Rapport Analyse Comite Organisation

Autisme et autres troubles envahissants du développement :
interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées

chez l’enfant et l’adolescent
Phase de lecture
Rapport d’analyse du comité d’organisation
Octobre 2011
Le comité d’organisation a la possibilité lors de la phase de lecture de proposer des commentaires libres sur la
méthode, la stratégie de recherche documentaire et sur chaque proposition de recommandations.
L’analyse suivante ne comprend pas les commentaires d’un des membres du comité d’organisation qui a répondu via
le questionnaire de la consultation publique ; ces derniers ont été analysés avec les retours de la consultation
publique (cf. document annexe). Les résultats ci-dessous ont été présentés aux membres du groupe de pilotage et de
cotation au cours de la réunion plénière.
Analyse effectuée sur la période de validation suivante : Du 11/07/2011 au 16/09/2011

Nombre d'experts sélectionnés : 22 personnes
Nombre de questionnaires validés : 15 questionnaires
Taux de participation : 68,1 %
Discipline Nombre d’experts ayant répondu

Représentants d’usagers 6
Médecin de santé publique 1
Médecin généraliste 1
Orthophoniste 1
Pédiatre 1
Psychiatres de l’enfant et de l’adolescent 4
Psychomotricien 1
Total 15
HAS et ANESM / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (ANESM) – Octobre 2011
1
Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent
Phase de lecture - Rapport d’analyse du Comité d’organisation
Préambule
1
Avez-vous des remarques concernant le préambule
Distribution des réponses par cotation en nombre
Echelle de cotation oui non

Nombre de réponses 7 8
Expert Commentaires
Expert 2 Clair et pertinent
Expert 3 Dans la mesure où aucun document scientifique permet d'évaluer le bien fondé de l'utilisation des
psychothérapie institutionnelle (rapport de la DGAS 2007) ou certains traitements en cours
d'évaluation en France mais décriés à l'étranger comme la psychanalyse et le packing, la phrase "
favoriser l'encadrement des approches empiriques de l'autisme et des TED..." est extrêmement
ambigüe et préjudiciable au texte qui nous est soumis Ces méthodes sont considérées comme de la
maltraitance dans l'avis 102 du Comité Consultatif National d'Ethique.
Expert 4 l'objectif de la recommandation est très large, tout comme le cadre pathologique qui recouvre des
formes cliniques très différentes.
La pédopsychiatrie est notée en dernier ou avant-dernier, ce qui peut interroger puisque le nombre
d'enfants soignés en pédopsychiatrie pour ces pathologies est important.
Il est important que les équipes de pédopsychiatrie soient légitimement notées comme étant des
équipes pluridisciplinaires spécialisées.
Expert 5 ligne 250, la distinction entre équipes de proximité et équipes pluridisciplinaires spécialisées mériterait
d'être approfondie s'agissant des équipes médico-sociales : ces dernières sont pour certaines
spécialisées dans l'accompagnement des personnes avec autisme et ont de ce fait un certain niveau
d'expertise qui mérite d'être qualifié "équipes pluridisciplinaires spécialisées". D'autres équipes,
appartenant pourtant à la même catégorie médico-sociales (CAMSP, IME, foyer ...) sont de type
"généraliste" et ne présentent pas ce niveau de compétence spécifique sur l'autisme. ce sont alors
des équipes de proximité.
Expert 6 Un des objectifs de la recommandation aurait dû être l'amélioration de la qualité de
l'accompagnement des enfants avec autisme et des interventions en leur faveur, en particulier dans
les établissements et services créés depuis 1995 (plans autisme successifs) et rappeler que ces
derniers ont été créés dans le secteur médico-social.
Par ailleurs, comme dans l'ensemble de la recommandation, on oublie la dimension institutionnelle de
l'accompagnement. A chaque fois, on veut ramener celle-ci à la psychothérapie institutionnelle
d'inspiration psychanalytique, alors qu'il doit exister une dimension institutionnelle d'inspiration
éducative et sociale (qui est différente de la précédente).
On fait donc l'impasse sur une politique publique depuis 16 ans pour appréhender seulement les
besoins individuels. Le groupe n'existe plus. Personne ne semble avoir perçu la gravité des
conséquences d'un tel angle d'attaque. Sans doute cela est lié à la prédominance d'un point de vue
médical.
Expert 11 Commentaires sur l’avant préambule.
Nous tenons à noter que l’avis donné par M.SAJIDI, Président de VAINCRE L’AUTISME est celui
d’un Président d’association représentant des usagers, acteur expert en matière d’autisme. Tous les
2
commentaires qui suivent sont le fruit de 10 années de travail et de constat sur le terrain.
Remarques sur le préambule

« Elles ne sauraient dispenser le professionnel de santé ‘. Constatations ». (page 2 des
recommandations) : Cette phrase met en défaut tout le document qui suit en laissant la décision finale
au professionnel (de ce fait pas obligé ni engagé à respecter les recommandations du socle de
connaissances publié par la HAS)
Les termes « équipes de proximité » et « équipes pluridisciplinaires » comprennent toutes 2 les
services de pédopsychiatrie. Ceci semble imposer l’idée que la référence à un service de
pédopsychiatrie est obligatoire. De plus le fait de le mettre dans les 2 groupes fausse la
compréhension et les missions qui sont censées être
Expert 12 L'objectif de la recommandation définit d'emblée, de manière analytique, des domaines de
fonctionnement appelant chacun des interventions, qui doivent être coordonnées.
Ceci met de côté la globalité de la personne de l'enfant et risque de le réduire à une série de
handicaps.
Un des objectifs devrait être la santé globale de l'enfant en termes de bien être ou de souffrance,
d'angoisse ou de sérénité relative.
Dans la définition des équipes spécialisées, il n'est pas conforme à la réalité de mettre sur le même
plan les services de pédopsychiatrie qui assurent les prises en charge de longue durée, des équipes
de neuropédiatrie qui sont dans une temporalité différente et s'intéressent surtout au diagnostic et au
bilan étiologiques et enfin les camsp dont les interventions se limitent souvent à l'orientation et parfois
aux soins limités à la petite enfance.
Expert 15 Etant donné sa large mise à disposition, donc de consultation facile, le Doc. devrait pouvoir pourra se
lire et se lira forcement (et se comprendra) individuellement, isolément, sans consultation de
l'argumentaire, d'autant que celui-ci est "lourd". Il me semble donc nécessaire de faire figurer, très
simplifiées des notions dans le préambule:
- de CIBLE (patients, famille, environnement +/- proches socialement, professionnels etc.) et
DIFFUSION (large, moyens, mises à disposition etc.)
- et de la même façon 213 pourquoi HAS+ ANESM et Déf. HAS et ANESM.
215: Manque mention explicite de centrage++ sur l'enfant-patient.
217/222: faire 2 phrases.

Ajouter la notion d'obj. Primaire d'amélioration de santé, avant l'objectif qui est considéré ici comme
principal: Proposition telle que: <<L'objectif principal de cette recommandation visant à améliorer des
pratiques, dont on est en droit/on espère une amélioration de santé des ado.etc, est de
mieux...>>.Rem. ceci n'apparait pas dans l'argumentaire
3
Messages-clés
2
Selon vous, la sélection proposée de messages clés correspond elle aux recommandations principales en vue
d'améliorer les pratiques professionnelles

Expert Commentaires
Expert 1 Ne pas oublier de mettre en bonne place la FORMATION et l'INFORMATION de TOUS les
professionnels de la PETITE ENFANCE tout particulièrement qui sont en première ligne pour le
dépistage et la prise ne charge
Expert 4 Nous retrouverons les messages clés repris dans la recommandation. Les commentaires seront
faits au cours de la recommandation.
Rapidement : les messages clés sont globalement justifiés même si la dimension utopique
n'échappe pas à leur lecture. On pourrait les placer comme un idéal à atteindre.
Nous donnerons un fichier lié pour l'ensemble des questions
Expert 8 Rappeler quand même que les parents ont besoin d'un diagnostic précoce dès qu'un
dysfonctionnement les inquiète, d'une évaluation sérieuse, et de la mise en place rapidement et
avec leur accord d'un programme de prise en charge spécifique éducatif ou ils seront
éventuellement impliqués s'ils le souhaitent.
Expert 12 Il y a des recommandations très utiles et de bon sens. Elles me semblent trop nombreuses pour que
le message soit lisible. Certaines sont trop formelles et limitatives, telles que le délai de trois mois
pour l'évaluation initiale (64-65) ou des dates pour l'intervention d'une équipe pluridisciplinaire (85-
86).
Il n'y a pas lieu non plus de fixer les instruments d'évaluation dans les recommandations principales
car ces outils sont évolutifs et il convient de laisser une certaine liberté aux professionnels.
Il est imprudent de fixer un taux d'encadrement et un rythme hebdomadaire qui peuvent devenir des
recommandations opposables mais non réalisables.
le chapitre sur les comportements problèmes laisse de côté le sens ou les causalités du
comportement pour l'enfant et les effets de celui-ci. Les échelles d'évaluation sont ici moins
pertinentes que l'évaluation clinique.
Un excès de formalisme risque de conduire les professionnels à une moindre disponibilité pour les
patients.
Expert 13 Absence de prise en compte de l'hétérogénéité des tableaux et évaluation subordonnée des
interventions. Modalités particulières de chaque enfant/adolescent dans les domaines de la
sensorialité, des émotions, de la communication. Les comportements ne sont pas seulement des
troubles à corriger, ils expriment aussi des angoisses qu'il faut essayer de comprendre et décoder
pour l'enfant/adolescent.
La qualité de la relation thérapeutique, la disponibilité, l'attention sont essentielles et représentent
des compétences à part entière qui demandent formation et expérience.
4
3
Quelles seraient pour vous les 6 recommandations principales à identifier comme messages clés (merci de préciser
les lignes concernées : ligne x à ligne y)
Expert Commentaires
Expert 2 Prioriser messages clés:
1°lignes 45-49
2°lignes 62-63 Sans délais qui sont peu applicable
les en pratique et lignes 75à79
Expert 3 - Co-élaboration du projet individualisé entre les parents et les professionnels.., lignes46 à 50
- Réalisation au minimum annuelle d'une évaluation fonctionnelle..., lignes 66 à 73
- Suivi somatique au minimum annuel..., lignes 81 et 82
- Mention dans le projet individualisé des objectifs fonctionnels..., lignes 98 à 101
- Caractéristiques des interventions ayant fait preuve de leur efficacité..., lignes 134 à 141
- Réalisation régulière tous les 2 ou 3 ans d'une formation ..., lignes 195 et 196
Expert 4 1- ligne 110 (dans l'état actuel des connaissances, aucune approche...
2- ligne 95, prise en compte des considérations éthiques
3- ligne 45, co-élaboration
4- ligne 65, Réalisation au minimum annuelle
5- ligne 80, suivi somatique
6- ligne 100, échanges réguliers avec enf..; supervision
Expert 5 2 messages clés nous paraissent particulièrement importants parmi ceux présentés dans cette
rubrique :
- lignes 110 - 117 concernant les interventions individualisées, sur le message de prudence à
destination des parents sur les méthodes présentées comme de nature à amender complètement les
troubles autistiques.
- lignes 177 à 181 : la continuité et la cohérence des interventions tout au long du parcours du jeune
est un enjeu primordial, les recommandations de coopération entre les acteurs, dont les acteurs du
médico-social et tout particulièrement la MDPH méritent d'être mis en avant.
les 4 autres messages clés à retenir en priorité sont :
lignes 46 à 50 sur la co-élaboration du projet
lignes 59 à 61 sur les réponses aux fratries
lignes 83 à 87 sur l'évaluation multidimensionnelle
lignes 134 à 141 sur les interventions reconnues efficaces
Expert 6 Lignes 46-50, 66-73, 110-117 (le plus important) 148-152, 153-158
Expert 7 45 à 49
53 à 55
95 à 99
110 à 118
154 à 159
177 à 180
Expert 8 lignes 46à50, 64à80, 93à94, 98à101, 118à122, 134à141, 153à158
Rappel, la place de l'enfant autiste est le plus possible en milieu ordinaire avec le soutien éventuel de
services libéraux ou médico-sociaux.
5
Expert 10 Associer l'enfant, l'adolescent et la famille

Mettre en œuvre une action médico-éducative (transdisciplinaire)
Former les professionnels
Elaborer des projets individualisés
Evaluer
Prévenir les comportements problèmes
Expert 11 Les messages clés sont les bons.
Les 6 recommandations principales à retenir sont celles qui correspondent aux 6 titres des messages
clés
Associer l’enfant/adolescent et ses parents dans l’élaboration et la mise en œuvre du projet
individualisé d’interventions ‘ Porter attention à la fratrie
Évaluer régulièrement le développement de l’enfant/adolescent, son comportement et son état de
santé
Lier évaluations et élaboration du projet individualisé
Proposer des interventions individualisées, précoces, globales et coordonnées
Prévenir les comportements-problèmes et encadrer les prescriptions Médicamenteuses
Assurer la cohérence, la continuité et la complémentarité des interventions tout au long du parcours
de l’enfant/adolescent
Expert 12 1: 46-50
2: 53-55
3: 66-73
4: 80-82
5: 182-185
6: 59-62
Expert 15 47/49
64/65
93/94
110/117
76/79 jusqu'à: <<...parents.>>
186/190
6
Recommandations
4
Globalement, quel est votre avis sur ce projet de recommandation de bonne pratique
Médiane : 7
Valeur de cotation Libellé

1 Désaccord total
9 Accord total
10 je ne peux pas répondre
Echelle de cotation 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Nombre de réponses 0 1 0 2 1 2 3 3 2 1
Expert Commentaires
Expert 1 Attention au bon équilibre entre la place des enfants/adolescents, celle des parents et celle des
professionnels de santé, médicaux et paramédicaux ainsi que celle des éducateurs, enseignants, etc.
Expert 2 Mon accord serait total si on enlevait les délais irréalisables
Ces délais me semblent de nature à décourager les ac
Une formule plus prudente du genre "dans des délais
1° Ce travail est considérable. Il a été mené avec le sérieux de la méthodologie HAS et l’argumentaire
rend bien compte de l’énorme travail de bibliographie qui a été mené.
J’apprécie particulièrement le plan général tel qu’il ressort au sommaire des recommandations. Avoir
commencé par « Place de l’adolescent et de sa famille » n’est pas en effet anodin. Outre le souci
éthique, c’est une nécessité technique qui décentre les professionnels en les mettant au service de
l’enfant et de sa famille et il est très important que les recommandations le soulignent.
2° L’évaluation du développement de l’ enfant, de son comportement et de son état de santé vient

ensuit.
On sent bien que dans tous les travaux de la HAS, une forte pression est exercée en faveur de
l’évaluation. C’est effectivement un point qui n’est pas encore totalement passé dans les pratiques
malgré les nombreux textes le rappelant. C’est pourtant une des clés du changement culturel.
3° Les éléments constitutifs du projet individualis é d’intervention et les interventions proposées sont
complets mais à mon avis, excessivement formalisés, ainsi d’ailleurs que le 5ème point tout à fait
essentiel. L’insistance mise sur la coordination entre les acteurs des différentes interventions et
l’articulation entre professionnels, parents et institutions, dans le parcours est tout à fait pertinente
mais encore, son excessive formalisation pose problème.
Je voulais attirer votre attention sur le sentiment que j’ai eu en tant que lecteur de l’argumentaire et
7
des recommandations : il existe une différence notable entre les deux documents.
Dans l’argumentaire, on sent bien que le groupe de travail a été, entre autres, préoccupé de garder la
dimension globale psychoaffective, psychiatrique, de la personne avec TED. Que l’on considère les
TED comme un handicap n’empêche pas de constater que 70 % des pathologies associées sont
psychiatriques. Il est indispensable que cette dimension soit bien représentée.
Or, dans les recommandations, la dimension globale que les psychiatres ont quelquefois du mal à
définir en parlant de personnalité, d’approche psychodynamique, s’efface au profit d’un
démantèlement par fonction qui donne l’impression qu’on s’adresse à la statue de Condillac et qu’on
perd la qualité de personne, l’unité de la personnalité, le style propre de chaque personne TED.
Je trouve cet écart dommage d’autant que j’ai remarqué dans l’argumentaire un réel effort pour faire
part des travaux français qui sont pour la plupart, il est vrai, connotés de références d’origine
psychanalytique.
Je sais bien que certaines associations veulent éradiquer la dimension psy mais apparemment, les 70
% de troubles psychiatriques associés ne leur donnent pas tout à fait raison.
Ceci n’enlève rien à l’intérêt de l’approche neuro-développementale bien décrite dans l’argumentaire
comme dans les recommandations mais cela ampute les recommandations, des approches
psychoaffectives, psychothérapiques qui, à mon avis, sont indiquées dans certains cas, à condition
bien entendu que les thérapeutes soient formés à la spécificité des mécanismes TED.
Le point sur lequel je voudrais porter une véritable critique ou, en tout cas, une interrogation inquiète,
est celui de la formalisation et des délais indiqués à plusieurs endroits des recommandations.
Je pense que je n’apprends rien à personne en disant que ces délais, dans l’état actuel des moyens
alloués aux équipes de proximité, sont absolument irréalistes et irréalisables. Je pense qu’il est
dangereux de donner ainsi des délais qui ne pourront pas être tenus, qui ouvriront à des
contestations, des découragements, alors qu’il me semble que l’essentiel, qui est présenté dans les
textes que vous proposez, est d’amener à une transformation culturelle : évaluation et modalités
d’accompagnement étant liées.
D’autre part, je m’étonne que dans un texte qui plaide constamment plus de formalisation, plus
dévaluation, l’impasse totale soit faite sur l’évaluation des moyens dont il faudrait doter les équipes
pour qu’elles puissent répondre aux exigences du texte.
A mon avis, ce travail doit être mené et c’est pourquoi, dans l’immédiat, je pense qu’il est dangereux
de fixer les délais tels qu’ils sont précisés.
Je le dis avec d’autant plus de clarté que j’interviens comme formateur aussi bien dans des équipes
du sanitaire que dans des équipes du médico-social, que je constate que la culture de l’évaluation est
en progression mais qu’elle n’est pas encore totalement assimilée et que je crains fortement que les
acteurs qui résistent aux changements culturels, prennent comme prétexte les délais impossibles
précisés dans les recommandations et s’affranchissent du processus même de l’évaluation.
La mesure 9 du Plan Autisme prévoit d’élaborer des recommandations de bonnes pratiques mais
aussi d’évaluer leur mise en œuvre.
Encore un mot : je trouve que les messages clé sont trop nombreux et obscurcissent un peu
l’excellence du plan qui suit.
Je me permets ces remarques en raison même de l’intérêt que j’ai trouvé à cet excellent travail et je
vous prie d’excuser d’avance l’aspect critique de certaines de mes remarques, critique que j’ai émise
8
dans un état d’esprit de positive collaboration.

Expert 4 La recommandation a un bon niveau de réalisation. la rupture avec l'argumentaire me semble trop
grande et présente une perte importante sur tout le domaine de l'approche globale et psychoaffective,
elle rend la recommandation trop formelle et désincarnée, trop en reflet de la pathologie autistique,
ceci en comparaison avec un argumentaire d'une grande richesse et plus proche de la "vraie vie" des
autistes et des professionnels.
Expert 5 ce projet de recommandation nous semble bien prendre en compte la nécessité d'une approche
globale et multidimensionnelle de la situation et des besoins des enfants et adolescents ne négligeant
ni la question des soins, ni celle du développement de l'autonomie de la personne.
La mise en réseau des acteurs aux différents niveaux de territoire nous semble décisive et mériterait
d'être identifié en tant que tel.
Expert 6 Décalage trop important avec la réalité du terrain. Recommandation trop marquée par les influences
médiatiques et politique (ABA, packing, pédopsychiatrie), séparation avant et après 4 ans artificielle,
distinction et équipe de proximité et équipe pluridisciplinaire artificielle et dangereuse.
Expert 8 On ne peut recommander les approches intégratives cela cautionnerait des pratiques réalisées un
peu partout en France en particulier en ce qui concerne les adultes (cf. étude réalisée dans 3 régions
mes 28) et peu spécifiques ne ciblant pas les domaines fonctionnels perturbés et qui ne s'appuient
pas sur des méthodes ayant fait l'objet d'une validation.
Expert 9 Nous pensons que cette recommandation constitue globalement une bonne avancée mais qu'elle
manque d'engagement et/ou de courage concernant les méthodes.
Dans la suite de la recommandation, nous n'avons de commentaires que pour les points qui nous
paraissaient imprécis, incomplets ou erronés. Nous sommes ainsi totalement opposés au maintien du
packing comme possibilité, même très encadrée, dans la mesure où aucun contrôle ne sera exercé. A
cet égard, il nous semble qu'une population cible est totalement oubliée : les autorités de contrôle
(Conseils Généraux et ARS) qui valident les projets, assurent le contrôle et le financement des
structures. La recommandation évoque en permanence une notion d'autocontrôle sans jamais
prendre en compte ou cibler les autorités chargées du contrôle.
Le reste nous convient.
Expert 10 Ce projet de recommandation est essentiel et permet de structurer des actes de la pratique complexe
dans les structures. Il complète parfaitement les autres recommandations sur l'autisme et remplit
parfaitement son rôle d'outil permettant de faciliter le pilotage des nombreuses interventions auprès
de la personne en situation de handicap.
Expert 11 Ces recommandations restent ambigües et ne peuvent être publiées en l’état dans le sens où elles ne
clarifient pas de véritables recommandations selon les données actuelles mais confortent les
défenseurs de la prise en charge majoritaire reconnue inefficace. Il est implicitement mis en avant
l’importance de la psychothérapie et psychanalyse imposées dans les « équipes de proximité », sur
les prises en charge intégratives bien que très floues sont valorisées malgré l’absence de fondement
scientifique alors que l’on déplore un manque d’approfondissement des approches psycho éducatives
et comportementales.
Ceci reflète la composition des groupes de cotations et d’organisation
Pour rappel ci-joint le mot d’intention du Dr FERNELL (Neuropédiatre) et du Pr GILLBERG
(Psychiatre), professionnels suédois spécialisé dans la prise en charge de l’autisme.
Expert 12 Le travail effectué a été considérable et l'argumentaire présente un aspect assez complet et très
intéressant dans la prise en charge des enfants autistes. Malheureusement, les recommandations ne
9
reflètent pas les données de l'argumentaire. Elles ont tendance à présenter les interventions comme
un catalogue des mesures. le traitement multidisciplinaire se construit en fait dans une histoire
réunissant parents, enfants et professionnels, centrée sur une réflexion commune et non seulement
sur des données apparemment objectives. Autrement dit il y a nécessité de nouer des constatations
objectives à un travail nécessitant inter subjectivité et empathie.
Les bases scientifiques de nos interventions sont très fragiles et il est important de favoriser le savoir
faire empiriques acquis au cours des dernières décennies par des professionnels souvent disponibles
et créatifs. Les recommandations ne tiennent pas compte et mentionnent très peu le fonctionnement
des institutions de soin existantes.
Expert 15 Projet forcement, nécessairement à forme, format et fond lourd, même sans "redites"; Doit être allégé
quand cela se peut lorsqu'il "traite" des enfants-patients.
10
1. Place de l'enfant/adolescent et de sa famille

1.1 Préalable
5
L’enfant/adolescent dispose de droits. Il doit être reconnu dans sa dignité, avec son histoire, sa personnalité, ses
rythmes, ses désirs propres et ses goûts, ses capacités et ses limites.
L’expression de l’enfant/adolescent et son écoute par les professionnels doivent être favorisées. Celui-ci doit être
positionné d’emblée comme acteur de son accompagnement.
L’enfant/adolescent a le droit d’être informé sur son projet, sur son orientation mais également sur ses compétences
et ses troubles. Son opinion doit être prise en compte, eu égard à son âge et son degré de maturité.
L’éducation et les soins visent à favoriser l’épanouissement de sa personnalité (promouvoir la relation de la personne
à elle-même et ses relations avec les autres), le respect des droits et libertés, sa participation à la vie sociale et sa
qualité de vie.
Expert Commentaires
Expert 2 centrer sur la personne dès le début me parait un bon
Expert 3 L'enfant/adolescent doit être considéré comme un citoyen à part entière quel que soit son handicap. Il
doit à ce titre bénéficier des mêmes droits que les autres citoyens.
Expert 4 Le travail avec la famille, l’enfant et la fratrie est bien constitué et précieux. Une seule nuance
concerne la recherche de l’accord de l’enfant dans de telles pathologies. On peut comprendre qu’on
sollicite la participation de l’enfant face à des méthodes bien souvent directives mais, outre le champ
des interrogations que cette position soulève, la force de la répétition et l’immobilisme sont tellement
importants, que l’adhésion à un projet s’avère parfois impossible et que suivre l’enfant serait le
maintenir dans son état. Au delà, il ne s'agit pas de préconiser des interventions qui ne chercheraient
pas l'accord de l'enfant, mais dans la limite de ce qui se fait dans le domaine pédagogique pour tous
les enfants.
La notion d'épanouissement de la personnalité est un but essentiel dans le soin prodigué en
pédopsychiatrie, rappeler cet objectif est bienvenu.
Expert 5 Plus qu'être informé sur son projet, l'enfant / adolescent doit être accompagné pour être en mesure de
devenir acteur de son projet, qui lui appartient en propre au sens de la loi de 2005 (art L.114-1-1 du
CASF), dans la mesure de sa capacité à y participer.
Expert 6 D'accort.
Bon 4e paragraphe
Expert 8 L'éducation de l'enfant autiste suppose la refonte des formations initiales de tous les professionnels
concernés, elle suppose l'adaptation urgente des classes et services existants au handicap autistique
avec les moyens humains et financiers nécessaires.
Expert 9 Référence de ces droits : convention internationale des droits de l'enfant.
Expert 10 Il est important et nécessaire de rappeler les droits des personnes en situation de handicap
Expert 11 Ajouter à « l’éducation et les soins visent à favoriser’ et sa qualité de vie ». « Ils doivent avoir pour
objectif le développement de l’enfant/adolescent pour plus d’autonomie. »
Expert 12 Oui.
11
1.2 Comment associer l'enfant/adolescent

6
Outre la recommandation transversale de l’Anesm sur le projet personnalisé et sa recommandation plus spécifique
portant sur l’accompagnement des personnes avec autisme ou autres TED, les recommandations suivantes relatives
à l’association de l’enfant/adolescent avec autisme ou autres TED à son projet, concernent tous les secteurs
d’exercice des professionnels (exercice libéral, établissements de santé ou services et établissements sociaux et
médico-sociaux, professionnels de santé des établissements scolaires).
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 3 OK
Expert 5 il est très important d'insister sur la valeur transversale de ces recommandations dans le secteur
sanitaire comme médico-social et social.
Expert 6 Préciser ce que l'on entend par service libéral.
Il ne faudrait pas, aux détours d'une recommandation, donner une sorte d'existence légale à des
pratiques qui se sont développées faute de création de structures par l'Etat. D'autant plus que ce sont
les MDPH (donc la CNSA) qui les financent sans que celles-ci puissent être contrôlées (comme les
établissements médico-sociaux).
Expert 8 Pourquoi ne pas ajouter également les professionnels d'éducation des établissements scolaires
Expert 12 oui.
12
Il est recommandé d’informer l’enfant/adolescent mais aussi de l’associer et de rechercher sa participation aux
décisions le concernant, relatives aux différents aspects de son accompagnement, tant aux temps forts de
l’évaluation, de l’élaboration et du réajustement de son projet individualisé, qu’en continu dans la mise en œuvre des
interventions prévues.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 3 OK
Expert 4 Même commentaires que précédemment. la pédopsychiatrie depuis les années 70 a été très sensible
à cet accord de l'enf/ado, parfois en ayant été jusqu'à l'extrême de cet accord. Mais il n'y pas de
thérapeutique sans recherche de ce minimum d'adhésion.
Expert 5 cf. supra question 5 : la recherche de la participation du jeune est essentielle.
Expert 6 D'accord.
Expert 8 en prenant le temps nécessaire et en utilisant les moyens de communication adéquats
Expert 11 Attention’.
Les représentants légaux doivent pouvoir donner leur avis pour compléter le choix de l’enfant afin que
son intérêt soit assuré. Les discussions avec l’enfant/l’adolescent doivent se faire en présence des
parents pour éviter de mauvaises interprétations, voire accompagnés de représentants associatifs
aux moments clés si les parents le souhaitent.)
Expert 12 Oui.
Expert 13 Il ne s'agit pas seulement de favoriser l'expression de l'enfant/adolescent mais de l'aider à donner
forme à son vécu, à ses intentions. Le tableau clinique peut être tellement sévère que décoder un
choix, une intention est très difficile et il faut s'appuyer sur les éléments d'observation et de relation
recueillis au cours de la prise en charge quotidienne.
Il est également important de reconnaître et de prendre en compte la souffrance et les différentes
questions que suscitent chez l'enfant/adolescent les limites imposées par sa pathologie.
13
8
Il est recommandé de tenir compte du niveau de compréhension et de maturité de l’enfant/adolescent, et de prendre
en compte ses goûts et centres d’intérêts.
L’utilisation de modalités d’information et de supports de communication appropriés (selon les cas : langue orale ou
écrite, pictogrammes, dessins, photos, mise en situation avec des objets évocateurs, etc.) est recommandée, afin
d’aider l’enfant/adolescent à comprendre ce qui se passe le concernant et de faciliter l’expression de ses préférences
et de ses choix
Afin de recueillir l’avis des enfants/adolescents ne s’exprimant pas verbalement, il est recommandé aux
professionnels de prendre en compte l’expression non verbale de l’adhésion ou de l’opposition de l’enfant/adolescent,
notamment par l’observation et de s’appuyer sur la connaissance développée par ses proches et/ou les différents
professionnels qui partagent son quotidien et peuvent contribuer ainsi à décrypter son expression.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 3 voir le document en appui de ces recommandations
Expert 4 Il est également essentiel de prendre en compte son niveau de souffrance et d'angoisse, il ne s'agit
pas que d'une atteinte fonctionnelle à compenser. La compréhension de l'enfant est parfois à ce point
difficile qu'il faut utiliser l'observation longitudinale dans la relation par les professionnels (la famille)
qui le connaissent.
Expert 5 Accord sur cette rédaction
Expert 6 D'accord
Expert 8 OK
Expert 10 Il est essentiel qu'afin de recueillir l'avis des enfants et adolescents ne s'exprimant pas verbalement,
il soit recommandé aux professionnels de prendre en compte l'expression non verbale de l'adhésion
ou de l'opposition notamment par l'observation...
L'utilisation de tous les moyens possibles pour communiquer et solliciter l'avis de la personne en
situation de handicap est une très bonne pratique. Et pour le support de communication appropriée,
nous pouvons peut-être citer des exemples évalués: PECS, Makaton...
Expert 11 Attention’.
Les représentants légaux doivent pouvoir donner leur avis pour compléter le choix de l’enfant afin que
son intérêt soit assuré. Les discussions avec l’enfant/l’adolescent doivent se faire en présence des
parents pour éviter de mauvaises interprétations, voire accompagnés de représentants associatifs
aux moments clés sir les parents le souhaitent.)
Expert 12 Dans l'ensemble, oui mais ceci ne peut pas occulter la réelle difficulté représentée par les modalités
défensives particulières de beaucoup d'enfant adolescents autistes. La prise en compte des goûts du
patient risque de rencontrer son désir de ne pas entrer en communication et de rester figé dans des
comportements et des centres d'intérêts très stéréotypés.
14
9
L’écoute, l’information et la prise en compte de la parole de l’enfant/adolescent se met en œuvre à tout moment au
sein et entre chaque équipe amenée à intervenir auprès de lui et de sa famille.
Expert Commentaires
Expert 2 Bien théorique
cela, pris au pied de la lettre, risque d'encourager la
Expert 3 OK
Expert 5 Accord sur cette rédaction qui va dans le sens de la continuité souhaitée du parcours.
Expert 6 OK
Expert 8 OK
Expert 10 indispensable
Expert 11 Il doit être fait état aux parents de toute remarque de l’enfant remis dans son contexte avant toute
interprétation
Expert 12 Oui.
15
10
L’enfant/adolescent est associé dans un cadre individuel, mais également dans un cadre collectif (conseil de la vie
sociale, réunion d’enfants/adolescents), dans une optique d’apprentissage de la participation et de la citoyenneté. Il
convient alors d’adapter les moyens aux capacités et à la maturité des enfants /adolescents, afin de permettre cette
participation.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 3 OK
Expert 6 Si l'on veut.
Expert 8 les moyens techniques, environnementaux, humains et en temps
Expert 10 il est nécessaire que l'enfant ou l'adolescent participe à la vie collective qui renvoie à une pleine
citoyenneté.
Expert 12 Oui mais cet énoncé est très formel et idéologique.
L'apprentissage à la citoyenneté ne deviendra peut-être possible qu'après de nombreuses autres
étapes.
16
11
Il est recommandé, par ailleurs, de faciliter les échanges entre l’enfant/adolescent et des adultes avec syndrome
d’Asperger ou autisme de haut niveau de fonctionnement, susceptibles de lui apporter soutien et témoignages sur les
situations vécues. Sans masquer les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne, ces échanges, via des
associations notamment, sont susceptibles de permettre à l’enfant/adolescent de découvrir les perspectives qui
s’offrent à lui et de construire son avenir.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 3 OK
Expert 6 Il n'est pas certain qu'un enfant-adolescent avec déficit intellectuel puisse être aidé ainsi ni qu'un
adulte autiste de haut niveau puisse se mettre dans la peau d'un autiste "déficitaire". On semble
oublier les caractéristiques de l'autisme... (sciences cognitives).
Expert 10 Ce paragraphe ne fait pas l'unanimité. Il est important de partir de la singularité de la personne en la
définissant par ses potentialités, ses qualités plutôt qu'à travers sa pathologie de crainte de voir
stigmatiser la situation de handicap. Il est parfois utile de ne pas pointer le caractère parfois difficile de
certaines situations et de n'idéaliser personne.
Expert 11 Cette formulation est dangereuse dans le sens où chaque personne fait son choix avec l’accord de
ses représentants légaux. C’est plus aux parents de faire la démarche mais cela ne doit pas être une
recommandation ou une obligation pour les familles d’agir en ce sens.
Le témoignage d’un adulte peut avoir un aspect traumatisant pour l’enfant qui n’est pas en âge de
comprendre. D’autant plus que chaque vécu est différent et de tels témoignages peuvent influer sur le
développement de l’enfant et anéantir des perspectives.
Expert 12 Il peut arriver que la rencontre avec des adultes ayant personnellement l'expérience de l'autisme soit
utile à un enfant autiste. Ces situations assez exceptionnelles ne peuvent guère être planifiées. Aussi
cette recommandation n'est guère utile.
17
1.3 Quelle est la place des parents

12
Outre la recommandation de l’Anesm portant sur l’accompagnement des personnes avec autisme ou autres TED et
plus particulièrement ses recommandations sur l’association de la personne et de sa famille à l’évaluation de la
situation de la personne, la co-élaboration du projet avec la famille, son soutien et son accompagnement ou encore
sur la vigilance par rapport aux risques de dérives liés à certaines pratiques, les recommandations suivantes,
s’agissant d’enfants ou d’adolescents avec autisme ou autres TED, concernent tous les secteurs d’exercice des
professionnels (exercice libéral, établissements de santé ou services et établissements sociaux et médico-sociaux,
professionnels de santé des établissements scolaires).
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 3 OK
Expert 6 Voir question 6.
Expert 8 ajouter les professionnels d'éducation des établissements scolaires
Expert 10 L'APAJH partage largement ces recommandations.
Expert 11 Phrase très mal formulée si cette recommandation vise à confirmer que le rôle des parents est à
comprendre dans tous les secteurs où les professionnels interagissent avec l’enfant.
Expert 12 Oui.
18
13
La première rencontre entre les parents, leur enfant et les professionnels a une place primordiale et pose les bases
de la relation à venir. Il y a un lien étroit en effet, entre le premier contact et la relation de confiance qui se noue
éventuellement par la suite et qui est essentielle à un accompagnement de qualité, d’autant que le travail qui
s’engage va se poursuivre parfois pendant de longues années.
Il est donc recommandé de mener une réflexion approfondie sur l’accueil et, pour les structures et les équipes
concernées, sur les modalités d’accompagnement des parents et de leur enfant autour de l’annonce du diagnostic.
Ces modalités sont adaptées à l’âge de l’enfant ou de l’adolescent et sont intégrées au projet d’établissement ou de
service.
Expert Commentaires
Expert 2 évidence inutile à rappeler
Expert 3 Le programme d'accompagnement doit être mis en place le plus tôt possible après le diagnostic
Expert 6 Oui
Expert 8 L'annonce d'un diagnostic doit être suivie d'une prise en charge immédiate et spécifique de la famille
et de l'enfant, un temps d'attente trop long laisse les familles dans le désarroi et donne l'impression
qu'on ne peut rien pour leur enfant.
Expert 9 La phrase "il est donc recommandé" nous parait mal placée dans le corps du texte : elle laisse
entendre que cette partie ne concerne que la question du diagnostic alors que la question de la 1ère
rencontre est essentielle dans tous les lieux d'accueil et d'accompagnement des enfants (entrée en
SESSAD ou en IME...).
Expert 10 Il est important de prendre en compte et de respecter l'avis et la connaissance approfondie des
parents de leur enfant.
L'ensemble des avis et des connaissances respectifs doivent être respectés. Pour un bon
accompagnement de l'enfant et de l'adolescent, il est primordial que chacun ne déborde pas et que
les interactions s'inscrivent uniquement dans le respect des positions respectives: l'un ne devant pas
s'imposer à l'autre.
Expert 11 Enlever la partie « autour de l’annonce du diagnostic ». Celui-ci a été posé avant et l’établissement ou
le professionnel n’ont pas à intervenir sur ce point si ce n’est pour soutenir la famille dans l’après
diagnostic.
Expert 12 Oui.
19
14
Chaque famille est un ensemble complexe et développe des modes d’interactions qui lui sont propres. Il convient de
prendre en compte les situations familiales dans toute leur diversité (culturelles, sociales, économiques) et toute leur
complexité, de faire préciser si nécessaire les questions de détention de l’autorité parentale (parents séparés, famille
recomposée, parent isolé, fratrie, etc.) et de prendre acte des éventuels jugements ou ordonnances concernant
l’enfant/adolescent.
Il est recommandé, sauf décision de justice contraire, de privilégier et de préserver un contact avec les deux parents.
Expert Commentaires
Expert 2 oui mais ce n'est pas spécifique à l'autisme
Expert 3 OK
Expert 6 Oui
Expert 7 En effet, il semble important de travailler avec toutes les personnes vivant auprès de l'enfant. Il
arrive encore que des "beau parents" soient exclus des prises en charge des très jeunes enfants.
Seuls les parents sont reçus en consultation (ex: pédopsy).
Expert 8 dans une dimension de respect, Le rôle positif des associations de parents de personnes autistes
doit être évoqué. Ces associations facilitent l'accès à l'information, l'orientation, les prises en charge.
Ces associations ont largement contribué à l'évolution récente de la situation des personnes
autistes dans notre pays.
Expert 10 Le travail avec les familles requiert aussi d'être formé aux techniques de certains soins, à l'écoute et
dans l'accompagnement. Mais comment dégager du temps pour ce travail auprès des familles sur
un temps de travail déjà bien chargé.
Expert 11 Le rappel des droits fait partie des droits communs et ne devraient donc pas avoir besoin d’être
rappelé. Les 2 parents doivent être entendus, la décision de justice peut avoir être prise par manque
d’information sur l’autisme et desservir le droit de l’enfant. Il faut donc rester vigilant.
Expert 12 Oui.
20
15
Il est recommandé que le projet individualisé d’interventions soit l’objet d’une co-élaboration entre les parents et les
professionnels, afin d’aboutir à une adhésion partagée par l’ensemble des acteurs (objectifs visés, moyens envisagés,
modalités de mise en œuvre).
Il est recommandé d’expliciter aux parents et à leur enfant les objectifs des interventions et les moyens mis en œuvre
et de s’assurer de leur compréhension (rôle de chacun, stratégies développées, etc.), et de leur accord conformément
à la loi.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 3 OK
Expert 4 Cette place des parents est en effet à favoriser tout en prenant en compte, de façon professionnelle et
non naïve, les modes de communication induits par l'autisme au sein de sa famille, de la diffusion de
la souffrance et des défenses à cet égard, de l'enfermement familiale autour de l'enfant autiste (et
souvent de la mère qui peut se retrouver seule)
Expert 6 Très bien.
Expert 8 Les parents n'ont pas toujours la possibilité d'intervenir dans une co-élaboration, il faut néanmoins
leur demander leur avis et en tenir compte.
Expert 12 Oui mais une réserve sur la notion d'objectif des interventions. Ces objectifs sont parfois assez
abstraits ou indirects. A trop les codifier, on crée le risque soit d'un appauvrissement des échanges
soit de déception chez les parents et chez les professionnels.
Expert 13 Il est important d'insister sur la nécessité d'aider les parents à prendre en compte l'atteinte que le
processus autistique opère sur les modes de communication intra-familiale et extra-familiale. On
observe la mise en place d'attitudes de repli, de rigidité dans le but de s'adapter aux difficultés de
l'enfant/adolescent avec comme conséquences une souffrance pour l'ensemble de la famille et un
rétrécissement des relations sociales.
21
16
Il est recommandé de faciliter l’écoute et le soutien des parents et de leur proposer différentes modalités d’appui.
Ces modalités sont à proposer à tous les parents, mais ne leur sont en aucun cas imposées. Elles doivent être
présentées comme une offre possible, parmi lesquelles :
- une information et une aide dans l’accès à des ressources et compétences extérieures et notamment un
accompagnement dans les démarches nécessaires à l’orientation de l’enfant/adolescent (constitution des dossiers de
demande auprès de la MDPH par exemple) ;
- une information sur les TED et les interventions proposées ;
- un soutien psychologique : comme toute situation de handicap, celle qu’entraînent les troubles envahissants du
développement peut engendrer une souffrance psychologique dans la famille ;
- des occasions d’échanges entre parents sous différentes formes ;
- un contact avec les associations de parents et de personnes avec autisme ou autres TED, susceptibles d’apporter
conseils, appui, soutien, témoignages et recul par rapport aux situations vécues et au chemin parcouru.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 3 OK
Expert 6 Oui, Préciser que le soutien psychologique ne doit pas être une psychothérapie déguisée (culpabilité).
Expert 8 Dans d'autres handicaps on parle de " guidance parentale " et celle ci a un statut, même si le terme
de guidance est relativement mal choisi un accompagnement est nécessaire et ne peut être le seul
fait des associations de parents qui ne sont que des bénévoles, cet accompagnement doit être
financé au titre de la compensation du handicap.
Expert 9 A aucun moment il est envisagé d'écouter les familles pour prendre en compte leur connaissance de
leur enfant. Il ne s'agit pourtant pas seulement de les soutenir mais de les prendre en compte et donc
de les associer.
Expert 10 il serait important d'ajouter un paragraphe sur l'offre d'un relais aux aidants familiaux sous forme
d'accueil temporaire.
les modalités de participation collective des parents et/ou de leurs associations pourraient être
étendues à des initiatives conjointes (votages, fêtes, colloques...).
Expert 12 Oui.
22
17
Il est recommandé d’organiser une modalité de participation collective des parents leur permettant d’être à l’initiative
d’un questionnement qui leur soit propre sur le fonctionnement général de la structure d’accueil de leur enfant. En
dehors des dispositifs réglementaires (conseil de la vie sociale, commission de relation avec les usagers et de la
qualité de la prise en charge), des formes souples peuvent être mises en œuvre : groupes de parents, réunions
thématiques, journées portes ouvertes, fêtes, etc.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 3 Le conseil de la vie sociale n'est que consultatif. Cela peut décourager certains parents dans un
investissement dans la vie de la structure d'accueil
Tous les éléments cités dans les questions portant sur la place de l'enfant et de sa famille, valables
pour tous les enfants, vont dans le sens d'une pleine citoyenneté des personnes avec autisme.
Expert 6 Oui, important
Expert 8 En aucun cas la participation des parents ou de la famille ne peut être imposée.
Expert 12 Oui.
23
1.4 Quelle est la place de la fratrie et de la famille élargie

18
Le handicap d’un enfant/adolescent peut avoir des répercussions sur tous les membres de la famille, en particulier les
frères et sœurs, mais aussi sur toutes les personnes susceptibles d’interagir avec lui dans le cercle familial de
manière régulière et importante : grands-parents, oncles et tantes, cousins / cousines, amis proches, etc.
Les recommandations de l’Anesm portant sur l’accompagnement des personnes avec autisme ou autres TED
relatives à l’information de la famille élargie et de la fratrie, mais aussi au soutien et à l’accompagnement de la famille,
concernent tous les secteurs d’exercice des professionnels (exercice libéral, établissements de santé ou services et
établissements sociaux et médico-sociaux, professionnels de santé des établissements scolaires).
Il est également recommandé d’être particulièrement attentif aux sollicitations de soutien exprimées par la fratrie et de
proposer des modalités de réponses variées : soutien psychologique individuel, groupes thématiques « parents-
enfants-fratrie », groupes de parole, organisation d’activités conjointes avec la fratrie, etc.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 3 OK
Expert 4 En pédopsychiatrie, où ces groupes sont mis en place assez fréquemment, une attention est portée
sur des critères compliqués comme celui du type de pathologie au sein des TED très larges, de la
gravité des atteintes, des effets sur les parents, mais aussi de la possibilité de se trouver ensemble.
Expert 6 Oui.
Expert 7 oui, mais qui le fait. Associations Si institutions, il faut des moyens plus importants.
Expert 8 Utilité d'une forme de SAMU psychologique régional qui pourrait soutenir les parents ou les
professionnels de proximité en situation difficile
Expert 10 La fratrie et la famille élargie jouent un rôle très important et doivent être soutenues par tous les
moyens possibles.
Excellent suggestion les groupes thématiques "parents-enfants-fratrie". Pour ce faire, le temps de
travail des psychologues et des psychiatres sont à renforcer dans les structures.
Expert 11 A ajouter « mais ne sont en aucun cas imposées »
Expert 12 Oui.
Expert 13 Il nous semble important de souligner que la proposition de groupes de parole concernant la fratrie et
les parents de l'enfant/adolescent doit tenir compte de l'hétérogénéité des tableaux et de l'implication
très diverse des familles dans leur prise en charge. Souffrance, déception et sentiment d'injustice
peuvent être déclenchés par la confrontation de trajectoires très différentes.
24
2. Évaluation du développement de l'enfant/adolescent, de son comportement et de son état de santé

2.1 Quels sont les domaines dans lesquels une évaluation régulière est nécessaire pour tout enfant ou
adolescent avec TED
19
Les domaines dans lesquels une évaluation régulière est nécessaire pour tout enfant ou adolescent avec TED
sont ceux listés dans le tableau 1, p.13 du texte des recommandations.
Expert Commentaires
Expert 2 La référence à la CIF est pertinente et incontournable
la lisibilité en sera obscurcie
Expert 3 Ne pas oublier les troubles somatiques associés
Expert 4 Les domaines citées constituent une globalité qui à un moment doit être appréhendée comme telle et
non seulement comme une somme des domaines. L'évaluation globale inclut le développement
psychoaffectif, évoqué plus bas
Expert 5 Accord sur cette rédaction, en lien avec la CIF et par voie de conséquence la définition désormais
légale du handicap.
Expert 6 Bien, mais un gros travail de formation est nécessaire, dont il faut prévoir le financement.
Expert 8 pas de commentaire
Expert 10 Il y a certains domaines qui devraient être ajouté : les centres d'intérêts et une partie sur l'avenir de la
personne (orientation vers une autre unité, ou une autre structure).
Expert 12 Le tableau issu de la CIP a certes son intérêt, il devrait être complété par une évaluation du
fonctionnement mental global de l'enfant en termes de souffrance, de modalités de défense contre
l'angoisse et de modes d'investissement affectif... Autrement dit à côté de l'évaluation des fonctions il
faut pouvoir tenir compte de la réalité psychique de l'enfant.
Expert 15 Une info. mini sur la CIF, à cet endroit ou bas de page ou annexe
25
2.2 Quelles sont les modalités de l'évaluation

2.2.1 Quand faut-il réaliser et renouveler cette évaluation régulière
a) Évaluation initiale
20
L’évaluation initiale du fonctionnement de l’enfant/adolescent, effectuée lors de la phase de diagnostic médical de
TED, doit être réalisée, avec l’accord des parents, dans les délais les plus brefs, au plus tard dans les 3 mois après la
première consultation ayant évoqué un trouble du développement de l’enfant/adolescent.
Ces délais nécessitent que toute équipe pluridisciplinaire spécialisée (c’est-à-dire CAMSP, service de
pédopsychiatrie, service de neuropédiatrie, etc.) propose les moyens nécessaires à la mise en œuvre de cette
évaluation initiale, sans recours systématique aux centres de ressources autisme (CRA).
Expert Commentaires
Expert 1 Oui et mise en place de la prise ne charge en même temps que la démarche diagnostique se poursuit
Expert 2 le "au plus tard dans les 3 mois " est irréalisable dan
ce point risque de décourager les acteurs
Les CAMPS sont très hétéroclites sur les territoires
Je comprends mal pourquoi ils sont cités
Expert 3 Ne pas oublier d'inclure une recherche génétique qui pourrait être ensuite utilisée lors d'un conseil
génétique. Ces recherches génétiques sont très souvent mises en place dans les pays scandinaves
et peuvent aider au diagnostic et au mode d'accompagnement de la personne handicapée
Expert 4 Les services de pédopsychiatrie sont particulièrement concernés par cette mission, elles sont
spécialisées mais elles sont aussi soumises à de fortes pressions de demandes multiples. Comment
lié idéal et réalité "réalisable" Il est particulièrement important que les équipes spécialisées de
pédopsychiatrie fassent ces évaluations, qu'elles aient les formations et les moyens pour.
Expert 5 même remarque que dans la question 1 sur la définition à retenir des équipes spécialisées et de
proximité (de part sa mission polyvalente, le CAMSP promeut une évaluation globale et une
pluridisciplinarité d'interventions et il peut être une équipe non spécialisée dans l'autisme. il est
primordial que les CRA soient réservés pour les cas nécessitant un haut niveau d'expertise, et qu'un
niveau de compétence spécialisée soit disponible et accessible sur les territoires.
Expert 6 Oui, sur le délai (3 mois), mais les équipes pluridisciplinaires spécialisées en autisme n'existent pas
(ou quasiment pas). Il faudrait au contraire renforcer les équipes de proximité, en leur confiant des
missions complémentaires et trouver leur financement. Veut-on renforcer par cette recommandation
la pédopsychiatrie de secteur qui seule bénéficie du privilège d'être à la fois dans les équipes de
proximité et les équipes pluridisciplinaires spécialisées.
Expert 7 vous n'insistez pas sur la question du dépistage précoce (pédiatres, PMI, crèche...)
Pour éviter que les professionnels aient recours aux CRA il faut renforcer la formation de la plupart
des pédopsychiatres ou neuropédiatres sur les TED...
Expert 8 On peut préciser que les équipes pluridisciplinaires doivent être formées et spécialisées en matière
d'autisme, il peut également y avoir des équipes ou des réseaux libéraux (à ajouter si possible dans le
deuxième paragraphe) ou encore des structures médico-sociales compétentes.
Expert 9 Proposition d'ajouter "Ces délais nécessitent que toute équipe pluridisciplinaire spécialisée et formée
aux TED..."
Expert 10 Malheureusement, aujourd'hui, le constat est déplorable, un nombre d'enfants considérable sont
orientés par les CDAPH sans qu'aucun diagnostic soit établi. Gros problème à prendre en compte.
Pour une plus grande efficacité et dans l'intérêt de l'enfant et de sa famille, ces évaluations devraient
26
être établies en lien si besoin avec le CRA dans les structures d'accueil. Cela pourrait être un soutien
pour les professionnels.
Trois mois après la consultation: le délai est trop court pour réunir une équipe pluridisciplinaire. Peut-
être envisager de développer la création d'unité mobile d'évaluation au sein même des structures.
Expert 11 « Ces délais’ CRA » : ce paragraphe n’a aucune utilité. Ce document n’a pas pour objectif de définir
les missions des CRA ou CAMPS’
Plutôt dire
« Cette évaluation doit respecter les classifications internationales et le socle de connaissance défini
par la HAS »
Expert 12 L'évaluation initiale s'intègre au début de la prise en charge. Il n'est pas utile de fixer une date butoir.
Expert 13 Il nous semble important d'insister sur la nuance à apporter à la question du diagnostic précoce et à
l'attention qu'il faut porter aux diagnostics différentiels. S'il faut dépister tôt et intervenir précocement,
il ne faut pas enfermer l'enfant/adolescent dans un diagnostic précoce et trop rigide. De plus en plus
on voit des tableaux complexes avec envahissement de l'imaginaire ou dépressifs qui évoluent
différemment les uns des autres.
L'évaluation est à subordonner au projet individualisé.
27
21
En cas de confirmation ou suspicion d’un trouble envahissant du développement, toute évaluation doit être suivie
d’une consultation pour expliciter aux parents la synthèse des évaluations et les propositions d’interventions à mettre
en œuvre.
Expert Commentaires
Expert 2 bien sur
Expert 3 un rapport écrit doit être remis et explicité aux parents
Expert 4 oui, c'est ce qui se fait avec un délai déterminé souvent par les possibilités en temps du
pédopsychiatre.
Expert 6 Oui
Expert 7 pourrait-on envisager des recommandations sur l'annonce du diagnostic comme il a été fait pour
l'annonce de certaines maladies ou handicap. On néglige souvent les répercussions psychologiques
sur l'enfant et sa famille suite au diagnostic.
Expert 8 Avec précision sur l'agenda de cette mise en place.
Expert 12 Oui.
28
22
En cas d’évaluation excluant le diagnostic de trouble envahissant du développement, toute évaluation doit être suivie
d’une consultation pour expliciter aux parents la synthèse des évaluations et les autres orientations diagnostiques
envisagées, ainsi que les actions éventuelles de suivi à mettre en œuvre.
Expert Commentaires
Expert 2 évidence dont je perçois mal la nécessité
Expert 3 idem joindre un rapport écrit en plus de la réunion de synthèse
Expert 4 La question du diagnostic dans un cadre aussi large que les TED risque d'englober beaucoup de
pathologies plus nuancées et finalement très diverses dans leurs évolutions et suivant les prises en
charge. La conception de troubles psychiatriques associés détache deux phénomènes pourtant bien
intriqués, la maladie et le handicap
Le diagnostic pour les plus jeunes tel qu'il est préconisé ne tiendra pas compte des diagnostics
différentiels dont l'évolution sera très différente. Il n'est pas possible de se limiter à un diagnostic
définitif surtout pour les plus jeunes. les tableaux sont parfois complexes. Le diagnostic de TED est
beaucoup trop large pour une appréhension nuancée.
Expert 6 Cela va de soi. Mais on est hors sujet. La déontologie médicale et professionnelle doit le prévoir.
Expert 8 Ne peut-on dans ce cas évoquer un recours au CRA
Expert 11 Cette recommandation n’a pas lieu d’être. Si l’enfant n’a pas le diagnostic TED, ce document ne
s’applique pas.
Expert 12 Oui.
29
23
La mise en place des interventions peut débuter avant même que l’ensemble des évaluations initiales soient
terminées.
Expert Commentaires
Expert 2 elle le doit!
Expert 3 OK
Expert 4 Le soin commence dès le début de l'évaluation et s'ajuste au fur et à mesure pour prendre se plus se
formaliser à la fin de l'évaluation.
Expert 5 cette mention est très importante, les évaluations et réévaluations devant en outre se dérouler tout au
long du parcours (cf. infra).
Expert 6 Peu clair, et si on est dans le cas 22
Expert 8 Il s'agit d'une phrase capitale, mais il y a souvent de nombreux freins administratifs pour que cela soit
possible! Ou encore des attentes de résultats de bilans complémentaires qui font perdre un temps
précieux quand on parle de développement précoce.
Expert 11 A condition que les interventions soient encadrées et reconnues et que les droits de l’enfant/adolescent
soit respectés.
Expert 12 Oui.
30
b) Évaluations dans le cadre du suivi de l'enfant/adolescent

24
L’évaluation dans le cadre du suivi des enfants/adolescents avec TED s’effectue à des rythmes différents au sein de
l’équipe de proximité, définie comme celle qui met en œuvre les interventions auprès de l’enfant/adolescent (c’est-à-
dire réseau libéral, structure médico-sociale, service de pédopsychiatrie, etc.) et au sein d’une équipe pluridisciplinaire
spécialisée (c’est-à-dire CAMSP, service de pédopsychiatrie, équipe de neuropédiatrie, etc.).
Dans certains dispositifs, équipe de proximité et équipe spécialisée peuvent être regroupées.
Expert Commentaires
Expert 2 La description technocratique d'une équipe de proximité
les équipes qui ont en charge des personnes TED ch
Expert 3 OK
Expert 4 Dans le dispositif pédopsychiatrique l'équipe de proximité est l'équipe spécialisée. La non dissociation
permet cette mise en route de la prise en charge en parallèle de l'évaluation, elle est plus riche et
enrichit les deux aspects (évaluation et soin).
Expert 5 même remarque que question 1 sur la définition des équipes spécialisées et de proximité.
Expert 6 Le 2e paragraphe prouve bien qu'il y a un danger à prévoir 2 types de dispositif !
Rien de tout cela n'a été à ce jour prévu par les pouvoirs publics ! Ce n'est pas le rôle de la
recommandation de mettre en place de nouveaux dispositifs ! (sans se poser la question de la
faisabilité du financement).
Expert 8 Préciser que l'équipe de proximité doit être formée et que l'accompagnement doit être spécifique.
Expert 11 Remplacer « équipe de proximité » et « équipe pluridisciplinaire spécialisés » par « équipe
pluridisciplinaire choisie par l’enfant/l’adolescent et ses représentants légaux »
Expert 12 Oui.
Expert 14 L'emploi des termes "équipe de proximité" versus "équipe pluridisciplinaire spécialisée" peut sous-
entendre, à mon sens, que l'équipe de proximité n'est pas, quant à elle, spécialisée. Pourtant les
professionnels libéraux par exemple le sont de fait (ex : les orthophonistes sont formés durant leur
cursus initial à la prise en charge d'enfants/adolescents avec TED ; cela fait partie de leur champ de
compétences - cf. décret de compétences-). Les structures médico-sociales (ex : SESSAD) sont
également composées d’équipes pluridisciplinaires spécialisées.
31
- Au sein de l'équipe de proximité

25
Il est recommandé que l’évaluation ayant pour objectif d’actualiser le projet individualisé soit réalisée au sein de
l’équipe de proximité, au minimum une fois par an pour tout enfant/adolescent avec TED, par des professionnels
expérimentés et formés à l’examen des différents domaines du développement. Cette évaluation est
systématiquement suivie d’une réunion de synthèse et de la communication des résultats :
- à l’enfant/adolescent, en adaptant l’information et les conditions dans lesquelles elle est délivrée, à son âge et à ses
capacités ;
- à ses parents ou à son représentant légal ;
- à chaque professionnel ne participant pas à cette réunion de synthèse, dans le respect des règles déontologiques.
Expert Commentaires
Expert 2 inutile de préciser le rythme
Expert 3 OK
Expert 4 Globalement c'est ce qui se réalise en pédopsychiatrie à partir d'instrument d'évaluation qui se forgent
en fonction des équipes et qui sont choisis en fonction de la clinique de l'enfant/ado. Cette évaluation
dépend donc de l'état de l’enf, est liée au projet individualisé mais pas dans une causalité unique et
directe puisque la dimension psychoaffective est considérée. Chaque équipe a un choix d'échelles
dans l'ensemble proposé ce qui leur permet de les connaître et de mieux les utiliser. Certains bilans
demanderont parfois un recours à la neuropédiatrie et au CRA. L'observation clinique pluridisciplinaire
est l'évaluation de base régulière, très riche et venant soutenir le soin. l'équipe spécialisée de
proximité de pédopsychiatrie est pluriprofessionnelle.
Expert 5 Accord sur cette rédaction, en conformité notamment avec les textes réglementaires régissant les
établissements médico-sociaux pour enfants.
Expert 6 OK
Expert 9 Qui sont ces professionnels ne participants pas à la réunion de synthèse ; Ceux du service hors
service Qui Il nous semble préférable d'ajouter "avec l'accord des parents, aux professionnels
d'autres service ne participant pas à cette réunion de synthèse".
Expert 10 Nous préférons réunion de projet au lieu de réunion de synthèse pour insister sur la notion de
parcours dès l'enfance.
Expert 11 Remplacer « au sein de l’équipe de proximité » par « au sein de l’équipe pluridisciplinaire choisie par
l’enfant/l’adolescent et ses représentants légaux »
Expert 12 Oui.
32
26
Cette évaluation est pluriprofessionnelle et nécessite, pour tous les enfants/adolescents avec TED, des compétences
médicales, pédiatriques, pédopsychiatriques et des compétences en orthophonie et en psychomotricité.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 3 La part des soins médicaux au sens large est très importante et tend à occulter les autres aspects du
programme de prise en charge
Expert 4 médicales (somatique)
Expert 5 les compétences éducatives et sociales, également nécessaires à cette évaluation doivent être citées
ici.
Expert 6 Oui, mais justement il faut définir les contours de ces équipes de proximité et leur donner un statut.
Pour moi, il est médico-social de type SESSAD ou IME à partir de 3 ans (dérogation possible à 2
ans).
Expert 8 Il manque le plus important les compétences psychologiques, ce sont les psychologues qui disposent
des outils essentiels de ces évaluations. L'avis d'autres libéraux ou spécialistes dans d'autres
domaines doit parfois être sollicité ORL, Orthopédistes...
Expert 9 Et des compétences éducatives et pédagogiques.
Expert 10 il ne faut pas oublier de mettre aussi les compétences éducatives. Nécessité de parler du rôle
primordial du psychologue.
Expert 11 « Cette évaluation ‘avec TED » puis remplacer « des compétences’ psychomotricité » par « Et « des
compétences médicales, pédiatriques, pédopsychiatriques, paramédicales (orthophonie,
psychomotricité, ergothérapie, psycho-éducatives et comportementales. ‘ »
Toutes ces compétences doivent être spécialisées en autisme et tenir compte des dernières
avancées scientifiques et médicales internationales
Expert 12 Oui.
33
L'intérêt de proposer une évaluation systématique psychoaffective et neuropsychologique pour tous les
enfants/adolescents avec TED par l'équipe de proximité ne fait pas consensus. Du fait l'absence de
consensus, les trois propositions suivantes sont soumises pour avis au groupe de lecture. Elles doivent être
considérées indépendamment les unes des autres.
27
1. Cette évaluation est pluriprofessionnelle et nécessite, pour tous les enfants/adolescents avec TED, des
compétences médicales, pédiatriques, pédopsychiatriques et des compétences en psychologie, orthophonie et en
psychomotricité.
Expert Commentaires
Expert 1 Oui, bien sûr
Expert 2 cette formulation me parait souhaitable
Expert 4 oui, l'ensemble est nécessaire à des degrés divers suivant les symptômes présentés par l'enfant
Expert 5 les compétences éducatives et sociales, également nécessaires à cette évaluation doivent être citées
ici.
Expert 6 Oui, on peut s'arrêter là.
Expert 8 Non, ou simplifier, par" des compétences médicales, psychologiques, paramédicales spécifiques"
Expert 9 Non
Expert 10 Nous retenons ce choix de rédaction.
Expert 11 Même remarque qu’en 26
La recommandation 27 est donc à supprimer si les remarques de la recommandation 26 sont prises
en compte
Expert 12 Oui.
Expert 13 Les équipes de psychiatrie infanto-juvéniles sont à la fois des équipes de proximité et des équipes
spécialisées. A ce titre elles disposent le plus souvent des ressources médicales, pédiatriques,
pédopsychiatriques ainsi qu'en psychologie, orthophonie et psychomotricité. Le psychologue peut
approcher le domaine psychoaffectif et cognitif et si des examens plus spécifiques sont nécessaires,
recours peut être fait près d'une équipe plus spécialisée ou du CRA.
Expert 14 ligne 457 : il manque un mot ; "du fait l'absence de consensus"
Expert 15 Les compétences définies en 2 et 3 existent à des degrés ou niveaux de compétence divers au sein
des pratiques professionnelles listées dans l'équipe. Elles peuvent en outre s'acquérir et s'enrichir
par l'expérience, l'encadrement (supervision) ou la formation.
34
28
2. Au sein de cette équipe, des compétences relatives au développement et au fonctionnement neuropsychologique
de l’enfant/adolescent sont nécessaires.
Expert Commentaires
Expert 1 oui,
Expert 4 non, ce n'est pas nécessaire, les connaissances en neuropsychologie ne permettent pas de soigner,
elles ne servent que pour les bilans
Expert 5 il n'y a pas lieu d'opposer les compétences relatives au développement et au fonctionnement
neuropsychologique du jeune, et les compétences relatives au développement et au fonctionnement
psychoaffectif du jeune, les deux sont nécessaires.
Expert 6 Normalement, cela est inclus dans le 1.
On pourrait alors préciser : plus particulièrement des compétences...
Expert 8 Importance +++ du neuropsychologue qui pourra également expliquer certains fonctionnements
particuliers des personnes avec TED. Cette proposition peut être retenue.
Expert 9 Oui
Expert 11 Recommandation à supprimer
Expert 12 Trop restrictif et partiel.
Expert 15 Pourquoi mettre en exergue ces compétences spécifiquement alors que la liste des compétences
NECESSAIRES ne me semble pas pouvoir être exhaustive ni même hiérarchisée, chaque
professionnel en apportant sa part ou son manque dans le panel commun
35
29
3. Au sein de cette équipe, des compétences relatives au développement et au fonctionnement psychoaffectif de
l’enfant/adolescent sont nécessaires.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 3 Il conviendrait de définir le fonctionnement psychoaffectif qui parait, de prime abord, un concept
psychanalytique
Expert 4 C'est particulièrement indispensable si nous ne voulons pas tomber dans la tendance produite par la
pathologie autistique
Expert 5 il n'y a pas lieu d'opposer les compétences relatives au développement et au fonctionnement
neuropsychologique du jeune, et les compétences relatives au développement et au fonctionnement
psychoaffectif du jeune, les deux sont nécessaires.
Expert 6 Dans la formation des psychologues, cela existe. Le problème est ce que l'on met derrière les mots et
les sous-entendus. Actuellement, en France, le contenu est d'inspiration analytique en faculté de
psychologie. On est en plein débat sur les psychothérapies. Compte tenu de l'ambiguïté, je propose
de s'en tenir à la 1ère proposition.
Expert 7 les professionnels cités en 27 tiennent compte du développement psycho affectif de l'enfant
Expert 8 Ne pas lier les compétences relatives au développement au fonctionnement dit "psychoaffectif", ne
pas retenir cette phrase
Expert 9 Non
Expert 11 Recommandation à supprimer
Expert 12 Trop restrictif et partiel.
Expert 14 je retiendrai cette proposition
Expert 15 Idem précédent.
36
30
Cette évaluation peut faire appel à des compétences en ergothérapie, selon les besoins de l’enfant/adolescent.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 3 OK
Expert 4 Ce n'est pas indispensable, l'ergothérapie est plus utile chez les adolescents pour le médico-social
Expert 5 Accord sur cette formulation.
Expert 6 Oui
Expert 7 oui, à condition que les ergothérapeutes français aient la même formation que les ergothérapeutes
nord américains, ce qui n'est pas le cas à l'heure actuelle. En particulier pour ce qui concerne les
troubles de l'intégration sensorielle.
Expert 8 Pourquoi limiter à l'ergothérapeute, d'autres spécialistes médicaux ou paramédicaux peuvent
éventuellement être nécessaire à l'évaluation a un moment donné.
Expert 11 Recommandation à supprimer ‘ à intégrer dans la recommandation 26
Expert 12 Recommandation qui n'est pas fausse mais qui nous semble inutile actuellement.
37
31
Il est recommandé de fonder l’actualisation du projet individualisé sur des évaluations fonctionnelles mises en œuvre
couramment et une observation continue du comportement de l’enfant/adolescent au cours des interventions
proposées par les professionnels. Cette actualisation tient compte des évaluations réalisées dans le cadre des
apprentissages scolaires par les équipes pédagogiques et des bilans effectués par les équipes de suivi de la
scolarisation (ESS).
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 3 OK
Expert 4 Les évaluations fonctionnelles sont trop mises en avant et utopiques sur leur validité directe par
rapport au soin, aux interventions et à leur effet. Des synthèses régulières sont faites, des évaluations
choisies en fonction des symptômes mais ne s'appliquent pas à chaque fois à tous les domaines. Les
apprentissages scolaires sont pris en compte.
Expert 5 l'ESS comprend l'ensemble des personnes qui concourent à la mise en œuvre du projet personnalisé
de scolarisation (art L.112-2-1 du code de l'éducation). En conséquence les évaluations conduites par
les équipes de proximité comme les équipes spécialisées ont vocation à contribuer aux travaux de
l'ESS, qui peut faire appel aux professionnels de ces équipes (Article D351-11)
Expert 6 Oui
Expert 8 Il ne faut pas je pense limiter l'observation au seul comportement de l'enfant/adolescent, les
observations doivent se faire dans les domaines pédagogiques, éducatifs et médicaux, en milieu
ordinaire, spécialisé ou encore à la maison si nécessaire.
Expert 9 Rajouter " et des évaluations réalisées dans le cadre des apprentissages éducatifs par les équipes
éducatives".
Expert 11 Ajouter la notion de délai en récupérant le paragraphe de la recommandation 31 avec une fréquence
accrue « Le rythme de ces évaluations doit être au mensuel, au minimum trimestriel ».
Expert 12 Oui mais les évaluations ont surtout pour but de décrire l'évolution du sujet. Il n'y a pas de relation
linéaire entre les résultats des évaluations et les choix des interventions. Il faut tenir compte de la
faisabilité du point de vue du patient, de la famille et des professionnels.
38
32
Les évaluations fonctionnelles ont pour objectif de suivre le développement et le comportement de
l’enfant/adolescent, ainsi que l’évolution de son état de santé dans chacun des domaines ci-dessus retenus (cf.
tableau 1). Le rythme de ces évaluations doit être au minimum annuel pour tout enfant/adolescent avec TED. Il peut
être plus fréquent dans certains domaines.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 Oui mais la CIF n'est pas encore usuelle dans les pratiques
Expert 3 OK
Expert 4 Ils sont choisis en fonction de l'état de l'enfant et de ses troubles. Il faut pouvoir les différencier, les
adapter. Chaque équipe doit pouvoir choisir la batterie d'évaluation préférentielle afin d'être plus
opérant car les connaissant mieux.
Expert 5 il pourrait être pertinent de rappeler ici que le développement ne s'entend pas uniquement sous
l'angle des fonctions (notamment cognitives), mais également sous l'angle de l'acquisition de
l'autonomie dans l'objectif d'une meilleure participation à la vie sociale.
Expert 6 Oui, en particulier sur le rythme. Mais il faut savoir que cela est très exigeant et prend du temps
(financement de ce temps, pour que cela ne se fasse pas aux dépens de l'accompagnement).
Expert 8 Pourquoi toujours revenir au comportement, une bonne connaissance de l'autisme et de ses effets,
évite beaucoup de problèmes de comportement!...
Expert 10 Il est important de préciser que le projet d'établissement ou de service est évaluable avec les
indicateurs de suivi des objectifs.
Expert 11 Pas utile ‘ doit être spécifié dans la recommandation 31
Expert 12 Oui.
39
33
L’observation continue, dans différents lieux, du comportement de l’enfant/adolescent au cours des interventions
proposées par les professionnels permet d’adapter les objectifs fonctionnels qui en sont attendus et de suivre leur
efficacité pour cet enfant/adolescent.
Il est recommandé que cette observation fasse l’objet d’échanges réguliers avec la famille et entre professionnels. Le
partage d’observations entre professionnels peut prendre différentes formes : réunions d’équipe, échanges directs ou
téléphoniques, transmissions ou comptes-rendus écrits de séances mis à disposition des autres professionnels
(dossier commun ou consultable dans le respect des règles déontologiques propres à chaque profession).
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 l'hypocrisie de cette recommandation s'inscrit dans l'évolution actuelle vers la disparition du secret
médical et des disciplines associées
vous demandez aux professionnels à la fois transparence et rétention "déontologique" d'information!
la plupart des familles souhaitent la transparence
Expert 3 OK
Expert 4 L'observation est en effet essentielle et partagée. Le partage doit être nuancé et ne peut être total et
généralisé. Le partage n'est pas la transparence des professionnels et de l'enfant au regard de tous. Il
doit être adapté aux besoins du professionnel qui a l'enfant en charge.
Expert 5 Il pourrait être pertinent de rappeler ici que la personne concernée et/ou son représentant légal ont de
droit le plein accès à l'ensemble des documents produits.
Expert 6 OK
Expert 8 Encore le comportement! on peut observer le fonctionnement de l'enfant (notion moins limitative) ne
pas se limiter aux interventions des professionnels, parfois, un copain un frère ou une sœur font faire
des progrès considérables, écouter la famille.
Expert 12 Cf 31, oui pour la 2ème partie de 33
40
34
Ce partage d’observations entre professionnels est recommandé au moins une fois par mois pour chaque
enfant/adolescent et nécessite une supervision par un professionnel expérimenté, psychiatre ou psychologue, au
moins une fois par trimestre. Ces observations sont tracées par écrit au moins une fois par trimestre (ex. dossier,
comptes-rendus, cahier de transmissions, etc.). Ces rythmes peuvent être plus fréquents dans certaines situations ou
pour certains domaines.
Expert Commentaires
Expert 1 d'accord, il faut des moyens.....
Expert 2 et pourquoi pas toutes les heures !
ce rythme est inutile et irréalisable
Expert 3 Peut paraitre utopique surtout dans certains établissements
Expert 4 Attention à la profusion d'écrits, d'échanges, de dossiers qui finissent par prendre le pas sur le suivi.
Expert 5 idem : il pourrait être pertinent de rappeler ici que la personne concernée et/ou son représentant légal
ont de droit le plein accès à l'ensemble des documents produits.
Expert 6 D'accord. Cela, à mon avis, suppose l'existence physique, matérielle de l'équipe de proximité (unité
de lieu). Sinon on est en pleine utopie.
Expert 8 Ne pas préciser la qualité du professionnel expérimenté, il n'y a pas toujours un psy...disponible
Expert 9 Quelle est cette supervision par un professionnel extérieur au service ou par un professionnel du
service A préciser. A l’interne, nous n’utilisons habituellement pas le terme de supervision, or, il nous
semble que cette mission relève de la mission du service accompagnant l’enfant.
Expert 10 Remarque: l'éducateur est peu cité parmi les professionnels alors que c'est souvent lui qui
accompagne le plus au quotidien la personne en situation de handicap et qui peut réaliser des
évaluations de type informelles (observations) ou formelles (PEP3, AAPEP...)
Expert 11 Enlever la précision « psychiatre ou psychologue » qui n’apporte rien et rend ambigu le paragraphe
Expert 12 Pas d'accord. recommandation trop formelle.
Expert 14 Un partage d'observations entre professionnels libéraux 1 fois par mois me paraît utopique (mais est
envisageable pour des services de pédopsychiatrie (ex : CMP).
41
- Au sein de l'équipe spécialisée

35
L’évaluation réalisée par l’équipe de proximité est complétée par une évaluation spécialisée ayant pour objectif de
suivre le développement et le comportement de l’enfant/adolescent à partir de l’observation clinique des
professionnels et d’outils objectifs standardisés permettant de préciser l’âge développemental de l’enfant/adolescent
comparativement à son âge chronologique et de s’assurer de la cohérence du projet au regard de l’actualisation du
diagnostic ou des connaissances.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 3 OK
Expert 4 La cohérence est le point crucial. Comment faire pour que les évaluations dans divers lieux ne
viennent pas défaire la cohérence. l'évaluation prenant le pas sur le suivi. L'évaluation doit être
réalisée par le professionnel qui assure le suivi pour la majorité des éléments de la prise en charge.
ceci après la première étape évaluative du diagnostic.
La question de l’évaluation est à prendre en considération sur plusieurs axes : celui des outils adaptés
à la fonction évaluée, à la personne autiste et au projet individualisé et celui de sa régularité tel que
c’est établi dans l’argumentaire. Deux autres axes sont à valoriser, le premier est la non-disjonction
entre l’évaluation et le soin en PIJ (qui est une équipe spécialisée) et la faisabilité au sein des équipes
par le choix d’un nombre réduit et accessible d’outils, le deuxième, l’ouverture sur l’observation
clinique qui est d’une beaucoup plus grande richesse que des outils désincarnés face à la réalité des
soins. L’évaluation sera d’autant plus efficace qu’elle sera suffisamment discriminative au delà du
repérage des manifestations superficielles
Expert 5 Accord sur cette formulation
Expert 6 Peu clair et irréaliste. Aujourd'hui, il n'y a rien pour ainsi dire. Les équipes spécialisées dont vous
parlez n'existent pas !
Expert 8 OK
Expert 11 Cette recommandation n’a pas lieu d’être. L’évaluation telle que définie dans les précédentes
recommandations est suffisante.
Expert 12 Recommandation discutable s'il n'y a pas de demande de l'équipe de proximité ou des parents pour
une intervention de l'équipe spécialisée. La notion d'âge développemental est très discutable dans
des formes de développement aussi particulières avec souvent des aspects très hétérogènes
42
36
Le rythme recommandé pour les évaluations réalisées par l’équipe spécialisée est au minimum d’une évaluation tous
les 2 ans entre 2 et 6 ans puis aux âges ou situations de transition (ex. : passages maternelle/primaire, passage
primaire/collège, puberté, passage école/apprentissage ou vie professionnelle, passage à l’âge adulte et changement
de structure). Des évaluations spécialisées complémentaires peuvent être envisagées, selon les besoins de l’enfant,
en particulier entre 6 et 12 ans.
Expert Commentaires
Expert 1 Entre é et - ans, il me semble que le rythme annuel serait préférable
Expert 2 aucun
Expert 3 Etant donné le nombre de personnes touchées par l'autisme en France (prévalence de 1/100 à 1/150
soit 400 à 600000 personnes), cette recommandation parait peu réalisable surtout dans les régions
où le nombre d'équipes spécialisées est limité
Expert 4 Est-ce bien sage
1.7. Au total, il serait bon d’insister sur une limitation du nombre des instruments d’évaluation,
leur adaptation à l’objectif de soin et l’éducatif, leur faisabilité, la régularité de leur usage et la
valorisation de l’observation clinique, ce dernier point étant minoré dans le document.
Expert 5 Accord sur cette formulation, qui prend bien en compte les moments clés du parcours, dont on sait
qu'ils sont souvent l'occasion de ruptures dans les parcours des jeunes.
Expert 6 Par qui Voir question précédente.
Expert 8 OK
Expert 10 le délai de deux ans est important mais il faut prendre en compte les difficultés pour obtenir des
rendez-vous avec les CMPP ou autres équipes spécialisées.
Expert 11 En termes de méthodologie, le terme « équipe pluridisciplinaire spécialisée » disparait au profit de «
l’équipe spécialisée ». Cette recommandation n’a pas lieu d’être. L’évaluation telle que définie dans
les précédentes recommandations est suffisante.
Expert 12 Recommandations trop formelles. Le rythme des évaluations spécialisées est très variable suivant les
situations et les évolutions.
43
- Au sein des CRA

37
Les CRA sont positionnés par la circulaire du 27 juillet 2010 comme des structures de « recours » intervenant, dans le
cadre de leur mission de diagnostic et d’évaluation, pour les « cas complexes et sujets à discussion ». Les CRA n’ont
pas pour mission de participer à l’évaluation de tous les enfants/adolescents avec TED.
Après évaluation menée au sein des équipes de proximité ou des équipes spécialisées, les CRA peuvent donc être
ponctuellement sollicités en tant qu’équipes de recours uniquement dans les cas complexes ou sujets à discussion.
Parmi ces cas, figurent les situations de désaccord majeur entre intervenants, ou entre famille et intervenants,
nécessitant une réflexion autour de l’intérêt supérieur de l’enfant.
Lorsque l’équipe effectuant l’évaluation n’est pas l’équipe de proximité chargée de la mise en œuvre des
interventions, il est indispensable que les deux équipes s’articulent avant et après les bilans. Un travail en réseau est
donc nécessaire.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 je constate que le texte "protège "les CRA qui en l'état actuel sont devenus compétents et accable les
équipes de proximité qui doivent passer leur temps à écrire des évaluations qu'elles ne savent pas
faire!
L'objectif d'amener les équipes de proximité à une pratique de l'évaluation continue sera t il atteint de
cette façon...j'en doute et je suis pourtant convaincu qu'il s'agit d'une modification indispensable
Mais, de grâce, cessez de calquer les exigences de la recherche sur les premières lignes!
Expert 3 OK
Expert 4 l'articulation est le minimum que nous puissions attendre. Les CRA sont des équipes de recours dans
les cas complexes en effet.
Expert 6 D'accord sur le contenu, mais on est si loin des réalités actuelles...
Expert 7 En effet, il est important d'insister sur le travail en réseau. Bien souvent, les familles se trouvent en
difficulté par manque de lien entre CRA et équipe d'intervention.
Expert 8 Le problème de la formation des équipes spécialisées ou des équipe de proximité reste posé, qui a
établi qu'elles étaient spécialisées et sur quels critères comment les familles sont-elles informées
Expert 9 La notion "d'intérêt supérieur de l'enfant" a justifié tout et son contraire depuis 50 ans, et parfois le
pire. De notre point de vue il serait préférable d'indiquer "nécessitant une réflexion autour de la
situation de l'enfant".
Expert 10 il est important d'insister sur le rôle formateur des CRA.
Nécessité d'établir un réel partenariat entre les équipes spécialisées et les établissements et/ou
services de proximité, envisager peut-être une démarche d'auto-formation.
Expert 11 Cette recommandation n’a pas lieu d’être.
Les recommandations de la HAS n’ont pas pour objectif de définir les missions des CRA qui
pourraient disparaitre demain.
La recommandation 20 s’applique de fait et doit être réalisée par les professionnels compétents.
Expert 12 Oui mais il faut insister aussi sur les situations d'accord majeur pour convenir d'un recours au CRA.
44
2.2.2 Comment et sur quels critères effectuer cette évaluation

38
Les évaluations ont pour finalité de définir et ajuster les interventions proposées à l’enfant/adolescent dans le cadre
d’un projet individualisé d’interventions. Elles ne se réduisent pas à la détermination du diagnostic nosologique pour
l’enfant/adolescent ou à celle d’un score mais visent à mettre en avant ses ressources, ses potentialités et ses
capacités adaptatives et à déterminer ses besoins.
Il est recommandé que toute évaluation soit centrée sur l’enfant/adolescent et sa famille. Elle prend en compte leur
caractère unique et nécessite d’être réalisée en étroite collaboration avec eux. Toute information doit leur être
communiquée de manière orale et écrite dans un langage clair, compréhensible et respectueux. Les objectifs et les
tests utilisés leur sont systématiquement expliqués.
Expert Commentaires
Expert 2 tout à fait pertinent
Expert 3 OK
Expert 4 Les évaluations sont des éléments pour faire évoluer la prise en charge, l'ajuster mais pas pour elles-
mêmes. Les équipes risquent de finir par être étouffées par des demandes d'évaluations trop larges.
Une prudence est à garder pour ne pas dissocier évaluation et interventions
Expert 6 Oui
Expert 8 OK
Expert 11 Ajouter « fonctionnelles » à « évaluations » pour faire référence à la mesure 31, par opposition à
l’évaluation annuelle afin de bien préciser de quelles évaluations il s’agit.
Expert 12 Cf supra pas de linéarité entre évaluation fonctionnelle et projet.
45
39
Il est recommandé que les professionnels s’assurent, lors de cette évaluation, de :
- la prise en compte de l’âge chronologique et de l’âge de développement de l’enfant/adolescent ;
- la mise à disposition des moyens de communication habituels de l’enfant/adolescent avec TED ;
- la prise en compte, dans l’interprétation des résultats, du degré de familiarité de l’enfant/adolescent avec le contexte
dans lequel cette évaluation est menée.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 le sens de la 2° ligne est obscur
S’agit-il des moyens de compensation de la déficience langagière
elle n'est pas encore "habituelle" dans les pratiques
et toutes les méthodes de com alternatives sont "inhabituelles "pour les accompagnants
Expert 3 OK
Expert 4 oui, c'est la base des évaluations
Expert 6 Oui
Expert 8 La comparaison de l'âge chronologique et de l'âge développemental peut parfois être source
d'interprétations erronées de la part de la famille être vigilant dans la transmission des données à la
famille.
Expert 12 Cf supra sur l'âge du développement (concept particulièrement inadapté à l'autisme).
46
40
Quelle que soit l’équipe (proximité ou spécialisée), l’évaluation ayant pour objectif de suivre le développement de
l’enfant comprend systématiquement un examen physique complet de l’enfant/adolescent, des observations cliniques
structurées et des observations informelles partagées.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 3 OK
Expert 4 oui
Expert 6 Oui
Expert 8 Le plus possible dans tous les lieux fréquentés par l'enfant.
Expert 11 Quelle que soit « l’équipe (proximité ou spécialisée) » à remplacer par « l’équipe pluridisciplinaire
choisie par l’enfant/l’adolescent et ses représentants légaux »
Cependant, il est a priori de nouveau fait référence à l’évaluation annuelle (et non fonctionnelle) donc
à des recommandations situées plus haut
Une grande confusion rendra les recommandations sur le thème des évaluations très difficiles à
comprendre pour tout professionnel n’ayant pas participé à la rédaction des recommandations.
Expert 12 Oui.
47
41
Le tableau 2 (p. 17 du texte des recommandations) précise les outils recommandés pour structurer les observations
cliniques en vue de décrire le profil de l’enfant/adolescent ou d’identifier les capacités émergentes et pour déterminer
un niveau de développement de l’enfant/adolescent dans les différents domaines comparativement à son âge
chronologique. Cette liste est indicative et non exhaustive ; elle pourra évoluer en fonction des études de validation
d’outils futurs. Toute équipe, spécialisée ou non, doit être en mesure d’utiliser en routine les outils recommandés pour
décrire le profil de l’enfant et de l’adolescent et pour identifier ses capacités émergentes. Toute équipe spécialisée
doit être en mesure d’utiliser les outils suivants : BECS, Brunet-Lézine, WPPSI-III, WISC-IV, KABC-II
Expert Commentaires
Expert 2 utile
Expert 3 OK
Expert 4 La prééminence donnée aux instruments d'évaluation cognitive n'est pas adaptée à la prise en
charge, elle est adaptée à certaines études et recherches qui veulent soutenir cet objectif
correspondant à leur instrument, méthode d'intervention. Pas d'accord avec la dernière ligne ; outils
suivants BECS...
Expert 6 Oui, il faut donc prévoir des formations spécifiques pour les psychologues.
Expert 8 les équipes doivent au moins être spécialisées dans l'accompagnement des personnes handicapées
et bien connaitre les spécificités des personnes avec autisme afin que les évaluations soient faites
dans des conditions respectueuses des compétences émergentes de la personne avec TED (cf par
exemple les difficultés d'exploration visuelle de certaines personnes avec autisme)
Expert 9 Il nous semble indispensable de rajouter, parmi ces outils : le PEP 4
Expert 10 Privilégier le test WNV en complément du WISC VII (plus adapté aux enfants qui n'ont pas le langage
verbal. Il serait important de mettre des points de suspension après KABC-II
Nous préférons le terme "potentialités" à celui de "capacités".
Expert 11 Les outils éducatifs et comportementaux ne sont pas pris en compte : ajouter ABLLS et VB MAP
Le WISC et le KABC ne sont que très peu utilisés pour les enfants en bas âge notamment.
Expert 12 Cette recommandation est très formelle. Les outils cités ne sont pas pertinents dans tous les cas. Le
choix de l'outil relève de la responsabilité et de la compétence des professionnels et en particulier des
psychologues.
Expert 13 Les échelles et les outils standardisés ne peuvent à eux seuls porter un diagnostic et ensuite évaluer
l'évolution de l'enfant/adolescent. Il faut permettre à chaque équipe de se forger des outils qui lui
paraissent les plus adéquats.
L'observation clinique pluridisciplinaire est également un élément d'évaluation qui est partie intégrante
du travail au sein des équipes de psychiatrie infanto-juvénile et qui donne lieu à des mises en
commun systématiques et régulières par le biais de transmissions orales et écrites.
48
42
Il est recommandé que les professionnels s’assurent que le choix des outils d’évaluation cognitive et intellectuelle et
que les modalités de réalisation des tests sont adaptés, afin d’identifier de manière fiable si un retard mental est ou
non associé au TED, en particulier en cas de troubles du langage.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 3 OK
Expert 4 au départ, évaluer le retard mental est nécessaire mais pas suffisant enfin peu utile par la suite sauf à
distance assez longue. Ceci peut polariser le suivi sur des critères non pertinents pour l'existence de
l'enfant.
Expert 6 Oui
Expert 8 A nouveau l'importance de la formation des professionnels aux TED est capitale, en particulier sur
l'adaptation des modalités de réalisation (particularités sensorielles parfois de certaines personnes
avec TED...)
Expert 10 Dans le tableau: le PEP AA est aussi connu sur le nom AAPEP ou même TEACH Transition
Assessment Profile (TTAP) maintenant traduit en français.
Expert 11 Pourquoi mettre en avant les troubles du langage alors que ceux de la communication et cognitifs
sont bien plus symptomatiques de l’autisme
Garder « Il est recommandé’ adaptés » et se limiter à « afin d’identifier de manière fiable des
éventuels troubles associés. »
Expert 12 Oui.
49
2.3 Des examens systématiques sont-ils nécessaires

2.3.1 De manière générale
43
Il est recommandé :
- de s’assurer que l’évaluation initiale a été réalisée conformément aux recommandations en vigueur (cf.
Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l’autisme FFP-HAS 2005) ;
- de mettre en œuvre les examens qui n’auraient pas été réalisés au cours de l’évaluation initiale dans le cadre du
diagnostic conformément aux recommandations en vigueur (cf. Recommandations pour la pratique professionnelle du
diagnostic de l’autisme FFP-HAS 2005) ;
- de solliciter, après accord de la famille et dans le respect des règles déontologiques, la transmission des examens
réalisés antérieurement dans les mêmes domaines par une autre équipe ou un autre professionnel ;
- d’organiser un temps d’échange avec l’enfant/adolescent adapté à ses capacités de communication, ainsi qu’avec
ses parents, pour connaître leurs attentes et satisfaction au regard du projet mis en œuvre ou envisagé.
- de transmettre systématiquement, sauf désaccord de la famille, les résultats des examens et tests réalisés au
médecin traitant de l’enfant/adolescent.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 parfait et suffisant
Expert 3 OK voir également le texte joint
Expert 4 La transmission au médecin traitant ne peut tout contenir, la plupart ne pourront pas le lire. il faut en
faire une synthèse simple et assez courte, centrée sur les points essentiels qui lui seront utiles.
Expert 8 de transmettre par écrit tous les résultats à la famille
Expert 10 Faire attention au respect du droit des familles, ne doivent-elles pas transmettre les données elles-
mêmes. il serait important de leur proposer car certaines souhaiteront le faire.
de manière générale, il est important de rappeler que les interventions doivent être coordonnées pour
éviter "les doublons de prise en charge".
Les domaines cités ci-dessous sont pertinents et vraiment adaptés aux besoins des personnes
autistes (surtout le domaine sensoriel qui est souvent oublié). En revanche, ne doit-on pas préciser
que cette section est non exhaustive...
Expert 11 Cette recommandation devrait être présentée avant la recommandation 20 en tant que préalable et
non à la fin de cette partie créant une confusion comme signalé précédemment.
Expert 12 Oui.
50
Les évaluations décrites ci-dessous comprennent l'évaluation fonctionnelle du développement de

l'enfant/adolescent par domaines et l'observation continue permettant le suivi de l'efficacité des interventions
pour cet enfant/adolescent.
2.3.2 Dans le domaine de la communication et du langage
44
Le domaine de la communication et du langage est un domaine-clé dans lequel une évaluation par l’équipe de
proximité est recommandée pour tout enfant/adolescent avec TED, tout au long de son parcours.
Cette évaluation fonctionnelle comprend, au minimum, le suivi du développement :
- de la communication non verbale (attention conjointe, imitation, fréquence d’initiation de la communication, respect
du tour de parole, utilisation de support visuel dont les pictogrammes, etc.), même avant tout développement d’une
langue ;
-du langage dans ses versants réceptif et expressif et dans ses différentes dimensions : phonologique, lexicale,
sémantique, syntaxique et pragmatique.
Le suivi du développement du langage est réalisé avant 6 ans en langue orale (langue parlée ou le cas échéant
langue des signes) et, à partir de 6 ans, en langue orale et en langue écrite, même si la langue orale est peu
développée.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 6 Oui, donc il faudra également trouver et former des orthophonistes.
Expert 8 L'usage de moyens alternatif ou augmentatif de communication est recommandé même avec des
enfants oralisant, pour les aider à vaincre certaines inhibitions (cf. domaine des interactions sociales).
Expert 11 Pour plus de clarté, remplacer « le domaine de la communication et du langage » par « le domaine de
la communication verbale et non verbale ».
Remplacer « l’équipe de proximité » par « équipe pluridisciplinaire choisie par l’enfant/l’adolescent et
ses représentants légaux »
Idem : remplacer « du langage dans ses versants ‘ » par « communication verbal dans ses versants »
Enlever la notion d’âge de 6 ans, c’est l’évaluation initiale qui donnera, pour chaque enfant, le
référentiel.
Expert 12 Oui mais le dernier paragraphe est trop formel et inutile. Il faut simplement signaler que la langue
écrite peut être évaluée même si la langue orale est peu développée, dès lors que l'enfant a
commencé à être mis en contact avec la langue écrite.
51
2.3.3 Dans le domaine des interactions sociales

45
Le domaine des interactions sociales est un domaine-clé dans lequel une évaluation par l’équipe de proximité est
recommandée, pour tout enfant/adolescent avec TED, tout au long de son parcours.
Cette évaluation fonctionnelle comprend au minimum le suivi du développement :
- des habiletés au jeu (ex : imitation, tour de jeu, initier, maintenir, mettre fin à la relation de jeu) ;
- des habiletés ou interactions sociales dans différentes situations (créer et entretenir des relations familiales, avec
ses pairs, avec des professionnels, des personnes étrangères et ultérieurement des relations intimes)
- des habiletés ou interactions sociales dans différents lieux (initier, maintenir et mettre fin aux échanges à la maison,
à la crèche, à l’école ou dans les établissements sanitaires, médico-sociaux, cabinets libéraux, etc.) ;
- des habiletés ou interactions sociales dans le respect des convenances (reconnaître et manifester chaleur et
respect, gratitude, tolérance, critiques et avoir des contacts physiques appropriés)
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 l'orientation strictement neurocognitive de ces propos est regrettable et contradictoire avec
l'argumentaire ou l'influence du discours "psychodynamique "est plus affirmé
la notion de personnalité psychoaffective éclaire autant les habiletés sociales et surtout aide au
développement des interactions sociales
Je ne vois pas l'intérêt de priver les enfants et leur famille du savoir faire acquis par les équipes de
pédopsy dans ce domaine depuis longtemps exploré sous un autre angle mais avec une même
finalité; limites symboliques et symboligènes ; rapport entre monde interne et monde externe etc.
Expert 4 Le jeu a une fonction plus large, il permet de travailler la différence entre l'imaginaire et le réel,
l'interne et l'externe, il aide à la représentation, à l'accès au symbolique.
Expert 6 Oui
Expert 8 OK
Expert 11 Remplacer « l’équipe de proximité » par « équipe pluridisciplinaire choisie par l’enfant/l’adolescent et
Expert 12 Oui mais recommandation qui va trop dans le détail.
Expert 13 Le jeu a aussi comme fonction de permettre à l'enfant/adolescent de négocier entre les expériences
de la réalité et son vécu interne. Il a aussi une fonction symbolique et de représentation. Les thérapies
par le jeu ont donc toute leur pertinence dans le traitement de l'enfant/adolescent autiste ou atteint de
TED.
52
2.3.4 Dans le domaine cognitif

46
Le domaine cognitif est un domaine dans lequel une évaluation spécifique, de type « neuropsychologique », est
recommandée au cours des évaluations par l’équipe spécialisée pour tout enfant/adolescent avec TED, tout au long
de son parcours.
Cette évaluation fonctionnelle comprend :
- la passation de bilans standardisés, adaptés à l’âge et aux capacités de langage de l’enfant/adolescent en vue de
préciser l’âge développemental de l’enfant/adolescent comparativement à son âge chronologique ;
- la recherche des modalités particulières de fonctionnement (forces et faiblesses) de l’enfant/adolescent sur
lesquelles le projet individualisé pourra s’appuyer.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 6 Oui
Expert 8 Ajouter si possible un 3èmes sous paragraphe -La proposition de piste de prise en charge et le choix
des priorités : ex action sur certaines aptitudes "pivots", urgences (exprimer la douleur)
Expert 12 Supprimer les termes forces et faiblesses.
53
2.3.5 Dans le domaine sensoriel et moteur

47
Le domaine sensoriel et moteur est un domaine dans lequel une évaluation par l’équipe de proximité est
recommandée pour tout enfant/adolescent avec TED, tout au long de son parcours.
Cette évaluation fonctionnelle comprend :
- un repérage des troubles sensoriels comme pour tout enfant et une orientation le cas échéant vers des
consultations médicales spécialisées (ORL, ophtalmologie) ;
- un repérage des réponses inhabituelles à certaines expériences sensorielles tactiles, auditives, visuelles, gustatives
ou olfactives ;
- un suivi du développement :
* des acquisitions motrices, posturales et des coordinations globales ;
* de la motricité fine et des coordinations visuo-manuelles, dont le graphisme ;
* de la régulation tonique ;
* du schéma corporel (connaissance du corps et capacités imitatives) ;
* des investissements sensoriels ;
* de l’organisation spatio-temporelle ;
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 4 domaine que nous explorons systématiquement et d'autant plus que l'enfant est jeune
Expert 6 Oui, c'est important.
Expert 8 Dans certains TED les difficultés motrices retrouvées devront être explorées par un neurologue ou par
d'autres spécialistes chir orthopédiste.../S de Rett évoqué par ex.
Expert 12 Oui.
54
2.3.6 Dans le domaine des émotions et du comportement

48
Le domaine des émotions et du comportement est un domaine-clé dans lequel une évaluation par l’équipe de
proximité et l’équipe spécialisée est recommandée pour tout enfant/adolescent avec TED, tout au long de son
parcours.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 4 Les angoisses sont là de taille, elles sont corporelles, fragmentantes, persécutives, mettant en danger
le sentiment d'existence.
Expert 6 Pourquoi lier émotions et comportement
C'est vraiment peu évident.
Expert 8 ne peut-on pas plutôt parler de fonctionnement émotionnel ou d'expression des émotions
Expert 12 Curieusement ce chapitre est moins détaillé que les précédents alors qu'il probablement un des plus
important en ce qui concerne les possibilités de compréhension et de création de lien avec l'enfant
adolescent.
Expert 13 Il importe de reconnaître l'existence, lorsqu'elles surviennent, d'angoisses corporelles
d'envahissement, de persécution. Le retentissement de la prise de conscience du handicap en
particulier au moment de l'adolescence, lorsque le tableau est de moindre sévérité, sont aussi à
prendre en considération.
55
Évaluation par l'équipe de proximité

49
L’évaluation par l’équipe de proximité comprend pour tout enfant/adolescent avec TED :
- un suivi du développement psychoaffectif de l’enfant/adolescent par une évaluation psychologique ;
- une évaluation de la reconnaissance et de l’expression des émotions ;
- l’identification des intérêts spécifiques de l’enfant/adolescent, ces derniers pouvant être un moyen pour lui de
développer ses capacités dans d’autres domaines ;
- l’identification des comportements alimentaires particuliers et leurs conditions de survenue (restriction de la ration et
de la diversité de leur alimentation selon le goût, l’odeur, la texture ou la couleur des aliments) ;
- l’identification des comportements problèmes et leurs conditions de survenue (stéréotypies envahissantes,
automutilation, agressivité, ingestion d’objets non comestibles, etc.)
- la prise en compte du retentissement de la puberté sur le comportement dans ses dimensions affectives et
sexuelles.
En cas de changement de comportement, brutal ou inexpliqué, un avis médical à la recherche d’une cause somatique
est fortement recommandé, ce changement pouvant être le signe d’une douleur sous-jacente.
En cas de comportements problèmes, les transmissions écrites des observations faites en séances, sont réalisées de
manière rapprochée (une à plusieurs fois par semaine) afin d’ajuster les objectifs fonctionnels visés.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
il est particulièrement bien venu de rappeler l'évaluation psycho affective
Expert 6 Définir l'évaluation psychologique... Dans ma pratique de 20 ans de gestion et de création
d'établissements, je ne suis pas parvenu à savoir de quoi on parlait, et les psychologues eux-mêmes
sont incapables de donner une définition claire de leur travail.
Expert 8 Enlever psychoaffectif (trop sujet à divergence) dans le premier alinéa, au deuxième alinéa ne peut-
on également évoquer l'expression de la douleur,
Expert 9 A notre avis, le terme de séances n'est pas adapté à la situation d'accompagnement dans le médico-
social. Nous lui préférons le terme "interventions". Ce qui donnerait "des observations faites lors des
interventions".
Le terme « psychoaffectif » a une connotation psychanalytique ou du moins laisse la porte ouverte à
des approches de ce type. On préférera le terme « développement affectif »
Expert 12 Oui pour la première partie et réserve pour les deux derniers paragraphes.
Expert 14 ligne 662 : pourquoi préciser "par une évaluation psychologique", alors qu'aucune autre précision
n'est apportée tout au long de cette partie 2.3 (ex : "évaluation orthophonique" pour le domaine de la
communication et du langage)
56
Évaluation au sein d'une équipe spécialisée

50
L’évaluation au sein d’une équipe spécialisée comprend la recherche systématique des troubles psychiatriques
fréquemment associés aux TED (troubles anxieux, dépression et déficit de l’attention-hyperactivité).
Cette évaluation spécialisée est réalisée tous les 2 ans entre 2 et 6 ans puis aux âges ou situations de transition.
Expert Commentaires
Expert 1 Tous les ans entre 2 et 6 ans
Expert 2 oui, bien sur les délais sont inutiles
Expert 3 OK
Expert 4 Les troubles psychiatriques ne sont pas dissociées du reste et sont présents dans la majorité des
TED.
Expert 6 Il faudra également former les psychiatres car on entre dans les débats sur les classifications (sous-
groupes). La notion de troubles psychiatriques associés ne semble pas si claire que cela. Il faudrait
donner des références scientifiques.
Expert 8 Peut-on modifier la rédaction de la première phrase en remplaçant comprend par peut comprendre,
des troubles psychiatriques ne sont pas systématiquement liés à l'autisme et certaines personnes
adultes avec TED (ex mon fils) n'ont jamais reçu aucun neuroleptique!
Expert 11 Remplacer « l’équipe spécialisée » par « équipe pluridisciplinaire choisie par l’enfant/l’adolescent et
Se rapprocher du socle de connaissances de la HAS pour faire référence à la recherche des troubles
associés (diagnostic différentiel) et non centrer les recherches sur l’aspect psychiatrique en tenant
compte de l’évolution du diagnostic au fur et à mesure du développement de l’enfant/adolescent.
Expert 12 Pas d'accord avec l'aspect temporel de la recommandation.
57
2.3.7 Dans le domaine somatique

51
Le domaine somatique est un domaine dans lequel une évaluation régulière de l’état de santé général de
l’enfant/adolescent est recommandée pour tout enfant/adolescent avec TED, tout au long de son parcours.
Cette évaluation somatique comprend des examens médicaux réalisés :
- chaque fois qu’une pathologie intercurrente est suspectée ;
- par un médecin généraliste, un pédiatre ou un médecin scolaire et par un dentiste, au minimum une fois par an et
plus fréquemment en cas de prescription médicamenteuse ou de syndrome de Rett ;
- au sein d’une équipe spécialisée, tous les 2 ans entre 2 et 6 ans puis aux âges ou situations de transition.
Expert Commentaires
Expert 1 Tous les ans entre 2 et 6 ans au moins comme pour les enfants de cet âge selon les
recommandations PMI
Expert 2 oui
Expert 3 Ne pas oublier une consultation avec un gastroentérologue susceptible de mettre en évidence des
troubles gastro-intestinaux. Il en est de même d'une consultation avec un ophtalmologiste qui pourrait
diagnostiquer des troubles de la vision responsable d'un handicap scolaire
Expert 6 Oui, très important, sous réserve de la définition de l'équipe pluridisciplinaire.
Expert 8 Il persiste des délais et de grandes difficultés pour avoir des rendez-vous au sein d'équipes
spécialisées.
Expert 11 L’évaluation doit avoir lieu au minimum tous les ans et non tous les 2 ans, plus si les symptômes le
nécessitent.
Expert 12 l'examen somatique est peut-être encore plus l'examen dentaire est souvent difficile chez un enfant
ou un adolescent autiste. Les médecins somaticiens et dentistes qui font ces examens doivent avoir
une compétence particulière et il faudrait recommander la mise en place de partenariats entre les
équipes de proximité et un réseau de médecin et de dentistes qui fonctionnent comme personne
ressources et peuvent s'adapter aux besoins du patient TED.
58
52
Un examen médical est recommandé chaque fois qu’une pathologie intercurrente est suspectée, les professionnels
devant être attentifs aux manifestations parfois atypiques de l’expression de la douleur. Toute pathologie intercurrente
nécessite d’être diagnostiquée et traitée selon les mêmes indications que celles retenues pour tout enfant/adolescent.
Les conditions de mise en œuvre des examens diagnostiques et traitements peuvent nécessiter des adaptations.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 3 OK
Expert 6 Oui
Expert 8 Retour sur l'importance du travail en amont sur la perception et l'expression de la douleur, c'est une
nécessité parfois vitale pour les personnes avec autisme.
Expert 12 Oui.
59
53
Il est recommandé un suivi somatique au minimum annuel, réalisé par un médecin généraliste, un pédiatre ou un
médecin scolaire et par un dentiste ; ce suivi a pour objectif de mettre en oeuvre les actions de prévention et de
promotion de la santé et le suivi médical recommandés pour tout enfant/adolescent ou pour les enfants/adolescents
en situation de handicap.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 3 OK
Expert 6 Oui
Expert 8 évidemment
Expert 11 A grouper la recommandation 51
Expert 12 Oui.
60
54
Les actions de prévention et de promotion de la santé recommandées sont :
- les vaccinations selon le calendrier vaccinal publié par le Ministère de la Santé, incluant comme pour tout enfant le
vaccin Rougeole-Oreillons-Rubéole (ROR) et, pour les enfants et adolescents accueillis dans les services et
institutions pour l’enfance et la jeunesse handicapée ou les institutions psychiatriques, la vaccination contre l’hépatite
A, l’hépatite B et la grippe saisonnière ;
- l’observance des conseils d’hygiène de vie (diététique et exercice) pour prévenir les troubles de santé secondaires,
particulièrement pour les enfants/adolescents sous médication.
- le dépistage ciblé du risque carieux pour tous les enfants avec TED, même non scolarisés.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 3 OK
Expert 6 Je trouve malsain de relancer le débat sur les vaccinations. Il faut enlever ce paragraphe, car cela
concerne tous les enfants. Par contre les 2 autres paragraphes sont très importants pour les enfants
autistes.
Expert 8 Pb de l'accès au soin des personnes avec TED qui requièrent parfois plus de temps et plus de
patiente de la part du professionnel
Expert 9 En quoi ces questions qui concernent tout enfant doivent elles figurer dans une recommandation
spécifique S'il s'agit de veiller à compenser une insuffisance dans les actions de prévention et de
promotion de la santé, il faudrait peut être le dire explicitement pour attirer l’attention des lecteurs
Expert 12 Oui.
61
55
Le suivi médical recommandé pour tout enfant/adolescent, comprend en particulier :
- avant 6 ans : surveillance de la croissance, poids, taille, indice de masse corporelle et périmètre crânien ;
- entre 7 et 18 ans : repérage des anomalies du développement pubertaire, de la scoliose, de l'obésité, de l'asthme et
la rhino-conjonctivite allergique, des risques liés à la sexualité ;
- entre 7 et 18 ans : repérage des conduites à risque, troubles des conduites, troubles oppositionnels, conduites
suicidaires, consommations de produits.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 généralités non spécifiques aux TED l'HAS n'est pas la faculté de médecine
Expert 3 OK
Expert 4 OK, globalement pour la question du suivi médical. Sujet pas simple à réaliser dans le quotidien.
Expert 6 Oui
Expert 12 Liste discutable.
62
56
En cas de prescriptions médicamenteuses, ce suivi annuel nécessite d’être complété par une surveillance médicale
mensuelle comprenant éventuellement les examens biologiques recommandés en fonction de la molécule prescrite.
En cas de syndrome de Rett, il est complété par une surveillance orthopédique du rachis, tous les 6 mois.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 3 OK
Expert 6 Très important.
Expert 12 Trop formel dans la précision du rythme de surveillance.
63
57
Un examen médical spécialisé est recommandé, tous les 2 ans entre 2 et 6 ans puis aux âges ou situations de
transition, en vue d’identifier, diagnostiquer et traiter le cas échéant les pathologies ou symptômes les plus
fréquemment associés aux TED, en particulier :
- épilepsie ;
- troubles du sommeil ;
- anxiété, dépression et déficit de l'attention – hyperactivité ;
- troubles nutritionnels ;
- scoliose lors de syndrome de Rett.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 3 OK
Expert 4 les troubles du sommeil, anxiété, déficit de l'attention en sont pas dissociés des troubles
psychiatriques, ils en sont inhérents et majoritairement présents à un moment ou à un autre chez les
enfants TED
Expert 8 ajouter et "en cas d'apparition de trouble"
Expert 11 Remplacer « Tous les 2 ans » par « Tous les ans »
Expert 12 Recommandation inutile pour les enfants suivis correctement par une équipe de proximité.
64
58
L’opportunité d’une consultation génétique est à envisager régulièrement avec les parents si de nouveaux tests sont
en mesure de préciser le diagnostic initialement posé.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 paragraphe curieusement insuffisant
les progrès de la génétique deaient faire recommander de renouveler les examens génétiques
anciens de plus de 6 ans et le texte devrait évoquer le conseil génétique pour les parents et la fratrie
majeure
Expert 3 Ne pas oublier le conseil génétique dans la fratrie existante ou à venir
Expert 4 oui
Expert 6 Oui
Expert 8 ou en cas de naissance d'un second enfant porteur d'un TED
Expert 12 Oui.
65
2.3.8 Dans le domaine de l'autonomie dans les activités quotidiennes

59
Le domaine de l’autonomie dans la vie quotidienne est un domaine clé dans lequel une évaluation par l’équipe de
proximité est nécessaire, pour tout enfant/adolescent avec TED, tout au long de son parcours, même lorsqu’il
présente un bon niveau de développement intellectuel.
Cette évaluation fonctionnelle comprend le suivi du développement des capacités fonctionnelles de
l’enfant/adolescent en fonction de son âge, en particulier les capacités liées à :
- l’entretien personnel (items de la CIF : se laver, prendre soin de parties de son corps, aller aux toilettes, s’habiller,
manger, boire, prendre soin de sa santé, veiller à sa sécurité) ;
- la vie domestique (items de la CIF : réaliser des tâches telles que faire des courses, préparer un repas, faire le
ménage) ;
- la vie communautaire, sociale et civique (items de la CIF : participer à des activités de loisirs, à la vie sociale,
politique ou citoyenne, jouir de ses droits humains).
Cette évaluation est complétée par des temps fréquents, plus informels, d’échanges avec la famille pour repérer les
difficultés quotidiennes et les moyens d’y faire face.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 la CIF ne récure pas encore les pratiques
les items existent dans d'autres échelles
par exemple Vineland
Expert 3 OK
Expert 6 Oui
Expert 8 OK
La fréquence d’échange avec les familles est à préciser, idéalement une fois par semaine, au
minimum une fois par mois.
Expert 12 Recommandation inutile si l'enfant est correctement suivi.
66
2.3.9 Dans le domaine des apprentissages

60
Le domaine des apprentissages scolaires, et des apprentissages préprofessionnels à l’adolescence, est un domaine
dans lequel une évaluation par les enseignants et formateurs, en collaboration avec l’équipe de proximité, est
recommandée pour tout enfant/adolescent avec TED en âge d’être scolarisé, tout au long de son parcours.
Il est recommandé que l’équipe de proximité prenne en compte dans son évaluation la description complète du cursus
scolaire et préprofessionnel de l’enfant/adolescent (accès à la scolarisation ou la formation professionnelle, maintien
et progression dans le cursus et cursus achevé) et le nombre d’heures de scolarisation effective par semaine selon le
type d’établissement et de classe, et sa cohérence avec le PPS.
Cette évaluation s’appuie sur les évaluations des acquis scolaires ou professionnels effectuées par les enseignants et
formateurs à partir de critères existants dans le système scolaire ou de formation professionnelle et discutées dans le
cadre des équipes de suivi de la scolarisation (ESS) animées par l’enseignant référent. Les épreuves sont adaptées
en fonction des capacités de chaque élève, existantes et à développer.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 3 OK
Expert 5 Accord sur cette formulation, en précisant que la scolarité et la formation sont à apprécier quel que
soit le milieu dans lequel elles se déroulent (pas uniquement en milieu scolaire ordinaire)
Expert 6 Oui, mais il faut préciser que tous les enfants et adolescents autistes ne sont pas concernés.
Expert 8 Les services libéraux, le secteur médico-social dédiés à la mise en œuvre du projet individualisé
veilleront à ce que ce projet comporte 3 volets indissociables: éducatif, pédagogique et thérapeutique
Expert 11 Le terme « pré professionnel » est une erreur car les enfants/adolescents atteints de TED ont encore
besoin d’enseignement et d’accès aux apprentissages de base pour leur développement. Le besoin
en professionnalisation arrive par contre à l’âge adulte mais ce n’est pas l’objet de ces
recommandations.
Après « description complète », il faut enlever «préprofessionnel » et « formation professionnelle »
Idem, paragraphe suivant, enlever « formation professionnelle » pour les mêmes raisons que citées
précédemment.
Expert 12 Effectivement, nécessité d'un partenariat étroit de l'équipe de proximité avec l’Éducation Nationale et
la MDPH.
67
2.3.10 Domaine des ressources familiales

61
Le domaine des ressources familiales est un domaine auquel une attention particulière doit être portée par l’équipe de
proximité, pour tout enfant/adolescent avec TED, tout au long de son parcours, afin de veiller à ce que l’organisation
des interventions soit compatible avec le fonctionnement familial.
L’observation et les entretiens avec la famille et, selon ses capacités de communication, avec l’enfant/adolescent
permettent d’appréhender avec eux leurs ressources et difficultés pour envisager et assurer la mise en œuvre des
interventions dans les meilleures conditions possibles pour eux. Il est recommandé d’être attentif aux éléments
suivants :
- composition de la famille, organisation et relations intrafamiliales ;
connaissances et compétences des parents concernant les TED ;
- compréhension du diagnostic et de l’évolution du développement de l’enfant/adolescent ;
- besoins et ressources de l’ensemble des membres de la famille ;
- préservation de l’équilibre et de la qualité de vie de la famille ;
- ressources des membres de la famille pour faire-face au stress ; événements du contexte familial susceptibles
d’accroître ce stress ;
- soutien social (y compris familial) sur lequel peut compter la famille ;
- ressources financières et démarches sociales mises en œuvre ;
- satisfaction relative au projet mis en œuvre ou envisagé.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 3 Des informations sur la tutelle ou la curatelle pourraient être apportées à ce niveau
Expert 4 ce qui se fait à un temps possible pour les familles et qui demande déjà une bonne connaissance
réciproque et une alliance thérapeutique
Expert 5 accord sur cette rédaction, qui s'inscrit en cohérence avec les dimensions de l'évaluation de
l'environnement humain et social, présentes dans l'outil des MDPH, le GEVA (guide d'évaluation des
besoins de compensation des personnes handicapées
Expert 6 Qui fera ce travail Je suis très réservé sur cette formulation (risque de discrimination, de flicage...) ;
risque de dérives sérieuses.
A retravailler !
Expert 8 La famille si elle est sollicitée, accompagnée correctement et en accord avec ce qui est proposé,
correctement est un partenaire essentiel tant dans l'évaluation que dans l'accompagnement éducatif
de leur enfant.
Expert 9 Nous pensons qu'il faudrait ajouter
- Conditions de vie et notamment de logement
C'est un point important au moins en Ile de France
Expert 12 Oui.
Expert 13 Il ne s'agit pas à notre avis de stress, mais de modalités particulières de communication et de
comportements de l'enfant/adolescent qui engendrent une souffrance, laquelle nécessite sans cesse
des aménagements restrictifs et/ou invalidants dans la relation.
68
2.3.11 Domaine de la structuration de l'environnement matériel

62
Le domaine de la structuration de l’environnement matériel est un domaine dans lequel une évaluation par l’équipe de
proximité, est recommandée, tout au long du parcours de l’enfant/adolescent.
Cette évaluation permet de s’assurer de la disponibilité et de la cohérence des repères environnementaux (repères
spatiaux, temporels, sensoriels, outils de communication) nécessaires à chaque enfant/adolescent avec TED, dans
chacun de ses lieux de vie.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 je suis surpris pas la légèreté de ce chapitre fondamental dans toutes les approches
Expert 3 OK
Expert 4 En fonction des besoins de l'enfant
Expert 5 accord avec cette rédaction
Expert 6 C'est essentiel... car on ne guérit pas de l'autisme !!!
Expert 7 le développement d'unités mobiles serait peut-être à souligner pour que certaines évaluations se
fassent au plus près du quotidien de l'enfant et de sa famille.
Expert 8 Cette évaluation doit également permettre à la MDPH de statuer sur les besoins éventuels d'aide à la
communication et autres aménagements nécessaires...
Expert 12 Oui.
69
3. Eléments constitutifs du projet individualisé d'interventions

63
Il est essentiel de lier l’évaluation du développement et de l’état de santé de l’enfant/adolescent à la définition des
interventions à mettre en œuvre, qui constitue la finalité première de l’évaluation (y compris du diagnostic).
La traduction des résultats de l’évaluation en buts et objectifs d’interventions est, en effet, une étape essentielle de la
définition du projet individualisé d’interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées de l’enfant/adolescent. Un
travail de priorisation est effectué en lien avec cette évaluation.
Il est donc recommandé de veiller à ce qu’évaluation et interventions continuent à être directement connectées et à
interagir de façon réciproque tout au long de la mise en œuvre du projet individualisé de l’enfant/adolescent.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 4 Il ne faut pas trop avoir l'illusion d'un lien direct et constant entre évaluation et interventions si on veut
qu’elles soient personnalisées et qu'elles prennent en considération la globalité de la personne, la
cohérence de la prise en charge. Sinon le risque de fragmentation est important, savoir que l'enfant
autiste nous y entraîne;
Expert 6 Oui
Expert 8 ajouter dans le deuxième paragraphe intervention éducative," pédagogique " et thérapeutique
Expert 9 Il faut attendre ce point, p.22 de la recommandation pour que soit indiquée la notion d'interventions
éducatives !!!
Expert 10 De manière générale, la co-construction du projet personnalisé de l'enfant/adolescent doit pouvoir
s'entendre et s'établir de façon très coordonnée avec d'autres structures sanitaires, médico-sociales
permettant ainsi un décloisonnement institutionnel et un meilleur accompagnement.
Expert 12 Cette recommandation ne prend aucunement en compte la complexité de la prise en charge des
enfants autistes et TED, la nécessité d'avoir comme premier objectif l'établissement d'un lien entre
l'enfant et un ou plusieurs professionnels investis par lui, la nécessité aussi d'un cadre institutionnel
fiable et solide.
Les évaluations peuvent orienter les interventions mais il est très discutable d'imaginer une
méthodologie s'appuyant sur une relation linéaire entre résultats des évaluations fonctionnelles et
projet d'intervention.
70
64
Que ce soit dans le secteur sanitaire ou médico-social, le projet de l’enfant/adolescent comporte des volets
incontournables, qui sont les volets éducatif, pédagogique et thérapeutique. Ces différents volets sont à ajuster en
fonction de chaque enfant/adolescent, de ses ressources, de ses besoins et de son évolution.
Les différents domaines pour lesquels l’évaluation du développement et du comportement de l’enfant/adolescent a
mis en évidence des besoins particuliers doivent être pris en compte dans cette perspective.
Afin de tenir compte de ces différents domaines, le projet individualisé d’interventions est élaboré et mis en œuvre par
l’équipe pluridisciplinaire de proximité à partir des observations du développement, du comportement et de l’état de
santé de l’enfant/adolescent faites au cours des évaluations. Celles-ci, menées en étroite collaboration avec
l’enfant/adolescent et ses parents et envisagées dans une perspective dynamique, permettent de définir des objectifs
fonctionnels réalistes à atteindre et, si nécessaire, révisables.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 le terme de volet (qu'on ferme pour faire de l'obscurité bien que très usuel ne peut il pas être
remplacé par celui de "composantes incontournables"
ceci dit cette distinction est à maintenir en l'état de division des catégories professionnelles
Expert 4 A partir du développement psycho affectif également
Expert 5 Accord avec cette rédaction. il pourrait être précisé que plusieurs équipes de proximité peuvent être
amenées à collaborer au bénéfice d'un même jeune (équipes sanitaire et médico-sociale notamment)
et avec les institutions de droit commun (école notamment)
Expert 6 Oui
Expert 8 la loi de 2005 place la scolarisation en milieu ordinaire en première intention, la première phrase de
ce texte pourrait donc être: « que ce soit en milieu ordinaire, médico-social ou a défaut sanitaire »
Expert 12 Cf supra
71
65
Ainsi, le projet individualisé doit préciser :
- les objectifs fonctionnels à atteindre dans chacun des domaines ciblés à l’issue de l’évaluation ;
- les moyens proposés (types d’activités, techniques, etc.) pour les atteindre ;
- les professionnels compétents pour le mettre en œuvre (secteur éducatif, pédagogique et thérapeutique).
Chaque professionnel, qui contribue à la mise en œuvre du projet individualisé, définit pour les interventions qu’il met
en œuvre des critères concrets lui permettant d’évaluer l’atteinte des objectifs fixés et leur opérationnalité et, si
nécessaire de réajuster les objectifs des interventions s’ils s’avèrent trop ou pas assez ambitieux pour
Bien que des domaines d’interventions spécifiques soient déclinés, ces derniers sont intrinsèquement liés, en
interaction et complémentaires. De ce fait, les interventions doivent être mises en œuvre de façon cohérente.
L’évaluation conduit généralement à l’identification de besoins pour lesquels la participation de professionnels de
disciplines différentes, voire d’organismes différents est requise. La contribution attendue de chacun des acteurs de
même que les modalités de coordination doivent être mentionnées dans le projet individualisé d’interventions
coordonnées.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 parfait
Expert 4 Le projet premier de l'épanouissement de l'enfant n'apparaît plus
Expert 5 Accord total avec cette rédaction, ce point est primordial.
Expert 6 Dans les moyens proposés, il y a l'environnement matériel (question 62), c'est là qu'il faut le placer.
Expert 10 Il serait intéressant d'avoir quelques exemples d'objectifs pour concrétiser les recommandations pour
le projet individualisé.
Expert 12 Cf 64
72
66
La réponse aux besoins de l’enfant/adolescent requiert une concertation des partenaires pour développer une vision
commune et arrimer les services et les interventions proposées de la façon la plus cohérente et la plus précoce
possible.
Il est recommandé d’être particulièrement attentif à cette nécessaire précocité et cohérence lorsque l’intervention des
équipes de proximité qui mettent en œuvre les interventions implique une décision d’orientation de la CDAPH et la
définition d’un Plan Personnalisé de Compensation (établissements et services médico-sociaux hors CAMSP et
CMPP).
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 5 accord total avec cette rédaction, là encore ce point est essentiel.
Expert 6 OK
Expert 8 on peut ajouter à la deuxième ligne concertation des partenaires et de la famille
Expert 9 Et une concertation avec les parents Indispensable.
Les CAMSP et CMPP n’ont pas à intervenir.
Expert 12 Oui.
73
67
Les modalités d’élaboration du projet ont été précisées dans la recommandation de l’ANESM relative à
l’accompagnement des personnes avec autisme ou autres TED. Sa recommandation sur « Les attentes de la
personne et le projet personnalisé » précise également de nombreux aspects relatifs à l’élaboration de ce projet.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 3 OK
Expert 6 Oui
Expert 11 Il aurait été judicieux de citer les recommandations de l’ANESM plutôt que de faire référence au
document
74
4. Interventions proposées
4.1 Considérations générales
68
Il est essentiel que les interventions proposées respectent la singularité de l’enfant/adolescent et de sa famille, et
tiennent compte de leurs priorités.
Ces interventions recouvrent les actions directes auprès de l’enfant/adolescent mais aussi les actions indirectes avec
et sur son environnement (cf. chapitre 1).
Leur but est de :
- favoriser le développement de l’enfant/adolescent dans différents domaines fonctionnels (communication et
langage, interactions sociales, sensoriel, moteur, cognitif, émotionnel et affectif) ainsi que sa participation sociale, son
autonomie, son indépendance et ses compétences adaptatives ;
- réduire les obstacles environnementaux augmentant sa situation de handicap ;
- concourir à son bien-être et à son épanouissement personnel.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 3 OK
Expert 4 oui, le voilà, parfaitement d'accord
Expert 6 OK
Expert 8 Les enfants/ adolescents avec autisme sont handicapés, les interventions doivent s'inscrire dans le
cadre d'un accompagnement global et durable. Toutes les interventions recommandées par domaine
fonctionnel (organisation et formation des familles) doivent pouvoir être financées par les MDPH.
Expert 10 Pour que les interventions proposées soient respectueuses de la personne en situation de handicap,
il est nécessaire que les structures présentent des moyens à la hauteur de la mission à rendre
(moyens humains, logistiques...).
Remarque: les éléments communs des approches qui semblent aider les personnes autistes peuvent
être rappelés (structuration, prévisibilité, supports visuels ou concrets...).
Expert 12 Tout à fait d'accord.
75
69
L’hétérogénéité des profils cliniques et de l’évolution des enfants/adolescents avec TED au cours de leur
développement nécessite que l’offre de services thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques et les dispositifs
sanitaires, médico-sociaux ou libéraux qui en constituent le support soient diversifiés et que les interventions soient
adaptées aux besoins singuliers de chaque enfant/adolescent.
C’est pourquoi, il est recommandé :
- de définir et de prioriser les interventions proposées en fonction des résultats des évaluations dans les différents
domaines du fonctionnement et de la participation sociale de l’enfant/adolescent ;
- de suivre et d’évaluer les interventions proposées sur la base d’une évaluation continue du développement de
l’enfant/adolescent associant ce dernier et ses parents.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 3 Attention à ne pas sombrer dans l'éclectisme des services et dispositifs proposés qui peuvent être
contradictoires. Le meilleur exemple en est les Psychothérapies institutionnelles vs les approches
comportementales.
Expert 4 Nous voulons rappeler l’extrême diversité des pathologies qui sont incluses sous le terme de Troubles
Envahissants de Développement et bientôt celui de spectre autistique. La clinique et les recherches
menées à ce propos démontrent combien les mécanismes sont différents, les traitements et
l’évolution également. De nombreux enfants sont classés dans cette rubrique classificatoire avec la
CIM10, ils ne sont cependant en rien semblables. Pour un grand nombre d’entre eux les défauts de
communication ne sont pas de même nature, n’ont pas les mêmes soubassements, ils ne sont pas
pris dans les mêmes phénomènes répétitifs. Pour ces enfants le soin ne peut être différé, il se réalise
en association avec des apports pédagogiques, éducatifs et de socialisation, leur évolution en est
alors très différente. Les jeunes enfants ont des tableaux symptomatiques parfois semblables, les
classant sous cette rubrique de TED mais pour des diagnostics et des évolutions très diverses et
ouvertes.
Expert 5 accord avec cette rédaction, en ajoutant la nécessaire articulation avec les interventions des
professionnels des institutions "de droit commun", pas seulement le soin libéral, mais également
l'école, amenée elle aussi de plus en plus souvent à devenir support d’intervention.
Expert 6 OK. Je rappelle (car c'est capital) que l'enfant autiste n'est pas isolé, qu'il soit à l'école ou en
institution médico-sociale. Il partagera avec d'autres les interventions<; on n'est pas dans le soin de
type médical (un projet personnalisé n'est pas une ordonnance).
Expert 8 Modification proposée du premier paragraphe:
L'hétérogénéité des profils cliniques et de l'évolution des enfants/adolescents avec TED au cours de
leur développement nécessite que l'offre de services thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques
soient variées, que les interventions soient adaptées aux besoins singuliers de chaque
enfant/adolescent, et que les dispositifs mis en place scolaires, libéraux, médico-sociaux et
éventuellement sanitaires soient diversifiés pour répondre aux attentes des familles.
Expert 11 A condition que les services en question aient été validés scientifiquement et n’aillent pas à l’encontre
des droits de l’enfant.
Expert 12 Recommandation bien trop restrictive. Définir des interventions en fonction des résultats des
évaluations ne serait même pas applicable chez des enfants ayant un développement habituel. La
place donnée à l'évaluation est trop importante à moins que par évaluation continue, on entende
attention portée à l'enfant.
76
70
Quel que soit l’âge de l’enfant/adolescent, l’intensité et le contenu des interventions doivent être fixés en fonction de
considérations éthiques visant à limiter les risques de sous-stimulation ou au contraire de sur-stimulation de
Expert Commentaires
Expert 1 Particulièrement important.
Expert 2 important
Expert 4 Oui, l'éthique est aussi de respecter le fait que l'enfant autiste est d'abord un enfant qui doit être
appréhendé dans la globalité de son développement et pas uniquement de façon fragmentaire.
Expert 6 Oui
Expert 12 Oui.
77
71
Quand il n’y a pas de progrès évidents au bout de quelques mois, le programme ou les objectifs des interventions, la
durée ou le rythme de celles-ci doivent être rediscutés et adaptés.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 3 Qui doit prendre cette décision : les parents ou les professionnels
Expert 4 oui, mais pour certaines formes particulièrement graves les évolutions résistent à toutes les
évaluations, celles-ci n'ont jamais soignés personne.
Expert 6 sans doute
Expert 8 en étroite collaboration avec la famille
Expert 12 Recommandation qui ne s'applique pas à tous les cas et en particulier les plus graves. Il faut
cependant pouvoir rediscuter, si nécessaire, la nature même de la prise en charge.
78
72
Il est recommandé d’adapter les interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées, pluridisciplinaires et
complémentaires, en fonction de l'âge et du développement de l’enfant/adolescent.
En effet, dans l’état actuel des connaissances, aucune approche éducative ou thérapeutique ne peut prétendre
restaurer un fonctionnement normal, ni même améliorer le fonctionnement et la participation de la totalité des
enfants/adolescents avec TED.
Expert Commentaires
Expert 1 comme il n'y a pas de certitude sur les moyens "efficaces" de prise en charge, force est de rester
ouvert à toutes les avancées dans les différentes possibilités thérapeutiques et d'ajuster la PEC en
fonction de chaque patient et des résultats.
Expert 2 oui
Expert 3 Cette affirmation est trop forte. Il est indéniable selon les données de la littérature que les approches
éducatives peuvent avoir dans une majorité des cas un effet bénéfique. En revanche aucune donnée
fiable sur un traitement psychanalytique n'a été fournie (voir le rapport de la DGAS).
Expert 4 oui, en effet
Expert 6 Très important. Mais on ne retrouve pas toujours ce message-clé dans la suite de la recommandation.
Expert 8 le deuxième paragraphe est très négatif, ne peut-on le remplacer par une formule plus positive telle
que "en effet dans l'état actuel des connaissances certaines approches éducatives améliorent le
fonctionnement et la participation d'une grande partie des enfants/adolescents avec autisme ou TED
Expert 12 Oui.
79
73
Il est recommandé aux parents d’être particulièrement prudents vis-à-vis d’interventions présentées, par des
professionnels ou des associations, soit comme une intervention exclusive, soit comme une intervention permettant
de supprimer complètement les manifestations des troubles envahissants du développement, voire de guérir
totalement leur enfant.
Expert Commentaires
Expert 1 Oui, c'est pourquoi le rôle des professionnels est fondamental à condition qu'ils sachent respecter la
place de chacun et qu'ils restent ouverts à la diversité des possibilités thérapeutiques.
Expert 2 oui
Expert 3 Entièrement d'accord. Halte aux Charlatans
Expert 4 c'est un grand risque
Expert 5 accord avec cette rédaction, ce point est essentiel.
Expert 6 Très bien. Si un accord n'est pas possible là-dessus, il vaut mieux abandonner la recommandation.
Expert 8 OK
Expert 10 Bien insister sur cette recommandation.
Expert 12 Oui.
Expert 15 924: Pourquoi un bas de page en renvoi 8, pour une info. aussi importante, comportant un NDP de
grade 2 (unifier avec la graduation A/B/etc.)
80
4.2 Interventions précoces individualisées globales et coordonnées

4.2.1 Interventions précoces débutées avant 4 ans
a) Interventions auprès de l'enfant
74
Des projets individualisés fondés sur des interventions précoces, globales et coordonnées, débutées avant 4 ans,
dans les 3 mois suivant le diagnostic de TED, sont recommandées pour tous les enfants avec TED, qu’il y ait ou non
retard mental associé (grade B).
Ces interventions globales visent le développement du fonctionnement de l’enfant et l’acquisition de comportements
adaptés dans plusieurs domaines, en priorité dans les domaines suivants : sensoriel et moteur, communication et
langage, interactions sociales, émotions et comportements.
Expert Commentaires
Expert 1 Oui; FONDAMENTAL
Expert 2 les délais sont inapplicables
Expert 4 C'est un sérieux problème que cette question du jeune enfant, il est dommage qu'il ne soit pas
appréhendé de façon plus différenciée et prudente. Les TED à cet âge ont tendance à tout regrouper
beaucoup trop vite et gomme de nombreux autres diagnostics qui relèvent d'autres approches qui ont
fait leurs preuves. C'est le point le plus faible de la recommandation.
Expert 6 Je ne suis pas du tout d'accord de séparer les interventions avant 4 ans et celles après 4 ans.
Je suis bien sûr favorable aux interventions précoces, mais celles-ci ne sont pas différentes avant et
après 4 ans. Cette distinction provient du bourrage de crâne que certaines méthodes feraient faire
des progrès tels en 2 ans, qu'on pourrait par la suite alléger les interventions. La recommandation
dans ce chapitre se livre à des contorsions invraisemblables et à des définitions approximatives (4-2
interventions précoces individualisées globales et coordonnées ; 4-3 interventions par domaine
fonctionnel mais on dit qu'elles doivent être également globales et coordonnées)
Expert 8 Ces interventions doivent si elles ne sont pas proposées par une structure médicosociale à proximité
du domicile des parents être financées, même si la mise en place est libérale et à l'initiative des
parents.
Expert 10 De manière générale, recommandations de l'ensemble de cette section très intéressantes avec des
actions pertinentes et innovantes notamment "la mise en œuvre de ces interventions nécessite une
collaboration étroite avec les parents par différents moyens adaptés à leurs demandes pouvant
inclure les visites à domicile."
Ces recommandations ne sont pas exclusives.
Expert 11 « Ces interventions globales visent ‘ » Ajouter « son autonomie et intégration »
Expert 12 Pour les jeunes enfants, les interventions visent surtout à modifier la dynamique du développement,
ce qui entrainera l'acquisition de nouveaux comportements. Il est assez illusoire d'avoir des actions
ciblées sur des objectifs trop précis.
81
75
Dès qu’un trouble du développement est constaté et lorsque les interventions globales ne sont pas disponibles dans
les 3 mois suivant le diagnostic, il est recommandé de proposer dans un premier temps aux parents et à leur enfant
des interventions ciblées sur le développement de la communication et du langage, afin d’améliorer les interactions
sociales entre l’enfant et son environnement (grade C).
Expert Commentaires
Expert 1 idem FONDAMENTAL
Expert 2 idéal mais délais inapplicables qui desservent le but d'amélioration des pratiques
Expert 3 Ces interventions globales devraient être systématiques étant donné la plasticité des cerveaux des
enfants
Expert 4 C'est à la place je n'ai pas bien compris cette recommandation, si le langage est bon, ce choix ne
sera pas fait. Toujours est-il que l'idée de proposer une aide en attendant une prise en charge globale
va de soi.
Expert 5 nous ne nous prononçons pas sur la priorisation des réponses aux besoins des enfants avec TED :
des réponses à l'ensemble de ces besoins doivent être recherchées, en mobilisant les dispositifs de
droit commun, auquel tout enfant doit avoir accès en luttant contre une exclusion fondée sur le
diagnostic de TED (crèche, halte garderie, maternelle ...). En l'absence d'interventions ciblées
disponibles, il conviendrait de veiller à apporter aux professionnels qui interviennent dans ces
dispositifs de droit commun un soutien et des informations appropriés.
Expert 6 Oui
parents.
Expert 12 Pas d'accord, ceci reviendrait à charger les orthophonistes de combler les manques dans les
dispositifs d'aide. L'orthophonie n'est pas forcément la première intervention souhaitable pour un
enfant autiste sans langage.
82
76
Concernant les interventions effectuées avec l’enfant, les interventions globales recommandées au regard des
preuves de leur efficacité ou de l’expérience professionnelle sont :
- précoces, elles débutent entre l’âge de 18 mois et 4 ans, pour des enfants avec diagnostic de TED ou à risque de
TED et durent au minimum 2 ans (grade B) ;
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 je suis d'accord
Expert 3 OK
Expert 6 Les études sur lesquelles on s'appuie ne précisent pas ce qu'il advient au-delà de 2 ans !
parents.
Expert 11 Remplacer « Tous les 2 ans » par « Tous les ans »
Expert 12 Pourquoi mettre un seuil à 18 mois
83
77
- individualisées et définies en fonction de l’évaluation initiale et continue du développement et du comportement de
l’enfant suivi et tenant compte du développement typique dans les différents domaines (grade B) ;
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 absolument d'accord
Expert 3 OK
Expert 6 Cela a déjà été dit dans la recommandation.
parents.
Expert 12 Pas d'accord, cf supra.
84
78
- fondées sur des objectifs fonctionnels à court terme, ajustés au cours d’échanges entre la famille, les professionnels
qui mettent en œuvre les interventions et ceux qui en assurent la supervision (grade B) ; ces interventions visent au
minimum l’imitation, le langage, la communication, le jeu, les capacités d’interactions sociales, l’organisation motrice
et la planification des actions et les capacités adaptatives des comportements dans la vie quotidienne (grade B) et
comportent des stratégies pour prévenir ou réduire la fréquence ou les conséquences des comportements-problème
(grade C) ;
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 3 OK
Expert 4 Définies également sur des objectifs globaux et de fonctionnement. L’absence de place faite à la
psychopathologie, complémentaire à l’étude fonctionnelle, est regrettable. Leur complémentarité
maintiendrait les possibilités d’assouplissement des processus psychiques, d’humanisation et
d’épanouissement qui ne sont pas facilement évaluable par le QI (standard très utilisé dans les
études). Le premier axe de la compensation des atteintes fonctionnelles trouve une large place qui
prend le pas sur l’autre axe. Chaque domaine pourrait être exploré, soutenu suivant ces deux axes et
l’approche globale est celle qui les soutient et les intègre. Eduquer, rééduquer demande le maintien
d’un cadre relationnel et d’une orientation prenant en compte les articulations du monde intérieur de
l’enfant et de ses interrelations avec son entourage affectif. Ce travail est fait en PIJ par des
professionnels formés et supervisés.
Expert 6 Donc on est bien dans le domaine des interventions par groupes fonctionnels. Il faut supprimer tout le
chapitre 4-2 et ne garder que la nécessité d'interventions rapides (précoces) et importantes en
intensité car ce n'est pas le cas aujourd'hui.
Expert 12 Pas d'accord sur la notion d'objectifs fonctionnels à court terme.
85
79
- constamment attentives à promouvoir la généralisation et le transfert des acquis à des situations nouvelles et
comportent une transition graduelle vers des environnements sociaux de plus en plus larges et ordinaires (grade B) ;
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 4 Ce n'est pas que de l'ordre du transfert d'une compétence d'un domaine dans un autre. l'approche
globale à partir de la psychopathologie permet d'appréhender cette prise en considération des
différents plans.
Expert 6 Le problème de la généralisation et du transfert ne relève pas de l'injonction, car il est au cœur de ce
qu'est l'autisme, d'où l'importance des sciences cognitives et de la connaissance des difficultés
inhérentes à l'autisme, si l'on vent les protéger de la "violence éducative".
86
80
- mises en œuvre par une équipe formée et régulièrement supervisée par des professionnels qualifiés et
expérimentés (grade B) utilisant un mode commun de communication et d’interactions avec l’enfant, afin de faciliter sa
compréhension du monde et des comportements des individus qui l’entourent et ce, malgré la diversité des domaines
de compétences visés par les interventions globales (accord d’experts) ; une intervention globale ne peut pas
consister en une juxtaposition de pratiques éducatives, pédagogiques, rééducatives ou psychologiques avec des
techniques très hétérogènes ou éclectiques (grade B) ;
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 très bien dit
Expert 3 OK
Expert 4 Eduquer, rééduquer demande le maintien d’un cadre relationnel et d’une orientation prenant en
compte les articulations du monde intérieur de l’enfant et de ses interrelations avec son entourage
affectif. Ce travail est fait en PIJ par des professionnels formés et supervisés.
Expert 5 Accord total sur cette rédaction
Expert 6 Cela est valable avant et après 4 ans. On est, à la fin du paragraphe dans une polémique gratuite,
avec des mots non définis (éclectisme). Ce qui est éclectique pour l'un ne l'est pas pour l'autre. Où
est la rigueur scientifique de telles affirmations
Expert 8 Comment est définie une équipe formée et par qui quelle est l'information transmise aux parents à ce
sujet
87
81
- organisées avec un taux d’encadrement d’un adulte pour un enfant (grade B), à un rythme hebdomadaire d'au moins
25 heures d’intervention/semaine par des intervenants formés (grade B), ou d'au moins 20 heures/semaine par des
intervenants formés auxquelles s'ajoutent au moins 5 h/sem d’intervention effectuées par les parents eux-mêmes,
après une brève formation leur permettant d’assurer la cohérence des interventions au domicile (grade B). Ces
durées comprennent les temps de scolarisation avec accompagnement individuel adapté : ces interventions ont en
effet lieu en complémentarité avec un accueil de l’enfant en crèche ou à l’école pour des durées progressivement
croissantes en fonction de l’âge et de la capacité de l’enfant à s’y intégrer (grade B). Les heures parentales sont
effectuées dans le cours normal des activités quotidiennes avec l'enfant (moments d’éveil de l’enfant, repas, toilette,
jeux, au moment du lever ou du coucher, pendant les weekends, etc.). Sont inclus dans ces heures d'intervention des
entraînements ciblant des domaines spécifiques de compétences (langage, motricité, schéma corporel, équilibre, etc.)
réalisés soit par les intervenants sous la supervision des spécialistes correspondants, soit par les spécialistes eux-
mêmes (orthophonie, psychomotricité, ergothérapie) formés brièvement aux méthodes de l'intervention. Est
également inclus dans les heures d'interventions la participation de l'enfant à des activités en petit groupe (grade B).
L’encadrement d’un adulte pour un enfant dans certaines activités et d’un adulte pour de petits groupes d’enfants
dans d’autres activités est également jugé approprié (accord d’experts).
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 20 ou 25 heures par semaine sont effectivement un minimum à conseiller
Expert 3 D'où l'intérêt de la formation parentale qui est trop peu généralisée dans notre pays
Expert 4 chez les enfants de moins de 2-3 ans, un rythme de 25 ou même 20 h par semaine parait peu
réalisable ne serait-ce qu’en raison de leurs rythmes physiologique (besoin de sommeil en journée) ;
de plus ce rythme impose souvent des déplacements que toutes les familles ne peuvent soutenir
le taux d’encadrement 1/1 ne peut être réalisé 20 à 25 h par semaine surtout si on compte dans ce
temps les temps de scolarisation qui sont forcément en collectif.
Ces indications chiffrées devraient être données avec plus de souplesse et il faudrait mettre à part les
interventions « précocissimes » (= avant 2 ans) qui se développent actuellement même si on peut
encore les considérer comme relevant du domaine de la recherche.
Expert 6 Soyons clairs. Où est cet enfant A l'école maternelle, mais qui fera cette intervention Dans une école
spéciale (futuroschool).
On décrit des modèles étrangers ; on ne se préoccupe ni du coût, ni de la formation des personnels
de l'Education nationale susceptibles de les accompagner dans leur intégration progressive en
maternelle... Seule une minorité d'enfants pourra bénéficier si j'ose dire des interventions présentées
comme des modèles.
Expert 8 Le milieu scolaire sera-t-il également formé pourquoi restreindre la formation des parents ou des
paramédicaux impliqués à une "brève" formation, l'enjeu est important et la formation doit être à la
hauteur. Les parents doivent retrouver leur plein rôle d'éducateur, et les professionnels doivent se
sentir armés et compétents devant cet enfant différent.
Expert 9 Pourquoi formés "brièvement" Notion trop vague pour être honnête... Brièvement : Formés en 1h En
10 minutes En 1 jour
Expert 10 Nécessité d'avoir un taux d'encadrement d'un adulte pour un enfant. Mais il faut veiller à ce que les
structures aient réellement ces ratios en personnel.
Pour les "5h/sem d'intervention effectués par les parents": pas systématiquement et surtout pas
88
nécessairement. Certains parents ne sont pas en mesure de le faire.

Expert 11 Les interventions doivent aller au-delà des 25H par semaine. Au même titre qu’un enfant « ordinaire
», l’enfant/adolescent atteint de TED a besoin d’un accès aux apprentissages tout au long de sa
journée. Cette remarque est valable pour le temps d’intervention des parents bien sûr comme pour les
temps de scolarisation. Ces derniers, dans la mesure du possible, ne doivent pas diminuer le suivi
individuel mais s’adapter en fonction de l’emploi du temps afin qu’un enfant/adolescent atteint de TED
puisse avoir une journée équilibrée, au même titre qu’un enfant sans handicap.
Concernant la remarque « L’encadrement d’un adulte ‘. approprié ». Cette recommandation vient en
contradiction avec une recommandation précédente faisant état de l’importance du ratio 1 enfant pour
1 adulte, recommandation confirmée.
Expert 12 Pas d'accord pour une formalisation aussi poussée notamment en terme de temporalité.
D'accord pour intégrer les parents dans la prise en charge des jeunes enfants.
La notion d'heures parentales pose problème.
Expert 14 ligne 978 : préciser les "parents qui le souhaitent" (sans leur imposer)
ligne 990 : spécialistes eux-mêmes (orthophonistes et non "orthophonie" ; psychomotriciens et non

"psychomotricité" ; ergothérapeutes et non "ergothérapie")
ligne 990 : "formés brièvement" ; ils sont spécialistes, donc déjà formés, par définition
89
82
- organisées avec une structuration de l’espace et du temps adaptée aux particularités de l’enfant (grade C).
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 6 Bien sûr. Tout le monde devrait être d'accord sur la structuration du temps et de l'espace ! Mais cela
est valable tout le temps, y compris à l'âge adulte.
Expert 12 Oui.
90
83
Ainsi, dès lors que les critères cités ci-dessus sont respectés, sont recommandées auprès de l’enfant les interventions
individualisées, globales et coordonnées débutées avant 4 ans et fondées sur :
- une approche comportementale ou développementale (grade B). Les approches développementales et
comportementales ne doivent pas être présentées comme exclusives l’une de l’autre : les interventions de type
TEACCH intègrent des principes issus de l’ABA et les interventions ABA contemporaines intègrent les principes issus
des connaissances sur le développement. Parmi les approches comportementales ou développementales, les
interventions évaluées concernent les interventions de type ABA (grade B), modèle de Denver (grade B) ou TEACCH
(grade C) ;
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 3 Ne pas oublier dans ces approches l'addition du PECS ou du MAKATON qui peuvent concourir à un
meilleur programme d'accompagnement
Expert 4 Les interventions comportementales trouvent une place de choix qui s’expliquent par l’instrument de
sélection utilisé. Les procédures des recherches sont le miroir de ces méthodes et les échelles
standardisées sont construites sur le même modèle. Les résultats confirment cette corrélation. La
preuve qui en ressort est celle de l’existence d’un ensemble homogène entre la détermination de la
validation, les méthodes des recherches (randomisées), l’instrument d’évaluation des évolutions et la
méthode d’intervention. Cette tautologie n’annule en rien l’intérêt de ces interventions mais les
cantonne toutes dans le même processus. Au total, le risque est d’enfermer les recommandations
dans un même système de prise en charge. (si nous faisions de la même façon pour l’éducation et
l’enseignement des enfants sans pathologie ou handicap quelles seraient les préconisations, qu’en
penserions-nous).
Expert 6 Tout ce qui n'a pas déjà été évalué ne serait pas bon. Que fait-on de la recherche de nouvelles
méthodes éducatives On tue toute créativité. A ce compte-là, aucune nouvelle découverte
scientifique ne peut plus avoir lieu. C'est le contraire de la démarche scientifique.
Expert 8 La mise en place de ces programmes doit être rapide et précoce après le diagnostic ou une forte
suspicion même avant le diagnostic complet au besoin pour profiter de la plasticité cérébrale du jeune
enfant.
Expert 11 « Les interventions TEACCH intègrent des principes issus de l’ABA », c’est le PECS qui intègre des
principes issus de l’ABA, pas le TEACCH.
Le TEACCH est un programme de santé, l’ABA est un champ de la psychologie comportementale.
Quelle que soit l’approche choisie, c’est la maitrise de la technique qui est importante. Rappelons que
seule l’ABA a fait l’objet d’étude scientifique, pas le TEACCH.
Le concept de « les interventions ABA contemporaines » n’existe pas et doit être remplacées par «
les interventions ABA » sous peine de confusion pour les professionnels.
Expert 12 Pas d'accord pour cette promotion de la méthode ABA (une critique pourrait être faite sur le caractère
très tautologique de la relation entre des modalités d'intervention et des modalités d'évaluation.
91
84
- une prise en charge intégrative (grade C), dont les interventions fondées sur la thérapie d’échanges et de
développement (accord d’experts), en veillant à utiliser un mode de communication et d’interaction commun, afin de
ne pas disperser l’enfant/adolescent dans des activités trop éclectiques.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 3 Définir en terme simple la prise en charge intégrative
Expert 4 La prise en charge « intégrative » semble insuffisamment claire. Sous ce terme nous retrouvons, en
pédopsychiatrie, des approches multidimensionnelles, institutionnelles, thérapeutiques, éducatives et
pédagogiques.
Expert 6 Il faut définir ce qu'on entend par prise en charge intégrative. Pour moi, ce que l'on fait dans le
médico-social (dans le meilleur des cas bien sûr), relève de cette catégorie. On ne peut que regretter
que le seul travail connu (celui de l'ANCREAI) soit seulement descriptif. D'où l'importance de conduire
des recherches dans le domaine médico-social.
Expert 8 ne pas faire d'amalgame entre les prises en charge dites intégratives mal définies et peu spécifiques
et la "thérapie d'échange et de développement" parfaitement décrite et fondée sur des bases
développementales et physiologiques et sur la rééducation fonctionnelle des fonctions défaillantes.
Expert 11 Cette recommandation n’a pas lieu d’être. Le concept de prise en charge intégrative n’est pas définie
et n’a aucun fondement scientifique. Il n’apparait pas dans les guides internationaux de prise en
charge.
92
85
L’état actuel des connaissances et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure concernant la
pertinence de proposer des interventions mises en œuvre principalement par les parents, formés et encadrés par des
professionnels.
Expert Commentaires
Expert 2 et pourtant cette modalité se développe
Expert 6 OK
Expert 8 Les parents sont parfois amenés par manque de service répondant à leurs besoins à mettre en
place des prises en charges en libéral cette phrase peut être en ce qui les concerne lourdes de
conséquences sur le plan des prise en charge par la PCH. Certains adultes éduqués aujourd'hui et
intégrés dans la société le sont parce que les parents ont mis en place de programmes de type
TEACCH au domicile avec les moyens du bord: supprimer cette phrase en contradiction avec
l'argumentaire scientifique P 153
Expert 11 La majorité des enfants qui ont évolué vers une grande autonomie l’ont fait grâce à la pertinence
des interventions des parents et ce malgré les difficultés socio économiques et l’absence d’aide.
Cette recommandation est fondée, contrairement à la précédente recommandation.
Le rôle des parents s’avèrent fondamental à l’avenir et pour l’avenir de leur enfant. Laisser un tel
doute sur l’importance du rôle des familles ne peut être acceptable.
93
86
L’état actuel des connaissances et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure concernant la
pertinence des interventions proposées avant 4 ans lorsqu’elles sont fondées sur les approches psychanalytiques ou
sur la psychothérapie institutionnelle.
Expert Commentaires
Expert 2 pas d'accord
les expériences assez rares sont plutôt encourageantes
cf. Geneviève Haag
Laznick
Expert 3 Comme cela a été précédemment mentionné aucune preuve d'efficacité de ces approches proposées
en France n'a été apportée
Expert 4 L’orientation psychodynamique est évacuée et pourtant elle peut proposer à l’enfant, avec l’accord de
sa famille, une psychothérapie individuelle ou groupale ; non exclusive des approches pédagogiques
et éducatives et articulées avec elles. Ces approches psychothérapiques nécessitent des thérapeutes
formés, associés à l’élaboration de l’équipe thérapeutique, éducative et pédagogique. Elles n’ont
aucune perspective causale mais visent à aider l’enfant à développer ses relations avec autrui et à
surmonter les difficultés psychologiques liées à son handicap.
Expert 6 Si l'origine de l'autisme ne vient pas d'un traumatisme affectif lié aux parents (ce qui est déjà écrit
dans la précédente recommandation) on ne voit pas en quoi la psychanalyse pourrait servir pour aider
les personnes avec autisme. Il devrait y avoir un consensus là-dessus.
Expert 8 OK, en cohérence avec les conclusions de l'argumentaire scientifique P154
Expert 11 L’état de l’expertise actuelle montre la dégradation de l’état de santé de l’enfant et empêche son
développement.
Expert 12 Cette recommandation semble surréaliste à quelqu'un qui travaille depuis 30 ans avec des enfants
autistes et qui a pu voir les progrès accomplis par des approches complexes pouvant intégrer des
concepts psychanalytiques et s'appuyant sur l'attention portée au fonctionnement institutionnel. Le
problème n'est pas celui de l'inefficacité de telles approches mais plutôt celui de l'insuffisance
quantitative d'institutions performantes.
Ceci met en cause la méthodologie même de ces recommandations.
94
87
En l’état actuel des connaissances, les pratiques suivantes n’ont pas fait preuve de leur efficacité et ne sont pas
recommandées pour les enfants/adolescents avec TED (accord d’experts) :
- méthode Sunrise et méthode des 3i ;
- méthode Feuerstein ;
- méthode Padovan ou réorganisation neuro-fonctionnelle ;
- méthode Floortime ou Greenspan, en tant que méthode exclusive ;
- méthode Doman-Delacato,
- recours au mélange gazeux dioxyde de carbone-oxygène associé à une méthode précédente.
Expert Commentaires
Expert 2 ok
Pourquoi les régimes sans gluten ne sont pas mentionnés ni les traitements par oligoéléments
Expert 3 quid des régimes sans gluten et sans caséine qui ont fait l'objet d'un rapport critique de la part de
l'AFSSA en avril 2009 "efficacité et innocuité des régimes sans gluten et sana caséine ..."
Expert 6 Pour moi, c'est à voir de plus près pour au moins une de ces méthodes. Actuellement, aux Etats-Unis,
des chercheurs et des "pédagogues" font preuve de créativité et "bricolent" de nouvelles méthodes.
La recommandation doit encourager les mêmes démarches en France et non pas figer des dogmes
dangereux. La pensée unique est notre pire ennemi. Les méthodes de la HAS valables pour la
médecine sont-elles appropriées pour aborder un domaine aussi mouvant que l'autisme.
Expert 8 Citer ces méthodes que l'on ne recommande pas ne revient-il pas à leur donner de l'importance
Expert 11 Ajouter :
Le packing
La pataugeoire
Le holding
Les animaux (zoothérapie, équithérapie, etc.), les fermes thérapeutiques, la musicothérapie
L’Oxygénation Hyperbare ou HBOT
Le régime sans gluten ni caséine
La Communication facilitée (ou « psychophanie »)
Expert 12
Expert 13 Au delà du niveau de preuve des méthodes et programmes, il nous semble important de permettre et
même favoriser et encourager l'intégration d'approches et de cultures différentes rattachées aux
théories cognitives, comportementales ou psychanalytiques, dès lors qu'une exigence d'évaluation
des pratiques s'impose. En effet il faut conjuguer la prise en compte des particularités perceptives
sensorielles et leur retentissement interne et donc prendre en considération le monde interne de
l'enfant et son être au monde. Cet aspect qui ne se réduit pas à la seule dimension psychoaffective,
mais ne l'évacue pas, est à prendre en compte dès le début de la vie dans ses diverses dimensions et
à l'aide de plusieurs grilles de lecture. La prise en charge doit être modulée. L'idéal d'un soignant pour
un patient est peu réaliste dans l'état actuel et n'est certainement pas souhaitable pour tous. Les 25
heures hebdomadaires d'intervention sont également difficilement réalisables.
95
b) Interventions auprès des parents

88
Au regard des preuves de leur efficacité ou de l’expérience professionnelle, l’implication des parents dans les
interventions globales est recommandée pour assurer la cohérence des modes d’interactions avec l’enfant (grade B).
Tout projet individualisé d’interventions globales et coordonnées doit offrir aux parents la possibilité de participer le
plus tôt possible à certaines séances éducatives et thérapeutiques, afin de partager les connaissances et savoir-faire,
la compréhension du fonctionnement de l’enfant, les objectifs des interventions, l’organisation commune du temps et
de l’espace et ainsi de contribuer à l’amélioration de la qualité de vie de la famille (accord d’experts).
Tout projet doit proposer aux parents, sans leur imposer, un accompagnement spécifique ou une formation ou un
projet d’éducation thérapeutique s’appuyant sur les professionnels des équipes de proximité et associant d’autres
ressources, en particulier universitaires, selon les besoins et souhaits des familles (accord d’expert).
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 4 La notion d’interventions parentales pour l’autonomie et la vie quotidienne de l’enfant autiste nous
pose question quant aux effets possibles de la confusion des plans parentaux et professionnels,
même si nous pouvons comprendre les nécessaires apports éducatifs spécialisés à ces parents. Les
parents ont un droit à l’information mais ne peuvent devenir les seuls maîtres d’œuvres du
programme proposé à leur enfant. Celui-ci doit faire l’objet d’une négociation claire et respectueuse
avec eux mais ne peut reposer sur leur seul choix.
Expert 5 Accord sur cette rédaction, qui de plus est cohérente avec l'ensemble des recommandations dans le
champ du handicap concernant la place et les besoins des parents.
Expert 6 Le premier paragraphe est discutable et culpabilisant ; il peut y avoir une sélection des parents par le
niveau d'études ou financier.
Expert 8 Tout projet peut être réévalué à tout moment à la demande de la famille, l'implication de la famille
dépend également de son degré de disponibilité (famille nombreuse moyens financiers...) elle ne doit
pas créer une discrimination face aux besoins de l'enfant
Expert 12 Oui.
Expert 15 1045 et ailleurs: Unifier AE et Accord d'expert.
96
4.2.2 Interventions au-delà de 4 ans.

89
Au-delà de 4 ans, la poursuite de la mise en œuvre des interventions s’effectue selon des dispositifs différents en
fonction du profil de développement de l’enfant/adolescent et de la sévérité des symptômes.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 3 OK
Expert 6 D'où peut bien sortir cette date charnière de 4 ans On n'arrête pas de critiquer les "transitions" et on
en invente une supplémentaire... qui ne correspond pas aux étapes de développement des enfants
autistes (6 ans pour l'entrée au CP par exemple). Par ailleurs, il est reconnu que la personne avec
autisme peut progresser à tout âge.
Expert 8 Ajouter que l'état actuel des connaissances ne permet pas d'apporter la preuve de la pertinence des
interventions proposées après 4 ans lorsqu'elles sont fondées sur les approches psychanalytiques ou
sur des psychothérapies institutionnelles.
Expert 12 Il convient qu'une prise en charge de longue durée se fasse avec une diversité de dispositifs en
fonction des besoins de l'enfant. Il est très artificiel de fixer cette barrière de 4 ans.
97
a) Symptômes sévères; Faible niveau de développement dans plusieurs domaines

90
Au-delà de 4 ans, lorsque l’enfant/adolescent présente un faible niveau de développement de la communication, des
interactions sociales et du fonctionnement cognitif, il est recommandé de poursuivre le projet individualisé sous la
forme d’interventions globales et coordonnées associant de manière équilibrée :
- une scolarisation adaptée en secteur sanitaire ou médico-social, avec méthodes pédagogiques adaptées (ex.
séquences courtes, logiciels adaptés, etc.) ou une scolarisation en milieu ordinaire avec accompagnement
professionnel et dispositif spécifiques (inclusion individuelle avec accompagnement d’un SESSAD et/ou d’un AVS-i
formé, CLIS, ULIS, etc.) ;
- des interventions éducatives par objectifs fonctionnels (ex. autonomie à la vie quotidienne, socialisation en milieu
ordinaire, prévention des comportements problèmes) ;
- des interventions thérapeutiques (ex. rééducation, psychothérapie, traitements médicamenteux) ;
- une structuration de l’environnement, du temps et de l’espace (ex. planning individuel, repères visuels, etc.) ;
La mise en œuvre de ces interventions nécessite une collaboration étroite avec les parents par différents moyens
adaptés à leurs demandes (cf. chapitre 1), pouvant inclure des visites à domicile.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 c'est parfait
Expert 6 Mais, c'est la même chose avant !... Il y a continuité.
Expert 8 Préciser: Les Psychothérapies de type cognitivo-comportementales doivent être privilégiées.
Expert 11 Enlever « en secteur sanitaire ou médico social », en aucun cas ce point doit être une obligation ou
une recommandation.
Enlever « psychothérapie », cette intervention n’a pas lieu d’être.
Les visites à domicile ne doit pas laisser la porte ouverte aux jugements de professionnels
d’obédience psychanalytique à domicile
Expert 12 La prise en charge au delà de 4 ans dépend aussi des outils institutionnels disponibles. Les secteurs
de Pédopsychiatrie sont souvent concernés par cette prise en charge et le suivi pédopsychiatrique
devrait être cité dans les interventions thérapeutiques possibles.
98
b) Symptômes modérés ; Niveau de développement cognitif moyen ou bon

91
Au-delà de 4 ans, lorsque l’enfant/adolescent présente un niveau de développement intellectuel moyen ou bon et des
symptômes d’autisme d’intensité modérée, il est recommandé de privilégier une scolarisation en milieu ordinaire, avec
un accompagnement éducatif et thérapeutique individuel au domicile et à l’école (ex. de dispositif : Sessad) ou avec
une poursuite du projet individualisé sous la forme d’interventions globales et coordonnées à temps partiel, visant en
particulier les domaines de l’autonomie et la prévention des comportements problèmes. Les modalités de cette
scolarisation sont organisées en conformité avec le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS), qui peut proposer, s’il
y a lieu, une scolarisation à temps partiel ou en classe spécialisée.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 3 OK
Expert 4 Ex de dispositif Sessad, il existe en pédopsychiatrie ce type d'accompagnement
Expert 5 point de rédaction : les modalités de scolarisation ne sont pas définies "en conformité", mais bien
dans le cadre du PPS (art 112-2)
Expert 6 Qui fera la distinction avec le groupe précédent Fera-t-on des filières par exemple en SESSAD
Je suis d'accord que les problématiques puissent être différentes et les besoins différents, mais on ne
peut pas faire une classification aussi rigide.
Expert 8 Attention aux prises en charges trop partielles, le temps d'accompagnement global doit être
équivalent au moins au temps de scolarisation d'un enfant ordinaire
Expert 11 Rajouter dans les exemples après « SESSAD », « équipe libérale avec les parents »
Expert 12 D'accord sur le principe. Un grand nombre d'enfants de ce profil sont suivis en Pédopsychiatrie.
pourquoi ne pas le mentionner comme une possibilité
99
c) Niveau de développement hétérogène selon les domaines

92
Au-delà de 4 ans, lorsque le niveau de compétences des enfants/adolescents est très hétérogène d’un domaine à
l’autre (ex. compétences en langage et raisonnement supérieures à la moyenne, mais interactions sociales et
autonomie à la vie quotidienne inférieures à la moyenne des enfants/adolescents de même âge), des interventions
spécifiques focalisées sur un ou deux domaines particuliers peuvent être proposées soit isolément si
l’enfant/adolescent ne présente pas de retard mental associé (grade C), soit en complément des interventions
globales proposées si l’enfant/adolescent présente une grande hétérogénéité des niveaux de compétences par
domaine (grade C).
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 6 Il est bien plus simple d'en rester à la notion de projet individualisé ou personnalisé.
Expert 8 même commentaire concernant le temps global d'accompagnement
Expert 12 D'accord mais un suivi pédopsychiatrique a l'avantage de permettre une évaluation globale continue
et le soutien parental pour les décisions à prendre.
100
4.3 Interventions par domaine fonctionnel

93
Afin de permettre la plus grande adaptation des interventions proposées aux résultats observés au cours des
évaluations et à l’évolution du développement et du comportement de l’enfant/adolescent, les recommandations
suivantes sont présentées par domaine fonctionnel.
Ce mode de présentation destiné à faciliter la lecture de ces recommandations ne doit cependant pas conduire les
professionnels à une dispersion des interventions auprès de l’enfant/adolescent dans des activités éclatées et sans
cohérence du mode de communication et d’interaction avec l’enfant.
Certaines activités peuvent viser des objectifs fonctionnels dans plusieurs domaines de fonctionnement de l’enfant. Il
est cependant important de rappeler que les activités visant un domaine spécifique ne se généralisent pas forcément
dans les autres domaines.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 4 La globalité de la prise en charge devrait être prioritaire et ceci ne correspond pas à une somme
d'interventions.
Expert 5 Accord sur cette rédaction, ce point est très important.
Expert 6 D'accord. Le chapitre 4.2. pour moi n'a pas lieu d'être.
Expert 8 Revenir sur l'importance de fixer des objectifs a court et moyen termes et sur la cohérence des
équipes et du travail proposé. Toutes ces interventions doivent être financées.
Expert 10 ll est important de rappeler l'importance de la cohérence des actions et du travail pluridisciplinaire.
De manière générale, pour chaque domaine présenté, il est important de prendre en compte l'âge
développemental de l'enfant/adolescent plutôt que l'âge chronologique sauf pour le développement
psycho sexuel.
La liste des interventions incluses dans ces recommandations donne beaucoup de pistes à suivre
pour les équipes pluridisciplinaires sans être trop prescriptives. Nous avons une marge de manœuvre
assez importante pour bien individualiser le projet selon les besoins de la personne en situation de
handicap.
Expert 12 D'accord.
101
4.3.1 Domaine de la communication et du langage

94
Pour tout enfant/adolescent avec TED, tout projet individualisé doit comporter des objectifs fonctionnels dans le
domaine de la communication verbale et non verbale.
Il est recommandé de mettre en œuvre ces interventions en étroite collaboration avec les parents, dès lors que des
difficultés sont observées dans les dimensions de la communication et avant même qu'un diagnostic formalisé définitif
soit posé (grade C).
Le développement de la fonction de communication nécessite :
- qu’une relation individuelle s’établisse progressivement par l’attention et la disponibilité que l’adulte témoigne à
l’enfant, à partir de ses centres d’intérêts ;
- que des techniques spécifiques soient mises en œuvre pour le développement de l’attention conjointe par la mise
en situation d’interactions sociales (imitation, manipulation d’objets, d’image, etc.) introduisant progressivement des
changements pour augmenter le champ de communication (grade C) ;
- que les parents et l’ensemble des intervenants ayant une fonction éducative favorisent la généralisation des acquis
dans les activités de la vie quotidienne, éducatives et scolaires.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 6 OK
Expert 8 Toutes ces interventions recommandées (organisation, formation des familles) doivent pouvoir être
financées au titre de la compensation du handicap.
Expert 12 Oui.
102
95
Dans le contexte français, parmi les interventions spécifiques peuvent être recommandées :
- la rééducation orthophonique (accord d’experts) ;
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 à condition que ce soit des orthophonistes formés au
Expert 3 Plus que nécessaire
Expert 6 Oui
Expert 8 Prise en charge précoce au titre du retard majeur de langage, pour mise en place de l'attention
conjointe...
Expert 11 Attention : l’autisme est un trouble de la communication et n’est pas un trouble du langage.
L’intervention en orthophonie doit donc être limitée aux enfants qui ont un problème de langage
associé tel qu’identifié dans l’évaluation.
D’autre part, les interventions ABA-VB (verbal behavior) ont montré bien plus d’efficacité que
l’orthophonie. L’orthophonie doit être limitée à sa propre compétence et prescrit en fonction des
besoins de chaque enfant.
Expert 12 Conception très réductrice de l'aide à la communication.
103
96
- les techniques comportementales intégrées dans l’un des programmes globaux tels que définis dans le § 4.2 (grade
B), comportant l’implication d’une orthophoniste.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 3 OK
Expert 6 Les outils ne sont pas réservés aux "propriétaires" des méthodes. C'est fou... On n'a plus le droit de
travailler à la recherche de nouvelles pratiques. C'est réactionnaire. Quel fonds de commerce défend-
on
Expert 8 Indispensable
Expert 10 la présence des orthophonistes dans les structures est indispensable mais métier sensible, difficultés
de recrutement. il serait judicieux de "lancer" une recommandation pour valoriser ce métier
(reconnaissance dans les conventions collectives...) et attirer ainsi des professionnels.
Expert 11 Voir remarques recommandation 95.
La recommandation 96 n’a pas lieu d’être
Expert 12 Non, il n'y a pas lieu de promouvoir une approche particulière compte tenu des connaissances
scientifiques actuelles concernant l'autisme.
Expert 14 ligne 1126 : un orthophoniste et non "une orthophoniste" ; la profession étant mixte, malgré une
féminisation importante.
104
97
Le rythme des séances d’orthophonie doit être fonction des besoins de l'enfant/adolescent, des contraintes liées à
l'ensemble de sa prise en charge et des priorités de sa famille. Chez l’enfant de moins de 6 ans ne s’exprimant pas
encore oralement ou ayant un très faible champ lexical, les rééducations orthophoniques 2 à 4 fois par semaine sont
recommandées en vue de favoriser l’émergence du langage oral ou tout autre moyen de communication (image,
pictogramme, écrit, etc.). Il est également recommandé d’impliquer les familles et les autres professionnels
intervenant auprès de l’enfant pour faciliter la généralisation de ses acquis.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 3 OK
Expert 4 L'orthophonie n'est pas la seule approche du langage dans sa valeur communicative. les groupes
thérapeutiques où le langage joue un rôle de communication à travers un médiateur sont très
nombreux et efficaces, ils permettent une approche plus globale et complémentaire éventuellement
de l'orthophonie, souvent animés par une orthophoniste et un autre professionnel.
Expert 6 OK
Expert 8 Avec une prise en charge à 100% immédiate et avant 3 ans, le financement des séances
d'orthophonie et frais de transport éventuel même en libéral ne doit pas être un frein
Expert 10 Quantification des moyens pertinente en orthophonie. Pourquoi ne pas les étendre à d'autres champs
Expert 11 A condition que l’orthophoniste soit spécialisé dans l’autisme et formé aux outils de communication et
de comportement verbal. Sans ses compétences, la rééducation peut déclencher des stéréotypies et
aggraver les troubles du comportement. La fréquence d’intervention est à définir suite à l’évaluation et
varie d’un enfant à l’autre.
Expert 12 Absolument pas d'accord, l'orthophonie intensive chez un enfant sans langage est d'indication très
discutable.
Expert 14 lignes 1131 à 1133 : au lieu de "les rééducations orthophoniques 2 à 4 fois par semaine", je propose
de noter "une rééducation orthophonique à raison de 2 à 4 séances par semaine est recommandée,
en vue de favoriser l'émergence du langage oral ou l'utilisation de tout autre moyen de
communication"
105
98
La mise à disposition le plus tôt possible dans le cadre de tout projet individualisé d’outils de communication
alternative ou augmentée est recommandée, en veillant à la généralisation de leur utilisation dans les différents lieux
de vie de l'enfant/adolescent (domicile, école et/ou établissement spécialisé, autres lieux sociaux) (grade C). La
formation des parents à l’utilisation de ces outils est souhaitable, afin de favoriser cette généralisation, et peut faire
l'objet d'une demande de financement aux maisons départementales pour les personnes handicapées (MDPH) via les
« prestations de compensation du handicap » (PCH) ou les « allocations d'éducation de l'enfant handicapé » (AEEH)
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 6 OK
Expert 8 OK
Expert 10 Il serait nécessaire de généraliser le financement d'une formation sur la méthode PECS par la MDPH
auprès des familles
Expert 11 Enlever « et peut faire l’objet d’une demande de financement’ AEEH ». Les recommandations n’ont
pas à intervenir sur les problématiques de financement.
Expert 12 Recommandation très discutable. Elle est la porte ouverte à des demandes inadaptées et à
l'exploitation commerciale du domaine de l'autisme et des TED. Elle pose une question économique
dans une période de restrictions. En fait, il ne peut y avoir de position généralisable sur cette
question.
106
99
Chez l’enfant/adolescent avec un bon niveau de langue orale, il est important de favoriser le développement et la
généralisation en vie quotidienne de la communication et des habiletés pragmatiques du langage au travers
d’exercices scolaires, complétés si nécessaire de rééducation orthophonique spécifique et d’activités éducatives ou
thérapeutiques en petits groupes, visant aussi bien les aspects de communication et de langage pragmatique que les
interactions sociales.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 6 Il faut mieux relire 2 fois...
Expert 8 OK
Expert 11 Remplacer « thérapeutiques en petits groupes » par « Groupe de scénarios sociaux »
Se reporter aux remarques précédentes sur l’orthophonie.
Expert 12 Pourquoi pas.
107
100
Les techniques de « communication facilitée » n’ont pas fait preuve de leur efficacité et sont jugées inappropriées
pour les enfants/adolescents avec TED. Il est recommandé de ne plus les utiliser.
Expert Commentaires
Expert 2 ok
Expert 3 Entièrement d'accord. Ces techniques sont proscrites dans les guides de bonnes pratiques publiés à
l'étranger
Expert 6 Sans doute. On pourrait se contenter d'indiquer qu'il ne faut pas confondre les outils d'aide à la
communication avec ce que l'on a appelé dans le passé la communication facilitée.
Expert 8 Pourquoi les citer
Expert 11 Cette approche est à ajouter dans la recommandation 87.
108
4.3.2 Domaine des interactions sociales

101
domaine des interactions sociales en vue de favoriser le développement de la réciprocité des échanges sociaux, au
sein de la famille et dans les différents lieux de vie de l’enfant/adolescent.
Il est recommandé de mettre en œuvre ces interventions en étroite collaboration avec les parents, dès lors que des
difficultés sont observées dans les dimensions de la communication et avant même qu'un diagnostic formalisé définitif
soit posé (grade C).
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 5 Accord sur cette rédaction, point très important pour lutter contre les restrictions de participation
sociale et donc le handicap.
Expert 6 OK
Expert 8 OK
Expert 12 J'ai déjà dit mon désaccord avec des objectifs fonctionnels ciblés qui ne tiennent pas compte d'un
contexte et d'une démarche globale.
109
102
Le développement de la réciprocité des échanges sociaux nécessite que les interventions ciblant le développement
du jeu fonctionnel ou symbolique, de l'imitation et de la compréhension des règles sociales soient proposées à
l’enfant/adolescent et que son environnement social immédiat y soit formé (famille, assistante maternelle, crèche,
école). Il nécessite également un accompagnement de l’enfant/adolescent dans les situations sociales ordinaires (à
l’école, dans les magasins, dans toute situation sociale de la vie courante).
xpert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 6 OK
Expert 8 Comment cette formation peut elle se faire comment est elle financée par qui
Expert 12 Oui, réalisé dans de nombreuses structures pédopsychiatriques.
110
103
Ces interventions peuvent être développées dans le cadre de prises en charge globales coordonnées en
complémentarité avec des interventions de nature différente ciblant d'autres domaines fonctionnels.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 5 Accord sur cette rédaction, la cohérence d'ensemble des interventions doit être un objectif constant.
Expert 6 Il faut expliquer pourquoi les prises en charge (accompagnement) doivent être globales. En effet, un
être humain ne peut être divisé en compétences ou en domaines. Il est un. Tout changement dans un
domaine va modifier l'ensemble de son fonctionnement (voir les sciences humaines). C'est ce qu'avait
oublié le comportementalisme (Skinner dans les années 50).
Expert 8 OK
Expert 12 D'accord.
111
104
Parmi les interventions proposées pour aider l’enfant/adolescent à développer ses habiletés sociales, sont
recommandées :
- avant 4 ans, les interventions comportementales ou développementales individuelles (grade B), mises en œuvre
dans le cadre d’interventions précoces, globales et coordonnées telles que recommandés au § 4.2 ;
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 8 partout en France
Expert 12 Non. Cf. supra
112
105
- quel que soit l’âge, les interventions en séances individuelles ou en petit groupe, qui leur permettent d’éprouver des
expériences de partage, tour de rôle, attention à l’autre, reconnaissance et prise en compte des émotions, pensées et
intentions de l’autre (théorie de l’esprit), afin d’aider l’enfant/adolescent à anticiper, prévoir, comprendre l’autre,
généraliser et apprendre (accord d’experts).
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 3 OK. La recherche sur la théorie de l'esprit est très avancée à l'étranger
Expert 6 Serait-ce déconseillé avant 4 ans
Expert 8 OK
Expert 12 Oui.
113
106
Pour les enfants/adolescents avec TED présentant des compétences hétérogènes selon les domaines de
fonctionnement, en particulier pour les enfants/adolescents présentant un bon fonctionnement intellectuel ou un
syndrome d’Asperger, il est recommandé de mettre en œuvre des interventions spécifiques structurées centrées sur
le développement des habiletés sociales (habileté de jeu, compréhension des situations sociales, compréhension des
émotions, etc.) (grade B). Les thérapies cognitivo-comportementales spécifiquement adaptées aux personnes avec
TED, peuvent être utilisées dans ce cas (grade C).
Ces interventions peuvent être proposées au cours de séances individuelles ou en petit groupe.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 6 Vague.
Expert 8 OK
Expert 11 Si des troubles du comportement persistent malgré le bon fonctionnement intellectuel, il sera
recommandé de maintenir les interventions cognitivo-comportementales
Expert 12 Pourquoi citer exclusivement les TCC.
114
4.3.3 Domaine cognitif

107
domaine cognitif, en vue de favoriser le développement de ses capacités cognitives : attention, mémoire,
représentation dans le temps et l’espace, anticipation et planification des actions, processus de pensée, langage.
Parmi les interventions proposées pour aider l’enfant/adolescent à développer ses facultés cognitives sont
recommandées :
- les interventions comportementales ou développementales mises en œuvre avant 4 ans sous forme d’interventions
précoces, globales et coordonnées tels que décrits au § 4.2 (grade B) ;
- l’utilisation initiale des centres d’intérêts particuliers de l’enfant/adolescent ;
- les activités éducatives et pédagogiques, dont les activités culturelles et artistiques, adaptées à l’âge chronologique
de l’enfant/adolescent, etc. ;
la collaboration entre professionnels de santé, psychologues, éducateurs et enseignants en vue de faciliter
l’adaptation par l’enseignant des moyens pédagogiques mis en œuvre au cours de la scolarisation ;
- la structuration de l’environnement pour l’aider à connaître les activités proposées et planifier ses actions.
Lorsque l’enfant/adolescent ne s’exprime pas oralement, il est recommandé d’utiliser tout moyen de communication,
dont la langue écrite, pour l’aider à construire ses propres modalités de raisonnement.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 3 La collaboration entre professionnels de santé et enseignants est essentielle
Expert 6 On voit bien que la séparation avant et après 4 ans n'a pas de sens.
Expert 8 La mise en place de ces adaptations justifie d'un certain temps de préparation et de formation des
enseignants de terrain comment ce temps sera t il comptabilisé et financé
Expert 11 « la collaboration entre professionnels de santé et.. »
Cette compétence n’a pas lieu d’être dans cette recommandation. Il s’agit d’un travail sur l’aspect
éducatif et pédagogique.
Expert 12 D'accord mais pourquoi à nouveau ne citer que les TCC.
115
4.3.4 Domaine sensoriel et moteur

108
Lorsque l’enfant/adolescent avec TED présente des troubles visuels ou auditifs confirmés par les examens
ophtalmologiques ou oto-rhino-laryngologiques, celui-ci doit bénéficier des traitements appropriés recommandés pour
tout enfant/adolescent (ex. prescription de lunettes, rééducation orthoptique de troubles neuro-visuels, etc.).
En cas de particularité du développement moteur (ex. marche sur la pointe des pieds, troubles orthopédiques, etc.),
un avis diagnostic suivi le cas échéant d’un traitement adapté peut être sollicité auprès d’un médecin spécialiste (ex.
médecine physique et de réadaptation).
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 5 Accord sur cette rédaction, point essentiel de l'accès aux soins des personnes handicapées en
général.
Expert 6 Oui.
Expert 8 L'enfant TED s'il présente un handicap sensoriel associé doit bénéficier des traitements nécessaires
sans discrimination liée au TED.
Expert 11 Il est à noter que la marche sur la pointe de marche relève de la stéréotypie et non d’un problème de
développement moteur. L’ABA peut intervenir sur cette problématique.
L’intervention de professionnels spécialisés est confirmée sur le principe pour les autres points si
justifiée.
Expert 12 D'accord avec le 1er paragraphe. La marche sur la pointe des pieds est un symptôme décrit depuis
longtemps dans les troubles anciennement dénommés psychose de l'enfant. Un avis diagnostic d'un
pédopsychiatre devrait précéder l'adresse d'un orthopédiste.
116
109
Pour les enfants/adolescents dont les évaluations du fonctionnement montrent des particularités sensorielles ou
motrices en particulier des troubles toniques, posturaux, gnosiques ou praxiques interférant avec leurs activités
quotidiennes (habillages, alimentation) ou apprentissages scolaires (écriture, lecture), la psychomotricité et
l'ergothérapie peuvent être proposées, parfois de façon combinée, pour favoriser le développement de la motricité et
des praxies, l'aménagement de l'environnement (perspectives ergonomiques), et en particulier de l’environnement
sensoriel (éviter les sur-stimulations ou au contraire favoriser des stimulations suffisantes, par exemple au niveau du
bruit ou au niveau tactile).
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 6 Oui
Expert 8 L'évaluation des ces dysfonctionnements associés est extrêmement importante pour éviter des
handicaps secondaires et des difficultés dans les apprentissages cognitifs.
Expert 12 A condition que ces indications s'intègrent à un projet global.
117
110
Dans les cas où une hypersensibilité importante existe, un travail d'atténuation ou de modulation de cette sensorialité
exacerbée peut être proposé, par les psychomotriciens notamment.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 3 Ne pas oublier à ce niveau de mentionner l'adaptation de l'environnement au processus d'atténuation
de sensorialité exacerbée
Expert 6 Peut-être. Ne sais pas.
Expert 8 Et si nécessaire une adaptation technique.
Expert 11 Ajouter « ainsi que par les techniques ABA qui permettent de gérer certaines de ces problématiques
sensorielles »
Les parents, comme des intervenants formés peuvent travailler avec les enfants, l’intervention
systématique d’un psychomotricien n’est pas automatique.
Expert 12 Idem, cf. supra.
118
111
En l’état actuel des connaissances, les pratiques dites « d’intégration sensorielle » n’ont pas fait preuve de leur
efficacité ; cependant, pour certains enfants/adolescents présentant des particularités sensorielles, certaines
pratiques peuvent apporter des bénéfices en termes d’attention, de réduction du stress ou de comportements adaptés
aux stimulations.
Expert Commentaires
Expert 2 d'accord
Expert 6 Expliciter ce qu'on entend par pratiques "d'intégration sensorielle".
Expert 8 Ces pratiques ne sont pas efficaces et peuvent couter à des familles démunies face aux difficultés de
leur enfant pourquoi les citer
Expert 9 C'est un peu obscur "certaines pratiques". Ce serait bien de préciser ou au moins de donner un
exemple.
Expert 12 Probablement. Recommandation inutile car trop vague.
119
112
Dans les cas où une hyperacousie est documentée par un examen ORL spécifique, des aides techniques ou d’autres
pratiques peuvent être proposées pour limiter les effets négatifs de l’hyperacousie sur la concentration de
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 6 Préciser de quelles aides il s'agit.
Expert 8 OK
Expert 12 S'agit-il d'oreille ou de fonctionnement neuropsychologique
120
113
En l’état actuel des connaissances, les pratiques dites « d’intégration auditive » n’ont pas fait preuve de leur efficacité
et ne sont pas recommandées pour les enfants/adolescents avec TED.
Expert Commentaires
Expert 2 ok
Expert 6 Idem 111
Expert 8 OK
Expert 12 D'accord.
121
114
Les activités musicales et les activités réalisées avec les animaux ne peuvent être considérées, en l’état des
connaissances, comme thérapeutiques mais constituent des pratiques qui peuvent participer à l’épanouissement
personnel et social de certains enfants/adolescents avec TED s’ils bénéficient d’un accompagnement spécifique par
des professionnels formés.
Expert Commentaires
Expert 1 oui et c'est important même chez les petits
Expert 2 oui
Expert 6 Bien sûr. Mais que veut dire le mot "thérapeutique"
Expert 8 On a souvent trop tendance à attribuer le terme de "thérapeutique" à des activités qui sont du
domaine des loisirs mais qui contribuent a des progrès en particulier sur le plan social et émotionnel.
Expert 12 D'accord. Réserve pour la dernière partie de la phrase. De nombreux enfants TED peuvent aussi tirer
profit de leur relation avec des personnes non formées à la prise en charge des TED.
122
4.3.5 Domaine des émotions et du comportement

a) Émotions
115
domaine des émotions (reconnaissance de ses propres émotions et de celles d’autrui, gestion de ses propres
émotions), en lien étroit avec les objectifs fixés dans le domaine des interactions sociales.
Des interventions centrées sur la gestion des émotions et sur l’anxiété ou la dépression doivent être intégrées au
projet individualisé de :
- tout enfant/adolescent présentant des signes de souffrance psychique ;
- tout enfant/adolescent avec TED dont l’évaluation a mis en évidence des troubles anxieux ou dépressifs ;
- tout enfant/adolescent présentant un syndrome d’Asperger.
Les stratégies habituellement utilisées et ayant fait preuve d’une efficacité pour d’autres populations peuvent être
proposées avec des adaptations pour les enfants/adolescents avec TED.
Expert Commentaires
Expert 1 oui. Très important;
Expert 2 une manière compliquée de reconnaitre que les psyc
Expert 4 Le niveau de preuves ne suffit pas, il n'est preuve que pour ce qu'il mesure, ce qui est très limité dans
la réalité. Il est important de favoriser une intégration des approches, prendre en compte les
particularités perceptives sensorielles, émotionnelles, le retentissement sur le monde interne de
l'enfant et son expression dans sa façon d'être au monde. Cet aspect est à prendre en compte dans
tous les items précédents et à suivre, dans les diverses dimensions et selon plusieurs lectures.
Expert 6 Lesquelles
Expert 8 Utiliser ce travail avant tout recours à des médicaments, ne pas oublier l'expression de la douleur (ex
: enfant qui manifeste des comportements de type anxieux quand il a des céphalées).
Expert 11 Il faut préciser ce que l’on entend par souffrance psychique et ne pas le confondre avec un trouble du
comportement ou à une frustration liée à l’environnement.
Il serait souhaitable de remplacer « souffrance psychique » par « souffrance » de par la connotation
psychanalytique qui en découle et ses risques d’interprétations
« Les stratégies’ avec TED ». Cette phrase est à préciser car trop floue pour être validée.
Expert 12 Il est très contestable de réduire le domaine des émotions à un domaine fonctionnel banal.
123
116
Parmi les interventions proposées pour aider l’enfant/adolescent avec TED à reconnaître, vivre ses émotions et gérer
son anxiété, sont recommandées dans les conditions explicitées au paragraphe 4.2, avec accord des parents et sur la
base de l’expérience clinique en attente de recherches complémentaires :
- l’adaptation de stratégies utilisées en thérapie cognitivo-comportementale ;
- des groupes de paroles et jeux de rôle ;
- des psychothérapies individuelles psychodynamiques.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 3 On voit mal l'intérêt des psychothérapies
Expert 4 Prise en charge modulée
Ces interventions offrent à l'enfant un espace pour s'épanouir, exprimer leur souffrance, leur
angoisse, toucher à leur monde interne en lien avec l'extérieur.
Expert 6 Que fait-on dans ces psychothérapies individuelles psychodynamiques Je ne sais pas (honnêtement)
de quoi il s'agit, personne n'ayant été capable de me le dire.
Expert 8 On peut supprimer la dernière phrase et intégrer la notion de travail psychodynamique à la citation
précédente: des groupes de parole, des jeux de rôle, un travail psychodynamique.
Expert 10 Importance des complémentarités des différents domaines.
Expert 11 Ajouter à « thérapie cognitivo-comportementales », les « thérapies comportementales »
Remplacer « groupes de paroles et jeux de rôles » par « scénarios sociaux »
Enlever « des psychothérapies individuelles psychodynamiques » car totalement inadaptées aux
besoins des enfants/adolescents atteints de TED comme en témoignent les parents et professionnels
reconnus au niveau international.
En effet, l’adolescent avec un développement cognitif peut vivre de situations psychologiques à gérer.
Ces problématiques peuvent tout à fait être travaillées avec son psychologue sur la base d’outils
concrets et pragmatiques (dans une logique comportementale et cognitive pour un soutien
psychologique)
Expert 12 D'accord si inscrites dans projet global.
124
b) Prévention, accompagnement et traitement des comportements-problèmes, dont les troubles du

comportement alimentaire et l'hyperactivité
117
Pour tout enfant/adolescent avec TED, tout projet individualisé, quel que soit le cadre dans lequel il s’effectue, doit
comporter des actions visant la prévention et, le cas échéant, la gestion des comportements-problèmes.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 6 Oui
Expert 8 avec l'accord de la famille
Expert 12 Oui.
125
118
Parmi les interventions proposées pour prévenir l’apparition de comportements-problèmes, sont recommandées :
- la mise en place de système de communication augmentée ou alternative cohérent dans les différents lieux de vie
de l’enfant/adolescent, lorsque celui-ci ne s’exprime pas oralement (grade C) ;
- l'adaptation de l'environnement, en particulier la structuration spatio-temporelle ;
- une anticipation des situations entraînant habituellement un comportement-problème.
Expert Commentaires
Expert 2 pertinent
Expert 6 Il ne faudrait pas oublier que l'ennui est la principale cause des comportements-problèmes (activités
insuffisantes ou inadaptées).
Expert 8 OK
Expert 11 Il serait judicieux de faire référence à l’approche ABA avec ses outils appropriés et ayant prouvé leur
efficacité.
Expert 12 Oui.
126
119
En cas de troubles du comportement, il est recommandé :
- de recourir de façon systématique à une évaluation fonctionnelle, en collaboration avec les parents, pour un
diagnostic précis des facteurs qui déclenchent ces troubles ou les maintiennent, voire les renforcent ;
- et de rechercher systématiquement des comorbidités somatiques ou des phénomènes douloureux par l’utilisation
d’une échelle d’hétéroévaluation de la douleur et l’échange auprès de l’entourage, en particulier familial ;
En cas de troubles du comportement nécessitant une intervention éducative ou un traitement médicamenteux, ceux-
ci peuvent être débutés parallèlement aux investigations médicales à la recherche de causes somatiques, mais ne
doivent pas s’y substituer.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 3 OK, mais un audit externe (une personne extérieure à la structure, la famille) dans le cas de situations
difficiles peut parfois permettre de résoudre le problème
Expert 6 Idem, question précédente
Expert 8 lorsqu'un travail sur l'expression des émotions et de la douleur a été fait en amont c'est une échelle
d'autoévaluation que l'on peut proposer à la personne TED
Expert 10 Il serait important de nommer l'échelle d'hétéro évaluation dont on parle.
Expert 11 Le traitement médicamenteux n’est pas adapté aux troubles du comportement. Ce n’est pas une
solution. La solution relève de l’éducatif avec des outils de type ABA dans une logique de prévention.
Expert 12 Il pourrait être recommandé aussi une approche compréhensive visant le comportement en cause.
127
120
Toute particularité de comportement ne nécessite pas systématiquement d’intervention spécifique visant à la réduire.
Expert Commentaires
Expert 2 pertinent
Expert 4 oui
Expert 6 C'est une idée essentielle, sinon on fait violence à la personne avec autisme et à son mode de
fonctionnement. A développer.
Expert 8 Il faut effectivement le dire aussi (cf. tel educ qui empêche une adulte avec autisme de tripoter ses
cheveux alors que lui-même sort dès qu'il peut pour fumer!)
Expert 11 Cette remarque est ambigüe et vient contrecarrer l’importance de l’intervention éducative.
Tout comportement inadapté nuisible à l’enfant dans son quotidien nécessite une intervention
spécifique adaptée.
Il faut pour éviter les confusions définir les comportements à corriger.
Le plus simple étant de supprimer cette recommandation au profit de la suivante (121)
128
121
En cas de troubles du comportement s’avérant être un comportement problème (gêne notable, intense, répétée,
durable ou qui présente un danger pour l’enfant/adolescent ainsi que pour son environnement et qui compromet ses
apprentissages, son adaptation et son intégration sociales), il est recommandé de promouvoir l’apprentissage de
comportements adaptés par des techniques psychologiques ou éducatives appropriées.
Expert Commentaires
Expert 2 très bien synthétisé
Expert 6 Plus facile à dire qu'à faire. Il est préférable de détourner l'attention !!! Attention : danger de
maltraitance.
Expert 8 psychologiques "et" éducatives ces techniques ne sont exclusives l'une de l'autre
Expert 11 Remplacer « psychologiques » par « comportementales »
Expert 12 Oui.
129
122
Parmi les interventions proposées pour favoriser l’apprentissage de comportements adaptés ou réduire la fréquence
ou l’intensité de comportements-problèmes sont recommandées :
- les techniques psycho-éducatives comportementales (grade C) ;
Expert Commentaires
Expert 2 oui en priorité
Expert 3 OK
Expert 6 Le comportementalisme offre plutôt un intérêt pour faire une analyse fonctionnelle que pour une
rééducation assez risquée...
Expert 8 OK
Expert 11 Dissocier « techniques psycho-éducatives (grade C) et techniques comportementales (grade B) »
Expert 12 Non, il n'est pas logique de réduire cette approche aux TCC.
130
123
- toute intervention qui obtient cet apprentissage par la valorisation de l’enfant/adolescent ;
Expert Commentaires
Expert 2 l'évitement des notions de récompenses ou de conditions
Expert 3 OK
Expert 6 Certes. On n'obtient rien sans cela.
Expert 8 (renforcement, récompense...) pourquoi ne pas préciser ces interventions
Expert 11 Cette recommandation étant imprécise doit être enlevée. La valorisation n’est pas suffisante pour
permettre à un enfant autiste d’acquérir un comportement adapté.
Expert 12 Oui.
Expert 13 Il nous semble important de souligner que dans l'intervention focalisée en orthophonie on trouve
rédigé un petit paragraphe qui remarque la nécessité d'établir une relation individuelle faite d'attention
et de disponibilité. Or cette remarque est à notre avis à mettre en préambule de toute intervention,
focalisée ou globale. La qualité de la relation est au centre de la démarche de soins et de la
démarche éducative. Nous regrettons une faible prise en compte dans la rédaction du vécu
émotionnel de l'enfant. Par exemple, la marche sur la pointe des pieds n'est pas exclusivement un
problème orthopédique, mais souvent un vécu d'angoisse lié à des sensations d'irritation et/ou de
peur ; de même les troubles alimentaires peuvent correspondre à des craintes d'empoisonnement ou
d'intrusion.
131
124
- certains traitements médicamenteux (cf. § 4.4), en association avec les stratégies non médicamenteuses citées ci-
dessus ;
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 3 Dans les cas les plus urgents
Expert 6 L'utilisation des médicaments doit suivre et non se faire dès le début.
Expert 8 Le recours au traitement médicamenteux ne peut se faire qu'en cas d'échec des autres prises en
charge, elle ne doit jamais être en première intention, le plus souvent les personnes TED elles même
ne sont pas conscientes que leur comportement est inadapté
Expert 11 La stratégie éducative doit être privilégiée. Aucun médicament ne traite les troubles du comportement.
Expert 12 Oui.
132
125
- le recours aux lieux d’apaisement ou d’isolement.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 6 On trouve vraiment de tout derrière ces mots. C'est plus une punition qu'une pratique bien pensée. Je
n'y suis pas favorable.
Expert 8 Les lieux d'apaisement doivent être un lieu de recours exceptionnel répondant à un état de crise.
Expert 11 Enlever « isolement », vocabulaire faisant référence à un champ lexical remettant en cause les droits
de l’enfant
Expert 12 Oui. Prises isolément les quatre recommandations peuvent être acceptables mais elles ne sont pas
les seules réponses possibles. Leur association produit une suite discutable: conditionnement -
médicament - isolement. D'autres approches auraient pu être citées: approche compréhensive,
réassurance, étayage psychique, modification de l'environnement.
133
126
Si des lieux d’apaisement ou d’isolement sont utilisés par la structure accueillant l’enfant/adolescent, ce recours
nécessite d’être encadré selon les dispositions précisées par la recommandation de l’Anesm relative à
l’accompagnement des personnes avec autisme ou autres TED et celles de l’ANAES relatives l’utilisation des
chambres d’isolement en psychiatrie et à la liberté d’aller et venir dans les établissements sanitaires et médico-
sociaux et à l’obligation de soins et de sécurité
Expert Commentaires
Expert 2 règle non spécifique à l'autisme
Expert 6 Voir ce qui précède.
Expert 8 OK
Expert 10 faire une note plus importante sur les lieux d'apaisement ouverts (indispensable dans chacun des
lieux d'accueil). Nécessité d'un protocole d'utilisation dans le guide de fonctionnement de
l'établissement.
Expert 11 Enlever « isolement »
Enlever ce qui suit « avec autisme ou autres TED » à savoir « et celles de l’ANAES.. sécurité ».
La place des enfants autistes n’est pas en psychiatrie. La chambre d’isolement relève de la
maltraitance.
Cette stratégie n’a donné aucun résultat positif pour les enfants autistes.
Documents à prendre en compte : Film de Sandrine BONNAIRE et rapport du CCNE
Expert 12 Non. Il ne semble pas pertinent d'appliquer à l'encadrement d'enfant les normes faites pour la
psychiatrie adulte.
134
127
En l’état actuel des connaissances, du fait des questions éthiques soulevées par cette pratique et de l’indécision des
experts en raison d’une extrême divergence de leurs avis, il n’est pas possible de conclure sur la pertinence
d’éventuelles indications du packing, même restreintes à un recours ultime et exceptionnel.
En conséquence, l’utilisation de cette pratique controversée repose exclusivement sur la liberté de prescription et la
responsabilité du médecin prescripteur après analyse du rapport bénéfice/risque de cette pratique pour un
enfant/adolescent donné. Les conditions de réalisation définies dans l’avis du Haut Conseil de la santé publique
doivent alors être strictement respectées, en particulier :
- une prescription médicale après discussion collégiale de l'équipe en charge du patient ;
- une consultation somatique et une consultation psychiatrique pour éliminer des comorbidités ou des diagnostics
différentiels ;
- l’obtention d’un consentement éclairé et signé des parents à l’aide d’un document de présentation de la technique et
sollicitation de l’avis de l’enfant/adolescent dans la mesure de ses capacités ;
- la mise à disposition des professionnels d’un protocole décrivant les modalités techniques de réalisation du packing,
tout en préservant la possibilité d'adaptation de certains paramètres en fonction du contexte clinique ;
- une traçabilité locale des événements indésirables associés à la pratique du packing afin de permettre de
dénombrer et de documenter ces événements dans le futur. L’existence de risques psychiques n’est pas exclue et
doit être prise en compte dans l'analyse bénéfice-risque de cette méthode de prise en charge.
Expert Commentaires
Expert 3 Ne maintenir que les trois premières lignes. Il convient d'attendre les résultats du PHRC sur les
bénéfices de cette méthode très décriée à l'étranger (voir les textes mentionnés au début du
questionnaire). Le packing a été condamné par les scientifiques et le milieu médical lors de congrès
internationaux.
Expert 4 Je n'ai pas connaissance d’effets indésirables du packing.
Son usage sur une prescription médicale et la responsabilité qui en découle ainsi que les précautions
qui doivent entourer cette pratique est une condition nécessaire.
Expert 6 Totalement inutile. A supprimer de la recommandation. Les explications "psycho-dynamiques" pour
justifier l'intérêt du packing me paraissent inacceptables. Pour autant, on ne peut parler de tout et
fermer toute possibilité d'utilisation de techniques qui apparaissent barbares : neurostimulation,
électrodes... alors pourquoi le packing...
Expert 8 Si des évènements et des risques psychique sont possibles pourquoi citer cette "méthode", il faut au
contraire la condamner comme maltraitante.
Expert 9 Nous demandons que cette partie soit remplacée par "En l'état actuel des connaissances, du fait des
questions éthiques soulevées par cette pratique et de l'indécision des experts en raison d'une
extrême divergence de leurs avis, il est recommandé de proscrire totalement l'utilisation du packing".
Expert 11 Le 2ème paragraphe recommande le packing alors que le 1er paragraphe précise « qu’en l’état actuel
des connaissances (‘) ultime et exceptionnel »
Supprimer les paragraphes de « En conséquence » à « méthode de prise en charge »
VAINCRE L’AUTISME remet en cause l’avis du HCSP du fait du manque de neutralité dans la
démarche méthodologique utilisée.
Expert 12 La recommandation est beaucoup trop longue et répond plus à des déterminants idéologiques et
politiques qu'à des considérations scientifiques. Le packing est une méthode très couteuse et
d'indication très limitée. Il faut la faire apparaitre comme une technique réservée à des cas difficiles
nécessitant l'accord éclairé des parents.
135
128
Afin d’assurer la sécurité de l’enfant/adolescent, outre les conditions de réalisation et de surveillance définies par le
Haut Conseil de la santé publique, l’enregistrement de paramètres cardio-respiratoires et thermiques pendant les
séances doit être tracé.
Expert Commentaires
Expert 2 excessivement prudent
Expert 6 Sans doute.
Expert 8 Il ne reste donc aucune indication du packing, pourquoi ne pas le mettre en conclusion. Il n'est pas
possible de faire figurer dans une recommandation de la HAS ou de l'ANESM des dérogations
possibles sur une pratique non prouvée scientifiquement et maltraitante. Les thérapeutes se doivent de
soigner selon le code de déontologie et proposer à leur patient le meilleur traitement.
Expert 9 Cf. ci dessus
Expert 11 A supprimer pour les mêmes raisons que la recommandation 127
Expert 12 Il n'y a pas intérêt à médicaliser outre mesure la pratique du packing qui est avant tout une méthode
psychothérapique à médiation corporelle.
136
c) Sexualité
129
À partir de l’adolescence, il est recommandé de prendre en compte le retentissement de la puberté sur le
comportement de l’adolescent.
Les programmes d’éducation sexuelle proposés dans le cadre du cursus scolaire à tout(e) adolescent(e) en France
devraient être proposés par des professionnels formés, à tout(e) adolescent(e) avec TED, afin de tenir compte de ses
particularités de communication et d’interactions sociales, afin qu’il (elle) puisse trouver un comportement adapté avec
ses pairs et accéder à une autonomie et un épanouissement également dans ce domaine.
Des programmes spécifiques et adaptés (groupes de compétences sociales, ateliers portant sur la vie affective et
sociale), animés par des professionnels formés peuvent également être proposés par les équipes de proximité aux
adolescents.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 5 Accord avec cette rédaction, qui va dans le sens de la promotion de programmes de droit commun
(santé publique, Education Nationale...) au sein des établissements ou services médico-sociaux, et
plus généralement en direction des personnes handicapées.
Expert 6 C'est un gag. Tout le monde trouve ridicule ce programme pour les élèves ordinaires, alors le faire
subir aux personnes avec autisme en oubliant qui plus est leur particularité Comment cela se fait-il
qu'on délire à chaque fois qu'on veut parler de sexualité
Expert 8 Qui sont les professionnels formés et par qui quand on voit déjà la méconnaissance de l'autisme! et le
peu de temps de formation au handicap dans les diverses formations médicales, paramédicales,
éducatives...
Expert 10 cette partie est trop brève: comment travailler ce point avec les familles
Quelle formation spécifique pour les professionnels
Expert 12 Cette généralisation ne répond pas à l'hétérogénéité des situations cliniques. Elle est avant tout
idéologique, pourquoi pas
Expert 13 Ce ne sont pas seulement des programmes standardisés qui pourront aborder la question de la
sexualité à l'adolescence quand elle se pose parfois avec une crudité qui peut paniquer
professionnels et familles.
137
4.3.6 Domaine somatique

130
Tout enfant/adolescent avec TED doit pouvoir bénéficier des mêmes actions de prévention, d’éducation à la santé, de
surveillance et de traitement que tout enfant/adolescent, en fonction des besoins somatiques repérés lors des
évaluations ou des bilans proposés à tout enfant/adolescent d’une même classe d’âge dans le cadre de son cursus
scolaire ou à l’occasion de la survenue de maladies intercurrentes.
Il est recommandé aux équipes de proximité et aux professionnels sollicités pour la mise en œuvre des procédures
diagnostiques ou thérapeutiques d’anticiper, de se coordonner et de faciliter la planification, et si nécessaire
l’accompagnement lors des consultations, afin de tenir compte des particularités de fonctionnement des personnes
avec TED.
Il est recommandé de mettre en œuvre des apprentissages anticipant les situations de soins. Il s'agit en premier lieu
d'apprendre à la personne à mettre des mots ou des images sur ses sensations, ses ressentis (échelles visuelles
d'intensité de la douleur) ou ses sentiments. Parallèlement, il convient de lui apprendre à connaître et à désigner les
différentes parties de son corps, ainsi qu'à répondre à des consignes simples, utiles lors d'une consultation.
Expert Commentaires
Expert 2 parfait
c'est un des objectifs des psychothérapies pour personnes TED
Expert 3 OK. Ne pas oublier la prévention de ces troubles somatiques
Expert 5 idem question précédente
Expert 6 OK
Expert 8 Ces apprentissages sont une urgence à mettre en place dès le début des apprentissages, c'est un
"SAMU" pour les personnes avec TED
Expert 10 Importance de veiller à la santé notamment par la prévention. Les soins primaires sont
indispensables.
Dans un souci d’efficacité et d’intervention rapide, le médecin de famille doit être impliqué et travailler
en étroite collaboration avec les structures.
Expert 12 D'accord mais insister le partenariat avec les somaticiens.
138
4.3.7 Domaine de l'autonomie dans les activités de la vie quotidienne

131
domaine de l’autonomie dans les activités de la vie quotidienne (habillage, toilette, courses, activités ménagères,
repas, etc.), en vue de favoriser le développement d'une autonomie personnelle et sociale par un apprentissage
spécifique lors de séances de rééducation ou d’activités éducatives puis par un entraînement en situation de vie
quotidienne au domicile, à l'école, au travail, sur ses lieux de loisirs et de vacances et de façon générale dans les
lieux publics que l’enfant/ adolescent est amené à fréquenter.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
idem ce sont les objectifs des psychothérapies des équipes pédopsychiatriques
Expert 5 Accord avec cette rédaction
Expert 6 OK
Expert 8 OK
Expert 12 Oui.
139
4.3.8 Domaine des apprentissages scolaires et préprofessionnels

132
Tout enfant/adolescent en âge scolaire doit bénéficier d’une scolarisation effective, en milieu ordinaire ou adapté.
Le volume horaire des activités proposées aux enfants/adolescents avec TED dans le champ scolaire doit être
progressivement augmenté pour atteindre, dès que possible, le même volume horaire que tout enfant/adolescent,
dans la mesure où le mode de scolarisation est adapté aux aptitudes de l’enfant/adolescent et où cela ne le met pas
en situation d’échec ou de souffrance.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 4 la scolarisation des enfants TED et autistes est déjà mise en œuvre par les équipes de
pédopsychiatrie (CATTP et hospitalisation séquentielle). cette recommandation nécessite l’accord des
institutions scolaires et de leurs administrations.
Expert 5 Accord avec cette rédaction, en ajoutant toutefois que le processus de réévaluation régulière déjà cité
plus haut peut conduire à moduler dans le temps selon les besoins individualisés de chaque jeune.
Expert 6 En réalité, c'est à ce stade de la recommandation qu'il aurait fallu distinguer les horaires des autistes
avec handicap intellectuel et ceux qui n'ont pas les mêmes difficultés.
Expert 8 Il appartient à l'école de s'adapter aux besoins de l'enfant et non l'inverse, une approche pédagogique
différenciée doit permettre à l'enfant d'évoluer sans échec.
Expert 9 Cette obligation de scolarisation est certes importante mais décalée pour des enfants ou adolescents
nde
présentant une déficience intellectuelle sévère associée aux TED. La nuance introduite dans la 2
phrase "dans la mesure où cela ne le met pas en situation d'échec ou de souffrance." pourrait être
également rapportée à la 1ère phrase
Expert 10 ce paragraphe est conforme à l'éthique de l'APAJH.
Expert 11 Enlever « préprofessionnels »
Ajouter « Le volume horaire de scolarisation est déterminé en fonction de l’évaluation fonctionnelle »
Expert 12 Oui.
140
133
Dans les établissements scolaires, les pratiques suivantes sont recommandées pour certains enfants/adolescents
avec TED :
- accompagnement ou tutorat par un AVS-i, ayant reçu une formation relative aux TED et/ou par un professionnel
suivant l’enfant/adolescent au sein d’une structure sanitaire ou médico-sociale ;
- tutorat par d'autres élèves, sous réserve qu’ils soient sensibilisés au fonctionnement d’un élève avec TED et qu’ils
soient encadrés par l’équipe éducative.
Dans les établissements scolaires, en accord avec l’enfant/adolescent et ses parents, une information peut être
donnée sur les caractéristiques des personnes aux pairs ou aux personnes de leur entourage social (par exemple à
l'école ou au collège) pour favoriser la compréhension des particularités de fonctionnement, leur acceptation et
l'inclusion des enfants/adolescents avec TED dans un environnement ordinaire.
Expert Commentaires
Expert 2 bonne formulation
Expert 5 il faut insister sur l'absence de systématisme de ces mesures, qui doivent être déterminées au cas
par cas en fonction des caractéristiques et des besoins de chaque jeune, et être réévaluées
régulièrement dans le cadre du PPS et du PPC.
Expert 6 Idem.
Expert 8 De réels échanges de compétence entre les services spécialisés, les établissements médico-sociaux,
et l'éducation nationale peuvent permettre d'atteindre ces objectifs.
Expert 9 La notion d'entourage social parait floue. Pourrait on préciser "communauté éducative et aux autres
parents".
Expert 11 Ajouter à « formation relative aux TED et/ou par un professionnel suivant l’enfant/l’adolescent ou le
réseau libéral choisi par les parents » et supprimer « au sein d’une structure’. Sociale ». C’est aux
parents de faire ce choix. Ce document ne doit pas imposer telle ou telle formation.
Ajouter « Les professionnels de l’éducation doivent collaborer avec l’équipe’ et être formés en
conséquence »
Enlever « leur acceptation » car implique que ceci n’est pas un droit.
Expert 12 Oui.
141
134
Parallèlement aux enseignements délivrés dans les établissements scolaires et de formation professionnelle, il est
recommandé que tout adolescent avec TED dont l’évaluation aurait mis en évidence des besoins spécifiques dans ce
domaine puisse bénéficier d’un accompagnement spécifique lors de stage ou de recherche de stage, de formation ou
d’emploi.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 6 Idem
Expert 11 Les enfants/adolescents atteints de TED ont encore besoin d’enseignement et d’accès aux
apprentissages de base pour leur développement. Le besoin en professionnalisation arrive par contre
à l’âge adulte mais ce n’est pas l’objet de ces recommandations.
Cette recommandation n’a pas sa place dans CE document
Expert 12 Oui.
142
4.3.9 Domaine de la structuration de l'environnement matériel

135
Pour tout enfant/adolescent avec TED, dont l’évaluation aurait mis en évidence des besoins spécifiques de
structuration matérielle de l’environnement, les aménagements doivent être mis en œuvre, éventuellement avec l’aide
de professionnels spécialisés.
Expert Commentaires
Expert 2 curieux que ce point essentiel ne fasse pas l'objet d'un développement plus long que le très
accessoire Packing
la structuration est difficile à mettre en place et à maintenir dans les institutions
il est regrettable qu'elle ne soit pas d'avantage mise en valeur et en priorité dans les
recommandations
les effets d'apaisement sur le comportement sont pourtant reconnus par tous
Expert 6 Oui
Expert 8 pourquoi éventuellement
Expert 10 "avec l'aide de professionnels spécialisés", ne s'agirait-il pas des éducateurs formés pour quelles
raisons ne pas les nommer explicitement.
Expert 12 Oui.
143
4.4 Traitements médicamenteux et autres traitements biomédicaux

4.4.1 Place du traitement médicamenteux dans la stratégie d'interventions auprès d'enfants/adolescents avec
TED
136
Aucun traitement médicamenteux ne guérit l’autisme ou les troubles envahissants du développement, cependant les
traitements médicamenteux ont une place, non systématique, dans la stratégie d’interventions éducatives et
thérapeutiques des enfants/adolescents avec TED.
Expert Commentaires
Expert 2 parfait
Expert 3 A notre connaissance, seule l'utilisation du Risperdal peut dans certains cas améliorer les méfaits des
troubles du comportement
Expert 4 oui
Expert 6 D'accord
Expert 8 La mise en place d'un traitement doit être discutée avec la famille.
Expert 11 Le degré d’atteinte de l’enfant peut justifier un accompagnement médicamenteux mais il ne doit pas
se soustraire au traitement éducatif.
Expert 12 Oui.
144
137
Les interventions éducatives et thérapeutiques non médicamenteuses ont un rôle important dans la prévention de la
dépression, de l’anxiété et des comportements-problèmes associés aux TED. Il est donc recommandé que toute
prescription médicamenteuse visant les troubles psychiatriques associés aux TED (dépression, anxiété), les troubles
du sommeil ou les troubles du comportement s’inscrive dans un projet individualisé comprenant parallèlement des
interventions éducatives et thérapeutiques non médicamenteuses.
Expert Commentaires
Expert 2 ce paragraphe serait plus à sa place au 4 3 9 ligne 135
Expert 6 Oui
Expert 11 Le traitement éducatif doit être un préalable au traitement médicamenteux sauf si les troubles sont
envahissants au point d’empêcher tout apprentissage.
Expert 12 Oui.
145
138
La douleur, l’épilepsie, les comorbidités somatiques et psychiatriques semblent sous-diagnostiquées : leur repérage
est essentiel (cf. § évaluation). En cas de changement de comportement, brutal ou inexpliqué, un avis médical à la
recherche d’une cause somatique est fortement recommandé, ce changement pouvant être le signe d’une douleur
sous-jacente. Un traitement médicamenteux ou une intervention visant à réduire les troubles du comportement
peuvent être débutés parallèlement aux investigations médicales, mais ne doivent pas s’y substituer.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 6 Oui
Expert 8 Ce traitement ne peut être mis en place sans discussion, information, et accord de la famille.
Expert 10 Nous apprécions la reconnaissance du rôle important de la prise en charge non médicamenteuse
dans la prévention de certains troubles.
Expert 11 Voir recommandation 119. Comment traiter si on ne sait pas ce que l’on doit traiter. Ceci est une porte
ouverte à l’utilisation des psychotropes comme réponse à l’incompréhension du comportement d’un
enfant/adolescent atteint de TED.
Expert 12 Oui.
146
139
Les traitements médicamenteux sont recommandés pour contribuer à la prise en charge des dimensions suivantes :
- douleur ;
- épilepsie associée ;
- comorbidité somatique ;
- troubles sévères du comportement à type d’auto ou hétéroagressivité (grade B).
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 6 Oui
Expert 8 OUI
Expert 11 Les troubles sévères du comportement surviennent dans la majorité des cas du fait de prises en
charge inadaptées. Par expérience, ceci n’arrive pas chez les jeunes enfants bénéficiant d’une prise
en charge précoce adaptée.
Expert 12 Oui.
147
140
Les traitements médicamenteux peuvent être considérés en seconde intention :
- en cas de dépression ou d’anxiété associée aux TED (se référer aux règles de bon usage ou recommandations en
vigueur) ;
- en cas de troubles du comportement (stéréotypies motrices et routines, troubles de l’attention, hyperactivité) ou de
troubles du sommeil, en l’absence ou insuffisance d’efficacité des interventions alternatives non médicamenteuses et
si ces troubles retentissent sévèrement sur les capacités d’apprentissage de l’enfant/adolescent et sa qualité de vie
ou celle de son entourage.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 6 Oui
Expert 8 OUI
Expert 11 Précisez ce que l’on entend par « se référer aux règles de bon usage ou recommandations en vigueur
»
Si l’intervention éducative est efficace, il ne doit pas y avoir besoin de médicaments donc plutôt affiner
l’intervention que de démarrer un traitement médicamenteux systématique, avec tous les effets
secondaires que cela représente.
Expert 12 Oui.
148
141
Les psychotropes ne doivent pas être prescrits systématiquement à tous les enfants/adolescents avec TED, et leur
prescription ne doit pas être considérée comme définitive.
Expert Commentaires
Expert 2 d'accord
Expert 6 Oh oui !
Expert 8 OUI avec les réserves mises au paragraphe 142
Expert 11 Ajouter aux psychotropes « et les neuroleptiques » et « particulièrement aux enfants en bas âge »
Expert 12 Oui.
149
142
L’admission d’un enfant/adolescent avec TED dans un établissement médico-social ne peut être conditionnée à la
prise d’un traitement psychotrope.
Conformément à leurs droits, les parents peuvent s’opposer à la prescription de médicaments pour leur enfant.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
non spécifique à l'autisme
Expert 3 OK
Expert 6 Il ne faut pas être aussi catégorique. Il y a une obligation d'informer les parents et surtout de les
associer à la décision.
Si le chantage est inadmissible, par contre il existe des cas où un établissement médico-social ne
peut garder un enfant très difficile sans traitement.
Expert 8 L'admission/l'exclusion...
Expert 10 Il serait important d'afficher cette recommandation autrement, notamment sur un plan juridique et au
nom de la responsabilité du fait des personnes dont on a la garde. Dans la pratique, il arrive que le
droit des parents de s'opposer à la prescription, si importante soit-elle, se heurte aux responsabilités
qui incombent aux structures et associations gestionnaires (notamment quand la sécurité de la
personne est en jeu).
Expert 11 Ajouter à traitement psychotrope « et neuroleptique »
Expert 12 Oui.
150
143
À l'adolescence, la question de la pertinence de la prescription de contraceptifs doit être posée.
Expert Commentaires
Expert 2 oui en pratique la question ne se pose pas souvent
Expert 4 OK pour la section médicaments
Expert 5 comme pour toute question relative à un domaine de vie des enfants ou adolescents la référence au
droit commun doit être explicite : la sexualité des jeunes avec TED est à respecter comme celle de
tout autre jeune, dans ce cadre la question de la contraception doit se poser dans les mêmes termes
en prenant en compte les particularités et les besoins spécifiques de chaque jeune avec TED
Expert 6 On ne peu mettre une telle phrase sans une longue réflexion sur la sexualité des personnes avec
autisme.
Déplacé sous cette forme. Dans les établissements médico-sociaux, la prescription des contraceptifs
sert d'alibi à l'absence de surveillance.
A supprimer !
Expert 8 En accord avec la famille
Expert 9 C'est un peu court... A qui et avec qui doit elle être posée Attention à ne pas oublier le jeune lui
même.
Expert 10 La question de la contraception peut aussi figurer dans la partie sexualité en matière d'information de
l'usager.
Expert 12 Oui.
151
4.4.2 Indications dans le cadre des troubles du comportement et des troubles du sommeil – choix des
molécules
144
Les experts constatent que la plupart des médicaments prescrits et dont l’efficacité a été étudiée spécifiquement chez
les enfants/adolescents avec autisme ou autres TED n’ont pas d’autorisation de mise sur le marché (AMM) dans cette
indication ou pour cette population, comme, de manière plus large, de nombreux médicaments prescrits en pédiatrie.
En l’absence d’AMM, l’analyse du rapport bénéfice-risque repose exclusivement sur l'évaluation individuelle de ce
rapport réalisée par le prescripteur.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 6 certes.
Expert 8 en tenant compte des avis circonstanciés de la famille de l'entourage scolaire, éducatif et de soin de
la personne avec TED
Expert 11 Le 2ème paragraphe vient en totale contradiction avec le 1er. Le respect de l’enfant et de sa santé
doit être prioritaire. On ne peut laisser ce choix à la discrétion du prescripteur qui peut,
malheureusement, ne pas avoir les compétences pour statuer.
Expert 12 Oui.
152
a) Troubles sévères du comportement

145
En l’état actuel des connaissances issues des données publiées en juin 2011, il n’est pas possible de conclure sur la
pertinence d’une stratégie thérapeutique particulière.
En effet, les résultats de la phase de cotation mettent en évidence que les médecins d’une part et les autres experts
d’autre part sont indécis pour juger du caractère approprié ou non des différentes stratégies médicamenteuses
possibles parmi les antipsychotiques typiques ou atypiques, étudiés en cas d’automutilation ou de comportement auto
ou hétéroagressif, de comportements répétitifs et stéréotypies ou d’hyperactivité/troubles de l’attention retentissant
sévèrement sur les capacités d’apprentissage ou la qualité de vie de l’enfant/adolescent ou de son entourage.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 6 J'en prends acte car je ne suis pas compétent (jusqu'à la question 157).
Expert 8 Ne peut on exclure de la recommandation le deuxième paragraphe et le laisser à l'argumentaire, "les
stratégies et protocoles thérapeutiques" sont encore à l'étude
Expert 11 Ajouter pour éviter les ambigüités « de conclure sur la pertinence d’une stratégie thérapeutique
médicamenteuse particulière »
Expert 12 Oui.
153
Afin d'aider le praticien à juger de la pertinence de la prescription pour l'enfant/adolescent qu'il suit, les
éléments suivants fondés sur l'analyse des essais contrôlés randomisés disponibles en 2011 (n>10 patients
en fin d'étude) sont fournis.
146
Concernant l’halopéridol, la rispéridone et l’aripiprazole, toutes les études, sauf une, ont été menées exclusivement
chez des enfants/adolescents avec autisme infantile.
Concernant le méthylphénidate et l’atomoxétine, les études ont été menées chez des enfants avec autisme infantile
ou autres TED.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 6 J'en prends acte pour la suite (jusqu'à la question 157) car je ne suis pas compétent.
Expert 8 OK
Expert 11 Toutes ces études sont à remettre en lumière avec le fait que les traitements médicamenteux ne sont
pas adaptés au traitement des troubles du comportement.
154
b) Irritabilité, stéréotypie et hyperactivité Les molécules ayant mis en évidence, à partir d'études contrôlées
randomisées en double aveugle, des effets bénéfiques sur les critères de jugement ci-dessous sont :
147
- halopéridol versus placebo (autisme infantile, n = 126 sujets traités de 2 à 8 ans, niveau de preuve 2, 1ère étude
1978, avec AMM) ;
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 8 OK
155
148
- rispéridone versus placebo et rispéridone versus halopéridol (principalement autisme infantile, une étude avec
syndrome d’Asperger et TED non spécifiés), n = 89 sujets traités de 2 à 18 ans, niveau de preuve 2, 1ère étude 2004,
hors AMM)
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 8 OK
156
149
- aripiprazole versus placebo (autisme infantile, n = 213 sujets traités de 6 à 17 ans, niveau de preuve 2, 1ère étude
2009, hors AMM).
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 8 OK
157
c) Hyperactivité Les molécules ayant mis en évidence, à partir d'études contrôlées randomisées en double
aveugle, des effets bénéfiques sur les critères de jugement ci-dessous sont :
150
- méthylphénidate versus placebo (TED, n = 97 sujets traités de 3 à 14 ans, niveau de preuve 2, hors AMM)
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 8 OK
158
151
- atomoxétine versus placebo (TED, n = 16 sujets traités de 5 à 15 ans, niveau de preuve 2, hors AMM)
Expert Commentaires
Expert 2 ok
Expert 8 OK
159
152
Chacune de ces molécules présentent des effets indésirables fréquents (nausées, douleur, énurésie, signes
extrapyramidaux, troubles cardiaques, métaboliques, etc.), potentiellement sérieux pour certains, de nature parfois
différente selon les molécules et avec un recul variable. Il n’existe pas de données objectives publiées mettant en
évidence que les effets indésirables seraient significativement moins fréquents avec les antipsychotiques atypiques
qu’avec les antipsychotiques typiques. Pour la plupart des effets indésirables, leur fréquence rapportée par les études
pour la rispéridone est supérieure à celle rapportée pour l’aripiprazole, sans qu’une comparaison directe soit possible.
Expert Commentaires
Expert 2 non spécifiques à l'autisme
Expert 6 J'en prends acte pour la suite (jusqu'à la question 157).
Expert 8 Les familles et l'entourage d'accompagnement doivent être informés des effets secondaires éventuels
et participer à l'observation de l'évolution, la prescription doit pouvoir à tout moment être réactualisée
et réévaluée ou arrêtée.
Expert 15 Chacune de ces molécules PRESENTE
160
d) Troubles du sommeil
153
En cas troubles du sommeil retentissant sévèrement sur les capacités d’apprentissage ou la qualité de vie de
l’enfant/adolescent ou de son entourage, et en l'absence ou insuffisance d’efficacité des interventions alternatives non
médicamenteuses, la prescription de mélatonine sous forme magistrale peut être justifiée sous réserve d’une stricte
surveillance médicale du rapport bénéfice-risque.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
et réévaluée.
161
4.4.3 Conditions de prescription des psychotropes, mise en œuvre et suivi du traitement

154
Les enquêtes de pratiques montrent qu’une forte proportion d’enfants/adolescents avec TED reçoit des traitements
psychotropes, alors même que la majorité des molécules utilisées n’ont pas fait l’objet d’une demande d’autorisation
sur le marché (AMM) dans cette indication ou pour cette population.
Dans ces conditions, toute prescription doit être prudente, raisonnée et basée sur des données objectives permettant
au prescripteur d’évaluer régulièrement le rapport bénéfice/risque pour chaque patient.
Expert Commentaires
Expert 2 accord complet
et réévaluée.
Expert 11 Le 2ème paragraphe est illogique par rapport aux remarques du 1er paragraphe eu égard au droit de
l’enfant.
162
155
Il est recommandé, hors exceptionnelles situations d’urgence, que les psychotropes soient prescrits par un spécialiste
en neurologie de l'enfant ou en psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent ou par un médecin très familier du traitement
des troubles du comportement de l'enfant et de l'adolescent avec TED.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
et réévaluée
Expert 11 Ajouter « en accord avec les parents »
Rappelez que les stratégies éducatives doivent normalement, si elles sont adaptées, être suffisantes
pour les enfants et adolescents.
Expert 12 Oui.
163
156
Par principe, une prescription de psychotropes est provisoire. Une évaluation régulière de l’indication (tous les 6 mois)
doit être proposée avec réalisation d'une fenêtre thérapeutique.
L'inefficacité ou l'intolérance doivent conduire à son interruption.
Expert Commentaires
Expert 2 pourquoi ne pas recommander une date de fin de traitement à chaque prescription
Expert 3 Que penser dans ces conditions de toutes les personnes TED traitées à vie avec un psychotrope
comme on peut le voir dans de nombreuses institutions
Expert 8 Les établissements hospitaliers doivent venir en appui des établissements médico-sociaux qui
assurent l'accompagnement des enfants et adolescents avec autisme tant lors de la mise en place de
ces thérapeutiques que dans le suivi ou lors d'une fenêtre thérapeutique.
Expert 9 Si la notion de prescription provisoire de psychotropes est importante, il nous parait nécessaire de
différencier l'évaluation de la tolérance et de l'efficacité d'une prescription de la perspective de fenêtre
thérapeutique. Ce sont deux aspects différents. Par ailleurs, il nous semble que l'évaluation régulière
de l'indication devrait se faire au minimum tous les 6 mois.
Expert 12 Oui.
164
157
Il n’y a pas d’arguments en faveur de l’association de médicaments psychotropes. Il est donc recommandé, si le
traitement n’est pas efficace, de changer de molécule plutôt que d’en d’ajouter une, afin d’éviter le cumul des
prescriptions.
Expert Commentaires
Expert 2 pertinent
Expert 8 Paragraphe très important
Expert 11 Ajouter « en accord avec les parents »
Rappelez que les stratégies éducatives doivent normalement, si elles sont adaptées, être suffisantes
pour les enfants et adolescents.
Expert 12 Oui.
165
158
- que toute nouvelle prescription soit précédée, sauf cas d’urgence, d’un examen clinique éliminant toute cause
somatique (épilepsie, douleur, etc.), d’une analyse fonctionnelle des troubles du comportement, et d’une description
précise des symptômes ciblés à partir d’échelles permettant un suivi objectif (ex. Aberrant Behavior Checklist (ABC),
Childhood Autism Rating Scale (CARS), échelle de Vineland (VABS) ;
Expert Commentaires
Expert 2 règle générale
Expert 6 Oui
Expert 8 OK, qui le fait réellement
Expert 12 La première mesure est un examen pédopsychiatrique à la recherche des déterminants des
symptômes et de leurs conséquences en termes de souffrance et de tolérance. Les échelles citées
ont un intérêt secondaire dans ce cas.
166
159
- que la mise en œuvre du traitement soit conforme aux règles de bonne pratique et suivent les recommandations
disponibles spécifiques par molécules (Antipsychotiques : AFSSAPS, mars 2010; Antidépresseurs : AFSSAPS, février
2008; Méthylphénidate : Agence européenne du médicament (EMEA) janvier 2009)
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 6 Oui
Expert 12 Oui.
167
160
- qu’une surveillance médicale, comprenant le cas échéant les examens biologiques nécessaires à la surveillance de
la tolérance, soit mise en œuvre suivant les recommandations spécifiques disponibles de la molécule utilisée, afin de
juger de l’efficacité et de la tolérance (Antipsychotiques : AFSSAPS, mars 2010; Antidépresseurs : AFSSAPS, février
2008; Méthylphénidate : Agence européenne du médicament (EMEA) janvier 2009) ;
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 6 Important
Expert 8 OK
Expert 12 Oui.
168
161
- que la tolérance prenne en compte les effets sur les fonctions cognitives et les capacités d’apprentissage de
l’enfant/adolescent (recherche de la dose minimale efficace) ;
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 6 Oui
Expert 12 C'est effectivement une limitation très importante à la prescription de psychotropes chez l'enfant.
169
162
- qu’une fiche de suivi standardisée du traitement comprenant les données du médicament prescrit (efficacité, effets
indésirables, doses, compliance, début-fin de prescription) et les données cliniques s’appuyant sur les échelles
d’évaluation et les données biologiques, soit à disposition du prescripteur ;
- outre l’intérêt direct de cette fiche pour le suivi de l’enfant/adolescent, celle-ci pourrait également être centralisée
pour réaliser des études observationnelles.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 6 Oui
Expert 8 Intérêt majeur d'études centralisées
170
163
Il est recommandé que le prescripteur rencontre régulièrement les parents, afin :
- de faire le point sur les autres traitements médicamenteux pris par l’enfant (automédication ou prescrits par d’autres
prescripteurs) ;
- de fournir aux parents une information claire sur l'indication, les effets indésirables et les risques potentiels liés au
traitement ;
- de recueillir l'accord des parents et lorsque c'est possible de leur enfant avant la prescription.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 6 oui
Expert 8 les parents et l'équipe qui accompagne au quotidien la personne avec TED lorsque la personne est
une grande partie de son temps hors de sa famille, en institution par exemple.
Expert 11 La fréquence est à préciser « une fois par trimestre et plus si les parents en font la demande »
Expert 12 Recommandation très importante.
171
4.4.4 Autres traitements médicamenteux et biomédicaux

164
L’insuffisance de preuve et l’expérience clinique ne permettent pas d’établir de recommandations pour la naltrexone
ou les alpha 2 adrénergiques (clonidine, guanficine) (accord d’experts)
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 6 J'en prends acte jusqu'à la question 166
172
165
La sécrétine n’a pas d’indication dans le traitement des symptômes des TED (non efficacité démontrée, grade A).
Expert Commentaires
Expert 2 oui
173
166
D’après l’expérience clinique des professionnels et du fait de l’absence ou du peu d’études disponibles en 2011 ayant
évalué leur efficacité et leur sécurité, les traitements suivants, en dehors de leurs indications spécifiques, ne sont pas
recommandés chez les enfants/adolescents avec TED en vue de réduire les symptômes liés aux TED :
- immunothérapie ;
- chélation des métaux lourds ;
- traitements antibiotiques ;
- traitements antifongiques ;
- vitamines, régimes sans gluten et sans caséine, acides oméga-3
- dextromethorphan ;
- famotidine ;
- amantadine et sédatifs (benzodiazépines, antihistaminiques).
Expert Commentaires
Expert 2 il serait utile de parler des régimes sans gluten: s’imposent-ils aux institutions
des prescriptions d'oligoéléments (association ARIANE)
Expert 3 Ceci devrait faire l'objet d'une prise de position de la HAS et en conséquence d'une information des
praticiens pour éviter tout abus par certaines associations
174
5 Organisation des interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées et du parcours de l'enfant ou de

l'adolescent
5.1 Modalités d'organisation du travail transdisciplinaire
167
La diversité des professionnels, des structures et des services est nécessaire pour permettre une adaptation de
l’accompagnement et du suivi aux besoins spécifiques des enfants et adolescents avec Ted qui constituent une
population hétérogène, à la singularité de chacun et au caractère évolutif de ses besoins, ainsi qu’au projet éducatif
des parents.
La pluralité d’intervenants mais aussi de lieux ne doit toutefois pas aboutir à une dispersion des interventions. Tout
l’enjeu consiste à conjuguer complémentarité et cohérence des interventions ; sécurisation, fluidité et flexibilité des
parcours.
Expert Commentaires
Expert 1 très important
Expert 2 remarque pertinente
Expert 4 Nous avons constaté, depuis longtemps, que les temps intermédiaires ou de passage sont des temps
de fragilisation mais aussi de mobilisation positive à partir d’expériences soignantes
Expert 6 L'enfant autiste supporte mal la trop grande multiplicité des intervenants et des lieux.
Expert 8 Oui
Expert 10 De manière générale, très intéressant et pertinent.
Importance de la notion de cohérence et de pertinence.
En revanche, absence de la notion d'efficience à prendre en compte dans les structures.
Le rôle et la place de chacun dans l'équipe pluridisciplinaire doivent être discuté et accordé avant la
mise en place d'un projet ; mais également périodiquement un échange autour des rôles de chacun
peut être fructueux.
Expert 11 Ajouter à « sécurisation ‘ des parcours », « efficacité et efficience »
Expert 12 Ceci impliquerait de travailler à un partenariat plus formalisé entre services de pédopsychiatrie et
structures médicosociales sous l'autorité des ARS.
Expert 14 ligne 1624 : adolescents avec TED (et non Ted)
175
168
Il est recommandé de mettre en place une approche transdisciplinaire, tant dans l’évaluation que dans la mise en
œuvre et la coordination des interventions éducatives et thérapeutiques et de définir en amont les règles de
fonctionnement de cette transdisciplinarité entre intervenants de spécialités différentes d’une même équipe, voire
d’institutions différentes et notamment :
- les modalités du travail transdisciplinaire ;
- le rythme du travail transdisciplinaire ;
- le professionnel ou l’institution qui assure la coordination du projet individualisé d’interventions.
Expert Commentaires
Expert 1 oui; important
Expert 2 difficile à réaliser mais utile à préconiser
Expert 4 La coordination est d’autant plus indispensable qu’il est question d’interventions. La dispersion et la
fragmentation par fonctions, obligent à une coordination. La conception de l’hospitalisation de jour en
pédopsychiatrie est très attachée à cette notion de coordination, d’évaluation régulière à travers des
synthèses et des bilans. Le soutien et/ou la supervision, des temps de réflexion pour les
professionnels délivrant des soins aux enfants souffrant de TED constituent une garantie de qualité
sur le contenu mais aussi dans la durée. La généralisation des temps de soins séquentiels nous a
obligé à considérer cette coordination au delà de notre institution. L’enfant a besoin d’un principe
conducteur et cohérent pour ne pas se fragmenter entre de multiples intervenants.
Expert 6 OK
Expert 8 Qui sera coordinateur, par qui sera financé ce temps de travail
Expert 9 interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques
Expert 11 Les parents doivent être les acteurs prioritaires et pilotes de la coordination.
Expert 12 D'accord.
176
169
Il est recommandé de formaliser ces règles de fonctionnement :
- au sein du projet d’établissement ou de service en cas de travail au sein d’une équipe ;
- dans les conventions signées avec les institutions ou professionnels extérieurs qui interviennent dans le suivi de
l’enfant/adolescent ;
- dans les chartes des réseaux lorsque l’établissement ou le service intervient dans ce cadre.
Ces règles de fonctionnement doivent être connues et partagées par l’ensemble des acteurs qui interviennent auprès
de l’enfant/adolescent.
Expert Commentaires
Expert 1 bien sûr
Expert 2 la formalisation ne garantit pas l'application
Expert 5 pour chaque jeune, au delà des règles concernant les relations interinstitutionnelles, ces éléments
doivent figurer dans le PPC et le cas échéant le PPS.
Expert 6 Je me méfie des usines à gaz.
Expert 8 et par la famille
Expert 11 Ajouter à « Il est recommandé de formaliser ces règles de fonctionnement », « avec les parents »
Expert 12 D'accord mais la formalisation doit entériner un réel partenariat de terrain.
177
5.2 Situations ou périodes qui méritent une attention accrue de la part des professionnels.
5.2.1 Les périodes et situations intermédiaires nécessitant l'articulation entre acteurs du diagnostic et
acteurs de l'intervention
170
Lorsque l’équipe effectuant l’évaluation n’est pas l’équipe de proximité chargée de la mise en œuvre des interventions
auprès de l’enfant/adolescent, il est indispensable que les deux équipes s’articulent avant et après les bilans.
Il est recommandé d’associer les équipes responsables des interventions thérapeutiques et/ou éducatives aux
investigations complémentaires, ainsi qu’à l’annonce du diagnostic et à l’information des résultats d’évaluations
ultérieures sollicitées (mise en place de staffs communs, compte-rendu oral et écrit aux parents comme aux
professionnels, etc.).
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 4 ces principes correspondent largement à la pratique des équipes de pédopsychiatrie. Il faut rappeler
cependant les difficultés liées au fait que les institutions concernées relèvent de d’autorités
administratives différentes, qui ont leur logiques propres ; en particulier les MDPH ne facilitent pas
toujours les articulations entre équipes ni les conventions spécifiques.
Expert 6 Avons-nous les moyens humains et financiers de tout cela, alors que l'on s'aperçoit qu'au sein d'une
même structure, la communication marche si mal. On se fait plaisir.
Expert 8 Les parents ne doivent pas être informés ou associés après coup, ils doivent aussi être associés à la
réalisation des bilans leur observation est à prendre en compte.
Expert 10 Très intéressant et indispensable. La préparation des transitions est très importante.
Expert 11 Si l’équipe de référence est amené à faire appel à une équipe extérieure pour effectuer une
évaluation. Il ne doit pas, dans un premier temps, y avoir de contacts entre elles afin de garder la
neutralité dans la démarche. Après la réalisation de l’évaluation par contre, les résultats et
expériences pourront être confrontés.
Expert 12 D'accord.
178
5.2.2 En règle générale, toute période ou situation de transition

171
Les périodes ou situations de transition, qu’elles soient liées à l’enfant/adolescent ou au dispositif d’accueil ou de suivi
de celui-ci, sont identifiées comme mettant en difficulté professionnels et familles et méritent, de ce fait, une attention
accrue. Les personnes avec autisme et autres TED, étant particulièrement sensibles aux changements, il est
recommandé aux professionnels :
- d’accorder une attention accrue à toute situation de transition, aussi bien dans le quotidien des enfants/adolescents
que dans leur parcours de vie et que cette situation soit liée à l’enfant/adolescent ou à une évolution du dispositif
d’accueil.
Expert Commentaires
Expert 1 oui, dès le début
Expert 2 exact
Expert 6 Oui
Expert 8 Importance du transfert des infos
Expert 9 Ces périodes de transition mettent d'abord en difficulté les personnes TED elles mêmes.
Expert 10 Importance ici de la notion de parcours et de projet de vie qui sont à intégrer dans le projet
individualisé élaboré au sein du service.
Expert 12 Il est très important qu'un accompagnement soit proposé lors de l'entrée de l'enfant dans une
nouvelle institution avec la possibilité de montages inter institutionnels.
179
172
- d’être particulièrement attentifs dans les situations suivantes :
*période de l’adolescence ;
*passage à l’âge adulte ;
*changement dans la situation familiale ou dans l’environnement proche de l’enfant/adolescent (décès, divorce,
changement d’AVS-i…) ;
*changement des modalités d’intervention au sein d’une même structure, et en particulier changement de groupe ;
*changement de lieu d’accueil (passage de l’école maternelle à l’école primaire, passage au collège, passage au
lycée, entrée dans une structure médico-sociale, entrée dans un établissement d’hébergement pour personnes
adultes en situation de handicap, passage de relais entre deux équipes assurant les interventions, en particulier entre
structures sanitaires et médico-sociales et réciproquement, etc.) ;
*passage de relais entre acteurs du diagnostic et acteurs de l’intervention.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 accord complet
Expert 6 Oui
Expert 7 le début de scolarisation est aussi un temps fort, tant pour l'enfant que sa famille
Expert 8 importance du transfert des infos
Expert 9 Pourquoi période de l'adolescence plutôt que passage à l'adolescence ou entrée dans l'adolescence
Cela revient à être particulièrement attentifs de 12 à 22 ou 25 ans (passage à l'âge adulte) Ce n'est
pas très "spécifique" et l'attention particulière risque de s'émousser pendant ces 10 à 15 années.
Expert 10 Il serait important d'apporter des recommandations en direction des structures du secteur adulte dans
l'objectif d'inscrire une continuité dans l'accompagnement (formation pour accueillir les jeunes
personnes en situation de handicap, stages dans les structures enfants...).
Expert 11 Enlever « entrée dans un établissement d’hébergement pour personnes adultes en situation de
handicap » puisque ce document traite des enfants/adolescents TED.
Les structures sanitaires ne doivent pas être présentées comme la/une référence en matière de prise
en charge et la solution recommandée.
Expert 12 Le vrai problème ici est celui du passage à l'âge adulte et de l'insuffisance des structures à proposer
aux personnes autistes adultes qui restent dans une situation de handicap important (personnes très
régressées, personnes sans langage, personne avec des pathologies graves somatopsychiques).
Ainsi, des personnes qui ont bénéficié d'une assistance intensive pendant l'enfance et l'adolescence
n'ont parfois d'autre choix que le retour en famille sans assistance suffisante ou le placement dans
des institutions à l'étranger (Belgique...) éloignées de leur domicile.
l'accompagnement de la scolarité nécessite des dispositifs précis intégrant si possible des personnels
de l’Éducation Nationale.
180
173
- de mettre en partage les observations effectuées individuellement par chaque professionnel (en interne comme en
externe) mais aussi par les parents au service d’une vigilance collective (réunions d’équipes, compte-rendu oral et
écrit aux parents comme aux professionnels…) ;
- de travailler ces situations avec la participation de l’enfant/adolescent, dont la préparation au changement et la
compréhension de la cohérence de celui-ci sont indispensables ;
- de travailler ces situations avec la collaboration de ses parents ;
- de préparer le passage de l’enfant/adolescent d’un lieu d’accueil à un autre avec une attention particulière (visites
préalables, partages d’informations, intégration progressive avant l’entrée dans la structure d’accueil …) ;
- de tenir compte chez les adolescents, à partir 16 ans, des orientations possibles en termes de services pour adultes
existants dans l'environnement de l’adolescent et de focaliser les apprentissages et les démarches (administratives ou
sociales) sur les priorités de la vie adulte future, afin de permettre une transition la plus harmonieuse possible vers les
dispositifs de droit commun ou spécifiques pour adultes ;
- d’assurer la continuité de l’accompagnement mis en place et des outils choisis, dans la mesure où ils restent
adaptés aux besoins de la personne par l’organisation du relais entre équipes ;
- de renforcer, si nécessaire, l’accompagnement dans ces situations de transition.
Expert Commentaires
Expert 2 programme idéal mai application difficile
Expert 4 L’approche pluriprofessionnelle puis transdisciplinaire est une richesse nécessaire
tout en se gardant de la dispersion tant pour les professionnels que pour
l’enfant/adolescent. La continuité du travail de liaison interinstitutionnel, lorsque le
sujet, du fait de son évolution ou de son âge doit passer d’un programme à un
autre, est essentielle afin d’éviter les déchirures dans son histoire.
Expert 6 Oui, mais on oublie le fonctionnement autistique. Parler de son avenir à un autiste
déficitaire est très déstabilisant ; à la minute où on lui parle d'autre chose, il n'est
plus capable d'être présent là où il est. J'ai parfois l'impression que les rédacteurs
de la recommandation n'ont jamais eu affaire à de vrais autistes ou ne
connaissent pas bien le fonctionnement autistique.
Expert 8 Les interventions éducatives ne doivent pas s'arrêter à 20 ans sous peine de
perdre tous les acquis et l'investissement réalisés au cours de l'enfance et de
l'adolescence, les personnes avec autisme comme nous tous peuvent progresser
encore beaucoup après 20 ans.
Expert 12 Tout à fait d'accord mais ceci nécessite des moyens adaptés.
181
5.3 Pratiques et outils susceptibles d'assurer la cohérence et la continuité des interventions auprès de
l'enfant/adolescent.
174
Les interventions auprès d’un enfant /adolescent peuvent être réalisées dans des contextes variés : par un
établissement ou un service ou par des intervenants exerçant en libéral.
Dans certains cas également, les parents prennent l’initiative, sous leur délégation et leur responsabilité, de faire
intervenir auprès de leur enfant des bénévoles supervisés par des professionnels. Cette pratique ne fait pas
consensus aujourd’hui en France.
Expert Commentaires
Expert 1 Dans tous les cas, il faut garder la cohérence de prise en charge pour l'enfant/adolescent
Expert 2 elle a pourtant tendance à se généraliser
Expert 3 Les parents n'ont parfois pas le choix et doivent se tourner vers ces solutions
Expert 4 C'est un problème quand les parents s'adressent aux pédopsychiatres publics avec exigence de
certificat ou de prescription de ces méthodes pour une prise en compte par la MDPH. Les pédopsy
ont à faire face à des injonctions de prescription.
Expert 6 Le bénévolat ne se réduit pas à ce 2e paragraphe ; il peut y avoir l'intervention de bénévoles dans les
institutions.
Expert 8 Le second paragraphe vise-t-il la méthode des 3 I ou sunrise. Cette méthode n'est pas recommandée
dans un paragraphe précédent. Par contre cette phrase pourrait porter préjudice, si elle était mal
interprétée, aux familles, nombreuses malheureusement obligées de mettre en place par elle même
avec l'aide de professionnels libéraux compétents et formés, des prises en charge éducatives de type
ABA ou TEACCH à défaut de disposer d'équipes structurées officiellement.
Expert 10 Des recommandations indispensables à un accompagnement de qualité.
Expert 11 Cette recommandation n’est pas claire.
Les bénévoles peuvent intervenir auprès des enfants sous supervision.
Il semblerait qu’allusion soit faite à la méthode des 3I qui fait appel essentiellement à des bénévoles
mais ce n’est qu’un des principes de cette méthode que nous dénonçons.
Expert 12 Les initiatives des parents doivent être respectées et doivent être intégrées, autant que possible, dans
le projet spécifique global proposé à l'enfant.
182
175
La pluralité d’intervenants mais aussi de lieux ne doit aboutir, ni à une dispersion des interventions, ni à une
déstabilisation de l’enfant/adolescent. Tout l’enjeu est de réussir à allier à la fois sécurisation et fluidité des parcours,
afin de s’adapter à la situation de chaque enfant/ adolescent suivi mais aussi au caractère évolutif de ses besoins.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 6 C'est très abstrait.
Expert 8 Dans cette situation les parents sont quelque fois le meilleur coordonnateur!
Expert 11 Attention, le changement d’interlocuteur et de lieu permet la généralisation des acquis et ne doit donc
de ce fait pas être évité. Ils permettent au contraire s’ils restent raisonnables, utiles pour l’enfant.
Expert 12 Recommandation de bon sens.
183
176
Un certain nombre d’outils ou de pratiques facilitent une certaine cohérence des interventions et sont susceptibles de
limiter les ruptures dans le suivi des enfants et adolescents.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 5 Il serait peut-être opportun de souligner ici que des travaux sur l'impact de ces outils et pratiques
mériteraient d'être développés, dans un objectif de dissémination des meilleurs outils et pratiques.
Expert 6 Lesquels
Expert 8 Préciser : le projet individualisé, le projet personnel de scolarisation, le projet de vie.
Expert 9 Pas clair
Expert 11 A supprimer ou clarifier
Expert 12 Ce qui limite réellement le risque de rupture, c'est la mise en place d'alliance solide entre
professionnels et parents. Aussi, il est regrettable que des recommandations ne fassent suffisamment
référence aux structures de soins existantes.
184
5.3.1 Le projet individualisé

177
Le projet individualisé d’interventions de l’enfant/adolescent, véritable support et garantie de cohérence et de
continuité, doit être le résultat :
- de la concertation avec l’enfant/adolescent lui-même et avec ses parents ou son représentant légal ;
- d’une évaluation approfondie et actualisée, via des outils d’évaluation validés et reconnus ;
- de l’observation en situation quotidienne, effectuée et consignée par chaque professionnel ;
- du partage de ces évaluations et observations dans le cadre d’un travail de synthèse transdisciplinaire mené au
sein de l’équipe permettant de formuler des hypothèses de travail et de contribuer à un questionnement collectif
permanent ;
- des échanges avec les professionnels extérieurs partenaires qui interviennent auprès de l’enfant/adolescent.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 4 Sans contester l’intérêt d’un projet individualisé, on peut craindre que l’accent mis sur la formalisation
des projets - dans ce domaine comme dans d’autres - rigidifie les prises en charge et alourdissent
l’ensemble des procédures administratives, au détriment du temps consacré aux activités
thérapeutiques et éducatives.
Expert 5 Ne pas oublier les échanges avec les MDPH qui doivent élaborer le PPC et le PPS, et les CDA qui
prennent certaines des décisions nécessaires à l'accompagnement du jeune avec TED.
Expert 6 Oui
Expert 10 Assurer la cohérence et la continuité du projet est central, d'où l'importance d'une coordination.
Expert 12 A côté des évaluations, devrait être soulignée l'importance de la construction d'un tissu relationnel
autour de l'enfant.
185
178
Pour les enfants/adolescents suivis par un établissement ou service, public ou privé, il est recommandé, de définir les
modalités de mise en œuvre du projet individualisé dans le projet d’établissement ou de service et de mettre en
évidence les apports et contributions de chacun des professionnels et leurs articulations nécessaires.
Il est recommandé d’organiser la cohérence et la complémentarité du projet individualisé d’interventions porté par
l’équipe de proximité avec le projet de vie de l’enfant / adolescent et de ses parents et, lorsque l’enfant/adolescent est
reconnu en situation de handicap par la MDPH, avec le Plan Personnalisé de Compensation (PPC) et le Projet
Personnalisé de Scolarisation (PPS).
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 point capital
Expert 6 OK
Expert 8 Pourquoi « lorsque l'enfant est reconnu en situation de handicap», pourquoi un enfant TED ne serait-il
pas reconnu en situation de handicap par la MDPH
Expert 9 Pourquoi cette soudaine précision "public ou privé"
Expert 12 La cohérence du projet individualisé doit tenir compte de l'expression de l'enfant lui-même, de ses
réactions à ce qui lui est proposé, de la part d’imprévisibilité de son évolution, de sa créativité propre,
de l'engagement des parents et de la faisabilité des propositions.
186
179
Il est recommandé de veiller au quotidien à la cohérence des positionnements professionnels au sein de l’équipe
(importance des repères des personnes, de la permanence des mots utilisés pour désigner les objets, des habitudes
de fonctionnement, mais aussi référence au projet de service / d’établissement, etc.).
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 6 Oui, mais on ne peut dans une seule phrase traiter de problèmes aussi différents. Par exemple, la
question de l'utilisation des mêmes mots pour désigner les objets doit être souligné et traité à part.
Expert 8 OK
Expert 12 D'accord, c'est le fondement de ce qu'on appelle parfois la psychothérapie institutionnelle.
187
180
Il est recommandé de proposer à l’enfant/adolescent un projet individualisé d’interventions coordonnées dont la
durée, scolarisation comprise, est au moins égale au temps scolaire habituel.
Expert Commentaires
Expert 1 oui et pas beaucoup plus que les autres enfants du même âge
Expert 2 principe intéressant accord enthousiaste
Expert 4 Grande attention à porter pour que l'enfant ne se trouve pas pris en continu dans des programmes
d'interventions successives où même le temps familial deviendrait lui aussi éducatif.
Expert 6 Idée essentielle si l'on veut dire que l'Etat doit offrir des temps d'accompagnement au moins égaux
aux autres enfants, ce qui est loin d'être le cas (entre 26 et 30 h/semaine).
Expert 8 OK
Expert 12 Oui mais en tenant compte de la spécificité de chaque situation.
188
5.3.2 La fonction de coordination

181
Il est recommandé de désigner au sein de tout établissement, service ou offre de services un professionnel ou un
binôme au sein de l’équipe pluridisciplinaire chargé d’assurer la coordination des interventions dans le cadre de la
mise en œuvre du projet de l’enfant/adolescent.
Cette recommandation a pour objectif d’aider les parents à coordonner les interventions autour de leur enfant et de
ne pas laisser des parents isolés devoir assumer seuls une fonction de coordination qu’ils n’auraient pas choisie.
Cependant, certains parents peuvent refuser cette aide et souhaiter coordonner eux-mêmes les interventions
réalisées en milieu ordinaire.
Expert Commentaires
Expert 1 très important
Expert 2 oui idée nouvelle et prometteuse
Expert 4 Les parents ont un droit à l’information mais ne peuvent devenir les seuls maîtres d’œuvres du
programme proposé à leur enfant. Celui-ci doit faire l’objet d’une négociation claire et respectueuse
avec eux mais ne peut reposer sur leur seul choix.
Expert 5 Accord avec cette rédaction pour tout établissement et service relevant quelque soit son champ
d'intervention (y compris les lieux de socialisation et de scolarisation)
Expert 6 OK
Expert 8 prévoir le financement dans les établissements et services médico sociaux de ce professionnel
coordonnateur qui viendra s'ajouter aux effectifs actuels
Expert 9 Cette coordination par les parents peut se penser entre services mais pas au sein d'un service (ex
d'un SESSAD).
Expert 10 fonction de coordination: garant de la cohérence et de la continuité du projet de la personne en
situation de handicap. en plus, la coordination en binôme permet de partager et d'associer les axes
thérapeutiques et éducatifs.
Expert 12 Tout à fait d'accord avec cette fonction de coordination qui est habituellement mise en place dans les
structures pédopsychiatriques. J'ai publié un article sur le sujet dans la revue de psychiatrie de
l'enfant et de l'adolescent en 1991.
189
182
La désignation d’un coordonnateur n’exonère pas l’ensemble des professionnels qui interviennent auprès de
l’enfant/adolescent de garder un lien attentif avec lui et sa famille et ne remet pas en question l’approche
nécessairement transdisciplinaire dans la mise en œuvre du projet individualisé.
Cette fonction peut être affectée à un autre professionnel lorsque l’accompagnement se fait sur une longue durée et
quand ce changement est susceptible de dynamiser la prise en charge.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 6 OK
Expert 12 D'accord.
190
183
Il est recommandé de désigner un professionnel en mesure de mettre en œuvre un niveau de coordination
opérationnel et disposant d’une connaissance approfondie de l’enfant/adolescent, de son fonctionnement et de son
environnement familial.
Le professionnel désigné au sein de l’équipe pour assurer cette fonction de coordination du projet individualisé
d’interventions et veiller à sa mise en œuvre et son suivi :
- est l’interlocuteur privilégié des différents acteurs et procède, à ce titre, à des échanges avec l’enfant/adolescent, la
famille, les membres de l’équipe et toute personne concernée ;
- veille au déroulement des différentes phases du projet individualisé et à la cohérence des interventions ;
- s’assure tout particulièrement des droits et des intérêts de l’enfant/adolescent.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 3 Il conviendrait également de veiller à limiter le "turn over" des professionnels s'occupant de personnes
TED
Expert 4 Dans l’état actuel des moyens de la psychiatrie infanto-juvénile e la possibilité de mettre en œuvre
toutes ces recommandations en regard des multiples demandes pour d’autres pathologies relevant de
leur compétence est peu réaliste. Cela supposerait la mise en place de moyens supplémentaires
Expert 6 OK
Expert 8 le coordonnateur doit travailler en confiance avec la famille
Expert 9 Ajouter : "veille à ce que les parents soient écoutés et que leurs attentes et points de vue soient pris
en compte".
Expert 12 La fonction de coordination concerne également la construction du projet individualisé et les
modifications à mettre en œuvre en fonction de l'évolution de l'enfant et de la dynamique des
échanges avec l'enfant et ses parents.
191
184
Cette fonction est assurée dans le sanitaire sous la responsabilité d’un médecin et dans le médico-social sous la
responsabilité du directeur de l’établissement ou du service. Tous deux ont néanmoins la possibilité de déléguer cette
fonction de coordination :
- en psychiatrie infanto-juvénile, cette fonction, assurée sous la responsabilité d’un médecin, peut être déléguée à un
cadre de santé ;
- dans les établissements et services médico-sociaux, cette fonction assurée sous la responsabilité du directeur de la
structure, peut être déléguée à un médecin, un psychologue et le plus souvent à un éducateur.
En cas de délégation de la fonction de coordination, il est recommandé de désigner le coordonnateur de projet en
réunion d’équipe selon des critères définis préalablement et partagés (type de professionnel, disponibilité, avis de
l’enfant/adolescent et de ses parents…), de définir ses missions dans le cadre du projet d’établissement ou de service
et de diffuser ces informations qui doivent être claires et connues de tous.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 4 1.12. En pédopsychiatrie, dans le domaine du soin, c’est le médecin (pédopsychiatre) qui est le
référent de la prise en charge globale et l’infirmier (le plus souvent) ou l’éducateur référent est celui
qui tisse les articulations. Le cadre n’a plus la possibilité d’avoir une fonction de coordination ou de
référence dans le nouveau dispositif sanitaire français tant le métier de cadre a évolué vers une
gestion de l’administratif. La coordination doit être le fait de la personne qui connaît le mieux l’enfant.
Cette notion de référence est à traiter avec précaution, chaque professionnel garde la référence de
son travail. Chacun n’a pas à dire quelque chose du travail de l’autre professionnel dans son domaine
d’exercice. Les CRA sont peu à même de remplir cette fonction pour des enfants en particulier.
Expert 6 OK, mais ce référent doit avoir des qualités (niveau de qualification et d'études, connaissance de
l'autisme) que l'on trouve difficilement. C'est un gros problème.
Expert 8 RAS
Expert 9 Dans le médico-social cette fonction peut également être déléguée à un chef de service. C'est le plus
souvent le cas quand la fonction existe dans un établissement.
Expert 11 La prise en charge éducative n’a pas lieu d’être dans le sanitaire. La référence à ce domaine doit
donc être enlevée.
Enlever « en psychiatrie’. Cadre de santé ».
Expert 12 Cette fonction me semble devoir être distinguée de la fonction de direction d'établissement. Même si
parfois un professionnel peut avoir à la fois des responsabilités institutionnelles et des responsabilités
concernant les coordinations des projets individualisés. En pédopsychiatrie, elle peut être assurée par
un médecin ou un psychologue mais aussi parfois par un autre professionnel, infirmier ou éducateur.
Le cadre de santé, compte tenu de son positionnement de plus en plus administratif, n'est souvent
pas dans une place favorable pour exercer cette responsabilité.
192
185
Lorsqu’une institution médico-sociale prend le relais d’une institution sanitaire (et réciproquement), il est recommandé
de conserver la permanence d’un lien avec un référent médical et/ou social le temps nécessaire.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui mais ce sera une révolution culturelle
Expert 3 La rédaction d'un rapport de liaison est recommandée
Expert 5 Accord avec cette rédaction, en précisant toutefois que les institutions sanitaires et sociales, médico-
sociales peuvent également être amenées à intervenir conjointement (ce qui introduit d'ailleurs le
point suivant)
Expert 6 Le temps nécessaire : bien vague
Expert 8 Les structures sanitaires (psychiatrie infantile) peuvent être amenées dans certaines situations à
délivrer des soins ponctuels. Leurs modalités de prise en charge ne répondent pas aux besoins
d'accompagnement des enfants/ adolescents autistes qui s'inscrivent dans la durée.
Expert 11 D’accord sur la passation d’informations mais le risque dans cette formulation est d’automatiser
l’orientation du médico-social vers le sanitaire par défaillance de la prise en charge
Expert 12 Il est essentiel que les enfants admis dans le médicosocial puissent poursuivre leur prise en charge
antérieure, aussi longtemps que nécessaire.
193
186
Dans un travail en réseau, il est recommandé de formaliser les modalités du partenariat (définition du cadre de travail,
modalités de rencontre, temps dédiés à l’examen de situations individuelles et à la régulation du partenariat,
stabilisation des lieux et horaires d’intervention, engagement sur la qualité des pratiques, etc.) et de déterminer le
professionnel et la structure qui coordonnent le projet, susceptibles de varier selon l’évolution de la situation de
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 religion de la formalisation amen aucun garantie
Expert 6 On peut rêver
Expert 8 et selon éventuellement la demande des la personne avec autisme ou de sa famille
Expert 12 Oui.
194
187
Il est recommandé aux équipes de s’appuyer dans ces démarches sur les CRA auxquels les textes donnent un rôle
particulier au sein de l’ensemble des institutions et à l’égard des professionnels, notamment par le biais des actions
d’information, de formation ou de recherche mais qui leur donnent également comme mission de favoriser et de
contribuer à l’émergence de partenariats ainsi qu’à l’organisation d’un réseau et de participer à son animation.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 4 Les CRA sont peu à même de remplir cette fonction pour des enfants en particulier.
Expert 6 Idem
Expert 8 Prévoir au sein des CRA un service d'urgence psychologique en cas de crise grave tant au sein de la
famille qu'au sein d'un établissement.
Expert 10 L'appui du CRA est important.
Nécessité d'avoir un centre de ressources autisme et TED par département.
Expert 11 On ne peut cautionner les CRA dans la mesure où les informations qu’ils transmettent sont loin d’être
de respecter de manière systématique les dernières données médicales et scientifiques.
Expert 12 L'implication du CRA ne répond qu'à des situations très particulières.
195
188
Il est recommandé d’organiser des réunions d’information et de sensibilisation avec les équipes des établissements
scolaires et en particulier avec les enseignants sur les caractéristiques des enfants/adolescents avec TED et les
aménagements susceptibles de faciliter leur apprentissage (structuration de l’espace, du temps, adaptation de
l’information, avec utilisation de supports visuels et fragmentation des étapes d’apprentissage, etc.)
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 6 Oui
Expert 8 Des réunions d'information et de sensibilisation ne sont pas suffisantes, l’accompagnement d'enfants
avec autisme nécessite pour les professionnels une véritable connaissance qui ne s'acquiert que
dans de réelles formations
Expert 9 Déjà dit
Expert 11 Ajouter « en lien avec les parents »
Expert 12 Oui.
196
189
Il est recommandé de mettre en place des protocoles d’accueil pour les personnes avec TED dans les établissements
hospitaliers et des protocoles d’organisation de l’accompagnement vers les soins au sein des établissements médico-
sociaux accueillant des personnes avec TED. Les collaborations entre secteurs sanitaire et médico-social doivent, par
ailleurs, être favorisées.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 6 Je préférerais qu'on définisse la spécificité de chaque secteur car très souvent, ce sont les jeunes les
plus faciles qui sont accueillis en hôpital de jour (alors que le prix de journée est bien supérieur). Ce
travail n'a pas été fait dans la recommandation (alors que je sais que c'était demandé par le ministère
en charge de l'autisme (préparation du plan autisme dans le comité de réflexion et de proposition sur
l'autisme).
Expert 8 cf. par exemple les documents produits par l'APHP
Expert 11 Recommandation inadaptée puisque nous excluons l’hospitalisation pour les enfants autistes
Expert 12 Cette recommandation va dans le sens d'une formalisation nécessaire mais qui ne doit pas être
excessive.
197
190
Lorsque l’équipe pluridisciplinaire de l’établissement ou du service qui assure les interventions auprès de
l’enfant/adolescent ne dispose pas de médecin, il est recommandé que le coordonnateur s’assure que
l’enfant/adolescent bénéficie d’un examen médical tous les ans et chaque fois que nécessaire
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 6 OK
Expert 8 La famille peut rester très investie ne pas la déposséder de tout respecter son fonctionnement
Expert 9 Comment peut il s'en assurer sinon en demandant aux parents ou en les encourageant à demander
un examen médical annuel...
198
5.3.3 Les modalités de partage d'informations

191
Un projet individualisé cohérent et englobant souvent diverses modalités d’intervention ne peut se passer d’une
coordination forte, d’échanges continus entre professionnels dans le cadre d’une communication souple et
transversale en interne comme en externe.
Il est recommandé de veiller particulièrement aux modalités de transmission d’informations et d’échanges, tant en
interne qu’en externe.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 important
Expert 4 la nécessaire coordination ne doit pas entamer le respect de la vie privée de l'enfant mais aussi la
dimension "privée" d'une partie de la prise en charge qui a besoin de temps et de confiance.
L'alliance se constitue, se tisse au fil des rencontres et pas uniquement sur des principes de
communication transparente. Les moments d'incompréhension sont réguliers et c'est dans l'alliance
qu'on peut les surmonter. Ceci avec la famille mais aussi entre professionnels.
Expert 6 Je souhaite qu'une recommandation aborde la question de la circulation de l'information et de la
communication.
Expert 8 cf. guide pour les établissements sociaux et médico-sociaux, dossier de la personne accompagnée.
Expert 9 1ère phrase : Déjà dit
Expert 11 Déjà dit dans plusieurs recommandations ‘ à retirer
Expert 12 Oui.
199
192
Dans les échanges entre professionnels de santé, il est recommandé de recourir à la classification de référence des
TED, c’est-à-dire à la classification internationale des maladies – 10ème édition (CIM-10).
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 4 La CFTEMEA apporte une finesse au diagnostic qui n'est pas encore retrouvée dans la CIM10, elle
donne une capacité d'ouverture dans des diagnostics différentiels plus évolutifs et une approche de la
complexité du processus.
Expert 5 Accord avec cette rédaction, en ajoutant que dans les échanges entre professionnels sociaux et
médico-sociaux, il est recommandé de recourir aux items de description des déficiences, activités,
participation et de l'environnement de la personne avec TED, en lien avec la CIF (classification
internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé - OMS 2001; 2007), et réglementaires
pour les MDPH à travers l'arrêté GEVA.
Expert 6 Oui
Expert 8 OK
Expert 12 Il faut rappeler qu'il existe maintenant une possibilité de concordance entre la classification Française
(CFTMEA 2010) et la CIM10. Ceci devrait permettre à chacun d'utiliser l'outil qui lui convient sans
difficulté pour échanger avec d'autres professionnels.
200
193
Il est recommandé d’apporter, au sein d’une équipe, un soin particulier à l’organisation des temps de travail collectifs
(réunions de service, synthèses, analyses de pratiques professionnelles…).
Outre les dispositions du Code de l’action sociale et des familles et du code de la santé publique relatives au dossier
de l’enfant/adolescent, il est recommandé aux professionnels de l’équipe de proximité de tenir à jour le dossier de
l’enfant/adolescent et de procéder à son actualisation tous les mois, afin que les professionnels de l’équipe puissent y
trouver notamment :
- les différentes évaluations effectuées ;
- le projet individualisé de l’enfant/adolescent ;
- les comptes-rendus des réunions de synthèse ;
- les comptes-rendus mensuels réguliers des suivis éducatifs, rééducatifs, thérapeutiques et pédagogiques ;
- les bilans du projet individualisé ;
- le projet personnalisé de scolarisation (PPS) de l’enfant/adolescent, les comptes-rendus des évaluations réalisées
par l’équipe éducative de l’établissement où il est scolarisé et les comptes-rendus des réunions de l’équipe de suivi de
la scolarisation (ESS).
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 quel temps restera disponible pour accompagne les
as-t-on évalué à l'HAS le temps nécessaire pour
as-t-on évalué le surcroit de personnel nécessaire
l'actualisation chaque mois est une utopie ou un rêve
Expert 6 Certes, mais je vous invite à aller sur place ; vous constaterez que la plupart des dossiers sont vides
ou superficiels... C'est cela la réalité actuelle et il faudrait se poser des questions sur cette réalité.
Expert 8 Art29 des annexes 24
Expert 10 Importance de l'analyse de pratiques pour la gestion des comportements problèmes (intervention de
psychothérapeute extérieur).
Ajouter
- les comptes-rendus des échanges entre parents et professionnels
- la liste des personnes référentes et leurs coordonnées
Expert 12 D'accord avec le 1er paragraphe qui est largement mis en œuvre dans les services de
pédopsychiatrie et les hôpitaux de jour.
D'accord aussi pour améliorer la tenue du dossier mais il faut se garder d'excès de formalisation en
particuliers en ce qui concerne la temporalité.
201
194
Par ailleurs, afin d’assurer la continuité de l’accompagnement proposé à l’enfant/adolescent lorsque l’équipe qui
assure son accompagnement est amenée à changer, il est recommandé d’être attentif à transmettre les éléments
d’informations essentiels à la compréhension de son fonctionnement et de son parcours, et notamment :
- un résumé des conclusions de la première évaluation ;
- des données sur l’histoire et sur le parcours de l’enfant/adolescent (diagnostic, équipes qui ont assuré son suivi,
scolarisation, etc.) ;
- le dernier bilan et les bilans intermédiaires qui paraissent utiles à la compréhension du parcours de
l’enfant/adolescent (âge auquel l’enfant a été référé à une équipe pour la première fois, scolarisation en maternelle,
…) ;
- le dernier projet individualisé et son bilan ;
- les traitements médicamenteux ;
- toute information utile à l’équipe qui prend le relais (code de communication…).
Il est recommandé, par ailleurs, que chaque intervenant réalise une observation plus ciblée sur les compétences, les
modes relationnels ou les particularités de l’enfant/adolescent pour compléter les évaluations et le projet individualisé.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 même observation que précédent item
Expert 6 Sans doute.
Expert 9 Les parents ne doivent ils pas donner leur autorisation pour le transfert d'informations d'un
établissement à l'autre
Expert 11 « la première évaluation « et non « un résumé des conclusions »
Le dossier complet doit être transmis’
Aucune restriction ne doit être faite
Par ailleurs, concernant le point abordé dans le dernier paragraphe « Il est recommandé par ailleurs’.
Projet individualisé », ceci est à mettre en place régulièrement pour intégration dans le dossier et pas
uniquement au moment d’un transfert d’une équipe à une autre.
Expert 12 Idem, cf supra
202
195
Les éléments du dossier médical sont remis au médecin de l’établissement ou du service d’accueil avec l’accord des
parents.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 ok
Expert 6 Oui
Expert 12 Oui.
203
196
Il est recommandé de mettre en place et de faire vivre un carnet de liaison Parents et / ou leur enfant / intervenants
(Sessad, Ecole …), afin de faciliter la communication entre les divers intervenants mais aussi leur appréhension de
l’emploi du temps de l’enfant/ adolescent et de l’action des autres intervenants.
Expert Commentaires
Expert 2 il n'y a pas que le carnet
ce sont des modalités à choisir ave la famille pour
Expert 6 Il faut surtout savoir ce qui doit être écrit dans ce carnet de liaison.
Expert 8 Remplir un carnet de liaison n'est pas facile, comment informer, transmettre communiquer les bonnes
infos pour aider et rassurer éventuellement. Dans ce paragraphe il serait intéressant de remplacer
appréhension par compréhension.
Expert 12 Ceci doit être laissé à l'appréciation des structures d'accueil dont certaines privilégient l'échange oral
avec les parents.
204
197
Il est recommandé de permettre aux professionnels concernés extérieurs de participer à la mise en œuvre du projet
individualisé de l’enfant/adolescent dans le respect de la législation en vigueur sur le secret professionnel.
- Le respect de la confidentialité de certaines informations, de l’intimité des personnes comme des règles
déontologiques propres à certaines professions doit être garanti dans le cadre du travail partenarial.
- Seules les informations utiles à la compréhension de la situation et du fonctionnement du jeune, indispensables à la
qualité de l’accompagnement car permettant au professionnel d’adapter sa pratique, doivent être partagées
(proportionnalité des informations).
- Le cadre partenarial défini devra préciser le caractère des informations relatives aux situations des personnes utiles
aux différents professionnels et leurs modalités de transmission.
- L’enfant/adolescent et/ou ses parents doivent être informés des démarches effectuées et informations transmises
auprès des différents partenaires et donner leur accord à cette transmission.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 5 Accord avec cette rédaction, en précisant que l'enfant/adolescent et/ou ses parents ont également
accès à toutes ces informations dans le respect des textes relatifs à l'accès aux données
personnelles.
Expert 6 Bien sûr, c'est capital. Mais on n'a pas le droit d'être aussi vague. Vous devez savoir qu'aujourd'hui la
confidentialité n'est même pas respectée ; pour que cela change, il faut donc être clair et ne pas se
contenter de généralités.
Expert 8 Le droit à l'information des usagers fait partie des droits fondamentaux des personnes leur permettant
de conserver une liberté de choix, de décision et d'action. Il est particulièrement important en ce qui
concerne les personnes vulnérables.
Expert 12 Là aussi, ceci doit être laissé à la responsabilité des professionnels concernés extérieurs. Une
recommandation ne me semble pas utile.
205
5.3.4 La mise en place d'une gestion des comportements problèmes et des crises pour éviter les ruptures
d'accompagnement
198
La diminution des « comportements-problèmes », outre l’impact en termes d’amélioration de la qualité de la vie pour la personne
qu’elle est susceptible d’induire permet d’éviter ou en tous les cas de limiter les ruptures d’accompagnement et les parcours
ultérieurs inadaptés.
Il est recommandé aux professionnels assurant le suivi de l’enfant/adolescent :
- d’identifier et d’évaluer le caractère problématique des comportements par une concertation entre les parents, leur enfant et les
professionnels, au sein d’une équipe, en s’appuyant sur des outils spécifiques. Les « comportements-problèmes » amènent, en
effet, à s’interroger plus largement sur l’accompagnement proposé et le mode de vie qui en découle pour la personne. Cela
suppose observation, analyse des réitérations de situations entraînant le trouble, vigilance, connaissance des situations
alternatives, permanence de l’équipe éducative et/ou scolaire ;
- de réunir les observations croisées de la famille et des différents intervenants (cf. crise) ;
- d’identifier cette problématique dans le projet d’établissement et de mettre en place des moyens pour permettre de leur gestion ;
- d’élaborer des procédures systématisées pour repérer et analyser (fréquence, circonstances, événements ou interactions les
favorisant ou au contraire les faisant cesser, analyser les solutions déjà expérimentés et celles ayant abouti à un résultat positif),
dès leur apparition, ces comportements difficiles et mettre en place des procédures spécifiques d’alerte ;
- de diffuser en interne les facteurs sur lesquels portent le repérage : facteurs personnels, psychologiques et somatiques, facteurs
interactifs familiaux et institutionnels, facteurs contextuels ;
- de former les professionnels à la gestion de ces situations ;
- de préparer, lorsque l’hospitalisation est incontournable, ses conditions avec l’hôpital d’accueil.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 6 Oui, mais au lycée aussi et dans la société il y a beaucoup d'agitation, de comportements dangereux,
de bruits... il faudrait rappeler que ce n'est pas propre à l'autisme et qu'on trouve l'ennui comme une
des sources de ces comportements. Qu'offre-t-on aux autistes comme horizon de vie
Expert 8 une convention entre l'établissement habituel et le secteur sanitaire permet des hospitalisations de
courte durée et une aide lors du suivi thérapeutique et lors de fenêtre thérapeutique
Expert 11 Importance de faire mettre en recommandation de faire appel à des professionnels spécialistes du
comportement pour aider les structures en fonctionnement y compris/surtout celles qui ne sont pas
expérimentales innovantes.
Cette intervention doit être préventive et non intervenir une fois que l’urgence apparait, telle doit être
la recommandation.
L’hospitalisation est censée ne pas être incontournable.
Expert 12 D'accord avec l'ensemble de cette recommandation. Elle pose cependant la question de la
disponibilité de lits d'hospitalisation en psychiatrie de l'enfant.
Expert 13 Toute la partie sur l'organisation est largement inspirée par l'organisation des services appartenant
aux champs sanitaire et médico-social, fondée sur les principes et les pratiques issus de la
psychothérapie institutionnelle, au fondement de nombreuses institutions éducatives et de soins dès
la fin de la seconde guerre mondiale. Cette philosophie d'organisation institutionnelle nous forme à
l'importance de l'observation clinique, aux différents aspects de la relation thérapeutique, à la mise en
commun de compétences complémentaires dans le but d'élaborer et appliquer un projet individualisé
cohérent. La collaboration avec la famille est un volet essentiel ainsi que l'attention portée aux étapes
de la vie de l'enfant/adolescent.
206
5.4 La formation et l'étayage des professionnels qui interviennent auprès de l'enfant/adolescent.

5.4.1 Formation des professionnels
199
De nombreuses évolutions ont eu lieu ces dernières années dans le domaine de la prise en charge de l’autisme et
des TED, que ce soit dans le champ des données scientifiques ou dans celui des pratiques d’accompagnement des
personnes. Il est apparu néanmoins, lors de la préparation du Plan autisme 2008-2010, que ces avancées n’étaient
pas suffisamment intégrées dans les pratiques des professionnels de terrain. Cet état de fait, est identifié comme
limitant, voire empêchant la mise en œuvre de pratiques éducatives, pédagogiques et thérapeutiques qui soient
réellement adaptées aux TED.
La complexité des TED, les évolutions conceptuelles qui ont marqué dans les années récentes le champ du handicap
et les avancées progressives réalisées dans la diversification des réponses à apporter aux personnes avec TED
justifient que les personnels demeurent régulièrement informés des évolutions. L’accompagnement d’un
enfant/adolescent avec TED et de ses proches doit, en effet, être assuré par des équipes formées et soutenues par
des professionnels expérimentés.
C’est une garantie d’ouverture sur l’extérieur, d’aide à l’innovation et à l’évaluation des pratiques et des actions ainsi
que de mise en œuvre de pratiques éducatives, pédagogiques et thérapeutiques, qui soient réellement adaptées aux
enfants et aux adolescents accompagnés.
Le besoin de mise à jour des connaissances des professionnels en matière d’autisme s’applique à l’ensemble des
dispositifs sanitaires (hospitalier comme libéral), médico-sociaux mais aussi aux professionnels exerçant en MDPH,
même si les objectifs et le contenu des formations dispensées doivent être adaptés aux missions de chacun. L’effort
doit être conduit dès les formations initiales et tout au long de la vie professionnelle.
Il est recommandé de créer les conditions permettant aux professionnels qui exercent dans un établissement ou
service sanitaire ou médico-social, non seulement de bénéficier d’une formation spécifique mais aussi d’intégrer, au
fur et à mesure, les évolutions récentes concernant les conceptions de l’autisme et autres TED, les connaissances
scientifiques s’y rapportant directement, ainsi que les connaissances sur les pathologies associées.
Il est recommandé d’organiser au sein des équipes une veille sur ces évolutions, afin de faciliter la prise en compte
par celles-ci des évolutions scientifiques dans leurs pratiques.
Expert Commentaires
Expert 1 Tout à fait.
Mais attention à tout ce qui doit être fait en direction de l'information et de la formation de tous les
professionnels de "première ligne" concernant le dépistage et dans ce document-ci la prise en charge
des enfants avec TED.
trop souvent, ces enfants sont repérés tard et pris en charge trop tard compte tenu de la
méconnaissance encore très grande de ces difficultés majeures;
Expert 2 parfait
Expert 3 De même que la formation continue dans le milieu médical est obligatoire ne pourrait-on pas
envisager de rendre obligatoire la mise à jour des connaissances des personnels éducatifs en charge
des personnes TD
Expert 5 rédaction un peu longue, les lignes 1938 à 1956 pourraient être supprimées, elles donnent des
éléments de contexte qui n'ont pas leur place dans le texte de la recommandation.
Par ailleurs, il serait opportun de rajouter "social" à la ligne 1959 aux établissements médico-sociaux
Expert 6 Il faut être plus précis : durée et contenu des formations, financement... Sinon, ce sera un coup
d'épée dans l'eau de plus !
207
Expert 8 Ne pas oublier l'exercice libéral

Revoir toutes les formations initiales pour que le "handicap" ne soit pas oublié ou évoqué trop
succinctement et donc trop superficiellement.
Expert 10 De manière générale, recommandations intéressantes. La formation des professionnels est
incontournable pour apporter du savoir-faire, du savoir être, de la motivation, de l'envie...mais aussi
pour leur permettre de s'entretenir afin de rester disponible à la relation.
Il est important qu'existe une ligne budgétaire spécifique en plus de l'utilisation du plan de formation.
Echanges de compétences entre les structures sont importantes.
Démarche d'amélioration de la qualité mise en place systématiquement dans ce type de structure.
Expert 11 Ajouter dans les professionnels impliqués « tous les professionnels susceptibles d’être en rapport
avec des enfants autistes et/ou leur famille ».
Les étudiants doivent également bénéficier des mises à jour de formation
Expert 12 Il conviendrait également de valoriser la transmission des savoir faire empiriquement acquis par de
nombreux professionnels travaillant avec des enfants autistes. Nous devons être assez modestes sur
les évolutions récentes des données scientifiques.
208
200
Il est recommandé de faire bénéficier l’ensemble des personnels des équipes concernées de ces plans de formation,
afin de favoriser la cohérence des accompagnements, l’impulsion et l’accompagnement éventuel d’une dynamique de
changement auprès de l’ensemble de l’équipe, et d’éviter le développement d’une pratique spécifique isolée d’un
professionnel potentiellement perturbatrice pour les enfants et adolescents accompagnés.
Expert Commentaires
Expert 1 oui et idem question précédente
Expert 2 oui et de faire des formations conjoint professionnelles/
Expert 4 La formation des professionnels ne concernera pas que l'autisme ou les TED qui viennent en
troisième position dans les files actives. Il faut du temps et des moyens. qui les donnera Tout ne peut
être centré uniquement sur cette pathologie même si elle est dramatique.
Expert 6 A toutes les formations
Expert 8 Ne pas oublier les professionnels d'encadrement, Sans formation de ces professionnels, une réelle
dynamique d'équipe aura plus de mal à émerger.
Expert 12 D'accord.
209
201
Il est recommandé d’organiser une formation systématique sur les contenus suivants :
- l’actualisation des connaissances sur l’autisme et les TED (formation à effectuer régulièrement, si possible tous les
2 ou 3 ans):
- le diagnostic d’autisme ;
- les techniques et outils de communication ;
- l’éducation structurée ;
- le travail avec les familles ;
- la gestion des comportements problèmes ;
- les conditions spécifiques de l’accueil et du suivi des enfants et adolescents avec autisme ou autre Ted ;
- le travail partenarial ;
- les aspects somatiques et pharmacologiques des prises en charge.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 6 Même remarque que précédemment. A qui s'adressent ces formations A la totalité des équipes
Combien de jour pour chacun des sujets
Expert 8 Connaitre le socle commun de connaissances édité par la HAS par exemple!
Expert 12 D'accord.
Expert 14 ligne 1987 : adolescents avec autisme ou autre TED (et non Ted)
210
202
Il est recommandé d‘adapter les modalités de formation aux besoins de l’équipe, par exemple, formations entre
professionnels de même discipline ou de disciplines différentes, de même équipe ou d’équipes différentes ou de
secteurs différents (sanitaire, médico-social mais aussi professionnels de l’Education nationale), formations conjointes
parents/professionnels, échanges, sous différentes formes, avec des personnes avec autisme ou autres TED, etc.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
la contribution de personnes TED au travail et au
Expert 6 Si l'on veu être cohérent, il faut affirmer que les personnes avec autisme devraient être
accompagnées par des personnes ayant fait une formation d'une année très spécialisée, alternant
cours théoriques, méthodes concrètes et stages. C'est un minimum et on est à l'opposé du système
actuel.
Expert 8 Les formations conjointes sont source d'enrichissements mutuels
Expert 12 D'accord.
211
203
L’engagement et l’appui de l’encadrement est un facteur facilitateur de l’ensemble de ces démarches.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 non c'est un facteur incontournable
Expert 6 Formule creuse, lapalissade (excusez-moi !)
Expert 8 qui doit être formé lui aussi
Expert 12 Oui.
212
204
Il est recommandé aux établissements et services, ainsi qu’aux professionnels d’initier une démarche d’évaluation de
la qualité à travers des programmes et des actions d’évaluation des pratiques professionnelles.
Expert Commentaires
Expert 2 non spécifique à l'autisme
Expert 3 Ces programmes d'évaluation ont été mis en place par certaines associations de parents et
pourraient être recommandés
Expert 5 ceci n'est pas une recommandation spécifique à l'autisme mais une obligation pour le champ sanitaire
comme médico-social.
Expert 6 C'est dans la loi. Mais où en est-on
Expert 8 Une évaluation interne avec les grilles qualité d'Autisme France sont déjà un bon début pour se poser
les bonnes questions (www.autismefrance.org)
213
205
Il est recommandé de favoriser, en liaison avec les CRA, les échanges interinstitutionnels entre professionnels
exerçant au sein de diverses structures médico-sociales, sociales et sanitaires, amenés à travailler ensemble à
l’échelle d’un bassin de vie autour des projets concrets des personnes.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 6 On refait le monde, on est bien en France. Et où trouve-t-on le temps de tout faire
Expert 8 en liaison avec les CRA ou pas
Expert 11 Le CRA est une des institutions, il n’a donc pas à être mis en avant plus qu’une autre. D’autant plus
qu’étant données les remarques des familles, les CRA risquent de disparaitre.
Expert 12 Oui.
214
206
Il est recommandé que ces formations soient régulièrement proposées et accompagnées par la structure, puis suivies
quant à leur apport en retour dans les établissements ou services, afin notamment d’identifier les difficultés et de
contribuer à les résoudre en les croisant avec les améliorations de fonctionnement et en actualisant, le cas échéant
les techniques d’éducation et de soin.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 3 Il pourrait être recommandé de favoriser les échanges entre différents établissements (création de
réseaux entre les professionnels) sur le suivi de ces formations et les problèmes rencontrés pour
l'accompagnement de certaines personnes TED. Il serait ainsi possible de résoudre certains
problèmes
Expert 6 Le constat que je fais (et qui me désole) c'est qu'il reste si peu de choses des formations proposées.
C'est là-dessus qu'il conviendrait de s'interroger.
Expert 8 à vérifier dans les contrôles qualité
Expert 11 Cette recommandation est trop conceptuelle ‘ à clarifier
Expert 12 Oui.
215
207
Il est recommandé que les CRA, dont l’information et la formation sont au cœur des missions, veillent à sensibiliser
les professionnels libéraux intervenant ou susceptibles d’intervenir auprès d’enfants et adolescents avec autisme ou
autres TED, et à leur proposer des formations adaptées à leurs besoins et aux contraintes de leur exercice, en
s’appuyant sur leurs propres ressources et les autres ressources de leur territoire.
Il est recommandé aux professionnels libéraux de se rapprocher de l’équipe de proximité qui accompagne
l’enfant/adolescent de façon concomitante à leur intervention (et réciproquement) ou du CRA si ces professionnels
libéraux interviennent seuls auprès de l’enfant.
Expert Commentaires
Expert 1 Pas que les professionnels libéraux : tous ceux qui s'occupent de jeunes enfants
Expert 2 oui
Expert 6 Sans compensation financière, les professionnels libéraux ne se déplacent pas... alors
Expert 11 Comme précisé précédemment, ce document n’a pas pour objectif de rappeler le rôle des CRA.
On ne peut cautionner les CRA dans la mesure où les informations qu’ils transmettent ne sont pas
toujours en respect des dernières données médicales et scientifiques
Expert 12 Oui.
216
208
Les CRA veilleront à identifier les professionnels formés aux spécificités de l’autisme, en vue d’accueillir et orienter au
mieux les familles et d’informer les professionnels.
Expert Commentaires
Expert 2 oui
Expert 6 Demandez donc aux familles ce qu'elles pensent des listes données par les CRA !! Il faut remettre les
pieds sur terre.
Expert 8 Les associations de parents sont aussi d'importantes sources d'informations
Expert 11 Comme précisé précédemment, ce document n’a pas pour objectif de rappeler le rôle des CRA.
On ne peut cautionner les CRA dans la mesure où les informations qu’ils transmettent ne sont pas
toujours en respect des dernières données médicales et scientifiques
Expert 12 Oui.
217
5.4.2 Etayage et soutien aux équipes

209
Il est recommandé d’organiser un soutien des équipes au sein d’instances de réflexion collectives et régulières (une
fois par mois ou par trimestre), régulées par un tiers extérieur.
Il est recommandé d’éviter l’isolement des professionnels et de rendre possible le travail sous le regard de pairs, d’un
responsable ou d’un superviseur.
Afin de prévenir l’épuisement et l’usure des professionnels, il est recommandé de prêter une attention accrue au
soutien des équipes et d’être particulièrement vigilant lors de la prise de fonction d’un nouveau professionnel ou lors
de l’accueil d’un stagiaire mais aussi dans des moments sensibles face à des situations difficiles, en particulier celles
qui présentent des risques de violence ou à la suite d’événements violents.
Il est recommandé d’encourager une dynamique d’ouverture à des actions de recherche en liaison avec les CRA et
les équipes hospitalières associées au CRA (recherches - actions notamment), en lien avec les universités et les
laboratoires de recherche.
Expert Commentaires
Expert 1 oui. Le travail de supervision est très important
Expert 2 oui
Expert 3 Il pourrait être recommandé d'assurer une supervision des établissements par un organisme extérieur
Expert 4 La construction du travail met en avant la place de l’enfant/adolescent et sa famille puis les
interventions, les éléments constitutifs de la Psychiatrie Infanto-Juvénile (PIJ) et enfin l’organisation
des interventions. Cette organisation ne laisse pas apparaître suffisamment, semble t-il, la
coordination même si elle y est étudiée sous la forme contractuelle. Elle semble privilégier le champ
des interventions qui seront ensuite coordonnés. La coordination, dans le champ de notre travail
institutionnel, qui garde des déterminants de la psychothérapie institutionnelle n’est pas retenue à
partir d’arguments de non validation par des études. Pourtant, la plupart des facteurs déterminant la
coordination partage les principes de cette dimension institutionnelle (et ne sont pas plus validés tout
en s’imposant logiquement). La psychothérapie institutionnelle, qui plus haut n'a pas été retenue, a
ces recommandations dans sa définition pour son fonctionnement.
Expert 6 On ne peut pas être contre de telles bonnes intentions.
Expert 8 Un "SAMU" psychologique devrait exister dans tous les CRA à la disposition rapide des équipes de
terrain lorsqu'elles sont confrontées à des situations difficiles. Cela pourrait éviter les arrêts de travail,
l'usure, voire l'épuisement.
Expert 11 Remplacer « Il est recommandé d’encourager une dynamique d’ouverture à des actions de recherche
en liaison avec les CRA et les équipes hospitalières associées au CRA (recherches - actions
notamment), en lien avec les universités et les laboratoires de recherche. » par
« Il est recommandé d’encourager une dynamique d’ouverture à des actions de recherche, en lien
avec les universités et les laboratoires de recherche. »
Ajouter « Il est recommandé d’encourager un partenariat avec les associations représentant des
usagers tant sur les aspects de recherche, que de formation et d’information ».
Ce point est totalement absent de ces recommandations bien qu’essentiel pour l’évolution du système
de prise en charge des enfants/adolescents TED.
Expert 12 Oui.
Expert 13 Il nous semble important d'insister sur le maintien d'une pluralité dans les approches théoriques et
dans les pratiques éducatives, thérapeutiques et pédagogiques. Il faut faire attention de ne pas
218
tomber dans l'écueil du tout comportemental. Toutefois on ne peut pas éviter la question des moyens
financiers. La supervision et l'analyse de pratiques sont essentielles pour le bon fonctionnement
institutionnel et le soutien à l'action de chacun.
219
5.5 Identifier les lieux d'accueil et d'accompagnement sur un territoire

210
Les interventions éducatives et thérapeutiques auprès d’un enfant /adolescent peuvent être réalisées dans des
contextes variés : par un établissement ou un service, par des intervenants exerçant en libéral.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 oui
Expert 5 La question de l'identification des capacités des ressources d'expertise, d'accueil et
d'accompagnement par région et territoire de santé et l'état des relations de ces différents acteurs au
regard de leur rôlet de leur responsabilité constitue une voie de progrès importante.
la rédaction d'ensemble du 5.5 mériterait d'être plus précise.
Expert 6 Une telle dispersion ne peut qu'inquiéter les familles.
Expert 8 A l'école, à la maison... dans tous les cas les frais engagés liés au handicap doivent être pris en
charge.
Expert 9 Quel est l'intérêt de cette affirmation qui intervient si tard dans le document N'est ce pas plutôt une
présentation du contexte qui pourrait être au début du doc
220
211
Il est recommandé que chaque structure, quel que soit son statut et son secteur d’appartenance, identifie clairement
les approches proposées et les moyens spécifiques mis à disposition des enfants et adolescents et de leur famille.
Afin de faciliter l’information des familles, un répertoire local et national des structures précisant les approches
proposées serait nécessaire.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 bonne idée
Expert 5 la faisabilité d'un tel répertoire nous interroge.
Expert 6 Qu'entend-on par approche. Après la recommandation, il y aurait encore des approches différentes
Expert 8 Malheureusement l'analyse de l'offre d'accompagnement réalisé dans 3 Régions( mesure 28 du plan
Autisme)montre souvent le manque de spécificité des équipes et de l'accompagnement mis en place
que l'on cache sous le terme bien vague de prise en charge intégrative ( ne ciblant pas les domaines
perturbés dans l'autisme et ne s'appuyant pas sur des méthodes validées).
Expert 12 D'accord pour identifier les lieux d'accueil et d'accompagnement, j’émets une réserve sur le fait de
faire coïncider chaque structure à un type d'approche, ce qui est en contradiction avec la souplesse et
la capacité d’adaptation nécessaires à chaque structure pour s'adapter aux besoins spécifiques de
chaque personne autiste. L'idéal serait plutôt de favoriser la diversité des approches au sein de
chaque structure.
221
212
L’accès aux différentes modalités de suivi et d’accompagnement éducatifs, comme l’accès aux différentes modalités
thérapeutiques associées doit se faire dans le cadre d’un véritable processus de choix libre et informé des familles.
Il est recommandé aux CRA de constituer un réseau d’intervenants reconnus dans leur secteur professionnel et par
les usagers autour d’une charte éthique, afin que la personne et sa famille puissent véritablement faire un choix.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 les familles en l'état actuel on le choix de s'entendre
Expert 6 Quand l'offre est tellement inférieure à la demande, que signifie le mot choix
Expert 8 IL est également nécessaire qu'une liste des associations départementales régionales et nationales
s'occupant spécifiquement de TED puisse être proposée aux parents pour les aider dans leur choix
Expert 10 Identifier les lieux où sont appliquées les bonnes pratiques et les partager est important.
Il faut également identifier les possibilités d'accueil temporaire (relais) et créer un répertoire des
structures de proximité.
Expert 11 Ajouter au 2ème paragraphe « en tenant compte des dernières avancées médicales et scientifiques
internationales », ce serait bien si c’était possible.
222
213
Il est recommandé que les structures généralistes recevant des personnes avec autisme ou autres TED adaptent la
spécificité de leur accueil et de leur accompagnement aux spécificités de ce public dans leur projet d’établissement /
de service, au même titre que les structures dédiées.
Expert Commentaires
Expert 1 oui
Expert 2 utile de rappeler cette évidence qui n'est pas encore
Expert 5 par définition, les structures généralistes doivent prévoir l'adaptation de leurs réponses aux publics
qu'elles accueillent, quelle que soit la cause de leurs difficultés, que ce soient les TED ou d'autres
syndromes ou pathologies qui en soient à l'origine.
Expert 6 Si les pouvoirs publics ont créé des structures dédiées, c'était parce que les structures généraliste ne
pouvaient le faire... on plane de plus en plus...
Expert 8 se forment et adaptent la spécificité...
Expert 13 Attention à ne pas trop favoriser une politique de "communication" et d'"affichage" au dépend de
rencontres et d'alliances qui se scellent jour après jour parfois même avec des moments
d'incompréhension inévitables au regard de la complexité du problème.
223
Argumentaire
214
Les enjeux, objectifs et limites, ainsi que la population cible et les professionnels concernés sont-ils clairement
présentés (si non, merci de bien vouloir préciser)

Expert Commentaires
Expert 1 Oui avec l'importance de bien cibler tous les acteurs médicaux et autres s'occupant des tout-petits;
Expert 4 La population cible est beaucoup trop large et hétéroclite. Elle interroge sur la valeur de la
recommandation et c'est dommageable. Les limites n'existent pas, tout est envisagé dans le temps et
l'espace de vie. C'est considérable et impressionnant comme travail réalisé.
Expert 5 le terme "éducateurs spécialisés" est trop restrictifs : d'autres travailleurs sociaux interviennent
directement auprès de ces publics, comme les moniteurs éducateurs, auxiliaires médico-
psychologiques, ainsi que dans une moindre mesure les assistants de service social et les
conseiller(e)s en économie sociale et familiale.
Expert 6 Pas vraiment et j'en suis attristé, étant donné la quantité de travail fait par peu de personnes.
Expert 8 mais les professionnels libéraux sont parfois oubliés.
Expert 9 Globalement oui.
Expert 11 Les limites ne sont pas suffisamment précisées. Tous les professionnels sur le terrain ne bénéficient
pas des formations adaptées, leur formation initiale rentre souvent en conflit avec la mise à jour
nécessaire à l’application de leurs missions. Il s’agit d’accepter un changement de pratique et
d’idéologie.
Ces recommandations doivent déculpabiliser les professionnels mais surtout les engager à s’informer
pour mieux aider les enfants/adolescents TED.
Une mise en question des pratiques doit être effective sur la base de ces recommandations pour
optimiser la prise en charge sur le terrain.
Expert 15 Manque mention explicite de centrage++ sur l'enfant-patient.
VOIR également mes propositions faites en p1 Q& de ce questionnaire.
224
215
Les informations scientifiques pertinentes sont-elles présentées (si non, merci de bien vouloir préciser et de nous
envoyer les articles manquants)

Expert Commentaires
Expert 3 Des documents ont été fournis
Expert 4 Les interventions comportementales trouvent une place de choix qui s’expliquent par l’instrument de
sélection utilisé. Les procédures des recherches sont le miroir de ces méthodes et les échelles
standardisées sont construites sur le même modèle. Les résultats confirment cette corrélation. La
preuve qui en ressort est celle de l’existence d’un ensemble homogène entre la détermination de la
validation, les méthodes des recherches (randomisées), l’instrument d’évaluation des évolutions et la
méthode d’intervention. Cette tautologie n’annule en rien l’intérêt de ces interventions mais les
cantonne toutes dans le même processus. Au total, le risque est d’enfermer les recommandations
dans un même système de prise en charge. (si nous faisions de la même façon pour l’éducation et
l’enseignement des enfants sans pathologie ou handicap quelles seraient les préconisations, qu’en
penserions-nous).
Expert 6 Actuellement (et j'espère qu'avec les progrès scientifiques dans les neurosciences et la recherche
dans les sciences cognitive il en sera différent) le bon sens et l'esprit critique sont plus utiles que les
études discutables d'évaluation des méthodes. Par ailleurs le mercantilisme lié à certaines méthodes
et la carriérisme de nombreux professionnels parasitent trop la question de l'autisme et influencent
des parents vulnérables ballotés par la rumeur et les média.
Les recommandations que je viens de lire n'ont pu se défaire de ce contexte défavorable et seront
manipulées selon les convictions personnelles des utilisateurs qui trouveront de l'eau pour alimenter
leur moulin. Honnêtement, ce n'est pas la vocation de la HAS d'utiliser sa méthodologie pour un
problème concernant un handicap aussi vaste et complexe que l'autisme au carrefour de nombreuses
disciplines médicales et de nombreuses recherches dans plusieurs disciplines en sciences humaines.
Expert 9 Globalement oui
Expert 11 Nous notons une problématique quant à la composition des différents groupes de travail dans
lesquels des corps de métiers et des professionnels pratiquant dans des structures sanitaires et
médico-sociales depuis de longues années tentent de faire passer leurs idées et leurs revendications
et ceci, pas toujours dans l’intérêt de l’enfant et de sa famille.
Espérons que la consultation publique pourra rétablir l’équilibre et faire entendre l’avis des familles et
de leurs représentants ainsi que des professionnels engagés pour faire évoluer la situation’
225
216
D’autres informations seraient-elles utiles (Si oui, merci de bien vouloir préciser lesquelles)

Expert Commentaires
Expert 4 Toute la partie de l'argumentaire correspondant aux remarques du groupe de travail n'est pas
suffisamment reprise alors qu'elle est très riche et adapté à la réalité de la vie des enfants et des
possibilités concrètes des prises en charge.
Expert 8 La spécificité de l'autisme nécessite des taux d'encadrement importants (qu'il faudrait mieux préciser)
et une formation des professionnels pour que l'accompagnement de qualité présenté dans ces
recommandations puisse réellement être mis en œuvre.
Expert 9 Il nous parait manquer des explicitations et des commentaires sur les méthodes qui semblent
efficaces pour les personnes avec autisme.
Expert 12 Il aurait été utile de présenter de manière plus précise les structures existantes en France et de
valoriser le fait qu'il existe dans notre pays une politique en matière de santé mentale infantojuvénile.
226
217
Avez-vous d’autres commentaires concernant l’argumentaire (titre, plan, etc.)

Expert Commentaires
Expert 3 Nous souhaitons que nombre de ces recommandations soient suivies par le plus grand nombre de
parents/professionnels et ne restent pas lettre morte
Expert 4 Cette recommandation est très ambitieuse, d’une grande exigence, elle fait le tour de la trajectoire
d’un enfant autiste dans le temps et dans les lieux qu’il occupe. Aucune évaluation économique n’est
proposée. Pourtant, compte tenu de l’intensité des temps directs comme indirects, il semble
indispensable d’avoir une représentation du coût que cela peut représenter, des moyens humains qui
sont à déployer. La pédopsychiatrie soigne des enfants/adolescents de pathologies diverses et
nombreuses au delà de l’autisme et des TED même s’ils représentent un pourcentage non
négligeable. Si tous ces enfants n’ont pas des troubles aussi graves, nombreux ont des atteintes
entravant leur développement. Comment maintenir les moyens suffisants pour tous ces enfants
Comment, dans les formations, la recherche, ne pas pénaliser les autres domaines Cette question
des moyens ne peut être occulté au risque de mettre les professionnels dans un contrat léonin, ceux-
ci ne pouvant suivre ces recommandations dans toutes ces dimensions pourraient se sentir
impuissants et incompétents.
8. Cette évaluation économique serait à mettre en parallèle avec le niveau d’efficience. Une
équité est à respecter dans les apports financiers.
Expert 6 Si on supprimait certains chapitres plus que discutables (la dichotomie entre services de proximité et
services spécialisés et la séparation avant et après 4 ans), on pourrait trouver des recommandations
très utiles qui enrichiraient le 1er travail de l'ANESM).
Expert 8 La place de l'enfant autiste est le plus possible en milieu ordinaire avec le soutien nécessaire, il
manque un chapitre concernant les conditions favorables nécessaires à cette prise en charge...
Expert 11 Manque de clarté pour certains points (dans le questionnaire), on aborde le même sujet à différents
endroits ce qui rend difficile une vision globale et synthétique.
Expert 13 1) Ces recommandations mettent en jeu des moyens humains, financiers et logistiques considérables.
Leur application va être difficile et poser un problème éthique par rapport à d'autres pathologies qui
n'ont pas toutes ces attentions, et de loin.
2) Elles pourraient peut-être contribuer à restaurer une certaine confiance dans les professionnels,
souvent dévalorisés dans le discours médiatique.
227

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Autisme et autres troubles envahissants du développement :

interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées

Analyse effectuée sur la période de validation suivante : Du 11/07/2011 au 16/09/2011

Discipline Nombre d’experts ayant répondu

Distribution des réponses par cotation en nombre

Echelle de cotation oui non

Remarques sur le préambule

215: Manque mention explicite de centrage++ sur l'enfant-patient.

217/222: faire 2 phrases.

Distribution des réponses par cotation en nombre

Echelle de cotation oui non

Expert 10 Associer l'enfant, l'adolescent et la famille

Valeur de cotation Libellé

Distribution des réponses par cotation en nombre

2° L’évaluation du développement de l’ enfant, de son comportement et de son état de santé vient

dans un état d’esprit de positive collaboration.

1. Place de l'enfant/adolescent et de sa famille

1.2 Comment associer l'enfant/adolescent

1.3 Quelle est la place des parents

1.4 Quelle est la place de la fratrie et de la famille élargie

2. Évaluation du développement de l'enfant/adolescent, de son comportement et de son état de santé

2.2 Quelles sont les modalités de l'évaluation

b) Évaluations dans le cadre du suivi de l'enfant/adolescent

- Au sein de l'équipe de proximité

- Au sein de l'équipe spécialisée

- Au sein des CRA

2.2.2 Comment et sur quels critères effectuer cette évaluation

2.3 Des examens systématiques sont-ils nécessaires

Les évaluations décrites ci-dessous comprennent l'évaluation fonctionnelle du développement de

2.3.3 Dans le domaine des interactions sociales

2.3.4 Dans le domaine cognitif

2.3.5 Dans le domaine sensoriel et moteur

2.3.6 Dans le domaine des émotions et du comportement

Évaluation par l'équipe de proximité

Évaluation au sein d'une équipe spécialisée

2.3.7 Dans le domaine somatique

2.3.8 Dans le domaine de l'autonomie dans les activités quotidiennes

2.3.9 Dans le domaine des apprentissages

2.3.10 Domaine des ressources familiales

2.3.11 Domaine de la structuration de l'environnement matériel

3. Eléments constitutifs du projet individualisé d'interventions

4.2 Interventions précoces individualisées globales et coordonnées

nécessairement. Certains parents ne sont pas en mesure de le faire.

ligne 990 : spécialistes eux-mêmes (orthophonistes et non "orthophonie" ; psychomotriciens et non

b) Interventions auprès des parents

4.2.2 Interventions au-delà de 4 ans.

a) Symptômes sévères; Faible niveau de développement dans plusieurs domaines

b) Symptômes modérés ; Niveau de développement cognitif moyen ou bon

c) Niveau de développement hétérogène selon les domaines

4.3 Interventions par domaine fonctionnel

4.3.1 Domaine de la communication et du langage

4.3.2 Domaine des interactions sociales

4.3.3 Domaine cognitif

4.3.4 Domaine sensoriel et moteur

4.3.5 Domaine des émotions et du comportement

b) Prévention, accompagnement et traitement des comportements-problèmes, dont les troubles du

4.3.6 Domaine somatique

4.3.7 Domaine de l'autonomie dans les activités de la vie quotidienne

4.3.8 Domaine des apprentissages scolaires et préprofessionnels

4.3.9 Domaine de la structuration de l'environnement matériel

4.4 Traitements médicamenteux et autres traitements biomédicaux

a) Troubles sévères du comportement

4.4.3 Conditions de prescription des psychotropes, mise en œuvre et suivi du traitement