Quest-ce que laphasie ?

Cette brochure et des informations complmentaires sont tlchargeables sur : FNAF (Fdration Nationale des Aphasiques de France) : www.aphasie.fr FNO (Fdration Nationale des Orthophonistes) : www.orthophonistes.fr http://livretaphasie.canalblog.com

Ralis par le groupe de travail Aphasie avec Jean-Dominique Journet, prsident de la FNAF, et les orthophonistes Nicole DenniKrichel, prsidente de la FNO, Mireille Kerlan, Sophie Chomel-Guillaume, Bnedicte Darrigrand (CH Libourne), Isabelle Eyoum, Carolyne Franois Guinaud, Galle Le Bornec (CHU Raymond Poincar Garches), Fabienne Pelage (CHU Pellegrin Bordeaux), Maquette : Fabien Ledem.

A bsence P erte H andicap A ide S ecours I nformation E spoir

Laphasie est la perte totale ou partielle du langage, conscutive une lsion du cerveau. La personne aphasique peut avoir des difficults variables pour parler, comprendre, lire ou crire. Communiquer risque dtre compliqu. Laphasie va donc avoir des rpercussions sur la vie quotidienne de la personne aphasique et de sa famille. Tout ce qui tait naturel avant peut devenir difficile ou impossible : discuter, comprendre, tlphoner, regarder la tlvision, lire le journal, couter la radio, crire une lettre ou encore faire les comptes
MAIS ATTENTION :

L'aphasie n'est pas un trouble psychologique ou un handicap mental. Les capacits intellectuelles de la personne aphasique sont prserves. La personne aphasique nest pas sourde. La personne aphasique na pas de problmes de voix. Les difficults de langage de la personne aphasique sont diffrentes de celles des enfants. La personne aphasique conserve sa sensibilit et son intelligence.

QUI PEUT DEVENIR APHASIQUE ?

Pourquoi le langage est perturb dans laphasie ?

Laphasie peut toucher tout le monde. Elle se rencontre tous les ges de la vie, chez les hommes comme chez les femmes, et dans toutes les catgories sociales. On estime quil y a environ 300 000 personnes aphasiques en France. Chaque anne, environ 30 000 personnes deviendraient aphasiques. Le langage est command par le cerveau et il est gnralement localis dans lhmisphre gauche. La perturbation des diffrentes activits du langage (parler, comprendre, lire ou crire) dpend de la localisation et de lampleur de la lsion. Il y a donc plusieurs types daphasie.

Lorthophoniste est le thrapeute qui prend en charge tous les problmes de communication et de langage. Il diagnostique, rduque laphasie et peut vous aider pour tous les problmes de communication (par exemple trouver des stratgies pour compenser les difficults de communication). Lorthophoniste intervient ds que possible, lhpital. Nhsitez pas lui demander un rendez-vous. A la sortie de lhpital, la rducation se poursuivra en centre de rducation ou en libral. Parlez-en au mdecin.

 Attention, la personne aphasique se fatigue vite. Parler est un effort permanent mme quand les progrs sont encourageants. La personne a besoin de moments de rcupration. Soyez rceptif tous les modes de communication (gestes, mimiques, sourires), et encouragez-les. Habituellement plus de 50% des informations changes passent par dautres moyens que la parole. La personne aphasique garde sa place dans la conversation. Ne parlez pas delle en sa prsence comme si elle ntait pas l.

CONSEILS PRATIQUES POUR FACILITER LA COMMUNICATION

Retrouver un quilibre dans la communication aprs une aphasie est difficile et vous pouvez vous sentir dmuni. Amnagez un environnement calme (vitez la tlvision, la radio, plusieurs personnes qui parlent en mme temps). Communiquer demande beaucoup de concentration la personne aphasique.

La personne aphasique peut comprendre mais pas forcment tout.

Voici quelques conseils afin de vous guider dans le choix de vos aides et peut-tre vous en apporter dautres.

 Ninfantilisez pas la personne, adressez-vous elle comme une personne adulte et intelligente. Son comportement peut changer (irritabilit, passivit...) demandez conseil aux soignants. Ne parlez pas sa place.
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Soyez disponible et donnez-lui du temps pour sexprimer et vous comprendre, mme si cela provoque des blancs dans lchange. Ne faites pas semblant davoir compris, elle sen rendra compte mais cherchez comprendre ce quelle veut vous dire. Attention, la personne peut confondre le oui/non, il est parfois utile de vrifier si vous vous tes bien compris. Les injures ou le tutoiement sont souvent involontaires, tolrez le manque de contrle verbal.

Pensez que la personne aphasique sait ce quelle veut dire mais quelle ne peut pas lexprimer en paroles ou quelle bute sur les mots.

 Parlez lentement face la personne, mais restez naturel, gardez les intonations. Faites des phrases simples et courtes. Prfrez des mots concrets dans un premier temps. Donnez une ide la fois. Posez des questions simples. Marquez des pauses entre les phrases. Reformulez si ncessaire. Ne sautez pas du coq lne. Prvenez la personne si vous changez de sujet. Tentez lcrit : crivez lide principale en un mot seulement ou avec un dessin.

Pour laider vous comprendre :

Les troubles de la comprhension sont frquents mais passent souvent inaperus.

POUR AIDER LA PERSONNE APHASIQUE SEXPRIMER ET FAIRE PASSER SON MESSAGE

Le but premier nest pas dexercer le langage mais de prserver la communication et lchange quel quil soit avec votre proche.

La comprhension est facilite lorsquon sappuie sur la situation en cours, ou dfaut, sur des lments qui illustrent la conversation (par exemple, des photos des personnes dont on veut lui parler ou celle dun lieu, les objets prsents, le calendrier).

Le dessin extrait de Maux daphasie en dessins, Environnement hospitalier et troubles linguistiques (Ortho Edition). Texte : Emmanuelle Blanc, orthophoniste. Dessins : Sabadel. Tous droits rservs.

 Sollicitez la personne aphasique, encouragez-la parler.

Il ne faut pas confondre communication et rducation, la priorit reste toujours la communication (verbale ou non). Ne finissez pas ses phrases sa place pour gagner du temps, vous risquez de vous tromper et de compliquer lchange. Ne posez quune question la fois et attendez sa rponse. Concentrez-vous plus sur le sens, le contenu que sur la forme, lessentiel est quelle se fasse comprendre. Posez des questions auxquelles la personne peut rpondre par oui/non. Mais faites attention la fiabilit de la rponse. Ninterrompez pas la personne aphasique ds quelle se trompe. Ne la corrigez pas sans arrt.

Laissez-lui le temps de sexprimer, la recherche dun mot ou dune phrase peut tre longue.

Encouragez la personne sexprimer par tous les moyens possibles (gestes, dessin, mimiques, dsigner les objets, lcrit si elle le peut). Identifiez avec elle le sujet gnral dont elle veut parler en suggrant des thmes ( vous voulez parler de la famille ? de la sant ?... )

Ne la faites pas rpter si vous avez compris car cela peut la dcourager.

 Pour laider trouver le mot quelle cherche quand vous lavez devin : - Vous pouvez lui donner la premire lettre ou la premire syllabe du mot. Par exemple si le mot est chapeau soit en donnant ch.. , soit cha.. Si la personne parle beaucoup mais de faon incomprhensible (jargon) : Ne lui cachez pas que vous ne la comprenez pas. Canalisez-la autant que vous pouvez (consignes et questions simples). Stoppez-la dans son discours si ncessaire tout en canalisant son regard. Si la personne rpte toujours le mme mot ou des syllabes identiques (ex : lalala) : Evitez de vous en amuser en le rptant, mais cherchez plutt larrter. Essayez de dtourner son attention, de lintresser autre chose. Encouragez-la passer momentanment par un autre mode de communication (dessins, gestes, crit si possible).

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QUE PEUT FAIRE LENTOURAGE ?

aider lquipe soignante mieux connatre votre proche parler de lui : sa famille, son travail, ce quil aime/naime pas dcrire sa personnalit, son mode de vie et ses centres dintrt (loisirs, sports) donner des informations sur ses prfrences alimentaires, sur des soins particuliers (lunettes, appareil dentaire) parler de ses habitudes langagires antrieures (tait-il bavard ? aimait-il lire ?...) apporter des photos de la famille

Tous ces renseignements sont indispensables pour permettre aux professionnels de construire une rducation adapte votre proche. Auprs de la personne aphasique, vous jouez galement un rle essentiel de soutien et favorisez sa rcupration : en la soutenant et en tant prsent en la rassurant et en lui expliquant ce qui lui arrive en favorisant son autonomie et en vitant de linfantiliser en incluant la personne dans les conversations, en lui parlant en la tenant au courant des dcisions importantes concernant le foyer en linformant des activits familiales en lui demandant son opinion en vitant de comparer la vie avant laphasie celle de maintenant et en pensant au prsent.

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En France laphasie touche environ 300 000 personnes. Et 30 000 nouveaux cas chaque anne sont recenss. Pourtant, il ny a pas de fatalit : dans plus de 75% des cas, les aphasies sont dues des accidents vasculaires crbraux, ces accidents qui peuvent et doivent tre vits. Notre devoir, cest tout dabord de renforcer linformation sur ce vritable flau de sant publique : tabagisme, alcoolisme, obsit, le Gouvernement est pleinement mobilis sur leur prvention. Mais nous devons tous prendre conscience que nos habitudes, nos modes de vie, peuvent tre lorigine de lirrparable. Jai cur damliorer la situation des personnes aphasiques, en menant bien les grands chantiers annoncs par le Prsident de la Rpublique. Sous lgide du Conseil National Scientifique et Social de la Fdration Nationale des Aphasiques de France et en collaboration avec la Fdration Nationale des Orthophonistes Cette brochure est dite dans le cadre du Plan Aphasie Notre second devoir cest damliorer la prise en charge des accidents vasculaires crbraux (AVC) en France car une minute gagne peut changer une vie. La ministre de la Sant, Roselyne BACHELOT-NARQUIN, vient de lancer un plan daction de lutte contre les AVC 2010-2014 dot de 134 Millions dEuros. En effet, lorganisation des filires durgence et de prise en charge sest considrablement amliore grce lengagement du Gouvernement et les plans dinvestissement, tels quHpital 2007 et aujourdhui Hpital 2012 qui consacre 10 milliards deuros ces efforts ncessaires la sant de tous. Nous sommes en passe de crer une vritable filire de soins dans laquelle les diffrentes phases de prise en charge seront organises.

Le dernier axe que je veux dvelopper, cest laccompagnement des aidants. Il faut aider lentourage rompre le silence. Les familles doivent trouver le courage et la force de conserver ce lien qui les unit. Combien se retrouvent en situation de dsespoir ? Des structures existent, les fdrations font un remarquable travail sur le terrain, mais trop de familles touches par laphasie lignorent. La formation des professionnels et des aidants familiaux est donc essentielle. Cest pourquoi jai souhait financer des actions de formation, de soutien et daccompagnement destination des familles par le biais dun engagement de la Caisse nationale de solidarit de lautonomie de prs de 450 000 dEuros sur deux ans.

Nadine Morano

Secrtaire dEtat charge de la Famille et de la Solidarit