Ministre du travail, de lemploi et de la sant

Direction gnrale de loffre de soins

Sous-direction de la rgulation de loffre de soins Bureau des prises en charges post-aiges, pathologies chroniques et sant mentale (R4) Personne charge du dossier : Dr Dominique Martin dominique.martin@sante.gouv.fr Bureau Plateaux techniques et prises en charge hospitalires aiges (R3) Personne charge du dossier : Dr Lydia Valdes Lydia.valdes@sante.gouv.fr Sous direction du pilotage de la performance des acteurs de loffre de soins (PF3) Bureau cooprations et contractualisations Personne charge du dossier : Evelyne Belliard evelyne.belliard@sante.gouv.fr

Le ministre du travail, de lemploi et de la sant Mesdames et Messieurs les directeurs gnraux des agences rgionales de sant (pour mise en uvre)

CIRCULAIRE NDGOS/R4/R3/PF3/2012/106 du 6 mars 2012 relative lorganisation des filires rgionales de prise en charge des patients victimes daccident vasculaire crbral (AVC). NOR: ETSH1206895C Classement thmatique : tablissements de sant organisation Valide par le CNP le 10 fvrier 2012 - Visa CNP 2012-39 Catgorie : Directives adresses par le ministre aux services chargs de leur application. Rsum : La prsente circulaire prsente le guide destin apporter un appui mthodologique aux ARS dans le cadre de lorganisation des filires de prise en charge des patients victimes daccident vasculaire crbral (AVC). Mots-cls : Accident vasculaire crbral - urgence SAMU - filire tlmdecine - offre de soins ambulatoire Textes de rfrence : Code de la sant publique (CSP) : R6123 -26, R6123-32 34, D6124-1 6124-26 Ordonnance n2005 -1112 du 1er septembre 2005 Loi n 2009-879 du 21 juillet 2009 portant rforme de lhpital et relative aux patients, la sant et aux territoires Dcret n 2010-514 du 18 mai 2010 relatif au projet rgional de sant Circulaire nDHOS/DGS/DGAS n517 du 3 novembre 2003 relative la prise en charge des accidents vasculaires crbraux. 1
14, avenue Duquesne, 75350 PARIS 07 SP 01 40 56 60 00 www. sante. gouv.fr

Circulaire nDHOS/O4/2007/108 du 22 mars 2007 relative la place des units neurovasculaires dans la prise en charge des patients prsentant un accident vasculaire crbral Circulaire n DGOS/R5/2011/311 du 1er aot 2011 relative au guide mthodologique dlaboration du schma rgional dorganisation des soins (SROS-PRS) Annexe : Guide mthodologique pour lorganisation des filires de prise en charge de laccident vasculaire crbral (AVC) et ses annexes. Diffusion : les tablissements et organismes concerns doivent tre destinataires de cette circulaire, par l'intermdiaire des ARS, selon le dispositif existant au niveau rgional.

Les circulaires du 3 novembre 2003, relative la prise en charge des accidents vasculaires crbraux, et du 22 mars 2007, relative la place des units neurovasculaires (UNV) dans la prise en charge des patients prsentant un AVC ou un accident ischmique transitoire (AIT), ont permis de renforcer laccs une offre de soins de qualit et de proximit pour ces personnes. Lorganisation des filires est inscrite comme un axe majeur du plan national AVC 2011-2014 qui a vocation tre dcline et mise en uvre par chaque ARS en cohrence avec son plan stratgique rgional de sant. Lobjet de la prsente circulaire est de prsenter les trois objectifs majeurs du plan que sont : la structuration des filires assurant un parcours de soins individualis et optimal tout patient victime dun AVC, lorganisation de la prise en charge de lAVC de lenfant et la structuration du dveloppement de la tlmdecine et des systmes dinformation. Il sagit de clarifier le contenu de la filire AVC dans toutes ses composantes, en vue de sa mise en uvre ou de son adaptation au sein des rgions, en tenant compte des volutions rcentes en termes dpidmiologie et de prise en charge. Elle est complte dun guide mthodologique susceptible daider les rgions dans la mise en uvre de ces trois objectifs.

I Evolutions rcentes du contexte : La cration des UNV se poursuit rgulirement et la cible nationale de 140 units devrait tre atteinte au terme du plan. Ces UNV sont soit des UNV de territoire, disposant des ressources dcrites dans la circulaire du 22 mars 2007, soit des UNV de recours qui, outre le rle dUNV pivot dun territoire, disposent de lappui de services de neurochirurgie, neuroradiologie interventionnelle et/ou de neurogntique. Pourtant, malgr des progrs rels, laccs aux UNV demeure insuffisant. Si le pourcentage de patients victimes dAVC, hospitaliss dans un tablissement de sant disposant dune UNV a atteint 47% en 2009 (contre 22% en 2007), le pourcentage de patients hospitaliss dans lUNV doit continuer de progresser : il tait de 26% en 2009 pour 10% en 2007. Lobjectif optimal, appuy sur les recommandations de la HAS, est portant de celui dun passage systmatique en UNV. La modification de lautorisation de mise sur le march (AMM) du mdicament principal permettant deffectuer la thrombolyse constitue par ailleurs un lment essentiel de lvolution des prises en charge. Dsormais, la thrombolyse peut tre ralise dans des tablissements non sige dUNV par des mdecins non spcialistes mais expriments en pathologie neurovasculaire, ayant reu une formation ad hoc et travaillant en lien troit avec lUNV pivot. Paralllement, la structuration de loffre de soins en SSR, sur le fondement des dcrets du 17 avril 2008, et le dveloppement de liens formaliss avec les acteurs sociaux et mdico-sociaux posent un contexte propice une nouvelle dfinition de la filire AVC et des modalits de son organisation.

II - Lorganisation des filires de prise en charge de lAVC (chapitre I du guide mthodologique) : LAVC et lAIT sont des urgences mdicales majeures pour lesquelles lenjeu essentiel est le dlai de prise en charge qui doit tre le plus court possible, pour assurer le diagnostic initial et raliser les gestes durgence qui simposent (thrombolyse dans le dlai de scurit ou orientation vers un service de neurochirurgie). La constitution de la filire AVC poursuit donc deux objectifs principaux : organiser un maillage du territoire par des filires organises, autour des UNV de territoire ou de recours, pour assurer toute personne atteinte dAVC cette prise en charge en urgence rpondant des critres de qualit et de scurit ; intgrer lensemble des acteurs pour assurer une continuit de la prise en charge sanitaire, quelle soit effectue par des acteurs hospitaliers ou libraux, sociale et mdico-sociale pour prvenir ou rduire les squelles lies cette maladie. Il sagit doffrir chaque patient un plan de soins personnalis (PPS) formalis avec lquipe pluridisciplinaire de lUNV pour tout patient victime dAVC. Le PPS doit drouler sur la phase aigue, la phase secondaire prcoce et la phase de consolidation, le programme adapt de prise en charge et notamment la mobilisation des professionnels et les lieux de prise en charge. Lorganisation en toile autour des UNV, qui ont un rle de pivot et de rfrence pour les tablissements de proximit, permet doptimiser la prise en charge des personnes touches par un AVC ou un AIT en raccourcissant au maximum le dlai daccs au diagnostic initial et au traitement et en renforant les liens entre ces tablissements au travers de conventions et de protocoles communs. Les diffrents lments composant cette organisation sont les suivants : 1/ La rgulation de tous les cas dAVC par le Samu-Centre 15. Celle-ci est indispensable pour rduire les dlais de prise en charge et adresser le patient, idalement dans les 30 mn suivant laccident, ltablissement le plus proche inscrit sur la liste des tablissements rpondant aux critres dappartenance la filire. Il est souhaitable que ces tablissements soient inscrits dans le rpertoire oprationnel des ressources rgional (ROR). Le plan AVC a prvu la diffusion de linformation au niveau national et rgional pour inciter la population et les professionnels faire appel au numro 15 devant toute suspicion dAVC ou dAIT afin que cette rgulation des cas dAVC par le SAMU-Centre 15 puisse tre effective sur tout le territoire. Il est essentiel que les ARS soient le relais des campagnes de communication sur ce thme, que ce soit par la diffusion de documents dinformation ou la participation aux campagnes de communication (journe nationale AVC.) 2/ Laccueil en urgence et lhospitalisation dans les tablissements de sant. Laccueil en urgence peut tre effectu : soit dans un tablissement sige dUNV rpondant aux conditions dfinies par la circulaire du 22 mars 2007 et reconnue par lARS, soit dans un tablissement de proximit susceptible deffectuer lacte de thrombolyse et rpondant aux critres dappartenance la filire suivants : tablissement disposant dun service de mdecine durgence ouvert 24h sur 24, dune quipe de mdecins forms, dun accs direct au plateau dimagerie : IRM ou scanner ( dfaut) et disposant dune liaison par tlmdecine avec lUNV permettant de raliser des actes de tlmdecine (tldiagnostic et accompagnement de lacte de thrombolyse). Lors de la prise en charge en urgence dun patient prsentant des signes dAVC ou ayant eu un AIT, il est reconnu (HAS 2005, 2006 et 2009) quil est ncessaire dassurer laccs le plus immdiat possible un plateau dimagerie (IRM de prfrence ou scanner par dfaut). Lorsque le patient est pris en charge dans un tablissement de proximit, les images obtenues seront ensuite adresses par tlmdecine lUNV pivot pour tablir un diagnostic partag sur lorigine de laccident (thrombose ou hmorragie) et une dcision commune sur les gestes accomplir (thrombolyse immdiate ou transfert en neurochirurgie). Dans la mesure du possible, le patient sera adress ensuite lUNV de territoire pour un bilan neurologique et multidisciplinaire global dans le dlai le plus court possible. Les modalits et les conditions de transfert seront concertes entre lUNV et les quipes de proximit.

3/ La prise en charge dans la phase post-aige implique gnralement les tablissements autoriss en soins de suite et de radaptation (SSR). Ces tablissements doivent avoir tabli des liens formaliss avec les tablissements assurant la prise en charge de la phase aigue afin que lorientation et la prise en charge des patients en SSR soient anticipes le plus tt possible pour prvenir au maximum lapparition ou le dveloppement des squelles. Le patient est accueilli dans les units de SSR et selon des modalits adaptes ses besoins. Dans cet objectif, il convient de favoriser lintervention prcoce de spcialistes de mdecine Physique et de Radaptation dans les UNV et/ou les units du territoire prenant en charge ces patients ainsi que la collaboration dune quipe multidisciplinaire territoriale comprenant notamment kinsithrapeutes, orthophonistes, ergothrapeutes et psychologues. Le dveloppement de lducation thrapeutique ds cette phase aigue doit tre favoris. Vous trouverez dans le guide mthodologique joint un lien vers les rfrences tablies par les socits savantes en collaboration avec la HAS sur les diffrentes typologies de patients et leur prise en charge. 4/ La phase de consolidation et le retour domicile Le parcours personnalis de soins a pour objectif, lorsque les conditions sont runies, danticiper un retour domicile prcoce ou aprs un sjour en MPR-SSR. En phase post-SSR, il sagit de favoriser le maintien et la surveillance des patients domicile, afin de les scuriser et damliorer leur qualit de vie par une organisation prpare en amont du retour domicile et, autant que ncessaire, via lintervention prcoce et coordonne dune quipe pluriprofessionnelle, ventuellement appuye sur lHAD dans un premier temps. Cette intervention doit tre possible, y compris lorsque le patient est en tablissement mdico-social. Dans tous les cas, les contacts du mdecin traitant avec les quipes des UNV ou les quipes de rducation doivent tre facilits pour dfinir une politique daccompagnement la rinsertion (sociale, professionnelle..) et de prvention adaptes. Les quipes mobiles spcialises en SSR peuvent intervenir la fois durant la phase aige dans les tablissements de court sjour, domicile et au sein des substituts de domicile. 5/ La consultation mdicale de suivi Quelle que soit la gravit de lAVC ou de lACT ou des squelles, une consultation mdicale distance (entre deux six mois aprs laccident) doit tre organise. Il est ncessaire den informer le patient ds la sortie de lhospitalisation (y compris si le patient vit en tablissement mdicosocial), ainsi que son mdecin traitant. Cette consultation peut tre confie un praticien neurologue (hospitalier ou libral), griatre ou mdecin de Mdecine Physique et Radaptation (MPR) en fonction de ltat et des besoins du patient. Cette consultation devra tre prvue en lien avec lquipe qui a pris en charge le patient prcdemment, afin de raliser le bilan de la situation du patient et de lvolution des ventuelles squelles. 6/ Animation de la filire Cette organisation territoriale formalise repose sur linformation des acteurs, lorganisation de formations, llaboration de protocole, la mise en place dun systme dvaluation du dispositif. Pour soutenir la constitution et lanimation de ces filires, le plan AVC a prvu la fonction danimateur de filire, dont la mission principale est la constitution, lanimation et la formalisation de la filire territoriale dans toutes ces composantes (tablissements de sant, tablissements et services mdico-sociaux et professionnels libraux). Lanimateur est charg de la diffusion et de la maintenance doutils oprationnels (rpertoire oprationnel des ressources, organisation de la permanence des soins, diffusion des protocoles de prise en charge des patients intgrant la tlmdecine, organisation des runions de concertation pluridisciplinaires), dorganiser les formations et de prparer lvaluation annuelle de la filire (suivi des indicateurs, cartographie de la filire, analyse des circuits des patients, des sjours longs, des patients hors filires..).

Dans le cadre du plan dactions AVC, et pour soutenir la mise en place des filires, des postes danimateurs sont financs pour chaque UNV reconnue sur une priode de deux ans, lissue de laquelle le fonctionnement en filire doit tre intgr par lensemble des acteurs. LARS organise la coordination rgionale et lanimation de chacune des filires territoriales. Lobjectif est de dvelopper au sein des filires des procdures de travail et dvaluation partages entre les professionnels. Lensemble de ces tapes impliquent des cooprations entre tablissements en concertation avec lensemble des acteurs concerns et professionnels, qui prendront la forme de conventions et de protocoles cliniques tablis entre les quipes membres de la filire. Le projet dtablissement de chaque tablissement de la filire, dtaille les objectifs atteindre (quantitatifs et qualitatifs), et les organisations (quipes, moyens techniques). Ces projets dtablissement sont une dclinaison du projet territorial de filire. Ils peuvent faire lobjet dune contractualisation avec lARS via le contrat pluriannuel dobjectifs et de moyens (CPOM).

III - Prises en charge particulires : La prise en charge des personnes ges : vous trouverez dans le guide ci-joint plusieurs exemples qui vous permettront dadapter les moyens de la filire pour assurer ces personnes la meilleure prise en charge possible. Un des lments nouveaux propos est la diffusion du document de liaison durgence, (annexe 4 du guide), qui peut tre promu dans les EHPAD pour favoriser la prise en charge rapide de la personne par lquipe du SAMU Centre 15. La prise en charge des enfants (chapitre II et annexe 5 du guide mthodologique) : lAVC atteint environ 500 1000 enfants par an et relve de causes multiples et diffrentes de celles de ladulte. Cette pathologie mobilise des comptences mdicales et mdico-sociales multiples quil convient de coordonner dans le cadre de parcours de soins structurs, adapts en fonction des causes, de lge, des manifestations cliniques initiales et de leur devenir volutif. Ceci ncessite de structurer, en rgion, les filires de prises en charge de la phase aigue celle du post-aigu, des soins de suite et la prise en charge des squelles incluant la transition de lenfant ladulte, en identifiant les acteurs aux diffrentes tapes de la prise en charge. Ces parcours de soins structurs peuvent utiliser des comptences enfant et/ou adulte pour assurer leurs missions selon les ressources rgionales disponibles. La collaboration avec la filire rgionale AVC adulte doit tre systmatique, cette dernire participant la prise en charge des AVC de lenfant et de ladulte sur le terrain (SAMU, radiologues, neuro-radiologue, neurochirurgiens, neurologues vasculaires). Il conviendra, par consquent, au niveau de chaque rgion, que lARS confie un des animateurs de filire lorganisation de la filire rgionale de lAVC de lenfant, en partenariat avec les acteurs rgionaux concerns et avec lappui du centre de rfrence national AVC de lenfant. Des lments dinformation inclus dans le guide mthodologique vous permettront denvisager cette dmarche : problmatiques de lAVC de lenfant, identification des principaux parcours de soins, gradation de la prise en charge, et acteurs concerns. Un centre de rfrence national AVC de lenfant sera dsign en 2012 pour une priode de cinq ans. Il aura pour mission de coordonner et danimer, au niveau national, les filires de prise en charge de lAVC de lenfant en rgion, dassurer une reprsentation au niveau international, damliorer les connaissances, de dvelopper linformation et la formation des professionnels de sant, les patients, leurs proches et les usagers, de coordonner la recherche, dassurer une activit de recours pour les cas complexes (expertise distance ou sur place). Dans le cadre de ses missions, le centre de rfrence sera linterlocuteur des ARS pour aider la structuration des filires rgionales, en lien avec lanimateur de la filire qui sera dsign. A lissue des cinq annes de fonctionnement, une valuation externe des actions menes par le centre de rfrence sera ralise. Pour identifier le centre national AVC de lenfant, la DGOS lance un appel projet dont vous trouverez les modalits, ainsi que le cahier des charges des missions du centre dans le guide mthodologique. Il vous appartiendra dinformer les tablissements de sant, de rceptionner les

candidatures, den vrifier la recevabilit, dmettre un avis motiv sur les projets et de transmettre les dossiers recevables la DGOS (bureau R3) avant le 3 septembre 2012 par courrier au ministre de la sant, la Direction Gnrale de lOrganisation des Soins, au secrtariat du bureau SDR3, DGOS et par mail DGOS-R3@sante.gouv.fr. La slection finale des candidatures se fera au niveau national par la DGOS, aprs avis consultatif dun jury constitu cet effet. IV - Le dveloppement de la tlmdecine (chapitre III du guide mthodologique) : Le plan national AVC prvoit un dispositif prsentant deux volets complmentaires : 1. le recueil dinformations standardises ds le premier contact des patients avec le systme de sant et chaque tape de leur parcours de soins, y compris lors de leur suivi priodique. Ce volet AVC du dossier patient, trs oprationnel, a vocation sintgrer au systme dinformation des acteurs de la filire et au dossier mdical personnel (DMP) en cours de dploiement1 ; 2. la mise en place des outils faisant appel aux technologies de linformation et de la communication (TIC) pour permettre lapplication des protocoles de prise en charge faisant intervenir des professionnels de sant distants du patient qui auront t dfinis au sein de chaque rgion (tlmdecine). Pour mettre en uvre cette action, des projets pilotes seront slectionns dbut 2012. Pour le volet tlmdecine, il est attendu des projets pilotes quils dploient la tlmdecine (incluant tlimagerie, mais aussi tlconsultations et tl-expertise) en priorit dans la phase aigu de la prise en charge des AVC et assurent un retour dexprience au profit de lensemble des rgions. Pour le volet systmes dinformations, les projets devront tre positionns sur les phases amont / aige / aval de la prise en charge et participer lanalyse des solutions retenues en vue de llaboration de solutions modlisables, diffusables sur le territoire. Ces projets pilotes permettront de poursuivre llaboration au niveau national d outils de dploiement qui seront progressivement diffuss aux autres projets. Une instruction dfinissant les modalits de slection et daccompagnement des projets pilotes sera diffuse aux ARS en dbut danne 2012. Afin de faire merger des modles organisationnels, techniques et conomiques favorables la gnralisation de lorganisation de filires AVC sur lensemble du territoire, une coordination est instaure au niveau national entre la DGOS, lUNCAM, la dlgation la stratgie des systmes d'information de sant (DSSIS), lASIP Sant et lANAP avec la constitution dune quipe commune. V Evaluation de la filire : Lvaluation de la filire comporte plusieurs dimensions. Des indicateurs ont t dfinis par la HAS (indicateurs de pratique clinique) et par le programme COMPAQ-HPST pour chaque tape de la prise en charge. Ils sont accessibles dans leur intgralit sur le site de la HAS et prsents sous leur forme abrge dans le guide joint. Ils pourront utilement tre utiliss, en fonction du dveloppement des filires au sein des rgions, pour soutenir les valuations rgionales (Voir fiche 5 dans le guide mthodologique). Lvaluation nationale du dispositif sera fonde, pendant toute la dure de mise en uvre du plan, sur le taux de patients pris en charge en UNV et sur des indicateurs dimpact tels que la mortalit, le handicap rsiduel et le taux de retour domicile. Elle sera enrichie par les diffrentes valuations rgionales et par une dmarche nationale dvaluation mdico-conomique dont les modalits restent dfinir.

Lobjectif nest pas de fabriquer un SI spcifique la prise des patients atteints dun AVC, mais de constituer un dossier de spcialit AVC intgr au dossier mdical commun et au dossier de soins des tablissements de sant.

Je vous prie de bien vouloir assurer la diffusion de cette circulaire et de son annexe vos services, aux tablissements de sant et aux partenaires reprsents au sein de la confrence rgionale de la sant et de lautonomie et me faire part des difficults ventuelles que vous pourriez rencontrer dans sa mise en uvre. Vous pouvez prendre contact avec le bureau des prises en charge postaigues, pathologies chroniques et sant mentale (dgos-R4@sante.gouv.fr) pour lorganisation des filires de prise en charge de lAVC, le bureau des plateaux techniques et prises en charge hospitalires aigues (dgos-R3@sant.gouv.fr) pour lAVC de lenfant et le bureau cooprations et contractualisations (dgos-PF3@sante.gouv.fr) pour la tlmdecine.

Pour le ministre et par dlgation

Annie PODEUR Directrice gnrale de loffre de soins

Guide mthodologique pour lorganisation des filires AVC (dcembre 2011)

Direction gnrale de loffre de soins

MINISTERE DU TRAVAIL, DE LEMPLOI ET DE LA SANTE

SOMMAIRE CHAPITRE I : Lorganisation des filires AVC Fiche 1 : Organisation du parcours optimal de prise en charge de l AVC A/ Laccs direct lUNV o LUNV et son quipe o Lorganisation de laccs direct B/ Laccs par un tablissement ne disposant pas dUNV o Lquipe des urgences o Les conditions dorganisation de la thrombolyse incluant la tlmdecine o La formation des quipes Fiche 2 : Prises en charge particulires o Les patients posant des problmes spcifiques o Le dossier de liaison durgence dans les EHPAD Fiche 3 : Filire daval : o Lorientation du patient et le parcours de soins de mdecins physique et de radaptation (MPR) o Lorganisation du retour domicile Fiche 4 : Suivi post AVC o La consultation bilan distance Fiche 5 : Indicateurs dvaluation dune filire organise CHAPITRE II : La prise en charge des enfants victimes dAVC CHAPITRE III : Place de la tlmdecine et des systmes dinformation dans lorganisation de la

filire AVC

ANNEXES Annexe 1 : outil de simulation des flux de patients AVC dun territoire Annexe 2 : document pour lintgration des services durgence dans la filire AVC Annexe 3 : tlmdecine Annexe 4 : document de liaison durgence: Annexe 5 : lAVC de lenfant

CHAPITRE I : Lorganisation des filires de prise en charge de lAVC Fiche 1 : Organisation du parcours optimal
Objectifs : Les donnes de la littrature prouvent quun accs direct un service disposant des moyens diagnostiques et des comptences pour une intervention immdiate en urgence est un facteur important pour la survie immdiate des patients et la rduction du risque de squelles. Cependant, on constate que les dlais de prise en charge des patients en France sont encore trop longs puisque seuls 50% des patients arrivent aux urgences dans des dlais compatibles avec une thrombolyse. Seulement la moiti des patients bnficient dune rgulation immdiate par le SAMU-Centre 15. En 2008, 94% des patients ayant une suspicion dAVC ont un scanner aux urgences et seulement 1% ont bnfici dune IRM qui est lexamen dimagerie le plus performant pour dtecter prcocement des signes dischmie crbrale. Les objectifs poursuivre sont donc : la rgulation de tous les patients AVC par le SAMU-Centre 15, laccs direct lUNV, un accs prioritaire lIRM.

Organisation La rgulation par le SAMU-centre 15 : Le SAMU-Centre 15 dispose des comptences et de lorganisation permettant de faire face aux situations durgence dans les meilleurs dlais. Un problme frquemment rencontr par les quipes du SAMU-Centre15 lorsquelles interviennent en urgence dans les EHPAD est le manque de donnes sur la situation du patient et la non disponibilit de son dossier mdical. Un gain de temps important peut tre apport par lutilisation du document de liaison durgence pour personnes ges en EHPAD (cf ci-aprs pages 6 et 7 et annexe 4). Dfinition et fonctionnement dune unit neurovasculaire (UNV) : LUNV est une unit fonctionnellement identifie, reconnue par lARS, comprenant des lits de soins intensifs neurovasculaires et des lits dhospitalisation classiques ddis (cf les circulaires de 2003 et 2007 rfrences dans linstruction). L UNV de territoire est la structure pivot dune filire organise sur un espace donn pour la prise en charge des AVC ischmiques et hmorragiques. Cette UNV peut galement tre dite UNV de recours si elle dispose de lappui de services de neurochirurgie, neuroradiologie interventionnelle. LUNV accueille les patients AVC 24h/24 et 7j/7. Toute UNV dispose de lits de soins intensifs avec permanence mdicale sur place 24H/24. Lorganisation des ressources humaines et matrielles ncessaires au fonctionnement efficient de lUNV doit tre en adquation avec les besoins de prise en charge en urgence des patients du territoire concern : titre dinformation, vous trouverez en annexe 1 un outil de simulation des flux de patients sur un territoire (outil ralis loccasion de la rdaction du rapport initial du plan AVC) pour vous aider valuer ce besoin. Les patients suspects dAVC doivent bnficier autant que possible dun accs prioritaire 24h/24 et 7j/7 limagerie crbrale (IRM en premire intention ou dfaut scanner). Il faut privilgier limagerie la plus rapide. Les tablissements siges dUNV doivent, si possible, bnficier dune IRM ddie aux urgences et ouverte 24h/24. Les tablissements non siges dUNV, mais accueillant beaucoup durgences, doivent organiser en lien avec lARS un accs un plateau dimagerie avec une permanence radiologique soit dans leur tablissement sige, soit un tablissement proche ou en faisant ventuellement appel aux radiologues libraux. Le personnel de lUNV est form et encadr par un cadre soignant au mieux titulaire du DIU paramdical neurovasculaire. LUNV bnficie de lexpertise dun mdecin de MPR et des comptences en kinsithrapie, orthophonie, ergothrapie, psychologie, en assistante sociale pour un bilan et une prise en charge prcoce de chaque patient. Lquipe de lUNV contractualise avec les diffrents plateaux techniques partenaires pour l'accs aux explorations ncessaires la prise en charge des patients : imagerie (IRM ou scanner), cardiologie (chographie transthoracique et transoesophagienne, Holter), vasculaire (Echo doppler transcrnien). Afin de surveiller troitement les patients AVC et dassurer la continuit des soins conformment aux recommandations de bonnes pratiques il est important que ceux-ci soient pris en charge dans une unit de soins intensifs disposant des spcialistes de disciplines concernes sur place ou en astreinte oprationnelle domicile. Depuis la circulaire de 2007, il nest plus fait de distinction entre UNV et UNVR et laccent est mis sur lorganisation de la prise en charge en rseau. 3

Par le vecteur de la tlmdecine, lUNV assure une mission dexpertise pour les structures extrieures qui font appel elle. En lien avec lanimateur de filire, le mdecin responsable de lUNV organise la permanence des soins (par tlphone et par tlmdecine) permettant dassurer la prise en charge des patients dans lUNV 24h/24h et la collaboration avec les tablissements habilits thrombolyser sur site avec lesquels lUNV collabore troitement (rdaction de procdure, formation des professionnels participation lEPP). De mme, avec lanimateur, il promeut les runions de concertation pluridisciplinaires (RCP) en particulier pour traiter les dossiers des patients les plus complexes. Laccs par un tablissement non sige dUNV : Depuis le 24 octobre 2011, lvolution de lAMM de lActilyse au niveau europen permet denvisager la prise en charge initiale dans le service de mdecine durgence dun tablissement de sant de proximit en lien avec lUNV de territoire qui assure un rle de pivot de coordination et danimation pour les tablissements correspondants. Cette possibilit de prise en charge en proximit induit la ncessit : dtablir lorganisation dune filire en toile des tablissements de proximit ligibles autour de lUNV de territoire ou de recours afin de raliser un maillage du territoire permettant chacun davoir un accs une prise en charge de qualit dans un dlai de scurit. Les structures de la filire seront identifies dans le rpertoire oprationnel des ressources (ROR) ; dasseoir cette organisation sur des relations troites entre les quipes par la mise en place de conventions entre les tablissements, de protocoles de prise en charge entre les quipes, dune organisation de TlAVC et de tlradiologie permettant la ralisation dactes de tlmdecine entre le service durgence de ltablissement de sant de proximit et lUNV de territoire, organisation faisant partie de lEspace Numrique Rgional en Sant (ENRS) qui assure lhbergement des systmes dinformation partags ncessaires la pratique de la tlmdecine, de formation des quipes lutilisation des agents thrombolytiques dans les meilleures conditions et la surveillance spcifique de ces patients.

Critres dinclusion dans la filire AVC : pour quun tablissement de proximit puisse tre inclus dans la filire, il doit disposer dun structure de mdecine durgence rpondant aux conditions de fonctionnement prvues par le code de sant publique concernant la permanence des soins et laccs limagerie (Art D.6124-1 D.6124-26-10 du CSP) et rpondre aux conditions de relations entre les quipes numres ci-dessus . Ralisation de la thrombolyse : le traitement par ACTILYSE doit tre initi dans le dlai le plus court possible suivant lapparition des symptmes et faire lobjet dune dcision partage entre lquipe durgence de ltablissement de proximit et celle de lUNV. Linstauration et le suivi du traitement doivent tre raliss sous la responsabilit dun mdecin form et expriment en pathologies neurovasculaires . Dans le cadre de la filire AVC, les mdecins urgentistes de ltablissement de proximit ayant accueilli le patient en urgence se mettront en contact avec les spcialistes de lUNV pour confirmer le diagnostic (diagnostic partag) ainsi que lindication de la thrombolyse et raliser cet acte en toute scurit par la mise en place de procdures standardises et partages. Il est recommand dadministrer lActilyse au sein de structures de mdecine durgence qui disposent en permanence dquipements et de traitements de ranimation. Formation des quipes soignantes (cf Annexe 2) : tout traitement thrombolytique/fibrinolytique ncessite une prise en charge adapte. LACTILYSE ne doit tre utilis que par des mdecins expriments et forms lutilisation des agents thrombolytiques et disposant des moyens de surveillance adquats. La Socit franaise neurovasculaire (SFNV), la Socit franaise de mdecine durgence (SFMU) et la Socit franaise de neuroradiologie (SFNR) se sont accordes pour proposer un document commun sur la formation des urgentistes lidentification des candidats la fibrinolyse et la ralisation de ce traitement en accord avec les recommandations nationales et en lien avec lUNV de territoire. Tlmdecine : ltablissement de proximit doit disposer dun lien organique par tlmdecine avec lUNV de territoire et lorganisation de la filire doit sappuyer sur un rseau numrique suffisamment performant pour raliser des actes de tlmdecine avec un systme dinformation partag (voir chapitre III et annexe 3) Les engagements rciproques des tablissements et services partenaires afin de structurer une filire centre sur lUNV doivent tre formaliss dans une convention et des protocoles pour assurer la prise en charge immdiate (diagnostic partag et dcision thrapeutique) et le suivi immdiat des patients (transfert ventuel dans lUNV, regroupement des patients sur site). La structuration des filires pourra tre traduite visuellement par une cartographie rgionale, tablie lARS avec la collaboration des animateurs de filire, idalement base sur des temps daccs mais au moins permettant de traduire les distances.

Fiche 2 Prises en charge particulires :

Les patients posant des problmes spcifiques La prise en charge des personnes en EHPAD

I/ Les patients posant des problmes spcifiques :

Les tablissements hospitaliers siges dUNV doivent prciser et adapter, dans leur projet mdical et dtablissement et dans leurs organisations internes, le dimensionnement de leur UNV et le circuit des patients en leur sein y compris pour les cas spcifiques. Plusieurs cas doivent tre prvus : Patients particulirement graves : patients hmorragiques ou pseudo traumatiques, patients avec troubles de la conscience, locked-in syndrom. Ces patients posent de grandes difficults car sont trs lourds prendre en charge et ncessitent des moyens importants intgrant parfois la participation de la ranimation. Patients relevant demble de lUNV de recours et de la neurochirurgie : par exemple patients ayant hmatome du cervelet ou une occlusion dun tronc artriel. Patients venant du secteur mdico-social (EHPAD, MAS, FAM) : ces patients posent souvent un problme au SAMU-Centre 15 en raison des difficults daccs leurs donnes mdicales : il existe un document nomm document de liaison durgence qui est encore insuffisamment utilis. La HAS a valid ce document produit sous son gide par un groupe de travail de professionnels en y apportant des complments pour le contexte de lurgence particulire que reprsente un AVC (document de liaison durgence : voir paragraphe 2 ci-dessous et annexe 4). Ce document comporte un projet de vie et de soins qui devrait permettre une orientation intrahospitalire adapte pour chaque patient. La formation des personnels dEHPAD sera ncessaire. La question se pose de faon particulirement prgnante pour les personnes ges dpendantes ou risque de dpendance pour lesquelles il est important dviter le plus possible lattente aux urgences et de dfinir des services de ltablissement de sant pouvant assurer une surveillance immdiate et de qualit en lien avec lUNV. Ces patients sont souvent confus et le diagnostic dAVC nest pas forcment pos demble. La HAS a inscrit ce travail sur lAVC chez la personne ge dpendante dans son programme de 2011. Un certain nombre de situations mritent dtre envisages : Patient g avec symptomatologie dAVC arrivant au service de mdecine durgence sans place immdiatement disponible en UNV : Une orientation prfrentielle doit pouvoir tre propose, o les patients devront tre admis trs prioritairement : selon les structures, il pourra sagir de la Mdecine Griatrique, de la Neurologie, de la Mdecine Interne. En accord avec ces services, il est suggr que le personnel paramdical de ce ou ces services reoive, avec lassistance de lUNV, une formation la prise en charge de ces patients. Des protocoles seront tablis localement, prcisant les situations o les mdecins sauront quil faut prendre lavis de lUNV, voire rediscuter de la prise en charge en UNV Patient g pour lequel lAVC est dcouvert lors de lhospitalisation en Mdecine Griatrique (ou potentiellement dans un autre service accueillant des patients gs) : Le service doit avoir accs rapidement un avis spcialis neurovasculaire. Des protocoles seront discuts pour prciser les cas o le patient est pris en charge en UNV. Dans tous les cas o le patient reste en dehors de lUNV, le service bnficiera des conseils de lUNV pour la prise en charge et, le cas chant, de son aide pour lobtention des explorations complmentaires utiles dans les meilleurs dlais. Cette organisation est applicable tout patient dont lAVC (y compris AIT) survient au cours de son hospitalisation. Modalits organisationnelles pour les patients gs prsentant un AVC et relevant dun avis griatrique : a) Patient trs g dont lAVC ne reprsente quun problme au sein dune polypathologie : favoriser un passage bref en UNV avec accord de la mdecine Griatrique ds larrive aux urgences en vue dune prise en charge ultrieure b) Patient g en UNV prsentant une situation de lourde polypathologie (hors facteur de risque vasculaire) avec perte dautonomie pralable ou de dfaillance multi-organes : prvoir que le patient puisse bnficier rapidement dune valuation (ventuellement par une quipe mobile griatrique) et dune discussion entre les quipes dUNV et de mdecine griatrique pour une ventuelle prise en charge en Mdecine Griatrique.

II/ Prise en charge des personnes en EHPAD :

Le document de liaison durgence (DLU) pour personnes ges en EHPAD synthtise des lments du dossier du patient et permet au mdecin rgulateur du SAMU, centre 15, de disposer des informations ncessaires la prise en charge des patients gs ayant une suspicion dAVC. Elabor par le ministre de solidarit et de la cohsion sociale en concertation avec SAMU de France l'Association des mdecins urgentistes de France et la Fdration franaise des associations de mdecins coordonnateurs en EHPAD et mis en uvre dans un premier temps dans le cadre du plan canicule, ce document a bnfici des complments pour la prise en charge de lAVC apports par le groupe de travail runi la HAS. La socit franaise de mdecine durgence (SFMU) et la socit franaise de griatrie et grontologie (SFGG) proposent quil devienne le document de liaison durgence quel que soit le motif dappel au SAMU-centre 15 ou lorsque le patient est adress aux urgences. Ce document devra tre accessible 24h/24 a tout mdecin intervenant en urgence dans un EHPAD, notamment dans le cadre dune suspicion dAVC ou dun AIT. Le document de liaison d'urgence (voir Annexe 4) : synthtise les informations indispensables un diagnostic prcis et une prise en charge adapte ; est renseign pour tous les rsidents hbergs et fait I objet d'une actualisation si ncessaire ; ne constitue pas une fiche de liaison qui est un document rempli en urgence par le personnel soignant au moment d'une hospitalisation. Le mdecin coordonnateur de I'EHPAD veillera la mise jour rgulire de ce document de liaison d'urgence par le mdecin traitant.

Fiche 3 La filire daval :

Lorientation du patient et le parcours de soins de mdecine physique et de radaptation Lorganisation du retour domicile ou en tablissement mdico-social

I /.Lorientation du patient et le parcours de soins :

Lorientation du patient doit tre la plus prcoce possible pour garantir la fluidit de la filire et reposer sur des critres rigoureux pour offrir au patient la prise en charge la plus adapte. Cette orientation peut sappuyer sur des critres dfinis par la SOFMER, la SFNV et la SFGG (Recommandations de la confrence dexperts orientation du patient AVC accessibles sur les sites de la SOFMER www.sofmer.com/ et de la SFNV www.sfnv.fr) qui tiennent compte de la svrit des dficiences lies la crbrolsion et de leur volution la phase prcoce, de lexistence de polymorbidits, de lenvironnement personnel et matriel du patient. Il doit tre tenu grand compte de lenvironnement personnel (qualit de lentourage familial) et matriel (accessibilit du domicile) en particulier ds quun retour direct au domicile peut tre envisag. Le mdecin de MPR comme le griatre, dont la mission de rgulation des flux a t dfinie par la rorganisation du SSR (dcrets DHOS n 2008-376 et 377 du 17 avril 2008 et Circulaire DHOS/O1/2008/305 du 03 octobre 2008), doit remplir cette mission dorientation en particulier au sein des UNV. Le parcours de soins formalis par la SOFMER et la FEDMER Parcours de soins et AVC , dcrit pour chaque typologie de patients aprs AVC, ses besoins, les objectifs d'une prise en charge en MPR, les moyens humains, matriels, leur chronologie ainsi que les rsultats attendus. Il est bas sur la prise en compte de la svrit des dficiences ainsi que les facteurs personnels et environnementaux selon le modle de la Classification Internationale du Fonctionnement. Les patients aprs AVC sont ainsi diviss en quatre typologies selon la svrit des dficiences. Ce document constitue un outil dfinissant les moyens et les procdures ncessaires pour un patient et un outil dappui lorientation des patients vers la structure la plus adapte en fonction de leur typologie pour mettre en jeu les moyens indispensables sa prise en charge : domicile, unit de rducation post-ranimation (RPR), structure intermdiaire entre la ranimation et le SSR neurologique, unit de SSR spcialis en affections neurologiques, unit de SSR non spcialiss ou spcialiss en affections de la personne ge polypathologique dpendante ou risque de dpendance, tablissement pour personne ge dpendante (EHPAD, structures mdico-sociales.).
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II / Lorganisation du retour domicile :

Ds le dbut de lhospitalisation en UNV et/ou en mdecine orientation neurologique il est recommand dinitier le plus rapidement possible les soins MPR associant kinsithrapie, ergothrapie, orthophonie et, selon les besoins, psychologie. Le lien avec le service social est indispensable pour lorientation la sortie des UNV. Le mdecin de mdecine physique et de radaptation peut tre sollicit durant le sjour en phase aige pour llaboration du projet de rducation en accord avec les mdecins en charge du patient. Le projet de rducation et radaptation personnalis pourra tre tabli de faon multidisciplinaire et en fonction des facteurs individuels, environnementaux et dun projet de vie personnel. "Dans lvaluation faite pour le retour domicile il est important dintgrer la dimension du degr dautonomie prenant en compte limpact des facilitateurs et obstacles (aide de lentourage, disponibilit des services, accessibilit lintrieur et lextrieur du logement etc.)" 1/ Prparation de la sortie : Selon les recommandations de la HAS, une quipe pluridisciplinaire se met en place autour du patient le plus rapidement possible aprs la survenance de lAVC (mdecins et infirmiers, kinsithrapeutes, orthophonistes ergothrapeutes et psychologues) pour valuer la situation du patient et initier une prise en charge personnalise destine prvenir et/ou rduire les squelles.
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Parcours de soins en mdecine physique et de radaptation(MPR) Le patient aprs AVC . Annals of physical and rehabilitation medecine 54 (2011) - 506-518 7

Selon les recommandations de la SOFMER et de la FEDMER deux lments sont souvent ncessaires pour favoriser la russite de ce retour au domicile : - une visite du domicile ralise avant la sortie - une prise en charge la sortie par une quipe multidisciplinaire (kinsithrapeute, ergothrapeute, orthophoniste, mdecin, infirmire et assistante sociale) qui assure des soins adapts ds le jour de la sortie et sur la dure ncessaire pour chaque cas.

2/ Coordination des acteurs entre tablissement de sant , ville et tablissements mdico-sociaux : Pour certains patients, il est ncessaire de prvoir lintervention de lhospitalisation domicile qui apporte le soutien technique adquat lors dune prise en charge mdicalise. Afin dassurer un meilleur lien entre les quipes hospitalires et la ville une quipe mobile de radaptation et de rducation et de rinsertion peut ventuellement assurer cette mission. Le but est de proposer aux patients une sortie rapide de ltablissement de sant et une rducation au domicile, y compris en tablissement mdico-social ; titre dexemple le modle dvelopp dans le monde anglo-saxon est lESD ou early supported discharge . A dfaut dintervention multidisciplinaire, lintervention prcoce mais durable (5 mois) au domicile dun(e) ergothrapeute est souhaitable pour rduire le handicap du patient aprs retour prcoce au domicile (moins d1 mois aprs lAVC)

3/ Rle du mdecin traitant : Le projet du retour domicile, y compris en tablissement mdico-social, ncessite bien videmment dassocier le mdecin traitant au processus dcisionnel et dorganisation et de nautoriser la sortie de ltablissement de sant que lorsque le principal de lorganisation est en place avec des intervenants qui ont pu prciser leurs disponibilits. Le maintien au domicile passe par la coordination des intervenants autour de la personne et par une attention aux besoins des patients et des aidants. Le mdecin traitant, par sa connaissance des situations individuelles, a un rle fondamental pour lidentification de ces besoins, pour leur actualisation et pour la coordination des interventions domicile. Lobjectif est de maintenir voire accrotre lautonomie du patient, amliorer sa qualit de vie et celle de son entourage, tout en assurant une scurit optimale au domicile. Les causes de lchec de ce maintien domicile peuvent tre dues une aggravation de ltat du patient (affection intercurrente, perte dautonomie), des facteurs imprvisibles (perte du conjoint) mais aussi lpuisement de lentourage auquel il convient dtre attentif.

III / lEducation thrapeutique :

LEducation thrapeutique reprsente un complment indispensable de la prise en charge des patients au dcours de l'AVC, elle peut tre initie ds le sjour en UNV. Deux grands axes sont concerns : la prvention secondaire avec gestion du risque neuro-cardio-vasculaire pour viter la rcidive, et la gestion d'un handicap postAVC par le patient et son entourage dans le but d'attnuer les consquences de lAVC et leur retentissement sur la vie quotidienne. Dans le domaine de la prvention secondaire, les programmes d'ducation thrapeutique insisteront sur les principaux facteurs de risque cardio-neuro-vasculaires, et en particulier l'hypertension artrielle. Dans le domaine de la gestion du handicap post-AVC, la SOFMER, la SFNV, lassociation de patients FranceAVC et des associations professionnelles ont labor un guide pratique destin au patient et son entourage, sous forme de 7 fiches portant chacune sur une des consquences physiques et cognitives frquentes de lAVC (installation et manutention du patient, communication avec le patient aphasique, prvention des chutes, activit physique, incontinence urinaire, troubles cognitifs et comportementaux, troubles de la dglutition). Ces programmes, disponibles sur les sites de la SOFMER et de la SFNV, sadressent au(x) patient(s) en tant quacteur(s) clair(s), mais aussi souvent son entourage et aux aidants, dont l'importance est majeure dans le post-AVC.

IV / Droits sociaux Mesures de compensation :

Dans lvaluation faite pour le retour domicile il est important dintgrer la dimension du degr dautonomie prenant en compte limpact des facilitateurs et obstacles (aide de lentourage, disponibilit des services, accessibilit lintrieur et lextrieur du logement etc.) Afin dassurer la pertinence des mesures de compensation il est essentiel de mettre en uvre une liaison avec les MDPH et les EMS du Conseil Gnral charges de lallocation personnalise dautonomie (APA) en vue dvaluations partages compatibles avec les outils utiliss par ces quipes. Une partie des mesures de compensation pour les moins de 60 ans ncessite en effet la mobilisation de la MDPH, dont lquipe pluridisciplinaire utilise un rfrentiel dvaluation rglementaire, le GEVA en vue de llaboration dun plan personnalis de compensation. Il est indispensable de ne pas multiplier les valuations cest pourquoi les MDPH doivent pouvoir changer avec les quipes pluridisciplinaires MPR des services hospitaliers. Cela peut passer par lutilisation doutils GEVA compatibles . Ainsi, lAssociation rgionale des traumatiss du crne (avec un financement de la CNSA) recense les outils dvaluation des patients crbrolss, tudie leur GEVA compatibilit dans lobjectif de proposer un outil commun GEVA compatible. Cet outil pourra permettre de mieux prendre en compte les particularits des handicaps souvent qualifis dinvisibles , en relation avec les dficits notamment cognitifs des personnes aprs une lsion crbrale acquise.

Pour les patients griatriques dont le projet est la sortie domicile directement du court sjour, il est ncessaire de sappuyer sur les ressources existantes en termes de SSIAD, dassociation griatrique et/ou rseau griatrique de ville quand ils existent (renseignements obtenir auprs du responsable de la filire griatrique du lieu de vie du patient). Le financement de laide lautonomie passe le plus souvent par une demande dAPA auprs du Conseil Gnral. L encore lutilisation doutils communs et le partage des donnes dvaluation doivent tre recherchs afin dviter les nombreuses redondances et inadquations des rponses trop souvent constates. Certains rseaux griatriques et associations peuvent parfois proposer des valuations par des ergothrapeutes domicile. Les cas les plus complexes pourraient bnficier dune prise en charge par un gestionnaire de cas dans le cadre de lextension des publics que peuvent accueillir les MAIA cres par le plan Alzheimer.

Fiche 4 Le suivi post AVC : Le bilan post-AVC : la ncessit dune consultation bilan mdicale deux six mois aprs lAVC
La prise en charge aigue et en soins de suite et de radaptation permet de traiter la patient victime dAVC et de rduire autant que possible lapparition des squelles. Celles-ci peuvent cependant continuer dvoluer, soit vers une aggravation soit vers une amlioration, de faon trs progressive. De la mme manire la maladie neurovasculaire peut voluer et justifier dun suivi neurologique prolong. Ltat dun patient aprs traitement dun AVC est ainsi susceptible : dvolution voire daggravation de la maladie neurovasculaire, dvolution voire daggravation de ses dficiences, de perte dautonomie et de dsadaptation sociale. La consultation mdicale de suivi (consultation bilan) apparait ncessaire et son organisation peut tre variable selon ltat du patient, les circonstances et les possibilits locales (consultations externes, ventuelle hpital de jour si ncessit dun bilan approfondi spcialis). Elle peut tre confie un praticien neurologue (hospitalier ou libral), griatre ou mdecin de Mdecine Physique et Radaptation (MPR) en fonction de ltat et des besoins du patient. Lorsquil sagit dune volution ou dune aggravation du handicap, il est souhaitable que le patient soit revu par lquipe de MPR qui a ralis son bilan de sortie afin dexplorer, dans des conditions comparables, les dimensions physiques, cognitives, viscrales et psychologiques de sa situation. Afin dtre le plus exhaustif possible ce bilan mobilise plusieurs professionnels associant mdecins, professionnels paramdicaux, sociaux et mdico-sociaux, hospitaliers et libraux

Fiche 5 Evaluation dune filire organise:

Pour valuer les filires AVC deux types dindicateurs ont t labors sous lautorit de la HAS : 1/ : Les indicateurs de pratique clinique (IPC) : Les indicateurs de pratique clinique (IPC) constituent un sous ensemble des indicateurs de qualit en sant. Ces indicateurs concernent une situation clinique concrte : symptmes, maladie, vnement indsirable; ils portent sur les pratiques cliniques et sur les processus contribuant directement aux rsultats cliniques. Leur finalit est de contribuer amliorer la qualit des soins dans ses 3 dimensions : Efficacit Scurit Accs. Pour lAVC les indicateurs de pratique clinique sont au nombre de 41 et ont pour objectif une amlioration de la prise en charge des AVC tout au long du parcours du patient par les professionnels de sant. Ils permettent danalyser la prise en charge (le service mdical rendu) depuis les premiers symptmes au suivi un an post AVC et ce quelque soit le mode dorganisation et la filire dans laquelle le patient entre. Ces indicateurs sont dj au moins partiellement utiliss par les professionnels dans le cadre de registre, daudits ou de faon suivie dans les services. Parmi ces 41 IPC, les professionnels spcialistes de lAVC et les socits savantes ont slectionn 9 indicateurs qui peuvent tre utiliss par les ARS comme des repres de qualit clinique de la prise en charge tout au long de la filire (publication HAS juin 2010). Ces neuf indicateurs de pratique clinique sont prsents ci-dessous sous la forme d'un intitul court et rapport chaque phase de la prise en charge. Ils sont accessibles dans leur intgralit dans le document HAS valid par une trentaine d'organisations professionnelles intitul : "Ensemble amliorons la prise en charge de l'accident vasculaire crbral - Indicateurs de pratique clinique AVC " qui est disponible sur le site de la HAS dans la rubrique programmes pilotes. Ce document de 60 pages prsente de faon dtaille chacun des indicateurs : intitul court, intitul long, numrateur, dnominateur, o recueillir les donnes, un argumentaire (1 page par indicateur), les items recueillir et, en fin de document, la faon de les recueillir. 2/ : Les six indicateurs du projet COMPAQ HPST (COordination pour la Mesure de la Performance et lAmlioration de la Qualit - Hpital, Patient, Scurit, Territoire) : Ces indicateurs ont t valids par les professionnels spcialistes de lAVC, dvelopps par lquipe COMPAQHPST et gnraliss par lHAS. Calculs au niveau des tablissements de sant ces indicateurs permettent dvaluer la prise en charge en aige mais fournissent galement des informations sur la phase pr-hospitalire et laval. Ces indicateurs vont tre mis en uvre ds 2012 de manire obligatoire pour tous les tablissements de sant qui prennent en charge des AVC, dans le cadre de la dmarche de certification HAS. Lors du recueil de ces indicateurs, un cahier des charges trs prcis, prsentant tous les lments permettant leur recueil dans des dossiers patients, est fourni par la HAS.. Pour la certification, la gnralisation porte sur 6 indicateurs de qualit concernant le thme Prise en charge initiale de laccident vasculaire crbral : Imagerie en premire intention ; ligibilit la thrombolyse ; Aspirine aprs AVC ischmique ; valuation par un professionnel de la rducation (2 parties : taux et dlai) ; Transfert en SSR ; Tenue du dossier patient. La diffusion publique nationale des indicateurs de qualit et de scurit des soins est mise en uvre par le site du ministre (Platines). Elle est galement engage par les tablissements de sant, conformment la loi HPST, qui rend obligatoire la mise disposition par les tablissements de sant de leurs rsultats dindicateurs, dans des conditions dfinies chaque anne par arrt. 3/ De plus, des indicateurs de comparaison de filires AVC font actuellement lobjet de travaux de recherche par COMPAQ HPST. Ces indicateurs portent sur les points critiques de la prise en charge, en particulier autour de la question de la coordination et de la continuit des soins.

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Liste des indicateurs utilisables pour lvaluation de chaque phase de la filire AVC :

1/ Phase aige :
Sept IPC (HAS): Phase de lalerte la prise en charge en tablissement thrombolyse : - Taux dappels du 15 en premire intention - Taux de contact mdecin SAMU/SAU avec le mdecin de lUNV - Taux de patients avec un AVC/AIT confirms orients en UNV - Taux de thrombolyse Phase de prise en charge aige : - Implication dans une filire avec mise en uvre de protocoles communs et valids - Taux de pneumopathies dinhalation pour tout AVC - Taux de patients orients selon la proposition initiale dorientation optimale Six indicateurs gnraliss COMPAQ-HPST: Phase de lalerte la prise en charge en tablissement thrombolyse : - Dlai mdian de ralisation de limagerie en premire intention - Taux de patients dont lheure et la date de dbut des symptmes est trace dans le dossier Phase de prise en charge aige : - Taux de patients avec un traitement appropri par aspirine - Taux de patients avec une valuation par un professionnel de la rducation - Dlai mdian entre larrive dans ltablissement et lvaluation par un professionnel de la rducation - Dlai mdian entre la date de demande de SSR et la date de transfert.

2/ Phase post aige :

Quatre IPC (HAS): - Implication dans une filire avec mise en uvre de protocoles communs et valids - Taux de patients orients selon la proposition dorientation optimale re - Taux de consultation avec un neurologue la 1 anne post AVC - Taux dvaluation de la qualit de vie et du handicap Trois indicateurs gnraliss COMPAQ-HPST : - Taux de patients avec une valuation par un professionnel de la rducation - Dlai mdian entre larrive dans ltablissement et lvaluation par un professionnel de la rducation - Dlai mdian entre la date de demande de SSR et la date de transfert

3 / Phase de suivi post AVC

Deux IPC (HAS): Taux de consultation avec une neurologue la 1 anne post AVC Taux dvaluation de la qualit de vie et du handicap
re

Les libells longs, les grilles de recueil et les consignes de remplissage pour tous ces indicateurs sont sur le site de la HAS : http://www.has-sante.fr

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CHAPITRE II : La prise en charge de lAVC de lenfant

Lidentification des filires AVC de lenfant doit sappuyer sur des parcours de soins structurs prenant en compte lensemble des phases aigues, post-aigues, les soins de suite et la prise en charge des squelles jusqu la transition de lenfant ladulte. Ces parcours de soins structurs peuvent utiliser des comptences enfant et/ou adulte pour assurer leurs missions selon les ressources rgionales disponibles. La collaboration avec la filire rgionale AVC adulte doit tre systmatique, cette dernire participant la prise en charge des AVC de lenfant et de ladulte sur le terrain (SAMU, imageurs, neuro-radiologues, neurochirurgiens, neurologues vasculaires et tlmdecine). Il est propos que ce travail didentification sorganise autour dun animateur de filire dsign par lARS charg de la filire AVC de lenfant au niveau de la rgion. Celui-ci sera dsign parmi les animateurs de filires adultes et aura pour mission didentifier et de faire vivre la filire AVC de lenfant de sa rgion avec les quipes spcialises prenant en charge lAVC de lenfant en rgion (ranimateurs pdiatres et nonatalogistes, neuropdiatres, MPR....). Il saidera de la tlmdecine et travaillera en synergie avec la filire AVC adulte et avec lappui du centre national de rfrence dont il sera un interlocuteur privilgi.

Appel projet pour lidentification dun centre national de rfrence de lAVC de lenfant
(I) Cahier des charges des missions 1-1 Coordination, animation des filires et reprsentation nationale lchelon international Appui llaboration de filires rgionales et animation densemble Participation lchelon international aux travaux, rflexions, rencontres et manifestations internationales en tant que centre national de rfrence 1-2 : Expertise Elaboration formalise et mise jour de procdures et de recommandations de prises en charge, en lien avec la HAS, les socits savantes et les associations de patients 1-3 : Recueil des donnes observationnelles relatives lAVC de lenfant ayant pour finalit dvaluer et damliorer la prise en charge et les connaissances Dfinition des objectifs concernant les donnes recueillir Coordination et appui pour le recueil et lexploitation des donnes Analyse et diffusion des donnes recueillies 1-4 : Information, formation Organisation et animation de linformation, appui pour la dfinition dobjectifs de formation initiale et continue des professionnels Appui pour la dfinition de supports dinformation destins aux patients, aux familles et au public Elaboration et diffusion de programmes dducation thrapeutique pour les patients et leurs proches en lien avec les associations 1-5 : Recherche Elaboration dun plan dactions du centre de rfrence en matire de recherche (fondamentale, translationnelle, clinique) Animation et coordination de la recherche : o coordination pour la rponse aux appels projets, laboration des protocoles en concertation avec les diffrents centres associs, suivi des programmes de recherche o initiatives dans lanimation de la recherche : organisation de colloques, confrences, etc. 1-6 : Rfrence: investigations cliniques approfondies diagnostiques de prise en charge des cas complexes Expertise distance : avis pour des cas complexes la demande des quipes en rgion en charge dAVC de lenfant avec utilisation de la tlmdecine, si besoin Expertise dans le centre : organisation dune concertation pluridisciplinaire pour des cas admis dans le centre du fait de leur complexit

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(II) Modalits de lappel projet : 3-1 : Public concern par lappel projet Il concerne des quipes mdicales hospitalires autour dun mdecin coordonnateur du projet centre de rfrence AVC de lenfant . 3-2 : Contenu du dossier de candidature Fiche signaltique coordonnes du site (ou des sites) constitutif, structure (s) dappartenance composant le centre de rfrence propos ; Composition de lquipe composant le centre : Pour les membres du centre de rfrence : liste au format pubmed des publications en rapport avec lAVC de lenfant des 4 dernires annes (produire en annexe les rsums pubmed), listes des participations des manifestations scientifiques des 4 dernires annes (colloques, congrs), enseignement universitaire , postuniversitaire de formation initiale et de dveloppement professionnel continu (participation et organisation des 4 dernires annes), appartenance des socits savantes, associations en rapport avec lAVC ; Pour le coordonnateur du projet de centre de rfrence AVC de lenfant: expriences dans le domaine de lanimation et coordination dquipes ; Nombre de nouveaux patients sur les 3 dernires annes, nombre de patients prvalents suivis par le centre ces 3 dernires annes ; Description de la faon dont le centre candidat sacquitte, actuellement, des missions dvolues au futur centre de rfrence ( dcrire par type de mission) ; Description des moyens et comptences disponibles (personnel en ETP mdical par type de spcialit et du personnel non-mdical par catgorie professionnelle, plateau technique) dont dispose actuellement le centre candidat pour assurer ces missions ( dcrire par type de mission) ; Projet mdical du centre candidat relatif lAVC enfants envisag au regard des missions: objectif, actions proposes, calendrier des actions, description de la dmarche dvaluation avec outils (voir point 4-4) ; Utilisation envisage des crdits compltant les moyens actuels et permettant dassurer chacune des missions ( dcrire par type de mission) pour la partie non finance au titre de la T2A ou par dautres crdits (MERRI, STIC, PHRC). 3-3 : Annexes joindre au dossier de candidature - Cv du coordonnateur et des membres de centre candidat avec les publications (annexe pubmed) des 4 dernires annes - Nom et signature du coordonnateur - Nom et signature du Directeur de la structure dappartenance du coordonnateur - Avis motiv du Directoire de la structure du coordonnateur

(III) La procdure : 4-1 : Etape de recevabilit Appel projet DGOS diffus aux ARS le 27 mars 2012 ARS : diffusion immdiate aux tablissements de soins par les ARS de lappel projets Centre candidat : dpt des dossiers de candidatures auprs du Directeur de lARS correspondant limplantation de la structure dappartenance du coordonnateur avant le 27 juin 2012 (4 exemplaires papier complets transmettre lARS ainsi quun dossier transmis par voie lectronique) ARS : Etude de la recevabilit du dossier par lARS (si multi-sites recueil des avis des ARS concerns par lARS du coordonnateur) Elaboration dun avis motiv sur la candidature joindre au dossier de candidature Transmission postale par lARS du dossier en 3 exemplaires papier avec lavis motiv de lARS au secrtariat du bureau R3, Sous Direction R, DGOS, 14 avenue Duquesne 75350 Paris 07 SP et par envoi mail : DGOS-R3@sante.gouv.fr ) avant le 3 septembre 2012.

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4-2 : Etape de slection des dossiers (octobre 2012) Constitution dun jury anim par la DGOS comprenant des mdecins, des cadres de sant, reprsentants des patients, reprsentant des directeurs dtablissement ; Etude de chaque dossier de candidature par 2 des membres du jury rapporteurs et laboration dun avis motiv ; Examen des candidatures en sance plnire et classement des candidatures 4-3 : Dsignation du centre de rfrence (octobre 2012) Dsignation du centre de rfrence par le ministre de la sant pour 5 ans sur avis du jury de slection 5-: Suivi et valuation: 5-1: Modalits du suivi et de lvaluation : Production dun rapport annuel de mise en uvre (atteinte des objectifs et suivi des financements) destination de lARS, transmis la DGOS, bureau R3, via lARS, avec un commentaire de celle-ci ; Evaluation externe du centre au terme des 5 annes au niveau national. 5-2 : Critres dvaluation et indicateurs de latteinte des objectifs Le centre anime et coordonne les filires AVC de lenfant au niveau national Ralisation et diffusion par le centre dun rfrentiel oprationnel de filire AVC de lenfant en rgion ; Nombre de rgions o des collaborations ont t institues avec les quipes rgionales pour aider la structuration les filires AVC-enfants ; Nombre de rgions ayant structur leur filire AVC-enfants, en collaboration avec le centre de rfrence AVC de lenfant. A- Le centre participe, en tant que centre de rfrence, aux travaux et manifestations internationales relatives lAVC de lenfant Nombre de participation des colloques internationaux du centre de rfrence avec production de communications crites, orales, affiches avec liste en annexe. B- Le centre labore et diffuse des protocoles et recommandations de prise en charge Nombre de protocoles et recommandations publis avec la liste en annexe et rsums. C- Le centre organise le recueil de linformation relative lAVC de lenfant et en utilise les donnes pour faire progresser les connaissances Existence dun (ou plusieurs) suivi(s) de cohorte, registre(s), anims par le centre, en lien ventuellement avec lInVS, lIReSP avec un tat davancement (nombre dinclusion) et liste en annexe ; Nombre de publications issues des recueils dinformation mises en uvre avec liste en annexe et rsums Pubmed. D- Le centre apporte son appui pour llaboration de supports dinformation et de formation destins aux professionnels de sant Nombre de modules de formation labors selon les publics : universitaire, postuniversitaire, de dveloppement professionnel continu (DPC) destins aux mdecins, au personnel paramdical et social (soignants, personnel socio-ducatif, psychologues), avec liste en annexe ; Nombre de documents dinformation labors et diffuss par le centre selon les publics, avec liste en annexe. E- Le centre apporte son appui pour amliorer la formation/information des patients et de leurs proches ainsi que linformation du public Nombre de documents dinformation destins aux patients et les proches, raliss en prcisant les publics cibles et les modes de diffusion raliss, avec liste en annexe; Nombre de maquettes de programmes dducation thrapeutique labores au sein des programmes dducation thrapeutique, avec liste en annexe en prcisant les publics cibles et ltat de ralisation des programmes sur le terrain.

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F- Le centre anime et coordonne la recherche relative lAVC de lenfant Nombre de programmes de recherche et dinnovation dont lquipe intgre au centre de rfrence centre est porteuse, avec liste en annexe et rsums des objectifs et des rsultats intermdiaires ou finaux ; Nombre de publications de recherche avec liste en annexe et rsum Pubmed,(utilisation de loutil SIGAPS : nombre darticles, impact factor des revues, rang dauteur) Nombre de projets de recherche clinique en cours et nombre dinclusions ralises (utilisation de loutil SIGREC), rapport entre inclusions thoriques et inclusions relles. G- Le centre assure une activit de rfrencepour les cas complexes Nombre annuel de nouveaux cas (avec code postal dhabitation) ayant fait lobjet dune expertise dans le cadre du recours distance ; Nombre annuel de nouveaux patients complexes rfrs au centre et (avec code postal dhabitation) ayant fait lobjet dune runion de concertation organise par le centre de rfrence Nombre annuel de nouveaux cas complexes pris en charge par le centre de rfrence dans le cadre de sa mission de rfrence (sur site ou distance) rapport au nombre total annuel de nouveaux cas pris en charge par le centre. 5-3 : Production annuel dun tableau de bord de lutilisation des financements pour laccomplissement des missions dvolus au centre en ETP avec commentaires relatifs aux difficults ventuelles rencontres transmettre lARS.

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CHAPITRE III La tlmdecine dans lorganisation de la filire AVC :

Les patients atteints daccidents vasculaires crbraux (AVC) peuvent bnficier des nouvelles organisations fondes sur les actes de tlmdecine, tels que dfinis dans le dcret du 19 octobre 2010. Ces nouvelles organisations se caractrisent par la mise en rseau numrique des services durgences des tablissements de proximit avec un tablissement de recours, sur un territoire ou une rgion. Lutilisation de ce rseau, tant en urgence que dans le suivi des patients, doit permettre d'amliorer la communication entre professionnels de sant distants et donc la fiabilit des diagnostics et dassurer des dcisions thrapeutiques (par exemple, la thrombolyse, la thrombectomie) ou les prises en charge adaptes, y compris les prises en charge daval, avec un bnfice immdiat pour le patient.

Contexte et objectifs
Le dveloppement des systmes dinformation et le recours la tlmdecine : facteurs cls pour la mise en uvre de la filire de prise en charge des AVC. Le plan national AVC a prvu la mise en uvre dun dispositif prsentant deux volets interdpendants : 1. le recueil dinformations standardises ds le premier contact des patients avec le systme de sant et chaque tape de leur parcours tout au long de la filire AVC, y compris lors de leur suivi priodique. Ce volet AVC du dossier patient, trs oprationnel, a vocation sintgrer au systme dinformation des 2 acteurs de la filire et au dossier mdical personnel (DMP) en cours de dploiement ; 2. la mise en place des outils faisant appel aux technologies de linformation et de la communication (TIC) pour permettre lapplication des protocoles de prise en charge faisant intervenir des professionnels de sant distants du patient qui auront t dfinis au sein de chaque rgion (tlmdecine). Les objectifs poursuivis sont les suivants : sagissant du volet tlmdecine : o amliorer la qualit et la scurit des prises en charge ; pour le volet SI : o assurer la transmission automatise de certaines donnes, qui seront analyses aux chelons rgional et national, o suivre et valuer lorganisation et la qualit des prises en charge et du retentissement fonctionnel du handicap ; 3 o participer lamlioration des connaissances pidmiologiques relatives lAVC .

Les deux volets de ce dispositif contribuent lorganisation des filires coordonnes de prise en charge des patients victimes dAVC, objet du prsent guide mthodologique. La prise en charge des AVC : chantier prioritaire pour le dploiement de la tlmdecine Compte tenu des bnfices attendus pour les patients dune organisation rendant possible une intervention distance notamment dans la phase aigu ainsi que de lexistence de projets dj oprationnels dans certaines rgions, le comit de pilotage tlmdecine a inscrit la prise en charge des AVC comme un chantier prioritaire . Il est donc attendu que lensemble des freins et des leviers (organisationnels, financiers, juridiques) pour le dploiement de lusage de la tlmdecine soient rapidement identifis et que des prconisations assises sur les projets existants puissent tre formules en vue dune extension lensemble des rgions.

Lobjectif nest pas de fabriquer un SI spcifique la prise des patients atteints dun AVC, mais de constituer un dossier de spcialit AVC intgr au dossier mdical commun et au dossier de soins des tablissements de sant. 3 Plan dactions national AVC 2010-2014. Pages 30 et 31.

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Les projets pilotes :

Pour la mise en uvre de la mesure 8-1, le plan AVC a prvu la mise en place de projets pilotes. Ces projets sont des sites sur lesquels, grce un accompagnement financier et mthodologique, la mise en uvre des systmes dinformation ainsi que le dploiement de la tlmdecine sont soutenus. Il est attendu de ces projets quils sengagent sur les volets tlmdecine et systmes dinformation . Lobjectif est que lexprience acquise soit diffuse au fur et mesure lensemble des rgions sous forme de modles, doutils et de recommandations. Les modalits de slection des projets pilotes seront dtermines dbut 2012. Les objectifs des projets pilotes Pour le volet tlmdecine, il est attendu des projets pilotes quils dploient la tlmdecine en priorit dans la phase aigu de la prise en charge des AVC. Ce dploiement sera conduit en rfrence au contenu du prsent guide mthodologique et conformment aux orientations du SROS-PRS et du programme rgional de tlmdecine. Dans ce cadre, les porteurs de projets assureront un retour dexprience au profit de lensemble des rgions portant sur les modalits organisationnelles, conomiques, juridiques du dploiement et sur dventuelles nouvelles pratiques professionnelles induites. Ce retour dexprience situera galement le dispositif utilis pour lAVC dans le champ de lorganisation et des ressources techniques mobilises pour la tlmdecine au niveau rgional. Pour le volet systmes dinformations, les projets devront tre positionns sur les phases amont/ aige/ aval de la prise en charge. Les projets devront en particulier expliciter la/les solution/s technique/s retenue/s, larchitecture adopte ainsi que les raisons qui ont justifi ces choix. Selon le degr davancement des projets, ils devront par ailleurs exposer les modalits de mise en uvre et de dploiement de ces solutions, faire tat des ventuelles difficults rencontres et des bonnes pratiques prconises.

Laccompagnement des projets pilotes :

La mise en place dune coordination nationale au profit des porteurs de projet en lien avec les ARS A lchelon national, il convient de faire merger des modles organisationnels, techniques et conomiques favorables la gnralisation de lorganisation de filires AVC sur lensemble du territoire. A ce titre une coordination est instaure sous la forme dune quipe commune DGOS DSSIS - ASIP sant - ANAP qui : Suit et tudie des expriences de terrain oprationnelles au regard dobjectifs notamment en termes dusages ; Elabore des recommandations visant cadrer, guider et suivre les projets. Elle veille galement au caractre soutenable des options choisies : sur le volet tlmdecine, il convient notamment dassurer la transversalit avec les autres chantiers de dploiement ; sur le volet systmes dinformation, les options devront sinscrire dans le processus gnral durbanisation des systmes dinformation ; Soutient les projets pilotes dans les phases de ralisation ; Fait le lien entre les actions conduites par les instances de pilotage national du plan AVC, de la tlmdecine et des systmes dinformation ; Prpare les dcisions dallocation des ressources en cas de besoin ; Elabore des recommandations et synthses portant sur les aspects organisationnels, techniques et conomiques pour alimenter les plans stratgiques AVC, tlmdecine, SI. Elle les met disposition des autres rgions. La conduite du projet au plan rgional Un porteur de projet doit tre identifi. Afin doptimiser lappui apport par lchelon national, il est prconis quune quipe projet soit galement identifie au sein de lARS. Celle-ci pourrait regrouper : La personne en charge de la filire AVC ;

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La personne en charge du dispositif tlmdecine ; La personne en charge de la stratgie rgionale en matire de systme dinformation. Les modalits daccompagnement Un membre de lquipe projet nationale constitue le rfrent du projet. Il est linterlocuteur du porteur de projet en lien avec lARS. Il apporte son appui en tant que de besoin et relaye les demandes dexpertise vers lquipe projet nationale. Il fait le lien avec les groupes de travail nationaux. Lquipe projet apporte son appui dans les conditions dcrites ci-dessus. Des revues de projets seront organises pour : Mesurer ltat davancement des projets ; Assurer une synthse des lments mobiliser pour la capitalisation ; Transmettre les recommandations labores au plan national. Ces points pourront tre complts par des runions thmatiques avec les porteurs de projet et le cas chant avec lensemble des rgions (journes de retour dexpriences).

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Liste des annexes du guide mthodologique pour lorganisation des filires AVC :

Annexe 1 : outil de simulation des flux de patients ( calculette ) Annexe 2 : document pour lintgration des structures durgence dans la filire AVC Annexe 3 : tlmdecine Annexe 4 : document de liaison durgence Annexe 5 : prise en charge de lAVC de lenfant

ANNEXE 1 : OUTIL DE SIMULATION DES FLUX DE PATIENTS

CALCULETTE dveloppe sous lgide du Dr Marc Hommel (INSERM U438) par le groupe projet rdacteur du rapport initial du plan AVC et prsent pour information afin daider les ARS estimer les flux thoriques de patients information et non pour les engager dans une inflation des capacits des UNV.

Description de la filire des AVC nb : les pourcentages sont indicatifs, ils peuvent tre modifis en fonction des donnes locales Pour une population de Si l'incidence est de 2000000 1,8 habitants AVC pour 1000 ha par an Schma de la filire (pour une population thorique de 200 000 habitants)

Il y aura Si la mortalit hospitalire (MCO) est de Si le taux de retour direct domicile est de Si le taux de transfert en soins de suite est de Si le taux de transfert dans un autre tablissement est de Si le taux de transfert vers un service de long sjour est de Vrification des pourcentages Rsultats Nombre de malades qui retournent directement domicile Nombre de transferts en soins de suite Nombre de transferts vers un autre tablissement Nombre de transferts vers un service de long sjour Nombre de dcs hospitaliers (MCO) 100,00%

3600 12% 55% 20%

AVC par an

3600

MCO 5% 8% 432 1980

720 1980 720 180 288 432 288

Objectifs 1. Pouvoir reprsenter les flux de malades avec un AVC partir de donnes dmographiques ou des donnes dadmission hospitalire (issues du PMSI par exemple) 2. Pouvoir effectuer quelques simulations simples Mthodes 1. Pour la filire des AVC, les diffrents taux sont des taux moyens qui reprsentent le comportement habituel de la population de AVC. Ils peuvent varier considrablement dune rgion lautre (incidence) ou de loffre de soins. Les valeurs des cases bleues peuvent tre modifies pour mieux reprsenter la situation locale ou effectuer des simulations. 2. a. b. c. d. Loffre de soins permet : dvaluer la dimension thorique de loffre de soins, par exemple les UNV pour une rgion ou pour un tablissement de sant de calculer le nombre de lits (en moyenne) thoriquement occups en permanence par des malades avec un AVC de savoir quel est laccs aux soins pour les malades qui ont un AVC de savoir quel est loffre de soins en soins de suite

Les chiffres et taux des cases bleues reprsentent un comportement habituel. Ils peuvent tre modifis pour effectuer des simulations. Les rsultats sont les cases jaunes Les hypothses sont explicites en vert

Contact : Ces outils ont t proposs par le Dr Marc Hommel (CHU de Grenoble) au nom du comit de pilotage prparatoire du plan AVC Pour tout commentaire et suggestions : Marc.Hommel@ujf-grenoble.fr

ANNEXE 2 : document SFNV/SFMU/SFNR dcembre 2011

Ce document a t labor loccasion des travaux prparatoires du guide mthodologique pour lorganisation des filires AVC dans le cadre de la mise en uvre du plan AVC. Il est le fruit dun consensus entre les trois socits savantes SFNV, SFMU et SFNR afin de favoriser une collaboration entre les services de mdecine durgence des tablissements de proximit et les UNV pivot des filires pour favoriser une bonne qualit et scurit dans la prise en charge des patients AVC.

Intgration des structures durgences et de radiologie des tablissements de sant dans le maillage rgional de prise en charge de lAccident Vasculaire Crbral.
RATIONNEL
Malgr la dmonstration de lefficacit de la thrombolyse IV comme traitement curatif de laccident vasculaire crbral (AVC) la phase aigu, le nombre de thrombolyses ralises en France reste anormalement faible, autour de 3 % des infarctus. Lors de lenqute nationale de 2009, 5 CHU seulement avaient pratiqu plus de 100 thrombolyses dans lanne. A ct des problmes de dlai dacheminement des patients vers les Units Neuro-Vasculaires (UNV) et des dlais intra-hospitaliers, les raisons du faible accs la thrombolyse sont le faible effectif de neurologues, seuls habilits effectuer la thrombolyse dans le cadre de lAutorisation de Mise sur le March (AMM) et le trs rare recours possible un mdecin titulaire du DIU de pathologie neuro-vasculaire. Le Plan AVC 2010-2014, dans le sillage des deux circulaires ministrielles AVC de 2003 et 2007, a insist sur la ncessit daugmenter le nombre dUNV. En 2009, 90 UNV taient rpertories en France et lobjectif est datteindre 140 dici 2014. Toutefois les effectifs actuels de neurologues ne permettent pas denvisager une augmentation prochaine significative du nombre de patients thrombolyss. Les expriences de tlmdecine dans lAVC (REACH, TEMPIS, RUN) ont montr la fiabilit des examens neurologiques (NIHSS), ainsi que lapport de cette mthode pour augmenter le nombre de patients thrombolyss (TEMPIS). Lorganisation de tlmdecine de support compose le Tl-AVC (tlconsultations, tlexpertises et tlassistances), de mme que le 1 conventionnement entre les tablissements et lARS, au sens du dcret doctobre 2010 . Ainsi, la mise en place de procdures standardises et partages permet de dcoupler la dcision et le suivi de la thrombolyse par le neurologue de lUSINV, de sa ralisation sur site par l'urgentiste. Lintgration de structures durgences et radiologiques sans UNV et qui reoivent de nombreux patients atteints dAVC, dans une organisation de maillage rgional peut constituer une rponse la problmatique actuelle. Cette intgration doit suivre des procdures strictes, tre en conformit avec les recommandations HAS 2009 et tre rgulirement values. Ainsi, spcifiquement pour la thrombolyse, une nouvelle AMM du produit Actilyse a t propose et avec une dclinaison prochaine par lAFSSAPS. Dans cette dclinaison, les comptences des mdecins responsables de la prescription, et ou y participant, ainsi que les conditions de ralisation pourraient tre modifies. Enfin, lapprofondissement de la formation des mdecins urgentistes et radiologues de toutes les structures durgences permettrait de mieux dtecter les patients avec un AVC candidat la thrombolyse, et galement de rduire les dlais intra-hospitaliers de prise en charge et le garant dune utilisation optimale des procdures de prise en charge au sein de la filire AVC.

OBJECTIFS
Permettre laccs, H24 et 7 jours/7, une thrombolyse IV pour tous les patients suspects daccident vasculaire crbral la phase aigu rpondant aux critres autorisant un traitement de reperfusion, et entrant dans la prise 2 en charge par une structure durgence disposant du plateau dimagerie adapt.
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Dcret n 2010-1229 du 19 octobre 2010 relatif la tlmdecine NOR: SASH1011044D

* Selon les termes du plan et des circulaires, il sagit dexpliciter au sein de chaque structure, les protocoles oprationnels dfinissant laccs en urgence au plateau dimagerie, cest dire lIRM comme examen de premire intention, ou au scanner par dfaut. Recommandations HAS Mai 2009, http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/200907/avc_prise_en_charge_precoce_-_synthese_des_recommandations.pdf

Pour remplir cet objectif, les conditions ncessaires sont : approfondir la formation des urgentistes lidentification des patients avec un AVC candidats la thrombolyse et la ralisation de ce traitement en lien direct avec lUNV de territoire ou de recours. amliorer la formation des quipes radiologues la ralisation et linterprtation des examens dimagerie. intgrer toutes les structures durgence et radiologiques des tablissements de sant dans une organisation coordonne de prise en charge des AVC, et notamment pour la ralisation de la thrombolyse IV.

METHODES
1- Identification des structures a. durgence et de lquipe - Mise en place, sous la responsabilit du chef de service ou dunit, de procdures AVC permettant dassurer que chaque urgentiste senior connat : les principes de base de la prise en charge dun patient suspect dAVC (identification des signes /symptmes de suspicion, priorit de laccs limagerie, mesures gnrales de prvention des complications, ) le fonctionnement des outils du Tl-AVC , notamment pour la thrombolyse IV - Le chef de service ou dunit nomme, selon le volume dactivit de sa structure, un ou plusieurs mdecins rfrents AVC, chargs initialement de transmettre ces procdures vers les autres membres du service et dassurer leur appropriation par les quipes mdico-soignantes, leur volutivit et les mises jour. Ces rfrents suivront une formation, thorique et pratique, dcrite ci-dessous et destine terme tous les urgentistes. Ces rfrents sont aussi chargs de la sensibilisation du personnel soignant des structures durgence aux procdures AVC. b. de radiologie et lquipe - Mise en place, sous la responsabilit du chef de service de radiologie, de procdures de prise en charge en imagerie de lAVC permettant chaque mdecin radiologues et manipulateurs de connatre : les indications et priorisations, les protocoles, la smiologie scanner et IRM, les traitements dimages adapts le fonctionnement des outils de tl AVC avec des procdures crites de transfert dimage et de maintenance du systme - Proposition dun mdecin radiologue et dun manipulateur rfrents pour les autres services comme les urgences, le service de radiologie de recours, lUNV de territoire ou de recours. 2. Objectifs pdagogiques de formation a. Pour les urgentistes Ils sont dclins globalement de la manire suivante : Reconnatre, partir des donnes anamnestiques, cliniques et dimagerie, les patients susceptibles de bnficier dune thrombolyse. Proposer la ralisation de la thrombolyse et connatre ses contre-indications. Acqurir le savoir-faire ncessaire pour pratiquer lacte. Maitriser les outils de tlmdecine permettant le partage des informations (tlconsultation, tlexpertise, tlassistance, tlsurveillance). Connatre les lments de surveillance mdicale et paramdicale pendant le traitement de reperfusion et jusquau transfert vers lUNV de territoire ou de recours. Ils sappuient sur une formation organisationnelle thorique et pratique Elle sera ralise dans le cadre de sminaires rgionaux de 2 jours, dlivrant environ 16 heures de formation l'intention des urgentistes (initialement, mdecins rfrents de site). Les grandes lignes du programme seront dfinies par un comit pdagogique national compos part gale de membres de la SFMU, de la SFR/SFNR et de la SFNV, et dclins en rgion : Diagnostic de lAVC et ses piges. Apport de limagerie crbrale et vasculaire, des explorations cardio-vasculaires, Evaluation de la svrit de lAVC, notamment par le score NIHSS. Prises en charge thrapeutique des AVC, dont lutilisation du rt-PA et ses modalits dutilisation dans lischmie crbrale. Surveillance de lAVC, dpistage et prvention des complications neurologiques et gnrales. Organisation du transfert du patient vers lUNV de territoire ou de recours dans des conditions optimales de scurit. A terme, ces formations pourront galement sinscrire dans le cadre universitaire de diplmes duniversit rgionaux. Dans chacune des rgions, un comit des enseignants rgionaux et avec les animateurs de filires mettront en place la formation pratique accessible tous les urgentistes impliqus.

Le stage portera sur toutes les tapes de la prise en charge des AVC, dont la ralisation de thrombolyses. Il se droulera sous forme dau moins 6 journes ouvres, dans lUNV de territoire ou de recours en lien avec la ou les structures durgence considres. Cette formation pratique doit permettre de : Matriser les aspects diagnostiques, la ralisation du score NIHSS, la surveillance neurologique et gnrale du patient, le dpistage des complications, ... Participer la ralisation dau moins deux thrombolyses. Maitriser les outils et techniques de tlmdecine. Mettre en place les bases organisationnelles, contacts utiles pour le transfert immdiat des patients, notamment aprs thrombolyse. A lissue du stage pratique, une valuation des acquis se fera par objectifs atteints au moyen de cas cliniques interactifs par le comit des enseignants rgionaux. b. Pour les radiologues Ils sont dclins globalement de la manire suivante : Protocoles dimagerie scanner et IRM (justifications, indications, priorisations et optimisation) Interprtation scanner et IRM incluant les post traitements dimages. Conduite tenir Outils tlmdecine Ils sappuient sur une formation organisationnelle thorique et pratique. Cette formation sera ralise sur place dans le service de radiologie par lanimateur de la filire radiologique rgionale ou un de ses collaborateurs permettant une formation thorique et pratique directement sur le site associant mdecins radiologues et manipulateurs. Protocoles techniques de ralisation du scanner et dIRM rapide Smiologie dimagerie (liminer certains diagnostics diffrentiels en particulier un AVC hmorragique ; visualiser des signes dischmie ; Localisation et tendue de la zone ischmique et hypoperfuse ; Dfinir le degr et le niveau docclusion ; Rechercher des critres pronostiques ; Rechercher la cause de lAIC (rcidive) Maitriser les outils et techniques de tlmdecine. .

PROCESSUS DE CONTRACTUALISATION REGIONALE :

Lintgration des structures durgences et radiologiques des tablissements de sant dans un maillage rgional gradu de prise en charge des AVC sera ralise par lARS dans le cadre global dun conventionnement entre les tablissements de sant et selon les principes suivants. 1. Engagements de la structure durgences : - Avoir dfini, en lien avec lUNV de territoire, la mise en place de procdures partages de prise en charge des AVC. - Avoir dsign un ou des urgentiste(s) rfrent(s), responsable(s) de la mise en place, de lapplication et de la transmission de ces procdures. - Avoir une quipe mdico-soignante oprationnelle maitrisant les procdures de prise en charge des AVC, permettant en particulier la ralisation dune thrombolyse IV. - Mentionner que les procdures suscites doivent tre accessibles et mises jour, sous la responsabilit des chefs de service, au travers du (des) mdecin(s) rfrent(s) - Disposer dun rseau de tlmdecine en lien avec lUNV de territoire ou de recours (NB : ce type dorganisation doit tre galement mise en place au sein dun mme tablissement hospitalier ayant plusieurs sites spars, par exemple une UNV dans un autre site que le ou les SAU). - Sengager partager avec le neurologue de lUNV toute indication et ralisation de thrombolyse. - Sengager prioriser le transfert du patient vers lUNV. - Disposer dun accs une structure de surveillance continue ou de soins intensifs susceptible daccueillir les patients en attente de transfert vers lUNV de territoire ou de recours. - Participer lvaluation du dispositif, en particulier sous lgide de lobservatoire rgional durgence (ORU).

2. Engagements de la structure radiologique : - Avoir dfini, en lien avec lUNV de territoire, la mise en place de procdures partages de prise en charge des AVC avec notamment la priorisation de laccs des patients au plateau dimagerie. - Avoir dsign un ou des radiologue(s) rfrent(s), responsable(s) de la mise en place, de lapplication et de la transmission de ces procdures. - Avoir une quipe technique oprationnelle de manipulateurs maitrisant les procdures de ralisation et de priorisation des examens dimagerie pour la prise en charge des AVC, et des outils de tlmdecine permettant en particulier la ralisation du Tl-AVC .

- Disposer dun rseau de tlmdecine en lien avec lUNV de territoire ou de recours. - Mentionner que les procdures suscites doivent tre accessibles et mises jour, sous la responsabilit des chefs de service, au travers du (des) mdecin(s) rfrent(s) et des manipulateurs. - Participer lvaluation du dispositif. 3. Engagements de lUNV de territoire ou de recours : - Se rendre disponible pour rpondre 24h sur 24h aux diffrents appels dont les alertes thrombolyses en provenance des structures identifies dans le maillage rgional. - Disposer dun rseau de tlmdecine en lien avec les diffrents sites dpendant du territoire et avoir rendu oprationnelles les procdures du Tl-AVC . - Sengager accepter en priorit le transfert des patients thrombolyss dans le cadre de ce dispositif et selon les procdures concertes. - Participer lapprofondissement de la formation initiale et continue des quipes mdico-soignantes des structures durgences de la rgion souhaitant intgrer ce dispositif, sur sollicitation du chef de service ou dunits des urgences. - Mentionner que les procdures organisationnelles doivent tre accessibles et mises jour, sous la responsabilit du chef de service de lUNV. - Organiser la prise en charge daval des patients transfrs ou rfrs en lien avec le site distant. - Participer lvaluation du dispositif. 4. Etablissement dune convention dorganisation : La convention sera tablie entre les tablissements siges de structure d'urgence, radiologiques, lUNV de territoire, lUNV de recours et lARS. Le comit de coordination AVC rgional validera lorganisation et sassurera des engagements rciproques, des conditions de formation organisationnelle des quipes durgences et radiologiques comme du contrle de qualit et de scurit du dispositif. Un rapport annuel sera demand aux chefs de service ou responsable dUF des structures durgences, de radiologie et lUNV de territoire ou de recours sur le fonctionnement du dispositif. Ce rapport sera galement valid par lobservatoire rgional durgence (ORU). Ce rapport permettra, notamment davoir accs un rpertoire des patients rfrs comme thrombolyss en vue d'un suivi et dune revue de morbi-mortalit ainsi quun relev des appels, des trajectoires de soins et des filires daval, des ventuelles difficults rencontres, Ce rapport sera prsent par lanimateur de filire et radiologique dans le cadre du comit rgional de suivi.

AVANTAGES DE CE PROJET
Il largit les possibilits daccs des patients avec un AVC en phase aigu dans une filire organise et particulirement, pour bnficier dune valuation dimagerie permettant la thrombolyse dans des conditions de scurit. Il permet lensemble des structures durgence et radiologique de mieux rpondre aux exigences de la prise en charge des AVC en identifiant toutes les procdures de prise en charge et en favorisant la contractualisation entre intervenants dans lensemble de la prise en charge. Il attnue les disparits rgionales en termes daccs une valuation radiologique et la thrombolyse avec une monte en charge des structures oprationnelles. Il met en place un maillage progressif des tablissements et de renforcer la comptence des intervenants dans une dmarche qualit. Il permet didentifier les hpitaux recevant un nombre important dAVC, qui justifieraient de la mise en place dune structuration aboutissant la cration dune UNV. Il favorise la rduction des dlais intra-hospitaliers dans la filire AVC Il rpond ce titre aux attentes du Plan AVC.

ANNEXE 3 : Tlmdecine
Ce document a t labor loccasion des travaux prparatoires du guide mthodologique pour lorganisation des filires AVC dans le cadre de la mise en uvre du plan AVC. Il a t propos par le Pr Thierry Moulin, prsident de la SFNV, et propos la validation du groupe de travail afin de mettre disposition des acteurs un texte de rfrence sur lorganisation du Tl-AVC en rfrence avec le dcret du 19 octobre 2010 et la mise en uvre du plan de dveloppement de la tlmdecine. Prambule : Les aspects rglementaires de la tlmdecine sont prsents dans le code de la sant publique (art. L 6116-1) par larticle 78 de la loi HPST et par le Dcret no 2010-1229 du 19 octobre 2010. L'agence des systmes d'information de sant partags (ASIP Sant) dfinit en particulier les rfrentiels en matire dchange et de partage des donnes de sant caractre personnel. A ce titre, elle intervient pour la mise en uvre des propositions dorganisation de la prise en charge des patients faites par le comit de pilotage national des AVC. Les patients atteints daccidents vasculaires crbraux (AVC) peuvent bnficier des nouvelles organisations fondes sur les actes de tlmdecine, tels que dfinis dans le dcret du 19 octobre 2010. Ces nouvelles organisations se caractrisent par la mise en rseau des services durgences des tablissements de proximit avec un tablissement de recours, sur un territoire ou une rgion. Lutilisation de ce rseau, tant en urgence que dans le suivi des patients, doit permettre d'amliorer la communication entre professionnels de sant distants et donc la fiabilit des diagnostics et dassurer des dcisions thrapeutiques (par exemple, la thrombolyse, la thrombectomie) ou les prises en charge adaptes avec un bnfice immdiat pour le patient. Limagerie en coupe et tout particulirement de lIRM reconnue en 2011 comme lexamen de rfrence de lAVC 3 (Guide du bon usage des examens d'imagerie mdicale ) se prte tout fait au systme de transmission dexamens, images et compte-rendus (Guide du Bon Usage de la Tlradiologie). Grce des protocoles courts, standardiss et reproductibles, la ralisation et lenvoi dune centaine dimages sont rapides et linterprtation ou lmission dun deuxime avis par un radiologue, est tout fait ralisable sur des consoles distantes du lieu de ralisation de lexamen. Le tlradiodiagnostic est associ soit un acte de tlconsultation, si le radiologue dialogue avec le patient pour amliorer son approche clinique de l'examen radiologique, soit un acte de tlexpertise si le dialogue stablit avec un autre mdecin, radiologue ou non, soit un acte de tl-assistance s'il assiste distance le manipulateur de radiologie pour la ralisation de l'examen. Une attention particulire doit tre porte aux caractristiques des diffrents outils spcifiques utiliss dans ce cadre (matriels assimils des dispositifs mdicaux, interoprabilits, scurisation, confidentialit, traabilit, archivage, , ) suivant les recommandations professionnelles rapportes notamment dans le guide pour le bon 4 usage professionnel et dontologique de la tlradiologie la charte de Tlradiologie, la charte de Tlexpertise, les recommandations G4-SNITEM et plus gnralement par le dcret. Les aspects de tlmdecine concernant les AVC sont dnomms Tl-AVC , et sont partie intgrante de lorganisation de la filire de prise en charge des AVC. Le Tl-AVC dcline tous les aspects ncessaires au diagnostic clinique, dimagerie, aux dcisions thrapeutiques, en urgence, lors du suivi des patients et dans le cadre de runions de concertation pluridisciplinaire (RCPavc). Le Tl-AVC ncessite dassocier toutes les comptences ncessaires dans le champ des pathologies neurovasculaires, notamment neurologiques et radiologiques, Il sintgre dans une organisation globale, notamment celle dun rseau de tlmdecine rgional lorsque celui-ci existe. Ainsi, peuvent tre dfinies : 1. Les tlconsultations du Tl-AVC Tlconsultation de neurologie Elle inclut par les modalits appropries, le partage de toutes les donnes utiles la prise en charge dun patient avec un AVC. Elle comporte, grce aux outils de visioprsence, lchange direct avec le patient (anamnse et examen clinique) qui est dans ltablissement de proximit, assist dun professionnel de sant mdical ou non mdical ainsi que toutes autres donnes pouvant tre transmises et partages (donnes biologiques, dimagerie, du dossier informatique). Il sagit ainsi de lexamen conjoint du patient par un mdecin ou un professionnel de
3

http://www.sfrnet.org/portal/site/professionnels/5-referentiels-bonnes-pratiques/guides/guide-bon-usage-examens-imageriemedicale/index.phtml : guide labor par la SFR (socit franaise de radiologie), la SFBMN (socit franaise de biophysique et mdecine nuclaire), en concertation avec lANAES (agence nationale daccrditation et dvaluation en sant) et le soutien de la DGSNR (direction gnrale de la suret nuclaire et de la radioprotection) 4 http://www.sfrnet.org/data/upload/files/teleradiologieg4cnom.pdf : guide labor par le G4 (Conseil Professionnel de la Radiologie) et le Conseil national de lOrdre des mdecins qui dfinit le tldiagnostic et la tlexpertise.

sant ayant en charge le patient dans ltablissement de proximit ( mdecin requrant ) et le mdecin neurovasculaire de ltablissement de recours ( neurologue vasculaire requis ). Laccord du patient pour recevoir les soins est ncessaire sauf sil nest pas en mesure dexprimer cet accord. Tout acte de tlmdecine doit tre rapport dans le dossier mdical. Lensemble est formalis entre les intervenants et alimente le dossier mdical informatis du patient. Lorganisation des quipes et les conditions lgales et rglementaires dexercice en France sont respectes. Cette tlconsultation peut tre ralise dans plusieurs situations : - En urgence : les AVC sont des urgences diagnostiques et thrapeutiques pour lesquelles aucune dcision ne peut tre prise sans avoir pralablement ralis une tlconsultation qui associe la visualisation des patients pour valider les scores neurologiques, le partage des donnes mdicales existant dans le dossier patient et des donnes dimagerie crbrale. Ainsi, le systme de tlmdecine permet le partage et lanalyse de toutes les informations utiles la prise de dcision dans une unit de lieu et de temps. - Lors du suivi : la tlconsultation neurologique permet de fiabiliser la certification du diagnostic et de choisir les options de prise en charge au cours de lhospitalisation initiale ou pour la consultation 1 an. La tlconsultation de radiologie Elle suit lensemble des exigences de qualit et des tapes de prise en charge radiologique dun patient par un mdecin radiologue situ distance du lieu de ralisation de lexamen radiologique : - examen clinique pralable, validation et justification de lexamen, - radioprotection du patient et des personnels, - ralisation par le manipulateur sous la responsabilit du mdecin radiologue, - analyse et interprtation de lexamen par le radiologue, - dialogue avec le patient et les mdecins cliniciens, - organisation des quipes, conditions lgales et rglementaires dexercice en France. Elle permet au mdecin en contact direct avec le patient ( mdecin requrant ) de disposer de lavis et de linterprtation dun mdecin radiologue ou neuro-radiologue, form la lecture de limagerie de lAVC, lequel est situ distance du lieu de ralisation de lexamen dimagerie (radiologue requis). Cette situation se retrouve gnralement lchelon dun territoire de sant dans lequel existe un centre hospitalier pivot ou de recours au sein duquel est assure une continuit de la permanence radiologique en lien avec dautres tablissements de sant de proximit plus petits disposant des moyens technologiques dimagerie en coupes mais sans permanence radiologique continue, notamment la nuit ou certains jours fris. Lobjectif est de permettre un radiologue ou un neuro-radiologue requis, habilit rendre linterprtation dun examen dimagerie dans le cadre de la filire AVC, de disposer de clichs de qualit. Le protocole organisationnel est valid par lARS. Ce protocole prcisera quun manipulateur en lectro-radiologie, form la ralisation dexamen dimagerie en coupes et leur envoi, puisse tre tl-assist par le radiologue distance pour raliser un examen de qualit optimale. A distance, le mdecin radiologue pourra interprter lexamen grce un formulaire lectronique joint aux images permettant de connatre lhistoire clinique du patient et lindication. Linterconnexion entre les deux sites permettra au radiologue de pouvoir poser des question(s) au mdecin demandeur ou requrant, ainsi quau patient si ncessaire, afin de guider la conduite radiologique la plus adapte la situation clinique, dinterprter de faon optimale le rsultat de lexamen et de proposer un ou des diagnostic(s) intgrant lensemble des lments cliniques

2.

La Tlexpertise du Tl-AVC

- Une gradation des comptences est tablie entre les diffrentes structures, proximit, UNV et UNV de recours et coordonne entre acteurs locaux et de recours, un niveau rgional ou interrgional. Dans le cadre de ce rseau, un protocole dcrit la coordination entre acteurs locaux et de recours pour une prise en charge optimale des patients avec un AVC. Chaque rgion distingue au moins une structure de recours rgionale qui intgre la fois une UNV, la neuroradiologie interventionnelle, la neurochirurgie, la chirurgie vasculaire, la mdecine physique et de radaptation, ventuellement la pdiatrie, afin dassurer dans le cadre de protocoles rgionaux les actes diagnostiques, thrapeutiques et les activits de tlmdecine de recours. Les intervenants de recours sont des spcialistes comptents en neurovasculaire, notamment des neurologues vasculaires et des neuroradiologues Il sagit davis spcialiss en pathologie neurovasculaire donns en dehors de la participation effective du patient lacte de tlmdecine. Par exemple, il peut sagir davis donns par un neuro-radiologue un mdecin radiologue ou non (mdecin urgentiste, neurologue, ) comme dun neurologue vasculaire un autre mdecin dun site distant. - Les objectifs dtaills sont dobtenir un avis dexpertise neurovasculaire pour : guider la conduite de prise en charge la plus adapte la situation clinique spcifique dun patient dans le cadre de lurgence ou du suivi. effectuer une rvaluation des donnes mdicales, dont de lecture des images, et affiner et/ou confirmer le diagnostic et le cas chant, guider la conduite tenir ultrieure pour le patient. certifier la conduite tenir dans le cadre de RCPavc ou lors du suivi du patient. apporter une aide et une explication aux donnes mdicales en considrant les aspects de formation du

centre de recours. guider la conduite radiologique la plus adapte la situation clinique avec une aide dans ltablissement des protocoles dexamen et dans le choix des techniques dimagerie les plus adaptes en fonction de lindication (guide du bon usage des examens dimagerie, recommandations professionnelles de la SFR et la charte de tlexpertise). apporter une aide et une explication linterprtation en considrant ce centre comme un outil de formation. modifier progressivement, lchelle rgionale, les pratiques mdicales en favorisant et promouvant lamlioration de la prise en charge des AVC (phase aigu et lors du suivi). Par exemple, dans le domaine de limagerie, laccs lIRM en urgence dans les AVC et ainsi dinciter la substitution du scanner vers lIRM dans lexploration des pathologies du systme nerveux central (cf. Guide du bon usage des examens d'imagerie mdicale).

3. La tlassistance mdicale et tlsurveillance du Tl-AVC : Il sagit pour le mdecin qui a en charge un patient avec un AVC dassister la ralisation de certains actes et au suivi des patients. Il peut sagir pour le neurologue requis de contrler la bonne ralisation de la thrombolyse, pour le radiologue dassister la ralisation de lexamen dimagerie. Pour la tlsurveillance, il peut sagir denregistrer distance de paramtres physiologiques permettant de contrler ltat clinique du patient (ECG, pression artrielle, respiration, score clinique, ) Lensemble de cette organisation, Tl-AVC , permet tous les acteurs en charge des patients dutiliser concrtement les actes de tlmdecine tels que dfinis dans le dcret, de partager des protocoles standardiss entre quipes identifies dans le cadre des filires AVC en rgion, de travailler dans le cadre de RCPavc (formations spcifiques rgulires, procdures ddies, valuation, information des patients, ...), et dviter ainsi la dmultiplication dintervenants non concerns. Cette activit est anime par un mdecin rfrent en pathologie neurovasculaire. Elle est dveloppe dans le cadre du volet Tlmdecine du SROS, pour assurer les mutualisations obligatoires techniques, dinfrastructures et dingnierie et son cadre de financement.

4. Le Droulement du Tl-AVC a- Description Prsomption dAVC pour un patient se prsentant aux urgences dans un tablissement dpourvu dexpertise neurovasculaire En urgence : tlconsultation neurologique distance par le mdecin de garde de lUNV ( neurologue vasculaire requis ), la demande de lurgentiste ( mdecin requrant ) en vue dune dcision diagnostique et/ou thrapeutique (thrombolyse) ; Pour limagerie, sur le site local, un manipulateur en lectro-radiologie est form la ralisation dexamens dimagerie en coupes et leur envoi. Il est assist ou tl-assist par le radiologue qui interprtera lexamen. Linterprtation est faite sur le site local ou sur un site situ distance par un radiologue. Le compte-rendu peut tre joint lenvoi pour un avis complmentaire auprs dun tlradiologue requis qui interprte alors lexamen grce un formulaire lectronique joint aux images, lui permettant ainsi de connatre lhistoire clinique du patient et lindication (question(s) pose(s) par le mdecin requrant) ; En dehors de lurgence : tout mdecin ayant en charge un patient dans le cadre de la filire AVC, peut avoir accs un avis dexpertise pour un patient donn auprs dun membre de lquipe de lUNV, dun neuroradiologue, ou protocolis lors dune RCPavc ; Dans tous les cas, un recours au centre de rfrence rgional par transmissions des informations est possible : Soit directement au centre de rfrence Soit par lUNV de la filire Cela permet dassurer la permanence mdicale neurovasculaire en urgence (en premire ou deuxime ligne), de concourir la continuit des soins dans les structures intermdiaires, et daccder lexpertise thrapeutique et de prise en charge complexes (spcificit neurovasculaire de rfrence, intervention de neuroradiologie-interventionnelle ou de neurochirurgie). Validation des dossiers complexes et dune manire gnrale conduisant la certification du diagnostic dAVC 5 dans le cadre de la RCPavc utilisant les outils pour une tlexpertise .

Le visio-staff entre dans la catgorie de la tlexpertise du rapport Simon-Acker sur la tlmdecine (= acte mdical distance en labsence du patient). Cest une tlexpertise pluri-disciplinaire, de mdecins mais aussi de para-mdicaux, rendue possible grce aux outils de visioconfrence

Dans tous les cas, les tlconsultations et les tlexpertises ne peuvent sexercer en dehors dun cadre protocolis et sign par les partenaires concerns (convention ou contrat selon leur statut juridique), au sein de la filire AVC reconnue par lARS, dans lequel doivent tre prcises les modalits dorganisation et les conditions techniques, financires et juridiques de ces changes mdicaux par tltransmission.

b- Enjeux / bnfices attendus Accs un diagnostic prcoce pour les patients se prsentant dans les structures durgences de proximit (galit de chances dans laccs lexpertise) et pour le suivi (continuit des soins, RCPavc) Organisation des plateaux techniques de radiologie (cf. propositions du conseil professionnel de la radiologie sur la permanence de soins, en annexe) Harmonisation des pratiques mdicales (dont protocoles radiologiques, ralisations des examens et procdures de transfert des images) Assurer ou amliorer, par une interprtation ou un avis complmentaire, la continuit des soins radiologiques tout en conservant un service mdical de proximit de qualit. Optimisation du temps mdical spcialis (dont neurologues, radiologues) et paramdicaux impliqus Amlioration des connaissances (transferts de comptences) Optimisation des transferts patients Mobilisation optimale, implication et reconnaissance de lensemble des acteurs impliqus dans la filire. Validation des diagnostics pour les tablissements de sant c- Besoins en systmes dinformation Traabilit des donnes : Comme prcis dans le dcret, les professionnels de sant intervenant dans un acte de tlmdecine doivent avoir accs aux donnes mdicales du patient ncessaires la ralisation de lacte . Par ailleurs, sont inscrits dans le dossier du patient tenu par chaque professionnel mdical intervenant dans lacte de tlmdecine et dans la fiche dobservation mentionne (art. R. 4127-45) les identits des professionnels participant, le compte rendu de la ralisation de lacte de tlmdecine et ses conclusions, les actes et les prescriptions mdicamenteuses effectus dans ce cadre. Les besoins en systme dinformation seront spcifis de manire dtaille dans le cadre du Plan AVC (voir chapitre III du guide sur le dveloppement de la tlmdecine et des systmes dinformation. Une synthse des retours dexprience permet cependant de prciser certaines recommandations et exigences : Dune manire gnrale, les moyens mobiliss doivent favoriser leur intgration dans des dispositifs mutualiss entre la filire AVC et dautres types de prises en charge Ils doivent bnficier dune disponibilit maximale compatible avec les modalits de prise en charge. Limpact dune ventuelle indisponibilit du dispositif doit tre tudi et document en laborant une procdure de continuit dopration. Ils doivent tre oprationnels et activables par les professionnels en situation normale sans aide technique externe. Ils doivent tre accessibles en permanence.

- Le systme de Visio-prsence pour tlconsultation : Il est utilis pour les tlconsultations neurologiques et radiologiques dans le cadre de lurgence, de la surveillance ou du suivi. Limage doit tre de qualit et la transmission sans effet de latence. Lutilisation de cameras motorises commandes distance par le professionnel mdical requis est recommande. Linstallation fixe dans les lieux de consultation est prfrable aux solutions mobiles qui, si elles sont utilises notamment dans les services durgences, doivent tre parfaitement maitrises par les acteurs. - Le systme de Visio-confrence pour tlexpertise (staff, RCPavc) Il est utilis dans le cadre de tlexpertises rassemblant des professionnels mdicaux distants. Ce dispositif peut tre celui de la visio-prsence ou tre diffrent et alors mutualis ventuellement avec le dispositif utilis pour les RCP doncologie ds lors que laccs aux ressources des salles ddies tiennent compte des contraintes de fonctionnement de ces activits. - Accs aux donnes dimagerie Les professionnels de sant en situation de tlconsultation comme ceux participant une tl-expertise (visioconfrences de staff) doivent avoir accs aux donnes dimagerie. Lutilisation dun PACS rgional ou de tout autre moyen permettant de diffuser les donnes dimagerie vers les acteurs impliqus doit tre favorise. Ces moyens ne doivent pas introduire une baisse de qualit dans les donnes dimagerie utilises dans le cadre dun acte de tlmdecine. Si tel est le cas, laccord des professionnels de sant est requis en amont de limplmentation.

Ces moyens lorsquils sont mis en uvre dans un cadre commun plusieurs tablissements de sant ou professionnels de sant peuvent tre confis un hbergeur de donnes de sant agr. Dans ce cas, le recueil du consentement lhbergement est ncessaire mais il peut tre dmatrialis. - Accs aux donnes cliniques du patient Comme prcis dans le dcret, les professionnels de sant intervenant dans un acte de tlmdecine doivent avoir accs aux donnes mdicales du patient ncessaires la ralisation de lacte . Par ailleurs, Sont inscrits dans le dossier du patient tenu par chaque professionnel mdical intervenant dans lacte de tlmdecine et dans la fiche dobservation mentionne (art. R. 4127-45) : - Le compte rendu de la ralisation de lacte ; - Les actes et les prescriptions mdicamenteuses effectus dans le cadre de lacte de tlmdecine ; - Lidentit des professionnels de sant participant lacte ; - La date et lheure de lacte ; - Le cas chant, les incidents techniques survenus au cours de lacte. Linscription des conclusions de lacte de tlmdecine dans le dossier mdical du patient est faite en temps rel. - Consoles de visualisation et de reconstruction compatible avec lensemble des systmes dacquisitions Les professionnels de sant doivent avoir accs aux consoles de visualisation disposant des outils de de reconstruction adapts. Ces consoles doivent tre alimentes par les rsultats dimageries issus de linfrastructure en place (PACS rgional, rseau dimages) permettant linterprtation numrique transmissible.

d. Principales spcialits mdicales requises (mdecins requis) Neurovasculaire, neurochirurgien, neuroradiologue (ncessit de coordination, procdures dfinies et concertes, organisation mdicales identifies) Radiologues et/ou Radiologues spcialistes en neuroimagerie (ncessit de coordination, procdures dfinies et concertes, organisation mdicales identifies, habilitation des experts requis)

e. Principales spcialits mdicales requrantes (mdecins requrants) Urgentistes (formation des acteurs lutilisation des outils, dont galement des infirmires) Spcialits mdicales impliques dans la filire locale de prise en charge des patients (ncessit de coordination, procdures dfinies et concertes, organisation mdicales identifies) Radiologues (coordination, procdures dfinies et concertes, organisation mdicales identifies et formation des manipulateurs) : tlexpertise radiologique.

f. Les facteurs-cl de succs pour les projets de Tl-AVC La tlconsultation neurologique ou radiologique, les tl-assistances mdicales et la tl-expertise ne peuvent sexercer en dehors dun cadre formalis et sign par les partenaires concerns. Trois points principaux doivent tre notamment dvelopps dans le contrat et/ou la convention : les aspects organisationnels et mdicaux : (i) identification des besoins, description du processus des changes mdicaux assortis dimages mdicales ; (ii) suivi dactivit et valuation mdicale par des indicateurs dvaluation ; les aspects techniques regroups dans un cahier des charges techniques : (i) fonctionnement et maintenance des quipements de visio-prsence et de visioconfrence, recueil et de transfert dimages ; (ii) protection des donnes changes ; les aspects juridiques : (i) responsabilit des mdecins demandeurs, neurologues et radiologues ; (ii) responsabilit des structures partenaires ; (iii) droits des patients. Lensemble de ces points doit faire lobjet de protocoles spcifiques. Lorganisation des projets de Tl-AVC doivent galement comporter : une matrise douvrage rgionale oprationnelle ; des rfrents et coordinations par typologies de mtiers ; le soutien de lARS avec la mise en place dun schma directeur organisationnel rgional de tlmdecine articulant les diffrents volets dont celui spcifique sur les AVC. La cohrence des diffrents volets devra sassurer des points suivants. - Infrastructures techniques : Dfinition des ressources des sites distants et du (des) recours Identification des besoins en tlconsultations et tl-expertises (box urgence, service MCO, neurologie, SSR, ), Identification des IRM et scanners et de leurs connections en un rseau local puis rgional, identification des besoins en tl-assistance radiologique Organisation des modalits de transfert des donnes dans le cadre de la filire (mdecins requrants, mdecins requis) ; Capacit rseau haut dbit ;

 Interoprabilit des systmes : la ralisation de linteroprabilit technique au sein de la rgion sappuie sur ladoption de systme de transmission dimages dans le cadre de la tlradiologie (format dchanges et modalits) et de signaux vido haut dbit pour la tlconsultation et la tl-expertise (bande passante ddie) ; Capacit intgrer normes et rfrentiels selon des normes biomdicales (scurit, cryptage, traabilit, fiabilit, ) ; Rfrents techniques : capacits locales dchanges avec une coordination oprationnelle territoriale sur les aspects techniques (techniciens biomdicaux, informaticiens, .) ; Coopration et articulation entre dune part les missions confies au futur Comit de Coordination des AVC (CCA) rgional et dautre part les diffrents acteurs radiologiques du volet de la Tl-AVC ( tlconsultation,tlexpertise, tlassistance mdicale) permettant par le recueil dindicateurs (comme les formations mdicales initiales ou continues obtenues, le nombre dIRM, dlai de rponse) et par une animation rgionale de la filire de limagerie de lAVC, de veiller et de sassurer de la bonne application ou lamlioration des pratiques radiologiques. Formalisation des organisations fonctionnelles: identification des acteurs et des projets Rfrents : o de site impliquant urgentistes, radiologues, neurovasculaires ou autres (coordonateur local) o de recours constitution dune quipe pluridisciplinaire (Neurologue, Radiologue, Neuro-radiologue, Neurochirurgien) accessible H24 et accdant aux informations du patient (notion dun coordonateur de recours, habilitation des experts). Procdures dappels concertes (modalits choisies, squences dutilisation des outils, visio+/-imagerie, ...), complmentarit si plusieurs centres recours (PEC alternante, ) ; Traabilit de lactivit par des documents alimentant le dossier mdical ; Conditions financires de lexercice du Tl-AVC , qui doivent tre dfinies dans le cadre national et rgional du financement que de la tlmdecine.

5. Le dcret du 19 octobre 2010 relatif la tlmdecine fixe le cadre rglementaire de la coopration entre les tablissements : Art. R. 6316-7. Les programmes et les contrats mentionns larticle R. 6316-6 prcisent les conditions dans lesquelles sexerce lactivit de tlmdecine, en tenant compte notamment des spcificits de loffre de soins dans le territoire considr Ils prcisent en particulier les modalits retenues afin de sassurer que le professionnel mdical participant un acte de tlmdecine respecte les conditions dexercice fixes larticle L. 4111-1 ou larticle L. 4112-7 ou quil est titulaire dune autorisation dexercice dlivre par le ministre charg de la sant et quil satisfait lobligation dassurance prvue larticle L. 1142-2. Art. R. 6316-8. Les organismes et les professionnels de sant qui organisent une activit de tlmdecine, lexception de la rponse mdicale donne dans le cadre de la rgulation mdicale, concluent entre eux une convention respectant les dispositions inscrites dans les contrats ou programmes mentionns larticle R. 6316-6. Cette convention organise leurs relations et les conditions dans lesquelles ils mettent en uvre les exigences mentionnes dans le prsent chapitre. Art. R. 6316-9 - les organismes et les professionnels libraux de sant qui organisent une activit de tlmdecine sassurent que les professionnels de sant et les psychologues participant aux activits de tlmdecine ont la formation et les comptences techniques requises pour lutilisation des dispositifs correspondants .

Annexe 4 : le Document de Liaison dUrgence (DLU)

Ce document a t labor par le Ministre de la cohsion sociale en concertation avec ? SAMU de France, l'Association des mdecins urgentistes de France et la Fdration franaise des associations de mdecins coordonnateurs en EHPAD et mis en uvre dans un premier temps dans le cadre du plan canicule, ce document a bnfici des complments pour la prise en charge de lAVC apports par le groupe de travail runi la HAS en 2010.

DOCUMENT DE LIAISON DURGENCE

(= informations minimales renseignes sur ce formulaire papier ou dites partir du dossier informatique, devant tre jour et accessibles 24h/24 par tout membre de lquipe, afin de pouvoir dlivrer les soins plus adapts en situation durgence)

Accessible H24 par tout personnel de ltablissement

Date cration du DLU : Nom : Nom de jeune fille : Numro Scurit sociale : Date de naissance : tablissement dhbergement : Adresse : Mdecin coordonnateur : Infirmire coordinatrice : Tel. pour contact 24h/24 : Mdecin traitant : Adresse : Prvenu hospitalisation Etablissement de sant de proximit : Adresse : Tl : Oui Non 1. LEMENTS SOCIO-DEMOGRAPHIQUES Date de dernire mise jour : Prnom :

Tl :

Personne de confiance dsigne par crit : Nom : Coordonnes dun rfrent de lentourage : Nom : Famille prvenue de lhospitalisation : OUI Protection juridique : NON EN COURS Sauvegarde

Tl : Lien (de parent) : Tl : NON Curatelle Tutelle

Nom du Tuteur/Curateur/Mandataire : Tel : Directives anticipes datant de moins de 3 ans : OUI NON si oui, date de rdaction : + annexer une copie si disponible ou coordonnes de la personne qui en a copie

Fiche remplie le : Hospitalisation la demande de : Nom : Qualit :

2. FICHE URGENCES

Tel : OUI NON NON

Synthse patient : Communicant OUI NON Dmence Grabataire OUI Non Soins palliatifs OUI Paramtres vitaux actuels disponibles : Conscience Pouls Pression artrielle Frquence respiratoire Saturation en Oxygne Glycmie capillaire

Problme actuel motivant lhospitalisation (nature et anciennet des symptmes) : Traitement actuel dtaill (dition de la feuille de traitement ou dfaut photocopie ordonnance) Prciser les modifications rcentes de traitement

DERNIERS MEDICAMENTS PRIS

HEURE

Derniers examens biologiques : (photocopie des rsultats)

Pathologies en cours : Antcdents personnels : Mdicaux : Psychiatriques : Chirurgicaux : Allergie : Rgime : Addictions : Alcool : OUI OUI prciser laquelle :

3. EVALUATION MEDICALE

NON NON NON

Tabac : OUI Autre :

Poids :

Taille :

4. EVALUATION DES SOINS

Dates

Cotatio n AGIR ne rien cocher NORMALE PARTIELLEMENT PERTURBEE TOTALEMENT PERTURBEE DEMENCE DIAGNOSTIQUEE A B C

1 COHERENCE : (converser et /ou se comporter de faon sense, adapte)

2 ORIENTATION
DANS LE TEMPS ET LESPACE

NORMALE ORIENTE AVEC AIDE DESORIENTATION EPISODIQUE DESORIENTATION TOTALE :

A B B C

3 HUMEUR, COMPORTEMENT :

NORMALE APATHIE, DEPRESSION AGITATION, AGRESSIVITE CRIS FUGUE Commentaires :

4 TOILETTE, HYGIENE :

SEUL (haut et/ou bas) AIDE (haut et/ou bas) DEPENDANCE TOTALE

A B C

5 HABILLAGE :

SEUL (haut, bas, ceinture, lacets, boutons) AIDE (haut, bas, ceinture, lacets, boutons) DEPENDANCE TOTALE

A B C

6 ALIMENTATION HYDRATATION :

SEUL AIDE ASSISTANCE TOTALE TROUBLE DE LA DEGLUTITION

A B C

7 ELIMINATION :

CONTINENCE URINAIRE ET FECALE INCONTINENCE OCCASIONNELLE (jour/nuit) INCONTINENCE TOTALE

A B C

8 LOCOMOTION :

ADAPTEE DEAMBULATION INADAPTEE CHUTES FREQUENTES

9 -- TRANSFERT : (lit/fauteuil)

AUTONOME AVEC AIDE DEPENDANT

A B C

10 -- DEPLACEMENT
A LINTERIEUR

AUTONOME : AVEC AIDE DUNE PERSONNE AVEC CANNE OU DEAMBULATEUR EN FAUTEUIL ROULANT GRABATAIRE

A B

11 -- DEPLACEMENT : ( partir de la porte dentre sans moyen de transport, c. d. pieds)

A LEXTERIEUR

FAIT SEUL AVEC AIDE NE FAIT PAS

A B C

12 COMMUNICATION
A DISTANCE

FAIT SEUL AVEC AIDE NE FAIT PAS

A B C

(tlphone, sonnette, alarme)

13 DOULEUR :

Physique : Oui Non Localisation :

Morale (anxit, pleurs, dpression) : Oui Non

5. EVALUATION DES SOINS TECHNIQUES INFIRMIERS : COCHER LA CASE

CORRESPONDANTE

COMMENTAIRES

Pansements : prciser leur nombre et leur localisation Soins dulcre Soins descarre Pansements divers Injections rptes : Insulinothrapie/ heparinothrapie Perfusions sous cutanes Morphine Sondes : Sonde oxygne Sonde nasogastrique Sonde de trachotomie Sonde urinaire Stomies : Urtrostomie Colostomie Gastrostomie

Appareillage divers : Pace-maker Chambre implantable Prothse Orthse Appareillage ventilatoire (VNI, CPAP, etc)

Aucun Soin Technique :

Soins Palliatifs :

Prothses mobiles : Prothses dentaires Prothses auditives Lunettes Autres (prciser)

6. PROJET DE PRISE EN CHARGE

Prend en compte les directives anticipes, le recours ventuel la personne de confiance dment dsigne, la rflexion collgiale et prcise notamment toute dcision anticipe dabstention thrapeutique ou dabstention dhospitalisation. Risque(s) identifi(s) et rponse(s) prconise(s) face ce(s) risque(s) :

indiquer les recommandations pour la prise en charge soignante :

indiquer les recommandations pour la prise en charge mdicale :

Nom et Fonction de lvaluateur :

Date :

Signature :

DOCUMENT RETOUR DES URGENCES

Urgentiste senior ou Mdecin en charge du patient : Service : Tel : Diagnostic(s) ou hypothse(s) diagnostique(s) de sortie Traitement de sortie en infra (+ ordonnance jointe comportant les mdicaments poursuivre y compris les prescriptions antrieures et prcisant les mdicaments arrter) Soins infirmiers / autonomie BMR OUI

NON

Examens et ou consultations prvus (nom du correspondant, date et heure) -

Famille prvenue

OUI

NON

Equipe soignante en EHPAD prvenue Retour patient avec appareillage Lunettes Appareil dentaire Haut Bas Appareil auditif D OUI G Autre (en clair) :

OUI NON OUI OUI OUI OUI

NON

OUI OUI OUI OUI

NON NON NON NON

Contact tlphonique Service durgence EHPAD Courrier remis au patient Courrier adress au mdecin traitant Courrier adress au mdecin coordonnateur

NON NON NON NON

Annexe 5 : organisation de la prise en charge de lAVC de lenfant

A / Caractristiques de lAVC de lenfant et besoins de prise en charge
1- Principales caractristiques de lAVC de lenfant ( I ) Classification et donnes pidmiologiques : 1-1 Lenfant de plus de 28 jours et < 18 ans : La classification habituelle des accidents vasculaires crbraux (ischmiques vs. hmorragiques ; artriels vs. veineux) sapplique lenfant non nouveau-n. Les accidents artriels se rpartissent pour moiti entre 6 hmorragies crbrales et infarctus artriels . 7 Les donnes pidmiologiques internationales font tat dune incidence annuelle se situant entre 1 2/100 000 pour les hmorragies crbrales et un taux sensiblement gal pour les infarctus artriels. En France, lincidence mesure par le registre en population de Dijon est plus lev : 13/100 000 enfants entre 28 jours et 15 ans (5/100 000 pour les hmorragies et 8/100 000 pour les infarctus). Ces diffrences dincidence peuvent sexpliquer par des modes de recueil diffrents (registre en population ou enregistrement des cas observs via les systmes de soins). Le ratio hmorragie/infarctus est plus lev chez lenfant que chez ladulte (schmatiquement 1/1 vs. 1/6). Les thromboses veineuses crbrales sont moins souvent rapportes (0,67/100 000 par an), mais probablement sous-diagnostiques. 1-2 Le nouveau-n (< 28 jours): La spcificit cardio-circulatoire du ftus/nouveau-n rend, au contraire, trs spcifique le mcanisme et lvolution des accidents cet ge et ncessite une nosologie propre. Le terme habituellement retenu est celui dinfarctus crbral prinatal, lui-mme subdivis en trois groupes : infarctus antnatals, nonatals et prsums dorigine prinatale. Avec une frquence de 1/4000 1/2500 naissances (soit entre 500 et 250 enfants par an en France), cest la forme la plus frquente de lenfant. Il existe une sous estimation des AVC prinataux, ceux-ci pouvant tre reconnus tardivement loccasion du diagnostic de troubles moteurs et/ou de troubles du e dveloppement dans la 1 enfance. La frquence des hmorragies crbrales nonatales na pas t chiffre ; elle semble lgrement infrieure celle des infarctus prinataux. Les thromboses veineuses crbrales ont aussi des facteurs tiologiques propres au nouveau-n pour lesquelles les donnes pidmiologiques sont plus rares. Elles sont plus graves lorsquelles surviennent cet ge. Lusage exclu, par contre, les hmorragies pri-intra-ventriculaires du nouveau-n, notamment prmatur, qui sont une entit spcifique la nonatologie. Au total, on estime que 500 1000 enfants ont un accident vasculaire crbral chaque anne en France. Entre 5 et 10% en dcdent. La mortalit par AVC hmorragique a recul depuis 15 ans grce une amlioration de la prise en charge, en particulier, pr-hospitalire. Les deux tiers des enfants survivants gardent des squelles (dficits moteurs, pilepsie, troubles des fonctions cognitives), cette volution tant trs dpendante de la cause de laccident et de la localisation de la lsion. Les troubles cognitifs et de lapprentissage, souvent de rvlation tardive, peuvent tre sous estimes, en particulier, pour les AVC survenant chez le nouveau-n et chez le jeune enfant. Le risque de rcidive, moins frquent que chez ladulte, dpend de la cause ou de la localisation de lAVC. (II) Les constats et spcificits de lAVC de lenfant et du nouveau-n : 2-1 : LAVC de lenfant est rare, contrairement ladulte (nombre de cas incidents : 500/1000 enfants par an vs 150 000 adultes par an) 2-2 : Les causes sont multiples et trs diffrentes de celles de ladulte. LHTA est rarement en cause et lartriosclrose concerne ladulte uniquement. LAVC de lenfant peut survenir au cours dune maladie symptomatique dj identifie. Les pathologies causales (cardiaque, inflammatoire, hmatologique, tumorale, mtabolique, gntique, iatrogne) sont nombreuses et le risque dAVC est connu, voire pouvant tre prvenu (drpanocytose). Mais, le plus souvent, il sagit denfants sans antcdents pour lesquels, il sera ncessaire didentifier lAVC, son mcanisme et son tiologie. Pour les AVC hmorragiques, les malformations artrio-veineuses sont les causes les plus frquentes, les anvrismes et les cavernomes tant plus rares.
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Ne sont pas non plus incluses les malformations artrielles ou veineuses crbrales non responsables habituellement daccidents vasculaires parenchymateux proprement dit, comme par exemple les anvrismes de la veine de Galien.
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Suisse, Australie, Allemagne

Les tiologies de lAVC ischmiques les plus frquentes sont les artriopathies transitoires (post-infectieuses), les cardiopathies, la drpanocytose, les dissections des artres cervicales et les hmopathies. Le syndrome de Moyamoya primitif ou secondaire constitue une cause plus rare. Les thromboses veineuses de lenfant sont frquemment associes des infections, en particulier, ORL de voisinage (sinusite, mastodite) ou gnrales (mningite bactrienne, surtout chez le moins de 6 mois) ou une hyperviscosit sanguine observe dans des maladies systmiques ou nphrologiques. 2-3 : Des donnes (incidence/prvalence, donnes sur le suivi prospectif et les thrapeutiques) existent sur lAVC de lenfant, tant au niveau international que national, mais celles-ci ne sont pas suffisamment regroupes en raison de la faiblesse des effectifs et de labsence dune organisation structure de la prise en charge au niveau rgional et national. 2-4 : Le diagnostic dAVC est souvent tardif, do une perte de chance pour lenfant. En effet, les manifestations inaugurales de lAVC de lenfant, en particulier avant 3 ans, peuvent tre frustes ou trompeuses et e sont souvent mal connues des professionnels de sant de 1 ligne (SMUR, urgentistes, pdiatres hospitaliers), du fait de la raret de la pathologie. Il en rsulte un retard frquent dans la prise en charge initiale, surtout en ce qui concerne lAVC ischmique (mdiane 23h), dautant plus que lIRM permettant de confirmer le diagnostic, nest pas toujours facilement disponible pour lenfant en urgence. 2-5 : LIRM est lexamen de rfrence pour le diagnostic positif de lAVC et lidentification de son mcanisme. Il nest pas actuellement toujours disponible en urgence. En effet, sa ralisation (sdation ou anesthsie de lenfant, modalits particulires de lexamen) ncessite le recours un plateau mdico-technique adapt lenfant. Linterprtation de lexamen ncessite une expertise neuro-radio-pdiatrique en urgence. La raret de cette expertise implique de mutualiser les interprtations dIRM via la Tlmdecine. Les pratiques professionnelles dans ce domaine ne sont pas homognises (modalits de ralisation de lIRM, prmdication, interprtation). A dfaut, le scanner crbral, obtenu plus facilement en urgence, permet dliminer dautres pathologies. Il permet de faire le diagnostic dAVC dorigine hmorragique. Toutefois, un scanner normal nlimine pas la possibilit dun infarctus et peut tre non-contributif dans certaines thromboses veineuses (thrombose corticale). Un avis neuropdiatrique spcialis est utile pour le mdecin urgentiste pour mieux apprhender la ncessit dune IRM en urgence et aider lorientation du patient. Il implique que ce recours soit organis et connu des e professionnels de 1 ligne. 2-6 : Il nexiste pas de traitement tabli (bas sur les preuves), pour lAVC de lenfant, en dehors de la prise en charge bien spcifique (curative et prventive) du drpanocytaire. Des consensus professionnels ont t labors bass sur des tudes ouvertes ou des analogies avec lAVC de ladulte. La place du traitement par thrombolyse nest pas tablie chez lenfant, contrairement ladulte. 2-7 : Contrairement ladulte, il nexiste pas de filires identifies pour lAVC de lenfant. A la phase initiale, les parcours de soins des patients sont diffrents selon lge et le mcanisme de lAVC et mriteraient dtre davantage identifis. Chaque enfant, en effet, peut tre accueilli, pris en charge et suivi par les urgentistes, nonatalogistes, neuropdiatres, neurochirurgien, mdecin MPR, ou dautres spcialistes (oncopdiatre, mdecins spcialistes de la drpanocytose, de lhmostase). Des protocoles diagnostiques et thrapeutiques sont disponibles dans certaines rgions pour la prise en charge en aigu. Certaines quipes spcialistes de lAVC ont mis en place une permanence tlphonique destine rpondre e aux professionnels de sant de 1 ligne (exemple : Ile de France, CHU de Dijon) souhaitant un conseil ou une orientation. Des filires de prise en charge identifies existent pour des AVC relevant de certaines causes dj connues (drpanocytose, troubles congnitaux de lhmostase, onco-pdiatrie). 2-8 : Lvolution des AVC ischmiques artriels de lenfant (ou du nouveau-n) est diffrente de celle de ladulte et marque par une incidence moindre des rcidives. Exceptionnel chez le nouveau-n, le risque de rcidive varie selon la topographie et la cause de lAVC. Ainsi, le risque de rcidive est rare aprs 6 mois en cas dartriopathie transitoire o lon observe un remodelage vasculaire progressif, linverse du Moyamoya et des cardiopathies non curables. 2-9 : Les squelles motrices, pileptiques, dystoniques et cognitives ncessitent une prise en charge prolonge, dbute ds que possible, avec lintervention du mdecin MPR et dune quipe pluridisciplinaire (kinsithrapeute, orthophoniste, ergothrapeute, neuropsychologue, psychologue, psychomotricien), en collaboration avec le neuropdiatre et le mdecin traitant. Du fait de la croissance et du dveloppement de lenfant, les consquences de lAVC sont volutives sur le plan orthopdique, cognitif, fonctionnel et comportemental. Le bilan initial post-AVC comporte, le plus souvent, une e valuation pluridisciplinaire (consultation et bilan avec une imagerie), en gnral, dans les 3 premiers mois et au 6 mois suivant lAVC.

Selon les cas, un sjour en SSR neuropdiatrique peut tre ncessaire pour la mise en place dun programme de rducation en hospitalisation complte et/ou en hpital de jour. La surveillance va sorganiser sur toute la dure de la croissance. Elle permettra lvaluation et le traitement des troubles du tonus du tronc et des membres et le contrle de la spasticit (injection de toxine botulique, kinsithrapie, appareillage de posture et de marche, ergothrapie, psychomotricit). La spasticit conditionne, en effet, la survenue de complications orthopdiques secondaires qui justifient une surveillance rigoureuse par lquipe MPR et lorthopdiste jusqu la fin de la pubert. Les dformations articulaires et osseuses peuvent ncessiter le port dorthse. Par rapport ladulte, la rcupration motrice est plutt meilleure et si la majorit des enfants nont pas besoin de placement en long sjour, le prjudice fonctionnel et esthtique reste souvent important, souvent sous-estim et source de repli social, de perte de confiance et destime de soi, voire de dpression. Les squelles cognitives peuvent tre sous estimes, se rvlant surtout lors des apprentissages scolaires (rle des CAMSP, CESAP, SESSAD) avec un risque dchec scolaire contrastant avec une bonne autonomie fonctionnelle apparente. Lintgration scolaire peut ncessiter des amnagements, en lien avec lcole et la Maison Dpartementale de Personnes handicapes (MDPH) et doit sintgrer dans le cadre dun projet pdagogique personnalis (Equipe de Suivi de Scolarisation et Projet Personnalis de Scolarisation). Au moment de la pubert, ladolescent, victime dun AVC dans lenfance, peut connatre des difficults psychologiques en prenant la mesure de son handicap et de sa diffrence au seuil de sa majorit. A lge adulte, une aggravation des troubles (fatigabilit, troubles de la cognition, arthrose prcoce, dformations orthopdiques douloureuses) peut tre constate, ncessitant une prise en charge spcifique. Le passage lge adulte est souvent un moment de rupture ou de discontinuit dans la prise en charge en labsence danticipation de la situation et dorganisation de la filire assurant la transition enfant/adulte. La compensation du handicap peut ncessiter, aprs valuation des besoins, le recours des aides techniques, humaines ou financires mises en uvre par la MDPH dans le cadre de llaboration du projet de vie. 2-10 : Linformation/ducation des proches et des enfants est importante pour amliorer la prise en charge, en particulier, sur le parcours de soins envisager, les modalits des interventions thrapeutiques et de linsertion scolaire. Un soutien psychologique est souvent ncessaire ainsi quune intervention de lassistant social. Les associations de patients, en lien avec les professionnels de sant, peuvent contribuer soutenir les familles et apporter des informations utiles lorganisation de la vie de lenfant. 2- Les besoins de prise en charge : 1-1 A la phase initiale : 1-1-1 : LAVC prinatal : LAVC dcouvert durant la priode nonatale, ncessite le plus souvent, une prise en charge dans les structures de ranimation nonatale, sauf en cas de forme un peu retarde aprs la sortie de la maternit (prise en charge en pdiatrie dans ce cas). La prise en charge (en dehors de celle de la thrombose veineuse) est essentiellement symptomatique. Le suivi post hospitalier sera assur par les mdecins nonatalogistes, avec lappui des CAMSP et des neuropdiatres, des mdecins MPR, en lien avec la mdecine de ville ou la PMI, souvent dans le cadre de rseaux. LAVC prsum prinatal, dcouvert loccasion datteintes crbrales squellaires, fait habituellement lobjet dune consultation de neuropdiatrie vise diagnostique. La thrombose veineuse est associe des facteurs de risque (obsttricaux, nonataux) et entrane souvent des AVC svres, ncessitant une prise en charge thrapeutique particulire ralise, le plus souvent, dans le cadre dune ranimation nonatale, en lien avec les neuropdiatres et les neuro-radiologues. 1-1-2 : LAVC de lenfant : LAVC de lenfant par hmorragie survient souvent dans un contexte clinique svre de dtresse vitale ou/et neurologique, en particulier, en ce qui concerne les saignements par malformations artrio-veineuses. La rapidit de la prise en charge la phase pr-hospitalire (SMUR) ou immdiatement aux urgences est essentielle avant transfert en structure spcialise de surveillance (ranimation, unit de surveillance continue pdiatrique) ou de neurochirurgie. La bonne visibilit de lhmorragie au scanner (examen facilement disponible) permet, en gnral, un diagnostic rapide. La prise en charge ncessite le recours une quipe pluridisciplinaire avec comptence pdiatrique, runis selon un modle RCP cancer , disponible au niveau de la rgion ou de linter-rgion. Lorganisation de la permanence est assure via la neurochirurgie. Le recours aux services de neurochirurgie et/ou une unit de neuro-radiologie-interventionnelle (niveau interrgional), peut tre ncessaire, selon les cas, pour la prise en charge diagnostique et thrapeutique. Compte tenu du faible nombre denfants relevant des thrapeutiques neuro-interventionnelles sur une inter-rgion et des

seuils dactivit dans la discipline , la prise en charge est ralise dans des units neuro-interventionnelles, autorises, notamment, pour lenfant. Il est ncessaire que ces actes seffectuent dans un environnement pdiatrique scuris et adapt (notamment, anesthsie-ranimation/soins continus pdiatriques) avec la possibilit dun accueil pdiatrique daval. LAVC de lenfant par ischmie ncessite galement une prise en charge spcialise immdiate. La difficult du diagnostic clinique et laccs, parfois difficile, lIRM en urgence pour lenfant peuvent entraner un retard dans la prise en charge et une perte de chance. Une meilleure connaissance de cette pathologie par les professionnels de e sant de 1 ligne ainsi que lorganisation de filires connectes sur les urgences, permettraient une prise en charge plus rapide et plus efficace. Il revient au centre de rfrence national, dans le cadre de ces missions, d'aider les rgions organiser ce conseil d'urgence, en formant des intervenants rgionaux de la filire de prise en charge, en e lien avec les rfrents des filires rgionales AVC et doffrir, si besoin, un appui de 2 niveau. Compte tenu des risques daggravation, une surveillance en ranimation ou en unit de surveillance continue est requise dans les 48 premires heures au minimum, poursuivie en fonction du tableau clinique. La prise en charge mdicale est pluridisciplinaire (ranimateurs pdiatres, neuropdiatre, neuro-radiologue, neurologues vasculaires et mdecin MPR comptents en pdiatrie), avec lavis des neurochirurgiens (ncessit, dans certains cas, dun volet de dcompression durgence). Le bilan tiologique complet requiert laccs des examens biologiques spcialiss et des explorations cardiologiques et radiologiques pdiatriques rapides (dans les 48 heures selon les recommandations internationales). La thrombose veineuse constitue un tableau clinique particulier, associe des facteurs de risques gnraux (infection, dshydratation, maladies chroniques) ou/et locaux. Elle ncessite une prise en charge thrapeutique spcifique (hparinothrapie et surveillance dune ventuelle complication), raliser, au moins pendant les 48 premires heures, en unit de ranimation pdiatrique/nonatale ou de soins continus pdiatriques/nonataux. En dehors du cas dus nouveau-n (ncessitant la poursuite de la prise en charge en nonatologie), le relais peut e seffectuer, dans un 2 temps, dans un service de pdiatrie ou dORL accueillant des enfants. Le cas particulier de lAVC par drpanocytose : Un traitement prventif par changes transfusionnels est prconis (recommandations internationales) en cas de facteurs de risque dAVC. Le risque dAVC est repr par le suivi annuel de lcho-doppler crnien. Les changes sont mis en uvre par les mdecins spcialistes de la drpanocytose dans les centres de rfrence et de comptence de drpanocytose, en gnral, en hpital de jour. En cas dAVC avr, des changes transfusionnels sont raliss selon ltat de lenfant soit dans les centres drpanocytose , soit, en cas de dtresse vitale, dans les services de ranimation pdiatrique, puis en surveillance de soins continus, comme tout AVC de lenfant. 1-2 : LAVC aprs la phase aigue : Aprs la phase aigue, la prise en charge ncessite lintervention dune quipe pluridisciplinaire neuropdiatre, MPR, avec la collaboration dautres professionnels selon les besoins (kinsithrapeute, orthophoniste, e psychomotricien, ergothrapeute, neuropsychologue, psychologue) pour la ralisation dun 1 bilan, la dfinition et la mise en uvre dun programme de rducation adapt au stade de rcupration et rgulirement rvalu. Ce programme dbute, si besoin et autant que possible, dans le cadre dun SSR pdiatrique (comptence neurologique). Le suivi pluridisciplinaire long terme est indispensable, coordonn par le neuropdiatre ou le mdecin MPR, en lien avec les autres professionnels (nonatalogistes, mdecins hospitaliers de proximit, PMI, praticiens de ville, mdecine scolaire). Il permet dadapter les interventions des professionnels (kinsithrapeutes, orthophonistes, psychomotricien, ergothrapeutes, assistant social, ducateur physique en APA au sein des CAMSP, CMPP, SESSAD) et de favoriser linsertion scolaire. Un suivi IRM est ncessaire 6 mois (volution des lsions artrielles causales et risque dinfarctus silencieux). Lvaluation des besoins de compensation du handicap est ralise dans un 2 temps par la MDPH (ou valide par elle dans le cas o il existe une convention la liant avec une quipe MPR), en lien avec lenfant, ses proches et les professionnels concerns. Ce suivi ncessite didentifier lensemble des ressources et comptences disponibles
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Les activits interventionnelles par voie endovasculaires en neuroradiologie font parties (avec, notamment, la neurochirurgie, des 5 activits de soins relevant dun schma interrgional dorganisation (SIOS). Les dcrets N2007 -336 et N2007-367 fixent les dispositions rglementaires et les conditions de fonctionnement. La prise en charge ncessite de disposer, dans une mme unit de lieu, dune unit dhospitalisation, dune salle dangiographie numrise interventionnelle, dune unit de neurochirurgie autorise, dune unit de ranimation autorise, dun plateau technique dimagerie permettant la ralisation dexamens de neuroradiologie. Laccs une UNV doit tre assur sur place ou par convention. Il na pas t retenu didentifier une unit dhospitalisation particulire car il sagit dune activit lie la technique avec une htrognit dans lorganisation des conditions dhospitalisation. Cette activit est intgre la permanence des soins. Un seuil de 80 interventions annuelles est requis.

dans le cadre dune filire de prise en charge et de raliser une coordination des interventions dans le temps, selon le projet de chaque enfant. La filire AVC-enfant doit identifier les acteurs et les modalits darticulation permettant assurer, de faon 9 harmonieuse, la transition de la prise en charge enfant/adulte . Linformation des enfants et de leurs proches sur le devenir de la pathologie, les modalits de prise en charge est essentielle pour la qualit des soins et de linsertion sociale. Lintervention des associations de patients peut contribuer aider les familles mais aussi les professionnels de sant amliorer la qualit des parcours de soins.

B / Propositions relatives aux parcours de soins, la gradation et lorganisation de la prise en charge et lidentification des filires
1- Prise en charge la phase aigue 1-1 : Entre dans le systme de soins 1-1-1 : Enfant g de plus de 28 jours (ou moins de 28 jours sorti de maternit) : -soit entre par le SMUR si dtresse vitale : admission directe en structure spcialise niveau CHU (service de ranimation polyvalente ou nonatale ou de neurochirurgie); -sinon entre via les urgences pdiatriques et services de pdiatrie (CH, CHU) pour suspicion dAVC confirm (IRM, scanner) ou voqu (en labsence dIRM disponible) : avis de lquipe spcialise et transfert ventuel en structure spcialise, adosse la filire de soins (recours la tlmdecine). 1-1-2 : Nouveau-n : -AVC symptomatique : service de nonatalogie ou de ranimation nonatale, via les maternits ; -AVC du nouveau-n, reconnu la phase de squelles : consultation de neuropdiatrie ou de MPR, via la mdecine de ville ou mdecin hospitalier. 1-2 : Prise en charge initiale, CHU, niveau rgional 1-2-1 : LAppui aux quipes non spcialises assurant le point dentre dans le systme de soins est organiser par les intervenants rgionaux de la filire de prise en charge (neuropdiatres, neuroradiologues, ranimateurs pdiatres ou nonatalogistes, MPR) en lien avec lanimateur de filire AVC dsign par lARS pour lAVC de lenfant. Il revient au centre de rfrence national daider former ces e intervenants rgionaux et dassurer, le cas chant un appui de 2 niveau. 1-2-2 : Prise en charge : Enfants : -prise en charge spcialise initiale : ranimation ou unit de surveillance continue pdiatrique, en lien avec les neuropdiatres, neuro-radiologues, neurochirurgiens ; - prise en charge secondaire : neuropdiatrie, pdiatrie, avec le neuropdiatre, MPR, la collaboration du neurochirurgien, autres spcialistes (cardiopdiatres, spcialistes de la coagulation, maladies rares) : tape diagnostique, thrapeutique et bilan neurocognitif. Adolescents : la prise en charge en urgence peut tre ralise soit en pdiatrie, comme pour lenfant, soit dans une UNV adulte. Lorientation vers une UNV ncessite la mise en place dune organisation formalise entre lUNV et la filire pdiatrique ; la prise en charge est ralise, dans ce cas, en concertation avec lquipe de pdiatrie et les mdecins de lUNV. Cette formalisation sera identifie au sein de la filire AVC de ladulte, en lien avec le rfrent de la filire AVC. Nouveau-n : services de ranimation nonatale. 1-2-3 : Prise en charge de recours : -Si besoin, prise en charge trs spcialise, niveau interrgional: neurochirurgicale et/ou neuro-radiointerventionnelle. -Si besoin, niveau national : expertise du centre de rfrence AVC de lenfant (permanence organise pour lexpertise) : -Soit expertise distance : appui pour la prise en charge en rgion de cas complexes -Soit prise en charge hautement spcialise ralise dans le centre
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Confrence dexperts SOFMER 2011.

1-2-4 : Filires spcifiques, selon les pathologies, niveau rgional (ou interrgional): en lien avec les spcialistes : prise en charge dans les ranimations (ou surveillance continue) ou dans les services de spcialits ou service de pdiatrie ayant un mdecin de la discipline correspondante: -Pathologies cardiaques: mdecins cardiopdiatres -Drpanocytose : mdecins des centres de rfrence ou de comptence -Onco-hmatologie : mdecins des services dhmatologie-cancrologie -Maladies de lhmostase : mdecins spcialistes de lhmostase (exemple : centre de rfrence et centres de prise en charge de lhmophilie) -Autres : mdecins neurologues vasculaires, des centres de rfrence de maladies rares, selon les cas. 2-Prise en charge secondaire dans lenfance: phase de radaptation/rducation et de suivi (enfants, nouveauns), organise avec lenfant et la famille et selon les besoins et disponibilits locales: 2-1 : Organisation de la sortie, suivi prolong, coordination de la prise en charge : niveau rgional, en lien avec professionnels de proximit (ville, PMI, mdecin hospitalier) : neuropdiatre, neuro-imagerie, MPR, avec une quipe pluridisciplinaire de rducation. 2-2 : Rducation/radaptation: Appuye sur le bilan neuro-moteur et neurocognitif initial, les souhaits de lenfant et de la famille, les possibilits locales : -Soit SSR pdiatrie demble avec comptence neurologique/MPR (hospitalisation complte et/ou temps partiel) pour les cas lourds et complexes ; -Soit en externe (ou aprs le sjour en SSR), avec des interventions pluridisciplinaires professionnels libraux, CAMSP, tablissements mdico-sociaux comme les SESSAD), en lien avec les professionnels de proximit. 2-3 : Compensation du handicap, insertion scolaire, avec lenfant et sa famille: -intervention de la MDPH, en lien avec lensemble de professionnels pour toutes les dcisions dallocations spcifiques ou dorientation ; -Insertion scolaire, amnage si besoin (auxiliaire de vie scola ire, pupitre adapt, outil informatique) .

3-Transition enfant/adulte et prise en charge adulte : -La prparation de la prise en charge la phase adulte se fait avec articulation entre les professionnels pdiatres et la consultation de relais adulte (MPR, neurologues vasculaires pour grer la dystonie, lpilepsie, le dclin cognitif et la prvention secondaire) ; cette transition fait appel une ou des consultations en binme ou pluridisciplinaires ddies ; -La compensation du handicap lge adulte, insertion professionnelle sorganisent en lien avec la mdecine du travail, les quipes de MPR adultes, les structures de rinsertion, lappui des MDPH pour la reconnaissance ventuelle de la qualit de travailleur handicap.