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Le dernier combat dAnne Bert

Rencontre avec lcrivaine, atteinte de la maladie de Charcot, qui a mdiatis son choix daller mourir
prochainement en Belgique

LE MONDE | 18.09.2017 05h50 Mis jour le 18.09.2017 12h13 | Par Franois Bguin

Matinales radio, pleines pages dans les magazines et les journaux nationaux En
ce dbut dautomne, Anne Bert est partout. Difficile dignorer la dcision de cette crivaine
de 59 ans daller prochainement mourir en Belgique pour mettre un terme sa descente
aux enfers. Atteinte de sclrose latrale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom
de maladie de Charcot, une pathologie neurodgnrative volutive et incurable qui,
petit petit, la momifie et lemmure vivante, elle a choisi de mdiatiser sa dcision
dans lespoir de faire voluer la loi franaise interdisant leuthanasie et le suicide assist.
Dans son bureau baign dune douce lumire, au premier tage dune petite maison aux
murs blancs niche Fontcouverte, ct de Saintes, en Charente-Maritime, Anne Bert
se tient droite sur la chaise, derrire sa table de travail. Elgante et lumineuse, la parole
fluide, elle droule avec aisance son histoire, expose ses arguments, enchane les
formules percutantes. A quelques jours de lchance, elle donne encore largement le
change.
Et pourtant. Ses bras dcharns restent colls le long de son buste, lobligeant
basculer tout son corps pour saisir quelque chose avec la bouche. Ses jambes tout aussi
frles ne la portent dsormais pas plus loin que le jardin Dissimule par un foulard, une
minerve lui maintient la tte. Elle ne boit plus qu laide dune paille. Je ne peux plus me
nourrir ou me coucher seule, je narrive parfois plus avaler, je vis comme un animal,
lance-t-elle, confessant avoir perdu 15kg en un an, accusant ce corps cannibale qui
divorce delle, coupable de ce dsastre.
Lmotion, cest strile
En quelques semaines, dinterviews en portraits, celle qui se dit simple adhrente de
lAssociation pour le droit de mourir dans la dignit (ADMD), et qui assure ne pas tre une
militante dans lme,...

https://www.franceculture.fr/emissions/le-monde-selon-michel-onfray/fin-de-vie-faut-il-
autoriser-l-euthanasie

Affaire Vincent Lambert

L'affaire Vincent Lambert est une affaire judiciaire lie au dbat sur
l'euthanasie en France dans les annes 2010. la suite d'un accident de la route
survenu en 2008, Vincent Lambert, n le 20 septembre 1976 (40 ans), plonge
dans un tat de conscience minimal, dit pauci-relationnel , ou plus encore de
conscience minimale plus . Le 10 avril 2013, aprs plusieurs annes passes
essayer sans succs d'amliorer cet tat, l'quipe mdicale charge de son cas
dcide aprs avoir consult sa femme mais sans avis de ses parents ni de ses
frres et surs de cesser de l'alimenter et de l'hydrater.
L'absence de consultation du reste de la famille aboutit une annulation
sur la forme de la dcision du CHU de Reims par le tribunal administratif de
Chlons-en-Champagne. En septembre 2013, le CHU entame une nouvelle
procdure sur la fin de vie de Vincent Lambert, en convoquant cette fois
l'ensemble de la famille par lettre recommande. Cette nouvelle procdure
aboutit galement une dcision d'arrt de le nourrir et de l'hydrater, le 11
janvier 2014. Une longue bataille judiciaire s'engage alors entre deux parties
respectivement favorable et oppose l'arrt de l'alimentation et de
l'hydratation de Vincent Lambert : l'quipe mdicale, la femme de Vincent
Lambert, son neveu et six de ses huit frres et surs d'une part ; ses parents et
deux de ses frres et surs d'autre part.
La Cour europenne des droits de l'homme (CEDH)1 rend une dcision le
5 juin 2015. Cet arrt, le premier sur ce sujet tre pris en grande
chambre 2, prend de ce fait une importance exceptionnelle. La cour y dclare
se limiter constater que la procdure retenue par la France pour cesser de
maintenir Vincent Lambert en vie est bien conforme l'article 2 de la convention
europenne des droits de l'homme. Cet avis de la Cour est important, en ce qu'il
valide (et montre potentiellement en exemple) le cadre rglementaire franais
sur la manire d'aborder les malades en fin de vie.
Le 9 octobre 2015, la justice administrative, saisie par le neveu de Vincent
Lambert, rejette la demande darrt des traitements estimant que seul son
mdecin traitant est mme de statuer sur ce type de dcision3.

Qu'est-ce que l'euthanasie ?


Le mot euthanasie vient du grec ancien qui signifie bonne mort.
Dans sa dfinition plus moderne, leuthanasie dsigne un acte mdical visant provoquer
la mort dun malade incurable dans le but dabrger ses souffrances (selon la dfinition
du Larousse).

Pourquoi en parle-t-on en ce moment ?


Pendant la campagne prsidentielle de 2012, Franois Hollande stait dclar en faveur
dune assistance mdicalise pour terminer sa fin de vie dans la dignit, dans son
engagement n21.
En juin 2014, le premier ministre Manuel Valls a missionn deux dputs, Jean Leonetti
(UMP) et Alain Claeys (PS), afin de conduire une rflexion sur la fin de vie, dans loptique
de modifier la loi du 22 avril 2005. Les deux dputs ont rendu leur rapport en dcembre
2014, assorti dune premire version du projet de loi. Ce projet sera dbattu au parlement
partir du 21 janvier, pour aboutir une conclusion autour du mois de mars, selon le
Prsident Franois Hollande.

Qu'en pensent les Franais ?


Les sondages sur la question sont nombreux, et les rsultats varient en fonction du
moment de la question et de la tournure de la question.
En 2012, 89% des Franais se dclaraient favorables leuthanasie active dans certains
cas, selon un sondage. Rcemment, selon un sondage command par lADMD et publi
en octobre 2014, 96% des Franais rpondaient oui la question: la loi franaise
devrait-elle autoriser les mdecins mettre fin, sans souffrance, la vie de ces personnes
atteintes de maladies insupportables et incurables si elles le demandent?.
Et vous, quen pensez-vous?

Pour

Pour tre libre et diminuer la souffrance, il


faut avoir le choix
Tout dabord, il faut clarifier le sujet pour viter les malentendus.
Euthanasie nest pas un terme prcis. En fait, cest un mot dorigine
grecque, signifiant simplement bonne mort, mort douce, mort facile . De
plus, ce terme est employ dans des contextes trs divers (euthanasie
animale, massacres perptrs par le national-socialisme, etc). Avant de
discuter du sujet, il faut donc prciser de quoi on parle.

En Suisse, leuthanasie active est interdite. Cette rgle est valable


indpendamment du fait que la personne ait demand quon laide mourir
ou non. En revanche, lassistance au suicide est possible et lgale depuis
1942, la condition que la personne qui veut mourir soit capable de
discernement et jouisse de la capacit physique daccomplir lacte final elle-
mme. Il est possible de prodiguer une assistance qui prpare lacte lui-
mme et accompagne la personne dsireuse de mettre un terme sa
souffrance. Cette assistance a, en outre, pour but dviter que la personne
choue et dentourer les membres de la famille et les amis prsents.

Selon le gouvernement franais, prs de 10 500 personnes meurent par


suicide chaque anne. Mais de quelle manire ? Est-ce que les mthodes
consistant se jeter dun btiment ou stendre sur les rails du chemin de
fer sont fiables ? En France, entre 176 000 et 200 000 tentatives de suicide
sont prises en charge chaque anne par les urgences hospitalires. Cela
veut dire que le risque dchouer et de subir ensuite les squelles
temporaires ou permanentes de cet chec est immense.

Il est vident que se suicider dans la solitude, en recourant des mthodes


risques, nest pas dans lesprit du jugement de la Cour Europenne des
Droits de lHomme. Celle-ci a, en effet, dclar en 2011 : La Cour estime
que le droit dun individu de dcider de quelle manire et quel moment sa
vie doit prendre fin, condition quil soit en mesure de former librement sa
volont ce propos et dagir en consquence, est lun des aspects du droit
au respect de sa vie prive au sens de larticle 8 de la Convention.
Noublions pas que la Convention ne protge pas les droits thoriques ou
illusoires, mais les droits concrets et effectifs.

Par consquent, il faut formuler la question ainsi : Doit-on concder


lindividu la libert de choisir personnellement son destin, quand sa
souffrance devient trop lourde, et doit-on lui offrir une option relle, librale et
humaine aussi en France, par exemple selon le modle suisse ?

Si lon respecte les valeurs des droits de lhomme, de lhumanit et de la


libert, il y a quune rponse cette question : Oui.

Contre.

Non leuthanasie nest pas ncessaire!


Souvent derrire ce mot on pense : finir sa vie dans la dignit sans
souffrance On est tous daccord ! Moi jajoute : grce aux soins
palliatifs (encore trop ignors) et non par leuthanasie !

Depuis 15 ans, comme bnvole (Jalmalv) jaccompagne des personnes en


fin de vie, (souvent jusqu la mort) seulement 3 personnes mont demand
leuthanasie :
-Lune, sans famille proche, se paralysant peu peu, me confie son dsir de
revoir une nice avant de mourir : souhait sans rponse
Quelle souffrance morale, quelle difficult daccompagnement !

-La seconde dcide de refuser la dialyse (ce qui conduit une mort
certaine) : je veux mourir . Bouleversement des soignants me demandant
daller la voir une dernire fois, si elle a quelque chose dire
Effectivement, elle en avait dire : quelle intensit dans ses paroles et le
lendemain, elle rclame sa dialyse disant : a vaut le coup de vivre, je
maperois que je compte encore pour certains

-La dernire : cris incessants, souffre trop, demande quon laide mourir. Je
reste ses cots, lui dis que jentends bien mais ne peux y rpondre : je suis
l, pour lui, et resterai tant quil le souhaitera.
Peu peu, il sapaise, me donne un numro de tlphone car il voudrait tant
voir sa fille (ce sera fait) je lai accompagn 2 mois etil na jamais
redemand mourir !
Ces 3 cas mettent en vidence langoisse de la solitude face cette mort
prochaine. Si les malades se sentent encore exister aux yeux des autres : a
change beaucoup !

Par des phrases dguises, il nest pas rare dentendre des demandes de
proches trouvant que a ne va pas assez vite, quils sont obligs de revenir
souvent, avec un sentiment de perdre leur temps ? . En fait, ces demandes
sont pour qui ?

Une conviction, voire mme pour moi, une certitude : si la personne en fin de
vie, sachant quelle va mourir, (la souffrance prise en compte) est entoure,
par les quipes soignantes, les proches sans oublier les bnvoles forms
( !) cette fin sera, souvent, plus sereine pour tous et la mort sera perue
autrement par tous.

Que de prises de conscience avant que chacun sapproprie ce qui caractrise


la fin de vie : soins palliatifs, directives anticipes, loi Lonetti (Loi relative aux
droits des malades et la fin de vie du 22 avril 2005, NDLR)