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Rencontre avec lcrivaine, atteinte de la maladie de Charcot, qui a mdiatis son choix daller mourir
prochainement en Belgique
LE MONDE | 18.09.2017 05h50 Mis jour le 18.09.2017 12h13 | Par Franois Bguin
Matinales radio, pleines pages dans les magazines et les journaux nationaux En
ce dbut dautomne, Anne Bert est partout. Difficile dignorer la dcision de cette crivaine
de 59 ans daller prochainement mourir en Belgique pour mettre un terme sa descente
aux enfers. Atteinte de sclrose latrale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom
de maladie de Charcot, une pathologie neurodgnrative volutive et incurable qui,
petit petit, la momifie et lemmure vivante, elle a choisi de mdiatiser sa dcision
dans lespoir de faire voluer la loi franaise interdisant leuthanasie et le suicide assist.
Dans son bureau baign dune douce lumire, au premier tage dune petite maison aux
murs blancs niche Fontcouverte, ct de Saintes, en Charente-Maritime, Anne Bert
se tient droite sur la chaise, derrire sa table de travail. Elgante et lumineuse, la parole
fluide, elle droule avec aisance son histoire, expose ses arguments, enchane les
formules percutantes. A quelques jours de lchance, elle donne encore largement le
change.
Et pourtant. Ses bras dcharns restent colls le long de son buste, lobligeant
basculer tout son corps pour saisir quelque chose avec la bouche. Ses jambes tout aussi
frles ne la portent dsormais pas plus loin que le jardin Dissimule par un foulard, une
minerve lui maintient la tte. Elle ne boit plus qu laide dune paille. Je ne peux plus me
nourrir ou me coucher seule, je narrive parfois plus avaler, je vis comme un animal,
lance-t-elle, confessant avoir perdu 15kg en un an, accusant ce corps cannibale qui
divorce delle, coupable de ce dsastre.
Lmotion, cest strile
En quelques semaines, dinterviews en portraits, celle qui se dit simple adhrente de
lAssociation pour le droit de mourir dans la dignit (ADMD), et qui assure ne pas tre une
militante dans lme,...
https://www.franceculture.fr/emissions/le-monde-selon-michel-onfray/fin-de-vie-faut-il-
autoriser-l-euthanasie
L'affaire Vincent Lambert est une affaire judiciaire lie au dbat sur
l'euthanasie en France dans les annes 2010. la suite d'un accident de la route
survenu en 2008, Vincent Lambert, n le 20 septembre 1976 (40 ans), plonge
dans un tat de conscience minimal, dit pauci-relationnel , ou plus encore de
conscience minimale plus . Le 10 avril 2013, aprs plusieurs annes passes
essayer sans succs d'amliorer cet tat, l'quipe mdicale charge de son cas
dcide aprs avoir consult sa femme mais sans avis de ses parents ni de ses
frres et surs de cesser de l'alimenter et de l'hydrater.
L'absence de consultation du reste de la famille aboutit une annulation
sur la forme de la dcision du CHU de Reims par le tribunal administratif de
Chlons-en-Champagne. En septembre 2013, le CHU entame une nouvelle
procdure sur la fin de vie de Vincent Lambert, en convoquant cette fois
l'ensemble de la famille par lettre recommande. Cette nouvelle procdure
aboutit galement une dcision d'arrt de le nourrir et de l'hydrater, le 11
janvier 2014. Une longue bataille judiciaire s'engage alors entre deux parties
respectivement favorable et oppose l'arrt de l'alimentation et de
l'hydratation de Vincent Lambert : l'quipe mdicale, la femme de Vincent
Lambert, son neveu et six de ses huit frres et surs d'une part ; ses parents et
deux de ses frres et surs d'autre part.
La Cour europenne des droits de l'homme (CEDH)1 rend une dcision le
5 juin 2015. Cet arrt, le premier sur ce sujet tre pris en grande
chambre 2, prend de ce fait une importance exceptionnelle. La cour y dclare
se limiter constater que la procdure retenue par la France pour cesser de
maintenir Vincent Lambert en vie est bien conforme l'article 2 de la convention
europenne des droits de l'homme. Cet avis de la Cour est important, en ce qu'il
valide (et montre potentiellement en exemple) le cadre rglementaire franais
sur la manire d'aborder les malades en fin de vie.
Le 9 octobre 2015, la justice administrative, saisie par le neveu de Vincent
Lambert, rejette la demande darrt des traitements estimant que seul son
mdecin traitant est mme de statuer sur ce type de dcision3.
Pour
Contre.
-La seconde dcide de refuser la dialyse (ce qui conduit une mort
certaine) : je veux mourir . Bouleversement des soignants me demandant
daller la voir une dernire fois, si elle a quelque chose dire
Effectivement, elle en avait dire : quelle intensit dans ses paroles et le
lendemain, elle rclame sa dialyse disant : a vaut le coup de vivre, je
maperois que je compte encore pour certains
-La dernire : cris incessants, souffre trop, demande quon laide mourir. Je
reste ses cots, lui dis que jentends bien mais ne peux y rpondre : je suis
l, pour lui, et resterai tant quil le souhaitera.
Peu peu, il sapaise, me donne un numro de tlphone car il voudrait tant
voir sa fille (ce sera fait) je lai accompagn 2 mois etil na jamais
redemand mourir !
Ces 3 cas mettent en vidence langoisse de la solitude face cette mort
prochaine. Si les malades se sentent encore exister aux yeux des autres : a
change beaucoup !
Par des phrases dguises, il nest pas rare dentendre des demandes de
proches trouvant que a ne va pas assez vite, quils sont obligs de revenir
souvent, avec un sentiment de perdre leur temps ? . En fait, ces demandes
sont pour qui ?
Une conviction, voire mme pour moi, une certitude : si la personne en fin de
vie, sachant quelle va mourir, (la souffrance prise en compte) est entoure,
par les quipes soignantes, les proches sans oublier les bnvoles forms
( !) cette fin sera, souvent, plus sereine pour tous et la mort sera perue
autrement par tous.