Bilan

Qualité de vie des soignants

Aujourd'hui la famille a repris des fonctions qui étaient exercées par le passé par les institutions
psychiatriques. Ce changement met en évidence non seulement la pertinence des émotions et des
affections au sein d'une famille, mais aussi la grande charge vécue par ces proches lorsqu'ils
s'occupent également d'un patient psychotique. Ainsi, les « soins informels » jouent un rôle
important dans le développement et l'évaluation des programmes et des politiques de santé [1].
L'aidant principal a été défini comme la personne appartenant au système de soutien informel du
patient qui prend les soins et est responsable du patient, et qui consacre la majeure partie de son
temps à cette tâche sans recevoir de rétribution économique [2]. Il existe de nombreuses recherches
sur le fardeau des proches des patients psychotiques ; cependant, l'inquiétude pour ce groupe a
augmenté au cours des dernières décennies [3-5]. Dillehay et Sandys [6] ont défini le fardeau familial
comme « un état psychologique produit par la combinaison du travail physique, de la pression
émotionnelle, des restrictions sociales et des exigences économiques découlant de la prise en charge
d'un patient également ». Le fardeau des proches des patients atteints de schizophrénie s'est avéré
associé à une réduction importante de leur qualité de vie, causant des dommages à l'état de santé du
soignant [7-9]. En 1993, le groupe WHOQOL (The World Health Organization Quality of Life) [10] a
défini la qualité de vie comme la perception qu'ont les individus de leur position dans la vie dans le
contexte de la culture et des systèmes de valeurs dans lesquels ils vivent et en relation avec leurs
objectifs, leurs attentes. , normes et préoccupations. C'est un concept large impliquant de nombreux
aspects et de nombreuses interprétations en sont issues. Le concept de qualité de vie comprend
différentes dimensions : la santé physique et émotionnelle de l'individu, le bien-être psychologique
et social, la réalisation des attentes et des objectifs personnels, l'assurance économique et enfin la
capacité fonctionnelle à développer normalement les routines quotidiennes [11,12].

Martens et Addington [13] ont observé que les membres de la famille sont considérablement
stressés parce que l'un d'entre eux est atteint de schizophrénie. Ivarsson, Sidenvall et Carlsson [14]
ont convenu que le fardeau d'un soignant familial est complexe et comprend de nombreux
domaines, tels que la vie quotidienne, les soucis et la pression sociale. De plus, des preuves
empiriques confirment que la prise en charge d'un patient atteint de schizophrénie génère un
fardeau économique pour la famille. Gutiérrez-Maldonado et ses collègues [15] ont réalisé une étude
avec un échantillon chilien confirmant que, sans tenir compte du niveau de développement d'un pays
; les soignants subissent des niveaux élevés de charge. Dans le domaine de la santé, la qualité de vie
(une construction étroitement liée au fardeau) est l'un des éléments les plus importants associés à
la prestation d'un service intégral à une personne malade et à sa famille, mettant l'accent sur la
perspective subjective détenue par le patient et la famille. Dans ce contexte, l'un des principaux
objectifs est le développement d'activités de soutien plutôt que la réduction des symptômes et la
seule prévention des rechutes. Jusqu'à récemment, en raison de l'inclusion de nouveaux
médicaments, la recherche sur la qualité de vie se concentrait sur les patients schizophrènes plutôt
que sur leurs soignants. Actuellement, les soignants informels et formels sont considérés comme un
élément précieux d'un traitement intégral pour les patients, ainsi leur qualité de vie et leur charge
sont en cours d'évaluation [16-18].

Cette revue tente de répondre aux questions suivantes :

 a) Quelles variables sont liées aux dommages de la qualité de vie chez les soignants de
patients atteints de schizophrénie
b) La qualité de vie des parents diffère-t-elle considérablement entre les pays développés et
les pays en développement ?
c) Quels objectifs devraient viser les recherches futures.

Méthodes

Stratégie de recherche

Une recherche systématique a été effectuée à l'aide des bases de données électroniques suivantes :
MEDLINE via PubMed, Web of Science et PsycINFO. Les mots-clés suivants ont été utilisés : qualité de
vie, fardeau, schizophrénie, familles, soignants et une combinaison de ceux-ci. La recherche
comprenait des études primaires et secondaires et se limitait aux références publiées de 1998 à
2008. Les études potentielles étaient incluses si elles considéraient un soignant familial principal et se
concentraient sur la qualité de vie du soignant liée à la schizophrénie. Étant donné que cette revue
visait à identifier les variables liées à la qualité de vie chez les soignants de patients atteints de
schizophrénie, des études descriptives, transversales et qualitatives ont été incluses. Les résultats
récupérés par la base de données étaient : MEDLINE via Pubmed (73), Web of Science (93) et
PsycINFO (49). Conformément aux critères d'inclusion, les titres et les résumés des citations obtenus
à partir de la recherche ont été examinés indépendamment par deux auteurs et les articles non
pertinents ont été rejetés. Le texte intégral des études jugées pertinentes par l'un ou l'autre des
examinateurs a été obtenu et évalué de façon indépendante. Là où des divergences d'opinions ont
surgi, elles ont été résolues par la discussion. Sur les 258 références, 37 ont été incluses dans la
revue.

Résultats

Aspects méthodologiques.

La plupart des études examinées avaient une conception « transversale » montrant un faible niveau
de preuve disponible. Les moins étaient de type « cohorte prospective », une seule d'entre elles était
une étude « cas témoins », et une seule étude utilisait une méthodologie qualitative. Pour évaluer la
qualité de vie des soignants, différentes méthodes et instruments ont été utilisés ; par conséquent, la
comparaison entre les études était difficile. Le nombre d'aidants interrogés variait de 30 à 288. Il est
probable que certains études n'étaient pas suffisamment sensibles pour détecter une association
significative avec le fardeau des soignants et/ou la qualité de vie des soignants. Les corrélations entre
différentes variables et la qualité de vie de l'aidant incluses dans la discussion provenaient
principalement d'études descriptives. Afin de résumer les résultats en tenant compte de
l'hétérogénéité et de la mauvaise qualité des études, les auteurs ont convenu qu'une association
entre n'importe quel facteur et la qualité de vie de l'aidant était considérée dans la discussion
lorsqu'elle était statistiquement significative dans l'article original (p < 0,05 ) et était présent dans
plus de 10 % des articles examinés. Cela nous a permis de discuter des associations significatives d'un
point de vue statistique et plus fréquemment étudiées.

Facteurs associés à la qualité de vie des soignants

Le fichier complémentaire 1 présente les variables associées trouvées dans les études sur la qualité
de vie des proches de patients atteints de schizophrénie. Malgré les différences entre les pays, des
études menées dans différentes parties du monde montrent des résultats similaires. Nous décrivons
ci-dessous les facteurs associés à la qualité de vie des soignants. Plusieurs études ont indiqué que
l'apparition de symptômes psychotiques ou l'évolution de la maladie produisent un niveau de charge
important [19-37]. La santé des soignants s'est fortement détériorée. Des problèmes de stress,
d'anxiété et de dépression ont été observés dans plusieurs études [20-34]. Fait intéressant, Dyck et
al. [35] ont constaté que les soignants attrapent des maladies infectieuses. Cela pourrait être dû à
une détérioration du De plus, dans certains cas, le stress semblait être associé à un triple quart de
travail : travail, tâches ménagères et prise en charge d'un patient [36-39]. système immunitaire du
soignant. La vie professionnelle a également été significativement affectée. Les aidants doivent
quitter leur emploi, modifier leurs horaires de travail ou changer d'emploi. La dernière dimension
évaluée était la charge économique. Les problèmes économiques inquiètent les soignants en
raison des dépenses dans différents domaines, par ex. pharmacothérapie et traitement. À cet
égard, il existe une différence entre les pays développés et les pays en développement. Dans des
pays comme le Chili, le Nigéria et l'Inde, les soignants ont exprimé plus d'inquiétude dans cette
dimension, probablement causée par la rareté des ressources communautaires et de santé
[5,9,21,22,24,40]. La dynamique familiale a été affectée en raison de la présence de désaccords, de
conflits et même de violence entre ses membres. De plus, certains parents proches pourraient
s'absenter en évitant d'avoir à s'occuper du patient [5,16,21,37,3942].

Les dommages causés à la vie sociale des soignants et le manque de soutien social ont conduit les
soignants à se plaindre des soins dispensés par les établissements de santé et leurs professionnels [5,
10, 19, 21, 22, 32, 34, 37, 38, 40, 43, 44]. . Jungbauer et al. [22] ont constaté que parfois les
professionnels disqualifient les aidants proches. Certaines recherches ont analysé des variables
culturelles dans des populations qui n'ont pas été fréquemment incluses dans la recherche. Les
soignants appartenant à une minorité ethnique ont la pire qualité de vie et ceux des pays où les
familles sont plus traditionnelles utilisent la religion comme moyen de faire face [29,32,34,43,45].
Enfin, la plupart des études montrent que la mère est celle qui s'occupe principalement du patient et
a une qualité de vie inférieure à celle des autres types d'aidants proches, probablement à cause de
ses tâches de soins [5,15,19,22,30,35,38 ].

Conclusion

La variété des méthodes utilisées dans les études examinées rend la comparaison entre elles difficile.
Il serait important de s'entendre sur l'instrument le plus approprié à utiliser dans le cas des soignants
de patients schizophrènes pour mesurer leur qualité de vie. De plus, des recherches futures sont
nécessaires pour aller au-delà de la conception transversale. Il convient d'envisager au moins une
conception cas-témoin ayant des groupes comparatifs clairement définis et en aveugle (pour
l'évaluateur de la qualité de vie), ou des études utilisant des instruments d'auto-évaluation pour
mesurer ce construit et d'autres variables dans lesquelles les variables de perturbation sont sous
contrôle. Cela permettrait d'obtenir de meilleures preuves sur les facteurs associés à la qualité de vie
des soignants de patients atteints de schizophrénie. Malgré le fait que des preuves de bonne qualité
sont nécessaires, une tendance récente à étudier ce sujet sur divers groupes familiaux peut être
observée. En ce qui concerne les objectifs de cette revue, certaines similitudes ont été trouvées dans
les résultats obtenus à partir des études passées en revue :

a) Quelles variables sont liées aux dommages de la qualité de vie chez les soignants de patients
atteints de schizophrénie ? La principale variable était la charge émotionnelle des soignants
en raison de leur rôle, le manque de soutien social et professionnel, l'évolution de la
maladie et les perturbations dans la vie familiale. Tous ces facteurs étaient associés à une
atteinte considérable de la qualité de vie. B
 b) la qualité de vie des proches diffère-t-elle sensiblement entre les pays développés et les pays
en développement ? Le sentiment d'épuisement semble être généralisé aux proches de
différents pays ainsi que les coûts associés avec des troubles mentaux, cependant, les
différences majeures concernant la qualité de vie semblent être liées à un meilleur
accès et à une plus grande disponibilité des ressources de santé et économiques
pour ces soignants. Dans les pays en développement, le fardeau économique peut
jouer un rôle important dans la qualité de vie des parents. Le manque de psychiatre,
d'hôpitaux de jour, d'accès aux traitements médicamenteux, entre autres, pourrait
générer une inquiétude considérable chez ces proches.
c) Quels objectifs doivent viser les recherches futures ? Il y a un besoin de traitement et
de suivi autant que d'améliorations dans les programmes d'intervention familiale
offerts par les services de santé. Ces facteurs devraient être pris en compte dans les
recherches futures dans ce domaine. La conception du programme doit tenir compte
des caractéristiques socioculturelles de la population fréquentant un service de
santé. L'efficacité de telles interventions doit être prouvée car elles pourraient être
bénéfiques non seulement pour les patients, mais aussi pour les soignants. Cette
revue a des limites. Le plan d'étude de la plupart des rapports était transversal,
reflétant le niveau de preuve le plus bas. Ceci a les implications suivantes pour les
résultats :

a) Les associations trouvées dans les études peuvent avoir été influencées par différentes
sources de biais, ce qui rend leur validité interne et externe discutable. Par exemple, les
stratégies de recrutement et l'échantillonnage variaient beaucoup d'une étude à l'autre. La
plupart des études ont utilisé des échantillons raisonnés où les entretiens n'ont été appliqués
qu'à ceux qui étaient disposés à participer à une recherche. Par conséquent, les soignants
étudiés peuvent ne pas constituer un échantillon représentatif des soignants de patients
atteints de schizophrénie. b) Les critères adoptés pour inclure les associations dans la
discussion auraient pu exclure celles qui étaient peut-être cliniquement significatives mais
n'ont pas atteint la signification statistique. c) La nature descriptive de la plupart des études
incluses a rendu impossible l'utilisation de méthodes de regroupement quantitatives (par
exemple, une méta-analyse). Comme mentionné précédemment, des études de bonne
qualité sont nécessaires afin d'évaluer l'impact des interventions visant à améliorer la qualité
de vie des soignants des patients atteints de schizophrénie. En résumé, il semble que les
« soins informels » jouent un rôle important dans la prise en charge des patients atteints de
schizophrénie et cette question doit être analysée en profondeur en raison du risque
psychopathologique élevé que connaissent les soins informels.