UNIVERSITÉ

 PARIS  DESCARTES  (PARIS  5)  

Faculté  de  Médecine  PARIS  DESCARTES  
 
Année  2013               N°  
 
 
 
THÈSE  
POUR  LE  DIPLÔME  D’ÉTAT  
DE  
 DOCTEUR  EN  MÉDECINE  
 
 
Présentée  et  soutenue  publiquement  le  16  avril  2013  
Par  
Melle  Mathilde  DUVAL  
Née  le  2  Janvier  1984  à  Arras  (62)  
 
 
Titre  :  
Étude  des  motifs  de  consultation  dans  les  services  d’accueil  des  
urgences  pour  les  patients  adultes  suivis  par  un  réseau  de  soins  
palliatifs  à  domicile  de  Seine  Saint  Denis.  
Comprendre  pour  pouvoir  améliorer  la  prise  en  charge  
ambulatoire.  
 
 
 
 
 
 
JURY  
Président  du   jury  :   Monsieur   le   Professeur   Serge   Perrot,   PU-­‐PH,   Unité   de   la   Douleur,  
Hôpital  Hôtel-­‐Dieu.  
Directrice  de  thèse  :  Mme  le  Docteur  Nathalie  Nisenbaum,  médecin  directeur  du  Réseau  
Arc  En  Ciel.  
Monsieur  le  Professeur  Marcel-­‐Louis  Viallard,  responsable  de  l’EMSP,  Hôpital  Necker.  
Monsieur  le  Professeur  Pierre  Hausfater,  PU-­‐PH,  service  d’accueil  des  urgences,  Hôpital  
de  la  Pitié  Salpétrière.  

  1  
  
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Ils  ne  sont  pas  «  en  fin  de  vie  »,  ils  sont  «  en  vie  ».  
 
Dr  Claire  Fourcade.  
 

  2  
 Remerciements.  
 
A   Madame   le   Docteur   Nathalie   Nisenbaum,   pour   m’avoir   proposé   ce   sujet   et   m’avoir  
accordé   votre   confiance   en   acceptant   de   travailler   avec   moi.   Recevez   toute   ma  
respectueuse  reconnaissance.  
 
A   Monsieur   le   Professeur   Serge   Perrot,   pour   me   faire   l’honneur   de   présider   mon   jury.  
Merci  d’avoir  pris  le  temps  de  vous  intéresser  à  mon  travail.  Veuillez  recevoir  ma  sincère  
gratitude  et  toute  ma  considération.  
 
A   Monsieur   le   Professeur   Marcel-­‐Louis   Viallard,   pour   votre   relecture   attentive,   vos  
précieux   conseils   et   encouragements,   et   surtout   votre   disponibilité.   Merci   aussi   de   me  
faire  l’honneur  de  participer  à  mon  jury.    
 
A  Monsieur  le  Professeur  Pierre  Hausfater,  pour  la  formation  dont  j’ai  pu  bénéficier  au  
cours  des  six  mois  passés  dans  votre  service.  Merci  d’avoir  accepté  de  participer  à  mon  
jury.  
 
A  l’équipe  du  réseau  Arc  En  Ciel,  pour  m’avoir  ouvert  leurs  portes.  A  Aurélie  qui  a  pris  le  
temps   de   m’expliquer   à   chaque   fois   le   logiciel,   et  de   m’avoir   facilité   l’accès   aux   multiples  
informations  nécessaires.  
 
Aux  services  des  urgences  et  surtout  les  secrétaires,  pour  avoir  rendu  ce  travail  possible,  
et  encore  plus  pour  m’avoir  facilité  l’accès  aux  différentes  données.  
 
A  toutes  celles  et  tous  ceux  qui  m’entourent  à  la  Maison  Médicale  Jeanne  Garnier.  Vous  
m’avez   initiée   à   la   culture   palliative   et   plus   que   confortée   dans   mon   choix.   Vos  
compétences,   votre   volonté   et   votre   générosité   m’ont   permis   d’améliorer   ma   pratique  
au   fil   des   jours   passés   à   vos   cotés.   Merci   pour   votre   soutien,   votre   patience,   votre  
humanité,  mais  aussi  et  surtout  pour  votre  gentillesse  et  votre  bonne  humeur.  Ca  a  été  
un  immense  plaisir  de  travailler  parmi  vous.  J’espère  vous  pour  réitérer  cette  expérience  
bientôt.  

  3  
A  Laura  et  Marie-­‐Pierre,  pour  le  temps  passé  à  relire  mon  travail  et  vos  avis  éclairés.  
 
A   mes   parents,   pour   leur   soutien   indéfectible   tout   au   long   de   mon   parcours.   Pour   toutes  
les  relectures  et  toutes  ces  fautes  corrigées  au  cours  de  ces  derniers  mois.  
 
A   toutes   ces   belles   rencontres   pendant   mes   études,   pour   toutes   ces   heures   passées   à  
l’hôpital,   entre   les   joies   et   les   peines,   et   surtout   à   tous   ces   cafés   partagés  !   En   particulier  
à  Emmanuelle,  Laura  et  Marine,  merci  de  m’avoir  soutenue,  de  m’avoir  poussée  encore  
plus  loin.  En  espérant  que  votre  volonté,  votre  enthousiasme  et  votre  savoir  auront  un  
peu  déteint  sur  moi.  
 
A  mes  amis,  pour  leur  présence  et  leur  soutien  indéfectible.  Pour  les  brunchs,  les  sorties,  
et  week-­‐end  pour  tous  les  autres  moments  d’évasion  et  de  détente.  

  4  
 Sommaire.  
 

Remerciements.  ...............................................................................................................................  3  
Sommaire.  ..........................................................................................................................................  5  
1  Introduction.  ..................................................................................................................................  8  
2  Les  soins  palliatifs.  ...................................................................................................................  10  
2  .1  Définitions.  ........................................................................................................................................  10  
2.2  De  la  naissance  aux  soins  palliatifs  modernes.  .....................................................................  10  
2.3  Des  soins  palliatifs  à  domicile  à  la  création  des  réseaux.  ..................................................  14  
3  Le  réseau  Arc  En  ciel.  ...............................................................................................................  18  
3.1  Historique.  .........................................................................................................................................  18  
3.2  Organisation.  .....................................................................................................................................  19  
3.3  Objectifs.  .............................................................................................................................................  19  
3.4  Actions.  ................................................................................................................................................  20  
3.5  Caractéristiques  des  patients  du  réseau.  ................................................................................  21  
4  Le  recours  aux  services  d’accueil  des  urgences  (SAU).  ................................................  24  
4.1  Contexte.  .............................................................................................................................................  24  
4.2  Les  établissements  de  santé  en  Seine  Saint  Denis.  ...............................................................  26  
Concernant  les  principaux  établissements  collaborant  avec  le  réseau  Arc  En  Ciel.  .................  27  

5  Méthodologie.  .............................................................................................................................  30  

5.1  Type  d’étude  et  population  étudiée.  .........................................................................................  30  
5.2  Définition  des  motifs  de  consultation  «  évitables  ».  ............................................................  30  
5.3  Données  recueillies.  ........................................................................................................................  31  
5.4  Analyse.  ...............................................................................................................................................  32  
6.  Résultats.  ....................................................................................................................................  33  
6.1  Enquête  au  réseau.  ..........................................................................................................................  33  
6.2  Analyse  des  consultations  aux  urgences.  ................................................................................  33  
6.2.1  Lieux  de  consultation  ................................................................................................................................  34  
6.2.2  Population  étudiée  :  sexe,  âge,  pathologies.  ....................................................................................  34  
6.2.3  Jours  et  horaires  des  consultations.  ...................................................................................................  35  
6.2.4  Adressage  :  médecins  traitants,  SAMU,  infirmières  à  domicile.  .............................................  35  
6.2.5  Appel  au  réseau  avant  passage  aux  urgences.  ...............................................................................  36  
6.2.6  Degré  d’urgence.  .........................................................................................................................................  36  
6.2.7  Motifs  de  consultations  ............................................................................................................................  37  
6.3  Autres  analyses  ................................................................................................................................  38  
6.3.1  Nombre  de  consultations.  .......................................................................................................................  38  
6.3.2  Taux  d’hospitalisation  ..............................................................................................................................  38  
6.3.3  Hospitalisations  ultimes  ..........................................................................................................................  38  
6.3.4  Identification  soins  palliatifs  (SP),  suivi  par  les  EMSP.  ..............................................................  39  
6.3.5  Réalisation  d’examens  complémentaires.  ........................................................................................  40  
6.3.6  Présence  d’aides  à  domicile.  ..................................................................................................................  40  
6.4  Personne  de  confiance,  directives  anticipées  et  prescriptions  anticipées.  .................  40  
6.5  Les  appels  d’astreinte  au  réseau.  ...............................................................................................  41  
6.5.1  Qui  appelle  ?  ..................................................................................................................................................  41  

  5  
 6.5.2  Quand  appellent-­‐ils  ?  ................................................................................................................................  41  
6.5.3  Quels  sont  les  motifs  d’appel  ?  ..............................................................................................................  41  
6.5.4  Quelles  sont  les  suites  ?  ...........................................................................................................................  42  
6.6  Consultations  évitables  /  inévitables.  ......................................................................................  42  
7.  Discussion  /  Limites.  ...............................................................................................................  46  
7.1  Les  résultats.  .....................................................................................................................................  46  
7.1.1  Concernant  les  consultations.  ...............................................................................................................  46  
7.1.2  Concernant  les  autres  facteurs  analysés.  .........................................................................................  48  
7.1.3  Les  appels  à  l’astreinte  du  réseau.  .......................................................................................................  48  
7.1.4  Au  total…  ........................................................................................................................................................  48  
7.3  Anticipation  des  symptômes  à  domicile.  .................................................................................  49  
7.3.1  Les  «  urgences  palliatives  »  (51,  52,  53).  ..........................................................................................  50  
7.3.2  En  pratique  dans  le  réseau  Arc  en  Ciel.  .............................................................................................  54  
7.3.3  Le  médecin  traitant.  ...................................................................................................................................  55  
7.4  Les  limites.  .........................................................................................................................................  58  
8.  Conclusion.  .................................................................................................................................  60  
9.  Bibliographie.  ............................................................................................................................  62  
10.  Annexes  ....................................................................................................................................  68  
Annexe  1  :  Dossier  d’évaluation  pour  la  prise  en  charge  dans  le  réseau  Arc  En  Ciel.  .....  69  
Annexe  2  :  Tableau  des  critères  d’inévitabilité  pour  chaque  consultation.  .......................  74  
Annexe  3  :  Autres  données  concernant  les  passages  aux  urgences.  ......................................  76  
Résumé.  ............................................................................................................................................  80  
 
 
 
   

  6  
 Liste  des  abréviations.  
 
 
ADMD     Association  pour  le  Droit  à  Mourir  dans  la  Dignité  
AEG     Altération  de  l’État  Général  
ANAES   Agence  Nationale  d’Accréditation  et  d’Évaluation  en  Santé  
ARS     Agence  Régionale  de  Santé    
CH     Centre  Hospitalier  
CHU     Centre  Hospitalier  Universitaire  
DIU     Diplôme  Inter  Universitaire  
DU     Diplôme  Universitaire  
EHPAD   Établissement  d’Hébergement  pour  Personnes  Âgées  Dépendantes  
EMSP     Équipe  Mobile  de  Soins  Palliatifs  
ETP     Équivalent  Temps  Plein  
HAD     Hospitalisation  A  Domicile  
IAO     Infirmière  d’Accueil  et  d’Orientation  
IDE     Infirmier  Diplômé  d’État  
INCA     Institut  National  du  Cancer  
JALMALV   Jusqu’à  La  Mort  Accompagner  La  Vie  
MAS     Maison  d’Accueil  Spécialisée  
OMI     Œdème  des  Membres  Inférieurs  
OMS     Organisation  Mondiale  de  la  Santé  
PPI     Plan  Personnalisé  d’Intervention  
PSR     Plan  Régional  de  Santé  
RESPALIF   Fédération  des  Réseaux  de  Santé  en  Soins  Palliatifs  d’Ile  de  France  
SAMU     Service  d’Aide  Médicale  d’Urgence  
SAU     Service  d’Accueil  des  Urgences  
SFAP     Société  Française  d’Accompagnement  et  de  soins  Palliatifs  
SSIAD     Service  de  Soins  Infirmiers  A  Domicile  
SSR     Soins  de  Suite  et  de  Réadaptation  
USP     Unité  de  Soins  Palliatifs.  

  7  
1  Introduction.  
 
Le  contexte  actuel  replace  les  soins  primaires  au  centre  du  système  de  santé  où  
ils   doivent   prendre   une   part   de   plus   en   plus   importante.   Le   médecin   généraliste   traitant  
doit  détenir  un  rôle  pivot  dans  la  prise  en  charge  et  la  coordination  du  parcours  de  soins  
de   ces   patients.   Il   doit   être   considéré   comme   la   porte   d’entrée   privilégiée   dans   le  
système  de  soins.  Ceci  ayant  pour  objectif  de  diminuer  le  recours  à  l’hôpital  (1).  
Le   suivi   des   patients   relevant   d’une   démarche   palliative   fait   partie   intégrante   des  
missions   du   médecin   traitant.   Cette   mission   nécessite   cependant   un   investissement  
particulier.  Elle  occupe  une  place  croissante  corrélée  au  vieillissement  de  la  population,  
au   souhait   de   rester   /   mourir   au   domicile   mais   aussi   et   surtout   à   la   pénurie   de  
structures  adaptées  et  de  lits  identifiés.  Dans  cette  mission,  le  médecin  généraliste  est,  
en  général,  soutenu  et  guidé  par  les  réseaux  de  soins  palliatifs,  pour  organiser  la  prise  en  
charge  palliative  et  la  fin  de  vie  à  domicile  dans  les  meilleures  conditions.  
 
Les   hôpitaux   s’articulent   avec   les   soins   primaires.   Ils   sont   accessibles   lors   d’un  
premier   contact   pour   des   problèmes   de   santé   divers   et   variés   et   sont   chargés   de   la  
continuité   des   soins.   L’insuffisance   d’accès   aux   autres   offreurs   de   soins   primaires   en  
ambulatoire   impacte   directement   sur   le   recours   aux   structures   hospitalières.   Ce  
phénomène  prend  toute  son  importance  dans  les  services  d’accueil  des  urgences.  
 
En  médecine  palliative,  la  notion  d’urgence  existe  aussi.  
Ces   urgences   peuvent   être   médicales,   chirurgicales   ou   encore   psycho-­‐sociales.   Elles  
donnent   lieu   à   des   appels   et   des   recours   aux   principaux   protagonistes   de   la   prise   en  
charge  ambulatoire.  Quand  ces  derniers  ne  sont  pas  disponibles,  les  patients  se  dirigent  
alors   vers   les   services   d’urgences   soit   ambulatoires,   de   type   S.O.S.   Médecin,   ou   encore  
hospitaliers.  
Ces  motifs  de  consultations  peuvent  ainsi  refléter  une  défaillance  dans  la  prise  en  charge  
au   domicile,   une   défaillance   de   la   préparation   de   la   fin   de   vie   ou   parfois   un   déni  :   les  
services  d’urgences  deviennent  le  lieu  d’un  autre  espoir.  
Il   n’existe   pas   d’étude   sur   le   nombre   de   consultations   concernant   des   patients   identifiés  
comme  relevant  de  soins  palliatifs  dans  les  services  d’accueil  des  urgences.  Mais,  de  part  

  8  
les  différents  articles  et  thèses  consultés  pour  la  réalisation  de  ce  travail,  cette  situation  
est  ressentie  comme  (trop  ?)  fréquente  (41,42,  43).    
 
Dans   ce   contexte,   nous   avons   recensé   et   essayé   de   comprendre   les   motifs  
conduisant   les   patients,   suivis   par   un   réseau   de   soins   palliatifs   à   domicile,   à   consulter  
aux   urgences.   Nous   faisons   l’hypothèse   qu’une   grande   partie   de   ces   passages   aux  
urgences  aurait  pu  être  évitée  et  pourrait  être  probablement  gérée  en  ambulatoire.  
Cette  étude  a  été  menée  au  sein  du  réseau  Arc  En  Ciel  dont  l’activité  est  basée  dans  la  
partie  nord  du  département  de  la  Seine  Saint  Denis  (93).  
 
Dans  un  premier  temps  nous  reverrons  brièvement  les  définitions  et  l’historique  
des   soins   palliatifs.   Suivra   la   présentation   du   réseau   Arc   En   Ciel.   Puis   nous   expliquerons  
le   contexte   actuel   et   le   ressenti   dans   les   services   d’accueil   des   urgences   nous   ayant  
conduit  à  la  réalisation  de  ce  travail.  Enfin  nous  décrirons,  analyserons  et  commenterons  
les  résultats  au  sein  de  la  population  étudiée.  
 
 

  9  
2  Les  soins  palliatifs.  
 

2  .1  Définitions.  
 
Définitions  de  l’O.M.S  (de  2002)  :  
Les   soins   palliatifs   sont   des   soins   actifs,   complets,   donnés   aux   malades   dont   l’affection  
ne  répond  pas  au  traitement  curatif.  
La   lutte   contre   la   douleur   et   les   autres   symptômes,   ainsi   que   la   prise   en   considération  
des  problèmes  psychologiques  sociaux  et  spirituels  sont  primordiales.  
L’objectif   des   soins   palliatifs   est   d’obtenir   la   meilleure   qualité   de   vie   possible   pour   les  
malades  et  leur  famille  face  aux  conséquences  de  leur  maladie.  
Ils  soutiennent  la  vie  et  considèrent  la  mort  comme  un  processus  normal,  ils  ne  la  hâtent  
ni  ne  la  retardent,  et  procurent  un  soulagement  des  symptômes  pénibles.  
 
Définition  de  la  SFAP  :  
Les   soins   palliatifs   et   l’accompagnement   sont   interdisciplinaires.   Ils   s’adressent   au  
malade  en  tant  que  personne,  à  sa  famille  et  à  ses  proches,  à  domicile  ou  en  institution.  
La  formation  et  le  soutien  des  soignants  et  des  bénévoles  font  partie  de  cette  démarche.  
 

2.2  De  la  naissance  aux  soins  palliatifs  modernes.  

 
En  France,  les  prémices  des  soins  palliatifs  remontent  au  milieu  du  XIXème  siècle  
à  Lyon,  sous  l’influence  de  Jeanne  Garnier,  qui  fonde  les  Maisons  du  Calvaire  accueillant  
les  malades  dits  «  incurables  »  suite  au  décès  de  son  mari  et  de  son  deuxième  enfant.  
Les   soins   palliatifs   évoluent   ensuite   grâce   au   Dr   Cecily   SAUNDERS.   Elle   fonde   le   premier  
lieu  consacré  et  organisé  pour  l’accompagnement  et  les  malades  en  fin  de  vie  à  Londres  
en   1967,   le   Saint   Christopher’s   Hospice.   Ce   lieu   s’inscrit   dans   les   traditions   des  
«  hospices  »  :   institutions   caritatives   destinées   aux   patients   mourants,   financés   par   des  
fonds   privés,   et   on   y   applique   les   principes   fondateurs   des   soins   palliatifs   comme   la  
prise  en  charge  de  la  douleur  avec  l’utilisation  de  la  morphine  buvable.  

  10  
C’est  également  un  lieu  de  recherche.  Le  Dr  Cecily  SAUNDERS  travaille  sur  les  diverses  
dimensions   de   la   douleur   cancéreuse,   somatique,   psychique   et   spirituelle.   Les   patients  
bénéficient  pour  la  première  fois  d’un  soutien  psychologique.  
 
L’histoire  des  soins  palliatifs    débute  en  France  à  la  fin  des  années  1970,  avec  une  
dizaine   d’années   de   retard   par   rapport   aux   anglo-­‐saxons.   On   commence   à   parler   des  
unités   de   soins   palliatifs   vers   les   années   1977-­‐1978.   Elles   sont   alors   qualifiées   de  
«  mouroirs  »  par  la  population.  Le  Pr  LEVILLAIN  crée  en  1978  le  service  de  cancérologie  
terminale   à   Cognac-­‐Jay   et   le   Dr   SALAMAGNE   ouvre   une   consultation   de   soins   palliatifs   à  
l’hôpital  de  La  Croix  Saint  Simon,  à  Paris.  
Les   traitements   de   la   douleur   initiés   en   Angleterre   et   au   Canada   font   scandale,   la  
morphine   est   fréquemment   synonyme   de   toxicomanie   et   son   effet   dépresseur  
respiratoire  fait  peur  malgré  l’expérience  de  ces  pays  en  avance  dans  ce  domaine.  
Parallèlement   en   France   au   début   des   années   1980,   Le   Pr   Léon   SCHWARTZENBERG  
mène  un  débat  public  sur  l’euthanasie  et  crée  l’Association  pour  le  Droit  à  Mourir  dans  
la  Dignité  (ADMD).  Le  mouvement  des  soins  palliatifs  français  se  structure.  En  1983  est  
crée  la  première  association  de  bénévoles  pour  les  soins  palliatifs  à  Grenoble  :  Jusqu’à  la  
Mort,   Accompagner   la   Vie   (JALMAV)   et   en   1984   à   Paris   est   créée   l’Association   pour   le  
développement  des  soins  palliatifs  (ASP).  
 
Puis  tout  s’enchaine.  Avec  la  nécessité  d’un  cadre  législatif.    
Dans   la   circulaire   du   26   aout   1986,  les  pouvoirs  publics  reconnaissent   pour   la   première  
fois  officiellement  les  soins  palliatifs  et  leurs  confèrent  une  certaine  légitimité  politique.  
La   circulaire   initie   une   organisation   en   préconisant   la   création   d’un   nombre   limité  
d’unités   de   soins   palliatifs   (USP),   c’est   à   dire   des   services   d’hospitalisation   totalement  
dédiés  à  la  pratique  des  soins  palliatifs  et  de  l’accompagnement,  réservant  leur  capacité  
d’admissions  aux  situations  les  plus  complexes  et/ou  les  plus  difficiles.  
La  première  USP  ouvre  ses  portes  en  juin  1987  à  l’Hôpital  International  Universitaire  de  
Paris,  sous  la  direction  du  Dr  ABIVEN.  
En   1988,   le   premier   enseignement   de   soins   palliatifs   et   d’accompagnement   est   créé   à  
l’hôpital  Paul  Brousse,  qui  deviendra  un  diplôme  d’université  (DU)  en  1990.  
En   1989,   les   deux   premières   équipes   mobiles   de   soins   palliatifs   (EMSP)   sont   créées   à  
l’Hôtel  Dieu  et  Saint  Joseph.  Elles  ont  pour  mission  d’écouter,  de  soutenir  et  d’apporter  

  11  
de   l’aide   et   des   conseils   aux   équipes   soignantes   prenant   en   charge   des   patients   en   fin   de  
vie  dans  les  différents  services  de  l’hôpital.  Leur  but  est  d’améliorer  la  prise  en  charge  
globale  des  patients  et  de  son  entourage  tout  en  essayant  de  sensibiliser  les  soignants.  
En   1991,   les   soins   palliatifs   sont   inscrits   dans   la   loi   hospitalière   et   doivent   faire   partie  
des   missions   de   tous   les   établissements   de   santé.   En   1992,   il   existe   26   unités   de   soins  
palliatifs.   Elles   ont   une   triple   mission  :   prendre   en   charge   les   malades   les   plus   lourds,  
initier  des  recherches  dans  le  champs  des  soins  palliatifs  et  participer  à  la  formation  des  
professionnels.  
 
En  1993,  un  rapport  du  secrétaire  d’État  à  la  Santé  met  en  évidence  les  disparités  
géographiques  :  la  moitié  des  lits  de  soins  palliatifs  est  située  en  Ile-­‐De-­‐France.  Il  existe  
un  manque  de  moyen  et  une  faiblesse  de  formation.  En  1997  :  on  dénombre  seulement  
une  cinquantaine  d’USP  pour  3500  hôpitaux  (34).  
Dès   1999,   un   plan   triennal   est   mis   en   place   pour   le   développement   des   structures   de  
soins  palliatifs  hospitalières  et  à  domicile  (38).    
Promulguée   un   an   plus   tard,   la   loi   du   9   juin   1999   est   une   seconde   étape   de   le  
développement   des   soins   palliatifs,   elle   marque   un   tournant   majeur   dans   leur  
reconnaissance   en   garantissant   à   tous   l’accès   aux   soins   palliatifs.   Elle   prévoit   aussi   la  
rémunération   des   professionnels   de   santé   délivrant   des   soins   palliatifs   à   domicile,  
encadre  le  rôle  des  bénévoles.  Par  la  suite,  un  congé  d’accompagnement  limité  à  3  mois  
est  créé  en  2010,  il  est  rémunéré,  pour  les  proches  de  la  famille  du  malade.  
 
La  circulaire  du  19  février  2002  (36),  quant  à  elle,  affirme  la  nécessité  d’intégrer  
progressivement  les  soins  palliatifs  à  la  pratique  de  tous  les  médecins  et  de  développer  
leur  démarche  à  domicile.  
Un   second   plan   de   développement   2002-­‐2005   est   lancé   en   2002   (39).   Les   principaux  
objectifs  de  ce  programme  sont  le  développement  de  la  pratique  des  soins  palliatifs  et  de  
l’accompagnement  à  domicile,  la  poursuite  du  développement  des  soins  palliatifs  par  les  
établissements   de   santé   ainsi   et   la   sensibilisation   et   la   meilleure   information   de   la  
population  sur  cette  pratique.  
 
En  2003,  avec  la  médiatisation  du  cas  de  Vincent  HUMBERT  qui  avait  sollicité  le  
Président   de   la   République   pour   obtenir   son   «  droit   de   mourir  »,   le   débat   autour   du  

  12  
patient  en  fin  de  vie  est  relancé.  Le  député  Jean  LÉONETTI  se  voit  confier  la  présidence  
de  la  Mission  d’information  sur  l’accompagnement  de  la  fin  de  vie  pour  aboutir  à  la  loi  
du   22   avril   2005,   relative   aux   droits   des   malades   et   à   la   fin   de   vie.   Ces   objectifs   sont  
«  d’apaiser   les   craintes   des   professionnels   de   santé   qui   aspirent   à   des   garanties  
juridiques    dans  les  procédures  de  limitation  ou  d’arrêt  de  traitement,  de  réconcilier  les  
revendications  de  liberté  de  décision  et  de  transparence  des  procédures  de  la  part  des  
malades  avec  le  besoin  de  sécurité  juridique  des  soignants  ».  
Cette   loi   introduit   la   notion   d’obstination   déraisonnable   qui   confirme   le   refus   de  
l’acharnement   thérapeutique,   défini   par   les   critères   d’inutilité   et   de   disproportion.   Les  
actes  médicaux  ne  doivent  donc  pas  être  poursuivis  par  une  obstination  déraisonnable  
et   le   passage   d’une   logique   curative   à   un   logique   palliative   doit   être   encouragé   dans  
l’intérêt   du   malade.   La   volonté   du   patient   doit   être   respectée.   Si   le   patient   est  
inconscient,   le   médecin   doit   s’enquérir   de   la   volonté   qu’il   aurait   exprimée  
antérieurement  en  consultant  :    
1)  les  directives  anticipées  (notion  introduite  par  cette  loi),    
2)  la  personne  de  confiance  désignée  par  le  patient,    
3)  la  famille  et  les  proches.  
De  plus  cette  loi  impose  la  création  de  lits  et  la  formation  du  personnel  et  de  référents  en  
soins  palliatifs.  
Ce   texte   tente   de   répondre   à   la   plupart   des   situations   de   fin   de   vie.   Une   procédure  
d’évaluation  de  la  loi  a  permis  d’identifier  des  situations  de  fin  de  vie  échappant  au  texte  
et   posant   problème,   et   de   mettre   en   lumière   les   difficultés   d’application   concrète   du  
texte  de  loi.  
A   noter   que   les   questions   de   l’urgence,   du   délai   raisonnable   non   défini,   de   la  
consultation   des   personnes   de   confiance   et   d’une   rédaction   validée   pour   les   directives  
anticipées  restent  en  suspens.  
 
Le   plan   de   développement   des   soins   palliatifs   2008-­‐2012   a   permis   une   avancée  
majeure.   Ce   plan   a   mobilisé   230   millions   d’euros   et   a   permis   de   faire   des   soins   palliatifs  
une  des  priorités  de  santé  publique.  
Vingt  unités  de  soins  palliatifs  ont  été  créées,  permettant  de  couvrir  au  mieux  l’ensemble  
du   territoire,   soit   environ   4900   lits   dédiés   dans   près   de   800   hôpitaux   et   cliniques.   Au  
total,  on  dispose  en  France,  selon  le  rapport  de  l’Observatoire  national  de  la  fin  de  vie  en  

  13  
2011,   de   plus   de   6000   lits   de   soins   palliatifs,   de   362   équipes   mobiles   adultes   et   de   22  
équipes  régionales  pédiatriques.  
La  France  est  le  seul  pays  au  monde  à  proposer  une  telle  offre  pour  la  prise  en  charge  
des   enfants   en   fin   de   vie   et   pour   l’accompagnement   de   leur   famille.   La   loi   du   2   mars  
2010   prévoit   même   une   indemnisation   des   accompagnants   à   domicile   en   créant   une  
indemnité  journalière,  dans  la  limite  de  21  jours.  
 

2.3  Des  soins  palliatifs  à  domicile  à  la  création  des  réseaux.  

 
Notre  système  de  soins  a  longtemps  été  basé  sur  une  prise  en  charge  hospitalière.  
 
Le  mot  réseau  vient  du  latin  retis  =  filet.  
Dans  l’antiquité,  il  existait  un  concept  avec  les  réseaux  de  la  pensée  et  du  savoir  et  dès  
l’Empire  Romain  une  notion  de  réseaux  routiers.  
Au   17ème   siècle,   le   mot   réseau   était   un   mot   technique   et   populaire   que   les   tisserands  
utilisaient   pour   désigner   l’entrecroisement   des   fibres.   Au   18ème   siècle,   la   notion   de  
réseau  va  se  développer  dans  un  contexte  militaire.  
 
L’histoire   des   réseaux   de   santé   a   émergé   avec   l’accroissement   des   besoins   des  
personnes   malades.   Ils   se   sont   organisés   spontanément   dès   la   fin   des   années   1980   dans  
le  but  de  faire  face  aux  besoins  criants  pour  les  personnes  atteintes  du  SIDA  :  besoin  de  
cohérence   dans   les   projets   de   soins,   besoin   de   continuité,   besoin   de   relations   et   de  
travail  en  commun  entre  les  spécialistes  et  les  non  spécialistes  impliqués  dans  la  prise  
en  charge  de  ces  malades,  dans  un  contexte  de  développement  du  milieu  associatif.  
Dans   les   années   1990,   ils   vont   s’organiser   en   ciblant   soit   des   populations   soit   des  
pathologies.   L’objectif   premier   est   d’améliorer   la   qualité   de   la   prise   en   charge,   tant   en  
termes  de  soins  que  de  qualité  de  vie.  
Depuis  plusieurs  années,  les  réseaux  de  soins  palliatifs  se  multiplient,  ils  vont  associer  
des   professionnels   de   la   santé,   des   professionnels   du   champ   social,   des   professionnels  
ou  non  des  milieux  associatifs  ou  politiques,  des  professionnels  de  la  recherche…  
 
 

  14  
 Selon   l’ANAES   (Agence   Nationale   d’Accréditation   et   d’Évaluation   en   santé),   le  
réseau   «  constitue   une   formation   organisée   d’actions   collectives   apportées   par   des  
professionnels  en  réponse  à  un  besoin  de  santé  des  individus  ou  de  la  population,  à  un  
temps  donné,  sur  un  territoire  donné  (…),  transversal  aux  institutions  et  aux  dispositifs  
existants  (…),  composé  d’acteurs  :  profession  des  champs  sanitaire  et  social,  de  la  ville  et  
des   établissements   de   santé,   associations   d’usagers,   institutions   locales   ou  
décentralisées.  La  coopération  des  acteurs  de  santé  dans  un  réseau  est  volontaire  et  se  
fonde  sur  la  définition  d’objectifs  communs.  »  
Une   personne   gravement   malade   a   souvent   un   parcours   au   sein   d’un   réseau   de  
professionnels,  souvent  même,  ces  professionnels  travaillent  en  réseau  sans  le  savoir.  
 
Pour  la  loi  du  4  mars  2002  relative  aux  droits  des  malades,  «  les  réseaux  ont  pour  
but   de   favoriser   l’accès   aux   soins,   la   coordination,   la   continuité   ou   l’interdisciplinarité  
des  prises  en  charge  sanitaires  (…).  Ils  assurent  une  prise  en  charge  adaptée  aux  besoins  
de  la  personne  tant  sur  le  plan  de  l’éducation  à  la  santé,  de  la  prévention,  du  diagnostic,  
que  des  soins.  Ils  participent  à  des  actions  de  santé  publique.  Ils  procèdent  à  des  actions  
d’évaluation  afin  de  garantir  la  qualité  de  leurs  services  et  de  leurs  prestations.  Ils  sont  
constitués   entre   professionnels   de   santé   libéraux,   les   médecins   du   travail,   des  
établissements   de   santé,   des   centres   de   santé,   des   institutions   sociales   ou   médico-­‐
sociales   et   des   organismes   à   vocation   sanitaires   et   sociales,   ainsi   qu’avec   des  
représentants  des  usagers.  »  
 
La  Coordination  Nationale  des  Réseaux  définit  ces  derniers  de  la  façon  suivante  :  
«  ils  constituent  à  un  moment  donné,  sur  un  territoire  donné,  la  réponse  organisée  d’un  
ensemble  de  professionnels  et  /  ou  de  structures  à  un  ou  des  problèmes  de  santé  précis,  
prenant  en  compte  les  besoins  des  individus  et  les  possibilités  de  la  communauté.  »  
 
Pourquoi  des  réseaux  de  soins  palliatifs  ?  
 
Le   domicile   reste   le   lieu   de   fin   de   vie   et   de   prise   en   charge   le   plus   souhaité   par   la  
population  concernée  :  57%  des  personnes  interrogées  dans  en  enquête  en  2003  (32).  
En  2008,  dans  un  sondage  IFOP,  58%  des  français  trouvaient  que  l’hôpital  n’est  pas  un  
lieu  adapté  pour  la  fin  de  vie,  et  81%  souhaitaient  mourir  à  domicile.    

  15  
Le   domicile   est   porteur   d’une   fonction   symbolique   complexe  :   la   plus   évidente   étant  
celle   d’enracinement   et   de   retour   aux   repères,   le   malade   se   retrouve   chez   lui,   entouré  
des   siens,   protégé   avec   ses   souvenirs   et   son   histoire   de   vie.   La   prise   en   charges,   les  
traitements   et   les   différentes   interventions   doivent   s’adapter   aux   contraintes  
environnementales  de  ces  lieux  de  vie.  
 
Les  soins  sont  modifiés  par  le  domicile  :  
-­‐ le  travail  en  équipe  n’existe  que  par  la  volonté  des  soignants  libéraux.  
-­‐ La  coordination  est  conditionnée  par  des  rencontres  au  domicile.  
-­‐ Les  intervenants  changent  d’un  jour  sur  l’autre  en  fonction  de  leur  emploi  du  
temps.  
-­‐ Les   équipements   visant   à   améliorer   le   confort   doivent   s’adapter   aux  
contraintes  du  domicile.  
-­‐ Les   efforts   pour   les   transmissions   entre   les   différents   intervenants   doivent  
être  constants.  
 
La   démarche   palliative   prône   une   approche   interdisciplinaire   et  
transdisciplinaire,   médico-­‐psycho-­‐sociale,   pour   une   prise   en   charge   globale   de   qualité.  
Une   des   valeurs   fondamentales   mobilisée   est   le   respect   de   la   personne   et   concerne  
également   le   soutien   des   proches   ainsi   que   la   prise   en   compte   des   conséquences  
sociales.  Or  les  réseaux  de  soins  palliatifs  sont  par  définition  interdisciplinaires,  centrés  
sur   la   personne   malade   avec   pour   principe   de   respecter   ce   qu’elle   est,   ses   choix,   et  
intègrent   parfaitement   la   dimension   sociale,   le   soutien   et   l’implication   du   milieu  
associatif  notamment  avec  des  bénévoles  d’accompagnement.  
 
En  2003,  une  enquête  réalisée  par  la  SFAP  (Société  Française  d’Accompagnement  
et   de   soins   Palliatifs)   faisait   état   de   93   réseaux   spécifiques   en   France,   souvent  
départementaux.  En  2010,  on  en  dénombrait  124  (34).  
 
Les   réseaux   de   soins   palliatifs   sont   souvent   portés   par   une   équipe   de   soins  
palliatifs  à  domiciles  (hospitaliers,  libéraux  ou  salariés  du  réseau)  venant  en  appui  aux  
professionnels  du  domicile,  pour  faciliter  leur  tâche,  faciliter  les  liens  entre  le  domicile  et  
l’hôpital.  

  16  
Dans   la   thèse   de   Dominique   KAMINSKI   en   2011,   traitant   de   «  L’intérêt   d’un   réseau   de  
soins   palliatifs   dans   le   cadre   de   la   prise   en   charge   d’un   patient   en   médecine  
ambulatoire  »   (4),   les   principales   difficultés   rencontrées   dans   la   prise   en   charge   de   ce  
type   de   patients   sont   notamment   la   lourdeur   logistique   renforcée   par   les   difficultés  
relationnelle  et  de  coordination  avec  les  différents  spécialistes,  les  pressions,  angoisses  
et  stress  de  l’entourage,  la  pénibilité  psychologique  ainsi  que  l’aspect  chronophage  des  
soins   en   rapport   avec   un   manque   de   formation   (médicaments   hypnotiques,  
analgésiques,    certaines  pathologies  du  décubitus,  nutrition,  etc.).  
Les   réseaux   de   soins   palliatifs   sont   les   garants   d’une   bonne   coordination   des   soins  
pluridisciplinaires   au   domicile   des   patients.   Leur   mission   essentielle   est   le   maintien   à  
domicile  aussi  longtemps  que  possible  dans  de  bonnes  conditions.  
 
 

  17  
3  Le  réseau  Arc  En  ciel.  
 

3.1  Historique.  
 
Arc   En   Ciel   est   crée   en   1999.   C’est   alors   une   association   qui   a   pour   but   de  
promouvoir   l’usage   des   soins   palliatifs   à   Saint   Denis   (93)   et   dans   les   communes  
limitrophes.  
En   2002,   cette   association   devient   un   réseau   grâce   au   financement   public   de  
l’URCAM   (Union   Régionale   des   Caisses   d’Assurance   Maladie)   et   de   l’ARH   (Agence  
Régionale  d’Hospitalisation)  et  développe  alors  une  prise  en  charge  globale  et  continue  
de  patients  atteints  de  maladie  grave  en  phase  évoluée  ou  terminale.  Son  objectif  est  de  
favoriser   le   maintien   et   le   retour   à   domicile   de   ces   patients   ainsi   que   de   former   des  
professionnels  aux  soins  palliatifs  (soignants  libéraux,  hospitaliers  ou  institutionnels).  
Aujourd’hui,  il  intervient  dans  la  partie  Nord  de  la  Seine  Saint  Denis,  prenant  en  
charge  les  patients  dans  20  communes  de  ce  département.  Le  Sud  étant  pris  en  charge  
par  un  autre  réseau  de  soins  palliatifs  :  le  réseau  Océane.  
 

 
Territoire  d’action  du  réseau  Arc  En  Ciel  en  grisé.  

  18  
3.2  Organisation.  
 
L’équipe   est   composée   d’un   médecin   directeur   (0,6   ETP)   et   de   deux   médecins  
coordinateurs   (1,2   ETP),   de   trois   infirmières   coordinatrices   (3   ETP),   d’une   assistante  
sociale   (0,9   ETP),   d’une   secrétaire   (1   ETP)   et   d’une   chargée   de   projet   (1   ETP).   Elle  
accueille  aussi  un  interne  de  médecine  générale.  
L’équipe  du  réseau  est  contactée  par  le  médecin  traitant,  l’hôpital,  la  famille  ou  parfois  le  
patient  lui-­‐même  pour  une  prise  en  charge.  L’infirmière  et  le  médecin  se  rendent  alors  
ensemble  au  domicile  ou  à  l’hôpital  pour  évaluer  la  situation,  déterminer  les  besoins  du  
patient   et   mettre   en   place   les   conditions   nécessaires   pour   permettre   le   retour   ou   le  
maintien  du  patient  au  domicile.  
Au   cours   d’une   prise   en   charge   d’un   patient,   l’équipe   organisera   en   cas   de   besoin   des  
réunions   de   concertation   avec   les   différents   professionnels   de   santé   intervenant   au  
domicile.  
Après   une   demande,   l’équipe   intervient   en   général   dans   un   délai   moyen   de   7   jours   au  
domicile  du  patient.  
 

3.3  Objectifs.  
 
Le  principal  objectif  est  d’améliorer  la  prise  en  charge  médico-­‐psycho-­‐sociale  des  
patients  ayant  une  maladie  grave  et  souhaitant  rester  à  domicile,  d’optimiser  le  parcours  
et  la  qualité  des  soins.  
Le  réseau  développe  donc  :    
-­‐ l’expertise  médico-­‐psycho-­‐sociale  et  le  soutien  de  l’équipe  salariée  du  réseau,  
-­‐ la   participation   à   la   coordination   des   soins   pour   favoriser   la   prise   en   charge  
du  patient,  
-­‐ la  mise  en  place  de  règles  de  bonnes  pratiques,  
-­‐ la   formation   des   professionnels   de   santé   à   la   pratique   des   soins   de   support   et  
des  soins  palliatifs,  en  ville  et  en  institution,  
-­‐ le  décloisonnement  entre  la  ville  et  l’hôpital,  

  19  
 -­‐ la   transversalité   entre   les   différentes   disciplines   (soins   palliatifs,   oncologie,  
gériatrie)  en  développant  le  partenariat  entre  les  praticiens,  établissements  et  
autres  réseaux,  
-­‐ la   participation   au   sein   des   instances   à   la   réflexion   sur   l’offre   de   soins  
palliatifs  au  niveau  local  et  régional.  
 

3.4  Actions.  
 
En   2011,   299   nouveaux   patients   ont   été   inclus   dans   le   réseau   Arc   En   Ciel,  
s’ajoutant   aux   66   patients   entrés   avant   le   1er   janvier   2011   et   présents   au   moins   une  
journée  dans  l’année.  Soit  un  total  de  365  patients  suivis  au  cours  de  l’année  2011.  
Les  patients  doivent  résider  en  Seine  Saint  Denis,  sur  le  territoire  couvert  par  le  réseau.  
Une   évaluation   préalable   est   réalisée   avant   toute   inclusion   et   permet   de   définir   les  
besoins  du  patient  et  des  proches.  Cette  visite  est  organisée  après  l’obtention  de  l’accord  
du  patient  pour  la  prise  en  charge  à  domicile  et  l’accord  de  son  médecin  traitant.  Cette  
évaluation  garantit  la  continuité  de  la  prise  en  charge  en  s’assurant  de  la  disponibilité  et  
de  la  réactivité  des  professionnels.  Elle  permet  d’appréhender  la  faisabilité  du  maintien  
à   domicile   ou   du   retour   après   une   hospitalisation.   En   cas   d’absence   de   médecin   traitant,  
le  réseau  fournit  une  liste  par  commune  d’habitation.  
Le   réseau   prend   en   charge   les   patients   atteints   d’un   cancer   en   phase   curative   ou  
palliative,   les   patients   souffrant   d’une   maladie   neurologique   dégénérative   ou   de  
polypathologie   en   phase   palliative.   Depuis   2006,   les   patients   atteints   d’un   cancer   en  
phase   curative   peuvent   être   inclus   s’il   existe   un   besoin   en   soins   de   support.   Néanmoins,  
grâce  à  la  collaboration  avec  le  réseau  Oncologie  93,  le  réseau  peut  leur  ré  adresser  les  
patients  dans  la  mesure  du  possible.  
Pour  respecter  au  mieux  la  volonté  des  personnes  malades,  le  réseau  incite  les  patients  à  
désigner   leur   personne   de   confiance   et   leur   permet   de   rédiger   des   directives   anticipées.  
Pour   chaque   patient   inclus   dans   le   réseau,   un   plan   personnalisé   d’intervention   (PPI)   est  
établi.  Il  comprend  le  projet  de  soins,  un  plan  d’aide  et  un  projet  de  vie,  le  tout  en  lien  
avec  le  médecin  traitant.  
Grâce  à  des  contacts  réguliers  avec  les  professionnels  de  santé,  les  patients,  les  familles  
et   les   aidants,   le   réseau   permet   d’assurer   une   bonne   coordination   pour   un   maintien   à  

  20  
domicile   dans   les   meilleures   conditions,   de   rassurer   et   conseiller   l’entourage.   Il   est  
parfois  amené  à  anticiper  et  organiser  les  hospitalisations  si  nécessaires.  
Pour  améliorer  la  coordination,  quasiment  tous  les  patients  du  réseaux  disposent  d’un  
classeur   de   liaison   laissé   à   leur   domicile,   soit   celui   du   réseau,   siot   celui   d’une   autre  
structure   ou   organisme   intervenant   au   domicile.   Il   existe   un   défaut   de   traçabilité   au  
niveau  de  la  base  de  données  informatisée  du  réseau  puisqu’il  est  indiqué  que  seulement  
57%  des  patients  en  bénéficieraient.    
 

3.5  Caractéristiques  des  patients  du  réseau.  

 
Les   établissements   hospitaliers   ou   les   cliniques   sont   les   principales   sources   des  
signalements   (47%),   suivis   par   les   professionnels   libéraux   (médecins   généralistes   ou  
spécialistes,  infirmiers  libéraux,  psychologues)  pour  27%,  les  structures  de  ville  (maison  
de  retraite,  réseaux,  services  municipaux,  service  de  soins  infirmiers  à  domicile  –  SSIAD,  
hospitalisation  à  domicile  –  HAD)  pour  21%  et  enfin  les  familles  (5%).  Au  final,  plus  de  
la  moitié  (53%)  des  demandes  proviennent  de  la  ville.  
En  2011,  l’hôpital  de  Delafontaine  et  l’hôpital  d’Avicenne  ont  signalé  respectivement  37  
et  34  patients  signalés,  ce  qui  représente  environ  20%  des  patients  suivis.  La  majorité  
des   signalements   proviennent   de   l’EMSP   pour   l’hôpital   Delafontaine   et   du   service  
d’oncologie  pour  l’hôpital  Avicenne.  La  clinique  de  l’Estrée  comptabilisait  26  demandes  
en  2011,  soit  7%  des  signalements.  
Si  on  distingue  uniquement  les  EMSP  et  les  USP,  ces  structures  sont  à  l’origine  de  près  de  
17%  des  signalements  en  2011.  
Les  motifs  de  signalement  sont  multiples,  mais  le  plus  fréquent  est  la  nécessité  d’un  suivi  
à   domicile,   puis   en   deuxième   position,   l’expertise   et  la   prise   en   charge   de   la   douleur.   On  
retrouve   également   parmi   les   motifs   de   signalement   la   demande   de   soutien  
psychologique,   la   mise   en   place   d’aides   à   domicile   ou   de   matériel,   le   soutien   aux  
intervenants  ou  la  nécessité  de  coordination  à  domicile.  
 

  21  
 14 0 12 9
113
12 0
10 0

80 68

60 47
40 28
20 19 15 14 13 10
20

al
il e
il e

l
n

le
al
r

s
ue

ts

ie
eu

ic
ti o

nt

el
ci
ic

an

ér
ic

iq

éd
na
so
ul

om

tu
na
m

at
en
og
do

m
nc
do

ve
m
di
d
l

rv
ho

e
po
or

r
à
à

te
te

m
co
yc

s
i

in

lè
se
in
iv

de
ps

ob
su

rti
ai

ie

pe

pr
ut

ex
so

 
Répartition  des  motifs  de  signalement  en  2011.  
Soit  299  signalements  au  cours  de  l’année  2011.  
 
 
En  2011,  la  répartition  par  pathologie  était  de  :  
-­‐ 86%  de  cancers,  avec  une  dominante  de  cancers  du  poumon  (27%),  suivi  par  
les   cancers   du   sein   (11%),   les   cancers   ORL   (8%),   les   cancers   colo-­‐rectaux  
(8%),   les   cancers   du   pancréas   (7%),   les   cancers   hépato-­‐biliaires   (4%),   les  
cancers  de  la  prostate  (4%),  et  les  autres  cancers  pour  31%  
-­‐ 8%  de  polypathologies,  
-­‐ et  5%  des  maladies  neurodégénératives.  
 
L’âge   moyen   était   de   69   ans,   le   patient   le   plus   âgé   avait   98   ans,   le   plus   jeune   1   an.  
Le   médecin   coordonnateur,   le   Dr   Nathalie   Nisenbaum,   travaille   en   coordination   avec  
l’équipe  ressource  en  soins  palliatifs  pédiatriques  Paliped.  Dans  ce  cadre  elle  est  amenée  
à   prendre   en   charge   des   enfants   bénéficiant   de   soins   palliatifs.   Ces   prises   en   charge  
restent  peu  nombreuses  au  sein  du  réseau.  
 La    tranche  d’âge  la  plus  représentée  reste  celle  des  70-­‐79  ans.  
A  noter  que  19%  des  patients  suivis  vivaient  seuls,  soit  56  personnes.  Il  s’agissait  plus  de  
femmes   que   d’hommes,   avec   une   durée   de   suivi   plus   courte   et   un   taux   de   décès  
hospitaliers  plus  importants.  
 
La  médiane  de  la  durée  de  suivi  était  à  50  jours  (pour  une  moyenne  à  85  jours).  
Elle  est  fonction  de  la  pathologie  des  patients,  elle  est  plus  longue  pour  les  pathologies  

  22  
neurodégénératives   ou   démence   (allant   jusqu’à   1008   jours)   comme   pour   les  
polypathologies.  
La   file   active   journalière   de   patients   suivis   était   globalement   stable   au   cours   de  
l’année  2011,  variant  entre  65  et  78  patients.  Un  pic  d’activité  a  été  enregistré  fin  mars  
2011,  avec  une  centaine  de  patients  dans  la  file  active.  En  moyenne  sur  cette  année  76  
patients  étaient  suivis  chaque  jour  par  le  réseau.  

120
100
80
60
40
20
0
avr.-11
janv.-11

nov.-11
févr.-11

juin-11

août-11

oct.-11
juil.-11

déc.-11
mai-11

sept.-11
mars-11

 
File  active  journalière  des  patients  suivis  en  2011.  
 
En   2011,   les   lieux   de   décès   étaient  principalement   les   hôpitaux   (38%),   les   USP  
(28%),   le   domicile   (28%)   et   enfin   en   EHPAD   (6%,   pouvant   être   considéré   comme   le  
domicile  car  cette  structure  étant  le  lieu  de  vie  de  ces  patients).  
Les   lieux   exacts   des   décès   dans   les   structures   hospitalières   ne   sont   pas   connus.   Nous   ne  
savons   pas   quelle   est   la   proportion   de   décès   dans   les   services   des   urgences   ou   des  
services  portes  par  rapport  aux  autres  services.  
 
 

  23  
4  Le  recours  aux  services  d’accueil  des  urgences  (SAU).  
 

4.1  Contexte.  
 
Les  médecins  généralistes  restent  les  interlocuteurs  de  première  ligne,  pivots  de  
la  prise  en  charge  en  soins  primaires.  Leur  place  est  importante  au  sein  du  système  de  
santé   d’autant   plus   dans   le   contexte   actuel   où   l’Agence   Régionale   de   Santé   (ARS)  
souhaite  initier  le  renforcement  du  premier  recours  vers  l’offre  ambulatoire  (46).  
En  parallèle,  le  vieillissement  de  la  population,  l’évolution  de  la  société  et  la  pénurie  de  
lits   dédiés   de   soins   palliatifs   amènent   les   médecins   de   ville   à   être   de   plus   en   plus  
sollicités   pour   organiser   la   prise   en   charge   palliative   voire   la   fin   de   vie   au   domicile   de  
leurs  patients.  
L’absence  du  (d’un)  médecin  traitant  est  un  des  plus  importants  obstacles  à  la  poursuite  
des  soins  en  ambulatoire.  
 
En   2000,   une   étude   des   appels   au   SAMU   de   Paris   montrait   que   202   d’entre   eux  
concernaient  des  patients  en  fin  de  vie  à  domicile  (33).  Soixante  et  onze  pour  cent  de  ces  
appels   avaient   lieu   la   nuit,   les   week-­‐ends   ou   les   jours   fériés,   à   des   moments   où   le  
personnel   soignant   n’était   pas   disponible.   Les   principales   causes   d’appel   étaient  :   la  
détresse  psychologique  de  l’entourage,  la  défaillance  du  matériel  ou  du  personnel,  une  
pathologie  aigue  avec  ou  sans  rapport  avec  la  pathologie  chronique.  On  notait  que  26%  
des   SMUR   étaient   envoyés   par   manque   d’informations  :   pas   de   directives   anticipées,   pas  
de  désignation  de  personne  de  confiance,  patients  et  entourage  peu  ou  pas  informés  de  
la  gravité  de  la  pathologie  et  de  l’imminence  du  décès.  De  plus,  le  dossier  médical  était  le  
plus  souvent  totalement  absent.  
Dans  sa  thèse  sur  «  l’état  des  lieux  des  réseaux  de  soins  palliatifs  à  domicile  »  soutenue  
en   2009,   Valérie   Le   BRETON   décrivait   les   principaux   symptômes   à   l’origine   des  
hospitalisations   de   patients   en   fin   de   vie  :   dyspnée,   troubles   de   la   conscience,   douleur,  
occlusion,   anurie,   chute,   fièvre   et   problèmes   de   trachéotomie.   Ils   étaient   responsables  
d’environ  60%  des  hospitalisations  (4).    

  24  
Le   recours   aux   services   d’urgences   semblait   être   la   conjonction   d’un   certain   degré   de  
méconnaissance   de   la   prise   en   charge   palliative,   de   l’absence   de   coordination   et   de  
concertations  évaluant  les  risques  ainsi  que  les  alternatives  aux  recours  aux  Urgences.  
Les   décès   sont   de   plus   en   plus   fréquents   aux   Urgences  (29).  La  part  de  personnes  âgées  
ou  en  phase  terminale  d’une  pathologie  est  en  constante  augmentation.  
 
Depuis   les   réseaux   se   sont   organisés  :   création   de   garde   médicale   spécifique,  
astreinte   téléphonique   médicale   et/ou   paramédicale,   collaboration   avec   le   SAMU,  
rédaction  de  prescriptions  anticipées,  etc.,  pour  apporter  la  réponse  la  plus  adaptée  en  
cas  d’appel.  
Mais   la   prise   en   charge   d’un   patient   par   un   réseau   de   soins   palliatifs   ne   permet   pas  
d’éviter   à   tout   coup   le   passage   aux   urgences.   Ce   dernier   pouvant   intervenir   dans   des  
situations   de   crises   impossibles   à   anticiper   ou   dont   le   retentissement   émotionnel   peut  
largement  dépasser  le  cadre  de  l’anticipation  raisonnée.  
 
La   bibliographie   concernant   la   prise   en   charge   des   patients   relevant   de   soins  
palliatifs   dans   les   services   d’urgences   est   pauvre.   Ce   sujet   commence   à   intéresser   les  
principaux  acteurs  de  la  prise  en  charge  devant  l’augmentation  du  nombre  de  patients  
consultant   dans   ces   structures   et   surtout   face   à   la   complexité   de   leurs   dossiers.   Les  
situations   palliatives   aux   urgences   ont   d’ailleurs   fait   l’objet   d’un   colloque   organisé   en  
mai   2012   la   fédération   RESPALIF   (fédération   des   réseaux   de   santé   en   soins   palliatifs  
d’Ile  De  France).  
Malgré   l’urgence   et   le   contexte   palliatif,   il   faut   tout   de   même   savoir   envisager   les  
possibilités   d’un   traitement   étiologique.   La   difficulté   est   de   prendre   les   décisions  
adaptées,   sans   avoir   de   «  perte   de   chance  »   pour   le   malade   malgré   sa   situation.   Il   faut  
définir   des   objectifs   réalistes   et   proportionnés,   en   tenant   compte   des   souhaits   du  
patient.  
Le   sentiment   des   équipes   soignantes   des   urgences   de   prendre   en   charge   trop  
fréquemment  des  patients  en  phase  palliative  peut  résulter  d’une  impression  de  mise  en  
échec  (10).  
En  effet,  la  complexité  des  situations  et  la  souffrance  psychologique  du  patient  et/ou  de  
la  famille  requièrent  du  temps  et  une  formation  spécifique.    

  25  
Cette  prise  en  charge  paraît  inadéquate  à  l’équipe  soignante  de  la  structure   d’accueil  qui  
est,   elle,   dans   une   logique   d’urgence,   diagnostique   et   thérapeutique   (43).   Le   «  non  
repérage  »   des   patients   en   phase   palliative   participe   à   l’inadéquation   des   soins,   trop  
souvent   invasifs.   Le   patient   peut   alors   être   confronté   à   une   situation   d’acharnement  
thérapeutique,  d’obstination  déraisonnable,  ou  bien  au  contraire  une  situation  de  perte  
de   chance   lors   de   sa   prise   en   charge.   La   méconnaissance   de   la   question   des   soins  
palliatifs   et   des   bonnes   pratiques,   surajoutée   à   l’inadaptation   des   services   d’urgences,  
renforce   l’inconfort   et   la   mise   en   échec   des   équipes   prenant   en   charge   le   patient.   Les  
soignants  sont  démunis  face  à  ses  patients  relevant  de  soins  palliatifs.  
 
C’est  le  manque  d’accompagnement  qui  prime,  pour  ces  patients  et  ainsi  que  pour  
leurs   familles.   Leur   souffrance   psychique   est   très   peu   prise   en   charge.   Cela   donnera   lieu  
à   des   situations   tragiques   de   décès   sur   des   brancards,   dans   des   situations   de   stress  
majeur   pour   les   familles   ou   au   contraire   dans   la   solitude   et   l’indifférence   des   équipes  
soignantes   (40).   L’abandon   thérapeutique   est   source   d’angoisse   et   augmente   la  
pénibilité  de  la  fin  de  vie.  
 

4.2  Les  établissements  de  santé  en  Seine  Saint  Denis.  

 
On   compte   aujourd’hui,   en   Seine   Saint   Denis,   treize   structures,   publiques   ou  
privées,  dotées  de  services  d’urgences  générales  (SAU).  Neuf  établissements,  dont  deux  
CHU,  sont  présents  sur  le  territoire  couvert  par  le  réseau  Arc  En  Ciel  :  
-­‐ le  centre  hospitalier  (CH)  Robert  Ballanger  à  Aulnay  sous  Bois  
-­‐ l’Hôpital  privé  de  l’Est  Parisien  à  Aulnay  sous  Bois  
-­‐ l’Hôpital  Privé  de  la  Seine  Saint  Denis  au  Blanc  Mesnil  
-­‐ le  Centre  Hospitalo-­‐Universitaire  (CHU)  d’Avicenne  à  Bobigny  
-­‐ le  Centre  Hospitalo-­‐Universitaire  Jean  Verdier  à  Bondy  
-­‐ l’Hôpital  privé  du  Vert  galant  à  Tremblay  en  France  
-­‐ l’hôpital  La  Roseraie  à  Aubervilliers  
-­‐ le  centre  hospitalier  Delafontaine  à  Saint  Denis  
-­‐ et  la  Clinique  de  l’Estrée  à  Stains.  

  26  
Toujours  dans  la  partie  nord  de  ce  département,  huit  établissements  de  santé,  publics  ou  
privés,  proposent  des  services  d’oncologie  médicale  :  
-­‐ le  centre  hospitalier  Robert  Ballanger  à  Aulnay  sous  Bois  
-­‐ l’Hôpital  privé  de  l’Est  Parisien  à  Aulnay  sous  Bois  
-­‐ le  Centre  Hospitalo-­‐Universitaire  d’Avicenne  à  Bobigny  
-­‐ le  Centre  Hospitalo-­‐Universitaire  Jean  Verdier  à  Bondy  
-­‐ le  centre  hospitalier  Delafontaine  à  Saint  Denis  
-­‐ le  Centre  cardiologique  du  Nord  (CCN)  à  Saint  Denis  
-­‐ la  Clinique  de  l’Estrée  à  Stains.  
 
Hôpital   Service   Service   Soins  
d’urgences   d’oncologie   palliatifs  ?  
CH  Robert  Ballanger   Oui   Oui   EMSP  
Hôpital  privé  de  l’Est  Parisien   Oui   Oui    
Hôpital  Privé  de  la  Seine  Saint  Denis   Non   Oui    
CHU  d’Avicenne   Oui   Oui   EMSP  et  LISP  
CHU  Jean  Verdier   Oui   Oui   ESMP  
Clinique  de  l’Estrée   Oui   Oui   LISP  
Hôpital  La  Roseraie   Oui   Non   LISP  
CH  Delafontaine   Oui   Oui   EMSP  et  LISP  
Hôpital  Privé  du  Vert  Galant   Oui      
Centre  Cardiologique  du  Nord  (CCN)   Non   Oui    
Hôpital  René  Muret   Non   Non   EMSP  et  USP  
 

Concernant  les  principaux  établissements  collaborant  avec  le  réseau  Arc  En  Ciel.  
 
Les   hôpitaux   Avicenne   et   de   Delafontaine   sont   les   deux   principaux   centres  
hospitaliers  présents  sur  le  territoire  couvert  par  le  réseau,  et  aussi  ceux  qui  collaborent  
le  plus  avec  le  réseau.  
L’hôpital   Avicenne   compte   517   lits   d’hospitalisation   et   on   y   dénombre   environ   37000  
passages  aux  urgences  par  an.  Le  second  compte  750  lits  d’hospitalisation  (hôpitaux  de  

  27  
jours   compris)   et   on   y   recense   82000   passage   aux   Urgences   dont     environ  un   tiers   pour  
la  pédiatrie.  
L’hôpital  Avicenne  compte  une  équipe  mobile  de  soins  palliatifs  et  de  douleur,  et  il  existe  
des  lits  identifiés  palliatif  dans  le  service  d’oncologie  médicale.  
L’hôpital   Delafontaine   détient   lui   une   unité   de   soins   palliatifs   de   10   lits   ainsi   qu’une  
équipe  mobile  de  soins  palliatifs.  
La  clinique  de  l’Estrée  est  située  à  Stains,  commune  limitrophe  à  Saint-­‐Denis.  Elle  joue  le  
rôle   d’un   hôpital   de   proximité   et   compte   pas   moins   de   320   lits   d’hospitalisation.   On   y  
retrouve   également   un   service   d’accueil   des   urgences   ainsi   qu’un   service   de  
cancérologie  disposant  de  lits  dédiés  soins  palliatifs.  
 
 

  28  
    

  29  
5  Méthodologie.  
 

5.1  Type  d’étude  et  population  étudiée.  

 
Il  s’agit  d’une  étude  rétrospective,  portant  sur  les  patients  suivis  par  le  réseau  Arc  
En   Ciel   pendant   l’année   2011   et   ayant   consulté,   pendant   cette   même   période,   dans   les  
services   des   urgences   des   trois   principaux   hôpitaux   et   cliniques   :   L’hôpital   Avicenne   à  
Bobigny,  L’hôpital  Delafontaine  à  Saint  Denis  et  la  Clinique  de  l’Estrée  située  à  Stains.  
Ces   trois   établissements   sont   les   principales   sources   des   signalements   réalisés   au  
réseau.   Il   s’agit   aussi   des   services   d’urgences   les   plus   fréquentés   par   les   patients   du  
réseau.  
 

5.2  Définition  des  motifs  de  consultation  «  évitables  ».  

 
Le   concept   de   «  conditions   à   hospitalisations   évitables  »   (avoidable   hospital  
conditions)   est   né   dans   les   années   1990.   Des   chercheurs   américains   cherchaient   à  
évaluer  et  mesurer  la  qualité  des  soins  primaires  par  le  biais  de  cet  indicateur.  Depuis  le  
taux   d’  «  hospitalisations   évitables  »   (abréviation   pour   taux   d’hospitalisation   pour   une  
pathologie   à   hospitalisation   évitable)   a   été   reconnu   dans   la   littérature   médico  
économique  comme  un  indicateur  fiable  de  la  qualité  des  soins  primaires  dans  plusieurs  
pays.  
On   retrouve   la   notion   que   l’hospitalisation   aurait   pu   être   évitée   grâce   à   des   soins  
primaires   adaptés   et   complets,   axés   sur   la   gestion   et   la   prévention   de   maladies  
chroniques,   réunissant   des   «  conditions   propices   à   la   prise   en   charge   ambulatoire  »   (26,  
27).  
En   France,   il   existe   très   peu   d’études   parlant   de   ce   concept   (28).   De   plus,   les   critères  
utilisés  pour  juger  de  l’  «  évitabilité  »  ou  non  des  hospitalisations  ne  sont  pas  décrits.  
 
Compte   tenu   de   l’absence   de   référence,   nous   avons   définit,   de   manière   arbitraire,  
ce  que  pouvaient  être  les  motifs  de  consultation  «  inévitable  »  ou  bien  «  évitable  ».  
 

  30  
Pour  une  consultation  qualifiée  d’«  inévitable  »,  nous  avons  retenu  les  critères  suivants  :  
-­‐ apparition   de   symptômes   aigus   ET   non   gérables   en   ambulatoire   (hémorragie,  
détresse  respiratoire,  syndrome  infectieux  sévère),  
-­‐ nécessité   d’un   ou   d’actes   thérapeutiques   non   réalisables   en   ville   (ponctions  
évacuatrices,  actes  chirurgicaux),  
-­‐ impossibilité  d’intervention  médicale  au  domicile,  
-­‐ isolement  et  précarité  du  patient.  
 
Pour  une  consultation    dite  «  évitable  »,  les  critères  sont  les  suivants  :  
-­‐ possibilité   de   contrôle   d’un   épisode   aigu  :   symptôme   anticipé,   présence   de  
prescriptions   anticipées   et   d’éducation   du   patient   et   de   la   famille   ou  
entourage,    
-­‐ recours   au   médecin   traitant,   spécialiste   traitant   ou   autre   professionnel  
ambulatoire  en  urgence  possible,  
-­‐ gestion  adaptée  de  la  pathologie  chronique,  
-­‐ famille  /  entourage  présent  et  aidant  au  domicile.  
 

5.3  Données  recueillies.  

 
Pour   chaque   patient   passé   par   les   urgences,   nous   avons   recueillis   les   données  
suivantes  sur  les  compte-­‐rendus  de  passage  issus  des  bases  informatiques  :  
-­‐ le   motif   de   consultation,   inscrit   à   l’accueil   par   l’Infirmière   d’Accueil   et  
d’Orientation,  (IAO),  que  nous  différencions  du  diagnostic  médical  final,  
-­‐ l’âge,  
-­‐ le  sexe,  
-­‐ la  pathologie,  
-­‐ le  lieu  de  consultation,  
-­‐ la  date  et  heure  du  passage  aux  urgences,  
-­‐ le  mode  d’adressage  (médecin,  IDE,  SAMU,  famille  /  patient,  pompiers),  
-­‐ l’appel  au  réseau  avant  la  consultation,  
-­‐ le   degré   d’urgence   (uniquement   notifié   sur   les   compte-­‐rendus   de   passage  
d’Avicenne),  

  31  
 -­‐ l’identification  initiale  «  soins  palliatifs  ».  
 
Nous  en  avons  profité  pour  regarder  :  
-­‐ le  taux  d’hospitalisation,  
-­‐ le  nombre  d’hospitalisations  ultimes,  leur  durée  et  le  lieu  de  décès,  
-­‐ la  réalisation  d’examens  complémentaires,  
-­‐ la  présence  ou  non  d’aides  à  domicile.  
 
En   parallèle,   nous   avons   recueilli   sur   les   dossiers   informatisés   du   réseau   les   données  
suivantes  :  
-­‐ les  appels  à  l’astreinte    et  notamment  :  la  date  et  l’heure,  l’émetteur  de  l’appel,  
le  motif  d’appel  et  la  réponse  du  médecin  
-­‐ la  présence  de  directives  anticipées,  
-­‐ la  présence  d’  prescriptions  anticipées,  
-­‐ la  présence  d’aides  au  domicile.  
 

5.4  Analyse.  
 
C’est  une  analyse  descriptive  des  motifs  de  consultations  à  partir  du  recueil  des  
données  effectué  dans  les  dossiers.  
 
 

  32  
6.  Résultats.  
 

6.1  Enquête  au  réseau.  

 
Après   une   revue   des   dossiers,   environ   56%   des   patients   du   réseau   ont   été  
hospitalisés   (un   ou   plusieurs   épisodes)   en   2011,   soit   166   admissions,   tous   services  
hospitaliers  confondus.  
Environ   14%   des   hospitalisations   ont   pu   être   organisées   par   le   réseau.   121   des   166  
hospitalisations   ont   été   ultimes,   c’est   à   dire   qu’elles   se   sont   terminées   par   le   décès   du  
patient.  
On  note  qu’environ  35%  des  patients  hospitalisés  sont  passés  par  les  services  d’accueil  
des   urgences,   ce   qui   représente   environ   70   consultations.   Quand   le   patient   est  
hospitalisé  via  les  urgences,  il  y  décède  dans  près  de  40%  des  cas.  
 

6.2  Analyse  des  consultations  aux  urgences.  

 
En  2011,  nous  avons  recensé  68  consultations  dans  les  trois  services  d’urgences  
étudiés,  pour  un  total  de  47  patients.  
Ceci   représente   moins   de   2   consultations   par   patient.   Le   minimum   est   d’une  
consultation  dans  l’année.  Le  maximum  est  de  quatre  consultations  dans  l’année  pour  un  
même  patient.  
 
Nombre  de  consultation  annuelle  au  SAU   Patients  concernés   Pourcentage  
1   33   70,2%  
2   9   19,1%  
3   4   8,5%  
4   1   2,2%  
 
 

  33  
6.2.1  Lieux  de  consultation  

 
Lieux     Nombre  de  consultations   Pourcentage  
CHU  Avicenne   28   41,2%  
CH  Delafontaine   22   32,3%  
Clinique  de  l’Estrée   18   26,5%  
 

6.2.2  Population  étudiée  :  sexe,  âge,  pathologies.  

 
Variables     Population  étudiée   Ensemble  du  réseau  
Âge  moyen   69,2  ans   69  ans  
Femmes     13  (27,7%)   48%  
Hommes   34  (72,3%)   52%  
 
Pathologies   Population  étudiée   Ensemble  du  réseau  
Cancers  broncho  pulmonaire   18  (38,3%)   27%  
Cancers  digestifs,  dont  :   12  (25,5%)    
-­‐  colorectal   -­‐ 4  (8,5%)   -­‐ 8%  
-­‐  du  pancréas   -­‐ 4  (8,5%)   -­‐ 7%  
-­‐  des  voies  biliaires   -­‐ 2  (4,3%)   -­‐ 4%  
-­‐  gastrique   -­‐ 2  (4,3%)   -­‐ non  calculé  
Cancers  uro-­‐génitaux,  dont  :   7  (14,9%)   Non  calculé  
-­‐ prostate   -­‐ 3  (6,4%)   -­‐ 4%  
-­‐ rein   -­‐ 2  (4,3%)   -­‐ non  renseigné  
-­‐ ovaires   -­‐ 1  (2,1%)   -­‐ non  renseigné  
-­‐ vessie   -­‐ 1  (2,1%)   -­‐ non  renseigné  
Cancers  du  sein   3  (6,4%)   11%  
Cancers  ORL   3  (6,4%)   8%  
Glioblastome   3  (6,4%)   Non  renseigné  
Myélome   1  (2,1%)   Non  renseigné  
Lymphome   1(2,1%)   Non  renseigné  

  34  
  
La   somme   des   différentes   pathologies   dépasse   les   100%   car  2   patients   présentaient  
deux  pathologies  synchrones.  
 

6.2.3  Jours  et  horaires  des  consultations.  

 
Jours  et  horaires   Consultations     Pourcentage  
Sur  la  garde  :  18h  –  9h   32   47,1%  
Week  end  et  jours  fériés   12   17,6%  
Jours  de  semaine  et  9h  –  18h   24   35,3%  
 
Soit  un  total  de  44  consultations  ayant  eu  lieu  sur  des  horaires  de  garde  (18-­‐9H)  et/ou  
pendant  les  week-­‐end.  Cela  représente  près  de  2/3  des  consultations  (64,7%).  
 

6.2.4  Adressage  :  médecins  traitants,  SAMU,  infirmières  à  domicile.  

 
Adressage   Nombres  de  consultations   Pourcentage  
Médecin  traitant   11   16,2%  
SUR  93  ou  SOS  médecin   7   10,3%  
SAMU   5   7,6%  
Infirmière  à  domicile   4   5,9%  
Transfert  d’un  autre  hôpital   1   1,5%  
Patients  /  familles,  dont  :   40   58,8%  
-­‐ appel  du  réseau  avant*   -­‐ 10   -­‐ 25%  
-­‐ sans  appel  du  réseau  avant*   -­‐ 30   -­‐ 75%  
 
(*)  Données  retracées  grâce  aux  dossiers  informatisés  du  réseau.  
 
En  ce  qui  concerne  le  transfert  :  il  s’agissait  d’un  transfert  depuis  le  CHU  d’Avicenne  vers  
la   clinique   de   l’Estrée   pour   une   hospitalisation   et   réalisation   d’une   transfusion   de   culots  
globulaires.  

  35  
6.2.5  Appel  au  réseau  avant  passage  aux  urgences.  

 
Appel  du  réseau   Nombre   Pourcentage  
Oui   10   14,7%  
Non   58   85,3%  
 
Données  retracées  grâce  aux  dossiers  informatisés  du  réseau.  

6.2.6  Degré  d’urgence.  

 
Ces   données   ont   pu   être   recueillies   uniquement   sur   les   comptes-­‐rendus   de  
passage  du  CHU  d’  Avicenne.  
La  gravité  des  patients  est  évaluée  par  l’infirmière  d’accueil  et  d’orientation  (IAO)  selon  
des   critères   prédéfinis.   Elle   est   clairement   indiquée   le   dossier   pour   chaque   personne  
consultant  aux  urgences.  
Il  existe  5  degrés  d’urgence  :  
-­‐ N°  1  :  Urgence  vitale  immédiate,  patient  doit  être  par  un  médecin  vu  immédiatement.  
-­‐ N°2  :   Urgence   relative,   le   patient   doit   être   vu   dans   les   20   minutes   suivant   son   arrivée  
(passage  à  l’IAO)  
-­‐ N°3  :   Consultation   urgence,   le   patient   doit   être   vu   dans   les   60   minutes   suivant   son  
arrivée  (passage  à  l’IAO)  
-­‐ N°4  :  Consultation  urgence,  le  patient  doit  être  vu  dans  les  120  minutes  suivant  son  
arrivée  (passage  à  l’IAO)  
-­‐ N°5  :  Consultation  médecine  générale,  qui  aurait  pu  être  faite  par  un  médecin  de  ville,  
le  patient  doit  être  vu  dans  les  240  minutes  suivant  son  arrivée  (passage  à  l’IAO).  
 
Sur  un  total  de  28  consultations  :  
Codage  des  «  priorités  »   Nombre  de  consultations   Pourcentage  
1  -­‐  Urgence  immédiate   0    
2  –  Urgence  relative   9   32,1%  
3  –  Consultation  urgence  <  60  min   15   53,2%  
4  –  Consultation  urgence  <  120  min   2   7,1%  
5  –  Consultation  médecine  générale   2   7,1%  

  36  
6.2.7  Motifs  de  consultations  

 
Analyse  de  motifs  inscrits  par  l’infirmière  d’accueil  lors  de  l’arrivée  du  patient.  
Les   détails   des   motifs   correspondent   par   contre   au   diagnostic   médical   posé   en   fin   de  
consultation.  
 
Motifs  de  consultation   Nombre   En  pourcentage  
Détresse  respiratoire  aigue     11   16,2%  
Altération  de  l’État  Général  (AEG)   11   16,2%  
Hyperthermie  /  Infection   9   13,2%  
Hémorragie   8   11,2%  
Vomissements   6   8,8%  
Douleurs  abdominales   4   5,9%  
Problèmes  de  chambre  implantable   3   4,4%  
Anomalies  du  bilan  biologique   3   4,4%  
Chute  /  plaie   3   4,4%  
Troubles  du  comportement   2   2,9%  
Douleur  et  modification  d’un  membre   2   2,9%  
Œdème  des  membres  inférieurs   2   2,9%  
Rétention  aigue  d’urine   2   2,9%  
Fistule  cutanée   1   1,5%  
Douleur  thoracique   1   1,5%  
 
Les  diagnostics  médicaux  sont  détaillés  dans  le  tableau  n°2  en  annexe.  
 

  37  
6.3  Autres  analyses  

6.3.1  Nombre  de  consultations.  

 
Nombre  de  passages   Patients  concernés   Pourcentage  
1   33   70,2%  
2   9   19,1%  
3   4   8,5%  
4   1   2,2%  
 

6.3.2  Taux  d’hospitalisation  

 
Hospitalisations   Nombre   Pourcentage  
Oui   58   85,3%  
Non   10   14,7%  
 

6.3.3  Hospitalisations  ultimes  

 
Hospitalisation  ultime   Nombre   Pourcentage  
Oui   22   37,9%  
Non   36   62,1%  
 
Ces  données  ont  été  établies  grâce  à  la  base  de  données  informatisée  du  réseau.  
 
Dans   les   services   d’urgences   /   Portes  :   6   décès   sur   les   22   hospitalisations   ultimes   soit  
27,3%.  
 
Hôpitaux   et   autres   structures  :   10   décès   dans   les   structures   hospitalières   soit   72,7%,  
hors  services  d’urgences,  et  6  décès  dans  des  unités  de  soins  palliatifs  soit    27,3%.  
 

  38  
La  durée  médiane  de  ces  hospitalisations  ultimes,  toutes  structures  confondues,  est  de  
8,5  jours,  la  moyenne  est  de  11,2  jours.  
En  unité  de  soins  palliatifs,  la  médiane  de  ces  séjours  et  de  18  jours.  L’hospitalisation  la  
plus  courte  étant  de  4  jours,  la  plus  longue  de  43  jours.  
À  l’hôpital  (service  d’urgences  compris)  la  durée  médiane  de  hospitalisations  ultimes  est  
de  3  jours.  
 

6.3.4  Identification  soins  palliatifs  (SP),  suivi  par  les  EMSP.  

 
«  L’identification  soins  palliatifs  »  est  la  mention  dans  le  dossier  du  patient  qu’il  
relève   d’une   prise   en   charge   palliative.   En   général   cette   mention   apparait   plutôt   dans  
l’observation   médicale,   et   notamment   dans   l’histoire   de   la   maladie,   quand   elle   a   été  
recherchée   par   les   professionnels   de   santé   ou   que   l’information   a   été   donnée  
directement  par  la  patient  ou  la  famille.  
 
Identification  SP  aux  urgences   Nombre  (/68)   Pourcentage    
Identification  en  début  de  prise  en  charge   Oui  :  15   22%  
Non  renseigné  :  53   78%  
Identification  SP  en  fin  de  prise  en  charge.   Oui  :  17   25%  
Non  renseigné  :  51   75%  
 
 
Suivi  EMSP  des  patients  du  réseau*   Nombre   Pourcentage  
Oui     8   17%  
Non   39   83%  
 
(*)  Données  recueillies  sur  les  dossiers  informatisés  du  réseau.  
 

  39  
6.3.5  Réalisation  d’examens  complémentaires.  

 
Réalisation  d’examen   Nombre     Pourcentage  
complémentaires  
Oui  :     61   89,7%  
-­‐ chez  les  non  hospitalisés   -­‐ 6/10  
-­‐ chez  les  identifiés  SP     -­‐ 12/15  
Non     7   10,3%  
-­‐  chez  les  identifiés  SP     -­‐  3/15  
 
 

6.3.6  Présence  d’aides  à  domicile.  

 
Aides  à  domiciles   Nombre  (/47)   Pourcentage    
Oui     9   19,1%  
Non     38   80,9%  
 
 

6.4  Personne  de  confiance,  directives  anticipées  et  prescriptions  anticipées.  

 
Dans   les   dossier   informatisé   des   patients   au   réseau   figurent   les   items   suivants  :  
personne  de  confiance  et  directives  anticipées.  dans  la  population  étudiée,  aucun  patient  
n’avait  désigné  de  personne  de  confiance  ou  rédigé  de  directives  anticipées.  
La   revue   des   dossiers   n’a   pas   montré   non   plus   l’existence   éventuelle   de   prescriptions  
anticipées  susceptibles  d’être  utilisées  à  domicile  en  cas  d’urgence.  
 

  40  
6.5  Les  appels  d’astreinte  au  réseau.  
 
Pour  accompagner  au  mieux  les  patients  et  assurer  la  fluidité  dans  leur  parcours  
de   soins,   le   réseau   Arc   En   Ciel   a   créé   une   permanence   de   soins   sous   la   forme   d’une  
astreinte   téléphonique   médicale   les   soirs   de   18   heures   à   9   heures,   ainsi   que   les   week-­‐
end  et  jours  fériés.  Le  numéro  d’appel  est  spécifié  dans  les  cahiers  de  liaison.  Le  médecin  
d’astreinte   est   informé   en   fin   de   journée   par   l’équipe   de   coordination   des   différentes  
situations  pouvant  potentiellement  faire  l’objet  d’un  appel.  
 
En  2011,  il  y  a  eu  118  appels  pour  365  patients  suivis.  En  moyenne  moins  de  2  
appels  par  patients  et  dans  62%  des  cas  il  s’agit  d’un  appel  unique.  
 

6.5.1  Qui  appelle  ?  

 
Dans   près   d’un   appel   sur   deux   (60   appels   soit   environ   51%),   c’est   la   famille   qui   a  
recours  à  l’astreinte  téléphonique,  et  pour  33  appels  (28%)  c’est  le  malade  lui-­‐même  qui  
appelle.   L’astreinte   téléphonique   est   aussi   utilisée   par   les   professionnels   de   santé   (22  
appels   soit   18,5%,)   infirmières   à   domicile   ou   médecin   (12   appels   soit   environ   10%),  
personnels  d’EHPAD  ou  Maison  d’Accueil  Spécialisée,  MAS,  (1  appel  soit  1%)  ou  encore  
les  médecins  du  SAMU  (2  appels  soit  environ  2%).  
Pour  3  appels,  l’émetteur  n’est  pas  renseigné  (soit  environ  2,5%).  
 

6.5.2  Quand  appellent-­‐ils  ?  

 
39  appels  ont  été  reçus  entre  18  heures  et  9  heures  le  lendemain,  soit  33%.  
67  appels  ont  été  passés  les  week-­‐ends,  soit  près  de  57%.  
 

6.5.3  Quels  sont  les  motifs  d’appel  ?  

 
Les  principaux  motifs  d’appel  de  l’astreinte  du  réseau  sont  :    
-­‐ les  symptômes  autres  que  la  douleur  (34%)  

  41  
 -­‐ autres  :   conseils   sur   la   prise   de   médicaments,   informations   diverses,  
problèmes  de  clés…  (25%)  
-­‐ douleur  (21%)  
-­‐ demande  d’écoute  et/ou  de  réassurance  (14%)  
-­‐ annonce  du  décès  (7%)  
-­‐ problèmes  de  matériel  ou  de  prescription  (3%)  
-­‐ problème  concernant  l’équipe  de  coordination  de  jour  (3%)  
-­‐ symptômes  non  gérables  par  téléphone  (3%).  
 

6.5.4  Quelles  sont  les  suites  ?  

 
70%  des  motifs  d’appel  ont  pu    être  gérés  par  téléphone.  
Pour  10  appels  (10,5%),  il  a  été  conseillé  d’avoir  un  passage  et  avis  médical,  en  appelant  
le  SUR93  ou  le  15.  
Les   19,5%   restant   concernent   les   appels   pour   l’annonce   du   décès,   des   demandes   de  
passages  ou  problèmes  de  coordination.  
 

6.6  Consultations  évitables  /  inévitables.  

 
En  partant  des  critères  que  nous  avons  précédemment  défini  (p.30),  nous  avons  
jugé  l’évitabilité  ou  inévitabilité  pour  chaque  consultation.  
 
Critères  d’inévitabilité   Présents   Absents  
Symptôme  non  gérable  en  ville   50  (73,5%)   18  (26,5%)  
Acte  thérapeutique  ou  diagnostique  non  réalisable   45  (66,2%)   23  (33,8%)  
en  ville  
Impossibilité   d’une   intervention   du   médecin   44  (64,7%)   24  (35,3%)  
traitant  
Isolement   21  (30,8%)   47  (69,2%)  
 
Au  total  :  sur  l’ensemble  de  ces  consultations,  seuls  13  patients  (  soit  19%)  présentent  
un   symptôme   qui   aurait   pu   être   géré   en   ambulatoire   ET   ont   bénéficié   d’examens  

  42  
complémentaires   pouvant   être   réalisés   en   ville   ou   n’ont   pas   nécessité   d’investigations  
para  cliniques.  
 
Les   tableaux   récapitulatifs   sont   fournis   en   annexes.   Nous   avons   listé   pour   chaque  
passage  une  partie  des  différentes  informations  collectées  sur  les  comptes-­‐rendus  nous  
conduisant  à  apprécier  l’inévitabilité  selon  les  critères  précédemment  définis.  
 
Cf.  Annexes  :  
Tableau  1  :  Critères  d’inévitabilité  pour  chaque  consultation.  
Tableau  2  :  Grille  des  données  recueillies  pour  chaque  consultation.  

  43  
    

  44  
   45  
7.  Discussion  /  Limites.  
 

7.1  Les  résultats.  

7.1.1  Concernant  les  consultations.  

 
Population  étudiée.  
 
L’âge   moyen   des   patients   consultant   aux   urgences   est   identique   à   celui   des  
patients  suivis  par  le  réseau.  
   
On   constate   par   contre   des   différences   en   ce   qui   concerne   le   sexe   et   les  
pathologies  primitives  des  consultants.    
Les   hommes   sont   en   proportion   majoritaire   dans   cette   population   alors   qu’au   sein   du  
réseau   le   ratio   hommes   /   femmes   s’approche   de   1.   Dans   la   population   générale   (50),   les  
proportions   entre   les   hommes   et   les   femmes   atteints   d’un   cancer   se   rapprochent   de  
celles  que  nous  retrouvons  en  analysant  les  passages  aux  urgences.    
De   plus,   la   pathologie   amenant   le   plus   fréquemment   à   consulter   est   le   cancer  
pulmonaire,  suivi  de  près  par  les  cancers  digestifs.  
Effectivement,  selon  l’Institut  national  du  Cancer  (INCA),  les  hommes  sont  plus  touchés  
par  ces  maladies  que  les  femmes.    
 
Motifs  de  consultation.  
 
Le  cancer  pulmonaire  est  très  souvent  à  l’origine  de  symptômes  pénibles  pour  le  
patient   et   pour   la   famille   (détresse   respiratoire,   hémoptysie).   Ces   symptômes   peuvent  
être   aussi   réfractaires   à   différentes   thérapeutiques.   Tout   ceci   amène   les   patients   à  
davantage  consulter  pour  une  prise  en  charge  et  un  soulagement  rapide  des  souffrances.  
Les   cancers   du   sein   (hors   complication   de   localisations   secondaires)   sont   moins  
symptomatiques  et  engendre  moins  de  consultations.  
 
L’hyperthermie  est  le  troisième  motif  de  consultation  en  terme  de  fréquence.  

  46  
Une   majorité   de   ces   fièvres   pourraient   être   prise   en   charge   en   ambulatoire,   si   l’état  
général   du   patient   était   satisfaisant.   Or,   leur   terrain   déjà   précaire   est   à   l’origine   d’une  
aggravation   plus   rapide   et   d’une   majoration   de   l’expression   des   symptômes.   Par  
exemple   la   dyspnée   est   largement   majorée   lorsqu’un   patient   atteint   d’un   cancer  
pulmonaire   présente   une   surinfection   bronchique   ou   une   pneumopathie   aigüe.   Ceci  
amène   les   patients   à   consulter   directement   les   services   d’urgences   sans   passer   par   le  
médecin  traitant  ni  même  prendre  l’avis  du  médecin  du  réseau.  
 
Les   vomissements   et   douleurs   abdominales   sont   sources   d’angoisse   pour   le  
patient  et  la  famille.  D’autant  plus  que  les  vomissements  peuvent  empêcher  la  prise  de  
traitements   notamment   antalgiques.   Ce   sont   donc   des   motifs   de   recours   fréquents   aux  
urgences,   dans   le   cadre   d’une   demande   d’exploration   complémentaire.   Les   diagnostics  
étiologiques  de  ces  douleurs  ou  vomissements  sont  multiples  :  on  note  par  exemple,  une  
péritonite   sur   perforation,   une   décompensation   œdémato-­‐ascitique,   quelques   gastro-­‐
entérites,   un   diagnostic   de   spasmes   ou   encore   de   défaut   de   vidange   gastrique   sur  
progression  loco-­‐régionale.  
 
Les   deux   motifs   concernant   des   douleurs   et   modifications   de   l’aspect   d’un  
membre  se  sont  soldés  par  des  diagnostics  d’ischémie  aigüe  des  membres  inférieurs.  
 
Les  deux  patients  consultants  pour  des  œdèmes  des  membres  inférieurs  avaient  
pour  l’un  une  thrombose  veineuse  profonde  et  pour  le  deuxième  un  érysipèle.  
 
Le   codage   du   degré   d’urgence   est   un   élément   intéressant.   Malheureusement,   il  
n’est  indiqué  clairement  que  sur  les  comptes-­‐rendus  de  passage  du  service  d’Avicenne.  
On  peut  noter  que  la  grande  majorité  des  patients  présentent  des  signes  cliniques  et  /  ou  
détresses   rendant   leur   prise   en   charge   urgente   ou   «  relativement   urgente  ».   Peu   de  
consultations   sont   de   l’ordre   d’une   consultation   de   médecine   générale  :   2   motifs   de  
consultation  sur  28  ont  été  estimés  à  l’accueil  comme  ayant  pu  être  gérés  en  ville.  

  47  
7.1.2  Concernant  les  autres  facteurs  analysés.  
 
Plus  de  85%  des  consultations  aux  urgences  débouchent  sur  une  hospitalisation  
du   patient.   On   compte   parmi   ces   dernières   22   hospitalisations   ultimes,   dont   l’issue   a   été  
le  décès  du  patient.  
 
Dans  près  de  90%  des  cas,  les  patients  ont  bénéficié  d’explorations  para  cliniques  
(bilan  biologique,  imagerie).  
On   note   que   l’identification   palliative   initiale   du   patient   influe   peu   sur   la   réalisation  
d’examens  complémentaires,  puisque  12  sur  15  en  bénéficient.  
Pour  les  patients  non  hospitalisés,  plus  de  la  moitié  ont  aussi  fait  des  examens,  dans  un  
but  diagnostique  et/ou  thérapeutique.  
 

7.1.3  Les  appels  à  l’astreinte  du  réseau.  

 
L’astreinte  médicale  téléphonique  a  pu  apporter  une  réponse  à  plus  de  70%  des  
118   appels   reçus.   Seuls   10   appels   ont   eu   pour   résultante   de   faire   venir   un   médecin   à  
domcile.  
On   peut   imaginer   que,   lorsque   le   médecin   traitant   n’est   pas   disponible,   cette   absence  
d’accès   à   un   avis   médical,   même   téléphonique,   pourrait   retentir   sur   le   nombre   de  
consultations  aux  urgences.  
Les   soucis   de   matériels   sont   gérés   ou   au   moins   temporisés   jusqu’au   passage   des  
personnes  compétentes  (dans  la  journée  même  ou  le  lendemain  si  l’appel  à  lieu  la  nuit).  
Les   symptômes   d’angoisse   sont   gérés.   Les   patients   sont   réassurés,   conseillés   et   leur  
prescription   éventuellement   est   adaptée.   Il   en   est   de   même   pour   les   symptômes  
douloureux.  
 

7.1.4  Au  total…    

 
L’étude   des   motifs   de   consultation   dans   cette   population   montre   qu’il   existe  
finalement   peu   de   consultations   «  évitables  »   aux   urgences   de   ces   patients   relevant  
d’une  démarche  palliative.  

  48  
Plus  de  80%  des  patients  ayant  eu  recours  à  ces  services,  présentaient  des  symptômes  
non  gérables  en  ambulatoire  et/ou  ayant  nécessité  des  explorations  non  réalisables  en  
ville.   Ce   recours   est   justifié   par   la   gravité   des   signes   cliniques   ou   bien   par   la   nécessité  
d’un  avis  médical  pour  une  recherche  étiologique  et  /  ou  l’instauration  d’un  traitement  
spécifique   indispensable,   hors   phase   terminale,   et   aussi   par   les   suites   données   à   ces  
consultations   puisque   débouchent   dans   plus   de   85%   des   cas   sur   une   hospitalisation  
dont  plus  d’un  tiers  se  révèleront  ultimes  (décès  du  patient).  
L’astreinte   téléphonique   médicale   mise   en   place   par   le   réseau   permet   de   gérer   les  
demandes   non   urgentes   et   les   symptômes   moins   graves.   Ceci   évite   un   nombre   non  
négligeable  de  consultations  dans  les  services  d’urgences.  
 
En   ce   qui   concerne   les   phases   terminales,   10%   d’entre   elles   nécessitent   des   soins  
complexes   et   surtout   un   accompagnement   psychologique   et   une   attention   extrêmement  
soutenue  du  patient  voire  de  la  famille  (37).  
 
Le   désarroi   et   la   peur   sont   des   sentiments   marquants   chez   les   patients   qui  
consultent   dans   les   services   d’accueil   des   urgences,   ainsi   que   chez   leur   famille.   Ils  
reflètent  parfois  une  impression  d’abandon.  
La   consultation   aux   urgences   se   fait   avec   le   sentiment   qu’il   pourrait   toujours   y   avoir  
quelque  chose  à  faire  au  dernier  moment.    
Les  urgences  comme  le  lieu  du  dernier  espoir…  
 

7.3  Anticipation  des  symptômes  à  domicile.  

 
La  démarche  palliative  se  place  à  ce  moment  particulier  de  la  prise  en  charge  du  
patient.   La   maladie   s’aggrave   et   aucun   traitement   connu   n’est   capable   de   ralentir   son  
évolution.  
L’aggravation   ou   la   décompensation   brutale   de   certains   symptômes   peuvent   être   à  
l’origine   d’une   majoration   de   la   pénibilité,   de   l’inconfort,   et   nécessiter   une   prise   en  
charge   en   urgence.   C’est   ce   que   l’on   définit   par   «  urgences   palliatives  ».   Elles   peuvent  
être  médicales,  chirurgicales  ou  encore  psycho-­‐sociales.  

  49  
L’anticipation   correspond   au   fait   de   prévoir   ce   qui   peut   arriver   pour   pouvoir   adapter   sa  
conduite   par   avance,   et   prescrire   le   traitement   adéquat.   L’objectif   est   de   temporiser   une  
intervention  en  urgence  voire  même  un  passage  dans  les  services  d’urgences.  
 

7.3.1  Les  «  urgences  palliatives  »  (51,  52,  53).  

 
Elles   sont   un   obstacle   au   maintien   à   domicile   «  jusqu’au   bout  ».   Il   s’agit   de  
l’apparition   d’une   complication   aigüe,   non   ou   difficilement   gérable   au   domicilie   du  
patient.  Elles  sont  sources  de  souffrance  et  d’angoisse  majeure  et  d’appel  «  à  l’aide  ».  
Ces   situations   concernent   3%   des   interventions   pré   hospitalières   du   SMUR,   et  
nécessitent  une  approche  clinique  spécifique  sur  la  pathologie  du  patient  et  les  moyens  
pour  le  soulager.    
 
Les  principales  urgences  en  soins  palliatifs  sont  :    
-­‐ la  dyspnée  et  l’encombrement,  
-­‐ le  syndrome  occlusif,  
-­‐ l’hémorragie  massive,  
-­‐ la  rétention  aigue  d’urine,  
-­‐ la  douleur.  
La  question  à  se  poser  est  de  savoir  s’il  existe  une  cause  curable…  
 
La  dyspnée.  
 
Elle  peut  être  aiguë  ou  subaiguë.  Elle  s’accompagne  très  souvent  d’une  angoisse  
de   mort   justifiant   un   traitement   rapide.   C’est   un   symptôme   éprouvant   pour   le   patient   et  
pour  la  famille.  
 
Le  traitement  étiologique,  s’il  existe  et  s’il  est  possible,  doit  être  mis  en  route.  
Par  exemple  :    
-­‐ l’aérosolthérapie  dans  le  cadre  un  syndrome  bronchique  constrictif,  
-­‐ les  dérivés  nitrés,  les  diurétiques  pour  une  insuffisance  cardiaque,  
-­‐ la   corticothérapie   à   forte   dose   (2   à   4   mg/kg)   pour   une   lymphangite  
carcinomateuse,  

  50  
 -­‐ la   ponction   évacuatrice   en   présence   d’un   épanchement   pleural   abondant   ou  
d’une  ascite  volumineuse  compressive,  
-­‐ la  réadaptation  d’un  traitement  antalgique  si  douleurs,  
-­‐ une  antibiothérapie  si  présence  d’une  infection,  
-­‐ la  mise  en  route  d’un  traitement  anticoagulant  et  d’une  corticothérapie  forte  
dose  devant  un  syndrome  cave  supérieure.  
Dans   certaines   situations   et   après   discussion,   on   peut   avoir   recours   à   la   chirurgie,  
comme  :  
-­‐ la   pose   de   stent   endobronchique   dans   un   contexte   d’obstruction   des   voies  
aériennes  supérieures  
-­‐ la   pose   d’une   endoprothèse   vasculaire   dans   le   cadre   d’un   syndrome   cave  
supérieur.  
 
Le   traitement   étiologique   s’il   est   possible,   doit   s’associer   à   un   traitement  
symptomatique  de  la  dyspnée.  
L’oxygénothérapie   est   souvent   peu   utile.   Elle   peut   même   majorer   l’inconfort   par   le   biais  
d’un   assèchement   des   muqueuses.   Les   lunettes   sont   en   général   mieux   tolérées   que   le  
masque.  
Les  morphiniques  sont  les  traitements  de  références  pour  les  dyspnées  résistantes  aux  
autres   traitements.   La   posologie   est   adaptée   en   tenant   compte   du   fait   que   le   patient   soit  
déjà  sous  opioïdes  ou  non.  Ils  ont  pour  effet  d’augmenter  le  volume  respiratoire  courant  
et  de  diminuer  la  fréquence  respiratoire,  diminuant  ainsi  la  soif  d’air  et  la  sensation  de  
dyspnée.  
Il   faut   aussi   penser   à   réduire   l’angoisse   générée   par   la   dyspnée.   Les   benzodiazépines  
sont   les   molécules   de   références.   On   utilise   plutôt   celles   avec   une   demi-­‐vie   courte  :  
lorazépam   (Temesta©),   alprazolam   (Xanax©)   ou   bromazépam   (Lexomil©)   quand   la  
prise   per   os   est   possible.   Dans   l’urgence,   on   utilisera   le   midazolam   (Hypnovel©)   aussi  
bien   en   intraveineuse,   sous-­‐cutané   ou   intramusculaire.   L’avantage   de   la   voie  
intraveineuse  est  d’avoir  un  délai  d’action  immédiat.  
 
On   distingue   la   dyspnée   d’un   encombrement   bronchique   terminal   ou   de   râles  
agoniques.  

  51  
Les   râles   sont   les   bruits   traduisant   la   stagnation   des   sécrétions   bucco-­‐pharyngées   au  
niveau  des  voies  aériennes  supérieures  lorsqu’elles  ne  peuvent  plus  être  expectorées.  
L’aspiration   est   inefficace.   Il   faut   alors   se   tourner   vers   les   anti   sécrétoires   de   type  
anticholinergiques,  qui  vont  diminuer  la  production  des  sécrétions  salivaires  et  trachéo-­‐
bronchiques.  A  savoir  que  le  Scoburen©  a  l’avantage,  par  rapport  à  la  Scopolamine©,  de  
ne  pas  passer  la  barrière  hémato-­‐encéphalique  et  donc  de  ne  pas  induire  de  syndrome  
confusionnel,  en  le  cas  où  le  patient  est  encore  conscient.  
 
Le  syndrome  occlusif.  
 
L’occlusion  est  secondaire  à  une  carcinose  péritonéale.  
Lorsque  l’épisode  est  récent,  le  traitement  étiologique  consiste  à  réduire  l’inflammation  
en  administrant  des  fortes  doses  de  corticoïdes  (de  2  à  4  mg/kg).  Ce  traitement  ne  doit  
pas   être   poursuivi   plus   d’une   semaine   en   l’absence   d’amélioration   clinique,   et   est   inutile  
quand   l’occlusion   est   chronique,   bien   installée   et   complète.   Dans   ce   cas,   seul   un  
traitement   symptomatique   pourra   être   entrepris.   Il   aura   pour   objectif   de   soulager   ou  
réduire   les   symptômes   (douleurs,   nausées   et   vomissements)   et   de   diminuer   les  
secrétions  intestinales.  
Contre   les   vomissements,   le   métoclopramide   (Primperan©)   s’avère   en   général   peu  
efficace.  L’halopéridol  (Haldol©)  devient  alors  le  traitement  de  première  intention,  suivi  
de  la  chlorpromazine  (Largactil©).  
Les   traitements   anti-­‐sécrétoires   utilisés   en   première   intention   sont   le   Scoburen©   (il  
possède   aussi   des   activités   antispasmodique   et   antiémétique)   et   la   Scopolamine©.   La  
Sandostatine©  peut  être  utilisée  en  cas  d’échec  des  traitements  précédents.  
La   pose   d’une   sonde   naso-­‐gastrique   peut   être   discutée   lorsque   les   traitements  
médicamenteux  sont  inefficaces.  
 
L’hémorragie  massive.  
 
Le   risque   hémorragique   est   une   situation   «  classique  »   en   soins   palliatifs.   Elle   est   la  
troisième  cause  de  décès  par  cancer,  après  les  conséquences  de  l’envahissement  tumoral  
sur   les   organes   vitaux   et   l’infection.   Les   causes   en   sont   multiples  :   atteinte   directe   des  
vaisseaux,   saignements   liées   à   une   thrombopénie   ou   encore   à   une   consommation   des  
facteurs  de  coagulation.  

  52  
Les  plus  fréquentes  sont  les  hémoptysies  massives  et  les  hémorragies  digestives  aigües.  
Dans   les   cancers   d’origine   O.R.L.,   on   peut   voir   une   hémorragie   par   rupture   de   l’artère  
carotide   interne.   L’hématurie   massive   peut   se   voir   dans   le   cadre   de   cancers   de   la   vessie,  
des  reins  voire  de  la  prostate.  Elle  est  souvent  associée  à  des  troubles  de  la  coagulation  
sévères.  
Ces  situations  doivent  être  anticipées  pour  permettre  d’y  préparer  le  patient,  la  famille  
et  les  soignants  et  surtout  pouvoir  répondre  agir  de  façon  adaptée  dans  l’urgence.  
En   cas   d’hémorragie   massive,   le   traitement   est   symptomatique  :   il   faut   soulager   le  
patient,   lui   éviter   cette   situation   insupportable.   On   réalise   alors   une   «  sédation   pour  
détresse  en  phase  terminale  »  afin  de  diminuer  la  vigilance  du  patient,  pour  qu’il  perde  
la  conscience  de  sa  souffrance.  
 
La  sédation.  
 
La   sédation   en   phase   terminale   pour   détresse   est   la   recherche,   par   des   moyens  
médicamenteux,   d’une   diminution   de   la   vigilance   pouvant   aller   jusqu’à   la   perte   de  
conscience,   dans   le   but   de   diminuer   ou   de   faire   disparaître   la   perception   d’une   situation  
vécue   comme   insupportable   par   le   patient,   alors   que   tous   les   moyens   disponibles   et  
adaptés  à  cette  situation  ont  pu  lui  être  proposés  et  /  ou  mis  en  œuvre  sans  permettre  
d’obtenir   le   soulagement   escompté   par   le   patient.   Dans   la   pratique,   les   visées   de   la  
sédation   peuvent   être   une   somnolence   provoquée   chez   une   personne   qui   reste  
réveillable  à  la  parole  ou  tout  autre  stimulus  simple,  une  perte  de  conscience  provoquée  
qui  peut  être  :  un  coma  provoqué  transitoire  (sédation  intermittente)  ou  non  transitoire  
(sédation  prolongée).  (31)  
On  distingue  deux  situations  où  la  sédation  apparaît  comme  dernier  recours  :  les  
situations  d’urgence  de  fin  de  vie  (hémorragie  massive,  dyspnée  majeure  avec  asphyxie)  
et  les  situations  de  prise  en  charge  de  symptômes  réfractaires.  
La  molécule  de  référence  est  le  midazolam  (Hypnovel©).  
 

  53  
7.3.2  En  pratique  dans  le  réseau  Arc  en  Ciel.  

 
L’anticipation  des  différents  symptômes  reste  un  sujet  complexe.  
La  principale  difficulté  réside  dans  le  fait  de  pouvoir  aborder  ce  sujet  avec  le  patient  et  
son  entourage.  Les  mots  peuvent  être  brutaux,  difficiles  à  entendre.  Le  patient  prend  (ou  
plutôt   reprend)   conscience   de   sa   finitude.   L’énoncé   et   la   description   des   éventuels  
symptômes   pouvant   survenir   au   moment   de   sa   fin   de   vie   génèrent   ou   majorent   le   stress  
et  l’angoisse.  
Mettre  en  place  des  prescriptions  anticipées  nécessite  donc  que  le  patient  et  sa  famille  
aient   une   bonne   compréhension   et   une   bonne   connaissance   du   diagnostic   et   du  
pronostic.  Ils  doivent  être  en  accord  avec  la  prise  en  charge.  
On   peut   d’ailleurs   noter   que   dans   le   dossier   d’évaluation   du   réseau   (annexe   1),   l’état  
clinique  du  patient  est  apprécié  au  moment  de  la  rencontre,  mais  les  risques  évolutifs  ne  
sont  pas  signalés.  
La  seconde  difficulté  est  de  mettre  en  place  des  prescriptions  applicables  et  réalisables  
au  domicile.  
Ce  sont  deux  freins  importants  à  la  rédaction  de  prescriptions  anticipées.    
 
Dans  une  étude  menée  récemment  sur  deux  réseaux  du  Nord  Francilien,  dont  le  
réseau   Arc   En   Ciel,   14   patients   ont   pu   bénéficier   de   la   rédaction   de   prescriptions  
anticipées  (44).  
Divers   symptômes   ont   pu   être   anticipés,   parmi   eux  :   la   détresse   respiratoire,  
l’encombrement,   la   dyspnée   liée   à   une   compression   tumorale,   la   douleur,   l’angoisse,  
l’agitation,  la  crise  convulsive,  les  troubles  de  la  déglutition  et  la  rétention  aigüe  d’urine.  
Pour  chaque  patient,  une  stratégie  adaptée  avait  été  mise  en  place.  
 
Le  réseau  Népale,  qui  intervient  dans  le  nord  de  l’Essonne,  rencontre  ces  mêmes  
difficultés  lors  des  astreintes.  
Un   «  kit   d’anticipation  »   contenant   le   matériel   de   perfusion   et   les   médicaments  
injectables  disponibles  pouvait  être  laissé  au  domicile  et  utilisé  après  avis  téléphonique  
du  médecin  traitant  ou  du  réseau  (45).  L’objectif  est  toujours  le  même  :  pouvoir  gérer  au  
mieux  les  symptômes  difficiles  au  domicile  et  éviter  des  hospitalisations  inutiles.  

  54  
Les   traitements   les   plus   souvent   anticipés   étaient  :   les   antalgiques   (morphine,  
oxycodone),   les   anti   sécrétoires   (Scoburen),   les   anti-­‐inflammatoires  
(méthylprednisolone),   les   anxiolytiques   ou   sédatifs   (midazolam)   et   les   anti-­‐épileptiques  
(clonazépam,   lévétiracétam).   Le   matériel   pour   la   réalisation   d’un   sondage   urinaire  
faisait  également  partie  du  kit.  
Une   étude   portant   sur   70   kits   d’anticipation   laissés   au   domicile   a   montré   que   lors   de  
l’utilisation  de  ces  derniers,  une  plus  grande  proportion  de  patients  décédait  au  domicile  
(29   contre   12   dans   le   groupe   n’ayant   pas   utilisé   le   kit).   Pouvoir   pallier   au   mieux   les  
symptômes  pénibles  permet  d’éviter  le  recours  à  l’hôpital  (2  contre  11  dans  le  groupe  
n’ayant  pas  utilisé  le  kit).  
 

7.3.3  Le  médecin  traitant.  

 
La  place  du  médecin  généraliste.  
 
Le   médecin   généraliste   est   le   point   d’ancrage   des   familles.   C’est   l’acteur   majeur  
de   la   prise   en   charge   au   domicile,   de   la   naissance   (parfois)   au   décès   (de   plus   en   plus  
souvent).  
Les  soins  palliatifs  font  partie  intégrante  du  métier  de  médecin  généraliste,  en  lien  avec  
la  médicalisation  de  la  fin  de  vie.  
Le   médecin   traitant   connaît   bien   son   patient,   son   entourage   ainsi   que   son   contexte  
environnemental.  C’est  sur  lui  que  va  reposer,  en  grande  partie,  la  continuité  des  soins.  Il  
s’assure  du  suivi  clinique  et  des  différentes  prescriptions  (médicamenteuses,  matériels  
et  interventions  d’autres  professionnels  de  santé).    
 
En   2005,   dans   une   enquête   menée   sur   118   généralistes   du   département   des  
Deux-­‐Sèvres,   68%   d’entre   eux   disaient   pratiquer   des   soins   palliatifs   (30).   Pour   90%,  
cette  pratique  faisait  partie  intégrante  de  leur  métier.  Mais  ils  manquaient  de  temps  et  
surtout  rencontraient  beaucoup  de  difficultés  dans  l’organisation  des  soins  et  la  gestion  
des  symptômes.  
 

  55  
 Dans   son   travail   de   thèse   (44),   Baptiste   Liance   a   pu   interroger   14   médecins  
traitants  suivant  des  patients  des  réseaux  Arc  En  Ciel  et  SCOP.    
Parmi   eux,   une   minorité   (5   sur   14)   a   déclaré   avoir   eu   une   ou   des   formations   spécifiques  
en   soins   palliatifs.   La   moitié   d’entre   eux   déclaraient   suivre   de   façon   «  relativement  
fréquente  »   des   patients   en   fin   de   vie   à   domicile.   Pour   l’autre   moitié,   ce   type   de   prise   en  
charge  semblait  se  présenter  plus  ponctuellement  dans  leur  pratique.  
L’aide   des   réseaux   dans   la   rédaction   des   prescriptions   anticipées   leur   a   semble  
indispensable.    
Dix  prescriptions  anticipées  ont  été  utilisées  sur  les  quatorze  rédigées.  Pour  cinq  de  ses  
situations   le   médecin   traitant   a   pu   se   déplacer   en   urgence   au   domicile,   confirmer  
l’indication  et  parfois  administrer  lui  même  le  traitement.  Huit  sur  les  dix  sont  décédés  
au  domicile.  
L’impression     globale   est   que   les   prescriptions   anticipées   ont   pu   améliorer   la   prise   en  
charge   de   la   fin   de   vie   de   leur   patient.   Les   patients   ont   pu   être   soulagés,   décéder  
«  paisiblement  »,  «  calmement  »,  «  dans  des  bonnes  conditions  ».  
Malgré  tout,  cet  outil  ne  peut  pas  s’appliquer  dans  toutes  les  situations.  
 
Démographie  médicale  dans  le  département  de  la  Seine  Saint  Denis.  
 
En  1996,  le  département  comptait  3650  médecins,  dont  1823  généralistes,  pour  
1.414.100  habitants  (47).  
Au   1er   janvier   2009  :   2354   médecins   généralistes   étaient   inscrits   au   Conseil   de   l’Ordre  
des  Médecins,  dont  1827  avec  une  activité  régulière.  
Au   1er   février   2010  :   on   dénombrait   1975   médecins   généralistes   inscrits   à   l’Ordre   de  
Médecins.  
Dans   son   rapport   en   2009   (48),   le   conseil   de   l’Ordre   avait   enregistré   une   baisse   des  
inscriptions   au   tableau   de   l’Ordre   dans   la   quasi   totalité   des   départements   d’Ile   de  
France.     Le   département   de   la   Seine   Saint   Denis   enregistrait   une   baisse   des   plus  
importantes  avec  une  diminution  des  inscriptions  (toutes  spécialités  confondues).  
 
Le  ministère  de  la  santé  considère  qu’un  territoire  est  un  désert  médical  quand  la  
densité   de   médecins   par   rapport   à   la   population   est   30%   inférieure   à   la   moyenne  
nationale.  

  56  
Le   département   de   la   Seine   Saint   Denis   fait   partie   de   ces   déserts   médicaux.   La   densité  
générale  médicale  en  2010  était  de  255  médecins  pour  100.000  habitants.  Et  en  ce  qui  
concerne  la  médecine  générale,  la  densité  était  de  149  médecins  pour  100.000  habitants  
en  2011  (49).  Le  département  a  la  deuxième  plus  faible  densité  médicale  de  la  région  Ile  
de  France  après  le  département  du  Val  d’Oise.  
Si   chaque   commune   compte   au   moins   un   médecin   généraliste,   il   existe   tout   de   même  
une  grande  disparité  au  sein  du  département,  avec  13  communes  sur  40  en  dessous  de  
la  moyenne  départementale  (comme  par  exemple  :  Pantin,  Bobigny,  Villetaneuse,  Saint-­‐
Ouen,  Drancy,  La  Courneuve,  Aubervilliers,  Clichy-­‐Sous-­‐Bois).  
 
De  plus,  les  nouveaux  médecins  inscrits  ne  choisissent  pas  d’exercer  la  médecine  
générale   en   cabinet   privé.   Ils   font   de   plus   en   plus   le   choix   d’un   exercice   salarié,   en  
clinique  ou  maison  de  santé  (47).  
 
La   baisse   des   nouvelles   inscriptions   au   tableau   de   l’Ordre   et   les   départs   en  
retraite  non  remplacés  rendent  l’accès  aux  soins  ambulatoires  difficile  voire  insuffisant  
par   endroit.   Les   médecins   généralistes   libéraux   sont   surchargés.   Et   dans   ce   contexte,  
c’est   la   prise   en   charge   au   domicile   et   les   visites,   très   chronophages,   qui   ne   sont   plus  
assurées  en  premier.  
Or   l’implication   des   différents   professionnels   de   santé   au   domicile   est   un   facteur   très  
important   pour   le   maintien   et   le   décès   à   domicile   de   patients   relevant   de   soins   palliatifs  
(5).  Les  visites  du  médecin  généraliste  sont  essentielles  dans  la  prise  en  charge  de  ces  
patients  et  peuvent  permettre  d’éviter  des  passages  à  l’hôpital.  
Le  réseau,  grâce  à  son  astreinte  téléphonique,  peut  gérer  une  partie  des  demandes  des  
patients.   Mais   le   plus   souvent,   les   patients   et   leur   famille   se   dirigent   vers   les   services  
d’urgences  déjà  surchargés.  
 

  57  
7.4  Les  limites.  
 
Lors  de  la  réalisation  de  ce  travail,  nous  avons  mis  en  évidence  certaines  limites  
pouvant  affecter  nos  résultats.  
 
Il  existe  un  défaut  de  traçabilité  au  niveau  des  dossiers  informatisés  du  réseau  pouvant  
être  à  l’origine  d’une  perte  de  données  :  
-­‐ concernant   d’éventuelles   consultations   simples   aux   urgences  :   comme   nous  
l’avons   souligné,   pour   la   majorité   des   recours   à   ces   services,   il   s’agit   d’une  
consultation   unique.   Si   celle   ci   ne   débouche   pas   sur   une   hospitalisation,   elle  
n’est   généralement   pas   signalée   au   réseau.   Il   en   est   de   même   pour   les  
consultations  ayant  conduit  à  une  hospitalisation  de  très  courte  durée.    
-­‐ Concernant   les   appels  :   le   nombre   d’appel   à   l’astreinte   semble   faible   par  
rapport   au   nombre   de   patients   suivis.   Probablement   qu’une   partie   de   ces  
appels   sont   encodés   dans   le   logiciel   sous   le   terme   d’  «  appel   entrant  ».   Faute  
de   temps,   je   n’ai   pu   analyser   les   motifs   de   chacun   de   ces   appels   dont   le  
nombre  dépasse  les  1900  au  cours  de  l’année  2011.  Pour  chaque  patient  étant  
passé   dans   un   service   d’accueil   des   urgences,   nous   avons   tout   de   même   pu  
rechercher   dans   l’historique   de   son   dossier   la   notification   d’un   appel   (entrant  
ou  à  l’astreinte).  
 
D’autre  part,  la  population  étudiée  est  celle  des  patients  ayant  consulté  dans  les  
trois   services   d’urgences   les   plus   importants   du   territoire   couvert   par   le   réseau.   Ces  
trois   établissements   regroupent   la   majorité   des   consultations   dans   les   services  
d’urgences.  
Nous  avons  choisi  de  ne  pas  analyser  les  consultations  dans  les  autres  établissements  de  
santé.   Vingt-­‐huit   passages   aux   urgences   notifiés   dans   le   logiciel   du   réseau   dans   pas  
moins   de   17   établissements   de   santé   différents   (tels   que   l’Institut   Gustave   Roussy,   le  
centre   hospitalier   Robert   Ballanger,   la   clinique   du   Vert   Galant,   la   clinique   privée   du  
Blanc   Mesnil,   l’hôpital   Saint   Louis,   l’hôpital   de   la   Pitié-­‐Salpêtrière,   l’hôpital   Saint  
Antoine)  n’ont  pas  été  analysés.  Il  s’agit  d’un  nombre  non  négligeable,  mais,  compte  tenu  

  58  
du  nombre  d’établissements,  le  travail  administratif  pour  récupérer  un  ou  deux  dossiers  
nous  a  semblé  trop  important.  
Concernant   les   éventuels   motifs   de   consultation,   on   peut   se   demander   si   les   symptômes  
présentés   par   les   patients   ayant   pris   le   temps   de   se   rendre   dans   les   établissements  
responsables  de  leur  suivi,  sont  de  la  même  gravité  que  ceux  des  patients  ayant  consulté  
dans  les  hôpitaux  de  secteur  ?  
  La  taille  de  notre  échantillon  limite  la  qualité  de  notre  travail.    
 
  De   plus,   cette   étude   a   été   réalisée   au   sein   du   réseau   Arc   En   Ciel.   Les   patients  
suivis  par  ce  réseau  sont  domiciliés  dans  la  partie  nord  du  département  de  la  Seine  Saint  
Denis.   Les   différences   socio-­‐économiques   et   culturelles   nous   font   penser   que   nos  
résultats  pourraient  être  différents  dans  d’autres  réseaux  de  la  région  parisienne,  dans  
les  réseaux  parisiens  ou  encore  dans  les  réseaux  de  province.  
 
   

  59  
8.  Conclusion.  
 
  L’enjeu   majeur   des   soins   palliatifs   à   domicile   est   de   privilégier   le   maintien   à  
domicile  dans  de  bonnes  conditions  pour  les  patients  souhaitant  rester  et  /  ou  mourir  
chez   eux.   Le   recours   aux   services   des   Urgences   reste   perçu   comme   une   défaillance   de   la  
prise  en  charge  globale  du  patient  et  de  sa  famille.    
 
Une   partie   de   ces   consultations   dans   les   services   d’urgences   est   liée   aux  
difficultés  d’accès  des  patients  aux  soins  primaires  (désertification  médicale,  surcharge  
de   travail   des   médecins   traitants),   ceci   malgré   l’aide   apportée   aux   professionnels   par  
l’équipe   salariée   du   réseau   pendant   les   heures   ouvrables   ainsi   que   les   nuits   et   jours  
fériés  grâce  à  son  astreinte  téléphonique  médicale.  
 
Une   dimension   inexplorée   dans   ce   travail   est   celle,   déjà   décrite   ailleurs,   du  
recours  accru  aux  services  d’urgences  dans  un  contexte  de  précarité  sociale  comme  celui  
de  la  Seine  Saint  Denis  où  a  été  réalisé  ce  travail.  A  la  fois  en  raison  du  cout  occasionné  
par   les   visites   à   domicile   des   médecins   de   garde   mais   aussi   par   les   difficultés   d’  
«  éducation  »  au  repérage  des  symptômes,  à  l’administration  des  médicaments  en  cas  de  
besoin  et  à  l’anticipation  de  la  crise.  
 
De  leur  côté,  les  équipes  soignantes  des  services  d’urgences,  rarement  formés  à  la  
démarche   palliative,   sont   démunies   face   à   ces   patients   dont   le   statu   palliatif   est  
rarement   identifié.   Il   en   est   de   même   pour   les   équipes   du   SAMU,   souvent   bousculées  
dans   les   prises   en   charge   au   domicile   qui   ne   requière   pas   une   démarche   «  curative  
active  ».   La   transmission   des   informations   et   une   amélioration   du   travail   de  
coordination  s’avèrent  indispensables  avec  ces  équipes.  
 
Les  motifs  de  consultation  aux  urgences  sont  à  l’évidence  des  motifs  «  sérieux  »,  
qui  ont  conduit  à  de  nombreuses  hospitalisations  (plus  de  85%),  souvent  ultimes,  sans  
retour   à   domicile.   Les   détresses   respiratoires   et   les   hémorragies   constituent  
notamment,   dans   un   contexte   anxiogène   de   fin   de   vie,   des   symptômes   qui   restent  
difficiles  à  gérer  au  domicile.  

  60  
  
Les   efforts   d’anticipation   les   symptômes   pénibles,   d’éducation   de   l’entourage   et  
de   médicalisation   du   domicile   doivent   sans   doute   être   poursuivis   pour   éviter   au  
maximum   ces   situations.   Le   réseau   Arc   En   Ciel   s’invertit   activement   dans   la   mise   en  
place   de   prescriptions   anticipées   à   domicile   et   l’impact   de   ces   prescriptions   sur   le  
recours  aux  urgences  pourrait  faire  l’objet  d’un  nouveau  travail  de  recherche.  
Les  obstacles  sont  nombreux  et  les  propositions  du  Professeur  Sicard  dans  son  rapport  
(40),  si  elles  étaient  mise  en  œuvre,  lèveraient  certaines  difficultés  :  
-­‐ D’assurer   la   continuité   des   soins   curatifs   et   de   support   24h   sur   24h   jusqu’à   la  
fin   de   vie   à   domicile   en   communiquant   au   malade   et   à   son   entourage   les  
différentes   informations   sur   les   structures   compétentes   et   disponibles  
auxquelles  ils  pourraient  s’adresser.  
-­‐ De   permettre   aux   médecins   généralistes   d’avoir   un   accès   libre   à   tous   les  
médicaments  sédatifs  pour  envisager  une  prise  en  charge  de  la  fin  de  vie  au  
domicile.  
-­‐ Que   les   ARS   devraient   s’assurer   de   la   couverture   du   territoire   en   soins  
palliatifs  à  domicile  24H/24  et  7  jours/7,  en  application  des  recommandations  
de  parcours  de  soins.  Elles  devaient  aussi  renforcer  la  coordination  entre  les  
différents  intervenants  (H.A.D.,  S.S.I.A.D.).  
 
La   question   de   la   formation   semble   tout   aussi   primordiale.   L’enseignement   doit  
être  repensé,  car  le  fait  que  les  soins  palliatifs  deviennent  une  spécialisation  n’affranchit  
pas  les  autres  spécialités  de  leurs  responsabilités  face  à  la  fin  de  vie.  
 
 
   

  61  
9.  Bibliographie.  
 
Décret  n°  2010-­‐585  du  2  juin  2010  :  représentations  des  professions  de  santé  libérales  
=>missions  
 
1.  Rapport  d’évaluation  sur  le  recours  à  l’hôpital  en  Europe,  H.A.S.,  mars  2009.  
 
2.   Programme   de   Développement   des   Soins   Palliatifs   2008-­‐2012,   Ministère   du   Travail,  
de  l’Emploi  et  de  la  Santé.  
 
3.  Lebreton  V.,  thèse  d’exercice,  État  des  lieux  des  réseaux  de  soins  palliatifs  à  domicile,  
Soutenue  en  septembre  2009,  Faculté  de  Paris  Descartes.  
 
4.  Kaminski  M.,  thèse  d’exercice,  Intérêt  d’un  réseau  de  soins  palliatifs  dans  le  cadre  de  la  
prise   en   charge   d’un   patient   en   médecine   ambulatoire,   Soutenue   en   novembre   2011,  
Faculté  de  Paris  Descartes.  
 
5.  Soroush  R.,  thèse  d’exercice,  Facteurs  associés  au  maintien  et  au  décès  à  domicile  dans  
un  réseau  de  soins  palliatifs  parisien,  Soutenue  en  juin  2009,  faculté  Paris  Descartes.  
 
6.   Espinoza   A.,   Marchal   M.,   Problèmes   éthiques   dans   les   réseaux   de   soins   palliatifs   à  
domicile,  Mémoire  de  maîtrise  d’Éthique,  promotions  2003-­‐2004.  
 
7.   Rocher   S.,   thèse   d’exercice,   Évaluation   d’un   programme   d’amélioration   de   prise   en  
charge   de   la   douleur   dans   un   réseau   de   soins   palliatifs,   Soutenue   en   septembre   2009,  
Faculté  Paris  Descartes.  
C.  Crozier,  thèse  d’exercice,  Continuité  des  soins  et  prise  en  charge  des  urgences  dans  un  
réseau  de  soins  palliatifs  à  domicile  à  Paris,  soutenue  en  2003,  Faculté  Paris  Descartes.  
 
8.  Diawara  F.,  thèse  d’exercice,  Admissions  au  service  d’urgences  d’un  hôpital  public  de  
patients   relevant   de   soins   palliatifs  :   étude   de   32   situations   en   2002   au   service   des  

  62  
urgences   de   l’hôpital   Saint   André,   CHU   de   Bordeaux,   soutenue   en   2005,   Faculté   de  
Bordeaux.  
 
9.  Esmingeaud  E.,  thèse  d’exercice,  Fin  de  vie  aux  urgences  :  proposition  d’amélioration  
de   la   prise   en   charge   à   partir   d’une   étude   prospective,   soutenue   en   2011,   Faculté   de  
Strasbourg.  
 
10.   Gely-­‐Pichon   D.,   thèse   d’exercice,   Évaluation   de   la   prise   en   charge   des   patients  
décédés   aux   urgences   ayant   reçu   des   soins   palliatifs   selon   les   résultats   de   l’étude   SU-­‐
DALISA  de  2004,  Soutenue  en  novembre  2010,  Université  de  Nantes.  
 
11.  Brinza-­‐Latour  M.,  thèse  d’exercice,  Admission  au  services  des  urgences  d’un  hôpital  
public  de  patients  âgés  relevant  de  soins  palliatifs,  soutenue  en  2007,  Faculté  de  Créteil.  
 
12.   Vuong   C.,   thèse   d’exercice,   Urgences   et   soins   palliatifs   à   domicile  :   évaluation   de  
l’hospitalisation  des  patients,  soutenue  en  1997,  Faculté  Paris  5.  
 
13.  Couzineau  Boo  E.,  thèse  d’exercice,  urgences  et  soins  palliatifs  à  domicile  à  Paris  et  la  
petite  couronne,  soutenue  en  1996,  Faculté  Paris  5.  
 
14.   Saunal   V.,   thèse   d’exercice,   Urgences   en   soins   palliatifs  :   réflexion   sur   la   création  
d’une  unité  de  soins  palliatifs  d’urgences,  soutenue  en  1999,  Faculté  Paris  6.  
 
15.  CNRD  –  Centre  National  de  Ressources  de  lutte  contre  la  Douleur,  Circulaire  DGS/3D  
du  26  Aout  1986  relative  à  l’organisation  des  soins  et  de  l’accompagnement  de  malades  
en  phase  terminale,  mise  en  ligne  en  mai  2004.  
 
16.  Yuen  K.,  Berhnardt  M.,  Palliative  care  at  home  :  general  practitioners  working  with  
palliative  care  teams,  MJA,  Septembre  2003.  
 
17.  Abarsi  E.,  Echteld  M.A.,  Use  of  palliative  care  services  and  general  practitioners  visits  
at   the   end   of   life   in   the   Netherlands   and   in   Belgium,   Journal   of   Pain   and   Symptoms  
Management,  Février  2011.  

  63  
  
18.   Ciais   J.F.,   Coordination   médicale   à   domicile   pour   la   prise   en   charge   palliative   d’un  
patient  porteur  d’une  tumeur  cérébrale,  Médecine  Palliative,  2005.  
 
19.  Bajwah  S.,  Higginson  I.J.,  General  practitioners’  use  and  experiences  of  palliative  care  
services  :  A  survey  in  south  east  England,  BMC  Palliative  Care,  Novembre  2008.  
 
20.   Donath   C.,   Grassel   E.,   Grossfeld   M.,   Effects   of   general   practitioners   training   and  
family   support   services   on   the   care   of   home   dwelling,   BMC   Health   Care   Services  
Research,  2010.  
 
21.  SFMU  :  Modalités  de  prise  en  charge  aux  urgences  de  l’adulte  nécessitant  des  soins  
palliatifs,  2001.  
Recommandations   ANAES,   Modalités   de   la   prise   en   charge   de   l’adulte   nécessitant   des  
soins  palliatifs,  décembre  2002.  
 
22.  Cyr  C.,  Les  soins  palliatifs  aux  urgences,  Médecine  Palliative,  2007.  
 
23.   Anband   S.,   March   J.,   National   prevalence   of   palliative   care   protocols   in   emergency  
medical  services,  Prehospital  Emergency  Care,  2002.  
 
24.   Baron   D.,   Question   19  :   Controverse.   Fin   de   vie   et   soins   palliatifs  :   missions   des  
services  d’urgences  ?  Journal  Européen  des  Urgences,  Septembre  2004.  
 
25.   IMS   Health,   F.   Almaric,   E.   Mansour,   C.   Nestrigue,   Hospitalisations   évitable   et   soins  
primaires,  étude  réalisée  pour  le  LEEM,  Juin  2009.  
 
26.   Rapport   du   Comité   consultatif   en   Ontario   (Canada)   concernant   les   hospitalisations  
évitables,  Améliorer  le  continuum  des  soins,  Novembre  2011.  
 
27.  Amalric  F.,  Hospitalisations  évitables  et  soins  primaires,  étude  réalisée  pour  le  LEEM,  
Juin  2009.  
 

  64  
28.  H.A.S.,  Rapport  d’évaluation  sur  le  recours  à  l’hôpital  en  Europe,  mars  2009.  
 
29.  Rapport  de  l’I.G.A.S.,  La  mort  à  l’hôpital,  novembre  2009.  
 
30.  Lepage  B.,  Soins  palliatifs  à  domicile  :  évaluation  des  besoins  des  soignants,  2007.  
 
31.  Recommandations  de  la  SFAP,  La  sédation  en  phase  terminale.  
 
32.  Beuzart  P.,  Ricci  L.,  Regards  sur  les  soins  palliatifs  et  la  fin  de  vie,  La  Presse  Médicale,  
février  2003.  
 
33.  Chastre  C.,  Lassaunière  J.M.,  Couzineau  A.,  Patients  en  fin  de  vie  à  domicile  et  appel  
au  SAMU,  JEUR  2000.  
 
34.   Aubry   R.,   État   des   lieux   du   développement   des   soins   palliatifs   en   France   en   2010,  
Rapport,   Comité   nationale   du   suivi   du   développement   des   soins   palliatifs,  
www.sante.gouv.fr,  avril  2011.  
 
35.  Serryn  D.,  Hoeben  N.,  Les  soins  palliatifs  en  France,  CNRD  SP,  2012.  
 
36.   Circulaire   n°2002-­‐98   du   19   février   2002,   relative   à   l’organisation   des   soins   palliatifs  
er   de   l’l’accompagnement,   en   application   de   la   loi   n°99-­‐477   du   9   juin   1999   visant   à  
garantir  le  droit  d’accès  aux  soins  palliatifs.  Ministère  de  l’Emploi  et  de  la  solidarité.  
 
37.   De   Hennezel   M.,   Mission   «  Fin   de   vie   et   accompagnement  »,   Rapport,  
www.ladocumentationfrancaise.fr,  octobre  2003.  
 
38.  Plan  triennal  de  développement  des  soins  palliatifs  1999.  
 
39.  Programme  national  de  développement  des  soins  palliatifs  2002-­‐2005.  
 
40.  Sicard  D.,  Ameisen  J.C.,  Aubry  R.,  Penser  solidairement  la  fin  de  vie,  Commission  de  
réflexion  sur  la  fin  de  vie  en  France,  Rapport,  www.social-­‐sante.gouv.fr,  décembre  2012.  

  65  
  
41.   Roupie   E.,   La   mort   aux   urgences  :   enquête   prospective   préliminaire,   Actualité   en  
réanimation  et  urgences,  Elsevier,  1999.  
 
42.   Le   Conte   P.,   Longo   P.,   Yatim   D.,   Décès   dans   un   service   d’urgences  :   analyse  
rétrospectve   sur   3   mois,   XXXIème   congrès   national   de   la   Société   de   Réanimation   de  
Langue  Française,  Paris  Janvier  2003.  
 
43.   Burnod   A.,   L’urgentiste   en   situations   palliatives,   présentation   pour   colloque   de   la  
RESPALIF,  mai  2012.  
 
44.   Liance   B.,   thèse   d’exercice,   Les   prescriptions   anticipées   personnalisées   en   soins  
palliatifs   à   domicile,   action   de   deux   réseaux   du   nord   franciliens   et   point   de   vue   des  
médecins  traitants,  soutenue  en  décembre  2012,  Faculté  de  médecine  Paris  Descartes.  
 
45.   Rautureau   P.,   Les   bénéfices   de   l’anticipation   à   domicile   et   ses   limites,   présentation  
pour  colloque  de  la  RESPALIF,  mai  2012.  
 
46.  Projet  régional  de  santé,  ARS,  Schéma  d’organisation  des  soins  –  Volet  ambulatoire,  
version  2012.  
 
47.   Bulletin   du   Conseil   de   l’Ordre   des   Médecins   de   la   Saine   Saint   Danis,   Démographie  
médicale  sous  surveillance,  Bulletin  n°22,  juillet  2010.  
 
48.  Romestain  P.,  Le  Breton-­‐Lerouvillois  G.,  Atlas  de  la  démographie  médicale  en  Ile  De  
France,  Situation  au  1er  Janvier  2009.  
 
49.   ARS   Ile   De   France,   Point   sur   la   démographie   médicale   en   Ile   De   France,   1er   janvier  
2012.  
 
50.   Site   de   l’INCA,   rubrique   «  les   données  »,   Épidémiologie   des   cancers   en   France  
métropolitaine,  Incidence  et  mortalité.  
 

  66  
51.   Schwald   D.,   Urgences   et   situations   particulières   en   soins   palliatifs,   document   pour   la  
formation  ASPER,  2007.  
 
52.  Jacquemin  D.,  Manuel  de  soins  palliatifs,  Edition  DUNOD,  2001.  
 
53.   Rostaing-­‐Rigattieri   S.,   Bonnet   F.,   Livre   de   l’interne  :   médecine   de   la   douleur   et  
médecine  palliative,  Editions  Fallamarion,  Septembre  2009.  
 
 

  67  
10.  Annexes  
 

Annexe  1  :  Dossier  d’évaluation  pour  la  prise  en  charge  dans  le  réseau  Arc  En  
Ciel.  
 

Annexe  2  :  Tableau  des  critères  d’inévitabilité  pour  chaque  consultation.  

 
 

Annexe  3  :  Autres  données  concernant  les  passages  aux  urgences.  

 
 
 
 
 

  68  
Annexe  1  :  Dossier  d’évaluation  pour  la  prise  en  charge  dans  le  réseau  Arc  En  
Ciel.  
Date de l’évaluation: _____ / _____ / _______

Réalisé par :
Lieu : Durée :
Personnes présentes pendant l’évaluation :

1. Identification sociale

Nom : Prénom :

Age : ______ Date de naissance : _____ /_____ /______

Adresse (précision et
astuce pour se rendre sur place ):

Tel :

Situation familiale :

Profession :

2. Entourage

Nom personne(s) à contacter Lien de Ville de domicile Tél (*)

parenté

(*) : préciser
« PR » s’il s’agit de personne(s) référente(s)
« PC » s’il s’agit de la personne de confiance si celle-ci a déjà été désignée
« VD » si la personne vit au domicile du malade

1
 
 
 

  69  
 3. Données administratives et sociales

N°S/S :_________________________________ Régime : Général

Spécial : _____________________________
Coordonnées de la caisse :

Mutuelle Oui Non

Si oui, coordonnées_________________________________________________________

_________________________________________________________________________

CMU Oui Non

Patient de moins de 60 ans : Patient de plus de 60 ans :

Activité salariée. Profession : ______________________ Retraité sécurité sociale
Activité non salariée(commerçant, artisan) Retraité régime particulier
RMI Spécial(fonct., collect...)
ASSEDIC Commerçant, Artisan
Maladie indemnisée (indemnités journalières
Pension d’invalidité) APA : (précisez le GIR si connu) _________
Allocation Adulte Handicapé
Prestations de la Caisse d’Allocation Familiale

Locataire Propriétaire APL

4. Intervenants

Intervenant Nom Adresse Téléphone/Fax

Médecin
traitant

Hôpital :
Médecin
Service :
hospitalier

Hôpital :
Médecin
hospitalier
Service :

Infirmière

2  
 

  70  
 Kinési-
Thérapeute

Aide-
ménagère

Assistante
Sociale

Pharmacien

5. Etat de santé

Diagnostic médical : (en accord avec la personne malade et/ou son entourage)

Stade OMS :

Patient au courant de sa maladie : OUI NON Ne dit rien de sa maladie

Ce que le patient sait de son pronostic :

6. Evaluation clinique

Communication, relation

somnolence coma agitation confusion insomnie

Expression du ressenti du patient

Mobilité / autonomie au quotidien

Se mobilise seul
Se mobilise avec aide :___________________________________________________
Grabataire :
Transfert fauteuil lit avec aide
Alitement constant
3
 
 

  71  
 Soins d’hygiène
Autonome

Aide partielle : _______________________________________________________

Aide apportée par : proche : ___________________________________________
infirmière

Toilette complète : au lit

au lavabo
aide apportée par : proche :
infirmière

Soins de bouche : Prothèse dentaire haut prothèse dentaire bas

Alimentation et hydratation

Per os seul per os avec aide : ____________________________

gastrostomie jéjunostomie sonde nasogastrique

perf S/C PAC perf IV

Elimination constipation

incontinence urinaire pénilex protection :____________________________

incontinence fécale sonde

Etat cutanéo-muqueux

rougeurs aux points d’appui : _________________________________________________

pansements :

autres soins

Respiration

oxygénothérapie : débit___________________ durée _____________________

aérosols : _____________________________________________________________

aspirations : ___________________________________________________________

dyspnée encombrement bronchique toux

Douleur
Douleur nociceptive
neuropathique

Echelle EVS :
EVA :
numérique :
DN4 :

devant derrière

4  
 

  72  
 7. Traitement en cours

Traitement Posologie Voie d’administration

8. Matériel

Existant : A prévoir :

9. Projet de Vie :

Accord pour la transmission dans le cadre du PPI

Directives Anticipées rédigées

5
 

  73  
Annexe  2  :  Tableau  des  critères  d’inévitabilité  pour  chaque  consultation.  
 
N°   Symptôme  non   Acte  thérapeutique  ou   Impossibilité   Isolement  
consultation   gérable  en  ville   diagnostique  non   d’une  intervention  
réalisable  en  ville   médicale  
1   X   X   X    
2       X    
3   X   X      
4   X   X   X   X  
5   X   X      
6       X   X  
7       X    
8   X   X   X    
9   X   X   X    
10   X        
11       X    
12   X        
13   X   X   X    
14   X   X      
15   X   X   X    
16   X   X   X    
17   X   X   X   X  
18       X   X  
19   X   X   X    
20   X   X   X    
21       X    
22   X   X      
23   X        
24   X     X    
25   X   X   X    
26   X     X    
27       X    
28       X    
29   X   X   X    
30   X   X      
31   X     X    
32   X   X     X  
33     X   X    
34   X   X   X    
35   X   X   X    
36   X   X   X    
37       X    
38   X   X      
39   X   X   X    
40   X   X   X    
41   X   X   X   X  
42   X   X   X    
43   X     X    
44       X    
45   X   X      

  74  
 N°   Symptôme  non   Acte  thérapeutique  ou   Impossibilité   Isolement  
consultation   gérable  en  ville   diagnostique  non   d’une  intervention  
réalisable  en  ville   médicale  
46   X     X    
47   X   X      
48   X   X   X   X  
49   X   X      
50   X   X      
51   X     X    
52       X    
53         X  
54   X        
55   X   X     X  
56         X  
57          
58       X   X  
59     X     X  
60   X   X     X  
61   X     X   X  
62   X   X     X  
63   X   X     X  
64   X     X   X  
65       X   X  
66       X   X  
67   X       X  
68     X   X   X  
Au  Total   50   45   44   21  
 

  75  
Annexe  3  :  Autres  données  concernant  les  passages  aux  urgences.  
 
 
N°     Pathologie   Motifs  de   Diagnostic   Horaire  de   Hospitalisation   Hospitalisation  
consultation  (IAO)   médical   garde  ou   ultime  
week-­‐end  
1   Cancer   Chute  et  plaie  du   Plaie  crâne  et   Oui   Oui    
pulmonaire   crâne   anémie  
transfusée  
2   Cancer   Douleur  abdominale   Diarrhée  sur   Oui   Oui    
  colorectal   colite  
3   Cancer   Douleur  abdominale   Péritonite  sur     Oui   Oui  
  colorectal   perforation  
4   Cancer   Chute     Découverte   Oui   Oui    
pulmonaire   AC/FA  
5   Cancer   Troubles  du   Hallucinations     Oui    
pulmonaire   comportement   sans  étiologie  
retrouvée  
6   Cancer   Altération  de  l’état   Aggravation  de   Oui   Oui    
pulmonaire   général   la  maladie  
7   Cancer   Rétention  aigue   Rétention  aigue   Oui      
pulmonaire   d’urine   d’urine,  pose  
d’une  sonde  à  
demeure  
8   Cancer   Altération  de  l’état   Pneumopathie   Oui   Oui   Oui  
pulmonaire   général   hypoxémiante  
9   Cancer  larynx   Hémorragie   Hémorragie   Oui   Oui   Oui  
d’origine  
tumorale  et  
déglobulisation  
10   Cancer   Malaise  avec  perte   Fièvre  sans  point     Oui    
pulmonaire   de  connaissance   d’appel  
11   Cancer   Altération  de  l’état   Syndrome  de   Oui   Oui    
pulmonaire   général   glissement  
12   Cancer   Fistule  cutanée   Fistulisation        
  langue   tumorale  
 
13   Cancer   Tuméfaction   Extravasation  de   Oui   Oui    
langue   axillaire   Pékikabiven  au  
niveau  de  la  
chambre  
implantable  
14   Cancer   Problème  de   Extravasation  de     Oui    
langue   chambre   Pékikabiven  au  
implantable   niveau  de  la  
chambre  
implantable  
15   Cancer  des   Vomissements     Décompensation   Oui   Oui   Oui  
  voies  biliaires   oedémato-­‐
  ascitique  
16   Cancer  sein   Chute     Fracture  du  col     Oui    
  fémoral  
17   Myélome   Dyspnée     Pneumopathie   Oui   Oui    
  hypoxémiante  
18   Cancer   Œdème  des   Erisypèle     Oui   Oui    
pulmonaire   membres  inférieurs  

  76  
N°     Pathologie   Motifs  de   Diagnostic   Horaire  de   Hospitalisation   Hospitalisation  
consultation  (IAO)   médical   garde  ou   ultime  
week-­‐end  
19   Cancer   Hyperthermie     Surfinfection   Oui   Oui   Oui  
pulmonaire   bronchique  
20   Cancer   Dyspnée   Évolutivité   Oui   Oui    
pulmonaire   pulmonaire  de  la  
maladie  
21   Cancer   Vomissements     Défaut  de   Oui   Oui   Oui  
  pancréas   vidange  
gastrique  
22   Cancer  foie  et   Hyperthermie     Infection  intra-­‐ Oui   Oui    
estomac   abdominale  
23   Cancer   Anomalie  du  bilan   Aplasie  post-­‐ Oui   Oui    
pulmonaire   biologique   chimiothérapie  
et  lymphome  
24   Cancer  sein   Dyspnée   Évolutivité     Oui    
  pulmonaire  de  la  
maladie  
25   Cancer   Détresse   Hémoptysie  sur     Oui    
pulmonaire   respiratoire   progression  
tumorale  
26   Cancer   Détresse   Pneumopathie   Oui   Oui    
pulmonaire   respiratoire   hypoxémiante  
 
27   Cancer   Hyperthermie   Pneumopathie   Oui      
pulmonaire   hypoxémiante  
28   Cancer   Dyspnée   Évolutivité   Oui   Oui   Oui  
pulmonaire   pulmonaire  de  la  
maladie  
29   Cancer   Hémorragie  :   Hématurie  et   Oui   Oui    
pulmonaire   hématurie   anémie  
transfusée  
30   Cancer  vessie   Altération  de  l’état   Anémie   Oui   Oui   Oui  
général   transfusée  pour  
progression  
maladie  
31   Myélodysplas Hémorragie  :   Aplasie   Oui      
  ie   hémoptysie   médullaire  
 
32   Cancer  rein   Hémorragie  :   SDRA  sur     Oui   Oui  
hémoptysie   hémoptysie  de  
grande  
abondance  
33   Cancer   Troubles  du   Découverte   Oui   Oui   Oui  
pulmonaire   comportement   métastases  
cérébrales  
34   Cancer   Hémorragie  :   Hémoptysie  sur     Oui   Oui  
pulmonaire   hémoptysie   progression  
tumorale  
35   Cancer  rein   Douleur  thoracique   Altération  de   Oui   Oui   Oui  
  l’état  général  
36   Cancer   Modification  d’un   Ischémie  aigue   Oui   Oui    
  colorectal   membre   membre  
inférieur  
37   Gliobastome   Altération  de  l’état   Évolutivité  de  la   Oui   Oui    
  général   maladie  :  fin  de  
vie  

  77  
N°   Pathologie   Motifs  de   Diagnostic   Horaire  de   Hospitalisation   Hospitalisation  
consultation  (IAO)   médical   garde  ou   ultime  
week-­‐end  
38   Glioblastome   Altération  de  l’état   Engagement  sus-­‐ Oui   Oui    
  général   tentoriel  
cérébral  
39   Lésion   Hyperthermie   Choc  septique  à   Oui   Oui   Oui    
tumorale   point  de  départ  
cérébrale   pulmonaire  
40   Cancer  ORL   Détresse   Pneumopathie     Oui   Oui  
et   respiratoire   hypoxémiante  
pulmonaire  
41   Cancer   Détresse   Pneumopathie   Oui   Oui   Oui  
pulmonaire   respiratoire   hypoxémiante  
 
42   Cancer   Hémorragie  :   Hémoptysie  sur   Oui      
pulmonaire   hémoptysie   progression  
tumorale  
43   Cancer   Altération  de  l’état   Pneumopathie   Oui   Oui    
pulmonaire   général   sans  critère  de  
gravité  
44   Cancer   Hyperthermie   Fièvre  sans  point   Oui   Oui    
pulmonaire   d’appel  
 
45   Cancer   Dyspnée   Majoration   Oui      
pancréas   épanchement  
pulmonaire  
tumoral  :  
ponction  
évacuatrice  
46   Cancer   Dyspnée   Évolutivité  de  la   Oui   Oui   Oui  
pulmonaire   maladie  :  fin  de  
vie  
47   Cancer   Hémorragie  :   Hémoptysie  sur     Oui   Oui  
pulmonaire   hémoptysie   progression  
tumorale  :  
anémie  
transfusée  
48   Cancer   Hémorragie  :   Hémoptysie  sur   Oui   Oui    
pulmonaire   hémoptysie   progression  
tumorale  :  fin  de  
vie  
49   Cancer   Détresse   SDRA  :  fin  de  vie     Oui   Oui  
  pulmonaire   respiratoire  
 
50   Cancer  voies   Problème  de  la   Chambre        
  biliaires   chambre   implantable  
implantable   bouchée,  
protocole  fait  
51   Cancer   Hyperthermie   Fièvre  sans  point   Oui   Oui    
  prostate   d’appel  
 
52   Cancer   Hyperthermie   Fièvre  sans  point   Oui      
  pancréas   d’appel  
 
53   Cancer   Douleur  abdominale   Gastro  entérite     Oui    
pancréas   aigue  
 

  78  
N°     Pathologie   Motifs  de   Diagnostic   Horaire  de   Hospitalisation   Hospitalisation  
consultation  (IAO)   médical   garde  ou   ultime  
week-­‐end  
54   Cancer  ovaire   Maintien  à  domicile   Altération  de     Oui   Oui  
impossible   l’état  général  et  
maintien  à  
domicile  
impossible  
55   Cancer  ovaire   Altération  de  l’état   Anémie     Oui    
  général   transfusée  
56   Cancer  ovaire   Hyperthermie   Fièvre  sans  point     Oui    
  d’appel  
57   Cancer   Vomissements   Fièvre  sans  point     Oui    
estomac   d’appel  
 
58   Cancer   Rétention  aigue   Rétention  aigue   Oui     Oui  
prostate   d’urine   d’urine,  pose  
d’une  sonde  
urinaire  à  
demeure  
59   Cancer   Œdème  des   Compression        
prostate   membres  inférieurs   veineuse  par  un  
paquet  
ganglionnaire  
tumoral  
60   Cancer   Modification  d’un   Ischémie  aigue     Oui   Oui  
pancréas   membre   membre  
  inférieur  
61   Cancer   Maintien  à  domicile   Maintien  à   Oui   Oui   Oui  
colorectal   impossible   domicile  
impossible  
62   Cancer  sein   Anomalie  du  bilan   Anémie     Oui    
  biologique   transfusée  
63   Cancer  sein   Anomalie  du  bilan   Leucopénie,     Oui    
biologique  :  anémie   anémie  
transfusée  
64   Cancer   Maintien  à  domicile   Maintien  à   Oui   Oui   Oui  
colorectal   impossible   domicile  
impossible  
65   Cancer   Altération  de  l’état   Gastro  entérite   Oui   Oui    
prostate   général  et   aigue  
  vomissements  
66   Cancer   Vomissements   Gastro  entérite   Oui   Oui    
  prostate   aigue  
   
67   Cancer   Vomissements   Colite     Oui    
  prostate  
 
68   Cancer   Douleur  abdominale   Spasme  colique   Oui   Oui    
pulmonaire  

 
   

  79  
 Résumé.  
 
En  soins  palliatifs  à  domicile,  la  survenue  de  symptômes  aigus  ou  d’aggravation  brutale  
est   responsable   de   consultations   dans   les   services   d’accueil   des   urgences.   Ce   recours  
semble   indispensable   lorsque   l’accès   aux   professionnels   de   santé   ambulatoires   est  
difficile  ou  impossible.  
La   démarche   palliative   est   méconnue   du   personnel   de   ces   services.   Ces   situations  
complexes   renforcent   le   sentiment   d’inconfort   voire   de   mise   en   échec.   Ses   situations  
sont  aussi  ressenties  comme  trop  fréquentes.  
Il   s’agit   d’une   étude   semi   quantitative   décrivant   les   motifs   de   consultations   dans   trois  
services   d’accueil   des   urgences   (du   C.H.U.   d’Avicenne,   du   C.H.   de   Delafontaine   et   de   la  
Clinique   de   l’Estrée),   au   cours   de   l’année   2011,   pour   les   patients   suivis   par   un   réseau   de  
soins   palliatifs   à   domicile,   Arc   En   Ciel,   œuvrant   dans   le   nord   du   département   de   la   Seine  
Saint  Denis.  
Nous   avons   retenu   les   critères   suivants   pour   définir   une   consultation   inévitable  :  
l’apparition   d’un   symptôme   non   gérable   en   ambulatoire,   la   nécessité   d’actes  
diagnostiques   ou   thérapeutiques   non   réalisables   en   ville,   l’impossibilité   d’intervention  
médicale  au  domicile  et  l’isolement  ou  la  précarité  du  patient.  
Sur   les   trois   services   d’urgences,   nous   avons   dénombré   68   consultations   pour   47  
patients.   Les   deux   tiers   des   consultations   ont   lieu   la   nuit   (entre   18   et   8   heures   le  
lendemain),  les  week-­‐end  et  jours  fériés.  Onze  sont  adressés  par  leur  médecin  traitant  et  
dix   ont   appelé   le   réseau   avant   leur   passage.   Les   principaux   motifs   de   consultation   sont  :  
la   détresse   respiratoire   (16,2%),   l’altération   de   l’état   général,   l’hyperthermie   ou  
l’infection  puis  l’hémorragie.  Selon  nos  critères  retenus,  plus  de  87%  des  consultations  
sont  inévitables,  non  gérables  en  ville.  
L’astreinte   téléphonique   du   réseau   permet,   quant   à   elle,   de   gérer   plus   de   70%   des  
demandes  concernant  en  général  des  symptômes  non  graves.  
Ce  travail  questionne  l’intérêt  de  l’anticipation  des  symptômes  à  domicile  pour  diminuer  
le  recours  aux  urgences.  
 
Titre  en  anglais  :  
Study  of  reasons  for  consultations  in  emergency  care  services  for  adult  patients  followed  
by   a   palliative   care   network   at   home   in   Seine   Saint   Denis.   To   understand   in   order   to  
improve  home  health  care.  
 
Mots  Clés  :  Soins  palliatifs,  domicile,  réseau,  urgences,  ambulatoire.  
 
Discipline  :  Médecine  Générale.  
 
Adresse  :   Faculté  de  Médecine  Paris  Descartes  
    15  rue  de  l’École  de  Médecine,  75006  PARIS  
 

  80