Fcondit, grossesse, hrdit (questions - rponses)

mardi 5 mai 2009 Mon mari a la SEP et jenvisage davoir un enfant mais pas dans limmdiat. Faut-il par prcaution congeler son sperme ? Son neurologue a refus de faire une lettre dans ce sens.

Rponse du professionnel : La conglation du sperme est une technique connu et bien matris depuis plusieurs annes. Cest une pratique courante dans plusieurs pathologies mais que suit des rgles trs prcises : les indications sont bien codifis et ce nest pas un choix selon lenvie des patients. Les indications de la conglation du sperme sont strictes et la SEP nen fait pas partie car il ny a aucun risque de modification de la spermatogense. Cest dire, la SEP est une maladie neurologique que ne modifie pas la production des spermatozodes ni les organes impliqus dans la procration. Ainsi, comme il ny a pas de risque pour la fertilit des patients, la SEP ne fait pas partie des pathologies avec une indication de conservation du sperme. Dr M. C. Scheiber-Nogueira (novembre 2007).

Ma fille qui a une SEP, va bientt accoucher, elle va allaiter son bb et doit recevoir un bolus de corticodes le 3me jour, je suis inquite.

Rponse du professionnel : Il vaut mieux viter dallaiter les jours de bolus. Il ny a pas de contre indication sinon. (Pr Pierre Labauge, Nmes le 17/07/07).

Ma fiance ge de 24 ans a une SEP depuis 8ans. Traite depuis 3 ans par avonex, elle ragit trs bien ce traitement. Toutefois, plusieurs changements sont apparus : entre autres labsence de libido, ce phnomne peut il tre li sa SEP ou bien au traitement ? De plus, quen est il de nos jours en ce qui concerne SEP et grossesse ?

Rponse du professionnel : Lorigine des troubles sexuels au cours de la sclrose en plaques est multifactorielle. La baisse, voire la disparition de la libido en est une manifestation. Elle peut tre lie directement latteinte neurologique de la sclrose en plaques, responsable dune spasticit, de douleurs, de fatigue, de troubles urinaires, intestinaux ... qui peuvent gner le dsir sexuel. Mais elle peut tre indirectement lie la maladie par le biais dun perte de lestime de soi. Quant la grossesse, une tude europenne rcente a montr que la frquence des pousses tait diminue de plus de 50% surtout au 3me trimestre, quelle r augmentait dans les 3 mois aprs laccouchement et que la grossesse navait aucune influence sur le handicap 2 ans. Il faut savoir, par contre, que les interfrons doivent tre interrompus durant toute la grossesse. (F. Rouhart le 17/06/01).

Je souhaiterai avoir un peu plus de renseignements sur les pousses suite laccouchement et sur les risques encourus retarder la reprise de linterfron pour pouvoir allaiter son enfant. Existe-t-il des statistiques sur ces sujets, et si oui, ou puis-je me les procurer ?

Rponse du professionnel : On sait que la grossesse saccompagne dune diminution de la frquence des pousses surtout au 3eme trimestre avec une r-augmentation dans les 3 mois qui suivent laccouchement de 70%. Linterfron est effectivement contre-indique en cas dallaitement. Des tudes sont actuellement en cours pour savoir quel traitement proposer dans les suites de couche. (Etude PRIMS : N Engl J Med 1998 ; 339 : 285-291) (Dr F. Rouhart le 29/03/02).

Jai 30 ans et SEP depuis 3 ans. Je nai pas denfant. Et je voudrai savoir sil est vrai que la grossesse pourrait aggraver la maladie ?

Rponse du professionnel : La grossesse naggrave pas la maladie. Une tude dirige par le Dr Thibault Moreau a montr quil y avait moins de pousse pendant les 2 et 3me trimestre de la grossesse mais quaprs laccouchement, il y avait un risque plus lev de pousses, surtout si les pousses taient nombreuses avant la grossesse. Par ailleurs, cette mme tude a compar lvolution de la maladie chez des femmes qui avaient eu des grossesses et chez des femmes qui nen avaient pas eu : il ny a pas de diffrence dvolution, la grossesse ne change rien. Je pense quil faut en rediscuter avec votre neurologue mais la conclusion reste la mme, la grossesse ne change rien au cours volutif de la maladie. (Dr Sandrine Wiertlewski, neurologue au CHU Nantes le 20/01/02).

Mon mari est atteint dune SEP mais nous souhaiterions avoir un enfant. Est-il possible de dterminer pendant la grossesse si lenfant est atteint - par amniocentse ou autre moyen - afin de pouvoir envisager une interruption mdicale de grossesse.

Rponse du professionnel : Non, il nexiste aucun moyen mdical pour dterminer si un enfant est atteint de SEP , mme aprs la naissance. (Dr. M.C. Scheiber - Nogueira le 18/09/01).

Ma SEP a t diagnostique il y a un an, dvolution rmittente. Je nai pas de traitement pour linstant, Interfron a prvoir. Jai prfr avoir un enfant avant, ce qui sera fait au courant du mois daot !!! Je dsire lallaiter et jai lu quil ny a pas de problmes pour la malade, pas daggravation de la SEP etc. Et pour le bb ? Je sais bien que la SEP nai pas contagieuse mais ne connaissant pas rellement les processus immunitaires de la SEP et sachant que dans le lait il y a de telles cellules, je me pose des questions...

Rponse du professionnel : Il nexiste aucun risque ni pour la patiente ni pour le bb. Le lait maternel ne vhiculera aucun facteur de risque immunitaire pour lenfant. (Dr. M.C. Scheiber - Nogueira le 18/09/01).

La mnopause peut-elle aggraver la SEP ?

Rponse du professionnel : Non. Cependant le manque hormonal peut aggraver certains signes cliniques tels que les problmes urinaires, do lintrt quand possible, de faire le traitement hormonal substitutif. (Dr. M.C. Scheiber - Nogueira le 18/09/01).

Y a-t-il un lien entre le traitement linterfron et une mnopause prcoce, ou une strilit ou un arrt durable des rgles ?

Rponse du professionnel : Les essais thrapeutiques ont montr que les interfrons bta pouvaient tre responsables de troubles menstruels chez la femme, surtout en priode de pr mnopause, quil sagisse de cycles irrguliers, de mnomtrorragies (pertes sanguines en dehors des rgles et rgles abondantes) ou doligomnorrhes (rgles de faible abondance). Ils ne sont pas responsables de strilit, bien que lon se soit pos la question de leur responsabilit dans certaines oligospermies (lorsquils sont utiliss chez lhomme). Ils sont contre-indiqus en cas de grossesse car lon sait quils ont un effet abortif en dbut de grossesse, alors quils ne sont pas tratognes. (Dr F. Rouhart le 20/10/00).

Les traitements hormonaux pour les femmes atteintes de SEP avant et pendant la mnopause sont-ils indiqus ?

Rponse du professionnel : Pour les traitements hormonaux, on peut dire schmatiquement, peu importe la SEP. Il faut avant tout discuter avec le gyncologue. Sil propose ces traitements, cest une bonne chose pour le neurologue, en tout cas comme lment de protection contre lostoporose provoque par les cures de cortistrodes, lorsquils sont prescrits. De plus, la progestrone semblerait avoir un effet positif sur certaines SEP. (Dr M. Chofflon le 10/10/1999).

Je suis atteinte dune SEP rmittente et priori aprs deux ans de traitement par interfron, il semble que je fasse partie des personnes chappant au traitement. Je me pose des questions vis vis des critres pour considrer que le patient chappe au traitement (jai fait 15 pousses dont 8 sous interfron -3 sous Avonex, 3 sous Rebif 22 et 2 sous Btafron-). Mon neurologue me propose de changer de thrapeutique et de passer au copaxone. Je recherche des renseignements sur les modalits du traitement, ses effets secondaires, la possibilit ou non dentamer une grossesse... ?

Rponse du professionnel : La Copaxone* peut effectivement tre utilise en cas de contre-indication des interfrons ou dinefficacit qui repose sur laggravation du handicap sur un priode de 6 mois et labsence de rduction du nombre de pousses (recours au moins 3 cures de corticodes sur un an de traitement). Elle sinjecte par voie sous-cutane quotidiennement. Ses effets secondaires sont peu prs les mmes que les interfrons. Comme pour les interfrons, il nest pas recommander de dbuter une grossesse sous traitement. (Dr F. Rouhart le 05/01/01).

Jai une forme de sep avec pousses - jai subi une cure de novantrone de six mois relaye par un immuno-suppresseur le Cellcept (que je prends depuis un an) - plus de pousses depuis le dbut de la cure de novantrone- par contre je nai plus de dsir ni de rgles - il est question dune relance hormonale (jattends les rsultats du dosage FSH) - mon problme est le suivant : Jhsite srieusement a envisager un traitement hormonal le cas chant de peur de modifier ma situation de sant qui actuellement est je dois le dire bonne depuis prs dun an.

Rponse du professionnel : Il ny a pas de risque pour le traitement hormonal car il va juste relancer le systme endocrinien qui frquemment sarrte lors des traitements immuno-supresseurs. Ceci ne modifie en rien laction sur le systme immunitaire et les ventuels bnfices obtenus a ce niveau. Sans relance hormonal, les rgles risquent de ne pas revenir avec en plus les troubles sexuels lis au manque hormonal (dont la perte du dsir par exemple). (Dr Scheiber-Nogueira le 13/01/03).

Jai 30 ans et je suis une femme. Lune des surs de ma belle-mre est dcde environ 40 ans dune SEP il y a une quinzaine dannes et nous venons dapprendre quune deuxime de ses surs est atteinte de SEP ( 55 ans). Quen est-il des facteurs hrditaires dans cette maladie ? Si, ils existent, sautent-ils des gnrations ?

Rponse du professionnel : La part de la gntique dans le risque de dvelopper une sclrose en plaques est tudie depuis de trs nombreuses annes. On peut affirmer aujourdhui quelle est minoritaire. En effet, chez les jumeaux dont lun au moins est atteint de sclrose en plaques, le risque de dvelopper une sclrose en plaques nexcde pas 30 % lorsquil sagit de vrais jumeaux, et 3 % lorsquil sagit de faux jumeaux. Lessentiel du risque de dvelopper la maladie est donc indpendant des facteurs gntiques. Dautre part, il faut bien avoir conscience du fait que la SEP est frquente. Elle touche environ une personne sur 1000 dans un pays comme la France. Cela veut dire que par le simple fait du hasard, on peut trs bien rencontrer plusieurs cas de SEP dans une mme famille. Personne nimagine que les accidents de la route soient de nature gntique et il peut fort bien se rencontrer des familles comportant

plusieurs victimes de tels accidents. Cela tant, il y a tout de mme une part gntique qui intervient dans le risque de dvelopper la SEP. Elle est trs faible, par exemple plus faible que le risque de voir apparatre des malformations congnitales chez un enfant natre dans une famille normale. En pratique, dune manire gnrale dans la SEP, le risque en rapport avec le facteur gntique est trop minime pour devoir tre pris en considration. Cela tant, il y a des familles tout fait exceptionnelles, mais qui existent tout de mme, dans lesquelles plusieurs cas de SEP sont observs. Sagit-il de vraies SEP ou de maladies gntiques ? Il est impossible de trancher aujourdhui. En ce qui vous concerne, les personnes touches sont deux surs de votre belle-mre. Cela reprsente seulement deux cas et ne permet pas de dire quil sagit dune forme hrditaire dune maladie neurologique voquant la SEP. Dautre part, les facteurs hrditaires ont moins dinfluence lorsquils passent par le ct paternel que lorsquils passent par le ct maternel. Je pense donc que lon peut vous rassurer en ce qui concerne le risque de voir apparatre la maladie chez vos enfants. ( Pr. Christian Confavreux, 30 aot 2005).

Un homme sous Imurel peut il envisager davoir un enfant ?

Rponse du professionnel : Il ny a a pas de contre-indication la prise dImurel chez un homme envisageant davoir un enfant. Ce mdicament naltre pas la fertilit masculine. (Dr F. Rouhart le 07/12/00).

Je ralise prochainement une fcondation in vitro, jai la SEP et jai fait une pousse en octobre (nous sommes en mai) je suis inquite savoir si les anesthsies les traitements et la ou les ponction(s) dovocytes vont aggraver ma SEP ?

Rponse du webmestre : En premier lieu, il est indispensable de parler de ce projet avec votre neurologue, cest important pour quil puisse vous suivre et adapter votre traitement. En deuxime lieu, je pense quil ne faut pas vous stresser, votre gyncologue na sans doute pas pris de risque en vous proposant de faire cette fcondation in vitro ou alors ce risque est mesur. Jenvoie vos questions un neurologue. (Sylvaine Ponroy le 17 mai 2005). Rponse du professionnel : Aucun souci avoir pour les anesthsies et rien de connu sur des ventuels risques du traitement de stimulation pour les FIV. Des patientes ayant dj eu une FIV + SEP nont pas eu plus de pousses. Cordialement. (Dr M. C. Scheiber-Nogueira, le 17 mai 2005).

Je suis la petite amie dun jeune homme atteint de SEP. Un taux de transaminase trop lev lempche de poursuivre un traitement aux interfrons. Quest-ce que cela signifie ? Et quelles consquences sont envisager ? Dautre part quels sont les risques si nous dcidons davoir un enfant ?

Rponse du professionnel : Un augmentation trop importante des transaminases (5 fois la normale) peut effectivement justifier linterruption temporaire de linterfron. Aprs normalisation, il est possible de reprendre le traitement mi-dose puis pleine dose, condition que le taux de transaminases naugmente pas nouveau. Sinon, il est possible dutiliser un autre interfron. Quant au dsir davoir un enfant, il ne constitue pas une contre-indication au traitement. La rponse est toute autre pour les femmes. Le neurologue doit dailleurs, avant dinstituer un traitement, sassurer que sa patiente utilise un moyen de contraception. (Dr F. Rouhart le 23/03/01).

Jai 21 ans et jai la sep depuis 3 ans, je suis actuellement sous Rebif nayant pas supporter lAvonex et le Btafron. 1) Je voulais savoir si en ayant cette maladie il tait plus difficile dtre enceinte quen temps normal ? Si ctait plus difficile avec la prise de ces mdicaments ?

Rponse du professionnel : 1) Non, il ny a pas de lien 2) Non, cela nest pas connu. (Pr Labauge le 16 janvier 2006).

Docteur jai la SEP ? je suis une femme et dsire un enfant, parlez-moi de laccouchement.

Rponse du professionnel : Texte du Pr Thibault Moreau (CHU Dijon) dans une revue du Laboratoire Biogen (2000) Laccouchement dune personne atteinte de SEP est tout fait comparable laccouchement des femmes non malades. Dans la majorit des sries de littrature scientifique internationale, il ne semble pas exister plus de csarienne que dans une population normale. Lanesthsie pridurale est autorise. Aprs une pridurale, les patientes nont pas plus de pousses que celles qui ont accouches sans pridurale et il ne semble pas que ce geste influe sur lvolution du handicap.

Que se passe-t-il dans les mois qui suivent laccouchement ?

Rponse du professionnel : Cette priode est parfois dlicate car il existe une augmentation du nombre de pousses par rapport la priode de la grossesse dune part, mais aussi par rapport aux mois prcdant le dbut de la grossesse. Ces pousses nont pas de gravit particulire. Elles surviennent en gnrale dans le premier trimestre qui suit laccouchement. Elles ncessitent un traitement conventionnel par des corticodes par voie intraveineuse. Des protocoles de prvention de ces pousses aprs laccouchement sont en cours dlaboration.

Une femme atteinte de SEP qui vient daccoucher peut-elle allaiter son enfant ?

Rponse du professionnel : Oui, lallaitement naggrave pas la maladie aussi bien en terme de pousses quen terme de handicap. Il semble que ce soit les femmes les moins handicapes qui allaitent le plus, probablement car elles sont moins affectes par la fatigue que gnre lallaitement.

A quel moment peut-on reprendre son traitement de fond de la maladie aprs un accouchement ?

Rponse du professionnel : Ceci est lapprciation du neurologue. Lidal est de reprendre son traitement aprs avoir rcupr de la fatigue que laccouchement a pu entraner." (Texte du Pr Thibault Moreau , CHU Dijon, anne 2000).

Je viens darrter mon traitement de fond : Copaxone que je suivais depuis 1 an. Et ceci afin denvisager une grossesse. Mon neurologue ma prescrit en relais : trois bolus de Solumdrol (1gr). Jai quelques questions. Lorsque lon arrte la Copaxone, existe-il un effet bnfique sur les semaines venir ? Si oui, sait-on le quantifier ? Quel est lavantage de cette srie de bolus ? Au bout de combien de temps, le Solumdrol est limin de lorganisme ? Quel est le risque pour un dbut de grossesse ?

Rponse du professionnel : Il est conseill darrter les traitements de fond (Interfron et Copaxone) avant toute conception. Il nexiste pas ce jour deffet bnfique constat aprs larrt de la Copaxone. Lindication de bolus de Solumedrol est retenue en fonction de l volution de la maladie (pousses). A priori, il ny a pas de risque de bolus de Solumedrol lors dune grossesse, mais les gyncologues prfrent en limiter le plus possible la prescription. (Pr. Labauge, 14 septembre 2005)

Si jai une pousse au cours de ma grossesse, je peux recevoir des corticodes ?

Rponse du professionnel : Oui, si une pousse survient au cours de la grossesse, il est toujours possible de recevoir des corticodes si la svrit de la pousse le justifie et si le neurologue le dcide.(provient du livret Ides vraies/fausses sur la SEP (Dr O. Heinzlef coordination) du laboratoire Biogen (socit commerciale). (2006)

Jai une petite fille de 4 ans, le pdiatre lui a fait le vaccin de lhpatite il y a 2 ans. La soeur de mon mari est atteinte dune SEP. Y a-t-il pour elle un terrain propice au dveloppement de la SEP ?

Rponse du professionnel : Il existe une augmentation du risque de SEP chez les apparentes de patients SEP. Mais le risque absolu par rapport la population gnrale reste cependant faible. (Pr Labauge, CHU de Nmes le 7 mars 2005).

Si jattends un bb tout ayant t traite depuis 10 ans par btafron peut-il y avoir des problmes de malformation ou autre ?

Rponse du professionnel : Les interfrons sont contre-indiqus au cours des grossesses. On conseille donc darrter les interfrons avant la conception. Le dlai nest pas unanimement prconis. Un dlai de trois mois entre larrt de linterfron et la conception semble logique. (Pr Labauge, CHU de Nmes, le 7 mars 2005).

Si je prends de lImurel, de la Noventrone ou de lEndoxan, puis-je dbuter une grossesse ?

Rponse du professionnel : Il est impossible davoir des enfants au cours de ces traitements mais la grossesse est possible aprs un dlai de 6 mois sans traitement. Lallaitement nest pas possible sous ce traitement mais parfaitement envisageable aprs une grossesse survenue aprs 6 mois darrt des traitements. (Dr Sandrine Wiertlewski, neurologue au CHU Nantes le 04/10/04).

Je suis un homme et jai la sep depuis 4 ans, ce jour je suis suivi Rennes et jai traitement de Mitoxantrone et il me reste encore une cure trimestrielle faire, ma femme et moi dsirons un deuxime enfant, est-ce possible de commencer une grossesse vu mon traitement ?

Rponse du professionnel : Vous ne pouvez pas envisager une grossesse tant que le traitement nest pas fini. Vous devez attendre 6 mois aprs la fin du traitement pour pouvoir envisager cela. Vous devriez en parler avec le mdecin qui soccupe de vous. (Dr Sandrine Wiertlewski, neurologue au CHU Nantes le 04/10/04).

Jaimerai savoir o en sont les recherches concernant un ventuel traitement pour les suites de couche permettant lallaitement. Jai beaucoup souffert de ne pas avoir pu allaiter mon enfant pour cause de reprise immdiate de linterfron, reprise fortement conseille par mon neurologue bien que ma SEP semble peu agressive.

Rponse du professionnel : Deux tudes ont t ralises, lune avec des perfusions mensuelles de Solumdrol (1g par mois pendant 6 mois) dbuter le lendemain de laccouchement, lautre avec des perfusions dimmunoglobulines, sur le mme principe ( dbuter le lendemain de laccouchement). Les rsultats de la seconde tude vont tre rvles prochainement. En ce qui concerne la premire, les rsultats sont mitigs mais semblent permettre de retarder la reprise de linterfron 3 4 mois aprs laccouchement et de permettre donc un temps dallaitement. (Dr Sandrine Wiertlewski, neurologue au CHU Nantes le 04/10/04).