Mémoire de Fin D'études - Solution

Université IBNZOHR
Faculté des Lettres et Sciences Humaines
Agadir
Master spécialisé en sociologie de développement
Mémoire de fin d’études présenté pour l’obtention du diplôme
De Master des études universitaires en sociologie.
Elaboré par l’étudiant : Encadré par le professeur :
Mohamed ELBOUZIDI Dr BOUCHAIB MAJDOUL
Année universitaire
2016/2017
DEDICACES :
Ce modeste travail est dédié à :
A mes chers parents :
Pour les quels je déclare toute mes reconnaissances quant à leur éducation ainsi que leurs aides et
support moral et matériel.
Que ce travail soit un témoignage de mon profond amour et respect.
A Ma petite famille :
Ma femme et mes enfants qui mon supportés durant toute la période de formation.
Frères et sœurs pour leurs encouragements incomparables et leur soutien durant toutes ces années.
1
REMERCIEMENTS
Avant de commencer ce travail, je remercie chaleureusement et vivement tous ceux qui ont
aidés à effectuer cette recherche soit de près soit de loin.
La rédaction de ce travail n’aurait pu être réalisée sans la participation et l’appui de

nombreuses personnes
A NOTRE ENCADRANT :
Dr BOUCHAIB MAJDOUL, Je tiens à vous exprimer tout mon estime et mes remerciements.
J’ai bénéficié de vos précieux conseils, de vos encouragements, de votre orientation et votre
soutien permanent ainsi que la disponibilité qui m’a permis d’élaborer ce travail. Merci
beaucoup.
Je dois aussi être reconnaissant pour le soutien de Mr JAMAA EL AABASSI qui a bien voulu
nous donner de son temps, malgré ses charges et ses engagements, trouvez ici Monsieur
l’expression de notre considération et de notre respect.
A NOTRE COORDINATEUR DU MASTER :
Dr MHAMED MAHDANE, Votre soutien, vos encouragements ont toujours suscité notre
profond respect. On vous remercie pour votre accueille et vos conseils. Veuillez trouver ici,
l’expression de nos gratitudes et de notre grande estime.
AUX MEMBRES DU JURY :
Vous nous faites l’honneur d’accepter avec une très grande amabilité de siéger parmi notre jury.
Veuillez accepter ce travail, en gage de notre grand respect et notre profonde reconnaissance.
A NOS ENSEIGNANTS (ES)
A tous les enseignants de la filière de sociologie ; je vous présente mes remerciements et mes
reconnaissances pour l’intérêt que vous avez exprimé à l’égard de notre formation. Veuillez
trouver ici le témoignage de mes reconnaissances et considérations.
A NOS COLLEGUES :
A tous nos collègues du master, avec lesquels on a partagé ensemble2 années de joie et de
difficultés.
Merci à tout le personnel du Centre d’oncologie Agadir et le personnel desanté qui ont contribué
à la réalisation de ce travail et aussi un grand merci à tousles participants à cette étude.
2
Table des matières
DEDICACES : ................................................................................................................................................... 1
REMERCIEMENTS .......................................................................................................................................... 2
LISTE DES ABREVIATIONS .............................................................................................................................. 5
RESUME ......................................................................................................................................................... 6
‫ ملخص‬.............................................................................................................................................................. 7
INTRODUCTION ............................................................................................................................................. 8
Chapitre I: La problématique :....................................................................................................................... 9
1 L’« aidant » notion récente: ................................................................................................................ 14
1.1 L’aidant : ...................................................................................................................................... 14
1.2 L'aidant familial : ......................................................................................................................... 15
1.3 Aidant naturels : .......................................................................................................................... 15
1.4 Les qualificatifs pour nommer la personne qui s’occupe d’un malade :..................................... 16
2 L’aide et le soutien quotidiens ............................................................................................................ 16
3 La proximologie. .................................................................................................................................. 18
4 Le concept de fardeau ......................................................................................................................... 19
5 Le cancer :............................................................................................................................................ 19
5.1 L’univers culturel du cancer ........................................................................................................ 20
6 La représentation sociale : .................................................................................................................. 21
6.1 L’origine du mot : ........................................................................................................................ 21
6.2 Définition générale : .................................................................................................................... 21
6.3 Définition du concept de représentation sociale : ...................................................................... 22
7 Représentations sociales du cancer : .................................................................................................. 23
8 La temporalité et les temps sociaux du cancer : ................................................................................. 25
Chapitre II : La revue de la littérature : ....................................................................................................... 27
1 Les différentes recherches sur tous les volets du thème « aidant » : ................................................. 27
2 La méthodologie utilisée : ................................................................................................................... 29
Chapitre III : Devis de recherche ................................................................................................................. 33
1 Type d’étude........................................................................................................................................ 33
2 Milieu de l’étude ................................................................................................................................. 33
3 Lieu de l’étude : centre régional d’oncologie d’Agadir ....................................................................... 35
4 Le choix du lieu de l’étude................................................................................................................... 35
3
5 Le choix du milieu de l’étude............................................................................................................... 35
6 Population cible de l’étude et échantillon .......................................................................................... 35
6.1 Description de la population cible............................................................................................... 35
6.2 Description de l’étude : ............................................................................................................... 36
7 Critère d’inclusion et d’exclusion ........................................................................................................ 36
7.1 Critères d’exclusion ..................................................................................................................... 36
7.2 Critères d’inclusion ...................................................................................................................... 36
8 Méthodes et instruments de collecte des données ............................................................................ 36
9 Méthodes d’analyse des données : l’analyse du contenue................................................................. 37
10 Pré-test des instruments de collecte des données ......................................................................... 38
11 Considérations éthiques .................................................................................................................. 38
12 Déroulement de la phase de collecte des données ........................................................................ 38
CONCLUSION ............................................................................................................................................... 40
Bibliographie :.............................................................................................................................................. 41
4
LISTE DES ABREVIATIONS
AVD : L’aide à la vie quotidienne (ADL en anglais).

AIRC : Agence Internationale de Recherche en Cancer (IARCen anglais)
ANESM : Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux
et médico-sociaux.
AMO : Assurance maladie obligatoire.
CHR : Centre hospitalier régional.
COFACE : La Confédération des organisations familiales de la Communauté européenne.
DREES : Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques.
G T: La « grounded theory ».
IADL : L’aide instrumentale de la vie quotidienne (IADL en anglais).
OMS : Organisation mondiale de santé.
RAMED : Régime d’assistance médicale des économiquement démunis
VIH : Le virus d’immunodéficience humaine.
5
RESUME
Etre aidant naturel offre un sentiment d’utilité à tous les niveaux. Aussi, le développement
de connaissances et l’exploration dans ce domaine demeure important. Cependant, cette fonction
peut entrainer une lourde tâche, difficile à réussir, qui peut avoir des répercussions négatives sur
tous les aspects du vécu de l’aidant naturel.
La présente étude de type qualitatif, a pour but de décrire et explorer le vécu des aidants
naturels des patients cancéreux au niveau du centre régional d’oncologie Agadir. Le recueil des
données a été réalisé par un guide d’entretien semi-dirigé, auprès de 22 participants. Le profil de
ses aidants naturels, se caractérise par une prédominance du sexe féminin 63,64%,d’un âge moyen
de 44.68 ans, répartis entre conjointes ou conjoints, ascendants, et descendants.
Ces aidants naturels cohabitent avec les personnes aidées, et assurent la fonction d’aide de
manière permanente couvrant les différentes dimensions, aussi bien affective, qu’instrumentale de
la vie quotidienne, jusqu’aux taches soignantes dans certains cas.
Le fait de soutenir et d’assister son proche malade quotidiennement, pour une durée allant
jusqu’à 8ans, face à une pathologie à dimensions psychosociales sombres qui questionne, et fait
référence à la mort, s’avère souvent difficile pour l’aidant, qui est soumis aux mêmes peurs et
pressions que le malade dans sa détresse émotive.
En effet, cette étude a mis en évidence le fait que ces aidants naturels présentent des perturbations
de temporalités, et temps sociaux avec des retentissements sur toutes les dimensions, notamment
la sphère familiale et conjugale, ainsi que la sphère professionnelle. Sur le plan émotionnel, on
relève que les aidants naturels, ont ressenti « profondément » le choc à l’annonce de diagnostic de
la maladie de leur proche. Physiquement, les aidants naturels sont largement affectés par la fatigue
et les troubles de sommeil, le manque d’appétit, ainsi que la négligence de leur propre santé. Quant
au niveau social et économique, les aidants naturels rencontrent une panoplie de problèmes allant
du coût insupportable de la prise en charge de la maladie de leurs proches « pauvres », à la cessation
de travail pour se consacrer totalement à ceux-ci.
Toutes ces répercussions qui touchent l’aidant naturel, se produisent dans un climat de manque d’aide,
de et rareté d’accompagnement aggravant son vécu.
Mots-clés : Les aidants naturels, cancer, patients cancéreux, vécu.
6
‫ملخص‬
‫إن ت قديم الرعاية يوفر شعورا بالفائدة‪ ،‬وتنمية المعرفة‪ ،‬واعتراف األسرة‪ ،‬ومع ذلك‪ ،‬فإن هذه الوظيفة قد تكون مهمة‬
‫صعبة يمكن أن يكون لها تأثير سلبي على جميع جوانب سيرة حياة مقدمي الرعاية‪.‬‬
‫هذه الدراسة الكيفية تهدف الى وصف واستكشاف سيرة حياة مقدمي الرعاية لمرضى السرطان بالمركز الجهوي‬
‫لألنكولوجياأكادير‪ .‬وقد تم جمع البيانات بواسطة دليل المقابلة نصف‪-‬موجهة‪ ،‬مع ‪ 22‬مشاركا‪.‬‬
‫ويتسم مجتمع البحث بهيمنة اإلناث‪ ،63,64%‬ومتوسط العمر هو ‪ 44.68‬سنة‪ ،‬وهم إما عبارة عن أزواج‪ ،‬أو أسالف‪،‬‬
‫أو أحفاد‪.‬‬
‫يتعايش مقدمي الرعاية مع األشخاص موضوع المساعدة‪ ،‬مع القيام بوظيفة تغطي بشكل دائم أبعاد مختلفة‪ ،‬كالعاطفية‬
‫وأداء متطلبات الحياة اليومية مع تقديم مهامالخدمات العالجية في بعض االحيان‪.‬‬
‫دعم ومساعدة أحد أفراد األسرة على أساس يومي‪ ،‬مع مدة تصل إلى ‪ 8‬سنوات في مواجهة األمراض التي تسائل وتشير‬
‫إلى الموت غالبا ما يكون صعبا على مقدم الرعاية‪ ،‬مما يعرضه لنفس المخاوف كما المريض في ضيقه العاطفي‪.‬‬
‫وكشفت هذه الدراسة أن مقدمي الرعاية يصابون باضطرابات في األزمنة واألوقات االجتماعية‪ ،‬مع ما يترتب على‬
‫ذلك من آثار على جميع األبعاد‪ ،‬وال سيما األسرة والمجال الزوجي‪ ،‬فضال عن المجال المهني‪ .‬على المستوى العاطفي‪ ،‬لوحظ أن‬
‫مقدمي الرعاية شعروا بالصدمة عند اإلعالن عن تشخيص مرض أحبائهم‪ .‬جسديا‪ ،‬مقدمي الرعاية تتأثر إلى حد كبير من التعب‬
‫واضطرابات النوم‪ ،‬وعدم الشهية فضال عن إهمال صحتهم‪ .‬اما على المستوى االجتماعي واالقتصادي فمقدمي الرعاية يواجهون‬
‫مجموعة من المشاكل من خالل االنتقال من تكلفة ال تطاق لرعاية أحبائهم إلى وقف العمل لتكريس أنفسهم تماما لهم‪.‬‬
‫كل هذه اآلثار التي تؤثر على مقد م الرعاية تحدث في مناخ من عدم وجود المساعدة والمعلومات وكذلك المواكبة مما‬
‫يزيد من معاناته‪.‬‬
‫الكلمات المفاتيح‪ :‬مقدمي الرعاية‪ ،‬السرطان‪ ،‬مرضى السرطان‪ ،‬سيرة حياة‪.‬‬
‫‪7‬‬
Introduction
INTRODUCTION
De nos jours, La problématique des « aidants naturels » prend de plus en plus d’importance.
La demande d’aide en matière de santé augmente chaque année ; suite à la transition
démographique que connait la société contemporaine, avec tous ce qui elle engendre, notamment
le vieillissement de la population et l’augmentation du nombre de personnes avec une maladie
chronique (VIH, Cancer, Cardiopathies…) dont la durée de traitement est longue ainsi que la prise
en charge peut se faire à l’hôpital ou à domicile.
L’avenir des malades chroniques fait toujours peur, parce que le parcours de soins est long
et donc susceptible d’aggravation, pouvant ainsi conduire à la perte d’autonomie et à la
dépendance. Avec l’émergence des pathologies chroniques, il apparaît urgent de concevoir une
prise en charge globale, incluant le soutien et l’accompagnement de l’aidant, et une vigilance
accrue sur l’état de sa relation avec le malade. (Revue de Proximologie Réciproque, 2010, p 63).
Cependant, la prise en charge à domicile d’une personne malade est lourde et complexe.
Les aidants naturels doivent faire face à un malade ayant beaucoup de difficultés à s’exprimer,
nécessitant un soutien accru dans les activités de la vie quotidienne ainsi qu’une surveillance plus
au moins continue. Bien que le rôle d’aidant naturel puisse être valorisant et satisfaisant, il peut
aussi se transformer en un fardeau lourd à porter. A long terme, cela peut avoir des répercussions
sur la santé physique et psychique de l’aidant naturel et aussi sur sa vie économique.
L’expérience d’aidant naturel auprès d’une personne malade notamment des malades
cancéreux n’est pas anodine et déclenche inévitablement de multiples problèmes, tel que le stress,
les troubles de sommeil, la fatigue chronique et l’isolement.
Dans ce cadre, l’auteur a mené cette étude qui vise à explorer : le vécu des aidants naturels
des patients cancéreux au niveau du centre d’oncologie Agadir.
Le corps de ce travail est réparti en quatre chapitres :
Le premier chapitre : Qui sera consacré à l’énoncé de la problématique, la question de recherche,
ensuite une définition de concepts.
8
Chapitre I : La problématique
Chapitre I: La problématique :
Le cancer est un trouble de la croissance cellulaire, dont découle l’apparition rapide de

cellules anormales avec une croissance qui s’étend au-delà de leurs limites habituelles et qui
peuvent alors envahir des zones voisines de l’organisme et se propager à d’autres organes formant
ce qu'on appelle une dissémination métastatique. Les métastases sont la principale cause de décès
par cancer. Les autres termes aussi employés pour définir le cancer sont ceux de tumeurs malignes
et de néoplasmes. (Patricia Minaya Flores ; 2008, p 37-38).
En effet, le nombre de nouveaux malades atteints de cancer dans le monde était estimé à
plus de 12 millions en 2008. Cette pathologie est responsable de plus de 12% des décès. De même,
le nombre global des cancers a doublé durant les trente dernières années du siècle passé, et on
estime que ce nombre va doubler entre l’an 2000 et 2020 et presque tripler d’ici l’an 2030.1
Au cours des prochaines décennies, le cancer sera en augmentation fulgurante de 45 % faisant
passer le nombre de décès de 7,9 millions en 2007 à une estimation de 13,1 millions en 2030, une
hausse en partie due à l'accroissement et au vieillissement de la population (Organisation
mondiale de la santé, OMS, 2013).
La situation au Maroc est aussi problématique. Il y a environ 30 000 nouveaux cas de cancer par
an. L’incidence standardisée globale (hommes+femmes) est de 101.7 nouveaux cas pour 100 000
habitants par an. Le cancer est responsable de 7,2% des cas de décès. (OMS, 2014).
Sur le plan régional, le nombre moyen de nouveau cas à la régionSOUSS MASSA, entre 2014,
2015 et 2016, était de 1653.67 nouveau cas, dont 43% des hommes et 57% des femmes en 2015.
(Centre d’oncologie Agadir, 2017).
Le diagnostic de cancer n'est plus synonyme de mort, il représente tout de même un des
événements de vie les plus négatifs, qui soit (Klauer, Ferring, & Filip, 1998 ; p339-355). Le mal
causé à la société par le cancer est immense, non seulement en termes de souffrance humaine des
patients, de leur famille et de leurs amis, mais aussi en termes de charge économique. Le fardeau
du cancer, aussi bien sur les professionnels que sur le système de santé, est considérable et en
croissance rapide.2
Au vu des avancées thérapeutiques, la durée de vie et de survie des patientes s’est
considérablement allongée depuis trente ans. Ce réel espoir de guérison n’empêche cependant pas
1
Plan lutte Contre le cancer Maroc 2010-2019
2
Plan lutte Contre le cancer Maroc 2010-2019
9
les patientes d’être confrontées à l’angoisse de mort et de vulnérabilité. De plus, les traitements
s’accompagnent, à chaque stade de la maladie, d’une série de réactions cognitives, émotionnelles
et comportementales touchant le patient et ses proches. Les traitements engendrent ainsi une série
de difficultés physiques et de dysfonctionnements psychosociaux ayant un impact direct sur la
qualité de vie (Tassin, 2011).
Ainsi, Le vieillissement de la population, la progression constante de l'espérance de vie,
l'accroissement du nombre de maladies chroniques, et le recours croissant aux soins ambulatoires,
contribuent à faire des proches des malades des acteurs de plus en plus importants dans l'univers
de la prestation des soins de santé (Orzeck, Guberman & Barylak, 2002 ; St-Charles & Martin,
2001).
Depuis 1990, l’OMS a défini la famille et les aidants naturels comme une des priorités dans
le cancer (Antoine P, Quandalle S, Christophe V. ,2010).
Un aidant naturel est une personne qui vient en aide, à titre non professionnel, en partie ou
totalement, à une personne dépendante de son entourage pour les activités de la vie quotidienne.
Cette aide régulière est permanente ou non. Elle peut prendre différentes formes comme le
nursing, les soins, l’accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, les démarches
administratives, la coordination, la vigilance, le soutien psychologique, les activités domestiques,
un soutien matériel ou financier… (Maxime Hebben, 2013).
L’aidant naturel est un acteur clef dans la prise en charge d’un patient atteint de cancer. Au
quotidien, il soutient moralement et psychologiquement son proche et l’accompagne pour les soins,
les traitements, la gestion des rendez-vous… et les autres actes de la vie courante. (Payoux Loïc,
2010, p 30)
En cancérologie, même si le patient est suivi régulièrement à l’hôpital, le proche doit

souvent assurer son soutien dans le quotidien. Les déficits progressifs de la personne atteinte d’un
cancer vont avoir des répercussions chez le proche, tant au niveau affectif qu’au niveau matériel.
(Institut National du Cancer France- Avril 2007)
L’aidant accompagne son proche au moment de l’annonce du diagnostic, pendant le traitement, et

suit à ses côtés les nouvelles concernant la progression de la maladie. Il a peur de l’avenir et de la
mort, tout cela constituant des événements stressants.3
3
C. A. Lengacher, K. E. Kip, M. Barta, J. Post-White, P. B. Jacobsen, M. Groer, B. Lehman, M. S. Moscoso, R. Kadel,
N. Le, L. Loftus, C. A. Stevens, M. P. Malafa et M. M. Shelton, 2012. pp. 170-185.
10
Le cancer était la principale raison de prodiguer des soins au conjoint (17 %), alors que les
problèmes de santé mentale (dépression, trouble bipolaire et schizophrénie) étaient la raison la plus
souvent invoquée par les parents qui fournissaient des soins à leur enfant malade (23 %). (Maire
Sinha ; 2013, p 5)
Cette situation a fait des aidants naturels un élément de plus en plus important dans l'appui
et la gestion des soins des patients atteints de cancer. Cependant cela n’est pas sans conséquence
pour l’aidant naturel qui se voit affecté par la maladie et le traitement de son proche. (Patricia
Minaya Flores ; 2008, p 37-38).
Les aidants ont tendance à moins prendre soin d’eux-mêmes. Des plaintes communes
incluent l’oubli de prendre sa médication, l’insomnie, ainsi que le manque de temps à consacrer à
l’exercice physique, à la consultation médicale ou au repos, lorsque malade. (Mamouth Magazine,
2011, p 4). Il arrive aussi fréquemment que l’aidant naturel néglige sa propre santé, tellement il
s’investit dans la situation (Secall& Thomas, 2005). La plupart considèrent qu’ils ne vont pas
consulter leur médecin aussi souvent qu’ils le souhaiteraient : ils tendent, par manque de temps, à
différer, voire à renoncer à une consultation, à une hospitalisation ou à un soin pour eux-mêmes.
(Ramelli, 2016).
Globalement, les aidants sont moins attentifs à leurs propres soucis de santé et s'engagent
moins dans des actions préventives ou de soins (Schultz et al. 1997).4
En effet, L'évolution du cancer et ses conséquences pour les patients sont bien connues,
mais il y a un manque de recherche évaluant l'impact de la maladie sur le bien-être des soignants
primaires (aidants naturels). Ces soignants ont tendance à être des membres de la famille, à
assumer des tâches de soins et à passer plus de temps avec les patients. (Lamino DA, Turrini
RNT, Kolcaba K, 2014).
Toutefois, les conséquences peuvent aussi être négatives, en particulier, pour les aidants.
Parmi celles-ci, on trouve l’impact sur leur santé physique et mentale et sur leur participation au
marché du travail ; les pressions sur leurs finances personnelles ; et la diminution du temps
disponible pour d’autres activités. Les employeurs et l’État peuvent aussi être touchés, notamment
4
Cité par François-Xavier Bagnoud ;2010.
11
en raison des problèmes d’absentéisme, de la baisse de productivité et de la réduction des entrées

fiscales. (Martin Turcotte, 2013, p1)
Ainsi, la maladie terminale ne touche pas uniquement la personne qui en est atteinte ; les
proches en situation d'accompagnement d'une personne en fin de vie peuvent être confrontés à
différentes difficultés de nature physique, psychologique, spirituelle et organisationnelle. Ces
difficultés peuvent être telles, qu'elles peuvent conduire à l'épuisement des proches et
compromettre le projet de maintien à domicile du malade (Deschênes, 1997 ; Lee & Porteous,
2002).
Au fil des années, on s’est aperçu que ce n’était pas seulement la qualité de vie du patient
qui était impactée, mais qu’à ses côtés, nous trouvions l’aidant qui voyait également sa qualité de
vie se dégrader par la maladie, le traitement et les conséquences qui en découlent à court et long
terme pour le patient. (Patricia Minaya Flores ; 2008, p 39)
A l’instar de ce qui a été décrit, les aidants naturels des patients cancéreux sont, à ce jour,
des opérateurs essentiels du système de soins. Ils jouent un rôle essentiel dans la prise en charge
des patients cancéreux, tout en contribuant considérablement par leur soutien affectif, moral,
matériel à l’accompagnement thérapeutique de l’aidé, ainsi le temps qu’ils passent aux côtés des
personnes aidées, dans les tâches du quotidien et les actes de la vie qu’ils réalisent à leur place.
Durant des passages au niveau du centre régional d‘oncologie de l’hôpital Hassan II d’Agadir
(lors d’accompagnement d’un patient cancéreux), on a constaté que les patients cancéreux sont
dépendants de leurs proches aidants qui prennent soin d’eux et consacrent leur temps pour répondre
à leurs besoins.
Cette souffrance a été bien révélée d’après des observations participantes et des entretiens
informels menés avec cinq (05) aidants naturels des patients ayant le cancer, que 5/5 (100%) de
ces aidants vivent le stress, l’angoisse, le désespoir et la dépression.
En effet, ces situations émotionnelles chez ces aidants naturels se manifestent par des
pleurs, une sensation de fatigue importante, sentiment de dévalorisation, douleur et sentiment de
culpabilité sont fort : «…Je n’ai pas accepté que mon enfant soit malade,….», « ….normalement
il fallait que je sois malade à sa place….», « …J’ai été choqué ce n’est pas vrais…. », « ….J’ai
12
pleuré lorsque le médecin m’a dit qu’il a un cancer… », « …ma vie est bouleversée par la maladie
cancéreuse de mon mari…. », sont les petites phrases fréquemment entendue par les aidants.
Dans ce sens le rôle des aidants naturels apparait indispensable, cependant cette catégorie
s’use, se fragilise et nécessite plus d’attention, cette préoccupation nous à pousser à explorer
davantage le vécu des aidants naturel des patients cancéreux.
Ce travail vise donc à répondre à des questions concernant le vécu des aidants naturels des
patients cancéreux.
Questions de recherche :
Quel vécu des aidants naturels des patients cancéreux au niveau de la région SOUSS
MASSA ?
Objectif de l’étude :
Explorer le vécu des aidants naturels des patients cancéreux au niveau de la région SOUSS
MASSA.
13
1 L’« aidant » notion récente:
La participation des proches à la prise en charge et le soutien à la personne fragilisé par la

maladie ou l’âge ou le handicap, est une fonction ancienne dans nos sociétés mais, le concept
d’aidant n’est étudié que depuis le début du 21ème siècle et surtout l’an 2000 en France.5
Ce concept récent, étudié depuis le début du XXIe siècle, met en avant la diversité de termes
utilisés pour désigner les proches qui s’occupent d’une personne malade ou handicapée. Il précise
que ces qualifications déterminent l’appartenance à une fonction plutôt qu’à une catégorie de
personnes. Selon Catherine Halpern : c’est la traduction imparfaite du terme « carer » anglais qui
« désigne aussi bien les soins prodigués qu’une certaine disposition affective ou morale, l’attention
portée à autrui ». (Payoux Loïc, 2010, p13)
Plusieurs auteurs et études (françaises et Anglo-Saxons) sont intéressés à l’étude de l’aidant,

et plusieurs connotations sont découlés de ces études et ainsi le rôle des proches est désigné par le
terme d’« aidants », parfois accompagné de différents adjectifs : « familiaux », « naturels », «
proches », « informels », « non professionnels »,Les Anglo-Saxons ont choisi le mot de « caregiver
» , « career ».
1.1 L’aidant :
L’aidant est la personne qui vient en aide, à titre non professionnel, pour partie ou
totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne.
Cette aide peut être prodiguée de manière plus ou moins régulière, sur des périodes plus ou moins
longues voire de façon permanente. 6
L’aidant peut cohabiter ou non avec la personne aidée. Quant aux personnes aidées, il peut
s’agir : d’une personne âgée dépendante, en situation d’handicap, souffrant de maladie chronique
lourde, ou en fin de vie. L’aidant peut être un conjoint, un enfant, un parent, un membre de la
famille ou un membre de l’entourage. (Aidants familiaux, 2014)
5
Madame Emilie SANSOUCY, 2013et Sophie STEPANOFF, 2014, p.12.
6
Guide de l’aidant familial, 2013 cités par aidants familiaux, 2014.
14
L’aidant est dit "informel" quand il a spontanément apporté son aide afin de pallier aux
déficits. Il est dit "naturel" par opposition à "professionnel". Quand plusieurs personnes se
partagent ce rôle (conjoint et enfants par exemple), l’aidant dit "principal" est celui qui assure le
lien et coordonne les actions des aidants professionnels. (Anne Laure Ramelli, mars 2016)
1.2 L'aidant familial :
« Le proche aidant ou aidant familial est donc cet homme ou cette femme, non
professionnel, qui, par défaut ou par choix, vient en aide à une personne dépendante de son
entourage » (COFACE, Novembre 2014). De plus, notons que son rôle s’élargit. Dans le contexte
du soutien à domicile et du transfert des soins des centres hospitaliers vers les milieux de vie, les
proches aidants sont appelés à dispenser des soins infirmiers et à participer plus activement aux
soins en plus de l’aide et du soutien qu’ils apportent habituellement comme aidants. Le proche
aidant engagerait sa propre responsabilité civile dans l’exécution des soins.7
1.3 Aidant naturels :
L’aidant naturel désigne toute personne qui « dispense des soins ou du soutien à un membre
de la famille, un ami, un voisin qui possède un handicap physique ou mental, qui est malade
chronique ou dont la santé est précaire » (santé Canada, 2004).
La Confédération des organisations familiales de la Communauté européenne (COFACE)

définit « Un aidant naturel comme une personne qui vient en aide, à titre non professionnel, en
partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage pour les activités de la vie
quotidienne. Cette aide régulière est permanente ou non. Elle peut prendre différentes formes
comme le nursing, les soins, l’accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, les démarches
administratives, la coordination, la vigilance, le soutien psychologique, les activités domestiques,
un soutien matériel ou financier » (COFACE ,2012.) et (Sophie Stepanoff, 2014, p.12)
La notion d’aidant naturel est très particulière par les mots qui la composent. Le mot naturel
se définit comme appartenant à la nature humaine, commun à tous les hommes, inné en l’homme.
Il témoigne également de la nature d’un individu et par suite, exclut toute affectation, toute
Etre Proche Aidant Aujourd’hui, Novembre 2014.

7
15
contrainte. Il concerne la personne qui se comporte, qui s’exprime, avec spontanéité, conformément
à sa nature profonde. (Janin-Wehrli Corinne, FTP 2005)
L’aidant naturel se retrouve à une place qui n’a rien de « naturelle » dans un rôle et une
fonction où la possibilité de retour est pratiquement impossible. Entre en jeu la notion de dette, de
devoir mais également celle de don. Car derrière cette modalité du faire avec, le proche peut retirer
des bénéfices à s’occuper du malade. (Janin-Wehrli Corinne, FTP 2005)
Pour Ducharme, les qualificatifs naturels/informels sont définis par le caractère non
professionnel, « invisible et inné attribué à l’aide offerte à un proche âgée » (Ducharme, 2006,
p.32).
1.4 Les qualificatifs pour nommer la personne qui s’occupe d’un malade :
Sont nombreux pour nommer la personne qui s’occupe d’un malade : aidant naturel, aidant
familial, aidant informel, aidant principal, proche soignant, proche aidant….
Une multitude de termes néologiques qu’il semble facile de définir théoriquement mais qui
revêt une multitude de facettes tant il est difficile de cerner et de répertorier ce que fait au quotidien
un proche qui vit avec un malade. (Janin-Wehrli Corinne, FTP 2005)
La charte européenne de l’aidant familial de 2009 précise que cette aide peut prendre
plusieurs formes (nursing, soins, accompagnement à la vie sociale et au maintien de l’autonomie,
les démarches administratives, la coordination, la vigilance permanente, le soutien psychologique,
la communication, les activités domestiques). (COFACE., 2009).
C’est pourquoi, s’il s’agit le plus souvent de membres de la famille du patient (Houts et
coll., 1996), tour à tour dénommés aidants « familiaux », « naturels », « informels », « bénévoles
», ou bien encore « personnes soutien » ou « partenaires », la qualification d’aidant permet de ne
pas se limiter à la famille. Cela signifie aussi très concrètement que l’aidant est spécifié davantage
par son rôle concret auprès du malade que par la nature du lien qui l’unit à lui.
2 L’aide et le soutien quotidiens

La définition du mot aide est intéressante car elle rappelle l’action d’intervenir en faveur
d’une personne en joignant ses efforts aux siens (appui, assistance, collaboration, concours,
coopération, secours, soutien). (E.Sansoucy, 2013)
16
L’aide apportée varie fortement en fonction de ce lien, de ce dont est affecté l’« aidé » et
des caractéristiques personnelles de l’aidant (âge, sexe, activité professionnelle, etc.). Tout cela
explique en partie la difficulté à les nommer. Les Anglo-Saxons ont choisi le mot de « caregiver »
en adéquation avec l’éthique du « care » qui se démarque du « cure », de plus en plus technique.
». (S.Stepanoff, 2014, p.12).
Dans cette recherche, l’auteur a choisi le terme d’aidant naturel qui est très particulier par
les mots qui la composent. Le mot naturel se définit comme appartenant à la nature humaine,
commun à tous les hommes, inné en l’homme. Il témoigne également de la nature d’un individu et
par suite, exclut toute affectation, toute contrainte. Il concerne la personne qui se comporte, qui
s’exprime, avec spontanéité, conformément à sa nature profonde. (Janin-Wehrli Corinne, FTP
2005)
Pour comprendre ce dont on parle quand on parle « d’aidant naturel », on peut reprendre la
définition classique de (COFACE ,2012) « Un aidant naturel est une personne qui vient en aide, à
titre non professionnel, en partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage pour
les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière est permanente ou non. Elle peut prendre
différentes formes comme le nursing, les soins, l’accompagnement à l’éducation et à la vie sociale,
les démarches administratives, la coordination, la vigilance, le soutien psychologique, les activités
domestiques, un soutien matériel ou financier ».
En conclusion, Le terme aidant naturel est assez récent, la conceptualisation de la notion

d’aidant esttrès difficile à cerner et avec une visibilité difficile, car plusieurs sont ceux qui
interviennent pour cette fonction d’aide et se partagent différentes rôles (soins, aide affective et
financière…).
Les différentes recherches ont classé les aidants en plusieurs classifications, selon d’ordre
professionnel ou non professionnel c'est-à-dire tous ceux qui sont rémunérés sur leurs fonctions
d’aide, on les classes d’aidants professionnels ; s’ils ne sont pas rémunérés on les classes d’aidants
non professionnels ou informels.
Pour les aidants non professionnels on trouve plusieurs connotations :
a)les aidants familiaux, mais il existe des aidants qui ne sont pas de la famille comme des amis,
des voisins : certains parlent d’aidants familiers pour élargir le champ couvert ;b)les aidants
naturels, mais certains argumentent qu’il n’y a rien de naturel à aider son proche, surtout quand
17
cette aide prend une place très significative dans la vie de l’aidant, parfois au détriment de sa santé
et de sa qualité de vie ; (appellation que nous retiendrons dans cette étude) ;c)les aidants informels,
souvent utilisé en France ;d)les proches aidants, terme utilisé au Québec, mettant en avant la
proximité au sens physique ou au sens symbolique ; e)les entraidants, terme proposé dans un
rapport récent pour souligner le double sens de la relation, dans un esprit de solidarité. (Marie-
Aline Bloch, 2012, p : 11- 29)
Une autre classification les a classés en trois catégories selon le niveau d’implication : a)
L’aidant unique : souvent un conjoint ou un parent ; b) L’aidant principal : souvent impliqué dans
la relation d’aide ; c) L’aidant secondaire : ou aidant accessoire (observatoire social des cancers,
2016)
Cependant pour la littérature anglo-saxonne on parle de « caregivers ».
3 La proximologie.
Le terme proximologie est un néologisme composé du préfixe ‘proximo’ du terme latin

‘proximus’ signifiant « proche » et du suffixe ‘Logie’ du mot grec ancien ‘logos’, signifiant «
discours, parole » scientifique. (Payoux Loïc ,2010 ; P.14)
La proximologie est une aire de recherche qui se consacre à l’étude des relations entre la
personne malade ou dépendante et son entourage. Cette approche pluridisciplinaire vise à mieux
connaître et reconnaître le lien qui unit un procheà la personne fragilisée par l’âge, le handicap ou
la maladie qu’il accompagne.8La proximologie est un champ de recherche à la croisée de la
philosophie,de la sociologie, de la médecine, de la psychologie et de l’économie. Elle a
pourambition de mieux connaître et comprendre la condition du proche soignant. Ellefait de
l’entourage un sujet d’étude. Elle est en cela intéressante car elle tente demettre en lumière les
retentissements de la pathologie du malade sur la propre vie de l’autre, l’aidant naturel. L’aide
informelle n’est pas nouvelle en soi, mais elle est reconnue en proximologie comme une nouvelle
forme de solidarité deproximité. (Janin-Wehrli Corinne, FTP 2005)
Il est intéressant de relever les propos sur le proche d’Hugues Joublin, qui a développé la
proximologie. Il dit que le proche est par nature vertueux et généreux car il subit le rôle d’aidant
naturel, et l’accepte selon la modalité du devoir faire avec.
8
Www.proximologie.com
18
Il n’est dès lors pas faux de parler de non-choix lorsqu’il s’agit de s’occuper d’un proche
malade. (Janin-Wehrli Corinne, FTP 2005).
4 Le concept de fardeau
Le concept de fardeau (ou de charge) a été conceptualisé pour la première fois dans les
années soixante (Hoenig et Hamilton, 1966). Le fardeau se décompose en deux pôles : le fardeau
objectif et le fardeau subjectif.
Ce concept permet d’appréhender le sentiment éprouvé dans toutes les situations de stress
où le soutien fourni par les proches est supérieur à celui qu’ils peuvent réellement offrir. Plusieurs
définitions du fardeau sont proposées :
_ Pour Tebb (1995), le fardeau « ou l’incapacité à être résilient, est le niveau auquel
l’aidant perçoit que son état physique, social, mental et spirituel souffre du fait des soins qu’il
fournit à son proche familial » ;
_ Pour Chenier (1997), « le fardeau de l’aidant englobe le nombre de tâches effectuées, la

restriction des contacts sociaux, la détérioration de la santé physique ou mentale, et le sentiment
subjectif du stress ou de contrainte liée à l’expérience d’aide. ». 9
5 Le cancer :
Le cancer se définit comme une perturbation profonde et complexe du fonctionnement de
certaines cellules. Au-delà de cette définition, il perturbe le fonctionnement du noyau familial et
génère des bouleversements dans la vie quotidienne de la personne malade et de ses proches.
(Payoux Loïc, 2010, p 13).
L’annonce d’une maladie cancéreuse constitue un facteur de crise majeur pouvant prendre
une dimension traumatique au sein des familles, surtout lorsque le pronostic vital est engagé.
L’impact de la maladie cancéreuse sur la dynamique familiale concerne à la fois ses aspects
interpersonnels, fonctionnels et émotionnels. (Véronique Fouilleron, Frédéric Mauriac, Philippe
Stéphant, 2011).
9
Institut National du Cancer - Avril 2007, www.e-cancer.fr
19
5.1 L’univers culturel du cancer
Depuis que les sciences sociales (anthropologie, sociologie, psychologie sociale, histoire, etc.)
s’intéressent aux phénomènes liés à la santé, à la maladie et à la médecine, de nombreux auteurs
ont travaillé sur l’imaginaire collectif suscité par ces objets socialement saillants, afin de rendre
compte des mentalités et des conduites collectives en ce domaine. (P. Moulin, 2005, p 261-267).
Plus qu’une simple pathologie parmi d’autres, le cancer peut être assimilé à un authentique «
univers culturel », en tantqu’ensemble de signes et de symboles, qui vient structurer l’expérience
singulière et collective de la maladie. (P. Moulin, 2005, p 261-267).
En effet, comme l’affirme Saillant (1990), L'importance épidémiologique de cette maladie

(Fraumeni, 1975, Schottenfeld, 1981), sa charge symbolique (Comaroff, 1981), ses conséquences
sociales et économiques (Abt, 1975), la visibilité croissante de ses victimes (Cassileth, 1979,
Weisman, 1979) sont des facteurs qui ont contribué à la création d'un univers culturel structurant
l'expérience du cancer en contexte clinique moderne.
Cet univers culturel est particulièrement mis- en évidence au niveau des formes discursives
variées produites à propos du cancer dans la société moderne.
Dans la mesure où l'on accepte que l'expérience du cancer puisse être observée et analysée
comme un construit culturel, on reconnaîtra également que la culture en tant que système de
signes et de symboles (Geertz, 1973) structure les différents niveaux de l'expérience de la
maladie. (Saillant. F, 1990. p. 5-40)
L’épidémiologie nous fournit une première représentation (« savante ») de la pathologie à

l’échelon collectif qui vient orienter les politiques de santé publique de notre pays.
Au Maroc, le cancer occupe une place de plus en plus importante dans les préoccupations
sanitaires. Il est la deuxième cause de mortalité dans notre pays après les maladies
cardiovasculaires soit 11,3% (MS, 2008, cité par Maamri, 2015, P : 24-28).
En effet, le nombre de nouveaux malades atteints de cancer dans le monde était estimé à plus de
12 millions en 2008. Cette pathologie est responsable de plus de 12% des décès. De même, le
nombre global des cancers a doublé durant les trente dernières années du siècle passé, et on
estime que ce nombre va doubler entre l’an 2000 et 2020 et presque tripler d’ici l’an 2030. (Plan
lutte Contre le cancer Maroc 2010-2019).
Au cours des prochaines décennies, le cancer sera en augmentation fulgurante de 45 % faisant

passer le nombre de décès de 7,9 millions en 2007 à une estimation de 13,1 millions en 2030, une
hausse en partie due à l'accroissement et au vieillissement de la population (OMS, 2013).
20
La situation au Maroc est aussi problématique. Il y a environ 30 000 nouveaux cas de cancer par
an. L’incidence standardisée globale (hommes+femmes) est de 101.7 nouveaux cas pour 100 000
habitants par an. Le cancer est responsable de 7,2% des cas de décès. (OMS, 2014).
Agence Internationale de Recherche en Cancer (IARC, 2010) a publié dans son rapport Globocan
(2008), que le Maroc a connu 27 600 nouveaux cas de cancers avec une légère prédominance du
cancer féminin soit 54,35%, et un taux de mortalité de l’ordre de19 700 pour les deux sexes dont
51,77% chez l’homme. Les cancers les plus fréquents chez l’homme sont successivement le
cancer du poumon, de la prostate et du colorectum. Tandis que chez la femme on s’aperçoit
majoritairement du cancer du sein 35,9%, suivi par le cancer du col utérin 13,2% et le cancer
colorectal 5,9%, avec une mortalité respectivement et successivement12% et 7,1% (IARC, 2010,
cité par Maamri, 2015, P : 24-28).
Selon Maamri (2015), seulement 7 500 sont pris en charge1 soit 18 % à 25 % des cas. Cette prise
en charge est généralement faite tardivement, car le diagnostic est souvent fait à un stade avancé
de la maladie (Maamri, 2015, P : 24-28).
Sur le plan régional, le nombre moyen de nouveau cas à la région SOUSS MASSA, entre 2014,
2015 et 2016, était de 1653.67 nouveau cas, dont 43% des hommes et 57% des femmes en 2015.
(Centre d’oncologie Agadir, 2017).
L’insuffisance de l’information des malades, associée au manque de moyens financiers et

l’absence de couverture sanitaire sont les principaux facteurs qui sont responsables du dépistage
tardif du cancer.10
Le cancer a des conséquences directes sur la vie quotidienne et sur l’environnement social des
patients et de leurs familles. Ainsi, associé à d’autres facteurs d’ordre économique, culturel,
social et religieux, ils influent selon les cas de façon positive ou négative sur l’état psychique du
malade en conditionnant le traitement et le suivi (Même réf. p : 56).
6 La représentation sociale :
6.1 L’origine du mot :
Le mot représentation est un emprunt direct au latin repraesentatio, qui dérive lui-même du
verbe repraesentare, signifiant rendre présent. (Le dictionnaire Robert)11
6.2 Définition générale :
10
Association LALLA Salma, plan national de prévention et de contrôle du cancer, Volume 5 :
Démographie, perceptions et besoins, p : 56.
11
Anne Moinet-Lorrain, Article paru dans la Feuille d’IF n° 7, de décembre 2003, IF Belgique p : 1.
21
Le dictionnaire Robert donne d’abord de ce terme une définition très large : « Action de mettre
devant les yeux ou devant l’esprit ». Il s’agit donc de rendre présent soit sensoriellement (les
yeux), soit mentalement (l’esprit) un objet (au sens large) qui est absent. (Anne Moinet-Lorrain,
2003, p : 1)
6.3 Définition du concept de représentation sociale :
Le terme représentation est utilisé en sociologie, en anthropologie, en philosophie ou en

psychanalyse. Nous nous intéressons plus particulièrement à la notion de représentation du point
des vues des sciences sociales.
Dans cette étude, la représentation sociale est l’idée que l’aidant naturel a de la maladie de son
proche aidé, concernant ses causes et son expression ; ainsi comment il perçoit la fonction d’aide.
Il permet donc d’analyser l’objet auquel nous nous intéressons en intégrant les aspects
psychologiques, sociaux, culturels et historiques, étroitement intriqués dans l’univers de pensée
des aidant-e-s. (Isabelle Danic, 2006, p1-4).
La représentation sociale
A partir de la notion de représentations collectives de Durkheim, le psycho-sociologue Serge

Moscovici a construit la théorie actuelle des représentations sociales (Moscovici. S, 1961. P 650).
Il affirme que son travail cherche à étudier les « processus afférents à son enracinement dans la
conscience des individus et des groupes. » (Moscovici. S, 1961. P 1).
Pour Moscovici, la représentation sociale est (un) système de valeurs, de notions et de pratiques
relatives à des objets, des aspects ou des dimensions du milieu social, qui permet non seulement
la stabilisation du cadre de vie des individus et des groupes, mais qui constitue également un
instrument d'orientation de la perception des situations et d'élaboration des réponses.
(S.Moscovici, 1996, p. 125).
Pour Claudine Herzlich, sociologue, toute représentation sociale correspond pour chacun « à une
perception sélective, schématique du réel. […] Parmi la diversité des facteurs appréhendés par
l’expérience ou l’information, les sujets choisissent certains aspects pour en négliger d’autres,
pour donner un sens à la réalité, de façon à anticiper l’avenir ». « Les relations entre les éléments
choisis s’organisent alors en quelques schémas simples, lesquels n’obéissent pas à la rationalité
mais ont des origines multiples, les rendant parfois ambivalents ou contradictoires chez un même
sujet ». (Herzlich, C, 1969).
Plus récemment, dans le même sens, la sociologue Denise Jodelet, a adopté la définition de la
représentation sociale sur laquelle s'accorde la communauté scientifique. C'est une forme de
connaissance, socialement élaborée et partagée, ayant une visée pratique et concourante à la
construction d'une réalité commune à un ensemble social. Egalement désignée comme « savoir
de sens commun » ou encore « savoir naïf », « naturel », cette forme de connaissance est
22
distinguée, entre autres, de la connaissance scientifique. Mais elle est tenue pour un objet d'étude
aussi légitime que cette dernière en raison de son importance dans la vie sociale, de l'éclairage
qu'elle apporte sur les processus cognitifs et les interactions sociales. (Denise Jodelet, 1997, p
53).
Jean-Claude ABRIC indique simplement que « les représentations sociales sont des ensembles
sociocognitifs, organisés de manière spécifique, et régis par des règles de fonctionnement qui leur
sont propres. » (Jean-Claude Abric, 1994, p. 8).
Dans le Grand dictionnaire de la psychologie, Denise Jodelet propose la définition formelle

suivante : « Représentation sociale : Forme de connaissance courante, dite « de sens commun »,
caractérisée par les propriétés suivantes :
1. Elle est socialement élaborée et partagée ;
2. Elle a une visée pratique d’organisation, de maîtrise de l’environnement (matériel, social, idéel) et
d’orientation des conduites et communications ;
3. Elle concourt à l’établissement d’une vision de la réalité commune à un ensemble social (groupe, classe,
etc.) ou culturel donné. » (1991, p. 668)
La représentation culturelle
En anthropologie, la représentation n’a pas seulement le rôle de caractériser une société, une
culture à une époque donnée, mais un individu quel que soit le contexte dans lequel il évolue. La
représentation plus ou moins consciente qu’un sujet a de la santé, de la maladie, et de la médecine
comme art de guérir, dépend pour une large part de la, ou des cultures dont il est issu. Cette
représentation influence aussi bien son mode de recours aux soins que son adhésion aux moyens
qui lui sont proposés pour préserver ou améliorer sa santé. (Entressengle-Bardon Hélène, 2009,
page : 17-18).
Elle s’intéresse à l’individu et non plus au groupe social. Elle donne au mot représentation un
sens dénué de jugement de valeur. François Laplantine écrit : « lorsque l’on parle d’étiologie (…)
on considère presque exclusivement la seule étiologie scientifique, Page 19(…) et pratiquement
jamais l’étiologie subjective, mais simultanément sociale, qui est celle des malades eux-mêmes.
L’idée largement dominante est que la causalité médicale est indemne de représentation comme
si nous éprouvions de la difficulté à admettre que l’interprétation de la maladie est un phénomène
social. » (Laplantine, 1986. P411).
7 Représentations sociales du cancer :

La santé comme la maladie ont fait l’objet de nombreux travaux sociologiques et
anthropologiques. Le point commun de telles recherches est que la maladie a une réalité
23
indépendante de sa définition biomédicale. Et qu’elle fait « l’objet de représentations et de

traitements spécifiques à chaque culture » (S. Fainzang, 1989 : p9).
Le cancer est l’une des maladies, peut-être la maladie, dont la représentation sociale est la plus
liée au risque de mort (Sontag, 2005).12
Depuis longtemps déjà, le cancer est une maladie qui suscite l’effroi, fréquemment défini comme
un mal pernicieux, sournois et mortel.
Le cancer est perçu comme « la » maladie « grave ». Toutes les personnes qui avaient entendu
parler du cancer craignaient cette maladie, ainsi que leur entourage. Cette perception n’est pas
nouvelle et est assez universelle, de nombreuses études l’ont mis en évidence.
Ces représentations s’ancrent dans l’Histoire où « pendant bien longtemps en Occident et

aujourd’hui encore dans certaines sociétés traditionnelles », notamment africaines, « les
pathologies mortelles étaient interprétées comme relevant d’une malédiction, d’un mauvais sort
jeté, ou résultant d’un envoûtement ». (Bacque, M.F, 2008, p. 225-233).
Cette image du cancer est en lien avec son étymologie significative : Depuis l’antiquité, en Grèce,
le cancer était désigné par le « terme Karkinos qui veut dire également crabe ou écrevisse ».
Actuellement, le mot cancer « conserve les représentations anciennes de crabe imbriqué dans les
chairs, de parasite inextricablement inséré dans les tissus sains, de rejetons grouillants qui
évoquent les insectes ou les arachnides, petits mais quasi invincibles du fait même de leur
nombre. » « Les patients utilisent soit ces images concrètes, soit des abstractions tirées de ces
mêmes représentations : le mal est caché, il agit en sourdine, il détruit progressivement de
l’intérieur, il se déplace, il essaime […] et il semble surtout difficile à combattre, puisque
retournant aisément à l’état minuscule pour mieux ressurgir des années plus tard ». (Bacque, M.F,
2008, p. 225-233).
Dans la culture arabe, le cancer apparaît comme une épreuve difficile, une situation « stressante »
et « une douloureuse expérience », vision similaire à la vision occidentale. (Dodd, M.J., Ahmed,
N.T., Lindsey, A.M., et al. 1985, p. 278-284).
En 2015, Belghouati Asma dans son étude réalisée en Algérie, Nous avons noté le manque de
connaissances sociales du cancer et qu'il n'y a aucune idée de la maladie que les perceptions
généralisées connues des grands et des petits, nous avons remarqué leur attention sur le traitement
plutôt que l'accent mis sur la conscience socioculturelle de ces symptômes et la cause de
l'évolution.
12
Lionel Pourtau, Agnès Dumas et Philippe Amiel, « Les individus face à l’événement
« cancer » », Temporalités [En ligne], 13 | 2011, mis en ligne le 01 juillet 2011, consulté le 06 septembre
2017. URL : http://temporalites.revues.org/1531 ; DOI : 10.4000/temporalités.1531
24
Le risque de maladie produit des perceptions et des représentations, de sorte que l'image est liée à
la peur, à l'anxiété et à l'attente de la mort pour apparaître dès qu'il est touché et parlé. Et la
connaissance de l'explication causale de la blessure comme deuxième niveau de la représentation
socioculturelle de la maladie, où nous avons constaté que certains des répondants ont interprété
leur maladie du cancer en raison de facteurs socioculturels et que (la magie) nous avons constaté
que l'interprétation de la maladie, même dans les facteurs de classe et universitaires attribués à la
maladie (L'œil ... la punition divine ... la justice et le destin), entraînant une ignorance constante
dans la recherche de causes scientifiques de la maladie et le manque de conscience en raison de
l'absence de politique de santé dans les différentes institutions issues de la famille à l'école et aux
mosquées (traduction )13.
Le terme « cancer » n’a pas toujours de traduction directe, dans la langue africaine, ou se traduit
parfois différemment selon les cultures. Au Maroc, une majorité de personnes emploie le terme
de « Marde khaiebe » pour désigner le cancer, qui désigne en arabe dialectale la mauvaise
maladie. (Errihani, H., Fetohi, M., Boutayeb, S., et al, 2008, p. 283-284).
Ainsi, au Maghreb, plusieurs termes peuvent être employés, nous avons vu « Mardekhaiebe»
(Errihani et al, 2008, p. 283-284), «khenzir » (Maaoui, M, 2008, p. 288-290) ; également le nom
du cancer en arabe littéraire est « Saratane » (Kone, T., 2007).
8 La temporalité et les temps sociaux du cancer :

La chronicisation du cancer perturbe la temporalité particulière du rapport à la mort. La
peur de la mort devient une épée de Damoclès.14
Ce construit social sur la maladie du cancer a des répercussions sur les temporalités et les
temps sociaux ainsi que des ruptures biographiques du malade et son entourage.
La dimension temporelle de la prise en charge du cancer a largement été explorée dans les
études sociologiques (Ménoret, 1999 ; Fainzang, 2006), que ce soit dans ses aspects institutionnels
ou dans ses implications sur l’expérience des malades. Celle-ci a notamment été caractérisée à
travers la notion d’incertitude temporelle dans laquelle les patients sont plongés (Ménoret, 1999),
ou encore à travers la notion d’anomie temporelle en ce qui concerne leurs proches (Olson, 2011).
‫الحظنا تركيزهم‬،‫الحظنا غياب المعرفة االجتماعية لمرض السرطان وأنه ال توجد أدنى فكرة عن المرض سوى تصورات عامية يعرفها الكبير والصغير‬13
.‫على العالج أكثر من التركيز على الوعي السوسيوثقافي لهذه األعراض وسبب تطورها‬
‫ ومعرفة التفسير السببي لإلصابة‬.‫إن خطرالمرضينتجتصوراتوتمثالتفتصبحالصورةمتعلقةبالخوفوالقلقوحالةانتظارالموتتظهربمجردالتطرقإليهوالحديث عنه‬
‫كمستوى ثاني للتمثل السوسيوثقافي للمرض حيث توصلنا الى أن بعض المبحوثين فسروا إصابتهم بمرض السرطان تعود الى عوامل سوسيوثقافية‬
‫االعتقادات الشعبية والمتمثلة ( السحر) توصلنا أن تفسير المرض حتى عند الفئة المتمدرسة والجامعية التى تُرجع عوامل المرض الى المعتقدات الدينية‬
‫القضاء والقدر )مما يؤدي إلى الجهل المستمر في البحث عن أسباب علمية للمرض والنقص الوعي‬.....‫العقاب إلهي‬....‫المتمثلة في(العين‬
‫ دالالت وتمثالت الصحة والمرض في المجتمع الورقلي‬،‫(بلغواطي أسماء‬.‫يعودإلىغيابالسياسةالصحيةعبرمختلفالمؤسساتبدأباألسرةإلىالمدرسةوالمساجد‬
.)53‫ ص‬2015 ،‫ دراسة میدانیة أنثروبولوجیة‬،‫مرض السرطان نموذجا‬ 25
14
Lionel Pourtau, Agnès Dumas et Philippe Amiel, 2011 ; « Les individus face à l’événement « cancer » De la crise
aiguë à la crise à répétitions d’une maladie devenue chronique dans le cadre du travail et de la famille.
Pour Etienne Klein315, la différence essentielle entre le temps et l’espace est que nous
pouvons nous déplacer comme bon nous semble à l’intérieur de l’espace, aller et venir dans
n’importe quelle direction, alors que nous ne pouvons pas changer notre place dans le temps. «
L’espace apparaît comme le lieu de notre liberté, tandis que le temps emprisonne. Tout trajet
effectué dans l’espace est nécessairement chronophage. Ainsi un aller et retour dans l’espace est
toujours un aller sans retour dans le temps »16
En outre, le temps recouvre trois concepts distincts : la simultanéité, la succession et la
durée, permettant ainsi de dire tout à la fois, le changement, l’évolution, la répétition, la
régression, le devenir, l’usure, le vieillissement et sans aucun doute la mort. (Y. Arnault.)
Par exemple, les temps sociaux – que sont le temps de travail, le temps de l’éducation, le
temps familial, le temps libre – ont une réalité et une dynamique propre17.
Selon Arnault. Y18, La temporalité est un terme couramment employé en Phénoménologie.
Il désigne l’une des caractéristiques de la réalité humaine et a bien plus à voir avec le vécu subjectif
du temps qui lui est directement lié. Ainsi, ce vécu ne dépend pas seulement de son écoulement,
mais également de la situation dans laquelle il s'écoule. Il n'ya donc pas que le temps qui compte,
mais bien aussi l'espace dans lequel il se déploie.
La temporalité désigne notre façon d’habiter le temps, de le vivre, de l’imaginer, d’être en
rapport avec lui.
Pour qu’il y ait conscience du temps il faut qu’il y ait changement. Tous témoignent de cet
avant et de cet après (…) C’est donc bien la notion de durée, de temporalité qui est gravement
ébranlée par l’irruption du cancer et ce aux différents stades de la maladie.
15
Physicien et philosophe, Etienne Klein est directeur de recherches au CEA. Il dirige actuellement le Laboratoire de
Recherches sur les Sciences de la Matière1, installé à Saclay.
16
Etienne Klein, « Le temps existe-t-il ? » Coll. Les pommes du savoir, Le Pommier, p. 56, 2002, (cité parYolande
ARNAULT, « de remissions en récidives, l’inscription de la temporalité en cancérologie »).
17
Brigitte Bouquet, 2011, « Le temps et les temporalités à défendre dans les politiques sociales et l'intervention sociale
», Vie sociale 2011/4 (N° 4), p. 175-183.DOI 10.3917/vsoc.114.0175)
18
26
Psychologue Clinicienne – Département de Psychologie Clinique, Institut Paoli-Calmettes – 232, Bd Sainte Marguerite – B.P.
156 - 13273 Marseille Cedex 9
Chapitre II : La revue de la littérature
Chapitre II : La revue de la littérature :
Plusieurs auteurs ont montré le rôle important joué par les aidants naturels, dans la prise en
charge des malades et personnes indépendantes notamment les handicapés, les personnes âgées,
les personnes en fin de vie et les personnes avec l’Alzheimer ; cependant, peu a été dit sur les
aidants des patients cancéreux.
L’accompagnement des malades, est mis en lumière, notamment par des sociologues
comme Freidson, Foucault et Strauss (G. Cresson, 2006, p. 6-15). Ils montrent comment
l’entourage peut jouer un rôle important aux côtés et avec les professionnels. (Marie-Aline Bloch,
2012, p : 11-29)
1 Les différentes recherches sur tous les volets du thème « aidant » :

Le thème et la notion « d’aidant » est récent et très difficile à cerner. Les recherches qui ont
été réalisées sur ce thème sont très importantes et très variées.
La littérature a touché différents volets en relation avec ce concept flou (aidant), notamment
à travers l’effort de conceptualisation de la notion et de sa terminologie, la chose qui n’est pas
tellement facile surtout que les acteurs d’aide sont multiples et différents, de même les rôles se
différent d’une situation à une autre.
De même les études de recherche empirique avaient comme objectif de mettre en évidence
la relation d’aide et le soutien social de la famille, notamment par les sciences sociales à savoir la
philosophie, la psychologie, la sociologie, la psychologie sociale de la santé et l’économie ; ces
études ont pu toucher plusieurs dimensions de la fonction d’aide :
D’abord les différents types de relation (aidant /aidée, aidant/professionnel de santé et la
relation aidant/aidée/professionnel de santé). Ensuite les études ont donné la priorité aux effets de
la relation d’aide sur le vécu de l’aidant surtout avec l’apparition du « modèle fardeau ».
Dans le même ordre d’idées, Michel Morinet Geneviève Coudin(2011), ont démontré que
cette génération d’études a suivi, l’objectif étant de montrer les effets délétères de l’aide : ce fut
l’avènement du concept de « fardeau » et de la quantification des indices relatifs aux charges et
aux coûts. Trop globalisant, le fardeau fut rapidement décomposé en fardeau objectif et subjectif ;
on a alors mesuré le lien entre fardeau objectif - importance des incapacités, quantité d’aide fournie,
présence de troubles cognitifs chez l’aidé- et fardeau subjectif (fatigue, isolement social,
27
dépression). L’aide formelle étant assimilée à un travail dont la surcharge est stressante, l’aidant
était assimilable à un étranger ou à n’importe quel intervenant extérieur.
Ces études visent à quantifier l’aide fourni par les aidants aux personnes aidées et ses effets
négatifs sur le côté psychique, physique et social de l’aidant. Ceci a été controversé par d’autre
études surtout d’ordre qualitatif qui avancent que l’aidant n’est pas seulement un « être passif »
mais il interagit d’une manière continuelle (les interactionnistes) avec la situation vécue et que
l’aide change en fonction de l’état de santé de la personne aidée et le degré de sa dépendance.
L’aidant était vu comme un être passif, « victime cachée » des demandes de l’aidé. De celui-
ci, on ne considérait que sa dépendance fonctionnelle, telle que pensée par les professionnels en
termes d’incapacités. (Michel Morinet Geneviève Coudin, 2011, p 13-30).
Pour s’intéresser par la suite surtout la psychologie sociale de la santé aux stratégies
d’adaptation des aidants « stress-coping ».
La relation aidant / professionnel de santé a aussi bénéficier de plusieurs études surtout, les
limites de la fonction d’aide de l’aidant, spécialement le type et la nature de l’aide à fournir (le
volet affectif, administratif ou soins …), et quels sont les soins que l’aidant peut fournir sachant
que la personne aidée peut passer par des stades avancés de la maladie et de la dépendance (soins
palliatifs), d’autres études ont mis en cause l’éthique professionnelle en matière de soins par rapport
à la qualification et à la formation de l’aidant.
Les recherches ont aussi touché d’autre volet de l’aidant qui s’articule autour des
caractéristiques des aidants (sociodémographiques), le panorama et le profil des aidants, ainsi que
la durée de l’aide et le type de relation ou de lien familial et que l’aidant cohabite ou non avec la
personne aidée.
Après avoir étudié le fardeau de l’aidant, une autre vision d’études s’avère nécessaire,
surtout sous l’influence des associations des familles des malades et des aidants, c’est le volet des
besoins des aidants (l’aide -aidants) et qu’il est le type d’aide qu’on peut prodiguer aux aidants ?
Ceci a donné naissance à d’autre types d’études surtout après l’instauration des programmes
d’aide aux aidants et parfois ces derniers sont réticents et n’adhérent pas à ces programmes, ce type
d’études visent à évaluer ces programmes.
28
2 La méthodologie utilisée :
Les différentes recherches qui ont été conduites au profit des aidants naturels se sont
appuyées sur des grandes enquêtes quantitatives ou des études qualitatives sous forme d’entretiens
ou d’observations participantes.
Les enquêtes quantitatives :
Un ensemble d’études quantitatives ou grandes enquêtes dont le but est de mieux connaître
les populations d’aidants, de déterminer leur portrait, de connaître la configuration de l’aide et les
conditions de son exercice, de saisir les conséquences de l’aide et les besoins qui en découlent.
Cependant, il faut toutefois souligner plusieurs limites à ces enquêtes. D’abord elles ne
donnent aujourd’hui qu’une vision partielle de la population des aidants, s’étant concentrées, vu
leur nombre, sur les aidants des personnes âgées. Par ailleurs, certaines des données sont à prendre
avec précaution, notamment pour les proches aidants, quand elles sont déclaratives sans pouvoir
être rapprochées de données administratives. (Maks Banens, 2012, p 167).
Selon Marie-Aline Bloch (2012), Certaines de ces enquêtes peuvent être confrontées à des
difficultés particulières comme l’accès à certains types d’aidant (proches aidants quand ils ne sont
pas désignés ainsi par la personne aidée, aidants professionnels de gré à gré (ou même travaillant
au noir dans certains pays). L’identification de l’aidant principal peut être aussi problématique.
Certains questionnements peuvent être vécus comme intrusifs ou néfastes : quel peut être l’effet
pour un proche aidant de prendre conscience de l’ensemble des difficultés auxquelles il est
confronté (Bloch, 2012, p : 11- 29)
Il faut aussi noter que toutes les données obtenues n’ont pas toujours été exploitées, faute
de chercheurs pour les analyser. (P.Domingo, C.Verite, 2011, p. 31-46).
Des études qualitatives :
Dont le but est d’appréhender le vécu, les difficultés et les besoins des aidants ainsi que les
relations en jeu, Des études qualitatives récentes s’appuyant sur plusieurs approches notamment :
 L’approche psychosociale critique de terrain pour l’intervention dans les situations de
confrontation à l’Alzheimer.
29
 La psychologie sociale de la santé est qui étudie la limite entre le travail de l’aidant naturel
et le professionnel de santé surtout lors des soins palliatifs et de fin de vie.
Or, les approches individualisantes de la psychologie restent dominantes ; elles continuent
à se focaliser sur un seul acteur cible (l’aidant principal ou le malade). (Michel Morinet Geneviève
Coudin, 2011, p 13-30).
Apport de la sociologie :
La sociologie interactionniste américaine

L’approche herméneutique sous-tendue par la « groundedtheory »
Avant d’entamer les apports de la sociologie à ce champ il faut d’abord définir ces
approches :
La sociologie interactionniste américaine :
La notion de trajectoire de maladie et de soins de Corbin et Strauss (1988), fournit un cadre

d’analyse pour penser dans une perspective dynamique l’implication de l’entourage familial dans
la dispensation des soins nécessaires à un proche. (Michel Morinet Geneviève Coudin, 2011, p 13-
30).
À travers le modèle de Corbin et Strauss qui permet d’envisager la maladie chronique tout
au long d’une trajectoire. Le travail de gestion de la maladie et des symptômes, réalisé par la
personne malade et ses proches, est au centre des interventions des professionnels
Considéré comme l'une des figures emblématiques de l'interactionnisme symbolique
américain, Anselm Strauss a construit une œuvre qui se démarque par sa clarté et sa cohérence.
Proche du terrain, opérationnelle, accumulant progressivement des concepts bien construits qui
composent entre eux un vaste ensemble théorique, constituée d'enquêtes empiriques précises, se
limitant à des recherches qui sont positionnées dans un espace méthodologique relativement clair,
la sociologie de Anselm Strauss peut à juste titre, revendiquer l'appellation que certains lui ont
donnée, de « sociologie robuste », (Strauss, 1987, p 20).
La « groundedt heory » (GT) :
La problématique sous-jacente à cette réflexion méthodologique se situe dans la prétention

qu’ont les concepteurs de la Grounded Theory de proposer une approche qui favorise l’innovation
30
scientifique. Dès leur tout premier ouvrage sur la GT, Barney Glaser et Anselm Strauss (1967) ont
présenté celle-ci comme une méthodologie générale qui permet de générer de nouvelles théories
en sciences humaines et sociales.
Ainsi, la GT est définie en opposition contre les approches hypothético-déductives dans
lesquelles les chercheurs partent de postulats a priori pour déduire des explications des
phénomènes, les données empiriques ne servant que d’« exemples » dans un processus
d’application des théories existantes. À l’inverse, la GT est présentée essentiellement comme une
approche inductive par laquelle l’immersion dans les données empiriques sert de point de départ
au développement d’une théorie sur un phénomène et par laquelle le chercheur conserve toujours
le lien d’évidence avec les données de terrain. Les théories ainsi développées en GT sont le plus
souvent de « nouvelles » théories qui sont plus ou moins en lien avec des théories existantes. De là
vient la prétention de favoriser l’innovation. (François Guillemette, pp 1-19)
Ces approches proposent donc :
 D’appréhender le sens de l’aide et la temporalité des acteurs dans un cheminement

de soins susceptible de changement. En effet, la conceptualisation de l’aide n’est plus seulement
définie comme une série de tâches, mais comme un rôle social impliquant des obligations et des
gratifications.
 Que l’unité d’analyse ne doive pas être l’aidant principal, ni même la dyade aidant-
aidé, mais la famille cependant, le cas n’est pas toujours possible suite à la lourdeur une telle
démarche surtout lorsque la famille n’est pas accessible.
 Les malades et les aidants ne sont pas des victimes passives : ils peuvent, avec de
l’aide, se donner les moyens de contrôler et d’orienter au moins en partie le déroulement de la prise
en charge.
 Qu’on ne peut comprendre les modalités de l’aide informelle, son mode
d’organisation particulier, les étapes de formation et éventuellement de maîtrise d’un épuisement
des aidants, sans tenir compte des interactions entre les acteurs.
 Que les solidarités familiales représentent un second apport à plusieurs titres:
31
- Premièrement, ils confirment que le soutien a une double composante : socio-affective et

instrumentale. 19
-Deuxièmement, ces chercheurs affirment l’impérieuse nécessité de porter une attention plus
grande aux valeurs culturelles des groupes sociaux ainsi qu’au changement social qui affecte les
familles (Clément & Lavoie, 2001) puisque le sens donné à l’aide en dépend pour une grande part.
(Michel Morinet Geneviève Coudin, 2011, p 13-30).
En conclusion, La majorité des études sont focalisées sur les aidants des personnes âgées,
des personnes avec démence ou l’Alzheimer, les handicapés ou les personnes en fin de vie.
En ce qui concerne les études sur les aidants des cancéreux sont peu abondantes sauf ceux
qui traitent soit les aidants des personnes âgées cancéreux, ou les cancéreux en soins palliatif, la
qualité de vie des aidants des patients cancéreux, le vécu émotionnel des aidants des cancéreux et
la relation de soins en cancérologie.
Ceci nous amène à explorer le vécu des aidants naturels des patients cancéreux à la région SOUSS
MASSA, notamment au niveau du centre régional d’oncologie d’Agadir, et en posant les questions
suivantes :
 Comment les aidants naturels des patients cancéreux perçoivent le cancer et son
traitement ?
 Ces représentations ont-t-elle un effet sur le vécu des aidants naturels ?
 Quel est le profil des aidants naturels des patients cancéreux ?
 Quel sont les aspects du vécu de l’aidant naturel du patient cancéreux ?
Les objectifs secondaires :
 Décrire les perceptions du cancer auprès des aidants naturels des patients cancéreux.
 Mettre en relief le profil des aidants naturels des patients cancéreux.
 Explorer les aspects du vécu de l’aidant naturel du patient cancéreux
 Le lien entre la qualité de vie de l’aidant et celle du patient.
19
Michel Morin,et Geneviève Coudin, 2011, « Ambivalences et contradictions dans l’expérience des aidants » ;
Penser la relation aidants-aidés, Numéro spécial 2011 de la Revue du Creai Paca et Corse.
32
Chapitre III : Devis de la recherche
Chapitre III : Devis de recherche
1 Type d’étude
Il s’agit d’une étude qualitative exploratrice, qui vise à explorer le vécu des aidants
naturels des patients cancéreux au sein à la région Souss Massa cas de centre régional d’oncologie
d’Agadir.
2 Milieu de l’étude
La région Souss Massa :
I-TERRITOIRE
Selon le nouveau découpage régional du Royaume, la région Souss Massa comprend 02
préfectures : Agadir Ida Outanane et Inezgane Ait Melloul et 04 provinces : Chtouka Ait Baha,
Tiznit, Taroudannt et Tata.
Elle compte ainsi 175 communes dont 154 communes rurales et 21 municipalités. Son
territoire s’étend sur une superficie de 53 789 km², soit 7,6 % du territoire national.
Figure 01: la carte de la région Souss Massa
Source : (HCP ,2017)
33
II- POPULATION LEGALE
Au terme du dernier recensement de 2014, la population légale de la région SOUSS

MASSA s’est établie à 2.676.847 habitants (dont 4914 de nationalité étrangère). Elle
représente près de 7,9% de la population totale du Maroc.
Cette population s’est accrue de 352.700 habitants au cours de la décennie précédente
(2004-2014). Le taux d’accroissement annuel moyen qui s’en suit est de l’ordre de 1,4%,
dépassant ainsi la moyenne nationale (1,2%).
Figure 02 : Répartition de la population en 2014 selon les provinces et les préfectures :
Source :(La région SOUSS MASSA, monographie générale, ministère de l’intérieur,

2015)
I- EVOLUTION DE LA POPULATION
Bien que cette population ait connu un triplement de son effectif en l’espace d’un peu plus
de trente ans (1971-2014), le rythme de la croissance démographique a enregistré un fléchissement
34
important au cours des deux dernières décennies. Il atteint juste 1,4% en 2014, soit la moitié du
taux enregistré au cours des années soixante-dix.20
3 Lieu de l’étude : centre régional d’oncologie d’Agadir

L’hôpital d’oncologie est un hôpital spécialisé qui fait partie de l’hôpital régional Hassan
II Agadir, qui est un établissement du ministère de la santé.
Le centre régional est composé de deux hôpitaux, un général dénommé « hôpital Hassan II
», l’autre est spécialisé, dénommé « hôpital d’oncologie ». Mis en service depuis 1966. En 2011,
sa capacité litière est de l’ordre de 610 lits répartis entre 570 au niveau de l’hôpital général Hassan
II et 40 lits au centre d’oncologie21.
Il couvre une population de plus de deux millions d’individus répartie entre six provinces
et préfectures de la région Souss-Massa.
4 Le choix du lieu de l’étude

Le choix de ce milieu d’étude émane de l’irritation personnelle de l’auteur et de son vécu
au cours des passages effectués aux établissements de santé ; de même que le centre régional
d’oncologie d’Agadir reçoit en plus des malades cancéreux de toute la région, les malades de tout
le sud du Royaume.
5 Le choix du milieu de l’étude

Le choix de La région Souss Massa est justifié par : l’existence des cas du cancer ;
l’accessibilité géographique et l’inauguration de centre régional d’oncologie ainsi la maison de vie
en collaboration avec l’association alla Salma.
6 Population cible de l’étude et échantillon

6.1 Description de la population cible
20
Aperçu sur la population de Souss Massa, Novembre 2015, www.hcp.ma
21
EL KARTA Boubaker, 2013, Gouvernance hospitalière : Cas du centre hospitalier régional Souss-Massa-
Draa (CHR-SMD), Mémoire de fin d’études, Master En Administration Sanitaire Et Sante Publique Rabat.
P15.
35
La population cible et principale de l’étude est constituée par des aidants naturels des
malades cancéreux (des conjoints, des sœurs, des frères, des parents, des fils et des filles ………).
6.2 Description de l’étude :
Le choix accidentel est une méthode d’échantillonnage non probabiliste utilisée dans
l’étude qualitative qui sert à constituer un échantillon d’individu en fonction des cas rencontrés
durant la période de collecte des données effectué par l’auteur de l’étude.
Selon fortin, le nombre des participants n’est pas décidé à l’avance dans la recherche
qualitative. Il dépend des données recueillies et il s’appuie souvent sur le principe de saturation
pour déterminer le nombre des participants : la saturation survient quand les thèmes et les catégories
deviennent répétitifs et que la collecte des données n’apporte plus de nouvelles informations
(Fortin, 2006).
La population de la présente étude est de 22 participants.
7 Critère d’inclusion et d’exclusion

7.1 Critères d’exclusion
Ils sont exclus les aidants naturels des malades cancéreux en dehors de la période de collecte
des données, tous les aidants naturels des malades cancéreux qui n’acceptent pas la participation à
l’étude, tous les aidants naturels des malades cancéreux qui ne relèvent pas de la région SOUSS
MASSA, les05 aidants naturels avec lesquels on a réalisé l’entretien préliminaire, les 03 aidants
naturels de pré test des guides d’entretien et les professionnels de santé et les malades cancéreux.
7.2 Critères d’inclusion
Ils sont inclus dans ce travail de recherche les aidants naturels des malades cancéreux de la
région SOUSS MASSA pendant la période de collecte des données. Il s’agit des aidants des patients
hospitalisés, vus en consultation, se présentant pour consultations médicales ou pour une cure de
chimiothérapie ou de radiothérapie.
8 Méthodes et instruments de collecte des données

Pour collecter les données appropriées à cette étude, on a choisi Le guide d’entretien semi
structuré avec les aidants naturels des malades cancéreux (voir annexe n° I) :
36
Le guide d’entretien :
Pour la présente étude, on a choisi le guide d’entretien qui est adapté pour l’étude
qualitative. Selon Fortin (2006), le choix de l’entretien semi-dirigé permet de comprendre la
signification d’un phénomène vécu par les participants, à partir des questions ouvertes déterminées
d’avance afin de laisser l’occasion pour exprimer leurs sentiments et leurs opinions sur un
phénomène donnée (Fortin, 2006). En conséquence on a choisi ce type d’entretien car il nous donne
largement des informations concernant les aidants naturels des malades cancéreux.
Notre guide d’entretien se compose de deux parties la première réservée aux
caractéristiques de l’aidant naturel, la nature de la relation d’aide et les caractéristiques de la
personne aidée; la deuxième partie pour l’entretien semi directif, qui contienne 15 questions
reparties en 04 volets, les représentations sociales des aidants sur le cancer, les répercussions du
cancer et son traitement sur le vécu des aidants naturels, les répercussions sur le temps familial,
professionnel et relationnel de l’aidant et le volet physique et santé de l’aidant naturel.
Après sa conception, le guide d’entretien a été validé et testé par un pré-test effectué auprès
de 03 aidants naturels.
9 Méthodes d’analyse des données : l’analyse du contenue.

Après la détermination de la méthode de collecte des données et après avoir effectué un
pré-test du guide d’entretien, l’auteur va procéder à réaliser des entretiens avec les aidants naturels
des malades cancéreux concernés par l’étude tout en leurs expliquant l’objectif, le contenu, le
respect de l’anonymat, et après avoir demandé au préalable aux aidants s’ils étaient au courant du
diagnostic de (cancer) la personne aidée pour éviter d’interroger des personnes qui l’ignoraient.
Après avoir eu l’acceptation et le consentement libre et éclairé des participants à l’étude en
expliquant clairement le but de la recherche menée.
Les entretiens sont enregistrés par audio après avoir eu l’autorisation de ses interviewés
puis la rédaction de ces paroles afin de les traduire ; après une deuxième lecture dans le but
d’extraire les verbatim.
Pour les données qualitatives, une analyse des entretiens semi directifs sera effectuée par le
passage par une phase de transcription fidèle (mot à mot) de ce qui a été dit vers une phase d’analyse
des transcriptions de paroles des participantes (verbatim) qui seront découpées, classées et seront
par la suite étiquetés en fonction du thème.
37
L’analyse des résultats du guide d’entretien est faite au fur à mesure de recueil des
données, à travers la localisation des données recueillies jusqu’à l’atteinte de saturation des
données. La redondance de ces derniers se répètes dès le 18èmeentretien, c’est pour cette raison on
a décidé d’arrêter au 22ème entretien.
10 Pré-test des instruments de collecte des données

Dans le cadre de la validation de l’instrument de collecte des données du guide d’entretien, il
a été procédé à un pré-test de cet instrument. Le guide d’entretien a été testé auprès de 03aidants
naturels qui ne seront pas retenus dans la phase de collecte des données de la présente étude ; et ce
afin de mesurer le degré de compréhension, et faciliter l’interprétation de cet instrument.
11 Considérations éthiques
La présente étude a été menée en tenant compte des considérations éthiques suivantes :
- Le droit à l’anonymat et la confidentialité : L’anonymat de chaque participant sera pris en
considération, ainsi, toutes les données recueillies auprès d’eux vont être traitées avec
confidentialité en assurant l’anonymat de chaque participant, en plus les informations ne seront pas
communiquées à une tierce personne.
- Le droit à l’autodétermination : le respect du droit à l’autodétermination est garanti par le
fait d’expliquer aux participants à l’étude qu’ils peuvent se retirer à n’importe quel moment. En
plus, il est indispensable d’avoir le consentement libre et éclairé des participants à l’étude en
expliquant clairement le but de la recherche à entamer.
- Avoir l’accord des aidants naturels lors d’enregistrement audio des entretiens réalisés.
12 Déroulement de la phase de collecte des données

Une demande d’autorisation de collecte des données, et l’autorisation a été délivrée par
l’administration de la faculté des lettres et sciences humaines d’Agadir avant de procéder à l’étude
(voir annexe n° II).
Après cette opération, la collecte des données a été effectuée du 20/04/2017 au 22/08/2017.
Les participantes ont été sollicitées et visés au préalable en veillant à leur expliquer les
règles d’éthique et la procédure de la recherche. La quasi-totalité ont fait preuve de collaboration
et de compréhension.
38
Les entretiens ont été réalisés au niveau du hall du centre d’oncologie, le jardin, la salle de
garde, la salle d’attente, parfois à l’extérieur du centre surtout au parc devant l’hôpital, (03)
entretiens ont été réalisés à domicile chez les aidants et aussi (02) par contact téléphonique avec
les aidants pour compléter les informations.
Je n’ai pas pu contacter tous les aidants par téléphone et non plus les rendre visite à domicile
faute de temps et de moyens en plus que quelques aidants habitent loin de ma résidence.
L’échéancier de l’étude
Tableau n° 01 : L’échéancier de l’étude
Réflexion et identification du sujet 20/11/2016
Dépôt du sujet et proposition des étudiants 25/11/2016
Validation Mois 02/2017
Finalisation de protocole de recherche 05/04/2017
Collecte de données 20/04/2017 au 22/08/2017
Finalisation et révision 10/09/2017
Dépôt du mémoire 15/10/2017
Soutenance 23/10/2017
39
Conclusion
CONCLUSION
Constituant l’un des premiers travaux sur les aidants naturels des patients cancéreux, cette
étude a permis de mettre en évidence La problématique des aidants naturels qui est devenue
essentielle notamment en oncologie. Il n’existe en effet à l’heure actuelle que peu ou pas d’éléments
dans la littérature sur l’aide informelle aux patients atteints de cancer.
En cela, ce travail est réellement novateur. C’est l’une des premières fois que l’on décrit la
charge objective et subjective (ou fardeau) pesant sur les aidants naturels des patients atteints du
cancer. Connaître, comprendre leurs caractéristiques, leurs profils ainsi que les différents aspects
de leurs vécus et ressentis par conséquents leurs difficultés et leurs besoins, et y répondre de façon
ciblée pourrait probablement permettre d’éviter certaines situations de rupture, de « burn out » de
ces aidants, avec toutes les conséquences qui s’ensuivent pour eux et leur malade.
Tout au long de ce travail, on a pu explorer le vécu des aidants naturels des patients
cancéreux. En effet, actuellement l’aidant naturel rencontre de multiples difficultés, mettant en
péril leur capacité à aider sur long terme.
Ces difficultés peuvent influencer leur capacité de vie et celle de leur proche. De même que
le travail des aidants naturels est aujourd’hui peu visible, peu connu, peu valorisant et parfois lourd
de conséquences, sociales, psychologiques, financiers. Certes il est nécessaire de mener d’autres
études pour s’approfondir dans ce thème qui est bien intéressant et très récent.
Pour cela il apparaît essentiel de mieux comprendre la réalité des aidants naturels en général,
et des aidants naturels des patients cancéreux en particulier, étant donné le nombre qui sera
remarquable au cours des prochaines décennies, en plus que la souffrance de ces collaborateurs de
soins qui est souvent méconnue.
Pour conclure, on déduit que la vie des aidants naturels est touchée par cette fonction d’aide,
nous espérons qu’il est devenu urgent de prendre en compte les aidants de personnes atteintes de
cancer et de leur proposer des accompagnements qui ont fait leurs preuves pour d’autres aidants.
Enfin notre travail constitue une référence pour d’autres travaux et nous souhaitons que
d’autres études soient menées pour bien explorer le thème de l’aidant naturel.
40
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Université IBNZOHR

Faculté des Lettres et Sciences Humaines

Master spécialisé en sociologie de développement

Mémoire de fin d’études présenté pour l’obtention du diplôme

De Master des études universitaires en sociologie.

Elaboré par l’étudiant : Encadré par le professeur :

Mohamed ELBOUZIDI Dr BOUCHAIB MAJDOUL

Ce modeste travail est dédié à :

A mes chers parents :

Que ce travail soit un témoignage de mon profond amour et respect.

La rédaction de ce travail n’aurait pu être réalisée sans la participation et l’appui de

A NOTRE COORDINATEUR DU MASTER :

AUX MEMBRES DU JURY :

A NOS ENSEIGNANTS (ES)

AVD : L’aide à la vie quotidienne (ADL en anglais).

RAMED : Régime d’assistance médicale des économiquement démunis

VIH : Le virus d’immunodéficience humaine.

Mots-clés : Les aidants naturels, cancer, patients cancéreux, vécu.

‫الكلمات المفاتيح‪ :‬مقدمي الرعاية‪ ،‬السرطان‪ ،‬مرضى السرطان‪ ،‬سيرة حياة‪.‬‬

Le cancer est un trouble de la croissance cellulaire, dont découle l’apparition rapide de

En cancérologie, même si le patient est suivi régulièrement à l’hôpital, le proche doit

L’aidant accompagne son proche au moment de l’annonce du diagnostic, pendant le traitement, et

en raison des problèmes d’absentéisme, de la baisse de productivité et de la réduction des entrées

1 L’« aidant » notion récente:

La participation des proches à la prise en charge et le soutien à la personne fragilisé par la

Plusieurs auteurs et études (françaises et Anglo-Saxons) sont intéressés à l’étude de l’aidant,

1.2 L'aidant familial :

1.3 Aidant naturels :

La Confédération des organisations familiales de la Communauté européenne (COFACE)

Etre Proche Aidant Aujourd’hui, Novembre 2014.

2 L’aide et le soutien quotidiens

En conclusion, Le terme aidant naturel est assez récent, la conceptualisation de la notion

Le terme proximologie est un néologisme composé du préfixe ‘proximo’ du terme latin

_ Pour Chenier (1997), « le fardeau de l’aidant englobe le nombre de tâches effectuées, la

5.1 L’univers culturel du cancer

En effet, comme l’affirme Saillant (1990), L'importance épidémiologique de cette maladie

L’épidémiologie nous fournit une première représentation (« savante ») de la pathologie à

Au cours des prochaines décennies, le cancer sera en augmentation fulgurante de 45 % faisant

L’insuffisance de l’information des malades, associée au manque de moyens financiers et

6.2 Définition générale :

6.3 Définition du concept de représentation sociale :

Le terme représentation est utilisé en sociologie, en anthropologie, en philosophie ou en

A partir de la notion de représentations collectives de Durkheim, le psycho-sociologue Serge

Dans le Grand dictionnaire de la psychologie, Denise Jodelet propose la définition formelle

1. Elle est socialement élaborée et partagée ;

7 Représentations sociales du cancer :

indépendante de sa définition biomédicale. Et qu’elle fait « l’objet de représentations et de

Ces représentations s’ancrent dans l’Histoire où « pendant bien longtemps en Occident et

8 La temporalité et les temps sociaux du cancer :

Chapitre II : La revue de la littérature :

1 Les différentes recherches sur tous les volets du thème « aidant » :

Les enquêtes quantitatives :

Des études qualitatives :

La sociologie interactionniste américaine

La notion de trajectoire de maladie et de soins de Corbin et Strauss (1988), fournit un cadre

La problématique sous-jacente à cette réflexion méthodologique se situe dans la prétention

Ces approches proposent donc :

 D’appréhender le sens de l’aide et la temporalité des acteurs dans un cheminement

- Premièrement, ils confirment que le soutien a une double composante : socio-affective et

Les objectifs secondaires :

Chapitre III : Devis de recherche

Source : (HCP ,2017)

II- POPULATION LEGALE