Who should live? Who should die?

The Ethics of Death and Dying La mort est certaine pour tous. Euthanasie dfinie comme une mort bonne ou facile par Francis Bacon, 16es. Pendant les 50 et 60, la mdecine est devenue une science et un art de sauver la vie. Dj des doutes sur la puret du progrs (surtout chirurgicaux). Des thrapies ardues promettaient de prolonger la vie mais elles donnaient la place un mort malheureuse et prolonge. Des rflexions sur leuthanasie apparaissent. Est-ce quon arrive un temps o cest un devoir, dans lintrt de ceux qui survivent, darrter une bataille qui ne fait que prolonger une lutte inutile et sans espoir ? 2 questions apparaissent : - Comment la mort clinique est-elle dfinie et dtermine ? - Quand les moyens daide la vie doivent tre retirs ? 1. La dfinition et la dtermination de la mort Le Blacks Law Dictionary dfinit la mort : la cessation de la vie dfinie par les mdecins comme un arrt complet de la circulation du sang et la cessation des fonctions animales et vitales consquentes de celle-ci, comme la respiration, la pulsation etc. La question difficile consiste en la valeur du respirateur (les patients survivent parfois aprs une longue et chre dpendance au respirateur). Le respirateur a t invent dans les 50, par le Dr Bjorn Ibsen. Certains patients ne pouvaient plus jamais respirer tout seul et tombaient dans une profonde inconscience. Pouvaient-ils autoriser leur patient mourir ? Devaient-ils les juger dj mort ? Fin des 50, des neurologistes franais proposent le concept de coma dpass ou ultracoma, corrlation entre absence dactivits lectriques du cerveau et dysfonction irrversible de cet organe > mort du cerveau, la conscience ne reviendra jamais. Une nouvelle dtermination de la mort pouvait tre ajoute ou substituer les signes cardiorespiratoires qui taient traditionnellement utiliss. Mais problme : est-ce quune personne en coma profond est-elle un cadavre dont on peut enlever les organes ? Est-ce que le coma dpass est la mme chose que la mort ? des chirurgiens europens disent : un damage irrversible du systme nerveux central est une indication de la mort physiologique qui permet de prendre un organe du corps qui est dj un cadavre. Proposition de 4 critres : - Dilatation bilatrale des pupilles - Absence de rflexe - Absence de respiration spontane - Pression du sang dfaillante et encphalogramme plat Hsitation : Je doute quun membre dune quipe de transplantation accepterait une personne comme morte tant que son cur bat. On parle mme dtre virtuellement mort . 2. La dfinition dHarvard de la mort crbrale But : dfinir le coma irrversible comme un nouveau critre de mort. Problmes des soins intensifs et de la transplantation. Si ce nouveau critre de la mort du cerveau est accept, alors la transplantation le sera. La rvision des critres pour dfinir la mort est ncessaire cause des amliorations dans la ressuscitation qui ont men augmenter les efforts pour sauver des vies. Ce qui amne des cas o le cur dun individu continue battre mais son cerveau est irrversiblement endommag et cause des controverses dans lobtention dorganes pour la transplantation. Le rapport est un mlange dinformations mdicales, dopinions lgales et de dclarations thologiques. Dabord, liste de caractristique physiques et neurologiques du coma irrversible : insensibilit, pas de mouvements ni de respiration, pas de rflexes et un encphalogramme plat. Commentaire lgal : la dfinition de la mort est un fait scientifique, biologique tabli aux yeux de la loi courante par le signe cardiorespiratoire.

Le rapport rduit la dclaration du Pape Pius 12 a 2 affirmations : cela ne rentre pas dans la comptence de lEglise de dterminer le moment de la mort et les moyens extraordinaires ne sont pas obligatoires dans les cas sans espoir. Kansas en 1970 a promulgu une loi qui reconnaissait le nouveau critre, autorisant labsence de fonctionnement spontan du cerveau servir aux cts de labsence de respiration et circulation spontane comme une dfinition de la mort. Ce rapport est cependant bizarre, il ny a aucune rfrence aucune recherche neurologique. Il mlange 2 situations : le coma irrversible et la mort crbrale. De plus il ne dfinit pas la mort alors que ctait le but. Lincertitude reste propos de la mort crbrale, le rapport ne satisfait pas. Le problme est dordre philosophique : quelles sont les fonctions humaines qui dfinissent la vie humaine et comment reconnatre leur prsence ou absence ? Dbat entre 2 scientifiques : - Robert Morison : la mort nest pas un vnement, cest un processus qui commence au dbut de la vie et progresse durant toute la vie. Redfinir la mort nest pas conseill parce que cela fixe la mort une srie de phnomnes physiologiques. Le processus de la mort requiert une valuation plus comprhensive de lorganisme entier et de ses fonctions. La valeur dun individu varie en fonction dautres valeurs. - Lon Kass : la mort est un vnement qui doit tre dfini par des critres physiologiques spcifiques, lthique de larrt du support de la vie doit tre fixe sur la valeur du mourant lui-mme et non sur sa valeur pour les autres. 1e philosophe en parler : Hans Jonas. Commente le rapport dHarvard. Daccord avec le 1e raisonnement : redfintion de la mort de telle sorte quon permet des patients inconscient de manire permanente de mourir. Mais pas daccord avec le 2e raisonnement : la dsignation dune personne inconsciente de manire permanente comme morte pour pouvoir transplanter ses organes. Jonas est contre leffort de redfinir la mort qui fait de lorganisme des tres humains des mines dorganes. Le rapport dHarvard donne une dfinition de la mort par le critre du coma irrversible comme un raisonnement pour transposer le corps du patient dans la classe des choses mortes, indpendamment du fait que cest motiv non dans lintrt exclusif du patient mais par des intrts extrieurs. Royaume de la chosit pur et de lutilit illimite. Cest une preuve de lattitude utilitariste quil condamne. Paul Ramsey daccord avec lui. Robert Veatch : critique le fait que le rapport ne donne nulle part un argument qui dit que le coma irrversible est synonyme de la mort dune personne comme un tout. Le rapport est une dclaration de critres techniques pour prdire lirrversibilit dun coma prolong. Rflexion encore ncessaire. Une entit est considre comme morte quand il y a un changement complet dans son statut caractris par la perte irrversible des caractristique qui sont essentiellement signifiantes. Il suggre 4 concepts de la mort : (chacun a ses problmes de vrifications empiriques) - La perte irrversible de lme - Larrt irrversible des fluides corporels vitaux - La perte irrversible de lintgration corporelle - La perte irrversible de la conscience ou de la capacit dinteractions 3. La dfinition de la mort par la commission du prsident 1980 : Etude des implications thiques et lgales de la dfinition de la mort, incluant lopportunit de dvelopper une dfinition uniforme de la mort. Distingue les arguments bass sur la perte des caractristiques essentielles, ceux bass sur le concept didentit personnelle et ceux sur une valorisation de la vie. Importance de dcider si la dfinition de la mort devait tourner autour de la perte de fonctions humaines suprieures ou dune dsintgration totale plus organique. Les juridictions lgales doivent considrer comme mort un individu qui subit soit la cessation irrversible des fonctions circulatoire et respiratoire, soit la cessation irrversible de toutes les fonctions du cerveau.

Cette dfinition unitaire reconnat la mort crbrale et la mort cardiopulmonaire comme physiologiquement le mme phnomne mais reconnu comme deux signes cliniques diffrents. Donc, cette dfinition ne bouge pas loin des pratiques cliniques courantes, de la comprhension lgale et des attitudes publiques. En mme temps elle permet aux mdecins de retirer les supports de vie mcanique et de dsigner certains individus, qui sont morts mme sils sont organiquement vivants, comme donneurs dorgane. Cette faon de faire de lthique, qui est passer de la logique de la philosophie morale aux exigences de la pratique, est devenue une caractristique de la biothique comme discipline et comme discours public. 4. Les soins intensifs nonatals Les incubateurs qui contrlent la chaleur et lhumidit pour les bbs prmaturs ont t invents dans les 1880. La technologie qui traite de limmaturit des poumons nest disponible qu partir de 1950. Le terme nonatalogie apparat en 1960 (Alexandre Schaffers). La 1e affliction pour les prmaturs est : le syndrome de la dstresse respiratoire idiopathique, d limmaturit des poumons. Ils souffrent aussi de problmes cardiaques, neurologiques et gastro-intestinaux. Ils ont un haut risque de mort durant les 1e jours de leur vie. Durant 1970-80, le taux de mortalit durant les premiers mois de la vie a t divis en 2. Ils ne sont pas garantis dune vie saine (maladie chronique des poumons, retards mentaux > soupon d au traitement lui-mme ?) Ambigut : un traitement peut sauver la vie mais aussi la rendre endommage. 1971, Choice on our Conscience , Film de Werner Schumann sur des parents qui ne veulent pas oprer leur bb atteint du syndrome de Down. Ces enfants sont des membres part entire de la communaut humaine avec les mmes droits aux soins mdicaux que nimporte qui dautre. Outrage moral. Il faut forcer la communaut mondiale considrer plus srieusement les problmes levs par les avances scientifiques. Certaines personnes, spcialement les impuissants, sans-dfense, comme les enfants, les malades, les retards, les vieux, ont des droits qui ont besoin dtre dfendus. Le pre Richard McCormick : distinction entre soins ordinaire et extraordinaire > suffisant pour justifier lomission des traitements de maintien de la vie sur base de la prdiction dune qualit de vie diminue. John Fletcher : dfend leuthanasie passive des nouveau-ns srieusement compromis. Tristam Engelhardt : le maintien de la vie pour de tels enfants doit tre vu comme leur infliger la blessure dune existence continue. Juriste John Robertson analyse les problmes lgaux levs par leuthanasie pdiatrique et rappelle la responsabilit pnale potentielle pour les soins de suspension. Il suggre que soient tablis des critres qui dsignent prcisment cette classe denfants qui peuvent tre autoriss mourir ou un processus pour prendre une dcision. The Valley of Moon conference , sondage aprs le film: Sera-t-il jamais juste de ne pas ressusciter un enfant la naissance ? Oui Sera-t-il jamais juste de retirer le support de vie dun enfant clairement mal pronostiqu ? Oui Sera-t-il jamais juste dintervenir directement pour tuer un infant auto-entretenu ? 17 oui, 2 non Sera-t-il jamais juste de remplacer un infant mal pronostiqu pour fournir un soin intensif un infant mieux pronostiqu ? 18 oui, 2 non. > Lgitime le maintien de la vie, la primaut de la dcision des parents dans ce maintien, et la proprit thique dhter la mort dun enfant. Ramsey rpudie violemment cette conclusion finale et critique le raisonnement. Son objection : la circularit entre les principes thiques assums et la politique qui en rsulte. Cette confrence exemplifie une manire de faire lthique trs commune en biothique : un groupe vari de personnes duques et exprimentes dbat sur des cas difficiles, leurs rponses sont testes contre les intuitions morales basiques, et les conclusions gnrales sont tablies. Sorte dinfrathique. Malgr le dfaut de la circularit de Ramsey, cette manire de faire lthique semble rencontrer le besoin de beaucoup de personnes concernes pour une comprhension articule moralement de problmes qui affligent.

5. Baby Doe 1982, des parents qui apprennent que leur bb a le syndrome de Down refusent la chirurgie. Les mdecins demandent une ordonnance judiciaire pour faire lopration. Le prsident Regan a vu le cas la tlvision et demande au secrtaire de la sant de prciser au personnel de la sant que les lois fdrales ne permettaient pas la discrimination mdicale contre les enfants handicaps. Il met la Interim Final Rule en 1983 qui requiert que soit dispos dans les nurseries aux soins intensifs et les salles de maternit un avis : lchec discriminatoire de nourrir et prendre soin denfants handicaps est prohib par la loi fdrale . Il y avait un numro gratuit pour pouvoir dnoncer les violations suspectes. Lacadmie amricaine de pdiatrie a rcus cette loi > mise incorrectement. Le secrtaire la rmet par une procdure correcte. La Cour Suprme conteste aussi la loi : Le gouvernement fdral na pas le pouvoir dannuler les dcisions parentales Ladministration na pas de preuve qui justifierait lintervention fdrale dans un domaine traditionnellement contrl par lEtat. Les dfenseurs de lavortement au congrs font passer une loi qui autorise un financement fdral des Etats pour un service de protection de lenfant. Regan signe la loi et met le rglement et les directives interprtatives pour excuter la nouvelle loi fdrale. Elles requirent que tous les traitements mdicalement indiqus soient fournis lenfant sauf si de tels traitements prolongeraient la mort, ne seraient pas efficaces dans lamlioration ou la correction des conditions menaants la vie de lenfant, ou seraient futiles en terme de survie de lenfant. Le numro dappel disparat. Les Etats doivent surveillance au respect de cette loi ou perdre le financement fdral du service de protection de lenfant. Cette loi Baby Doe semble plus inciter le surtraitement que prvenir le soustraitement. Ce rglement fusionne les problmes thiques associ au soin des prmaturs et les problmes soulevs par les enfants ns avec des anomalies congnitales. Les prmaturs posent un problme thique commun dans la nurserie des soins intensifs. Les anomalies gntiques posent un problme moins commun. Dr Lober propose des critres pour dterminer quels enfants atteints danomalies la moelle pinire devraient tre candidats pour lopration chirurgicale palliative : dpend de la localisation de la lsion. Ceux avec un mauvais pronostique doivent tre autoriss mourir. > Dbat. Veatch : exemple de lerreur du critre technique. Cette dcision doit inclure lvaluation du sens de lexistence avec des faiblesses diverses. Lober mdicalise ce qui est rellement un choix de valeur. Il est difficile dtablir la qualit de vie dans une dcision de vie ou de mort. La commission du prsident a affirm la lgitimit des parents prendre des dcisions dans le meilleur intrt de lenfant. Proprit thique de renoncer clairement aux thrapies futiles. Un handicap permanent justifie la dcision de ne pas fournir de traitement de maintien de la vie seulement quand ils sont tellement lourds que lexistence ne sera pas avantageuse pour lenfant. Il critique le rglement Baby Doe qui cre une atmosphre contradictoire et ajoute une incertitude une situation dj complexe. Le film (agonie prive dans une unit de soins intensifs nonatals) et le cas Baby Doe (projette une agonie prive dans lopinion publique) ont plac lthique des soins intensifs nonatals dans lagenda de la biothique. 6. La ranimation cardiopulmonaire Le cur sarrte de battre, la personne meurt : lien incassable pendant des sicles. 1898 : compression manuelle du cur expos chirurgicalement fait revivre la personne brivement. Dveloppement des drogues cardiotoniques et des techniques lectriques de dfibrillation pendant 1940. Le massage cardiaque externe est prouv effectif dans 1960. Les hpitaux mettent en place un groupe de mdecins, infirmires appel code teams pour intervenir rapidement lors dun arrt cardiaque. LAmerican Heart Association et lAcadmie Nationale des Sciences tablissent des standards pour la ranimation cardiopulmonaire en 1974 : elle nest pas indique dans certaines situations, par exemple pour une maladie fatale irrversible o la mort est attendue.

Pas toujours respect : les code teams sont souvent ignorants de la condition mdicale gnrale du patient. Lintervention de sauvetage tait trop souvent utilise avec plus de rsultats nocifs que bnfiques. I y a un besoin de lignes directrices plus prcises sur la ranimation. Le principe particulier de lordre de ne pas ranimer apparat : le DNR, do not resuscitate. Cela choque le public mais il est finalement rendu lgal dans les situations o la ranimation est inadquate. Ex : tat vgtatif, la ranimation est considre comme futile puisquil faudra probablement recommencer dans peu de temps. Des problmes sont apparus lis au sens de la futilit, la spcificit des termes de mort imminente et de condition terminale qui nest pas claire, limportance relative de la qualit de vie sur la futilit mdicale et surtout limportance du consentement du patient ou de la famille qui est mal dfinie. La commission du Prsident en parle, augmente limportance du consentement du patient et de la famille. La controverse pour savoir si le patient a un droit moral de demander un traitement que les mdecins jugent futile apparat dans 90. 7. Les soins intensifs adultes Le cas de Karen Ann Quinlan, avril 1975, 21 ans, suite lingestion de barbituriques, de Valium et dalcool, elle perd conscience et est place sous respiration artificielle. Durant les 5 mois suivants, sa condition neurologique se dtriore. Ses parents dcident de demander aux docteurs de dbrancher son respirateur et lui permettre de mourir. Le mdecin refuse, ils vont devant la justice. La cour se prononce : Karen Ann, si miraculeusement elle tait lucide pendant un moment, aurait effectivement pu dcider darrter le respirateur mme si cela signifie la perspective dune mort naturelle. Ses parents sont des substituts appropris pour exercer ce droit pour elle. Il ny avait pas de possibilit raliste de retourner une quelconque apparence de vie cognitive ou sage. Elle fut dbrancher mais de manire inattendue, elle a commenc respirer spontanment. Elle dcda 10 ans plus tard. Les parents se sont justifis par les motifs de la doctrine catholique des moyens extraordinaires. Ils ont galement rencontr plusieurs fois Robert Veatch > cette histoire introduit le concept dun comit dthique pour la 1e fois dans la discussion publique du maintien de la vie Sa mort ne fut pas vaine, le public en a appris le ct tragique du miracle des soins intensifs. Ce problme thique est assez facile car elle naurait jamais retrouv la sant ou la conscience. Mais dautres patients, qui ne sont pas dans un tat vgtatif mais qui ne sont plus capables de communiquer, dveloppent des problmes mdicaux trs complexes. Impratifs technologique : si une technologie existe, elle doit tre applique. Certaines sont telles quelles anantissent lidentit et les besoins en tant que personne. Dautres soins sont-ils futiles ? Une autre intervention ou un autre jour feront-ils une diffrence ? Mme si sa vie peut tre sauve, sera-ce une vie qui vaut la peine dtre vcue ? Mme si la mort dans les units de soins intensifs nest pas beaucoup discute dans 1960, une discussion parallle sur les faons appropries de mourir sous les conditions de la mdecine moderne contribue indirectement sur la conscience de ce problme. Discussion mene par 2 femmes mdecins : - Dr. Cicely Saunders : la bonne mort est souvent entrave plutt que facilite par la mdecine . Elle pense alors que les soins de compassion peuvent tre combins avec lattnuation scientifique de la douleur. Cet arrangement peut fournir une alternative au mort difficile dans un hpital de haute technologie. Elle ouvre en 1967 un hospice Londres o les malades terminaux sont traits dune manire scientifique, humaine et chrtienne. - Psychiatre Elisabeth Kbler-Ross, On Death and Dying , elle reporte lexprience de 500 patients faisant face la mort et dveloppe la thse selon laquelle lacceptation de la mort vient en diffrentes tapes. Les personnes qui apprennent quelles souffrent dune maladie fatale exprimentent dabord le dni et lisolement. Ensuite ils sont en colre contre leur destin, ils ngocient aprs avec la vie pour avoir plus de temps, puis deviennent dpressifs. Enfin il arrive une acceptation sereine de leur mort imminente. Les technologies mdicales empchent les patients de

traverser ces tapes. Ce livre contribue la discussion sur le soin appropri au mourant (mort avec dignit).

8. Autoriser mourir Le cas du suicide de dialyse. Les patients choisissent darrter les traitements de dialyse qui les maintiennent en vie. Selon la doctrine catholique, une personne peut moralement arrter une forme de traitement de maintien de vie qui est extraordinaire. Paul Ramsey nest pas si convaincu : y a-t-il une diffrence morale entre le fait de ne pas commencer un traitement comparer celui de larrter une fois commencer ? La doctrine catholique est totalement contre le fait de tuer directement un patient (crime) alors que la tradition morale et mdicale permet une personne de mourir par omission des efforts de maintien de la vie. Mme si tout le monde a lobligation de prserver sa vie selon limpratif divin, cette obligation stend uniquement aux moyens ordinaires et non extraordinaires. Ramsey affirme quaucun traitement ordinaire ne devient extraordinaire au point de ne plus mriter dtre sauv. Il dmontre quil y a des situations dans lesquelles le devoir de fidlit ne requiert pas des interventions de maintien de vie mais un soin aimant pour le mourant. Il est totalement contre leuthanasie active mais conoit quon peut permettre un patient de mourir quand le patient na plus la capacit dprouver la fidlit. Plus tard, Ramsey se rtracte sur ses positions. Son interprtation de la distinction catholique de lopposition ordinaire/extraordinaire tait une erreur. Il rpudie le fait que le patient ait un droit moral refuser le soin de maintien de vie. Un patient capable de conscience na pas de droit moral refuser, tout comme personne na le droit moral de ruiner sa sant dlibrment. Il est devenu plus conservateur. 9. Dcider de priver de traitement de maintien de vie : commission du prsident La commission donne une image de comment la mdecine gre les malades srieux et les patients mourant. Elle montre comment le dveloppement biomdical a fait de la mort une affaire de dcision dlibre, ensuite que la technologie mdicale rend souvent les patients moins aptes communiquer. Les dcisions sur les soins de sant sont exclusivement les dcisions des patients capables. La commission essaie alors de montrer comment cet engagement peut tre ralis dans des situations de maladie terminale ou srieuse. Les conclusions affirment que : le choix volontaire du patient comptent et inform doit dtermin si oui ou non la thrapie de maintien de vie doit tre entame, et les professionnels des soins de sant servent mieux les patients en prsumant quils sont en faveur du maintien de la vie, tout en reconnaissant quils sont apte choisir darrter tout traitement. La commission a dcid que la dcision darrter un traitement est thiquement acceptable quand elle a t tablie par des preneurs de dcision convenables et qualifis qui ont trouv les risques de la mort justifi selon toutes les circonstances. Aucune forme de traitement ne peut tre considr comme universellement garanti et obligatoire. Cette conclusion est parfois dcrite comme le principe de proportionnalit, dans lequel laffirmation de la proportion des bnfices sur les inconvnients dicte la conclusion thique. Le dbat sur cette question a men une conclusion commune qui contredit lthique mdicale dune application agressive dintervention de soins intensifs comme toujours obligatoire. Comme la dmontr lhistorien mdical D. Amundsen, lobligation de prolonger la vie tait un devoir mdical sans racine classique. Daxs Case, 1973. Donald Dax Cowart, suite une explosion de propane, perd son pre dans lincendie mais lui survit. Il entre dans un programme de rhabilitation. Depuis le dbut du traitement, il insiste sur le fait quil ne veut pas vivre. Ctait un beau et vigoureux jeune homme, il tait trs conscient quil ne serait jamais le mme. Il tait compltement handicap et dpendant des autres. Malgr son insistance sur le fait quil avait le droit de mourir, lquipe mdicale, encourag par la mre de Dax et doutant de leur responsabilit lgale,

continurent le traitement. Il a tourn plusieurs vidos en insistant quil aurait d avoir le droit de mourir. Elles sont devenues un matriel courant dans les cours de biothique. La loi est devenue plus claire sur le fait dhonorer le souhait du patient arrter un traitement. Ce principe tellement clair dans les dclarations est toujours compliqu en pratique. 10. Leuthanasie ou le suicide assist Ce sujet est dans lesprit de lhomme depuis toujours. - Snque : Tu ne dois pas tinquiter comme si tu prenais une grande dcision. Il ny a rien de trs bien dans le fait de vivre tes esclaves et les animaux le font ce qui est, cependant, une grande chose, cest de mourir dune manire honorable, claire, courageuse. - Serment dHippocrate : Je ne donnerai jamais une drogue mortelle quelquun mme sil le demande. - Les chrtiens enseignent lautorit divine sur la vie et la mort et marque le suicide comme un pch moral. Certains voient le martyr comme un suicide louable. SaintAugustin et Thomas dAquin le condamne : Le suicide est le plus srieux des pchs puisquon ne peut se repentir de lui. - Thomas More, saint catholique, et John Donne, anglican, contemplent le bien moral du suicide du souffrant. - David Hume, philosophe sceptique, dmolit les arguments rationnels contre le suicide. A lpoque contemporaine, le terme euthanasie apparat pour dcrire le devoir des mdecins de soulager lagonie. La 1e suggestion dclare que les mdecins devraient hter la mort des mourants vient de profanes, Samuel Williams et Lionel Tollemache, 1870. Dans tous les cas de maladies sans espoir et douloureuse, il faudrait reconnatre un devoir du mdecin, si cest dsir par le patient, de dtruire la conscience et pousser le souffrant vers une mort rapide et indolore. Les quelques propositions de loi rencontrent une forte opposition professionnelle et publique. Cependant des lois sur leuthanasie apparaissent dans quelques Etats amricains, au dbut du 20es. Des associations se crent (Voluntary Euthanasia Legislation Society, GrandeBretagne, 1930, et Euthanasia Society of America 1937) qui pousse les Etats crer des lois sur leuthanasie. La 2e guerre mondiale jette un regard noir sur mme les plus petits partisans de leuthanasie. Les Nazis ont inclus cette pratique dans leur politique gnocidaire. Leur mercy killing ignore les distinctions entre leuthanasie passive ou active, volontaire ou involontaire, entre les conditions qui peuvent justifier une euthanasie. Ils la justifient par la rfrence aux avantages de la socit plutt quaux patients, vus comme bouches inutiles. Ces horreurs nont pas lou la cause de leuthanasie auprs du public et de la profession. Joseph Fletcher se bat pour rtablir la rputation de leuthanasie. Les valeurs de la personnalit et de lautonomie devraient prvaloir sur la prolongation de la vie. Il critique la condamnation morale du suicide, la pertinence de laffirmation que Dieu seul dcide du temps de la mort de chacun. Leuthanasie est un acte de rationalit crative et de courage. Il approuve aussi leuthanasie involontaire pour les monstruosits la naissance et les dficiences mentales (eugnisme). Sa proposition de loi est la mme que celle de Thomas More en 1516 dans Utopie. Mais malgr cette ligne intellectuelle, New York ne passe pas la loi. La discussion fut stimule et lopinion scientifique a boug vers une conception de leuthanasie volontaire qui rpudie le mercy killing des non consentants et approuvent le droit des personnes capables en souffrance et prs de la mort dtre aid mettre fin leurs jours. Dans les 80, large dbat public et scientifique sur la distinction entre euthanasie active et passive, diffrence entre euthanasie active et arrt des technologies de maintien de vie Dans les 90, dautres Etats lgalisent leuthanasie passive. 11. Mort, Biothique et Loi

Avant, quand un mdicament administr un malade, avec un projet honnte, pour produire un soulagement de la douleur, ou une gurison de la maladie, occasionnait la mort, ctait une msaventure, au vue de la loi, et le mdecin ntait pas passible de punition pnale. A cette poque, tout le monde savait que la mdecine tuait et blessait. Les mdecins taient des meurtriers impunis. Maintenant, la vie prolonge dun patient dpend de lapplication dune technologie de maintien. Arrter cette technologie cause la mort et est un homicide. Les docteurs modernes peuvent-ils causer la mort et avoir encore la loi derrire eux voyant cela comme une msaventure ? Une nouvelle jurisprudence mdicale est formule lie la biothique par plusieurs cas deuthanasie, de refus de transfusion sanguine, dexprimentation non autorise, de don dorganes etc. Mais le cas qui place les questions de la nouvelle mdecine sous les feux de la rampe est le cas de Karen An Quinlan, encore jamais vu dans la loi amricaine. La Cour du New Jersey cre un prcdant en autorisant les parents de Karen Ann exercer le droit de leur fille de mettre fin ses jours. 4 mois plus tard, au Massachusetts, Joseph Saikewicz, 67 ans, retard profond, en institut, dveloppe une leucmie. Linstitution demande de permettre larrt de la chimiothrapie. La Cour du Massachusetts se rfre la dcision du New Jersey et John Rawls : Maintenir lintgrit dune personne signifie quon agit envers elle comme si nous avions raison de croire quelle aurait choisi cela pour elle-mme si elle tait capable de raison et de prise de dcision rationnelle. Elle autorise les mdecins arrter le traitement. Dans plusieurs cas est approuv ce principe fondamental nonc dans le cas Quinlan : une personne a un droit de la vie prive, protg constitutionnellement, refuser un soin, mme si ce soin est de prserver la vie. Dautres personnes qui y sont autoriss adquatement peuvent exercer ce droit pour la personne dans son intrt. Le 1e cas apparu la Cour Suprme des Etats-Unis est celui de Nancy Cruzan, 1990. Dans le cas de Quinlan et de Saikewicz, il y a un jugement subjectif quant savoir si la personne aurait voulu arrter le traitement. Ces jugements impliquent une affirmation sur la qualit de la vie. Ils ont besoin dun examen plus minutieux. Pour le cas de Claire Conroy, dame de 84 ans avec des dtriorations physiques et mentales irrversibles et srieuses, la justice raffirme le droit de la vie prive de refuser un soin et labore un schma pour lexercice de ce droit par un substitut dans les meilleurs intrts du patient. Ce schma rend le jugement de substitution plus objectif. Concept du traitement proportionn (Deciding to Forego Life-Sustaining Treatment) : le traitement proportionn est celui qui, du point de vue du patient, a au moins une chance raisonnable de fournir des avantages au patient qui lemportent sur le fardeau du traitement. Un traitement qui cause une peine minimale ou intrusive peut cependant tre considr comme disproportionn par rapport aux avantages potentiels si le pronostic est sans espoir pour une quelconque amlioration de la condition du patient. Des caractristiques communs mergent dans les jugements : les mdecins nont pas le devoir de continuer les traitements de maintien de vie pour repousser la mort indfiniment, les patients ont le droit de refuser un soin de maintien de vie, mme sils ont perdu la capacit de communiquer leur souhait, un substitut peut prendre la dcision sur base de sa connaissance des souhaits du patient ou sur laffirmation des meilleurs intrts du patient. La lgislation accompagne le courant des affaires judiciaires. La lgislation californienne fait passer le Natural Death Act, qui garantit aux mdecins une protection contre la responsabilit lgale sils suivent les instructions des patients. Cette loi californienne est promulgue dans 15 autres Etats, malgr la difficult interprter cette directive selon certains (ambigut du langage, notions complexes). 12. Conclusion La question de la mort attire lattention depuis le dbut de lintrt pour la biothique. Les biothiciens ont clarifi les concepts pertinents et la logique des arguments, ils ont recommand des stratgies pratiques sur le soin des mourants. Aujourdhui, la mort et les mourants sont ouvertement discuts (ce qui ntait pas le cas aux Etats-Unis il y a quelques annes). Beaucoup de patients ont reu la libert de choisir le cours de leur traitement.

Selon lauteur, beaucoup de mdecins sont devenus plus attentifs lapplication de leurs technologies puissantes et beaucoup de patients sont devenus plus conscient des risques et des bnfices. La biothique a offert des rponses utiles, bien que non dfinitives, la question plaintive et perptuelle : Who shall live ? Who shall die ? .