Cancer info,

bilan et perspectives

Réunion des partenaires, 22 juin 2011

 • Quoi : la plateforme d’information
médicale et sociale de référence sur
les cancers, à destination des
personnes malades et de leurs proches
> un point de repère
> un outil au service de la relation PS -
patient

• Pourquoi : donner le moyen aux

patients d’être acteurs de leur prise en
charge grâce à une compréhension
éclairée de la maladie, de ses
traitements, de leurs conséquences

• Avec qui : un partenaire privilégié, la

Ligue nationale contre le cancer + une
sélection d’associations impliquées
dans l’information aux patients

• Comment : une information qui se

nourrit, à la source, des
recommandations pour les
professionnels de santé, des
expertises de l’INCa et des textes
réglementaires

Action 19.5 : rendre accessible aux patients une information de référence sur les cancers afin
d’en faire des acteurs du système de soins 2
La promotion de Cancer info – Bilan
et perspectives

3
 Janvier 2011 : campagne de lancement grands
médias

• 2010 : valorisation de Cancer info auprès des cibles relais

• 2011 : campagne grands médias

o faire repérer Cancer info comme source d’information de
référence sur les cancers à destination des patients et des
proches
o augmenter la fréquentation de la rubrique Cancer info du
site www.e-cancer.fr et générer des appels sur la ligne
téléphonique au 0810 810 821

4
 Le dispositif

• Une campagne radio (3 messages) du 29 janvier au 22 février 2011

- Europe 1, RTL, NRJ, Nostalgie et Chérie FM, les Indépendants, RMC, France Inter,
France Bleu + une sélection de stations des DOM

• Une campagne de bannières tout au long de l’année

- pages et forums cancer de Doctissimo et Santé AZ/au féminin

• Un dispositif de community management et de référencement payant

au long cours sur l’année 2011

• Une annonce presse dans Pleine Vie (numéro de juillet)

• La diffusion d’outils de proximité dans les lieux de soin et d’information

- affichettes, dépliants, cartes de visite

5
6
Les guides Cancer info – Bilan et
perspectives

7
 Les guides disponibles

Les cancers (objectif à fin 2013 : 26 localisations de cancer totalisant plus de 90% des cas incidents)

2007

2009

Commande en ligne sur www.e-cancer.fr/diffusion-partenaires 8

 Les guides disponibles

Les traitements et les essais cliniques

2009 2009 2007

La vie avec (mise sous collection Cancer info en cours, pas de nouveau titre à prévoir)

2009 2009 2007 2007 2005 2006

Commande en ligne sur www.e-cancer.fr/diffusion-partenaires

9
 Les guides : programme de production
2011/2012

• Les traitements du cancer du col de l’utérus

• Comprendre le lymphome non hodgkinien (partenariat France lymphomes
espoir)
• La polypose adénomateurse familiale (partenariat APTEPF)
• Les traitements du cancer du foie
• Les traitements du cancer du sein
• Les traitements des cancers des VADS
• mise à jour démarches sociales et cancer
• mise à jour essais cliniques en cancérologie
• La prise en charge des femmes porteuses d’une mutation BRCA1/BRCA2
• Les traitements du cancer de l’endomètre
• Les traitements du cancers du rein
• Les traitements du cancer de la vessie

10
 La stratégie de diffusion

• Chaque nouvelle publication est valorisée par un mailing à environ 2000

contacts (guide + incitation à commander en ligne) :
 établissements de santé autorisés
 lieux d’information (ERI, Aires Cancer, kiosques…)
 associations partenaires
 spécialistes libéraux concernés
 réseaux régionaux de cancérologie
 sociétés savantes concernées
 contacts institutionnels et membres des instances de l’INCa

11
 Nombre mensuel de guides commandés

Nombre de guides commandés

60,000
54,628

50,000

40,000 35,492
32,333 31,889 32,465 30,727
28,670 28,058
30,000 25,401
20,937 20,645 21,049 19,919
20,000 16,386 15,522
13,932
11,242
10,000

0
Jan-10 Feb-10 Mar-10 Apr-10 May-10 Jun-10 Jul-10 Aug-10 Sep-10 Oct-10 Nov-10 Dec-10 Jan-11 Feb-11 Mar-11 Apr-11 May-11

12
 Quels sont les guides commandés ?

Guides total 2010 moyenne mensuelle

Traitement du cancer et chute des cheveux (2009) 29 517 2 456
Comprendre la radiothérapie (2009) 19 555 1 629
La radiothérapie (2007) 18 096 1 645
Démarches sociales et cancer (2009) 18 081 1 506
Vivre pendant et après un cancer (2007) 16 860 1 405
Les traitements du cancer du côlon (2010) 16 043 1 604
Comprendre le cancer du sein (2007) 15 614 1 419
Fatigue et cancer (2005) 15 289 1 274
Vivre auprès d'une personne atteinte d'un cancer (2006) 13 902 1 264
Comprendre la chimiothérapie (2009) 13 724 1 372
Douleur et cancer (2007) 13 435 1 119
Les traitements du cancer du poumon (2010) 12 845 1 605
Comprendre les traitements du cancer du rectum (2010) 10 595 2 649
Comprendre le cancer de l'ovaire (2007) 7 636 848
Les tumeurs du cerveau (2010) 7 369 1 228
Les essais cliniques en cancérologie (2007) 7 232 603
Mon enfant a un cancer (2009) 6 543 545
Comprendre la nutrition entérale (2007) 5 332 592
Comprendre le mélanome de la peau (2007) 5 062 562
Les traitements du cancer de la prostate (2010) 5 042 5 042
Les traitements du mélanome de la peau (2010) 3 325 1 662
Les traitements du cancer de l'ovaire (2010) 2 448 2 448
Comprendre le cancer du poumon (2004) 2 082 347
Comprendre le cancer de la prostate (2005) 437 147
Total 266 064 13
 Qui commande ?

8%
Établissements de santé et réseaux
10%
Espaces d'information (dont ERI)
39%
Professionnels de santé

14% Autres (étudiants, coiffeurs-perruquiers, CPAM,

structures de gestion, cancéropôles, CODES, CCAS…)

Patients et proches

Associations (dont comités dptx Ligue)

14%

15%

Attention : la répartition est établie sur

le nombre de commandes et non sur le
nombre de guides commandés

14
 Guides ALD patients et guides Cancer Info

Patient
Guides ALD Guides ALD patients Guides traitements
médecins traitants Cancer Info

• Remis au patients par le médecin • Proposé au patient dans le cadre d’une

traitant à l’occasion de la mise en ALD consultation d’annonce
• Document de synthèse sur diagnostic, • Explications détaillées sur les
traitements et suivi traitements
• 8 pages • 80 pages environ

A date, 19 guides ALD médecins et 15 guides ALD patients publiés

Liste des guides ALD disponible sur www.e-cancer.fr
La rubrique internet Cancer info –
Bilan et perspectives

www.e-cancer.fr/cancer-info

16

• Ouverture de la rubrique Cancer info sur le site de l’INCa le 16 novembre 2009
• Dossiers en ligne actuellement (868 articles disponibles) :
Les cancers
- Cancer du poumon
- Cancer du côlon
- Cancer du rectum
- Cancer de la prostate
- Cancers professionnels
- Cancers de l’enfant
- Mélanomes de la peau
- Tumeurs du cerveau
- Cancer du sein (partiel)
- Cancer de l’ovaire
- Cancer du col de l’utérus*
- Cancer de la thyroïde*
- Cancer des voies
aérodigestives supérieures*
- Cancer du rein*
- Cancer de la vessie*
- Cancer du foie*
- Cancer du pancréas*
- Lymphome non hodgkinien*
*Guides ALD-Patient en
téléchargement
La rubrique internet : www.e-cancer.fr/cancer-info
Pendant les traitements Après les traitements Les ressources pratiques
- Les examens - La rémission - Annuaire des lieux d’accueil
- La chirurgie - Le suivi et d’information
- Reprendre le travail
- La radiothérapie - Ressources administratives
- La douleur - Prêts et assurances et sociales
- La fatigue - Du côté des proches - Annuaires des
- Chute des cheveux établissements et des
- Médecines consultations spécialisés
complémentaires - Annuaire des associations
- Les traitements miracles - Annuaire des magasins de
- Démarches sociales perruques
- Nos partenaires
- Aides pour la vie
quotidienne
- Droits des malades + Glossaire
- Les professionnels + Registre des essais
- Du côté des proches cliniques
+ Actualités de la recherche
17
 Visites mensuelles de la rubrique internet

nombre de visites mensuelles 2010-2011

120,000
110,570

100,000 107,730 87,825

94,090
80,000

60,000
45,756
40,466
53,038
40,000 30,609 28,181 44,678
22,678 36,952
18,015
20,000 28,627
24,650 24,015
14,940
0

• La rubrique Cancer info représente la moitié des visites mensuelles du site

e-cancer.fr
• Durée moyenne des visites de la rubrique Cancer info : 3mn15
18
 La rubrique internet : programme 2011-2012

Refonte graphique, ergonomique et éditoriale de la rubrique Cancer info

• Refonte graphique : créer un univers visuel dans la continuité de celui du

site e-cancer.fr.

• Refonte ergonomique : proposer une navigation plus simple, plus intuitive

et hiérarchisant les rubriques et contenus.

• Refonte éditoriale : création d’une nouvelle arborescence qui met non plus
l’accent sur l’avant et l’après traitement mais sur les aspects médicaux et
sociaux en lien avec la maladie. Poursuite du développement des contenus en
lien avec la publication des guides.

• Mise en ligne prévisionnelle : fin 2011.

19

Les cancers
- Cancer du poumon
- Cancer du côlon
- Cancer du rectum
- Cancer de la prostate
- Cancers professionnels
- Cancers de l’enfant
- Mélanomes de la peau
- Tumeurs du cerveau
- Cancer du sein
- Cancer de l’ovaire
- Cancer du col de l’utérus
- Cancer de la thyroïde
- Cancer des voies
aérodigestives supérieures
- Cancer du rein
- Cancer de la vessie
- Cancer du foie
- Cancer du pancréas
- Lymphome non hodgkinien
-…
La rubrique internet : une nouvelle arborescence
Se faire soigner
Votre prise en charge
- Les professionnels
- Choix des traitements
- Soins à domicile
- Structures d’accueil
Traitements
- Examens
- Chirurgie
- Chimiothérapie
- Radiothérapie
- Médecines complémentaires
- Soins palliatifs
Effets secondaires
- Douleur
- Fatigue
- Chute des cheveux
Suivi
Essais cliniques
- Participer à un essai
- Essais en cours ou à venir
Vie quotidienne Ressources utiles
Démarches sociales Lieux de soins (carte)
- Prise en charge financière
- Aides à la personne
- Aides techniques Consultations
- Revenus et arrêt du travail
- Prestations sociales
Associations (carte)
Droits des malades
- Le droit d’être informé
Magasins de perruques
- En cas d’accident médical
- Protection juridique
Lieux d’information
Prêts et assurances
- Convention AERAS Numéros et sites utiles
- Prêt à la consommation
- Prêt immobilier et prof.
Vos questions, nos
Vie professionnelle réponses (FAQ)
- Arrêt du travail
- Reprise du travail
- Congés pour les proches
L’Internet médical
Les proches Nos partenaires
- Information de l’entourage + Dictionnaire
- Les relations
- Rôle des proches + Registre des essais
- L’hospitalisation cliniques
- Congés pour les proches
- Après le décès d’un proche + Actualités de la
recherche 20
La ligne téléphonique Cancer info –
Bilan et perspectives

0810 810 821 (prix d’un appel local)

Du lundi au samedi, de 9h à 19h

21
 La ligne téléphonique

• Un service initialement proposé par la Ligue à partir de 2004

• Proposé par l’INCa depuis mars 2007 en partenariat avec la Ligue.

• Un nouveau nom, Cancer info (et non plus Cancer info service) à la faveur de
l’intégration au sein de la plateforme Cancer info.

• Une organisation en 2 niveaux :

- niveau 1 : information pratique, médicale et sociale et orientation (INCa).
- niveau 2 : écoute psychologique, permanence juridique (Ligue contre le cancer)

• Du 1er janvier au 31 mai 2011, 10% des appels traités au niveau 1 ont fait l’objet
d’une tentative de transfert vers le service d’écoute. 82% de ces tentatives ont abouti
(source: Téléperformance)

22
 La ligne téléphonique

• Depuis juin 2010, un nouveau prestataire : Téléperformance

• 19 octobre 2010 : premiers appels décrochés par la nouvelle équipe de

chargés d’information (5 personnes + 1 superviseur)

• Nombre d’appel annuels reçus en ouverture :

- en 2010 : 12 577 appels (sources: Acticall et Téléperformance)

- Du 1er janvier au 31 mai 2011 : 6 832 appels (source: Téléperformance)

23
 Evolution des appels reçus en ouverture

Appels reçus en ouverture

(du lundi au samedi, de 9h à 19h)

2,500

2,060
2,000

1,623

1,500
1,326
1,108

1,004 1,037 1,262 2010

1,196
1,000 2011
1,044 1,051 1,060
1,002 964
924 944 941
863

500

0
Jan-10 Feb-10 Mar-10 Apr-10 May-10 Jun-10 Jul-10 Aug-10 Sep-10 Oct-10 Nov-10 Dec-10

24
 Les appelants (01.01. au 31.05.11)

• Sexe: Depuis sa création, une ligne majoritairement utilisée par des femmes qui
représentent 73% des usagers du service en 2011.

• Statut :
- 35% sont des patients (4% en attente de diagnostic, 23% en cours de traitement
et 8% en suivi)
- 29% appartiennent au grand public (ils ne sont pas touchés, directement ou
indirectement , par la maladie)
- 28% sont des proches
- 8% sont des professionnels

• Age :
- 51% ont entre 51 et 70 ans
- 20% ont entre 41 et 50 ans
(source: Téléperformance)

25
 Les appelants (données 2011)

• Plus de la moitié des usagers de notre ligne habitent une des 4 régions suivantes :
- Ile de France
- Rhône-Alpes
- Languedoc-Roussillon
- Provence Alpes Côté d’Azur

• Comment les usagers ont-ils connu la ligne ?

- 25% sur internet
- 15% par une institution (hôpital, clinique, mairie, CAF…)
- 10% par la presse (locale et régionale essentiellement)
- 10% par une association
- 8% par une brochure Cancer info
- 8% par un professionnel de santé
- 24% d’une autre façon (10% structure de gestion, 8% radio, 3% proche, 1%
patient…)

26
 Typologie des demandes (données 2011)

• Questions médicales sur les cancers, les traitements, leurs effets

secondaires : 32%
• Informations concernant la prévention et le dépistage : 28%
• Questions juridiques et sociales : 20%
• Demande d’adresses : 5%
• Besoin de parler : 10%
• Autres (brochures…) : 5%

Faits notoires :
- La thématique du dépistage suscite un nombre croissant d’appels : 28% en
2011 contre 20% en 2010
- Son corollaire: de plus en plus d’appelants « grand public ».

27
Les partenaires de Cancer info

28
 Les partenaires de Cancer info

• Un partenaire privilégié : la Ligue Nationale contre le Cancer

• En 2009-2010 : 29 cadres de partenariat signés

AIRE Cancers GICHL, APIMA, AF3M, Association François Aupetit (maison des MICI),
ANAMACAP, APTEPF, ARTC, Cancer Support France, Cent pour Sang la Vie, Ensemble
contre le GIST, Etincelle, Europa Donna France, FNATH, France Lymphome Espoir,
HNPCC France, Info Sarcomes, Jeunes Solidarité Cancer (JSC), Kiosque Info Cancer de
Bayonne, Kiosque Info Cancer de Lyon, Kiosque Info Cancer de Nice, Kiosque Info
Cancer de Toulouse, La Maison de l’Espoir (C.D. 64 de la Ligue), La Maison des
patients (Hôpital Curie- René Huguenin), Tribu cancer, Union des Associations
Françaises de Laryngectomisés et Mutilés de la Voix (UFMV), UR.IL.CO Paris, Vivre
Avec, Vivre comme avant, Vivre sans thyroïde.

• En 2011 : UNAPECLE, ARTuR, Prendre soin de soi, Maladies Rares info service.

29
 Engagement de l’INCa : informer sur Cancer info

• Les réunions
depuis 2008, 4 réunions annuelles des partenaires Cancer info (mars 2008, mars
2009, juin 2010, juin 2011)
• La newsletter Cancer info
- 5 numéros (décembre 2009, avril 2010, juillet 2010, novembre 2010, février 2011)
- 300 contacts
- information et liens vers les nouveaux guides publiés et nouveaux dossiers mis en
ligne, appels à relecture et à témoigner, actualités de campagnes.
• Les mailings
- Des « mailings – guides » (côlon, poumon, cerveau, rectum, mélanome, prostate,
ovaires, col de l’utérus)
- 1 « mailing – outils de communication » en amont de la campagne de janvier 2011
• Des informations ponctuelles envoyées par courriels
- Les invitations à des événements (Assises PremUp, etc.)
- Les aides à la commande en ligne
- Le travail de liens (bloc- marques Cancer info)
- Les informations AAP de l’INCa, etc.

30
 Engagement de l’INCa : valoriser les partenaires
de Cancer info et les solliciter pour l’élaboration
des contenus

La valorisation :
• En ligne (www.e-cancer.fr/cancer-info) :
- une page « Nos partenaires » en ligne
- un annuaire des associations (2010)
- Dans chaque dossier, un module dans la colonne de droite et/ou une page « Sites
utiles » chaque fois que pertinent.
• Dans les guides : chapitre « Ressources utiles – les associations »
• Au téléphone : les chargés d’information orientent les appelants vers les partenaires
dès que pertinent.

L’élaboration des contenus

• En 2010-2011 : 41 relecteurs pour 8 guides
• Dont : des membres du Groupe d’usagers et des Comités départementaux de la
Ligue ; des accompagnatrices santé des ERI de la Ligue ; des membres du CMPU de
l’INCa et d’autres associations : Fédération des stomisés de France, Anamacap, 1000
femmes 1000 vies.

31
 Les attentes de l’INCa vis-à-vis des partenaires
de Cancer info

• Faire connaître la plateforme via :

- Les outils de communication (kit de promotion Cancer info + catalogue des guides)
- Des liens pointant la rubrique Cancer info (Netlinking)
- L’utilisation des bloc marques Cancer info

• Utiliser la plateforme :
- En commandant /diffusant des guides : www.e-cancer.fr/diffusion-partenaires
- En consultant la rubrique en ligne : www.e-cancer.fr/cancer-info
- En appelant/recommandant la ligne téléphonique : 0 810 821 821 (coût d’un appel
local) du lundi au samedi de 9h à 19h.

• Contribuer à l’élaboration des contenus :

- Participer aux « états des lieux » avant la production des guides et dossiers internet
- Participer aux relectures des guides et des dossiers : les « appels à relecture » sont
diffusés dans la newsletter.

32
 Des projets plus spécifiques

Rédaction / traduction de guides

• Avec France Lymphome Espoir : soutien méthodologique et financier de l’INCa à la
mise à jour du guide « Comprendre le lymphome non hodgkinien » de FLE.

• Avec l’APTEPF (Association pour la Prévention, le Traitement et l'Étude des

Polyposes Familiales) : rédaction d’un guide dédié aux polyposes adénomateuses
familiales (en cours).

• Avec Cancer Support France (CSF)

Mise à disposition des textes originaux pour une traduction en anglais par CSF de
« Démarches sociales et cancer » + « Traitements des cancers et chute des cheveux »,
diffusés en PDF via les antennes locales de CSF.

33