Rapportcsmd

COMMISSION SPCIALE
Mourir
dans la
dignit
RAPPO RT
MARS 2012
COMMISSION SPCIALE
Mourir
dans la
dignit
RAPPORT
MARS 2012
Les collaborateurs de la Commission spciale sur la question de mourir dans la dignit

Secrtariat et coordination des travaux Anik Laplante Claire Vigneault Recherche Hlne Bergeron David Boucher Robert Jolicoeur Danielle Simard Rvision linguistique liane de Nicolini Graphisme Manon Par Communications Jean-Philippe Laprise Diffusion des dbats Christian Croft Jol Guy Scurit ric Bdard et son quipe
La forme masculine est utilise uniquement dans le but dallger le texte et dsigne aussi bien les hommes que les femmes. Pour tout renseignement complmentaire sur les travaux de la Commission spciale sur la question de mourir dans la dignit, on peut sadresser la secrtaire de la Commission, Mme Anik Laplante. difice Pamphile-Le May 1035, rue des Parlementaires, 3e tage Qubec (Qubec) G1A 1A3 Tlphone: 418 643-2722 Sans frais: 1866337-8837 Tlcopie: 418643-0248 Courrier lectronique: csmd@assnat.qc.ca Photographies des tmoins : collection Assemble nationale. Photographies : Shutterstock. Ce document est mis en ligne dans la section Travaux parlementaires du site Internet de lAssemble nationale : assnat.qc.ca. Dpt lgal 2012 Bibliothque et Archives nationales du Qubec ISBN: 978-2-550-64187-2 Pour lire le document de consultation et les mmoires ou visionner ou entendre les auditions publiques, il suffit de consulter le site Internet de lAssemble nationale: assnat.qc.ca.
TABLE DES MATIRES

MOT DE LA PRSIDENTE ET DE LA VICE-PRSIDENTE .................................................................... 7 LES SIGNATAIRES ................................................................................................................................................................................... 9 INTRODUCTION.................................................................................................................................................................................... 11 LES BASES DE LA DISCUSSION ....................................................................................................................................... 17
Ce que signifient les mots .................................................................................................................................................................... 17 Ce que dit la loi
............................................................................................................................................................................................. 19
PARTIE 1 - Les soins de fin de vie: pour une bonification de ce qui existe ............................... 21
Le refus et larrt de traitement : des pratiques qui doivent tre mieux comprises ................... 21 Les soins palliatifs : une approche de soins dvelopper.................................................................................... 22 Le portrait des soins palliatifs au Qubec ......................................................................................................... 24 La Politique en soins palliatifs de fin de vie ..................................................................................................... 24
La mise en uvre de la Politique ............................................................................................................... 24 Les principaux points amliorer dans la prestation des soins palliatifs ...................................................................................................... 26 Laccessibilit aux soins palliatifs ............................................................................................. 26 La continuit des soins palliatifs .............................................................................................. 29 La qualit des soins palliatifs ...................................................................................................... 30 La sensibilisation des intervenants et de la population au caractre inluctable de la mort et lapproche des soins palliatifs .................................. 33
Le droit des soins palliatifs et lobligation pour les tablissements du rseau de la sant et des services sociaux de les rendre accessibles ............................. 35 La sdation palliative: un soin ncessaire encadrer .............................................................................................. 36 La sdation palliativecontinue: une pratique complexe qui ne fait pas lunanimit.. 36 La sdation palliative: une pratique encadrer ......................................................................................... 39 La planification des soins de fin de vieen cas dinaptitude : des dfis relever ............................ 40 Reconnatre et faire connatre les directives mdicales anticipes ........................................... 41 Mieux informer pour savoir quoi faire................................................................................................................... 44
TABLE DES MATIRES
PARTIE 2 - Pour une option de plus en fin de vie
............................................................................................
47
Trois volutions dterminantes: les valeurs sociales, la mdecine et le droit .................................... 48 Les arguments qui ont aliment notre rflexion ............................................................................................................. 53 Les soins palliatifspeuvent-ils apporter une rponse toutes les fins de vie difficiles ? ......................................................................................................................................................... 53 Pourquoi lgifrer pour un petit nombre de personnes ?
................................................................
58
Les personnes malades en fin de vie sont-elles en mesure de demander de manire claire une aide mourir? ............................................................................................................ 59 Luniversalit des soins palliatifs devrait-elle prcder le dbat sur leuthanasie? ... 59 Leuthanasie peut-elle tre considre comme un soin de fin de vie?
................................
60
Existe-t-il une diffrence significative entre leuthanasie, la sdation palliative continue et le refus ou larrt de traitement? ...................................................................... 61 Le respect de la vie est-il absolu?............................................................................................................................ 63 La dignit est-elle intrinsque ou subjective ? .............................................................................................. 64 La possibilit davoir recours leuthanasie peut-elle tre une source de srnit pour les personnes en fin de vie? ............................................................................................................................ 65 Le recours leuthanasiea-t-il des consquences sur le deuil des proches?.................. 67 La possibilit davoir recours leuthanasie peut-elle nuire la relation de confiance entre le mdecin et son patient?........................................................................................... 69 La pratique de leuthanasie peut-elle nuire au dveloppement des soins palliatifs? ................................................................................................................................................................. 70 La pratique de leuthanasie peut-elle porter atteinte au bien commun? ........................... 71 La pratique de leuthanasie peut-elle conduire des drives?
..................................................
74
Notre proposition: laide mdicale mourir .................................................................................................................... 78 La compatibilit avec lvolution des valeurs sociales, de la mdecine et du droit ... 78 La prise en considration des enjeux soulevs ............................................................................................. 79
TABLE DES MATIRES
Circonscrire et encadrer loption de laide mdicale mourir: des critres et des balises essentiels......................................................................................................................... 82
Qui pourrait demander une aide mdicale mourir? ................................................................. 82 Qui pourrait pratiquer laide mdicale mourir? ........................................................................... 85 Comment devrait tre formule une demande daide mdicale mourir? ............. 85 Quels mcanismes de contrle devraient tre mis en place? ........................................... 86 Pourrait-on faire une demande anticipe daide mdicale mourir?........................... 89 Lencadrement juridique ncessaire pour mettre en uvre laide mdicale mourir .............................................................................................................................. 91
Des enjeux complexes qui demandent une rflexion plus approfondie .....................................................93
CONCLUSION .......................................................................................................................................................................... 97 LISTE DES RECOMMANDATIONS ............................................................................................................... 99 ANNEXE I - Extraits de la motion crant la Commission spciale sur la question
de mourir dans la dignit....................................................................................................................................................105
ANNEXE II
- Liste des experts qui ont particip aux consultations particulires de la Commission de la sant et des services sociaux .............................................................................107
ANNEXE III - Liste des organismes et personnes qui ont particip

la consultation spciale sur la question de mourir dans la dignit................................................. 109
ANNEXE IV ANNEXE V
- Rsultats de la consultation en ligne ...........................................................................................123
- Les expriences trangres en matire deuthanasie et de suicide assist et le programme de la mission en Europe ............................................................145
MOT DE LA PRSIDENTE ET DE LA VICE-PRSIDENTE

Il est des vnements dans la vie qui nous changent profondment. Le mandat de la Commission spciale sur la question de mourir dans la dignit fait partie de ceux-l. Nous avons eu la chance dentrer dans un dialogue dune grande maturit avec les citoyens du Qubec sur des questions qui nous concernent tous. Ils nous ont fait part de leurs points de vue avec une gnrosit et une qualit danalyse impressionnantes. Dailleurs, nous tenons les remercier trs sincrement, car ce sont eux qui ont donn tout leur sens nos travaux. Nous savons que le processus parlementaire peut tre parfois intimidant et combien il a pu tre difficile pour certaines personnes de venir nous faire part de leur exprience personnelle. Nous leur en sommes dautant plus reconnaissantes.
Lampleur de la participation aux auditions dmontre quel point la socit qubcoise tait prte pour ce dbat et le jugeait important. Dailleurs, il a rayonn bien au-del de lenceinte du Parlement. Nous ne comptons plus le nombre de colloques, de journes de rflexion ou dmissions consacrs au sujet dans le sillage des auditions publiques. En outre, le document de consultation de la Commission a servi de nombreux projets pdagogiques, aussi bien au secondaire quau collgial ou luniversit. Ainsi, nous avons le sentiment davoir, ne serait-ce quen permettant la familiarisation avec les thmes du dbat, favoris une discussion de plus en plus ouverte sur la question de la fin de la vie dans notre socit. Ce sera en soi un legs de cette commission spciale.
De plus, nous souhaitons remercier tous les collaborateurs de lAssemble nationale qui ont particip, de prs ou de loin, nos travaux et dont limplication exemplaire a t un gage de succs. Nous pensons spcialement au personnel du Service de la recherche et, plus particulirement, Hlne Bergeron, Danielle Simard, Robert Jolicoeur et David Boucher, qui ont accompagn les membres de la Commission trs efficacement du dbut la fin et dont la comptence, la rigueur et le dvouement ont t indispensables. Nous tenons souligner aussi le travail exceptionnel accompli sans relche par la secrtaire de la Commission, Anik Laplante, qui se sera rvle la pierre angulaire de la bonne marche de cette exprience
sans prcdent. Elle a t la fois le lien constant et fort apprci entre les citoyens et la Commission, la responsable de lorganisation des travaux et la coordonnatrice des sances de travail et de la rdaction du rapport.
En tant que dputes, nous avons vcu une exprience de travail incroyable dans un esprit exempt de toute partisanerie et sans aucune ligne de parti. Nous souhaitons dailleurs remercier sincrement tous nos collgues membres de la Commission pour leur grande disponibilit, leur professionnalisme ainsi que pour leur souci de toujours placer le citoyen au cur de notre rflexion. Nous avons retourn ensemble chaque pierre, analys chaque angle de chaque enjeu prsent et fait le dbat avec srieux et profondeur, conscients de limportante responsabilit qui nous incombait. Les journes de travail ont t nombreuses et longues, les discussions, parfois intenses, mais notre travail sest ralis dans un climat de collaboration et de respect exemplaires, qui nest certes pas tranger au fait que nous dposons un rapport unanime. De plus, nous avons une pense toute spciale pour nos collgues* qui ont d, pour diffrentes raisons, quitter la Commission en cours de route, particulirement M. Geoffrey Kelley qui a dirig avec brio la premire anne de nos travaux avant de devoir se retirer la suite de sa nomination au Conseil des ministres. Il a su donner, ds le dpart, la bonne impulsion nos travaux.
En terminant, nous exprimons le souhait que lAssemble nationale du Qubec soit inspire par lexprience que nous venons de vivre avec les citoyens du Qubec et quelle favorise la tenue dautres dbats denvergure, qui interpellent toute la socit, dans un avenir rapproch. Nous nous rjouissons, pour notre part, que la Commission spciale sur la question de mourir dans la dignit ait permis de donner tout son sens notre rle dlues.
Maryse Gaudreault
Dpute de Hull et prsidente
Vronique Hivon
Dpute de Joliette et vice-prsidente
* M. Franois Ouimet, Mme Charlotte Lcuyer, Mme Lisette Lapointe, Mme Filomena Rotiroti, Mme Sylvie Roy, M. Gerry Sklavounos et Mme Stphanie Valle.
LES SIGNATAIRES DU RAPPORT DE LA COMMISSION SPCIALE SUR LA QUESTION DE MOURIR DANS LA DIGNIT
Maryse Gaudreault
Dpute de Hull Prsidente
Vronique Hivon
Dpute de Joliette Vice-prsidente
Nolla Champagne
Dpute de Champlain Membre
Francine Charbonneau
Dpute de Mille-les Membre
Benoit Charette
Dput de Deux-Montagnes Membre
Germain Chevarie
Dput des les-de-la-Madeleine Membre
Amir Khadir
Dput de Mercier Membre
Pierre Reid
Dput dOrford Membre
Monique Richard
Dpute de Marguerite-DYouville Membre
COMMI S SION SPCIA LE SUR LA QUESTION DE M O UR IR DAN S LA DIG N IT
R A P P O RT
INTRODUCTION
Steindre paisiblement entour de ses proches ou tout simplement mourir dans son sommeil, voil ce que la majorit des gens souhaitent pour la fin de leur vie. Malheureusement, mourir peut parfois tre synonyme dune lente agonie ou dune longue dchance. En effet, au cours des dernires dcennies, les progrs remarquables de la mdecine et de la pharmacologie ont contribu allonger lesprance de vie, au prix parfois de la qualit de vie. Que rpond notre socit la souffrance exprime par certaines personnes en fin de vie ? Comment ragir aux demandes daide mourir ? Comment assurer tous une mort dans la dignit ?
LE CONTEXTE DU MANDAT DE LA COMMISSION

Depuis une trentaine dannes, parmi lensemble des questions lies la fin de la vie, le dbat sur leuthanasie et le suicide assist refait priodiquement surface dans lactualit qubcoise. Nous navons qu penser aux dclarations publiques de personnes aux prises avec une maladie grave et incurable rclamant le droit dtre aides mourir ou aux cas de citoyens ayant aid un proche mourir. De mme, diffrents sondages mens au cours des dernires annes ont dmontr un appui des Qubcois leuthanasie, qui se situe de manire constante entre 70% et 80 %. Lautomne 2009 a toutefois marqu un tournant dans le dbat au Qubec. En effet, le Collge des mdecins du Qubec a publi un document de rflexion1 denvergure sur le sujet, qui conclut quil existe des circonstances exceptionnelles o leuthanasie pourrait tre une tape ultime dans le continuum de soins appropris de fin de vie. De plus, des sondages des fdrations des mdecins omnipraticiens2 et des mdecins spcialistes3 ont montr un appui important une ouverture leuthanasie dans des circonstances exceptionnelles. Par ailleurs, un important sondage dopinion4 a confirm la tendance qui se dessine depuis plusieurs annes, selon laquelle une majorit de Qubcois se dit en faveur de leuthanasie. Enfin, au cours de ce mme automne, des associations ont rclam un vaste dbat public sur le sujet.
Collge des mdecins du Qubec. Le mdecin, les soins appropris et le dbat sur leuthanasie Document de rflexion, 16 octobre 2009, 9 p. Fdration des mdecins omnipraticiens du Qubec. Communiqu de presse La FMOQ dvoile les rsultats de sa consultation sur leuthanasie, 29 octobre 2009. Fdration des mdecins spcialistes du Qubec. Communiqu de presse Euthanasie: La FMSQ dvoile les faits saillants de son sondage, 13 octobre 2009. HANDFIELD, Catherine. Les Qubcois favorables leuthanasie , [en ligne], mis jour le 11 aot 2009. [http://www.cyberpresse.ca/actualites/quebec-canada/sante/200908/10/01-891423-les-quebecoisfavorables-a-leuthanasie.php] (Consult le 12 aot 2009).
COMMISSION SPCIA LE SUR LA QUESTION DE M O UR IR DAN S LA DIG N IT
R A P P O RT
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INTRODUCTION
Ce contexte a convaincu les membres de lAssemble nationale que la population qubcoise tait prte entamer une profonde rflexion sur le sujet. De plus, les parlementaires ont senti quil tait de leur responsabilit de se saisir de ce dbat de socit et doffrir tous les citoyens loccasion de sexprimer. Ainsi, linitiative de la dpute de Joliette, les parlementaires de lAssemble nationale ont adopt unanimement, le 4 dcembre 2009, une motion5 crant une commission spciale afin dtudier la question de mourir dans la dignit. Cest dessein que les parlementaires ont choisi de ne pas limiter lexercice la seule question de leuthanasie, bien quelle soit centrale. Ils taient convaincus que le mandat de la Commission spciale devait se situer dans le contexte plus large de la fin de vie, afin que plusieurs questions qui y sont lies puissent tre dbattues ensemble, comme les soins palliatifs et le respect des volonts exprimes par une personne en prvision de sa fin de vie.
LA CONSULTATION DES EXPERTS ET LA CONSULTATION GNRALE

En raison de la complexit et de la sensibilit du sujet, les parlementaires ont dcid de procder en deux tapes. Dans un premier temps, ils ont convenu dentendre des experts afin de parfaire leurs connaissances sur le sujet et de mieux en comprendre les enjeux. Ainsi, au cours des mois de fvrier et de mars 2010, ils ont entendu des experts6 de diffrentes disciplines, notamment de la mdecine, du droit, de la philosophie, de lthique, de la sociologie et de la psychologie. la suite de ces auditions, la Commission spciale a rendu public, en mai 2010, un document de consultation ayant pour objectif dinformer la population sur le sujet et de faciliter sa participation la deuxime phase de ses travaux, soit la consultation gnrale7. Les Qubcois ont t invits soumettre leurs points de vue par la voie dun mmoire, dun commentaire, dune intervention en audition publique dans lune des villes visites ou dune rponse au questionnaire en ligne accessible sur le site Internet de lAssemble nationale.
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Lannexe I reproduit des extraits de la motion. Lannexe II prsente la liste des experts qui ont particip aux consultations particulires de la Commission de la sant et des services sociaux, la commission parlementaire permanente charge de cette premire tape. Lannexe III prsente la liste des organismes et personnes qui ont particip la consultation gnrale de la Commission spciale sur la question de mourir dans la dignit.
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COMMISSION SPC IALE S UR LA Q UE S TIO N DE M O UR IR DAN S LA DIG N IT
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INTRODUCTION
Nous nous rjouissons du succs remarquable de cette consultation citoyenne, qui dmontre lintrt sans prcdent de cette commission parlementaire. Fait unique, les trois-quarts des mmoires reus provenaient de citoyens et non dorganismes. Autre fait intressant: la participation de nombreux jeunes la consultation en ligne, prs de 30% des rpondants taient gs de moins de 30 ans.
La Commission spciale sur la question de mourir dans la dignit en chiffres
32 experts entendus pendant 6 jours Plus de 3 200 exemplaires du document de consultation 273 mmoires
6558 rponses au questionnaire en ligne9 plus de 16000 commentaires reus par courriel, par la poste, par tlcopieur et par lintermdiaire du questionnaire en ligne 21 rencontres pendant la mission en France, aux Pays-Bas et en Belgique 51 sances de travail des membres de la Commission
239 personnes et organismes entendus pendant 29 jours dauditions publiques dans 8 villes (Gatineau, Montral, Qubec, Rimouski, Saguenay, Sherbrooke, Saint-Jrme, Trois-Rivires) 114 personnes entendues pendant les priodes de micro ouvert8
Les changes pendant les auditions publiques ont port sur des enjeux importants. Outre leuthanasie et, dans une moindre mesure, le suicide assist, des questions complexes ont t abordes, tels le refus et larrt de traitement, les soins palliatifs, la sdation palliative et les directives mdicales anticipes. Les Qubcois ont dmontr leur maturit par le srieux et le respect dont ils ont fait preuve pendant les auditions. Nous avons t fortement impressionns par la gnrosit et la srnit des changes. Ces derniers ont dailleurs t dune richesse inoue, les citoyens stant prts de bonne grce notre jeu amical consistant souvent confronter les diffrents points de vue avec la position inverse.
Priodes au cours desquelles les citoyens prsents dans la salle dauditions pouvaient exposer leurs points de vue pendant quelques minutes. Lannexe IV prsente les rsultats de la consultation en ligne.
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INTRODUCTION
Certains tmoignages nous ont mus, dautres nous ont troubls, tous nous ont permis dapprofondir les conceptions que nous pouvions avoir au dpart. Nous avons t profondment marqus par cette exprience extraordinaire, cette rencontre unique avec les citoyens sur un sujet qui relve essentiellement de la condition humaine et qui touche chaque personne dans ses valeurs les plus profondes. Nous sommes privilgis davoir eu loccasion de participer cet exercice dmocratique et de recueillir ainsi les rflexions personnelles des citoyens:aucune tude ne pourra galer la valeur de cette exprience. Nous ne pourrons jamais assez remercier toutes les personnes qui ont pris de leur temps pour exprimer leur opinion ou partager leur exprience, que ce soit de vive voix ou par crit. Nous tenons aussi souligner le dvouement des intervenants en soins palliatifs qui accompagnent les patients jusqu leur dernier souffle. Nous en avons rencontr plusieurs pendant les auditions. Leur travail et leur engagement nous ont grandement impressionns. Bien entendu, le dbat sur leuthanasie et le suicide assist nest pas limit au Qubec. Ailleurs dans le monde, des tats ont rflchi la question et certains ont lgifr afin de permettre ces pratiques. En juin 2011, une dlgation de la Commission sest donc dplace en Europe pour sinformer du dbat en cours en France et pour tudier les expriences en Belgique et aux Pays-Bas10. Cette mission a t des plus clairantes, et nous tenons remercier toutes les personnes que nous y avons rencontres.
LE RAPPORT DE LA COMMISSION
Aprs de trs nombreuses sances de travail qui se sont chelonnes sur prs dune anne et au cours desquelles nous navons mnag aucun effort pour examiner tous les arguments et tous les enjeux, la Commission spciale sur la question de mourir dans la dignit est heureuse et fire de prsenter son rapport unanime lAssemble nationale et lensemble de la population du Qubec. Ce rapport comprend, outre des dfinitions et des concepts juridiques essentiels, deux grandes parties. La premire concerne les soins de fin de vie et traite des questions du refus et darrt de traitement, des soins palliatifs, de la sdation palliative et de la planification des soins de fin de vie en cas dinaptitude. La deuxime prsente les rsultats de notre rflexion sur leuthanasie. Plus spcifiquement, elle dcrit le contexte, les arguments en faveur et en dfaveur de cette pratique et explique notre
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Lannexe V prsente le programme et le compte rendu de la mission en Europe ainsi quun rsum des expriences trangres.
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INTRODUCTION
position. Enfin, elle dcrit les enjeux relatifs des questions complexes sur lesquelles nous ne nous prononons pas, car elles demandent, notre avis, une rflexion plus approfondie au cours dune dmarche ultrieure. Nous avons travaill assidment dans un esprit de collgialit exceptionnel, en labsence de tout esprit partisan et de ligne de parti. Nous avons la conviction que nos recommandations rejoignent les souhaits dune forte majorit de Qubcois. En tout temps, nous navons eu quun seul guide: le bien-tre et le respect de la personne humaine dans toute la complexit de sa vie, de sa fin de vie et de sa mort.
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LES BASES DE LA DISCUSSION

Afin que tous aient la mme comprhension des mots utiliss, la Commission spciale donnait dans son document de consultation, publi en mai 2010, quelques dfinitions sur la question de mourir dans la dignit. Elle y prsentait aussi un certain nombre dlments relatifs lencadrement lgal ce sujet. Nous croyons pertinent de rappeler cette information pour asseoir les bases de la discussion. Prcisons toutefois que, la lumire des commentaires entendus en auditions et la suite de recherches, certaines dfinitions ont t prcises.
CE QUE SIGNIFIENT LES MOTS

Acharnement thrapeutique
Recours des traitements intensifs dans le but de prolonger la vie dune personne malade au stade terminal, sans espoir rel damliorer son tat.
Aptitude consentir aux soins

Capacit de la personne comprendre la nature de la maladie pour laquelle un traitement lui est propos, la nature et le but du traitement, les risques et les avantages de celui-ci, quelle le reoive ou non.
Arrt de traitement
Fait de cesser des traitements susceptibles de maintenir la vie.
Directives mdicales anticipes11

Instructions que donne une personne apte, par crit ou autrement, sur les dcisions prendre en matire de soins dans lventualit o elle ne serait plus en mesure de les prendre elle-mme.
Euthanasie
Acte qui consiste provoquer intentionnellement la mort dune personne sa demande pour mettre fin ses souffrances.
11
Dans le document de consultation, le terme testament de vie avait t retenu. La Commission utilise dsormais lexpression directives mdicales anticipes. Cependant, dautres dsignations sont utilises, dont testament de fin de vie , testament biologique , directives de fin de vie , directives pralables et directives anticipes .
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Refus de traitement
Fait, pour une personne, de refuser de recevoir des traitements susceptibles de la maintenir en vie.
Sdation palliative continue12

Administration dune mdication une personne, de faon continue, dans le but de soulager sa douleur en la rendant inconsciente jusqu son dcs.
Sdation palliative intermittente

Administration dune mdication une personne, avec alternance de priodes dveil et de sommeil, dans le but de soulager sa douleur en la rendant inconsciente.
Soins palliatifs
LOrganisation mondiale de la sant dfinit les soins palliatifs comme lensemble des soins actifs et globaux dispenss aux personnes atteintes dune maladie avec pronostic rserv. Lattnuation de la douleur, des autres symptmes et de tout problme psychologique, social et spirituel devient essentielle au cours de cette priode de vie. Lobjectif des soins palliatifs est dobtenir, pour les usagers et leurs proches, la meilleure qualit de vie possible. Les soins palliatifs sont organiss et dispenss grce aux efforts de collaboration dune quipe multidisciplinaire incluant lusager et les proches []13.
Suicide assist14
Fait daider quelquun se donner volontairement la mort en lui fournissant les moyens de se suicider ou de linformation sur la faon de procder, ou les deux.
12
Dans le document de consultation, les vocables sdation palliative et sdation terminale avaient t retenus. Mme si ces termes semblent tre plus souvent utiliss, la Commission retient dsormais les vocables sdation palliative intermittente et sdation palliative continue. Selon elle, ils permettent de distinguer plus clairement les deux types de sdation. Organisation mondiale de la sant, cite dans Ministre de la Sant et des Services sociaux, Politique en soins palliatifs de fin de vie, [Qubec], 2010, p.7. La dsignation aide au suicide est aussi employe.
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CE QUE DIT LA LOI

Les dispositifs dencadrement des soins de sant
Le domaine de la sant relve de la comptence du Qubec. La Loi sur les services de sant et les services sociaux15 et, notamment, le Code de dontologie des mdecins16 ainsi que le Code de dontologie des infirmires et infirmiers17 guident ladministration des soins de sant. En outre, le Code civil du Qubec encadre, entre autres, la question du consentement aux soins. Il sintresse aux personnes majeures aptes donner leur consentement, celles qui ne le sont pas et aux personnes mineures. Le principe de base est quaucune personne ne peut tre soumise des soins sans son consentement, sauf dans une situation durgence. Ce consentement doit tre libre et clair. Cela signifie que la personne ne doit pas sentir de pression dans sa prise de dcision. De plus, elle doit obtenir toute linformation ncessaire se rapportant aux soins qui pourraient lui tre donns:leur nature et leur but, les risques associs et leurs effets ainsi que les consquences dun refus ou dun arrt de traitement. Ainsi, la volont dune personne majeure apte consentir doit tre respecte en vertu principalement de son droit lautonomie. En effet, le Code civil reconnat chaque personne le droit de prendre toutes les dcisions mdicales qui la concernent. Cette rgle sapplique, mme si le refus ou larrt de traitement entrane la mort.
Le Code criminel du Canada18

En vertu de la Constitution canadienne, le Parlement fdral a comptence en matire de droit criminel. Selon le Code criminel du Canada, leuthanasie et le suicide assist sont des actes criminels. Toutefois, il appartient aux provinces dadministrer la justice et dassurer lapplication du droit criminel. Ainsi, les dcisions de porter des accusations et dengager des poursuites criminelles relvent du Procureur gnral de chaque province.
Les chartes qubcoise et canadienne

La Charte des droits et liberts de la personne du Qubec19 et la Charte canadienne des droits et liberts20 affirment plusieurs valeurs. Le respect du droit la dignit de la personne et celui du droit son intgrit en font partie. Le premier se rapporte la valeur propre la personne et commande son respect pour ce quelle est. Le second sapplique la protection physique et psychologique de celle-ci.
15 16 17 18 19 20
L.R.Q., c. S-4.2. R.R.Q., c.M-9, r. 17; L.R.Q., c. C-26, art. 87. R.R.Q., c. I-8, a. 3; L.R.Q., c. C-26, art. 87. L.R.C. 1985., c. C.-46. L.R.Q., c. C-12. L.R.C. (1985), app. II, no 44.
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PARTIE 1
Les soins de fin de vie : pour une bonification de ce qui existe
Les soins de fin de vie ont t au cur de la consultation gnrale tenue par la Commission. Plusieurs tmoins entendus ont abord les diffrents sujets qui sy rattachent, comme le refus et larrt de traitement, les soins palliatifs et la sdation palliative. La question de la ncessit de planifier les soins voulus ou non en fin de vie est galement revenue souvent. Il ressort de tous ces tmoignages quune des proccupations des citoyens est, bien sr, de recevoir les meilleurs soins possible la fin de leur vie, mais aussi davoir lassurance que leurs dcisions seront respectes par le personnel mdical. Cela dit, lducation et lvolution des mentalits ont, depuis une quarantaine dannes, profondment modifi la nature de la relation entre le mdecin et son patient. Le paternalisme mdical a cd la place lautonomie du patient. Auparavant, le rle du mdecin se limitait souvent informer de faon bienveillante son patient et la famille de celui-ci de son pronostic et de sa dcision quant aux soins quil entendait lui prodiguer, ce que le patient acceptait. Maintenant, cest la volont de la personne malade qui prvaut.
LE REFUS ET LARRT DE TRAITEMENT : DES PRATIQUES QUI DOIVENT TRE MIEUX COMPRISES
Au sicle dernier, les progrs considrables de la mdecine ont permis la prise en charge de personnes atteintes de maladies de plus en plus lourdes. Tout en faisant reculer les frontires de la mort, ces avances ont influenc la pratique mdicale. Parfois, la volont du mdecin de gurir le malade, de maintenir ou de prolonger sa vie tout prix a men lacharnement thrapeutique. Au dbut des annes 1970, le concept dautonomie de la personne a connu des dveloppements importants dans notre droit. Les chartes qubcoise et canadienne et le Code civil du Qubec ont consacr le droit de la personne son inviolabilit et son autonomie. En vertu de ces principes, aucune personne ne peut tre soumise sans son consentement libre et clair des soins, quelle quen soit la nature, quil sagisse dexamens, de prlvements, de traitements ou de toute autre intervention. Le droit de consentir aux soins implique le droit de les refuser ou de les interrompre, mme si cette dcision peut entraner la mort. Par exemple, une personne peut dcider quon cesse un traitement dhmodialyse ou quon lui retire le respirateur
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qui la maintient en vie. Le reprsentant dune personne inapte (le tuteur, le curateur, la personne dsigne dans un mandat en prvision de linaptitude ou un des proches) peut prendre de telles dcisions au nom de la personne quil reprsente. En renforant lautonomie de la personne, le Code civil a contribu, entre autres, faire diminuer significativement les traitements futiles et les situations qualifies dacharnement thrapeutique. Nanmoins, nous avons entendu des tmoignages, tant du personnel soignant que des proches, dmontrant que ces situations se produisent encore parfois dans les tablissements de sant au Qubec. Une infirmire a notamment dclar qu il semble souvent plus facile lquipe traitante de sacharner maintenir la vie dun patient avec des traitements souvent quon juge futiles et dmesurs, au lieu de prendre le temps de sasseoir avec sa famille, avec le patient pour aborder la question darrt de traitement et de soins de confort21. Le tmoignage en ce sens de Christian Caill nous a beaucoup touchs. Son fils est dcd dune maladie orpheline lge de 10 ans, aprs avoir pass la moiti de sa vie lhpital. Sa situation mdicale a t marque dans les derniers mois par datroces souffrances: priodes de dtresse respiratoire, brlures destomac continuelles, douleurs au foie, chutes de pression rptition. Il tait de plus gav par une sonde. Mme si son dcs ne pouvait plus tre vit, M. Caill et son pouse ont d montrer une obstination acharne pour quon cesse les traitements. Par ailleurs, il ressort de plusieurs tmoignages quil existe encore de la confusion, aussi bien dans le milieu de la sant que dans la population, propos du refus et de larrt de traitement, qui sont pourtant des pratiques parfaitement reconnues. Certains les associent mme une forme deuthanasie. Nous croyons quune plus grande sensibilisation du public et une meilleure ducation des soignants sont essentielles pour lever ces ambiguts, rduire les dilemmes thiques et mieux clairer les dcisions des malades et de leur famille.
ma vie pour avoir des soins, il a fallu se battre pour le laisser mourir.
Je me suis battu toute
Christian Caill, dont le fils souffrait dune maladie orpheline et qui est dcd lge de 10 ans. Extrait de laudition du 10 fvrier 2011 Qubec, consultation gnrale
On a parfois limpression
que la population se sent
victime du systme mdical. Les personnes malades et leur famille sont souvent mal informes quant leurs droits de refuser ou non les options de traitements mdicaux disponibles.
LES SOINS PALLIATIFS : UNE APPROCHE DE SOINS DVELOPPER

Les progrs de la science au cours du sicle dernier ont t tels que la mort est devenue, pour plusieurs, un chec viter, une ennemie contrler. La socit en cultive mme une certaine dngation. Au cours des annes 1970,
La Maison Mathieu-Froment-Savoie Extrait du mmoire, consultation gnrale
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Extrait de laudition des infirmires aux soins intensifs de lHpital Maisonneuve-Rosemont, consultation gnrale, Montral, 10 septembre 2010.
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lavnement des soins palliatifs a introduit un changement cet gard, la mort tant davantage considre, selon cette approche, comme un processus naturel de la vie. Il nest plus question de tenter de gurir tout prix une personne mourante ou de se rsigner la voir souffrir en attendant sa mort, mais plutt de soulager sa souffrance physique et psychologique et de laccompagner afin damliorer sa qualit de vie jusqu la fin. En outre, on se soucie non seulement delle, mais aussi de ses proches. Suivant lexpression clbre de la DreThrse Vanier du Saint Christophers Hospice de Londres, lapproche des soins palliatifs cest : Tout ce quil reste faire quand il ny a plus rien faire. Limportance des soins palliatifs a ralli tous les participants la consultation et a fait lobjet dun large consensus. Tous sentendent pour dire que leur dveloppement devrait tre une priorit et que le manque de donnes rcentes leur sujet peut freiner les efforts en ce sens.
La mdecine palliative,
assiste de lapport des autres professions de la sant, sintresse au contrle des diffrents symptmes physiques [], psychologiques [] et spirituels, tout en visant amliorer la qualit de vie du malade et de ses proches, en le rendant confortable, en paix avec lui-mme et en harmonie avec sa famille,
Quelques points de repre historiques
tout en permettant une mort naturelle.
Les soins palliatifs trouvent leur origine en Grande-Bretagne o Cecily Saunders ouvre, en 1967, le Saint Christophers Hospice afin daccompagner les personnes atteintes de cancer. Au Qubec, dans les annes 1970, lHpital Royal Victoria, linitiative du Dr Balfour Mount, et lHpital Notre-Dame sont les premiers mettre sur pied des units de soins palliatifs pour les personnes atteintes de cancer. En 1985, la Maison Michel-Sarrazin devient la premire maison de soins palliatifs au Canada. En 1998, les soins palliatifs constituent dornavant un des volets prioritaires du Programme qubcois de lutte contre le cancer. En 2000, un rapport sur la situation des soins palliatifs au Qubec est publi22. En 2004, le ministre de la Sant et des Services sociaux lance sa Politique en soins palliatifs de fin de vie23.
Rseau de soins palliatifs du Qubec Extrait du mmoire, consultation gnrale
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LAMBERT, Pierrette, et Micheline LECOMTE, tat de situation des soins palliatifs au Qubec - Le citoyen : une personne du dbut la fin de sa vie, Qubec, mars 2000, 467 p. Ministre de la Sant et des Services sociaux, Politique en soins palliatifs de fin de vie, Qubec, 2004, 98 p.
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Le portrait des soins palliatifs au Qubec

De nombreux tmoins ont dplor labsence dun portrait exhaustif et jour de la situation des soins palliatifs pour lensemble du Qubec. En effet, depuis 2000, aucun expos de la situation na t ralis sur le sujet. Bien sr, sans un portrait actuel des ressources et des besoins existant dans toutes les rgions du Qubec, toute action entreprise pour amliorer la situation ne pourra tre mene de manire rigoureuse. En consquence, le ministre de la Sant et des Services sociaux doit sassurer quun portrait des soins palliatifs soit dress, quil fasse lobjet dune mise jour rgulire et quil soit men dans une perspective comparative des rgions.
La Politique en soins palliatifs de fin de vie
au dbut des annes 2000 dune excellente politique en soins palliatifs de fin de vie. [] Toutefois, il nous faut tre lucides et constater collectivement quentre les souhaits dune politique et sa mise en place sur le terrain, un ensemble dinvestissements de temps, de ressources financires et humaines continuent tarder. Aujourdhui comme il y a dix ans, laccs aux soins palliatifs [] demeure trs limit sur lensemble du territoire.
Le Qubec sest dot
En 2004, le ministre de la Sant et des Services sociaux a publi un important documentintitul Politique en soins palliatifs de fin de vie. Fruit dune vaste consultation et dune concertation avec le milieu, la Politique visait favoriser laccessibilit, la continuit et la qualit des soins palliatifs. La mise en uvre de la Politique Tous les tmoins entendus pendant les auditions saccordent pour reconnatre en la Politique un document de qualit dont le contenu est toujours pertinent. Ils sont galement unanimes: la mise en uvre de la Politique est encore loin dtre complte. linstar de ces tmoins, nous constatons donc le retard dans limplantation dune politique, qui fait pourtant consensus et dont les objectifs dquit dans laccs aux soins, de continuit dans leur prestation, de qualit et de sensibilisation des intervenants au caractre inluctable de la mort sont toujours pertinents. De plus, nous faisons ntres tous les principes qui la sous-tendent, principalement celui consacrantle maintien de la personne malade dans son milieu de vie naturel, soit son domicile. Bien que le Qubec ait t un pionnier au Canada dans le domaine des soins palliatifs, il accusait, en 2000, un retard significatif. Cependant, selon des propos entendus au cours des auditions, la situation se serait depuis amliore. Le Qubec est pass en 10, 15 ans dun 10 % des besoins combls des taux variant de 20 % 60 % selon les rgions et les types de maladies24. Ainsi, malgr de rcents progrs, les soins palliatifs sont loin dtre accessibles toutes les personnes en fin de vie qui en auraient besoin. Cela entrane, il va
Dr Bernard Lapointe, chef de la Division des soins palliatifs de lHpital gnral juif Extrait du mmoire, consultation des experts
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Mmoire soumis par la Maison Michel-Sarrazin dans le cadre de la consultation gnrale, p. 29. Ces statistiques sont bases sur des donnes de diverses sources, dont des documents gouvernementaux et des travaux rcents du Comit des soins palliatifs de la rgion de la Capitale-Nationale, sur les besoins en lits de soins palliatifs.
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sans dire, des souffrances inutiles. Les soins palliatifs tant un lment central du continuum de soins de fin de vie, ils doivent faire partie intgrante de loffre de services qui incombe au rseau de la sant et des services sociaux. De plus, le vieillissement anticip de la population entranera invitablement une augmentation du nombre de personnes atteintes de cancer et dautres maladies. En consquence, la mise en uvre de la Politique est devenue incontournable et ne saurait tre retarde. Par ailleurs, nous avons t surpris dapprendre que les soins palliatifs sont sous la responsabilit, au sein du ministre de la Sant et des Services sociaux, de la Direction qubcoise de lutte contre le cancer, puisque lun des objectifs de la Politique est dtendre le dveloppement des soins palliatifs aux affections autres que le cancer. Ainsi, afin de donner une impulsion nouvelle aux soins palliatifs, nous recommandons que soit cre une unit administrative qui leur soit entirement ddie. Pour que le ministre sassure de mettre en uvre sans plus tarder la Politique, nous lui demandons de transmettre pour tude, la commission parlementaire comptente de lAssemble nationale, un rapport sur son application au plus tard un an aprs la publication du rapport de la Commission spciale. Le document du ministre devra aussi comprendre un portrait de la situation des soins palliatifs au Qubec.
RECOMMANDATION N O 1
La Commission recommande que le ministre de la Sant et des Services sociaux sassure quun portrait de la situation des soins palliatifs au Qubec soit dress. Ce portrait devra notamment:

Rendre compte des ressources existantes sur lensemble du territoire du Qubec; Rendre compte des besoins et des ressources ncessaires pour les combler; Rendre compte de ltat des soins palliatifs dans chacune des rgions; tre mis jour rgulirement.
Enfin, nous invitons le Commissaire la sant et au bien-tre, charg dvaluer le fonctionnement de notre systme de sant, se pencher sur la situation des soins palliatifs. Lclairage quil apportera aux dcideurs guidera leur action et contribuera ainsi lamlioration du bien-tre des personnes en fin de vie.
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Les principaux points amliorer dans la prestation des soins palliatifs Les objectifs de la Politique en soins palliatifs de fin de vie sont, rappelons-le, lis laccessibilit des soins palliatifs, leur continuit, leur qualit et la sensibilisation des intervenants au caractre inluctable de la mort. Pour les atteindre, diffrentes mesures sont proposes. Les tmoignages dexperts et de citoyens ont dmontr que quelques-unes dentre elles mritent une action plus vigoureuse. L accessibilit aux soins palliatifs Les soins palliatifs doivent tre offerts sans gard au pronostic de vie et au type de maladie qui affecte le patient. De plus, ils doivent tre prodigus dans divers milieux, notamment au domicile de la personne, ainsi que dans les centres dhbergement et de soins de longue dure (CHSLD). la lumire de la consultation, nous constatons que ces conditions ne sont pas remplies.
quand les traitements sont totalement inefficaces en termes dallongement de la dure de vie et quils saccompagnent deffets toxiques apprciables que lvocation dune rfrence en soins palliatifs est faite. Or, cette rfrence tardive en soins palliatifs est vcue par les malades comme un abandon pur et simple de la lutte, abandon crant une souffrance intense quil est parfois impossible soulager.
Les personnes en fin de vie ne sont admises que tardivement aux soins palliatifs. Leur orientation vers ces soins est souvent base sur un pronostic de vie trs limit et non sur leur condition mdicale globale et leurs besoins rels. Ce pronostic doit gnralement tre de moins de deux mois pour les maisons de soins palliatifs et il est souvent plus bref pour les units de soins palliatifs en milieu hospitalier. Ainsi, des malades sont maintenus dans des units de soins curatifs dont le personnel na pas reu de formation adquate sur lapproche palliative. Lenjeu, pour le mdecin, est donc de dterminer avec son patient le moment o les traitements curatifs nont plus leur raison dtre et o la voie des soins palliatifs devient celle emprunter. De plus, certains mdecins peinent se rsigner au fait que les traitements curatifs sont devenus futiles. Ainsi, plutt que doffrir des soins palliatifs aux malades, ils proposent parfois des traitements qui peuvent contribuer prolonger la vie au-del dun seuil raisonnable et au dtriment de la qualit de vie de la personne, ce qui peut avoir des effets dsastreux pour celle-ci. Enfin, lapproche palliative peut galement contribuer au bien-tre des patients qui suivent des traitements au potentiel curatif. Pourtant, les soins palliatifs leur sont rarement offerts. Toutes les personnes atteintes dune maladie terminale devraient avoir accs aux soins palliatifs ds que leur condition mdicale le requiert, parfois mme paralllement aux soins curatifs lorsque la situation lexige. Dailleurs, la Politique prcise quil convient de proposer lapproche palliative une
Cest seulement
Le passage aux soins palliatifs dans le continuum de soins
D r Serge Daneault, mdecin lunit de soins palliatifs de lHpital Notre-Dame Extrait du mmoire, consultation gnrale
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personne ds lannonce dune nouvelle qui fait soudainement basculer sa vie. cet effet, soulignons quune attention particulire devrait tre porte la faon dont le diagnostic est annonc.
la maladie grave
appauvrit les familles, la phase palliative les
Lorientation vers les soins palliatifs de personnes atteintes de maladies autres que le cancer Les soins palliatifs ont t essentiellement dvelopps pour rpondre aux besoins des personnes atteintes de cancer, une maladie dont le cours est relativement prvisible. Encore aujourdhui, les soins palliatifs offerts aux personnes souffrant de pathologies autres que le cancer, telles que les maladies dgnratives, sont insuffisants, pour ne pas dire parfois inexistants. Pourtant, les personnes atteintes de ces types daffections, ainsi que leurs proches, doivent tre accompagnes pour composer avec les souffrances lies aux symptmes, souvent pnibles, inhrents leur maladie.
appauvrit encore plus. [] non seulement la personne qui est malade a des pertes de revenus, mais les aidants naturels, eux, ont aussi des pertes de revenus [] en soins palliatifs on a une personne traiter qui est le malade, mais ce
Loffre de soins palliatifs dans le milieu de vie naturel La majorit des personnes en fin de vie dsirent demeurer leur domicile le plus longtemps possible, et idalement jusqu leur dcs. Cependant, pour diverses raisons, peu dentre elles y parviennent25. Nous avons t surpris dapprendre que la personne malade qui reoit des soins palliatifs son domicile ou en maison de soins palliatifs26 doit assumer les cots des mdicaments, des fournitures ou des quipements techniques requis par son tat de sant, alors que ces frais sont couverts en milieu hospitalier. Il sagit l dun frein inacceptable au maintien des personnes en fin de vie dans leur milieu. Le maintien dans le milieu de vie impose aux proches du malade une lourde responsabilit, surtout sur les plans psychologique et financier, qui est en plus difficilement conciliable avec le travail. Or, les aidants naturels sont la pierre angulaire des soins domicile. Cest pourquoi il faut se proccuper non seulement de ltat de sant du malade, mais aussi de celui de ses proches aidants. cet effet, la mise en place de mesures, de rpit par exemple, pour les soutenir est essentielle.
malade-l fait partie dune famille, et cette famille-l vit quelque chose, et, si on ne prend pas en compte ce que vivent les familles, on risque davoir dans le futur des problmes importants.
Danielle Minguy, prsidente de

lAlliance des maisons de soins palliatifs du Qubec Extrait de laudition du 18 fvrier 2010 Qubec, consultation des experts
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Au Qubec, 9,7% des personnes atteintes dun cancer susceptibles de bnficier de soins palliatifs sont mortes leur domicile. Pourtant, si elles avaient le choix, jusqu 80% des personnes atteintes de cancer prfreraient mourir la maison. BURGE, Frederick, LAWSON, Beverly et Grace JOHNSTON. Trends in the place of death of cancer patients, 1992-1997, Canadian Medical Association Journal, 168 (3), 2003, p. 265-269. lexception de la Maison Michel-Sarazin qui est reconnue comme un tablissement de sant.
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Que ce soit pour ces raisons ou tout simplement parce que les soins prodiguer sont devenus trop complexes, des personnes malades et leurs familles doivent souvent se rsigner se tourner vers lhpital en toute fin de vie. Malheureusement, les places dans les units de soins palliatifs tant limites, ce ne sont pas toutes les personnes qui seront soignes par un personnel ayant reu une formation adquate en soins palliatifs. En outre, le fait de devoir se tourner vers lhpital engendre souvent une grande dception et une profonde anxit chez les malades, dautant plus que lurgence est dans bien des cas leur seule porte dentre. Ces situations peuvent tre vites, et nous invitons cet effet lensemble des intervenants du rseau de la sant rflchir aux moyens dy remdier. Bien quil faille maintenir un certain quilibre entre les diffrents lieux qui offrent des soins palliatifs, nous sommes convaincus, pour les raisons qui prcdent, que le dveloppement de ceux-ci dans lavenir doit privilgier les soins domicile. Nous demandons donc au ministre de la Sant et des Services sociaux den faire une priorit.
La Commission recommande que le ministre de la Sant et des Services sociaux privilgie le dveloppement des soins palliatifs domicile.
Par ailleurs, nous considrons que les maisons de soins palliatifs reprsentent un lieu idal pour rpondre aux besoins des personnes en phase terminale, qui voudraient demeurer domicile, mais qui ne le peuvent pas. Le financement de ces maisons, assum en bonne partie par la communaut, prsente toutefois des dfis importants. Il importe den assurer la prennit tout en prservant leur nature communautaire. Nous saluons en terminant le travail accompli par des organismes communautaires, comme les infirmires NOVA de Montral, la Socit des soins palliatifs du Grand Montral et lEnvole, qui aident les malades mourir chez eux. Nous soulignons, de faon plus gnrale, la qualit des services que rendent lensemble des quipes de soins domicile. Ces initiatives doivent tre soutenues et multiplies.
Loffre de soins palliatifs dans les CHSLD Les CHSLD reprsentent le dernier milieu de vie pour plusieurs personnes ges et nombre dentre elles y termineront leurs jours. Malheureusement, peu de ces tablissements offrent de vritables soins palliatifs et les quipes
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spcialises dans ce type de soins y sont rares. Lapproche palliative en elle-mme y semble souvent mconnue. Nous croyons fermement que des efforts doivent tre dploys pour remdier cette grave lacune. Une chambre individuelle pour la personne mourante dans les tablissements de sant Si plusieurs des lments contenus dans la Politique peuvent paratre relativement familiers, limportance de la question de la chambre individuelle pourrait surprendre les personnes qui nont pas accompagn un proche jusque dans ses derniers jours en milieu hospitalier. Pourtant, quoi de plus naturel en fin de vie que de vouloir bnficier dun environnement paisible qui respecte son intimit ? Malheureusement, ce nest pas une pratique courante que de rserver des chambres individuelles pour les personnes mourantes dans les tablissements de sant. Souvent, deux familles, parfois mme plus, doivent partager la mme chambre. Comment imaginer les derniers moments dune personne et de ses proches dans de telles conditions ? Le manque dintimit peut rendre difficiles les dernires confidences, les derniers gestes de tendresse. La cohabitation force empche parfois la personne malade dtre entoure en tout temps des tres aims. Et surtout, les peurs et les souffrances vcues par lautre personne malade, les pleurs de ses visiteurs et finalement, son dcs, sont des rappels constants de la mort qui approche. Chaque famille devrait pouvoir partager les derniers moments avec la personne quelle aime dans la tranquillit. Spcifiquement, les units de soins palliatifs ne devraient possder que des chambres individuelles. La continuit des soins palliatifs La continuit des soins palliatifs signifie, entre autres, que les renseignements concernant un patient doivent tre partags entre les diffrentes personnes appeles intervenir auprs de celui-ci. De cette faon, la personne malade ou sa famille naura pas rpter les mmes informations chaque nouvel intervenant dans son dossier. Selon plusieurs tmoins, cet enjeu de la continuit serait particulirement prsent au moment de la transition des soins curatifs aux soins palliatifs. La continuit suppose aussi des quipes multidisciplinaires stables propices la cration, entre le patient et chacun des soignants, dun lien de confiance, particulirement important en fin de vie. Toutefois, la continuit des soins palliatifs est compromise par les rotations constantes de personnel et le nombre insuffisant dquipes multidisciplinaires stables.
Vivre le dcs de la
personne ct de vous, entendre son agonie et la douleur de ses proches sachant que votre tour nest pas loin, moi, jappelle a de la torture.
Edmond Ferenczi, propos de son pouse, Johanne Rodrigue, qui, en phase terminale de cancer, a d partager une chambre pendant plusieurs jours Extrait du mmoire, consultation gnrale
des quipes stables
sur les dpartements de nos institutions, ce que nous navons pas toujours avec le nursing dagence : quipes formes scientifiquement et humainement, alors que trop souvent nos quipes sont ankyloses par une hirarchie du travail qui dcompose les soins globaux un malade en une multitude dactes poss par des individus diffrents sans russir crer un rel lien thrapeutique.
D r Yvon Beauchamp, responsable du service de soins palliatifs de lHpital du Sacr-Coeur de Montral Extrait du mmoire, consultation des experts
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La qualit des soins palliatifs La qualit des soins palliatifs englobe plusieurs ralits. Laccessibilit et la continuit des soins palliatifs en font partie. Cependant, cette qualit est galement lie une formation adquate des professionnels de la sant en soins palliatifs et la recherche dans ce domaine. Des progrs considrables doivent tre raliss cet gard. La formation en soins palliatifs des professionnels de la sant La formation en soins palliatifs est primordiale afin dassurer des soins de qualit aux malades. Toutefois, la formation des professionnels de la sant en cette matire, tant initiale que continue, est insuffisante27. Par ailleurs, ceux qui ont suivi une formation adquate font la plupart du temps partie dquipes multidisciplinaires spcialises qui ne sont pas prsentes dans tous les tablissements. Enfin, nous avons t trs tonns dapprendre que les futurs vtrinaires reoivent plus dheures de formation sur le contrle de la douleur que les futurs mdecins de famille, alors quil sagit dune question centrale dans les soins donner en fin de vie. Nous ne pouvons qutre en accord avec les propos de plusieurs tmoins selon lesquels tous les professionnels de la sant devraient recevoir une formation adquate en soins palliatifs. En consquence, nous estimons que le ministre de la Sant et des Services sociaux doit sen assurer. Comme la affirm le Dr Michel LHeureux, directeur de la Maison MichelSarrazin, le passage des soins curatifs aux soins palliatifs suppose un changement de registre o on entre davantage dans le relationnel que dans le savoir mdical. [] Ce nest pas enseign assez universellement dans tous les domaines [] tout clinicien, dans nimporte quelle spcialit [] peut tre appel participer des soins palliatifs28. Le Dr Michel Morisette a, quant lui, soutenu ne pas craindre en fin de vie ni la douleur ni la perte de ses facults, mais redouter de tomber entre des mains incomptentes et que, en ce sens, on doit axer nos efforts sur la mise sur pied de programmes de formation en soins palliatifs 29.
les vtrinaires reoivent une meilleure formation en traitement de la douleur que nous futurs mdecins. Les futurs vtrinaires reoivent en moyenne 130 heures de cours uniquement sur le traitement de la douleur, alors que les tudiants de mdecine, seulement une quinzaine dheures.
Il est incroyable que
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Dre Golda Tradounsky du Programme des soins palliatifs du Dpartement doncologie de lUniversit McGill Extrait de laudition du 12 octobre 2010 Montral, consultation gnrale
Certains tablissements denseignement ont pris des initiatives en matire de formation en soins palliatifs. titre dexemple, la Facult de mdecine de lUniversit McGill oblige tous ses rsidents en mdecine familiale faire un stage en soins palliatifs. Extrait de laudition du Dr Michel LHeureux, consultation des experts, Qubec, 17 fvrier 2010. Extrait de laudition de lAssemble des vques catholiques du Qubec, consultation gnrale, Qubec, 30 septembre 2010.
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Ce mdecin fait venir
une garde et lui dit devant mon mari et moi de lui donner des doses selon sa demande ou la mienne. [] et survient un changement de quart de travail et le mdecin na pas eu le temps dinscrire sur demande dans son dossier [] Refus dune garde de donner de nouvelles doses, car le dossier ne fait pas tat surdemande. Attente que le nouveau mdecin du nouveau quart de travail puisse discuter avec mon mari [] Entre vendredi et lundi, nous avons vu ou plutt jai vu 5 diffrents mdecins
On banalise tellement
ce que a reprsente que de rencontrer un mdecin et de sortir avec un diagnostic, que ce soit de cancer ou de sclrose en plaques. [] tous les jours, il y a des gens qui ressortent dun bureau de neurologue, qui apprennent quils ont une sclrose en plaques, souvent, cest des jeunes mres de famille, et ils sen vont chez eux avec
D anielle Lcuyer, propos de son poux, Andr Dutrizac, dcd dun cancer Extrait du mmoire, consultation gnrale
un petit carton disant : Prochain rendez-vous ou une rsonance magntique dans trois mois.
Dr Hubert Marcoux, mdecin lunit de soins palliatifs de lHpital Jeffery Hale Extrait de laudition du 9 mars 2010 Qubec, consultation des experts
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il y a dix ans, la formation des professionnels de la sant ne permettra pas la prochaine gnration de soignants, ceux dont vous et moi aurons besoin, de disposer du savoir-faire et du savoir-tre ncessaires une bonne pratique des soins palliatifs de fin de vie.
Aujourdhui, comme
Le caractre holistique explique sans doute
pourquoi la philosophie centrale des soins palliatifs est souvent mal interprte dans le contexte dune culture o la mdecine moderne est engage dans un combat acharn contre
Dr Bernard Lapointe, chef de la Division des soins palliatifs de lHpital gnral juif Extrait du mmoire, consultation des experts
la mort. Do la tendance de plusieurs, intervenants, familles ou malades, rduire les soins palliatifs une simple spcialit de la mdecine scientifique contemporaine.
Hubert Doucet, responsable de lUnit dthique clinique de lHpital Sainte-Justine Extrait du mmoire, consultation des experts
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La Commission recommande que le ministre de la Sant et des Services sociaux sassure que tous les professionnels de la sant reoivent une formation adquate en soins palliatifs.
La recherche dans le domaine des soins palliatifs La recherche en soins palliatifs est sans conteste un levier essentiel pour leur dveloppement et lamlioration de leur qualit. Toutefois, beaucoup reste faire, surtout en ce qui concerne les soins palliatifs pour les personnes souffrant dautres maladies que le cancer. cet effet, certains participants proposent la cration de centres dexcellence en soins palliatifs pour ces affections. Cette suggestion est trs intressante, puisque ces centres contribuent certainement lactualisation et la diffusion des connaissances et des pratiques adaptes aux besoins des personnes en fin de vie. Depuis 20 ans, peu de recherches ont t menes sur le contrle de la douleur, qui est pourtant dune importance cruciale. La recherche ce sujet doit donc se poursuivre, dautant plus que les moyens actuels pour soulager la douleur comportent des failles. Enfin, les soins palliatifs devraient tre une priorit pour les fonds subventionnaires, tels que le Fonds de recherche du QubecSant. Il est primordial que la recherche couvre tous les aspects des soins palliatifs, cest--dire leurs dimensions clinique, thique et sociale. Elle doit aussi sintresser aux besoins des aidants naturels et aux moyens de les soutenir. La sensibilisation des intervenants et de la population au caractre inluctable de la mort et lapproche des soins palliatifs Lvolution de notre socit vers la reconnaissance de la mort comme une tape naturelle de la vie, au mme titre que la naissance, reprsente un dfi de taille. Ce dfi doit, sans aucun doute, tre relev pour que limplantation des soins palliatifs soit vritablement assure. De fait, plusieurs mdecins et autres professionnels de la sant ont du mal accepter les limites de la mdecine et leurs propres limites. Pour eux, la mort est un chec. Ils seraient aussi assez nombreux ne pas bien saisir la philosophie qui anime les milieux de soins palliatifs. Une dmarche pour
Le lgislateur se doit
dencourager la recherche mdicale dans le domaine des soins palliatifs. [] Cependant, la recherche ne se limite pas au domaine mdical. [] Les questions sont nombreuses, notamment en regard des processus psychologiques et de la mort, des implications tant pour le patient que pour la famille, de laccompagnement, des soins infirmiers appropris, etc.
M e Danielle Chalifoux, ex-prsidente de la section du droit des ans de lAssociation du Barreau canadien (division Qubec) Extrait du mmoire, consultation des experts
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Les mdecins sont l
pour sauver le monde et
mieux faire connatre les soins palliatifs est amorce, mais beaucoup reste faire. Cela est essentiel, car certains mdecins hsitent ou tardent orienter les malades vers les soins palliatifs, les privant ainsi de soins appropris. De la mme faon, la population en gnral comprend encore mal lapproche des soins palliatifs, qui est souvent lobjet de fausses impressions. Les units de soins palliatifs, nous dit-on, sont souvent perues comme des mouroirs. Pourtant, on y prodigue un type de soins vous au bien-tre de la personne en fin de vie et au soutien de ses proches. Ainsi, lorsque quelquun entre dans une phase qui appelle ce type de soins, il faut temps et patience pour leur expliquer la philosophie des soins palliatifs, et le fait quau contraire, ceux-ci vont les aider profiter pleinement du temps quil leur reste par des soins de confort, dcoute et de compassion30. Nous croyons quun cheminement vers la reconnaissance de la mort comme lissue naturelle de la vie est entam, mais il faudra encore du temps pour quelle stende lensemble de la socit. Il faut que tous en arrivent apprivoiser la mort pour pouvoir discuter des questions qui lentourent avec leurs proches. De plus, il importe de transgresser le tabou persistant selon lequel voquer la mort, cest la provoquer. La stratgie de communication prvue dans la Politique pour stimuler le dbat sur le sens et sur les valeurs de la vie, si elle tait applique, pourrait sans doute donner des rsultats concluants cet gard.
la mort ne fait comme pas partie de leurs options. Et, pour eux, cest un constat dchec.
Claude Proulx, groupe dinfirmiers et infirmires aux soins intensifs de lHpital Maisonneuve-Rosemont Extrait de laudition du 10 septembre 2010 Montral, consultation gnrale
La Commission recommande que le ministre de la Sant et des Services sociaux se dote dune unit administrative rserve aux soins palliatifs. Celle-ci devra, entre autres, assurer rapidement la mise en uvre complte de la Politique en soins palliatifs de fin de vie, en particulier des lments suivants:
Laccessibilit aux soins palliatifs, de manire plus prcoce, ds que lvolution clinique de la personne malade le requiert; Laccessibilit aux soins palliatifs pour les personnes atteintes de maladies incurables autres que le cancer; Le maintien des personnes atteintes de maladies incurables dans leur milieu de vie naturel; Laccs une chambre individuelle; Le partage des renseignements cliniques essentiels au suivi mdical du patient et la mise sur pied dquipes multidisciplinaires stables.
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Extrait du mmoire de la Corporation Albatros inc., consultation gnrale, p. 4.
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La Commission recommande que le ministre de la Sant et des Services sociaux transmette, pour tude, un rapport sur la mise en uvre de la Politique sur les soins palliatifs de fin de vie la commission comptente de lAssemble nationale un an aprs la publication du rapport de la Commission spciale sur la question de mourir dans la dignit. Ce rapport devra prsenter le portrait des soins palliatifs au Qubec.
Le droit des soins palliatifs et lobligation pour les tablissements du rseau de la sant et des services sociaux de les rendre accessibles
Nous sommes convaincus de lurgence de dvelopper les soins palliatifs sur lensemble du territoire et de promouvoir la culture qui les inspire. Pour satisfaire cet impratif, tous doivent collaborer: gouvernement, tablissements du rseau de la sant et des services sociaux, intervenants de ces tablissements, facults de mdecine et de sciences infirmires et mme, certains gards, la population en gnral. En consquence, nous croyons, mme si on peut infrer quils sont inclus dans le droit gnral aux soins prvu larticle 5 de la Loi sur les services de sant et les services sociaux, que les soins palliatifs devraient faire lobjet dune mention expresse dans la loi. En outre, il apparat essentiel de remdier labsence dobligation pour les tablissements de sant dorganiser et de dispenser des soins palliatifs. Nous rejoignons, par ces propositions, la position dfendue par le Barreau du Qubec.
La Commission recommande que la Loi sur les services de sant et les services sociaux soit modifie pour:
Que soit reconnu, toute personne dont la condition mdicale le requiert, le droit de recevoir des soins palliatifs; Que tout tablissement de sant qui donne des soins des personnes en fin de vie, en tablissement ou domicile, prvoie dans son offre de services la mise sur pied de soins palliatifs.
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ont la possibilit de mourir aujourdhui dans des conditions plus dcentes, cest que des citoyens de diffrents milieux, bnvoles ou exerant diffrents professions et mtiers, ont contribu depuis plus de 30 ans au dveloppement des soins palliatifs.
Si certains Qubcois
En conclusion, nous empruntons les propos du Collge des mdecins du Qubec selon qui les soins palliatifs, o laccompagnement est une partie des soins aussi essentielle que les interventions techniques, sont [] devenus lexemple par excellence de soins appropris, la fois personnaliss et proportionns31.
LA SDATION PALLIATIVE: UN SOIN NCESSAIRE ENCADRER

Gnralement, par un contrle de la douleur et un accompagnement appropri, les soins palliatifs peuvent procurer au malade en fin de vie un certain apaisement physique et psychologique qui naltre pas son tat de conscience. Toutefois, lutilisation de certains mdicaments pour contrer la douleur, comme la morphine, peut avoir pour effet secondaire daltrer la conscience du patient. Cest une pratique usuelle laquelle ont d faire face la plupart des proches des mourants. Par ailleurs, bien quelles soient rares, il existe des situations complexes o il est impossible de soulager le malade avec les moyens mdicaux habituels. Ainsi, en prsence de symptmes rfractaires32 lis, par exemple, la douleur, des difficults respiratoires, un tat dagitation ou des souffrances psychologiques, voire existentielles, on amne parfois le malade dans un tat dinconscience, semblable notamment celui dans lequel on place les grands brls. Par des sdatifs puissants, on induit chez le malade un sommeil artificiel, de manire intermittente ou continue, pour lui faire perdre la conscience de sa souffrance. Il sagit de la sdation palliative. De nombreux tmoignages dexperts nous ont permis de mieux comprendre cette pratique peu connue. Elle a suscit parmi nous de nombreuses interrogations, dautant plus quelle semble prendre de plus en plus de place dans les soins de fin de vie.
D Hubert Marcoux, mdecin lunit

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de soins palliatifs de lHpital Jeffery Hale Extrait de laudition du 9 mars 2010 Qubec, consultation des experts
Ce ne sont pas les
formes transitoires de
sdation qui crent des questionnements sur le plan thique et le plus de confusion avec leuthanasie, mais plutt les formes prolonges de sdation durant plusieurs jours.
La sdation palliativecontinue: une pratique complexe qui ne fait pas lunanimit

Certains aspects de la sdation palliative continue soulvent des enjeux thiques fort importants qui interpellent la communaut mdicale et qui nous ont aussi interpells. La pratique de la sdation palliative, particulirement la sdation palliative continue qui se prolonge jusqu la mort
31 32
Voir note 1, p. 11. Un symptme rfractaire est un symptme vcu par le patient comme insupportable et ne pouvant tre contrl de manire satisfaisante pour le patient en dpit dune prise en charge palliative correctement mene qui jusqualors ne compromettait pas la communication de la personne malade avec autrui. Dfinition cite par le Dr Yvon Beauchamp dans son mmoire prsent durant la consultation des experts, p. 10.
Maison Michel-Sarrazin Extrait du mmoire, consultation gnrale
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du malade, suscite en effet de srieux questionnements au sein du corps mdical. Nous avons eu le souci dapprofondir cette question, car elle nous semblait fondamentale en raison de sa possible proximit avec leuthanasie. Le consentement du patient Comme pour tout soin, la sdation palliative ne peut tre entreprise sans le consentement clair du patient. Si celui-ci est inapte, le consentement doit tre obtenu de son reprsentant ou dun membre de sa famille. Les mdecins qui exercent en soins palliatifs tentent de prvoir, autant que faire se peut, les situations critiques susceptibles de mener des dcisions difficiles, telle ladministration dune sdation palliative. Ainsi, ils amorceront gnralement un dialogue anticip avec le malade et ses proches, qui pourra notamment porter sur la dcision de cesser ou de poursuivre les moyens artificiels de nutrition et dhydratation. Cependant, des tmoins nous ont affirm que certains mdecins prfrent sadresser la famille du patient, mme lorsquil est apte, plutt que dobtenir directement le consentement de ce dernier. Cela est inacceptable, surtout en prsence dun geste aussi important que la sdation palliative. Nous sommes conscients quil peut savrer parfois complexe de discuter avec un patient en fin de vie en raison, entre autres, de son tat dveil ou de vigilance qui peut tre altr par la maladie ou par les fortes doses de mdicaments qui lui sont administres. Toutefois, la dcision ultime davoir ou non recours la sdation palliative doit revenir la personne malade. Il en va du respect de son autonomie. Laltration de la conscience Nous lavons vu, la sdation palliative entrane la suppression de la conscience du malade. Dans le cas de la sdation continue, cette pratique signifie que la mort surviendra alors que le patient sera inconscient. Priv de ses capacits relationnelles et de son autonomie, il sera dans un tat de totale dpendance envers autrui. Des tmoins nous ont confi quune telle mort leur serait inacceptable. En outre, certains sinterrogent sur ce que peut vivre le malade pendant la sdation. Bien sr, la personne semble apaise, mais on en sait peu sur son univers intrieur. On ne peut que prsumer quelle ne souffre pas. La dure de la sdation palliative continue La dure de la sdation continue est imprvisible, mme si des recherches dmontrent que la survie moyenne oscille entre un et six jours avec une mdiane de quatre jours. Toutefois, elle peut durer au-del de deux
Alors, quest-ce que
vous avez quand vous faites une sdation terminale ? Vous videz cette personne, vous lenlevez, le patient est inconscient et la famille continue de souffrir, mais le malade nest plus l, lui.
Dr Marcel Boisvert, ex-mdecin en soins palliatifs lHpital Royal Victoria Extrait de laudition du 25 novembre 2010 Sherbrooke, consultation gnrale
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tout acceptable dontologiquement et juridiquement quest la sdation terminale, il devient insupportable pour les familles et les quipes traitantes quand lagonie [] se prolonge indment, parfois plus de 15 jours.
Pourtant
et parfois mme de trois semaines. Nous comprenons aisment que cette situation est alors insupportable pour les proches et stressante pour les quipes soignantes. Certains patients refusent dailleurs une telle sdation pour viter dimposer ce fardeau leurs proches. Le soulagement des souffrances psychologiques rfractaires Les douleurs physiques sont, la plupart du temps, combines des souffrances psychologiques. Cependant, certains patients, dont les douleurs physiques sont contrles, peuvent prouver des souffrances psychologiques rfractaires. Dans de tels cas, lutilisation de la sdation palliative, particulirement la sdation continue, ne fait pas lunanimit au sein du corps mdical. Certains mdecins ou milieux de soins palliatifs proposeront au malade une ou des sdations palliatives intermittentes, mais refuseront de pratiquer une sdation continue. Dautres mdecins, par contre, estiment que tout symptme rfractaire doit tre soulag, quelle quen soit la nature. Selon eux, le recours la sdation palliative continue est justifi lorsque cest le seul moyen pour soulager le malade de souffrances psychologiques inapaisables. Nous ne pouvons qutre en accord avec cette position. En effet, refuser de recourir la sdation palliative continue en pareilles circonstances est contradictoire avec lapproche des soins palliatifs, qui reconnat limportance daccompagner la personne dans sa globalit et, donc, de rpondre ses souffrances, tant physiques que psychologiques. Larrt de lhydratation et de lalimentation artificielles La pratique de la sdation palliative continue devient particulirement controverse lorsquil est question du retrait des moyens artificiels dhydratation et dalimentation. Pour certains, la combinaison de ces deux actes pose un problme thique important. Selon des mdecins, il sagit dun faux problme, puisque la plupart du temps, la personne dont le pronostic de vie est trs court ne salimente plus et shydrate peu. Du reste, le patient sous sdation ne retirerait aucun bnfice dune hydratation artificielle qui pourrait mme lui occasionner une surcharge incommodante de liquides. Ainsi, pour les uns, la sdation continue sans hydratation et alimentation artificielles est acceptable. Pour les autres, toutefois, ladministration dune sdation continue un malade, accompagne du retrait des moyens artificiels de nutrition et dhydratation, peut tre considre comme un moyen de hter la mort. Selon eux, il est difficile de soutenir que la mort nest pas intentionnelle
Dr Yvon Beauchamp, responsable du service de soins palliatifs de lHpital du Sacr-Coeur Extrait du mmoire, consultation des experts
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quand un malade est plac sous sdation au point dtre inconscient et que les moyens artificiels dalimentation et dhydratation sont retirs, rendant ainsi la mort certaine. Une pratique proximit de celle de leuthanasie ? Pour certains mdecins, la sdation palliative continue est trs diffrente de leuthanasie. Pour dautres, elle constitue, ni plus ni moins, une forme deuthanasie dguise. Ainsi, des tmoins nous ont dit que la sdation palliative nabrge pas la vie des malades en phase terminale si le mdicament est dos de faon assurer un niveau dinconscience juste suffisant au confort du malade. Cest la maladie qui continue dvoluer qui entrane le dcs. En ce qui a trait aux complications pouvant survenir pendant une sdation continue et avoir une incidence sur la dure de vie du malade, surtout dans les situations o les doses de mdicaments ncessaires sont importantes, ces tmoins invoquent la rgle du double effet33: lintention premire est de soulager le malade et non dabrger sa vie, mme si cela peut se produire comme mauvais effet, alors quon recherche un bon effet. Selon eux, lintention permet de distinguer la sdation de leuthanasie. Par ailleurs, nous avons entendu des participants plus affirmatifs propos du risque ltal que peut reprsenter la sdation palliative, spcialement lorsque la sdation continue devient ncessaire. Le Collge des mdecins du Qubec soutient quil nest pas le seul penser que la frontire est bien mince entre lintention dendormir de faon irrversible et celle dcourter la vie34. Des tmoins associent une certaine forme dhypocrisie le fait de prtendre que la seule intention est de soulager, dans la mesure o lon sait lavance que la seule issue possible est la mort du patient.
Les mdecins []
demeurent perplexes quant aux frontires entre sdation et euthanasie et mme quant lintentionnalit []. Car la ralit veut que lorsquune sdation terminale est amorce, aucun mdecin ne souhaite quelle se prolonge indment, ce qui revient dsirer quelle soit courte, donc esprer la mort. Esprer une mort quon ne veut pas causer, tout en posant des gestes qui
La sdation palliative: une pratique encadrer

Le soulagement de la douleur et de la souffrance extrmes, particulirement au moyen de la sdation palliative continue, suscite des questions dune grande complexit. De fait, nous sommes surpris quune telle pratique ne soit pas encadre formellement.
33
peuvent la prcipiter : la proximit de ces frontires thiques les rend indchiffrables.
Marcel Boisvert, ex-mdecin en soins D

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Cette rgle snonce ainsi selon la Socit franaise daccompagnement et de soins palliatifs : On peut accomplir un acte ayant la fois un bon et un mauvais effet seulement si le bon effet est suprieur au mauvais et si, de surcrot, au moins les conditions suivantes ont t remplies : lacte en lui-mme doit tre bon ou moralement neutre, ou tout au moins ne doit pas tre interdit ; le mauvais effet ne doit pas tre un moyen de produire le bon effet, mais doit tre simultan ou en rsulter ; le mauvais effet prvu ne doit pas tre intentionnel ou approuv, mais simplement permis ; leffet positif recherch doit tre proportionnel leffet indsirable et il ny a pas dautre moyen pour lobtenir. [http://www.sfap.org/ pdf/III-O6a-pdf.pdf] Extrait de laudition du Collge des mdecins du Qubec, consultation des experts, Qubec, 15 fvrier 2010.
palliatifs lHpital Royal Victoria Extrait du mmoire, consultation gnrale
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Dans certains milieux, cependant, la pratique est rigoureusement balise. Par exemple, la Maison Michel-Sarrazin et certaines units de soins palliatifs de centres hospitaliers, telles celles de lHpital du Sacr-Coeur de Montral et de lHpital gnral juif, ont adopt cet gard des lignes directrices35. Toutefois, dans dautres milieux, lencadrement semble faible. Cela peut mener lutilisation de mauvais agents pharmacologiques pour induire la sdation palliative, voire ne pas la proposer, mme lorsquelle pourrait tre indique et souhaite par le patient. linstar de plusieurs tmoins, nous trouvons cette situation proccupante. Nous souscrivons donc lide de balises troites pour la pratique de la sdation palliative, comme lont fait certains milieux de soins palliatifs. Nous estimons que le Collge des mdecins du Qubec devrait laborer un guide dexercice et des normes de dontologie sur la sdation palliative afin quelle soit encadre rigoureusement partout o elle est pratique.
La Commission recommande que le Collge des mdecins du Qubec labore un guide dexercice et des normes de dontologie sur la sdation palliative.
Lorsquelle se prolonge
jusquau dcs, la sdation
LA PLANIFICATION DES SOINS DE FIN DE VIEEN CAS DINAPTITUDE : DES DFIS RELEVER
Nous lavons vu, une personne qui est en mesure de le faire peut consentir recevoir ou non des soins ou arrter un traitement auquel elle a prcdemment consenti. En cas dinaptitude, outre les cas de tutelle et de curatelle, la loi prvoit quelle personne sera appele prendre de telles dcisions, soit : la personne pralablement dsigne dans un mandat en prvision de linaptitude36 ou dfaut, un des proches37 de la personne devenue inapte. Dans les deux cas, la personne inapte peut avoir fait connatre ses volonts en matire de soins avant son inaptitude. Par exemple, elle peut avoir indiqu le souhait de recevoir tous les soins possibles, mme si les chances de gurison sont minces, avoir exprim le dsir de ne pas tre maintenue en vie par un respirateur artificiel ou de ne pas tre ranime en cas de complications loccasion dune opration. Il sagit des directives mdicales anticipes.
continue pose des problmes thiques, notamment parce quelle risque dtre confondue avec leuthanasie sans en porter le nom. Cette pratique, sans encadrement, inquite plusieurs intervenants en soins palliatifs. Nombre dentre eux, du reste, rclament llaboration de normes en la matire, ce qui favoriserait une utilisation plus pertinente de cette option.
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Des associations ont publi des cadres de rfrence sur la pratique de la sdation palliative dont sinspirent les milieux de soins palliatifs qubcois. titre dexemple, la Maison Michel-Sarrazin applique celles de lAssociation europenne pour les soins palliatifs. Elles portent notamment sur le choix de la mdication, le dosage et le mode dadministration. Article 2166 et suivants du Code civil du Qubec. Ce peut tre le conjoint ou dfaut, un proche parent ou une personne qui dmontre un intrt particulier envers la personne (article 15 du Code civil du Qubec).
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Barreau du Qubec Extrait du mmoire, consultation gnrale
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La question du respect des volonts exprimes avant linaptitude a t aborde plusieurs reprises au cours des auditions et est, lvidence, une source de proccupation pour beaucoup de citoyens. Deux constats ont merg des tmoignagesentendus : le cadre juridique actuel est inadquat pour assurer le respect des volonts exprimes avant linaptitude, et trop peu de citoyens planifient leur fin de vie.
Nous entretenons
de forts doutes quant au respect de ses volonts. Il semble que la famille et le mdecin aient plus
Reconnatre et faire connatre les directives mdicales anticipes

Les directives mdicales anticipes sont un outil essentiel susceptible de rassurer les personnes sur le fait que leur volont sera respecte en cas dinaptitude et quelles ne laisseront pas leurs proches le trop lourd fardeau de dcider en leur nom. Certains tmoins ont mentionn que les directives permettent de plus dviter des dilemmes dchirants, voire des conflits au sein de lentourage de la personne inapte. Lorsque les volonts de la personne sont connues, les proches et lquipe soignante vivent plus sereinement la dcision quant aux soins prodiguer, ne pas donner ou cesser. Enfin, les directives sont susceptibles de contrer lacharnement thrapeutique. Malheureusement, selon les nombreux tmoignages entendus, les directives mdicales anticipes ne sont pas toujours respectes par les proches ou le personnel soignant. Dailleurs, plusieurs mdecins nous ont clairement indiqu quils ne se sentaient pas lis par les volonts pralablement exprimes par leur patient et quils ne leur accordaient souvent quune valeur indicative. Bien que les directives mdicales anticipes ne soient pas expressment prvues au Code civil du Qubec, larticle 12 dicte que celui qui consent des soins pour autrui ou qui les refuse est tenu dagir dans le seul intrt de cette personne en tenant compte, dans la mesure du possible, des volonts que cette dernire a pu manifester. Ainsi, aucune disposition ne reconnat ces directives une valeur juridique contraignante. Les proches ou le personnel mdical ne sont donc pas tenus de sy conformer. Il sagit-l dun problme majeur. linstar de plusieurs participants, nous estimons que des changements lgislatifs sont ncessaires afin davoir lassurance que les volonts des personnes soient respectes. Du fait de labsence de cadre juridique clair, aucune disposition nencadre la forme que les directives peuvent prendre ou encore prvoir leur contenu. Les directives peuvent tre exprimes verbalement ou bien consignes par crit. Certaines personnes profiteront de la rdaction dun mandat en prvision de linaptitude pour y inclure de telles directives, mais elles nen sont pas plus contraignantes pour autant. Certains CHSLD proposent aux personnes admises dans leur tablissement un formulaire de nonranimation cardiorespiratoire et un formulaire de niveau dintervention
dinfluence que le patient concernant ses choix, mme sils sont crits. En tant que personnes ges, nous aimerions avoir lassurance que notre testament biologique soit joint notre dossier mdical assurant ainsi un accs et une rfrence faciles pour le personnel mdical et la famille.
A ssociation qubcoise de dfense des droits des personnes retraites et prretraites-Laval Extrait du mmoire, consultation gnrale
Si les personnes
pouvaient, suite vos travaux, lire que leurs volonts exprimes pour leur fin de vie sont lgales, il se produirait une grande tranquillit desprit chez les patients en fin de vie.
A ssociation pour le droit de mourir dans la dignit-Mauricie Extrait de laudition du 24 septembre 2010 Trois-Rivires, consultation gnrale
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mdicale38. Plusieurs organismes proposent aux citoyens des modles de directives qui peuvent tre larges, dtailles ou fondes sur un modle de valeurs o la personne dcrit, par exemple, ce qui constitue pour elle labsence de qualit de vie et une mort digne39. Cette absence dencadrement, comme on nous la soulign pendant les auditions, nest pas sans poser problme. Tout dabord, il est plus difficile de faire la preuve de directives qui nont t exprimes que verbalement. Par ailleurs, mme si les directives ont t consignes dans un crit, les proches ou lquipe mdicale ne connaissent pas toujours leur existence ou le lieu o le document est conserv. Puis, la dmarche de la personne peut tre remise en cause, puisque rien natteste du caractre libre et clair des directives formules. Ensuite, les directives laisses sont souvent vagues, incompltes et peuvent comporter une insuffisance ou une surabondance de dtails. Ce flou peut causer des problmes dinterprtation et susciter des dsaccords entre le mdecin et les membres de la famille sur le sens donner aux directives. De fait, si les directives sont trop larges, la volont de la personne risque de ne pas tre respecte et, si elles sont trop explicites, elles peuvent ne pas couvrir la situation dans laquelle elle se trouve. La mise jour des directives mdicales anticipes est un autre problme relev par plusieurs participants. Comme la plupart des directives sont rdiges lorsque la personne est encore en bonne sant, le travail dinterprtation et de recherche pour sassurer que ces directives refltent bel et bien les volonts relatives la situation actuelle de la personne inapte savre parfois laborieux. lvidence, la situation est plus simple quand une personne rdige ses directives alors quelle est atteinte dune maladie dont lvolution est prvisible. En consquence, nous proposons, pour une question daccessibilit, quun formulaire obligatoire et trs simple soit labor et utilis, la forme notarie demeurant toutefois idale puisque sa valeur ne peut tre remise en cause. Une section du formulaire pourrait tre rserve aux prcisions que la personne souhaiterait ajouter. Ce formulaire devrait tre sign en prsence dun tmoin qui attesterait du caractre libre et clair des directives. La personne aurait aussi la possibilit de dsigner une ou des personnes de confiance qui auraient la tche de sassurer que le mdecin traitant ait connaissance
38
Certains tablissements, comme le Centre de sant et de services sociaux de Saint-Jrme, se sont mme dots dun protocole de suivi. Voir, par exemple, le formulaire simple dune page propos par lAssociation qubcoise pour le droit de mourir dans la dignit [http://www.aqdmd.qc.ca/attachments/File/Formulaires_Directives_de_fin_de_ vie_et_mandat.pdf], le formulaire dtaill de 12 pages propos par lHpital gnral juif [http://www. jgh.ca/uploads/PatientVisitor/directives_anticipees.pdf] et le formulaire fond sur les valeurs, propos par Norman L. CANTOR, Advance directives and the pursuit of death with dignity, Bloomington and Indianapolis, Indiana University Press, 1993.
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des directives. Un avis rappelant de mettre jour ou de rvoquer les directives devrait tre envoy priodiquement aux citoyens. Par exemple, cet avis pourrait tre transmis en mme temps que le renouvellement de la carte dassurance maladie. Soulignons que les directives mdicales anticipes exprimes verbalement ou consignes dans un crit autre que le formulaire prescrit conserveraient, comme cest le cas actuellement, leur valeur indicative.
La Commission recommande que les lois pertinentes soient modifies afin de reconnatre les directives mdicales anticipes et que celles-ci:

Aient une valeur juridique contraignante ; Prennent la forme dun acte notari ou dun formulaire obligatoire sign devant un tmoin; Puissent mentionner le nom dune ou de personnes de confiance qui feront connatre les directives mdicales anticipes pour leur mise en application.
Nous proposons finalement diverses mesures, dont certaines sinspirent de celles utilises pour le don dorganes, afin que les directives mdicales anticipes soient connues par le personnel soignant. Premirement, les directives devraient tre enregistres dans un registre national, comme le Dossier Sant du Qubec lorsquil sera oprationnel. Un autocollant mentionnant lexistence de directives mdicales anticipes devrait tre appos au verso de la carte dassurance maladie. ladmission dun patient dans un tablissement de sant, le personnel soignant devrait senqurir auprs de la personne ou de ses proches de lexistence de telles directives. Celles-ci devraient alors tre consignes dans le dossier mdical.
La Commission recommande que le ministre de la Sant et des Services sociaux:
Prenne les mesures ncessaires afin que les directives mdicales anticipes paraissent dans le dossier mdical de la personne et soient inscrites dans un registre ; Sassure que le mdecin vrifie lexistence de ces directives.
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La Commission recommande que le ministre de la Sant et des Services sociauxmette en place un mcanisme incitant priodiquement les citoyens mettre jour leurs directives mdicales anticipes.
Nous encourageons fortement toute personne dsirant rdiger des directives mdicales anticipes en discuter avec ses proches afin den faciliter lapplication par la suite. Nous avons la conviction que la rdaction de ces directives, surtout si elle se fait avec laide des proches et du mdecin, peut adoucir le cheminement vers la mort. De fait, avoir accompli un tel geste favorise la rflexion sur sa fin de vie et stimule les discussions pralables entre un patient et son mdecin, de mme quentre la personne et ses proches.
Mieux informer pour savoir quoi faire

Trop peu de gens connaissent les instruments de planification des soins de fin de vie comme le mandat en prvision de linaptitude et les directives mdicales anticipes. Les citoyens devraient tre sensibiliss limportance de discuter de leurs volonts en cas dinaptitude avec leur mdecin et leurs proches. Bien sr, cela suppose denvisager sa propre mort, ce qui peut rebuter certaines personnes. Toutefois, nous invitons la socit repousser le tabou de la mort, qui est parfois responsable de certaines fins de vie difficiles. cet effet, nous croyons que le gouvernement devrait mettre en place des moyens de communication pour informer adquatement la population au sujet de la planification de la fin de vie et sensibiliser lensemble du personnel des milieux de la sant et des services sociaux limportance du respect des outils prvus par la loi.
La Commission recommande que des moyens de communication sur la planification des soins de fin de vie soient dvelopps pour informer la population ainsi que lensemble du personnel des milieux de la sant et des services des enjeux entourant la fin de vie.
Par ailleurs, nous avons t sduits par la suggestion du Regroupement provincial des comits des usagers quant la cration dun guide dinformation destin aux personnes qui reoivent un diagnostic de maladie incurable. Ce guide, remis par le personnel soignant, informerait la personne de ses
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droits en matire de soins de sant (par exemple, la possibilit de refuser ou darrter un traitement, de faire un mandat en prvision de linaptitude ou des directives mdicales anticipes), ainsi que les services (par exemple, les soins palliatifs) et les personnes disponibles pour la soutenir (par exemple, un travailleur social ou un psychologue). Outre les vertus intrinsques de ce guide, nous pensons quil permettrait au personnel soignant qui le remettrait au patient de discuter avec lui des dlicates questions qui se posent en fin de vie.
La Commission recommande quun guide dinformation soit remis la personne qui reoit un diagnostic de maladie incurable afin de linformer de ses droits, des services et des ressources disponibles.
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Pour une option de plus en fin de vie
Si les soins de fin de vie ont occup une grande place pendant la consultation, la question de leuthanasie et du suicide assist a, de loin, t celle qui a le plus retenu lattention des participants. Beaucoup de citoyens et dorganismes nous ont fait part de leurs points de vue sur le sujet. Nos changes avec eux ont t particulirement riches. Les positions exprimes taient souvent polarises entre les tenants dune ouverture ces pratiques et ceux qui sy opposent. En effet, leuthanasie et le suicide assist touchent chaque personne dans ses valeurs les plus profondes, qui peuvent, bien sr, varier dune personne lautre, puisquil sagit denjeux qui relvent essentiellement de la nature humaine. Nous avons t impressionns par le respect et la maturit affichs par les tmoins. Cest la preuve, sil en est, que la socit qubcoise tait prte pour ce dbat. Fait intressant, si nous avions invit la population, par lintermdiaire du document de consultation, rflchir la fois sur leuthanasie et le suicide assist, les tmoignages et les changes ont presque exclusivement port sur leuthanasie. Bien sr, les diffrents arguments avancs pour promouvoir lune ou lautre des positions peuvent sappliquer la fois leuthanasie et au suicide assist. Toutefois, les personnes qui se sont prononces en faveur dune ouverture cet gard ont plutt demand ce que leuthanasie soit permise40. Pour cette raison, bien que nous ayons aussi rflchi au suicide assist, nous nous sommes davantage intresss la question de leuthanasie. Aprs plusieurs mois de discussions et de rflexion, au terme dun processus qui aura dur plus de deux ans, nous sommes en mesure de prsenter la socit qubcoise une proposition qui tient compte de tous les arguments que nous avons entendus ainsi que de lvolution des valeurs sociales, de la mdecine et du droit.
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Mentionnons que les personnes qui saisissent les tribunaux sur le sujet le font par lintermdiaire de la question du suicide assist en raison dassises lgales plus faciles invoquer dans le contexte judiciaire.
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Lautonomie, consacre en droit par le principe de lautodtermination et sa rgle corollaire en contexte biomdical, le consentement libre et
TROIS VOLUTIONS DTERMINANTES : LES VALEURS SOCIALES, LA MDECINE ET LE DROIT

L volution des valeurs sociales
Les socits et leurs valeurs voluent constamment. Ainsi, plusieurs pratiques acceptes aujourdhui par la vaste majorit des citoyens nallaient pas de soi il ny a pas si longtemps. De fait, la planification des naissances date des annes 1960 ; le suicide est dpnalis depuis 1972 ; les articles du Code criminel relatifs lavortement ont t dclars inconstitutionnels en 1988 ; le refus et larrt de traitement ont t consacrs avec la rforme du Code civil de 1994, et le mariage de personnes de mme sexe est reconnu depuis 2005. Dune part, le dclin de la pratique religieuse depuis quelques dcennies et lvolution morale de la socit, de plus en plus axe sur le dveloppement des liberts individuelles et le respect de lautonomie des personnes, bouleversent notre rapport avec la fin de vie et la mort. Autrefois, le corps social tait plus homogne et soumis diverses autorits. La mort avait alors un sens diffrent, notamment en raison des repres religieux. La souffrance expiatoire dhier sest vide de son sens, entranant du mme coup le refus dune agonie longue et pnible. Lautonomie, linviolabilit et lintgrit de la personne ainsi que la pluralit des valeurs sont devenues des assises fondamentales de la socit. Dans cette perspective, nous croyons quune personne peut choisir de mener sa vie en fonction de ses valeurs et de ses croyances personnelles. Dautre part, la valeur du caractre sacr de la vie a subi une transformation notable. Ntant plus ancr dans la religion, le respect de la vie signifie maintenant la reconnaissance de son caractre prcieux et la possibilit qui nous est offerte de nous accomplir et de trouver un sens en tant que personne tout au long de notre existence, y compris dans nos derniers moments. Nous vouons un profond respect la vie humaine, mais cela nempche pas dautres valeurs de relativiser son importance dans certaines circonstances. titre dillustration, il serait inacceptable de vouloir prolonger la vie tout prix, car lacharnement thrapeutique peut devenir insupportable pour la personne en fin de vie. Nous avons dailleurs constat pendant les auditions un trs fort consensus, y compris parmi les opposants une ouverture leuthanasie, quant la pertinence doffrir chacun la facult de refuser ou de cesser tout traitement, mme si cela peut signifier la mort. Par ailleurs, les sondages dmontrent depuis plusieurs annes un fort appui des Qubcois leuthanasie et au suicide assist, qui se chiffre gnralement entre 70% et 80 %. De plus, la lumire de notre fonction de dput, qui nous amne un peu partout dans nos circonscriptions et travers le Qubec, nous constatons quun grand nombre de citoyens manifestent un
clair, nest jamais remise en question tout au long de notre vie, mme en situation de fragilit ou durgence extrme, alors pourquoi en serait-il autrement en fin de vie? Pourquoi un mourant en phase terminale de sa vie naurait-il pas le droit lautodtermination de sa personne ?
Luc Thriault, ex-dput extrait de laudition du 15 fvrier 2011 Saint-Jrme, consultation gnrale
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intrt marqu pour les travaux de la Commission. Or, lopinion de la forte majorit des personnes que nous rencontrons concorde avec les rsultats des sondages. Nous avons observ que plusieurs organismes41 actifs dans notre socit sont en faveur dune ouverture dans le sens de celle que propose le Collge des mdecins du Qubec. Lappui dorganismes et les rsultats des sondages illustrent lvolution des valeurs. Ils tayent ce que la socit considre comme lgitime. Cependant, la valeur des sondages a t remise plusieurs fois en question. En effet, certains estiment que la mauvaise comprhension des termes et des distinctions dimportance entre ceux-ci (euthanasie et arrt de traitement, par exemple) pourrait biaiser les rsultats. Or, ces derniers sont constants, et ce, peu importe les maisons de sondage et les questions poses. En outre, les conclusions de notre consultation en ligne concordent avec les sondages. Elles dmontrent un appui incontestable leuthanasie et au suicide assist dans des circonstances exceptionnelles. Bien que cette consultation nait pas de prtentions scientifiques, le questionnaire utilis comprenait des questions trs prcises incluant des mises en contexte. Ainsi, nous en dduisons que la population comprend bien les grands enjeux et les questions poses par les sondeurs. Toutefois, nous insistons pour dire que la rflexion des dcideurs doit, bien sr, tre galement guide par la protection des personnes vulnrables et du bien commun. cet gard, de vastes problmatiques sont en jeu et nous devons les examiner avec le plus grand srieux avant den arriver une conclusion. Soulignons en particulier les enjeux relatifs au respect absolu que nous devons garder pour la vie ainsi que les risques dabus et de drives, de banalisation de la lutte au suicide et de dsintrt envers les soins palliatifs.
L volution de la mdecine
Au cours du XXe sicle, les dcouvertes dans les domaines de la mdecine et de la pharmacologie ont amen des progrs remarquables qui se sont traduits par de meilleures conditions de vie et une plus grande esprance de vie. Ces progrs permettent aujourdhui de contrler relativement bien les souffrances en fin de vie, en particulier lorsquune personne mourante a accs des soins palliatifs de qualit. Toutefois, la mdecine moderne transforme parfois les mourants en grands malades chroniques. Des personnes
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Parmi les principaux, notons la Fdration des mdecins omnipraticiens du Qubec, la Fdration des mdecins spcialistes du Qubec, le Conseil pour la protection des malades, le Regroupement provincial des comits des usagers, lOrdre des travailleurs sociaux et des thrapeutes conjugaux et familiaux du Qubec, les infirmires de NOVA Montral, le Barreau du Qubec, la Chambre des notaires du Qubec, lAssociation fminine dducation et daction sociale, lAssociation qubcoise des directeurs et directrices dtablissements denseignement retraits et lOrdre des mdecins vtrinaires du Qubec.
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sensibilit est clairement perceptible aussi bien chez les mdecins que dans la population, voulant quil existe des situations exceptionnelles o leuthanasie pourrait tre considre, par les patients ou leurs proches et par les mdecins et les autres soignants, comme une tape ultime, ncessaire pour assurer jusqu la fin des soins palliatifs de qualit. Selon nous, cette sensibilit nest pas ncessairement trangre lesprit qui anime lensemble du Code de dontologie des mdecins du Qubec et en particulier larticle 58, ainsi qu lensemble des dispositions du Code civil concernant les soins, au contraire.
Une nouvelle
sont parfois maintenues en vie au-del dun point que la plupart jugeraient raisonnable. Nous avons pu constater que la mdicalisation de la mort signifie, pour certains, une qualit de vie qui laisse dsirer. Parfois, lagonie se prolonge de manire inhumaine dans des souffrances insupportables, les mdecins ne russissant pas apaiser toutes les douleurs, et ce, mme dans les meilleures units de soins palliatifs. Dans de telles circonstances, il arrive que des malades estiment avoir perdu leur dignit et quils demandent leur mdecin de laide pour mourir. Comme le fait trs justement remarquer le Collge des mdecins du Qubec, lpoque o lheure de la mort tait naturelle est rvolue. De nos jours, ce moment fait de plus en plus lobjet de dcisions humaines. Aussi, les questions de fin de vie constituent, dans le monde mdical, des enjeux intimement lis la dontologie et lthique. Dailleurs, paralllement lvolution de la science, la dontologie et lthique mdicales ont aussi accompli de grandes avances. Ainsi, un nouvel esprit fait peu peu son apparition: il faut savoir quand arrter de soigner dans le but de gurir et quand commencer prodiguer des soins palliatifs. Le fait de poursuivre des traitements jugs futiles dans les circonstances ou, en dautres mots, lacharnement thrapeutique, est de moins en moins accept. Nous le rptons, le paternalisme des mdecins a progressivement cd le pas la reconnaissance de lautonomie du patient et son droit de dcider pour lui-mme, une fois bien inform, des soins quil reoit et de leur intensit. Bien entendu, le rle du mdecin nen devient pas pour autant celui dun simple excutant des dcisions du patient. Au contraire, il est le mieux plac pour linformer de son tat de sant et lui proposer diverses avenues thrapeutiques ou palliatives. Par consquent, de nouvelles pratiques se sont dveloppes dans le continuum de soins appropris de fin de vie. Nous pensons ici aux soins palliatifs, au refus et larrt de traitement, larrt de lalimentation et de lhydratation artificielles, la sdation palliative intermittente ou continue jusqu la mort. Du reste, lapproche palliative occupe une place de choix dans ce continuum de soins et elle gagne, jour aprs jour, ses lettres de noblesse. En permettant laccompagnement du patient jusqu la fin et en tenant compte, dans la mesure du possible, de ses volonts et de ses besoins ainsi que de ceux de ses proches, lapproche palliative donne la mdecine un visage nouveau, respectueux la fois de lautonomie de la personne et des limites de la mdecine curative. Par ailleurs, nous constatons que de plus en plus de membres du corps mdical estiment quil leur revient daccueillir une demande daide mourir. Pour eux, lorsque la fin de la vie devient intolrable, la mdecine
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doit intervenir pour des motifs de compassion, dans un esprit de solidarit humaine et de respect de la libert de choix du malade. Plusieurs croient que, si la mdecine peut agir au moment de la naissance dun tre humain, elle devrait aussi contribuer une mort acceptable lorsque les circonstances le justifient. Cette opinion semble partage par la forte majorit des mdecins. En effet, la fin de lanne 2009, la Fdration des mdecins omnipraticiens du Qubec (FMOQ) et la Fdration des mdecins spcialistes du Qubec (FMSQ) ont men des sondages auprs de leurs membres. Le sondage de la FMOQ42 dmontre que 74% des rpondants souhaitent ladoption de nouvelles balises rglementaires et lgislatives permettant le recours leuthanasie. Pour sa part, le sondage de la FMSQ43 conclut que 75% des rpondants sont favorables la lgalisation de leuthanasie dans un cadre lgislatif balis. Ainsi, nous nous apercevons que les mentalits, dans le domaine mdical, ont volu au Qubec. Le Collge des mdecins lui-mme avance que leuthanasie pourrait aujourdhui tre conforme lesprit qui anime le Code de dontologie des mdecins et quelle pourrait constituer, dans des circonstances exceptionnelles, ltape ultime du continuum de soins appropris de fin de vie.
L volution du droit
Au cours des dernires dcennies, le droit sest adapt lvolution des valeurs sociales et aux ractions de la population des causes clbres qui ont t dbattues devant les tribunaux. titre dexemple, en 1992, la cause de Nancy B. a largement retenu lattention. Cette jeune femme, atteinte dune maladie dgnrative sans espoir de gurison, rclamait quon la dbranche du respirateur qui la maintenait en vie. Un juge de la Cour suprieure du Qubec a accueilli sa requte. Paralllement, en 1994, le Code civil du Qubec a clairement consacr la ncessit dobtenir le consentement libre et clair de la personne avant dentreprendre tout traitement et le droit de refuser et darrter des soins, mme sils la maintenaient en vie. Le Code civil consacre galement les principes dautonomie, dinviolabilit et dintgrit de la personne. La primaut accorde jadis au maintien de la vie tout prix nest plus. Toujours au dbut des annes 1990, une cause importante a fait lobjet dune dcision de la Cour suprme du Canada. Sue Rodriguez avait, elle aussi, dvelopp une maladie incurable et dgnrative qui lempchait de mettre elle-mme fin ses jours. Mme Rodriguez a fait une demande publique de
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Voir note 2, p.11. Voir note 3, p.11.
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du droit criminel, conues dans une autre ralit sociale, sont mal adaptes aux problmatiques complexes de fin de vie, au point dtre sinon inapplicables, du moins difficilement applicables dans une mesure adquate pour remplir leur fonction de protection.
Les rgles actuelles
suicide assist, mais sa requte a t rejete en 1993 par la Cour suprme, la suite dune dcision serre de cinq juges contre quatre. Cette dcision, fonde sur la primaut du caractre sacr de la vie sur lautonomie de lindividu, a nanmoins mis en lumire la volont des quatre juges dissidents de reconnatre des valeurs nouvelles au sein de la socit canadienne. Elle a aussi eu pour effet de rduire la place traditionnelle occupe par le droit criminel en la matire. Notons au passage que deux causes semblables celle de Mme Rodriguez sont prsentement devant les tribunaux, lune au Qubec44 et lautre en Colombie-Britannique45. Certains observateurs estiment que ces causes pourraient se retrouver prochainement devant la Cour suprme du Canada. Par ailleurs, on note en ces matires labsence de poursuites criminelles, labsence de condamnations ou alors le prononc de peines considres comme lgres, voire symboliques, par rapport aux peines maximales prescrites en droit criminel. Les jurys semblent particulirement rceptifs au motif de compassion voqu par certains accuss qui ont aid des proches mettre fin leurs jours. Du reste, la professeure Jocelyn Downie a soulign, dans son tmoignage, le dcalage vident entre le droit des livres et le droit de la rue46 ou celui de la vie de tous les jours. En outre, en ce qui concerne spcifiquement les mdecins, le Barreau du Qubec indique dans son mmoire quil nexiste aucun cas ni au Qubec ni ailleurs au Canada, o un jury a condamn un mdecin pour avoir administr un mdicament ayant caus la mort dans un contexte de fin de vie. Les poursuites elles-mmes semblent rarissimes. En fait, le Barreau nen a relev aucune au Qubec47. Selon lui, le droit criminel nest pas en phase avec la ralit daujourdhui. Lvolution des valeurs sociales, de la mdecine et du droit est un lment de contexte qui a stimul notre rflexion sur les soins de fin de vie. Ce nest toutefois pas le seul. Tout au long des deux dernires annes, le dialogue entam avec la population et les acteurs intresss par la question nous a permis de mesurer la richesse et la sagesse des arguments en faveur et en dfaveur dune ouverture envers laide mourir.
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Barreau du Qubec Extrait du mmoire, consultation gnrale
Il sagit du recours de Ginette Leblanc, une rsidente de Trois-Rivires, atteinte de la sclrose latrale amyotrophique. Il sagit du recours dun ensemble de demandeurs, soit Gloria Taylor, une rsidente de WestKelowna, atteinte de la sclrose latrale amyotrophique, de deux personnes qui ont aid leur mre vieillissante se rendre en Suisse pour quelle puisse avoir recours au suicide assist, dun mdecin de Victoria qui rclame le droit daider ses patients gravement et irrmdiablement malades se suicider et de lAssociation des liberts civiles de la Colombie-Britannique. Les expressions employes par la professeure Downie taient : the law in the books et the law on the street. Laudition a eu lieu le 8 mars 2010 en visioconfrence. Pour une revue exhaustive sur la question, nous suggrons la lecture du mmoire du Barreau du Qubec, consultation gnrale.
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LES ARGUMENTS QUI ONT ALIMENT NOTRE RFLEXION

Les auditions des experts nous ont familiariss avec les principaux enjeux entourant leuthanasie ainsi quavec les diffrents arguments avancs par ceux qui prnent une ouverture envers cette pratique et ceux qui sy opposent. En outre, la consultation gnrale nous a permis daffiner ces connaissances. En effet, nous nous sommes efforcs pendant les auditions publiques de jouer le rle de lavocat du diable en confrontant les tmoins aux arguments opposs leur position. Nous avons de plus consult les principaux ouvrages ou tudes sur la question. Ainsi, ltape des discussions pour llaboration du rapport, nous disposions de tous les outils ncessaires pour alimenter notre rflexion. Nous avons abord nos sances de travail avec le plus grand srieux, en sachant quil tait de notre responsabilit de rapporter fidlement ce que les citoyens du Qubec nous ont dit, dans leurs mmoires, leurs lettres, pendant les auditions ou au moyen de la consultation en ligne. Au-del de la froide ralit mathmatique des sondages ou de la comptabilit relative du nombre de personnes pour ou contre stant exprimes pendant la consultation, nous avons tent, titre de reprsentants lus de la population, de soupeser la valeur des diffrents arguments au regard de lvolution des valeurs sociales, de la mdecine et du droit ainsi que de notre conception du bien commun. Cependant, certains arguments percutants et contradictoires sur les expriences des pays europens ayant lgalis leuthanasie ne pouvaient tre valids par la littrature. Cest pourquoi la Commission a dcid daller vrifier sur place leur vracit. Notre mission en Europe a dailleurs t une tape marquante dans le processus de rflexion. Nous navons donc pas mnag temps et efforts afin que chaque argument, favorable ou dfavorable, soulev pendant la consultation, soit valu.
Les soins palliatifspeuvent-ils apporter une rponse toutes les fins de vie difficiles?
Nous sommes convaincus que les soins palliatifs sont la rponse par excellence aux souffrances de la majorit des personnes en fin de vie. Toutefois, nous sommes persuads quils ont des limites. Pour certains participants, les soins palliatifs peuvent rpondre toutes les souffrances des personnes en fin de vie, quelles soient de nature physique ou psychologique. Donc, toute demande daide mourir rsulterait de lacunes au sein du systme de sant. Ces citoyens estiment que ces demandes sont en ralit des appels laide et quaucun patient, quand il est bien soign et entour, ne dsire quon laide mourir. Une offre adquate en
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soins palliatifs serait mme de faire disparatre ce genre de demandes. En consquence, lunique solution serait damliorer laccessibilit et la qualit des soins palliatifs. Nous souscrivons partiellement cette affirmation: un accs universel des soins palliatifs de qualit pourrait certes rduire le nombre de demandes daide mourir, mais nous sommes persuads quil en subsisterait. linstar de certains participants, dont le Collge des mdecins, nous croyons que les soins palliatifs, aussi excellents soient-ils, ne peuvent soulager toutes les souffrances des personnes en fin de vie. Dabord, certaines douleurs sont extrmement difficiles apaiser et, dans de rares cas, impossibles contrler compltement, du moins en maintenant consciente la personne qui les prouve. Bien sr, il est alors possible de procder une sdation palliative. Cependant, cette option ne convient pas tous. Certaines personnes prfrent demeurer conscientes jusqu la fin au prix de terribles douleurs, afin de rester en relation avec leurs proches. Dautres souffrent lide que la seule option disponible pour les soulager est de les plonger dans un coma artificiel dune dure indtermine. Dautres encore ne veulent pas imposer leurs proches ce quelles considrent comme une preuve, soit celle de rester au chevet dun tre cher, inconscient et qui attend la mort pendant des jours, voire des semaines. Ensuite, des symptmes physiques de certaines maladies sont difficilement contrlables. La simple description de ces symptmes peut savrer pnible: vomissements incoercibles, agitation terminale, dlire et hallucinations, rle terminal en raison de limpossibilit de tousser, vomissements fcaux dus une occlusion intestinale. Les mdicaments ncessaires au soulagement de la douleur entranent parfois des effets indsirables chez les patients qui ne peuvent tre contrls que par dautres mdicaments. Cette spirale pharmacologique peut ainsi loigner la personne malade de la mort quelle aurait souhaite. Enfin, les soins palliatifs sont de peu de secours pour les personnes atteintes de maladies dgnratives, qui peuvent tre en proie toutes sortes de souffrances, comme la sensation dtouffement et la peur de mourir touffes. La douleur physique en fin de vie se prsente rarement seule. Elle est souvent accompagne dune souffrance psychologique qui peut mme la dpasser en intensit. Bien plus, elle peut lui survivre, puisque cest au moment o les douleurs sont matrises que la souffrance apparat dans toute sa vrit et son non-sens48. Plusieurs tmoignages nous ont fortement branls pendant les auditions : ceux de proches relatant lagonie dun tre cher ou
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demandent, cest parce que leurs symptmes sont mal contrls. Faites en sorte que la douleur parte, faites en sorte que la douleur... que la souffrance soit allge, faites en sorte que leur sentiment de perte de la dignit soit allg, parce quils rpondent aux soins affectueux de leurs familles et de leurs proches, et la demande deuthanasie disparat.
quand ils le
Dr Patrick Vinay, vice-prsident du conseil dadministration de Vivre dans la dignit Extrait de laudition du 7 septembre 2010 Montral, consultation gnrale
Extrait du mmoire dHubert Doucet, consultation des experts, p. 18.
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La douleur. Souffrir
ressemble beaucoup grelotter. Cest un recroquevillement, une contraction de tout le corps, de la racine des cheveux jusquaux pieds. Et a fait mal! Et a fait mal constamment. Ce grelottement absorbe toutes vos forces, toute votre attention, cest puisant []. Le soulagement. Vient la piqre de morphine. Cest comme une vague de chaleur qui nous dlivre du grelottement, une somptueuse relaxation [...] si vous ouvrez les yeux, cest le vertige, le dcor bascule, la nause vous prend et peut vous mener au vomissement. Autre dsagrment que vous nentendez pas souvent dans les colloques et les symposiums: la constipation vous barre le ventre, vous torture lanus []. Et puis il y a lhabituation, il faut augmenter les doses, on devient hallucin, confus, moiti idiot.
Pendant ce temps,
le corps se vide. Plus dapptit ni dexercices, vous fondez. Dans le miroir, vous tes un squelette comme ceux des camps de concentration []. La peau ratatine et fait des plis partout. Une disgrce totale. Pire: cause de la mdication, vos urines, selles, flatulences, haleine, vomissements ont une odeur de fin du monde, que vous imposez vos aidants, une profonde humiliation. Si vous devez dfquer au lit en bassine sche, la puanteur est indescriptible et cest quelquun dautre qui ensuite vous essuie les fesses, une encore plus grande profondeur
dhumiliation.
Julie Blanger, lecture dune lettre crite par sa tante, Claire Morissette, dcde dun cancer en 2007 - Extrait de laudition du 8 septembre 2010 Montral, consultation gnrale
J ulie Blanger, poursuite de la lecture de la lettre de sa tante, extrait de laudition du 8 septembre 2010 Montral, consultation gnrale
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entendu, comme mes collgues, des gens qui taient remplis despoir, mon frre Claude a
Oui, jai vu, jai
t mourant plusieurs Tout au long de sa annes de sa vie et il na jamais lch, puis il na jamais voulu en finir, tant mieux pour lui, et il est encore une belle source dinspiration. Mais il y a du monde qui peut dcider des fois que cen est assez. Et qui sommes-nous pour dcider leur place?
maladie, ma mre nous
indiquait rgulirement sa peur de mourir petit feu, de traner, comme elle disait. Selon moi, sa plus grande peur ntait pas la souffrance ni la mort. Ma mre tait une personne extrmement fire, elle avait peur de mourir maigre et laide. Elle souhaitait mourir belle.Assister impuissant la perte de son autonomie, son dprissement et finalement la perte de sa dignit devient parfois plus intolrable que la douleur physique.
Me Paul Brunet, prsident du Conseil pour la protection des malades Extrait de laudition du 28 septembre 2010 Qubec, consultation gnrale
Marie-Jose Gobeil, propos du dcs de sa mre dcde du cancer du pancras Extrait de laudition du 22 octobre 2010 Saguenay, consultation gnrale
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encore ceux de personnes atteintes dune maladie dgnrative, qui nous ont confi leurs angoisses devant la dgradation invitable de leur condition. Ltendue et la complexit de ces souffrances rendent parfois difficile, voire impossible, leur soulagement complet. En effet, elles peuvent tre vcues par la personne elle-mme comme une dchance. On pense ici au fait de devenir incontinent ou de voir son corps dform par la maladie, par exemple. Des personnes peuvent souffrir de la perte progressive de leur autonomie et du contrle sur leur corps qui les rend dpendantes des autres jusque dans leurs activits les plus intimes. Un sentiment dinutilit sociale et limpression dtre un fardeau pour leurs proches peuvent en affliger plusieurs. Enfin, il y a la souffrance existentielle. Celle qui vient entacher la ralit des derniers jours, quand la personne ne trouve plus de sens au temps quil lui reste, quand lide de la mort parat inacceptable ou bien encore quelle tarde venir et que les heures qui passent dans lattente du dernier souffle paraissent insupportables. Psychologues, psychiatres, travailleurs sociaux et bnvoles peuvent contribuer lapaisement de ces souffrances ; antidpresseurs et anxiolytiques peuvent parfois tre dun certain secours. Toutefois, il sagit dun dfi dautant plus complexe que souffrances physiques et psychologiques sentremlent souvent en un cheveau difficile dlier. En dernier recours, des mdecins proposeront la sdation palliative, mais nous avons dj expliqu les obstacles possibles cette pratique. Des participants la consultation ont soulign que les dcs sans agonie sont lexception et que la souffrance fait partie intgrante de la vie. Selon eux, il serait illusoire de vouloir lradiquer. De plus, affronter les souffrances et surmonter lpreuve de la mort jusquau bout serait une leon de courage bnfique pour lentourage. Il est pourtant de la nature humaine de vouloir limiter autant que possible les souffrances que la vie peut parfois rserver. Aprs tout, nest-ce pas l le but de la mdecine? Nous avons entendu plusieurs histoires de personnes dont le courage devant la maladie et la mort ne peut que susciter ladmiration. Toutefois, pour toutes sortes de raisons, des personnes ne veulent pas vivre jusqu la fin les souffrances imposes par leur maladie quelles jugent inutiles, la mort tant inluctable. Enfin, nous lavons vu, force est de constater que les soins palliatifs ne conviennent pas tous. Quelques personnes nous lont dailleurs clairement exprim pendant les auditions. Bien entendu, recevoir des soins palliatifs demeure un choix et aucun patient nest tenu dadhrer la philosophie qui les sous-tend, mme si nous sommes persuads que la trs grande majorit des personnes malades en fin de vie souhaite y recourir. En rsum, pour toutes sortes de raisons, les soins palliatifs ne constituent pas une rponse approprie pour certaines personnes. Des souffrances non
Mais, malgr tout
ce plaidoyer en faveur des soins palliatifs, il y a encore des cas exceptionnels qui, mme sils ne sont pas souffrants physiquement, quils sont bien accompagns par une quipe de soins palliatifs, nous demandent leuthanasie en toute connaissance de cause.
D r Gatan Bgin, mdecin en soins palliatifs depuis une vingtaine dannes Extrait de laudition du 24 septembre 2010 Trois-Rivires, consultation gnrale
nous ne sommes
pas tous gaux devant la mort. Il y a ceux que la mdecine narrive pas soulager et pour qui choisir le moment et la faon de mourir devient la seule option possible.
NOVA Montral, anciennement VON, les infirmires de lOrdre de Victoria, qui dispense des soins palliatifs domicile Extrait de laudition du 12 octobre 2010 Montral, consultation gnrale
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Certains opposants
avancent que laide
mourir ne concerne quune toute petite minorit des mourants. Cest vrai. [] Mais quel principe moral ou lgal permet dignorer le droit de cette minorit dans une socit libre et dmocratique?
soulages peuvent expliquer en grande partie la dmarche de patients qui demandent de laide pour devancer lheure de leur mort. Dailleurs, bien que les opinions varient considrablement quant la frquence de ces demandes, quelques mdecins et infirmires49 nous ont affirm en recevoir, et ce, mme si les patients savent quil leur est impossible dy rpondre positivement dans le cadre actuel. Du reste, ce constat est confirm par les expriences des Pays-Bas et de la Belgique. Ces deux pays offrent leurs citoyens des soins palliatifs qui comptent parmi les meilleurs au monde, ce qui nempche pas un petit nombre de patients de demander leuthanasie. Dans ces pays, cette pratique ne reprsente quentre 0,7 %2% des dcs. Nous observons donc que mme des personnes trs bien entoures et soignes veulent mourir parce quelles ont des souffrances constantes et insupportables.
D re Jana Havrankova Extrait du mmoire, consultation des experts
Pourquoi lgifrer pour un petit nombre de personnes ?

Plusieurs tmoins ont remis en cause lopportunit de lgifrer pour un si petit nombre de personnes. Ltat devrait, selon eux, se garder dadopter des lois pour des cas dexception. Pourtant, comme dautres nous lont soulign juste titre, lhistoire foisonne dexemples de lgislations destines protger les droits dune minorit. Pensons, par exemple, au mariage entre personnes de mme sexe, la protection des droits des personnes handicapes ou tout simplement, aux chartes protgeant les droits et liberts. Des mdecins nous enjoignent de ne pas intervenir sur cette question. Ils estiment quil nest pas ncessaire de lgifrer pour si peu de personnes et quils sont en mesure, avec les moyens actuellement leur disposition, de trouver une solution acceptable pour la personne en fin de vie. Selon eux, mme si le rsultat peut parfois frler lillgalit, cela demeure entre le mdecin et son patient. Dautres participants nous recommandent de maintenir le statu quo. Ils proposent de laisser une ventuelle approche jurisprudentielle consacrer progressivement le droit leuthanasie. Toutefois, nous ne pouvons remettre le sort des patients en fin de vie aux caprices du hasard qui fait en sorte que le mdecin de lun est prt rpondre sa demande daide mourir et que le mdecin de lautre ne lest pas. De mme, nous ne pouvons laisser les mdecins craindre des poursuites judiciaires pour avoir voulu aider un patient. Enfin, il est dabord de la responsabilit des lus, et non des tribunaux, dapporter des rponses aux questions qui se posent.
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Plus humblement, plusieurs de mes
collgues et moi, nous ne pensons pas russir soulager physiquement et moralement 100% des patients qui nous sont confis. [] Nous avons tous vcu des situations extrmes dans lesquelles nous aurions voulu pratiquer leuthanasie, si nous ne lavons pas dj fait. Doit-on lgifrer pour cela?
Dr Yvon Beauchamp, responsable du service de soins palliatifs de lHpital du Sacr-Coeur Extrait du mmoire, consultation des experts
Il semble par ailleurs que ce sont les infirmires, les prposs aux bnficiaires ou les bnvoles qui reoivent le plus de demandes daide mourir, puisquils sont, de par la nature de leur travail, les plus prsents auprs du patient.
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Les personnes malades en fin de vie sont-elles en mesure de demander de manire claire une aide mourir?
La capacit des personnes malades en fin de vie de pouvoir rclamer de manire claire une aide mourir a t remise en question pendant la consultation. La dpression qui accompagne parfois la maladie, lisolement et le manque de soutien familial seraient des facteurs dterminants chez les personnes qui souhaitent voir la mort arriver. Bien sr, une demande daide mourir peut cacher un appel au secours. Il revient au personnel mdical de savoir dceler les signes de dtresse. Toutefois, prenons garde de confondre la dpression, en elle-mme une maladie, et ltat de tristesse et de dcouragement qui accompagne souvent les personnes aux prises avec un pronostic de mort imminente. De plus, cette incapacit nest jamais invoque lorsquil est question de refus ou darrt de traitement ou encore de sdation palliative. Si la personne en fin de vie peut consentir de manire claire des soins ou encore les refuser, mme si cela peut entraner sa mort, la logique nous impose quelle soit galement mme de demander une aide mourir. Enfin, les mdecins rencontrs pendant la mission en Europe nous ont confirm ltonnante lucidit des personnes qui rclament leuthanasie.
L universalit des soins palliatifs devrait-elle prcder le dbat sur leuthanasie?

Nous lavons vu, les soins palliatifs ne sont pas suffisamment dvelopps au Qubec. Cest pourquoi plusieurs de nos recommandations concernent les soins palliatifs. Nous ne saurons assez le rpter, lessor des soins palliatifs demeure une priorit. Des personnes et des organismes estiment prmature toute discussion sur leuthanasie tant que les soins palliatifs ne seront pas offerts tous. Selon eux, des personnes malades nayant pas accs aux soins palliatifs pourraient demander mourir, faute de soins adquats pour soulager leurs souffrances. Elles nauraient donc pas la possibilit de faire un vritable choix. Il sagit effectivement dun argument frappant. De plus, il a aussi t question, pendant les auditions, quune mort prmature puisse priver certains malades de la dcouverte dun nouveau traitement ou mdicament et donc, de la chance de gurir ou, tout le moins, de voir leur esprance de vie sallonger ou leur tat samliorer. Soulignons que ce dernier argument nest toutefois pas invoqu dans le cas des personnes qui refusent ou arrtent un traitement, acclrant ainsi leur mort et renonant peut-tre aussi une ventuelle dcouverte mdicale. Les dcisions de fin de vie, tout comme celles de la vie en gnral, se prennent la lumire des informations alors disponibles.
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Lorsque vous arrivez
une croise des chemins, lequel choisissez-vous ?
Vous pouvez vous tromper, vous pouvez faire le bon choix. Vous le faites, on le fait presque tous les jours de notre vie,lorsque nous devons choisir entre deux choses, et si on choisitlune, nous nobtenons pas lautre. Il sagit de lessence mme de la vie, je crois. [] Et je pense que cest pourquoi il est tellement important que la personne prenne sa propre dcision [] cette croise des chemins.
Par ailleurs, comme plusieurs lont soulign, malgr la meilleure des volonts, il est irraliste de croire que les soins palliatifs seront offerts lensemble de la population qubcoise dans un avenir immdiat. Dans lintervalle, des patients souffriront invitablement et nous devons trouver une solution qui rponde leur situation actuelle. Dj, des personnes malades sont appeles faire des choix selon les services offerts dans leur rgion et selon la date o le diagnostic est pos. Ainsi, un traitement particulier peut ne pas tre disponible dans une rgion ou un nouveau mdicament peut ne pas encore faire partie de la liste des mdicaments autoriss. Nous tenons toutefois ritrer que, paralllement toute dmarche entreprise en vue dautoriser une aide mourir, des efforts considrables devront tre fournis pour offrir des soins palliatifs de qualit toutes les personnes qui en ont besoin. En outre, nous sommes convaincus que les soins palliatifs, mme sils taient accessibles tous les patients qui en ont besoin sur lensemble du territoire qubcois, ne pourraient soulager toutes les souffrances des personnes en fin de vie, et que certaines dentre elles souhaiteraient obtenir une aide mourir. Malgr quil sagisse dun petit nombre de personnes, nous devons, en tant que socit, leur apporter une rponse.
L euthanasie peut-elle tre considre comme un soin de fin de vie?

En 2009, le Collge des mdecins du Qubec a publi son document de rflexion intitul Le mdecin, les soins appropris et le dbat sur leuthanasie51. Rappelons-le, cette publication a contribu lancer le prsent dbat. Le Collge des mdecins a conclu quil existe des situations exceptionnelles, des douleurs incoercibles ou une souffrance interminable, par exemple, o leuthanasie pourrait tre considre comme ltape ultime, ncessaire pour assurer jusqu la fin des soins de qualit52. Cette approche innovatrice, fruit dun travail de rflexion de plus de trois ans, dlaisse le terrain habituel du dbat sur la lgalisation de leuthanasie pour le replacer dans le contexte des soins appropris de fin de vie53. Cest dailleurs en ces termes, selon le Collge, que se prsente le problme entre le mdecin et son patient.
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Sara Susan Raphals, 90 ans - Extrait de laudition du 8 septembre 2010 Montral, consultation gnrale
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Tmoignage en anglais : When you come to the fork in the road, which road do you take ? You may make a mistake, you may make the right choice. You do it, we do it almost every day in our lives, where we have to chose between two things, and if you chose one, you dont get the other. Thats basic to living, I think. [] And I think that is why it is so important for the individual to make his own decision [] at that crossroads. Voir note 1, p. 11. Voir note 1, p. 11. Position qui a t ritre dans le mmoire du Collge des mdecins du Qubec prsent lors de la consultation des experts. En Belgique, leuthanasie est dailleurs reconnue comme un soin.
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Dans cette optique, leuthanasie et les soins palliatifs ne sopposent pas, mais se compltent dans un continuum de soins, car ils participent du mme souci humain de favoriser une bonne mort. Le Collge souligne juste titre que le dfi relever rside plutt dans le fait de nous assurer que les soins prodigus seront les plus appropris possibleet quun soin est appropri quand le processus dcisionnel a t bien men. Nous lavons dit, la proposition du Collge des mdecins a sduit nombre dorganismes qui ont dj manifest leur appui cette ide. Cependant, nous sommes conscients quelle nemporte pas ladhsion de lensemble des participants la consultation. Selon certains, permettre leuthanasie provoquerait une remise en question radicale de la dontologie mdicale par labolition dun interdit millnaire, soit celui de tuer. Toutefois, le Collge estime que sa proposition est conforme lesprit qui anime lensemble du Code de dontologie des mdecins54, particulirement larticle 58, qui prvoit que le mdecin doit agir de telle sorte que le dcs dun patient qui lui parat invitable survienne dans la dignit. Il doit assurer ce patient le soutien et le soulagement appropris . Le Collge rappelle, par ailleurs, que lautonomie du patient est devenue un principe fondamental de lthique mdicale. Daprs des tmoins, la raison dtre de la mdecine est incompatible avec leuthanasie. Envisager celle-ci comme un soin constitue tout simplement une aberration, puisque abrger la vie ne peut tre synonyme de soulager ou de soigner. Nous comprenons cette opinion, mais nous estimons que leuthanasie est pratique dans un souci de compassion et comme moyen ultime pour soulager, sa demande, un patient de ses souffrances insupportables et constantes, lorsque tous les autres moyens quil juge acceptables se sont avrs insuffisants. Ainsi, leuthanasie pourrait bel et bien faire partie du continuum de soins de fin de vie. De plus, rappelons que certaines pratiques qui peuvent avoir pour effet dabrger la vie, comme lutilisation de certains mdicaments, le refus ou larrt de traitement et la sdation palliative continue font dj partie du continuum de soins de fin de vie.
Comme mdecins et
comme ordre, on ne peut se dfiler, parce que le patient attend une rponse de son mdecin et la fin de sa vie, il lattend parfois dsesprment.
Collge des mdecins du Qubec Extrait du mmoire, consultation des experts
Existe-t-il une diffrence significative entre leuthanasie, la sdation palliative continue et le refus ou larrt de traitement?
Nous lavons vu, le droit actuel permet une personne de refuser ou darrter un traitement, alors mme que cette dcision risque dentraner sa mort. Aucun participant na remis en cause cette volution du droit et de
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R.R.Q., chapitre M-9, r.17.
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la mdecine. Or, lpoque o se droulait le dbat sur lopportunit de permettre ces pratiques, les arguments qui sopposaient se rapprochent de ceux soutenus aujourdhui dans le dbat sur leuthanasie. Nous avons bien compris largument selon lequel, en cas de refus ou darrt traitement, cest la maladie qui emporte la personne malade. En sabstenant dagir, le personnel soignant laisse simplement la nature suivre son cours. On parle alors de mort naturelle . Cette assertion pourrait sans doute en tonner certains. Comme lont soulign, juste titre, plusieurs tmoins, les progrs de la mdecine ont fait de la mort un processus qui est devenu de moins en moins naturel. Il fait souvent lobjet de multiples dcisions exprimes en fin de vie par la personne elle-mme ou ses proches. Doit-on poursuivre une chimiothrapie? Doit-on traiter la pneumonie dun malade grabataire? Doit-on dbrancher une personne maintenue artificiellement en vie par un respirateur? Nous sommes enclins penser, comme certains participants, que la ligne est mince entre le dbranchement du respirateur artificiel dune personne qui mourra dans les minutes suivantes et ladministration dun mdicament qui devance la mort. De fait, ces deux dmarches produisent le mme rsultat. Nous avons souvent abord le sujet de cette dlicate distinction pendant les auditions publiques, car elle nous paraissait cruciale. Par la suite, nous avons t interpells par ce quon pourrait qualifier dingalits du destin. Autrement dit, quelle rponse donner une personne qui dsire mourir en raison de souffrances devenues intolrables et qui na pas la chance davoir un respirateur artificiel retirer ou des traitements de dialyse cesser? Dailleurs, nous avons entendu quelques reprises une rflexion rvlatrice exprime par des mdecins: la pneumonie est la meilleure amie du mourant. Au dbut des auditions avec les experts, nous avons dcouvert dans toute sa complexit la sdation palliative. Cette pratique, en particulier la sdation palliative continue, na pas cess de nous tonner. Nous avons dailleurs questionn nombre de tmoins ce sujet. Rappelons que celle-ci consiste administrer une mdication une personne dans le but de la soulager en la rendant inconsciente jusqu la fin. Selon certains, elle peut abrger la vie. Nous avons l la rgle du double effet, dj explique. Encore une fois, aucun participant, mme les opposants une ouverture leuthanasie, na remis en cause lopportunit davoir recours la sdation palliative, mme continue, pour des cas exceptionnels. La frontire entre leuthanasie et la sdation palliative continue nous parat des plus tnues, surtout lorsque cette dernire est accompagne de larrt de lhydratation et de lalimentation artificielles. Du reste, nous
elle a t endormie,
et ensuite le respirateur
artificiel a t arrt, tout simplement. [] Est-ce quon parle de suicide assist, deuthanasie, darrt de traitement? Sur le plan trs technique, cest un arrt de traitement, trs facile dfinir. Mais cest quand mme des tapes, un cheminement, un processus de prise de dcision, et, rendu ce moment-l, que le mdecin lendorme, que linhalothrapeute arrte le respirateur artificiel ou que je fasse tout a moi-mme, je vais vous dire trs sincrement, il ny avait plus aucune diffrence
Laurier Thriault, propos du dcs de son pouse, France Gervais, atteinte de la sclrose latrale amyotrophique Extrait de laudition du 7 septembre 2010 Montral, consultation gnrale
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avons constat pendant les auditions une certaine confusion ce sujet au sein mme du corps mdical, le critre de lintention (soulagement des souffrances au risque dabrger la vie ou abrger la vie pour soulager les souffrances) tant parfois difficile appliquer. En effet, des mdecins sont enclins penser que la sdation palliative continue constitue une forme deuthanasie. Cela explique peut-tre en partie que plusieurs mdecins sont davis que leuthanasie se pratique dans les tablissements de sant du Qubec55. Toutefois, malgr des diffrences qui peuvent paratre superficielles entre les deux pratiques, le geste pos dans le contexte dune euthanasie a ceci de particulier quil provoque instantanment et assurment la mort. Ainsi, pour plusieurs participants, leuthanasie remet en cause de manire inacceptable le respect que lon doit accorder la vie.
Que ce soit par
lintermdiaire dun tiers (euthanasie) ou par soimme avec laide dun tiers (aide au suicide), provoquer la mort dune personne (soi ou autrui)est un geste qui remet en question le caractre sacr de la vie humaine, hritage de nos traditions religieuses.
Le respect de la vie est-il absolu?

nen pas douter, le respect de la vie est une valeur fondamentale de notre socit qui, du reste, a t consacre par les chartes et les lois. Ltat se doit videmment de tout faire pour promouvoir cette valeur, notamment en contribuant amliorer la qualit de vie des personnes malades et en luttant activement contre le suicide. Des tmoins affirment que le respect de la vie doit tre absolu, cest--dire quil doit avoir prsance sur toutes les autres valeurs, comme lautonomie de la personne. Ainsi, on ne devrait pas permettre une personne den aider une autre mettre un terme sa vie, ft-ce pour un motif de compassion. Cette valeur peut galement revtir un aspect religieux. Plusieurs participants sy sont dailleurs rfrs en utilisant lexpression caractre sacr de la vie. Selon cette conception, la vie humaine est un don de Dieu, et lui seul peut dcider du moment de la naissance et de la mort, ltre humain ne pouvant en disposer sa guise. Nous tenons exprimer notre profond respect envers les croyances religieuses des Qubcois. Rappelons cependant que dans un tat laque comme le ntre, les croyances de certains ne sauraient servir de base llaboration dune lgislation applicable tous. Pour dautres, ce nest pas tant la vie que la personne qui est sacre. Le droit de choisir sa destine jusqu lheure de son terme, en accord avec ses valeurs et ses croyances, serait une question de libert et dautonomie.
C omit national dthique sur le vieillissement et es changements dmographiques Extrait du mmoire, consultation des experts
mme le caractre
sacr de la vie, quand on lrige en absolu, on peut faire des choses cruelles.
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Voir les rsultats des sondages de la FMOQ et de la FMSQ o respectivement 53 % et 81 % des mdecins ont dclar quils pensaient que leuthanasie se pratiquait dj.
J acques GrandMaison, sociologue et thologien Extrait de laudition du 14 fvrier 2011 Saint-Jrme, consultation gnrale
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Nous lavons vu, lvolution des valeurs sociales, de la mdecine et du droit a dj consacr le caractre relatif du respect de la vie. Il existe en effet des circonstances o la valeur de lautonomie lemporte sur celle du respect de la vie. Dans le contexte mdical, cela se traduit par la possibilit offerte aux personnes malades de refuser ou de cesser des traitements susceptibles de maintenir ou de prolonger leur vie. Ainsi, le respect de la vie ne peut constituer un obstacle leuthanasie lorsque cest la personne elle-mme qui en fait la demande. Toutefois, la valeur de lautonomie nest pas ellemme absolue. Dailleurs, nombre de lois limitent la libert des individus. Outre le respect de la vie et lautonomie, la valeur de la dignit a t incluse dans nos lois.
Alors, habit par une
culture de vie, je vous
La dignit est-elle intrinsque ou subjective ?

Quest-ce que la dignit? Dire que sa dfinition ne fait pas consensus serait un euphmisme. La dignit est invoque, tant par les tenants dune ouverture leuthanasie que par ceux qui sy opposent. Le nom de la Commission spciale ne pouvait donc tre plus appropri, puisque ce concept est paradoxalement rassembleur. Deux visions de la dignit se sont ainsi ctoyes tout au long des travaux de la Commission. Les tmoignages dexperts en thique ont t particulirement prcieux cet gard. Dans un premier sens, on peut concevoir la dignit humaine comme un principe fondamental qui survit la perte de libert, labsence de la conscience de soi ou de la capacit dentrer en relation avec autrui. Ainsi, la dignit est lie ltre humain du seul fait de sa condition humaine, peu importe lge, le sexe, la religion, la condition sociale, lorigine ethnique, etc. Il sagit de la dignit intrinsque, qui est absolue, objective et universelle. Toujours selon cette signification, la dignit humaine tant inalinable, les conditions dans lesquelles on meurt ne peuvent lentacher. En dautres mots, il nest pas possible de mourir indigne. Il devient donc impossible dinvoquer la perte de dignit pour justifier une demande daide mourir. Dans un autre sens, la dignit humaine est troitement associe au respect de lautonomie de la personne. Lautonomie est ici comprise comme ce qui permet aux tres humains de mener et daccomplir un projet de vie selon leurs convictions, dans les limites imposes par les droits et les liberts des autres. Il sagit de la dignit subjective, qui est relative et personnelle. En toute logique, il en dcoule que cest la personne mourante qui est la mieux place pour valuer si sa vie est encore digne dtre vcue. Cette valuation peut se faire sur la base des souffrances quelle ressent, par exemple, de la dchance dcoulant de sa maladie. Ainsi comprise, la dignit humaine est largement tributaire du regard que la personne porte sur elle-mme. Il peut donc tre contraire sa propre dignit de continuer vivre.
parle de la primaut de la personne en fin de vie. Cest la personne en fin de vie qui doit tre et qui doit demeurer au centre des processus dinformation et au coeur des dcisions qui la concernent...
Yvon Bureau, coresponsable du Collectif Mourir digne et libre Extrait de laudition du 28 septembre 2010 Qubec, consultation gnrale
Nous, ce quon dclare, cest que la souffrance
nenlve rien la dignit dun tre humain.
Association dglises Baptistes vangliques au Qubec Extrait de laudition du 10 septembre 2010 Montral, consultation gnrale
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Nous considrons que les deux significations du concept de dignit coexistent. Bien que nous comprenions lardente dfense de certains tmoins pour la dignit intrinsque, nous estimons que nos lois ont retenu la notion de dignit subjective. En effet, comment expliquer le droit la sauvegarde de la dignit prvu dans les chartes, si celle-ci ne peut subir datteintes ? De plus, la dignit telle quelle est comprise dans la vie de tous les jours renvoie la notion de dignit subjective, ce qui a dailleurs t dmontr par le nombre de tmoignages ayant fait tat de fins de vie dignes ou indignes. Ainsi, nous croyons que la personne malade est seule en mesure dvaluer ce qui correspond des conditions de vie inhumaines entranant la perte de faon irrmdiable de sa dignit. Cette valuation peut expliquer une demande daide mourir. ce titre, le fait de savoir quon pourra mourir en prservant sa dignit, au moment choisi, peut-il tre source de srnit ?
La dignit, cest
quelque chose de personnel. Il ny a seulement que la personne qui peut dfinir a. Il y a des milliards de pages qui ont t crites sur la dignit, et jamais on ne pourra dfinir [] a dpend de la personne, a dpend de ses valeurs, a dpend de sa situation.
La possibilit davoir recours leuthanasie peut-elle tre une source de srnit pour les personnes en fin de vie?
Lun des objectifs fondamentaux des soins palliatifs consiste assurer aux personnes malades une srnit en fin de vie et une mort paisible. Toutefois, nous lavons vu, cet objectif nest pas toujours atteint. Nous avons t trs touchs par les tmoignages de personnes malades envisageant avec angoisse leurs derniers moments. Leur plaidoyer en faveur de leuthanasie comme source importante de srnit a t considr avec beaucoup de srieux. En effet, la peur de la mort rsulte en grande partie de la peur de mal mourir. Lanticipation des souffrances peut tre parfois plus terrible que les souffrances elles-mmes. Avoir lassurance de ne pas partir dans des conditions pnibles pourrait rconforter certains patients. Il semble que le simple fait de savoir cette issue possible donnerait plusieurs le courage de se rendre jusqu leur mort dite naturelle. Selon certains participants, la possibilit de demander de laide mourir pourrait rduire le nombre de suicides de personnes malades. En effet, des personnes ont recours des mthodes trs violentes pour mettre fin leurs souffrances, souvent dans la plus grande solitude. Le passage lacte peut de plus se faire de manire prmature, la personne mettant fin ses jours quand elle en a encore la capacit, mme si sa situation est encore tolrable, de peur quelle ne le soit plus si elle attend trop longtemps. Dautres malades se tournent vers la voie, violente dune autre manire, de cesser de salimenter et de shydrater pour acclrer leur mort.
G hislain Leblond, coresponsable du Collectif Mourir digne et libre Extrait de laudition du 28 septembre 2010 Qubec, consultation gnrale
En Oregon, le tiers des
patients qui lon a remis les drogues devant servir leur suicide ne les utilisent pas. Il semble, date, que ces personnes trouvent, dans le tiroir de leur table de chevet, suffisamment de scurit et de srnit pour poursuivre une fin de vie naturelle.
Dr Marcel Boisvert, ex-mdecin en soins palliatifs lHpital Royal Victoria Extrait du mmoire, consultation des experts
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qui, moi, me terrorise devait se matrialiser, si je savais aujourdhui quil y aurait de laide, le type daide que je chercherais ce moment-l,
Au cas o le scnario
Je ne sais pas combien de temps je vais tre
si jtais assur que ctait garanti, que ctait accessible, ma qualit de vie, ma vie aujourdhui et celle de mes proches seraient
autonome, dans quel endroit je vais pouvoir vivre, quelles vont tre mes incapacits, si je vais avoir des douleurs, si je vais dvelopper dautres pathologies. Donc, cest particulirement angoissant pour moi de penser lavenir, mais, quand je pense au suicide assist et leuthanasie, a me fait du bien, a me tranquillise et puis je me rends compte que finalement je peux avoir le dernier mot, je peux avoir un contrle sur ma vie, [] je vois un peu lide du suicide assist et de leuthanasie comme une sortie de secours qui mest offerte, une porte de secours que je peux emprunter.
rveillant, le dsespoir a disparu. Jai choisi de mourir mon heure plutt que dtre institutionnalise grands frais, et de faire alors un dernier pied de nez au destin en faisant don de mon cur, qui fait lenvie des cardiologues. [] Conforte par ma dcision, qui ma fait retrouver une srnit dont javais grandement besoin, je savoure plus intensment que jamais chaque plaisir.
grandement amliores. Un matin, en me
Ghislain Leblond, coresponsable du Collectif Mourir digne et libre, atteint dune maladie orpheline dont les symptmes ressemblent ceux de la sclrose latrale amyotrophique Extrait de laudition du 15 fvrier 2010 Qubec, consultation des experts
Laurence Brunelle-Ct, atteinte de lataxie de Friedreich Extrait de laudition du 28 septembre 2010 Qubec, consultation gnrale
Nicole Gladu, atteinte du syndrome dgnratif musculaire postpolio, a dcid que, le moment venu, elle allait se rendre en Suisse pour bnficier dune aide au suicide Extrait de laudition du 7 septembre 2010 Montral, consultation gnrale
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Largument selon lequel la possibilit dobtenir une euthanasie apporte de la srnit aux personnes malades a t confirm pendant notre mission en Europe. Les mdecins europens nous ont expliqu que trs peu de personnes malades qui envisagent cette option en font finalement la demande. En outre, parmi elles, une minorit seulement dcde de cette manire. Lide que leuthanasie soit permise et le simple fait de pouvoir en parler ouvertement semblent suffire rassurer des personnes en fin de vie. En outre, en Belgique et aux Pays-Bas, leuthanasie se pratique souvent domicile, permettant ainsi le dcs de la personne chez elle, conformment son souhait.
Puis, je me souviens,
les derniers temps quand je dis les derniers temps , cest les trois dernires annes plusieurs reprises, je me rveillais, il tait ct de moi, il pleurait et puis
Le recours leuthanasie a-t-il des consquences sur le deuil des proches?

La mort laisse les proches endeuills, et lune des fonctions des soins palliatifs consiste favoriser un deuil sain. Plusieurs tmoignages de proches ayant accompagn des tres chers jusqu leur dernier souffle nous ont touchs. Les units ou les maisons de soins palliatifs reclent de belles histoires de fin de vie o les membres dune mme famille se sont rapprochs la fin de la vie de lun des leurs ;des amis ont mme pu se rconcilier avant quil ne soit trop tard. Malheureusement, certaines fins de vie sont si horribles quelles hantent les proches de la personne dcde pendant des annes. Certains tmoignages nous ont bouleverss, tant il semblait vident que les personnes navaient pu faire convenablement leur deuil. Selon des tmoins, leuthanasie peut faciliter le deuil des proches en rendant les fins de vie plus douces et humaines. Bien sr, le sentiment de perte ressenti serait tout aussi vif et poignant, mais il serait empreint de plus de srnit, car le passage serait voulu et planifi par la personne en fin de vie. De plus, tout lentourage sassurerait dtre prsent pour les derniers moments. Pour dautres, leuthanasie est une mthode violente qui ne peut en aucun cas favoriser un deuil serein, le temps consacr accompagner une personne chre vers la mort contribuant amorcer le processus de deuil pour lentourage. De plus, ces participants rappellent que le deuil associ un suicide est particulirement difficile. Enfin, la contribution, ne serait-ce quimplicite, des proches la dmarche de la personne malade qui demande dtre aide mourir leur laisserait invitablement des squelles dont, peuttre, un sentiment de culpabilit.
il me disait quil trouvait a trs difficile parce quil fallait quil trouve un moyen de mourir avant dtre compltement prisonnier de son corps.
Sylvie Coulombe, pouse de Laurent Rouleau, atteint de la sclrose en plaques, qui sest suicid par arme feu le 9 juin 2010 Extrait de laudition de la Famille Rouleau le 7 septembre 2010 Montral, consultation gnrale
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mdecins nous ont alors aviss quil ne lui restait pas plus que 24, 48heures vivre. Contre toutes nos attentes, ma mre reprenait conscience. La premire question quelle posait ses mdecins alors tait : pourquoi je ne suis pas morte? Sil vous plat, aidez-moi mourir. Devant linsistance de ma mre vouloir mourir et ne pouvant rien faire pour elle, un de ses mdecins lui a alors suggr de cesser volontairement de salimenter pour prcipiter les choses. Dtermine vouloir mourir, elle a donc dlibrment cess de manger.
deux reprises, les
Oui, il y a eu des beaux moments, mais, dans
lhistoire de ma mre, il y a eu six mois de trop. Je pense que les premiers six mois de sa maladie, on avait fait... on avait eu du bon temps, on avait appris des choses, on stait dit
ce quon avait se dire. toute cette priode tait une occasion [] Je peux vous dire que senlever de la tte les images que jai eues de ma mre, ce nest pas vident faire. a fait deux ans aujourdhui, puis il y a encore des soirs o je me couche que je revoie cette momie-l devant moi, je ressens lodeur de ma mre, les derniers jours, o est-ce que ctait insupportable.
vraiment privilgie pour approfondir des liens, pour lui faire sentir notre affection, pour partager ses passions, ses souvenirs, mais aussi pour se parler des choses vraies de la vie. Il a repens sa vie, tous les bons moments quil avait vcus, pour lesquels il avait une grande gratitude, et aussi aux preuves qui lui avaient permis de se dpasser. Il a fait un grand cheminement, mais aussi, nous, on a chemin avec lui.
Marie-Jose Gobeil, propos du dcs de sa mre atteinte du cancer du pancras Extrait de laudition du 22 octobre 2010 Saguenay, consultation gnrale
Marie-Jose Gobeil, propos du dcs de sa mre atteinte du cancer du pancras Extrait de laudition du 22 octobre 2010 Saguenay, consultation gnrale
Nicoletta Toffoli, propos des derniers moments de son oncle quelle considrait comme son pre et qui est dcd dun cancer Extrait de laudition du 13 octobre 2010 Montral, consultation gnrale
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Aucune tude approfondie ne semble avoir t consacre aux consquences de leuthanasie sur le deuil des proches. Nous avons profit de la mission en Belgique et aux Pays-Bas pour nous renseigner ce sujet. Les mdecins et infirmires rencontrs ont dclar ne pas avoir constat de diffrence importante. Toutefois, selon eux, lorsque la dcision davoir recours leuthanasie a fait lobjet de discussions avec les proches, leur deuil pourrait tre facilit. De plus, tout comme dans le cas dun dcs dit naturel, la personne partage habituellement ses derniers moments avec sa famille et ses amis. Nous avons rencontr en Belgique la veuve dun homme dcd la suite dune euthanasie. Celle-ci nous a confi avoir vcu un certain sentiment de devoir accompli en ayant respect et accompagn son mari dans son ultime choix.
a sest pass trs
bien, en ce sens quil tait trs dtendu. a sest pass sans un sanglot. Mes enfants mont dit aprs: a cest mieux pass pour lui et pour toi comme a. Franchement, je suis contente de lavoir fait [] les enfants taient tout fait daccord, le mdecin de la maison de repos tait tout fait daccord. a sest pass
La possibilit davoir recours leuthanasie peut-elle nuire la relation de confiance entre le mdecin et son patient?
Une bonne relation entre le mdecin et son patient est fondamentale. Cela est dautant plus vrai dans un contexte o le patient est appel prendre dimportantes dcisions sur sa fin de vie, car il se base sur linformation quil aura reue de son mdecin. Cest pourquoi la confiance savre essentielle. Selon certains, la confiance envers les mdecins et les soignants serait gravement compromise si leuthanasie tait pratique en toute lgalit. Le fait de permettre cette pratique pourrait tre source danxit chez des personnes malades ou ges. Elles craindraient de subir des pressions de leurs proches ou du personnel mdical pour quelles demandent dtre aides mourir ou dtre euthanasies sans leur consentement. Il ressort dautres tmoignages que, dj, des dcisions difficiles se prennent lorsquil est question de cesser ou darrter un traitement ou dadministrer une sdation palliative. La relation de confiance entre le patient et son mdecin nen est pas amoindrie pour autant. Il ny aurait aucune raison de croire quil en serait autrement avec leuthanasie. Au contraire, on constate, dans les pays qui lautorisent, que leuthanasie a contribu faire voluer la culture mdicale et le processus dcisionnel vers une relation plus quilibre entre mdecins et patients. En fait, la possibilit pour le patient de discuter librement de toutes les options de fin de vie, dont leuthanasie, et lassurance que sa volont sera respecte (pourvu que les critres soient suivis) ne peuvent, selon plusieurs, quaccrotre son sentiment de confiance envers son mdecin. Nous avons constat, pendant notre mission en Europe, la vracit de ce dernier argument. Les explications sur le dialogue entre le mdecin qui donne suite une demande deuthanasie et son patient nous ont dailleurs
trs calmement.
Carmen Amores, dont lpoux, Carlos Amores, a demand et obtenu une euthanasie Extrait de la rencontre du 5 juillet 2011 Bruxelles durant la mission de la Commission en Belgique
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impressionns. De plus, mme les personnes rencontres opposes leuthanasie ont ni que des malades se sentent menacs par cette pratique dans les murs mmes de ltablissement o ils sjournent. Par ailleurs, des participants aux auditions se proccupent des rpercussions de la pratique de leuthanasie sur le personnel soignant. Leuthanasie tant un geste grave et lourd de signification, on nous a mentionn quelle marquait invitablement les personnes impliques et quelle pourrait parfois laisser des squelles indlbiles. Les mdecins europens que nous avons rencontrs ont fait preuve de beaucoup dhonntet cet gard. Ils nous ont confi que, compte tenu de la charge motive associe un tel geste, il est difficile de procder une euthanasie. Aussi, pour plusieurs, il serait difficilement envisageable de procder plusieurs euthanasies au cours dune mme anne. Cest la preuve, sil en est, de la sensibilit et du professionnalisme du personnel soignant, solide rempart contre les risques de drives. On peut sinterroger sur ce qui pousse ces mdecins accomplir un tel geste, alors mme quils ny sont pas obligs. En fait, ils considrent quil est de leur devoir, quand la situation est sans issue, daccompagner leurs patients jusquau bout, selon leur volont. Selon eux, ne pas le faire quivaudrait un abandon. Si la pratique de leuthanasie peut paratre bien fonde, il convient de nous assurer quelle ne compromette en rien les investissements en soins palliatifs, quelle nait pas dincidence ngative sur certains messages envoys la socit, notamment en matire de lutte au suicide, et quelle ne porte jamais prjudice aux personnes les plus vulnrables.
En tant que mdecin,
pour moi leuthanasie est
une consquence logique de laccompagnement de mes patients mourants, pas de rester l attendre et voir le patient souffrir et mourir de toute faon et dire : dsol, je ne peux rien faire.
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Dr Rob Jonquire, qui pratique leuthanasie aux Pays-Bas Extrait de la rencontre du 1 er juillet 2011 Amsterdam durant la mission de la Commission aux Pays-Bas
La pratique de leuthanasie peut-elle nuire au dveloppement des soins palliatifs?

Des participants craignent que leuthanasie freine le dveloppement des soins palliatifs, que ce soit en matire dinvestissements, de formation du personnel soignant ou de recherche. Leuthanasie serait vue comme une option facile et peu coteuse. Toute lgitime que cette crainte puisse tre, elle ne sest pas confirme dans les pays europens o elle a t lgalise. En fait, mme si cela peut surprendre, la situation inverse sest produite. En effet, il semble que la lgalisation de leuthanasie ait favoris le dveloppement des soins palliatifs. De fait, le consensus social consistait, entre autres, accepter ouvertement cette
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Rencontre qui sest droule en anglais : As a doctor, for me euthanasia is a logical consequence of accompanying my dying patients and not standing by and seeing the patient suffering and dying anyway and saying sorry I cant do anything.
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pratique, la condition que les soins palliatifs soient accessibles un plus grand nombre de patients57. Ainsi, les Belges et les Nerlandais profitent de soins palliatifs de qualit58. De surcrot, ces soins sont prodigus en grande partie au domicile de la personne malade.
La pratique de leuthanasie peut-elle porter atteinte au bien commun?

Le concept de bien commun a t omniprsent pendant les auditions et nos discussions. Il a t invoqu au cours des changes sur lautonomie, sur le respect de la vie et sur le dveloppement des soins palliatifs. Le bien commun est en gnral prsent en opposition aux droits individuels. En ce qui a trait leuthanasie, pour certains, les questionnements portent sur la dvalorisation du droit la vie, la menace pour les personnes vulnrables, lincidence sur le message laiss aux gnrations futures et la prvention du suicide. Plusieurs participants ont allgu le bien commun pour dfendre les intrts des personnes parmi les plus vulnrables de notre socit, comme les malades, les ans ou les personnes lourdement handicapes. Selon eux, lintroduction de leuthanasie parmi les options de fin de vie compromettrait la valeur de la vie, surtout celles qui pourraient tre juges inutiles selon une vision utilitariste de lindividu. Ainsi, le droit de mourir pourrait se muer insidieusement en un devoir de mourir . Des personnes seraient alors amenes se percevoir comme un fardeau pour leur famille ou la socit et envisager leuthanasie comme une solution. Des tmoins craignent aussi que leuthanasie serve de moyen pour librer des lits dans un contexte o le vieillissement de la population exerce une pression de plus en plus forte sur le systme de sant. Ainsi, leuthanasie serait pratique sur des personnes seules et vulnrables qui nen auraient pas fait la demande. Dautres soulignent lincohrence de permettre leuthanasie ou le suicide assist tout en investissant dans la prvention du suicide. Ces pratiques pourraient compromettre tous les efforts dploys depuis plusieurs annes pour lutter contre ce flau. Reconnatre que la mort est une faon
Est-ce quil y a un
avantage social dans la promotion de la vie qui justifie de forcer les gens vivre leur vie
jusqu la fin naturelle et dans la douleur ?

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En Belgique, les lois sur leuthanasie et les soins palliatifs ont t proposes en mme temps. Aux Pays-Bas, la lgislation sur leuthanasie et le suicide assist a t accompagne de mesures visant dvelopper les soins palliatifs. Les Pays-Bas et la Belgique occupent respectivement le 5e et le 7e rang dans lchelle de la qualit de la mort labore par lEconomist Intelligence Unit, sur un chantillon de 40 pays valus: The Quality of Death: Ranking end-of-life care across the world, Economist Intelligence Unit, [En ligne] : [http://www.eiu.com/ site_info.asp?info_name=qualityofdeath_lienfoundation&rf=0].
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Hlne Bolduc, prsidente de lAssociation qubcoise pour le droit de mourir dans la dignit Extrait du mmoire, consultation gnrale
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Donc, il faut faire
attention au message
quon envoie aux gens dans notre socit, surtout dans une socit o on valorise beaucoup la performance,
le rendement, et tout. Nous devons galement Pour moi, il y a vraiment un rel danger.
dmontrer quil existe de
solides arguments laques contre leuthanasie, par exemple, que la lgalisation de leuthanasie porterait atteinte la valeur sociale commune trs importante du respect de la vie et modifierait le principe fondamental qui veut que nous ne devons pas enlever la vie un autre tre humain.
Dr Louis Roy, Rseau de soins palliatifs du Qubec Extrait de laudition du 28 septembre 2010 Qubec, consultation gnrale
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Margaret Somerville, professeure titulaire des Facults de droit et de mdecine de lUniversit McGill Extrait du mmoire, consultation des experts
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Tmoignage en anglais : We must show, as well, there are solid secular arguments against euthanasia, for example, that legalizing euthanasia would harm the very important shared societal value of respect for life, and change the basic norm that we must not kill one another.
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acceptable de soulager les souffrances dautrui et que senlever la vie est une rponse ladversit ne pourrait que rsulter en une augmentation du nombre de suicides. Nous avons t touchs par ces tmoignages imprgns dapprhension. Ainsi, nous croyons quil faut imprativement faire preuve dune trs grande prudence, ne jamais relcher la vigilance et veiller ne pas envoyer de messages contradictoires aux citoyens. Toutefois, nous estimons que, puisque leuthanasie se situe dans un cadre mdical trs balis et quelle ne peut concerner que des cas exceptionnels, elle ne saurait remettre en cause limportance de la vie. Elle serait en effet trop marginale pour avoir une influence ngative significative sur les valeurs de la socit entourant la vie et la mort. Cela est dailleurs confirm par les expriences trangres o, nous lavons vu, leuthanasie ne reprsente que 0,7 % 2 % des dcs. De plus, selon les personnes rencontres pendant la mission en Europe, leuthanasie nabrge la vie des personnes que dune dizaine de jours en moyenne. Par ailleurs, le taux de suicide na pas augment dans les tats qui ont lgalis leuthanasie ou le suicide assist60. Enfin, au Qubec, le droit de refuser ou darrter un traitement na pas remis en question limportance pour la socit de se battre pour la vie. Nous avons t troubls par les tmoignages de personnes malades qui se sentent comme un fardeau pour leurs proches ou la socit. Bien que nous souhaitions comme socit que chaque individu se considre comme un citoyen part entire, force est de constater que, malgr tous les efforts en ce sens, certaines personnes malades peuvent nanmoins souffrir de voir leurs proches faire des sacrifices pour soccuper delles ou de ne plus tre en mesure de contribuer de la mme faon la socit. Il est donc, bien sr, de notre devoir de veiller ce que les personnes malades ne se sentent pas exclues de notre socit. Des participants sinterrogent sur le type de socit que nous dsirons, sur les valeurs qui seront lgues aux gnrations futures de mme que sur lhritage moral que nous leur laisserons. Plusieurs apprhendent la place grandissante accorde la valeur de lautonomie au dtriment de celle de la solidarit. Dans une socit o lindividualisme est trs prsent, les dangers de repli sur soi sont srieux, tout comme les risques disolement et dabandon des personnes les plus faibles.
Leuthanasie mine
gravement la solidarit sociale, porte atteinte aux droits des personnes faibles et dmunies, et les met en danger.
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Il est dailleurs intressant de constater que lAssociation qubcoise de la prvention du suicide ne sest pas oppose leuthanasie ou au suicide assist, mais quelle a plutt soumis dimportants lments de rflexion.
L inda Couture, directrice de Vivre dans la dignit Extrait du mmoire, consultation gnrale
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Le bien commun se redfinit constamment. Il suit lvolution des mentalits et des valeurs. Ainsi, il peut revtir plusieurs aspects, dont la promotion de droits individuels comme lautonomie. Sans nul doute, les valeurs de compassion et de solidarit envers une personne qui souffre en font partie. Nous considrons que le fait daider autrui, tout en respectant ses choix, mme sils ne sont pas toujours partags, constitue une forme de solidarit sociale. Il sagit du respect de la personne dans ce quelle a dunique et de diffrent de soi. Enfin, nous estimons que leuthanasie ne doit, en aucun cas, tre envisage comme une rponse lgitime aux dfis poss par le vieillissement de la population et les pressions sur le systme de sant. Nous lavons dj affirm avec vigueur plusieurs reprises pendant les auditions, mais nous tenons le rpter: nous nous distancions fortement des quelques rares tmoins qui ont avanc cet argument conomique pendant la consultation61. Par ailleurs, nous avons pleinement confiance dans le professionnalisme des mdecins et des infirmires. La crainte de dcisions professionnelles mdicales bases sur des assises conomiques nous parat non fonde.
faut craindre la pente glissante. Les personnes ou les groupes qui font la promotion dune aide mourir affirment avec force que des balises strictes rgleront cette pratique. Connat-on des situations o, peu peu, les balises nont pas t dplaces pour satisfaire dautres demandes
La pratique de leuthanasie peut-elle conduire des drives?

Ici galement, il
Les opposants leuthanasie voquent des risques de drives. Pour leur part, les tenants dune ouverture cette pratique sentendent sur la ncessit dtablir des critres stricts pour dterminer qui pourrait la demander. Nanmoins, les personnes qui y sont opposes sont convaincues que ces critres, qui seront peut-tre restrictifs au dpart, slargiront avec le temps. Plusieurs tmoins ont fait le parallle avec lavortement pour dmontrer la vracit de cette affirmation62. Lexprience des Pays-Bas est galement cite pour illustrer une telle tendance. Certains nous ont dit quau dpart, seules les personnes majeures pouvaient lobtenir et que, par la suite, les mineurs de 12 ans et plus y ont eu accs sous certaines conditions63. De plus, une ptition circule actuellement dans le pays afin de permettre aux personnes fatigues de vivre de bnficier de leuthanasie64. Il sagit l du premier aspect de largument dit de la pente glissante.
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Cet argument est, de toute faon, contredit par le petit nombre anticip de demandes qui ne pourrait avoir un impact significatif sur les finances publiques. Mentionnons toutefois que la dcriminalisation de lavortement na pas t accompagne dun encadrement lgal de la pratique. Cet argument est bas sur de fausses prmisses. En effet, la lgislation sur leuthanasie aux Pays-Bas a prvu, ds le dpart, que les majeurs et les mineurs de 12 ans et plus y avaient accs sous certaines conditions. Il convient par ailleurs de souligner que cette lgislation a t prcde par une priode de tolrance pour les personnes majeures. Enfin, la lgislation na jamais t modifie depuis lentre en vigueur de la loi. En fait, cette ptition porterait sur la possibilit pour les personnes ges souffrant de multiples affections, non dterminantes prises sparment, dobtenir leuthanasie. Selon largument avanc par cette ptition, ces affections considres dans leur globalit respectent les critres prvus par la loi. Toutefois, il ny a aucune volont politique pour largir la loi cet effet.
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que celles qui avaient t prvues ?
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Assemble des vques catholiques du Qubec Extrait du mmoire, consultation gnrale
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Les tenants dune ouverture, conscients de limportance du geste, estiment quil est indispensable dtablir des balises pour encadrer la pratique de leuthanasie pour viter les risques dabus lendroit des personnes vulnrables. Par exemple, il convient de nous assurer de laptitude de la personne et du caractre libre et clair de sa demande. De leur ct, les opposants cette ouverture rpliquent que ces balises ne seront pas toujours respectes. Ils arguent quen Belgique, des euthanasies ont t pratiques chez des personnes qui navaient exprim que verbalement leur demande. Pourtant, la loi prcise que celle-ci doit tre consigne par crit. De mme, contrairement lobligation lgale impose au mdecin traitant, lavis dun deuxime mdecin ne serait pas toujours obtenu. Il sagit l du deuxime aspect de largument de la pente glissante. Cet argument a t soupes avec le plus grand srieux. Dj, pendant les auditions, nous tions proccups par celui-ci et cest pourquoi nombre de nos questions ont port sur ce sujet. Nous avons consult la littrature consacre aux expriences belge et nerlandaise, mais aucune tendance nette ne sest dgage. Les tudes sont souvent contradictoires et certaines sont controverses. Les mmes donnes officielles sont interprtes de manire diamtralement oppose et mnent des conclusions distinctes selon lopinion du chercheur, favorable ou non, leuthanasie. Des chercheurs sont parfois accuss davoir produit des tudes biaises en fonction de leurs croyances personnelles. Il devenait donc difficile de sy retrouver. La mission en Belgique et aux Pays-Bas nous a permis dy voir plus clair. Les lois belge et nerlandaise prvoient des balises qui encadrent la pratique de leuthanasie. Notre prsence sur le terrain nous a permis den apprendre davantage sur leur application au sein de la pratique mdicale qui sest dveloppe depuis plusieurs annes maintenant. Nous avons t grandement impressionns par le systme des SCEN doctors65 aux Pays-Bas qui garantit, selon nous, lindpendance du second mdecin charg dattester lexactitude du diagnostic pos par le mdecin traitant. Nous avons t rassurs par la rigueur entourant le contrle de la pratique, de mme que par lattitude prudente et empreinte de circonspection des mdecins et de tout le personnel mdical. Cela est loin de la banalisation du geste apprhende, et ce, dans une socit o la lgalisation de la pratique a t prcde dune longue priode de tolrance. loppos de largument selon lequel les mdecins pourraient pratiquer une euthanasie pour des personnes qui nen ont pas fait la demande, nous avons constat que les mdecins europens sont plutt rticents acquiescer la demande dune personne, mme si tous les critres sont par ailleurs
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Ce systme est dfini plus en dtail dans la prochaine section.
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je vous invite dabord et avant tout faire
confiance aux soignants [] et leur sens humaniste du sacr de la vie. Et je pense que cest la meilleure route emprunter pour arriver des soins appropris, dans une question aussi dlicate que la fin de vie. [] Ne pensez pas que cest banal pour aucun mdecin, aucune infirmire du Qubec de participer une dcision de fin de vie, de poser un diagnostic de fin de vie, de poser une conduite clinique face une fin de vie. Jamais, je suis convaincu, jamais les infirmires et les mdecins du Qubec vont prendre a la lgre et laisser les choses driver. Ils vont sassurer que chacun et chacune de leurs patients sont soigns et soulags de faon approprie.
satisfaits. Les mdecins se conforment la volont du patient seulement sils ont lassurance que tous les soins possibles ont t prodigus et que la dcision est mrement rflchie. En fait, en Belgique66, le problme rencontr est tout autre: plusieurs personnes, dont la situation mdicale correspond aux critres prvus par la loi, ne peuvent obtenir une euthanasie, faute de mdecin prt les accompagner dans leur dmarche67. Par ailleurs, aucun mdecin rencontr ne nous a mentionn avoir subi quelque pression que ce soit pour quil pratique une euthanasie contre son gr. Ainsi, dans les pays visits, nous navons pas observ de drives associes la pente glissante apprhende68. En fait, les mdecins et les tablissements qui ne pratiquent pas leuthanasie, et mme les personnes qui y sont opposes, nous ont confirm que la pente glissante ne sest pas avre. Dailleurs, les rapports annuels des commissions de contrle, composes en partie dopposants leuthanasie, nont rapport au fil des ans que quelques cas problmatiques o certaines procdures formelles (consultation dun second mdecin, demande crite) nont pas t suivies. Cependant, lintervention des tribunaux na pas t ncessaire et aucune plainte prive na t rapporte, le critre de la demande libre et claire ayant t respect. De plus, les mdias ne font tat daucun abus et les sondages dmontrent que la population est toujours aussi, sinon plus, favorable leuthanasie69. Enfin, il nexiste aucun mouvement populaire ou de volont politique pour revenir en arrire. Bien sr, toute entreprise humaine, quelle quelle soit, comporte des risques. Le nier serait malhonnte. Cependant, nous avons la conviction quil est possible dliminer les risques par lapplication de balises claires et strictes. Nous avons la chance de pouvoir nous appuyer sur lexprience dautres pays et de parfaire leurs modles. Nous sommes persuads que la socit qubcoise a la maturit pour relever un tel dfi. Par ailleurs, largument des drives prsuppose la complicit des mdecins, des infirmires, des administrateurs du rseau de la sant et de lentourage des patients. Cela nous parat hautement improbable. Nous faisons confiance au personnel du rseau de la sant, car il nous est impossible dimaginer que les personnes qui y travaillent se transforment du jour au lendemain en agents de la mort. Tous les jours, ces hommes et ces femmes sont appels prendre des dcisions et poser des gestes qui ont des consquences sur la vie et la mort de leurs patients. Tous les jours, des malades font le choix de refuser
Feu Dr Franois Desbiens, directeur des affaires mdicales et universitaires de lAgence de la sant et des services sociaux de lAbitibi-Tmiscamingue Extrait de laudition du 10 septembre 2010 Montral, consultation gnrale
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Surtout dans la partie wallonne du pays. Les mdecins belges ont droit lobjection de conscience. Mentionnons que le groupe dexperts de la Socit royale du Canada a galement conclu, dans son rapport, quil nexistait pas de drives dans ces pays. Socit royale du Canada, Prises de dcision en fin de vie, novembre 2011, 138 p. Par exemple, le dernier sondage aux Pays-Bas fait tat dun appui de 85 % la loi.
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une nime chimiothrapie, des proches prennent la difficile dcision de ne pas poursuivre le gavage dun des leurs. Depuis que le refus et larrt de traitement sont tout fait lgaux et courants, aucune drive na t constate. Au contraire, lacharnement thrapeutique subsiste encore lheure actuelle. Dailleurs, certains participants soumettent que la crainte de poursuites peut expliquer en partie la persistance de lacharnement thrapeutique, malgr la lgalit du refus et de larrt de traitement. Cette crainte serait galement lorigine de lhsitation de mdecins recourir la sdation palliative, surtout continue. Lintroduction de leuthanasie dans le continuum de soins de fin de vie, par la clarification de ce que constitue un soin appropri, pourrait contribuer faire disparatre ces rticences. Paradoxalement, comme lont soulign juste titre certaines personnes, labsence de lgislation peut encourager une pratique non officielle de leuthanasie, propice aux abus de toutes sortes. En effet, comme nous lavons vu, des mdecins affirment que leuthanasie a cours actuellement au Qubec. Malgr la possible confusion entre laugmentation des doses dopiacs, la sdation palliative continue et leuthanasie, des tmoignages nous ont persuads que leuthanasie se pratique bel et bien parfois, mme sil sagit sans doute dun phnomne marginal. Cela correspond dailleurs aux expriences vcues en Belgique et aux Pays-Bas avant ladoption dune lgislation sur leuthanasie70. Outre les abus possibles, leuthanasie officieuse nest pas encadre par des rgles et un savoir-faire prcis. Il existe donc des risques de complications. Les mdecins qui la pratiquent ne connaissent pas ncessairement les meilleurs protocoles observer. Enfin, malgr certains mouvements dassociations, les lois belge et nerlandaise nont jamais t modifies pour largir les critres dadmissibilit leuthanasie depuis leur entre en vigueur, il y a une dizaine dannes. Les lgislateurs de ces pays ont fait preuve dun srieux indniable dans le processus de suivi de leur lgislation. Nous ne doutons pas quil en serait de mme au Qubec, en raison de la rigueur de notre processus lgislatif dans lequel les consultations publiques occupent une grande place. Dans une socit dmocratique comme la ntre, dans laquelle lAssemble nationale et les mdias jouent un rle de contrle de laction gouvernementale, nul doute que toute drive sera dnonce et contrecarre. Dailleurs, les personnes et les organismes opposs toute forme douverture leuthanasie feront partie du processus de contrle social de lvolution de la pratique. Ils constitueront un rempart supplmentaire contre toute forme de drives.
Alors, on runit la
famille, et puis cest clair pour la famille quils ne souhaitent pas que le traitement soit prolong. Disons que je me retrouve, comme clinicien, devant une intubation qui va probablement prolonger la vie de 24, 48, peuttre 72heures versus un dcs qui va se produire en dedans dune heure si jenlve le tube. Aprs avoir runi la famille, jentre dans la salle avec linhalothrapeute, je retire le tube, je pose un geste de soin appropri et je sors. Jinvite la famille entrer. Moins dune heure plus tard, le patient est dcd en compagnie des membres de sa famille. a, on appelle a un arrt de traitement. Ce sont des soins appropris de fin de vie. a se droule tous les jours depuis 20ans au Qubec.
Feu Dr Franois Desbiens, directeur des affaires mdicales et universitaires de lAgence de la sant et des services sociaux de lAbitibi-Tmiscamingue Extrait de laudition du 10 septembre 2010 Montral, consultation gnrale
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Des mdecins nous ont confi avoir pratiqu des euthanasies avant les modifications lgislatives.
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NOTRE PROPOSITION: LAIDE MDICALE MOURIR

Aprs analyse de lvolution des valeurs sociales, de la mdecine et du droit et la lumire de lexamen exhaustif des enjeux et arguments prsents par plusieurs centaines de tmoins et plusieurs milliers de commentaires, nous croyons quune option supplmentaire est ncessaire dans le continuum de soins de fin de vie: leuthanasie sous la forme dune aide mdicale mourir. Certaines souffrances ne peuvent tre soulages de manire satisfaisante et les citoyens qui veulent faire cesser ces souffrances intolrables et vides de sens pour eux font face un refus qui ne correspond pas aux valeurs de compassion et de solidarit de la socit qubcoise. Laide mdicale mourir devient alors une option pour cette minorit de patients qui vivent une situation exceptionnelle, pourvu que cet acte soit strictement circonscrit et balis et quil rsulte dune demande libre et claire de la personne elle-mme. Bien que le terme euthanasie soit celui utilis en Belgique et aux PaysBas, les auditions publiques ont fait ressortir que ce terme est trs charg71 et quil ne fait pas consensus. Mais surtout, il nvoque pas en lui-mme lide de soutien qui est au cur de notre proposition. Tout au long des travaux de la Commission, lexpression aide mdicale mourir sest impose graduellement delle-mme. Le mot aide renvoie la valeur incontournable de laccompagnement. Quant au terme mdicale, il prcise la nature de laccompagnement, qui suppose lintervention du mdecin et du personnel soignant. Lexpression aide mdicale mourir est donc celle que nous avons retenue.
La compatibilit avec lvolution des valeurs sociales, de la mdecine et du droit

Loption de laide mdicale mourir est compatible avec lvolution des valeurs sociales, de la mdecine et du droit. Les valeurs sociales, en raison de la diversit des ides, se sont distancies des croyances idologiques ou religieuses pour rassembler la socit autour des notions de libert individuelle, de respect de lautonomie, dinviolabilit et dintgrit de la personne. Toutes ces notions sont compatibles avec laide mdicale mourir. Depuis prs de 20 ans, ces valeurs se sont notamment manifestes par la reconnaissance du droit de refuser ou de cesser des traitements, dcisions qui provoquent le plus souvent la fin de la vie. De plus, les sondages
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Pensons, par exemple, aux euthanasies non volontaires qui se sont pratiques au cours de la Deuxime Guerre mondiale.
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dopinion au Qubec indiquent depuis longtemps un appui de principe fortement majoritaire une aide mdicale mourir, ce qui est corrobor par les rponses notre consultation en ligne. Lvolution de la mdecine a t marque par dimportants dveloppements scientifiques qui ont fourni un imposant arsenal de lutte contre la maladie et la mort. Dsormais, la mdecine moderne peut retarder de plusieurs jours, semaines, voire de plusieurs annes, une mort autrement invitable. Toutefois, cela se fait parfois au prix de souffrances chroniques inapaisables qui rsultent en une agonie, selon certains, inutilement prolonge. La profession mdicale sest demand sil ne fallait pas repenser les approches de soins la veille de la mort, notamment pour dterminer le moment o il est prfrable de dlaisser des soins curatifs pouvant ventuellement nuire au patient au profit de soins palliatifs, y compris la sdation palliative, visant lapaisement de la souffrance. Ces soins sont maintenant largement reconnus et valoriss. Ces approches, axes davantage sur le soulagement de la personne que sur le maintien de la vie tout prix, sont compatibles avec loption de laide mdicale mourir. Sur le plan du droit, on constate quaucune poursuite criminelle contre un mdecin la suite dun geste de nature euthanasique na men une condamnation par un jury au Canada. Au Qubec, le Barreau ne recense mme aucun cas de poursuite, ce qui fait dire plusieurs que les rgles criminelles sont pratiquement inapplicables. Pour sa part, le Code civil du Qubec a consacr, en 1994, les principes dautonomie, dinviolabilit et dintgrit de la personne, en particulier, la ncessit du consentement libre et clair pour entreprendre tout traitement mdical ainsi que le droit de refuser ou darrter les soins, mme si cette dcision mne la mort court terme. Dans cette optique, laide mdicale mourir apparat davantage comme une volution quune rvolution dans le droit qubcois.
La prise en considration des enjeux soulevs

Loption de laide mdicale mourir prend en considration les enjeux soulevs par les experts et les tmoins la consultation gnrale de mme que par des milliers de citoyens qui ont particip la consultation en ligne. Elle fournit une solution aux enjeux de la souffrance et de la compassion pour plusieurs situations de fin de vie. De plus, elle apporte une rponse aux enjeux qui font craindre des drives ou des abus. En fait, elle correspond un besoin exprim avec motion et maturit, et elle reprsente une avenue scuritaire, tant que les prcautions ncessaires sont prises avec dtermination.
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Malgr leur importance indniable, les soins palliatifs ne constituent pas ncessairement une rponse approprie pour toutes les personnes en fin de vie, en particulier, pour celles aux prises avec des souffrances inapaisables. Loption de laide mdicale mourir offre alors une possibilit aux personnes qui voudraient sen prvaloir, mme si elles forment une minorit. Dans cette optique, il serait peu conforme nos valeurs sociales de refuser une telle aide ces personnes, pour la seule raison que les soins palliatifs ne sont pas accessibles uniformment sur lensemble du territoire. En outre, la lumire de lexprience trangre, nous sommes convaincus que laide mdicale mourir ne compromettrait en rien le dveloppement futur des soins palliatifs. Sur les enjeux des pratiques en fin de vie, la diffrence parat souvent trs mince entre la sdation palliative continue, le refus ou larrt de traitement et laide mdicale mourir. Dans les trois cas, la consquence est la mme, soit la mort de la personne. Dans les trois cas, la personne malade en fin de vie est en mesure de prendre, de manire libre et claire, une dcision visant mettre fin des souffrances quelle juge intolrables et inutiles. En ce sens, malgr la rticence dune culture mdicale millnaire consacre au maintien de la vie tout prix, loption de laide mdicale mourir devrait faire partie, comme la sdation palliative continue et le refus ou larrt de traitement, des choix possibles en fin de vie. Cette volution ne signifie pas pour autant que lon diminue le respect qui est d la vie humaine, en particulier envers le droit et la volont de vivre. Elle invite cependant accorder une grande importance la volont exprime librement et de manire claire de mettre fin, pour soi, une agonie juge intolrable. Cela ne se produira que trs rarement, la volont de vivre tant ancre trs fermement chez ltre humain. Sur un enjeu apparent, loption de laide mdicale mourir ne porte pas atteinte la dignit intrinsque qui consacre le statut dtre humain, quel que soit le niveau de dchance lie la maladie. De plus, elle respecte de la mme faon la dignit subjective en reconnaissant la lgitimit de la personne de voir dans sa dchance une atteinte sa propre dignit. Comme elle peut le faire tout au long de sa vie, une personne doit pouvoir juger elle-mme en fin de vie de ce qui est conforme ou non ses propres aspirations et valeurs. Enfin, la srnit de plusieurs personnes face la fin anticipe de leur vie, particulirement pour certaines souffrant de maladies dgnratives, sera accrue significativement si elles savent que loption de laide mdicale mourir existe, un peu comme une sortie de secours, pour reprendre lexpression dune participante, si leur situation devenait intolrable.
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Plusieurs enjeux ont t soulevs quant aux drives et aux effets ngatifs qui pourraient survenir dans un contexte douverture leuthanasie. Ces craintes, pourtant lgitimes, nont pas rsist au test de la ralit vrifie dans les pays europens o se pratique leuthanasie. Ainsi, la mission de la Commission a permis de vrifier sur place lvolution de la pratique. Il y est gnralement admis, mme parmi les opposants, que leuthanasie na conduit aucune des drives apprhendes au sujet des personnes vulnrables, quelle na pas nui au dveloppement des soins palliatifs, bien au contraire, et quelle a eu un effet neutre ou parfois favorable sur le deuil des proches et sur la confiance du patient envers son mdecin. Lenjeu du bien commun, souvent prsent comme un contrepoids aux droits individuels, a occup une place importante pendant les auditions publiques et nos discussions. Les craintes exprimes concernent, entre autres, un ventuel glissement du droit de demander mourir vers un devoir de mourir pour soulager les proches ou librer des lits, ou encore la possibilit dun impact ngatif sur la lutte au suicide. Encore une fois, la ralit ne confirme pas ces craintes dans les tats o leuthanasie est pratique depuis un certain temps. Ainsi, plutt que de sopposer au bien commun, laide mdicale mourir parat en faire partie intgrante, en constituant une option de plus pour les personnes en fin de vie, sans nuire pour autant aux personnes les plus vulnrables de la socit. Il ne faut pas en conclure que loption de laide mdicale mourir ne comporte aucun risque, mais plutt que la socit qubcoise est capable de prendre les moyens dviter ces risques, comme les Belges et les Nerlandais lont fait. Dailleurs, tous les mdecins entendus ont confirm quau Qubec, aucune drive navait t associe au fait que depuis 20 ans, des personnes, voire leurs proches, peuvent demander un arrt de traitement, comme le retrait dun respirateur artificiel. Dans le cas particulier de la lutte au suicide, nous avons t trs sensibles aux interventions voulant que lutilisation mme du mot suicide dans une ouverture laide mdicale mourir puisse avoir des consquences sur la lutte au suicide. Mais au-del du terme, le suicide assist, considr comme un acte individuel dans le temps et lespace, ne correspond pas aux valeurs daccompagnement et de scurit mdicale indissociables de loption de laide mdicale mourir, telle que nous la proposons. En outre, le suicide assist ne peut certes pas tre considr comme un soin et sloigne ainsi dun des principes fondamentaux qui a guid notre rflexion et nos recommandations, savoir que toute ouverture devrait se situer dans le contexte dun continuum de soins.
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Circonscrire et encadrer loption de laide mdicale mourir: des critres et des balises essentiels
Comment circonscrire et encadrer adquatement loption de laide mdicale mourir pour quelle corresponde lvolution des valeurs sociales, de la mdecine et du droit, et pour quelle rponde adquatement et de faon scuritaire aux enjeux soulevs par la population ? Trois grands principes ont graduellement merg de nos discussions et ont guid nos recommandations, soit:
Situer laide mdicale mourir lintrieur dun continuum de soins de fin de vie; Associer laide mdicale mourir au soulagement des souffrances; Assurer le respect de lautonomie de la personne.
Ces principes nous ont t utiles dans lanalyse des modles adopts par les tats ayant lgifr en matire deuthanasie, en particulier les PaysBas et la Belgique. En effet, nous avons la chance de pouvoir profiter de lexprience de ces pays et de nous en inspirer tout en les adaptant la ralit qubcoise. Ces principes ont de plus t indispensables pour circonscrire loption qubcoise de laide mdicale mourir, cest--dire pour prciser les cas o une demande pourra tre considre et ceux o elle ne pourra pas ltre. Les recommandations qui suivent dcoulent de ces trois principes et obissent aussi une volont de prcaution. Des critres clairs et des balises strictes sont les corollaires indissociables dune ouverture laide mdicale mourir.
Qui pourrait demander une aide mdicale mourir?

Cette question est cruciale. En effet, il est important dtablir ds le dpart les critres permettant une aide mdicale mourir. En gardant lesprit que cette option doit se situer lintrieur dun continuum de soins de fin de vie, nous recommandons des critres clairs et prcis afin den faciliter lvaluation, mais toutefois suffisamment gnraux pour permettre au mdecin de recourir son jugement professionnel dans chaque cas. Rpertorier tous les cas de maladies avec leurs conditions spcifiques serait dailleurs une tche impossible. Il reviendra au mdecin traitant dvaluer avec son patient ladquation des critres avec la situation mdicale de celui-ci. Ainsi, la personne qui demande une aide mdicale mourir devra rpondre de manire concomitante tous les critres suivants: 1. Elle est rsidente du Qubec selon les dispositions de la Loi sur lassurance maladie;
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2. Elle est majeure et apte consentir aux soins au regard de la loi; 3. Elle exprime elle-mme, la suite dune prise de dcision libre et claire, une demande daide mdicale mourir; 4. Elle est atteinte dune maladie grave et incurable; 5. Sa situation mdicale se caractrise par une dchance avance de ses capacits, sans aucune perspective damlioration; 6. Elle prouve des souffrances physiques ou psychologiques constantes, insupportables et qui ne peuvent tre apaises dans des conditions quelle juge tolrables. Il convient de voir ces critres plus en dtail. Le critre de la rsidence sexplique par notre souci dviter que des personnes viennent au Qubec dans le seul but dtre aides mourir. Quant lexpression de la volont de la personne elle-mme, elle constitue un des principaux fondements de notre proposition et, en mme temps, une balise indispensable pour viter tout risque dabus. Ainsi, avec les deuxime et troisime critres, nous nous assurons que ni les mineurs, ni les personnes inaptes72, ni leurs reprsentants, ne puissent faire une telle demande. En outre, il va de soi que la demande doit rsulter dune prise de dcision totalement libre et pleinement claire. Cela signifie notamment que la personne aura reu toute linformation sur son tat, son pronostic de vie et les avenues possibles, et que sa dcision est le fruit de lexercice de son libre arbitre, sans aucune pression extrieure. La question des mineurs a t peu aborde pendant les auditions. Nous navons entendu que deux tmoignages ce sujet, fort poignants au demeurant, qui concernaient davantage les soins palliatifs et lacharnement thrapeutique. Nous navons pas non plus bnfici de lclairage dexperts en la matire. Ainsi, bien quen vertu du Code civil du Qubec les personnes mineures de 14 ans et plus puissent consentir seules aux soins requis par leur tat de sant, nous prfrons faire preuve de prudence en rendant ncessaire la majorit lgale pour avoir accs loption de laide mdicale mourir. Nous jugeons que limportance de la dmarche ncessite en effet davoir atteint lge considr par la socit comme tant celui de la pleine maturit. Fait intressant, ce point de vue semble partag par la majorit des rpondants au questionnaire en ligne. En effet, seulement 40 % des rpondants estiment que les mineurs devraient avoir accs leuthanasie.
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La section sur la demande anticipe daide mdicale mourir tablira lexception qui pourra exister pour une personne inapte qui aurait indiqu, alors quelle tait encore apte, une volont de recevoir une aide mdicale mourir en cas dinconscience irrversible.
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Quant aux quatrime et cinquime critres, ils circonscrivent les conditions mdicales de la personne. Notre objectif est clair: laide mdicale mourir sadresse aux personnes dont la situation est irrversible et qui sont en fin de vie. Dterminer si une personne est en fin de vie nest pas chose facile. Bien des facteurs doivent tre pris en considration, comme le type de maladie qui affecte le patient. Par exemple, une personne en phase terminale de cancer pourrait tre considre en fin de vie lorsque son esprance de vie sera value quelques jours ou semaines. Cest le cas de figure qui est dailleurs le plus courant, puisquenviron 80 % des euthanasies en Belgique et aux Pays-Bas concernent des patients atteints de cancer. Toutefois, cela peut tre diffrent pour une personne aux prises avec une maladie dgnrative. La fin de vie pourrait dans ce cas reprsenter une priode de quelques semaines, quelques mois, voire plus, selon la maladie et la condition mdicale particulires de la personne. Enfin, le dernier critre reconnat une gale importance aux douleurs physiques et aux souffrances psychologiques. En effet, ces dernires sont souvent considres, tort, comme moins lgitimes que les douleurs physiques qui sont gnralement bien dfinissables. Pourtant, les souffrances psychologiques qui affligent une personne en fin de vie sont parfois plus intolrables que les douleurs physiques.
La Commission recommande que les lois pertinentes soient modifies afin dereconnatre laide mdicale mourir comme un soin appropri en fin de vie si la demande formule par la personne respecte les critres suivants, selon lvaluation du mdecin:
La personne est rsidente du Qubec selon les dispositions de la Loi sur lassurance maladie; La personne est majeure et apte consentir aux soins au regard de la loi; La personne exprime elle-mme, la suite dune prise de dcision libre et claire, une demande daide mdicale mourir; La personne est atteinte dune maladie grave et incurable; La situation mdicale de la personne se caractrise par une dchance avance de ses capacits, sans aucune perspective damlioration; La personne prouve des souffrances physiques ou psychologiques constantes, insupportables et qui ne peuvent tre apaises dans des conditions quelle juge tolrables.
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Qui pourrait pratiquer laide mdicale mourir?

Laide mdicale mourir ne pourrait, par dfinition, tre pratique que par un mdecin. Les codes de dontologie des mdecins et des infirmires prvoient le droit lobjection de conscience. Cela signifie quils peuvent refuser de poser un geste qui va lencontre de leurs valeurs. Bien entendu, mdecins et infirmires73 conserveront ce droit dans le cadre de laide mdicale mourir. Toutefois, un mdecin qui refuserait de pratiquer une aide mdicale mourir pour des raisons de conscience aurait le devoir daider son patient dans la recherche dun mdecin dispos le faire, et ce, dans des dlais les plus brefs, comme le prcise dj son Code de dontologie: Le mdecin doit informer son patient de ses convictions personnelles qui peuvent lempcher de lui recommander ou de lui fournir des services professionnels qui pourraient tre appropris, et laviser des consquences possibles de labsence de tels services professionnels. Le mdecin doit alors offrir au patient de laider dans la recherche dun autre mdecin.74 Cet enjeu est crucial, car il est un facteur cl de laccs laide mdicale mourir, comme nous lavons constat en Belgique. En consquence, nous invitons le Collge des mdecins rflchir un mcanisme simple et efficace permettant dorienter les patients vers des mdecins disposs pratiquer une aide mdicale mourir. Par exemple, les directeurs des services professionnels de chaque tablissement pourraient tre appels jouer un rle cet effet.
Comment devrait tre formule une demande daide mdicale mourir?

Nous lavons dit, la demande daide mdicale mourir devra tre formule de manire volontaire et rflchie. Ainsi, le mdecin traitant sera videmment tenu dinformer son patient de son esprance de vie et de toutes les possibilits thrapeutiques et palliatives. La demande devra tre, en outre, ritre dans un dlai jug raisonnable selon le type de maladie. Notre objectif est que le mdecin sassure de la constance de la volont de la personne. De plus, il va de soi quavant de pratiquer laide mdicale mourir, le mdecin devra vrifier de nouveau si la personne est toujours convaincue de sa dcision.
73
Dans certains cas, les infirmires participent aux euthanasies en Belgique et aux Pays-Bas par linstallation dun cathter. R.R.Q., c. M-9, r. 17, article 24.
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La demande devra tre consigne par crit. Pour faciliter la dmarche, un formulaire simple et clair devra tre conu. Le patient qui dsire une aide mdicale mourir devra y apposer sa signature ainsi que la date. Le mdecin versera ensuite le formulaire au dossier mdical. Dans le cas o une personne serait dans limpossibilit physique de signer le formulaire, par exemple, parce quelle na plus lusage de ses mains, elle pourrait dsigner une personne majeure qui attesterait par crit sa demande verbale. Bien entendu, chaque patient pourra rvoquer sa demande tout moment, par crit ou verbalement, auquel cas le formulaire sera retir de son dossier mdical et lui sera remis. Afin de garantir le respect des critres et des balises formuls, la mise en place de mcanismes de contrle est indispensable. Nous en soumettons quelques-uns dans lobjectif de protger les personnes qui feraient une demande daide mdicale mourir, mais aussi dassurer la protection du public et un suivi sans failles quant au respect des critres.
Quels mcanismes de contrle devraient tre mis en place?

Nous proposons deux mcanismes de contrle: un contrle a priori par lobtention dun deuxime avis mdical et lvaluation dun psychiatre, si requise, ainsi quun contrle a posteriori par une instance nationale charge de contrler lensemble des actes daide mdicale mourir et dvaluer le processus dans son ensemble. Le contrle a priori: le rle du deuxime mdecin Le mdecin qui juge quune personne demandant une aide mdicale mourir satisfait les critres dj mentionns devra obligatoirement obtenir lavis dun second mdecin. Celui-ci examinera le patient et sassurera du respect des critres. Il va de soi que le mdecin traitant ou le second mdecindevra consulter un psychiatre sil prouve des difficults particulires valuer laptitude ou, le cas chant,lessouffrances psychologiques du patient. Le mdecin consult devra tre comptent quant la pathologie en cause et tre indpendant aussi bien du patient que du mdecin traitant. De plus, il devra livrer son valuation dans un rapport quil acheminera au mdecin traitant. Une fois lacte pos, le mdecin traitant devra remplir une dclaration officielle daide mdicale mourir dans laquelle tous les lments en lien avec la demande et les critres seront consigns75. Cette dclaration sera transmise linstance charge du contrle a posteriori.
75
En Belgique, pour viter dventuels problmes avec les assureurs, le mdecin inscrit mort naturelle sur le certificat de dcs.
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La Commission recommande que les lois pertinentes soient modifies afin de prvoir les balises suivantes :
Toute demande daide mdicale mourir est formule par crit au moyen dun formulaire sign; Cette demande est ritre dans un dlai jug raisonnable selon le type de maladie; Le mdecin traitant doit consulter un autre mdecin quant au respect des critres de recevabilit de la demande; Le mdecin consult doit tre indpendant du patient et du mdecin traitant, et tre considr comme comptent quant la pathologie en cause; Le mdecin traitant doit remplir une dclaration formelle daide mdicale mourir.
Grce cette obligation impose au mdecin traitant, nous nous assurons que les actes daide mdicale mourir seront pratiqus selon les critres tablis. Toutefois, pour que ce mcanisme de contrle prenne tout son sens, une structure garantissant lindpendance du deuxime mdecin doit tre mise en place. Ainsi, nous viterons les consultations entre collgues habitus de travailler ensemble, qui pourraient jeter un doute sur la rigueur du processus. Nous invitons le Collge des mdecins rflchir sur la question, mais suggrons fortement que le Qubec se dote dune entit indpendante de soutien et de consultation semblable celle cre aux Pays-Bas.
Lexemple des Pays-Bas: le Support and Consultation on Euthanasia in the Netherlands (SCEN)
Ds 1997, lAssociation royale des mdecins nerlandais a mis sur pied le Support and Consultation on Euthanasia in the Netherlands (SCEN) (Programme de soutien et de consultation pour leuthanasie). Ce programme a pour but dencadrer le processus de consultation et de prise de dcision avant daccepter une demande deuthanasie ou de suicide assist. Le SCEN comprend 600 mdecins forms cette fin et regroups dans 32 groupes rgionaux. Ceux-ci agissent comme mdecins indpendants chargs de conseiller les mdecins traitants et dattester par crit que ces derniers ont respect les critres de minutie mentionns dans la loi. Le SCEN forme les mdecins leur rle de consultant dans le cadre de la procdure prescrite. Le processus mis en place fait notamment en sorte que le mdecin consult ne connat pas le mdecin qui fait la demande de consultation et quil doit rencontrer le patient en priv.
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Le contrle a posteriori: une instance nationale charge du contrle et de lvaluation Mentionnons tout dabord que le conseil des mdecins, dentistes et pharmaciens (CMDP) de chaque tablissement value dj la qualit des actes mdicaux qui y sont poss au regard des normes reconnues. Nul doute que les CMDP joueraient naturellement le rle de premier mcanisme de contrle a posteriori. Toutefois, un mcanisme particulier de contrle au niveau national savre ncessaire afin dobtenir une vision globale de la situation. Nous proposons donc quune instance soit charge de vrifier si les actes daide mdicale mourir ont t accomplis selon les conditions prvues et quelle puisse faire enqute si elle juge que tel nest pas le cas. De plus, nous proposons que cette instance soit aussi responsable de lvaluation du processus entourant laide mdicale mourir. Afin de rendre compte de ses activits, cette instance devra publier deux types de rapports : un rapport annuel qui comprendra notamment les statistiques relatives aux actes daide mdicale mourir et un rapport quinquennal sur la mise en uvre des dispositions relatives laide mdicale mourir. Ce dernier rapport pourra comporter des recommandations destines amliorer le processus. De plus, lAssemble nationale devra confier lexamen de ce rapport la commission parlementaire comptente.
La Commission recommande que soient confis une instance le contrle et lvaluation de laide mdicale mourir. Concrtement, cette instance devra:
Vrifier si les actes daide mdicale mourir ont t accomplis selon les conditions prvues par les lois; Publier un rapport annuel comprenant des statistiques relatives aux actes daide mdicale mourir; Publier tous les cinq ans un rapport sur la mise en uvre des dispositions relatives laide mdicale mourir.
La Commission recommande que la commission comptente de lAssemble nationale tudie le rapport quinquennal de linstance de contrle et dvaluation.
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Une nouvelle instance pourrait tre cre selon le modle des commissions dvaluation et de contrle europennes o sigent des tenants et des opposants la pratique de leuthanasie provenant de diffrentes disciplines. Toutefois, la suggestion du Barreau du Qubec de confier ce rle au Bureau du coroner mrite dtre examine. Cela viterait la cration dune nouvelle structure, mme si nous sommes conscients que cette responsabilit est passablement diffrente de celles qui sont actuellement dvolues cet organisme.
Pourrait-on faire une demande anticipe daide mdicale mourir?

Les lois relatives leuthanasie de la Belgique et du Luxembourg prvoient que tout citoyen peut remplir une dclaration anticipe deuthanasie au cas o il deviendrait un jour inconscient de faon dfinitive et quil ne souhaite pas tre maintenu artificiellement en vie dans ces conditions. Selon linformation recueillie, la possibilit dobtenir une aide mdicale mourir en de telles circonstances apporte une tranquillit desprit aux personnes qui craignent de se trouver un jour dans cette situation, la suite dun grave accident ou parce que la maladie les aura conduites vers un coma irrversible. Au Qubec, une personne peut rdiger des directives mdicales anticipes afin de donner des instructions sur les dcisions prendre en matire de soins de sant dans lventualit o elle ne serait plus en mesure de les prendre elle-mme. Ainsi, elle peut dcider que, advenant un tat dinconscience irrversible, aucun traitement ne lui sera administr ou ne sera poursuivi, mme si la mort devait sensuivre. Dans les cas dinconscience irrversible, cela peut actuellement signifier de cesser dhydrater et dalimenter la personne. Pour ceux qui voudraient viter une telle situation, nous proposons que toute personne majeure et apte puisse faire une demande anticipe daide mdicale mourir dans le cas o elle deviendrait inconsciente de manire irrversible, selon ltat actuel de la science. Cette demande aurait une valeur lgale contraignante. Les mcanismes de mise en uvre seraient similaires ceux que nous proposons pour les directives mdicales anticipes. Nous y introduisons toutefois quelques exigences supplmentaires. Ainsi, nous proposons, pour une question daccessibilit, quun formulaire obligatoire et trs simple soit labor et utilis, mme si la forme notarie demeure souhaitable. Ce formulaire devrait tre sign en prsence de deux tmoins, dont un commissaire lassermentation, qui attesteraient du caractre libre et clair de la demande. De plus,la personne pourrait dsigner
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une ou des personnes de confiance qui enclencheraient le processus pour lapplication de la demande. Si aucune personne ntait dsigne, ce rle serait dvolu au mdecin.
La Commission recommande que les lois pertinentes soient modifies afin de reconnatre une personne majeure et apte le droit de faire une demande anticipe daide mdicale mourir au cas o elle deviendrait inconsciente de faon irrversible selon ltat de la science. Cette demande anticipe daide mdicale mourir:

Est formule de manire libre et claire; A une valeur juridique contraignante; Prend la forme dun acte notari ou dun acte sign par deux tmoins, dont un commissaire lassermentation ; Peut mentionner le nom dune ou de plusieurs personnes de confiance qui feront connatre la demande pour son application.
La Commission recommande que les lois pertinentes soient modifies afin de prvoir les balises suivantes:
Le mdecin traitant doit consulter un autre mdecin quant au caractre irrversible de linconscience; Le mdecin consult doit tre indpendant du patient et du mdecin traitant.
Par ailleurs,le ministre de la Sant et des Services sociauxdevra prendreles mesures ncessaires afinque les demandes anticipes daide mdicale mourir paraissent dans le dossier mdical de la personne ou soient inscrites dans un registre, comme le Dossier Sant Qubec lorsquil sera oprationnel. Le mdecindevra vrifier si une telle demande a t effectivement verse au dossier mdical de son patient ou au registre. Si tel est le cas, le mdecin traitant devra consulter un autre mdecin quant au caractre irrversible de linconscience. Le mdecin consult devra tre indpendant du patient et du mdecin traitant. Enfin,le commissaire local aux plaintes et la qualit des services de chaque tablissementdevra vrifier priodiquement le registre pour sassurer que les demandes anticipes sont respectes.
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Prenne les mesures ncessaires afin que la demande anticipe daide mdicale mourir paraisse dans le dossier mdical de la personne et soit inscrite dans un registre; Sassure que le mdecin vrifie lexistence dune telle demande dans le dossier mdical ou dans le registre; Sassure que le commissaire local aux plaintes et la qualit des services de chaque tablissement vrifie priodiquement le respect des demandes anticipes daide mdicale mourir.
L encadrement juridique ncessaire pour mettre en uvre laide mdicale mourir

Selon notre proposition, laide mdicale mourir constitue lultime option offerte aux patients qui, en fin de vie, ne peuvent voir leurs souffrances apaises. Elle sinscrit ainsi, selon lapproche du Collge des mdecins que nous avons fait ntre, dans le continuum des soins appropris de fin de vie. Il sagit, dans les faits, dun geste pos par un mdecin dans un cadre mdical balis rigoureux suivant des critres stricts et qui relve de la comptence du Qubec en matire de sant. Tous les critres et balises numrs prcdemment pour encadrer la pratique de laide mdicale mourir constituent le cadre normatif propos et devraient tre intgrs la loi, en loccurrence le Code civil du Qubec et la Loi sur les services de sant et les services sociaux. Par ailleurs, le Qubec a comptence en matire de lois professionnelles. ce titre, il peut sassurer que la pratique mdicale soit adapte la nouvelle avenue de laide mdicale mourir en vertu de la lgislation et de la rglementation professionnelles ainsi que des codes dthique et de dontologie des ordres professionnels viss. Bien que la comptence en matire de droit criminel relve du Parlement fdral, le Qubec a comptence en matire dadministration de la justice et il est responsable de lapplication du droit criminel. Ainsi, les dcisions de porter des accusations et dengager des poursuites criminelles relvent du Procureur gnral du Qubec. Dans le but de sassurer que les mdecins aient toute la libert desprit voulue dans leur pratique, il est souhaitable que le Procureur gnral mette des directives, sous la forme dorientations et de mesures, au Directeur des poursuites criminelles et pnales afin dindiquer quun mdecin ayant pratiqu une aide mdicale
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mourir selon les critres prvus la loi ne peut faire lobjet de poursuites. Cest dailleurs une recommandation qui a t faite par le Barreau du Qubec et plusieurs juristes qui se sont prsents devant la Commission76. Tout rcemment, la Socit royale du Canada se prononait dans le mme sens77.
La Commission recommande que le Procureur gnral du Qubec mette des directives (sous la forme dorientations et de mesures) au Directeur des poursuites criminelles et pnales afin quun mdecin ayant pratiqu une aide mdicale mourir selon les critres prvus la loi ne puisse faire lobjet de poursuites criminelles.
Rappelons quune voie similaire a t emprunte par le Qubec en matire davortement partir de 1976. La pratique tait toujours criminalise au niveau fdral, mais lvolution sociale au Qubec rendait lapplication des dispositions difficile, voire impossible, les jurys rendant systmatiquement des verdicts de non-culpabilit. Cest aussi une avenue qui a t retenue, de manire trs contemporaine, en 2010, par lAngleterre, alors qutait applique une politique lintention des poursuivants dans des cas dencouragement ou daide au suicide. Au Canada, le Procureur gnral de la ColombieBritannique a adopt une directive la suite de laffaire Sue Rodriguez. Lencadrement propos pour mettre en uvre laide mdicale mourir permettra dassurer la protection et la scurit des patients, tout autant que celles des mdecins qui souhaitent les accompagner vers une mort conforme leur volont. Ces extraits du mmoire du Barreau du Qubec refltent bien notre pense et notre volont daction: Il est essentiel de dissiper lincertitude qui existe dans le monde mdical quant la lgalit de lassistance mdicale en fin de vie, car cette incertitude lse les droits des patients en fin de vie et favorise des pratiques clandestines. Il est important que les mdecins puissent uvrer dans un environnement juridique dont les limites et les possibilits leur sont bien connues, sont claires et permettent des soins leurs patients dans le respect des rgles dontologiques et de la bonne pratique mdicale. []
76
Nous pensons ici, par exemple, Me Jocelyn Downie, Me Danielle Chalifoux, Me Pierre Deschamps, MeDiane Demers et Me Sarto Blouin. Voir note 68, p. 76.
77
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Llaboration dun cadre juridique pertinent est la meilleure option pour se prmunir contre les dangers dune pente glissante. Le vide juridique actuel rsultant des difficults dapplication du Code criminel pourrait tre mieux combl par une rglementation dontologique cible et un encadrement lintrieur des rgles juridiques applicables au systme de sant78.
La Commission recommande que le Collge des mdecins du Qubec modifie son Code de dontologie afin que les mdecins puissent pratiquer une aide mdicale mourir selon les critres prvus par la loi tout en confirmant leur droit lobjection de conscience et leur obligation, le cas chant, de diriger leur patient vers un autre mdecin.
La Commission recommande que lOrdre des infirmires et infirmiers du Qubec modifie son Code de dontologie afin de permettre ses membres de participer une aide mdicale mourir selon les critres prvus par la loi tout en confirmant nanmoins leur droit lobjection de conscience.
La Commission recommande quun projet de loi, donnant suite aux recommandations du rapport de la Commission spciale sur la question de mourir dans la dignit, soit prsent lAssemble nationale au plus tard en juin 2013.
DES ENJEUX COMPLEXES QUI DEMANDENT UNE RFLEXION PLUS APPROFONDIE

Les critres que nous proposons pour lvaluation des demandes daide mdicale mourir ont pour consquence lexclusion de certaines catgories de personnes. Ainsi, les personnes lourdement handicapes la suite dun accident ne pourraient voir leur demande accepte. De plus, une personne souffrant dune dmence cause par une maladie dgnrative du cerveau
78
Extrait du mmoire du Barreau du Qubec, consultation gnrale, pp. 114, 118 et 119.
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ne pourrait pas faire une demande anticipe daide mdicale mourir. Ces enjeux ont toutefois retenu notre attention et ont fait lobjet dintenses discussions lors de nos rencontres. Les personnes lourdement handicapes la suite dun accident vivent des drames humains que les mots peuvent difficilement traduire. Au-del de la perte de leurs capacits physiques et de leur tat de dpendance, leur facult dinteraction avec leur entourage peut aussi tre gravement hypothque. Bien que la majorit dentre elles russissent sadapter leur nouvelle existence, la qualit de vie de personnes comme les ttraplgiques est sans nul doute grandement affecte. Nous sommes trs sensibles cette ralit et compatissants envers ceux qui la vivent. Cependant, malgr dimportantes discussions, un srieux malaise persiste quant une ouverture possible laide mdicale mourir pour ces personnes. Contrairement aux cas exceptionnels pour lesquels nous proposons cette ouverture, les personnes lourdement handicapes la suite dun accident ne sont pas en fin de vie. De plus, ces personnes ne souffrant pas dune maladie, laide mdicale mourir ne saurait tre conue dans ce cas comme une tape ultime dans un continuum de soins. Cette situation tranche en ce sens avec la logique et les fondements qui ont guid notre approche. Il sagit donc dun dbat que nous avons mis de ct dans le cadre de la dmarche actuelle, dautant plus que nous navons pas obtenu dclairage rel sur cette question qui na t aborde que de faon marginale au cours des auditions. En outre, aucune personne vivant cette ralit nest venue faire une demande douverture pour une telle situation. Le scnario de la personne trs lourdement handicape la suite dun accident a dailleurs obtenu un taux dappui significativement moins important que les autres cas soumis aux rpondants au questionnaire en ligne. Par ailleurs, nous nous sommes penchs trs srieusement sur la possibilit de permettre aux personnes souffrant dune dmence cause par une maladie dgnrative du cerveau, comme la maladie dAlzheimer, de faire une demande anticipe daide mdicale mourir. Ainsi, une personne atteinte dune maladie associe une perte progressive et irrversible de ses facults cognitives pourrait rdiger une demande anticipe afin de recevoir laide mdicale mourir lorsque les conditions quelle y aurait dcrites se seraient concrtises et quelle naurait plus la possibilit dexprimer sa demande, tant devenue, entre temps, inapte. Certains participants nous ont parl de leur profonde crainte face la perspective de devoir vivre pendant des mois, voire des annes, dans un tat de dchance trs avance sans aucune possibilit dchapper une situation quils jugent intolrable. Bien souvent, ces personnes ont assist,
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impuissantes, au dclin lent et inexorable des capacits cognitives et physiques dun proche parent atteint de ce type de maladie. Nous avons aussi t interpells par les commentaires dun mdecin spcialiste dans le domaine qui, tout en ne voulant pas sexprimer publiquement, estimait quune telle ouverture dans ces cas tait souhaitable. Il prcisait qu la lumire de son exprience, il jugeait que certaines conditions de fin de vie taient particulirement pnibles et que, pour sa part, il souhaiterait pouvoir se prvaloir dune telle option. Nous sommes trs sensibles ces tmoignages et nous comprenons bien que pour certains, une telle fin de vie serait dnue de sens, particulirement dans les stades avancs de la maladie. En effet, dans les derniers stades de la maladie dAlzheimer, par exemple, la personne peut se trouver dans un tat grabataire. Elle ne peut alors plus salimenter seule, elle est incapable de parler ou mme de ragir la prsence dautrui. En outre, elle demeure constamment couche, parfois dans un tat de recroquevillement qui rappelle la position ftale. Il sagit dune question trs complexe qui soulve des enjeux thiques importants. De plus, lapprciation de la situation mdicale de la personne au regard des conditions mdicales quelle aurait pralablement dcrites dans une demande anticipe pourrait savrer difficile. Ainsi, aprs avoir longuement rflchi et discut de ce sujet, nous devons conclure quil sagit dune question qui requiert un clairage dexperts plus approfondi que ce dont nous avons pu bnficier. Ainsi, nous sommes dans limpossibilit de nous prononcer sur cette question. Nous estimons, toutefois, que des travaux plus pousss devraient tre mens. Dans cette optique, il serait souhaitable quun comit mixte dexperts (mdecins, juristes et thiciens), sous lgide du Collge des mdecins, tudie la question et propose des solutions.
Connaissant bien les
impacts long terme de la maladie, je souhaiterais pour moi-mme que cette requte me soit permise []. Je pourrais ainsi mviter des souffrances inutiles au plan physique, des souffrances psychologiques (crainte de devenir un fardeau pour ma famille et humiliation de lextrme dpendance) et jviterais possiblement un placement en institution [] pour des soins que je ne souhaite pas. Jai rcemment complt un mandat en cas dinaptitude et ai demand quon maide mourir si la loi le permet.
Commentaire dun mdecin inclus dans une rponse au questionnaire en ligne
La Commission recommande quun comit mixte dexperts soit cr sous lgide du Collge des mdecins du Qubec afin dtudier la possibilit pour une personne atteinte dune dmence cause par une maladie dgnrative du cerveau de faire une demande anticipe daide mdicale mourir.
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CONCLUSION
Quelle rponse apporter aux souffrances des personnes en fin de vie? Comment ragir face aux demandes daide mourir? Telles taient les deux questions que nous nous posions au dpart et auxquelles nous avons rpondu laide de la rflexion des nombreux citoyens, associations et experts ayant particip aux consultations. Afin de rpondre aux souffrances des personnes en fin de vie, le Qubec se doit damliorer laccs aux soins palliatifs, que ce soit pour les personnes atteintes de cancer ou pour celles souffrant de maladies dgnratives. De plus, les soins palliatifs domicile devront tre dvelopps, conformment aux souhaits de la majorit des patients qui dsirent mourir dans la scurit de leur foyer. Afin damliorer la qualit des soins offerts, le Qubec doit dispenser une formation en soins palliatifs tous les intervenants du rseau de la sant et investir dans la recherche. Enfin, la pratique de la sdation palliative, si essentielle pour les souffrances rfractaires, doit tre encadre afin quon puisse sassurer que les patients bnficient des meilleures pratiques. Plus globalement, le dbat sur la fin de la vie nous a amens rflchir sur les mentalits face la mort qui demeure, encore aujourdhui, entoure de tabous. En rendant difficile toute discussion ce sujet, ces mentalits mnent parfois des dcisions de fin de vie qui ne sont pas ncessairement conformes ce que la personne aurait voulu. Vieillir et mourir sont pourtant des processus naturels de la vie quil faut accepter comme faisant partie intgrante de la condition humaine. Nous devons apprendre apprivoiser la mort et tre capables den parler plus ouvertement avec nos proches. Ainsi, nous serons mme de planifier notre fin vie selon nos propres valeurs. Pour ce faire, la population du Qubec doit tre informe de ses droits, comme celui de refuser ou darrter un traitement, ainsi que des moyens disponibles pour planifier la fin de la vie. De plus, il est ncessaire dassurer le respect des volonts consignes dans des directives mdicales anticipes. En rponse la seconde question, nous avons conclu quil faut acquiescer aux demandes daide mourir dans des circonstances bien prcises. Une nouvelle option est en effet ncessaire dans le continuum de soins de fin de vie, car les soins palliatifs ne peuvent soulager toutes les souffrances physiques et psychologiques des personnes malades. Nous avons propos que cette option prenne la forme dune aide mdicale mourir. Cette aide consiste en un acte pos par un mdecin, dans un contexte mdical, la suite dune demande libre et claire faite par la personne malade elle-mme.
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CONCLUSION
Ce changement simpose, puisquil permettra des morts plus douces et des fins de vie plus sereines, y compris pour les personnes qui nauront jamais recours laide mdicale mourir, mais qui sauront que cette option existe, si jamais leurs souffrances deviennent intolrables. Lapproche que nous suggrons contribuera aussi clarifier les incertitudes lies au contexte juridique actuel qui cre des situations difficiles pour les personnes malades, leurs proches et le corps mdical. De plus, nous sommes convaincus que la socit qubcoise souhaite ce changement. En effet, laide mdicale mourir est conforme lvolution des valeurs sociales, du droit et de la pratique mdicale. Enfin, nous avons acquis lassurance, notamment par une tude attentive des expriences trangres, que laide mdicale mourir ne portera pas prjudice aux personnes les plus vulnrables, puisquil est possible de bien la circonscrire et la baliser afin dviter tout risque dabus. La question de mourir dans la dignit occupe une place de plus en plus importante parmi les grands enjeux de socit, ici et ailleurs. Seulement en 2011, des tribunaux du Qubec et de la Colombie-Britannique ont t saisis de causes visant faire reconnatre le droit au suicide assist. Aussi, un document de rflexion recommandant la lgalisation de leuthanasie et du suicide assist a t publi par un groupe dexperts de la Socit royale du Canada79. En France, un candidat llection prsidentielle de 2012 sest prononc en faveur de la lgalisation de leuthanasie. Il sagit de questions minemment complexes qui suivent la mouvance des socits. Au Qubec, nous avons eu la chance de rflchir collectivement depuis 2009 et de franchir ensemble des pas importants. Nous souhaitons que ce rapport soit la hauteur des attentes places en nous. Nous sommes persuads que nos recommandations contribueront renforcer lengagement solidaire que nous avons envers les personnes malades, leurs proches et les soignants. Enfin, nous croyons que le srieux de notre dmarche et limportance de la participation citoyenne sauront convaincre le gouvernement de donner suite nos recommandations dans les meilleurs dlais. Il y va du respect des personnes qui traversent ltape ultime de leur vie.
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Voir note 68, p. 76.
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RECOMMANDATIONS
LISTE DES RECOMMANDATIONS

RECOMMANDATION N O 1 (p. 25)
La Commission recommande que le ministre de la Sant et des Services sociaux sassure quun portrait de la situation des soins palliatifs au Qubec soit dress. Ce portrait devra notamment:

Rendre compte des ressources existantes sur lensemble du territoire du Qubec; Rendre compte des besoins et des ressources ncessaires pour les combler; Rendre compte de ltat des soins palliatifs dans chacune des rgions; tre mis jour rgulirement.

La Commission recommande que le ministre de la Sant et des Services sociaux privilgie le dveloppement des soins palliatifs domicile.

La Commission recommande que le ministre de la Sant et des Services sociaux sassure que tous les professionnels de la sant reoivent une formation adquate en soins palliatifs.

La Commission recommande que le ministre de la Sant et des Services sociaux se dote dune unit administrative rserve aux soins palliatifs. Celle-ci devra, entre autres, assurer rapidement la mise en uvre complte de la Politique en soins palliatifs de fin de vie, en particulier des lments suivants:
Laccessibilit aux soins palliatifs, de manire plus prcoce, ds que lvolution clinique de la personne malade le requiert; Laccessibilit aux soins palliatifs pour les personnes atteintes de maladies incurables autres que le cancer; Le maintien des personnes atteintes de maladies incurables dans leur milieu de vie naturel; Laccs une chambre individuelle; Le partage des renseignements cliniques essentiels au suivi mdical du patient et la mise sur pied dquipes multidisciplinaires stables.
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RECOMMANDATIONS

La Commission recommande que le ministre de la Sant et des Services sociaux transmette, pour tude, un rapport sur la mise en uvre de la Politique sur les soins palliatifs de fin de vie la commission comptente de lAssemble nationale un an aprs la publication du rapport de la Commission spciale sur la question de mourir dans la dignit. Ce rapport devra prsenter le portrait des soins palliatifs au Qubec.

La Commission recommande que la Loi sur les services de sant et les services sociaux soit modifie pour:
Que soit reconnu, toute personne dont la condition mdicale le requiert, le droit de recevoir des soins palliatifs; Que tout tablissement de sant qui donne des soins des personnes en fin de vie, en tablissement ou domicile, prvoie dans son offre de services la mise sur pied de soins palliatifs.

La Commission recommande que le Collge des mdecins du Qubec labore un guide dexercice et des normes de dontologie sur la sdation palliative.

La Commission recommande que les lois pertinentes soient modifies afin de reconnatre les directives mdicales anticipes et que celles-ci:

Aient une valeur juridique contraignante ; Prennent la forme dun acte notari ou dun formulaire obligatoire sign devant un tmoin; Puissent mentionner le nom dune ou de personnes de confiance qui feront connatre les directives mdicales anticipes pour leur mise en application.

Prenne les mesures ncessaires afin que les directives mdicales anticipes paraissent dans le dossier mdical de la personne et soient inscrites dans un registre ; Sassure que le mdecin vrifie lexistence de ces directives.
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RECOMMANDATIONS

La Commission recommande que le ministre de la Sant et des Services sociauxmette en place un mcanisme incitant priodiquement les citoyens mettre jour leurs directives mdicales anticipes.

La Commission recommande que des moyens de communication sur la planification des soins de fin de vie soient dvelopps pour informer la population ainsi que lensemble du personnel des milieux de la sant et des services des enjeux entourant la fin de vie.

La Commission recommande quun guide dinformation soit remis la personne qui reoit un diagnostic de maladie incurable afin de linformer de ses droits, des services et des ressources disponibles.

La Commission recommande que les lois pertinentes soient modifies afin dereconnatre laide mdicale mourir comme un soin appropri en fin de vie si la demande formule par la personne respecte les critres suivants, selon lvaluation du mdecin:

La personne est rsidente du Qubec selon les dispositions de la Loi sur lassurance maladie; La personne est majeure et apte consentir aux soins au regard de la loi; La personne exprime elle-mme, la suite dune prise de dcision libre et claire, une demande daide mdicale mourir; La personne est atteinte dune maladie grave et incurable; La situation mdicale de la personne se caractrise par une dchance avance de ses capacits, sans aucune perspective damlioration; La personne prouve des souffrances physiques ou psychologiques constantes, insupportables et qui ne peuvent tre apaises dans des conditions quelle juge tolrables.
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RECOMMANDATIONS

La Commission recommande que les lois pertinentes soient modifies afin de prvoir les balises suivantes :

Toute demande daide mdicale mourir est formule par crit au moyen dun formulaire sign; Cette demande est ritre dans un dlai jug raisonnable selon le type de maladie; Le mdecin traitant doit consulter un autre mdecin quant au respect des critres de recevabilit de la demande; Le mdecin consult doit tre indpendant du patient et du mdecin traitant, et tre considr comme comptent quant la pathologie en cause; Le mdecin traitant doit remplir une dclaration formelle daide mdicale mourir.

La Commission recommande que soient confis une instance le contrle et lvaluation de laide mdicale mourir. Concrtement, cette instance devra:
Vrifier si les actes daide mdicale mourir ont t accomplis selon les conditions prvues par les lois; Publier un rapport annuel comprenant des statistiques relatives aux actes daide mdicale mourir; Publier tous les cinq ans un rapport sur la mise en uvre des dispositions relatives laide mdicale mourir.

La Commission recommande que la commission comptente de lAssemble nationale tudie le rapport quinquennal de linstance de contrle et dvaluation.

La Commission recommande que les lois pertinentes soient modifies afin de reconnatre une personne majeure et apte le droit de faire une demande anticipe daide mdicale mourir au cas o elle deviendrait inconsciente de faon irrversible selon ltat de la science. Cette demande anticipe daide mdicale mourir:

Est formule de manire libre et claire; A une valeur juridique contraignante; Prend la forme dun acte notari ou dun acte sign par deux tmoins, dont un commissaire lassermentation ; Peut mentionner le nom dune ou de plusieurs personnes de confiance qui feront connatre la demande pour son application.
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RECOMMANDATIONS

La Commission recommande que les lois pertinentes soient modifies afin de prvoir les balises suivantes:
Le mdecin traitant doit consulter un autre mdecin quant au caractre irrversible de linconscience; Le mdecin consult doit tre indpendant du patient et du mdecin traitant.

Prenne les mesures ncessaires afin que la demande anticipe daide mdicale mourir paraisse dans le dossier mdical de la personne et soit inscrite dans un registre; Sassure que le mdecin vrifie lexistence dune telle demande dans le dossier mdical ou dans le registre; Sassure que le commissaire local aux plaintes et la qualit des services de chaque tablissement vrifie priodiquement le respect des demandes anticipes daide mdicale mourir.

La Commission recommande que le Procureur gnral du Qubec mette des directives (sous la forme dorientations et de mesures) au Directeur des poursuites criminelles et pnales afin quun mdecin ayant pratiqu une aide mdicale mourir selon les critres prvus la loi ne puisse faire lobjet de poursuites criminelles.

La Commission recommande que le Collge des mdecins du Qubec modifie son Code de dontologie afin que les mdecins puissent pratiquer une aide mdicale mourir selon les critres prvus par la loi tout en confirmant leur droit lobjection de conscience et leur obligation, le cas chant, de diriger leur patient vers un autre mdecin.

La Commission recommande que lOrdre des infirmires et infirmiers du Qubec modifie son Code de dontologie afin de permettre ses membres de participer une aide mdicale mourir selon les critres prvus par la loi tout en confirmant nanmoins leur droit lobjection de conscience.
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RECOMMANDATIONS

La Commission recommande quun projet de loi, donnant suite aux recommandations du rapport de la Commission spciale sur la question de mourir dans la dignit, soit prsent lAssemble nationale au plus tard en juin 2013.

La Commission recommande quun comit mixte dexperts soit cr sous lgide du Collge des mdecins du Qubec afin dtudier la possibilit pour une personne atteinte dune dmence cause par une maladie dgnrative du cerveau de faire une demande anticipe daide mdicale mourir.
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ANNEXE I
Extraits de la motion crant la Commission spciale sur la question de mourir dans la dignit
Que soit constitue une commission ad hoc en vue dtudier la question du droit de mourir dans la dignit et, le cas chant, des modalits de son application ; []
Relativement aux deux consultations tenues par les commissions,

Premire consultation
Que la Commission de la sant et des services sociaux puisse entreprendre ses travaux, au plus tard 60jours aprs ladoption de la prsente motion, et procde des consultations particulires et tienne des auditions publiques en vue dtudier la question du droit de mourir dans la dignit et qu cette fin elle entende des experts qui seront choisis en sance de travail, et que ces derniers abordent au cours de leur expos notamment les questions suivantes: les conditions et soins de fin de vie ; le droit et les modalits ventuelles dencadrement du droit leuthanasie ; toute autre considration pouvant clairer les membres de la commission ; [] Qu la fin des auditions, la commission produise, dans les 45jours, un document de consultation destin faciliter la participation des citoyennes et citoyens en vue de la consultation gnrale qui sera amorce par la commission ad hoc ; que ledit document soit immdiatement transmis la commission ad hoc sans quil ne soit rendu public;
Deuxime consultation
Que la commission ad hoc se saisisse du document de consultation ; quelle puisse, le cas chant, y apporter des ajouts; Que ledit document soit dpos lAssemble nationale dans les 30jours suivant sa rception; Que la consultation gnrale puisse dbuter vers le 17 aot au plus tt, ou suivant un dlai raisonnable, afin de permettre aux personnes et organismes de produire un mmoire;
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ANNEXE I
Que la commission puisse consacrer des priodes de temps laudition des citoyennes et citoyens qui, bien que nayant pas soumis de mmoire, auront fait part de leur intrt dtre entendus par elle; Que la commission puisse se runir lextrieur des difices de lAssemble nationale et de la ville de Qubec; Que la commission puisse recourir lutilisation de la vidoconfrence dans le cadre des auditions; Que la commission procde une consultation en ligne de manire favoriser lexpression la plus large possible de la population. []
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ANNEXE II
Liste des experts qui ont particip aux consultations particulires de la Commission de la sant et des services sociaux
EXPERTS ENTENDUS QUI ONT TRANSMIS OU NON UN MMOIRE
Associations professionnelles
Association mdicale du Qubec(015M)* Collge des mdecins du Qubec(005M) Fdration des mdecins omnipraticiens du Qubec(007M) Fdration des mdecins spcialistes du Qubec (008M)
Mdecins
Dr Yvon Beauchamp (013M) Dr Howard Bergman et Dr Marcel Arcand Dr Marcel Boisvert (011M) Dr Franois Desbiens (009M) Dre Jana Havrankova (002M) Dr Michel LHeureux et M. Louis-Andr Richard, de la Maison Michel-Sarrazin (019M) Dr Bernard Lapointe (018M) Dr Hubert Marcoux Dre Annie Tremblay et DrPierre Gagnon (029M)
Avocates
Me Danielle Chalifoux et MeDenise Boulet (020M) Me Diane Demers (022M) Me Jocelyn Downie
Les chiffres entre parenthses correspondent la cote des mmoires dans le site Internet de lAssemble nationale.
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ANNEXE II
Professeurs et chercheurs universitaires

M. Jean-Pierre Bland, professeur dthique et de philosophie (023M) Mme Danielle Blondeau, professeure de sciences infirmires (025M) Mme Valrie Chamberland, chercheuse en travail social (010M) M. Hubert Doucet, professeur dthique (004M) M. Bernard Keating, professeur dthique Mme Isabelle Marcoux, professeure de psychologie (030M) Mme Joane Martel, professeure en service social (026M) M. Brian L. Mishara, professeur de psychologie M. David J. Roy, chercheur en thique (028M) Mme Jocelyne Saint-Arnaud, professeure de sciences infirmires (014M) Mme Margaret Somerville, professeure de droit (012M)
Autres experts
Mme Hlne Bolduc, prsidente de lAssociation qubcoise pour le droit de mourir dans la dignit (001M) MM. Yvon Bureau et Ghislain Leblond, coresponsables du Collectif Mourir digne et libre (006M) Comit national dthique sur le vieillissement et les changements dmographiquesdu Conseil des ans (003M) Mme Danielle Minguy, prsidente de lAlliance des maisons de soins palliatifs du Qubec (017M) M. Brard Riverin et Mme Elsie Monereau de lAssociation dEntraide VilleMarie (016M)
EXPERTS NON ENTENDUS QUI ONT TRANSMIS UN MMOIRE OU UN DOCUMENT

Association qubcoise dtablissements de sant et de services sociaux (024M) Dre Justine Farley, prsidente du Rseau de soins palliatifs du Qubec (027M) Le Phare, Enfants et Familles Dr Franois Primeau (021M)
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ANNEXE III
Liste des organismes et personnes qui ont particip la consultation spciale sur la question de mourir dans la dignit
ORGANISMES ET PERSONNES QUI ONT T ENTENDUS (AYANT TRANSMIS UN MMOIRE OU UNE DEMANDE DINTERVENTION)
Organismes
Afeas (037M)* Afeas rgionale Montral-Laurentides-Outaouais (205M) Albatros Est-de-lle-de-Montral (218M) Assemble des vques catholiques du Qubec (036M) Association dglises Baptistes vangliques au Qubec (080M) Association de spina-bifida et dhydrocphalie du Qubec (152M) Association des mdecins catholiques de Montral (206M) Association des retraites et retraits de lducation et des autres services publics du Qubec (181M) Association du Qubec pour lintgration sociale (182M) Association tudiante pour la justice sociale (141M) Association qubcoise pour la dfense des droits des personnes retraites et prretraites Laval (164M) Association qubcoise de dfense des droits des retraits et des prretraits Centre-du-Qubec (204M) Association qubcoise de dfense des droits des retraits et des prretraits de la MRC de Joliette (216M) Association qubcoise de dfense des droits des retraits et des prretraits, section Trois-Rivires (133M) Association qubcoise de grontologie (183M)
Les chiffres entre parenthses correspondent la cote des mmoires dans le site Internet de lAssemble nationale.
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ANNEXE III
Association qubcoise de prvention du suicide (120M) Association qubcoise des directeurs et directrices dtablissement denseignement retraits (052M) Association qubcoise des retrait(e)s des secteurs public et parapublic (099M) Association qubcoise dtablissements de sant et de services sociaux (083M) Association qubcoise pour le droit de mourir dans la dignit (190M) Association qubcoise pour le droit de mourir dans la dignit Mauricie (136M) Barreau du Qubec (229M) Campagne Qubec-Vie (103M) Carpe Diem Centre de ressources Alzheimer (184M) Chambre des notaires du Qubec (230M) Chevaliers de Colomb du Qubec (186M) Coalition des mdecins pour la justice sociale (188M) Coalition humaniste des tudiants en mdecine (112M) Collectif de Femmes Engages dAlma (102M) Collectif Mourir digne et libre (165M) Comit des rsidents de lInstitut thoracique de Montral (059M) Conseil pour la protection des malades (074M) Conseil qubcois des gais et lesbiennes (108M) Corporation Albatros inc. (202M) Cote des Neiges Presbyterian Church (028M) English Speaking Catholic Council (030M) Fdration des mdecins omnipraticiens du Qubec (212M) Fdration des Mouvements Personne dAbord du Qubec (208M) Fdration interprofessionnelle de la sant du Qubec (151M) Fondation des soins de sant de Vaudreuil-Soulanges (086M) LEnvole (194M) Forum des citoyens ans de Montral (069M) Maison Aube-Lumire (249M) Maison de soins palliatifs de la Rivire-du-Nord (070M) Maison de soins palliatifs de lest-de-lle-de-Montral (219M) Maison Mathieu-Froment-Savoie (142M) Maison Michel-Sarrazin (125M)
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ANNEXE III
NOVA Montral (138M) Office des personnes handicapes du Qubec (121M) Ordre des infirmires et infirmiers du Qubec (134M) Ordre des mdecins vtrinaires du Qubec (130M) Ordre des psychologues du Qubec (226M) Ordre des travailleurs sociaux et des thrapeutes conjuguaux et familiaux du Qubec (197M) Palliacco des Sommets (124M) Regroupement provincial des comits des usagers (093M) Rseau de soins palliatifs du Qubec (115M) Rseau FADOQ (215M) Service des soins spirituels du CSSS de Saint-Jrme (097M) Soins continus Bruyre (127M) English-speaking parish of St. Augustine of Canterbury in Saint-Bruno-de-Montarville (239M) Table de Rflexion et dAction de Retraits et dAns de la MRC Rivire-du-Nord (110M) Table rgionale des ans des Laurentides (265M) Vive la Vie (001M) Vivre dans la dignit (203M)
Personnes
Mme Vronique Angers (098M) Mme Flor Del Pilar Arana Mme Irene Armano (175M) Mme Marthe Asselin Vaillancourt Dr Joseph Ayoub, Dr Andr Bourque, Dre Catherine Ferrier, DrFranois Lehmann, DrJos Morais et autres (023M) Mme Barbara Bagshaw (072M) Mme Lorraine Baker M. Gregory Barrett (148M) M. John Zucchi et autres (137M) Mme lizabeth Beauchesne (135M) M. Jean-Pierre Bland (158M) Mme Julie Blanger (015M) M. Pierre A. Blanger (012M)
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ANNEXE III
Mme Cristina Benetti, Mme Mary Grace Griffin et autres (191M) Mme Lisette Benoit (025M) Mme Ida Bilodeau (178M) M. Paul Biron (087M) Dre Agathe Blanchette M. Sarto Blouin (140M) Dr Marcel Boisvert (042M) M. St-Jean Bolduc (096M) Mme Hlne Bonin Mme Julie Bonneville (035M) M. Francis Boudreau (153M) M. Jeffrey Brooks (170M) Mme Laurence Brunelle-Ct M. Christian Caill M. Joseph Caron (123M) Me Danielle Chalifoux (228M) M. Franois Champoux (051M) Mme Thrse Chaput, M. Robert Marsolais et Mme Denise Nadeau (068M) Mme Nicole Charbonneau Barron (156M) Mme Elisabeth Chlumecky (113M) M. Alexandre Chouinard Mme Marlne Coulombe M. Michel Couture, reprsent par Mme Linda Couture et M. Antoine Couture M. Vincent G. Cuddihy (201M) Mme Isabelle Cyr M. Andr Dagenais (111M) Dre Michelle Dallaire (129M) Mme Madeleine Dalphond-Guiral (064M) Dr Serge Daneault (258M) Mme Suzanne Danis Mme Monique David (159M) M. Thomas De Koninck (095M) Mme Maria Del Pilar Sarmiento Hernandez et Mme Sandrine Futcha (155M) Me Diane L. Demers (071M)
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ANNEXE III
Dr Franois Desbiens (167M) M. Pierre Deschamps M. Louis DeSerres (192M) Mme Ploa Desforges M. Jean Deslauriers (193M) Mme Anna Di Nunzio Mme Paola Diadori M. Louis Dionne (094M) M. Hubert Doucet (063M) Mme Doris Dubreuil (046M) M. Robert Duchesne M. Onil Dumont (058M) M. Benot lie (217M) Dr Sherif Emil Mme Enante Emilus (109M) Famille Rouleau (077M) M. Edmond Ferenczi (006M) Mme Catherine Filion Mme Dominique Foisy-Geoffroy Mme Clarissa Foley M. Andr Fortin (213M) Mgr Pierre-Andr Fournier (196M) Mme Aline Fredette M. Pierre Gagn (079M) M. Bertrand Gagnon (195M) M. Glen Gagnon Mme Jocelyne Gagnon (032M) Mme Doris Germain-Gagnon (041M) Mme Ghislaine Gillet (039M) M. Martin Giroux Mme Nicole Gladu (082M) Mme Marie-Jose Gobeil Me Allan J. Gold (261M) Mme Adela Gonzlez Casal (180M) M. Jacques GrandMaison (003M)
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ANNEXE III
Mme Maria Cecilia Grava, Mme Mariane Hamel, Mme Christiane Beauregard, M me Barbara Desjardins, Mme Cristina Ardelean, M me Martine Leduc, Mme Adriana Di Donato, MmeFrancesca Aleotti et Mme Nicoletta Toffoli (081M) Mme Mary Grace Griffin M. Richard Haber Mme Carmen Hardy (271M) Dre Jana Havrankova (056M) Mme Jacqueline Hbert (009M) M. Michael Hendricks (060M) Mme Lucienne Jett et M. Jacques Vincent (085M) Mme Sheila Jones (118M) Mme Brigid Kane (062M) Mme Grazina Kieller Ilczuk Mme Isabelle Krauss (091M) Dre Louise La Fontaine (033M) Mme Doris Labrecque (107M) M. Robert Labrecque (198M) M. Jean-Claude Lachapelle M. Daniel Laflamme (116M) Mme Carole Lafrance (100M) Mme lise Lalonde (154M) M. Alain Lampron (233M) Mme Genevive Laplante (038M) Mme Genevive Lavoie (157M) Mme Colombe Le Houx Mme Danielle Lcuyer (168M) M. Michel Rousseau, Mme Michelle Leduc, M. Ren Rouleau, M.Yvon Poitras et Mme Johanne Frenette (117M) Mme Christine Leduc (187M) Mme Diane Leduc (250M) M. Alain Legault M. Ted Lender (061M) Mme Maria G. Lepore (128M) M. Daniel Lvesque Mme Josette Lincourt (088M) M. Agostino Lucarelli et autres (106M)
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ANNEXE III
Mme Joan B. Lusignan (161M) Mme Gillian Lusignan M. Patrick Mahony (252M) M. Giuseppe Maiolo Dr Ral Major (004M) Mme Zo Major Dre Aline Mamo et autres (150M) Mme Odile Marcotte (149M) M. Gilles Marsolais (073M) Mme Loraine Mazzella (072M) M. John McCallum, M. Randal Cowie, M. Dave Bowie, M. Phil Anderson et M. John W. Fossey (019M) Mme Teresa McConnon (055M) Mdecins de la Division de griatrie de lUniversit McGill (210M) Mdecins et infirmires soignant les patient(e)s atteint(e)s du cancer contre leuthanasie et le suicide assist (207M) M. Jean Mercier (211M) Mme Marguerite Mrette (146M) M. Brian L. Mishara (235M) Mme Guylaine Morin M. Michael Newman M. Nicholas Newman (119M) M. William A. Ninacs M. ric Normandeau M. Gus Olsthoorn (008M) Mme Sonia Ouellet M. Adam Pasamanick (139M) M. Andr Pelletier (254 M) M. Maxime Plamondon (048M) Mme Danielle milie Poirier (264M) M. Andr Prvost (010M) Dr Franois Primeau (014M) Professeurs de lUniversit McGill contre leuthanasie et le suicide assist (137M) Programme de soins palliatifs, Dpartement doncologie, Universit McGill (209M)
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ANNEXE III
M. Philip Raphals (176M) Mme Sara Susan Raphals (177M) M. Jean-Nol Ringuet (020M) M. Eugenia Rivas M. Andr Rochon (160M) Mme Marie-Dominique Rouleau M me Odette Royer, M me Marjolne Di Marzio, M me Huguette Ruel, MmeStphanie Bchard, Mme Claude Proulx et M. Steeve Gauthier (089M) Mme Carmen Sansregret (105M) Mme Paule Savignac M. Robert Senet (047M) Mme Line Simard M. Georges Sobolweski (026M) Mme Margaret Somerville (045M) M. Frdric Sparer M. Dennis Stimpson (104M) Mme Diane St-Onge (199M) M. Ren Thberge (031M) M. Laurier Thriault (122M) M. Luc Thriault (266M) Mme Ins Maria Tillard (200M) Mme Linda Tremblay (066M) Mme Silvia Ugolini (166M) Mme Natalie Valle (147M) M. Rnald Veilleux (053M) Mme lizabeth Verge (067M) Dre Louise Villemure (101M) M. Georges Villeneuve M. Vaclav Vychytil (092M) Mme Ouanessa Younsi
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ANNEXE III
ORGANISMES ET PERSONNES QUI NONT PAS T ENTENDUS, MAIS QUI ONT TRANSMIS UN MMOIRE
Organismes
Association des juristes catholiques du Qubec (259M) Association for Reformed Political Action Canada (024M) Association qubcoise de dfense des droits des retraits et des prretraits Qubec (234M) Canadian Society of Palliative Care Physicians (145M) Centre de recherche et dexpertise en grontologie sociale du CSSS Cavendish (273M) Christian Legal Fellowship (163M) ChristianGovernance (132M) Collge des mdecins du Qubec (050M) Comit national dthique sur le vieillissement et les changements dmographiques du Conseil des ans (227M) Confdration des organismes de personnes handicapes du Qubec (189M) Covenant Health (143M) Culture et Foi (Outaouais-des-Deux-Rives) (016M) DeVeber Institute for Bioethics and Social Research (172M) Fdration des mdecins spcialistes du Qubec (214M) Institute of Marriage and Family Canada (084M) Organisme catholique pour la vie et la famille (131M) Respect de la Vie Mouvement dducation (011M) VieCanada LifeCanada (126M) VRAIES Femmes du Canada (090M)
Personnes
M. Michel Allaire (222M) M. ric Beaudoin (262M) Mme France Beaudoin (017M) Mme Isabelle Bgin-OConnor (076M) Mme Chantal Blanger (021M) M. Robert Bikerdike (272M) Mme Danielle Blondeau (044M)
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ANNEXE III
M. Jacques Blouin (057M) Dr Antoine Boivin (231M) Dr Marcel Boulanger (256M) M. Gaston Bourdages (224M) Mme Vicky Brunet-Girard (245M) Mme Christina Calder (171M) M. Jacques Carrier (270M) M. Robert Clment (013M) Mme Marie-Reine Ct (236M) Mme Carolle Cotnoir (257M) Mme milie Courval (241M) Mme Linda Couture (269M) M. Gilles de Lafontaine (018M) Mme Carole Deschnes (114M) Mme Marie-ve Desgagn-McLean (267M) Me Margaret K. Dore (144M) M. Jean-Yves Dub (237M) M. Christian Duchesne (268M) M. Jean Duchesneau et Mme Louise Duchesneau (221M) Dre Catherine Ferrier (185M) M. ric Folot (007M) Mme Nicole Fortin (232M) M. Franois Gaumond (240M) M. Christopher B. Gray (022M) M. Charles Andr Horth (255M) Mme Monique Khouzam-Gendron (260M) M. Tom Koch (173M) Mme Laurence Labelle (247M) Mme Dianne Laheurte (049M) M. Franois Lapierre (002M) Mme Guylaine Larose (220M) M. Andr Ledoux (040M) M. Claude Lemieux (253M) Mme Petia Lichkova (174M) Mme Elizabeth Lier (248M)
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ANNEXE III
M. Claude Magny (027M) M. Gilles Marleau (029M) M. Andr Mathieu (263M) Mme Madeleine Mayer (078M) Mme Claudette Melanon (225M) Mme Sabrina Mercier (244M) M. Ward OConnor (075M) Paroissiens de Sainte-Angle-de-Saint-Malo (179M) Mme Jocelyne Pichette (238M) Mme Marie-Pier Plouffe (243M) Mme Julie Prvost (169M) M. Julio Quintero (251M) Mme Suzanne Raymond (034M) M. Carl Rodrigue (162M) M. Miodrag Roksandic (054M) Mme Sabrina Rondeau (242M) M. Maurice J. Roy (005M) Mme Gabrielle Soucy (065M) Mme Valrie Tanguay (223M) Mme Kariane Thibault (246M) Mme Liane Vignola (043M)
PERSONNES QUI ONT PARTICIP AUX PRIODES DE MICRO OUVERT

Mme Genevive Arsenault M. Max Bauchet Mme Monique Beaudoin M. Pierre Beaudry Mme Claudette Beaulieu Mme Lise Beaulieu Mme Marie Bgin Mme Gatane Bergeron M. Rjean Bergeron Dr Paul Clifford Blais M. Raymond Blouin
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ANNEXE III
Mme ve Boisly Mme Edna Boiselle Mme Marie-France Bouchard Mme Nicole Bouchard M. Gaston Bourdages Mme Nicole Brunet M. Gaston Carmichael Mme Hlne Charpentier M. Paul Chnard Mme Valrie Clift M. Allan Conway Mme Anita Cormier Mme Shelley Corrin Mme Marie-Thrse Costisella Mme Marlne Ct Mme Hlne Couture Mme Marie Couture Mme Lise Cuillerier Mme Katherine Dadei Mme Louise De Brouin Mme Priscille De Galembert Mme Marie-ve Desgagn M. Martin Desrosiers Mme Lise Dolbec Mme Marie-Andre Dorais Mme Teresa Doyle Mme Danielle Drolet M. Yves Fecteau Mme Gloria Fex M. Martin Fortier M. Patrice Fortin M. Jean-Yves Gagnon Mme Gisle Gauthier-Simard Mme Diane Gauvin Mme Angela Ghezzi
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ANNEXE III
Mme Anne Godbout M. Andr Godin M. Pierre Goulart Mme Maria Cecilia Grava M. Jean-Franois Gravel M. Robert Greig Mme Louise Hamel Mme Amy Hasbrouck Mme Michelle Houle Mme Danielle Hudon Mme Evelyl Huglo M. Don Ivanski Mme Francine Jinchereau Mme Marie-Thrse Kazeef Mme Monique Khouzam-Gendron Mme Jocelyne Kilpatrick M. Marc-Antoine LHeureux Mme Christine Lachance M. Franois Lagarde M. Jacques Lalanne Mme Roxanne Lalibert M. Sylvain Lamontagne Mme Pauline Landry M. Daniel Langlois Mme Lyne Larose Mme Pauline Leblanc Mme Louise Leclerc Mme Diane Leduc Mme Thrse Lgar M. Claude Lemieux Mme Ginette Lemieux Mme lizabeth Ltourneau M. Paul Marchand Mme Rachel Marcotte Mme France Maxant
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ANNEXE III
Mme Denise Mnard Hamel Mme Marthe Meyers M. Normand Michaud M. Roger Millaire Mme Cindy C. Morin Mme Lorette Noble Mme Lunine Norbal Mme Laurence Normand-Rivet M. Victor Olaguera Mme Danielle Ouellette Mme Marie-Claude Pastorel M. Marcel Pennors Mme Suzanne Philips-Nooteens Mme Lucie Plante Mme Marie-Michelle Poisson Mme Huguette Potvin Mme Jeanine Pruner M. Claude Quintin Mme Andra Richard Mme Jeannine Richard Mme Louise Rives M. Jean Sicotte Mme Franoise Simard M. Thomas Somcynsky M. Patrick St-Onge Mme Tha Stoina Mme Julie Sullivan Mme Valrie Tanguay Mme Marie-Hlne Vachon M. Angelo Zanchette M. Maximilian Zucchi
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ANNEXE IV
Rsultats de la consultation en ligne
PRSENTATION
La Commission spciale sur la question de mourir dans la dignit a toujours eu le souci dtre lcoute du plus grand nombre possible, tout au long de son mandat. Cest pourquoi elle a mis en place des moyens permettant tous les citoyens de se faire entendre. Ainsi, les personnes qui ne voulaient ou ne pouvaient pas transmettre un mmoire ou une demande dintervention pouvaient remplir un questionnaire en ligne sur le site Internet de lAssemble nationale. Une compilation des rsultats quantitatifs a t entreprise la fin de la priode de consultation. Les pages qui suivent les prsentent sous forme de graphiques. Par ailleurs, il nous a aussi paru indispensable de prsenter les faits saillants qui en ressortent. Bien que la consultation en ligne ne constitue pas un sondage scientifique, le grand nombre de rpondants lui confre sans nul doute une valeur indniable et indique certaines tendances de notre socit.
Quelques faits saillants

propos du profil des rpondants
6558 rpondants ont rempli le questionnaire en ligne propos sur le site Internet de lAssemble nationale du Qubec. 3820 (58,2%) sont des femmes et 2738 (41,8%) sont des hommes. 29 % des rpondants avaient moins de 30 ans et 49%, de 40 59 ans. Les rpondants des rgions administratives de Montral, de la Montrgie et de la Capitale-Nationale reprsentent prs de 50 % de lensemble des rpondants.
propos de leuthanasie
En tout, 74 % des rpondants se sont dits en accord avec la lgalisation de leuthanasie sous certaines conditions et 25 % se sont dits en dsaccord. Quand il sagit de dterminer qui pourrait faire une demande deuthanasie, ce sont les personnes aptes dcider pour elles-mmes (79%) et celles qui en ont pralablement fait la demande en prvision de leur
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ANNEXE IV
inaptitude (79%) qui recueillent le plus dappuis. Par ailleurs, les personnes mineures aptes dcider pour elles-mmes (40%) constituent la catgorie qui reoit le moins dappuis.
En ce qui a trait aux scnarios pouvant justifier une demande deuthanasie, les rpondants sont le plus en accord avec celui dune personne atteinte dune maladie incurable et souffrant de douleurs physiques et psychologiques intolrables (80%). Le scnario qui remporte la plus faible adhsion est celui dune personne trs lourdement handicape la suite dun accident (64%). Quant au scnario de la personne atteinte dune maladie dgnrative et invalidante, il obtient laccord de 70 % des rpondants. Les rpondants estiment dans une proportion de 59% que la socit est daccord avec la lgalisation de leuthanasie. De plus, selon 82 % dentre eux, le lgislateur devrait tenir compte du point de vue de la population cet gard.
propos du suicide assist
En tout, 71 % des rpondants se sont dits en accord avec la lgalisation du suicide assist sous certaines conditions et 27 % se sont dits en dsaccord. Lorsquil sagit de dterminer qui pourrait faire une demande de suicide assist, les personnes aptes dcider pour elles-mmes (77%) constituent la catgorie avec laquelle les rpondants sont le plus daccord, comme pour leuthanasie. Ce sont galement ici les personnes mineures aptes dcider pour elles-mmes (40%) qui constituent la catgorie pour laquelle les rpondants sont le moins daccord. En ce qui a trait aux scnarios pouvant justifier une demande de suicide assist, les rpondants sont le plus daccord avec celui dune personne atteinte dune maladie incurable et souffrant de douleurs physiques et psychologiques intolrables (77%), comme pour leuthanasie. Le scnario qui recueille aussi le moins ladhsion des rpondants est celui dune personne trs lourdement handicape la suite dun accident (65%), comme pour leuthanasie. Quant au scnario de la personne atteinte dune maladie dgnrative et invalidante, il obtient laccord de 69% des rpondants. Les rpondants estiment, dans une proportion de 50%, que la socit est daccord avec la lgalisation du suicide assist. De plus, pour 81 % dentre eux, le lgislateur devrait tenir compte du point de vue de la population cet gard.
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ANNEXE IV
propos des arguments en faveur de leuthanasie et du suicide assist
Largument en faveur de leuthanasie et du suicide assist avec lequel les rpondants sont le plus daccord (77%) est le suivant: Comme il est permis pour une personne de refuser un traitement ou de demander de larrter mme si cela entrane sa mort, sa demande daide mourir devrait tre accepte. Il sagit aussi de largument avec lequel les rpondants en faveur de la lgalisation de leuthanasie (94 %) et du suicide assist (95 %) sont le plus daccord. Largument en faveur de leuthanasie et du suicide assist avec lequel les rpondants sont le moins daccord (56%) est le suivant: Le fait que laide mourir soit une pratique interdite peut encourager lacharnement thrapeutique. Prs du tiers des rpondants en dsaccord avec la lgalisation de leuthanasie et du suicide assist sont nanmoins daccord avec largument suivant: Le cadre lgislatif actuel ne reflte pas la ralit clinique. Cela entrane de la confusion, tant chez les intervenants en sant que dans la population. Ainsi, des changements lgislatifs sont ncessaires.
propos des arguments en dfaveur de leuthanasie et du suicide assist
Largument en dfaveur de leuthanasie et du suicide assist avec lequel les rpondants sont le plus daccord (48%) est le suivant: Des personnes malades et des personnes ges craignant dtre un fardeau pour leurs proches pourraient demander de laide mourir. Largument en dfaveur de leuthanasie et du suicide assist avec lequel les rpondants sont le moins daccord (15%) est le suivant: Comme seule une trs faible minorit des malades en fin de vie demanderait de laide mourir lgalise, on na pas lgifrer pour cette minorit. Parmi les rpondants en dsaccord avec la lgalisation de leuthanasie et du suicide assist, largument qui recueille la plus forte adhsion, soit celle de prs des trois quarts dentre eux, est le suivant:La vie humaine est sacre et il nest jamais justifi dy mettre fin intentionnellement. Environ 40% des rpondants en faveur de la lgalisation de leuthanasie et du suicide assist sont nanmoins daccord avec largument suivant: Des personnes malades et des personnes ges craignant dtre un fardeau pour leurs proches pourraient demander de laide mourir.
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ANNEXE IV
propos du profil des rpondants*
En tout, 56 % des rpondants sidentifiant comme bnvoles en soins palliatifs sont daccord avec la lgalisation de leuthanasie et du suicide assist. Ce rsultat est infrieur de 17 % lappui de lensemble des rpondants la lgalisation de leuthanasie et de 15 % en ce qui concerne le suicide assist. Au total, 48 % des rpondants sidentifiant comme bnvoles en soins palliatifs sont en accord avec laffirmation suivante : Les soins palliatifs ne peuvent pas toujours soulager les douleurs ou les souffrances intolrables. Laide mourir peut alors tre une solution. Les rpondants sont daccord avec cette affirmation dans une proportion de 66%. Les rpondants sidentifiant comme intervenants en sant sont daccord avec la lgalisation de leuthanasie 69% et avec celle du suicide assist 64%. Ce rsultat est infrieur de 5 % lappui de lensemble des rpondants la lgalisation de leuthanasie et de 7 % en ce qui concerne le suicide assist. La position des rpondants sidentifiant comme intervenants en sant par rapport certains arguments touchant de prs leur travail est prsente dans le tableau suivant:
INTERVENANTS EN SANT ENSEMBLE DES RPONDANTS
Daccord
En dsaccord
Daccord
En dsaccord
Ceux qui sont daccord avec la lgalisation de laide mourir invoquent gnralement les arguments prsents ci-dessous. Quelle est votre opinion sur chacun deux? Les soins palliatifs ne peuvent pas toujours soulager les douleurs ou les souffrances intolrables. Laide mourir peut alors tre une solution. Le fait que laide mourir soit une pratique interdite peut encourager lacharnement thrapeutique. Le cadre lgislatif actuel ne reflte pas la ralit clinique. Cela entrane de la confusion, tant chez les intervenants en sant que dans la population. Ainsi, des changements lgislatifs sont ncessaires. Lencadrement lgal prviendrait quon aide des personnes mourir clandestinement.
64% 69 %
35% 39 %
75% 66 %
24% 30 %
72 %
24 %
75 %
18 %
69 %
38 %
74%
21%
Ceux qui sont en dsaccord avec la lgalisation de laide mourir invoquent gnralement les arguments prsents ci-dessous. Quelle est votre opinion sur chacun deux? Le mdecin ne ferait pas tout pour maintenir son patient en vie. La lgalisation de laide mourir pourrait freiner les efforts de ltat pour offrir le niveau de soutien requis aux personnes gravement malades et aux mourants. Les critres auxquels devraient rpondre les demandes daide mourir ne seraient pas toujours respects.
*
24 % 36% 34 %
71 % 59% 57 %
21 % 31% 29 %
73 % 63% 60 %
Les rpondants pouvaient cocher la ou leurs situations correspondant leur ralit, soit: citoyen intress par la question, personne atteinte dune maladie terminale ou dgnrative, proche dune personne atteinte dune maladie terminale ou dgnrative, personne qui a dj accompagn un de ses proches dans les derniers moments de sa vie, bnvole en soins palliatifs, intervenant en sant, membre dune association militant pour ou contre leuthanasie et le suicide assist, et chercheur.
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ANNEXE IV
Les rpondants dclarant souffrir dune maladie terminale ou dgnrative sont nettement plus en faveur dune lgalisation de leuthanasie et du suicide assist. En effet, ils sont en accord avec la lgalisation de leuthanasie 91% (ensemble des rpondants: 74%) et du suicide assist 85% (ensemble des rpondants: 71%). Ces rpondants sont daccord dans une proportion de 85% avec lide quune personne atteinte dune maladie dgnrative et invalidante puisse faire une demande daide mourir (ensemble des rpondants: 70%). Les rpondants de 60 ans et plus sont les plus rticents la lgalisation de leuthanasie et du suicide assist (12 % de moins que lensemble des rpondants), mais une majorit dentre eux y est tout de mme favorable (62% daccord avec la lgalisation de leuthanasie et 59 % avec celle du suicide assist). Les rpondants de moins de 18 ans sont moins favorables que lensemble des rpondants ce quune personne mineure apte dcider pour ellemme puisse faire une demande daide mourir (6 % de moins concernant leuthanasie et 7 % de moins concernant le suicide assist).
COMPILATION DES RSULTATS

Profil des rpondants
NOMBRE DE RPONDANTS SELON LE SEXE

4500 4000 3500 3000 2500 2000 1500 1000 500 0
3820
2738
Hommes
Femmes
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ANNEXE IV
NOMBRE DE RPONDANTS PAR RGION

2000 1800 1600 1400 1200 1000 800 600 400 200 0 1738
994
1014
359 144 155 188
289 89 58 9 60
260
286
348
417 151
RPARTITION DES RPONDANTS SELON LGE
60-69 ans 6%
50-59 ans 21 %
40-49 ans 26 %
RPARTITION DES RPONDANTS SELON LA LANGUE DU QUESTIONNAIRE REMPLI
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tr -O al ut i -T ao m ua i sc is am 11 09 in -G gu 10 as e - N Ct p esi e or N d or le du d s12 -Q de -C u -l a be ha -M ud c ad i el re ei -A ne pp al ac he s 13 -L 14 av -L al an au 15 di -L r au e re 16 nt 17 id -M es -C on en t tre r gi -d e uQ u be c tib
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70-79 ans 1% moins de 18 ans 15 %
18-29 ans 15 %
30-39 ans 16 %
8% Anglais
92 % Franais
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ANNEXE IV
Rponses au questionnaire
QUESTION 1 - TES-VOUS DACCORD OU EN DSACCORD AVEC LA LGALISATION DE LEUTHANASIE SOUS CERTAINES CONDITIONS ?
Totalement en dsaccord 20 % Je ne sais pas 1%
Plutt en dsaccord 5% Totalement daccord 58 %
Plutt daccord 16 %
QUESTION 2 - POUR DES MOTIFS RAISONNABLES, QUI POURRAIT FAIRE UNE DEMANDE DEUTHANASIE ? Une personne apte dcider pour elle-mme.
Totalement en Je ne sais pas 1% dsaccord 16 % Plutt en dsaccord 3% Plutt daccord 9% Totalement daccord 71 %
QUESTION 2 - POUR DES MOTIFS RAISONNABLES, QUI POURRAIT FAIRE UNE DEMANDE DEUTHANASIE ? Une personne mineure apte dcider pour elle-mme.
Je ne sais pas 7%
Totalement daccord 18 %
Totalement en dsaccord 32 %
Plutt daccord 22 %
Plutt en dsaccord 21 %
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ANNEXE IV
QUESTION 2 - POUR DES MOTIFS RAISONNABLES, QUI POURRAIT FAIRE UNE DEMANDE DEUTHANASIE ? La famille dune personne inapte dcider pour elle-mme.
Je ne sais pas 4%
Plutt daccord 29 %
QUESTION 2 - POUR DES MOTIFS RAISONNABLES, QUI POURRAIT FAIRE UNE DEMANDE DEUTHANASIE ? Les parents ou le tuteur dun enfant.
Je ne sais pas 5%
Plutt en dsaccord 9%
Plutt daccord 29 %
QUESTION 2 - POUR DES MOTIFS RAISONNABLES, QUI POURRAIT FAIRE UNE DEMANDE DEUTHANASIE ? Une personne qui en a pralablement fait la demande en prvision de son inaptitude
Je ne sais pas 1%
Plutt en dsaccord 3% Plutt daccord 12 %
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ANNEXE IV
QUESTION 3 - SELON VOUS, LES SCNARIOS SUIVANTS PEUVENT-ILS JUSTIFIER UNE DEMANDE DEUTHANASIE ? Une personne est atteinte dune maladie incurable et ses douleurs physiques et psychologiques sont intolrables.
Je ne sais pas 1%
Totalement en dsaccord 16 % Plutt en dsaccord 4% Plutt daccord 8%
QUESTION 3 - SELON-VOUS, LES SCNARIOS SUIVANTS PEUVENT-ILS JUSTIFIER UNE DEMANDE DEUTHANASIE ? Une personne est en phase terminale dune maladie et elle sait quelle aura des douleurs intolrables.
Plutt daccord 13 %
QUESTION 3 - SELON-VOUS, LES SCNARIOS SUIVANTS PEUVENT-ILS JUSTIFIER UNE DEMANDE DEUTHANASIE ? Une personne dont la mort est immimente et invitable. Ses douleurs physiques sont soulages, mais elle na plus le got de vivre.
Je ne sais pas 2%
Plutt daccord 19 %
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ANNEXE IV
QUESTION 3 - SELON VOUS, LES SCNARIOS SUIVANTS PEUVENT-ILS JUSTIFIER UNE DEMANDE DEUTHANASIE ? Une personne atteinte dune maladie dgnrative et invalidante.
Totalement daccord 49 % Plutt en dsaccord 8%
Plutt daccord 21 %
QUESTION 3 - SELON VOUS, LES SCNARIOS SUIVANTS PEUVENT-ILS JUSTIFIER UNE DEMANDE DEUTHANASIE ? Une personne trs lourdement handicape la suite dun accident.
Je ne sais pas 4% Totalement en dsaccord 21 %
Plutt en dsaccord 11 % Plutt daccord 21 %
QUESTION 3 - SELON VOUS, LES SCNARIOS SUIVANTS PEUVENT-ILS JUSTIFIER UNE DEMANDE DEUTHANASIE ? Un enfant est atteint dune grave maladie incurable et terminale.
Je ne sais pas 6% Totalement en dsaccord 20 % Totalement daccord 44 %
Plutt daccord 22 %
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ANNEXE IV
QUESTION 4 - TES-VOUS DACCORD OU EN DSACCORD AVEC LA LGALISATION DU SUICIDE ASSIST SOUS CERTAINES CONDITIONS ?
Totalement en dsaccord 21 % Je ne sais pas 2% Totalement daccord 54 % Plutt en dsaccord 6%
Plutt daccord 17 %
QUESTION 5 - POUR DES MOTIFS RAISONNABLES, QUI POURRAIT FAIRE UNE DEMANDE DE SUICIDE ASSIST ? Une personne majeure apte dcider pour elle-mme.
Je ne sais pas 1%
Plutt en dsaccord 4% Plutt daccord 10 %
QUESTION 5 - POUR DES MOTIFS RAISONNABLES, QUI POURRAIT FAIRE UNE DEMANDE DE SUICIDE ASSIST ? Une personne mineure apte dcider pour elle-mme.
Je ne sais pas 7%
Totalement en dsaccord 31 % Plutt daccord 22 %
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ANNEXE IV
QUESTION 6 - SELON VOUS, LES CNARIOS SUIVANTS PEUVENT-ILS JUSTIFIER UNE DEMANDE DE SUICIDE ASSIST ? Une personne est atteinte dune maladie incurable et ses douleurs physiques et psychologique sont intolrables.
Totalement en dsaccord 18 % Plutt en dsaccord 4% Plutt daccord 8% Je ne sais pas 1%
QUESTION 6 - SELON VOUS, LES CNARIOS SUIVANTS PEUVENT-ILS JUSTIFIER UNE DEMANDE DE SUICIDE ASSIST ? Une personne est en phase terminale dune maladie et elle sait quelle aura des douleurs intolrables.
Plutt daccord 13 %
QUESTION 6 - SELON VOUS, LES SCNARIOS SUIVANTS PEUVENT-ILS JUSTIFIER UNE DEMANDE DE SUICIDE ASSIST ? Une personne dont la mort est imminente et invitable. Ses douleurs physiques sont soulages, mais elle na plus le got de vivre.
Plutt daccord 18 %
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ANNEXE IV
QUESTION 6 - SELON VOUS, LES SCNARIOS SUIVANTS PEUVENT-ILS JUSTIFIER UNE DEMANDE DE SUICIDE ASSIST ? Une personne atteinte dune maladie dgnrative et invalide.
Plutt daccord 19 %
QUESTION 6 - SELON VOUS, LES SCNARIOS SUIVANTS PEUVENT-ILS JUSTIFIER UNE DEMANDE DE SUICIDE ASSIST ? Une personne trs lourdement handicape la suite dun accident.
Je ne sais pas 4% Totalement daccord 45 %
Totalement en dsaccord 21%
Plutt daccord 20%
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ANNEXE IV
QUESTION 7 - CEUX QUI SONT DACCORD AVEC LA LGALISATION DE LAIDE MOURIR (EUTHANASIE, SUICIDE ASSIST) INVOQUENT GNRALEMENT LES ARGUMENTS PRSENTS CI-DESSOUS. QUELLE EST VOTRE OPINION SUR CHACUN DEUX ? Les soins palliatifs ne peuvent pas toujours soulager les douleurs ou les souffrances intolrables. Laide mourir peut alors tre une solution.
Plutt daccord 19 %
Le fait que laide mourir soit une pratique interdite peut encourager larcharnement thrapeutique.
Totalement en dsaccord 18 % Je ne sais pas 4% Totalement daccord 42 % Plutt en dsaccord 12 %
Plutt daccord 24 %
Si leuthanasie tait lgalise, il y aurait moins de suicides chez les personnes ges.
Je ne sais pas 13 % Totalement daccord 31 % Totalement en dsaccord 19 %
Plutt daccord 24 %
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ANNEXE IV
Le cadre lgislatif actuel ne reflte pas la ralit clinique. Cela entrane de la confusion tant chez les intervenants en sant que dans la population. Ainsi, des changements lgislatifs sont ncessaires.
Plutt daccord 21 %
Comme il est permis pour une personne de refuser un traitement ou de demander de larrter mme si cela entrane sa mort, sa demande daide mourir devrait tre accepte.
Je ne sais pas 1% Totalement en dsaccord 18 % Totalement daccord 63 % Plutt en dsaccord 4%
Plutt daccord 14 %
La personne est autonome et il lui appartient ultimement de dcider quand et comment elle mourra si elle considre ses conditions de vie intolrables.
Plutt daccord 16 %
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ANNEXE IV
Lencadrement lgal prvienfrait quon aide des personnes mourir clandestinement.

Plutt daccord 19 %
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ANNEXE IV
QUESTION 8 - CEUX QUI SONT EN DSACCORD AVEC LA LGALISATION DE LAIDE MOURIR (EUTHANASIE, SUICIDE ASSIST) INVOQUENT GNRALEMENT LES ARGUMENTS PRSENTS CI-DESSOUS. QUELLE EST VOTRE OPINION SUR CHACUN DEUX ? Le mdecin ne ferait pas tout pour maintenir son patient en vie.
Je ne sais pas 6% Totalement daccord 9% Plutt daccord 12 % Totalement en dsaccord 42 %
Comme seule une trs faible minorit des malades en fin de vie demanderait de laide mourir lgalise, on na pas lgifrer pour cette minorit.
Je ne sais pas 5% Totalement daccord 8% Plutt daccord 7%
Plutt en dsaccord 16 % Totalement en dsaccord 64 %
La vie humaine est sacre et il nest jamais justifi dy mettre fin intentionnellement.
Je ne sais pas 3% Totalement daccord 18 %
Plutt daccord 6% Totalement en dsaccord 54 %
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Des personnes malades et des personnes ges craignant dtre un fardeau pour leurs proches pourraient demander de laide mourir.
Plutt daccord 29 % Plutt en dsaccord 26 %
La lgalisation de laide mourir pourrait freiner les efforts de ltat pour offrir le niveau de soutien requis aux personnes gravement malades et aux mourants.
Je ne sais pas Totalement daccord 6% 16 % Totalement en dsaccord 37 % Plutt daccord 15 %
Les critres auxquels devraient rpondre les demandes daide mourir ne seraient pas toujours respects.
Je ne sais pas 11 % Totalement daccord 14 %
Plutt daccord 15 %
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ANNEXE IV
Une personne en fin de vie peut prendre une dcision libre et claire.
Je ne sais pas 4% Totalement daccord 9%
Plutt daccord 9% Totalement en dsaccord 58 % Plutt en dsaccord 20 %
QUESTION 9 - SI ON DEVAIT LGALISER, SOIT LEUTHANASIE, SOIT LE SUICIDE ASSIST, LAQUELLE DE CES PRATIQUES DEVRAIT LTRE ?
Des personnes ont affirm que cette question tait biaise, car elle ne permettait pas le choix aucune de ces rponses. Nous avons donc dcid de ne pas prendre ces rsultats en considration. Certains ont estim que nous forcions la main des personnes en dfaveur de la lgalisation de leuthanasie et du suicide assist, puisquil tait impossible daccder la question suivante, sans rpondre la question no9. En effet, afin dviter que, par mgarde, les gens retournent des questionnaires incomplets, il tait impossible de transmettre le questionnaire sans rpondre toutes les questions. Mentionnons que nous voulions savoir, indpendamment de toute conviction quant la lgalisation ou non de ces pratiques, si une des deux pratiques devait tre lgalise, laquelle devrait ltre. En aucun temps, notre intention ntait dorienter les rponses cette question. Cependant, nous reconnaissons que la formulation de la question ntait pas assez claire et que, manifestement, un choix de rponse supplmentaire aurait t ncessaire.
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ANNEXE IV
QUESTION 10 - PENSEZ-VOUS QUE LA SOCIT EST DACCORD OU EN DSACCORD AVEC LGALISATION DE LEUTHANASIE ?
Je ne sais pas 21 %
D'accord 59 %
En dsaccord 20 %
QUESTION 11 - SELON VOUS, LES PERSONNES QUI FONT LES LOIS DEVRAIENT-ELLES TENIR COMPTE DE CE QUE PENSE LA SOCIT PROPOS DE LA LGALISATION DE LEUTHANASIE ?
Je ne sais pas 8% Non 10 % Oui 82 %
QUESTION 12 - PENSEZ-VOUS QUE LA SOCIT EST DACCORD OU EN DSACCORD AVEC LA LGALISATION DU SUICIDE ASSIST ?
Je ne sais pas 26 % D'accord 51 %
En dsaccord 23 %
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ANNEXE IV
QUESTION 13 - SELON VOUS, LES PERSONNES QUI FONT LES LOIS DEVRAIENT-ELLES TENIR COMPTE DE CE QUE PENSE LA SOCIT PROPOS DE LA LGALISATION DU SUICIDE ASSIT ?
Je ne sais pas 10 % Non 10 % Oui 80 %
Lecture du document de consultation

QUESTION 14 - AVEZ-VOUS LU LE DOCUMENT DE CONSULTATION QUE LA COMMISSION A PRPAR SUR LA QUESTION DE MOURIR DANS LA DIGNIT ?
46 %
Non
Oui
54 %
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ANNEXE V
Les expriences trangres en matire deuthanasie et de suicide assist et le programme de la mission en Europe
TABLE DES MATIRES
Les Pays-Bas ....................................................................................................... 147 Lhistorique ................................................................................................. 147 La Loi sur linterruption de la vie sur demande et le suicide assist en un coup dil ....................................................................................... 147 La mise en uvre ...................................................................................... 149 Le bilan de la mission aux Pays-Bas ......................................................... 150 La Belgique ......................................................................................................... 155 Lhistorique ................................................................................................. 155 La Loi relative leuthanasie en un coup dil....................................... 156 La mise en uvre ...................................................................................... 158 Le bilan de la mission en Belgique .......................................................... 160 Le Luxembourg .................................................................................................. 164 Lhistorique ................................................................................................. 164 La Loi sur leuthanasie et lassistance au suicide en un coup dil ...... 164 La mise en uvre ...................................................................................... 166 La Suisse .............................................................................................................. 167 Lhistorique ................................................................................................. 167 Les dispositions du Code pnal de la Suisse relatives laide au suicide ................................................................................................... 168 La mise en oeuvre ..................................................................................... 168 Les tats-Unis ..................................................................................................... 169 Ltat de lOregon ..................................................................................... 170 Ltat de Washington ................................................................................ 171 Ltat du Montana ..................................................................................... 172 LAngleterre, le Pays de Galles et lIrlande du Nord ..................................... 172 La Colombie-Britannique .................................................................................. 174 Le dbat ailleurs dans le monde ...................................................................... 175 Un cas de figure: la France ...................................................................... 176 Le programme de la mission en Europe ........................................................ 179
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ANNEXE V
Les Pays-Bas
L historique
ANNES 1980 1984 1991 DBUT DES ANNES 1990 1994
Leuthanasie reste illgale, mais des verdicts de non-responsabilit criminelle prononcs envers des mdecins layant pratique font jurisprudence (arrts de la Cour suprme en 1984 et 1986 dans des causes trs mdiatises). LAssociation royale des mdecins nerlandais se prononce en faveur de leuthanasie. La commission Remmelink, charge de faire enqute sur leuthanasie et dautres dcisions mdicales relatives linterruption de la vie, conclut quenviron 2300euthanasies ont t pratiques en 1990, ce qui reprsente 1,8% des dcs survenus cette anne-l. Les discussions entre les ministres de la Justice et de la Sant conduisent des amnagements rglementaires visant prenniser la situation de non-poursuite des mdecins dans des circonstances dinterruption de vie. Le Rglement dadministration publique concernant les interruptions de vie est approuv par le Parlement. Ce rglement ne lgalise pas leuthanasie, mais garantit limmunit aux mdecins qui la pratiquent selon les critres de minutie quil prvoit. Le gouvernement met en place les comits rgionaux de rvision de linterruption de la vie sur demande et du suicide assist et prcise les modalits de surveillance. Les ministres de la Justice et de la Sant dposent la Chambre basse du Parlement un projet de loi visant lgaliser leuthanasie, appele interruption de la viesur demande et le suicide assist. La mesure est adopte la Chambre basse en novembre 2000 par 104 voix contre 50 et au Snat en avril 2001 par 46 voix contre 28. La Loi sur linterruption de la vie sur demande et le suicide assist entre en vigueur le 1er avril 2002.
1998
1999 2002
La Loi sur linterruption de la vie sur demande et le suicide assist en un coup dil
Le Code pnal des Pays-Bas condamne toujours les actes deuthanasie et dassistance au suicide, mais prvoit lexemption de responsabilit criminelle pour le mdecin qui agit selon la loi. Les nouvelles dispositions de la Loi sur linterruption de la vie sur demande et le suicide assist prcisent les critres de minutie et confirment que le geste mdical accompli dans le respect des lois ne constitue pas un homicide ni un crime contre la personne. Le patient doit tre g dau moins 12 ans. Pour les enfants malades de 12 16 ans, le consentement parental est exig. Les jeunes de 16 et de 17 ans peuvent prendre la dcision, mais les parents doivent toujours participer aux discussions avec les mdecins. Les critres de minutie, au nombre de six, sont considrs comme ayant t respects lorsque le mdecin :
A acquis la conviction que le patient a formul sa demande librement, de faon mrement rflchie et rpte ; A acquis la conviction que les souffrances (elles peuvent tre physiques ou psychologiques) du patient sont insupportables et sans perspectives damlioration ;
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ANNEXE V
A inform le patient de sa situation et de ses perspectives ; Est parvenu, en concertation avec le patient et compte tenu de la situation de ce dernier, la conclusion quaucune autre solution nest envisageable ; A consult au moins un autre mdecin indpendant qui a examin le patient et qui atteste par crit que le mdecin traitant a respect les critres de minutie ; Met fin la vie du patient ou laide y mettre fin (et doit tre prsent) en lui prodiguant tous les soins mdicaux et lattention dont il a besoin.
Le patient ne doit pas ncessairement tre en phase terminale dune maladie. On estime en effet que les souffrances insupportables dun patient peuvent tre sans perspective damlioration lorsquelles sont dues une maladie ou une affection incurable et que les mdecins conviennent quil nest plus possible den attnuer les symptmes. La demande est presque toujours formule oralement et elle ne doit pas ncessairement tre crite. Une demande crite est prise en considration lorsque le patient a perdu la capacit dexprimer sa volont (il est aphasique, par exemple), mais quil a auparavant eu un entretien avec son mdecin et quil rpond aux mmes critres de minutie. Afin dviter un ventuel afflux dtrangers voulant se rendre aux Pays-Bas pour mourir, la loi prvoit lobligation dune relation de confiance entre le patient et son mdecin traitant. Ainsi, les non-rsidents ne peuvent se prvaloir de lapplication de cette loi.
Cela dit, prcisons quune euthanasie consiste habituellement en ladministration par intraveineuse dun barbiturique qui endort le patient, suivie de linjection dun paralysant neuromusculaire. Si le patient ingre lui-mme le barbiturique et que lingestion suffit causer la mort, il sagit dun suicide assist. Sil y a injection conscutive dun paralysant neuromusculaire, il sagit dune combinaison des deux. Par ailleurs, en fonction de la Loi sur les pompes funbres, le mdecin qui a pratiqu une euthanasie ou qui a aid un patient se suicider doit faire rapport (questionnaire contenant une vingtaine de rubriques remplir) au mdecin lgiste de la commune, qui doit ensuite transmettre linformation au comit rgional de rvision. Il existe cinq comits rgionaux. Un comit doit informer le ministre public sil juge quun mdecin na pas respect les critres de minutie imposs par la loi.
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ANNEXE V
La mise en uvre
Le rapport annuel des comits rgionaux de rvision de 2010 prsente linformation suivante :
3 136 cas ont t rapports, comparativement 2 636 en 2009, 2331 en 2008 et 1815 en 2003 ; Dans 2910 cas, il sagissait dune euthanasie, dans 182 cas, de suicide assist et dans 44 cas, dune combinaison des deux ; Les catgories de mdecins ayant rapport une euthanasie ou un suicide assist se rpartissent ainsi: - mdecin gnraliste: 2819 cas - mdecin spcialiste dun centre hospitalier: 193 cas - griatre: 15 cas - spcialiste en formation: 9 cas
Les lieux o leuthanasie ou le suicide assist ont t pratiqus sont les suivants: - domicile du patient: 2499 - tablissement de long sjour: 109 cas - maison de retraite spcialise: 127 cas - autre lieu (domicile dun membre de la famille): 219 cas
Les pathologies se rpartissent comme suit: - cancers: 2548 (2153 en 2009) - pathologies cardiovasculaires: 158 (54 en 2009) - pathologies du systme nerveux: 75 (131 en 2009) - autres affections: 237 (168 en 2009) - polypathologies: 118 (130 en 2009) - dbut de dmence: 25 cas (12 en 2009)
Par ailleurs, les cas deuthanasie reprsentent dune anne lautre environ 2% de tous les dcs ; les cas de suicide assist, environ 0,1% de lensemble des dcs. Environ 80% des interruptions de la vie sont faites au domicile du patient, et ce, bien souvent aprs lui avoir donn des soins palliatifs. Enfin, le gouvernement a publi, en 2007, un bilan de la mise en uvre de la loi depuis son entre en vigueur. Ce bilan conclut que la loi a atteint ses objectifs et quil ny a pas dindices dabus ou de drives propres la thorie de la pente glissante. Une nouvelle valuation de la mise en uvre de la loi depuis ses dbuts sera publie en 2012.
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ANNEXE V
Le bilan de la mission aux Pays-Bas

Les donnes obtenues pendant la mission aux Pays-Bas et lanalyse de lensemble de linformation recueillie au cours du mandat amnent la Commission faire les constats suivants: L acceptabilit sociale est grande
Lappui au sein de la population et du corps mdical est en hausse constante. Ainsi, selon le plus rcent sondage command par le ministre de la Sant (juillet 2011), 85% de la population est en faveur de la loi, 10% est indcise et 5% sy oppose (comparativement 7% dans le dernier sondage). Lopposition est donc trs minoritaire et se limite surtout aux craintes relatives une ouverture plus grande aux personnes ayant une forme de dmence et aux personnes ges ntant pas atteintes dune maladie mortelle, mais ayant une fatigue de vivre cause par laccumulation de souffrances physiques et psychologiques devenues insupportables et sans espoir dtre soulages. Une ptition signe par 113000personnes a t dpose au Parlement pour que la fatigue de vivre soit considre comme un critre, mais un sondage rvle que seulement 30% de la population et 20% des mdecins soutiennent cette approche. Toutes les personnes rencontres estiment que la loi na aucunement besoin dtre modifie et que les critres de minutie prvus permettent dencadrer adquatement la pratique de leuthanasie. De leur ct, les reprsentants de la maison de soins palliatifs Kuria rencontrs refusent de pratiquer leuthanasie, mais acceptent de diriger un patient qui la demande. Ils considrent, comme tous les opposants, que leuthanasie fait maintenant partie du continuum de soins de fin de vie. Ils reconnaissent quil y aura toujours des personnes dont les douleurs insupportables ne pourront tre soulages, mme dans les meilleures units de soins palliatifs. De plus, ils estiment que, aprs une trentaine dannes, cette pratique est maintenant bien encadre et quil ny a pas de risques dabus. Quant au Dr Paul Lieverse, un mdecin rencontr, il soppose par principe leuthanasie, en raison principalement du caractre sacr quil attribue la vie. Il a galement confiance en la mdecine pour soulager la trs grande majorit des douleurs. Toutefois, il travaille dans un hpital o leuthanasie est pratique et il vit bien avec ce fait. Il dit respecter ses collgues qui ne partagent pas ses vues.
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ANNEXE V
Pour leur part, les reprsentants de lAssociation pour le droit de mourir dans la dignit des Pays-Bas, que la dlgation de la Commission a rencontrs, considrent que plusieurs personnes se voient refuser leuthanasie parce quil y a encore des rticences dans le corps mdical.
Le processus de contrle et dvaluation est trs rigoureux
Ds 1997, lAssociation royale des mdecins nerlandais a mis sur pied le systme SCEN (Support and Consultation on Euthanasia in the Netherlands). Celui-ci a pour but dencadrer le processus de consultation et de prise de dcision avant daccepter une demande deuthanasie ou de suicide assist. Le SCEN comprend 600 mdecins forms cette fin et qui sont rpartis dans 32 groupes rgionaux. Ceux-ci agissent comme mdecins indpendants chargs de conseiller les mdecins traitants et dattester par crit que ces derniers ont respect les critres de minutie prvus par la loi. Le programme de soutien et de consultation pour leuthanasie forme les mdecins leur rle de consultant dans le cadre de la procdure prescrite. Celle-ci fait notamment en sorte que le mdecin expert ne connat pas le mdecin qui fait la demande de consultation et quil doit rencontrer le patient en priv. Dans la plupart des cas, le consultant indpendant est un mdecin du SCEN. Les mdecins du SCEN font environ 3700 consultations par anne. Selon les donnes du SCEN, dans 20% des cas, les critres ne sont pas satisfaits (par exemple: la souffrance nest pas sans espoir de gurison ou la demande na pas t bien rflchie). Les cinq comits rgionaux de rvision analysent minutieusement chacun des formulaires trs dtaills remplis par les mdecins la suite dune euthanasie ou dun suicide assist. Cest le lieu du dcs qui dtermine quel comit est comptent pour traiter le geste mdical pos. Chaque comit comprend trois membres un juriste (le prsident), un mdecin et un spcialiste des questions thiques ayant chacun un supplant. Le secrtaire du comit (un juriste) a voix consultative pendant les dlibrations. Chargs dassister les comits dans leurs travaux, les secrtariats relvent du ministre de la Sant. Les comits publient ensemble un rapport annuel. Les donnes dmontrent quil y a chaque anne une dizaine de mdecins qui navaient pas agi conformment aux critres de minutie. Dans ces cas, la demande du patient tait mdicalement justifie, mais certaines procdures navaient pas t correctement suivies par le mdecin (par exemple, le mdicament et la posologie utiliss ntaient pas indiqus sur le formulaire de dclaration dune euthanasie). Depuis lentre en vigueur de la loi, il ny a pas eu de poursuites lendroit de mdecins ayant agi son encontre.
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ANNEXE V
Les mdecins qui pratiquent linterruption de la vie utilisent les mthodes, moyens et dosages indiqus dans un avis commun de la Socit royale nerlandaise pour lavancement de la pharmacie et de lInstitut scientifique des pharmaciens nerlandais. Les normes proposes prconisent dadministrer par voie intraveineuse une substance provoquant le coma, suivie dun myorelaxant. De plus, ces normes prcisent les produits employer et ceux viter.
Les drives apprhendes ne se sont pas concrtises
LAssociation royale des mdecins nerlandais fait le bilan global suivant de lexprience des Pays-Bas :
La qualit de la mort sest amliore et on assiste moins de fins de vie inhumaines ; Loffre et la qualit des soins palliatifs se sont considrablement amliores depuis 2002 et sont maintenant parmi les meilleurs au monde. Les soins palliatifs domicile sont particulirement dvelopps ; Leuthanasie ou le suicide assist ne sont envisags quen dernire instance, quand tous les soins possibles ont t prodigus ; Les moyens de contrle et dvaluation ainsi que le niveau de transparence sont excellents; La confiance de la population envers les mdecins est leve et en hausse constante ; On nassiste pas une baisse du respect envers la vie ; On ne constate aucun phnomne de pente glissante et daugmentation de cas deuthanasie chez les personnes vises par cette thorie, savoir les personnes de plus de 80 ans, les personnes handicapes, les malades chroniques, les personnes dfavorises conomiquement, etc. ; Il y a annuellement quelque 8000 demandes explicites qui rpondent aux critres : environ le tiers des demandeurs recevront une aide mourir. Les autres cas sexpliquent ainsi: le patient peut mourir avant que le geste soit fait; la demande peut tre rejete, car on estime quelle na pas t bien rflchie ou que la souffrance ntait pas intolrable; ou bien la personne ne va pas au bout de sa demande, bien souvent parce quelle a acquis suffisamment de srnit, lorsque sa demande est accepte, pour attendre la mort dite naturelle.
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ANNEXE V
Les opposants rencontrs reconnaissent que la forte majorit de la population est favorable cette pratique et ils ne demandent pas la rouverture de la loi. Ils reconnaissent aussi que la relation de confiance entre les patients et les mdecins sest amliore. Les opposants estiment maintenant, comme les partisans, quil ny a pas eu de drives et quil est impossible quil y en ait parmi les mdecins et les infirmires, entre autres, pour les raisons suivantes:
Les mdecins trouvent difficile de poser un tel geste. Cela est chaque fois de plus en plus difficile, mme si un mdecin ne fait rarement plus quune ou deux euthanasies par anne; Les soignants sont dabord forms pour garder le patient en vie et pour amliorer sa qualit de vie. Leur priorit est toujours daider le patient mourir de manire naturelle ; Toute drive serait rapidement dnonce par dautres soignants, par les familles et par les mdias.
Le systme de soins de sant, notamment le systme de soins palliatifs, est accessible pour tous et assur en totalit. Chaque citoyen a un mdecin de famille. Les soins domicile sont trs dvelopps, et environ les trois quarts des euthanasies y sont pratiques, habituellement par le mdecin de famille. Leuthanasie nest pas un droit du patient ni un devoir du mdecin. Le patient a le droit den faire la demande, mais rien ne garantit quelle lui sera accorde. Les mdecins et les infirmires conservent leur droit lobjection de conscience (5% des mdecins affirment quils refuseraient de pratiquer une euthanasie). Des tablissements de sant peuvent aussi se dclarer contre leuthanasie et affirmer quils nen pratiquent pas en leurs murs. Il est vrai quil y avait, dans les premires annes, environ 500 cas par an de personnes qui recevaient une forme daide mourir sans leur consentement. Mais des tudes commandes par le ministre de la Sant ont dmontr quil ne sagissait pas deuthanasies proprement parler. Ces cas concernaient des personnes mourantes qui recevaient des doses accrues de morphine afin de soulager et dabrger leurs souffrances. Le ministre de la Sant estime que ces cas doivent tre considrs comme des euthanasies, parce que lintention du mdecin tait, entre autres, dabrger les souffrances avec un mdicament, la morphine, qui nest pas prvu cette fin. Le ministre pense aussi que lutilisation inadquate de la morphine a cess en raison de la publication par lAssociation royale des mdecins de directives sur les protocoles appropris en matire de sdation palliative.
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ANNEXE V
On value que le raccourcissement de la vie est de moins dune semaine dans la moiti des cas et que seulement 8% des patients avaient une esprance de vie suprieure un mois.
Une hausse du nombre deuthanasies est prvue dans lavenir Les personnes rencontres estiment unanimement que le nombre deuthanasies augmentera au cours des prochaines annes pour les raisons suivantes:
La loi est davantage connue de la population ; Les mdecins nhsitent plus rapporter lacte pos ; Le vieillissement de la population saccompagnera dun nombre accru de cas de cancers et dautres maladies graves ; Les ans seront de plus en plus des personnes de la gnration des baby-boomers, pour qui lautonomie est une valeur importante:ils refuseront une mort juge inhumaine et souhaiteront contrler leur fin de vie.
La hausse du nombre de sdations palliatives est comprhensible Il est vrai quon assiste une hausse des sdations palliatives. Cela sexplique par une meilleure connaissance de cette pratique et par ladoption de directives par lAssociation royale des mdecins. La sdation est pratique lorsque le patient a des symptmes rfractaires et quil a moins de deux semaines vivre. La loi ninterdit pas de consentir une demande dun patient atteint de dmence lorsque celui-ci est dans les premires phases de la maladie et quil est encore apte En 2009, il y a eu 12 cas dinterruption de la vie de patients atteints dun dbut de dmence. En 2010, il y en a eu 25. Les patients en question se trouvaient en dbut de maladie et avaient encore une bonne comprhension de leurs symptmes daltration de lorientation et de la personnalit. Dans chaque cas, les mdecins ont dmontr le caractre volontaire et mrement rflchi de la demande, labsence de perspective damlioration et, en particulier, le caractre insupportable des souffrances. En effet, le patient a une conscience aigu que la maladie le conduira une complte perte de soi et une dpendance totale. On sattend ce que le nombre de cas de ce type augmente lavenir.
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ANNEXE V
Certaines allgations doivent tre rectifies Il ny a aucun fondement aux deux allgations suivantes, entendues quelques reprises pendant les auditionspubliques de la Commission :
Des personnes ges quitteraient les Pays-Bas pour lAllemagne parce quelles ont peur dtre euthanasies contre leur volont. Cette allgation est formule tort dans le rapport dinformation fait au nom de la mission dvaluation de la loi relative aux droits des malades et la fin de vie, communment appel rapport Leonetti ; La ministre de la Sant en poste en 2002, Els Borst, aurait dit quelle regrettait davoir introduit la loi. La dlgation de la Commission la rencontre. Elle a ni avoir fait une telle dclaration et elle fait un bilan trs positif de lexprience nerlandaise.
La Belgique
L historique
Contrairement aux Pays-Bas, la Belgique na pas bnfici, avant ladoption de la loi en 2002, dune longue priode pralable de tolrance judiciaire. La Loi relative leuthanasie prend sa source dans linitiative, en dcembre 1999, de six snateurs de la majorit gouvernementale. Trois ans de consultations et de travaux parlementaires ont t ncessaires pour trouver un compromis. Au cours du dbat prcdant ladoption de la loi, plusieurs sondages ont dmontr le soutien de la grande majorit de la population une ouverture leuthanasie. De plus, des personnalits de tous les milieux se sont prononces en faveur de leuthanasie. La hirarchie de lglise catholique, les dirigeants dorganisations mdicales et des personnalits en vue du monde juridique se sont toutefois prononcs contre. Un premier vote, tenu au Snat en octobre 2001, a rsult en un appui la proposition de loi relative leuthanasie: 44 pour, 23 contre et 2 abstentions. Un second vote, qui a eu lieu la Chambre des reprsentants en mai 2002, sest sold par le rsultat suivant: 86 pour, 51 contre et 10abstentions. La loi est entre en vigueur en septembre 2002. Sans modifier son Code pnal, la Belgique a donc introduit une disposition juridique spcifique en 2002 qui donne un statut lgal leuthanasie. Le but tait de permettre le respect de la volont des malades, mais aussi la possibilit dune pratique correcte et contrle de leuthanasie afin de mettre un terme aux pratiques clandestines.
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ANNEXE V
La Loi relative leuthanasie en un coup dil
Les crimes contre les personnes, incluant toute action dun tiers causant ou entranant la mort dune personne, sont condamns et sanctionns dune peine criminelle par le Code pnal de la Belgique. Celui-ci interdit et sanctionne par la rclusion vie lacte de donner la mort par le recours une substance ltale. Toutefois, la Loi relative leuthanasie fait de celle-ci un acte mdical non vis par le Code pnal, mais plutt soumis des mcanismes de contrle et de surveillance de la pratique mdicale. La loi belge dfinit leuthanasie comme lacte pratiqu par un mdecin qui met intentionnellement fin la vie dun patient la demande de celui-ci. La Commission fdrale de contrle et dvaluation a conclu dans son premier rapport, portant sur les annes 2002 et 2003, que le suicide mdicalement assist entre dans le cadre de leuthanasie telle quelle est dfinie par la loi. Les critres respecter sont les suivants:
Le patient doit tre un majeur ou un mineur mancip (cest--dire avoir 15 ans et plus), capable et conscient au moment de sa demande ; La demande doit tre formule de manire volontaire, rflchie et rpte et ne rsulte pas dune pression extrieure ; La demande doit tre formule par crit ; Le patient se trouve dans une situation mdicale sans issue et fait tat dune souffrance physique ou psychique constante et insupportable, qui ne peut tre apaise et qui rsulte dune affection accidentelle ou pathologique grave et incurable ; Le mdecin doit informer le patient de son tat de sant et de son esprance de vie et de toutes les possibilits thrapeutiques et palliatives qui peuvent lui tre offertes ; Le mdecin traitant doit consulter un autre mdecin quant au caractre grave et incurable de laffection. Ce dernier doit tre indpendant du mdecin traitant et du patient et tre comptent quant la pathologie en cause. Il examine le patient et rdige un rapport sur ses constatations; Si le dcs nest pas prvisible brve chance (cest--dire dans les jours, semaines ou mois venir), le mdecin traitant doit de plus consulter un deuxime mdecin indpendant, psychiatre ou spcialiste de la pathologie en question. Ce dernier doit rdiger un rapport et consulter lquipe soignante. Un dlai dau moins un mois entre la demande crite et leuthanasie est alors requis.
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ANNEXE V
Il est possible de faire une dclaration anticipe deuthanasie:
Tout majeur ou mineur mancip capable peut, pour le cas o il ne pourrait plus manifester sa volont, consigner par crit, dans une dclaration, sa volont quun mdecin pratique une euthanasie si ce dernier constate quil est atteint dune affection accidentelle ou pathologique grave et incurable, quil est inconscient et que cette situation est irrversible selon ltat actuel de la science ; La dclaration doit tre crite en prsence de deux tmoins majeurs, dont au moins un na aucun intrt matriel au dcs. Elle peut dsigner une ou plusieurs personnes de confiance, classes par ordre de prfrence, et qui, le moment venu, mettront au courant le mdecin traitant de la volont du patient. Ces personnes de confiance cosignent le formulaire. Le patient peut, tout moment, retirer ou adapter sa dclaration anticipe de volont. La dclaration ne peut tre prise en considration que si elle a t tablie ou confirme moins de cinq ans avant le dbut de limpossibilit de manifester sa volont ; Larrt royal du 27 avril 2007 tablit la faon dont la dclaration anticipe deuthanasie est enregistre et est communique aux mdecins par lintermdiaire des services du Registre national. Par exemple, pour tre valable, la dclaration doit tre rdige selon le modle de formulaire prescrit. Lenregistrement des dclarations est possible depuis le 1erseptembre2008. la fin de lanne 2009, le registre comptait 11175 noms.
Les euthanasies sont pratiques sous le contrle a posteriori de la Commission fdrale de contrle et dvaluation. Cette commission est compose de 16 membres: 8 mdecins, dont 4 professeurs duniversit, 4 juristes et 4 reprsentants de milieux chargs de la problmatique des patients incurables. La Commission examine les conditions et procdures prvues par la loi. Elle saisit le ministre public sil y a non-respect des conditions (une telle dcision peut tre prise la majorit des deux tiers). Elle doit faire rapport aux Chambres lgislatives tous les deux ans. La loi prcise que la personne dcde la suite dune euthanasie dans le respect des conditions imposes par la prsente loi est rpute dcde de mort naturelle pour ce qui concerne lexcution des contrats auxquels elle tait partie, en particulier les contrats dassurance.
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La mise en uvre
Le dernier rapport remis aux Chambres lgislatives couvre les annes 2008 et 2009. Le nombre deuthanasies dclares augmente danne en anne en Belgique, passant de 235 euthanasies en 2003 704 cas en 2008 et 822 cas en 2009. Le prochain rapport, pour les annes 2010 et 2011, doit tre publi en 2012. Pour les annes 2008 et 2009, les dcs par euthanasie ont reprsent 0,7% de lensemble des dcs. Moins de 1% des euthanasies (12 cas en deux annes) ont t qualifies de suicide mdicalement assist parce que le dcs sest produit par lingestion dun barbiturique et quil ny a pas eu dinjection conscutive dun paralysant neuromusculaire. 97% des demandes provenaient de personnes conscientes et 3 % provenaient de dclarations anticipes (soit 14 cas en 2008 et 22 cas en 2009). Une proportion importante (52 %) des euthanasies ont t pratiques la rsidence des patients (domicile ou maison de repos). Cela correspond au dsir frquemment exprim de terminer sa vie chez soi. Cette proportion est suprieure celle releve dans le rapport prcdent (49 % en 2006-2007). Toutes les affections taient graves et incurables:
79% consistaient en des cancers ; 6% taient des affections neuromusculaires volutives mortelles (par exemple, maladie de Creutzfeldt-Jakob ou maladie de Huntington) ; Les autres affections se rpartissaient ainsi: affections neuromusculaires non volutives (1%), affections pulmonaires non cancreuses (3%), affections cardiovasculaires (4%), affections rnales (1%), affections neuropsychiques (2%) et pathologies multiples (2%) ; Le rapport souligne quil ny a eu aucun cas de VIH/sida.
73% des euthanasies ont t pratiques chez des patients gs de 40 79 ans et 25% chez des patients gs de plus de 79 ans. 92% des euthanasies ont t pratiques chez des patients dont le dcs tait prvisible brve chance. La grande majorit dentre eux taient atteints dun cancer gnralis ou gravement mutilant. Parmi les 8% deuthanasies pratiques alors que le dcs ntait pas prvisible brve chance (116 cas pour les deux annes), la plupart concernaient des affections neuromusculaires volutives mortelles avec ttraplgies ou
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paralysies graves multiples, et exceptionnellement, des squelles neurologiques graves conscutives une affection pathologique ou un accident. Seules, 12 euthanasies pour cancer ont t pratiques chez des patients dont le dcs ntait pas prvisible brve chance. Ces donnes sont similaires celles des rapports prcdents.
Sur les 1526 cas rpertoris en 2008 et 2009, 1478 personnes ont fait tat de souffrances physiques (cachexie, douleurs, dyspnes, dysphagie, puisement, hmorragies, obstruction digestive, paralysies, plaies, transfusions rptes, etc.) et 1279 personnes ont fait tat de souffrances psychiques (dpendance, dsesprance, perte de dignit, etc.). Aucune dclaration na mis en vidence des violations des conditions de fond de la loi. La Commission confirme ses avis antrieurs, selon lesquels lapplication de la loi na pas donn lieu des difficults majeures ou des abus qui ncessiteraient des initiatives lgislatives. 80% des dclarations provenaient, en 2009, de la rgion flamande et 20% seulement de la rgion wallonne (18% en 2008). Les explications suivantes sont donnes:
Diffrences dans linformation du public ou des mdecins ; Attitudes socioculturelles diffrentes ; Diffrences dans les pratiques mdicales en fin de vie ; Lexistence dans la rgion flamande, depuis lentre en vigueur de la loi, dun forum de mdecins (mdecins LEIF-artsen) forms afin dagir comme consultants indpendants tel que le prvoit la loi, sur le modle des mdecins SCEN aux Pays-Bas. Un forum semblable ne sest cr que rcemment dans la communaut franaise. Une centaine de mdecins font dsormais partie du Forum EOL (end of life).
partir denqutes pidmiologiques, on estime que le nombre deuthanasies clandestines est trs faible. Par contre, les pratiques mdicales frquentes en fin de vie (utilisation de doses leves de morphine, sdation palliative) crent certaines ambiguts qui peuvent expliquer dventuelles divergences entre le nombre deuthanasies dclares et le nombre dactes mdicaux en fin de vie qui sont susceptibles dacclrer le dcs, mais qui ne sont pas considrs par les mdecins comme des euthanasies. Dans 96% des cas, le dcs a t obtenu en induisant une inconscience profonde par injection intraveineuse (en gnral du Pentothal), puis, si le dcs ne survenait pas en quelques minutes, en administrant un paralysant
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neuromusculaire. Il sagit de la mthode la plus adquate pour remplir les conditions requises pour une euthanasie correcte : dcs rapide et calme, sans souffrance.
La Commission fdrale de contrle et dvaluation examine une fois par mois les formulaires denregistrement remplis et transmis par les mdecins chaque fois quils ont pratiqu une euthanasie. Le document denregistrement doit tre remis la Commission dans les quatre jours ouvrables qui suivent leuthanasie. La Commission vrifie si leuthanasie a t effectue selon les conditions et la procdure prvues par la loi. Le site Internet du ministre de la Sant donne accs un modle de dclaration anticipe deuthanasie ainsi quau formulaire denregistrement dune euthanasie. On y trouve aussi une brochure dinformation destine aux mdecins, qui prcise certains lments de la loi ainsi que tous les rapports de la Commission lintention des Chambres lgislatives.
Le bilan de la mission en Belgique

Les donnes obtenues pendant la mission en Belgique et lanalyse de lensemble de linformation recueillie au cours du mandat amnent la Commission faire les constats suivants: Un dbat important avant ladoption de la loi
Les dbats ayant prcd ladoption de la loi ont dur plusieurs annes. Il y a eu une premire consultation publique travers le pays et une couverture mdiatique importante. Le gouvernement a ensuite prsent un projet de loi et procd une nouvelle consultation publique avant ladoption de la loi. Ladoption concurrente de deux autres lois, lune sur les droits des patients et lautre sur les soins palliatifs, a facilit ladoption de la loi sur leuthanasie. Au moment dlaborer la loi, la possibilit dexiger une approbation pralable par un comit dthique a t tudie. Cette option a t rejete en raison de la lourdeur du processus et du risque de judiciarisation. Lexprience dmontre, selon les personnes rencontres, que deux mdecins suffisent, trois dans les cas o la mort nest pas prvue brve chance.
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Un appui lev
Lappui au sein du corps mdical et de la population est trs lev et ne cesse de crotre. LOrdre des mdecins tait contre au dbut. Il se dit maintenant neutre, mais il a modifi le Code de dontologie pour supprimer larticle qui interdisait au mdecin de contribuer enlever la vie. Lopposition est trs minoritaire et est limite aux craintes relatives aux dmences et lextension de la loi aux nouveaux-ns gravement malades et aux mineurs ayant entre 14 et 15 ans.
Absence de drives et dbat sur laccessibilit
Il y a consensus sur le fait quaucune des drives annonces ne sest produite. Aucun phnomne de pente glissante na t constat. Il ny a pas daugmentation de cas deuthanasie chez les personnes vulnrables, comme les personnes handicapes, les malades chroniques et les personnes ges. Dailleurs, lge avanc ne constitue pas en soi un facteur favorisant leuthanasie, puisque 73% des euthanasies ont t pratiques chez des patients gs de 40 79 ans et 25% chez des patients gs de plus de 79 ans. Plusieurs affirment que le problme est tout autre et que trop de mdecins refusent une demande deuthanasie en raison de leurs rticences personnelles. Ainsi, plusieurs patients ne pourraient avoir accs leuthanasie, mme sils respectent les critres, parce que des mdecins refusent de discuter de cette option ou encore de les orienter vers un autre mdecin. On estime donc que le mdecin qui invoque lobjection de conscience devrait avoir lobligation de diriger son patient vers un autre mdecin, ce qui nest pas le cas actuellement. Deux propositions sont ltude:
La premire concerne llargissement du critre relatif aux mineurs pour donner les mmes droits aux personnes ayant entre 14 et 15 ans. La dlgation de la Commission a rencontr Christine Defraigne, la snatrice marraine de cette proposition. Celle-ci estime quil est improbable que la loi soit largie prochainement en raison du contexte politique ; La seconde a pour but de porter de cinq dix ans la dure de validit de la dclaration anticipe deuthanasie pour viter de pnaliser les personnes qui oublient de renouveler leur dclaration.
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ANNEXE V
La situation reste ambigu quant laccessibilit des personnes prsentant une forme de dmence. Daucuns considrent que ces personnes, dans les premires phases dune dmence, devraient avoir plus facilement accs leuthanasie. Certaines dentre elles senlveraient la vie prmaturment parce quelles ne croient pas que leurs directives mdicales anticipes seront respectes. On reconnat unanimement quil ny a aucun risque de banalisation, notamment parce que les mdecins trouvent difficile de pratiquer une euthanasie. De plus, on croit que les drives et les abus seraient rapidement dnoncs par le corps mdical, les familles et les mdias. Depuis lentre en vigueur de la loi, aucun cas na t dfr la justice. Des mdecins ont reu des remontrances propos de problmes de communication et de procdure. Cependant, les conditions essentielles de la loi avaient t respectes. On na pas observ de tourisme de la mort, car les exigences lgales impliquent que le mdecin a suivi le patient de manire continue pendant un temps suffisamment long. Ce suivi ncessite que le patient rside et soit soign en Belgique. Pour ce qui est de lvolution du taux de suicide, tous estiment quil ny a aucune incidence, dans un sens ou dans lautre. Tous pensent que la loi na aucunement besoin dtre modifie et que les critres prvus permettent dencadrer adquatement la pratique de leuthanasie. Enfin, leuthanasie na eu aucune influence sur les contrats dassurance vie.
Une tendance la hausse du nombre de cas Le nombre deuthanasies crot constamment, mais lentement. Il est prvisible que cette tendance se maintiendra dans les annes venir, en raison du vieillissement de la population, de laugmentation des cas de cancer et de maladies dgnratives et du fait que la loi est mieux connue. La volont des personnes de la gnration des baby-boomers de contrler leur fin de vie et dviter une mort juge inhumaine peut aussi justifier cette prvision. Trois controverses expliques: leuthanasie non dclare, leuthanasie sans le consentement du patient et la pratique de la sdation palliative
Le nombre lev deuthanasies non dclares au cours des premires annes qui ont suivi lentre en vigueur de la loi sexplique. Ainsi, les mdecins qui administraient de la morphine en doses leves dclaraient
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ANNEXE V
le faire dans lespoir de soulager les douleurs du patient, mais aussi de devancer la mort, sans pour autant la provoquer dans limmdiat. Ils ne dclaraient donc pas cet acte comme une euthanasie. Le ministre de la Sant a plutt considr quil sagissait bien dune euthanasie puisque lintention tait, entre autres, de devancer la mort. On estime que le nombre deuthanasies non dclares est maintenant presque nul, parce que lutilisation de la morphine en fin de vie ainsi que les pratiques de la sdation palliative et de leuthanasie sont dsormais bien encadres.
Il est faux daffirmer quun nombre lev de patients sont euthanasis sans leur consentement. Ces patients reoivent plutt une sdation palliative continue lorsquils sont incapables de manifester un consentement, quils sont mourants, et que le mdecin et la famille considrent que cest la meilleure faon de soulager leurs souffrances. La sdation palliative est pratique davantage parce quelle est mieux connue. Toutefois, il arrive trop souvent, selon certains, que des mdecins prfrent la sdation palliative continue leuthanasie parce quil ny a alors aucun contrle et aucune documentation remplir.
Soins palliatifs et soins domicile: des donnes rassurantes
Marc Englert, le rapporteur de la Commission fdrale de contrle et dvaluation rencontr pendant la mission, estime, sans pouvoir sappuyer sur des donnes officielles, quau moins 50% des 4000 personnes dcdes par euthanasie depuis 2003 avaient reu auparavant des soins palliatifs. Leuthanasie nest toujours envisage quen dernire instance, quand tous les soins possibles ont t prodigus. Plus de 50% des euthanasies se font domicile et cette proportion crot constamment. Les soins palliatifs se sont dvelopps considrablement en Belgique depuis 2002, et ils figurent maintenant parmi les meilleurs au monde. Tout a t mis en uvre pour permettre aux personnes mourantes den bnficier. Le fait que les rapports mdicaux sur un grand nombre deuthanasies mentionnent que les patients avaient obtenu des soins palliatifs pendant des semaines ou des mois avant le dcs le prouve. La Belgique a privilgi le dveloppement dquipes palliatives mobiles dans les hpitaux et la mise en place de soins palliatifs domicile. Certains croient que le deuil des proches est moins difficile lorsque le moment de la mort a fait lobjet de discussions sereines et mrement rflchies entre le patient, le mdecin et les membres de la famille.
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ANNEXE V
Pour les personnes rencontres, les soins palliatifs et leuthanasie sont complmentaires. Tous conviennent que le mdecin est l pour aider le patient mourir et non pour lui enlever la vie. Cest pourquoi on considre que leuthanasie peut sinscrire, au mme titre que les soins palliatifs, dans le continuum de soins appropris de fin de vie.
Le Luxembourg
L historique
Au Luxembourg, le nouveau cadre lgal applicable en fin de vie depuis 2009 constitue laboutissement dun long processus de rflexion au sein de la socit. Ces rflexions ont notamment dbut en 1996 la Chambre des dputs et au sein de la Commission spciale dthique institue par le Parlement. La Loi sur leuthanasie et lassistance au suicide a t vote par les dputs en dcembre 2008 (30 voix pour, 26 voix contre et 1 abstention) et est entre en vigueur en mars 2009. La Loi relative aux soins palliatifs, la directive anticipe et laccompagnement en fin de vie a t vote unanimement et a t promulgue en mme temps que la Loi sur leuthanasie et lassistance au suicide.
La Loi sur leuthanasie et lassistance au suicide en un coup dil
Les crimes contre les personnes, incluant toute action dun tiers causant ou entranant la mort, sont condamns et sanctionns dune peine criminelle selon le Code pnal du Luxembourg. La Loi sur leuthanasie et lassistance au suicide prcise que: Nest pas sanctionn pnalement et ne peut donner lieu une action civile en dommages et intrts le fait par un mdecin de rpondre une demande deuthanasie ou dassistance au suicide. Leuthanasie et le suicide assist sont considrs comme des interventions mdicales qui doivent rpondre des mcanismes de contrle et de surveillance de la pratique mdicale. Le geste accompli dans le respect des lois ne constitue donc pas un homicide ni un crime contre la personne.
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ANNEXE V
Les critres respecter sont les suivants:
Le patient doit tre majeur, apte et conscient au moment de sa demande ; La demande est formule de manire volontaire, rflchie, rpte et elle ne rsulte pas dune pression extrieure ; La demande doit tre consigne par crit ; La situation mdicale, rsultant dune affection accidentelle ou pathologique, est sans issue et la souffrance physique ou psychique est constante et insupportable, sans perspective damlioration ; Le mdecin doit informer le patient de son tat de sant, de son esprance de vie et de toutes les possibilits thrapeutiques et palliatives qui peuvent lui tre offertes ; Le mdecin traitant doit consulter un autre mdecin quant au caractre grave et incurable de laffection. Ce dernier doit tre indpendant du mdecin traitant et du patient et comptent quant la pathologie en cause. Il examine le patient et rdige un rapport sur ses constatations.
Il est possible de faire des dispositions de fin de vie (qui constituent lquivalent de la dclaration anticipe deuthanasie en Belgique):
Toute personne majeure et apte peut, au cas o elle ne pourrait plus manifester sa volont, consigner par crit dans des dispositions de fin de vie les circonstances et conditions dans lesquelles elle dsire subir une euthanasie si le mdecin constate quelle est atteinte dune affection accidentelle ou pathologique grave et incurable, quelle est inconsciente et que cette situation est irrversible dans ltat actuel de la science ; Les dispositions peuvent tre ritres, adaptes et retires en tout temps. Une personne de confiance majeure peut y tre dsigne pour mettre le mdecin traitant au courant de la volont du patient. Les dispositions sont consignes dans le dossier mdical du patient et enregistres auprs de la Commission nationale de contrle et dvaluation. Tous les cinq ans, la Commission doit demander une confirmation la personne. Les mdecins sont tenus de sinformer de lexistence de ces dispositions auprs de la Commission.
Aprs avoir pratiqu une euthanasie, le mdecin doit transmettre un document denregistrement la Commission. Celle-ci, compose de neuf membres, vrifie si les conditions et procdures ont t respectes.
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ANNEXE V
La Commission fait tous les deux ans un rapport la Chambre des dputs. Ce rapport doit notamment comprendre:
Une brochure dinformation tablie lintention du grand public pour expliquer et prciser certaines interprtations de la loi ; Les formulaires suivants adopts par la Commission : - le document denregistrement que doivent remplir les mdecins; - la demande deuthanasie ou dassistance au suicide; - les dispositions de fin de vie.
La mise en uvre
Le premier rapport de la Commission nationale de contrle et dvaluation a t dpos en mars 2011. Il rend compte des rsultats obtenus pour la priode de 21 mois entre le deuxime trimestre 2009 et le quatrime trimestre 2010. Le rapport signale 5 euthanasies pendant cette priode de 21 mois dans ce pays qui comptait alors 512000 habitants. Aucune assistance au suicide na t dclare. La Commission considre que lapplication de la loi na pas donn lieu des difficults majeures ou des abus qui ncessiteraient des initiatives lgislatives. Aucune dclaration ne comportait dlments faisant douter du respect des conditions de forme et de fond de la loi. Aucun dossier na donc t transmis au Collge mdical ou la justice. Toutes les affections qui ont donn lieu une euthanasie taient des cancers. 681 personnes ont enregistr leurs dispositions de fin de vie. La Commission formule, entre autres, les recommandations suivantes:
Le curriculum des tudes mdicales devrait comporter une formation prparant les futurs mdecins affronter les problmes que pose la gestion de la fin de vie, y compris la pratique des soins palliatifs et la mise en uvre correcte dune euthanasie. De mme, les divers cycles denseignement postuniversitaire et les activits de formation continue devraient tre encourags inclure une telle formation ; Des dispositions de fin de vie devraient tre systmatiquement demandes ladmission dun patient dans un tablissement hospitalier ou un tablissement de long sjour.
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ANNEXE V
Selon lAssociation pour le droit de mourir dans la dignit du Luxembourg, un certain nombre de personnes se sont vu refuser leuthanasie par leur mdecin traitant et ont cherch en vain un autre mdecin prt les aider dans leur dmarche.
La Suisse
L historique
Leuthanasie est illgale en Suisse. Le Code pnal de ce pays comprend depuis longtemps une disposition qui interdit laide au suicide, sauf si cette aide est accorde sans motif goste. Pendant plus de soixante ans, on a tolr cette pratique. La Suisse a connu une volution au cours des dernires annes avec lentre en scne dorganisations daide au suicide, telles que Dignitas. Ces structures agissent en dehors du cadre sanitaire rgul par ltat. Labsence dun encadrement lgislatif particulier explique que ces associations ont pu publiciser leurs services et mme accueillir des trangers. En juillet 2008, le gouvernement suisse a demand au Dpartement fdral de justice et de police de prparer et de soumettre la consultation un rapport sur la ncessit de mettre jour les rgles sur laide au suicide. Le Conseil fdral tenait alors une norme pnale pour encadrer strictement lassistance organise au suicide. Sensuivit un long dbat de socit sur la ncessit dun encadrement plus strict de laide au suicide, voire de son interdiction. En juin 2011, le Conseil fdral a conclu que cet encadrement ntait pas ncessaire et que la lgislation en place tait suffisante pour viter les abus. Ainsi, le gouvernement estime que le droit pnal, mais aussi la loi sur les produits thrapeutiques, celle sur les stupfiants et les rgles dontologiques, permettent dinfliger des sanctions efficaces. Le gouvernement considre de plus quil ny a pas lieu dagir contre le tourisme de la mort parce que les rgles existantes font en sorte que trs peu dtrangers peuvent venir en Suisse pour obtenir une aide au suicide. Le gouvernement a affirm sa volont dinsister sur la promotion de la prvention du suicide et de la mdecine palliative.
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ANNEXE V
Les dispositions du Code pnal de la Suisse relatives laide au suicide
Pour la socit suisse, le rle de ltat consiste avant tout assurer le respect de la libert et de lautonomie des personnes lorsquil sagit des dcisions relatives leur fin de vie. Larticle 114 du Code pnal interdit leuthanasie volontaire (mettre fin la vie dune personne la demande de celle-ci), mais impose une sanction moins svre que pour dautres homicides. En effet, le meurtre et lhomicide involontaire entranent respectivement des peines minimales demprisonnement de dix et un ans, alors quaucune peine minimale nest prvue pour leuthanasie. Larticle 115 porte sur laide au suicide et prvoit que quiconque, pouss par un mobile goste, incite ou aide une personne se suicider sera passible dune peine demprisonnement. Laide au suicide est donc autorise si la personne qui la pratique est mue par un mobile non goste. Larticle 115 nexige pas la prsence dun mdecin, ce qui est une diffrence importante par rapport aux lois des autres pays qui autorisent laide au suicide. On peut donc parler dun suicide assist et non pas dun suicide mdicalement assist. Laide au suicide consiste mettre la disposition de la personne une substance ltale lui permettant de mettre elle-mme fin ses jours. La substance doit tre prescrite par un mdecin aprs quil ait examin le patient. Aprs une aide au suicide, une dclaration doit tre faite la police et le constat de dcs doit prciser la cause de la mort.
La mise en oeuvre
Il existe quelques associations en Suisse qui rpondent aux demandes daide au suicide. Les associations Exit et Dignitas sont les plus connues. Cette dernire se distingue, car elle accepte toute demande, quelle que soit la provenance du demandeur, do la controverse quelle suscite. De manire gnrale, le rle de ces associations est vu favorablement par la population. Exit a t cre Genve en 1980 et compte aujourdhui 70000 membres en Suisse. Une vague dadhsions a t observe en 2009 (2000 nouveaux membres), sans doute lie au projet de rglementation du Conseil fdral. En 2010, Exit a accompagn 257 personnes vers la mort, comparativement
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ANNEXE V
217 en 2009, 167 en 2008 et 179 en 2007. Lge moyen des personnes assistes est de 76 ans. La grande majorit des candidats au suicide souffrent de cancer.
Dignitas a t cre en 1998 par le controvers Dr Ludwig A. Minelli. Elle compte 5600 membres travers le monde entier. Dignitas a accompagn 195 personnes en 2006, comparativement 97 en 2010. la fin de lanne 2010, lorganisation avait accompagn depuis ses dbuts un total de 1138 personnes ayant une maladie incurable ou un handicap insupportable, dont 592 en provenance de lAllemagne, 115 du Royaume-Uni, 118 de la Suisse, 102 de la France, 19 de lItalie, 18 des tats-Unis et 16 de lEspagne. Soixante-dix pour cent des personnes ayant fait une demande daide au suicide ny ont pas donn suite. La plupart des suicides ont lieu au domicile de la personne ou dans les locaux des associations. Depuis 2006, cependant, certains hpitaux universitaires et tablissements de long sjour ont autoris cette pratique dans leurs murs, mais des conditions strictes. Toutefois, ils prohibent la participation directe des membres de leur personnel.
Les tats-Unis
Les tats amricains sont comptents en matire criminelle, civile et dans le domaine de la sant. Le processus lectoral amricain sur le suicide assist, leur offre la possibilit de soumettre la population dventuels projets lgislatifs par la tenue dun rfrendum. Les adversaires de la loi de lOregon sur le suicide assist, adopte en 1997, ont entrepris des dmarches pour que le gouvernement fdral fasse chec linitiative de ltat. Aprs plusieurs tentatives pour limiter la capacit des tats agir en ce domaine et une longue saga judiciaire, la cause sest rendue en Cour suprme des tats-Unis. Celle-ci a confirm, en janvier 2006, quun tat peut tout aussi bien interdire quautoriser leuthanasie ou le suicide assist, le droit amricain tant dabord et avant tout un droit des tats. Depuis 1994, des projets de loi portant sur leuthanasie ou le suicide assist ont t dposs dans 25 tats.
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ANNEXE V
L tat de lOregon
Dans ltat de lOregon, la loi (Oregon Death with Dignity Act) est entre en vigueur le 27 octobre 1997. Il y a eu un dbat public de plusieurs annes avant la tenue dun premier rfrendum, fruit dune initiative citoyenne en 1994 (51% de la population a vot en faveur et 49% contre). Le rfrendum portait sur le projet de loi no 16, en vertu duquel tout adulte en phase terminale rsidant dans ltat et dont lesprance de vie diagnostique est de moins de six mois peut obtenir une ordonnance pour des mdicaments lui donnant la capacit de mettre fin ses jours. Une injonction retardant lentre en vigueur de la loi a t leve en octobre 1997. Ce projet de loi a t vivement contest, entre autres, par lglise catholique, certaines associations de mdecins et des groupes de citoyens pro-vie. Un deuxime rfrendum visant abroger la loi, adopte entre temps, a t rejet par la majorit de la population en 1998 (60% ont vot pour le maintien de la loi et 40% pour labrogation). La loi autorise, sous certaines conditions, le suicide assist, mais pas leuthanasie. Le patient doit tre majeur, apte et en phase terminale dune maladie. La notion de maladie terminale est prcise dans la loi: il sagit dune maladie incurable et irrversible, mdicalement confirme et qui, selon une valuation mdicale raisonnable, doit entraner la mort dans un dlai de six mois. Puisquil sagit de suicide, le patient doit rester apte jusqu la fin. Le domicile de la personne doit tre situ dans ltat de lOregon. Le mdecin doit informer le patient de son diagnostic, de son pronostic de vie et de toutes les autres possibilits existantes, incluant lensemble des soins thrapeutiques disponibles relativement sa maladie et ses souffrances, les effets et consquences de la prise du mdicament rclam, etc. Le patient doit faire sa demande verbalement et par crit, puis la ritrer verbalement afin de confirmer que sa dcision est claire et dexprimer sa volont manifeste. Au moins 15 jours doivent scouler entre les deux demandes verbales. Lavis dun second mdecin est requis afin de confirmer le diagnostic et le pronostic de vie de mme que laptitude de la personne en cause prendre cette dcision.
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ANNEXE V
La loi prescrit et encadre la dmarche du mdecin de manire extrmement prcise. Ce faisant, la loi cre les conditions de limmunit civile, professionnelle et criminelle du mdecin qui choisit dagir dans lassistance au suicide. Le mdecin doit sassurer que la dmarche est conforme aux prescriptions de la loi, notamment en ce qui concerne les formalits prescrites, incluant les dclarations et les formulaires remplir. La loi reconnat la libert qua tout professionnel de la sant de refuser de participer un suicide assist, quelles quen soient les raisons. Le patient doit prendre seul le mdicament ltal, mais un mdecin peut tre prsent. La Division de la sant publique reoit et traite les dclarations et rapports et en vrifie la conformit avec les dispositions de la loi. Elle produit un rapport annuel qui rend compte de la situation. Ces rapports sont produits depuis 1997 en Oregon. Depuis cette anne-l, 525 patients sont dcds aprs avoir ingr des mdicaments prescrits conformment aux rgles. Le rapport annuel 2010 montre que 96 personnes se sont prvalues des dispositions de la loi (comparativement 95 en 2009 et 88 en 2008), cest--dire quelles ont obtenu une prescription dun mdicament ltal. De celles-ci, 59 ont ingurgit le mdicament de mme que 6 autres personnes ayant obtenu une prescription en 2009, pour un total de 65 dcs par suicide assist en 2010 (59 en 2009 et 60 en 2008). Ces 65 dcs reprsentent 0,2% de tous les dcs. En 2010, 96,9% des patients sont dcds la maison et 92,6% recevaient des soins palliatifs.
L tat de Washington
Un premier rfrendum sur le suicide assist, appel Initiative 119, a t rejet en 1991 dans ltat de Washington par 54% des voix contre 46%. Un second rfrendum, connu sous le nom de Washington Initiative 1000 Aid-In-Dying, sest tenu en 2008, linstigation de lex-gouverneur Booth Gardner, atteint de la maladie de Parkinson. En tout, 58% des lecteurs ont vot en faveur et 42% contre. La loi (Washington Death with Dignity Act) est entre en vigueur le 5 mars 2009.
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ANNEXE V
La loi autorise le suicide assist sous certaines conditions, mais pas leuthanasie. Les patients doivent tre des majeurs, rsidents de ltat de Washington et avoir moins de six mois vivre. Les conditions sont les mmes que celles prvues la loi de ltat de lOregon. Le premier rapport annuel couvre la priode allant de lentre en vigueur de la loi, le 5mars 2009, au 31 dcembre 2009. Des 63 personnes qui ont reu une ordonnance, 36 sont mortes aprs avoir ingurgit le mdicament. Le deuxime rapport annuel, soit celui pour lanne 2010, fait tat de 87 personnes ayant reu une ordonnance et de 51 personnes dcdes aprs avoir ingurgit le mdicament. 90% sont dcdes la maison et 84% recevaient des soins palliatifs.
L tat du Montana
En dcembre 2009, la Cour suprme du Montana, par une majorit de 4 contre 3, a reconnu le droit dune personne en phase terminale de choisir de mettre fin ses jours laide dun mdicament prescrit par un mdecin. La Cour a, du mme coup, affirm limmunit du mdecin agissant dans de telles circonstances, puisque son geste ne peut, selon elle, tre peru comme tant contraire lordre public.
LAngleterre, le Pays de Galles et lIrlande du Nord
Au Royaume-Uni, lAngleterre et le Pays de Galles, lIrlande du Nord ainsi que lcosse ont tous leur directeur des poursuites publiques. La loi sur le suicide (Suicide Act) de lAngleterre et du Pays de Galles, qui date de 1961, a dcriminalis le suicide. Elle interdit leuthanasie et laide au suicide, mais prvoit que le directeur des poursuites publiques doit user de sa discrtion au moment de dcider dintenter ou non une poursuite contre une personne qui en a aid une autre se suicider.
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ANNEXE V
Un cas rcent hautement mdiatis a men de nouvelles directives concernant les poursuites criminelles en Angleterre, au Pays de Galles et en Irlande du Nord. Aprs lexamen, en juillet 2009, de lappel de DebbiePurdy, une Britannique atteinte de sclrose en plaques qui envisageait un suicide assist et qui cherchait savoir si son poux risquait des poursuites sil laidait mourir, la plus haute instance judiciaire britannique a demand au Directeur des poursuites publiques de prciser les circonstances dans lesquelles des poursuites devaient tre intentes. Le Directeur a publi des recommandations provisoires en septembre 2009. Ces recommandations prvoient que les personnes qui aident un parent se donner la mort ne seront probablement pas poursuivies si ce geste est motiv par la compassion et si le souhait du malade ne fait aucun doute. Le Directeur a alors entam une large consultation auprs de citoyens, dassociations et de membres du personnel de la sant (5000 personnes ont particip la consultation). Le Directeur des poursuites publiques a formul en fvrier 2010 de nouvelles directives nonant 22facteurs pour dterminer si une personne complice dun suicide sera poursuivie. Il a collabor avec le Directeur des poursuites publiques de lIrlande du Nord, qui a publi des directives en tous points semblable au mme moment. Laide au suicide reste un crime punissable de 14 ans de prison, mais les nouvelles directives aux procureurs rendent moins probables les poursuites contre une personne aidant un proche se suicider par compassion (et non pour de largent, par exemple), condition que ce dernier en ait clairement exprim lintention. Les recommandations permanentes prcisent notamment que des poursuites ne devraient pas tre entames si la victime a pris une dcision claire, dfinitive et en connaissance de cause de commettre un suicide. En revanche, les procureurs sont encourags enclencher des poursuites si la victime, par exemple, est mineure, sil semble que le suspect a profit dune faon ou dune autre du dcs ou sil a t pay pour son aide. Ces directives ne concernent pas leuthanasie. Les personnes qui procdent une euthanasie continueront tre poursuivies pour homicide. Le Parlement de lcosse a, pour sa part, rejet en 2010 un projet de loi sur la lgalisation de laide au suicide.
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ANNEXE V
La Colombie-Britannique
Dans le sillage de laffaire Sue Rodriguez, le Procureur gnral de la Colombie-Britannique a prsent, en 1993, des lignes directrices relatives aux accusations portes contre des personnes qui, par compassion envers un malade, laident mourir. Selon les termes de ces lignes directrices, les procureurs de la Couronne approuvent la poursuite dans les seuls cas o la dclaration de culpabilit est probable et o la poursuite est dicte par lintrt public. Les facteurs dont ils doivent tenir compte alors comprennent lintention prouvable de la personne ayant aid un proche mourir et, dans les cas touchant un mdecin et son patient, les opinions mdicales dexperts relativement ce qui est gnralement considr comme une conduite mdicale conforme lthique. Le critre de lintrt public suppose que lon tienne compte des facteurs suivants:
La volont qua la socit dassurer le respect, par les professionnels de la sant, de critres professionnels et dontologiques acceptables ; Le souci quelle a de protger les personnes vulnrables ; Lintrt qua la socit assurer le respect du caractre sacr de la vie humaine, ce qui ne suppose pas le maintien de la vie tout prix.
notre connaissance, il nexiste pas de bilan, officiel ou autre, de lexprience vcue en Colombie-Britannique. La Cour suprme de la Colombie-Britannique est prsentement saisie dune cause sur le suicide assist. Cette cause, finance par lAssociation des liberts civiles de la Colombie-Britannique, concerne cinq plaignants qui demandent la Cour de permettre aux mdecins daider leurs patients mettre fin leur vie. Les observateurs comparent cette cause celle de Sue Rodriguez et estiment quil est fort possible quelle se retrouve prochainement devant la Cour suprme du Canada.
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ANNEXE V
Le dbat ailleurs dans le monde
En Australie, le Territoire-du-Nord, lun des six tats membres du pays, a lgalis en 1996, pendant quelques mois, le suicide mdicalement assist et leuthanasie. La loi (Rights of the Terminally Ill Act) comprenait de nombreux critres ainsi que plusieurs mentions relatives aux niveaux de souffrance acceptables pour le patient. Larticle 4 nonait lorientation fondamentale de la loi : un malade en phase terminale aux prises avec des douleurs, des souffrances ou une dtresse qui lui sont inacceptables peut demander son mdecin de laider mettre fin ses jours. En 1997, un projet de loi visant annuler la loi du Territoire-du-Nord a t adopt par la Chambre des reprsentants et par le Snat de lAustralie (en vertu de larticle 122 de la Constitution australienne, le Parlement du Commonwealth a pleins pouvoirs pour adopter des dispositions lgislatives qui lemportent sur les lois territoriales). Entre-temps, quatre personnes seulement ont pu recourir la loi. En Colombie, le plus haut tribunal du pays a statu, en 1997, quun mdecin ne pouvait tre poursuivi pour avoir aid un individu mettre fin ses jours parce que ce dernier souffrait dune maladie incurable et avait donn son consentement. Des dbats ont eu lieu dans de nombreux parlements au cours des dernires annes, notamment au Canada, dans les parlements du Royaume-Uni, dans les parlements dAustralie et de cinq de ses six tats membres, en France et en Bulgarie. Des associations en faveur de leuthanasie ont t cres ds les annes 1930 en Angleterre et aux tats-Unis. Au cours des annes 1970, dautres associations rclamant le droit de mourir dans la dignit ont vu le jour dans le monde. Au total, 46 de ces associations, provenant de 27 pays, sont regroupes dans la World Federation of Right to Die Societies, qui compte aujourdhui environ 500000 membres dans le monde. Plusieurs pays ont lgalis larrt des soins la demande du patient, interdit lacharnement thrapeutique et institu des initiatives daccompagnement des patients en fin de vie. Dans plusieurs pays, la loi reconnat la valeur contraignante des directives mdicales anticipes.
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ANNEXE V
Un cas de figure: la France

Voici linformation recueillie pendant la mission de la Commission en France.
Jean Leonetti, ministre et mdecin cardiologue toujours en exercice, a prsid en 2004 la mission parlementaire sur laccompagnement de la fin de vie. la suite de la trs mdiatise affaire Vincent Humbert*, le prsident de lAssemble nationale, linstigation de plusieurs dputs, a mis en place cette mission dinformation sur les rformes lgislatives qui pourraient tre apportes. Compose de 31membres reprsentant toutes les sensibilits politiques, la mission a procd 81auditions organises en 5 cycles. Elle sest aussi dplace en Belgique et aux Pays-Bas. Le rapport, intitul Respecter la vie, accepter la mort, a t adopt lunanimit. Cette mission dinformation a men ladoption de la Loi relative aux droits des malades et la fin de vie (dite loi Leonetti) en avril 2005. Les principes fondamentaux de cette loi sont:
Pas dobstination draisonnable quand les traitements sont inutiles ou disproportionns ; Si le mdecin constate quil ne peut soulager la souffrance quau prix dun traitement menaant la survie, il doit en informer le malade, la personne de confiance dsigne par ce dernier, la famille ou les proches ; Quand il faut limiter ou arrter un traitement avec un patient inconscient, ce sont les mmes personnes qui doivent tre consultes ; Le malade a le droit de faire cesser tout traitement, y compris lalimentation artificielle ; Toute personne peut laisser desdirectives mdicales anticipespour exprimer sa volont en cas de perte de conscience. Elles sont valables trois ans et rvocables tout moment.
Jean Leonetti a prsid en 2008 une deuxime mission, celle-ci sur lvaluation de la Loi relative aux droits des malades et la fin de vie. La mission faisait suite au cas hautement mdiatis de Chantal Sbire**. En dcembre de cette anne, le dput Leonetti a remis au premier ministre un rapport sur le droit des malades et la fin de vie, communment appel rapport Leonetti. Dans ce rapport, on refuse une ouverture leuthanasie et on prconise plutt un vaste dveloppement des soins palliatifs.
* Jeune homme ayant rclam sans succs au prsident de la Rpublique, dans une lettre devenue clbre, le droit de mourir. Il tait devenu ttraplgique, muet et presque aveugle la suite dun accident de voiture. Sa demande a t refuse. ** Femme atteinte dun cancer trs rare des sinus, qui a fait des demandes auprs du prsident Sarkozy et de la justice pour obtenir le droit de mourir dignement sans avoir se rendre dans un pays tranger. Elle na pu obtenir satisfaction.
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ANNEXE V
Dans ce nouveau rapport, Jean Leonetti recommande la cration dun observatoire des pratiques mdicales de fin de vie, qui permettra, par exemple, de constater les effets du dveloppement de loffre de soins palliatifs prvue pour les annes qui viennent (70% des personnes ncessitant des soins palliatifs ny auraient pas accs prsentement). LObservatoire national de la fin de vie est entr en activit en mai 2010. Cet observatoire vise faire ltat des lieux des situations et des besoins lapproche de la mort. LObservatoire permettra de rpondre de multiples questions. Comment voluent les pratiques mdicales depuis la loi du 22 avril 2005 ? Quand dcider la mise en uvre des soins palliatifs ? De quelle manire valuer le nombre deuthanasies clandestines proscrites par la loi ? Les personnes rencontres au cours de la mission estiment que le bilan de la loi dmontre une lente volution du paternalisme mdical, encore trop prsent en France, vers la primaut de lautonomie du patient. Le Comit consultatif national dthique pour les sciences de la vie et de la sant a longtemps prn, sans succs, la cration dune exception deuthanasie qui ne se serait applique qu des situations limites ou des cas extrmes reconnus comme tels par les mdecins aprs une demande du patient libre, rpte, exprime oralement en situation ou antrieurement dans un document, quand les soins palliatifs se rvlent impuissants. Selon les sondages, plus de 80% des Franais seraient favorables leuthanasie. Dans la pratique judiciaire, la plupart des affaires se terminent par des non-lieux ou des peines symboliques. LAssociation pour le droit de mourir dans la dignit compte 47700 adhrents organiss dans une centaine de dlgations. Quatre-vingts personnalits composent le comit de parrainage, dont les anciens premiers ministres Laurent Fabius et Michel Rocard. En novembre 2009, pour la premire fois, un dbat public sest tenu lAssemble nationale sur une proposition de loi relative au droit de finir sa vie dans la dignit. En janvier 2011, au Snat, un nouveau dbat parlementaire sest droul, cette fois autour de trois propositions de loi dont les auteurs sont issus de trois groupes politiques diffrents. Runie le 18 janvier, la Commission des affaires sociales du Snat a tudi conjointement les trois textes et adopt le texte dune proposition de loi (25 pour, 19 contre, 2 abstentions). Ce texte prvoyait notamment que:
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ANNEXE V
Toute personne capable majeure, en phase avance ou terminale dune affection accidentelle ou pathologique grave et incurable, lui infligeant une souffrance physique ou psychique qui ne peut tre apaise ou quelle juge insupportable, peut demander bnficier [...] dune assistance mdicalise permettant, par un acte dlibr, une mort rapide et sans douleur.
La proposition a toutefois t rejete en plnire par un vote de 170 contre 142. Ce revirement est survenu aprs un dbat intense aliment notamment par une lettre ouverte du premier ministre Franois Fillon dans le journal Le Monde. Celui-ci sy prononait contre leuthanasie, contre lacharnement thrapeutique et en faveur du dveloppement des soins palliatifs. Cet enjeu est prsentement dbattu dans le cadre de la campagne prsidentielle de 2012. Le prsident Sarkozysest prononc contre la lgalisation de leuthanasie, mais du ct du Parti socialiste,le candidat Franois Hollande a inclus dans ses 60 engagements pour la France la proposition suivante : que toute personne majeure en phase avance ou terminale dune maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut tre apaise, puisse demander, dans des conditions prcises et strictes, bnficier dune assistance mdicalise pour terminer sa vie dans la dignit.
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ANNEXE V
Le programme de la mission en Europe

(29 juin au 5 juillet 2011)
DLGATION
Mme Maryse Gaudreault, dpute de Hull et prsidente de la Commission Mme Vronique Hivon, dpute de Joliette et vice-prsidente de la Commission Mme Francine Charbonneau, dpute des Mille-les et membre de la Commission Mme Monique Richard, dpute de Marguerite-DYouville et membre de la Commission M. Robert Jolicoeur, agent de recherche Mme Anik Laplante, secrtaire de la Commission
FRANCE (29 et 30 juin)
Rencontre avec le Pr Rgis Aubry, prsident de lObservatoire national sur la fin de vie et M. Lucas Morin, directeur de lObservatoire Rencontre avec M. Jean Leonetti, dput Rencontre avec des snateurs contre la proposition de loi visant lgaliser leuthanasie Rencontre avec des snateurs pour la proposition de loi visant lgaliser leuthanasie La prsidente a donn une confrence sur la Commission dans le cadre du 1er Congrs francophone daccompagnement et de soins palliatifs Lyon
PAYS-BAS (30 juin et 1er juillet)
Rencontre avec le Dr Paul Lieverse, anesthsiste et spcialiste de la douleur, prsident de lassociation CMF qui milite pour le droit la vie Rencontre avec des reprsentants du ministre de la Sant, du ministre de la Justice et de la Commission de contrle de la Hollande-du-Sud et de la Zlande Rencontre avec Mme Heleen Dupuis, snatrice
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ANNEXE V
Rencontre avec des reprsentants de lAssociation des mdecins nerlandais (KNMG) Rencontre avec Mme Els Borst, ex-ministre de la Sant Rencontre avec des reprsentants de lAssociation nerlandaise du droit de mourir dans la dignit (NVVE) Visite de la maison de repos Kuria et rencontre avec des reprsentants de celle-ci
BELGIQUE (3, 4 et 5 juillet)
Rencontre avec le Dr Philippe Mahoux, snateur Rencontre avec M. Lon Favyst, prsident de lAssociation flamande pour le droit de mourir dans la dignit (RWS) Rencontre avec Me Jacqueline Herremans, prsidente de lAssociation pour le droit de mourir dans la dignit et membre de la Commission fdrale de contrle et dvaluation, et avec le professeur Marc Englert, membre et rapporteur de la Commission fdrale de contrle et dvaluation Rencontre avec Me Jean-Christophe Andr-Dumont, prsident de Jurivie Rencontre avec M. Edouard Delruelle, directeur adjoint du Centre pour lgalit des chances et la lutte contre le racisme Rencontre avec une reprsentante du ministre de la Sant Visite de lunit de soins supportifs de lInstitut Jules Bordet et rencontre avec le DrDominique Lossignol et son quipe. Rencontre avec Mme Christine Defraigne, snatrice Rencontre avec M me Carmen Amores, dont le mari a demand et reu leuthanasie Rencontre avec la D re Marianne Desmedt, responsable de lunit des soins continus aux cliniques universitaires Saint-Luc et membre de la Commission fdrale de contrle et dvaluation, et le Pr Jean-Marie Maloteaux, prsident de la Commission dthique biomdicale hospitalo-universitaire des cliniques universitaires Saint-Luc
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Direction des travaux parlementaires difice Pamphile-Le May 1035, rue des Parlementaires 3e tage, bureau 3.15 Qubec (Qubec) G1A 1A3 Tlphone : 418 643-2722 Tlcopieur : 418 643-0248 sec.commissions@assnat.qc.ca

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COMMISSION SPCIALE

Les collaborateurs de la Commission spciale sur la question de mourir dans la dignit

TABLE DES MATIRES

TABLE DES MATIRES

PARTIE 2 - Pour une option de plus en fin de vie

TABLE DES MATIRES

ANNEXE III - Liste des organismes et personnes qui ont particip

- Rsultats de la consultation en ligne ...........................................................................................123

MOT DE LA PRSIDENTE ET DE LA VICE-PRSIDENTE

COMMI S SION SPCIA LE SUR LA QUESTION DE M O UR IR DAN S LA DIG N IT

LE CONTEXTE DU MANDAT DE LA COMMISSION

COMMISSION SPCIA LE SUR LA QUESTION DE M O UR IR DAN S LA DIG N IT

LA CONSULTATION DES EXPERTS ET LA CONSULTATION GNRALE

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La Commission spciale sur la question de mourir dans la dignit en chiffres

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LES BASES DE LA DISCUSSION

CE QUE SIGNIFIENT LES MOTS

Aptitude consentir aux soins

Directives mdicales anticipes11

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Sdation palliative continue12

Sdation palliative intermittente

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CE QUE DIT LA LOI

Le Code criminel du Canada18

Les chartes qubcoise et canadienne

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Je me suis battu toute

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