Argumentaire Autisme TED Enfant Adolescent Interventions

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes
RECOMMANDATION DE BONNE PRATIQUE
Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes chez lenfant et ladolescent
Mthode Recommandations par consensus formalis
ARGUMENTAIRE SCIENTIFIQUE Mars 2012
HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 1
Les recommandations de bonne pratique (RBP) sont dfinies dans le champ de la sant comme des propositions dveloppes mthodiquement pour aider le praticien et le patient rechercher les soins les plus appropris dans des circonstances cliniques donnes. Les RBP sont des synthses rigoureuses de ltat de lart et des donnes de la science un temps donn, dcrites dans largumentaire scientifique. Elles ne sauraient dispenser le professionnel de sant de faire preuve de discernement dans sa prise en charge du patient, qui doit tre celle quil estime la plus approprie, en fonction de ses propres constatations. Cette recommandation de bonne pratique a t labore selon la mthode rsume en annexe (cf annexe 1 et annexe 2). Elle est prcisment dcrite dans le guide mthodologique de la HAS disponible sur son site :
laboration de recommandations de bonne pratique Mthode Recommandations par consensus formalis .
Grade des recommandations Preuve scientifique tablie Fonde sur des tudes de fort niveau de preuve (niveau de preuve 1) : essais comparatifs randomiss de forte puissance et sans biais majeur ou mta-analyse dessais comparatifs randomiss, analyse de dcision base sur des tudes bien menes. Prsomption scientifique Fonde sur une prsomption scientifique fournie par des tudes de niveau intermdiaire de preuve (niveau de preuve 2), comme des essais comparatifs randomiss de faible puissance, des tudes comparatives non randomises bien menes, des tudes de cohorte. Faible niveau de preuve Fonde sur des tudes de moindre niveau de preuve, comme des tudes castmoins (niveau de preuve 3), des tudes rtrospectives, des sries de cas, des tudes comparatives comportant des biais importants (niveau de preuve 4). Accord dexperts En labsence dtudes, les recommandations sont fondes sur un accord entre experts du groupe de travail, aprs consultation du groupe de lecture. Labsence de gradation ne signifie pas que les recommandations ne sont pas pertinentes et utiles. Elle doit, en revanche, inciter engager des tudes complmentaires.
AE
Les recommandations sont tlchargeables sur www.has-sante.fr et sur www.anesm.sante.gouv.fr/ au format des recommandations de l'Anesm Haute Autorit de Sant Service Documentation Information des publics 2, avenue du Stade de France - F 93218 Saint-Denis La Plaine CEDEX Tl. :+33 (0)1 55 93 70 00 - Fax : +33 (0)1 55 93 74 00
Ce document a reu un avis favorable du comit dorientation stratgique de lAnesm en dcembre 2011 et a t adopt par le Collge de la Haute Autorit de Sant en mars 2012. Haute Autorit de Sant 2012
Sommaire
Abrviations et acronymes .................................................................................................... 6 Argumentaire scientifique ..................................................................................................... 7 1
1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 1.6
Introduction ................................................................................................................... 7
Contexte dlaboration des recommandations .................................................................................7 Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement...........................................................9 volutions des dispositifs de suivi des enfants et adolescents avec TED en France .....................10 Objectifs damlioration des pratiques et questions traites ............................................................12 Population concerne.......................................................................................................................13 Professionnels concerns ................................................................................................................14
2
2.1 2.2
Place de lenfant/adolescent et de sa famille .............................................................. 15

Associer lenfant/adolescent son accompagnement. ....................................................................15 Associer les parents .........................................................................................................................19 2.2.1 Diversit et complexit des modles parentaux ...............................................................19 2.2.2 Droits et attentes des parents ..........................................................................................20 2.2.3 Instaurer une relation de confiance et de reconnaissance entre les parents et les professionnels ....................................................................................................................................23 2.2.4 Modalits dchanges entre parents et professionnels ....................................................25 2.2.5 Association des parents au projet personnalis ...............................................................27 2.2.6 Prendre en compte la qualit de vie des parents, leurs demandes daide et de soutien .29 2.2.7 Associer les parents la dimension collective du projet dtablissement ........................32 tre attentif aux frres et surs et la famille largie ....................................................................33
2.3
3
3.1 3.2
valuation du dveloppement de lenfant/adolescent ................................................ 35

Dfinition et objectifs de lvaluation du dveloppement de lenfant/adolescent avec TED ............35 Domaines de fonctionnement et de participation de lenfant/adolescent .........................................38 3.2.1 Domaines et examens identifis au sein des recommandations de bonne pratique .......41 3.2.2 Spcificits de lvaluation selon lge .............................................................................57 Modalits de lvaluation ..................................................................................................................57 3.3.1 Une valuation pluriprofessionnelle, en collaboration troite avec lenfant/adolescent et sa famille ........................................................................................................................................58 3.3.2 Une valuation ralise dans diffrents lieux ...................................................................61 3.3.3 Une valuation rgulire ..................................................................................................62 3.3.4 Un examen physique et une valuation clinique laide dobservations cliniques structures et dobservations informelles ..........................................................................................65 3.3.5 Instruments standardiss .................................................................................................66 3.3.6 Une valuation suivie de la communication des rsultats................................................75 Orientation vers dautres professionnels ..........................................................................................76
3.3
3.4
Projet personnalis dinterventions ............................................................................. 77

4.1.1 4.1.2 4.1.3 Terminologie .....................................................................................................................77 Diffrents volets du projet personnalis ...........................................................................78 Modalits dlaboration du projet personnalis daccompagnement ...............................81
5
5.1
Efficacit et scurit des interventions proposes .................................................... 84
Considrations mthodologiques .....................................................................................................84 5.1.1 Objectif du chapitre...........................................................................................................84 5.1.2 Considrations mthodologiques .....................................................................................85 5.2 Objectifs viss par les diffrentes interventions ...............................................................................88 5.3 Programmes globaux dinterventions mis en uvre dans le cadre de projets personnaliss auprs denfants et adolescents avec TED ................................................................................................90 5.3.1 Description des diffrents modes dintervention lors de programmes globaux................90 5.3.2 valuation de lefficacit et scurit de linclusion en scolarit partielle ou totale ...........95
5.4
5.5
5.6
5.7
5.3.3 valuation de lefficacit et scurit des interventions globales comportementales ou dveloppementales ............................................................................................................................99 5.3.4 Interventions mises en uvre par les parents .................................................................171 5.3.5 valuation de lefficacit et scurit des prises en charge institutionnelles rfrence psychanalytique .................................................................................................................................180 5.3.6 valuation de lefficacit et scurit des prises en charge intgratives ...........................182 5.3.7 valuation de lefficacit et scurit dautres programmes globaux ................................185 Interventions spcifiques ..................................................................................................................188 5.4.1 Interventions ciblant les fonctions de communication ......................................................188 5.4.2 Interventions ciblant les fonctions dinteractions sociales ................................................202 5.4.3 Interventions ciblant la gestion des comportements-problmes ......................................225 5.4.4 valuation des interventions ciblant les fonctions sensorielles et motrices .....................236 5.4.5 valuation des interventions ciblant les troubles du comportement alimentaire .............239 5.4.6 valuation des interventions spcifiques mises en uvre auprs denfants/adolescents avec un haut niveau de fonctionnement ou avec syndrome dAsperger .......240 5.4.7 valuation des interventions spcifiques mises en uvre auprs denfants/adolescents avec syndrome de Rett ..................................................................................255 5.4.8 valuation des interventions spcifiques mises en uvre auprs dadolescents en lien avec la sexualit ..........................................................................................................................256 5.4.9 valuation des interventions spcifiques visant dautres domaines ................................256 Facteurs prdictifs de lefficacit des interventions ..........................................................................257 5.5.1 Attention conjointe, imitation, jeu ......................................................................................257 5.5.2 Quotient intellectuel ..........................................................................................................259 5.5.3 ge et rythme dintervention .............................................................................................261 5.5.4 Niveau de langage............................................................................................................267 5.5.5 Les profils des enfants par attitudes et comportements sociaux .....................................269 5.5.6 Caractristiques familiales ...............................................................................................272 5.5.7 Conclusion concernant les prdicteurs de lefficacit des interventions ..........................272 Traitements mdicamenteux ............................................................................................................273 5.6.1 Introduction .......................................................................................................................273 5.6.2 Antipsychotiques de premire gnration, dits classiques ..............................................274 5.6.3 Antipsychotiques de seconde gnration, dits atypiques ................................................277 5.6.4 Inhibiteurs slectifs de la recapture de la srotonine et apparents ................................285 5.6.5 Molcules utilises dans le Trouble Dficit de l'Attention/Hyperactivit (TDA/H) ............286 5.6.6 Antipileptiques ................................................................................................................289 5.6.7 Autres mdicaments, molcules ou vitamines mdicamenteuses ...................................291 5.6.8 Conclusion ........................................................................................................................296 Actions futures : le devloppement des tudes de recherche .........................................................305 5.7.1 Recherche-action .............................................................................................................305 5.7.2 Recherche clinique ...........................................................................................................305
6 Organisation des interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes et du parcours de lenfant ou de ladolescent ............................................................................... 307
Enjeux et principes daction .............................................................................................................308 6.1.1 Pluridisciplinarit, voire transdisciplinarit ........................................................................308 6.1.2 Scurisation et fluidit des parcours, continuit, complmentarit et cohrence des interventions.......................................................................................................................................310 6.2 Pratiques et outils susceptibles dassurer la cohrence des interventions auprs de lenfantou de ladolescent ............................................................................................................................................311 6.2.1 Le projet personnalis dinterventions, vritable support et garantie de cohrence et de continuit.......................................................................................................................................311 6.2.2 Lidentification de la fonction de coordination. .................................................................313 6.2.3 Une attention aux modalits de transmission dinformation et dchanges. ....................317 6.2.4 La qualit des liens et du partenariat entre services et tablissements sur un territoire donn ..........................................................................................................................................321 6.3 Situations ou priodes qui mritent une attention accrue. ...............................................................331 6.3.1 Larticulation entre acteurs du diagnostic et acteurs de lintervention ..............................331 6.3.2 Les priodes et situations de transition en gnral. .........................................................333 6.1
6.4
6.3.3 La priode charnire du passage lge adulte et du changement de mode de prise en charge, qui y est li .......................................................................................................................334 6.3.4 Ladolescence ...................................................................................................................335 6.3.5 Les comportements problmes ........................................................................................336 La formation, le soutien et ltayage des quipes ............................................................................339 6.4.1 La formation......................................................................................................................339 6.4.2 Le soutien et ltayage des quipes. ................................................................................344
Annexes .................................................................................................................................. 346 Rfrences bibliographiques ................................................................................................ 436 Participants............................................................................................................................. 464 Fiche descriptive .................................................................................................................... 470
Abrviations et acronymes
En vue de faciliter la lecture du texte, les abrviations et acronymes utiliss sont explicits cidessous (tableau 1).
Tableau 1. Abrviations et acronymes les plus courants

Abrviation
AFT Anesm AVS-i CAMSP CATTP CDAPH CLIS CMP CMPP CNSA CRA CVS DGCS DGOS DGS ESAT ESS GEVA GSSA HAS HJ ICPI IME ITEP MDPH PIA PPA PPC PPS QI SESSAD TEACCH TED ULIS
Libell
Accueil famililal thrapeutique Agence nationale de lvaluation et de la qualit des tablisements et services sociaux et mdico-sociaux Auxiliaire de vie scolaire individuelle Centre daction mdico-sociale prcoce Centre daccueil thrapeutique temps partiel Commission des droits et de lautonomie des personnes handicapes Classe pour linclusion scolaire Centre mdico-psychologique Centre mdico-psycho-pdagogique Caisse nationale de solidarit pour lautonomie Centres ressources autisme Conseil de la vie sociale Direction gnrale de la cohsion sociale Direction gnrale de lorganisation des soins Direction gnrale de la sant tablissement et service daide par le travail quipe de suivi de la scolarisation
Guide dvaluation des besoins de compensation des personnes handicapes

Groupe de suivi scientifique du Plan Autisme 2008-2010 Haute Autorit de Sant Hpital de jour Early Intensive Behavioral Intervention Institut mdico-ducatif Institut thrapeutique, ducatif et pdagogique Maison dpartementale des personnes handicapes Projet individualis daccompagnement Projet personnalis daccompagnement Plan personnalis de compensation Plan personnalis de scolarisation Quotient intellectuel Services dducation spciale et de soins domicile Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children Trouble envahissant du dveloppement Unit localise pour linclusion scolaire
Argumentaire scientifique
1 Introduction
1.1 Contexte dlaboration des recommandations
Origine de la demande Le Plan Autisme 20082010 prvoit dans sa mesure 9 d laborer des recommandations de pratique professionnelle et [d] valuer leur mise en uvre (cf. annexe 3). Cette mesure prvoit : d tablir des recommandations spcifiques et oprationnelles pour la prise en charge de lautisme base sur la consultation dun trs grand nombre de reprsentants dassociations et de professionnels ; de favoriser lencadrement des approches empiriques de lautisme et des TED mises en uvre dans le mdico-social ainsi que lvaluation des pratiques existantes dans ce domaine ; de permettre aux professionnels dvaluer leurs pratiques, en mettant disposition des outils pour lvaluation des pratiques professionnelles . Suite la publication du Plan Autisme, la HAS a t saisie : par la direction gnrale de la sant (DGS), qui reprend les objectifs du Plan Autisme 2008-2010 au suivi duquel elle participe ; par deux associations Pro-Aid Autisme et lAssociation franaise de gestion de services et d'tablissements pour personnes autistes sollicitant lvaluation de pratiques ducatives recommandes sur le plan international et ralises seulement dans quelques tablissements en France . LAnesm et la HAS ont galement t saisies par la ministre de la Sant et des Sports qui rappelle que les mthodes de prise en charge et daccompagnement des enfants avec autisme sont varies. [] Elles peuvent tre mdicales, ducatives, comportementales ou combiner plusieurs de ces approches , et souhaite que soit ralise une synthse relative lefficacit individuelle et compare de ces mthodes de prise en charge et daccompagnement, en termes sanitaire et socio-ducatif. Programme pluriannuel dlaboration de recommandations Ce travail fait suite deux publications rcentes de la HAS et de lAnesm dans le champ de lautisme et des TED. Il sagit dun tat des connaissances qui comprend une description des interventions et de leurs objectifs (1), et de recommandations de bonne pratique professionnelles ayant pour objectif de dfinir les grands principes des interventions destines aux personnes avec TED et didentifier les risques de drives dangereuses (2), ralises respectivement dans le cadre de la mesure 1 et de la mesure 30-2 du Plan Autisme 20082010. Dautres projets de recommandations de bonne pratique sont prvus par le plan Autisme 20082010, et notamment : mesure 11 : la HAS est sollicite pour laborer des recommandations relatives au diagnostic et lvaluation chez ladulte dans lobjectif damliorer le reprage des troubles autistiques chez ladulte et de prciser les conditions de ralisation du diagnostic et de lvaluation chez ladulte ; ces recommandations ont t publies en juillet 2011 (3) ;
mesure 14 : la HAS et lAnesm ont pour mission de rdiger des recommandations de bonne pratique en matire dorganisation de laccs aux soins somatiques . Cette mesure a pour objectif de renforcer laccs aux soins somatiques, auquel rpond laudition publique Accs aux soins des personnes en situation de handicap , publi en 2008 (4). Contexte thique Il existe diffrentes conceptions sociologiques de lautisme et des troubles envahissants du dveloppement, selon la perspective envisage : perspective mdicale, perspective ducative ou perspective de la neurodiversit (5,6). Ces diffrentes conceptions favorisent les questionnements thiques. Parmi ces questionnements, le Comit consultatif national dthique (CCNE), saisi deux reprises par les familles, souligne depuis 1996 limportance dune valuation scientifique rigoureuse, objective et comparative de toute intervention auprs des personnes avec autisme (7,8). Son premier avis, mis en 1996, relate : Comme pour toutes les affections dont le traitement est ce jour mal connu, la dispersion et l'ventuelle contradiction des prises en charge dsorientent les familles et leur font craindre une perte de chance pour le patient . Il conclut : En l'absence de certitudes sur la nature et l'tiologie du syndrome autistique et en l'absence actuelle de thrapeutiques suffisamment efficaces dans cette indication, toute mthode doit imprativement faire l'objet d'une valuation scientifique rigoureuse, qu'il s'agisse de mdicament, de psychothrapie, de mthodes ducatives, de traitement dit "institutionnel" ou de leur association. Les rsultats de ces valuations doivent tre rgulirement publis pour que les parents et les intervenants disposent de points de repres objectifs pour les choix qu'ils doivent rester libres de faire (7). Le second avis du CCNE, mis en 2007 suite la saisine dassociations de familles de personnes avec TED slevant contre les conceptions de prise en charge en France, et notamment contre labsence ou le dfaut de prise en charge ducative, en contradiction avec les programmes d'accompagnement europens, indique que : Lexistence de sources dinformations indpendantes, aussi accessibles, ouvertes et objectives que possible, est essentielle pour aider les familles dans la prise en charge de leurs enfants . Laccs aux diffrentes modalits de prise en charge ducatives, comme laccs aux diffrentes modalits thrapeutiques associes, doit se faire dans le cadre dun vritable processus de choix libre et inform des familles. tant donn la diversit actuelle des pratiques de prise en charge, et les "certitudes" souvent antagonistes de nombreuses quipes dans ce domaine, le Comit considre que seule une mdiation, par des personnes indpendantes, ayant reu une formation adapte, est mme de prsenter aux familles les diffrentes mthodes ducatives, et les options thrapeutiques complmentaires, et de permettre aux familles lexercice dun vritable choix libre et inform. Les Centres de Ressources Autisme devraient favoriser des partages dexprience entre les diffrentes quipes, afin de favoriser, autour du projet ducatif, lmergence dalliances indispensables entre diffrentes comptences et diffrentes disciplines centres sur les besoins de lenfant et de sa famille . Les mthodes ducatives et les approches thrapeutiques associes doivent faire lobjet de recherches et dvaluations rigoureuses par des investigations scientifiques comparatives sur des critres discuts lavance, afin que les professionnels et les familles puissent lavenir disposer des informations les plus fiables possibles. Linformation sur les valuations ralises dans dautres pays doit tre communique aux familles de manire objective (8).
Contexte mdiatique Les questions concernant les interventions auprs de personnes avec TED restent des sujets sensibles, tandis que les tudes scientifiques ce sujet ncessitent dtre compltes. En tmoignent, outre la forte attente relative aux prises en charge des personnes avec autisme et autres TED souligne dans le plan (9), plusieurs actions mdiatiques, menes depuis 2009 par une des associations de parents pour lobtention de larrt des pratiques denveloppement froid (techniques du packing), actuellement values dans le cadre dun programme hospitalier de recherche clinique (PHRC). Ces actions ont dclench une saisine du Haut conseil de la sant publique (HCSP) qui a rendu son avis dbut 2010 (10), avis critiqu sur le plan international dbut 2011 (11). Ce contexte mdiatique semble participer aux difficults de communication sereine entre certaines associations et certains groupes professionnels.
1.2 Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement

Dfinition Dans le cadre des troubles envahissants du dveloppement (TED), la classification internationale des maladies (CIM-10) est la classification de rfrence (1). Les TED (F84) sont classs par la CIM-10 dans les troubles du dveloppement psychologique : Les TED sont un groupe de troubles caractriss par des altrations qualitatives des interactions sociales rciproques et des modalits de communication, ainsi que par un rpertoire dintrts et dactivits restreint, strotyp et rptitif. Ces anomalies qualitatives constituent une caractristique envahissante du fonctionnement du sujet, en toutes situations (12). Les TED regroupent des situations cliniques diverses, entranant des situations de handicap htrognes. Cette diversit clinique peut tre prcise sous forme de catgories ou sous forme dimensionnelle (1). Prcise sous forme dimensionnelle, la diversit est alors exprime en tant que troubles du spectre de lautisme (TSA) ; prcise sous forme catgorielle, huit catgories sont proposes par la CIM-10 : autisme infantile (F84.0), autisme atypique (F84.1), syndrome de Rett (F84.2), autre trouble dsintgratif de lenfance (F84.3), hyperactivit associe un retard mental et des mouvements strotyps (F84.4), syndrome dAsperger (F84.5), autres troubles envahissants du dveloppement (F84.8) et trouble envahissant du dveloppement, sans prcision (F84.9) (12). Lautisme infantile est caractris par (12) : un dveloppement altr, manifeste avant lge de 3 ans ; avec une perturbation caractristique du fonctionnement dans chacun des trois domaines suivants : altrations qualitatives des interactions sociales rciproques, altrations qualitatives de la communication, comportement au caractre restreint, rptitif et strotyp. Le trouble saccompagne souvent de nombreuses autres manifestations non spcifiques, par exemple des phobies, des perturbations du sommeil et de lalimentation, des crises de colre et des gestes autoagressifs (1). Paralllement la classification internationale des maladies, la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la sant (CIF) permet une description du fonctionnement humain de manire universelle, paralllement une description des facteurs contextuels, environnementaux et personnels. Une version spcifique pour enfants et adolescents (CIF-EA) aborde les aspects spcifiques du dveloppement : acquisition du langage, apprentissage de la lecture-criture, capacits jouer, socialisation avec les pairs, etc. (13).
Le fonctionnement humain est dcrit dans la CIF par fonctions organiques et structures anatomiques et par les activits et participation de la personne au sein de la socit. Dans le cadre des TED, la CIF permet, partir dun langage commun international, de dcrire de manire fine les particularits de fonctionnement de ces personnes, en particulier les fonctions mentales concernes, les limitations d'activit observes et les restrictions de participation de la personne dans son environnement (13). pidmiologie En 2009, la prvalence estime pour lensemble des TED, dont lautisme, est de 6 7 pour 1 000 personnes de moins de 20 ans ; dans cette mme population, la prvalence des TED avec retard mental est estime entre 2 et 3 pour 1 000 personnes (1). En 2009, la prvalence estime pour lautisme infantile est de 2 pour 1 000 personnes de moins de 20 ans, alors que celle de l'autisme, selon la dfinition de lpoque, tait de 0,4/1 000 personnes dans les annes 19601970 (1). L'augmentation du nombre de personnes avec TED est en partie explique par la modification des critres diagnostiques, l'amlioration du reprage par les professionnels des troubles du spectre de lautisme dans la population gnrale, et le dveloppement de services spcialiss (1). La modification des critres diagnostiques a galement entran une augmentation de la proportion de personnes avec TED sans retard mental (QI > 70) (1). En 2009, les donnes disponibles ne permettaient pas de savoir si l'incidence des TED tait en augmentation ou non ; cela justifie des recherches complmentaires (1). Les donnes pidmiologiques mettent en vidence une multiplicit des facteurs de risque et des pathologies ou troubles associs aux TED (1). Les troubles ou pathologies les plus frquemment associes aux TED sont (1) : les troubles du sommeil (45 % 86 % des enfants avec autisme infantile selon les tudes) ; les troubles psychiatriques (50 75 % des personnes avec TED ; les troubles associs les plus frquents tant lanxit, la dpression et, chez lenfant, le trouble dficit de l'attention hyperactivit ) ; lpilepsie (5 % 40 % des personnes avec TED). L'incidence de l'pilepsie chez les personnes avec TED a une rpartition bimodale avec un premier pic chez les enfants d'ge prscolaire et un deuxime pic l'adolescence ; le retard mental. Sa prvalence varie selon le type de TED. Elle est plus faible dans les catgories autisme atypique , autres TED et autres TED, sans prcision que dans la catgorie autisme infantile . Par dfinition, il n'y a pas de retard mental dans le syndrome d'Asperger. Chez les personnes avec autisme infantile, 70 % prsentent un retard mental associ (40 % de retard mental profond et 30 % de retard mental lger). Ces tudes donnent des arguments en faveur de la nature multiple des facteurs tiologiques des TED avec une implication forte des facteurs gntiques dans leur gense. Les facteurs psychologiques parentaux, en particulier maternels, et les modalits dinteractions prcoces nexpliquent en aucune faon la survenue de TED. Il existe un consensus de plus en plus large sur la nature neurodveloppementale des TED (1).
1.3 volutions des dispositifs de suivi des enfants et adolescents avec
TED en France
Les dispositifs de suivi des enfants et adolescents avec TED en France sont nombreux. Ils sinscrivent dans le champ sanitaire, en secteur libral ou en secteur pdopsychiatrique (cf. annexe 5 et annexe 6), dans le champ mdico-social (cf. annexe 7) et dans le champ scolaire (cf. annexe 8).
Bien que des donnes quantitatives globales et qualitatives des enfants et adolescents pris en charge aient t recherches, il na pas t identifi denqute nationale permettant ce jour davoir une vision globale de la rpartition des enfants et adolescents selon les dispositifs de suivi et daccompagnement existants (secteurs sanitaire, mdico-social et scolaire), ni didentifier la proportion dentre eux maintenus au domicile de leurs parents, faute de rponse institutionnelle approprie. On observe nanmoins une volution importante des dispositifs ces cinquante dernires annes. Ds les annes 195060 en France, des pdopsychiatres du service public ont propos des mesures pour sortir des hpitaux psychiatriques les enfants dnomms lpoque enfants psychotiques, aujourdhui enfants avec troubles envahissants du dveloppement (TED), et bientt probablement enfants avec troubles du spectre de lautisme (TSA). Ils ont prconis des prises en charge soignantes, ducatives et pdagogiques associes, dans des institutions extriorises, voire des suivis ambulatoires en lien avec les familles. Cette politique sest dveloppe irrgulirement sur lensemble du territoire malgr la sectorisation psychiatrique, qui aurait d la favoriser (14). Un ouvrage rcent relatif lhistoire de lautisme permet de retracer lvolution des dispositifs proposs par les pdopsychiatres franais, paralllement lvolution de la dfinition de lautisme et des troubles envahissants du dveloppement (15) (cf. annexe 5). Sur le champ mdico-social, on note depuis le milieu des annes quatre-vingt-dix et, plus particulirement depuis la loi n 96-1076 du 11 dcembre 1996, le dveloppement de programmes spcifiques. Des sections proposant des modes dorganisation spcifiques au sein dtablissements accueillant dautres publics se sont progressivement dveloppes, de mme que trs progressivement galement des structures ddies au suivi des enfants et adolescents avec TED se sont cres. Se sont dveloppes galement en France plus rcemment des structures exprimentales. Le Plan Autisme 20082010 a, en effet, prvu dans le cadre de sa mesure 29 de promouvoir une exprimentation encadre et value de structures exprimentales daccompagnement des enfants et adolescents avec TED, permettant des modes dorganisation et de fonctionnement adapts des mthodes dorganisation et de fonctionnement encore peu rpandues en France, telles que les approches comportementales de type ABA (16-18). Des donnes nationales par structures existent, la plus prcise, mais dj ancienne, dtaille le profil des 4 500 enfants et adolescents avec TED accueillis en 2001 dans les tablissements et services mdico-sociaux (19). De fortes diffrences en termes dautonomie et de scolarisation sont observes entre les enfants accueillis en Sessad, les plus autonomes et les enfants accueillis dans les autres tablissements mdico-sociaux (19). Des tudes ont par ailleurs t ralises au niveau rgional, notamment en LanguedocRoussillon (20,21), en Franche-Comt (22) ou encore en Aquitaine (23,24), dans le Centre (25) ou encore en Champagne-Ardenne (26). Elles ont t rcemment compltes dans le cadre des travaux mens en le-de-France, en Franche-Comt et dans le Nord-Pas-deCalais au titre de la mesure 28 du Plan Autisme sur le modle de ltude mene en Languedoc-Roussillon en 2008 (27). Les premiers rsultats fournissent, mme sils sont analyser avec prudence eu gard aux fortes disparits rgionales et dpartementales, un certain nombre dinformations intressantes dcrites ci-dessous. Parmi les tablissements et services ayant rpondu lenqute et dclarant accueillir des enfants et/ou adolescents avec TED : 78 % sont des structures mdico-sociales, et accueillent 64,6 % des enfants et adolescents ;
22 % sont des structures sanitaires, et accueillent 35,4 % des enfants et adolescents. Concernant plus prcisment loffre institutionnelle, les structures mdico-sociales ont un mode daccueil principalement de type semi-internat (46 %), plus rarement de type internat (25 %) ou externat (14 %). Les structures sanitaires ont majoritairement un mode daccueil en hospitalisation de jour (65 %) ou ambulatoire (43 % en CATTP et 50 % en CMP). Une structure peut proposer plusieurs modes daccueil simultanment. Par ailleurs, 36 % des structures disposent de modalits daccueil spcifiques. Au total, 14 % sont entirement ddies aux enfants et adolescents avec TED, et il existe une section spcifique pour les enfants et adolescents avec TED dans 22 % des cas. Parmi les structures ne proposant pas un accueil spcifique (64 %), un peu moins de 17 % dclarent avoir des ressources spcifiques humaines ou matrielles ddies ce public. quipes dinterventions : dfinition Par souci de clart dans la suite de ce document, lexpression quipes dinterventions est utilise pour dsigner lensemble des professionnels, amens mettre en uvre auprs de lenfant/adolescent et de sa famille les interventions ducatives et thrapeutiques de manire coordonne. Le mode dexercice (libral ou salari) ou le secteur dactivit (sanitaire ou mdico -social) de ces professionnels peuvent tre diffrents, mais ils forment une quipe autour de lenfant/adolescent et de sa famille. Lorganisation de cette quipe sappuie sur des dispositifs variables pour piloter le projet personnalis dinterventions : rseau libral coordonn, tablissement ou service mdicosocial, services de psychiatrie infanto-juvnile ou gnrale des tablissements de sant.
1.4 Objectifs damlioration des pratiques et questions traites

Objectif et questions retenues Lobjectif principal retenu pour lamlioration des pratiques des professionnels de sant et des tablissements mdico-sociaux est le suivant : mieux valuer les besoins et ressources individuels de lenfant et de sa famille, dans chacun des domaines de fonctionnement et de participation1 habituellement touchs par les consquences du TED en vue de proposer un projet personnalis dinterventions considres pertinentes pour rpondre ses besoins. Deux autres objectifs damlioration des pratiques sont proposs : offrir aux enfants et adolescents avec TED ainsi qu leur famille un programme coordonn dinterventions temps plein (interventions thrapeutiques, psychologiques, ducatives, scolaires, sociales) ; assurer la cohrence des diffrentes interventions entre elles (articulations internes au sein dune structure, articulations externes avec les partenaires extrieurs la structure, articulations entre les diffrentes structures rencontres au cours de la trajectoire de vie de lenfant puis de ladolescent). Pralablement au questionnement pos, il est primordial de souligner la grande htrognit des manifestations de lautisme et plus gnralement des TED. Leur variabilit dune personne lautre, mais galement au cours du dveloppement dune mme personne, induit une diversit des modes dintervention adapter en fonction des besoins de chacune. Les questions auxquelles rpondent les recommandations sont les suivantes :
1
Au sens entendu par la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la sant, version enfant et adolescent (CIF-EA) OMS 2007.
Quels sont les domaines du fonctionnement de lenfant ou de ladolescent et de sa participation dans lesquels une valuation rgulire de son dveloppement est ncessaire pour apprhender au mieux ses besoins et ses ressources ? Quelles interventions proposer lenfant ou ladolescent en fonction des besoins reprs dans chacun des domaines identifis ? La question de lvaluation du rapport bnfice/risque de chaque intervention est essentielle et devra figurer dans le rapport. Comment assurer lorganisation optimale des interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes2 et du parcours de lenfant/adolescent ? Questions non retenues Les questions relatives aux programmes de recherche, de formation, de cration doutils mthodologiques nont pas t retenues, car elles font lobjet de mesures particulires du plan (mesure 3 : dvelopper la recherche en matire dautisme et objectif 2 : amliorer le niveau de formation des professionnels et des familles mesures 4 8). Aucune question dordre conomique ou mdico-conomique na t retenue, celle-ci ncessitant une analyse pralable de lefficacit des interventions proposes.
1.5 Population concerne

Aprs dbat au sein du comit dorganisation et avis des instances de la HAS et de lAnesm, puis au sein du groupe de pilotage, les critres dinclusion de la population sont tout enfant et adolescent avec TED, quelle que soit la catgorie de TED en rfrence la CIM-10 : ds le diagnostic de TED pos. Les enfants de moins de trois ans seront donc inclus si le diagnostic de TED est confirm de manire formelle avant cet ge aprs diagnostic diffrentiel avec les autres troubles, non envahissants, du dveloppement. Il nest pas ncessaire que la catgorie spcifique de TED soit prcise, cette dernire pouvant parfois tre difficile dfinir avant 4 ans (28), voire 67 ans (29,30). Concernant lautisme infantile, les troubles sont suffisamment stables partir de 3 ans pour permettre un diagnostic fiable cet ge ; pour un fort pourcentage de cas, un diagnostic peut tre pos de faon fiable aussi partir de 2 ans (31). En dessous de 2 ans, la fiabilit du diagnostic nest pas tablie (31) ; les tudes plus rcentes ayant tudi la fiabilit du diagnostic en dessous de 2 ans sont ralises chez un faible nombre denfants (n = 18) (32). Concernant le syndrome de Rett, le groupe de pilotage fait remarquer que les tests gntiques peuvent parfois permettre de confirmer le diagnostic clinique avant 2 ans (33,34). ds le diagnostic de TED voqu par le mdecin coordonnant les valuations spcialises ncessaires la dmarche diagnostique. Lorsque le diagnostic de TED est voqu avant 3 ans et quil nest pas confirm par les valuations ultrieures, lenfant prsente nanmoins dans plus de 85 % des cas un trouble persistant du dveloppement pouvant galement requrir la mise en place dinterventions prcoces (28,29,32). Enfin, le champ de cette recommandation a t restreint lenfant et ladolescent selon lacception retenue dans le Code civil qui a fix la majorit juridique 18 ans depuis 1974. Cette restriction lenfant et ladolescent se justifie par un souci de faisabilit et dans la mesure o llaboration de recommandations de bonne pratique relatives aux interventions
2
Cette question, initialement intitule Comment assurer lorganisation optimale de la prise en charge , a t reformule comme ci-dessus par le groupe de pilotage qui sest efforc de ne pas utiliser le terme prise en charge . En effet, ce terme entrane parfois une confusion entre son sens actions coordonnes mises en uvre auprs de lenfant et son sens rembours par les organismes financiers, en particulier par lassurance maladie . Par ailleurs, il est jug par de nombreux acteurs associatifs et professionnels comme pouvant avoir une connotation pjorative. Nanmoins, le terme prise en charge a t conserv lorsque les auteurs cits lutilisent. HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 13
chez ladulte tait conditionne la finalisation de la recommandation de bonne pratique relative au diagnostic et lvaluation de lautisme chez ladulte publie par la HAS en juillet 2011 (mesure 11 du plan) (3). Cependant, cette dlimitation du thme ne signifie en aucun cas que les interventions proposes aux personnes avec TED sarrtent lge adulte. Par ailleurs, cette dlimitation ne remet nullement en cause le fait que certaines structures puissent avoir un agrment pour des enfants et des jeunes majeurs.
1.6 Professionnels concerns

Ces recommandations sadressent principalement aux professionnels de sant et aux professionnels des tablissements et services mdico-sociaux ayant un contact direct avec des enfants et adolescents avec TED, et prenant des dcisions concernant leur suivi et leur accompagnement. Les principaux professionnels concerns sont les : mdecins, particulirement mdecins psychiatres, mdecins de lducation nationale et de la protection maternelle et infantile, mdecins gnralistes et pdiatres ; psychologues ; ducateurs spcialiss ; orthophonistes ; psychomotriciens ; ergothrapeutes ; infirmiers ; professionnels coordonnateurs (ex. cadre de sant, enseignant rfrent, coordonnateur dquipe pluridisciplinaire de MDPH, directeurs dtablissement mdico-sociaux, etc.). Elles peuvent tre galement utiles : aux personnes avec TED et leur famille ; aux professionnels exerant auprs denfants et dadolescents dans le champ scolaire et social, mais ce document ne couvre pas leurs pratiques spcifiques ; aux enseignants et formateurs qui participent, dans le champ de lautisme, la formation initiale et continue des mdecins, des personnels paramdicaux, des psychologues, des ducateurs et des enseignants spcialiss ; aux bnvoles exerant au sein dassociations relevant du champ de lautisme.
2 Place de lenfant/adolescent et de sa famille

2.1 Associer lenfant/adolescent son accompagnement.
Dispositions juridiques nationales et internationales Les textes juridiques (conventions internationales, lois nationales) dfinissent les droits de lenfant : la Convention internationale des Droits de lEnfant stipule : Les enfants handicaps ont le droit de bnficier dune vie pleine et dcente, dans des conditions qui garantissent leur dignit, favorisent leur autonomie et facilitent leur participation active la vie de la collectivit. (article 23) ; la Convention relative aux droits des personnes handicapes prcise : les enfants handicaps doivent jouir pleinement de tous les droits de lhomme et de toutes les liberts fondamentales, sur la base de lgalit avec les autres enfants (article 7-1), lenfant handicap, sur la base de lgalit avec les autres enfants, a le droit dexprimer son opinion sur toute question lintressant, les opinions de lenfant tant dment prises en considration eu gard son ge et son degr de maturit, et dobtenir pour lexercice de ce droit une aide adapte son handicap et son ge (article 7-3) ; la loi du 2 janvier 2002 de rnovation de laction sociale et mdico-sociale stipule : lusager a le droit une prise en charge [] respectant son consentement clair qui doit systmatiquement tre recherch lorsque la personne est apte exprimer sa volont et participer la dcision [] et la participation directe ou avec laide de son reprsentant lgal la conception et la mise en uvre du projet daccueil et daccompagnement qui la concerne (article 7). Le dcret du 25 mars 2004 relatif au Conseil de la vie sociale (CVS) prcise : Afin dassocier les personnes bnficiaires des prestations au fonctionnement de ltablissement, il est un institu un conseil de la vie sociale ou dautres formes de participation [] . Lorsque le conseil de la vie sociale nest pas mis en place (lorsque ltablissement accueille des mineurs de moins de 11 ans), il est institu un groupe dexpression ou toute autre forme de participation (article 1) ; la loi du 4 mars 2002 relative au droit des malades et la qualit du systme de sant prcise : Les droits des mineurs ou des majeurs sous tutelle mentionns au prsent article sont exercs, selon les cas, par les titulaires de l'autorit parentale ou par le tuteur (art. L. 1111-4 du Code de la sant publique [CSP]). Ceux-ci reoivent l'information prvue par le prsent article, sous rserve des dispositions de l'article L. 1111-5 du CSP. Les intresss ont le droit de recevoir eux-mmes une information et de participer la prise de dcision les concernant, d'une manire adapte soit leur degr de maturit s'agissant des mineurs, soit leurs facults de discernement s'agissant des majeurs sous tutelle (article 11). Ainsi, sur le plan juridique, lenfant est associ selon diverses modalits : sur le plan individuel (libert dexpression, association au projet personnalis) et collectif (participation au CVS, la vie en collectivit) ; des temps forts (projet personnalis), mais galement tout au long de sa prise en charge ; les recommandations de lAnesm prcisent que lenfant est associ aux diffrents aspects de son accompagnement [] tant aux temps forts de llaboration, de lvaluation et du rajustement de son projet personnalis, que dans la mise en uvre des interventions prvues (2) ;
sous langle du droit dtre inform, mais galement du droit lexpression et de la prise en compte de son opinion. Les recommandations de lAnesm prcisent quil sagit dinformer lenfant et de rechercher sa participation aux dcisions le concernant (2). Il est toutefois ncessaire darticuler cette logique de droits la participation de lenfant une logique de droit lducation (35). Il sagit alors de donner une ducation de qualit lenfant afin quil puisse disposer des outils ncessaires pour pouvoir participer et tre associ de faon effective. Ds lors, la position active se situe davantage du ct de lducateur qui doit transmettre une ducation lenfant. Larticle 29 de la Convention internationale des Droits de lEnfant dfinit les objectifs de lducation : a- favoriser lpanouissement de la personnalit de lenfant et le dveloppement de ses dons et de ses aptitudes physiques et mentales, dans toute la mesure de leur potentialit. b-Inculquer lenfant le respect des droits de lhomme et des liberts fondamentales [] c-inculquer lenfant le respect de ses parents, de son identit, de sa langue et de ses valeurs culturelles, ainsi que le respect des valeurs nationales du pays dans lequel il vit, du pays duquel il peut tre originaire et des civilisations diffrentes de la sienne. d- prparer lenfant assumer les responsabilits de la vie dans une socit libre, dans un esprit de comprhension, de paix, de tolrance, dgalit entre les sexes et damiti entre tous les peuples [] e-inculquer lenfant le respect du milieu naturel . Cette ducation doit bien videmment proscrire toute forme de maltraitance : violence physique, violence psychique (chantage, abus dautorit, langage irrespectueux ou dvalorisant), violences mdicales ou mdicamenteuses, ngligences actives et passives, privation ou violation des droits, violences matrielles et financires (36). Ces deux approches droit la participation et droit lducation sont complmentaires. Lenfant est reconnu comme un sujet, mais qui a besoin dtre duqu pour tre citoyen (35). Il existe une tension entre rle actif de lenfant (choix, participation) et son rle passif (coute, respect, effort), rle passif de lducateur (coute, attention au choix, respect de lidentit et de la singularit) et son rle actif (transmission, protection). Analyse de la littrature LAnesm (2) propose des moyens spcifiques pour associer les personnes avec TED : utiliser des modalits de communication et des supports appropris. Il peut sagir, par exemple, de pictogrammes et de dessins ou de photos, ou bien encore de mises en situations avec des objets vocateurs ; prendre en compte lexpression non verbale de ladhsion ou de lopposition de la personne, notamment par lobservation et en sappuyant sur la connaissance dveloppe par les proches et les diffrents professionnels qui partagent son quotidien ; tenir compte de son niveau de comprhension et de sa maturit ; prendre en compte ses gots et ses centres dintrt, y compris en matire de loisirs ou dorientation professionnelle ; en cas de refus des propositions, il convient dessayer den comprendre les raisons et de les rajuster, aussi bien au moment de llaboration du projet personnalis quau moment de sa mise en uvre, en se donnant tous les moyens de mobiliser le jeune. La HAS propose un guide aux tablissements de sant, dans le cadre de leur certification pour identifier les enjeux et spcificits de la prise en charge des enfants et des adolescents en tablissement de sant, notamment en termes daccueil, dinformation, de scolarisation, de scurit et de prvention de la maltraitance (37). La revue de littrature francophone complmentaire souligne le souci constant des professionnels pour intgrer la dimension thique dans leur relation avec les enfants/adolescents et leurs parents (annexe 9). Les dterminants thiques des modes de prise en charge multidisciplinaires articuls et personnaliss dans les tablissements franais ont t rcemment rsums par R. Miss : Lattention de tous les intervenants sest porte sur des paramtres qui reprsentent des valeurs thiques fondamentales : le
souci de la dignit de la personne, le respect du libre arbitre, laccs un consentement clair, do a dcoul la priorit donne des mesures qui, en soutenant le soin psychique, cherchent offrir un plein accs lautonomie une autonomie quon envisage la fois dans les rapports du sujet lui-mme et dans les interrelations quil noue avec dautres personnes. [] Les perspectives intgratives de la pdopsychiatrie franaise saccordent bien avec le souci thique doffrir une information loyale et sincre qui permette daborder, sans parti pris, les questions que les consultants soulvent sur lorigine des troubles, leur nature, leur volution, les rponses apporter. Mais dans ces rencontres, le clinicien sest dgag dune procdure systmatise o des phases distinctes seraient consacres successivement lvaluation, linformation, la recherche du consentement : lcart entre les diffrents plans sestompe, pour laisser place un processus ouvert lexpression de lintersubjectivit (38). De leur ct, les pdagogues du mouvement d ducation nouvelle (Freinet, Montessori, Korczak) ont dans la premire moiti du XXe sicle contribu faire voluer le systme ducatif en donnant lenfant un rle actif, dans le cadre de lapprentissage de la citoyennet et de la valorisation de son expression. Ces pdagogues ont conceptualis de nombreux outils : le journal, les runions denfants, les activits libres, lobservation et lcoute. Si ces moyens peuvent servir de bote outils dans les institutions spcialises, ils doivent cependant tre adapts aux enfants avec TED. En 2010, lenqute de pratiques ralise auprs dtablissements dans le cadre de la mesure 28 du Plan Autisme (27) a recens les moyens utiliss par certains professionnels pour associer les enfants : recueil de l'avis de la personne (partir des gots et intrts de la personne, lui laisser choisir ses activits et sy inscrire, faire son planning, etc.) ; participation de la personne avec TED aux runions de synthse ; utilisation des modes de communication adapts lenfant/adolescent et prise en compte de la communication non verbale ; donner des informations sur le projet ou lorientation ou sur les troubles ; signature du projet personnalis ou du contrat de sjour ; possibilit de demander un rendez vous ; savoir couter lenfant/adolescent tout moment, et par tout professionnel, mme en dehors des entretiens formels ; groupes de paroles. Cette tude (27) a galement recens les demandes des personnes avec TED (cette tude est base sur des entretiens auprs dadultes autistes) concernant leur association au projet : ils souhaitent que lon prenne en compte leur opinion ; ils souhaitent que les professionnels cherchent les comprendre par une meilleure formation notamment. Avis complmentaires des membres des groupes de travail Plusieurs remarques ont t apportes par les membres du groupe : la question de la participation de lenfant/adolescent rejoint des questionnements sur la bientraitance, sur lthique et sur le sens de laccompagnement. Il est ncessaire, quelles que soient les interventions mises en uvre, de se poser la question suivante : jusquo une pratique-a-t-elle du sens pour lenfant ? Des membres du groupe sinterrogent sur la compatibilit de certaines mthodes avec ces exigences thiques ; la personne avec TED doit tre reconnue comme sujet du projet avec son histoire, sa personnalit, ses rythmes et ses dsirs propres. Les interventions sappuient sur ce que lenfant sait faire, aime faire (avec parfois toute la difficult le faire accepter par les parents). La recherche de ladhsion de lenfant est essentielle ;
le planning hebdomadaire doit tre prsent de manire approprie lenfant/adolescent ; il est important de prvoir un temps dinformation en prsence de lenfant lors dun entretien avec les parents ; la communication non verbale doit tre prise en compte, en particulier pour les enfants les plus dficitaires ; il convient de trouver un quilibre entre la ncessit dapporter lenfant de nouvelles expriences et comptences malgr ses rsistances au changement et le respect de lexpression de ses choix ; il est important, dans lintrt de lenfant, de savoir dpasser les divergences entre les souhaits des parents et ceux de leur enfant ; Par ailleurs, le groupe de pilotage a recueilli lavis de personnes avec TED, ainsi que lavis dun panel compos de reprsentants dassociations de parents et de diffrents professionnels intervenant auprs denfants et dadolescents avec TED. La priode dannonce du diagnostic est dcrite par les personnes avec TED auditionnes comme une priode trs difficile vivre, en particulier lorsque le diagnostic est pos ladolescence en cas de troubles envahissants du dveloppement avec haut niveau de fonctionnement cognitif, et suscitant des questionnements importants. Le fait dentrer dans le champ du handicap est galement parfois mal vcu. Les personnes auditionnes soulignent alors lintrt dassocier des personnes adultes avec TED, afin daccompagner ces questionnements. Leur tmoignage sur les situations vcues et leur soutien, sans masquer les difficults rencontres dans la vie quotidienne, sont susceptibles de permettre lenfant/adolescent de dcouvrir les perspectives qui soffrent lui, de se rendre compte quil est possible de vivre avec son handicap et de construire son avenir. Les personnes auditionnes insistent galement sur la ncessit dassocier de faon active lenfant/adolescent dans llaboration de son projet. Les personnes avec TED auditionnes considrent que ladolescent avec autisme de haut niveau de fonctionnement cognitif ou syndrome dAsperger devrait crire lui-mme son projet. Recommandations de la HAS et de lAnesm Lenfant/adolescent dispose de droits. Il doit tre reconnu dans sa dignit, avec son histoire, sa personnalit, ses rythmes, ses dsirs propres et ses gots, ses capacits et ses limites. Lducation et les soins visent favoriser son panouissement personnel, sa participation la vie sociale et son autonomie, ainsi que sa qualit de vie.
Associer lenfant/adolescent
Outre la recommandation transversale de lAnesm sur le projet personnalis3 et sa recommandation plus spcifique portant sur laccompagnement des personnes avec autisme ou autres TED4, les recommandations suivantes, relatives lassociation de lenfant/adolescent avec TED son projet, concernent lensemble des professionnels amens intervenir de faon coordonne auprs de lenfant/adolescent, quel que soit leur secteur dactivit. Il est recommand dinformer lenfant/adolescent mais aussi de lassocier et de rechercher sa participation aux dcisions le concernant, relatives aux diffrents aspects de son accompagnement5, tant aux temps forts de lvaluation, de llaboration et du rajustement de son projet personnalis, quen continu dans la mise en uvre des interventions prvues.
3 4
Les attentes de la personne et le projet personnalis , Anesm, dcembre 2008. Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles du dveloppement , Anesm, janvier 2010 (chapitre 1, paragraphes 1.2, 2.1 et 3.7). 5 De faon gnrale les traitements, examens et investigations mdicales susceptibles dtre prescrits aux enfants et adolescents avec TED doivent respecter les principes de recueil et de respect du consentement du patient prescrits par le Code de la sant publique. Le consentement du mineur [] doit tre systmatiquement HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 18
Il est recommand de tenir compte du niveau de comprhension et de maturit de lenfant/adolescent, et de prendre en compte ses gots et centres dintrt. Lutilisation de modalits dinformation et de supports de communication appropris (selon les cas : langue orale ou crite, pictogrammes, dessins, photos, mise en situation avec des objets vocateurs, etc.) est recommande, afin daider lenfant/adolescent comprendre ce qui se passe le concernant et de faciliter lexpression de ses prfrences et de ses choix. Afin de recueillir lavis des enfants/adolescents ne sexprimant pas verbalement ou prsentant un retard mental grave ou profond, il est recommand aux professionnels de prendre en compte lexpression non verbale de ladhsion ou de lopposition de lenfant/adolescent, notamment par lobservation, et de sappuyer sur la connaissance dveloppe par ses proches et/ou les diffrents professionnels qui partagent son quotidien et peuvent contribuer ainsi dcrypter son expression. Lcoute, linformation et la prise en compte de la parole de lenfant/adolescent sont mises en uvre tout moment, au sein de et entre chaque quipe amene intervenir auprs de lui et de sa famille. Lenfant/adolescent est associ dans un cadre individuel mais galement, dans la mesure du possible et le cas chant de faon progressive, dans un cadre collectif dans une optique dapprentissage de la participation et de la citoyennet (conseil de la vie sociale, rencontre avec des enfants/adolescents avec ou sans TED). Il convient alors dadapter les moyens aux capacits et la maturit des enfants/adolescents, afin de favoriser cette participation.
2.2 Associer les parents

Lanalyse de la littrature met en vidence la complexit des questions relatives la parentalit, au croisement de problmatiques psychologiques, mdicales, sociologiques, ducatives et pdagogiques, juridiques, thiques et politiques. Ainsi, lapproche transpluridisciplinaire semble ncessaire afin de prendre en compte au mieux les besoins et les demandes de lenfant et de ses parents. 2.2.1 Diversit et complexit des modles parentaux
Analyse de la littrature Les tudes sur la place des parents soulignent la ncessit et la difficult, pour les professionnels de prendre en compte la diversit des modles parentaux. Les approches sociologiques et ethnographiques mettent en vidence les diffrences entre familles en termes de ressources conomiques et sociales, de ressources culturelles et de valeurs ducatives (40,41). Sarjad (42) note limportance de prendre en compte les lments relatifs au lieu dhabitation et au rseau de voisinage. Le rapport aux institutions (41) et les reprsentations de lautisme (43) sont galement prendre en compte. Dautre part, les caractristiques de lenfant : son ge, la complexit de son handicap, son parcours institutionnel (44) influencent le lien entre les parents et les professionnels. Les approches davantage centres sur une approche psychologique ou mdicale insistent sur le vcu psychique de la famille, son histoire et la faon dont est vcue le handicap de lenfant (45-47). Les approches systmiques prennent en compte la dynamique familiale : la place de lenfant, la distribution des rles entre le pre et la mre, la composition de la famille (famille monoparentale, recompose, etc.), taille de la fratrie (48).
recherch sil est apte exprimer sa volont et participer la dcision (art. L 1111 -4 du Code de la sant publique). HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 19
De nombreux articles mettent en vidence le rle diversifi du pre et de la mre (42,48) dans le lien avec lenfant et les institutions, mais aucun article ayant une approche en termes de gender studies na t rpertori. Ltude ralise dans le cadre de la mesure 28 du Plan Autisme auprs de 216 parents (27) confirme ce constat : 77 % des pres et 55 % des mres travaillent ; 20 % des mres et 1 % des pres sont au foyer ; le questionnaire a t rempli dans 63 % des cas par la mre, 13 % des cas par le pre et 22 % des cas par les deux parents. La littrature relative lvaluation de lefficacit des interventions ( cf. plus bas) signale limportance, dans la collaboration entre spcialistes et familles, de la formation des parents des connaissances thoriques mais aussi pratiques sur les TED. Par ailleurs, des essais de formation des parents en tant quintervenants directs dans les interventions ont t valus dans certaines rgions de certains pays. La famille est donc une ralit htrogne, parler des familles parat plus adapt. Ainsi, sil est possible de dgager des repres de bonne pratique professionnelle vis --vis des parents dans le cadre de llaboration du projet de lenfant/adolescent, ces pratiques doivent sadapter aux situations concrtes et la singularit de chaque enfant et de ses parents, ceci en garantissant aux familles une galit de traitement et une neutralit. Avis complmentaires du groupe Il est intressant de connatre limpact des TED et de la mise en uvre du projet personnalis sur la dynamique familiale, notamment sur la vie professionnelle des parents. Il est jug inacceptable que la mre ou le pre soient contraints abandonner leur carrire professionnelle. Recommandations de la HAS et de lAnesm
Chaque famille dveloppe des modes dinteractions qui lui sont propres. Il convient de prendre en compte les situations familiales dans toute leur diversit (culturelles, sociales, conomiques) et toute leur complexit, de faire prciser si ncessaire les questions de dtention de lautorit parentale6 (parents spars, famille recompose, parent isol, fratrie, tuteur, etc.) et de prendre acte des ventuels jugements ou ordonnances concernant lenfant/adolescent. Il est recommand, sauf dcision de justice contraire, de privilgier et de prserver un contact avec les deux parents.
2.2.2 Droits et attentes des parents
Cette section prcise quels sont les droits et les attentes des parents (information, orientation) et comment y rpondre, notamment en cas de dsaccord entre les parents et les professionnels. lments lgislatifs et rglementaires Les lments relatifs au droit dtre inform, aux choix de lorientation et la participation au projet personnalis sont dfinis dans les textes lgislatifs et rglementaires relatifs au
6
Dans l'ensemble de cette recommandation, il est fait rfrence la situation o l'autorit parentale est exerce par le pre et la mre de l'enfant (article 371-1 du Code civil). Dans certaines situations, les modalits de cet exercice conjoint peuvent nanmoins tre modifies, notamment en cas de sparation des parents ou de changement de rsidence de lun dentre eux. Dans dautres cas, lautorit parentale peut tre dlgue par les parents, ou leur tre retire partiellement ou totalement par le juge. Un tuteur peut alors tre nomm ; il en va de mme en cas de dcs des parents, ou si la personne concerne a atteint sa majorit, ce qui fait disparatre lautorit parentale, mais quelle relve dune mesure de tutelle. Il convient donc selon les si tuations d'informer et d'associer les titulaires de l'autorit parentale ou les tuteurs de lenfant mineur ou du majeur protg. HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 20
secteur sanitaire (Code de la sant publique), au secteur mdico-social (Code de laction sociale et des familles), au droit des familles (Code civil). Les parents sont saisis de tout fait ou dcision qui relve de lautorit parentale, dfinis dans la loi du 4 mars 2002 relative lautorit parentale : Lautorit parentale est un ensemble de droits et de devoirs ayant pour finalit lintrt de lenfant. Elle appartient au pre et la mre jusqu la majorit de lenfant pour le protger dans sa scurit, sa sant et sa moralit, pour assurer son ducation et permettre son dveloppement, dans le respect d sa personne. Les parents associent lenfant aux dcisions qui le concernent, selon son ge et son degrs de maturit (article 371-1 du Code civil). Les liens entre la famille et linstitution sanitaire sont prciss dans la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualit du systme de soins ; il y est principalement question : du droit dtre inform des reprsentants de lautorit parentale et des enfants ; du droit de prendre les dcisions concernant la sant de leur enfant des reprsentants de lautorit parentale. Il est prcis que lenfant doit tre associ ces dcisions en fonction de son ge et de sa maturit ; du droit, pour un mineur, de sopposer ce que les dtenteurs de lautorit parentale soient informs. Ainsi, selon les dispositions de larticle L. 1111-2 du Code de la sant publique, les titulaires de lautorit parentale ou les tuteurs reoivent aux lieu et place de lenfant mineur ou du majeur protg les informations portant sur les diffrentes investigations, traitements ou actions de prvention qui sont proposs, leur utilit, leur urgence ventuelle, leurs consquences, les risques frquents ou graves normalement prvisibles qu'ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les consquences prvisibles en cas de refus. Les mineurs ou les majeurs protgs ont toutefois le droit de recevoir eux-mmes une information, et de participer la prise de dcision les concernant, dune manire adapte leur degr de maturit et leur degr de discernement. Un seul texte rglementaire, la circulaire du 8 mars 2005 relative la politique de prise en charge des personnes atteintes dautisme et de TED , aborde de faon spcifique la place des parents. Il y est prcis que les professionnels doivent : couter, associer et accompagner les familles et les proches ds les reprages des troubles, et tout au long du parcours de la personne. Information et participation au choix des interventions Concernant le choix des interventions, les parents sont informs, par les professionnels, des diffrentes approches existantes. Les parents sont galement informs des ressources et avis externes auxquels ils peuvent faire appel : CRA, associations de parents, etc. (2). Toutefois, dans son rapport, le conseil conomique et social (49) invite les professionnels valoriser la complmentarit des approches. Dautre part, le choix est parfois li aux ressources disponibles sur le territoire. LAnesm (2) recommande dinformer clairement sur les non-choix . En effet, ltude ralise dans le cadre de la mesure 28 du Plan Autisme (27) prcise que les parents qui ont choisi ltablissement dans 58 % des cas, ne lont pas choisi dans 34 % des cas, et ne se prononcent pas dans 8 % des cas. Par ailleurs, lAnesm (2) prconise dattirer lattention des familles sur les risques de drives lis certaines pratiques, notamment celles qui ne sinscrivent pas dans un cadre lgal et thique, dont les professionnels demandent lexclusivit de la prise en charge et qui ne sinscrivent pas dans le partage des pratiques avec dautres professionnels. Ainsi, les familles sont invites prendre diffrents avis indpendants, sinformer des participations financires et de la qualification des intervenants. Ltude ethnographique de Chamak (50) met en vidence lexpansion du march de lautisme et lexistence de promoteurs peu scrupuleux vendant parfois des solutions miracles .
Les parents doivent recevoir une information claire sur les bnfices attendus et les risques possibles des diffrentes investigations, traitements ou actions de prvention. Ils ont le droit de sopposer ces interventions, sous rserve que ce refus ne risque pas dentraner des consquences graves pour la sant de lenfant (ex : risque vital ou de squelles graves) (articles L. 1111-2 et 1111-4 du Code de la sant publique).
Que faire en cas de dsaccords entre parents et professionnels ?
Lorsque les parents et les professionnels sont en dsaccord sur lorientation ou le projet personnalis dinterventions lintrt suprieur de lenfant est une considration primordiale dans le respect de ses droits : les enfants mentalement ou physiquement handicaps doivent mener une vie pleine et dcente, dans des conditions qui garantissent leur dignit, favorisent leur autonomie et facilitent leur participation active la vie en socit []. Les enfants handicaps ont droit lducation, la formation, aux soins de sant, la rducation, la prparation lemploi et aux activits rcratives, ils bnficient de ces services de faon propre assurer une intgration sociale aussi complte que possible et leur panouissement personnel, y compris dans le domaine culturel et spirituel. (Dclaration universelle des droits de lenfant). Si le dsaccord porte sur linterprtation de lintrt primordial de lenfant, les professionnels et les parents uvrent dans un esprit de concertation (51). LAnesm (2) prconise de dans le cas o il s'agit d'une demande relevant d'une intervention non pratique et/ou reconnue par l'quipe, veiller maintenir un dialogue afin d'viter une rupture de l'accompagnement existant et de prvenir, le cas chant, le risque d'isolement de la famille . Le tmoignage dun parent montre que cette concertation ne peut se faire sans la confiance et la reconnaissance entre parents et professionnels (52). Attentes des parents La revue de littrature francophone a mis en vidence limportance du partenariat avec les familles (cf. annexe 9) (38). Les attentes des parents y sont prcises comme suit : sortir de lerrance diagnostique, comprendre des situations souvent nigmatiques, mieux accepter et affronter lautisme de leur enfant, grce, en particulier, une meilleure information, conserver lespoir ; que les professionnels consacrent du temps mieux communiquer leurs pratiques et les fondements thoriques de ces pratiques. Ltude ralise dans le cadre de la mesure 28 du Plan Autisme (27) met en vidence les facteurs de satisfaction des familles. La variable ayant le plus fort impact sur le niveau de satisfaction parentale est l'existence d'un suivi par un tablissement ou service spcialis, la note de satisfaction globale par rapport l'accompagnement et l'offre de services tant plus leve lorsque leur enfant est suivi en tablissement spcialis que lorsqu'il ne l'est pas (p < 0,05). La note de satisfaction est ensuite plus leve lorsque leur enfant est accueilli dans un tablissement mdico-social que lorsqu'il est accueilli dans un tablissement sanitaire (p < 0,05). Le rythme des contacts avec les ducateurs ou infirmiers est galement un lment dterminant dans la satisfaction des parents (p < 0,05), indiquant que, plus le rythme des contacts est lev, plus les parents sont satisfaits de l'accompagnement. Concernant le projet personnalis, les parents qui ont t associs son laboration sont plus satisfaits que ceux qui ne l'ont pas t (p < 0,05), et la satisfaction des parents est plus importante lorsque le projet est rgulirement ractualis (p < 0,05). La note de satisfaction des parents est ensuite plus leve lorsque l'tablissement ou service utilise des techniques et outils spcifiques aux TED (p < 0,05). Avis complmentaires des membres des groupes de travail Les familles sont un interlocuteur privilgi de lquipe, mme si la famille ne fait pas partie de lquipe qui met en uvre les interventions. Le groupe insiste sur la ncessit de :
tenir informe la famille, solliciter son accord sur les dcisions engageant la prise en charge de lenfant ; ne pas faire porter aux parents des dcisions trop lourdes ou trop complexes, notamment concernant des choix dorientation ou de thrapeutique. Les parents sont libres de demander un autre avis, et il est important, dans ce cas, que les services de soins puissent les guider vers les services ou personnes les plus mme de donner un avis clair sur la situation de leur enfant ; orienter les parents vers une source dinformation et une formation rapide relative aux TED, par ailleurs supervise par des professionnels ayant un diplme universitaire dans le domaine des interventions proposes ; dans les situations majeures de dsaccord majeur entre familles et intervenants, les centres de ressources autisme (CRA) peuvent tre sollicits pour aider prendre les dcisions dans lintrt suprieur de lenfant ; les familles peuvent avoir besoin de structures de relais temporaires pour bnficier de temps de rpit. Recommandations de la HAS et de lAnesm
Informer les parents
Les parents doivent recevoir une information claire sur les bnfices attendus et les risques possibles des diffrentes investigations, traitements ou actions de prvention. Ils ont le droit de sopposer ces interventions, sous rserve que ce refus ne risque pas dentraner des consquences graves pour la sant de lenfant (ex : risque vital ou de squelles graves). (articles L. 1111-2 et 1111-4 du Ccode de la sant publique).
Identifier les lieux daccueil et daccompagnement sur un territoire pour leur permettre un choix clair
Les interventions ducatives et thrapeutiques auprs dun enfant/adolescent peuvent tre ralises dans des contextes varis : par un tablissement ou un service, par des intervenants exerant en libral. Il est recommand que chaque structure, quels que soient son statut et son secteur dappartenance, identifie clairement les approches proposes et les moyens spcifiques mis disposition des enfants et adolescents et de leur famille. Laccs aux diffrentes modalits de suivi et daccompagnement ducatifs, comme laccs aux diffrentes modalits thrapeutiques associes, doit se faire dans le cadre dun vritable processus de choix libre et inform des familles. Afin de faciliter linformation des familles, un rpertoire local et national des structures prcisant les approches proposes et des associations reprsentant les usagers mis disposition des usagers par les CRA et les MDPH, serait ncessaire. Il est recommand que les structures gnralistes recevant des enfants/adolescents avec TED organisent ladaptation de laccueil et de laccompagnement propos ces enfants/adolescents, au mme titre que les structures ddies, et que cette adaptation soit formalise dans leur projet dtablissement/de service. 2.2.3 Instaurer une relation de confiance et de reconnaissance entre les parents et les professionnels
La relation parents-professionnels est parfois difficile. Afin de dpasser ces difficults, de nombreux auteurs ont tent de dcoder, partir de grilles danalyse historique, sociologique, psychologique, les facteurs qui pouvaient complexifier les relations parents-professionnels et tre lorigine de tensions. Sur le plan historique, plusieurs auteurs rappellent lhistoire de la prise en charge du handicap et de lautisme, et soulignent les limites dune certaine approche psychanalytique, en citant notamment Bettelheim (15,41,53). Celle-ci a entach les relations professionnelsHAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 23
parents, en culpabilisant les parents, et notamment les mres. Cette approche historique est galement dcrite dans la revue de littrature francophone (cf. annexe 9). Les auteurs concluent que la prise en compte des familles fait partie de lapproche pdo-psychiatrique. Elle a t marque depuis 30 ans par de vives tensions lies des malentendus, des incomprhensions mutuelles qui persistent malgr les efforts certains de part et dautre, par des travaux communs (organisation de colloques, crits de livres). Une premire rencontre internationale, organise dans le cadre de lInserm et du CNRS, par lARAPI, une association regroupant parents, chercheurs et praticiens avait montr lexistence de dsaccords entre la pdo-psychiatrie franaise et certaines familles. Des nouvelles cooprations institutionnelles ont commenc ensuite stablir dans les annes 90 : colloque de Grenoble (1992), colloque de Montpellier, colloque de Nancy (1994). Ces diffrentes rencontres et le travail de prparation et de synthse qui les a entours, a abouti un volume co-dirig par un pdo-psychiatre et un parent. (38). Sur le plan sociologique, lanalyse des reprsentations de lautisme des parents et des professionnels (43), partir dentretiens et dun questionnaire auprs de soixante-quatorze personnes, met en vidence des reprsentations de lautisme encore parfois divergentes en 2002 entre les parents et les professionnels. Afin daider dpasser les difficults lies au contexte historique, les travaux antrieurs de la HAS ont act en 2010 par consensus formalis runissant parents et professionnels que les caractristiques psychologiques des parents ne sont pas un facteur de risque dans la survenue des TED. La thorie selon laquelle un dysfonctionnement relationnel entre la mre et lenfant serait la cause du TED de lenfant est errone (1). Dautres auteurs abordent cette question sous un angle psychologique. Golse et Delion (53,54) prcisent que si la culpabilit a pu tre renforce par les professionnels, elle est une composante intrinsque au fait dtre parent denfant handicap. Le rle des professionnels seraient alors de ne pas renforcer cette culpabilit qui serait dj luvre (et/ou de tenter de dculpabiliser les parents). Le traumatisme davoir un enfant handicap aurait pour consquence : oscillations entre rage et dsespoir, entre revendications et rsignations, entre investissements et dsinvestissements, entre attentes magiques lgard des milieux professionnels et dceptions radicales voire accusations se succdent (45). Certains auteurs (46) prcisent que le rle des thrapeutes est une fonction de rceptacle de la souffrance parentale , c'est--dire quils doivent permettre de recevoir les interrogations, le sentiment dinjustice, la rvolte, lagressivit des parents. Le rle se situe galement dans laccompagnement du vcu psychique , c'est--dire du lien entre le parent et son enfant handicap. Toutefois, cette approche peut tre nuance (41). Si les parents prouvent un traumatisme au moment de lannonce du handicap et dans les premiers temps, ce ressenti volue avec le temps. La distance vis--vis des parents est galement en partie lie lhistoire des institutions (41), et notamment celle dune des premires institutions rpublicaines : lcole. Celle-ci sest construite contre la famille. Lcole de Jules-Ferry tait le vecteur de lidologie rpublicaine (luniversalisme, la raison, lgalit des chances) quand la famille tait perue comme conservatrice (la religion, lhritage, le rgionalisme). Cette histoire pserait encore sur les reprsentations des professionnels des institutions. Les approches en termes de sociologie des professions (40) montrent que la lgitimit de lexpert se fonde, en partie, par une remise en cause du travail des familles. Afin de dpasser ces perceptions, il est prconis que les professionnels veillent garder un positionnement professionnel neutre et sans jugement de valeur lgard des relations entre les parents et leur enfant. Ce positionnement ne signifie pas de lindiffrence : le discernement et lattention bienveillante sont prconiss (55). Certains professionnels
(45,46,53) mettent en vidence la ncessit de ne pas donner de conseil ducatif , mais daccueillir la famille, sans jugement. Les familles sont valorises et reconnues dans leurs comptences parentales (45,48). Une autre approche pointe lexistence de diversit au sein de lquipe. Dans les quipes, chaque professionnel a un rapport diffrent aux parents, il sidentifie la souffrance parentale ou lenfant, la mre ou au pre (45). Ainsi, instaurer une relation de confiance avec les parents ne peut se faire sans un travail de prise de conscience de ces enjeux par les professionnels. Tous ces lments mettent en vidence la ncessit de rflchir la faon dont sont mises en uvre, au quotidien, les relations entre parents et professionnels. Lanalyse objective de ces relations en quipe pluridisciplinaire qui prsuppose une qualit du travail dquipe savre tre une ncessit (45). Ltude, ralise dans le cadre de la mesure 28 du Plan Autisme (27), nuance les tensions qui pourraient exister entre parents et professionnels : les parents sont satisfaits de laccueil quon leur a fait ainsi qu leur enfant dans 96 % des cas. Sur le plan qualitatif (rponse libre), ils sont surtout satisfaits du caractre chaleureux de laccueil ; les parents sont satisfaits de la communication avec ltablissement en cas de problme particulier dans 89 % des cas ; sur le plan qualitatif, les parents sont satisfaits du respect et de la confiance mutuelle des professionnels ; toutefois, cette qualit des relations nexclut pas des dsaccords ou des conflits. Dans 22 % des cas, les rencontres parents-professionnels permettent dexprimer un dsaccord ou un conflit. Avis complmentaires des membres des groupes de travail Compte tenu de ces complexits relationnelles, il semble important de proposer un accompagnement et une formation des quipes dans le travail avec les familles, dautant que si les professionnels sont susceptibles dapporter un soutien important aux parents, ces derniers, par la connaissance quils ont de leur enfant, sont mmes dapporter une aide prcieuse aux professionnels. Recommandations de la HAS et de lAnesm Il est recommand dorganiser une formation systmatique sur le travail de partenariat, notamment avec les familles. 2.2.4 Modalits dchanges entre parents et professionnels
Cette section aborde les questions suivantes : Comment sont mis en uvre les changes entre les parents et professionnels au sujet de lenfant ? Quel est le lien entre la vie quotidienne au domicile et laccompagnement au sein de linstitution ? Lattention aux premires rencontres (visites de pradmission, dadmission) est souligne par de nombreux auteurs. Les professionnels font preuve de convivialit, dcoute, dempathie et de comprhension (46,56). La loi du 2 janvier 2002 impose la mise en uvre doutils dans le secteur mdico-social : livret daccueil, puis contrat de sjour au moment de ladmission, rglement de fonctionnement. Ces supports, qui dcrivent et explicitent le fonctionnement institutionnel, permettent aux familles de connatre le fonctionnement de linstitution. Par ailleurs, ces documents, ainsi que le projet dtablissement prcisent la place
des familles ainsi que leurs droits et devoirs. Toutefois, cette information doit tre accompagne de lcoute des questionnements des familles (46). Lespace daccueil des familles peut galement faire lobjet dune rflexion particulire afin de veiller le rendre convivial et adapt (57). Dans un cadre associatif, une rflexion a t mene sur les rencontres famillesprofessionnels. Il plaide pour une formalisation de ces rencontres (58). Les objectifs doivent tre clairement identifis : entretien daccueil , entretien dadmission , entretien de projet personnalis . Par ailleurs, ces rencontres sont planifies, ceci afin de prvenir une action professionnelle qui serait trop dans la ractivit ds lors quune difficult surgirait au sujet de lenfant. De fait, leur contenu, leur dimensionnement et les professionnels y intervenant varient (prsence du directeur, du psychiatre, de lducateur, etc.). Une prparation brve est faite par lquipe avant lentretien, puis un retour lors de la runion suivante. Par ailleurs, la prsence de lenfant/adolescent lors de ces entretiens est la rgle. Raoult (45) dtaille trois types de rencontres : les rencontres avec la psychologue sur le lien parents-enfants, les entretiens de rgulation avec lquipe ducative sur la vie quotidienne de lenfant, les runions de parents type groupe de parole. Les professionnels soulignent limportance des changes rguliers entre parents et professionnels afin dassurer une cohrence et un lien entre le domicile et linstitution. Ainsi, dans un hpital de jour (57), les professionnels demandent aux parents daccompagner leur enfant au minimum une fois par semaine lhpital de jour afin de pouvoir changer avec eux. Dautres outils sont parfois mis en uvre dans dautres institutions : cahier de liaison domicile-institution, appels tlphoniques hebdomadaires, etc. Ceci permet aux professionnels de connatre les vnements familiaux et lvolution de lenfant au domicile. Ces changes permettent aux parents de mieux connatre leur enfant, notamment ses limites et ses capacits (46). La revue de littrature francophone a identifi de nombreuses publications relatives au partenariat avec les familles (cf. annexe 9). Elle prcise qu il nest pas acceptable que les parents soient tenus lcart des lieux de soins, sous prtexte de prserver un espace autonome pour leur enfant []. Les familles demandent rencontrer des praticiens forms, ayant une ligne de conduite cohrente et tolrante, et travaillant dans le respect mutuel, en rel partenariat avec eux []. Le partenariat ne peut stablir que si le cadre de travail des quipes soignantes, ducatives et pdagogiques formalise des lieux et des temps de rencontre, ainsi que des moyens de communication avec les familles : entretiens individuels rguliers et frquents avec le mdecin responsable, le rfrent de lenfant, les responsables dateliers thrapeutiques ou ducatifs, les enseignants avec tenue dun cahier de liaison, groupe de parents, journes portes ouvertes dans les institutions (38). Ltude, ralise dans le cadre de la mesure 28 du Plan Autisme (27), dcrit les pratiques des institutions concernant le partenariat parents-professionnels qui existe dans 100 % des structures : rendez vous individuels avec un ou plusieurs membres de lquipe (99 %) ; changes informels (74 %) ; ftes (59 %) ; journes portes ouvertes (39 %) ; runions thmatiques (33 %) ; groupes de parents (30 %) ; participation des activits ducatives, rducatives ou thrapeutiques (20 %) ; participation aux runions de synthse (13 %) ; accompagnement dans certaines sorties (13 %) ; autres : runions de rentre, formation interne, etc.
Le volet de lenqute auprs des parents dcrit leurs modalits dassociation (27) : runion avec lquipe/synthse (72 %) ; rendez-vous individuels avec mdecin ou psychologue (49 %) ; portes ouvertes, ftes (42 %) ; groupes de parents (23 %) ; autres : cahier de liaison, CVS, changes domicile, changes tlphoniques (12 %) ; transmission de lemploi du temps de lenfant dans 81 % des cas. Sur le plan qualitatif, il est relev que les parents apprcient les transmissions quotidiennes dans le cahier de liaison ainsi que la disponibilit des professionnels. Toutefois, les parents souhaiteraient davantage de runions et de rendez-vous formels ; les contacts ont trop souvent lieu leur demande. Dautre part, les parents relvent le manque de transparence en cas de difficults de leur enfant, mme si 73 % sont informs systmatiquement. Lenqute prcise galement la frquence des rencontres parents-professionnels (27), en fonction des types de professionnels (cf. tableau 2). Les parents sont satisfaits du rythme de contacts avec lquipe dencadrement et avec les ducateurs et infirmiers (dans 79 % des cas), mais ils ne sont que 67 % tre satisfaits du rythme de contacts avec le mdecin ou le psychologue. Tableau 2. Frquence des rencontres parents-professionnels en fonction des types de professionnels (daprs lenqute) (27).
Frquents (tous les jours 1 fois par semaine) quipe encadrement ducateurs, infirmiers Mdecin psychologue ou 13 % 46 % 6% Rguliers (entre une fois par mois et une fois par trimestre) 49 % 37 % 30 % Rares (une fois par an ou jamais) Jamais
26 % 11 % 29 %
12 % 6% 25 %
Avis complmentaires des membres des groupes de travail Le planning hebdomadaire doit tre lisible et respect par la famille et les difrents acteurs. Des rencontres rgulires entre intervenants et parents sont indispensables, la fois pour changer et pour ajuster les pratiques. Une recommandation insistant sur la planification et la rgularit des rencontres avec les parents apparat ncessaire. Une personne rfrente dans la structure o lenfant/adolescent est suivi pourrait servir de lien et organiser ces rencontres. 2.2.5 Association des parents au projet personnalis
Dans le Code de laction sociale et des familles (article D. 312-14), la participation des parents au projet personnalis daccompagnement est ainsi prcise : La famille est associe llaboration du projet individualis daccompagnement, sa mise en uvre, son suivi rgulier et son valuation. Lquipe mdico-ducative fait parvenir la famille, au moins tous les six mois, des informations dtailles sur lvolution de lenfant ou de ladolescent et chaque anne un bilan pluridisciplinaire complet de sa situation. Au moins une fois par an, les parents sont invits rencontrer les professionnels de ltablissement . Ltude, ralise dans le cadre de la mesure 28 du Plan Autisme (27), dcrit les pratiques des tablissements : le projet personnalis est labor en concertation avec les parents ou le reprsentant lgal dans 94 % des situations ;
le projet est expliqu aux parents sous la forme dune information orale (dans 95 % des cas) ; le projet est remis aux parents dans 84 % des structures mdico-sociales et 23 % des structures sanitaires ; les parents participent la runion de synthse dans 13 % des cas. Le volet de ltude consacr lenqute auprs des parents dcrit les pratiques suivantes : les parents sont informs du projet personnalis dans 75 % des cas (on peut noter les perceptions diffrentes concernant linformation autour du projet personnalis entre lenqute ralise auprs des professionnels ( ci-dessus) et celle ralise auprs des parents) ; lorsquils sont informs : 87 % ont t associs ; le projet a t communiqu par crit dans 76 % des cas ; oralement dans 60 % des cas ; pas communiqu dans 6 % des cas. LAnesm (2) prcise que dans le cadre de lvaluation des aptitudes et des besoins de lenfant, les familles apportent des complments indispensables aux observations des professionnels (2). Dautre part, les parents sont informs sur les particularits et les besoins de leur enfant, et ce, toutes les tapes du dveloppement et dans les phases de transition (59). Les difficults et les limites, mais galement les potentialits, sont voques. Lorsque les familles expriment des attentes dmesures vis--vis de leur enfant, lentente et la concertation sont recherches par les professionnels (51). Les parents sont associs au projet personnalis daccompagnement, ils peuvent refuser certaines propositions dinterventions (2). Parmi les programmes dintervention domicile, certains optent pour une participation des parents en tant que thrapeutes ou cothrapeutes (cf. plus bas 5.3.4). Ce type particulier de prise en charge requiert un investissement important des parents. Les parents suivent alors des formations afin de reproduire au domicile ce qui est propos par les professionnels et sont superviss par ces derniers. Dans dautres interventions, domicile ou non, on demande aux parents une formation minimum pour que les week-end ou les heures de fin de journe soient loccasion pour lenfant de situations naturelles afin de gnraliser les comportements ou comptences acquises au cours de la semaine ou de la journe au centre de soin ou avec un intervenant. Les recommandations de bonne pratique cossaisses considrent (accord professionnel) que les programmes dinterventions mises en uvre par les parents doivent tre considrs pour les enfants et les jeunes gens de tous ges avec TSA puisquils peuvent aider les interactions de la famille avec lenfant, promouvoir son dveloppement, accrotre la satisfaction des parents, leur matrise et leur sant mentale (60). La revue systmatique de Diggle et al. (61) estime quil existe des indications ce que les parents puissent raliser une intervention et avoir parfois une certaine efficacit, mais il nexistait pas dlments, jusquen 2002, pour conclure que lintervention mise en uvre par les parents peut tre aussi efficace ou plus efficace que celle mene par les professionnels. Une autre approche postule que la richesse des parents en tant que parents apporte davantage leurs enfants que ce quils pourraient apporter en tant que cothrapeute (62). Il sagit alors de soutenir les parents dans leur lien avec leur enfant en valorisant la force de chacun des membres. La place des parents se situe alors (46) : au niveau des attitudes pdagogiques ;
dans les moments de plaisir partager du temps avec lenfant, c'est--dire pour le parent, le simple fait d tre avec lui par sa prsence naturelle et gnreuse, plutt que de vouloir lui apprendre . Avis complmentaires des membres des groupes de travail Les professionnels doivent veiller ne pas imposer aux parents une dmarche de cothrapeute si ces derniers ne le souhaitent pas. Il peut exister dans certaines quipes une tendance faire porter aux parents le poids des difficults de lenfant en raison dun travail ducatif non repris la maison, ce que le groupe juge non acceptable. Linvestissement des parents dans un travail de type psycho-ducatif doit tre discut en tenant compte des souhaits de la famille, de ses ressources et de son niveau de comprhension du handicap. Recommandations de la HAS et de lAnesm communes aux paragraphes 2.2.2 2.2.5 Outre la recommandation de lAnesm sur laccompagnement des personnes avec autisme ou autres TED et plus particulirement ses recommandations sur lassociation de la personne et de sa famille lvaluation de sa situation, la co-laboration du projet avec sa famille, son soutien et son accompagnement ou encore la vigilance par rapport aux risques de drives lis certaines pratiques7, les recommandations suivantes, sagissant denfants ou dadolescents avec TED, concernent lensemble des professionnels amens intervenir de faon coordonne auprs de lenfant/adolescent, quel que soit leur secteur dactivit. La premire rencontre entre les parents, leur enfant et les professionnels a une place primordiale et pose les bases de la relation venir. Il y a un lien troit, en effet, entre le premier contact et la relation de confiance qui se noue ventuellement par la suite et qui est essentielle un accompagnement de qualit, dautant que le travail qui sengage va se poursuivre parfois pendant de longues annes. Il est donc recommand de mener une rflexion approfondie sur laccueil des parents et de leur enfant. Ces modalits sont adaptes lge de lenfant ou de ladolescent et intgres, sous forme de protocoles, au projet dtablissement ou de service. Il est recommand que le projet personnalis dinterventions soit lobjet dune co-laboration entre les parents et les professionnels, afin daboutir une adhsion partage par lensemble des acteurs (objectifs viss, moyens envisags, modalits de mise en uvre). Il est recommand de sassurer de la comprhension par les parents et leur enfant des objectifs des interventions, des moyens mis en uvre (rle de chacun, stratgies dveloppes, etc.) et de laccord des parents conformment aux principes de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualit du systme de sant et la loi du 2 janvier 2002 rnovant laction sociale et mdico-sociale. 2.2.6 Prendre en compte la qualit de vie des parents, leurs demandes daide et de soutien
Les questions relatives la qualit de vie des familles, leur demande daide et de soutien sont relativement absentes des textes lgislatifs. La circulaire de 2005 prcise que les parents et les proches sont couts et accompagns ds le reprage des troubles, et tout au long du parcours de la personne . Cette proccupation est mentionne dans le rapport Chossy de 2003 (63) qui fait tat du dsarroi des parents et de leur besoin de soutien (cf. chapitre X La vie quotidienne familiale ). Lavis n 102 du CCNE (8) insiste galement sur ce point : La famille doit tre accompagne dans sa propre souffrance et ses grandes difficults .
Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles du dveloppement , Anesm, janvier 2010 (paragraphes 1.2 et 2.2 du chapitre 1 ; paragraphe 4.2 du chapitre 2). HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 29
Quelles sont les demandes et besoins des familles en termes daccompagnement, de soutien et de qualit de vie ? Ltude qualitative de Hahaut et al. (62), partir dentretiens semi-structurs avec seize parents, a permis de mesurer les difficults des parents denfants autistes. Dans la vie quotidienne, les tches les plus difficiles concernent lapprentissage de la propret et la gestion des comportements en public. La prsence dun enfant handicap a galement un impact sur la vie professionnelle des mres, leur vie sociale (prs de 50 % diminuent leurs loisirs), leur sant physique et psychique (37 % des mres ont des troubles psychologiques). La vie des pres semble moins impacte. Ltude quantitative de Baghdadli et al. (64), partir dun questionnaire transmis soixantedix-sept familles vise tudier limpact de la prise en charge sur la qualit de vie des familles. Le questionnaire distingue des lments relatifs la qualit de vie dans les activits quotidiennes et lmotionnel. Les rsultats montrent que la qualit de vie des mres est plus impacte que celle des pres. Ils montrent galement que les effets de la prise en charge sont surtout bnfiques pour le score qualit de vie motionnelle pour les femmes. La recommandation canadienne (48) prsente le modle du deuil , c'est--dire du deuil de lenfant espr. Le deuil normal et le deuil pathologique y sont distingus. Dans le second cas, les professionnels peuvent proposer un accompagnement adapt si les parents le demandent ou si ce processus compromet laccompagnement de lenfant. Les tudes et les tmoignages mettent en vidence deux types de demandes des familles : les demandes et besoins lis au vcu psychique (stress, qualit de vie motionnelle, souffrance psychique, vcu du deuil, recherche de sens, etc.) ; les besoins et demandes lies la qualit de vie (troubles du comportement, organisation de la vie quotidienne, etc.). Elles mettent galement en vidence lasymtrie des rles entre le pre et la mre. LAnesm (2) prconise de tenir compte des attentes des familles et de leurs demandes, des diffrences qui peuvent exister entre chaque famille (en fonction de ses reprsentations et de son appartenance sociale et culturelle). Une vigilance particulire est galement donne au dcalage qui peut exister entre les reprsentations des professionnels et des familles. Philip (41) prcise galement que les demandes de soutien ne concernent pas tous les parents, et que ces demandes peuvent varier dans le temps. Comment rpondre ces demandes ? La Guidance psycho-pdagogique est dcrite par Wintgens et Hayez (46). Il sagit de rencontres individuelles avec les parents afin de prendre en compte le vcu psychique de la famille, leurs demandes, interrogations, et de rflchir ensemble aux solutions pouvant tre apportes au quotidien. Lefficacit de ce dispositif tant valide partir des vignettes cliniques qui dmontrent, partir de lobservation, les effets bnfiques de la guidance psycho-pdagogique . La formation de groupe au programme TEACCH8 est dcrite par Sarjad. Cette formation par groupe restreint est base sur lcoute empathique favorisant les changes entre mres, leur rle actif et la valorisation de lestime de soi (42). Lefficacit a t mesure partir du recueil des tmoignages des mres avant et aprs la mise en place du groupe. Ce groupe a permis aux mres de sortir de leur isolement et de retrouver leur potentiel ducatif.
Le programme TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children) est un programme qui a t mis en uvre dans toute la Caroline du Nord pour rpondre aux besoins des personnes avec autisme et troubles apparents de la communication (48). TEACCH offre une vaste gamme de services destins aux enfants, aux adolescents, aux adultes ainsi qu leur famille et leur collectivit. TEACCH utilise plusieurs techniques, plusieurs mthodes, dans diffrentes combinaisons, en fonction des besoins individuels de la personne et des capacits mergentes (65). HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 30
La recommandation canadienne dtaille diffrents outils : les sances dinformation, les groupes de parole, la formation (48). La recommandation de lAnesm (2) recommande une guidance parentale pour les situations problmatiques partir dun partage dexprience entre parents et professionnels. Ces dernires pouvent avoir lieu domicile. Ces outils diffrent en fonction de leurs principes daction. Dans le cas de la guidance psychopdagogique, la prise en compte de la qualit de vie des familles sinscrit dans le cadre plus gnral de laccompagnement de lenfant. Lexprience dcrite par Sarjad (42) a des objectifs plus cibls sur le stress des mres et lestime de soi. Certains points sont cependant communs et notamment limportance de valoriser les comptences parentales, de conforter les parents dans leurs attitudes et dadapter les outils aux demandes des familles. Ltude ralise dans le cadre de la mesure 28 du Plan Autisme (27) dcrit les pratiques des tablissements : 85 % des tablissements proposent un soutien psychologique aux parents ; 76 % des tablissements proposent une guidance parentale ; 17 % des tablissements proposent des formations. Le volet de ltude auprs des parents (27) dcrit le contenu des changes entre les parents et les professionnels : 18 % soutien psychologique ; 45 % une guidance et des conseils ; 24 % des informations ou des formations sur des thmes particuliers.
Avis complmentaires des membres des groupes de travail
Lorganisation de groupes de parents est susceptible dapporter des conseils ducatifs et un soutien permettant de prvenir lisolement et lpuisement de certaines familles. Le groupe recommande de faciliter lcoute et le soutien des parents et de leur proposer diffrentes modalits dappui. Ces modalits doivent tre proposes tous les parents mais ne leur sont en aucun cas imposes. La collaboration parents-professionnels doit permettre de reprer les axes dintervention susceptibles damliorer le fonctionnement quotidien de lenfant ou de ladolescent dans la vie familiale et de rduire les rpercussions de ses difficults particulires sur le fonctionnement global de la famille. Dans ce cadre, une attention particulire doit tre donne aux troubles du sommeil. Lvaluation des ressources de la famille (comprhension du diagnostic, de lvolution de lenfant, soutien social, revenus, etc.) doit tre renouvele rgulirement. Une attention particulire doit tre porte aux changements de la dynamique familiale susceptible de modifier la disponibilit. Les valuations de lefficacit des interventions rapportes plus bas comportent pour la plupart une valuation du niveau de dpression des parents et de leur degr de satisfaction avant et aprs intervention. De plus, la grande majorit des interventions dont lefficacit est value, comportent une formation des parents dcrite en dtail, le nombre de runions en groupe ou en individuel avec le personnel intervenant (mme si les parent s ninterviennent pas directement dans lintervention). Recommandations de la HAS et de lAnesm Il est recommand de faciliter lcoute et le soutien des parents et de leur proposer diffrentes modalits dappui. Ces modalits sont proposer tous les parents, mais ne leur sont en aucun cas imposes. Elles doivent tre prsentes comme une offre possible, parmi lesquelles : une information sur les TED et les interventions proposes ; une aide la comprhension des difficults spcifiques de leur enfant ;
un soutien psychologique : comme toute situation de handicap, celle quentranent les TED peut engendrer une souffrance psychologique dans la famille ; des occasions dchanges entre parents sous diffrentes formes ; un contact avec les associations de parents et de personnes avec TED, susceptibles dapporter, tant aux parents qu leur enfant, conseils, appui, soutien, tmoignages et recul par rapport aux situations vcues et au chemin parcouru ; par exemple, les changes entre lenfant/adolescent et des adultes avec syndrome dAsperger ou autisme de haut niveau de fonctionnement sont susceptibles de permettre lenfant/adolescent de dcouvrir les perspectives qui soffrent lui et de construire son avenir, sans masquer les difficults rencontres dans la vie quotidienne ; une information et une aide dans laccs des ressources et comptences extrieures et notamment un accompagnement dans les dmarches ncessaires lorientation de lenfant/adolescent (constitution des dossiers de demande auprs de la MDPH par exemple). Associer les parents la dimension collective du projet dtablissement
2.2.7
Dans les institutions mdico-sociales, les parents sont associs au fonctionnement de ltablissement par le biais du Conseil de la vie Sociale (CVS) institu par le dcret du 25 mars 2004. Ils sigent en tant que reprsentants des personnes accueillies. Le CVS donne son avis et peut faire des propositions sur toute question intressant le fonctionnement de ltablissement ou du service, notamment sur lorganisation intrieure et la vie quotidienne, les activits, lanimation socio- culturelle et les services thrapeutiques, les projets de travaux et dquipement, la nature et le prix des services rendus, laffectation des locaux collectifs, lentretien des locaux, les relogements prvus en cas de travaux ou de fermeture, lanimation de la vie institutionnelle et les mesures prises pour favoriser les relations entre ces participants ainsi que les modifications substantielles touchant aux conditions de prise en charge . Dans les tablissements publics mdico-sociaux, des reprsentants des usagers sigent au conseil dadministration (article L. 315-10 CASF). Cette participation nest pas systmatique dans les tablissements associatifs puisquelle diffre en fonction des statuts qui sont propres chaque association. Dans les tablissements sanitaires, la commission de relation avec les usagers et de la qualit de la prise en charge (CRUQ), institue par le dcret du 2 mars 2005, rend possible la participation des parents par le biais des associations reprsentant des usagers : La CRUQ contribue lamlioration de la qualit daccueil et de la prise en charge des personnes malades et de leurs proches []. La CRUQ est charge de veiller au respect des droits des usagers et de faciliter leurs dmarches pour les litiges ne prsentant pas le caractre dun recours gracieux ou juridictionnel . Dans les tablissements sanitaires publics, deux reprsentants des usagers sigent au conseil de surveillance (dcret du 8 avril 2010 relatif lapplication de la loi HPST). Dautres formes de participation ad hoc et plus souples peuvent tre imagines par les quipes : runions parents-professionnels, questionnaires, organisation dvnements (ftes, etc.). Ltude ralise dans le cadre de la mesure 28 du Plan Autisme (27) dcrit les pratiques des tablissements concernant la dimension collective : les conseils de la vie sociale (CVS) ou commission de relation avec les usagers et de la qualit de la prise en charge (CRUQ) (65 % des structures) ; ftes (59 %) ; journes portes ouvertes (39 %) ; runions thmatiques (33 %) ; groupes de parents (30 %) ;
accompagnement dans certaines sorties (13 %). Avis complmentaires des membres des groupes de travail Au-del de la place des familles dans le choix des interventions (obligations lgales dfinies par la loi de 2002), il est ncessaire dassocier les parents la vie institutionnelle des tablissements et services. Recommandations de la HAS et de lAnesm Il est recommand dorganiser une modalit de participation collective des parents leur permettant, sils le souhaitent, dtre linitiative dun questionnement qui leur soit propre sur le fonctionnement gnral de la structure daccueil de leur enfant et dtre davantage associs la vie de celle-ci. En dehors des dispositifs rglementaires (conseil de la vie sociale, commission de relation avec les usagers et de la qualit de la prise en charge), des formes souples peuvent tre mises en uvre : groupes de parents, runions thmatiques, journes portes ouvertes, ftes, participation des activits de loisirs, etc.
2.3 tre attentif aux frres et surs et la famille largie

Wintgens et Hayez (66), partir de leur exprience clinique et de lanalyse de la littrature attirent lattention sur lhtrognit du vcu des frres et surs. Plus rcemment, une tude pilote, mene en France auprs de vingt adolescents, frres et surs denfants ou dadolescents avec autismes9 (gs, eux, de 5 18 ans) constate une htrognit de la qualit de vie perue par les fratries. Lobjectif de cette tude tait de dcrire cette population de frres et surs, gs de 12 18 ans, en termes de qualit de vie et de dveloppement (autonomie, socialisation et jugement moral) en tenant compte de la svrit de lautisme, du rang, du sexe, de la taille de la fratrie et du niveau socio-conomique de la famille. Les rsultats obtenus dans ltude indiquent que ces frres et surs auraient un dveloppement de lautonomie diffrent des adolescents de la population gnrale et, quen particulier, la taille de la fratrie influerait. Il semblerait galement que la svrit de lautisme aurait un impact sur leur qualit de vie. Ces rsultats sont concordants avec les donnes de la littrature, mais demandent nanmoins tre confirms par une tude de comparaison ultrieure envisage par les auteurs (67). La prsence dun frre ou dune sur handicape peut tre trs enrichissante pour la fratrie. Ceci corrobore les tmoignages cits par Errera (68) qui mettent en avant la qualit de la relation avec leur frre ou sur handicape. Dans dautres cas, ladaptation est plus ou moins russie (parentification, sentiment dtre dlaiss, expriences dangoisses, etc.). Parfois, les frres et surs peuvent prsenter des troubles pathologiques (ressentiment, sentiment dinjustice longuement ressass, manires proccupantes dattirer lattention sur soi, conformisme, culpabilit pathologique) (66). La faon dont le frre ou la sur vit le handicap dpend de plusieurs lments : la composition de la fratrie, le type de handicap, le vcu parental (66). Ce dernier point est galement soulign par Errera (68) qui prcise que cest parfois le vcu catastrophique des parents, qui est le plus difficile vivre. Ainsi, les rponses apporter aux frres et surs sont adapter en fonction des situations : il peut sagir simplement de signifier au frre ou la sur que lon se tient sa disposition pour lentendre ou rpondre sa question ; dans dautres cas, il aura besoin dun espace pour exprimer son vcu. Certaines institutions ont mis en place des groupes fratries (69) afin de permettre aux frres et surs de partager leur vcu.
9
Par autismes, les auteurs entendent lautisme infantile (cot F84.0 dans la CIM 10), lautisme atypique (cot F84.1 dans la CIM 10) et le syndrome dAsperger (cot F84.4 selon la CIM 10). HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 33
Concernant la prise en charge de lenfant handicap, les frres et surs peuvent partager leurs observations. En effet, ils ont souvent une bonne connaissance de leur frre ou sur (70), et leur position, plus distancie que les parents, leur permet parfois de poser un regard diffrent. LAnesm (2) recommande de se montrer attentif aux interrogations de la fratrie. Celle-ci peut avoir besoin dtre informe plus amplement, afin de comprendre les manifestations des troubles, leurs effets sur le fonctionnement familial, ainsi que sur le comportement de la personne. Cette information peut tre donne lors dentretiens, en sappuyant si besoin sur des brochures, en rponse leurs questions qui peuvent survenir au moment du diagnostic ou tout autre moment. LAnesm recommande galement de leur faciliter laccs une consultation de gntique mdicale et, ventuellement, des examens complmentaires, sils en expriment le besoin. Avis complmentaires des membres des groupes de travail Il sagit dune question essentielle, mais complexe, qui ncessite dimaginer des rponses socitales non stigmatisantes. Les frres et surs doivent recevoir une attention particulire, le quotidien est parfois difficile pour eux. Des groupes de parole peuvent leur tre proposs, afin quils puissent changer avec dautres, parler des difficults spcifiques cette situation. En phase de lecture et de consultation publique, un certain nombre de participants ont souhait prciser quil convenait non seulement dtre attentif aux sollicitations de soutien exprimes explicitement par la fratrie, mais aussi ses manifestations de souffrance. Recommandations de la HAS et de lAnesm Le handicap dun enfant/adolescent peut avoir des rpercussions sur tous les membres de la famille, en particulier les frres et surs, mais aussi sur toutes les personnes susceptibles dinteragir avec lui dans le cercle familial de manire rgulire et importante : grandsparents, oncles et tantes, cousins/cousines, amis proches, etc. Les recommandations de lAnesm portant sur laccompagnement des personnes avec autisme ou autres TED relatives linformation de la famille largie et de la fratrie, mais aussi au soutien et laccompagnement de la famille10, concernent lensemble des professionnels amens intervenir de faon coordonne auprs de lenfant/adolescent, quel que soit leur secteur dactivit. Il est galement recommand dtre particulirement attentif aux manifestations de souffrance et aux sollicitations de soutien exprimes par la fratrie et de proposer des modalits de rponses varies : soutien psychologique individuel, groupes thmatiques parents-enfants-fratrie , groupes de parole, organisation dactivits conjointes avec la fratrie, etc. Ces modalits ne peuvent tre imposes.
10
Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles du dveloppement , Anesm, janvier 2010 (chapitre 1, paragraphes 1.5 et 4.2).
3 valuation du dveloppement de lenfant/adolescent

Ce chapitre a pour objectif de rpondre la question suivante : Quels sont les domaines du fonctionnement de lenfant ou de ladolescent et de sa participation dans lesquels une valuation rgulire de son dveloppement est ncessaire pour apprhender au mieux ses besoins et ses ressources ? Les sous-questions proposes dans la note de cadrage sont les suivantes : Quels sont les domaines dans lesquels une valuation rgulire est ncessaire pour tout enfant ou adolescent avec TED ? Comment et sur quels critres effectuer cette valuation par domaine ? Des examens systmatiques sont-ils ncessaires : quand et quels sont-ils ? Des spcificits sont-elles envisager selon lge de lenfant, ou selon le lieu dexercice ou la situation dans laquelle exerce le professionnel ? Faut-il demander un autre avis, qui et dans quels contextes ? Quand faut-il envisager de renouveler cette valuation ? Ce chapitre a t rdig partir des dix-sept recommandations de bonne pratique identifies (annexe 10, tableau 10-1). Parmi elles, treize formulent des recommandations relatives lvaluation de la situation de lenfant/adolescent avec TED (2,31,48,60,71-80). Deux recommandations voquent les aspects spcifiques certains troubles somatiques : scoliose dans le syndrome de Rett (77) et troubles gastro-intestinaux communs (79). Les autres recommandations sont plus gnriques. Deux nont pas t retenues (absence de groupe pluridisciplinaire, de prise en compte des prfrences des usagers et de revue systmatique de la littrature) (71,73). Parmi les autres, toutes ont t labores par un groupe pluriprofessionnel ; plusieurs ne prcisent pas si la recherche documentaire a t systmatique (2,48,73,74,80), bien que lune dentre elles dcrive prcisment les niveaux de preuve des tudes analyses (80). Les recommandations de lAnesm traitent de lvaluation de manire gnrale, sans distinguer lvaluation initiale du dveloppement de lenfant ralise au cours de la dmarche diagnostique et les valuations ultrieures permettant de suivre lvolution de lenfant (2). Les autres traitent la question de lvaluation du dveloppement de lenfant quasi exclusivement dans le cadre de lvaluation initiale au moment du diagnostic, et non au cours du suivi de lenfant. Bien que ce travail exclue la question du diagnostic des TED, les points qui ont sembl pouvoir tre gnraliss la priode de suivi ont t dcrits cidessous. Les grades nont t prciss que lorsque la recommandation est tablie spcifiquement dans le cadre du suivi de lenfant/adolescent ; ils ne sont pas prciss si la recommandation concerne lvaluation initiale.
3.1 Dfinition et objectifs de lvaluation du dveloppement de lenfant/adolescent avec TED

Analyse de la littrature Il existe une trs grande htrognit de fonctionnement dun enfant/ adolescent avec TED un autre. Lvaluation du fonctionnement, des activits et de la participation de lenfant/adolescent fait partie de la dmarche diagnostique concernant tout enfant/adolescent pour lequel le diagnostic de TED est voqu (1,2,31,60). Au-del de lvaluation ncessaire la confirmation du diagnostic, examiner les diffrents domaines de dveloppement de lenfant/adolescent et leur interrelation permet didentifier ses capacits en mme temps que ses dficits et leurs rpercussions en termes dadaptation la vie quotidienne (31). Lvaluation du fonctionnement de lenfant/adolescent constitue le
support partir duquel le choix des interventions rpondant aux besoins de la personne est dtermin (2,31). Lvolution, tout au long de la vie des personnes avec TED, requiert une valuation rgulire de leur fonctionnement individuel, de leurs comptences et difficults. Cette valuation rpte permet dlaborer, puis de faire voluer le projet personnalis dinterventions (modalits de soins, dducation et daccompagnement), ltablissement du plan personnalis de compensation et, chez lenfant/adolescent, du projet personnalis de scolarisation (1,2). Si lAnesm recommande que lvaluation porte sur les diffrents domaines de fonctionnement, de faon rendre compte des comptences acquises et mergentes et prendre en considration les obstacles rencontrs dans lenvironnement de la personne, ainsi que les facilitateurs disponibles ou crer (2), les modalits prcises de mise en uvre de cette valuation et les domaines dans lesquels cette valuation est requise ncessitent dtre prciss. Avis complmentaires des groupes de travail Avant de rpondre aux questions poses, le groupe de pilotage rappelle les points suivants. Lvaluation du dveloppement de lenfant/adolescent avec TED et de son tat de sant dans le cadre de son suivi ncessite de rappeler les recommandations formules dans le cadre de lvaluation fonctionnelle initiale mise en uvre en phase de diagnostic (31), notamment les notions de dlais de mise en uvre de ces valuations et leur ncessaire articulation avec lorganisation des interventions proposer lenfant/adolescent et sa famille lissue de ces valuations. Les commentaires reus en phase de lecture insistent sur la ncessit que le diagnostic soit pos de manire prcoce et selon la classification de rfrence (CIM-10) (1). Au-del de lvaluation initiale ncessaire la confirmation du diagnostic de TED, lvaluation ralise dans le cadre du suivi de lenfant/adolescent avec TED vise dcrire son fonctionnement, notamment son tat de sant et son dveloppement dans diffrents domaines. Lvaluation du dveloppement de lenfant/adolescent et de son tat de sant mesure limpact du fonctionnement de la personne avec TED sur sa qualit de vie et celle de son entourage. Lvaluation, dans le cadre du suivi de lenfant/adolescent avec TED, nest pas un objectif en soi. Elle a pour finalit de : rpondre une question dfinie (diagnostic, volution, troubles du comportement, besoins daccessibilit et de compensation, etc.), en tenant compte des priorits de la personne (si elle est en mesure de les exprimer, si besoin laide de moyens de communication adapts), de sa famille et des intervenants habituels ; dterminer les traitements mdicaux et le choix des interventions mettre en uvre, en tenant compte du profil individuel, en particulier des priorits de la personne (si elle est en mesure de les exprimer, si besoin laide de moyens de communication adapts), de sa famille et des intervenants habituels ; participer la dfinition dun projet personnalis (projet de soin, projet ducatif) ; dans la mesure o elle sert le projet de vie de la personne, elle doit donc tre rgulirement actualise dans ses questions, son contenu en fonction de lvolution ; donner aux parents des outils : comptences adaptatives, besoins et cibles dintervention.
Examiner rgulirement les diffrents domaines de fonctionnement de lenfant/adolescent et leur interrelation permet : de suivre lvolution du dveloppement de lenfant/adolescent comparativement une valuation antrieure ou permettant de prciser lge dveloppemental de lenfant/adolescent comparativement son ge chronologique ; de reprer les pathologies somatiques ou psychiatriques associes et daffiner le diagnostic en fonction de lvolution des connaissances scientifiques (ex. : examen gntique) ; didentifier les capacits de lenfant/adolescent, en soulignant ses points forts et didentifier ses motivations singulires ; didentifier la situation de handicap de lenfant/adolescent en fonction des rpercussions sur la vie quotidienne de ses dficits et de ladaptation de son environnement. Recommandations de la HAS et de lAnesm
Finalit et principes de lvaluation dans le cadre du suivi
Les valuations du dveloppement de lenfant/adolescent et de son tat de sant ont pour finalit de dfinir et ajuster les interventions qui lui sont proposes dans l e cadre dun projet personnalis dinterventions et de sassurer de la cohrence du projet au regard de lactualisation du diagnostic ou des connaissances. Ces valuations ne se rduisent pas la dtermination dun diagnostic nosologique pour lenfant/adolescent ou celle dun score mais visent mettre en avant ses ressources, ses potentialits et ses capacits adaptatives et dterminer ses besoins. Il est recommand que toute valuation soit centre sur lenfant/adolescent. Elle prend en compte son caractre unique ainsi que celui de sa famille et ncessite dtre ralise en troite collaboration avec eux. Toute information doit leur tre communique de manire orale et crite dans un langage clair, comprhensible et respectueux. Les objectifs et les tests utiliss leur sont systmatiquement expliqus. Lors de tout processus dvaluation, il est recommand que les professionnels sassurent : de la mise disposition des moyens de communication habituels de lenfant/adolescent avec TED ; de la prise en compte de lge chronologique et de lge de dveloppement de lenfant/adolescent ; de la prise en compte, dans linterprtation des rsultats, du degr de familiarit de lenfant/adolescent avec le contexte dans lequel cette valuation est mene, de ladaptation ventuelle des modalits de passation et de la spcificit ou non du test pour les personnes avec TED. Avant de dbuter cette dmarche, il est recommand : dorganiser un temps dchange avec lenfant/adolescent adapt ses capacits de communication, ainsi quavec ses parents, pour connatre leurs attentes et leur satisfaction au regard du projet prcdemment mis en uvre ou envisag ; de sassurer que lvaluation initiale a t ralise conformment aux recommandations en vigueur, et le cas chant de mettre en uvre les examens qui nauraient pas t raliss (31) ; de solliciter, aprs accord de la famille et dans le respect des rgles dontologiques, la transmission des examens raliss antrieurement dans les mmes domaines par une autre quipe ou un autre professionnel.
Rappels relatifs lvaluation initiale ralise en phase diagnostic
La dmarche diagnostique associe ltablissement dun diagnostic nosologique et la ralisation dune valuation fonctionnelle des troubles et des capacits (31), personnalise, partir de laquelle un premier projet personnalis dinterventions sera co-labor avec la famille (cf. 3).
Cette valuation initiale du fonctionnement de lenfant/adolescent, effectue lors de la phase de diagnostic mdical de TED, doit tre ralise, avec laccord des parents, dans les dlais les plus brefs, au plus tard dans les 3 mois aprs la premire consultation ayant voqu un trouble du dveloppement de lenfant/adolescent. Ces dlais ncessitent quune ou plusieurs quipes pluridisciplinaires par territoire de sant, selon les besoins de la population, disposent et dveloppent les moyens ncessaires11 la mise en uvre de cette valuation initiale, sans recours systmatique aux centres de ressources autisme (CRA). La procdure diagnostique doit tre immdiatement articule la mise en uvre des interventions et ncessite des contacts entre quipes qui effectuent le diagnostic et quipes dinterventions. En cas de confirmation ou suspicion dun TED, toute valuation initiale doit tre suivie dune consultation et dun compte rendu crit pour expliciter aux parents la synthse des valuations et les propositions dinterventions mettre en uvre. En cas dvaluation excluant le diagnostic de TED, toute valuation initiale doit tr e suivie dune consultation et dun compte rendu crit pour expliciter aux parents la synthse des valuations et les autres orientations diagnostiques envisages, ainsi que les actions ventuelles de suivi mettre en uvre. En cas de doute diagnostique, un recours au CRA peut tre justifi. La mise en place des interventions peut dbuter avant mme que lensemble des valuations initiales soient termines, ds lors quun trouble du dveloppement est observ.
3.2 Domaines de fonctionnement et de participation de lenfant/adolescent

Quels sont les domaines dans lesquels une valuation rgulire est ncessaire pour tout enfant ou adolescent avec TED ? Analyse de la littrature De manire universelle, ltat de sant dun enfant ou dun adolescent peut tre dcrit en termes de domaines de sant et de domaines connexes de sant12 (13). Cette description tient compte, dune part du fonctionnement au niveau des fonctions physiologiques des systmes organiques, y compris les fonctions psychologiques, et des activits et participation de la personne, et dautre part de facteurs contextuels (facteurs environnementaux et facteurs personnels) (13). Les domaines de la sant dans lesquels le fonctionnement et les activits et participation dun enfant ou adolescent avec autisme prsentent des particularits comparativement au dveloppement dun enfant ordinaire sont nombreux (1) : domaine sensoriel (vision, audition, toucher, got et odorat) ; domaine moteur ; domaine de la communication (attention conjointe, imitation, langage) ; domaine des interactions sociales ou socialisation (relation avec autrui, sociabilit) ; domaine motionnel (motion, angoisse, comportement) ;
11
Cette dmarche ncessite une quipe pluridisciplinaire 1) disposant de professionnels forms, comptents et suffisamment entrans pour examiner le dveloppement (cognitions, communication, sensorimotricit) et les aspects psychopathologiques ; 2) ayant une bonne connaissance de ce qui peut tre propos aux parents en termes de soins, dducation, de pdagogie et daccompagnement de leur enfant ; 3) articule avec les professionnels susceptibles dassurer les consultations gntiques et neurologiques. Pour plus de dtails, se reporter aux recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de lautisme. FFP-HAS 2005. 12 Parmi les domaines de sant, on peut citer la vision, la marche, lapprentissage et la mmoire, alors que parmi les domaines connexes de la sant, on trouve la mobilit, lducation, les interactions en socit, etc. HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 38
domaine cognitif (mmoire, fonctions excutives, capacit dadaptation au changement, thorie de lesprit, faiblesse de cohrence centrale) ; domaine corporel ou somatique (autres maladies associes, comportement-problme avec automutilation). Les domaines cits ci-dessus sont tous mentionns dans les recommandations de bonne pratique identifies (cf. analyse de la littrature dtaille par domaine dans les sections cidessous). Par ailleurs, deux autres domaines sont cits dans les recommandations identifies : domaine nutritionnel (76) ; domaine du comportement (72). Parmi les domaines connexes de la sant, dfinis par la CIF comme les domaines o certaines composantes du bien-tre relvent de la sant (13), dautres domaines ont galement t identifis par le groupe de pilotage13 : domaine des apprentissages, en particulier scolaires ou prprofessionnels ; domaine des activits quotidiennes (entretien personnel et activits domestiques). Parmi les facteurs contextuels, les domaines suivants ont t identifis par le groupe de pilotage : domaine de lenvironnement familial (disponibilit, situation financire) ; domaine des articulations avec les autres services (articulations intra et extrainstitutionnelles) ; domaine de lenvironnement matriel. Lensemble de ces domaines recoupent ceux identifis au travers dune revue gnrale de la littrature, antrieure aux recommandations dcrites ci-dessous, relative aux instruments dvaluation du dveloppement des enfants avec TED (81) ; les instruments sont prsents selon les domaines suivants : symptme de la triade autistique (troubles de la communication, des interactions sociales et du comportement), intelligence, langage, comportement adaptatif, fonctions neuropsychologiques (dont attention, fonctions excutives), comptences scolaires, pathologies psychiatriques associes et facteurs environnementaux (qualit de vie des parents, fonctionnement familial) (81). Avis complmentaires des groupes de travail Les membres des groupes de pilotage et de cotation confirment la pertinence des domaines identifis dans la littrature, ainsi que plus de 90 % des membres du groupe de lecture. Les commentaires reus en phase de lecture rappellent limportance davoir une vision globale du fonctionnement et de la participation de lenfant et non seulement des visions fragmentes par domaine (cf. document annexe). Certains professionnels auraient souhait que le terme psychoaffectif soit introduit, alors que dautres le rejettent. Recommandations de la HAS et de lAnesm Lhtrognit des profils cliniques et de lvolution des enfants/adolescents avec TED ncessite quune valuation rgulire, ralise au minimum une fois par an par lquipe dinterventions, explore lensemble des domaines lists dans le tableau 3, et en fasse une synthse dans une vision globale du dveloppement de lenfant/adolescent. Les valuations dcrites ci-dessous comprennent lvaluation fonctionnelle du dveloppement de lenfant/adolescent par domaine et lobservation continue permettant le suivi de lefficacit des interventions pour cet enfant/adolescent.
13
Domaines identifis dans le cadre dun projet dvaluation des pra tiques professionnelles coordonn par la Fdration franaise de psychiatrie, ralis en rgion Bretagne (donnes non publies). HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 39
Tableau 3. Domaines dans lesquels une valuation rgulire est ncessaire.

CIF*
Fonctionnement
Domaines
Communication et langage Interactions sociales ou socialisation Cognitif Sensoriel et moteur motions et comportement Somatique
Activits et participation Facteurs environnementaux
Autonomie dans les activits quotidiennes Apprentissages, en particulier scolaires et prprofessionnels Environnement familial Environnement matriel
* CIF : Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la sant.
3.2.1
Domaines et examens identifis au sein des recommandations de bonne pratique
Quels sont les domaines dans lesquels une valuation rgulire est ncessaire pour tout enfant ou adolescent avec TED ? Des examens systmatiques sont-ils ncessaires : quand et quels sont-ils ? Domaine du fonctionnement
Domaine de la communication et du langage Analyse de la littrature
Par dfinition, tout enfant ou adolescent avec TED prsente des altrations qualitatives des modalits de communication (12). Ces troubles sont frquemment associs des troubles du langage (1), allant des troubles svres de la comprhension avec absence dexpression parle de subtiles difficults fonctionnelles ou pragmatiques du langage, telle que la difficult comprendre le sarcasme ou utiliser des mtaphores (60). De nombreuses recommandations prconisent une valuation des comptences dans le domaine de la communication et du langage pour tout enfant avec TED (31,48,60,72,74-76), afin dadapter les interventions (60). Les professionnels doivent noter quil peut exister un niveau de comprhension plus faible que ne le laisse supposer le niveau de dveloppement en expression (accord professionnel) (60). Lvaluation initiale de la communication verbale et non verbale a un impact sur le choix des interventions, et offre une rfrence partir de laquelle sera value lvolution ultrieure (72). Cette valuation concerne les versants expressif, rceptif et pragmatique du lang age, quil sagisse de la langue parle, crite, voire de la langue des signes (31). Deux recommandations prcisent les points qui devraient tre systmatiquement explors (72,74) : examen de laudition (72,74) ; tendue et niveaux des capacits de communication (74) ; frquence dinitiation de la communication (74) ; capacit utiliser les stratgies de communication non verbale (ex. : pointer vers un objet) (72) ;
utilisation de stratgies de reprage temporospatial (74) ; utilisation des signaux socio-affectifs (regard dirig, expression faciale) (74) ; utilisation fonctionnelle de la langue parle (72) ; capacits de langage, rceptif et expressif (syntaxe, smantique, morphologie et pragmatique) (74) ; articulation parle et praxies bucco-faciale, dont prise alimentaire (74) ; qualit de la voix (74) ; prosodie (74) ; comportement de communication non verbal atypique ou retard (ex. : regard atypique ou gestes atypiques) (72) ; retard de dveloppement ou absence de langue parle (72) ; utilisation atypique de la communication verbale (ex. : rptition de mots ou utilisation de mots sans intention de communication) (72,74).
Le domaine de la communication et du langage est un domaine essentiel dans lequel une valuation formalise par lquipe dintervention, au minimum annuelle, est ncessaire tout au long du parcours de lenfant/adolescent. Pendant la priode de 2 5 ans, un point devrait tre fait tous les 6 mois, afin de vrifier lexistence de gains ou de pertes et rorganiser ou rorienter les interventions en fonction de ces constats. Cette valuation doit tre dbute avant mme le dveloppement dune langue parle. En effet, certains lments de la communication non verbale (attention conjointe, imitation, tour de parole) sont ncessaires au dveloppement dune langue, que cette dernire soit parle ou visuo-gestuelle (langue des signes). Le domaine de la communication et du langage est isol de manire pragmatique en un paragraphe spcifique, mais fait plus largement partie du domaine cognitif. Lexamen de laudition fait partie des examens recommands au cours de lvaluation initiale, et est rappel dans le domaine somatique.
Recommandations de la HAS et de lAnesm
Le domaine de la communication et du langage est un domaine essentiel dans lequel une valuation par lquipe dinterventions est recommande pour tout enfant/adolescent avec TED, tout au long de son parcours. Cette valuation fonctionnelle comprend, au minimum, le suivi du dveloppement : de la communication non verbale (attention conjointe, imitation, frquence dinitiation de la communication, respect du tour de parole, utilisation de support visuel dont les pictogrammes, etc.), mme avant tout dveloppement dune langue ; du langage dans ses versants rceptif et expressif et dans ses diffrentes dimensions : phonologique, lexicale, smantique, syntaxique et pragmatique. Le suivi du dveloppement du langage est ralis en langue orale (langue parle ou le cas chant langue des signes) et, partir de 6 ans, en langue orale et en langue crite, mme si la langue orale est peu dveloppe. Il prcise si lenfant utilise un systme alternatif ou augmentatif pour communiquer.
Domaine des interactions sociales ou socialisation Analyse de la littrature
Par dfinition, tout enfant/adolescent avec TED prsente des altrations qualitatives des interactions sociales rciproques (12). Lvaluation des habilets ou interactions sociales et les habilets au jeu doivent tre ralises chez tous les enfants et adolescents avec TED, par observation directe et informelle (72,76). Les interactions parents-enfants sont galement observes (72). Cette valuation comprend systmatiquement (72) : initiation de la relation (ex. : montrer ou donner un objet) ; imitation sociale (ex. : imiter laction dautrui) ; interactions attendues pour lge (ex. : tour de parole ou tour de jeu) ; attachement en prsence dune personne connue ; isolement ou recherche de solitude ; utilisation dautrui pour obtenir ce que lon veut (ex. : prendre la main dun adulte pour atteindre un jouet) ; relations sociales avec des personnes familires ou non. La classification internationale du fonctionnement dtaille dans son chapitre 7 les activits relatives aux relations et interactions avec autrui permettant une vie de relation avec dautres personnes (trangers, amis, parents, famille, amants) dans diverses situations et dans le respect des convenances , tel quinitier, maintenir et mettre fin des relations, manifester et ragir aux marques de chaleur, respect, gratitude, tolrance, critique, contact physique (13).
Le domaine des interactions sociales, galement appel par les professionnels domaine de socialisation , est un domaine essentiel dans lequel une valuation formalise par lquipe dinterventions au minimum annuelle est ncessaire. Par ailleurs, pendant la priode de 2 5 ans, un point devrait tre fait tous les 6 mois, afin de vrifier lexistence de gains ou de pertes et rorganiser ou rorienter les interventions en fonction de ces constats.
Le domaine des interactions sociales est un domaine essentiel dans lequel une valuation par lquipe dinterventions est recommande, pour tout enfant/adolescent avec TED, tout au long de son parcours. Cette valuation fonctionnelle comprend au minimum le suivi du dveloppement : des habilets au jeu (ex. : imitation, tour de jeu, initier, maintenir, mettre fin la relation de jeu) ; des habilets ou interactions sociales dans diffrentes situations (crer et entretenir des relations familiales, avec ses pairs, avec des professionnels, des personnes trangres et ultrieurement des relations intimes) ; des habilets ou interactions sociales dans diffrents lieux (initier, maintenir et mettre fin aux changes la maison, la crche, lcole ou dans les tablissements sanitaires, mdico-sociaux, cabinets libraux, etc.).
Domaine cognitif Analyse de la littrature
Selon les recommandations, lexamen psychologique est considr indispensable (31,74) ou fortement envisag pour dterminer le profil intellectuel, cognitif et socio-adaptatif de tout enfant ou adolescent avec TED (31,48,72,74,76). Bien que lvaluation du fonctionnement cognitif ne soit pas ncessaire pour poser le diagnostic de TED, une valuation globale du dveloppement de lenfant/adolescent devrait tre ralise pendant ou aprs la dmarche diagnostique afin de dterminer la prsence ventuelle de dficiences intellectuelles et de documenter ses forces et faiblesses. Ceci est particulirement utile pour la mise en uvre des interventions, puisque le type dintervention et son succs peut dpendre de la prsence et de la svrit du retard mental (74). Les recommandations ne dtaillent pas les domaines spcifiques (ex. : mmoire, fonctions excutives, etc.) qui devraient tre valus, en dehors du langage, qui est systmatiquement identifi en un paragraphe spcifique des recommandations.
Le domaine cognitif est un domaine dans lequel une valuation spcifique est utile pour permettre de prciser lge dveloppemental de lenfant/adolescent, comparativement son ge chronologique et mettre en vidence ses modalits particulires de fonctionnement (forces et faiblesses) sur lesquelles le projet personnalis pourra sappuyer. Les bilans utiliss doivent tre adapts au dveloppement du langage de lenfant/adolescent (cf. 3.3.4). Les personnes avec TED auditionnes par le groupe de pilotage attirent lattention de ces derniers sur le risque de rduire lenfant/adolescent au score de son quotient intellectuel, du fait de la magie des chiffres dans notre socit. Les membres du groupe de pilotage sont conscients de cet cueil quil convient tout prix dviter. Ils rappellent que le premier objectif des valuations neuropsychologiques est de mettre en vidence les processus cognitifs sous-jacents, afin de mettre en lumire les processus sur lesquels lenfant/adolescent va pouvoir sappuyer pour progresser. Le score final du QI nest quun repre, qui permet de suivre objectivement le dveloppement cognitif de lenfant au cours du temps. Suite cette remarque des personnes auditionnes, les membres du groupe de pilotage maintiennent lintrt de ces valuations, mais insistent sur le fait que lobjectif premier de toute valuation est de mettre en uvre des interventions adaptes, sappuyant sur les comptences des enfants observes au cours de ces tests. Par ailleurs, les membres du panel largi consults par le groupe de pilotage constatent que certaines quipes dinterventions (ex. : structures mdico-sociales non ddies spcifiquement lautisme) peuvent ne pas avoir les ressources pour raliser lensemble des valuations neuropsychologiques. Ils constatent galement que certaines quipes en charges du diagnostic ou des interventions (CAMSP, services de lintersecteur pdopsychiatriques, etc.) acceptent que ces tests soient faits, mais ne souhaitent pas les raliser eux-mmes, faute parfois de formation ou de moyens, ce qui retardent les dlais de ralisation de ces tests. Les membres du groupe de pilotage constatent que les recherches en neuropsychologie et psychologie cognitive ont profondment modifi les conceptions classiques de lautisme et des TED. Les professionnels ayant, en 2011, en France la formation la plus adapte pour assurer le bilan de dveloppement psychologique (bilan cognitif inclus) de lenfant avec TED, pour matriser les implications de ce bilan en matire dintervention comportementale (dite parfois ducative ) et le suivi de ce dveloppement en liaison avec lintervention, sont les psychologues qui ont un cursus de 3 ans de psychologie plus deux ans dun master comportant un enseignement solide de
neuropsychologie. En France, cet enseignement de neuropsychologie est aujourdhui assur dans ceux des masters professionnels de psychologie qui assurent un enseignement de neuropsychologie ou/et de sciences cognitives ou/et de neurosciences cognitives ; on peut ajouter cette liste de master, certains masters de psychologie du dveloppement de lenfant et de ladolescent. Il est possible que dautres masters incluent, dans un avenir proche ou non, une formation adquate (ex. : les masters de psychopathologie). Suite ces remarques, le groupe de pilotage confirme que toute quipe comprenant des psychologues (CAMSP, quipes dintersecteurs psychiatriques, structures ddies au suivi denfants/adolescents avec autisme, quipes de neuropdiatrie, etc.) devrait tre en mesure de raliser ces tests, ventuellement en organisant dans un premier temps une formation des professionnels si ceux-ci ne sont pas forms. En effet, les centres de ressources autisme nont pas pour mission de raliser les valuations neuropsychologiq ues pour tous les enfants avec TED, mais uniquement pour les cas complexes (17). Cependant, le cot lev de certains des tests, la faible disponibilit de psychologues forms la passation des tests standardiss dans certaines quipes dinterventions, ainsi que le cot lev pour les familles li au non-remboursement en 2011, en France, des actes raliss en libral par des psychologues rendent le groupe de pilotage prudent quant la frquence de ralisation de cette valuation. Aussi, le groupe suggre de raliser cette valuation tous les 2 ans, entre 2 et 6 ans, puis aux ges ou situations de transition.
Le domaine cognitif est un domaine dans lequel une valuation par lquipe dinterventions est recommande pour tout enfant/adolescent avec TED, tout au long de son parcours, ainsi quune valuation neuropsychologique complmentaire, notamment laide doutils standardiss, adapts lge et aux capacits de langage de lenfant/adolescent. Cette valuation fonctionnelle comprend : le suivi du dveloppement de lattention, de la mmoire, de la reprsentation dans le temps et lespace, de lanticipation et planification des actions, du processus de pense et du langage ; la recherche des modalits particulires de fonctionnement (forces, mergences et faiblesses) de lenfant/adolescent sur lesquelles le projet personnalis pourra sappuyer. Outre lvaluation annuelle ralise par lquipe dinterventions, une valuation complmentaire est ralise au minimum tous les 2 ans entre 2 et 6 ans puis aux ges ou situations de transition. Elle a pour objectif spcifique de prciser lge dveloppemental de lenfant/adolescent comparativement son ge chronologique.
Domaines sensoriel et moteur Analyse de la littrature
Les dficiences visuelles ou auditives sont plus frquentes chez les enfants et adolescents avec TED quen population gnrale (31,60). Lorsque ce domaine est voqu dans les recommandations, lexamen de la vision (31,72,75) et de laudition (31,60,72,74,75,80) sont systmatiques au moment de lvaluation dans le cadre du diagnostic, sauf dans une recommandation o lvaluation de laudition est rserve aux enfants de moins de six ans, sils prsentent des troubles de dveloppement du langage (76). Dans le cadre de recommandations relatives la surdit de lenfant de moins de 6 ans, il est recommand dorienter les enfants vers un mdecin ayant des comptences en audiologie infantile en vue de la ralisation dun bilan complet de laudition, ds que les parents signalent un doute (82). Dautres examens peuvent se rvler ncessaires pour explorer des particularits sensorielles inhabituelles (76).
Dans le cadre de lvaluation initiale au moment du diagnostic, alors quen Nouvelle-Zlande lvaluation de la coordination ou de la planification motrice peut tre requise en cas de difficults repres (76), le dveloppement psychomoteur ou sensori-moteur est recommand dans dautres pays pour tous les enfants (motricit fine et globale, praxies et intgration sensorielle) (31,72).
Le domaine sensoriel et moteur est un domaine dans lequel une valuation spcifique, au minimum annuelle, est ncessaire, tout au long du parcours de lenfant/adolescent. Dans le domaine sensoriel, des consultations mdicales spcialises peuvent tre ncessaires pour le reprage des troubles (oto-rhino-laryngologie [ORL], ophtalmologie). Sur le plan sensoriel, des tests spcifiques sont la disposition des professionnels pour identifier les rponses inhabituelles certaines expriences sensorielles, comparativement aux enfants ayant un dveloppement typique (cf. 3.3.4). Sur le plan moteur, des tests sont la disposition des professionnels pour valuer objectivement le dveloppement de la motricit fine et globale, le schma corporel et la connaissance du corps (cf. 3.3.4). En cas de particularit du dveloppement moteur (ex. : marche sur la pointe des pieds, troubles orthopdiques, etc.), un avis diagnostic complmentaire peut tre justifi, car lorigine de ces troubles peut tre dordre somatique. La phase de cotation puis de lecture ont apport des prcisions sur les lments rechercher au cours de cette valuation.
Le domaine sensoriel et moteur est un domaine dans lequel une valuation par lquipe dinterventions est recommande pour tout enfant/adolescent avec TED, tout au long de son parcours. Cette valuation fonctionnelle comprend : un reprage des troubles sensoriels comme pour tout enfant et une orientation le cas chant vers des consultations mdicales spcialises (ORL, ophtalmologie) ; un reprage des modalits sensorielles prfrentielles ; un reprage des rponses inhabituelles certaines expriences sensorielles tactiles, proprioceptives, auditives, visuelles, gustatives ou olfactives ; un suivi du dveloppement : des acquisitions motrices globales (coordinations dynamiques gnrales, quilibre, posture), de la motricit fine et des coordinations visuo-manuelles, dont le graphisme, de la rgulation tonique, du schma corporel (connaissance du corps, latralit et capacits imitatives), de lorganisation spatio-temporelle, des praxies et gnosies. En cas de particularit du dveloppement moteur (ex. marche sur la pointe des pieds, troubles orthopdiques, etc.), un avis diagnostique suivi le cas chant dun traitement adapt peut tre sollicit auprs dun mdecin spcialiste (ex. mdecine physique et de radaptation, chirurgien orthopdiste pdiatrique).
Domaine des motions et du comportement Analyse de la littrature
Le comportement avec rpertoire dintrts et dactivits restreint, strotyp et rptitif est un des lments de la triade clinique qui dfinit les TED (12). Les troubles psychiatriques (anxit, dpression, dficit de l'attention hyperactivit) associs aux TED sont frquents (1,31,60,74,76). Les difficults de fonctionnement des personnes avec autisme se traduisent notamment par les comportements-problmes qui touchent plusieurs domaines : automutilation, destruction, strotypies, comportement antisocial, agressivit physique et problmes dalimentation (1). Le domaine du comportement est spcifiquement identifi dans une recommandation (72). Lvaluation contient des items qui sont, dans dautres travaux, intgrs dautres domaines (moteur, cognitif, motionnel). Cette valuation comprend systmatiquement (72) : type de comportements-problmes ; rponses inhabituelles certaines expriences sensorielles ; habilets motrices ; habilets au jeu ; comportements adaptatifs ; comportements dentraide. Selon les recommandations, lvaluation du domaine des motions et des besoins en sant mentale est ou non systmatique : il est recommand que les valuations rassemblent des informations dtailles des difficults relatives au comportement (48,72,76), aux motions (72,76) et la sant mentale (76), et ce avant mises en uvre des traitements (76) ; lopportunit dune valuation des besoins en sant mentale doit tre discute pour tout enfant/adolescent avec TED (60) ; lvaluation psychiatrique nest pas systmatique, mais peut tre requise, en particulier lors de comportements agressifs ou dautomutilation, de troubles anxieux ou de lhumeur, de troubles de lattention ou hyperactivit, de tics ou troubles obsessionnels compulsifs (74).
Le domaine des motions et du comportement est un domaine essentiel dans lequel une valuation formalise par lquipe dintervention, au minimum annuelle, est ncessaire, tout au long du parcours de lenfant/adolescent. Cette valuation comprend : une valuation psychologique ayant pour objectif dvaluer le dveloppement psychoaffectif de lenfant/adolescent et les relations au sein de la famille ; la recherche des troubles psychiatriques frquemment associs aux TED : troubles anxieux, dpressifs et dficit de lattention-hyperactivit ; lidentification des intrts spcifiques, ces derniers pouvant tre un moyen pour lenfant/adolescent de dvelopper ses capacits dans dautres domaines ; lidentification des comportements problmes (strotypies envahissantes, automutilation, agressivit) et leurs conditions de survenue (situations ou vnements dclencheurs, fonctions remplies par ces comportements) ; un temps dchange avec lenfant/adolescent, adapt ses capacits de communication, et un temps dchange avec sa famille pour connatre leur satisfaction au regard du projet mis en uvre ou envisag.
En cas de changement brutal ou inexpliqu, un avis mdical la recherche dune cause somatique est fortement recommand, ce changement pouvant tre le signe dune douleur sous-jacente. Un traitement mdicamenteux ou une intervention visant rduire les troubles du comportement peuvent tre dbuts paralllement aux investigations mdicales, mais ne doivent pas sy substituer (cf. Domaine somatique ). La phase de lecture signale que les changements brutaux peuvent tre galement lis des causes psychiques et non seulement somatiques. Ce point nest pas remis en cause, nanmoins, les experts runis en runion plnire confirment quil existe un sous-diagnostic des troubles somatiques lorigine des changements brutaux du comportement et que ce point ncessite une vigilance particulire des professionnels.
Le domaine des motions et du comportement est un domaine essentiel dans lequel une valuation par lquipe dinterventions est recommande pour tout enfant/adolescent avec TED, tout au long de son parcours, ainsi quune valuation complmentaire. Lvaluation par lquipe dinterventions comprend pour tout enfant/adolescent avec TED : un suivi du dveloppement psychoaffectif de lenfant/adolescent par une valuation psychologique ; une valuation de la reconnaissance et de lexpression des motions ; lidentification des intrts spcifiques de lenfant/adolescent, ces derniers pouvant tre un moyen pour lui de dvelopper ses capacits dans dautres domaines ; lidentification des comportements alimentaires particuliers et leurs conditions de survenue (restriction de la ration et de la diversit de leur alimentation selon le got, lodeur, la texture ou la couleur des aliments) ; lidentification des comportements problmes et leurs conditions de survenue (strotypies envahissantes, automutilation, agressivit, ingestion dobjets non comestibles, etc.) ; lidentification de nouveaux signes, pouvant tre lis aux effets indsirables de traitements mdicamenteux ; la prise en compte du retentissement de la pubert sur le comportement dans ses dimensions affectives et sexuelles. En cas de changement de comportement, brutal ou inexpliqu, un avis mdical la recherche dune cause somatique est fortement recommand, ce changement pouvant tre le signe dune douleur sous-jacente. En cas de comportements problmes, les transmissions crites des observations faites en sances sont ralises de manire rapproche (une ou plusieurs fois par semaine) afin dajuster les objectifs fonctionnels viss. Une valuation complmentaire est ralise au minimum tous les 2 ans entre 2 et 6 ans puis aux ges ou situations de transition (cf. 2.3). Elle comprend la recherche systmatique des symptmes ou pathologies psychiatriques frquemment associs aux TED (troubles anxieux, dpression et dficit de lattention-hyperactivit).
Domaine somatique Analyse de la littrature
Comme tout enfant ou adolescent, les enfants et adolescents avec TED peuvent exprimenter un large spectre de pathologies : troubles du dveloppement, maladies somatiques ou psychiatriques (60,72,79). La surveillance mdicale des enfants/adolescents avec TED doit tre similaire celle recommande pour tout enfant (dveloppement, tat de sant gnral) (72,79) et comprendre des aspects spcifiques.
Prvention et promotion de la sant
Les campagnes visant la promotion de la sant doivent sassurer que les per sonnes avec TED seront prises en compte (76). Un dpistage cibl du risque carieux est prconis pour les enfants et adolescents handicaps accueillis en structure spcialise ; sa frquence nest pas prcise (83). Une valuation des besoins dentaires devrait tre ralise (76) : le risque de caries est plus lev dans cette population quen population gnrale (OR = 2,3 ; IC95 % [1,5 3,6] (84), en particulier avant 7 ans (85) et les besoins de soins importants pour les enfants et adolescents accueillis en structures franaises pour enfants et adolescents en situation de handicap (86). Des rseaux spcialiss en France commencent se dvelopper dans plusieurs rgions (20). Tous les enfants avec TED devraient tre vaccins selon le calendrier vaccinal fix pour tous les enfants, incluant le vaccin Rougeole-Oreillons-Rubole (ROR) (76,80) : il ny a pas de preuve scientifique de limplication de ce vaccin dans la survenue de TED (1,76,80). En France, la politique de vaccination est labore par le ministre charg de la sant qui fixe les conditions dimmunisation, nonce les recommandations ncessaires et rend public le calendrier des vaccinations aprs avis du HCSP 14. Le calendrier des vaccinations et recommandations vaccinales 201015 comprend des recommandations spcifiques pour les enfants et adolescents exposs un risque particulier, en particulier ceux hbergs en services et institutions pour lenfance et la jeunesse handicapes ou accueillis dans les institutions psychiatriques. Cette population est considre expose un risque particulier concernant lhpatite A, lhpatite B et la grippe saisonnire (87).
Suivi mdical non spcifique
Le suivi mdical hors pathologie spcifique est dcrit dans des travaux antrieurs de la Haute Autorit de Sant, pour des enfants de moins de 6 ans (88) et les enfants/adolescents de 7 18 ans (89). Dans le cadre du suivi mdical individuel rgulier des enfants entre 28 jours et 6 ans, la HAS a propos que les consultations effectues par un pdiatre ou mdecin gnraliste (dont mdecin de PMI) ou un mdecin scolaire (dans la sixime anne) comprennent (88) : une surveillance de la croissance : poids, taille, ( 4, 9, 24 mois et 3, 4, 6 ans), corpulence (indice de masse corporelle (IMC) et recherche du rebond dadiposit) partir de 2 ans ; une surveillance du dveloppement : primtre crnien, dveloppement psychomoteur ( 4, 9, 24 mois et 3, 4, 6 ans), autisme ; reprage des troubles sensoriels : audition ( 4, 9, 24 mois et 3, 4, 6 ans), vision ( 4, 9, 24 mois et 3, 4, 6 ans) ; reprage du saturnisme 12 et 24 mois ; reprage des troubles du langage : langage oral partir de 3 ans ; langage crit partir de 6 ans. Une consultation spcifique devrait tre organise 6 ans si la visite obligatoire ralise en mdecine scolaire, conformment au Code de la sant publique, na pas t effectue. Dans le cadre du suivi mdical individuel rgulier des enfants entre 7 et 18 ans, la HAS a propos que les consultations effectues par un pdiatre, mdecin gnraliste ou mdecin scolaire comprennent un reprage des troubles des apprentissages, troubles dhyperactivit avec dficit de lattention, des anomalies du dveloppement pubertaire, de la scoliose, de l'obsit, de l'asthme et la rhino-conjonctivite allergique, des troubles de la vision et de laudition, des risques lis la sexualit, des troubles anxieux, des conduites risque, troubles des conduites, troubles oppositionnels, des conduites suicidaires, des
14 15
Article L. 3111-1 du Code de la sant publique. Consultable sur : http://www.sante-sports.gouv.fr/calendrier-vaccinal-detaille-2010
consommations de produits, des troubles du comportement alimentaire et de la dpression. Aucune priodicit nest propose pour ce suivi individuel (89).
Suivi mdical spcifique
Par ailleurs, certaines pathologies ou symptmes sont plus frquents chez les personnes avec TED : troubles du sommeil (1,31,60,90), pilepsie (1,31,60), troubles gastro-intestinaux (79), scoliose chez les jeunes filles avec syndrome de Rett (77). Lexamen clinique est systmatiquement recommand dans le cadre du diagnostic, en particulier avant mise en uvre des traitements en vue de reprer les pathologies mdicales associes (31,72,74-76). Dans le cadre du diagnostic, la consultation neurologique est (31) ou non (74) systmatique. Par ailleurs, il est crucial, pour leur dveloppement, comme pour tout autre enfant, que toutes les autres pathologies soient correctement values et traites. Les professionnels ne doivent pas considrer que ces problmes sont des aspects invitables inhrents aux TED, dans la mesure o la plupart de ces comorbidits peuvent samliorer aprs valuation et traitement adquats (60). Les professionnels de sant doivent reconnatre que les enfants et adolescents avec TED peuvent galement prsenter des problmes mdicaux ou difficults/troubles motionnels et doivent avoir accs lensemble des interventions thrapeutiques, comme tout autre enfant (60). Les professionnels de sant doivent tre conscients de la ncessit de vrifier rgulirement la prsence ventuelle de comorbidits. Si ncessaire, des investigations complmentaires doivent tre menes pour identifier clairement et traiter ces pathologies associes (60). Dans le cadre du suivi, une valuation mdicale rgulire devrait tre propose toute personne avec TED (72,76), en particulier si elle prsente un retard mental associ ou des difficults voquer des problmes de sant potentiels (76). Cette valuation mdicale devrait inclure : le reprage de troubles psychiatriques ; la surveillance attentive de survenue dpilepsie ; le dpistage selon lge de troubles auditifs, perte dacuit visuelle, glaucome, hypertension et syndromes mtaboliques ; lobservance des conseils dhygine de vie (dittique et exercice) pour prvenir les troubles de sant secondaires, particulirement pour les personnes sous mdication ; le reprage de troubles moteurs, sensitifs ou sensoriels ; le reprage des troubles du sommeil. Dans le cadre du suivi, lexamen neuropdiatrique est galement systmatiquement recommand de manire rgulire pour tout enfant ou adolescent avec TED dans une des recommandations (31). Certains enfants avec TED restreignent la ration et la diversit de leur alimentation selon le got, lodeur, la texture ou la couleur des aliments (76). Lvaluation en soins primaires devraient comporter pour tous les enfants et adolescents avec TED un suivi du poids par rapport la taille (ou lindex de masse corporelle, un suivi du poids et de la taille par ge et tout changement de croissance (percentiles au cours du temps) (79). Une valuation par un nutritionniste est recommande si les parents sont inquiets concernant lalimentation de leur enfant ou si celui-ci rduit ou slectionne ses
apports (79). Deux autres recommandations prcisent quune valuation nutritionnelle peut tre ncessaire (74,76), en particulier lors de comportements alimentaires particuliers (76). Les recommandations relatives lvaluation, au diagnostic et au traitement des troubles gastro-intestinaux prconisent les points suivants (79) : lorsquune personne avec TED se prsente pour troubles du comportement, le professionnel doit considrer la possibilit quun symptme gastro-intestinal, en particulier la douleur, soit un facteur qui augmente la probabilit quapparaissent des troubles srieux du comportement. Un changement de comportement brutal ou inexpliqu peut tre le signe dune douleur sous-jacente ; un traitement comportemental peut tre dbut paralllement aux investigations mdicales, mais ne doit pas sy substituer ; afin didentifier dventuelles comorbidits allergiques, une anamnse dtaille (antcdents personnels et familiaux, rgime alimentaire) et un examen mdical physique sont ncessaires (79). Les recommandations, relatives au suivi et traitement de la scoliose dans le cadre du syndrome de Rett, prconisent un examen clinique du rachis ds le diagnostic puis au moins tous les 6 mois (accord professionnel) (77). Cet examen clinique comprend : la mesure de la taille, du poids, de lquilibre et de la symtrie de lappui en position assise, de la distance et vitesse de marche. Lexamen radiologique est ralis tous les 6 ou 12 mois (cf. indications dans le texte original) (accord professionnel) (77).
Le domaine somatique est un domaine dans lequel une valuation mdicale rgulire de ltat de sant gnral de lenfant/adolescent est ncessaire tout au long de son parcours et chaque fois quune pathologie intercurrente est suspecte. Par ailleurs, chaque professionnel doit tre attentif aux manifestations parfois atypiques de lexpression de la douleur. Toute pathologie intercurrente ncessite dtre diagnostique et traite selon les mmes indications que celles retenues pour tout enfant/adolescent. Les conditions de mise en uvre des examens diagnostiques et traitements peuvent ncessiter des adaptations dcrites dans le rapport daudition publique relative laccs aux soins des personnes en situation de handicap (4). Les membres du groupe confirment les recommandations identifies dans la littrature. La frquence du suivi mdical est adapte chaque situation, et comprend : un suivi clinique et biologique mensuel des prescriptions mdicamenteuses ventuelles (cf. Mdicaments) ; un suivi orthopdique du rachis, tous les 6 mois dans le cadre du syndrome de Rett ; un examen mdical au minimum annuel par un mdecin gnraliste, pdiatre ou mdecin scolaire et par un dentiste afin de mettre en uvre les actions de prvention et de promotion de la sant recommandes pour tout enfant/adolescent, que celui-ci soit ou non scolaris ; en effet, certaines actions de prvention, telles que la prvention des caries sont mises en uvre pour les enfants scolariss dans les tablissements de lducation nationale, mais les enfants scolariss en tablissements spcialiss ou non scolariss nen bnficient pas ; un examen mdical spcialis, ralis par une quipe de niveau 2 afin de mettre en uvre un suivi mdical spcifique aux TED, au minimum tous les 2 ans entre 2 et 6 ans puis aux ges ou situations de transition pour rechercher et traiter le cas chant toute pathologie ou symptme frquemment associ aux TED, et denvisager avec les
parents lopportunit dune nouvelle consultation gntique si de nouveaux tests sont en mesure de prciser le diagnostic initialement pos. Des recommandations spcifiques par pathologie ou par catgories spcifiques de TED ne sont pas envisageables dans le cadre de ce travail.
Le domaine somatique est un domaine dans lequel une valuation rgulire de ltat de sant gnral de lenfant/adolescent est recommande pour tout enfant/adolescent avec TED, tout au long de son parcours. Cette valuation somatique comprend des examens mdicaux raliss : chaque fois quune pathologie intercurrente est suspecte ; au minimum une fois par an, par un mdecin gnraliste, un pdiatre ou un mdecin scolaire et par un dentiste, et plus frquemment en cas de prescription mdicamenteuse ; au minimum tous les 6 mois, en cas de syndrome de Rett ; au minimum tous les 2 ans entre 2 et 6 ans puis aux ges ou situations de transition par des mdecins spcialistes. Un examen mdical est recommand chaque fois quune pathologie intercurrente est suspecte, les professionnels devant tre attentifs aux manifestations parfois atypiques de lexpression de la douleur. Toute pathologie intercurrente ncessite dtre diagnostique et traite selon les mmes indications que celles retenues pour tout enfant/adolescent. Les conditions de mise en uvre des examens diagnostiques et traitements peuvent ncessiter des adaptations quil est ncessaire danticiper avec laide de lentourage professionnel et familial. Il est recommand un suivi somatique au minimum annuel, ralis par un mdecin gnraliste, un pdiatre ou un mdecin scolaire et par un dentiste ; ce suivi a pour objectif de mettre en uvre les actions de prvention et de promotion de la sant et le suivi mdical recommands pour tout enfant/adolescent ou ceux recommands spcifiquement pour les enfants/adolescents en situation de handicap. Les actions de prvention et de promotion de la sant recommandes sont : les vaccinations y compris saisonnires prconises par le calendrier vaccinal publi par le ministre de la Sant ; lobservance des conseils dhygine de vie (dittique et exercice) pour prvenir les troubles de sant secondaires, particulirement pour les enfants/adolescents sous mdication ; le dpistage cibl du risque carieux pour tous les enfants avec TED, notamment lorsque leur situation ne leur permet pas de bnficier des programmes mens au sein des coles. Le suivi mdical recommand pour tout enfant/adolescent comprend en particulier : avant 6 ans : surveillance de la croissance, poids, taille, indice de masse corporelle et primtre crnien ; entre 7 et 18 ans : reprage des anomalies du dveloppement pubertaire, de la scoliose, de l'obsit, de l'asthme, des risques lis la sexualit ; entre 7 et 18 ans : reprage des conduites risque, troubles des conduites, troubles oppositionnels, conduites suicidaires, consommations de produits. Il est recommand que les professionnels qui ralisent le suivi mdical des enfants/adolescents avec TED sassurent que les lments recueillis par lquipe dinterventions permettent de reprer, et traiter le cas chant, dventuels troubles auditifs ou visuels, du sommeil, de lalimentation et de la propret (cf. relatifs aux autres domaines).
En cas de prescriptions mdicamenteuses, ce suivi annuel ncessite dtre complt par une surveillance mdicale comprenant le cas chant les examens ncessaires la surveillance de la tolrance, recommands en fonction de la molcule prescrite (cf. 4.4). En cas de syndrome de Rett, il est complt par une surveillance orthopdique du rachis, tous les 6 mois. Un examen mdical spcialis complmentaire est recommand, au minimum tous les 2 ans entre 2 et 6 ans puis aux ges ou situations de transition (cf. 2.3), afin de sassurer de la cohrence du projet dinterventions au regard de lactualisation du diagnostic ou des connaissances. Lopportunit dune consultation gntique est envisager avec les parents si de nouveaux tests sont en mesure de prciser le diagnostic initialement pos et que leurs rsultats soient susceptibles dentraner de nouvelles rponses en termes dinterventions. Par ailleurs, bien que le reprage des symptmes et pathologies suivants relve du suivi effectu par les quipes dinterventions et de lexamen mdical annuel, les experts constatent que certains de ces troubles sont sous-diagnostiqus en 2011. Cest pourquoi cet examen mdical spcialis a galement pour objectif didentifier, diagnostiquer et traiter le cas chant les pathologies le plus frquemment associes aux TED ou symptmes suivants, en particulier : pilepsie ; troubles du sommeil ; anxit, dpression et dficit de l'attention-hyperactivit ; troubles nutritionnels ; scoliose en cas de syndrome de Rett. Domaine de participation
Domaine de lautonomie dans les activits quotidiennes (entretien personnel et activits domestiques) Analyse de la littrature
Ce domaine nest cit que dans une des recommandations : lvaluation des capacits fonctionnelles lies lentretien personnel (toilette, habillage, etc.) peut tre ncessaire en cas de difficults repres (76). Certaines des activits identifies dans la classification internationale du fonctionnement (13) sont des activits essentielles dans lesquelles il est ncessaire de connatre les besoins de lenfant/adolescent : - lentretien personnel (se laver, prendre soin de parties de son corps, aller aux toilettes, shabiller, manger, boire, prendre soin de sa sant, veiller sa scurit) ; - la vie domestique (acqurir les produits dusage courants ; raliser les tches mnagres : prparer un repas, faire le mnage) ; - la vie communautaire, sociale et civique (participer des activits de loisirs, la vie sociale, politique ou citoyenne, jouir de ses droits humains) .
Le domaine de lautonomie dans la vie quotidienne est un domaine dans lequel une valuation formalise par lquipe dintervention, au minimum annuelle, est ncessaire, tout au long du parcours de lenfant/adolescent. Cette valuation est indispensable mme pour les enfants/adolescent ayant un bon niveau de dveloppement intellectuel, car les difficults dans ce domaine sont parfois oublies de lvaluation systmatique, alors quelles sont frquentes.
Concernant lautonomie relative au repas, il peut tre observ la capacit manger seul, partager un repas, manger proprement, sans signes dangoisse. Cette valuation formalise est complte par des temps frquents plus informels dchanges avec la famille pour reprer les difficults quotidiennes et les moyens dy faire face.
Le domaine de lautonomie dans la vie quotidienne est un domaine essentiel dans lequel une valuation par lquipe dinterventions est ncessaire, pour tout enfant/adolescent avec TED, tout au long de son parcours, mme lorsquil prsente un bon niveau de dveloppement intellectuel. Cette valuation fonctionnelle comprend le suivi du dveloppement des capacits fonctionnelles de lenfant/adolescent en fonction de son ge, en particulier les capacits lies : lentretien personnel (ex. : se laver, prendre soin de son corps, aller aux toilettes, shabiller, manger, boire, prendre soin de sa sant, veiller sa scurit16) ; la vie domestique (ex. : raliser des tches telles que faire des courses, prparer un repas, faire le mnage) ; la vie communautaire, sociale et civique (ex. : participer des activits de loisirs, la vie sociale, politique ou citoyenne, jouir de ses droits humains). Cette valuation est complte par des temps frquents, plus informels, dchanges avec la famille pour reprer les difficults quotidiennes et les moyens dy faire face..
Domaine des apprentissages, en particulier scolaires et prprofessionnels Analyse de la littrature
Trois recommandations voquent les apprentissages scolaires. Toutes trois recommandent une valuation systmatique pour tous les enfants /adolescents dans ce domaine : lvaluation du cursus scolaire doit tre ralise pour tout enfant ou adolescent (48) ; lvaluation du dveloppement des enfants et adolescents en ge scolaire devrait inclure lobservation de leur fonctionnement en milieu ducatif, aussi bien en classe quau cours des temps de rcration (72,76). La classification internationale du fonctionnement identifie dans les grands domaines de la vie : le domaine de lducation prscolaire, scolaire, suprieure et la formation professionnelle, dans lesquels il est recherch si lenfant a pu accder, se maintenir, progresser et achever le programme envisag, puis le domaine du travail et de lemploi (suivre un apprentissage, obtenir, garder et quitter un emploi) (13).
Le domaine des apprentissages scolaires, et des apprentissages prprofessionnels ladolescence, est un domaine dans lequel une valuation par les enseignants et formateurs, en collaboration avec lquipe dintervention, est recommande pour tout enfant/adolescent avec TED en ge dtre scolaris, tout au long de son parcours. Si le jeune est scolaris, il est ncessaire quune valuation soit rgulire propos de ses acquis scolaires et sociaux. Lvaluation sappuiera sur des critres dj existants dans le systme scolaire afin de ne pas leurrer la famille et le jeune. Elle sera aussi adapte en fonction des capacits de chaque lve dj existantes et dvelopper.
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Ces exemples sont des items de la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la sant enfants adolescents (CIF-EA). HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 54
Cette valuation pourrait se mettre en place chaque trimestre. Dans le cas denfants gs de moins de 10 ans, et non encore scolariss, il est important que, parmi les buts de lintervention, soit envisage une scolarisation lcole, progressive et ralise en troite collaboration avec lquipe qui assure les interventions thrapeutiques et ducatives. Il est important quun non-spcialiste de lautisme observe rgulirement ces jeunes. Un regard extrieur (extrieur au handicap) aide relativiser certaines attitudes, qui sont avant tout des attitudes dadolescents plus que des attitudes de personne avec TED.
Le domaine des apprentissages scolaires, et des apprentissages prprofessionnels ladolescence, est un domaine dans lequel une valuation par les enseignants et formateurs, en collaboration avec lquipe dinterventions, est recommande pour tout enfant/adolescent avec TED en ge dtre scolaris, tout au long de son parcours. Il est recommand que lquipe dinterventions prenne en compte dans son valuation la description complte du cursus scolaire et prprofessionnel de lenfant/adolescent (accs la scolarisation ou la formation professionnelle, maintien et progression dans le cursus et cursus achev) et le nombre dheures de scolarisation effective par semaine selon le type dtablissement et de classe (milieu ordinaire ou adapt), et sa cohrence avec le projet personnalis de scolarisation (PPS). Cette valuation sappuie sur les valuations des acquis scolaires ou professionnels effectues par les enseignants et formateurs de formation professionnelle et discutes dans le cadre des quipes de suivi de la scolarisation (ESS) animes par lenseignant rfrent. Les preuves sont adaptes en fonction des capacits de chaque lve, existantes et dvelopper. Facteurs environnementaux
Domaine de lenvironnement familial Analyse de la littrature
Toutes les recommandations prcisent que lvaluation du dveloppement de lenfant/adolescent se fait en troite collaboration avec la famille, mais peu isolent spcifiquement le domaine de lenvironnement familial (72,74,76). Lvaluation des besoins et ressources de la famille est recommande de manire systmatique (72,76) ou non systmatique (74). Lorsque le domaine de lenvironnement familial est valu de manire systmatique, sont pris en compte : les enjeux environnementaux, en particulier les besoins et forces de lensemble des membres de la famille (76) ; lobservation ou la discussion des points suivants (72) : vnements stressants, tolrance au stress et mcanisme de faire face ; soutien sur lequel peut compter la famille ; niveau dducation des diffrents membres de la famille ; composition de la famille et circonstances particulires ; relations familiales et rgles de discipline ; expression des motions au sein de la famille ; comptences parentales et partage des responsabilits ; connaissances sur les TED.
Le domaine des ressources familiales est un domaine dans lequel une valuation formalise par lquipe dintervention, au minimum annuelle, est ncessaire, tout au long du parcours de lenfant/adolescent. Cette valuation, ralise par entretien avec les familles, doit galement aborder : la comprhension du diagnostic et celle du dveloppement de lenfant/adolescent, le soutien social (aides sociales et soutien informel), la disponibilit des membres de la famille, leurs souhaits en termes de connaissances sur les TED et leur souhait ou non de sinvestir en tant que cothrapeutes , leurs ressources financires. Lvaluation de la satisfaction de lenfant/adolescent et de sa famille quant au projet mis en uvre ou envisag est essentielle. En phase de lecture, le terme ressources est souvent compris dans sa seule dimension financire et non dans sa dimension globale : disponibilit, capacit faire face, etc. Il a donc t remplac par environnement familial . Les reprsentants des usagers rappellent limportance du savoir tre des quipes, afin de ne pas paratre intrusif.
Lenvironnement familial est un domaine auquel une attention particulire doit tre porte par lquipe dinterventions, pour tout enfant/adolescent avec TED, tout au long de son parcours, afin de veiller ce que lorganisation des interventions soit compatible avec le fonctionnement de la cellule familiale. Lobservation et les entretiens avec la famille et, selon ses capacits de communication, avec lenfant/adolescent permettent dapprhender avec eux leurs ressources et difficults pour envisager et assurer la mise en uvre des interventions dans les meilleures conditions possibles pour eux. En expliquant le sens de cette dmarche aux parents et en veillant ce quelle ne soit pas vcue comme intrusive, il est recommand dtre attentif aux lments suivants : composition de la famille, organisation et relations intrafamiliales ; connaissances et comptences des parents concernant les TED ; comprhension du diagnostic et de lvolution du dveloppement de lenfant/adolescent ; besoins et ressources de lensemble des membres de la famille ; prservation de lquilibre et de la qualit de vie de la famille ; ressources des membres de la famille pour faire face au stress ; vnements du contexte familial susceptibles daccrotre ce stress ; soutien social (y compris familial) sur lequel peut compter la famille ; situation financire et dmarches sociales mises en uvre ; satisfaction vis--vis du projet mis en uvre ou envisag.
Autres facteurs environnementaux Analyse de la littrature
Aucune recommandation naborde dautres facteurs environnementaux.

Les facteurs matriels mis disposition dans lenvironnement dans lequel volue lenfant/adolescent (repres spatiaux, temporels, outils de communication) sont utiles prendre en considration dans le cadre de lvaluation des facteurs environnementaux. La phase de lecture insiste galement sur limportance de la prise en compte de lenvironnement sonore et lumineux qui peut entraner des difficults importantes lors de particularits sensorielles.
Le domaine de lenvironnement matriel est un domaine dans lequel une valuation par lquipe dinterventions est recommande, tout au long du parcours de lenfant/adolescent.
Cette valuation permet de sassurer de la disponibilit et de la cohrence des repres environnementaux (repres spatiaux, temporels, sensoriels, outils de communication) ncessaires chaque enfant/adolescent avec TED, dans chacun de ses lieux de vie.
Articulations avec les autres services (articulations intra et extra-institutionnelles)
Ce domaine nest pas abord dans le chapitre valuation des recommandations de bonne pratique identifies. Il sera trait principalement dans le chapitre 6 Organisation des interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes et du parcours de lenfant ou de ladolescent .
La phase de lecture fait remarquer que la prise en compte des diffrents domaines de la classification internationale du fonctionnement est incluse dans la dmarche d'valuation globale de la MDPH. La dmarche dvaluation globale partage des MDPH via le Guide d'valuation des besoins de compensation de la personne handicape (GEVA) devrait pouvoir sappuyer sur les valuations cliniques menes par les quipes sanitaires et mdicosociales, condition que celles-ci leur transmettent avant tout des informations sur les comptences et les limitations de lenfant/adolescent dans la vie quotidienne, dans les apprentissages, les activits sociales etc., partir dun langage commun et en partageant, dans le cadre de cette dmarche, lobjectif citoyen qui vise dabord permettre aux enfants/adolescents daccder leurs droits et aux activits quils souhaitent.
Dans les changes entre les professionnels et la MDPH, il est recommand de recourir aux items de description des dficiences, des activits, de la participation et de l'environnement de la personne avec TED, en lien avec la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la sant enfants adolescents (CIF-EA). 3.2.2 Spcificits de lvaluation selon lge
Des spcificits sont-elles envisager selon lge de lenfant ? Analyse de la littrature Les recommandations identifies ne distinguent jamais les domaines dans lesquels une valuation du fonctionnement de la personne est ncessaire selon lge de lenfant ou de ladolescent. Avis complmentaires des membres des groupes de travail
Spcificit selon lge
Le groupe de pilotage rappelle que toute valuation doit prendre en compte lge chronologique et lge de dveloppement de lenfant/adolescent. Recommandations de la HAS et de lAnesm Lors de tout processus dvaluation, il est recommand que les professionnels sassurent de la prise en compte de lge chronologique et de lge de dveloppement de lenfant/adolescent.
3.3 Modalits de lvaluation

Comment et sur quels critres effectuer cette valuation ? Des spcificits sont-elles envisager selon le lieu dexercice ou la situation dans laquelle exerce le professionnel ?
En dehors des modalits de lvaluation initiale ralise dans la phase de diagnostic, les modalits de lvaluation sont trs rarement prcises dans les recommandations identifies. Seule lAnesm se situe galement en priode de suivi de lenfant/adolescent (2). Nanmoins, les lments qui semblent galement transposables en dehors de la priode de diagnostic ont t identifis. Les grades nont pas t prciss, dans la mesure o ils reposent sur la priode de diagnostic, et non de suivi. 3.3.1 Une valuation pluriprofessionnelle, en collaboration troite avec lenfant/adolescent et sa famille
Analyse de la littrature Lvaluation initiale autour du diagnostic est pluriprofessionnelle (2,31,60,75,76,80), ralise de manire coordonne par des professionnels expriments et forms lexamen des diffrents domaines du dveloppement (31,75,76). Elle ncessite que lenfant/adolescent y prenne activement part, dans la mesure de ses capacits (2,76), et que la famille y collabore troitement (2,31,74,75). Le processus dvaluation doit tre centr sur la famille. Il prend en compte le caractre unique de chaque enfant et de sa famille. Toute information doit tre communique, de manire orale et crite, dans un langage clair, comprhensible et respectueux (75). Les recommandations identifies ne distinguent jamais les domaines dans lesquels une valuation du fonctionnement de la personne est ncessaire selon le lieu dexercice des professionnels. Cependant, certaines recommandations prcisent la qualit des professionnels ralisant lvaluation du dveloppement de lenfant/adolescent, essentiellement dans le cadre de lvaluation initiale lors de la dmarche diagnostique : une quipe de deux ou trois professionnels expriments dans le domaines des TED parmi les pdiatres, psychiatres de lenfant et de ladolescent, psychologues cliniciens ou scolaires, orthophonistes et ergothrapeutes ralise lvaluation initiale (76) ; la liste des professionnels qui peuvent tre impliqus dans le cadre de lvaluation initiale est nettement plus large dans dautres recommandations : assistant de service social, ditticiens, ducateurs spcialiss, ergothrapeutes, infirmires, neurologues, ORL, orthophonistes, pdiatres, psychologues, psychiatres, professionnels des quipes dinterventions prcoces (74) ; la prsence au sein de lquipe dun psychiatre ou dun psychologue est ncessaire (74,75) ; leur place respective est diffrente selon les recommandations : lvaluation par un psychiatre ou un psychologue est ncessaire pour tous les enfants de moins de 5 ans avec TED, pour identifier dventuelles comorbidits, psychiatriques et psychologiques, motionnelles ou comportementales (75), le recours au psychiatre nest pas systmatique, mais peut tre requis en particulier lors de comportements agressifs ou dautomutilation, de troubles anxieux ou de lhumeur, de troubles de lattention ou dhyperactivit, de tics ou troubles obsessionnels compulsifs (74) ; le recours au neuropdiatre varie selon les recommandations : au moment de la pose du diagnostic, le recours une consultation de neuropdiatrie est systmatique (31,80) ou requise uniquement sur signes dappel (74,75), en particulier en cas de signes dpilepsie ou autres troubles neurologiques (75), une seule recommandation aborde la question du suivi aprs le diagnostic, et recommande de renouveler rgulirement la consultation neuropdiatrique (31). le recours un gnticien est recommand dans le cadre de lvaluation initiale au moment du diagnostic (31), mais le renouvellement de cette consultation nest pas dcrit dans le cadre du suivi du dveloppement de lenfant ; la place de lergothrapeute varie selon les recommandations :
lvaluation par un ergothrapeute est systmatique en vue dvaluer les particularits sensitives (76) ou sensitives et motrices (75) chez tous les enfants avec TED ; le recours un ergothrapeute est recommand uniquement pour certaines indications (particularits de comportements sensoriels, dficits moteurs, ncessit dvaluer les adaptations de lenvironnement dans les activits de la vie quaotidienne) (74) ; la place de lergothrapeute et du physiothrapeute (masseur-kinsithrapeute) est discute dans les recommandations labores en cosse. Celles-ci considrent que les preuves sont insuffisantes pour proposer des recommandations relatives lvaluation par un ergothrapeute ou un physiothrapeute. Ces valuations doivent tre discutes au cas par cas (60) ; lvaluation de ltat nutritionnel est confie en Nouvelle-Zlande un mdecin gnraliste, un pdiatre ou un ditticien (76).
Les recommandations canadiennes recommandent un modle dquipe interdisciplinaire plutt que multidisciplinaire, dirige par un professionnel habilit poser un diagnostic, cest-dire par un mdecin ou un psychologue avec doctorat, ayant une exprience auprs denfants/adolescents avec TED (75) ; le mdecin est pdiatre ou psychiatre de lenfant et de ladolescent (74). Ces derniers centralisent et prennent connaissance de lensemble des valuations faites par les autres professionnels (75). En France, seul un mdecin est habilit poser un diagnostic mdical. Les recommandations no-zlandaises prconisent un modle dvaluation simultane, conjointe par lquipe pluriprofessionnelle (deux trois personnes). Lorsque cela nest pas ralisable, des valuations squentielles sont proposes, avec ncessit de coordination entre les professionnels, en particulier sils exercent dans des lieux diffrents, afin dviter lenfant/adolescent davoir passer plusieurs fois les mme tests (75,76). Lquipe doit comparer et discuter les rsultats en vue de parvenir un diagnostic sans ambigut (75). En cas de dsaccord entre les professionnels au regard du diagnostic diffrentiel, il est attendu de ces derniers quils saccordent en utilisant un modle de consensus ou de rsolution de problme, avec si ncessaire un mdiateur ou facilitateur (74). Avis complmentaires des membres des groupes de travail La ncessit dune valuation pluridisciplinaire et la collaboration troite lenfant/adolescent dune part, et sa famille dautre part est reconnue par tous.
avec
Le groupe de pilotage rappelle que toute valuation doit tre centre sur lenfant/adolescent et sa famille et prendre en compte : les modalits habituelles de communication de lenfant/adolescent (en particulier, sassurer que les tests utiliss sont interprtables lorsque le dveloppement du langage prsente des particularits) ; le degr de familiarit pour lenfant/adolescent du contexte dans lequel cette valuation est mene. Il considre ncessaire dorganiser un temps dchange avec lenfant/adolescent adapt ses capacits de communication, ainsi quavec ses parents, pour connatre leurs attentes et satisfaction au regard du projet prcdemment mis en uvre ou envisag. Il considre galement que tout enfant/adolescent doit avoir accs la mme qualit dvaluation, quel que soit le lieu o exercent les professionnels qui le suivent.
Nanmoins, la composition de cette quipe pluridisciplinaire ne peut tre dtermine de manire rigide. Elle dpend en particulier des comptences acquises par les formations initiales et continues, spcialises, suivies par les diffrents professionnels, ainsi que du contexte clinique individuel de lenfant/adolescent. Le groupe de pilotage a initialement propos de soumettre la cotation les professions devant figurer dans une quipe amene effectuer les valuations dans le cadre du suivi de lenfant/adolescent. Eu gard aux divergences observes en phase de cotation, il a propos en phase de lecture que la composition de lquipe soit dfinie en termes de comptences, notamment mdicales, pdiatriques, pdopsychiatriques, et de comptences en psychologie, orthophonie, psychomotricit, et ergothrapie. Le groupe de pilotage considrait que des comptences relatives au dveloppement et au fonctionnement psychoaffectif et neuropsychologique de lenfant/adolescent taient ncessaires au sein de lquipe pluridisciplinaire. Lintrt de proposer une valuation systmatique psychoaffective et neuropsychologique pour tous les enfants et adolescents avec TED par lquipe dinterventions na pas fait consensus lissue de la phase de cotation, sans que lon puisse apprcier si les participants la cotation avaient rejet laspect psychoaffectif , le terme laspect neuropsychologique , le fait de le recommander pour tous les enfants adolescents avec TED ou encore la possibilit pour toutes les quipes dinterventions deffectuer ces valuations. Dans la version soumise la consultation publique et lecture, ce paragraphe a t dclin de faon pouvoir distinguer la source des blocages. Ces propositions ont t pour certaines galement rejetes par plus de 10 % des membres du groupe de lecture, notamment du fait de divergences relatives au terme psychoaffectif ou labsence des ducateurs et des enseignants. Certains ont galement point, cette occasion, que les propositions soumises en phase de lecture nauraient pas d prendre en considration le type de dispositif (ex. : dispositif sanitaire ou mdico-social) dans lequel sont inscrites ces quipes. De ce fait, la runion plnire, runissant groupe de pilotage et de cotation lissue de la phase de lecture, a raffirm le caractre pluridisciplinaire de lvaluation du dveloppement de lenfant/adolescent dans le cadre de son suivi, et a distingu deux niveaux possibles dvaluation afin de tenir compte des configurations actuelles htrognes des quipes et nanmoins de la ncessaire amlioration des pratiques : une valuation, au minimum annuelle, ralise dans chacun des domaines cits dans les sections prcdentes, ralise par les quipes dinterventions ; ces dernires sont dfinies comme lensemble des professionnels amens mettre en uvre auprs de lenfant/adolescent et de sa famille les interventions ducatives et thrapeutiques de manire coordonne. Le mode dexercice (libral ou salari) ou le secteur dactivit (sanitaire ou mdico-social) de ces professionnels peuvent tre diffrents, mais ils forment une quipe autour de lenfant/adolescent et de sa famille. Lorganisation de ces quipes sappuie sur des dispositifs variables pour piloter le projet personnalis dinterventions : rseau libral coordonn, tablissement ou service mdico-social (dont CAMSP et CMPP), services de psychiatrie infanto-juvnile des tablissements de sant ; une valuation complmentaire, pouvant ncessiter le recours ponctuel des comptences extrieures. Par ailleurs, le groupe de pilotage rappelle que : dans le contexte franais, les psychologues scolaires ne font pas partie des quipes pluridisciplinaires ayant en charge lvaluation du dveloppement des enfants/adolescents avec TED ; lensemble des services et professionnels ayant en charge des enfants/adolescents avec TED peuvent bnficier du soutien des centres de ressources autisme pour acqurir les comptences ncessaires lvaluation du dveloppement de lenfant/adolescent avec TED, et connatre les ressources professionnelles spcialises disponibles sur le territoire pour complter lvaluation lorsque le professionnel isol ou le service ou ltablissement ne disposent pas des professionnels requis.

Une valuation centre sur lenfant/adolescent
Il est recommand que toute valuation soit centre sur lenfant/adolescent. Elle prend en compte son caractre unique ainsi que celui de sa famille et ncessite dtre ralise en troite collaboration avec eux. Toute information doit leur tre communique de manire orale et crite dans un langage clair, comprhensible et respectueux. Les objectifs et les tests utiliss leur sont systmatiquement expliqus. Lors de tout processus dvaluation, il est recommand que les professionnels sassurent : de la mise disposition des moyens de communication habituels de lenfant/adolescent avec TED ; de la prise en compte, dans linterprtation des rsultats, du degr de familiarit de lenfant/adolescent avec le contexte dans lequel cette valuation est mene, de ladaptation ventuelle des modalits de passation et de la spcificit ou non du test pour les personnes avec TED. Avant de dbuter cette dmarche, il est recommand dorganiser un temps dchange avec lenfant/adolescent adapt ses capacits de communication, ainsi quavec ses parents, pour connatre leurs attentes et leur satisfaction au regard du projet prcdemment mis en uvre ou envisag.
Une valuation pluriprofessionnelle
Une valuation ralise au sein de lquipe dinterventions est recommande pour mettre en uvre les interventions ducatives et thrapeutiques (dfinition ou actualisation du projet personnalis dinterventions). Lactualisation du projet personnalis dinterventions ducatives et thrapeutiques coordonnes ncessite de dcrire et de suivre lvolution du profil de dveloppement de lenfant/adolescent dans les diffrents domaines du dveloppement dcrits ci-dessous (cf. 2.4). Cest pourquoi cette valuation est pluriprofessionnelle. Il est important quelle sappuie pour tous les enfants/adolescents avec TED sur des comptences mdicales, psychologiques, paramdicales et ducatives actualises permettant dvaluer les diffrents domaines. Au sein de cette quipe, des comptences relatives au dveloppement et au fonctionnement neuropsychologique de lenfant/adolescent avec TED sont ncessaires. 3.3.2 Une valuation ralise dans diffrents lieux
Analyse de la littrature Lenvironnement dans lequel volue lenfant a frquemment un impact sur ses habilets et comportements (76). Lobservation clinique directe en consultation ainsi que les valuations formelles sont utilement compltes pour tout enfant par un recueil formel ou informel dobservations ralises dans les diffrents lieux de vie de lenfant (crche, cole, structures mdicosociales, loisirs) (2,60,74-76,80), sous rserve de laccord de lenfant ou adolescent ou de son reprsentant lgal (2). Lusage de la vido est un support intressant pour la discussion clinique et pour rapporter les observations aux parents (2,31), ainsi que pour lvaluation des changements de comportements. Avis complmentaires des groupes de travail Le groupe de pilotage confirme lintrt de croiser les observations informelles ralises par la famille et les professionnels dans les diffrents lieux de vie de lenfant/adolescent, notamment pour sassurer de la gnralisation des acquis et ajuster rgulirement les objectifs des interventions proposes.
Recommandations de la HAS et de lAnesm Des observations cliniques structures annuelles sont nanmoins insuffisantes pour ajuster les objectifs fonctionnels viss par les interventions, suivre lefficacit de ces dernires pour un enfant/adolescent donn et sassurer de la gnralisation des acquis de lenfant/adolescent. Cest pourquoi elles doivent tre compltes par lobservation informelle continue du fonctionnement et de la participation de lenfant/adolescent dans ses diffrents lieux de vie et au cours des interventions proposes par les professionnels. 3.3.3 Une valuation rgulire
Quand faut-il envisager de renouveler cette valuation ? Analyse de la littrature Il sagit de dfinir, au-del de la priode dvaluation initiale en phase de diagnostic, quelle doit tre la priodicit de lvaluation en vue du suivi du dveloppement et de ltat de sant de lenfant/adolescent avec TED. Les dlais de mise en uvre de lvaluation initiale sont peu voqus dans les recommandations, et la priodicit du suivi ne lest que dans une recommandation (31). Les lments recueillis dans les recommandations identifies (annexe 10, tableau 10-1) sont les suivants : il est recommand que lvaluation initiale du dveloppement de lenfant/adolescent soit ralise dans des dlais les plus brefs, au plus tard dans les 6 semaines (76) ou 3 mois (31,74) aprs la premire consultation ayant voqu un trouble du dveloppement de lenfant ; les recommandations franaises prcisent que dans le cadre de la procdure diagnostique le dlai pour la ralisation de lvaluation ne devrait pas dpasser 3 mois (31) ; ceci a t traduit dans une circulaire interministrielle en 2010 par le dlai de rendez-vous donn pour la ralisation de cette valuation ne dpasse pas 3 mois (17) ; les recommandations canadiennes recommandent un dlai maximal de 1 (74) 3 mois (75) entre la premire consultation non spcialise et le dbut de lvaluation interdisciplinaire, puis un dlai maximal de 2 mois entre le dbut de cette valuation et le rendu des rsultats la famille (75). La mise en place des interventions peut dbuter avant mme que lensemble des valuations soit termin (31,74) ; le fonctionnement des personnes avec TED volue au cours du temps (1) ; de ce fait, il est recommand de renouveler rgulirement les valuations, afin dlaborer le projet personnalis, puis de le faire voluer (2) ; Une valuation rgulire (gnralement tous les 12 18 mois) doit tre envisage pour les enfants jusqu leur sixime anne. Le rythme des valuations ultrieures est dfinir suivant lvolution (accord professionnel) (31). Les interventions ducatives doivent tre suivies et values sur la base dune valuation continue. Quand il ny a pas de progrs vidents en quelques mois, le programme ou les objectifs des interventions, la dure ou lintensit de linstruction (telle que la rduction du ratio lves/enseignant), le soutien au personnel doivent tre modifis (76). Avis complmentaires des membres des groupes de travail Bien que ces recommandations concernent le suivi de lenfant/adolescent, et non la priode de diagnostic, ces deux phases tant troitement lies, il convient de rappeler les dlais de mise en uvre de lvaluation initiale du fonctionnement de lenfant/adolescent au moment de la phase de diagnostic (cf. 3.1). Lobservation au quotidien du fonctionnement des enfants/adolescents, lors des activits qui leur sont proposes, participe lvaluation continue du dveloppement de lenfant/adolescent. Cette valuation continue doit sattacher reprer de manire prcoce les comportements-problmes en vue de proposer au plus tt lapprentissage de
comportements ou stratgies alternatives. Nanmoins, cette valuation continue ncessite dtre complte par des temps formels dvaluation. Le groupe de pilotage propose quune valuation annuelle du fonctionnement soit propose tout enfant/adolescent entre 2 et 18 ans comprenant au minimum : un examen mdical, ralis par un pdiatre, mdecin gnraliste ou mdecin scolaire, ayant pour objectif de mettre en uvre les examens de prvention et vaccinations recommands pour tout enfant/adolescent ou spcifiquement pour les enfants/adolescents en situation de handicap ou hbergs en institution (ex. : risque carieux, vaccination contre la grippe), et dadapter le suivi mdical ltat de sant de lenfant/adolescent (ex. : sassurer du suivi orthopdique en cas de syndrome de Rett, orienter vers les consultations spcialises en fonction des diagnostics associs, etc.) ; une valuation pluridisciplinaire coordonne, laquelle participe chacun des intervenants auprs de lenfant/adolescent dans le cadre de son projet personnalis ; cette valuation pluridisciplinaire comprend un bilan de lvolution du dveloppement de lenfant/adolescent dans chacun des domaines retenus ci-dessus partir doutils standardiss ; un entretien avec lenfant/adolescent utilisant ses moyens habituels de communication, en vue de lui donner lopportunit dexprimer ses besoins et dvaluer sa satisfaction relativement son projet ; un entretien avec les parents en vue de leur donner lopportunit dexprimer leurs besoins et dvaluer avec eux leurs ressources (comprhension du diagnostic et de lvolution du dveloppement de lenfant, soutien social, situation financire, disponibilit, etc.) et leur satisfaction relativement au projet personnalis de leur enfant ; un tat des lieux de la situation sociale et de lenvironnement dans lequel volue lenfant/adolescent. les points de vigilance suivants doivent tre identifis : changement de la dynamique familiale susceptible de modifier sa disponibilit ou ses ressources, situations dans lesquelles apparaissent des comportements-problmes. Le groupe de pilotage propose que cette valuation annuelle soit complte pour tout enfant/adolescent par une valuation complmentaire : au moment de la phase diagnostique (valuation initiale) ; tous les 2 ans entre 2 et 6 ans ; lentre lcole maternelle, afin de favoriser sa scolarisation dans de bonnes conditions pour lenfant, sa famille, viter les situations de rejet scolaire ou de dscolarisation prcoce ; lentre lcole primaire ou en cas dorientation vers une institution spcialise : les bilans avant ce passage des 6 ans permettent la fois la rflexion autour de lorientation de lenfant, que ce soit en milieu scolaire ordinaire ou spcialis, le relais ventuel des soins entre des structures accueillant les enfants jusque 6 ans et les structures daval ; chaque passage dune tape de scolarisation une autre ou vers la vie professionnelle : la ralisation des bilans pluridisciplinaires est fondamentale lors de ces moments importants. Cette valuation complmentaire a pour objectif dvaluer le dveloppement de lenfant/adolescent avec TED, et de sassurer de la cohrence du projet au regard de lactualisation du diagnostic ou des connaissances. Par ailleurs, pendant la priode de 2 5 ans, un point devrait tre fait tous les 6 mois afin de vrifier lexistence de gains ou de pertes, et rorganiser ou rorienter les interventions en fonction de ces constats.
Cette valuation complmentaire comprend en plus de lvaluation annuelle : un bilan psychologique standardis permettant de recueillir une mesure prcise du fonctionnement intellectuel et adaptatif de lenfant, comparativement au dveloppement denfants de mme ge et dvaluer le langage, la communication, le jeu et les capacits perceptives de lenfant/adolescent ; le choix de linstrument est adapt chaque situation individuelle, car il est improbable quun seul instrument puisse convenir toutes les situations individuelles ; un ou plusieurs examens mdicaux par une quipe spcialise en vue didentifier et traiter le cas chant les pathologies ou symptmes les plus frquemment associs aux TED (recherche systmatique de lpilepsie, des troubles du sommeil, des troubles psychiatriques frquemment associs aux TED [troubles anxieux, dpressifs et dficit de lattention-hyperactivit], troubles orthopdiques lors de syndrome de Rett) et de juger de lopportunit dune consultation gntique envisager avec les parents si de nouveaux tests sont en mesure de prciser le diagnostic initialement pos. Les personnes avec TED et les membres du panel largi consults par le groupe de pilotage souhaitent rappeler : que la frquence dvaluation doit tre adapte au profil clinique de lenfant , et que sa frquence ne doit pas tre une entrave la bonne ralisation des interventions et de la scolarisation : lvaluation est au service de la mise en uvre dinterventions adaptes et nest pas une fin en soi ; quil convient de distinguer les temps formels dvaluation annuelle et le suivi rgulier de lvolution du dveloppement de lenfant/adolescent au travers des activits ralises au cours des interventions : ce suivi, effectu partir des observations ralises par lintervenant habituel de lenfant/adolescent au cours des sances dintervention, nest donc pas un temps spcifique dvaluation, pris aux dpens de temps allou lenfant/adolescent pour les interventions. Ce suivi rgulier peut se faire sous diverses formes : runions dquipes hebdomadaires ou mensuelles, transmissions entre collgues et avec la famille, comptes-rendus crits rguliers de lvolution constate en sances, afin dajuster les objectifs oprationnels daccompagnement et de soins ; quil convient que toute valuation annuelle ou approfondie soit suivie dune consultation permettant de faire la synthse des diffrents bilans raliss et de les expliquer aux parents et lenfant/adolescent. Des avis divergents se sont exprims concernant les professionnels susceptibles de raliser cette consultation : mdecin seul ou mdecin et psychologue conjointement ; que la consultation permettant de faire la synthse des valuations devrait envisager les interventions mettre en uvre et son mode de coordination. Si tous les participants souhaitent que les modes dinterventions voluent pour intgrer rapidement les donnes de la science mettant en vidence ce qui a fait preuve de son efficacit (tre ambitieux pour lavenir), tous sont galement conscients que lon ne peut donner de faux espoirs aux familles en prconisant des modes dinterventions trop coteux ou non disponibles.

Une valuation rgulire
Pour dfinir ou actualiser le projet personnalis dinterventions, il est recommand que lvaluation soit ralise au minimum une fois par an pour tout enfant/adolescent avec TED, par des professionnels expriments et forms lexamen des diffrents domaines du dveloppement. Cette valuation est systmatiquement suivie dune runion de synthse. Il est recommand quun recours ponctuel des comptences extrieures puisse complter les valuations au minimum annuelles effectues par les quipes dintervention, avec laccord des parents. Ces valuations complmentaires ont pour objectif de sassurer de la cohrence du projet au regard de lactualisation du diagnostic ou des connaissances et de prciser lge dveloppemental de lenfant/adolescent comparativement son ge chronologique, notamment partir dobservations cliniques structures laide doutils objectifs standardiss lorsquils ne sont pas disponibles au sein de lquipe dinterventions. Le rythme recommand pour ces valuations complmentaires est au minimum dune valuation tous les 2 ans entre 2 et 6 ans puis aux ges ou situations de transition (ex. : passage maternelle/primaire, passage primaire/collge, pubert, passage cole/apprentissage ou vie professionnelle, passage lge adulte et changement de structure). Selon les besoins de lenfant/adolescent, celles-ci peuvent tre envisages plus frquemment, en particulier entre 6 et 12 ans lorsque le diagnostic a t tardif. 3.3.4 Un examen physique et une valuation clinique laide dobservations cliniques structures et dobservations informelles
Analyse de la littrature Lvaluation initiale comprend systmatiquement un examen physique complet de lenfant, des observations cliniques structures et des observations informelles (31,48,72,74-76). Avis complmentaires des groupes de travail Tout comme lvaluation initiale, afin de couvrir lensemble des domaines ci-dessus dtaills (cf. 3.2.1), les valuations au minimum annuelles effectues dans le cadre du suivi de lenfant/adolescent sappuient systmatiquement sur un examen physique/somatique, des observations cliniques structures et des observations informelles du fonctionnement et de la participation de lenfant/adolescent ralises de manire continue par les parents et par les professionnels, dont les enseignants, au cours des interventions proposes. Afin de donner des repres temporels pour ces valuations, le groupe de pilotage a propos diffrentes options possibles au groupe de cotation. Les frquences faisant lobjet de consensus ont t proposes en phase de lecture. Recommandations de la HAS et de lAnesm Toute valuation ayant pour objectif de suivre le dveloppement de lenfant/adolescent avec TED sappuie systmatiquement sur un examen physique/somatique, des observations cliniques structures et des observations informelles du fonctionnement et de la participation de lenfant/adolescent ralises de manire continue par les parents et par les professionnels au cours des interventions proposes. Elle tient galement compte des valuations ralises dans le cadre des apprentissages scolaires par les quipes pdagogiques et des bilans effectus lors des runions des quipes de suivi de la scolarisation (ESS) animes par lenseignant rfrent. Les observations cliniques structures ncessaires lactualisation du projet personnalis sont des valuations fonctionnelles simples de mise en uvre, permettant de dcrire le fonctionnement de lenfant/adolescent, sa participation et ses capacits mergentes. Leur
rythme doit tre au minimum annuel pour tout enfant/adolescent avec TED. Il peut tre plus frquent dans certains domaines. Des observations cliniques structures annuelles sont nanmoins insuffisantes pour ajuster les objectifs fonctionnels viss par les interventions, suivre lefficacit de ces dernires pour un enfant/adolescent donn et sassurer de la gnralisation des acquis de lenfant/adolescent. Cest pourquoi elles doivent tre compltes par lobservation informelle continue du fonctionnement et de la participation de lenfant/adolescent dans ses diffrents lieux de vie et au cours des interventions proposes par les professionnels Il est recommand que cette observation informelle fasse lobjet dchanges rguliers avec la famille et, si celle-ci ny est pas oppose, entre professionnels. Le partage dobservations entre professionnels peut prendre diffrentes formes : runions dquipe, changes directs ou tlphoniques, transmissions ou comptes rendus crits de sances mis disposition des autres professionnels (dossier commun ou consultable dans le respect des rgles dontologiques propres chaque profession). Ce partage dobservations entre professionnels est recommand au moins une fois par mois pour chaque enfant/adolescent et ncessite dtre anim ou supervis par un professionnel expriment, psychiatre ou psychologue, au moins une fois par trimestre. Ces observations sont traces par crit au moins une fois par trimestre (ex. dossier, comptes rendus, cahier de transmissions, etc.). Ces rythmes peuvent tre plus frquents dans certaines situations ou pour certains domaines. 3.3.5 Instruments standardiss
Analyse de la littrature Parmi les recommandations identifies (annexe 10, tableau 10-1), certaines se prononcent sur la pertinence dutiliser de manire systmatique ou optionnelle des instruments standardiss et talonns dans le cadre de lvaluation initiale au moment du diagnostic. Aucune ne sest intresse aux tests recommander dans le cadre du suivi du dveloppement de lenfant/adolescent. Le caractre systmatique ou non de leur utilisation dpend du domaine valu et des pays ayant labor les recommandations. Sont dtaills ci-dessous les lments reprs dans les diffrentes recommandations de bonne pratique identifies (uniquement au cours de lvaluation initiale au moment du diagnostic), afin daider le groupe de pilotage juger de la pertinence de certains de ces outils dans le cadre du suivi de lenfant/adolescent avec TED. Le recours systmatique ou non des instruments standardiss varie selon les recommandations : lvaluation initiale du dveloppement : est fonde sur lhistoire et un examen clinique ou sur des mesures formelles (74) ; doit tre ralise avec des instruments standardiss et talonns (75) ; est recommande lutilisation dau moins un instrument de mesure, standardis et talonn des observations parentales et dau moins un instrument standardis et talonn dobservation des comportements (75) ; lvaluation de la communication et du langage est fonde sur des tests standardiss et talonns et des observations informelles (74) ; lvaluation des interactions sociales, de la communication et du jeu est ralise laide dune observation standardise (74) ; lvaluation du fonctionnement intellectuel et cognitif est ou non ralise de manire systmatique laide de tests standardiss et talonn : les tests doivent tre systmatiquement utiliss (74) : le psychologue doit utiliser des instruments standardiss et normaliss en vue de recueillir une mesure prcise du
fonctionnement intellectuel17 et adaptatif18 de lenfant, et valuer le langage, la communication, le jeu et les capacits perceptives (74) ; le choix de linstrument est adapt chaque situation individuelle, car il est improbable quun seul instrument puisse convenir toutes les situations individuelles (74) ; les tests standardiss peuvent tre utiliss (31,48,72) ; diffrents domaines du dveloppement doivent tre systmatiquement examins, mais il ny a pas de procdure ou de tests standard (31) ; ladaptation (contexte de passation, prsentation des preuves, interprtation des rsultats) des procdures ou des tests habituellement utiliss pour les enfants au dveloppement typique est ncessaire en fonction des particularits comportementales (31) ; ils ne sont utiliss que si la situation le permet : lvaluation des habilets intellectuelles, adaptatives et cognitives doit tre prise srieusement en considration, et lorsque cela est possible et appropri, elles doivent tre formellement values (76) ; le recueil des observations parentales : est facilit par un guide dentretien portant sur les diffrents domaines de perturbations des TED. LADI est le guide dentretien structur avec les parents le plus reconnu au plan international (31). Lutilisation de lchelle de la Vineland est utile pour complter lvaluation du comportement adaptatif dans les domaines de la socialisation, de la communication, et de l'autonomie de la vie quotidienne (31) ; doit comprendre un guide dentretien standardis avec ladulte soccupant principalement de lenfant, guide ayant fait la preuve dune sensibilit et dune spcificit au moins modre pour les TED (74). Il faut noter que les revues de la littrature valuant lefficacit dune intervention, posent parmi leurs critres de slection des tudes, lutilisation (non exclusive) dinstruments standardiss pour le diagnostic, pour lvaluation du niveau de dveloppement, du niveau de communication et de langage, des interactions sociales, du jeu, du fonctionnement intellectuel et cognitif, et du ressenti parental. Lorsquaux variables qui doivent tre mesures ne correspond pas de test standardis, lutilisation de moyens de mesure objectifs couramment utiliss par la recherche peut tre accepte (par ex. : valuation de changement de comportement en mesurant la frquence doccurrence de ce comportement dans une situation standardise et durant des fentres de temps prdfinies). Parmi les recommandations identifies (annexe 10, tableau 10-1), certains instruments ont t proposs dans le cadre de lvaluation pluriprofessionelle initiale au moment de la pose de diagnostic ; aucune dentre elles na prcis les instruments utiliser dans le cadre du suivi du dveloppement de lenfant/adolescent avec TED. Cependant, une recommandation dtaille les qualits dun instrument adapt pour valuer le fonctionnement dun enfant ou adolescent avec TED (74). Linstrument doit : tre appropri lge mental et lge chronologique de lenfant/adolescent ; fournir une chelle approprie de scores standardiss fonds sur des normes actuelles ; fournir des mesures indpendantes des capacits verbales et non verbales ; fournir un indice global des comptences ; prendre en compte les capacits de lenfant/adolescent en termes de mmoire, rsolution de problmes et dveloppement de concepts ; mesurer les comptences motrices et oculomotrices ; valuer les comptences sociales.
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Weschler Preschool and Primary Scale of Intelligence-R (WPPSI-R), Stanford Binet Intelligence Scale 4th Edition (SBI-4), Leiter International Performance Scale (revised norms), Bayley Scales of Infant Development, 2nd Edition, Mullen Scales of Early Learning, The Infant Psychological Development Scale. 18 Vineland Adaptive Behavior Scales, Scales of Independent Behavior Revised, AAMR Adaptive Behavior Scales. HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 67
Deux revues systmatiques, relatives des catgories spcifiques dinstruments permettant de mesurer le fonctionnement dun enfant ou adolescent avec autisme, ont t identifies (91,92), ainsi que deux revues sintressant de manire plus gnrale aux instruments dvaluation du fonctionnement de personnes avec TED (1,81). La transposition en France des instruments proposs dans les revues gnrales anglo-saxonnes est difficile, dans la mesure o tous ces instruments sont en langue anglaise. Les travaux antrieurs de la HAS (1) ont identifi en plus des outils de diagnostic : des instruments qui permettent de suivre lvolution du fonctionnement dune personne avec TED, en particulier son profil psycho-ducatif et ses diffrentes modalits (PEP-3 pour enfants (93), AA-PEP pour adulte et adolescent (94) prochainement remplac par le Teacch Transition Assessment Profile (TTAP)19 en cours de traduction), lECA-R20 (95) et ECA-N (96), version pour les nourrissons de 6 30 mois, lvaluation globale du fonctionnement dcrit dans laxe V du DSM-IV-TR (97), la Childhood Autism Rating Scale (CARS) (98-101) ou la classification internationale du fonctionnement (CIF) (13,102) ; des instruments labors pour valuer le fonctionnement cognitif denfants ou adolescents non spcifiques des personnes avec TED (Brunet-Lzine rvis (BLR)21, batterie pour lexamen psychologique de lenfant de Kaufman 2e dition (KABC-II)22 ; chelle dintelligence de Wechsler pour enfants et adolescents 4e dition (WISC-IV)23 et chelle dintelligence de Wechsler pour la priode prscolaire et primaire 3e dition (WPPSI-III)24, dont les modalits de passation des tests sont adapter en fonction des particularits du fonctionnement des personnes avec TED (en particulier temporalit diffrente) et leur interprtation tre prudente (1) ; des instruments spcifiques pour valuer le fonctionnement cognitif de personnes avec TED : batterie dvaluation cognitive et socio-motionnelle (BECS)25 (103), Aberrant Behavior Checklist (104,105) valide auprs de population prsentant un retard mental svre (104), tests orients sur les cognitions sociales : tests sur la thorie de lesprit et chelles dempathie Autism Spectrum Quotient (106-108) ; des instruments spcifiques orients vers lvaluation de la communication ou celle du langage ; les tests sont nombreux26 ; le choix des tests dpend du profil individuel de la personne avec autisme (ge et capacits) (1) ; une chelle permettant dapprcier les comportements adaptatifs dite chelle Vineland ou VABS27 (109,110) ; un bilan sensori-moteur franais (111). Une revue systmatique sest intresse spcifiquement aux analyses fonctionnelles du comportement utilises pour valuer les comportements posant problme, attribuer une fonction ce comportement et choisir un traitement (91). Cette revue sappuie sur 58 tudes,
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Mesibov G, Thomas JB, Chapman SM, Schopler E. Teacch Transition Assessment Profile (TTAP), Second Edition. Pro-Ed 2009. http://www.proedinc.com/customer/ProductView.aspx?ID=3962 20 Lelord G, Barthelemy C. chelle dvaluation des comportements autistiques communication sociale . dition ECPA 2003. http://www.ecpa.fr/psychologie-clinique/test.asp?id=1498 21 Josse D, Brunet-Lzine rvis : chelle de dveloppement psychomoteur de la premire enfance . dition ECPA 2007. 22 . Kaufman AS, Kaufman N L. Batterie pour lexamen psychologique de lenfant. dition ECPA 1993 23 Wechsler D. chelle dintelligence de WECHSLER pour enfants et adolescents quatrime dition. dition ECPA 2005. 24 chelle dintelligence de Wechsler pour la priode prscolaire et primaire, troisime dition. dition ECPA. 25 Adrien JL. Manuel de la Batterie dEvaluation Cognitive et Socio -motionelle (B.E.C.S.). Edition ECPA 2007. http://www.ecpa.fr/psychologie-clinique/test.asp?id=1386 26 Se reporter au chapitre 5.3.2 de largumentaire de ltat des connaissances publi en 2010 par la HAS (1). 27 Initialement publie par Sparrow SS, Balla DA, Cicchetti DV. Vineland Adaptative Behavior Scales. Circle Pines, Minn, American Guidance Services, 1984. HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 68
dont 42 sont des descriptions de cas unique (autisme avec retard mental, ge moyen 13 ans). La validit des diffrents instruments cits par les auteurs nest pas discute, mais les auteurs cherchent savoir si un type dvaluation peut avoir une influence sur lvolution ou la suppression du comportement-cible. Les auteurs concluent que le type dvaluation fonctionnelle du comportement ninfluence pas en soi les rsultats des interventions visant rduire ou supprimer un comportement-problme, mais que les traitements mis en uvre partir dune valuation des fonctions du comportement ralise dans un cadre exprimental dfini a priori sont statistiquement plus mmes dobtenir la suppression de comportement problme que les traitements mis en uvre aprs valuation descriptive directe ou indirecte des comportements-problmes. Ces rsultats sont conforts par dautres revues de littrature, dont certaines plus rcentes et notamment par plusieurs tudes rcentes rapportes dans la partie 5.2.7 Interventions ciblant un domaine spcifique- gestion des comportements problmes . Herzinger et al. prcisent les limites de leur tude du fait dinsuffisance de description des cas cliniques dans les tudes princeps et de biais possibles de publication (91). Une revue systmatique sest centre sur les mthodes utilises en recherche pour valuer lalimentation des enfants prsentant un trouble envahissant du dveloppement (92). Aucun article sur le dveloppement ou ltude des valeurs psychomtriques dun instrument dvaluation pour lalimentation na t identifi. Six questionnaires en anglais, dont trois correspondant des listes daliments, sont utiliss dans les tudes de recherche relative lalimentation des enfants avec TED. Lvaluation peut galement tre mene par observation directe ou combiner questionnaire et observation directe. Aucun instrument ne permet dvaluer lensemble des aspects qui influencent lalimentation des enfants avec TED (92). Depuis ces revues sytmatiques, plusieurs tudes ont t publies et fournissent les lments suivants : une confirmation de lintrt du test psychoeducational profile revised (PEP-R) pour dfinir des plans de traitement et mesurer lefficacit des interventions, aprs une validation de cet instrument ralise en Italie auprs de 137 enfants de 2 ans 14 ans, avec autisme (n = 120) ou TED non spcifi (n = 17) (112) ; l chelle des comportements rptitifs et strotyps (EC2R) a t teste en France chez 145 personnes avec TED (ge : 3 33 ans, DQ-QI :6 126, CARS : 20 55) et prsente des qualits mtrologiques satisfaisantes (113-115) ; une chelle de qualit de vie dite Kidscreen-52, non spcifique aux TED, a t valide paralllement dans 13 pays europens auprs de 22 827 enfants de 8 18 ans (116) ; talonne selon lge, elle est disponible en franais28 et permet des comparaisons individuelles ; une version courte en 27 items dite Kidscreen-27 possde de bonnes qualit mtrologiques, mais sa sensibilit au changement ncessite dtre explore (117,118) ; une chelle, du retentissement sur les frres et surs sains de la prsence au sein dune famille dun enfant malade a t rcemment value auprs de familles avec un enfant ayant une maladie chronique (n = 36), un trouble du dveloppement (n = 36) ou un trouble envahissant du dveloppement (n = 50) (119). Cette chelle nest pas encore disponible en franais. Avis complmentaires des membres des groupes de travail Les membres du groupe de pilotage ont identifi les instruments disponibles en franais29. Parmi les instruments cits ci-dessus et identifis dans les travaux antrieurs de la HAS,
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http://www.kidscreen.de/cms/existinglanguageversions Lorsque la version franaise na pas fait lobjet dune publication dans une revue scientifique ou nest pas disponible dans le domaine public, des liens vers les diteurs sont proposs titre indicatif pour faciliter laccs HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 69
seul le Teacch Transition Assessment Profile (TTAP) nest pas encore disponible en franais. Certaines versions franaises nont fait lobjet, ni dune traduction valide avec adaptation, ni dune standardisation par talonnage auprs dune population francophone. Les instruments dvaluation du fonctionnement cits dans les travaux antrieurs de la HAS (1) (cf. paragraphe ci-dessus) sont jugs utiles au suivi du dveloppement de lenfant ou de ladolescent avec autisme, sauf deux instruments pour lesquels des rserves sont mises : lchelle ASQ Autism spectrum Quotient (107) qui est essentiellement un instrument utilis dans le cadre du diagnostic et le bilan sensori-moteur de Bullinger (111), car il nest pas standardis. Certains tests nont pas initialement pour objet de permettre un suivi de lenfant/adolescent (KABC-II, WISC-IV, WPPSI-III). Le groupe de pilotage rappelle que la passation des instruments standardiss en population gnrale doit tre adapte aux particularits de chaque enfant/adolescent avec TED, et leur interprtation prudente en particulier en cas de troubles du langage. Dautres instruments dvaluation ont t cits par le groupe de pilotage comme potentiellement utile au suivi du dveloppement de lenfant ou de ladolescent avec TED dans des domaines spcifiques. Dans le domaine sensoriel et moteur Les valuations spcifiques dans ce domaine sont ralises au moyen dinstruments standardiss et dobservations cliniques qui sintressent la motricit globale, la motricit fine, le tonus, les postures, les coordinations, lapprhension de lespace, le schma corporel, la capacit de planification, le niveau de dveloppement global. Les psychomotriciens se basent sur des outils construits au sein de leur profession ou sur les instruments existants. Ces derniers ne sont pas spcifiques des enfants avec TED. Ils proposent dvaluer les manifestations corporelles chez les sujets avec TED dans leurs dimensions sensorielles, motrices mais aussi cognitives (anticipation, programmation et planification de laction) et relationnelles (cf. annexe 11). Ces instruments peuvent tre classs en 3 catgories selon le domaine principal explor : les particularits sensorielles : lchelle de profil sensoriel Sensory Profile30, initialement propose pour toute population, a t teste auprs dune population denfants avec TED de 3 13 ans (120,121) ; le bilan sensori-moteur de Bullinger nest pas standardis selon les ges (111) ; la motricit fine et globale ; de faon non exhaustive, les domaines des coordinations dynamiques gnrales, de lquilibre statique et dynamique, de la dextrit manuelle, du graphisme et de lcriture sont explors. Lorsque ces tests sont standardiss (valuation normative et dveloppementale), ils permettent de situer le dveloppement moteur de lenfant/adolescent par rapport la moyenne des personnes de son ge, voire de mettre en vidence des troubles moteurs associs. Gnralement labor pour une population gnrale, linstrument utilis et sa passation doivent tre adapts chaque enfant/adolescent avec TED en fonction de son ge, de ses capacits dattention et de comprhension et du temps imparti. Parmi eux, la batterie dvaluation du mouvement chez lenfant M-ABC31 a fait lobjet de plusieurs tudes de validation en population gnrale (122) et auprs denfants/adolescents prsentant des troubles du dveloppement (123). La M-ABC permet didentifier et de dcrire les difficults de performances motrices
ces versions. Les instruments dvaluation dvelopps par le Autism research centre sont gratuitement mis disposition des cliniciens, scientifiques et ch ercheurs, dans diffrentes langues, sous rserve dune utilisation strictement limite des fins non commerciales : http://www.autismresearchcentre.com/tests/default.asp. 30 Dunn, W. The Sensory Profile manual. San Antonio : The Psychological Corporation 1999. 31 M-ABC Batterie dvaluation du mouvement chez lenfant, version franaise disponible via http://www.ecpa.fr/psychomotricite-ergotherapie/test.asp?id=1807 HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 70
denfants/adolescents entre 3 et 16 ans, en particulier le contrle corporel, le fonctionnement des membres, la prcision spatiale, le contrle de la force et la synchronisation des actions au travers de trois catgories de subtests : dextrit manuelle, matrise de balles et quilibre statique et dynamique. Une seconde version, uniquement disponible en anglais, est en cours de validation (124) ; le dveloppement du schma corporel et la connaissance du corps. Dans ces instruments, les capacits dimitation gestuelle sont plus spcifiquement analyses. Dans le domaine des motions et du comportement La version franaise du Diagnostic Analysis of Non Verbal Accuracy 2 Adults Facial expression and Child ou DANVA 2F Facial expression (125) permet l'utilisation d'une forme courte du DANVA, DANVA-2-AF (24 items) et DANVA 2-CF (24 items) afin dtudier de faon standardise et valide, la perception des motions faciales partir de photographies de visages dadultes, dadolescents ou denfants (1). La grille dvaluation comportementale pour enfants Nisonger (GECEN)32 est un questionnaire propos aux parents et enseignants qui a pour objectif de reprer les comportements-problmes (trouble des conduites, anxit, hyperactivit, automutilation/strotypie, isolement/rituel, irritabilit). Sa reproductibilit a t value auprs de 57 enfants/adolescent de 4 16 ans prsentant un retard mental (126). Dans le domaine des interactions sociales Bien que lchelle d'observation pour le diagnostic de l'autisme (ADOS) (127) soit un instrument dobservation semi-structur interactif ayant pour objectif de poser un diagnostic de TED (1), sa structure en 4 modules adapts au niveau de langage et de dveloppement a t tudie partir dun chantillon de 1 415 enfants/adolescents de 2 16 ans avec ou sans TED, afin de standardiser un score de svrit de lautisme et permet de comparer les rsultats par module et dans le temps (128). Dans le domaine de lautonomie dans les activits quotidiennes Deux chelles disponibles en franais sont largement utilises en pdiatrie pour valuer lautonomie de lenfant dans les actes de la vie quotidienne : lchelle des comportements adaptatifs dite Vineland ou VABS apprcie le comportement adaptatif : indpendance personnelle et responsabilit sociale dans les domaines de l'autonomie de la vie quotidienne, mais aussi de la socialisation, de la communication et de la motricit (109,110). Il sagit dun entretien semi-structur avec les parents. Initialement standardise en population gnrale, cette chelle comprend des normes spcifiques pour les enfants avec autisme (129,130) ; la mesure de lindpendance fonctionnelle est un instrument disponible en franais, dont la reproductibilit a t valide auprs de populations denfants prsentant divers troubles neuro-dveloppementaux (131-134) ; cette mesure value les capacits de lenfant dans six domaines de la vie quotidienne : les soins personnels (toilette habillage), le contrle sphinctrien, la mobilit, la locomotion, la communication, les activits cognitives vise sociale. Aucune tude mene auprs dune population avec TED na t identifie. De faon gnrale, lutilisation de tests trs rpandus internationalement (quel que soit le pays o ils ont t standardiss pour la premire fois) est souhaitable pour mettre en commun un niveau international les donnes dintervention ou de mdication, les donnes sur des facteurs spcifiques, etc. Le groupe de pilotage constate le peu dtudes scientifiques publies sur la sensibilit et la reproductibilit des outils proposs pour valuer le fonctionnement de lenfant/adolescent
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Tass M, Girouard N, Morin I. Grille dvaluation comportementale pour enfants Nisonger (GECEN) : manuel de l'utilisateur. Dpartement de psychologie, Universit du Qubec Montral 1999. http://www.labadapt.org/navigation/gecen.php HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 71
avec TED. Bien que de nombreux outils aient t traduits en franais, il constate la raret des chelles spcifiques aux TED, valides en population franaise et ayant fait lobjet de publication scientifique (ECA-R33 (95) et ECA-N (96)). Le groupe constate galement que certains de ces instruments dvaluation sont daccs facile (gratuit ou faible cot) et dutilisation possible par toutes catgories de professionnels (ex. : CARS, CIM-10, Vineland VABS, ECA-R, chelle de communication sociale prcoce (ECSP) (135), chelle de profil sensoriel Sensory Profile. En revanche, le cot lev de certains tests (Brunet-Lzine rvis, KABC-II, Bullinger, WISC-IV, WPPSI-III, BECS) et le non-remboursement des actes raliss en libral par les psychologues, doivent tre pris en considration par les prescripteurs. Le groupe de pilotage souligne la difficult sparer les outils permettant de suivre dans le temps le dveloppement de lenfant/adolescent des outils utiliss pour valider lefficacit dune intervention. Le groupe de pilotage souhaite que les recommandations privilgient lappropriation par le plus grand nombre de professionnels de quelques outils spcifiques, plutt que de proposer une liste exhaustive de bilans, spcifiques ou non, pas forcment accessibles. Les outils proposs doivent tre comprhensibles par les familles et conformes aux normes internationales. La rflexion du groupe sest appuye sur les donnes rcentes de pratiques : si les outils psychomtriques non spcifiques mais standardiss en population gnrale sont utiliss par 39 % des tablissements sanitaires et 56 % des tablissements mdico-sociaux lors de lactualisation du projet personnalis (WISC, K-ABC, Brunet-Lzine, etc.), les outils spcifiques aux personnes avec TED sont utiliss pour cette actualisation par moins dun quart des tablissements respectivement, dans les secteurs mdico-social et sanitaire : PEP 24 % et 22 %, Vineland 18 % et 17 %, lAAPEP 11 % et 0 %, la CARS13 % et 11 % ; les autres outils (ECA-N/ECA-R, BECS, ADOS, etc.) sont utiliss par moins de 10 % des tablissements) (27). Ainsi, le groupe propose de distinguer et de favoriser lutilisation : des outils qui donnent un profil de lenfant/adolescent selon les diffrents domaines et permettent toute quipe dinterventions de suivre le dveloppement de lenfant/adolescent et de dfinir ses besoins pour orienter la construction du projet personnalis : la CARS (de 2 ans lge adulte), tout tant un outil de mesure dintensit des troubles permet de passer en revue et dexaminer les diffrents domaines qui correspondent aux troubles du spectre autistique. Dans une quipe, elle permet de vrifier lvolution (amlioration, stabilit ou rgression) de lenfant/adolescent dans les diffrents domaines. Cest un outil complet, et dont lappropriation par les quipes est aise et courante parce quelle apporte une aide et permet un change et des confrontations de points de vue au sein de lquipe ; la Vineland ou VABS (de 0 18 ans) explore les domaines de la motricit, communication, autonomie, socialisation. Cest un outil intressant quand il est utilis par lquipe, et plus particulirement dans lchange avec les familles notamment en ce qui concerne la vie quotidienne. Il permet dvaluer lenfant/adolescent et de mesurer tout au long de la prise en charge lvolution dans les diffrents domaines. Si cet outil donne des scores souvent bas qui parfois ne correspondent pas aux ressentis des familles, il permet aux professionnels de mieux identifier les acquis par domaine ainsi que le dcalage entre eux ; lECA-N et lECA-R qui explore spcifiquement lensemble des comportements autistiques.
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G. Lelord C. Barthelem. chelle dvaluation des comportements autistiques communication sociale . dition ECPA 2003. HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 72
les outils spcifiques dun domaine particulier : domaine des interactions sociales prcoces : chelle de communication sociale prcoce, facilement mise en uvre par une quipe dinterventions ; domaine du comportement : analyse fonctionnelle du comportement, utile aux quipes dinterventions pour analyser la fonction dun comportement problmatique ; domaine du langage et de la communication : les outils utiliss au cours dun bilan orthophonique doivent tre adapts au niveau de dveloppement de lenfant/adolescent concernant la communication non verbale, la comprhension (lment principal) et lexpression verbales et les aspects pragmatiques du langage ; domaine sensori-moteur : les outils utiliss doivent tre adapts au niveau de dveloppement de lenfant/adolescent concernant la motricit globale, la motricit fine, le tonus, les postures, les coordinations, lapprhension de lespace, le schma corporel, la capacit de planification et le niveau de dveloppement global. Les psychomotriciens se basent sur des outils construits au sein de leur profession ou sur les instruments existants ; les outils spcifiques des enfants/adolescents avec TED qui travers lvaluation permettent de faire apparatre les capacits mergentes et sont utiles llaboration du projet ducatif par lquipe dinterventions : le PEP-3 (outil spcifique aux enfants avec TED de 6 mois 12 ans) et lAAPEP (outil spcifique aux adolescents et adultes avec TED) ; les outils utiliss par les psychologues qui donnent un niveau de dveloppement de lenfant/adolescent dans diffrents domaines en rapport au dveloppement standard denfants/adolescents ayant un dveloppement typique ; ces outils sont utiliss par un psychologue, le plus souvent au sein dune quipe ou dun rseau spcialis : la BECS (outil spcifique aux TED, 4 mois 10 ans, adapt pour tout enfant avec TED), le Brunet-Lzine (outil non spcifique, enfant de moins de 3 ans), les 3 outils suivants, non spcifiques et non adapts lorsque lenfant na pas dvelopp de langage verbal : le KABC-II (enfant de 3 13 ans), le WPPSI-III (enfant de 0-6 ans) et le WISC-IV (enfant/adolescent de 6 16 ans). Enfin, le groupe de pilotage rappelle que les outils permettant dvaluer le dveloppement dun enfant/adolescent sont susceptibles dvoluer au fur et mesure des connaissances scientifiques et pourront tre remplacs ultrieurement par des outils plus performants ayant un objectif identique. Le choix des outils dvaluation cognitive, intellectuelle et leur passation doivent tre particulirement adapts, afin didentifier de manire fiable si un retard mental est ou non associ au TED, en particulier en cas de troubles du langage. Le groupe de lecture et la consultation publique ont propos dautres tests, notamment : le NEP-PSY, le Functional emotional assessment scale (FEAS) utilis dans les interventions de type Floortime, lAssessement of basic Language and learning skills (ABLLS), le Verbal Behavior Milestone and placement program (VB MAPP), le Wechsler Non Verbal (WNV). Suite ces propositions, les membres du groupe de pilotage et de cotation maintiennent la liste des principaux outils standardiss proposs en phase de lecture, rappelant que la liste des outils proposs nest pas exhaustive, mais quelle reprsente ce que toute quipe devrait tre au minimum en mesure de matriser. Recommandations de la HAS et de lAnesm Les tableaux 4 et 5 prcisent les outils recommands pour structurer les observations cliniques. Cette liste est indicative et non exhaustive ; elle pourra voluer en fonction des tudes de validation doutils futurs. Il est recommand que toute quipe, dinterventions ou de diagnostic, soit forme et en mesure dutiliser en routine au minimum les outils recommands mentionns dans le
tableau 4 permettant de dcrire le profil de lenfant et de ladolescent et didentifier ses capacits mergentes. Tableau 4. Outils recommands pour structurer les observations ralises par toute quipe suivant des enfants/adolescents avec TED (liste non exhaustive et volutive).
Objectif
Dcrire le profil de lenfant/adolescent.
Domaines valus
Plusieurs domaines.
Outils
chelle dvaluation de lautisme infantile (de 2 ans lge adulte) Childhood autism rating scale (CARS). chelle de comportements adaptatifs de Vineland (de 0 18 ans) Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS). chelle des comportements autistiques (de 3 30 mois : ECA-N et de 3 12 ans : ECA-R).
Interactions sociales prcoces. Comportement.
chelle de communication sociale prcoce (ECSP) (de 3 30 mois). valuation fonctionnelle du comportement en cas de comportement problme.
Langage et communication. Sensori-moteur. Identifier les capacits mergentes. Plusieurs domaines.
Outils standardiss non spcifiques aux TED. Outils standardiss non spcifiques aux TED. PEP-3 (de 6 mois 12 ans). AA PEP (adolescents et adultes).
Il est recommand que toute quipe de diagnostic soit forme et en mesure dutiliser au minimum les outils recommands du tableau 4 et ceux mentionns dans le tableau 5, qui permettent de dterminer les niveaux de dveloppement de lenfant/adolescent dans diffrents domaines comparativement son ge chronologique. Les quipes dinterventions sont galement en mesure dutiliser les outils mentionns dans le tableau 3 ds lors quelles comprennent un psychologue form. Il est recommand que les professionnels sassurent que le choix des outils dvaluation cognitive et intellectuelle et les modalits de ralisation des tests sont adapts, afin didentifier de manire fiable si un retard mental est ou non associ au TED, en particulier en cas de troubles du langage.
Tableau 5. Outils recommands pour structurer les observations ralises dans le cadre des valuations complmentaires (liste non exhaustive et volutive).
Objectif
Dterminer les niveaux de dveloppement de lenfant/adolescent dans les diffrents domaines comparativement son ge chronologique.
Domaines valus
Cognitif et autres domaines.
Outils
BECS (outil spcifique aux enfants avec TED adapt quel que soit leur dveloppement intellectuel et celui de leur langage, valuant les fonctions qui se dveloppent entre 4 24 mois et talonn avec des enfants jusque 10 ans). Brunet-Lzine (outil non spcifique, enfant de moins de 3 ans). WPPSI-III (enfant de 0 6 ans), le WISC-IV (enfant/adolescent de 6 16 ans) ou le KABC-II (enfant de 3 13 ans) (outils non spcifiques aux TED, non adapts lorsque lenfant na pas dvelopp de langage verbal). PEP-3 (de 6 mois 12 ans) ou le AA-PEP (adolescents et adultes), outils spcifiques aux
personnes avec TED.
3.3.6
Une valuation suivie de la communication des rsultats
Analyse de la littrature Il est recommand que les rsultats des valuations soient communiqus lenfant ou adolescent et sa famille (2,76) par les professionnels les ayant raliss, avec toutes les prcautions ncessaires (2). Linformation de la personne sur sa situation tient compte de son g e et de son niveau de comprhension (31), et peut ncessiter lutilisation de supports adapts ou dune aide la communication (2). Les rsultats sont discuts avec la famille, et un plan dinterventions est propos (31,76), comprenant les valuations complmentaires, la mise en uvre des interventions et la consultation de suivi de lenfant (76). Un document crit, complet, est transmis (31,76) ; il comprend toutes les valuations ainsi quun rapport crit identifiant les points forts et faibles, la trajectoire dveloppementale, les symptmes, les prconisations pour les interventions et les informations sur le rseau de soutien disposition des familles (76). Il est important de prendre en compte les enjeux lis la confidentialit et dobtenir, par crit, le consentement lgal pour la communication des informations entre les membres de lquipe et avec les personnes ou organisations extrieures (75). Avis complmentaires des membres des groupes de travail La participation de la famille aux runions de synthse effectue lissue des temps dvaluation formalise a t discute. Certaines quipes le proposent de manire systmatique, mais cette modalit semble impossible mettre en uvre pour dautres. Dans tous les cas, un retour et une explication des diffrents bilans, de leur intrt et de leurs rsultats auprs de la famille est indispensable.
Recommandations de la HAS et de lAnesm En vue de co-laborer ou dactualiser le projet personnalis dinterventions, les rsultats des valuations sont communiqus et discuts, au cours de la runion de synthse ou de manire diffre, avec : lenfant/adolescent, en adaptant linformation et les conditions dans lesquelles elle est dlivre son ge et ses capacits ; ses parents ou son reprsentant lgal. Il est recommand de transmettre systmatiquement la synthse crite des rsultats des examens et tests raliss aux parents et, sauf opposition de leur part, au mdecin traitant, ainsi que les lments utiles lensemble des professionnels intervenant auprs de lenfant/adolescent, dans le respect des rgles dontologiques.
3.4 Orientation vers dautres professionnels

Faut-il demander un autre avis, qui et dans quels contextes ? Analyse de la littrature En dehors des indications davis identifis par domaines ci-dessus (cf. 2.1.1), seules des recommandations pour les professionnels isols ou ayant peu dexprience avec les enfants ou adolescents avec TED sont formules : mdecins et psychologues qui ne rencontrent pas frquemment des enfants ou adolescents avec TED dans leur pratique, ou nont pas reu un enseignement dans ce champ, doivent orienter lenfant/adolescent un expert ou une quipe multidisciplinaire ou, lorsquils sont gographiquement isol, prendre avis auprs deux (75) ; les praticiens isols doivent consulter avec ou orienter vers dautres professionnles si ncessaire (75). Sur le plan rglementaire, une circulaire ministrielle de 2005 confie aux centres de ressources autisme (CRA) une mission daide la ralisation de bilans et dvaluations approfondies , en prcisant cependant que les CRA ne se substituent pas aux quipes ayant dj dvelopp des comptences en matire de diagnostic et dvaluation, quils ont au contraire vocation promouvoir et soutenir []. Les CRA, de par leur comptence et expertise, constituent un lieu de recours lattention de lensemble des professionnels concerns par le diagnostic et lvaluation des TED, notamment pour les quipes de psychiatrie et de pdiatrie. Dans le cadre du CRA, ces quipes ralisent ou peuvent tre associes la ralisation de lexpertise sur les cas complexes (136). En 2010, une circulaire interministrielle confirme ce rle de recours des CRA, leur sollicitation en vue de lvaluation des personnes avec TED devant tre rserve aux cas complexes ou sujets discussions . Ainsi, le rle des quipes hospitalires associes aux CRA est recentr sur une participation aux valuations de seconde intention et sur une mission dappui et de formation des quipes hospitalires ou mdico-sociales (CAMSP et CMPP) susceptibles dintervenir en premire intention en matire de diagnostic, dvaluation et de prise en charge de lautisme (17). Par ailleurs, il importe de renforcer le rle des acteurs de proximit, mdecins de ville, services de PMI, CAMSP, CMPP notamment, pour le reprage des troubles et lorientation prcoce vers les quipes multidisciplinaires comptentes en matire de diagnostic, mais aussi pour le suivi de proximit (17). Avis complmentaires des membres des groupes de travail Lvaluation rgulire du fonctionnement de lenfant/adolescent et de son dveloppement relve dune quipe dintervention. En cas de difficults particulires ou de besoins dvaluation approfondie, il est important que cette quipe recourt des avis complmentaires spcialiss.
Les avis complmentaires spcialiss doivent tre proposes par des professionnels forms aux spcificits des TED et expriments dans lutilisation des outils dvaluation du fonctionnement des personnes avec TED, et avoir une bonne connaissance des ressources en termes dorientation et de prise en charge. Cette quipe devrait se trouver en service de psychiatrie de lenfant et ladolescent, en pdiatrie, en CAMSP ou CMPP. Les enqutes de pratiques montrent quen 2011, lvaluation laide de tests nest utilise que dans 52 % des quipes (27) : le groupe de pilotage considre donc que la culture de lvaluation du dveloppement de lenfant/adolescent ncessite dtre dveloppe. Les centres de ressources autisme (CRA), qui sont des quipes ayant des missions dappui au diagnostic et de formation, peuvent galement tre sollicites, uniquement dans les cas complexes. Lorsque lquipe effectuant lvaluation nest pas celle charge de la prise en charge, il est indispensable que les deux quipes sarticulent avant et aprs les bilans. Un travail en rseau est donc ncessaire (cf. 6). Recommandations de la HAS et de lAnesm Les CRA, positionns comme des structures de recours par la circulaire du 27 juillet 2010, peuvent galement tre ponctuellement sollicits en tant ququipes de recours dans les cas complexes ou sujets discussion. Parmi ces derniers, figurent notamment les situations de dsaccord majeur entre intervenants, ou entre famille et intervenants, ncessitant une rflexion autour de la situation de lenfant.
4 Projet personnalis dinterventions

Ce chapitre a pour objectif de rpondre la question suivante : quels sont les lments constitutifs dun projet personnalis dinterventions auprs des enfants/adolescents avec TED ? Une question cl est le lien tablir entre lvaluation du dveloppement de lenfant et de son tat de sant et llaboration des buts et objectifs des interventions mettre en uvre au sein dun projet coordonn. Ces projets personnaliss sont mis en uvre par un ensemble de professionnels, libraux, au sein de rseaux, services ou tablissements sanitaires ou mdico-sociaux. Chacun de ces professionnels ralisera une partie de ce projet. Dans le cadre des tablissements et services mdico-sociaux, ce projet est la dclinaison du plan personnalis de compensation arrt par la Commission des droits et de lautonomie des personnes handicapes (articles L. 114-1-1 et L. 146-8 et R. 146-29 du Code daction sociale et des familles). 4.1.1 Terminologie
Les termes utiliss pour voquer les projets mis en uvre individuellement auprs de chaque enfant/adolescent diffrent entre le secteur sanitaire, le secteur mdico-social, et les intituls utiliss dans la littrature scientifique. Dans le secteur mdico-social, le terme prvu dans la loi du 2 janvier 2002 est celui de projet daccueil et daccompagnement . LAnesm (39) a retenu le terme projet personnalis , qui tait le terme le plus utilis par les professionnels de terrain. Toutefois, dans le dcret du 2 avril 2009, cest le terme de projet individualis daccompagnement qui est retenu.
Le projet personnalis de scolarisation est quant lui labor et mis en uvre par les tablissements scolaires. Cest un lment constitutif du projet individualis daccompagnement . Quant au plan personnalis de compensation , il est labor par les quipes pluridisciplinaires des Maisons dpartementales des personnes handicapes (MDPH), le projet individualis daccompagnement devant tre labor en cohrence avec le plan personnalis de compensation. Dans le secteur sanitaire, le terme en vigueur est celui de projet de soin individualis ou de projet thrapeutique. Dans la circulaire de 1992 relative la politique de sant mentale en faveur des enfants et des adolescents, il est fait rfrence au projet de soin, comprenant un volet pdagogique, scolaire et social (137). Dans la littrature, le terme le plus utilis est celui de programmes dinterventions. Pour certains participants cette recommandation, il semble pertinent dutiliser plutt le terme personnalis que le terme individualis . En effet, le terme de projet personnalis tmoigne explicitement de la prise en compte des attentes de la personne. Il qualifie davantage la dmarche de co-laboration entre lenfant/adolescent, ses parents et les quipes professionnelles. Par ailleurs, ce terme englobe la question de lindividualisation. Le projet personnalis peut sappuyer sur des activits et prestations individuelles et/ou collectives (39). Par ailleurs, le terme projet a t privilgi au terme plan pour tenir compte du contexte franais et viter les confusions avec les plans de sant nationaux (ex. : Plan Autisme ou les plans personnaliss de compensation qui interviennent en amont des projets dinterventions pour les enfants/adolescents dont la situation est examine par les MDPH. Lexpression finalement retenue pour la cohrence de ce document est projet personnalis dinterventions ducatives et thrapeutiques coordonnes. 4.1.2 Diffrents volets du projet personnalis
Cette section tend rpondre la question suivante : quels sont les volets incontournables dun projet personnalis (ce que la structure daccueil met en uvre et ce dont elle doit tenir compte : interventions assures par des professionnels extrieurs, etc.) ? Aspects rglementaires Dans les tablissements mdico-sociaux le projet individualis daccompagnement doit prvoir lenseignement et le soutien permettant chaque enfant de raliser, dans le cadre du PPS (projet personnalis de scolarisation), en rfrence au programme scolaire, les apprentissages ncessaires. Des actions visant dvelopper la personnalit de lenfant et faciliter la communication et la socialisation []. Il intgre trois composantes : pdagogique, ducative et thrapeutique (138). Dans les tablissements sanitaires, la circulaire de 1992 prcise les contours du projet de soin dans les hpitaux de jour : le projet de soin est inscrit dans la dure, il ncessite une grande vigilance afin de rester des projets dynamiques, tant pour lenfant que pour sa famille, et rfrs constamment au milieu de vie habituel de lenfant, vitant de len dsinsrer. cet gard, il convient de rappeler que la prise en compte des besoins de lenfant au plan pdagogique, scolaire et social fait partie du projet de soin (art. 1-1-3) (137). La circulaire du 8 mars 2005 (136), centre spcifiquement sur les personnes TED (enfants et adultes) prcise que le projet individualis daccompagnement comprend : une ducation adapte, structure, sappuyant autant que possible sur les motivations de la personne, visant lui permettre de comprendre le monde qui lentoure, dacqurir de la comptence dans les gestes de la vie quotidienne et de vivre en socit.
une scolarisation et une formation adaptes, permettant au jeune deffectuer les apprentissages et daccomplir un parcours scolaire tenant compte de ses besoins particuliers un accompagnement dans la vie quotidienne, pour permettre la personne de trouver la meilleure autonomie possible, de dvelopper ses liens avec son environnement social et participer la vie en socit, et le cas chant, pour soutenir son projet professionnel. des soins assurs par des professionnels de sant. Des soins psychiques, conjuguent notamment, autant que besoin, un accompagnement psychologique, des rducations (psychomotricit, orthophonie, etc.), et des traitements mdicamenteux. Il faut veiller limportance de veiller aux soins somatiques (gnraux, neurologiques, sensoriels, dentaires, chirurgicaux), chez ces personnes qui souvent ne peuvent exprimer ou expliciter leur souffrance, ou posent des problmes de comportement compliquant lexercice des professionnels de sant non avertis. Analyse de la littrature LAnesm (2) souligne que dans le cadre du projet personnalis , cette offre de prestations sera dploye sur lensemble des dimensions suivantes : lpanouissement personnel travers les activits et la participation, la vie en socit selon les capacits de chacun ; lducation, c'est--dire laccompagnement du dveloppement qui volue selon les priodes de la vie ; lautonomie dans la vie quotidienne et domestique ; les apprentissages dans le cadre de lenseignement primaire, secondaire, suprieur et plus largement laccs aux savoirs. Le reprage des comptences qui peuvent tre dveloppes par le biais de la formation professionnelle etc. ; la sant au sens large (hygine, accs aux soins psychique et physiques) ; la participation sociale (ouverture sur le milieu ordinaire, vie communautaire, sociale et civique, etc.). La revue de littrature francophone souligne limportance du trpied soin, ducation, scolarisation (cf. annexe 12) (38). Larticulation soin/ducation, et la dfinition de lducatif y est prcise. Lducation, dans le soin institutionnel, est fonde sur un souci de donner un sens social aux interactions de la vie quotidienne. Les moyens psychothrapeutiques, au sens large, sont articuls avec les moyens ducatifs. De mme que lducateur, avec sa formation, sa comptence, a aussi une fonction de comprhension et dempathie thrapeutique, le thrapeute ne peut se dpartir du souci ducatif. Les publications insistent sur limportance du reprage dans le temps et lespace, sur les emplois du temps individualiss et visualiss, permettant laccrochage sensoriel, permettant une attention ltablissement de liens entre les divers lieux et les diverses activits, mais aussi sur un travail de groupe qui permet darticuler la conscience de soi avec la conscience du nous . Des recherches ont montr limportance de la valorisation des rles sociaux ainsi que de lapprentissage de stratgies adaptes favorisant la socialisation et la communication. Dans la pratique, ltude ralise dans le cadre de la mesure 28 du Plan Autisme (27) a recens les diffrents lments des projets personnaliss labors par les tablissements. Ces derniers comprennent : les objectifs atteindre (dans 86 % des cas) ; les moyens : types dactivits, techniques, etc. (dans 97 % des cas) ; les personnes charges de la mise en uvre (dans 93 % des cas) ; le calendrier (dans 73 % des cas).
Lenqute ralise dans la mesure 28 du Plan Autisme (27) a recens les demandes des personnes TED (cette tude est base sur des entretiens en groupe auprs dadultes avec autisme) concernant leur accompagnement : soutien psychologique ; aides concrtes dans la vie quotidienne ; aide pour la vie scolaire ; aide pour la vie sociale et affective. Avis complmentaires des membres des groupes de travail La dfinition et larticulation des volets thrapeutiques/ducatifs/pdagogiques est complexe. En effet, si les membres du groupe saccordent sur lexistence dune diffrence entre le soin et lducation, dans la pratique centre sur lenfant/adolescent, ces aspects sont trs intriqus ; la frontire entre volet thrapeutique et volet ducatif ou entre volet ducatif et volet pdagogique est parfois artificielle ou floue. Par exemple, le travail sur les habilets sociales relve-t-elle de lducation ou du soin ? Dautre part, une mme activit (par exemple une activit aquatique) peut avoir des objectifs ducatifs et/ou thrapeutiques. Dans le cadre de lenqute de pratique ralise dans la mesure 28, on peroit que certaines activits sont galement classes dans le soin ou lducation, en fonction du lieu de la prise en charge (sanitaire ou mdico-social) ou du professionnel qui le met en uvre. Le groupe prcise quil existe une complmentarit entre les volets ducatif et thrapeutique. Le curseur peut se dplacer dune part en fonction du profil clinique de lenfant/adolescent et selon les objectifs fonctionnels viss : soit lon met davantage laccent du ct du dveloppement de lidentit, du subjectif, ou de la relation lautre, ou du ct de la stimulation de fonctions en dveloppement (ex. : fonction de communication, fonctions sensorielles, etc.) ou du ct de la gnralisation en situation quotidienne de comptences acquises au cours de sances thrapeutiques. Do lintrt dapproches transdisciplinaires, mises en uvre par des professionnels forms. Il est important de veiller lquilibre entre les diffrents volets (soins, ducation et scolarisation) et entre les diffrents domaines fonctionnels, notamment pour les enfants et adolescents scolariss o le travail sur lautonomie personnelle peut parfois tre nglig. La reconnaissance de ces diffrents volets et la ncessit dquipe pluridisciplinaire, nimplique pas de multiplier les intervenants autour de lenfant. Les membres des groupes ont prcis les dfinitions des diffrents volets, qui sont trs intriqus : dimension pdagogique : cette dimension comprend lensemble des apprentissages scolaires et prprofessionnels quelle que soient les modalits de scolarisation retenues ; son objectif est de dvelopper des comptences sociales et dacqurir des apprentissages et savoirs fondamentaux ; dimension ducative : le but est de permettre lenfant de construire sa relation lautre en lui permettant dapprendre, de recevoir, dexprimer et de gnraliser ces acquisitions dans diffrentes situations de la vie ordinaire ; dimension thrapeutique : soins psychiques : les soins psychiques comprennent les soins neuropsychologiques et psychothrapeutiques. Les soins psychiques visent la construction de la subjectivit. Le but est de permettre lenfant de dcoder ses motions pour arriver penser et construire des formes stables de reprsentations de soi et du monde. Ces soins prennent en compte la souffrance psychique, soins rducatifs : ces soins visent lamlioration dune fonction prcise dans un domaine particulier (ex. : domaine du langage, domaine cognitif, domaine du comportement, etc.), soins somatiques : ces soins visent prvenir, traiter ou rduire les symptmes somatiques ventuellement associs.
Conclusion Les textes rglementaires, dans le champ mdico-social, prvoient une division du projet personnalis en 3 volets : ducatif, thrapeutique, pdagogique. Les personnes avec TED souhaitent que les projets prennent en compte leurs demandes de soutien psychologique, et leur apportent des rponses en termes daides dans les domaines de la vie quotidienne, la vie scolaire et de la vie sociale et affective. Les professionnels soulignent lextrme difficult sparer leurs activits proposes en fonction de ces 3 volets, qui sont en ralit trs intriqus. Les professionnels considrent que le projet de lenfant/adolescent doit tre centr sur ses besoins et ses ressources, mis en vidence par une dmarche dvaluation dans diffrents domaines fonctionnels, de participation sociale et environnementaux. Un projet comporte les lments suivants : les objectifs atteindre, les moyens, les types dactivits et techniques, les personnes charges de sa mise en uvre, et le calendrier. 4.1.3 Modalits dlaboration du projet personnalis daccompagnement
Cette section dcline les diffrentes phases dlaboration du projet personnalis : valuation, phases dlaboration, suivi, rvaluation. LAnesm (39) dcline les diffrentes phases dlaboration du projet : premiers contacts et premier recueil des attentes de la personne, de lenfant et de ses parents/reprsentants lgaux ; analyse de la situation avec objectivation des lments danalyse ; coconstruction du projet personnalis avec les diffrentes parties prenantes ; dcision : fixation dobjectifs et dune programmation dactivits et de prestations ; mise en uvre, bilans intermdiaires ; valuation et ractualisation. Le projet personnalis est labor en quipe pluridisciplinaire, sous la responsabilit du directeur du service ou de ltablissement dans le secteur mdico-social. Dans les tablissements sanitaires, la circulaire de 1992 (137) prcise que la qualit, la cohrence de lquipe sont des conditions ncessaires pour dvelopper des projets de soins inscrits dans la dure (article 1.1.3). Ltude ralise dans le cadre de la mesure 28 du Plan Autisme (27) dcrit les modalits de son laboration : travail de synthse pluridisciplinaire (98 % des cas) ; concertation avec la famille ou le reprsentant lgal (94 %) ; concertation avec les partenaires (78 % des cas) ; observation en situation quotidienne (76 % des cas) ; valuation laide de tests (52 % des cas) ; concertation avec la personne elle-mme (52 % des cas) ; expliqu la personne en tenant compte de son niveau de comprhension et de sa maturit (dans 64 % des cas). Dautre part, ltude (volet qualitatif) dcrit les points positifs relevs par les parents quand aux modalits dlaboration du projet : adaptation aux besoins de leur enfant ; laboration du projet en collaboration avec eux ; souplesse dans les modalits daccueil. Les points ngatifs, relevs par les parents, sont les suivants (volet qualitatif) : manque dinformation et de participation ;
caractre peu volutif du projet et peu adapt lautisme (absence dorthophonie et activits informelles) ; absence de compte-rendu crit ; projet pas suffisamment concret ; difficults de mise en uvre au quotidien. Avis complmentaires des membres des groupes de travail Le groupe de pilotage insiste sur la connexion forte tablir entre les valuations voques au chapitre 3 et la dfinition des interventions mettre en uvre, qui constitue la finalit premire de lvaluation. Les membres du groupe de pilotage insistent sur la ncessit darticuler, le plus prcocment possible, valuations et interventions dune part, intervention conjointe et complmentaire de professionnels de secteurs diffrents dautre part. Ils regrettent que lorganisation des dispositifs en France et leur accs diffrenci (cf. dcision de la CDAPH pour les tablissements et services mdioc-sociaux hors CAMSP et CMPP ou accs direct pour les services sanitaires et les CAMSP et CMPP ainsi que pour les services strictement privs) ne permettent pas toujours cette articulation prcoce et ne facilitent pas cette collaboration. Le panel largi de professionnels consult par le groupe de pilotage voque en particulier le dcalage entre des projets initis sans le filtre MDPH par les structures sanitaires ou des structures mdico-sociales telles que les CAMSP, qui sont plus facilement en mesure darrimer valuation et interventions et des projets qui, aprs une valuation, impliquent un accompagnement par un tablissement mdico-social ou un Sessad. Outre les dlais lis linstruction des demandes par la MDPH et aux listes dattente avant de pouvoir tre accueillis par ces structures, il peut y avoir galement un conflit secondaire entre les projets initiaux et la dcision finale de la CDAPH. Cette question a galement t mise en vidence par un rapport rcent de linspection gnrale des affaires sociales, qui souligne que la reconnaissance de personne handicape peut tre contraignante pour une prise en charge rapide au trs jeune ge et qui relaye les interrogations dun certain nombre de personnes rencontres par la mission IGAS quant lopportunit de lier obligatoirement, dans la petite enfance un suivi par un Sessad une orientation de la MDPH, compte tenu de limportance quil y a pouvoir raliser une prise en charge de lenfant la plus prcoce possible (139). valuation et interventions doivent continuer tre directement connectes et interagir tout au long de la mise en uvre du projet personnalis dinterventions, afin dajuster les interventions au mieux des besoins et ressources de lenfant/adolescent et de la faon la plus oprationnelle. Il doit y avoir un suivi rgulier du projet et une vrification rgulire des objectifs atteints lors des runions hebdomadaires dquipe. Recommandations de la HAS et de lAnesm Il est essentiel de lier lvaluation du dveloppement et de ltat de sant de lenfant/adolescent la dfinition des interventions mettre en uvre, qui constitue la finalit premire de lvaluation (y compris du diagnostic). La traduction des rsultats de lvaluation en buts et objectifs dinterventions est, en effet, une tape essentielle de la dfinition du projet personnalis dinterventions ducatives et thrapeutiques coordonnes de lenfant/adolescent. Un travail de priorisation est effectu en lien avec cette valuation et les demandes parentales. Il est recommand de veiller ce quvaluation et interventions continuent tre directement connectes et interagir de faon rciproque tout au long de la mise en uvre du projet personnalis de lenfant/adolescent, qui sinscrit dans la dure. Le projet de lenfant/adolescent comporte des volets incontournables et lis, qui sont les volets ducatif, pdagogique et thrapeutique. Ces diffrents volets sont ajuster en
fonction de chaque enfant/adolescent, de ses ressources, de ses besoins et de son volution. Les diffrents domaines pour lesquels lvaluation du dveloppement et du comportement de lenfant/adolescent a mis en vidence des besoins particuliers doivent tre pris en compte dans cette perspective. Afin de tenir compte de ces diffrents domaines, le projet personnalis dinterventions est labor et mis en uvre par lensemble des professionnels amens intervenir de faon coordonne auprs de lenfant/adolescent, quel que soit leur secteur dactivit, partir des observations du dveloppement et de ltat de sant de lenfant/adolescent ralises au cours des valuations. Celles-ci, menes en troite collaboration avec lenfant/adolescent et ses parents et envisages dans une perspective dynamique, permettent de dfinir des objectifs fonctionnels ralistes atteindre et, si ncessaire, rvisables. Ainsi, le projet personnalis doit prciser : les objectifs fonctionnels atteindre dans chacun des domaines cibls lissue de lvaluation ; les moyens proposs (types dactivits, techniques, etc.) pour les atteindre ; les professionnels comptents pour le mettre en uvre (secteur ducatif, pdagogique et thrapeutique) ; les chances de rvaluation de ces objectifs. Chaque professionnel, qui contribue la mise en uvre du projet personnalis, dfinit pour les interventions quil met en uvre des critres concrets lui permettant dvaluer latteinte des objectifs fixs et leur oprationnalit et, si ncessaire, de rajuster les objectifs des interventions sils savrent trop ou pas assez ambitieux pour lenfant/adolescent. Bien que des domaines dinterventions spcifiques soient dclins, ces derniers sont intrinsquement lis, en interaction et complmentaires. De ce fait, les interventions doivent tre mises en uvre de faon cohrente. Lvaluation conduit gnralement lidentification de besoins pour lesquels la participation de professionnels de disciplines diffrentes, voire dorganismes ou de modes dexercice diffrents, est requise. La contribution attendue de chacun des acteurs de mme que les modalits de coordination doivent tre mentionnes dans le projet personnalis dinterventions coordonnes. La rponse aux besoins de lenfant/adolescent requiert une concertation des partenaires pour dvelopper une vision commune et arrimer les services et les interventions proposes de la faon la plus cohrente et la plus prcoce possible. Il est recommand dtre particulirement attentif cette ncessaire prcocit et cette cohrence lorsque lintervention des professionnels amens mettre en uvre de faon coordonne les interventions auprs de lenfant/adolescent implique une dcision dorientation de la commission des droits et de lautonomie des personnes handicapes (CDAPH) et la dfinition dun plan personnalis de compensation (PPC). Les modalits dlaboration du projet ont t prcises dans la recommandation de lAnesm relative laccompagnement des personnes avec autisme ou autres TED (2). Sa recommandation sur Les attentes de la personne et le projet personnalis (39) prcise galement de nombreux aspects relatifs llaboration de ce projet.
5 Efficacit et scurit des interventions proposes

5.1 Considrations mthodologiques
5.1.1 Objectif du chapitre
Le chapitre 5 a pour objectif de rpondre aux questions suivantes : Quelles interventions proposer lenfant ou ladolescent en fonction des besoins reprs dans chacun des domaines identifis ? Comment dfinir, par classe dge, les objectifs des interventions mises en uvre ? Pour chacun des objectifs, quelles sont les interventions que lon peut recommander au regard de lvaluation de leur efficacit et de leur scurit ou de lexprience des professionnels et reprsentants de personnes avec TED ? Aprs une premire section o sont prsents les objectifs viss par les interventions ( 5.2), seront distingues les interventions ducatives et thrapeutiques non mdicamenteuses (cf. 5.3 5.4) dont linclusion scolaire (cf. 5.3.2) puis les traitements mdicamenteux (cf. 5.6). Chaque section prsente un bref rappel des diffrentes interventions telles que dcrites dans les travaux antrieurs de la HAS (1) et la revue de littrature francophone complmentaire (38), ainsi que les donnes issues denqutes descriptives des pratiques franaises (27). Elle dveloppe ensuite les donnes dvaluation concernant lefficacit et la scurit des interventions partir des essais contrls identifis. Dans un souci de clart rdactionnelle, mme si en pratique, la frontire nest pas aussi nette entre les diffrentes interventions (140,141), les interventions ducatives et thrapeutiques non mdicamenteuses peuvent tre schmatiquement spares en deux grandes catgories (1,140,141) : des interventions structures et coordonnes relevant dune approche globale (cf. 5.3). Ces interventions, appeles programmes ou prises en charge sont dites globales 34, car elles visent rpondre aux besoins multidimensionnels de la personne et proposent des objectifs dans plusieurs domaines du fonctionnement et dans plusieurs domaines dactivits et de participation sociale de la personne avec TED (1). Afin de rpondre aux besoins multidimensionnels singuliers de chaque enfant/adolescent, elles sont mises en uvre dans le cadre de projets personnaliss (1) ; des interventions dites focalises (1) ou spcifiques (cf. 5.4). Ces interventions sont centres sur un groupe particulier de difficults, sur un symptme, une activit ou un secteur trs cibl et non sur lensemble du fonctionnement de la personne. Ces interventions focalises visent un objectif prcis damlioration dun seul domaine du fonctionnement de la personne avec TED ou de ses activits et participation (1), par exemple limitation, lattention conjointe, les interactions sociales, les comportements problmes ou les strotypies, lagressivit, lanxit, la dpression, etc. (cf. 5.4.1 5.4.4). Parmi ces interventions spcifiques, certaines sont mises en uvre auprs des enfants/adolescents prsentant un syndrome spcifique : syndrome dAsperger (cf. 5.4.5) et syndrome de Rett (cf. 5.4.6). Ces interventions spcifiques peuvent tre intgres dans le cadre de programmes globaux, pour en renforcer leffet dans un domaine fonctionnel spcifique. Enfin, une section dcrit les tudes ayant pour objectif didentifier les facteurs prdictifs defficacit des interventions (cf. 5.5).
34
Le terme global correspond au terme anglais comprehensive .
5.1.2
Considrations mthodologiques
Une varit dinterventions : aspect descriptif Il existe une varit dinterventions proposes pour amliorer les symptmes associs lautisme et aux troubles envahissants du dveloppement. Ces interventions ont t identifies et dcrites partir des recommandations et revues systmatiques dans un prcdent travail de la HAS (1). Afin de complter ce premier travail descriptif, le groupe de pilotage a souhait dans un premier temps que soient prcises les modalits des interventions values, et quune revue de littrature francophone permette de prciser les modalits des pratiques franaises (38). Ces lments sont prciss en annexe (cf. annexes 4 7). La revue de littrature francophone est essentiellement centre sur les pratiques de soins des secteurs publics pdopsychiatriques franais. Peu darticles, relatifs aux pratiques spcifiques des secteurs mdico-social et libral, ont t identifis. Le groupe de pilotage sest galement appuy sur les enqutes de pratiques publies (20,21,27,142). Des pratiques values au regard de leur efficacit, dautres non. Seuls les programmes rfrence comportementale avec ou sans approche dveloppementale, quils soient globaux ou spcifiques, et les traitements mdicamenteux ont fait lobjet de nombreuses tudes dvaluation de leur efficacit auprs denfants ou dadolescents avec TED, partir dtudes contrles randomises. Quelques sries de cas avec suivi longitudinal relatives linclusion scolaire, aux prises en charges institutionnelles et aux prises en charge intgratives ont t identifies. Aucune tude na t mene pour tudier spcifiquement la scurit des interventions, mme si certaines tudes peuvent signaler certains effets indsirables, en particulier pour le mdicament. Ainsi, de nombreuses pratiques mises en uvre en France nont pas fait lobjet dune valuation de leur efficacit, ce qui ne permet pas de prjuger de leur efficacit ou de leur non efficacit (1). Dans ce cas, la mthode du consensus formalis permet de slectionner les pratiques qui, en lattente dtudes de recherche clinique complmentaires, sont consensuellement juges appropries ou non. La revue de littrature francophone (38) constate, travers lanalyse des travaux franais rendant compte des modes de prises en charge actuelles des enfants prsentant des TED, quil existe une intense rflexion des professionnels sur la comprhension des troubles et de nombreuses propositions pour y remdier prcocement, intensment, dans la cohrence et la continuit. Mais les valuations de ces actions sont rarement exprimes selon des critres habituellement recommands par lEvidence-based medicine (EBM). Cependant, des travaux rendent compte de lvolution sur le long terme denfants rgulirement suivis (cas uniques). Dautres sattachent valuer lvolution de groupes denfants longuement suivis et valus souvent a posteriori par des critres cliniques simples (Langage Communication Sociabilit Autonomie Scolarit). Depuis quelques annes, certains utilisent des chelles valides telles que la CARS, le PEP, la Vineland, qui quantifient des progrs globaux. Quelques-uns, bnficiant de la collaboration dune quipe de chercheurs, publient des valuations des progrs denfants suivis dans le cadre dun programme prcis de stimulation dune fonction juge dficitaire ou mergente. Ces travaux sont prsents en annexe 13 ; il nest pas forcment facile de distinguer sil sagit de prises en charge institutionnelles rfrence psychanalytique ou de prises en charge intgratives, car les autres lments de la prise en charge ne sont pas toujours suffisamment dtaills. Parmi les travaux prsents en annexe 13, ceux permettant de juger de lefficacit dune intervention ou de prciser les facteurs prdictifs dune volution favorable du dveloppement de lenfant ont t dcrits ci-dessous.
Ainsi, un effort certain est fait ces dernires annes pour montrer lefficacit de pratiques complexes dont linvestissement quelles demandent laisse peu de temps et dnergie aux quipes de soins pour valuer leurs rsultats. La cration et le dveloppement des CRA, dont cest une des missions, devraient amener des changements et des opportunits pour ces valuations. Slection des recommandations de bonne pratique Parmi les 14 recommandations de bonne pratique identifies abordant les interventions proposes aux enfants ou adolescents avec TED (annexe 10, tableau 10-1), quatre recommandations ont t retenues dans ltat des connaissances pralablement publi par la HAS (1) du fait de leur rigueur mthodologique dlaboration (revue systmatique de la littrature, gradation des recommandations, groupe de travail pluridisciplinaire et le plus souvent groupe de lecture externe) (60,72,76,143). Ces recommandations sont prsentes sous forme synthtique en annexe 10 (tableaux 10-2 10-5). Depuis la fin de la priode de recherche documentaire effectue dans le cadre de cet tat des connaissances publi par la HAS, quatre autres recommandations de bonne pratique ont t identifies (77,79,80,144). Deux de ces recommandations concernent les soins somatiques (troubles gastro-intestinaux (79) et scoliose dans le cadre du syndrome de Rett (77)). Elles ne sont pas spcifiquement dtailles dans cet argumentaire, puisque leur spcificit dpasse le cadre de ce travail. Les deux autres recommandations identifies prsentent des faiblesses mthodologiques dans leur processus dlaboration, et nont donc pas t dtailles : les recommandations labores Singapour, bien que grades selon le niveau de preuve des tudes sur lesquelles elles se fondent, ne prcisent pas si elles sont fondes sur une analyse systmatique de la littrature ; les recommandations amricaines du National Autism Center ont t labores partir dune analyse rigoureuse de la littrature ; cependant, le groupe de travail qui a labor les recommandations est constitu quasi exclusivement de professionnels forms lABA. Ceci peut constituer un biais dinterprtation du fait de conflits dintrts convergents. Remarques sur les critres mthodologiques pour une tude dvaluation dune intervention non mdicamenteuse Ne seront dcrites, dans ce chapitre, que les tudes de validation des interventions. Ceci implique que les mthodes dintervention non values ny sont pas prsentes. Cependant, ceci nimplique pas quil faille exclure a priori les interventions non values : celles-ci peuvent tre efficaces ou ne pas ltre. En effet, le fait qu'une intervention ne soit pas encore value ne permet pas un jugement de son efficacit (1,141). Le niveau de preuve des rsultats prsents dpend de la rigueur mthodologique de ltude. Lanalyse critique de cette rigueur est calque sur les essais biologiques ou mdicamenteux. Cependant, lvaluation dinterventions non mdicamenteuses ne peut satisfaire toutes les contraintes : les enfants/adolescents ne peuvent pas tre aveugles au traitement reu, et les thrapeutes ne peuvent tre aveugles au traitement donn. En revanche, les personnes qui font les diagnostics et les tests avant-aprs doivent tre indpendants de ltude et/ou aveugles au statut de lenfant vis--vis du groupe de traitement auquel il est affect ; lattribution au hasard (randomisation) des enfants/adolescents aux interventions tudies pose un problme dontologique de nombreux chercheurs, cliniciens et parents. Ces interventions durent un an ou deux, ce qui est considrable par rapport au dveloppement des enfants et la dure possible de la plasticit crbrale. Cest la raison pour laquelle il y a si peu dessais randomiss bien que, trs souvent, les interventions
contrles (ou de comparaison ) ont autant de raisons a priori dtre efficaces que les interventions qui sont values ; un autre critre de rigueur mthodologique est lutilisation de tests identiques avantaprs intervention pour valuer les gains. Dans certains domaines, ceci ne pose pas problme. Dans le domaine du dveloppement, les choses sont plus complexes. Il a ainsi parfois t reproch aux tudes dutiliser le test de Bayley avant intervention et un test de QI du type WISC aprs intervention. Pour examiner le mieux possible avec un test standardis un jeune enfant avec TED qui ne parle pas, il est raisonnable dutiliser le Bayley. Aprs intervention, il devient ncessaire dvaluer le mme enfant par rapport aux enfants typiques de son ge et donc dutiliser un autre test. Ce changement de test peut peser effectivement sur la mesure de points de QI gagns. Le nombre de points de QI gagns entre une mesure faite avec le Bayley, et une mesure faite avec un WISC na pas la mme signification que celui gagn entre deux mesures faites avec un WISC. Cette diffrence na toutefois pas dimportance dans la mesure o le groupe exprimental et le groupe contrle sont soumis aux mmes mesures. Lalternative, parfois utilise, qui consiste attribuer avant intervention le score arbitraire le plus bas pour le test, qui ne pourra rellement tre utilis quaprs intervention, prive nanmoins les chercheurs dune information prcieuse donne par le test de Bayley (ou autre). La critique mthodologique concernant le changement de test peut tre leve tant que lon dispose dun groupe contrle qui subit les mmes tests. Les autres critres de rigueur mthodologique ne soulvent pas de difficults particulires. Les principaux tests utiliss dans les tudes dont il sera question, pour mesurer ou valuer les modifications des signes pathologiques, des comptences et des comportements conscutives une intervention chez les enfants sont lists en annexe 14. Dans certaines tudes dintervention ciblant un domaine spcifique, ct des tests ou leur place, des techniques dobservation des comportements avant/aprs intervention sont utilises pour valuer lefficacit de cette dernire. Les tudes utilisant ces techniques et les rsultats fonds sur ces techniques ne sont mentionns que si ces techniques sont dcrites avec prcision dans ltude, et sont par ailleurs utilises dans les tudes de recherche scientifique publies dans des revues internationales avec comit de lecture par des pairs. Organisation des sections ci-dessous Par type dintervention, globale ou spcifique, chaque section prsentera successivement : les recommandations de bonne pratique labores en France ou ltranger selon un processus rigoureux ; les revues de littrature systmatiques dtudes dvaluation, revues qui slectionnent a priori les tudes cliniques en fonction dune chelle de solidit mthodologique et procdent parfois des mta-analyses sur les donnes de plusieurs tudes quand leurs donnes sont susceptibles dtre regroupes. Lavantage dune mta-analyse est daugmenter le nombre de donnes recueillies pour rpondre une question en permettant certains calculs statistiques qui, sinon, ne seraient pas possibles ; les tudes cliniques comparant lefficacit ou la scurit de deux interventions organises selon des principes diffrents ; les tudes cliniques valuant lefficacit ou la scurit des interventions correspondant la section. Concernant les interventions dites globales (comprehensive en anglais) qui visent dvelopper des comptences et des comportements dans tous les domaines de la vie de lenfant/adolescent, les tudes retenues et rsumes sont celles publies partir de 2000. Elles ont t retenues parce que slectionnes par une ou plusieurs revues de littrature examinant la solidit mthodologique des valuations (quelques tudes antrieures 2000 sont galement rsumes dans la mesure o elles sont cites par une revue de littrature et quelles concernent une question ou une technique peu aborde). Ces tudes valuent la variation des effets dune intervention globale en fonction de lintensit de son application (mesure en heures/semaine), ou comparent une intervention globale une collection clectique dinterventions
juxtaposes, ou encore comparent une intervention globale mene dans un centre la mme intervention effectue domicile et/ou avec laide des parents forms ( cothrapeutes ). Les interventions intitules dans les tudes anglophones special education, et qui pourraient correspondre en France aux interventions effectues en centres mdico-sociaux, sont souvent prises comme intervention contrle et se rapprochent en gnral des interventions clectiques ; les conclusions relatives lvaluation de lefficacit et de la scurit ; les avis complmentaires des membres des groupes de travail.
5.2 Objectifs viss par les diffrentes interventions

Comment dfinir les objectifs des interventions mises en uvre ? Analyse de la littrature Les chapitres ci-dessous dcrivent les objectifs viss par chacune des interventions values. Avis complmentaires des membres des groupes de travail Les objectifs viss par les diffrentes interventions doivent couvrir lensemble des besoins observs lors des valuations prcdemment dcrites, dans les diffrents domaines de la vie quotidienne, motionnelle, affective, sociale. Ces objectifs impliquent que chaque intervention dfinisse des buts court et long terme. Les buts, court terme, sont le dveloppement des comptences de communication, du langage, des relations sociales, de cognition, de contrle motionnel, de contrle des comportements problme (strotypies, agressivit, automutilation, etc.) et la diminution de la svrit des symptmes de lautisme. moyen terme, les buts des interventions sont la scolarisation puis la formation professionnelle. long terme, les buts des interventions consistent assurer, dans la mesure du possible, des conditions de vie autonome. Les membres des groupes de travail insistent, comme dj dcrit ci-dessus, sur lhtrognit des profils cliniques des enfants/adolescents avec TED, ncessitant de lier valuations et interventions, et dadapter ces dernires aux singularits de lenfant/adolescent et de sa famille. Du fait de cette grande htrognit des profils cliniques, il na pas t possible de dfinir des objectifs par tranche dge comme initialement souhait dans le cadre de la note de cadrage. Nanmoins, les participants insistent pour que les interventions tiennent compte de lge dveloppemental, mais aussi de lge chronologique de lenfant/adolescent, afin dviter, par exemple, de proposer un adolescent des activits qui ordinairement sont exclusivement proposes dans le cadre de la petite enfance. Les interventions visent une amlioration du fonctionnement de lenfant/adolescent, mais galement une adaptation de son environnement, afin de rduire sa situation de handicap. Recommandations de la HAS et de lAnesm Il est essentiel que les interventions proposes respectent la singularit lenfant/adolescent et de sa famille, et tiennent compte des priorits de ceux-ci.
de
Ces interventions recouvrent les actions directes auprs de lenfant/adolescent mais aussi les actions indirectes avec et sur son environnement (cf. chapitre 1).
Les interventions values mettent en vidence une amlioration du quotient intellectuel, des habilets de communication, du langage, des comportements adaptatifs ou une diminution des comportements problmes pour environ 50 % des enfants avec TED, avec ou sans retard mental. Aucune approche ducative ou thrapeutique ne peut donc prtendre restaurer un fonctionnement normal, ni mme amliorer le fonctionnement et la participation de la totalit des enfants/adolescents avec TED (grade B). Il est recommand aux parents dtre particulirement prudents vis--vis dinterventions prsentes, par des professionnels ou des associations, soit comme une intervention permettant de supprimer compltement les manifestations des TED, voire de gurir totalement leur enfant, soit comme une mthode exigeant lexclusivit de laccompagnement, car labandon dinterventions peut prsenter un danger ou induire une perte de chances pour la personne (ex. : abandon de traitements utiles des pathologies associes)35. Le but des interventions est de : proposer lenfant et sa famille un cadre relationnel scurisant ; favoriser le dveloppement de lenfant/adolescent dans diffrents domaines fonctionnels (communication et langage, interactions sociales, sensoriel, moteur, cognitif, motionnel et affectif) ainsi que sa participation sociale et scolaire, son autonomie, son indpendance, ses apprentissages et ses comptences adaptatives ; rduire les obstacles environnementaux augmentant sa situation de handicap ; concourir son bien-tre et son panouissement personnel. Lhtrognit des profils cliniques et de lvolution des enfants/adolescents avec TED au cours de leur dveloppement ncessite que les rponses ducatives, pdagogiques et thrapeutiques soient diversifies, quelles soient proposes en milieu ordinaire ou en tablissement, et que les interventions pluridisciplinaires mises en uvre soient complmentaires, coordonnes et adaptes aux besoins singuliers de chaque enfant/adolescent.

Cest pourquoi, il est recommand : de dfinir et de prioriser les interventions proposes en fonction des rsultats des valuations dans les diffrents domaines du fonctionnement et de la participation sociale de lenfant/adolescent ; de suivre et dvaluer les interventions proposes sur la base dune valuation continue du dveloppement de lenfant/adolescent associant ce dernier et ses parents ; dadapter les interventions en fonction de lge et du dveloppement de lenfant/adolescent. Quel que soit lge de lenfant/adolescent, lintensit et le contenu des interventions doivent tre fixs en fonction de considrations thiques visant limiter les risques de sousstimulation ou au contraire de sur-stimulation de lenfant/adolescent.
Quand il ny a pas de progrs vidents au bout de quelques mois, le choix des mthodes utilises et les modalits de leur application, les objectifs des interventions, la dure ou le rythme de celles-ci doivent tre rediscuts et adapts, aprs changes entre la famille et les professionnels, ventuellement aprs avis auprs dune quipe spcialise ou du CRA.
35
Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles du dveloppement , Anesm, janvier 2010 (chapitre 2, paragraphe 2.4 Attirer la vigilance des personnes et des familles sur les risques de drives lies certaines pratiques ). HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 89
5.3 Programmes globaux dinterventions mis en uvre dans le cadre de projets personnaliss auprs denfants et adolescents avec TED
5.3.1 Description des diffrents modes dintervention lors de programmes globaux Lors dun travail pralable de la HAS, plusieurs modes dintervention globale et coordonne auprs des personnes avec TED avaient t identifis et dcrits (1) : inclusion en scolarit partielle ou totale ; programmes dintervention rfrence comportementale ; programmes dintervention rfrence dveloppementale ; prises en charge institutionnelles rfrence psychanalytique ; prises en charge intgratives. Les profils de chaque enfant/adolescent avec TED tant extrmement htrognes (1), ces programmes globaux sont dclins sous forme de projets personnaliss afin de rpondre aux besoins singuliers et multidimensionnels de chaque enfant/adolescent. Inclusion en scolarit partielle ou totale Linclusion en scolarit partielle ou totale est une modalit particulire de scolarisation durant lge scolaire (1). Depuis la loi de 2005 (145), tout enfant en situation de handicap a droit une inscription dans une cole ordinaire ; cependant, le plan personnalis de scolarisation (PPS) peut envisager le mode de scolarisation selon diffrents dispositifs, en tablissement scolaire, mdico-social ou sanitaire (cf. annexe 8). En inclusion scolaire, diffrents programmes dinterventions peuvent tre utiliss (1). La revue de littrature francophone (38) (cf. annexe 6) constate que depuis la loi de 2005, la scolarisation des enfants TED tant devenue une obligation pour lducation nationale, celleci leur ouvre plus largement ses portes. Les reprsentants de lducation nationale cherchent gnralement collaborer avec les acteurs de la psychiatrie infanto-juvnile et du secteur mdico-social. La question se pose de savoir si cette ouverture et ces collaborations sont quivalentes dune rgion lautre en fonction des partenaires, de leur engagement, de leur disponibilit et selon les moyens attribus (problme du nombre et de la formation des AVS-i notamment). De ce point de vue, lenqute ralise dans le cadre de la mesure 28 met en vidence les points suivants partir de 223 questionnaires renseigns par des enseignants de 3 rgions ayant accueilli dans leur classe un ou plusieurs enfants avec TED (taux de rponse : 35,9 %) (27) : 88 % des enseignants exercent en tablissement public ; 75 % enseignent en classe ordinaire (60 % en maternelle, 14 % en primaire et 3 % en collge) ; 2 % des enseignants en classe ordinaire ont une certification denseignement spcialis (CAPA-SH, CAEI, CAPSAIS) ; 23 % ont reu une formation ou information sur les TED ; la classe comprend en moyenne 26 enfants dont un enfant avec TED ; 25 % enseignent en classe adapte (10 % en CLIS, 9 % au sein dune unit denseignement en tablissement sanitaire ou mdico-social, 4 % en ULIS collge, 1 % en ULIS lyce, 1 % autres) ; 80 % des enseignants en classe adapte ont une certification denseignement spcialis ; 70 % ont reu une formation ou information sur les TED ; la classe comprend en moyenne 13 enfants, dont 1 6 enfants avec TED dans 85 % des cas (maximum 29 enfants avec TED) ; en classe ordinaire, une auxiliaire de vie scolaire individuelle (AVS-i) a t affecte auprs de llve avec TED dans 78 % des cas (dans 3 % des cas sur une partie de lanne seulement) pour suivre les tches scolaires, faciliter les relations avec les autres lves, organiser le travail ou apporter une aide sur le plan matriel ;
les principaux objectifs viss pour lenfant/adolescent par lenseignant sont : lacquisition des rgles de la vie en collectivit et de lautonomie personnelle de base, la gestion de ses motions, le dveloppement des relations interpersonnelles, lexpression par le langage et lacquisition des apprentissages fondamentaux. Les objectifs les plus frquemment cits (plus de 60 % des rpondants) ne concernent pas les apprentissages acadmiques mais plutt la socialisation, lautonomie et la gestion des motions. Les objectifs varient nanmoins en fonction du type denseignement (ordinaire versus adapt) et du niveau de scolarit. Ainsi, lacquisition des apprentissages fondamentaux est cite par 84 % des enseignants en classe ou dispositif adapt et par 44 % par les enseignants de classe ordinaire (24 % des enseignants en petite section de maternelle, 53 % en grande section de maternelle, 77 % en primaire et 86 % au collge) ; les stratgies pdagogiques particulires sont utilises par 92 % des enseignants en classe ordinaire et 98 % des enseignants en classe adapte, par exemple 76 % adaptent les consignes. Certaines adaptations sont plus frquentes en classe adapte quen classe ordinaire, comme le recours aux emplois du temps individualiss (84 % vs 41 %), le fractionnement ou squenage des activits (77 %vs 41 %) et le recours aux supports visuels la communication (55 % vs 31 %) ; les principales comptences des lves sur lesquelles les enseignants se sont appuys sont la mmoire visuelle (68 %), les capacits d'apprentissage par imitation (57 %), la mmoire auditive (29 %), les capacits procdurales (16 %) et la matrise de l'outil informatique (20 %) ; les principales difficults rencontres sont lies au contexte (manque de connaissance sur lautisme [71 %], sentiment d'isolement [45 %]) et llve (faibles capacits d'attention et de concentration [75 %], difficults sur le plan de la socialisation [72 %] et du comportement [52 %]) ; 5 % des enseignants nont pas rencontr de difficults lies lenfant et 10 % pas de difficults lies au contexte ; les progrs observs par les enseignants concernent d'abord la socialisation acquisition des rgles de la vie en collectivit (67 %), les relations avec les pairs (58 %), les apprentissages scolaires (54 %) et les troubles du comportement (41 %). Des progrs relatifs la communication et au langage sont cits par 12 % des enseignants. Dans 5 % des cas (n = 11), les enseignants n'ont observ aucun progrs chez l'enfant, voire une rgression. Programmes dintervention rfrence comportementale ou dveloppementale Les interventions comportementales (cf. annexe 15) et dveloppementales (cf. annexe 16) visent modifier les caractristiques comportementales des troubles du spectre de lautisme. La vise des interventions comportementales et dveloppementales est damliorer les comptences de lenfant dans tous les domaines pour faciliter son insertion sociale, sa rgulation motionnelle, sa vie quotidienne et ses capacits dapprentissage. En ce sens, ces interventions sont dites globales (correspond au terme anglais comprehensive). Il convient de noter que la diffrence entre les interventions rfrence comportementale et les interventions rfrence dveloppementale sest nettement estompe en 2011, dans la mesure o les interventions rfrence dveloppementale sont souvent des interventions comportementales adaptes plus spcifiquement un ge compris entre 18 mois et 5 ans et voluant avec cet ge. Lordre dans lequel lintervention prvoit dintroduire des entranements sappuie sur lordre observ dans le dveloppement typique. Les interventions dveloppementales, comme celles qui ne se disent pas explicitement dveloppementales, sont flexibles dans la mesure o elles sont organises selon les projets personnaliss et dfinissent sur quels comportements spontans de lenfant le thrapeute doit ancrer lamorce de lintervention pour chacun des domaines cibls. La distinction a t faite pour diffrencier les interventions qui privilgient lide quun enfant avec autisme de 6 ans, par exemple, avec un ge mental de 3 ans dans certains domaines,
doit tre trait comme un enfant typique dge mental quivalent (donc avec une approche dveloppementale), au moins dans les domaines o existe le retard (le programme sera dit dveloppemental ), de celles qui privilgient lide quil nest pas possible de fournir lenfant les conditions pour lmergence compltement spontane dun comportement ou dune activit mentale, et quil faut utiliser la mme technique dapprentissage quel que soit lge pour en favoriser lmergence, tout en proposant parmi les essais discrets quand cette technique spcifique est utilise, des essais hirarchiss en fonction de lge (le programme sera dit comportemental ). De faon gnrale, les recherches en psychologie et neuropsychologie exprimentales ont constitu un socle de connaissances concernant le dveloppement des processus psychologiques et leur relation avec le dveloppement crbral, qui saccrot sans cesse et sur lequel se fondent les interventions globales ou spcifiques, comportementales et dveloppementales. La revue de littrature francophone (38) conclut que lattention porte la prise en charge ducative a toujours exist en pdopsychiatrie, discipline ne au XIXe sicle de la rencontre de mdecins et dducateurs pour aider des enfants en difficults dexistence et, notamment, des enfants avec autisme. Aprs une priode de rserve, de dfiance, voire dopposition pour certains, les techniques ducatives structures et formalises, prnes ces trente dernires annes par des auteurs anglo-saxons (programme TEACCH, ABA), paraissent mieux acceptes actuellement par les pdopsychiatres franais (cf. annexes 13 et 14). Elles peuvent tre envisages et mme appliques par quelques uns qui en ont intgr les grands principes dans leur projet de prise en charge globale : structuration des espaces et du temps ; utilisation de messages visuels, de pictogrammes ou de la langue des signes ; objectifs ralistes, court terme, adapts aux capacits mergentes repres chez lenfant ; squenage des activits ; expression des motions ; gnralisation dans dautres contextes, notamment familiaux ; facilitation dun comportement par des rcompenses, autonomisation, etc. Mais certaines quipes mdicales franaises restent rserves quant lutilisation trop formalise de ces techniques, et surtout exclusive dautres approches globales et multidimensionnelles de lenfant. Les enqutes de pratiques ralises en France ne permettent pas de gnraliser les pratiques observes lors dintervention globale comportementale : les structures proposant ce type de programmes sont peu nombreuses en France ; deux structures exprimentales ou innovantes font partie de l'chantillon de lenqute mene dans le cadre de la mesure 28 du Plan Autisme (27). Celles-ci proposent des interventions spcifiques destines favoriser la communication, l'autonomie et les apprentissages scolaires. Par ailleurs, elles utilisent quotidiennement des systmes de communication augmente, alors que cet usage ne concerne quun quart des tablissements non exprimentaux pour enfants (27). Prises en charge institutionnelles rfrence psychanalytique En France, les prises en charge institutionnelles sont courantes dans les institutions sanitaires ou mdico-sociales (1). Lobjectif de ces prises en charge institutionnelles est de favoriser chez les enfants avec autisme la relation autrui et eux-mmes en leur donnant les moyens de construire des capacits de reprsentation qui vise laider rinvestir positivement son activit mentale (1). Mise en uvre prcocement, accompagnant immdiatement lvaluation initiale du fonctionnement de lenfant, la prise en charge propose est pluridisciplinaire et assure par des dispositifs varis impliquant les secteurs sanitaire, mdico-social et scolaire
(cf. annexe 8). Le trpied soins, ducation, scolarisation est devenu la base des programmes dvelopps dans les institutions pdopsychiatriques de secteur (cf. annexe 12). La revue de la littrature francophone (38) amne distinguer les soins institutionnels, cest-dire lapproche globale et multidimensionnelle qui forme le fond du traitement ( annexe 12), des techniques spcifiques qui se dtachent sur ce fond (annexe 17). Le terme institution dsigne ici non seulement un tablissement spcifique, mais aussi le processus darticulation et de mise en forme des soins : linstituant autant que linstitu (146). Miss, Hochmann et Delion considrent linstitution, comme un outil dobservation, de mise en liens et dlaboration du fonctionnement de lenfant : son comportement, ses motions et ses modes de pense (147-151). Les soins institutionnels consistent offrir lenfant, travers des dispositifs varis, des lieux et des temps de rencontre, o les conflits et les mouvements qui affectent sa vie psychique peuvent tre reprs et mis en relation significative ; ceci vise lever progressivement les contraintes qui psent sur son fonctionnement mental. Ce travail dlaboration, dabord fond sur des thories psychopathologiques, en grande partie dinspiration psychanalytique (152) sappuie aussi, aujourdhui, sur les recherches des sciences cognitives qui confirment souvent ou prcisent les intuitions des cliniciens (153155). La revue de littrature francophone (38), dtaille en annexe 12, insiste sur limportance de la narration, du jeu symbolique, de larticulation des diffrents intervenants entre eux, de la continuit entre les activits et les institutions et de limportant travail de supervision pour aider les intervenants surmonter la routine et le dcouragement par un travail dlaboration de lquipe, un travail intellectuel de mise en sens, se rfrant une thorie du fonctionnement et du dveloppement mental et dune rflexion sur les ractions affectives quinduisent les enfants chez les soignants, conditions pour que linstitution soit thrapeutique. La revue de littrature francophone (38) conclut que les techniques de soins en individuel ou en groupe sont multiples. Certaines sont plus centres sur le corps, dautres sur le fonctionnement psychique. La plupart des travaux insistent pour que les soins soient adapts chaque enfant, la nature de ses troubles, son ge, son stade de dveloppement, ses capacits dvolution, ainsi quaux caractristiques de sa famille dans son contexte de vie social, conomique, voire gographique. Les travaux consults soulignent que cette diversification indispensable doit viter la dispersion et lincohrence, do la ncessit dune tolrance rciproque des diffrents intervenants travaillant en quipe supervise et dune coordination avec les parents qui doivent tre informs du projet de soin, de son but et de son sens. La prescription de mdicaments nest pas exclue, elle peut tre utile certains moments, obit des rgles prcises, a une vise essentiellement symptomatique. Les enqutes de pratiques ralises en France ne permettent pas de distinguer explicitement si les interventions proposes relvent de prises en charge institutionnelles rfrence psychanalytique ou de prises en charges intgratives empruntant leurs moyens diffrents courants thoriques. Les avis exprims au cours de la phase de lecture et de consultation publique montrent que certains professionnels considrent quil existe galement des prises en charge institutionnelles qui sappuient sur des pratiques ducatives et sociales et non sur le courant thorique psychanalytique. Prises en charge intgratives Les prises en charge intgratives font lobjet dune section distincte en raison de leur diversit. Elles empruntent leurs moyens diffrents courants thoriques, et adaptent leur utilisation au contexte de lenfant, aux souhaits de sa famille et aux ressources des professionnels de diffrentes disciplines. Les interventions proposes dans le cadre de ces programmes sont multiples et variables (1).
La prise en charge intgre des enfants avec autisme suppose leur maintien dans leurs milieux habituels utilis comme des supports aux projets ducatifs et de soins (156). Cela se fait par un travail indirect auprs des partenaires de lenfant (informations, changes) et par un travail direct auprs de lenfant avec deux objectifs (1) : lui permettre de dcouvrir et daugmenter ses capacits dans les diffrents domaines de son dveloppement ; faire connatre les particularits de son fonctionnement aux personnes qui soccupent de lui. Les changes raliss au cours des diffrentes runions, permettent de convenir que de manire gnrale, les prises en charges intgratives mises en uvre dans des quipes spcialises en ce qui concerne le suivi des enfants/adolescents avec TED, et reconnues par lensemble des participants, sont fondes sur les besoins individuels de lenfant/adolescent identifis lors de lvaluation, et sont conues de manire transdisciplinaire pour permettre l'enfant de rester intgr dans son milieu de vie ordinaire. Elles veillent utiliser un mode de communication et dinteraction commun avec lenfant/adolescent, et ne pas disperser celui-ci dans des activits clectiques ou des lieux multiples. Les travaux antrieurs de la HAS place la thrapie dchange et de dveloppement parmi les prises en charge intgratives (1). La thrapie dchange et de dveloppement est dcrite comme une psychothrapie centre sur lchange et le dveloppement cognitif, affectif et motionnel (157). Prototype des interventions prcoces, la thrapie dchange et de dveloppement est un soin individuel ralis sous la conduite d'un thrapeute spcialis, qui permet l'enfant de dvelopper ainsi ses capacits de contact avec autrui, d'interaction et d'adaptation l'environnement (158), en s'appuyant sur les notions d'acquisition libre et de curiosit physiologique et en respectant trois rgles d'or : la srnit, la disponibilit, la rciprocit. Les jeux sont proposs en fonction de lvaluation pluridisciplinaire de lenfant. Ils ont pour but de laider sinscrire dans des squences ludiques dinteraction sensorimotrice et socio-motionnelle, de favoriser les ajustements anticips autrui et les synchronisations. En exerant et rduquant, ds le plus jeune ge, les fonctions dficientes, telles que lattention visuelle et auditive, la perception, la rgulation, elle permet lenfant de dvelopper les capacits de base savoir communiquer, changer avec autrui, tre attentif et imiter. Grce aux nouvelles aptitudes acquises par lenfant, il peut profiter pleinement des interventions ducatives, pdagogiques et thrapeutiques coordonnes qui lui sont dispenses par ailleurs (159). Si la thrapie dchange et de dveloppement est parfois prsente comme une approche spcifique (cf. galement annexe 17), elle sinscrit toujours dans un programme global de prise en charge, centr sur lenfant mais o sont galement impliqus la famille, lquipe de soins, lquipe pdagogique, ventuellement en intgration scolaire, et lenvironnement social. Elle favorise ainsi le dveloppement psychologique harmonieux de lenfant, la rducation de fonctionnements pivots et son intgration familiale et sociale (159). Des valuations prcises et dtailles permettent de proposer lenfant un programme thrapeutique individualis et personnalis, adapt ses comptences, ses difficults et son profil de dveloppement, au fur et mesure. Les enqutes de pratiques, ralises en France, ne permettent pas de distinguer explicitement si les interventions proposes relvent de prises en charge institutionnelles rfrence psychanalytique ou de prises en charges intgratives visant dcouvrir et augmenter les capacits de lenfant/adolescent dans les diffrents domaines de son dveloppement ou encore de prises en charge/accompagnements clectiques non spcifiques aux besoins de lenfant/adolescent. Lenqute la plus rcente, relative aux modalits daccompagnement des personnes avec TED dans trois rgions franaises effectue au titre de la mesure 28 du Plan Autisme, suggre cependant un clectisme important des pratiques sur le territoire national (27).
Loffre de services est dcrite comme tant habituellement peu spcifique (en particulier dans les structures pour adultes) et recouvrant des interventions qui, dune part ne ciblent pas particulirement les domaines fonctionnels habituellement perturbs dans l'autisme et dautre part, ne sappuient pas sur des mthodes dfinies ou ayant fait lobjet dun dbut de validation. Ainsi, certaines activits, trs couramment utilises, le sont sans que soit mis en avant un abord spcifique (la psychomotricit propose dans les trois quarts des structures par exemple). Par ailleurs, lorsque des interventions spcifiques et formalises sont proposes (structures pour enfants essentiellement), celles-ci sont rarement rptes plusieurs fois dans la semaine ou ne sont destines qu une minorit des personnes accompagnes. Ainsi, lorthophonie, cite par un peu plus de la moiti des structures, est rarement propose tous les enfants avec TED accompagns. De la mme faon, les outils de communication visuelle sont relativement rpandus, mais leur usage nest, ni systmatique, ni toujours fonctionnel (exemple : affichage au mur mais pas dutilisation effective des supports au cours des activits). Enfin, seul un tablissement sur cinq propose des ateliers ciblant lamlioration de la comprhension et l'expression des motions (27). 5.3.2 valuation de lefficacit et scurit de linclusion en scolarit partielle ou totale
Recommandations de bonne pratique et revues systmatiques Aucune des recommandations de bonne pratique identifies na propos de recommandations spcifiques relatives la scolarisation des enfants/adolescents avec TED (cf. annexe 10). Un guide ralise par le Centre national de documentation pdagogique en 2010 est disposition du personnel de lducation nationale qui enseigne ou accompagne des enfants/adolescents avec TED (160). Aucune revue systmatique spcifique aux interventions en milieu scolaire na t identifie. En revanche, plusieurs revues systmatiques ont compar les effets des interventions ralises en milieu scolaire dducation spcialise auprs de jeunes enfants une intervention globale comportementale. Les revues systmatiques concluent la supriorit des interventions globales comportementales comparativement une scolarisation en milieu spcialis (161-164). Reichow et Wolery (163) calculent un indice de taille deffet qui se rvle bien meilleur pour les groupes en intervention comportementale ABA que pour les groupes de comparaison en ducation spcialise. Une autre estimation plus indirecte de la supriorit des interventions comportementales est aussi fournie : le pourcentage denfants des groupes comportementaux intensifs entrant lcole ou passant au-dessus du CP, aprs intervention, dans les 12 tudes quils analysent, va de 23 % 100 % ; 140 enfants sur 217 (65 %) entrent dans le systme scolaire typique ; 35 % vont en ducation spcialise ou un autre systme (163). tudes cliniques Six tudes contrles non randomises (165-171) et un essai randomis (172) ont compar les interventions auprs de jeunes enfants ralises en milieu scolaire dducation spcialise une intervention comportementale. Quatre de ces tudes, dcrites ci-dessous, observent une supriorit significative et importante de lintervention comportementale globale type ABA par rapport la prise en charge de dure identique par lducation spcialise, mme avec un nombre dheures total dintervention par semaine identique. Cette supriorit concerne le QI, la communication, le langage, les comptences sociales. Trois interventions nobservent pas de supriorit de lintervention ABA. Lune (171) utilisait une intervention ABA trs peu intensive de 11,5 heures/semaine. Lautre (172) utilise une intervention ABA ne ciblant que lattention conjointe. Dans la troisime (167), la supervision de lintervention ABA, mene par les parents, ntait pas ralise par un centre ABA universitaire comptent.
Deux autres tudes non contrles ont t identifies (173,174). Elles valuent une intgration scolaire dun type particulier, avec un suivi sur 10 ans pour ltude publie en 2011.
2004 et 2011 tats-Unis
Stahmer et Ingersoll (173) et Stahmer et Akshoomoff (174) valuent un programme dintgration scolaire (Childrens Toddler School, CTS, appel depuis maintenant Playful Learning Academy for Young Children, PLAYC) pour enfants de moins de 3 ans. Le programme comporte trois composantes : une intervention en classe, une intervention spcifique hors de la classe et une formation des parents. Ltude ne comporte pas de groupe de comparaison, mais vise seulement vrifier la faisabilit et lefficacit. Population : 102 enfants relevant du spectre de lautisme, g denviron 28 mois (21 33 mois) en dbut dintervention et 36 mois en fin (de 35 40 mois) avec un taux de frquentation contrl de 86 % des jours dintervention en moyenne. Critres dinclusion : diagnostic (indpendant de ltude) de spectre de lautisme ou TED non spcifi daprs le DSM-IV, confirm par lun des auteurs de ltude (CARS, GARS), avoir un ge mental non verbal minimum de 12 mois au test de Bayley (BSID-II), lentre dans le programme se fait avant lge de 30 mois. Les parents peuvent refuser et tre orients ailleurs. Notons que la moyenne des scores dautisme (GARS) au recrutement est de 87,2 (11,2). Or, une rcente tude de validation de la GARS donne 90,1 et non 100 comme moyenne pour les enfants avec un diagnostic dautisme. Les auteurs de la prsente tude estiment que les participants sont dans la moyenne de lautisme (pour les autres mesures cf. Rsultats ). Intervention : La composante classe : une classe comporte 8 enfants avec un dveloppement typique et 8 enfants avec TED de moins de 3 ans. Quatre des enfants TED sont prsents le matin, 4 laprs midi. Chaque enfant avec TED a donc 3 heures de classe/jour, cinq jours/semaine (15 heures/semaine). Lencadrement est de 1 adulte pour 3 enfants (1 : 3). La classe se prsente comme une classe de maternelle classique. Le programme et les mthodes sont mis au point par des enseignants spcialiss et des enseignants classiques. Ils sont destins sadresser aux deux populations denfants la fois. Lenseignement se fait au cours de jeux, de repas, dactivits artistiques, etc., au moyen dapprentissage incidentel, de rponses pivots, dessais discrets, denseignement structur, de techniques dveloppementales interactives. Sont utiliss le PECS et une langue des signes modifis pour les enfants qui en ont besoin. La composante intervention spcifique concerne chaque enfant TED pendant 4 heures/semaine avec un enseignant (encadrement 1 : 1 ou 1 : 2 selon les cas) dans une pice spare de la classe. Lintervention porte sur lentranement des comptences qui rclament un environnement trs structur : entranement la communication, imitation verbale et non verbale, essais discrets, stratgies utilises en classe. Les techniques dintervention dans ces 4 heures peuvent tre par essais discrets. La composante formation parentale comporte 2 heures/semaine au domicile avec un enseignant de la classe. Les techniques utilises en classe sont enseignes pour que les parents fournissent 10 heures dducation-intervention/semaine leur enfant. Lenseignant aide les parents dfinir les buts, aide identifier et intervenir sur les comportements problme. Les parents dune mme classe se runissent une fois par semaine avec lenseignant responsable. Parents et enseignants organisent la transition lorsque lenfant changera de programme 3 ans. Les buts des interventions sont dfinis individuellement pour chaque enfant dans les domaines de la communication, des comptences sociales, des soins personnels et de lautonomie, des capacits sensorielles et motrices, des problmes comportementaux, etc. Un plan avec des buts intermdiaires est dfini. Une runion de lquipe dintervenants fait le point sur chaque enfant chaque semaine. Une runion toutes les 5 semaines avec la famille et lquipe rexamine les progrs et les buts dfinis. Au moment de passage dans lcole
suivante ( partir de 3 ans), les enseignants de cette dernire participent aux runions de lcole maternelle. Un orthophoniste et un ergothrapeute travaillent 4 heures/semaine avec les enseignants et les enfants en classe (dans ce temps est compris les consultations spcifiques, lducation des parents, lentranement des enseignants, lexamen des buts et le dveloppement des procdures). Tous les intervenants ont une formation spcialise plus ou moins pousse selon son rle. Tous les enseignants reoivent une formation dans les techniques utilises. Cinq des enfants ont reu des interventions supplmentaires extrieures dcides par les parents. Les tests sont administrs avant et aprs intervention par le psychologue du programme. Rsultats : en environ 9 mois les enfants sont passs dune moyenne de QI (BSID-II, ou Mullen) de 63,9 (cart type = 13,3) linclusion un QI de 75,7 (cart type = 18,3) la sortie de maternelle (p = 0,000). Avant intervention, 6 enfants (6 %) avaient un QI dans la zone typique entre 85 et 115, 24 % avaient un QI entre 70 et 84, 70 % taient dans la zone de retard (QI < 70). la sortie, 31 % sont dans la zone typique (85 115), 35 % sont dans la zone de retard lger et 34 % demeurent dans la zone de retard. Ainsi, 36 des 70 enfants en zone de retard svre en dbut dintervention en sont sortis, dont 16 sont passs en zone typique. Quatorze des 24 enfants en zone de retard lger au dpart passent en zone typique. En moyenne, les participants sont passs dun dveloppement non verbal de 18 mois (quand ils avaient un ge chronologique moyen de 28 mois) 26 mois (quand ils avaient un ge chronologique moyen de 35 mois). Ces rsultats sont suprieurs ce quoi on pouvait sattendre sans intervention en extrapolant le rythme de dveloppement des enfants avant intervention : avant intervention le rythme de dveloppement ntait que de 63 % du rythme normal de dveloppement alors quen fin dintervention le rythme de dveloppement a atteint 79 % du taux normal. Les scores de vocabulaire (estims par les parents au test MacArthur) et les scores mesurs avec lchelle Preschool Language Scales augmentent significativement en production comme en comprhension. Les scores du VABS augmentent aussi significativement en ce qui concerne le score composite de comportement adaptatif, dans le domaine de la communication (passant dune moyenne de 70 77), de la vie quotidienne (passant dune moyenne de 69,5 72,5) et de la socialisation (passant dune moyenne de 69,9 74,6), mais non dans le domaine de la motricit. Lamlioration est cliniquement significative dans chacun des trois domaines du VABS. La moyenne des scores dautisme (GARS) ne diminue pas significativement (passant de 83,8 80). Cependant, les scores de strotypies diminuent significativement. Les prdicteurs : Contrairement dautres tudes, le score de QI nest pas un bon prdicteur du changement de rythme de dveloppement ni de laugmentation du niveau de communication observ 3 ans. En revanche, le score de communication (VABS) est bon prdicteur ; le score de socialisation (VABS) est un prdicteur un peu moins puissant. Conclusion : le niveau des gains aprs 9 mois dintervention est, en ce qui concerne le QI, du mme ordre que celui observ par Dawson et al. (175) avec le Early Start Denver Model. Les gains en socialisation et communication (VABS) et en langage sont du mme ordre. Il faut faire remarquer que mme en classe, les techniques comportementales sont ici utilises, que les 3 composantes de lintervention sont trs articules entre elles, organises et cohrentes. Il ne sagit pas dune intervention clectique. Comme dans les interventions comportementales ou comportementales avec approche dveloppementale, une partie seulement des enfants tirent bnfice de lintervention. Pour un suivi partiel plus long terme, cf. Akshoomoff et al. 2010 (176) Faiblesse : absence de groupe de comparaison (un groupe avec intervention comportementale 1 : 1 aurait t souhaitable). Les psychologues valuant les enfants avantaprs font partie de lquipe du programme.
Conclusions de lvaluation de lefficacit et la scurit Les tudes examines concernent des enfants avec autisme et retard mental lger svre, gs de 21 mois 7 ans en dbut dintervention. Elles ont t faites aux tats-Unis, en Norvge, en Irlande ou au Royaume-Uni. Il est certain que lefficacit de la prise en charge par une ducation scolaire spcialise dpend de sa qualit qui nest pas value ici, mais qui est suffisante pour que des familles aient confi leurs enfants. Par ailleurs les classes dducation spcialise doivent respecter des rgles de bonne pratique. La prise en charge par ces classes dducation spcialise, spcifique ou non pour le cas des TED, natteint cependant pas le niveau defficacit des prises en charge comportementale ABA ou TEACCH, de haute ou moyenne intensit. En revanche, une intensit dintervention comportementale de lordre en moyenne de 11 heures/semaine obtient des rsultats quivalents une prise en charge en ducation spcialise. Cependant, un programme dintgration trs structur avec une formation spcifique des matres, un encadrement 1 : 3 combines un encadrement 1 : 1, partiel, une collaboration et intervention des parents domicile et un systme de supervision trs rgulier, tel que celui dcrit aux USA par Stahmer et al. (173,174) pourrait tre prometteur en ce sens que les gains obtenus en 9 mois sont un peu plus faibles en ce qui concerne le QI, mais quivalents pour les autres mesures, que les interventions comportementales globales exclusivement 1 : 1. En rsum, si toutes les interventions visent court terme rendre progressivement possible la scolarisation de lenfant en milieu typique, un grand nombre a montr que lducation spcialise nest pas en mesure dtre aussi efficace que les interventions systmatiques proposes pour intgrer les enfants dans une scolarisation typique. Avis complmentaires des membres des groupes de travail En 2011, aucune donne publie de pratiques ne permet de connatre le nombre dheures de scolarisation en inclusion des enfants et adolescents avec TED. Or, scolariser un enfant 1 heure/semaine en classe ordinaire ou 24 heures par semaine ne peut avoir la mme signification dune part pour lenfant/adolescent en termes dapprentissage et de dispersion des lieux o il est suivi et, dautre part, en termes de contraintes sociales pour les familles dont lun des parents, souvent la mre, doit alors abandonner son activit professionnelles pour emmener son enfant de lcole aux autres lieux, sanitaires ou mdico-sociaux o il est suivi par ailleurs, voire sen occuper temps complet lorsquil ne bnficie daucune prise en charge. Une inclusion trs partielle ne peut tre prsente comme satisfaisante, sauf si celle-ci est envisage comme une tape dans un processus progressif dinclusion plus consquent, voire temps plein. Pour que linclusion soit un succs, la socit doit accepter dy consacrer des moyens financiers et humains (formation) considrables. Par ailleurs, la scolarisation en milieu ordinaire seule ne permet pas lenfant/adolescent avec TED de se dvelopper au maximum de ses capacits. Lenfant/adolescent ncessite de recevoir paralllement des interventions thrapeutiques et ducatives spcifiques. Ces interventions doivent tre organises de manire ne pas multiplier les lieux o lenfant/adolescent les reoit. Une collaboration troite entre les professionnels des champs sanitaire et mdico-social, et les enseignants ncessite dtre organise au plus prs de lenfant, afin de partager la connaissance du fonctionnement particulier de lenfant/adolescent. Cette collaboration ne se substitue pas aux actions dinformation et de formation des enseignants et AVS-i qui sont, elles aussi, essentielles. Recommandations de la HAS et de lAnesm
Domaine des apprentissages scolaires et prprofessionnels
Tout enfant/adolescent en ge scolaire doit bnficier dune scolarisation effective, en milieu ordinaire ou adapt.
Le volume horaire des activits proposes aux enfants/adolescents avec TED dans le champ scolaire doit atteindre, ds que possible, le mme volume horaire que celui dont bnficie tout enfant/adolescent du mme ge, dans la mesure o le mode de scolarisation est adapt aux aptitudes de lenfant/adolescent et o cela ne le met pas en situation dchec ou de souffrance. Dans les tablissements scolaires, les pratiques suivantes sont recommandes pour certains enfants/adolescents avec TED : augmentation progressive du temps de scolarisation pour atteindre, ds que possible, le mme volume horaire que tout enfant/adolescent du mme ge ; accompagnement ou tutorat par un AVS-i ayant reu une formation relative aux TED et/ou par un professionnel suivant lenfant/adolescent au sein dune structure mdicosociale ou sanitaire ; tutorat par d'autres lves, sous rserve quils soient volontaires, sensibiliss au fonctionnement dun lve avec TED et quils soient encadrs par lquipe ducative. Dans les tablissements scolaires, en accord avec lenfant/adolescent et ses parents, une information peut tre donne sur les caractristiques des personnes avec TED aux pairs ou aux personnes de leur entourage social pour favoriser la comprhension des particularits de fonctionnement, leur acceptation et l'inclusion des enfants/adolescents avec TED dans un environnement ordinaire. Paralllement aux enseignements dlivrs dans les tablissements scolaires et de formation professionnelle, il est recommand que tout adolescent avec TED dont lvaluation aurait mis en vidence des besoins spcifiques dans ce domaine puisse bnficier dun accompagnement spcifique lors de stage ou de recherche de stage, de formation ou demploi. 5.3.3 valuation de lefficacit et scurit des interventions globales comportementales ou dveloppementales
Les interventions values dans les tudes ci-dessous concernent toutes des enfants avec TED et retard mental de lger svre, gs de 18 mois 6 ans en dbut dintervention. Aucune tude na valu lefficacit ou la scurit des interventions globales comportementales ou dveloppementale pour les enfants au-del de 6 ans, sauf une, relative une intervention TEACCH, o les enfants taient plus gs en dbut dintervention (177). Recommandations de bonne pratique Plusieurs recommandations de bonne pratique recommandent les programmes intensifs dinterventions comportementales (cf. annexe 10) : les programmes dinterventions comportementales sont recommandes avec vidence scientifique de lefficacit (143) ; sont inclus les programmes dsigns par les termes suivants : applied behaviour analysis, intensive behaviour intervention, early intensive behaviour intervention, early intervention project, discrete trial training, (auquel on peut ajouter pivotal response), Lovaas therapy, UCLA model, home-based behavioural intervention, parent managed or mediated home based behavioural intervention) ; il est recommand que les principes de lanalyse du comportement applique (Applied behavior analysis ABA) et des stratgies dintervention comportementales soient inclus comme composante importante de tout programme dintervention pour les jeunes enfants avec autisme (grade A) (72) ; le programme Lovaas ne doit pas tre prsent comme une intervention conduisant un fonctionnement normal (grade A) (60) ; les interventions comportementales doivent tre envisages pour une grande varit de comportements spcifiques chez les enfants et les jeunes gens avec TSA, la fois pour rduire la frquence et la svrit des symptmes et pour augmenter le dveloppement des capacits dadaptation (grade B) (60) ;
la thrapie cognitive et comportementale (TCC) doit tre considre comme un traitement convenant pour de nombreuses difficults comportementales, motionnelles et psychiatriques (grade C) (76) ; les techniques de TCC doivent tre adaptes pour prendre en compte les caractristiques des personnes avec TSA (76) ; les TCC sont recommandes malgr une faible vidence de leur efficacit (143) ; les interventions comportementales doivent tre envisages pour les enfants et les jeunes gens avec autisme qui ont des troubles du sommeil (accord entre experts) (60). Revues systmatiques de la littrature Douze revues systmatiques des essais dinterventions proposes aux enfants et adolescents avec TED, publies entre 2000 et 2010, ont t identifies (141,161-164,178184), ainsi quun rapport canadien rsumant les recensions publies avant 2001 (185).
2001 Office canadien de coordination de lvaluation des technologies de la sant
En 2001, lOffice canadien de coordination de lvaluation des technologies de la sant (OCCETS) a dit un rapport sur les donnes probantes et les avis dexperts concernant la thrapie comportementale chez les enfants dge prscolaire avec autisme ou autre TED (185). Ce rapport ntait pas une revue critique des tudes principales, mais un rsum des recensions et des avis dexperts sur cette thrapie. Les auteurs observent quil y a peu dtudes contrles, publies sur la question de lefficacit des interventions comportementales. Pour celles qui lont t, la plupart comportent des dfauts mthodologiques importants rendant malaise linterprtation des rsultats. Des tudes les plus solides, en tenant compte des remarques prcdentes, les auteurs retirent que lapplication dune intervention comportementale (incluant les sances individuelles appliques du comportement) totalisant au moins une vingtaine dheures par semaine, peut amliorer certaines dimensions du fonctionnement de lenfant avec autisme ; les rsultats les plus probants concernent le quotient intellectuel. Toutefois, les auteurs prcisent quil na pas t possible dtablir le nombre minimal dheures ncessaire par semaine pour parvenir un rsultat positif (185), ni de prciser les rsultats en fonction des interruptions ou des modulations de lintensit de la thrapie comportementale (185). Par ailleurs, il nest pas possible de savoir quelle sous-population denfants avec autisme bnficierait le plus de cette intervention ou quels lments du traitement font partie intgrante des rsultats positifs. Les revues rapportes ci-dessous montrent ce qui a volu ou non depuis cette date.
2007 Baghdadli (Centre de ressources sur lautisme en Languedoc-Roussillon)
En 2007, Bagdadli et al., au sein du centre de ressources sur lautisme en LanguedocRoussillon soutenu par le ministre de la Sant et des Solidarits franais, ont tabli un recensement des pratiques actuelles de prises en charge de lautisme et lvaluation du niveau de preuve (selon les normes HAS) actuellement connu de leur efficacit (141). Le propos tait centr sur les diffrentes mthodes dintervention ducatives, pdagogiques ou thrapeutiques proposes en France ou ltranger aux personnes avec TED. La mthodologie de travail sappuyait sur des principes de lEvidence-Based medicine. Parmi les points marquants de la mthodologie utilise, on relvera lutilisation dune stratgie de recherche documentaire des tudes et dune grille de lecture du niveau de preuve des tudes (grille HAS) (186). Pour la slection des tudes exprimentales ayant pour but de juger lefficacit dune intervention, il est prcis que celles-ci devaient prsenter un moyen de validation externe. Des sries de cas reposant sur des mesures multiples de ligne de base taient acceptes si elles prsentaient au moins 3 cas. Concernant lanalyse de lefficacit des programmes globaux dintervention, ce travail a trait particulirement les programmes Lovaas, TEACCH, Denver, May Center et SWAP.
Concernant le programme Lovaas, les auteurs font le constat suivant. Les tudes analyses concluent, pour la plupart, lefficacit du programme Lovaas. Toutefois, le nombre limit des tudes ne permet pas de faon formelle dtablir cette efficacit. Les programmes intensifs prcoces semblent amliorer le QI et les comptences langagires, mais ces progrs sont moins importants que ceux rapports initialement par Lovaas (141). Les auteurs signalent que des rserves sont mises sur lvaluation du QI par certains tests qui pourraient surestimer les performances obtenues dans les interventions. Ces programmes semblent plus efficaces chez les enfants dont le niveau cognitif est plus lev et chez les enfants ayant une TED non spcifi que chez ceux ayant des troubles autistiques. Des interrogations persistent sur les caractristiques de la population pour laquelle ce programme est le plus efficace. Le programme Lovaas semble plus efficace quune intervention clectique. Les auteurs signalent que seuls les programmes clectiques ont t compars au programme Lovaas. Ils constatent qu partir des tudes slectionnes, il nest pas possible de savoir si ces programmes influencent les comportements adaptatifs, et ne concluent pas non plus sur leffet en fonction de lintensit des programmes et de leur efficacit long terme chez tous les enfants. Le niveau de preuve des tudes pour ce type de programme nest pas suffisant pour en affirmer actuellement lefficacit chez tous les enfants avec TED. Concernant le programme TEACCH, un nombre trs limit dtudes analyse limpact de ce type de programme, avec pour la plupart dentre elles des faiblesses mthodologiques importantes. Les tudes suggrent des progrs importants dans diffrents domaines valus laide du profil psycho-ducatif (PEP-R) chez les enfants qui en bnficient. Parmi ces progrs, limportance dune collaboration parent-thrapeute et dun programme complmentaire domicile est souligne. Pour ce dernier, 3 fois plus de progrs ont t rapports que ceux qui nont pas de suivi domicile. Le programme TEACCH serait galement plus efficace quune inclusion en cole ordinaire. Cependant, les auteurs insistent sur les limites mthodologiques des tudes. En dfinitive, dautres tudes confirmatoires doivent tre menes avec plus de rigueur exprimentale pour dmontrer lefficacit du programme TEACCH. Concernant les autres programmes, la littrature reste beaucoup plus limite. Pour le programme Denver, une seule tude exprimentale existait (Rogers 199136). Cette tude suggre une efficacit du programme Denver chez des enfants ayant des troubles du spectre autistique ou ayant des troubles motionnels ou comportementaux. Il est observ une meilleure progression, par rapport un niveau attendu, dans les domaines de la motricit fine, des cognitions, du langage et des comptences sociales. Cependant, des limites mthodologiques importantes sont soulignes : faible taille des chantillons (n = 12), enfants non comparables au dpart, biais de mesure possibles. Depuis dautres tudes sur ce programme ont t publies (*37 Dawson 2010). Le programme du centre cossais, pour lautisme, a t valu par les auteurs dans une tude contrle (*Salt 2002). Les rsultats montrent que le programme est efficace et cela malgr sa faible intensit (en nombre dheures par semaine). Cependant, l aussi des limites mthodologiques sont prsentes : faible taille des chantillons (n = 14 et n = 6), pas de randomisation, valuation non mene en aveugle. Concernant le programme du May Center, celui-ci a t valu par une seule enqute auprs de parents (Dipietro 2002). Les enfants taient gs en moyenne de 10,5 ans lorsquils quittent lintervention du May Center o ils sont entrs entre 3 ans 6 mois et 6 ans.
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Les tudes cites entre parenthses ne sont pas dcrites dans cet argumentaire, car elles ne correspondent pas aux critres dinclusion retenus. Se reporter la revue systmatique pour connatre les rfrences des tudes analyses. 37 Les tudes prcdes dun astrisque sont dcrites en dtail dans cet argumentaire. HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 101
Les auteurs concluent positivement sur leffet de leur programme (les enfants qui ont bnfici du programme May peuvent tre scolariss). Cependant, les enfants ne sortent du centre que quand ils prsentent des progrs importants et quils sont susceptibles dtre scolariss. Lchantillon nest donc constitu par construction que denfants qui ont fait des progrs suffisants pour intgrer lcole (biais de recrutement). Ltude consiste en une interview des parents. Aucune analyse statistique dautres donnes de tests nest donne. Concernant le programme SWAP, une tude value son efficacit sur une priode de deux ans raison de 10 heures par semaine, avec une implication importante des parents dans ce programme pour faciliter la transition entre le domicile et la crche ou lcole (Webster 2003). Le programme inclut une approche comportementale reposant sur la thrapie du langage, le systme de communication par change dimage (PECS), les indices visuels, les scripts sociaux. Les auteurs ont valu les progrs dveloppementaux laide du PEP-R. Les auteurs de cette tude prcisent que les enfants avaient fait des progrs dans ce cadre dintervention. L aussi, limpact des rsultats positifs doit tre nuanc par les faiblesses mthodologiques suivantes : pas de groupe contrle, faible effectif, manque dinformation sur le diagnostic des enfants, absence danalyse statistique. Au total, pour lensemble de ces programmes (Denver, Centre cossais, May, SWAP) , il est not que ceux-ci ont fait lobjet dun unique article exprimental chacun, et que des recherches supplmentaires plus rigoureuses doivent tre ralises pour connatre leur efficacit. Notons que depuis, des revues et tudes sont parues ultrieurement (cf. infra).
2008 Rogers
Rogers et al. (161) slectionnent les tudes sur les interventions globales, selon les critres de Nathan et Gorman (2002) publies entre 1998 et 2006 en excluant celles qui figuraient dj dans leur revue antrieure (187). La slection et la classification des tudes sont opres selon les critres suivants : Type 1 : essais cliniques prospectifs randomiss, tests dvaluation raliss par des personnes aveugles au traitement, critres dinclusion et dexclusion clairs, diagnostic selon les meilleurs critres contemporains, chantillon de taille adquate pour les analyses statistiques et mthodes statistiques clairement dcrites. Possibilit dvaluer la fidlit des traitements administrs dans ltude. Type 2 : essais cliniques utilisant un groupe de comparaison pour valuer leffet de lintervention. Type 3 : ces tudes prsentent des biais mthodologiques importants. Sont inclus les tudes avant-aprs sans groupes contrles et les tudes rtrospectives. Les auteurs ont slectionn 13 tudes valuant des interventions du type Lovaas ou ABA contemporain. En 1998, ils navaient pas trouv dtude randomise. Dans la prsente revue de 2008, ils trouvent 5 essais randomiss (*Jocelyn 1998, *Drew 2002, *Aldred 2004, *Smith 2000, *Sallows 2005), 1 essai contrl non randomis *Eikeseth 2002 et 2007 et 7 tudes sont qualifies dvaluation de condition defficacit : Sheinkopf 1998, Smith et Buch 2000, Luiselli 2000, *Cohen 2006, Bibby 2001, Takeuchi 2002, Nathan et Gorman 2002. De ces 13 tudes, Rogers et Vismara concluent que 2 tudes, *Sallows 2005 et *Cohen 2006 confortent lide que presque la moiti (48 %) des enfants traits prsente un gain en QI qui les fait rentrer dans la moyenne typique de QI (avec une scolarisation sans aide). Les auteurs concluent quil est possible que des enfants, suffisamment jeunes et traits de faon suffisamment intense, tirent bnfice de lintervention au point de rejoindre la moyenne typique de scores. Ceci suggre que la plasticit crbrale pourrait tre plus importante encore que ce qui en est aujourdhui pens. De plus, une intervention de type Lovaas fournie des enfants jeunes, de faon intensive et avec une supervision srieuse des thrapeutes par des experts, permet dobserver des
gains dans des tests standardiss. Ces gains surviennent, tant chez des enfants qui conservent des difficults intellectuelles, de langage, de comptences sociale et de fonctions adaptatives, que chez des enfants atteignant des scores quasi typiques dans tous les domaines. Nanmoins jusqu 50 % des enfants ne prsentent ni diminution des symptmes, ni augmentation des scores. Ltude de *Eikeseth 2002 et 2007, qui compare une intervention du type Lovaas une intervention clectique (mais en principe bien organise) et de mme intensit, montre que le groupe du type Lovaas progresse significativement plus que le groupe clectique. Au total, les quatre tudes mthodologiquement les plus robustes (Lovaas 1987, Smith et Buch 2000, *Eikeseth 2002 et 2007, *Cohen 2006), convergent pour conforter lide que lintervention de type Lovaas est plus efficace pour augmenter le niveau intellectuel des enfants que les conditions contrles. Certaines de ces tudes montrent des amliorations significatives dans les comportements adaptatifs et le langage, mais la convergence des rsultats est moins importante dans ces deux domaines. Rogers et al. ont slectionn deux autres tudes qui valuent dautres interventions que celle du type Lovaas. De ltude de *Salt 2002, ils concluent que ce type dintervention dveloppementale mise en uvre par le centre cossais de lautisme est intressant et mrite dtre de nouveau valu. De ltude de *Howard 2005 qui compare une intervention ABA avec deux interventions, lune en ducation spcialise (encadrement 1 : 1 ou 1 : 2) et lautre par inclusion dans un centre pour enfants en situation de handicap avec un encadrement 1 : 6, les auteurs concluent que lintervention dans le systme dducation spcialise ou pour enfants en situation de handicap est peu efficace : 1) aucune des 2 interventions contrles na deffet sur le rythme de dveloppement des enfants ; 2) bien que lune des interventions scolaires ait le double dheures de lautre, leurs effets ne diffrent pas aprs 14 mois ; 3) chez les enfants de lintervention scolaire la moins intensive (15 heures/semaine), les scores standards dun bon nombre de mesures refltent un ralentissement du rythme de dveloppement. Cette conclusion rejoint lavis ngatif mis ci-dessus par les auteurs sur les interventions clectiques. Le groupe avec intervention intensive a, dans tous les domaines (sauf celui de la motricit), des gains significativement suprieurs aux deux groupes qui viennent dtre dcrits. Les scores moyens de comptences cognitives se situent aprs intervention dans la zone moyenne typique. Cependant, les scores de langage, malgr leur augmentation significativement suprieure celle des contrles, demeurent sous la zone moyenne typique. Pour une proportion significative denfants, les gains individuels sont trs importants, mais il ne faut pas oublier les faiblesses de ltude : les valuateurs ntaient pas aveugles au statut des enfants et lattribution des enfants aux interventions ntait pas randomise (161).
2008 Ospina
En 2008, Ospina et al. (162) lUniversit dAlberta (Canada) publient une revue systmatique sur lefficacit de divers types dinterventions. Les auteurs ont slectionn 101 tudes comparatives valuant les effets de huit catgories dintervention thrapeutique. Lorsque cela tait possible, une mta-analyse tait conduite (au moins trois tudes sur un critre de jugement quivalent). Les tudes ont t intgres quelles que soient leur taille. Des remarques galement retrouves chez dautres auteurs sur la faiblesse des tudes ont t formules au regard de certains principes dorganisation des essais contrls : peu dinformations sur les critres de slection des participants, leur reprsentativit, les procdures dallocation alatoire, lvaluation en aveugle des rsultats, les sorties dtude (perdus de vue). Globalement, les auteurs attirent lattention sur le fait que les rsultats mis en vidence sont bass sur quelques tudes, faibles sur le plan mthodologique avec peu de participants et un suivi relativement court.
Les interventions ABA de la thrapie Lovaas montrent un bnfice statistiquement significatif des interventions intensives par rapport aux peu intensives en ce qui concerne le QI, les habilets de communication, le comportement adaptatif et la diminution des comportements pathologiques (*Smith et Groen 2000, Lovaas 1987, Smith et Eikeseth 1997, une autre tude est cite, mais il sagit dune thse non suivie de publication). De mme, les interventions de type Lovaas intensives ont des gains significativement suprieurs en QI, habilets de communication et comportement adaptatif, et une diminution des comportements pathologiques, par rapport (a) aux soins standards (*Eldevik 2006, *Cohen 2006, Lovaas 1987), (b) une intervention intensive mais clectique (*Eikeseth 2002) ; ou (c) une intervention intensive en classe spcialise ou une intervention peu intensive pour troubles de la communication (*Howard 2005). Les gains en comportements adaptatifs pourraient se manifester essentiellement dans la premire anne quand lintervention dure plusieurs annes, tandis que les gains en QI se poursuivent (en tout cas sur les 3 ans de ltude de *Cohen 2006). Lintervention ABA type Lovaas na pas prsent de supriorit par rapport aux interventions DIR (Developmental Individual-Difference relationship-based intervention) (5 enfants par groupe, dure 6 semaines dintervention, Hilton 2005, thse), ni par rapport une intervention par essais discrets combine avec une intervention intgrant le programme TEACCH sur une dure de 2 ans (Farrell 2005, tude exploratoire). Cependant, les tests nont pas t passs par tous les enfants et les valuateurs ne sont pas aveugles au statut des enfants. Ospina et al. font remarquer que 7 des 8 tudes qui montrent des avantages significatifs de lintervention Lovaas intensive ne sont pas des essais randomiss. Les auteurs estiment peu concluantes les tudes non randomises. Largument de cette conclusion repose sur le fait que 3 des 4 tudes randomises ne trouvent pas de supriorit statistiquement significative de lintervention exprimentale ABA sur lintervention contrle (Hilton 2005 thse non publie, *Sallows 2005, *Smith et Groen 2000). Puisque les tudes non randomises sont plus sujettes des biais non contrls, elles ne peuvent pas tre utilises pour contrer les rsultats non significatifs des des tudes randomises. Cependant, il faut faire remarquer quune de ces trois tudes randomises (*Sallows 2005) avait pris comme contrle une intervention au domicile par des thrapeutes comportementalistes de type Lovaas choisis par les parents (et non par un centre clinique). Sallows et al. pensaient que, dans ces conditions, lintensit de lintervention contrle serait bien moindre que lintensit dans le groupe exprimental. Il se trouve que les parents, libres de choisir, avaient paralllement recrut des thrapeutes pour pratiquer une intervention de haute intensit. Les gains furent significatifs aprs intervention dans les deux groupes et ne diffrrent pas entre ceux-ci. Il est par consquent erron dutiliser cette tude comme argument contre la supriorit de lintervention intensive de type Lovaas, puisque les deux interventions ne diffraient que par la manire dont les thrapeutes taient recruts. Dans leur revue, Mesibov et Shea (188) signalent eux aussi cette difficult rencontre involontairement par Sallows et al. pour illustrer la difficult de concilier libert des parents et randomisation des groupes. Par ailleurs, les deux autres tudes randomises ralises par Hilton en 2005 utilisent une dure dintervention de 6 semaines seulement (chacune des deux tudes comportent deux groupes de 5 enfants chacun). Aucune diffrence entre une intervention ABA et une intervention DIR nest observe sur la communication et le jeu symbolique. En revanche, lune des deux tudes observe un gain plus important avec lintervention ABA en comprhension du langage. Aucune de ces deux tudes nest publie (thse). Seule ltude de *Smith et Groen 2000 montrait un avantage de lintervention ABA. Ospina et al. concluent partir dune mta-analyse dinterventions de type Lovaas mene sur les donnes de 3 tudes contrles non randomises (*Cohen 2006, *Eikeseth 2002, *Howard 2005) que la thrapie Lovaas prsente une supriorit significative par rapport une intervention en ducation spcialise, sur les fonctions intellectuelles globales, le comportement adaptatif, la communication et interactions sociales, le langage (expression,
comprhension), lautonomie de vie quotidienne et la socialisation (le QI non verbal visuospatial du Merrill Palmer, en revanche, ne montre pas de supriorit par rapport aux interventions contrles). La supriorit de lapproche Lovaas de ce regroupement des 3 tudes est cliniquement significative pour les fonctions intellectuelles globales, le comportement adaptatif, la communication et interactions sociales, le langage (expression, comprhension), mais la significativit clinique est limite pour la socialisation et absente pour lautonomie de vie quotidienne. Ospina et al., partir dune mta-analyse sur les donnes de deux tudes (Hutchinson-Harris 2004, Smith 1997), montrent la supriorit dune intervention de type Lovaas intensive par rapport une intervention Lovaas non intensive en ce qui concerne le fonctionnement intellectuel, y compris dun point de vue clinique. Mais Ospina et al. concluent aussi quil ny a pas de preuves dfinitives affirmant la supriorit du programme Lovaas sur dautres programmes globaux (DIR, TEACCH) puisque cette comparaison na jamais t mene exprimentalement. Pour les effets de la mthode dapprentissage par essai discret applique divers domaines spcifiques, voir plus bas dans la section Interventions spcifiques ( 5.4).
2009 Eikeseth
Dans la revue de Eikeseth (181), ont t slectionnes les tudes (a) publies dans une revue comit de lecture ; (b) concernant des enfants dune moyenne dge de 6 ans ou moins en dbut dintervention ; (c) o lintervention psycho-ducative est globale et cible les trois caractristiques centrales de lautisme : comportements sociaux, communication et comportements rituels/strotyps. La cotation des qualits mthodologiques est semblable celle de la revue de *Rogers 2008. Sont cots en niveau 1, du point de vue mthodologique, les tudes qui satisfont aux critres suivants : diagnostic daprs des normes internationales : CIM-10 ou DSM-IV (ou DSM-III selon la date). Le diagnostic doit avoir t pos par un clinicien indpendant de ltude ou tre fond sur des outils bien tudis incluant lADI-R (189), lADOS-G (190), ou la CARS (99) ; les enfants doivent tre attribus au hasard dans les groupes traits et de contrle ou de comparaison (randomisation) ; les mesures dvaluation des enfants doivent porter sur le fonctionnement intellectuel et adaptif. Les outils dvaluation doivent tre norms et standardiss. Le QI doit tre calcul la fois partir des capacits de langage/communication et des capacits visuo-spatiales ou de performances (incluant les tests de Wechsler, Bayley, Stanford Binet, mais excluant le MerrillPalmer et les chelles internationales de performances de Leiter). Les valuateurs doivent tre indpendants de ltude ou aveugles au statut des enfants vis--vis des groupes ; la fidlit des traitements doit tre value ou lintervention doit tre dcrite dans un manuel de traitement. Le niveau 2 est attribu selon les mmes critres que le niveau 1, lexception de la randomisation des enfants dans les groupes. Le niveau 3 est attribu si lun des critres suivant est satisfait : le diagnostic (fond sur la CIM-10 ou le DSM-IV) nest pas pos par une personne indpendante de ltude ou aveugle au statut des enfants vis--vis des groupes ; ou bien le diagnostic nest pas fond sur les outils adquats (ADI-R, ADOS-G, ou CARS) ;
ou bien le diagnostic est indpendant ou aveugle mais non fond sur la CIM-10 ou le DSM-IV (ou DSM-III), ou encore le systme de diagnostic utilis nest pas spcifi ; ltude est rtrospective, mais comporte un groupe de comparaison, ou il sagit dune tude de cas ou groupe uniques ; les valuations des enfants avant et aprs intervention ne donnent pas de mesures du fonctionnement intellectuel et adaptatif, ou les mesures ne sont ni normes, ni standardises ; la fidlit du traitement nest pas valuable ou le traitement nest pas fond sur un manuel.
Le niveau VSI (valeur scientifique insuffisante) est attribu aux tudes avec un plan avant-aprs, mais sans groupe de comparaison (ou groupe contrle), aux tudes rtrospectives sans groupe de comparaison, ou aux plans avant-aprs sans contrle pour les cas ou groupes uniques. Une cote est donne aux rsultats : niveau 1 : les rsultats rapportent des diffrences significatives entre groupes au QI complet et au fonctionnement adaptatif. Mais Eikeseth signale comme galement souhaitables des rsultats concernant lempathie, la personnalit, les performances scolaires, la camaraderie et les changements de diagnostic ; niveau 2 : les rsultats rapportent des diffrences significatives entre groupes soit sur le QI complet, soit le fonctionnement adaptatif ; niveau 3 : les rsultats rapportent des diffrences significatives entre groupes soit sur lge de dveloppement (ou lge mental), soit sur lamlioration de mesures faites avec des outils ni norms, ni standardiss ; niveau 4 : les rsultats ne rapportent que des diffrences avant-aprs intervention.
Vingt-cinq tudes sont slectionnes sur les critres mthodologiques : 20 avec intervention ABA, 3 avec intervention TEACCH et 2 interventions du Modle de Denver (Colorado Health Sciences Model). Onze tudes ont t publies depuis 2000. Les tudes, dont le nom est prcd dun *, sont rsumes ici (*Magiati 2007, *Mukkades 2004, *Eldevik 2006, *Sallows 2005, Smith et Buch 2000, Bibby 2002, Luiselli 2000, * Remington 2007, *Ozonoff 199838). Les auteurs de la revue proposent dappliquer les critres de bien tabli ou probablement efficace dfinis pour les interventions psychosociales par Chambliss et al. 1996. Selon ces critres, les effets des interventions ABA seraient considrs comme bien tablis , alors que les effets des interventions TEACCH et celle du Colorado Health Science Model (Denver Model) ne seraient considrs ni bien tablis , ni probablement efficaces . Noter quen ce qui concerne cette dernire intervention, ltude de *Dawson 2010 ntait pas encore publie. En ce qui concerne la question de la gradation des recommandations, les auteurs concluent : que les rsultats conduisent considrer comme un paramtre recommand ; lABA, car efficace pour dvelopper un fonctionnement global chez des enfants avec autisme dge prscolaire quand le traitement est intensif et men par des thrapeutes bien entrans. Cette conclusion sappuie sur les 6 tudes de niveau 1
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Ltude dOzonoff 1998, bien quantrieure 2000, a t rsume ici en raison du peu dtudes dvaluation sur le programme TEACCH. HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 106
et 2 (*Cohen 2006, *Eikeseth 2002 et 2007, *Howard 2005, *Remington 2007) et sur les 9 tudes de niveau 3, lABA, car efficace pour dvelopper un fonctionnement global chez des enfants avec TED non spcifis (*Smith 2000) ; et que les rsultats conduisent considrer lABA comme un paramtre de guidage , car elle peut tre efficace pour des enfants gs jusqu 7 ans en dbut dintervention (*Eikeseth 2002 et 2007). Les auteurs concluent quil est maintenant important didentifier les composantes de lABA qui sont efficaces, et de dcouvrir les variables susceptibles dinteragir et de modifier les rsultats comme certaines variables sociales (familiales, statut socio-conomique), certaines variables comportementales, et/ou biologiques, toxicologiques, etc. La question cruciale est maintenant en effet de comprendre pourquoi une partie des enfants ne tire pas bnfice de lintervention. Les auteurs suggrent galement dexaminer les possibilits dintervention sur des enfants plus gs.
2009 Spreckley
La revue de Spreckley et Boyd (179) extrait un ensemble de 64 tudes, dont ils retiennent 13 tudes sur les critres suivants : que lessai soit randomis et contrl ou quasi randomis ou contrl ; que les participants aient un diagnostic dautisme ou de TED ; que les interventions comportent une approche danalyse comportementale intensive (ABI), ce qui implique une intervention directe sur le comportement de lenfant, une formation et un entranement des parents ainsi quun entretien et une consultation avec le personnel en charge au quotidien de lenfant ; que lintervention passe par les parents forms ou quelle soit donne directement lenfant par des ducateurs spcialiss, des enseignants, des orthophonistes, des psychologues ou des tudiants en profession de sant ; que ltude ait lieu au cours de la priode prscolaire entre 18 mois et 6 ans ; quon y mesure les rsultats sur les capacits cognitives, langagires et les comportements adaptatifs. Les tudes sont notes sur lchelle emprunte la Base de donnes de physiothrapie (Physiotherapy Evidence Database : PEDro) pour lvaluation de la qualit mthodologique des essais (chelle de mesures qualitatives en 10 points). Deux auteurs valuent les tudes. Dans ces tudes, ni les enfants, ni les thrapeutes, ni les enseignants ne peuvent tre aveugles aux traitements, la note maximale est donc de 8 au lieu de 10. Les tudes obtenant un score de 6/8 et plus sont considres comme ayant une validit suffisante pour faire lobjet dune mta-analyse. Les 12 tudes ainsi slectionnes sont les suivantes (les noms prcds dun * sont ceux dtudes rsumes dans cet argumentaire) : Mc Eachin 1993, Koegel 1996, *Jocelyn 1998, Sheinkopf 1998, * Smith et Groen 2000, *Eikeseth 2002 et 2007, *Bernard-Opitz 2004, *Sallows 2005, *Howard 2005, *Cohen 2006, *Eldevik 2006, *Magiati 2007. Parmi ces 13 tudes (cf. les rsums), 3 seulement peuvent entrer dans une mtaanalyse (*Smith et Groen 2000, *Eikeseth 2002 et 2007, *Sallows 2005). Ces 3 tudes sont des essais randomiss ou quasi randomiss, et disposent de donnes auxquelles on peut appliquer une mta-analyse. Lchantillon rsultant du regroupement de ces tudes est de n = 76 (41 participants exprimentaux, 35 participants contrles).
Le rsultat de ces comparaisons ne permet pas de conclure la supriorit des effets dans le groupe exprimental par rapport au groupe contrle dans aucun des domaines de mesure (QI, comprhension et production de langage, comportements adaptatifs). Les auteurs indiquent quil faut prendre ce rsultat avec beaucoup de prcaution. Parmi les arguments les plus vidents, il faut noter que ltude de *Sallows 2005 comporte un groupe contrle qui tait cens reprsenter une intervention ABI moins intensive que celle du groupe exprimental. Mais les familles contrles se sont assures la participation de thrapeutes qui ont ralis 32 heures/semaine dintervention ABI (vs 39 heures/semaine pour le groupe exprimental). Le groupe contrle est donc trs semblable du point de vue de lintensit du traitement au groupe exprimental : les rsultats ne diffrent pas entre les deux groupes, les moyennes des scores sont trs proches, et lorsque les deux groupes contrle et exprimental sont fusionns, les progrs avant-aprs sont trs significatifs (cf. le dtail dans le rsum de cette tude). Le poids de cette tude dans les rsultats dans cette mtaanalyse qui ne comporte que deux autres tudes est considrable (ltude d*Eikeseth 2007 est la suite de ltude d*Eikeseth 2002 avec les mmes enfants, 4 ans aprs le dbut de lintervention). Cette donne est suffisante pour expliquer labsence deffet du traitement par rapport la condition contrle dans la mta-analyse. En consquence, la conclusion de cette mta analyse ne peut tre retenue.
2009 Howlin
En 2009, Howlin et al. (180) passent en revue les tudes contrles, publies dans des revues avec comit de lecture, entre 1985 et 2007. Sont retenues les tudes avec un groupe contrle ou de comparaison, portant sur une intervention comportementale ABA ou proche de ce modle de faon gnrale (ICPI : Early Intensive Behavioral Intervention), faite domicile ou dans un centre, avec un minimum de 17 heures/semaine dintervention comportementale intensive, dune dure de 12 mois au moins comportant un minimum de 10 participants dans le groupe avec lintervention tudie, dont lge est 6 ans ou moins en dbut dintervention, disposant de donnes sur le QI ou autre mesure standardise permettant de calculer les gains. Onze tudes sur 641 sont retenues : seul *Smith et Groen 2000 (191) est un essai randomis. Les 10 autres tudes retenues sont : celle de Lovaas 1987, McEachin 1993 ; Smith 1997, Sheinkopf 1998 ; *Cohen 2006 ; *Eikeseth 2002 et 2007, *Eldevik 2006, *Howard 2005, *Magiati 2007, *Remington 2007, *Sallows 2005. Les tudes marques dun * sont rsumes dans cet argumentaire, et ont aussi t retenues dans la revue systmatique de *Reichow 2009. Howlin et al. soulignent la faiblesse mthodologique de nombreuses dtudes et la difficult de pouvoir les comparer les unes aux autres, quand les outils de mesure avec lesquels les changements avant-aprs sont mesurs ne sont pas les mmes. Howlin et al. donnent, comme exemple, la variable pour laquelle les rsultats ont un caractre systmatique dune tude lautre comme le QI. Ils signalent que le QI est valu par des tests diffrents la fois entre tudes, mais parfois lintrieur dune mme tude. Or lintrieur dune mme tude, le fait que le test dvaluation de dveloppement sensori-moteur-perceptif-cognitif ne soit pas le mme avant et aprs intervention lorsque les enfants entrent en intervention entre 20 et 40 mois et en sortent aprs 36 mois est une ncessit : les tches ou les questions qui sont proposes un enfant dge typique entre 1 mois et 3 ans ou un enfant prverbal ne peuvent pas tre les mmes que celles proposes un enfant dge typique au-del de 36 mois. valuer un enfant par rapport au dveloppement typique implique davoir recours aux tests utiliss pour les enfants typiques. lintrieur dune tude, le passage dun test lautre entre le dbut et la fin de lintervention nest pas un inconvnient, tant que les groupes contrle et exprimental sont comparables et que les outils de mesure utiliss sont identiques pour les deux groupes. Ainsi, les auteurs prcisent quaucune des meilleures tudes contrles de leur revue ne rencontre les critres les plus rigoureux dvaluation de la qualit des tudes dintervention.
Toutefois, les auteurs formulent lavis 1) quune intervention de type ICPI est en gnral clairement efficace en termes de QI, de comportements adaptatifs (VABS) et de comprhension du langage pour une partie, mais pas pour tous les enfants relevant du spectre autistique ; 2) lorsquil y a amlioration en QI, le gain est maximal au cours des 12 mois suivant le dbut de lintervention. Le taux damlioration du QI les annes dintervention suivantes nest pas ngligeable, mais il est plus faible et ne concerne pas tous les enfants (il y a une grande variabilit de rponse au traitement). Concernant le reprage de facteurs prdictifs potentiels (niveau initial de lge, du QI, ou du langage, par exemple) pouvant influencer les niveaux de rsultats des variables cibles, les auteurs prcisent quil nest pas possible de dessiner des conclusions solides au regard de la variabilit des critres et des outils retenus dune tude lautre, de la faiblesse des effectifs et des rsultats parfois contradictoires. Cependant, sept tudes explorent la question des prdicteurs : 4 dentre elles trouvent que plus le QI initial est lev plus le gain est grand. Dans aucune des 7 tudes, lge en dbut dintervention nest corrl avec les gains. Les auteurs de cette revue considrent que si elle a permis de conclure lefficacit d es interventions ICPI, elle na pas permis de prciser la dure optimale dintervention, lge prcis le plus pertinent pour commencer lintervention, ni daffirmer que lICPI est plus efficace quune autre thrapie alternative (les groupes contrle pratiq uent des interventions alternatives de plus basse intensit, et/ou de moindre qualit que lICPI du bras exprimental et non une autre intervention).
2009 Reichow
La revue de Reichow et Wolery (163) est publie un peu plus tard que la revue de Howlin et al. (180). Les auteurs retiennent 13 tudes sur les critres suivants : lintervention ICPI globale est explicitement fonde sur le modle de Lovaas et lun des manuels de ce dernier ; les participants ont reu un diagnostic dautisme ou de troubles du spectre de lautisme ou de TED ou de TED non spcifi ; lge moyen des groupes recevant lintervention ICPI doit tre infrieur 84 mois en dbut dintervention ; la dure dintervention doit tre gale ou suprieure 12 mois ; des rsultats sur au moins une mesure doivent tre rapports ; le plan de comparaison doit tre exprimental ou quasi exprimental ; ltude doit tre publie en anglais dans un journal comit de lecture. Sur ces 13 tudes slectionnes, 3 sont considres comme mthodologiquement fortes (*Smith et Groen 2000,*Sallows 2005, *Cohen 2006) ; 5 comme mthodologiquement adquates (Lovaas 1987, Smith 1997, *Eldevik 2006, *Eikeseth 2007, *Magiati 2007) et 5 comme mthodologiquement faibles (Anderson 1987 ; Birnbrauer 1993 ; Sheinkopf 1998 ; Bibby 2001, Boyd 2001). Les tudes marques dun * sont rsumes dans cet argumentaire. Elles sont galement slectionnes par la revue systmatique de *Howlin 2009. Au total, 77 % des participants des bras exprimentaux prsentent une diminution de la svrit de lautisme en fin dintervention. Pour les 23 % de participants complmentaires (3 tudes/13), aucune information nest disponible. Aucun participant ne reste dans sa catgorie dorigine ou ne prsente daggravation de la svrit de son autisme. Les tailles de leffet concernant la diffrence entre les groupes exprimentaux et contrles ont t calcules pour chacune des tudes qui donnaient les informations ncessaires (ltude de *Sallows 2005 nest pas comptabilise ici, en raison dun problme qui est expliqu dans le rsum de cette tude). Lindice de taille deffet montre que les enfants qui reoivent lintervention comportementale intensive ont des gains plus importants que les enfants qui reoivent moins dintervention comportementale ou une intervention clectique ou encore une intervention dducation spcialise classique. Ces effets sont forts. Les auteurs rappellent cependant que labsence de randomisation et le fait que les groupes de
comparaison ne sont pas parfaitement apparis, limitent les conclusions sur la supriorit des interventions ICPI. Deux des tudes comparent les intensits de traitement (Lovaas 1987 et Smith 1997). Pour le QI, la taille de leffet entre traitement plus intensif et traitement moins intensif est de g = 0,96, et 1,19 respectivement pour ltude de Lovaas et celle de Smith, ce qui montre un effet trs important en faveur dune intensit plus leve. Malheureusement, ni les donnes sur le langage, ni celles sur les comportements adaptatifs ne sont disponibles. Six des tudes comparent lICPI avec un autre traitement (clectique, prise en charge classique). La taille des effets pour le QI dans les comparaisons entre groupes est, ici encore, clairement en faveur des ICPI. Dans cinq de ces 6 tudes, les comportements adaptatifs sont mesurs. Dans 4 des 5 tudes, la taille des effets montre clairement un gain en comportement adaptatif bien suprieur dans les interventions ICPI par rapport aux interventions contrles. Toutefois, dans une tude, les gains des deux interventions sont quivalents. Quatre tudes disposent de donnes sur le langage, qui montrent que le gain est plus important dans les groupes ICPI que dans les groupes contrles pour les versants comprhension et production du langage. Dans deux tudes, lorganisation dune intervention ICPI par un centre spcialis est compare lorganisation de ce mme type dintervention par les parents. Dans ltude de Smith et al. (191), lorganisation de lintervention par un centre clinique est plus efficace pour les gains en QI, lexpression et la production du langage. En revanche, le rsultat est inverse dans ltude de *Sallows 2005. En ce qui concerne les comportements adaptatifs, les deux tudes ne rvlent quune diffrence minime entre intervention organise par les parents et intervention organise par un centre. Une mta-analyse portant sur le gain en QI des groupes exprimentaux entre dbut et fin dintervention dans 12 des tudes donne une taille deffet significative de 0,69, ce qui reprsente un effet trs important, qui indique que les interventions ICPI augmentent de faon efficace le QI. Le pourcentage denfants des groupes ICPI entrant lcole ou passant dans une classe suprieure au cours prparatoire (CP), dans ces 12 tudes, va de 23 % 100 % ; 140 enfants sur 217 (65 %) sont scolariss en milieu ordinaire, et 35 % sont scolariss dans un centre dducation spcialise ou dans un autre cadre. Reichow et Wolery critiquent les groupes contrles pour lesquels on ne connat jamais exactement, ni les interventions, ni leur intensit de traitement, ni la logique de lorganisation des traitements. Ceci limite la possibilit dutiliser la diffrence entre les deux groupes (intervention vs contrle) pour valuer exactement la supriorit de lefficacit dune intervention ICPI par rapport une autre intervention, mais cela ne remet pas en cause la conclusion quun traitement intensif et cohrent est plus efficace (gain suprieur, pour plus denfants et pour plus de mesures) quun traitement moins intensif ou encore un traitement aussi intensif mais plus clectique. En conclusion, chez les enfants qui ont reu une intervention ICPI, la svrit de lautisme diminue et le gain en QI est important en points comme en nombre denfants. De plus, les enfants ayant reu lintervention ICPI prsentent significativement plus de gains que ceux qui ont reu une intervention moins intensive ou des interventions intensives mais clectiques, ou le traitement classique. Ces gains concernent le QI, le langage (versants comprhension et production) et, dans une mesure plus partielle les comportements adaptatifs. Mais il faut noter que dans toutes les tudes, au moins un enfant na prsent aucune amlioration ou mme a rgress. Reichow et Wolery suggrent quune surveillance des progrs soit
ralise au cours des interventions, afin de dtecter le plus rapidement possible les enfants qui ne prsentent pas de progrs en vue dune modification de lintervention.
2009 Eldevik
Eldevik et al. (164) procdent une mta-analyse la suite de la revue de Reichow et Wolery ci-dessus, afin de la rpliquer et de ltendre dautres tudes. Les critres dinclusion des tudes impliquent 1) des interventions comportementales telles que dfinies par Green et al. (192) donc un peu moins strictement lies au modle de Lovaas ; 2) un ge de 2 7 ans en dbut dintervention ; 3) un diagnostic dautisme ou TED non spcifi pos indpendamment de ltude ; 4) un test dintelligence complet et/ou une mesure standardise de comportements adaptatifs avant et aprs intervention ; 5) une dure dintervention de 12 36 mois ; 6) les tudes de cas ou de sries de cas sont exclues ; 7) les rsultats sont publis dans une revue avec comit de lecture ; 8) ltude comporte un groupe contrle ou de comparaison (un groupe de comparaison est un groupe contrle, o les enfants ont reu une intervention autre que ICPI avec un rapport thrapeute/enfant de 1 : 1 dintensit semblable au groupe ICPI. Lorsque lintervention est beaucoup moins intensive que dans le groupe ICPI ou peu spcifique, le groupe est class contrle ). Neuf tudes sont extraites correspondant ces critres : Lovaas 1987, Birnbrauer 1993, Smith 1997, *Smith et Groen 2000, *Remington 2007 ; *Howard 2005 qui comporte deux groupes de contrle et comparaison, *Cohen 2006, *Eldevik 2009, *Eikeseth 2002. Les tudes prcdes dun * sont rsumes dans cet argumentaire. Les auteurs de la revue ont demand aux auteurs des tudes la communication des chiffres correspondant aux mesures individuelles de QI et de comportements adaptatifs (VABS). Les scores composites individuels des comportements adaptatifs du VABS taient disponibles, en revanche les scores individuels par domaine ne ltaient pas. Le nombre de participants dans le groupe exprimental total est de 297 153 (selon les mesures disponibles), de 105 dans le groupe contrle et de 39 dans le groupe de comparaison. Les 9 tudes se rvlent homognes sur les mesures de QI et le score composite de VABS, avec une proportion faible de variance attribuable aux diffrences entre tudes (pour le QI, I2 = 10,66 ; pour le score composite VABS : I2 = 17,65). La taille de leffet moyen concernant la diffrence entre les groupes dans les changements avant-aprs est de 1,10 pour le QI, ce qui est considrable. Reichow et Wolery trouvaient un effet de 0,69 (163). Pour les scores composites de comportements adaptatifs, la taille de leffet de diffrence (entre groupes) de changement (avant-aprs) est de 0,66, ce qui est plus modr, mais nanmoins significativement en faveur du traitement ICPI. Les mmes indices calculs en nincluant quune seule comparaison pour ltude de *Howard 2005 qui figuraient deux fois en raison de deux groupes de contrle de comparaison, donnent aussi des rsultats significatifs pour le QI, avec une taille deffet de 1,0 5 et pour le score composite de comportements adaptatifs (0,61). En rsum, cette mta-analyse dbouche sur les mmes conclusions que dautres revues : lintervention ICPI engendre des tailles de leffet importantes ou modres sur le QI et sur les comportements adaptatifs par rapport aux interventions clectiques ou trs peu intensives. Ceci nexclut pas de dcouvrir dautres interventions efficaces.
2010 Eldevik
Eldevik et al. (182) procdent une revue des valuations dinterventions comportementales afin (i) dexaminer combien denfants ont chang de QI et de comportement adaptatif de faon fiable aprs deux ans dintervention globale intensive comportementale, (ii) de dgager des prdicteurs de succs pour les interventions intensives comportementales. Les tudes slectionnes (publies jusquen 2008) comportent des groupes avec intervention globale
intensive, des groupes avec intervention diffrente et des groupes contrles (liste dattente). Les tudes sont retenues si elles satisfont des critres rigoureux concernant les interventions comportementales values, les participants, les intervenants, la dure, les tests et la mthodologie de lvaluation. Les critres comprennent ceux utiliss par les mmes auteurs dans leur mta-analyse prcdente (164) (cf. ci-dessus). La plupart de ces interventions ont dbut entre 3 et 4 ans. Les auteurs des tudes retenues ont fourni les donnes brutes individuelles ncessaires aux calculs quand cela tait possible. Il manque nanmoins quelques donnes, ou bien des enfants se sont retrouvs inclus dans deux tudes par des auteurs diffrents ; ces alas expliquent que le nombre de participants ne soit pas toujours exactement le mme dans tous les calculs. Les tudes retenues concernent 6 tudes publies avant 2000 (Lovaas 1987 ; Smith 1997 ; Birnbrauer 1983 ; Birnbrauer 1993 ; Anderson 1987, Weiss 1999) et 10 tudes publies partir de 2000 (sont marques dun astrisque* celles qui sont rsumes dans cet argumentaire) : Harris 2000, *Smith et Groen 2000, *Sallows 2005, *Howard 2005, *Eikeseth 2002 et 2007, *Cohen 2006, *Ben-Itzchak 2007, *Eldevik 2006, *Remington 2007 et *Hayward 2009. Les tudes retenues concernant 453 participants, dont 309, ont reu une intervention globale comportementale intensive (groupes exprimentaux), 105 font partie dun groupe contrle, 39 ont reu une intervention diffrente de lintervention globale comportementale intensive (groupes de comparaison). Avant intervention, les QI ne diffrent pas significativement entre ces trois ensembles. En revanche, les enfants des groupes de comparaison sont en dbut dintervention plus gs que ceux des deux autres ensembles. Les scores composites VABS sont plus levs chez les enfants contrles que dans les 2 autres ensembles. La distribution de types dautisme est analogue dans les trois ensembles, et correspond la distribution gnrale en termes dautisme et de TED non spcifis.
Tableau 6. Nombre de participants disponibles et caractristiques de la population totale de ltude et de chaque groupe de participants.
ge
Groupe N Moy. c Type tendue N
Intelligence
Moy. Ec Type tendue
Comportement adaptatif
N Moy. c Type tendue
Intensif comportemental (n = 309) Contrle (n = 309) Gr Comparaison (n = 39) Total (n = 453)
278
38,0
11,4
1684 1872 2184
286
55,6
18,2
17120 1997 2184
252
60,3
10,9
2695 45113 3796
95
36,5
7,1
105
54,8
17,1
73
65,0
11,6
39
47,6
15,9
39
47,6
15,9
39
61,2
13,7
412
38,5
11,5
1684
430
55,3
17,7
17120
362
61,3
11,5
26113
N : nombre denfants ; Moy. : moyenne ; Ec : cart.
Laugmentation du score, entre le dbut et la fin de lintervention, ncessaire pour tre considre comme fiable est de 27 pour le QI et de 21 pour le score composite du VABS. Ces valeurs sont tablies en considrant les valeurs de changements de QI et de score composite VABS chez les participants des groupes contrles (sans intervention spcifique identifie comme telle), puis en dterminant sur lensemble des groupes la valeur au seuil de 0,05. Les valeurs sont relativement svres, dans la mesure o les groupes contrles (souvent en liste dattente) ne sont pas dpourvus daide ou dinterventions clectiques.
Au total, 29,8 % (83/279) des participants des groupes avec intervention comportementale intensive prsentent une augmentation du QI suprieure ou gale 27. Au total, 20,6 % (51/248) prsentent une augmentation du score composite VABS suprieure ou gale 21. Chez les enfants des groupes contrles, 8,7 % (9/104) prsentent une augmentation de QI satisfaisant le critre ; 5,1 % (4/70) prsentent une augmentation au VABS suprieure ou gale 21. Chez les enfants des groupes de comparaison, 2,6 % (1/39) atteignent la valeur seuil pour le QI, et 5,7 % (2/39) atteignent la valeur seuil du score composite du VABS. La proportion denfants atteignant la valeur seuil est significativement suprieure dans le groupe avec intervention comportementale intensive que dans les deux autres groupes, en ce qui concerne le QI comme le VABS. Lensemble des participants des groupes contrle et des groupes comparaison ne diffre pas entre eux. Les participants des groupes contrles et des groupes de comparaisons sont regroups pour calculer la rduction absolue du risque (ARR, absolute risk reduction) et le nombre de sujets ncessaires traiter (NNT, number needed to treat). Le NNT, pour atteindre une valeur de changement fiable, est de 5 pour le QI, avec une rduction absolue de risque de 23 % en faveur de lintervention intensive comportementale. Pour le VABS, le NNT est de 7 avec une rduction absolue de risque de 16 % en faveur de lintervention intensive comportementale. Prdicteurs : les analyses montrent que lintervention comportementale intensive est la seule variable qui prdise de faon indpendante et positivement les gains en QI et en VABS. Par ailleurs, le score composite VABS avant intervention et le QI avant intervention prdisent les gains en VABS : plus le score VABS est faible avant intervention et plus le gain en VABS est lev la fin des deux annes dintervention. Plus le QI est lev avant intervention, plus le gain en VABS est lev aprs deux ans dintervention. Les rsultats de cette analyse sont en accord avec les autres donnes montrant que lintensit de lintervention et les capacits des enfants avant intervention sont de bons prdicteurs Il faut noter que le NNT et le ARR calculs sur les donnes de tous les participants fournissent une taille des effets du traitement intensif comportemental plus important que celle calcule sur chacune des tudes prises sparment. Sparment, ces tudes prsentent des indices extrmement variables. Par exemple, ltude de Lovaas 1987 donne un NNT de 3 avec un AAR de 42 %, ltude de *Smith et Groen 2000 donne un NNT de 4 avec un AAR de 26,6 % ; ltude de *Remington 2007 un NNT de 26 avec un AAR de 3,9 %. Cette variabilit est en partie lie la sensibilit des indices calculs lorsque le nombre de participants est petit. Mais les valeurs de NNT et dARR de la prsente tude sont semblables celles obtenues pour les traitements psychologiques et mdicamenteux de la dpression majeure, des troubles obsessionnels compulsifs et de la boulimie.
2010 Virus-Ortega
Virus-Ortega (183) procde une revue des tudes dvaluation dinterventions comportementale dites ABA. Cette revue est destine raliser une mta-analyse concernant les publications de janvier 1985 avril 2009, sans restriction de langue. Les critres bibliographiques et les critres de slection des tudes sont rigoureux. Lchantillon final dtude compte 22 tudes finalement. Toutes les tudes retenues publies aprs 2000 sont rsumes dans le prsent chapitre, sauf une tude argentine publie en espagnol. Le nombre de participants total des groupes dintervention est de 323 enfants gs de 22,6 mois 66,3 mois. Quinze des 22 tudes concernent exclusivement des enfants avec diagnostic dautisme ; 7 tudes comportent aussi des enfants avec diagnostic de TED non spcifi. Treize tudes ont suivi le modle de lUCLA (Lovaas et Lovaas modifi) et 9 tudes utilisent un modle dintervention dcrit comme un ABA gnral. La dure moyenne dintervention tait de 48 407 semaines (prs d1 an plus de 7 ans), avec une intensit dintervention de 12 45 heures/semaine. Les groupes contrles reoivent des interventions
clectiques, ou TEACCH, ou une ducation spcialise, ou une intervention ABA de faible intensit (< 10 heures/semaine), ou rien ; une tude, *Remington 2007 comporte un groupe contrle denfants typiques. La force des gains en QI a pu tre valu dans 18 tudes, en QI non verbal dans 9 tudes, en comprhension de langage dans 10 tudes, en production de langage dans 9 tudes, en langage compos dans 5 tudes, en comportement adaptatif communication dans 10 tudes, comportement adaptatif-vie quotidienne dans 10 tudes, comportement adaptatifsocialisation dans 10 tudes, comportement adaptatif-habilets motrices dans 3 tudes, score composite des comportements adaptatif (VABS) dans 14 tudes. Rsultats : les rsultats des diffrentes procdures de mta-analyses montrent la supriorit des effets de gains des interventions intensives comportementales type ABA. Les gains sont de taille statistiquement moyenne forte pour le QI, le QI non verbal, la comprhension et la production du langage, les 4 domaines de comportement adaptatif (communication, vie quotidienne, socialisation et habilets motrices) et le score composite du VABS. Il faut remarquer cependant que les effets pour le QI, la comprhension et la production du langage et la communication sont clairement plus importants que pour le QI non verbal, le fonctionnement social et les habilets de vie quotidienne. Ces rsultats correspondent bien au fait que nombre dinterventions ABA contemporaines consacrent plus de temps au langage et la communication.
2010 Kasari
La revue de Kasari et Lawton (178) slectionne les tudes parues de janvier 2008 novembre 2009 dans des revues avec comit de lecture. Les tudes retenues concernent des enfants avec diagnostic de troubles du spectre de lautisme sans troubles dveloppementaux autres (tels que trisomie 21, ccit ou dficit dattention et hyperactivit). Les interventions sont comportementales et sadressent toutes les caractristiques des dficits autistiques. Les interventions ne ciblant que les dficits scolaires ou les comportements problme sont cartes. Les opinions, les papiers thoriques, les revues de questions, les livres et chapitres de livres et les articles dans une autre langue que langlais ont t carts. 68 tudes ont ainsi t extraites. Celles concernant les interventions spcifiques sur les comportements sociaux, la communication et le langage, ou les comportements rptitifs et la rgulation des motions seront relates plus loin la suite des interventions portant spcifiquement sur chacun de ces domaines (cf. 5.4). Les 6 tudes dintervention globale slectionnes par les auteurs sont celles de Anan 2008 qui ne comporte pas de groupe contrle, *Ben Itzchak, *Perry 2008, *Panerai 2009, *Rickards 2009 et *Dawson 2010 qui a reu de lEvaluative Method for Determining EBP in Autism (193), le rang de Fort . Les tudes marques dun * sont rsumes ici. Toutes concernent tous les domaines de dveloppement de lenfant dge prscolaire lexception dune qui concerne lenfant dge scolaire (*Panerai 2009). Il est difficile de tirer une conclusion commune toutes ces tudes en raison de leurs caractristiques diffrentes. Si un minimum de 20 heures/semaine est pratiqu par toutes les interventions globales, on ignore si ces interventions taient semblables entre elles car peu utilisaient un manuel. Il est de plus difficile de comparer des interventions qui ne sont pas conduites par des agents quivalents (parent, thrapeute), ni dans les mmes conditions (1 :1, groupe, domicile, centre). Il existe aussi des limitations la porte de ces tudes (4 ne sont pas randomises, la dose exacte de la dure et de lintensit nest pas parfaitement contrle dun participant lautre lintrieur dune mme tude). Malgr ces diffrences, on peut conclure que :
un moindre dficit cognitif et/ou en langage est associ un gain important en QI jusqu 20 points sur un an. Ce point correspond aux conclusions dj publies dans dautres tudes sur des interventions globales ; certains facteurs peuvent diminuer lefficacit des interventions globales dans leur capacit amliorer la cognition et/ou les performances adaptatives : une dure plus courte de traitement, des traitements moins intenses (tels que ceux qui se centrent sur lentranement des parents contrler les comportements) et un niveau cognitif et/ou de langage chez lenfant plus dficitaire. Ltude de *Dawson 2010 est considre comme particulirement robuste mthodologiquement et intressante, car elle montre que de trs jeunes enfants peuvent accrotre de faon importante leur capacit cognitive et dadaptation comportementale, amliorer leur diagnostic dautisme grce une intervention globale qui inclut des stratgies dveloppementales et limplication des familles.
2011 Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ)
Cette revue de littrature concerne les enfants de 2 12 ans, relevant du spectre de lautisme (cest--dire autisme, syndrome dAsperger, TED et TED non spcifi), ainsi quaux enfants risque gs de moins de 2 ans (184). Les auteurs examinent les interventions comportementales, ducatives, mdicales et dautres disciplines (orthophonie, ergothrapie, psychomotricit, intgration auditive et sensorielle, musicothrapie, thrapies du langage telles que le PECS), et de mdecine alternative (acupuncture et massage). Les critres bibliographiques sont clairement exposs. Sont exclus : les tudes qui ne sont pas publies en anglais, napportent pas dinformation pertinente pour les questions poses, sont publies avant 2000 (poque de la publication du DSM-IV, de la vulgarisation internationale des outils gold standard dvaluation (ADOS et ADI-R)), les tudes dont ce nest pas la publication originale ou qui ne donnent pas de rsultats sur les groupes, mais seulement par individu ou des rsultats graphiques seulement. De plus, pour les tudes comportementales, ducatives, disciplines allies et mdecine alternatives ou complmentaires, sont exclues les tudes avec moins de 10 participants ; pour les tudes mdicales, celles avec moins de 30 participants sont exclues. Tous les plans exprimentaux sont accepts sauf les tudes de cas unique. La qualit de chaque tude est value, selon 30 critres dont certains sont spcifiquement dfinis pour les tudes concernant les enfants avec autisme par deux experts indpendamment, puis par discussion, et consensus avec lquipe entire des experts. Trois catgories de qualit sont utilises : bonne, correct, pauvre. La force de preuve des effets de chaque tude (le niveau de confiance dans la stabilit ou reproductibilit de leffet) est value en quatre graduations : insuffisante, faible, modre, leve. En ce qui concerne lvaluation de lefficacit : quand 3 tudes classe correctes sont en faveur dun rsultat, celui-ci est considr comme faiblement tabli ; lorsquune tude classe bonne est en faveur dun rsultat, ce dernier est considr comme modrment tabli) ; lorsque deux tudes classes bonne sont en faveur dun rsultat, celui-ci est considr fortement tabli . Au total, 4 120 articles ont t identifis, dont 3 406 ont t exclus. Sept cent quatorze articles ont t expertiss intgralement par deux personnes, dont 531 ont t exclus (pour des raisons dge des participants et/ou rsultats indirectement rapports et/ou tudes mthodologiquement exclues et/ou non pertinentes et/ou sans donnes). Cent quatre-vingttrois articles (portant sur 159 tudes) ont t retenus et analyss (incluant ceux sur les mdicaments). Lexpertise sur les tudes dinterventions spcifiques sont rapportes dans les sections sur les interventions spcifiques correspondantes : interventions prosociales, celles sur jeu ou les interactions entre enfants et parents et visant modifier limitation, lattention conjointe, la capacit au jeu symbolique, celles ciblant la communication et le langage ( thrapies du langage [par ex. : PECS Picture Exchange Communication System]), celles ciblant les
comportements frquemment associs lautisme et essayant damliorer des symptmes comme lanxit, celles visant modifier lintgration auditive et sensorielle, les interventions par musicothrapie. Lexpertise sur les interventions comportementales et dveloppementales globales et sur les interventions ducatives sont rapportes ci-dessous. 1- Interventions comportementales et dveloppementales intensives Trente-cinq tudes ont t retenues : 6 essais randomiss et 5 tudes contrles non randomises, 5 tudes prospectives et 3 tudes rtrospectives de cohortes, 11 tudes prospectives et 6 rtrospectives de srie de cas Les interventions comportent celles de type ABA, lintervention de luniversit de Californie/Lovaas et le Early Start Denver Model (ESDM), dautres sortes dinterventions intensives utilisant les principes de lABA sur le modle de lUCLA/Lovaas, avec ou sans variantes par rapport ce modle, y compris les interventions intensives par rponses pivots enseignes aux parents. Les interventions prcoces comportementales et dveloppementales intensives ont toutes pour but denseigner, en utilisant des renforcements, de nouvelles capacits lenfant, promouvoir la gnralisation de ces capacits et rduire les comportements problmes. Trente-quatre tudes sont identifies (les noms prcds dun astrisque*, sont rsums dans le prsent argumentaire). Concernant lintervention Early Start Denver model (ESDM), un essai randomis est qualifi de mthodologiquement bon (*Dawson 2010), une srie prospective de cas compare la formation et la supervision des tuteurs distance la formation des tuteurs sur place, et conclut que la formation distance, avec cependant un atelier de formation, est possible (*Vismara 2009). Lintervention ESDM montre des gains cognitifs, en langage, sur les deux annes dintervention chez de jeunes enfants. Mais cette tude nest pas encore reproduite, et les changements de signes dautisme ne sont pas clairs dans cette tude. La force des preuves que cette intervention modifie les capacits cognitives, le langage et les comportements adaptatifs est actuellement insuffisante. Concernant les interventions type UCLA/Lovaas, 7 tudes sont qualifies de mthodologiquement correctes , dont 6 sont rsumes dans cet argumentaire (*Smith et Groen 2000, *Cohen 2006, *Zachor 2007, *Howard 2005, *Eikeseth 2002, *Hayward 2009) et un essai contrl non rsum dans le prsent argumentaire en raison du manque de clart des interventions utilises dans lun des groupes (Reed 2007). Quatre tudes sont qualifies de faibles (*Remington 2007, *Ben-Itzchak 2009, *Eldevik 2006, Farrell 2005), cette dernire nest pas rsume dans le prsent argumentaire en raison du fait que le groupe ABA et le groupe Lancashire Under Fives Autism Project (LUFAP) ont moins de 10 participants et que ltude prsente plusieurs biais au dpart non corrigs statistiquement. Six tudes sont des tudes prospectives de srie de cas (*Ben Itzchak 2008, *Beglinger 2005 ainsi que Ben Itzchak 2007, Gabriels 2001, Harris 2000, Arick 2003 qui sont 4 tudes ciblant plutt la question des prdicteurs). Sept tudes sont des tudes rtrospectives de sries de cas, dont nous navons rsum dans le prsent argumentaire que les trois qui taient le plus frquemment retenues travers les diffrentes revues de littrature (*Luiselli 2000, *Perry 2008, *Bibby 2001, Bibby 2002, Boyd 2001, Mudford 2001, Dillenburger 2004, Granpeesheh 2009). Lensemble des rsultats des tudes dintervention type UCLA/Lovaas montre que de jeunes enfants recevant une intervention au rythme suprieur 30 heures/semaines pendant 1 3 ans par des intervenants bien entrans prsentent des progrs dans le domaine cognitif, du langage et du fonctionnement adaptatif. Les caractristiques des sous-groupes denfants qui tirent un bnfice de ces interventions sont mal dfinies. La force des preuves, montrant que les interventions UCLA/Lovaas modifient les capacits cognitives, ducatives, de langage, les comportements adaptatifs et la svrit des symptmes du spectre de lautisme, est juge faible.
En ce qui concerne les tudes sur leffet de lentranement intensif des parents, trois essais contrls sont qualifis de bons : *Aldred 2004, rsum dans la section sur les interventions spcifiques en comptences sociales ; *Drew 2002, rsum dans la section sur les interventions spcifique dattention conjointe ; *Green 2010, rsum dans la section sur les interventions par les parents ; un essai est qualifi de pauvre : Stahmer et Gist 2001. Par ailleurs, 3 tudes prospectives de srie de cas sont cites, *Anan 2008, dcrite ci-dessous ainsi que Baker-Ericzen 2007 et Keen 2007. Il existe des donnes montrant des gains court terme en langage, socialisation et capacits adaptatives chez des enfants dont les parents ont reu un entranement dans ces domaines, mais les interventions varient dune tude lautre et en comportements tudis. Les tudes nont pas encore de preuves damlioration long terme dans aucun des entranements spcifiques. La force des preuves montrant que ces interventions modifient les symptmes de la triade autistique de lautisme est insuffisante. Enfin, les auteurs rappellent que plusieurs tudes dintervention sur des enfants trs jeunes avec risque dautisme se sont montres prometteuses : *Dawson 2010,*Vismara 2009, *McConachie 2005 et Wetherby 2006 qui constituait une tude pilote dans le cadre du projet Early Social Interaction Project for Children with Autism Spectrum Disorders. Ltude de Dawson en particulier, un essai randomis de qualit mthodologique bonne , montre des gains lis au traitement chez les jeunes enfants en comportement adaptatif, langage et comptences cognitives ainsi quune amlioration du diagnostic (qui reste un diagnostic de TED) chez 30 % des enfants. Les auteurs insistent sur lurgence et la ncessit dtudes supplmentaires sur cette population trs jeune. En conclusion : 78 tudes montrent que les interventions comportementales et dveloppementales intensives peuvent amliorer les symptmes de la triade autistique de lautisme (core areas) des enfants relevant du spectre de lautisme ; cependant peu dtudes sont des essais randomiss et aucune tude ne compare les effets de diffrentes approches. Les tudes sur les interventions du type UCLA/Lovaas (et ltude Early Start Denver Model) montrent plus de gains en performances cognitives, langage, comportements adaptatifs que les traitements clectiques communment disponibles. Il faut nanmoins moduler ces avis en soulignant plusieurs points. Plusieurs tudes dintervention, type Lovaas et celle dEarly Start Denver Model, montrent des gains aprs intervention auprs denfants dge prscolaire ou jusqu 67 ans ; le plus souvent ces gains concernent les capacits cognitives et ducatives et un peu moins systmatiquement les comportements adaptatifs, sociaux et les comportements problmes. Mme les enfants, qui ont les gains les plus importants en capacits cognitives, peuvent encore prsenter un fonctionnement adaptatif, social et comportemental perturbs. Compte tenu de ce fait et de labsence dobservations suffisamment long terme, il est difficile de conclure sur la possibilit que les changements lis aux interventions modifient le fonctionnement long terme, et tablissent une indpendance adaptative chez lenfant/adolescent approprie au niveau de dveloppement. Par ailleurs, on ne sait pas aujourdhui comment caractriser la sous-population denfants qui sont sensibles lintervention et en tirent bnfice, bien quil soit clair que certains enfants en tirent rellement parti par opposition dautres. Un rsultat, rpliqu systmatiquement, est que tous les enfants recevant une intervention intensive ne prsentent pas de gains robustes et que nombre denfants continuent montrer des aires importantes de dficiences. Nanmoins, des amliorations spectaculaires sont observes chez un sous-ensemble des enfants. Mme de petits gains dans des mesures standardises peuvent se traduire par des amliorations notables de la qualit de vie. Les approches comportementales et dveloppementales intensives ont un potentiel rel, mais requirent encore beaucoup de recherches. Il existe trop peu dtudes UCLA/Lovaas, ou ESDM, ou dentranement intensif des parents pour pouvoir affirmer que les effets observs ne sont pas susceptibles de changer avec les recherches futures. Malgr le nombre important de rsultats favorables des interventions
UCLA/Lovaas (bien que le nombre soit encore inadquat) montrant des changements positifs dans les domaines des capacits de langage, cognitives, adaptatives et ducatives, la force des preuves est faible et requiert des recherches additionnelles pour confirmer ces rsultats. Le seul essai randomis dESDM, bien que montrant des rsultats positifs, demande duplication. Enfin les preuves concernant les effets des interventions avec entranement des parents sont insuffisantes, et ne concernent que le court terme. 2-Interventions pdagogiques ou ducatives Il sagit dtudes ralises dans un environnement ducatif ou scolaire, o le bras ducatif tait clairement dcrit et identifiable comme tel. Il sagit dtudes dinterventions TEACCH, dtudes dinterventions ducatives par ordinateur ou dtudes dintervention de type ABA ralises en milieu ducatif et non fondes sur un manuel. Ces tudes utilisent comme groupe de comparaison dautres interventions individualises. Quatre tudes dintervention TEACCH sont identifies (la plupart des tudes concernant le TEACCH datent davant 2000). Deux cohortes prospectives ont t identifies : la premire est qualifie de mthodologiquement bonne (*Panerai 2009), la seconde de correcte (*Tsang 2007) ainsi que 2 sries de cas prospectives (*Mukaddes 2004 et Probst 2008). Les tudes continuent, comme celles publies avant 2000, de rapporter des amliorations par lintervention TEACCH dans le domaine moteur et pour certaines capacits cognitives. Une tude (*Magiati 2007) observe que les enfants, quils soient en intervention prcoce intensive comportementale domicile ou en maternelle dducation spcialise progressent au mme rythme, et que le QI et la comprhension du langage sont de bons prdicteurs des progrs. Une autre tude contrle (Reed 2007), non rsume dans le prsent argumentaire en raison du manque de clart des interventions utilises dans lun des groupes, montre que lABA domicile est plus efficace que lintervention des coles spcialises fonde sur TEACCH, et quun autre programme dintervention avec entranement des parents qui pratiquent lintervention domicile. Les auteurs de la revue concluent que la force de preuve des effets de ces tudes ducatives est insuffisante. Les auteurs rsument leurs rsultats de la manire suivante. Les donnes sont en faveur des interventions prcoces comportementales et dveloppementales intensives, y incluant le modle dvelopp par luniversit de Californie/Lovaas et le Early Start Denver Model (ESDM), pour lamlioration des performances cognitives, des capacits de langage et des comportements adaptatifs chez certains groupes denfants relevant du spectre de lautisme. Pour les enfants de moins de 2 ans, les donnes sont prliminaires mais prometteuses. Toutes ces tudes ont besoin dtre rpliques, et une attention particulire doit tre prte la caractrisation des enfants susceptibles de tirer bnfice de ces interventions. Les donnes suggrent que les interventions, fournissant un entranement des parents et une thrapie cognitivo-comportementale (TCC) pour favoriser les capacits sociales et grer les comportements problmes, peuvent tre utiles aux enfants relevant du spectre de lautisme dans le but damliorer la communication sociale, lutilisation du langage et ventuellement la svrit des symptmes. Les interventions TEACCH montrent quelques amliorations des mesures de capacits motrices et cognitives. Enfin, on manque dinformation sur les modificateurs de lefficacit des interventions, la gnralisation des effets hors du contexte des tudes dintervention et du traitement, sur les composantes des thrapies multicomposantes, responsables de lefficacit, et sur les prdicteurs de succs des interventions. En conclusion, des interventions comportementales et ducatives, dont le but, les cibles et lintensit sont diverses, ont dmontr leur efficacit, mais labsence dun corps de connaissances suffisant empche de comprendre si et comment ces interventions sont lies des changements fonctionnels cliniques spcifiques. Des efforts en rigueur
mthodologiques sont encore ncessaires ainsi que des tudes multicentriques plus vastes. Il est impratif damliorer la caractrisation des enfants dans ces tudes pour cibler la planification des interventions. tudes comparant deux interventions globales organises selon des principes diffrents Aucune tude mthodologiquement solide na compar une intervention globale une autre intervention globale organise selon des principes diffrents : il ny a pas, par exemple, de comparaison entre une intervention ABA et une intervention TEACCH. En revanche, dans les tudes dune intervention globale, les groupes de comparaison reoivent soit une intervention clectique, soit une intervention comportementale parentale, soit une ducation en classe spcialise. valuation de lefficacit des interventions ABA : tudes contrles Le but de cette section est de rapporter les caractristiques de la mthode dvaluation des essais (ceux retenus par les revues ci-dessus et ceux publis aprs la dernire revue publie) et leurs rsultats. Le dtail des procdures dintervention nest pas fourni, car cette description serait trop longue. Les caractristiques gnrales des programmes dcrits dans les tudes cliniques identifies sont prcises en annexe 15. Pour une description dtaille des interventions, se reporter aux publications elles-mmes ou aux manuels des interventions. Il sagit en gnral dABA contemporain, sauf quand il est signal que lintervention suit strictement le manuel de lintervention de Lovaas. Dans la plupart des interventions ABA, les parents sont forms son utilisation afin dlargir la varit des situations de gnralisation dun comportement, et ceci mme si un thrapeute assure toutes les heures dintervention. Les parents et les thrapeutes sont forms avant dintervenir, puis rgulirement entrans introduire de nouvelles situations et conduites, superviss rgulirement par un thrapeute senior responsable qui, au vu des rsultats rgulirement examins, conoit, propose et discute avec lintervenant et les parents la suite des buts atteindre.
1998 Canada
Jocelyn et al. (194) comparent une intervention ABA une intervention contrle. Cette tude est slectionne par la revue de Rogers et Vismara (161) qui la classe dans la catgorie mthodologique la meilleure, et par celle de Spreckley et Boyd (179) qui la classe galement comme mthodologiquement suprieure, mais ne linclut pas dans sa mta-analyse pour des raisons techniques. Population : Les enfants sont recruts partir de services hospitaliers de consultation spcialise. Ils sont gs de 24 72 mois, nont pas encore reu dinterventions ou services spcifiques, ont un diagnostic dautisme ou TED-non spcifis (DSMIII-R). Sont exclus les enfants habitant trop loin du centre, ceux qui frquentent un centre de jour ou une cole ou qui ont un handicap physique svre. Trente-cinq enfants sont stratifis en deux groupes en fonction de la svrit de lautisme (CARS). Les enfants sont apparis sur leurs caractristiques dmographiques, la svrit de lautisme, et le nombre dheures au centre (moyenne 20 heures/semaine). Chaque enfant dune paire est affect au hasard lun des deux groupes. Intervention : Dans lun des groupes, groupe parental , 16 parents de 16 enfants sont intgrs dans un programme appel Autism Preschool Program (APP) du type ABA contemporain avec essais discrets, et bnficient de 15 heures dapprentissage sur une priode de 12 semaines autour de lanalyse comportementale fonctionnelle, du comportement empathique et de la gestion des comportements problme. cela sajoute, pour chaque famille, une participation trois sminaires concernant la gestion des comportements problmes et leurs solutions potentielles et deux visites domicile de
travailleurs sociaux forms et rattachs au programme. Les parents avaient en charge les enfants pendant la majorit du temps puisque ces derniers passaient en moyenne 4 heures par jour (soit 21,4 heures/semaine) en centre de jour, o ils bnficiaient dun encadrement 1 :1. Dans ce centre, la plupart des autres enfants ont un dveloppement typique. Les intervenants reoivent la mme formation que les parents, et ont un guidage et une supervision de leurs activits en plus. Dans le groupe contrle, 19 enfants sont pris en charge en centre de jour pour enfants typiques, en moyenne 4 heures par jour pendant 12 semaines. Les enfants de ce groupe ont chacun un tuteur au centre de jour. Les valuateurs sont aveugles au statut des enfants. Rsultats : les deux groupes progressent sur les mesures dveloppementales et le groupe parental prsente un gain en langage significativement suprieur au groupe contrle (Early Intervention Developmental Profile, EIDP) : progrs moyen de 5,3 mois en 12 semaines, avec une taille deffet importante. On observe une augmentation des connaissances sur lautisme chez les personnes en charge des enfants, une augmentation de limpression de contrler les situations chez les mres et une augmentation du degr de satisfaction des parents plus importante dans le groupe parental que dans le groupe contrle. Les scores de lAutism Behavior Checklist (ABC), renseigne par les psychologues aveugles au statut des enfants, et celle renseigne par les parents, ne diffrent pas significativement entre les groupes. Les scores des composantes cognitive, perceptuelle, de motricit fine, socio-motionnelle, soins personnels et motricit globale de la Early intervention/Preschool Developmental Profile ne diffrent pas non plus significativement entre groupes. Les effets sont globalement faibles, mais la dure dintervention est de 3 mois. De plus, les tuteurs (parents et tuteurs) taient tous non expriments au dbut de lintervention et ont appris les pratiques pendant ces trois mois.
2000 tats-Unis
Smith et al. (191) (cf. aussi erratum) (195) comparent une intervention intensive ABA pratique domicile par des thrapeutes un traitement moins intensif par lintermdiaire dune formation domicile des parents. Cette tude randomise est la premire vritable rplique de ltude de Lovaas. Elle comporte de plus des amliorations mthodologiques. Elle est slectionne par la revue de Rogers et Vismara (161) avec la note mthodologique maximale, car il sagit dun essai randomis, dans la revue dEikeseth (181), o elle a le meilleur score mthodologique, par la revue dOspina et al. (162), o elle est considre comme adquate mthodologiquement, et dans la revue de Spreckley et Boyd (179), o elle a la note mthodologique de 7 (meilleure note = 8). Population et intervention : 28 enfants dge prscolaire (18 42 mois) sont inclus sur diagnostic (autisme ou TED non spcifi), ge (entre 18 et 42 mois), QI (de 35 75 au Bayley). Deux groupes sont constitus en fonction du diagnostic (autisme, TED non spcifi). lintrieur de chaque groupe, les enfants sont apparis en fonction du QI (Bayley) puis les membres des paires sont attribus au hasard au groupe exprimental intensif (autisme/TED non spcifi : 7/8) et au groupe contrle (autisme/TED non spcifi : 7/6). Dans la condition parentale , les 13 parents recevaient un entranement sur la mthode de Lovaas fonde sur le manuel, mais sans renforcement aversif (Lovaas 1987) raison de deux sessions par semaine (totalisant 5 heures de formation) pendant 3 9 mois. ceci sajoutait 5 heures/semaine supplmentaires dapplication leur enfant des pratiques apprises. Les parents recevaient aussi trois consultations mensuelles avec un directeur de projet. Pendant la dure des formations pour les parents, les enfants taient affects dans une classe dducation spcialise pour une dure totale de 10 15 heures. Dans la condition traitement intensif , 15 enfants bnficiaient dune intervention intensive fonde sur le manuel de la mthode de Lovaas (sans renforcement aversif) en milieu
structur domicile dune dure moyenne de 25 heures dintervention par semaine fournie par des apprentis thrapeutes trs superviss. Lintervention est base sur les procdures dapprentissage par essais discrets pendant les 18 premiers mois au moins. Aprs environ un an dintervention (dlai variant dun enfant lautre), les enfants montrant un certain nombre dacquis sont intgrs en milieu scolaire avec un intervenant au fur et mesure de leur possibilit. Si lenfant ne matrise pas la fin des 18 mois les comptences ncessaires lintgration en cole standard, il est intgr en ducation spcialise (avec programme individuel spcifique). Les interventions ont t prolonges sur 2 ou 3 ans avec une intensit progressivement diminue. Les posttests ont lieu quand les enfants atteignent lge de 78ans, soit 2 ans aprs la fin de lintervention, alors quils commencent lintervention en moyenne 36 mois ( = 6). Les valuateurs sont aveugles avant et aprs intervention au statut des enfants. Les caractristiques des deux groupes denfants et les mesures de performances taient quivalentes au dpart. Rsultats (cf. tableau 7) : en dbut dintervention, les deux groupes ne diffrent sur aucune mesure. Aucun enfant natteint le minimum au QI de Stanford-Binet, 23 des 28 enfants sont non verbaux, 14 enfants (6 en groupe intensif , 7 en groupe parental ) ont 0 au MerrillPalmer. Aprs intervention, le groupe traitement intensif prsente une amlioration significativement suprieure celle du groupe parental pour QI, le Merrill-Palmer (comptences visuo-spatiales) et linsertion scolaire. Le groupe intensif a un gain moyen de 15 points de QI contre une perte moyenne de 1 point dans le groupe parental . Huit enfants du groupe intensif atteignent le score maximum du Merrill-Palmer contre 1 enfant dans le groupe parental. Quatre enfants du groupe intensif atteignent le score maximum en Comprhension et Expression du Langage (un enfant du groupe parental atteint le score maximum en expression mais non en comprhension). Les QI du groupe intensif demeurent cependant dans la zone de retard mental (ils passent dune moyenne de 51 66). En revanche, aucune diffrence entre les groupes nest observe ni pour le langage (qui augmente dans les deux groupes), ni pour les comportements adaptatifs (communication, vie quotidienne, socialisation, score composite de la VABS), ni pour les comportements inadapts. Enfin, on observe une tendance un bnfice plus important pour les enfants avec TED-non spcifis que pour les enfants avec diagnostic dautisme. Le tableau 8 donne la taille deffet des diffrences de gain entre groupes. En rsum, les gains du groupe intensif natteignent pas le niveau atteint par les gains de ltude originale de McEachin et al. 1993. De plus, on nobserve pas de diffrence entre les groupes en ce qui concerne le langage, les comptences de vie quotidienne, les comportements problme. Ces rsultats sont convergents avec les rsultats obtenus par Lovaas, mais montrent des gains infrieurs. Cependant, on ne connat pas la frquence relle dintervention des parents du groupe parental. Il est donc difficile de savoir si labsence de diffrence entre les deux groupes la fin de lintervention sur certaines mesures vient dune intensit dintervention plus importante que lintensit dclare. Tableau 7. Groupe avec intervention intensive. Diffrence de scores entre le dbut et la fin de lintervention (191).
Test IQ Merrill-Palmer Reynell Comprhension Reynell Expression Reynell Total VABS CD Moyennes des diffrences 15,96 42,73 29,40 29,40 58,80 9,67 Intervalle de confiance des moyennes de diffrences infrieur suprieur 1,92 30,00 32,54 52,92 17,46 41,34 16,98 41,82 34,27 83,33 -6,51 25,85 cart type 18,77 13,63 15,97 16,61 32,80 21,63
VABS DLS VABS SD VABS
-7,60 3,93 -2,25
-21,93 -9,81 -18,73
6,73 17,67 14,23
19,15 18,37 22,03
Tableau 8. Diffrence de gains entre groupes et taille des effets (191).

Taille deffet Taille deffet (TE) 0,94 1,06 0,70 0,60 Biais corrig (Hedges) 0,92 1,03 0,68 0,58 Erreur standard de la TE estime 0,40 0,40 0,39 0,39 Intervalle de confiance de la TE infrieur 0,14 0,24 -0,08 -0,18 suprieur 1,70 1,82 1,45 1,34 TE en fonction de lcart type du groupe contrle 1,00 0,99 0,83 0,63
Test
IQ Merrill-Palmer Reynell Comprhension Reynell Expression Reynell Total VABS CD VABS DLS VABS SD VABS ABC
(non disponible, le calcul a t fait sans tenir compte de lerreur dimpression de larticle original)
0,60 0,00 0,26 0,24
0,58 0,00 0,25 0,23
0,39 0,38 0,38 0,38
0,18 -0,74 -0,50 / 0,51
1,34 0,74 0,99 -0,98
0,84 0,00 0,31 0,33
2002 et 2007 Norvge
Une tude, ralise en Norvge par Eikeseth et al. (169,170), compare une intervention intensive mais clectique une intervention intensive ABA (de type Lovaas 1981), mais sans utilisation de renforcements aversifs. Ltude est slectionne par Reichow et Wolery (163) qui la classe mthodologiquement adquate par Ospina et al. (162), Howlin et al. (180), Eldevik et al. (164) et Spreckley et Boyd (179) qui lui attribuent lindice mthodologique de 6/8 en raison du manque dhomognit entre groupes au dpart et du manque de clart de lattribution dans les groupes et par Rogers et Vismara (161), qui la classe du point de vue mthodologique en type 2, cause de labsence de randomisation (le score de 1 dsigne le plus haut niveau de qualit) (196). Population : la diffrence des tudes de Sallows et de Cohen (165,197) qui nincluaient que des enfants dge infrieur 60 mois, celle-ci tend lge de son chantillon jusqu 7 ans (84 mois). Le critre de rpartition des enfants entre les deux conditions dpendait de la disponibilit des personnels travaillant dans chacune des deux conditions. Ceci constitue une rpartition quasi au hasard. Les enfants sont recruts au fur et mesure de leur arrive en consultation (a) sils ont entre 4 et 7 ans, (b) sils ont un diagnostic dautisme (CIM-10) selon lADI-R ralis par un psychologue de lenfant spcialiste, indpendant de ltude et confirm par lexamen de lenfant par un autre psychologue clinicien indpendant de ltude, (c) si leur QI est gal ou suprieur 50 (WPPSI-R,Wechsler, 1989 ou Bayley Scales of Infant DevelopmentRevised, Bayley, 1993) et (d) si aucune autre pathologie que lautisme est dtecte. Treize enfants ont t attribus lintervention ABA, 12 lintervention clectique. Interventions : les deux conditions comportent le mme nombre dheures de traitement, soit un minimum de 20 heures par semaine pendant lesquelles lenfant est seul avec un thrapeute (encadrement 1 :1). Les deux types de traitement se droulaient dans les coles maternelles ou primaires typiques. Chaque enfant a un thrapeute responsable pour 4 6 heures au minimum par semaine, et un ou plusieurs autres thrapeutes forms le reste du temps. En dehors des 20 heures/semaine de traitement minimum o lenfant est seul avec un thrapeute, il/elle est dans sa classe avec un ducateur. Les parents sont aids par les
thrapeutes pendant 4 heures/semaine au moins, au cours des trois premiers mois de traitement. Ils sont entrans la pratique des interventions par essais discrets. Le traitement clectique (contrle) comporte des lments du projet TEACCH (Schopler 1983), des thrapies sensori-motrices (Ayres 1972), des lments du traitement par ABA, ainsi que des pratiques drives des expriences personnelles des thrapeutes. Les deux traitements sont de mme intensit et mme dure, et sont raliss par des personnels de mme qualification. Les effets sont examins un an et deux ans et demi aprs le dbut de lintervention, par des tests standardiss pratiqus par des personnels aveugles ltude. Rsultats : le hasard de la rpartition des enfants dans les deux groupes a fait que le groupe clectique avait au dpart des scores suprieurs ceux du groupe comportemental pour 10 des 11 mesures (tableau 9). Un an aprs le dbut dintervention, les gains du groupe comportemental sont significativement plus grands que ceux du groupe clectique, et les scores la fin de cette priode sont meilleurs dans le groupe comportemental que dans le groupe clectique pour le QI, le langage et les comportements adaptatifs (le tableau 9 ci-dessous donne les valeurs des tests avant et aprs dans chaque groupe et le seuil de significativit des diffrences entre groupes ; le tableau 10 donne la taille des effets). Le groupe comportemental a gagn 17 points de QI en moyenne, 13 points en langage versant comprhension, 23 points en langage versant production, et 11 points en comportements adaptatifs. Le groupe clectique gagne en moyenne 4 points de QI, perd un point de langage versant comprhension et 2 points versant production, et ne prsente en moyenne ni gain, ni perte en comportements adaptatifs. Malgr la supriorit du groupe comportemental par rapport au groupe clectique aprs un an dintervention (supriorit de 5 15 points aux tests standardiss), la diffrence entre les deux groupes aux posttests nest pas significative. Cependant, un plus grand nombre denfants du groupe comportemental atteint la moyenne typique dans les tests standardiss que dans le groupe clectique . Le QI au prtest est un prdicteur des rsultats au posttest dans le groupe comportemental , mais non dans le groupe clectique . Lge chronologique nest pas un bon prdicteur. En moyenne 33 mois aprs le dbut du traitement, les mmes enfants ont t rvalus (170) (les enfants avaient 5 ans 5 mois au dbut de lintervention ; ils ont un ge moyen de 8 ans et 2 mois aprs 31,4 mois dintervention dans le groupe ABA, et 33,3 mois dans le groupe clectique ). Les enfants du groupe ABA et ceux du groupe clectique ont continu recevoir les mmes traitements, mais les enfants de 6 ans tant entrs lcole, lintensit du traitement a diminu (le groupe ABA passe de 28 18 heures/semaine, le groupe clectique passe de 29 16 heures/semaine). Au total, 5/13 enfants du groupe ABA et 1 enfant du groupe clectique sont scolariss 20 heures/semaine lcole, et nont plus quune aide ABA (ou clectique) plus ou moins intense lcole. Les autres enfants sont scolariss 17 heures/semaine avec une aide ABA (ou clectique), tout en bnficiant de 3 18 heures/semaine dintervention 1 : 1 (ABA ou clectique) dans une pice part. Les valuations sont faites par une personne indpendante de ltude et aveugle au statut des enfants. Lors de cette deuxime valuation, lcart entre les deux groupes sest accru : le gain entre le dbut et la fin du traitement est significativement plus important dans le groupe comportemental. Les gains entre les mesures, avant intervention et les mesures 2 ans et demi aprs, montrent que les gains du groupe comportemental sont significativement suprieurs ceux du groupe clectique en QI, dans toutes les chelles du VABS (y compris les comportements inadapts). Le groupe comportemental montre un gain de QI de 25 points en moyenne (de 62 87) contre 7 points (de 65 72) dans le groupe clectique. Les gains moyens au VABS vont de 9 points en vie quotidienne 20 points en communication. Le groupe clectique montre des pertes de points en VABS qui vont de 6 12 points. Les comportements sociaux dficients et lagressivit (Achenbach Child Behavior
Checklist, ACBC) ont significativement diminu, davantage dans le groupe ABA. Hormis ces deux dernires variables, la majorit des aspects du fonctionnement socio-motionnel ne diffre pas entre groupes. Le tableau 11 donne les valeurs des tailles deffets des diffrences entre les deux groupes, avant et aprs, environ 33 mois dintervention (dont scolarisation pour certains enfants).
Tableau 9. ge chronologique et scores standardiss en dbut, et 14 mois aprs le dbut de lintervention : pour le groupe comportemental (n = 13) et le groupe clectique (n = 12) (169).
Intervention comportementale Prtest Mesures ge chronologique en mois QI QIP (a) Langage Comprhension (b) Production (b) Total (c) Communication (VABS) Vie quotidienne (VABS) Socialisation (VABS) Score Composite (VABS) M 66,31 61,92 77,54 49,03 45,12 51,83 58,23 56,92 59,92 55,77 () (11,31) (11,31) (30,21) (16,42) (13,44) (17,42) (9,21) (9,80) (7,19) (8,96) 78,50 79,08 95,00 58,47 67,39 76,85 73,93 66,15 69,92 67,00 Posttest M () (10,73) (18,09) (16,91) (17,11) (17,81) (26,67) (16,55) (16,55) (17,26) (16,30) M 12,19 17,15 17,46 12,70 22,57 27,00 15,69 9,23 10,00 11,23 Changement () (10,21) (10,97) (30,70) (14,58) (22,99) (20,41) (16,89) (15,12) (16,13) (14,79) M 65,00 65,17 81,83 50,38 51,24 60,00 63,17 57,00 62,17 60,00 Prtest () (10,95) (14,97) (21,05) (15,46) (19,24) (24,22) (16,11) (15,92) (10,32) (13,20) Intervention clectique Posttestp M() 78,58 69,50 90,17 47,55 49,00 61,58 61,58 62,50 70,67 60,17 (10,94) (18,38) (19,97) (17,25) (18,69) (24,34) (13,37) (10,97) (13,66) (11,69) Changement M 13,58 4,33 8,33 -0,70 -2,23 1,08 -1,58 5,50 8,50 0,17 () (9,93) (7,55)** (16,12) (8,65)* (24,46)* (17,07)* (7,81)** (11,37) (12,28) (7,76)*
(a) Au Merrill-Palmer ou lchelle Performance du WIPPSI-R ou WISC-R, (Merrill-Palmer n = 13 dans le groupe comportemental et n = 12 dans le groupe clectique en prtest ; 8 dans le groupe comportemental et 5 dans le groupe clectique en posttest. (b) Au prtest, n = 12 dans le groupe comportemental et 9 dans le groupe clectique ; au posttest : n = 10 dans le groupe comportemental et 8 dans le groupe clectique ; au posttest (scores disponibles) seulement pour les enfants ayant pass lechelle de Reynell (c) Score total de langage au test de Reynell = (comprhension + production)/2 ; score total de langage au WPPSI-R/WISC-R = QI verbal. *p < 0,05 ; **p < 0,01
Tableau 10. Diffrences de gains (du dbut la fin de la premire anne) entre le groupe comportemental et le groupe clectique : taille des effets (169). Daprs le rapport du Ministery of Children and Youth Services Expert Clinical Panel, Canada (198).
Taille deffet (TE) Biais corrig (Hedges) Erreur standard de lestimation de la TE 0,44 0,57 0,50 0,50 0,44 0,44 0,40 0,40 0,42 Intervalle de Confiance pour la taille de leffet infrieur 0,47 -0,80 0,04 0,01 0,46 0,39 -0,52 -0,68 0,07 suprieur 2,21 1,45 2,02 1,98 2,19 2,11 1,06 0,89 1,72 Taille de leffet en fonction de lcart type du groupe contrle 1,74 0,57 1,55 1,01 1,52 2,21 0,33 0,12 1,43
Tests
QI QIP Langage : Comprhension Langage Production Langage total VABS Communication VABS Vie quotidienne VABS Socialisation VABS Score composite
1,39 0,35 1,09 1,05 1,37 1,29 0,28 0,10 0,93
1,34 0,32 1,03 1,00 1,33 1,25 0,27 0,10 0,89
Tableau 11. Diffrences de gains (du dbut dintervention 2 ans et demi plus tard) entre le groupe comportemental et le groupe clectique : taille des effets (170). Daprs le rapport du Ministery of Children and Youth Services Expert Clinical Panel, Canada (198).
Changement entre le dbut et la fin de lintervention (dure 2, 6 ans) entre le groupe comportemental et le groupe clectique Intervalle de Taille de Erreur Confiance pour la leffet en Taille Biais Standard de taille de leffet fonction Tests deffet corrig lestimation de lcart (TE) (Hedges) de la TE type du gr lower upper Contrle QI 0,56 0,54 0,41 -0,26 1,34 0,53 VABS 1,14 1,11 0,43 0,26 1,95 1,38 Communication VABS Vie 0,82 0,79 0,42 0,02 1,61 0,78 quotidienne VABS Socialisation 1,14 1,10 0,43 0,26 1,95 1,47 VABS Composite 1,20 1,16 0,43 0,32 2,01 1,42 VABS -0,94 -0,91 0,42 1,74 -0,09 -0,81 Comportements inadapts ACBC Retrait -0,34 -0,33 0,40 -1,12 0,46 -0,38 social ACBC Somatique -0,36 -0,35 0,40 -1,14 0,44 -0,31 ACBC 0,12 0,12 0,40 -0,67 0,90 0,11 Anxit/Dpression
Les gains lors de la dernire valuation montrent un accroissement significatif par rapport la fin de la premire anne dintervention, de lcart entre les deux groupes pour le QI. Ce dernier stagne dans le groupe clectique aprs la premire anne dintervention, mais augmente encore un peu dans le groupe ABA. Les comportements adaptatifs (score composite et socialisation) diminuent significativement dans le groupe clectique par rapport la fin de la premire anne, et diffrent significativement de ceux du groupe ABA. Au total, 54 % des enfants du groupe ABA se trouvent aprs 2 ans et demi dinterventions dans la zone entre la moyenne normale et un cart type passant dune moyenne de QI de 70 au dbut 104 la fin de lintervention (QI verbal = 105 ; comme QI performance = 103). Ces mmes enfants (7/13) se trouvent dans les zones normales pour presque toutes les mesures. Dans le groupe clectique, 17 % sont dans la zone entre la moyenne normale et 1 cart type du QI Total (QIT) et du QI verbal la fin de lintervention. Dans le groupe ABA, la partie la plus importante des gains de QI et de communication se fait entre le dbut et la fin de la premire anne. En revanche, les gains en score composite de comportement adaptatif (VABS), de socialisation et dautonomie de la vie quotidienne, ne surviennent quaprs la premire anne. Prdicteurs : aucune variable ne permet de prdire les scores de fin dintervention ni le taux de gain. En rsum, cette tude confirme que le traitement comportemental intensif du type Lovaas a plus de chance dapporter un bnfice aux enfants quun traitement clectique de mme intensit, et ceci ds la fin de la premire anne dintervention. Ce point est important, et conduit envisager de dfinir la diffrence entre intervention clectique et intervention flexible adapte chaque enfant. Les interventions sont administres en cole (mme si les parents y contribuent domicile). Le nombre dheures par semaine est infrieur 40 heures/semaine (cf. aussi Smith et al. 2000) (191). Il existe une grande variabilit interindividuelle des gains qui ne sexplique ni par lge, ni par le QI de dpart. Dans le groupe ABA, lge de prise en charge ne prdit ni les gains, ni les scores.
2005 tats-Unis
Howard et al. (168) comparent 3 interventions : comportementale intensive ABA, ducation spcialise comportementale clectique, programme ducatif pour enfants avec handicap de communication. Ltude est slectionne dans les revues de Reichow et Wolery (163), o elle est classe mthodologiquement adquate , dOspina et al., Howlin et al., Eldevik et al., Spreckley et Boyd (162,164,179,180), o elle a un indice de qualit mthodologique de 4/8 (en raison de labsence de randomisation, de manque de clart dans des rgles dattribution dans les groupes, du manque de similitude entre groupes, dans le pronostic, des valuateurs non aveugles au statut des enfants et de Rogers et Vismara (161) qui la classe en type 2 mthodologiquement, du fait de labsence de randomisation et dvaluateurs non aveugles aux interventions suivies par les enfants. Population : les enfants sont recruts travers les associations sous contrat avec ltat de Californie. Sont retenus les enfants qui prsentent un diagnostic dautisme ou TED non spcifis selon le DSM-IV par des examinateurs professionnels indpendants de ltude avant lge de 48 mois, dont les parents acceptent que lenfant suive avant lge de 48 mois un programme dintervention, sont de langue maternelle anglaise, ne prsentent aucune autre pathologie et nont pas eu dintervention de plus de 100 heures auparavant. Les enfants ne sont pas rpartis au hasard dans les 3 groupes, mais en fonction du choix conjoint des parents et des services antrieurement linclusion dans ltude : groupe ABA intensif (n = 29 ; 24 autismes, 5 TED non spcifis), groupe ducation spcialise pour enfants avec troubles autistiques (n = 18 ; 12 autismes, 4 TED non spcifis), groupe avec
programme ducatif pour enfants avec handicap de communication (n = 16 ; 9 autismes, 7 TED non spcifis). Interventions : lintervention dure 14 mois. Le groupe ABA reoit 2530 heures/semaine dintervention 1 : 1 au domicile, lcole et en groupe avant lge de 3 ans et 3540 heures/semaine dans les mmes lieux aprs lge de 3 ans. Le groupe clectique (ducation spcialise pour enfants avec autisme) reoit 25 30 heures/semaine, un programme 1 : 1 ou 1 : 2 selon les cas et les moments, avec des essais discrets, du PECS, de la thrapie dintgration sensorielle, des activits extraites de TEACCH et des activits non spcifiques (musique). Lintervention est faite lcole spcialise. Sept des 16 enfants de ce groupe reoivent des sessions dorthophonie individuelles ou en petits groupes. Le groupe pour handicap de communication reoit 15 heures/semaine dans des classes spciales avec un rapport adulte : enfant de 1 : 6. Treize de ces enfants reoivent des sessions dorthophonie individuelles ou en petits groupes une deux fois par semaine. Les professionnels qui valuent les enfants ne sont pas aveugles au statut des enfants, bien quils soient indpendants de ltude. Les analyses tiennent compte de lge de lenfant au diagnostic (ce qui est fait dans pratiquement toutes les autres tudes) et du niveau dducation de la famille (facteurs covariants). Rsultats : les deux groupes contrles, clectique et handicap de communication, ne diffrent pas. Le groupe ABA a des scores significativement suprieurs dans tous les domaines aux deux autres groupes, sauf en ce qui concerne le taux damlioration des habilets motrices. Le groupe ABA atteint des scores moyens situs dans la zone normale pour le fonctionnement cognitif (Bayley, WPPSI, DP-II, Stanford-Binet), et non verbal (MerrillPalmer), la communication, les habilets motrices (VABS) alors que le seul domaine qui sest normalis dans les deux autres groupes est celui des habilets motrices. Le taux de gain pour cette priode (rythme dacquisition) du groupe intensif est conforme au dveloppement typique, voire au-dessus de ce dernier pour toutes les mesures dacquisition. Dans le domaine du langage (Reynell), 20 enfants du groupe intensif prsentent un rythme normal ou suprieur la normale dacquisition du langage, versant rception. Trois et deux enfants des deux autres groupes prsentent un rythme dacquisition normal ou suprieur. Une diffrence analogue sobserve pour le versant production du langage. La faiblesse de ltude est labsence de randomisation des groupes et le fait que les valuateurs bien quindpendants de ltude ne soient pas aveugles aux interventions suivies par les enfants. En conclusion, une intervention intensive ABA peut acclrer le rythme de dveloppement, ce que ne fait aucune des deux autres interventions. Lintervention ABA a des effets cliniquement significatifs suprieurs aux deux autres interventions. Lintervention comportementale clectique intensive qui a un bon rapport numrique thrapeute : enfant nest en revanche pas plus efficace quune intervention deux fois moins intensive propose aux enfants avec handicap de communication (15 heures/semaine). Dans lintervention peu intensive, les enfants prsentent des scores standardiss qui rvlent un ralentissement du rythme de dveloppement.
2005 tats-Unis
Sallows et Graupner (197) procdent un essai randomis comparant une intervention comportementale intensive (ABA type Lovaas : Wisconsin Early Autism Project, Madison), organise et supervise par les professionnels de ltude (groupe clinique) et une intervention moins intensive organise par la famille qui recrute des services extrieurs pour grer une intervention ABA (groupe parental). En principe, cette dernire aurait d tre moins intensive que celle du groupe clinique, mais en ralit elle la t presquautant. Le groupe contrle reoit donc le mme type dintervention (ABA), avec une intensit presque
aussi importante que le groupe exprimental. La seule diffrence entre les deux groupes rside essentiellement dans la supervision qui est plus intense et plus qualifie dans le groupe exprimental. Ltude est slectionne par les revues suivantes (qui nont pas toutes mentionn ou dtect que le groupe contrle avait reu une intensit dintervention presque identique au groupe exprimental) : Reichow et Wolery (163) qui lont classe fort , Ospina et al. (162), Howlin et al. (180) et Spreckley et Boyd (179) o elle a un indice de qualit mthodologique de 7/8 et Rogers et Vismara (161) o elle est classe en type 3 du point de vue mthodologique en raison du groupe contrle qui navait pas les caractristiques dintervention espres. Population : ge au recrutement entre 24 et 42 mois (dbut dintervention en moyenne 35 37 mois) ; rapport ge mental/ge chronologique de 0,35 ou plus ; pas de troubles neurologiques importants (les enfants avec lectro-encphalogrammes (EEG) anormaux et ceux avec crises dpilepsie contrle sont accepts) ; diagnostic dautisme pos par des psychiatres denfant familiers de lautisme. Critre dautisme daprs le DSM-IV et lADI-R ; acceptation de la part des parents du tirage au sort pour laffectation lun des deux groupes ; n = 23 enfants apparis sur le QI (ge mental/ge chronologique au test de Bayley). Un membre de la paire est affect au hasard lun des deux groupes (groupe clinique n = 13 ; groupe parental n = 10). Interventions : la dure totale de lintervention est de 4 ans. Lintensit dintervention est en moyenne de 39 heures/semaine dans le groupe clinique la premire anne, 37 heures/semaine la seconde anne puis dcrot au fur et mesure que les enfants entrent lcole. Dans le groupe parental, lintensit est de 32 heures/semaine la premire anne et 31 la seconde. Dans le groupe clinique, les parents reoivent 6 10 heures/semaine de supervision domicile par un professionnel et une consultation 1 fois par semaine par un superviseur. Dans lautre groupe, les parents reoivent 2 fois 3 heures/mois de supervision domicile par un thrapeute senior et une consultation tous les deux mois. Lintervention ABA comporte des entranements sur de rponses pivots, des aides au langage avec des images (PECS), laccent mis sur le jeu avec des congnres, lutilisation des activits prfres et de nombreuses pauses de jeux. Rsultats : Comme on pouvait sy attendre en raison de la similitude entre les deux interventions, les rsultats des deux groupes ne diffrent pas. Ils sont donc fusionns. Les QI rvlent la fin de la deuxime anne une rpartition bimodale qui spare les enfants en deux groupes distincts (les apprentis rapides et les apprentis moins rapides qui ne se chevaucheront ni en 3e ni en 4e anne). Les QI totaux des 23 enfants augmentent significativement (de 51 76) la fin de la 2e anne par rapport au dbut dintervention, de mme pour le QI performance et le QI verbal. Huit des 23 enfants atteignent un QI de 85 ou plus la fin de la premire anne, 3 la fin de la 3e anne. Sur les 4 ans, les gains sont significatifs pour le QI total, le QI de performances et le QI verbal, le versant comprhension du langage, la communication (VABS), la socialisation (VABS), les habilets sociales et la communication de lADI-R. Les QI rvlent la fin de la deuxime anne une rpartition bimodale qui spare les 23 enfants en deux groupes distincts : les apprentis rapides (48 % des 23 enfants) qui avaient 55 de QI en moyenne et atteignent 104 la fin des 4 ans dintervention, et les apprentis moins rapides qui avaient un QI moyen de 50 et obtiennent un QI verbal moyen de 48 et un QI moyen performance de 64. Les courbes individuelles des enfants de ces deux groupes se sparent la fin de la premire anne et ne se chevaucheront ni en 3e ni en 4e anne. Parmi les apprentis rapides, on trouve des enfants avec des QI < 50. Cependant, les enfants avec un QI plus lev au dpart ont plus de chance datteindre un QI dans la moyenne normale la fin de la 4e anne (75 % des enfants avec un QI entre 55 et 64 au dbut atteignent en fin dtude un QI dans les limites de la moyenne typique contre 17 % des enfants avec un QI entre 35 et 44 au dbut).
Les 11 apprentis rapides (soit 48 % des 23 enfants, 5 du groupe clinique et 6 du groupe parental) ont des gains avant-aprs significatifs dans toutes les mesures (QI total, QIP et QIV, QI visuo-spatial non verbal (Merrill Palmer), langage comprhension et expression, toutes les chelles du VABS (communication, socialisation, autonomie de vie quotidienne, score composite). Le QI performance augmente la fin de la premire anne de faon spectaculaire jusqu la zone moyenne normale, puis augmente plus lentement. Toutes les autres mesures augmentent plus modrment la premire anne puis de nouveau la fin de la 3e anne. Sur les chelles de lADI-R, ces enfants montrent des amliorations significatives en communication, interaction rciproque, comportements strotyps. En bref, la fin de lintervention ces enfants parlent avec fluence, interagissent correctement avec les congnres et russissent normalement lcole. Les 12 apprentis moins rapides (8 du groupe clinique, 4 du groupe parental) ont un gain significatif au QI performance qui reste en moyenne deux carts types de la moyenne. Cependant, ces enfants progressent en ge de dveloppement : en 4 ans, les gains vont de 16 44 mois dge mental pour les capacits intellectuelles ; de 16 37 mois pour les capacits adaptatives ; de moins de 12 27 mois pour le langage et de 10 31 mois pour les capacits sociales. Dans la dernire anne dintervention, ils gagnent encore 3,4 4,3 mois par an en langage versant expression et en habilets sociales (contre 12 mois par an, en moyenne, dans un dveloppement typique). Deux tiers dentre eux peuvent lire des histoires simples. La majorit (7 sur 13) peut jouer avec un congnre et avoir des relations sociales. la fin de la 3e anne, linventaire de personnalit pour enfants (Personality Inventory for Children ; Wirt 1977) est rempli par les parents pour valuer le fonctionnement social. Le groupe des apprentis rapides a un score dans les limites de la moyenne typique pour toutes les chelles, hormis 2 enfants qui prsentent un niveau danxit notable. Les apprentis moins rapides ont des scores de colre et de difficult dapprentissage et dinteractions sociales plus loigns de la moyenne normale. La Child Behavior Checklist remplie par les parents et les enseignants dans la 4e anne confirment ces informations. LADI-R passe en dbut et aprs 3 ans dintervention montre que les apprentis rapides prsentent des amliorations significatives dans les 3 chelles dautisme (communication, interaction rciproque et comportement strotyps. Huit des 11 apprentis rapides sont aprs 3 ans dans la zone non autiste des 3 chelles, 1 enfant a encore des problmes de langage, 1 autre est rigide dans le jeu, 1 a un score lev dans les 3 chelles. Les prdicteurs : le nombre dheures de traitement avec encadrement 1 : 1 nest pas un bon prdicteur. Il en va de mme pour les heures supplmentaires de toute sorte reues par 19 des 23 enfants avant le dbut de lintervention et pendant la premire anne dintervention (un total de 0 15 heures par semaine en plus des heures dintervention). De mme des rgimes et des mdicaments ont t ajouts par les familles. Une analyse des corrlations entre ces traitements et les scores de fin dintervention ne montre aucun effet significatif ou approchant la signification. Le test dapprentissage prcoce (Early Learning Measure) est un trs bon prdicteur. Limitation, le niveau de langage, lautonomie de vie quotidienne et la socialisation sont galement de trs bons prdicteurs. Le niveau initial dimitation est un trs bon prdicteur des gains en habilets sociales et en langage. En conclusion, cette tude confirme leffet positif dune intervention comportementale intensive (quelle soit organise et supervise par une quipe dexperts seniors ou organise par la famille avec peu de supervision par des cliniciens seniors universitaires) puisque 48 % des enfants atteignent un fonctionnement dans la limite de la normale. Elle confirme quun QI infrieur 44, avec aucun mot lge de 36 mois, prdit des progrs lents mais rels, alors quun rythme dapprentissage rapide, une modeste capacit dimitation et une certaine habilet sociale prdisent des progrs importants et rapides de lintervention.
2006 Royaume-Uni
Cohen et al. au Royaume-Uni (165) comparent une intervention comportementale intensive (ICPI) ABA (Lovaas), ralise domicile par des professionnels, une intervention en classe dducation spcialise de lcole publique. Ltude est slectionne dans les revues suivantes Reichow et Wolery (163) o elle est classe mthodologiquement forte ; Ospina et al. (162), Howlin et al. (180) et Spreckley et Boyd (179), o elle a un indice de qualit mthodologique de 5/8 (en raison de labsence de randomisation, du manque de clart dans des rgles dattribution dans les groupes ; du manque de similitude de pronostic entre groupes) ; Rogers et Vismara (161) qui la classe en type mthodologique 2 (le type 1 tant le meilleur) cause de labsence de randomisation. Population : 42 enfants avec diagnostic dautisme ou TED non spcifi pos par un professionnel indpendant et confirm par lADI-R, un QI > 35 au Bayley rvis (BSID-R), gs de 18 42 mois lors du diagnostic et de moins de 48 mois au dbut du traitement, sans autre pathologie svre, avec une rsidence moins de 60 km du centre de traitement, et ayant subi moins de 400 heures de traitement comportemental avant linclusion. Les familles acceptant le traitement comportemental intensif constituent le bras exprimental (groupe ICPI). Le bras contrle est construit partir des familles dont lenfant satisfait aux critres dinclusion, mais qui prfrent ne pas sengager dans le traitement comportemental intensif. Parmi ces enfants, un enfant est identifi et appari par lge chaque enfant inclus dans le groupe ICPI. Vingt enfants sur les 21 du groupe exprimental et 15 des 21 du groupe contrle ont un diagnostic dautisme. Le groupe exprimental diffre significativement du groupe contrle de ce point de vue. Les autres enfants ont un diagnostic de TED et TED non spcifi. Interventions : avant intervention, les deux groupes ne diffrent sur aucune mesure de comptences : ni sur le QI, ni sur le Merrill-Palmer, ni sur le Reynell, ni sur le VABS. Le groupe ICPI reoit 35 40 heures/semaine dintervention comportementale pour les enfants gs de plus de 3 ans (et 20 30 heures/semaine pour les plus jeunes), 47 semaines/an pendant 3 ans. Lintervention est du type ABA par essais discrets avec activits de gnralisation dautres environnements, sans interventions aversives. Lintervention a lieu essentiellement domicile dans la premire anne, puis la deuxime anne, 26 31 heures se font domicile, 3 5 heures sont consacres au jeu avec un congnre et 6 9 heures se passent en classe maternelle. Le nombre dheures domicile diminue ensuite progressivement. Les parents reoivent 2 3 jours dinformation sur les principes de traitement comportemental, puis participent une session hebdomadaire de gnralisation des comportements. Les intervenants sont entrains par le groupe expert en ABA (manuel de Lovaas) et sont superviss par ce groupe. Le groupe contrle reoit les services choisis par les parents dans les options ducatives officielles rgionales : frquentation dune cole, de classes spciales, orthophonie, ergothrapie, thrapie comportementale, etc. Rsultats : le QI (Bayley, WPPSI), les comportements adaptatifs du VABS (score composite, communication, autonomie de vie quotidienne, socialisation) saccroissent significativement plus dans le groupe ICPI que dans le groupe contrle. Dans le groupe ICPI, le QI augmente de 25 points (passant de 62 en dbut dtude 87 la 3e anne), dans le groupe contrle il augmente aussi significativement, mais moins (de 59 73). La taille de leffet de diffrence entre groupe pour le QI est de lordre de 0,90 (daprs un calcul de (166)), ce qui correspond un effet trs important. Cependant, lorsquon pondre par le niveau dducation du pre, la diffrence de gain en QI entre les deux groupes nest plus significative. On ne peut cependant pas en conclure que la supriorit des gains en QI du groupe ICPI est lie au niveau dducation du pre. Le gain en comprhension du langage (Reynell) dans le groupe ICPI passe de 52 72 points en 3e anne, et le groupe contrle passe de 53 62 points ; mais la supriorit du
gain du groupe ICPI par rapport au gain contrle nest pas significative (p = 0,06). Le gain en intelligence visuo-spatiale (Merrill Palmer) et au versant expression du langage (Reynell) ne diffre pas entre les deux groupes. Dans le domaine des comportements adaptatifs (VABS), le score composite, la communication, autonomie de vie quotidienne et la socialisation, les scores augmentent significativement plus dans le groupe ICPI que dans le groupe contrle, o ils restent stables ou diminuent. Dans le domaine des comportements adaptatifs, laugmentation des scores se produit dans le groupe ICPI entre le dbut et la fin de la premire anne, tandis que laugmentation du QI se poursuit au-del de la premire anne. Dix des 21 participants ICPI atteignent la zone moyenne normale dans toutes les mesures contre aucun des 21 enfants contrles. En rsum, une intervention ABA comportementale intensive au domicile et diminuant progressivement les heures domicile pour augmenter les heures dintervention lcole est plus efficace quune intervention moins intensive et plus clectique en classe dducation spcialise (cf. aussi ltude) (166). Dans le groupe ICPI, la croissance des scores des comportements adaptatifs (VABS) apparat la fin de la premire anne puis se stabilise, tandis que le QI augmente fortement la premire anne mais poursuit une croissance, bien que plus lente, ensuite. Prdicteurs : les 10 participants ICPI, dont les scores parviennent dans la zone moyenne normale aprs 3 ans pour toutes mesures, ne prsentaient aucune particularit de leurs scores dans aucune des mesures avant intervention par rapport aux 11 autres enfants du groupe. Les faiblesses de ltude : pas de randomisation (lattribution des enfants aux deux groupes dpend de la prfrence des parents) le groupe contrle comporte significativement plus denfants considrs comme moins svrement atteints (TED non spcifi), mais les scores des diffrentes valuations ne diffrent pas significativement entre groupes avant intervention.
2006 Norvge
Eldevik et al. 2006 en Norvge (199) comparent, dans une tude rtrospective, une intervention comportementale ABA peu intensive une intervention clectique de mme intensit. Ltude est slectionne par les revues de Reichow et Wolery (163) qui la classe adquate , dOspina et al. (162), de Howlin et al. (180), dEldevik et al. (164) et Spreckley et Boyd (179), o elle a un indice de qualit mthodologique de 4/8 (en raison de labsence de randomisation, du manque de clart de la rgle de slection des participants, du manque de similitude de pronostic entre les participants au dpart et du fait d valuateurs non aveugles au statut des enfants). Population : tous les enfants admis dans des services spcialiss de 3 rgions sont recruts sils ont (a) un diagnostic dautisme avec retard mental selon les critres CIM-10 recueillis par un psychologue professionnel ou un mdecin, (b) un ge < 6 ans au dbut de leur intervention, (c) pas dautre pathologie (pas dpilepsie ni de retard moteur important), (d) reu entre 10 20 heures/semaine dintervention 1 :1 et (e) disposent des tests pr et postintervention deux ans dintervalle. Les enfants (n = 13) ayant reu seulement une intervention ABA sont attribus au groupe exprimental ABA (n = 13), ceux ayant reu une combinaison de deux ou plusieurs interventions sont attribus au groupe contrle clectique (n = 15). Onze sur treize enfants du groupe ABA et 13/15 enfants du groupe clectique ont t diagnostiqus avec lADI-R. Une partie des enfants ont t diagnostique par lauteur de ltude. Interventions : le groupe ABA a reu 12,5 heures/semaine dABA avec un encadrement 1 :1 pendant 20 mois et le groupe clectique 12 heures/semaine dinterventions 1 :1 pendant
21 mois. ceci sajoute une prsence en milieu scolaire ordinaire avec une aide de 1 :1 sans intervention pendant 8 heures/semaine pour le groupe ABA et 12 heures/semaine pour le groupe clectique. Les deux groupes ne diffrent sur aucune mesure de performances ou valuation avant lintervention. Rsultats : le groupe ABA prsente des gains significativement plus importants que le groupe clectique sur le fonctionnement intellectuel (Bayley, Stanford Binet, WPPI, WISC-R) (8,2 de gain de QI contre une perte de 2,9), la comprhension du langage (Reynell, PEP-R) (gain de 6,8 points contre une perte de 7,7) et lexpression du langage (Reynell)(gain de 11,0 points contre une perte de 6,4), la communication (VABS) (gain de 4,4 points contre une perte de 4,5). Aucune diffrence de gain nest observe entre les groupes, ni sur le score composite de comportements adaptatifs, ni sur la socialisation, ni sur lautonomie de vie quotidienne (VABS) et ni sur le test dintelligence, essentiellement visuo-spatiale de MerrillPalmer. La tendance gnrale du groupe clectique toutes ces mesures est la diminution des scores alors que le groupe ABA augmente ses scores. Le gain en fonctionnement intellectuel se traduit aussi par le fait que, significativement, plus denfants du groupe ABA (38 %) passent dans une catgorie de moindre retard mental que dans le groupe clectique (7 %). Dans le groupe ABA, un enfant avec retard mental profond (< 20) passe dans la catgorie svre (2034), 3 passent de la catgorie modre (3549) lgre (5069), et un de la catgorie lgre normale ; dans le groupe clectique, un enfant passe de la catgorie modre lgre. Dans le groupe ABA, aucun enfant ne passe dans une catgorie infrieure, contre 40 % du groupe clectique. Enfin les comportements-problmes diminuent davantage dans le groupe ABA que dans le groupe clectique. En conclusion, une intervention ABA de faible intensit (entre 10 20 heures/semaine) est plus efficace quune intervention clectique de mme intensit. Cependant, les gains en QI et en langage sont plus faibles que ceux reports par les tudes utilisant une intervention intensive (Eikeseth et al. 2002, Smith et Groen 2000). On peut donc conclure que la supriorit de lABA ne tient pas seulement au caractre intensif que cette intervention prsente dans dautres tudes. Nanmoins, la plupart des tudes avec ABA montrent des gains significatifs en score composite du VABS, ce qui nest pas le cas ici. Cela signifie que le fait davoir plac les enfants ABA en maternelle pendant 8 heures/semaine avec une aide de 1 :1 ne compense pas les heures manquantes en comportement ABA. Prdicteurs : le niveau de comprhension verbale est un trs bon prdicteur de toutes les mesures pour le groupe ABA, ainsi que pour le groupe clectique, sauf pour le QI visuospatial (Palmer Merrill). Le fonctionnement intellectuel et lexpression verbale sont des prdicteurs mais moins forts. La faiblesse essentielle est que 55 % seulement des valuations ont t faites par des professionnels extrieurs ltude et 37 % par lun des auteurs de ltude, mais laccord entre les deux catgories dvaluateurs est teste sur 8 % des valuations, et rvle un trs bon accord.
2007 Isral
Zachor et al. (200) comparent une intervention principalement dveloppementale, mais fonde sur des techniques et des concepts clectiques et une intervention ABA. Les deux interventions sont ralises avec le mme rythme intensif avec des enfants de moins de 3 ans. Population : sont exclus les enfants prsentant une pathologie autre que lautisme (telles que pilepsie, dficience auditive). Trente-neuf enfants avec autisme (ADI) et relevant de lautisme ou des TED non spcifi (DSM-IV) sont recruts. Dix-neuf enfants gs de 23 33
mois (m = 28,8 mois) constituent le groupe clectique ; 20 enfants gs de 22 34 mois (m = 27,7) constituent le groupe ABA. Les deux groupes sont apparis sur lge, la svrit de lautisme et le niveau cognitif. Le QI est valu chez 36 enfants et stend de 50 109, m = 77,6, mdiane 79). La slection des enfants est ralise sans lintervention des auteurs de lvaluation. Intervention : les interventions sont contrles par un centre clinique professionnel. Une intervention est essentiellement dveloppementale mais dinspiration clectique : elle emprunte la fois une approche dveloppementale, une approche TEACCH, ABA et DIR. Lautre intervention est ABA ; elle inclut des essais discrets, des gnralisations en milieu naturel et des techniques dapprentissage incidentel. Les deux interventions sont pratiques 8 heures/jour, et incluent des routines de prscolarisation. Dure : 1 an Rsultats : avant intervention, il nexistait pas de diffrence significative entre les deux groupes pour les scores ADOS (langage et communication, interactions sociales rciproques). Aprs intervention, le groupe ABA montre des gains suprieurs (p < 0,01) au groupe clectique en langage et communication (le groupe ABA passe dun score de 13,8 [ = 4,3] 7,2 [ = 4,1] ; le groupe clectique passe dun score de 11,8 [ = 4,3] 9,7 [ = 3]). La diffrence entre les deux groupes nest pas significative pour les interactions sociales rciproques (p = 0,07) (le groupe ABA passe dun score de 17,9 [ = 6,2] 11,1 [ = 6,7] ; le groupe clectique passe dun score de 16,3 [ = 5,2] 13,3 [ = 4,8]). Dans le groupe clectique, aucun enfant ne sort du diagnostic dautisme, dans le groupe ABA, 4 en sortent (p < 0,05). Les enfants qui avant intervention avaient un QI 80 ont des scores ADOS meilleurs avant et aprs interventions que les enfants qui ont un QI < 80. Mais les gains en QI ne sont pas plus importants chez les enfants avec un haut QI que chez ceux qui ont un QI plus faible. Les gains en QI sont plus importants dans le groupe ABA que dans le groupe clectique (p < 0,05) En rsum, une intervention intensive est efficace chez lenfant de moins de 3 ans. Mais, rythme gal dintervention, une intervention ABA a plus deffet sur les symptmes centraux de lautisme et sur le QI quune intervention dveloppementale clectique.
2007 Royaume-Uni
Magiati et al. 2007 (167) comparent une intervention intensive type Lovaas avec essais discrets des interventions clectiques en coles maternelles spcialises. Ltude est slectionne par les revues suivantes : Reichow et Wolery (163) qui la classe adquate ; Howlin et al. (180), Spreckley et Boyd (179) qui lui attribue 4/8 comme indice mthodologique en raison de labsence de randomisation, dun critre de rpartition trop peu clair, de labsence de similitude dans les pronostics en dbut dintervention, dvaluateurs non aveugles au statut des enfants. Population : les enfants avec autisme reprs par diverses filires rgionales sont inclus (a) sils sont gs entre 22 et 54 mois, (b) avec diagnostic autisme par un professionnel indpendant et confirms dans la majorit des cas par lADI-R, (c) sans autres pathologies, (d) avec langlais comme langue maternelle, (e) rsidant moins de 3 heures de trajet du centre de Londres, (f) acceptant une intervention ICPI domicile ou une classe maternelle spcialise pour 15 heures/semaine et ne recevant pas dautres interventions intensives. La rpartition nest pas au hasard mais dpend du choix des parents. Vingt-huit enfants dans le groupe ICPI (2354 mois) et 16 (3354 mois) dans le groupe maternelle.
Interventions : les 28 enfants du groupe ICPI reoivent domicile une intervention avec encadrement 1 :1, avec des essais discrets et du comportement verbal . Les parents sont forms dans un atelier initial de 1 3 jours. Dans 23 familles, lun des parents est form comme thrapeute. Toutes les familles ont un superviseur et/ou un consultant. Les consultants viennent une fois par mois (3 familles), tous les 24 mois (9 familles) ou tous les 56 mois (5 familles). Vingt-quatre familles ont un superviseur une fois par semaine ou tous les 15 jours. La moyenne dintensit est de 32,4 heures/semaine (tendue : 1840) la 1re anne et de 33,2 (tendue 2640) la seconde anne. Les 16 enfants du groupe contrle reoivent une intervention clectique (TEACCH, Makaton, PECS, SPELL et divers) dans 10 classes maternelles diffrentes spcialises : 7 enfants sont dans des maternelles dducation spcialise pour enfants avec autisme, 3 sont dans des units maternelle typique ou dducation spcialise gnrale. Lintensit moyenne dintervention 1 :1 est de 6 heures/semaine (90 min 2025 heures/semaine. Ce groupe reoit au total 25,6 heures/semaine (tendue 1530) la 1re anne et 27,4 heures/semaine (tendue 1930) la seconde anne. Le groupe ICPI reoit significativement plus dheures/semaine que le groupe contrle clectique. Dans les deux groupes, les familles ont adopt des interventions supplmentaires : dittique (21 en ICPI, 6 en contrle) ; autres complments biologiques (17 ICPI, 3 contrles) ; interventions ducatives (2 ICPI, 7 contrles) ; autres traitements temporaires (8 ICPI et 2 contrles). Dure : 2 ans. Rsultats : les deux groupes prsentent un gain significatif en ge mental (Bayley, MerrillPalmer, WPPSI) et en score de jeu (SPT-2edit.), mais leurs scores standardiss montrent que le rythme de dveloppement est plus lent que rythme typique, compte tenu de la dure de lintervention. Il ny a pas de diffrence entre groupes dans les domaines cognitif (Bayley, Merrill-Palmer, WPPSI), du jeu, du langage (British Picture Vocabulary Scale II et Expressive One word picture Vocabulary Test-Revised) ou de la svrit de lautisme (ADI-R). Dans le domaine des comportements adaptatifs (VABS), le groupe ICPI a, aprs intervention, un score standardis moyen de 58,6 (allant de 38 78) alors que le groupe contrle obtient un score moyen de 49,6 (allant de 28 73). Toutefois, la supriorit du groupe ICPI nest pas significative (p = 0,06). Le niveau de comptence du groupe ICPI dans ce domaine par rapport lge chronologique tend diminuer un peu moins que celui du groupe contrle. Prdicteurs : les gains et les pertes sont catgoriss dans les diffrents domaines en fonction de loutil de mesure. Les enfants sont rangs en fonction de cet indice (0 pour une dtrioration, puis la note augmente avec le gain) dans chacun des domaines. La somme des rangs constituent un indice global de progrs pour chaque enfant. Les 10 % denfants qui ont progress le plus avaient un QI > 70, et tous verbalisaient sauf un au dbut de lintervention. Aucun des enfants qui ont progress le moins navaient un QI 55 et aucun ne verbalisait. Ni le niveau socio-conomique de la famille, ni lge en dbut dintervention ne sont un bon prdicteur des variables mesures en fin dintervention (en fait la tranche dge est probablement trop restreinte pour avoir un effet prdictif). Le QI en dbut dintervention explique 35 % de la variance des rangs de progrs global en fin dintervention. Lge de jeu exprim en score, les scores de comprhension et de production de langage, le score composite de VABS et le score total dADI-R expliquent galement une grande partie de la
variance. Le QI initial et les scores de comprhension du langage sont les meilleurs prdicteurs du score global de progrs aprs deux ans dintervention. Comme dans les autres tudes, la variabilit de la sensibilit aux interventions ne sexplique pas entirement par le QI et le niveau de langage. En rsum, cette tude ne montre de diffrence de gain dans aucun domaine entre une intervention intensive domicile non supervise par un centre ou une quipe spcialise et une intervention moins intensive en institution. Ses faiblesses mthodologiques sont nanmoins nombreuses (absence de randomisation, critre de rpartition entre groupes trop peu clair et identification peu claire des groupes, absence de similitude dans les pronostics en dbut dintervention, valuateurs non aveugles au statut des enfants).
2007 Royaume-Uni
Remington et al. (166), au Royaume-Uni, comparent une intervention intensive ABA (type Lovaas) domicile dune dure de deux ans avec une intervention pratique sur une base dencadrement qui nest pas 1 :1, fournie par les services locaux en ducation spcialise complte par diverses autres interventions. Populations : Les enfants sont recruts par lintermdiaire des autorits ducatives locales. Les critres dinclusion sont : (a) un diagnostic dautisme pralable ou de suspicion dautisme fait par un clinicien indpendant de ltude, confirm par un diagnostic fond sur lADI-R, (b) un ge entre 32 et 42 mois au recrutement dans ltude, (c) sans autre pathologie chronique svre, (d) vivant dans leur famille. Sur les 44 enfants recruts, 23 sont affects par leurs parents une intervention intensive ABA. Vingt et un reoivent, sur choix de leur parent, une intervention fournie par les services locaux en ducation spcialise et des interventions clectiques. Lessai nest donc pas randomis. Les deux groupes diffrent significativement en ge chronologique : le groupe contrle tant en moyenne 3 mois plus g que le groupe ABA. Les valuateurs sont le plus souvent indpendants de ltude et aveugles au statut des enfants. Intervention ABA : 20 30 heures/semaine dintervention structure avec un encadrement 1 :1, avec essais discrets, procdures de gnralisation comportant de lenseignement par lenvironnement et par le langage selon les enfants. Les programmes, couvrant le langage et autres comptences cognitives, sociales et motrices, sont personnaliss daprs les points forts et faibles de lenfant et en fonction des trajectoires typiques de dveloppement. Les thrapeutes, comme les parents, sont forms et superviss. De plus, certains moyens spcifiques dintervention ont t parfois introduits, selon le besoin des enfants (PECS, langue des signes, Makaton). Le groupe contrle na pas dencadrement 1 :1. Les enfants bnficient des services dducation spcialise locaux et dinterventions varies : TEACCH, orthophonie, avec PECS ou Makaton, rgimes alimentaires, vitamines, homopathie. On peut rsumer ces interventions du groupe contrle comme clectiques avec moins dheures dintervention en moyenne que le groupe ABA. Rsultats : deux mesures postintervention sont faites 12 et 24 mois aprs intervention. Les gains en QI (Bayley et Stanford Binet) et en ge mental, vie quotidienne (VABS), sont significativement suprieurs aprs 12 et 24 mois dans le groupe ABA par rapport au groupe contrle. Le groupe ABA passe dun QI de 61,43 ( = 16,43) 68,78 ( = 20,49), puis 73,48 ( = 27,28) ; le groupe de contrle passe de 62,33 ( = 16,64) 58,90 ( = 20,45), puis 60,14 ( = 27,76). Lge mental du groupe ABA passe de 22,04 mois ( = 6,89) 33,70
( = 10,16), puis 44,39 ( = 16,39). Lge mental du groupe contrle passe de 23,71 mois ( = 6,00) 29,81 ( = 9,89) puis 38,00 ( = 17,44). Un plus grand nombre denfants du groupe ABA gagnent plus de points de QI que les enfants du groupe contrle (ABA : 15 enfants/23 gagnent des points de QI versus 8 enfants/21 dans groupe contrle). Un plus grand nombre denfants contrles (13/21) perdent plus de points de QI que denfants ABA (7/23). Sept enfants ABA et 3 enfants contrles gagnent 20 points de QI ou plus. Aucun enfant ABA mais 4 enfants contrles perdent 20 points de QI ou plus. Deux ans aprs intervention, la taille de leffet de supriorit du groupe ABA sur le groupe contrle pour le QI est de 0,77 (indice de Cohen), ce qui est un indice relativement fort. Daprs le critre de Jacobson et Truax (1991) pour identifier un changement de score cliniquement signifiant et robuste chez les enfants individuellement, un changement de 23,94 points de QI aprs 2 ans dintervention est ncessaire dans cet essai. Six enfants du groupe ABA (26 %) atteignent ou dpassent ce critre, et aucun ne perd autant de points. Trois enfants (14 %) dans le groupe contrle atteignent ou dpassent ce critre mais, mais 4 perdent autant ou plus de points. Le score composite, les scores en motricit, en socialisation et en communication (VABS) ne diffrent pas entre groupes. Le score de vie quotidienne augmente significativement plus dans le groupe ABA que dans le groupe contrle. Le gain en rponses lattention conjointe (ESCS, chelle de communication sociale prcoce) est significativement plus important aprs 12 et 24 mois dans le groupe ABA que dans le groupe contrle ; mais les comportements dinitiation de lattention conjointe ne diffrent pas entre groupes. Ces rsultats apparaissent 12 mois et se maintiennent 24 mois aprs le dbut dintervention. En ce qui concerne le langage (Test de Reynell), avant intervention, plusieurs enfants ne sont pas valuables avec la 3e dition du Reynell. Il ny a pas de diffrence entre groupes avant intervention. Vingt-quatre mois aprs le dbut dintervention, au versant comprhension du test de langage de Reynell, les enfants ABA sont significativement plus nombreux (21 sur les 23) que les enfants contrles (11 sur 21) obtenir un score sur lchelle de Reynell. Il en va de mme pour le versant production du langage (21 /23 enfants ABA ; 10/21 enfants contrles). Les progrs ont lieu essentiellement la fin de la 1re anne et se stabilisent ensuite. Le score total de la liste de dveloppement comportemental et lalgorithme dautisme (Developmental Behavior Checklist), ainsi que la liste de comportements sociaux positifs de lchelle Nisonger Child Behavior Rating Form et le questionnaire dvaluation de lautisme sont remplis par les pres et mres. Aprs 24 mois dintervention, les mres du groupe ABA rapportent significativement plus de comportements sociaux positifs que celles du groupe contrle. Une tendance similaire est observe chez les pres, mais est non significative (p = 0,053). Aucune autre diffrence entre groupe nest observe. Ni le stress, ni lanxit des parents ne diffrent entre groupes. Cependant, les pres du groupe ABA qui rapportaient au dpart moins de dpression que les autres parents, en rapportent plus aprs 24 mois. Prdicteurs : lanalyse des performances avant intervention des 6 enfants ABA qui gagnent plus de 20 points de QI et des 6 enfants ABA non sensibles qui perdent des points de QI (perte de moins de 18 points) montre que les 6 premiers ont un QI, un ge mental, des scores composites, de communication, de socialisation plus levs que les 6 autres enfants, un score moteur (VABS) plus faible, plus de problmes comportementaux reprs sur la liste de dveloppement comportemental par les pre et mre, plus de signes dautisme rapports par les pres et mres (Autism Screening Algorithm) et moins dheures dintervention en deuxime anne dintervention.
En conclusion, les gains sont importants et concernent le QI et le langage (comprhension) essentiellement. La taille de leffet de lintervention ABA sur le QI est forte et du mme ordre que celle observable dans Cohen et al. (165). Ce bnfice ne saccompagne pas deffet ngatif sur les parents. Peu de diffrence sont observes entre les deux groupes aprs 12 et 24 mois dintervention, bien que lintervention ABA se droule domicile. Faiblesse : non randomisation.
2008 Isral
Ben-Itzchak et al. (201), en Isral, comparent les effets dune intervention intensive ABA sur deux groupes : un groupe de 44 enfants avec autisme gs de 19 35 mois (m = 27,29), diagnostic ADI-R et critres DSM-IV un groupe de 37 enfants avec un handicap dveloppemental (18 avec lsion crbrale, 19 avec un retard global de dveloppement) gs de 16 31 mois (m = 24,16). Il est possible que lchantillon denfants avec autisme comprennent les 25 enfants avec autisme dcrits dans ltude publie par Ben-Itzchak et Zachor (202). Population : les enfants avec autisme sont pris en charge dans un centre de rducation intensive 45 heures/semaine (n = 44). Les 18 enfants contrles crbro-lss sont en centre de rducation, et les 17 avec un retard global de dveloppement reoivent des sessions de rducation (langage, ergothrapie et rducation physique) 1 2 fois/semaine en fonction de leurs besoins. Le groupe contrle est destin contrler leffet de maturation par rapport leffet dintervention sur les enfants avec autisme. Intervention : le groupe avec autisme a t divis en trois groupes en fonction du QI : normal (QI > 90), borderline (70 < QI < 89), dficient (50 < QI < 69). Les scores de communication et langage, interactions sociales rciproques, habilets jouer, comportements strotyps valus par lADOS diffrent significativement entre les trois groupes de QI. En fait , la relation entre QI et scores ADOS ne concerne que trois domaines, et tous les groupes ne diffrent pas entre eux. Dans le domaine des interactions sociales rciproques et des habilets jouer, les scores indiquent des caractres dautisme plus svres dans le groupe avec QI dficient que dans les deux autres groupes. Dans le domaine des comportements strotyps, le groupe avec QI dficient est significativement plus affect que le groupe avec QI borderline seulement. On nobserve pas de diffrence significative entre le groupe avec QI borderline et le groupe avec QI normal. Rsultats : aprs un an de traitement, la diffrence de caractristiques ADOS entre les 3 groupes denfants avec autisme disparat. En revanche, les corrlations significatives classiques entre scores de QI et score ADOS dans chacun des 4 domaines (communication et langage, interactions sociales rciproques, habilets jouer, comportements strotyps) sont significatives aprs comme avant traitement. Les caractristiques autistiques values par lADOS ont donc bien t modifies par lintervention. De plus, le gain ralis par les enfants aprs lintervention est quivalent, quel que soit le groupe de QI auquel il appartenait. Lamlioration ralise aprs intervention est significative dans chacun des 4 domaines de caractristiques autistiques. Le QI aprs intervention augmente significativement aprs par rapport au QI avant intervention dans les groupes autisme et contrle. Bien que les QI dans le groupe autisme ne diffraient pas significativement de ceux du groupe contrle avant intervention, les QI du groupe autisme augmentent significativement plus que ceux du groupe contrle. Chez les enfants avec autisme, le gain en QI augmente, en corrlation significative, avec la dcroissance des comportements strotyps et avec laugmentation du langage et de la communication. La corrlation entre taux daugmentation du QI et diminution des comportements strotyps concernent les intrts sensoriels et les
manirismes moteurs complexes (mais non les traits automutilations et intrts rptitifs ). Cette tude confirme, chez ces jeunes enfants avec autisme, lassociation forte entre le niveau cognitif mesur par le QI et la svrit de lautisme mesure par lADOS. Il existe cependant une discontinuit dans lassociation entre QI et svrit de lautisme. Elle est situe entre le niveau dficience mentale et le niveau cognitif suprieur marqu par un QI de 70 et plus. Ces deux groupes diffrent par la svrit de lexpression comportementale de lautisme. Aprs intervention intensive dun an, le degr de svrit de lautisme samliore significativement dans les domaines de comptences tudies ici : comptences sociales, de communication, de jeu et de comportements strotyps. Le taux damlioration est quivalent, quel que soit le degr de dficience mentale en dbut dintervention (les enfants avec QI < 70 bnficient autant que les autres de lintervention). Il reste vrai nanmoins quen valeur absolue, plus le QI au dbut dintervention est lev et moins nombreux sont les signes autistiques en fin dintervention. Par ailleurs les QI sont modifis aprs lintervention chez les enfants avec autisme et chez les enfants contrles (crbro-lss ou avec retard mental global). Mais les QI des enfants avec autisme augmentent plus que ceux des enfants contrles. Cette diffrence entre les deux groupes denfants suggre fortement quun facteur autre que celui de la simple maturation est luvre (un deuxime argument, en faveur de lintervention dautres facteurs, est le mode de construction mme des tests de QI qui tient compte de lge chronologique dans le processus de standardisation). Le niveau de QI avant intervention ne prdit pas la rduction des signes autistes aprs intervention, mais le taux daugmentation du QI est associ au taux de rduction de svrit de certains traits autistiques, en particulier des comportements strotyps que lon rencontre plus spcifiquement chez le jeune enfant que chez lenfant plus g. Ces rsultats, concernant des enfants jeunes de 19 35 mois (prscolaires), ne sont pas nouveaux, mais la mthodologie robuste de cette tude permet de les confirmer. Faiblesse de ltude (en dehors de labsence de randomisation) : les critres dinclusion des enfants avec autisme ne sont pas mentionns.
2008 Canada
Perry et al. (203) procdent une vaste tude sans groupe contrle, destine estimer les gains du Ontario IBI Program dans un grand chantillon denfants recevant une intervention ABA pour les comparer aux gains dcrits dans de petits chantillons de la littrature. Le but de cette tude est dvaluer dans quelle mesure le bnfice des enfants, dans plusieurs domaines fonctionnels, est comparable celui observ dans des tudes plus petites dont les interventions sont plus surveilles puisquil sagit dtudes dvaluation defficacit. Population : 332 enfants, gs de 2 7 ans, ont t traits en centres de rducation par une intervention comportementale intensive (IBI), finance par les pouvoirs publics en Ontario (Canada). Les tests et informations recueillies lentre et la fin de lintervention sont compars. Lchantillon correspond aux enfants pour lesquels des informations suffisantes sont disponibles lentre et la sortie. Cet chantillon reprsente 1/3 de la population totale bnficiant du programme de traitement. Il peut tre considr comme reprsentatif de la population vise. Contrairement aux tudes plus petites, lchantillon inclut des enfants avec comorbidit. Toutes les mesures nont pas t faites sur tous les enfants.
Les critres dadmission dans le programme dintervention impliquent un diagnostic fait par un psychologue clinicien du programme daprs le DSM-IV autisme ou vers lextrmit la plus svre du spectre autistique, avec ou sans comorbidit (pilepsie, syndromes gntiques, etc.). Le diagnostic dautisme concerne 194 enfants, celui de TED non spcifis 46 enfants et celui de spectre autistique 92 enfants. La dure dintervention a t de 4 47 mois (m = 4,5 ans). Les scores CARS, Vineland (VABS) et QI sont disponibles en dbut dintervention. Les enfants sont classs en 3 groupes en fonction de leurs scores au Vineland (communication, autonomie de vie quotidienne, socialisation et score composite) au dbut dintervention. Le groupe A, groupe le plus performant, avec un score composite au VABS de 60 ou plus, soit 78 enfants dont la grande majorit ont un QI moyen ou borderline (m = 61,36) ; ils sont tous situs lextrmit svre du spectre autistique. Un groupe B, moyennement performants (QI = 42), soit 126 enfants avec un score entre 50 et 59 au VABS. Un groupe C peu performant (QI = 29), avec un score gal ou infrieur 49 au VABS, soit 88 enfants. Intervention : lintervention est du type ABA (renforcement, shaping, utilisation dindice damorage (prompting) incluant mais non limit un enseignement par essais discrets ; procdures de gnralisation ; mthode de facilitation de la communication (PECS, signes, paroles). La dure est de 20 40 heures/semaine, sauf lorsque lenfant commence un transfert lcole. Lintervention est mene en centre ou la maison, ou encore dans des classes maternelles. Tous les ducateurs-thrapeutes ont t forms la mme cole rgionale pour lintervention comportementale intensive, et sont superviss au cours de leurs activits. Certains parents ont suivi des formations plus ou moins pousses, mais pas tous. La plupart des enfants ne reoivent que lintervention mentionne ici sans autres interventions, except celles des parents eux-mmes, sils avaient eu une formation. Les valuations sont ralises par des professionnels de lquipe dvaluation de lagence centrale de chaque rgion implique dans le programme, mais non par les quipes assurant les traitements ni par celles en charge des autorisations dintervention. Ces professionnels ne sont pas aveugles au statut de lenfant puisque : (a) ils relvent de la mme administration rgionale dont dpendent les enfants et (b) tous les enfants suivent le mme programme. Rsultat : Comparaison avant-aprs intervention. Svrit de lautisme : tous les items du CARS valuant la svrit de lautisme montrent une amlioration cliniquement significative dans chacun des 3 groupes denfants. Cependant, lamlioration est plus ou moins importante selon les groupes. lexamen cas par cas, 59 des 145 enfants avec autisme modr (41 %) passent hors du seuil diagnostic la fin de lintervention (CARS : score < 30), 52 % restent dans la catgorie autisme modr (CARS : score entre 30 et 37) et 7 % saggravent (CARS : score >37). 16 des 106 enfants avec autisme svre (15 %) passent dans la catgorie non autiste , 59 % passent en catgorie autisme modr et 26 % demeurent dans la catgorie autisme svre . Ainsi, 138 enfants (50 %) passent dans une catgorie dautisme moins svre : 75 % des enfants avec autisme svre passent dans une catgorie moins svre et 41 % de la catgorie autisme modr passe au-dessus du seuil diagnostic. QI : les 127 enfants, pour lesquels des donnes avant-aprs sont disponibles, montrent un gain significatif en QI denviron 12 points en moyenne. Le groupe A prsente un gain denvirons 20 points de QI, le groupe B un gain significatif de 10 points. Le groupe C ne fait
pas de gain significatif. Dans cette tude, un gain de 15 points est requis pour quil soit considr comme un gain cliniquement significatif pour toute la population. Or, 49 des 127 enfants (38,5 %) prsentent un gain de QI significatif, dont 22 ont un gain suprieur 30 points. Trois enfants ont un QI plus faible la fin quen dbut dintervention, et 75 (59 %) ont un QI qui naugmente pas de plus de 15 points. Lge mental augmente significativement, mme dans le groupe C, dont le QI naugmente pas significativement. Dans ce groupe lge mental moyen passe de 19 25 mois, soit un gain moyen de 6 mois. Dans cette tude, un gain de 12 mois dge mental est requis pour quil soit considr comme un gain cliniquement significatif. Or, 77 enfants (61 % de toute la population) ont un gain de plus de 12 mois, dont 40 (32 %) ont un gain de 24 mois et plus. Lge mental dun seul enfant diminue et celui des 48 autres (38 %) ne change pas de plus de 12 mois. Les comportements adaptatifs (VABS) : les scores bruts en mois augmentent significativement dans chacun des groupes et dans chacun des 4 domaines concerns (communication, autonomie de vie quotidienne, socialisation, motricit). Cependant, les scores standardiss par rapport lge chronologique de lenfant (ce qui est la manire la plus svre dvaluer les progrs) mettent en vidence que les scores de lensemble de la population augmentent significativement dans tous les domaines, sauf le domaine moteur o ils restent inchangs et le domaine de lautonomie de la vie quotidienne o ils baissent. Les scores du groupe A augmentent significativement dans la communication, la socialisation et le score composite, mais ni dans lautonomie de vie quotidienne, ni dans le domaine moteur. Les scores du groupe B augmentent significativement dans la communication, baissent significativement en autonomie de vie quotidienne, et ne changent ni en socialisation, ni dans le domaine moteur, ni en score composite. Les scores du groupe C baissent significativement dans lautonomie de vie quotidienne et le score composite. Ainsi, seul le domaine de la communication augmente significativement dans chacun des deux groupes A et B denfants. Dans le domaine de la socialisation, seul le groupe A progresse significativement. En revanche, dans le domaine de lautonomie de vie quotidienne, les scores stagnent dans le groupe A et diminuent significativement dans le groupe B et C. Le profil de changements des comportements adaptatifs diffre donc profondment entre les trois groupes. Le rythme (ou vitesse) de dveloppement : cet indice est calcul sur le score global (dit composite ) du test de comportements adaptatifs, c'est--dire sur le score le moins svre du test du VABS. Lindice est calcul en faisant la diffrence entre le niveau obtenu au score composite (niveau valu en mois) au dbut de lintervention et le niveau obtenu la fin de lintervention divise par le nombre de mois dintervention. Par exemple, un enfant g de 24 mois obtient un score correspondant un ge de 12 mois en dbut dintervention et un ge de 30 mois en fin dintervention avec une dure de 18 mois dintervention, lindice de rythme de dveloppement est de (3012)/18 = 1. Lindice de rythme de dveloppement dun enfant dont le dveloppement est normal est de 1. Les 278 enfants pour lesquels les informations ncessaires sont disponibles, lindice moyen de vitesse de dveloppement au dbut de lintervention tait de 0,32 ( = 0,12) (la vitesse de dveloppement en dbut dintervention est calcule en divisant le score quivalent- ge par lge chronologique). Lindice de vitesse de dveloppement passe 0,77 ( = 0,76) aprs intervention (lindice de vitesse pendant lintervention se calcule en prenant la diffrence entre les scores quivalent lge lentre en intervention et la sortie divise par la dure de lintervalle (dure de lintervention). Laccroissement de cet indice est significatif dans chacun des trois groupes denfants :
le groupe A passe de 0,47 ( = 0,12) 1,16 ( = 0,95). Trente-huit des 72 enfants (52,7 %) de ce groupe prsente un rythme de dveloppement normal ou suprieur la normale la fin de lintervention ; le groupe B passe de 0,31 ( = 0,06) 0,66 ( = 0,59). Le rythme de dveloppement a doubl comme pour le groupe A. Dans ce groupe, 34 des 114 enfants (29,8 %) ont un indice gal ou suprieur la normale la fin de lintervention ; le groupe C passe de 0,22 ( = 0,06) 0,59 ( = 0,69). Le rythme de dveloppement a t multipli par 2,5. Dans ce groupe, 14 des 91 enfants (15,4 %) ont un indice gal ou suprieur la normale la fin de lintervention. La dispersion () des indices augmente la fin de lintervention par rapport au dbut, ce qui indique une grande htrognit de la ractivit des enfants face lintervention, comme le laissait prvoir les rgles dinclusion dans ltude et comme cela est observ dans dautres tudes. Une description des progrs et des rsultats de lintervention peut tre donne par une classification des enfants en 7 catgories qui tiennent compte des constats avant et aprs intervention. 1) Fonctionnement moyen : ces enfants atteignent des scores en QI et en comportements adaptatifs correspondant un score moyen, faible ou fort (> 85) par rapport leur ge. Ils ont des scores dautisme (CARS) infrieurs au seuil diagnostic (CARS < 30) ou trs proches. Ils correspondent ce quon appelle les meilleurs rsultats , dans la littrature (best outcome). 2) Progrs notables : ces enfants ont gagn 10 points ou plus correspondant leur ge en comportements adaptatifs et/ou en QI, et prsentent une diminution significative des traits autistiques (CARS). Ils ont atteint un rythme de dveloppement typique, sans atteindre la limite infrieure de la moyenne normale. 3) Progrs cliniquement signifiants : ces enfants ont amlior leur scores absolus de dveloppement ; leur rythme de dveloppement est suprieur au rythme not en dbut dintervention et atteint 0,50 ou plus. Ils ont galement progress globalement en comportements adaptatifs et ont amlior leurs scores la CARS. 4) Moins de signes autistiques : ces enfants ont un score total dautisme qui sest amlior, et/ou sont passs dans une catgorie dautisme moins svre (CARS), mais ils nont pas progress du point de vue dveloppemental comme dans la catgorie 3 ni mme de faon minimale comme dans la catgorie 5. 5) Progrs minimes : le rythme de dveloppement de ces enfants la fin de lintervention tait de 0,25 ou plus ; leur score global en comportements adaptatifs a progress en valeur absolue (ce score dit composite est le plus optimiste des scores du test Vineland). 6) Sans changement : ces enfants prsentent un rythme trs lent de dveloppement (0 < 0,25) la fin de lintervention et/ou un rythme inchang par rapport au dbut de lintervention. Ni leur ge mental (en nombre de mois) lchelle de comportements adaptatifs, ni leur score dautisme nont chang. 7) Dtrioration : ces enfants ont prsent un rythme nul de dveloppement ou une pente ngative. Leur score global, corrig en ge en comportements adaptatifs, tait significativement plus faible (de 10 points ou plus) la fin quau dbut de lintervention. Le score dautisme na pas chang ou sest aggrav.
La rpartition des enfants en fonction de leur groupe de dpart dans ces 7 catgories est indique dans le tableau 12 ci-dessous (daprs Perry et al., 2008) (203).
Tableau 12. Catgories de progrs en fonction du niveau initial de fonctionnement cognitif (daprs Perry et al., 2008) (203).
Progrs 1) Fonctionnement moyen 2)Progrs notable 3) Progrs cliniquement significatifs 4) Moins de signes autistiques 5) Progrs minimes 6) Sans changement 7) Dtrioration Nombre denfants (%) 32 (10,8 %) 43 (14,5 %) 90 (30,4 %) 31 (10,5 %) 25 (8,4 %) 55 (18,6 %) 20 (6,8 %) Niveau initial de fonctionnement Groupe A Groupe B Groupe (n = 77) (n = 119) C(n = 92) 25 (32,5 %) 19(24,7 %) 18 (23,4 %) 4 (5,2 %) 4 (5,2 %) 5 (6,5 %) 2 (2,6 %) 5 (4,2 %) 16 (13,4 %) 43 (36,1 %) 11 (9,2 %) 7 (5,9 %) 27 (22,7 %) 10 (8,4 %) 0 6 (6,5 %) 28 (30,4 %) 14 (15,2 %) 14 (15,2 %) 22 (23,9 %) 8 (8,7 %)
Nombre denfants : n = 288/296.
En rsum, le gain moyen en QI est globalement plus faible (en moyenne un gain de 12 points, avec un QI de fin dintervention situ dans la zone de dficit intellectuel modr) que celui observ dans les tudes plus petites (entre 8 et 28 points de gain avec une mdiane 20 points et un QI de fin de traitement dans la zone frontire avec le normal), mais le groupe A, qui est le groupe le plus semblable aux groupes de ces petites tudes, montre un gain du mme ordre (21 points). Le groupe B, qui ne prsente que 11 points de gain, tant la fois de plus faible niveau intellectuel et plus g que les petits groupes publis, ne peut tre compar aux donnes dune autre tude. Le groupe C est semblable du point de vue du niveau, mais plus g que les enfants de ltude avec groupe contrle de Smith et al. 1997 (204). Le groupe C ne gagne pas de points alors que le groupe exprimental de ltude de Smith et al. gagne significativement plus de point de QI aprs lintervention comportementale intensive que les contrles qui en perdaient. Les comportements adaptatifs progressent dans le groupe A (gain de 18 points en communication) de la mme faon que dans dautres tudes (Eikeseth et al. 2002 (169) ; Howard et al. 2005 (168) ; Sallows et Graupner 2005 (197)). Les gains en socialisation et autonomie de vie quotidienne du groupe A sont cependant plus faibles que dans ces mmes tudes. Cependant, plusieurs tudes ont aussi rapport un gain important en communication, suivi du gain en socialisation et des gains modestes (Cohen et al. 2006 (165) ; Sallows et Graupner 2005 (197)) ou mme une diminution des scores Smith et al. 2000 (191) en autonomie de vie quotidienne. Le rythme de dveloppement des enfants de cette tude a globalement doubl avec des variations importantes entre groupes. Dans ltude de Howard et al. (168), qui comparent un groupe denfants avec une intervention ABA intensive deux autres groupes, le groupe exprimental prsente pour les comportements adaptatifs un rythme de dveloppement passant de 0,55 en dbut dintervention 1,13 en fin dintervention, ce qui est analogue aux donnes du groupe A (de 0,47 1,16) pourtant plus g que les groupes de Howard et al.
Lintrt de cette tude est le nombre important denfants. Chacun des groupes A, B et C comporte plus denfants que les groupes des tudes publies. Or, la variabilit de leurs rsultats est du mme ordre. Ceci est un argument en faveur de lide que cette variabilit de la sensibilit aux interventions intensives est intrinsque la population vise, et quon peut la considrer comme ne mettant pas en doute les rsultats des tudes plus petites. Le grand nombre de participants a galement permis dexplorer les changements de la svrit dautisme avec une mesure standardis de cette svrit. Il reste que labsence dun groupe contrle empche dattribuer la totalit des effets observs lintervention. Nanmoins, la comparaison avec les tudes plus petites comportant des groupes contrles suggre srieusement que les effets qui taient du mme ordre dans cette tude que dans les tudes contrles peuvent tre attribus lintervention. Par ailleurs, labsence de donnes sur la dure, la qualit et la fidlit du traitement est une source de variation non contrle. Enfin, une limitation existant dans un grand nombre dtudes est la validit et la fiabilit des tests utiliss. Le Vineland (VABS) est une interview des parents, et prsente donc les limites dune valuation qui nest pas ralise en aveugle ; le CARS est fond sur une conception de lautisme antrieur au DSM-IV. Les tests utiliss ngligent aussi probablement bien des mesures qui se rvleront cruciales dans le futur. Lintervalle dun an entre deux valuations ne repose sur aucune justification, puisque le rythme des changements possibles en fonction des caractristiques des signes autistiques nest pas connu. De mme, on ignore dans quelle mesure les gains observs ont t maintenus et peuvent tre conservs. Enfin, les valuateurs au dbut et la fin de lintervention ne sont ni aveugles au statut des enfants, ni totalement indpendants du programme. Nanmoins, cette tude montre quune intervention mene dans diffrents sites une chelle, qui rend lintervention et son contrle difficile, produit des rsultats analogues ceux dtudes plus petites et mieux contrles.
2009 Royaume-Uni
Hayward et al. (205) comparent, au Royaume-Uni, une intervention ABA intensive directe sur les enfants dite clinique , ralise par des professionnels domicile choisis par les responsables du programme et supervise par les seniors du programme une intervention ABA intensive par des tuteurs choisis et recruts par les parents dite parentale . Ces derniers tuteurs sont entrans au cours des sessions de consultation, et superviss un minimum de 6 heures toutes les 6 semaines par les mmes consultants seniors qui travaillent dans lintervention clinique (cette tude est mene pour dupliquer celle de Mudford et al. 2001 qui ne respectaient pas le protocole de lUCLA/Lovaas). La majorit des enfants dans les deux groupes reoivent lintervention domicile. La mthode ABA utilise la technique denseignement par essais discrets et lapprentissage incidentel ainsi que par interaction avec les environnements naturels. Population : Les critres dinclusion sont : (a) diagnostic dautisme daprs la CIM-10, (b) ge entre 24 et 42 mois, (c) pas dautres pathologies. Les diagnostics sont effectus indpendamment de ltude (avec confirmation par linterview ADI -R par un des responsables de ltude, tous les diagnostics ont t confirms). Quarante-quatre enfants sont attribus lune de deux conditions. On peut considrer le mode dattribution aux deux groupes comme bien contrl. Les enfants, rsidant dans une limite de 60 km ou dune heure de trajet maximum dun centre de consultation, sont intgrs dans le groupe clinique , et ceux rsidant entre 60 et 120 km ou entre une et deux heures maximum de trajet du centre de consultation sont intgrs dans le groupe parental . Il y eut dabord un seul centre, puis un second centre qui largit la zone de recrutement. De mme, partir de lhiver 2000 et jusqu la fin du recrutement, la zone gographique dinclusion pour le groupe Intervention parentale sest tendue toute lAngleterre et le
Pays de Galles. Quand une famille souhaite le mode dintervention qui ne correspond pas celui du critre gographique, lenfant nest pas retenu dans ltude. Intervention : dure, 1 an. Les parents des deux groupes reoivent une demi-journe de formation aux principes de lABA, puis plusieurs jours dentranement supervis en situation relle. Lentranement est ensuite donn lors de runions et sessions de supervision et de tutorat. Dans les deux groupes les tuteurs dintervention pratique lABA. Vingt-trois enfants sont attribus au groupe clinique (ge moyen = 36 mois, QI = 53) et 21 au groupe parental (ge moyen = 34 mois, QI = 54). Intensit : 37,4 heures/semaine ( = 3,47) pour le groupe intervention clinique ; 34,2 heures/semaine ( = 5,29) pour le groupe intervention parentale (diffrence non significative). Pour valuer les effets de test-retest et de la maturation sur les gains, le dbut de lintervention de 13 enfants du groupe clinique a t diffr de 6,12 ou 18 semaines (attribution alatoire des enfants ces intervalles de temps). Ces enfants sont tests (rception du langage, imitation non vocale, imitation vocale et expression de langage) toutes les 3 semaines pendant cette phase sans traitement et pendant les premiers mois de traitement. Rsultats : Les rsultats du dispositif avec dcalage mentionn ci-dessus montrent que ni la seule rptition des tests, ni la maturation associe lge ne sont responsables de gains. Ces derniers ne saccroissent quavec lintervention. Les enfants de lchantillon entrs plus tardivement en intervention ne prsentent pas de rsultats diffrents des autres la fin de lintervention. Aprs un an dintervention, les deux groupes ne diffrent entre eux sur aucune des mesures (QI, QI visuo-spatial du Merrill-Palmer, comprhension et expression du langage [Reynell], comportement adaptatif [VABS]). La similitude de la frquence dintervention entre les deux groupes laissait prvoir ce rsultat qui montre que les parents savent organiser et recruter du personnel pour assurer lintervention aussi bien que le centre spcialis, sils disposent au moins au dpart et de temps en temps du guidage par le centre spcialis. Les progrs sont donc valus sur lensemble des enfants des deux groupes. Un gain significatif avant-aprs est observ dans tous les aspects valus (QI, QI visuo-spatial, comprhension et expression du langage, comportement adaptatif, communication, comportements sociaux et moteurs), sauf en ce qui concerne lautonomie de vie quotidienne (sous-domaine des comportements adaptatifs, VABS) qui ne progresse pas. Au total 89 % des enfants prsentent une augmentation de QI. La moiti de tous les participants gagne entre 15 et 52 points de QI ; 39 % gagnent 1 14 points ; 2 % ne changent pas de QI ; 9 % perdent de 4 18 points (mais 3 de ces enfants augmentent quand mme leur ge mental et lun deux nen change pas). En comprhension et expression de langage (test de Reynell), le gain est de 27,5 et 26,95 mois (en comprhension, 17 enfants de lintervention clinique et 13 de lintervention parentale ont acquis un score suprieur 20 ; en fait, les enfants avaient un score nul au dpart). Avant intervention, aucun participant sauf un ne pouvait passer le test de Reynell en production de langage (le score maximal de 20 mois leur a donc t affect, mais il se peut que des scores infrieurs aient t plus adapts). Aprs intervention, le score moyen de lchantillon est de 27,5 mois en comprhension et de 27 mois en production. Trente enfants ont un score suprieur au score de 20 mois en expression. Le gain en comportement adaptatif (VABS) est de 6,4 points en moyenne. Les scores atteignent un score moyen de 69,9 en score composite ; 71,2 en communication ; 72,1 en socialisation ; 85,6 en motricit.
Prdicteurs : dans lensemble ni lge (entre 24 et 42 mois), ni les scores en dbut dintervention dans les diffrents domaines ne prdisent de faon fiable la fois les scores et le montant des gains, except le QI visuo-spatial de dbut qui prdit les scores aprs intervention de QI et QI visuo-spatial, de langage (comprhension et production) et de comportement adaptatif, la taille des gains en QI et le score composite des comportements adaptatifs. Les gains en QI correspondent aux tudes de Cohen et al. (165,168-170,175,197,206). Labsence de diffrence entre les deux groupes correspond aux rsultats trouvs par Sallows et Graupner (197), mais sont en contradiction avec ceux de Bibby et al. (207,208) en raison sans doute du fait que, dans la prsente tude, lencadrement et la supervision des tuteurs recruts par les parents taient mieux grs que dans ltude de Bibby.
2010 Royaume-Uni
Au Royaume-Uni, Reed et al. (171) comparent 3 interventions. Interventions : deux interventions sont amnages par les autorits socio-ducatives locales dans des classes maternelles : lune sadresse tous les types de troubles de lapprentissage chez des enfants dge prscolaire (ducation spciale gnrale), lautre sadresse spcifiquement aux enfants dge prscolaire avec troubles du spectre autistique (ducation spciale autisme). La troisime intervention est un programme global ABA du type essai discret avec renforcement, ralis domicile, avec un encadrement 1 : 1, 4 fois par semaine, avec formation, supervision et assistance des parents (PACTS : Parents of Autistic Children Training and Support, gre par lducation publique rgionale de Bexley, environs de Londres), jusqu ce quune entre en lcole ordinaire soit possible. Le nombre total dheures dintervention dans ce programme est le mme que dans les deux autres programmes. Ce programme se focalise sur la coopration sociale, la communication, lautonomie de vie quotidienne et le jeu. Le nombre moyen dheures dintervention est de 11,5 heures/semaine (tendue : 3-21), essentiellement en groupe pour lintervention gnrale, 16,3 heures/semaine (tendue : 1323), essentiellement en groupe pour lintervention spcifique autisme, et 12,6 heures/semaine (tendue : 11-20) avec encadrement 1 :1 pour le PACTS. Dure : 10 mois. Population : les enfants sont recruts (a) auprs des instances comptentes de la rgion sud-est de lAngleterre, (b) ont entre 2 ans 6 mois et 4 ans, (c) sont recruts ds le diagnostic de troubles du spectre de lautisme pos par un pdiatre indpendant de ltude, (d) ne doivent suivre aucune autre intervention importante. La rpartition entre groupes dintervention dpend de ce que la rgion du domicile de lenfant peut offrir. Douze enfants recevaient une ducation spciale gnrale, 8 une ducation spciale pour enfants avec troubles du spectre de lautisme et 13 une intervention fournie par le PACTS avec encadrement 1 :1. Les trois groupes ne diffrent en dbut dintervention ni sur lge, ni la svrit de lautisme (GARS), ni les capacits intellectuelles (PEP-R), ni les connaissances scolaires (BAS), ni les comportements adaptatifs (VABS). Les tests avant et aprs intervention sont effectus par un seul psychologue aveugle au statut de lenfant. Rsultats : en termes de scores, le groupe ducation spciale gnrale progresse significativement sur les connaissances scolaires (BAS), le groupe ducation spciale autisme significativement sur les capacits intellectuelles (PEP-R) et le score composite de comportements adaptatifs (VABS) ; le groupe PACTS sur les connaissances scolaires
(BAS). La taille des effets avant/aprs se situe entre une taille moyenne et grande pour les deux premiers groupes (entre 0,63 et 1,2, cest--dire un effet moyen important), alors que pour le groupe PACTS, elle varie beaucoup selon les domaines tests (0,52 et -0,1) et natteint le niveau moyen que pour les fonctions intellectuelles et scolaires (PEP et BAS). Les comparaisons entre groupes ne montrent aucune diffrence significative dans les progrs dans aucun domaine. En termes de mois de dveloppement gagns (rythme de dveloppement), chacun des trois groupes prsente des gains significatifs dans chacun des trois domaines valus (PEP, BAS, VABS). Le gain typique correspondant aurait t de 9 mois puisque les interventions durent 9 mois. Chacun des groupes gagne dans chacun des domaines environ 9 mois. La taille des effets est importante pour tous les groupes dans chacune des trois mesures. Aucune diffrence significative entre groupes nmerge dans le rythme de dveloppement pour aucun des domaines mesurs. Les scores de la GARS valuant la svrit de lautisme ne montre de changement significatif dans aucun groupe ni de diffrence entre groupes. En rsum, les rsultats de ces trois interventions ne rvlent pas de diffrences significatives. Dans les trois cas, lintensit dintervention est en moyenne peu prs la mme. Labsence de diffrence statistique est toujours plus embarrassante que la prsence de diffrence. Mais dans nombre dtude dvaluation (cf. ci-dessus), on observe des diffrences significatives entre intervention mme avec des groupes comportant un nombre faible de participants. Il nous semble plus raisonnable de conclure que ce type de rsultats pourrait indiquer quune intensit de lordre de 12 heures/semaine avec un encadrement 1 :1 nest pas suffisante pour faire merger en 10 mois une supriorit de lintervention ABA. Une tude dOsborne et al. (209) mene dans la mme rgion et par les mmes auteurs mentionne que mme parmi les enfants en classe spcialise de maternelle, une proportion non ngligeable reoit aussi une intervention avec renforcement et encadrement 1 :1. Leurs rsultats montrent que les enfants (en maternelles spcialises et ceux en intervention ABA) qui ont plus de 16 heures/semaine prsentent plus de gain que ceux qui ont moins de 16 heures/semaine, mais le gain obtenu par un nombre dheures suprieur est ananti dans les familles qui dclarent un taux lev de stress. Le facteur stress contrecarre leffet bnfique dune intensit > 16 heures/semaine, alors quil na pas deffet sur le groupe avec moins de 16 heures/semaine. Faiblesse : en dehors de la question de la randomisation, il manque des informations sur le diagnostic dautisme dans chacun des groupes et des informations sur lintervention ABA et sur les interventions en maternelle. Interventions comportementales de faible intensit combine une prise en charge scolaire spcifique
2010 Pays-Bas
Peters-Scheffer et al. (210) valuent, dans un essai contrl, les effets de laddition dune intervention type ABA de faible intensit une prise en charge scolaire spcialise. Participants : critres de recrutement diagnostic dautisme ou TED non spcifi (DSM-IV, diagnostic par un psychologue ou un psychiatre non impliqu dans ltude), ge infrieur 7 ans, sans autre troubles. Les deux groupes, exprimental et contrle, ne diffraient avant intervention sur aucune des variables dge 53,50 (tendue 4262), 52,95 (tendue 3875), dge de dveloppement (25,92 et 23,32), de QD 47 et 45,73, de score composite au VABS 20,83 (tendue 13 35) et
19,18 (tendue 1130), de score total lchelle of Pervasive Development Disorder in mentally Retarded Persons 11,58 (tendue 118) et 12,91 (tendue 318). Intervention : tous les enfants frquentent lune de 13 coles maternelles spcialises pour enfants avec autisme et avec retard mental. Chaque enfant est dans une classe de 610 enfants de niveau quivalent avec 2 ou 3 enseignants. La frquentation est de 28,3 heures/semaine (tendue : 1636 heures/semaine). Des lments de TEACCH sont utiliss pour structurer lenvironnement. Lenseignement repose sur lapprentissage incidentel, le jeu structur des activits de groupe. Les enfants reoivent aussi des interventions individuelles de physiothrapie, dorthophonie, de musicothrapie, de thrapie par le jeu au maximum 1 heure/semaine. Un psychologue ou un ducateur spcialis selon les coles supervise les programmes. Le groupe exprimental reoit 5 10 heures/semaine dintervention ABA avec un encadrement 1 :1 (essais discrets) en classe. Cette intervention exprimentale ABA cible lattention, la rponse aux demandes, limitation non verbale, la communication. Cette intervention est assure par des intervenants ou les enseignants superviss par un ducateur ayant 5 ans dexprience de lABA. De plus, il faut noter que dans les classes frquentes par les enfants du groupe exprimental, les enseignants utilisent aussi de temps autre, mais non systmatiquement, des principes techniques ABA avec le groupe dlves lorsquils doivent enseigner de nouveaux comportements et les faire gnraliser la vie quotidienne. Si on comptait ces heures dintervention comportementales avec les heures 1 :1 explicitement ABA, on parviendrait un total denviron 28 heures/semaines dintervention comportementale structure. Dure : 8 mois. Rsultats : les deux groupes ne diffraient avant intervention sur aucune des variables mesures aprs intervention. Aprs intervention, le groupe exprimental prsente un gain significativement suprieur au groupe contrle en quotient de dveloppement (+8,83 points vs -2 points) et ge mental de dveloppement (chelles de Bayley). Au VABS, les deux groupes montrent des gains, mais les gains du groupe exprimental sont significativement plus levs que ceux du groupe contrle dans les trois domaines du VABS et le score composite. Dans les deux groupes, la svrit des signes dautisme a diminu significativement, mais sans diffrence entre les deux groupes. Lamlioration du groupe exprimental au score total de la Child Behavior Checklist (CBC) et son chelle internalisation est significativement suprieure celle du groupe contrle. Faiblesses : absence de randomisation des groupes. Manque de clart sur le recrutement des enfants. Pas de donnes sur les gains en termes cliniques.
2011 Norvge
Eldevik et al. (211) valuent, par une tude contrle non randomise, dans quelle mesure une intervention comportementale globale de faible intensit sur des enfants avec autisme scolariss dans un cycle typique, est plus efficace que les prises en charge diverses et varies. Participants : tous les enfants, ayant reu une intervention dans le centre depuis sa cration en 2000 jusquen fvrier 2011, ont t recruts pour savoir sils satisfaisaient aux critres suivants : un diagnostic dautisme ou de TED non spcifi (ADI-R), pos de faon indpendante, gs de 2 6 ans ayant eu un test de QI et un test VABS au dbut et la fin
de lintervention dune dure de 2 ans, ayant eu un minimum de 5 heures dintervention par semaine. Un groupe de comparaison est constitu par des enfants satisfaisant aux mmes critres, scolariss dans le cursus typique, avec une prise en charge classique lcole sans intervention comportementale globale. Le groupe exprimental comporte 43 enfants (25 enfants avec autisme, 5 TED non spcifi, 1 Asperger ; ge moyen 42,2, tendue 2670 ; 4 enfants ne prsentent pas de dficience mentale, 10 une dficience lgre, 12 une dficience modre et 5 une dficience svre ; frquence dintervention : 13,6 heures/semaine, tendue : 6,528 heures/semaine ; dure 25 mois, tendue 1034 mois. Le groupe contrle comporte 12 enfants (9 enfants avec autisme, 3 TED non spcifi ; ge moyen : 46 mois, tendue 2467 ; 2 enfants ne prsentent pas de dficience mentale, 4 une dficience lgre, 5 une dficience modre, 1 une dficience svre ; frquence dintervention : 5+ heures/semaine, dure 24,6 mois, tendue 1349 mois. Les deux groupes ne diffrent ni en ge, ni en dure dintervention, ni par la distribution des diagnostics ou la distribution des niveaux de dficience mentale. Les QI et les scores de VABS taient un peu plus bas que dans la population gnrale denfants avec autisme. Les enfants frquentent lcole 20 heures/semaine. Intervention : le groupe exprimental reoit une intervention comportementale encadre 1 :1 dans une pice isole des classes quand lintervention le requiert. Lquipe dintervenants est forme et supervise toutes les semaines. Toutes les procdures sont fondes sur les principes de conditionnement oprant avec renforcement diffrentiel, etc. Mais les buts sont dfinis en fonction de ltat de dveloppement de lenfant et des connaissances sur le dveloppement mental en gnral. Le groupe contrle reoit une intervention qui une combinaison de plusieurs interventions dont lABA et TEACCH. Rsultats : Le groupe exprimental prsente aprs deux ans dintervention un gain en QI (Bayley) significativement suprieur (passant de 51,6 66,6) celui du groupe contrle (qui passe de 51,7 52,2). Il en va de mme du score composite du VABS, de la communication et de la socialisation. Six de 31 enfants du groupe exprimental prsentent un gain de 27 points et plus (changement fiable), 10 prsentent un changement entre 15 et 26 points ; deux des 31 enfants prsentent un gain de plus de 21 points en score composite du VABS (changement fiable), 12 prsentent un changement suprieur 6 points. Dans le groupe contrle, aucun enfant ne prsente de changement suprieur ou gal 27 points de QI ni aucun un changement suprieur 6 points au score composite du VABS. Conclusion : malgr lassociation possible entre intensit dintervention et efficacit que lon trouve dans beaucoup dtudes, les rsultats de la prsente tude suggrent quune frquence faible dintervention comportementale, compatible avec la scolarisation est plus efficace quun autre mode de prise en charge. Mais il est possible que le dcompte des heures dintervention ait t fait de faon plus rigoureuse que dans les tudes qui dcrivent des interventions de 30 heures. Interventions dveloppementales associant ou non l ABA : tudes cliniques Dans les tudes reportes ci-dessous, le dtail des procdures utilises nest pas mentionn pour ne pas alourdir cet argumentaire. Les caractristiques principales des programmes dcrits dans les tudes cliniques identifies sont prcises en annexe 16.
2010 tats-Unis
Dawson et al. (175), dans le cadre du Early Start Denver Model, comparent une intervention comportementale intensive intgrant ABA et approche dveloppementale applique chez de trs jeunes enfants avec autisme (18 30 mois) une intervention moins intensive. Il sagit de la seule tude randomise et mthodologiquement trs rigoureuse concernant des enfants gs de moins de 30 mois. Cette tude est cite dans la revue de Kasari et Lawton (178) comme mthodologiquement trs robuste, et a reu, dans lEvaluative Method for determining EBP in Autism (193), le rang de fort . La mthodologie de cette tude respecte tous les critres applicables ce type dtude. Population : 48 enfants avec (a) un diagnostic dautisme ou de TED non spcifi (Toddler diagnostic Interview avec critres ADOS et diagnostic clinique fond sur le DSM-IV), (b) rsidant moins de 30 minutes de luniversit de Washington, (c) gs de 18 30 mois. Sont exclus les enfants avec un QI infrieur 35 mesur par un score en mois divis par lge chronologique dans le domaine de la rception visuelle et de la motricit fine des chelles dapprentissage prcoce de Mullen (MSEL). Sont galement exclus les enfants avec un dveloppement neurologique anormal dtiologie connue, un dficit moteur ou sensoriel svre, de srieux problmes de sant, des crises dpilepsie, des prises de mdicaments psychotropes, et dont la mre a consomm alcool ou drogue pendant la gestation. Vingt-quatre enfants sont exprimentaux (dont 3 TED non spcifis) et 21 contrles (dont 6 TED non spcifis). Les enfants recruts par toutes les filires possibles sont stratifis sur la base du QI < 55 ou QI de 55 et plus) et du sexe, puis attribus au hasard lune de deux conditions. Interventions : 1) Une intervention comportementale globale qui intgre une mthode ABA par essai discret et une approche dveloppementale et fonde sur la prise en considration des relations interindividuelles : cette intervention est adapte aux enfants partir de un an (Early Start Denver Model, ESDM). Elle est ralise domicile par des thrapeutes entrans avec une intensit de 2 x 2 heures/jour, 5 jours par semaine pendant 2 ans. Les thrapeutes disposent dun manuel dtaill39. Un ou les deux parents sont entrans par le thrapeute principal au cours de 2 sessions mensuelles. Lintervention utilise des stratgies dducation qui impliquent (a) que les changes interpersonnels seffectuent dans le cadre dattitude affective positive, (b) que le thrapeute et lenfant partagent leurs activits dans des situations et avec des matriels de la vie quotidienne, (c) que ladulte soit lcoute des indices mis par lenfant et y ragisse avec sensibilit, (d) que laccent soit mis sur la communication verbale et non verbale. Lensemble de ces stratgies est fond sur un programme dveloppemental bien renseign concernant tous les domaines de dveloppement. Les stratgies dducation (ou denseignement) correspondent celles de lABA telles que le conditionnement instrumental, lenchanement des segments comportementaux. Le projet est dfini pour chaque enfant individuellement. Les parents entrans doivent utiliser les stratgies de lintervention dans toutes les activits quotidiennes (toilette, repas, jeux). Les objectifs poursuivis aux cours de ces activits quotidiennes sont ceux dfinis par les parents comme hautement prioritaires. Au total, lintervention comporte de 25 41 heures/semaine, soit 20 heures/semaine (2 x 2 heures/j x 5 jours) par des professionnels domicile et 5 heures ou plus par les
39
Rogers SJ, Dawson G. Early Start Denver Model for young children with autism. New York : Gulilford Press 2009. HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 150
parents forms (en moyenne 16,3 heures/semaine daprs le rapport des parents) et en moyenne 5 heures/semaine de thrapies extrieures (orthophonie, dveloppement prscolaire). 2) Un groupe o les parents reoivent des recommandations dintervention, le manuel et des lectures au dbut, un suivi deux fois/an la premire et la 2e anne, et sont adresss aux institutions de la rgion qui assurent des interventions. Ces enfants reoivent en moyenne 9,1 heures/semaine de thrapie individuelle et 9,3 heures/semaine dintervention en groupe pendant les deux ans (soit 18,2 heures/semaine). Dure : 2 ans. Tous les enfants sont valus par des examinateurs indpendants de ltude. La fidlit de lintervention value est assure par lexistence dun manuel et une supervision frquente. Rsultats : les rsultats sont prsents dans le tableau 13. Ds la fin de la premire anne, les 2 groupes diffrent significativement sur le QI (score standardis composite du Mullen Scale Early Learning |MSEL] ; gain de15,4 points de QI [> 1 ] dans le groupe exprimental contre 4,4 points [< 1] dans le groupe contrle). Les deux groupes diffrent significativement sur lchelle de rception visuelle du MSEL (gain de 5,6 points pour le groupe exprimental contre 1,7 points). Le score lchelle de rception du langage tend tre suprieur (17,8 points pour le groupe exprimental contre 9,8 points, p = 0,051). Les autres chelles du MSEL ne rvlent aucune diffrence entre groupes. Ni le score standardis composite de la VABS des groupes, ni les scores de svrit de lautisme (ADOS), ni le score de comportements rptitifs (RBS) ne diffrent entre les deux groupes. la fin de la 2e anne, les gains du groupe exprimental restent significativement suprieurs ceux du groupe contrle pour le QI, et deviennent significativement suprieurs pour la rception et production du langage, les comportements adaptatifs (communication, autonomie de vie quotidienne, habilets motrices). Par rapport au dbut du traitement, le score standardis composite du MSEL augmente de 17,6 (> 1 ) dans le groupe exprimental contre 7,0 dans le groupe contrle. Ce gain du groupe exprimental tient essentiellement aux gains en rception et production du langage (gain de 18,9 et 12,1 points [> 1 ] contre 10,2 [> 1 ] et 4,0 points [< 1] pour le groupe contrle). Le score composite standardis de comportements adaptatifs (valus par la VABS) montre une supriorit significative du groupe exprimental sur le groupe contrle, et indique un rythme rgulier de dveloppement dans le groupe exprimental et un dclin dans le groupe contrle. Les deux groupes diffrent dans le domaine de la communication, de lautonomie dans la vie quotidienne, de la motricit. La diffrence nest pas significative dans le domaine de socialisation. Malgr son dveloppement rgulier dans presque tous les comportements adaptatifs, le groupe exprimental demeure en retard par rapport la norme du VABS. Les deux groupes ne diffrent pas en termes de svrit dautisme ni de comportements rptitifs (RBS). Mais les auteurs notent qu la fin de la seconde anne, les enfants du groupe exprimental ont plus de chance davoir un meilleur diagnostic que ceux du groupe contrle : 62,5 % du groupe exprimental conservent le mme diagnostic (14 avec autisme, 1 TED non spcifi) et 29,2 % (7 enfants) passe de autisme TED non spcifi . Dans le groupe contrle, 71 % conservent le mme diagnostic (17 avec autisme), et 4,8 % (1 enfant) passe en TED non spcifi. En revanche, dans le groupe exprimental, 2 enfants avec diagnostic de TED non spcifi au dbut de ltude passent dans la catgorie
autisme ; dans le groupe contrle, 5 des 6 TED non spcifis passent dans la catgorie autisme . Ces changements de diagnostic, faits par des cliniciens expriments et ignorant le statut des enfants au regard de la condition exprimentale ou contrle, ne sont cependant pas reflts par les scores ADOS de svrit. Il est possible que le rapport par les parents ait contrebalanc le rle de lADOS dans le diagnostic. En rsum, les diffrences observes entre groupes sont robustes. Elles sont plus importantes que celles observes dans dautres tudes menes sur des dures plus courtes avec moins dheures dintervention/semaine (194,212). Cette tude montre le caractre efficace dune intervention comportementale intensive de type modle de Denver amnage avec des considrations dveloppementales pour le trs jeune enfant.
Tableau 13. Scores des deux groupes avant intervention, aprs un an et deux ans dintervention, daprs (175).
Posttest : Scores fin de 1re anne Gr contrle Gr exprimental Moy ge chronologique MSEL Composite Learning Score Early 38,1 64,0 3,8 13,8 Posttest :Scores fin de 2e anne Gr contrle Gr exprimental Moy 52,1 66,3 4,3 15,3 Interaction (1re anne) F 0,95 5,99 CM 2,18 1416,9 p 0,334 0,018 F 1,27 4,31 Interaction (1re anne) CM 6,91 1264,38 p 0,266 0,044
15,3 4,4
Moy 38,8 76,4
4,4 23,4
14,9 15,4
29,3 7,0
Moy 52,4 78,6 3,4
28,5 17,6
24,2
Langage rceptif Rception visuelle Motricit fine VABS Communication Socialisation Vie quotidienne Habilets motrices Score ADOS de svrit
31,1 33,0 29,0 26,1 63,7 71,0 68,9 65,3 7,3 23,3
11,1 11,5 10,7 8,6 8,8 13,0 12,1 7,1 2,1 17,5
9,8 6,7 -1,7 -5,0 -6,3 1,2 -3,5 -7,4 0,4 1,0
38,9 36,1 38,8 32,7 65,7 73,5 70,0 65,6 6,5 15,5
15,4 14,2 16,4 11,7 9,8 11,7 9,9 8,6 1,5 12,3
17,8 11,6 5,6 -1,3 -3,8 5,0 -3,8 -5,3 -0,7 0,9
31,5 30,0 34,5 28,5 59,1 69,4 63,1 58,0 7,3 22,0
10,6 9,2 13,0 9,5 8,8 15,8 9,3 8,1 1,8 16,3
10,2 4,0 4,5 -2,8 -11,2 -0,7 -8,9 -14,5 0,3 -0,6
40,0 36,6 41,0 33,5 68,7 82,1 69,2 64,7 7,0 16,7
16,3 13,6 17,9 12,2 15,9 21,8 11,6 12,4 1,9 13,1
18,9 12,1 7,8 -0,4 -0,8 13,7 -4,6 -6,2 -0,2 2,5
4,00 1,99 4,22 1,32 0,85 1,38 0,01 0,89 3,38 0,001
745,21 290,43 621,97 161,35 71,61 175,69 1,15 51,78 13,15 0,19
051 0,165 0,046 0,256 0,360 0,246 0,934 0,350 0,072 0,976
4,14 4,88 0,63 0,46 7,05 6,38 1,29 6,73 0,66 0,37
843,56 748,07 126,23 63,81 1181,82 2300,98 204,57 773,34 3,29 92,50
0,048 0,033 0,433 0,503 0,011 0,015 0,263 0,013 0,422 0,545
RBS (total)
Moy = moyenne ; : cart type ; = diffrence par rapport au score pr-intervention ; F : valeur du F (ANOVA) pour linteraction Groupe X posttest ; CM : carrs moyens
(un p < 0,05 indique ici que le score du groupe exprimental aprs intervention a plus augment par rapport au score avant intervention que le score du groupe contrle)
Interventions TEACCH : interventions cliniques Dans les tudes reportes ci-dessous, le dtail des procdures utilises nest pas fourni car cette description serait trop longue. Les caractristiques principales des programmes dcrits dans les tudes cliniques identifies sont prcises en annexe 16, afin de faciliter la lecture du document.
2007 Hong-Kong, Chine
Tsang et al. 2007 (213) comparent une intervention TEACCH une intervention en systme ducatif spcialis non TEACCH. Population : 18 enfants sont tirs au hasard dans une cole spcialise, sont gs de 3 5 ans et reoivent une intervention TEACCH. Seize enfants gs de 3 5 ans 11 mois reoivent une ducation diversifie en coles spcialises non-TEACCH. Tous les enfants sont diagnostiqus ayant un TED ou TED non spcifi (DSM-IV). Aucun enfant navait reu denseignement structur avant cet essai. Le QI du groupe exprimental est plus bas (m = 59,96, = 11,11) que celui du groupe contrle (m = 74,23, = 18,06). Le groupe exprimental contient 14 enfants avec retard mental et 4 sans retard mental, le groupe contrle comporte 7 enfants avec retard mental et 9 sans retard mental. Intervention : lencadrement est de 1 adulte pour 6 8 enfants pour le groupe TEACCH et de 1 adulte pour 20 ou 30 enfants pour le groupe contrle. Les enfants du groupe exprimental font un plein temps scolaire 5 jours/semaine avec 30 minutes dentranement individuel/semaine et 30 minutes de travail indpendant/semaine. Les enfants reoivent aussi de lorthophonie, de lergothrapie, de la psychomotricit selon les cas. Le groupe contrle a les mmes horaires de travail et les mmes thrapies additionnelles. Dure : 12 mois avec des mesures au dbut, aprs 6 mois et 12 mois aprs le dbut dintervention. Rsultats : les analyses tiennent compte statistiquement de la diffrence en QI que les deux groupes prsentent en dbut dintervention. Aprs 6 mois dintervention, le groupe exprimental a des gains plus importants que le groupe contrle en perception, motricit fine et globale (chelle PEP : CPEP-R). Le groupe contrle a des gains plus importants en indpendance de vie quotidienne et dans la somme des scores de lchelle de comportement adaptatifs de Hong Kong (HKBABS). La comparaison des deux groupes aprs 12 mois nest pas donne. En termes de comparaison avant/aprs, le groupe exprimental a des gains significatifs aprs 6 mois dans les domaines o ses gains sont suprieurs ceux du groupe contrle ainsi quen imitation, coordination main-il, performances cognitives et verbales, tandis que dans ces 4 domaines le groupe contrle na pas de gain aprs 6 mois. Le dveloppement, scores et ge mental dintelligence non verbale (Merrill Palmer) et la communication montrent des gains dans chacun des deux groupes. Le groupe contrle montre des gains en socialisation et en comportements adaptatifs (HKBABS). Enfin entre le 6e et le 12e mois, le groupe exprimental progresse encore en coordination main-il, comptence verbale, score de dveloppement, intelligence non verbale, communication, indpendance de vie quotidienne, socialisation, motricit. On ne dispose pas des informations pour le groupe contrle. En rsum : lintervention TEACCH montre des gains suprieurs une prise en charge dducation spcialise aprs 6 mois en perception, motricit fine et globale (chelle PEP : CPEP-R), mais plus faibles en indpendance de vie quotidienne et scores adaptatifs. Faiblesses :les personnes ralisant les valuations des enfants 6 et 12 mois ne sont pas aveugles leur statut dans ltude.
2009 Italie
Une tude de Panerai et al. (177) compare une intervention TEACCH mene dans un centre, dune part une intervention TEACCH ralise domicile et lcole aprs une formation spcifique des parents, et dautre part leffet dune absence dintervention spcifique avec intgration des enfants lcole. Les 3 interventions ont une dure de 3 ans. Population : 34 enfants ont t recruts parmi des enfants diagnostiqus comme prsentant un autisme (DSM-IV-TR) modr svre (CARS) et un score au-dessus de la limite (ADIRT). Tous les enfants prsentent un retard mental svre (profil tabli par un test nonstandardis, le Learning Accomplishment Profile-Revised (LAP) pour les enfants de 36 72 mois dans 7 domaines : motricit globale et fine, prgraphisme, cognitif, langage, vie quotidienne, personnalit et social ; LAP : ge mental de 22 mois en moyenne pour un ge chronologique moyen de 9 ans). Dans chacune des trois filires, les enfants taient recruts au fur et mesure de leur arrive. La rpartition dans les trois filires tait dicte par le choix des parents qui avaient choisi avant dtre contacts pour ltude. lintrieur de chacune des filires, les enfants ont t retenus selon les critres suivants : tre en cole primaire (ge des enfants est de 9 ans en moyenne), tre prsent pendant les trois ans, tre valu plusieurs fois avec le PEP-R et lchelle dvaluation de comportements adaptatifs (VABS). Interventions : onze enfants parmi les enfants admis au centre rsidentiel qui assure lintervention TEACCH constituent le groupe TEACCH centre . Les activits se droulent de 8 h 00 du matin 20 h 30. La plupart des parents applique en plus le programme la maison dans les priodes o lenfant revient chez lui. Treize enfants (groupe TEACCHParents ) reoivent une intervention TEACCH par leurs parents et frquentent une cole classique avec une aide forme pour les aider. Les parents de ces enfants ont reu un entranement de 4 semaines. Les parents ont structur leur intervention domicile comme dans le centre (une ou deux pices spcifiques pour lintervention au domicile et une pice lcole). Lentranement tait vrifi aprs 6 mois ; la dure journalire des interventions est moins rgulire quau centre. Dix enfants (groupe cole ) ont t recruts parmi les enfants passant par le service de diagnostic. Ces enfants frquentent lcole classique avec une aide qui organise et planifie leurs apprentissages, mais sans utiliser de mthode particulire. Plusieurs de ces enfants reoivent de la rducation motrice et orthophonique par ailleurs. Les groupes ne diffrent sur aucune des mesures en dbut dtude. Les professionnels qui ont administr les tests avant et aprs traitement taient aveugles au statut des enfants et au but de ltude. Dure : 3 ans dintervention. Rsultats : les scores de comportements adaptatifs (VABS) ne changent pas significativement entre le dbut et la fin de ltude dans le groupe cole . Ces scores augmentent de faon significative dans tous les domaines du comportement adaptatif VABS pour les deux autres groupes. Dans le test de Profile psychoeducatif (PEPS), le groupe cole ne modifie que son score de perception . Le groupe TEACCH parents le modifie dans tous les domaines sauf en performances verbales cognitives ; son ge de dveloppement augmente significativement (de 23,69 29,15). Le groupe TEACCH centre modifie ses scores en imitation, motricit, coordination main-il, performances cognitives, mais non en
performances verbales cognitives ; son ge dveloppemental passe en moyenne de 20,64 25,82 mois. Les 2 groupes TEACCH parent et TEACCH centre ne diffrent sur aucune des mesures de gain (ni en comportements adaptatifs, ni en test PEP-R, ni en ge de dveloppement). En revanche, le groupe cole est infrieur chacun des deux autres groupes pour les gains en motricit, performances cognitives, socialisation, relations interpersonnelles et comportements mal adapts. De plus, le groupe cole gagne moins que le groupe TEACCH parent en imitation et en ge dveloppemental du PEP, en autonomie de vie quotidienne, en particulier en habilets personnelles et dans lchelle composite de la VABS. Lintervention TEACCH, quelle soit ralise en internat spcialis ou la maison+cole, produit de meilleurs rsultats quune intervention non structure avec intgration scolaire. Lintervention TEACCH ralise domicile et couple lintgration lcole ( TEACCH parent ) prsente un peu plus de gains par rapport une intervention non structure que lintervention TEACCH en centre ( TEACCH centre ). Lintgration scolaire sans intervention spcifique structure nest donc pas suffisante par rapport ce quelle peut donner lorsquelle est couple une intervention structure. Les faiblesses de ltude (en dehors de la rpartition non alatoire des enfants) : le caractre restreint des tests (la PEPS est peu utilis dans les tudes des interventions ABA), ce qui rend la comparaison avec dautres tudes difficile. Dans la mesure o des enseignants sont impliqus, on aurait aim disposer dune enqute de satisfaction auprs des parents et des enseignants de lcole qui collaboraient lintervention TEACCH.
1998 tats-Unis
Ozonoff et Cathcart (214) comparent un groupe avec intervention TEACCH ralise domicile o les parents sont forms, un groupe avec un traitement diffrent. Population : 22 participants gs de 2 6 ans sont recruts dans la rgion de Salt Lake City : les 11 premiers enfants recruts sont attribus lintervention TEACCH, les 11 suivants au groupe contrle. La rpartition nest pas au hasard mais bien contrle. Tous les participants reoivent simultanment des services de la part des programmes locaux de traitement : 6 des 11 enfants du groupe TEACCH frquentent une cole maternelle pour enfants avec autisme et les 5 autres frquentent des coles dducation spcialise gnrale. Neuf enfants du groupe contrle frquentent des coles spciales pour enfants avec autisme, et les deux autres enfants frquentent une cole dducation spcialise gnrale. La dure moyenne dintervention est de 16,5 heures/semaine. Les deux groupes ne diffrent sur aucune de leurs caractristiques ni sur aucune des mesures en dbut dintervention (CARS, PEP). Intervention : dure 10 semaines. Les personnes formes pour le TEACCH interviennent domicile au cours de 10 sessions. Les parents sont forms la pratique du TEACCH par des thrapeutes. Les parents remplacent progressivement la personne charge de lintervention domicile, tout en tant supervise pendant plusieurs semaines. Le groupe contrle ne reoit pas de traitement domicile. Les valuations ne sont pas faites par des personnes indpendantes de ltude ni en aveugles vis--vis du statut des enfants. Rsultats : le groupe TEACCH prsente un gain suprieur au groupe contrle pour limitation, la motricit fine, la motricit globale, et les performances cognitives de la PEP -R, ainsi que pour le score global de PEP-R. Les scores de perception, de cognition verbale ne
diffrent pas. Le groupe TEACCH dun ge moyen de 17,9 27 mois en imitation, de 26,3 43,9 en perception, de 28,8 38,7 mois en motricit fine, de 29,8 38,5 mois en motricit globale, de 27,1 34 en intgration main-il, de 15,6 26,2 mois en performances cognitives de 14,9 19,3 en cognition verbale et de 21,4 28,7 mois pour lchelle PRP-R totale. En 4 mois, les participants du groupe TEACCH ont gagn une moyenne de 9,6 mois de dveloppement. Prdicteurs : le gain total en mois la PEP est bien prdit par les scores (en mois) au prtest. Meilleurs sont les capacits initiales des enfants, plus importants sont les progrs. Le score en mois au subtest de cognition verbale en dbut dintervention prdit le gain total en mois de la PEP. Les scores de la CARS en dbut dintervention (40,9 pour le groupe TEACCH, 38 pour le groupe contrle) sont ngativement corrls avec le gain total en mois de la PEP. Autrement dit, un autisme modr et de bonnes capacits de langage prdisent des progrs plus importants. Lge nest pas corrl au gain. En 4 mois, les participants ont gagn une moyenne de 9,6 mois de dveloppement (ge mental moyen la PEP en dbut dintervention : 21,4 mois, tendue : 1636) Faiblesse : le mode de recrutement des enfants nest pas connu, les valuateurs ne sont pas aveugles au statut des enfants, le manque de test de comportement adaptatif est regrettable.
2004 Turquie
Mukaddes et al. (215), Istanbul, valuent une intervention courte de TEACCH sur deux groupes diffrents. Population : les enfants sont recruts au centre clinique o travaillent les auteurs. Le diagnostic dautisme est fond sur le DSM-IV et pos par deux cliniciens. Un groupe de 10 enfants gs de 24 66 mois avec un diagnostic dautisme et un groupe de 11 enfants g s de 30 70 mois avec troubles ractifs de lattachement (TRA) sont recruts. Les enfants TRA sont issus de conditions dducation prsentant un taux anormal disolement pendant leur premire anne de vie, malgr le niveau socio-conomique et les conditions familiales acceptables. Intervention : lintervention est un programme TEACCH un peu amnag. Pendant une deux sessions, les parents des deux groupes sont informs, forms grer leur culpabilit, tablir des relations stimulantes et stables avec lenfant, interagir en jouant. Pendant 10 12 sessions, les parents apprennent jouer et interagir avec lenfant, lui enseigner des pratiques de vie quotidienne, grer lagressivit et les difficults comportementales. la fin de 3 mois dintervention, les enfants sont de nouveau valus. LADSI (Ankara Developmental Screening Inventory est une interview structure des parents ; pour chaque question il y a trois rponses : oui, non, ne sait pas) qui comporte 4 chelles standardises allant de 0 6 ans (langage, motricit fine, motricit globale, comptences dinteractions sociales et de vie quotidienne). Rsultats : les deux groupes (Autisme et TRA) montrent des gains significatifs dans les 4 domaines valus. Les enfants TRA montrent significativement plus de gain que le groupe autisme dans tous les domaines, sauf dans les deux domaines moteurs. En rsum : lintervention bnficie plus des enfants dont lenvironnement a t anormal qu des enfants avec autisme. La brivet de lintervention (3 mois) pourrait expliquer le moindre effet sur les enfants avec autisme.
2010 Irlande
McConkey et al. (216) (Irlande du Nord) valuent une intervention fonde essentiellement sur les principes de TEACCH et incluant des mthodes de communication telles que Hanen et PECS (lapproche Hanen de rducation du langage par les parents insiste sur linitiative de lenfant, limitation et le tour de parole), en la comparant une absence dintervention. Le programme est appel Keyhole (Crawford, Doherty, Crozier et Cassidy, 2006), et est effectu domicile. Il vise tudier la possibilit dvaluer de nouvelles interventions menes domicile avec formation des parents et supervision par un expert. Population : aprs le diagnostic, chaque famille reoit la possibilit de mener un programme domicile. Les familles qui ont choisi ce programme constituent le groupe exprimental. Le groupe contrle est recrut aprs la fin de lintervention pour moiti dans les mmes rgions que le groupe exprimental et pour moiti dans dautres rgions. Les critres dinclusion pour les deux groupes sont : diagnostic dautisme confirm, ge infrieur 4 ans et ne frquentant pas dcole maternelle. Les enfants du groupe exprimental ne recevaient pas de rducation orthophonique supplmentaire. Vingt-quatre enfants sont recruts dans le groupe exprimental (constitus de deux groupes localiss dans deux rgions). Vingt-cinq enfants sont recruts dans le groupe contrle. Dans les deux groupes se trouvent autant denfants avec un handicap sensoriel ou pilepsie, et un enfant avec un handicap physique. La rpartition entre groupe nest pas randomise. Intervention : dure, entre 6 et 11 mois. Lintervention est destine dvelopper chez lenfant un systme de communication cohrent, une capacit de coopration chez lenfant pour les situations dinteraction 1 :1, une comprhension de lenvironnement domicile, et dvelopper chez les parents des capacits grer les comportements et organiser et encourager les apprentissages. Les deux thrapeutes, un dans chaque rgion, affects au groupe exprimental, sont spcialiss en orthophonie et en autisme. Chaque session dure 90 minutes et a lieu tous les 15 jours. Les 4 premires sessions domicile (1 par semaine) consistent en familiarisation et explication aux parents. Les 10 12 sessions suivantes (1 tous les 15 jours) consistent en dfinition du programme spcifique chaque enfant et formation pratique des parents la communication visuelle (TEACCH et PECS) et lencouragement la communication. La formation des parents concerne aussi les habilets pour lautonomie de vie quotidienne. Pendant les 1 4 sessions suivantes, est organis le passage en classe de maternelle ou en groupes de jeu. Quinze familles du groupe contrle reoivent 5 visites domicile pour information, du matriel de jeu et dactivits avec des suggestions crites dutilisation. Les onze autres familles contrles ne reoivent rien. Les valuateurs postintervention sont aveugles au traitement et indpendants de ltude. Rsultats : les scores PEP-R du groupe trait augmentent significativement dans tous les domaines (imitation, perception, motricit fine, motricit globale, coordination main-il, cognition non-verbale, cognition verbale), lge de dveloppement augmente de 20,1 mois 29,7 mois en moyenne. Mais les scores ne sont pas compars ceux du groupe contrle qui na pas pass la PEP en dbut dtude. Linterview semi-structure des parents (VABS) montre que la communication et lautonomie de vie quotidienne ont significativement plus augment dans le groupe exprimental que dans le groupe contrle qui ne prsente pas de gain. Le score moyen standardis de communication du groupe TEACCH passe de 61,5 69,5 ; celui dautonomie de vie quotidienne passe de 65,9 71,2. Laugmentation des scores en socialisation crot dans les deux groupes, mais ce gain ne diffre pas entre les deux groupes. Les gains dhabilets motrices et le score composite de comportement adaptatif (VABS) ne diffrent pas
significativement entre les deux groupes. Ceci est conforme lattente, compte tenu de la nature de lintervention qui ne visait quun domaine particulier de comportements. Comme dans toutes les autres tudes, la dispersion augmente aprs intervention dans les domaines dans lesquels il y a progrs montrant une sensibilit diffrentielle des enfants lintervention. Le quotient dautisme (GARS) indique une augmentation de la svrit de lautisme dans les deux groupes, sans diffrence significative entre les deux groupes. Les auteurs remarquent que cette augmentation est souvent note dans les tudes commenant avec des enfants jeunes quand les signes comportementaux deviennent plus clairement identifiables avec lge. Au total, 91 % des parents de groupe trait sont satisfaits de lintervention. En rsum, ltude montre quon peut organiser srieusement une valuation de programmes dintervention rnovs, raliss domicile en encadrant bien le systme et en formant les parents, sans que les enfants en ptissent. Les faiblesses de ltude (en dehors de labsence de randomisation) : la dure trs inhomogne de lintervention, la composition des groupes qui incluent des enfants avec handicaps sensoriels, labsence de comparaison des scores cognitifs du PEP entre les 2 groupes. Autres tudes cliniques relatives aux interventions globales
2002 Royaume-Uni
Salt et al. (217) (centre cossais dautisme) comparent deux groupes denfants dge prscolaire. Cette tude est considre comme une intervention dveloppementale dans plusieurs revues. Elle est slectionne par Ospina et al. (162) et Rogers et Vismara (161) qui lui donnent le score mthodologique de 3 (meilleur score 1), en raison de labsence de randomisation et de mesures de fidlit des interventions. Cette tude ne correspond pas aux critres mthodologiques du prsent argumentaire, puisque son groupe contrle ne comporte que 5 enfants (le groupe exprimental en comporte 12). Cependant, elle prsente lintrt dune intervention peu intensive et dune coordination intressante entre ABA et approche dveloppementale. Population : au fur et mesure de leur arrive et de leur diagnostic dautisme (selon la CIM10), les enfants sont dabord recruts dans le groupe avec intervention puis les suivants sont placs en liste dattente pour le groupe contrle. Le groupe trait (n = 12) a une moyenne dge de 42,6 mois, un ge mental moyen de 17 mois et un QI moyen 39,43. Le groupe contrle (n = 5) a un ge moyen de 37,67 mois, un ge mental moyen de 20,83 mois et un QI moyen de 55,67. La seule diffrence significative entre les deux groupes est que le QI (ge mental/ge chronologique x 100) du groupe non trait est significativement plus lev que celui du groupe trait (55,67 contre 39,43). Lintervention propose, mise au point par le Scottish Autism Center qui ralise ltude, est peu intensive. Lvaluation des dficits dans les comptences sociales, de communication, de jeu de comportements adaptatifs, de motivation et de flexibilit dtermine un programme dintervention fixant des buts court et long termes qui sont revus priodiquement pour chaque enfant. Le rapport thrapeute enfant est de 1 :1, mais les thrapeutes permutent dun enfant un autre. Les parents sont forms et entrans comme cothrapeutes (session une fois/semaine). Lintervention cible les habilets de communications sociales, les comportements dattention conjointe, limitation, les versants rceptifs et expressifs du langage, le jeu fonctionnel et imaginatif, lautonomie de vie quotidienne, les capacits cognitives.
Il sagit dun traitement peu intensif de 8 heures (par sessions de deux heures) par priode de 15 jours pendant 11 mois. Les parents doivent pratiquer en plus 1 heure/jour avec leur enfant. Lintensit dintervention est au total de lordre de 11 heures/semaine. Le traitement est dit naturaliste par opposition la mthode par essais discrets, mais les modes dintervention auprs de lenfant ne diffrent pas du type ABA, contemporain avec certaines spcificits comme la recommandation dimiter lenfant pour entrer dans son monde . Les parents sont prsents pendant les sessions et ainsi forms ce type dintervention. Le groupe contrle est en liste dattente compte tenu de sa date darrive. La rpartition nest donc pas au hasard. Les deux groupes reoivent par ailleurs dautres interventions : en moyenne 28 heures/semaine de nursery et 3 heures dune autre intervention pour le groupe trait ; en moyenne 39 heures/semaine et 2 heures/semaine dune autre intervention pour le groupe contrle. La personne, effectuant les tests avant et aprs traitement, est indpendante de ltude et aveugle aux traitements. Le groupe trait prsente une augmentation significativement plus grande que celle du groupe contrle dans le dveloppement de la socialisation, lautonomie de vie quotidienne, le comportement moteur et le score composite de comportement adaptatif (VABS), alors que le groupe contrle ne prsente pas daugmentation. De plus, le groupe trait augmente significativement plus son niveau dimitation (Preverbal Communication Schedule), dattention conjointe et dinteractions sociales (Early Social Communication Scale, ESCS) que le groupe contrle qui ne laugmente pas ; son niveau de comportement de requte naugmente que marginalement. En revanche, les groupes augmentent de faon quivalente leurs scores en jeu symbolique (Symbolic Play test), en langage (nombre de mots compris et produits, MacArthur Communication Development Inventories, MCDI). Lchelle de stress des parents et les indices de stress (Parenting Stress index, PSI) ne prsentent pas de diffrences significatives ni entre mesures avant-aprs, ni entre groupes. Cette intervention naturaliste , peu intensive et dune dure de 11 mois, assure aux enfants un accroissement des capacits significativement suprieur aux progrs des enfants contrles recevant autant dheures dintervention, mais sans ce traitement spcifique. Ces donnes permettent dexclure une explication des progrs comme rsultant dun processus de maturation globale, et ceci malgr le fait que le QI de dpart des enfants traits tait significativement plus faible que ceux du groupe non trait. En revanche, le niveau de langage a progress de faon quivalente dans les deux groupes. Trois hypothses sont envisageables : soit le QI suprieur du groupe contrle lui a permis ce dveloppement du langage, soit cette absence de diffrence est lie au fait que 3 des 5 enfants contrles aient reu un traitement spcifique pour le langage pendant cette priode, soit enfin le traitement na pas deffet spcifique sur le dveloppement du langage contrairement lattente des auteurs. Ce point pourrait tre important, car on sait que le dveloppement de la communication non verbale est un facteur intervenant dans le dveloppement du langage. Intervenir sur les comptences fortement corrles au dveloppement du langage pourrait donc ne pas suffire dclencher un dveloppement typique de ce dernier. Les gains observs dans cette tude natteignent pas limportance des gains observs avec un traitement plus intense associant lABA, mais montrent nanmoins de vritables gains. Il faut noter que la taille de leffet est forte (> 1,0) dans les domaines de limitation et de lattention conjointe qui sont des domaines cruciaux pour faire voluer les jeunes enfants avec autisme.
Les faiblesses : le recrutement en amont nest pas clair ; il ny a pas de randomisation ; le groupe contrle a un QI suprieur au groupe trait et le nombre denfants dans le groupe contrle est plus faible que dans le groupe exprimental. Persistance des effets long terme aprs une intervention comportementale globale Il existe trs peu dtudes examinant la persistance long terme des gains acquis au cours dune intervention comportementale. McEachin et al. (218) avaient compar deux groupes de 19 enfants dge prscolaire, dont lun avait reu une intervention ABA. lge de 11 ans, les enfants du groupe exprimental conservent leurs gains, ont une scolarit plus stable et russie que les enfants du groupe contrle. Sur les 9 enfants (parmi les 19 enfants exprimentaux) qui avaient prsent les gains les plus importants en fin dintervention 7 ans, 8 ne prsentent plus 11 ans de diffrence avec les enfants typiques en ce qui concerne les tests dintelligence et dadaptation. Mais deux tudes plus tardives ne reproduisent que partiellement ces rsultats. Le petit nombre dtudes sur les effets long terme des interventions ne permet pas de conclure. Les donnes disponibles offrent un recul de 6 mois 2 ans lissue de lintervention. Elles montrent quune partie seulement des enfants conservent leur gain. Par ailleurs, on note que la diminution de lintensit dintervention lie la scolarisation saccompagne pour une partie des enfants dun maintien des gains. On ignore les facteurs responsables du maintien ou non des gains. Les deux tudes ci-dessous examinent directement la question du maintien long terme des gains. Par ailleurs, les donnes fournies par des tudes, dont les enfants sont progressivement inclus en scolarisation et diminuent donc ou arrtent leur traitement comportemental, sont rsumes aprs ces deux tudes.
2011 Royaume-Uni
Ltude de Kovshoff et al. (219) est la suite de ltude de *Remington et al. 2007 (166). Il sagit dune valuation des participants deux ans aprs la fin de lintervention. Participants : les 23 participants du groupe exprimental ont t rvalus deux ans aprs la fin de lintervention. Ce groupe tait compos de deux sous-groupes : a) un sous-groupe de 14 enfants dont lintervention (non payante) tait supervise par une quipe universitaire, b) un sous-groupe de 9 enfants dont les parents avaient recrut les intervenants ABA et des consultants spcialistes de lABA, les finanaient et graient lorganisation de ce traitement. Aprs 24 mois dintervention, les deux groupes avaient t fusionns en labsence de diffrences intergroupes. Par ailleurs,18 des 21 participants du groupe contrle ont t retests deux ans aprs la fin de ltude. Les enfants sont alors gs entre 6 ans et 7 mois et 8 ans (m = 7 ans et 2 mois). La version rcente de lADI-R indique que tous les enfants prsentent encore le diagnostic dautisme. Lvaluation des enfants est ralise par un psychomotricien expriment dans lautisme et indpendant de ltude. Rsultats : deux ans aprs la fin de lintervention, tous les enfants sont scolariss, mais le nombre denfants scolariss dans un cycle typique est significativement plus grand dans le groupe ABA que dans le groupe contrle (ABA : 14 enfants/23 avec 7/14 du
groupe universitaire et 7/9 du groupe parental versus contrle : 4/18). Cependant, tous les enfants inclus dans le cycle typique, sauf 1, dispose dune aide 1 :1 en classe au moins temps partiel. Ni les gains observs en QI ni ceux observs en comportements adaptatifs (VABS) ne sont maintenus deux ans aprs la fin de lintervention, et les scores entre les deux groupes ne diffrent pas significativement, aprs ajustement sur lge et les scores initiaux avant intervention. En revanche, lvaluation du versant comprhension du langage ( chelle de Reynell) montre quun nombre significativement plus grand denfants du groupe ABA (22/23) sont dans la moyenne comparativement au groupe contrle (13/18). La diffrence nest pas significative pour le versant production des chelles de Reynell (20/23 pour le groupe ABA, 12/18 pour le groupe contrle). Bien que les rsultats des deux sous-groupes du groupe ABA ne diffraient ni un an, ni deux ans aprs le dbut de lintervention, la diffrence de traitement ABA entre ces deux sousgroupes pouvaient ventuellement tre lorigine de diffrence long terme. Les rsultats de ces deux sous-groupes sont examins en les sparant. Les comparaisons des trois groupes (ABA universitaire, ABA parental, Contrle) avant, pendant et la fin de lintervention confirment que la supriorit du groupe ABA sur le groupe contrle la fin de lintervention tait bien due chacun des deux sous-groupes. Mais deux ans aprs la fin de lintervention, le QI du groupe contrle se maintient son niveau de fin dintervention ; le QI du sous-groupe parental se maintient au niveau atteint la fin de lintervention (avec son gain), mais le QI du sous-groupe universitaire chute. Cette dissociation des trajectoires du QI avec le temps entre les deux sous-groupe est statistiquement significative. Le mme phnomne se produit avec les comportements adaptatifs (VABS) : pour le score composite, la communication et les habilets de vie quotidienne : le groupe ABA universitaire ne maintient pas ses gains tandis que le sous-groupe ABA parental les maintient. Seuls les gains en langage se maintiennent de faon quivalente dans les deux sous-groupes. Une analyse rtrospective des diffrences entre les deux sous-groupes avant intervention montre que les scores dinteraction sociale lADI-R rvlaient (avant intervention) une svrit significativement plus grande des symptmes dans le sous-groupe universitaire que dans le sous-groupe avec gestion parentale, et une tendance forte, bien que non significative, dans le mme sens pour les scores composites de lADI-R. De mme les scores composites du VABS, les scores de communication, de vie quotidienne, de socialisation sont plus levs dans le sous-groupe avec gestion parentale que dans le sousgroupe universitaire. Les scores de QI vont dans le mme sens, mais sans atteindre la significativit statistique. Le nombre dheures dinterventions tait significativement suprieur au cours de la premire et de la seconde anne dintervention dans le sous-groupe avec gestion parentale (2 457,39 heures) que dans le sous-groupe universitaire (1 753,38 heures). Conclusion : ces rsultats montrent dabord que les gains acquis par une intervention ABA peuvent se maintenir pour certains enfants, bien quen moyenne les gains ne se sont pas maintenus deux ans aprs la fin de lintervention. Mais la diffrence entre les deux sousgroupes montre que les conditions de ce maintien sont inconnues. Parmi tous les facteurs qui diffrencient les deux sous-groupes, il est impossible de savoir le ou lesquels pourraient ventuellement tre lorigine du maintien long terme des gains dans le seul sous-groupe avec gestion parentale. Plusieurs de ces facteurs ont t examins directement par dautres tudes qui ont montr leur rle : intensit de lintervention, QI avant intervention. Les facteurs lis aux parents pourraient aussi jouer un rle (motivation, degr dacceptation du traitement, engagement, ou facteurs conomiques).
Ces rsultats montrent la ncessit danalyser les donnes avec au moins deux modles statistiques (par ex. : avec et sans covariance), lintrt de la randomisation, la ncessit de lanalyse prcise des donnes avant intervention.
2010 tats-Unis
Ltude dAkshoomoff et al. (176) est un suivi prospectif de ltude de Stahmer et al. (173,174). Vingt de 57 participants de ltude de Stahmer ont t suivis aprs leur sortie du programme dintervention lge de 3 ans (29 familles sur 57 ont accept de participer au suivi longitudinal, les rsultats obtenus au final ont concern 20 enfants. Il na pas t observ de diffrences statistiques en fin de suivi dans ltude de Stahmer entre les enfants dont les familles ont accept et celles qui ont refus de participer au suivi longitudinal). Participants : ils avaient 36 mois la fin de lintervention ; ils ont en moyenne 85,3 mois (cart type 27,8) lors de la troisime valuation, plusieurs annes aprs la fin de lintervention. Ils avaient reu lintervention Childrens Toddler School Program (CTS) pendant 7,7 mois en moyenne (cart type = 2,2). Lintervalle entre la sortie de programme 3 ans et lvaluation prsente tait de 1,1 8,4 ans (moyenne 4 ans, cart type 2,3). Au total, 80 % des participants reoivent encore de lorthophonie, 76 % de lergothrapie, 31 % de lducation physique spciale, 65 % une intervention prosociale. Intervention : cf. ci-dessus ltude de Stahmer dcrite dans la section Inclusion en scolarit partielle ou totale (173,174). Rsultats : le tableau 14 donne les scores obtenus avant intervention, la sortie dintervention en moyenne 9 mois plus tard ( lge de 3 ans) et lors de lvaluation long terme. Laugmentation des QI verbaux et non verbaux, depuis avant lintervention jusqu lvaluation long terme, est statistiquement significative. Quatre enfants avaient un QI non verbal suprieur 85 avant intervention et 11 enfants la fin de lintervention. Lors de la 3e valuation, 15 enfants (75 %) sont la moyenne typique en QI non verbal. Avant intervention, aucun enfant navait un QI verbal atteignant la moyenne typique, mais 7 atteignent la moyenne la fin de lintervention et 13 la 3e valuation. Tableau 14. volution long terme des enfants avec TED aprs intervention prcoce termine 3 ans (suivi moyen postintervention : 4 ans, n = 20 sur 57 initialement inclus) daprs Akshoomoff et al. (176). Moyenne (cart type).
Variable ge en mois QI verbal QI non verbal VABS Communication VABS Socialisation VABS Vie quotidienne ADOS sociale ADOS Communication ADIR social ADIR Communication ADIR Comportements rptitifs Avant intervention 28,9 (2,7) 47,2 (15,2) 70,4 (14,6) 70,9 (10,1) 71,5 (8,7) 68,8 (6 ;8) Aprs intervention 35 (1,3) 72,9 (24,7) 85 (15,8) 76,6 (12,9) 76,8 (11,7) 70,6 (8,1) long terme e (3 valuation) 85,3 (27,8) 83,8 (28, 3) 88,2 (24,4) 84 (16,6) 73,7 (13,9) 81,1 (16,3) 7,4 (3,0) 3,6 (2,2) 15 (7,4) 14,1 (5,0) 7,8 (2,6)
Les scores de communication dhabilet de vie quotidienne (VABS) augmentent significativement travers les trois valuations. Les scores de communication augmentent aux deux valuations postintervention successives. Laugmentation des scores de vie quotidienne nest significative que de la seconde la troisime valuation. Laugmentation est cliniquement significative pour ces deux domaines du VABS. Les scores de socialisation naugmentent pas significativement travers les trois valuations
Le diagnostic de dpart ne change pas pour 70 % des enfants la troisime valuation. Les changements observs sont en majorit un changement de TED non spcifi autisme. la fin de lintervention, 16 enfants sont dans une classe spciale, 8 sont dans une classe avec des enfants typiques ( cursus invers ), les 5 autres enfants sont dans des coles typiques prives. Lors de la 3e valuation, 10 enfants sont en maternelle, 19 sont en classe lmentaire, dont 12 dans des classes typiques. Lors de la 3e valuation, on constate que les enfants avec les symptmes dautisme les plus svres reoivent plus dinterventions diverses que les autres qui reoivent globalement moins dinterventions. En rsum, les scores des enfants se maintiennent mme longtemps aprs lintervention. Malheureusement, on ne sait pas ce que ces enfants ont exactement reu comme intervention aprs la sortie du programme CTS. Faiblesses : les rsultats ne concernent que 20 des 57 enfants initialement inclus dans le programme dintervention prcoce. Conclusion : les gains observs aprs 9 mois dintervention chez des enfants de moins de 3 ans peuvent se maintenir, mais on ignore les conditions ncessaires ce maintien. Outre les tudes Akshoomoff et al. 2010 (176) et de Kovshoff et al. 2011 (219) (ci-dessus), les tudes de Smith et al. (191) (cf. aussi erratum) (195) et dEikeseth et al. (169,170) comportent des enfants qui, aprs environ 12 mois dintervention intensive, sont progressivement inclus lcole ; lintensit dintervention diminue alors srieusement. Tous les enfants ne passent pas dans un cursus scolaire typique. Dans ltude de Smith et al. (191), les effets de lintervention intensive tests deux ans aprs le dbut de lintervention, donc aprs la diminution de la frquence dintervention, sont suprieurs ceux du groupe contrle. Dans ltude dEikeseth et al. (169,170), la seconde valuation est faite environ 33 mois aprs lintervention. Or, 5 enfants sur 13 du groupe exprimental et un enfant du groupe contrle, ayant atteint 6 ans et ayant atteint un niveau suffisant sont passs lcole. Ces enfants ont une frquence faible dintervention. Les autres enfants ayant atteint 6 ans conservent une frquence allant de 3 18 heures dintervention/semaine. On peut donc considrer quon dispose dun suivi long terme (avec dlai de 18 mois) des effets dune diminution de frquence dintervention aprs 12 mois dintervention intensive. Or , lors de cette deuxime valuation, lcart entre les deux groupes (exprimental et contrle) sest accru par rapport lcart observ entre les deux groupes au premier posttest un an aprs le dbut dintervention. Cet accroissement de lcart est d au maintien ou parfois laccroissement des gains en QI et VABS au deuxime posttest dans le groupe exprimental et la tendance la stagnation ou la diminution des scores dans le groupe contrle. Les comportements sociaux dficients et lagressivit (Achenbach Child Behavior Checklist, ACBC) ont galement diminu significativement plus dans le groupe ABA que dans le groupe contrle. Dans ltude de Sallows et Graupner (197), deux ans dintervention intensive sont suivis ensuite de deux annes avec une frquence dintervention diminuant au fur et mesure o les enfants frquentent plus lcole. la fin de la premire anne, deux groupes de QI se sparent : un groupe de QI des enfants progressant rapidement (48 % des 23 enfants) avaient 55 de QI en moyenne au dpart et atteignent 104 la fin des 4 ans dintervention s, et les enfants au dveloppement moins rapide qui avaient un QI moyen de 50 et ont un QI verbal moyen de 48 et un QI moyen performance de 64. Les apprentis rapides ont eu en moyenne 34 heures/semaine dintervention la premire anne et 31 la seconde. En 3e anne, ces enfants (gs en moyenne de 7,67 ans) entrent dans un cursus scolaire typique
de CP ou de CE1. En 3e et 4e anne, la frquence dintervention auprs de ces enfants diminue jusqu 17 heures par semaine incluant les heures avec une AVS lcole. On peut donc considrer que les valuations faites en fin de 4e anne fournissent un recul long terme relatif sur les effets de lintervention intensive des deux premires annes pour les enfants rapides. Le QIP augmente la fin de la premire anne de 40 points, puis augmente encore, mais plus faiblement jusqu la fin de la 4e anne ; le QI verbal et les scores VABS augmentent peu la fin de la deuxime anne puis plus dans les 3e et 4e annes. Dans le groupe dapprentis lents, les gains en QI et VABS sont plus lents et stalent sur les 4 ans. Quatre de ces 12 enfants sont dans un cursus scolaire normal avec une aide et un programme allg, 6 partagent leur temps entre une cole typique et une cole spcialise. Deux sont plein temps dans une cole spcialise. la fin de la 4e anne, les scores de ces enfants progressent encore. En conclusion, malgr la diminution des heures dinterventions lie la scolarisation des enfants rapides , les scores de ces enfants se maintiennent ou augmentent encore par rapport la seconde anne dintervention. Dans ltude dEikeseth (169,170), les enfants entraient dans le programme entre 4 et 7 ans. Moyenne dge lentre : groupe comportemental intensif 66,31 mois (cart type = 11,31) ; groupe de comparaison : 65, 00 mois (cart type = 10.95). Les enfants entraient lcole quand ils atteignaient 72 mois (6 ans). La frquence dintervention comportementale diminuait ce moment-l. Les valuations postintervention ont t faites 12 mois (deuxime valuation) et 30 mois (troisime valuation) aprs lentre dans le programme. Cinq des 13 enfants (38 %) du groupe comportemental intensif et 1 des 12 enfants (8 %) du groupe de comparaison (intervention clectique) taient normalement scolariss et ne recevaient plus dintervention encadre 1 :1 lors de la troisime valuation. Ils participent plein temps (20 heures/semaine) leur classe avec un tuteur (shadow teacher) pratiquant lABA de 4 20 heures/semaine, selon les cas, pendant la classe typique. La comparaison des scores obtenus la fin de la premire anne dintervention et la fin des 30 mois montre que lcart entre le groupe exprimental et le groupe de comparaison se creuse significativement de plus en plus pour le QI et le VABS. Les scores du groupe exprimental augmentent moins entre la deuxime et la troisime valuation quentre la premire (printervention) et la seconde, mais les scores du groupe de comparaison diminuent ou stagnent. Par consquent, on peut considrer que les gains de la premire anne dans le groupe exprimental se maintiennent pendant un dlai supplmentaire de 1 an et demi o lintervention est en moyenne nulle ou beaucoup plus rduite. Conclusions de lvaluation de lefficacit et la scurit des interventions comportementales et dveloppementales globales
Efficacit
On peut tirer certaines conclusions de ce compte-rendu sur les interventions globales ou comprehensives. Ces interventions ont port sur des enfants qui ne sont ni Asperger, ni de haut niveau de fonctionnement cognitif, dont le QI est infrieur 80 et le plus souvent autour dune moyenne de 50. Cest la raison pour laquelle la modification du QI par lintervention est un indicateur intressant, dans la mesure o cest la condition ladaptation au milieu et de lefficacit dautres modes dintervention incluant lcole. Les interventions systmatiques augmentent le QI, les comptences de communication et le langage significativement plus que les interventions prises comme contrles (clectiques, moins dintensit, ducation spcialise). Mais tous les enfants ne sont pas sensibles aux interventions systmatiques tudies. En effet travers les tudes, on observe que le pourcentage denfants passant dans une zone de moyenne typique pour le QI est de lordre de 45 50 % au maximum. Les comptences de communication sont trs souvent
amliores, mais le langage lui-mme, lorsquil est examin spcifiquement, ne se modifie significativement le plus souvent quau cours dune seconde anne dintervention ou bien avec moins de succs que le QI. Lamlioration des comportements adaptatifs est frquente mais moins spectaculaire que celle du QI. Lautonomie de vie quotidienne est rarement plus amliore dans le groupe exprimental que dans le groupe contrle. La svrit de lautisme est galement peu souvent modifie. Les tudes sur les interventions comportementales intensives, commences lge prscolaire et dune dure de lordre de 2 3 ans, montrent une amlioration relle et cliniquement signifiante dun sous-ensemble important denfants (environ 50 %) avec autisme et retard mental. On observe des gains en QI, en langage et dans la capacit sintgrer dans le systme scolaire. Les caractristiques communes aux interventions comportementales et dveloppementales intensives globales qui obtiennent ce type de rsultats sont les suivantes : ces interventions visent limitation, le langage, la communication, le jeu, les capacits dinteractions sociales, lorganisation motrice et des actions, les capacits adaptatives des comportements ; malgr la diversit des domaines de comptences vise par ces interventions, une intervention doit tre pense et planifie de faon homogne, afin de faciliter lenfant la comprhension du monde et des comportements des individus qui lentourent et quil puisse aussi gnraliser et transfrer ses acquis quand loccasion se prsente. Une intervention globale ne peut pas consister en une collection de rducations pratiques avec des techniques trop htrognes ; ces interventions tiennent compte de la squence dveloppementale ; les stratgies dintervention comportementale ont reu une validation empirique (elles se regroupent sous le nom gnral dintervention comportementale ou ABA, intgrant les considrations dveloppementale) ; elles comportent des stratgies pour rduire les comportements interfrants (mais toutes les interventions passes en revue nont pas cibl cet aspect) ; elles comportent une implication des parents (qui peut tre extrmement variable, mais linformation sur lautisme apparat comme ncessaire) ; elles comportent une transition graduelle vers des environnements de plus en plus ordinaires ; elles reposent sur une quipe trs comptente, trs entrane ; elles reposent sur des mcanismes de supervision et de veille (lune des raisons de la ncessit dune supervision rgulire tient la ncessit de dtecter le plus rapidement possible dans quelle mesure il faut redfinir les objectifs court terme de lintervention) ; elles sont mises en uvre avec une haute intensit, denviron 20 25 heures dintervention/semaine avec un encadrement 1 :1, pendant au moins deux ans ; et un dbut lge de 18 mois-48 mois.
Lorsque ces caractristiques sont toutes prsentes, environ 50 % des enfants obtiennent de trs bons rsultats (cf. les interventions dcrites dans la partie Interventions dveloppementales, comportementales, ducatives : description des tudes cliniques et la revue de la littrature). Dans les tudes examines, il semble que le niveau atteint permet une intgration scolaire pour plus de 50 % des enfants, mais cette question dpend aussi des capacits et habitudes dintgration scolaire locales. Rappelons encore une fois que les interventions passes en revue ne gurissent pas, mais donnent lenfant les moyens dune vie sociale et autonome tendant vers celle dun enfant ayant un dveloppement typique. De plus, il nexiste pas dintervention lheure actuelle qui obtienne le passage de tous les enfants dun chantillon dans une zone typique de scores moyens dans tous les domaines de fonctionnement mental et comportemental.
Un grand nombre dtudes ont essay de comprendre pourquoi une partie des enfants ne tire pas bnfice dune intervention. La question reste ouverte ; on trouvera des informations ce sujet sous la rubrique Les prdicteurs ci-dessous. On sait quil faut commencer le plus prcocement possible une intervention chez lenfant parce que, le moins longtemps, il restera sans apprentissage et sans moyen de grer ses motions, le plus vite il pourra sadapter son milieu. Les interventions prcoces sont efficaces. Mais on ne dispose pas de preuves quune intervention commence 4 ans plus de chance dchouer que celle commence deux ans. Par ailleurs, il est possible que limportance de la composante ABA dpende de la svrit de lautisme, du QI, de ltat de dveloppement de la communication. Lefficacit des interventions ne dpend pas seulement du nombre dheures (dont on ne connat pas exactement le nombre minimal ncessaire), mais de lorganisation de lapproche : intensit gale les interventions globales (comprehensives) sont dans la plupart des tudes plus efficaces que les interventions clectiques (collection de rducations dont lorganisation temporelle ne peut sadapter la variation des intrts des enfants pendant la journe, la procdure interne exacte, les thrapeutes diffrent dans leur mode de communication avec lenfant dans les unes et les autres). Remarque : Il est possible que lun des facteurs qui facilite lapprentissage par lenfant jeune avec autisme soit lunicit du code comportemental dans lequel on sadresse lui, et dans lequel il lui faut extraire les informations pertinentes. On a cependant trs peu de recul pour se prononcer sur la stabilit long terme de ladaptation et lintgration sociale et scolaire des enfants ou sur les conditions pour que cette intgration soit stable. Le suivi maximal postintervention est de 4 ans. On ignore par ailleurs les facteurs qui dterminent la plasticit dun enfant donn vis--vis dune intervention. On trouve plusieurs tentatives de catgorisation des enfants avec autisme, mais une seule tude publie (220) combine une catgorisation en plusieurs types avec un examen de lefficacit dune intervention ICPI (cf. la section Prdicteurs ). Dans ltat actuel de la question, on peut donc conclure quil faut privilgier les interventions prcoces et des considrations sur le dveloppement. Le caractre global ou plus spcifique de lintervention dpend de lhtrognit des niveaux de comptences de lenfant avec autisme et du niveau defficience cognitive. Quand lhtrognit entre domaines de comptences nest pas trop importante et que le niveau defficience cognitive est trs faible moyen, une intervention globale est souhaitable. On peut recommander une intervention globale fonde la fois sur des techniques ABA et une approche dveloppementale, ralise par une quipe ayant une formation de qualit et comportant des superviseurs et des thrapeutes ayant une formation universitaire solide, la formation des parents afin quils puissent agir en harmonie avec les intervenants et quils puissent assurer la gnralisation des acquis de lenfant des situations et milieux diffrents de celui de lintervention. On sait que si les parents le souhaitent, ils peuvent tre forms comme thrapeutes et obtenir des rsultats aussi bons que des intervenants extrieurs, condition dtre superviss rgulirement par des professionnels de haut niveau. Cependant, les consquences sur la famille, sur la fratrie, sur lquilibre mental du parent intervenant sont trs mal connues , et ce serait prendre un risque inutile et contre-performant de favoriser cette solution. De plus, en aucun cas cette possibilit ne doit devenir une entrave au souhait de poursuivre une carrire professionnelle chez le parent concern. Lintervention selon le programme TEACCH a t beaucoup moins value que lABA, de telle sorte quil est plus difficile de se prononcer. Mais les 3 valuations rsumes ci-dessus montrent des rsultats encourageants.
Scurit
Les tudes rapportes taient tenues de signaler les vnements ou effets indsirables. Aucune des tudes nen a rapport. Nanmoins aucune intervention ne peut tre labri dun vnement indsirable.
Avis complmentaires des membres des groupes de travail Quels que soient les programmes globaux selon une approche comportementale ou dveloppementale, quils soient appels programmes Lovaas ou ABA ou IBI ou comportement avec DTT, ou UCLA model, etc., ces programmes ne doivent pas tre prsents comme une intervention efficace pour tous les enfants/adolescents ni comme une intervention permettant de gurir lenfant/adolescent. De manire plus gnrale, aucune intervention thrapeutique, mdicamenteuse ou non, ou ducative, mme comportementale ne permet de gurir lenfant/adolescent. Au vu des connaissances scientifiques en 2011, toute pratique prsente comme capable de gurir compltement lenfant doit tre considre avec une extrme vigilance du fait dun risque lev dabus de confiance. Certains tmoignages confirment quil se dveloppe en France des pratiques vise commerciale faisant miroiter aux parents des rsultats sur la base de tmoignages qui ne peuvent tre extrapols tous les enfants avec TED. Les membres des groupes de travail rappellent galement que les effets long terme ne sont pas connus, les dures maximales de suivi en 2011 tant de 4 annes. Les effets des interventions globales ladolescence ou lge adulte ne sont ainsi pas connus. De ce fait, les professionnels devront tenir compte des rsultats dtudes ultrieures qui mettraient en vidence de nouvelles donnes modifiant le rapport bnfice/risque de ces interventions, notamment long terme, tudes encourages, par ailleurs, par le groupe de pilotage et le groupe de cotation (cf. 5.7). Du fait de la raret des tudes ayant inclus des enfants de plus de 4 ans, le groupe de pilotage a formul, au-del de 4 ans, des propositions de recommandations en fonction de profils cliniques spcifiques selon la svrit des symptmes de la triade autistique. Les thrapies cognitivo-comportementales(TCC) ne sont utilisables que chez des enfants qui manient bien le langage, qui ont dj une certaine maturit. Les seules tudes defficacit publies ont t ralises chez des adolescents et adultes de haut niveau de fonctionnement cognitif ou ayant un syndrome dAsperger (cf. section 5.4.5). Lensemble des programmes globaux, selon une approche comportementale ou dveloppementale ayant fait preuve de leur efficacit chez certains enfants comparativement des approches clectiques, a t ralis avec du personnel form, et supervis par des professionnels ayant une formation universitaire. Par ailleurs, leur taux dencadrement des enfants (1 adulte pour 1 enfant dans la majorit des tudes), le rythme hebdomadaire et la dure en font des interventions dont les cots dpassent les moyens allous en 2011 la majorit des quipes qui assurent les soins, laccompagnement ducatif et la scolarisation des enfants/adolescents avec TED. Ces points ont t frquemment soulevs par les participants et ne peuvent tre ngligs, mais dpassent le cadre dfini pour llaboration de ces recommandations de bonne pratique, qui ne comprennent pas pour ce projet lvaluation mdico-conomique des interventions proposes aux enfants/adolescents avec TED. Des tudes de cots court et long terme en contexte franais seraient ncessaires, pour pouvoir formuler des recommandations fondes sur un rapport cot/efficacit et non sur le rapport bnfice/risque, approche qui a t retenue pour ce projet. Concernant la scurit des interventions comportementales, lexprience des professionnels et des reprsentants dusagers layant pratiqu rapportent des effets indsirables (comportements inadapts, agressivit), si la pratique est ralise par des professionnels ou des parents insuffisamment forms. Recommandations de la HAS et de lAnesm
Interventions prcoces recommandes dbutes avant 4 ans
Des projets personnaliss fonds sur des interventions prcoces, globales et coordonnes, dbutes avant 4 ans, dans les 3 mois suivant le diagnostic de TED, sont recommands pour tous les enfants avec TED, quil y ait ou non retard mental associ (grade B).
Ces interventions globales visent le dveloppement du fonctionnement de lenfant et lacquisition de comportements adapts dans plusieurs domaines, en priorit dans les domaines suivants : sensoriel et moteur, communication et langage, interactions sociales, motions et comportements (grade B). Ds quun trouble du dveloppement est constat et lorsque les interventions globales ne sont pas disponibles dans les 3 mois suivant le diagnostic, il est recommand de proposer dans un premier temps aux parents et leur enfant des interventions cibles sur le dveloppement de la communication et du langage, afin damliorer les interactions sociales entre lenfant et son environnement (grade C). La mise en uvre dinterventions globales doit ensuite prendre le relais ds que possible. Sont recommandes auprs de lenfant les interventions personnalises, globales et coordonnes dbutes avant 4 ans et fondes sur une approche ducative, comportementale et dveloppementale (grade B). Les interventions globales recommandes au regard des preuves de leur efficacit ou de lexprience professionnelle prsentent les critres suivants. Elles sont : prcoces, elles dbutent entre lge de 18 mois et 4 ans, pour des enfants avec diagnostic de TED ou pour lesquels un TED est suspect (troubles du dveloppement pouvant voluer vers un TED) et durent au minimum 2 ans (grade B) ; personnalises et dfinies en fonction de lvaluation initiale et continue du dveloppement et du comportement de lenfant suivi et tenant compte du dveloppement typique dans les diffrents domaines (grade B) ; fondes sur des objectifs fonctionnels court et moyen terme, ajusts au cours dchanges entre la famille, les professionnels qui mettent en uvre les interventions et ceux qui en assurent la supervision (grade B) ; ces interventions visent au minimum limitation, le langage, la communication, le jeu, les capacits dinteractions sociales, lorganisation motrice et la planification des actions et les capacits adaptatives des comportements dans la vie quotidienne (grade B) et comportent des stratgies pour prvenir ou rduire la frquence ou les consquences des comportements problmes (grade C) ; elles tiennent compte galement des domaines motionnel et sensoriel (accord dexperts) ; constamment attentives promouvoir la gnralisation et le transfert des acquis des situations nouvelles et comportent une transition graduelle vers des environnements notamment sociaux de plus en plus larges et ordinaires (grade B) ; pour ce faire, les interventions peuvent tre galement pratiques au domicile si les parents en sont daccord, puis dans dautres lieux (accord dexperts) ; mises en uvre par une quipe forme et rgulirement supervise par des professionnels qualifis et expriments (grade B) utilisant un mode commun de communication et dinteractions avec lenfant, afin de faciliter sa comprhension du monde et des comportements des individus qui lentourent et ce, malgr la diversit des domaines de comptences viss par les interventions globales (accord dexperts) ; une intervention globale ne peut pas consister en une juxtaposition de pratiques ducatives, pdagogiques, rducatives ou psychologiques avec des techniques trs htrognes ou clectiques (grade B) ; organises avec un taux dencadrement dun adulte pour un enfant (grade B), un rythme hebdomadaire d'au moins 25 heures dinterventions/semaine par des intervenants forms (grade B), ou, lorsque les parents le souhaitent, d'au moins 20 heures/semaine par des intervenants forms auxquelles s'ajoutent au moins 5 heures/semaine dinterventions effectues par les parents eux-mmes, aprs une formation leur permettant dassurer la cohrence des interventions au domicile (grade B). Ces dures, qui respectent les rythmes physiologiques du sommeil en fonction de lge, comprennent les temps de scolarisation avec accompagnement individuel adapt : ces interventions visent faciliter laccueil de lenfant en crche ou lcole pour des dures progressivement croissantes en fonction de lge et de la capacit de lenfant sy intgrer (grade B). Les heures parentales sont effectues dans le cours normal des activits quotidiennes avec l'enfant (moments dveil de lenfant, repas, toilette, jeux, au moment du lever ou du coucher, pendant les week-ends, etc.). Sont inclus dans ces heures d'interventions des entranements ciblant des domaines spcifiques de
comptences (langage, motricit, schma corporel, quilibre, etc.) raliss soit par les intervenants sous la supervision des spcialistes correspondants, soit par les spcialistes eux-mmes (psychologue, orthophoniste, psychomotricien, ergothrapeute) forms aux mthodes de l'intervention. Est galement incluse dans les heures d'interventions la participation de l'enfant des activits en petit groupe (grade B). Lencadrement dun adulte pour un enfant dans certaines activits et dun adulte pour de petits groupes denfants dans dautres activits est galement jug appropri (accord dexperts) ; organises avec une structuration de lenvironnement (espace, temps, environnement sonore, etc.) adapte aux particularits de lenfant (grade C). Parmi les approches ducatives, comportementales et dveloppementales, les interventions values jusquen septembre 2011 concernent les interventions fondes sur lanalyse applique du comportement dites ABA (grade B), le programme dveloppemental dit de Denver (grade B) ou le programme traitement et ducation pour enfants avec autisme ou handicap de la communication dit TEACCH (grade C). Les approches dveloppementales et comportementales ne doivent pas tre prsentes comme exclusives lune de lautre. En effet, les programmes dinterventions rfrence dveloppementale, tels que les programmes dits de Denver ou TEACCH, intgrent des principes issus de lanalyse applique du comportement. De mme, les interventions contemporaines fondes sur lanalyse applique du comportement (dites ABA contemporain) intgrent les principes issus des connaissances sur le dveloppement. Leur efficacit sur le quotient intellectuel, les comptences de communication et le langage a t dmontre moyen terme comparativement aux pratiques clectiques, avec une amlioration pour environ 50 % des enfants (suivi maximum 4 annes). Des effets plus modrs sont observs sur les comportements adaptatifs. Leurs effets ladolescence ou lge adulte ne sont pas connus. En labsence dtudes contrles, les donnes ne permettent pas en 2011 de juger de lefficacit ou de la scurit des prises en charge intgratives. Nanmoins, lissue du processus de consensus formalis, les prises en charge intgratives de type thrapie dchange et de dveloppement, en tant quinterventions fondes sur une approche dveloppementale, intgrant des principes neurophysiologiques et de rducation, sont juges appropries (accord dexperts). De manire plus gnrale, les prises en charge intgratives, fondes sur les besoins individuels de lenfant identifis lors de lvaluation et conues de manire transdisciplinaire pour permettre l'enfant de rester intgr dans son milieu de vie ordinaire, sont galement juges appropries, ds lors que les critres ci-dessus sont respects, en particulier que les professionnels, quel que soit leur mode dexercice, veillent utiliser un mode de communication et dinteraction commun, et ne pas disperser lenfant/adolescent dans des activits clectiques ou des lieux multiples (accord dexperts).
Interventions recommandes dbutes ou poursuivies au-del de 4 ans.
Du fait de la raret des tudes valuant les interventions globales et coordonnes dbutes au-del de 4 ans et de labsence dtudes valuant long terme les interventions prcoces dbutes avant 4 ans, les recommandations suivantes reposent toutes sur un accord dexperts. Au-del de 4 ans, la mise en place ou la poursuite des interventions seffectue selon des dispositifs diffrents en fonction du profil de dveloppement de lenfant/adolescent et de la svrit des symptmes. Ce seuil de 4 ans a t propos dans la mesure o les interventions qui ont fait preuve de leur efficacit concernent majoritairement des interventions prcoces dbutes avant 4 ans. Cependant, il doit tre interprt avec discernement, notamment pour les enfants dont le diagnostic est tardif.
Symptmes svres Faible niveau de dveloppement dans plusieurs domaines
Au-del de 4 ans, lorsque lenfant/adolescent prsente un faible niveau de dveloppement de la communication, des interactions sociales et du fonctionnement cognitif, il est recommand de poursuivre le projet personnalis sous la forme dinterventions globales et coordonnes associant, selon les besoins, de manire quilibre : une scolarisation adapte en secteur mdico-social ou secteur sanitaire, avec mthodes pdagogiques adaptes (ex. squences courtes, logiciels adapts, etc.) ou une scolarisation en milieu ordinaire avec accompagnement professionnel et dispositif spcifiques (inclusion individuelle avec accompagnement dun service d'ducation spciale et de soins domicile [Sessad] et/ou dun auxiliaire de vie scolaire individuel [AVS-i] form, classe ou unit pour l'inclusion scolaire [CLIS, ULIS], etc.) ; des interventions ducatives par objectifs cibls (ex. autonomie la vie quotidienne, socialisation en milieu ordinaire, prvention des comportements problmes) ; des interventions thrapeutiques, telles que lorthophonie, la psychomotricit, la psychothrapie, etc., sollicitant les fonctions ne se dveloppant pas spontanment (ex. : attention, fonctions sensorielles et motrices, langage, mmoire, reconnaissance et gestion des motions, etc.) et les traitements mdicamenteux ; une adaptation de lenvironnement avec structuration du temps et de lespace (ex. : planning individuel, repres visuels, etc.). La mise en uvre de ces interventions ncessite une collaboration troite avec les parents par diffrents moyens adapts leurs demandes (cf. chapitre 2.2), pouvant inclure des visites domicile.
Symptmes modrs Niveau de dveloppement cognitif moyen ou bon
Au-del de 4 ans, lorsque lenfant/adolescent prsente un niveau de dveloppement intellectuel moyen ou bon, des symptmes dautisme dintensit modre et un langage fonctionnel, il est recommand de privilgier une scolarisation en milieu ordinaire, avec un accompagnement ducatif et thrapeutique individuel lcole et au domicile (ex. de dispositif : Sessad) ou avec une poursuite du projet personnalis sous la forme dinterventions globales et coordonnes temps partiel, visant en particulier les domaines de lautonomie et la prvention des comportements problmes. Les modalits de cette scolarisation sont organises en conformit avec le projet personnalis de scolarisation (PPS), qui peut proposer, selon les objectifs dfinis avec les parents, une scolarisation temps partiel ou en classe spcialise.
Niveau de dveloppement htrogne selon les domaines
Au-del de 4 ans, lorsque le niveau de comptences des enfants/adolescents est trs htrogne dun domaine lautre (ex. comptences en langage et raisonnement suprieures la moyenne, mais interactions sociales et autonomie la vie quotidienne infrieures la moyenne des enfants/adolescents de mme ge), des interventions spcifiques focalises sur un ou deux domaines particuliers peuvent tre proposes soit isolment si lenfant/adolescent ne prsente pas de retard mental associ (grade C), soit en complment des interventions globales proposes si lenfant/adolescent prsente une grande htrognit des niveaux de comptences par domaine (grade C). 5.3.4 Interventions mises en uvre par les parents
Les parents peuvent-ils intervenir avec les mmes effets que les professionnels ? La question concernant lefficacit des parents comme intervenants a t pose aussi bien pour dterminer si les parents, en raison de leur statut, seraient susceptibles daugmenter les effets des interventions par rapport au professionnel que pour dterminer dans quelle mesure ils pourraient tre partiellement substitus aux intervenants moyennant formation.
Recommandations de bonne pratique Les recommandations de bonne pratique cossaisses considrent (accord professionnel) que les programmes dinterventions mises en uvre par les parents doivent tre considrs pour les enfants et les jeunes gens de tous ges avec TSA, puisquils peuvent aider les interactions de la famille avec lenfant, promouvoir son dveloppement, accrotre la satisfaction des parents, leur matrise et leur sant mentale (60). Revues systmatiques
2002 Diggle
Diggle et al. (61) passent en revue les tudes valuant lefficacit des interventions sadressant aux enfants de 1 an 6 ans 11 mois, et mises en uvre par les parents. Cette tude porte sur un sous-ensemble des tudes retenues en 2006 par McConachie et Diggle dans une revue concernant des interventions globales et des interventions spcifiques, et o le rle des parents tait parfois marginal. Les critres de slection bibliographiques sont rigoureux et portent sur les publications jusqu 2002. Sont retenues les tudes contrles randomises et les tudes quasi randomises, ou les tudes comportant un groupe contrle sans traitement, en liste dattente ou recevant une intervention autre . Les participants peuvent tre des enfants avec autisme, avec syndrome dAsperger, TED ou TED non spcifi. Sont galement accepts les TED avec dficit attentionnel et hyperactivit, troubles obsessionnels compulsifs, troubles moteurs dveloppementaux, et tout problme dapprentissage gnral ou spcifique. Les interventions doivent inclure la participation des parents : lintervention est destine entraner les parents lintervention et peuvent comporter un enseignant ou un intervenant professionnel en partenariat avec les parents. Lintervention doit pouvoir tre reproductible. Elle peut tre propose en groupe ou un individu. Les tudes comportant des variables mdicamenteuses ou manipulant des variables physiologiques taient exclues. Les effets mesurs doivent concerner avant tout les progrs de langage, les changements positifs de comportement, le style dinteraction avec les parents. Les effets mesurs doivent, par ailleurs, concerner le niveau de confiance des parents dans leur action, et la rduction de leur stress. Au total, sur les 15 000 articles identifis, 68 tudes sont extraites. Cinquantecinq tudes sont exclues pour des raisons mthodologiques, et onze parce quelles ne concernaient pas exactement une intervention mise en uvre par les parents ou parce que les participants ntaient pas que des enfants avec autisme ou parce quaucune mesure des effets ne concernait les enfants. Deux tudes sont retenues (*Jocelyn 1998, *Smith et Groen 2000 ; cf. les rsums cidessus). Les auteurs de la revue estiment quont t correctement ralises et contrles, lattribution au hasard des participants, la disparition de participants en cours dtude (1 seul perdu de vue, dont le dpart est expliqu), la procdure de tests en aveugle, la taille des chantillons (dans le domaine spcifique de lautisme, la taille des chantillons des tudes retenues est suprieure la taille habituelle dans le domaine spcifique de lautisme). Les auteurs regrettent que les tudes ne reportent de caractristiques dmographiques que sur lchantillon (ge, sexe, ethnie, ressources financires de la famille, etc.) et non sur la population dont est extrait lchantillon. Une critique porte sur le manque dvaluation des rsultats avant lintervalle de 4 ans dans ltude de *Smith 2000. Mais en conclusion, le risque de biais est valu, au total pour les deux tudes, comme tant modr . Les deux seules supriorits de lintervention mise en uvre par les parents, daprs les deux tudes retenues, concernent le langage dune part et la connaissance acquise par la mre et les intervenants concernant lautisme. La supriorit en gain de langage ralis par le groupe avec mdiation parentale napparat que dans ltude de *Jocelyn 1998 de dure
courte (12 semaines), dans lchelle langage du test Early Intervention Developmental Profile (EIDP). La supriorit du gain moyen dans le groupe parental par rapport au gain du groupe contrle est de 4,20 points (allant de 7,41 0,99). Les chelles sociale/motionnelle, soins personnels, motricit globale de lEIDP ne rvlent pas de diffrences entre groupes. Le gain en connaissance de lautisme montr par les mres (mais non significatif chez les pres) et par les intervenants napparat galement que dans ltude de *Jocelyn 1998 dans le test TRE-ADD Autism Quiz pour les mres et pour les intervenants. La supriorit du groupe avec mdiation parentale est en moyenne de 1,70 (allant de 3,2 0,19) pour les mres et de 2,70 (allant de 4,70 0,70) pour les intervenants. Ltude de *Smith et Groen 2000 ne montre que des supriorits de gains de lintervention intensive par rapport ceux de lintervention mise en uvre par les parents. Lamlioration en ce qui concerne lautisme (Autism Behavior Checklist renseigne par les psychologues) est significativement plus importante dans le groupe contrle de ltude de Jocelyn et al. (194) que dans le groupe parental (amlioration de 4,4 en moyenne, allant de -4,15 en faveur du groupe parental +12,95 en faveur du groupe contrle). Dans ltude de Smith et al. (191), les gains en QI (au Stanford-Binet ou Bayley, et au MerrillPalmer) sont significativement suprieurs dans le groupe intensif par rapport au groupe parental . De mme, dans cette dernire tude, le stress parental, et le ressenti de la charge de travail par les parents samliore plus dans le groupe intensif que dans le groupe parental . Les auteurs de la revue estiment difficile de conclure, sur la question de savoir, si une intervention mise en uvre par les parents est ou non plus efficace quune autre condition dintervention, compte tenu du fait que lune des tudes est trs courte (3 mois seulement) alors que lautre comporte un dlai trop important (4 ans en moyenne) sans valuation intermdiaire des effets entre les deux estimations. la fin de leur revue, les auteurs signalent deux tudes qui sont en cours cette poque et publies aprs 2000. *Drew 2002 (cf. rsum dans la partie sur lvaluation des interventions sur les comptences sociales) compare une intervention par formation des parents ciblant essentiellement lattention conjointe et les routines daction conjointe. Les parents sont entrans aux techniques comportementales pour le dveloppement de la pratique des communications sociales. Le groupe contrle reoit la fois une intervention clectique et une intervention en ducation spcialise pratiquant lABA. Les rsultats de cette intervention parentale visant les communications montrent des effets limits. Elder 2005 value la capacit des pres apprendre des techniques dintervention pour dvelopper les comptences de prcommunication chez des enfants gs en moyenne de 56,7 mois. Dixhuit dyades pre-enfant sont tudies. Ltude utilise un paradigme avec lignes de base multiple. Les rsultats montrent quaprs intervention, les pres ont recours plus souvent limitation anime et que les enfants vocalisent davantage pendant les sessions de jeu. Cette tude montre une certaine efficacit de lintervention par les pres mais dans un domaine limit quoi quimportant. En conclusion, les auteurs de la revue estiment que les rsultats indiquent que les parents peuvent raliser une intervention et avoir parfois une certaine efficacit, mais il nexiste pas dlments, jusquen 2002, pour conclure que lintervention mise en uvre par les parents peut tre aussi ou plus efficace que celle mene par les professionnels.
tudes cliniques
2010 Pays-Bas
Oosterling et al. (221) examinent avec un essai contrl quasi randomis si la formation rgulire des parents amliore, potentialise les performances des enfants placs par ailleurs dans une des units de soins et scolarisation habituelles. Participants : 62 enfants recruts sur critres dge (12 42 mois) et de diagnostic (ADOS, ADIR-R et clinique) ayant soit un diagnostic dautisme avec un ge de dveloppement de 12 mois au moins, soit un diagnostic de TED non spcifi ayant un ge de dveloppement de 12 mois au moins et un QD infrieur 80. La randomisation concerne les 26 premiers enfants recruts, les 49 enfants suivants sont distribues en fonction dun critre gographique (ceux habitant Nimgue sont dans le groupe exprimental, ceux habitant en dehors de Nimgue sont dans le groupe contrle. Les deux groupes diffrent significativement sur un aspect de lADI-R (RRSPB) et sur la mesure dinternalisation du CBCL. De mme, la distribution des niveaux dducation du pre sinverse dun groupe lautre et est significativement diffrente (le groupe contrle ayant un niveau dducation plus bas que le groupe exprimental). Intervention : la seule diffrence entre les deux groupes est que les parents du groupe exprimental reoivent en plus une formation, un entranement et un suivi rguliers pour promouvoir la communication sociale et le dveloppement du langage. Les techniques enseignes sont toutes des techniques comportementales, des aides visuelles et gestuelles la communication et la prise en compte du niveau de dveloppement de lenfant et de ses intrts. Dure : 1 an. Rsultats : le test de comptence des parents ayant reu la formation ne rvle pas de diffrence en fin dintervention par rapport aux parents sans formation. Le niveau de langage (McArthur-N-CDI et la mesure de lADOS) naugmente pas plus dans un groupe que dans lautre. Le Clinical Global Improvement Scale (CGI-I) (interprts en aveugle) ne rvle pas non plus de diffrence entre groupes. Faiblesse : les groupes diffrent au dpart sur des caractristiques qui sont peut tre pertinente. La formation des parents ne donne pas lieu une diffrence entre parents dans leurs comptences concernant les enfants. Les rsultats de cette tude napportent donc darguments ni dans un sens ni dans un autre.
2008 tats-Unis
Anan et al. (222) valuent les effets dune formation de parents une intervention globale intensive pour enfants de moins de 6 ans. La formation type main la pte . Le programme dintervention enseign est nomm GIFT : Group Intensive Family Training. Il sagit denseigner aux parents une intervention trs proche de lintervention avec rponses pivots dcrite par Schreibman et Koegel, 200540. Ici lintervention est plus brve (< 25 heures/semaine, et comporte une intervention en groupe. Lentranement des parents avec leur enfant se droule sur des sessions de 3 heures/jour, 5 jours/semaine pendant 12 semaines, soit 180 heures. Les groupes sont constitus de 6 dyades parent-enfant. Soixante-douze dyades sur les 92 qui avaient exprim leur intrt pour le programme ont maintenu leur dcision de partager aprs un cours de 12 heures sur le type dintervention, et termin le programme. Quatre-vingt-seize pour cent taient les mres. Les parents taient gs de 21 46 ans (m = 35 ans) et avaient une moyenne de 3 ans dtudes postlyce ; 96 % taient maris. Population : les enfants entre 25 et 68 mois (m = 44 mois, = 12,6) ont un diagnostic dautisme ou TED non spcifi (daprs le DSM-IV) pos par les mdecins ou les psychologues, avec des scores cognitifs et/ou de fonctions adaptatives plus de 2 carts types de la moyenne. Beaucoup prsentaient des problmes comportementaux (non compliance, agression, automutilation). Intervention-Formation : le comit du Centre HOPE dtermine lintervention pour chaque enfant et supervise le programme. Quatre membres de lquipe ayant lexprience de lintervention globale intensive entranent chaque groupe de 6 familles. Chaque parent est individuellement pilot (1 :1) dans le groupe et met en uvre lenseignement avec son enfant pendant un mois, puis chaque membre prend en charge deux dyades (1 :2) pour le reste de la formation. Pour les enfants ayant peu de comptences, les premiers buts fixs taient la mise en place de comportements pivots (attention et coopration sur demande). Le dveloppement de comptences de communication spontane et fonctionnelles tait un but commun pour tous les enfants. Le deuxime mois, les parents travaillaient aussi avec un autre enfant. Les tests sont administrs par des psychologues supervisant mais nintervenant pas directement dans les groupes, ils ne sont pas aveugles au statut des enfants. Rsultats : aprs ces 12 semaines de formation des parents type main la pte , les chelles dapprentissage prcoce de Mullen (Mullen, 1995) montrent un progrs significatif des enfants aussi bien en score composite quaux 4 chelles (perception visuelle, motricit fine, comprhension du langage, production du langage). Les scores du VABS montrent galement des progrs significatifs (score composite, communication, socialisation, vie quotidienne, motricit). Avant intervention, 97 % des scores composites de Mullen et 96 % de ceux du VABS se trouvaient en zone dficitaire (< 70) en raison des critres de recrutement. Aprs intervention, les scores de 10 enfants (14 %) au Mullen passent de < 70 la zone typique ; ceux de 8 enfants (11 %) au VABS passent en zone typique. Les gains en termes de mois de dveloppement sont de 8,2 mois pour les scores composites du Mullen et 5,7 mois pour les scores composites du VABS correspondant une priode dune dure de 4,1 mois (les prtests ayant t raliss quelques semaines avant le dbut de la formation des parents, lintervalle pr posttest est de 4, 1 et non de 3 mois). Le degr de satisfaction des parents allait de satisfait trs satisfait . Les gains observs sont de lordre de ceux rapports par Eikeseth et al. (169) 14 mois aprs le dbut dintervention mene par des thrapeutes professionnels qui montrent un gain de
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Schreibman L, Koegel R. Training for parents of children with autism : Pivotal responses, generalization, and individualization of interventions. In Hibbs ED, Jensen PS Eds. Psychosocial treatments for child and adolescent disorders : Empirically based strategies for clinical practice. Washington : American Psychological Association 2005 : p. 605631. HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 175
17 mois en QI et 11 mois en VABS. Sallows et al. ; Howard et al. (168,197) rapportent un gain en QI suprieurs 17 points pour des interventions suprieures 14 mois. Les auteurs signalent quon pourrait arguer que le manque dadhsion des enfants la demande adulte (compliance) avait masqu les comptences cognitives de nombreux enfants avant lintervention et que celle-ci navait fait que faire apparatre la capacit faire attention aux stimuli pertinents, interagir et cooprer avec lexaminateur, suivre les consignes, rpondre adquatement. Les auteurs estiment que, mme sous cette interprtation, ces gains seraient en soi intressants. Mais le VABS, bien quil sagisse dune interview semi-structure des parents, montre quil ne sagit pas seulement dune augmentation de ladhsion au projet adulte par compliance. On peut considrer que cette tude apporte un argument favorable bien que limit lide que les parents pourraient prendre en charge une partie de lintervention grce une formation par une mthode de main la pte . Faiblesse : absence de groupe de comparaison, pas de randomisation, pas de donnes sur la svrit de lautisme, pas de mesure concernant les comportements-problmes (alors que la formation comportait cette cible), les examinateurs ne sont pas aveugles au statut des enfants ; on na pas enseign aux parents planifier la suite du programme.
2009 Australie
Whittingham et al. (223) valuent le programme Stepping Stones Triple P Positive Parenting Program pour des parents denfants avec TED. Le programme Stepping Stones est une variante du programme Triple P Positive Parenting Program dfini par Sanders et al. 200341 et comportant des aspects ABA. La modification apporte par la composante Stepping Stone consiste utiliser des stratgies ciblant lacquisition par lenfant de moyens de communiquer ce quil veut obtenir. Ce nouveau programme concerne la gestion des comportementsproblmes par les parents et les styles de dysfonctionnements de ces derniers. Population : 59 familles sont recrutes par divers canaux (associations, voie de presse, lettres, coles primaires de la rgion). Les critres dinclusion sont : ge entre 2 et 9 ans, avec TED, les parents indiquent lexistence de problmes de comportements (pas de seuil de frquence). Soixante-dix pour cent des enfants sont verbaux, 22 % ont un peu de langage. Quarante-cinq pour cent sont Asperger, 37 % sont TED, 13 % avec autisme, 3 % TED non spcifi (DSM-IV). Les familles sont apparies en fonction du diagnostic et du niveau de langage de lenfant. Puis un membre de chaque paire est attribue au hasard au groupe avec intervention (et au groupe liste dattente). Aucune diffrence significative nest observe entre les deux groupes en ce qui concerne les variables dmographiques, ni, avant intervention, entre les comportements-problmes rapports, ni entre le style de dysfonctionnement, ou defficacit des parents des deux groupes. Les deux groupes ne diffraient avant intervention sur aucun des tests utiliss pour valuer les effets. Lintervention est partiellement mene en groupe de 4 ou 5 familles dont les enfants cibles taient de niveau quivalent. Lenseignement des stratgies parentales se fait en groupe ; la pratique de lobservation et de lintervention avec feedback se faisait individuellement. Au programme, 3P ont t ajouts des histoires sociales et des bandes dessines de dialogues comiques. Lintervention se droule sur 9 sessions raison dune session/semaine. Le groupe liste dattente reoit lintervention aprs la fin de lintervention du groupe intervention. Ce dernier est retest 6 mois aprs la fin de son intervention. Rsultats : les scores du groupe intervention lECBI (Eyberg Child behavior Inventory) (renseigne par les parents) montrent une diminution significative de lintensit et la varit
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Intervention dcrite dans le manuel suivant : Sanders MR, Mazzucchelli TG, Studman LJ. Practitioners manual for standard Stepping Stones Triple P. Brisbane : Triple P International Pty. Ltd 2003. HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 176
des problmes aprs intervention par rapport avant et par rapport au groupe liste dattente . Ce dernier, aprs avoir reu lintervention, montre galement des scores significativement meilleurs quavant son intervention. Il en va de mme pour les scores des 3 sous-chelles de lchelle de style parental (permissif ou inconsistant/suractif/hyperverbal) qui montrent une diminution significative des dysfonctionnements par rapport avant intervention et par rapport au contrle. Lchelle de satisfaction parentale montre une augmentation significative dans les deux sous-chelles aussi bien par rapport avant que dans le groupe trait par rapport au groupe contrle quand il est encore non trait. Lchelle defficacit parentale montre une chute defficacit, qui samliore significativement 6 mois plus tard. Un seuil de significativit clinique du score postintervention est calcul pour chacune des trois variables (2 sous-chelles ECBI, et chelle parentale). Les participants sont classs en 4 groupes en fonction de ce seuil pour chacune des variables mesures : 1) participants prsentant un changement cliniquement significatif (au-dessus du seuil avant traitement et au-dessous du seuil aprs traitement), 2) participants prsentant un score meilleur que le seuil ds avant intervention et demeurant dans cette zone (sous le seuil avant et aprs traitement), 3) participants situs au-dessus du seuil avant et aprs intervention, ne prsentant donc pas de changement clinique significatif (score avant et aprs intervention au-dessus du seuil), 4) participants saggravant (score sous le seuil avant et au-dessus du seuil aprs intervention). Aucune famille ne montre daggravation. peu prs un tiers des familles prsente un gain cliniquement significatif lchelle dintensit ECBI (34,5 % des familles), lchelle de diversit des problmes ECBI (37,9 % des familles) et lchelle parentale (31 % des familles). Six mois aprs la fin de lintervention, les gains sont maintenus dans tous les tests et les scores se situent tous lintrieur de la zone typique autour de sa moyenne. Conclusion : le programme valu prsente une bonne efficacit dans la gestion par les parents des problmatiques des enfants et des styles de dysfonctionnements parentaux tels quils sont ressentis et valus par les parents. Faiblesses : utilisation dchelles renseignes par les parents eux-mmes, ce qui exclut que les valuateurs soient aveugles au statut des enfants. Les rsultats concernent une population de familles avec un enfant Asperger dans la majorit des cas. Il est difficile dtendre les rsultats des populations denfants avec autisme de faible niveau de fonctionnement cognitif.
2010 Canada
Smith et al. (224) dcrivent lvaluation dune intervention partiellement assure par les parents aprs une priode dintervention directe par un centre et une formation des parents et des intervenants rgionaux. Cette tude ne comporte pas de groupe contrle : son but est de vrifier si ce type dintervention moins onreuse financirement et en temps, atteint des gains cliniques aussi importants que lintervention type strictement Lovaas. The Nova Scotia Intensive Behavior Intervention, dcrite dans Bryson et al. (225), combine lentranement des parents et une intervention comportementale naturaliste et positive, avec un encadrement de 1 pour 1, utilisant les rponses pivots (PRT) (226,227). Mais il faut noter que lintervention met laccent sur les comptences sociales de communication fonctionnelle. Cependant elle est plus globale et les tests comportent des mesures de QI. Population : 45 enfants slectionns au hasard dans 3 rgions indpendantes du secteur dactivit des auteurs et satisfaisant deux critres : un diagnostic de TED (ADOS et ADI-R, DSM-IV) et un ge infrieur 6 ans. En dbut dintervention, lge moyen est de 50,1 mois. La moyenne dge mental est de 26,4 et le QI moyen (Merrill-Palmer, nouvelle rvision) est de 54. lexception du programme More than word auquel les familles cessent de participer quand
elles adoptent la prsente intervention, les rgions concernes disposent de trs peu doffres de soins privs, de telle sorte que le facteur choix des parents et le facteur niveau socioconomique ne peuvent biaiser lchantillon (trs peu de parents ont refus de participer). Intervention : il sagit dune intervention fonde sur lABA, mais qui utilise demble les rponses pivots (PRT) sans phase initiale avec essais discrets. Les parents et les cliniciens (y compris orthophonistes) locaux sont dabord forms lintervention comportementale et au PRT pendant une semaine avec pratique directe sur lenfant domicile ou en atelier de groupe par des consultants du centre universitaire. Aprs la semaine de formation, chaque enfant reoit lintervention avec un encadrement 1 :1 par un intervenant et un orthophoniste forms soit domicile, soit dans une institution scolaire, en maternelle ou en crche. Les premiers 6 mois dintervention comportent 15 heures/semaine dintervention par lintervenant et lorthophoniste forms. Pendant les 6 mois suivants, 22 enfants reoivent encore 15 heures/semaine, tandis que 25 enfants reoivent 10 heures/semaine pendant 3 mois puis 5 heures/semaine pendant 3 mois. Dure totale : 12 mois. La fidlit au traitement est vrifie. domicile, les parents utilisent galement les techniques dintervention dans les routines quotidiennes. Chaque quipe correspondant un enfant, le superviseur clinique qui est soit psychologue, soit ergothrapeute, lintervenant, lorthophoniste et les parents dfinissent un projet en fonction de lenfant, en se focalisant sur la communication fonctionnelle et les comptences correspondant ltat de dveloppement de lenfant, et en intervenant dans un contexte de jeu et de routines fonctionnelles quotidiennes au cours dinteractions naturelles . Lobjectif est de maximiser les motivations communiquer chez lenfant en suivant ses activits prfres ou en lui donnant des choix, en utilisant des renforcements naturels et en utilisant toute autre technique PRT valide (Koegel et Koegel 200642). Avant cette intervention, la majorit des enfants ont suivi et termin le programme dintervention du centre Hanen More than words assur par les parents, mais les familles ont renonc recourir des interventions prives pendant la prsente intervention PRT. Les valuations des enfants ont eu lieu avant lintervention, puis 6 et 12 mois aprs le dbut dintervention. Les valuateurs sont indpendants de ltude. Rsultats : les rsultats ne diffrent pas entre le groupe de 22 enfants qui a reu une intervention de 15 heures/semaine pendant les 12 mois et celui de 25 enfants qui a reu moins dheures/semaine dans les 6 derniers mois. Les deux groupes sont regroups en un seul groupe, et les gains sont valus par comparaison avant/aprs intervention. Le QI mesur en dbut dintervention est significativement li la modification des scores aprs 6 et 12 mois pour le langage (expression, comprhension de la Preschool language Scale, MacArthur Communication Development Inventory, Peabody Picture Vocabulary Test PPVT III et sous-chelle de rception du langage du Merrill-Palmer-Rvis), la communication (expression, comprhension, VABS Scales II), la cognition (Merrill-Palmer ou pour 9 enfants en dbut dintervention une estimation daprs le VABS), les symptmes autistiques ( Social Responsiveness Scale). En revanche, lvolution des comportements problmes (Child Behavior Checklist) nest pas corrle avec le QI en dbut dintervention. Les enfants sont donc diviss en deux groupes : QI < 50 et QI 50. En langage, versant expression et versant comprhension, chacun des deux groupes denfants a progress significativement aprs 6 et 12 mois aprs le dbut dintervention, mais le groupe QI 50 progresse plus que le second groupe et parvient un niveau significativement suprieur au second 6 et 12 mois. En 12 mois, le groupe QI < 50 a gagn 6,1 mois en expression et 8,4 mois en comprhension ; le groupe QI 50 a gagn 14,4 mois en expression et 19,5 mois en comprhension. En communication (sous-chelle dexpression et rception du VABS II), des gains significatifs sont rapports par les parents pour chacun des deux groupes. Mais le groupe QI 50 progresse plus et plus vite que le groupe QI < 50 (en particulier dans la priode allant de 6 et 12 mois aprs le dbut de lintervention). Les
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Intervention dcrite dans le manuel suivant : Koegel RL, Koegel LK. Pivotal response treatments for autism : Communication, social and academic development. Baltimore : Brookes 2006. HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 178
comportements adaptatifs (communication, socialisation, vie quotidienne, habilets motrices et score composite du VABS II) montrent des gains significatifs mais modestes dans les deux groupes et une supriorit significative du groupe QI 50. Les comptences cognitives augmentent significativement dans chacun des deux groupes, mais le gain du groupe QI 50 est significativement suprieur ds 6 mois celui de lautre groupe. Trente enfants (66,7 % des 45 enfants) ont un rythme dacquisition suprieur 1 mois par mois, et 11 de ces enfants (24 % du total) ont un rythme dacquisition de plus de 2 mois par mois. Au total, le gain en QI est de 16,4 points ; 18 (40 %) des 45 enfants atteignent aprs 12 mois un QI de 85 et plus (en dbut dintervention, 4 participants avaient un QI de 85 et plus). Les comportements problmes diminuent significativement entre le dbut et le 6e mois, mais non aprs cette date. Le groupe QI 50 passe dune moyenne de 60,4 en dbut dintervention une moyenne dans les limites de la normale (m = 55,9) au 6e mois, alors que lautre groupe passe dune moyenne de 65 une moyenne de 59,1 au 12e mois. Les signes dautisme diminuent significativement dans un groupe. Alors que les deux groupes ne prsentaient pas de diffrence significative au dpart, les scores diminuent significativement dans le groupe QI 50 aprs 6 et aprs 12 mois (passant de 76,2 65,9 en 12 mois), mais non dans lautre groupe dont les scores ne scartent du score initial ni aprs 6, ni aprs 12 mois. Dans ltude de Sallows et Graupner (197) qui est lune des tudes comportementales intensives qui a les meilleurs rsultats (48 % des enfants atteignent la zone de QI moyenne typique), lintensit moyenne dintervention est de 38 heures/semaine pendant 2 ans (groupe clinique). Dans ltude dEldevik et al. (199), dont lintensit dintervention comportementale est de 12 heures/semaine (donc proche de lintensit pratique ici), le gain en QI est de 8 points contre 16 points ici. Mais le niveau de fonctionnement cognitif de leur chantillon tait en moyenne infrieur celui du prsent chantillon en dbut dintervention (m = 41 contre m = 54 ici). Le gain en QI observ ici est proche de celui observ par ltude de Cohen et al. (165), soit 15 points en 1 an ; il est galement proche de ltude de Smith et al. (191) qui observe un gain de 16 points en 2 3 ans. En rsum, 40 % des enfants atteignent un QI et une comprhension du langage dans la moyenne normale aprs 12 mois dintervention dune intensit de 15 heures/semaine au maximum, ralise par des intervenants et complte par les parents forms. Les intervenants sont superviss, mais leur formation est relativement courte. De nombreuses autres tudes abordent la question des interventions ralises partiellement ou gres par les parents. Ces interventions sont rsumes dans le chapitre des interventions globales ((171,175,177,194,197,214,216,217,224) ou dans les interventions spcifiques sur la communication (191,212,228) ou dans les interventions sur lattention conjointe (172) ou dans les interventions prosociales (212,228-230). Interventions mises en uvre par les parents : conclusion des tudes dvaluation La premire conclusion est que limplication des parents est importante pour assurer la cohrence des modes dinteractions avec lenfant : les parents, ou au moins un parent, ont intrt tre forms intervenir auprs de lenfant, mme si la prise en charge comportementale est faite par des intervenants extrieurs, domicile ou non. La cohrence entre la prise en charge et les interactions parents/enfant semble tre un facteur de gain. Une intervention comportementale intensive par des intervenants extrieurs semble pouvoir requrir une intensit infrieure 30 heures/semaine quand les parents sont forms aux types dinteractions pratiqus pendant la prise en charge, mme si ces parents ne disposent pas de temps pour assurer eux-mmes la prise en charge. La formation des parents aux interactions avec lenfant par des experts semble tre un facteur favorable. La seconde conclusion est que la ralisation dune intervention comportementale, ABA ou proche de lABA, ciblant essentiellement la communication ou les comptences sociales, mise en uvre et partiellement assure par les parents forms est possible, en ce sens quon observe des gains cliniquement significatifs, comparables ceux obtenus par des
interventions menes entirement par des intervenants autres que des parents, et une acclration du rythme de dveloppement. Les gains concernent le langage et la communication, mais aussi le QI, les comportements adaptatifs, les signes dautisme, et un moindre degr, les comportements-problmes. De plus, on nobserve aucune rgression des enfants. Mais, il ne sagit donc pas dune intervention entirement mene par les parents qui sont trs encadrs. On peut conclure en lattente dautres informations, quil nest pas contraire lintrt suprieur de lenfant que les parents prennent partiellement lintervention en main, condition dtre forms puis superviss par des quipes professionnelles. Avis complmentaires des membres des groupes de travail Les membres du groupe de travail constatent que certains parents souhaitent sinvestir en tant que cothrapeutes de leurs enfants, et peuvent y russir trs bien. En revanche, ils attirent lattention sur le fait que de nombreux parents se retrouvent cothrapeutes non par choix, mais par manque de solutions organises dans leur territoire gographique et peuvent souffrir grandement de cet tat de fait. Cest pourquoi, les membres du groupe de pilotage rappellent limportance que linvestissement des parents en tant que cothrapeute ne soit jamais impos par les professionnels en charge du suivi de leur enfant et soit rgulirement rvalu avec les parents en vue de sassurer que le choix antrieur quils auraient pu faire un moment donn est toujours souhait. Conformment larrt du 24 avril 2002 relatif aux conditions dattribution de certaines prestations dlivres aujourdhui par les MDPH, les frais de formation de membres de la famille certaines techniques (stages de langue des signes, travail sur la communication, etc.) peuvent tre pris en compte par les prestations proposes par les MDPH, dans la mesure o ils entrent bien dans le cadre du projet individuel de l'enfant. Peuvent tre assimils ces frais certaines prises en charge des membres de la famille, directement lies au projet individuel de l'enfant (231). Recommandations de la HAS et de lAnesm Au regard des preuves de leur efficacit et de lexprience professionnelle, limplication des parents dans les interventions globales est recommande pour assurer la cohrence des modes dinteractions avec lenfant (grade B). Tout projet personnalis dinterventions globales et coordonnes doit permettre aux parents, sils le souhaitent, de : participer le plus tt possible des sances ducatives et thrapeutiques, afin de partager les connaissances et savoir-faire, la comprhension du fonctionnement de lenfant, les objectifs des interventions, lorganisation commune du temps et de lespace et ainsi de contribuer lamlioration de la qualit de vie de la famille (accord dexperts) ; bnficier dun accompagnement spcifique ou dune formation ou dun programme dducation thrapeutique sappuyant sur les professionnels des quipes dinterventions et associant dautres ressources, en particulier universitaires, selon les besoins et souhaits des familles (accord dexperts). Les parents qui souhaitent recevoir une formation peuvent solliciter auprs des MDPH une aide financire qui peut leur tre accorde dans le cadre des allocations dducation de lenfant handicap (AEEH). 5.3.5 valuation de lefficacit et scurit des prises en charge institutionnelles rfrence psychanalytique
Recommandations de bonne pratique et revues systmatiques Deux recommandations de bonne pratique ont tudi les prises en charges rfrence psychodynamique (76,143) et les psychothrapies expressives (143), sans prciser sil sagit de prises en charge individuelles ou institutionnelles.
Les psychothrapies expressives ont un faible niveau dvidence et sont uniquement recommandes dans le cadre dtudes exprimentales (143). Les thrapies psychodynamiques, sans preuve, ne sont pas recommandes (143). La thrapie intuitive et la thrapie psychodynamique ne sont pas recommandes comme traitement convenant aux personnes avec TSA : en raison des caractristiques des TED dans les domaines des interactions sociales et de la communication, lavis des experts nozlandais suggre quil est peu probable que les approches psychodynamiques bases sur lintuition, lintrospection et le dveloppement dune alliance thrapeutique russissent (76). tudes cliniques Aucune tude contrle valuant des prises en charges institutionnelles rfrence psychanalytique na t identifie. Aucun des deux suivis de cohortes, raliss en France et en pays europens francophones (232-234) (cf. annexe 13), ne permet de conclure quand lefficacit des prises en charge institutionnelles rfrence psychanalytique. En effet, lune de ces deux tudes (232) relve, daprs ses auteurs, de prise en charge intgrative et non dune approche psychanalytique. Elle a fait lobjet de plusieurs publications dtailles qui sont dcrites dans la section suivante. La seconde tude a pour objectif de dcrire les modifications de diagnostic et danalyser les parcours institutionnels des enfants et adolescents avec TED, mais ne donnent pas dlments concernant lvolution clinique des enfants/adolescents (233,234). Des cas cliniques et quelques sries de cas publis en France ont t dcrits travers la revue de littrature francophone (38) (cf. annexe 13). Leur description montre quil sagit systmatiquement dapproches multidisciplinaires, et non dapproche psychanalytique exclusive. Sur un plan mthodologique, ces tudes ne permettent pas de juger de lefficacit des interventions rfrence psychanalytique, mais apportent des lments objectifs de lvolution dun dix-huit enfants/adolescents recevant certaines interventions fondes sur la psychanalyse. Conclusions de lvaluation de lefficacit et la scurit Les donnes scientifiques ne permettent pas de juger de lefficacit ou de la scurit des prises en charge institutionnelles rfrence psychanalytique. Avis complmentaires des membres des groupes de travail Les avis exprims au cours des runions de travail sont divergents concernant lintrt des approches psychanalytiques pour les enfants/adolescents avec TED : certains membres consults par le groupe de pilotage, dont les personnes avec TED, se sont fortement tonns que les interventions fondes sur les approches psychanalytiques continuent figurer dans ce document, alors mme que les recommandations internationales soit nen parle pas, soit les considrent inappropries dans ces situations cliniques. Il est alors rappel que la mthode de consensus formalis prvoit de proposer au vote du groupe de cotation les diffrentes pratiques mises en uvre, afin que ce groupe puisse juger du caractre appropri ou non de ces pratiques. Les faire figurer dans cet argumentaire ne signifie pas quelles soient jug es appropries ou non, mais donnent au groupe de cotation les lments de preuve scientifique de lefficacit et les lments fonds sur lexprience clinique lui permettant de se positionner lors de son vote ; les membres du groupe de pilotage constatent que la psychanalyse ne peut proposer elle seule un programme global visant des objectifs dans lensemble des domaines fonctionnels dans lesquels les enfants/adolescents avec TED ont des besoins ; les membres du groupe de pilotage constatent galement que certains professionnels forms la psychanalyse ont depuis longtemps largi leur pratique pour intgrer soins, ducation et scolarisation dans un projet cohrent autour de lenfant, afin de rpondre lensemble de ses besoins ;
lissue de la phase de cotation, les avis des experts sont divergents concernant la pertinence des interventions personnalises, globales et coordonnes fondes sur une approche psychanalytique ; cette divergence sest galement exprime, indpendamment de la question prcdente, concernant les interventions personnalises, globales et coordonnes fondes sur les principes de la psychothrapie institutionnelle ; les commentaires reus au cours de la phase de lecture et de consultation publique confirment la forte divergence des avis. La trs large majorit des associations reprsentant les familles ou les usagers sopposent ce que les pratiques psychanalytiques figurent dans les recommandations, alors que certains professionnels souhaiteraient que les recommandations y fassent une plus large place. Enfin, certaines associations gestionnaires dtablissement considrent que la dimension institutionnelle peut tre galement dinspiration ducative et sociale et non psychanalytique. Pour connatre le dtail des arguments des uns et des autres, se reporter aux documents annexes listant les commentaires reus en phase de lecture ; en labsence de donnes scientifiques permettant de juger de la pertinence de ces prises en charge fondes sur une approche psychanalytique ou sur les principes de la psychothrapie institutionnelle, et en labsence de consensus du fait de la divergence des avis recueillis auprs des experts, il nest pas possible de conclure la pertinence de ces pratiques ; tant que les experts maintiendront des avis divergents, seules des tudes de recherche clinique contrles permettront de juger de leur caractre appropri ou non. Recommandations de la HAS et de lAnesm Labsence de donnes sur leur efficacit et la divergence des avis exprims ne permettent pas de conclure la pertinence des interventions fondes sur : les approches psychanalytiques ; la psychothrapie institutionnelle. 5.3.6 valuation de lefficacit et scurit des prises en charge intgratives
Recommandations de bonne pratique et revues systmatiques Les prises en charge intgratives ne sont pas cites dans les recommandations de bonne pratique publies ltranger. tudes cliniques En labsence dvaluation de lefficacit des prises en charges intgratives par une tude contrle, une tude prospective sans groupe contrle sur 219 enfants de 51 services de pdopsychiatrie, en France, Suisse, Belgique et Luxembourg est rapporte ici, car elle donne une estimation des gains conscutifs ce type dintervention (235) ; lchantillon et les caractristiques des valuations du fonctionnement des enfants sont les mmes que ceux de ltude sur les prdicteurs par Pry et al. (236), dcrite 5.5.5.
2007 France
Population : les critres dinclusion taient : ge infrieur 7 ans ; tre intgr dans une prise en charge par un service de pdopsychiatrie, avoir un diagnostic dautisme, de TED ou TED non spcifi ou de syndrome dAsperger (CIM-10) ; le diagnostic tait confirm par une procdure mthodologiquement robuste assurant lhomognit des critres travers les centres. Au total, 187 enfants ont un diagnostic dautisme et 32 de TED ou TED non spcifi. Ils sont gs de 2 ans 7 ans lors de la premire valuation dans ltude (moy : 5 ; 5 ans ; = 6,9) (comme dans une tude de Eikeseth et al. 2002) (169) et de 5 10 lors de la seconde valuation 3 ans aprs (moy :8 ;2 ans ; = 1 ;3). Ltat de dveloppement est valu dans 5 domaines : la cognition relative aux objets (subtest du triangle du K-ABC, la WPPSI-R, les subtests des cubes de Kohs du WISC-III), la cognition relative aux personnes
(ECSP : items des tests de Seibert and Hogan (1982) (Guidetti & Tourette, 1993), et, pour les enfants avec du langage, lchelle de Schulman (Schulman 1985), la communication, lautonomie de vie quotidienne et la socialisation (VABS). Les mesures sont effectues en dbut dtude et 3 ans aprs. Par ailleurs, le langage est estim en 3 niveaux : 1) langage spontan et fonctionnel, phrases de 3 mots ou plus, 2) au moins 5 mots, 3) moins de 5 mots. Un indice de dveloppement est calcul dans chacun de 5 domaines ; quotient de dveloppement (QD) = [(ge mental/ge chronologique) x 100] dans chaque domaine avant, et en fin dtude. Intervention : psychothrapie institutionnelle variant dun centre lautre et incluant gnralement : de la psychothrapie, de la scolarisation, des activits comportementales et des activits non structures visant dvelopper les capacits sociales, communicatives et de vie quotidienne. Lorthophonie, la rhabilitation motrice et des systmes alternatifs de communication avec images ou symboles sont parfois utiliss. Dure de ltude : 3 ans (mais lintgration de lenfant peut avoir t faite avant le dbut de ltude). Rsultats : les diffrences moyennes entre les quotients de dveloppement dans chacun des domaines entre le dbut et la fin de la priode de trois ans montre une diminution significative du QD de lchelle dautonomie de vie quotidienne (augmentation du retard denviron 2 ans), et dans le QD de cognition relative la personne. Les QD pour les chelles de communication, socialisation du VABS et pour la cognition relative aux objets ne montre pas de changement significatif aprs 3 ans, et le rythme dacquisition demeure stable. Cependant, lorsquon carte les enfants qui ont soit un syndrome gntique, soit une malformation congnitale, le QD de cognition relative aux personnes diminue un peu moins aprs 3 ans que quand tout lchantillon est pris en considration (diminution mdiane de -4,5 au lieu de -4,7). Par ailleurs, les enfants dont le score total la CARS indique un autisme le plus svre au dbut de ltude, prsentent la chute la plus importante du QD lchelle dautonomie de vie quotidienne (VABS). Prdicteurs : les variables, dont la mesure en dbut dtude prdit significativement un changement aprs 3 ans dans le QD dautonomie de vie quotidienne, sont, par ordre dcroissant, le QD dautonomie de vie quotidienne lui-mme, puis la svrit des signes autistiques (CARS), puis lge chronologique, puis le niveau de langage. Les variables , dont la mesure en dbut dtude prdit significativement un changement aprs 3 ans, de QD relatif la cognition des personnes, sont, par ordre dcroissant, QD relatif la cognition des personnes lui-mme, puis la svrit des signes autistiques (CARS), puis le niveau de langage. En rsum, aprs 3 ans de prise en charge en service de pdopsychiatrie, lchantillon denfants montre, en moyenne, une augmentation du retard de dveloppement dautonomie de vie quotidienne (VABS) et du dveloppement de la cognition relative la personne. En contraste, le rythme de dveloppement de la communication et socialisation du VABS et de la cognition relative aux objets demeure stable bien que retard. Ceci concerne lensemble de lchantillon. On trouvera plus loin, dans le paragraphe sur les prdicteurs, une autre analyse de ces donnes qui montre que, comme dans toutes les tudes dintervention, il existe un groupe denfants qui ont des gains importants avec une volution positive de leur rythme de dveloppement dans les cinq mesures de comptences la fin des trois annes (n = 94, soit 43 %) (cf. Pry et al. 2007 (236), 5.5.5). Nanmoins, les gains observs dans cette tude sont plus limits que ceux observs dans dautres tudes relates ici mme lorsquon tient compte du fait que lchantillon contient ici des enfants jusqu lge de 7 ans (cf. ci-dessus, Eikeseth et al. 2002) (169).
Faiblesse : pas de groupe contrle. Pas de description des interventions et de leur intensit, pas de documentation sur la dure de prise en charge relle des enfants.
Autres tudes cliniques
Des cas cliniques et quelques sries de cas publis en France ont t dcrits travers la revue de littrature francophone (38) (cf. annexe 13). Sur un plan mthodologique, ces tudes ne permettent pas de juger de lefficacit de ces interventions, mais apportent des lments objectifs de lvolution de 5 29 enfants/adolescents recevant ces interventions, notamment en ce qui concerne la thrapie dchange et de dveloppement (158,237,238). Lenqute de pratiques, ralise dans 3 rgions franaises en 2010 dans le cadre du Plan Autisme 2008-2010, met en vidence lextrme diversit des prises en charge, parfois extrmement clectiques (27). Conclusions de lvaluation de lefficacit et la scurit Les donnes scientifiques ne permettent pas de juger de lefficacit ou de la scurit des prises en charge intgratives. Avis complmentaires des membres des groupes de travail Les auteurs de ltude francophone ralise en services de pdopsychiatrie confirment que cette tude de psychothrapie institutionnelle value les prises en charge intgratives telles que dfinies en section 5.3.1 et non les prises en charge institutionnelles rfrence psychanalytique . Les participants aux groupes de travail confirment que certaines des prises en charge intgratives mises en uvre en France proposent des interventions prcoces personnalises globales et coordonnes qui prsentent des caractristiques ayant fait preuve de leur efficacit dans dautres contextes (cf. 5.3.3) ; en particulier, elles : visent limitation, le langage, la communication, le jeu, les capacits dinteractions sociales, lorganisation motrice et des actions, les capacits adaptatives des comportements ; sont penses et planifies de faon homogne afin de faciliter lenfant la comprhension du monde et des comportements des individus qui lentourent et quil puisse aussi gnraliser et transfrer ses acquis quand loccasion se prsente ; tiennent compte de la squence dveloppementale ; intgrent pour certains objectifs des stratgies dintervention comportementale et damnagement de lenvironnement matriel (espace, temps) ; comportent des stratgies pour rduire les comportements problmes ; comportent une implication des parents si ces derniers le souhaitent, en leur proposant de participer le plus tt possible aux sances ducatives et thrapeutiques, afin de partager la connaissance et comprhension du fonctionnement de lenfant, les objectifs des interventions, lorganisation commune du temps et de lespace ; comportent une transition graduelle vers des environnements de plus en plus ordinaires, en particulier la crche et lcole ; reposent sur une quipe trs comptente, trs entrane ; mettent en place des mcanismes de supervision et de veille (suivi rgulier du dveloppement de lenfant/adolescent, ajustements des objectifs fonctionnels, runion dquipe, staff, etc.) ; dbutent ds la mise en vidence dun trouble du dveloppement pouvant voquer un TED. Au regard de lexprience clinique, ces interventions, telles que dcrites ci-dessus, sont juges appropries pour les enfants/adolescents avec TED par le groupe de pilotage, ce que confirme le groupe de cotation et de lecture, notamment pour les prises en charge intgratives telles que proposes par la thrapie dchange et de dveloppement.
Les avis recueillis au cours de la consultation publique sont plus incertains sagissant des prises en charge intgratives. De nombreux commentaires sinterrogent sur ce que recouvre concrtement la prise en charge intgrative . La dfinition de cette dernire a donc t prcise, dans le corps de la recommandation, lissue de cette consultation. Lenqute de pratique ralise en 2010 (27) met en vidence que certaines prises en charge intgratives franaises intgrent des pratiques de psychothrapie institutionnelle telles que dcrites dans cet argumentaire en annexe 6. Lenqute de pratiques ralise en 2010 met en vidence, cependant, que dautres interventions en France ont un rythme hebdomadaire faible et sont extrmement clectiques (27). Certaines dentre elles sapparentent alors une juxtaposition de pratiques ducatives et de rducations peu frquentes mises en uvre avec des techniques trs htrognes, ce qui nest pas souhaitable pour lenfant/adolescent avec TED. Recommandations de la HAS et de lAnesm En labsence dtudes contrles, les donnes ne permettent pas en 2011 de juger de lefficacit ou de la scurit des prises en charge intgratives. Nanmoins, lissue du processus de consensus formalis, les prises en charge intgratives de type thrapie dchange et de dveloppement, en tant quinterventions fondes sur une approche dveloppementale, intgrant des principes neurophysiologiques et de rducation, sont juges appropries (accord dexperts). De manire plus gnrale, les prises en charge intgratives, fondes sur les besoins individuels de lenfant identifis lors de lvaluation et conues de manire transdisciplinaire pour permettre l'enfant de rester intgr dans son milieu de vie ordinaire, sont galement juges appropries, ds lors que les critres dcrits dans le 5.3.3 Interventions prcoces recommandes dbutes avant 4 ans sont respects, en particulier que les professionnels, quel que soit leur mode dexercice, veillent utiliser un mode de communication et dinteraction commun, et ne pas disperser lenfant/adolescent dans des activits clectiques ou des lieux multiples (accord dexperts). 5.3.7 valuation de lefficacit et scurit dautres programmes globaux
Dautres mthodes sont parfois proposes aux familles. Le groupe de pilotage a souhait rechercher si des donnes avaient t publies concernant lvaluation de lefficacit ou de la scurit des mthodes suivantes, car les associations de parents ou les professionnels sont rgulirement interrogs par les familles concernant ces mthodes. Une recherche documentaire spcifique a t mene. Mthode Doman-Delacato Aucune tude concernant cette mthode na t publie dans le cadre des TED. La mthode Doman-Delacato est considre comme une mthode non recommande en Espagne (143). Elle a fait lobjet, dans les annes 1980, de plusieurs publications dans des revues scientifiques pour rejeter cette pratique qui exige un investissement en temps majeur de la part des familles et des bnvoles pour appliquer un programme rigide et qui est fonde sur des arguments errons, contraire aux connaissances scientifiques (239,240). Linhalation de mlange gazeux spcifique na fait lobjet daucune tude : ni son efficacit, ni sa scurit nont t values. Programme Sonrise et mthode Sunrise Le programme Sonrise est brivement prsent sur son site Web amricain43 et fait lobjet de mthodes drives dont la mthode des 3i diffuse en France.
43
http://www.autismtreatmentcenter.org/contents/languages/french_version.php ; site consult le 20 juin 2011.
Aucune tude valuant lefficacit pour lenfant/adolescent avec TED du programme Sonrise ou des mthodes utilisant le terme Sunrise na t identifie. Une tude a valu limpact du programme Sonrise sur la famille dans son ensemble (241). Il sagit dune enqute prospective, effectue en 1998 auprs de 135 familles et professionnels dbutant un programme Sonrise au Royaume-Uni. Les conclusions des auteurs montrent que limplication importante des familles conduit plus frquemment plus dinconvnients (moins de disponibilits pour les conjoints ou autres enfants ; autres enfants dlaisss, famille divise) que de bnfices pour les familles au cours du temps. Cependant, le niveau de stress familial naugmente pas dans toutes les situations. Il semble essentiel pour les interventions bases au domicile de prendre en compte la famille dans sa globalit et non seulement de centrer les interventions sur lenfant. Mthode des 3i La mthode des 3i, mthode franaise, est brivement prsente sur son site Web44. Cette mthode empirique, dveloppe rcemment (2004) partir de lexprience de la famille dun enfant avec TED est mise en uvre par des bnvoles de manire intensive auprs denfants ou dadolescents, au domicile. Le but est damener, par une pdagogie ducative intensive (Mthode des 3i), des enfants ayant un diagnostic dautisme une vie sociale et scolaire aussi normales que possible . Il sagit dune mthode de stimulation individuelle interactive intensive par 1 adulte (bnvole) pour un enfant : 40 heures par semaine (incluant week-end et vacances), 6 heures par jour, ce qui implique une trve scolaire , ayant la communication pour objectif prioritaire travers toutes les activits et non lapprentissage de connaissances et de savoir-faire , o le jeu a une place centrale pour le dveloppement et lveil de tout enfant. La mthode prvoit un suivi professionnel des enfants et adolescents quelques heures par mois par un psychologue form la mthode par lassociation fondatrice. Dautres intervenants (orthophonistes, psychomotriciens, etc.) peuvent tre sollicits. Un programme volutif est dfini chaque mois aprs une valuation globale de l'enfant laide dune chelle de 0 5. Ds le niveau 4 atteint et ds que lenfant parle, imite, regarde bien, il commence par tapes rintgrer lcole . Les commentaires, transmis au cours de la phase de lecture, mettent en vidence que certaines caractristiques de cette mthode remplissent les critres des interventions globales recommandes chez lenfant de moins de 4 ans, et quelle permettrait au moins un rpit au niveau parental . Sur ce dernier point, certains membres du groupe de pilotage et de cotation, dont des reprsentants des usagers, font tat de retours dexprience contraires et ngatifs de la part de parents venant les consulter aprs avoir mis en uvre cette mthode auprs de leur enfant (bnvoles trop nombreux, absence de flexibilit, dscolarisation regrette, puisement des parents). Au vu de labsence de fondement thorique, du caractre inacceptable de la dscolarisation exige par la mthode, de labsence de donnes scientifiques permettant de juger de son lefficacit et de sa scurit et au vu de leur exprience, les membres du groupe de pilotage considrent quil ny a pas dargument en 2011 pour juger cette pratique approprie pour les enfants/adolescents avec TED. Les votes du groupe de cotation et du groupe de lecture confirment quelle na pas lieu dtre recommande. Mthode Greenspan galement intitule mthode du Floortime Cette mthode45 a fait lobjet de deux tudes non contrles. La premire est une revue rtrospective de 200 dossiers denfants avec autisme ou TED non spcifis (CARS de 30 52), gs linclusion de 22 mois 4 ans, puis suivis par cette mthode pendant au minimum 2 ans ; cette tude ne fait pas de comparaison statistique avant-aprs (242). La seconde est une tude cherchant valuer lvolution avant-aprs dune partie du programme (interventions parentales autour dactivits par le jeu) chez des enfants avec
44
http://www.autisme-espoir.org/parent-suitemethode.html site consult le 20 juin 2011 ; page modifie le 22/10/2011, consulte le 27/10/2011 : http://www.autisme-espoir.org/parent-suite-methode.html 45 http://www.icdl.com/dirFloortime/overview/index.shtml ; site consult le 20 juin 2011. HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 186
TED qui suivaient par ailleurs dautres interventions structures (243). Elle est dcrite dans la partie interventions par les parents (cf. 5.3.4). Une tude pilote, contrle randomise, rcemment parue, confirme lintrt de cette pratique mise en uvre en complment dinterventions ralises par des professionnels lorsquelle est ralise par les parents en moyenne 15 heures/semaine pendant au minimum 3 mois (244). Le groupe de pilotage considre quen tant que pratique individualise, fondes sur les capacits dveloppementales de lenfant, proposant des interactions 1 :1 parent-enfant, autour dactivits centres sur le jeu, elle peut sintgrer utilement dans les projets personnaliss coordonns dinterventions globales, tels que dcrits ci-dessus (cf. conclusion de la section 5.3.3). En revanche, un projet individuel fond exclusivement sur cette pratique ne doit pas tre prsente comme une pratique efficace pour les enfants/adolescents avec TED. Mthode Feuerstein Cette mthode46, initialement diffuse dans les annes quatre-vingts pour des enfants prsentant un retard mental (245), a t critique cette poque, considrant que les effets annoncs par les auteurs ntaient pas scientifiquement valides aprs analyse indpendante (246). La mthode Feuerstein a plus fait lobjet, 15 ans plus tard, dune tude chez des adolescents issus de limmigration en difficult scolaire (247). Aucune tude na valu ses effets dans le cadre des TED. Au vu de labsence des donnes scientifiques et de leur exprience, les membres du groupe de pilotage considrent quil ny a pas dargument pour juger cette pratique approprie pour les enfants/adolescents avec TED. Mthode Padovan Aucune tude na valu lefficacit ou la scurit de la mthode Padovan47. Seules trois publications, ralises entre 1995 et 2005, ont t identifies partir de la stratgie documentaire (cf. annexe 2). Au vu de labsence des donnes scientifiques et de leur exprience, les membres du groupe de pilotage considrent quil ny a pas dargument pour juger cette pratique approprie pour les enfants/adolescents avec TED. Conclusion Le groupe de pilotage constate que lefficacit de ces mthodes et leurs risques, dont la perte de chance pour lenfant/adolescent, nont pas t valus, quelles sont sans fondement thorique et souvent prsentes aux familles comme des interventions exclusives ncessitant dinterrompre tout autre suivi, allant mme parfois jusqu demander la dscolarisation des enfants. Certaines de ces mthodes ont fait lobjet de publications dans des revues scientifiques pour affirmer leur inefficacit. Les phases de cotation et de lecture confirment, en ltat des connaissances, de ne pas recommander les mthodes ci-dessus. Cette position ne doit cependant pas entraver dventuels travaux de recherche clinique permettant de juger de lefficacit et de la scurit des interventions de dveloppement rcent.
46 47
http://www.icelp.org/french/main.asp ; site consult le 20 juin 2011. http://www.padovan-synchronicite.fr/html/accueil.html ; site consult le 20 juin 2011.
Recommandations de la HAS et de lAnesm Labsence de donnes sur leur efficacit, le caractre exclusif de leur application et leur absence de fondement thorique ont conduit les experts, professionnels et reprsentants dusagers, ne pas recommander les pratiques suivantes (accord dexperts) : programme Son Rise ; mthode des 3i ; mthode Feuerstein ; mthode Padovan ou rorganisation neurofonctionnelle ; mthode Floortime ou Greenspan, en tant que mthode exclusive ; cette pratique peut tre propose au sein dun projet dinterventions coordonnes (grade C) ; mthode Doman-Delacato ; recours au mlange gazeux dioxyde de carbone-oxygne associ une mthode prcdente. Cette position ne doit cependant pas entraver dventuels travaux de recherche clinique permettant de juger de lefficacit et de la scurit des interventions de dveloppement rcent.
5.4 Interventions spcifiques

Les interventions dites focalises ou spcifiques visent un objectif prcis damlioration dun seul domaine du fonctionnement de la personne avec TED ou de ses activits et participation (1), par exemple limitation, lattention conjointe, les interactions sociales, les comportements problmes ou les strotypies, lagressivit, lanxit, la dpression, etc. (cf. 5.4.1 5.4.4). Certaines tudes d'valuation de lefficacit des interventions spcifiques sont dcrites par thme ci-dessous, et d'autres sont dcrites dans les rubriques spcifiques aux populations prsentant un syndrome particulier : syndrome dAsperger ou enfants/adolescents avec TED et haut niveau de fonctionnement (cf. 5.4.5), et syndrome de Rett (cf. 5.4.6). En effet, certaines interventions spcifiques ont t values sur un plus grand nombre d'enfants/adolescents de haut niveau de fonctionnement que d'enfants de bas niveau de fonctionnement. C'est le cas en particulier des interventions de thrapie cognitivocomportementale concernant l'angoisse. Ces interventions spcifiques peuvent tre intgres dans le cadre de programmes globaux, pour en renforcer leffet dans un domaine fonctionnel spcifique. Elles peuvent tre ralises selon diverses mthodes (rducation orthophonique, technique ABA ou dveloppementale et ABA, etc.). Le groupe de pilotage souhaite prciser que ce mode de prsentation par domaine fonctionnel, destin faciliter la lecture des recommandations, ne doit cependant pas conduire les professionnels une dispersion ou une segmentation des interventions auprs de lenfant/adolescent dans des activits ou des lieux clats ou une absence de cohrence dans le mode de communication et dinteraction avec lenfant. Un mme professionnel peut, au travers des activits proposes, viser des objectifs fonctionnels dans plusieurs domaines de fonctionnement de lenfant. Il est cependant important de rappeler que les activits visant un domaine spcifique ne se gnralisent pas forcment dans les autres domaines, do la ncessit pour les professionnels de sassurer de la gnralisation des acquisitions ralises dans un contexte spcifique dautres contextes. 5.4.1 Interventions ciblant les fonctions de communication
Recommandations de bonne pratique Les interventions pour favoriser la communication sont indiques dans les TED, telles que lutilisation de laugmentation visuelle, par exemple, sous la forme dimages dobjets (60).
Les systmes alternatifs/augmentatifs de communication sont recommands, malgr leur faible niveau de preuve (143). Ladaptation des environnements physique, social et de communication de lenfant et des jeunes gens avec TSA peut tre bnfique (les options incluent : fournir un aide-mmoire visuel, rduire les exigences pour les interactions sociales complexes, utiliser les routines, les emplois du temps et les calendriers, et minimiser les irritations sensorielles) (60). La communication facilite nest pas recommande dans lindication des symptmes spcifiques chez les enfants avec TED (76,143). Revues systmatiques des tudes valuant les interventions sur les fonctions de communication
2007 Baghdadli
Baghdadli et al. 2007 (141) passent dabord en revue les tudes sur la communication facilite qui sont beaucoup plus nombreuses que celles sur le PECS, la langue des signes (LSF) ou le Makaton. Les auteurs concluent au caractre illusionniste de la communication facilite. De leur revue de 4 tudes sur le PECS, ingales du point de vue mthodologique, Baghdadli et al. concluent que malgr les rsultats encourageants, on ne peut pas considrer lefficacit du PECS comme dmontre, compte tenu des srieux problmes mthodologiques des 4 tudes publies avant 2007 (petits effectifs, absence de groupe contrle, parfois absence de donnes statistiques) (Ganz 2004, Magiati 2003, Liddle 2001, Charlop-Christy 200248). La Makaton nest pas lobjet dtude dvaluation. La comparaison entre LSF et PECS est lobjet dune tude sur deux enfants de 5 ans 10 mois et 6 ans 8 mois (Tincani 2004). Ltude est mthodologiquement insuffisante pour conclure. Dans lensemble des interventions visant amliorer la communication, Baghdadli et al. rapportent les tudes ABA dans lesquelles sont examins diffrents facteurs intervenant dans lapprentissage (Sidener 2005, Hoch 2002, Buffington 1998). Les 3 tudes confirment les tudes sur les techniques utilises dans lABA, savoir que la manipulation des facteurs classiques dapprentissage (taux, nature et dlai de renforcement, prompting, modle) ont des effets diffrentiels sur lapprentissage, la gnralisation et le dveloppement des communications. Mais le trs petit nombre denfants dans chacune de ces tudes ne permet pas de conclure avec plus de prcision. Baghdadli et al. citent 4 tudes avec apprentissage incident (Elder 2005, Keen 2001, Seung 2006, Stiebel 1999) : Les rsultats implicites de ces tudes suggrent que les intervenants (formateurs, parents ou enseignants) ont leur disposition des stratg ies denseignement susceptibles de favoriser les opportunits de communication avec les enfants et le dveloppement de leurs communication (vocalisation, demandes, communication laide dimages, stock lexical ou syntaxique. Cependant les rsultats des tudes expertises sont limits par des faiblesses mthodologiques . Deux tudes sont examines comparant plusieurs interventions (Charlop-Christy 2000, Grindle 2004). Mais le nombre de participants est trs faible, ce qui limite la porte des tudes. Baghdadli et al. concluent que les stratgies comportementales associes aux stratgies naturelles favorisent la spontanit du langage et les capacits dimitation. Le langage crit et la langue des signes peuvent tre des systmes alternatifs de communication pour les enfants non verbaux. noter que les enfants avec un retard mental semblent acqurir plus rapidement des comptences en lecture-criture quen langue des signes (Eikeseth 2001).
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Se reporter la revue systmatique pour connatre les rfrences des tudes cites.
Lenseignement utilisant lordinateur a t valu dans plusieurs contextes dintervention. Bosseler 2003 value un apprentissage du vocabulaire et de la grammaire chez des enfants de 7 12 ans partiellement verbaux. Cette tude montre un bnfice clair avec gnralisation dans un contexte naturel. Mais le manque dinformation sur le diagnostic des enfants rend les conclusions ambigus. Ltude dHetzroni 2004 portent sur 5 enfants gs de 8 12 ans. Lentranement sur ordinateur diminue les cholalies, augmentent les initiatives de communication dans deux des trois contextes entrans et saccompagne dun transfert des phrases appropries du contexte simul lenvironnement de la classe. Baghdadli et al., comme Ospina et al. (162), concluent aux effets bnfiques de lapprentissage assist par ordinateur : dveloppement dimitations vocales chez les enfants de 3 7 ans avec peu de langage pralable ; amlioration du vocabulaire, de la reconnaissance des mots, de la conscience phonologique, du niveau de lecture et de la construction syntaxique chez les enfants de 7 12 ans, dont les niveaux de langage sont varis. Nanmoins les auteurs de la revue rappellent que ces tudes ont des limitations mthodologiques importantes. Il en va de mme pour le programme spcifique VOCA ( Aide la communication avec sortie vocale ) qui produit un texte imprim ou sonore. Baghdadli et al. concluent que les tudes dutilisation de VOCA par les enfants avec autisme et lexploitation de ses potentialits pour faire progresser la fonctionnalit ou la qualit de la parole ou de lcrit sont encore trs insuffisantes.
2008 Ospina
Ospina et al. dans leur revue en 2008 (162) examinent 10 essais dinterventions centres sur la communication ou la reconnaissance des motions. Les rsultats montrent des effets statistiquement significatifs en faveur des interventions sur la reconnaissance des motions faciales, lattention ou la motivation, la production lexicale en langue orale, lacquisition de principes de communication en PECS ou en langue des signes. Seules les tudes publies depuis 2000 sont signales et rsumes ci-dessous. Les tudes concernant les adolescents/adultes de haut niveau ou Asperger sont rapportes dans le sous chapitre correspondant plus bas ( 5.4.5) Des effets positifs avec des rsultats significatifs sur la reconnaissance des motions sont observs dans les 2 tudes bases sur des instructions assistes par ordinateur. Dans lune de ces tudes (randomise, avec 3 enfants traits et 4 enfants contrles) dune dure de 5 semaines (Bolte 2006), on observe des rsultats significatifs sur la reconnaissance des motions. Dans un autre essai randomis comportant des enfants avec autisme et des enfants avec Asperger (Silver 2001), on observe des rsultats significatifs avec amlioration de la reconnaissance et de lanticipation des motions dautrui pour les 10 enfants avec programme sur ordinateur par rapport aux 11 enfants du groupe contrle. Des effets positifs, avec des rsultats significatifs sur lattention ce qui est enseign et aux consignes et sur le dveloppement du langage, sont observs dans les 2 tudes bases sur des instructions assistes par ordinateur. Deux autres tudes randomises sont bases sur des instructions assistes par ordinateur. Un essai randomis (Moore 2000) montre une augmentation significativement importante de lattention ce qui est enseign. Quatorze enfants entre 3 et 6 ans sont slectionns dans une cole spcialise pour enfants avec autisme et stratifis par niveau de langage. lintrieur de chaque niveau de langage, les enfants sont rpartis au hasard entre un programme dordinateur attrayant par les sons et les mouvements sur lcran et un programme comportemental pour enseigner des noms dobjets. Les enfants du groupe avec ordinateur sont plus longtemps attentifs lintervention, prts recommencer, plus motivs, et apprennent plus de vocabulaire que le groupe comportemental. Par ailleurs plus les enfants sont attentifs, quel que soit le programme dintervention, plus ils apprennent. Dans un second essai randomis (Williams 2002) dune dure de 10 semaines avec 8 enfants avec autisme (ADI-R) gs de 31 59 ans, les enfants sont apparis sur lge, la svrit des signes autistes et le nombre de mots
produits, puis un enfant de chaque paire apparie est attribu au hasard lune de deux interventions pendant 10 semaines, 15 minutes/jour, 5 jours/semaine. la fin des 10 semaines, les deux interventions sont permutes et menes pendant 10 autres semaines. Lune des interventions est base sur des instructions assistes par ordinateur et lautre sur un livre (avec images et diverses animations de sons activables par lenfant). Tous les enfants passent plus de temps travailler sur ordinateur que sur livre, et pendant quils travaillent sur ordinateur, ils produisent deux fois plus de mots quavec les livres. Cependant, si on rapporte le nombre de mots produits la dure effective de travail de lenfant, la diffrence entre les deux situations disparat. Autrement dit la situation ordinateur , permettant des dures de travail plus longues, permet lacquisition et la production de plus de mots. Par ailleurs, la dure dintervention est trop courte pour parler vritablement dapprentissage de la lecture. Un essai contrl avec 41 enfants avec autisme compare lutilisation du PECS (n = 24) une intervention contrle (n = 17). Linitiation de la communication et les interactions dyadiques augmentent significativement plus avec lintervention PECS quavec lintervention contrle (*Carr 2007) (cf. dtail ci-dessous).
2010 Kasari
Kasari et al. (178), dans leur revue des interventions visant la communication et le langage, considrent 5 essais sur les 18 signals, comme prsentant un intrt particulier. La plupart des essais ciblent essentiellement le dveloppement de la communication verbale. Ces essais utilisent pratiquement tous lABA et rapportent des amliorations significatives en communication verbale. La plupart des interventions se proccupent dabord de recruter lattention de lenfant sur un objet ou une situation spcifique avant de le (la) nommer. Les 5 essais, particulirement intressants, sont *Kasari 200849, *Franco 2009, Hundert 2009, *Koegel 2009, *Vismara 2009). tudes cliniques valuant lefficacit ou la scurit des interventions cibles sur la communication
2007 Royaume-Uni communication orale PECS
Un essai contrl (248) avec 41 enfants gs de 3 7 ans avec autisme compare les effets de lenseignement des phases I, II et III du PECS (n = 24) un leffet de lducation spcialise sur un groupe contrle (n = 17). Avant intervention, le dveloppement du langage valu en mois par les chelles de langage (Preschool language Scales-3) tait pour le groupe exprimental de 7,8 mois en comprhension, et 7,4 mois en production (pour le groupe contrle : 8,6 mois et 9,8 mois respectivement). Le dveloppement valu par le VABS en autonomie de vie quotidienne et en comptences sociales tait de 16,5 et 12,0 mois pour le groupe exprimental (15,9 et 12,5 pour le groupe contrle), malgr labsence de randomisation, ltude est trs bien contrle. Lenseignement du PECS dure un total de 15 heures rparties sur 45 semaines (rythme : 1 heure/jour rpartie en 23 sessions, 34 jours/semaines). Le PECS augmente significativement plus les initiatives de communication diriges vers autrui, les rponses aux demandes de communication, et les interactions dyadiques dans le groupe exprimental que dans le groupe contrle.
2006 tats-Unis communication orale PECS
Yoder et Stone (249) comparent leffet de deux interventions sur le dveloppement de la communication verbale : Responsive Education and Prelinguistic Milieu Teaching50 (RPMT)
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Les tudes prcdes dun astrisque sont dcrites dans cet argumentaire. Intervention dcrite dans : Yoder PJ, Warren SF. Effects of prelinguistic milieu teaching and parent responsivity education on dyads involving children with intellectual disabilities. J Speech Language Hearing Res 2002 ;45 : 115874. HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 191
et Picture Exchange Communication System (PECS51). Cette tude est slectionne dans la revue dOspina et al. (162) qui donne les rsultats en une phrase et en les inversant. Dure : 6 mois. Population : critres dinclusion : diagnostic dautisme ou de TED non spcifis, gs entre 18 et 60 mois, non verbal ou faible niveau de verbalisation (< 10 mots). Sont exclus les enfants prsentant un dficit sensoriel svre ou dont la langue parle la maison nest pas langlais. Trente-six enfants sont inclus : 33 avec un diagnostic dautisme, 3 avec un diagnostic de TED non spcifis. Le diagnostic est confirm avec lADOS. Lge mental non verbal (chelle de Mullen) est entre 11,5 mois et 26,5 mois. Lge mental verbal entre 7 et 19 mois. Le QI est entre 48 et 67. Les enfants sont randomiss entre les deux interventions : Responsive Education and Prelinguistic Milieu Teaching (RPMT) (n = 17) et Picture Exchange Communication System (PECS) (n = 19). Dans les deux interventions, les enfants et les parents sont impliqus. Les enfants reoivent au centre 3 sessions de 20 minutes/semaine pendant 6 mois (72 sessions). Les parents observent leurs enfants pendant ces sessions. Ils ont par ailleurs jusqu 15 heures de formation supplmentaire. Le PECS : le PECS est une sorte dABA pour la communication qui utilise des stratgies dincitation et de renforcement pour faire voluer la personne vers une communication indpendante, mais nentrane ni lattention visuelle vers ladulte ni la direction du regard (Bondy et Frost 1994). Le PECS comporte 6 phases qui vont de lchange dune image contre un objet sans autres distracteurs, lchange dune phrase en rponse la question Que vois-tu ? . Le rapport thrapeute : enfant est de 2 :1 dans les phases I, II et IV de lintervention ; il est de 1 :1 dans les autres phases. La situation de lenfant est scolaire, assis une table. Le RPMT est destin favoriser trois fonctions de la communication intentionnelle : requte, commentaire et tour de parole. Le rapport thrapeute : enfant est 1 :1 avec une alternance de thrapeute une fois par semaine. Le thrapeute tablit des routines de jeu, stimule lattention conjointe. Quand lenfant atteint un certain niveau de communication, lintervention Milieu Language Teaching, centre sur la parole, est utilise. Les parents sont forms interagir avec leur enfant dans le cadre de cette intervention. Les enfants avaient par ailleurs dautres interventions choisies par les parents. Rsultats : lintervention PECS augmente plus le nombre dactes de parole non imitatifs et le nombre de mots diffrents non imitatifs aprs 6 mois dintervention et 6 mois aprs la fin de lintervention que ne le fait lintervention RPMT. Le taux de croissance du nombr e de mots diffrents non imitatifs est plus rapide dans le groupe PECS que le groupe RPMT pour les enfants qui exploraient beaucoup les objets au dbut du traitement. En revanche, le taux de croissance correspondant tait plus rapide dans le groupe RPMT que le groupe PECS chez les enfants qui exploraient peu les objets au dbut du traitement. En conclusion : lintervention PECS est globalement plus efficace que lintervention RPMT. Elle a un effet en tout cas plus rapide chez les enfants qui exploraient beaucoup les objets au dbut du traitement.
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Intervention dcrite dans : Bondy AS, Frost LA. PECS : The Picture Exchange Communication System training manual. Cherry Hill : Pyramid Educational Consultants 1994. HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 192
Faiblesses : les valuateurs ne sont pas aveugles au statut des enfants. La dichotomie entre enfants qui explorent beaucoup ou peu les objets en dbut dintervention est une variable intressante mais dfinie a posteriori.
2010 tats-Unis communication non verbale PECS
Yoder et Lieberman (250) valuent le caractre gnral et fonctionnel du principe de communication appris par les enfants dans une intervention PECS (de faon gnrale, une image PECS dsigne un objet quon peut demander ou dsigner, mme si on ne connat pas lobjet lui-mme, le rfrent ). Lintervention PECS est compare une autre intervention dans un essai randomis. Cette tude concerne le mme chantillon et les mmes interventions que ltude prcdente Yoder et Stone (249) (cf. ci-dessus). La seule diffrence entre ltude de 2006 (249) et la prsente tude est la question pose et le test utilis pour y rpondre. Les valuations pr- et postintervention sont faites en aveugle. Intervention : les interventions sont les mmes que dans Yoder et Stone (249) (ci-dessus). Avant intervention, les deux groupes ne diffrent que par lalgorithme social de lADOS et dans la production de langage de lchelle de Mullen. Aucun enfant des deux groupes nutilisait de signes PECS avant intervention, except un enfant par groupe qui utilisait un seul change PECS chacun. Lintervention PECS entrane lusage de dessins pour dvelopper la communication sans entraner lattention visuelle ladulte et la direction du regard. Le RPMT utilise les signes PECS, mais entrane lattention ladulte et la direction du regard. Rsultat : la Early Social communication Scales-Abridge (ESCS-Abridge ; Mundy et al., 1996) est adapte pour valuer la communication avant et aprs intervention. Les gains prpost montrent que lintervention PECS a engendr significativement plus de capacit utiliser la communication dans des situations nouvelles diffrant sur plusieurs dimensions des situations dapprentissage que ne la fait lintervention RPMT. Autrement dit, dans lintervention PECS, les enfants ont appris un principe gnral, c'est--dire utiliser une image PECS pour communiquer au sujet du rfrent de limage sans connatre pralablement ce rfrent. La communication sest gnralise des situations trs diffrentes sans quil y ait eu entranement de lattention visuelle la direction du regard, alors que lentranement lattention la direction du regard (inclus dans le RPMT) na pas deffet aussi important. Ceci ne signifie pas que le RPMT naurait pas le mme rsultat plus long terme que le PECS. Cela signifie seulement que lintervention PECS permet lenfant dacqurir un principe gnral de communication.
2011 tats-Unis Imitation sociale, attention conjointe, motion partage
Landa et al. (251) procdent un essai randomis pour valuer les effets dune intervention prosociale visant limitation sociale, lattention conjointe, lmotion partage. Population : 48 enfants recruts par tous les moyens disponibles dans Baltimore. Critres dinclusion : diagnostic dautisme par lADOS et par un clinicien, ge chronologique de 21 33 mois, ge mental non-verbal dau moins 8 mois (chelle de rception visuelle de Mullen Scales of Early Learning), sans autre enfant avec autisme dans la fratrie, avec langlais comme langue principale la maison et sans tiologie connue pour lautisme. Vingt-quatre paires denfants apparis pour lge mental (chelle de rception visuelle) et les scores de lalgorithme dinteraction sociale de lADOS. Un enfant de chaque paire est alatoirement affect au groupe exprimental. Les deux groupes ne diffrent sur aucune variable mesure.
Intervention : les deux groupes reoivent la mme intervention globale comportementale tenant compte du dveloppement individuel (Assesment Evaluation Programming system for infant and children, Bricker 2002) utilisant des procdures par essais discrets, rponsespivots, interactions fondes sur des routines et des aides visuelles la communication quand ncessaire. Ce programme inclut, parmi ses cibles, limitation et lattention conjointe. Le groupe exprimental reoit beaucoup plus doccasions organises de rpondre et initier de lattention conjointe, de limitation pendant les interactions sociales, de lmotion partage. Les intervenants prsentent de faon sduisante, et amorcent des segments de comportements sociaux imiter. Les situations de transfert dapprentissage et de gnralisation sont trs varies. Le groupe de comparaison ne reoit pas cette intervention supplmentaire. Les deux groupes ont le mme nombre total dheures dintervention, soit 2,5 heures/jour, 4 jours/semaine dans une classe de maternelle, pendant 6 mois, avec un encadrement de 5 :3. La formation des parents est identique dans les deux groupes (1,5 heures/mois domicile pendant 6 mois ; les parents assistent la classe 2 fois/semaine). Rsultats : les valuations sont faites avant, la fin de lintervention ( la fin des 6 mois) et 6 mois aprs la fin de lintervention. Le Test Communication and Symbolic Behavior Scales Developmental Profile permet de provoquer et mesurer, de faon standardise, les initiations dattention conjointe (IAC), les imitations socialement engages (les imitations avec contact il-il, ISE) et les motions partages positives (EPP), dfinies de faon stricte. La passation du test est vido-enregistre pour vrifier ensuite laccord de deux juges. Les tests sont administrs en aveugle. Les chelles de production de langage et de rception visuelle mesurent les gains en dveloppement du langage et des capacits cognitives. Les IAC, ISE et EPP augmentent significativement la fin de lintervention dans lensemble des deux groupes. Le groupe exprimental prsente un gain en comportements ISE significativement suprieur celui du groupe de comparaison aussi bien 6 mois aprs le dbut de lintervention, que 6 mois aprs la fin de lintervention. La proportion dISE a doubl en 6 mois dintervention. La diffrence en IAC et EPP entre les deux groupes nest pas significative. Les deux groupes ne diffrent pas non plus sur lchelle langage ni sur lchelle cognitive du test de Mullen.
2008 tats-Unis attention conjointe, jeu symbolique et communication orale
Kasari et al. 2008 (252) valuent leffet de certaines interventions sur lattention conjointe, le jeu symbolique et la communication orale. Cette tude est cite parmi les 5 essais valus comme mthodologiquement fort selon lchelle Evaluative Method for Determining EBP in Autism (193), concernant la communication et le langage, dsigns par la revue du mme auteur (178) portant sur les annes 20082009. Interventions : il sagit dun essai randomis pour valuer leffet dun traitement de certains aspects des comptences de communication sur le dveloppement du langage. Lessai compare 3 entranements, lun lattention conjointe (n = 20), lautre au jeu symbolique (n = 21), le troisime ne comporte pas dintervention spcifique pour ces deux fonctions autres les aspects du traitement global (contrle) (n = 17) destins amliorer lusage du langage. Les 58 enfants sont gs de 3 4 ans avec un diagnostic dautisme (ADI -R, ADOS), sans pilepsie ni autre pathologie (syndrome gntique par exemple). Lintensit dintervention pour lattention conjointe et celle pour le jeu symbolique tait de 30 minutes/jour pendant 5 6 semaines, et faisait partie dun programme ABA et dveloppemental de 30 heures/semaines.
Rsultats : outre les gains en attention conjointe et en jeu symbolique, on observe un gain de la production du langage qui est suprieur pour les deux groupes exprimentaux compar au groupe contrle (gain de 2,1 2,3 cart type en production de langage la fin de lanne dintervention, contre un gain d1 cart type pour le groupe contrle). Chez les enfants qui avaient commenc lintervention avec le niveau de langage le plus bas, lentranement lattention conjointe amliore plus le langage que ne le fait le jeu symbolique ou lintervention contrle. Les bnfices cliniques sont importants. Les gains continuent encore un an aprs la fin de lintervention, et la supriorit des deux interventions sur le groupe contrle demeure. Linsertion dun entranement bref, quotidien, visant spcifiquement lattention conjointe dune part et le jeu symbolique dautre part, dans une intervention intensive combinant ABA et approche dveloppementale, apparat comme efficace sur le dveloppement du langage lui-mme.
2011 Canada Pragmatique de la communication sociale
Casenhiser et al. (253) examinent lefficacit dune intervention visant dvelopper les aspects pragmatiques de la communication sociale dans le cadre dun programme dintervention MEHRI (ou MEHRIT). Population : diagnostic dautisme confirm par lADOS et lADI. gs de 2 ans 4 ans 11 mois. Ont t exclus les enfants avec une comorbidit neurologique ou un problme de dveloppement autre que lautisme, et les familles qui ne pouvaient pas assurer les horaires requis par lintervention. Les enfants taient affects au hasard lun de deux groupes : 25 enfants ont suivi le programme MEHRIT et 21 en liste dattente ont frquent une institution. Ce groupe contrle a reu un maximum de 15 heures dinterventions diverses (moyenne 3,9 heures/semaine) (orthophonie, ergothrapie, groupes sociaux, garderie spcialise avec ou non des thrapies physiologiques spcifiques. Intervention : le programme MEHRIT insiste sur les caractristiques des interventions : 1) limplication dans lintervention de la personne qui soccupe rgulirement de lenfant (parent ou non), ci-dessous appel ladulte ; 2) la prise en compte de ltape de dveloppement o se situe lenfant dans la squence dveloppementale suivante : capacits tre contrl, tre attentif aux interactions sociales, sengager dans des interactions rciproques, capacits rsoudre des problmes dinteraction sociale et enfin capacits utiliser les ides et le langage de faon fonctionnelle. Dans ce cadre gnral, lintervention value ici est une intervention de type DIR, c'est--dire fonde sur la prise en considration des relations individuelles dans un cadre dveloppemental. Elle peut par ailleurs tre classe comme une intervention sur la pragmatique du dveloppement social. Dure : 12 mois, avec 2 heures/semaine dintervention avec ladulte et lenfant, par des intervenants orthophonistes forms puis superviss de faon hebdomadaire. Les orthophonistes aident ladulte faire le point sur lenfant, et lui enseignent les procdures dintervention. Ladulte assure 3 heures/jour dinteraction avec lenfant. En plus des deux heures hebdomadaires de guidage et enseignement par les orthophonistes, les adultes se runissent toutes les 8 semaines pour analyser les enregistrements vido de leurs interactions avec lenfant. Les valuations sont faites en aveugle. Le langage est valu par le Preschool Language Scale IV (Zimmerman et al., 2006) ou le Comprehensive Assessment of Spoken language (Carrow-Woolfolk, 1999). Les changements dans les comportements sociaux sont valus en aveugle, sur la base des enregistrements vido raliss pendant les interventions. Lvaluation des comportements avant et aprs intervention est faite par un test thologique , le Child Behavior Rating Scale (Kim and Mahoney 2004). Mais ce test a t
modifi pour ltude, de telle sorte quon ne peut le considrer comme ayant t dvelopp totalement indpendamment de ltude. Chaque enregistrement est cod par deux personnes indpendamment, et les rsultats de ces deux codages sont trs bien corrls. Mais on ignore la dure des squences codes. Par ailleurs, dans lanalyse statistiques des rsultats, labsence de correction de sphricit lie au nombre (> 3) de rptitions de mesures sur un mme sujet, conduit de valeurs de F trs importantes artificiellement. Rsultats : le niveau de dveloppement du langage saccrot de faon identique dans les deux groupes. On nobserve aucune diffrence entre le groupe exprimental et le groupe contrle ni avant, ni aprs intervention. Il existe des indications que le groupe exprimental pourrait effectivement progresser en attention linteraction, dans le degr dimplication de lenfant dans linteraction, lattention conjointe et le degr de plaisir dans linteraction, alors que le groupe contrle ne se modifie pas dans les comportements. Autres tudes cliniques Bien que ne correspondant pas aux critres de slection dfinis a priori, nous mentionnons ici cinq tudes de cas concernant des points spcifiques non dvelopps dans les tudes de meilleur niveau de preuve concernant la langue crite (254), linitiation de la communication orale (255,256) ou des interactions sociales (257) et lutilisation dun appareil de gnration de parole (258). Ces 5 tudes sont rigoureusement menes, mais concernent moins de 10 enfants par groupe. Chacune value lefficacit dune intervention spcifique rpondant une question, peu aborde par ailleurs dans la littrature, et indique une rponse qui demande tre confirme par des tudes complmentaires ultrieures.
2001 tats-Unis Est-il possible de remplacer la langue orale par la langue crite lorsquon choue dvelopper la langue orale chez un enfant ?
Eikeseth et Jahr (254) valuent le programme Lire et crire de lUCLA pour des enfants ne prsentant pas de dbut de langage malgr une intervention globale ABA dun an ou plus. Cet essai clinique ne concerne que 4 enfants avec autisme et retard mental gs de 4 7 ans, qui aprs un deux ans dintervention globale ne dveloppaient pas de langage. La lecture et lcriture sont enseignes en mme temps que la langue des signes. Lenseignement de la lecture consiste faire apprendre les correspondances entre mots crits et objets ou actions (la question de la correspondance entre le son et les lettres correspondance grapho-phonmique - ne se pose pas puisque les enfants ne vocalisent pas). La communication se dveloppe plus rapidement avec le langage crit quavec le langage gestuel. Le transfert partir de ce qui est appris survient plus facilement quavec la langue des signes. Enfin, lapprentissage de lcrit se maintient mieux un mois aprs la fin de lapprentissage que lapprentissage des signes gestuels. La faiblesse principale de cette tude est quelle a t mene par le crateur du programme Lire et crire bien que les intervenants et les valuateurs ne fussent pas informs de lhypothse de ltude. Enfin les auteurs font remarquer que tous les enfants avec autisme et sans langage ne seront pas susceptibles de tirer bnfice de ce type dapprentissage et quil ne faut pas carter a priori le PECS ou la langue des signes.
2009 tats-Unis Lutilisation dune technologie spcifique permet-elle de rvler la prsence de comptences fondamentales de communication et de les exploiter ?
Franco et al. (258) (est cit parmi les 5 essais mthodologiquement fort selon lchelle Evaluative Method for Determining EBP in Autism, concernant la communication et le langage, dsigns par la revue de (178) portant sur les annes 2008-2009). Il sagit dune intervention sur un enfant de 7 ans avec autisme sans langage parl et qui produisait des vocalisations inappropries qui servaient plusieurs fonctions. Lenfant apprend discriminer diffrentes options de lappareil de gnration de parole (speech-generating device) puis
choisit le message appropri dans deux situations de gnralisation. Les rsultats montrent que quand lappareil est disponible, lenfant rduit ses vocalisations inappropries dans toutes les situations et augmente sa participation aux activits appropries et aux interactions avec les autres.
2006 tats-Unis Comparaison de deux techniques diffrentes pour dvelopper spcifiquement la parole et la communication orale chez des enfants non verbaux
Rogers et al. (255) comparent chez des enfants non verbaux les effets sur le langage dune intervention type modle de Denver une intervention PROMPT52 . Population : 10 enfants de 20 65 mois sont recruts sils ont un diagnostic dautisme (diagnostic clinique, confirm au moment du recrutement par un psychologue de lquipe et satisfaisant aux critres du DSM IV, avec un score dautisme lADOS suprieur la limit e, un score suprieur la limite du questionnaire de communication sociale), sils utilisent spontanment moins de 5 mots fonctionnels par jour, ont un QI de 30 au moins, sans comorbidit. Les participants sont attribus au hasard lune des deux interventions. Le paradigme exprimental pour cas uniques suit un plan A-B-A. Lge mental non verbal allait de 18 36 mois, le versant expression du langage de 8 18 mois, le versant comprhension allait de 11 32 mois. Intervention : lintervention est de 1 heure/semaine pendant 12 semaines par un thrapeute avec 1 heure/jour dintervention donne par les parents. Lintervention PROMPT a lieu propos de demandes dobjets, de requtes et comporte des techniques audio-tactilokinesthsiques avec modle vocal et manipulations des mchoires et des lvres de lenfant. Les indices tactilo-kinesthsiques de ce type sont progressivement remplacs par des indices visuels. Parmi les caractristiques qui diffrencient PROMPT du modle de Denver, il faut citer la manire dont une tche est enseigne et la promotion de limitation dans le module langage du modle de Denver ainsi que les critres de changements de tches. Rsultats : On nobserve pas de diffrence significative entre les deux groupes. la fin de lintervention le dveloppement verbal pour le volet expression va de 8 35 mois avec un gain moyen de 3,9 mois, et celui pour le volet comprhension va de 11 36 mois avec gain moyen de 3,1 mois. La comparaison avant/aprs sur lensemble des deux groupes montre un progrs significatif pour lexpression (test du signe : p = 0,011) ; mais non pour la comprhension (test du signe : p = 0,055) (tests effectus par lauteur de la prsente revue de littrature, en labsence de statistique comparant les 2 groupes dans larticle). Un enfant de chaque groupe na pas dvelopp de langage fonctionnel. Les 8 autres enfants dveloppent au moins lutilisation de plus de 5 mots nouveaux et une gnralisation de ces acquis. Quatre de ces enfants dveloppent des phrases et deux produisent des phrases spontanment dans diverses situations. Les 8 enfants utilisent spontanment les mots. On observe galement des gains collatraux dans le fonctionnement social et communicatif (augmentation de limitation dans le groupe Denver et augmentation du jeu dans le groupe PROMPT, diminution des scores ADOS de 2 ou 3 0). Les gains ne peuvent tre attribus ni la maturation spontane, ni un effet global de lintervention. En effet, certains enfants sont en traitement depuis plusieurs annes, dautres depuis quelques mois, sans que les performances de langage nen ait t modifies, alors que lapparition de gains correspond bien au dbut de lintervention. En rsum, les deux types dintervention donnent des rsultats analogues sur ces enfants qui taient non verbaux malgr des interventions antrieures. La frquence des observations
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Intervention PROMPT : Prompts for Restructuring Oral Muscular Phonetic Targets Incitations pour la restructuration de la production musculaire orale de la phontique est dcrite dans : Chumpelik D. The PROMPT system of therapy : Theoretical framework and applications for developmental apraxia of speech. Semin Speech Language 1984 ; 5 :13956. HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 197
pendant la ligne de base de longue dure permet dattribuer les rsultats lentranement du langage.
2010 tats-Unis Imitation rciproque
Ingersoll (259) effectuent un essai contrl et randomis concernant un entranement limitation rciproque (Reciprocal Imitation Training : RIT) pour dvelopper limitation licite et spontane. Participants : 22 enfants gs entre 27 et 47 mois recruts dans divers circuits. Critres dinclusion : diagnostic dautisme (DSM-IV-TR et ADOS-G) par un psychologue professionnel. Les enfants sont apparis par le niveau de production de langage puis un membre de chaque paire est attribu au hasard au groupe exprimental. Intervention : Les enfants du groupe exprimental (n = 11) reoivent un entranement RIT, 1 heure/jour, 3 jours/semaine pendant 10 semaines. Les enfants du groupe contrle (n = 10) ne reoivent pas dentranement spcifique, et sont dans leur institution ducative habituelle (il nest pas prcis si le groupe exprimental est galement en ducation spcialise). Le groupe exprimental ne prsente aucune diffrence par rapport au groupe contrle ni en ge (exp : 41,36, cart type = 4,30 ; contr : 37,20, cart type = 7,36), ni en ge mental non verbal (Bayley III ; exp : 21,73, cart type = 6,12 ; contr : 18,60, cart type = 6,02), langage (Preschool language scales, 4e dition, PLS-4 : exp : 15,91, cart type = 4,76 ; contr : 14,50, cart type = 4,53), nombre dactes spontans de jeu (Structured Play Assesment, SPA), rponses lattention conjointe, initiations dattention conjointe (Early social communication scales, ESCS), heures dintervention extrieure par semaine. Malheureusement, le groupe experiental prsente significativement plus dimitation licite au test Motor Imitation Scale (MIS) que le groupe contrle. En ce qui concerne les imitations spontanes, la diffrence va dans le mme sens mais nest pas significative. Lentranement ne tente pas dautomatiser une squence spcifique dimitation, mais plutt de varier les objets et les gestes. Rsultats : les enfants du groupe exprimental ont significativement plus de gain en imitation licite et imitation spontane au test dimitation (Unstructured Imitation Assessment, UIA adapt de McDuffie et al. 2007). Chacune des deux catgories dimitation progressent significativement plus chez les enfants du groupe exprimental : imitation dactions sur des objets (mme quand ces actions ne sont pas des actions habituellement faites sur lobjet utilis) et imitation de gestes. Conclusion : ces rsultats ne sont pas fiables, car le groupe exprimental (tir au sort) prsentait avant intervention un niveau dimitation suprieur au groupe contrle. Lanalyse statistique comparant les deux groupes aprs intervention a tenu compte de cette diffrence, mais la question de fond nest pas rsolue pour autant : les enfants qui avaient un niveau plus important dimitation sont peut-tre des enfants qui ont des caractres spcifiques par rapport aux autres. Lentranement valu ici est peut tre efficace, mais ltude napporte pas de preuve.
2009 tats-Unis Technique spcifique pour amorcer lmergence de la parole chez des enfants non verbaux malgr une intervention intensive ABA
Koegel et al. (256) (est cit parmi les 5 essais mthodologiquement fort selon lchelle Evaluative Method for Determining EBP in Autism, concernant la communication et le langage, dsigns par la revue de (178) portant sur les annes 20082009. Cet essai constitue un amnagement spcifique des techniques ABA et PRT (Pivotal response
treatment53-54) pour promouvoir le dmarrage de la parole chez des enfants qui ne parlent pas et qui ne dveloppent pas de langage alors quils reoivent une intervention globale. Trois enfants avec diagnostic dautisme, gs de 3 ans, 4 ans 1 mois et 4 ans 8 mois ayant un ge verbal au VABS de 10, 14 et 12 mois respectivement sont tudis. Ils nont ni mot fonctionnel ni nom dobjet. Ils sont depuis 8 13 mois en intervention PRT ( Pivotal response treatment). Le dbut de lintervention spcifique est dcal de plusieurs semaines entre chaque enfant pour vrifier que lintervention comportementale standard ne dclenche pas elle-mme de production de mot, et que la production ne se modifie quaprs le dbut de lintervention spcifique. Lintervention spcifique consiste rechercher, pour chaque enfant, un signal visuel qui attire efficacement son attention visuelle ( orienting cue) sur lintervenant. Immdiatement aprs la rponse dorientation, le stimulus signal est dnomm. Lessai est rpt jusqu obtenir une rptition minimale du mot. Dautres essais sont introduits. Les sances de la ligne de base et celles de lintervention sont enregistres en vido et les productions verbales des enfants juges et dnombres par un valuateur indpendant. La production de mots, sans amorage par lintervenant, apparat peu de semaines aprs le dbut de lintervention (donc aprs des lignes de base de dures trs diffrentes pour chacun des enfants) :1 enfant passent de 0 mots 38 mots ; un autre passe de 1 mot 245 mots. Six mois aprs lintervention, le premier produit 94 mots et des phrases de 2 3 mots, le second produit 328 mots et des phrases compltes. Le 3e enfant est plus lent : il passe de 0 4 mots et se trouve ce mme niveau 6 mois plus tard. En rsum, cet essai est mthodologiquement bien contrl ; ses rsultats sont positifs. Il reste que le nombre denfants est trs petit, et que lun des 3 enfants prsente un rythme dacquisition trs limit.
2009 tats-Unis Interventions prcoces visant la communication sociale
Entre le diagnostic et le dbut des interventions globales scoulent souvent plusieurs mois, perdus pour le dveloppement de lenfant. Dispose-t-on de techniques lgres, faciles manipuler, conomiques pour amorcer le dveloppement des interactions sociales et de limitation en attendant la mise en uvre des interventions globales ? Vismara et al. 2009 (257) (tude cite parmi les 5 essais mthodologiquement fort selon lchelle Evaluative Method for Determining EBP in Autism, concernant la communication et le langage, dsigns par la revue de (178) portant sur les annes 2008-2009). Intervention : cet essai value une intervention brve, ralisable avec peu de formation, applicable pendant la priode suivant le diagnostic et en attendant linclusion de lenfant dans une intervention visant des domaines plus larges. Les auteurs entranent, dans un centre, une heure/semaine pendant 12 semaines, 8 couples parent-enfants qui viennent de recevoir le diagnostic dautisme. Les parents apprennent dans le cadre du programme de Denver pour jeunes enfants (qui associe ABA et approche dveloppementale) des techniques dintervention visant les comportements de communication sociale. Les enfants ont entre 10 mois et 3 ans au diagnostic. Rsultats : tous les parents prsentent des progrs dans leur matrise de lenseignement des interactions et des communications pour guider lattention, lexpression des affects positifs, limitation et la communication, et ceci vers la 56e semaine de coaching pour 7 des 8 parents. Cette matrise est encore prsente 3 mois aprs la fin de leur apprentissage.
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Intervention dcrite dans : Koegel RL, Schreibman L, Good A, Cerniglia L, Murphy C, Koegel LK. How to teach pivotal behaviors to children with autism. A training manual. Santa Barbara : University of California 1989. 54 Intervention dcrite dans : Schreibman L, Koegel R. Training for parents of children with autism : Pivotal responses, generalization, and individualization of interventions. In Hibbs ED, Jensen PS Eds. Psychosocial treatments for child and adolescent disorders : Empirically based strategies for clinical practice. Washington : American Psychological Association 2005 : p. 605631. HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 199
Avant intervention les enfants ne produisaient pas, ou presque pas, de comportement de communication sociale, dinitiation de communication, dimitation ou de parole. On observe des gains dans tous ces comportements dans les 2 dernires semaines de lintervention et un mois et demi aprs la fin de lintervention chez chacun des enfants. Les enfants utilisent le langage comme un instrument de communication intentionnel durant les sessions finales (passant de 01 productions verbales fonctionnelles une moyenne de 18 dans la 14 e semaine aprs le dbut dintervention). Conclusion : labsence de groupe contrle ou de comparaison peut tre considre comme une faiblesse de cette tude. Mais le contrle par rapport la ligne de base est bien fait. De plus, comparativement aux donnes disponibles sur le rythme dacquisition des verbalisations chez des enfants jeunes avec autisme en labsence dintervention, on peut nanmoins considrer cette intervention brve et peu intensive comme cliniquement efficace et remplissant le but quelle stait fixe (commencer intervenir pendant la priode dattente suivant immdiatement le diagnostic). Conclusion concernant les valuations dinterventions sur la communication Les interventions values ci-dessus ne sont pas les seules viser la communication. Dautres sont galement dcrites ci-dessous dans le cadre plus large dinterventions sur les comptences et les communications sociales, comme par exemple les approches dentranement de la communication sociale par lintermdiaire des parents (172,212). Les valuations rcentes du PECS sont devenues rares, car le PECS est maintenant intgr comme technique dans de nombreuses interventions. Ltude valuant le PECS cite ici montre de plus que les enfants apprennent non pas simplement une collection dassociations signes-rfrents, mais le principe gnral de communication quun signe renvoie un rfrent, quil soit prsent ou absent, connu ou inconnu. Toutes les interventions mentionnes ci-dessus sont relativement brves et le plus souvent efficaces pour les enfants non verbaux comme pour les enfants verbaux. Leurs rsultats sont encourageants, et montrent quil y a intrt utiliser des procdures spcifiquement adaptes aux enfants non verbaux avec autisme mme si cest pour les intgrer de faon cohrente dans des interventions plus globales. Dans plusieurs des tudes mentionnes cidessus, ce sont bien les interventions visant la communication qui sont values, mais les enfants du groupe exprimental et du groupe contrle (ou pendant la ligne de base) sont aussi inclus dans des programmes plus globaux dintervention. Deux interventions diffrentes, toutes deux comportant un manuel (PROMPT55 et modle de Denver) (255) obtiennent des rsultats satisfaisants et trs peu diffrents lun de lautre en ce qui concerne la communication. Linsertion dun entranement lattention conjointe dans un cas, ou au jeu symbolique dans lautre, dans une intervention ABA, montre dans les deux cas un effet bnfique sur le dveloppement du langage chez de jeunes enfants non verbaux de 34 ans. Ainsi linsertion dune problmatique dveloppementale et dun entranement dveloppemental dans des procdures ABA se montre efficace. Certaines des interventions montrent la ncessit dentraner diffrents domaines, mme si en premire analyse ceux-ci apparaissent lis de la mme manire un troisime domaine : par exemple, lentranement lattention conjointe bnficie plus au dveloppement du langage que lentranement au jeu symbolique qui bnficie un peu moins au langage, mais bnficie au dveloppement des interactions sociales. Enfin lutilisation dintervention sur la communication assiste par ordinateur facilite lattention et lintrt des enfants dge prscolaire et dge de lcole primaire. Utilis
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PROMPT : Prompts for Restructuring Oral Muscular Phonetic Targets Incitations pour la restructuration de la production musculaire orale de la phontique . Intervention dcrite dans : Chumpelik D. The PROMPT system of therapy : Theoretical framework and applications for developmental apraxia of speech. Semin Speech Language 1984 ; 5 :13956. HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 200
convenablement, cet outil augmente le vocabulaire, la matrise de plusieurs aspects du langage, et semble de plus faciliter linitiation de la communication et la gnralisation fonctionnelle des acquis verbaux oraux ou crits. Bien entendu, ce nest pas lutilisation en soi de lordinateur, mais lutilisation de ce dernier avec des programmes bien penss et valus qui est bnfique. De mme, lutilisation dun systme sur ordinateur pour dissocier la fonction communication dun message, du message lui-mme qui peut tre vocal et/ou visuel (258) offre une grande souplesse et une grande richesse dans lintervention sur la communication. Recommandations de la HAS et de lAnesm
Domaine de la communication et du langage
Pour tout enfant/adolescent avec TED, mme en labsence de dveloppement de la langue orale, tout projet personnalis doit comporter des objectifs fonctionnels dans le domaine de la communication verbale et non verbale. Il est recommand de mettre en uvre ces interventions en troite collaboration avec les parents et les autres professionnels au contact de lenfant/adolescent, ds lors que des difficults sont observes dans les dimensions de la communication et avant mme qu'un diagnostic formalis dfinitif de TED soit pos (grade C). Le dveloppement de la fonction de communication ncessite : quune relation individuelle stablisse progressivement par lattention et la disponibilit que ladulte tmoigne lenfant/adolescent, partir de ses centres dintrt ; que des techniques spcifiques soient mises en uvre pour le dveloppement de lattention conjointe par la mise en situation dinteractions sociales (imitation, manipulation dobjets, dimage, jeu, etc.) introduisant progressivement des changements pour augmenter le champ de communication (grade C) ; et que les parents et lensemble des intervenants ayant une fonction ducative favorisent la gnralisation des acquis dans les activits de la vie quotidienne, ducatives et scolaires. Parmi les interventions spcifiques peuvent tre recommandes : des sances dorthophonie (accord dexperts) ; les interventions ducatives, comportementales et dveloppementales individuelles, mises en uvre dans le cadre dinterventions prcoces, globales et coordonnes telles que recommandes au 4.2 (grade B), associant un orthophoniste (accord dexperts). Le rythme des sances dorthophonie doit tre fonction des besoins de l'enfant/adolescent, des contraintes lies l'ensemble de sa prise en charge et des priorits de sa famille. Chez lenfant de moins de 6 ans ne sexprimant pas encore oralement ou ayant un trs faible champ lexical, les sances dorthophonie 2 4 fois par semaine sont recommandes en vue de favoriser lmergence du langage oral ou tout autre moyen de communication (signe, image, pictogramme, crit, etc.). Il est galement recommand dimpliquer les familles et les autres professionnels intervenant auprs de lenfant/adolescent pour faciliter la gnralisation de ses acquis. La mise disposition le plus tt possible dans le cadre de tout projet personnalis doutils de communication alternative ou augmente est recommande, en veillant la gnralisation de leur utilisation dans les diffrents lieux de vie de l'enfant/adolescent (domicile, cole et/ou tablissement spcialis, autres lieux sociaux) (grade C). La formation des parents lutilisation de ces outils est souhaitable, afin de favoriser cette gnralisation. Lorsque l'enfant de 6 ans, ou plus, ne parle pas, il ne faut pas exclure d'enseigner l'crit. Chez lenfant/adolescent avec un bon niveau de langue orale, il est galement important de favoriser le dveloppement et la gnralisation en vie quotidienne de la communication et des habilets pragmatiques du langage au travers dexercices notamment scolaires, complts si ncessaire de sances dorthophonie spcifiques et dactivits ducatives ou thrapeutiques en petit groupe, visant aussi bien les aspects de communication et de langage pragmatique que les interactions sociales.
Les techniques de communication facilite , o un adulte guide le bras de lenfant/adolescent sans expression verbale, nont pas fait preuve de leur efficacit et sont juges inappropries pour les enfants/adolescents avec TED. Il est recommand de ne plus les utiliser. La communication facilite ne doit pas tre confondue avec la mise disposition daides techniques ou support la communication (images, pictogrammes, etc.). 5.4.2 Interventions ciblant les fonctions dinteractions sociales
Recommandations de bonne pratique Les interventions visant favoriser le dveloppement de la communication sociale doivent tre envisages chez les enfants et les jeunes gens avec TED, lintervention la plus approprie devant tre value sur une base individuelle (60). Le dveloppement des comptences sociales est recommand, malgr son faible niveau de preuve (143). Revues systmatiques des tudes valuant les interventions sur les comptences sociales
2002 Mc Connell
En 2002, Mc Connell (260) publiait une revue de 48 interventions prosociales, publies jusquen 2000, menes sur de petits nombres de participants essentiellement avec un paradigme de ligne base avec mesures multiples. Lauteur confirmait lopinion dj propose que les interactions sociales peuvent tre enseignes lenfant avec autisme de faon efficace, que pour la majorit de ces enfants, nos connaissances sont suffisantes pour promouvoir chez eux un dveloppement des interactions sociales et que cet enseignement doit faire partie automatiquement sous une forme ou sous une autre, isole ou intgre une intervention globale, des routines dintervention. Il restait quon ignorait quelle forme dintervention promeut le mieux quelles comptences sociales, et que les interventions sont loin dtre disponibles sous la forme de manuel et dinstructions facilement utilisables.
2006 Rust
Rust et Smith (261) passent en revue les tudes dvaluation dune intervention avec histoires sociales. Sur les huit tudes mentionnes, trois sont parues aprs 2000 (Smith 2001, Lorimer 2002, Satone 200256), et concernent un total de 23 enfants de 5 15 ans, avec autisme lger ou modr, ou avec du langage parl mais des difficults. Rust fait remarquer que les difficults de langage rendent lutilisation des histoires sociales trs difficiles. Lauteur de la revue considre que les rsultats sont fragiles, biaiss mthodologiquement et fait des recommandations pour les tudes ultrieures.
2007 Baghdadli
Baghdadli et al. (141) consacrent une partie de leur revue de littrature aux interventions spcifiques sur les comptences sociales. Ces auteurs regrettaient labsence dun certain nombre dvaluation qui ont t publies depuis. De mme, des tudes sur le dveloppement de lattention conjointe, sur le jeu, etc. ont t publies depuis, et rpondent aux proccupations nonces en 2007 par Baghdadli et al.
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Se reporter la revue systmatique pour connatre les rfrences des tudes cites.
2007 Bellini
Bellini et al. 2007 (262) extraient de la littrature, en suivant des rgles internationales strictes, 55 tudes de cas entre 1986 et 2005 portant sur les habilets sociales et de communication ralises en environnement scolaire. Les 55 tudes de trs bon niveau mthodologique concernent 157 participants. Les interventions avaient des dures de 2,5 heures 28 heures, de 10 210 jours. Dix tudes utilisent des comptences collatrales pour intervenir sur la socialisation, 10 interviennent par lintermdiaire dun congnre, 15 utilisent une intervention spcifiquement adapte lenfant, 20 utilisent une intervention globale. Des mta-analyses sont ralises pour dterminer les facteurs menant aux meilleurs rsultats pour ces interventions en milieu scolaire. Ces diffrents types dinterventions obtiennent des effets peu prs quivalents. La valeur defficacit telle que mesure par la mesure comparative PND57 est observe pour la stratgie qui utilise des habilets collatrales ; le PND le plus faible est observ pour lintervention avec mdiation par un congnre. La persistance des effets est trs variable, mais ne diffre pas significativement entre les diverses interventions exprimentales (le PND le plus lev est observ dans la stratgie qui utilise des habilets collatrales ; le PND le plus faible dans les interventions globales). La gnralisation des apprentissages est galement trs variable (mais ceci est peut tre d au fait que les tudes qui avaient valu la gnralisation taient peu nombreuses). Les effets des interventions, de gnralisation et de persistance ne diffrent pas significativement entre types dintervention. Vingt-quatre des 55 tudes portent sur des interventions o lenfant est seul et 31 portent sur des interventions en groupe. Dans chacun des deux types dinterventions, les effets des interventions sont de faibles modrs. Les effets de persistance sont modrs dans les deux cas. Les effets de gnralisation paraissent plus forts quand les interventions portent sur des enfants isols quen groupe, mais la diffrence nest pas statistiquement significative. Vingt-sept tudes portent sur des interventions ralises dans la classe, et 20 tudes portent sur des interventions ralises dans lcole dans une salle isole. Les interventions ralises en classe ont des effets et une persistance modrs, et une gnralisation faible ; les interventions en salle isole ont des effets et une persistance faibles douteux et une gnralisation trs faible. Vingt et une tudes portent sur des enfants dge prscolaire, 23 tudes sur des enfants dge de classe lmentaire, et 5 tudes concernent des enfants du secondaire. Six portent sur des enfants appartenant plusieurs groupes dge. Les effets dintervention sont quivalents travers les ges : leffet le plus lev sobserve dans le groupe dge scolaire du secondaire, et leffet le plus faible dans le groupe dge scolaire lmentaire. Leffet de persistance et celui de gnralisation les plus levs sont pour le groupe secondaire ; et leffet de persistance le plus faible sobserve pour le prscolaire, leffet de gnralisation le plus faible est pour le groupe lmentaire. Aucune diffrence nest significative. En rsum, les interventions sur les comptences sociales menes lcole sont peu efficaces. Ces rsultats convergent avec ceux obtenus auparavant par dautres mtaanalyses (Mathur et al. 1998 ; Scruggs et Mastropieri, 1994).
2007 Luckett
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Le pourcentage de points ne se recouvrant pas ( percentage of non overlapping data, PND) est une mesure de la taille relative dun effet. Ici, cette mesure consiste calculer le pourcentage de points de la phase postintervention situ au-dessus (ou au-dessous) de la distribution des points de la ligne de base. Linconvnient est que un ou plusieurs points de la ligne de base peuvent atteindre le plafond (ou le plancher) ; ce qui fait que le PND peut tre de 0 % alors que lintervention a nanmoins un effet. Le PEM, pourcentage de points de la phase postintervention qui dpasse le point mdian de la ligne de base, est une manire de contourner cet inconvnient. Mthodologiquement, cette mesure a dautres avantages aussi (263-265)). Voir aussi pour la comparaison du PND, PEM et IRD (Improvement Risk Difference, Parker et Hagan-Burke 2007).
Luckett et al. (266) font une revue de littrature pour rpondre la question de savoir si les interventions comportementales visant enseigner le jeu aux enfants avec autisme enseignent la fonction de jeu ou seulement des squences comportementales (cette question se pose propos de toutes les interventions comportementales et les tudes rsolvent cette question en utilisant la gnralisation au cours de lintervention, mais moins souvent au cours des tests postintervention). Une tude met en jeu systmatiquement la gnralisation dans les tests postintervention, (cf. *Golan 2006 rsume dans la section sur les adolescents et les adultes Asperger ou de haut niveau de fonctionnement). Les articles slectionns par Luckett et al. dans leur revue sont considrs comme ayant des conclusions claires concernant le jeu, si lenseignement dcrit (i) enseigne jouer, (ii) de faon comparable aux enfants avec dveloppement typique, ou (iii) de faon dvelopper des activits sur motivation interne de lenfant, volontairement, de faon flexible, plaisante ou spontane pour lenfant, ou des activits pour lesquelles lintervention promeut et examine le processus de production plus que le produit fini, ou des activits sous le contrle de lenfant, avec engagement actif ou indpendance lgard des contraintes de la ralit. Les tudes satisfaisant ces critres sont examines pour dterminer en particulier sil y a gnralisation des comportements enseigns dautres contextes, matriels et partenaires. Onze tudes publies en langue anglaise satisfaisaient aux critres ci-dessus. Sur les onze tudes, celles de Baker 2000, Jahr 2000, Lifter 1993, Newman 2000, Santarcangelo 1987, Stahmer 1995, Stahmer 1992, Thorp 1995 rapportent des valuations mthodologiquement srieuses de changements de comportements chez des enfants, dont le diagnostic nest pas contestable, qui semblent correspondre aux critres mentionns cidessus : le jeu enseign est fonctionnel, ou symbolique ; les jeux de faire semblant , de faire croire , de jouer , augmentent en frquence ou bien il sagit de jeu social o les enfants jouent avec quelquun et non avec les jouets seulement, et montrent une rciprocit du type tour de parole, restent orients vers lactivit, ou sengagent dans une communication sociale positive ou un jeu interactif de faire semblant sans comportement persvratif. Les 3 tudes cartes concluaient aussi lacquisition du jeu vritable, mais diverses raisons les cartent de lchantillon final. Les 8 tudes situaient leur intervention dans un cadre strictement comportemental, avec renforcement pour le faonnage (shaping) du comportement. Cependant, Lifter 1993 part de considrations dveloppementales et sappuie sur les comptences disponibles de lenfant ; Jahr 2000 fournit lenfant laide dun congnre pour dvelopper la rciprocit dans lalternance ; Baker 2000 et Stahmer 1995 utilisent, ds le dbut de lintervention, les renforcements inhrents lactivit de jeu ou aux jouets et non des renforcements extrieurs ; Stahmer 1992 et Newman 2000 encouragent lenfant contrler lui-mme ses comportements. Par ailleurs, Thorp 1995 remarque que le jeu chez lenfant avec autisme svre reste qualitativement diffrent de celui observ chez lenfant avec dveloppement typique, malgr les gains apports par lintervention. En conclusion : les huit tudes ne se contentent pas denseigner une simple reproduction de comportement, mais promeuvent la gnralisation dautres matriaux, compagnons de jeu et situations. Les difficults de cette revue de littrature tiennent au fait que les critres objectifs et communicables du jeu, tel quil est pratiqu dans le dveloppement typique, ne sont pas vidents. Cette revue fournit nanmoins des critres possibles et des rsultats qui suggrent que lapproche comportementale peut, dans une certaine mesure, modifier lattitude de lenfant vis--vis du jeu et donner un statut fonctionnel cette activit. Mais lauteur de la revue remarque que les rsultats les plus probants semblent tre associs au cas o lintervention sappuie sur les capacits initiales de lenfant et o le renforcement provient de lactivit elle-mme plutt que de renforcements extrieurs.
2008 Ospina
Ospina et al. (162) consacrent une partie de leur revue systmatique (dcrite 5.3.3 Interventions globales ) aux interventions ciblant seulement les comportements sociaux. Six essais, totalisant 135 participants sont rpertoris. Tous sont bass sur des histoires sociales . Cinq des six essais montrent des gains significatifs concernant plusieurs aspects
des comportements sociaux. Deux des essais comparaient lusage des histoires sociales une intervention active visant galement les comptences sociales (Andrews 2005, Bader 2006, Feinberg 2002, Quimbarch 2006, Ricciardelli 2006, Romano 2002) ; les 4 premiers sont des essais randomiss, les deux derniers sont des essais contrls avec groupes parallles. La dure dintervention va de 1 jour 6 semaines, sauf dans ltude de Ricciardelli 2006 o lintervention stend sur 10 mois. Les enfants sont gs de 7 10 ans (ge non signal dans ltude de Romano 2002) et ont un diagnostic dautisme. Les quatre premires interventions ont des rsultats positifs sur le jeu et les interactions sociales ou la reconnaissance des expressions motionnelles, effets qui sont attribuables lintervention. Ltude de Ricciardelli 2006 ne montre pas de diffrence entre les deux groupes, except en ce qui concerne une augmentation du maintien de lattention dans le groupe exprimental. Ltude de Romano 2002 montre, en plus dune augmentation des comptences sociales et de communication, une diminution significative du comportement agressif. Bien que les faiblesses mthodologiques des tudes ne permettent pas dtablir comme acquis ces rsultats, les auteurs qualifient ces interventions de prometteuses. Ospina et al. examinent galement les tudes valuant des programmes dintervention prosociale sans histoires sociales (Kalyva 2005, Solomon 2004, Lopata 2006, Provencal 2003 qui est une thse non publie). Les tudes de Solomon et Lopata concernent des enfants avec autisme de haut niveau ou avec Asperger. Ltude de Lopata a t publie en deux parties (cf. *Lopata 2008 et *Solomon 2004 dans la section sur les enfants avec autisme de haut niveau ou Asperger). Kalyva 2005 est un essai randomis sur 5 enfants avec autisme gs de 34 ans (3 enfants dans le groupe exprimental, 2 dans le groupe contrle) utilisant le programme du Cercle des amis en plus de lintervention ABA quils reoivent. Les rsultats montrent que lintervention modifie significativement et favorablement les interactions sociales et la communication. Ltude de Legoff et Sherman 2006, utilisant la Legothrapie cite et rsume plus bas dans la revue de Reichow et Volkmar 2010 (267), est signale par Ospina et al. comme donnant des rsultats significativement positifs sur les comptences sociales. Mais Ospina et al. (162) concluent de lensemble de leur revue que, dans la mesure o il nexiste pas dintervention amliorant tous les symptmes et de tous les enfants, il est recommand de prendre des dcisions en fonction des besoins individuels et de la disponibilit des ressources.
2010 Kasari
Kasari et Lawton 2010 (178), dans la section interventions sur les dficits sociaux de sa revue des publications entre 2008 et 2009, slectionnent les interventions comportementales chez des enfants avec diagnostic dautisme sans autre anomalies du dveloppement. Les auteurs signalent que plus de la moiti des tudes (39 sur 68) visent lamlioration des dficits sociaux. Les auteurs signalent que pratiquement toutes les tudes, ralises entre 2008 et 2009 sur les interventions visant les comptences sociales, rapportent des rsultats positifs. Dans la majorit des tudes, les enfants concerns sont des enfants dcole lmentaire ou plus ; la plupart concernent des enfants avec haut fonctionnement ou des enfants avec syndrome dAsperger (cf. 5.4.5). Les tudes sur des enfants dge prscolaire, ciblent surtout les dficits en attention conjointe (Kim 2008, Naoi 2008 : 3 enfants avec autisme, Taylor 2008), limitation (Kleeberger 2009, Stephens, 2008), les vocalisations sociales (MacDonald, 2009 : 2 enfants avec autisme), le contact il-il (Baharav 2008 : 1 enfant avec autisme), les relations entre partenaires (Barakova 2009, Betz 2008 : 3 dyades, Jung 2008, Trembath 2009), la ractivit
motionnelle, motivationnelle et interpersonnelle (Kim 2009). La plupart des interventions sont menes avec un encadrement 1 :1 plutt quen groupes. Les interventions qui ciblent les relations avec des partenaires sont menes en dyades ou en petits groupes. Kasari et Lawton remarquent que ces tudes ne permettent pas de savoir quels types denfants tirent le plus grand bnfice de quels types dintervention. Disposer dinformation sur qui sont les enfants qui pourraient tre le plus sensible ces interventions serait souhaitable. Ils se demandent galement dans quelle mesure les enfants apprennent la fonctionnalit des comportements quon leur enseigne ou seulement des squences comportementales. Quand la gnralisation des apprentissages nest pas teste, cette question reste sans rponse (cf. pour cette question, la revue de *Luckett 2007 plus haut qui conclut que dans le cas des interventions concernant le jeu, cest bien le caractre fonctionnel du jeu, et non des squences comportementales seulement, qui est acquis par les enfants). Dans la section sur les comportements rptitifs et sur lmotion, Kasari et al. rapportent dune part des interventions sur lanxit concernant des enfants avec autisme de haut niveau (cf. plus bas 5.4.6) et, dautre part, une seule tude concernant la rgulation des motions chez de jeunes enfants (Gulsrud 2009). Il sagit dun essai randomis (groupe dintervention et groupe en liste dattente) concernant un chantillon total de 34 jeunes enfants. Lintervention est mdiatise par les parents, et agit sur lengagement conjoint des parents et des enfants. La dure de lintervention est de 8 semaines (avec 24 sessions de travail). Les comportements ngatifs de lenfant diminuent ; les stratgies de la mre qui tayent le dveloppement chez lenfant des stratgies de rgulation des motions augmentent ; mres et enfants augmentent leurs stratgies de rgulation des motions. Kasari et al. concluent que les interventions visant le dveloppement des stratgies de rgulation des motions et des comportements chez le jeune enfant sont une piste prometteuse.
2010 Reichow
Reichow et Volkmar (267) utilisent des rgles rigoureuses de slection bibliographique. Ils slectionnent des tudes values comme mthodologiquement acceptables ou fortes , selon les critres dfinis dans lEvaluative method for determining Evidencedbased Practices in Autism (193), publies dans des revues de langue anglaise avec comit de lecture, entre 2001 et 2008. Soixante-six tudes avec une valuation mthodologique forte ou adquate ont t publies, impliquant plus de 500 participants. Cette revue signale que les valuations dinterventions prosociales utilisant un paradigme avec comparaison de groupes commencent en 2004. - Interventions concernant lge prscolaire : 35 tudes concernent un nombre total de 186 enfants avec autisme dge prscolaire, majoritairement de 4 ans et plus avec un fonctionnement cognitif moyen ou bas. La plupart des tudes concernent des interventions ralises par des adultes autres que les parents. La technique la plus souvent utilise est lABA, couple des techniques dites par environnement naturel et/ou des congnres. Dans 20 des 35 tudes, la dure des sessions est en moyenne de 1415 minutes par sessions ; dans 30 tudes/36 plusieurs sessions ont lieu par semaine. La dure est trs variable de 3 semaines 43 semaines. Sur les 35 tudes, quatre seulement sont des comparaisons de groupes (les autres sont des tudes de cas). Deux essais randomiss, lun mthodologiquement adquat (*Aldred 2004), lautre mthodologiquement fort (*Kasari 2006), et deux essais avec comparaison de plusieurs groupes, lun mthodologiquement fort (*Kroeger 2007), lautre mthodologiquement adquat (*Smith 2004), prsentent tous quatre des rsultats trs positifs, avec des effets cliniquement significatifs concernant des enfants de 34 ans avec niveau de fonctionnement cognitif moyen et plus souvent bas (cf. rsums ci-dessous). Les comptences sociales vises augmentent significativement et se gnralisent trs bien. Les interventions sont de 30 60 minutes/jours, 5 jours/semaine pendant soit 26 semaines, soit 56 semaines.
- Interventions concernant lge scolaire : 28 tudes concernent des enfants dge scolaire avec autisme, totalisant 291 enfants dont la majorit a 10 ans et plus. Le niveau de fonctionnement cognitif est moyen ou haut. Dans la majorit des cas, ce ne sont pas les parents qui ralisent lintervention. Cette dernire est de type ABA avec entranements avec des congnres, des techniques visuelles et de modles donns par vido. Douze de ces tudes utilisent des sessions dau moins 15 minutes, 6 des sessions de moins de 15 minutes. Les dures stendent de 2 52 semaines. Sur les 28 tudes, 5 sont des tudes contrles. Deux sont des essais randomiss, lun class mthodologiquement adquat (*Fisher 2005, cf. le rsum ci-dessous), et lautre fort (*Owens 2008). Les 3 autres tudes sont des comparaisons de groupes non randomiss : lune est classe mthodologiquement forte (*Lopata 2008, cf. rsum dans la section Autisme de haut niveau et Asperger), les deux autres sont mthodologiquement adquates (*Legoff 2004 et 2006). Un bref rsum de ces 3 tudes non randomises est donn ici (268-270). Elles concernent des enfants avec autisme de niveau moyen et suprieur de fonctionnement cognitif ou Asperger, gs de 6 13 ans. Ltude de Legoff et Sherman (270) est la prolongation avec adjonction de participants de ltude Legoff 2004 (269). Lintervention est mene par petits groupes sappuyant sur une activit avec les LEGO pour les groupes exprimentaux. Lintervention contrle est assure soit par un groupe indpendant avec une intervention SULP (Social use of Language program, Rinaldi 2004), soit par la rptition de mesure sur les mmes enfants lorsquils sont en liste dattente de plusieurs mois (269,270). Dans les 3 tudes, la GARS (Gillians Autism rating scale) montre, chez les enfants avec intervention exprimentale, une amlioration des attitudes et comportements sociaux par rapport aux groupes contrles. Dans ltude dOwens, lcart qui se creuse entre le groupe exprimental et le groupe contrle nest pas li une amlioration significative du groupe exprimental, mais labsence de rgression comportementale des enfants dans ce groupe. On observe aussi dans cette tude une diminution significative des comportements mal adapts (VABS). Dans ltude de Legoff 2004 (269), lamlioration par rapport la ligne de base est plus importante que dans ltude dOwen. Dans ltude de Legoff et Sherman 2006 (270) lintervention est de 1 h 30 par semaine (comme dans Legoff 2004) au lieu de 1 heure/semaine dans Owens, mais elle a t poursuivie sur 3 ans. Le groupe contrle de Legoff 2006 reoit aussi une intervention prosociale, sans LEGOthrapie et moins structure que cette dernire. La GARS montre une amlioration significative du groupe LEGO par rapport au dbut dintervention et par rapport au groupe contrle. De mme la VABS montre que le groupe LEGO sest significativement amlior par rapport avant lintervention et par rapport au groupe contrle (deux fois plus amlior que le groupe contrle). Dans cette tude, chacun des deux groupes taient composs de deux sous-groupes (enfants avec autisme/Asperger) ; les deux groupes exprimental et contrle sont apparis de ce point de vue. Le type dautisme na pas deffet sur les gains observs et ninteragit pas avec les effets. Les trois tudes ci-dessus ont des rsultats positifs qui varient cependant en intrt clinique. Pour ladolescent, cf. la revue de Reichow et Volkmar 2010 (267) plus bas dans la section 5.4.6 concernant lautisme avec fonctionnement cognitif de haut niveau. La plupart des tudes rapportes ci-dessus utilisent des techniques ABA quel que soit lge des enfants. Les intervenants sont soit les parents, soit des congnres, soit des intervenants autres que les parents. Le plus grand nombre dinterventions ABA sont destines aux enfants prscolaires. Les lments les plus frquents de ces interventions sont lamorage, les dispositifs avec renforcement, les dispositifs avec imitation et modles, et lautocontrle. LABA est trs souvent utilis pour renforcer dautres modes dintervention tels que les modles vido, les aides visuelles, et lentranement avec des congnres. Les interventions naturelles (naturalistic interventions : intervention en milieu ordinaire avec des renforcements naturels pendant des interactions guides par lenfant lui-mme)
sont frquentes et recommandes pour les enfants dge prscolaire. Pour lge scolaire, elles ne sont reprsentes que dans une tude. En fait, on ignore leur effet lge scolaire et chez les adolescents et les adultes. Limplication directe des parents dans les interventions apparat comme un lment essentiel, en tout cas pour les enfants dge prscolaire. Le manque dtudes pour les enfants plus gs ne permet pas de savoir dans quelle mesure limplication des parents est importante ou non chez les enfants plus gs. Le recours des congnres avec dveloppement typique et entrans pour interagir avec des enfants avec autisme est frquent, aussi bien lge prscolaire que scolaire, et semble efficace. Dans les tudes retenues dans cette revue de littrature, les congnres fournissent un entranement fond sur des rponses pivots, des aides visuelles, des amorces. Les interventions pratiques en groupes semblent galement bnfiques. Mais il faut noter que plusieurs interventions nutilisent les groupes que comme lun des lments dun ensemble dentranements sociaux. Lefficacit de lintervention exclusivement par groupe est peu documente en elle-mme. Par ailleurs toutes les interventions avec groupes sauf une, dans cette revue de question, concernent des enfants de niveau de fonctionnement cognitif moyen ou suprieur. Les aides visuelles sont frquemment utilises dans les interventions sur les comptences sociales chez les enfants dge prscolaire et scolaire. Les aides visuelles les plus courantes sont les histoires sociales (cf. *Sansosti 2006 dans la section 5.4.6 concernant les enfants avec autisme de haut niveau et avec Asperger), les scripts, les reprsentations images des emplois du temps, les vidos. Ces aides visuelles sont galement utilises dans les techniques ABA, les entranements avec congnres et les modles fournis par vido. Les tudes utilisant des aides visuelles ont des rsultats positifs suggrant quelles peuvent tre une mthode efficace pour amliorer la comprhension sociale et pour structurer les interactions sociales ou la communication chez lenfant dge prscolaire et scolaire. Aucune tude satisfaisant aux critres mthodologiques de cette revue de littrature ne concerne lusage des aides visuelles dans lentranement des comptences sociales chez ladolescent et ladulte. Les tudes sur des interventions avec modles fournis par vido commencent montrer que ce mode dinterventions constitue un type dintervention efficace. Cependant, nombre dtudes dans cette revue de littrature suggrent que fournir un modle par vido nest pas en soi suffisant pour obtenir des changements comportementaux viss. Lexamen de la valeur des rsultats selon les critres de levidence-based practice (EBP) publis par Reichow et al. (193) qui identifient deux catgories de rsultats solides, les rsultats prometteurs et des rsultats tablis , na t appliqu dans cette revue ni aux tudes dintervention avec ABA, ni aux tudes avec entranement des parents, ni celles avec congnres, en raison de la grande variabilit des interventions dans ces catgories. En ce qui concerne les autres modes dintervention, les rsultats daucune des tudes sur des enfants dge prscolaire ou sur des adolescents et/ou adultes natteignent lun des deux niveaux de rsultats. Il faut noter aussi que certains types dinterventions comme les histoires sociales , les scripts, etc. sont utiliss en combinaison avec dautres mthodes, ce qui empche quon examine leur adquation avec les critres de rsultats EBP. Par consquent trs peu dtudes ont t examines du point de vue de la robustesse des rsultats avec les critres dEBP dfinis par Reichow et al. (193). Les tudes dintervention sur des groupes dge scolaire pour lamlioration des comptences sociales montrent des rsultats du niveau rsultats tablis . Les caractristiques les plus frquentes, communes ces interventions sociales sur des groupes, sont : un ge moyen de 10 ans, un niveau de fonctionnement cognitif moyen suprieur, une densit dintervention dune session/semaine pendant au moins 12 semaines, dans un environnement clinique. Un autre type dinterventions a des rsultats qui atteignent le niveau rsultats prometteurs . Il sagit
de celui avec modle fourni par vido pour des enfants dge scolaire. La variabilit des rsultats de ces interventions dans cette revue de littrature empche de classer ce type dintervention comme ayant des rsultats tablis . En rsum, Reichow et Volkmar (267) estiment que lensemble des tudes quils ont retenu dans leur revue, utilisant diffrentes interventions donnes par diffrents intervenants dans diffrents lieux, montre que ces interventions amliorent vritablement les comptences sociales des enfants. Cependant, pour savoir quelles sont les modes dintervention les plus efficaces, les auteurs souhaiteraient une standardisation de la mthodologie, ce qui permettrait de comparer les modes dintervention entre eux.
2010 Gold
Gold et al. (271) passent en revue les effets de la musicothrapie sur divers aspects des comportements et de la qualit de vie lcole et au domicile, le stress familial. Les auteurs notent quavant leur revue, Whipple 2004 (272) conclut, partir dune mtaanalyse de 9 tudes, que leffet de lutilisation de la musique pour des enfants et des adolescents avec autisme est significatif, relativement fort, et favorable. Mais Gold et al. signalent que les tudes incluses dans cette mta-analyse sont trop htrognes et faibles mthodologiquement pour que la conclusion soit considre comme solide. Ball 2004 conclut que les effets sont inconnus, mais omettent plusieurs tudes. Gold et al. (271) utilisent des critres solides pour la recherche documentaire et slectionnent des essais randomiss et des essais cliniques contrls, portant sur des enfants avec TED (CIM-10 ou DSM-IV) incluant des enfants avec autisme, avec autisme atypique et TED non spcifi. Sur 52 tudes extraites, trois tudes publies sont retenues ; 3 autres sont des thses non publies. Les 3 tudes retenues sont faites aux tats-Unis et comparent musicothrapie et placebo. Deux tudes sont des tudes avec permutation (Browmwell 2002, Buday 1995), la troisime tude compare deux groupes parallles. La dure dun traitement est dune semaine. Elles sont toutes au total de dure brve, de une (Farmer 2003) quatre semaines (Brownell 2002). Lge des participants va de 2 9 ans avec un diagnostic dautisme. Dans celle de Buday 1995, il est seulement spcifi que le niveau de fonctionnement cognitif va de modrment svrement retard mentalement, et dun autisme lger modr. Le nombre de participants va de 4 10 participants. Lessai randomis comportait 10 enfants de 2 5 ans distribus au hasard entre un groupe sans et un groupe avec musicothrapie. Dans les 3 tudes, lencadrement tait de 1 :1 avec des sessions quotidiennes, trs structures, pendant une semaine. Le choix des chansons est fait en fonction des individus. La production de musique par les enfants nest utilise que dans Farmer 2003. Dans ltude de Brownell 2002, les sons musicaux sont associs une histoire sociale centre sur le comportement rptitif du participant. Dans cette tude, les rsultats sont ambigus. Dans ltude de Buday 1995, les chansons utilises contiennent du vocabulaire et lusage de signes que lenfant apprend. Dans ltude de Farmer 2003, la musique est utilise pour structurer de faon comprhensible et scurise les interactions. La communication gestuelle et la communication verbale augmentent dans ces deux tudes ; elles sont significativement suprieures dans le groupe avec musicothrapie que dans le groupe contrle aprs intervention. La taille de leffet de supriorit des communications gestuelles est cliniquement pertinente. La taille de leffet pour la communication verbale est plus faible. En rsum, les valuations des interventions de musicothrapies sont trs peu nombreuses tre mthodologiquement pertinentes et, celles qui le sont, concernent peu denfants. Mais les rsultats de ces quelques tudes ne rejettent pas lexistence dun effet bnfique.
2011 Agency for Healthcare Research and Quality 1- Interventions prosociales, incluant les entranements avec des pairs ou les histoires sociales
Seize tudes ont t retenues dont 12 tudes contrles. Elles comportent : 6 essais randomiss, dont 3 sont qualifis de mthodologiquement corrects (*Lopata 2006, *Solomon 2004, *Frankel 2010 avec erratum) et 3 de faibles (*Owens 2008, *Beaumont 2008, *Kroeger 2007), une cohorte rtrospective qualifie de faible (*Legoff 2006), 5 tudes prospectives de srie de cas (*Lopata 2006, *Cotugno 2009, Bauminger 2007, Tyminski 2008, Gevers 2006). Les donnes de ces tudes montrent que les enfants avec autisme de haut niveau de fonctionnement samliorent dans divers domaines sociaux, mais les comptences sociales spcifiques tudies et dans lesquelles sont observs les gains (reconnaissance des motions, thorie de lesprit, interactions avec des congnres) varient selon ltude. Compte tenu des variations dans les interventions et les mesures faites, la force de preuve concernant les gains en comptences sociales sont insuffisants. La conclusion quon peut tirer de quatre autres tudes qui examinent des rsultats individuels est exactement la mme (deux essais randomiss dont lun est qualifi de correct *Quirmbach 2009 3367 et lautre de faible Golan 2010 et ; deux sries de cas prospectives Bauminger 2007 et Whitaker 2004).
2- Interventions ciblant le jeu ou les interactions entre enfants et parents et visant modifier limitation, lattention conjointe, la capacit au jeu symbolique
Treize tudes sont retenues. Deux essais randomiss ciblent la formation des parents, dont lune est qualifie de mthodologiquement correcte (Solomon 2008), lautre de faible (*Whittingham 2009). Dans les groupes traits des deux tudes, les comportements problme diminuent et les comportements adaptatifs augmentent. Trois essais randomiss concernent limitation (Field 2001, Escalona 2002, Heimann 2006). Ils sont qualifis de mthodologiquement faibles. Dans ces trois tudes, les groupes dont limitation est entrane montrent plus dinteractions avec les adultes que les groupes traits par rponses dpendantes. Deux essais randomiss et deux tudes prospectives de srie de cas ciblent lattention conjointe et le jeu symbolique. Lun des essais randomiss est qualifi dadquat (*Kasari 2008) et lautre de faible (Gulsrud 2007). Dans le premier, lentranement de lattention conjointe et du jeu symbolique sont efficaces pour amliorer lattention conjointe en rponse une sollicitation ou le versant production du langage, court et long terme. Lune des tudes prospectives de cas montre une augmentation de lattention conjointe par lintervention ralise par la mre sur lattention conjointe (Gulsrud 2010, Wong 2007). Enfin, 4 tudes (2 prospectives et 2 rtrospectives) de srie de cas ciblent les relations avec autrui et montrent des rsultats comportementaux positifs dans les 4 tudes. Mais ces tudes nont pas de groupe de comparaison (Solomon 2007, Gutstein 2007, Mahoney 2005, Vorgraft 2007). La force de preuve des effets des tudes de chacun de ces groupes thmatiques est considre comme insuffisante.
3- Interventions ciblant les comportements frquemment associs lautisme, essayant damliorer des symptmes comme lanxit, et utilisant des techniques incluant la thrapie cognitivo comportementale (TCC) et lentranement des parents centr sur les comportements problme
La plupart de ce type dtudes sadressent des enfants avec austisme de haut niveau de fonctionnement ou Asperger dun ge au moins scolaire. Onze tudes sont identifies. Elles rapportent toutes des rsultats positifs. Cinq concernent des interventions de thrapie cognitivo-comportementale (TCC) sur lanxit. Parmi elles, 4 sont des essais randomiss dont 2 qualifis de mthodologiquement corrects (*Sofronoff 2005, *Wood 2009a-2009b) et deux de faibles (*Chalfant 2007, Sofronoff 2003) et un essai est contrl non randomis, qualifi de correct (Reaven 2009). Ces 5 tudes montrent des rsultats positifs avec rduction significative de lanxit.
Un essai randomis est retenu concernant une intervention TCC sur les colres ; lessai est qualifi de correct. Les parents rapportent une diminution claire des crises de colres (*Sofronoff 2007). Cinq tudes portent sur un entranement des parents ou des enseignants grer les comportements associs lautisme. Parmi ces 5 tudes, un essai randomis est qualifi de correct et concerne un entranement des parents avec administration de Risperidone. Lirritabilit et les agressions diminuent, les comportements adaptatifs augmentent et le refus de coopration diminue (Aman 2010). Deux autres tudes prospectives de cohortes (qualifies de faible : Sofronoff 2002 et 2004), une tude prospective de srie de cas (Grey 2005) et une tude pilote avec un essai randomis en cours ciblent la formation des parents pour grer les comportements problmes. Lune des tudes montre que la formation des parents en sances individuelles est plus efficace que celle en atelier de travail en groupe. Ces tudes montrent que la formation des parents diminue significativement la frquence et lintensit des comportements problme. Cependant, il est frquent dans ces tudes que les parents qui sont en formation soient aussi les personnes qui jugent des effets de leur formation sur leur enfant, ce qui est mthodologiquement dconseill. La force de preuve des effets de toutes les 11 tudes est considre comme insuffisante en raison du petit nombre dtudes, du petit nombre denfant/adolescents, de la varit des interventions. Sont mentionnes 2 tudes de neurofeedback (Jarusiewicz 2002, Coben 2007) et une tude sur un atelier de sommeil (Reed 2009). Mais ces tudes ne sont pas encore suffisantes pour se prononcer.
4- Interventions des disciplines dites allies : orthophonie, ergothrapie, psychomotricit, incluant lintgration auditive et sensorielle, la musicothrapie, toutes les thrapies du langage (par ex. : PECS Picture Exchange Communication System)
En ce qui concerne la langage et la parole, 8 articles portant sur 4 tudes ont t identifies concernant le Picture Exchange Communication System (PECS) et le Responsive Education and Prelinguistic Milieu Teaching (RPMT) : un essai randomis est qualifi de bon (*Yoder 2006 et 2010), un essai randomis qualifi de faible (Howlin 2007), un essai contrl non randomis qualifi de faible (*Carr 2007 et 2008) et une tude prospective de srie de cas (Magiati 2003). Les effets sur lacquisition du langage sont mitigs. Les deux types dintervention, PECS et RPMT sont efficaces pour augmenter le nombre de mots utiliss par lenfant jusqu 3 mois aprs lintervention, mais aucune tude ne montre un maintien des progrs plus long terme. Par ailleurs en comparant diffrentes techniques (par ex. : PECS/RPMT), les tudes ont montr que certains enfants rpondent diffremment ces diffrentes techniques selon leur profil. Par exemple, les enfants qui ont prsent un certain niveau de capacits dattention conjointe avant intervention, ont une probabilit plus grande que les autres de tirer bnfice de la RPMT en augmentant leur capacit dattention conjointe. Autrement dit, il se pourrait quil faille adapter avec plus de prcision les modes dintervention pour le langage aux forces et dficits spcifiques des comptences cognitives repres chez lenfant (par ex. : en attention conjointe). Les auteurs de la revue considrent que les donnes de ces tudes sont insuffisantes lheure actuelle pour valuer la force de preuve des interventions centres sur le langage.
5- Revue des tudes la musicothrapie
Un essai randomis est qualifi de faible (273). On ne peut dfinir les effets de ce type dintervention sur les comptences sociales, compte tenu du peu de donnes.
tudes cliniques valuant lefficacit ou la scurit des interventions cibles sur lattention conjointe
2002 Royaume-Uni
Drew et al. 2002 (172) comparent un groupe intervention par formation des parents ciblant essentiellement lattention conjointe et les routines daction conjointe un groupe bnficiant de lducation spcialise locale. Cette tude est slectionne par les revues de Baghdadli (141), de Rogers (161) avec la note mthodologique 2 en raison de plusieurs faiblesses et dOspina (162) qui lui reproche le manque de similitude entre les deux groupes compars (en fait cette difficult est partiellement surmonte en mettant en facteurs covariants les variables sur lesquelles les chantillons diffrent). Population : 24 enfants, satisfaisant aux critres dautisme de la CIM-10 (au moyen de lADIR et autres mesures), recruts parmi 51 enfants suspects dautisme moins de deux ans.Les enfants sont rpartis au hasard entre un groupe parental (n = 12) et un groupe services locaux (n = 12). En dbut dintervention, lge moyen du groupe parental est 21,4 mois, celui du groupe contrle 23,6. Dure de lintervention : en moyenne 12,3 mois. Intervention : les parents sont entrans la fois aux techniques comportementales de type ABA et la pratique des communications sociales. Les techniques comportementales comportent la manipulation des renforcements, gestion de linterruption des comportements non souhaits, renforcement des comportements alternatifs pour augmenter la docilit pendant les activits conjointes. Les techniques de communication sociale comporte le dveloppement de routines daction conjointe (avec des livres, des miroirs, des jouets, etc.). Les parents apprennent enseigner explicitement lattention conjointe, le jeu, limitation, le tour de parole , lutilisation de supports visuels de communication, de stimulation de communication gestuelle au cours des interactions. Lentranement des parents a lieu domicile, 3 heures conscutives toutes les 6 semaines. Les progrs des enfants sont examins loccasion de cette visite et de nouvelles pratiques sont enseignes aux parents. Les parents doivent quotidiennement, au cours de leurs activits et des jeux utiliser, ces techniques pendant 30 60 minutes. Ce groupe reoit aussi les interventions des services fournis au groupe contrle. Le groupe contrle reoit les interventions des services locaux dducation spcialise : orthophonie, ergothrapie, intervention comportementale intensive. En dbut dintervention, les 2 groupes ne diffrent ni en ce qui concerne le langage (CDI et ADI-R), ni dans les domaines des interactions sociales rciproques, de la communication non verbale des comportements rptitifs et strotyps de lADI-R, ni en ce qui concerne le stress parental. Mais le groupe parental a un QI non verbal significativement plus lev que le groupe contrle (chelle de dveloppement mental de Griffiths). Aprs intervention, la diffrence entre groupes de QI non verbal entre groupe disparat : le groupe parental perd en moyenne 11 points au QI non verbal et le groupe contrle garde le mme QI. Le vocabulaire augmente significativement ainsi que les gestes de communication, dans les deux groupes, mais les groupes ne diffrent pas entre eux aprs intervention (si on tient compte de la diffrence de QI entre groupes au dpart, en mettant le QI en covariance). Cependant, un nombre significativement plus grand denfants dans le groupe parental (7/12) que dans le groupe contrle (2/12) passe dun fonctionnement non verbal un fonctionnement plus verbal. Ni la svrit de lautisme, ni le stress des parents ne changent. Faiblesse de ltude : on ne sait pas si les valuateurs sont aveugles aux traitements ; la dure de traitement est brve (12 mois), le groupes parental a un QI non verbal significativement plus lev au dpart que celui du groupe contrle (ce qui est corrig
partiellement par la mise en covariance de cette variable), lintervention par les parents nest pas systmatiquement examine ni supervise, 3 parents du groupe contrle ont entrepris une formation dintervention intensive comportementale pendant la priode dtude. En rsum, la supriorit du QI du groupe parental est peut tre lorigine de la tendance de ce groupe progresser plus en langage que le groupe contrle. Quoiquil en soit, cette tude dentranement spcifique aux communications sociales ne montre pas de progrs en QI, et ne dmontre pas que lintervention soit lorigine de progrs en langage. La perte moyenne de 11 points de QI dans le groupe parental est surprenante. tudes cliniques valuant lefficacit ou la scurit des interventions cibles sur les comptences sociales
2004 Royaume-Uni interactions sociales
Une tude ralise au Royaume-Uni (212) visant principalement la question des interactions sociales et la communication chez le jeune enfant travers la formation des parents. Cette tude est un essai randomis, slectionn par les revues systmatiques de Rogers et al. (161) avec la note mthodologique maximale, dOspina et al. (162) et de Reichow et Volkmar (267). Population : 28 enfants avec un diagnostic dautisme (selon lADI, et lADOS pour tous sauf 4 enfants) ont t recruts au fur et mesure de leur arrive dans diverses consultations. Les critres dinclusion : tre g de 2 ans 0 mois 5 ans 11 mois. taient exclus les enfants avec une pathologie autre que lautisme, un retard global svre, une absence totale de rponse une tentative de communication, une langue maternelle autre quanglaise, une pathologie physique ou psychiatrique chez les parents. Les enfants sont attribus au hasard lune de deux conditions lintrieur dune stratification en 4 catgories (2 ges x 2 degrs de svrit des comportements autistiques : jeunes avec haut niveau de fonctionnement, 2427 mois, score total ADOS 1117 ; Jeunes bas niveau 2447 mois, score total ADOS 1824 ; gs haut niveau de fonctionnement, 4871 mois score total ADOS 1117 ; gs bas niveau 4871 mois score total ADOS 1824). Les tests avant et aprs traitement sont raliss par un professionnel indpendant de ltude et aveugle aux traitements. Groupe avec intervention : n = 14, groupe contrle : n = 14. Intervention : lintervention est donne en plus des interventions ducatives locales fournies aux deux groupes. Lintervention vise accrotre la qualit de ladaptation et la communication parentales avec lenfant. Lintervention suit des tapes conformes au dveloppement des habilets de communication prlinguistique. Elle cible dabord lattention conjointe, puis cherche remplacer les demandes intrusives des parents par des commentaires soutenant les actions et les intrts de lenfant ; puis on introduit du langage correspondant aux capacits de traitement de lenfant, son centre dintrt et son action. Des routines sont ensuite tablies au cours dinteraction de jeu. Les parents reoivent dabord une formation psycho-ducative. Ensuite, les enfants et les parents participent une session de 34 heures par mois pendant 6 mois au cours de laquelle sont dfinies les stratgies de communication que doivent adopter les parents. Les parents passent 30 minutes par jour dans des exercices seul avec leur enfant. Pendant les 6 mois suivants, les sessions de formation et entranement ont lieu tous les deux mois. Lintervention est donne en plus des interventions ducatives locales fournies aux deux groupes qui bnficiaient dune prise en charge de routine et recevaient une rducation du langage lcole. Six enfants du groupe trait et 8 du groupe contrle ont reu des interventions TEACCH. Neuf enfants traits et 8 contrles ont reu un entranement aux habilets sociales. Les deux groupes ne diffraient pas par les traitements additionnels reus.
Dure : 12 mois. Rsultats : le score ADOS samliore significativement plus dans le groupe dont les parents sont forms que dans le groupe contrle. Neuf/11 des participants du groupe trait ont des scores dinteraction sociale rciproque, dengagement social, de rponses sociales, dinitiation spontane dinteractions sociales qui samliorent (les scores de 2 enfants restent leur ligne de base). En moyenne, le scoretotal ADOS du groupe trait passe de 16,5 (tendue 1121) 11,8 ( = 6,4). Les traits autistiques mesurs par lADOS ont diminu dans les 4 sous-groupes (2 niveaux de svrit x 2 ges) du groupe trait. Dans le groupe contrle, seul le groupe de quatre plus jeunes enfants de bas niveau amliore son score, les autres enfants restent au niveau de leur ligne de base ou saggravent. Le sous-domaine de la communication ne samliore pas. Les comportements spcifiques et strotyps ne se modifient pas. Les enregistrements vido de 30 minutes dinteractions entre parent et enfant montrent une augmentation significative de la synchronisation des actions parent/enfant et des communications inities par lenfant dans le groupe trait et une diminution dans le groupe contrle. Mais lattention partage naugmente dans aucun des deux groupes. Le niveau de comprhension verbale augmente de faon quivalente dans les groupes trait et contrle, mais la production augmente significativement plus dans le groupe trait (dans chacun des 4 sous-groupes) alors que parmi les enfants contrles seul les jeunes de haut niveau progressent, et que 4 enfants contrles restent non verbaux et trois rduisent leurs scores dexpression verbale. Cependant, le test utilis pour valuer le niveau verbal repose essentiellement sur les rponses des parents (Le MacArthur Communicative Developmental Inventory). Cependant, les scores attribus par les professionnels extrieurs dans lADOS et dans la vido de 30 minutes confirment les dires des parents. Les deux groupes augmentent leurs scores de communication sociale de faon quivalente (VABS). Enfin, lindice des stress des parents ne diffre pas entre groupe. Ce traitement visant le dveloppement social et la communication chez le jeune enfant par une formation des parents est peu intense. Il est probablement efficace, mais na pas t encore reproduit. Faiblesse : deux des tests utiliss pour valuer les changements en communications ne sont pas des tests directs des comptences de lenfant, mais des interviews des parents (MCDI, VABS).
2004 Royaume-Uni Attention sociale et communication fonctionnelle
Smith et al. (274) valuent les effets dune intervention dveloppementale qui sollicite lenfant au cours de sessions brves visant faire voluer le rle que joue lenfant dans un jeu. Population : 20 participants, gs de 3 5 ans diviss en 2 groupes apparis sur lge chronologique, un groupe reoit lintervention pendant que lautre ne reoit pas dintervention. Douze enfants sont dans une classe de diagnostic pour enfants risque dautisme, et 8 sont dans une classe daccueil et daide la communication et linteraction. Chacun des groupes comporte 6 enfants de 3 ans en classe de diagnostic et 4 enfants en classe daccueil. Le diagnostic de TED a t confirm pour 75 % des enfants. Les 25 % restant avaient des troubles du langage entranant des difficults de communication sociale. Intervention : lintervention vise transformer la capacit de chaque enfant manipuler des objets en un jeu de chacun son tour , dvelopper lattention autrui et son activit, changer les rles. Dans la premire phase, on sollicite et oriente lattention de lenfant en se fondant sur les objets quil prfre et ses capacits de manipulation. Lattention est sollicite
vers les objets dtenus par ladulte (ces objets tant les mmes que ceux dtenus par lenfant et qui ont t identifis comme prfrs par lenfant), puis vers lactivit de ladulte avec un objet (imitation de lenfant par ladulte), on promeut limitation, la verbalisation, puis linteraction. Dans une deuxime phase, lattention triadique et lchange de rle sont encourags dans diverses activits. Le rythme dintervention comporte 30 minutes par jour domicile par un parent ou la personne qui soccupe de lenfant avec le Scheme to Promote Early interactive Conversations58et 30 minutes/jour au moins de la mme intervention par lquipe de la crche ou de la maternelle o se trouve lenfant. Pendant les 6 mois dintervention avec le groupe exprimental, le groupe contrle est en ligne de base. la fin des 6 mois, le groupe contrle reoit lintervention. Dans chacun des deux groupes, les valuations sont faites au dbut et la fin des 6 mois de ligne de base, au dbut, au milieu et la fin des 6 mois dintervention. Dure dintervention : 6 mois. Rsultats : lvaluation des gains en interactions sociales au cours des jeux est faite daprs une description en 4 stades de rle dans le jeu, propose titre dhypothse de travail par Bruner en 1983 allant dun rle dobservateur dune routine de jeu un rle dacteur. La progression des comportements est galement value par rapport aux sous-stades dcrits par Piaget et Vygotsky concernant le stade sensori-moteur et limitation diffre. Le statut de cette progression est encore en dbat lheure actuelle. Les critres exacts et la nature des donnes de base de cette tude (vidos, observations, tests ?) ne sont pas non plus prciss. Des analyses statistiques sur ces donnes non dfinies montrent des gains significatifs aprs intervention par rapport avant, et dans le groupe exprimental aprs intervention par rapport au groupe contrle avant intervention. Les gains en langage valus avec la WPPSI sont significativement suprieurs aprs par rapport avant intervention ainsi que dans le groupe exprimental aprs intervention que dans le groupe contrle avant intervention. Faiblesse : on ignore qui fait les valuations, les critres de modification et de gain dans le rle de lenfant dans le jeu sont mal dfinis.
Cette tude Green et al. (228) est la suite (mais avec un chantillon diffrent) dune tude antrieure rsume ci-dessus par Aldred et al. (212). Les auteurs avaient montr un bnfice dans les comptences sociales et de communication aprs une intervention PACT (Preschool Autism Communication Trial) mene dabord pendant 6 mois par un intervenant et un parent, puis essentiellement par le parent pendant les 6 derniers mois. De plus la svrit de lautisme avait rgress plus dans le groupe PACT que dans le groupe contrle. Cette nouvelle tude est destine confirmer les rsultats sur un nombre plus important de participants. Population : les enfants gs de 2 4 ans et 11 mois sont recruts dans 3 centres spcialiss : Londres, Manchester et Newcastle. Les critres de recrutement sont : prsenter les signes caractristiques de lautisme dans les domaines des comptences sociales et de communication selon lADOS-G et dans deux domaines de lADI-R. taient exclus les enfants avec un ge de dveloppement non verbal de 12 mois ou moins lchelle de Mullen Early Learning, ayant un jumeau avec autisme, une pilepsie requrant un traitement mdicamenteux, la prsence chez lenfant ou chez les parents dun dficit auditif ou visuel svre, la prsence chez un parent dun trouble psychiatrique requerrant un traitement.
58
Intervention dcrite dans : Smith C, Fluck M. SPEICScheme to promote early interactive conversations (SPEIC). University of Portsmouth Press 2001. HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 215
Les 152 enfants sont stratifis en 2 x 2 strates : par ge ( 42 mois, > 42 mois) et svrit de lautisme (algorithme ADOS-G : 1217 ou 1824). Les enfants de chaque strate sont distribus au hasard dans deux groupes. Un groupe PACT avec 77 enfants et le groupe contrle avec 75 enfants. Intervention : lintervention exprimentale est le PACT qui cible les difficults dinteraction sociale et de communication en suivant la progression dveloppementale allant du prlinguistique au dbut du langage. Le parent, lenfant et un intervenant travaillent ensemble, au cours de 2 sessions hebdomadaires de 2 heures pendant 6 mois suivies, pendant les 6 mois suivants, de deux sessions mensuelles supervises. Entre les sessions, les familles pratiquent 30 minutes/jour lintervention. Lintervention est consigne dans un manuel. Un chantillon des interventions (filmes) est analys pour vrifier la fidlit des pratiques. En dehors de lintervention PACT qui est fournie part, le groupe exprimental continue de recevoir les interventions courantes usuelles. Le groupe contrle reoit les interventions courantes usuelles. Les diffrentes interventions usuelles non-PACT font lobjet dun nombre dheures quivalent dans les deux groupes. Les tests dvaluation sont assurs par des personnes diffrentes des intervenants et aveugles au statut des enfants. Cette tude diffre de la prcdente tude pilote (212) par le plus grand nombre de participants, et par le fait que le matriel et les lieux o sont raliss les tests valuant les effets de lintervention sont diffrents des lieux habituels dintervention, et les valuateurs sont des personnes inconnues des participants. Cette particularit permet dvaluer la possibilit de gnraliser les gains ventuels dans la socialisation et la communication des contextes nouveaux. Rsultats : aprs 12 mois dintervention, lamlioration de communication sociale value par lalgorithme de lADOS-G ne diffre pas entre les deux groupes, et nest sensible ni lge, ni au degr de svrit de lautisme au dpart, ni au niveau de dveloppement non verbal (< ou > 24 mois), ni au niveau de langage, ni au statut socio-conomique, ni la ville. Trente pour cent des enfants du groupe PACT et 24 % du groupe contrle sont passs dans la catgorie diagnostic troubles du spectre autistique , 5 % du groupe PACT et 7 % du groupe contrle passent hors du spectre. Les effets sur le langage (production et comprhension) valus par lchelle de Preschool Language sont faibles et ne diffrent pas entre groupes. En revanche, les comportements directement entrans par lintervention sont modifis de faon importante. Les gains en synchronie des interactions parents/enfants et en initiation des interactions par lenfant sont plus levs dans le groupe PACT. Leffet est faible pour lattention conjointe. Les tests o les parents valuent euxmmes les changements de comptences sociales de lenfant (score composite social du CBS-DP) montrent des gains plus importants dans le groupe PACT que dans le groupe contrle. Il en va de mme des gains en vocabulaire tests par le MCDI (renseign par les parents). Le VABS renseign par lenseignant ne montre pas de diffrences entre groupe. La force statistique de leffet de lintervention samoindrit de la faon suivante : elle est maximale en ce qui concerne le gain dans les interactions dyadiques parents/enfants, elle est un peu plus faible en ce qui concerne les interactions inities par lenfant avec les parents ; elle est encore plus faible en ce qui concerne les interactions avec lvaluateur tranger et encore plus faible en ce qui concerne les interactions de lenfant lcole. En rsum : cette tude ne confirme pas les rsultats de ltude pilote (ci-dessus) en ce qui concerne la diminution de la svrit de lautisme. Le rythme utilis dans cette tude ne peut pas tre considr comme efficace. Il est possible que le caractre nouveau du matriel et des lieux de test aprs intervention (par rapport au contexte de lintervention) soit un facteur limitant, mais les auteurs remarquent quil est important que les gains soient valus dans des conditions valuant la gnralisation des acquis. Le petit nombre dheure dintervention avec
un encadrement 1 :1, et la dure totale limite un an est peut-tre un facteur limitant lacquisition. Nanmoins, lintervention amliore significativement les interactions dyadiques parent/enfant.
McConachie et al. (229) au Royaume-Uni valuent le programme More than words dvelopp par le centre Hanen au Canada. Ce programme vise faciliter la communication sociale avec lenfant en faisant intervenir les parents. Le groupe contrle ne reoit que de la rducation orthophonique. Population : 51 enfants et un parent par enfant (49 mres et 2 pres). Critres dinclusion : suspicion dautisme et retard de langage, gs de 24 48 mois. Critre dexclusion : autre pathologie, et enfant sur le point de commencer un traitement intensif domicile. Dure dintervention : 7 mois. La rpartition nest pas au hasard. Le groupe intervention (n = 26, 17 enfants avec autisme, 9 enfants non core autism (NCA) ne prsentant pas toutes les caractristiques critiques de lautisme) est recrut immdiatement aprs le diagnostic de suspicion dautisme et le groupe contrle (n = 25, 12 enfants avec autisme, 13 enfants NCA ne prsentant pas tous les traits dautismes) est sur liste dattente. La formation pour les parents se fait une fois par semaine, et comporte des cours et des exercices pratiques de stratgies facilitatrices de la communication. Un total de 3 visites domicile est assur. Les cours et exercices se font par groupe de 8 parents. Tous les enfants participent par ailleurs un groupe de loisir et/ou un programme ducatif de 2 heures 30 heures/semaine. Le groupe contrle reoit des interventions de la part dorthophonistes. Rsultats : la fin des 7 mois, la taille du vocabulaire est significativement suprieure (de 50 mots en moyenne) dans le groupe denfants avec autisme recevant lintervention par rapport au groupe contrle denfants avec autisme (MacArthur Communicative development Inventory, MCDI qui est une interview des parents) ; de mme les enfants NCA avec intervention ont significativement plus de mots (en moyen 114 mots de plus) que les enfants NCA contrles. Ni les scores ADOS de communication sociale, ni ceux de comportements inadquats ne diffrent entre groupe. Le score de stress parental ne diffre pas entre groupes. En conclusion : les rsultats montrent que lintervention est efficace pour augmenter le vocabulaire aussi bien chez les enfants avec autisme que chez ceux qui ne prsentent pas tous les signes critiques dautisme (NCA). Faiblesses : pas de randomisation, les mesures de vocabulaire qui sont dterminantes pour lvaluation de lefficacit ne sont pas directes, elles rsultent de linterview des parents.
2007 tats-Unis Comptences sociales
Kroeger et al. (275) comparent les effets prosociaux dune intervention structure enseignant directement le jeu par petits groupes une intervention identique en tout point, mais o les enfants sont libres de leurs activits de jeu pendant le temps o les autres reoivent lintervention structure. Population : 25 enfants gs de 4 6 ans avec un diagnostic dautisme (sont exclus les syndromes dAsperger ou de Rett et les TED non spcifis). La rpartition entre les deux
groupes dpend des horaires de disponibilit des enfants et des parents. Le groupe exprimental comporte 13 enfants (dont enfants non verbaux) et le groupe contrle 12 (dont 2 enfants non verbaux). Chacun des deux groupes est divis en 3 sous-groupes qui restent les mmes pendant les 5 semaines dintervention. La majorit des enfants ne faisaient pas de demandes spontanes et produisaient de 0 5 mots. Les enfants qui parlaient de faon fluente avaient des persvrations verbales, une organisation phrastique fige, des aspects idiosyncratiques. Le groupe exprimental avait en moyenne 65 mois ( = 9,15) et un score GARS de 92,58 ( = 15,24) ; le groupe contrle avait en moyenne 61 mois ( = 12,25) et un score GARS de 92,15 ( = 9,66). Intervention : le rythme tait de 15 heures en 15 sessions sur 5 semaines. Lintervention exprimentale suivait une progression utilisant la prsentation de modles sur des vidos suivie dentranement correspondant. Des renforcements primaires (nourriture) taient utiliss pendant les entranements suivant les vidos. lexception de ces deux aspects spcifiques de lintervention exprimentale, lintervention contrle tait semblable en ce qui concerne les renforcements, lintervention sur les comportements : le contact il-il, les sourires, les jeux interactifs taient encourags et renforcs verbalement. Toutes les sances sont enregistres en vido pour analyser les comportements prosociaux. Rsultats : aprs intervention, les deux groupes montrent des gains en nombre de comportements prosociaux (p = 0,001, de comportements-rponses p = 0,005, de maintien de comportements interactifs [p = 0,002] par rapport avant lintervention). Mais dans le groupe exprimental, les gains sont significativement suprieurs ceux du groupe contrle pour les comportements dinitiative (p = 0,02), les comportements de rponses (p = 0,003), le maintien des comportements dinteraction (p = 0,006). Les tailles des 3 effets sont trs importantes. Les savoir-faire de la vie quotidienne ou ducatifs sont valus par lABLLS59. Les mesures avant-aprs montrent une augmentation de ces capacits dans les deux groupes (p = 0,001), mais aucune diffrence entre groupe suggrant que les capacits dapprentissage du groupe exprimental nont pas t modifies par lintervention plus que dans le groupe contrle. Enfin, le niveau de satisfaction des parents tait semblable pour les deux groupes. En rsum : les rsultats montrent que les interventions en petits groupes (ici 4 participants par sous-groupe) peuvent promouvoir les capacits sociales chez les enfants jeunes, et que les effets peuvent tre fortement accrus par une intervention ciblant directement lenseignement de ces capacits en utilisant des vidos. La qualit de lencadrement (personnel entran) et lencadrement 2 :1 doit tre pris en compte comme facteur facilitateur des effets.
2010 tats-Unis
Koenig et al. (276) valuent, dans un essai contrl randomis, une intervention prosociale pour des enfants gs de 8 11 ans. Participants : 44 enfants. Critres dinclusion : ge entre 8 et 11 ans, un QI total 70, avec un diagnostic de TED non spcifi daprs le score dalgorithme de lADOS, daprs le questionnaire de communication sociale (SCQ, Corsello 2007) et linventaire comportemental des troubles envahissant du dveloppement (Pervasive Developmental Disorders Behavior Inventory. Critres dexclusion : avoir un score suprieur 18 sur
59
Outil dvaluation du langage dcrit dans : Partington J, Sundberg M. The assessment of basic language and learning skills (The ABLLS) : An assessment, curriculum guide, and skills tracking system for children with autism or other developmental disabilities. California : Behavior Analysts Inc 1998. HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 218
lchelle dirritabilit de lABC (Aberrant behavior Checklist) ou un score cliniquement significatif au moins une des chelles du Childrens Symptom Inventory. Attribution au hasard des enfants au groupe exprimental (n = 25) et contrle (n = 19) en liste dattente. Le groupe exprimental contient 7 enfants avec autisme, 11 avec TED non spcifis, 6 avec syndrome dAsperger. Le groupe contrle contient 3 enfants avec autisme, 3 avec syndrome dAsperger et 12 avec TED non spcifis. Les deux groupes ne diffrent ni par lge, QI, score de communication sociale (SCQ), score total de lalgorithme de lADOS, indice prosocial du Social Competence Inventory (SCI). Lintervention comporte un manuel. La fidlit du traitement est value. Rsultats : le test utilis pour comparer les deux groupes est un questionnaire aux parents (Clinical Global Impressions Scale Improvement item (CGI-I). Un examinateur aveugle au statut de lenfant interroge les parents qui dcrivent les comportements de leur enfant, et value lamlioration en fonction des rponses des parents (qui eux ne sont pas aveugles au statut de lenfant). Les changements sont classs en cinq catgories : extrmement amliors, trs amliors, peu amliors, sans changement, empirs. Sur les 23 enfants du groupe exprimental valus aprs traitement, 16 sont jugs comme extrmement ou trs amliors par opposition aux enfants du groupe contrle, o 0/18 enfants sont jugs comme extrmement ou trs amliors. La diffrence est significative. La SCI, en revanche, montre une augmentation quivalente dans les deux groupes lindice prosocial (PSI), et pour linitiative sociale (SI). Conclusion : le test CGI repose essentiellement sur le rapport des parents. Les rsultats positifs obtenus avec ce test sont en contradiction avec les rsultats obtenus avec lautre test utilis, la SCI. Les rsultats ne peuvent tre considrs comme concluants.
2006 tats-Unis attention conjointe et jeu symbolique
Kasari et al. (277) font un essai randomis cit comme mthodologiquement fort par la revue de Reichow et Volkmar (267) sur les interventions prosociales. Population : 58 enfants de 3 4 ans avec autisme (critres ADI-R et ADOS) de niveau de fonctionnement cognitif bas moyen et dveloppement du langage infrieur 24 mois. Les enfants sont rpartis au hasard en 3 groupes : (i) intervention sur lattention conjointe, (ii) intervention sur le jeu symbolique, (iii) contrle. Interventions : tous les enfants faisaient dj partie dun programme dintervention prcoce intensive de base identique (6 heures/jours) et le poursuivent pendant la dure des interventions spcifiques. Les deux groupes exprimentaux reoivent donc, en plus, 30 minutes/jour dintervention spcifique (sur des domaines non cibls dans leur intervention de base). La technique gnrale des deux interventions spcifiques est lABA avec essai discret, amorage et renforcements et lapproche dveloppementale avec prise en compte des aspects forts et faibles de chaque enfant et de ses intrts. Les tapes comportementales atteindre dans chacun des deux groupes avec intervention sont dfinies pour chacun des enfants individuellement lintrieur du domaine df ini, cibl par lintervention. Frquence et dure dintervention : 30 minutes par jour pendant 56 semaines. Les interventions sont rgulirement supervises par des seniors. Les valuateurs sont aveugles au statut des enfants.
Rsultats : le groupe avec entranement de lattention conjointe indique significativement plus dinitiatives pour montrer quelque chose autrui, rpond plus la sollicitation dattention conjointe que le groupe contrle. Le groupe avec jeu symbolique prsente significativement plus de jeux symboliques que le groupe dattention conjointe. La gnralisation est significativement assure dans les deux groupes. La taille des effets est importante. Conclusion : les deux types dinterventions spcifiques sont cliniquement efficaces dans leur domaine spcifique. Les rsultats sont considrs par Reichow et Volkmar (267) comme rsultats tablis .
2009 Australie gnralisation des apprentissages
Rickards et al. (230) (Melbourne, Australie) comparent une intervention de 5 heures/semaine en centre spcialis (contrle) cette mme intervention associe en plus une intervention domicile visant gnraliser les apprentissages la vie dans lenvironnement habituel (intervention exprimentale). Dure : un an. Population : 54 enfants de 35 ans. Diagnostic de TED daprs le DSM-IV ou ADOS. Les enfants avec des troubles neurologiques ou dont la langue maternelle nest pas langlais sont exclus. Les enfants sont apparis sur leur quotient de dveloppement, et un membre de la paire est attribu au hasard lun ou lautre des modes dintervention. Dix-neuf enfants avec autisme, 7 enfants avec retard mental et 4 enfants avec troubles du langage dtiologie connue constituent le groupe contrle. Seize enfants avec autisme, 12 avec un retard mental et 3 avec trouble du langage dtiologie connue constituent le groupe exprimental. Intervention : le groupe contrle reoit lintervention dans un centre en 2 sessions par semaine rparties sur 5 heures. Laccent tait mis sur lestime de soi, les habilets sociales et lindpendance. Lintervention utilise des aides de communications et des techniques comportementales, de lorthophonie et de lergothrapie. Le groupe exprimental reoit la mme intervention et une intervention domicile. Un enseignant spcialis vient chez lenfant domicile 1 h 1 h 30/semaine pendant 40 semaines. Lenseignant travaille avec lenfant, montre les stratgies aux parents et aide grer les comportements difficiles. La fratrie est incluse dans lentranement. Lenseignant aide aussi lamnagement des aides de communication pour lenfant au domicile. Les enfants de ce groupe ont reu en plus des 5 heures/semaine dintervention au centre spcialis, en moyenne 35,5 heures domicile (limites 2640) en 40 semaines. Les enfants sont valus avant intervention, un an aprs le dbut puis aprs un dlai dun an aprs la fin de lintervention. Les valuateurs sont aveugles au statut des enfants, mais non les enseignants qui rpondent aux interviews. Rsultats : la diffrence de QI entre les deux groupes, nulle au dpart, devient trs significative la fin de la 2e anne, avec une augmentation de 5,8 points dans le groupe exprimental et une baisse de 2,8 points dans le groupe contrle. Le QI dans le groupe exprimental augmente en fait la fin de lintervention et se maintient la fin de la deuxime anne. Leffet de lintervention en centre associe lintervention domicile empche la dtrioration du QI qui a lieu dans le groupe contrle : 15/26 enfants contrles ont un niveau de QI qui diminue, contre 6/28 dans le groupe exprimental. Le gain de QI observs dans le groupe exprimental provient du domaine de performance mais non du domaine du langage qui ne se modifie pas. En dehors du QI, les autres mesures sont des interviews ou des questionnaires remplis par les parents ou des personnels spcialiss indpendants. Le VABS (communication,
autonomie de vie quotidienne, socialisation et motricit) montre un gain significatif qui se maintient dans la 2e anne dans le groupe exprimental. Le progrs nest pas significatif chez les contrles. Le BSQ (questionnaire sur les comportements anormaux) montre une diminution significative ds la fin de la premire anne puis un maintien chez les enfants exprimentaux, la diminution nest pas significative chez les contrles. La check -list PBCL (Preschool behaviour checklist, remplie par les enseignants qui connaissent le statut des enfants) montre galement une diminution des comportements et des tats motionnels inadquats ds la fin de la premire anne et son maintien ensuite dans le groupe exprimental, mais une diminution non significative dans le groupe contrle. Conclusion : lassociation de 1 heure 1 heure et demie dintervention domicile un traitement trs modrment intensif de 5 heures/semaine en centre a des effets positifs, en ce sens quil soppose un processus de dtrioration du QI, contrairement aux effets du traitement moins intensif men exclusivement en centre. Les diffrences entre les deux groupes ne sont significatives que pour le QI et non les comptences spcifiquement sociales. De plus, les groupes ne se comportent pas de la mme manire : aprs un dlai dun an sans traitement spcifique, on observe un maintien des gains significatifs acquis la fin de lintervention par le groupe exprimental. Les faiblesses de cette tude : labsence de mesure de performances de langage avant lintervention, et le caractre htroclite de la composition des groupes. Autres tudes cliniques Bien que ne correspondant pas aux critres de slection dfinis a priori, car elles concernent moins de 10 enfants par groupe, nous mentionnons ici 2 tudes contrles randomises valuant des points spcifiques non dvelopps dans les tudes de meilleur niveau de preuve. Ces 2 tudes sont rigoureusement menes. Chacune value lefficacit dune intervention spcifique rpondant une question peu aborde par ailleurs dans la littrature (thorie de lesprit (278) et une formation des parents (279)), et indique une rponse qui demande tre confirme par des tudes complmentaires ultrieures. Une 3e tude contrle randomise a t identifie (intervention pour dvelopper lattention conjointe en utilisant la musicothrapie), mais na pas t retenue car elle comporte un biais majeur : la condition contrle est essentiellement visuelle alors que la condition exprimentale est essentiellement auditive. Lattention visuelle de lenfant peut tre attire vers un objet indpendamment dune initiation dattention conjointe par lintervenant. Cette erreur mthodologique rend inutilisable les rsultats de ltude malgr la randomisation des participants et le plan crois (273).
2005 Royaume-Uni thorie de lesprit
Fisher et Happ (278) proposent un essai randomis class mthodologiquement adquat par Reichow et Volkmar 2010. Lintervention vise dvelopper la thorie de lesprit et examine lventualit quun entranement des fonctions excutives (fonctions qui sont ncessaires aux oprations mentales de thorie de lesprit) soit aussi efficace quun entranement plus spcifiquement consacr la thorie de lesprit. Population : 27 enfants dge scolaire de 6 15 ans avec un niveau de fonctionnement cognitif moyen sont attribus au hasard 3 groupes : (i) intervention sur les fonctions excutives, (ii) intervention sur la thorie de lesprit, (iii) contrle sans intervention. Interventions : les interventions sont du type cognitivo-comportementales avec aide visuelle et histoires sociales : les enfants doivent apprendre appliquer un certain nombre de rgles de raisonnement (thorie de lesprit) ou apprendre des stratgies pour augmenter leurs capacits mentales (fonctions excutives). Les enfants sont valus avant, aprs et deux mois aprs la fin de lintervention.
Rsultats : aprs intervention, les performances diverses tches de thories de lesprit augmentent significativement, comparativement au groupe contrle, aprs intervention et se maintiennent 2 mois aprs la fin de lintervention (16 des 27 enfants traits progressent significativement). La gnralisation correcte des acquis dautres situations de thorie de lesprit est galement atteste. On nobserve pas de gains en fonction excutives et lentranement aux fonctions excutives ne se gnralise pas. En revanche, lentranement aux fonctions excutives a un effet positif sur les performances en thorie de lesprit , mais seulement 2 mois aprs la fin de lentranement. Les enfants qui se sont amliors en thorie de lesprit ne diffraient ni sur les capacits gnrales visuo-spatiales (Test de Raven), ni en vocabulaire en dbut dintervention de ceux qui ne se sont pas amliors, mais ils avaient des performances significativement meilleures au test de comprhension syntaxicogrammaticale. Conclusion : un entranement bref la thorie de lesprit ou aux fonctions excutives suffit assurer des gains en thorie de lesprit et une gnralisation possible de ces gains des tches nouvelles. Les enfants qui progressent sont ceux qui ont par ailleurs la meilleure matrise syntaxique du langage (comparativement ceux qui ne progressent pas). Cet acquis se maintient deux mois plus tard.
2010 Hong Kong communication verbale et non verbale
Wong et Kwan 2010 (279) dveloppent un enseignement de 2 semaines (Autism 1-2-3) aux parents des techniques simples pour entraner le contact il-il, les gestes, les mots afin damliorer la communication et les interactions sociales. Le but de cet enseignement court est de permettre aux parents dattendre la prise en charge (dlai de 6 et 36 mois) en leur donnant les moyens de rduire leur anxit et leur maladresse devant les enfants, tout en amorant le dveloppement des fonctions symboliques et du langage dont on a des raisons thoriques de penser quil est favoris par les 3 comportements entrans. Huit thrapeutes ont dabord t entrans pour cet enseignement. Population : 17 enfants gs de 17 36 mois sont recruts au fur et mesure du diagnostic et randomiss, immdiatement aprs le diagnostic. Le diagnostic dautisme avait t pos conformment au DSM-IV, ADI-R et ADOS. La svrit de lautisme est value avec la CARS. Les enfants avec une comorbidit neurologique ou une autre pathologie psychiatrique ne sont pas inclus. Les enfants ne reoivent pas dautre entranement. Deux groupes sont forms au hasard : 9 enfants sont attribus au groupe dintervention et 8 au groupe contrle. Quand le groupe dintervention a termin lintervention de 2 semaines, le groupe contrle reoit la mme intervention. Intervention : elle est quotidienne 5 jours/semaine pendant 2 semaines, 30 minutes/jour dintervention sur les enfants au centre de soins. Lintervention utilise une mthode type ABA. Les thrapeutes expliquent aux parents le but et la manire de procder. Les parents doivent entraner leur enfant 5 10 minutes toutes les heures domicile avec des jouets, puzzles, etc. identiques ceux du centre. Lors de la visite quotidienne, ils rendent compte au thrapeute de ce quils ont fait ; le thrapeute teste directement sur les enfants leffet de lintervention des parents. Rsultats : le groupe contrle ne montre aucun changement dans les vocalisations, pointages et gestes de lADOS (valuation faite par des interviewers aveugles au statut des enfants), tandis que le groupe avec intervention prsente une diminution significative des comportements anormaux. Les scores aux items correspondant des comportements non entrans ne changent pas. Au test dinteractions sociales rciproques, on observe une diminution significative des scores dinadaptation des comportements et une augmentation des comportements de demande dans le groupe trait, mais non dans le groupe contrle. Le test de jeu symbolique (mesure directe des activits de lenfant) montre une augmentation trs proche de la significativit dans le groupe trait, mais non dans le groupe contrle. La fusion des scores des deux groupes confirment les rsultats et les renforcent (les scores de jeu symboliques augmentent significativement aprs intervention). De mme daprs les interviews des parents, on observe une augmentation significative de lutilisation du langage et des relations sociales avec les gens, mais non des comportements dans les domaines non concerns par lintervention. Enfin le stress parental diminue significativement entre avant et aprs intervention. Conclusion : cette intervention de 2 semaines pourrait constituer une tape efficace au cours de lattente de la prise en charge de lenfant. Elle diminue le stress des parents. Faiblesses : cette tude comporte quelques faiblesses : 1) le petit nombre denfants qui empche la stratification par degr de svrit de lautisme, 2) utilisation importante des valuations par interview des parents. Seul le test de jeu symbolique est un test direct de lenfant, et le progrs nest constat comme significatif que lorsque les deux groupes sont fusionns (ce qui augmente le nombre denfants sur lequel est calcul le gain). Il ny a pas de comparaison entre groupe exprimental la fin de lintervention et groupe contrle avant intervention : lefficacit nest mesure ici que par comparaison avant-aprs.
Conclusions relatives aux tudes dvaluation des interventions prosociales chez des enfants avec autisme et niveau moyen ou faible de fonctionnement cognitif Quil sagisse dintervention pour des enfants dge prscolaire ou dge suprieur 6 ans, la grande majorit des tudes rapportent des gains en comptences sociales aprs une intervention prosociale, quel que soit le domaine social spcifique vis par lintervention (les tudes sur les interventions visant spcifiquement les comportements-problmes sont examines ci-dessous). Une grande partie de ces interventions, en particulier celles sur les enfants de moins de 6 ans, sont donnes avec un encadrement 1 :1 ; leur dure est trs variable et leur intensit est faible (comparativement aux interventions globales). De faon gnrale, une intervention sur une comptence sociale spcifique ne se gnralise pas spontanment une autre comptence sociale. Ceci signifie quil faut viser plusieurs comptences sociales. Lun des problmes difficile rgler est celui de savoir ce que lenfant a rellement dvelopp : une squence comportementale ou une comptence ? La gnralisation des situations nouvelles nest pas toujours teste dans les tudes rapportes ci-dessus. Il sen suit quil est difficile de comparer entre elles des interventions, dont les unes testent la gnralisation des acquis et les autres non. Le choix dune intervention devrait se porter sur celles dont on a montr quelles conduisent au dveloppement dune comptence et non pas seulement au dveloppement de squences comportementales. Cependant, il ne faut pas sattendre non plus ce que la gnralisation dune squence comportementale soit automatique et rapide ni ce quelle se fasse pour des catgories de situations trs diffrentes. Cette remarque concerne tous les modes dintervention comportementale et non pas seulement lABA. Les comptences sociales dveloppes par les enfants avec un dveloppement typique sont dune grande complexit que la recherche est loin davoir lucide. De plus, on sait que tous les profils de TED ne ragissent pas de faon identique une intervention. Il nest pas trs tonnant, dans ces conditions, que les interventions ttonnent dans ce domaine. Nanmoins, ce que montrent les rsultats examins, cest quon en sait suffisamment aujourdhui pour dvelopper des comptences sociales chez lenfant avec autisme par des interventions comportementales trs diverses, et quil ne faut pas attendre de connatre la meilleure intervention possible pour intervenir. Recommandations de la HAS et de lAnesm
Domaine des interactions sociales
Pour tout enfant/adolescent avec TED, tout projet personnalis doit comporter des objectifs fonctionnels dans le domaine des interactions sociales en vue de favoriser le dveloppement de la rciprocit des changes sociaux, au sein de la famille et dans les diffrents lieux de vie de lenfant/adolescent. Il est recommand de mettre en uvre ces interventions en troite collaboration avec les parents, ds lors que des difficults sont observes dans les dimensions de la communication et avant mme qu'un diagnostic formalis dfinitif soit pos (grade C). Le dveloppement de la rciprocit des changes sociaux ncessite que les interventions ciblant le dveloppement du jeu fonctionnel ou symbolique, de l'imitation et de la comprhension des rgles sociales soient proposes lenfant/adolescent et que son environnement social immdiat y soit form (famille, assistante maternelle, personnels de crche, cole, etc.). Il ncessite galement un accompagnement de lenfant/adolescent dans les situations sociales ordinaires ( lcole, dans les magasins, dans toute situation sociale de la vie courante). Ces interventions peuvent tre dveloppes dans le cadre de prises en charge globales coordonnes en complmentarit avec des interventions de nature diffrente ciblant d'autres domaines fonctionnels.
Parmi les interventions proposes pour aider lenfant/adolescent dvelopper ses habilets sociales, sont recommandes : les interventions ducatives, comportementales et dveloppementales individuelles, mises en uvre dans le cadre dinterventions prcoces, globales et coordonnes telles que recommandes au 4.2 (grade B si dbutes avant 4 ans ) ; quel que soit lge, les interventions en sances individuelles et/ou en petit groupe, qui lui permettent dexprimenter des situations de partage, tour de rle, attention lautre, reconnaissance et prise en compte des motions, penses et intentions de lautre (thorie de lesprit), afin daider lenfant/adolescent anticiper, prvoir, comprendre lautre, gnraliser et apprendre (accord dexperts). Pour les enfants/adolescents avec TED prsentant des comptences trs htrognes selon les domaines de fonctionnement, en particulier pour les enfants/adolescents prsentant un bon fonctionnement intellectuel ou un syndrome dAsperger, il est recommand de mettre en uvre des interventions spcifiques structures, centres sur le dveloppement des habilets sociales (habilet de jeu, comprhension des situations sociales, comprhension des motions, etc.) (grade B). Les thrapies cognitivo-comportementales spcifiquement adaptes aux personnes avec TED peuvent tre utilises chez les enfants/adolescents ayant un bon niveau de dveloppement du langage oral (grade C). Ces interventions peuvent tre proposes au cours de sances individuelles et/ou en petit groupe. 5.4.3 Interventions ciblant la gestion des comportements-problmes
Recommandations de bonne pratique LAnesm dfinit les comportements-problmes comme tout ce qui constitue une gne notable, intense, rpte, durable ou qui prsente un danger pour la personne avec autisme ou autres TED ainsi que pour son environnement et qui compromet ses apprentissages, son adaptation et son intgration sociales (2). LAnesm recommande (2) : de prendre en compte dans les interventions les situations problmatiques rencontres au quotidien dans lenvironnement, afin quelles contribuent lamlioration de la qualit de vie des familles ; didentifier et dvaluer le caractre problmatique des comportements par une concertation entre la personne, la famille et les professionnels au sein dune quipe, en sappuyant sur des outils spcifiques ; de rechercher et comprendre lorigine des comportements-problmes, afin de permettre une rsolution ou une gestion approprie des facteurs les favorisant ; de prvenir et grer les moments de crise ; dencadrer le recours des lieux de calme-retrait ou dapaisement, qui doit rester une procdure dexception. Les interventions doivent commencer prcocement, ds que les comportements-problmes sont importants et tre proactives. Le programme de lenfant doit tre personnalis et conu pour motiver lenfant et fournir des aides environnementales. Les interventions ducatives doivent inclure les principes du soutien positif au comportement, en particulier focalis sur la comprhension de la fonction du comportement de lenfant. Les procds daversion physique ne doivent pas tre utiliss (76).
Revues systmatiques dtudes valuant lefficacit des interventions visant la gestion des comportements-problmes
2010 Brosnan
Brosnan et Healy (280) passent en revue les valuations des interventions sur les comportements agressifs chez les enfants relevant du spectre de lautisme, du retard mental ou des deux conjoints. Les critres dinclusion de la littrature taient : tudes concernant des enfants relevant du spectre de lautisme, du retard mental ou des deux conjoints gs de 3 18 ans ; paradigme exprimental avec cas uniques, publi dans une revue avec comit de lecture entre 1980 et 2009, visant rduire les comportements agressifs. Dix-huit tudes sont slectionnes dont 2 utilisent une seule intervention et 16 emploient des groupes dinterventions. Trois catgories dintervention sont appliques : (i) procdures utilisant les renforcements diffrentiels et un entranement la communication fonctionnelle. Dans ce dernier cas, on sefforce de substituer un comportement de communication appropri un comportement inadquat (utilisation de PECS, entranement la communication fonctionnelle60 (FCT), renforcements diffrentiels, attention noncontingente, renforcement ngatif diffrentiel) ; (ii) procdures agissant sur les facteurs environnementaux, physiologiques ou sociaux considrs comme des antcdents du comportement cibl ; (iii) procdures utilisant le contrle des consquences des actes ou des stratgies de rduction de comportement : procdures dextinction (avec ou sans introduction de comportement de substitution), surcorrection, cot de rponse, blocage et limite de temps. Au total, 31 participants sont concerns : 11 ont un diagnostic dautisme, 9 un diagnostic de retard mental et 6 prsentent les deux tableaux. Les comportements agressifs cibls sont les coups (n = 25), les morsures (n = 16), les coups de pied (n = 16), les pincements (n = 10), les griffures (n = 9). Six tudes utilisent des lignes de bases multiples, quatre utilisent un plan avec inversion, 6 comparent plusieurs lments dintervention. Toutes les interventions rapportent une diminution des comportements cibls, diminution que leurs auteurs attribuent lintervention. Compte tenu de la mthodologie des tudes, ce rsultat est solide. Sept tudes rapportent llimination presque totale des agressions chez au moins un individu dans au moins lune des conditions quel que soit la catgorie dintervention. Mais seulement quatre tudes (Borrero 2004 ; Braithwaite 2000, Frea 2001, Massey 2000) de ces 7 interventions nutilisent pas de procdures de punition. Quatre de ces tudes montrent une stabilit des rsultats dans le temps, dont 3 utilisent les punitions (Charlop-Christy 1996, Foxx 2007, Grace 1994) et une seule ne les emploie pas (OReilly 1999). Brosnan et al. indiquent que lensemble de la littrature ABA montre que la clef de lefficacit dune intervention repose sur lanalyse pralable lintervention de la fonction dun comportement observ chez lenfant et sur la planification dune intervention qui tienne compte de cette fonction. En particulier, lutilisation de lExperimental Functional Analysis (EFA) et de Functional Behavioral Assessments (FBA) permettent de dterminer la fonction dun comportement observ chez un enfant donn. Cependant 5 des tudes slectionnes nont pas procd avant intervention une analyse fonctionnelle exprimentale ni une valuation des fonctions des comportements cibls. Malgr cette lacune, les rsultats de ces 5 tudes (Heckaman 1998, Schreibman 2000, Charlo-Christyb 1996, Dyer 1990, Massey 2000) vont dans le bon sens, mais souvent avec moins defficacit que dans les tudes ayant utilis EFA et FBA. Mthodologiquement, la comparaison qualitative entre rsultats de ces diffrentes tudes ne peut tre considre comme robuste. De mme Brosnan et al. ne peuvent que commenter qualitativement les diffrences entre lefficacit de diffrents
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Intervention dcrite dans : Durand VM, Merges E. Functional Communication Training. A contemporary Behavior Analytic Intervention for problem behaviours. Focus Autism Other dev Disabil 2001, 16(2) :110-9. HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 226
groupes dtudes : tudes utilisant un EBA vs tudes nutilisant pas de FBA, ou tudes ayant identifi les renforcements efficaces et les stimuli prfrs par lenfant trait vs les tudes qui nont pas procd cette identification. En rsum, on peut considrer les rsultats de ces tudes comme indiquant une bonne efficacit des interventions, mais on ne peut comparer les diffrentes techniques entre elles.
2010 Patterson
Patterson et al. (281) passent en revue les tudes sur des interventions concernant les strotypies et comportements rptitifs, publies entre 1994 (date de la dernire rvision du DSM-IV) et juin 2008. Les critres de bibliographie et les critres mthodologiques de slection des tudes sont rigoureux. Dix tudes de cas sont extraites (entre 2000 et 2003) sur un total de 141 tudes. Les dix tudes sont values sur les 11 critres mthodologiques concernant les tudes de cas dcrits par Logan 2008, puis en fonction de critres additionnels noncs par Smith 2007. Neuf tudes sont de niveau mthodologiquement moyen (entre 7 et 10, le score 11 correspond une qualit mthodologique forte ), une tude est de niveau faible . La meilleure des 9 tudes est affaiblie par une valuation des enfants par des examinateurs non aveugles leur statut. Les tudes concernent au total 17 participants gs de 11 mois 26 ans. Quinze participants ont un diagnostic dautisme, un avec TED et un avec autisme de haut niveau. Parmi ces participants, 5 prsentent en plus une comorbidit de retard mental, un participant a une lsion crbrale. Les comportements cibls sont : les mouvements strotyps, les manipulations strotypes dobjets, lusage rptitif de paroles et les intrts restreints. Lanalyse fonctionnelle rapporte dans 15 cas une fonction de stimulation sensorielle, dans deux cas une recherche dattention sociale, un cas prsente une double fonction dattention sociale et dvitement. Avant intervention, la frquence des comportements est trs grande chez tous les enfants. Les parents et les enseignants rapportent que ces comportements interfrent beaucoup avec les activits. Toutes les interventions sont comportementales avec renforcement non contingent comme technique la plus frquente, utilise seule ou en conjonction avec linterruption de rponse, la stimulation apparie, le blocage de rponse. Une tude (Roane 200361) a des rsultats traduisant une trs forte efficacit. Il sagit dun enfant de 8 ans, avec autisme, retard mental modr et lsion crbrale. Il portait rptitivement la bouche. Lintervention sest faite par renforcement non contingent. Trois autres tudes ont un score montrant une efficacit trs forte pour au moins une variable dpendante ou une condition dintervention : 4 enfants denviron 3 ans 10 mois, avec autisme svre dont les strotypies sont la course en cercle, la manipulation dobjets, le jeu avec objet. Lintervention par interruption de rponse est efficace alors que le renforcement non contingent ne lest pas ; les deux techniques ensemble sont trs efficaces) (Cicero 2007) ; 2 enfants denviron 9 ans avec autisme et retard mental prsentant des rptitions de paroles et vocalisations. La stimulation apparie est efficace, mais le renforcement non contingent lest peu (Rapp 2007) ; un enfant de 7 ans avec autisme porte un objet la bouche rptition, la technique de blocage de la rponse est efficace ; le renforcement non contingent est inefficace (Carr 2002). Six autres tudes montrent une efficacit constate pour au moins une condition ; quatre tudes ont une efficacit trs faible.
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Se reporter la revue systmatique pour connatre les rfrences exactes des publications qui ne relvent pas des critres de slections de cet argumentaire. HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 227
En rsum : les auteurs de la revue concluent que ces tudes de cas montrent que les interventions peuvent tre efficaces, mais quil demeure ncessaire de reproduire ces donnes sur des groupes contrls malgr la difficult de cette mthodologie dans le domaine des strotypies.
Minshawi 2008
Minshawi (282) examine les valuations des traitements comportementaux des comportements dautomutilation qui ont russi pour dcrire les traits gnraux des traitements efficaces. Aucune rgle bibliographique nest dcrite, et une grande partie des tudes rapportes comme montrant une efficacit viennent de la revue comit de lecture Journal of Applied Behavior Analysis. Les tudes dvaluation des traitements comportementaux qui ont russi diminuer ou supprimer les comportements dautomutilation prsentent les caractres suivants. Les techniques pour identifier le comportement cible et sa ou ses fonctions y sont dabord dcrites. Cette phase dexploration permet ensuite de dfinir une intervention. Les procdures dintervention fondes sur le renforcement, lextinction, la punition, la construction dune comptence particulire sont distingues. Lauteur de la revue signale quen gnral plusieurs de ces procdures sont utilises dans une mme intervention. Le renforcement diffrentiel va en gnral de paire avec une procdure dextinction. Lauteur insiste sur le fait que la procdure de punition, quand elle est utilise (restriction motrice totale ou dun membre seulement), ne reprsente quune phase initiale de lintervention qui est suivie dune procdure de renforcement ou dextinction. De plus, dans la plupart des cas les procdures de renforcement et dextinction, qui diminuent la frquence ou la svrit dun comportement dautomutilation, doivent tre ensuite renforce par une procdure de construction dun savoir-faire qui assure la fonction originelle de lautomutilation. Si le comportement cibl remplissait une fonction de communication, lenseignement dun systme de communication devrait contribuer la disparition du comportement cible en permettant la personne avec autisme de contrler lobtention du renforcement qui a t tabli dans la phase prcdente (par ex. : demande de pause pour remplacer la fuite ou demande dattention). Le nombre total de participants des tudes examines est petit, compte tenu du paradigme avec participant unique utilis par ces techniques.
2003 Campbell
Campbell (283) effectuent une synthse quantitative dtudes de cas uniques valuant les interventions comportementales pour rduire les comportements-problmes. Les publications entre 1966 et 1998 sont examines. La bibliographie est faite selon des critres mthodologiques forts. Les articles sont retenus sils portent sur des personnes avec un diagnostic dautisme (quand ltude porte sur dautres sortes de diagnostics, seules les donnes sur les personnes avec autisme sont prises en compte). Une tude est retenue si elle concerne lautomutilation, les strotypies, lagression, la destruction dobjets. Seules les tudes de cas sont retenues (sont exclues les tudes de groupes) ; les tudes de cas ne sont retenues que si la ligne de base de lintervention comporte plusieurs points de mesure. Les tudes avec moins de deux points de mesure pour la ligne de base sont exclues. Cent dix-sept tudes sont ainsi retenues reprsentant 181 individus avec autisme. Toutes les tudes sont publies dans des journaux spcialiss, de langue anglaise, avec comit de lecture. Trois mesures ont t calcules : le pourcentage de rduction du comportement par rapport la ligne de base (MBLR), le pourcentage de points mesurs aprs traitement se trouvant hors de la zone des points de mesure les plus hauts ou les plus de la ligne de base (PND), le premier point de mesure aprs traitement qui atteint zro et le pourcentage de points de mesure aprs traitement, incluant le premier zro, qui reste zro (PZD). Lge des participants va de 2 31 ans (m = 10 ; 08 ans, = 5,30). Quarante-sept pour cent des
participants ont un retard mental svre, 23 % un retard modr (entre 54 et 40 de QI), 9 % ont un retard lger (55 70) et 4 % aucun retard (pour 20 % on ignore le QI). Seul 1,7 % atteignent un niveau moyen de langage. Les critres de diagnostic dautisme ne sont pas mentionns pour 71 % des participants. Seules les publications les plus proches de 1998 (rcentes) comportent une analyse fonctionnelle du comportement cibl avant intervention. Le nombre dtudes nutilisant que des techniques de renforcement positif (par opposition avec les renforcements aversifs) augmentent avec le temps. Les rsultats des scores MBLR, PND, PZD montrent que les traitements comportementaux sont significativement efficaces pour rduire les comportements-problmes. Lefficacit ne diffre ni en fonction du type de comportements, ni en fonction des techniques (punition/renforcement positif par ex), ni en fonction de lge ou du niveau de QI des participants. Les scores PND et PZD correspondent ceux observs antrieurement la prsente revue. Lexistence dune analyse pralable du comportement cible avant intervention est un facteur significatif defficacit du traitement (le score PZD est significativement suprieur dans les tudes avec analyse fonctionnelle pralable de comportement cible compar aux tudes sans analyse pralable, le score PZD indique la suppression dun comportement et non pas seulement sa rduction). De plus, les tudes utilisant une analyse pralable du comportement mene selon le protocole danalyse fonctionnelle (EFA : Experimental Functional Analysis) impliquant une manipulation des variables susceptibles de maintenir en place le comportement problme, montrent plus defficacit (PZD) que les tudes qui ont employ une autre technique pour dfinir le comportement cible avant intervention. Ce rsultat concernant le rle de lEFA est robuste, et suggre, malgr le cot en temps et moyens, la ncessit de former des experts.
2002 Horner
Horner et al. (284) passent en revue les tudes concernant des interventions sur les comportements-problmes chez de jeunes enfants avec autisme entre 1996 et 2000. Les rgles bibliographiques sont rigoureuses. Les articles retenus satisfont les critres suivants : concerner des enfants avec autisme gs de moins de 97 mois, utiliser les comportementsproblmes comme variable dpendante, utiliser un paradigme exprimental permettant dtablir un lien causal entre la rduction des comportements problme et lintervention, fournir des donnes individuelles pour les participants, fournir au moins trois estimations avant intervention et trois estimations aprs intervention. Neuf articles sont retenus portant sur un total de 24 participants avec autisme gs de 29 96 mois. Le niveau de handicap intellectuel va de faible svre. Ces 24 participants donnent lieu 37 comparaisons. Les problmes de comportements comportent les colres, lagression, les strotypies, les automutilations (un individu pouvant prsenter plusieurs problmes). Une valuation fonctionnelle des comportements (identification des variables qui prdisent et maintiennent les comportements-problmes) a t faite la plupart du temps par interview de la personne qui soccupe de lenfant et confirme par observation directe (dans quelques cas une valuation complte a t faite). Les procdures dintervention ne comportaient pas dintervention pharmacologique ; elles taient fondes soit sur des stimuli, soit sur des instructions. La plupart des interventions comportaient plusieurs composantes diffrentes : extinction, renforcement de comportement appropri. Les punitions taient utilises dans une partie des interventions. Les interventions avaient lieu domicile ou lcole, lintervenant tait un parent ou un enseignant. Les rsultats des 37 comparaisons montrent une rduction moyenne de 85 % ( = 19) des comportements-problmes (mdiane des pourcentages de rduction = 93,2 % ; mode = 100 %). Dans 6 des 9 tudes (21 des 37 comparaisons), la persistance dans le temps de la rduction des comportements est examine sur une dure moyenne de 12 semaines (la dure la plus longue est de 1 an, Koegel 1998). Dans tous les cas o la persistance de leffet est value,
le niveau de rduction des comportements reste dans les 15 % du niveau de rduction initiale obtenu par lintervention. Concernant les effets de gnralisation (persistance des effets de rduction dans des environnements et situations varis), deux des 9 tudes examinent la question des effets de gnralisation (persistance des effets de rduction dans des environnements et situations varis). Ces deux tudes montrent un effet de gnralisation, mais Horner et al. (284) estiment le nombre dtudes trop faible pour commenter. cette revue dtudes, Horner et al. (284) ajoutent une revue de revues publies entre 1996 et 2000. Les conclusions quil tire de lensemble des donnes examines sont les suivantes : les interventions ciblent essentiellement les comportements agressifs, destructifs, les colres ou retraits, les automutilations, les strotypies ; les interventions comportementales rduisent les comportements-problmes, daprs la littrature examine, de 80 % 90 % dans 50 % 60 % des comparaisons calcules ; les interventions qui sont organises sur la base de lvaluation fonctionnelle des comportements de chaque enfant semblent plus susceptibles de donner lieu une rduction significative des comportements-problmes que les interventions non fondes sur cette valuation ; laide comportementale aux enfants avec autisme doit comporter de faon gnrale les trois lments suivants : viter le dveloppement de comportements-problmes en minimisant les occasions denvironnements ou vnements aversifs, en maximisant la possibilit daccs aux activits renforantes et en diminuant la probabilit quun comportement-problme puisse tre renforant. Ceci implique que lenfant soit activement inclus dans un systme dinteractions, quil ait accs ses activits et ses rcompenses prfres, quil puisse prdire lemploi du temps (en particulier avec des indications visuelles), quil ait accs de faon frquente et rgulire des congnres typiques, quil dispose dun systme de communication, identifier les comportements-problmes et en faire une analyse fonctionnelle (dfinition oprationnelle, identification des vnements prdisant loccurrence du comportement et ceux qui ne le prdisent pas), mettre au point une intervention en contrlant les vnements qui rendent non pertinent le comportement-cible, enseigner lenfant des comportements sociaux qui le rendent plus comptent et produisent le mme rsultat environnemental que ses comportements-problmes, organiser les consquences du comportement de telle sorte dviter le renforcement de comportement-problme et daugmenter le renforcement de comportements appropris en comptition avec le comportement rduire ; sassurer que les procdures mettre en uvre sont la porte des capacits, des ressources et des valeurs de ceux qui doivent les pratiquer ; assurer le recueil et la conservation des donnes afin dvaluer lintervention. valuation des interventions ciblant la gestion des comportements problme : tudes cliniques Les tudes valuant les interventions ciblant les comportements problmes sont des tudes sur de petit nombre de cas et sans groupe contrle. Trois tudes non rpertories dans les revues systmatiques ci-dessus ont t identifies (285-287). Bien que nentrant pas dans les critres de slection des tudes, dfinis a priori, elles sont brivement dcrites car elles permettent dillustrer 3 approches diffrentes.
2002 Moes intervention comportementale
Moes et Frea (285) (retenue par la revue de Rogers et Vismara 2008 (161) et ne figurant pas dans la revue de Brosnan et Healy 2011 (280)) valuent une intervention comportementale comportant un entranement de type Functional Communication Training62 (FCT) en vue de rduire les crises dagression et celles de retrait chez trois enfants avec autisme (gs de 3 ans 7 mois) et autisme de haut niveau (3 ans 3 mois). Lentranement FCT standard est utilis avant un entranement FCT spcifiquement adapt la famille, ses besoins, ses impratifs, ses croyances. Cette adaptation apparat bnfique, mais ltude comporte des limites : il ny a que 3 participants et de plus lintervention FCT prcde dans les 3 cas lintervention adapte, ce qui ne permet pas de savoir si cette dernire, applique en premier, aurait eu le mme effet bnfique.
2009 Cale modification de lenvironnement
Cale et al. (286) tudient 3 types dintervention concernant 6 enfants prsentant des comportements problmes diffrents. Les interventions sont fondes sur une modification de lenvironnement et des indices identifis comme les dclencheurs (ou les causes) du comportement-problme. Chacune des trois tudes (3 enfants par tude) concerne un type particulier de relation contexte-comportement. Les comportements-problmes et les contextes de dclenchement sont identifis et analyss par les parents, lenseignant en classe et lexpert. Dans un cas, 3 enfants sont slectionns qui prsentaient tous les trois un comportementproblme quand il (elle) doit oprer une transition dactivit : c'est--dire devait quitter une activit donne dans un lieu pour aller dans une autre session dactivit. Les 3 enfants taient un enfant de 8 ans avec syndrome dAsperger et QI total de 110, un enfant de 5 ans avec TED et QI total de 104, un enfant de 5 ans avec TED et QI total de 76. Ces trois enfants frquentaient une cole typique avec une AVS plein temps. Dans le second cas, 3 enfants prsentaient un comportement anormal quand ils (elles) devaient terminer leur activit prfre. Un enfant de 6 ans avec autisme et QI total de 65 ; un enfant de 6 ans avec autisme et QI total de 72 ; un enfant de 7 ans avec autisme et QI total de 53. Le premier enfant du groupe frquente une cole typique avec une AVS plein temps ; les deux autres enfants sont dans une classe spcialise avec une AVS plein temps. Dans le troisime cas, 3 enfants prsentent des comportements-problmes en prsence dun stimulus qui leur fait peur. Il sagit dun enfant de 6 ans avec Asperger et QI total de 108 ; un enfant de 7 ans avec TED et QI total de 77 ; un enfant de 8 ans avec syndrome dAsperger et QI total de 110 qui avait t trait dans le premier groupe pour comportement anormal dans un autre contexte. Les deux derniers enfants frquentent une cole typique avec AVS plein temps. Le premier enfant est dans une classe dinclusion avec une AVS plein temps. Chaque intervention comporte 5 sessions de ligne de base, puis 31 sessions dintervention. Lintervention est planifie sur la base des interventions faites au cours des 5 sessions de ligne de base. Elle comporte des reprsentations visuelles des emplois du temps diffrentes chelles de temps, des annonces verbales des changements de contexte ou dactivit, des moyens visuels de compte rebours des changements de contexte (y compris prsence de congnres choisis), des offres au choix, etc. Les plans dinterventions taient faits par lexpert, qui ensuite entranait lintervenant la procdure suivre. Les intervenants taient soit lAVS, soit lenseignant lui-mme. Les rsultats montrent une disparition des comportements-problmes chez les 9 enfants. Mais on ne connat pas la dure long terme de cet effet. Par ailleurs, on ignore galement
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Interventions dcrite dans : Durand VM, Merges E. Functional Communication Training. A contemporary Behavior Analytic Intervention for problem behaviours. Focus Autism Other dev Disabil 2001, 16(2) :110-9. HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 231
le pouvoir de gnralisation de cette intervention : gnralisation dautres stimuli ou contexte ou gnralisation des rponses de lenfant.
Goeb 2009 packing
Le packing ne serait utilis quen France. Aucune valuation mthodologiquement complte na t mene. Une tude pilote (287) a t ralise sur 10 enfants avec autisme de 5 16 ans et prsentant des troubles graves du comportement type dauto et htroagressivit, de strotypies envahissantes, dhyperactivit ou dinstabilit psychomotrice grave, rebelles aux traitements mdicamenteux. Lchelle Aberrant Behavior Checklist (ABC) value les comportements avant et aprs 3 mois denveloppements. Le score total samliore de 38 % et le sous-score dirritabilit de 50 %. Lvaluation est faite par lquipe qui assure les enveloppements, aucun groupe denfants apparis en ge et en types de comportements-problmes et subissant un traitement comparable, mais diffrent ne sert de groupe de comparaison ; seuls les scores moyens sont fournis sans les carts types ni les limites (un test non paramtrique du signe aurait pu facilement tre ralis) ; enfin, on ignore dans quelle mesure les effets se maintiennent. Une tude contrle multicentrique est en cours. Cette tude a pour objectif de mesurer lefficacit trois mois des techniques de packing dans les troubles graves du comportement des enfants prsentant un TED en tant que traitement adjuvant de la prescription de rispridone (287). Son protocole a t rcemment modifi, du fait de la restriction en 2010 de lautorisation de mise sur le march (AMM) de la rispridone suite une dcision de lAgence europenne du mdicament (288).
Autres tudes packing
Suite au premier tour de cotation, dautres tudes ont t portes la connaissance du groupe de pilotage. Il sagit dune tude de cas (289) et de deux sries de cas rtrospectives de moins de 10 sujets (290,291). Ltude de cas, concernant un adolescent prsentant une catatonie associe un trouble envahissant du dveloppement de type syndrome dsintgratif, ne permet pas de juger de leffet du packing du fait de traitement mdicamenteux modifi conjointement la mise en uvre du packing (289). Lune des sries de cas concerne des personnes ayant un diagnostic diffrent de celui de TED (290). La srie de cas la plus rcente est une tude rtrospective de 8 cas, dont 4 enfants ou adolescents avec autisme ou TED non spcifis, gs de 9 15 ans, dont 2 ont dautres diagnostics associs (troubles des conduites, comportements oppositionnels). Ces enfants/adolescents, tous hospitaliss, prsentent des pisodes dauto ou htroagressivit plusieurs fois par semaine. Une analyse statistique par modle de rgression linaire met en vidence un effet significatif du packing aprs ajustement sur le temps dune part (p = 0,002) et sur lutilisation de mdicaments antipsychotiques atypiques dautre part (p < 0,001). Le score dagressivit, calcul sur une chelle de 0 6/jour pendant 7 jours conscutifs passe en moyenne de 16,4 (min 11 max 29) 8,1 (min/max : 3 20) aprs 17 sances de packing en moyenne (min/max : 3 19) sur une dure de 3 19 semaines. Conclusions relatives aux tudes dvaluation des interventions sur les comportements-problmes. Lvaluation fonctionnelle des comportements-problmes (292), et llaboration dun programme comportemental sur la base de cette analyse prcise semblent tre efficaces, quil sagisse denfant avec autisme et retard mental ou avec syndrome dAsperger, quil sagisse denfants jeunes ou adolescents. Lanalyse fonctionnelle requiert une manipulation des variables de situation afin de sassurer de leur caractre dterminant dans le comportement cibl. Cette analyse et llaboration de lintervention correspondante requirent des experts. On ne dispose cependant pas encore de donnes claires sur le maintien long terme de ces effets. Par ailleurs, certains enfants (ou certains comportements-problmes ?) semblent tirer un moindre profit ou un profit moins rapide des interventions que dautres. On ne sait pas dans quelle mesure ces diffrences sont lies aux
techniques utilises ou la spcificit du profil des personnes avec autisme ou des comportements-problmes eux-mmes. Dans ltat actuel de nos connaissances, on ignore si les cas pour lesquels on a eu recours en France au packing sont des cas qui auraient t rebelles au traitement comportemental si on les avait traits plus prcocement par ce moyen. Le packing na pas fait lobjet dvaluation de son efficacit par des tudes contrles. Des tudes de cas pour des indications exceptionnelles ont t trs rcemment publies ; ces dernires ne permettent pas de gnraliser les rsultats observs une population plus large. Avis complmentaires des membres des groupes de travail De nombreuses pratiques, bien que non values, visent la prvention des comportements problmes. Le groupe de pilotage a donc fait des propositions qui ont t pour la plupart retenues aprs la phase de cotation et de lecture (cf. la section Recommandations cidessous). Le recours aux lieux de calme-retrait, dapaisement ou de chambre disolement ne constitue pas une pratique gnralise dans les diffrentes structures collectives accueillant des enfants/adolescents avec TED. Il ne semble pas exister de consensus sur lopportunit de la gnraliser. Lorsque ces lieux existent, ils rpondent deux besoins : un besoin de lenfant/adolescent de trouver un lieu o sisoler dans un environnement o ils sont en permanence en collectivit ; un besoin pour les quipes de proposer un lieu permettant de provoquer une rupture ayant pour finalit dviter une mise en danger de lintgrit de lenfant/adolescent ou dautrui, une destruction dobjet, etc. Ds lors que ces lieux existent, les membres du groupe de pilotage considrent ncessaire que les recommandations de lAnesm soient appliques (2). Le recours ces lieux doit donc : rester une procdure dexception, dont la finalit doit tre dfinie et qui est inscrite comme ses indications dans le projet dtablissement ou de service ; faire lobjet dune rflexion thique collective ; respecter une procdure dutilisation et des protocoles personnaliss, compatibles avec la scurit et le respect de la dignit des personnes ; dont les rgles dutilisation doivent tre accessibles aux personnes avec TED, laide de supports de communication adapts leurs capacits ; dont la mise en uvre fait lobjet dune information la famille ; dont le protocole personnalis est joint au projet personnalis. La mise en isolement est une pratique que de nombreuses personnes, ayant rpondu la phase de lecture des pratiques, considrent comme inapproprie, voire maltraitante. Seul le terme lieux de calme-retrait a t maintenu, et le caractre exceptionnel de son utilisation a t rappel. Concernant le packing, le groupe de pilotage a estim ncessaire de proposer au groupe de cotation de se positionner sur le caractre appropri ou non de cette pratique, propose par certaines quipes sanitaires ou mdico-sociales franaises, et fortement critique par certaines associations de parents denfants avec TED et la communaut internationale dexperts (11). Au cours du dbat, aucun participant na propos que le packing soit recommand ; les points de vue suivants se sont exprims et ont abouti la formulation de 3 propositions soumises au groupe de cotation. Une quatrime proposition a t propose au second tour de cotation pour prendre en compte les dernires publications transmises lors de la runion de cotation : certains participants soulignent la ncessit de retenir une proposition identique celle utilise pour les autres pratiques, sans preuve de leur efficacit et non recommandes, car juges inappropries au vu de lexprience clinique : ex. cette intervention na pas
fait preuve de son efficacit et ne peut tre recommand ; pour ces experts, il ny a pas lieu de faire rfrence la recherche clinique spcifiquement pour le packing, alors que la question de la rigueur du contrle mthodologique de la recherche clinique est valable pour toutes les pratiques non value ; certains participants souhaitent que la proposition prenne en compte le contexte particulier dans lequel la question du packing est dbattue en France, plusieurs membres du groupe jugeant opportun de rappeler les questions thiques que soulvent le packing, en particulier le droit la dignit de lenfant. Ne pas rappeler les droits fondamentaux de lenfant serait trs mal compris par les associations de parents ; ainsi, chaque proposition formule au groupe de cotation prcise En ltat actuel des connaissances et du fait des questions thiques souleves par cette pratique non value, etc. ; certains participants signalent que la proposition formule le packing ne peut tre recommand comme intervention sur les comportements problmes sous-entend que le packing pourrait tre recommand dans un autre objectif que la rduction de comportements problmes, ce qui leur parat tout fait inappropri ; certains participants du groupe de cotation souhaitent que soit laisse ouverte la possibilit dun recours exceptionnel et ultime au packing lorsque lenfant/adolescent se trouve en impasse thrapeutique aprs chec des autres interventions ducatives et thrapeutiques, dans de trs rares indications (pisodes dautomutilation ou dhtroagressivit plurihebdomadaires ou catatonie). Dans ce cas, lutilisation de cette pratique comme traitement adjuvant intgr dans une approche multidimensionnelle thrapeutique, ducative et pdagogique doit se conformer strictement aux situations cliniques et aux conditions de prescription et de ralisation fixes par le Haut Conseil de la sant publique en 2010 (HCSP) (10,293). Ce rapport rappelle que lexistence de risques psychiques nest pas exclue, et doit tre prise en compte dans l'analyse bnfice-risque de cette pratique qui ncessite une prescription mdicale. Il dcrit le caractre exceptionnel du recours cette pratique, et tablit des critres stricts de ralisation et de surveillance qui doivent tre consults dans leur intgralit63. dautres participants signalent que ce recours ultime dans certaines situations exceptionnelles na rien voir avec ce qui est observ en 2011 dans certains tablissements en France o la pratique du packing se dveloppe sans respect des conditions dfinies par le HCSP et est beaucoup plus extensive et systmatique, ce qui nest pas fond ; enfin, de nombreux avis recueillis au cours de la consultation publique considrent cette pratique inapproprie, voire maltraitante et souhaitent la voir interdite. Quelques avis professionnels sont en faveur dune utilisation exceptionnelle encadre selon les conditions dfinies par le HCSP. En conclusion, les avis des experts du groupe de cotation et du groupe de lecture restent extrmement divergents lissue du processus de consensus formalis sur le recours possible au packing. Les donnes cliniques ne permettent pas de juger de son efficacit ni de sa scurit. Il est finalement propos au cours de la dernire runion plnire de travail, regroupant groupe de pilotage et de cotation, de strictement limiter lutilisation de cette pratique, en linterdisant en dehors des conditions dfinies par le Haut Conseil de la sant publique. LAnesm et la HAS ont souhait affirmer leur opposition formelle lutilisation de cette pratique, et ont ainsi restreint son utilisation au domaine de la recherche clinique et dans le strict respect de la totalit des conditions dfinies par le Haut Conseil de la sant publique.
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Avis disponible sur :

Prvention, accompagnement et traitement des comportements problmes, dont les troubles du comportement alimentaire et lhyperactivit
Pour tout enfant/adolescent avec TED, tout projet personnalis, quel que soit le cadre dans lequel il seffectue, doit comporter des actions visant la prvention et, le cas chant, la rduction ou la gestion des comportements problmes. Parmi les interventions proposes pour prvenir lapparition de comportements problmes, sont recommandes : la mise en place de systme de communication augmente ou alternative cohrent dans les diffrents lieux de vie de lenfant/adolescent, lorsque celui-ci ne sexprime pas ou peu oralement (grade C) ; l'adaptation de l'environnement (ex. : structuration spatio-temporelle, environnement sonore et lumineux, etc.) ; une anticipation des situations entranant habituellement un comportement problme. Toute particularit de comportement ne ncessite pas systmatiquement dintervention spcifique visant la rduire. En cas de troubles du comportement, il est recommand de rechercher, en collaboration avec les parents et lentourage de lenfant/adolescent : des comorbidits somatiques ou des phnomnes douloureux avec lutilisation dune chelle dhtrovaluation de la douleur ; et les contextes dapparition des comportements problmes et leur fonction, afin de dterminer, par une valuation fonctionnelle, les facteurs qui dclenchent ces troubles ou les maintiennent, voire les renforcent. En cas de troubles du comportement ncessitant une intervention ducative spcifique ou un traitement mdicamenteux, ceux-ci peuvent tre dbuts paralllement aux investigations mdicales la recherche de causes somatiques, mais ne doivent pas sy substituer. En cas de comportement problme (gne notable, intense, rpte, durable ou qui prsente un danger pour lenfant/adolescent ainsi que pour son environnement et qui compromet ses apprentissages, son adaptation et son intgration sociales), il est recommand de promouvoir lapprentissage de comportements adapts par des techniques psychologiques ou ducatives appropries. Parmi les interventions proposes pour favoriser lapprentissage de comportements adapts en vue de rduire la frquence ou lintensit de comportements problmes sont recommands : les techniques psycho-ducatives comportementales (grade C) ; toute intervention qui obtient cet apprentissage par la valorisation de lenfant/adolescent ; certains traitements mdicamenteux (cf. 4.4), en association avec les stratgies non mdicamenteuses cites ci-dessus. Le recours aux lieux de calme-retrait ou dapaisement doit rester une procdure dexception. En aucun cas ces lieux ne peuvent sapparenter des lieux disolement o serait enferm lenfant. Dans les cas o des quipes ont recours ces lieux de calme-retrait ou dapaisement, il est recommand que leur utilisation soit encadre par une procdure compatible avec la continuit de laccompagnement de lenfant et avec la scurit et le respect de la dignit des personnes. En cas dautomutilation, le port de protections spcifiques peut tre envisag (ex. : casque). En labsence de donnes relatives son efficacit ou sa scurit, du fait des questions thiques souleves par cette pratique et de lindcision des experts en raison dune ext rme divergence de leurs avis, il nest pas possible de conclure la pertinence dventuelles indications des enveloppements corporels humides (dits packing), mme restreintes un recours ultime et exceptionnel. En dehors de protocoles de recherche autoriss respectant la
totalit des conditions dfinies par le Haut Conseil de la sant publique (HCSP) 64, la HAS et lAnesm sont formellement opposes lutilisation de cette pratique. 5.4.4 valuation des interventions ciblant les fonctions sensorielles et motrices
Recommandations de bonne pratique Les enfants et les jeunes personnes avec TED peuvent bnficier dergothrapie pour des indications gnriques, telles que fournir des conseils et une aide pour adapter lenvironnement, les activits et les habitudes dans la vie quotidienne (meilleure pratique recommande sur la base de lexprience clinique) (60). Les interventions pour lesquelles il ny a pas de preuve de leffficacit et qui ne sont pas recommandes chez les enfants/adolescents avec TED sont les suivantes : le massage (72) ; lutilisation de lunettes dIrlen (72) ; lostopathie crnienne (72) ; les thrapies assistes danimaux (72) ; lentranement lintgration auditive (60). Les interventions pour lesquelles les donnes sont juges insuffisantes pour laborer des recommandations pour les enfants/adolescents avec TED, lopinion des rdacteurs des recommandations tant quil est peu probable que ces agents soient utiles sont : la musicothrapie (60) ; lentranement lintgration auditive et lintgration sensorielle (76). Revues systmatiques valuant les tudes relatives lintgration auditive ou sensorielle
Sinha 2006
Sinha et al. (294) procdent une revue de la littrature jusquen 2007 des interventions sur la thrapie par lintgration auditive (TIA) chez les personnes avec aut isme (incluant les mthodes de Berard, Tomatis, Samonas). Au total, 278 tudes sont examines (sans restriction sur la langue du texte, mais tous les articles retenus taient en anglais). Deux dent soixante-quatre de ces publications se rvlent non pertinentes pour la revue. Quatorze sont retenues, dont 10 exclues, car elles ne comportaient pas dintervention avec des sons ou/et ne concernaient pas les personnes avec autisme ou ntaient pas des essais randomiss ou contrls. Aux 4 tudes restantes sont ajoutes deux tudes non publies. Cinq tudes comparent des groupes en parallle et une tude utilise un plan crois avec une priode de 4 mois dintervalles entre les deux phases. Aucune tude ne concernait les interventions Tomatis ou Samonas. La procdure dattribution des participants est incorrecte daprs les normes de Cochrane (Clarke 2003) pour toutes les tudes. En revanche, les valuateurs sont aveugles au statut des participants dans toutes les tudes. La priode de traitement durait 10 jours conscutifs avec 2 sessions de 30 minutes par jour pour toutes les tudes. Les fonctions de transformations des sons destins aux groupes exprimentaux varient entre tude, mais tous les groupes contrles reoivent de la musique non transforme. Rsultats : les donnes sur les comportements-problmes figurent dans 5 des 6 tudes, mais deux seulement utilisent correctement les donnes du test utilis (Aberrant Behavior Checklist (ABC), Aman 2003 Une tude randomise, avec des valuateurs aveugles au statut des enfants (Bettison 1996), comporte 80 participants avec autisme ou Asperger gs de 3 17 ans. Les rsultats
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Ces conditions sont consultables sur le site du (http://www.hcsp.fr/docspdf/avisrapports/hcspa20100202_packing.pdf).
HCSP
via
le
lien
suivant
montrent : (i) une amlioration quivalente dans les deux groupes exprimental et contrle la liste Autism Behavior Checklist (Krug 1980) remplie par les parents et interprte pas les professionnels, (ii) une amlioration quivalente dans les deux groupes exprimental et contrle dans les comptences cognitives la Leiter International Performance Scale (Leiter 1980) 6 et 12 mois aprs lintervention, (iii) une amlioration quivalente dans les deux groupes exprimental et contrle un questionnaire de sensibilit au son, (iv) le rapport des parents sur les vnements adverses ne rapporte que quelques plaintes physiques mineures. Une autre tude randomise, avec 30 participants de 7 24 ans qui, aprs renseignements pris par les auteurs de la revue, Sinha et al. auraient tous reu un diagnostic dautisme. Les valuations ont lieu plusieurs reprises une semaine 9 mois aprs intervention ; elles sont aveugles au statut des participants. Aucune modification du seuil de tolrance lintensit du son nest observe. Une lgre amlioration quivalente dans les deux groupes exprimental et contrle est observe aux diffrentes chelles (correctement utilises) de lAberrant Behavior Checklist (ABC). Ltude de Mudford 2000, avec croisement des groupes, sur 16 enfants de 5 14 ans avec autisme (DSM-IV ou CIM-10), rapporte une absence deffet pour le langage (chelles de Reynell), les comportements au VABS, les comptences cognitives, et la liste de comportement aberrants ABC. Deux tudes publies et une troisime non publie (toutes trois ont des valuateurs aveugles au statut des enfants) comportent des participants avec autisme : Edelson 1999, n = 18, 439 ans ; Rimland 1995, n = 17, 421 an ; Veale 1993, n = 10, 610 ans. Seule ltude de Rimland 1995 utilise correctement les scores de la liste de lAberrant Behavior Checklist (ABC), et note une amlioration du score de ce test 3 mois aprs lintervention dans le groupe avec intervention, sans modification de sensibilit au son dans aucun des deux groupes. Ces tudes ne permettent pas danalyser les rsultats en fonction de lge des participants. On ne peut donc savoir si ce type dintervention qui est suppos modifier, entre autre, lattention auditive, acclre ou facilite le dveloppement de lattention la parole et la comprhension du langage chez les enfants jeunes En rsum : les auteurs concluent que les rsultats de leur revue nindiquent pas de bnfices lis lintervention (en ce qui concerne les effets de lintervention du type Berard (1993) qui tait seule value correctement.
2011 Agency for Healthcare Research and Quality
Concernant lintgration sensorielle, la revue systmatique ralise par lAHRQ (184) a retenu sept articles (pour 5 tudes), dont un essai randomis (Fazlioglu 2008) qualifi de mthodologiquement pauvre et une srie de cas prospective (Jung 2006a et b). Les auteurs concluent quon observe des effets dans les problmes sensoriels des enfants traits, mais que les tudes sont de faible qualit. La force de preuve des effets est juge insuffisante. Concernant lintgration auditive, la revue systmatique ralise par lAHRQ (184) a retenu deux essais randomiss qualifis de bons . Lun des essais signale des vnements indsirables (Mudford 2000). Le second essai (Corbett 2008) compare la mthode Tomatis avec un placebo. Les deux essais montrent une absence deffet des interventions exprimentales sur le langage ou sur les capacits cognitives ou adaptatives. Les interventions de mdecines alternatives ou complmentaires incluent lacupuncture et les massages. Deux essais randomiss, lun qualifi de correct, lautre de faible, examinent une intervention par acupuncture et recherchent des effets sur le langage ; mais ils utilisent des outils de mesure non valids, et ne signalent pas avoir vrifi lexistence dvnements indsirables (Allam 2008 ; Chan 2009). Les tudes des interventions par massage retenues comportent 4 essais randomiss (un correct et 3 faibles : Silva 2007, Silva 2009, Piravej
2009, Chandarasiri 2009). Les tudes sont de faible qualit. La force de preuve des effets est juge insuffisante. Ces conclusions sont confirmes par les revues de Lee et al. (295) et Cheuck et al. (296). Conclusions relatives aux tudes dvaluation de lefficacit des interventions ciblant les fonctions sensorielles et motrices Lentranement lintgration auditive na pas fait preuve de son efficacit, et les deux tudes contrles randomises ne mettent pas en vidence defficacit. Les donnes scientifiques ne permettent pas de juger de lefficacit ou de la scurit de la psychomotricit, de lergothrapie, des techniques dintgration sensorielle et du massage, de la musicothrapie ou des thrapies assistes par des animaux. Lutilisation sans surveillance de couvertures lestes a conduit au dcs dun enfant avec TED au Canada (297,298). Avis complmentaire des membres du groupe de travail Concernant lintgration auditive, le groupe de pilotage et les membres consults confirment quelle na pas sa place dans les interventions proposer aux enfants/adolescents avec TED. Concernant les techniques dintgration sensorielle, les avis sont plus partags. Dun ct, lexprience clinique de plusieurs professionnels atteste que certaines pratiques mises en uvre par les ergothrapeutes et les psychomotriciens permettent la rducation des troubles moteurs (globaux, fins, praxiques ou toniques) identifis par l'valuation, le dveloppement des capacits relationnelles, le dveloppement des actions motrices sur l'environnement, avec, si ncessaire, un ramnagement de celui-ci (perspectives ergonomiques) et la mise en place d'un environnement sensoriel adapt (viter les surstimulations ou au contraire favoriser des stimulations suffisantes, par exemple au niveau du bruit ou au niveau tactile). Dans les cas o une hypersensibilit importante existe, un travail d'attnuation ou de modulation de cette sensorialit exacerbe peut tre propos dans la mesure o les valuations successives mettent en vidence un bnfice individuel pour lenfant/adolescent. Certains petits appareils peuvent galement tre proposs pour limiter les consquences ngatives de certaines particularits sensorielles, comme les obturateurs vents lorsquune hyperacousie a t mise en vidence et documente dans la phase dvaluation. Si des tudes tendent montrer les particularits du traitement des signaux sonores chez les personnes avec autisme infantile comparativement aux personnes typiques (299), aucune tude cependant na tudi lefficacit des obturateurs. Par ailleurs, lexpertise des personnes adultes avec TED ayant un haut niveau de fonctionnement cognitif est juge utile par certains professionnels pour accompagner les enfants/adolescents, notamment dans le domaine sensoriel. Leur expertise est utile pour tous les enfants prsentant des TED, y compris ceux prsentant des dficiences importantes. De lautre ct, les techniques dites dintgration sensorielle recouvrent des techniques diverses, souvent utilises sans bases thoriques et pratiques trs tayes, et font partie des pratiques pour lesquelles se dveloppe un march des formations lucratives alors que lefficacit de ces pratiques nest pas dmontre, amenant le groupe de pilotage rester prudent et limiter ces interventions certains enfants avec TED, lorsque lvaluation initiale met en vidence objectivement des particularits sensorielles et que le suivi des interventions montre une efficacit individuelle. Concernant les pratiques aquatiques, les sances avec des animaux (ex. : quitation) ou les sances avec mdiation artistique, certains membres du groupe de pilotage ont exprim que ces activits peuvent tre proposes par des professionnels, afin daider lenfant accder aux dimensions culturelles et sportives utiles lducation de tout enfant ; elles sont parfois
intgres dans un projet dintervention personnalis et coordonn pour viser de manire ludique lamlioration du dveloppement dune fonction donne (ex. : quilibre, gnralisation de la fonction de communication, attnuation de particularit sensorielle, etc.) ; les objectifs fonctionnels ncessitent dtre explicits. Recommandations de la HAS et de lAnesm
Domaine sensoriel et moteur
Lorsque lenfant/adolescent avec TED prsente des troubles visuels ou auditifs confirms par les examens ophtalmologiques ou oto-rhino-laryngologiques, celui-ci doit bnficier des traitements appropris recommands pour tout enfant/adolescent (ex. prescription de lunettes, rducation orthoptique de troubles neuro-visuels, etc). Les pratiques dites dintgration sensorielle , trs diverses, nont pas fait preuve de leur efficacit au vu des donnes publies ; cependant, pour certains enfants/adolescents avec TED dont les valuations du fonctionnement montrent des particularits sensorielles ou motrices, les pratiques ci-dessous peuvent apporter des bnfices en termes dattention, de rduction du stress ou de comportements inadapts aux stimulations sensorielles (accord dexperts). En cas de troubles praxiques, posturaux, toniques, ou gnosiques interfrant avec leurs activits quotidiennes (habillage, alimentation, loisirs) ou leurs apprentissages scolaires (criture, lecture), la psychomotricit et l'ergothrapie peuvent tre proposes, parfois de faon combine, pour favoriser le dveloppement de la motricit et des praxies et proposer des amnagements de l'environnement permettant dviter les sur-stimulations ou au contraire favoriser des stimulations suffisantes, par exemple au niveau du bruit, de la lumire, ou au niveau tactile (perspectives ergonomiques) (accord dexperts). Dans les cas o une hypersensibilit importante existe, un travail d'attnuation ou de modulation de cette sensorialit exacerbe peut tre propos, ainsi quun amnagement de lenvironnement pour agir sur les stimulations sensorielles gnantes (lumire, bruit, etc.). Dans les cas o une hyperacousie est mise en vidence et entrane une souffrance chez lenfant/adolescent, des filtres auditifs peuvent tre proposs pour limiter les effets ngatifs de lhyperacousie sur la concentration de lenfant/adolescent. Les pratiques dites dintgration auditive , dont la mthode Tomatis, ont fait preuve de leur absence deffets ; elles ne sont pas recommandes pour les enfants/adolescents avec TED (grade B). Les activits physiques et sportives, les activits musicales et les activits ralises avec les animaux ne peuvent tre considres, en ltat des connaissances, comme thrapeutiques mais constituent des pratiques qui peuvent participer lpanouissement personnel et social de certains enfants/adolescents avec TED, selon leurs centres dintrt, sils bnficient dun accompagnement spcifique (accord dexperts). 5.4.5 valuation des interventions ciblant les troubles du comportement alimentaire
Recommandations de bonne pratique Des conseils concernant lalimentation et les rgimes doivent tre demands pour les enfants et les jeunes personnes avec autisme qui manifestent une slectivit alimentaire marque et un comportement alimentaire dysfonctionnel, ou qui sont sous des rgimes stricts qui peuvent avoir un impact dfavorable sur la croissance ou tre lorigine de symptmes de dficience nutritionnelle ou dintolrance (60). Les symptmes gastro-intestinaux doivent tre pris en charge chez les enfants et les jeunes personnes avec TED, de la mme faon que chez les enfants et les jeunes personnes sans TSA (60,79).
Revues systmatiques Aucune revue systmatique relative aux tudes valuant lefficacit des interventions spcifiques visant amliorer les troubles du comportement alimentaire chez lenfant/adolescent avec TED na t identifie. Une revue gnrale, ne prcisant pas les critres de slection des articles retenus, a t identifie (300). Cette revue, centre sur lvaluation et le traitement des troubles du comportement alimentaire et des troubles du sommeil na identifi que des tudes de cas. tudes cliniques Aucune tude contrle na t identifie. Deux tudes de cas postrieures 2000, publies par la mme quipe, prsentent lvolution d1 3 enfants avec TED avant et aprs intervention comportementale (301,302). Ces tudes ne permettent pas de conclure formellement quant lefficacit ou non de ces interventions comportementales. Avis complmentaire des membres du groupe de travail Les membres du groupe de pilotage considrent quil ny a pas lieu de mettre en place dinterventions spcifiques, en dehors des rares cas o la slectivit alimentaire est marque et entrane des consquences dfavorables sur la croissance ou sont lorigine de symptmes de dficience nutritionnelle ou dintolrance avres. 5.4.6 valuation des interventions spcifiques mises en uvre auprs denfants/adolescents avec un haut niveau de fonctionnement ou avec syndrome dAsperger
Recommandations de bonne pratique Aucune recommandation de bonne pratique na formul de recommandation spcifique pour les enfants/adolescent avec autisme et haut niveau de fonctionnement ou avec syndrome dAsperger. Revues systmatiques de littrature
2010 Kasari et Lawton
Kasari et Lawton 2010 (178) dans la section Interventions sur les dficits sociaux de leur revue des publications entre 2008 et 2009, slectionnent les interventions comportementales chez des enfants avec diagnostic dautisme sans autre anomalies du dveloppement. Les auteurs signalent que plus de la moiti des tudes (39 sur 68) visent lamlioration des dficits sociaux. Dans la majorit des tudes, les enfants concerns sont des enfants dcole lmentaire ou plus ; la plupart concernent des enfants avec haut fonctionnement ou des enfants avec syndrome dAsperger (pour les jeunes enfants avec retard de dveloppement, (cf. la section 3.2.2). Les interventions visent la reconnaissance des motions et des affects et/ou les capacits de conversation, et/ou la thorie de lesprit et/ou les conduites de rponse lagression ou la provocation. Beaucoup dinterventions se font par g roupe, et rapportent des amliorations dans ces comptences sociales lies aux interventions. Sur les 25 tudes prises en considration concernant des enfants dge dcole lmentaire ou plus, deux ont reu la note de mthodologiquement forte par lEvaluative Method for Determining Evidence Based Practice in Autism (193) : Feng 2008, dont lintervention vise la reconnaissance des motions et des affects, les capacits de conversation et la thorie de lesprit et *Lopata 2008 (cf. rsum ci-dessous). Les autres tudes (quil sagisse de groupes ou des cas uniques) sont classes adquates ou faibles Kasari et Lawton 2010 (178) slectionnent 5 publications provenant de trois groupes de recherche sur une intervention cognitive-comportementale visant la rduction de lanxit chez des enfants avec autisme de haut niveau ou avec syndrome dAsperger. Les trois groupes de recherche publient des rsultats montrant une rduction significative des
symptmes danxit chez ces enfants souligne dans le rapport par les parents. (Reaven 2009, Sze 2008, White 2009, Wood 2009a-b). Les deux dernires tudes par Wood et al. sont values mthodologiquement fortes par lEvaluative Method for Determining Evidence Based Practice in Autism (193). Dans lessai randomis de Wood 2009a, 80 % des enfants montrent une amlioration significative de lanxit (chelle dimpression globale) , et 65 % ne prsentent plus les critres pour un diagnostic de troubles anxieux. En ce qui concerne la question de lanxit chez les adolescents, une tude pilote sur 4 adolescents rapportent une rduction significative des symptmes anxieux chez 3 des 4 participants (Wood 2009b).
2010 Reichow et Volkmar
Concernant les enfants dge scolaire, cette revue systmatique a t dcrite plus haut (cf. 5.4.1). Concernant les adolescents et adultes, Reichow et Volkmar retiennent trois tudes, au nombre total de 36 individus, de fonctionnement cognitif moyen ou lev (267). Les interventions sont menes par des personnes autres que les parents, et laide dordinateurs. Deux tudes sont fondes sur des techniques ABA, une tude utilise des modles fournis par vido. Les sessions ont une dure dau moins 15 minutes. La dure totale va de 4 15 semaines. Deux tudes sont des tudes de cas (Lee 2006, McDonnald 2003). La troisime tude est un essai randomis class fort sur 32 personnes (Golan 2006). Lessai cible la reconnaissance des expressions motionnelles complexes faciales et vocales (cf. rsum plus bas dans la section tudes cliniques ). Les rsultats montrent une amlioration significative des comptences sociales. Mais rien ne permet de daffirmer quun mode dintervention est plus efficace quun autre parmi les divers modes dintervention valus.
2010 Karkhaneh
Karkhaneh et al. (303) rapportent les interventions par histoires sociales . Ils rsument dabord 3 revues de la littrature qui portent sur 22 tudes dont 7 sont communes aux 3 revues : 2004 Sansosti et al. (304) ne donnent pas les rgles suivies pour faire la bibliographie. Les tudes cites sont publies entre 1995 et 2002. Ces 8 tudes sont des tudes de cas. Elles rapportent toutes des rsultats positifs concernant les histoires sociales pour diffrents comportements. Mais les auteurs de la revue notent quelles ont toutes des faiblesses mthodologiques trop importantes pour quon puisse conclure ; 2006 Reynhout et Carter (305) passent en revue les tudes jusquen 2003. Si leurs rgles bibliographiques sont clairement expliques, les critres mthodologiques de slections des tudes ne sont pas noncs. Sur les 16 tudes retenues, 12 sont des tudes de cas. Les auteurs de la revue signalent de nombreuses faiblesses mthodologiques, et concluent que les effets des histoires sociales sont trs variables et les rsultats peu fiables ; 2006 Ali et Frederikson (306). Les rgles bibliographiques ne sont pas totalement dcrites. Seize tudes publies entre 1994 et 2004 sont slectionnes. Comme les revues prcdentes, les rsultats de ces tudes sont positifs. Les auteurs mentionnent aussi des faiblesses mthodologiques. Karkhaneh et al. (303) ajoutent une nouvelle revue ces revues des interventions par histoires sociales, en utilisant des rgles bibliographiques rigoureuses pour extraire des tudes jusquen 2007. Les tudes sont retenues si elles sont en anglais, sil sagit dessais randomiss avec contrle, ou dessais cliniques avec contrle, si les participants sont des enfants avec autisme et si lessai value les effets dhistoires sociales par comparaison avec nimporte quelle autre intervention sur des enfants avec autisme. Deux experts jugent indpendamment si les tudes extraites satisfont les critres mthodologiques prdfinis.
Quatre essais randomiss (Andrews 2004, Bader 2006, Fainberg 2002, Quirmbach 200665) et deux essais cliniques (Ricciardelli 2006, Romano 2002) avec groupe contrle, publis entre 2002 et 2006 sont retenus. Il sagit uniquement de thses soutenues aux t ats-Unis et non publies dans un journal scientifique. Les participants (135 au total) ont de 4 14 ans (ge mdian : 120 mois). Les 4 tudes randomises concernent des enfants entre 6 et 14 ans, avec un niveau verbal suprieur ou gal la maternelle et la capacit de lire des mots crits. La dure dintervention va de 1 jour (Fainberg 2002) 6 semaines (Romano, 2002), lintensit de lintervention va de deux histoires sociales dans une seule session 10 histoires/jour pendant 30 jours conscutifs. Les groupes contrles sont constitus par des enfants en scolarisation normale, ou sans intervention, ou intervention avec usage dune histoire sociale non pertinente pour le comportement cibl, ou des histoires classiques. Cinq des six essais rapportent des rsultats significativement en faveur des histoires sociales dans le groupe trait par rapport au groupe non trait, dans le court terme. Lamlioration concerne les habilets de jeu, la comprhension des histoires, la gnralisation de la comprhension sociale, la dnomination et la comprhension des expressions faciales motionnelles, les comptences sociales et de communication. Le seul essai qui na pas de rsultats positifs est un essai o les histoires sociales constituaient une intervention additionnelle dans le cadre dun curriculum bien structur. Cet additif na pas eu deffet. En rsum, leffet positif court terme des histoires sociales peut tre considr comme attest pour modifier des comportements cibls par les histoires chez des enfants avec autisme de haut fonctionnement cognitif. Le maintien de ces effets, plus long terme et dans des contextes plus varis et moins contrls, reste dmontrer.
2008 Rao
Rao et al. (307) font une revue des interventions prosociales. Ils ont une stratgie bibliographique non totalement dcrite sur la priode antrieure fvrier 2007. Dix tudes sont extraites, dont 7 publies partir de 2000. Trois des 10 tudes sont des tudes de cas (Barry 2003, Sansosti 2006, Webb 2004) ; 3 sont des essais sans groupe contrle, mais utilisant des tests standardiss (Barnhill 2002 ; Bauminger 2002 ; Tse 2007) ; une tude compare un groupe avec intervention et un groupe contrle (Solomon 2004). Quatre tudes nentranent pas directement la gnralisation des acquis. Ltude de Webb 2004 concerne 10 enfants avec autisme de haut niveau de fonctionnement cognitif, gs entre 12 et 17 ans. Lintervention est un programme commercialis utilisant des jeux, exercices et jeux de rle pour amliorer divers comportements sociaux. Les rsultats de lentranement sont positifs, sauf lchelle de Social Skills Rating System (chelle standardise remplie par les parents et par les enseignants) dont les scores ne sont pas modifis. Ceci suggre une absence de gnralisation des acquis des situations diffrentes de celles qui sont entranes. Le fait que les valuations ne soient pas faites en aveugle constitue une faiblesse notable de ltude. Ltude de Sansosti 2006 utilise des histoires sociales pour 3 enfants avec Asperger g de 9 11 ans. Les histoires sont dfinies spcifiquement pour chaque enfant aprs interviews des parents et des enseignants. On note une augmentation des comportements positifs cibls chez deux des 3 enfants. Mais rien nest dit de la gnralisation. Les valuateurs taient aveugles ltude. Tse 2007 valuent une intervention par groupes de 7 8 enfants avec interactions interindividuelles, pour 46 adolescents avec autisme de haut niveaude fonctionnement cognitif ou avec Asperger, gs de 13 18 ans. Lchelle Social Responsiveness Scale (Constantino et al, 2000), la Aberrant Behavior Checklist (ABC, Aman 1985 et la Nisonger Child Behavior Rating Form (N-CBRF), Aman 1996) montrent une amlioration significative aprs intervention des valuations parentales concernant les comptences sociales et les
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Se rfrer la revue systmatique pour connatre les rfrences prcises des tudes non dcrites dans cet argumentaire. HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 242
comportements problmes. Malheureusement ltude ne comporte aucun groupe contrle, ni autre moyen de conclure que les amliorations sont lies lintervention. Dans ltude de Solomon 2004, 18 enfants avec autisme ou autisme de haut niveau de fonctionnement cognitif ou avec spectre dautisme non spcifi, gs de 8 12 ans, avec un QI 75 au WISC ou WASI, et ayant russi lpreuve de premier niveau de thorie de lesprit. Les enfants sont apparis par lge et le QI, et randomiss entre un entranement social de 20 semaines et une liste dattente. Lintervention comporte aussi une formation des parents. Neuf enfants sur neuf du groupe intervention ont progress significativement plus en reconnaissance des expressions motionnelles denfants et dadultes (DANVA-2-AF et CF, test standardis) que les enfants en liste dattente qui tendent rgresser. Les mesures de rsolution de problme de la vie quotidienne impliquant la fois des fonctions excutives et linterprtation de situations (TOPS - Elementary Revised (Zachman 1994) montrent une amlioration significative aprs intervention dans le groupe avec intervention par rapport au groupe contrle, mais cette amlioration est essentiellement li au seul enfant avec spectre dautisme non spcifi (groupe intervention) qui prsente une forte amlioration. Les mesures de thorie de lesprit et de dtection de faux pas , ne montrent pas damlioration significative ou une amlioration analogue dans les deux groupes. En rsum, ces quatre tudes ont des rsultats limits certains domaines de comptences sociales. Un autre groupe dtudes retenues par Rao et al. entrane explicitement la gnralisation des acquis. Barnhill 2002 entranent 8 adolescents avec autisme de haut niveaude fonctionnement cognitif (n = 1) ou Asperger (n = 6) ou avec spectre dautisme non spcifi (n = 1) gs de 12 17 ans la comprhension des expressions motionnelles et des jeux de rle avec des situations de gnralisation dans un environnement moins structur. Les comportements cibls ne samliorent pas (Test de DANVA 2 pour les expressions faciales et les intonations vocales). Labsence de groupe contrle fait que si lentranement avait leffet de maintenir le niveau de comptence contre une rgression, cet effet ne pourrait pas tre dtect. Barry 2003 utilisent des scripts sociaux o des images et informations crites guidant les participants travers une situation sociale. Sont enseigns laccueil, la conversation et le jeu. Aprs chaque session, une session dinteractions avec des enfants de mme ge ayant un dveloppement typique et entrans ces interactions promeut la gnralisation. Quatre enfants avec autisme de haut niveau de fonctionnement cognitif gs de 6 9 ans sont entrans. Lchelle de Social Skills Rating System (chelle standardise remplie par les parents) ne montre aucune amlioration significative, except dans les conduites daccueil. Bauminger 2002 utilise une intervention de longue dure, lcole mene par les enseignants (3 heures par semaine pendant 7 mois). Le groupe comporte 15 enfants de 8 17 ans, avec autisme de haut niveau de fonctionnement cognitif (QI verbal 69, 69 106). Des enfants avec dveloppement typique sont apparis par lge et entrans aux interactions avec des enfants avec autisme pour donner loccasion de gnralisation des acquis. Avant et aprs intervention, les interactions des 11 enfants avec autisme de haut niveau de fonctionnement cognitif avec des enfants au dveloppement typique, mais non entrans sont codes par un assistant entrain ces observations, permettant ainsi de tester les possibilits de gnralisation des acquis. Lchelle de Social Skills Rating System (chelle standardise remplie par lesenseignants) est utilise avant et aprs intervention. Les deux systmes dvaluation montrent une augmentation significative des conduites sociales positives. Cependant, les valuateurs ne sont pas aveugles au statut des enfants. En rsum, une seule (Bauminger 2002) des 3 tudes montre la fois une amlioration et une gnralisation des conduites sociales, mais cette tude utilise des valuateurs non aveugles au statut des enfants, ce qui diminue la rigueur des rsultats. De plus ltude nutilise pas de groupe de comparaison ou de groupe contrle, ce qui ne permet pas
dcarter lhypothse que les enfants auraient volu mme sans intervention pendant les 7 mois de ltude. En rsum, Rao et al. noncent les critiques suivantes : une seule tude dispose dun groupe contrle (Solomon 2004) et randomise les participants, ce qui permet dcarter lhypothse dune amlioration lie la maturation en gnral. Or, les rsultats de cette tude ne rvlent pas damlioration importante. La taille des chantillons est trs faible : 3 tudes seulement ont plus de 10 participants (Bauminger 2002, Solomon 2004, Tse 2007). Seule ltude de Sansosti 2006 utilise des valuateurs aveugles au statut des enfants. Ce point est dautant plus regrettable que lobservation des comportements (et pas seulement lutilisation des tests standardiss) est ncessaire dans ce secteur dtude des conduites sociales. Quatre tudes sur huit ne se proccupent pas de la gnralisation des acquis, ce qui ne permet pas de savoir dans quelle mesure les enfants ont appris une recette ou la fonction dune catgorie de comportement (voir aussi ce sujet, *Luckett 2007 plus haut). Enfin seule ltude de Barry 2003 procde un suivi, mais relativement court terme (6 semaines aprs la fin de lintervention). Labsence de suivi moyen terme ne permet pas de savoir dans quelle mesure les acquis sont stables. Rao et al. remarquent que la dfinition des comptences sociales demeure vague et trs variable, alors quil est vident que ces comptences doivent tre lobjet dintervention pour les amliorer chez les enfants avec autisme de haut niveau de fonctionnement cognitif ou avec syndrome dAsperger.
2010 Lang
Une revue par Lang et al. examine les valuations dinterventions de thrapie cognitivocomportementale (TCC) sur lanxit denfants et adolescents avec autisme de haut niveau ou syndrome Asperger (308). La littrature examine est en langue anglaise. Les critres de slection bibliographique et scientifique sont rigoureux. Neuf tudes portant sur un total de 110 participants gs de 9 23 ans sont retenues. Cinq de ces tudes sont relatives chacune un cas, ne sont pas incluses ici. Quatre portent chacune sur 10 participants et plus : deux essais contrls sans randomisation (*Chalfant 2007, Reaven 2009), deux essais contrls randomiss (Wood 2009b), mais, pour lun dentre eux, les valuateurs ne sont pas aveugles aux traitements des groupes (*Sofronoff 2005). Ces 4 tudes concernent trs majoritairement des enfants/adolescents avec autisme de haut niveau ou syndrome dAsperger. Leur niveau mthodologique est bon ou excellent. Ces 4 tudes figurent galement dans la slection opre par dautres revues. Ces 4 tudes montrent une diminution significative et cliniquement importante des signes danxit comparativement aux traitements contrles. tudes cliniques
2007 Australie
Sofronoff et al. (309) valuent une intervention cognitivo-comportementale pour la gestion de la colre chez des enfants avec Asperger. Population : 45 enfants gs de 10 14 ans et leurs parents sont attribus au hasard lintervention (n = 24) ou la liste dattente (n = 21). Le diagnostic dAsperger est tabli par le Childhood Asperger Syndrome Test (CAST ; Scott 2002 ; critres DSM IV). La prsence de colre est tablie par entretien avec les enfants et les parents. Les QI sont valus avec la forme courte du WISC III. Lintervention : elle comporte 6 sessions de 2 heures/semaine. Les enfants sont mis par couples avec deux intervenants, avec master de psychologie, et forms pour cette intervention spcifique. Chaque quipe est supervise chaque semaine. Les rponses des enfants au questionnaire de 26 questions fermes What Makes me Angry (Faupel 1998) sert de point de dpart pour dfinir des situations de traitement. Les sessions, trs structures, comportent des directives crites, exercices, questions et indications de pratiques exercer (dont le concept de thermomtre motionnel) des discussions, et des travaux domicile.
Les parents sont forms en groupe (dans la mme priode de temps que les enfants). Les valuations sont faites, avant, aprs et 6 semaines aprs la fin de lintervention. Rsultats : lchelle totale du questionnaire pour les parents concernant les colres de leur enfant (Childrens Inventory of Anger, ChIA-P ; Sofronoff, 2003), les scores samliorent entre le prtest et les deux posttests, mais ne montrent pas de diffrence significative entre les deux groupes en aucun des trois points de mesure. Les scores de la sous-chelle de frustration du groupe trait montrent une supriorit par rapport au groupe contrle aux deux points de mesure aprs intervention. Les scores de la sous-chelle dautorit montrent galement un effet la fin de lintervention et 6 semaines plus tard dans le groupe tra it, mais non dans le groupe contrle. Le rapport sur une semaine fait par les parents montre une diminution significative des colres dans le groupe trait aux deux points de mesures posttest par rapport avant lintervention et par rapport au groupe contrle. Enfin, 86 % des enseignants rpondent quils ont not un changement de comportement des enfants. Au test spcialement tabli pour cette tude Dylan is being Teased (Attwood, 2004b) o lenfant doit proposer des stratgies au hros du scnario pour matriser sa situation, le nombre de stratgies proposes par le groupe trait augmente, et est significativement suprieur celui du groupe contrle aprs intervention et se maintient 6 semaines aprs la fin de lintervention. En rsum, lintervention apparat efficace. Faiblesse : lvaluation repose de faon importante sur des questionnaires aux parents et aux enseignants qui taient tous informs de lintervention.
2008 Australie
Beaumont et Sofronoff (310) procdent une intervention sur les habilets sociales chez des enfants gs de 7 ;6 11 ans avec syndrome dAsperger confirm (daprs les critres du DSM-IV-TR). Lessai est randomis avec 26 enfants en intervention et 23 enfants contrles en liste dattente. Les enfants des deux groupes sont apparis en ge, QI ( 85), comptences sociales telles quvalues par la version parent du questionnaire sur les habilets sociales (Spence, 1995), et la svrit des symptmes mesure par la CAST (Childhood Asperger Syndrome Test). Lintervention comprend 4 composantes : un entranement en groupes (3 enfants pour 2 thrapeutes) des comptences sociales, une formation et entranement des parents, des consignes rgulirement mises jour pour les enseignants et un jeu vido Programme dentranement du dtective junior . Les habilets vises sont le contrle des sentiments danxit et de colre, linitiative et le maintien des conversations, la participation aux jeux interactifs, savoir manager lagressivit dautrui. Plusieurs aspects de lintervention visent la gnralisation des comportements appris. Lintervention dure 7 semaines avec une session/semaine de deux heures environs chacune. Les rsultats montrent un gain en habilets sociales significativement suprieur dans le groupe avec intervention par rapport au groupe contrle (valu par le questionnaire sur les habilets sociales et la rgulation des motions [ERSSQ] et par la version Parents du questionnaire dhabilets sociales [SSQ-P], dont la version Enseignant a t trop peu remplie pour tre utilise). Le groupe avec intervention progresse significativement tandis que le groupe contrle ne change pas. Avant intervention, les deux groupes se trouvaient plus de deux carts types de la norme moyenne. Aprs intervention les scores du groupe exprimental sont dans les limites de la norme. Les progrs sont en intensit et en nombre de participants cliniquement significatifs. La connaissance des stratgies de gestion de lanxit et de la colre progresse significativement plus dans le groupe avec intervention que dans le groupe contrle qui ne progresse pas (lvaluation est faite avant et aprs intervention laide de deux histoires sur lesquelles sont poses des questions (Attwood, 2004a et 2004b). En revanche, les gains en reconnaissance des motions dans les
expressions faciales et dans les postures corporelles ne diffrent pas entre les deux groupes. Maintien des effets long terme : le groupe contrle ayant aussi subi lintervention aprs le premier groupe, les deux groupes sont lobjet dun suivi 6 semaines et 5 mois aprs la fin des interventions. Les gains en habilets sociales sont maintenus 6 semaines et 5 mois aprs la fin des interventions dans les deux groupes daprs le questionnaire ERSSQ et la version parents du questionnaire SSQ-P. La version enseignant a t peu remplie (8 questionnaires enseignant seulement contre 46 questionnaires parent ) ; ce petit nombre de questionnaires enseignant montre un gain aprs par rapport avant intervention, mais ne montre pas de maintien des gains 6 semaines aprs la fin de lintervention par rapport avant intervention. Les gains en connaissance des stratgies de gestion de lanxit et de la colre sont maintenus 6 semaines aprs intervention (pas de mesures aprs 5 mois).
2009 tats-Unis
Cotugno (311) examine lefficacit dune intervention cognitivo-dveloppementale mene par groupes de participants concernant les comptences sociales. Population : 18 enfants avec autisme non slectionns a priori. Les critres dinclusion taient lge : 7 11 ans, le diagnostic (autisme de haut niveau, TED non-spcifi, Asperger DSM-IV, un QI suprieur 80 [80119], sans dficit notable de communication ou de langage, participant un programme scolaire typique au moins temps partiel. Quatre sousgroupes sont constitus en fonction de lge. Dix enfants sans autisme, apparis par lge sont slectionns au hasard dans deux coles locales. Ce groupe contrle sert vrifier leffet de la maturation. Lintervention dure 30 semaines raison dune sance dune heure/semaine. Il sagit dune intervention cognitivo-comportementale avec une approche dveloppementale, centre dabord sur la formation dune cohsion de groupe et sur les interactions entre congnres. Lintervention est adapte en fonction de lge. Une valuation pralable de chaque enfant sert dfinir les champs dintrts, des buts individuels et des buts collectifs pour les sousgroupes. Chaque enfant est valu avant et aprs intervention avec le Waker-McConnelle Scale of social Competence and Social Adjustment (WMS), renseign par les enseignants et le MGH Youth Care Social Competence/Social Skill Development Scale (SCDS), renseign par les parents. Cette chelle comporte des questions concernant le stress et lanxit, lattention, le flexibilit/matrise des transitions, comptences pour les interactions interpersonnelles, conscience de soi et contrle de soi. Rsultats : Dans chacun des deux groupes dges denfants avec autisme, les scores parents et enseignants de lchelle WMS et de chacune des sous-chelles augmentent de faon significative. Lchelle SCDS (concernant les enfants mais remplie par les parents) montre un niveau danxit et de gestion du stress, une flexibilit dans la gestion des transitions et une attention conjointe significativement amliors dans les deux groupes dge. Dans les 2 groupes contrles denfants typiques apparis par lge aux participants, les scores sont ceux correspondant lge. Ceux du groupe 1011 ans sont suprieurs ceux du groupe 78 ans ; les scores des deux groupes sont suprieurs ceux des groupes correspondant avec autisme. Les scores typiques naugmentent pas significativement aprs 30 semaines bien quils le pourraient, montrant que laugmentation observe chez les participants ne peut tre entirement attribue la maturation spontane. Faiblesse : le groupe contrle aurait d tre un groupe de participants potentiels avec autisme, lattribution des participants aux deux groupes auraient d tre faite au hasard. La validit du test WMS a t montre pour une population scolaire typique seulement.
2010 France
Baghdadli et al. (312) dans un essai contrl randomis comparent deux interventions, lune centre sur les habilets sociales et lautre plus gnraliste et clectique. Population : 13 enfants recruts dans la file active du centre de ressource autisme de Languedoc-Roussillon, gs de 8 12 ans, avec autisme de haut niveau ou Asperger (diagnostic autisme de haut niveau (CIM10), score positif lalgorithme de lADIR-R, QI verbal >70, et russite aux tests de thorie de lesprit de premier niveau). Ne sont pas inclus les enfants habitant plus dune heure du centre de ressource, ni ceux impliqus dans une autre intervention prosociale. Intervention : 20 sances de 1heure 30 chacune raison dune sance par semaine anime par des professionnels. Lintervention prosociale porte sur la connaissance, la reconnaissance et la comprhension des motions, la gestion du stress li aux diffrentes motions, les signaux sociaux visuels et auditifs, les habilets de conversation, la camaraderie, la gestion de la taquinerie et de la provocation, la solution de problmes et la coopration organise (leadership, prise de dcision, etc.). Lintervention gnraliste (contrle) travaille sur les cinq sens, la musique et le rythme, limage de soi dans le miroir, le mime, des exercices de perception visuo-spatiale, jeux de socit, gestion du budget et du temps quotidien, cration de scnarios, dcors, mise en scne. Les valuations sont faites par des personnes indpendantes de ltude. Rsultats : la discrimination des expressions faciales dadultes et denfants66 reste infrieure aux normes du test talonn sur des enfants au dveloppement typique, et ne se modifie pas aprs intervention. On nobserve pas de diffrence significative entre groupes. Le test TOPS 3E value les habilets pragmatiques dans la rsolution de problmes de la vie quotidienne impliquant 6 catgories de raisonnement et dutilisation de linformation disponible. Les capacits de fonctions excutives, de langage oral et les comptences de communications impliques dans ces habilets sont values. Les scores ce test ne montrent pas de diffrence significative entre les deux groupes avant intervention. On observe un gain significatif dans une seule des 6 tches (prdictibilit) dans le groupe exprimental. Dans une autre tche (questions ngatives), on observe que les deux groupes ont une volution inverse lune de lautre : le groupe contrle samliore alors que le groupe intervention saffaiblit ; mais cette diffrence entre groupes nest pas significative. Lessai est mthodologiquement adquat, mais les rsultats ne permettent pas de conclure lefficacit des interventions prosociales, dans la mesure o on nobserve pas de diffrences significatives entre groupes aprs intervention.
2008 tats-Unis
Lopata et al. (313) ont men un essai randomis, valu mthodologiquement fort par Reichow et Volkmar (267), et par Kasari et Lawton (178). Ltude est la suite de Lopata et al. 2006 (314). Lintervention concerne des enfants gs de 6 13 ans de niveau de fonctionnement cognitif moyen suprieur. Lintervention vise la reconnaissance des motions et des affects, les capacits de conversation et les conduites de rponses la provocation. Elle est ralise en petits groupes de 6 enfants et utilisent des techniques comportementales. Cinquante-quatre enfants sont attribus au hasard deux groupes qui diffrent par le renforcement qui est donn en feedback. Lintervention est donne pendant 6 semaines dt 6 heures/jour dans un campus. Les rsultats montrent des gains significatifs en comptences sociales aprs intervention, sans diffrence entre les deux types de renforcements. En revanche, la reconnaissance des expressions motionnelles ne se modifie pas. Mais il faut tenir compte du fait que le niveau de performance des enfants dans cette tche tait dj autour de la moyenne au dbut de lintervention. La faiblesse de cette
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Dcrit dans le test de DANVA : Nowicki, S. The manual for the Diagnostic Analyses of Nonverbal Accuracy (DANVA) tests. Atlanta : Department of Psychology, Emory University 2005. HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 247
tude rside dans le fait que les deux groupes ayant progress de faon identique, on ne peut exclure lhypothse dun effet non spcifique de lintervention.
2010 USA
Lopata et al. (315) valuent dans un essai contrl randomis les effets dune intervention prosociale comportementale comportant un manuel chez des enfants avec autisme de haut niveau. Population : 36 enfants de 7 12 ans recruts par annonce pendant une priode de 6 mois. Diagnostic : Asperger, autisme de haut niveau et TED non specif (diagnostic confirm par divers tests, procdures et cliniciens). Stratification des 36 participants par tranche dge, sexe et ethnicit, puis attribution des participants de chaque tranches au hasard lun des deux groupes de 18 participants chacun (exprimental et contrle en liste dattente). Dans chaque groupe, 77,8 % ont un diagnostic dAsperger. Lge moyen est de 9,47 ans. Ni les caractristiques de niveau dducation des parents (moyenne 15,18 annes), ni le QI (moyenne : 103), ni le niveau de langage ne diffrent entre les deux groupes. Intervention : le programme dintervention comporte un manuel. Trois groupes dge de 6 participants chacun (78, 910, 1112 ans). Cinq sessions par jour, de 70 minutes chacune, pendant 5 semaines. Une session comporte 20 minutes dinstruction intensive prosociale ciblant un comportement ou une situation, suivie de 50 minutes dactivit dinteraction et coopration diverses. Utilisation dun systme dintervention comportementale avec cot pour maintenir les comportements prosociaux et diminuer les comportements problmes. Les parents reoivent un entranement dune session de 90 minutes/semaine. Rsultats : La SRS (Social Responsiveness Scale) montre une diminution des caractristiques du spectre de lautisme chez les enfants avec intervention significativement plus importante que chez les enfants contrles (taille de leffet moyen fort). En r evanche, la BASC-2-PRS et -TRS (Behavioral Assesment system for children, 2e dition,-Parent rating scale (-PRS) et Teacher Rating Scale (-TRS) ne montre pas de diffrence significative entre les deux groupes ni de gain significatif avant-aprs. Le SKA (Skillstreaming Knowledge Assessment) montre une augmentation significativement plus importante de la comprhension et des connaissances concernant les situations sociales dans le groupe exprimental que dans le groupe contrle (taille deffet faible fort). Le CASL4 indique que le langage (antonymes, synonymes, constructions syntaxiques, comprhension de paragraphe) a significativement plus progress dans le groupe exprimental que contrle (taille deffet faible forte). Lidentification des expressions faciales motionnelles (test de DANVA-2) augmente plus dans le groupe exprimental que dans le groupe contrle, mais non significativement.
2009 tats-Unis
Quirmbach et al. (316) comparent, dans un essai randomis, 3 interventions de deux jours avec histoires sociales : un groupe reoit une histoire sociale rdige de faon explicitement directive, un autre reoit une histoire sociale standard incluant des phrases directives avec dautres phrases, et le troisime groupe reoit une histoire qui na pas de relation avec les comptences sociales. Chaque groupe comporte 15 enfants avec autisme g de 7 14 ans ayant un niveau de lecture au moins de fin de CP. Le niveau de fonctionnement cognitif moyen allait dun QI total de 42 122, sans diffrence significative entre les 3 groupes. Les groupes ne diffraient sur aucune variable pertinente. Les intervenants qui interagissent avec les enfants lors des sessions aprs la lecture de lhistoire sociale ne sont pas les mmes que ceux qui grent la lecture de lhistoire sociale. Les rsultats montrent une augmentation significative du score total de comportements sociaux cibls par rapport au groupe contrle, dont le score naugmente pas. Leffet est important. De plus, on observe une gnralisation significative des acquis dans les deux groupes exprimentaux. Ces deux groupes conservent leurs acquis une semaine aprs
lintervention. Au cours des deux jours dintervention, les deux groupes exprimentaux augmentent leurs scores la mme vitesse montrant que la rdaction directive ou non de lhistoire sociale na pas deffet spcifique. Lindice de comprhension verbale (QI verbal au WISC-IV) est un bon prdicteur des gains. Les enfants avec un indice allant de la limite moyenne au niveau suprieur (69124) prsentent des gains significatifs en comportement social. Les enfants avec un indice trs bas (4561) ne prsentent pas de gain. La supriorit des gains de chacun des deux groupes exprimentaux reste identique et de mme force mme lorsquon ne tient compte que des enfants avec comprhension verbale suprieure lindice 68. Les rsultats montrent que les enfants avec un indice trs faible de comprhension verbale risquent de ne pas bnficier des histoires sociales. Ces rsultats confirment ceux des tudes de Andrews 2004, Feinberg 2001 avec des enfants de 8 13 ans avec autisme et ceux de Romano 2002 avec des enfants de 4 8 ans avec autisme, toutes trois ralises avec des groupes contrles et cites comme mthodologiquement bonnes avec des rsultats positifs par Karkhaneh et al. (303) et Ospina et al. (162). Les faiblesses de ltude : pas de suivi au-del dune semaine ; lenvironnement de jeu est peu naturel ; les raisons pour lesquelles le tiers denfants avec un QI verbal infrieur 68 nont pas montr de gain nont pas t explores.
2009 Allemagne
Herbrecht et al. (317) value le programme dentranement des comptences sociales de Francfort (KONTAKT) destin des enfants et adolescents prsentant des troubles du spectre de lautisme avec un langage fonctionnel et un fonctionnement cognitif de niveau moyen lev. Lintervention se fait par groupe de 4 7 participants sparant deux tranches dge : 813 ans et 1319 ans. Les enfants se runissent une heure par semaine, les adolescents deux fois 1 h 30/semaine, avec des psychiatres et des intervenants spcialistes. Les sessions sont structures et composes dlments comportementaux assembls de faon adaptative, dlments optionnels ou obligatoires, qui se rptent travers les sessions. Des rgles sont apprises concernant la communication et les interactions interindividuelles (contact il-il, couter lautre, cooprer). Les participants ont aussi des exercices faire la maison. Larticle rapporte les rsultats du groupe avec intervention, mais ne comporte pas de groupe contrle.
2010 tats-Unis
Frankel et al. (318) et erratum (319) valuent une intervention pour laquelle existe un manuel, appel Childrens friendship training67 (CFT) (Entranement la camaraderie entre enfants) pour des enfants de haut niveau, sappuyant sur laide parentale. Population : 68 enfants, dont 61 sont scolariss normalement sans AVS, 6 sont en ducation spcialise, un enfant suit une scolarisation normale avec une AVS pendant 1 2 heures/jour. Les critres dinclusion sont : diagnostic dautisme (ADOS-G et ADI-R) de haut niveau68, tre en CE1 CM2 sans superviseur pendant la majorit du temps scolaire, sans psychotrope, avoir un QI verbal suprieur 60 au WISC-III (pour sassurer que la comptence verbale est suffisante pour permettre des interactions confortables avec les autres lves), tre capable de changer de sujet de conversation quand son interlocuteur manifeste le dsir de parler dautre chose, avoir une connaissance des rgles dau moins 2 jeux de socit, avoir une connaissance de jeux de plein air (handball, football, saut la corde, etc.), pas de dficit de pense, sans crises cliniques dpilepsie ni dficit neurologique important ou autre dficit (malvoyance, surdit modre, etc.).
67 68
Frankel F, Myatt R. Children's Friendship Training New York : Brunner/Mazel 2003. Selon le questionnaire dexploration du Spectre dAutisme de Haut Niveau publi par Ehlers (320).
Les enfants sont recruts parmi ceux dont les parents cherchent auprs de lUCLA (universit de Los Angeles) un entranement social ou parmi ceux qui viennent pour un diagnostic. Les enfants sont attribus au hasard un groupe qui reoit, immdiatement aprs examen, 12 semaines de CFT (n = 26 aprs 14 abandons pour diverses raisons) ou un groupe contrle qui attend 12 semaines avant de recevoir une intervention CFT (n = 31 aprs 5 abandons). Le groupe CFT est valu immdiatement avant intervention, la fin de lintervention et 12 semaines aprs la fin de lintervention. Le groupe contrle est valu 12 semaines avant intervention, immdiatement avant intervention et la fin de lintervention. Intervention : 12 sessions hebdomadaires de 60 minutes. Parents et enfants sont en intervention simultanment mais pas au mme endroit, sauf dans les 5 dernires minutes de la sance. La technique denseignement est comportementale, mais avec une information verbale sur la finalit, le but, les prrequis, etc. de chaque enseignement. Rsultats : les deux groupes ne diffrent par aucune des mesures avant intervention, ni par le nombre de sessions suivies, ni par le statut socio-conomique des parents. Le groupe CFT la fin de lintervention samliore significativement plus que le groupe contrle : sur les chelles dautovaluation de solitude et de popularit, sur une partie seulement des valuations de qualit de jeu par les parents (augmentation du nombre de fois o lenfant invite un autre enfant, diminutions des comportements de non-interaction ou de retrait lors de la prsence dun autre enfant), sur lvaluation du contrle de soi (attitude devant la provocation de lchelle de comptences sociales). Douze semaines aprs la fin de lintervention (le groupe contrle tant en intervention son tour ne peut plus servir de contrle). Les changements du groupe CFT, 12 semaines aprs la fin de lintervention, sont donc valus par rapport la ligne de base et par rapport aux premiers posttests. Par rapport la ligne de base avant lintervention, le groupe CFT a amlior significativement le nombre de ses invitations envers un autre enfant, et a diminu significativement ses conflits et ses non-interactions ou retraits sur soi en prsence dun autre enfant ; le contrle de soi a galement significativement progress, ainsi que les tentatives de se lier dautres enfants. Les autres mesures ne montrent pas de gains significatifs. Les gains apparaissent ds la fin de lintervention : les posttests 12 semaines aprs la fin de lintervention ne montrent pas de gain par rapport la fin de lintervention. En revanche, un posttest montre une rgression : celui mesurant les conduites de retrait sur soi en prsence dun autre enfant. Aprs avoir reu lintervention exprimentale, le groupe contrle samliore immdiatement par rapport ses scores avant intervention, et de faon analogue au groupe CFT, confirmant les rsultats observs sur le groupe exprimental. Le pourcentage total denfants qui prsente un gain significatif en fin dintervention (gain > 2 erreurs standards ou compris entre 1,5 et 2 erreurs standards) dpasse largement 50 % dans plusieurs des mesures. la fin de lintervention, sept enfants (sur 66) ne prsentent pas de gain significatif > 2 erreur standard dans aucune mesure, 22 dans une mesure, 12 dans 2 mesures, 9 dans 3 mesures, 9 dans 4 mesures, 4 dans 5 mesures et 1 dans 6 mesures. Au total, 91,4 % du groupe CFT et 87,1 % du groupe contrle (aprs intervention) montrent un gain significatif dans au moins une mesure. Dans le groupe CFT qui est examin 12 semaines aprs la fin de lintervention, 66,7 % continuent de montrer un gain significatif sur au moins une mesure. En rsum : lintervention CFT apparat efficace pour favoriser la constitution de liens de camaraderie et les interactions sociales chez des enfants de 10 ans avec autisme de haut niveau. Faiblesse : les estimations par les enseignants ne montrent pas de gains significatifs.
2006 Royaume-Uni
Golan et Baron-Cohen (321) est cit par la revue dOspina et al. (162) et par la revue de Reichow et Volkmar (267) comme tant la seule tude mthodologiquement forte sur les interventions prosociales chez ladolescent et ladulte. Lintervention, concernant des personnes avec autisme de haut niveau de fonctionnement ou Asperger, est fonde sur un programme utilisant un guide audio-visuel interactif systmatique pour la reconnaissance et la comprhension des motions et linterprtation des tats mentaux partir dindices faciaux ou vocaux Mind Reading (Baron-Cohen, Goal, Wheelwright et Hill, 2004). Ce systme comporte 6 niveaux de dveloppement (de lge de 4 ans lge adulte). Une premire tude value le bnfice tir par des personnes avec autisme sentranant librement avec ce logiciel. Deux groupes sont constitus de personnes avec autisme de haut niveau ou Asperger :19 dans le groupe exprimental, 22 dans le groupe contrle. Un 2e groupe contrle comporte 24 personnes de mme ge et ayant un dveloppement typique. Les participants des trois groupes sont gs de 17 52 ans, avec un QI verbal de 80 138 ; un QI de performance va de 92 140. Les participants du groupe exprimental travaillent avec le logiciel, seuls chez eux, 2 heures/semaine pendant 10 semaines. Les deux groupes contrles nont pas dintervention. Aprs intervention, deux sortes de tches sont utilises : des tches peu diffrentes de celles utilises en intervention, pour tester la gnralisation courte distance, et une tche de gnralisation longue distance. Les gains du groupe avec intervention concernent les tches de gnralisation courte distance et non celle longue distance. De mme, aucun gain nest observ par rapport au groupe clinique contrle dans les tches dinterprtation des tats mentaux daprs la direction du regard et lintonation vocale. Dans la 2e tude, ltude 1 est reproduite, mais le groupe exprimental (13 participants avec Autisme de haut niveau ou Asperger) reoit en plus 10 sances de supervision hebdomadaire en petit groupes avec un tuteur pour lutilisation du logiciel. Le groupe clinique contrle (13 participants avec Autisme de haut niveau ou Asperger) reoit une intervention prosociale en groupes (conversation, expressions et attitudes corporelles motionnelles, entretien dembauche, camaraderie) (sans le logiciel) pendant 10 semaines. Un deuxime groupe contrle est compos de 13 personnes avec dveloppement typique. Les rsultats confirment les rsultats de ltude 1. En rsum, lutilisation brve du programme par les individus conduit des gains clairs, mais prsentant une gnralisation trs limite. On ignore si les gains seraient gnralisables des situations plus distantes si lintervention tait plus longue ou plus intense.
2005 Australie
Sofronoff et al. (322) valuent une intervention de thrapie cognitivo-comportementale (TCC) sur lanxit chez des enfants avec Asperger. Population : 71 enfants avec Asperger (diagnostiqus avec le Childhood Autist Spectrum Test69), gs de 10 12 ans (recruts par voie de presse radio et rseau de familles), dont les symptmes danxit taient dcrits par linterview des parents. Les enfants sont apparis par trois en fonction de lge et le sexe et randomiss en 3 groupes : traitement impliquant les enfants seulement, traitement impliquant les enfants et les parents, liste dattente. Ni le niveau danxit (Spence Child Anxiety Scale Parent,SCAS-P, Nauta et al. 2004), ni le QI, ni les scores CDI (Child Development Inventory), ni les scores CAST, ne diffraient entre groupes. Le groupe liste dattente reoit lintervention enfants + parents aprs la priode de contrle sans intervention. Intervention : dure de 6 semaines, une intervention de 2 heures/semaine. Dans les deux interventions, les enfants sont mis en groupes de trois avec deux intervenants (tudiants en psychologie avec master et forms cette intervention). Les parents de lintervention enfants
69
critres DSM-IV, CAST ; Scott, Baron-Cohen, Bolton, Brayne 2002.
et parents, sont assembls en 2 groupes de parents ; un thrapeute entrane les parents travailler comme cothrapeutes sur toutes les composantes de lintervention. Rsultats : les scores dvaluation de lanxit par les parents (SCAS-P), avant, la fin et 6 semaines aprs la fin de lintervention, montrent une amlioration significative de chacun des deux groupes dintervention par rapport au prtest et significativement suprieure au groupe contrle. De plus, le groupe enfants + parents est significativement suprieur aux deux autres groupes 6 semaines aprs la fin de lintervention. La sous-chelle danxit de sparation montre les mmes rsultats. Les sous-chelles dobsession compulsive, de tendances la phobie sociale et lanxit gnralise montrent galement une amlioration significativement suprieure dans les deux groupes dintervention par rapport au groupe contrle en postintervention. Le questionnaire des parents sur les proccupations sociales (Social Worries Questionar, Spence, 1995) montre les mmes effets significatifs damlioration entre avant et aprs intervention, pour les deux groupes dintervention compars au groupe contrle. Au test James and the Maths Test (Attwood, 2002), le nombre de stratgies pour grer lanxit du hros du scnario proposes par les enfants des groupes dintervention augmente significativement plus 6 semaines aprs intervention que dans le groupe contrle. Laugmentation du nombre de stratgies est significativement suprieure dans le groupe enfants + parents par rapport au groupe enfants seuls immdiatement aprs lintervention et 6 semaines aprs. En rsum : la diminution significative des signes danxit aprs une intervention brve cognitivo-comportementale diminue significativement les signes danxit encore 6 semaines aprs la fin de lintervention. Lassociation des parents comme thrapeutes augmente significativement lefficacit de lintervention reue par les enfants de la part des thrapeutes professionnels. Faiblesse : les valuations pr et posttest sont en grande partie assures par des questionnaires aux parents qui ne sont donc pas aveugles au statut des enfants.
Australie 2007
Chalfant et al. (323) valuent une thrapie cognitivo-comportementale(TCC) pour rduire les signes danxit chez des enfants avec autisme de haut niveau de fonctionnement. Cette tude est trs semblable la prcdente, mais cest la premire concernant lanxit chez des enfants avec autisme de haut niveau. Population : 813 ans avec autisme de haut niveau de fonctionnement. Quarante-sept enfants sont attribus alatoirement un groupe dintervention (n = 28) et un groupe en liste dattente (n = 19). Intervention : 1 session hebdomadaire de 2 heures pendant 12 semaines dans une institution clinique non spcialise. Les mesures faites chez les enfants, les parents et les enseignants (CATS ; Revised Childrens Manifest Anxiety Scale ou RCMAS, SCAS-P, Strength and Difficulties Questionnaire for Parents or/and Teachers) montrent un avantage important du groupe trait par rapport au groupe liste dattente aprs intervention Faiblesse : Les valuations pr et posttest sont en grande partie assures par des questionnaires aux parents et aux enfants eux-mmes.
2011 tats-Unis
Drahota et al. (324) valuent, avec un essai contrl randomis, les effets dune thrapie cognitivo-comportementale pour lanxit sur les habilets de vie quotidienne et le degr dintrusion des parents dans la vie de lenfant (programme Building Confidence Cognitive Behavioral Therapy adapt aux enfants avec autisme pour cette tude). Participants : 40 enfants gs de 7 11 ans (m = 9,20, cart type = 1,49) avec autisme de haut niveau. Critres dinclusion : diagnostic dautisme, syndrome dAsperger ou TED non spcifi, souffrant danxit de sparation, de phobie sociale ou de trouble obsessionnel compulsif, sans mdication psychiatrique ou bien un dosage stable depuis au moins un mois et ne devant pas tre modifi. Critres dexclusion : un QI verbal < 70 ou des difficults de langage, lenfant est en psychothrapie ou en entranement prosocial ou reoit une intervention comportementale, dont la famille est en thrapie familiale ou un groupe de parents, lenfant change de mdicament ou de dosage pendant lintervention. Les enfants sont attribus au hasard au groupe exprimental (n = 17) et au groupe contrle (liste dattente). Intervention : elle est mene par des doctorants en psychologie aprs des tudes dans une grande universit avec activit de recherche, et au moins un an dexprience clinique et une exprience de travail avec des enfants avec autisme. Ces thrapeutes sont de plus spcifiquement forms pour cette intervention et superviss par un docteur en psychologie. Les thrapeutes travaillent avec les familles pendant 16 sessions hebdomadaire (une session = 90 minutes dont 30 min avec lenfant et 60 minutes avec les parents). Rsultats : le score total dhabilets de vie quotidienne du VABS augmente significativement plus dans le groupe exprimental que dans le groupe trait. Le score standardis du groupe trait passe de 50,6 avant intervention 60,24 aprs intervention, alors que les score du groupe tmoin naugmente pas passant de 55,61 55,62. Le score en ge montre que la majorit des enfants ont un retard de dveloppement des habilets de vie quotidienne, mais le groupe trait samliore significativement plus passant de 5,2 ans 6 ans, alors que le groupe tmoin passe de 5,4 5,7 ans. Le score dhabilet de vie quotidienne personnelle samliore galement significativement plus dans le groupe trait que dans le groupe tmoin. Le groupe trait passe de 4,1 ans 5,0 ans, alors que le groupe tmoin passe de 4,5 4,6 ans. Le Parent-Child Interaction Questionnaire (PCIQ) concerne des aspects trs concrets des interactions parents-enfants au cours dune semaine avec estimation des frquences de chaque comportement. Huit questions concernent lintrusion des parents dans les comportements dhabillage ou de toilette, lintrusion dans lespace personnel de lenfant et les comportements dinfantilisation de la part des parents. Les scores dintrusion diminuent significativement plus dans le groupe trait que dans le groupe tmoin. Les gains dans les deux mesures dhabilet de vie quotidienne du VABS et la diminution des scores dintrusion des parents sont maintenus 3 mois aprs la fin de lintervention. Lamlioration du score de troubles anxieux (mesur par lADIS-C/P) est directement corrle avec laugmentation des deux scores aux VABS et avec la diminution des scores dintrusion parentale dans les deux groupes denfants. Conclusion : la seule faiblesse de cette tude est le fait que les mesures pertinentes reposent essentiellement sur des questionnaires adresss aux parents. Conclusions relatives aux valuations des interventions chez lenfant/adolescent avec autisme de haut niveau de fonctionnement cognitif ou syndrome dAsperger Certains essais de thrapie cognitivo-comportementale prosociale obtiennent de bons rsultats. Quelques essais dentranement la reconnaissance des expressions
motionnelles ont aussi de bons rsultats. Ces rsultats constituent un encouragement. Il est difficile de tirer des conclusions partir des cas dchecs et de russites dtudes q ui portent sur des tranches dge extrmement variables. Une des raisons qui rend le tableau de la situation un peu brouill tient au fait que les recherches scientifiques sur les changements cognitifs, et plus gnralement mentaux, qui se droulent entre les ges de 10 ans et le jeune adulte, sont rares. Lassociation entre les connaissances sur le dveloppement du petit enfant et la manipulation des techniques dapprentissage (ABA) donnent des rsultats trs encourageants. Dans la mme optique, il faudrait pouvoir associer aux techniques cognitivocomportementales de meilleures connaissances sur ladolescent. Les rsultats des interventions sur lanxit semblent plus clairs et ouvrent une voie prometteuse. Avis complmentaires des membres des groupes de travail Le domaine des motions (reconnaissance de ses propres motions et de celles dautrui, gestion de ses propres motions) est un domaine essentiel dans lequel des objectifs fonctionnels ncessitent dtre fixs pour tout enfant/adolescent avec TED, et pas uniquement pour les enfants/adolescent avec autisme de haut niveau ou syndrome dAsperger, mme si cest auprs de cette population que certaines interventions ont t values. Les thrapies cognitivo-comportementales (TCC) ncessitent que lenfant/adolescent ait acquis un bon niveau de langage pour pouvoir tre mis en uvre. Les personnes avec TED consultes par le groupe de pilotage considrent que les TCC sont trs utiles et rpondent bien leurs besoins pour grer leur anxit. Certains participants la phase de lecture jugent que les aspects psychoaffectifs ne sont pas suffisamment mis en valeur. linverse, le terme psychoaffectif est remis en cause par dautres participants. Concernant les psychothrapies individuelles, les psychothrapies psychanalytiques initialement proposes au cours du travail ont t fortement critiques au cours de la consultation publique et par le groupe de lecture, car elles nont pas fait preuve de leur efficacit (absence dtudes dvaluation), alors que dautres formes de psychothrapies ont t values. Recommandations de la HAS et de lAnesm
motions
Pour tout enfant/adolescent avec TED, tout projet personnalis doit comporter des objectifs fonctionnels dans le domaine des motions (reconnaissance de ses propres motions et de celles dautrui, gestion de ses propres motions), en lien troit avec les objectifs fixs dans le domaine des interactions sociales. Pour les enfants/adolescents dont les valuations ont mis en vidence des signes de souffrance, danxit ou de dpression, les stratgies habituellement utilises et ayant fait preuve dune efficacit pour dautres populations peuvent tre proposes avec des adaptations pour les enfants/adolescents avec TED. Parmi les interventions spcifiques proposes pour aider lenfant/adolescent avec TED reconnatre, vivre ses motions et grer son anxit, sont recommands, selon les besoins de lenfant/adolescent mis en vidence par les valuations et avec accord des parents :
ladaptation de stratgies utilises en thrapie cognitivo-comportementale pour les enfants avec autisme de haut niveau ou syndrome dAsperger (grade B) ; des jeux de rle (grade C) ;
des groupes de paroles (accord dexperts) ; des psychothrapies individuelles (accord dexperts). valuation des interventions spcifiques mises en uvre auprs denfants/adolescents avec syndrome de Rett
5.4.7
Recommandations de bonne pratique Une seule recommandation de bonne pratique identifie prconise des lments spcifiques au syndrome de Rett. Il sagit de recommandations relatives au diagnostic, suivi et traitement de la scoliose dans le cadre du syndrome de Rett (77). Elles ne sont pas dtailles ici, puisque leur spcificit dpasse le cadre de ce travail. Revues systmatiques Aucune revue systmatique relative aux interventions spcifiques lors de syndrome de Rett na t identifie. tudes cliniques
tats-Unis 2001
Bien que ne correspondant pas aux critres de slection dfinis a priori dans la mesure o le nombre de participants est infrieur 10 (cf. mthode), cette tude est rsume ici pour information, car aucune autre tude dintervention mise en uvre spcifiquement auprs denfants avec syndrome de Rett na t identifie (325). Il sagit dune intervention visant dvelopper la communication par la lecture conjointe de livres dhistoires chez des filles atteintes de syndrome de Rett. Le plan est celui dune tude avec multiples lignes de base. Diverses techniques sont utilisees pour faciliter la lecture et la manipulation des livres. Population : 6 dyades mre-fille ges de 3 ;6 7 ans avec un dficit svre de la communication et un langage intelligible trs limit ou absent. Tous les enfats communiquent laide de gestes et vocalisation non conventionnelles. Une enfant utilise quelques paroles. Tous savent utiliser correctement la direction du regard et lattention conjointe. Le Quotient de Dveloppement (Bayley 2e dition) allait dun ge de 5 19 mois. Le VABS allait de 9 17 mois. Lcole les percevait comme ayant un retard mental svre profond. Aucun critre de slectiion pour linclusion ou lexclusion nest indiqu. Intervention : utilisation de limmobilisation de la main non dominante avec attelle, aides technologiques, aides la communication, formation et entranement des parents. Lintervention dure 4 mois. Chaque dyade mre-enfant est tudi et entran seul pendant 10 15 minutes en moyenne et jamais moins que 2 fois par semaine. Cette intensit est donc reproductible dans un tablissement scolaire. Rsultats : les sances sont enregistres, et des chantillons au hasard sont prlevs diffrentes phases de lintervention et analyses de faon identique et rigoureuse pour chaque enfant. Le nombre de communications symboliques naugmente pas avec limmobilisation manuelle, mais avec lutilisation des aides techniques et des livres chez les 6 enfants. Il en va de mme pour lutilisation de mots ou mots-tiquettes et de commentaires. En rsum, lintervention est trs simple, brve et peu dispendieuse, mais relativement efficace. On ignore dans quelle mesure elle peut conduire dpasser le niveau de communication de la dnomination, des requtes, dsirs, ou besoins de base. Faiblesse : on ignore les critres de slection des participants ; petit nombre de participants.
5.4.8
valuation des interventions spcifiques mises en uvre auprs dadolescents en lien avec la sexualit
Recommandations de bonne pratique Aucune recommandation de bonne pratique publie ltranger na abord la question des interventions mettre en uvre auprs dadolescents avec TED pour aborder les questions lies la sexualit. Revues systmatiques et tudes cliniques Aucune revue systmatique ni tude clinique valuant lefficacit des interventions dinformation ou de prvention auprs dadolescent avec TED na t identifie.

Le groupe de pilotage insiste sur la ncessit de prendre en compte la question de la sexualit et de la vie sentimentale et affective. Il a donc formul des propositions qui ont t soumises en cotation et en phase de lecture (cf. section suivantes Recommandations ), aprs avoir signal la publication de quelques articles de littrature grise sur le sujet (326331). Les personnes avec TED auditionnes par le groupe de pilotage ont confirm que pour certaines dentre elles, les groupes de comptences sociales abordant les questions relatives la vie affective et sentimentale avaient eu un intrt. Recommandations de la HAS et de lAnesm partir de ladolescence, il est recommand de prendre en compte le retentissement de la pubert sur le comportement de ladolescent. Les contenus des programmes dducation sexuelle proposs dans le cadre du cursus scolaire tout(e) adolescent(e) en France devraient tre proposs tout(e) adolescent(e) avec TED de manire adapte par des professionnels forms, afin de tenir compte de ses particularits de communication et dinteractions sociales, ainsi que de ses capacits de comprhension et de raisonnement. Lobjectif est de permettre aux adolescent(e)s de trouver un comportement adapt avec leurs pairs et daccder une autonomie et un panouissement galement dans ce domaine. Des programmes spcifiques et adapts (groupes de comptences sociales, ateliers portant sur la vie affective et sociale), anims par des professionnels forms, peuvent galement tre proposs par les quipes dinterventions aux adolescent(e)s. 5.4.9 valuation des interventions spcifiques visant dautres domaines
Aucune tude clinique na cherch valuer lefficacit dinterventions visant spcifiquement amliorer ltat de sant somatique de lenfant/adolescent avec TED, amliorer son autonomie dans les activits quotidiennes ou mesurer limpact de ladaptation de lenvironnement matriel de lenfant. Ces deux derniers points sont en gnral viss dans le cadre des interventions globales visant le dveloppement de lenfant et sa participation sociale dans diffrents domaines. Cependant, les membres des groupes de travail et notamment les personnes avec TED auditionnes ont insist pour que ces trois domaines, quils jugent essentiels pour leur qualit de vie, fassent lobjet de paragraphes bien individualiss dans les recommandations. Cest pourquoi le groupe de pilotage, partir des tudes ci-dessus dtailles et de leur exprience ont formul des propositions qui ont t soumises et approuves en phase de cotation et de lecture.

Domaine somatique
Tout enfant/adolescent avec TED doit pouvoir bnficier des mmes actions de prvention, dducation la sant, de surveillance et de traitement que tout enfant/adolescent , en fonction des besoins somatiques reprs lors des valuations ou des bilans proposs tout enfant/adolescent dune mme classe dge dans le cadre de son cursus scolaire ou loccasion de la survenue de maladies intercurrentes. Il est recommand aux quipes dinterventions et aux professionnels sollicits, en accord avec les parents, pour la mise en uvre des procdures diagnostiques ou thrapeutiques danticiper, de se coordonner et de faciliter la planification, et si ncessaire laccompagnement lors des consultations, afin de tenir compte des particularits de fonctionnement des personnes avec TED. Une familiarisation progressive aux situations de consultation, de bilan et de soins potentiellement anxiognes est recommande. Il est recommand de mettre en uvre des apprentissages anticipant les situations de soins. Il s'agit en premier lieu d'apprendre la personne mettre des mots ou des images sur ses sensations, ses ressentis (chelles visuelles d'intensit de la douleur) ou ses sentiments. Paralllement, il convient de lui apprendre connatre et dsigner les diffrentes parties de son corps, ainsi qu' rpondre des consignes simples, utiles lors d'une consultation.
Domaine de lautonomie dans les activits de la vie quotidienne
Pour tout enfant/adolescent avec TED, tout projet personnalis doit comporter des objectifs fonctionnels dans le domaine de lautonomie dans les activits de la vie quotidienne (habillage, toilette, courses, activits mnagres, repas, transport, etc.), en vue de favoriser le dveloppement d'une autonomie personnelle et sociale par un apprentissage spcifique lors de sances de rducation (ex. : ergothrapie) ou dactivits ducatives puis par un entranement en situation de vie quotidienne au domicile, l'cole, au travail, sur ses lieux de loisirs et de vacances et de faon gnrale dans les lieux publics que lenfant/ adolescent est amen frquenter.
Domaine de lenvironnement matriel
Pour tout enfant/adolescent avec TED, dont lvaluation aurait mis en vidence des besoins spcifiques dadaptation ou de structuration matrielle de lenvironnement, les amnagements doivent tre mis en uvre, ventuellement avec laide de professionnels spcialiss.
5.5 Facteurs prdictifs de lefficacit des interventions

Afin de prciser les indications des diffrentes interventions et notamment de pouvoir ventuellement dfinir des objectifs dclins selon les tranches dge (cf. Note de cadrage ) ou selon dautres facteurs, une analyse de la littrature relative aux f acteurs prdictifs de lefficacit des interventions a t ralise. 5.5.1 Attention conjointe, imitation, jeu
Les dficits en attention conjointe, en imitation ou en jeu apparaissent souvent comme des obstacles la russite des interventions auprs des enfants avec TED. Compte tenu du rle important de ces trois fonctions dans le dveloppement typique, on a cherch savoir dans quelle mesure limportance dun dficit ou dun retard dans lun ou plusieurs de ces domaines dtermine les rsultats des interventions comportementales intensives et/ou dveloppementale.
2006 tats-Unis
Toth et al. (332) tudient les prdicteurs prcoces du dveloppement de la communication chez le jeune enfant : attention conjointe, imitation, jeu avec des jouets. Dans cette tude, 60 enfants dge prscolaire, dont 42 avec autisme et 18 avec TED non spcifi, sont recruts dans toutes les institutions possibles de ltat de Washington. Ntaient pas inclus les enfants avec des atteintes neurologiques dtiologie connue, des atteintes sensorielles ou motrices handicapantes, une histoire de trauma crnien ou de maladie neurologique. Lge allait de 34 52 mois en dbut dtude. Les enfants sont suivis jusqu 65 78 mois. Lge mental au score composite de lchelle de Mullen est de 25,4 mois, allant de 11,8 46, 8 mois. Le QI (Mullen) tait de 58,1 allant de 30 101, et le score verbal lchelle de Mullen tait de 22,9 allant de 8 50. Le diagnostic dautisme tait fait selon lADI -R ET LADOS daprs le DSM-IV. Le diagnostic est galement confirm par un clinicien. Lattention conjointe, lattention conjointe protodclarative, la direction du regard taient values par lEarly Social Communication Scales (ESCS). Limitation et limitation diffre taient values par une batterie dj utilise avec des enfants avec autisme (Meltzoff 1988a, b). Le jeu fonctionnel et symbolique tait valu dans une situation standardise (pas de tests standardiss). Le VABS tait administr par tlphone tous les 6 mois. Les valuateurs dun enfant aprs le dbut de ltude ne sont pas les mmes quau dbut de ltude. Les prises en charge des participants sont varies et ne sont pas dcrites dans larticle. Les rsultats des analyses montrent que quand on value simultanment lattention conjointe, limitation et le jeu avec jouet, et la relation de ces trois fonctions au langage, ce sont linitiation de lattention conjointe protodclarative et limitation immdiate qui sont le plus fortement corrles avec les capacits initiales de langage lge de 34 ans. Ainsi, on pourrait considrer que les deux facteurs moteurs ncessaires, au dpart, au dveloppement des changes sociaux et communicatifs, sont lattention conjointe protodclarative et limitation immdiate. En ce qui concerne le rythme de dveloppement, les capacits plus reprsentationnelles, ici le jeu avec des jouets et limitation diffre, sont fortement associes avec un taux important daugmentation des capacits de langage entre 4 et 6,5 ans. Les enfants qui ont un bon niveau de jeu avec des jouets et dimitation diffre 4 ans, acquirent des capacits de communication plus rapidement (ils gagnent en moyenne 13,4 mois de langage/an) que ceux qui ont un jeu et des imitations diffres moins dveloppes (ceux-ci gagnent 4,5 mois de langage par an). Ainsi le jeu et limitation diffre sont de bons prdicteurs de la vitesse de dveloppement des capacits de communication dans les quelques annes suivant lge de 4 ans.
2005 tats-Unis
Dans ltude de Sallows et Graupner (197) sur une tude globale, limitation, le niveau de langage, lautonomie de vie quotidienne et la socialisation en dbut dintervention sont de bons prdicteurs des scores aprs 34 ans dintervention comportementale intensive. En particulier, le niveau initial dimitation est un trs bon prdicteur des gains en comptences sociales et en langage.
Conclusion relative lattention conjointe, limitation, le jeu avec des jouets
Chez le jeune enfant de 34 ans, quelle que soit lintervention, le niveau dattention conjointe protodclarative et dimitation immdiate sont de bons prdicteurs du dveloppement du langage. Mais chez lenfant un peu plus g, 4 et 6 ans 6 mois, quelle que soit lintervention, cest le niveau de jeu avec des jouets et dimitation diffre qui deviennent de bons prdicteurs du niveau de dveloppement du langage. Dans les interventions ABA, limitation, le niveau de langage, lautonomie de vie de quotidienne, les comptences sociales sont chacun de bons prdicteurs de langage et du gain en divers domaines. Ces rsultats confirment le lien prdictif entre les diffrents niveaux de dveloppement de lattention conjointe et de limitation et le dveloppement du langage. Nanmoins, cela ne montre pas que le seul entranement en attention conjointe et imitation pourrait tre suffisant pour dvelopper du langage.
5.5.2
Quotient intellectuel
La valeur prdictive du QI en dbut dintervention comportementale intensive et/ou dveloppementale est lobjet de nombreuses discussions. Dans leur revue Rogers et Vismara (161) signalent que deux tudes Harris et Handlement 2000 et Ben Itzchak et Zachor* 2007 observent que le QI avant intervention prdit les rsultats de lintervention. Dans leur revue Howlin et al. (180) signalent que sur sept tudes qui explorent la question des prdicteurs, 4 trouvent que plus le QI initial est lev et plus la taille du gain aprs intervention est grande. Dans aucune des 7 tudes, lge en dbut dintervention nest corrl avec les gains. Hayward et al. (205) (cf. plus haut 5.3.3), sur une intervention ABA intensive sur un chantillon de 44 enfants gs de 24 42 mois, trouvent que le QI visuo-spatial (test de Merrill-Palmer) est un bon prdicteur des scores aprs intervention pour le QI (Bayley, WISC), la comprhension et production de langage, les comportements adaptatifs (VABS) ; ils prdisent galement la taille des gains en QI (Bayley, WISC) et en scores composites de comportements adaptatifs (Lord et Schopler, 1989). Ce fait est rapprocher de limportance du rle de lattention visuelle dans les interventions sur les jeunes enfants avec autisme. Il est possible que les enfants qui ont plus dattention et dexploration visuelle aient un meilleur QI visuo-spatial et soient susceptibles de dvelopper plus dattention au thrapeute. Dans ltude dEikeseth et al. 2002 (169), le QI au prtest est un prdicteur des rsultats au post test un an aprs le dbut dintervention dans le groupe avec intervention comportementale intensive mais non dans le groupe avec intervention clectique. Lge chronologique nest pas un bon prdicteur. Dans ltude dEikeseth et al. 2007 (170) qui est la suite de la prcdente, deux ans et plus aprs le dbut dintervention, aucune variable ne permet de prdire les scores de fin dintervention, ni le taux de gain. Dans ltude de Cohen et al. (165), le QI avant intervention des 10 participants ICPI dont les scores parviennent dans la zone moyenne normale aprs 3 ans dintervention pour toutes mesures, ne diffrent pas significativement des QI des 11 autres enfants du groupe qui ne prsentent que des gains modrs. Dans ltude de Sallows et Graupner (197), le score avant intervention au test de Mullen Early Learning Measure qui value le niveau de dveloppement mental denfants jeunes sur 5 chelles (motricit globale, perception visuelle, motricit fine, production de langage, comprhension du langage) est un trs bon prdicteur des gains aprs 34 ans dintervention. Un QI infrieur 44 avec aucun mot lge de 36 mois prdit des progrs lents bien que rels alors quun QI suprieur 44 prdit un rythme dapprentissage rapide, une certaine capacit dimitation et une certaine habilet sociale initiales prdisent des progrs importants et rapides de lintervention. Ltude dElkevik et al. (199) signale que le niveau initial de fonctionnement intellectuel (QI) est un prdicteur moins fort que le niveau initial de comprhension du langage. Dans ltude de Magiati et al. (167), le QI initial et les scores de comprhension du langage sont un trs bon prdicteur du score global de progrs aprs deux ans dintervention. Le QI en dbut dintervention rend compte de 35 % de la variance des rangs de progrs global en fin dintervention. Les 10 % denfants qui ont progress le plus(dont le gain est le plus lev) avaient un QI > 70, et tous verbalisaient sauf un en dbut dintervention. Aucun des enfants qui ont progress le moins navaient un QI 55 et aucun ne verbalisait. Dans ltude de *Remington 2007 et al. (166), les 6 enfants de lintervention comportementale intensive qui gagnent plus de 20 points de QI ont un QI, un ge mental, des scores composites, de communication, de socialisation au VABS plus levs que les 6 enfants non sensibles lintervention et qui perdent des points de QI (perte infrieure
18 points). Les 6 premiers enfants ont un score moteur (VABS) plus faible, plus de problmes comportementaux reprs sur la liste de dveloppement comportemental par les pre et mre, et plus de signes dautisme rapports par les pres et mres (lalgorithme de diagnostic de lautisme), ainsi que moins dheures dintervention en deuxime anne dintervention. Ltude de Ben-Itzchak et al. (201) signale que le niveau de QI avant intervention comportementale intensive ne prdit pas la rduction des signes autistes aprs intervention. Mais le taux daugmentation du QI est associ au taux de rduction de svrit de certains traits autistiques, en particulier des comportements strotyps que lon r encontre plus spcifiquement chez le jeune enfant que chez lenfant plus g. Ltude dOzonoff et Cathcart (214) signale que le gain total en mois la PEP, aprs une intervention TEACCH de 10 semaines est bien prdit par les scores (en mois) au prtest de PEP. Meilleures sont les capacits initiales des enfants au PEP, plus importants sont les gains. Les scores de la CARS en dbut dintervention (40,9 pour le groupe TEACCH, 38 pour le groupe contrle) sont ngativement corrls avec le gain total en mois de la PEP. Autrement dit un autisme modr et de bonnes capacits de langage prdisent des gains plus importants. Lge nest pas corrl au gain. Dans ltude de Smith et al. (224), le groupe denfants qui en dbut dintervention avait un QI 50 progresse plus que le groupe qui avait un QI < 50, et parvient un niveau significativement suprieur ce dernier 6 et 12 mois aprs le dbut dintervention. En 12 mois, le groupe QI < 50 a gagn 6,1 mois en langage versant expression et 8,4 mois en comprhension ; le groupe QI 50 a gagn 14,4 mois en expression et 19,5 mois en comprhension. En communication (sous-chelle dexpression et rception du VABS II), le groupe QI 50 progresse plus et plus vite que le groupe QI < 50 (en particulier dans la priode allant de 6 12 mois). Les comportements adaptatifs (communication, socialisation, vie quotidienne, habilets motrices et score composite du VABS II) montrent des gains significatifs mais modestes dans les deux groupes, avec une supriorit significative du groupe QI 50. Les comptences cognitives augmentent significativement dans chacun des deux groupes ; mais le gain du groupe QI 50 est significativement suprieur ds 6 mois aprs le dbut de lintervention celui de lautre groupe. Les comportements problme diminuent significativement entre le dbut et le 6e mois, mais non aprs cette date. Le groupe QI 50 passe dun score moyen de 60,4 sur lchelle de comportement problme en dbut dintervention un score moyen dans les limites de la normale (m = 55,9) au 6e mois, alors que le groupe avec un QI < 50 passe dune moyenne de 65 une moyenne de 59,1 au 12emois. Une tude franaise procde une tude longitudinale multicentrique de lvolution sur 3 ans dun chantillon multicentrique de 263 enfants de moins de 7 ans, dont les rsultats sont rapports dans la thse duniversit de Baghdadli (232) et dans des publications internationales ultrieures (235,236,333) (cf. 5.3.6). Cette tude montre que lvolution 3 ans est clairement fonction du niveau intellectuel de dpart ; les rsultats montrent une corrlation positive entre le niveau du langage et celui du dveloppement psychologique gnral, ainsi quavec lintensit des symptmes (334). En revanche, cette tude na pas mis en vidence dinfluence significative du nombre des interventions thrapeutiques et/ou ducatives sur la trajectoire dveloppementale (335). Dans la revue de cas unique de Campbell (283) sur les interventions concernant les comportements problme, le QI nest pas un bon prdicteur de lefficacit de lintervention comportementale. En conclusion, le QI apparat trs souvent comme un bon prdicteur de la sensibilit des enfants lintervention. Cependant, cette relation est statistique, et toutes les tudes comportent des enfants avec un QI bas qui ont pu profiter de faon considrable de lintervention. La nature du lien entre le QI et la sensibilit lintervention est encore obscure.
Lune des raisons est lie au fait que le QI fournit une sorte de rsum hic et nunc de ce que lenfant avec autisme et retard mental a appris et est capable de comprendre des questions ou problmes poss, mais le QI nvalue pas les capacits virtuelles de lenfant, ce dont il pourra tre capable si on lui fournit les occasions dapprendre dautres savoir-faire et de dvelopper ses outils de pense. Les enfants qui pour des raisons quon ignore ont eu loccasion de dvelopper des capacits de pense et de faire rsumes sous un QI modr ou lev, ont plus de chances de tirer profit des interventions. Mais parmi les enfants qui, pour des raisons quon ignore, nont pas encore eu loccasion de dvelopper leurs capacits de pense et de savoir-faire, un certain nombre peuvent les dvelopper si loccasion leur en est fournie. Il reste que pour un certain nombre denfants, on ne sait pas encore ce quil faudrait leur apporter pour quils puissent coup sur dvelopper pense et savoir-faire. Un autre aspect du problme est celui concernant la rapidit de traitement de linformation, de raction et de comprhension. Mme lorsquelle nest pas mesure explicitement par le QI, la vitesse de traitement dtermine ce quun enfant a pu apprendre dans les quelques annes de sa vie. Plus la vitesse de traitement est lente, moins un enfant aura loccasion dapprendre. Cet aspect de la vitesse de traitement chez lenfant avec autisme pourrait tre une piste importante tudier. 5.5.3 ge et rythme dintervention
ge en dbut dintervention Dans leur revue, Howlin et al. (180) signalent que sur sept tudes qui explorent la question des prdicteurs, aucune ne trouve que lge en dbut dintervention nest corrl avec les gains. Dans la revue de cas unique de Campbell (283) sur les interventions comportementales concernant les comportements problme ni lge, ni le QI ne sont de bons prdicteurs de lefficacit de lintervention comportementale. Dans ltude Harris et Handleman 2000 (cite par la revue de Rogers et Vismara) (161), les enfants commenant lintervention (type ABA) avant lge de 4 ans ont des rsultats bien meilleurs en termes de QI et de scolarisation que ceux qui commencent 50 mois (il ny avait pas de relation entre ge et QI en dbut dintervention). Dans ltude dEikeseth et al. 2007 (170) qui est la suite de leur tude prcdente, publie en 2002 (169), deux ans et plus aprs le dbut dintervention, aucune variable ne permet de prdire les scores de fin dintervention ni le taux de gain. Dans ltude de Cohen et al. (165), lge chronologique avant intervention des 10 participants ICPI dont les scores parviennent dans la zone moyenne normale aprs 3 ans dintervention pour toutes mesures, ne diffrent pas significativement des ges chronologiques des 11 autres enfants du groupe qui ne prsentent que des gains modrs. Dans ltude de Magiati et al. (167), lge chronologique en dbut de lintervention comportementale intensive nest pas un prdicteur des scores globaux de progrs. Ltude de Hayward et al. (205) signale que lge chronologique en dbut dintervention (entre 24 et 42 mois) ne prdit pas les scores aprs intervention, dans aucun des domaines de mesure. Ltude dOzonoff et Cathcart (214) signale que lge chronologique en dbut dintervention TEACCH (dure 10 semaines) ne prdit pas les gains en PEP. Rythme dintervention
2000 tats-Unis
Luiselli et al. (336) (retenue par la revue de Rogers et Vismara) (161) examine le facteur ge, nombre dheures dintervention par semaine, dure totale dintervention en mois, et nombre total dheures pour 8 enfants gs de 2 ans et 8 enfants de 3 ans recevant une
intervention ABA (Lovaas) domicile de 6 20 heures/semaine, fournie par un programme clinique spcialis du May Institute. Seul le nombre de mois de traitement est significativement corrl au gain en langage, cognition, fonctionnement socio-motionnel. En revanche, Granpeesheh et al. 2009 (337) (cf. plus bas) observe que le nombre ditems comportementaux appris dans une intervention ABA augmente sans faiblir avec le nombre dheures dintervention/mois en tout cas jusqu 40 heures/semaine et condition de concerner des enfants entre 2 et 6 ans. partir de 7 ans le taux dapprentissage ne change pas avec le rythme dintervention.
2005 tats-Unis
Dans ltude de Sallows et Graupner (197), le nombre dheures de traitement effectives avec encadrement 1 : 1 nest pas un bon prdicteur. De mme, le nombre dheures additionnelles (0 15 heures/semaine), hors de lintervention comportementale intensive donne aux enfants pendant la premire anne dintervention, nest pas un bon prdicteur des rsultats de lintervention.
2010 France
Darrou et al. (335) procdent une tude prospective longitudinale sur des enfants traits dans 51 centres de soin en France, Confdration helvtique et Luxembourg, afin de savoir dans quelle mesure le taux dintervention influence la trajectoire dveloppementale. La plupart de ces institutions utilisent la psychothrapie associe diffrents services et aides rducatives (sessions pdagogiques, rducation du langage et rducation psychomotrice. Le programme de ces interventions peut ainsi tre considr comme clectique . Population : les critres dinclusion sont : ge infrieur 7 ans, diagnostic de TED sur la base de la CIM-10. Deux cent huit enfants sont retenus, dont 175 avec autisme, 28 avec autisme atypique, 5 autres . Il y avait 7 enfants avec syndrome gntique ou malformation, 16 avec pilepsie, 10 avec des antcdents prinataux. Les valuations sont faites par des experts, valides cliniquement, sans connaissance du but de ltude et de lchantillon. Les informations sur les interventions, leur intensit par semaine dans les classes dducation spcialise et scolarisation typique sont enregistres, quand les interventions concernent plus de trois mois conscutifs et quelles sont administres par des professionnels. Le nombre dheures/semaine est calcul par des valuateurs indpendants et une intensit moyenne/semaine par enfant est calcule. Les 208 enfants taient valus aux environs de lge de 5 ans puis 3 ans plus tard. Le niveau de langage est valu par un item adapt de lADI-R en 3 catgories (phrases de 3 mots ou plus, pas de phrases de 3 mots, mais utilisation dau moins 5 mots diffrents, moins de 5 mots). Lge de dveloppement est valu avec le score, en mois, de lchelle dautonomie de la vie quotidienne du VABS et le retard mental par le rapport : ge de dveloppement/ge chronologique. Le dveloppement de la cognition relative aux personnes est valu par trois des chelles de la communication sociale prcoce standardises (ECSP) : chelle dinteraction sociale, dattention conjointe et dajustement comportemental renseignes au cours dune session dinteraction standardise avec un investigateur. Le degr de svrit de lautisme est valu par la CARS daprs une vido de 20 minutes dinteraction de lenfant avec un adulte. Les valuateurs ne sont pas les mmes avant et aprs lintervention et sont indpendants de ltude. Intervention : les informations sur les interventions, leur intensit par semaine dans les classes dducation spcialise et scolarisation typique sont enregistres quand les interventions concernent plus de trois mois conscutifs, et quelles sont administres par des professionnels. Le nombre dheures/semaine est calcul par des valuateurs indpendants et une intensit moyenne/semaine et par enfant est calcule. La mdiane des heures
dintervention/semaine est de 30,5 au dbut comme la fin de la priode de 3 ans avec un cart interquartile de 24 38 heures/semaines. Rsultats : deux groupes distincts mergent dune analyse structurale (analyse en classes latentes ou clusters), un groupe de niveau suprieur et un groupe de niveau infrieur, sur la base des 4 variables : ge chronologique, ge de dveloppement, svrit de lautisme, niveau de langage (phrase/mots/pas de langage). La mme dichotomie des 4 variables apparat avant et aprs le dlai de 3 ans. Les enfants avec haut niveau ont un degr dautisme plus faible, un niveau de langage plus lev, un ge de dveloppement plus lev que ceux du groupe de niveau infrieur. Au total, 72 % de lchantillon (149 sur 208 enfants) ne changent pas de groupe aprs intervention : 47 enfants appartiennent au groupe de niveau suprieur avant intervention, dont 44 de ces 47 enfants sont en niveau suprieur aprs le dlai de 3 ans. Cent soixante et un enfants appartiennent au groupe de niveau infrieur en dbut dtude, dont 105 restent dans le groupe de niveau infrieur aprs le dlai de 3 ans. Vingt sept pour cent de lchantillon (55 enfants) passent du groupe infrieur au groupe suprieur et 3 enfants (1 %) passent du groupe suprieur au groupe infrieur. Quarante-trois pour cent des 55 enfants, qui passent au niveau suprieur et qui ne parlaient pas en dbut dintervention, prsentent du langage aprs les 3 ans dintervention. Malgr le fait quils ne changent pas de groupe de niveau, les 149 enfants progressent , mais un rythme plus lent que le dveloppement typique. Les enfants qui sont dans le groupe suprieur avant et aprs le dlai de 3 ans montrent une diminution significative de la svrit de lautisme et une augmentation de lge de dveloppement. Les enfants qui demeurent dans le groupe infrieur montrent une augmentation significative de lge de dveloppement. Les enfants qui passent du groupe infrieur au groupe suprieur montrent une diminution significative de la svrit de lautisme, et une augmentation de lge de dveloppement. Prdicteurs : le nombre dheures dintervention nest pas un bon prdicteur des scores aprs 3 ans, pas plus que le statut socio-conomique. La svrit de lautisme et le niveau de langage sont de bons prdicteurs et des facteurs de risque : en dbut dtude, une diffrence de 5 points la CARS multiplie par 1,75 la probabilit dappartenir au groupe infrieur aprs intervention. La probabilit dtre dans le groupe infrieur aprs intervention est 23,9 fois plus grande pour les enfants qui nont pas de langage en dbut dintervention que pour ceux qui prsentent du langage. La cognition relative aux personnes (chelle ECSP) et les habilets de communication (VABS) apparaissent comme deux facteurs prdicteurs et protecteurs. Une supriorit de 10 mois dun score de cognition relative aux personnes divise par 5 la probabilit dtre dans le groupe infrieur aprs intervention. Une supriorit de 10 mois dun score de communication divise par 7,3 la probabilit dtre dans le groupe infrieur aprs intervention. En rsum, lintensit des interventions qui ne sont pas homognes entre services pdopsychiatriques, nest pas lquivalent de lintensit dinterventions standardises et comparables entre elles tudies dans les autres tudes. Comparativement aux facteurs propres aux enfants qui ont reprs comme des prdicteurs, lintensit dintervention nest pas un prdicteur des rsultats obtenus aprs 3 ans dintervention. Faiblesse : Lhtrognit des interventions qui retentit sur lvaluation de lintensit et sa validit.
Interaction entre ge en dbut dintervention et rythme dintervention

2009 tats-Unis
Granpeesheh et al. (337) examinent la relation existant entre dune part lge des enfants et le nombre dheures de traitement et, dautre part, le nombre dobjectifs comportementaux atteints dans une intervention ICPI. Population : un sous-ensemble a t extrait de 379 enfants recevant une intervention comportementale intensive en Californie, Arizona, Illinois, Texas, Virginia, et New York. Les critres dinclusion : tre g entre 16 mois et 12 ans, recevoir une moyenne de 20 heures dintervention ou plus par mois pendant la dure de ltude et avoir matris au moins un item/mois. Les enfants en intervention depuis moins dun mois et ceux en intervention depuis 4 ans et plus ntaient pas inclus. Au total 245 enfants sont retenus, gs en moyenne de 6,16 ( = 2,33). Le nombre moyen dheures dintervention par mois tait de 76,65 (de 20,25 168,88 heures ; = 37,9). Deux cent vingt-sept enfants ont un diagnostic dautisme, 18 un diagnostic de trouble envahissant du dveloppement non spcifi. Les interventions impliques dans ltude partagent toutes les traits suivants : elles sont ralises en encadrement 1 :1, sont comportementales avec des essais discrets et des entranements par lenvironnement, utilisent le renforcement, lextinction, la gnralisation, lenchanement de segments comportementaux, et le shaping, elles utilisent une approche fonctionnelle pour traiter les comportements-problmes, lentranement rgulier des parents et leur participation aux dcisions, enfin une supervision directe, au moins tous les 15 jours, par un expert en intervention comportementale pour les enfants avec autisme. Les informations sont collectes prospectivement pendant 4 mois (chaque mois un intervenant de lquipe thrapeutique de lenfant note le nombre dobjectifs comportementaux acquis (daprs des critres prcis) par lenfant pendant ce mois. Rsultats : quand le nombre dheures mensuelles de traitement augmente et lge diminue, le nombre ditems comportementaux acquis par mois crot. Lchantillon de participants est divis en 3 groupes dge : 25 ans, 57 ans, 712 ans. Le nombre dheures mensuelles de traitement ne diffre pas entre groupes dge. Le groupe 2 5 ans est le groupe qui tire le meilleur profit de lintervention pour des taux faibles de traitement mensuel par rapports aux groupes plus gs. Le groupe 25 ans tire le mme profit que le groupe 57 ans pour les taux levs de traitement mensuel. Le groupe 57 ans tire dautant plus de profit de lintervention que le taux dintervention mensuel est lev (jusqu un maximum de 42 heures/semaine qui est la limite suprieure dans les interventions reprsentes ici). Dans le groupe le plus g (712 ans), un nombre moyen de 17 items comportementaux est acquis par mois quel que soit le taux mensuel dintervention. En rsum, lge et le taux dheures dintervention ne sont pas des prdicteurs indpendants. Par ailleurs, avant lge de 7 ans, aucun taux (en tout cas jusqu 42 heures/semaine) ne provoque de diminution ou de rupture des acquisitions. Au contraire, les enfants de moins de 7 ans augmentent rgulirement le bnfice quils tirent de lintervention, sans indice de freinage, quand le taux dheures augmente. Il est possible que 40 heures/semaine ne soit pas une limite suprieure ne pas dpasser. On peut considrer que le critre defficacit choisi, le nombre dobjectifs comportementaux atteints, constitue une faiblesse de ltude. Dabord la probabilit dintroduire un nouvel item comportemental est dautant plus grande que la dure dintervention hebdomadaire est longue. Donc la probabilit dapprendre plus objectifs comportementaux saccrot. Ce qui est intressant dans cette tude, cest linformation sur labsence de rupture dapprentissage quand le nombre dheures augmente. Cependant labsence de rupture dapprentissage ne dit rien sur dautres aspects du comportement de lenfant. On aurait aim disposer dinformation sur des critres concernant le niveau de gnralisation des comportements, les niveaux danxit, le sommeil, le contrle motionnel. Nanmoins, les rsultats de cette tude sont prendre en considration avec ceux dtudes utilisant des critres plus globaux. Une autre
conclusion intressante de ltude concerne la relation ge-intensit. Si le facteur ge nest pas un bon prdicteur des gains quand il varie soit lintrieur de la zone dge 25 ans, soit lintrieur de la zone dge 57 ans, soit lintrieur de la zone 712 ans, on comprend pourquoi la majorit des tudes valuant les effets dinterventions comportementales globales lintrieur de chacun de ces groupes dge, ne trouve pas de prdiction par lge de dbut dintervention. Rythme de supervision des intervenants
2009 Royaume-Uni et Norvge
Eikeseth (181) examine la relation entre les gains aprs intervention comportementale intensive (type ABA) chez des enfants prscolaires et le rythme de supervision des intervenants. Population : Critre dinclusion : diagnostic dautisme (CIM-10, ADI-R), ge chronologique entre 24 et 42 mois linclusion, pas dautres pathologies mdicales svres, rsidant hors de la zone couverte par le centre clinique dintervention. Le groupe de 20 participants reoit une intervention intensive organise par les parents. Lge chronologique est en moyenne de 34,9 mois (tendue 2842, = 5,7), QI moyen = 54,2 (tendue 1783, = 15,1) (WPPSI-R ou Bayley Scales of Infant Development -Revised), QI visuo-spatial moyen 76,1 (tendue : non testable-110, = 18,2) (MerrillPalmer, Comprhension du langage [chelle de Reynell] = 20,7 [tendue : non testable-33, = 2,8] production [chelle de Reynell] = 20,8 [tendue : non testable-35, = 3,3], VABS : 65,5 [tendue 53-93, = 10,4]). Intervention : elle se fait domicile par au moins deux intervenants qui fournissent un encadrement 1 :1 sur la base du manuel dvelopp par Lovaas et al.. Le rythme moyen dintervention est de 34,2 heures/semaines pendant 50 semaines. Les parents ont reu un cours dune demi-journe sur lABA suivi par plusieurs heures dentranement intensif type main--la-pte par les consultants. Lentranement est ensuite fourni pendant les runions, sessions de supervisions ou sessions avec les tuteurs. Les tests dvaluations des enfants sont raliss par des psychologues avec une grande exprience, ignorant le but de ltude, et indpendants de celle-ci. Supervision : chaque enfant a un consultant (un total de 8 consultants travaille avec ce groupe). Chaque consultant fournit un minimum de sessions de supervision rentrant dans lune des 3 classes de rythme suivantes : a) 3 heures toutes les 3 semaines, b) 4 heures toutes les 4 semaines), c) 6 heures toutes les 6 semaines. Les enfants, les parents et les tuteurs sont prsents chaque session de supervision. Le consultant et lquipe analyse les donnes du cahier de compte-rendu relatif lenfant, travaille avec lenfant pour contrler les programmes en cours, rexamine les procdures pour rduire les comportements problmes et donne un retour sur la qualit dintervention. Le superviseur montre de nouveaux programmes et interventions raliser. la fin de la sance de supervision, le consultant donne un rapport crit sur les nouveaux programmes et interventions raliser. Les consultants sont eux-mmes superviss par les directeurs du UK Young Autism Project (UK YAP) qui est une rplique de lUCLA International Multi-site Young Autism Project dirig par Tristan Smith de Rochester University, New York (le codirecteur OI, Lovaas tant dcd entre temps). Un consultant doit avoir au moins une matrise en psychologie (bachelors degree). Les consultants de cette tude avaient au moins 3 ans dexprience clinique en tant que tuteur et tuteur senior. Les superviseurs doivent avoir reu un enseignement avanc sur lABA, connatre la revue de littrature sur les interventions et les rsultats obtenus, sur la recherche concernant dautres traitement de lautisme et sur les aspects professionnels spcifiques aux consultants. Ils doivent montrer leurs comptences sur les principes, les procdures et les programmes ncessaires la ralisation dune intervention sur un enfant,
leurs comptences dans les relations avec les parents, mener une quipe, conduire les valuations de performances de lenfant et des tuteurs, juger des situations et personnes, crire des rapports cliniques, participer aux runions annuelles dtat des questions, suivre les rgles thiques. Ces capacits requises des consultants sont examines en situation concrte selon une procdure qui figure dans un manuel. Rsultats : 14 mois aprs le dbut de lintervention, le QI moyen passe de 54 ( = 15,1) en dbut dintervention 71 ( = 22,1). La somme moyenne des supervisions est de 73,05 (allant de 40 109,5, = 24,80). Le rythme moyen de supervision par enfant est de 5,2 heures/mois (allant de 2,9 7,8 heures/mois). Le rythme de supervision est positivement et significativement corrl laugmentation du QI (r(20) = 0,45, p < 0,05. Laugmentation du QI est positivement et significativement corrl laugmentation du QI visuo-spatial (r(18) = 0,63, p < 0,01), mais ce dernier nest pas significativement corrl avec le rythme de supervision. Aucune corrlation entre les variables avant intervention et le rythme de supervision nest significative. En rsum : ces rsultats montrent une association entre le rythme de supervision et les gains en QI raliss par les enfants aprs 14 mois dintervention. Cependant, la forme de la courbe de corrlation ne suggre pas une association linaire, mais plutt le fait quendessous dun certain rythme de supervision lintervention est inefficace, et quau-dessus dun certain rythme de supervision, on ne peut plus augmenter les gains produits par lintervention. Dautres facteurs, tels que le rythme de lintervention elle-mme par exemple, sont galement en jeu. Faiblesse : petit nombre de participants pour une tude de corrlation. Lutilisation dune mesure de corrlation ne fait quidentifier une association entre deux variables, mais non une relation causale. Cette tude est une tude prliminaire. Conclusion concernant les facteurs ge et rythme dintervention et de supervision Il est capital de commencer le plus tt possible une intervention pour deux raisons : permettre lenfant de sintgrer le plus tt possible la socit de ses congnres ; promouvoir une acclration de la diversification du dveloppement le plus tt possible avant que des facteurs jouant contre la plasticit ne puissent contrecarrer lintervention. Ce que montrent, par ailleurs, les donnes sur le facteur ge est quen dessous dun certain ge la sensibilit lintervention varie plus en fonction dautres facteurs (comme le QI) quen fonction de lge. Par ailleurs, la seule tude qui a examin la question de lintensit dintervention en fonction de lge montre que : laugmentation de lintensit ne provoque pas de rupture dapprentissage chez les enfants de 2 7 ans ; que les plus jeunes de 25 ans sont ceux qui tirent le plus grand profit dune intensit faible (mieux que ceux de 5 ans et plus) ; qu partir de 7 ans la variation dintensit dintervention ne change rien au taux dapprentissage. Ces trois points constituent des arguments supplmentaires pour commencer une intervention le plus rapidement possible. Plusieurs tudes montrent quun nombre trop faible dheures est inefficace, mais que dans le cas dintervention intgrant ABA et approche dveloppementale 25 heures/semaine semble un taux efficace. Mais on ignore jusquo on peut diminuer le nombre dheures dintervention sans nuire lenfant. Il est possible que la formation des parents interagir avec leur enfant de faon conforme avec lintervention mene dans la prise en charge permette de diminuer le nombre dheures de lintervention (cf. Smith et al.) (224) Le fait que le niveau dimitation, de rponse lattention conjointe initie par autrui, et de langage apparaissent comme de bons prdicteurs des gains, indique que les interventions qui tiennent compte dans la planification des entranements du profil de lenfant et de son
dveloppement ont plus de chance dtre efficaces. Cest bien ce que semble indiquer dailleurs les essais qui insistent sur les considrations dveloppementales comme ceux de Dawson et al. (175) sur des enfants trs jeunes, ou celui de Kasari et al. (252) o sont intgres intervention ABA et approche dveloppementale insistant sur les comptences dattention conjointe, dimitation ou de communication. Enfin, le rythme de supervision des intervenants (c'est--dire le rythme du contrle opr par des professionnels trs qualifis, sur les activits des intervenants et les rsultats obtenus) dans une intervention ABA auprs denfants prscolaires, semble tre un facteur intervenant dans les gains lis lintervention au moins en ce qui concerne le QI. 5.5.4 Niveau de langage
tudes trangres
Eldevik et al. (199) rapporte que le niveau initial de comprhension du langage est un bon prdicteur des gains dune intervention comportementale intensive aussi bien que dune intervention clectique. Le niveau de production du langage est un prdicteur moins fort. Magiati et al. (167) rapporte que le score de comprhension du langage est un trs bon prdicteur du score global de progrs aprs deux ans dintervention comportementale intensive. Les 10 % denfants qui ont progress le plus verbalisaient sauf un en dbut dintervention. Aucun des enfants qui ont progress le moins ne verbalisait. Hayward et al. (205) signale que les scores en dbut dintervention dans les diffrents domaines ne prdisent de faon fiable ni les scores finaux, ni le montant des gains un an aprs le dbut de lintervention. Ozonoff et Cathcart (214) signalent que le score en mois au subtest de cognition verbale (PEP) en dbut dintervention TEACCH (dure : 10 semaines) prdit le gain total en mois de la PEP en fin dintervention. Les scores de la CARS en dbut dintervention (40, 9 pour le groupe TEACCH, 38 pour le groupe contrle) sont ngativement corrls avec le gain total en mois de la PEP. Autrement dit un autisme modr et de bonnes capacits de langage prdisent des progrs plus importants. Bono et al. (338) trouvent que la taille des gains dune intervention comportementale est prdite par le niveau de langage des enfants et leur capacit rpondre lattention conjointe initie par autrui. Ben-Itzchak et Zachor (339) examinent les prdicteurs des effets dintervention chez 68 enfants gs de 18 35 mois, en particulier le niveau cognitif et le langage. Population : 68 enfants avec un diagnostic dautisme confirm sur les trois mesures du DSMIV, ADI-R et ADOS, dun ge moyen de 25,4 mois ( = 4). Intervention : une intervention comportementale intensive (n = 40) et une intervention clectique de plusieurs approches diffrentes (n = 28). Les deux interventions sont pilotes par un centre et comportent des programmes prscolaires spcifiques pour enfants avec autisme. Dure : un an. Rsultats : lalgorithme de lADOS (score total des domaines de communication et dinteraction sociale) est utilis pour former 3 niveaux de diagnostic : autisme, spectre de lautisme et hors spectre. Les participants sont diviss en deux groupes en fonction de lalgorithme de lADOS aprs intervention : le groupe sans changement de diagnostic de 53 enfants qui conservent leur diagnostic dautisme, et le groupe, de 15 enfants qui sest amlior ; sur ces 15 enfants, 13 (19 %) passent en catgorie spectre de lautisme , et 2 (3 %) passent hors diagnostic dautisme et de spectre de lautisme. Le groupe qui sest amlior a, avant intervention, des scores verbaux (Mullen Scales for Early Learning) significativement meilleurs (m = 70,3 = 27,1) que le groupe qui ne
samliore pas (m = 55, = 22,4) (p < 0,05) ; cette diffrence concerne le versant comprhension verbale (p < 0,05), mais moins srement le versant production (p = 0,05). Aucune autre diffrence nest significative ni dans le domaine non verbal, ni le VABS, ni lge, ni le niveau dducation des parents, ni lge des parents. Les deux types dinterventions sont galement rpartis entre les deux groupes suggrant que les interventions ninterviennent pas dans le changement de svrit de lautisme (22 % du groupe comportemental intensif et 21 % du groupe clectique changent de diagnostic). En ce qui concerne les gains aprs intervention, bien que chacun des deux groupes prsentent des gains de capacits cognitives (Mullen Scales) avant-aprs significatifs, le groupe avec diagnostic amlior prsente un gain significativement plus important que le groupe non amlior (p < 0,01). Les gains du groupe amlior sont significatifs dans le domaine verbal versants comprhension et production (p < 0,001) et non-verbal (sauf en motricit) (p < 0,01) alors que le groupe non amlior ne prsente de gains que dans le domaine verbal versants comprhension et production (p < 0,001). On nobserve de diffrence significative entre les deux groupes dans le VABS, que dans le domaine de la communication. En ce qui concerne les comportements strotyps, le groupe amlior prsente une diminution des strotypies et des intrts restreints significativement plus importante que le groupe non amlior. En rsum, le seul facteur avant intervention qui apparat comme prdicteur dune amlioration de la svrit de lautisme est le facteur verbal, en particulier le versant comprhension. Les auteurs suggrent que ces rsultats sont en faveur dendophnotypes diffrant du point de vue gntique, du point de vue de la svrit de lautisme et des anomalies neurologiques sous-jacentes.
2005 France
Pry et al. (334) examinent, dans une tude rtrospective franaise, les relations existant entre la date dapparition de signes de retard de langage et le dveloppement mental ultrieur. La population tudie est en partie la mme que celle des tudes de Darrou et al. (335) et Pry et al. (236). Population : 222 enfants, provenant de 51 centres de pdopsychiatrie en France, Suisse, Belgique et Luxembourg sont inclus sur les critres suivants : un diagnostic dautisme (CIM10), un ge infrieur 7 ans. Lge moyen tait de 5 ans (tendue 21 mois 7 ans). Au total, 7,5 % avaient une pilepsie, 3,2 % un syndrome gntique, et 5 % un accident prinatal. En utilisant comme indicateur de QI, le quotient dveloppemental QD = AM/AC x 100, o lAM est le score obtenu lchelle dindpendance de vie quotidienne de la VABS et AC lge chronologique, la distribution tait la suivante : 5,9 % prsentaient un retard profond (QD < 20), 70 % un retard svre (20 < QD < 50 ; 20,3 % un retard lger (50 < QD < 70 et 4 % sans retard mental (QD > 70). Le degr dautisme daprs la CARS tait en moyenne de 37 ( = 7,1). Les parents sont interviews par un psychiatre (diffrent de celui qui examine lenfant) sur la date laquelle ils ont peru les premiers signes danomalie. Intervention : non mentionne ; brivement dcrite dans ltude de Baghdadli et al. 2007 (235), dcrite 5.3.6 Prise en charge intgrative . Rsultats : le niveau de production de langage (1 : parole spontane fonctionnelle, phrases de 3 mots ou plus ; 2 : au moins 5 mots diffrents sans phrases ; 3 : moins de 5 mots) est significativement et positivement corrl avec le quotient de dveloppement (vie quotidienne VABS) et ngativement corrl avec lintensit des signes (CARS), mais lge de dbut des signes reprs par les parents (qui devrait corrl avec le dveloppement du langage), lintensit des signes et le dveloppement psychologique ne sont pas corrls entre eux et, mis part le dveloppement psychologique, ne sont pas significativement corrls avec le niveau de langage.
En rsum : lge dapparition des signes nest pas un bon prdicteur du dveloppement des enfants. La corrlation entre le niveau de langage et dune part le niveau de dveloppement estim par le quotient de dveloppement de lchelle dautonomie de vie quotidienne du VABS, et dautre part la svrit de lautisme, confirme le rle important du langage dans lvaluation du dveloppement des enfants avec autisme. Faiblesse : on ignore quelles interventions ou entranement ont reu les enfants. 5.5.5 Profils des enfants par attitudes et comportements sociaux
2007 France
Pry et al. (236) explorent galement les profils de 207 enfants et leur valeur prdictive sur les rsultats des interventions. La population est recrute dans 51 services franais, suisse, belge et luxembourgeois. Les critres dinclusion taient : ge infrieur 7 ans ; tre intgr dans une prise en charge par un service de pdopsychiatrie, avoir un diagnostic dautisme, de TED non spcifi ou de syndrome dAsperger (CIM-10) ; le diagnostic tait confirm par une procdure mthodologiquement robuste assurant lhomognit des critres travers les centres. Au total 187 enfants ont un diagnostic dautisme et 32 de TED ou TED non-spcifi. Ils sont gs de 2 ans 7 ans lors de la premire valuation dans ltude (moy : 5 ;5 ans ; = 6,9, comme dans une tude de Eikeseth et al. 2002 (169)) et de 5 10 lors de la seconde valuation 3 ans aprs (moy :8 ; 2 ans ; = 1 ;3). Ltat de dveloppement est valu dans 5 domaines : la cognition relative aux objets (subtest du triangle du K-ABC, la WPPSI-R, les subtests des cubes de Kohs du WISC-III), la cognition relative aux personnes (ECSP : items des tests de Seibert and Hogan (1982) (Guidetti & Tourette, 1993), et, pour les enfants avec du langage, lchelle de Schulman (Schulman 1985), la communication, lautonomie de vie quotidienne et la socialisation (VABS). Les mesures sont effectues en dbut dtude et 3 ans aprs. Par ailleurs, le langage est estim en 3 niveaux : 1) langage spontan et fonctionnel, phrases de 3 mots ou plus,2) au moins 5 mots, 3) moins de 5 mots. Un indice de dveloppement est calcul dans chacun des 5 domaines ; cet indice prend en compte la distance entre lge chronologique et lge de dveloppement (en mois) dans chaque domaine considr. Dans la publication Baghdadli et al. (235), lindice de dveloppement dans chaque domaine est plus classiquement QD = ([ge mental/ge chronologique] x 100) dans chaque domaine. Les rsultats sont les mmes. Intervention : prise en charge institutionnelle, non documente ; brivement dcrite dans ltude de Baghdadli et al. 2007 (235), dcrite 5.3.6 Prise en charge intgrative . Rsultats : chaque enfant est caractris par 5 scores (diffrence entre lindice calcul en dbut dtude dans chaque domaine et lindice correspondant calcul aprs le dlai de 3 ans). Ces 5 scores reprsentent ainsi le parcours dveloppemental de chaque enfant dans chaque domaine. Une analyse de clusters sur les 5 scores pour chaque enfant rvle lexistence de 4 groupes denfants. Les groupes diffrent la fois par limportance de leur gains et les domaines dans lesquels se font les gains. Parmi ces 4 clusters, deux (n1 = 44, n2 = 50) sont des groupes denfants qui ont des gains importants dans les cinq mesures de comptences la fin des trois annes. Lun des deux groupes a des gains un peu plus importants que lautre, et avait aussi un niveau de dpart un peu meilleur que lautre en particulier en langage. Les deux autres groupes ont des gains trs modestes et des niveaux de dpart galement un peu plus modestes que les deux premiers. Ils sont un peu plus gs en moyenne que les deux premiers groupes et montrent une svrit dautisme un peu plus importante. Ces deux groupes diffraient peu par lge et peu par la svrit de lautisme. La diffrence entre les gains des deux premiers groupes et les gains trs modestes des deux derniers groupes est beaucoup plus importante que la diffrence qui sparait ces deux paires de groupes au dpart. Cette diffrence de gains ne pouvait pas tre prdite par le seul ge, ou la seule svrit de lautisme, ni mme par les scores obtenus au dpart dans lune des 5 variables.
En conclusion : les rsultats de cette analyse ne permettent pas didentifier clairement des profils diffrents qui permettraient de prdire la zone de gain dun enfant donn, mais ils indiquent que les facteurs ges, niveau de comptences, degr de svrit de lautisme ne prdisent pas sparment le rythme de dveloppement et de sensibilit aux interventions. Cette tude est rapprocher de celle de Sallows et Graupner (197) qui observe un groupe denfants (entre 24 et 42 mois dge en dbut dintervention) qui se dtache ds la fin de la premire anne dintervention ABA par la rapidit de ses apprentissages et donc de son dveloppement (mesur par le QI, les chelles du VABS) par rapport aux autres enfants qui, eux, ne rattraperont pas leur niveau aprs un dlai de 34 ans. Le QI au dpart ne prdit pas cette acclration. Les apprentis rapides reprsentent 48 % de lchantillon de Sallows et Graupner (197). Dans ltude de Pry et al. (236), les enfants rythme rapide de dveloppement reprsentent 43 % de lchantillon (les deux premiers groupes mentionns plus haut), soit un peu moins que dans ltude de Sallows et Graupner (197). Par ailleurs, lacclration de la cognition relative aux objets, quon pourrait assimiler au test de QI utilis par Sallows (197), demeure plus faible et natteint pas en moyenne la zone normale contrairement aux enfants de ltude de Sallows et Graupner (197). On ignore dans quelle mesure on aurait pu observer une acclration ds la fin de la premire anne dintervention dans ltude de Pry et al. (236). Faiblesse : la principale faiblesse de ltude est lignorance des interventions menes pendant les trois ans. Lutilisation des rsultats sur les prdicteurs a intrt tenir compte des proprits des interventions.
2005 tats-Unis
Beglinger et Smith (220) explorent les corrlations entre lune des catgorisations des comportements sociaux des enfants avec autisme (celle ralise par Wing et Gould [1979] en 3 types sociaux) et les effets dune intervention ICPI. Notons que dans la mesure o la catgorisation en sous-types de comportements sociaux na t faite quen cours dintervention, les corrlations entre rsultats de lintervention et types sociaux ne peuvent pas tre utilises comme prdictives des rsultats dintervention. Population : 37 enfants gs de 3 6 ans avec un QI moyen de 54 sont recruts parmi les enfants inclus dans un programme multisite pour enfants avec TED. Les critres dinclusion taient les suivants : diagnostic dautisme selon linterview ADI-R avec les critres du DSMIV, ge infrieur ou gal 42 mois au moment du diagnostic et non suprieur 8 ans en dbut dintervention, acceptant une intervention comportementale intensive, sans lsions crbrales avec dficit moteur, un rapport ge mental/ge chronologique de 0,30 ou plus au Bayley. Ltude distingue 3 types de comportement social : les enfants de type distant rejette la plupart des contacts sociaux, les enfants de ce type ont un attachement atypique lgard de la personne qui soccupe deux, ne prsentent ni de jeu de faire semblant , ni dattention conjointe, ont peu de contact il-il, prsentent des comportements anormaux (colre, cris) et gnralement ne parlent pas. les enfants de type passif ne prennent pas spontanment linitiative dinteractions sociales, mais acceptent les approches et invitations laction inities par dautres. Leur jeu consiste essentiellement en imitation plutt quen activits imaginatives. Leurs communications tendent tre rptitives, mais sont souvent plus dveloppes que celles des enfants distants . les enfants du type actif, mais trange recherchent interagir avec les autres, mais ces interactions sont sens unique et particulires. Les enfants utilisent le langage pour communiquer, mais il arrive quils manifestent peu de contact il-il, une locution monotone, un manque de gestes de communication, une difficult comprendre les expressions idiomatiques ou abstraites.
Intervention : elle est mene en 1 :1, intensive par des professionnels, des tudiants en psychologie superviss et les parents domicile. Les dures dintervention ne diffrent pas entre groupe (30 40 heures/semaine). Rsultats : lidentification de 4 groupes diffrents du point de vue comportement social est faite aprs une moyenne de 26 mois dintervention ICPI, par questionnaires auprs des deux parents (en cas de dsaccord le questionnaire rempli par celui qui soccupe le plus de lenfant est retenu) : le groupe dit socialement distant (n = 14), le groupe passif (n = 7), le groupe actif-mais-trange (n = 7), le groupe typique (n = 9). Les dures dintervention ne diffraient pas significativement entre groupes ; la corrlation groupe-dure dintervention ntait pas significative. Les 4 groupes diffrent significativement par leur gain en QI. Le groupe denfants distants a le QI le plus faible avant et aprs intervention (passant dun QI moyen de 50,6 ( = 13,4) 54,5 ( = 13,5)) et la modification de QI la plus faible entre avant et aprs (7,6 points). Le QI postintervention le plus lev est celui des enfants du groupe socialement typique qui prsente le gain avant-aprs le plus lev (36,75 points, passant dun QI moyen de 55,8 [ = 12,1] 93,8 [ = 10,1]) ; le groupe passif montre un gain de 19,25 points (passant de 62,4 [ = 11,9] 76,8 [ = 13,4]) et le groupe actif, mais trange un gain de 27,17 points (passant de 52,4 [ = 12,7] 80,8 [ = 15,2]). Le groupe distant a un gain en QI significativement plus faible que celui du groupe actif, mais trange et que celui du groupe typique . En rsum, il existe un continuum comportemental social, la distance , caractrisant des enfants avec autisme, avec dun ct les enfants socialement distants, de lautre les enfants comportement social typique, et les deux catgories passifs et actifs, mais tranges situes entre les deux ; cet ordre, repr en cours dintervention, corrle bien avec les gains en QI lis une intervention ICPI.
2005 tats-Unis
Sherer et Schreibman (340) montrent dans une tude prospective que certaines caractristiques des enfants avec autisme corrlent bien avec les rsultats positifs dune intervention comportementale fonde sur un entranement des rponses pivots (PRT). Les auteurs dfinissent dabord rtrospectivement le profil des enfants qui tirent le plus grand bnfice de lintervention, en consultant les archives des interventions PRT. Il sagit denfants montrant un intrt de modr lev pour les jouets, et qui tolrent une tiers personne leur ct, ont des taux de comportements dautostimulation non verbales bas modrs, un taux de comportement verbal de stimulation modr lev. Les enfants avec un profil moins favorable, on un taux trs bas de jeu avec des jouets, de comportements dapproche, de comportements verbaux de stimulation. Ils ont un taux modr de comportements dvitement et de comportements dautostimulation non verbale. Puis, dans une nouvelle tude, les auteurs slectionnent 6 enfants, 3 avec un profil prdisant une bonne sensibilit lintervention tel quil a t dfini et 3 apparis pour le QI, le niveau de langage et la svrit de lautisme avec les 3 prcdents, mais ayant un profil prdisant de moins bons rsultats tel quil a t dfini. Les 3 enfants avec profil favorable ont des gains importants en langage, comportement de jeu, maintient des interactions, mais des gains modestes en initiative dinteraction. Les enfants avec profil dfavorable ne prsentent pas de gains importants. La dure totale et lintensit de lintervention taient faibles et non standards. La question cruciale qui se pose est de savoir si les enfants ayant un profil dfavorable pour le PRT, ont galement un profil dfavorable pour dautres interventions. Des observations anecdotiques par les auteurs suggrent que les enfants peuvent tre sensibles certains types dintervention et non dautres. Mais la question reste ouverte.
2001 tats-Unis
Une tude par Ingersoll et al. (341) retenue par la revue de Rogers et Vismara (161) prsente des rsultats qui vont dans le mme sens. Les auteurs slectionnent a posteriori parmi 15 enfants diagnostiqus risque dautisme gs entre 26 et 41 m ois, sur des films pris au dbut dune intervention, 6 enfants avec autisme : 3 avec vitement social important, 3 avec vitement faible. Les enfants sont apparis sur lge mental et leur niveau de langage. Trois enfants typiques sont galement compars. Lintervention tait fonde sur un entranement des rponses pivots (PRT). Aprs 6 mois dintervention, les 6 enfants avec autisme continuent prsenter un diagnostique dautisme. Chez les 3 enfants avec vitement fort, ce dernier na pas diminu ; chez les 3 enfants avec vitement faible, ce dernier a diminu. Tous les enfants prsentent des gains de langage, mais les gains des 6 enfants avec autisme sont infrieurs ceux du groupe typique. De plus les gains ne sont significatifs au niveau du groupe, que pour les trois enfants typiques dune part et les 3 enfants avec faible vitement dautre part. En rsum, il existe une relation troite entre lvitement social et les effets dune intervention sur le langage. Cependant, cette conclusion est limite lge tudi et par le petit nombre denfants. 5.5.6 Caractristiques familiales
Dans ltude de Darrou et al. (335) le statut socio-conomique nest pas un bon prdicteur de lefficacit des interventions. Dans ltude de Magiati et al. (167), le niveau socio-conomique de la famille nest pas un prdicteur des scores dans aucun des domaines mesur aprs 2 ans dintervention. 5.5.7 Conclusion concernant les prdicteurs de lefficacit des interventions
La dtermination des prdicteurs de lefficacit des interventions progresse en mme temps que progressent nos connaissances sur la varit des types dautisme et de TED. Les rsultats des tudes sur les prdicteurs ne doivent pas tre considrs comme dfinitifs, mais comme une tape provisoire de nos connaissances. Linformation cruciale dans ltat actuel de nos connaissances est que la prise en charge et lintervention doivent commencer le plus rapidement possible, car on peut dclencher, orienter et entretenir chez lenfant avec TED une acclration du dveloppement du langage, de la communication, de la pense et de la socialisation. Limportance des gains possibles est en partie lie la svrit des dficits dans les comptences de langage, communication, rsolution de problme et socialisation. En ce sens, le QI est un bon prdicteur de la sensibilit aux interventions. Mais on a galement vu que des enfants avec un QI initial trs faible peuvent se rvler sensibles une intervention. Chez le jeune enfant de 34 ans, limitation diffre et le jeu avec jouet est un prdicteur du rythme de dveloppement ultrieur du langage. La trs grande majorit des tudes de prdicteurs a t ralise avec des interventions globales comportementales ABA et/ou dveloppementale et TEACCH, ainsi quavec des tudes franaises, o sont pratiques des prises en charges intgratives. On ne connat pas de prdicteurs dont on aurait montr quils prdisent des gains avec une intervention donne mais non avec une autre. Mais on connat des interventions dont on a valu lefficacit et considr quelles sont efficaces, notamment dans le domaine cognitif (cf. 5.3.3). Limportance des gains est aussi lie nos capacits mettre en uvre des interventions avec un contenu, un rythme, une dure et un encadrement adquats. De mme, laugmentation de nos connaissances sur les diffrents types dautisme modifiera probablement nos avis sur les interventions, leur efficacit et les prdicteurs defficacit. Avis complmentaires des membres des groupes de travail Lexprience clinique des membres du groupe de pilotage confirme les connaissances scientifiques dans le domaine des prdicteurs. Ils constatent que si un enfant avec TED a un QI plus lev, ces chances de progresser, toutes choses gales par ailleurs, sont
suprieures celles dun enfant au QI plus faible. Cependant, certains enfants avec un QI trs faible progressent de manire importante sans quaucun lment ne puisse le distinguer au dbut de lintervention dun enfant au mme QI qui ne progressera pas. Ainsi, si dans les faits le QI influence les choix dorientation par les MDPH pour lorientation dans tel ou tel tablissement (ex. : tablissement avec hbergement ou non, scolarisation en classe ordinaire ou en classe adapte), le QI ne peut tre retenu chez lenfant avec TED comme critre pour distinguer ceux dont le dveloppement sera amlior par les interventions de ceux dont le dveloppement ne le sera pas. Recommandations de la HAS et de lAnesm Des projets personnaliss fonds sur des interventions prcoces, globales et coordonnes, dbutes avant 4 ans, dans les 3 mois suivant le diagnostic de TED, sont recommandes pour tous les enfants avec TED, quil y ait ou non retard mental associ (grade B).
Domaine cognitif
Pour tout enfant/adolescent avec TED, tout projet personnalis doit comporter des objectifs fonctionnels dans le domaine cognitif, en vue de favoriser le dveloppement de ses capacits cognitives : attention, mmoire, reprsentation dans le temps et lespace, anticipation et planification des actions, processus de pense, langage. Parmi les interventions proposes pour aider lenfant/adolescent dvelopper ses facults cognitives sont recommandes : les interventions ducatives, comportementales et dveloppementales mises en uvre avant 4 ans sous forme dinterventions prcoces, globales et coordonnes telles que dcrites au 4.2 (grade B si dbutes avant 4 ans) ; lutilisation initiale des centres dintrt particuliers de lenfant/adolescent ; les interventions thrapeutiques telles que lorthophonie, la psychomotricit, le suivi par un psychologue ; les activits ducatives et pdagogiques, dont les activits ludiques, culturelles et artistiques, adaptes au niveau de dveloppement de lenfant/adolescent et tenant compte de son ge chronologique, etc. ; la collaboration entre professionnels de sant, psychologues, ducateurs et enseignants en vue de faciliter ladaptation par lenseignant des moyens pdagogiques mis en uvre au cours de la scolarisation ; la structuration de lenvironnement pour laider connatre les activits proposes et planifier ses actions. Lorsque lenfant/adolescent ne sexprime pas oralement, il est recommand de laider construire ses propres modalits de raisonnement partir de tout autre moyen de communication (langue crite, systme de communication augmente ou alternative, etc).
5.6 Traitements mdicamenteux

Ce chapitre a pour objectif de rpondre aux questions suivantes : Quelle est la place des traitements mdicamenteux dans la stratgie globale des interventions proposes aux enfants/adolescents avec TED ? Quelle est lefficacit et la scurit des mdicaments qui visent rduire les troubles du comportement ou les troubles du sommeil chez lenfant/adolescent avec TED ? Quels sont les traitements mdicamenteux ou autres traitements biomdicaux jugs inappropris, alors mme que les professionnels et associations dusagers sont frquemment interrogs par les familles sur ces traitements ? 5.6.1 Introduction
Les troubles envahissants du dveloppement (TED), souvent cits dans les tudes anglosaxonnes sous la dnomination de troubles du spectre autistique (TSA), regroupent
diffrentes formes cliniques se dfinissant par un noyau commun associant des dficits dans trois domaines cls : l'interaction sociale, la communication sociale et les comportements restreints et strotyps (12). l'htrognit clinique peut correspondre une htrognit de rponses thrapeutiques, notamment mdicamenteuses. Au-del de ce noyau commun, des problmes comportementaux sont associs aux TED dans plus de 50 % des cas. Il s'agit le plus souvent de crises de colre, d'htro et d'autoagressivit. Dautres troubles psychiatriques peuvent tre associs (trouble dficit de l'attention/hyperactivit, troubles de l'humeur, troubles anxieux) ainsi que des troubles du sommeil et des troubles pileptiques (1,342,343). Les problmes et troubles associs l'autisme compromettent lintgration de lenfant/adolescent dans la socit et diminuent lefficacit des interventions proposes dans l'autisme (adaptation et structuration de lenvironnement, rducations, interventions psychoducatives, etc.). Ces dernires interventions sont considres en premire intention dans la prise en charge de l'autisme et des problmes associs. Cela positionne les interventions mdicamenteuses comme des traitements de seconde intention ( l'exclusion des troubles psychiatriques bnficiant de recommandations spcifiques, des troubles pileptiques et des troubles mdicaux associs l'autisme) susceptibles d'tre bnfiques en cas d'chec des stratgies de premire intention. Bien qu'il existe un nombre relativement limit d'essais contrls, les psychotropes sont largement utiliss en pratique clinique dans les TED. Les donnes pharmacopidmiologiques estiment que 50 70 % des enfants avec TED reoivent un mdicament vise psychotrope, incluant les anticomitiaux (344,345). Vingt pour cent des sujets traits reoivent trois mdicaments psychotropes ou plus en mme temps (345). La littrature montre que plus de 50 spcialits ont fait l'objet de publications des niveaux d'vidence variables et le plus souvent faibles. Le taux de prescription dantipsychotiques pour les enfants de 2 5 ans a augment aux tats-Unis entre 2001 et 2007, aussi bien pour les filles que pour les garons (346). Parmi les enfants recevant un antipsychotique, 28 % ont un diagnostic de TED ou de retard mental. Par ailleurs, on retrouve, en particulier aux tatsUnis, une augmentation au cours du temps du nombre de mdicaments prescrits par individu (effet mille-feuilles). Ce constat est moins vrai en France chez les enfants et adolescents, bien qu'il s'applique aux adultes (347). Il existe un dcalage entre les connaissances scientifiques et les pratiques de prescription mdicamenteuse. La recherche documentaire (cf. annexe 2) relative aux traitements mdicamenteux chez les enfants et adolescents avec TED a identifi des recommandations professionnelles internationales (n = 3), mta-analyses/revues de la littrature (n = 11), essais contrls (n = 97) et autres tudes (essais ouverts, tudes observationnelles, sries de cas) (n > 150). Lanalyse critique a t mene par classe pharmacologique ; au sein de chacune delle, seront dclins successivement les recommandations de bonne pratique dj publies, les revues systmatiques puis les tudes cliniques. 5.6.2 Antipsychotiques de premire gnration, dits classiques
Les antipsychotiques de premire gnration tels que l'halopridol ou la cyammazine ont t et sont encore largement utiliss dans les troubles du comportement associs l'autisme. Paradoxalement, ils ont fait l'objet de trs peu d'tudes chez lenfant, en particulier d'aucun essai contrl depuis 2000. Halopridol
Autorisation de mise sur le march
Dans son rsum des caractristiques du produit70, l'AFSAPSS prcise que :

70
Site de lAFSSAPS consult en avril 2011. http://afssaps-prd.afssaps.fr/php/ecodex/frames.php?specid=62237643&typedoc=R&ref=R0162604.htm HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 274
lhalopridol a une autorisation de mise sur le march (AMM) pour troubles graves du comportement (agitation, automutilation, strotypie) notamment dans le cadre des syndromes autistiques, chez lenfant . lutilisation chez l'enfant de moins de 6 ans est rserve des situations exceptionnelles, en milieu spcialis ; les effets indsirables (syndrome extrapyramidal et dyskinsie, syndrome malin, troubles du rythme cardiaque avec allongement de lintervalle QT, etc.) ncessitent des prcautions demploi et une surveillance stricte, notamment il est recommand d'effectuer un ECG dans le bilan initial des patients devant tre traits par un neuroleptique, hormis les situations d'urgence ; en cas dpilepsie, la surveillance doit tre renforce du fait de labaissement possible du seuil pileptique ; chez l'enfant, du fait du retentissement cognitif, un examen clinique annuel valuant les capacits d'apprentissage est recommand. La posologie sera rgulirement adapte en fonction de l'tat clinique de l'enfant.
Recommandations de bonne pratique
Une seule des recommandations identifies cite les antipsychotiques classiques, dont lhalopridol, parmi les molcules recommandes chez lenfant/adolescent avec TED : les antipsychotiques classiques sont efficaces pour diminuer les strotypies, temprer les colres et amliorer les interactions sociales. Ces substances ont une forte proportion deffets indsirables et ne sont pas recommandes en premire intention. Il a t montr que lhalopridol en particulier provoque une lgre augmentation de poids (grade B) (76).
Revues systmatiques et tudes cliniques
Aucune revue systmatique relative lhalopridol chez les enfants/adolescents avec TED na t identifie. Dans le cadre de lautisme, les effets de lhalopridol ont t tudis par des tudes croises randomises Halopridol versus placebo en double aveugle chez des enfants avec autisme infantile de 2 8 ans (et non pas pour lensemble des TED). Quatre articles publis par la mme quipe entre 1978 et 1989 ont t identifis (348-351). Les publications de 1982 et 1984 correspondent la mme tude (tableau 15). Une tude randomise ultrieure compare la rispridone contre un groupe contrle avec halopridol (352) (cf. paragraphes suivants). Comparativement au placebo, les effets avant-aprs montrent une rduction des symptmes (retrait, strotypie, hyperactivit, colres) avec diffrence intergroupe significative, en faveur de lhalopridol, sauf dans la premire publication (348) o aucune diffrence significative intergroupe ntait observe sur lirritabilit (crises de colres). Des effets paradoxaux sont observs chez certains enfants avec une augmentation de lirritabilit (350). Parmi les effets indsirables de lhalopridol sont rapports : aprs 6 mois de traitement, signes extrapyramidaux (22 % des sujets (353) ayant ncessit chez certains sujets ladministration dagents anticholinergiques (3/15 sujets (354) ou antihistaminiques (9/33 sujets (349)) ; pas de diffrence significative avec la rispridone, mme si le taux de signes extrapyramidaux rapports par les parents augmente significativement dans le temps pour lhalopridol, et non pour la rispridone (354)) ; une prise de poids (+6 Kg en 6 mois, diffrence non significative comparativement la rispridone, mme si la prise de poids est plus frquente lors dhalopridol) (354). Les autres effets indsirables rapports par les parents sont 20 % de constipation, 20 % dnursie, 20 % de difficult dormir, 53 % dinfections respiratoires hautes) (352). les effets plus long terme ne sont pas tudis.
Tableau 15. Essais contrls randomiss en double insu concernant lhalopridol.

Etudes HALOPERIDOL Anderson et al., 1989 (351) Traitement/population Halopridol (0,02 0,18 mg/kg/j) versus placebo. 12 semaines (cross-over). n = 45, ge : 2-8 ans Autisme infantile (DSM-III), dont avec retard mental dont 29 avec retard mental profond. En hospitalisation. Cibles amliores Effets indsirables Remarques Hyperactivit, troubles du Aucun effet indsirable majeur comportement, svrit des symptmes de lautisme (diffrence intergroupe moyenne de 0.5 1 point avec lchelle Childrens Psychiatric Rating scale, p < 0,001) CGI* (p < 0,001).
Nombre denfants initialement in non prciss. Seulement 29 enfants ont ralis to les tches dapprentissages : damlioration significative observe
HALOPERIDOL Anderson et al., 1984 (350)
Halopridol (0,5 0,4 mg/j) versus Hyperactivit, relations anormales aux Placebo objets, retrait, strotypie, colres 12 semaines (cross-over). n = 41, ge : 2-7 ans. Autisme infantile (DSM-III).
Sdation excessive 1 enfant exclu des rsultats (er Augmentation de lirritabilit exprimentale) chez certains enfants Dystonie aigu ayant ncessit la prescription de diphenhydramine hydrochloride : 11 enfants/40 Sdation excessive. Augmentation de lirritabilit chez certains enfants. Dystonie aigu ayant ncessit la prescription de diphenhydramine hydrochloride : 9 enfants/33. Sdation excessive (12/40 sujets), agitation (4/40), insomnie (3/40), dystonie aigu (2/40).
HALOPERIDOL Campbell et al., 1982 (349)
Halopridol (0,02 0,23 mg/kg/j) versus Hyperactivit, relations anormales aux Placebo. objets, retrait, strotypie (diffrence 12 semaines (cross-over). intergroupe moyenne denviron 1 point sur une chelle 6 points n = 33, ge : 2-8 ans. Childrens Psychiatric Rating scale, Autisme infantile (DSM-III). p < 0,001) CGI (p < 0,001, pas de donnes chiffres sur lvolution avant-aprs).
Nombre denfants initialement inclu svrit non prciss. Pas damlioration de la frquence contacts visuels.
HALOPERIDOL Halopridol (0,07 mg/kg/j en moyenne Pas de diffrence significative sur Campbell et al., en dessous de 4,5 ans et 0,15 mg/kg/j lhyperactivit, le retrait ou la relation 1978 (348) en moyenne au- dessus de 4,5 ans) anormale aux objets (p < 0,1). versus Placebo. 10 semaines (cross-over) + 1 mois de suivi n = 40, ge : 2,6 7,2 ans. Autisme infantile (critres de Kanner).
*CGI : Clinical Global Impressions.
42 enfants initialement inclus. Aprs 3 semaines daugmenta progressive des do mdicamenteuse, traitem mdicamenteux associ 7 sema thrapie comportementale (1 : 1, 30 par jour).
Autres antipsychotiques classiques

Autorisations de mise sur le march
Dautres antipsychotiques classiques ont une AMM chez lenfant dans lindication de trouble grave du comportement : troubles graves du comportement (agitation, automutilations, strotypies) notamment dans le cadre des syndromes autistiques ; chez lenfant (sulpiride71), chez l'enfant de plus de 6 ans (pimozide72) ; troubles graves du comportement avec agitation et agressivit ; chez lenfant de plus de 3 ans (cyammazine73, propriciazine74 ; lvompromazine75, chez l'enfant de plus de 6 ans (chlorpromazine76, tiapride77), Plusieurs mises en garde et prcautions demploi sont prcises dans les rsums des caractristiques des produits : leur utilisation chez l'enfant de moins de 6 ans est rserve des situations exceptionnelles, en milieu spcialis pour plusieurs dentre elles ou non indique (chlorpromazine, pimozide, tiapride) ; la prise de comprim est contre-indique chez l'enfant avant 6 ans, car elle peut entraner une fausse-route ; chez l'enfant, du fait du retentissement cognitif, un examen clinique annuel valuant les capacits d'apprentissage est recommand ; hormis les situations d'urgence, il est recommand d'effectuer un ECG dans le bilan initial des patients devant tre traits par un antipsychotique classique. Les effets secondaires sont nombreux, certains pouvant ncessiter une prise en charge en urgence (cf. rsums des caractristiques des produits).
Recommandations de bonne pratique, revues systmatiques, tudes cliniques
Aucune recommandation identifie ne cite ces autres antipsychotiques classiques parmi les molcules recommandes chez lenfant/adolescent avec TED. Aucune revue systmatique ni tude contrle publie relative ces autres antipsychotiques classiques spcifiquement valus chez lenfant/adolescent avec TED na t identifie (recherche sans limite sur les annes). 5.6.3 Antipsychotiques de seconde gnration, dits atypiques
Les neuroleptiques de deuxime gnration, dits antipsychotiques atypiques, sont caractriss par une efficacit comparable aux neuroleptiques de premire gnration, avec,
71
Rsum des caractristiques des produits : site de lAFSSAPS consult en octobre 2011 : http://afssapsprd.afssaps.fr/php/ecodex/frames.php?specid=64285722&typedoc=R&ref=R0175860.htm 72 Rsum des caractristiques des produits : site de lAFSSAPS consult en octobre 2011 : http://afssapsprd.afssaps.fr/php/ecodex/frames.php?specid=62495939&typedoc=R&ref=R0188174.htm 73 Rsum des caractristiques des produits : site de lAFSSAPS consult en avril 2011 : http://afssapsprd.afssaps.fr/php/ecodex/frames.php?specid=66615713&typedoc=R&ref=R0175913.htm 74 Rsum des caractristiques des produits : site de lAFSSAPS consult en octobre 2011 : http://afssaps-
prd.afssaps.fr/php/ecodex/frames.php?specid=64775943&typedoc=R&ref=R0192555.htm
75
Rsum des caractristiques des produits : site de lAFSSAPS consult en octobre 2011 : http://afssapsprd.afssaps.fr/php/ecodex/frames.php?specid=68270422&typedoc=R&ref=R0191319.htm
76
Rsum des caractristiques des produits : site de lAFSSAPS consult en octobre 2011 : http://afssapsprd.afssaps.fr/php/ecodex/frames.php?specid=62816804&typedoc=R&ref=R0192562.htm 77 Rsum des caractristiques des produits : Site de lAFSSAPS consult en octobre 2011 : http://afssapsprd.afssaps.fr/php/ecodex/frames.php?specid=67890598&typedoc=R&ref=R0166353.htm HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 277
daprs les experts, une meilleure tolrance. Ils ont fait l'objet de plusieurs tudes auprs denfants/adolescents avec TED depuis 2000. Rispridone
La rispridone avait, pour certaines de ces spcialits, une AMM spcifique pour l'autisme. Chez les enfants gs de 5 11 ans elle est indique pour le traitement des troubles du comportement (tels que htroagressivit, automutilation, impulsivit majeure et strotypies svres) observs dans les syndromes autistiques, en monothrapie. La rispridone est aussi indique chez les enfants gs de 5 11 ans prsentant un retard mental accompagn de troubles du comportement. La rispridone a aussi l'indication AMM pour d'autres pathologies telles que les psychoses et le traitement court terme des pisodes maniaques aigus modrs svres. 78 Cependant, il faut noter que les rsums des caractristiques du produit (RCP) les plus rcents (postrieurs mars 2010) ne font plus mention des syndromes autistiques. Ainsi la rispridone est indique dans le traitement symptomatique de courte dure (jusqu' 6 semaines) de l'agressivit persistante dans le trouble des conduites79 chez les enfants partir de 5 ans et les adolescents prsentant un fonctionnement intellectuel infrieur la moyenne ou un retard mental diagnostiqus conformment aux critres du DSM-IV, chez lesquels la svrit des comportements agressifs ou d'autres comportements perturbateurs ncessitent un traitement pharmacologique. Le traitement pharmacologique doit faire partie intgrante d'un programme de traitement plus large, incluant des mesures psychosociales et ducatives. Il est recommand que la rispridone soit prescrite par un spcialiste en neurologie de l'enfant et en psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent ou un mdecin trs familier du traitement du trouble des conduites de l'enfant et de l'adolescent 80. En effet, suite une rvaluation de lAgence europenne du mdicament, le Comit Committee for Medicinal Products for Human use (CHMP) exclut les troubles autistiques des indications de la rispridone, justifiant cette exclusion par le fait que les principaux symptmes du trouble autistique ne peuvent pas tre traits de manire satisfaisante avec le Risperdal : les symptmes pour lesquels le Risperdal a dmontr son efficacit la plus forte sont des symptmes associs lautisme, et ils ne correspondent pas au large ventail de symptmes de la maladie elle-mme. En raison du manque de spcificit et de lexistence dautres options de traitement, le CHMP na pas considr lindication du trouble autistique comme tant prise en compte (288).
Parmi les recommandations de bonne pratique retenues (cf. annexe 10), les quatre recommandations ayant valu les traitements mdicamenteux recommandent lutilisation de la rispridone, comme suit : la rispridone est recommande, avec vidence scientifique sur l'efficacit (143) ou avec un grade B (60,76) ; elle est utilise en traitement de courte dure en cas d'agression, de colres ou d'automutilation chez des enfants avec autisme. Le poids doit tre surveill rgulirement chez les enfants et les jeunes personnes traits par rispridone (meilleure
78
Ex. : http://afssaps-prd.afssaps.fr/php/ecodex/frames.php?specid=63149947&typedoc=R&ref=R0162392.htm (consult le 28 avril 2011). 79 Daprs la CIM-10, le diagnostic de troubles des conduites, dfinis comme des troubles caractriss par un ensemble de conduites dyssociales, agressives ou provocatrices, rptitives et persistantes, dans lesquelles sont bafoues les rgles sociales correspondant l'ge de l'enfant. Ces troubles dpassent ainsi largement le cadre des "mauvaises blagues" ou "mauvais tours" des enfants et les attitudes habituelles de rbellion de l'adolescent. Ils impliquent, par ailleurs, la notion d'un mode de fonctionnement persistant (pendant au moins six mois). Les caractristiques d'un trouble des conduites peuvent tre symptomatiques d'une autre affection psychiatrique ; dans cette ventualit, ce dernier diagnostic doit tre cod (12). 80 Ex. : http://afssaps-prd.afssaps.fr/php/ecodex/frames.php?specid=69556750&typedoc=R&ref=R0166712.htm (consult le 28 avril 2011). HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 278
pratique recommande sur la base de l'exprience clinique du groupe ayant labor les recommandations) (60) ; juge efficace pour rduire les comportements agressifs, l'irritabilit et l'automutilation chez les enfants avec TED, elle peut tre utilise en amliorant les intrts et les types de comportements. Elle doit tre utilise avec prudence cause du haut risque d'effets indsirables et l'incertitude au sujet des effets long terme. La surveillance des effets indsirables doit tre rgulire. La rispridone est actuellement dans le programme de surveillance intensif des mdicaments en Nouvelle-Zlande et tout nouvel effet clinique doit tre rapport (76). De manire plus large concernant les antipsychotiques : il est recommand que lutilisation des mdicaments psychotropes pour traiter les comportements inadapts, le retrait ou les autres symptmes de lautisme chez les jeunes enfants soit considre uniquement pour les enfants ayant des problmes svres de comportements, et seulement lorsque les autres interventions sont inefficaces (grade A) (72) ; l'insuffisance des preuves ne permet pas de faire des recommandations, en dehors de la rispridone, concernant l'utilisation d'autres types d'antipsychotiques atypiques chez les enfants avec TED (76).
Revues systmatiques
La revue systmatique franaise ralise en 2007 conclut que la rispridone apparat efficace pour amliorer les troubles du comportement associs lautisme (irritabilit, agressivit, hyperactivit et strotypies), mais elle napparat pas avoir deff et sur les perturbations des comptences socio-communicatives. Dautre part, malgr une meilleure tolrance que les neuroleptiques typiques, le rispridone est assez souvent responsable dune prise de poids (allant de 1 10 kg) et de sdation. De plus la rispridone entrane pour les patients traits un risque mtabolique "moyen" qui implique (comme avec tout antipsychotique atypique) de surveiller le poids, la glycmie et les lipides (141). La revue de la littrature/mta-analyse Cochrane sur la rispridone dans les TED (355) conclut au bnfice possible de la rispridone sur l'irritabilit, les comportements rptitifs et le retrait social, mais souligne les limites mthodologiques des tudes disponibles (chantillons peu nombreux et de petite taille). Une autre revue de la littrature/mta-analyse Cochrane (356) sur la rispridone dans le trouble dficit de l'attention/hyperactivit (TDA/H) associ au retard mental conclut l'absence de donnes valides sur ce sujet. La revue systmatique de lAgency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) publi en avril 2011 conclut que bien quen 2011 aucun traitement mdicamenteux ne dmontre un bnfice clair sur les troubles de la communication et ceux des interactions sociales, quelques mdicaments montrent des bnfices pour les comportements rptitifs et symptmes associs. Les preuves scientifiques les plus claires sont en faveur de lutilisation de mdicaments pour faire face aux comportements problmes (challenging behaviors). Les effets de la rispridone ont t tablis comparativement au placebo ou lhalopridol par des tudes de niveau de preuve 2 (5 essais contrls randomiss, publis depuis 2004, dont 2 ayant comme critre de jugement principal les comportements-problmes [n = 89 sujets traits]) (184). La rispridone a montr quelle rduit les comportements problmes mesurs par des chelles parentales, et amliore les comportements rptitifs. Comparativement au placebo, les effets avant-aprs sur lchelle ABC-C-Irritabilit montre une rduction de 12,1 14,9 points pour le groupe trait contre 3,6 6,5 pour le groupe placebo aprs 8 semaines de traitement (diffrence intergroupe significative, p < 0,001) (184). Comparativement au placebo, les effets avant-aprs sur lchelle ABC-C-Strotypie montre une rduction de 4,8 points pour le groupe trait contre 1,7 pour le groupe placebo aprs 8 semaines de traitement (diffrence intergroupe significative, p < 0,05) (184).
Comparativement au placebo, les effets avant-aprs sur lchelle ABC-C-Strotypie montre une rduction de 4,8 points pour le groupe trait contre 1,7 pour le groupe placebo aprs 8 semaines de traitement (diffrence intergroupe significative, p < 0.05) (184). Cependant, elle prsente des effets secondaires significatifs (prise de poids marque, sdation, risques de troubles extrapyramidaux qui limitent son utilisation aux patients prsentant un handicap ou un risque de blessures svres (niveau de preuve modre81 pour lefficacit et forte sur les effets indsirables) (184). Une autre revue systmatique, en mai 2011, confirme les conclusions prcdentes (357). Cette revue signale que certaines des tudes publies ont t finances par des fonds publics, et non uniquement par des fonds de lindustrie.
tudes cliniques
La rispridone est l'antipsychotique le plus tudi dans le cadre de l'autisme. Les donnes les plus valides, issues des essais contrls randomiss en double insu, sont cependant limites en nombre. Il existe 5 essais contrls randomiss en double insu mthodologiquement fiables. Leurs rsultats sont synthtiss dans le tableau 16. Le Research Units on Pediatric Psychopharmacology Autism Network (RUPP) a men le travail le plus abouti au travers d'une tude princeps et d'tudes ancillaires et de r-analyses, publi sous la forme de plusieurs articles scientifiques (358-363). Le prolongement de cette tude pendant une priode de 6 mois (364) montre une persistance de l'efficacit de la rispridone et une rechute l'arrt de la rispridone aprs 6 mois de traitement. L'tude de Troost et al. (365) va aussi dans le sens de la persistance de l'efficacit de la rispridone sur les performances neuropsychologiques au del de 6 mois par rapport au placebo, suggrant l'intrt du maintien du traitement. Les autres tudes portant sur la rispridone sont mthodologiquement plus limites. Il s'agit d'tudes de cohortes et d'essais ouverts (354,366-373). Elles retrouvent une amlioration globale du comportement, de l'autonomie, des comportements perturbateurs, des comportements autoagressifs, et des effets indsirables type de sdation, prise de poids, d'augmentation de l'apptit et d'hyperprolactinmie asymptomatique court terme. La tolrance et l'efficacit semblent meilleures qu'avec l'halopridol (354), en particulier la prise de poids 24 semaines est observe plus frquemment avec lhalopridol quavec la rispridone. Il existe quelques tudes de cas disponibles que nous ne citons pas du fait de leur faiblesse mthodologique. Des pistes de recherche intressantes sont en cours d'investigation. Trois essais contrls randomiss en double insu issus de la mme quipe suggrent un possible effet synergique du Piracetam combin la rispridone (374), de la Pentoxifylline combine la rispridone (375) et du topiramate combin la rispridone (376) sur des comportements-problmes tels que l'irritabilit, les comportements strotyps, l'hyperactivit. Ces pistes restent explorer. Parmi les effets indsirables sont rapports : 8 semaines, prise de poids significative (+2,7 kg en 8 semaines), signes extrapyramidaux (2 % 28 % des sujets), une augmentation asymptomatique des taux de prolactine (+27,7 ng/L), changements du rythme cardiaque, troubles digestifs (constipation, diarrhe, douleurs abdominales, nauses vomissements) et symptmes urinaires, fatigue insomnie et somnolence, maux de tte et fivre, infections respiratoires hautes, anxit (184) ; pour la plupart de ces effets indsirables, leur frquence rapporte par les tudes est suprieure celles rapportes pour laripiprazole (184), sans quune comparaison statistique directe soit possible, en labsence dtude comparant ces molcules. Une mta-analyse en rseau est en cours de publication.
81
Les niveaux de preuve, dfinis par l AHRQ comme le degr de confiance dans le fait que les rsultats observs sont peu susceptible de changer, sont classs par lAHRQ en 4 catgories : insuffisant, faible, modr et lev. Cf. le chapitre 2 du rapport de lAHRQ pour plus de prcision sur leur dfinition des niveaux de preuve. HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 280
Larrt de ltude du fait des effets indsirables concerne 2 23 % des sujets traits selon les tudes (rapport par 4 tudes) ; 6 mois, il nest pas observ de diffrence intergroupe significative entre halopridol et rispridone, dans un essai en ouvert (n = 28), mme si le taux de signes extrapyramidaux rapports par les parents augmente significativement dans le temps pour lhalopridol, et non pour la rispridone (352,354). Les autres effets indsirables les plus frquemment rapports par les parents sont : la constipation (23 %), lnursie nocturne (23 %) et les infections respiratoires hautes (53 %) (352) ; les effets plus long terme ne sont pas tudis (352), sauf dans une srie de cas en ouvert 1 an (n = 80) (377) ; un an, 53 % des enfants remplissent les critres dun succs du traitement ; 47 % dentre eux prsentent des effets secondaires. Bien que la prise de poids soit frquente, la somnolence est leffet indsirable qui influence le plus larrt du traitement (377). Olanzapine Lolanzapine na pas dAMM dans le cadre des TED. Dans le cadre des TED, les effets de lolanzapine ont t valus comparativement au placebo par un essai contrl randomis niveau de preuve 4 (n = 6 sujets traits) publi en 2006, ayant comme critre de jugement principal lamlioration clinique globale du comportement (378). Trois sujets sur 11 ont t perdus de vue. Au total 3/6 se sont cliniquement amliors dans le groupe trait et 1/5 dans le groupe placebo (378) (cf. tableau 16). Parmi les effets indsirables sont rapports 8 semaines, une prise de poids significative (+3,5 kg) avec 4 des 6 enfants traits ayant une augmentation de poids > 7 % du poids du corps, sdation (4/6), constipation (3/6). Les effets plus long terme ne sont pas tudis. Deux essais ouverts (379,380) suggrent une amlioration globale du comportement et des effets secondaires type de prise de poids et de symptmes extrapyramidaux. Un essai ouvert (381) montre aussi une amlioration globale du comportement et des symptmes type d'irritabilit, d'hyperactivit et de comportements strotyps. Aripiprazole Laripiprazole na pas lAMM dans le cadre des TED en France.
Aucune recommandation de bonne pratique trangre ne cite laripiprazole (cf. annexe 10).
Revues systmatiques
La revue systmatique franaise publie en 2007 ne cite pas laripiprazole (141). Une revue systmatique Cochrane est en cours pour valuer lefficacit et la scurit de laripiprazole chez les enfants et adultes avec TED (382). La revue systmatique de lAgency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) publi en avril 2011 conclut que laripiprazole, comme la rispridone, a montr quelle rduit les comportements problmes mesurs par des chelles parentales, et amliore les comportements rptitifs. Cependant, elle prsente galement des effets secondaires significatifs (prise de poids marque, sdation, risques de troubles extrapyramidaux qui limitent son utilisation aux patients prsentant un handicap ou un risque de blessures svres [niveau de preuve lev82 pour lefficacit et les effets indsirables]) (184). Les effets de laripiprazole ont t tablis comparativement au placebo par deux essais contrls randomiss niveau de preuve 2 (n = 213 sujets traits) publis en 2009, ayant comme critre de jugement principal les comportements-problmes (184)).
82
Les niveaux de preuve, dfinis par lAHRQ comme le degr de confiance dans le fait que les rsultats observs sont peu susceptible de changer, sont classs par lAHRQ en 4 catgories : insuffisant, faible, modr et fort. Voir le chapitre 2 du rapport de lAHRQ pour plus de prcision sur leur dfinition des niveaux de preuve. HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 281
Comparativement au placebo, les effets avant-aprs sur lchelle ABC-C-Irritabilit montre une rduction de 12,4 14,4 points pour le groupe trait contre 5 8,4 pour le groupe placebo aprs 8 semaines de traitement (diffrence intergroupe significative, p < 0,001) (184). Comparativement au placebo, les effets avant-aprs sur lchelle ABC-C-Strotypie montre une rduction de 4,24,8 points pour le groupe trait contre 1,84,8 pour le groupe placebo aprs 8 semaines de traitement (diffrence intergroupe significative, p < 0,05) (184). Comparativement au placebo, les effets de laripiprazole avant-aprs sur lchelle ABC-HHyperactivit (critre de jugement secondaire) montre une rduction de 12,716,3 points pour le groupe trait contre 2,87,7 pour le groupe placebo aprs 8 semaines de traitement (diffrence intergroupe significative, p < 0,05) (184). Parmi les effets indsirables sont rapports : 8 semaines, une prise de poids significative (1,3 2 kg), signes extrapyramidaux (10 % 15 % des sujets), troubles digestifs (constipation, diarrhe, douleurs abdominales, nauses vomissements) et symptmes urinaires, fatigue insomnie et somnolence, maux de tte et fivre, infections respiratoires hautes, ides suicidaires (2 %) (184) ; pour la plupart de ces effets indsirables, leur frquence rapporte par les tudes est infrieure celles rapportes pour la rispridone (184), sans quune comparaison statistique directe soit possible, en labsence dtude aripiprazole versus rispridone. Une mta-analyse en rseau est en cours de publication ; larrt de ltude du fait des effets indsirables concerne 10 11 % des sujets traits selon les tudes (rapport par 2 tudes) ; les effets 6 mois ou plus ne sont pas tudis, sauf dans une tude en ouvert 1 an auprs de 333 enfants de 6 17 ans (383) ; 199 enfants taient toujours sous traitement un an. Une autre revue systmatique, en mai 2011, confirme les conclusions prcdentes (357). Cette revue signale que les tudes publies sont ce jour uniquement finances par lindustrie.
tudes cliniques
Dans le cadre des TED, il existe 2 essais contrls randomiss en double insu (384,385) issus de la mme quipe (cf. tableau 16). Un essai ouvert (386), une tude rtrospective (387) et deux sries de cas (383,388) retrouvent une amlioration globale du comportement, de l'irritabilit et des effets secondaires type de somnolence, prise de poids et de symptmes extrapyramidaux. Autres antipsychotiques D'autres molcules telles la ziprazidone ont fait l'objet de recherches, mais ne sont pas disponibles en France. La qutiapine a galement fait lobjet de recherches, mais nest pas recommande chez les enfants et adolescents dans le cadre de son AMM actuel en France83.
83
Rsum des caractristiques du produit : http://afssapsprd.afssaps.fr/php/ecodex/frames.php?specid=68126411&typedoc=R&ref=R0184329.htm HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 282
Tableau 16. Essais contrls randomiss en double insu concernant les antipsychotiques.
tudes RISPRIDONE Miral et al., 2008 (352) Traitement/population Rispridone (0,01-0,08 mg/kg/j) versus Halopridol (0,01-0,08 mg/kg/j). 12 semaines. n = 30, ge : 8-18 ans. Autisme infantile (DSM-IV). Cibles amliores Efficacit Rispridone > halopridol avec amlioration des symptmes comportementaux et de l'impulsivit (Aberrant Behavior Checklist p = 0,006), amlioration avant-aprs, des comptences sociales (p = 003) et du langage (p = 004). Effets indsirables Augmentation de la prolactinmie suprieure dans le groupe Rispridone. Augmentation de lalanine amino transferase (ALT) dans le groupe Halopridol. Prise de poids lgre. Sdation lgre. Dyskinsies transitoires. Remarques
Rispridone (1 mg/j) Hyperactivit RISPRIDONE versus Placebo Agression Nagaraj et al., 2006 6 mois. Communication non-verbale (389) n = 40, ge : 2-9 ans. Autisme infantile (retard mental svre exclu). Rispridone (1,37 mg/j) Irritabilit, comportements RISPRIDONE hyperactivit (d = 0,4 0,8). Pandina et al., 2007 versus Placebo. 8 semaines. (390) n = 55, ge : 5-12 ans Autisme infantile (DSM-IV ; CARS 30) ; dyskinsie tardive, pilepsie, intolrance ou non rponse antrieure la rispridone exclue. RISPRIDONE RUPP, 2005 (364) Rispridone (0,5 3,5 mg/j) versus Placebo. 8 semaines en double insu (n = 101) puis 4 mois en ouvert chez les rpondants (n = 63). ge : 5-17 ans. Autisme infantile (DSM-IV).
strotyps, Somnolence.
Randomisation aprs valuation initiale.
CGI, ABC : comportements/intrts restreints et strotyps, crises de colre, agression, comportements autoagressifs (d = 0,45 1,35). Pas d'amlioration des interactions sociales et de la communication.
Somnolence, prise de poids, augmentation de l'apptit, hypersalivation, hyperprolactinmie (x 2 4). Pas d'altration des performances cognitives.
RISPRIDONE Shea et al., 2004 (391)
Rispridone (0,01 0,06 mg/kg/j) versus CGI, ABC : Placebo. irritabilit, hyperactivit,
Somnolence. comportements Prise de poids.
80 sujets inclus, 77 sujets avec rsultats
Tableau 16. Essais contrls randomiss en double insu concernant les antipsychotiques.
tudes Traitement/population Cibles amliores Effets indsirables Remarques
8 semaines. strotyps, comportement global n = 79, ge : 5-12 ans TED avec ou sans retard mental (DSM- (d = 1,03). IV : autisme n = 55 ; Asperger n = 12 ; syndrome dsintgratif n = 1 ; TED-NOS n = 11). OLANZAPINE Olanzapine (> 10 mg/j) CGI : Hollander et al., 2006 versus Placebo comportement global. (378) 8 semaines. n = 11, ge : 6-14 ans TED (autisme : n = 6, Asperger : n = 1 ; TED-NS : n = 4). ARIPIPRAZOLE Aripiprazole (3 groupes : 5-10-15 mg/j) CGI, ABC : comportement global. Marcus et al., 2009 versus Placebo Irritabilit. (384) 8 semaines. n = 218, ge : 6-17 ans Autisme (DSM-IV) avec troubles du comportement (crises de colre, agressivit, automutilation). ARIPIPRAZOLE Aripiprazole (5 15 mg/j) versus Placebo Owen et al., 2009 (385) 8 semaines n = 98, ge : 6-17 ans Autisme (DSM-IV) avec troubles du comportement (crises de colre, agressivit, automutilation). ABC, CGI, Comportement global. Irritabilit. Diffrence intergroupe significative sur 4 domaines de lABC (irritabilit, hyperactivit, strotypies, langage inappropri. % de rpondants au traitement : 52 % (aripiprazole) vs 14 % (placebo, p < 0,001 8 semaines.
Augmentation de la frquence exploitables ; 1 sans cardiaque et de la pression valuation initiale ni sanguine artrielle. traitement reu, 2 sans valuation posttraitement (1 dans chaque groupe). Sdation, prise de poids. 2 perdus de vue avant analyse des rsultats.
Sdation, prise de poids, prsyncope (n = 1), agression (n = 1).
Pendant traitement et aprs 1 mois darrt : prise de poids : 2 kg en moy, 30 % des sujets traits ont une prise de poids 7 % du poids initial), symptmes extrapyramidaux (15 %).
33,5 % de perdus de vue (n = 8 : aripiprazole ; n = 15 : placebo). 10 % darrts du fait deffets indsirables dans le groupe trait, 6% dans groupe placebo. Traitements mdicamenteux concomitants dcrits.
ABC : Aberrant Behavior Checklist ; CGI : Clinical Global Impressions ; CY-BOCS : Children's Yale-Brown Obsessive Compulsive Scale ; d : coefficient d de Cohen (taille de l'effet).
5.6.4
Inhibiteurs slectifs de la recapture de la srotonine et apparents
Les inhibiteurs slectifs de la recapture de la srotonine (ISRS) n'ont pas l'AMM dans l'indication des TED. Ils ont cependant des indications pour des troubles associs aux TED tels que les troubles anxieux et les troubles dpressifs. Daprs 3 enqutes de pratiques ralises aux tats-Unis et cites par la revue systmatique de lAHRQ, les ISRS font partie des mdicaments les plus prescrits pour les enfants et adolescents avec TED. Les tudes les plus rcentes se sont intresses aux effets ventuels des ISRS sur les comportements rptitifs et strotypies (184). En janvier 2012, ils font lobjet dune surveillance renforce par lAFSSAPS du fait de risque dimpact sur la croissance et la maturation sexuelle (site Afssaps consult le 18 janvier 201284). Recommandations de bonne pratique Les recommandations espagnoles ne recommandent pas les ISRS chez lenfant avec TED (143). Les recommandations cossaises considrent quil y a insuffisance de preuves pour faire des recommandations sur lutilisation de la fluoxtine chez lenfant avec TED (60). Les recommandations no-zlandaises considrent que les ISRS peuvent tre efficaces chez quelques enfants avec TED ayant des symptmes danxit et/ou obsessionnels. Cependant, en labsence dun bon niveau de preuve, ces mdicaments doivent tre utiliss avec prudence et une surveillance soigneuse (grade B) (76). Linsuffisance de preuves ne permet pas de faire des recommandations concernant lutilisation dautres types dantidpresseurs chez les enfants avec TED (76). Revues systmatiques En 2010 a t publi une revue de la littrature/mtaanalyse Cochrane sur les ISRS dans les TED (392). Elle conclut en l'absence de preuve suffisante de l'effet des ISRS chez les enfants avec TED. La revue systmatique franaise de 2007 faisait tat du peu dtudes contrles randomises dans cette indication (141). Une autre revue systmatique, en mai 2011, confirme les conclusions des revues prcdentes (357). tudes cliniques
Fluvoxamine
Il existe un essai contrl randomis en double insu (393) (cf. tableau 17). Un essai ouvert (394) suggre un effet positif partiel modr de faibles doses de fluvoxamine (1,5 mg/kg/j).
Fluoxtine
Il existe un essai contrl randomis en double insu (395) (cf. tableau 17). Une tude ouverte (396) suggre un bon taux de rponse positive, mais des effets secondaires type d'hyperactivit et d'agression.
Citalopram et son nantiomre
Il existe un essai contrl randomis en double insu (397) (cf. tableau 17). Deux sries de cas suggrent une possible amlioration globale du comportement (398,399). Un essai ouvert (400) suggre une amlioration globale du comportement et de l'irritabilit.
Autres antidpresseurs
84
http://www.afssaps.fr/Activites/Surveillance-des-medicaments/Medicaments-sous-surveillancerenforcee2/(offset)/Activites/Surveillance-des-medicaments/Medicaments-sous-surveillance-renforcee2/(offset)/2 HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 285
La Tianeptine a fait l'objet d'un essai contrl randomis en double insu (401) (cf. tableau 17). La Clomipramine a fait l'objet d'un essai contrl randomis en double insu (402) (cf. tableau 17). La Mirtazapine a fait l'objet d'un essai ouvert (403) suggrant une possible efficacit modeste sur le comportement global. La Venlafaxine a fait l'objet d'un essai ouvert (404) suggrant une possible efficacit modeste sur le comportement global. Tableau 17. Essais contrls randomiss en double insu concernant les ISRS et apparents.
tudes CITALOPRAM King et al., 2009 (397) Traitement/population Citalopram (10 mg/j) versus Placebo. 12 semaines. n = 149, ge : 5-17 ans Cibles amliores Effets indsirables
CGI, CY-BOCS : Agitation, impulsivit, pas de diffrence problme de concentration, avec le Placebo. hyperactivit, strotypies, diarrhe, insomnie, prurit. Fatigue, tremblements, tachycardie. 63 % des individus ont arrt lessai avec clomipramidine contre 30 % avec lhalopridol du fait des effets indsirables ou de problmes defficacit ou de comportements.
CLOMIPRAMINE Remington et al., 2001 (402)
Clomipramine (100-150 Pas d'amlioration. mg/j) versus haloperidol (11,5 mg/j) versus Placebo n = 36, ge : 10-36 ans. Autisme (DSM-IV).
FLUVOXAMINE Sugie et al., 2005 (393)
Fluvoxamine (1-3 mg/kg/j) versus placebo. 12 semaines (cross-over) n = 19, ge : 3-8 ans. Fluoxtine (0,8 mg/kg/j) versus Placebo. 16 semaines (cross-over) n = 44, Age : 5-16 ans.
Amlioration globale Hyperactivit, nause. CGI chez 1/3 patients. CGI, CY-BOCS : Pas de diffrence avec le pas d'amlioration placebo. du comportement global. Amlioration des comportements rptitifs faible dose (d = 0,76). Diminution de somnolence. l'activit,
FLUOXETINE Hollander et al., 2005 (395)
TIANEPTINE Niederhofer et al., 2003 (401)
Tianeptine (37,5 mg/j) ABC : versus Placebo. irritabilit. 12 semaines. n = 12, ge : 4-15 ans.
ABC : Aberrant Behavior Checklist ; CGI : Clinical Global Impressions ; CY-BOCS : Children's Yale-Brown Obsessive Compulsive Scale ; d : coefficient d de Cohen (taille de l'effet).
5.6.5
Molcules utilises dans le trouble dficit de l'attention/hyperactivit (TDA/H)
Par dfinition le diagnostic de TDA/H ne peut tre port lorsque le diagnostic de TED est pos. Cependant les dimensions de dficit attentionnel, dimpulsivit et dhyperactivit motrice sont frquemment associes aux TED (1). Ces dimensions reprsentent donc des cibles potentielles des psychostimulants. Globalement les tudes suggrent une possible efficacit avec des taux de rponse positive infrieurs aux populations non TED et des effets secondaires plus frquents. Autorisation de mise sur le march Le mthyphnidate et latomoxtine nont pas dAMM pour les TED, mais exclusivement pour les troubles Dficits de lattention/hyperactivit de l'attention (TDA/H) chez l'enfant de 6 ans et plus et chez les adolescents. Notons que le diagnostic de TDA/H est exclusif du
diagnostic de TED, bien que les dficits de lattention et lhyperactivit soient des symptmes frquemment associs aux TED (1). Dans le cadre du TDA/H, le mthyphnidate a fait lobjet en 2011 dune surveillance renforce par lAFSSAPS du fait de risque d'abus et d'usage dtourn et de risques neuropsychiatriques, cardiovasculaires et deffet possible sur la croissance et la maturation sexuelle, mais ne figure plus sur cette liste (site Afssaps consult le 2 mai 2011 et le 18 janvier 201285). La prescription de latomoxtine est rserve aux spcialistes et services de neurologie, pdiatrie et psychiatrie, selon les conditions de prescriptions et dlivrance dfinie par lAFSSAPS86. La HAS a publi en 2011 un avis dfavorable en vue du remboursement de latomoxtine dans le trouble dficit de lattention/hyperactivit (405) ; en octobre 2011, sa commercialisation tait arrte en France. Recommandations de bonne pratique Les stimulants sont recommands lors de TED avec syndrome dhyperactivit/troubles de lattention, malgr une faible vidence de leur preuve (143). Le mthylphnidate peut tre envisag comme traitement du syndrome trouble de lattention/hyperactivit chez les enfants ou les jeunes personnes avec TED (grade B) (60). Le mthylphnidate est efficace pour des enfants avec TED ayant un trouble dficit de lattention/hyperactivit (grade C) (76). Il doit tre utilis avec prudence cause du risque lev deffets indsirables (76). Dans le cadre du TDA/H, les recommandations europennes de lEMA87 prcisent que : des anomalies de la pression artrielle ou de la frquence cardiaque doivent tre recherches chez tous les patients. Les antcdents familiaux doivent galement tre demands. Les patients prsentant de telles anomalies ne doivent pas tre traits sans lavis dun cardiologue ; la taille et le poids des patients traits par mthylphnidate doivent faire lobjet dune surveillance pendant le traitement, en raison du ralentissement de croissance observ chez les enfants traits durant une longue priode. Revues systmatiques La revue systmatique franaise publie en 2007 constatait que les rsultats prliminaires dessais contrls randomiss faisaient envisager lefficacit du mthylphnidate chez les enfants/adolescents avec TED, mais dans des proportions beaucoup plus faibles que dans le cas dun T/DAH isol. Cette revue notait que les enfants avec TED sont trs sensibles aux effets stimulants qui peuvent augmenter les comportements strotyps (141). La revue systmatique de lAgency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) publi en avril 2011 conclut que le mthylphnidate a fait lobjet dtudes contrles randomises de bonne qualit mthodologique chez lenfant/adolescent dge moyen de 7,5 ans 2 avec QI moyen 63 33. Ces tudes mettent en vidence des effets bnfiques sur lhyperactivit (critre de jugement principal) et sur les comportements rptitifs, lattention conjointe et la concentration (critres de jugements secondaires). Sur lhyperactivit et linattention, les effets du mthylphnidate comparativement un placebo ont t valus par 3 essais croiss randomiss (5 publications) publies depuis 2000 (n = 97 sujets traits).
85
http://www.afssaps.fr/Activites/Surveillance-des-medicaments/Medicaments-sous-surveillancerenforcee2/(offset)/Activites/Surveillance-des-medicaments/Medicaments-sous-surveillance-renforcee2/(offset)/2 86 http://afssaps-prd.afssaps.fr/php/ecodex/extrait.php?specid=64199853 consult le 2 mai 2011. 87 http://www.afssaps.fr/Infos-de-securite/Points-d-information/Recommandations-de-l-agence-europeennevisant-a-limiter-les-risques-lies-a-l-administration-de-Ritaline-R-ou-d-autres-medicaments-contenant-dumethylphenidate-Point-d-information HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 287
Comparativement au placebo, les effets du mthylphnidate avant-aprs sur lchelle ABCH-Hyperactivit Enseignants (critre de jugement principal) montre une rduction de 7,3 10,8 points pour le groupe trait selon les doses contre 6,9 points pour le groupe placebo aprs 4 semaines de traitement (diffrence intergroupe significative, p < 0,05) (184). Dimportants effets secondaires sont constats entranant larrt du traitement dans 18 % des cas (184). Parmi les effets indsirables sont rapports : des anomalies de la pression artrielle ou de la frquence cardiaque et un ralentissement de la croissance pour les enfants traits sur de longues priodes (406) ; 4 semaines, troubles de lhumeur, irritabilit (14 %), ides suicidaires (6 %), troubles cardiaques (5 %), prise de poids ou augmentation de lapptit (24 %), troubles digestifs (douleur abdominal, diarrhe), fatigue, insomnie et somnolence, fivre (184). Les effets 6 mois ou plus ne sont pas tudis. tudes cliniques
Mthylphnidate
Il existe 5 articles relatifs des essais contrls randomiss en double insu (407-411) dont 3 correspondent la mme tude (409-411) (cf. tableau 18). Un essai ouvert (412) suggre une amlioration des symptmes du TDA/H chez prs de la moiti des sujets et des effets secondaires (augmentation de l'hyperactivit, strotypies, dysphorie, tics moteurs) ncessitant l'arrt du traitement chez prs de l'autre moiti des sujets. Une tude prospective comparant des enfants avec TED et des enfants avec TDA/H sans TED (413) suggre une efficacit comparable du mthylphnidate sur les symptmes du TDA/H dans les deux groupes.
Atomoxtine
Les effets bnfiques de latomoxtine ont t valus comparativement au placebo par un essai crois randomis en double insu publi en 2006 ayant comme critre de jugement principal lhyperactivit (414) (cf. tableau 18). Il sagit dun essai crois de trs faible effectif (n = 16 sujets), dont la randomisation est stratifie sur le diagnostic (autisme infantile ou autres TED) ; 13/16 enfants terminent ltude, mais lanalyse est ralise en intention de traiter. Comparativement au placebo, les effets avant-aprs sur lchelle ABC-H-Hyperactivit montre une rduction de 5 points pour le groupe trait contre 0,2 pour le groupe placebo aprs 6 semaines de traitement (diffrence intergroupe significative, p = 0,04) ; 7/16 enfants ont eu un effet bnfique li au traitement (414). Les effets indsirables rapports, lis au traitement et significativement plus frquents dans le groupe trait sont : les douleurs abdominales et vomissements (31 % des sujets), la fatigue (31 %), la tachycardie (19 %) (414). La HAS constate que depuis la mise sur le march de latomoxtine, le RCP de cette spcialit a fait lobjet de nombreuses modifications, notamment en raison de proccupations en termes de tolrance incluant des problmes psychiatriques (comportement suicidaire, psychose, hostilit) (415). Deux essais ouverts (416,417) suggrent une efficacit de l'atomoxtine sur le comportement global, les symptmes du TDA/H et des effets indsirables chez prs de la moiti des sujets type d'irritabilit, strotypies, retrait social. Une tude observationnelle rtrospective (418) suggre une amlioration des symptmes du TDA/H.
Tableau 18. Essais contrls randomiss en double insu concernant le mthylphnidate et l'atomoxtine chez sujets avec TED et symptmes de TDA/H.
tudes Traitement/population Cibles amliores Effets indsirables
Atomoxtine (0,125- Hyperactivit, impulsivit Fatigue, diminution de ATOMOXTINE versus (d = 0,90 1,27). lapptit. Arnold et al., 2006 (414) 1,4mg/kg/j) Placebo. 12 semaines (cross-over) n = 16, ge : 5-15 ans. Autisme infantile (n = 7) ; Asperger (n = 1) ; TEDNS (n = 8). Mthylphnidate (5- CPRS : MTHYLPHNIDATE symptmes Ghuman et al., 2009 20 mg/j). 4 semaines (cross-over) (d = 0,97) (407) n = 12, ge : 3-5 ans Autisme (n = 7) et TEDNS (n = 5) (DSM-IV). Mthylphnidate MTHYLPHNIDATE Handen et al., 2000 3 semaines (cross-over) 0,3 0,6 mg/kg/dose (408) n = 13, ge : 5-11 ans. Autisme (n = 9) et TEDNS (n = 4). Mthylphnidate (0,125MTHYLPHNIDATE RUPP, Jahromi et al., 0,5 mg/kg/j) 4 semaines (cross-over) 2009 (409) n = 33, Age : 5 13 ans TED. 3 dosages (0,125-0,25MTHYLPHNIDATE RUPP, Posey et al., 0,5 mg/kg x 2 /j). 4 semaines (cross-over) 2007 (410) n = 66, ge moyen : 7,5 ans. TED. MTHYLPHNIDATE RUPP, 2005 (411) 7,5-50 mg/j 11 semaines (cross-over) n = 72, ge : 5-14 ans TED. de Chez sujets TDA/H majoration strotypies motrices, problmes de sommeil, labilit motionnelle.
Hyperactivit (index de Irritabilit, retrait social Conners) chez 8 sujets. 0,6 mg/kg/dose. Pas d'amlioration la CARS.
Attention rgulation (d = 0,49 dosage).
conjointe, 18 % sujets sortis de motionnelle l'tude pour effets au meilleur indsirables.
Hyperactivit et impulsivit > 11 % sujets sortis de Inattention (d = faible l'tude pour effets indsirables. moyen). Pas d'amlioration de l'opposition ni des comportements strotyps. Rponse positive cas Strotypies, tics avec amlioration globale du moteurs, irritabilit, comportement (CGI) et de repli social. l'hyperactivit (ABC) (d = 0,20-0,54).
CPRS : Conners' Parent Rating Scale-Revised ; CARS : Child Autism Rating Scale ; ABC : Aberrant Behavior Checklist ; CGI : Clinical Global Impressions ; CY-BOCS : Children's Yale-Brown Obsessive Compulsive Scale ; d : coefficient d de Cohen (taille de l'effet).
5.6.6
Antipileptiques
Il existe des arguments en faveur de l'utilisation des antipileptiques dans les TED. D'une part, l'pilepsie concerne, selon les tudes, entre 5 % et 40 % des personnes avec TED selon les tudes (1), 20 25 % des personnes avec TED selon Canitano (342). Le risque dpilepsie est plus lev chez les filles que chez les garons ; il est galement plus lev chez les personnes avec TED associ un retard mental que chez celles avec TED sans retard mental. L'incidence de l'pilepsie chez les personnes avec TED a une rpartition bimodale avec un premier pic chez les enfants d'ge prscolaire et un deuxime pic l'adolescence (1).
Dautre part, les antipileptiques sont frquemment utiliss en psychiatrie pour traiter diverses dimensions telles que l'agressivit, l'irritabilit, l'impulsivit, les variations thymiques, les compulsions, ou bien pour amliorer lefficacit des ISRS. Il existe cependant relativement peu d'tudes sur l'efficacit des antipileptiques dans les populations de personnes avec TED. Recommandations de bonne pratique Aucune recommandation internationale na valu le rapport bnfice/risque des antipileptiques chez les enfants/adolescents avec TED. Revues systmatiques Il existe une revue de la littrature/mta-analyse Cochrane sur les antipileptiques pour traiter l'agressivit et l'impulsivit (419). Elle conclut en l'absence de preuve suffisante de l'effet des antipileptiques dans cette indication. tudes cliniques Les essais contrls randomiss en double insu disponibles concernant les antipileptiques dans les TED chez l'enfant (n = 5) sont rsums dans le tableau 19. Des tudes et essais non contrls ont t raliss. Un essai ouvert (420) suggre l'intrt du Divalproex sodium dans l'impulsivit et l'agressivit. Une tude ouverte (421) suggre le possible intrt du Levetiracetam dans le traitement de l'pilepsie rsistante du syndrome de Rett. Une tude observationnelle rtrospective sur le Topiramate (422) suggre son possible intrt pour l'hyperactivit et les problmes de conduite associs au TED et une tude ouverte (423) sur la mme molcule souligne le risque de prise de poids. Une tude (424) suggre que le Divalproex utilis en traitement prventif de l'irritabilit/activation avant mise en place de la fluoxtine peut avoir un intrt.
Tableau 19. Essais contrls randomiss en double insu concernant les antipileptiques.
DIVALPROEX SODIUM Divalproex sodium CGI, ABC : Cphale, agitation. Hollander et al., 2010 (Concentration srique : 50 comportement global, (425) 100 mcg/ml) versus Placebo. irritabilit. 12 semaines. n = 55, ge : 5-17 ans. DIVALPROEX SODIUM Divalproex sodium Hollander et al., 2006 (800 mg/j) versus Placebo. (378) 8 semaines. n = 12 jeunes + 1 adulte (517 ans, 40 ans). VALPROATE Hellings et al., 2005 (426) C-YBOCS : comportements rptitifs (d = 1,616). Irritabilit, prise de poids, anxit, agressivit.
Valproate (concentration CGI, ABC : pas d'amlioration. srique = 75 mcg/ml) versus Placebo. 8 semaines. n = 30, ge : 6-20 ans.
Augmentation de l'apptit, rash cutan.
LAMOTRIGINE Belsito et al., 2001 (427)
Lamotrigine (5 mg/kg/j) Pas de diffrence Pas de diffrence avec le versus Placebo. avec le Placebo. Placebo. 12 semaines. n = 28 jeunes ge : 311 ans. 862,5 mg/j. 10 semaines. n = 20, ge : 5-17 ans. CGI, ABC, C-YBOCS : pas d'amlioration.
LEVETIRACETAM Wasserman et al., 2006 (428)
ABC : Aberrant Behavior Checklist ; CGI : Clinical Global Impressions ; CY-BOCS : Children's YaleBrown Obsessive Compulsive Scale ; d : coefficient d de Cohen (taille de l'effet)
5.6.7
Autres mdicaments, molcules ou vitamines mdicamenteuses
Mlatonine Il s'agit d'une neuro-hormone utilise dans le traitement des troubles du sommeil.
La mlatonine na pas dAMM en France dans lindication des TED en 2011. Cependant, un arrt du 3 mai 2011 a autoris sous condition88 le remboursement de la mlatonine, sous la forme de comprim de 2 mg libration prolonge, dans diverses indications dont le syndrome de Rett (429). Cette autorisation fait suite un avis favorable de la HAS (430) pour la prise en charge titre drogatoire de la mlatonine sous forme de comprim libration prolonge lors de troubles du rythme veille-sommeil, associ, entre autre, : un dficit intellectuel associ un trouble envahissant du dveloppement ; un autisme, un syndrome de Rett. La forme galnique sous forme de comprim nest pas adapte lenfant dans lincapacit davaler un comprim (en pratique, enfant de moins de 6 ans). La posologie et les modalits dadministration de Circadin ou dune prparation magistrale de mlatonine libration
88
La ou les entreprises exploitant la spcialit pharmaceutique vise la prsente annexe [Circadin 2 mg, comprim libration prolonge (INN mlatonine)] mettent en place un suivi des patients traits. Ce suivi renseigne sur les posologies effectives, la dure du traitement, les risques dutilisation court et long terme, les causes darrt. Il apporte en outre des donnes complmentaires de scurit concernant les facults cognitives, la croissance, la maturation sexuelle (notamment testiculaire), qui sont transmises lAgence franaise de scurit sanitaire des produits de sant dans un dlai maximal de deux ans compter de la publication du prsent arrt (429). HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 291
immdiate restent dterminer et adapter, si possible, au cas par cas afin doptimiser lefficacit du traitement (430).
Les recommandations internationales considrent que la mlatonine peut tre : envisage comme traitement des problmes de sommeil persistants malgr les interventions comportementales (grade D) (60) ; utile pour amliorer le sommeil chez les enfants avec TED ayant des troubles du sommeil (76). Revue systmatique Une mta-analyse partir dune revue systmatique relative aux effets de la mlatonine dans le cadre des TED a t publie en 2011 (431). Cette mta-analyse a trouv des effets importants sur la dure du sommeil (73 min compares la ligne de base ; 44 min compares au placebo), le temps de latence avant lendormissement (66 min compares la ligne de base et 39 min compares avec le placebo), mais non pour le nombre de rveils au cours de la nuit. Les tailles deffets varient selon les tudes, mais les funnel plots nindiquent pas de biais de publication. Des revues systmatiques ont cependant t ralises auprs denfants en situation de handicaps divers, incluant des enfants avec autisme (cf. avis de la HAS) (430).
tudes cliniques
Les effets bnfiques de la mlatonine ont t valus comparativement au placebo par trois essais croiss randomiss en double insu (n = 55 sujets) publis depuis 2006, ayant comme critre de jugement principal le temps de latence dendormissement (432-434) (cf. tableau 20). La tolrance est bonne dans les 3 tudes. Un essai ouvert (435) sur 25 enfants suggre une amlioration durable du sommeil. Une tude rtrospective (436) sur 107 sujets (2-18 ans) traits des doses comprises entre 0,75 et 6 mg/j suggre une amlioration globale du sommeil dans la majorit des cas et une bonne tolrance.
Tableau 20. Essais contrls randomiss en double insu concernant la mlatonine chez sujets avec TED et problmes de sommeil.
Mlatonine (5 mg/j) MLATONINE Garstang et Wallis, 2006 versus Placebo. 8 semaines (cross-over). (432) n = 11, ge : 4-16 ans TED. MLATONINE Wirojanan et al., 2009 (433) Mlatonine (3 mg/j) versus Placebo. 4 semaines (cross-over). n = 12 (18 enfants inclus), ge : 2-15 ans. Patients avec TED et Xfra (n = 3), TED (n = 5) ou Xfra (n = 4). Mlatonine (10 mg/j maximum) versus Placebo 6 mois (cross-over). n = 22, ge : 3-16 ans. TED (CIM-10).
Amlioration du temps de Bonne tolrance. latence lendormissement, de la dure du sommeil. Amlioration du temps de Bonne tolrance. latence lendormissement, de la dure du sommeil.
MLATONINE Wright et al., 2011 (434)
Amlioration du temps de Pas de diffrence latence entre les deux lendormissement, de la conditions. dure du sommeil.
Naltrexone La naltrexone na pas lAMM pour les TED. La naltrexone est un antagoniste des rcepteurs opiacs. Deux recommandations internationales ont valu la naltrexone : aucune tude chez les enfants < 8 ans n'a mis en vidence d'amlioration des TED (60) ; l'insuffisance des preuves ne permet pas de faire des recommandations concernant l'utilisation de la naltrexone dans l'indication des symptmes spcifiques de TED chez les personnes avec TED. L'avis du groupe de travail no-zlandais considre qu'il est peu probable que ces mdicaments soient utiles (76). Une revue de la littrature (437) synthtise les donnes antrieures disponibles (3 rapports de cas, 8 sries de cas, 14 tudes cliniques dont 6 essais contrls). Elle suggre que la naltrexone des doses de 0,5 2 mg/kg/j peut tre efficace sur les comportements autoagressifs et rptitifs. L'effet indsirable le plus souvent rapport est la sdation. La revue systmatique franaise conclut que si on ne peut carter la possibilit que pour un sous-groupe de patients (en particulier en cas dautomutilations) la naltrexone ait une efficacit, le manque de donnes ne permet pas de conclure formellement (141). Il n'y a pas d'essai contrl randomis en double insu depuis l'an 2000. Inhibiteurs de la cholinestrase Aucune recommandation de bonne pratique ni revues systmatique na valu les inhibiteurs de la cholinestrase dans les TED. Un essai contrl randomis en double insu montre une efficacit du chlorhydrate de donpzil sur le comportement autistique global avec un risque de labilit motionnelle (438). Un essai contrl randomis en double insu montre une efficacit de la Galantamine sur l'irritabilit, l'hyperactivit et le contact oculaire, avec une bonne tolrance (439). Agoniste alpha 2 adrnergique Seule la recommandation no-zlandaise a valu un agoniste alpha 2 adrnergique (clonidine), et juge que linsuffisance des preuves ne permet pas de faire des
recommandations concernant l'utilisation de ces mdicaments dans l'indication des symptmes spcifiques de TED chez les personnes avec TED. Cependant, ces mdicaments sont d'un usage courant et peuvent tre utiliss par des mdecins expriments, maintenant jour leur connaissance de la littrature scientifique (76). Aucune revue systmatique relative aux agonistes alpha 2 adrnergique chez les enfants avec TED na t identifie. Un essai contrl randomis en double insu en cross-over de 6 semaines Guanfacine (3 mg/j) versus Placebo (440) sur 11 enfants (5-9 ans) a montr une amlioration globale du comportement et de l'hyperactivit, mais des effets indsirables type d'irritabilit et de somnolence. Deux essais contrls randomiss en double insu anciens (441,442) suggrent un intrt de la clonidine dans l'hyperactivit, l'impulsivit et l'inattention avec des effets indsirables type de sdation, somnolence, hypoactivit. Scrtine La scrtine est une hormone exocrine intestinale. Les quatre recommandations internationales ayant valu la scrtine considrent quelle nest pas recommande chez les enfants et adolescents avec TED : lutilisation de la scrtine nest pas recommande chez les enfants et les jeunes personnes avec autisme (grade A) (60,76) ; il na t identifi aucune preuve supportant lefficacit et la scurit des traitements hormonaux (tels que lACTH ou la scrtine) dans le traitement de lautisme chez les jeunes enfants avec TED. Aussi lutilisation dun traitement hormonal nest pas recommande dans le traitement de lautisme chez les jeunes enfants (72,143). Il existe une revue de la littrature/mta-analyse Cochrane sur la scrtine intraveineuse dans les TED (443). Elle conclut une non-recommandation de la scrtine en se basant sur 14 essais contrls. Une revue systmatique des publications entre 2000 et 2010 arrive aux mmes conclusions partir des 7 essais contrls randomiss raliss auprs denfants avec TED de moins de 12 ans, publis entre 2000 et 2010 (444) : la scrtine a t tudie par de multiples essais contrls randomiss qui montrent une preuve claire de son absence de bnfices sur les symptmes de lautisme. Dans un essai contrl (445), la scrtine transdermique n'a pas montr d'efficacit sur la plupart des variables tudies. Dans un autre essai contrl (446), la scrtine en infusion n'a pas montr d'amlioration du sommeil chez les personnes avec TED. Immunothrapie Les trois recommandations internationales recommandent de ne pas utiliser limmunothrapie chez les enfants avec TED : il est fortement recommand de ne pas utiliser de traitement par immunoglobulines intraveineuses dans le traitement de lautisme chez les enfants, en raison des risques importants et du manque de bnfice prouv associ cette intervention (72) ; limmunothrapie fait partie des traitements sans preuve et non recommand (143) ; linsuffisance des preuves ne permet pas de faire de recommandations concernant lutilisation de ces mdicaments dans lindication des symptmes spcifiques des TED chez les personnes avec TED. Lavis du groupe de travail no-zlandais est quil est peu probable que ces mdicaments soient utiles (76). Un essai contrl randomis en double insu (447) chez 125 enfants avec TED n'a pas montr d'efficacit des immunoglobulines orales. Agents chlateurs Lutilisation de la chlation nest pas recommande dans les deux recommandations ayant valu la chlation (grade C) (76,143).
Aucune revue systmatique na valu les agents chlateurs dans les TED. Un essai contrl randomis en double insu (448,449) chez 49 sujets (3-8 ans) avec TED et une excrtion urinaire leve de mtaux toxiques suggre un possible effet positif de l'acide dimercaptosuccinique sur le comportement avec une bonne tolrance. Cependant le reste de la littrature reste inconsistant et mthodologiquement limit, et ne permet pas de conclure l'efficacit des agents chlateurs (450). Antibiotiques L'antibiothrapie dans l'autisme n'est documente par aucun essai contrl randomis en double insu de qualit, aucune revue systmatique ni recommandation internationale. Traitements antimycosiques Les deux recommandations internationales ayant valu les traitements antimycosiques, incluant les traitements antifongiques par voie orale et les rgimes spciaux considrent, en labsence de preuves suffisantes, que ces traitements ne sont pas recommands pour le traitement des enfants avec autisme (76,143). Aucune revue systmatique ni essai contrl nont t identifis. Vitamines, Rgimes sans Gluten et sans Casine, Acides Omga-3 Les recommandations internationales mettent des avis lgrement diffrents selon les pays : il na t identifi aucune preuve suffisante indiquant que ladministration de fortes doses de vitamines quelles quelles soient ou doligo-lments comme le magnsium ou la mise en uvre de rgimes spciaux (sans lait, sans gluten ou autre aliment spcifique) soit un traitement efficace de lautisme. Aussi ces traitements ne sont pas recommands pour le traitement de lautisme chez lenfant (grade D1) (72) ; linsuffisance des preuves ne permet pas de faire des recommandations concernant lutilisation de la vitamine B6, du magnsium, du dimthylglycine, des rgimes sans gluten et sans casine, des acides gras polyinsaturs longue chane/omga3 dans lindication des symptmes spcifiques de TED chez les enfants avec TED. Lopinion du groupe de travail no-zlandais et quil est peu probable que ces agents soient utiles (76) ; des conseils doivent tre dlivrs aux enfants et adolescents avec TED qui manifestent une slectivit alimentaire marque et un comportement alimentaire dysfonctionnel ou qui sont sous des rgimes stricts qui peuvent avoir un impact dfavorable sur la croissance ou produire des symptmes reconnus de dficience nutritionnelle ou dintolrance (60) ; les vitamines et supplments dittiques ainsi que les rgimes sans gluten et sans casine sont recommands uniquement dans le cadre dtudes exprimentales (143). L'Agence franaise de scurit sanitaire des aliments (AFSSA), aprs revue exhaustive de la littrature conclut que : les donnes scientifiques ne permettent pas de conclure un effet bnfique des rgimes sans gluten et sans casine sur l'volution de l'autisme (451) ; il est impossible daffirmer que ce rgime soit dpourvu de consquence nfaste court, moyen ou long terme ; les arguments indirects (excs dexorphines, peptidurie anormale, troubles digestifs associs notamment) avancs lappui de ce type de rgime ne sont pas tays par des faits valids ; il nexiste donc aucune raison dencourager le recours ce type de rgime. Il existe une revue de la littrature/mta-analyse Cochrane sur le rgime sans gluten et sans casine dans le TED (452). Elle conclut en l'absence de preuve suffisante de l'effet de ce rgime dans cette indication.
Il existe une revue de la littrature/mta-analyse Cochrane sur le traitement par vitamine B6 plus magnsium dans le TED (453). Elle conclut en l'absence de preuve suffisante de l'effet de ce traitement dans cette indication. Il existe une revue de la littrature rcente sur le traitement par acides omga-3 dans le TED (454). Elle conclut en l'absence de preuve suffisante de l'effet de ce traitement dans cette indication. La N,N-dimthylglycine n'a pas montr de diffrence avec le placebo dans un essai contrl (455). Autres molcules Le dextromethorphan n'a pas montr son efficacit dans un essai contrl randomis en double insu (456). La famotidine n'a pas montr son efficacit dans un essai contrl randomis en double insu (457). L'amantadine dans un essai contrl randomis en double insu (458) a montr une amlioration comportementale rapporte par les professionnels, mais pas par les parents. Concernant lamantadine et les sdatifs (benzodiazpines, antihistaminiques), l'insuffisance des preuves ne permet pas de faire des recommandations concernant l'utilisation de ces mdicaments dans l'indication des symptmes spcifiques de TED chez les personnes avec TED. L'avis du groupe de travail no-zlandais est qu'il est peu probable que ces mdicaments soient utiles (76). 5.6.8 Conclusion
Conclusion des tudes dvaluation de lefficacit et de la scurit des mdicaments Il existe au total peu d'essais contrls randomiss en double insu de qualit. Les essais existants sont souvent de petite taille, de faible dure. La comparabilit des populations est difficile du fait de leur htrognit. Il existe dans le domaine de la pharmacothrapie des TED une nette dissociation entre la pratique et le niveau de connaissances. La prescription, provisoire par dfinition, est de deuxime intention aprs valuation de l'indication. Elle doit tre base sur une prudence raisonne. L'valuation de l'efficacit et de la tolrance doit guider la prescription. L'inefficacit ou l'intolrance doivent conduire son interruption. Plusieurs molcules ont fait lobjet dtudes contrles randomises en double insu, pour des populations spcifiques denfants ou adolescents avec TED, principalement pour les enfants prsentant un autisme infantile, bien que la majorit dentre elles naient pas dautorisation de mise sur le march spcifique aux TED. Ces tudes sont toutes de faible effectif (niveau de preuve 2). La scrtine a fait la preuve de son inefficacit dans le cadre des TED (niveau de preuve 1). Conclusions de lanalyse de la littrature francophone Lanalyse de la littrature francophone (38) montre que la prescription de mdicament est rarement dveloppe dans les publications francophones ayant trait au traitement de lautisme en dehors de quelques revues gnrales (459-461). Dans la pratique, aprs lefflorescence des espoirs chimiothrapiques, on a renonc depuis longtemps traiter la ou les processus tiologiques de lautisme par des psychotropes ou des vitamines B6, B12 (462). Les thories dopaminergique, srotoninergique, catcholaminergique, de carence vitaminique et plus rcemment opiode ont justifi un moment la prescription de neuroleptiques, dantidpresseurs, de vitamines B6, B12, de Naltrexone (463) aux patients avec autisme. Actuellement, les neuroleptiques sont prescrits momentanment dans un but essentiellement de sdation symptomatique de lagressivit
des strotypies et dans cette indication, les nouveaux, dits antipsychotiques (seule la rispridone bnficie de lAMM chez lenfant), remplacent de plus en plus souvent les neuroleptiques classiques bien que leurs effets secondaires (prise de poids, diabte) incitent la prudence. Lutilisation rcente de laripiprazole largement prescrit aux tats-Unis parat galement efficace et mieux support, mais ce produit na pas lAMM et il nexiste pas de travaux actuellement publis son sujet en France. Les manifestations anxieuses, lagitation, peuvent faire prfrer ou associer des neuroleptiques sdatifs ou des tranquillisants anxiolytiques type clonazepan ou hydroxyzine. Les TOC ou les mouvements dpressifs assez frquents en priode de maturation adolescente peuvent amener prescrire des antidpresseurs dont leffet sdatif et anxiolytique est parfois apprciable. Dans le cas dagitation avec trouble de lattention, on peut tre amen prescrire du mthylphnidate. Les antipileptiques sont bien sr prescrits en cas de pathologie pileptique associe, ils peuvent ltre aussi pour apaiser les oscillations de lhumeur (Valproate, Carbamazpine). La dcouverte rcente dun dficit nocturne en mlatonine (464) chez certains autistes a amen prescrire de la mlatonine chez les autistes souffrant de troubles du sommeil avec un effet remarquable dans les quelques cas dcrits dans la littrature (465). Le rle de certaines allergies alimentaires a t suggr dans certains troubles du comportement des patients autistes. Ces donnes ont conduit proposer des rgimes sans gluten et sans casine sans dmonstration scientifique prcise (451). Avis complmentaires des membres des groupes de travail Les traitements mdicamenteux ou dits biomdicaux pour lesquels un positionnement des recommandations serait utile du fait de la frquence des questionnements des parents soit auprs des professionnels, soit auprs des associations sont les suivants : pour les traitements mdicamenteux, les questions sont relatives la place du traitement mdicamenteux par rapport aux approches ducatives en cas de troubles du comportement majeurs, place de locytocine et de la mlatonine, des traitements antipileptiques ; pour les traitements biomdicaux hors mdicaments, les questions sont relatives la pertinence de traitements non valids scientifiquement, et dont on ne connait pas l'innocuit : rgime sans gluten et sans casine, complexes vitamins haute dose, injection de vitamine B12, chlations de mtaux lourds, antifongiques, antibiothrapie, caissons hyperbare, cellules souches. Suite lanalyse de la littrature, les personnes charges de cette analyse ont fait des propositions de recommandations qui ont t discutes et amendes par le groupe de pilotage avant dtre soumise au groupe de cotation puis en phase de lecture. Propositions prsentes au groupe de pilotage Aucun traitement ne soigne l'autisme en lui-mme, que ce soit chez l'enfant, l'adolescent ou l'adulte. La prise en charge est globale et associe des stratgies ducatives/rducatives et des stratgies pharmacologiques. Les traitements pharmacologiques psychotropes peuvent tre prescrits pour les troubles psychiatriques associs l'autisme et les troubles du comportement. Du fait du rle important de lenvironnement dans le dclenchement des troubles du comportement les stratgies ducatives/rducatives sont proposes en premire intention. L'usage des psychotropes est donc de deuxime intention (en dehors des tableaux d'urgence), non systmatique et varie selon le tableau clinique des personnes. Le rapport bnfice/risque doit tre systmatiquement valu.
Une information claire sur l'indication et les risques potentiels lis au traitement doit tre fourni la famille. L'accord de la famille de l'enfant et lorsque c'est possible de l'enfant luimme doit tre obtenu avant la prescription. En effet, les traitements mdicamenteux, et de faon gnrale lensemble des traitements, examens et investigations mdicales susceptibles dtre prescrits aux enfants et adolescents avec TED doivent respecter les principes de recueil et de respect du consentement du patient prescrits par le Code de la sant publique. Selon les dispositions de larticle L. 1111-2 du Code de la sant publique, les titulaires de lautorit parentale ou les tuteurs reoivent aux lieu et place de lenfant mineur ou du majeur sous tutelle les informations portant sur les diffrentes investigations, traitements ou actions de prvention qui sont proposs, leur utilit, leur urgence ventuelle, leurs consquences, les risques frquents ou graves normalement prvisibles qu'ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les consquences prvisibles en cas de refus. Les mineurs ou les majeurs sous tutelle ont toutefois le droit de recevoir eux-mmes une information, et de participer la prise de dcision les concernant, dune manire adapte leur degr de maturit et leur degr de discernement. Le consentement du mineur ou du majeur sous tutelle doit tre systmatiquement recherch sil est apte exprimer sa volont et participer la dcision (art. L. 1111-4 du CSP). chaque fois que cela est possible, les quipes soignantes devront faire participer la prise de dcision lenfant ou ladolescent atteint dautisme ou de TED et recueillir son consentement. Les titulaires de lautorit parentale et les tuteurs peuvent sopposer la prescription de mdicaments pour le mineur ou le majeur sous tutelle, sous rserve que ce refus ne risque pas dentraner des consquences graves pour sa sant (ex. : mise en danger de sa vie, automutilation avec risques de squelles graves, etc.). Le mdecin prescripteur est le garant du respect des rgles dontologiques et du secret professionnel. Une fiche de traitement standardise pourrait tre utilise par les prescripteurs. Cette fiche pourrait bnficier d'une centralisation vers un observatoire des prescriptions. Cet observatoire pourrait impliquer les Centres Ressources Autisme. Cela permettrait le dveloppement d'tudes observationnelles.
valuation initiale des problmes comportementaux
Aprs avoir limin une tiologie environnementale ou organique (pilepsie, douleur lie une pathologie), il est important dvaluer prcisment les troubles du comportement et le contexte dans lequel ils surviennent. Cela permet de dterminer l'indication du traitement. Cette valuation est clinique et pluridisciplinaire. Elle vise dcrire de faon prcise des symptmes cibles. Diffrentes chelles dvaluation peuvent tre proposes : valuation globale du comportement : Clinical Global Impressions (CGI) (466), Children's Global Assessment Scale (CGAS) (467) ; symptmes comportementaux perturbateurs : Aberrant Behavior Checklist (ABC) (468), Children's Yale-Brown Obsessive Compulsive Scale (CY-BOCS) (469) ; symptmes autistiques : Childhood Autism Rating Scale (CARS) (98-100), chelle d'valuation des comportements autistiques (ECAR/ECAN)89 ; fonctionnement socio-adaptatif : chelle de Vineland90 (109,110) ; fiche d'valuation des prescriptions pralables et actuelles (type, dose, dure, efficacit, effets indsirables).
89
Lelord G, Barthlmy C. chelle d'valuation des comportements autistique de l'enfant. dition ECPA 2003. http://www.ecpa.fr/psychologie-clinique/test.asp?id=1498. 90 chelle initialement publie par Sparrow SS, Balla DA, Cicchetti DV. Vineland Adaptative Behavior Scales. Circle Pines, Minn, American Guidance Services 1984. HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 298
Indications
En l'absence de stratgie alternative antrieure efficace ou en situation d'urgence comportementale, un traitement pharmacologique peut tre propos. Il sera fonction du retentissement des problmes considrs. Il existe trois niveaux dindications : videntes (pilepsie, troubles graves du comportement type d'auto ou d'htroagressivit) ; possibles (strotypies motrices et routines, troubles de lattention, hyperactivit, troubles du sommeil) ; hypothtiques (troubles des interactions).
Choix de la molcule et conduite thrapeutique
La mise en uvre du traitement doit se conformer aux rgles de bonne pratique et suivre les recommandations disponibles (Antipsychotiques : AFSSAPS, mars 2010 (470) ; Antidpresseurs : AFSSAPS, fvrier 2008 (471) ; Mthylphnidate : Agence europenne du mdicament (EMEA) janvier 2009 (406)). La prescription doit tre raisonne et base sur des donnes empiriques. Le premier impratif du traitement pharmacologique est de ne pas nuire. Il est donc ncessaire de dterminer la tolrance (notamment cognitive). La prescription se fait dans l'optique de doses minimales efficaces. Par principe, une prescription de psychotropes est provisoire. Une valuation rgulire de lindication (tous les 6 mois) doit tre propose avec ralisation d'une fentre thrapeutique. Une surveillance mensuelle de la prescription (efficacit, tolrance) est indispensable. Elle doit tre clinique et biologique. Une fiche de suivi standardise du traitement doit tre disposition du prescripteur. Elle doit comprendre les donnes du mdicament prescrit (efficacit, effets indsirables, doses, compliance), les donnes cliniques s'appuyant sur des chelles psychomtriques (CGI, ABC, CARS), les donnes paracliniques (selon les recommandations disponibles pour la molcule utilise) (Antipsychotiques : AFSSAPS, mars 2010 (470) ; Antidpresseurs : AFSSAPS, fvrier 2008 (471) ; Mthylphnidate : Agence europenne du mdicament (EMA) janvier 2009 (406)). Il ny a pas dargument en faveur de lassociation de mdicaments. Il est donc prfrable de changer de molcule plutt quajouter une molcule pour viter le cumul des prescriptions. On se doit dtre extrmement prudent dans la mesure o une seule molcule, ayant fait lobjet dessais contrls randomiss spcifiques cette population, a lAMM pour lautisme (Halopridol), et que les tudes cliniques sont gnralement menes sur de trs faibles effectifs. Il est ncessaire de traiter les comorbidits (pilepsie, dpression, anxit). Il est important de prvenir la dpression (dimension non mdicamenteuse) et de pouvoir la dpister, en particulier l'adolescence. l'adolescence la question de la pertinence de la prescription de contraceptifs doit tre pose. Dans un second temps, le groupe de pilotage a consult des personnes avec TED et un panel largi dexperts. Plusieurs remarques ont t formules : les experts constatent que la plupart des molcules prescrites et dont lefficacit a t tudie spcifiquement chez les enfants/adolescents avec TED nont pas dautorisation de mise sur le march (AMM) dans cette indication, comme, de manire plus large, de nombreuses molcules prescrites en pdiatrie (37) ; en labsence dAMM, lanalyse du rapport bnfice-risque repose donc exclusivement sur l'valuation individuelle de ce rapport ralise par le prescripteur. Afin daider le praticien juger de la pertinence de la prescription pour lenfant/adolescent quil suit, le groupe de pilotage a nanmoins fait plusieurs propositions successives pour tenter de faire merger un consensus concernant la stratgie mdicamenteuse (choix hirarchis des molcules) ; lissue du
second tour de cotation et du groupe de lecture, peu de participants acceptent de se positionner et restent trs majoritairement indcis ; certains se sont tonns que lhalopridol soit encore propos aux personnes avec TED alors que ces effets secondaires, en particulier sdation et syndromes extrapyramidaux sont majeurs ; cependant, ce traitement a une autorisation de mise sur le march que nont pas dautres mdicaments prescrits aux enfants/adolescents avec TED. Certains experts font remarquer que les conditions dattribution initiale de lAMM pour les antipsychotiques classiques tels que halopridol et cyammazine ntaient pas les mmes que celles qui prvaudraient pour ces molcules si elles taient mises sur le march maintenant. Concernant les effets indsirables, les molcules ayant lAMM pour les troubles graves du comportement chez lenfant en prsentent toutes, sans quaucune tude comparative identifie ne puisse confirmer lexprience clinique dune meilleure tolrance des antipsychotiques atypiques. La tolrance doit donc tre value au cas par cas ; les experts confirment que lhalopridol dans leur exprience clinique est encore prescrit trop souvent, que sa prescription devrait tre soumise aux mme rgles de prescription chez lenfant/adolescent avec TED que les autres psychotropes et que celle-ci devrait tre prcde dun lectrocardiogramme comme le prvoit le rsum des caractristiques du produit ; une analyse complmentaire de littrature a t demande suite au groupe de pilotage en runion largie, et avant la phase de cotation, afin dinclure les tudes publies avant 2000 pour cette molcule ; en dehors de lhalopridol, aucun des antipsychotiques classiques ayant un AMM dans les troubles graves du comportement, notamment pour les troubles autistiques il na pas t possible didentifier de publications dessais contrls randomiss spcifiques aux TED ; plusieurs experts, en particulier mdecins nexerant pas en milieu universitaire, ont souhait que le groupe de pilotage soit prudent concernant les recommandations hors AMM. La question des prescriptions hors AMM et la pertinence de rdiger des recommandations hors AMM a t dbattue plusieurs reprises par le groupe de pilotage. Dun ct, chacun est conscient quen pdiatrie (toutes pathologies confondues), les prescriptions mdicamenteuses sont ralises majoritairement hors AMM : les dossiers dAMM sont plus rarement dposs par les industriels en pdiatrie quen population adulte. Chacun reconnat galement que certains troubles du comportement, en particulier en cas dautomutilation ou agressivit ncessite le recours au moins provisoire un traitement mdicamenteux, mme si pour un enfant donn le seul traitement bien tolr est une molcule hors AMM. Dun autre ct, labsence dautorisation de mise sur le march dans lindication prcise des troubles envahissants du dveloppement met en vidence que le bnfice-risque de la molcule na pas t valu par les agences dont cest la mission en France ou en Europe et rduit la confiance que lon peut avoir dans linnocuit de la molcule. Ainsi, le groupe de pilotage a fait ses propositions en distinguant les molcules ayant lAMM dans lindication des TED ou des troubles du comportement de celles qui ne lont pas. Il est rest prudent pour les molcules ayant fait lobjet de peu dtudes publies, et a souhait paralllement encadrer les conditions de prescriptions ; le groupe de cotation a fait remarqu que lAMM ne pouvait tre un facteur permettant de distinguer lefficacit comparative des molcules entre elles dans la mesure, particulirement en pdiatrie, o de nombreux traitements nont jamais t lobjet de demande dAMM par les firmes pharmaceutiques. Ainsi, le second tour a t propos sans hirarchisation sur lAMM. Les rsultats du second tour de cotation ne permettent cependant pas de statuer sur une stratgie mdicamenteuse plutt que sur une autre ; certains experts se sont tonns que la Naltrexone et les alpha 2 adrnergiques soient initialement proposs par le groupe de pilotage, alors que les preuves sont trs faibles ; aprs discussion, le groupe de pilotage a considr que les preuves sont insuffisantes pour ces deux molcules hors AMM ; concernant la mlatonine, des discussions ont eu lieu concernant la pertinence de la prescription des formes-retard, dans la mesure o le bnfice attendu est un effet cibl le soir. De ce fait la prescription sous forme magistrale a t maintenue ;
les experts ont approuv les propositions visant encadrer les prescriptions de psychotropes sachant que les enqutes de pratiques et leur exprience clinique font tat de prescriptions importantes, avec ou hors AMM ; en particulier une amlioration des pratiques est attendue sur la rduction des prescriptions associant plusieurs psychotropes ; certains experts demandent ce que lon rappelle le droit des familles sopposer une prescription mdicamenteuse, et souhaite que le groupe de pilotage se positionne sur la pertinence ou non de pratiques demandant aux familles daccepter que leur enfant soit sous traitement mdicamenteux pour tre admis dans un tablissement ; pour les traitements peu ou non valu scientifiquement, et pour lesquels le groupe de pilotage considre quil ny a pas darguments au vu des connaissances actuelles et de leur exprience clinique pour justifier ces traitements chez les enfants/adolescents avec TED, le groupe de pilotage a souhait prciser que les traitements suivants ne sont pas recommands, malgr parfois des pressions de certains groupes partir de tmoignages individuels pour les diffuser : immunothrapie, chlation des mtaux lourds, traitements antibiotiques, traitements antifongiques, vitamines, rgimes sans gluten et sans casene, acides omga-3, dextromethorphan, famotidine, amantadine et sdatifs (benzodiazpines, antihistaminiques). Le groupe de cotation a demand ce que soit nanmoins prcis que ces traitements peuvent tre prescrits chez les enfants/adolescents avec TED, lorsque ces derniers prsentent des pathologies associes pour lesquelles ces traitements sont indiqus. Dans un troisime temps, devant lindcision des experts pour privilgier une stratgie mdicamenteuse par rapport une autre (cf. documents annexes relatifs aux rsultats des cotations successives), il a t dcid de ne pas recommander une stratgie mdicamenteuse plutt quune autre, mais de mettre disposition du prescripteur les donnes relatives aux tudes publies : nombre dessais contrls raliss, nombre denfants traits pendant ces essais, critres de jugement sur lequel une efficacit a t dmontre, recul de prescription et prsence ou non deffets indsirables. Recommandations de la HAS et de lAnesm
Place du traitement mdicamenteux dans la stratgie dinterventions auprs denfants/adolescents avec TED
Aucun traitement mdicamenteux ne gurit lautisme ou les TED, cependant certains traitements mdicamenteux sont ncessaires au traitement de pathologies frquemment associes aux TED (ex. pilepsie) et dautres peuvent avoir une place, non systmatique et temporaire, dans la mise en uvre de la stratgie dinterventions ducatives et thrapeutiques des enfants/adolescents avec TED. Les interventions ducatives et thrapeutiques non mdicamenteuses ont un rle important dans la prvention de la dpression, de lanxit et des comportements problmes associs aux TED. Il est recommand que toute prescription mdicamenteuse visant les troubles psychiatriques associs aux TED (dpression, anxit), les troubles du sommeil ou les troubles du comportement sinscrive dans un projet personnalis comprenant paralllement la recherche des facteurs qui contribuent leur survenue ou leur maintien (dont les facteurs environnementaux) et des interventions ducatives et thrapeutiques non mdicamenteuses. La douleur, lpilepsie, les comorbidits somatiques et psychiatriques sont, daprs les experts, sous-diagnostiques : leur reprage est essentiel (cf. chapitre 3.2.1). En cas de changement de comportement, brutal ou inexpliqu, un avis mdical la recherche dune cause somatique est fortement recommand, ce changement pouvant tre le signe dune douleur sous-jacente. Un traitement mdicamenteux ou une intervention visant rduire les troubles du comportement peuvent tre dbuts paralllement aux investigations mdicales, mais ne doivent pas sy substituer. Les traitements mdicamenteux sont recommands pour contribuer la prise en charge des dimensions suivantes :
douleur ; pilepsie associe ; comorbidit somatique. Les traitements mdicamenteux peuvent tre considrs en seconde intention en cas de : dpression ou danxit associe aux TED (se rfrer aux rgles de bon usage ou recommandations en vigueur91) ; troubles svres du comportement type dauto ou htroagressivit, paralllement aux autres mesures dveloppes dans le chapitre 5.4.3 Domaine des motions et du comportement ; troubles du comportement (strotypies motrices et routines, troubles de lattention, hyperactivit) ou de troubles du sommeil, en labsence ou insuffisance defficacit des interventions alternatives non mdicamenteuses et si ces troubles retentissent svrement sur les capacits dapprentissage de lenfant/adolescent et sa qualit de vie ou celle de son entourage. Les psychotropes doivent tre prescrits de manire exceptionnelle chez les enfants/adolescents avec TED, et leur prescription doit tre temporaire et non considre comme dfinitive. Les traitements mdicamenteux, et de faon gnrale lensemble des traitements, examens et investigations mdicales susceptibles dtre prescrits aux enfants et adolescents avec autisme ou autres TED, doivent respecter les principes de recueil et de respect du consentement du patient prescrits par le Code de la sant publique. Les parents doivent recevoir une information claire sur les bnfices attendus et les risques possibles des diffrentes investigations, traitements ou actions de prvention (article L 1111-2 du Code de la sant publique). Conformment leurs droits (article L. 1111-4 du Code de la sant publique), ils peuvent sopposer la prescription de mdicaments pour leur enfant, sous rserve que ce refus ne risque pas dentraner des consquences graves pour sa sant (ex. : mise en danger de sa vie, automutilation avec risques de squelles graves, etc.). Ainsi, ladmission dun enfant/adolescent avec TED dans un tablissement ne peut tre conditionne la prise dun traitement psychotrope. En cas dagressivit mettant en danger les autres personnes de ltablissement, des solutions doivent tre recherches avec lenfant/adolescent et sa famille pour assurer la protection de tous. l'adolescence, la question de la pertinence de la prescription de contraceptifs doit tre pose.

Indications dans le cadre des troubles du comportement et des troubles du sommeil choix des molcules
Les experts constatent que la plupart des mdicaments prescrits, et dont lefficacit a t tudie spcifiquement chez les enfants/adolescents avec TED, nont pas dautorisation de mise sur le march (AMM) dans cette indication ou pour cette population, comme, de manire plus large, de nombreux mdicaments prescrits en pdiatrie. En labsence dAMM, lanalyse du rapport bnfice-risque repose exclusivement sur l'valuation individuelle de ce rapport ralise par le prescripteur.
Troubles svres du comportement
En ltat actuel des connaissances issues des donnes publies jusquen septembre 2011, il nest pas possible de conclure la pertinence dune stratgie mdicamenteuse plutt quune autre. En effet, les rsultats de la phase de cotation mettent en vidence que les mdecins dune part et les autres experts dautre part sont indcis pour juger du caractre appropri ou non des diffrentes stratgies mdicamenteuses possibles parmi les antipsychotiques typiques ou atypiques, tudis en cas dautomutilation ou de comportement auto ou htroagressif, de comportements rptitifs et strotypies ou dhyperactivit/troubles de lattention
91
Le bon usage des antidpresseurs chez lenfant et ladolescent . Janvier 2008. Afssaps
retentissant svrement sur les capacits dapprentissage ou la qualit de vie de lenfant/adolescent ou de son entourage. Afin daider le praticien juger de la pertinence de la prescription pour lenfant/adolescent avec TED quil suit, sont fournis les lments suivants fonds sur lanalyse des essais contrls randomiss, disponibles jusquen septembre 2011 (n > 10 patients en fin dtude). Parmi les molcules ayant fait lobjet dtudes contrles randomises publies, consacres spcifiquement aux enfants/adolescents avec TED, seul lhalopridol dispose dune AMM dans le cadre de cette indication. Concernant lhalopridol, la rispridone et laripiprazole, toutes les tudes, sauf une, ont t menes exclusivement chez des enfants/adolescents avec autisme infantile. Concernant le mthylphnidate, les tudes ont t menes chez des enfants avec autisme infantile ou autres TED. Lensemble des tudes a mesur les effets aprs 10 12 semaines, sauf une aprs 6 mois de traitement. Les molcules ayant mis en vidence, partir dtudes contrles randomises en double aveugle, des effets bnfiques sur les critres de jugement ci-dessous sont : irritabilit, strotypie et hyperactivit re halopridol versus placebo (autisme infantile, n = 126 sujets traits de 2 8 ans, 1 tude 1978) ; rispridone versus placebo et rispridone versus halopridol (principalement autisme infantile, une tude avec syndrome dAsperger et TED non spcifis, n = 89 sujets traits de 2 18 ans, 1re tude 2004) re aripiprazole versus placebo (autisme infantile, n = 213 sujets traits de 6 17 ans, 1 tude 2009). hyperactivit mthylphnidate versus placebo (TED, n = 97 sujets traits de 3 14 ans). Chacune de ces molcules prsente des effets indsirables frquents (nauses, douleur, nursie, signes extrapyramidaux, troubles cardiaques, mtaboliques, etc.), potentiellement srieux pour certains, de nature parfois diffrente selon les molcules et avec un recul variable. Il nexiste pas de donnes objectives publies mettant en vidence que les effets indsirables seraient significativement moins frquents avec les antipsychotiques atypiques quavec les antipsychotiques typiques. Pour la plupart des effets indsirables, leur frquence rapporte par les tudes pour la rispridone est suprieure celle rapporte pour laripiprazole, sans quune comparaison directe soit possible (absence dtude rispridone versus aripiprazole).
Troubles du sommeil
En cas de troubles du sommeil retentissant svrement sur les capacits dapprentissage ou la qualit de vie de lenfant/adolescent ou de son entourage, et en l'absence ou insuffisance defficacit des interventions alternatives non mdicamenteuses, la prescription de mlatonine sous forme magistrale peut tre envisage sous rserve dune surveillance mdicale du rapport bnfice-risque (accord professionnel) (melatonine versus placebo ; n = 35 sujets traits pendant 4 semaines, 2 16 ans ; 1re tude 2006).
Conditions de prescription des psychotropes, mise en uvre et suivi du traitement
Les enqutes de pratiques montrent quune forte proportion denfants/adolescents avec TED reoit des traitements psychotropes, alors mme que la plupart des molcules utilises nont pas fait lobjet dune demande dautorisation de mise sur le march (AMM) dans cette indication ou pour cette population. Dans ces conditions, toute prescription doit tre prudente, raisonne et base sur des donnes objectives permettant au prescripteur dvaluer rgulirement le rapport bnfice/risque pour chaque patient. Il est recommand, hors exceptionnelles situations durgence, que les psychotropes soient prescrits par un spcialiste en neurologie de l'enfant ou en psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent ou par un mdecin trs familier du traitement des troubles du comportement de l'enfant et de l'adolescent avec TED. Les modalits de renouvellement et de suivi doivent tre transmises au mdecin traitant. Par principe, une prescription de psychotropes est temporaire. Une valuation rgulire de lindication (tous les 6 mois ou plus tt selon la dure prconise par lAMM) doit tre propose avec ralisation d'une fentre thrapeutique. L'inefficacit ou l'intolrance doivent conduire son interruption. Il ny a pas darguments en faveur de lassociation de mdicaments psychotropes. Il est donc recommand, si le traitement nest pas efficace, de changer de molcule plutt que den dajouter une, afin dviter des interactions mdicamenteuses lies au cumul des prescriptions. Il est recommand : que toute nouvelle prescription soit prcde, sauf cas durgence, dun examen clinique liminant toute cause somatique (pilepsie, douleur, etc.), dune analyse fonctionnelle des troubles du comportement, et dune description prcise des symptmes cibls laide dchelles permettant leur suivi (ex. Aberrant Behavior Checklist [ABC], Childhood Autism Rating Scale [CARS], chelle de Vineland [VABS]) ; que la mise en uvre du traitement soit trs progressivement augmente (cas deffets paradoxaux des traitements chez les personnes avec TED) et conforme aux rgles de bonne pratique dfinies par les recommandations disponibles spcifiques par molcule92 quune surveillance mdicale, comprenant le cas chant les examens ncessaires la surveillance de la tolrance, soit mise en uvre suivant les recommandations spcifiques disponibles de la molcule utilise, afin de juger de lefficacit et de la tolrance17 ; que la tolrance prenne en compte les effets sur les fonctions cognitives et les capacits dapprentissage de lenfant/adolescent (recherche de la dose minimale efficace) ; quune fiche de suivi standardise du traitement comprenant les donnes du mdicament prescrit (efficacit, effets indsirables, doses, compliance, dbut-fin de prescription) et les donnes cliniques sappuyant sur les chelles dvaluation et les rsultats des examens complmentaires soit disposition du prescripteur ; outre lintrt direct de cette fiche pour le suivi de lenfant/adolescent, celle-ci pourrait galement tre centralise pour raliser des tudes observationnelles. Il est recommand que le prescripteur rencontre rgulirement les parents, afin : de faire le point sur les autres traitements mdicamenteux pris par leur enfant (automdication ou prescrits par dautres prescripteurs) ; de fournir aux parents une information claire sur l'indication, les effets indsirables et les risques potentiels lis au traitement. Il doit par ailleurs recueillir l'accord des parents et lorsque c'est possible celui de leur enfant avant la prescription (art. L.1111-4 du Code de la sant publique).
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Antipsychotiques : Afssaps, mars 2010 ; Antidpresseurs : Afssaps, fvrier 2008 ; Mthylphnidate : Agence europenne du mdicament (EMA) janvier 2009 HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 304
Autres traitements mdicamenteux et biomdicaux
La scrtine na pas dindication dans le traitement des symptmes des TED (non-efficacit dmontre, grade A). Daprs lexprience clinique des professionnels et du fait de labsence ou du peu dtudes disponibles en 2011 ayant valu leur efficacit et leur scurit, les traitements suivants, en dehors de leurs indications spcifiques, ne sont pas recommands chez les enfants/adolescents avec TED en vue de rduire les symptmes lis aux TED : immunothrapie ; chlation des mtaux lourds ; traitements antibiotiques ; traitements antifongiques ; vitamines, rgimes sans gluten et sans casine, acides omga-3 dextromethorphan ; famotidine ; amantadine et sdatifs (benzodiazpines, antihistaminiques). Linsuffisance de preuve et lexprience clinique ne permettent pas de recommander la naltrexone ou les alpha 2 adrnergiques (clonidine, guanficine) (accord dexperts).
5.7 Actions futures : le dveloppement des tudes de recherche

5.7.1 Recherche-action Il est recommand dencourager une dynamique douverture des quipes dinterventions des actions de recherche, afin que les donnes et expriences recueillies dans le cadre de la mise en uvre des interventions puissent contribuer au progrs de la connaissance des publics accompagns, de leurs besoins et des modalits dintervention et daccompagnement qui leur sont proposes. Il est recommand notamment de mettre en uvre des recherches-actions associant les professionnels amens intervenir de faon coordonne auprs de lenfant/adolescent, quel que soit leur secteur dactivit. Il est recommand galement dencourager un partenariat avec : les CRA et les quipes hospitalires associes aux CRA ; les universits, les laboratoires de recherche (Inserm, CNRS, etc.) et les CREAI, etc. ; les associations reprsentant les personnes avec TED et/ou leurs familles, tant sur les aspects de recherche que de formation et dinformation. 5.7.2 Recherche clinique
Face au constat du faible nombre dtudes scientifiques permettant de connatre les effets long terme des interventions ducatives, comportementales et dveloppementales mais aussi de labsence de donnes concernant de nombreuses pratiques mergentes ou non ralises en 2011 en France, il est recommand aux quipes des centres hospitaliers universitaires et des autres organismes ayant une mission de recherche (CRA, universits, laboratoires de recherche, CREAI, etc.) de dvelopper la recherche clinique par des tudes contrles ou par des tudes de cohorte. Ces tudes devraient prioritairement valuer lefficacit et la scurit des pratiques mergentes rcemment dcrites (ex. mthode des 3i, etc.), des pratiques non values par des tudes contrles pour lesquelles il existe une divergence des avis des experts (ex. psychothrapie institutionnelle, etc.), des interventions consensuelles, mais non values par des tudes contrles (ex. thrapie dchange et de dveloppement, interventions dbutes tardivement dans lenfance ou mises en uvre auprs des adolescents, etc.).
Paralllement, le suivi de cohortes devrait permettre dclairer les effets long terme des interventions ducatives, comportementales et dveloppementales. Les critres de jugement principaux de lefficacit devraient correspondre des variables considres comme essentielles pour lamlioration de la participation de lenfant/adolescent au sein de la socit, tant du point de vue des professionnels que des associations reprsentant les usagers.
6 Organisation des interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes et du parcours de lenfant ou de ladolescent

Ce chapitre a pour objectif de rpondre la question suivante : Comment assurer lorganisation optimale des interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes et du parcours de lenfant / adolescent ? Les sous-questions proposes sont les suivantes : Comment assurer la cohrence et la complmentarit des interventions des diffrents intervenants au sein dune mme structure ? Comment assurer la cohrence et la complmentarit des interventions dintervenants de structures diffrentes ? Les enjeux et principes daction. Les situations ou priodes qui mritent une attention accrue. Les pratiques et outils susceptibles dassurer la cohrence des interventions auprs de lenfant/adolescent et donc celle du projet : le projet personnalis ; lidentification de la fonction de coordination ; les modalits de transmission dinformations et dchanges ; la qualit des liens et du partenariat entre services et tablissements sur un territoire donn et les spcificits propres aux principaux partenaires mobiliss autour du projet de lenfant. La formation, ltayage et lappui apports aux diffrents intervenants de lquipe.
De faon gnrale, la question de la cohrence et de la complmentarit des interventions au regard du parcours de lenfant/adolescent est peu aborde dans les recommandations de bonne pratique identifies. Sur 17 recommandations identifies (annexe 10, tableau 10-1), la plupart (n = 13) formulent des recommandations relatives lvaluation initiale de la situation de lenfant/adolescent avec TED (2,31,48,60,71-78,80), certaines intgrent des dveloppements sur lefficacit des interventions. Quelques unes consacrent un dveloppement spcifique la place des parents. Rares sont celles qui abordent la question de lorganisation et de la coordination et, quand elles le font, ce nest que de faon incidente. Lanalyse de la littrature sest appuye majoritairement, dans ce chapitre 6, sur une littrature francophone, voire franaise. Elle sappuie, outre les textes officiels et rapports publics, essentiellement sur des enqutes de pratiques, des tudes ralises dans le cadre de travaux prparatoires llaboration de schmas et sur un certain nombre de tmoignages de reprsentants dassociations, ainsi que de professionnels tmoignant de leurs pratiques ou dcrivant des dispositifs mis en place.
6.1 Enjeux et principes daction

6.1.1 Pluridisciplinarit, voire transdisciplinarit
Analyse de la littrature Parmi les 17 recommandations de bonne pratique identifies (annexe 10, tableau 10-1), la recommandation de lAcadmie amricaine de psychiatrie de lenfant et de ladolescent insiste sur la pluridisciplinarit mettre en uvre, tant dans lvaluation que dans le traitement (71). Le programme dintervention prcoce, dcrit dans la recommandation du Dpartement sant de ltat de New York, suppose lui aussi une pluridisciplinarit dintervenants (72). Quant la recommandation de lAnesm, elle se fixe comme objectif principal de contribuer lamlioration de laccompagnement pluridisciplinaire des personnes avec TED conjuguant interventions ducatives, pdagogiques, thrapeutiques et sociales. Elle recommande par ailleurs aux professionnels dattirer la vigilance des personnes et des familles sur les risques de drives lis certaines pratiques et plus particulirement dencourager la personne et/ou sa famille sassurer que lintervenant sappuie sur un partage de pratiques avec dautres professionnels et se montrer extrmement prudentes lorsquun intervenant demande lexclusivit de laccompagnement, labandon dinterventions pouvant prsenter un danger ou induire une perte de chances pour la personne (2). Les textes officiels nationaux mettent, eux aussi, en avant la ncessaire pluridisciplinarit de laccompagnement. Ainsi, larticle L. 246-1 du Code de laction sociale et des familles modifi par la loi n 2005102 du 11 fvrier 2005 pour lgalit des droits et des chances, la participation et la citoyennet des personnes handicapes dispose-t-il : Toute personne atteinte du handicap rsultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparents bnficie, quel que soit son ge, d'une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficults spcifiques. Adapte l'tat et l'ge de la personne, cette prise en charge peut tre d'ordre ducatif, pdagogique, thrapeutique et social. Il en est de mme des personnes atteintes de polyhandicap (145,473). La circulaire n 2005-124 du 8 mars 2005 relative la politique de prise en charge des personnes atteintes dautisme et de TED rappelle plusieurs reprises cette ncessit : Pour une politique rpondant aux besoins de la population, cest--dire ne laissant personne sans solution, il est apparu indispensable de considrer que lensemble des troubles envahissants du dveloppement et les handicaps quils gnrent, requirent les comptences des acteurs de sant comme celles des acteurs sociaux, mdico-sociaux et scolaires. [] Le spectre autistique est large et les rponses sont concevoir en fonction de cette diversit. [] Les services devraient cooprer pour offrir des prestations coordonnes aux enfants, aux jeunes et leur famille. [] Les troubles du spectre autistique exige nt une approche multidisciplinaire aux niveaux du diagnostic, de lvaluation et de lducation (136). Dans sa recommandation aux tats membres sur lducation et lintgration sociale des enfants et des jeunes atteints de troubles du spectre autistique adopte le 21 octobre 2009, le Comit des ministres indique demble que les services devraient cooprer pour offrir des prestations coordonnes aux enfants, aux jeunes et leur famille. Les troubles du spectre autistique exigent une approche multidisciplinaire aux niveaux du diagnostic, de lvaluation et de lducation (474). Dans son rapport sur la situation des personnes autistes en France, JF Chossy fait tat, en dpit de divergences persistantes, dun consensus portant notamment sur le caractre personnalis et pluridisciplinaire de laccompagnement, qui comporte une triple dimension
thrapeutique, pdagogique et ducative. Il va par ailleurs plus loin en indiquant que la pluridisciplinarit doit tre complte par une transdisciplinarit privilgier et quil convient de mettre en place une stratgie permettant, tout ge, un travail ouvert toutes les approches impliquant des soins, de lducation et de la socialisation : En ltat actuel des connaissances, aucune discipline ne parvient rendre compte seule des origines et des causes de lautisme, do la ncessit dune approche pluridisciplinaire, ou, et cest un point de vue intressant voqu par les professionnels, daller vers une transdisciplinarit de laccompagnement []. Ce qui revient, plus prosaquement, poser ainsi les termes du dbat : ouvrir le plus vite possible, le plus grand nombre de places au risque de voir resurgir de simples "lieux de garderie", ou privilgier la qualit de laccompagnement aprs concertation et mise en collaboration de tous les professionnels concerns. En effet, sil appartient aux pdopsychiatres et aux professionnels comptents dassurer et dassumer le diagnostic, ils ne peuvent poser seuls les conditions de laccompagnement, cest ce niveau que doit intervenir la notion de transdisciplinarit et de mise en rseau (63). Ce dveloppement dune approche transdisciplinaire (cf. Pelletier et al. (475) pour la distinction des notions de pluridisciplinarit, dinterdisciplinarit et de transdisciplinarit) est soulign galement par G. Magerotte qui la distingue de la simple addition de disciplines diffrentes et la caractrise comme tant le travail autour dune personne o chaque partenaire dpasse sa propre discipline, au profit de dcisions dintervention avec laccord de lquipe (476). Cette notion de pluridisciplinarit, voire de transdisciplinarit, est mise en avant dans un certain nombre de tmoignages dassociations ou de professionnels sur leur pratique au quotidien (27,477-485). Avis complmentaires des membres des groupes de travail Les quipes sont constitues de professionnels de formation diffrente, et leur complmentarit est susceptible dapporter lenfant/adolescent des tayages de qualit diffrente qui doivent garder une certaine cohrence. La pluralit dintervenants mais aussi de lieux ( cet gard le groupe de pilotage insiste sur les difficults lies au suivi ambulatoire) ne doit pas aboutir une dispersion des interventions. Le niveau dinteraction entre les professionnels qui interviennent auprs de lenfant/adolescent est important. Il sagit dune dimension part entire de la coordination, qui est fondamentale. Le groupe de pilotage insiste sur la ncessit de dfinir les rgles de fonctionnement de cette transdisciplinarit, afin de permettre un travail trs intgr sans toutefois gommer la spcificit de chaque professionnel. Recommandations de la HAS et de lAnesm La diversit des professionnels, des structures et des services est ncessaire pour permettre une adaptation de laccompagnement et du suivi aux besoins spcifiques des enfants et adolescents avec TED qui constituent une population htrogne, la singularit de chacun et au caractre volutif de ses besoins, ainsi quau projet ducatif des parents. La pluralit dintervenants mais aussi de lieux ne doit toutefois pas aboutir une dispersion des interventions. Lenjeu consiste fdrer les professionnels amens intervenir de faon coordonne auprs de lenfant/adolescent, quel que soit leur secteur dactivit, et ce ds la mise en place du processus dvaluation des besoins et des ressources de celui-ci, afin de garantir la complmentarit et la cohrence des interventions, leurs ncessaires ajustements, et scuriser ainsi les parcours tout en donnant ces derniers un caractre suffisamment fluide et flexible.
Il est recommand de mettre en place une approche transdisciplinaire, tant dans lvaluation que dans la mise en uvre et la coordination des interventions ducatives et thrapeutiques, et de dfinir en amont les rgles de fonctionnement de cette transdisciplinarit entre intervenants de spcialits diffrentes dune mme quipe, voire dinstitutions diffrentes et notamment : les modalits du travail transdisciplinaire et son rythme ; le professionnel ou linstitution qui assure la coordination du projet personnalis dinterventions. Il est recommand de formaliser ces rgles de fonctionnement : au sein du projet dtablissement ou de service en cas de travail au sein dune institution ; dans les conventions signes avec les institutions ou professionnels extrieurs qui interviennent dans le suivi de lenfant/adolescent ; dans les chartes des rseaux lorsque lintervenant libral, ltablissement ou le service intervient dans ce cadre. Ces rgles de fonctionnement doivent tre connues et partages par lensemble des acteurs qui interviennent auprs de lenfant/adolescent. Ces lments doivent galement figurer dans le plan personnalis de compensation (PPC) et, le cas chant, dans le projet personnalis de scolarisation (PPS). 6.1.2 Scurisation et fluidit des parcours, continuit, complmentarit et cohrence des interventions
Analyse de la littrature Laccompagnement dun enfant/adolescent prsentant des TED sinscrit dans le temps. La variabilit des manifestations de lautisme et plus gnralement des TED dune personne lautre, mais galement au cours du dveloppement dune mme personne induisent une diversit des modes dintervention adapter en fonction des besoins de chacune dentre elle. Par ailleurs, cet accompagnement va mobiliser successivement ou simultanment des intervenants multiples, de disciplines, de fonctions, de rfrence pratique et thorique diffrentes, faisant partie ou non de la mme structure, intervenant parfois dans le cadre dun exercice libral, amenant ainsi les professionnels des articulations complexes et volutives en fonction du dveloppement du jeune. Le rapport du CCNE de 1996 souligne : Comme pour toutes les affections dont le traitement est ce jour mal connu, la dispersion et l'ventuelle contradiction des prises en charge dsorientent les familles et leur font craindre une perte de chance pour le patient (7). Plus rcemment, les rsultats de lenqute mene dans le cadre de la mesure 28 du Plan Autisme 20082010 auprs de parents mettent en vidence que la cohrence et la continuit entre les diffrentes interventions constituent, pour eux, un motif dinsatisfaction. Lorsque leur enfant est suivi par plusieurs tablissements ou professionnels, les parents dclarent, en effet, quil ny a pas de partenariat dans un cas sur cinq (27). Un des enjeux rside donc dans la construction des complmentarits et de la cohrence autour du projet du jeune et de ses parents, afin de parvenir une vision globale et transversale de lenfant/adolescent, de sa situation et des environnements dans lesquels il volue pour leur apporter la rponse la plus adapte. La continuit est galement au centre des proccupations concernant lautisme (17,20,480,486). Il sagit danticiper autant que faire se peut les tapes importantes de la vie du jeune, dtre ractif aux vnements susceptibles dimpacter son projet, dassurer la cohrence des propositions entre les diffrents dispositifs en lien avec lentourage de la
personne, dviter ainsi les ruptures daccompagnement et de ne pas lui faire vivre de ruptures anormales dans laccueil ou le suivi au long terme, cest--dire notamment dviter les retours en famille non souhaits, les priodes sans solutions daccompagnement, les ruptures lies au passage aux dispositifs adultes, de permettre les allers-retours et les essais et de faire en sorte quun choix daccompagnement ou de prise en charge nimplique pas la rupture de liens familiaux et sociaux (20). Ces enjeux en termes de cohrence et de continuit sont valables tant au sein dune mme quipe que dans le cadre du travail de partenariat entre acteurs de secteurs et dinstitutions diffrentes, et ce mme dans les priodes stables (20). Avis complmentaires des membres des groupes de travail Le groupe de pilotage estime que la coordination, la cohrence, la fluidit sont la cl de vote dune prise en charge russie. La notion de parcours de soins coordonn trs prsente dans la loi n 2009-879 du 21 juillet 2009 portant rforme de lhpital et relative aux patients, la sant et aux territoires lui parat primordiale. cet gard, le groupe de pilotage insiste sur la ncessit doffrir lenfant/adolescent un programme coordonn dinterventions quivalent au temps de scolarit habituel dun enfant au dveloppement typique. Il estime, par ailleurs, que la fluidit des alternatives devrait tre facilite par des cadres lgislatifs et financiers permettant la ralisation de projets communs sanitaires, mdicosociaux, sociaux.
6.2 Pratiques et outils susceptibles dassurer la cohrence des interventions auprs de lenfant ou de ladolescent
Il convient de rappeler en pralable que les modalits dorganisation et de fonctionnement des diffrents dispositifs sont en partie tributaires de lquipement existant sur le territoire et de sa varit (20,23-26,234,487). Recommandations de la HAS et de lAnesm Les interventions auprs dun enfant/adolescent peuvent tre ralises dans des contextes varis, quil sagisse du lieu de lintervention (domicile, tablissement scolaire et universitaire, centre de loisirs, tablissement ou service mdico-social, tablissement ou service sanitaire, etc.) ou du mode dexercice des professionnels qui effectuent ces interventions coordonnes (quipe dun tablissement, quipe dun service, et/ou intervenants exerant en libral). La pluralit dintervenants mais aussi de lieux ne doit aboutir ni une dispersion des interventions, ni une dstabilisation de lenfant/adolescent. Tout lenjeu est de russir allier la fois scurisation et fluidit des parcours, afin de sadapter la situation de chaque enfant/adolescent suivi et au caractre volutif de ses besoins. Un certain nombre doutils ou de pratiques facilitent la cohrence des interventions et sont susceptibles de limiter les ruptures dans le suivi des enfants et adolescents. 6.2.1 Projet personnalis dinterventions, vritable support et garantie de cohrence et de continuit
Analyse de la littrature La terminologie utilise varie selon les pays, les secteurs dinterventions et les poques mais globalement, la ncessit dun support formalis permettant de faciliter cohrence et continuit est largement partage. Les notions de plan ou programme et de projet sont parfois distingues.
Cette notion de plan/programme/projet se retrouve peu ou prou dans toutes les recommandations internationales : Individualized Family Service Plan (IFSP) (76), Individuals program of services (71), plan de traitement (76,143), plan individualis dintervention (80), projet personnalis (2). Les questions de terminologie entre plan ou projet , individualis ou personnalis ont t discutes en 4.1.1. Le caractre personnalis, adapt, global et volutif sont les dimensions communment retrouves. Le Comit des ministres aux tats membres europens indique dans sa recommandation relative lducation et lintgration sociale des enfants et des jeunes atteints de troubles du spectre autistique du 21 octobre 2009 : La mise en place des interventions en rponse aux besoins individuels devrait se faire par le biais dun plan personnalis qui ferait lobjet dune valuation rgulire et inclurait les mesures ducatives, de soutien et les loisirs. Ce plan individuel devrait faciliter une approche coordonne des transitions dans le systme ducatif et ce vers lge adulte et lors de lentre sur le march de lemploi (474). Les textes officiels nationaux comme les rapports publics (63) mettent en avant, eux aussi, cette logique : la circulaire n 2005-124 du 8 mars 2005 indique : Pour rpondre aux besoins de chaque personne, un projet personnalis adapt et associant la famille est labor, favorisant prioritairement une ducation et un accompagnement en milieu ordinaire. [] Il doit tre conu et mis en uvre, sans rupture, tout au long de la vie (136). Cette logique est prsente dans chacun des deux champs travers le projet de soins personnalis dans le sanitaire et le projet personnalis daccompagnement dans le secteur mdico-social, secteur dans lequel elle sest encore renforce loccasion de ladoption de la loi n 2005-102 du 11 fvrier 2005 pour lgalit des droits et des chances, la participation et la citoyennet des personnes handicapes (145), qui cre le Plan Personnalis de Compensation (PPC) (cf. articles L. 114-1-1, L. 146-8 et R. 146-29 du Code de laction sociale et des familles). Elle est galement identifie par les professionnels et associations comme permettant de mettre en place une vritable continuit de prise en charge et comme un outil de dialogue en interne au sein des quipes comme avec les partenaires extrieurs (481,488). Les rsultats de lenqute quantitative mene dans trois rgions franaises dans le cadre de la mesure 28 auprs dtablissements et services sanitaires et mdico-sociaux mettent en vidence lexistence de ce projet dans 98 % des structures. Ce projet est le rsultat du travail de synthse pluridisciplinaire (98 % des rpondants), de la concertation avec les parents ou le reprsentant lgal de lenfant ou de ladolescent (94 %), de la concertation avec les partenaires (78 %), de lobservation en situation quotidienne (76 %), dune valuation laide de tests (52 %), ou encore de la concertation avec le jeune lui-mme (52 %) (27). Avis complmentaires des membres des groupes de travail Le lien entre lvaluation et le projet dintervention est un lment cl. Le but ultime de lvaluation est la dfinition des interventions, do le caractre dynamique que doit prsenter lvaluation. La phase critique, pour les professionnels, est le passage des conclusions et des constats la phase de programmation. Le groupe de pilotage souligne, par ailleurs, que lorsque lquipe dvaluation et lquipe qui assure laccompagnement ne sont pas les mmes, il est indispensable que les deux quipes sarticulent avant et aprs les bilans. Un travail en rseau est ncessaire.
Les modalits de mise en uvre du projet personnalis doivent tre dfinies dans le projet dtablissement. Un projet personnalis oprationnel et ractualis rgulirement doit mettre en vidence les apports de chacun des professionnels et les articulations ncessaires. Recommandations de la HAS et de lAnesm Le projet personnalis dinterventions de lenfant/adolescent, vritable support et garantie de cohrence et de continuit, doit tre le rsultat : de la concertation avec lenfant/adolescent lui-mme et avec ses parents ou son reprsentant lgal ; dune valuation approfondie et actualise, via des outils dvaluation valids et reconnus ; de lobservation en situation quotidienne, effectue et consigne par chaque professionnel ; du partage de ces valuations et observations dans le cadre dun travail de synthse transdisciplinaire men au sein de lquipe permettant de formuler des hypothses de travail et de contribuer un questionnement collectif permanent ; des changes avec les professionnels extrieurs partenaires qui interviennent auprs de lenfant/adolescent. Pour les enfants/adolescents suivis par un tablissement ou service, il est recommand de dfinir les modalits de mise en uvre du projet personnalis dans le projet dtablissement ou de service et de mettre en vidence les apports et contributions de chacun des professionnels et leurs articulations ncessaires. Il est recommand de veiller au quotidien la cohrence des positionnements professionnels entre intervenants (importance des repres des personnes, de la permanence des mots utiliss pour dsigner les objets, des habitudes de fonctionnement, mais aussi rfrence au projet de service/dtablissement, etc.). Il est recommand dorganiser la cohrence et la complmentarit du projet personnalis dinterventions port par les professionnels amens intervenir de faon coordonne auprs de lenfant/adolescent, quel que soit leur secteur dactivit, avec le projet de vie de lenfant/adolescent et de ses parents et, lorsque lenfant/adolescent est reconnu en situation de handicap par la MDPH, avec le plan personnalis de compensation (PPC)93 et le projet personnalis de scolarisation (PPS)94. Il est recommand de proposer lenfant/adolescent un projet personnalis dinterventions coordonnes dont la dure, scolarisation comprise, est au moins gale au temps scolaire habituel. 6.2.2 Identification de la fonction de coordination
Analyse de la littrature
Au niveau du territoire
Sagissant des dispositifs, ce qui prvaut aujourdhui en France est lextrme htrognit des suivis et prises en charge. Les personnes avec TED, en particulier les jeunes enfants, sont suivis dans des structures et selon des modalits extrmement varies : psychiatrie infanto-juvnile (CMP, CATTP, HJ, AFT, hospitalisation temps plein, hospitalisation de semaine, hospitalisation de nuit, etc.), secteur mdico-social (CAMSP, CMPP, SESSAD et tablissements mdico-sociaux, temps complet ou squentiel, etc.), tablissements de lducation nationale avec suivi ou non simultan par dautres secteurs. La diversit de ces structures, celles de leurs rponses et de leurs moyens (modalits de suivi dans ou hors les murs, implication dintervenants issus de diverses disciplines, modalits de financement, etc.) conduit une diversit importante des modalits de suivi et daccompagnement des
93 94
Articles L. 114-1-1, L. 146-8 et R. 146-29 du Code de laction sociale et des familles Articles L. 112-2 et D. 351-5 du Code de lducation
personnes avec TED et de leur famille (19). Cette diversit constituerait une richesse, si elle saccompagnait dune fluidit de parcours possibles de la personne selon ses besoins spcifiques et leurs volutions, ce qui nest pas toujours le cas. Le plan daction 2005-2006 nouveau regard, nouvelle impulsion identifie les CRA et les MDPH comme deux institutions de rfrence et deux outils complmentaires, qui doivent donc parfaitement coordonner leur action : la MDPH doit tre en mesure dorienter la famille vers le CRA si lquipe dvaluation dtecte des signes dautisme ou de TED chez une personne ; elle sera linterlocuteur de proximit des familles ; le CRA doit pouvoir fournir aux quipes des MDPH linformation ncessaire laccompagnement de ces familles et ltablissement dun rseau dpartemental autour de lautisme, les sensibiliser et les former la dtection de signes autistiques. Il doit pouvoir prendre appui sur ces structures dpartementales pour fournir aux familles un service de proximit. Chaque MDPH, implante dans tous les dpartements, passera une convention avec le CRA de sa rgion, afin dorganiser la mise en place du rseau dintervenants dans le dpartement, laccueil et lorientation des familles. Elle pourra sappuyer sur une personne ressource (489). Le Plan Autisme 20082010 rappelle ce positionnement (9,20,490). Ch. Aussilloux dresse nanmoins le constat suivant en 2008 : Il y a une ingalit de rpartition dans le territoire national, mais aussi entre dpartements d'une mme rgion et l'intrieur d'un dpartement. On constate une raret de certains professionnels dans l'ensemble des structures, les psychiatres et infirmiers, ou dans certains territoires pour les orthophonistes et psychomotriciens par exemple. La diversit et la complmentarit des comptences entre les diffrentes quipes dans un territoire donn ne sont pas assures autrement que de faon alatoire, n'obissant pas un plan coordonn, avec les risques de doublons et de lacunes. Tous les professionnels et quipes de pdopsychiatrie, quel que soit leur mode d'exercice, sont amens laborer un projet sur la dure avec la famille et travailler dans un rseau avec les partenaires. Mais il n'existe pas de dmarcation formalise dans les tches de chacun en fonction du cadre professionnel dans lequel il exerce. De ce fait, toutes les variantes de rpartition des responsabilits et de modalits d'articulation peuvent se voir dans les diffrents territoires de sant : depuis l'ignorance et la comptition jusqu' la collaboration rgulire, voire l'intgration. [] Les quipes psychiatriques spcialises associes aux CRA sont des lieux privilgis d'acquisition et de mise en uvre des connaissances plus modernes sur l'autisme. Elles doivent tre mme de les diffuser aux professionnels de la psychiatrie intervenant dans la prise en charge et de jouer un rle moteur en articulation avec les quipes mdico-ducatives et pdagogiques. Il est recommand aussi de mettre en place dans chaque rgion une organisation de travail en rseau et de dcloisonner sanitaire et mdico-social. Les quipes spcialises auraient animer cette dynamique, et, en articulation avec le CRA devenir des "Centres de Rfrence identifis terme dans le volet sant mentale et psychiatrie du SROS". Elles auraient un rle dans la formation des professionnels et coordonneraient "les quipes de proximit lorsqu'elles prennent en charge les patients autistes" (490). Ltude ralise pour la Fondation Paul Bennetot par le Centre de gestion scientifique de Mines-ParisTech met en vidence lmergence de nouvelles fonctions pour rpondre aux enjeux de la continuit et coordination des accompagnements, tant sur le plan des territoires, avec la construction et lanimation de rseau que sur la gestion de cas chargs de coordonns les soins en service autour dune personne en situation complexe (486).
Au niveau dune structure
La fonction de coordination de projet, qui joue en quelque sorte le rle de fil rouge dans laccompagnement, cest--dire favorise la circulation de linformation entre parents, professionnels dune mme quipe ou professionnels partenaires est galement identifie
comme facteur favorisant la continuit et la cohrence des parcours. La terminologie, le titulaire (service/personne ; type de professionnel), les missions et les modalits de mise en uvre sont nanmoins variables. Sur 17 recommandations de bonne pratique identifies (annexe 10, tableau 10-1), quelquesunes abordent la question de la coordination des interventions : la recommandation du New York State Dpartement of Health distingue le initial service coordinator et le ongoing service coordinator (72). La recommandation no-zlandaise recommande une approche coordonne pour concevoir et mettre en uvre la rponse aux besoins identifis et individualiss des personnes TED incluant la coordination de multiples services (76). La recommandation de lAcadmie amricaine de psychiatrie de lenfant et de ladolescent insiste sur limportance de la coordination des services et du soutien apporter aux personnes elles-mmes comme leur famille. Elle insiste galement sur la ncessit quun des professionnels qui intervient dans le programme mis en place, assume une fonction de coordination ( professionnel rfrent ), tant lors de la phase dvaluation initiale que lors de la phase de mise en uvre des interventions (71). La recommandation du Sign utilise la notion de rfrent coordinateur et insiste sur son importance, en particulier pour mener un travail social auprs de la famille lors des priodes de transition (60). LAnesm recommande quun professionnel (ou parfois deux) soit dsign au sein de lquipe pour assurer une fonction de coordination du projet personnalis et veiller sa mise en uvre et son suivi. Interlocuteur privilgi des diffrents acteurs, ce professionnel procde, ce titre, des changes avec la personne, la famille, les membres de lquipe et toute personne concerne, veille au droulement des diffrentes phases du projet personnalis et la cohrence des interventions. Il sassure tout particulirement des droits et des intrts de la personne. LAnesm souligne que cette fonction a dautant plus dimportance lorsque la personne bnficie dun accueil partag entre plusieurs services ou tablissements (2). Cette fonction de coordination est particulirement importante quand le projet personnalis est suspendu du fait dune hospitalisation, dun incident de parcours involontaire, etc. Le coordinateur porte une attention particulire aux professionnels intervenant temps partiel, ou ne participant pas aux runions lies aux projets personnaliss, afin de les associer aux diffrentes tapes. Nanmoins, lAnesm insiste sur le fait que la dsignation dun coordinateur de projet nexonre pas lensemble des professionnels qui interviennent autour de la personne de maintenir un lien attentif et respectueux avec elle. Celle-ci est dailleurs susceptible de choisir un moment et un professionnel pour exprimer son avis ou montrer satisfaction ou malaise, qui ne sont ni les moments officiels de bilan, ni le coordinateur dsign (39). Par ailleurs, les rsultats du volet qualitatif de ltude de cohorte mene en le-de-France de 2002 2007 ont mis en vidence que, la permanence dun rfrent mdical et/ou social constitue, pour les institutions mdico-sociales prenant le relais dune institution sanitaire, un gage de cohrence pour le suivi des parcours (491). La question de la rfrence lors du passage lge adulte est qualifie de dterminante (tuilage, anticipation, continuit, etc.) (20,480). Enfin, les divers tmoignages de professionnels et de parents mettent en vidence le rle cl de cette personne (480,492,493).
Avis complmentaires des membres des groupes de travail Le groupe de pilotage considre que, si la diversit des dispositifs est effectivement une richesse, elle peut devenir problmatique lorsquelle aboutit un clectisme excessif des traitements qui devient contreproductif pour lenfant/adolescent. Il souligne, par ailleurs, le manque de visibilit et de lisibilit pour les familles des pratiques et orientations des diffrentes quipes et institutions sur le territoire, ce qui interroge quant leur reprage par les familles et la ralit dun vritable choix pour ces dernires. La fonction de coordination doit, sauf choix contraire de certaines familles, tre organise au sein dun service ou dun tablissement. Le groupe de pilotage insiste sur la dimension de proximit qui doit guider lattribution de la fonction de coordination. Celle-ci doit pouvoir sappuyer sur la connaissance la plus approfondie possible de lenfant/adolescent, de son fonctionnement et de sa famille. Cette fonction est assume dans le sanitaire sous la responsabilit dun mdecin. Dans le mdico-social, le profil du professionnel qui assure cette fonction, sous la responsabilit du directeur de la structure, varie davantage (mdecin, ducateur, psychologue, etc.). Les membres du groupe de pilotage estiment la dsignation dun coordonnateur au sein de linstitution ncessaire et propice une meilleure cohrence des interventions. lissue de la phase de lecture et de consultation publique, il a t dcid de ne pas lister lensemble des professionnels susceptibles dassurer cette fonction, tant entendu que comme lindique lintitul de la recommandation, la coordination est bien une fonction et non un mtier (risque duniformisation des projets dintervention et de coupure avec les autres membres de lquipe voque lors des runions du groupe de pilotage). Cette fonction est particulirement importante durant les priodes de transition, en particulier lors du passage lge adulte. La continuit des interventions (si celles-ci savrent tre toujours adaptes) doit alors pouvoir tre garantie. De mme, le groupe de pilotage suggre une attention particulire cette question lorsque lenfant/adolescent est suivi en ambulatoire. Il insiste, par ailleurs, sur la ncessit dtre vigilant lorsque ce coordonnateur quitte la structure ou change de fonctions. Dans le cadre dun travail en rseau, la fonction de coordinateur est diversement attribue et peut varier selon lvolution de lenfant/adolescent. Le groupe de pilotage insiste nanmoins sur le fait que le professionnel/la structure qui coordonne doit, quoi quil en soit tre identifie comme tel de faon claire par lensemble des partenaires qui interviennent auprs de lenfant/adolescent. Par ailleurs, si la dimension informelle est non ngligeable dans les relations entre partenaires dun mme rseau, les membres du groupe de pilotage soulignent que celle-ci nest pas incompatible avec un minimum de formalisation (charte thique, etc.), par ailleurs indispensable. La question de la coordination des interventions se pose galement pour les enfants/adolescents qui ne sont suivis, ni par un tablissement sanitaire, ni par un tablissement ou service mdico-social. Le rle de coordinateur revient alors souvent de fait aux parents, rle quils ne souhaitent pas forcment assumer ou quils ont des difficults assumer totalement. Lorsque certains parents souhaitent coordonner eux-mmes les interventions ralises en milieu ordinaire, il convient dtre attentif ne pas les placer dans lobligation dtre le coordinateur. Le versement dune prestation de compensation du handicap (PCH), sans rel projet de prise en charge cohrent, ne saurait tre considr, souligne le groupe de pilotage, comme une solution satisfaisante et laisse, la plupart du temps, des parents en relle difficult. Recommandations de la HAS et de lAnesm Il est recommand de dsigner au sein de tout tablissement, service ou offre de services un professionnel ou un binme charg dassurer la coordination des interventions dans le cadre de la mise en uvre du projet de lenfant/adolescent.
Cette recommandation a pour objectif daider les parents coordonner les interventions autour de leur enfant et de ne pas laisser des parents isols devoir assumer seuls une fonction de coordination quils nauraient pas choisie. Cependant, certains parents peuvent refuser cette aide et souhaiter coordonner eux-mmes les interventions ralises en milieu ordinaire. Il est recommand de dsigner un professionnel ou un binme en mesure de mettre en uvre un niveau de coordination oprationnel et disposant dune connaissance approfondie de lenfant/adolescent, de son fonctionnement et de son environnement familial. Le professionnel ou le binme dsign pour assurer cette fonction de coordination du projet personnalis dinterventions et veiller sa mise en uvre et son suivi : est linterlocuteur privilgi des diffrents acteurs et procde, ce titre, des changes avec lenfant/adolescent, la famille, les membres de lquipe et toute personne concerne ; veille au bon droulement des diffrentes phases de llaboration et de la mise en uvre du projet personnalis et la cohrence des interventions ; sassure tout particulirement des droits et des intrts de lenfant/adolescent. La dsignation dun coordonnateur nexonre pas lensemble des professionnels qui interviennent auprs de lenfant/adolescent de garder un lien attentif avec lui et sa famille et ne remet pas en question lapproche ncessairement transdisciplinaire dans la mise en uvre du projet personnalis. Cette fonction peut tre affecte un autre professionnel lorsque laccompagnement se fait sur une longue dure et quand ce changement est susceptible de dynamiser la prise en charge. Cette fonction est assure dans le sanitaire sous la responsabilit dun mdecin et dans le mdico-social sous la responsabilit du directeur de ltablissement ou du service. Tous deux ont nanmoins la possibilit de dlguer cette fonction de coordination un autre membre de lquipe. En cas de dlgation de la fonction de coordination, il est recommand de dsigner le coordonnateur de projet en runion dquipe selon des critres dfinis pralablement et partags (type de professionnel, disponibilit, avis de lenfant/adolescent et de ses parents, etc.), de dfinir ses missions dans le cadre du projet dtablissement ou de service et de diffuser ces informations qui doivent tre claires et connues de tous. 6.2.3 Une attention aux modalits de transmission dinformation et dchanges
Analyse de la littrature Un projet personnalis cohrent et englobant souvent diverses modalits dintervention ne peut se passer dune coordination forte, dchanges continus entre professionnels dans le cadre dune communication souple et transversale en interne comme en externe. Lanalyse de la littrature, peu dveloppe sur ce point, met en vidence un certain nombre doutils.
Au sein de lquipe
les runions dquipe hebdomadaires ; la runion de synthse. Ce projet dinterventions ducatives et thrapeutiques personnalis est labor dans un cadre institutionnel et collectif. La runion de synthse, temps fort que lon retrouve dans chaque secteur, maintient la cohrence du travail dquipe. Cest la fois un temps de rflexion et dlaboration. Cest le moment pour lquipe de mettre en commun ses observations de lenfant pour dgager un projet personnalis et assurer la coordination des actions menes et le suivi du projet. Il rythme lensemble de laccompagnement (20,485) ;
se rserver la fin dune sance de prise en charge individuelle ou groupale quelques instants de reprage de ce qui vient de se passer avec une transmission crite ou orale (485) ; le dossier de lenfant ou de ladolescent ; le cahier de liaison, afin de permettre chaque intervenant de suivre le cheminement de vie de la personne autiste (2,63).
Avec les professionnels et structures partenaires
En pralable, les lois 2002-2 et 2005-102 mettent lusager ou son reprsentant au cur du systme dinformation. Les informations transitent toujours dornavant en prsence des parents. LANCREAI souligne nanmoins dans son rapport quil est plus compliqu et mme vain dimaginer que les parents seuls puissent faire passer linformation dun service un autre, dun professionnel lautre (du secteur libral vers le mdico-social-cas classique des interventions dorthophonie par exemple) (20). LAnesm recommande dassocier la personne et/ou ses parents au recueil et au partage des informations avec les partenaires la concernant. Ce partage est soumis son accord et/ou celui de son reprsentant lgal. Autant que faire se peut, la personne est le vecteur des informations transmises. cet gard, lAnesm recommande quelle soit la dpositaire des informations retraant son parcours biographique (cahier de vie confectionn avec son concours, par ex.) et rendant compte de sa trajectoire (dossier mentionnant acquisitions, soins reus, aides concrtes mises en place, etc.) dans le respect des dispositions relatives la confidentialit et au secret professionnel et quelle ou son reprsentant soit destinataire des valuations crites de sa situation. Afin de sassurer que celles-ci sont bien comprises, il convient de leur proposer un accompagnement. Si la personne ne souhaite pas ou ne peut collecter ces lments, il est recommand quelle soit associe le plus troitement possible au partage dinformations, avec des moyens de communication adapts (2). Les donnes issues de la littrature (enqute de pratiques et tmoignages de professionnels) fournissent quelques lments et outils : prendre en compte les modalits de transmission, et dchanges dans la convention. Le respect de la confidentialit de certaines informations, de lintimit des personnes comme des rgles dontologiques propres certaines professions doit tre garanti dans le cadre du travail partenarial ; mettre en place et faire vivre un cahier de liaison, afin de permettre chaque intervenant de suivre le cheminement de vie de la personne autiste (2,63) ; organiser des points priodiques entre intervenants (y compris les parents sils le souhaitent) des domaines ducatifs, pdagogiques et thrapeutiques, afin de redynamiser le projet personnalis et valider les observations correspondant des interactions et des lieux diffrents (20). Une dynamique se renforce ainsi autour de la technicit des quipes (487) ; proposer une sensibilisation, des informations, voire des formations aux acteurs les plus habituels de lenvironnement du jeune (enseignant des classes voisines en cole ordinaire, association de parents dlves, chauffeurs de taxi, personnels garant des conditions htelires, personnels administratifs, etc.) (20) ; accorder une attention particulire aux relais lors du passage de la personne dun lieu daccueil un autre avec la participation de la personne et en collaboration avec sa famille : runion dquipes communes afin de dfinir le passage de relais, visites, partages dinformations (prise en compte du parcours antrieur de la personne accueillie, intgration progressive avec appui de lquipe qui passe le relais selon les vnements et selon la demande, etc.) (2,20,478).
Avis complmentaires des membres des groupes de travail Les membres du groupe de pilotage soulignent limportance dassocier les personnes ou leurs reprsentants lgaux au recueil et au partage des informations les concernant et de valoriser notamment lexpertise des aidants dans lapprciation des besoins de leurs proches. Le groupe de pilotage rappelle que la cohrence du projet de lenfant/adolescent est notamment assure par les modalits de travail de lquipe dinterventions (synthse, temps de reprise, valuations, laboration et reformulation ou adaptation en lien avec la famille du projet, etc.). La vrification de ladquation entre objectifs et interventions et la cohrence et la complmentarit des interventions des professionnels qui interviennent auprs de lenfant est assure par la mise en commun de leur observation clinique (ducative, thrapeutique, etc.) et de leurs bilans dans les diffrents domaines de fonctionnement, notamment lors des runions de service hebdomadaires. Le lieu par excellence est la runion de synthse (a minima annuelle et davantage si ncessit), qui permet de dcider des ajustements ventuels ncessaires. Le groupe de pilotage insiste sur limportance de sappuyer sur un outil de transmission et de suivi qui accompagnera lenfant/adolescent tout au long de son parcours dans linstitution. Les membres du groupe de pilotage soulignent galement lintrt dans le travail avec les partenaires extrieurs de sappuyer sur des supports de communication adapts et formaliss comme des fiches de transmission standardises (lments sur la biographie, parcours de prise en charge notamment outils de communication, etc.). Le nouveau certificat mdical adopt pour les MDPH leur semble une bonne base de transmission des informations entre mdecins de structures diffrentes. Le dossier mdical personnel dont le dveloppement sur le plan national a dbut en 2011 pourrait terme tre un support complmentaire pour favoriser la coordination, la qualit et la continuit des soins, gages dun meilleur suivi mdical de lenfant/adolescent95. Lors de la phase de lecture et de consultation publique, une nouvelle proposition a t faite sagissant spcifiquement des modalits dchanges avec la MDPH. A t soulign cette occasion tout lintrt de sappuyer, dans les changes avec la MDPH, sur les items de description des dficiences, des activits, de la participation et de l'environnement de la personne avec TED, en lien avec la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la sant enfants adolescents (CIF-EA), dans la mesure o le guide dvaluation des besoins de compensation des personnes handicapes (GEVA), qui constitue loutil national de rfrence des quipes pluridisciplinaires des MDPH pour lvaluation de la situation et des besoins de compensation des personnes en situation de handicap sappuie sur les items de la CIF (494). Cest un outil de recueil et de mise en commun des diffrentes dimensions de lvaluation reues ou directement construites par les membres de lquipe pluridisciplinaire de la MDPH. Il facilite la mise en commun dinformations entre professionnels et permet de prparer le plan personnalis de compensation. Cette proposition est apparue en accord avec lensemble des dbats (cf. chapitre relatif lvaluation du dveloppement de lenfant/adolescent). Des runions rgulires sur le projet personnalis de lenfant/adolescent doivent galement tre organises avec les partenaires (au moins une fois par an).
95
http://www.dmp.gouv.fr/web/dmp/accueil-espace-patient consult le 20 dcembre 2011.
Recommandations de la HAS et de lAnesm Un projet personnalis cohrent et englobant souvent diverses modalits dinterventions ne peut se passer dune coordination forte, dchanges continus entre professionnels dans le cadre dune communication souple et transversale en interne comme en externe. Il est recommand de veiller particulirement aux modalits de transmission dinformations et dchanges, tant en interne quen externe, qui doivent se faire dans le respect des dispositions de larticle L. 1110-4 du Code de la sant publique, relatif au secret professionnel. Dans les changes entre professionnels de sant, il est recommand de recourir la classification de rfrence des TED, cest--dire la classification internationale des maladies 10e dition (CIM-10). Dans les changes entre les professionnels et la MDPH, il est recommand de recourir aux items de description des dficiences, des activits, de la participation et de l'environnement de la personne avec TED, en lien avec la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la sant enfants adolescents (CIF-EA). Il est recommand dapporter, au sein dune quipe, un soin particulier lorganisation des temps de travail collectifs (runions de service, synthses, analyses de pratiques professionnelles, etc.). En cohrence avec les dispositions du Code de laction sociale et des familles (art. D 31237) et du Code de la sant publique (art. L 1111-7 et L 1111-8) relatives au dossier de lenfant/adolescent, il est recommand aux professionnels de lquipe dinterventions de tenir jour le dossier de lenfant/adolescent et de procder son actualisation tous les mois, afin que les professionnels de lquipe puissent y trouver notamment : les diffrentes valuations effectues ; le projet personnalis de lenfant/adolescent ; les comptes rendus des runions de synthse ; les comptes rendus mensuels rguliers des suivis ducatifs, rducatifs, thrapeutiques et pdagogiques ; les bilans du projet personnalis ; le projet personnalis de scolarisation (PPS) de lenfant/adolescent, les comptes rendus des valuations ralises par lquipe ducative de ltablissement o il est scolaris et les comptes rendus des runions de lquipe de suivi de la scolarisation (ESS) ; la liste des personnes rfrentes et leurs coordonnes. Par ailleurs, afin dassurer la continuit de laccompagnement propos lenfant/adolescent lorsque lquipe qui assure son accompagnement est amene changer, il est recommand dtre attentif transmettre, sauf opposition des parents, les lments dinformations essentiels la comprhension de son fonctionnement et de son parcours, et notamment : un rsum des conclusions de la premire valuation ; des donnes sur lhistoire et sur le parcours de lenfant/adolescent (diagnostic, quipes qui ont assur son suivi, scolarisation, etc.) ; le dernier bilan et les bilans intermdiaires qui paraissent utiles la comprhension du parcours de lenfant/adolescent (ge auquel lenfant a t adress une quipe pour la premire fois, scolarisation en maternelle, etc.) ; le dernier projet personnalis et son bilan ; les traitements mdicamenteux ; toute information utile lquipe qui prend le relais (code de communication, etc.). Il est recommand, par ailleurs, que chaque intervenant ralise une observation plus cible sur les comptences, les modes relationnels ou les particularits de lenfant/adolescent pour complter les valuations et le projet personnalis. Les lments du dossier mdical sont remis au mdecin de ltablissement ou du service daccueil avec laccord des parents.
Il est recommand de mettre en place et de faire vivre un cahier de liaison entre les parents, leur enfant et les intervenants (cole, Sessad, hpital de jour, etc.). Ce cahier accompagne lenfant au quotidien et regroupe les informations pratiques que les diffrents intervenants et les parents jugent utile de partager (emploi du temps de lenfant, dcalage de rendez-vous ou absence dun intervenant, etc.). Il est recommand de permettre aux professionnels concerns extrieurs de participer la mise en uvre du projet personnalis de lenfant/adolescent dans le respect de la lgislation en vigueur sur le secret professionnel. Le respect de la confidentialit de certaines informations, de lintimit des personnes comme des rgles dontologiques propres certaines professions doit tre garanti dans le cadre du travail partenarial. Seules les informations utiles la comprhension de la situation et du fonctionnement du jeune, indispensables la qualit de laccompagnement car permettant au professionnel dadapter sa pratique, doivent tre partages (proportionnalit des informations). Le cadre partenarial dfini devra prciser le caractre des informations relatives aux situations des personnes utiles aux diffrents professionnels et leurs modalits de transmission. Lenfant/adolescent et/ou ses parents doivent tre informs des dmarches effectues auprs des diffrents partenaires et des informations qui leur sont transmises. Leur accord doit tre pralablement sollicit. 6.2.4 Qualit des liens et du partenariat entre services et tablissements sur un territoire donn
Constat dordre gnral

Analyse de la littrature
Un projet personnalis, cohrent et englobant souvent diverses modalits dintervention, ne peut se passer dune coordination forte, dchanges continus entre professionnels et donc dun vritable partenariat entre services et tablissements sur un territoire donn. Ce type de collaboration est de nature favoriser la continuit de laccompagnement, sur la base de connaissances communes sur lautisme et les autres TED et de pratiques partages entre les secteurs sanitaire, social, mdico-social, scolaire et des loisirs et au fil des diffrentes tapes de la vie. Les partenariats apparaissent comme un des moyens de mieux rpondre aux besoins des personnes avec TED (27). Il faut, en effet, souligner limportance de prendre en compte les connaissances de tout lentourage au sens large pour avoir une reprsentation aussi prcise que possible des comptences et difficults de la personne : famille, cole, lieux daccueil spcialiss, professionnels libraux, etc. (495). Les partenariats avec les quipes ducatives (crches, halte-garderie, IME, etc.), pdagogiques (scolarisation individuelle, CLIS et ULIS, CFA et CFAS, etc.), avec le monde du travail (ESAT et milieu ordinaire) et de linsertion sociale permettent aux diffrents ges de la vie un tayage crucial et garantissent un parcours plus harmonieux (20). Les prises en charge des enfants avec autisme, indpendamment de lhistoire propre chaque lieu de soin, de son organisation et de ses liens avec les rseaux locaux, voluent vers des systmes ouverts o il nexiste pas une institution ayant une matrise totale de la prise en charge mais un partenariat, sans cesse renouveler, entre action de soin, ducative et pdagogique (485). Lautisme souligne de manire particulirement aigu certaines questions et notamment la complmentarit indispensable de la dimension du soin avec la pdagogie pour les enfants et laccompagnement mdico-social et social lorsquil sagit de personnes adultes. Malgr le
retard important [], lautisme a permis de dvelopper des cooprations exceptionnelles entre institutions de soins et mdico-sociales, mais aussi parfois avec lcole, du moins lorsque celle-ci se donne les moyens de former ses enseignants et accepte de cooprer avec des professionnels qui lui sont trangers, comme cela se passe dans dautres pays, et quelle ne se contente pas de proposer des auxiliaires de vie scolaire qui ne devraient tre "quun plus" (496). Une collaboration relle entre les composantes thrapeutiques, ducatives et pdagogiques sous lgide des parents est ncessaire et permet de raliser des avances notables dans la prise en charge gnrale de lenfant. La qualit des liens entre tous les intervenants doit donc faire lobjet de toutes les attentions des responsables de chacune de ces quipes complmentaires. On comprend que les perspectives qui semblaient bloques, il y a peu encore, souvrent maintenant sur des hypothses qui vont enfin permettre des convergences et des travaux uvrant chacun dans leurs domaines respectifs pour une rflexion commune (54). Un certain nombre de tmoignages insistent galement sur limportance du respect et de la reconnaissance des comptences et du champ dexercice de chaque profession concerne comme celle de laptitude conserver une capacit dinitiative dans le respect de la pratique des autres et des logiques dintervention et de fonctionnement propres chaque institution partenaire (2,477,479,493,497,498).
Le groupe de pilotage rappelle le caractre fondamental de garder un positionnement professionnel respectueux du rle des autres professionnels et souligne, cet gard, lintrt de dfinir avec prcision le rle de chaque acteur dun rseau. Spcificits propres aux principaux partenaires mobiliss autour du projet de lenfant
Les CRA et les quipes psychiatriques spcialises associes aux CRA. Analyse de la littrature
Lenjeu est dapporter aux quipes un surcrot de comptences, sans les dlgitimer, leurs propres yeux et ceux de la famille, afin quils puissent continuer leur tr avail sur la dure avec la confiance des familles (482,490). Aprs la circulaire du 8 mars 2005 relative la politique de prise en charge des personnes atteintes dautisme et de TED( Les CRA [] interviennent en complment et en cohrence avec laction de ces dispositifs (136)), le plan 2008-2010 prconise dans sa mesure 17-1 la mise en place, en lien avec le CRA notamment, dune coordination des professionnels intervenant en amont et en aval du diagnostic chez lenfant (quipes de psychiatrie infanto juvnile adressantes, units spcialises dvaluation et quipes de sant ou mdicosociales assurant la prise en charge) (9). Cette logique, qui dpasse les seuls troubles envahissants du dveloppement se retrouve dans la recommandation du Comit des ministres aux tats membres relative la dsinstitutionalisation des enfants handicaps et leur vie au sein de la collectivit : Certains enfants handicaps ont besoin dune assistance accrue dans divers domaines : soins de sant, aide sociale, dveloppement ducatif, assistance technique, soutien psychologique, aide la prise de dcision et la gestion de la vie quotidienne. Ils ont par ailleurs besoin quon les aide nouer et entretenir des relations sociales, et sortir de lisolement et de lexclusion sociale. Une coordination spcialise entre les professionnels et les organismes, notamment pour les enfants handicaps qui ont besoin dun soutien considrable et dune
assistance intensive, devrait tre prvue. Afin de parvenir un juste quilibre entre une assistance gnrale et une assistance spcialise, des centres dexcellence, encourageant les partenariats entre les prestataires de services, les ONG, ainsi que les instituts de recherche et denseignement, devraient tre crs et financs convenablement en vue : de focaliser les comptences existantes sur les handicaps et les troubles graves, complexes ou rares, notamment ceux qui engendrent des besoins particulirement difficiles satisfaire ; daider les prestataires ordinaires de services dducation, de soins de sant et de services sociaux laborer et mettre en uvre des programmes dassistance spcialiss ; damliorer le travail en partenariat pluridisciplinaire ; de faire connatre les travaux de recherche et dtoffer les lments dapprciation sur lesquels fonder la mise en pratique, grce au travail des centres dexcellence nationaux et internationaux et aux programmes universitaires affilis ; dassurer ou de faciliter laccs aux conseils, aux informations, lassistance socio-psychologiques, et des services de sant spcialiss multidisciplinaires pour les enfants handicaps et leur famille (499). Un certain type de montage peut faire exister un lien actif sinon fonctionnel entre CRA et institutions sanitaires ou mdico-sociales bas sur les lments dappui (observations, valuations) qui schangent le plus tt possible dans la vie de lenfant. Certaines structures vont ainsi fonctionner comme initiatrices ou relais de lapprofondissement du diagnostic (services de soins, CAMSP SESSAD, quipe de soins en IME en lien avec les parents, parfois les enseignants, etc.), prenant en compte la ncessit de se concerter le plus tt possible pour mettre en uvre un plan de service (il nest en effet pas vraiment possible dattendre que la MDPH sappuie sur des indications issues du passage de lenfant en CRA pour dterminer le plan de services avec les parents ; dautant que ceux-ci sont en premire ligne et ont besoin dtre rapidement conforts) (20). Cette dlicate articulation ne va nanmoins pas de soi. Les diffrents centres rgionaux d'valuation diagnostique des troubles autistiques ont dvelopp un socle commun de bilan clinique (CARS, ADI, ADOS, bilan psychomoteur, bilan orthophonique et bilan psychologique de niveau de dveloppement), permettant de confirmer le diagnostic clinique, l'intensit des troubles et un profil clinique. La cration de ces centres a eu pour effet d'interroger, en retour, les quipes de prise en charge, sur leur propre modalit de diagnostic et de bilan. Par ailleurs, le bilan d'valuation du centre rgional est transmis aux parents et l'quipe de prise en charge de proximit ou s'effectue de plus en plus souvent, lors d'une runion regroupent des reprsentants du centre rgional d'valuation, du service de prise en charge et les parents de l'enfant, pouvant de manire diverse interfrer dans l'alliance entre les parents et l'quipe de proximit. En effet la configuration du dispositif d'valuation, centre de rfrence rgional rattach un service universitaire, place, de fait, les parents dans lattente dun discours dexpertise sur les troubles de leur enfant, venant dans les reprsentations parentales en parallle voire en opposition avec le discours de lquipe de prise en charge, en particulier, si le domaine des modalits de la prise en charge est abord. Cette question relativement rcente demande un travail de collaboration, de connaissance et reconnaissance rciproque qui doit voluer sous les auspices dune clarification des missions des uns et des autres dans le but daider les enfants et les parents (485). Les tmoignages qui figurent dans lenqute qualitative mene dans le cadre de la mesure 28 viennent confirmer ce constat (27). Les CAMSP travaillent en relation avec les CRA. Le CRA est situ en amont, lorsq uil est lorigine de diagnostics et oriente vers le CAMSP pour un accompagnement global et pluridisciplinaire prcoce. Il peut galement tre contemporain, lorsque le CAMSP sollicite le CRA pour raliser des bilans complmentaires en vue dun diagnostic ou pour affiner le
diagnostic et mieux rpondre aux troubles graves du dveloppement pour des enfants chez lesquels des TED sont reprs ou prsums. Lobjectif est alors dapporter une comptence technique qui vient se greffer sur un projet prexistant (500).
Le groupe de pilotage insiste sur le caractre variable des modalits de collaboration avec les CRA sur le territoire, ainsi que sur leur niveau dintervention : les CRA ont avant tout une mission de diagnostic de seconde intention (cf. chapitre 3) et ont un rle de formation, dinformation et de recherche. Le diagnostic doit et peut tre ralis par les quipes hospitalires de premire ligne (17), qui sont les plus mmes dassurer le lien avec la prise en charge ultrieure.
Acteurs mdico-sociaux et psychiatriques de la prise en charge de proximit Analyse de la littrature
La circulaire du 8 mars 2005 (136) indique Le dveloppement des collaborations entre les quipes de psychiatrie et celles relevant du mdico-social, dans le respect de leur rle respectif, constitue un enjeu majeur. Si les orientations nonces dans cette partie impliquent directement et spcifiquement les tablissements publics et privs PSPH ayant dvelopp des activits de psychiatrie, il conviendra dassocier autant que possible et en fonction de loffre sur chacun des territoires concerns, les tablissements privs et professionnels libraux. [] En ce qui concerne lhospitalisation psychiatrique, quil sagisse dhospitalisation de jour ou dhospitalisation complte, elle doit trouver une juste place, dans la palette de soins, pour des temps qui sont dtermins dans le cadre dun projet densemble labor pour chaque personne, en accord avec sa famille et en coordination avec les quipes mdico-sociales qui laccompagnent. Elle na pas vocation se substituer, comme cest le cas trop souvent, linsuffisance de loffre mdico-sociale, mais elle doit rpondre aux besoins dhospitalisation des personnes, y compris celles qui sont accueillies en structure mdico-sociale. Il importe par ailleurs de rappeler que lhospitalisation, comme les autres modalits de soins, peut tre ralise de faon squentielle et conjugue avec toute autre forme de prise en charge mdico-sociale. Lhospitalisation dune personne atteinte de TED suppose une organisation particulire des soins laissant place la continuit du projet ducatif spcifique, un cadre conu pour ces personnes, et un personnel adapt . La question de la rpartition des responsabilits pour la prise en charge de proximit, audel du diagnostic et des valuations, ne trouve pas une rponse claire dans le Plan Autisme. Il n'est toujours pas dit selon quels critres l'appui thrapeutique ncessaire l'enfant avec TED devrait tre assur par une quipe de pdopsychiatrie ou par une quipe du mdico-social, en consultation, soins ambulatoires et prises en charge temps partiel. On sait que l'ensemble des structures est concern par l'impratif de continuit en amont et en aval du diagnostic. Les tendances actuelles, au moins dans notre rgion, taient d'tablir un relais avec le mdico-social ds que l'enfant pouvait bnficier d'activits structures en groupe, et d'autant plus tt que la scolarisation l'Education nationale ne pouvait pas tre assure. Les services de psychiatrie se trouvaient donc dans la mise en place du projet thrapeutique avec les parents, dans les premires interventions trs individualises et en rapport avec le processus autistisant. Ils restaient en ligne pour les moments de crise. A contrario, les institutions mdico-sociales intervenaient dans la rgularit et la dure, avec des moyens ducatifs renforcs et pouvaient tre assurs du soutien des services de pdopsychiatrie. Le Plan Autisme ne parat pas aller dans ce sens, puisqu'il encourage les CAMSP et les CMPP prendre une place plus importante dans les traitements prcoces et qu'il prconise la cration de SESSAD pour les trs jeunes enfants. Mais il n'met aucune limitation sur les prises en charge par les services de psychiatrie, en dehors de l'hospitalisation complte qui ne doit pas tre ralise par dfaut. Il est important que sur ce point aussi, dans notre rgion, une concertation entre structures concernes puisse avoir
lieu, afin d'assurer une cohrence lisible au rseau de prise en charge, aussi bien pour les parents que pour les professionnels de premire ligne et pour les dcideurs (490). Dans ce long parcours de prise en charge, souvent interviennent alternativement ou en complmentarit une unit de pdopsychiatrie et un tablissement du secteur mdico-social. Cette complmentarit est permise par ce qui unit ces deux entits savoir lide quune prise en charge doit se concevoir dans une globalit, par une analyse du symptme et de ses consquences sur lensemble du sujet. La complmentarit est issue aussi de ce qui diffrencie les deux entits savoir : la pdopsychiatrie qui se centre sur les fonctions du sujet et le mdico-social qui se centre plus sur la relation sociale et ladaptation du sujet. Cette articulation peut tre institutionnalise par des conventions dtablissements ou individuelle au cas par cas (485).
cole (annexe 8) Analyse de la littrature
Le partenariat avec les tablissements scolaires apparat comme le plus dvelopp dans lenqute mene au titre de la mesure 28 du Plan Autisme 20082010 effectue auprs dtablissements et services sanitaires et mdico-sociaux de trois rgions franaises ( en routine dans 89 % des structures sanitaires et 49 % des structures mdico-sociales ) (27). La question de la scolarisation a pris une place de plus en plus importante avec le dveloppement de prises en charge temps partiel qui permettent notamment dassocier au projet thrapeutique un projet scolaire, permettant ces enfants ou adolescents daccder une socialisation, voire des apprentissages de qualit. La circulaire du 8 mars 2005 relative la politique de prise en charge des personnes atteintes dautisme et de TED privilgie la scolarisation en milieu ordinaire au plus prs du domicile des parents. Elle insiste nanmoins sur un certain nombre de points de vigilance auxquels il convient dtre attentif notamment sagissant du temps de frquentation hebdomadaire de lcole. Il convient de sassurer que celui-ci est suffisamment substantiel pour ne pas engendrer des difficults dadaptation de lenfant avec lenseignant et ses camarades de classe. Afin que lenfant puisse tirer profit dune scolarisation en milieu ordinaire, il importe de veiller ce quil bnficie en tant que de besoin, en complment des interventions prcites, de lappui dun service mdico-social ou sanitaire. Dans tous les cas, les enseignants qui ont la charge de lenfant ou de ladolescent prsentant des TED doivent pouvoir bnficier dune coute et dun soutien particulier rguliers par des professionnels comptents. Les manifestations de ce syndrome sont en effet particulirement difficiles concilier avec lexercice de lenseignement qui seffectue toujours dans un cadre collectif et qui repose, pour une large part, sur les interactions que nouent les lves au sein de la classe (136). Le risque peut tre notamment pour lenfant mis dans une situation qui dpasse ses capacits de dvelopper des manifestations dangoisse qui conduisent une rgression de ses capacits cognitives et un dsinvestissement des processus de dcouverte. Lintgration tout prix peut se rvler une vraie exclusion quand les besoins ne sont pas spcifiquement reconnus (483,497,498). Le Plan Autisme 20082010, dans le contexte issu de la loi du 11 fvrier 2005, encourage promouvoir chaque fois que possible les parcours scolaires mixtes, en sappuyant sur les nouvelles dispositions relatives la coopration entre les tablissements scolaires et les tablissements mdicosociaux et sanitaires (501).
La recommandation du Comit des ministres aux tats membres sur lducation et lintgration sociale des enfants et des jeunes atteints de troubles du spectre autistique adopte le 21 octobre 2009 prconise la suite du diagnostic, lducation des enfants et des jeunes atteints de troubles du spectre autistique devrait se fonder sur des valuations personnalises identifiant les besoins et les points forts de chacun. Une attention particulire devrait tre porte lducation des jeunes enfants atteints de troubles du spectre autistique. Dans ce cadre, une sensibilisation des secteurs de la petite enfance ces problmes devrait tre envisage le plus prcocement possible.[] Les enfants et les jeunes atteints de troubles du spectre autistique devraient se voir proposer un enseignement spcifique en milieu ordinaire chaque fois que possible, ainsi que des opportunits dacquisition des comptences et dune capacit de comprhension leur permettant de sengager dans des situations dinclusion sociale.[] Diverses options non hirarchises devraient tre offertes en matire de scolarisation afin de rpondre aux besoins divers des enfants et des jeunes atteints de troubles du spectre autistique. Des aides et des possibilits dinsertion sociale devraient tre proposes pour toutes les situations rpondant le mieux aux besoins des intresss (474). LAnesm recommande de proposer des modalits daccompagnement vers et dans le milieu ordinaire (modes daccueil de la petite enfance, accueil prscolaire, scolarisation, professionnalisation, structures de loisirs) permettant la russite durable de lintgration et en, particulier de prparer les conditions de cette intgration en collaboration avec le milieu ordinaire, en prvoyant une priode dadaptation au nouvel environnement, en choisissant le moment et le rythme qui lui sont les plus propices. La place et le rle des professionnels du secteur social et mdico-social en tant quaccompagnateurs sont prciser, en lien avec les quipes des structures du milieu ordinaire. Elle prconise par ailleurs de mettre en place et dvelopper des partenariats actifs entre les tablissements denseignement et les tablissements mdico-sociaux, en particulier pour accompagner la scolarisation des enfants, adolescents et jeunes adultes avec TED (2). En outre, lintrt dorganiser des runions dinformation et de sensibilisation avec les quipes des tablissements scolaires et en particulier les enseignants sur les caractristiques reconnues chez lenfant avec autisme en situation dapprentissage est dvelopp dans un certain nombre darticles (structuration de lespace, du temps, adaptation de linformation, avec utilisation de supports visuels et fragmentation des tapes dapprentissage) (479,483). Les supports de ce partenariat sont notamment les dispositions et outils prvus dans le dcret n 2009-378 du 2 avril 2009 relatif la scolarisation des enfants, des adolescents et des jeunes adultes handicaps et la coopration entre les tablissements mentionns larticle L. 351-1 du Code de lducation et les tablissements et services mdico-sociaux mentionnes au 2 et 3 de larticle L. 312-1 du Code de laction sociale et des familles (138). Le cur en est larticulation du projet personnalis avec le Projet Personnalis de Scolarisation (PPS) (2). Lorganisation de la mise en uvre du PPS et son suivi sont assurs par lquipe de suivi de la scolarisation (ESS), anime par lenseignant rfrent. Cet enseignant, charg de veiller la continuit et la cohrence de la mise en uvre du PPS, assure larticulation de lESS avec lquipe pluridisciplinaire de la MDPH. Il lui transmet les lments du bilan de la mise en uvre du PPS ralis rgulirement par lESS, qui constitue une part essentielle de lvaluation de la situation et des besoins du jeune tout au long de son parcours de formation et peut venir prsenter les dossiers quil suit, notamment lorsquune volution notable est propose par lESS. Il contribue galement la transmission du PPS de lquipe pluridisciplinaire aux intervenants de terrain. Il sagit donc dun interlocuteur incontournable
des quipes mdico-sociales ou sanitaires qui assurent laccompagnement au quotidien de lenfant. Lenqute qualitative ralise dans le cadre de la mesure 28 du Plan Autisme sur la base de 223 questionnaires renseigns sur la base du volontariat par des enseignants ayant accueilli dans leur classe (75 % enseignaient en classe ordinaire et 25 % en classe adapte), un ou plusieurs enfants avec TED au cours de lanne scolaire 2008/2009 (soit au total 427 lves : 181 en classe ordinaire et 246 en classe adapte) met en vidence les lments suivants (27). Dans 21 % des classes ordinaires, les enseignants ont accueilli galement un ou plusieurs lves avec un autre handicap. Dans les classes adaptes, il y avait, selon les cas entre 0 et 30 lves avec un autre type de handicap. Dans les CLIS ou ULIS, le dispositif tait centr sur la scolarisation des lves avec TED dans 25 % des cas (7 CLIS ou ULIS spcifiques). Llve avec TED bnficiait dun PPS ou dun PAI96 dans 81 % des cas. Les amnagements la scolarit prvus par le PPS ou le Projet dAccueil Individualis (PAI) dont ont bnfici les lves avec TED sont lamnagement du temps scolaire (74 % des cas), des actions pdagogiques, ducatives, psychologiques, mdicales et paramdicales assures par des intervenants extrieurs (74 % des cas), la programmation adapte des objectifs dapprentissages (57 %) ou du matriel et des quipements spcifiques (12 %). Les autres amnagements cits par les enseignants (7 %) sont notamment lamnagement dun espace dans la classe avec des activit s spcifiques ou encore une aide aux devoirs la maison. Un auxiliaire de vie scolaire individuelle (AVS-i) a t affect auprs de llve avec TED dans 75 % des classes. Laide apporte concernait le suivi des tches scolaires (67 %), la facilitation des relations avec les autres lves (51 %), lorganisation du travail (46 %) et/ou une aide sur le plan matriel (39 %). Les autres types daide cits par les enseignants (23 %) sont essentiellement la gestion des troubles du comportement, lautonomie personnelle et la canalisation de lattention et de la concentration. Pour 2 % des enseignants rpondants, lAVS na apport aucune aide lenfant. Pour les lves scolariss en CLIS ou en ULIS, lemploi du temps incluait des temps de frquentation dune classe ordinaire dans 84 % des cas : plusieurs fois par semaine (61 %), une fois par semaine (32 %) ou moins dune fois par semaine (7 %). Les objectifs de ces temps taient dabord la socialisation (79 %), puis les apprentissages fondamentaux (49 %) et lacquisition de connaissances et comptences disciplinaires (42 %). Des runions de lESS ont t organises dans 96 % des cas des frquences variables : une fois par an dans 27 % des cas, deux fois dans 44 % des cas, 3 fois par an dans 26 % des cas ou plus de trois fois par an dans 3 % des cas. 73 % des enseignants ont eu des contacts ou collaborent avec des professionnels extrieurs lducation nationale intervenant dans la prise en charge : service hospitalier, CMP, hpital de jour (36 %), professionnels en libral, principalement orthophoniste (22 %), Sessad (19 %), CMPP (8 %), autres (14 % englobant les enseignants exerant dans une unit denseignement dtablissement sanitaire ou mdico-social, les CAMSP, les CRA, les associations de famille ou la MDPH). Le manque de connaissance sur lautisme et les adaptations ncessaires est la principale difficult cite par les enseignants ayant rpondu lenqute (71 %). Aussi, sils jugent lexprience enrichissante, les enseignants font tat dun manque de formation (2/3 nont pas reu de formation sur lautisme), mais aussi dun manque de
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Projet dAccueil Individualis : le PAI concerne les lves atteints de troubles de la sant voluant sur une longue priode sans reconnaissance de handicap. HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 327
soutien et dinterlocuteurs et plus gnralement dun sentiment disolement et de frustration.

Le groupe de pilotage insiste nouveau sur la ncessit doffrir lenfant/adolescent un projet coordonn dinterventions temps plein. cet gard, les statistiques existantes ne fournissent quune image partielle de la scolarisation des enfants et adolescents en situation de handicap. Celles-ci devraient tre affines, afin de permettre de prendre en compte le laps de temps durant lequel lenfant/adolescent est effectivement scolaris. Le groupe de pilotage insiste, par ailleurs, sur le fait que la scolarisation doit tre accompagne. Elle ncessite des moyens humains et financiers consquents. Il souligne la ncessit, ds lors que lenfant/adolescent est accompagn par un AVS-i, que celui-ci ait reu une formation relative aux TED. Les personnes avec TED, les reprsentants dassociations de parents et les professionnels consults par le groupe de pilotage insistent sur le besoin darticuler le travail des professionnels des secteurs sanitaires et mdico-sociaux avec ceux de lducation nationale, ainsi que sur le travail de sensibilisation encore important effectuer auprs des professionnels de lducation nationale, en particulier au niveau des collges et lyces. Les membres du groupe de pilotage soulignent, enfin, le fait que les troubles du comportement constituent un motif dexclusion trs frquent.
Partenariats avec les professionnels de sant extrieurs la structure Analyse de la littrature
Les personnes avec TED peuvent prsenter diffrents moments de leur parcours des besoins de soins ou de soutien psychologique soit du fait de leurs troubles envahissants du dveloppement, soit du fait de troubles intercurrents. Mme si la situation est sans doute diffrente pour les enfants et adolescents qui bnficient encore des points dentre et dappui hospitalier pdiatrique qui peuvent fonctionner en relais, en mdiation et en garant thrapeutique vis--vis des autres quipes hospitalires (mdecine, chirurgie) ou mdicosociales (20), des problmes majeurs daccs aux soins sont identifis et dcrits dans un certain nombre dtudes et de rapports publics (4,20,25). Laccs aux soins somatiques constitue une des mesures du Plan Autisme 2008-2010 (mesure 14) (9). Deux recommandations identifient plus particulirement cette thmatique. La recommandation no-zlandaise du ministre de la Sant et de lducation y consacre sa seconde partie et insiste sur le rle du mdecin gnraliste et du pdiatre (76). LAnesm recommande dtablir un systme dinformations et dobservations partages entre la personne, son entourage et lquipe concernant son tat de sant (tat bucco-dentaire, troubles du sommeil, de lappareil digestif, etc.), afin de faciliter le reprage prcoce des problmes de sant, qui sont souvent lorigine de comportements-problmes et de conduites de retrait. Elle recommande galement de rechercher les comorbidits habituelles de lautisme et autres TED et aussi les troubles particuliers lis au vieillissement, justifiant une attention particulire porte la dimension mdicale du projet personnalis, mais aussi de : mettre en uvre des apprentissages anticipant les situations de soins. Il sagit en premier lieu dapprendre la personne mettre des mots ou des images sur ses sensations, ses ressentis (chelles visuelles dintensit de la douleur) ou ses sentiments et de lui apprendre connatre et dsigner les diffrentes parties de son corps, ainsi qu rpondre des consignes simples, utiles lors dune consultation ;
un examen somatique rgulier permet de dceler rapidement des anomalies requrant des soins mdicaux ; informer le personnel mdical des particularits de la personne et de ses ventuels problmes de comportement au regard des actes effectuer et de se renseigner sur les conditions de la consultation, son droulement ; outre laccs aux soins primaires et spcialiss, permettre laccs aux dispositifs dducation la sant, de prvention, de dpistage, notamment par le biais de rseaux spcialiss lorsquils existent (par exemple, pour la prvention des problmes buccodentaires (20)) ; dans les cas o une hospitalisation savre indispensable, il est recommand de la prparer en collaboration avec les quipes mdicales (2).
Concernant le secteur sanitaire, il est souvent voqu la possibilit de mettre en place un partenariat qui consisterait tablir des conventions avec le secteur mdico-social. Un manque criant de certains professionnels et la difficult de recruter (notamment des pdopsychiatres, des orthophonistes et des professionnels du domaine paramdical en gnral) se fait aussi ressentir. ce sujet, des propositions de mutualisation des quipes de soins entre les tablissements et services mdico-sociaux ont t faites, c'est--dire mettre en place un partage des plateaux techniques (25). Le rapport de la Commission daudition remis en 2009 lissue de laudition publique sur laccs aux soins des personnes en situation de handicap insiste sur la coordination des acteurs et des projets de soins autour de la personne selon des formules rendant lisible un parcours de soins cohrent dans les territoires de sant en privilgiant les rponses de proximit, avec trois objectifs : lever les freins de laccs aux soins ; prvenir, informer et conseiller les personnes, assurer la continuit des soins. Cette coordination doit sexercer plusieurs niveaux : au sein des tablissements et services mdico-sociaux, entre les acteurs mdico-sociaux et les professionnels de sant extrieurs (par ex. : mise en place de consultations pluridisciplinaires), entre les quipes hospitalires et mdico-sociales, enfin en faveur des personnes domicile, dpourvues dun accompagnement appropri par leur mdecin traitant (4). La commission encourage en particulier les tablissements mdico-sociaux, prestataires de soins ou simples facilitateurs daccs aux soins, formaliser et mettre en pratique une dmarche globale de soins tant au niveau collectif dans le cadre du projet dtablissement quindividuel, notamment dans les documents de contractualisation rglementaires (contrat de sjour, projet personnalis, livret daccueil, etc.) et identifier dans les situatio ns complexes un coordonnateur parmi les intervenants mdicaux, paramdicaux ou sociaux. La circulaire du 8 mars 2005 relative la politique de prise en charge des personnes atteintes dautisme et de TED pointait dj la ncessit de prvoir des relations de collaboration avec les professionnels de sant pour lorganisation des soins des personnes accueillies : Il importe que les projets dtablissement ou de service sociaux et mdico-sociaux dcrivent les modes de collaboration prvus avec les professionnels de sant exerant en secteur libral (mdecins gnralistes et dentistes notamment) et avec les tablissements de sant (en psychiatrie notamment), que ces modes de collaboration soient conus ds llaboration des projets, et quils fassent lobjet daccords clairement tablis, par exemple sous forme de convention (136). Au-del des seuls tablissements et services mdico-sociaux, la mesure 14 du Plan Autisme 2008-2010 invite mettre en place dans les tablissements hospitaliers, des protocoles daccueil pour les personnes TED et au sein des tablissements mdico-sociaux accueillant des personnes autistes, des protocoles dorganisation de laccompagnement vers les soins.
Les conditions de participation des mdecins libraux ce type de dispositif doivent tre tudis (accueil, prise en charge, etc.) (9). cet gard, lenqute mene au titre de la mesure 28 du Plan Autisme 20082010 donne quelques lments de rponse sur la prise en compte de cette problmatique par les tablissements et services sanitaires et mdico-sociaux, qui accompagnent des enfants et adolescents avec TED. Ainsi, les rsultats de lenqute indiquent-ils que 75 % des tablissements et services interrogs ont mis en place des mesures pour suivre ltat de sant des enfants et adolescents avec TED quils accompagnent (68 % dans le sanitaire et 78 % dans le mdico-social). Ces mesures concernent les soins courants (73 %), la sant mentale (59 %), la sant bucco-dentaire (53 %) et /ou des actions de prvention (41 %). Les autres mesures voques sont des visites rgulires et systmatiques chez le gnraliste, la prsence dun mdecin gnraliste ou dun pdiatre dans ltablissement, et le travail en partenariat avec des professionnels de diverses spcialits somatiques (27). Diverses tudes (en particulier celles menes par lANCREAI en 2008 et le CREAI Centre en 2009) suggrent un certain nombre de rponses (20,25) : former les professionnels des tablissements et services la douleur, sa dtection : mission dobservation des professionnels dvelopper dans le cadre de format ions, de manire leur permettre dadopter une posture constante de vigilance (ceci tant rendu possible galement grce une connaissance des personnes autistes par les professionnels qui les accompagnent, notamment lorsquils le font depuis longtemps) ; mettre en place des pratiques systmatiques dcrits au sein des tablissements et services mdico-sociaux (garder trace des situations de douleur et de leurs manifestations) ; dvelopper des outils type fiche de liaison qui fournissent aux services hospitaliers notamment des indications sur le mode de communication de lenfant, les amnagements susceptibles de favoriser son confort et son apaisement, ses jeux favoris, ses objets familiers et laccompagnement et les traitements dont il bnficie habituellement ; financer les tablissements et services dans leur rle daccompagnement en hospitalisation des rsidents ; former les mdecins libraux lautisme et aux TED, et les sensibiliser laccompagnement des familles avant le diagnostic et pour lorientation (connaissance de loffre dquipement territorial) ; encourager les partenariats et conventions avec les mdecins libraux, les spcialistes (orthophonistes, dentistes, dermatologues, etc.) et les hpitaux. Lexistence dun rseau autisme incluant une dimension de sant peut constituer une garantie de plus grande personnalisation des soins (20). Enfin, la circulaire interministrielle du 27 juillet 2010 relative la mise en uvre rgionale du Plan Autisme 20082010 confie aux CRA et aux quipes hospitalires qui leur sont associes le soin de veiller ce que soient identifis au sein de chaque territoire de sant, des professionnels de sant intervenant dans le champ somatique, forms aux spcificits de lautisme et susceptibles de dlivrer des soins dans les conditions spcifiques requises (mesure 14 du Plan Autisme 20082010) (17).
Le groupe de pilotage insiste sur lintrt dorganiser des modalits de cooprations avec les professionnels ou structures de soins formalises par des conventions.
Il souligne limportance de lapprentissage des situations de soins encore assez peu mis en uvre, quel que soit le niveau cognitif de lenfant/adolescent. Suite la phase de lecture et de consultation publique, lintrt dinformer et de sensibiliser les intervenants extrieurs qui interviennent ponctuellement au sein des tablissements et services aux spcificits des TED et leur impact dans les interactions avec les personnes a t soulign, proposition pertinente et en cohrence avec les dbats en runion, qui a donc t intgre. Recommandations de la HAS et de lAnesm communes au paragraphe 6.2.4 Lorsquune institution mdico-sociale prend le relais dune institution sanitaire (et rciproquement), il est recommand, en accord avec les parents, de conserver la permanence dun lien avec un rfrent mdical et/ou social le temps ncessaire. Il est recommand aux professionnels libraux de se rapprocher des autres professionnels qui accompagnent lenfant/adolescent de faon concomitante leur intervention (et rciproquement) ou du CRA si ces professionnels libraux interviennent seuls auprs de lenfant. Dans le cadre dun travail en rseau, il est recommand de formaliser les modalits du partenariat (dfinition du cadre de travail, modalits de rencontre, temps ddis lexamen de situations individuelles et la rgulation du partenariat, stabilisation des lieux et horaires dintervention, engagement sur la qualit des pratiques, etc.) et de d terminer le professionnel et la structure qui coordonnent le projet, susceptibles de varier selon lvolution de la situation de lenfant/adolescent. Il est recommand aux quipes dinterventions de sappuyer dans ces dmarches sur les CRA. Outre leurs missions dinformation, de formation ou de recherche qui leur confrent un rle particulier au sein de lensemble des institutions et lgard des professionnels, les CRA ont galement pour mission de favoriser et de contribuer lmergence de partenariats, ainsi qu lorganisation dun rseau, et de participer son animation. Il est recommand dorganiser des runions dinformation et de sensibilisation avec les quipes des tablissements scolaires et en particulier avec les enseignants sur les caractristiques des enfants/adolescents avec TED et les amnagements susceptibles de faciliter leur apprentissage (structuration de lespace, du temps, adaptation de linformation, avec utilisation de supports visuels et fragmentation des tapes dapprentissage, etc.). Il est galement recommand dinformer et de sensibiliser les intervenants extrieurs qui interviennent ponctuellement au sein des tablissements et services aux spcificits des TED et leur impact dans les interactions avec les personnes. Il est recommand de mettre en place des protocoles daccueil pour les personnes avec TED dans les tablissements hospitaliers et des protocoles dorganisation de laccompagnement vers les soins au sein des tablissements mdico-sociaux accueillant des personnes avec TED. Les collaborations entre secteur sanitaire et secteur mdico-social doivent, par ailleurs, tre favorises. Lorsque lquipe pluridisciplinaire de ltablissement ou du service qui assure les interventions auprs de lenfant/adolescent ne dispose pas de mdecin, il est recommand que le coordonnateur sassure que lenfant/adolescent bnficie dun examen mdical tous les ans et chaque fois que ncessaire auprs dun praticien choisi par ses parents.
6.3 Situations ou priodes qui mritent une attention accrue.

6.3.1 Articulation entre acteurs du diagnostic et acteurs de lintervention
Analyse de la littrature Cette articulation troite mais dlicate est organiser entre quipe responsable du diagnostic et quipes responsables de laccompagnement. Larticulation des investigations
complmentaires avec lensemble de la dmarche diagnostique et le processus de prise en charge fait lobjet dune attention particulire dans les recommandations formules en 2005 par la FFP. Il y est fortement recommand que les diffrentes investigations fassent lobjet dune collaboration troite et que les quipes responsables du diagnostic et des interventions thrapeutiques et/ou ducatives soient associes aux investigations complmentaires et informes de leurs rsultats. La mise en place de staffs multidisciplinaires est encourage. Les investigations complmentaires doivent faire lobjet de comptes-rendus oral et crit destins aux parents et aux professionnels. Leur ralisation ne doit pas retarder la mise en place dinterventions. Elles nen sont pas le pralable. Elles nont pas besoin dtre effectues dans le mme temps (31). Les autres recommandations, plus gnrales, prconisent une intervention prcoce en liaison avec le diagnostic prcoce. Diverses enqutes de pratique insistent, elles aussi, sur le fait que des contacts doivent stablir entre quipes qui effectuent le diagnostic et professionnels qui participent laccompagnement (20,25,485). Enfin, outre larticulation immdiate des valuations ralises avec des prconisations dinterventions, lAnesm recommande que les tablissements et services ralisant des valuations collaborent avec les tablissements et services daccueil et daccompagnement, pour les aider ajuster les interventions aux besoins et attentes de la personne mais aussi avec la MDPH dans lobjectif du plan personnalis de compensation (PPC) (2). Avis complmentaires des membres des groupes de travail Le groupe de pilotage souligne que les listes dattente des CRA, les dlais dinstruction des dossiers par la MDPH et les listes dattente dans le secteur mdico-social retardent les prises en charge qui devraient se faire le plus prcocement possible. Ces dlais dattente, pour linstruction des dossiers en MDPH, ainsi que pour lentre effective dans un tablissement ou service mdico-social sont confirms par un rcent rapport de lIGAS relatif au bilan du fonctionnement et du rle des maisons dpartementales des personnes handicapes (502). La MDPH est rarement le premier interlocuteur des familles, bien quelle ait un rle fondamental, en particulier pour lorientation vers un service ou un tablissement mdicosocial. Au travers notamment de llaboration du PPC, elle participe la cohrence des interventions. Les membres du groupe de pilotage soulignent limportance de mettre disposition de la MDPH lexpertise sur lautisme et les TED dont disposent les CRA, mais aussi la connaissance fine de la situation des enfants et adolescents accompagns par les structures dinterventions quelles quelles soient. Il convient en loccurrence de fournir la MDPH, notamment loccasion de la rvision ou du renouvellement dune orientation, des lments de bilans facilement exploitables pour elle avec ses propres outils danalyse, et en particulier le guide dvaluation des besoins de compensation de la personne handicape (GEVA). Une transmission dinformation de nature et de niveau appropri la situation du jeune constitue, en effet, un apport fondamental lvaluation de sa situation et de ses besoins par la MDPH. Sagissant des CRA, les membres du groupe de pilotage rappellent que ceux-ci nont pas pour mission de participer lvaluation de tous les enfants/adolescents avec TED. Les CRA sont, en effet, positionns par la circulaire du 27 juillet 2010 comme des structures de recours intervenant, sagissant de leur mission de diagnostic et dvaluation, pour les cas complexes et sujets discussion (17). Ils observent, tout comme les professionnels et reprsentants dassociations de parents, dont le groupe de pilotage a recueilli lavis, que
certaines quipes ont tendance externaliser vers les CRA le diagnostic et son annonce, moment complexe grer avec les familles. Cette pratique contribue allonger les dlais de prise en charge. De mme, certaines pratiques de MDPH consistant ne considrer comme valables que les diagnostics effectus par les CRA ou les certificats valids par eux sont juges tout fait inappropries par le groupe de pilotage. Recommandations de la HAS et de lAnesm De faon gnrale, lorsquune quipe ou un professionnel sont amens intervenir ponctuellement pour une valuation initiale ou complmentaire, il est indispensable quils sarticulent avec lquipe dinterventions. Il est recommand dassocier les quipes et professionnels responsables des interventions thrapeutiques et/ou ducatives aux investigations complmentaires, ainsi qu lannonce du diagnostic et linformation des rsultats dvaluations ultrieures sollicites (mise en place de staffs communs, compte rendu oral et crit aux parents comme aux professionnels, etc.). Un travail en rseau est donc ncessaire. 6.3.2 Priodes et situations de transition en gnral
Analyse de la littrature Les priodes et les situations de transition, quelles soient lies lenfant/adolescent ou au dispositif de prise en charge sont identifies comme mettant en difficult professionnels et familles et comme mritant, de ce fait, une attention accrue. Les personnes avec autisme et autres TED, tant particulirement sensibles aux changements, il convient, en effet, daccorder une attention importante toute situation de transition, aussi bien dans leur quotidien, que dans leur parcours de vie. Le Comit des ministres aux tats membres, dans sa recommandation du 3 fvrier 2010relative la dsinstitutionalisation des enfants handicaps et leur vie au sein de la collectivit, insiste sur la prise en compte daspects essentiels, tels que laccs diverses mesures offrant aux familles un temps de rpit pour viter les situations de crise, la continuit des services et lanticipation des priodes de transition (enfance/adolescence, priode prscolaire/scolaire et scolaire/adulte) (499). Sur les 17 recommandations de bonne pratique identifies (cf. annexe 10, tableau 10-1), trois formulent des recommandations spcifiques relatives la prise en compte de ces priodes de transition dites risque (2,60,76). Afin dassurer la continuit dans ces moments de transition, lAnesm recommande, de prparer le passage de la personne dun lieu daccueil un autre avec une attention particulire (visites, partages dinformations, intgration progressive, etc), avec sa participation et en collaboration avec sa famille. Elle recommande galement dassurer la continuit de laccompagnement mis en place et des outils choisis, dans la mesure o ils restent adapts aux besoins de la personne. Cela suppose que le relais entre quipes se fasse dans une dmarche douverture, centre sur la singularit de la personne et de sa trajectoire (2). Les recommandations cossaises prconisent une collaboration des familles et des quipes, afin de rduire limpact des transitions et recommandent, lors de ces priodes, linstitution ou le renforcement dun travail social auprs des familles (60). Avis complmentaires des membres des groupes de travail Le groupe de pilotage souligne galement la difficult pour lenfant/adolescent de sadapter aux changements de professionnels, do limportance de la prparation des changements,
dune intgration progressive avec accompagnement dune personne de rfrence (ce qui est encore parfois refus par certaines institutions). Les personnes avec TED auditionnes par le groupe ont insist sur le caractre primordial de la cohrence pour les personnes avec TED : le changement est possible, ds lors quil est expliqu, anticip et compris. 6.3.3 Priode charnire du passage lge adulte et du changement de mode de prise en charge, qui y est li
Analyse de la littrature Un certain nombre denqutes de pratique qui ont recueilli lavis de parents denfants avec TED sur les dispositifs existants et le parcours de leur enfant ont mis en vidence la souffrance lie aux ruptures dans les parcours de vie mais aussi lexistence de moments charnires dans la trajectoire de leurs enfants. Est voque en particulier la difficult des changements de modes daccueil a fortiori lors du passage du domicile ou dun tablissement enfant un tablissement adulte (25). Des tudes notent le passage dune prise en charge majoritairement en semi-internat en structure mdico-sociale ou en suivi ambulatoire (CMPP, CAMSP, SESSAD) qui tend rapprocher les jeunes avec autisme ou TED de leur lieu de vie ordinaire (sauf dans certains dpartements) une situation qui sinverse compltement au passage lge adulte, o laccueil se fait principalement en structures dhbergement (foyers dhbergement, foyers de vie, FAM, MAS), le demi-pensionnat ou lexternat tant peu rpandus concernant laccueil des adultes (23,24,26). Ltude mene en Aquitaine en particulier met en vidence que plus de la moiti des jeunes adultes avec TED (moins de 25 ans) sont en hospitalisation complte ds la sortie du suivi en pdopsychiatrie, alors que ce mode de prise en charge ne concernait que trs peu d'entre eux auparavant ( peine 5 % des 16 ans et plus encore suivis en psychiatrie infantojuvnile). Les auteurs, mme sil est impossible de dire si cette hospitalisation complte correspond un rel besoin ou tient davantage labsence de rponses possibles en psychiatrie gnrale ou en structures mdico-sociales adaptes, sinterrogent sur la difficult grer cette transition et sur laccompagnement sanitaire proposer ces jeunes adultes et les modalits de transition entre psychiatrie infanto-juvnile et psychiatrie gnrale (23). Ce passage, qui reprsente trs souvent une fracture dramatique dans les prises en charge, sortait du cadre de ltude de cohorte mene en le-de-France entre 2002 et 2007. Nanmoins, ses auteurs notent que, dans la mesure o le mdico-social poursuit son accompagnement jusqu 20 ans, voire au-del (amendement Creton ou drogation), et que le secteur sanitaire adulte intervient rarement avant 20 ans, professionnels et familles sont conduits, pour viter les ruptures, privilgier par choix ou par prcaution une filire mdicosociale qui prsente une garantie de prennit aux dpens parfois de la poursuite en secteur de psychiatrie gnrale de prises en charge diversifies, plurielles, articules ralises antrieurement en intersecteur de psychiatrie infanto-juvnile (491). Ces diffrentes tudes dveloppent un certain nombre de propositions : favoriser la transition en souplesse dun tablissement lautre (en particulier lorsque lusager passe dune structure pour enfants une structure pour adultes) en dveloppant notamment les stages courts pralables lentre dans un nouvel tablissement (25) ; dialoguer davantage entre quipes et familles et renforcer lorganisation des temps de prparation des changements importants pour les enfants (23,24) ;
adapter les structures enfants laccueil des adolescents et jeunes adultes pris en charge au titre de lamendement Creton (25). 6.3.4 Adolescence
Analyse de la littrature Cette priode est identifie, tant dans les enqutes de pratique (20,25,27,487,491) qu travers des tmoignages de professionnels (480,503,504), comme une des situations mettant fortement en difficult les professionnels (quel que soit leur secteur dappartenance) et susceptible de provoquer des ruptures de prise en charge qui savrent souvent durables. Ltude de cohorte mene en le-de-France entre 2002 et 2007 souligne ainsi que, dans le sanitaire comme dans le mdico-social (en particulier dans les IME gnralistes), ce sont les troubles majeurs du comportement de ladolescence qui mettent en difficult les quipes. Laggravation de troubles du comportement antrieurs, quelle que soit la nature de la prise en charge, ou la survenue de troubles majeurs du comportement avec lmergence de la sexualit ladolescence chez des jeunes non institutionnaliss, avec syndrome dAsperger notamment, sont sources de ruptures de parcours (326,491). Le rapport de lANCREAI publi en 2008 souligne que cette difficult est dautant plus aige que ce moment charnire et critique de ladolescence et de lentre dans lge adulte vient rencontrer une zone de flottement et de bascule dans les dispositifs publics : les ges dintervention de la psychiatrie infanto-juvnile qui sarrtent administrativement 16 ans (parfois beaucoup plus tt dans la ralit des terrains) et le relais effectif ou potentiel de la psychiatrie gnrale qui se ralise vritablement aux alentours de 18 ans. Ainsi, le moment de plus grand risque rencontre le moment de moindre rponse organise (20). Dans ces enqutes de pratique, le dveloppement de rponses organises de ruptures et de relais sont frquemment voques (accueil temporaire de proximit, structures de rpit, accueil de jour coupl de linternat, internat, etc.). Le Plan Autisme 20082010 encourage la modulation des rponses institutionnelles aux besoins des adolescents :assouplissement des repres institutionnels en matire dge concernant ladolescence, dveloppement daccueils innovants (internat souple allant par exemple du temps plein deux jours par semaine, sjours temporaires adapts, structures exprimentales de dompression rserve aux adolescents (hbergement de nuit et de week-end par exemple). Il prconise par ailleurs de dcloisonner les dispositifs tout en dveloppant les partenariats et les cooprations entre acteurs, dassurer les tuilages ncessaires , danticiper les passages lis aux ges de la vie, de prvoir la prise en charge des situations de crise, dapporter une attention particulire aux situations dchec ou sans solution. Ces actions visent fluidifier les parcours de vie, et favoriser linsertion et le niveau de participation au milieu ordinaire (9). Avis complmentaires des membres des groupes de travail Le groupe de pilotage insiste sur la ncessit de prendre en compte la question de la sexualit et de la vie sentimentale et affective. Recommandations de la HAS et de lAnesm communes aux paragraphes 6.3.2 6.3.4 Les priodes ou situations de transition, quelles soient lies lenfant/adolescent ou au dispositif daccueil ou de suivi de celui-ci, sont identifies comme mettant en difficult lenfant/adolescent, ainsi que les professionnels et sa famille, et mritent, de ce fait, une attention accrue. Les personnes avec TED tant particulirement sensibles aux changements, il est recommand aux professionnels :
daccorder une attention accrue toute situation de transition, aussi bien dans le quotidien des enfants/adolescents que dans leur parcours de vie et que cette situation soit lie lenfant/adolescent ou une volution du dispositif daccueil ; dtre particulirement attentifs dans les situations suivantes : entre dans ladolescence, passage lge adulte, changement dans la situation familiale ou dans lenvironnement proche de lenfant/adolescent (dcs, sparation des parents, dpart dun frre ou dune sur, changement dAVS-i, etc.), changement des modalits dintervention au sein dune mme structure, et en particulier changement de groupe, changement de lieu de scolarisation et/ou daccueil (premire scolarisation, passage de lcole maternelle lcole primaire, passage au collge, passage au lyce, entre dans une structure mdico-sociale, entre dans un tablissement dhbergement pour personnes adultes en situation de handicap, passage de relais entre deux quipes assurant les interventions, en particulier entre structures sanitaires et mdico-sociales et rciproquement, etc.), passage de relais entre acteurs du diagnostic et acteurs de lintervention. Il est recommand : de mettre en partage les observations effectues individuellement par chaque professionnel (en interne comme en externe) mais aussi par les parents au service dune vigilance collective (runions dquipe, compte rendu oral et crit aux parents comme aux professionnels, etc.) ; de travailler ces situations avec la participation de lenfant/adolescent, dont la prparation au changement et la comprhension de la cohrence de celui-ci sont indispensables ; de travailler ces situations avec la collaboration de ses parents ; de prparer le passage de lenfant/adolescent dun lieu daccueil un autre avec une attention particulire (visites pralables, partages dinformations, intgration progressive avant lentre dans la structure daccueil, etc.) ; de tenir compte chez les adolescents, partir de 16 ans, des orientations possibles et de focaliser les apprentissages et les dmarches (administratives ou sociales) sur les priorits de la vie adulte future, afin de permettre une transition la plus harmonieuse possible vers les dispositifs de droit commun ou spcifiques pour adultes avec TED ; dassurer la continuit de laccompagnement mis en place et des outils choisis, dans la mesure o ils restent adapts aux besoins de la personne, par lorganisation du relais entre quipes ; de renforcer, si ncessaire, laccompagnement dans ces situations de transition. 6.3.5 Comportements problmes
Analyse de la littrature Outre lamlioration de la qualit de la vie pour la personne, la diminution des comportements-problmes97 a dautres finalits importantes, notamment celle dviter les ruptures daccompagnement.
97
La dnomination comportement-problme a t choisie parmi dautres formulations, soulignant ainsi que le comportement de la personne reprsente un problme rsoudre pour la famille et lensemble des intervenants, qui doivent se mobiliser pour trouver des solutions. Le comportement en cause nest donc pas considr seulement comme un problme caractristique de la personne. Est considr comme comportement problme , tout ce qui constitue une gne notable, intense, rpte, durable ou qui prsente un danger pour la personne avec autisme ou autres TED, ainsi que pour son environnement et qui compromet ses apprentissages, son adaptation et son intgration sociales. Les insomnies rebelles tout traitement, les troubles svres du comportement alimentaire, les agressions envers soi-mme ou envers autrui ou entranant la destruction des locaux, en sont quelques exemples. HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 336
LAnesm recommande didentifier et dvaluer le caractre problmatique des comportements par une concertation entre la personne, la famille et les professionnels, au sein dune quipe, en sappuyant sur des outils spcifiques. Les comportementsproblmes amnent, en effet, sinterroger plus largement sur laccompagnement propos et le mode de vie qui en dcoule pour la personne. Ces comportements peuvent notamment survenir en raction lennui ou un projet de vie qui ne lui plat pas. Cela suppose observation, analyse des ritrations de situations entranant le trouble, vigilance, connaissance des situations alternatives, permanence de lquipe ducative et/ou scolaire (2). Lanalyse des parcours individuels effectu dans le cadre de ltude de cohorte mene en le-de-France a montr que les troubles majeurs du comportement provoquaient discontinuit de prise en charge et rupture, avec un parcours ultrieur inadapt, surtout si labandon des structures accompagnantes est avr. Au contraire, quand celles-ci restent actives, les jeunes avec troubles majeurs du comportement bnficient dune meilleure vigilance aux passages de relais entre les institutions (234). Les rsultats de lenqute pilote mene en 2007 par le CREAI Languedoc-Roussillon montrent, sagissant de comportements difficiles , que 94 % des structures dclarent utiliser rgulirement des moyens pour permettre leur gestion et que 70 % de ces structures dclarent avoir des procdures systmatises pour reprer, ds leur apparition les comportements difficiles.Au total 90 % les reprent au cours des runions de synthse rgulires et 25 % ont mis en place des procdures spcifiques dalerte. Les facteurs sur lesquels portent le reprage de ces comportements sont le reprage de facteurs personnels, psychologiques et somatiques, le reprage des facteurs interactifs (institutionnels ou familiaux) et contextuels (487). Lenqute mene au titre de la mesure 28 du Plan Autisme 20082010 auprs de 243 tablissements et services sanitaires et mdico-sociaux de trois rgions franaises qui reprend en ladaptant la dmarche de cette enqute pilote met en vidence que les interventions ciblant la gestion des comportements difficiles sont identifies dans le projet dtablissement ou le projet de service dans 70 % des cas, avec un dcalage entre le mdico-social et le sanitaire (68 % dans le mdico-social et 79 % dans le sanitaire). Par ailleurs, 71 % des structures dclarent avoir recours des interventions spcifiques98 pour grer les comportements des jeunes accueillis (69 % dans le mdico-social et 76 % dans le sanitaire). Toutefois, seules 27 % des structures ont mis en place des procdures systmatises pour les reprer et les analyser ds leur apparition. A contrario, 39 % des structures nont pas mis en place de procdures systmatises. Trente-quatre pour cent % des structures nont pas rpondu. Cette enqute souligne galement que la gestion des comportements difficiles reprsente plus de la moiti (56 %) des thmatiques des formations ralises (27). LAnesm recommande, sagissant des crises (qualifies de pics dintensit des comportements-problmes ncessitant des rponses rapides de lenvironnement (2)), de runir les observations croises de la famille et des diffrents intervenants permettant didentifier leur frquence, les circonstances dans lesquelles elles surviennent, les vnements ou interactions les favorisant, ou au contraire les faisant cesser, danalyser les solutions dj exprimentes et celles ayant abouti des rsultats positifs. Dans les cas o une hospitalisation est invitable, elle recommande den prparer les conditions en collaboration avec lhpital daccueil (2).
Stratgies ducatives et thrapeutiques (mesures auxquelles les structures ont le plus frquemment recours), amnagement de lenvironnement physique et/ou social, amnagement dun lieu de retrait et de mise au calme, recours des mdicaments.
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Les quipes mdico-sociales et les quipes pdagogiques comptent par ailleurs sur lapport en soutien des quipes des services de sant mentale. LANCREAI souligne la probabilit quune meilleure anticipation des troubles du comportement rsultera dune approche commune des diverses quipes, scolaires, ducatives, de sant (le mtissage ), et viterait le souhait, souvent vain dailleurs, du recours aux services de sant comme support dloignement de la personne en cas de troubles graves du comportement , ce recours tant alors rserv aux cas beaucoup plus rares de pronostic grave o une hospitalisation devient incontournable de manire limite dans le temps en vue dun ajustement thrapeutique (20). La circulaire du 8 mars 2005 relative la politique de prise en charge des personnes atteintes dautisme et de TED prconise quant elle Dans ces situations, il faut pouvoir offrir, jusqu rsolution du problme, soit un soutien et un accompagnement renforc dans la famille ou la structure daccueil, soit un accueil distanci, en mme temps que des soins. Il faut essayer galement de prvenir les crises ou les phnomnes dpuisement en mettant en place des priodes de rpit crant une coupure dans la relation quotidienne et favorisant une diversification des accompagnements susceptibles de faire voluer la prise en charge. Des admissions en urgence pour de laccueil temporaire sont possibles en cas de ncessit sous rserve de la saisine des commissions comptentes dans un dlai de 24 heures suivant ladmission. Quelques places dans les tablissements mdico-sociaux plus spcialiss, avec un personnel suffisamment nombreux et form, peuvent tre rserves laccueil temporaire de personnes en priode de difficult, en lien avec les quipes de psychiatrie (136). Le rapport remis par lAssociation nationale des CREAI en 2008 recense un certain nombre de dispositifs susceptibles dapporter une rponse. Il constate dabord quun des impacts des rseaux qui se sont constitus linitiative de diffrents acteurs associatifs, administratifs, sanitaire ou mdico-sociaux (Alsace, Gard, Pyrnes Orientales, Poitou-Charentes, Seineet-Marne, etc.) est de travailler en amont des situations de crises pour les prvenir quand cela est possible. Il voque galement des structures de type suivi, ddies et proactives , telles que les units mobile mises en place par des professionnels de la psychiatrie infanto-juvnile, qui constituent une alternative lhospitalisation et peuvent venir apporter un appui ponctuel ou un clairage sur le lieu de vie du jeune (domicile, tablissement mdico-social) (20,505). Avis complmentaires des membres des groupes de travail Les personnes avec TED auditionnes par le groupe de pilotage ont insist sur le fait que les comportements problmes sont souvent lis une mauvaise comprhension de lenfant/adolescent par les adultes. Ils soulignent galement que ces comportements font partie du dveloppement de chaque enfant, en particulier ladolescence, et insistent sur la ncessaire souplesse et cohrence avoir : le changement est possible, ds lors quil est expliqu, anticip et compris. Le groupe de pilotage estime : que ces comportements sont des signaux de communication auxquels il convient dtre attentif ; quil convient davoir une certaine tolrance vis--vis de ces comportements (tous ne sont pas supprimer), sans toutefois les ngliger du fait notamment du manque de tolrance en particulier lcole des environnements dans lesquels les enfants /adolescents avec TED sont amens voluer ; que cette question doit tre travaille avec les parents, qui sont gnralement les premiers les signaler et qualifier ces comportements de comportements problmes.

Mise en place dune gestion des comportements problmes et des crises pour viter les ruptures daccompagnement
La diminution des comportements problmes, outre limpact en termes damlioration de la qualit de la vie pour la personne quelle est susceptible dinduire, permet dviter ou en tous les cas de limiter les ruptures daccompagnement et les parcours ultrieurs inadapts. Il est recommand aux professionnels assurant le suivi de lenfant/adolescent : didentifier et dvaluer le caractre problmatique des comportements par une concertation entre les parents, leur enfant et les professionnels, en sappuyant sur des outils spcifiques. Les comportements problmes amnent, en effet, sinterroger plus largement sur laccompagnement propos et le mode de vie qui en dcoule pour la personne. Cela suppose observation, analyse des ritrations de situations entranant le trouble, vigilance, connaissance des situations alternatives, permanence de lquipe ducative et/ou scolaire ; de runir les observations croises de la famille et des diffrents intervenants (cf. crise) ; didentifier cette problmatique dans le projet dtablissement et de mettre en place des moyens pour permettre leur gestion ; dlaborer des outils facilitant le reprage et lanalyse (frquence, circonstances, vnements ou interactions les favorisant ou au contraire les faisant cesser, analyser les solutions dj exprimentes et celles ayant abouti un rsultat positif), ds leur apparition, de ces comportements problmes et de mettre en place des procdures spcifiques dalerte ; de diffuser en interne les facteurs sur lesquels porte le reprage : facteurs personnels, psychologiques et somatiques, facteurs interactifs familiaux et institutionnels, facteurs contextuels ; de former les professionnels la gestion de ces situations ; de prparer, lorsque lhospitalisation est incontournable, ses conditions avec lhpital daccueil, ainsi que les conditions du retour dans le lieu de vie habituel de lenfant/adolescent.
6.4 Formation, soutien et tayage des quipes

Le constat dress dans la circulaire du 8 mars 2005 relative la politique de prise en charge des personnes atteintes dautisme et de TED reste valable : Les professionnels ou institutions se trouvent en situation dimpuissance ou de rapide puisement sils ne sont pas prpars. Laccompagnement dune personne autiste et de ses proches doit tre assur par des quipes formes et soutenues par des professionnels expriments (136). 6.4.1 Formation
Analyse de la littrature Lensemble des textes officiels et plans nationaux insistent sur lintrt et la ncessit de dvelopper encore davantage la formation des personnels intervenant auprs de jeunes enfants ou adolescents avec TED : circulaire du 10 avril 1998 relative la formation continue et ladaptation dans lemploi des personnels intervenant auprs des enfants et adultes prsentant un syndrome autistique (506), Circulaire du 8 mars 2005 relative la politique de prise en charge des personnes atteintes dautisme et de troubles envahissants du dveloppement (TED) (136), circulaire du 8 octobre 2008 relative au Plan Autisme 20082010 (diffusion et mise en uvre) (507). Cette dernire encourage promouvoir la formation continue : Il sagit dun aspect essentiel pour tous les professionnels intervenant dans le champ de lautisme et des TED.
En effet, au-del des apprentissages ncessaires pour lvolution permanente des connaissances et des techniques, la formation des professionnels apparat aujourdhui et plus que jamais comme une garantie douverture sur lextrieur, daide linnovation, et lvaluation des pratiques et des actions. Dans laccompagnement des personnes autistes et atteintes de TED, cette dmarche est vitale. Labsence de connaissances spcifiques et dexprience peut reprsenter, mme pour des professionnels diplms, une vraie carence. La complexit de ces troubles et les avances progressives ralises dans la diversification des rponses apporter aux personnes justifient que les personnels demeurent informs des volutions (136). Cest galement une constante des plans nationaux successifs 2001 (508), 20052006 (489), 20082010 (9) comportent tous sans exception un volet formation. Le dernier Plan Autisme 20082010 fait de la formation des personnels accompagnants des champs ducatif, pdagogique et mdical un enjeu majeur et justifie cet impratif par les volutions conceptuelles qui ont marqu les annes rcentes le champ du handicap : Le besoin de mise jour des connaissances des professionnels en matire dautisme sapplique lensemble des dispositifs de prise en charge, mme si les objectifs et le contenu des formations dispenses doivent tre adapts aux missions de chacun. Leffort doit tre conduit ds les formations initiales et tout au long de la vie professionnelle (9). La mesure 5 du plan prvoit ainsi la formation de formateurs, personnes ressources charges dans chaque rgion de permettre la diffusion et lappropriation par les diffrents acteurs intervenant dans le champ de lautisme et des TED, de connaissances actualises et valides. La circulaire interministrielle du 15 avril 2011 relative la diffusion rgionale du corpus commun de connaissances sur lautisme et les TED par la mise en uvre de la formation de formateurs prvue la mesure 5 du Plan Autisme 20082010 vient prciser les conditions de la formation de ces formateurs (509). Trois recommandations de bonne pratique insistent plus particulirement sur limportance de la formation des professionnels en contact avec les enfants ou adolescents avec TED et prconisent : une formation de qualit vrifier rgulirement (2,60,76) ; des formations multidisciplinaires croises (76) ; des actions de formation runissant les familles et les professionnels dans lobjectif dun partage de connaissances et dexpriences (formations sur site, confrences) (2). LAnesm recommande, par ailleurs, dintgrer tous les professionnels dans les actions de formation, afin dviter une pratique spcifique isole dun professionnel au sein dune quipe et dimpulser et daccompagner une dynamique de changement auprs de lensemble de lquipe (2). Un certain nombre denqutes de pratique viennent confirmer la pertinence de ces orientations comme les attentes et les besoins des professionnels auxquels elles rpondent. Elles mettent en vidence un rel effort de formation sur lautisme et les TED99 (27) mais encore des insuffisances, une difficult recruter et une mconnaissance de lautisme et des TED ou encore le regret des quipes du peu de temps quelles peuvent consacrer leur
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Au total, 98 % des tablissements et services ayant rpondu lenqute quantitative mene dans trois rgions franaises dans le cadre de la mesure 28 du Plan Autisme 20082010 disent avoir mis en place un plan de formation. Dans 87 % des structures, au moins une formation spcifique sur lautisme sest tenue au cours des 5 dernires annes. Dans 29 % des cas, lensemble du personnel y a particip. Les principales thmatiques abordes lors de ces formations taient lactualisation des connaissances sur lautisme et les TED (75 % des structures), la gestion des comportements difficiles (56 %), les techniques de communication (47 %), lanalyse des pratiques (34 %), lducation structure (26 %) et le diagnostic de lautisme (21 %) (27).HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 340
formation et leur souci de trouver des offres de formation qui traitent aussi bien des ralits de lautisme et des TED et des conditions spcifiques daccueil et de suivi (20,24,25,27,487,491). Ces insuffisances sont identifies comme limitant, voire empchant la mise en uvre de pratiques ducatives, pdagogiques et thrapeutiques qui soient rellement adaptes aux TED. LANCREAI insiste dans son rapport sur lintrt des formations qui encouragent des cooprations (coformations parents-professionnels par exemple) ou qui gnrent des mtissages , en faisant se rencontrer des professionnels manant de diverses structures mdico-sociales, sociales et sanitaires lchelle dun bassin de vie amenes travailler ensemble autour des projets concrets des personnes. Le rapport insiste sur le fait que ces formations doivent tre rgulirement proposes et accompagnes par la structure, puis suivies quant leur apport en retour dans les tablissements ou services, afin notamment didentifier les difficults et contribuer les rsoudre en les croisant avec les amliorations de fonctionnement (20). Le rle des CRA en termes de formation et de conseil auprs des professionnels mais aussi danimation dun rseau rgional, dj dvelopp dans la circulaire du 8 mars 2005 relative la politique de prise en charge des personnes atteintes dautisme et de TED ( Les centres de ressources ont pour mission de promouvoir le dveloppement des comptences de tous les professionnels uvrant au diagnostic, aux soins, lducation ou laccompagnement des personnes atteintes de troubles envahissants du dveloppement. ce titre, les CRA travaillent en liaison avec les professionnels intervenant auprs de la personne et de sa famille et organisent des formations, rencontres, groupes de rflexion, journes techniques. Ils sont en relation, notamment, avec luniversit et les instituts de formation en travail social [] Les missions ci-dessus nonces donnent aux centres de ressources un rle particulier au sein de lensemble des institutions et lgard des professionnels, notamment par le biais des actions dinformation, de formation ou de recherche. Dans le cadre des orientations et des stratgies dfinies au sein des instances rgionales de concertation, ils favorisent et contribuent lmergence de partenariats et lorganisation dun rseau. Ils participent son animation ), a t raffirm plus rcemment dans la circulaire interministrielle du 27 juillet 2010 relative la mise en uvre rgionale du Plan Autisme 20082010 qui vient prciser leurs missions et rle, notamment en termes de formation. Les quipes associes aux CRA doivent ainsi prendre une place accrue en matire dappui et de formation des quipes hospitalires ou mdico-sociales (CAMSP et CMPP, notamment) susceptibles dintervenir en premire intention en matire de diagnostic, dvaluation et de prise en charge de lautisme (17,136,482,490,510). Avis complmentaires des membres des groupes de travail Les membres du groupe de pilotage soulignent lintrt dune formation commune de lensemble des professionnels dune quipe (formation thorique, travail avec les familles, outils de communication, etc.). Un systme de veille technologique doit tre mis en place au sein des institutions, afin que les quipes prennent en compte les volutions scientifiques dans leurs pratiques.
Les membres du groupe de pilotage tmoignent galement tout lintrt, dans leurs pratiques respectives, dchanges avec les personnes TED de haut niveau de fonctionnement, qui leur ont permis de mieux apprhender ce que peut ressentir une personne avec TED, y compris une personne avec retard mental et sans capacit dexpression verbale.
Par ailleurs, le groupe de pilotage a recueilli lavis de personnes avec TED, ainsi que dun panel compos de reprsentants dassociations de parents et de diffrents professionnels intervenant auprs denfants et dadolescents avec TED. Tous, tout comme le groupe de pilotage, insistent sur limportance de cette dimension : lensemble des outils prconiss dans les recommandations ne sera oprationnel que si les professionnels, y compris les professionnels qui exercent en MDPH, sont correctement forms. Un rapport de 2010 du Conseil national consultatif des personnes handicapes souligne les difficults rencontres par les personnes en situation de handicap pour la mise en application de leur droit compensation du fait dune formation insuffisante des personnels des MDPH (511). Ils soulignent galement lintrt dencourager les tablissements et les services comme les professionnels : mener des dmarches dvaluation de la qualit travers des programmes et des actions dvaluation des pratiques professionnelles ; participer des actions de recherche en lien avec les universits et les laboratoires de recherche et en liaison avec les CRA et les quipes associes aux CRA. Ils soulignent galement le rle facilitateur de lengagement et de lappui de lencadrem ent dans lensemble de ces dmarches, y compris sagissant des actions dtayage des professionnelles dveloppes infra. lissue de la phase de lecture et de consultation publique, a t ajout dans le c ontenu des formations, lorganisation de formations sur les principales tapes du dveloppement de lenfant, ainsi que sur les diffrents moyens dvaluation, sans se limiter ceux spcifiques des TED. Recommandations de la HAS et de lAnesm De nombreuses volutions ont eu lieu ces dernires annes dans le domaine de la prise en charge de lautisme et des TED, que ce soit dans le champ des donnes scientifiques ou dans celui des pratiques daccompagnement des personnes. Il est apparu nanmoins, lors de la prparation du plan Autisme 2008-2010, que ces avances ntaient pas suffisamment intgres dans les pratiques des professionnels de terrain. Cet tat de fait est identifi comme limitant, voire empchant la mise en uvre de pratiques ducatives, pdagogiques et thrapeutiques qui soient rellement adaptes aux TED. La complexit des TED, les volutions conceptuelles qui ont marqu le champ du handicap ces dernires annes et les avances progressives ralises dans la diversification des rponses apportes aux personnes avec TED justifient que les professionnels se tiennent rgulirement informs des volutions. Laccompagnement dun enfant/adolescent avec TED et de ses proches doit, en effet, tre assur par des quipes formes et soutenues par des professionnels expriments. Cest la garantie de la mise en uvre de pratiques ducatives, pdagogiques et thrapeutiques adaptes aux enfants et aux adolescents accompagns ainsi que dune ouverture sur lextrieur, dun accs linnovation et dune aide lvaluation des pratiques et des actions. Le besoin de mise jour des connaissances des professionnels en matire de TED sapplique lensemble des professionnels intervenant auprs des enfants/adolescents avec TED, quel que soit leur mode dexercice et leur secteur dactivit mais aussi aux professionnels exerant en MDPH, mme si les objectifs et le contenu des formations dispenses doivent tre adapts aux missions de chacun. Leffort doit tre conduit ds les formations initiales et tout au long de la vie professionnelle. Il est recommand de crer les conditions permettant aux professionnels qui exercent en libral, dans un tablissement ou service sanitaire ou mdico-social, non seulement de bnficier dune formation spcifique mais aussi dintgrer, au fur et mesure, les volutions rcentes concernant les conceptions de lautisme et autres TED, les connaissances scientifiques sy rapportant directement, ainsi que les connaissances sur les pathologies associes.
Il est recommand dorganiser au sein des quipes une veille sur ces volutions, afin de faciliter la prise en compte par celles-ci des volutions scientifiques dans leurs pratiques. Il est recommand de faire bnficier lensemble des personnels des quipes concernes, y compris les personnels dencadrement, de ces plans de formation, afin de favoriser la cohrence des accompagnements, limpulsion et laccompagnement ventuel dune dynamique de changement auprs de lensemble de lquipe, et dviter le dveloppement isol dune pratique qui pourrait tre perturbatrice pour les enfants et adolescents accompagns. Il est recommand dorganiser une formation systmatique sur les contenus suivants : lactualisation des connaissances sur lautisme et les TED (formation effectuer rgulirement, si possible tous les 2 ou 3 ans) ; le diagnostic dautisme ; les principales tapes du dveloppement de lenfant, ainsi que les diffrents moyens dvaluation, sans se limiter ceux spcifiques aux TED ; les interventions recommandes (cf. 4.2 4.4), notamment les techniques et outils de communication, les aspects somatiques et pharmacologiques des prises en charge et la gestion des comportements problmes ; le travail de partenariat, notamment avec les familles ; les conditions spcifiques de laccueil et du suivi des enfants et adolescents avec TED.
Il est recommand dadapter les modalits de formation aux besoins de lquipe : formations entre professionnels de mme discipline ou de disciplines diffrentes, formations de professionnels dune mme quipe ou dquipes voire de secteurs diffrents (sanitaire, mdico-social mais aussi professionnels de lducation nationale), formations conjointes parents/professionnels, changes, sous diffrentes formes, avec des personnes avec autisme ou autres TED, etc.
Lengagement et lappui de lencadrement sont des facteurs facilitateurs de lensemble de ces dmarches. Il est recommand aux tablissements et services ainsi quaux professionnels dinitier une dmarche dvaluation de la qualit travers des programmes et des actions dvaluation des pratiques professionnelles. Il est recommand de favoriser, ventuellement en liaison avec les CRA, les changes interinstitutionnels entre professionnels exerant au sein de diverses structures mdicosociales, sociales et sanitaires, amens travailler ensemble lchelle dun bassin de vie autour des projets concrets des personnes. Il est recommand que ces formations soient rgulirement proposes et accompagnes par la structure, puis suivies quant leur apport en retour dans les tablissements ou services (amliorations du fonctionnement, contribution la rsolution des difficults ventuelles, actualisation, le cas chant, des techniques dducation et de soins, etc.). Il est recommand que les CRA, dont linformation et la formation sont au cur des missions, veillent sensibiliser les professionnels libraux intervenant ou susceptibles dintervenir auprs denfants et adolescents avec TED, ainsi que leurs organisations professionnelles, et leur proposer des formations adaptes leurs besoins et aux contraintes de leur exercice, en sappuyant sur leurs propres ressources et les autres ressources de leur territoire. Les CRA veilleront identifier les professionnels forms aux spcificits de lautisme, en vue daccueillir et orienter au mieux les familles et dinformer les professionnels.
6.4.2
Soutien et ltayage des quipes.
Analyse de la littrature La circulaire du 8 mars 2005 relative la politique de prise en charge des personnes atteintes dautisme et de TED (136) insiste galement sur le soutien apporter aux professionnels et encourage : promouvoir des formes innovantes dorganisation pour les tablissements ou units daccueil tenant compte des besoins des personnes, de leur rythme, et apportant aux professionnels un tayage dans leur action ; organiser des temps de parole, soutien psychologique, supervision, etc. ; dvelopper les mcanismes offrant aux personnels, en particulier aux ducateurs, aprs un temps donn, la possibilit de changer de poste de travail, afin dviter les phnomnes dpuisement. Le Plan Autisme 20082010 prconise, lui aussi, de prter une attention accrue au soutien des quipes, afin de prvenir lpuisement professionnel (objectif 2 du plan) travers notamment : une implication de lensemble des professionnels dans llaboration et lvolution du projet de service ou dtablissement ou la participation des recherches-actions ; des instances de rflexion collective et rgulire, rgules par un tiers externe, et permettant danalyser les pratiques professionnelles et de les expliciter ; dviter lisolement des professionnels et de rendre possible le travail sous le regard de pairs, dun responsable ou dun superviseur ; dassurer un relais entre professionnels lors des moments de crise dune personne, afin de ne pas se laisser dpasser par les ractions motionnelles ; de veiller la cohrence des positionnements professionnels au sein de lquipe au quotidien (importance pour les repres des personnes, de la permanence des mots utiliss pour dsigner les objets, des habitudes de fonctionnement, etc.) ; de raliser au quotidien des observations fines, de les consigner et de les partager, afin de formuler des hypothses de travail et de contribuer un questionnement permanent. Une vigilance spciale est recommande lors de la prise de fonction dun nouveau professionnel ou de laccueil dun stagiaire, dans un souci dadaptation rciproque avec le public accueilli ou encore face aux situations difficiles et plus particulirement celles qui prsentent des risques de violence ou la suite dvnements violents, deux types de situations identifies comme des moments sensibles (9). LANCREAI prconise une analyse de la pratique et des garanties proposes aux intervenants quant la reconnaissance des particularits de leur intervention avec intervenant extrieur ou non. Ces moments rguliers sont dcrits comme permettant de dpasser la diversit des appartenances selon les structures : Il sagit de temps rpts, lcart du fonctionnement, de la rgulation, de lorganisation ou de la hirarchie de la structure, mais dans un cadre lui-mme organis et respectant chacun et le faisant respecter par les autres, o les intervenants peuvent changer propos de ce qui les questionne, les use, les intresse, etc. (20). Les rsultats de lenqute, mene auprs dtablissements et services sanitaires et mdicosociaux de trois rgions franaises dans le cadre de la mesure 28 du Plan Autisme 2008 2010, font tat de besoins des professionnels en termes de supervision et danalyse des pratiques. Par ailleurs, la partie quantitative de lenqute met en vidence la tenue de
groupes de rflexions sur la pratique dans 86 % des structures (entre une fois par mois pour 50 % des structures et une fois par semaine pour 29 %) (27). Avis complmentaires des membres des groupes de travail Le groupe de pilotage souligne que lanalyse des pratiques et la rflexion institutionnelle constituent galement des outils permettant dassurer une coordination entre acteurs des interventions et facilitant les ajustements. Recommandations de la HAS et de lAnesm Il est recommand dorganiser un soutien des quipes au sein dinstances de rflexion collectives et rgulires (une fois par mois ou par trimestre), rgules par un tiers extrieur. Il est recommand dviter lisolement des professionnels et de rendre possible le travail sous le regard de pairs, dun responsable ou dun superviseur. Afin de prvenir lpuisement et lusure des professionnels, il est recommand de prter une attention accrue au soutien des quipes et dtre particulirement vigilant lors de la prise de fonction dun nouveau professionnel ou lors de laccueil dun stagiaire mais aussi dans des moments sensibles face des situations difficiles, en particulier celles qui prsentent des risques de violence ou la suite dvnements violents.
Annexes
Annexe 1. Mthode de travail .....................................................................................................................347 Annexe 2. Recherche documentaire ..........................................................................................................354 Annexe 3. Extrait du Plan Autisme 2008-2010...........................................................................................367 Annexe 4. Rgles de cotation et danalyse des rponses .........................................................................369 Annexe 5. Rappel historique ......................................................................................................................372 Annexe 6. Les dispositifs du secteur pdopsychiatrique en France ..........................................................374 Annexe 7. Les dispositifs du secteur mdico-social en France .................................................................382 Annexe 8. Dispositifs scolaires en France en 2011 ...................................................................................384 Annexe 9. Partenariat avec les familles .....................................................................................................389 Annexe 10. Recommandations de bonne pratique ....................................................................................391 Annexe 11. Instruments du domaine sensoriel et moteur ..........................................................................405 Annexe 12. Prises en charge institutionnelles rfrence psychanalytique .............................................408 Annexe 13. valuation des pratiques franaises .......................................................................................412 Annexe 14. Principaux outils de mesure des changements avant/aprs intervention ...............................418 Annexe 15. Programmes dintervention rfrence comportementale .....................................................421 Annexe 16. Programmes dintervention rfrence dveloppementale ...................................................425 Annexe 17. Interventions spcifiques ou focalises ..................................................................................428
Annexe 1. Mthode de travail

1. Rsum de la mthode Recommandations par consensus formalis
Les recommandations de bonne pratique sont dfinies par la HAS comme des propositions dveloppes selon une mthode explicite pour aider le praticien et le patient rechercher les soins les plus appropris dans des circonstances cliniques donnes . La mthode dlaboration par consensus formalis (CF) est lune des mthodes utilises par la Haute Autorit de Sant (HAS) pour laborer des recommandations de bonne pra tique. Elle repose, dune part, sur lanalyse et la synthse critiques de la littrature mdicale et scientifique disponible, et, dautre part, sur lavis dun groupe multidisciplinaire de professionnels et de reprsentants dusagers concerns par le thme des recommandations. La mthode dcrite ci-dessous sest appuye sur le 1 guide mthodologique publi en 2006 pour les phases du projet dbutes en 2010 (phase prparatoire et rdaction de la liste de propositions et de la version initiale des recommandations) puis 2 sur le guide actualis, valid en dcembre 2010 pour les phases dbutes en 2011 (phase de cotation, rdaction finale des recommandations).
Phase prparatoire
Choix du thme de travail
Les thmes de recommandations de bonne pratique sont choisis par le Collge de la HAS et les instances de lAnesm. Ce choix tient compte des priorits de sant publique et des demandes exprimes par les ministres chargs de la Sant, des Solidarits et de la cohsion sociale et de la scurit sociale. Le Collge de la HAS peut galement retenir des thmes proposs par des socits savantes, l'Institut national du cancer, l'Union nationale des caisses d'assurance maladie, l'Union nationale des professionnels de sant, des organisations reprsentatives des professionnels ou des tablissements de sant, des associations agres d'usagers. Ce travail fait partie des projets raliss par la HAS et lAnesm dans le cadre du plan Autisme 2008 2010 ; il rpond spcifiquement la mesure 9 de ce plan (annexe 3). Deux chefs de projet de la HAS et de lAnesm ont assur la conformit et la coordination de lensemble du travail suivant les principes mthodologiques de la HAS.
Runions prparatoires et comit dorganisation

Au vu des nombreuses interactions entre les diffrentes mesures du plan, plusieurs runions 100 prparatoires ont eu lieu avant la constitution dun comit dorganisation, en vue dapprhender les objectifs et questions auxquels pourraient rpondre les recommandations relatives la mesure 9 du plan et denvisager la coordination des travaux entre HAS et Anesm. Un comit dorganisation a ensuite t runi sous lgide de la HAS et lAnesm, afin de dfinir, avec les professionnels et les associations reprsentant les usagers, lopportunit des deux 101 recommandations telles quinscrites initialement aux programmes des deux institutions et les interroger sur les objectifs damlioration des pratiques, qui leur semblaient prioritaires.
100
Il sagit notamment de runions prparatoires entre la HAS et lA nesm, des runions de mars et dcembre 2009 du groupe de suivi scientifique du Plan Autisme GSSA) et dune runion commune avec les directions des administrations centrales concernes (Direction gnrale de la Sant [DGS], Direction gnrale de lAction sociale [DGAS] devenue Direction gnrale de la cohsion sociale [DGCS], Direction de lhospitalisation et de lorganisation des soins [DHOS] devenue Direction gnrale de loffre de soins {DGOS], Direction gnrale de lenseignement scolaire [DGESCO]) ainsi que la Caisse nationale de solidarit pour lautonomie (CNSA). 101 Pour la HAS, une recommandation sur la prise en charge de lautisme chez lenfant. Pour lA nesm, une premire dclinaison sur la socialisation et la scolarisation des enfants et adolescents avec TED et un partenariat HAS-Anesm notamment sur le volet des interventions.
Ce comit dorganisation tait compos de reprsentants des socits savantes, des ass ociations gestionnaires de structures accueillant des personnes avec TED ou des associations reprsentant les personnes avec TED et leurs familles, et des institutions concernes (cf. section Participants ). Ce comit a prcis le thme de travail, les questions traiter, les populations et les professionnels concerns. Il a signal les travaux pertinents existants, notamment les recommandations. Le comit dorganisation a dans un second temps propos des professionnels susceptibles de participer aux groupes de pilotage, de cotation et de lecture. Ultrieurement, il a particip la phase de lecture. Ce comit dorganisation a t suivi dune runion sous lgide du Cabinet de Nadine Morano, secrtaire d'tat charge de la Famille et de la Solidarit, et du Cabinet de Roselyne Bachelot, ministre de la Sant et des Sports, afin de prciser les contours de la saisine, la coordination entre les diffrentes mesures du plan et le calendrier des travaux. lissue de ces runions prparatoires, une note de cadrage, labore par les deux chefs de projet sur la base des orientations du comit dorganisation, a t publie aprs avis du Comit de validation des recommandations de la HAS, du Comit dorientation stratgique et du Conseil scientifique de lAnesm et validation du Collge de la HAS. Cette note est tlchargeable sur les sites Internet de la HAS (www.has-sante.fr) et de lAnesm (www.anesm.sante.gouv.fr).
Rdaction de largumentaire
Travail interne la HAS
Afin daider le groupe de pilotage slectionner, analyser et synthtiser la littrature mdicale et scientifique pertinente selon les principes dcrits dans le guide d'analyse de la littrature et gradation 3 des recommandations , un charg de projet a t recrut par la HAS sur la base de comptences en analyse critique de la littrature scientifique et au vu de labsence de conflits dintrts financiers avec le thme trait. Dans un second temps, du fait de lampleur de la littrature analyser, dautres chargs de projet ont t recruts afin de complter lanalyse de la littrature relative aux traitements mdicamenteux et la littrature francophone non indexe dans les bases de donnes internationales. Ils ont rdig largumentaire scientifique de la recommandation en dfinissant le niveau de preuve des tudes retenues. Ce travail est ralis sous le contrle des chefs de projet de la HAS et de lAnesm et du prsident du groupe de pilotage. La revue de littrature francophone a fait 4 lobjet dune publication indpendante dans un second temps . Une recherche documentaire approfondie a t effectue par la HAS par interrogation systmatique des bases de donnes bibliographiques mdicales et scientifiques sur une priode adapte au thme (cf. section Recherche documentaire ). En fonction du thme trait, elle a t complte par linterrogation de bases de donnes spcifiques, en particulier dans les champs ducatif et psychologique, en collaboration avec la documentaliste de lAnesm et la documentaliste du centre de ressources autisme de Franche-Comt. Une tape commune toutes les tudes consiste rechercher systmatiquement les recommandations pour la pratique clinique, confrences de consensus, articles de dcision mdicale, revues systmatiques, mta-analyses et autres travaux dvaluation dj publis au plan national et international. Les sites internet utiles (agences gouvernementales, socits savantes, etc.) ont t explors. Les documents non accessibles par les circuits conventionnels de diffusion de linformation (littrature grise) ont t recherchs. Par ailleurs, les textes lgislatifs et rglementaires pouvant avoir un rapport avec le thme ont t consults. Les recherches initiales ont t ralises ds le dmarrage du travail et ont permis de construire largumentaire. Elles ont t mises jour rgulirement jusquau terme du projet ( octobre 2011). Lexamen des rfrences cites dans les articles analyss a permis de slectionner des articles non identifis lors de linterrogation des diffrentes sources dinformation. Enfin, les participants ont eu la possibilit de transmettre des articles de leur propre fonds bibliographique. Les langues retenues sont le franais et langlais.
Groupe de pilotage
Un groupe de pilotage a t constitu par la HAS et lAnesm, aprs examen des dclarations dintrts des diffrents participants. Il est compos de 6 professionnels issus des secteurs sanitaire et mdico-social et dune personne au titre des associations reprsentant les p ersonnes avec TED et leurs familles (cf. section Participants ). Ses membres ont t recruts, sur proposition des
socits savantes et associations de reprsentants dusagers et de leur famille, afin que soit assure une diversit dorigine gographique et dcoles de pense. Un prsident du groupe de pilotage, nomm par la HAS et lAnesm pour ses comptences scientifiques, coordonne et anime le travail du groupe en collaboration avec les chefs de projet de la HAS et de l Anesm. Afin de prvenir au mieux les conflits dintrts intellectuels, le prsident du groupe de pilotage na pas de lien associatif dans le champ de lautisme et des TED ni de lien professionnel direct et frquent avec cette population, tout en ayant une bonne connaissance des situations de handicap de lenfant. Le groupe de pilotage a discut et complt largumentaire scientifique, en sparant ce qui relve des donnes de la littrature de ce qui relve du jugement argument du groupe de pilotage. Le groupe de pilotage a propos de mener sa rflexion dans le respect de lintrt de lenfant, de ses besoins fondamentaux et de ses droits comme pralable toute action le concernant (Convention 5 6 internationale des Droits de lEnfant ) et des recommandations dites par l Anesm en 2010 . Le groupe de pilotage propose dadopter la grille de lecture suivante afin de juger si une pratique est 7 approprie : La pratique respecte-t-elle les valeurs et lthique : La pratique respecte-t-elle les demandes des familles (choix entre plusieurs types dinterventions, aspect financier, coordination avec les autres services, etc.) ? La pratique respecte-t-elle le style de vie des familles et leur qualit de vie, les valeurs et prfrences de lenfant/adolescent et de sa famille ? La pratique propose-t-elle des stratgies mettant laccent sur les progrs et le non emploi de stratgies punitives ou restrictives ? La pratique tient-elle compte du mouvement socital en faveur de lgalit des chances et des compensations introduire ? La pratique est-elle valide par la recherche clinique ? Les rsultats dmontrs tiennent-ils compte de lapplication de la pratique en situation relle et non seulement en laboratoire ? Les rsultats portent-ils sur des lments socialement importants ? Parmi ces critres peuvent tre cits : satisfaction des usagers (enfants, adolescents et famille), efficacit, participation sociale, emploi, niveau daccomplissement personnel Les rsultats sont-ils vrifis par dautres chercheurs indpendants ? Les rsultats sont-ils publis dans des revues avec comit de lecture par des pairs ? La pratique tient-elle compte de lexpertise clinique des intervenants en rponse aux caractristiques des personnes et de leur contexte de dveloppement ? La pratique est-elle bien dcrite et fait-elle tat des dimensions thoriques qui la soutiennent ? La pratique tient-elle compte des comptences et des besoins individuels de chaque enfant / adolescent et de sa famille ? Existe-t-il des outils de formation et de supervision pour la mise en uvre de ces pratiques lchelle dun service ?
Rdaction des recommandations

laboration dune liste de propositions de recommandations
partir de lanalyse et de la synthse critique de la littrature mdicale disponible, et de lavis multidisciplinaire de ses membres, le groupe de pilotage a rdig une liste de propositions de recommandations destine tre soumise au groupe de cotation. Du fait de la grande diversit des professionnels concerns, le groupe de pilotage a consult, avant la phase de cotation, un panel largi de professionnels et de reprsentants des usagers au cours dune runion de travail, afin que les principales catgories professionnelles soient reprsentes lors de llaboration des propositions de recommandations. Les associations de personnes avec TED ont t spcifiquement contactes, afin que leur perspective puisse tre directement exprime par elles-mmes dans des modalits de collaboration adaptes leurs besoins particuliers. Le recrutement des membres de ce panel largi (cf. section Participants Autres personnes consultes ) a t effectu par la HAS et lAnesm, aprs examen des dclarations dintrts des diffrents participants.
La liste des propositions soumises cotation pouvait ventuellement contenir des messages contradictoires entre eux, puisque le processus de slection des propositions consensuelles sur lequel sont fondes les recommandations par accord professionnel est effectu dans un second temps par le vote du groupe de cotation.
Gradation des recommandations

Chaque article slectionn a t analys selon les principes de lecture critique de la littrature laide 3 de grilles de lecture, ce qui permet daffecter chacun un niveau de preuve scientifique . Selon le niveau de preuve des tudes sur lesquelles elles sont fondes, les recommandations ont un grade variable, cot de A C selon lchelle propose par la HAS (tableau 1-1). En labsence dtudes, ce qui est la situation la plus frquente lorsque la mthode de consensus formalis est utilise, les recomm andations sont fondes sur un accord dexperts formalis au sein du groupe de cotation runi par la HAS et lAnesm, aprs consultation du groupe de lecture. Dans le texte de la recommandation de bonne pratique, les recommandations non grades sont fondes sur un accord dexperts formalis. Labsence de gradation ne signifie pas que les recommandations ne sont pas pertinentes et utiles. Elle doit, en revanche, inciter engager des tudes complmentaires.
Tableau 1-1. Gradation des recommandations.

Niveau de preuve scientifique fourni par la littrature (tudes thrapeutiques) Niveau 1 Essais comparatifs randomiss de forte puissance Mta-analyse dessais comparatifs randomiss Analyse de dcision base sur des tudes bien menes Niveau 2 Essais comparatifs randomiss de faible puissance tudes comparatives non randomises bien menes tudes de cohorte Niveau 3 tudes cas-tmoins Niveau 4 tudes comparatives comportant des biais importants tudes rtrospectives Sries de cas C Faible niveau de preuve Grade des recommandations
A Preuve scientifique tablie
B Prsomption scientifique
Slection des propositions juges appropries par un groupe de cotation

Un groupe de cotation a t constitu par la HAS et lAnesm, aprs examen des dclarations dintrts des diffrents participants selon les mmes principes que le groupe de pilotage. Sa composition qualitative a t discute au sein du groupe de pilotage. Il est compos : de professionnels et de reprsentants dusagers impliqus au quotidien dan s la situation clinique tudie ; de professionnels, qui bien que nexerant pas ncessairement quotidiennement auprs denfants et dadolescents avec TED, ont un rle dans le cadre de la coordination du suivi de lenfant/adolescent entre diffrents dispositifs, sanitaire, mdico-social, scolaire ou institutionnel.
Le rle du groupe de cotation est didentifier et de slectionner les points de convergence et les points de divergence ou dindcision entre experts. Les membres du groupe de cotation ont reu un questionnaire dans lequel ils ont cot individuellement chaque proposition mise par le groupe de pilotage, laide dune chelle numrique re discontinue, en tenant compte du niveau de preuve disponible et de leur exprience pratique (1 cotation individuelle). Une runion du groupe de cotation a t organise sous la direction des chefs de projet de la HAS et re de lAnesm pour prsenter et discuter les rsultats de cette 1 cotation, et pour confronter les expriences professionnelles des participants et les donnes de la littrature. Le prsident du groupe de pilotage et le charg de projet ont particip la runion du groupe de cotation et dbattent avec lui. En fonction des rsultats, des modifications ou des prcisions peuvent tre exceptionnellement apportes aux propositions initiales du groupe de pilotage. Le cas chant, largumentaire peut tre complt en fonction des commentaires et des tudes apportes par le groupe de cotation. Ces modifications sont apportes par le prsident, le charg de projet et les chefs de projets de la HAS et de lAnesm. Aussitt aprs cette runion, il a t demand aux membres du groupe de cotation de coter e individuellement les propositions issues de la runion (2 cotation individuelle). Les membres du groupe de cotation qui ne retournent pas leurs cotations individuelles ou qui ne participent pas cette runion sont exclus du groupe de cotation. Les rgles de cotation et danalyse des rponses sont prsentes en annexe (cf annexe 3), ainsi que les rsultats des cotations individuelles (cf documents mis en annexe sur le site de la HAS www.has-sante.fr).
Rdaction de la premire version des recommandations

lissue du second tour de cotation, les chefs de projet de la HAS et de lAnesm ont analys les rponses du groupe de cotation et ont soumis au groupe de pilotage une premire version des recommandations, fondes sur les points de convergence. Les situations qui font lobjet dune indcision ou dun dsaccord entre les membres du groupe de cotation ont pu en complment faire lobjet dune mention sur la ncessit dengager des protocoles de recherche clinique. Le groupe de pilotage a vrifi la cohrence de cette premire version des recommandations avant envoi au groupe de lecture. Le texte des recommandations adress au groupe de lecture a t envoy en parallle pour avis au comit dorganisation et pour information au groupe de cotation.
Groupe de lecture
Un groupe de lecture a t constitu par la HAS et lAnesm selon les mmes critres que le groupe de pilotage (cf. section Participants ). Il a t consult par courrier, et a donn un avis consultatif individuel sur le fond et la forme du document, en particulier sur la lisibilit, lapplicabilit et lacceptabilit des recommandations. Les commentaires de ce groupe de lecture externe ont t complts par ceux transmis par les membres du comit dorganisation et les part icipants la consultation publique. Les rsultats des cotations des membres du groupe de lecture et leurs commentaires ainsi que ceux du comit dorganisation sont rendus publics de manire anonyme (cf . documents mis en annexe sur le site de la HAS www.has-sante.fr).
Consultation publique
la demande du Collge de la HAS afin de rpondre la large concertation prconise par le Plan Autsime 20082009 pour la mesure 9, une consultation publique a t organise afin de recueillir lavis collectif de tout organisme, association ou institution impliqus dans le suivi et laccompagnement des enfants et adolescents avec TED et de leur famille, sans que ces organismes aient t au pralable identifis ou slectionns par la HAS et lAnesm. Afin de diffuser le plus largement possible linformation sur la tenue de cette consultation, un communiqu de presse a t adress aux principaux mdias potentiellement intresss par le sujet, et un courrier a invit les principales parties prenantes identifies par le comit dorganisation, les groupes de pilotage et de cotation et la mission Relations avec les associations de patients et dusagers , informer leurs adhrents et leurs diffrents rseaux, sils le jugeaient utile. Cette consultation a t ouverte aux experts internationaux que chaque partie prenante a souhait informer.
Un rsum en anglais des principales recommandations a t propos par le groupe de pilotage et transmis ces experts. Largumentaire scientifique et la premire version des recommandations ont t mis disposition via le site de la HAS pendant 60 jours, afin de permettre un dbat au sein des diffrents organismes, associations ou institutions. Initialement prvue pendant 45 jours, la consultation a t prolonge de 15 jours du fait des congs dt 2011. Afin de diffuser le plus largement possible linformation dans le secteur mdico-social, une information a galem ent t effectue sur le site de lAnesm, ainsi quun lien avec le site de la HAS. Un seul avis collectif par association, institution ou organisme a t recueilli, laide dun questionnaire en ligne.
Rdaction de la version finale des recommandations

Aprs analyse critique des articles adresss par le groupe de lecture, largumentaire a t modifi ou complt par le charg de projet lorsque les articles correspondaient aux critres dinclusion retenus pour cette recommandation. Aprs analyse des commentaires du groupe de lecture, du comit dorganisation et de la consultation publique, les groupes de pilotage et de cotation ont pour mission de rdiger ensemble la version finale des recommandations grce des changes par courriel et au cours dune run ion commune sous la direction des chefs de projet de la HAS et de lAnesm et du prsident du groupe de pilotage. Lorsque les recommandations ont t rejetes par plus de 10 % des membres du groupe de lecture, les recommandations ont t dbattues en runion plnire ; aprs dbat, le groupe de pilotage a propos de maintenir ou de modifier les recommandations, puis une troisime cotation des membres du groupe de cotation a permis dobjectiver en runion lavis du groupe de cotation. Pour les recommandations ayant t acceptes par 90 % ou plus des membres du groupe de lecture, des modifications de forme ont t proposes par les chefs de projet de la HAS et de lAnesm, partir des commentaires reus en phase de lecture. Ces modifications ont t adresses aux membres du groupe de pilotage et de cotation afin de recueillir leurs ventuels refus de modifications. Le groupe de cotation reste dcisionnaire des modifications quil souhaite, suite lexamen des avis et commentaires de la phase de lecture, apporter au texte des recommandations soumis au processus de validation.
Validation et diffusion des recommandations

La version finale de largumentaire et des recommandations et le processus de ralisation ont t discuts par la Commission des recommandations de bonne pratique de la HAS et le Comit dorientation stratgique de lAnesm . Sur proposition de la Commission des recommandations de bonne pratique de la HAS, le Collge de la HAS a examin le rapport en sance prparatoire. sa demande et en accord avec le directeur de lAnesm , les recommandations ont t revues par le groupe de pilotage, en runion plnire avec le groupe de cotation, avant adoption finale du rapport et diffusion. La HAS et lAnesm mettent en ligne sur leurs sites lintgralit de largumentaire, les recommandations et leur synthse (www.has-sante.fr et www.anesm.sante.gouv.fr). La synthse et les recommandations peuvent tre dites. Pour en savoir plus sur la mthode dlaboration des recommandations de bonne pratique par 1,2 3 consensus formalis et lanalyse de la littrature et gradation des recommandations , se rfrer aux guides publis sur le site de la HAS www.has-sante.fr.
2. Gestion des conflits dintrts

Les membres du comit dorganisation, du groupe de pilotage et les personnes auditionnes par ce groupe ainsi que les membres du groupe de cotation ont co mmuniqu leurs dclarations dintrt la HAS. Ces dclarations ont t examines par le comit de gestion des conflits dintrts de la HAS et prises en compte en vue dviter les conflits dintrts.
Un expert a t autoris participer au groupe de cotation dans la mesure o il acceptait de ne pas prendre part au dbat sur la stratgie mdicamenteuse ; les membres du groupe de cotation en ont t informs, et ce point a t respect au cours de la runion o il a t prsent. Les dclarations sont consultables sur le site de la HAS : www.has-sante.fr.
3. Actualisation des recommandations

Lactualisation de cette recommandation de bonne pratique sera envisage en fonction d es donnes publies dans la littrature scientifique ou des modifications de pratique significatives survenues depuis sa publication. Rfrences :
1. Haute Autorit de Sant. Bases mthodologiques pour l'laboration de recommandations professionnelles par consensus formalis. Guide mthodologique. Saint-Denis La Plaine: HAS; 2006. http://www.hassante.fr/portail/jcms/c_272505/basesmethodologiques-pour-l-elaboration-derecommandations-professionnelles-par-consensusformalise 2. Haute Autorit de Sant. laboration de recommandations de bonne pratique. Mthode Recommandations par consensus formalis . Saint-Denis La Plaine: HAS; 2010. http://www.hassante.fr/portail/jcms/c_272505/recommandationspar-consensus-formalise-rcf 3. Agence nationale d'accrditation et d'valuation en sant. Guide d'analyse de la littrature et gradation des recommandations. Paris: ANAES; 2000. http://www.hassante.fr/portail/jcms/c_434715/guide-danalyse-dela-litterature-et-gradation-des-recommandations 4. Hochmann J, Bizouard P, Burnsztejn C. Troubles envahissants du dveloppement. Les pratiques de soins en France. Psychiatr Enfant 2011;54(2):52574. 5. Nations Unies. Rapport final du Comit spcial charg d'laborer une convention internationale globale et intgre pour la protection et la promotion des droits et de la dignit des personnes handicapes. New York: Nations Unies; 2006. http://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/ahcfinalr epf.htm 6. Agence nationale de l'valuation et de la qualit des tablissements et services sociaux et mdicosociaux. Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du dveloppement. Recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Saint-Denis: ANESM; 2010. http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/reco_autis me_anesm.pdf 7. Magerotte G. Les bonnes pratiques en autisme et troubles envahissants du dveloppement. Perspectives actuelles. Bull Sci Arapi 2009;(24):4851
Annexe 2. Recherche documentaire

Mthode de recherche documentaire
La recherche a port sur les sujets et les types dtudes dfinis en accord avec le Comit dorganisation, et a t limite aux publications en langue anglaise et franaise. Elle a port sur la priode de janvier 2000 septembre 2011 (janvier 1990 septembre 2011 pour les recommandations, mta-analyses et revues de la littrature). Dans les mta-analyses et les revues de littrature parues partir de 2000 et prises en considration ici, figurent des tudes cliniques antrieures 2000. Les sources suivantes ont t interroges : pour la littrature internationale : la base de donnes Medline, PsycINFO, Cinahl, ERIC, Education Research Complete, PsyArticle, SocIndex ; pour la littrature francophone : Pascal, la Banque de donnes en sant publique (BDSP), Base Sant Psy (Ascodocpsy), SAPHIR, CAIRN ; la Cochrane Library ; les sites internet publiant des recommandations, des rapports d valuation technologique ou conomique ; les sites Internet des socits savantes comptentes dans le domaine tudi. Dans le cadre de la revue de littrature francophone, une recherche complmentaire a t effectue par le centre de ressources autisme de Franche-Comt et, en vue didentifier mmoires et thses, auprs des pdopsychiatres universitaires et du site de lagence bibliographique de lenseignement suprieur. Cette recherche a t complte par la bibliographie des experts et les rfrences cites dans les documents analyss.
Bases de donnes bibliographiques

La stratgie de recherche dans les bases de donnes bibliographiques est construite en utilisant, pour chaque sujet, soit des termes issus de thsaurus (descripteurs), soit des termes libres (du titre ou du rsum). Ils sont combins avec les termes dcrivant les types dtudes. Le tableau 2-1 prsente la stratgie de recherche dans la base de donnes Medline. Dans ce tableau, des rfrences doublons peuvent tre prsentes entre les diff rents thmes et/ou types de dtudes.
Tableau 2-1. Stratgie de recherche dans la base de donnes Medline.

Type dtude/sujet Priode
Termes utiliss
Nombre de rfrences
Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : programmes et interventions chez lenfant et ladolescent Recommandations tape 1 ("Autistic Disorder" OR "Rett Syndrome" OR "Asperger Syndrome" OR "Child Development Disorders, Pervasive")/de OR (Autist* OR Autism* OR "Childhood disintegrative disorder" OR "Pervasive developmental disorder" OR "Pervasive developmental disorders" OR "Pervasive development disorder" OR "Pervasive development disorders" OR "Rett syndrome" OR "Asperger Syndrome")/ti (guidelines as topic OR practice guidelines as topic OR health planning guidelines OR consensus development conferences as topic OR consensus development conferences, NIH as topic)/de OR (practice guideline OR guideline OR consensus development conference OR consensus development conference, NIH)/pt OR (recommendation* OR guideline*)/ti 24 01/1990 10/2011
ET tape 2
Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : programmes et interventions chez lenfant et ladolescent. valuation tape 3 ("Psychiatric Status Rating Scales" OR "Psychological Tests" OR "Personality Assessment" OR "Questionnaires" OR "Pain Measurement" OR "Severity of Illness Index" OR "Reference Standards" OR "Interview, Psychological")/de OR (score* OR Scale* OR scoring OR assess* OR questionnaire* OR evaluat*)/ti 01/2000 10/2011
tudes de validation tape 4 ET tape 5 "Validation Studies"/de tape 1 ET tape 3
71 01/2000 10/2011
Sensibilit / Spcificit tape 4 ET tape 6 "Sensitivity and Specificity"/de
102 01/2000 10/2011
Efficacit des tests tape 4 ET tape 7 ("False Negative Reactions" OR "False Positive Reactions" OR "Observer Variation" OR "Reference Standards" OR "Quality control")/de
27

Termes utiliss Reproductibilit tape 4 ET tape 8 "Reproducibility of Results"/de 01/1990 10/2011 01/2000 10/2011
Nombre de rfrences
25
Mta-analyses et revues de la littrature tape 4 ET tape 9 meta-analysis as topic/de OR meta-analysis/type de publication OR (meta-analysis OR meta analysis OR metaanalysis OR systematic* review*)/ti
Essais contrls tape 4 ET tape 10 (controlled clinical trials as topic OR randomized controlled trials as topic OR single-blind method OR double-blind method OR random allocation OR cross-over studies)/de OR (controlled clinical trial OR randomized controlled trial)/type de publication OR random*/ti
01/2000 10/2011
14
tudes de cohortes tape 4 ET tape 11 (cohort studies OR longitudinal studies OR follow-up studies OR prospective studies)/de OR (cohort study OR cohort studies)/ti
01/2000 10/2011
18
Autres essais cliniques, tudes comparatives, tudes de cas 01/2000 contrles 10/2011 tape 4 ET tape 12 (clinical trials as topic OR case-control studies OR retrospective studies)/de OR (comparative study OR clinical trial)/type de publication OR (versus OR compar*)/ti 01/2000 10/2011
81
tudes de cas tape 4 ET tape 13 case reports/type de publication OR (case study OR case studies OR case report*)/ti
18

Termes utiliss Autres types dtudes tape 4 SAUF tape 5 OR tape 6 OR tape 7 OR tape 8 OR tape 9 OR tape 10 OR tape 11 OR tape 12 OR tape 13 01/2000 10/2011
Nombre de rfrences
211
Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : programmes et interventions chez lenfant et ladolescent. Interventions : alimentation Mta-analyses et revues de la littrature ("Autistic Disorder/diet therapy" OR "Rett Syndrome/diet therapy" OR "Child Development Disorders, Pervasive/ diet therapy")/de OR ((Autist* OR Autism* OR "Childhood disintegrative disorder" OR "Pervasive developmental disorder" OR "Pervasive developmental disorders" OR "Pervasive development disorder" OR "Pervasive development disorders" OR "Rett syndrome" OR "Asperger Syndrome")/ti AND "Nutrition Therapy"/de) 2 01/2000 10/2011 01/2000 10/2011 5 1 2 01/2000 10/2011 01/2000 10/2011 3 01/1990 10/2011
tape 14
ET tape 9 Essais contrls tape 14 ET tape 10 tudes de cohortes tape 14 ET tape 11 Autres essais cliniques, tudes comparatives, tudes de cas 01/2000 contrles 10/2011 tape 14 ET tape 12 tudes de cas tape 14 ET tape 13 Autres types dtudes tape 14 SAUF tape 9 OR tape 10 OR tape 11 OR tape 12 OR tape 13 15
Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : programmes et interventions chez lenfant et ladolescent. Interventions : mdicaments Mta-analyses et revues de la littrature 01/1990

Termes utiliss 10/2011 tape 15 ("Autistic Disorder/drug therapy" OR "Rett Syndrome/drug therapy" OR "Asperger Syndrome/drug therapy" OR "Child Development Disorders, Pervasive/drug therapy")/de OR ((Autist* OR Autism* OR "Childhood disintegrative disorder" OR "Pervasive developmental disorder" OR "Pervasive developmental disorders" OR "Pervasive development disorder" OR "Pervasive development disorders" OR "Rett syndrome" OR "Asperger Syndrome")/ti AND (("Haloperidol" OR "Risperidone" OR "Methylphenidate" OR "Fenfluramine" OR "Fluoxetine" OR "Sertraline" OR "Fluvoxamine" OR "Paroxetine" OR "Clomipramine" OR "Naltrexone" OR "Valproic Acid" OR "Amantadine" OR "Galantamine" OR "Secretin" OR "Vitamin B 6" OR "Citalopram" OR "Melatonin" OR "Clonidine" OR "Immunoglobulins, Intravenous" OR "Serotonin Uptake Inhibitors" OR "Adrenocorticotropic Hormone" OR "Sulpiride" OR "Chlorpromazine" OR "periciazine" OR "Methotrimeprazine" OR "Pimozide" OR "Tiapride" OR "quetiapine")/de OR ("olanzapine " OR "rivastigmine " OR "donepezil ")/sn))
Nombre de rfrences
ET tape 9 Essais contrls tape 15 ET tape 10 Etudes de cohortes tape 15 ET tape 11 Autres essais cliniques, tudes comparatives, tudes de cas 01/2000 contrles 10/2011 tape 15 ET tape 12 tudes de cas tape 15 ET tape 13 Autres types dtudes tape 15 SAUF tape 9 OR tape 10 OR tape 11 OR tape 12 OR tape 13 165 01/2000 10/2011 01/2000 10/2011 67 60 01/2000 10/2011 47 01/2000 10/2011 106 16
Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : programmes et interventions chez lenfant et ladolescent. Interventions : interventions psychologiques tape 16 ("Psychiatric Somatic Therapies" OR "Psychopharmacology" OR "Psychotherapy" OR "Behavior Control" OR "Mental Health Services" OR "Behavior Therapy" OR "Color Therapy" OR "Crisis Intervention" OR "Nondirective Therapy" OR "Play Therapy" OR

Termes utiliss "Psychoanalytic Therapy" OR "Bibliotherapy" OR "Dance Therapy" OR "Psychotherapeutic Processes" OR "Psychotherapy, Brief" OR "Psychotherapy, Multiple" OR "Psychotherapy, Rational-Emotive" OR "Socioenvironmental Therapy")/de OR (sensory process* OR sensory modulat* OR sensory integrat*)/ti,ab Mta-analyses et revues de la littrature tape 17 ET tape 9 Essais contrls tape 17 ET tape 10 Etudes de cohortes tape 17 ET tape 11 Autres essais cliniques, tudes comparatives, tudes de cas 01/2000 contrles 10/2011 tape 17 ET tape 12 tudes de cas tape 17 ET tape 13 Autres types dtudes tape 17 SAUF tape 9 OR tape 10 OR tape 11 OR tape 12 OR tape 13 01/2000 10/2011 01/2000 10/2011 01/2000 10/2011 01/2000 10/2011 tape 1 AND tape 16 01/1990 10/2011
Nombre de rfrences
12
35
21
49
60
204
Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : programmes et interventions chez lenfant et ladolescent. Interventions : Interventions ducatives tape 18 ("Mainstreaming (Education)" OR "Education, Nonprofessional" OR "Education, Special" OR "Health Education" OR "Physical Education and Training" OR "Schools" OR "Vocational Education" OR "School Admission Criteria" OR "Needs Assessment" OR "Teaching")/de 01/1990 10/2011
Mta-analyses et revues de la littrature tape 19 ET tape 9 Essais contrls tape 1 AND tape 18
0 01/2000 10/2011

Termes utiliss tape 19 ET tape 10 tudes de cohortes tape 19 ET tape 11 Autres essais cliniques, tudes comparatives, tudes de cas 01/2000 contrles 10/2011 tape 19 ET tape 12 tudes de cas tape 19 ET tape 13 Autres types dtudes tape 19 SAUF tape 9 OR tape 10 OR tape 11 OR tape 12 OR tape 13 01/2000 10/2011 01/2000 10/2011 01/2000 10/2011
Nombre de rfrences
18
18
15
27
127
Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : programmes et interventions chez lenfant et ladolescent. Autres types dIntervention tape 20 ("Acoustic Stimulation" OR "Behavior Control" OR "MindBody Therapies" OR "Musculoskeletal Manipulations" OR "Cryotherapy" OR "Physical Therapy Modalities" OR "Rehabilitation" OR "Early Intervention (Education)" OR "Complementary Therapies" OR "Balneology" OR "Acupuncture Therapy" OR "Homeopathy" OR "Medicine, Traditional" OR "Phytotherapy" OR "Sensory Art Therapies" OR "Electric Stimulation Therapy" OR "Hydrotherapy" OR "Magnetic Field Therapy" OR "Patient Care" OR "Ambulatory Care" OR "Critical Care" OR "Custodial Care" OR "Day Care" OR "Episode of Care" OR "Foster Home Care" OR "Hospitalization " OR "Institutionalization " OR "Life Support Care" OR "Long-Term Care" OR "Night Care" OR "Nursing Care" OR "Perinatal Care" OR "Postnatal Care" OR "Subacute Care" OR "Terminal Care " OR "Withholding Treatment")/de 01/1990 10/2011
Mta-analyses et revues de la littrature tape 21 ET tape 9 Essais contrls tape 21 ET tape 10 Etudes de cohortes tape 21 ET tape 11 tape 1 AND tape 20
13 01/2000 10/2011 01/2000 10/2011 35 32

Termes utiliss Autres essais cliniques, tudes comparatives, tudes de cas 01/2000 contrles 10/2011 tape 21 ET tape 12 Etudes de cas tape 21 ET tape 13 Autres types dtudes tape 21 SAUF tape 9 OR tape 10 OR tape 11 OR tape 12 OR tape 13 01/2000 10/2011 01/2000 10/2011
Nombre de rfrences
36
32
172
Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : programmes et interventions chez lenfant et ladolescent. Coordination : Relations parents-enfant Mta-analyses et revues de la littrature tape 22 ET tape 9 Essais contrls tape 22 ET tape 10 Etudes de cohortes tape 22 ET tape 11 Autres essais cliniques, tudes comparatives, tudes de cas 01/2000 contrles 10/2011 tape 22 ET tape 12 Etudes de cas tape 22 ET tape 13 Autres types dtudes tape 22 SAUF tape 9 OR tape 10 OR tape 11 OR tape 12 OR tape 13 80 01/2000 10/2011 01/2000 10/2011 10 27 01/2000 10/2011 32 01/2000 10/2011 6 3 tape1 AND ("Child Rearing" OR "Family Relations")/de 01/1990 10/2011
Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : programmes et interventions chez lenfant et ladolescent. Coordination : Continuit des soins Mta-analyses et revues de la littrature 01/1990 10/2011

Termes utiliss tape 23 ET tape 9 Essais contrls tape 23 ET tape 10 Etudes de cohortes tape 23 ET tape 11 Autres essais cliniques, tudes comparatives, tudes de cas 01/2000 contrles 10/2011 tape 23 ET tape 12 Etudes de cas tape 23 ET tape 13 Autres types dtudes tape 23 SAUF tape 9 OR tape 10 OR tape 11 OR tape 12 OR tape 13 01/2000 10/2011 01/2000 10/2011 01/2000 10/2011 01/2000 10/2011 tape1 AND ("Continuity of Patient Care" OR "Medical Records" OR "Delivery of Health Care")/de
Nombre de rfrences
14
18
100
Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : programmes et interventions chez lenfant et ladolescent. Agents anti-infectieux Recommandations tape 24 ("Anti-Infective Agents" OR "Spiramycin" OR "Nystatin")/de OR (Rovamycin* OR Spiramycin* OR Mycostatin* OR Nystatin*)/ti,ab 0 01/2000 10/2011 01/2000 10/2011 0 0 01/2000 10/2011
ET tape 2 Mta-analyses et revues de la littrature tape 24 ET tape 10 Essais contrls tape 24 ET tape 9
Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : programmes et interventions chez lenfant et ladolescent. Thrapie par chlation Recommandations tape 25 ("Chelation Therapy" OR "Chelating Agents")/de OR 01/2000 10/2011

Termes utiliss chelat*/ti,ab OR ((complex* OR sequest*)/ti,ab AND (metal*/ti,ab OR "Metals, Heavy"/de OR "Heavy Metal Toxicity "/de)) ET tape 2 Mta-analyses et revues de la littrature tape 25 ET tape 10 Essais contrls tape 25 ET tape 9 01/2000 10/2011 01/2000 10/2011
Nombre de rfrences
Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : programmes et interventions chez lenfant et ladolescent. Mthode Son-rise tape 26 ET tape 27 (cogniti* OR psycho-soc* OR psychosoc* OR psycho-educ* Sans limite OR psychoeduc* OR education* OR school* OR learning 10/2011 OR teach* OR student* OR neurolog* OR Autist* OR Autism* OR "Childhood disintegrative disorder" OR "Pervasive developmental disorder" OR "Pervasive developmental disorders" OR "Pervasive development disorder" OR "Pervasive development disorders" OR "Rett syndrome" OR "Asperger Syndrome")/ti,ab OR (Psychotherapy OR "Education, Special/methods" OR "Program Development" OR "Mental Retardation/rehabilitation" OR "Autistic Disorder" OR "Rett Syndrome " OR "Asperger Syndrome" OR "Child Development Disorders, Pervasive")/de 3 ("son-rise" OR sonrise OR sun-rise OR "sunrise")/ti,ab
Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : programmes et interventions chez lenfant et ladolescent. Mthode Feuerstein tape 28 ET tape 27 13 Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : programmes et interventions chez lenfant et ladolescent. Mthode Padovan tape 29 (Padovan OR (neurofunctional AND reorganisation) OR Sans limite (neurofunctional[TIAB] AND reorganization))/ti,ab OR 10/2011 Padovan B/au 1 Feuerstein/ti,ab OR Feuerstein R/au Sans limite 10/2011
Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : programmes et interventions chez lenfant et ladolescent. Mthode Floortime tape 30 (Floortime OR "floor-time" OR greenspan)/ti,ab OR Sans limite

Termes utiliss Greenspan S/au ET tape 27

de : descriptor ; ti : title ; ab : abstract ; au : author.
Nombre de rfrences
10/2011 26
Sites consults
Adelaide Health Technology Assessment AHTA Ageing, Disability and Home Care ADHC Agence dEvaluation des Technologies et des Modes dIntervention en Sant AETMIS Agence nationale de l'valuation et de la qualit des tablissements et services sociaux et mdico-sociaux Anesm Agence wallonne pour lintgration des personnes handicapes AWIPH Agency for Healthcare Research and Quality AHRQ Alberta Heritage Foundation for Medical Research AHFMR Alberta Medical Association (Toward Optimized Practice) TOP Altogether Autism American Academy Of Child And Adolescent Psychiatry AACAP American Academy of Neurology AAN American Academy of Pediatrics AAP American College of Physicians ACP American Psychiatric Association APA Association for Real Change ARC Association Nationale des CREAI ANCREAI Association pour la Recherche sur l'Autisme et la Prvention des Inadaptations ARAPI Australian Advisory Board on Autism Spectrum Disorders : Autism Association of Western Australia : Autism Europe Autism New Zeland Inc Autism research center ARC Autism Society Canada ASC Autism Society of America Autism Spectrum Australia Autism Victoria : Autisme et Apprentissages Autisme France Autisme Montral Autisme Suisse Romande Base CODECS Base EURONHEED Bibliothque mdicale Lemanissier BML Blue Cross Blue Shield Association Technology Evaluation Center BCBS BMJ Clinical Evidence BMJ CE Caisse nationale de solidarit pour l'autonomie CNSA California Technology Assessment Forum CTAF Canadian Agency for Drugs and Technologies in Health CADTH Canadian Medical Association CMA Infobase Catalogue et index des sites mdicaux francophones CISMeF Centers for Disease Control and Prevention CDC Centre de Ressources Autisme Ile-deFrance CRAIF Centre d'Information et de Documentation du CRA Rhne-Alpes Centre fdral d'expertise des soins de sant KCE Centre for Clinical Effectiveness CCE Centre for Developmental Disability Studies y Universidad de Sydney CDS Centre for Reviews and Dissemination databases Centre Rgional de Diagnostic et de Ressources sur l'Autisme du Limousin CRDRAL Centres de Ressources Autisme Languedoc-Roussillon Children's Mental Health Ontario CMHO Cochrane Library College of Physicians and Surgeons of Alberta CPSA Comit dEvaluation et de Diffusion des Innovations Technologiques CEDIT Comit national de Coordination de lAction en faveur des personnes Handicapes CCAH
Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes Conseil Suprieur de la Sant (Belgique) CSS Department of Health DH ducation, Citoyennet et Jeunesse Manitoba lus, Sant Publique & Territoires ESPT European Commission European Federation of Associations of Familles of People with Mental Illness EUFAMI Euroscan Euroscan Evaluation des Technologies de Sant pour l'Aide la Dcision ETSAD Expertise collective de l'INSERM Families for Early Autism Treatment FEAT Fdration qubcoise de l'autisme et des autres troubles envahissants du dveloppement FQATED Groupe de Recherche Interdisciplinaire en Sant GRIS Guideline Advisory Committee GAC Guidelines and Protocols Advisory Committee GPAC Guidelines Finder (National Library for Health) Guidelines International Network GIN Haut Conseil de la sant publique HCSP Haute autorit de lutte contre les discriminations et pour lgalit HALDE Haute Autorit de Sant HAS Health and Safety Executive Horizon Scanning HSE Health Economics Resource Centre University of York HERC Horizon Sanning HS IDEAS Economics and Finance Research Base REPEC REPEC Inforautisme INS HEA Institut national de prvention et d'ducation pour la sant INPES Institute for Clinical Evaluative Sciences ICES Institute for Clinical Systems Improvement ICSI Institute for Health Economics Alberta IHE Instituto de Salud Carlos III Intute Health & Life Sciences INTUTE Maine Administrators of Services for Children with Disabilities MADSEC Medical Research Council MRC Medical Services Advisory Committee MSAC Minister of Children and Family Development MCF Ministre de la Sant, de la Jeunesse et des Sports
Ministre de l'ducation nationale, de l'enseignement suprieur et de la recherche Minnesota Department of Health Health Technology Avisory Committee (jusqu' 2002) HTAC National Autistic Society NAS National Center for Complementary and Alternative Medicine NCCAM National Coordinating Centre for Health Technology Assessment NCCHTA National Guideline Clearinghouse NGC National Health and Medical Research Council NHMRC National Horizon Scanning Centre NHSC National Institute for Health and Clinical Excellence NICE National Institute for Health and Welfare THL National Institute of Child Health and Human Development NICHD National Institute of Environmental Health Sciences NIEHS National Institute of Mental Health NIMH National Institute on Deafness and Other Communication Disorders NIDCD National Institutes of Health Autism Coordinating Committee NIH/ACC New Jersey Early Intervention System NJEIS New Mexico Public Education Department New York State Department of Health New Zealand Guidelines Group NZGG New Zealand Health Technology Assessment NZHTA New Zealands Ministry of Education Ohio Developmental Disabilities Council ODDC Ontario Health Technology Advisory Committee OHTAC Pro Aid Autisme PRODIGY Psydoc-France Rseau d'valuation en conomie de la sant REES Royal College of Psychiatrists SA-tellite Scottish Intercollegiate Guidelines Network SIGN SESAME AUTISME Singapore Ministry of Health Social Care Institute for Excellence SCIE Social Services Improvement Agency SSIA Socit Franaise de Mdecine Gnrale SFMG Techniques psychotherapiques The Monash University Centre for Developmental Psychiatry and Psychology CDPP
Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes The National Autism Centers NAC The National Professional Development Center on Autism Spectrum Disorders NPDC on ASD The Scottish society for Autism Tripdatabase
Unapei Veterans Affairs Technology Assessment Program Westchester Institute for Human Development WIHD
Critres de slection des articles

La revue systmatique de la littrature a t limite aux tudes relatives lefficacit ou la scurit des interventions proposes pouvant apporter une plus-value scientifique par rapport lavis dexperts. Ont t incluses dans la revue systmatique de la littrature, les publications suivantes, en franais ou anglais : recommandations de bonne pratique (revue systmatique + avis dexperts pluridisciplinaires + avis de reprsentants dusagers) publies depuis 1990 ; revues systmatiques dessais contrls, avec ou sans mta-analyse, publies en franais ou anglais depuis 1990 ; essais contrls randomiss ou non, publis depuis 2000, cits par une revue de littrature qui les considre de qualit mthodologique satisfaisante ou dont la publication est postrieure aux revues systmatiques rpondant la mme question ; tudes de cohorte ou sries de cas de plus de 10 sujets par groupe, publies depuis 2000 si elles apportent des lments complmentaires aux essais contrls. Par ailleurs, afin de faire part des apports de la littrature francophone, une synthse de cette littrature a t prpare par plusieurs membres de la fdration franaise de psychiatrie et 102 transmise, sa demande, aux membres du groupe de pilotage, puis publie secondairement .
Rsultats
Nombre rfrences identifies : 2 784. Nombres de rfrences analyses : 866. Nombre de rfrences retenues : 529.
102
Hochmann J, Bizouard P, Burnsztejn C. Troubles envahissants du dveloppement. Les pratiques de soins en France. Psychiatr Enfant 2011 ;54(2) :525-74. HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 366
Annexe 3. Extrait du Plan Autisme 2008-2010

AXE 1. MIEUX CONNATRE POUR MIEUX FORMER
De nombreuses volutions ont eu lieu au cours ces dernires annes dans le domaine de la prise en charge lautisme, que ce soit dans le champ des donnes scientifiques ou dans celui des pratiques daccompagnement des personnes. Il apparat nanmoins trs clairement que ces avances ne sont pas suffisamment intgres dans les pratiques des professionnels de terrain et quelles nalimentent que progressivement les enseignements qui sont donns dans la formation initiale et continue des mdecins, des personnels paramdicaux, des psychologues, des ducateurs et des pdagogues. Les personnes autistes et leur famille font par ailleurs tat de difficults accder des connaissances fiables, actualises et ouvertes sur lensemble des champs de la prise en charge de lautisme. Enfin, les professionnels qui interviennent dans les diffrents champs de la prise en charge de lautisme regrettent que ne soit pas constitue une base de connaissances qui leur soit commune et qui faciliterait lintervention pluridisciplinaire autour des personnes compte tenu de la prise en charge ncessairement pluridisciplinaire des personnes autistes. Le dialogue entre professionnels aidants et parents, indispensable la qualit de laccompagnement de la personne avec TED, requiert galement le partage dune base de connaissances. Il parat donc indispensable quune dmarche visant rassembler et faire partager les connaissances issues de la recherche mdicale, des pratiques de terrain, ainsi que de la recherche dans les domaines des pratiques ducatives, thrapeutiques et pdagogiques soit engage dans le triple objectif : dfinir le contenu du corpus des connaissances actuelles sur les troubles envahissants du dveloppement, aboutissant llaboration dun document de base, diffuser le contenu de ce corpus de connaissances de faon cible vers les publics concerns : usagers et familles, professionnels, dcideurs. assurer sur cette base de connaissances llaboration de recommandations de bonne pratique.
Objectif 3 : Dfinir des critres de qualit des pratiques professionnelles endirection des personnes autistes
Face aux volutions importantes des connaissances qui ont eu cours ces dernires annes en matire dautisme et de TED, ladaptation des pratiques professionnelles est ncessaire , et doit sappuyer sur lanalyse des pratiques existantes dans les tablissements et services et sur llaboration de recommandations professionnelles dans tous les secteurs dintervention. Cette approche est complmentaire celles qui prcdent concernant llaboration dun socle partag de connaissance et leffort gnralis de formation des professionnels.
Mesure n 9 laborer des recommandations de pratique professionnelle et valuer leur mise en uvre (Plan consultable dans son intgralit sur www.sante.gouv.fr)
1. Contexte Il existe une forte attente concernant llaboration et la diffusion de recommandations de bonne pratique pour la prise en charge des personnes autistes ou avec TED, dautant quil existe un certain nombre de travaux internationaux reconnus sur ce sujet. Ces recommandations sont attendues tant pour lgitimer les pratiques daccompagnement et de prise en charge que pour permettre de procder leur valuation. En effet, des modalits diversifies daccueil et daccompagnement des personnes avec auti sme et TED sont dores et dj mises en uvre au sein des tablissements mdico -sociaux, souvent dveloppes de faon empirique. Cette diversification des modalits daccueil et daccompagnement, qui atteste de la capacit dadaptation et dinnovation du s ecteur mdico-social, ne doit certainement pas tre dcourage mais elle doit tre value. Par ailleurs, lappropriation par les professionnels de ces recommandations professionnelles passe non seulement par lintgration de ces recommandations dans les p rogrammes de formation mais aussi par la mise en place doutils dvaluation des pratiques professionnelles. Si une telle dmarche est naturelle pour les professionnels de sant, la culture de lvaluation reste promouvoir dans les tablissements et services mdico-sociaux, afin notamment, de permettre lajustement des traitements et interventions proposes aux personnes tout au long de la vie en prenant en compte leurs volutions et leurs aspirations.
2. Cible tablir des recommandations spcifiques et oprationnelles pour la prise en charge de lautisme, base sur la consultation dun trs grand nombre de reprsentants dassociations et de professionnels. Favoriser lencadrement des approches empiriques de lautisme et des TED mises en uvre dans le mdico-social ainsi que lvaluation des pratiques existantes dans ce cadre. Permettre aux professionnels dvaluer leurs pratiques, en mettant leur disposition des outils pour lvaluation des pratiques professionnelles. 3. Action Mesure 9-1 : Faire laborer par la HAS des recommandations de pratique professionnelles, et lui demander de dvelopper sur cette base un programme dvaluation des pratiques professionnelles des professionnels de sant. Calendrier : 2009 : laboration des recommandations de pratiques professionnelles par la HAS 2010 : dveloppement du programme dvaluation des pratiques. Pilotes : DHOS, DGS. Acteur : HAS. Indicateurs : nombre doutils dvaluation des pratiques professionnelles labors . Cot : 100 000 euros. Mesure 9-2 : Faire laborer par lAnesm des recommandations de pratique professionnelles dans le champ mdico-social. Calendrier : 2009-2010. Pilotes : DGAS. Acteurs : Anesm. Indicateurs : publication de recommandations. Cot : mesure dorganisation sans surcot. Mesure 9-3 : Encourager les tablissements mdico-sociaux entamer des recherches actions, avec lappui de partenaires scientifiques extrieurs, afin dvaluer leurs propres procdures de prises en charge au regard dindicateurs de rsultats dfinis. Calendrier : 2009-2010. Acteurs : DGAS, CNSA, Anesm, ANCREAI. Indicateurs : nombre de recherches-actions mises en uvre. Cot : 200 000 .
Annexe 4. Rgles de cotation et danalyse des rponses

Cette annexe prsente les rgles de cotation et danalyse des rponses utilises lors de llaboration de recommandations de bonne pratique selon la mthode Recommandations par consensus formalis , actualise en dcembre 2010103. Ces rgles sont dfinies a priori et transmises au groupe de cotation avant le premier tour de cotation. Elles conviennent pour un groupe dau moins 9 experts et peuvent tre adaptes lorsque ce groupe comporte plus de 15 experts. Pour plus de dtails sur les rgles danalyse, se reporter au guide mthodologique laboration de recommandations de bonne pratique Mthode Recommandations par consensus formalis 98.
Rgles de cotation
Les membres du groupe de cotation doivent remplir les questionnaires qui leur sont soumis dans leur intgralit, afin de limiter les valeurs manquantes. Ceux qui nont pas particip la runion entre les deux tours ne participent pas au second tour de cotation ni aux runions suivantes. En regard de chaque item du questionnaire est place une chelle numrique discrte gradue de 1 9 (cf. figure 1) : la valeur 1 signifie que le cotateur juge la proposition totalement inapproprie (ou non indique, ou non acceptable) ; la valeur 9 signifie que le cotateur juge la proposition totalement approprie (ou indique, ou acceptable) ; les valeurs 2 8 traduisent les situations intermdiaires possibles ; la valeur 5 correspond lindcision du cotateur. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Totalement approprie
Totalement inapproprie
Indcision
Figure 1. Signification de lchelle numrique discrte gradue de 1 9. Pour chaque proposition liste, le cotateur doit imprativement donner une rponse en cochant lun des chiffres entre 1 et 9. Les rponses situes entre 2 chiffres ne sont pas acceptes ; le cas chant, elles sont remplaces par le nombre entier immdiatement infrieur. La cotation doit tre fonde sur : la synthse des donnes publies dans la littrature (argumentaire joint au questionnaire et dont le but est dinformer sur ltat des connaissances publies ; lexprience du cotateur dans le domaine abord. Il peut arriver que certaines propositions soient contradictoires ou complmentaires, dans la mesure o plusieurs points de vue opposs ou complmentaires ont respectivement pu tre mis au sein du groupe de pilotage. Toutes les propositions doivent nanmoins tre
103
Haute Autorit de Sant. laboration de recommandations de bonne pratique. Mthode Recommandations par consensus formalis . Saint-Denis La Plaine : HAS ; 2010. http ://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_272505/recommandations-par-consensus-formalise-rcf HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 369
apprcies sur le fond et sur la forme et cotes indpendamment lune de lautre, quelles soient ou ne soient pas juges acceptables.
Rgles danalyse des rponses

Lanalyse permet de distinguer les propositions juges appropries de celles qui sont juges inappropries ou de celles pour lesquelles le groupe de cotation reste indcis (cf. tableau 41). Le caractre appropri ou inappropri de la proposition est dfini par la valeur de la mdiane et la distribution des rponses obtenues sur lchelle de 1 9. La distribution de toutes les rponses obtenues permet de dfinir laccord entre experts : il y a accord lorsque les cotations prises en compte sont toutes 5 ou toutes 5. Une proposition est juge : approprie, lorsque la valeur de la mdiane est 7 et que les cotations sont toutes 5 ; inapproprie, lorsque la valeur de la mdiane est 3,5 et que les cotations sont toutes 5; incertaine, lorsque la valeur de la mdiane est comprise entre 4 et 6,5 (indcision) ou lorsqu'il y a absence de consensus entre les membres du groupe de cotation (toutes les autres situations) (cf. tableau 4-1). Tableau 4-1. Conditions dobtention dun accord entre experts et jugement retenu, selon la valeur de la mdiane et la rpartition des cotations prises en compte.
Proposition juge Degr daccord du groupe Conditions dobtention Valeur de la mdiane Accord fort Approprie Accord relatif Accord fort Inapproprie Accord relatif Indcision Incertaine Absence de consensus 3,5 4 mdiane 6,5 [1 5] [1 9] 7 3 [5 9] [1 3] 7 Rpartition des cotations dans lintervalle [7 9]
Toutes les autres situations
Les rponses prises en compte sont diffrentes au premier et au second tour, une tolrance pour dfinir laccord entre les membres tant accepte au second tour. Lors de lanalyse des rsultats du 1er tour de cotation, toutes les rponses obtenues sont prises en compte pour dfinir le degr daccord du groupe. Lors de valeur manquante (non-rponse lune des propositions alors que le cotateur a rempli et rendu son questionnaire), la proposition est considre incertaine. Les propositions, appropries ou inappropries, ayant obtenu un accord fort sont acceptes telles quelles ; elles ne sont pas discutes en runion ni soumises au second tour de cotation. Toutes les autres propositions sont soumises au deuxime tour de cotation. Sont prioritairement rediscutes en runion toutes les propositions incertaines. Lors de lanalyse des rsultats du 2nd tour de cotation, un degr de tolrance dans la dfinition de laccord et de sa force est accept. Les rponses prises en compte pour
lanalyse peuvent, sous certaines conditions dcrites ci-aprs, exclure une valeur extrme, voire deux si le groupe de cotation comprend entre 16 et 30 membres. Lanalyse est ralise partir des questionnaires disponibles des membres ayant particip la runion : le non-retour du questionnaire dun membre du groupe de cotation conduit son exclusion du groupe et non considrer sa non-rponse comme valeur manquante chaque proposition. Sil persiste des valeurs manquantes, malgr les efforts pour les viter, lanalyse est considre valide si au moins 80 % des rponses sont obtenues. En labsence de valeur manquante, une des rponses peut tre exclue de lanalyse du degr daccord selon les rgles suivantes : la valeur minimale est exclue si la mdiane est strictement suprieure 5 ; la valeur maximale est exclue si la mdiane est infrieure ou gale 5. Sil y a entre 16 30 cotateurs, il est accept dexclure 1 valeur sil existe 1 valeur manquante ou 2 valeurs sil ny a pas de valeur manquante.
Annexe 5. Rappel historique

Cette annexe relative au rappel historique des pratiques dans le domaine des TED des secteurs publics de pdopsychiatrie, en France, a t rdige dans le cadre de la revue de littrature 1 francophone demande par le groupe de pilotage. Un ouvrage rcent est consacr cette question . Dans les annes 1950-60, des pdopsychiatres de service public, en collaboration avec les associations loi de 1901, notamment les associations de familles ont repris, leur manire, les hypothses psychopathologiques et les modles de prise en charge psychothrapique en provenance des tats-Unis et du Royaume-Uni, ainsi que les laborations et les pratiques du mouvement franais 2 dit de psychothrapie institutionnelle . Mentionnons le travail de Roger Miss la Fondation 3 4 Valle et la fondation par Serge Lebovici du premier hpital de jour pour enfants . Ces travaux inauguraux insistaient sur la mise en place dactions multidimensionnelles associant et 5 articulant les soins, lducation et la pdagogie avec une optique psychopathologique, dans des institutions rsidentielles profondment transformes, sur le plan du confort architectural et sur le plan du personnel devenu plus qualifi et multidisciplinaire, comme dans les nouvelles institutions temps partiel. Lobjectif tait de rtablir une position de sujet, chez des enfants isols, enferms dans leurs rituels et leurs strotypies, mais qui ne se rduisaient pas laddition de symptmes, quil faudrait corriger, ou de dficits quil faudrait rparer. Pour cela, les diffrents agents de linstitution, chacun sa place et avec son rle spcifique, devaient sengager dans un travail prenant appui sur des moyens ducatifs et thrapeutiques diversifis. Les psychothrapies individuelles avaient leur place et leurs indications, mais sarticulaient avec les autres activits individuelles ou collectives vise dveil thrapeutique utilisant les diverses mdiations de la vie quotidienne (le repas, la toilette, le coucher) mais aussi des activits de loisirs, des activits sportives ou des activits de cration artisanale ou artistique. Elles sarticulaient aussi avec les rducations spcialises (orthophonie, psychomotricit) ainsi quavec la pdagogie denseignants spcialiss dtachs de lducation Nationale et le travail ducatif dducateurs spcialiss. La collaboration avec les familles et, quand il tait ncessaire, le travail de guidance familiale taient prconiss. Des runions dquipe ou des confrences de cas , des supervisions, aidaient le personnel des institutions donner sens aux divers comportements des enfants et favoriser, par leurs attitudes, lmergence dindices discrets 6-7 annonant une possible remise en route de la communication et des interactions sociales . partir des annes 1970, dans le cadre de la politique dite de secteur, ces approches multidimensionnelles, dabord limites quelques grandes villes universitaires, se sont rpandues progressivement, mais irrgulirement, sur lensemble du territoire, en privilgiant les institutions temps partiel, les hpitaux de jour et les soins ambulatoires (Centre accueil thrapeutique temps partiel : CATTP), en naccordant, quune place limite aux institutions rsidentielles, un choix qui a fait 8-9 10-11 lobjet de dbats qui perdurent . Elles ont donn lieu de nombreuses publications et quelques 12-17 ouvrages collectifs de rfrence . Rfrences :
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Annexe 6. Dispositifs du secteur pdopsychiatrique en France

Cette annexe relative aux dispositifs du secteur pdopsychiatrique a t rdige dans le cadre de la revue de littrature francophone demande par le groupe de pilotage. Elle dveloppe les diffrents dispositifs du secteur pdopsychiatrique. Un point est galement effectu, dans cette annexe, sur les rflexions et expriences engages par les quipes de psychiatrie infanto-juvnile en matire de scolarisation des jeunes acompagns. Ce point, rdig dans une perspective historique partir des articles publis, est complt par lannexe 8, qui fait tat des dispositifs scolaires en France en 2011. Les soins institutionnels se sont incarns dans des dispositifs varis et cette diversit parat essentielle maintenir face un spectre autistique de plus en plus polymorphe et des volutions qui peuvent ncessiter des rponses diffrencies, aux diff rents ges de la vie et selon lvolution trs variable.
Internat
Linternat, dans lequel est ne la psychothrapie institutionnelle, a vu diminuer ses indications, tant du fait de lvolution gnrale des mentalits, notamment celles des familles qui, de plus en plus souvent, 1 rejetaient cette solution , que des critiques apportes un systme qui favorise la sgrgation et les 2 changements continuels dinterlocuteur soignant lis la rotation des quipes . Nombre de secteurs pdopsychiatriques ont fait le choix de se passer de service rsidentiel. 3 Une enqute nationale, en 2005 a montr que 70 % des lits de pdopsychiatrie, situs principalement dans les centres hospitaliers spcialiss, avaient t supprims depuis 1970. Dans les lits restants, les sujets atteints de troubles envahissants du dveloppement (autisme et psychose infantile) reprsentaient environ 50 % des enfants hospitaliss entre 6 et 12 ans et seulement 20 % des adolescents. L o lhospitalisation continue tre utilise, un travail troit de partenariat avec la famille semble indispensable, afin dviter conflits et ruptures, maintenir et ventuellement faire voluer la place de 4 lenfant dans la famille . Les indications de linternat plein temps, ouvert 365 jours par an, se limitent aujourdhui aux situations de crise, crise de lenfant dont les symptmes deviennent difficiles grer en famille, crise 5-6 ventuelle, voire dfaillance de la famille . La notion de crise a lintrt dimpliquer le caractre non 7 dfinitif de lhospitalisation . Elle impose donc larticulation du service hospitalier avec un ailleurs (familles naturelles ou daccueil, IME, lieux de vie) susceptible de poursuivre la prise en charge 8-9 lorsque la crise sera dpasse . Un aspect nouveau de la prise en charge e n internat est linternat de semaine ou linternat squentiel, deux ou trois jours par semaine permettant de travailler avec lenfant les moments du repas ou du coucher, souvent sources de difficults en famille. Lhospitalisation squentielle permet aussi de travailler les angoisses de sparation chez des enfants fixs dans une relation fusionnelle avec leurs 10 proches, et favorise donc lautonomisation progressive .
Placement familial thrapeutique

Certains auteurs ont propos de remplacer linternat par des systmes de placement familial 11-12 thrapeutique . Ce sont alors les familles daccueil, qui, avec laccord des parents, prennent en charge lenfant en priode de crise, plus ou moins prolonge, et poursuivent des soins institutionnels avec lui, gnralement en collaboration avec une quipe pdopsychiatrique et quelquefois un centre 13 de jour . Dans la plupart des cas que nous avons recenss dans la littrature, au moins lun des membres du couple est un professionnel (ducateur, infirmier psychiatrique ou psychologue), lautre 14-16 tant agr comme assistant ou assistante maternelle . Certains accueils familiaux thrapeutiques 17 se sont inspirs des expriences de Fernand Deligny, dans les Cvennes , et ont obtenu des tutelles dtre agrs en tant que lieux de vie, institutions se voulant alternatives et souhaitant promouvoir une prise en charge dmdicalise. Certaines de ces expriences ont disparu avec le retrait ou la disparition du leader charismatique qui les avait cres ; certaines ont driv vers une antipsychiatrie

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sommaire . Dautres persistent et fonctionnent comme des sjours de rupture pour des enfants pris en charge par ailleurs dans des institutions plus classiques.
Hpital de jour
Lhpital de jour a t cr pour viter les inconvnients de linternat et permettre des soins intensifs 19-22 tout en maintenant lenfant dans sa famille . partir des expriences initiales, lhpital de jour est devenu la principale modalit de soins institutionnels en psychiatrie de lenfant dans notre pays, notamment pour les enfants avec autisme et TED. Ce dispositif a donn lieu un grand nombre de travaux qui reflte une rflexion permanente et 23-29 approfondie sur les pratiques de soin en pdopsychiatrie . Au dpart, il sagissait doffrir, cinq jours sur sept et dans les horaires scolaires, une prise en charge globale : lenfant accueilli dans un groupe de vie bnficiait gnralement des temps de scolarisation 30 assurs en fonction de ses comptences par des enseignants dtachs par lducation nationale ou par des ducateurs, dateliers ducatifs ou dveil ainsi que de techniques spcifiques (rducations : 28 orthophonie, psychomotricit) ou psychothrapies individuelles ou en groupe, parfois psychodrame . Les activits proposes dans les ateliers ducatifs sont conues surtout comme des mdiations, des supports au dveloppement des changes relationnels, visant susciter chez lenfan t des 28,31-32 investissements multiples et diversifis : ces activits thrapeutiques, et mme pdagogiques, 33 sont parties prenantes du projet thrapeutique , une importance moindre est accorde au niveau des ralisations de lenfant, do le peu dintrt des quipes pour les valuations quantitatives portant sur des acquisitions concrtes. Cependant, la rflexion mene sur la spcificit du soin, mais aussi lvolution des demandes des familles a conduit des volutions et sans doute une diversification des pratiques dont les publications ne rendent que partiellement compte. De plus en plus dquipes sorientent, vers des prises en charge individualises et spcifiques et plus limites dans le temps. Lenfant vient lhpital de jour un certain nombre de demi-journes par semaine pour des activits prcises. Il est de plus en plus souvent scolaris en cole ordinaire (classes normales ou parfois classes spcialises au del de la maternelle). Il peut suivre des rducations spcifiques (psychomotricit, orthophonie) et une psychothrapie individuelle soit en libral, soit dans un centre mdico-psychologique de secteur, soit, pour les plus jeunes, dans un 34 centre daction mdico-sociale prcoce (CAMSP) .
Centre daction thrapeutique temps partiel

Le centre daction thrapeutique temps partiel (CATTP) est une structure plus lgre que lhpital de jour, concentre sur des activits thrapeutiques plus cibles, groupales ou individuelles. Dabord conu pour des enfants correspondant aux pathologies limites nempchant pas une frquentation scolaire normale, il fonctionnait au dpart comme une unit du soir ou comme une tude 35-37 thrapeutique recevant les enfants au sortir de lcole . Peu peu, les CATTP se sont ouverts aux enfants souffrant de troubles envahissants du dveloppement et ont, leur tour, reu des enfants avec autisme scolariss par ailleurs dans lcole ordinaire (classes normales ou classes 38 spcialises) . Leur fonctionnement sapparente alors celui des SESSAD (service d ducation et de 39-40 soins spcialiss domicile) mis en place par le secteur mdico-social . Certains CATTP sadressent plus spcifiquement aux enfants trs jeunes, associant, deux fois par semaine, pendant une demi-journe, laccueil en groupe de ces enf ants un groupe parallle de discussion des 41 parents . Le dveloppement des CATTP a pos la question dun dpassement de lhpital de jour qui semblent garder des indications particulires : lorsque lenfant a besoin de sentir autour de lui des 25 ;43 limites plus contenantes .
42
Soins domicile
Les soins domicile dvelopps dabord pour les enfants risque de mres psychotiques ou 44 maltraitantes , ont t proposs, ds la fin des annes 60, comme cadre gnral de traitement individuel de lenfant avec autisme, en collaboration troite avec la famille. Dans une exprience initiale, une infirmire intervenait quotidiennement domicile pour amorcer le contact avec lenfant, en
prsence de sa mre, et apporter une aide cette dernire puise. Lenfant par ailleurs tait suivi deux fois par semaine en orthophonie ; il tait ultrieurement scolaris en classe, dite alors de perfectionnement . Une fois par semaine, le pdopsychiatre et une assistante sociale venaient 45 domicile sentretenir avec les parents pour un change dobservations . Ce premier cas a servi de modle pour lorganisation, Lyon, dun service dhospitalisation domicile des enfants avec autisme 46-47 et psychotiques . 48 Dautres expriences se sont plutt centres sur laide domicile aux trs jeunes enfants et notamment sur lobservation des interactions entre une mre et un bb, dit risque autistique selon la mthode dEsther Bick. Une soignante se rend une fois par semaine domicile et observe les interactions mre-bb, dont elle rend compte dans un groupe de supervision. La mre et lenfant sont, par ailleurs, pris en charge par la puricultrice de la PMI et rencontrent rgulirement un 49 pdopsychiatre . Le travail domicile peut prendre laspect dune thrapie familiale, soutenant et requalifiant les parents dans leur rle et tentant de dsamorcer, par la prsence dun tiers, des cercles vicieux 50 interactifs . Il peut sagir dinterventions ponctuelles domicile pour des enfants et adolescents 51 autistes en situation de crise . Lautisme appelle ncessairement des rponses multiples adaptes chaque cas et surtout articules entre elles dans un projet personnalis. Un point essentiel, pour la plupart est la dure et la continuit 52-54 dans le suivi de manire viter les ruptures de trajectoire . 55 Ainsi, se dveloppe de plus en plus une pratique dite de rseau . Elle permet de mettre en relation de partenariat des institutions publiques et prives vocations diverses et de diversifier les pratiques, en surmontant les clivages anciens entre le sanitaire et le mdico-social ou entre lcole et les structures spcialises. La mise en uvre correcte dun rseau articulant les diverses actions thrapeutiques, ducatives et 56 pdagogiques , tant lintrieur qu lextrieur dune institution, ncessite lengagement de personnes charges de la coordination. Dans la plupart des cas, cette coordination est assure par un soignant ou une soignante rfrent qui veille lexcution du programme multidimensionnel et parfois multi-institutionnel (associant, par exemple, un hpital de jour et une scolarisation, parfois lutilisation temps partiel dun institut mdico-ducatif, une rducation orthophonique, en secteur 57 libral ou en centre mdico-psychologique) . 58 59 Une forme particulire de rseau est le secteur psychiatrique lui-mme (Delion et Chauvry ) qui peut utiliser ses ressources (CMP, CATTP, hpital de jour) pour une prise en charge clate, mais nanmoins coordonne. Une autre forme dinstitution dite clate est le dispositif cr par Maud Mannoni Bonneuil : il associe une cole exprimentale, un service spcialis daccueil familial, un 60centre de jour, des stages chez des artisans ainsi que des sjours de rupture dans des lieux de vie 61 .
Scolarisation
La revue de littrature francophone met en vidence que la scolarisation a depuis longtemps fait lobjet de rflexions, dexpriences diverses et nombreuses de la part des quipes pdopsychiatriqu es franaises qui, depuis des annes se sont proccupes de scolariser les enfants avec TED dans des 62-71 conditions susceptibles de favoriser au maximum la socialisation et les apprentissages . Les publications font tat de plusieurs types de scolarisation. Cependant, la majorit des articles 72 identifis sont antrieurs la loi n 2005-102 et ne correspondent plus aux textes rglementaires en vigueur. La scolarisation a pu et peut encore se faire au sein de linstitution de soins, temps plein ou temps partiel. Les enseignants dtachs sont, en principe, des enseignants spcialiss qui travaillent en lien 73-75 troit avec les quipes soignantes . Dautres expriences ont t tentes, ds la fin des annes 1960, dans des classes alors appeles de perfectionnement , devenues depuis classes dinclusion scolaires (CLIS) dans des coles ordinaires. Cette procdure, qui a lavantage de placer lenfant dans un milieu normalisant et socialisant, ncessite une collaboration troite entre enseignants et quipes de soins (hpital de jour
ou CATTP) qui est malheureusement parfois remise en cause aujourdhui par les nouvelles dispositions de lducation nationale, la suite de la loi de 2005. Les publications relativement nombreuses dcrivent les modalits dinsertion, temps plein ou temps partiel, soit individuellement dans une CLIS ordinaire , avec lintervention dune quipe de pdopsychiatrie auprs des 76-77 enseignants en complment des thrapies et rducations sadressant directement lenfant , soit en groupe dans une classe dite thrapeutique ou intgre , trs petit effectif (6 ou 7) ne 78-79 recevant que des enfants atteints de TED . Certaines classes ont t cres en collaboration avec 80-81 une association de parents . 82 Une enqute rcente a montr que la majorit des enfants avec TED suivis par trois secteurs de pdopsychiatrie de Besanon sont scolariss dans une cole. Mais on ne dispose pas de donnes globales pour lensemble du pays. Lintgration de la classe dans la vie scolaire de ltablissement et la participation aux activits priscolaires ncessite un important travail des enseignants, assists par des soignants ou des ducateurs pour faciliter la tolrance par les autres enfants. Certaines classes servent de base pour linsertion temps partiel de lenfant dans les classes ordinaires. Inities gnralement en primaire, 83-84 ces expriences se sont tendues en maternelle puis, sous la forme dUPI aujourdhui ULIS au 85 collge et dans des lyces professionnels . Les classes intgres permettent le dveloppement dune pdagogie adapte aux particularits de la pense autistique et aux modalits particulires de communication et de socialisation de l enfant avec autisme. Elle peut contribuer cette communication et cette socialisation de manire rgle et mesure, ce qui nest pas toujours le cas lorsque lenfant est plong seul, sans mdiation, dans un milieu scolaire ordinaire, o lenseignant et les autres lves sont mal prpars le recevoir et o il 70,86 na, pour toute assistance, quun(e) auxiliaire de vie scolaire peu ou pas du tout form(e) . Le nombre denfants avec autisme qui bnficient dune scolarit normale est sans doute en cours dvolution, mais on ne dispose pas de donnes publies prcises. Un soutien important de la part de la famille est gnralement ncessaire, avec laide de thrapeutes et de rducateurs (orthophonie notamment). Dans le cadre dun rseau de recherche de lINSERM, un s ous-groupe Pdagogie et cognition a permis de mettre en relation un certain nombre dquipes associant soignants et enseignants, engags depuis plusieurs annes dans une dmarche cooprative dintgration scolaire des enfants avec autisme et psychotiques. Par del les partages dexprience et linterformation reprsente par ces partages, plusieurs journes dtudes en groupe restreint ont permis dapprofondir la place de la mtaphore dans le travail soignant, ducatif et pdagogique (Journe de Lyon, 2 1.3.92), lapport des sciences cognitives et de la thorie de lesprit (journes des 3.3.93 et 17.9.93), les processus 87-88 dimitation et didentification .
Dispositifs multiples et coordonns

La description de ces modes de prise en charge multiples et coordonns, articulant des interventions simultanment ou successivement soignantes, ducatives et pdagogiques gres tantt par le secteur sanitaire, tantt par le secteur mdico-social, quelquefois en les associant, a fait lobjet de 32,89 90 91-92 nombreux travaux notamment des thses de mdecine des mmoires de DU et de DES , des articles et des livres destins des professionnels qui dcrivent simplement le fonctionnement du dispositif, mais qui ajoutent souvent des commentaires justifiant des approches diffrentes considres comme complmentaires et non exclusives dans la ralit quotidienne des 58,93-98 tablissements et des souhaits, des attentes des parents . Tout ceci concerne notamment les thrapies inspires de la psychanalyse et les techniques ducatives souvent appliques, en fonction 99 du contexte, de la personnalit de lenfant, et des ressources de linstitution . Il est noter que ce systme en rseau semble qualitativement cohrent, mais souffre chroniquement dun manque de places, en particulier pour les cas les plus lourds, risquant de rendre inoprantes les recommandations thrapeutiques et ducatives. Trois enqutes pidmiologiques ralises en le-deFrance, entre 1992 et 1995, (donc avant la mise en uvre des plans autisme, qui ont pu am liorer la situation) montraient que une demande sur deux, en hpital temps plein, une demande sur trois en hpital de jour et six demandes sur dix en institut mdico-ducatif ntaient pas satisfaites, ce qui 100 suffirait expliquer les revendications des familles . Ladaptation des rponses aux besoins des
enfants et aux attentes des parents passe par des collaborations avec les services administratifs de ltat (ARS) et des collectivits territoriales (MDPH). Des documents font tat de runions de 101 102 concertation organises au niveau local et national avec les CRA. Depuis la loi de 2005 , la scolarisation des enfants TED est une obligation pour lducation nationale qui leur ouvre plus largement ses portes, et dont les reprsentants cherchent gnralement collaborer avec les pdopsychiatres et le secteur mdico-social, soit au sein mme des institutions soignantes ou mdico-ducatives, soit par laccueil des enfants dans les classes plus ou moins spcifiques en milieu ordinaire (CLIS puis ULIS). La question se pose de savoir si ces collaborations et ces intgrations sont quivalentes dune rgion lautre en fonction des partenaires, de leur engagement, de leur disponibilit et selon les moyens attribus (problme du nombre et de la formation des AVS.).
72
Conclusion
Depuis 40 ans, les dispositifs de soins dans les institutions psychiatriques publiques ont considrablement volu, se sont diversifis depuis linternat dont les indications demeurent pour quelques cas particulirement difficiles jusquaux soins domicile en passant par les hpitaux de jour, les CATTP, les placements familiaux, les sjours de rupture, de rpit ventuellement dans des lieux de vie. Cette diversification sest accompagne depuis une vingtaine dannes dune collaboration plus active avec les parents et dune articulation avec les tablissements mdico -sociaux, lcole, pour constituer des rseaux qui devraient assurer la cohrence, la coordination. En mme temps, la prcocit de la prise en charge et sa continuit sont apparues comme une vidente ncessit. En regard de ces parcours recommands , le manque de moyens et la disparit des applications selon les rgions, selon les acteurs plus ou moins impliqus, ont justifi lintrt dun engagement de ltat (Plans autisme, cration des CRA) et des collectivits territoriales (MDPH) sensibiliss aussi par les associations de parents pour soutenir les initiatives et pallier les disparits. Rfrences
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Annexe 7. Dispositifs du secteur mdico-social en France

Sagissant des dispositifs, ce qui prvaut aujourdhui en France est lextrme htrognit des suivis et prises en charge. Les personnes avec TED, en particulier les jeunes enfants, sont suivis dans des structures extrmement varies : psychiatrie infanto-juvnile, secteur mdico-social, tablissements de lducation nationale avec suivi ou non simultan par dautres secteurs. La diversit de ces structures, celles de leurs rponses et de leurs moyens (modalits de suivi dans ou hors les murs, implication dintervenants issus de diverses disciplines, modalits de financement, etc.) conduit une diversit importante des modalits de suivi et daccompagnement des personnes avec TED et de leur famille. Diverses tudes mettent en vidence que la trajectoire des enfants et adolescents avec TED est souvent dpendante de lquipement existant proxi mit, et notamment des places disponibles dans 1 les hpitaux de jour et les tablissements ou services mdico-sociaux . On note nanmoins depuis le milieu des annes 1990 et, plus particulirement depuis la loi n96-1076 du 11 dcembre 1996, le dveloppement de programmes spcifiques, assortis de modes dorganisation spcifiques. Les sections spcifiques au sein dtablissement accueillant dautres publics se sont progressivement dveloppes, de mme que trs progressivement galement des structures ddies au suivi des enfants et adolescents avec TED se sont cres. Une des seules sources dinformation nationale sur le champ mdico -social reste lenqute ES , qui ne tient compte que des personnes prises en charge dans un tablissement ou un service mdicosocial. La dernire enqute spcifique croisant les donnes tablissements et les donnes clientles dES est base sur les donnes dES 2001. Ces donnes antrieures 2005 ne prennent en compte, ni limpact de la loi du 11 fvrier 2005, ni celui des cr ations de places, voire de structures ddies, rgulires depuis le milieu des annes 1990, ni encore la cration plus rcente de structures exprimentales. Fin 2001, environ 4 500 enfants ou adolescents avec TED taient suivis dans des structures mdicosociales, soit 3,6 % des places occupes sur le territoire national. Plus de 8 % de jeunes relevaient de lamendement Creton (contre 3,2 % de ceux ne prsentant pas de TED). Ces chiffres sont nanmoins trs variables dun dpartement un autre. Lenqute ES 2001 mettait en vidence que 78 % de ces enfants et adolescents taient accueillis dans des tablissements pour dficients intellectuels dont ils ne reprsentent toutefois quune petite part des jeunes que ceux-ci accueillent (5,3 %). Les autres modes daccompagnement sont principalement les Sessad (8,5 % des jeunes concerns sont suivis par ce type de service, dont ils reprsentent 1,8 % du public accompagn), les tablissements pour enfants polyhandicaps (6,4 % dont 1,6 % dans les sections rserves aux enfants polyhandicaps au sein des tablissements pour dficients intellectuels et 4,5 % de la clientle des tablissements pour enfants polyhandicaps) et dans les instituts de rducation, aujourdhui ITEP (4,1 % des jeunes concerns et 1,2 % des enfants et adolescents accueillis en ITEP). Lenqute met en vidence une plus forte proportion de jeunes adultes relevant de lamendement Creton, une dficience intellectuelle dans la grande majorit des situations et une autonomie plus restreinte que celle des autres enfants handicaps (particulirement limite sagissant des jeunes accueillis dans les tablissements pour enfants et adolescents polyhandicaps).
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Lenqute met galement en vidence que la majorit des enfants a ccueillis ne sont pas scolariss. 34 % dentre eux nont accs aucune forme dapprentissage scolaire contre 22 % pour le reste de la clientle des tablissements et services pour enfants handicaps, en raisons notamment dune autonomie plus limite dans la plupart des activits quotidiennes et dune plus forte proportion de jeunes adultes relevant de lamendement Creton. Lenqute note toutefois que, y compris au sein des classes dges soumises lobligation scolaire (6 -16ans), les enfants non scolariss restent proportionnellement trois fois plus nombreux quand ils prsentent des TED que quand ils nen prsentent pas. Quand les enfants et adolescents sont scolariss, lenseignement qui leur est dlivr lest dans la grande majorit des cas au sein de ltablissement mdico-social o ils sont accueillis. Seuls 10 % bnficient dune scolarisation ou dune formation professionnelle en milieu ordinaire contre 28 % pour les autres enfants en situation de handicap. En revanche, pour les moins de 6 ans, la scolarisation en milieu ordinaire est plus proche (35 % contre 48 %). Cest aprs 6 ans et encore davantage aprs 10 ans que le dcrochage se renforce. Lenqute ES 2006, qui na pas donn lieu ce jour une analyse aussi fouille que celle effectue dans le cadre de ltude ralise en 2005, actualise certaines de ces donnes mais eu gard la proximit de la loi du 11 fvrier 2005 ces lments ne per mettent pas, encore une fois, davoir une ide prcise de son impact tout comme de limpact du dernier Plan Autisme qui lui est postrieur. Lenqute ES 2006 met ainsi en vidence que les enfants et adolescents identifis comme avec autisme ou autres troubles envahissants du dveloppement reprsentent : 10,6 % des jeunes accueillis dans les tablissements pour enfants et adolescents dficients intellectuels ; 5,4 % des enfants et adolescents en ITEP. 5,4 % des jeunes accueillis dans les tablissements pour enfants et adolescents polyhandicaps ; 4,5 % des enfants et adolescents suivis par un Sessad ; 20 % des enfants et adolescents suivis par les tablissements exprimentaux. Les donnes relatives aux CMPP et aux CAMSP ne prcisent pas la pathologie et dficience principale des enfants suivis. Par ailleurs, 3,6 % des places en tablissements pour enfants et adolescents dficients intellectuels ont un agrment clientle autisme et TED avec ou sans troubles associs . Cest le cas de 0,9 % des places en ITEP, de 2,7 % des places en tablissements pour enfants et adolescents polyhandicaps, de 2,6 % des places de Sessad et de 18 % des places des tablissements exprimentaux.
Annexe 8. Dispositifs scolaires en France en 2011

La scolarisation des enfants et adolescents en situation de handicap est un des volets central de la loi n2005-102 du 11 fvrier 2005 pour lgalit des droits et des chances, la participation et la citoyennet des personnes handicapes. Celle-ci a, en effet, rvis le principe d obligation ducative de la loi de 1975 pour en faire une obligation de scolarisation en milieu ordinaire. La scolarisation en milieu ordinaire devient ainsi prioritaire ds lors que la situation de lenfant ou de ladolescent permet la Commission des droits et de lautonomie des personnes handicapes (CDAPH) de proposer une telle orientation. La loi encourage, par ailleurs, les passages dun systme lautre. Lducation ordinaire nest plus oppose lducation spciale, notion abandonne par le lgislateur en 2005. La complmentarit des interventions au bnfice de llve en situation de handicap est favorise selon un Projet personnalis de scolarisation (PPS) labor avec ses parents. Ainsi, tout enfant ou adolescent prsentant un handicap ou un trouble invalidant de la sant est inscrit dans lcole ou dans ltablissement (collge ou lyce) le plus proche de son domicile, lequel constitue son tablissement de rfrence (Article L. 112-1 du Code de lducation). Pour les enfants qui ne peuvent tre scolariss dans lcole ordinaire, le dcret n 2009-378 et larrt du 2 avril 2009 viennent complter la loi, afin de permettre une meilleure articulation entre les tablissements mdicosociaux et lducation nationale.
Diffrentes modalits de scolarisation

La scolarisation peut tre individuelle ou collective en milieu ordinaire ou en tablissement mdicosocial.
Scolarisation individuelle
La scolarisation individuelle dsigne la scolarisation dun lve en situation de handicap dans une classe non spcialise dun tablissement de lducation nationale. Les conditions de cette scolarisation varient selon la nature et la gravit du handicap et peuvent se drouler sans aide particulire ou faire lobjet damnagements lorsque les besoins de llve lexigent (matriel pdagogique adapt, accompagnement par une auxiliaire de vie scolaire individuelle, etc.).
Scolarisation collective
Dans les coles lmentaires, les Classes pour l'Inclusion Scolaire (CLIS) accueillent des enfants prsentant un handicap mental, auditif, visuel ou moteur et pouvant tirer profit d'une intgration en milieu scolaire ordinaire. Les lves reoivent un enseignement adapt au sein de la CLIS, et partagent certaines activits avec les autres coliers. La majorit des lves de CLIS bnficie aussi d'une scolarisation individuelle dans une autre classe de l'cole. Dans le secondaire, lorsque les exigences d'une scolarisation individuelle sont trop importantes, les lves en situation de handicap peuvent tre scolariss dans une unit localise pour l'inclusion scolaire (ULIS). Ce dispositif s'adresse des collgiens et lycens qui ne sont pas en mesure de bnficier d'un enseignement ordinaire. Encadrs par un enseignant spcialis, ils reoivent un enseignement adapt qui met en uvre les objectifs prvus par le projet personnalis de scolarisation. Il inclut autant qu'il est possible des plages de participation aux activits de la classe de rfrence de l'enfant, choisie parmi les classes du collge qui accueillent des lves de sa classe d'ge. la rentre 2010, le ministre de lEducation nationale dnombrait 2 120 ULIS. En 2010-2011, l'effort portera en priorit sur des ouvertures en lyces professionnels. Ainsi, lorsque, dans le cadre de son PPS, llve ou ltudiant doit ncessairement recevoir sa formation au sein de dispositifs adapts (CLIS, ULIS notamment mais aussi SEGPA, EREA), il peut tre inscrit dans une autre cole ou un autre tablissement scolaire par lautorit administrative comptente.
Units denseignement des tablissements de sant ou mdico-sociaux.

Lcole ordinaire nest pas la seule dispenser un enseignement aux lves en situation de handicap. Dans certains cas, une unit denseignement peut tre cre au sein dun tablissement de sant ou dun tablissement ou service mdico-social accueillant des enfants ou des adolescents qui ne peuvent effectuer leur scolarit temps plein dans une cole ou un tablissement scolaire. Ces units, mises en place afin dassurer la scolarisation et la continuit des parcours de formation des lves en situation de handicap, mettent en uvre tout dispositif denseignement concourant la
ralisation des PPS des lves en situation de handicap ou souffrant dun trouble de la sant invalidant. La scolarit peut alors seffectuer : soit dans lunit denseignement de ltablissement dans lequel il est accueilli ; soit temps partags dans cette unit denseignement et dans son tablissement scolaire de rfrence ; soit temps partags dans cette unit denseignement et dans lune des coles ou lun des tablissements scolaires avec lesquels ltablissement daccueil met en uvre une coopration. Dans ce dernier cas, llve peut tre inscrit dans cette cole ou cet tablissement scolaire. Pour crer une unit denseignement au sein de lune de ces structures, une convention doit tre signe entre les reprsentants de lorganisme gestionnaire de ltablissement et lEtat reprsent conjointement par le prfet de dpartement et linspecteur dacadmie (projet pdagogique, caractristiques de la population des lves, organisation nombre et qualification des enseignants, qui y exercent, modalits de coopration des enseignants exerant dans ces units et les enseignants des coles ou tablissements scolaires concerns par la convention, moyens rle du directeur et du coordonnateur pdagogique, locaux). Lunit denseignement est organise, soit dans les locaux dun tablissement scolaire, soit dans les locaux dun tablissement ou service mdico-social, soit dans les locaux des deux tablissements ou services.
Enseignement domicile
Enfin, si le jeune est contraint dinterrompre momentanment sa scolarit en raison de son tat de sant, et de recevoir un enseignement domicile, llve reste inscrit dans son tablissement scolaire de rfrence. Il aura alors recours, au besoin, des modalits amnages denseignement distance. Le Centre national d'enseignement distance (CNED) est un tablissement public qui s'efforce de proposer une formation scolaire et professionnelle tous les lves qui ne peuvent frquenter un tablissement d'enseignement : les cursus scolaires qu'il propose sont adapts. L'inscription peut se faire tout moment de l'anne. Un soutien pdagogique domicile par un enseignant rmunr par le CNED peut tre propos l'lve.
Parcours de formation
Rle de lquipe pluridisciplinaire de la MDPH
valuation des comptences Afin que lui soit assur un parcours de formation adapt, chaque jeune en situation de handicap a droit une valuation de ses comptences, besoins et des mesures mises en uvre dans le cadre de ce parcours, selon une priodicit adapte sa situation. Cette valuation est effectue par lquipe pluridisciplinaire de la MDPH. Pour conduire cette valuation, la MDPH sappuie notamment sur les observations relatives aux besoins et comptences de lenfant/adolescent ralises par lEquipe de Suivi de la Scolarisation (ESS) et prend en compte les amnagements qui peuvent tre apports lenvironnement scolaire, ainsi que les mesures dj mises en uvre pour assurer son ducation. Les parents ou le reprsentant lgal du jeune sont obligatoirement invits sexprimer cette occasion. En fonction des rsultats de cette valuation, i l est propos chaque lve, ainsi qu sa famille, un parcours de formation qui fait lobjet dun P orjet Personalis de Scolarisation (PPS) assorti des ajustements ncessaires en favorisant, chaque fois que possible, la formation en milieu scolaire ordinaire. laboration dun projet personnalis de scolarisation Cest lquipe pluridisciplinaire de la MDPH qui labore le projet personnalis de scolarisation (PPS), la demande de llve handicap majeur ou de ses parents ou de son reprsentant lgal, et aprs avoir pris connaissance de son ou de leur projet de formation, lment du projet de vie. Ce PPS constitue un lment du Plan Personnalis de Compensation ( PPC) prvu pour lattribution de la prestation de compensation. Le PPS dfinit les modalits de droulement de la scolarit, les actions pdagogiques, psychologiques, ducatives, sociales, mdicales, et paramdicales rpondant aux besoins particuliers des lves prsentant un handicap et, le cas chant, les conditions du retour de llve dans son tablissement scolaire de rfrence.
Une fois tabli, le PPS est transmis llve majeur ou ses parents ou son reprsentant lgal. Si lquipe ducative dune cole ou dun tablissement scolaire souhaite quun PPS soit labor pour un lve, le directeur ou le chef dtablissement avertit llve majeur ou ses parents ou son reprsentant lgal, pour quils en fassent la demande. Ds la sortie du collge, lactualisation des PPS doit prendre en considration la dimension de linsertion sociale et professionnelle des parcours (circulaire n 2006 -126 du 17 aot 2006).
Dcision dorientation (articles L. 351-1, alina 1 et D. 351-7 du Code de lducation)

La CDAPH se prononce sur lorientation propre assurer linsertion scolaire de llve en situation de handicap au vu du PPS labor par lquipe pluridisciplinaire et des observations formules par llve majeur ou ses parents ou son reprsentant lgal. El le veille galement ce que la formation scolaire soit complte par les actions pdagogiques, psychologiques, ducatives, sociales, mdicales et paramdicales ncessaires aux besoins de llve. Les parents sont troitement associs la dcision dori entation et peuvent se faire aider par une personne de leur choix. La dcision doit tre prise en accord avec le reprsentant lgal ou les parents. A dfaut les procdures de conciliation ou de recours contre les dcisions de la CDAPH sappliquent.
Rle des quipes de suivi de la scolarisation (articles L. 112-2-1, D. 351-10 et D. 351-11 du Code de lducation et circulaire n 2006-126 du 17 aot 2006)
Lquipe de suivi de la scolarisation (ESS) assure le suivi du PPS pour chaque lve en situation de handicap. Elle procde au moins une fois par an lvaluation de ce projet et de sa mise en uvre et propose les amnagements ncessaires pour garantir la continuit du parcours de formation. Cette valuation peut tre organise la demande de llve, de ses parents ou de son reprsentant lgal, ainsi qu la demande de lquipe ducative de lcole ou de ltablissement scolaire, ou celle du directeur de ltablissement de sant ou de ltablissement ou du service mdico -social, si des adaptations se rvlent indispensables en cours danne scolaire. LESS informe la CDAPH de toute difficult qui pourrait remettre en question le PPS de llve. Elle peut aussi proposer avec laccord de llve, de ses parents ou de son reprsentant lgal, une rvision de lorientation de llve si elle lestime utile. Enfin, elle rend compte lquipe pluridisciplinaire de la MDPH de ses observations relatives aux besoins et comptences de llve, afin de permettre la rvaluation rgulire du PPS, de suggrer des inflexions ou des modifications, voire une rorientation, le cas chant. Les ESS regroupent lensemble des professionnels qui collaborent la mise en uvre du PPS, et en particulier le ou les enseignants qui ont en charge llve. Y participent ncessairement llve ou ses parents ou son reprsentant lgal, ainsi que lenseignant rfrent de llve. La circulaire du 17 aot 2006 prcise que lquipe inclut galement les enseignants spcialiss exerant au sein des tablissements ou services de sant ou mdico-sociaux, ainsi que les professionnels de lducation, de la sant (y compris du secteur libral) ou des services sociaux qui concourent directement la mise en uvre du PPS tel quil a t dcid par la CDAPH. Les chefs dtablissements pu blics locaux denseignement et dtablissements privs sous contrat, les directeurs des tablissements de sant ou mdico-sociaux, les psychologues scolaires, les conseillers dorientation psychologues, ainsi que les personnels sociaux et de sant de lducation nationale font partie de lESS. Les membres de lESS sont tenus au secret professionnel.
Enseignant rfrent (Articles D. 351-12 D. 351-15 du Code de lducation et circulaire n 2006-126 du 17 aot 2006)
Ce professionnel est nomm auprs de chaque lve en situation de handicap. Il assure sur lensemble du parcours de formation de llve la permanence des relations avec llve, ses parents ou son reprsentant lgal, sil est mineur. Il favorise ainsi la continuit et la cohrence de la mise en uvre du PPS. Cest son initiative que se runit lESS pour chacun des lves dont il est le rfrent. Il apporte son concours aux missions de la MDPH selon les modalits par la convention constitutive de celle-ci. Il contribue, sur son secteur dintervention, laccueil et linformation du jeune ou de ses parents ou de son reprsentant lgal, lors de son inscription dans une cole ou un tablissement scolaire. Il organise les runions dESS et transmet les bilans raliss llve ou ses reprsentants lgaux, ainsi qu lquipe pluridisciplinaire de la MDPH. Il contribue lvaluation conduite par cette mme quipe pluridisciplinaire, ainsi qu llaboration du PPS. Il veille notamment la fluidit des
transitions entre les divers types dtablissements que llve est amen frquenter tout au long de son parcours.
Coopration entre ducation nationale et tablissements mdicosociaux

Le dcret n2009-378 du 2 avril 2009 met en uvre les modalits de coopration entre l ducation nationale et les structures mdico-sociales lorsque les jeunes concerns ne peuvent tre scolariss en milieu ordinaire ou ncessitent des interventions de professionnels du secteur mdico-social. Cette coopration est organise par voie de convention dans loptique de mettre en uvre le PPS. Le dcret fixe galement les modalits respectives de partage des comptences et des expertises entre 1 les personnels des deux secteurs .
Donnes chiffres
Depuis la loi de 2005, la scolarisation des enfants/adolescents avec TED est une obligation pour lducation Nationale qui leur ouvre plus largement ses portes et dont les reprsentants cherchent gnralement collaborer avec les secteurs de psychiatrie infanto-juvnile et les tablissements et services mdico-sociaux, soit dans le cadre de laccueil de ces enfants et adolescents dans les classes ordinaires ou dans les CLIS et les ULIS, soit au sein mme de ces institutions La question se pose de savoir si ces collaborations et ces intgrations sont quivalentes dune rgion lautre en fonction des partenaires, de leur engagement, de leur disponibilit et selon les moyens attribus. Le nombre denfants avec autisme qui bnficient dune scolarit en milieu ordinaire est sans doute en cours dvolution. Une enqute rcente a ainsi montr que la majorit des enfants avec TED suivis par trois secteurs de pdopsychiatrie de Besanon sont scolariss dans une cole. Toutefois, aucune 2 donnes globales pour lensemble du pays nest disponible . Les dernires enqutes nationales sur la scolarisation en situation de handicap nidentifient pas le public des enfants et adolescents avec TED de faon spcifique. Par ailleurs, ces enqutes sont trop anciennes pour prendre en compte limpact de la loi du 11 fvrier 2005, dont les textes dapplication sur la scolarisation sont, en outre, trs rcents. Une enqute mene par l'ducation nationale en 2008 estime que 17 000 enfants avec TED sont 3 scolariss, dont 76 % uniquement scolariss en cole ordinaire . Un suivi de cohorte sur 5 ans (2002 2007) en Ile de France avait montr que 23 % des enfants avec autisme ou troubles apparents taient non scolariss, 27 % frquentaient un tablissement scolaire ordinaire, 31 % taient scolariss dans le cadre dun tablissement mdico-pdagogique et 16 % dans le cadre dune hospitalisation de jour ou temps complet. Les auteurs prcisent que ces donnes ne permettent pas de connatre la 4 frquence ni lintensit de la scolarisation . Un lien entre gravit des incapacits telles que dfinies par la Classification internationale du fonctionnement (CIF) et le mode de scolarisation est mis en vidence : 68 % dincapacits cotes graves chez les enfants non scolariss, pour 39 % chez ceux en tablissement spcialis et 17 % pour ceux ayant accs un milieu scolaire ordinaire. La scolarisation des enfants handicaps lcole ordinaire a progress ces dernires annes : en 2005, 151 523 lves handicaps taient scolariss. En 2010, ils sont 201 406, soit 32 % de plus quen 2005 (24 % de plus que lors de la dernire confrence nationale du handicap (CNH). Prs de 5-6 90 % des enfants sont scolariss temps plein . Une enqute mene par la HALDE en 2 volets, lun en Collge en 2010 et lautre en coles maternelle 7 et primaire en 2008-2009 a t publie en fvrier 2011 . Cette enqute met en vidence limpact de la loi de 2005 sur la scolarisation des lves en situation de handicap, sans distinguer toutefois le type de handicap. 58 % des directeurs dcole (n = 501 directeurs interrogs) et 90 % des principaux de collge (n = 300 principaux interrogs) disent tre confronts la question de la scolarisation effective dlves en situation de handicap ou a yant des troubles de sant invalidant dans leur tablissement. En moyenne, 2 lves en situation de handicap sont scolariss par cole, et 9 en collge. 88 % des directeurs dcole et 95 % des principaux de collge adhrent au principe de privilgier la scolarisation des enfants handicaps en milieu ordinaire. 16 % dentre eux ont t contraints de refuser laccueil dun enfant en situation de handicap. Cependant, 58 % des directeurs dcole nayant pas encore
accueilli dlves en situation de handicap, ont le sentiment quil leur serait difficile de les accueillir. Les principaux de collge ne scolarisant pas dlves en situation de handicap sont seulement 52 % dclarer quils pourraient aujourdhui accueillir assez facilement dans leur tablissement des collgiens en situation de handicap. Sils sont favorables au principe de formation spcifique des enseignants laccueil des lves handicaps, 64 % des directeurs et 67 % des principaux de collges considrent ces formations importantes, mais non prioritaires. La collaboration avec les diffrents acteurs du champ du handicap est globalement juge satisfaisante, nanmoins la collaboration avec la MDPH ou les tablissements mdico-sociaux pourrait tre amliore, en particulier en maternelle et primaire (43 % des directeurs dcole jugent que cela fonctionne bien avec la MDPH et 58 % avec les tablissements mdico-sociaux). Du point de vue des collgiens, si 83 % des collgiens interrogs (n = 308) expriment une satisfaction globale quant lorganisation de leur scolarisation, ils font part de difficults accrues ressenties en avanant dans la scolarit. Par 4,7 ailleurs, 25 % souhaiteraient disposer de davantage daide humaine pour poursuivre leur scolarit . Rfrences
1
Dcret no 2009-378 du 2 avril 2009 relatif la scolarisation des enfants, des adolescents et des jeunes adultes handicaps et la coopration entre les tablissements mentionns l'article L. 351-1 du code de l'ducation et les tablissements et services mdico-sociaux mentionns aux 2 et 3 de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles. Journal Officiel;4 avril 2009. 2 Pahin A. Troubles envahissants du dveloppement et scolarisation. A propos d'une enqute dans trois services de soins Besanon [Mmoire d'tude spcialisation en psychiatrie]. Besanon: Universit de Franche-Comt, Facult de Mdecine et Pharmacie; 2008. 3 Rponse publie au Journal Officiel le 3 mai 2011 la question crite de Monsieur Philippe MEUNIER : Bilan du plan autisme 2008-2010. 4 Thvenot JP, Philippe A, Casadebaig F. Accs aux institutions des enfants et adolescents avec autisme ou troubles apparents. Une tude de cohorte en le-de-France de 2002 2007. Montrouge: John
Libbey Eurotext; 2008. 5 Scolaristion des lves handicaps : les mesures annonces lors de la confrence nationale du handicap ; 2011 http://www.education.gouv.fr/cid56511/scolarisationdes-eleves-handicapes-les-mesures-annonceeslors-de-la-cnh.html 6 Espagnol P, Prouchandy P. La scolarisation des enfants et adolescents handicaps. Note Inform 2007;23 mai 2007. 7 Conseil sondage analyses, Haute Autorit de lutte contre les discriminations et pour l'galit, Caisse nationale de solidarit pour l'autonomie. Sondage sur la scolarisation en milieu ordinaire des enfants en situation de handicap en lmentaire et au collge. Sondage de l'Institut CSA, note des principaux enseignements. Paris: CSA; 2011. http://www.csa.eu/dataset/data2011/opi20110220sondage-sur-la-scolarisation-en-milieu-ordinairedes-enfants-en-situation-de-handicap-enelementaire-et-au-college.pdf
Annexe 9. Partenariat avec les familles

Lamlioration du partenariat est aujourdhui une revendication forte des familles, dont certaines se sont leves contre des pratiques qui devraient tre en voie de disparition et qui ont t lorigine de 1 nombreux malentendus . Il nest plus acceptable aujourdhui que les parents soient tenus lcart des lieux de soins, sous prtexte de prserver un espace autonome pour lenfant. Cette revendication sinscrit dans un contexte social nouveau o lusager demande tre inform et pouvoir exercer sa 2-3 libert de choix . Une premire rencontre internationale, organise en 1987 dans le cadre de lINSERM et du CNRS, par lARAPI, une association regroupant, parents, chercheurs et praticiens avait montr lexistence de 4 dsaccords entre la pdopsychiatrie franaise et certaines familles . Des nouvelles cooprations institutionnelles ont commenc ensuite stablir dans les annes 90 : colloque de Grenoble (1992), 5 colloque de Montpellier (1993) , colloque de Nancy (1994). Ces diffrentes rencontres et le travail de prparation et de synthse qui les a entoures, a abouti un volume codirig par un pdopsychiatre 6 et un parent . Les parents ont pu faire part de leurs attentes : sortir de lerrance diagnostique, comprendre des situations souvent nigmatiques, mieux accepter et affronter lautisme de leur enfant, grce, en particulier une meilleure information, conser ver lespoir. Ils demandent rencontrer des praticiens forms, ayant une ligne de conduite cohrente et tolrante, et travaillant, dans le respect 7 mutuel, en rel partenariat avec eux . Ils rclament notamment une aide dans la vie quotidienne et que les professionnels consacrent du temps mieux communiquer leurs pratiques et les fondements thoriques de ces pratiques. Le partenariat ne peut stablir que si le cadre de travail des quipes soignantes, ducatives et pdagogiques formalise des lieux et des temps de rencontre ainsi que les 8 moyens de communication avec les familles : entretiens individuels rguliers et frquents avec le mdecin responsable, le rfrent de lenfant, les responsables dateliers thrapeutiques ou ducatifs, les enseignants avec tenue dun cahier de liaison, groupes de parents, journes porte -ouverte dans les institutions. Les changes, qui peuvent contribuer mieux prendre en compte les dimensions intersubjectives lies la souffrance de lenfant, tant dans sa famille quavec le s professionnels, doivent particulirement porter sur les consquences directes handicapantes du processus autistique et sur les consquences de la pathologie au niveau des incapacits et des difficults de 9 comportement dans la vie quotidienne . Ils doivent permettre de mieux connatre et comprendre les activits proposes leur enfant et, dans un espace dlaboration commune, de partager entre parents et professionnels, les questionnements, les doutes, les sentiments dimpuissance mais aussi les espoirs que suscitent ces enfants, aussi bien que de requalifier les parents dans les stratgies quils inventent pour rpondre la situation particulire qui est la leur. Ils ont enfin une fonction de 10 soutien dans une coopration au long cours . La famille est ainsi mise en position de matre douvrage qui exprime ses besoins, trouve une coute et tablit un contrat avec des partenaires coordonns entre eux. Cest tout lenjeu dune bonne alliance thrapeutique soignants-parents 11 12 13 particulirement tudie en France par Kabuth et al. , Morel- Fatio et Vuaillat . 14-15 On retrouve aussi dans ce cadre la notion essentielle de rseau qui fait sa place au travail avec la famille.
Conclusion
La prise en compte des familles fait partie de lapproche pdopsychiatrique. Elle a t marque depuis 30 ans par des moments de vives tensions lies des malentendus, des incomprhensions mutuelles qui persistent malgr les efforts certains de part et dautre, par des travaux en commun (Organisation de Colloques crits de livres). Les crits publis font tat de la ncessit de travailler avec les parents, de crer un partenariat, une alliance avec eux dont dpendent les progrs de leur enfant. Les quipes expriment leur souci dinformer les parents sur les troubles de leur enfant, den comprendre le sens avec eux et de leur donner du temps pour changer sur les difficults de la vie quotidienne et la manire dy faire face aussi bien dans linstitution qu la maison. Ces attitudes qui se dveloppent de plus en plus sont l oin dtre gnralises. Rfrences
1. 2.
HochmannJ. De quelques malentendus dans le partenariat avec les parents chez le trs jeune enfant. In Miss R, Grand P. Parents et professionnels devant lautisme. Paris: ditions du CTNERHI;1997. p. 339-44.
3.
Chamak B, Cohen D. Transformations des reprsentations de lautisme et de sa prise en charge. Perspect Psy 2007;46(3):218-27 Chamak B. Les associations de parents denfants avec autisme : de nouvelles orientations. Md Sci 2008;24(8):768-770

4. 11.
5.
6.
7.
8.
9.
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Grmy F, Tomkiewicz S, Ferrari P, Lelord G. Autisme infantile. Colloque international INSERM/CNRS. Paris: INSERM; 1987 Aussilloux C, Livoir-Petersen MF. Autisme cinquante ans aprs Kanner L. RamonvilleSaint-Agne: Ers; 1994 Miss R, Grand P. Parents et professionnels devant lautisme. Paris: ditions du CTNERHI;1997 Prfaut C. Les attentes des familles. In Aussilloux C, Livoir-Petersen MF. Autisme cinquante ans aprs Kanner L. RamonvilleSaint-Agne: Ers; 1994. Agman M. Hpital de jour pour enfants. In Golse B, Soul M. Le traitement des psychoses infantiles. Paris: Bayard; 1992. Baghdadli A, Darrou C, Coudurier C, Michelon C, Raysse P, Ledesert B, et al. Dure des prises en charges denfants avec autisme et qualit de vie de leurs parents. Prat Org Soins 2006; 39(1):53-60. Constant J. lments de rponse aux questions des parents sur les difficults de la vie quotidienne. In Miss R, Grand P. Parents et professionnels devant lautisme. Paris: ditions du CTNERHI;1997. p. 147-60.
12.
13.
14.
15.
Kabuth B, De Tychey C, Vidailhet C. Alliance thrapeutique avec les mres et volution clinique des enfants dun hpital de jour. Ann Md Psychol 2005;163(6):486-92 Morel-Fatio F. Troubles autistiques et troubles envahissants du dveloppement : la question de lalliance thrapeutique avec les familles [thse de Mdecine]. Paris: Universit de Paris XI; 2007. Vuaillat S. Lenfant avec autisme et ses parents : un exemple de travail au sein dun CATTP petits. Perspect Psy 2007;46(3):256-66. Mosca F. La place des parents dans le traitement. Colloque AREF 2010 volution des pratiques de soins dans les secteurs de psychiatrie infantojuvnile dans la prise en charge de lenfant avec autisme et de sa famille . Paris 12-13/11/2010. Hamdane N, Lemant C. Les parents au cur dun dispositif de soins prcoces dans les pathologies autistiques, Colloque AREF 2010 volution des pratiques de soins dans les secteurs de psychiatrie infantojuvnile dans la prise en charge de lenfant avec autisme et de sa famille . Paris 12-13/11/2010.
Annexe 10. Recommandations de bonne pratique

Tableau 10-1. Recommandations de bonne pratique
Auteur, anne, pays, rfrence Intitul Population cible Recherche et analyse systmatique de la littrature Oui Gradation des recommandations * Oui Groupe dexperts pluri-disciplinaire Relecture et validation externe Thme abord
New York State Department of Health, 1999 tats-Unis (72) American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 1999 tats-Unis (71)
Autism / Pervasive developmental disorders Assessment and intervention for young children (age 0-3 years) Summary of the Practice Parameters for the Assessment and Treatment of Children, Adolescents, and Adults with Autism and other Pervasive Developmental Disorders. AmericanAcademy of Child and Adolescent Psychiatry.
Enfants de 0 3 ans
Oui
Oui
valuation Interventions Coordination ?
Enfants et adolescent avec autisme et autres TED
Non prcis
Non
Non
Oui
Maine Administrators of Report of the MADSEC Services for Children Autism Task Force with Disabilities, 2000 tats-Unis (65) American Academy of Pediatrics, 2001 tats-Unis (73) American Academy of Pediatrics : The pediatrician's role in the diagnosis and management of autistic spectrum disorder in children. Standards and guidelines for the assessment and diagnosis of young children with autism spectrum disorder in British Columbia Pratiques fondes sur les rsultats sappliquant aux enfants et adolescents atteints de TSA : Examen des travaux de
Enfants
Oui
Non
Oui
Non
Interventions Politique de sant
Enfants avec TSA
Non prcis
Non
Non
Non prcise
British Columbia Ministry of Health Planning, 2003 Canada (74) Sant Mentale pour Enfants Ontario, 2003 Canada (48)
Enfants de moins de 6 ans avec TSA ou suspicion de troubles du dveloppement Enfants et adolescents atteints de TSA et leur famille
Non prcis
Non
Oui
Oui
valuation
Non prcis
Non prcis
Oui (groupes de spcialistes)
Oui (groupes de concertation)

Auteur, anne, pays, rfrence Intitul Population cible Recherche et analyse systmatique de la littrature Gradation des recommandations * Groupe dexperts pluri-disciplinaire Relecture et validation externe Thme abord
recherche et guide pratique Centre for Developmental Disability Studies, 2004 Australie (512) A review of the research to identify the most effective models of best practice in the management of children with autism spectrum disorders Enfants avec TSA Oui (description sommaire des tudes cliniques) Non prcis Non Non Interventions Coordination ?
Fdration franaise de Recommandation pour la psychiatrie, 2005 pratique professionnelle du France diagnostic de lautisme (31)
Enfants et adolescents gs de moins de 18 ans atteints dautisme infantile ou dun autretrouble envahissant du dveloppement Patients atteints dun TSA
Oui
Oui, Anaes
Oui
Oui
valuation Coordination ?
Institut de sant Carlos III, 2006 Espagne (143) Scottish Intercollegiate Guidelines Network, 2007 Royaume-Uni (60)
Guide de bonnes pratiques dans le traitement des TSA
Oui Tripdatabase
Oui
Oui
Non prcise
Interventions Coordination ?
Assessment, diagnosis and clinical interventions for children and young people with autism spectrum disorders A national clinical guideline
Enfants et adolescents jusqu lge de 18 ans, pouvant inclure la priode de transition des services infantiles aux services adultes Enfants, adolescents, adultes atteints dun TSA
Oui
Oui, Sign
Oui
Oui
valuation Intervention Coordination ?
Ministries of Health and Education, 2008 NouvelleZlande (76) Fondation Miriam, 2008 Canada (75)
Autism spectrum disorder Guideline
Oui
Oui
Oui
Oui (consultation publique et groupe de pairs) Oui
valuation Intervention Coordination ?
Screening, assessment and diagnostic of autism spectrum disorders in young children
Enfants de moins de 5 ans avec TSA ou suspicion de troubles du dveloppement
Oui (uniquement Psychinfo)
Non
Oui Co-prsidence professionnelle et parent
valuation

Auteur, anne, pays, rfrence Intitul Population cible Recherche et analyse systmatique de la littrature Oui Gradation des recommandations * Oui Groupe dexperts pluri-disciplinaire Relecture et validation externe Thme abord
National Autism Centers, 2009 tats-Unis (144)
National Standards Report : the national standards project - addressing the need for evidencebased practice guidelines for autism spectrum disorders Guidelines for management of scoliosis in Rett Syndrome Patients based on expert consensus and clinical evidence Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autismes et autres troubles envahissants du dveloppement
Enfants et adolescents avec TSA
Oui, forte reprsentation de psychologue orientation comportementaliste Oui
Oui
Intervention
Downs et al., 2009 Australie (77)
Syndrome de Rett
Oui
Oui
Non
valuation Intervention
Agence nationale de l'valuation et de la qualit des tablissements et services sociaux et mdico-sociaux, 2010 France (2) Academy of Medicine Singapore, 2010 Singapore (80) Buie et al., 2010 tats-Unis (78,79)
Enfants, adolescents, adultes avec TED
Non prcis
Non
Oui
Oui
valuation Intervention Coordination
Autism spectrum disorders in pre-school children Recommendations for evaluation and treatment of common gastrointestinal problems in children with ASDs
Enfants avant 8 ans avec TSA ou suspicion de troubles du dveloppement Enfants avec TSA
Non prcis
Oui
Oui
Non
Oui
Accord professionnel formalis
Oui
Non
CDDS : Centre for Developmental Disability Studies ; NP : non prcis ; TSA : trouble du spectre de lautisme * : gradation des recommandations : Institut de sant Carlos III, 2006 (143) : lopinion du groupe dtudes sur les TSA de lISC III se situe au niveau de preuve IV et ses conclusions doivent tre assumes comme des recommandations de niveau C ; Scottish Intercollegiate Guidelines Network, 2007 (60) : systme de gradation des recommandations du SIGN : A : au moins une mta-analyse ou une revue systmatique dessais contrls randomiss, ou un essai contrl randomis (avec un risque de biais trs faible) cotes 1++, et directement applicable la population cible ; ou un ensemble de preuves issues dtudes cotes 1+ mta-analyses, revues systmatiques bien conduites, ou essais contrls randomiss avec un risque de biais faible, directement applicable la population cible, avec une concordance globale des tudes ; B : ensemble de preuves issues dtudes cotes 2++ revues systmatiques dtudes cas -tmoins ou dtudes de cohortes, tudes cas tmoins ou tudes de cohortes avec un risque de biais trs faible et une forte probabilit de relation causale, directement applic able la population cible, avec une concordance globale des tudes, ou preuves extrapoles dtudes cotes 1++ ou 1+ ;
C : ensemble de preuves incluant des tudes cotes 2+ tudes cas tmoins ou tudes de cohortes bien conduites avec un faible risque de biais et une probabilit modre de relation causale, directement applicable la population cible, avec une concordance globale des tudes ou preuves extrapoles dtudes cotes 2++ ; D : niveau de preuve 3 ou 4 ; ou preuves extrapoles dtudes cotes 2+. Ministres de la Sant et de lEducation, Nouvelle-Zlande, 2008 (76) : systme de gradation des recommandations du NZGG : A : les recommandations sont fondes sur un bon niveau de preuve (il y a des tudes valides, applicables et cliniquement pertinentes) ; B : les recommandations sont fondes sur un niveau de preuve moyen (les tudes sont le plus souvent valides, mais le volume des donnes disponibles, leur cohrence, leur applicabilit et/ou leur pertinence clinique sont lorigine dincertitudes ; cependant ces donnes ne seront probablement pas remises en question par dautres tudes) ; C : les recommandations sont fondes sur un avis dexpert (avis extrieur publi ou non, p ar exemple : recommandations bases sur un consensus) ; I : aucune recommandation ne peut tre faite. Les preuves sont insuffisantes (manquantes ou de mauvaise qualit ou conflictuelles, et le rapport bnfice/risque ne peut pas tre dtermin).

New York State Department of Health, 1999 (72) : systme de gradation des recommandations du New York State Department of Health : A : niveau de preuve lev fourni par au moins 2 tudes remplissant les critres de preuve defficacit en conditions exprimenta les et ayant au moins une applicabilit modre, les preuves supportant la recommandation tant fortes et concordantes ; B : niveau de preuve moyen fourni par au moins 1 tude remplissant les critres de preuve defficacit en conditions exprimental es et ayant au moins une applicabilit modre, les preuves supportant la recommandation ; C : niveau de preuve limit fourni par au moins 1 tude remplissant les critres de preuve defficacit en conditions exprimenta les et ayant au moins une applicabilit minimale, les preuves supportant la recommandation ; D : avis consensuel du groupe (D1 : bas sur des donnes ne remplissant pas les critres de preuve defficacit sur des sujets pour lesquels une revue systmatiq ue de la littrature a t effectue ; D2 : sur des sujets pour lesquels une revue systmatique de la littrature na pas t effectue) ; : Part 1Diagnosis and assessment of young children adapte des recommandations de la National Autistic Society du Royaume-Uni, 2003.
Tableau 10-2. Autism / Pervasive developmental disorders - Assessment and intervention for young children (age 0-3 years) - New York State Department of Health, 1999 (72). http://www.health.state.ny.us/community/infants_children/early_intervention/disorders
/autism/ch4_pt4.htm
Type dintervention
Programmes intensifs dintervention comportementale et ducative Autres approches exprientielles Modle DIR (developmental, individual difference, relationship)
Recommandation
Grade
Il est recommand que les principes de lanalyse du comportement applique ( Applied A behavior analysis ABA) et des stratgies dintervention comportementale soient inclus comme lments importants dans tout programme dintervention pour les jeunes enfants avec autisme.
Il na t identifi aucune preuve suffisante dmontrant que les interventions bases sur le modle DIR sont efficaces dans le traitement de lautisme. Aussi, le modle DIR nest pas recommand comme intervention principale pour les jeunes enfants avec autisme.
D1
Thrapie dintgration Il na t identifi aucune preuve supportant lefficacit relle de la thrapie dintgration D1 sensorielle sensorielle dans le traitement de lautisme. Aussi, la thrapie dintgration sensorielle nest pas recommande comme intervention principale pour les jeunes enfants avec autisme. Musicothrapie Il na t identifi aucune preuve suffisante pour supporter lefficacit de la musicothrapie D1 comme intervention isole pour le traitement des enfants avec autisme. Aussi, la musicothrapie nest pas recommande comme mthode dintervention pour les jeunes enfants avec autisme. Il na t identifi aucune preuve suffisante pour supporter lefficacit du massage comme C intervention pour les enfants avec autisme. Aussi, le massage nest pas recommand comme intervention pour les enfants avec autisme. Parce que la recherche clinique a dmontr que cette intervention nest pas efficace, il est C recommand que lentranement lintgration auditive ne soit pas utilis comme mthode dintervention pour les jeunes enfants avec autisme. Parce quil na t identifi aucune preuve suffisante supportant son efficacit relle et parce D1 que de srieux prjudices ont t associs cette intervention, il est fortement recommand que la communication facilit ne soit pas utilise comme intervention pour les jeunes enfants avec autisme.
Massage (touch therapy) Entranement lintgration auditive Communication facilite
Mdicaments et rgimes Mdicaments psychotropes Il est recommand que lutilisation des mdicaments psychotropes pour traiter les comportements inadapts, le retrait ou les autres symptmes de lautisme chez les jeunes enfants soit considre uniquement pour les enfants ayant des problmes svres de comportement, et seulement si les autres interventions sont inefficaces. Il na t identifi aucune preuve supportant lefficacit et la scurit des traitements hormonaux (tels que lACTH ou la scrtine) dans le traitement de lautisme chez les jeunes enfants. Aussi, lutilisation dun traitement hormonal nest pas recommande dans le traitement de lautisme chez les jeunes enfants. Il est fortement recommand de ne pas utiliser de traitement par immunoglobulines intraveineuses dans le traitement de lautisme chez les enfants en raison des risques importants et du manque de bnfice prouv associ cette intervention. Il na t identifi aucune preuve suffisante supportant les traitements antimycosiques, incluant lutilisation de mdicaments antifongiques par voie orale et de rgimes spciaux, en tant que traitement de lautisme. Aussi, lutilisation dun traitement antimycosique nest pas recommande pour le traitement des enfants avec autisme. A
Traitement hormonaux
D1
Immunothrapie
D1
Traitement antimycosique
D1
Vitamines
Il na t identifi aucune preuve suffisante indiquant que ladministration de fortes doses de D1 vitamines quelles quelles soient ou doligo-lments comme le magnsium, soit un traitement efficace de lautisme. Aussi, les vitamines ne sont pas recommandes comme traitement de lautisme chez lenfant. Il na t identifi aucune preuve supportant lefficacit relle de lutilisation de rgimes spciaux (sans lait, sans gluten, ou autre aliment spcifique) comme traitement de lautisme. Aussi, les rgimes spciaux ne sont pas recommands pour le traitem ent de lautisme chez lenfant. D1
Rgimes
Tableau 10-3. Guide de bonnes pratiques dans le traitement des TSA recommandations du groupe dtudes sur les TSA de linstitut de sant Carlos III. Ministre de la Sant et de la Consommation, Espagne, 2006 (143)
valuation des traitements
vidence scientifique sur lefficacit et recommand Interventions comportementales Rispridone Faible vidence mais recommand Dveloppement des comptences sociales Systmes alternatifs/augmentatifs de communication Systme TEACCH Thrapies cognitives et comportementales Inhibiteur de la recapture de la srotonine pour les adultes Stimulants pour TSA + syndrome hyperactivit / troubles de lattention Faible vidence et uniquement recommand dans le cadre dtudes exprimentales Intgration auditive Intgration sensorielle Psychothrapies expressives Vitamines et supplments dittiques Rgimes sans gluten et sans casine Sans preuve et pas recommand Doman-Delacato Lunettes dIrlen Communication facilite Thrapies psychodynamiques Scrtine Thrapie antimycosique Chlation Immunothrapie Ostopathie crnienne Thrapies assistes danimaux
Tableau 10-4. Assessment, diagnosis and clinical interventions for children and young people with autism spectrum disorders. Scottish Intercollegiate Guidelines Network, 2007 (60).
Type dintervention Recommandation Grade
Interventions mises en uvre par les parents

Les programmes dinterventions mises en uvre par les parents doivent tre considrs Meilleure pratique pour les enfants et les jeunes gens de tous ges avec TSA puisquils peuvent aider les recommande sur la base de interactions de la famille avec lenfant, promouvoir son dveloppement, accrotre la lexprience clinique * satisfaction des parents, leur matrise et leur sant mentale.
Interventions sur la communication

Les interventions pour favoriser la communication dans les TSA sont indiques, telles que lutilisation de laugmentation visuelle, par exemple, sous la forme dimages dobjets. Les interventions pour favoriser la communication chez les enfants et les jeunes gens avec TSA doivent tre values en population. D Meilleure pratique recommande sur la base de lexprience clinique *
Les interventions visant favoriser le dveloppement de la communication sociale doivent D tre envisages chez les enfants et les jeunes gens avec TSA, lintervention la plus approprie devant tre value sur une base individuelle. Ladaptation des environnements physique, social et de communication de lenfant et des Meilleure pratique jeunes gens avec TSA peut tre bnfique (les options incluent : fournir un aide-mmoire recommande sur la base de visuel, rduire les exigences pour les interactions sociales complexes, utiliser les routines, lexprience clinique * les emplois du temps et les calendriers, et minimiser les irritations sensorielles).
Interventions comportementales/psychologiques
Le programme Lovaas ne doit pas tre prsent comme une intervention conduisant un A fonctionnement normal. Les interventions comportementales doivent tre envisages pour une grande varit de B comportements spcifiques chez les enfants et les jeunes gens avec TSA, la fois pour rduire la frquence et la svrit des symptmes, et pour augmenter le dveloppement des capacits dadaptation. Les professionnels de soins doivent tre conscients que des comportements-problmes Meilleure pratique peuvent tre dus un manque sous-jacent de capacits et peuvent aussi reprsenter une recommande sur la base de stratgie de lenfant pour sadapter ses difficults individuelles et aux circonstances. lexprience clinique * Les interventions comportementales doivent tre envisages pour les enfants et les jeunes gens avec autisme qui ont des troubles du sommeil. Interventions pour des groupes spcifiques denfants et de jeunes gens Certaines interventions ncessitent un niveau de dveloppement cognitif et du langage qui empche leur emploi dans certains groupes denfants et de jeunes personnes avec TSA.
* : exprience clinique du groupe ayant labor les recommandations.
Meilleure pratique recommande sur la base de lexprience clinique *
Meilleure pratique recommande sur la base de lexprience clinique *
Tableau 10-4 (suite). Assessment, diagnosis and clinical interventions for children and young people with autism spectrum disorders. Scottish Intercollegiate Guidelines Network, 2007 (60).
Type dintervention
Intgration auditive
Lentranement lintgration auditive nest pas recommand. A
Recommandation
Grade
Musicothrapie
Les donnes sont insuffisantes pour laborer des recommandations sur lutilisation de Non grade. la musicothrapie dans les TSA.
Ergothrapie
Les enfants et les jeunes personnes avec TSA peuvent bnficier dergothrapie pour Meilleure pratique des indications gnriques, telles que fournir des conseils et une aide pour adapter recommande sur la base de lenvironnement, les activits et les habitudes dans la vie quotidienne. lexprience clinique *.
Communication facilite
La communication facilite ne doit pas tre utilise comme moyen de communiquer A avec les enfants et les jeunes personnes avec TSA.
Interventions nutritionnelles
Les symptmes gastro-intestinaux doivent tre pris en charge chez les enfants et les jeunes personnes avec TSA de la mme faon que chez les enfants et les jeunes personnes sans TSA. Des conseils concernant lalimentation et les rgimes doivent tre demands pour les enfants et les jeunes personnes avec autisme qui manifestent une slectivit alimentaire marque et un comportement alimentaire dysfonctionnel, ou qui sont sous des rgimes stricts qui peuvent avoir un impact dfavorable sur la croissance ou tre lorigine de symptmes de dficience nutritionnelle ou dintolrance. Meilleure pratique recommande sur la base de lexprience clinique *. Meilleure pratique recommande sur la base de lexprience clinique *.
Interventions mdicamenteuses Rispridone

La rispridone est utilise en traitement de courte dure en cas B dagression, de colres ou dautomutilation chez des enfants avec autisme. Le poids doit tre surveill rgulirement chez les enfants et les Meilleure pratique jeunes personnes traits par rispridone. recommande sur la base de lexprience clinique *.
Mthylphnidate
Le mthylphnidate peut tre envisag comme traitement du B syndrome trouble de lattention/hyperactivit chez les enfants ou les jeunes personnes avec TSA. Il y a une insuffisance de donnes pour recommandations sur lutilisation de la fluoxtine. faire des Non grade.
Fluoxtine Naltrexone Scrtine Mlatonine
Aucune des tudes sur la naltrexone chez les enfants < 8 ans na Non grade. mis en vidence damlioration des TSA. Lutilisation de la scrtine nest pas recommande chez les enfants et les jeunes personnes avec autisme. La mlatonine peut tre envisage comme traitement des problmes de sommeil persistants malgr les interventions comportementales. A D
* : exprience clinique du groupe ayant labor les recommandations.
Tableau 10-5. Autism spectrum disorder - Ministre de la Sant et de lEducation, Nouvelle-Zlande, 2008 (76).
Type dintervention Recommandation Grade
LES PROGRAMMES ET INTERVENTIONS EDUCATIFS NONT PAS FAIT LOBJET DUNE REVUE EXTENSIVE DE LA LITTERATURE DANS CES RECOMMANDATIONS. Approches psychologiques de la prise en charge de TSA La thrapie intuitive et la thrapie psychodynamique ne sont pas recommandes comme traitement convenant aux personnes avec TSA. Argumentaire : En raison des caractristiques des TSA dans les domaines des interactions sociales et de la communication, lavis des experts suggre quil est peu probable que les approches psychodynamiques bases sur lintuition, lintrospection, et le dveloppement dune alliance thrapeutique russissent. La thrapie cognitive et comportementale doit tre considre comme un traitement convenant pour de nombreuses difficults comportementales, motionnelles et psychiatriques. Les techniques de thrapie cognitive et comportementale doivent tre adaptes pour prendre en compte les caractristiques des personnes avec TSA. Gestion des comportements-problmes Les interventions doivent commencer prcocement, ds que les comportements-problmes sont importants et tre proactives. Le programme de lenfant doit tre individualis et conu pour motiver lenfant et fournir des aides environnementales. Les interventions ducatives doivent inclure les principes du soutien positif au comportement, en particulier focalis sur la comprhension de la fonction du comportement de lenfant. Les procds daversion physique ne doivent pas tre utiliss. B C
Tableau 10-5 (suite). Autism spectrum disorder Ministre de la Sant et de lducation, Nouvelle-Zlande, 2008 (76).
Type dintervention
Interventions mdicamenteuses ISRS Les inhibiteurs slectifs de la recapture de la srotonine (ISRS) peuvent tre efficaces pour quelques enfants avec TSA ayant des symptmes danxit et/ou obsessionnels. Cependant, en labsence dun bon niveau de preuve, ces mdicaments doivent tre utiliss avec prudence et une surveillance soigneuse. Linsuffisance des preuves ne permet pas de faire des recommandations concernant lutilisation dautres types dantidpresseurs chez les enfants avec TSA. La rispridone est efficace pour rduire les comportements agressifs, lirritabilit et lautomutilation chez les enfants avec TSA. Elle peut tre utilis en amliorant les intrts limits et les types de comportement. Elle doit tre utilise avec prudence cause du haut risque deffets indsirables et lincertitude au sujet des effets long terme. La surveillance des effets indsirables doit tre rgulire. La rispridone est actuellement dans le programme de surveillance intensif des mdicaments en Nouvelle-Zlande et tout nouvel effet clinique doit tre rapport. Linsuffisance des preuves ne permet pas de faire des recommandations spcifiques concernant les antipsychotiques atypiques autres que la rispridone. Les antipsychotiques typiques sont efficaces pour diminuer les strotypies, temprer les colres et amliorer les interactions sociales. Ces substances ont une forte proportion deffets indsirables et ne sont pas recommandes en premire intention. Il a t montr que lhalopridol en particulier provoque une lgre augmentation de poids. Le mthylphnidate est efficace pour des enfants avec TSA ayant un trouble dficit de lattention - hyperactivit. Il doit tre utilis avec prudence cause du risque lev deffets indsirables. La mlatonine peut tre utile pour amliorer le sommeil chez les enfants avec TSA qui ont des troubles du sommeil. Linsuffisance des preuves ne permet pas de faire des recommandations concernant lutilisation de ces mdicaments dans lindication des symptmes spcifiques de TSA chez les personnes avec TSA. Cependant, ces mdicaments sont dun usage courant, et peuvent tre utiliss par des mdecins expriments, maintenant jour leur connaissance de la littrature scientifique. Linsuffisance des preuves ne permet pas de faire des recommandations concernant lutilisation de ces mdicaments dans lindication des symptmes spcifiques de TSA chez les personnes avec TSA. Lavis du groupe de travail est quil est peu probable que ces mdicaments soient utiles. Lutilisation de ces traitements nest pas recommande. B
Recommandation
Grade
Antidpresseurs autres Rispridone
Antipsychotiques atypiques autres Antipsychotiques typiques
Mthylphnidate
Mlatonine Clonidine Sdatifs (benzodiazpines, antihistaminiques)
B I
Amantadine, Immunoglobulines intraveineuses, Naltrexone Fenfluramine * Scrtine Chlation
A A C
* : la fenfluramine na pas dAMM en France.
Tableau 10-5 (suite). Autism spectrum disorder Ministre de la Sant et de lducation, Nouvelle-Zlande, 2008 (76).
Type dintervention
Autres interventions Vitamine B6 magnsium Dimthylglycine Rgime sans gluten et sans casine Acides gras polyinsaturs longue chane / omga 3 Entranement lintgration auditive Holding Intgration sensorielle Lunettes dIrlen Communication facilite La communication facilite nest pas recommande dans lindication des symptmes spcifiques de TSA chez les enfants avec TSA. B Linsuffisance des preuves ne permet pas de faire des recommandations concernant lutilisation de ces diffrentes substances, nutriments et les autres approches dans lindication des symptmes spcifiques de TSA chez les enfants avec TSA. Lopinion du groupe de travail est quil est peu probable que ces agents soient utiles.
Recommandation
Grade
Tableau 10-6. Rsum des recommandations professionnelles internationales concernant les interventions psycho-ducatives chez les personnes avec TSA.
New York State Department of Health, 1999 (72) Institut de sant Carlos III, 2006 (143) Ministre Scottish Intercollegiate de la Sant et de Guidelines Network, lducation, 2007 (60) NouvelleZlande, 2008 (76)
INCLUSION EN SCOLARIT PARTIELLE OU TOTALE INTERVENTIONS FOCALISEES Rducation orthophonique Communication amliore et alternative Systme de communication par change dimage (PECS) Langage gestuel MAKATON Communication facilite Interactions sociales Interventions fondes sur le jeu Floortime (Greenspan) Entranement par limitation rciproque Histoires sociales et scenarii sociaux Entranement la thorie de lesprit Activits motrices ou sensorielles Thrapie de lintgration sensorielle Entranement lintgration auditive Musicothrapie Rducation psychomotrice Activit sportive Gestion des comportements-problmes (programme de soutien au comportement positif) Thrapies de rfrence psychanalytique PROGRAMMES OU PRISES EN CHARGE RELEVANT DUNE APPROCHE GLOBALE Programmes dintervention rfrence comportementale Programmes dintervention rfrence dveloppementale Prises en charge institutionnelles rfrence psychanalytique
+ (C) + (C)
+ (D)
- (D1)
- (C)
- (A)
- (B)
+ (C) - (D1)
+ (C) + (C)
- (D1) - (C) - (D1)
RC RC RC - (A)
I I
+ (C) - (C)
+ (A) - (C)
+ (A)
+ (C) + (C) (absence de preuve) - (C)
PRISES EN CHARGE INTGRATIVES I : aucune recommandation na t faite en raison de linsuffisance des preuves ; RC : recherche clinique ; + : intervention recommande (grade) ; - : intervention non recommande (grade).
Tableau 10-7. Rsum des recommandations professionnelles internationales concernant les traitements mdicamenteux chez les personnes avec TSA.
New York State Department of Health, 1999 (72)
TRAITEMENTS SYMPTOMATIQUES Antipsychotiques neuroleptiques Autres antipsychotiques INTERVENTIONS NON SPECIFIQUES lautisme ISRS (troubles anxieux graves) Stimulants (trouble dficit de lattention - hyperactivit)
Institut de sant Carlos III, 2006 (143)
Ministre Scottish Intercollegiate de la Sant et de Guidelines Network, lducation, 2007 (60) NouvelleZlande, 2008 (76)
+ (B) + (C) + (B) + (B)
+ (C) + (C)
I + (B)
+ (B) + (C)
Annexe 11. Instruments du domaine sensoriel et moteur

Tableau 11-1. Instruments du domaine sensoriel et moteur
Nom de linstrument Sensoriel Profil sensoriel de W. Dunn
1 2
Domaine valu Questionnaire qui recense et value les particularits sensorielles. valuation de lunit sensorimotrice. Motricit fine et globale.
ge - Toute population - Nourrisson/jeune enfant - Enfant scolaris - Adolescent/adulte Non standardis
Bilan sensorimoteur de Bullinger

3
Motricit fine et globale chelle de dveloppement moteur fonctionnelde Vaivre4 Douret chelle de coordination 5 motrice de Charlop-Atwell M-ABC : Batterie dvaluation du mouvement chez lenfant6 de 7 Henderson et Sugden chelle de dveloppement 8 moteur de Bruininks-Oseretsky NP-MOT Batterie dvaluations des fonctions neuro-psychomotrices de 9 lenfant de Vaivre-Douret Nepsy :Bilan 10 neuropsychologique de lenfant de Korkman 0 48 mois
Coordinations motrices gnrales sans manipulation dobjet. Capacits en motricit fine et globale. Comptences en motricit fine et globale. valuation tonico-sensorimotrice : bilan psychomoteur global. Aptitude produire des mouvements rapides, prcis et coordonnes des doigts et des mains. Efficacit du traitement des informations tactiles et kinesthsiques. criture en copie. Praxie faciale.
13
3 ans 5 mois 6 ans 4 12 ans
5 ans 6 mois 14 ans 6 mois 4 8 ans
3 12 ans
BHK : chelle rapide dvaluation 11 de lcriture de Hamstra- Beltz Test de motricit faciale
12
CP au CM2 6 14 ans 5 ans lge adulte
Questionnaires de latralit
Dominance latrale manuelle et pdestre.
Schma corporel / connaissance du corps Test dimitation de gestes de 14 Bergs et Lezine Test EMG : valuation de la motricit gnoso-praxique 15 distale de Vaivre Douret Test du lexique corporel de 16 Bergs- Lzine CORP preuve du schma 17 corporel rvis de Meljac et al. Test du dessin du bonhomme Praxie idomotrice (imiter une posture sans signification). Praxie idomotrice (imitation de gestes sans signification). Dsignation des parties du corps. tude de la reprsentation et de la construction du schma corporel. Reprsentation graphique. 3 8 ans 4 7 ans
3 6 ans 4 8 ans, et 6 11 ans
de Goodenough
18
Test projectif. Structuration de limage du corps. Enfant avec autisme
Grille de reprage clinique des tapes volutives de lautisme 19 infantile de Haag
Rfrences
Dunn W. The Sensory Profile manual. San Antonio : The Psychological Corporation; 1999. http://www.pearsonassessments.com/HAIWEB/Cultures/en-us/Productdetail.htm?Pid=076-1649-549 Profil sensoriel. Traduction franaise et adaptation canadienne par NCS Pearson, Inc et Pearson Canada Assessment, 2006. 2 Brown T, Leo M, Austin DW. Discriminant validity of the Sensory Profile in Australian children with autism spectrum disorder. Phys Occup Ther Pediatr 2008;28(3):253-66. 3 Bullinger A. Le dveloppement sensori-moteur de l'enfant et ses avatars. Toulouse: Ers; 2004. 4 Vaivre Douret L. DF-MOT dveloppement fonctionnel moteur de 0 48 mois. Paris : Editions du centre de psychologie applique ; 1999. http://www.ecpa.fr/psychomotriciteergotherapie/test.asp?id=1367 5 Initialement publie en anglais et standardise aux tats-Unis : The Charlop- Atwell scale of motor coordination: a quick and easy assessment of joung children. Perceptual and motor skills 1980 ;50:12911308. La traduction franaise a t publie par Albaret JM et al. Manuel de lchelle de coordinations motrices de Charlop- Atwell. http://www.psychomot.ups-tlse.fr/Charlop-Atwell.pdf 6 Initialement publie en anglais par Henderson et al. Movement Assessement Battery for Children. Londres : The Psychological Corporation 1992. Elle a fait lobjet de plusieurs tudes de validations. La traduction franaise a t publie par Sopelsa et al. Manuel de la batterie dvaluation des mouvements chez lenfant- M-ABC. Paris, ditions du centre de psychologie applique, 2004. http://www.ecpa.fr/psychomotricite-ergotherapie/test.asp?id=1807 7 Schoemaker MM, Smits-Engelsman BC, Jongmans MJ. Psychometric properties of the movement assessment battery for children-checklist as a screening instrument for children with a developmental coordination disorder. Br J Educ Psychol 2003;73(Pt 3):425-41.Smits-Engelsman BC, Fiers MJ, Henderson SE, Henderson L. Interrater reliability of the movement assessment battery for children. Phys Ther 2008;88(2):286-94. 8 Initialement publi en anglais par Bruininks et al. Test of motor proficiency. Circles Pines, MN, American Guidance Service, 1978, il a t traduit en franais par B. Rog. Manuel de lchelle de dveloppement moteur de Lincoln-Oseretsky. Paris, Editions du centre de psychologie applique, 1984. Une version rvise, disponible exclusivement en anglais (Deitz 2007) a t valide auprs denfants avec dficience intellectuelle (Wuang 2009) 9 Vaivre Douret, L. Batterie dvaluations des fonctions neuro -psychomotrices de lenfant. ditions du centre de psychologie applique, 2006. http://www.ecpa.fr/psychomotricite-ergotherapie/test.asp?id=1808 10 Initialement publi en anglais par M. Korkman.8KORKMAN, M; KIRK, U; KEMP, S. Nepsy, a developmental neuropsychological assessment. San Antonio, TX: The Psychological Corporation, 1998. Traduction franaise : Korkman M. et al. Nepsy, Bilan neuropsychologique de lenfant. Paris: ditions du Centre de Psychologie Applique, 2003.http://www.ecpa.fr/psychomotricite-ergotherapie/test.asp?id=1423 11 Charles M. et al. BHK- chelle dvaluation rapide de lcriture. Paris : ditions et Applications Psychologiques. 2003. 12 Kwint L. Ontogeny and mobility of the face. Child Development1934 ; 5(1):1-13, 13 Auzias, M. Enfants gauchers, enfants droitiers - Une preuve de latralit usuelle - Rapports entre latralit usuelle et latralit graphique. Neuchatel : Delachaux et Niestl, 2me edition 1984. Harris, A. Harris test of lateral dominance.Manual of directions for administration and interpretation.New York: The Psychological Coporation, 1958. Harris, A. Manuel dapplication des tests de latralit. Paris : ditions du Centre de Psychologie Applique, 1961.Galifret-Granjon N. Batterie Piaget-Head : test dorientation droiteme gauche. In R. Zazzo (Ed.). Manuel pour lexamen psychologique de lenfant. 7 dition. Neuchatel : Delachaux et Niestl 1992. 14 Bergs J, Lzine I. Test d'imitation de gestes. Techniques du shma corporel et des praxies chez l'enfant de 3 6 ans. Paris: Masson; 1962.. 15 Vaivre-Douret L. Test EMG : valuation de la motricit gnosopraxique distale. Paris : ditions du centre de psychologie applique 1997. http://www.ecpa.fr/psychologie-clinique/test.asp?id=1432 16 Bergs J. Connaissance des parties du corps. In: Bergs J, Lzine I, ed. Test d'imitation de gestes. 2me dition. Paris: Masson; 1978. p. 78-82. 17 Meljac C. Manuel du CORP R Epreuve de schma corporel rvise. Paris : ditions du Centre de Psychologie Applique 2010. 18 Goodenough F. L'intelligence d'aprs le dessin- le test du bonhomme. Paris: PUF; 1957.
19
Haag G, Tordjman S, Duprat A, Clment MC, Cukierman A, Druon C, et al. Grille de reprage clinique des tapes volutives de l'autisme infantile trait. Psychiatr Enfant 1995;38(2):495-527. Haag G. Place de la structuration de l'image du corps et grille de reprage clinique des tapes volutives de l'autisme infantile. Enfance 2009;61(1):121-32.
Annexe 12. Prises en charge institutionnelles rfrence psychanalytique

Cette annexe a t rdige partir de la revue de littrature francophone. Le trpied soins, ducation, scolarisation est devenu la base des programmes dvelopps dans les institutions pdopsychiatriques de secteur en France. Les rapports et enqutes de recherche rcents objectivent que ces prises en charge pluridisciplinaires sont parfois ralises en association, articulation, voire succession, continuit avec les institutions mdico-ducatives qui ont elles-mmes volues : certaines se sont spcialises dans 2-5 laccueil denfants avec autisme dans des sections spcifiques . Outre la pluridisciplinarit, la collaboration avec le secteur mdico-social, scolaire et les parents, de 6-11 nombreux auteurs insistent sur limportance de la prcocit des prises en charge qui doit 12 accompagner immdiatement lvaluation . De nombreux travaux rcents prnent aussi la ncessaire articulation des soins avec lducation et avec la pdagogie.
1
Soins
La revue de la littrature amne distinguer les soins institutionnels, cest--dire lapproche globale et multidimensionnelle qui forme le fond du traitement, des techniques spcifiques qui se dtachent sur ce fond. Le terme institution dsigne ici non seulement un tablissement spcifique mais aussi le 13 processus darticulation et de mise en forme des soins : linstituant autant que linstitu .
Soins institutionnels
Miss, Hochmann et Delion considrent linstitution comme un outil dobservation, de mise en liens et dlaboration du fonctionnement de lenfant : son comportement, ses motions et ses modes de pense. Les soins institutionnels consistent offrir lenfant, travers des dispositifs varis, des lieux et des temps de rencontre o les conflits et les mouvements qui affectent sa vie psychique, peuvent tre reprs et mis en relation significative ; ceci vise lever progressivement les contraintes qui psent sur son fonctionnement mental. Ce travail dlaboration dabord fond sur des thories psychopathologiques, en grande partie 19 dinspiration psychanalytique sappuie aussi, aujourdhui sur les recherches des sciences cognitives 20-22 qui confirment souvent ou prcisent les intuitions des cliniciens . On sait, depuis Kanner, que deux mcanismes fondamentaux dominent le fonctionnement mental des enfants avec autisme : limmuabilit, qui entrane une ritualisation de lexistence, et lisolement, lorigine dabsence de liens entre les lieux et les moments de lexistence quotidienne. Lorganisation de la vie institutionnelle que dcrit lensemble des auteurs, vise introduire avec mesure, sur un fond continu et rassurant, des petits changements tolrables pour aider lenfant supporter dabord, investir positivement ensuite ces changements. Elle vise aussi articuler entre eux des espaces et des temps nettement diffrencis, pour passer un fil continu o chaque activit entreprise avec lenfant prend sens par opposition avec les autres et peut devenir ainsi source dvocation et de 23 rcit . Un certain nombre de publications insistent sur limportance de la narration dans le soin institutionnel : rcit que se font dabord entre eux les diffrents intervenants, rcit qui ensuite est restitu lenfant et qui est sollicit de sa part, chaque activit donnant lieu une mise en rcit articule avec ce que lenfant a pu vivre avant, avec ce quil fera aprs et avec ce quil vit par ailleurs dans dautres lieux et 24-26 notamment dans sa famille . Dautres publications sappuyant sur les tudes dun pdiatre psychanalyste anglais D. Winni cott 28-29 privilgient la dimension ludique du soin . Lenfant avec autisme est en difficult dans le domaine
27 14-18
du jeu symbolique, du faire semblant . Latmosphre du travail institutionnel autant que les techniques employes visent lui apprendre jouer, mtaphoriser, symboliser. Pour que ce travail soit possible, diverses publications soulignent quil importe, que dans les institutions, diffrents intervenants soient associs entre eux au sein dun vritable rseau et quune attention soutenue soit porte aux diffrents moments de passage : passage dune activit lautre, mais aussi passage dune institution lautre. La continuit est, dans cette perspective, un des 32-33 aspects essentiels du soin . Sur ce sujet du travail institutionnel et de la souffrance du soignant, de nombreux professionnels de 34-37 terrain (infirmiers, ducateurs, psychologues, pdopsychiatres, ont crit des thses ou mmoires 38-39 ou des livres dinspiration psychanalytique analysant le contre-transfert, ou dinspiration cognitive 40 et comportementale voquant lincomprhension, limpuissance des soignants, des ducateurs 41-42 pouvant conduire la maltraitance ce qui donne lieu des rflexions sur lthique . Un travail de supervision est important pour aider les intervenants surmonter la routine et le dcouragement qui risquent de paralyser le travail soignant et dengendrer des contre attitudes ngatives de fascination sans distance ou au contraire un rejet voire une maltraitance. J. Hochmann, en particulier, a insist sur limportance dune laboration de lquipe, dun travail intellectuel de mise en sens, se rfrant une thorie du fonctionnement et du dveloppement mental et dune rflexion sur les ractions affectives quinduisent les enfants chez les soignants, conditions pour que linstitution soit thrapeutique.
31
30
Dispositifs
Les soins institutionnels sont mis en uvre en France selon diffrents disposi tifs pdopsychiatriques (annexe 5 et annexe 6) ou mdico-sociaux (annexe 7).
Techniques spcifiques
Un grand nombre dapproches spcifiques adjointes aux soins institutionnels sont dcrites, souvent comprises dans un contexte institutionnel global. Elles sont prsentes gnralement, dans la littrature, partir de monographies cliniques et non selon un protocole unique et labellis. Lanalyse de la littrature francophone relative ces techniques spcifiques est dtaille en annexe 17.
ducation
Dans le soin institutionnel, lducation est fonde sur un souci de donner un sens social aux 43 interactions de la vie quotidienne . Les moyens psychothrapiques, au sens large, sont articuls avec les moyens ducatifs. De mme que lducateur, avec sa formation, sa comptence a aussi une fonction de comprhension et dempathie thrapeutique, le thrapeute ne peut se dpartir du souci 44 ducatif . Lutilisation des intrts restreints des enfants peut tre un point de dpart pour enrichir 44 ensuite le champ de ses intrts . Les publications insistent sur limportance des reprages dans le temps et lespace, sur les emplois du temps individualiss et visualiss, permettant laccrochage sensoriel, sur une attention ltablissement de liens entre les divers lieux et les diverses activits, mais aussi sur le travail de groupe qui permet darticuler la conscience de soi avec la conscience du 45 nous . Une exprience de journal ralis par des autistes Le Papotin lhpital de jour dAntony montre tout lintrt dinitier les jeunes la dimension culturelle, de manire lutter contre 46 lisolement et la fermeture sur une pense strotype . Des recherches ont montr limportance de la valorisation des rles sociaux ainsi que de lapprentissa ge de stratgies adaptes favorisant la 47-48 socialisation et la communication . Certaines quipes ont intgr leur pratique des approches en provenance de nouveaux modles thoriques : le programme TEACCH (dcrit annexe 16) qui a pu tre reproch de favoriser une culture de lautisme en adaptant lenvironnement lenfant au dtriment, peut -tre, du dveloppement de 49 ses potentialits vers une socialisation moins conformiste et plus crative ; les mthodes dducation du jeu (floortime) qui commencent se dvelopper actuellement en 50 France o elles sont galement importes des tats-Unis ne rencontrent pas le mme genre de
critiques et semblent davantage en phase avec l apprendre jouer qui prvaut dans les 51 institutions franaises ; la mthode ABA (dcrite annexe 16).
Scolarisation
La scolarisation a depuis longtemps fait lobjet de rflexions et dexpriences diverses et nombreuses de la part des quipes pdopsychiatriques franaises qui, depuis des annes se sont proccupes de scolariser les enfants avec TED dans des conditions susceptibles de favoriser au maximum la 52-61 socialisation et les apprentissages .Les publications font tat de plusieurs types de scolarisation dtailles dans les annexe 6 et annexe 8. Rfrences
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Annexe 13. valuation des pratiques franaises

Cette annexe a t ralise partir de la revue de littrature francophone. La grande varit des tableaux cliniques que recouvrent les diagnostics dautisme et plus encore de TED, le caractre global des prises en charge, les multiples actions pluridisciplinaires entreprises, la longue dure des suivis sur plusieurs annes, la difficult valuer une progression qualitative centre sur lamlioration de la qualit de vie de la socialisation de lintgration dans le contexte familial et social, sont autant dobstacles qui se prtent mal une valuation quantitative strictement 1-7 mesurable . G. Magerotte chercheur psychologue insiste quant lui sur la difficult de faire des programmes de recherches sur la population autiste du fait de la complexit clinique, de la ncessit de tenir compte des phnomnes dveloppementaux et familiaux. Certaines tudes tmoignent pourtant de cette proccupation. Depuis une vingtaine dannes, des observations montrant la reprise du dveloppement, la sortie de lisolement, lapparition dun langage ont apport des arguments en faveur de lefficacit 9 dinterventions prcoces et intensives Chez les bbs risque autistique selon le titre de 10-11 louvrage coordonn par Pierre Delion . Pour des enfants plus gs, de nombreuses monographies de cas longuement suivis font tat dvolutions favorables dans le cadre dune prise en charge qui peut tre individuelle, notamment 4 ;12-19 20-23 psychothrapique mais aussi centre sur une mdiation (psychomotricit-orthophonie) . Des 24-25 26 27-29 30 31thses dexercice en mdecine , des mmoires de DES ou de DU , des articles , des livres 33 rapportent galement des volutions positives dans le cadre bien sr de prises en charge institutionnelles multidisciplinaires. Dans tous ces cas, lamlioration est juge par le thrapeute lui-mme (avec sa subjectivit) sur la progression de lenfant dans la communication non verbale et verbale, la qualit de ses relations sociales, lautonomie, la souplesse de son fonctionnement psychique et la diminution des troubles de son comportement ; ce jugement repose rarement sur des valuations formalises ou standardises. Gnralement lintensit et la qualit de linvestissement, quel que soit la mdiation sont considres 34-36 comme des facteurs importants pour une volution favorable . Certaines tudes portent sur des populations denfants longuement suivis en institution. - Dans les annes 1980, Roger Miss , Eric Fombonne , Charles Aussilloux avaient dj eu le 40 souci dvaluer le devenir a posteriori, et long terme et de faire connatre les rsultats des nouveaux modes du traitement des enfants avec autisme. Il faut rappeler en particulier la recherche longitudinale multicentrique lance en 1996 par C.Aussilloux qui visait tudier lvolution sur 3 ans dune cohorte de 263 enfants de moins de 7 ans, dont les rsultats sont rapports dans la thse 41 42-44 duniversit dA. Baghdadli et dans des publications internationales ultrieures . Les rsultats confirment que lvolution 3 ans est clairement fonction du niveau intellectuel de dpart ; ils montrent une corrlation positive entre le niveau du langage et celui du dveloppement 45 psychologique gnral, ainsi quavec lintensit des symptmes . En revanche, cette tude na pas mis en vidence dinfluence significative du nombre des in terventions thrapeutiques et/ou ducatives 46 sur la trajectoire dveloppementale . - En 2006, J.P.Thvenot a publi les premiers rsultats du suivi pendant 5 ans dune cohorte de 437 enfants (145 en hpital de jour, 148 en centre de soins ambulatoires, 144 en IME) diagnostiqus selon la CFTMEA autisme typique (42 %), psychoses dficitaires (13 %), dysharmonies psychotiques (21 %), dont 27 % frquentent un tablissement scolaire ordinaire. Au total, 78 % ont pu tre retrouvs au bout dun an. Les diagnostics ont peu volu (plus dautistes stricts), les prises en charge galement (des hpitaux de jour vers les IME), il y a eu sortie des institutions pour 38 enfants, souvent les plus lourdement handicaps qui se retrouvent quelquefois avec dautres, qui t aient sans prise en charge au dpart (74 en tout).
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- En 2006, Aurlie Ferreti dans sa thse sous la direction dEdgar Moussaoui tudie , laide des chelles de Vineland et de CARS lvolution de 18 enfants pris en charge en psychothrapie individuelle dans le cadre dun accueil en hpital de jour pratiquant des prises en charge multidisciplinaires associes. Cette tude souligne limperfection des outils utiliss pour une valuation globale des progrs qui diffrent selon la problmatique de chaque enfant. Elle propose en plus lutilisation dune grille spcifique pour lvaluation des progrs du point de vue mme subjectif du psychothrapeute. - Cette exprience rejoint les efforts actuels pour faire reconnatre et utiliser une grille spcifique lvaluation du travail psychothrapique, dans le cadre dun projet national pour valuer les effets des 49-50 psychothrapies J.M. Thurin notamment dans lautisme. Dans ce cas, les psychothrapies sont souvent ralises dans un cadre institutionnel et familial assurant la prise en charge globale et comprenant ventuellement dautres interventions par des mdiations. Les valuations se font par formulations rptes de cas en groupes de psychothrapeutes qui co-apprcient lvolution symptomatique (comportement, socialisation, autonomie, langage, tolrance, etc.), mais aussi la qualit du fonctionnement mental : sentiment de 51 soi, de lautre, dans la continuit . - En 2008, Blandine Dubois a tudi dans sa thse de mdecine le devenir de 13 enfants porteurs dun TED pris en charge en hpital de jour au CHU de Marseille (P r.Poinso) selon une stratgie multidisciplinaire. Lvolution des enfants au moins 18 mois de suivi est apprcie par la CARS, dont les scores diminuent nettement pour les autistes, mais de manire peu significative pour les autismes non spcifiques alors que les scores de lchelle de Vineland samliorent nettement pour le groupe des autistes non spcifiques. Pour la majorit des tudes cliniques, cest la CARS qui 52 est utilise pour valuer lvolution . - En 2009 Claire Carbonnel-Chabas a tudi lvolution de 32 adolescents dont 29 garons pris en charge, dans un abord multidisciplinaire, lhpital de jour du service de Gepner Aix en Provence. Le devenir 5 ans est estim moins sombre quhabituellement dcrit : la moiti a accd au langage, ils sont plus performants dans la communication en gnral, les comportements violents se sont attnus de mme que linstabilit alors que les maladresses sociales et les strotypies gestuelles nont gure volu, le pronostic est dautant meilleur que le langage est acquis et le niveau intellectuel est non dficitaire (facteurs retrouvs dans toutes les tudes). -Bernard Kabuth a montr quant lui, propos de 33 enfants de 3 10 ans, dont 18 TED, suivis en hpital de jour pendant un an, le lien significatif entre la bonne qualit de lalliance thrapeutique avec 55 les mres, dune part, et dautre part lvolution sociale value par linventaire de Gunzburg de leur enfant indpendamment de lvolution symptomatique. On retrouve la mme valuation, propos de 56 cinq cas dans la thse de Florence Morel-Fatio . Dautres valuations sont plus clairement focalises sur le dveloppement dune ou plusieurs fonctions. Il faut rappeler ici les travaux dj cits de lquipe de Tours (avec Gilbert Lelord, 57-59 Dominique Sauvage, Catherine Barthlmy, Jean-Louis Adrien, Pascal Lenoir ), la collaboration privilgie de chercheurs et de cliniciens ont permis cette quipe de dvelopper des mthodes dobservation et dvaluation originales. Dans la dmarche de cette quipe lvaluation des troubles autistiques associe des donnes comportementales, neuropsychologiques et cognitives, et 60-62 neurophysiologiques . Grce leur hypothse dtude (le dfaut dune fonction crbrale), ils peuvent construire une mthodologie plus rigoureuse, y compris dans lvaluation du rsultat de lacquisition de comptences dans des domaines pralablement dfinis (attention conjointe, thorie de lesprit, langa ge, expression des motions, communication, comprhension, fonction symbolique, scolarisation) et dans une perspective dveloppementale utilisant notamment lchelle de BECS (batterie dvaluation du dveloppement cognitif et social) pour une srie de 10 enfants bnficiant dune thrapie dchange et 63 64 de dveloppement . Comme lquipe de Marie-Christine Mouren Paris , ils cherchent intgrer
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leurs interventions dans une vision plus globale et plus personnalise du dveloppement de lenfant dans son environnement, lcole, les parents. Il nous faut aussi mentionner les tudes sur les modalits daccueil et daccompagnement des 65 personnes TED ralises sous la direction dAmaria Baghdadli : enqute en Languedoc-Roussillon , tude en cours de lANCRA dans trois rgions de France Nord, le-de-France, Franche-Comt 66 dont les rsultats sont en cours de publication . Les travaux cits prcdemment, qui portent majoritairement sur des cas dautismes svres le plus souvent suivis en hpital de jour, ne rpondent pas aux critres mthodologiques des tudes contrles (groupes tmoins comparatifs, randomisation, double insu). Le travail de lquipe de Montpellier prsente une tude comparative randomise chez 14 enfants et adolescents de 8 12 ans atteints du syndrome dAsperger montrant la supriorit juge sur la qualit de vie en milieu scolaire dun groupe dentranement aux habilets sociales par rapport la prise en charge habituelle. Cette tude a aussi lintrt dinsister davantage sur les comptences mobilisables que sur les dficiences. Dautres chercheurs, gnralement psychologues, sont dans des approches plus strictement 68 comportementales (TEACCH de Schopler ; ABA de Lovaas) sous forme de programmes superviss, appliqus de manire plus ou moins rigoureuse, introduisant parfois une possibilit de jeu. Souvent exclusives, elles sadressent des populations (16 enfants pendant 3 ans dans la thse de 69 70 Wittemeyer , 14 enfants pendant 2 ans puis 16 enfants pendant 1 an dans la thse de Mantoulan ), dont les progrs dans un comportement-problme, sur lequel a t centre lintervention ducative, sont valus chaque mois. Ils peuvent objectiver, par des chelles construites dessein, des rsultats notables qui confortent leurs hypothses. Labondante littrature nord-amricaine, portant notamment sur de nombreuses valuations, nest pas encore rejointe par la littrature francophone qui reste encore limite en 71 72 France mais se dveloppe en Belgique . Au Qubec, la mthode est applique depuis une 73 quinzaine dannes. Une rcente communication de Michel Lemay , un praticien qubcois ne confirme pas les rsultats miraculeux revendiqus par ses promoteurs. Dpassant les prises de positions idologiques parfois exclusives qui prvalent en France, la mthode, au Qubec, semble stre assouplie, et des praticiens cratifs et sensibles ont su intgrer un certain nombre de paramtres jusque l utiliss seulement par les soignants dorientatio n psychodynamique : lempathie, un souci de maintenir avec lenfant une relation chaleureuse et respectueuse, attentive ses affects et ses motions, la dimension de plaisir dans le jeu. Cest dans le mme tat desprit que Marie 74 Dominique Amy a montr la possibilit et le bnfice dassocier pour un enfant en institution psychothrapie et utilisation partielle, fine, intelligente et souple des principes de lABA. notre connaissance, (cf. notre revue bibliographique), ces approches sont peu utilises, mise part 75 par Jacques Constant qui valuait les rsultats de ses prises en charge, ni rigoureuses ni 76-77 exclusives, par les chelles de PEP et le CARS. Elles sont critiques , notamment pour des raisons thiques.
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Conclusion
Conformment notre mission danalyse des travaux franais rendant compte des modes de prise en charge actuelle des enfants prsentant des TED, nous avons constat travers les nombreux crits publis sur le sujet une intense rflexion des professionnels sur la comprhension des troubles et de nombreuses propositions pour y remdier prcocement, intensment dans la cohrence et la continuit. Mais les valuations de ces actions sont rarement exprimes selon des critres habituellement recommands par lEBM. Ceci peut tre li not amment aux difficults mthodologiques pour explorer un dysfonctionnement aussi complexe que lautisme, dorigine mconnue, et dpendant de facteurs multiples. Cependant, des travaux rendent compte de lvolution sur le long terme denfants rgulirement s uivis (cas uniques). Dautres sattachent valuer lvolution de groupes denfants longuement suivis et
valus souvent a posteriori par des critres cliniques simples (Langage Communication Sociabilit Autonomie Scolarit). Depuis quelques annes, certains utilisent des chelles valides telles que la CARS, le PEP, la Vineland, qui quantifient des progrs globaux. Quelques-uns, bnficiant de la collaboration dune quipe de chercheurs, publient des valuations des progrs denfants suivis dans le cadre dun programme prcis de stimulation dune fonction juge dficitaire ou mergente. Dans tous ces travaux, les autres lments de la prise en charge ne sont pas toujours suffisamment dtaills. Ainsi un effort certain est fait ces dernires annes pour montrer lefficacit de pratiques complexes dont linvestissement quelles demandent laisse peu de temps et dnergie aux quipes de soinspour valuer leurs rsultats. La cration et le dveloppement des CRA, dont cest une des missions, devraient am ener des changements et des opportunits pour ces valuations. Rfrences
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Annexe 14. Principaux outils de mesure des changements avant/aprs intervention

LADOS (Autism Diagnosis Observation Schedule) (C. Lord, M.Rutter, P. C. DiLavore et S.Risi, WPS : Western Psychological Services) permet de faire le diagnostic de trouble du spectre autistique en rfrence au DSM-IV (APA, 1994) et la CIM-10 (WHO 1992, 1993), avec un seuil pour le diagnostic de lautisme dfini par un algorithme (adaptation franaise Bernadette Rog et coll.). Cette chelle est une chelle dobservation directe des comportements de lenfant. LADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised) (M. Rutter, A. LeCouteur et C. Lord, 1994, WPS 1 Western Psychological Services) . Il permet de faire le diagnostic de trouble du spectre autistique en rfrence au DSM-IV (APA, 1994) et la CIM-10 (WHO 1992, 1993) (adaptation franaise : B. Rog et collaborateurs). Il sagit dun entretien semi-structur avec les parents ou une personne qui soccupe de lenfant. Il permet de complter un premier diagnostic de lautisme. Les questions portent sur des comportements bien dfinis. Cet entretien prend en compte les lments du dveloppement dans la petite enfance comme la prsentation clinique actuelle. Lindividu valu qui est absent durant lentretien peut provenir de nimporte quel environnement et avoir nimporte quel ge pour peu que ses capacits mentales atteignent un niveau de dveloppement dau moins deux ans. chelle de Vineland ou VABS (Vineland Adaptative Behavior Scale). Il sagit dun entretien semistructur avec les parents ou la personne qui soccupe le plus de lenfant. Le VABS nest pas spcifique pour les enfants avec TED, mais value les comportements adaptatifs dans les domaines de la socialisation, de la communication, et de l'autonomie de la vie quotidienne (sy est ajoute une chelle de comportements mal adapts). Elle sapplique de la naissance 18 ans. Dans chaque domaine explor, les scores peuvent tre convertis en ge de dveloppement. La BAS (British Abilities Scale) (BAS-II : Elliot et al., 1996) est une batterie de tests standardise des capacits cognitives dfinies par rapport au standard scolaire anglais (comprhension verbale, concepts prcoces de nombre, appariement dimages, dnomination et lexique). La CARS (Childhood Autism Rating Scale) a t adapte en franais par Bernadette Rog et al. ). Cette chelle dvaluation des traits autistiques utilise les observations sur lenfant faite par lvaluateur ainsi que les informations recueillies par interview de la personne qui soccupe de lenfant. Sapplique partir de lge de 2 ans. La GARS (Gillians Autism rating scale) est un questionnaire et une interview semi-structure de la personne qui soccupe le plus de lenfant concern. Il sagit dune chelle qui vient en complment dun diagnostic dautisme dont elle value la svrit. Les items sont fonds sur les dfinitions de lautisme adoptes par lAutism Society of America et le Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders : Fourth Edition-Text Revision (DSM-IV-TR). Lchelle sapplique des enfants, adolescents et jeunes adultes de 3 22 ans. Cette chelle aurait peut tre tendance sous-estimer la svrit de lautisme. Le PEP ou Profil psycho-ducatif (Schopler, Eric, Robert Jay Reichler, Ann Bashford, Margaret D. Lansing, Lee M. Marcus. The Psychoeducational Profile Revised (PEP-R). Austin : Pro-Ed, 1990 ; SCHOPLER E, (1985) An individualized educational program : Conversion of a Psychoeducational Profil (PEP) into an individualized teaching program, Mons, universit de Mons-Hainault, 850-VI-136, Trad. fr. sous la direction de G. Magerotte et de R. Leblanc. Le profil psycho-ducatif individualis : transformation d'un profil psycho-ducatif (PEP) en un programme d'enseignement individualis). Le PEP a t tabli lorigine dans le cadre du programme de la Division TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren) de l'universit de Caroline du Nord Chapel Hill). Mais il est utilis en dehors de ce programme. Le PEP est standardis et donne
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une valuation des capacits d'un enfant prsentant des troubles du dveloppement. Il teste directement les habilets et comportements de lenfant avec auti sme et ses difficults de communication de lge de 6 mois 7 ans. Les profils tablis par la PEP reposent galement sur linterview de la personne qui soccupe le plus de lenfant. Il est le plus souvent utilis pour orienter laction ducative scolaire. Aprs lge de 12 ans, le PEP ne donne pas dinformation utile. L'AAPEP 5 Adolescent and Adult Psychoeducational Profil est alors utilisable (SCHOPLER E, MESIBOV G, SCHAFFER B, LANDRUS R, Profil psycho-ducatif pour adolescents et adultes (AAPEP), De Boeck, 1997). ESCS : chelle de communication sociale prcoce (Early Social Communication Scales : Mundy, Hogan, Dohering 1996) est une observation semi structure de lenfant enregistre en vido. Les comportements cibls sont linitiation dattention conjointe, la rponse lattention conjointe. Les enregistrements sont ensuite analyss par deux juges. Bayley (Bayley Scales of Infant Development, BSID), test de dveloppement de 1 42 mois, standardis. Il comporte une chelle de dveloppement mental (sensoriel/perceptif, acuits sensorielles, discriminations perceptives, rponses perceptives, permanence de lobjet, apprentissage, mmoire, solution de problme, vocalisation et dbut de communication verbale, pense abstraite, habituation, reprsentation mentale, langage complexe, concept prcoce de nombre) ; une chelle de dveloppement moteur ; une chelle portant sur les comportements, lattention, la vigilance, lorientation, lengagement dans linteraction, la rgulation motionnelle et la qualit de la motricit. WPPSI-R (Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence Test). Ce test de Weschsler pour les enfants de 2 ans 11 mois 7 ans et 3 mois est standardis. Il est utilis en gnral jusqu lge de 6 ans. Le WISC-III (chelle d'intelligence de Wechsler pour enfants, version III) date de 1996, et s'adresse aux enfants de 6 ans 16 ans et 10 mois. Cest un test standardis. Cette chelle est compose de 13 chelles verbales (QIV) et non verbales (dites de performance, QIP), dont certaines sont empruntes d'autres preuves (Binet-Simon, cubes de Kochs ou labyrinthes de Porteus), et fournit une mesure standardise d'une varit de capacits intellectuelles. Stanford-Binet Intelligence Test est un test dintelligence standardis pour lge de 2 23 ans. Il value un grand nombre de domaines et calcule un QI. Le test de Merrill Palmer est un test standardis dintelligence ou de dveloppement pour enfants de 18 mois 4 ans. Il peut tre utilis en plus dautres tests de QI ou la place de ces tests. Dans la mesure o il comporte une grande quantit de tches visuo-spatiales et dhabilets manuelles non verbales, il est souvent utilis comme test de QI et de dveloppement pour enfants avec un dficit verbal quelle quen soit lorigine. Nanmoins, certains experts le considrent comme incomplet par rapport au test de Bayley dun ct et au WISC de lautre. Mullen Scales of Early learning (E. M. Mullen). Il sagit dun test de dveloppement standardis qui sadresse aux jeunes enfants de la naissance 5 ans 8 mois. Il value directement len fant avec retard mental ou non, avec TED ou non, dans les domaines du langage (comprhension et production), de la motricit (globale et fine) et des comptences perceptives visuelles. Ce test est peu connu en France. MacArthur Communication Development Inventories (MCDI). Le MCDI est une interview du parent ou de la personne qui soccupe le plus du jeune enfant pour valuer le niveau de dveloppement des comptences de communication de lenfant.
Symbolic Play Test (SPT). Ce test standardis sadresse des enfants de 1 3 ans. Il value les capacits de jeu et de reprsentation symbolique dont on considre quelles contribuent au dveloppement du langage. Dautres moyens dvaluer les changements ont t parfois utiliss. Lorsquil sagit de tests trad uits et standardiss dans un pays autre que celui dorigine, le nom de ce test lindique. Les observations thologiques bien menes ont parfois t utilises (comparaison dchantillons temporels de vido apparis entre avant et aprs intervention pour dnombrer le nombre ou la qualit de certains comportements). Ces donnes ne sont pas mentionnes ici, dans la mesure o ces outils ne sont pas standardiss sur des populations reprsentatives. Plusieurs auteurs signalent, comme critre defficacit de lintervention globale value , le nombre denfants qui passent en rgime scolaire normal aprs intervention. Lintervention globale a toujours parmi ses objectifs celle de linclusion scolaire. Mais ce critre defficacit des interventions nest pas rapport ici, parce que linclusion dun enfant avec des signes dautisme dans une classe typique dpend essentiellement de la politique scolaire rgionale, des directeurs et enseignants, de la culture des diffrents pays, etc. Les questions de linclusion seront abord es plus loin.
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Annexe 15. Programmes dintervention rfrence comportementale

Cette annexe a t rdige partir des lments dcrits dans les travaux antrieurs de la HAS et les 2-5 tudes values (cf. 5.3.3), de quelques manuels de rfrence et de la revue de littrature francophone. Lapproche rfrence comportementale trouve son origine dans lapplication systmatique des interventions fondes sur les principes de la thorie de lapprentissage, cest --dire de la mthode connue sous le nom de mthode ABA (Applied Behavior Analysis Analyse applique du comportement). La mthode ABA consiste analyser les comportements pour comprendre les lois par lesquelles lenvironnement les influence, puis dvelopper des stratgies pour les changer. Les matriaux pdagogiques sont choisis par ladulte qui prend lin itiative des interactions pendant les sances. Les renforcements sont extrinsques aux tches enseignes (renforcement positif) et prslectionns par ladulte. Des recherches complmentaires seraient utiles sur les motivations 1 intrinsques .
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ABA : une volution vers plus de flexibilit

Lanalyse applique du comportement dite ABA (Applied Behavioral Analysis ) a t initialement applique aux enfants avec autisme par Lovaas il y a une trentaine dannes , et prsente comme une mthode comportementaliste fonde sur le conditionnement oprant. Elle reposait sur une interaction individuelle avec lenfant, poursuivie, selon son promoteur, pendant 40 heures par semaine, avec la participation des parents. Loprateur propose lenfant un certain nombre de comportements sous la forme d essais discrets et rcompense les russites. Il favorise aussi les 6-7 comportements souhaits lorsquils mergent spontanment . LABA a connu depuis 1981 un 8 certain nombre de modifications et de perfectionnement (cf. par exemple, Koegel & Koegel et 4 Maurice, Green & Luce ). Les modes actuels dintervention sont parfois appels ABA 9 contemporain , mais on peut les trouver aussi sous le nom classique dABA, ou dintervention comportementale. LABA est lapplication dune technique de base dintervention. Cette technique peut tre utilise dans le cadre du programme du type de celui qui avait t dfini par Lovaas. Mais elle peut tre aussi utilise dans le cadre de programmes trs diffrents tels que les interventions dveloppementales ou spcifiques. Cest lun des modes dintervention qui a fait lobjet du plus grand nombre dtudes de validation depuis que Lovaas a obtenu une amlioration spectaculaire dun groupe denfants avec trouble du 10 spectre de lautisme . LABA telle quelle est utilise aujourdhui est plus flexible, plus fonctionnelle, plus lcoute de lenfant que le mode originel (quoique les recommandations figurant dans le manuel originel conseillaient de tenir compte des spcificits de lenfant, de son ge, de sa famille, etc). Cette modification est en partie due au fait que les enfants tant diagnostiqus de plus en plus prcocement, le mode dintervention devait sadapter cette situation. Les interventions dveloppementales taient lorigine distingues des interventions globales (dites en anglais comprehensive), mais lheure actuelle les considrations sur le dveloppement typique, sur les prmisses ou anctres des comportements dans le dveloppement typique, sur le rle des relations sociales et affectives dans la famille, ont modifi les programmes dintervention utilisant lABA. On y recommande de partir dans la mesure du possible des activits, dsirs et intentions de lenfant lui-mme, plutt que de systmatiquement imposer lapprentissage dun comportement dcid a priori sans observation pralable de la personnalit de lenfant ou sans chercher saisir les occasions de coopration ou de coordination avec lui.
La gnralisation des comportements enseigns des situations nouvelles et lapprentissage incidentel en milieu ordinaire sont constamment utiliss en accompagnant lenfant dans toutes ses activits en milieu ordinaire. Il est recommand dtre attentifs aux signaux donns par lenfant, dy tre rceptif et ractif. Les techniques dintervention principales, telles que le conditionnement oprant, le shaping et lenchanement des segments de comportements, le renforcement externe ou inhrent lactivit elle mme sont des outils qui peuvent parfaitement tre adapts aux exigences des trs jeunes enfants. De mme lentranement des rponses pivot (Pivotal response training) est utilis. Lencadrement de lABA est dun thrapeute pour un enfant. Le thrapeute doit tre form ces techniques. La composition des quipes dintervenants est soigneusement dfinie pour les superviseurs, les seniors, les intervenants de base. Ces derniers peuvent ne recevoir quune formation brve sils ont dj un master en psychologie, mais les intervenants sont superviss par des psychologues avec plusieurs annes dexpriences. La qualit et la cohrence des interventions doit tre assure par un ou des superviseurs professionnels qui doivent vrifier rgulirement les modes daction et les programmes des thrapeutes. Quand un comportement nest pas dans le rpertoire dun enfant alors quil est temps quil sy trouve, une intervention ABA essaye de construire ce comportement avec lenfant de la manire suivante : on dissocie le comportement cible, ou la ralisation de la tche, en morceaux plus petits, plus facilement transmissibles et praticables, de telle sorte que lenfant apprend dabord un morceau de ce comportement, puis un autre. La technique consiste ensuite faire assembler les morceaux (technique dite de chaining). Lenchanement consiste assurer la production des morceaux de comportements appris en un seul comportement intgr. Une autre solution de lABA pour parvenir faire merger un comportement consiste partir dun comportement prsent dans le rpertoire et proche du comporte ment cible et daffiner progressivement le comportement approximatif en renforant chaque nouveau comportement sil est plus proche du comportement cible (cest la technique dite de shaping) Toutes ces techniques sont classiquement utilises avec des enfants typiques dans les familles comme lcole, mais avec moins dintensit et de frquence parce que lenfant typique a tendance faire attention ce que dautres font et les imiter. Le conditionnement oprant a souvent choqu parce quil fait penser au dressage. En fait, il ne sagit que dun mode de communication non verbale par lequel on indique lenfant ce que lon souhaite quil fasse dans une situation donne afin quil le produise bon escient (dune certaine manire , ceci nest pas fondamentalement diffrent de la manire dont un jeune enfant typique apprend dnommer des objets en se fondant sur la rptition des occurrences du nom en prsence de lobjet ; ce nest pas non plus diffrent de ce que fait un parent qui inlassablement rpte Quest-ce quon dit ? On dit merci !). Le peu dattention aux autres et leurs activits et le peu dimitation spontane, font que lenfant avec autisme nacquiert pas les comportements et les concepts que les enfants typiques acquirent dans les premires annes de vie. Tout se passe comme si un large domaine de comportements et dactivits mentales devait tre acquis par lenfant atteint dautisme , de la mme manire que les enfants typiques doivent acqurir de dire merci, au revoir, se taire quand dautres parlent, etc. Lorsquun enfant typique imite, parce que son cerveau est organis pour imiter un certain ge, on ne dit pas quil est contraint dimiter. Quand lenfant typique coute parler, on ne dit pas quil est contraint dcouter la parole. Pourtant, lattention visuelle ou auditive dun enfant typique vers les autres et leurs activits est un mcanisme initialement automatique et non dlibr, ce mcanisme contraint lenfant typique orienter son attention vers certaines activits dautrui et certains signaux de lenvironnement. Lenfant atteint dautisme nimite pas ou trs peu, ne communique pas ou trs peu, ne fait pas spontanment attention un certain nombre de stimuli. Le conditionnement oprant au sens large du terme, est le seul moyen dont on dispose pour amorcer dans un premier temps ces comportements, et indiquer cet enfant ce quoi il faut faire attention et ce quil peut faire. partir dune amorce de systme lmentaire dinteractions spcifiques entre ladulte et lenfant, on peut dvelopper plus facilement dautres interactions et les complexifier.
Le risque dun conditionnement oprant est que lenfant apprenne une squence comportemen tale sans en apprendre la fonction, sans pouvoir la gnraliser et ladapter. Cest la raison pour laquelle on doit promouvoir la gnralisation dun comportement qui vient dtre acquis en changeant les situations ou les objets auxquels sapplique le comportement. Dans ces conditions, on donne lenfant la possibilit dadapter son action et surtout de la concevoir comme une catgorie fonctionnelle. Dans un bon nombre dtudes, lintervention des parents consiste prcisment assurer la gnralisation des comportements qui ont t enseigns par un intervenant. Il est vrai que de multiples aspects des comptences ne se dveloppent pas seulement par imitation chez lenfant typique. Lenfant ne fait pas quimiter, il apprend des rgles implicites. Par exemp le quand il dit jai prendu , il applique la rgle quil a apprise plutt que dimiter ce quil entend ( jai pris ). Lenfant typique imite des rgles, ce qui exige quil dispose de la possibilit de dtecter et produire des rgles. Une grande partie des enfants avec autisme dispose aussi de la possibilit de dtecter et produire des rgles, condition quon parvienne attirer son attention sur un mot puis sur un autre, puis sur une phrase, puis une autre phrase, ou sur une action puis une autre, et c. Cest bien ce quessayent de faire toutes les techniques comportementales dintervention, y compris lABA en sadressant pour chaque enfant aux domaines de comptence pour lesquels lenfant napprend pas automatiquement, faute davoir fait spontanment attention un certain nombre de choses dans ses premiers mois et premires annes de vie. Il existe donc un continuum dans lutilisation de lABA, continuum dans lequel le thrapeute entran (professionnel ou parent entran) doit savoir voluer, en pou rsuivant les buts quil sest fixs pour une journe, une semaine, 15 jours ou 6 mois selon les cas, et quil doit rexaminer constamment. Dans ce continuum, les techniques sont varies. Par exemple lentranement par essai discret peut tre ralis de faon plus ou moins rigide. Mais, le mode par essais discrets est destin voluer au cours des interventions et en fonction des domaines. loppos, le guidage par la verbalisation donne limpression dchapper au caractre dressage . En fait, tout dpend de la manire rigide ou non par laquelle le guidage verbal est utilis. De mme lors de la gnralisation des situations diffrentes de celle dans laquelle un comportement a t appris, les techniques dite d entranement dans et par lenvironnement ordinaire (en anglais NET, natural environment training) et dapprentissage incidentel peuvent apparatre rigide dans les cas o lenfant ne gnralise pas trs rapidement ; elles peuvent apparatre trs naturelles dans les situations o lenfant gnralise assez vite. Reste que les interventions comportementales, quelles sappuient ou non sur les connaissances dveloppementales ou non, essayent dinstaller des comportements chez lenfant sans explicitement transmettre ce dernier le pourquoi, la fonctionnalit, le sens de ces comportements. Cependant, les interventions se proccupent a) de vrifier quun comportement se gnralise plusieurs situations diffrentes sans quaucune amorce ne soit fournie par le thrapeute lenfant et b) que ce comportement peut sadapter spontanment (sans feedback du thrapeute) chacune de ces situations nouvelles. Quand cette gnralisation et adaptation du comportement sont possibles, on a des raisons de penser quune partie au moins de la fonctionnalit et du sens du comportement a t construite par lenfant au cours de lintervention. Dans les tudes values (cf. 5.3.3), il sagit en gnral de programmes dABA contemporain, sauf quand il est signal que lintervention suit strictement le manuel de lintervention de Lovaas. Dans la plupart des interventions ABA, les parents sont forms son utilisation, afin dlargir la varit des situations de gnralisation dun comportement, et ceci mme si un thrapeute assure toutes les heures dintervention. Les parents et les thrapeutes sont forms avant dintervenir, puis rgulirement entrans introduire de nouvelles situations et conduites. Ils sont superviss rgulirement par un thrapeute senior responsable qui, au vu des rsultats rgulirement examins, conoit, propose et discute avec lintervenant et les parents la suite des buts atteindre.
Rfrences
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Annexe 16. Programmes dintervention rfrence dveloppementale

Cette annexe a t rdige partir des travaux antrieurs de la HAS , des lments dcrits dans les 2-5 tudes values (cf. 5.3.3), de quelques manuels de rfrence et de la revue de littrature francophone. Les interventions dveloppementales sont bases sur lutilisation des intrts et des motivations naturelles de lenfant pour rtablir le dveloppement de la communication avec et en relation avec les autres. Le contexte dapprentissage est trs important, et les activits et les vnements sont choisis 1 pour leur intrt pour lenfant. Lapprentissage utilise une varit de situations et de rituels sociaux . La diffrence entre les interventions rfrence comportementale de type ABA (cf. annexe 15) et les interventions rfrence dveloppementale sest aujourdhui nettement estompe dans la mesure o les interventions rfrence dveloppementale sont souvent des interventions comportementales adaptes plus spcifiquement un ge compris entre 18 mois et 34 ans et voluant avec cet ge. Les approches dites dveloppementales tiennent compte de lordre de dveloppement typique des comportements, tiennent compte des points forts et faibles de chaque enfant en particulier, sappuyent, chaque tape, sur les comportements spontans de lenfant, et utilisent comme ancrage pour amorcer la promotion dun comportement, les intrts spcifiques manifests par lenfant. Nanmoins, la trs grande majorit des procdures pour faire progresser les apprentissages sont des procdures ABA. Ainsi, interventions dveloppementales et ABA sont incluses dans une mme intervention. Laspect dveloppemental dtermine le programme, lordre dintroduction des fonctions comportementales aborder, laspect ABA est la procdure pour amorcer et enseigner le comportement vis. Le caractre dveloppemental dune procdure implique que lon sache quel comportement prcde et est une condition ncessaire lmergence de quel autre comportement. Par exemple, on a des arguments scientifiques pour penser que lattention conjointe est une conditi on ncessaire (malheureusement pas suffisante) dun grand nombre de conduites sociales chez le jeune enfant typique. Cest la raison pour laquelle nombre dinterventions dveloppementales cherche dabord dvelopper lattention conjointe pour permettre dautres apprentissages. Mais il faut bien voir que lon ne connat pas tout sur les antcdents et les conditions ncessaires de tous les comportements. Par consquent, il faut sen remettre parfois une procdure ABA avec gnralisation, sans considration dveloppementale, pour promouvoir lmergence dune comptence. Par ailleurs, lapproche dveloppementale na de sens que pour un tat relativement immature des spcialisations crbrales fonctionnelles. Pass cet tat dimmaturit fonctionnelle, le problme devient beaucoup plus compliqu. Do, dans ces cas, lutilisation des procdures ABA. On privilgie alors lide quon ne peut fournir lenfant les conditions pour lmergence compltement spontane dun comportement ou dune activit mentale et quil faut utiliser la mme technique dapprentissage quel que soit lge pour favoriser lmergence de ce comportement ou de cette activit mentale (tout en proposant parmi les essais discrets quand cette technique spcifique est utilise, des essais hirarchiss en fonction de lge). Lapproche comportementale et les considrations fonctionnelles ont permis de dfinir des interventions trs prcoces, ce qui est un progrs considrable. Deux modles de programmes rfrence dveloppementale avaient t identifis dans les travaux 1 2 ;6-7 4-5 antrieurs de la HAS : le modle TEACCH et le modle de Denver .
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Programme TEACCH
Le programme TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication related 2-3 handicapped CHildren) est un programme ducatif structur spcialis .
Il a t mis en uvre dans toute la Caroline du Nord par Eric Schopler pour rpondre aux besoins des personnes avec autisme et troubles apparents. TEACCH offre une vaste gamme de services destins aux enfants, aux adolescents, aux adultes ainsi qu leur famille et leur collectivit. TEACCH utilise plusieurs techniques, plusieurs mthodes, dans diffrentes combinaisons, en fonction 1 des besoins individuels de la personnes et des capacits mergentes . Le rapport lve :adulte dans une classe spcialise est de lordre de 3 (maximum) : 1. Les classes spcialises sont situes dans les mmes btiments que les autres classes, ce qui facilite la procdure dintgration en milieu scolaire. Les classes spcialises sont physiquement or ganises pour que chaque activit diffrente se fasse dans un lieu ou une zone particulire, clairement et physiquement dlimit. Les supports visuels sont largement utiliss pour communiquer les informations sur les activits, sur leur droulement et sur le programme dactivit. On enseigne lenfant des routines utiles dans de nombreuses situations : balayer du regard un tableau dimages ou dindications de gauche droite et de haut en bas pour ne rien omettre, ranger chaque chose la mme place, etc. Un mode de communication fonctionnel est mis en place pendant les activits et adapt lenfant. Les rcompenses (primaires ou de nature sociale, selon les cas) sont utilises pour renforcer les comportements adapts. On considre que les comportements inadapts rsultent dans la majorit des cas dune erreur de gestion des interactions par ladulte. Il ny a pas incompatibilit entre les programmes TEACCH et ABA, sinon que lencadrement utilis par lABA est de 1 : 1. Le programme TEACCH peut par moment utiliser des modes dintervention de type ABA contemporain si ncessaire. Le but gnral est damener lenfant tre intgr la socit et lcole. la frquentation de classe spcialise peut sajouter lintervention de professionnel au domicile de lenfant afin damnager lajustement familial, lintervention de professionnels pendant lintgration en milieu scolaire ordinaire et pendant linsertion dans la communaut sociale. Les prises en charge stendent sur les vacances. En France, le programme TEACCH a t import dans les annes quatre-vingts par des associations de parents, notamment par ProAid Autisme, qui a dvelopp un important travail de formation. Ce programme cherche formaliser la structuration de lenvironnement temporo -spatial, et propose des activits rgles, adaptes aux mergences cognitives de lenfant telles quelles sont mesures par 8-10 des tests spcifiques (PEP et PEP.R) . Des institutions mdico-sociales ont intgr en tout ou partie de ce programme dans leur fonctionnement (on en trouve des tmoignages sur les sites Web 11 12 dassociations ). Aprs Dessaux , J. Constant a t lun des premiers introduire la mthode 13-14 TEACCH dans le cadre de son service de pdopsychiatrie Chartres . Dautres quipes ont depuis, repris des lments de cette approche. On a pu leur reprocher de favoriser une culture de lautisme en adaptant lenvironnement lenfant au dtriment, peut-tre, du dveloppement de ses 15 potentialits vers une socialisation moins conformiste et plus crative .
Programme de Denver
Le modle de Denver est une intervention globale intensive pour enfant dge prscolaire dveloppe 16 et value par lquipe de SJ. Rogers (MIND Institute, universit de California, tats-Unis) . Il a t adapt pour intervenir le plus prcocment possible, ds que les symptmes sont dtects. Il sagit dune intervention qui sadresse aux besoins spcifiques des jeunes enfants avec autisme partir de lge de 12 mois. Le modle de Denver prcoce (Early Start) intgre les techniques dABA qui ont t values et dont les recherches empiriques ont montr quelles amliorent lacquisition des comptences chez les trs jeunes enfants porteurs dautisme (cf. 5.3.3), mais il associe galement les connaissances actuelles sur le dveloppement du jeune enfant et sapplique dans un contexte ordinaire fait de relations sociales et affectives. Lintervention se droule domicile dans lenvironnement habituel du petit enfant o se tissent dans ce contexte familial, les relations enfant-thrapeute. Quand lenfant atteint lge prscolaire, des
rencontres de jeu sont organises pour faciliter les interactions enfant-enfant. De mme des collaborations avec les classes maternelles sont organises. Lintervention comporte environ 25 heures/semaine dintervention systmatique auprs des enfants pendant deux ans. Lapproche est fonde sur le jeu avec le schma gnral de la thorie du dveloppement cognitif de Piaget et la thorie psychanalytique de Mahler en toiles de fond. Est inclus galement lINREAL, programme pour une pragmatique de la communication fonctionnelle en contexte sappuyant sur des activits quotidiennes en milieu ordinaire. Le modle de Denver utilise lABA pour rduire les comportements aberrants. Lun des parents est form lutilisation de cette intervention et lutilise quand il(elle) interagit avec son enfant au cours des repas, du bain, des jeux. Les stratgies dducation implique des changes interpersonnels et des affects positifs, un partage des activits sur les objets et dans les situations, une sensibilit et une rponse aux indices donns par lenfant, une focalisation sur la communication verbale et non verbale, avec une prise en compte constante des squences dveloppementales dans tous les domaines du dveloppement. Les stratgies dintervention sont conformes aux principes de lABA tels que le conditionnement oprant, le shaping et lenchanement des comportements et le renforcement. Le plan dintervention est mis au point individuellement en fonction de lenfant et de sa famille. Rfrences
1. Haute Autorit de Sant. Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement. tat des connaissances hors mcanismes physiopathologiques, psychopathologiques et recherche fondamentale. Saint-Denis La Plaine: HAS; 2010.http://www.hassante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/201003/autisme__etat_des_connaissances_argumentair e.pdf 2. Mesibov GB, Shea V, Schopler E. The TEACCH approach to autism spectrum disorders. New York : Springer Publishers 2005. 3. Schopler E, Mesibov GB. Learning and cognition in autism. New York : Plenum Press 1995. 4. Rogers S, Hall T, Osaki D, Reaven J, Herbison J. The Denver model: A comprehensive, integrated educational approach to young children with autism and their families. In Handleman J, Harris S Ed, Preschool education programs for children with autism. Austin : Pro-Ed 2001 5. Rogers S, Hayden D, Hepburn S, Charlifue-Smith R, Hall T, Hayes A.. Teaching young nonverbal children with autism useful speech: A pilot study of the Denver Model and PROMPT interventions. J Autismand Dev Dis 2006;36:10071024. 6. Schopler E, Rog B. Approche ducative de lautisme : le programme TEACCH sa transposition en France. Psychol Fr 1998;43(3):209-16 ; 7. Rog R, Arti-Vartayan E. TEACCH. Histoire et actualit dun programme dtat en faveur des personnes autistes. Psychol Fr 1998; 43(3):257-72 8. Schopler E, Reichler RJ, Lansing M. Stratgies ducatives de lautisme. Paris : Masson 1988. 9. Mesibov GB. Autisme : le dfi du programme Teacch. Paris: ditions Pro Aid 1995. 10. Peeters T. Lautisme, de la comprhension lintervention. Paris: Dunod 1996. 11. Dionisi JP. Le programme TEACCH lIME "Notre Ecole" Paris. www.afg-web.fr/TEACCH-aNotre-Ecole-Paris.html 12. Dessaux C. Les enfants avec autisme, Freud et TEACCH lhpital de jour. Synapse 1992;(86):38 44. 13. Constant J. La mthode TEACCH dans un hpital de jour public. A propos d'une exprience concrte. In Miss R, Grand P. Parents et professionnels devant lautisme. Paris: ditions du CTNERHI 1997; p. 209-229. 14. Constant J. Un exemple d'volution des pratiques : le programme CHARTREES du Teacch en hpital de jour. Neuropsychiatr Enfance Adolesc 2000;48(6):402-6. 15. Assouline M. Hommage aux quipes spcialises en autisme qui accompagnent des jeunes aux handicaps varis : artistes atypiques ou situations complexes. Lettre Psy 2008;4(2):63-66. 16. Dawson G, Rogers S, Munson J, Smith M, Winter J, Greenson J, et al. Randomized, controlled trial of an intervention for toddlers with autism: the Early Start Denver Model. Pediatrics;125(1):e17e23.
Annexe 17. Interventions spcifiques ou focalises

Cette annexe a t rdige partir des travaux antrieurs de la Haute Autorit de Sant et de la revue de littrature francophone. la diffrence des programmes qui comprennent un ensemble dinterventions coordonnes, les interventions dites spcifiques ou focalises ont un caractre habituellement plus limit dans le temps, et sont effectues par sances ou squences rgulires. Elles peuvent faire partie des lments constitutifs de programmes globaux. Ces interventions ont aussi, dans certains cas, un caractre focalis sur un des domaines dficitaires dans lautisme, qui sont ceux de la 1 communication, de la socialisation, du comportement et de la sensorialit . Les composants et caractristiques principales des programmes globaux tels que les stratgies comportementales de renforcement (pour Lovaas) ou les indices visuels (pour TEACCH) peuvent tre galement utiliss isolment (en dehors du contexte du programme) pour amliorer un comportement 1 spcifique . Des interventions varies sont utilises. Les travaux antrieurs de la HAS ont dcrit ces diffrentes approches et leurs objectifs, partir des recommandations de bonne pratique et des revues systmatiques identifies en 2010. Sont distingues les interventions spcifiques en lien avec la communication et le langage, les interactions sociales, les activits motrices et sensorielles, la gestion 1 des comportements-problmes et les thrapies psychanalytiques individuelles . Lanalyse de la littrature francophone suivante confirme quun grand nombre dapproches spcifiques sont dcrites, souvent comprises dans un contexte institutionnel global. Elles sont prsentes gnralement, dans la littrature, partir de monographies cliniques et non selon un protocole unique et labellis.
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Techniques mdiation corporelle

De nombreux travaux de professionnels de corps (psychomotriciens, kinsithrapeutes) associs dans leur rflexion des psychologues, des pdopsychiatres ont insist sur la mauvaise structuration 2-7 de limage du corps chez les enfants souffrant de troubles envahissants du dveloppement . Ces recherches recoupent les travaux du psychologue A. Bullinger sur le dveloppement et la rgulation du tonus, lintgration de laxe corporel et les aspects sensoriels de la reprsentation de lorganisme 8 entier sur lesquels sappuient de nombreux thrapeutes. Dautres auteurs ont insist sur limportance de limage du corps dans la constitution dun espace de contact avec autrui ncessaire la 9 diffrenciation primaire de soi et de lautre . Des psychomotriciens utilisent sur le terrain ces donnes thorico-pratiques . Ils peuvent utiliser : 16 17 lespalier, les jeux de ballon, la pataugeoire , la balnothrapie pour travailler avec lenfant, dans une atmosphre ludique qui vise lapprivoiser et limiter langoisse lie au toucher ou la manipulation du corps. Des kinsithrapeutes sintressent aussi la problmatique du corps chez les enfants infirmes 18 moteurs crbrolss prsentant des comportements autistiques . Une des techniques corporelles, le packing ou technique des enveloppements humides a suscit les ractions de certaines associations de parents qui, lassimilant une contention punitive ont demand son interdiction, sous prtexte de maltraitance. Saisi par ces associations, le ministre de la Sant a demand lavis du Haut Conseil de la Sant publique. Au terme dune enqute, celui-ci a conclu que le packing, excut correctement, selon une mthodologie prcise, dans un cadre institutionnel adapt, avec des praticiens forms et superviss ne faisait courir aucun risque physique aux enfants. Laccord des parents, linformation et lorsquil pouvait tre sollicit, laccord de lenfant taient des pralables indispensables. Lenqute a montr que cette technique tait gnralement rserve aux cas denfants prsentant des troubles majeurs du comportement (automutilation, violences extrmes) traduisant un trouble profond de la construction de limage du corps. Elle permettait, dans ces cas, dviter ou de rduire le rec ours la contention et aux mdicaments 21 psychotropes . Dans le cadre dun PHRC, une recherche multicentrique pilote par le P r. Delion
19-20 10-15
(CHU de Lille) est en cours pour valuer les effets et les mcanismes daction de ce traitement. Une premire valuation de lvolution de dix patients a t publie en 2009 dans la revue de 22 neuropsychiatrie de lenfant et de ladolescent . On a prconis aussi, en particulier chez les adolescents autistes ou prsentant des troubles 23-24 envahissants du dveloppement, des pratiques de massage relaxant . La pataugeoire, approche dcrite initialement par P.Lafforgue vise favoriser la symbolisation par la manipulation ludique de leau et dobjets simples. laide de cette mdiation, il sagit de permettre lenfant avec autisme ou TED daccder des reprsentations plus organises, moins angoissantes. 16 Cette technique et ses applications sont particulirement bien exposes par Anne-Marie Latour et 25 S. Marco dans sa thse Lille 2.
Rducations orthophoniques
Inities par un bilan approfondi , elles ont pour double objectif de permettre lenfant dapprivoiser le langage en trouvant le plaisir de lutilisation des mots et de lui donner des outils de communication 27 orale puis crite en facilitant son accs la symbolisation . Le travail orthophonique est engag ds 28 que le langage merge, individuellement ou, parfois, en petit groupe . Certain(e)s orthophonistes, en partenariat avec un service de soins et lcole maternelle, dans un travail de rseau, sadressent des enfants encore sans langage pour stimuler le dsir de communiquer travers limitation, dvelopper les capacits cognitives permettant la communication et favoriser lmergence des moyens de communication. Elles interviennent auprs des enseignants pour soutenir leur travail et 29 ventuellement les conseiller dans leur pdagogie . Dautres commencent par privilgier des 30-31 changes ludiques en utilisant des instruments de musique . Dautres encore ont recours des 32 mdiations informatiques . La communication facilite qui consiste tenir le bras de lenfant pendant quil utilise lordinateur a suscit de nombreuses polmiques. Certaines publications, reprenant des 33 expriences trangres qui faisaient tat dcrits trs sophistiqus, chez un suje t sans langage ont 34 voulu valoriser la mthode, au risque de la rendre difficilement crdible . Cette valorisation, peut-tre 35 excessive, a suscit des critiques . Chez les enfants sans langage ou avec peu de langage, des programmes daide la communication 36-37 par le geste ou les pictogrammes ont trouv leur place dans ces rducations : programme PECS 38 ou programme Makaton . Quelle que soit la varit des mthodes utilises , la coordination de la prise en charge 40 orthophonique avec les autres prises en charge, dans un travail dquipe, semble essentielle ainsi 41-42 quune collaboration troite avec les parents .
39 26
Thrapie dchange et de dveloppement

Lcole de Tours a dvelopp une thrapie originale, fonde sur des arguments neuro - et psycho43-47 physiologiques : lexistence dun dficit neurosensoriel, qui pourrait tre compens, contourn par la thrapie dchange et de dveloppement. La conception neuro-fonctionnelle de lautisme suppose que les troubles du comportement qui caractrisent cette p athologie seraient la consquence dune 48-49 insuffisance modulatrice crbrale (Lelord, in Barthlmy et al. ). Ce dysfonctionnement du systme nerveux central produit des perturbations majeures qui affectent toutes les fonctions neuropsychologiques fondamentales, entranant des difficults dans tous les domaines de fonctionnement de lenfant. En exerant et rduquant, ds le plus jeune ge, les fonctions dficientes, telles que lattention visuelle et auditive, la perception, la rgulation , on permet alors lenfant de dvelopper les capacits de base savoir communiquer, changer avec autrui, tre attentif et imiter. La thrapie dchange et de dveloppement, prototype des interventions prcoces, est un soin individuel ralis sous la conduite d'un thrapeute spcialis, qui permet l'enfant de dvelopper ainsi ses capacits de contact avec autrui, d'interaction et d'adaptation 50 l'environnement . Grce des nouvelles aptitudes, il pourra profiter pleinement des interventions ducatives, pdagogiques et thrapeutiques coordonnes qui lui seront dispenses par ailleurs. Cette thrapie tend en effet dbrouiller l'enfant de son autisme, en s'appuyant sur les notions d'acquisition libre et de curiosit physiologique : le potentiel et l'envie d'apprendre des enfants avec autisme s'ils sont placs dans des conditions favorables ne font aucun doute. La thrapie dchange et de dveloppement favorise cette atmosphre propice la dcouverte en respectant trois
rgles d'or : la srnit, la disponibilit, la rciprocit. Les jeux sont proposs en fonction de lvaluation pluridisciplinaire de lenfant. Ils ont pour but de laider sinscrire dans des squences ludiques dinteraction sensorimotrice et socio-motionnelle, de favoriser les ajustements anticips 51 autrui et les synchronisations . La thrapie dchange et de dveloppement a dabord t propose des enfants prsentant des troubles autistiques svres, et ensuite des enfants avec dautres troubles graves du dveloppement. Sinscrivant dans une perspective dveloppementale, elle est applique chez de trs jeunes enfants afin dexercer des fonctionnements pivots dficitaires dans lautisme, et dintervenir au moment o la plasticit crbrale est la plus importante. Des valuations prcises et dtailles permettent de proposer lenfant un programme thrapeutique individualis et personnalis, adapt ses comptences, ses difficults et son profil de dveloppement, au fur et mesure. Les dficits, ainsi que les comptences de lenfant, sont valus dans le cadre dune dmarche pluridisciplinaire, partir duquel est labor un projet personnalis. Celui-ci comporte diffrents temps dactivits ducatives et thrapeutiques, individuelles et en groupe, mises en place au sein de leur hpital de jour et qui cible les difficults principales de lenfant. Les auteurs nopposent pas cette thrapie aux thrapies psychanalytiques , et insistent eux aussi sur la ncessaire articulation avec les soins institutionnels, lducation et la sc olarit adapte. Grce ces interventions prcoces, lenfant dveloppe ses habilets dchange, de rciprocit, de 52-55 communication et dadaptation , il est alors plus apte profiter dexpriences ducatives dans des situations plus diversifies, o les principes de base de la thrapie dchange et de dveloppement sont, par exemple, repris dans le cadre dactivits en petits groupes. La thrapie dchange et de dveloppement sinscrit dans un programme global de prise en charge, centr bien entendu sur lenfant, mais o sont galement impliqus la famille, lquipe de soins, lquipe pdagogique, ventuellement en intgration scolaire et lenvironnement social. On favorise ainsi le dveloppement psychologique harmonieux de lenfant, la rducation de fo nctionnements pivots et son intgration familiale et sociale.
Psychothrapies
Les publications portent essentiellement sur des monographies approfondies denfants suivis au long cours, de manire intensive (plusieurs fois par semaine) pendant plusieurs annes. La plus ancienne remonte 1929, avec la publication par Mlanie Klein dun cas denfant que nous qualifierions 56 57-60 aujourdhui dautiste . Des publications plus rcentes rapportent de manire dtaille des traitements au long cours, indiquant en gnral les conditions du diagnostic et les autres mesures dont a bnfici lenfant. Dans ces travaux laccent est mis sur les volutions repres dans le 63-70 fonctionnement psychique de lenfant dans le cadre de la thrapie . Des indications sont donnes aussi sur les progrs de lenfant dans diffrents apprentissages (mais rarement avec lappui 71 dvaluations formalises). En France, Didier Houzel a insist sur le fait que la psychothrapie psychanalytique ne se situait pas au niveau causal mais visait comprendre le monde interne de lenfant et les interactions parents enfants telles quelles se jouent dans lactualit dun trouble qui ne peut tre rapport, de manire linaire, une conduite pathogne des parents. Les auteurs saccordent gnralement pour reconnatre que la psychothrapie dun enfant avec autisme ncessite, outre des thrapeutes forms lapproche de lenfant et singulirement lapproche de lenfant avec autisme, des modifications techniques et un cadre appropri (des sances rgulires et rapproches, dans un mme lieu, avec un minimum dobjets mdiateurs : des jouets, du 72-77 papier et des crayons, en vitant ce qui pourrait reprsenter une sur-stimulation sensorielle) . Plusieurs auteurs ont rappel la ncessit de maintenir des rapports de confiance entre le psychothrapeute et les parents et que la psychothrapie individuelle ne saurait tre spare des 78-82 autres pratiques institutionnelles indispensables, thrapeutiques, ducatives et pdagogiques . Certains psychanalystes considrent quil ny a pas opposition , mais complmentarit entre les 83-86 psychothrapies psychanalytiques et les approches cognitivo-comportementales . Une position mesure et ouverte sur la place de la psychothrapie chez les enfants avec autisme est propose par 87 M. Lemay . Cet auteur insiste son tour sur le caractre dsuet et invrifiable de certaines hypothses pathogniques qui rattachaient lautisme linconscient maternel. Il reconnat lexistence de comportements de nature dfensive chez lenfant, ce qui nlimine pas la prise en compte de son
dficit. Il voit surtout dans la psychothrapie engage prcocement une rponse aux besoins de lenfant dexprimer son ressenti, dvoquer ses motions, de raconter ses expriences journalires, de btir des scnarios o il pourra se distancier de limmdiatet pour dcouvrir les richesses de sa vie imaginative . Lauteur conclut : Il y a donc place pour des psychothrapies dor ientations diverses condition de sinterroger lucidement sur leurs indications respectives . Les psychothrapies de groupe ont pour objectif daider lenfant entrer en contact avec les autres et dvelopper ses cognitions sociales ainsi que la reconnaissance, la diffrenciation et la nomination des motions sur le visage des pairs et partir de la mise en relation de son propre ressenti avec les commentaires quen font les autres. Ces groupes doivent tre au moins hebdomadaires et prolongs 80 sur plusieurs annes . Dans une perspective diffrente, lquipe du CHU de Nice a rapport rcemment les effets positif sur la communication sociale, dun groupe thrapeutique sappuyant sur la vido, alliant un aspect ducatif et une dynamique relationnelle, men dans le cadre dun groupe 89 denfants de 9 13 ans prsentant un autisme de haut niveau ou un syndrome dAsperger ce travail se rapproche dautres activits de groupes centres sur la communication et les habilets 90-92 sociales dont font tat quelques quipes . Quelques publications rendent compte dune approche de psychothrapie familiale soit systmique 94 soit dans une orientation psychanalytique .
95 96 93
S.Urwand et S.Vuaillat largissent le propos partir dun groupe denfants avec autisme en ltendant lanimation dun groupe de parents et de professionnels.
Mdiations artistiques, artisanales, sportives

Elles sont trs diverses et utilisent souvent les comptences particulires de ceux, infirmiers, ducateurs ou ergothrapeutes qui les pratiquent. Trs rpandues, elles ont t jusquici peu 97 98 values et commencent seulement trouver un fondement thorique . Le modelage , la photo, le thtre, la vido visent prendre en compte les processus de passage du registre perceptif et sensori-moteur au figurable. Elles ouvrent la symbolisation. Le dessin et la peinture sont 99-104 particulirement utiliss dans des ateliers qui ont fait lobjet dun petit nombre de publications . Il ne sagit pas tant de reprer des significations latentes, com me on le ferait dans une psychothrapie, que dattirer lattention de lenfant sur les traces sensori-affectivo-motrices quil laisse sur la feuille et 105 sur ce quelles peuvent voquer comme formes . Plutt quune figuration des conflits internes, les thrapeutes y mettent en vidence des protoreprsentations pour faciliter laccs une symbolisation, construite partir de la sensorialit dans un climat daccordage motionnel. La musique peut tre utilise de manire rceptive ou active, afin de stimuler lcoute mais aussi lexpression primitive 106 source de dcharge de tensions canalises par les adultes . Des publications relatent les bnfices 107-109 de lutilisation, trs courante, du cheval comme mdiation . Dautres se rfrent lutilisation du 110 111 sport, comme mdiation et notamment lescalade . Ces expriences pratiques gnralement dans des quipements ouverts au public ont galement un objectif de socialisation en mettant en contact les enfants avec autisme avec dautres enfants. Il en est de mme de lutilisation de la piscine.
Ateliers Contes
Ils ont t formaliss par un auteur bordelais, Pierre Lafforgue, qui a prconis lutilisation auprs des 112 enfants atteints de troubles envahissants du dveloppement de la narration dun conte du folklore . 113 Se basant sur les travaux de Propp qui dclent dans les contes folkloriques une structure universelle, P.Lafforgue a fait lhypothse que laudition dun conte folklorique et lactivit mentale et physique suscite chez lenfant par son id entification au narrateur pouvaient remettre en route un certain nombre de mcanismes dfaillants dordonnancement des penses et faciliter une communication motionnelle trouble.
Jeux de rle et psychodrame

Invente par Moreno, adapte en France notamment par Serge Lebovici, Ren Diatkine, Jean Gillibert, Evelyne Kestemberg, la technique du psychodrame consiste, en bref, demander au patient de rapporter un pisode de sa vie relle ou fantasmatique quil souhaite mettre en scne. Sous la direction du thrapeute, cet pisode est ensuite jou par le patient et des thrapeutes auxiliaires 114 dsigns par le patient qui ensuite est invit commenter ce quil a ressenti . Avec les enfants, on
pratique plutt des psychodrames de groupe ou des jeux de rle, plus conventionnels et moins personnels qui visent aussi, dans une perspective ducative, dvelopper les cognitions et les habilets sociales. Certains de ces jeux de rle peuvent tre films en vido et reprojets aux enfants 115 qui les commentent . On peut en rapprocher les jeux avec des marionnettes ou des petits jouets reprsentant des animaux.
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Participants
Les dclarations dintrts des experts ayant particip lune ou plusieurs runions de travail sont consultables sur le site de la HAS (www.has-sante.fr).
Avertissement :
Certaines personnes ayant particip aux diffrents groupes de travail ont signal leur dsaccord avec cette recommandation. Celles-ci sont signales ci-dessous. Par ailleurs, certaines personnes ont exprim leur accord avec cette recommandation, sous rserve de commentaires du fait de dsaccord ponctuel ; leur nom est suivi du signe #. La liste de ces personnes ainsi que lensemble des commentaires reus sont consultables sur le site de la HAS via la page Web de la recommandation dans la rubrique En savoir plus (Consulter les documents de travail de la recommandation sur lautisme et les TED) et sur le site de lAnesm.
Organismes professionnels et associations de patients et dusagers sollicits

Les organismes professionnels et associations reprsentant les personnes avec TED et/ou leurs familles suivants ont t sollicits pour llaboration de cette recommandation de bonne pratique : Institutions Administration centrale : directions pilotes (DGS*, DGCS*, DGOS*) de la mesure 9 du Plan Autisme ; 2008-2010 et direction gnrale de lenseignement scolaire (DGESCO*) ; Agence franaise de scurit sanitaire des produits de sant (AFSSAPS*) ; Caisse nationale de solidarit pour lautonomie (CNSA*) ; Caisse nationale dassurance maladie (CNAM) ; Conseil suprieur du travail social (CSTS) ; Groupe de suivi scientifique de lautisme (GSSA*). Associations reprsentant les personnes avec TED ou leur famille : Association ACANTHE* ; Association ARIANE* ; Association Asperger Aide* ; Association Autisme Basse-Normandie ; Association franaise de gestion de services et tablissements pour personnes autistes (AFG)* ; Association Vaincre lautisme/La pour Samy* ; Association pour Adultes et Jeunes Handicaps (APAJH)* ; Association pour la Recherche sur lAutisme et la Prvention des Inadaptations (ARAPI)* ; Association Pro Aid Autisme* ; Association Ssame Autisme Languedoc* ; Association Spectre Autistique troubles envahissants du dveloppement International (SAtedI)* ; Association Autisme France* ; Association Autistes sans Frontires* ; Comit de Liaison et dAction des Parents dEnfants et dAdultes atteints de Handicaps associs (CLAPEAHA)* ; Fdration autisme vie entire (FAVIE) ; Fdration franaise SSAME AUTISME* ; Union des associations de Saint-tienne et de la Loire (UASEL) ; Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapes mentales (UNAPEI) ; VitalAutiste. Socits savantes ou organisations professionnelles : Acadmie dophtalmologie, dont la Socit franais e dophtalmologie (SFOPH) ; Association des enseignants chercheurs de psychologie des universits (AEPU) ; Association franaise des organismes de formation et de recherche en travail social (AFORTIS) ; Association franaise de pdiatrie ambulatoire (AFPA*) ; Association franaise de promotion de la Sant scolaire et universitaire (AFPSSU*) ; Association nationale des centres de ressources autisme (ANCRA*) ; Association nationale des centres rgionaux pour l'enfance et l'adolescence inadapte (ANCREAI) ; Association nationale des quipes contribuant laction mdico-sociale prcoce (ANECAMSP*) ; Collge national pour la qualit des soins en psychiatrie (CNQSP*) ; Fdration franaise de gntique humaine (SFGH) ; Fdration franaise de psychiatrie (FFP*), dont Association des psychiatres dintersecteur (API*), Association franaise de thrapie comportementale et cognitive (AFTCC), Socit franaise de HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) mars 2012 464
psychiatrie de lenfant et de ladolescent (SFPEADA*) et la Socit de linformation psychiatrique (SIP*) ; Fdration franaise des psychomotriciens (FFP*) ; Groupement national des instituts rgionaux du travail social (GNI) Rseau des socits savantes de mdecine gnrale (RSSMG*), dont le Collge national des gnralistes enseignants (CNGE), Socit franaise de documentation et de recherche en mdecine gnrale (SFDRMG), Socit de formation thrapeutique du gnraliste (SFTG), Socit franaise de mdecine gnrale (SFMG) ; Socit de neuropsychologie de langue franaise (SNLF) ; Socit franaise doto-rhino-laryngologie (SFORL) ; Socit franaise de neurologie pdiatrique (SFNP) ; Socit franaise de pdiatrie (SFP*), dont le syndicat national des mdecins de la protection maternelle et infantile (SNMPMI*) ; Socit franaise de psychologie (SFP*) ; Socit franaise de radiologie (SFR) ; Socit franaise de sant publique (SFSP) ; Union nationale pour le dveloppement de la recherche et de lvaluation en orthophonie (UNADREO*) ; (*) Ces organismes ont propos un ou plusieurs experts pour ce projet. Les experts participent ensuite en leur nom propre et non en tant que reprsentant de ces organismes.
Comit dorganisation
Dr ACQUAVIVA Jean-Louis, mdecin gnraliste, Le Cannet-des-Maures Pr BAGHDADLI Amaria, pdopsychiatre, Montpellier Pr BARTHLMY Catherine, pdopsychiatre, Tours Dr BAUBY Colette (dsaccord), pdiatre, Paris Dr BAUCHET Emmanuelle, DGS, Paris Dr BRIDIER Franois (dsaccord), pdopsychiatre, Cenon Dr CONSTANT Jacques (dsaccord), pdopsychiatre, Chartres Dr DESGUERRE Isabelle, neuropdiatre, Paris # M. FAVRE Michel , reprsentant dusagers, Paris # Dr GARRET-GLOANEC Nicole , pdopsychiatre, Nantes Dr GILBERT Pascale, CNSA, Paris # M. HRAULT Marcel , reprsentant dusagers, Paris # Mme JUTARD Claire , psychomotricienne, Paris
Mme LAURENT Genevive , directrice tablissement mdico-social, Paris # Dr LEMAN Marie-France , reprsentante dusagers, Ronchin Mme LCHEN Valrie, reprsentante dusagers, Paris Dr MAS Michelle, mdecin de sant publique et de lducation nationale, Le Passage Mme RIBEIRO Anglique, reprsentante dusagers, Saint-Cloud M. SAJIDI M'Hammed, reprsentant dusagers, Vaincre lAutisme, Paris Pr SCHMIT Grard (dsaccord), pdopsychiatre, Reims Dr SIMONET Maryse, DGS, Paris # Dr TEBOUL Roger , pdopsychiatre, Montreuilsous-Bois Mme TOPOUZKHANIAN Sylvia, orthophoniste, Bron # Mme VAN LIERDE Karine , psychologue, Loos
Groupe de pilotage
Pr VRARD Philippe, prsident, neuropdiatre, Paris Mme ANDR-VERT Jolle, chef de projet, HAS, Saint-Denis Mme VEBER Anne, responsable de projet, Anesm, Saint-Denis Pr BAGHDADLI Amaria, pdopsychiatre, Montpellier Pr BARTHLMY Catherine, pdopsychiatre, Tours Mme BRUNAUX Florence, chef de service ducatif, Paris Mme LANGLOYS Danile , reprsentant d'usagers, Saint-tienne # Dr SQUILLANTE Maria-Victoria , pdopsychiatre, Brest # M. WILLAYE ric , PhD psychologue, Fondation SUSA, Mons, Belgique
#
Chargs de projet
Pr BIZOUARD Paul , pdopsychiatre, Besanon Pr BOUVARD Manuel, psychiatre pour enfants et adolescents, Bordeaux # Pr BURSZTEJN Claude , pdopsychiatre, Strasbourg
#
Pr DE SCHONEN Maria-Scania, directrice de recherche mrite, CNRS-Universit Paris Descartes, neurosciences cognitives, Paris # Pr HOCHMANN Jacques , pdopsychiatre, Lyon
Groupe de cotation
M. ACEF Sad, directeur, Lognes Dr AGARD Jean-Louis, reprsentant d'usagers, Montastruc-la-Conseillre Mme BIETTE Sophie, reprsentante d'usagers, Nantes Mme BONIFACE Roselyne, ducatrice, Saint-Maurdes-Fosss Mme BRATESCU Eugenia-Maria, directrice SESSAD TED, Villeurbanne Dr CHABANE Nadia, pdopsychiatre, Paris Pr COHEN David, pdopsychiatre, Paris Mme FRANOIS Isabelle, assistante sociale, Vernantes Dr HRAUD LE BAYON Michle, MDPH, Tarbes # Mme JACQUART Pascaline , psychomotricienne, Villeneuve dAscq Dr LEAUTIER Danile, pdiatre, Toulouse Mme LESUR Angeline, orthophoniste, Caen Mme MAHIEUX Sandrine, enseignante, Montesson # Mme PASQUIET Brigitte , ducatrice spcialise, Nantes M. PERNON Eric, psychologue, Montpellier # Pr RAYNAUD Jean-Philippe , pdopsychiatre, Toulouse Dr RICHELME Christian, neuropdiatre, Nice # Mme GRANGER-SARRAZIN Clotilde , reprsentante d'usagers, Levallois Pr SIBERTIN-BLANC Daniel (dsaccord), pdopsychiatre, Lunville Dr VENEAU Marie-Christine, mdecin de lducation nationale, Sucy-en-Brie
Groupe de lecture
Dr ALLARD-FENAUX Isabelle, mdecin gnraliste, Paris # Mme AMY Marie-Dominique , psychologue clinicienne, Courbevoie Dr ANGLADE Ccile, DGOS, Paris # Dr APTER Gisle , psychiatre, Antony # Dr ASSOULINE Mose , pdopsychiatre, Paris # Dr AUBRUN Pascal , pdopsychiatre, SESSAD spcialis TED, Montpellier Dr BAHI BUISSON Nadia, neuropdiatre, Paris # M. BALLET Jacques , directeur, Cannes # Mme BARANGER Muriel , psychomotricienne, Nantes M. BERNOT Gabriel (dsaccord), reprsentant dusagers, Malakoff Mme BONNOT-BRIEY Stphany (dsaccord), reprsentant dusagers, Montigny le Bretonneux M. BOULANGER Didier, directeur IME, Cusset M. BRONNER Christophe, directeur IME, Villeurbanne # M. CHAMBRES Patrick , reprsentant d'usagers, Clermont-Ferrand Mme COUTROT Marie-Thrse, ducatrice, Carrires-Sous-Poissy Mme CUNY Francine, orthophoniste, Paris Mme DAMAMME Aurlie (dsaccord), sociologue, Saint-Denis # Pr DANON BOILEAU Laurent , chercheur au CNRS, linguiste, psychanalyste, Paris Dr DANTOINE FISCHMEISTER Frdrique, pdopsychiatre, Limoges Pr DELION Pierre (dsaccord), pdopsychiatre, Lille M. DUBOIS-MAZEYRIE Laurent, DGCS, Paris Mme GATTEGNO Maria Pilar (dsaccord), psychologue, Neuilly-sur-Seine Dr GENOUX Marie-Christine, pdiatre, MDPH, Montpellier Dr GILOT Michel, pdiatre, Fontaine Dr GOEB Jean-Louis (dsaccord), pdopsychiatre, Lille Dr GORGY Olivier, psychomotricien, Marseille Dr GUIBERT Christian (dsaccord), pdopsychiatre, Uzs # Mme HARDIMAN TAVEAU laine , reprsentante d'usagers,
Mme HERMANT Chrystelle , ducatrice de jeunes enfants, Lens Mme HILLMANN Vronique, ergothrapeute, Le Perreux-sur-Marne Pr HOUZEL Didier (dsaccord), pdopsychiatre, Universit de Caen, Caen Dr HULO Nathalie (dsaccord), pdopsychiatre, Laval Dr HUSSON Isabelle, neuropdiatre, Paris Mme KLOECKNER Anja (dsaccord), psychomotricienne, Paris M. LANGLOIS Emmanuel, sociologue, Bordeaux Mme LEIGNEL-DACOSSE Mickalla, enseignante, Dunkerque Mme LEPRIEUR Anne-Claire, ducatrice, Paris # Pr MAGEROTTE Ghislain , psychologue,
Professeur mrite la Facult de Psychologie et des sciences de l'ducation, Universit de Mons, Belgique
Mme MAIGNAN Carole, enseignante, Paris M. MAINGANT-LE GALL Soizic, directeur adjoint IME, Yvetot Dr MALEN Jean-Pierre, psychiatre, Fresnes # Mme MARCATAND Sophie , ergothrapeute, Avignon # Mme MARCHET Marie-Christine , infirmire cadre de sant, Neuilly-sur-Marne Dr MARGUET Dominique, mdecin de lducation nationale, Val-de-Reuil # M. MASSON Olivier , directeur, Loos Pr MILLE Christian (dsaccord), pdopsychiatre, CHU Amiens M. MOJICA Daniel, directeur IME, Talence # Mme MORLON-GIMENEZ Stphanie , reprsentante d'usagers, Mennecy Dr MOUSSAOUI Edgar, pdopsychiatre, mdecin coordonateur Unit de dpistage et CRA de Basse Normandie, CHU, Caen # Dr NADEL Jacqueline , directeur de recherche CNRS, Paris Mme OUDIN Nicole, orthophoniste, Paris Mme PERRIN Florence, DGESCO, Paris M. PERRIN Julien, psychomotricien, Toulouse Mme PIEUCHOT Christine, psychologue, Villeneuve-le-Roi
M. PRY Ren, psychologue, Montpellier Mme RANOUX Caroline, ergothrapeute, chef de service IME Spcialis, Bergerac # Pr SCELLES Rgine , pdopsychiatre, Mont Saint Aignan M. SCHNEIDER David, ducateur spcialis, Bron Dr SPINELLI Erika, pdiatre, MDPH, pinal # Mme TABET Annick , reprsentante d'usagers, Francheville
Dr TRARIEUX-ROCHER Sophie, mdecin gnraliste, MDPH, Avignon # M. TREHIN Paul , reprsentant d'usagers, Autisme Europe, Cagnes-sur-Mer M. VOISIN Marc, reprsentant d'usagers, Coutances Dr WILLIG Thibaut-Nol, pdiatre, Toulouse Trois personnes avec TED ont particip au groupe de lecture ; une dentre elles, en dsaccord, a souhait garder lanonymat
Autres personnes consultes dans le cadre de ce projet

Dr ABERT Blandine, pdiatre, pdopsychiatre, Tours Mme AMIOT-DECHAMBRE Delphine, ergothrapeute, Montargis Mme ANGELMANN-JARZAGUET Christiane, orthophoniste, Cernay # Mme ASSANTE DI CUPILLO Nolle , enseignante, Paris M. BAERT Jacques, reprsentant d'usagers, Le Chesnay # Mme BERTHOUT Marie , cadre socio-ducatif, Caen Dr BUFERNE Richard (dsaccord), pdopsychiatre, Gentilly # M. ETIENNE-ROUSSEL Frdric , correspondant scolarisation de la MDPH 27, Evreux Mme GALY Mathilde, assistante de service social, chef de service, Nandy Mme LARANJEIRA HESLOT Cline, psychomotricienne, Bordeaux Mme MADDALENA Pascale, infirmire, Bron Dr MOSER Serge, mdecin gnraliste, Hirsingue # Pr ROG Bernadette , psychologue, Universit Toulouse Le Mirail, Toulouse Mme TANGUY Stphanie, reprsentante d'usagers, Saint-Denis Dr TRAVERT Catherine, mdecin de lducation nationale, Val-de-Reuil Mme VALADE Florence, enseignante, Saint-Cyrl'cole Trois personnes avec TED (en dsaccord) ont t auditionnes par le groupe de pilotage ; elles souhaitent garder lanonymat
Organismes, associations ou institutions ayant rpondu la consultation publique

A.P.A.J.H. 91, vry ABA Apprendre Autrement, Carros ABA- ATTITUDE, Arcachon ACABADOM, Lablachre Acadmie nationale de mdecine, Paris ADAPEI 31, Toulouse ADAPEI 42, Saint-tienne ADAPEI 44, Nantes ADAPEI 72, Le Mans ADAPEI de Besanon secteur enfance, Besanon ADAPEI de la Gironde, Bordeaux ADAPEI de la Haute-Loire, Chadrac ADAPEI DE L'Ain, Bourg-en-Bresse ADAPEI 60, Clairoix ADSEA06, Nice AFAPEI, Bartenheim AFIRRA, Lyon AIDERA-Yvelines, Montigny-le-Bretonneux ANAIS, APAJH 80, Pont-de-Metz APEI DE L'AUBE, Troyes APIPA ASPERGER TED et Alliance des associations pour les personnes Asperger, Puisieulx Arcoiris, Marseille Association "La Main tendue, Handicap Autisme ", Bailleul Association APN Ssame Autisme 37, Tours Association Asperansa - membre des 4A, Brest Association ASPERGER, vreux Association Autisme 65, Tarbes Association Autisme Basse-Normandie, Caen Association Autisme Charente-Maritime, Rochefort Association Autisme Cte dmeraude, Saint-Malo Association Autisme et Apprentissages, LAigle Association Autisme veil, Argonay Association Autisme Savoie, Frontenex Association Autisme TED Cte Basque, Mouguerre Association Autisme 31, Toulouse Association Autistes sans frontires, Paris Association de parents de la Vienne, Association dpartementale des parents de personnes handicapes mentales, Clairoix Association dpartementale des amis et parents d'enfants inadapts de la Meuse, Vassincourt Association des psychiatres de secteur infantojuvnile, Montreuil Association Ecolalies, tiolles Association ducative Arc-en-Ciel, Nmes Association franaise de pdiatrie ambulatoire, Gradignan Association franaise de promotion de la sant scolaire et universitaire (AFPSSU) Association GEPPSS : revue Perspectives Psychiatriques, Neuilly-sur-Marne Association Hygine Sociale de la Sarthe, Le Mans Association La Cl pour l'autisme, Jouy-le-Moutier Association laque pour l'ducation, la formation la prvention et l'autonomie (ALEFPA), Lille Association l'lan Retrouv - Ple Autisme, Paris Association Les Papillons Blancs de Dunkerque, Grand-Synthe Association nationale des centres ressources autisme, Montpellier Association nationale des CREAI, Paris Association Plante autisme, Agen
Association pour adultes et jeunes handicaps, Haute-Garonne, Toulouse Association pour l'avenir des autistes adultes, Montreuil-sous-bois Association pour les personnes Asperger ou autistes de haut niveau -Nord-Pas-de-Calais, Loos Association PREAUT Programme de recherches et dtudes sur lautisme, Paris Association radaptation intgration, Lognan Association rmoise pour la psychiatrie de lenfant et de ladolescent, Reims Association SENS COMMUN, Nanterre Association SOLID'AIR, Dijon Association Tire d'Aile, Levallois Association Sur les bancs de l'cole, Paris Autisme Espoir Vers l'Ecole, Boulogne Autisme 28, Lves Autisme 75 le-de-France, Paris Autisme 87, Limoges Autisme AVENIR 74, pagny Autisme CAAPP, Vouneuil-sous-Biard Autisme CORNOUAILLE, Quimper Autisme DEUX-SVRES, Niort Autisme et trouble global du dveloppement Pyrnes-Atlantiques - Autisme 64, Arraute Charritte Autisme EUROPE, Bruxelles Autisme FRANCE, Mouans Sartoux Autisme Nord, Genech Autisme ORNE, LAigle Autisme Ouest 44, Nantes Autisme PACA, Six-Fours-les-Plages Autisme PAU BEARN, Lalongue Autisme PICARDIE 80, Cappy Autisme Rhne, Sainte-Foy-ls-Lyon Autisme VENDEE, Saint-Jean-de-Monts Autisme info31, Toulouse Autisme49- Autisme France Bretagne-Pays de Loire(AFBPL) union rgionale-Esat, Le Bourg d'Ir Autisme-Ouest22, Quvert Autisme RESSOURCES NORD-PAS-DE-CALAIS, Loos Cabinet en libral et Sessad APAJH Varennes-surSeine, Chilly-Mazarin CAMSP "Pierre Legland", Les Mureaux CAMSP de SENS, Sens Centre daccueil mdico-ducatif spcialis, Grayesur-Mer Centre de guidance infantile, ARSEAA-Toulouse Centre de la Gabrielle, Claye-Souilly Centre de ressources autismes de Bourgogne, Centre hospitalier du Gers, unit fonctionnelle autisme, Auch Centre hospitalier St-Jean -de-Dieu, Lyon Centre Jean Mac, Montreuil Centre ressources autisme le-de-France, Paris Centre ressources autisme de Bourgogne, Dijon CERESA, Toulouse Choix rationnel d'intgration (association de parents d'enfants porteurs de TED), Lille CMPP Delpine - UGECAM IdF, Paris Collectif Autisme, Meudon Collectif EGALITED, Nanterre Combattre l'autisme aujourd'hui, vry Comit consultatif national d'thique, Paris Convention nationale des associations de protection de l'enfant, Paris
Coordination internationale de psychothrapeutes psychanalystes et membres associs (CIPPA), Paris CRA CHAMPAGNE-ARDENNE, Reims Croix-Rouge franaise, Paris Dlgation dpartementale 87 du GCSMS Autisme France, Limoges DIALOGUE-AUTISME, Olivet Dispositif TED, CH St-Jean-de-Dieu, Lyon cole de psychosomatique, InsermU669, Paris Fdration franaise de psychiatrie, Paris EDI Formation, Golfe -Juan EEAP Le Cigalon/ Service Pagnol, Orange Emploi accompagn autisme France (Limousin), Limoges Envol Isre autisme, L'Isle-d'Abeau Envol Tarn FAM Lou Bouscaillou, Villefranche d'Albigeois tablissement exprimental BF Skinner, Yerville FAM le Cdre Bleu, Chaville Fdration franaise Ssame Autisme, Paris Fdration nationale des associations gestionnaires au service des PH, Paris Fondation Valle, Gentilly Foyer d'accueil mdicalis le Dfi Autisme Loir-etCher, Montoire-sur-le-Loir Foyer d'aide mdicalis Dialogue-Autisme, Saran Groupe de parents Asperger, Gardanne Hpital, Paris Hpital de jour L'Envol, Mantes-la-Jolie Hpital de jour, Villa St-Georges, MPEA2, Montpellier Hpital de jour, ple de psychiatrie, Bziers IME "Les Hirondelles", Auch IME A.Binet, Les Mureaux IME AFAPEI, Calais IME La villa d'Avray, Ville-d'Avray IMPro le Clos de Ssame, Montagny Institut de jour Alfred-Binet (hpital de jour pour enfants), Darntal IntegraGen, vry LInstitut national dexcellence en sant et services sociaux, Montral L'AVANCEE, Istres Le Hameau, Crolles Lclaircie Autisme Sarthe, Le Mans Les troubles envahissants du dveloppement, Saillenard LUD'AUTISME, Landerneau Meuse Autisme, Combles-en-Barrois Mission nationale d'appui en sant mentale, Paris Mosaque Association des "X Fragile", Bois Colombes Opale Autisme 62, Coquelles Parlez-moi d'autisme, Ottignies Ple de pdopsychiatrie CHU de Reims (secteur infanto-juvnile Marne Nord), Reims Ple enfants adolescents de psychiatrie des Vosges, Saint-Di Pro Aid Autisme, Paris Rseau d'aide la prise en charge ducative de l'autisme en Limousin, Limoges Rseau d'intervention prcoce intensive, Tulle SACS Pas Pas Finistre, Quimper Secteur 1 de pdopsychiatrie des Yvelines-hpital de jour, CATTP, CMPI, Buchelay
Secteur de pdopsychiatrie de l'enfant et de l'adolescent, Nmes Secteur de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent, Als Service de pdopsychiatrie CH J-P Falret (Institut C Miret), Cahors Service de PMI, Avignon Service de psychiatrie adultes du centre hospitalier de la Cte-Basque, Bayonne Service de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent, Saumur Service de psychiatrie infanto-juvnile du centre hospitalier de Pontoise, Cergy-Pontoise Ssame Autisme Cher, Bourges Ssame Autisme Languedoc, Vauvert Ssame Autisme Midi-Pyrnes, Montastruc-laConseillre Sessad AUTISME et TED, Tulle Sessad dialogue-autisme, Blois Sessad F. LORMIER, Feytiat Socit de liInformation psychiatrique, Nantes
Socit franaise de psychiatrie de l'enfant, de l'adolescent et des professions associes, Limoges Socit Ffranaise des professionnels en activits physiques adapts, Combaillaux Structure AVA - Association Chrysalide, Bayonne Sur le chemin des coliers, Massy Syndicat national des mdecins scolaires, Bourges TED - Autisme - Intgration Vaucluse, Avignon Terre d'Ados Envol Tarn, Saint-Julia Un Nouveau Regard, Hasparren Union nationale des parents et amis de personnes handicapes mentales, Paris Union rgionale des associations de parents, de personnes handicapes mentales, Nantes Union rgionale Autisme France-Midi-Pyrnes, Saint -Julia Universitat Autnoma de Barcelona, Cerdanyola del Valls Universit de Rouen, Mont-Saint-Aignan
Experts internationaux ayant rpondu la consultation publique

Pr BLTE Sven, pdopsychiatre, Stockholm Pr CHARMAN Tony, psychologue, Londres Pr CUXART Francesc, psychologue, Barcelone Pr FUENTES Joaquin, pdopsychiatre, San Sebastian Pr HOWLIN Patricia, psychologue, Londres Pr MILITERNI Roberto, pdopsychiatre, Naples
Remerciements
La HAS et lAnesm tiennent remercier lensemble des membres cits ci -dessus, ainsi que : M. CANET Philippe, documentaliste, HAS Mme GEORG Gersende, chef de projet, HAS Mme CARDOSO Rene, assistante documentaliste, Mme GOURBAIL Laetitia, assistante, HAS HAS Mme LE MENN Cindy, psychomotricienne, Centre Mme CAVALIRE Laetitia, assistante, HAS de ressources autisme, Tours Mme CHATTOT lodie, documentaliste, Centre de Mme MARIE Patricia, documentaliste, Anesm ressources autisme de Franche Comt, Besanon Mme MONZON milie, Afssaps, Saint-Denis
Fiche descriptive
TITRE Mthode de travail Date de mise en ligne Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes chez lenfant et ladolescent. Recommandations par consensus formalis (RCF). 28 mars 2012. mieux valuer les besoins et ressources individuels de lenfant et de sa famille, dans chacun des domaines de fonctionnement et de participation habituellement touchs par les consquences du TED, en vue de proposer un projet personnalis dinterventions considres pertinentes pour rpondre ses besoins ; offrir aux enfants et adolescents avec autisme ou autres TED ainsi qu leur famille un programme coordonn dinterventions temps plein (interventions thrapeutiques, psychologiques, ducatives, scolaires, sociales) ; assurer la cohrence des diffrentes interventions entre elles (articulations internes au sein dune structure, articulations externes avec les partenaires extrieurs la structure, articulations entre les diffrentes structures rencontres au cours de la trajectoire de vie de lenfant puis de ladolescent). Tout enfant et adolescent avec TED (avant 18 ans), quelle que soit la catgorie de TED en rfrence la CIM-10 ds le diagnostic de TED pos ou voqu par le mdecin coordonnant les valuations spcialises ncessaires la dmarche diagnostique. Professionnels de sant et professionnels des tablissements ainsi que les services mdicosociaux ayant un contact direct avec des enfants et adolescents avec TED, prenant des dcisions concernant leur suivi et leur accompagnement. Les principaux professionnels concerns sont les mdecins, particulirement mdecins psychiatres, mdecins de lducation nationale et de la protection maternelle et infantile, mdecins gnralistes et pdiatres, psychologues, ducateurs spcialiss, orthophonistes, psychomotriciens, ergothrapeutes, infirmiers, professionnels coordonnateurs (ex. : cadre de sant, enseignant rfrent, coordonnateur dquipe pluridisciplinaire de MDPH, directeurs dtablissement mdico -sociaux, etc.). Direction gnrale de la sant (DGS) et direction gnrale de la cohsion sociale (DGCS) dans le cadre de la mesure 9 du Plan Autisme 2008-2010. Haute Autorit de Sant (HAS), service Bonnes pratiques professionnelles et Agence nationale de lvaluation et de la qualit des tablissements et services sociaux et mdico -sociaux (Anesm), service Recommandations. Fonds publics. Coordination : Mme Jolle Andr-Vert, chef de projet, service Bonnes pratiques professionnelles de la HAS (chef de service : Dr Michel Laurence) et Mme Anne Veber, responsable de projet, service Recommandations de lAnesm (chef de service : Dr Thrse Hornez). Secrtariat : Mmes Laetitia Gourbail et Laetitia Cavalire. De janvier 2000 septembre 2011 (stratgie de recherche documentaire dcrite en annexe de largumentaire scientifique). Ralise par M. Philippe Canet, documentaliste avec laide de Mme Rene Cardoso (chef du service Documentation Information des publics : Mme Frdrique Pags) et Mme Patricia Marie, documentaliste (Anesm). Chefs de projets et chargs de projet (cf. Liste des participants). Organismes professionnels et associations de patients et dusagers (cf. Liste des participants). Les participants ont communiqu leurs dclarations publiques dintrts la HAS, consultables sur www.has-sante.fr. Elles ont t analyses selon la grille danalyse du Guide des dclarations dintrts et de gestion des conflits dintrts. Les intrts dclars par les membres des groupes de pilotage, de cotation et les experts consults ont t considrs comme tant compatibles avec leur participation ce travail. Avis du Comit dorientation stratgique de lAnesm et de la Commission des recommandations de bonne pratique de la HAS en dcembre 2011. Validation par le Collge de la HAS en mars 2012. Lactualisation de la recommandation sera envisage en fonction des donnes publies dans la littrature scientifique ou des modifications de pratique significatives survenues depuis sa publication. Recommandation et synthse de la recommandation de bonne pratique tlchargeable sur www.has-sante.fr, et sur www.anesm.sante.gouv.fr au format des recommandations de lAnesm Note de Cadrage - Rsultats des cotations Commentaires de la phase de lecture et de consultation publique Commentaires post-publication.
Objectif(s)
Patients ou usagers concerns
Professionnels concerns
Demandeur
Promoteur Financement
Pilotage du projet
Recherche documentaire
Auteurs de largumentaire Participants
Conflits dintrts
Validation
Actualisation
Autres formats Documents daccompagnement
HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm) ISBN 978-2-11-128519-4 mars 2012 471

Argumentaire Autisme TED Enfant Adolescent Interventions

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Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

RECOMMANDATION DE BONNE PRATIQUE

ARGUMENTAIRE SCIENTIFIQUE Mars 2012

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

Place de lenfant/adolescent et de sa famille .............................................................. 15

valuation du dveloppement de lenfant/adolescent ................................................ 35

Projet personnalis dinterventions ............................................................................. 77

Efficacit et scurit des interventions proposes .................................................... 84

Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

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Tableau 1. Abrviations et acronymes les plus courants

Guide dvaluation des besoins de compensation des personnes handicapes

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1.2 Autisme et autres troubles envahissants du dveloppement

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1.3 volutions des dispositifs de suivi des enfants et adolescents avec

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1.4 Objectifs damlioration des pratiques et questions traites

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1.5 Population concerne

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1.6 Professionnels concerns

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2 Place de lenfant/adolescent et de sa famille

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2.2 Associer les parents

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2.3 tre attentif aux frres et surs et la famille largie

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3 valuation du dveloppement de lenfant/adolescent

3.1 Dfinition et objectifs de lvaluation du dveloppement de lenfant/adolescent avec TED

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3.2 Domaines de fonctionnement et de participation de lenfant/adolescent

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Enfants/adolescents avec TED : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes

Tableau 3. Domaines dans lesquels une valuation rgulire est ncessaire.

Activits et participation Facteurs environnementaux

* CIF : Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la sant.

Domaines et examens identifis au sein des recommandations de bonne pratique