➔ L’accompagnement en soins palliatifs

Définition
Le concept de soins palliatifs se distingue de ce qu’on appelle les « soins curatifs » :
• le curatif, ce sont les soins qui visent à guérir la personne ;
• le palliatif, ce sont les soins à apporter quand il n’y a plus de soins curatifs possibles.
Un accent particulier est mis sur la prise en charge de la souffrance.
Il s’agit donc de soins globaux et actifs dispensés par une équipe pluridisciplinaire. Ils ont pour but
d’offrir la meilleure qualité de vie possible pour la personne et sa famille. Ils visent à répondre aux
besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels des patients en phase terminale de
maladie chez qui les traitements curatifs ne sont plus efficaces.
→ Définition de l’OMS (2002) : « Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie
des patients et de leur famille. Ils procurent le soulagement de la douleur et des autres
symptômes gênants, soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus
normal, n’entendent ni accélérer ni repousser la mort ».
→ Définition de la HAS (2002) : « Les soins palliatifs sont des soins actifs, continus, évolutifs,
coordonnés et pratiqués par une équipe pluri professionnelle. Ils cherchent à éviter les
investigations et les traitements déraisonnables et se refusent à provoquer
intentionnellement la mort. ».

Mission des soins palliatifs

La mission des soins palliatifs est de lutter contre la « souffrance totale », c’est-à-dire l’association
d’une souffrance physique, psychologique, sociale et spirituelle.
La souffrance physique devient la priorité des soins apportés. Cette souffrance demande
d’abord à être prévenue (il faut notamment apporter une grande attention à la prévention des
escarres pour les personnes immobilisées) puis à être prise en charge médicalement.
La souffrance psychologique est liée au processus de deuil de sa propre vie que la personne est
amenée à réaliser. Ce deuil suit les étapes définies par Élisabeth Kübler-Ross :
• déni, refus (« Ce n’est pas
vrai » ; « Ce n’est pas possible », etc.) ;
• colère, agressivité
(« Pourquoi moi » ; « Allez tous vous
faire voir, je ne veux plus voir
personne », etc.) ;
• marchandage (« Je demande
encore 2 ans », etc.) ;
• dépression, tristesse ;
• acceptation (« J’aimerais
pouvoir partir assez vite », etc.).

Parfois, le processus de deuil a le temps de se faire entièrement avant la mort, mais ce n’est pas
systématique : il arrive que des personnes décèdent dans la colère ou dans la dépression.

1
 La souffrance sociale vient de la contrainte de se séparer de ses proches, de les abandonner. La
personne voit ou anticipe le chagrin de ceux qu’elle aime. Elle peut également souffrir des
ruptures qui ont eu lieu dans son histoire quand il y a eu un conflit avec ses enfants ou sa fratrie.
Enfin, la souffrance spirituelle vient du fait qu’à l’approche de la mort se posent les questions
sur le sens de la vie. La personne peut également revoir ses positionnements religieux (elle peut
davantage investir sa religion ou, au contraire, entrer en période de doute).
L’équipe pluridisciplinaire des unités de soins palliatifs est composée de façon à
répondre globalement à ces besoins : médecins, infirmiers, aides-soignants,
psychomotriciens, psychologues, art-thérapeutes ou musicothérapeutes,
assistants de service social, etc., et bien sûr AES. En outre, il y a souvent de
nombreux bénévoles dont la mission est d’être tout simplement présent auprès
des personnes ou auprès de leur famille pour écouter et apporter du réconfort.
→Vidéo comprendre les soins palliatifs

Les questions éthiques de la fin de vie

La fin de vie pose des questions sensibles au sein de la société, autour de concepts comme
l’euthanasie, la dignité humaine, l’acharnement thérapeutique, le suicide assisté, etc.
Différentes lois, notamment la loi
Leonetti du 22 avril 2005 est venue
poser des repères par rapport à ces
questions sociétales. Elle préconise :
• de faciliter les directives anticipées,
qui correspondent à un document écrit
et signé où la personne peut
consigner ses volontés quant aux soins
qu’elle accepte ou qu’elle refuse si elle
devenait dans l’impossibilité d’exprimer
par elle-même sa volonté et/ou de
désigner une personne de confiance qui
pourra prendre des décisions pour elle ;
• d’augmenter le nombre de places en soins palliatifs pour une meilleure prise en soin
de la fin de vie et de la souffrance qu’elle génère ;
• de définir et d’interdire l’obstination déraisonnable (la loi préfère ce terme à celui
« d’acharnement thérapeutique ») ;
• d’instaurer un droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès.

2
LAT= Limitation ou Arrêt des Thérapeutiques
 Les dispositifs
Il existe plusieurs dispositifs de soins palliatifs, dans les établissements de soins ou à domicile :
Les unités de soins palliatifs (USP)
Situées dans les établissements de soins. Il s’agit de services dédiés à ce type de soins.
Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) des établissements de soins
L’équipe mobile se déplace à l’intérieur de l’établissement et intervient dans le service où est
hospitalisé le malade en soutien des professionnels, du patient et de ses proches. Elle évalue les
besoins et apporte des conseils à la demande du patient, à celle du service qui l’accueille ou à
celle de la famille. Certaines équipes peuvent également se déplacer à l’extérieur de
l’établissement, au domicile du patient.

Les lits identifiés en soins palliatifs (LISP)

Situés dans certains services d’établissements de soins. Ces services sont dévolus principalement
aux traitements de la maladie. Mais quelques lits sont prévus pour les soins palliatifs pour assurer
un lien continu avec l’équipe soignante.
Les réseaux de soins palliatifs
Qui permettent un maintien à domicile en coordonnant l’action des différents professionnels de
santé libéraux et des travailleurs sociaux en apportant conseils, soutien, appui et formation à
l’équipe intervenant à domicile. Ils travaillent aussi avec les structures médico-sociales, peuvent
organiser le retour à domicile ou prévoir un lit de repli en cas de nécessité d’hospitalisation du
malade.
Les services d’hospitalisation à domicile (HAD)
Ils sont rattachés à un établissement hospitalier ou sont autonomes (associatifs ou mutualistes par
exemple). Ils fournissent les soins de type hospitalier, le matériel et les médicaments,
coordonnent l’action des professionnels de santé salariés de l’HAD ou libéraux au domicile du
malade. Des services de soins de suite et de réadaptation (SSR) et des consultations antidouleur
peuvent aussi être impliqués. Enfin, il peut être fait appel à des prestataires de services pour le
matériel médical nécessaire aux soins (pompe à morphine autocontrôlée, pompe à
perfusion), pour la réalisation et le suivi de l’oxygénothérapie et de la nutrition
artificielle à domicile, notamment. La mise en place se fait sur prescription médical
à la demande du malade souhaitant rester à son domicile.
→Vidéo le magazine de la santé : les soins palliatifs

C’est bien pour garantir une fin de vie digne et apaisée que les pouvoirs publics ont engagé depuis
plusieurs années des efforts significatifs pour augmenter les moyens et les ressources
nécessaires : notamment, le nombre de structures, d’unités ou d’équipes à même d’accueillir,
d’accompagner, de réconforter dans cette période si forte et particulière.
Les soins palliatifs ne remplacent pas les soins médicaux « classiques » : ils les complètent puis
s’y substituent totalement. L’objectif n’est pas de guérir mais de préserver jusqu’à la fin la
qualité de vie des personnes et de leur entourage. Il s’agit des soins donnés par les professionnels
de la santé à une personne atteinte d’une maladie grave et potentiellement mortelle pour
atténuer ses symptômes et soulager ses souffrances.
3
Les actions du personnel de soins reposent sur les principes suivants :
• Prévenir et soulager la souffrance ;
• Augmenter le confort physique et psychologique ;
• Agir sur les autres symptômes physiques ;
• Accompagner la personne et ses proches et leur fournir l’aide psychologique et
spirituelle.
Chaque année, entre 150 000 et 200 000 personnes ont besoin de soins palliatifs. Souvent, ce
moment de vie survient de manière brutale, au risque de laisser les malades et leur entourage
dans le désarroi.

→Annuaire national des structures de soins

palliatifs et des associations de bénévoles
D'ACCOMPAGNEMENT

Vous pouvez contacter gratuitement la plateforme d’information le

mardi et le jeudi après-midi de 14 h à 17 h30, que vous soyez
professionnel de santé ou citoyen. Elle assure 4 missions :

• informer sur les droits et les aides en matière de fin de vie

• orienter vers les dispositifs et les structures spécialisées sur
la fin de vie et les soins palliatifs
• écouter et soutenir les personnes confrontées à des
situations difficiles, pour elles-mêmes ou leur proche en fin
de vie
• accompagner et échanger autour de la réflexion et la
rédaction des directives anticipées et sur le choix de la
personne de confiance