L’amélioration de l’expérience des

proches des patients comme nouveau
levier de la transformation des
organisations de santé
 
Marie-Laure Mourre
Maître de conférences UPEC
marie-laure.mourre@u-pec.fr 1
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Les proches des patients

 L’entourage constitué par la communauté des proches est une

composante essentielle du soin centrée autour de la personne
(Antoine et al., 2010).

 18% des proches disent avoir reçu suffisamment d’informations,

de conseils, de consignes de la part des professionnels pour leur
permettre de mieux accompagner le patient
 20% d’entre eux ont le sentiment d’être tout à fait considérés
dans leur rôle d’accompagnant.
Source : Baromètre de l’expérience patient, BVA Ifep

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« Agir pour les aidants » (2020-2022)

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Méthodologie

 Groupe multidisciplinaire de 9 membres bénévoles de l’Institut Français de l’Expérience Patient

 Revue de littérature « blanche »
 Revue de littérature « grise » (Mahood, Van Eerdn et Irvin, 2014)
 Expertise collective (Koivunen, 2007)

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Le concept d’expérience en gestion

 Une construction multidimensionnelle qui comprend des réponses cognitives,

émotionnelles, sociales, sensorielles et comportementales dans tout contact direct
ou indirect avec l’organisation (Hirschman et Holbrook, 1982, Holbrook et
Hirschman, 1982).
 L’expérience-utilisateur est une conséquence de l'état interne de l'utilisateurr, des
caractéristiques du système conçu et le contexte dans lequel l'interaction se
produit (Hassenzahl et Tractinsky, 2006).
 L’expérience-client se concentre sur le parcours d’achat
 L’expérience-consommateur englobe les étapes amont (formation du besoin, prise
d’information consciente ou inconsciente) et aval à l’acte d’achat
 L’expérience-patient « est la somme de toutes les interactions façonnées par la
culture d'une organisation qui influencent les perceptions des patients dans le
continuum des soins. » (Wolf et al., 2014).
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L’expérience-patient

 Lorsque celle-ci est bonne, elle est associée à une meilleure adhésion
du patient au traitement médical recommandé et elle améliore les
résultats cliniques, ainsi que la sécurité en diminuant les
complications et/ou les effets secondaires (HAS).

 Sa mesure est systématisée avec le déploiement d’outils comme les

questionnaires e-satis et différentes démarches d’amélioration de la
qualité via les PREM.

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L’expériences des proches des
patients : revue de littérature
 Pub Med et Business Source Complete
 Mots-clés français «expérience ; proches ; famille ; aidants »
 Mots-clés anglais « experience ; satisfaction ; families »
 Après apurement : 26 documents relatifs à la santé (15 en français, 11 en
anglais) publiés entre 2006 et 2020
 Grille de lecture commune détaillant :
auteurs, année, revue, titre, langue, type de papier (conceptuel, expérimental,
commentaire, éditorial, étude de cas, retour d'expérience, méthodologique, revue de
littérature, mixte), pays concerné, secteur d'activité, thématique, type de proches,
moment(s) considéré(s), méthodologie employée, enseignements

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 Revue de littérature : les enseignements
1. Aucune recherche n’est consacrée exclusivement à l’expérience des
proches de patients.
2. Les proches ne sont jamais abordés dans la diversité de leurs profils.
3. Seul l’aidant au long cours avec un fardeau émotionnel important est
étudié.

4. Des aspects relatifs à l’expérience-patient transposables aux proches :

relations avec le praticien, accessibilité et environnement physique.

5. Les préconisations portent sur l’importance de la relation entre le

personnel et les proches nécessitant une formation spécifique des
professionnels, aussi bien sur le fond que la forme.

6. Peu de propositions conceptuelles et méthodologiques

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Objectifs de l’expertise collective

1. Définition conceptuelle de l’expérience des proches

2. Taxonomie des proches

3. Identification des parcours des proches

4. Approche méthodologique préconisée pour identifier les

leviers d’amélioration de l’expérience des proches

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1.Définition conceptuelle de
l’expérience des proches
L’expérience des proches est l’ensemble des
interactions et des situations vécues par un proche
au cours du parcours de santé d’une personne à
laquelle il est attaché.

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2.Taxonomie des proches
Le proche visiteur qui vient voir un
membre de sa famille ou un ami
hospitalisé, contribue à ce que le patient
garde une vie sociale et a clairement un
impact sur son moral face à la maladie. Il
peut aussi avoir une vraie contribution à
l’information du patient, et parfois à
sa préparation à l’hospitalisation, sans
oublier un rôle très pratique dans le
quotidien (accompagner au moment du
repas, apporter du linge et des produits…)
Le proche référent, qu’il soit officiellement
désigné comme « personne de confiance » ou
qu’il le soit par défaut, a une forme de
responsabilité, souhaitée ou non, dans
l’accompagnement du patient, notamment au
niveau administratif, et dans les décisions
médicales qu’il aura à prendre.
Le proche aidant « répond non seulement de
plus en plus aux besoins cliniques à domicile,
mais offre également un appui au patient dans
les transitions qui se produisent entre le
domicile et l’établissement de santé (…) le
‘proche aidant’ a également un rôle essentiel
de soutien émotionnel et personnel ».
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3.Identification des parcours des
proches

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4.Méthodologie pour identifier les leviers d’amélioration
de l’expérience des proches au sein des établissements

Etape 1
 3 groupes de discussion distincts selon les types de proches
 7 à 8 personnes par groupe
 Tous les moments du parcours sont abordés

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Etape 2
• Synthèse des groupes de discussion à un groupe de travail interne à l’établissement de santé
• Objectif : identifier les moments prioritaires sur lesquels l’expérience des proches peut être
améliorée.

Etape 3
• Intégration des orientations dans le plan d’amélioration piloté par la direction qualité ou la
direction expérience-patient de chaque établissement.

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Conclusion

 On ne peut pas concevoir de démarche

partenariale patient- professionnels en excluant
les proches.
 Prolongement des travaux de l’Université de
Montreal
 définition de l’expérience des proches
 une typologie des proches
 un parcours des proches en lien avec le parcours des patients H
 une démarche opérationnelle.

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