Lipœdème

Symptômes et traitements
Table des matières
Table des matières 2

Avant-propos 3

Le lipœdème 4
Causes et facteurs à risque . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5

Symptômes 6
Symptômes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
Diagnostic . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
Stades du lipœdème . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Évolution . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Différenciation par rapport aux autres maladies . . . . . . . . . . . . . . 9

Traitements 11
Traitement conservateur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
Bas de compression . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
Traitement conservateur : conclusion . . . . . . . . . . . . . . . . 13
Traitement chirurgical . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
Prise en charge des coûts . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
Spécialistes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
Mesures personnelles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16

Association lipœdème Suisse 17

Groupes d’entraide . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17

Bibliographie 18

Références 19

2
Avant-propos
Cette brochure d’information a été rédigée en automne 2016 par le comité direc-
teur de l’Association Lipœdème Suisse, en collaboration avec différents spécialistes
suisses.
Elle vise non seulement à informer le grand public, mais elle sert aussi de documen-
tation que les spécialistes peuvent transmettre à leurs patientes.
Pour des raisons de lisibilité, les abréviations suivantes ont été utilisées :
ALT Anesthésie locale par tumescence
CPI Compression pneumatique intermittente
DLM Drainage lymphatique manuel
TDC Thérapie décongestive complexe
Nous aimerions remercier les personnes suivantes pour leur soutien professionnel :
• Dr. med. Birgit Wörle, Lipödem Zentrum Zentralschweiz, Hirslanden Klinik Meg-
gen

• Dr. med. Gerson Strubel, Lipödem Zentrum Zentralschweiz, Hirslanden Klinik

Meggen

• Dr. med. Uwe Lautenschlager, Lipödem Klinik, Kreuzlingen

• Dr. med. Stephan Wagner, RehaClinic, Bad Zurzach

• Dr. med. Daniela Reutter, Universitätsspital, Zürich

Zurich, mars 2017

Association Lipœdème Suisse

3
Le lipœdème
Le lipœdème est une maladie chronique et progressive caractérisée par la réparti-
tion anormale et disproportionnée du tissu adipeux entre le tronc et les membres
inférieurs et/ou supérieurs. Il survient presque exclusivement chez les femmes et
débute lors des périodes de changements hormonaux (puberté, grossesse, méno-
pause etc.).
Les premières traces de cette maladie datent déjà des débuts de l’humanité. Dans
le temple d’Hatshepsout à Deir el-Bahari en Égypte, un bas-relief de 3500 ans re-
présente la reine de Punt avec les signes caractéristiques du lipœdème. Et à Malte,
une statue de la grande déesse du temple d’Hal Tarxien a les jambes gonflées par la
maladie depuis 5000 ans. Pourtant, le lipœdème a été décrit pour la première fois
de manière scientifique en 1940 seulement.

Statue Temple Hal Tarxien, Malte Temple de Hatshepsout, Égypte

Il existe de nombreux synonymes pour désigner le lipœdème, composés des termes

graisse (lipo, adipos) et douleur (algie, dolorosa). On peut donc parler de lipalgie,
d’adiposalgie, d’adipositas dolorosa, de lipomatosis dolorosa des jambes, ou encore
d’adipose segmentaire. Il est toutefois difficile de dire si ces termes désignent exac-
tement la même chose.

4
Causes et facteurs à risque
Les causes exactes de l’apparition ou de la progression de la maladie sont encore
inconnues, mais comme elle ne touche que les femmes, les hormones ont une in-
fluence importante : la maladie se déclare à la puberté, s’aggrave souvent après une
grossesse et apparaît tardivement à la ménopause. Les hommes ne sont touchés
qu’en cas de troubles hormonaux, qui peuvent apparaître suite à des dommages au
foie (manque de testostérone) ou dans le cadre d’un traitement hormonal (lors d’un
cancer de la prostate, par exemple). Dans de nombreux cas, il existe des prédisposi-
tions familiales les facteurs héréditaires jouent donc un rôle décisif.

5
Symptômes
Symptômes
Chez toutes les femmes concernées, la graisse sous-cutanée s’accumule sur les bras
et les jambes. Si les seules les jambes sont touchées, la disproportion entre le haut et
le bas du corps devient flagrante, et les patientes ont comme l’impression que le bas
de leur corps ne leur appartient plus (« Ce n’est pas à moi, ce qu’il y a là-dessous. »).
Ces changements morphologiques importants nuisent souvent à l’image de soi et
engendrent un mal-être psychologique. Dans de nombreux cas, les jambes sont tel-
lement gonflées que la marche provoque des irritations à l’intérieur des cuisses à
cause du frottement. Dans les cas extrêmes, la formation de bourrelets de graisse à
l’intérieur des genoux peut provoquer une déformation des jambes ou entraver la
démarche.

Mais ce sont bien les symptômes chroniques qui caractérisent le lipœdème, comme
les douleurs à la pression, les douleurs au toucher ou les douleurs spontanées ré-
currentes. La sensibilité à la pression peut être si élevée que même un léger contact
devient extrêmement désagréable. Ces douleurs sont très souvent chroniques.
Comme il n’y a aucun lien entre le stade de la maladie et l’intensité de la douleur,
un lipœdème de stade 1 peut présenter des symptômes aigus. Les causes de ces
symptômes demeurent inconnues.

Les gonflements aggravent encore les symptômes. À cause de la perméabilité accrue

des capillaires, des œdèmes (dus à la rétention d’eau) apparaissent sous la peau des
mollets (sans toucher les pieds) au cours de la journée, et deviennent bien visibles
le soir. Ils le sont encore plus après de longues périodes assises ou debout, surtout
l’été.

Des hématomes apparaissent fréquemment sur les jambes, au toucher ou après de

légers coups, à cause de la fragilité des parois des petits vaisseaux sanguins.

La situation peut s’aggraver au cours de l’année : les jambes, gonflées toute la jour-
née, ne rétrécissent plus la nuit, et l’accumulation d’eau provoque des sensations
de lourdeur et de tension.

Dans presque tous les cas, les douleurs constantes provoquent une véritable dé-
tresse psychologique, surtout s’il paraît impossible d’être soigné par des traitements
conservateurs. Les patientes décrivent leurs symptômes comme « oppressants »,
« lourds », « insupportables » et « épuisants », et ils deviennent encore plus in-
tenses après que les patientes sont restées assises ou debout durant un long mo-
ment. Elles ont l’impression que leurs jambes « débordent de partout », « éclatent
de l’intérieur » ou « sont en béton ».

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Beaucoup d’entre elles pensent à tort que c’est de leur faute, car malgré toutes leurs
précautions, comme des changements alimentaires ou des activités sportives, le vo-
lume de graisse sur leurs jambes et leurs bras ne diminue pas. Au mieux, leur tronc
s’est aminci, ce qui n’a fait que creuser encore les disproportions. Cette impuissance
engendre une frustration récurrente, qui elle-même peut provoquer des crises de
boulimie. Ces crises risquent alors de mener à la surcharge pondérale, qui aggrave
encore tous les symptômes. Enfin, les douleurs récurrentes aux jambes affectent le
moral.

Diagnostic
On peut diagnostiquer le lipœdème tôt chez les patientes, grâce à leurs antécédents
médicaux ou par les caractéristiques typiques de la maladie (voir chapitre Stades
du lipœdème), par les signes visibles et par les palpations/pincements, mais il faut
d’abord exclure toutes les autres causes d’œdème. Pour ce faire, d’autres mesures
diagnostiques peuvent être nécessaires.
Pour le diagnostic comme pour le suivi, il faut prendre en compte d’autres éléments,
comme le poids, l’indice de masse corporelle (IMC), le rapport taille/hanches, le rap-
port taille/tour de taille, la taille et le volume des membres ou encore les activités
physiques quotidiennes. Ces facteurs s’avèrent utiles dans les cas difficiles à diagnos-
tiquer (doute entre obésité et lipœdème), lorsque les membres perdent en volume
malgré la réduction du poids total et de la graisse au niveau du tronc.
En règle générale, il n’est pas nécessaire d’utiliser des méthodes d’enquête tech-
nique. Un examen échographique et une scintigraphie lymphatique permettent d’ex-
clure les maladies vasculaires connexes (comme les varices ou les troubles circula-
toires artériels). Elles peuvent également repérer les changements caractéristiques
des tissus adipeux et permettre de reconnaître un lymphoedème.

7
Stades du lipœdème
Comme la maladie évolue généralement de manière chronique, on peut observer
ses différents stades selon la sévérité du lipœdème. La classification du degré de
sévérité est basée sur la surface visible de la peau et le résultat de la palpation /
test du pincement. Il n’existe aucun lien entre le stade de la maladie et le niveau de
douleur, un lipœdème de stade 1 peut être aussi extrêmement douloureux.

Stade Caractéristiques 1 2 3
Peau lisse, tissu sous-cutané épaissi et
1
souple sans nœuds
Peau irrégulière, tissu sous-cutané
2
épaissi avec petits nodules
Peau très irrégulière, tissu sous-cutané
épaissi et durci, gros bourrelets de
3
graisse sous la peau, difficultés à
marcher

On observe parfois d’autres symptômes selon la partie du corps affectée.

Localisations du lipœdème
Jambes Bras
Type jambe entière Type bras entier
Type cuisse Type bras (humérus)
Type mollet Type avant-bras

On retrouve souvent une combinaison des différents types chez une même per-
sonne. Toutefois, les cas de lipœdème aux bras sans que les jambes ne soient tou-
chées sont extrêmement rares.

Évolution
L’évolution du lipœdème est imprévisible. Dans la plupart des cas cependant, la dou-
leur s’intensifie avec le temps, car la graisse s’accumule sous la peau et l’œdème
grandit. Le niveau de la douleur peut augmenter relativement vite sans raison ap-
parente. Dans certains cas, la maladie s’aggrave soudainement. Dans d’autres, rien
ne change pendant des décennies.
Le développement d’un lymphœdème secondaire ne fait qu’aggraver le lipœdème.
Ce lipo-lymphœdème se produit lorsque le lipœdème n’a pas été traité correcte-
ment, quand les jambes n’ont pas été décongestionnées par TDC avec une com-

8
pression adéquate pendant des années. L’œdème dans les tissus sous-cutanés dé-
clenche progressivement un processus inflammatoire chronique, qui entraîne une
augmentation du tissu conjonctif. Il en résulte un durcissement des tissus et une
augmentation de la résistance à l’abrasion, ce qui entraîne un « emmurement » des
vaisseaux lymphatiques. Ceux-ci ne se contractent plus très bien, ce qui ralentit le
flux lymphatique. La propension aux œdèmes grandit et entraîne également un gon-
flement de la zone du pied et des orteils. Le signe de Stemmer est positif si la peau
au-dessus du 2ème orteil ne peut plus être soulevée facilement avec les doigts, à
cause du tissu conjonctif.
D’autres complications apparaissent au niveau des articulations. À cause du tissu
graisseux à l’intérieur des cuisses, les patientes doivent marcher différemment pour
d’éviter les frottements et les irritations. Chez beaucoup d’entre elles, cela entraîne
des « jambes en X » et une usure prématurée des hanches, des genoux et des che-
villes (arthrose).

Différenciation par rapport aux autres maladies

On confond très souvent le lipœdème avec l’obésité (surcharge pondérale), dont
souffre une grande partie de la population. L’accumulation du tissu adipeux y est
proportionnelle et symétrique sur tout le corps, sans grandes différences entre le
tronc et les membres, et elle touche autant les hommes que les femmes. Le surpoids
peut avoir des conséquences très graves (diabète, hypertension, taux de cholestérol
élevé etc.). La perte de poids joue un rôle décisif : il faut brûler plus de calories (en
faisant du sport) et en consommer moins (en adoptant un régime adapté).
Il est important de différencier le lipœdème de la lipohypertrophie. Dans le cas de
cette dernière, la silhouette est disproportionnée : le haut du corps est svelte, mais
le bas est beaucoup plus gros. Cette accumulation de graisse se manifeste surtout
pendant la puberté et se concentre sur les hanches et les cuisses (la « culotte de
cheval »). Mais contrairement au lipœdème, les patientes n’ont pas d’œdèmes et
ne ressentent pas de douleur. La lipohypertrophie est plutôt une anomalie inesthé-
tique, contrairement au lipœdème qui est une véritable maladie.
Chez les femmes, le lymphœdème primaire se déclare souvent à la puberté, mais
peut se manifester à tout âge. Il apparaît d’abord sur le bas d’une jambe, s’étend plus
tard à la cuisse, puis à la seconde jambe. Comme le gonflement dans le lymphœ-
dème s’étend pratiquement toujours jusqu’au pied, le signe de Stemmer mentionné
ci-dessus est aussi positif. Contrairement au lipœdème, les patientes ne ressentent
pas de douleurs à la pression des tissus et ne présentent pas de tendance aux ec-
chymoses. Des combinaisons sous forme de lipo-lymphœdème sont possibles.
Un autre diagnostic différentiel est le phlébœdème, qui survient lors de maladies
veineuses chroniques, comme des dilatations des veines (varices) ou une thrombose

9
une thrombose veineuse profonde (syndrome post-thrombotique). Il peut toucher
les deux jambes ou une seule, chez les hommes ou les femmes. La plupart du temps,
d’autres changements se produisent au niveau de la peau et des tissus sous-cutanés:
eczéma rougeâtre, démangeaisons (souvent accompagnées d’une décoloration bru-
nâtre de la peau et d’un durcissement du tissu adipeux sous-cutané), ulcères veineux
(à un stade avancé et en l’absence de traitement). Grâce à des méthodes d’examen
modernes non invasives et indolores (échographie Doppler et Duplex), il est pos-
sible de déterminer l’emplacement et l’étendue exacte du trouble veineux. Il existe
également des formes mixtes avec un lipœdème (lipo-phlébœdème).

Lipœdème Lipohyper- Obésité Lymphœ-

trophie dème
Accumulation de tissu adipeux +++ +++ +++ (+)
Disproportions +++ +++ (+) +
Œdème*þ +++ Ø (+) +++
Douleur à la pression +++ Ø Ø Ø
Tendance aux hématomes +++ (+) Ø Ø

Signification des symboles : de + à +++ présent (+) possible Ø absent

*þ La forme de l’œdème dépend du traitement précédent et du stade de la maladie.

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Traitements
Le lipœdème résiste à tout changement de régime alimentaire et à toute activité
physique. On recommande cependant de limiter le surpoids par un régime adapté
et une activité physique régulière, et il faut à tout prix éviter une prise de poids in-
contrôlée (due à « l’effet yo-yo » provoqué par des régimes stricts). Malgré tout,
les disproportions entre le haut du corps fin et le bas du corps plus volumineux ne
disparaissent pas, car si le tronc perd de la graisse, ce n’est pas le cas des membres
touchés par le lipœdème. Les procédures récentes qui permettent de dissoudre les
graisses, telles que la lipolyse par injection ou par laser, sont malheureusement in-
efficaces ici. De même, les diurétiques ne sont pas recommandés: à court terme,
ceux-ci apportent un peu de soulagement, mais à long terme, ils aggravent la situa-
tion, car s’il y a un moins de liquide dans les tissus, il y a toujours autant de protéines.
Celles-ci s’accumulent et durcissent les tissus, entravant le flux lymphatique.

Traitement conservateur
Le but de ce traitement est d’éliminer l’œdème et de réduire la douleur. Dans ses
premiers stades, le lipœdème apparaît dans le courant de la journée, devient bien
visible le soir et disparaît pendant la nuit sans aucune intervention. La plupart du
temps, porter des bas de compression suffit à prévenir son apparition.
Si l’œdème ne rétrécit plus de lui-même, il faut commencer une thérapie déconges-
tive complexe (TDC). Ce traitement a été développé au cours du siècle dernier : il
se compose de la compression, du drainage lymphatique manuel (DLM), d’exercices
physiques et de soins de la peau. Il faut aussi former et sensibiliser les patientes.
Les drainages lymphatiques doivent être faits par des physiothérapeutes spéciale-
ment formés ou par des masseurs médicaux. Ceux-ci doivent masser la peau et le
tissu adipeux sous-cutané en y appliquant différentes pressions, avec des gestes par-
ticuliers, comme le l’écopage, le cercle stationnaire ou la technique de pompe. Ces
gestes stimulent les mouvements rythmiques des vaisseaux lymphatiques et aug-
mentent le flux lymphatique. Le traitement se fait d’abord loin de l’œdème, puis sur
les zones œdémateuses aux jambes ou aux bras. Le liquide déposé dans les tissus
est ainsi éliminé. Pour favoriser le drainage et empêcher le liquide de revenir, il faut
porter des bandages de compression et faire du sport en le portant.
Selon la gravité du lipœdème, cette décongestion doit être effectuée une ou deux
fois par jour pendant 45 à 60 minutes sur une période d’environ 2 à 4 semaines.
Comme la première séance de traitement exige parfois beaucoup de travail et de
temps, et que le bandage à faire est très complexe, ou si la thérapie ambulatoire
n’est pas jugée suffisante, on peut envisager une hospitalisation dans une clinique
lymphologique dans des cas particulièrement graves. Au début du traitement, pen-

11
dant la phase de décongestion, il faut appliquer un bandage multicouche avec des
bandes à allongement court après chaque DLM, à cause de la diminution continue
du volume des membres et de la compression nécessaire accrue.

Après cette phase, lorsqu’il n’est plus possible de réduire le volume de l’œdème (ou
alors très lentement), il faut utiliser des pièces de compression de niveau 2. Dans
cette phase d’optimisation et de maintenance, le DLM n’est nécessaire qu’une ou
deux fois par semaine.

En plus du DLM, la compression pneumatique intermittente (CPI) peut être effec-

tuée à domicile, grâce à un appareil de pressothérapie. Il s’agit de brassards en plas-
tique, avec entre 6 et 12 cavités, qui sont gonflés de façon rythmique et exercent
une pression sur les tissus dans la direction du cœur. Il est toujours important de
porter des bas de compression par la suite pour assurer le succès du traitement, car
le liquide des tissus « suinte » malgré tout, mais beaucoup plus lentement que sans
compression.

Il faut répéter les TDC régulièrement pendant toute la vie, car l’œdème revient
constamment.

Bas de compression
Comme les jambes gonflent de manière excessive à cause du lipœdème, il faut por-
ter des bas de compression en tricot rectiligne avec des sutures pour assurer une
répartition optimale de la pression. Ces bas exercent une pression sur la peau et les
tissus sous-cutanés pour empêcher l’œdème de « suinter » et prolonger la décon-
gestion obtenue par le drainage lymphatique manuel. Il existe différents niveaux de
compression (de 1 à 4) et différents types de pièces. Pour les problèmes vestimen-
taires, on prescrit souvent des bermudas ou des pantalons capri avec des bas, adap-
tés aux besoins individuels. Une bonne coopération entre les médecins, les physio-
thérapeutes, les magasins de matériel médical et les fabricants de bas est essentielle
pour le succès de la thérapie.

Les bas de compression sont généralement fabriqués en tricot rectiligne ou circu-

laire.

Les bas de compression rectilignes sont tricotés d’avant en arrière, rangée par ran-
gée, et la taille des mailles reste toujours la même. On modifie la forme du bas en
changeant le nombre de mailles, et les côtés sont ensuite cousus ensemble, ce qui
donne joint plat dans le sens de la longueur. Ce type de tricot permet de créer des
pièces de compression qui sont proches de l’anatomie des patientes et dont on peut
définir le niveau de compression avec précision. Certains matériaux utilisés ont une
structure plus grossière et laissent mieux passer l’air, ce qui favorise la microcircula-
tion. Le tricot rectiligne est alors plus avantageux que le tricot circulaire.

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Les choix de la compression et de son niveau dépendent du stade du lipœdème, de
la nature du tissu conjonctif et des bourrelets cutanés.
Il faut bien respecter les instructions du fabricant afin de garder les propriétés de
compression des différentes pièces. En règle générale, celles-ci doivent être rem-
placés après 6 mois d’utilisation régulière.
Ces vêtements peuvent être essayés et achetés seulement dans les magasins spé-
cialisés en orthopédie.

Traitement conservateur : conclusion

Le traitement conservateur est symptomatique: il réduit la quantité de liquides dans
les tissus et permet ainsi de diminuer les douleurs et tensions causées par le lipœ-
dème. La douleur disparaît partiellement chez les patientes qui portent des bas
de compression et font régulièrement des drainages lymphatiques, car ceux-ci em-
pêchent la formation d’œdèmes. Pour une thérapie réussie, il faut bien choisir le ni-
veau de compression de bas confortables. Malgré cela, l’accumulation progressive
de tissu adipeux au cours de l’année ne peut être complètement arrêtée.

Traitement chirurgical
Le but de la thérapie chirurgicale est d’éliminer ou de réduire l’accumulation des
graisses. Jusqu’au début des années 1990, on pratiquait encore la liposuccion sous
anesthésie générale à l’aide de canules larges et tranchantes, sans remplir le tissu
sous-cutané de liquide (« dry technique »). Ces procédures provoquaient souvent
non seulement des défauts cosmétiques, mais aussi des saignements dangereux et
des lésions des vaisseaux lymphatiques.
Souvent critiquées, elles ont été abandonnées par la suite, à juste titre. Grâce aux
développements techniques des 10 à 20 dernières années, la liposuccion peut être
utilisée aujourd’hui pour aspirer les tissus adipeux en toute sécurité et avec de très
bons résultats. L’anesthésie locale par tumescence (ALT) et l’application de micro-
canules vibratoires ont rendu la liposuccion extrêmement respectueuse pour les tis-
sus, selon les directives internationales. C’est pourquoi la liposuccion est devenue
une procédure standard utilisée dans le monde entier, pour des raisons cosmétiques
ou médicales.
Grâce à l’utilisation de micro-canules d’un diamètre maximal de 4 mm, les incisions
n’ont qu’une longueur d’environ 4 à 6 mm et n’ont plus besoin d’être cousues, mais
seulement collées avec du ruban adhésif. L’extrémité émoussée de la canule pré-
vient les lésions des tissus et permet une intervention sûre. Grâce à la vibration de
la canule, seule la graisse entre les fibres du tissu conjonctif est aspirée ; les nerfs
environnants ainsi que les vaisseaux sanguins et lymphatiques sont largement épar-
gnés.

13
L’anesthésie locale par tumescence (ALT) est la méthode de choix dans ces cas. Plu-
sieurs litres d’une solution anesthésique locale faiblement concentrée sont injec-
tés dans le tissu adipeux sous-cutané (« wet technique ») et l’aspiration élimine en-
suite un mélange graisse-solution très fluide. Comme seule une quantité limitée de
graisse peut être enlevée à chaque intervention, il faut effectuer plusieurs séances à
plusieurs semaines ou mois d’intervalle. L’expérience des centres spécialisés prouve
que la liposuccion améliore significativement les symptômes à long terme du lipœ-
dème : les patientes retrouvent des proportions corporelles harmonieuses et la dou-
leur n’est plus aussi intense grâce à l’élimination ou la réduction considérable de
l’œdème. La liposuccion peut être exécutée en ambulatoire ou nécessiter une hos-
pitalisation, selon les patientes.
À cause des gonflements après l’opération, la thérapie physique avec DLM peut être
reprise seulement quelques jours après l’opération, en fonction de la sensation de
douleur. Une gaine de compression spéciale doit être portée en postopératoire pen-
dant 4 à 8 semaines.
Avec ces nouvelles méthodes, le risque de lésion des vaisseaux lymphatiques par li-
posuccion suivie d’un lymphoedème secondaire n’a jamais été observé expérimen-
talement ou cliniquement. Les suivis à long terme (6 à 10 ans) de différents centres
ont montré une nette amélioration des résultats, une diminution des plaintes et une
réduction de la formation d’œdème chez toutes les patientes traitées par liposuc-
cion.
Comme la majorité des patientes souffre encore d’œdème après l’intervention chi-
rurgicale, même s’il est moins prononcé, la physiothérapie continue d’être une me-
sure thérapeutique importante. Il en va de même pour le traitement de compres-
sion.
En fonction de l’œdème résiduel et de la forme de la jambe, des bas avec un niveau
de compression adapté sont alors utilisés pour limiter l’œdème et la douleur, en
tenant compte des caractéristiques du tricot (rectiligne ou circulaire).

Prise en charge des coûts

Les frais du traitement conservateur sont généralement pris en charge par les caisses
d’assurance maladie (hormis la franchise). Il y a toutefois des limites concernant le
nombre de drainages lymphatiques manuels (DLM) et des pièces de compression
remboursés par année.
Quant au traitement chirurgical, il n’est pas remboursé la plupart du temps.

14
Spécialistes
Seuls des professionnels qualifiés peuvent pratiquer les traitements conservateurs
et chirurgicaux.
Beaucoup de médecins de famille connaissent encore mal le lipœdème. On recom-
mande de consulter un angiologue / lymphologue / phlébologue spécialisé pour
confirmer le diagnostic, évaluer le stade du lipœdème et déterminer le meilleur trai-
tement, qu’il soit conservateur ou chirurgical. Le médecin devrait aussi accompagner
les patientes à long terme, pour pouvoir prescrire des mesures conservatrices, four-
nir la garantie de prise en charge des frais (pour les traitements conservateurs et
chirurgicaux) et, si nécessaire, apporter une aide psychologique ou nutritionnelle.
Les physiothérapeutes doivent avoir une formation spéciale en drainage lympha-
tique manuel (DLM). Pour les cas plus graves, il est bénéfique de débuter le trai-
tement par un séjour dans une clinique spécialisée en lymphologie, où la patiente
peut profiter d’une congestion optimale de l’œdème et d’une formation qui lui sera
utile à vie. Plus tard, des lymphothérapeutes qualifiés peuvent poursuivre la théra-
pie plus près du domicile, et toutes les phases de la TDC peuvent être réalisées en
soins ambulatoires la plupart du temps.
La liposuccion aussi ne devrait être réalisée que dans des centres spécialisés. Outre
les exigences techniques (utilisation d’anesthésie locale par tumescence avec des
micro-canules vibratoires pour protéger les tissus), les nombreuses années d’expé-
rience du chirurgien dans le domaine sont décisives. De plus, à cause des traitements
nécessaires avant et après l’intervention, une coopération étroite entre cliniques et
lymphothérapeutes s’impose.

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Mesures personnelles
Pour favoriser le succès du traitement, il faut adopter une alimentation saine, prati-
quer une activité sportive suffisante et régulière (mais pas de sport de haut niveau),
porter régulièrement des bas de compression et garder un poids normal.
Les activités sportive régulières et rythmiques comme la marche, la gym, le vélo ou
les sports aquatiques (nage, aqua jogging ou aqua cycling), sont les plus adaptées.
Les sports aquatiques sont particulièrement efficaces, car le froid de l’eau réduit
la tendance à l’œdème, la peau est massée par le courant, le stress orthostatique
(stress lié à la position debout) est éliminé, et ils permettent de brûler beaucoup de
calories. Il faut limiter tous les sports où les mouvements sont brusques et diffici-
lement contrôlables, comme le tennis ou les sports d’équipe. Il faut aussi pratiquer
ces sports avec les bas de compression, pour atteindre un meilleur effet déconges-
tionnant.
Très souvent, les fortes chaleurs aggravent les œdèmes. Il faut donc éviter les longues
expositions au soleil, les saunas et les séjours dans les pays chauds. Comme le lipœ-
dème reste à vie, la coopération constante des personnes atteintes est le facteur le
plus important de la thérapie.
Parmi les autres facteurs décisifs, on compte le port quotidien des vêtements com-
pression pour prévenir l’œdème, les traitements réguliers par le kinésithérapeute
pour éviter tout « suintement » et les consultations régulières chez un médecin trai-
tant pour vérifier les résultats.

16
Association lipœdème Suisse
Fondée en 2014, l’Association lipœdème Suisse s’est donné pour mission de soute-
nir les personnes atteintes et leurs proches, de sensibiliser les médecins et les théra-
peutes à cette maladie, d’en informer le grand public et de contribuer à la création
de groupes d’entraide dans toute la Suisse. De plus, l’association s’attache à pro-
mouvoir la reconnaissance du lipœdème et de ses traitements par les assurances
maladie, une préoccupation majeure de l’association.
Les membres de l’association sont des bénévoles elles-mêmes touchées par la ma-
ladie.

Groupes d’entraide
Les membres de l’Association lipœdème Suisse se réunissent régulièrement pour
discuter et partager leurs expériences.
Les réunions des groupes d’entraide ont lieu dans les villes suivantes :
Sargans, Saint-Gall, Zurich, Bâle et Berne.
Vous trouverez les dates précises sur la page suivante :
www.lipoedem-schweiz.ch.

Image d’une séance photo de l’Association lipœdème Suisse

17
Bibliographie (en allemand)
• Erkrankungen des Lymphgefässsystems

Viavital Verlag, 5. Tirage (pp 380–412) ISBN 978-3-934371-46-0

Auteurs : Horst Weissleder, Christion Schuchhardt

• Dicke Beine trotz Diät - Mein Leben mit Lipödem

vg Verlag, ISBN 978-3-86882-567-1

Auteure : Madlen Kaniuth

• Das Lymphödem und verwandte Krankheiten Vorbeugen und Behandeln

Urban und Fischer Verlag, ISBN 3-437-45581-8

Auteurs : M. Flöte und E. Földi

• Lipödem Rechtzeitig erkennen und richtig behandeln

Südwest-Verlag, ISBN 978-3-517-09383-3

Auteur : Thomas Weiss

• Der Patienten Kompass ”Der Weg zum selbstbestimmten Entscheid während

der medizinischen Behandlung“

ISBN 978-3-905795-40-0

Auteure : Barbara Wüst

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Références
• P1 – Ligne directrice Lipödem (AWMF Numéro de registre 037-012 ICD 10
R60.9 Ödeme)
Édition d’octobre 2015

• www.lipoedem-schweiz.ch, Association Lipœdème Suisse

• Dr. med. Birgit Wörle, Lipödem Zentrum Zentralschweiz, Hirslanden Klinik Meg-
gen

• Dr. med. Gerson Strubel, Lipödem Zentrum Zentralschweiz, Hirslanden Klinik

Meggen

• Dr. med. Uwe Lautenschlager, Lipödem Klinik, Kreuzlingen

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