Conditions et apports de la participation des patients

Patricia Jacquemin Jean Macq Institut de Recherche Sant et Socit (IRSS)

Comment comprendre cette prsentation?

Une rflexion et des questionnements et non des vrits. La perspective dun professionnel de sant publique, non dun praticien dans le systme de soins. Le rsultat dune valuation et dchanges avec des personnes impliques dans le programme KFB

Plan
1. Pourquoi la participation des patients et des citoyens aux dcisions au niveau des services de soins de sant et des politiques? La participation: le rsultat dun quilibre entre plusieurs systmes ? Questionnement qui mergent quand on cherche dvelopper la participation en renforant les AP Rformer le systme de soins pour permettre la PP

2. 3. 4.

1. Pourquoi la participation des patients et des citoyens?

Il est important de rquilibrer le rapport de forces entre les patients, les citoyens et les professionnels de sant quand ils rentrent en relation avec le systme de soins

 Alexis 18 ans, sest fait oprer suite une fracture de la jambe. 2 jours aprs, il se sent mal, a de la fivre. Ses parents essaient davoir les conseils du mdecin gnraliste : il est inaccessible. Il tlphonent alors au mdecin qui la opr mais il nest pas joignable. Le soir, il va aux urgences de lhpital car il ne se sent pas mieux. Il attend de 21hrs jusqu 2hrs du matin. Finalement, il est hospitalis, sans savoir trs bien ca quil a Roger souffre de maladie de Parkinson. Il doit aller lhpital pour faire des examens complmentaires. Sa femme est choque car les mdecins ne sadressent pas son mari, mais elle, comme si il tait incapable de comprendre et de donner son opinion

Franois trouve un dentiste qui peut le recevoir des heures qui lui conviennent et voit, sur le site web de sa mutuelle, quil est conventionn. Aprs 3 consultations, il se rend compte quil paie beaucoup plus que ce qui est rembours. Le dentiste linforme alors quil nest pas conventionn. La mutuelle reconnait quil y avait une erreur sur son site web mais on ne peut pas se retourner contre le dentiste

1. Pourquoi la participation des patients et des citoyens?

Les citoyens devraient tre mieux impliqus dans les dcisions claires par rapport aux soins de sant

Les citoyens et le patients ne sont pas toujours suffisamment impliqus dans les dcisions en rapport avec les soins de sant
les mcanismes actuels o lon met ensemble associations de mdecins, mutualits, et gouvernement ne donnent pas de place aux patients Dans ce contexte le ministre flamand dcide de supprimer 6*106 deuros de subvention des associations de patients. Elles nont donc plus pu continuer engager du personnel Il existe nanmoins de nombreuses pistes pour une meilleure reconnaissance et financement mais il faut quitter les pistes traditionnelles suivies jusquici (pax mdica et accords mdico mutualistes qui ont gel toute dynamique)

Contacts entre patient et soins de sant Structures

Systme de soins de sant Patients et citoyens Un rapport de force? Quelle implication dans les dcisions en rapport avec les soins de sant? de prise de dcision (soins de sant)

Socit

1. Pourquoi la participation des patients et des citoyens?

Les citoyens devraient tre mieux impliqus dans les dcisions claires par rapport leur sant

Les citoyens et le patients ne sont pas toujours suffisamment impliqus dans les dcisions en rapport avec leur sant
les voisins dun ancien site industriel renfermant des produits toxiques, lutilisent pour faire leur potager. Personne na examin avec eux, les risques potentiels de cette action

Consommateur de soins
Systme de soins de sant Patients et citoyens Structures de prise de dcision (soins de sant)

Socit

Acteur de sa sant
Systme de soins de sant Patients et citoyens Structures de prise de dcision (soins de sant)

Socit

2. Place de la participation du patient:

Une interaction dynamique et la recherche dun quilibre entre plusieurs systmes ncessitant: Dialogue et informations de la part des professionnels (rduire le rapport de force) Implication des patients dans la sant (amliorer la sant)

Systme des soins de sant

Structure de prise de dcision

Participation des patients

La socit

La communaut des patients

Systme des soins de sant

Structure de prise de dcision

Sant amliore

La socit

La communaut des patients

3. Dveloppement de la participation en renforant les AP: Questionnements

a. Le renforcement des AP peut entretenir avant tout un modle centr sur la maladie b. Les associations de patients pour gagner en lgitimit dans la dfinition de politiques de soins de sant, doivent se professionnaliser, ce qui diminue leur reprsentativit
c. Les patients sont eux-mmes une comptence qui se professionnalise

Le renforcement des AP peut entretenir avant tout un modle centr sur la maladie
Prs de 90% des associations de patients se constituent autour de maladies (Exemples: Vlaams Parkinson Liga, Belgish hoofdpijn
liga, hepatites-aides et contact, )

Ces associations se structurent souvent spontanment, dans une logique dentraide, de partage dexprience au niveau des patients et/ou de leurs familles Dvelopper la participation en renforant les AP ne va-t-il pas entretenir avant tout un modle centr sur la maladie? Convient bien: - Au systme de soins (hospitalo spcialisation - centr) - Aux firmes pharmaceutiques

Les associations de patients pour gagner en lgitimit dans la dfinition de politiques de soins de sant, doivent se professionnaliser, ce qui diminue leur reprsentativit
En se professionnalisant, les associations peuvent prendre des initiatives, voire devenir elles-mmes des prestataires (les mutuelles) Elles risquent de sloigner du vcu des patients et du citoyen, et donc risquent de ne plus tre reprsentatives (les professionnels prennent la place des patients) Si les associations ne se professionnalisent pas, la participation des patients aux organes de concertations et aux dcisions politiques peut poser un problme de dmagogie: On risque de manipuler les patients sils ne sont pas suffisamment informs et outills

Les patients sont eux-mmes une comptence qui se professionnalise

Lexemple de lexpert du vcu
Un expert du vcu est une personne qui sest appropri une expertise, quelle a acquise sur la base dexpriences dans un domaine particulier. Il ny a ici pas de seuil minimal.

Des formations leur permettent lacquisition des comptences attendues

Ces experts du vcu deviennent-ils des semi-professionnels? Qui peut sappeler expert du vcu, qui le dtermine, que peut-il faire?
http://www.kbsfrb.net/uploadedFiles/KBS-FRB/Files/Toespraak/05-LezingErvaringsdeskundigheid_GGZ_TVR_03.12.09_FR.pdf -extrait de Prof. dr. Tine Van Regenmortel, HIVA-K.U.Leuven et confrencire Fontys Hogeschool Sociale Studies, Eindhoven, Confrence 3 dcembre 2009

Les patients sont eux-mmes une comptence qui se professionnalise

Lengagement par des rseaux de soins dexperts du vcu est peru comme une solution
Mais pourrait-ce aussi tre un incitant pour certains professionnels de la sant se dtourner du vcu des patients, vu quun spcialiste de la question sen occupe Rfrent de Pair aidant et expert de vcu: Quelle reprsentativit, et quels repres pour les patients dans le systme de sant

4. Rformer le systme de soins pour permettre la PP

Une participation citoyenne centre sur la sant est aussi ncessaire pour que la participation contribue un vrai bnfice de sant pour le patient

Systme des soins de sant

Structure de prise de dcision

Participation des patients

La socit

La communaut des patients

4. Rformer le systme de soins pour permettre la PP

Cette forme de participation ncessite davantage de soutien pour se structurer Elle est le fait dune minorit des associations de patients / citoyens qui se crent
Le plus souvent linitiative de structure de sant de premire ligne (maison mdicale) ou dassociation de citoyens dune zone gographique (quartier, village, ..)

Devrait pouvoir aider rsoudre des problmes de sant (potager sur un ancien site industriel) et dvelopper limplication des citoyens dans la gestion de leur sant

Fonction Gnr.

Fonction Gnr.

Fonction Gnr.

Population gnrale

Coordinateur trajet de soins

Coordinateur rseau sant mentale

Coordinateur prise en charge PA

Scnario 1: disease management

ducateur spcialis dibte

ducateur spcialis dibte Infirmiers spcialis sant mentale

Sant mentale

ducateur spcialis griatrie

Infirmiers spcialis dibte

Infirmiers spcialis griatrie

diabte

Personnes ages

Trajets de soins et rseaux centrs sur des maladies

Equipe de soins institutionnels Scnario 2: systme local de soins centr sur une quipe pluridisciplinaire

Transfert momentan de responsabilits de cas complexes Equipe pluridisciplinaire Coordinateur de soins domicile

Infirmiers praticien

Mdecin gnraliste

Pharmacien clinique

Population gnrale diabte Sant mentale Personnes ages

COMMUNITY ORIENTED PRIMARY HEALTH CARE

Manfred Maier
Chairman, Department for General Practice Head, Center for Public Health Medical University of Vienna

Dept. Gen.Practice, CPH, Medical University of Vienna

Politics, Public Health Programms disease centered

implementation ?

PHC GP Patient centered

Patient

Family, Community, Population

Dept. Gen.Practice, CPH, Medical University of Vienna

Messages importants
1. 2. 3. 4. 5. 6. La participation du patient et du citoyen: le rsultat dune interaction dynamique avec entre patient/citoyen professionnels de la sant dcideurs et participants aux structures de concertation La participation du patient pour mieux grer la prise en charge de sa maladie est ncessaire La participation se structure spontanment en fonction de maladies ou de problmes de sant La mise en uvre de stratgie pour renforcer ce type de participation, amne une srie de questionnements Un autre type de participation (centr sur la sant) est tout aussi important mais beaucoup moins dvelopp aujourdhui Ce type de participation nest pas spontan. Il est notamment ncessaire de repenser lvolution de notre systme de soins par rapport cela.

Conclusions
In fine, la participation du patient et du citoyen nest pas uniquement envisager pour protger le consommateur de soins, mais aussi pour amliorer sa sant.