Australian Occupational Therapy Journal (2002) 49, 14- 24

Article Article
Vers une pratique centrée sur la famille en
ergothérapie pédiatrique : Une revue de la
littérature sur la collaboration entre parents et
thérapeutes

Karen Hanna 1 et Sylvia Rodger 2

1Hôpital de base de Port Macquarie, Port Macquarie, Nouvelle-Galles du Sud et 2Département d'ergothérapie, Université
du Queensland, St Lucia, Queensland, Australie

L'importance de l'implication des parents dans les interventions auprès des enfants a toujours été reconnue par les
ergothérapeutes. Les tendances actuelles en matière de prestation de services pédiatriques s'orientent vers des
soins centrés sur la famille, l'un des éléments centraux de cette approche étant la collaboration parent-thérapeute
dans la planification et l'évaluation de l'intervention. Cet article passe en revue les questions et fournit des
suggestions pour la pratique clinique à partir de la littérature sur la collaboration parent-thérapeute, y compris la
prise en compte de la diversité et des perspectives uniques des parents, le développement de relations parent-
thérapeute efficaces, l'établissement d'objectifs et de priorités communs lors de la planification de l'intervention, et
le développement de services qui soutiennent la collaboration parent-thérapeute. Des recherches supplémentaires
sont nécessaires en Australie pour explorer la nature des partenariats parents-thérapeutes, l'impact de la
participation des parents tout au long du processus d'intervention et la mesure dans laquelle la collaboration avec
les parents aboutit à de meilleurs résultats thérapeutiques pour l'enfant et sa famille.

MOTS CLÉS collaboration, pratique centrée sur la famille, relation parent-thérapeute.

INTRODUCTION permet d'obtenir des résultats thérapeutiques plus

Les ergothérapeutes ont toujours reconnu la valeur de
l'implication des familles dans leur intervention auprès
des enfants ; cependant, la nature et la portée de cette
implication ont évolué au cours des dernières années.
L'ergothérapie pédiatrique a récemment évolué vers des
soins centrés sur la famille (Wallen & Doyle, 1996). Un
élément clé de l'approche centrée sur la famille est
l'implication des parents et des autres membres de la
famille dans la planification et l'évaluation de
l'intervention. Ce processus de collaboration entre les
parents et les thérapeutes repose sur la conviction que le
partage de la prise de décision dans la planification des
programmes, la prestation des services et l'évaluation de
l'intervention est un élément essentiel de l'approche centrée sur
la famille.
pertinents et plus significatifs pour l'enfant et sa famille
(Bazyk, 1989 ; Wallen & Doyle, 1996).
La recherche a suggéré que le travail en collaboration
avec les parents dans un cadre centré sur la famille peut
être un défi pour les ergothérapeutes pédiatriques et les
autres prestataires de services, car il nécessite un
changement de pensée important par rapport aux
approches plus traditionnelles centrées sur l'enfant
(Bailey, McWilliam & Winton, 1992a). L'objectif de cet
article était de passer en revue la littérature sur la
collaboration entre parents et thérapeutes, et de fournir
des suggestions aux ergothérapeutes pour leur permettre
de travailler avec les parents dans la pratique clinique.
Perspectives historiques et actuelles en matière de

Karen Hanna BOccThy(Hons) ; ergothérapeute principale. Sylvia Rodger BOccThy, MEdSt, PhD ; chef de service. Correspondance :
Collaboration entre parents et 15
Karen Hanna, PO Box 1688, Port Macquarie, NSW 2444, Australie. Courriel : kchanna@midcoast.com.au Accepté pour
thérapeutes
publication en mai 2001.
 Australian Occupational Therapy Journal (2002) 49, 14- 24

ne tenait pas compte des besoins individuels et

Le travail avec les parents et les familles est présenté, suivi
des préférences des parents et des familles. Au
d'une discussion sur certaines des principales questions
contraire, les parents étaient généralement
identifiées dans la littérature et leurs implications pour la
considérés comme une population homogène
pratique de l'ergothérapie. Enfin, les domaines nécessitant
(Rodger, 1986 ; Turnbull & Turnbull, 1990).
une étude plus approfondie sont identifiés. La littérature dans
les domaines de l'e r g o t h é r a p i e , de l'éducation
spécialisée et de l'intervention précoce a été examinée, y
compris les livres et les revues. Les bases de données
pertinentes (Medline, Cinahl et ERIC) ont été consultées à
partir de 1982 et des recherches manuelles dans les revues
d'ergothérapie et d'éducation spécialisée de la petite
enfance publiées au cours de la dernière décennie ont
également été effectuées pour localiser les articles relatifs à
la collaboration parent-thérapeute et à l'intervention précoce.
des services centrés sur la famille.

LA COLLABORATION ENTRE PARENTS

ET THÉRAPEUTES : PERSPECTIVES
HISTORIQUES ET
APPROCHES ACTUELLES
Les attitudes et les croyances concernant la participation
des parents et de la famille à l'intervention
ergothérapeutique ont considérablement évolué au cours
des dernières décennies (Bazyk, 1989 ; Rosenbaum,
King, Law, King & Evans, 1998). Traditionnellement, les
services destinés aux enfants souffrant de troubles du
développement ou de maladies chroniques étaient axés
sur l'enfant, les professionnels de la santé fixant des
objectifs visant à provoquer des changements chez
l'enfant sans tenir compte de la famille (Rosenbaum et
al., 1998). Dans cette approche, les professionnels sont
considérés comme des experts. Au départ, on attendait
des parents qu'ils soient des bénéficiaires passifs des
services de thérapie plutôt que des participants actifs
(Bazyk, 1989). A la fin des années 70 et dans les années
80, les attentes des professionnels concernant la
participation des parents ont changé de façon
spectaculaire, les parents étant formés pour assumer le
rôle d'enseignant ou de thérapeute à la maison, en suivant
les programmes de traitement et en travaillant pour
atteindre les objectifs prescrits par les professionnels (Bazyk,
1989 ; Turnbull & Turnbull, 1990). Si les parents ne
suivent pas les activités prescrites à la maison, ils sont
souvent décrits par les professionnels comme non
conformes, ce qui reflète la croyance que le thérapeute
sait ce qui est le mieux pour l'enfant (Bazyk, 1989). Bien
que des études aient montré que, dans certaines
situations, la formation des parents pouvait améliorer
l'acquisition des compétences par l'enfant, cette approche
 Collaboration entre parents et 17
thérapeutes
Au cours de la dernière décennie, cependant, les besoins et
les préférences individuels des parents ont été de plus en plus
reconnus et il est important d'en tenir compte lors de la
planification de l'intervention thérapeutique. La vision du
professionnel de la santé en tant qu'expert est remise en question
de toutes parts (Rosenbaum et al., 1998 ; Turnbull & Turnbull, 1990).
Les nouvelles approches favorisent la collaboration entre parents
et thérapeutes, avec "les prestataires de services en tant
qu'experts techniques ayant des connaissances et des
perspectives sur la maladie et les traitements, et les parents en
tant qu'experts de leur enfant, de leur famille, de leurs forces, de
leurs besoins et de leurs valeurs" (Rosenbaum et al., 1998 ; p. 5).
En conséquence, on attend désormais des thérapeutes qu'ils
placent leur intervention auprès de l'enfant dans le contexte de la
famille et qu'ils soutiennent les enfants et les familles au sein de
la communauté élargie dans laquelle ils vivent et apprennent
(Hanson & Carta, 1995).
Les approches collaboratives ont été décrites en utilisant
Ces approches ont été élaborées à partir de différents termes,
notamment l'autonomisation des parents (Dunst, Trivette & Deal,
1988), l'intervention centrée sur la famille (Bailey et al., 1986) et les
services ou soins centrés sur la famille (Bailey, Buysse,
Edmondson & Smith, 1992b ; Rosenbaum et al., 1998). Malgré
les différences de terminologie, les hypothèses sous-jacentes de
ces approches sont similaires. Plus précisément, les principaux
thèmes sont les suivants (i) l'unité de soutien et d'intervention est
considérée comme étant la famille plutôt que l'enfant individuel
(Bailey et al., 1992b ; Gavidia-Payne, 1995) ;
(ii) la diversité des parents et des familles est célébrée et reconnue
(Humphry & Case-Smith, 1996 ; Rosenbaum et al. ; Viscardis, 1998 ;
Winton, 1996) ; (iii) les services sont fournis de manière flexible et
adaptée aux besoins, préoccupations et priorités de la famille
(Bailey et al., 1992b ; Dunst et al, 1991 ; Viscardis) ; (iv) la prise
de décision se fait dans le cadre d'un partenariat de collaboration
entre les parents et les professionnels, reflétant les objectifs de la
famille plutôt que ceux du thérapeute (Bailey et al., 1992b ;
Rosenbaum et al. ; Viscardis ; Winton, 1996) ; et (v) les services
sont censés incorporer des pratiques qui renforcent les systèmes
familiaux et encouragent l'utilisation de ressources communautaires
plus larges (Gavidia-Payne ; Rosenbaum et al.).
Aux États-Unis, la tendance à la prestation de services
centrés sur la famille a été stimulée en partie par la mise en
œuvre d'une législation qui exige que les prestataires de services,
en particulier ceux qui travaillent dans des contextes
d'intervention précoce, prennent en compte les besoins et les
priorités de la famille dans le processus d'intervention
(Rosenbaum et al., 1998). Bien qu'il n'existe pas de législation
spécifique régissant l'administration des services en Australie,
certaines politiques spécifiques ont été élaborées, qui considèrent la
prestation de services centrés sur la famille comme une pratique
optimale,
16 K. Hanna et S. Rodger

connaissent les besoins de leur enfant d'une

principalement dans des contextes d'intervention précoce
manière qu'aucun professionnel ne pourra jamais
(par exemple, Australian Early Intervention Association,
connaître (Lyons). Les thérapeutes doivent donc
1996).
s'efforcer d'atteindre l'égalité dans la
Ce document se concentre sur la collaboration entre
collaboration, en considérant le processus de
parents et thérapeutes en tant qu'aspect clé des soins
collaboration comme un processus dans lequel les
centrés sur la famille. Nous pensons que le
parents et les professionnels peuvent s'entendre.
développement de partenariats efficaces avec les parents
est une capacité essentielle que les ergothérapeutes
travaillant en milieu pédiatrique doivent développer, en
particulier à mesure que les services s'efforcent de
devenir plus centrés sur la famille. Dans ce document, le
terme "parent" fait référence à la personne qui s'occupe
principalement de l'enfant, étant donné que le parent dans
le partenariat parent-thérapeute n'est pas toujours le
parent biologique de l'enfant. La collaboration a été
définie comme le fait de "travailler ensemble vers un
objectif commun" (Humphry & Case-Smith, 1996 ; p. 86).
Ce terme implique une relation de coopération plutôt qu'une
simple association entre deux ou plusieurs personnes
(Dinnebeil & Rule, 1994). La littérature n'indique pas
clairement si le terme de collaboration implique un
partenariat entre parents et thérapeutes sur un pied
d'égalité, avec un respect mutuel pour les compétences et
les connaissances de chacun (Lyons, 1994).
L'idée d'égalité dans la collaboration parent-
thérapeute,
où le parent et le thérapeute adoptent tous deux les rôles
d'enseignant et d'apprenant, a été controversée (Lyons,
1994). Bien qu'en théorie, l'égalité dans la collaboration
entre thérapeutes et parents puisse sembler facile à
réaliser, plusieurs obstacles ont empêché le
développement de l'égalité dans la pratique (Humphry &
Case-Smith, 1996). Tout d'abord, Lawlor & Mattingly (1998)
ont souligné que la vision traditionnelle du professionnel
en tant qu'expert persiste dans de nombreux services et
que, de ce fait, le professionnel adopte une position
hiérarchique par rapport au parent, ce qui peut rendre
l'égalité difficile à atteindre. Deuxièmement, les
perspectives que les parents et les thérapeutes apportent
au processus de collaboration sont souvent très
différentes. Alors qu'il est facile de collaborer sur un pied
d'égalité avec d'autres professionnels qui partagent des
antécédents similaires et utilisent un langage similaire, il
existe souvent des différences entre les thérapeutes et les
parents en termes d'expériences passées, d'histoires
familiales, de valeurs culturelles et de personnalités, ce
qui signifie que leurs perspectives ne sont pas
nécessairement complémentaires (Case-Smith, 1993).
Souvent, les ergothérapeutes entrent dans la relation
parent-thérapeute à partir d'une position de défense de
l'enfant et d'engagement envers les besoins de l'enfant
(Anderson & Hinojosa, 1984), mais les parents
 Collaboration entre parents et 17
thérapeutes
les professionnels apprennent les uns des autres et ont besoin de
leurs compétences (Lyons).

LES QUESTIONS RELATIVES À LA RELATION

PARENT-THÉRAPEUTE
COLLABORATION ET IMPLICATIONS
POUR LA PRATIQUE DE L'ERGOTHÉRAPIE

Comprendre la diversité et les perspectives

des parents
La parentalité est à la fois une expérience intensément personnelle
et une expérience communément partagée" (Llewellyn, 1994 ; p.
173). Nous pensons que trop souvent, les ergothérapeutes n'ont pris
en compte que l'"expérience commune" de la parentalité et ont
ignoré les dimensions personnelles et individuelles impliquées.
Pour développer des partenariats efficaces avec les parents, les
thérapeutes doivent s'efforcer de comprendre les perspectives
uniques des parents, même si elles diffèrent considérablement des
leurs.
Les parents diffèrent les uns des autres à bien des égards,
notamment en ce qui concerne les réactions émotionnelles au
handicap de leur enfant (Anderson & Hinojosa, 1984 ; Case-
Smith, 1991), les interactions avec leur enfant (Case-Smith,
1993), la capacité d'adaptation en temps de crise (Turnbull &
Turnbull, 1990), la capacité d'exprimer ses sentiments et ses
préoccupations aux professionnels et aux collègues (Case-Smith,
1991, 1993) et les rôles au sein des familles (Case-Smith, 1993),
parmi d'autres variables. Les deux dernières décennies ont vu
des changements sans précédent dans les structures familiales,
les familles se caractérisant désormais par une diversité accrue et
des formes alternatives (Hanson & Lynch, 1992). Il y a de plus
en plus de parents isolés, de parents adolescents, de beaux-
parents, de parents nourriciers, de grands-parents assumant le
rôle de parents principaux (par exemple, lorsque les deux parents
principaux travaillent), et de parents eux-mêmes handicapés
(Hanson & Lynch). Les styles parentaux varient également en
fonction des origines culturelles et ethniques et du statut socio-
économique. Plusieurs auteurs ont abordé les différentes
questions liées au travail avec les familles d'autres cultures et
celles qui vivent dans la pauvreté (Case-Smith, 1991 ; Hanson &
Carta, 1995 ; Hanson, Lynch & Wayman, 1990 ; Humphry,
1995). Enfin, et c'est peut-être le point le plus important, les
parents diffèrent souvent dans le degré de participation qu'ils
choisissent d'avoir dans le processus d'intervention (Humphry &
Case-Smith, 1996 ; Thompson, 1998).
Ce qui semble clair, c'est que les parents d'enfants souffrant de
troubles de l'édification...
les capacités ne peuvent pas être considérées comme un groupe
homogène
18 K. Hanna et S. Rodger

soins personnels, ce qui peut être utile pour

par les ergothérapeutes. Au contraire, les thérapeutes sont
développer des partenariats coopératifs avec les
invités à collaborer avec les parents en explorant les
parents et planifier des interventions fondées sur
dimensions de l'éducation des enfants en tant que
les occupations existantes des parents et des
profession et en obtenant le point de vue des parents, à la
enfants.
fois sur l'éducation des enfants et sur l'impact de
La question de savoir comment intégrer le point de vue des
l'intervention sur le processus d'éducation des enfants parents dans le processus d'élaboration de la politique de
(Llewellyn, 1994). Les quelques études menées par des l'éducation a été soulevée.
thérapeutes professionnels dans ce domaine ont suggéré La prise en compte de ces aspects dans la pratique clinique de
que les thérapeutes ne prennent pas toujours en compte l'ergothérapie est aujourd'hui une réalité.
l'effet de la thérapie sur la famille. Hinojosa (1990) a
interrogé des mères d'enfants atteints de paralysie
cérébrale sur leur routine quotidienne et l'impact de la
thérapie sur la vie familiale. Il a constaté que les mères
avaient tendance à ne pas suivre les programmes à
domicile prescrits par les thérapeutes, mais qu'elles
essayaient plutôt d'inclure la thérapie dans leurs activités
quotidiennes normales, en particulier lorsque les enfants
grandissaient (Hinojosa, 1990 ; Hinojosa & Anderson,
1991). Llewellyn (1994) a suggéré que le fait d'attendre
des parents qu'ils mettent en place des programmes de
thérapie à domicile constitue une demande importante
dans le cadre du rôle parental, que les parents doivent
équilibrer avec de nombreuses autres demandes
concurrentes dans leur vie quotidienne. Une étude
australienne récente de Thompson (1998), qui a examiné
les perceptions des mères à l'égard des services
d'intervention précoce, a révélé que des ajustements
considérables dans les routines personnelles et familiales
étaient effectués par les mères pour s'adapter aux
services, et que les mères estimaient que les thérapeutes
ne tenaient souvent pas compte d'autres demandes ou
rôles qui n'étaient pas liés à la prestation directe de la
thérapie.
Contributions du domaine de la science du travail
peut aider les ergothérapeutes à mieux comprendre la
nature complexe du rôle parental et des interactions entre
parents et enfants. La science de l'occupation consiste à
étudier la personne en tant qu'"être professionnel", à
explorer la nature de l'occupation (travail, jeu, loisir,
entretien de soi et sommeil) et les processus impliqués
dans l'orchestration des activités quotidiennes afin de
rester en bonne santé, de réaliser les nécessités de la vie
et d'obtenir de la satisfaction (Primeau, Clark & Pierce,
1990). Des études récentes dans ce domaine ont été
menées par Primeau (1998) sur la nature du jeu des
parents avec leurs enfants d'âge préscolaire, et par Segal
(1998) sur les routines quotidiennes et les occupations
des mères d'enfants souffrant de déficit de
l'attention/hyperactivité. Ces auteurs ont fourni des
indications sur la manière dont les parents organisent et
combinent le travail ménager, le jeu et les activités de
 Collaboration entre parents et 19
thérapeutes
La littérature s'est penchée sur cette question. Une stratégie
suggérée est l'utilisation d'une approche narrative, ou d'un récit
des parents, tout au long de l'intervention, en tant que processus
continu de collaboration parent-thérapeute (Burke & Schaaf,
1997 ; Hanft, Burke & Swenson-Miller, 1996). Ces auteurs ont
discuté des techniques qui peuvent être utilisées pour obtenir une
histoire individuelle de l'expérience de chaque parent avec leur
enfant handicapé. Il s'agit notamment d'encourager les parents à
développer des visions ou des "instantanés" de leur enfant au
présent et à l'avenir, et d'identifier les activités et les routines
familiales significatives par le biais d'entretiens avec les parents.
Il est suggéré que ces stratégies peuvent fournir aux thérapeutes
des points d'entrée dans l'histoire de la famille qui peuvent les
aider dans l'évaluation et la planification de l'intervention.

Développer des relations efficaces entre

parents et thérapeutes
Le développement de relations positives et de soutien avec les
parents a été largement préconisé comme un élément clé d'une
collaboration efficace dans la pratique centrée sur la famille
(Dinnebeil & Rule, 1994 ; Humphry & Case-Smith, 1996 ;
McWilliam, Tocci & Harbin, 1998 ; Thompson, 1998). En fait,
McWilliam et al. soutiennent que le concept de centrage sur la
famille tourne autour de la qualité de la relation entre les
professionnels et les membres de la famille.
Les processus par lesquels les ergothérapeutes et les autres
prestataires de services développent des relations personnelles avec
les parents d'enfants ayant des besoins spéciaux n'ont pas été étudiés
en profondeur (Lawlor & Mattingly, 1998), bien que certaines
attitudes et certains comportements professionnels spécifiques
nécessaires à des partenariats de soutien aient été identifiés. Les
thèmes communs à la littérature, tant du point de vue des parents
que des professionnels, sont les suivants : (i) les professionnels
doivent avoir une attitude positive envers les parents (Case-Smith &
Nas- tro, 1993 ; Dinnebeil & Rule, 1994 ; McKenzie, 1994 ;
McWilliam et al., 1998 ; Minke & Scott, 1995 ; Trivette, Dunst,
Hamby & LaPointe, 1996) ; (ii) ils doivent être sensibles et
réceptifs aux préoccupations des parents (Case-Smith & Nastro ;
McWilliam et al. ; Summers et al...) ; (iii) ils doivent fournir des
informations et des conseils aux parents (Case-Smith & Nastro ;
McWilliam et al...), 1990) ; (iii) fournir aux parents des informations
sur les ressources et les options (Dinnebeil & Rule, 1994 ; Fyffe,
Gavidia-Payne & McCubbery, 1995 ; McKenzie) ; et (iv) traiter les
parents comme des amis (McKenzie ; McWilliam et al. ; Summers
et al. ; Thompson, 1998).
McWilliam et al. (1998) ont fait remarquer que la dernière des
Ces résultats sont probablement les plus controversés pour les
thérapeutes, car ils vont à l'encontre de concepts de longue date
en matière d'éthique professionnelle.
20 K. Hanna et S. Rodger

collaboration des parents au processus de

l'objectivité et les limites entre professionnel et client.
définition des objectifs, ce qui a donné lieu à
Cela peut également donner l'impression que les
l'élaboration du plan d'éducation individualisé
ergothérapeutes et les autres prestataires de services
(IEP) et, plus tard, du plan de service familial
devraient être illimités dans ce qu'ils donnent aux parents
individualisé (IFSP). Ces termes désignent à la
(Lawlor & Mattingly, 1998 ; McWilliam et al.).
fois un processus de collaboration entre les
McWilliam et al. mettent en garde contre le fait que cette
parents et les professionnels, et un document qui
caractéristique du partenariat parent-professionnel ne doit
constitue une trace écrite des décisions prises.
pas être considérée comme un dévouement illimité de la
part du professionnel. Il faut plutôt y voir un "paradigme
d'interaction", impliquant le développement de relations
réciproques, l'instauration de la confiance, la discussion
des préoccupations des parents, l'écoute et
l'encouragement des parents et la transmission d'une
attitude bienveillante.
Les variables négatives identifiées dans les
partenariats parents-thérapeutes ont généralement reflété
des actions considérées comme improductives par les
parents ou les prestataires de services (Dinnebeil & Rule,
1994) plutôt que des attitudes négatives à l'égard des
partenariats. Il s'agit notamment de : (i) des parents ayant
l'impression que leurs préoccupations ont été ignorées
par les professionnels (Fyffe et al., 1995) ; (ii) des
parents ou des professionnels ne donnant pas suite aux
activités convenues (Dinnebeil & Rule ; Lawlor &
Mattingly, 1998) ; (iii) des professionnels fixant des
rendez-vous sans avoir vérifié au préalable auprès de la
famille ; et (iv) des parents ou des professionnels ne
donnant pas suite aux activités convenues (Dinnebeil &
Rule ; Lawlor & Mattingly, 1998).
(iv) les professionnels estiment que les parents ont des
difficultés à exprimer honnêtement leurs besoins ou à
évaluer les suggestions des thérapeutes (Dinnebeil &
Rule). Dinnebeil et Rule ont également constaté que
certains prestataires de services percevaient les parents
appartenant à une classe sociale différente de la leur, ou
les parents ayant des problèmes multiples, comme étant
plus difficiles à approcher et à travailler avec eux. Ils
craignent que de telles attitudes de la part des
professionnels n'affectent négativement le
développement de partenariats efficaces entre parents et
thérapeutes.

Établir des priorités et des objectifs

communs pour l'intervention
L'un des aspects de la collaboration entre parents et
thérapeutes qui a fait l'objet d'une grande attention dans
la littérature est l'utilisation de la prise de décision
partagée et de la définition des objectifs lors de la
planification de l'intervention. Aux États-Unis, la
législation a rendu obligatoire la participation et la
 Collaboration entre parents et 21
thérapeutes
Le PEI, qui est élaboré dans le cadre de l'enseignement ordinaire
et de l'enseignement spécialisé, est axé sur les objectifs de
l'enfant et de l'enseignement plutôt que sur les objectifs de la
famille et est souvent dicté par des professionnels. Le PEI, qui
est élaboré dans le cadre de l'enseignement ordinaire et spécial,
se concentre sur les objectifs de l'enfant et de l'éducation plutôt
que sur les objectifs de la famille et est souvent dicté par des
professionnels. En tant que tel, il n'est pas vraiment centré sur la
famille. L'IFSP, en revanche, est mis en œuvre dans des
contextes d'intervention précoce, se concentre sur les objectifs,
les besoins et les priorités de la famille et est axé sur la famille
(Campbell, Strickland & LaForme, 1992 ; Gallagher &
Desimone, 1995). Les deux processus préconisent une approche
d'équipe dans la collaboration et requièrent, à des degrés divers,
la participation des parents (Campbell et al., 1992 ; Rodger,
1995). Bien qu'il n'y ait pas d'exigences légales pour la mise en
œuvre du PEI et du PSIF en Australie, ces deux processus sont
approuvés dans les politiques d'éducation spéciale et
d'intervention précoce de divers États australiens (par exemple,
Australian Early Intervention Association, 1996 ; Education
Queensland, 1998).
La mesure dans laquelle le PEI et le PSI ont été
Le succès du PEI dans la promotion de la prise de décision et de
l'établissement d'objectifs par les parents est controversé, malgré
son utilisation étendue comme forum de collaboration entre les
parents et les professionnels, et sa reconnaissance de la nécessité
de la participation des parents à la prise de décision. En
particulier, le PEI a fait l'objet de critiques, tant aux Etats-Unis
qu'en Australie, parce qu'il n'inclut pas activement les parents
dans le processus de collaboration (Rodger, 1995 ; Stephenson,
1996 ; Turnbull & Turnbull, 1990). Bien que les études sur la
participation des parents à l'élaboration du PSIF semblent plus
favorables, de nombreux auteurs signalent encore que la prise de
décision partagée avec les parents est loin d'être idéale (Bailey et
al., 1992b ; McBride, Brotherson, Joanning, Whiddon &
Demmitt, 1993 ; Minke & Scott, 1993, 1995 ; Katz & Scarpati,
1995).
Les ergothérapeutes, en particulier ceux qui travaillent
En dehors du cadre de l'éducation ou de l'intervention précoce,
d'autres stratégies ont été étudiées pour promouvoir la
collaboration entre parents et thérapeutes et la prise de décision
partagée lors de la planification de l'intervention pour les
enfants. Ces stratégies se sont concentrées sur la promotion
d'une performance professionnelle réussie, conformément à
l'accent mis actuellement par la profession sur l'habilitation de
l'occupation (Townsend, 1998). L'échelonnement des objectifs
est un processus qui a été discuté dans la littérature
ergothérapeutique (Mitchell & Cusick, 1998 ; Ottenbacher &
Cusick, 1990) comme moyen d'établir des objectifs mutuels avec
les clients et les familles. L'échelle d'atteinte des objectifs, qui a
vu le jour dans les milieux de la santé mentale, fournit un critère
de mesure qui implique le développement d'objectifs
mesurables, réalisables et pertinents pour le client (Ottenbacher
& Cusick, 1990).
22 K. Hanna et S. Rodger

services fournis et les objectifs à atteindre. La

Mitchell et Cusick ont utilisé ce processus dans le cadre
question de savoir si cette perception, qui reflète
d'un programme de réadaptation pédiatrique pour un
la vision du thérapeute en tant qu'expert dont il a
client ayant subi une lésion cérébrale traumatique, afin
été question précédemment, prévaut toujours ou
d'identifier et d'atteindre des objectifs pertinents pour
existe en Australie n'a pas encore été tranchée.
l'enfant et ses parents.
La mesure canadienne du rendement occupationnel
(COPM) (Law et al., 1990) est également utilisée dans
certains contextes d'ergothérapie pédiatrique en Australie
pour identifier les perceptions des clients et des parents
concernant les problèmes de rendement occupationnel et
pour fournir un cadre pour l'établissement d'objectifs en
collaboration (Mickan & Parkin, 1998). Le COPM a été
mis au point par des ergothérapeutes en tant q u e mesure
des résultats qui englobe également une mesure des
critères. Il implique un entretien avec le client (en
pédiatrie, le client peut être l'enfant ou le parent) afin
d'identifier les problèmes de performance professionnelle
dans les domaines des soins personnels, de la
productivité et des loisirs, qui sont ensuite utilisés pour
établir des objectifs d'intervention (Law et al.).
L'avantage de l'échelle de réalisation des objectifs et du
COPM est que, tout en fournissant des cadres de
collaboration pour établir les besoins et fixer des
objectifs pertinents pour le parent et l'enfant, ils
permettent de mesurer les changements dans les
performances et les résultats de l'intervention (Mickan &
Parkin, 1998 ; Mitchell & Cusick, 1998 ; Ottenbacher &
Cusick, 1990). Plusieurs facteurs ont été identifiés dans la
littérature comme constituant des obstacles à la prise de
décision partagée et à la fixation d'objectifs dans le cadre
du processus de collaboration parent-thérapeute. Des
différences de valeurs et de priorités entre les thérapeutes
et les parents apparaissent fréquemment et doivent être
reconnues et négociées (Bailey, 1987). Bailey a suggéré
des stratégies pour aider les professionnels dans ce processus,
y compris la reconnaissance des priorités concurrentes des
parents, et la création de plusieurs options pour la
fourniture de services en se concentrant sur des objectifs
fonctionnels pour la famille. Le facteur le plus important
qui peut entraver le processus de collaboration est peut-
être la mesure dans laquelle les ergothérapeutes croient
vraiment que les parents devraient avoir le pouvoir de
décision final sur les objectifs à atteindre (Winton, 1996).
Giangreco (1990) a étudié la perception qu'ont les parents
et les professionnels du pouvoir de décision concernant la
fourniture de services connexes (physiothérapie,
ergothérapie et a u t r e s services similaires) dans le cadre
de l'éducation spéciale. L'une des principales conclusions
de son étude est que les prestataires de services connexes,
y compris les ergothérapeutes, ont déclaré qu'ils
devraient conserver le pouvoir final concernant les
 Collaboration entre parents et 23
thérapeutes
a été établie. Cependant, il a été suggéré que le point de vue du
"thérapeute en tant qu'expert" persiste dans de nombreux systèmes
et services pour enfants handicapés, même ceux qui prétendent
avoir une approche centrée sur la famille, empêchant ainsi une
véritable coopération dans la définition des objectifs entre les
thérapeutes et les parents (Lawlor & Mattingly, 1998). Quel que
soit le processus ou le cadre utilisé pour établir les priorités et
fixer les objectifs en collaboration avec les parents, les
prestataires de services doivent se demander si leur philosophie
et leur méthode de prestation de services soutiennent réellement
le processus de collaboration.

Développer des services qui soutiennent la

collaboration entre parents et thérapeutes
La recherche a révélé que, bien que les concepts de coopération et
de collaboration avec les parents dans le cadre de la prestation de
services aux enfants ayant des besoins spéciaux soient largement
soutenus, tant les parents que les professionnels perçoivent souvent
des écarts importants entre les pratiques idéales et réelles des
services en matière de travail avec les familles (Bailey et al., 1992b
; Thompson, 1998). Ce problème peut être particulièrement
préoccupant en Australie, où les politiques et les pratiques de
prestation de services se sont développées de manière inégale entre
les différents États et services (Gavidia-Payne, 1995).
Deux groupes de facteurs ont été identifiés comme
contribuant aux divergences perçues entre la théorie et la
pratique dans le travail avec les parents. Le premier groupe
comprend les facteurs liés à l'élaboration des politiques et aux
structures et cultures présentes au sein des organisations. Nous
pensons que ces facteurs n'encouragent souvent pas la
participation active des parents, même lorsque les individus au
sein de ces organisations expriment un engagement envers le
concept de collaboration. Traduire l'idéal de partenariats
collaboratifs égaux en lignes directrices spécifiques pour les
services représente un défi important pour les services qui
manquent de soutien administratif et dont le temps et les
ressources sont limités. En outre, il n'existe pas de mandat pour
changer les modèles traditionnels de prestation de services dans la
plupart des contextes australiens (Bailey et al., 1992a ; Gavidia-
Payne, 1995). Lawlor et Mattingly (1998) ont également
souligné que les principes de la philosophie des services centrés
sur la famille, tels que la collaboration parent-thérapeute, ne sont
pas facilement "ajoutés" aux modèles de soins traditionnels, en
particulier au modèle médical. Ils ont décrit la "culture clinique"
dans laquelle les ergothérapeutes exercent encore largement, où
les rôles professionnels, les techniques d'évaluation et de
traitement et les mesures des résultats sont largement basés sur
des philosophies médicales (même lorsque les services ne sont
pas fournis en milieu hospitalier). Clé
24 K. Hanna et S. Rodger

al.). Certaines stratégies ont été identifiées dans la

Les caractéristiques de cette "culture clinique" sont les
littérature pour former à la fois les thérapeutes et
suivantes : (i) la persistance du point de vue du
les étudiants à travailler avec les patients.
"thérapeute en tant qu'expert" ; (ii) l'idée que passer du
temps à établir des relations avec les parents et à
recueillir leurs points de vue et leurs priorités ne
constitue pas un "vrai travail" ; et (iii) la tendance à
fournir des services de manière fragmentée et spécialisée,
où chaque professionnel présente aux parents une
définition différente des problèmes de l'enfant (Lawlor &
Mattingly, 1998).
Le passage des modèles traditionnels de prestation de
services à ceux qui encouragent une plus grande
collaboration entre les parents et les thérapeutes nécessite
une réorientation de la pratique actuelle, du niveau de
l'élaboration de la politique à sa mise en œuvre dans les
milieux cliniques par des individus et des équipes (Bailey
et al., 1992a ; Lawlor & Mattingly, 1998 ; Viscardis,
1998). Bailey, McWilliam et Winton ont décrit un
processus d'évaluation permettant aux équipes
professionnelles d'examiner la manière dont elles
fournissent actuellement leurs services et d'identifier les
domaines dans lesquels des changements sont
nécessaires. Bien qu'elles aient été élaborées aux États-
Unis, certaines des suggestions peuvent s'appliquer aux
contextes australiens. Dans le domaine de l'ergothérapie,
de nouveaux modèles de prestation de services sont
également à l'étude et peuvent contribuer à ce processus
de réorientation. Un modèle fréquemment discuté dans la
littérature ergothérapeutique au cours de la dernière
décennie est le modèle de performance professionnelle
(Baum & Law, 1997 ; Stewart & Harvey, 1990 ;
Townsend, 1998). Au Canada, ce modèle a été utilisé en
conjonction avec une approche de la pratique centrée sur
le client (Townsend, 1998) et a fourni un cadre utile aux
thérapeutes qui cherchent à collaborer avec les parents
pour permettre aux enfants d'accomplir des occupations
quotidiennes significatives (Stewart & Harvey, 1990).
Le deuxième groupe de facteurs qui contribue à la
dis-
Les divergences entre la pratique idéale et la pratique
réelle comprennent celles liées aux individus, y compris
les ergothérapeutes. La réorientation des services pour
soutenir la collaboration parent-professionnel ne peut être
efficace que si les individus au sein de ces services
s'engagent à la mettre en œuvre. Plusieurs études ont
rapporté que les ergothérapeutes et autres professionnels
de la santé ne se sentent pas toujours confiants ou
compétents pour travailler en collaboration avec les
parents et pour faire face aux sentiments des parents
(Bailey, Palsha & Simeonsson, 1991 ; Hinojosa, Anderson &
Ranum, 1988). Ils ont plutôt tendance à se concentrer sur
les techniques et les objectifs thérapeutiques (Hinojosa et
 Collaboration entre parents et 25
thérapeutesavec les parents et les familles (Hanft et al.,
plus efficacement
1996), l'implication "pratique" des parents dans le processus de
formation étant fortement recommandée (Winton & Divenere,
1995). Les ergothérapeutes et autres professionnels sont
également encouragés à tenir compte de l'effet que leurs propres
valeurs peuvent avoir lorsqu'ils collaborent avec des parents
issus de milieux culturels ou socio-économiques différents des
leurs (Hanson & Carta, 1995 ; Humphry, 1995).
Enfin, lors de l'élaboration de services qui favorisent les
partenariats collaboratifs entre parents et thérapeutes, il est
important de tenir compte de l'environnement dans lequel le
partenariat se développe. Habituellement, on attend des parents
qu'ils fassent part de leurs opinions et de leurs idées dans
l'environnement du professionnel, où ils peuvent ne pas se sentir
à l'aise ou en confiance pour partager honnêtement leurs
opinions (Turnbull & Turnbull, 1990 ; Winton, 1996).
L'utilisation d'environnements alternatifs, tels que le domicile
des parents, offre de précieuses possibilités d'évaluation et
d'intervention auprès de l'enfant dans son environnement
quotidien, et permet également de collaborer avec les parents
dans un environnement où ils sont susceptibles de se sentir plus
à l'aise (Miller & Hanft, 1998). Cela peut également permettre
de collaborer à l'élaboration de programmes qui s'intègrent
efficacement dans les routines des parents (Bazyk, 1989 ;
Rainforth & Salisbury, 1988).

ORIENTATIONS FUTURES
Dans la pratique de l'ergothérapie pédiatrique, on reconnaît de plus en
plus que les parents ont des informations précieuses à apporter à
l'intervention thérapeutique de leur enfant. Cependant, de
nombreuses questions sur l'implication des parents dans
l'intervention ergothérapeutique restent sans réponse. En
Australie, la recherche sur les perspectives des parents, à la fois
sur leurs relations avec les thérapeutes et sur leur implication
dans le processus d'intervention, a été limitée. Les questions
abordées dans cet article ont été présentées principalement du
point de vue des professionnels aux États-Unis, où la législation
a rendu obligatoire l'implication des parents dans la prestation de
services, en particulier dans le domaine de l'intervention
précoce. Ces résultats peuvent différer quelque peu des contextes
australiens, où le degré d'implication des parents dans la thérapie
de leur enfant peut varier considérablement d'un service à l'autre.
Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour décrire la
nature des relations entre les parents (y compris les mères, les
pères et les autres soignants) et les ergothérapeutes dans les
contextes australiens, ainsi que les processus par lesquels des
partenariats de collaboration réussis se développent.
26 K. Hanna et S. Rodger

l'intervention (Wallen & Doyle, 1996), et que la

Il convient également de noter que la plupart des
croyance selon laquelle l'implication des parents
recherches dans le domaine de la collaboration parent-
améliore les résultats pour les enfants est
thérapeute se sont concentrées sur l'importance
largement répandue. Bailey et al. (1998) ont
d'impliquer les parents et d'identifier les priorités de la
présenté un cadre de mesure des résultats pour
famille lors de la définition des objectifs du processus
l'enfant et la famille qui peut contribuer à ce
d'intervention (Winton, 1996). La participation des
processus.
parents et de la famille à d'autres aspects de la thérapie a
fait l'objet de moins d'écrits. Souvent, une fois les
objectifs définis, les professionnels se chargent
d'identifier les stratégies pour les atteindre (Winton,
1996). Trivette et al. (1996) ont déclaré que "le choix et
le contrôle sont susceptibles d'être maximisés lorsque les
parents sont impliqués de manière significative dans de
multiples aspects de ... l'intervention" (p. 70). La
collaboration parent-thérapeute doit donc être investie à
plusieurs moments du processus d'intervention. Certains
auteurs ont abordé la participation des parents à des
étapes précises du processus d'intervention, notamment
l'évaluation (Miller et Hanft, 1998), la rédaction de rapports
(Alvares, 1997) et l'élaboration de programmes à domicile
(Bazyk, 1989 ; Rainforth et Salisbury, 1988). Cependant,
peu de choses ont été écrites sur l'implication des parents
dans le développement de stratégies pour atteindre les
objectifs thérapeutiques et sur leur rôle dans le suivi des
progrès (Winton). L'importance de la collaboration entre
parents et thérapeutes pendant les périodes du cycle de
vie qui ont été mises en évidence comme stressantes pour
les parents, telles que la transition entre l'intervention
précoce et le milieu scolaire (Bentley-Williams &
Butterfield, 1996), ou les transitions entre différents
services, a également reçu relativement peu d'attention. Il
est nécessaire que les parents et les thérapeutes
s'expriment sur ces questions.
Enfin, la mesure dans laquelle l'implication des
parents dans leur
La question de savoir si la thérapie de l'enfant aboutit
effectivement à de meilleurs résultats pour l'enfant et les
parents doit être étudiée plus avant. Jusqu'à présent, les
études ont eu tendance à se concentrer sur le
développement de mesures permettant aux parents et aux
professionnels d'évaluer le degré auquel les services
fournissent des soins qui reflètent les principes centrés sur
la famille, y compris la collaboration parent-thérapeute, et
le niveau de satisfaction des parents à l'égard des services
(par exemple, King, Law, King & Rosenbaum, 1998 ;
King, Rosenbaum & King, 1996). La question de savoir
dans quelle mesure l'implication des parents permet
d'améliorer les résultats de la thérapie par rapport aux
méthodes traditionnelles de prestation de services est une
question clé qui doit être étudiée. Cette question est d'autant
plus cruciale que les milieux cliniques mettent actuellement
l'accent sur la démonstration de l'efficacité de
 Collaboration entre parents et 27
thérapeutes
CONCLUSION
Il est essentiel que les ergothérapeutes acquièrent des
compétences dans l'établissement de partenariats avec les
parents, d'autant plus que les services pédiatriques australiens
évoluent vers une approche plus centrée sur la famille. Dans la
pratique, le développement de ces partenariats n'est pas toujours
simple. Ce document a fourni des idées que les thérapeutes
peuvent utiliser lorsqu'ils cherchent à accroître la collaboration
et l'implication des parents dans le processus thérapeutique. De
plus en plus, les thérapeutes en ergothérapie pédiatrique doivent
démontrer que leur intervention a aidé les enfants et les familles
à atteindre des objectifs significatifs et fonctionnels. Pour ce
faire, la collaboration avec les parents est essentielle (Wallen &
Doyle, 1996). Les thérapeutes doivent donc "descendre du
piédestal" du professionnalisme (Lyons, 1994 ; p. 28) pour
apprendre et partager les perspectives et l'expertise que les
parents apportent au processus de collaboration.

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