DE SHANNON DES ROCHES ROSAPOSTÉ SUR 19 AVRIL 2018

SUR HANS ASPERGER, LES NAZIS ET L'AUTISME : UNE CONVERSATION À TRAVERS LES
NEUROLOGIES

de Maxfield Sparrow et Steve Silberman

Dans quelle mesure Hans Asperger était-il complice des politiques eugéniques meurtrières du
Troisième Reich dans son rôle de chef de la clinique pour enfants de l'Université de Vienne dans les
années 1930 et 1940 ? Cette question douloureuse, qui a vexé l'histoire de l'autisme pendant des
décennies, a été rouverte par la publication simultanée du livre d'Edith Sheffer " Les enfants
d'Asperger " et de l'article d'Herwig Czech dans The Journal of Molecular Autism, " Hans Asperger,
National Socialism, and 'race hygiene' dans la Vienne de l'époque nazie .

En dénichant de nouvelles informations dans les archives municipales de Vienne que l'on croyait à
tort perdues, Sheffer et Czech soutiennent qu'Asperger était plus coupable que les historiens ne le
pensaient auparavant. Ils le décrivent comme un jeune médecin calculateur et ambitieux qui n'a
jamais rejoint le parti nazi mais a été "prématurément promu" au-dessus de la tête de ses collègues
juifs alors qu'ils étaient purgés de l'université dans l'atmosphère de plus en plus antisémite de
l'Autriche du milieu des années 1930. Ils affirment également qu'au lieu de protéger ses jeunes
patients des lois «d'hygiène raciale» du Reich, Asperger était prêt à suivre ses patrons nazis - même
au point de référer les patients à Am Spiegelgrund, un établissement psychiatrique où, pendant les
années de guerre , des enfants atteints de handicaps héréditaires ont été mis à mort.

Sur la base de ces preuves, Sheffer, qui est la mère d'un adolescent autiste, soutient que l'expression
"syndrome d'Asperger" devrait être reléguée à la poubelle de l'histoire. En outre, elle suggère que le
modèle du spectre de l'autisme - créé par la psychiatre cognitive britannique Lorna Wing et inspiré
en partie par la thèse postdoctorale d'Asperger en 1944 - devrait être réexaminé à la lumière des
circonstances troublantes du travail d'Asperger.

Le tchèque ne va pas si loin. "En ce qui concerne les contributions d'Asperger à la recherche sur
l'autisme", écrit-il, "il n'y a aucune preuve pour les considérer comme entachées par son rôle
problématique pendant le national-socialisme. Elles sont néanmoins inséparables du contexte
historique dans lequel elles ont d'abord été formulées, et sur lequel j'espère avoir apporté un nouvel
éclairage. Le sort du "syndrome d'Asperger" sera probablement déterminé par d'autres
considérations que les circonstances historiques problématiques de sa première description - celles-
ci ne doivent en aucun cas conduire à sa purge du lexique médical.
Une table ronde à la clinique pour enfants, 1933

Photo publiée avec l'aimable autorisation de Maria Asperger-Felder

[image : photo sépia de cinq personnes assises autour

une table ronde avec une nappe blanche, de la vaisselle et de la nourriture.]

Bien que les nouvelles informations découvertes par Czech et Sheffer soient certainement
troublantes, le fait qu'Asperger travaillait pour les nazis lorsqu'il a écrit sa thèse influente n'est pas
nouveau. NeuroTribes de Steve Silberman», publié en 2015, décrit le détournement de
l'établissement médical viennois par le Troisième Reich après la prise de contrôle allemande de
l'Autriche en 1938 et la transformation de l'Université de Vienne d'une Mecque de l'apprentissage en
un centre de propagande « d'hygiène raciale ». Silberman a également révélé que deux des collègues
juifs d'Asperger, Georg Frankl et Anni Weiss - qui ont joué un rôle crucial dans le développement du
modèle compatissant de l'autisme qui a émergé de la clinique d'Asperger - ont été sauvés avant
l'Holocauste par Leo Kanner, le pédopsychiatre de Johns Hopkins qui irait devenu célèbre après avoir
prétendu avoir découvert l'autisme en 1943.

Puis en 2016, sur la base de leur accès exclusif aux recherches de Czech, "In a Different Key" de John
Donvan et Caren Zucker a révélé la complicité d'Asperger dans l'euthanasie des enfants, y compris le
renvoi d'une fille handicapée nommée Herta Schreiber à Am Spiegelgrund. Le texte de poche
américain de NeuroTribes a également été modifié cette année-là pour refléter le rôle plus
problématique d'Asperger. Depuis lors, Czech et Sheffer ont découvert encore plus de preuves
qu'Asperger est devenu un rouage volontaire de la machine nazie.

Le terme clinique «syndrome d'Asperger» est déjà en voie de disparition pour des raisons non liées
aux circonstances historiques du travail du clinicien viennois. Il a déjà été retiré de la cinquième
édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux ou DSM-5, où le diagnostic a été
regroupé sous l'égide du «trouble du spectre autistique».

Pour les personnes autistes, cependant, le syndrome d'Asperger est plus qu'un simple
diagnostic. Depuis les années 1990, il a également servi d'identité culturelle pour les personnes du
spectre qui tirent un sentiment de fierté et de communauté du terme "Aspie". Alors que la plupart
des syndromes éponymes (syndromes nommés d'après ceux qui les découvrent) pourraient être
renommés par les médecins avec peu d'impact sur les personnes portant l'étiquette, le syndrome
d'Asperger est différent. La publication de l'article de Czech et du livre de Sheffer - et la tempête de
couverture médiatique du clickbait qui ne manquera pas de s'ensuivre - a le potentiel de semer la
confusion et les tribulations pour les personnes autistes, leurs familles et leurs alliés.

Pour atténuer les idées fausses et explorer les dimensions de cet impact, Thinking Person's Guide to
Autism a invité Steve Silberman, auteur de "NeuroTribes", et l'écrivain autiste Maxfield Sparrow
(anciennement Sparrow Rose Jones), auteur de "The ABCs of Autism Acceptance", " No You Don't:
Essays from an Unstrange Mind », et un contributeur à « The Real Experts » et à d'autres anthologies,
pour discuter des implications de cette nouvelle.

Steve Silberman : La première chose à laquelle j'ai pensé en lisant le livre de Sheffer et l'article de
Czech, ce sont les effets qu'ils auront sur les personnes autistes qui ont tendance à voir Asperger
comme un allié d'une époque révolue de l'histoire. Max, comment conseilleriez-vous aux autres
personnes autistes d'aborder ces textes ?

Moineau de Maxfield: Vous avez raison, Steve, à propos de la communauté autiste qui considère
historiquement Asperger comme notre allié. J'ai été identifié comme autiste en 1974 (même si je
n'en étais pas conscient jusqu'en 2015) puis re-diagnostiqué en 2001 comme ayant le syndrome
d'Asperger. Peu de temps après mon deuxième diagnostic, j'ai commencé à participer à la
communauté autiste. Je ne me souviens pas quand j'ai entendu le récit de Hans Asperger pour la
première fois, mais aussi longtemps que je me souvienne, d'autres autistes ont partagé l'histoire : le
Dr Asperger nous aimait et il a écrit sur le plus "nazi acceptable" de ses patients et a caché le d'autres
de vue pour sauver leur vie - même au point de soi-disant brûler ses dossiers cliniques pour protéger
l'identité des enfants diagnostiqués. Je crois que cette vision Schindler-esque d'Asperger était (et est
toujours) psychologiquement importante pour de nombreux autistes. Les Aspies ne sont pas
étrangers aux traitements minables - de la part de leurs camarades de classe, enseignants, collègues
de travail et même des parents. Il y avait quelque chose de romantique à porter le nom d'une sorte
de sauveur paternel qui, selon nous, a vu notre grande valeur et nous a protégés.

Bien que je sois l'un de ceux qui ont abandonné le nom d'Asperger et choisi de ne s'identifier
qu'autiste, je ne suis apparemment pas aussi immunisé contre cette histoire apocryphe convaincante
que je l'avais présumé. Lorsque je préparais un doctorat en sciences politiques, mon sous-domaine
de prédilection était l'histoire. Les documents de source primaire et l'exactitude historique sont
sacrés pour moi, alors j'ai pensé que j'étais prêt à lire une histoire plus précise des paroles, des
actions et des intentions présumées d'Asperger. J'ai eu tort. J'ai un « ventre solide » quand il s'agit de
ces sujets et je n'ai pas eu besoin de sauter l'Aktion T-4 et les meurtres aux Kinderfachabteilungen
quand j'ai lu votre livre, aussi difficiles que soient ces sujets. Mais le livre de Sheffer a frappé fort. Je
savais déjà qu'Asperger n'était pas le saint qu'il était autrefois dépeint, mais je n'étais pas du tout
préparé à certaines des choses désagréables qu'il a dites à notre sujet, ou à la profondeur de sa
coopération avec le Reich. Je conseillerais aux Aspies et autres Autistes d'aborder ces textes avec une
extrême prudence.

Le plus dur pour moi a été de réaliser à quel point toute l'identification et la dénomination des
personnes atteintes de mon neurotype faisaient partie d'une recherche inlassable pour purger le
Reich de toutes les personnes non conformes. Le nom complet d'Asperger pour notre neurologie
était «psychopathie autistique» parce que notre intérêt inférieur à neurotypique pour la conformité
sociale était considéré comme dangereux pour l'État. Sheffer dit que les personnes identifiées
comme psychopathes étaient des personnes "telles que des" asociaux ", des délinquants et des
vagabonds" qui "menaçaient l'ordre social". Nous, les autistes, menons toujours des batailles à vie
contre ceux qui se donnent beaucoup de mal, parfois de manière abusive et mortelle, pour nous
forcer à respecter leur souhait que nous ne soyons pas autistes. Nous menaçons toujours l'ordre
social. J'ai ouvert ce livre en pensant à "l'histoire" et je l'ai fermé en pensant aux "origines d'une crise
humaine en cours".

Steve Silberman : Oui, je comprends. J'imagine que de nombreux autistes ressentiront à juste titre
un sentiment de trahison par Asperger pour avoir été complices des politiques d'hygiène raciale du
Reich, comme s'ils avaient découvert que leur propre grand-père avait un uniforme SS au fond de son
placard. Herwig Czech a fait carrière en exposant les relations nazies de personnalités de l'histoire
médicale comme Walther Birkmayer , le neurologue autrichien qui a découvert la valeur de la
lévodopa, qui est toujours le médicament le plus puissant pour le traitement de la maladie de
Parkinson. La vérité inconfortable est que de nombreux domaines de la science sont entachés
d'associations nazies.

Une autre figure historique compromise pertinente pour la recherche sur l'autisme est Andreas Rett,
le découvreur du syndrome de Rett. Comme Asperger, Rett a été impliqué dans les politiques
d'eugénisme nazies , y compris l'euthanasie des enfants, bien qu'il soit devenu un défenseur des
droits des personnes handicapées après la guerre. Le terme syndrome de Rett est encore largement
utilisé, de nombreuses personnes ignorant complètement ses associations nazies. Mais parce que le
syndrome d'Asperger est devenu un phénomène de la culture pop lorsque les gens ont réalisé la
vérité de l'observation d'Asperger selon laquelle une fois que vous apprenez à reconnaître les traits
distinctifs de l'autisme, vous les voyez partout, cette nouvelle peut affecter beaucoup plus de
personnes.

Je pense que le travail d'exposition de la culpabilité de ces personnages historiques est précieux et
nécessaire, c'est pourquoi j'ai accepté d'être l'un des pairs examinateurs de l'article de Czech pour le
Journal of Molecular Autism. En raison de mes recherches sur le contexte nazi du travail d'Asperger
dans "NeuroTribes", les nouvelles informations dans l'article de Czech et le livre de Sheffer ne m'ont
pas totalement choqué. J'avais déjà réécrit le texte de poche américain de NeuroTribes - qui est sorti
depuis deux ans - pour refléter le rôle plus problématique d'Asperger, y compris sa signature sur
l'arrêt de mort de Herta Schreiber. Mais il y a de nouvelles informations dans l'article de Czech et le
livre de Sheffer qui devront être prises en compte lors de l'évaluation de la totalité de l'héritage
d'Asperger.

Pendant longtemps, Asperger a été considéré principalement sous un jour positif ; maintenant le
pendule oscille dans une autre direction. Mais je soupçonne que l'image la plus réaliste d'Asperger
n'est ni un sauveur à la Schindler ni un super-vilain nazi. Il était, très probablement, un homme
compliqué et conflictuel qui appartenait à un groupe de professionnels de la santé qui
reconnaissaient le potentiel de "l'intelligence autistique" bien avant tout le monde, mais qui était
prêt à suivre ses patrons nazis même lorsque les vitrines juives brûlaient. devant ses yeux - une
image qui m'a hanté pendant que j'écrivais mon livre et qui apparaît par coïncidence dans le livre de
Sheffer également. Czech et Sheffer admettent qu'il n'y a aucun moyen de savoir combien d'enfants
Asperger a pu sauver de l'euthanasie en utilisant sa position, mais un enfant envoyé en "placement
permanent" à Am Spiegelgrund, c'est trop. La volonté des cliniciens d'aller de l'avant face au grand
mal est ce qui a permis aux nazis de transformer l'establishment médical autrichien en une industrie
de la mort. Si vous ne risquiez pas votre vie en résistant activement, vous deveniez complice de
l'horreur qui a été créée. C'est une lourde leçon pour ce moment historique, où les responsables
gouvernementaux sont régulièrement invités à ignorer les normes et l'éthique pour remplir divers
programmes.
En faisant des recherches sur la guerre d'extermination du Troisième Reich contre les personnes
handicapées pour "NeuroTribes", je me suis souvent retrouvé à pleurer devant mon ordinateur en
pensant aux enfants qui ont péri dans des endroits comme Am Spiegelgrund. En tant que juif gay et
fils de communistes, j'aurais été plusieurs fois condamné à mort dans un camp de
concentration. Lorsque j'ai envoyé une ébauche de mon livre à Shannon Rosa - qui est l'une des
rédactrices en chef du Thinking Person's Guide to Autism et la mère de Leo Rosa, le sujet du chapitre
intitulé "Le garçon qui aime les pailles vertes" - elle m'a dit qu'elle était traumatisée en pensant à ce
qui serait arrivé à son fils sous le régime nazi.

Moineau de Maxfield: Je comprends vraiment ce que vous dites. En tant qu'autiste gay et
transgenre, j'aurais également été tué plusieurs fois. J'ai l'habitude de poser des questions
inconfortables et interdites, ce qui me rend impopulaire auprès des figures d'autorité. Et beaucoup
de mes centres d'intérêt - que j'ai tendance à poursuivre avec une passion infatigable caractéristique
des Autistes - m'auraient également condamné. Par exemple, j'ai appris en lisant La Dangxera Lingvo
d'Ulrich Lins que mon grand amour pour la langue construite de Zamenhof, l'espéranto, m'aurait fait
envoyer dans un camp de concentration ou un goulag. Parfois, je pense que je me fond et que je
passe pour neurotypique, mais ma neurologie autistique est toujours évidente pour quiconque
comprend ce qu'il voit. Cela me cause des ennuis tout le temps. Je ne survivrais pas longtemps dans
un « Quatrième Reich. « Il y a quelque chose que je me suis demandé en lisant le livre de Sheffer,
Steve. Pourquoi la première impression de "NeuroTribes" a-t-elle été si gentille avec Asperger ?

Steve Silberman: Le consensus parmi les historiens allemands et anglophones lorsque je faisais mes
recherches était qu'Asperger protégeait activement ses patients en soulignant leur utilité potentielle
pour le Reich. Par exemple, Asperger a suggéré un jour que ses patients autistes pourraient aider
l'effort de guerre en travaillant comme décrypteurs. Comme Czech le précise dans son article, l'idée
qu'Asperger a discrètement résisté aux efforts du Reich pour rassembler et exterminer ses patients -
même au risque de se mettre en danger - était la conclusion de presque tous ceux qui avaient déjà
écrit sur le contexte social de son travail. , à commencer par Uta Frith, qui a traduit la thèse
d'Asperger de 1944 en anglais. Le premier article à examiner spécifiquement le rôle d'Asperger sous
le Troisième Reich, par Brita Schirmer en 2002, était sous-titré «La défense de Hans Asperger des«
psychopathes autistes »contre l'eugénisme nazi.

Le fait qu'Asperger n'ait jamais rejoint le parti nazi alors que de nombreux autres professionnels de la
santé ont ajouté du poids à l'idée qu'il a discrètement défié le Reich tout en travaillant au sein du
système à l'avantage de ses patients. Après la guerre, Asperger a affirmé avoir été presque arrêté par
la Gestapo à deux reprises et a spécifiquement nié toute implication dans l'euthanasie. La raison pour
laquelle je n'ai pas tenté de renverser ce consensus était que je n'avais pas accès aux données du
livre de Sheffer et de l'article de Czech, qu'ils méritent d'avoir découverts. Il était largement admis
que les dossiers d'Asperger avaient été détruits pendant la guerre, mais Czech les a trouvés dans des
archives municipales à Vienne. C'est de là que proviennent une grande partie de ces nouvelles
informations.

En 2011, peu de temps après avoir commencé mes recherches pour NeuroTribes, j'ai entendu des
rumeurs selon lesquelles Asperger avait été plus complice avec les nazis qu'on ne le croyait
généralement. Quelqu'un prétendant être un ami d'un chercheur bien connu sur l'autisme m'a dit
qu'Asperger avait "formé une unité de super-tueurs autistes" pour Hitler. Cette histoire, et plusieurs
autres, s'est avérée être un non-sens capacitiste basé sur un peu plus que des stéréotypes grossiers
sur les personnes autistes - en fait, quand j'ai finalement pu interroger ce chercheur bien connu sur
l'autisme au sujet du gars qui a raconté cette histoire, il avait jamais entendu parler de lui. J'ai chassé
des rumeurs comme ça pendant des mois. Dans les années 1980, Eric Schopler, le fondateur du
programme TEACCH en Caroline du Nord, s'est fortement opposé à l'adoption de l'expression
«syndrome d'Asperger», affirmant qu'Asperger avait des affiliations nazies.

Puis j'ai vu une référence à Herwig Czech, chercheur en médecine à l'Université de Vienne. Je lui ai
écrit et lui ai demandé de me dire ce qu'il savait sur Asperger et les nazis. Il a dit qu'il avait
récemment donné une conférence sur le sujet et a promis de partager les informations dont il
disposait lorsqu'il en aurait fini avec un livre dans plusieurs mois. Je n'ai pas entendu parler de lui. Au
cours des années suivantes, je lui ai écrit six fois de plus, révélant des parties de l'image que j'avais
imaginée pour prouver que mes recherches étaient sérieuses, comme le fait que l'ancien collègue
d'Asperger à la clinique, Erwin Jekelius, est devenu le chef du centre de mise à mort d'Am
Spiegelgrund. À chaque fois, Czech s'est excusé pour le retard et m'a assuré qu'il finirait par partager
ce qu'il savait.

Ce n'est que lorsque j'ai lu une critique de mon livre par Simon Baron-Cohen et une copie de lecture
anticipée de "In a Different Key" que j'ai réalisé que Czech avait partagé ses informations
exclusivement avec les auteurs de ce livre et Baron-Cohen. Mais même alors, quand j'ai demandé à
Czech de me dire ce qu'il savait afin que je puisse réviser le texte de "NeuroTribes" en temps
opportun, il a refusé, me disant qu'il voulait d'abord publier l'information sous son propre nom. Je
suis soulagé que maintenant, enfin, cet important corpus d'informations soit disponible pour d'autres
chercheurs. La publication de l'article de Czech et du livre de Sheffer ne doit pas être considérée
comme la fin d'une discussion. C'est le début d'une discussion plus éclairée qui est en cours.

Toute cette expérience a été une leçon pour moi sur la façon dont la concurrence pour la priorité
peut fausser le processus de fouille de l'histoire. Je suis toujours fier d'avoir pu en apprendre autant
sur la façon dont le Troisième Reich a transformé l'établissement psychiatrique en une machine à
tuer – un « régime de diagnostic », comme le dit si bien Sheffer. J'ai eu le plus de droit possible avec
les informations auxquelles j'avais accès. C'est l'histoire qui avance, comme il se doit.

Max, je suis curieux de savoir comment tu penses que les autistes bouleversent l'ordre social actuel ?

Maxfield Sparrow : Merci d'avoir posé la question, Steve. Je ne parle pas aussi souvent de
l'expérience vécue de l'autisme sous cet angle parce que j'ai peur de paraître trop radical. Je parle
généralement de la façon dont la vie est difficile pour nous, de la fréquence à laquelle nous sommes
des parias sociaux, de la façon dont les études sur tranches minces ont montré que les gens nous
préjugent sévèrement en quelques microsecondes seulement après nous avoir vus ou entendus (bien
que nous nous en tirions mieux que les sujets neurotypiques quand les gens ne voient que nos mots
écrits), combien d'entre nous sommes sans abri ou au chômage . Cependant, tout cela est le revers
de cette même médaille subversive.

Notre existence subvertit l'ordre social parce que nous sommes différents d'une manière qui met les
gens en colère. Les gens aiment quand les célébrités sont différentes. Par exemple, Eddie Izzard est
devenu immensément populaire en se faisant passer pour un travesti, portant même des talons
hauts, des robes et du maquillage sur scène. Mais il a cette compréhension «osmotique» de la
communication sociale avec d'autres neurotypiques qui est si profondément appréciée qu'elle est
invisible. C'est comme l'air : parce que nous avons besoin de respirer pour survivre, nous apprécions
tellement un environnement oxygéné que la plupart des gens pensent à peine à respirer. Lorsque
l'air est mauvais ou que notre accès à celui-ci est coupé d'une manière ou d'une autre, les gens
deviennent naturellement affligés.

Il en va de même pour le type de communication sociale qui ne vient pas naturellement chez les
autistes. Parce que nous ne sommes pas sur la même longueur d'onde et que nous ne suivons pas les
"bons" scripts (oui, tout le monde a des scripts, pas seulement les personnes autistes ), nous sommes
angoissants pour ceux qui nous entourent. J'ai une hypothèse selon laquelle les personnes qui ne
nous comprennent pas ou ne nous apprécient pas ressentent de la douleur lorsqu'elles interagissent
avec nous et que nous disons et faisons des choses inattendues ou «inappropriées». Cette douleur
est ce qui incite les camarades de classe et les enseignants à nous intimider dans l'enfance. La
douleur et la confusion sont ce qui amène les employeurs à nous licencier ou à nous rejeter
d'emblée. La douleur est le précurseur du niveau choquant de dégoût que beaucoup de gens nous
adressent.

Même Asperger a remarqué que les gens ne semblent pas nous aimer. Sheffer le cite en disant:
"Personne n'aime vraiment ces gens" et "La communauté les rejette". Ce qui nous rend subversifs,
c'est que nous sommes des êtres humains avec autant de droit d'être ici que n'importe qui d'autre et
nous affirmons ce droit. Nous l'affirmons individuellement en continuant d'essayer d'obtenir une
éducation, de gagner notre vie et de vivre nos vies face à l'oppression sociale. Et, de plus en plus,
nous l'affirmons collectivement. Nous devenons de plus en plus bruyants à mesure que nous nous
soutenons les uns les autres et gagnons en confiance. Nous attirons des alliés, comme vous, et ils
aident à faire entendre notre message. C'est un message que les gens ne veulent pas entendre parce
qu'ils savent jusque dans leurs ongles de pieds qu'il est juste d'accepter et de soutenir les gens qui
sont différents mais… eh bien… beaucoup d'entre eux nous détestent sincèrement.

Notre non-conformité n'a pas pour but d'être rebelle. Nous ne nous conformons tout simplement
pas aux choses qui nous nuisent. Mais comme un grand nombre de choses qui nous nuisent ne sont
pas nocives pour la plupart des neurotypiques, nous sommes considérés comme indomptables et
ayant besoin d'être redressés. Sheffer écrit que le Dr Asperger a qualifié ce trait non conforme de
malveillant, méchant et incontrôlable. Elle note qu'il décrit les enfants autistes comme ayant "un
manque de respect pour l'autorité, un manque total de compréhension disciplinaire et une
méchanceté insensible". Cela semble également être l'opinion majoritaire d'entre nous
aujourd'hui. Si nous ne menaçions pas l'ordre social d'une manière ou d'une autre, il n'y aurait pas de
thérapies conçues pour contrôler la façon dont nous bougeons notre corps et communiquons.

Ne vous méprenez pas : je ne suis pas anti-thérapie. J'embrasse les thérapies qui m'aident avec
certaines de mes affections concomitantes autistiques comme la perturbation du rythme circadien et
le dysfonctionnement digestif. J'accueille favorablement les traitements contre l'épilepsie - une
affection concomitante que l'on retrouve chez 25 à 30 % des autistes - parce que j'ai vu à quel point
l'épilepsie apporte de la souffrance. Mon défunt fiancé est décédé des suites de la MSIE, une
complication mortelle de l'épilepsie, et avant sa mort, j'ai vu des crises déchiqueter ses tentatives de
vivre une vie bien remplie. Ce que je suis contre, ce sont les thérapies pour nous faire cesser de
battre des mains ou de tourner en rond. Je suis contre l'interdiction aux enfants d'utiliser la langue
des signes ou les appareils de CAA pour communiquer lorsque la parole est difficile. Je suis contre
toute thérapie conçue pour nous faire paraître "normaux" ou "indiscernables de nos pairs". Mes
pairs sont autistes et je suis très bien de leur ressembler et de leur ressembler.

Une bonne chose qui est ressortie de la lecture du livre de Sheffer est qu'il m'a rapproché de la
compréhension et de l'adoption de l'Autistic Pride. J'ai du mal à accepter d'être autisteet souvent
Autistic Pride semble juste un pont trop loin. Mais voir plus clairement que nous avons toujours été
confrontés aux obstacles auxquels nous sommes confrontés aujourd'hui a suscité une certaine fierté
de faire partie d'un peuple qui survit contre vents et marées. Voir la non-conformité pathologisée par
les médecins nazis me rend fier d'appartenir à un peuple qui résiste à l'oppression. Et réaliser qu'une
grande partie de ce qui passe aujourd'hui pour une thérapie et un hébergement serait adopté sans
réserve par les médecins nazis me rappelle que les monstres qui ont tué des enfants autistes il y a 80
ans étaient aussi des êtres humains avec des familles et des amis et des relations amoureuses. Cela
me rappelle qu'autrement, les bonnes personnes d'aujourd'hui pourraient aussi être des monstres.

Au Judge Rotenberg Center, des personnes autistes sont maltraitées par des décharges
électriques . Ce n'est pas différent d'Ivar Lovaas et de sa «thérapie» brutale de l'autisme des années
1960 que vous avez exposée dans NeuroTribes. C'est peu différent des monstrueuses expériences
nazies. Les personnes autistes sont subversives parce que nous avons protesté contre le CCR et nos
alliés nous ont rejoints . Nous faisons partie du bouchon en caoutchouc qui retient un flacon de
mal. Si le bouchon tombe, méfiez-vous ! C'est un signe que l'oppression viendra bientôt inonder le
monde dans une boîte de Pandore ouverte de misère qui ne laissera personne indemne. Nous
sommes des canaris marginalisés dans un charbonnage social et des baromètres rawlsiensde la
morale de la société. Il est profondément subversif de vivre fièrement en dépit d'être des
incarnations vivantes des défauts éthiques de longue date de notre culture.

Steve Silberman : "C'est profondément subversif de vivre fièrement malgré le fait d'être l'incarnation
vivante des longs défauts éthiques de notre culture" - c'est une si belle déclaration. L'un des dangers
de lire l'article de Czech et le livre de Sheffer isolément sans en savoir plus sur l'histoire du handicap
est que vous pouvez vous tromper en pensant : « Oh oui, c'était horrible, mais qu'attendiez-vous des
nazis ? Dieu merci, cette époque est révolue. Pour les personnes handicapées, l'ère des crimes contre
l'humanité n'est jamais terminée.

Dans son excellent livre " Unstrange Minds: Remapping the World of Autism ", Roy Richard Grinker
parle de personnes autistes forcées à vivre dans des cages au Pérou dans les années 1970, sous des
pancartes indiquant "No Te Acerques Por Que Muerdo" ("Attention, je Morsure"). Il y a à peine deux
ans, des images ont émergé d'Australie d'une cage qu'un directeur d'école a construite pour confiner
un garçon de 10 ans. En France, où l'autisme est encore considéré comme une forme de psychose ,
les enfants autistes sont soumis à une forme bizarre de "traitement" appelé le "packing", où ils sont
étroitement enveloppés dans des draps imbibés d'eau. De nouvelles histoires d'abus de personnes
autistes - par des enseignants, des parents, la police et d'autres autorités - semblent émerger chaque
semaine.

De toute évidence, les programmes d'extermination du Reich contre les enfants et les adultes
handicapés représentent un niveau de brutalité singulier et incomparable. Le livre de Sheffer et
l'article de Czech décrivent des paysages très détaillés de la façon dont les nazis ont normalisé cette
violence au point où, comme le dit de manière obsédante Sheffer, la mort est devenue "une option
de traitement".

Mais il est profondément déconcertant de noter que, dans de nombreux cas, lorsque les cliniciens
nazis référaient un enfant handicapé à un centre de mise à mort, les parents les suppliaient de le
faire, parce qu'ils avaient été tellement endoctrinés par l'idée que les personnes handicapées
représentaient un fardeau injuste pour le État et source de honte pour les familles. Il y a des échos de
cela chaque fois qu'un politicien déterminé à réduire les impôts réduit une personne handicapée à la
somme de ses paiements Medicaid.

Il y a une tendance à voir les conditions barbares dans les institutions autrichiennes que Czech et
Sheffer décrivent comme purement un produit de l'ethos nazi, mais plusieurs des institutions
américaines que je décris dans mon livre étaient tout aussi barbares et brutales, même si le
personnel ne l'était pas. pratiquer l'euthanasie. Mon livre décrit Ivar Lovaas, qui a dirigé le
développement de l'analyse comportementale appliquée pour l'autisme à l'Université de Californie à
Los Angeles, soumettant des enfants à des «traitements» expérimentaux pour l'autisme qui ne
peuvent être qualifiés que de torture, les zappant avec des sols électrifiés ou les bombardant avec
bruit assourdissant. Si nous pensons que la cruauté inimaginable envers les personnes autistes s'est
terminée avec la victoire des Alliés sur Hitler, nous nous trompons.

J'admire le travail scientifique de Sheffer sur le détail de ce qu'elle appelle le « glissement vers la
complicité » d'Asperger. Maintenant plus que jamais, nous devons être conscients de la façon dont la
violence contre les personnes stigmatisées - qu'il s'agisse de juifs, d'immigrants, de personnes de
couleur ou d'enfants autistes - peut rapidement devenir institutionnalisée, juste une partie du
fonctionnement de la société, du "bon sens". Croyez-moi, quand j'écrivais « NeuroTribes », je
n'aurais jamais pensé voir des nazis dans les nouvelles si tôt. Le livre de Sheffer arrive à point
nommé. Malheureusement, dans l'épilogue, elle fait une affirmation très décalée : "En fin de compte,
Lorna Wing a regretté la façon dont elle a apporté les idées d'Asperger au monde anglophone et a
changé le visage de l'autisme." J'ai fait l'une des dernières interviews approfondies avec Lorna avant
sa mort en 2014, et rien ne pourrait être plus éloigné de la vérité.

Lorna Wing, mère du spectre autistique

photo avec l'aimable autorisation de Steve Silberman

[image : Une femme blanche âgée souriante, portant un

chemise à fleurs bleues et assis sur une chaise.]

En tant que mère d'une fille profondément handicapée nommée Susie, Lorna savait à quel point
c'était difficile pour les familles qui ne pouvaient pas accéder à un diagnostic et à des services. C'est
pourquoi elle a « changé le visage de l'autisme » en l'élargissant à un spectre inspiré de la thèse
d'Asperger, oui, mais principalement basé sur une réalité vivante : la vie des patients dans sa
pratique et le soutien dont ils avaient besoin mais n'en avaient pas. obtenir. Le spectre n'est pas un
produit de l'idéologie nazie, comme le laisse entendre Sheffer. C'est un produit de la compassion de
Lorna pour ses patients.
Pour étayer son affirmation, Sheffer cite Lorna hors contexte sur les limites des étiquettes d'une
manière que seul un spécialiste de l'autisme serait en mesure d'apprécier. Mais quand j'ai lu le
passage à la collaboratrice de recherche de Lorna, Judith Gould, au téléphone il y a quelques
semaines, elle a dit: "C'est complètement faux." Heureusement, Czech n'y va pas dans son article.

Je pense aussi qu'ils vont tous les deux trop loin en parcourant les papiers d'Asperger pour ses
déclarations les plus dures sur les personnes autistes, tout en encadrant ses déclarations positives
sur leurs compétences, leurs capacités et leur potentiel comme simplement "collées", comme le dit
Sheffer, et complètement acceptables pour ses patrons. comme preuve de l'utilité de ses patients
pour l'État. C'est un point précieux à faire valoir, mais je pense qu'ils vont trop loin.

Max, par exemple, sur la base de votre lecture du livre de Sheffer, vous avez dit plus tôt : "Asperger a
qualifié ce trait non conforme de malveillant, méchant et incontrôlable." C'est en partie vrai, mais
c'est aussi le résultat de la sélection incessante de Sheffer, car en même temps, Asperger a insisté sur
le fait que la non-conformité de ses patients et leur tendance à se rebeller contre l'autorité étaient
au cœur de ce qu'il appelait " intelligence autistique », et une partie du cadeau qu'ils avaient à offrir à
la société.

Une de mes anecdotes préférées de la thèse d'Asperger est quand il demande à un garçon autiste
dans sa clinique s'il croit en Dieu. "Je n'aime pas dire que je ne suis pas religieux", répond le garçon,
"je n'ai tout simplement aucune preuve de Dieu." Cette anecdote montre une appréciation de la non-
conformité autistique, qui, selon Asperger et ses collègues, faisait autant partie de l'autisme de leurs
patients que des défis auxquels ils étaient confrontés. Asperger a même prévu dans les années 1970
que les adultes autistes qui "appréciaient leur liberté" s'opposeraient à la formation
comportementale, et cela s'est avéré être vrai .

Sheffer fait grand cas de la prétendue concentration d'Asperger sur la méchanceté de ses patients,
mais si vous lisez réellement sa thèse 1 , il passe beaucoup plus de temps à louer leur créativité et
leur originalité. C'est pourquoi des cliniciens comme Lorna et Uta ont été attirés par son travail en
premier lieu. Les idées d'Asperger sur l'autisme étaient basées sur des années de travail et
d'observation non seulement par Asperger lui-même, mais aussi par ses collègues Georg Frankl et
Anni Weiss, tous deux juifs, ainsi que leurs collègues Josef Feldner et Viktorine Zak.

Comme je l'ai signalé pour la première fois dans "NeuroTribes", Frankl et Weiss ont finalement pu
échapper à l'Holocauste avec l'aide de Leo Kanner, qui a ensuite développé son propre modèle
d'autisme, qui était plus étroit que celui d'Asperger. Cela expliquait les faibles taux de diagnostic
jusqu'à ce que Lorna arrive et introduise l'idée du spectre. En fait, il est possible que Kanner n'aurait
jamais découvert l'autisme, ou certainement écrit à ce sujet de manière si astucieuse, sans l'aide de
Frankl et Weiss.

Il y a des indices dans le livre de Sheffer et dans l'article de Czech que la situation dans la clinique
d'Asperger était complexe même après leur départ et pendant la guerre. Juste après la publication de
"NeuroTribes", j'ai reçu un e-mail d'un parent d'un garçon juif nommé Hansi Busztin, que Josef
Feldner a caché dans son appartement pendant la guerre au péril de sa vie, l'adoptant par la suite et
l'élevant comme son propre fils. Czech rapporte que 100 personnes du cercle social de Feldner
étaient au courant, ce qui est très inhabituel. À un moment donné, Feldner a averti Asperger que
certaines de ses déclarations publiques étaient "un peu trop nazies pour votre réputation" - ce qui
suggère qu'Asperger jouait un jeu compliqué consistant à faire des concessions à ses patrons tout en
semblant s'opposer aux excès les plus flagrants des nazis. copains.
Les mémoires de Busztin décrivent « un groupe d'opposants au national-socialisme dans le quartier
de Heilpadagogik ». Donc, même pendant la guerre, il y avait de la résistance au sein de la
clinique. C'est important. Czech spécule qu'Asperger est finalement parti pour servir sur les lignes de
front en Croatie afin qu'il ne soit pas impliqué dans la dissimulation du garçon. Mais comme le dit
Sheffer, « Même la mesure dans laquelle on pourrait ou devrait porter des jugements moraux est
une question ouverte. Asperger était une figure mineure du programme d'euthanasie des enfants,
loin d'être aussi actif que certains de ses associés… il n'était pas personnellement impliqué dans le
meurtre… Les actions d'Asperger étaient peut-être moins simples que ne le suggèrent ces étiquettes.

Je suis d'accord avec Sheffer sur le fait que le tri des personnes autistes en bacs "à haut
fonctionnement" et "à faible fonctionnement" fait écho à l'idéologie nazie. Sous le Reich, être
qualifié d'inéducable ou de peu fonctionnel signifiait que vous étiez un lest coûteux sur le navire de
l'État et digne d'une condamnation à mort. Mais n'oublions pas qu'en Amérique pendant la majeure
partie du 20e siècle, un diagnostic d'autisme "classique" signifiait une institutionnalisation à vie dans
une salle de confinement où les patients étaient régulièrement battus, retenus et soumis à
d'horribles traitements expérimentaux. C'est à peine mieux qu'un arrêt de mort, et c'était la
psychiatrie américaine traditionnelle pendant la majeure partie du 20e siècle.

Je veux vous demander, Max, comment les étiquettes fonctionnelles sont-elles utilisées pour diviser
la communauté des autistes aujourd'hui ?

Maxfield Sparrow : C'est une question intéressante, car le récent article de Sheffer dans le New York
Times a radicalement changé ma réponse par rapport à ce qu'elle aurait été il y a quelques semaines.

Il existe une longue histoire d'étiquettes fonctionnelles utilisées pour diviser la communauté autiste,
à la fois en externe et en interne. Extérieurement, les étiquettes de fonction nous sont nivelées par la
communauté de l'autisme. (La communauté autiste est la communauté des personnes qui sont
réellement autistes. La communauté autiste est une communauté plus large composée de toutes les
personnes concernées par l'autisme : les personnes autistes plus les parents non autistes d'enfants et
d'adultes autistes, les médecins, les chercheurs, les enseignants. , etc.)

La communauté de l'autisme nous donne des récits sur des étiquettes fonctionnelles telles que :

 L'autisme n'aurait jamais dû être aussi large. Ces personnes de haut niveau ne sont même
pas vraiment autistes et elles enlèvent de l'argent et des ressources qui pourraient aider des
enfants comme le mien.

 Les personnes autistes de haut niveau ne sont pas handicapées et nous devons les aider car
elles proposent de grandes idées qui sauveront le monde. Les personnes autistes à faible
fonctionnement, cependant, souffrent et sont désordonnées et nous devrions continuer à
chercher un remède pour les aider.

 Les personnes atteintes du syndrome d'Asperger (c'est-à-dire l'autisme léger, c'est-à-dire les
autistes de haut niveau) n'ont aucune excuse pour ne pas travailler. S'ils sont en invalidité, ils
ne font qu'arnaquer le système. Seuls les autistes à faible fonctionnement méritent un
handicap.

 Les personnes de haut niveau ne devraient jamais être institutionnalisées. Seuls les autistes à
faible fonctionnement ont besoin d'être dans des institutions et des ateliers protégés.

Parfois, les autistes qui ont intériorisé le capacitisme et la division que nous entendons chaque jour
dans le monde qui nous entoure font écho à ces croyances qui divisent. J'ai rencontré des personnes
qui se qualifient d'"autistes de haut niveau" parce qu'elles ont honte ou craignent que si elles se
disent simplement "autistes", elles seront accusées de mentir ou qu'elles seront confondues avec
"quelqu'un qui pourrait devoir porter des vêtements pour adultes". des couches et peut-être un
dispositif de retenue de la tête », comme l'a déclaré un leader de la communauté Asperger lorsqu'il a
entendu que le DSM-5 allait supprimer le syndrome d'Asperger en tant que diagnostic
distinct. D'autres ont conservé l'identité d'Asperger/Aspie bien qu'il ne s'agisse plus d'un diagnostic
médical officiel.

Alors que mon deuxième diagnostic était le syndrome d'Asperger, j'ai rejeté l'étiquette d'Asperger
plusieurs années avant la sortie du DSM-5 et je n'aime pas être appelé Aspie. J'ai écrit à plusieurs
reprises, y compris dans mon livre, "L'ABC de l'acceptation de l'autisme", critiquant ceux qui
continuent de s'identifier comme Aspies ou ayant le syndrome d'Asperger, les accusant de diviser la
communauté. Sous le DSM-IV, j'acceptais ceux qui continuaient à s'identifier comme Aspie, mais une
fois que ce n'était plus une catégorie médicale, j'ai senti que ceux qui continuaient à utiliser
l'étiquette d'Asperger s'y accrochaient parce que c'était l'équivalent de s'appeler un autiste de haut
niveau.

Il y a une expression que certaines personnes utilisent : "Aspie Supremacist", destinée à décrire le
genre de personne qui pense que le fait d'avoir le syndrome d'Asperger en fait la prochaine étape de
l'évolution humaine, bien supérieure aux autres. Dans mon livre, je suis allé jusqu'à paraphraser le
poème de Martin Niemöller sur la persécution sous le régime nazi, en disant : "Ensuite, ils ont
opprimé ces autistes qui avaient besoin de soins 24 heures sur 24 et je n'ai pas parlé parce que j'étais
capable de vivre de manière indépendante". Mon intention était de faire honte à ceux qui utilisaient
des étiquettes fonctionnelles de toutes sortes (y compris l'identité Aspie) pour ignorer les besoins de
certains de nos frères et sœurs autistes tout en maintenant leurs propres besoins et leur image de
soi plus élevés.

Je suis désolé maintenant d'avoir écrit ces choses. Je crois toujours que la communauté autiste doit
rester unie. Mais je n'ai pas à faire honte aux autres pour le nom qu'ils utilisent pour communiquer
leur autisme. Je ne suis pas, et je ne veux pas être, la police de l'identité. L'article et le livre de Sheffer
ont clairement indiqué qu'elle se bat contre le nom d'Asperger parce qu'elle se bat contre la notion
d'un spectre autistique complet. Elle ne serait pas la première à essayer d'expulser ceux d'entre nous
qui parlent et vivent indépendamment de nos diagnostics. Avec les informations sur les paroles et les
actions d'Asperger, elle plaide fortement pour retirer son nom de l'autisme. Beaucoup de gens
aimeraient que ceux d'entre nous qui ont été diagnostiqués avec le nom du Dr Asperger soient
également retirés de nos diagnostics d'autisme. Ils ont décidé que nous étions "trop performants"
pour être autistes.

Ce que tant d'autistes ont souligné à propos des étiquettes fonctionnelles, c'est que nous sommes
qualifiés de "bas fonctionnels" par ceux qui choisissent d'ignorer nos forces et de "hauts
fonctionnels" par ceux qui choisissent d'ignorer nos défis . Il n'y a pas de définition officielle de ces
étiquettes fonctionnelles. J'ai remarqué que des chercheurs définissent ce qu'ils veulent dire
lorsqu'ils disent qu'ils étudient une population à fonctionnement faible ou élevé, et les définitions
choisies varient d'une étude à l'autre, ce qui complique les méta-analyses. Les étiquettes n'ont aucun
sens dans un sens objectif et scientifique.

Il y a plusieurs années, je cherchais de l'aide et j'ai été rejeté par une agence, qui a dit que j'étais trop
performant et m'a référé à une autre agence. Cette deuxième agence m'a rejeté pour mon
fonctionnement trop bas. J'en ai conclu que les étiquettes de fonction sont ce que les autres utilisent
pour essayer de nous contrôler et agir en tant que gardiens des choses dont nous avons besoin pour
survivre et prospérer. Les étiquettes fonctionnelles sont des armes utilisées contre nous.

Mais la façon dont j'ai souligné à quel point les étiquettes "syndrome d'Asperger" et "Aspie" étaient
des armes lorsqu'elles étaient utilisées comme sifflets de chien pour "haut niveau" m'a finalement
fait partie du problème et a renforcé les divisions que nous connaissons déjà de l'extérieur de notre
communauté autiste. Voir l'attaque de Sheffer m'a fait me sentir protecteur envers mes frères et
sœurs qui s'identifient toujours comme des Aspies. Je n'aime pas quand nous sommes trop
médicalisés et pathologisés, alors je devrais être heureux de voir des gens défendre leur identité
alors même que l'industrie médicale cherche à la leur retirer.

Quand les jetons seront en panne, je rejoindrai toujours ma neurotribe. Je veux donc déclarer
officiellement que, bien que je ne veuille toujours pas personnellement être appelé un Aspie, je suis
prêt à me battre au nom de mes frères et sœurs autistes qui se connectent à cette identité - non pas
comme un euphémisme pour un fonctionnement élevé, mais comme un marqueur culturel de leur
compréhension d'eux-mêmes et du monde dans lequel nous vivons. Non, vous ne pouvez pas enlever
l'identité de milliers d'autistes ! Asperger avait de profonds défauts, mais l'identité qui s'est
développée autour de son nom est valide et les personnes qui s'identifient à Asperger ont le droit de
décider elles-mêmes de conserver ou non son nom.

Steve Silberman : Je suis d'accord. Je pense que les personnes autistes devraient diriger la réponse à
cette nouvelle information et déterminer ce qu'il advient de l'expression syndrome d'Asperger. L'une
des meilleures choses qui pourrait en sortir est un signal d'alarme, car des concepts comme
l'eugénisme se réaffirment à chaque époque historique - que ce soit les nazis qui parlent de "vie
indigne de la vie", les généticiens islandais qui parlent d'" éradiquer " Down par l'avortement sélectif,
un candidat à la présidence se moquant d'un journaliste handicapé depuis le podium tout en se
vantant de ses « bons gènes », ou des associations caritatives pour l'autisme présentant l'autisme
comme un fardeau économique pour la société . Résister à la violence institutionnalisée demande
une vigilance perpétuelle.

—-

1. Asperger, Hans (1944). « Psychopathie autistique » dans l'enfance . (U. Frith, trans.)