Mai 2006

DIX CHOSES QUE LES ENFANTS ATTEINTS DAUTISME AIMERAIENT QUE VOUS SACHIEZ
Ellen Not o!"

On dirait certains jours que la seule chose prvisible que la vie nous rserve soit limprvisible, le seul aspect cohrent, prcisment lincohrence. Quel que soit langle que lon adopte, il est difficile de contester que lautisme est droutant, y compris pour ceux qui y sont confronts au quotidien. Lenfant qui vit avec lautisme pourra sembler normal !, mais son comportement peut laisser perplexe et savrer tr"s difficile. Lautisme tait autrefois considr incurable !, mais # mesure que lon avance dans la connaissance et la comprhension de ces troubles, la thorie seffrite peu # peu, y compris # linstant m$me o% vous lise& ces lignes. 'haque jour, des personnes atteintes dautisme nous apportent la preuve quelles peuvent surmonter, compenser et m$me vivre avec nombre des caractristiques les plus invalidantes de lautisme. (ransmettre # ceux qui c)toient nos enfants des lments de comprhension simples mais nanmoins fondamentaux renforce de mani"re cruciale leurs chances davancer vers l*ge adulte de mani"re plus productive et autonome. Lautisme est extr$mement complexe, mais au fil de cet article nous pourrons apprhender ses multiples caractristiques en les regroupant en quatre catgories principales + les difficults sensorielles, les retards et lacunes dans lacquisition de la parole et du langage, les comptences sociales, difficiles # cerner, et tous les probl"mes de lenfant, dont celui de lestime de soi. ,t bien que ces quatre facettes puissent $tre communes # de nombreux

enfants, encore faut-il garder # lesprit que lautisme correspond en ralit # un spectre, et quaucun enfant atteint dautisme ne sera rigoureusement identique # un autre. 'haque enfant sera # des coordonnes diffrentes du spectre, et il en sera de m$me de chaque parent, enseignant ou personne auxiliaire. ,nfant ou adulte, chacun se caractrisera par un ensemble de besoins parfaitement uniques. .oici les dix choses que chaque enfant atteint dautisme aimerait toutefois que vous sachie& + #$ Atteint %a&ti'"e( )e*te'( +e '&i' e''entielle"ent &n en,ant a-ant %.t*e / a&ti'te 0$ /on autisme nest que lune des composantes de ma personnalit. 0l ne me dfinit pas en tant que personne. ,tesvous vous-m$me une personne riche de penses, de sentiments et de comptences, ou $tes-vous juste gras 1vous affiche& un surpoids2, myope 1vous porte& des lunettes2 ou empot 1votre coordination est mauvaise et vous $tes nul en sport2 3 'e sont les premi"res choses que jobserve che& vous, pourtant vous ne vous rsume& pas ncessairement # cela. ,n tant quadulte, vous pouve& dcider de la mani"re dont vous vous dfinisse&. 4i vous souhaite& mettre en avant un trait de votre personnalit, vous pouve& agir en consquence. ,n tant quenfant, je suis encore en train de me dvelopper. 5i vous ni moi ne save& encore de quoi je suis capable. Le fait m$me de me rduire # une caractristique appelle le manque dambitions. ,t si jai le sentiment que vous ne croye& pas que je peux y arriver !, mon penchant naturel sera de me dire 6 quoi bon 3 !. 2$ Me' 1e*)e1tion' 'en'o*ielle' 'ont %2'o*%onn2e'$ Lintgration sensorielle peut $tre la facette la plus difficile # apprhender, mais elle nen est pas moins la plus importante. 7es visions, sons, odeurs,
ot!ohm

Ten Things Every Child With Autism Wishes You Knew, 2005 Ellen

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des go8ts et des contacts de tous les jours, tellement courants que vous-m$me nen $tes pas ncessairement conscient, peuvent m$tre en ralit extr$mement pnibles. Lenvironnement dans lequel je dois vivre me semble souvent hostile. 9e peux vous sembler repli ou agressif, mais sache& que jessaie juste de me protger. :our toutes sortes de raisons, une simple ! sortie au supermarch pourra m$tre un vritable supplice. /on ou;e peut $tre hyper-sensible. 7es di&aines de personnes qui parlent en m$me temps. <aut-parleurs annon=ant les promotions du jour sur fond de musa> !. Les caisses qui crpitent, une machine en train de moudre le caf, une autre de trancher la viande. Les bbs pleurent, les caddies grincent, les nons vibrent. /on cerveau ne parvient plus # filtrer tous ces stimuli et cest la surcharge ? /on odorat peut $tre galement extr$mement sensible. Le poisson nest pas frais, la personne # c)t de moi a oubli de se doucher, le rayon traiteur distribue du saucisson, le bb devant nous a la couche pleine, on nettoie au dtergent ammoniaqu les restes dun pot de cornichons cass alle @A je ne peux plus faire le tri. 9ai la nause. :arce que je suis surtout visuel 1voir ciapr"s2, cest ma vue qui risque d$tre la premi"re surcharge. Lclairage fluorescent est non seulement trop vif, mais il vibre et bourdonne. Les lieux m$mes semblent vibrer et jai mal aux yeux. 'ette lumi"re qui vibre fait sauter et dforme ce que je vois B lespace semble en permanence changer. 0l y a les reflets des fen$tres, trop de choses # voir pour me permettre dapprhender lensemble 1je compense peut-$tre en retrcissant mon champ visuel2, les ventilateurs qui brassent lair au plafond, des corps en mouvement perptuel. (out cela peut affecter mes aptitudes vestibulaires et proprioceptives, et maintenant je ne sais

m$me plus o% mon corps se situe dans lespace. 3$ Faite' la 1a*t ent*e )e 4&e +e ne veux pas (4&e +e %2)i%e %e ne 1a' ,ai*e5 et )e 4&e +e ne peux pas 6)e 4&e +e ne '&i' 1a' en "e'&*e %e ,ai*e5$ Le langage rceptif et expressif et le vocabulaire peuvent constituer de tr"s relles difficults. 5e croye& pas que je ncoute pas. Le probl"me est que je ne vous comprends pas. Quand vous mappele& de lautre bout de la pi"ce, voici ce que jentends + *&^%$#@, Loc. #$%^*&^% $&*C .ene& au contraire me parler face # face en utilisant des mots simples + Lo;c, range ton livre dans ton bureau. 'est lheure daller djeuner !. .ous mindique& ainsi ce que vous attende& de moi et ce qui va se passer ensuite. 9e peux alors faire ce que vous me demande& beaucoup plus facilement. 7$ 8e '&i' %an' le )on)*et( )e 4&i 'i9ni,ie 4&e +e 1*en%' le' )!o'e' a& 1ie% %e la lett*e$ 9e suis perdu lorsque jentends des expressions du genre On freine ? ! alors que vous voule& juste dire 6rr$te de courir !. 5e me dites pas 'est du g*teau ! alors quil ny a pas de dessert en vue et si vous voule& en ralit me dire que je vais y arriver sans probl"me ! . Quand vous dites il pleut des cordes !, je mattends # voir des cordes tomber du ciel. 'ontente&vous de minformer quil pleut tr"s fort. Les expressions idiomatiques, jeux de mots, nuances, expressions # double sens, dductions, mtaphores, allusions et sarcasmes mchappent compl"tement. :$ So;e< 1atient 'i "on -o)a &lai*e e't li"it2$ 0l mest difficile de vous dire ce dont jai besoin alors que les mots me manquent. 9e peux $tre affam, frustr, effray ou perdu, mais au moment o% jen aurais
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besoin, les mots pour le dire se refusent # moi. 4oye& attentifs # mon attitude, # mes signes de repli, dagitation ou dinconfort. On alors je peux passer pour un savant ou une vedette de cinma en dbitant des mots ou des scnarios entiers bien au-dessus de ce que lon pourrait attendre dun enfant de mon *ge. 0l sagit de messages mmoriss pour compenser mes lacunes, parce que je sais que lon sattend # ce que je rponde lorsque lon me parle. 'es tirades peuvent $tre issues de livres, dmissions de tlvision, de conversations entendues ici et l#. Le fait de les rpter est qualifi dcholalie !. 9e nen comprends pas ncessairement le contexte ou les mots, mais je sais que cela me laisse un rpit lorsque je dois fournir une rponse. 6$ :arce que le langage me pose de tels probl"mes, +e '&i' t*=' -i'&el. /ontre&-moi comment faire les choses plut)t que me les expliquer. ,t naye& pas peur de recommencer encore et encore. 'e sont ces rptitions qui maident # apprendre. Dn emploi du temps visuel est extr$mement utile tout au long de la journe. 'omme votre agenda, il me lib"re du stress davoir # me souvenir de ce qui suit, facilite les transitions entre les activits, maide # grer mon temps et # faire ce que vous attende& de moi. .oici un excellent site pour en apprendre plus sur les emplois du temps visuels + EEE.cesaF.>GH.Ei.usIspedIautismIstructureI strGG.htm . 9e continuerai davoir besoin dun emploi du temps en grandissant, mais mes capacits de reprsentation ! pourront voluer. (ant que je ne sais pas lire, jai besoin dun emploi du temps visuel avec des photos ou des pictogrammes. Quand je grandirai, une combinaison de mots et dimages pourra me convenir, et plus tard des mots pourront suffire.

>$ Int2*e''e<?-o&' @ )e 4&e +e 'ai' ,ai*e 1l&tAt 4&@ )e 4&e +e ne 'ai' 1a' ,ai*e. 'omme nimporte qui, je ne peux pas apprendre dans un contexte qui me donne en permanence # penser que je ne suis pas bon et quil faut me mettre # niveau !. /e lancer dans quelque chose de nouveau si je suis quasiment s8r dessuyer des critiques, fussent-elles constructives !, mincite # refuser lobstacle. 'herche& mes points forts et vous les trouvere&. 0l ny a gnralement pas quune bonne ! mani"re de faire les choses. B$ Ai%e<?"oi %an' "e' inte*a)tion'$ 9e peux ne pas avoir lair de vouloir jouer avec mes compagnons dans la cour de rcration, mais il se peut aussi que je ne sache pas comment engager la conversation ou participer # un jeu. 4i vous incite& les autres enfants # minviter # leur jeu de ballon, jen serai peut-$tre ravi. 'est dans les situations de jeu structures avec un dbut et une fin faciles # identifier que je me dbrouille le mieux. 'omme jai du mal # dcoder ! les expressions faciales, lattitude et les motions des autres, japprcie que lon mindique au fur et # mesure comment me comporter. :ar exemple, si je ris quand ,milie tombe du toboggan, cela ne veut pas ncessairement dire que je trouve cela dr)le. 'est juste que je ne sais pas ce quil faut faire. 6pprene&moi # demander 'a va 3 ! C$ E''a;e< % i%enti,ie* )e 4&i "e ,ait a')&le*$ /es col"res, crises, peu importe comment vous les appele&, sont encore pires pour moi que pour vous. ,lles se produisent parce que lun ou plusieurs de mes sens sont surchargs. 4i vous parvene& # comprendre ce qui les dclenche, vous maidere& # les viter. 5ote& les heures, les contextes, les gens, les activits. Dn schma risque dmerger.
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,ssaye& de vous souvenir que tout comportement est une forme de communication. 0l vous indique, lorsque les mots me manquent, comment je per=ois mon environnement # un instant donn. Parents, ayez aussi ce qui suit les rit ! "es co# orte#ents ersistants eu$ent a$oir une cause #%"icale sous&'acente. (es intol%rances ou aller)ies ali#entaires, "es trou*les "u so##eil ou "es ro*l+#es )astro&intestinau, eu$ent a$oir une ro-on"e inci"ence sur #on co# orte#ent. #0$ Si -o&' .te' l&n %e' "e" *e' %e "a ,a"ille( ai"e<?"oi 'an' *eten&e. Jannisse& des penses telles que 4i seulement ilA ! ou :ourquoi ne peut-elle donc pas... ! .ous non plus nave& pas rpondu # toutes les attentes de vos parents et vous napprcierie& pas quon vous le rappelle # tout moment. 9e nai pas choisi de vivre avec lautisme. 4ouvene&-vous que cest moi et non vous qui en souffre&. 4ans votre soutien, mes chances datteindre avec confiance et dans de bonne conditions l*ge adulte sont minces. 6vec votre soutien et vos indications, mes possibilits sont plus larges que ce que vous pourrie& peut-$tre limaginer. 9e vous le promets, jen vaux la peine. ,t en guise de conclusion, trois mots + patience, patience, patience. Kaites leffort de considrer mon autisme comme un ensemble daptitudes diffrentes et non un dficit. Oublie& mes limites et pense& # tous les talents que lautisme ma donns. 'est vrai, jai du mal # regarder les gens dans les yeux ou # faire la conversation, mais ave&vous aussi remarqu que je ne mens pas, ne triche pas, nagresse pas mes compagnons de classe, ne juge pas autrui 3 9e ne serai probablement pas le prochain Kabien Jarthe&, mais qui sait, avec mon sens du dtail et de la prcision, je serai peut-$tre le prochain ,instein. Ou /o&art. Ou .an Logh.

,ux aussi taient autistes. Les cls de la maladie d6l&heimer, les nigmes de la vie extraterrestre... qui saurait dire quelles seront les contributions des enfants atteints aujourdhui dautisme, denfants comme moi 3 (out ce que je peux $tre je ne le serai quavec votre soutien. :enche&-vous sur toutes ces r"gles ! qui rgissent la vie en socit, et si elles sont dnues de sens pour moi, laisse& tomber. 4oye& mon dfenseur, soye& mon ami, et nous verrons jusquo% jirai.
D 200: Ellen Not o!"$
T*a%&it 1a* 2$t$i$) a-e) lai"a le a&to*i'ation %e la&te&*.

,llen 5otbohm est lauteur du livre Ten T!in9' E-e*; C!il% Eit! A&ti'" Fi'!e' Go& HneE, qui a remport le prix iParentin) .e"ias /reatest Pro"ucts 0112 ainsi quun prix 3ore4or" 0112 5oo6 o- t7e 8ear. ,lle a particip # la rdaction du livre #00# I*eat I%ea' ,o* Tea)!in9 an% Rai'in9 C!il%*en Eit! A&ti'" S1e)t*&" Di'o*%e*', a remport le prix 9eac7ers :7oice ;<ar" 011= du maga&ine Learnin), et crit dans les colonnes du ;utis# ;s er)ers (i)est et du :7il"rens >oice. (ous commentaires et demandes de reproduction peuvent $tre transmis # ladresse suivante + emailmeMellennotbohm.com. :our plus dinformations, voir le site EEE.ellennotbohm.com.

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