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2023
DÉFICIENCE
INTELLECTUELLE
DE L’INFORMATION EN SANTÉ DE QUALITÉ SÉLECTIONNÉE PAR VOS BIBLIOTHÈQUES
À PROPOS COORDINATION – ASSOCIATION DES
Biblio-Santé est un programme de l’Association des BIBLIOTHÈQUES PUBLIQUES DU QUÉBEC
bibliothèques publiques du Québec, qui regroupe les Clémence Tremblay-Lebeau, chargée de projet
bibliothèques publiques québécoises. L’ABPQ est constituée
de 182 municipalités et corporations membres, pour un total RECHERCHE BIBLIOGRAPHIQUE
de 320 bibliothèques autonomes. Biblio-Santé est disponible Graham Lavender, bibliothécaire contractuel
dans plus de 660 bibliothèques publiques et de santé partout Audrey Scott, chargée de projet
au Québec. Pour vérifier si votre bibliothèque participe au
programme, consultez notre site Web. RÉVISION DE CONTENU ET LINGUISTIQUE
Sally Sue Beltran, bibliothécaire étudiante
REMERCIEMENTS Clémence Tremblay-Lebeau, chargée de projet
Biblio-Santé est une initiative des bibliothèques de
Charlemagne, L’Assomption et Repentigny qui a d’abord MISE EN PAGE ET GRAPHISME
vu le jour sous le nom de Biblio-Aidants. L’Association Steve Poutré DGA
des bibliothèques publiques du Québec tient à remercier ces
trois villes de lui avoir permis d’étendre le programme au
reste du Québec en cédant leurs droits d’auteur.
Toutes les données informatives suggérées précédemment ne peuvent remplacer un diagnostic ou un examen médical par un médecin ou
un professionnel de la santé qualifié. Le contenu de ce cahier a été vérifié au printemps 2023 et sera mis à jour annuellement.
Le slogan Bien s’informer, mieux vivre.© est enregistré au Registre canadien des droits d’auteur.
Chaque document ajouté aux cahiers Biblio-Santé est évalué avec impartialité, selon les pratiques
bibliothéconomiques en vigueur dans les bibliothèques publiques et en s’appuyant sur de nombreux
critères généraux de sélection.
D’abord, les cahiers sont développés de manière à répondre prioritairement aux besoins et intérêts des
usagers du système de santé ainsi que des proches aidants. Chaque titre est évalué selon la pertinence
et la qualité du contenu en regard d’une clientèle grand public, en contexte québécois. À valeur égale,
les ouvrages québécois sont toujours favorisés. La crédibilité et la notoriété de l’auteur, du créateur, de
l’illustrateur, de l’éditeur ou du producteur sont aussi d’une grande importance. De plus, une attention
particulière est portée à l’actualité et la pérennité du sujet ainsi qu’à l’exactitude des informations diffusées.
En ce qui a trait spécifiquement aux documentaires, les ouvrages écrits par des professionnels de la
santé (médecins, infirmiers, ergothérapeutes, psychologues, etc.) sont privilégiés. Toutefois, les titres qui
s’appuient sur le savoir profane ou expérientiel ne sont pas rejetés d’emblée, surtout lorsque ceux-ci
traitent de l’accompagnement d’un proche.
Finalement, chaque cahier est considéré dans sa globalité pour respecter la diversité des sujets
couverts et assurer l’équilibre des points de vue exprimés. Pour en savoir plus sur les critères de
sélection Biblio-Santé, visitez le bibliosante.ca/criteres
ORGANISMES ET ASSOCIATIONS
Général
CENTRE PHILOU
Téléphone 514 739-4861
Site Web www.centrephilou.com
Le Centre Philou, situé à Montréal, offre différents services aux enfants de 0 à 29 ans polyhandicapés,
dont ceux atteints d’une déficience intellectuelle : répit, soutien psychosocial et aide familiale, camp d’été
de jour de stimulation, ateliers de stimulation et services « À la carte ». La section « Le coin des parents »
du site Web propose une liste complète de ressources pour les familles.
Présent dans chacune des 17 régions du Québec, l’Appui travaille étroitement avec les organismes
locaux pour élargir l’offre de services disponibles pour les proches aidants. Sa mission : contribuer à
améliorer leur qualité de vie ! L’Appui, c’est aussi Info-aidant, un service confidentiel et gratuit disponible
au 1 855 852-7784 ou à info-aidant@lappui.org. Des conseillers spécialisés sont là pour vous écouter,
vous informer et vous orienter vers les ressources disponibles près de chez vous et adaptées à vos
besoins. Le site Web de l’Appui propose également une foule de renseignements, de conseils et de
ressources pour les proches aidants et leur entourage. Vous y retrouverez notamment un répertoire dans
lequel vous pourrez rechercher des ressources (répit, transport, aide à domicile, etc.) selon vos besoins
et votre région.
L’Office des personnes handicapées du Québec offre du soutien, des conseils et de l’accompagnement
aux personnes handicapées, à leur famille et à leurs proches. Il publie différents guides et documents à
leur intention. Il est possible de les consulter à partir de la section « Publications » du site Web.
Créé par des parents pour des parents, PARDI, parents pour la déficience intellectuelle, vise à
promouvoir les intérêts et défendre les droits des familles et des personnes ayant une déficience
intellectuelle.
Proche aidance Québec regroupe regroupe 124 organismes communautaires dont la mission est
d’améliorer les conditions de vie des proches aidants. Vous trouverez la liste complète des organismes
par région sur le site Web de Proche aidance.
BIBLIOSANTE.CA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | RÉPERTOIRE DES RESSOURCES 9
ORGANISMES ET ASSOCIATIONS
Tout en faisant la défense des droits, le Regroupement offre à ses membres un service d’accueil pour
les nouveaux parents, des ateliers de formation en orthophonie et ergothérapie, des conseils pour
l’intégration scolaire, des activités de loisirs pour toute la famille, etc.
La Société québécoise de la déficience intellectuelle rassemble, informe et outille tous ceux et toutes
celles qui souhaitent faire du Québec une société plus inclusive, où chacun peut trouver sa place et
s’épanouir. Plus de 80 organismes et associations, plus de 100 employeurs et des milliers de familles à
travers la province font déjà partie du mouvement.
10 DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | RÉPERTOIRE DES RESSOURCES
RESSOURCES WEB
RESSOURCES WEB
Gardez l’œil ouvert ! L’information se partage très vite, et les fausses nouvelles aussi. Il ne faut pas
toujours se fier au contenu partagé en ligne, surtout sur les réseaux sociaux. Vous risquez d’y
trouver des articles où l’information est fausse ou exagérée. Il est donc important de vérifier la
qualité d’une information avant de la croire et de la partager.
BIBLIOSANTE.CA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | RÉPERTOIRE DES RESSOURCES 11
RESSOURCES WEB
Général
ASSOCIATION DES CAMPS DU QUÉBEC (ACQ)
http://camps.qc.ca/index.php?cID=577
Camps spécialisés dans l’accueil des personnes ayant des besoins particuliers.
https://campsquebec.com/familles/camps-besoins-particuliers-handicap
Plusieurs camps certifiés par l’ACQ se spécialisent dans l’accueil des enfants et des adultes ayant des
besoins particuliers. En utilisant le moteur de recherche de l’ACQ, il est possible de retrouver ces camps.
Ce site vous explique comment bénéficier de certains services offerts par le ministère de la Santé et des
Services sociaux visant à soutenir la participation sociale des personnes ayant une déficience physique,
intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme. Certains de ces services s’adressent aux proches aidants.
12 DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | RÉPERTOIRE DES RESSOURCES
RESSOURCES WEB
L’Office des personnes handicapées du Québec offre une aide personnalisée aux personnes
handicapées, à leur famille et à leurs proches dans chacune des étapes de leurs démarches d’accès aux
services. Visitez la page Web portant sur ses services directs à la population afin d’en apprendre
davantage à ce sujet ou pour communiquer avec l’Office.
Module du « Portail Enfance et Familles » mis en ligne par l’École de réadaptation de la Faculté de
médecine de l’Université de Montréal qui présente une définition de la déficience intellectuelle.
Cette fiche explique ce qu’est la trisomie 21, aussi appelée syndrome de Down, et fournit de l’information
sur ses signes cliniques distincts.
Personne handicapée
https://www.revenuquebec.ca/fr/citoyens/votre-situation/personne-handicapee/
14 DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | RÉPERTOIRE DES RESSOURCES
PORTAILS D’INFORMATION DE SANTÉ
Des sources qui offrent de l’information fiable et de qualité sur la santé et les saines
habitudes de vie.
Présente de l’information fiable et facile à comprendre sur la santé et la sécurité à l’intention des Canadiens.
Propose une information simple, pratique et fiable pour aider à faire face à un problème de santé et à
mieux utiliser les services de santé québécois.
MEDLINEPLUS
https://medlineplus.gov
MedlinePlus est un réseau qui fait autorité, offrant de l’information détaillée associée à une multitude de
problématiques en santé, produit par la National Library of Medicine (Maryland, États-Unis). Bien que
l’interface d’interrogation soit en anglais, il est possible de dénicher de l’information dans d’autres
langues, notamment le français (https://medlineplus.gov/languages/french.html).
PASSEPORTSANTÉ.NET
www.passeportsante.net
PasseportSanté.net offre au grand public une information factuelle pratique et objective sur la prévention
de la maladie et l’acquisition de saines habitudes de vie. Avec la collaboration d’experts œuvrant dans le
domaine, ce site francophone offre un contenu de qualité.
BIBLIOSANTE.CA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | RÉPERTOIRE DES RESSOURCES 15
BASES DE DONNÉES EN SANTÉ
CISMEF
www.chu-rouen.fr/cismef
Le Catalogue et Index des Sites Médicaux de langue Française (CISMeF) est un projet initié par le Centre
Hospitalier Universitaire de Rouen en France. Il rend accessibles des ressources francophones provenant
de plusieurs pays relativement à la médecine factuelle et à une information incontournable en santé
destinée aux patients et au grand public.
LISSA
www.lissa.fr
LiSSa est une base de données de littérature scientifique en santé développée par l’équipe du CHU de
Rouen à l’origine de CISMeF. Elle comprend plus de 800 000 références. Plus de 80 000 résumés en
français sont également proposés.
PUBMED CENTRAL
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc
PubMed Central (PMC) est un dépôt numérique d’articles scientifiques du domaine de la santé qui ont
été soumis au processus d’évaluation par les pairs (activité collective des chercheurs qui jugent de façon
critique les travaux d’autres chercheurs). Les articles sont libres d’accès. L’interface est en anglais, mais
il est possible de repérer des articles rédigés en français.
16 DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | RÉPERTOIRE DES RESSOURCES
BASES DE DONNÉES EN SANTÉ
SANTÉCOM
http://catalogue.santecom.qc.ca
Pour accéder aux bases de données de BAnQ, vous devez être abonné aux services
à distance. Pour vous abonner : www.banq.qc.ca/formulaires/abonnement
Pour consulter les ressources à votre disposition sur BAnQ numérique, connectez-vous
d’abord à votre dossier en utilisant votre numéro d’abonné et votre mot de passe de la
bibliothèque.
Des guides et une sélection des ressources essentielles sont disponibles pour vous
accompagner dans vos premiers pas sur la plateforme : http://numerique.banq.qc.ca/
apropos/debuter.html
Cette base de données permet de consulter plus de 2 000 monographies de médicaments, de vaccins
et de produits naturels offerts au Canada. On y trouve des renseignements tels que les indications, les
contre-indications, les mises en garde, les effets indésirables, les interactions médicamenteuses et
la posologie. Cette ressource comprend également des répertoires (centres antipoison, organismes de
santé, fabricants), un outil d’identification des produits et des glossaires. Ressource bilingue.
BIBLIOSANTE.CA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | RÉPERTOIRE DES RESSOURCES 17
BASES DE DONNÉES EN SANTÉ
EM PREMIUM (EMC-CONSULT)
http://numerique.banq.qc.ca/ressources/details/5297
Base de données en texte intégral contenant l’ensemble des traités de L’Encyclopédie médico-
chirurgicale sur les différentes spécialités médicales ainsi que des revues du domaine de la santé. Les
traités et les titres des revues médicales disponibles sont identifiés par un carré vert. Interface et
contenu en français.
SUGGESTIONS
DE LECTURE
VOTRE BIBLIOTHÈQUE NE
POSSÈDE PAS LE LIVRE QUE
VOUS AIMERIEZ CONSULTER ?
INFORMEZ-VOUS SUR LE SERVICE DE
PRÊT ENTRE BIBLIOTHÈQUES.
VOTRE BIBLIOTHÈQUE POURRAIT AINSI
OBTENIR POUR VOUS LE DOCUMENT
DÉSIRÉ D’UNE AUTRE BIBLIOTHÈQUE.
BIBLIOSANTE.CA 19
LIVRES NUMÉRIQUES
Des livres numériques sont disponibles via la plateforme pretnumerique.ca.
DOCUMENTAIRES
Ouvrages généraux
DÉCOUVRIR LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE
Normand Leblanc et Monique Taillon. Saint-Lambert : Cursus universitaire, 2018,
338 p.
Cet ouvrage s’adresse autant aux étudiants et intervenants de première ligne des
domaines de l’éducation, de la rééducation, de la santé, des services de garde,
qu’aux parents qui reçoivent ce diagnostic pour leur enfant, ainsi qu’à tous ceux
qui sont intéressés ou dévoués au développement de la personne.
Cet ouvrage a pour objectif de donner aux enfants les moyens d’exprimer les
émotions complexes et ambivalentes à l’égard de leur frère ou sœur qui a des
besoins particuliers.
Un guide pour les parents, enseignants et tous ceux qui accompagnent les
enfants et adolescents handicapés mentaux. Il propose des actions et des
attitudes éducatives et pédagogiques pour les aider à développer leurs
compétences et à être plus autonomes.
Cet ouvrage explique comment l’équithérapie peut être un atout dans une prise
en charge multiple de l’enfant handicapé mental. Elle lui permet de déclencher
des émotions et de les exprimer, de surpasser ses peurs et ses angoisses. Elle
peut aussi contribuer à rééduquer les postures ainsi que l’équilibre et peut
améliorer les capacités cognitives et les apprentissages intellectuels.
24 DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | SUGGESTIONS DE LECTURE
DOCUMENTAIRES
Outil d’intervention à l’intention des parents qui souhaitent soutenir leur enfant
dans l’expression de leurs émotions. Initialement imaginé pour des jeunes
dysphasiques, chez qui la reconnaissance des émotions pose problème, cet
ouvrage s’adresse aussi aux tout-petits, aux jeunes atteints d’une déficience
intellectuelle ou à ceux qui éprouvent des difficultés de comportement.
Trisomie 21
SUPPLÉMENT D’ÂME : TRISOMIE 21, LE CHROMOSOME EN +
Jean-Jacques D’Amore et Delphine Vasseur. Paris : Max Milo, 2015, 126 p.
Dix personnes trisomiques partagent une journée de leur vie, évoquant leurs
difficultés et leurs espoirs. Quatre personnalités (une philosophe, un écrivain, un
homme d’État et un avocat) témoignent quant à elles de leurs engagements en
faveur de la diversité. Leurs libres propos et leurs analyses invitent à réfléchir sur
les préjugés et le regard porté sur les personnes différentes.
BIBLIOSANTE.CA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | SUGGESTIONS DE LECTURE 25
DOCUMENTAIRES
Une réflexion autour du regard posé par la société sur les personnes porteuses
de la trisomie (dépistage prénatal, interruption médicale de grossesse, etc.).
L’auteur, ancien éducateur spécialisé, a recueilli des témoignages, des
expériences et des propositions afin de faire découvrir une autre facette des
handicapés. Il évoque leur sens de la convivialité et leur gentillesse dans
la relation.
Dans cet ouvrage, l’auteur, père de deux enfants trisomiques, décrit la trisomie
comme un révélateur, pour l’homme, de son humanité. Parce qu’elle n’est pas
dans le domaine du faire mais dans celui de l’être et du don, la personne
trisomique bouscule les normes et la représentation commune de l’idéal de soi
et se révèle guide spirituel. Une invitation à changer de regard.
Amour et sexualité
EN COUPLE ET HANDICAPÉS
Bertrand Morin. Malakoff : Dunod, 2016, 192 p.
Témoignage d’une mère qui a pour ambition de montrer que, passée la détresse
des jeunes parents face à l’annonce du handicap de leur fils et malgré les
obstacles, la vie avec un enfant différent est possible.
L’EFFET LOUISE
Caroline Boudet. Paris : Stock, 2020, 316 p.
L’auteure, mère de Louise, 3 ans, atteinte de trisomie 21, évoque les difficultés
liées au handicap de sa fille, notamment l’entrée en maternelle. Elle relate son
parcours du combattant et de toute la famille, dans cette quête de l’inclusion
scolaire.
L’EXTRAORDINAIRE MARCEL
Carole Deschamps. Paris : Flammarion, 2020, 218 p.
Mère d’un petit garçon atteint de trisomie 21, l’auteure raconte avec humour et
sans tabou le quotidien de sa famille, entre peur, doutes, colère et surtout
bonheur, et porte un regard sur le handicap et la différence.
PETIT À PETIT
Clotilde Noël. Paris : Salvador, 2016, 254 p.
L’auteure raconte l’adoption d’une petite fille trisomique et son intégration au sein
de la famille. Suivi de nombreux témoignages de parents d’enfants trisomiques.
TRISO, ET ALORS !
Éléonore Laloux. Paris : Max Milo, 2015, 188 p.
Le témoignage d’une mère et d’un père face au handicap multiple de leur fille
aînée qui, en plus de provoquer un retard dans l’apprentissage, provoque des
crises violentes et quotidiennes. On y relate la naissance, les moments de crise
et les consultations auprès de spécialistes.
Dans ce témoignage, une mère fait part des bouleversements dans sa vie après
la naissance de son fils trisomique.
Dans le présent ouvrage, qui contient de très nombreuses photos, des parents
témoignent de ce lien plus fort que tout, qui doit emprunter parfois des chemins
différents, au-delà des mots, au-delà de la différence. On y fait la rencontre de
mères et de pères qui vivent au quotidien cette réalité.
BIBLIOSANTE.CA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | SUGGESTIONS DE LECTURE 29
ROMANS
ROMANS
FORREST GUMP
Winston Groom. Paris : Éditions Gallmeister, 2022, 310 p.
Forrest Gump est un Américain simplet qui traverse l’histoire de son pays en
participant à plusieurs évènements en tant que footballeur, joueur de tennis de
table et militaire. Adapté à l’écran par Robert Zemeckis.
LES OISEAUX
Tarjei Vesaas. Paris : Cambourakis, 2022, 260 p.
Bouleversé par le possible départ de sa sœur, qui vit avec lui depuis toujours,
un homme simple d’esprit trouve dans la nature et l’observation des oiseaux
certaines réponses et une interprétation de ses doutes.
L’OMISSION
Suzanne Mercier. Montréal : Hamac, 2021, 269 p.
À plus de soixante ans, Évelyne apprend la mort récente d’un frère dont elle
ignorait l’existence. En questionnant sa sœur aînée et un cousin, les seuls à qui il
évoque de vagues réminiscences, elle comprend que Philippe souffrait d’une
déficience intellectuelle. Incapable de concevoir que ses parents aient abandonné
un enfant à la fin des années cinquante et ne lui en aient jamais parlé, elle part
pour Baie- Saint-Paul, dans l’espoir de rencontrer la personne chez qui son frère
a habité en famille d’accueil les dix dernières années de sa vie.
Fiodor et Lena sont heureux jusqu’au jour où cette dernière s’enfuit après avoir
mis au monde Vania, leur fils trisomique. Face à cet enfant imprévisible, le jeune
père se retrouve désemparé. Les années ont passé, Vania vole le portrait d’une
femme dans le coffre de la voiture accidentée d’un peintre célèbre et refuse de
s’en séparer.
La Vie pour vrai nous plonge dans l’univers et le langage animistes d’une
déficiente légère. Céleste a 38 ans, mais elle n’est pas une femme comme les
autres. Elle a gardé sa naïveté d’enfant et se laisse bercer par la beauté des
arbres, des oiseaux et des chats. Elle déborde d’imagination et d’humour et
s’invente des histoires fabuleuses. Elle rêve aussi de se marier avec son
amoureux, une armoire à glace comme dans les romans policiers. Mais l’amour
est une chose bien compliquée, pleine d’embûches. Y a-t-elle même droit ?
Céleste est un personnage attachant qui donne son amour sans compter; elle
nous apprend des choses étonnantes sur la vie, l’amour, la solidarité et l’amitié.
Ludivine a été une enfant à problèmes, constamment suivie par des psychologues
en raison de ses légères déficiences mentales. Quand ses parents la surprennent
seule avec un garçon, ils sont persuadés que celui-ci a abusé d’elle. En réalité,
face à des adultes obstinément sourds à ses besoins, Mathis est le premier qui
l’a acceptée telle qu’elle est, qui l’aime vraiment, avec patience.
OÙ ON VA, PAPA ?
Jean-Louis Fournier. Paris : Livre de poche, 2010, 149 p.
Un père décide d’écrire un livre à ses deux garçons handicapés : ses peines, ses
remords mais aussi ses joies. Prix Femina 2008.
32 DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | SUGGESTIONS DE LECTURE
BANDES DESSINÉES
BANDES DESSINÉES
TRISO TORNADO
Violette Bernad et Camille Royer (ill.). Paris : Futuropolis, 2021, 131 p.
CACHÉS
Mirranda Burton. Antony : La Boîte à bulles, 2013, 98 p.
L’auteure nous raconte ses rencontres avec différents élèves aussi surprenants
qu’attachants. Il y a Eddie qui, consciencieusement, accumule des points noirs
sur sa feuille de papier, Steve le trisomique qui adore dessiner, à sa façon et au
tableau, les prévisions météorologiques, Julie qui semble si absorbée dans son
œuvre qu’elle ne voit plus le reste du monde…
LE CŒUR-ENCLUME
Jérôme Ruillier. Paris : Sarcabane, 2009, 88 p.
OUVRAGES JEUNESSE
C’est parfois difficile d’être différent, que ce soit à cause de son physique, de
l’endroit où l’on vit ou de ce que l’on peut faire ou non. Mais est-ce que ce ne
serait pas ennuyeux si nous étions tous pareils ? Être différent, c’est super ! C’est
ce qui nous rend UNIQUES. Cet album sur l’inclusion donnera aux lecteurs
4 À 8 ANS
confiance en eux tout en les aidant à accepter leurs différences et à être fiers
d’eux-mêmes.
Je m’appelle Henri et j’ai 4 ans. Il y a quelques mois, mes parents m’ont annoncé
qu’Hubert, mon frère jumeau, irait dans une école spécialisée. J’étais très en
colère, car je voulais aller à la même école que lui. Je ne pouvais pas m’imaginer
4 À 9 ANS qu’on soit séparés toute une journée. J’ai expliqué à mes parents que je pouvais
jouer aux mêmes jeux qu’Hubert. Moi aussi, je savais faire des activités pour les
petits…
Anatole traîne depuis toujours derrière lui une petite casserole. Trouvant ça
bizarre et même un peu inquiétant, les gens ne se rendent pas compte des
4 À 9 ANS qualités d’Anatole. Un jour, celui-ci est si malheureux, qu’il décide de se cacher
avec sa petite casserole. Heureusement, il croise une femme qui va lui apprendre
à apprivoiser celle-ci…
BIBLIOSANTE.CA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | SUGGESTIONS DE LECTURE 35
OUVRAGES JEUNESSE
Une collection d’albums invitant les jeunes enfants à réfléchir et à exprimer leurs
émotions concernant certaines situations problématiques troublant la quiétude
de leur quotidien, tout en proposant à leurs parents quelques pistes pour
amorcer le dialogue et stimuler la communication. Sous ce titre, une fillette relate
4 À 9 ANS
le formidable été qu’elle a passé dans un camp de vacances en compagnie de
Tammy, sa nouvelle amie atteinte du syndrome de Down.
YOUNIS
Amal Naser et Anita Barghigiani (ill.). Montréal : Québec Amérique, 2021, 40 p.
La nuit, pendant que tout le monde dort, la magie se glisse dans la cuisine de
la cabane de bois. Une multitude de pâtisseries sont créées par la main d’un
enfant unique, différent des autres jeunes du village; un garçon qui vit avec
le syndrome de Down. Il s’appelle Younis.
Dans les courses, les vrais gagnants ne sont pas toujours ceux qui arrivent les
premiers, et les plus rapides ne sont pas toujours les plus grands… Sur la rivière
de mon village, un petit bateau qui ne promettait rien alla comme ça, jusqu’à
la mer des victoires.
6 À 9 ANS
Lili-Lapin a un gros souci : son petit frère Doudou-Lapin a beau grandir, on dirait
qu’il reste un bébé. Il ne parle pas, il salit tout, il bave, et parfois il fait même pipi
sur le tapis. Lili a souvent envie de le gronder…Mais quand les autres enfants
le traitent de « boudin qui ne comprend rien », elle entre dans une colère terrible.
6 À 9 ANS Comment l’aider à faire des progrès, ce Doudou qui pousse de travers et qui
aime tant les câlins ?
36 DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | SUGGESTIONS DE LECTURE
OUVRAGES JEUNESSE
Zoé a très hâte de commencer l’école. Et, pourtant, le jour de la rentrée, elle se
retrouve un peu perdue, peinant à trouver ses repères dans son nouvel
environnement et ne comprenant pas très bien ce que l’on attend d’elle. Son
comportement parfois étrange lui attire d’ailleurs les regards hébétés de ses
6 À 9 ANS compagnons de classe. Une visite chez la psychologue de l’établissement permet
de diagnostiquer une déficience intellectuelle légère et d’offrir à Zoé une aide en
classe jusqu’à ce qu’elle intègre, l’année suivante, une école spécialisée où elle
peut progresser à son rythme.
MATACHAMOUA
Céline Sorin et Célia Chauffrey. Paris : L’École des loisirs, 2012, 25 p.
Dans la famille Ours de Fadélie, tout le monde porte 54 taches, ni plus ni moins.
Excepté Bélem, qui n’en a que 53. C’est pourquoi il ne va à l’école que le matin,
l’après-midi étant réservé aux oursons qui ont toutes leurs taches. Les taches-
en-moins et les taches-en-trop rentrent chez eux, ou se retrouvent dans les
parcs s’il fait beau. Un album sur la différence et la discrimination.
6 À 9 ANS
FLEUR DE NEIGE
Régine Joséphine. Rouen : Gecko jeunesse, 2008, 35 p.
Neige, un jeune garçon, naît au sein d’un peuple qui habite une cité merveilleuse
parée de cristaux de glace finement ciselés par leurs propres mains. Hélas,
Neige est tellement maladroit qu’il brise la glace. Son frère cadet s’inquiète pour
lui, car il sait que la ville chassera Neige sous peu en raison de son imperfection.
Un jour, Angel part avec son frère à la recherche d’un autre endroit où ce dernier
6 À 9 ANS pourra vivre en harmonie avec son environnement…
BIBLIOSANTE.CA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | SUGGESTIONS DE LECTURE 37
OUVRAGES JEUNESSE
6 À 10 ANS
PETITE PÉPITE
Nada Matta. Nantes : Éditions Mémo, 2016, 28 p.
Une maman fait les boutiques pour sa petite fille de 9 ans. Une petite fille qui est
différente des autres.
6 À 12 ANS
Amandine a parfois du mal à comprendre son petit frère Nono qui est trisomique.
Mais lorsque la famille apprend que La Joconde a été volée, le comportement de
Nono change, il quitte la maison tout seul, il fait des dessins avec un sourire…
Amandine décide de le suivre.
7 À 11 ANS
38 DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | SUGGESTIONS DE LECTURE
OUVRAGES JEUNESSE
À six ans, Brunhilde sait déjà lire, écrire et compter, en plus de posséder des
notions d’histoire, de physique et de chimie. Précoce et surdouée, la fillette ne
s’intéresse pas aux autres enfants de son âge et passe l’essentiel de son temps
en solitaire. Ceci jusqu’à ce qu’une nouvelle famille emménage en face de chez
elle. Parmi ses membres, il y a une autre Brunhilde : une fillette de son âge, qui
porte le même prénom qu’elle et qui lui ressemble beaucoup physiquement.
8 À 9 ANS Seulement, cette Brunhilde-là se perd constamment dans de longues rêveries et
éprouve des difficultés à l’école. La première Brunhilde se prend immédiatement
d’affection pour ce «double» qui la fascine par sa différence et qu’elle entreprend
de défendre contre les élèves qui se moquent d’elle et la traitent de « débile
mentale ».
Sara adore sa tante Hulda, même si elle est un peu spéciale. Tous les mercredis,
elle lui rend visite au centre pour handicapés mentaux. Un jour, la mère de Sara
décide d’envoyer Hulda dans un institut à la campagne. Sara, qui a très peur de
cette séparation, organise une fuite avec sa tante. Elles partent à la recherche
d’Ilse, une ancienne infirmière du centre, pour lui demander de l’aide.
9 À 12 ANS
BIBLIOSANTE.CA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | SUGGESTIONS DE LECTURE 39
OUVRAGES JEUNESSE
EDGAR PAILLETTES
Simon Boulerice. Montréal : Québec Amérique. 2014, 160 p.
Henri a l’impression d’être invisible. Tout le monde n’en a que pour son petit
frère, Edgar. Edgar se costume tous les jours, même si ce n’est pas l’Halloween.
Edgar parle en poèmes. Même la fée des dents accorde des droits spéciaux à
Edgar ! Il est grand temps pour Henri de montrer qui il est. Mais sait-il lui-même
qui il est ?
Lors d’une expédition familiale dans une île, Xavier, le grand frère de Vincent, a
contracté une méningite. Il est resté handicapé mental. Vincent tâche de cacher
sa honte à son entourage. Il change progressivement d’attitude devant ce
renversement de rôles : c’est lui le grand frère à présent.
9 À 15 ANS
Anna n’oubliera jamais la nuit où son petit frère est né. Mais comment ce bébé,
qui n’est pas comme les autres, va-t-il être accueilli ? À partir de ce jour-là, Anna
va mener une double vie : à la maison, elle devient la seconde mère de Ben
tandis qu’à l’école, elle n’ose pas dire le drame de sa famille. Comment faire
comprendre à ceux qui détournent leur regard que Ben est un enfant adorable ?
Le drôle de petit frère va apprendre à Anna bien des choses sur la vie.
10 À 13 ANS
40 DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | SUGGESTIONS DE LECTURE
OUVRAGES JEUNESSE
ANNIE AU MILIEU
Émilie Chazerand. Paris : Éditions Sarbacane, 2021, 302 p.
Annie est une jeune fille trisomique passionnée par les majorettes. Sa troupe a
l’honneur de défiler lors de la fête de printemps mais c’est sans compter sur son
entraîneuse qui refuse qu’elle y participe, la jugeant trop différente. Velma et
Harold, sa sœur et son frère, la convainquent de ne pas abandonner son rêve.
12 À 17 ANS
12 À 17 ANS
Vladimir, dit Vlad, est handicapé de naissance et nouvel élève au collège Georges-
Brassens. Il est également passionné de cinéma et possède une personnalité
attachante. Lou est séduite et Vlad tombe amoureux de la jeune fille, mais celle-ci sort
déjà avec Morgan.
12 À 17 ANS
BIBLIOSANTE.CA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | SUGGESTIONS DE LECTURE 41
BANDES DESSINÉES
LE BOULEVARD
Jean-François Sénéchal. Montréal, Leméac Jeunesse, 2016, 301 p.
12 À 17 ANS
HAPPY-END
Anne Loyer. Bruxelles : Alice éditions, 2016, 62 p.
Tom, un esprit d’enfant dans un corps d’adulte, se lie amitié avec Béa, sa
nouvelle voisine qui vit avec son père. Quand Tom découvre que ce dernier
maltraite la jeune fille, il décide de réagir. Un roman sur le thème du handicap et
des violences familiales.
À PARTIR DE 13 ANS
LE COUP DE LA GIRAFE
Camille Bouchard. Saint-Lambert : Soulières éditeur, 2012, 112 p.
Jacob a la mentalité d’un enfant de six ans et le corps d’un ado de quinze. Bien
qu’intégré à une classe spéciale de première secondaire, il doit chaque jour
essuyer les railleries et les humiliations que lui infligent le caïd Jules Imbeault et
ses deux «colocus» (colle au cul) dans la cafétéria et sur le chemin du retour. La
vie dans le petit appartement qu’il partage seul avec sa mère n’est
malheureusement pas beaucoup plus sereine…
À PARTIR DE 13 ANS
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42 DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | SUGGESTIONS DE LECTURE
OUVRAGES JEUNESSE
À LA RECHERCHE DE JACK
Mel Darbon. Paris : Hélium, 2019, 257 p.
LES AVENUES
Jean-François Sénéchal. Montréal : Leméac jeunesse, 2020, 310 p.
Depuis la naissance de son fils, Chris espère plus que jamais le retour de sa
mère, partie le jour de ses dix-huit ans. Pourra-t-elle enfin accepter son handicap
intellectuel ? Le petit Joseph saura-t-il la rendre heureuse ? Car les retrouvailles
ne se passent pas toujours comme on les imagine…
15 À 17 ANS
BESOIN D’AIR
Édith Bourget. Saint-Lambert : Dominique et compagnie, 2015, 189 p.
À 16 ans, Louis est un bon gars, plutôt joli, solide et attachant. Il vit à Montréal,
entouré de sa famille et de ses amis. Tous le croient heureux, mais au fond de
lui, Louis étouffe. Sa mère envahissante et son petit frère trisomique ne lui
laissent aucun répit tandis que son père est aux abonnés absents. Ses amis ne
le comprennent pas. Entre son besoin d’amour et son appétit de liberté, Louis
sent qu’il devra faire un choix. Et tant pis pour ce qu’il détruira.
15 À 17 ANS
Aussi disponible sur pretnumerique.ca
BIBLIOSANTE.CA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | SUGGESTIONS DE LECTURE 43
OUVRAGES JEUNESSE
SIMPLE
Marie-Aude Murail. Paris : L’École des loisirs, 2e édition, 2015, 205 p.
À 17 ans, Kléber s’occupe de Simple, son frère aîné déficient mental à qui il veut
éviter l’hébergement en institution. Il décide d’habiter en colocation avec des
étudiants, trois garçons et une fille. La situation est compliquée, mais peu à peu,
la vie s’organise et les jeunes étudiants, d’abord réticents, s’attachent et
deviennent complices de ce grand enfant.
15 À 17 ANS
SUGGESTIONS
DE FILMS, SÉRIES
ET ÉMISSIONS
LE SAVIEZ-VOUS ?
LES BIBLIOTHÈQUES POSSÈDENT DE RICHES
COLLECTIONS DE DVD ET BLU-RAY DISPONIBLES
POUR LE PRÊT ET DONNENT ACCÈS À DES FILMS,
SÉRIES ET ÉMISSIONS EN LIGNE. INFORMEZ-VOUS
AUPRÈS DE VOTRE BIBLIOTHÈQUE.
BIBLIOSANTE.CA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | SUGGESTIONS DE FILMS, SÉRIES ET ÉMISSIONS 45
FICTION
FICTION
GABRIELLE
Louise Archambault. 2013, 104 min.
JOHN ET MICHAEL
Shira Avni. 2004, 10 min.
En ligne : www.onf.ca/film/john_et_michael/
LE HUITIÈME JOUR
Jaco Van Dormael. 1996, 118 min.
DOCUMENTAIRES
Général
AMOUR SANS LIMITE
Maude Sabbagh. Canal vie. 2022.
Dans AMOUR SANS LIMITE, on suit six célibataires vivant avec une différence et
cherchant tous à rencontrer l’amour. Appuyés par les entremetteuses de l’agence
Rencontre Adaptée, ils naviguent dans l’imprévisible monde du dating. Même si
chacun d’entre eux a des défis uniques, ils partagent tous une quête universelle :
aimer et être aimé.
Camille Vincent a incarné avec authenticité Danahée Malo, une jeune femme
trisomique sensible et résiliente, dans la série Après, aux côtés de
Karine Vanasse.
Êtes-vous comme un enfant ? Est-ce que les gens sont méchants avec vous ? Ils
vivent avec une déficience intellectuelle, mais ça ne les empêche surtout pas de
travailler ni d’avoir une vie amoureuse. Ils font preuve d’une grande sensibilité. Ils
peuvent tout faire si on leur laisse du temps.
48 DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | SUGGESTIONS DE FILMS, SÉRIES ET ÉMISSIONS
DOCUMENTAIRES
JE SUIS FINISSANT
Ça me regarde. AMI-Télé. 2019, 53 min.
En ligne : https://www.amitele.ca/category/je-suis-finissant-documentaires/media/je-
suis-finissant
Suivez le parcours de trois jeunes de 21 ans ayant une déficience intellectuelle qui
terminent leur cheminement scolaire et qui se préparent au bal des finissants de
l’école Irénée-Lussier, à Montréal.
BIBLIOSANTE.CA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | SUGGESTIONS DE FILMS, SÉRIES ET ÉMISSIONS 49
DOCUMENTAIRES
L’éducation à la santé sexuelle chez les jeunes qui vivent avec une déficience
intellectuelle: une question délicate, mais essentielle.
Après une étude entreprise sur les services offerts aux 21 ans et plus ayant une
déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme, Martin Caouette,
professeur et chercheur attaché au département de psychoéducation de
l’Université du Québec à Trois-Rivières, présente le modèle le plus efficient qui
permettrait de favoriser une participation sociale de tous, quelle que soit la
sévérité du handicap.
« On est beaux, toute la gang. On est spécial », affirme Jean, « le plus beau puis
le handyman » de L’Artisan, atelier où sont embauchés une quinzaine de
travailleurs ayant une déficience intellectuelle. Véritable hommage à la
différence, Les artisans de l’atelier propose une incursion dans le quotidien de
cet établissement aux ouvriers aussi vaillants que colorés.
SYLVIE À L’ÉCOLE
Carole Laganière. Canal D. 2018, 44 min.
Sylvie Giroux enseigne à un groupe particulier d’élèves. Depuis 25 ans, elle vit
avec passion et intensité une relation avec ces jeunes autistes, trisomiques,
affectés de dyspraxie, d’anxiété sévère ou encore de déficience intellectuelle.
Dans une atmosphère teintée de respect, d’humour et d’amour, ce documentaire
témoigne de ces moments parfois graves, parfois drôles, où les jeunes
réussissent à développer leurs habiletés tout en acquérant une meilleure estime
d’eux-mêmes.
50 DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | SUGGESTIONS DE FILMS, SÉRIES ET ÉMISSIONS
DOCUMENTAIRES
La Fondation Les Petits Rois travaille pour aider les jeunes avec une déficience
intellectuelle à ouvrir leur horizon. L’un de leurs objectifs est de leur donner
un milieu de vie adéquat, grâce à un appartement intelligent, construit en
collaboration avec des chercheurs de l’UQTR.
PARRAINAGE CIVIQUE
Ça me regarde. AMI-Télé. 2017, 6 min.
En ligne : https://www.amitele.ca/category/capsules-et-reportages/media/parrainage-
civique
L’ÉCOLE ADAPTÉE
Remue-ménage (segment), Radio-Canada. 2016, 12 min.
En ligne : https://ici.radio-canada.ca/tele/remue-menage/2016/segments/
reportage/8177/ecole-adaptee-eleve-besoin-particulier
LES DIFFÉRENTS
Hélène Choquette. 2014, 56 min.
Parce qu’ils ont une déficience intellectuelle et que certains d’entre eux sont
autistes, les joueurs de l’équipe des différents sont exclus des ligues de garage
régulières. C’est pour cette raison qu’il y a 10 ans une poignée d’amis a fondé
une équipe qui les accueillerait tous sans discrimination. Au-delà de leur
performance sur la glace, la documentariste Hélène Choquette s’immisce dans
les autres sphères de leur vie.
LE POÈME DE PÉTRA
Shira Avni, Office national du film du Canada. 2012, 4 min.
En ligne : http://www.onf.ca/film/poeme_de_petra
LES INSÉPARABLES
Daniel Léger, Office national du film du Canada. 2011, 52 min.
Documentaire social (Canada). En laçant mes souliers jette un regard lucide sur
l’attitude et la vie affective exceptionnelles de quatre artistes adultes trisomiques.
Œuvre inventive à quatre voix sur le thème de la capacité, ce documentaire
animé s’interroge avec franchise sur ce qu’on ressent lorsqu’on est différent.
BIBLIOSANTE.CA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | SUGGESTIONS DE FILMS, SÉRIES ET ÉMISSIONS 53
DOCUMENTAIRES
UN CHOIX DE VIE
Association pour l’intégration sociale, Région du Québec. 2005, 30 min.
Destiné aux parents qui viennent de recevoir un diagnostic leur indiquant que
l’enfant à naître aura une déficience intellectuelle, ce document veut les aider
à vivre ce passage difficile. Il contient les témoignages d’un généticien, d’un
auteur spécialisé en déficience intellectuelle, d’une agente de relations humaines
d’un centre de réadaptation en déficience intellectuelle ainsi que d’une
psychologue sur tous les aspects entourant l’annonce d’un diagnostic.
54 DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | SUGGESTIONS DE FILMS, SÉRIES ET ÉMISSIONS
DOCUMENTAIRES
ARJUNA
Sylvie Van Brabant. 1999, 52 min.
En ligne : www.onf.ca/film/arjuna/
ORGANISMES ET ASSOCIATIONS
Général
CENTRE D’EXCELLENCE EN SANTÉ SUR LE PARTENARIAT AVEC
LES PATIENTS ET LE PUBLIC (CEPPP)
Téléphone 514 890-8000
Site Web https://ceppp.ca/
Le CEPPP s’engage à faire de la collaboration avec les patients et le public une science, une culture et
un nouveau standard, afin d’améliorer la santé de tous et l’expérience de chacun. Il travaille à intégrer
le patient dans son équipe de soins et le citoyen dans son système de santé.
Excellence en santé Canada est un organisme issu de la fusion de l’Institut canadien pour la sécurité
des patients et de la Fondation canadienne pour l’amélioration des services de santé. Ses actions visent
l’équité, l’inclusion et la collaboration avec les patients, les familles et les proches aidants, ainsi que
le soutien au personnel des services de santé. Plusieurs de ses programmes s’adressent directement
aux patients et à leurs proches afin d’améliorer leur sécurité et la qualité des services de santé.
Cette unité soutien un système de santé apprenant pour rendre possible l’amélioration continue du
système de santé ainsi que des soins et services rendus à la population. Elle mobilise et soutient les
milieux de la recherche, de la santé et des services sociaux, avec et pour la population.
BIBLIOSANTE.CA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | PRENDRE PART À SES SOINS DE SANTÉ 57
ORGANISMES ET ASSOCIATIONS
Information juridique
CENTRES DE JUSTICE DE PROXIMITÉ
Site Web www.justicedeproximite.qc.ca
Les centres de justice de proximité offrent leurs services dans six régions du Québec. Ils offrent de
l’information juridique sur vos droits et vos obligations. Ils vous soutiennent en vous accompagnant dans
l’établissement de vos besoins d’ordre juridique et en vous présentant les options possibles pour y
répondre. Ils vous orientent vers les différentes ressources juridiques disponibles, communautaires ou
autres, afin que vous puissiez choisir le service correspondant à vos besoins.
La Chambre des notaires propose des informations juridiques de base. Vous y trouverez notamment des
renseignements sur les procurations, les mandats donnés en prévision de l’inaptitude, les testaments et
les successions.
Vous pouvez contacter sans frais cet organisme pour vous renseigner sur les droits d’une personne
malade ou pour dénoncer un abus ou une situation qui porte atteinte aux droits des usagers du réseau
de la santé et des services sociaux. Toute dénonciation sera traitée de façon confidentielle.
58 DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | PRENDRE PART À SES SOINS DE SANTÉ
ORGANISMES ET ASSOCIATIONS
Le Curateur public veille à la protection des personnes inaptes. Pour ce faire, il sensibilise la population
aux besoins de protection découlant de l’inaptitude et il accompagne les familles et les proches qui
représentent une personne inapte, qui administrent son patrimoine ou celui d’un mineur, ou encore qui
participent à un conseil de tutelle. On retrouve sur son site des informations sur l’inaptitude (mandat en
cas d’inaptitude, tutelle, curatelle, etc.).
Les centres d’assistance et d’accompagnement aux plaintes assistent l’usager dans toute démarche
qu’il entreprend en vue de porter plainte auprès d’un établissement, d’un CISSS, d’un CIUSSS ou du
Protecteur des usagers. Ils accompagnent l’usager pendant la durée du recours, y compris lorsque
la plainte est acheminée vers le Conseil des médecins, dentistes et pharmaciens d’un établissement.
Vous retrouverez sur le site de la FCAAP la liste des centres d’assistance ainsi que de l’information sur
vos droits.
JURISTES À DOMICILE
Téléphone 514 944-9929
Site Web www.juristesadomicile.com
Juristes à Domicile oriente et accompagne ses membres qui se trouveraient en situation difficile, ou
encore qui seraient vulnérables ou démunis, lorsqu’il s’agit de faire respecter leurs droits. L’organisme
peut aussi faciliter l’accès à des services juridiques à prix modique, si nécessaire. Comme le nom de
l’organisme l’indique, les juristes de l’équipe se déplacent à domicile.
BIBLIOSANTE.CA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | PRENDRE PART À SES SOINS DE SANTÉ 59
ORGANISMES ET ASSOCIATIONS
PROTECTEUR DU CITOYEN
Téléphone sans frais 1 800 463-5070
Site Web https://protecteurducitoyen.qc.ca
Le Regroupement provincial des comités des usagers défend et protège les droits des usagers du réseau
de la santé et des services sociaux. Consultez le site Web du regroupement pour en connaître davantage
sur les droits et les recours des usagers du système de la santé.
60 DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | PRENDRE PART À SES SOINS DE SANTÉ
RESSOURCES WEB
RESSOURCES WEB
Général
CARNET SANTÉ QUÉBEC
https://carnetsante.gouv.qc.ca/portail
Carnet santé Québec est un site Web qui vous donnera accès à vos informations de santé en ligne, et
ce, en un seul endroit. Il vous permet de consulter les résultats de vos prises de sang, tests d’urine et
autres prélèvements; accéder aux rapports de vos examens d’imagerie médicale; consulter la liste des
médicaments que vous avez reçus en pharmacie au cours des 5 dernières années et prendre rendez-
vous avec un médecin de famille à l’aide du service Rendez-vous santé Québec.
Choisir avec soins est une campagne nationale pour la réduction des examens et des traitements inutiles
en santé. Son site Web regorge d’informations en lien avec les traitements et la médication. Il offre des
recommandations et ressources par spécialité à l’intention des professionnels de la santé et des patients.
Des guides d’information destinés aux patients sont également disponibles sous l’onglet « Ressources
patients ».
Le Guide de santé pratique a été rédigé pour aider les patients, les aidants naturels, les amis et les
familles à gérer l’information sur le système de soins de santé canadien qui peut souvent désorienter.
Le Guide contient des renseignements de base pour savoir comment parler d’un large éventail de
questions aux personnes qui travaillent au sein du système.
BIBLIOSANTE.CA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | PRENDRE PART À SES SOINS DE SANTÉ 61
RESSOURCES WEB
La section « Services au public » du Collège des médecins du Québec vous renseigne sur différents
aspects des consultations avec un médecin (accès à un médecin, honoraires médicaux, plaintes, etc.)
On peut également y trouver de l’information sur la profession médicale et sur le rôle des autres
professionnels de la santé.
Le Guide canadien de l’engagement des patients en matière de sécurité vous est présenté en détails sur
cette page web. Vous découvrirez à qui s’adresse ce guide, son but et son contenu. L’option de
le télécharger vous y est également offerte.
Vous trouverez sur cette page de la Fondation canadienne pour l’amélioration des services de santé des
informations au sujet de la participation et de la collaboration des patients dans leurs soins de santé,
entre autres sur le projet Faire le pont vers la maison qui permet d’améliorer la qualité des soins ainsi
que l’expérience des patients, des proches aidants et des prestataires de soins durant les transitions de
l’hôpital au domicile.
Le volet « Public » du programme VIREZ en mode sécurité a pour but de vous aider à prendre une part
active dans la sécurité de ses soins de santé. Il offre des ressources sur un éventail de sujets pour faire
des choix de soins informés, des liens vers d’autres patients et des conseils pour travailler avec les
prestataires de soins de santé selon ses besoins personnels.
62 DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | PRENDRE PART À SES SOINS DE SANTÉ
RESSOURCES WEB
Cette section du site de la fondation Cœur & AVC fait un survol de ce qu’il faut savoir pour bien se
préparer à un rendez-vous médical. Les conseils partagés peuvent s’appliquer à n’importe quel patient,
peu importe sa condition médicale.
GOUVERNEMENT DU QUÉBEC
Info-Santé 811
www.quebec.ca/sante/trouver-une-ressource/info-sante-811/
En tout temps, vous pouvez parler à une infirmière d’un problème de santé non urgent en composant
sans frais le 811. Il s’agit d’un service gratuit et confidentiel, disponible 24 heures sur 24.
Cette page Web du Gouvernement du Québec présente un portrait de l’organisation des services au
Québec ainsi que de l’information pertinente pour chaque service offert.
Ce dépliant vous donne des conseils sur comment prendre part à la discussion concernant les niveaux
de soins que vous pourriez recevoir avec un professionnel de la santé. Le but est de faciliter
la communication quand vient le temps de déterminer les soins et les traitements qu’une personne
gravement malade souhaite recevoir, ou non.
BIBLIOSANTE.CA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | PRENDRE PART À SES SOINS DE SANTÉ 63
RESSOURCES WEB
Cette page web vous offre de précieux conseils pour participer activement à ses soins de santé comme
quand consulter son médecin, comment tirer le meilleur parti d’une consultation et l’enquête sur
une maladie.
Le répertoire des outils d’aide à la décision est conçu pour vous aider à trouver un outil qui réponde
à vos besoins.
La section « Protection du public » du site Web de l’Ordre des pharmaciens du Québec permet de trouver
un pharmacien, d’obtenir des conseils liés à la protection du public ainsi que de mieux connaître le rôle
du pharmacien et ce que sont les soins pharmaceutiques.
Le blogue
https://www.opq.org/blogue/
On peut trouver sur le blogue de l’OPQ de nombreux articles en lien avec les soins pharmaceutiques.
64 DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | PRENDRE PART À SES SOINS DE SANTÉ
RESSOURCES WEB
Le site Web de la RAMQ vous fournit de l’information sur l’assurance maladie, l’assurance médicaments,
les programmes d’aide et les séjours hors Québec. Vous y trouverez les services disponibles en ligne
ainsi que les formulaires nécessaires pour bénéficier des services offerts.
Cet aide-mémoire vous offre quelques conseils qui vous aideront à vous préparer aux rencontres avec
les professionnels de la santé.
VITALITÉ – LA SANTÉ
https://vitalite.uqam.ca/definitions/la-sante/
Vitalité est un laboratoire de recherche sur la santé de l’Université du Québec à Montréal dont la mission
est de contribuer à l’amélioration de la santé de la population, en produisant des connaissances
scientifiques valides et pertinentes. Sous l’onglet « La santé » se trouvent des conseils et outils
d’autogestion de la santé et de la dépression.
BIBLIOSANTE.CA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | PRENDRE PART À SES SOINS DE SANTÉ 65
RESSOURCES WEB
CONNAISSEZ-VOUS LA DÉPRESCRIPTION ?
La déprescription, c’est lorsqu’on réduit la dose d’un médicament ou qu’on cesse la prise
d’un médicament. La déprescription vise à maintenir ou à améliorer la qualité de vie.
COMMENT ÇA FONCTIONNE ?
Pour toutes ces raisons, il est suggéré de faire réévaluer ses médicaments par
un professionnel de la santé de façon régulière. Celui-ci pourra déterminer si les risques liés
à la prise de médicaments sont plus importants que les bénéfices qu’ils apportent et si
la déprescription est envisageable. La déprescription est un processus planifié qui doit
être accompagné et supervisé par un professionnel de la santé, que ce soit un pharmacien,
une infirmière ou un médecin.
Le Réseau canadien pour la déprescription vous offre de l’information en lien avec l’utilisation sécuritaire
des médicaments et des alternatives sécuritaires aux médications à risque d’effets néfastes. Des articles
et ressources sur le sujet y sont proposés.
66 DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | PRENDRE PART À SES SOINS DE SANTÉ
RESSOURCES WEB
Information juridique
COMITÉ DES USAGERS DU CENTRE DE SANTÉ ET DE SERVICES
SOCIAUX DE LAVAL
Les droits et les responsabilités
www.cucssslaval.ca/usager/les-droits-et-responsabilites-des-usagers
Sont regroupés sur cette page Web les différents droits en matière de santé et de bien-être au Québec
ainsi que les responsabilités de chacun en la matière.
Cette brochure vous explique les grandes lignes de la Loi sur les services de santé et les services
sociaux. Elle permet aux usagers du système de santé de développer leur confiance et leur autonomie
en améliorant la connaissance de leurs droits.
ÉDUCALOI – SANTÉ
www.educaloi.qc.ca/categories/sante
Cette section du site Web d’Éducaloi explique clairement les droits et obligations des médecins, des
patients, des conjoints, des aidants, etc. lorsqu’il est question du système de santé québécois. Plusieurs
thèmes sont abordés : interventions médicales, consentement aux soins, inaptitude et perte d’autonomie,
etc.
Site produit par un cabinet d’avocats qui s’adresse aux usagers de la santé et à leurs proches. Il offre de
l’information complète sur le fonctionnement du système de santé, les droits de la personne sur son
corps, les recours des usagers, etc.
BIBLIOSANTE.CA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE | PRENDRE PART À SES SOINS DE SANTÉ 67
SUGGESTIONS DE LECTURE
SUGGESTIONS DE LECTURE
Comment survivre au pays du soin, et avec quels outils ? Qui ne s’est jamais
senti perdu ou troublé après une consultation médicale ? Patients et soignants ne
parlent pas toujours le même langage, ce qui est source de beaucoup
d’incompréhensions et parfois de souffrance. En fin d’ouvrage : un carnet de
patient pour vous accompagner dans vos consultations.
Un guide pour décoder ses analyses sanguines car, être informé, c’est mieux se
soigner.
Ce guide pratique propose des conseils pour soigner seul les maux du quotidien,
choisir et utiliser les médicaments avec discernement et se maintenir en forme. Il
donne également les outils permettant de repérer les signaux du corps pour
lesquels un médecin doit être consulté.
Les auteurs de ce livre nous invitent à un regard croisé sur la souffrance à partir
de leurs expériences respectives de patient et de médecin. Leur réflexion à deux
voix s’adresse à ceux que la maladie éprouve comme à leurs proches, au
personnel soignant comme aux étudiants et aux facultés de médecine. Elle saura
convaincre qu’au cœur de l’épreuve et dans l’espoir de la guérison, l’être humain
a un riche éventail de cartes à jouer.
Nous cherchons souvent le remède miracle à nos maux, la pilule qui permettrait
d’enrayer rapidement nos symptômes. Il n’existe toutefois aucune solution « toute
prête » pour nous prémunir contre les nombreuses maladies chroniques qui
prolifèrent actuellement. Cela dit, le Dr Brouillard nous invite à prendre notre
santé en mains en adoptant une vision globale qui réconcilie le corps, le cœur et
l’esprit. En s’appuyant sur la recherche scientifique, il bouleverse notre perception
du corps et de ce qui l’entoure en démontrant à quel point notre mode de vie,
notre environnement, nos dispositions émotives ou mentales et même nos
pratiques spirituelles influent sur notre bien-être au quotidien. Puisant autant
dans la médecine occidentale que dans la sagesse ancestrale et les traditions
orientales, il suggère des pistes de solutions pour prévenir la maladie et
augmenter la vitalité.
LE PATIENT ET LE MÉDECIN
Marc Zaffran. Montréal : Presse de l’Université de Montréal, 2014, 256 p.
• Un service d’information et de
Photo : iStockphoto
référence téléphonique offert
par du personnel expérimenté.
Abonnement et information
à banq.qc.ca
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NOTES
1453, RUE BEAUBIEN EST, BUREAU 215, MONTRÉAL, QUÉBEC H2G 3C6
514 279-0550 | WWW.ABPQ.CA | INFO@ABPQ.CA