Actualit

en sant publique
Un document dactualit de lAgence nationale de recherches sur le sida
NOVEMBRE 2004

Enqute ANRS-VESPA
PREMIERS
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RSULTATS
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Quel est lobjectif de lenqute ANRS-VESPA ?

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Comment lenqute ANRS VESPA a-t-elle t ralise en France mtropolitaine ?

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O en est lanalyse des donnes recueillies ?

Qui sont les personnes vivant avec le VIH sida en France mtropolitaine ? Quel est ltat de sant des patients suivis en 2003 dans les consultations hospitalires ? Comment les personnes vivant avec le VIH suivent-elles et supportent-elles leur traitement ?

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Quel est le retentissement de la maladie en terme dinvalidit ? Quelles sont les consommations de substances psychoactives ? Comment vivre une vie affective et sexuelle avec le VIH ? avec le partenaire stable Avoir des partenaires occasionnels, protger les relations sexuelles et les raisons de ne pas le faire. Quelles sont les raisons de labsence dactivit sexuelle ?

Quels sont les dterminants de la naissance des enfants chez les femmes atteintes ? Lever ou garder le secret sur le VIH ?

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Un secret diversement maintenu sur le lieu de travail et dans le rseau familial Un secret fortement li aux groupes de mode de vie
Quelles sont les ressources et les conditions de logement des personnes vivant avec le VIH ?

Quel est le niveau dactivit professionnelle chez les personnes vivant avec le VIH ? Que se passe-t-il aprs le diagnostic ? 10

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La poursuite des analyses statistiques

Premiers rsultats de lenqute ANRS-VESPA

Lenqute ANRS-VESPA (VIH : Enqute sur les personnes atteintes) est un projet de recherche de laction coordonne 18 de lANRS Comportement et prvention port par une quipe associant des chercheurs de divers laboratoires de lINSERM, du CNRS et de lINED. Elle a bnfici du soutien des associations de lutte contre le sida.

Quel est lobjectif de lenqute ANRS-VESPA ?

Son objectif principal est de dcrire de faon prcise la vie des personnes sropositives en France mtropolitaine, aux Antilles et en Guyane depuis lavnement des traitements efficaces contre linfection VIH. Cette enqute vient complter les dispositifs qui assurent la surveillance pidmiologique dans les diffrents groupes composant la population franaise, les cohortes qui permettent de comprendre les facteurs dterminant lvolution de linfection VIH, les essais cliniques pour la mise au point de nouveaux traitements ou de nouvelles stratgies. Il sagit de comprendre la situation personnelle et sociale de lensemble des personnes vivant avec le VIH/sida, didentifier ses dterminants individuels, sociaux et mdicaux, de mettre jour lintrication des diffrentes dimensions de lexistence quotidienne: traitement, travail, ressources, vie sociale, sexualit, vie familiale. Ceci afin didentifier ce qui peut tre amlior dans la prise en charge ou dans les dispositifs sociaux pour rpondre aux besoins diffrents des hommes et femmes, jeunes et moins jeunes, homo ou htrosexuels, franais ou migrants, malades de longue date ou personnes nouvellement dpistes.

le reflet le plus fidle possible de la population sropositive suivie lhpital sur le territoire*. Lenqute a t mise en place dans chaque service par un attach de recherche clinique, en collaboration avec un correspondant choisi parmi le personnel soignant (en gnral un(e) technicien (ne) dtudes cliniques ou une infirmire). Les mdecins au total plus de 500 sollicitaient les patients, recueillaient leur consentement et remplissaient un bref questionnaire mdical pour ceux qui acceptaient de participer. Ces derniers rpondaient aux questions poses par un enquteur professionnel pendant une quarantaine de minutes. A lissue de cet entretien, lenquteur remettait au patient un bon dachat dune valeur de 15 euros, en indemnisation du temps consacr lenqute, et lui demandait enfin de remplir un questionnaire complmentaire. Entre dcembre 2002 et octobre 2003, 5080 patients ont t tirs au sort. Pour 264 dentre eux le mdecin a jug que leur tat de sant ne permettait pas de les interroger, 117 patients ne matrisaient pas suffisamment la langue franaise pour raliser lentretien, enfin 1767 ont refus de participer, en invoquant le plus souvent un manque de temps, d des obligations professionnelles ou familiales. Au final, 2932 patients ont rpondu lenqute. Les rponses recueillies retracent pour chaque patient lhistoire de sa maladie, son tat de sant et son accs aux soins, son insertion professionnelle, ses ressources et ses conditions de vie, ses relations avec son entourage, sa vie affective et sexuelle, ses enfants et ses projets den avoir. Les rsultats statistiques tiennent compte dun redressement et dune pondration limitant les biais lis la diffrence des niveaux de participation entre les groupes dune part, la frquence ingale des consultations dautre part.

Comment lenqute ANRS VESPA a-t-elle t ralise en France mtropolitaine ?

Lenqute ANRS-VESPA sadressait aux patients connaissant leur sropositivit depuis six mois au moins, gs de 18ans et plus, de nationalit franaise ou trangers rsidant en France depuis au moins six mois. Les patients ont t recruts de faon alatoire dans les consultations externes de 102 services hospitaliers tirs au sort, rpartis sur tout le territoire de la France mtropolitaine, afin de constituer un chantillon qui fournisse

* Les rsultats concernant lenqute aux Antilles et en Guyane feront lobjet dune prsentation spare.

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O en est lanalyse des donnes recueillies ?

Lenqute a t ralise dans les services hospitaliers en mtropole entre dcembre 2002 et octobre 2003. Aprs plusieurs mois consacrs la construction et la vrification des bases de donnes, il est possible de prsenter les premiers rsultats principaux tandis que des analyses plus complexes se poursuivent et donneront lieu dans les mois venir des publications scientifiques et de nouvelles informations par la voie des associations ou de documents mis disposition des patients dans les services hospitaliers.

Qui sont les personnes vivant avec le VIH sida en France mtropolitaine ?
Linfection VIH est particulirement concentre en Ile de France et en PACA. La moiti des personnes vivant avec le VIH en 2003 ont t diagnostiques depuis 1993. Au cours du temps le profil des personnes diagnostiques a chang avec de moins en moins de personnes infectes par usage de drogue, plus de cas lis des rapports htrosexuels, plus de migrants dpists de plus en plus tt aprs leur arrive en France. La fminisation est un phnomne progressif. Les nouveaux cas chez les homo et bisexuels masculins sont demeurs nombreux et stables.

Les personnes vivant avec le VIH-sida sont ingalement rparties sur le territoire mtropolitain. LIle de France, qui ne compte que 19 % de la population de la mtropole, rassemble 43 % des personnes atteintes, de mme la rgion Provence Alpes Cte dAzur compte pour 15 % parmi les personnes atteintes alors quelle ne reprsente que 8 % de la population. Les hommes sont majoritaires (plus de 7 cas sur 10), beaucoup

dinfections rsultant dune transmission sexuelle entre hommes ou de lusage de drogue par voie intraveineuse, qui a une forte dominante masculine. Les femmes, forment une part croissante au fil des annes. Les trangers, hommes ou femmes, qui constituent 6 % de la population gnrale, reprsentent 18 % des personnes sropositives. Parmi elles, prs dune femme atteinte sur trois (31 %) est trangre, alors que ce nest le cas que dun homme atteint sur sept (13 %). Plus dun immigr atteint sur deux (55 %) est n en Afrique Sub-saharienne. Les hommes homosexuels constituent dans chaque gnration de patients masculins le groupe le plus nombreux, refltant la frquence persistante de la transmission dans cette population. Lvolution est assez voisine chez les bisexuels. A linverse les programmes de sant publique visant rendre facile daccs le matriel dinjection ( partir de 1987), puis les traitements de substitution ( partir du milieu des annes 90), ont rduit la transmission du virus entre les usagers de drogue. La part des immigrs (personnes de nationalit franaise ou trangre nes trangres ltranger) saccrot fortement au cours du temps, en particulier chez les femmes. Le diagnostic est pos de plus en plus rapidement aprs larrive en France. La moiti des personnes vivant avec le VIH connaissent leur affection depuis 1993 ou avant et un peu plus dune sur trois (37 %) a t dpiste depuis 1996, cest--dire depuis lavnement des trithrapies. Par rapport aux personnes diagnostiques plus tt, celles dpistes depuis 1996 sont plus souvent des femmes (32 % contre 27 %), elles ont aujourdhui majoritairement moins de 40 ans (52 % vs 34 %), sont plus souvent originaires dAfrique Sub-saharienne (25 % vs 4 %), comportent un groupe plus important de personnes avec un niveau dtude faible (28 % vs 23 % dtudes arrtes avant la 3e). La transmission par des rapports htrosexuels a une place beaucoup plus importante (51 % vs 29 %), les cas de transmission

RPARTITION PAR SEXE SELON LA PRIODE DE DIAGNOSTIC DE LINFECTION VIH

100

75

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femmes
25

hommes

1980-87

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1991-93

1994-96

1997-99

2000-03

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RPARTITION PAR GROUPE SELON LA PRIODE DE DIAGNOSTIC DE LINFECTION VIH Hommes

htrosexuels migrants htrosexuels franais usagers de drogue

100

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bisexuels
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homosexuels
0

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1988-90

1991-93

1994-96

1997-99

2000-03

Femmes

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htrosexuelles migrantes htrosexuelles franaises usagres de drogue

75

50

25

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1988-90

1991-93

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autres ou indtermins augmentent lgrement (1 % et 3 % aprs 1996 vs 0,3 et 2 % avant) tandis que les autres modes de transmission, lexception des rapports homosexuels (39 % vs 41 %) connaissent une baisse notable: injection de drogues (4 % vs 24 %), administration de produits sanguins (1 % vs 4 %). La transmission sexuelle du VIH est donc aujourdhui trs largement dominante.

tiqus avant 1996 pour lesquels le taux de CD4 au moment du diagnostic na pas t mentionn sur le questionnaire mdical, le retard au diagnostic ne peut tre correctement caractris que pour les personnes dpistes depuis 1996 : 33 % de ces patients avaient moins de 200 CD4 ou une maladie dfinissant le sida au moment du diagnostic ou dans lanne suivante. Globalement, 15 % ont attendu au moins 6 mois aprs le diagnostic pour commencer le suivi lhpital et 13 % ont un moment arrt pendant au moins 6 mois de se faire suivre. Au moment de lenqute, la baisse du taux de CD4 au-dessous de 200, considre comme un indicateur dune maladie avance concerne 10,4 % des participants. Au total, 22 % des patients sont au stade C. En prenant comme indicateur dun pisode grave dans le cours de linfection, le sida, un taux de CD4 infrieur 200 ou la prescription de Bactrim, prs de 6 personnes sur 10 (59 %) ont t dans cette situation depuis le diagnostic. Au moment de lenqute en 2003, 80 % des patients recevaient un traitement HAART, 3 % un traitement non HAART, 8 % navaient jamais t traits et 8 % avaient interrompu leur traitement. Le traitement HAART avait t dbut un stade de dficit immunitaire avanc (moins de 200 CD4) dans 35 % des

Quel est ltat de sant des patients suivis en 2003 dans les consultations hospitalires ?
Un tiers des personnes dpistes depuis 1996 avaient une maladie dj avance lors du diagnostic. Malgr la survenue dpisodes graves depuis le diagnostic, grce aux traitements que prennent plus de 80 % des patients, la trs grande majorit a une charge virale indtectable et 2 % peuvent tre considrs en chec svre.

Le questionnaire rempli par les mdecins permet de dresser un tableau de ltat de sant des personnes vivant avec le VIH en 2003. Compte tenu de la proportion trop leve de patients diagnos-

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OBSERVANCE, EFFICACIT ET CHEC THRAPEUTIQUES

80 % 70 % 60 % Charge virale indtectable 50 % 40 % 30 % 20 % 10 % 0% Observance Echec thrapeutique

8% 7% 6% 5% 4% 3% 2% 1% 0%
haute modre non observ. Observance haute modre non observ.

cas. Huit patients sur 10 traits par HAART depuis au moins 6 mois ont une charge virale indtectable, en revanche 5 % sont en chec immuno-virologique dfini comme une charge virale dtectable (> 400 copies/ml) et un dficit immunitaire marqu (moins de 200 CD4) et 2 % sont dans une situation dimpasse thrapeutique, dfinie par un chec immuno-virologique majeur (charge virale suprieure 30000 copies/ml et moins de 200 CD4) et/ou la prescription dun traitement par T20 ou Tipranavir. Plus dune personne atteinte sur 5 (22 %) est aussi porteuse du virus de lhpatite C avec des diffrences marques de cette frquence de la co-infection VIH-VHC selon les groupes de transmission: 88 % chez les personnes infectes par usage de drogue par voie intraveineuse, 8 % parmi celles infectes par rapports htrosexuels et 5 % parmi les hommes infects par rapports homosexuels. Les deux tiers des personnes co-infectes nont jamais reu de traitement pour lhpatite C. Au cours de leur vie, 22 % des rpondants rapportent avoir fait une tentative de suicide; 6 % des femmes migrantes et 1 2 % des sujets des autres groupes en ont fait une dans les 12 derniers mois. Signe de ces difficults psychologiques, prs dun patient sur cinq (19 %) prend tous les jours ou presque un mdicament psychotrope.

60 % des patients nont manqu aucune prise (hautement observants), 36 % moins dune sur cinq (modrment observants) et 4 % en ont manqu davantage (non-observants). La proportion de patients en succs virologique est de 80 % parmi les patients hautement observants, de 74 % parmi les patients modrment observants, et de 70 % parmi les patients non-observants. La proportion de patients en chec thrapeutique est de 4 % parmi les patients hautement observants, 6 % parmi les patients modrment observants, et 8 % parmi les patients non-observants. Ces rsultats confirment le rle de lobservance pour optimiser les chances de succs et confirment que lchec thrapeutique est plus frquemment associ une observance plus basse. La perception de la toxicit du traitement a t value de trois faons: une question gnrale sur lexistence deffets secondaires et la gne qui en rsulte : parmi les personnes traites, 33 % ne signalent aucun effet secondaire, tandis que 39 % en peroivent et les trouvent peu ou pas gnants et 28 % assez ou trs gnants; une question spcifique sur lapparition dun ventuel changement dapparence physique (par exemple une lipodystrophie) depuis linitiation du traitement: 54 % des patients dclarent une modification dapparence physique, 7 % en dclarent mais ne sont pas srs et 39 % ne dclarent pas de modification; une dernire question concernait les troubles de la sexualit qui sont rapports par 31 % des patients. Il est intressant de noter que 64 % des patients trouvent que leur mdecin sintresse beaucoup aux effets indsirables, contre 22 % moyennement et 14 % peu, pas du tout ou sans opinion. La qualit de vie a t value dans lauto questionnaire rempli par 2 235 personnes. Cet auto questionnaire inclut lchelle MOS-SF-36 1 qui permet de mesurer non seulement lactivit et
1 Une qualit de vie considre comme normale peut ainsi se dfinir

Comment les personnes vivant avec le VIH suivent-elles et supportent-elles leur traitement ?
Six patients sur 10 prennent totalement leur traitement. Le degr dobservance est associ aux rsultats du traitement. Les effets secondaires sont frquents, notamment les modifications de lapparence physique et les troubles sexuels; ils affectent la qualit de vie qui est globalement fortement altre par rapport la population gnrale.

Lobservance a t mesure laide de questions standardises se rapportant la prise des comprims au cours des 7 derniers jours:

par 3 chelles physiques sur 4 et 3 chelles mentales sur 4 ayant chacune des scores se situant dans les valeurs normales de la population gnrale franaise, soit au-dessus du 25e percentile

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les douleurs physiques, les limitations dues ltat physique ou la sant perue mais aussi des dimensions mentales comme les relations avec les autres, la vitalit ainsi que les limitations dans la vie quotidienne et les relations dues une altration de ltat psychologique et la sant psychique. La proportion de patients avec une mauvaise qualit de vie, compte tenu de leur ge et de leur sexe est de 63 %. La qualit de vie est lie aux effets secondaires ressentis: 45 % des patients qui dclarent ne pas avoir deffets secondaires dclarent une mauvaise qualit de vie, 61 % parmi les patients ayant des effets secondaires peu gnants et 87 % parmi les patients lorsque les effets secondaires sont assez ou trs gnants.

Quelles sont les consommations de substances psychoactives ?

Les niveaux des consommations des diffrentes substances psychoactives sont levs parmi les personnes vivant avec le VIH sida, ils varient fortement en fonction de lge, du sexe et des groupes qui composent cette population. Le niveau lev de consommation de mdicaments tmoigne dun mal-tre psychologique frquent.

Quel est le retentissement de la maladie en terme dinvalidit ?

Un peu plus du quart des personnes vivant avec le VIH ont une invalidit reconnue. Parmi elles, peu ont paralllement un emploi et les retours en activit professionnelle sont exceptionnels.

Un peu plus du quart des patients sont reconnus en invalidit: cette proportion passe de 46 % pour les personnes diagnostiques avant 1987 8 % pour celles diagnostiques depuis 2000. La reconnaissance dune invalidit ouvre droit des prestations qui se rpartissent entre pension dinvalidit de la scurit sociale (31 % des personnes en invalidit) et AAH (69 %). Une petite proportion des personnes en invalidit (17 %) maintient une activit professionnelle. En revanche, les sorties du rgime dinvalidit sont trs rares, la plupart des patients passant dans un rgime de retraite ou de pension vieillesse 60ans. La proportion dinvalidit est trs variable selon les groupes. Les ex ou actuels usagers de drogue se distinguent par un niveau trs lev dinvalidit (53 %) rsultant dun diagnostic ancien et du cumul linfection VIH, de la coinfection par le VHC et de la dpendance aux opiacs. Les migrants ont le taux le plus faible dinvalidit en raison dun diagnostic plus rcent et peut-tre dun accs plus difficile aux prestations sociales telles que lAAH.

Tabac. Parmi les patients interrogs, 18 % sont danciens fumeurs, et 50 % se disent fumeurs au moment de lenqute (aussi souvent les hommes que les femmes). Ils fument en moyenne dix-sept cigarettes par jour, la moiti dentre eux en fumant au moins vingt par jour. Le tabagisme est trs contrast selon les groupes: il varie de 17 % parmi les femmes migrantes, jusqu 85 et 86 % parmi les toxicomanes hommes et femmes. Alcool. Lusage rgulier dalcool (au moins dix pisodes de consommation par mois) concerne 31 % des patients, tandis que 14 % rapportent une consommation quotidienne, et que 13 % prsentent des signes dabus dalcool identifis par le score DETA. Pour ces trois indicateurs, les niveaux sont significativement plus faibles parmi les femmes. Lusage rgulier dalcool est plus frquent parmi les hommes bisexuels (44 %), tandis que les signes dabus sont plus souvent rapports par les hommes et les femmes toxicomanes (21 % et 23 %). Drogues illicites. Concernant les substances illicites, 28 % des patients ont consomm du cannabis au cours des douze derniers mois, 13 % des poppers, 6 % de lecstasy, des amphtamines ou de la cocane, 1 % de lhrone. Sagissant du mode de consommation, au cours des douze derniers mois 2 % se sont inject une drogue, et 6 % en ont sniff. Par ailleurs, 7 % ont pris un produit de substitution (du Subutex le plus souvent) durant la mme priode, le plus souvent dans le cadre dun traitement prescrit par un mdecin. Toutes ces consommations sont plus frquentes parmi les hommes (except pour les produits de substitution), et parmi les patients infects par injection de drogue. Les poppers sont surtout utiliss par les homosexuels.

USAGE QUOTIDIEN DE SUBSTANCES PSYCHOACTIVES SELON LGE EN 2003

60 % 50 %
alcool

40 % 30 %

tabac

20 %
cannabis

10 %
mdicaments psychotropes

0%
< 35 ans 35-39 ans 45-50 ans >50 ans

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Mdicaments psychotropes. Au cours des trente derniers jours, 21 % des patients interrogs dclarent avoir pris des anxiolytiques, 14 % des hypnotiques, 10 % des antidpresseurs, et 2 % des neuroleptiques. Ces prvalences sont similaires pour les deux sexes, et pour les quatre classes de mdicaments, elles sont plus frquentes parmi les toxicomanes, les homosexuels et les bisexuels. Le profil des usages quotidiens de produits psychoactifs varie fortement avec lge : une croissance presque continue pour lalcool et les mdicaments psychotropes (toutes classes thrapeutiques confondues), lusage quotidien dalcool arrivant au niveau de celui des seconds aprs 50ans; un pic pour la cigarette autour de la quarantaine, suivi dune baisse qui aprs 50ans situe le tabac au niveau de lalcool et des mdicaments psychotropes; frquence maximum pour le cannabis entre 30 et 40ans, suivie dune quasi-absence aprs 50ans.

Comment vivre une vie affective et sexuelle avec le VIH ?

Les hommes et les femmes vivant avec le VIH se caractrisent la fois par une absence de vie sexuelle importante et une proportion leve de personnes ayant plusieurs partenaires dans lanne. Que ce soit avec les partenaires occasionnels ou le partenaire stable, pour un nombre important de rpondants, la protection de la pntration nest pas toujours systmatique; parmi les raisons avances, la difficult dusage du prservatif reste la premire cite mais il faut noter limportance dsormais accorde la mesure de la charge virale qui est prise en compte par le quart des rpondants dans la dcision de pratiquer la pntration sans protection et ce, quel que soit le type de partenaire.

Parmi lensemble des rpondants, 17 % sont seuls et nont pas de relations sexuelles depuis un an. A ce taux dj important, il faut ajouter les personnes (5 %) qui dclarent une relation stable exclusive sans pour autant avoir de rapports sexuels avec leur partenaire. Parmi lensemble des rpondants, 40 % sont sexuellement actifs dans une relation stable sans avoir dautres partenaires. Un nombre non ngligeable de personnes (14 %), principalement des couples homosexuels, est engag dans une relation stable qui nexclut pas dautres partenaires sexuels. Enfin, sur lensemble de lchantillon, 22 % des rpondants ont une sexualit avec des partenaires occasionnels exclusivement.

commune plus frquemment chez les hommes htrosexuels (78 %) que chez les femmes (66 %) et les homosexuels (64 %). Les bisexuels ont une femme pour partenaire principal dans deux cas sur trois. Dans lensemble, le statut srologique du partenaire est connu mais 6 % des rpondants nont pas abord le sujet avec celui-ci et 4 % des partenaires nont pas fait de test. Lorsque le statut est connu, 66 % sont srongatifs et 26 % sropositifs. Parmi ces derniers, un sur quatre a t contamin depuis le dbut de la relation. Ces contaminations relativement nombreuses, ne sont pas automatiquement imputables ce qui se passe dans le couple en raison dune pratique relativement courante de partenaires extrieurs, elles peuvent cependant tre rapproches de la frquence des relations non protges dans le couple. En effet, lorsque la pntration est pratique, sa protection est fortement dtermine par le statut srologique du partenaire. Elle est, certes, mieux protge lorsque le partenaire est srongatif (73 %) mais cette protection est loin dtre suffisante; elle lest encore moins lorsque le statut du partenaire est inconnu (60 %). La question de la protection se pose de faon diffrente avec un partenaire galement sropositif, seulement 40 % des couples prennent en compte les risques de surcontamination, les autres optent pour une sexualit sans protection. Tous partenaires confondus, les difficults dusage du prservatif sont les raisons le plus souvent cites: 48 % des rpondants les rapportent pour eux-mmes et 44 % de la part de leur partenaire; et, pourtant, les dsaccords dans le couple, sur ce point, sont relativement rares (13 %). Cette distorsion entre la difficult lgard du prservatif et la relative raret des conflits ce sujet (17 %) trouve peut-tre son explication dans le fait que 60 % des pntrations non protges relvent dune dcision prise dun commun accord, certaines sur la base dune charge virale indtectable (28 %), dautres en raison de la sropositivit du partenaire (18 %). Loubli ou le recours au traitement durgence sont des raisons plus rarement avances (respectivement 7 % et 5 % des rpondants pratiquant la pntration et ne se protgeant pas systmatiquement). Parmi ces personnes, 11 % justifient cette absence de protection par un dsir denfant.

Avoir des partenaires occasionnels, protger les relations sexuelles et les raisons de ne pas le faire.
Plus du tiers des rpondants dclarent des partenaires occasionnels dans lanne; ce taux varie selon les groupes et est maximal parmi les bi- et homosexuels (70 %). Contrairement ce qui se passe dans lcrasante majorit des relations stables htrosexuelles, chez les hommes ayant des relations entre hommes, une fois sur deux la relation stable nest pas exclusive. Compare aux donnes issues denqutes en population gnrale, la population des personnes atteintes se caractrise par un

avec le partenaire stable

Prs de 6 personnes sur 10 dclarent une relation stable de plus de 6 mois au moment de lenqute: 8 % nont pas de relations sexuelles, 68 % sont dans une relation exclusive tandis que 24 % ont dautres partenaires. Cette relation sinscrit dans une vie

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multipartenariat relativement lev: 38 % des hommes et 5 % des femmes dclarent plus de deux partenaires dans lanne. Parmi les hommes, les taux sont maxima pour les homosexuels et les bisexuels (respectivement 58 % et 51 %), intermdiaires pour les usagers de drogues, quils consomment encore des drogues (20 %) ou non (15 %) et plus faibles pour les migrants originaires dAfrique Sub-saharienne et les hommes htrosexuels (12 % et 11 %). Parmi les femmes, les femmes anciennes ou actuelles consommatrices de drogues sont plus souvent que les autres multipartenaires (respectivement 9 % et 7 %), ces taux sont de 5 % pour les autres femmes et de 3 % pour les femmes originaires dAfrique Sub-saharienne. Quel que soit le groupe de mode de vie, les hommes sont toujours plus nombreux que les femmes avoir plusieurs partenaires dans lanne. Avec ces partenaires de rencontre, la fellation est dans lensemble peu protge. Bien que la pntration soit plus protge, le pourcentage de rapports sans prservatif est relativement important: 24 % des rpondants pratiquent la pntration avec des partenaires occasionnels sans se protger systmatiquement; les personnes originaires dAfrique Sub-saharienne sont les plus nombreuses ne pas utiliser systmatiquement le prservatif: 29 % pour les hommes et 33 % pour les femmes. Les raisons avances cette non-protection sont par ordre dcroissant: les difficults avec le prservatif (34 %), une charge virale indtectable (24 %) et, dans une moindre mesure, lassurance de partenaires eux-mmes sropositifs (13 %). Le rejet de la responsabilit de la protection sur lautre, loubli, la peur que la demande dun rapport protg ne trahisse la sropositivit sont des arguments relativement rares surtout parmi les homosexuels. Avec seulement 2 % de rponses positives, le recours au traitement durgence ne fait pas partie des stratgies habituelles de rduction des risques.

par le manque denvie (59 %). Contre toute attente, les raisons lies ltat de sant (24 %) ou aux difficults dusage du prservatif (23 %) sont avec les problmes sexuels (18 %) parmi les dernires avances.

Quels sont les dterminants de la naissance des enfants chez les femmes atteintes ?
Malgr la rduction du risque de transmission au bb grce au traitement et le large accs des antirtroviraux efficaces, les femmes sropositives donnent moins souvent naissance des enfants aprs le diagnostic que les femmes de mme ge en population gnrale, et ceci quelle que soit lvolution de leur infection par le VIH. Parmi ces femmes sropositives, comme en population gnrale, ce sont les plus jeunes et les femmes dorigine africaine qui ont plus denfants.

Les projets parentaux sont affects par la sropositivit. Si le traitement prventif permet de rduire de faon trs importante la transmission du VIH de la mre lenfant, les risques existent de transmission au partenaire non infect au moment de la conception, et pour la personne elle-mme la qualit de vie est altre et lincertitude persiste sur le long terme. A ce jour, les analyses ont port uniquement sur les femmes. La naissance denfants survenue chez des femmes en ge de procrer (18-44ans) a t tudie entre 1997 et 2003, cest-dire depuis laccs la trithrapie pour les mres et la mise en place, en France, dune stratgie efficace de prvention de la transmission materno-ftale du VIH : sept cent sept femmes ont t incluses dans cette tude. Les lments plus particulirement tudis sont lge, le pays de naissance, la situation sociale (emploi, logement, ressources), personnelle (nombre de partenaires dans la vie) et familiale (vie de couple), le mode dinfection, les antcdents obsttricaux (IVG et enfants) et ltat de sant au moment et aprs le diagnostic. Comme en population gnrale, le taux de naissance dcrot significativement avec lge des femmes et il est plus lev chez les femmes originaires dAfrique Sub-saharienne que chez les femmes franaises ou nes en France. Les femmes qui ont eu peu de partenaires sexuels au cours de leur vie ont eu moins denfants aprs leur diagnostic. Il en va de mme pour les femmes contamines par usage de drogue par voie intraveineuse par rapport celles contamines par voie sexuelle. Les femmes qui avaient un emploi au moment de la dcouverte de leur sropositivit ont eu plus souvent des enfants que celles qui ne travaillaient pas. Si plus de la moiti des femmes (53 %) ont eu au moins un enfant avant la connaissance de leur sropositivit, 45 % dentre elles

Quelles sont les raisons de labsence dactivit sexuelle ?

Par rapport ce que lon sait de lactivit sexuelle de la population gnrale, ge gal, la population des personnes atteintes se caractrise par limportance du nombre de personnes qui dclarent ne pas avoir de rapports sexuels au cours des 12 derniers mois (22 %). Labsence dactivit sexuelle est plus frquente chez les femmes (29 %) que chez les hommes (19 %). Ce phnomne crot fortement avec lge surtout parmi les femmes qui sont, tous les ges de la vie, deux fois plus nombreuses que les hommes ne pas avoir eu de relations sexuelles depuis au moins un an. Les raisons de cette abstinence sont essentiellement lies aux difficults des interactions avec autrui: tout dabord la peur de contaminer (61 %) ou dtre rejet (39 %) ainsi que le sentiment de perte de sduction (34 %) et disolement (28 %). Toutes ces difficults autour de la rencontre sont bien intriorises: plus de la moiti des rpondants justifient leur abstinence

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ont galement eu au moins une IVG. De faon intressante, les femmes qui navaient pas eu denfant avant la dcouverte de leur sropositivit nont pas eu plus denfants aprs. Le taux de naissance est rest stable tout au long de la priode dtude, variant de 2,5 3,4 naissances pour cent femmes par anne. Aucune des variables refltant ltat de sant (bilan immunologique au diagnostic ou la mise sous trithrapie, survenue dun stade sida, sropositivit de dcouverte rcente ou non) nest associe au fait davoir eu un enfant aprs lannonce de la sropositivit, hormis la co-infection par le VHC, les femmes coinfectes ayant eu deux fois moins denfant que les autres.

Lever ou garder le secret sur le VIH ?

Une majorit des patients rservent certains de leurs proches linformation sur leur sropositivit. Le secret est majoritairement maintenu au travail, dans la famille, les frres et surs sont informs plus que la mre ou le pre et surtout les enfants. Ainsi une personne sur 4 maintient le secret sur sa maladie vis--vis de la majorit de son entourage et 5 % nen ont parl personne. Les personnes originaires dAfrique Sub-saharienne, surtout les hommes, sont plus nombreuses vivre dans un secret absolu.

des suprieurs hirarchiques (59 %) et du mdecin du travail (53 %). Pour vingt-sept pour cent, les amis proches ne sont pas au courant de la contamination. Dans la famille, le pre (45 %) reste plus souvent non inform du VIH que la mre (41 %) et les frres et surs (34 % des patients ne leur ont pas dit). Cinquante deux pour cent des personnes nont mis dans le secret aucun autre membre de la famille et 55 % de ceux qui ont des enfants ne leur ont rien dit. Sept pour cent des personnes nen ont pas parl leur conjoint quil soit cohabitant ou non alors que le partenaire occasionnel est trs rarement inform. Quelle que soit la taille de la famille, 33 % des personnes ont divulgu le secret tout le rseau familial alors que 24 % affirment lavoir compltement maintenu. Les autres personnes sont dans des situations intermdiaires. Les hommes et les femmes qui ont consomm ou consomment encore des drogues ont largement annonc leur maladie leur rseau familial (environ 50 %), inversement, les hommes et les femmes originaires dAfrique Sub-saharienne ont maintenu le secret au sein de la famille (respectivement 53 % des hommes et 38 % des femmes nont rien dit). La sropositivit est dautant plus souvent dite dans la famille que la date de diagnostic est ancienne. Lge des personnes nintervient gure dans ces attitudes, mme si le secret auprs de la famille est lgrement plus lev chez les personnes les plus jeunes (moins de 29ans) et les plus ges (plus de 60 ans).

Dire ou garder secret sur le fait dtre infect par le VIH/sida sont au centre de lorganisation de la vie des personnes atteintes. Diffuser ou garder pour soi cette information sinscrit dans des rapports aux autres qui sont diffrents selon les divers lieux de la vie sociale. Les rapports sur le lieu de travail, dans la famille, avec les personnes que lon choisit, conjoint, partenaire et amis demandent chacun un vritable travail pour savoir qui, quand et comment faire une telle annonce. Le secret est un enjeu pour les personnes qui vont avoir faire des choix, se contrler et exercer leur vigilance. Les informations recueillies sur la question du secret dans lenqute portent sur le milieu de travail, le milieu familial cest-dire le pre, la mre, la fratrie, les enfants et les autres membres de la famille , les amis et le conjoint/compagnon actuel, quon habite avec lui ou non, ce qui a t reprsent par un rseau total de huit rfrents. On a dfini le maintien strict du secret au moment de lenqute comme le fait de navoir rien dit aux diffrents rfrents quand ils existent dans lentourage.

Un secret fortement li aux groupes de mode de vie

Sur un total dun rseau de huit rfrents possibles pour les diffrentes sphres de lentourage, 30 % des personnes en ont six et les trois quarts dentre elles, entre cinq et sept. 24 % des personnes ont annonc leur situation lensemble de leur rseau. loppos, 5 % ne lont divulgu personne et 23 % maintiennent le secret auprs du plus grand nombre de rfrents : ainsi plus dune personne sur quatre vit dans le secret vis--vis de la majorit de son entourage. Si lon sen tient au secret strict, les hommes et les femmes originaires dAfrique Sub-saharienne sont les plus nombreux maintenir totalement le secret (24 % des hommes et 12 % des femmes). loppos, les anciens et actuels usagers de drogue ont annonc le VIH lensemble de leur rseau (53 % des femmes et 44 % des hommes qui consomment actuellement). Limplication dans la vie associative est associe une annonce plus large de la sropositivit son rseau : le fait davoir particip une activit associative (12 % des personnes), davoir t volontaire (10 % des rpondants) ou permanent dune association au cours de lanne prcdente (2 %) augmente lannonce de la srologie dans le milieu de travail (environ 50 % contre 38 %) et dans le rseau familial (environ 40 % contre 33 %).

Un secret diversement maintenu sur le lieu de travail et dans le rseau familial

Parmi les personnes qui travaillent, 62 % sont certaines du maintien du secret sur leur lieu de travail. Quand elles le lvent, cest majoritairement auprs des collgues-amis (71 %) suivis

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Quelles sont les ressources et les conditions de logement des personnes vivant avec le VIH ?
Les ressources disponibles dans les mnages affects par le VIH/sida varient fortement selon les groupes et la composition du foyer: les femmes, les personnes seules avec des enfants ont les revenus les plus faibles tandis que les homo et bisexuels et ceux vivant en couple sans enfant ont les revenus les plus levs. Si une grande majorit des personnes atteintes a un logement stable ou vit en famille, une fraction, non ngligeable et particulirement leve parmi les migrants a un logement prcaire.

inactifs (femme au foyer, personne en invalidit, retraite ou ne cherchant pas demploi). Inactivit et chmage sont plus marqus chez les femmes. Ces taux dactivit ont t compars avec ceux mesurs dans la population gnrale franaise par lEnqute Emploi ralise annuellement par lINSEE en tenant compte des diffrences qui existent en termes de caractristiques sociodmographiques (ge, sexe, nationalit, niveau dtude, composition du foyer et taux demploi dans la rgion) entre les personnes vivant avec le VIH et la population gnrale. Le risque dtre sans emploi est environ 5 fois plus lev parmi les personnes interroges dans lenqute que dans la population gnrale ayant des caractristiques sociodmographiques comparables. Ce diffrentiel est particulirement marqu parmi les hommes, les personnes de 40-49ans, les personnes vivant seules sans enfant et celles rsidant dans une rgion o le taux de chmage est lev. A linverse pour les groupes ayant dj des difficults accder ou se maintenir sur le march du travail, lcart existe mais le sous-emploi est moins marqu : les femmes, les jeunes de moins de 30 ans, les trangers venant dun pays dAfrique Sub-saharienne, les personnes ayant arrt leurs tudes avant la classe de 3e, les personnes vivant seules avec des enfants. Le niveau faible de lactivit professionnelle observ en 2003 tient en grande partie la perte de lemploi depuis la dcouverte de la maladie. Avant les trithrapies, la gravit du pronostic de la maladie pouvait expliquer larrt de lactivit professionnelle lorsque survenaient des pisodes aigus ou des hospitalisations, annonant une dtrioration irrversible de ltat de sant. Depuis 1996, on peut sattendre ce que les traitements permettent la poursuite de lemploi. Cest pourquoi on a cherch caractriser la perte demploi chez les personnes dont la sropositivit a t diagnostique depuis 1996. Parmi les 1034 personnes de moins de 60ans diagnostiques depuis cette date, 63 % taient actives au moment du diagnostic. Parmi celles-ci, plus de la moiti (55 %) a conserv lemploi occup au moment du diagnostic, 18 % lont perdu puis ont retrouv un emploi en 2003, et 27 % lont perdu et ne travaillent plus en 2003. La dtrioration de la sant est rapporte comme la cause principale lorigine de larrt du travail par 39 % des personnes qui ont cess leur activit depuis le diagnostic et ne lont pas reprise et 19 % de ceux qui ont perdu et retrouv une activit. Cependant au-del des raisons de sant, linfection VIH a contribu la fin de lemploi par dautres mcanismes puisque respectivement, 52 % et 37 % de ces personnes dclarent comme important ou trs

Si lon prend en considration lensemble des revenus du mnage (94 % des rpondants ont donn le montant des revenus du foyer), la moiti des personnes vivant avec le VIH vivent dans des mnages dont le revenu par personne* et par mois est infrieur 1220 , avec de fortes variations selon diffrents critres: les revenus les plus faibles sont observs chez les migrants, les femmes et les personnes seules avec des enfants, les plus levs chez les hommes et les couples sans enfant. Concernant le logement, 56 % des personnes sont locataires, 28 % propritaires, et 7 % vivent chez leurs parents. Les conditions de logement plus prcaires se rpartissent en hbergement par des amis (4 %), foyer (2 %), sous-location (1 %) et 1 % des personnes se dclarent sans domicile. Les plus prcaires sont les immigrs (20 % ne vivent ni dans un logement personnel, ni chez des parents), surtout les femmes (27 %). Parmi les usagers ou ex-usagers de drogue, deux sur 10 environ trouvent leurs conditions de logement insuffisantes ou trs insuffisantes, plus de quatre sur dix chez les migrants.

Quel est le niveau dactivit professionnelle chez les personnes vivant avec le VIH ? Que se passe-t-il aprs le diagnostic ?
Les personnes vivant avec le VIH sida ont un taux demploi faible par rapport la population gnrale. Lcart avec celle-ci est plus marqu pour les personnes classiquement avantages sur le march du travail. La dtrioration de la sant est lorigine dune partie des arrts de travail mais linfection VIH affecte aussi la perte demploi par dautres voies. Linactivit professionnelle saccompagne dune perte de ressources importante et dune dtrioration du niveau de vie.

Linfection VIH concerne aujourdhui des adultes jeunes majoritairement en ge de travailler: parmi les rpondants, 95 % ont moins de 60ans. Parmi eux, au total 57 % ont une activit professionnelle, 18 % sont demandeurs demploi, et 25 % sont

* le revenu par personne est calcul, conformment aux pratiques de lINSEE, en divisant le montant des ressources entrant dans le foyer par le nombre de personnes en affectant le coefficient 1 au premier adulte, 0,5 pour les autres personnes de 15ans et plus et 0,3 aux enfants de moins de 14ans.

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important le rle du VIH dans la cessation de lemploi quils occupaient au moment du diagnostic. Plus des deux tiers des personnes qui ont perdu leur emploi et nen ont pas repris souhaitent retravailler et parmi elles, la plupart avaient fait des dmarches en ce sens au cours des 3 mois prcdents. Les ressources des personnes qui ne travaillent plus proviennent pour 28 % dindemnits de chmage, pour 35 % de lAAH ou dune autre pension dinvalidit, pour 10 % dindemnits journalires de maladie et 9 % du RMI. Plus de trois patients sur 10 reoivent une aide financire de leurs proches. Le niveau de vie des personnes de ce groupe est ainsi nettement moins bon que celui des personnes qui ont maintenu une activit professionnelle : tant en terme de niveau de ressources (47 % ont moins de 760 (environ 5000 F) par mois et par personne du mnage vs 6 % parmi ceux qui travaillent), de logement, 22 % contre 11 % nont pas de logement personnel et 76 % vs 62 % ont des conditions de logement quils ne jugent pas trs satisfaisantes. Dans le contexte de fminisation de lpidmie, larticulation de la vie familiale et de la vie professionnelle des mres ayant de jeunes enfants fait lobjet dune tude spcifique. Il sagit de comprendre les logiques qui sous-tendent lorganisation de leur vie quotidienne et les stratgies quelles laborent pour faire face

leurs multiples obligations, dvaluer leur marge de manuvre et leur champ des possibles, compte tenu des contraintes spcifiques lies leurs problmes de sant. Dans cette perspective, les diffrentes composantes de leur mode de vie (dplacements, trajets domicile-travail, modes de transport, caractristiques du logement et de lenvironnement rsidentiel, modes daccueil des jeunes enfants) seront analyses. Cette tude statistique est complte par une srie dentretiens approfondis et semi-directifs, rpts intervalle de 4 mois environ auprs dune quinzaine de femmes ayant au moins un enfant g de moins de 12ans, occupant un emploi ou inscrite au chmage et habitant soit dans lagglomration parisienne soit Marseille.

La poursuite des analyses statistiques

Les premiers rsultats montrent la diversit des situations sociales et des conditions de vie des personnes qui vivent en France aujourdhui avec le VIH. Pour tous des degrs divers et malgr lefficacit remarquable des traitements, se confirme limpact de la maladie dans tous les domaines de lexistence. Les analyses qui sont actuellement en cours approfondiront ces premiers rsultats et mettront en vidence les liens entre les diffrentes sphres de la vie, lvolution de linfection et son traitement.

Les chercheurs remercient lensemble des personnes qui ont contribu la ralisation de ltude: les personnes vivant avec le VIH et les associations, les chefs de service, mdecins, infirmires, techniciens dtudes cliniques et personnels des services hospitaliers. Lenqute VESPA est un projet de lANRS. Le projet ANRS-VESPA associe plusieurs quipes de recherche INSERM U88, INSERM U379-Ors-paca, INSERM U430, INSERM U502-CERMES, lINED. Le recueil de donnes a t ralis par les attachs de recherche clinique de la socit ClinSearch et les enquteurs de lInstitut IPSOS-Sant. Informations: france.lert@st-maurice.inserm.fr, obadia@marseille.inserm.fr.

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