Voyage d’étude de la Fegems

Du 24 au 26 novembre 2010

Prise en soins
et accompagnement
de la démence
L’exemple belge
Sommaire

Introduction
De Suisse en Belgique : la démence ne connaît pas les frontières 2

1. Démence : de quoi parle-t-on ?

De quelques définitions et classifications 3

2. Conférence introductive
Vieillissement cérébral - Une vision qui dérange 5

3. La politique de prise en charge de la démence en Suisse

A quand une stratégie nationale ? 8

4. Le réseau associatif belge

Un lien subtil entre société et institutions 10

5. Gros plans sur quelques projets belges

Maison de repos et de soins St-Joseph et l’Association Le Bien Vieillir 13
Mariemontvillage - Complexe multi-structures au service des personnes âgées 14
Le Home Les Tilleuls et le Centre Rhapsodie 15
Maison de vie Le Val des Roses et l’Association Entr’âges 17

6. Regards croisés sur la démence

Impressions de voyage 19

7. Prise en charge de la démence en EMS

Répertoire non exhaustif des projets des EMS genevois 22

8. Littérature & liens

Choix bibliographique 27
Liens 29

1
 Introduction
De Suisse en Belgique :
la démence ne connaît pas les frontières

L’accompagnement de personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou d’une affection

apparentée constitue un véritable enjeu de santé publique et un défi majeur pour les EMS.
En effet, toutes les études démographiques l’attestent : avec le vieillissement de la po-
pulation et l’allongement de la durée de vie, le nombre de personnes atteintes de formes
diverses de démence va fortement augmenter au cours de ces prochaines années. En
2010, la Suisse recensait quelque 110’000 personnes souffrant de troubles cognitifs,
dont 40’000 vivant en EMS, ce qui représente près de la moitié des résidants accueillis en
hébergement de long séjour dans notre pays.

Cette évolution a naturellement un impact considérable sur les EMS, leurs structures, leurs
modèles de soins et leurs organisations du travail. Elle exige des organes responsables un
esprit novateur et une nouvelle éthique des soins et de l’accompagnement. Du côté des
professionnels, elle implique une adaptation permanente de leurs pratiques et attitudes.

Pour échanger et débattre sur ces questions essentielles liées à la prise en charge institu-
tionnelle de personnes âgées souffrant de démence, la Fegems a proposé à ses membres,
en l’occurrence à leurs conseils et directions, de poursuivre la série des voyages d’étude
initiée en 2004, afin de s’inspirer de modèles d’ailleurs dans le domaine de l’accueil et de
l’accompagnement de personnes âgées atteintes de démence.

Pourquoi avoir choisi la Belgique ? Un peu pour ses similitudes avec la Suisse - plurilin-
guisme, multiculturalisme, organisation politique… Mais surtout parce que ce pays re-
cense de nombreux réseaux et associations qui œuvrent en faveur des personnes âgées,
en particulier celles souffrant de démences, et qui travaillent étroitement avec les maisons
de repos, de soins et les services à domicile. De nombreux projets naissent de ces col-
laborations qui visent à favoriser les relations intergénérationnelles, à maintenir les per-
sonnes âgées démentes au cœur de la cité et à sensibiliser la population aux problèmes
de la démence.

Ainsi, trois jours durant, les participants ont visité diverses structures d’accueil. Ils ont
découvert des modèles originaux par leur architecture, leur projet institutionnel, leur ap-
proche de la démence ou leur travail en réseau. Ils sont partis à la rencontre des pro-
moteurs de projets artistiques, intergénérationnels ou relationnels. Et comme pour les
éditions précédentes, ce voyage aura également été l’occasion d’inciter à la réflexion et
d’échanger avec leurs homologues et autres acteurs belges qui agissent eux aussi pour
développer la qualité de la prise en charge des personnes âgées souffrant de démence.

Retour au sommaire 2
1. Démence : de quoi parle-t-on ?
De quelques définitions et classifications

L’incompréhension face aux troubles du comportement de personnes âgées et la mécon-

naissance des différents types de démence et de leurs symptômes sont généralement
sources d’épuisement et de difficulté majeure pour les professionnels ou les proches qui
prennent soin des personnes malades. Une meilleure connaissance des maladies neu-
rodégénératives, très disparates dans leurs manifestations et leur évolution, contribue
incontestablement à mieux ajuster les pratiques et les manières de communiquer, et à
accompagner de façon appropriée des personnes présentant une maladie d’Alzheimer
ou un syndrome apparenté.

Les définitions et classifications ci-dessous sont extraites d’une présentation propo-

sée par Mikaëla Halvarsson, psychologue et musicothérapeute. Durant une dizaine
d’années, elle a travaillé dans diverses institutions des cantons de Vaud et Genève, et
s’est spécialisée dans la prise en soins de personnes souffrant de démence. Elle est
également diplômée en «Alzheimerologie et pathologies apparentées» de l’Université
de Lyon. Elle travaille à la résidence Les Charmettes, à Bernex.

DÉFINITION
La démence se caractérise principalement par une altération de la mémoire à court terme
et à long terme, associée à une altération du jugement et à d’autres altérations des fonc-
tions corticales et/ou à une modification de la personnalité. Ces altérations sont suffisam-
ment graves pour interférer de façon significative avec les activités professionnelles ou les
relations avec les autres.

CLASSIFICATION DES DÉMENCES

On distingue les démences primaires (irréversibles) et les démences secondaires (réversibles).
Une démence primaire provient d’une perte progressive de cellules nerveuses dans le
cerveau, dont la cause exacte est encore inconnue. Elle peut être :
- dégénérative (maladie d’Alzheimer, démence fronto-temporale, démence à corps
de Léwy, maladie de Creutzfeldt-Jakob),
- vasculaire (infarctus multiples),
- mixte (démence vasculaire associée à une démence dégénérative).

Une démence secondaire est la conséquence d’une autre maladie, que l’on peut trai-
ter ou qui peut même guérir, entraînant indirectement une perturbation des fonctions
cérébrales. Une démence secondaire peut survenir en présence :
- de troubles hormonaux (thyroïde),
- de sous-alimentation (carence en vitamine B12),
- d’un traumatisme crânien, d’une intoxication (alcool, médicaments),
- d’une maladie infectieuse, etc.

LES DÉMENCES DÉGÉNÉRATIVES

La maladie d’Alzheimer est la forme de démence la plus fréquente. Elle provoque des
lésions au cerveau, dont les cellules rétrécissent ou disparaissent, et sont remplacées par
des taches denses de forme irrégulière, les plaques. Elle affecte tous les aspects de la vie
d’une personne : ses pensées, ses émotions et ses comportements. Il est difficile de pré-

Retour au sommaire 3
 dire les symptômes que la personne présentera, leur ordre d’apparition ou encore la vi-
tesse d’évolution de la maladie. Généralement, aux pertes de mémoire s’ajoutent d’autres
perturbations cognitives telles que l’aphasie (troubles du langage), l’apraxie (troubles de
l’activité gestuelle), l’agnosie (incapacité à identifier des objets) et divers troubles des
fonctions exécutives.

A la différence de la maladie d’Alzheimer qui touche presque toutes les régions du cer-
veau, la démence fronto-temporale est une forme de maladie cognitive irréversible qui
détruit des parties spécifiques du cerveau, les lobes temporaux et frontaux. Dans certains
cas, les cellules du cerveau peuvent s’atrophier ou mourir tandis que dans d’autres cas,
les cellules de ces régions du cerveau peuvent s’hypertrophier et contenir des corps de
Pick (maladie de Pick). Les premiers symptômes se manifestent souvent au niveau du
comportement (isolement ou désinhibition) et du langage (de l’expression verbale réduite
à l’aphasie totale). Une personne atteinte de la démence fronto-temporale demeure gé-
néralement orientée dans le temps et conserve sa mémoire lors des stades précoces.

La démence à corps de Léwy est identifiée par des structures anormales des cellules
du cerveau du nom de «corps de Léwy». Ces cellules se trouvent dans différentes ré-
gions du cerveau. Contrairement à la maladie d’Alzheimer qui entraîne la mort d’innom-
brables quantités de neurones, la démence de Léwy ne fait disparaître que 10 à 15% des
neurones. Cette forme de démence peut se développer seule ou conjointement avec la
maladie d’Alzheimer ou de Parkinson. Elle se manifeste par une dégénérescence progres-
sive de la mémoire, du langage, de la capacité à raisonner, par des hallucinations, des
perceptions erronées. Certains symptômes peuvent ressembler à ceux de la maladie de
Parkinson: rigidité, tremblements, prostration et mouvements lents.

La maladie de Creutzfeldt-Jacob se caractérise par la perte de cellules nerveuses et

une dégénérescence à l’intérieur de celles-ci, entrainant la formation de trous micros-
copiques dans le cerveau. Elle débute entre 45 et 70 ans. La personne peut avoir une
démarche chancelante, une vision floue, des mouvements soudains et saccadés, une
rigidité musculaire et des pertes de mémoire.

LA DÉMENCE VASCULAIRE
Dans cette forme de démence c’est avant tout une anomalie des vaisseaux du cerveau
qui provoque les dégâts dans les tissus du cerveau. Le manque de circulation sanguine
entraîne la mort de petites régions du cerveau sous forme de micro-infarctus. Au début
d’une démence vasculaire, les patients n’ont que de légers problèmes de mémoire ou
d’orientation. On remarque chez eux un ralentissement de la pensée et des mouvements.
L’évolution de la maladie se caractérise par de fortes fluctuations: aggravation subite sui-
vie d’une récupération progressive puis aggravation brusque…

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2. Conférence introductive
Vieillissement cérébral - Une vision qui dérange

En préambule au voyage, Martial Van der Linden, neuropsychologue et professeur au

département de psychologie de l’Université de Genève, a tenu la conférence introductive,
défendant une approche de la vieillesse et du vieillissement cérébral qui est controversée
parce qu’elle remet en cause l’existence même de la maladie d’Alzheimer.

«Je suis sensible au fait que vous ayez ouvert la porte à une voie un
peu discordante», a déclaré Martial Van der Linden en préambule
à sa conférence. «Je pense que c’est important au départ d’un
voyage de faire un peu le vide de ce qu’on croit connaître et de
s’ouvrir ainsi à d’autres perspectives.» Cette conférence introduc-
tive était en effet une façon d’ébranler quelque peu les convictions
et les certitudes, d’envisager d’autres conceptions des troubles
cognitifs, de faire table rase et d’ouvrir les esprits, avant de partir
à la découverte des modèles, des pratiques et des expériences
belges.

Martial Van der Linden Martial Van der Linden et sa femme, Anne-Claude Juillerat Van der
invite à changer de regard Linden, elle aussi neuropsychologue à la Consultation mémoire des
sur la vieillesse HUG, travaillent depuis plus de 20 ans auprès de personnes âgées
avec des difficultés cognitives. Ils ont traduit et préfacé la version
française de l’ouvrage paru en 2008 et signé des Américains Peter
Whitehouse et Daniel George au titre volontairement provocateur
Le mythe de la maladie d’Alzheimer. Ce qu’on ne vous dit pas sur
ce diagnostic tant redouté.

CHANGER DE REGARD
Ce livre ne nie pas le fait que des personnes âgées peuvent effectivement souffrir de pro-
blèmes importants, perturbant leur quotidien et menaçant leur autonomie, mais «défend
une approche scientifique et une approche du soin qui place la personne humaine et son
épanouissement à l’avant-plan, […], qui défend une conception du vieillissement (dans
ses diverses expressions) comme faisant partie de la nature même de l’existence». Les
traducteurs, fidèles à la conception des auteurs, invitent donc à changer de perspective,
pour ne plus considérer le vieillissement cérébral comme une «maladie dévastatrice de fin
de vie», et porter un autre regard sur la vieillesse.

Dans la préface, les traducteurs expliquent ressentir un profond malaise après avoir ren-
contré nombre de personnes ayant reçu le diagnostic de maladie d’Alzheimer ou redou-
tant de le recevoir. «Ce malaise résulte de l’identification, non seulement des nombreuses
insuffisances dans les pratiques cliniques de diagnostic et d’intervention, mais aussi des
nombreux problèmes conceptuels et méthodologiques que pose la recherche actuelle sur
le vieillissement cérébral et psychologique.» Face à la grande complexité des facteurs qui
peuvent influer sur les capacités cognitives, ils estiment que «les critères classiquement
utilisés pour distinguer le vieillissement dit normal du vieillissement dit pathologique, ou
pour différencier différents types de démences, sont non seulement arbitraires, mais en
réalité cliniquement inapplicables».

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 MANQUE DE MOYENS
Pointant un doigt accusateur sur les médias, les chercheurs et les firmes pharmaceutiques
qui entretiennent l’espoir d’un traitement miracle, les deux neuropsychologues déplorent
«le manque chronique de moyens alloués aux interventions psychologiques et sociales,
centrées sur les activités de la vie quotidienne et exploitant les capacités préservées et les
facteurs d’optimisation», dont l’efficacité a pourtant été démontrée et qui pourraient être
intégrées dans le quotidien de la personne et soutenir ainsi les proches.

Loin du simple recueil de constats, l’ouvrage incite à penser et à agir autrement, à consi-
dérer le vieillissement dans une acceptation plus large, où interviennent de nombreux
facteurs environnementaux, psychologiques, biologiques, sociaux, culturels, etc.

«Il s’agit indéniablement, tant dans son titre que dans son contenu d’un livre provocant»,
reconnaissent les traducteurs. Si provocant d’ailleurs, qu’ils ont publié une mise au point
pour mieux expliquer la thèse qu’ils défendent, «plus humaniste, moins médicalisante,
moins négative et qui, surtout, tient compte de la complexité du vieillissement cérébral».

EXTRAITS CHOISIS

“ La position que je défends est le fruit d’une réflexion qui a démarré dans les années 80.
Je pense avoir été l’un des premiers à contester l’approche essentiellement déficitaire
de ce qu’on appelle encore la maladie d’Alzheimer ou les maladies dégénératives,
plutôt que d’insister sur les capacités préservées et leur optimisation.
”
“ On parle de maladie dévastatrice, avec la perte d’identité, le moi pétrifié, la mort men-
tale… C’est à dire les aspects les plus apocalyptiques qu’on ne retrouve pas dans la
pratique clinique si la personne fait l’objet d’un soutien. On projette une image la plus
catastrophique possible de la maladie. Voilà ce que je conteste.
”
“ Même si c’est une évidence, il faut rappeler que le vieillissement cérébral cognitif fait
partie intégrante de l’aventure humaine, que le cerveau vieillit et qu’à 90 ans, 60% de
la population mourra avec des troubles cognitifs.
”
“ Dire qu’on va guérir la maladie d’Alzheimer, c’est un peu comme si on disait qu’on

”
allait guérir le vieillissement.

“ Les troubles cognitifs sont la règle à partir d’un certain âge ; ça c’est un constat impor-
tant à prendre en compte, en particulier dans la manière de concevoir les structures
d’hébergement à long terme et l’accompagnement en fin de vie de ces personnes
souffrant de troubles cognitifs.
”
“ On se trouve dans une vaste entreprise de médicalisation du vieillissement cérébral et
je trouve ça extrêmement inquiétant.
”
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 “ Assumer la complexité et les nuances ; accepter notre finitude ; accepter que le vieillis-
sement, même dans ses manifestations problématiques, fait partie de l’aventure hu-
maine, qu’il n’est pas une maladie. Cela ne veut pas dire qu’il n’y a pas de problèmes,
mais qu’ils sont déterminés par des facteurs multiples.
”
“ L’étiquette de la maladie d’Alzheimer n’a pas de validité conceptuelle, au contraire, elle
stigmatise, elle suscite la honte, l’effroi, elle réduit la personne à ses déficits, elle la met
dans une condition d’attente du médicament miracle.
”
“ Je plaide pour une meilleure répartition des budgets entre la recherche biologique et la
recherche psychologique, sociale, culturelle, et pour une société où les personnes âgées
ont toute leur place même quand elles ont des problèmes cognitifs importants ; c’est
quand même fondamental, parce que selon la conception actuelle elles sont malades.
”
“ Je crois aux actions communautaires, c’est-à-dire aux actions psychologiques et so-
ciales menées en lien avec les médecins généralistes, les EMS, au sein des commu-
nautés locales, c’est-à-dire au cœur de la vie des gens.
”
“ Favoriser les relations intergénérationnelles : ça me paraît être un point clé pour vaincre
les stéréotypes.
”
“ Changer de culture dans les structures d’hébergement à long terme pour passer d’une
culture du soin médical et de l’absence de risque pour vraiment tenir compte de la
personne avec ses besoins individuels, ses besoins de contact avec la société, etc.
”

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3. La politique de prise en charge
de la démence en Suisse
A quand une stratégie nationale ?

Les prévisions sont formelles : le nombre de personnes souffrant d’une forme de

démence devrait augmenter en Suisse de 50% d’ici une dizaine d’années et doubler
d’ici vingt ans, soit avoisiner les 200’000 personnes. Les collectivités publiques réa-
gissent différemment à cette projection. L’Union européenne a pris conscience de cet
enjeu et cherche à y répondre. La France, avec son «Plan Alzheimer 2008 - 2012»
ou le Canton de Vaud, avec son programme «Alzheimer et maladies apparentées»
adopté fin 2010, ont dépassé ces stades et adopté des politiques spécifiques. Qu’en
est-il d’une stratégie nationale en Suisse ?

Quel que soit leur niveau de prise de conscience, les sociétés européennes s’accordent
sur un certain nombre de constats sur la démence. Le nombre de personnes atteintes
va progresser sur l’ensemble du continent dans les mêmes proportions qu’en Suisse.
Au sein de l’Union européenne, environ 10 millions de personnes sont touchées ; elles
seront 20 millions en 2030. Leur profil est similaire. La démence touche deux fois plus de
femmes que d’hommes. Elles sont 66’000 à en souffrir en Suisse contre 36’000 hommes,
et cinq millions dans l’Union européenne contre deux millions et demi. Cela s’explique
vraisemblablement par la durée de vie plus longue des femmes. Cette maladie touche
essentiellement les personnes âgées. En Suisse, 90% des malades ont plus de 70 ans.

LE COÛT DE LA PRISE EN CHARGE

Le coût de la prise en charge de la démence est amené à croître considérablement. On le
chiffre en Suisse à 6,3 milliards de francs - ce qui représente 10% des coûts totaux de la
santé – et dans l’ensemble de l’UE à 160 milliards de francs. La moitié concerne les soins
informels délivrés par des proches. A propos de ces derniers, nos sociétés ne leur offrent
pas les soutiens suffisants pour un accompagnement de qualité. Les proches aidants,
qui sont souvent des femmes, ne bénéficient pas d’une vraie formation et leur situation
matérielle tend à se dégrader pendant la période de la maladie. Les structures de répit
accueillant les personnes malades, et donc soulageant les proches, sont insuffisantes.

Sur le plan épidémiologique, la démence est sous-diagnostiquée, car ses symptômes

sont souvent attribués au vieillissement naturel. Ce qui conduit à l’ignorer et à ne pas
la soigner comme il le faudrait. Ses causes font encore l’objet d’un débat au sein de la
communauté scientifique. Enfin, elle est encore incurable mais les progrès de la médecine
peuvent ralentir le processus de la perte des capacités cognitives.

Les autorités ne disposent pas encore de données fiables offrant un aperçu exact de
la maladie. Les informations sur ces maladies dégénératives, qu’elles soient suisses ou
européennes, reposent sur des hypothèses ou des spéculations et non sur des données
consolidées récoltées pour les comprendre.

QUE FAIT LA SUISSE ?

Face à des constats identiques, les collectivités publiques adoptent des postures diffé-
rentes: de la frilosité du Conseil fédéral à l’engagement actif de la France ou du canton de
Vaud. Tout en reconnaissant que la démence est l’un des défis majeurs de santé publique
et qu’elle nécessitera une adaptation du système des soins, le Conseil fédéral refuse
pour l’instant d’investir dans des études épidémiologiques et statistiques qu’il estime trop

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 coûteuses. A trop tarder à s’investir dans la cause Alzheimer, le Conseil fédéral pourrait
cependant se voir reprocher de minimiser aussi bien les souffrances vécues par les per-
sonnes qui en sont atteintes que l’importance de l’engagement des proches parents.

Le gouvernement invoque également le fédéralisme pour justifier son attentisme, prétex-

tant que les cantons sont en charge de l’organisation de la fourniture des soins. L’aug-
mentation du coût de cette maladie ne pourra pourtant pas être laissée à la seule charge
des personnes concernées. Lors du débat sur le nouveau règlement du financement des
soins, Curaviva Suisse s’était engagée pour que ceux liés à la démence soient financés
par l’assurance maladie. Nous poursuivons nos revendications dans ce sens et attendons
de la Confédération qu’elle élabore une stratégie nationale, comme elle l’a fait pour les
soins palliatifs.

L’exécutif risque d’être bousculé par le législatif. Le Conseil national a en effet envoyé
au Conseil fédéral un signal très fort le 12 avril dernier en adoptant à l’unanimité deux
motions, l’une demandant de fournir des données fiables et complètes sur cette maladie
(motion de Jean-François Steier), l’autre d’élaborer une stratégie de lutte contre les diffé-
rentes formes de démence (motion de Reto Wehrli). La Chambre des cantons doit encore
donner son aval.

AU NOM DE LA QUALITÉ DE VIE

La future stratégie de la Confédération devrait viser deux objectifs. Elle devrait d’abord
tout mettre en œuvre pour réduire le nombre de personnes souffrant de cette pathologie.
Cela passe par des mesures de sensibilisation, de prévention et de détection précoce
ainsi que par le renforcement et la coordination de la recherche. Elle devrait ensuite amé-
liorer la qualité de vie des malades. Le financement des soins devrait être assuré et les
particularités de la prise en charge de cette pathologie devraient être largement ensei-
gnées. L’amélioration de la qualité de vie ne se limite pas aux seuls aspects médicaux. Elle
passe aussi par une amélioration de la situation des proches aidants. Ils doivent bénéficier
d’une formation, doivent pouvoir compter sur des structures de répit et ne pas voir leur
situation matérielle se dégrader.

La démence souffre aussi de préjugés dans la société. En luttant contre ces préjugés, en
rétablissant la dignité de ces malades, en favorisant leur intégration dans la communauté,
on contribuera également à améliorer la qualité de leur vie.

Lionel Ricou
Responsable du secteur politique
Domaine spécialisé personnes âgées
CURAVIVA Suisse

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4. Le réseau associatif belge
Un lien subtil entre société et institutions

L’herbe serait-elle plus verte dans le jardin des institutions belges pour personnes
âgées ? Sans doute pas. En termes financiers, politiques et structurels du moins, les
établissements genevois n’ont rien à envier à leurs homologues wallons ou flamands.
Ce qui peut d’emblée séduire l’observateur extérieur, en revanche, c’est leur fort an-
crage dans l’environnement médico-social local, leur interaction avec les partenaires
sociaux et, surtout peut-être, leur capacité à mettre à profit les compétences d’un
important réseau associatif.

Les quelques associations contactées en prévision du voyage d’étude de la Fegems ont

accueilli notre intérêt pour leur action avec étonnement et modestie. Etonnement d’abord,
que l’on puisse vouloir venir de si loin pour les rencontrer et découvrir leur travail. Modes-
tie ensuite, comme pour s’excuser de la simplicité de leurs projets. Elles sont pourtant
nombreuses, en Belgique, ces «asbl», ainsi que l’on appelle là-bas communément ces
associations sans but lucratif, à travailler dans l’ombre, loin des projecteurs et des grands
raouts de solidarité nationale, pour développer des initiatives qui ont le mérite d’illuminer
le quotidien de nombreuses personnes âgées accueillies en institution.

LES COLLABORATIONS NATURELLES

Quand elles ne font pas partie de groupes privés multi-services pour personnes âgées,
les maisons de repos et de soins belges sont pour la plupart rattachées à un centre public
d’action sociale. Là, elles collaborent étroitement avec les autres structures, telles que
foyer de jour, accueil de nuit et résidences service.

Outre ces collaborations naturelles - qui illustrent bien la volonté de décloisonner les
structures sociales -, la complexité politique et linguistique du pays, liée à d’autres enjeux
socioculturels et économiques, pousse sans doute les institutions à s’appuyer sur un
tissu associatif très dense. Elles nouent des partenariats et développent des projets qui
s’inscrivent avant tout dans une approche de bien-être des personnes âgées, pour les
accompagner dans «l’ici et maintenant», à leur rythme et selon leurs capacités. Il s’agit
ainsi par exemple de créer un jardin thérapeutique, de favoriser des relations intergéné-
rationnelles, d’ouvrir un atelier artistique ou encore d’aménager un espace snoezelen (lire
en page 13).

LA FONDATION ROI BAUDOUIN

Nombre de ces projets ne verraient cependant pas le jour sans le soutien financier d’un
acteur de premier plan de la société civile belge : la Fondation Roi Baudouin. Organisa-
tion indépendante forte de 60 collaborateurs, soutenant aussi des projets en dehors des
frontières belges et européennes, la Fondation a pour mission de «contribuer à l’améliora-
tion des conditions de vie de la population», de «simuler les idées originales et de lancer
de nouveaux projets». Concrètement, elle apporte son soutien dans plusieurs domaines
d’action - notamment la migration, la santé, le patrimoine, l’engagement local, ou encore
la pauvreté et justice sociale - et sous différentes formes : publications, conférences, fo-
rums et appels à projets.

La Fondation lance en effet des appels à projets sur des thèmes actuels. Les institu-
tions et associations intéressées peuvent introduire un dossier de candidature, avec une

Retour au sommaire 10
 proposition de projet. Chaque année, un millier de projets sont sélectionnés par un jury
professionnel indépendant et obtiennent un soutien financier allant de quelques centaines
d’euros pour les uns à plusieurs dizaines de milliers pour les autres.

En 2009, 31 initiatives ont été ainsi soutenues, pour un montant total de 180’000 euros,
dans le cadre de l’appel «Commune Alzheimer admis», destiné à privilégier des initiatives
de proximité en Belgique pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la
maladie d’Alzheimer. C’est dans le cadre de cet appel que l’association Entr’Ages a bé-
néficié d’un soutien pour son très beau projet «Il n’y a pas d’âge pour créer», réalisé avec
les étudiants de l’école d’art La Cambre et les résidants de la maison Le Val des Roses à
Saint-Gilles, dans la banlieue bruxelloise (lire en page 17).

En 2008, la Fondation Roi Baudoin avait déjà soutenu 37 projets en faveur des personnes
âgées, pour un montant global de 195’000 euros. Cette année-là, 10 projets ont été re-
tenus, dont celui de l’association Le Bien Vieillir conduit avec les MRS de Namur (lire en
page 13), dans le cadre de l’appel «Comment mieux côtoyer les personnes désorientées
atteintes de démence ?». Par cet appel, la Fondation a souhaité encourager des projets
qui favorisent la relation avec les personnes atteintes de démence et leur permettent de
garder leur place dans la société.

LES CENTRES D’EXPERTISE DE LA DÉMENCE

En Flandre, les institutions qui accueillent les personnes âgées souffrant de démence
peuvent bénéficier des prestations d’une autre association majeure qui s’est donné pour
mission de «placer la démence dans la société à l’ordre du jour» : le Centre d’expertise
de la démence en Flandre et ses 9 centres régionaux répartis dans la région flamande.

Agréés par les autorités flamandes, ces centres veulent inciter les différents intervenants
sociaux à prendre des initiatives pour contribuer à une vie meilleure en cas de démence.
Outre la prise en charge de l’exécution qualitative des actions visant à soutenir les soins des
personnes atteintes de démence et de leur entourage, l’association fonctionne également
comme une plateforme de diffusion de l’expertise, notamment par le développement, la
transmission et le flux des connaissances, la signalisation de thèmes d’études et de bonnes
pratiques, la sélection, l’actualisation et la mise à disposition d’informations, etc.

DES ACTIONS SIMPLES ET PRAGMATIQUES

Les actions conduites au niveau local par les asbl, conjointement avec les maisons de
repos et de soins, sont souvent simples, très pragmatiques et semblent peu formalisées.
Elles contribuent pour une large part à agrémenter le quotidien des résidants des maisons
de repos et de soins, en particulier à améliorer la qualité de vie des personnes souffrant de
démence. Dans ce sens, elles apportent une bouffée d’air et constituent un apport pré-
cieux que les collaborateurs des institutions ne peuvent souvent plus fournir seuls, faute
de ressources en tous genres. L’intervention des associations permet aussi de faire le lien
entre société et institution, et, comme le montre l’action de l’asbl Le Bien Vieillir à Namur,
de favoriser au sein de la collectivité la compréhension de la vieillesse et des troubles liés
à la démence.

Ainsi que nous l’avions déjà observé au retour du voyage d’étude au Danemark, en no-

Retour au sommaire 11
 vembre 2004, consacré aux formes d’habitat pour les personnes âgées, il ne s’agit pas
de transposer tel quel, sous nos latitudes, un modèle, belge en l’occurrence, aussi tentant
soit-il. Il s’agit plutôt de puiser dans cette dynamique de réseau social l’enthousiasme et
la créativité nécessaires pour favoriser l’ouverture et le décloisonnement, et imaginer de
nouvelles collaborations. Au final, il s’agit peut-être d’investir peu de moyens et beaucoup
d’envie pour réaliser des initiatives d’une grande efficacité !

Anne-Marie Nicole

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5. Projecteur sur quelques projets belges
Maison de repos et de soins Saint-Joseph
et l’Association Le Bien Vieillir

Au cœur du village de Temploux, à quelques kilomètres

de Namur, la Maison de repos et de soins de Saint-
Joseph offre à ses résidants âgés un environnement
sécurisé et une philosophie des soins basée sur le
snoezelen*. Cette prise en soin individualisée permet
d’entrer en communication, notamment avec les per-
sonnes âgées désorientées, par la porte des sens. Son
effet peut être soit apaisant, soit stimulant, selon les
besoins des personnes.

STRUCTURE
La maison Saint-Joseph comprend 92 lits, dont 11 en court séjour, répartis sur trois étages.
Le rez-de-chaussée accueille des personnes autonomes nécessitant une aide pour le mé-
nage. Le premier étage accueille des personnes dépendant de soins de longue durée du
fait de leurs difficultés physiques. Enfin, le dernier étage est réservé à une trentaine de per-
sonnes atteintes de pathologies de type Alzheimer. Cet étage sécurisé offre la possibilité
aux résidants de déambuler librement. Les chambres sont ouvertes ainsi que certaines
armoires, permettant aux résidants de saisir des objets et de les emmener avec eux. On
trouve également à cet étage un salon souvenir avec des meubles et des objets anciens,
une salle d’activité, une cuisine commune et deux espaces de détente, dont la chambre
snoezelen. Cette pièce abrite divers objets et aménagements : colonne à bulle, matelas à
eau, effets sonores, effets olfactifs par diffusion de parfum, projections d’images…

Le Bien Vieillir

La maison Saint-Joseph travaille étroitement avec l’association Le Bien Vieillir. Créée

en 2004 à Namur, cette association sans but lucratif (asbl) oriente son action à partir
d’une simple question : fait-il bon vieillir dans une société où l’on vit de plus en plus
longtemps ? Présidée par Valentine Charlot, neuropsychologue et Caroline Guffens,
juriste spécialiste du vieillissement, et qui est aussi la directrice de la MRS de Saint-Jo-
seph, l’association Le Bien Vieillir propose des prestations permettant à un public large
(proches, professionnels en gérontologie à domicile et en institution) d’aborder des
thèmes tels que la démence, le maintien à domicile, l’entrée en institution, les histoires
de vie, l’organisation du travail, l’animation en institution, etc. Les formations, séances
de guidance, conférences ou activités de conseil portent les valeurs de l’association :
préserver l’autonomie, assurer la bientraitance, considérer la personne âgée comme
actrice de sa destinée, valoriser la richesse de l’expérience de vie des personnes, etc.

www.lebienvieillir.be

* Le terme snoezelen est une invention du langage, contraction entre «schnüffeln» (renifler) et «doezelen» (somnoler). Ce
concept multifonctionnel est né dans les années 70, aux Pays-Bas, dans les institutions accueillant des personnes souffrant
de handicaps sévères. Dans une pièce aménagée spécialement, des éléments lumineux, sonores, olfactifs, etc. déclenchent
des sensations qui apaisent ou, au contraire, qui stimulent et réveillent des souvenirs, selon l’effet recherché. Le snoezelen
est une méthode qui peut être appliquée à toutes les étapes du développement, de la petite enfance au très grand âge.

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 PROJET INSTITUTIONNEL ET DE VIE
Une des valeurs fondamentales de Saint-Joseph est le maintien de l’autonomie des per-
sonnes âgées. La sphère de capacité et de décision doit être préservée pour que les ré-
sidants restent acteurs de leur vie jusqu’au bout. Ainsi, une personne ne va pas changer
de chambre sous prétexte que son état se détériore. Pour permettre la mise en pratique
de ces valeurs, plusieurs méthodes sont développées, comme la formation des collabo-
rateurs à l’humanitude®, la connaissance de l’histoire de vie du résidant avant son entrée
dans la maison et l’intégration des familles au projet institutionnel (participation aux tâches
journalières, aide au repas, etc.). La verticalisation quotidienne est une autre façon de
préserver l’autonomie des résidants. Grâce à la présence de deux kinésithérapeutes dans
l’établissement, tout le monde se lève chaque jour.

Mariemontvillage - Complexe multi-structures

au service des personnes âgées

Sis dans la Région Wallonne, à une soixantaine de ki-

© www.mariemontvillage.be
lomètres au sud de Bruxelles, le complexe de Marie-
montvillage propose différentes formules et structures
d’accueil qui répondent à l’évolution des besoins des
personnes âgées, dont les personnes psychologique-
ment dépendantes ou souffrant de la maladie d’Alzhei-
mer. L’établissement a notamment été le premier en
Belgique à développer le concept des cantous. Actuel-
lement, il en gère huit, chacun répondant à un projet
de vie particulier.

HISTOIRE
Le Centre de Morlanwelz fut construit en 1948 pour soigner les ouvriers mineurs affectés
par la silicose. Vingt ans plus tard, un nouveau Centre médico-technique réservé aux
victimes de l’industrie minière a ouvert ses portes en bordure du parc de Mariemont.
Faute de moyens cependant, ce centre doit fermer ses portes en 1985. Afin d’assurer la
continuité des soins aux patients et maintenir la centaine d’emplois, une maison de repos
et de soins y est créée, la Maison de Mariemont. Un nouveau bâtiment viendra s’ajouter
en 1999. Depuis, le complexe de Mariemontvillage ne cessera d’évoluer. «La qualité de
vie à laquelle nous tendons implique non seulement des soins de santé de qualité, mais
aussi une animation naturelle au sein d’une architecture inédite renonçant volontairement
à toute référence médicalisée de type hospitalier», déclare le directeur général Edouard
Behets Wydemans.

PROJET INSTITUTIONNEL
De 70 résidants à l’origine, Mariemontvillage permet aujourd’hui d’héberger et d’accom-
pagner plus de 300 personnes âgées grâce à ses différentes formules et structures d’ac-
cueil : repas à domicile, accueil et soins de jour, court séjour, résidence-services, maison

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 de repos, maison de repos et de soins et cantous. Quelque 200 professionnels œuvrent
chaque jour dans les différents secteurs du nursing, de l’animation de l’intendance, de
l’administration, etc. «Notre village se veut aussi ouvert vers l’extérieur en multipliant les
occasions de rencontres avec des personnes étrangères à l’institution», ajoute le direc-
teur général.

PROJET DE VIE
«Le maître mot du projet de vie de Mariemontvillage est la citoyenneté de la personne
âgée. Nous voulons que chacune d’elle trouve et garde un sens à sa vie et à son identité»,
peut-on lire sur le site internet de l’institution dont l’objectif est de permettre à chaque
résidant de vivre sa vie au plus près de celle qu’il menait auparavant.

Les cantous

Mariemontvillage a été la première institution en Belgique à développer le concept des

cantous, ces lieux de vie communautaire qui réunissent des petits groupes de per-
sonnes en perte d’autonomie et désorientées, généralement encadrées par une «maî-
tresse de maison». Ces espaces doivent favoriser la préservation des ressources et
éviter l’isolement en incitant les résidants à participer aux actes de la vie quotidienne.
L’institution gère huit cantous, accueillant chacun 15 personnes et répondant chacun
à un projet de vie particulier. «La philosophie générale de la maison est de rendre aux
résidants une autonomie collective face à la perte d’autonomie individuelle, dans un
environnement parfaitement protégé et sécurisant.»

www.mariemontvillage.be

Le Home Les Tilleuls et le Centre Rhapsodie

Située à Saint-Gilles, à côté de Bruxelles, la maison de repos et de soins Les Tilleuls
est une institution publique qui bénéficie d’une subvention de la commune. Elle dé-
pend du CPAS (Centre Public d’Action Sociale) de son quartier qui l’encourage for-
tement dans ses projets en lui octroyant les fonds nécessaires pour former son per-
sonnel.

Construit en 1959, l’établissement Les Tilleuls ne peut compter sur sa structure architec-
turale ancienne pour accueillir une population de personnes âgées ayant fortement évolué
au fil du temps. Sa force d’adaptation s’est donc déployée autour de la formation de son
personnel, avec l’appui du Centre Rhapsodie, un organisme de formation qui s’est per-
fectionné dans l’enseignement des techniques relationnelles depuis 1988.

Majoritairement issu du milieu hospitalier, le personnel soignant dispose de toutes les

compétences de base pour donner des soins, mais n’a pas les outils relationnels lui per-
mettant de faire face à une population désorientée dans l’espace et le temps. Pour pallier

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 cette lacune, la maison de repos Les Tilleuls s’est donc investie dans un projet de for-
mation afin d’adopter une philosophie commune de prise en soin. Certains membres de
l’équipe (assistante sociale, ergothérapeute, kinésithérapeute, infirmière, aide-soignante,
psychologue) ont été formés comme praticiens en validation®. Parallèlement, une forma-
tion plus courte aux soins relationnels a été mise en place, pour toucher un public plus
large de l’institution. C’est dans cette optique pluridisciplinaire que ces démarches ont
été introduites depuis cinq ans. Malgré quelques résistances et les efforts consentis, ces
nouvelles approches relationnelles favorisent un changement d’attitude et de langage à
l’égard des résidants. Des mises à jour régulières permettent de redonner des impulsions
au projet et de rester en contact avec les spécialistes du Centre Rhapsodie.

LE CENTRE RHAPSODIE
Centre Rhapsodie ou «Agence de voyage intérieurs»… Ainsi se définit ce centre qui offre
une large palette de formations autour de différentes techniques de communication : art-
thérapie, PNL (programmation neuro-linguistique), hypnose ericksonienne, validation® de
Naomi Feil, soins relationnels pour la personne âgée désorientée, etc.

Collaborant depuis 20 ans avec Naomi Feil, il est le

seul centre agréé de Belgique par le Validation Training
Institute des Etats-Unis. Cinq formatrices y travaillent
et proposent différents niveaux de formation pour les
professionnels travaillant auprès des personnes âgées
désorientées.

La validation® de Naomi Feil suppose que les per-

sonnes très âgées arrivent à un stade où elles font le
bilan de leur vie. Certains éléments devant être réglés
avant la mort les conduisent à s’immerger dans leur
Naomi Feil a développé la technique de la validation
© Volonteers of America, 2010
®
passé et à adopter des comportements souvent per-
çus comme incohérents par l’entourage. La technique
qu’a développée Naomi Feil permet d’accompagner les personnes dans cette phase de
bilan, en adoptant une attitude empathique, en suivant le rythme de la personne, à travers
l’écoute, le contact visuel, le toucher, et en leur permettant d’exprimer leurs émotions,
sentiments et souvenirs dans un climat de confiance et de respect.

www.rhapsodie.be

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 Maison de vie Le Val des Roses et l’Association Entr’âges

Durant une année, des étudiants de l’Ecole d’arts visuels La Cambre et des résidants
de la maison de repos Le Val des Roses se sont retrouvés chaque semaine lors d’un
atelier de création artistique. De ces moments exceptionnels de partage et de ren-
contre intergénérationnelle sont nées des œuvres et réalisations plastiques, qui ont
fait l’objet d’une exposition «Formes d’échanges / Motifs de vie» visible un peu par-
tout dans la Région bruxelloise, dont le tram de la ligne 97, durant l’automne 2010.

Rattachée au Centre public d’action sociale de Forest, à la périphérie de Bruxelles, la

Maison de vie Le Val des Roses accueille 160 résidants, dont des personnes souffrant
de troubles de l’orientation. La maison a adopté comme philosophie le snoezelen, c’est-
à-dire le respect du rythme de la personne âgée, la stimulation sensorielle, l’écoute et
l’empathie.

Le Val des Roses propose à ses résidants des évène-

ments et des ateliers qui leur permettent un épanouis-
sement tant social que culturel, quel que soit leur état
physique et mental. L’équipe organise et soutient des
actions diverses qui font du Val des Roses une maison
de vie tournée vers le monde extérieur. Des projets am-
bitieux tels que des séjours à l’étranger ou encore des
ateliers de créations artistiques sont ainsi menés en
collaboration avec des artistes et rythment la vie des
résidants.

Dans cet esprit, un projet est né de la collaboration

entre la maison de repos, l’association Entr’âges et
l’Ecole d’arts visuels La Cambre, rassemblant autour
d’une activité particulière d’arts plastiques, treize per-
sonnes âgées, dont certaines souffrant de désorienta-
tion, et une dizaine d’étudiants de l’atelier de dessin et
de l’agrégation de l’école.

«Le projet est avant tout une aventure humaine», écri-

© atelier-intergenerationnel.blogspot.com

vent Catherine Warmoes, artiste et professeur de des-

sin à La Cambre, et Natacha de Locht, artiste également, qui a assuré la coordination ar-
tistique du projet. «Il fallait la rencontre de désirs communs pour qu’il puisse exister. Dans
cet espace, tout est à inventer, tout est possible. Chacun apporte et partage son histoire,
son humour, ses questionnements, ses talents, ses connaissances et ses envies.» Aux
yeux des deux artistes, le croisement des âges a joué un rôle essentiel dans la transmis-
sion des connaissances et des vécus de chacun. «Cet exercice offre aux plus jeunes un
bagage culturel particulier et propose une interrogation sur le rapport au monde et ses
valeurs, il apporte aux aînés la possibilité de retrouver de l’assurance par le contact de la
vie extérieure et leur permet de tresser de nouveaux liens.»

Six propositions plastiques sont ainsi nées de ces rencontres : alliance de la photo et du
dessin pour retrouver le passé et imaginer des souvenirs, collages pour reconstituer le

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 puzzle de la vie, fresques immenses qui se fondent dans les arbres, dessins ancrés dans
la céramique des assiettes, poupées en tricot offrant des bonbons aux passagers du tram
97, et moulages de plâtre pour conserver l’empreinte de la mémoire…

www.entrages.be

“ Je suis une poupée ni de cire ni de son

ni celle qui fait non non non
Je suis une poupée fâchée
parce que des malappris avaient banni les sans-abri
Depuis ils les ont accueillis je me suis assagie
et je viens égayer les passagers
Déshabillez-moi prenez un bonbon
donnez au voisin à un ami lointain
Désormais souriez et voyagez en toute convivialité
Irène, 77 ans ”

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6. Regards croisés sur la démence
Impressions de voyage

Au retour de Belgique, prenant un peu de recul, quatre participants au voyage d’étude

livrent leurs impressions sur les rencontres avec leurs homologues belges et sur les
pratiques de prise en charge et structures d’accueil qu’ils ont découvertes. Répon-
dant à deux questions, ils croisent ainsi leurs regards sur ce qu’ils ont retenu du
modèle belge – de bien et de moins bien – et sur les éventuelles actions à initier que
cela leur inspire.

Claire-Line Mechkat - directrice de la Résidence de la Rive, établissement ouvert en

2007, spécialisé dans la prise en charge de la démence.

Jean-Marie Carron - directeur général des EMS La Petite Boissière et Les Charmilles, et
de l’immeuble Les Jardins du Rhône (appartements avec encadrement).

Joël Goldstein - directeur de l’EMS Les Marronniers, qui s’est agrandi et a investi de
nouveaux murs, à Chêne-Bourg, au printemps 2011.

Jacques Krebs - membre des comités de la Résidence Jura et de la Résidence Pierre de

la fée, ainsi que président de l’Association Alzheimer Genève.

Que vous inspirent le système belge et les projets présentés ?

Jean-Marie Carron - Au vu des sites visités, je n’ai pas le sentiment qu’il existe un
«système belge». La complexité politique empêche peut-être d’avoir une vision claire
et commune de la prise en charge des personnes âgées dépendantes ou souffrant de
démence. Elle permet cependant des approches locales intéressantes. Et les réponses
apportées à la problématique de la démence ne semblent pas très différentes de chez
nous, mise à part peut-être l’allocation des ressources et des moyens. De toutes les ins-
titutions visitées, ce ne sont pas forcément les plus modernes et avant-gardistes qui ap-
portent la meilleure qualité de prestations. La fin de vie «compartimentée» en fonction des
stades de la maladie du modèle des «cantous à la façon belge» m’a, je l’avoue, choqué
et questionné. Cela m’a en tout cas conforté dans l’idée qu’une vision plus humaniste est
nécessaire, qui intègre au sein de la société des personnes malades et des personnes
plus valides, si l’on veut continuer à donner du sens à la vie jusqu’au dernier souffle. Et
ce sens, je l’ai trouvé dans une des «maison de repos» visitée, visiblement pauvre en
moyens, mais douée d’une générosité et d’un humanisme exceptionnel, portée par un
projet intergénérationnel formidable.

Claire-Line Mechkat - Les visites d’institutions sont à haut risque : nous ne faisons que
passer, ce qui génère d’inévitables limites dans la compréhension. Cela est d’autant plus
vrai en présence de personnes atteintes de troubles cognitifs, dont les manières d’être
peuvent perturber les règles et les habitudes de la vie collective. Les institutions répondent
par des dispositifs qui, eux-mêmes, n’entrent pas dans le moule des «bonne pratiques
convenues», qui peuvent étonner ou choquer, mais qui cherchent à répondre avant tout
aux besoins des personnes. En ce sens, tout ce que nous avons vu en Belgique suscite
un questionnement fructueux. J’ai été particulièrement séduite par le partage d’activités
créatrices entres des jeunes étudiants en art et des résidants en EMS, qui a donné lieu à

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 des moments relationnels très poétiques. Ce projet a notamment permis à un monsieur,
qui déambulait depuis plusieurs années avec une photo de lui-même enfant, d’être en-
tendu et de partager son histoire avec une étudiante.

Joël Goldstein - Le voyage en Belgique fut riche en rencontres certes, mais surtout en
contrastes. En effet, on compare toujours en fonction de sa propre expérience. Or, nous
avons été ramenés à une réalité très européenne. Les moyens que nous avons à dispo-
sition, au sein du réseau genevois, n’ont rien à voir avec ce que nous avons pu observer
chez nos collègues belges. Du coup, nos projets institutionnels n’ont rien à voir. La co-
hérence du projet architectural et institutionnel dépend de la dotation, et la répartition au
sein des différents secteurs professionnels est différente. La comparaison devient trop
difficile. Par contre, j’ai été frappé par l’engagement des équipes travaillant en institution
pour assurer la prise en charge des personnes désorientées. Différentes approches nous
ont été présentées : validation®, soin narratif, Snoezelen, ateliers de rencontres intergéné-
rationnels… J’ai ressenti beaucoup d’humanité, une envie très forte d’offrir de la dignité
et, surtout, une soif de mieux comprendre les maladies de la désorientation.

Jacques Krebs - Le système belge, ou du moins ce que nous avons pu en découvrir

au cours de notre voyage, démontre que, d’une manière générale, les personnes prises
en charge en EMS sont pour la plupart beaucoup moins dépendantes que chez nous et
que des animations de qualité peuvent par conséquent leur être proposées. Par contre,
j’émets de grandes réserves sur la «catégorisation des étages ou des secteurs». Il doit
être très difficile et perturbant de devoir quitter une unité de malades légers pour rejoindre
un lieu réservé aux personnes en situation de plus grande dépendance, et ainsi de suite
jusqu’à la dernière étape de l’existence. Je relève aussi les efforts très positifs pour un
dialogue entre les générations avec, notamment, un tram d’information destiné à sensi-
biliser l’opinion publique.

“ J’ai été frappé par l’engagement des équipes travaillant

en institution pour assurer la prise en charge
des personnes désorientées.
”
À votre avis, quelles seraient les actions à mener à genève pour mieux accompagner
les personnes âgées de plus en plus nombreuses à souffrir de la maladie d’alzheimer et
autres formes de démence ?
Claire-Line Mechkat - Il importe de ne pas banaliser les difficultés propres aux personnes
atteintes de troubles cognitifs et à leur accompagnement. Les troubles cognitifs altèrent
en effet la compréhension de sa propre vie et les relations avec les proches, ce qui est
extrêmement douloureux et anxiogène. Le premier risque est l’épuisement des proches et
l’isolement. Par conséquent, les services qui prennent le relais doivent assumer l’entière
responsabilité qui devient la leur : s’adapter pour soutenir la personnalité de chaque rési-
dant, sa vie affective et sociale. Développer cette proposition, notamment en soutenant
l’autonomie de pensée des collaborateurs chargés de l’accompagnement au quotidien,
m’apparaît dès lors comme la colonne vertébrale des actions à mener.

Retour au sommaire 20
 Jacques Krebs - Le public devrait être mieux informé des besoins et des attentes dans
le domaine de l’accompagnement des personnes souffrant de démence. L’Association
Alzheimer Suisse et ses sections cantonales s’y emploient depuis plus de 20 ans, no-
tamment par le biais de campagnes d’information à travers tout le pays. N’oublions pas
que les malades et leurs proches dépendent aussi dans une large mesure de l’aide et
du soutien de personnes bénévoles. Par ailleurs, nous attendons des autorités qu’elles
s’engagent pour mettre en place une politique cantonale adéquate, qui prévoie, notam-
ment, des compensations financières pour les proches qui prennent soin d’un parent et
renoncent ainsi à un emploi, des programmes de sensibilisation et de formation pour ces
proches aidants, des foyers de jour et nuit plus nombreux pour soulager les familles, etc.

“ Il s’agit de promouvoir l’EMS généraliste genevois

comme un modèle efficace, économe et efficient.
”
Joël Goldstein - Ayant travaillé à la création d’un nouvel établissement, nous avons
élaboré un projet architectural et institutionnel, reprenant l’ensemble des expériences et
connaissances accumulées durant presque 20 ans. Cette expérience m’a appris qu’une
institution adaptée à la prise en charge de la démence ne dépend pas exclusivement d’une
architecture particulière, ni de projets institutionnels spécifiques, ni encore des moyens
financiers à disposition. Elle dépend, d’abord et surtout, de la qualité de l’accompagne-
ment des personnes désorientées, qualité qui ne repose pas uniquement sur l’amour de
son prochain témoigné par les professionnels, mais principalement sur leur formation aux
différents aspects des maladies de la démence. Dans ce sens, la Plateforme de formation
de la Fegems est plus que jamais nécessaire : c’est l’unique espace de réflexion réservé
aux EMS, leur permettant de continuer à innover pour répondre aux besoins de formation
des employés du secteur.

Jean-Marie Carron - Nous avons à Genève la chance de bénéficier d’un réseau dense
et varié, doté de moyens corrects pour assurer des prestations de qualité dans des lieux
de vie, d’accompagnement et de soins, dits «généralistes». Il me paraît indispensable de
mieux valoriser ces structures d’accueil et leurs avantages indéniables pour les personnes
âgées, qui peuvent y vivre la dernière étape de leur existence, même très dépendantes ou
souffrant de troubles liés à des démences à des stades très divers. Il s’agit de promouvoir
l’EMS généraliste genevois comme un modèle efficace, économe et efficient. En effet,
d’une part il permet de ralentir le processus de dépendance et favorise la cohabitation
saine, bienfaisante et solidaire des personnes. D’autre part, il incite à considérer la per-
sonne avec tout le potentiel qui lui reste, plutôt qu’avec la somme de ses handicaps et de
ses pertes, et il respecte la «personne» plutôt que le «malade». Ce modèle n’est pas né du
hasard ; Il est le fruit de pratiques et de réflexions pointues de nombres de professionnels
qui œuvrent depuis des décennies à Genève pour garantir une prise en charge digne de la
personne dans son ultime étape de vie. Et qui sait ? Les Belges pourraient ainsi organiser
un voyage d’études pour se nourrir du «modèle genevois».

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7. Prise en charge de la démence en EMS
Répertoire non exhaustif des projets des EMS genevois

Cette liste a été établie au printemps 2010, sur la base des informations transmises par
les établissements. Elle contient un bref descriptif de chaque projet. En cas d’intérêt, les
personnes de contact mentionnées seront à même de fournir plus d’informations.

EMS Les Charmettes

Ikebana
Descriptif Les arrangements floraux dans l’EMS, notamment Ikebana, suscitent de
nombreuses réactions chez les résidants, par rapport à l’asymétrie des
arrangements, aux récipients et aux divers végétaux utilisés. La mise en
place d’ateliers d’Ikebana permet de créer des interactions et de réveiller
des souvenirs.
Objectifs visés Travailler sur l’éphémère, la fragilité et l’asymétrie, éveiller les cinq sens,
orienter les repères de saison, accompagner les souvenirs anciens avec un
support végétal, évoquer les différentes générations, donner le sentiment
d’appartenance.
Contact Astrid Thurner, intendante - EMS Les Charmettes - 022 727 07 00

EMS La Châtelaine
Concept de soins dans le service Alzheimer
Descriptif Constituer une équipe interdisciplinaire ; réorganiser le travail du personnel ;
améliorer l’environnement par une décoration et une signalétique adaptées ;
identifier les pistes de formation.
Objectifs visés Créer un environnement chaleureux, coloré et propice à une vie communau-
taire qui tient compte du rythme des résidants ; mettre en place des soins
individualisés et globaux.
Contact EMS La Châtelaine - 022 338 25 25

EMS Les Marronniers

Lieux d’animation
Descriptif Projet architectural définissant huit lieux d’animation dans l’EMS (musicothéra-
pie, art-thérapie, validation®, activités sensorielles, activités intellectuelles, etc.).
Objectifs visés Faire en sorte que les personnes démentes ne se sentent ni perdues, ni
abandonnées, et que les personnes non démentes puissent également bé-
néficier d’activités répondant à leurs besoins sans être perturbées par les
angoisses de personnes démentes.
Contact Joël Goldstein, directeur - joel.goldstein@marronniers.ch - 022 344 87 60
Eric Ackermann - eric.ackermann@marronniers.ch - 022 344 87 60

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 Validation®
Descriptif Dani Zacchi, formée à la méthode de la validation®, consacre trois journées
aux résidants souffrant de démence, en groupe et en individuel. Elle forme
également les personnes de l‘équipe d’animation et celles de l’équipe soi-
gnante.
Objectifs visés Comprendre les résidants déments, assurer une meilleure prise en charge
de leurs besoins, diminuer la médication et former le personnel à cette mé-
thode.
Contact Dani Zacchi - 022 344 87 60

Vivago
Descriptif Installation du système Vivago dans le nouvel EMS Les Marronniers. Ap-
pel malade et système anti-fugue avec appel volontaire et alarmes auto-
matiques.
Objectifs visés Couvrir tous les besoins en protection et sécurité des résidants et du per-
sonnel tout en préservant leur liberté.
Contact Joël Goldstein, directeur - joel.goldstein@marronniers.ch - 022 344 87 60

EMS Les Mouilles

Groupe échange
Descriptif Réunion d’un groupe de résidants déments avec la répétition d’un rituel
(même jour, heure, lieu et résidants).
Objectifs visés Laisser les émotions s’exprimer, favoriser l’interaction verbale et non verbale,
réduire l’anxiété, stabiliser la désorientation, accomplir un rôle social.
Contact Sonia Hass - mbuson@emslancy.ch - 022 879 82 00

Echanges intergénérationnels avec le parascolaire

Descriptif Une fois par semaine, un petit groupe de résidants (avec et sans trouble
cognitif) et d’habitants âgés de Lancy se retrouvent avec des enfants de 6 à
9 ans pour réaliser des projets communs.
Objectifs visés Valoriser les capacités préservées et l’image de soi ; assurer la transmission
intergénérationnelle et décloisonner l’EMS.
Contact Anne-Claude Juillerat et Mara Buson - mbuson@emslancy.ch - 022 879 82 00

TimeSlips, expression créative

Descriptif Une fois par semaine, un petit groupe de résidants souffrant de troubles
cognitifs modérés se réunit pour produire un récit commun en prose à partir
d’images excentriques.
Objectifs visés Mettre en évidence les capacités préservées des personnes et leur potentiel
créatif en laissant libre cours aux instincts.
Contact Anne-Claude Juillerat et Mara Buson - mbuson@emslancy.ch - 022 879 82 00

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 EMS La Petite Boissière
Prise en charge individuelle en ergothérapie
Descriptif Sollicitations des compétences existantes par un accompagnement spé-
cifique des activités de la vie quotidienne. Ergothérapeute en collaboration
avec l’équipe pluridisciplinaire.

Objectifs visés Prévenir et diminuer l’état végétatif et l’anxiété. Favoriser le bien-être et le

plaisir.
Contact Corine Flament - epp.pb@residences-ceh.ch - 022 561 10 60

Groupe Validation®
Descriptif Animation d’un groupe de résidants par une ergothérapeute et une psycho-
motricienne.
Objectifs visés Prévenir et diminuer l’état végétatif, l’anxiété. Favoriser le bien-être. Restau-
rer l’estime de soi.
Contacts Corine Flament et Anne-Catherine Werder - epp.pb@residences-ceh.ch -
022 561 10 60

Thérapie psychomotrice en individuel

Descriptif Soins spécifiques au résidant tel qu’il est à l’instant de la thérapie : travail
énergétique, massage, verticalisation consciente et active, marche, jeux.
Psychomotricienne en collaboration avec l’équipe pluridisciplinaire.
Objectifs visés Améliorer la qualité de vie, diminuer l’état végétatif, réduire l’anxiété.
Contact Anne-Catherine Werder - epp.pb@residences-ceh.ch - 022 561 10 62

Foyer Saint-Paul
Transformation des chambres
Descriptif Création à chaque étage d’une salle à manger et d’un espace de déambu-
lation sécurisé. Salles de bain avec balnéothérapie et musicothérapie. Ré-
flexions sur les futures équipes multidisciplinaires de chaque secteur.
Objectifs visés Assurer un espace de vie autonome et sécurisé pour les résidants.
Contact Marc Clary, directeur - 022 718 11 11

EMS La Terrassière
Humanitude® : bientraitance, négligence, maltraitance
Descriptif Cours intra-muros ouvert à tous les secteurs d’activité. Réflexion continue et
analyse des pratiques lors d’un groupe interdisciplinaire se réunissant six fois
par an.
Objectifs visés Améliorer le confort des résidants, consolider les connaissances des col-
laborateurs et leur permettre une prise de conscience de leurs actions, de
leurs paroles et de leurs habitudes, pour améliorer les pratiques.
Contact Catherine Pluvinage, infirmière-cheffe - catherine.pluvinage@ems-laterras-
siere.ch - 022 718 62 00

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 Colporteurs’Couleurs
Descriptif Concept d’accompagnement relationnel pour des personnes âgées déso-
rientées qui n’ont plus les capacités de participer aux activités d’animation
traditionnelles. La démarche s’inscrit dans une volonté de communiquer de
façon ludique et originale, en invitant le résidant dans un monde de formes
et de couleurs.
Objectifs visés Accompagner le résidant dans l’ici et maintenant, stimuler les réactions et
faire resurgir des sensations et des souvenirs.
Contact Alain Jenny, animateur - alain.jenny@ems-laterrassiere.ch

EMS La Tour
Visite aux poils
Descriptif Un animateur accompagné de ses animaux domestiques propose une ani-
mation collective où les résidants peuvent prendre l’animal dans leurs bras.
Objectifs visés Rechercher des interactions positives issues de la mise en relation homme-
animal.
Contact Service animation - animation@mdlt.ch - 022 751 91 45

Jardin potager, jardin fleuri

Descriptif En mai, préparation des bacs avec du terreau, achat des plantes. Reste
de la saison : ôter les mauvaises herbes, récolter les plantations, sentir les
herbes, etc.
Objectifs visés Mettre les résidants en contact avec la nature et leur procurer des sensations
de bien-être et d’utilité.
Contact Service animation - animation@mdlt.ch - 022 751 91 45

Nemo
Descriptif Séance d’animations spécifiques pour les résidants déments avec jeux de
ballon, questions simples, route des senteurs, coussins aux diverses ma-
tières, etc.
Objectifs visés Maintenir et prolonger les acquis et les ressources des résidants.
Contact Service animation - animation@mdlt.ch - 022 751 91 45

Atelier de poterie
Descriptif Cours de poterie. Selon son humeur et ses capacités, le résidant crée un
objet utile, décoratif ou simplement malaxe la terre pour son plaisir.
Objectifs visés Redonner cours à l’imagination, offrir un moment de plaisir, renforcer l’estime
de soi.
Contact Service animation - animation@mdlt.ch - 022 751 91 45

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 Maison de Vessy
Massage de confort
Descriptif Rendez-vous bi-mensuel pour un groupe de 3 à 4 résidants.
Objectifs visés Soulager les douleurs ou les tensions, faciliter la communication avec les
résidants déments.
Contact F. El Omri Harleaux

Atelier peinture créative - Parenthèse

Descriptif Cours comprenant 3 étapes : relaxation en musique, création et partage et
présentation de chaque œuvre au groupe.
Objectifs visés Laisser s’exprimer les émotions, renforcer l’estime de soi.
Contacts Christine Chancel - christine.chancel@emsvessy.ge.ch - 022 899 24 21

Groupe de parole thérapeutique

Descriptif Une fois par semaine, un groupe de résidants se réunit pour discuter de
thèmes librement choisis par eux.
Objectifs visés. Favoriser la socialisation et le bien-être, recueillir les émotions des partici-
pants, développer un outil destiner à évaluer les émotions des résidants en
EMS, influer positivement sur le ressenti psychique de chaque résidant.
Contact Sandrine Plader - sandrine.plader@emsvessy.ge.ch - 022 899 21 60

Manger main
Descriptif Organisation de repas avec des aliments pouvant se manger avec les mains.
Objectifs visés Préserver l’autonomie du résidant à travers le plaisir de l’aliment, redynami-
ser le moment du repas.
Contact Jennifer Perreal - jennifer.perreal@emsvessy.ge.ch - 022 899 21 60

Atelier de gym douce

Descriptif Deux fois par mois, séance de gym en groupe avec atelier mémoire (citer
des noms de fruits et légumes en lançant un ballon) et mouvements adaptés
avec les bras et les jambes.
Objectifs visés Prévenir les chutes, mobiliser les résidants.
Contact Myriam Bree et Anne-Marie Poder - 022 988 22 10

Echo
Descriptif Une fois par mois, une sortie est organisée avec des résidants autour d’un
verre au bistrot.
Objectifs visés Renforcer l’identité et l’ouverture à l’autre, Retrouver une place dans la so-
ciété et créer des liens.
Contact Maison de Vessy - 022 988 21 11

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8. Littérature & liens
Choix bibliographique

Bauwens Chantal : Alzheimer, ma mère et moi : témoignage sur la réalité de la maladie, Edi-
tions de l’Arbre, 2008

Benattar Linda, Lemoine Patrick : La vie Alzheimer, Armand Colin, 2009

Collectif : L’aide aux aidants, une nécessaire question d’éthique, Chronique sociale, 2005

Collectif : Affect, amygdale, Alzheimer : manifestations non cognitives et diagnostic précoce

des démences, Solal, 1999

Collaud Thierry, Gomez Conception: Alzheimer et démence: rencontrer les malades et com-
muniquer avec eux, Saint-Augustin, 2010

Croisile Bernard : La maladie d’Alzheimer : identifier, comprendre, accompagner, Larousse,

2010

De La Montagne Jean Félix : La maladie d’Alzheimer et autres maladies du cerveau : les com-
prendre et les prévenir, Médicis, 2009

De Klerck Rubin Vicki : La méthode Naomi Feil à l’usage des familles : pour garder le lien avec
un proche âgé désorienté, Lamarre, 2010

Feil Naomi : La validation, méthode Feil : comment aider les grands vieillards désorientés,
Lamarre, 2005

Gendron Marie : Le mystère Alzheimer : l’accompagnement, une voie de compassion,

L’Homme, 2008

Goldberg Arlette : Animer un atelier de réminiscence avec des personnes âgées, Chronique
sociale, 2006

Goldberg Elkhonon : Les prodiges du cerveau ou comment l’esprit se bonifie avec l’âge,
Robert Laffont, 2007

Grise Jacinthe : Communiquer avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer à un

stade avancé, Presses de l’Université Laval, 2010

Held Christoph, Ermini-Fünfschilling Doris : Maladie d’Alzheimer : accueillir la démence, Mé-

decine & Hygiène, 2010,

Hof Christine : Art-thérapie et maladie d’Alzheimer, Chronique sociale, 2006

Kiledjian Eric : La souffrance spirituelle dans la maladie d’Alzheimer, Lethielleux, 2010

Lacomblez Lucette, Mathieux-Laurent Florence : Les démences du sujet âgé, John Libbey
Eurotext, 2003

Landreville Philippe, Rousseau François, Vézina Jean, Voyez Philippe : Symptômes comporte-
mentaux et psychologiques de la démence, Maloine, 2005

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 Lejeune Antoine : Maladie d’Alzheimer : attachements et résiliences, Solal, 2010

Maisondieu Jean : Le crépuscule de la raison : la maladie d’Alzheimer en question,

Bayard, 2011

Micas Michèle : Alzheimer : prévention, causes et symptômes au quotidien, conseils pratiques,

J. Lyon, 2009

Pandelé Sylvie : La grande vulnérabilité : fin de vie, personnes âgées, handicap. Esquisse
d’une éthique de l’accompagnement, Seli Arslan, 2010

Pandelé Sylvie : Accompagnement éthique de la personne en grande vulnérabilité : autres

regards sur le handicap, le grand âge et la fin de vie, Seli Arslan, 2009

Pellissier Jérôme : Ces troubles qui nous troublent : les troubles du comportement dans la
maladie d’Alzheimer et les autres syndromes démentiels, Erès, 2010

Ploton Louis : Ce que nous enseignent les malades d’Alzheimer : vie affective, communication,
institution, Chronique sociale, 2010

Ploton Louis: Maladie d’Alzheimer : à l’écoute d’un langage, Chronique sociale, 2004

Ploton Louis : La personne âgée : son accompagnement médical et psychologique et la ques-

tion de la démence, Chronique sociale, 2003

Regnault Mathilde: Alzheimer: le guide de l’accompagnement, Dangles, 2009

Rivière Juliette : Alzheimer : l’invité imprévu, Editions du Jubilé, 2011

Sachs Olivier : Musicophilia : la musique, le cerveau et nous, Seuil, 2009

Sawano Angela, Tomioka Shu : Ikebana, Marabout, 2007

Vanderheyden Jean-Emile, Kennes Bernard : La prise en charge des démences : approches

transdisciplinaires du patient et de sa famille. Alzheimer, Parkinson et autres démences, De
Boeck, 2009

Vinit Florence : Docteur Clown à l’hôpital : une prescription d’humour et de tendresse, Hôpital
Sainte-Justine, 2010

Whitehouse Peter J, George Daniel : Le mythe de la maladie d’Alzheimer: ce qu’on ne vous dit
pas sur ce diagnostic tant redouté, Solal, 2010

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 Liens

Alzheimer Suisse : www.alz.ch/f

Alzheimer Belgique : www.alzheimerbelgique.be

Alzheimer Europe : www.alzheimer-europe.org/

Association Entr’âges : www.entrages.be

Associations Le Bien Vieillir : www.lebienvieillir.be

Centre Rhapsodie : www.rhapsodie.be

Centres d’expertise de la démence (flamand) : www.dementie.be/

Fondation Roi Baudoin : www.kbs-frb.be

Mariemontvillage : www.mariemontvillage.be

MR et MRS en Belgique : www.lesmaisonsderepos.be

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