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KESSAB Sabah
Promotion 2020-2023
Note aux lecteurs
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mois à compter de la réception de la lettre recommandée.
Je tiens à remercier en premier lieu, mon guidant de mémoire, Madame HERVE, pour sa dis-
ponibilité, ses conseils et son écoute.
Je remercie aussi tous les professionnels que j’ai pu rencontrer sur le terrain et qui m’ont tant
appris et permis d’être là où j’en suis.
Je tiens aussi à remercier ces professionnels ayant répondu à mon enquête, m’ayant permis
d’avancer dans mes réflexions et l’élaboration de ce travail.
Je remercie encore mon conjoint, pour son soutien sans faille durant ces trois années, ainsi
que pour ses nombreuses relectures et corrections. Ton aide m’a été précieuse.
Merci également à ma famille, sans laquelle tout ça aurait été plus difficile.
Enfin, je remercie mes 6 collègues de promotion, qui se sont révélées devenir de vraies amies,
pour tous ces moments vécus et ce chemin parcouru ensemble.
Citation
« Les soins palliatifs c’est ajouter de la vie aux jours lorsqu’on ne peut plus
ajouter de jours à la vie »
Introduction ................................................................................................................................1
1. De la situation d’appel à la question de départ .......................................................................2
1.1. Description de la situation d’appel ..................................................................................2
1.2. Questionnement ...............................................................................................................3
2. Cadre théorique.......................................................................................................................6
2.1. Les soins palliatifs ...........................................................................................................6
2.1.1. Soins palliatifs et fin de vie : définitions ..................................................................6
2.1.2. Une pratique encadrée ..............................................................................................8
2.1.3. La prise en charge palliative .....................................................................................8
2.2. L’accompagnement ........................................................................................................10
2.2.1. Qu’est-ce que l’accompagnement ..........................................................................10
2.2.2. L’accompagnement infirmier en soins palliatifs .....................................................11
2.3. La confiance ..................................................................................................................12
2.3.1. La confiance dans le soin........................................................................................12
2.3.2. La relation de confiance : une forme de relation de soin........................................13
3. Cadre exploratoire ................................................................................................................15
3.1. Choix de la méthode ......................................................................................................15
3.2. Guide d’entretien ...........................................................................................................15
3.3. Déroulement des entretiens ...........................................................................................17
3.4. Analyse des entretiens ...................................................................................................17
3.4.1. Analyse verticale.....................................................................................................17
3.4.2. Analyse horizontale ................................................................................................20
4. Cadre conceptuel ..................................................................................................................23
4.1. Les émotions ..................................................................................................................23
4.2. L’empathie .....................................................................................................................25
4.3. Problématique ................................................................................................................26
5. Partie opératoire ....................................................................................................................26
5.1. Méthode .........................................................................................................................26
5.2. Population ......................................................................................................................27
5.3. Outil ...............................................................................................................................27
Conclusion ................................................................................................................................29
Bibliographie ............................................................................................................................30
Annexe I. Retranscriptions .......................................................................................................35
"2
Introduction
À l’occasion de mon travail de fin d’études, j’ai choisi de prendre pour point de départ une
situation de soin qui m’a touchée et m’a poussée à me questionner sur mon rôle en tant que
soignante : un accompagnement en fin de vie. Sur le moment, je n’ai pas forcément su
spontanément quoi dire ou quoi faire. Au-delà de l’amélioration de ma pratique
professionnelle, ce type de sujet me semble intéressant et important parce que
l’accompagnement de la fin de vie est un sujet de préoccupations pour le grand public, c’est
un sujet de société. D’autre part, pour le soignant, c’est une autre manière d’envisager son
rôle en dehors de l’objectif curatif des soins, et dans un contexte réglementaire, législatif qui
évolue rapidement.
Le questionnement sur mon rôle en particulier et le rôle de l’infirmier en général m’a permis
d’aboutir à la question suivante : « Pourquoi une relation de confiance est-elle importante
dans l’accompagnement en soins palliatifs ? ».
"1
1. De la situation d’appel à la question de départ
1.1. Description de la situation d’appel
La situation qui est le point de départ de ce travail s’est déroulée lors de vacations dans un
service d’oncologie et de soins palliatifs. Ce service situé dans un établissement privé de la
région Toulonnaise accueille vingt-six lits dont six lits en soins palliatifs. Durant ce
remplacement, j’ai pris en soin un patient que nous appellerons M.X.
M.X est âgé de cinquante ans. Il a été admis dans le service pour une prise en charge
palliative suite à l’aggravation des symptômes liés à sa maladie. Quelques mois auparavant, le
diagnostic de cancer du rein métastasé a été posé. À son arrivée dans le service, devant la
symptomatologie du patient, le médecin a prescrit des examens complémentaires dans le but
de connaître plus précisément l’évolution de la maladie. Les résultats ont montré que la
maladie avait évolué rapidement, en particulier au niveau pulmonaire avec la présence d’un
nombre conséquent de métastases, en évolution rapide appelées « en lâché de ballons », qui
provoquent chez le patient une douleur thoracique et de la dyspnée. Du fait de ces résultats,
une prise en charge palliative de fin de vie a été décidée.
La première fois que je me suis rendue auprès du patient pour effectuer un soin d’hygiène et
de confort. Il se plaignait également de douleurs et était dyspnéique. Des antalgiques et une
mise sous oxygénothérapie ont permis de soigner cette symptomatologie. Avec l’amélioration
de son état général, nous avons découvert un patient particulièrement poli, souriant, et
aimable. Il avait de nombreux amis qui lui rendaient visite le week-end. De plus, avant son
hospitalisation, M.X invitait souvent sa famille et ses amis, c’était un homme très sociable.
Par conséquent, il était très apprécié par l’équipe de soins. Sa famille (sa femme et ses deux
filles) était très présente. Le service n’avait aucune restriction concernant les visites, donc
M.X avait en permanence un membre de sa famille à ses côtés, même la nuit.
"2
bien malgré ses douleurs, nous échangions longuement. Il me questionnait sur mes études et
mon parcours. Il demandait régulièrement des précisions sur son état de santé et était très
curieux concernant la réalisation des soins et était en demande d’informations.
Quelques semaines plus tard son état général s’était dégradé, la dyspnée s’était accentuée. Le
médecin devant la situation clinique du patient proposa une sédation profonde et continue car
le patient risquait de mourir par asphyxie. Le patient, la famille et le médecin ont donc choisi
cette thérapeutique après une réunion de concertation pluridisciplinaire. Avant l’instauration
de la sédation profonde et continue, je me suis rendue dans la chambre de M.X. Il était
angoissé. Son état anxieux se manifestait par une tachypnée, une agitation. De plus il bougeait
énormément dans le lit, ce qui accentuait ses douleurs. J’ai essayé de le rassurer en lui disant
qu’il avait sa famille auprès de lui, que la sédation mise en place allait l’aider à se détendre et
diminuer ses douleurs. Il m’a remercié pour les moments où l’équipe et moi-même avions pris
soin de lui. Il m’a dit, en prenant régulièrement une pause pour reprendre sa respiration « je
sais que je vais mourir, j’ai gâché ma vie en remettant tous mes projets avec ma femme à la
retraite que je n’aurai jamais. Ne faites pas la même erreur que moi. »
À ce moment-là, je n’ai rien répondu, sauf un long silence. Puis, j’ai reformulé mes paroles
dans le but une nouvelle fois de le rassurer et je l’ai laissé avec sa famille.
Puis la sédation profonde et continue fut mise en place. Elle a pu apaiser le patient et il est
décédé deux jours plus tard. Une infirmière et moi-même étions présentes ce jour-là. Nous
avons assisté à la tristesse de la famille. J’ai ressenti aussi, pour ma part, de la tristesse à son
décès.
1.2. Questionnement
Sur l’équipe :
• En soins palliatifs, qui fait partie de l’équipe pluridisciplinaire autour du patient ?
"3
• Le travail de l’équipe soignante est-il différent en soins palliatifs ? De quel point de
vue ?
Sur la famille :
• Quels sont les besoins des proches d’un patient en fin de vie ?
• Sur quels critères la famille considère-t-elle que leur proche soit bien pris en charge ?
Sur le patient :
Sur moi-même :
• J’ai été ému et affecté par la relation de soin avec ce patient et son décès : ma réaction
émotionnelle était-elle professionnelle ?
• Est-ce le signe que je suis une bonne soignante ou au contraire que je m’implique
trop ?
• Qu’est-ce qui dans ma pratique fait que le patient a eu le sentiment d’être bien
accompagné ?
"4
• Qu’aurais-je pu faire ou dire pour lui apporter plus de réconfort ?
"5
2. Cadre théorique
2.1. Les soins palliatifs
2.1.1. Soins palliatifs et fin de vie : définitions
La Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) propose la définition
suivante des soins palliatifs : « soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne
atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de
soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la
souffrance psychique, sociale et spirituelle »1. La définition actualisée de 2020 de
l’Organisation mondiale de la santé (OMS) est : « une approche pour améliorer la qualité de
vie des patients (adultes et enfants) et de leur famille, confrontés aux problèmes liés à des
maladies potentiellement mortelles. Ils préviennent et soulagent les souffrances grâce à la
reconnaissance précoce, l’évaluation correcte et le traitement de la douleur et des autres
problèmes, qu’ils soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel »2 . Le Ministère de la
santé de son côté parle de « soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire
en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance
psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage » 3.
Les formulations sont à chaque fois légèrement différentes mais elles sont concordantes. Nous
y retrouvons à chaque fois une attention portée sur les points suivants :
1 SFAP. Définition et organisation des soins palliatifs en France [en ligne], non daté. Disponible : https://www.s-
fap.org/rubrique/definition-et-organisation-des-soins-palliatifs-en-france, consulté le 10 octobre 2022.
2 OMS, Soins palliatifs [en ligne], mis en ligne le 5 août 2020. Disponible : https://www.who.int/fr/news-room/
fact-sheets/detail/palliative-care, consulté le 10 octobre 2022.
3 MINISTERE DE LA SANTE ET DE LA PREVENTION. Soins palliatifs : de quoi parle-t-on ? [en ligne], mis
à jour le 29 mars 2023. Disponible ; https://sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/les-
soins-palliatifs-et-la-fin-de-vie/la-prise-en-charge-palliative/article/soins-palliatifs-de-quoi-parle-t-on, consulté le
15 avril 2023.
"6
- l’intégration des proches du patient.
Dans le langage courant, il existe parfois une confusion entre soins palliatifs et fin de vie et
même avec le terme euthanasie. Or, le code de la santé publique définit la fin de vie comme la
« phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause »4.
La fin de vie est donc la toute dernière partie de l’existence avant la survenue du décès. Nous
pouvons d’ailleurs remarquer qu’il est assez difficile de trouver d’autres définitions de fin de
vie, comme si l’expression en tant que telle était suffisamment claire. Les soins palliatifs sont
donc une forme possible de prise en charge de la fin de vie mais le fait d’être en fin de vie ne
nécessite pas nécessairement de prise en charge palliative. D’ailleurs, la rubrique « fin de
vie » du site de la Haute Autorité de santé5 regroupe des informations relatives aux soins
palliatifs mais pas uniquement : c’est le cas par exemple des informations au sujet des
directives anticipées.
La confusion qui existe parfois entre les termes s’explique par le fait que dans les articles de
presse généraliste ou d’information à destination du grand public, le terme fin de vie est
employé comme une manière discrète de faire référence aux soins palliatifs6 ou même aux
débats liés à la légalisation du suicide assisté et de l’euthanasie7.
"7
2.1.2. Une pratique encadrée
Pourtant, la prise en charge palliative de la fin de vie est très encadrée par la loi. La première
loi dédiée aux soins palliatifs est la loi de 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins
palliatifs8.
Ensuite, la loi de 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (dite loi Léonetti)
concerne également la pratique des soins palliatifs9. Cette loi proscrit l’obstination
déraisonnable, prévoit la possibilité pour le patient de demander un arrêt des traitements et
permet à chacun de rédiger des directives anticipées de fin de vie.
Cette loi a été actualisée par la loi de 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et
personnes en des fin de vie (dite loi Claeys-Léonetti)10. Elle rend les directives anticipées plus
contraignantes pour le médecin, renforce l’accès aux soins palliatifs, les possibilités de
traitement et e sédation profonde et continue jusqu’au décès.
- les lits identifiés en soins palliatifs (LISP) qui permettent une prise en charge
palliative dans d’autres services régulièrement confrontés à des patients en fin
de vie ;
8 Loi n° 99-447 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit d’accès aux soins palliatifs, Journal Officiel n°132, 10
juin 1999. Disponible sur : https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000000212121/, consulté le 22
février 2023.
9 Loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, Journal Officiel n°95, 23
avril 2005. Disponible sur : https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000000446240/, consulté le 22
février 2023.
10 Loi n°2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de
vie. Journal Officiel n°28, 3 février 2016. Disponible sur : https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/
JORFTEXT000031970253, consulté le 22 février 2023.
11 MINISTERE DE LA SANTE ET DE LA PREVENTION, op.cit.
"8
- les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) qui interviennent dans des
établissements de soin (par exemple des EHPAD)
"9
Aujourd’hui, les soins palliatifs sont une forme de prise en charge encadrée et très orientée sur
le confort du patient, le soulagement de la douleur physique et de la détresse émotionnelle
ainsi qu’une importance de la dimension relationnelle du rôle de l’IDE auprès du patient
comme des proches : autant d’éléments que l’on peut repérer dans la situation d’appel puisque
le patient a été très entouré par une équipe soignante à l’écoute de ses besoins.
2.2. L’accompagnement
2.2.1. Qu’est-ce que l’accompagnement
Dans le langage courant, accompagner fait souvent référence au fait d’être avec quelqu’un
pendant un trajet. C’est d’ailleurs ce que signale le CNRTL : « Action ou fonction consistant à
accompagner quelqu'un ». Mais il existe également dans le terme d’accompagnement une
idée d’aide, de protection : « Servir de protecteur ou de guide à une personne »12.
"10
Dans le même ordre d’idée, lors du travail de recherche documentaire sur la notion
d’accompagnement, j’ai rapidement identifié un document portant sur l’accompagnement
mais qui est en fait un texte de recommandations portant sur la fin de vie14.
14 ANAES et SFAP. Conférence de consensus : l’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs
proches [pdf] 2004, 17 p. Disponible : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/
Accompagnement_court.pdf, consulté le 6 février 2023.
15 CHÂTEL, Tanguy. L’accompagnement de la fin de vie : un engagement de haute modernité, Jusqu’à la mort
accompagner la vie [en ligne]. 2012, vol.3, n°110, p.11-18. Disponible : https://www.cairn.info/revue-jusqu-a-la-
mort-accompagner-la-vie-2012-3-page-11.htm, consulté le 6 février 2023.
16 DOUCET, Caroline. La pratique clinique en soins palliatifs : accompagnement psychothérapique ou
psychanalyse appliquée ? Psychothérapies [en ligne]. 2008, vol.28, n°2, p.121-126. Disponible : https://
www.cairn.info/revue-psychotherapies-2008-2-page-121.htm, consulté le 6 février 2023.
17 HIRSCH, Godefroy. Accompagner la fin de vie et principaux repères des soins palliatifs, Etudes sur la mort
[en ligne]. 2010, vol.2, n°138, p.133-144. Disponible : https://www.cairn.info/revue-etudes-sur-la-mort-2010-2-
page-133.htm, consulté le 6 février 2023.
"11
- le soutien des proches.
A propos du soulagement de la douleur physique, nous retrouvons aussi fréquemment dans les
textes portant sur l’accompagnement palliatif la notion de soins et confort et de confort du
patient18.
À travers ces recherches, je comprends que le terme accompagnement dans le contexte des
soins infirmiers renvoie à l’idée d’une présence attentive du soignant envers le patient
(particulièrement dans un contexte de fin de vie). Si je fais le parallèle avec la situation
d’appel, je peux dire que le patient a été pris en charge au moyen d’un accompagnement
infirmier : l’équipe soignante (y compris les médecins) ont modifié la prise en charge du
patient avec accord de la famille afin de préserver sa dignité. Même dans les interactions que
j’ai eues avec le patient, j’ai été attentive à sa douleur psychique, ce qui est une des
dimensions de l’accompagnement infirmier de la fin de vie.
2.3. La confiance
2.3.1. La confiance dans le soin
Dans le langage commun, la confiance est la « Croyance spontanée ou acquise en la valeur
morale, affective, professionnelle... d'une autre personne, qui fait que l'on est incapable
d'imaginer de sa part tromperie, trahison ou incompétence »19. En sciences infirmières, la
« confiance induit l’assurance de la qualité des échanges sauvegardés dans un espace
protégé. L’individu qui donne volontairement sa confiance ne peut supposer la moindre
trahison » comme l’explique C. Paillard (p.129)20. A travers la notion de confiance, il apparaît
18 BELLOIR, Marie-Noëlle, RIOU, Françoise. Connaissances et attitudes des soignants à propos des soins de
bouche préventifs pour des patients en soins palliatifs, Recherche en soins infirmiers [en ligne]. 2014, vol.2,
n°117, p.75-84. Disponible : https://www.cairn.info/revue-recherche-en-soins-infirmiers-2014-2-page-75.htm,
consulté le 6 février 2023.
19 CNRTL. Confiance [en ligne]. Disponible : https://www.cnrtl.fr/definition/confiance, consulté le 15 février
2023.
20 PAILLARD, Christine. Dictionnaire des concepts en soins infirmiers. 3e édition. Paris : Sétès, 2016, 608
pages.
"12
qu’il existe une responsabilité de la personne à qui le patient a accordé sa confiance (le
soignant).
A. Santin 21 explique que la confiance est nécessaire à la relation de soin : le patient doit se
sentir en confiance afin de fournir au soignant les informations nécessaires à sa bonne prise en
charge. D’autre part, le soignant fait confiance au patient concernant la sincérité des
informations fournies et à la capacité du patient à suivre son traitement ou les
recommandations qui lui sont faites.
Lourenço et alii23 rappellent dans leur article sur la confiance dans la relation de soin que la
relation de confiance est une relation équilibrée entre les deux parties prenantes et qui
nécessite du temps, de la disponibilité pour se construire. Cette notion de disponibilité
rappelle le concept d’accompagnement évoqué précédemment : l’accompagnement palliatif
serait donc un contexte de soin propice à l’émergence d’une relation de confiance.
21 SANTIN, Aline. La relation de soin : une question de confiance ? Espace éthique [en ligne], 7 mai 2009.
Disponible : https://www.espace-ethique.org/ressources/editorial/la-relation-de-soin-une-question-de-confiance,
consulté le 15 février 2023.
22 SUREAU, Patrick. D la confiance dans la relation de soin. Soins. 2018, vol.63, n°824, p.44-46.
23 LOURENCO, Cidolina, PINTO, Ana, PEREIRA, Carla et alii. La confiance dans la relation de soin,
Perspective soignante. 2012, n°44, p.133-142.
"13
que le soignant est capable d’exprimer à son interlocuteur et qui va être le socle d’une
relation de confiance » 24.
24 FORMARIER, Monique. La relation de soin, concepts et finalités. Recherche en soins infirmiers [en ligne].
2007, vol.2, n°89, p.33-42. Disponible : https://www.cairn.info/revue-recherche-en-soins-infirmiers-2007-2-
page-33.htm, consulté le 20 février 2023.
"14
3. Cadre exploratoire
3.1. Choix de la méthode
L’accompagnement palliatif, la fin de vie sont des sujets délicats voire tabous et qui
demandent du tact. Pour cela, il me semble important de choisir une méthode qui permette
d’aborder ces sujets avec délicatesse. J’ai donc privilégié une méthode qualitative, plus
précisément l’entretien semi-directif.
La présence d’un guide d’entretien permet de poser des questions précises. Cependant, leur
formulation de manière ouverte permet une certaine liberté à la personne interrogée. D’autre
part, selon le déroulement des entretiens, la spontanéité des personnes interrogées, l’entretien
semi-directif permet si nécessaire de changer l’ordre des questions ou de faire des relances
pour obtenir des précisions, des clarifications, autant de choses qui seraient impossibles avec
un questionnaire qui est une méthode qui encadre beaucoup plus la formulation possible des
réponses.
Pour ces raisons, j’ai choisi d’interroger des soignants exerçant dans un service concerné par
l’accompagnement palliatif et la fin de vie. Dans le cadre de cette pré-enquête, j’ai interrogé
cinq infirmières exerçant dans des domaines différents : une infirmière en chirurgie, deux
infirmières en médecine générale et deux infirmières qui travaillaient dans le service au
moment de la situation d’appel. Ces personnes sont régulièrement confrontées à des situations
de fin de vie.
"15
Objectif : Voir dans quelle mesure l’expérience professionnelle a un impact sur les réponses
données au fil de l’entretien
Q2. Quel est votre rôle en tant que soignant en soins palliatifs ?
Q3. Pour vous, qu’est-ce qui est différent dans l’accompagnement en soins palliatifs par
rapport au rôle infirmier dans d’autres services ?
Q4. Qu’est-ce qui vous permet de créer du lien avec un patient, d’être en relation avec lui ?
Objectif : Savoir dans quelle mesure la confiance est un facteur important de la prise en
charge palliative
Objectif : Savoir dans quelle mesure la confiance est un facteur important de la prise en
charge palliative
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3.3. Déroulement des entretiens
Les entretiens ont été enregistrés avec l’accord des personnes interrogées afin de procéder aux
retranscriptions (voir annexes). Les retranscriptions sont anonymées, c’est-à-dire que j’ai
effacé les informations permettant d’identifier les personnes interrogées (comme leur nom ou
le nom exact de l’établissement).
Les entretiens se sont déroulés en face-à-face lors des pauses des soignants afin de s’assurer
que les entretiens ne seraient pas interrompus et qu’ils disposeraient du temps nécessaire pour
répondre sans urgence à mes questions.
Dans l’ensemble les entretiens se sont bien passés, c’est-à-dire que j’ai eu l’impression que
les IDE étaient à l’aise pour répondre à mes questions et intéressés par mon sujet d’étude.
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Elle considère que la relation de confiance est importante, notamment pour éviter de
l’angoisse ou de la crainte au patient. Cependant, elle distingue relation soignant-soigné et
relation de confiance en expliquant que l’une peut exister sans l’autre : « La relation soignant-
soigné est établie du moment qu’il y a un soignant et un soigné. La relation de confiance n’est
pas acquise, elle se construit au fur ». À titre personnel, elle est très soucieuse d’avoir la
confiance de ses patients. La relation de confiance avec les proches est importante pour elle
mais passe au second rang comparativement avec la relation avec le patient qui est sa priorité.
L’IDE 2 a exercé en EHPAD en tant qu’aide-soignante. Elle est IDE depuis 2021 et exerce en
oncologie depuis cette date. Elle envisage les soins palliatifs comme une prise en charge
symptomatique : « soulager les symptômes liés à la maladie ». Elle explique ensuite que
l’objectif est le confort du patient. Quand je l’interroge plus précisément sur le rôle infirmier,
elle évoque une forme d’accompagnement du patient (et des proches) et une attention aux
dimensions physiques et psychologiques : « Mon rôle est d’être à l’écoute d’éventuelles
douleurs autant physiques que psychologiques ».
La relation avec le patient de soins palliatifs passe par une forme de présence, de
disponibilité : « D’être à l’écoute sur sa vie, ses craintes. Se montrer empathique peut
faciliter la relation de soins. Se montrer présent, le patient va se sentir écouté et entouré ».
La relation de confiance avec le patient est selon elle un moyen de prendre en charge les peurs
du patient mais aussi créer une forme de proximité qui peut améliorer l’accompagnement du
patient : « Il peut même se confier aux soignants sur certaines peurs car il ne voudra peut-être
pas se confier à sa famille qui elle est déjà angoissé et dans la peur ». Elle fournit une
réponse plutôt longue et détaillée quand je l’interroge sur la relation avec les proches. Elle
met en avant le temps accordé à l’échange avec les proches pour les conduire à accepter la
maladie et la fin de vie mais aussi qu’ils se sentent à l’aise pour poser des questions.
"18
De manière un peu surprenante, l’IDE 3 répond par mots-clés quand je lui demande de définir
les soins palliatifs. Elle évoque en premier lieu la mort, l’accompagnement et la souffrance
(de ceux qui restent). Certains mots-clés semblent correspondre à des difficultés qu’elle
ressent comme ne pas savoir quoi dire et ne pas trouver les mots. Elle évoque enfin les soins
de confort et le soulagement de la douleur.
L’IDE 4 est diplômée depuis juillet 2022. Elle a principalement exercé en gériatrie et en
oncologie. Selon elle, les soins palliatifs se caractérisent par le fait que l’on ne se situe plus
dans une approche curative mais dans une prise en compte des besoins et du confort du
patient. Elle présente le rôle infirmier en soins palliatifs sans insister sur les spécificités de la
prise en charge palliative : « Mon rôle et d’accompagner, d’écouter, de soulager, prendre en
"19
charge la douleur. Comme ce que l’on fait avec les autres patients ». Selon elle, la différence
par rapport aux autres services est la capacité à créer un lien particulier avec le patient : parce
que les soignants sont attentifs aux besoins du patient ou du fait de la durée du séjour en soins
palliatifs.
Selon l’IDE 4, la relation passe par les activités comme les entretiens d’écoute et la
connaissance très fine des besoins du patient. Elle considère la relation de confiance comme
un élément important pour le soignant comme pour le patient : cela contribue au bon
déroulement des soins mais aussi au bien-être du patient. La relation de confiance entre le
soignant et les proches peut se résumer au fait que les proches « laissent » une personne
aimée dans le service.
L’IDE 5 a été technicienne de laboratoire, puis aide-soignante. Elle exerce en tant qu’IDE en
chirurgie depuis trois ans. Elle définit les soins palliatifs par la souffrance et l’implication de
la famille. Elle refuse de parler de fin de vie et préfère l’expression de qualité de vie. Elle est
consciente que l’accompagnement palliatif prend en considération la souffrance psychique
mais elle est très attentive au sujet de la prise en charge de la douleur physique.
Quand je l’interroge sur la particularité de l’accompagnement palliatif, elle met en avant deux
éléments : les émotions (du soignant) et la relation triangulaire impliquant les proches. La
relation avec le patient repose pour elle sur le temps et le savoir-être : « L’empathie, la
bienveillance, la disponibilité, l’écoute et l’observation ».
La confiance est pour elle le « ciment » de toute relation mais insiste sur le fait qu’il s’agit
d’un « cheminement » que doit faire le patient, aidé par le soignant.
"20
Toutefois nous pouvons noter que l’IDE 4 était très insistante sur le sujet de la prise en charge
de la douleur alors que dans les autres entretiens, les soignants insistaient à l’inverse sur la
dimension relationnelle, la souffrance émotionnelle, la notion de confort du patient. Cela peut
s’expliquer par le fait que l’IDE 4 exerce actuellement en chirurgie, un service où la prise en
charge de la douleur (en particulier en phase post-opératoire) est très importante. L’IDE 2
aborde par ailleurs le fait que les soins palliatifs constituent une prise en charge très difficile
émotionnellement pour le soignant : ce point n’était pas apparu dans nos lectures menées dans
le cadre théorique.
L’autre élément qui apparaît très nettement, c’est que le savoir-être est le levier de la relation
soignant-soigné en soins palliatifs. Outre l’écoute et la présence mentionnées ci-dessus,
l’empathie est une notion qui revient très régulièrement. Or, les lectures faites en amont du
cadre théorique ne faisaient pas référence explicitement à l’importance du savoir-être du
soignant ou à l’empathie (seulement lorsque j’ai traité le sujet de la confiance, mais pas dans
les lectures consacrées aux soins palliatifs). De manière plus générale, si les entretiens
confirment nettement ce qui a été mis en évidence dans le cadre théorique, ils montrent
toutefois que les émotions (du soignant) entrent en jeu dans la démarche palliative.
"21
confiance permet à ce que le patient se sente à l’aise donc se livre davantage, ce qui permet en
retour d’affiner encore l’accompagnement infirmier. En revanche, sur le sujet de la relation
avec les proches, si les soignants interrogés s’accordent sur le fait qu’il s’agit d’un aspect
important de la démarche palliative, en revanche il apparaît qu’il est parfois difficile pour les
soignants de trouver leur place dans la relation triangulaire, notamment parce que la relation
avec le patient leur semble prioritaire sur la relation envers les proches.
Les entretiens mettent cependant en lumière des éléments qui étaient passés inaperçus ou qui
avaient été sous-estimés : les émotions et le savoir-être (notamment l’empathie). Si les
entretiens confirment que la confiance est importante, ce n’est pas le sujet sur lequel les
soignants interrogés sont le plus insistants. En effet, ce qui apparaît nettement, c’est la
manière dont se manifeste la présence des soignants auprès du patient.
"22
4. Cadre conceptuel
4.1. Les émotions
L’émotion peut être définie comme une « Conduite réactive, réflexe, involontaire vécue
simultanément au niveau du corps d'une manière plus ou moins violente et affectivement sur
le mode du plaisir ou de la douleur » 25. On peut retenir de cette définition deux éléments
importants :
- une émotion est une réaction à un facteur extérieur,
- elle se manifeste au niveau du corps et du psychisme.
Quand nous nous intéressons au sujet des émotions ressenties par le soignant, on se rend
compte qu’il s’agit d’un sujet complexe et que selon les individus, le contexte ou le type
d’émotion ressentie, on demandera au soignant de cacher son émotion ou bien de l’accepter,
de faire avec26.
Ce questionnement est d’autant plus important que la profession infirmière implique d’être
confronté à la maladie, la détresse, la vulnérabilité, la mort. Par ailleurs, la capacité à ressentir
des émotions et les prendre en compte est considérée comme une qualité chez le soignant :
« on s’attend du personnel infirmier – qui fait quotidiennement face à la souffrance humaine
– qu’il allège la détresse des patients en prodiguant des soins empreints d’une réelle
sollicitude »27.
Le travail émotionnel « fait référence aux efforts déployés par la travailleuse ou le travailleur
pour afficher les émotions que lui dictent les normes culturelles et sociales en place plutôt que
"23
celles qu’elle ou il éprouve réellement »28. Autrement dit, le soignant aurait un travail à faire
pour identifier et camoufler les émotions considérées comme déplacées afin de faire preuve
d’une posture professionnelle jugée conforme par les autres soignants, les patients, leurs
proches.
Cependant, la question n’est pas véritablement de cacher ou de montrer ses émotions mais
plutôt de savoir comment les utiliser. En effet, comme le rappelle M. Rusniewski, réprimer
ses émotions ou les nier conduit à des mécanismes inconscients préjudiciables à la relation de
soin : ce sont les mécanismes de défense. Martine Ruszniewski a identifié les suivants :
- la banalisation ;
- l’esquive ;
- la dérision
- la fausse réassurance ;
- l’évitement ;
- la fuite en avant ;
- l’identification projective ;
- la rationalisation ;
- le mensonge29.
De manière plus générale, le coping désigne en psychologie le processus par lequel fait face à
des situations difficiles, stressantes30.
28 Ibid.
29 RUSZNIEWSKI, Martine. Face à la maladie grave : patients, famille, soignants, réédition. Paris, Dunod,
2021, 224 p.
30 MARIAGE, André. Stratégies de coping et dimensions de personnalité : une étude dans un atelier de couture.
Le travail humain [en ligne]. 2001, vol.64, n°1, p.45-59. Disponible : https://www.cairn.info/revue-le-travail-
humain-2001-1-page-45.htm, consulté le 20/04/2023.
"24
4.2. L’empathie
Une des formes de ce travail des émotions, d’acceptation des émotions dans la pratique
soignante est l’empathie. C’est la « Capacité de s'identifier à autrui, d'éprouver ce qu'il
éprouve »31.
De manière plus générale, l’empathie fait partie des trois attitudes fondamentales selon Carl
Rogers qui sont les conditions de la relation d’aide33. La deuxième attitude appelée
congruence renvoie à l’idée selon laquelle le soignant doit être authentique dans sa relation
avec le patient34.
La troisième attitude est le regard positif inconditionnel, c’est-à-dire une forme d’attitude
ouverte, de non-jugement envers le patient et les idées qu’il exprime35.
"25
4.3. Problématique
Le cadre conceptuel avait pour objectif d’apporter des éléments de réponse et de
compréhension à la question « En quoi la gestion par le soignant de ses émotions contribue-t-
elle à l’empathie dans la relation de soin ? ».
Nous avons pu ainsi confirmer le fait que les émotions du soignant font partie de la relation de
soin et sont mêmes caractéristiques d’une bonne relation de soin. L’empathie en particulier est
représentative d’une préoccupation envers l’autre que l’on retrouve au cœur des soins
infirmiers et du prendre soin.
Cependant, la gestion des émotions apparaît comme un travail à part entière et invisible pour
le soignant qui lui permet de garder une certaine distance protectrice.
On peut également noter que les éléments récoltés dans le cadre conceptuel sont de nature très
théorique, c’est-à-dire qu’ils ne permettent pas de savoir précisément quelle forme prend la
gestion des émotions pour chaque soignant. Cela me conduit à formuler l’hypothèse suivante :
« Le soignant doit mettre en place des stratégies pour apprendre à gérer ses émotions »
5. Partie opératoire
5.1. Méthode
S’agissant du sujet des émotions dans le soin, plus précisément des émotions du soignant une
méthode qualitative telle que le questionnaire ne semble pas adaptée pour aborder un sujet
subtil.
Il est également possible que les soignants ne se sentent pas à l’aise pour parler de leurs
émotions car comme on a vu dans le cadre conceptuel, il existe une idée préconçue selon
laquelle le soignant doit cacher ses émotions, qu’elles seraient un signe de faiblesse ou
d’absence de professionnalisme. Le cadre privilégié d’un entretien semi-directif présente
l’intérêt de préserver la confidentialité des échanges et d’aborder le sujet en douceur, par
"26
exemple sous formes de relances si le soignant est initialement sur la réserve. C’est pourquoi
à nouveau, on se tournera vers un guide d’entretien.
5.2. Population
Même si tout soignant est confronté à des situations humainement difficiles (souffrance,
maladie, décès), il semble intéressant de se tourner vers des soignants exerçant dans des
services ou établissements où la dimension émotionnelle du métier est particulièrement
éprouvante. Je pense en premier lieu aux EHPAD, services de soins palliatifs, de gériatrie ou
d’oncologie.
5.3. Outil
L’objectif principal sera de comprendre quelle forme en pratique prend la gestion des émo-
tions par le soignant.
Relancer pour obtenir : année d’obtention du diplôme, service actuel, expérience dans le ser-
vice.
Q1. Dans votre travail, qu’est-ce qui vous semble le plus difficile émotionnellement ?
Q2. Dans ce genre de situations, que faites-vous pour surmonter ces émotions et passer à autre
chose ?
"27
Relancer : vous en parlez à des collègues ? vous avez des habitudes ou des rituels
particuliers ?
Q3. Une fois que votre service est terminé, que faites-vous pour laisser de côté ce que vous
avez ressenti au travail ?
Relances : vous en parlez avec vos proches ? vous avez des habitudes ou des activités pour
vous changer les idées ?
Q5. On dit parfois qu’un soignant doit cacher ses émotions mais on entend aussi l’inverse,
qu’en pensez-vous ?
Q6. Avez-vous été sensibilisé à la question des émotions dans le travail dans votre formation
ou par votre établissement ? De quelle manière ?
"28
Conclusion
Mais en poursuivant mon chemin, il m’est apparu que le rôle infirmier prend une forme très
différente dans ce contexte, notamment parce que le soignant n’est plus dans une perspective
curative, de guérison mais d’accompagnement, plus précisément d’accompagnement de la fin
de vie. Dans cet accompagnement, la dimension relationnelle du soin a une place
prépondérante et une forme particulière, par exemple la confiance.
Les entretiens menés avec les infirmiers ont confirmé ce constat mais ont également
partiellement réorienté mon questionnement vers le sujet des émotions. En effet, les émotions
(du soignant) et le travail des émotions qui se manifeste par l’empathie sont des éléments de
la relation de soin auxquels sont attachés les soignants. Le sujet des émotions dans le soin, des
émotions du soignant apparaît complexe voire contradictoire et nécessiterait de plus amples
recherches.
"29
Bibliographie
Ouvrages
PAILLARD, Christine. Dictionnaire des concepts en soins infirmiers. 3e édition. Paris : Sétès,
2016, 608 pages.
Articles
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haut-et-fort-que-l-aide-medicale-a-mourir-est-un-soin_6160681_3232.html, consulté le 22
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HIRSCH, Godefroy. Accompagner la fin de vie et principaux repères des soins palliatifs,
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LOURENCO, Cidolina, PINTO, Ana, PEREIRA, Carla et alii. La confiance dans la relation
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SANTIN, Aline. La relation de soin : une question de confiance ? Espace éthique [en ligne], 7
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SUREAU, Patrick. D la confiance dans la relation de soin. Soins. 2018, vol.63, n°824, p.
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TRUC, Huynh, ALDERSON, Marie, THOMPSON, Mary. Le travail émotionnel qui sous-
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Officiel n°132, 10 juin 1999. Disponible sur : https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/
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"32
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Officiel n°95, 23 avril 2005. Disponible sur : https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/
JORFTEXT000000446240/, consulté le 22 février 2023.
Loi n°2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des
personnes en fin de vie. Journal Officiel n°28, 3 février 2016. Disponible sur : https://
www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000031970253, consulté le 22 février 2023.
Ressources électroniques
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www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care, consulté le 10 octobre 2022.
SFAP. Définition et organisation des soins palliatifs en France [en ligne], non daté.
Disponible : https://www.sfap.org/rubrique/definition-et-organisation-des-soins-palliatifs-en-
france, consulté le 10 octobre 2022.
"33
VIE PUBLIQUE. Bioéthique : quelle prise en charge de la fin de vie ?, mis à jour le 2 avril
2023. Disponible, https://www.vie-publique.fr/eclairage/19353-bioethique-quelle-prise-en-
charge-de-la-fin-de-vie, consulté le 15 avril 2023.
"34
Annexe I. Retranscriptions
IDE 1
IDE 1: Bonjour.
KS: Avant de commencer, je vous rappelle que le sujet repose sur les soins palliatifs.
Euh...J’effectue donc cette enquête en lien avec mon travail de fin d’étude. L’entretien sera
sous le couvert de l’anonymat. Euh… Est-ce que je peux enregistrer notre entretien ?
IDE 1: Non
IDE 1:Alors pour commencer, j’ai 29 ans et je suis en poste en CDD long dans le service de
Médecine depuis Septembre 2022. C’est mon premier poste depuis mon obtention du diplôme
en Juillet 2022. Avant cela, j’ai eu un parcours très hétéroclite : un baccalauréat littéraire
spécialité anglais obtenu en 2011, une licence en Langues Etrangères Appliquées Anglais-
Italien-Allemand option tourisme obtenue en 2014. Mon but était à la base d’être guide
touristique ou traductrice-interprète. Je suis atteinte d’une maladie neurologique chronique
(mais en rémission actuellement) depuis mes 16 ans et cette maladie a totalement bouleversé
ma façon d’être et de voir/considérer la vie, les personnes qui m’entourent. J’ai fini par entrer
dans le domaine de la santé en commençant par obtenir un certificat de secrétariat médical en
2015. J’ai exercé ce métier dans différents secteurs pendant plusieurs années puis j’ai fini par
me diriger vers les études infirmières qui me tentaient depuis de nombreuses années. J’ai pu
travailler en tant qu’aide-soignante pendant mes études, et j’ai finalement été diplômée en
Juillet 2022.
"35
KS: Comment définissez-vous les soins palliatifs?
IDE 1: Pour moi, les soins palliatifs représentent l’ensemble des soins qui aident la personne à
accompagner une personne en fin de vie, lui permettre de se sentir vivante jusqu’au dernier
moment. La soulager de sa douleur, quelle qu’elle soit, de n’importe quelle forme qu’elle
puisse prendre (morale, physique, sociale, spirituelle …). Un infirmier en soins palliatifs et
auteur de bande dessinée que j’affectionne particulièrement appelé « L’homme étoilé » a
déclaré à ce sujet « Rajouter de la vie aux jours à défaut de rajouter des jours à la vie », et je
suis totalement en phase avec cette pensée.
KS: Quel est votre rôle en tant que soignant en soins palliatifs?
IDE 1: Alors mon rôle en tant que soignant en soins palle euh….« très bonne question » .Il
faut avoir acquis nécessairement des compétences techniques, mais pour moi il est primordial
d’être un soignant axé sur le relationnel dans les soins palliatifs. Les patients en fin de vie ont
besoin de cette dimension irremplaçable qu’est le relationnel avec le soignant. Pour moi, nous
ne sommes plus seulement de simples professionnels de santé ; mais de véritables
accompagnants dans les derniers instants, aux côtés de leurs aidants principaux.
KS: Pour vous, qu’est-ce qui est différent dans l’accompagnement en soins palliatifs par
rapport au rôle infirmier dans d’autre service?
IDE 1: Pour moi…le rôle infirmier n’est définitivement pas le même que dans un service dit
« classique ». La dimension relationnelle est différente de par sa nature profonde. Le lien
soignant-soigné est à mon sens plus fort que dans les autres services. Il y existe un rapport
plus étroit à la maladie, la souffrance, la détresse, la mort … Il y a une échéance, une fin
inéluctable pour le patient présent face à l’infirmier. Il ne peut pas y être indifférent, et sa
prise en soin en sera forcément impacté. C’est en cela que l’accompagnement est pour moi de
manière évidente totalement différente.
KS: Qu’est-ce qui vous permet de créer du lien avec un patient, d’être en relation avec
lui?
"36
KS: Ok
IDE 1: Alors pour moi, avec mes 6 petits mois d’expérience maintenant, je peux répondre que
si la relation de confiance n’est pas instaurée, on peut arriver à des résultats avec le patient
mais ils ne seront jamais aussi impactants que si la confiance avait été créée.
Par exemple, admettons que je doive dire à mon patient qu’il a un nouvel examen à passer ce
jour. Si je lui transmets l’information sans la justifier, j’arriverai quand même (normalement)
à un résultat : il passera son examen. Mais il n’aura pas forcément confiance en moi.
Alors que si je lui explique les tenants et les aboutissants, et que je le rassure, il aura
confiance en moi en tant que soignant et en cette information venant de ma part. Il passera son
examen sans crainte (ou en tout cas, avec moins de crainte que si je ne lui avais pas expliqué).
Pour ma part, j’essaie de faire murir la relation de confiance à chacun de mes passages en
chambre avec les patients. Pour que ma prise en soin soit optimale, j’ai besoin qu’il me fasse
confiance.
IDE 1: C’est la même chose que pour la question précédente à mon sens. C’est un cercle
vertueux si la confiance règne à tous les niveaux. Ceci dit, si la famille ne me fait pas
"37
confiance pour x ou y raison, mais que le patient oui, je me focaliserai davantage sur le
patient. C’est avec lui que je travaille en premier lieu.
KS: Super c’était ma dernière question. Vous avez quelque chose à rajouter?
IDE 1: Bah écoute pour l’instant non.Pour toi ça s’est bien passé ?
KS: Eu.. Oui j’ai plein de choses à analyser. Merci beaucoup pour votre temps et bonne
continuation dans votre travail.
IDE 1: De rien, super merci, Bonne continuation n’hésite pas si tu as d’autres questions.
"38
IDE 2 Oncologie
KS: Bonjour.
IDE 2: Bonjour.
KS: Je suis Sabah étudiante de 3ème année. Donc l’entretien est sur le sujet des soins
palliatifs. C’est pour cela que vous avez été sélectionnée. L’entretien est sous couvert de
l’anonymat. Je vais l’enregistrer si vous le voulais bien ?
IDE 2: Ok alors eu… J’ai effectué la formation AS, puis exercé 1 an en EHPAD en faisant à
coté la préparation au concours IDE. Je suis rentrée à l’école d’infirmière en 2018 et diplômé
en 2021(juillet), j’ai alors intégré le service d’oncologie lors de mon diplôme. Durant ma
formation , j’ ai également effectué un stage en soins palliatif.
IDE 2: Selon moi, les soins palliatifs est une prise en charge ayant pour but de soulager les
symptômes liés à la maladie . Mais les traitements à viser thérapeutique dans le but de
« soigner » la maladie sont stoppés. C’est également des soins « plus légers », moins invasifs,
le but principal est le confort du patient.
KS: Quel est votre rôle en tant que soignant en soins palliatifs?
IDE 2: Mon rôle est d’être à l’écoute d’éventuelles douleurs autant physiques que
psychologiques, car celle-ci peuvent parfois être encore plus difficile à surmonter. Le rôle est
également d’être présent pour la famille et l’écoute.
"39
KS: Pour vous, qu’est-ce qui est différent dans l’accompagnement en soins palliatifs par
rapport au rôle infirmier dans d’autre service?
Alors que notre rôle en soins pall, est différent, nous sommes conscients que nous ne sommes
pas là pour guérir mais soulager. C’est une prise en charge différente mais il faut accepter le
fait que nous ne guérirons pas le patient, cela peut être parfois difficile à accepter pour
certains soignants et médecins.
KS: Qu’est-ce qui vous permet de créer du lien avec un patient, d’être en relation avec
lui?
IDE 2: D’être à l’écoute sur sa vie, ses craintes. Se montrer empathique peut faciliter la
relation de soins. Se montrer présent, le patient va se sentir écouté et entouré.
IDE 2: Selon moi, la relation de confiance est primordiale dans la relation soignant/soigné car
cela va rassurer le patient, celui-ci pourra alors se livrer sur ses craintes et ses peurs. Il peut
même se confier aux soignants sur certaines peurs car il ne voudra peut-être pas se confier à
sa famille qui elle est déjà angoissé et dans la peur. On est souvent un soutien, une « épaule »
sur laquelle on peut se confier.
IDE 2: C’est également très important, les familles nous « confient » leur proche afin de
prendre soins d’eux. C’est également un moyen pour eux de pouvoir « couper » et se reposer
un petit peu. L’entourage doit voir que nous sommes présents et à l’écoute, afin d’avoir
confiance et se sentir rassurer.
"40
L’accompagnement en soins palliatifs est une étape de la maladie qui est difficile pour le
patient mais également pour la famille, qui peut voir le patient se « dégrader » physiquement
et cela est souvent difficile à accepter.
Dans le service, nous prenons souvent le temps de discuter avec la famille sur leurs ressentis,
afin qu’ils puissent se livrer et cela permet également parfois de repérer certains
questionnements que l’entourage peut avoir et qu’il n’ose pas poser. Cela permet alors
d’avancer dans la phase d’acceptation de la maladie et surtout de son évolution.
Dans la prise en charge palliative, la famille représente une partie très importante et représente
également un pilier pour le patient mais aussi l’équipe soignante.
"41
IDE 3 médecine
KS: Bonjour.
IDE 3: Bonjour.
KS: Je suis Sabah étudiante de 3ème année. Donc l’entretien est sur le sujet des soins
palliatifs. C’est pour cela que vous avez été sélectionnée. L’entretien est sous couvert de
l’anonymat. Je vais l’enregistrer si vous le voulais bien ?
Et je le supprimerai une fois retranscrit.
KS: Comment définissez-vous les soins palliatifs?
IDE 3: Alors je dirais : mort, accompagnement (de la famille et du patient), souffrance (de la
famille mais également pour nous), ne pas savoir quoi dire, ne pas trouver les mots, soins de
confort, soulager la douleur, soins palliatifs.
KS: Quel est votre rôle en tant que soignant en soins palliatifs?
IDE 3(temps de réflexion) le rôle infirmier auprès de la personne en soins palliatifs est
essentiel. Certains soignants le réduisent trop souvent à des soins à rabais, lorsque le simple
petit réconfort physique tend à apporter beaucoup. Il est également faux de penser que la
principale composante des soins palliatifs infirmiers est d’ordre expressive. Bien que l’aspect
relationnel soit fondamental, nous devons accorder une place tout aussi importante au soin
technique, traitement… afin d’assurer le confort et la sécurité du malade.
KS: Pour vous, qu’est-ce qui est différent dans l’accompagnement en soins palliatifs par
rapport au rôle infirmier dans d’autre service?
IDE 3 :Pour moi, c’est avant tout le relationnel que je peux avoir le patient. En fait, on prend
le patient en soin dans sa globalité. C’est vraiment le facteur « approche de la mort » qui est
omniprésent dans cette prise en soin et qui fait toute la différence. On sait que le temps est
compté, alors on prend le temps. Les soins palliatifs c’est vraiment pour moi une famille, une
équipe soudée, peut être plus que dans les autres services.
"42
KS: Qu’est-ce qui vous permet de créer du lien avec un patient, d’être en relation avec
lui?
IDE 3 :A mon sens, les facteurs prédominants sont la bienveillance, l’écoute, (réfléchit),
l’accompagnement, la disponibilité.
KS: L’expression de relation de confiance vous semble-t-elle appropriée pour parler de
la relation entre vous et un patient? Pourquoi?
IDE 3 :C’est plus qu’important, si l’on arrive à instaurer un climat de confiance dès l’accueil
du patient, il arrivera à se livrer beaucoup plus facilement et puis il faut quand même une
certaine confiance au niveau des soins qu’on lui apporte (morphinique …). Et puis on est
souvent leur porte-parole pour leur famille, dernières paroles, derniers regrets … on tient un
rôle important auprès d’eux et de leur famille dans les derniers instants, sans cette relation de
confiance ce serait impossible que la prise en soin soit optimale.
KS: L’expression de relation de confiance vous semble-t-elle appropriée pour parler de
la relation entre vous et la famille d’un patient? Pourquoi?
IDE 3: Ah, c’est intéressant comme question ! Car le soignant se retrouve au milieu, il a un
rôle central. Il doit réagir selon les réactions du patient, de la famille et du corps médical, mais
aussi par rapport à ce que ça lui renvoie. La difficulté est d’arriver à rester soignant malgré ce
que la situation nous renvoie.
"43
IDE 4 Médecine
KS : Bonjour
IDE 4: Bonjour
KS: Je suis Sabah étudiante de 3ème année. Donc l’entretien est sur le sujet des soins
palliatifs. C’est pour cela que vous avez été sélectionnée. L’entretien est sous couvert de
l’anonymat. Je vais l’enregistrer si vous le voulez bien ?
IDE 4: Infirmière jeune diplômée depuis juillet 2022. J’ai commencé doucement avec
quelque mission a l’HAD fin aout, Puis j’ai fait des missions de jour en médecine, c’est de la
médecine gériatrique et je suis restée dans ce service en CDD renouvelé tous les mois. J’ai
également fait des nuits en oncologie et en médecine.
IDE 4: Pour moi, les soins palliatifs c’est lorsque l’on ne peut plus traiter le patient de
manière curatif, donc on continue de prendre en soins le patient en faisant passer ses besoins
vitaux en priorité, ses envies, et surtout son confort de vie.
KS: Quel est votre rôle en tant que soignant en soins palliatifs?
KS: Pour vous, qu’est-ce qui est différent dans l’accompagnement en soins palliatifs par
rapport au rôle infirmier dans d’autre service?
IDE 4: Je pense que l’implication personnelle peut être différente, il va y avoir moins de
patient et on va d’avantage s’occuper du patient lui même plutôt que de sa maladie je ne sais
pas si c’est clair et créer un lien different aussi car un patient qui vient en service de courte
durée, il vient, sa pathologie est traitée et il rentre chez lui alors qu’en service de soins
"44
palliatifs je pense que le patient peut être amené a revenir plusieurs fois par exemple dans des
moments de douleur aigüe et il est connu du service même si en courte durée il est aussi
connu j’ai l’impression que la relation ne va pas être pareil. Peut être que le patient va
connaitre le prénom du soignant et inversement le soignant va appeler le patient par son
prénom. En service de soins palliatifs le patient va aussi être accompagné en fin de vie et peut
être suivi et connu du service depuis des années et un jour décède dans ce service.
KS: Qu’est-ce qui vous permet de créer du lien avec un patient, d’être en relation avec
lui?
IDE 4: Les choses que l’on met en place, les activités par exemple mais aussi les entretiens
d’aide et d’écoute avec le patient, aussi le suivi du patient depuis le début jusqu’a la fin va
faire qu’on va le connaître d’avantage, par exemple encore pour la douleur on va savoir ce qui
est plus ou moins efficace pour lui et les effets indésirables qu’il peut avoir.
IDE 4: Oui complètement, car la relation de confiance est indispensable pour prendre soin, le
patient doit nous faire confiance dans les soins que l’on va lui prodiguer ou les traitements
injectes par exemple mais aussi en ayant confiance il va pouvoir se reposer sur nos épaules et
nous laisser s’occuper de lui. A l’inverse le soignant doit avoir confiance en son patient avec
l’observance de ses traitements par exemple ou même sur sa douleur etc.
IDE 4:Oui évidemment, lorsqu’une famille nous laisse s’occuper du patient que ce soit un
frère une mère un père un enfant etc, on laisse une partie de nous et lâcher prise ça peut être
complique pour la famille. La relation de confiance entre le soignant et la famille est plus que
nécessaire pour la bonne prise en soins du patient.
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IDE 5 Chirurgie
KS: Je suis Sabah étudiante de 3ème année. Donc l’entretien est sur le sujet des soins
palliatifs. C’est pour cela que vous avez été sélectionnée. L’entretien est sous couvert de
l’anonymat. Je vais l’enregistrer si vous le voulais bien ?
IDE 5 : Eu.. J’ai commencé mes études en tant que technicienne de laboratoire, après j’ai fait
en 2009 eu.. Aide-soignante.
KS : d’accord
IDE 5 : En 2012, j’ai fait ma formation infirmière à Paris. Et ensuite bah... maintenant je
travaille en Chirurgie depuis plus de 3ans. J’ai aussi travaillé en pool.
KS : Ok
IDE 5 :Ce sont des soins qui sont prodigués à des patients atteint de pathologies nécessitant
une prise en charge dans un contexte de souffrance. Cette dimension de soins nécessite
l’implication de la famille tout au long de cet accompagnement. Je sais que le mot palliatif
fait souvent référence à a fin de vie j’aurais plutôt tendance à dire la qualité de vie.
KS: Quel est votre rôle en tant que soignant en soins palliatifs?
IDE 5: Mon rôle est d’avoir un accompagnement individualisé axé sur la prise en charge de la
douleur. C’est aussi avoir une relation authentique avec nos patients et leur famille. La
souffrance malheureusement ne se contente pas d’être physique on prend aussi en soins leur
souffrance psychique.
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KS: Pour vous, qu’est-ce qui est différent dans l’accompagnement en soins palliatifs par
rapport au rôle infirmier dans d’autre service?
IDE 5: Je pense que nos émotions peuvent être mis à mal, il faut se connaitre avant de
s’engager. Prendre soins de soi c’est savoir prendre soin des autres. Par ailleurs la triade
trouve toute son importance ici pour offrir un accompagnement de qualité.
KS: Qu’est-ce qui vous permet de créer du lien avec un patient, d’être en relation avec
lui?
IDE 5 : Oui, c’est le ciment de toute relation dans toute ses formes, elles offrent la possibilité
au patient de choisir le moment d’accueillir le personnel de santé comme un allié face à la
maladie. Pour un accompagnement efficace, il est primordial de rechercher l’adhésion de
chaque patient. Il faut juste qu’il en soit conscient et c’est à nous que revient la responsabilité
de l’amener vers ce cheminement en ayant les bons mots, les bons gestes, la bonne posture,
l’attitude.
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INSTITUT REGIONAL DE FORMATION SANITAIRE ET
SOCIALE PACA & CORSE.
Site d’Ollioules
Mémoire de fin d’études
Diplôme d’état infirmier
KESSAB Sabah
Promotion 2020 - 2023
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