Alzheimer,

plaidoyer pour amliorer le parcours de soin

Septembre 2013

Avant Propos

Alzheimer :

la fin justifie de renforcer les moyens !

Cest un fait incontestable : le lancement successif de trois plans de sant publique ddis la maladie dAlzheimer et aux maladies apparentes a permis, depuis 2001, damliorer la prise en soin et laccompagnement des personnes malades et de leur famille. Le 3e plan, dit Plan Alzheimer 2008-2012 a vu le dploiement de dispositifs concrets sur lensemble du territoire. De la formation des aidants familiaux aux plateformes daccompagnement et de rpit, en passant par les maisons pour lautonomie et lintgration des personnes malades dAlzheimer (MAIA), les quipes spcialises Alzheimer (ESA) et la visite longue du mdecin traitant domicile, la liste des initiatives est longue et non exhaustive. Pourtant, les familles nont pas ncessairement connaissance de ces dispositifs. Elles sont nombreuses rgulirement nous faire part de leurs difficults pour obtenir les informations et les aides humaines, financires et techniques dont elles ont assurment besoin. Les multiples obstacles auxquels elles se heurtent quotidiennement font de leur parcours de soin un vritable parcours du combattant ! Une raison pourrait expliquer, en partie, cette situation : la sous-utilisation du budget ddi au 3e Plan Alzheimer. Au 31 dcembre 2012, seulement 41% du budget fix 1,6 milliard deuros avait t effectivement dpens ! Une sous-consommation qui na logiquement pas permis de mener toutes les mesures leur terme ; qui na pas permis de crer des structures et dispositifs en nombre suffisant ; qui na pas permis dassurer une rpartition quitable des projets sur lensemble du territoire. Rsultat : les besoins des personnes malades et de leurs proches sont encore loin dtre couverts. Une situation inquitante quand on sait qu lhorizon 2040, plus de 2 millions de personnes devraient tre atteintes de la maladie dAlzheimer ou dune maladie apparente. Sur ce constat, une question se pose : notre systme actuel de prise en soin et daccompagnement sera-t-il en capacit, demain, de rpondre aux besoins de cette population grandissante ? Au moment o sopre la rflexion sur un futur plan ddi aux maladies neurodgnratives expression cognitive et comportementale, France Alzheimer avance aujourdhui 15 propositions, concrtes et ralistes, destines amliorer le parcours de soin des personnes malades, du diagnostic la fin de vie. Certaines de ces propositions visent prenniser financirement les dispositifs ayant fait la preuve de leur efficacit, dautres ambitionnent de diminuer le reste charge des familles, tant domicile quen tablissement. Une chose est sre, lamlioration du parcours de soin ne peut se concevoir sans le lancement dune rforme du financement de la perte dautonomie. La cration de structures de rpit supplmentaires savrera inutile si ces mmes structures ne sont pas accessibles financirement aux familles dont le reste charge slve en moyenne 1 000 euros par mois ! De mme, dans la perspective dun plan transversal ddi la maladie dAlzheimer et aux maladies neurodgnratives, il est indispensable que les spcificits de chaque pathologie soient prserves dans la prise en soin et laccompagnement des personnes malades et des familles et que le financement soit la hauteur de llargissement, adapt et suffisant. Depuis 28 ans, France Alzheimer na eu de cesse de faire bouger les lignes et ces 15 propositions sinscrivent dans cette logique. La socit de demain dpend donc des lignes que nous ferons bouger ensemble, ds aujourdhui.

Les premiers pas avec la maladie

Proposition 1 :

lancer une grande campagne nationale dinformation et de sensibilisation sur le diagnostic de la maladie dAlzheimer et des maladies apparentes
France Alzheimer demande le lancement par les pouvoirs publics dune grande campagne nationale dinformation sur la maladie dAlzheimer afin de sensibiliser le grand public sur la ncessit de raliser le diagnostic ds les premiers signes de la maladie et sur lexistence de dispositifs daide, de conseil et daccompagnement.

n 2007, selon les donnes pidmiologiques disponibles, la moiti seulement des patients tait identifie. Grce aux mesures prises dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012, ce chiffre a probablement volu, mais il semble malgr tout quune insuffisance diagnostique persiste. Trop souvent, lorsque le diagnostic est annonc, les personnes sont dj un stade avanc de la maladie. Les facteurs du sous-diagnostic sont multiples. Cela peut tre li la personne malade elle-mme et plus particulirement lanosognosie, cest--dire le fait de ne pas avoir conscience de ses troubles. La personne malade et ses proches peuvent galement tre dans une situation de dni, principalement cause de limage de la maladie et des consquences quelle implique. La famille peut avoir tendance considrer que les troubles sont lis au vieillissement normal, ou quen labsence despoir thrapeutique, il nest pas ncessaire de savoir exactement de quoi souffre la personne. Cest galement parce quil nexiste pas de traitement curatif que certains mdecins sont parfois rticents raliser, ou simplement, annoncer le diagnostic la personne malade. Or, celle-ci ne peut trouver les moyens

de mettre en place des stratgies compensatrices face une affection quelle na pas clairement identifie. Enfin, chez les personnes malades jeunes, le diagnostic est souvent prcd dun premier diagnostic de dpression. Ces personnes sont confrontes au fait que la maladie dAlzheimer est difficilement associe des personnes de moins de 65 ans. Cette errance diagnostique rallonge considrablement le temps entre les premiers symptmes de la maladie et la consultation dannonce. Lensemble de ces facteurs constitue une entrave au diagnostic. Or, tout retard diagnostic est prjudiciable aux personnes malades car il retarde directement leur prise en charge. En outre, la mconnaissance du diagnostic expose les personnes malades des risques dans leur vie quotidienne : difficult dans la conduite automobile, risque daccidents domestiques et daccidents iatrognes, abus de faiblesse, conflits familiaux, etc. Labsence de diagnostic et donc de prise en charge laisse les familles dsempares, sans aide, sans prvention des situations de crise (puisement, isolement, troubles du comportement), sans anticipation des problmes lis la perte dautonomie.

Tout retard diagnostic est prjudiciable aux personnes malades car il retarde directement leur prise en charge.

Proposition 2 :

poursuivre la labellisation des consultations mmoire librales pour faciliter laccs des patients aux bilans neuropsychologiques

France Alzheimer demande que la labellisation des consultations mmoire librales sintensifie pour que les mdecins spcialistes libraux puissent orienter leurs patients vers les neuropsychologues des consultations mmoire hospitalires ou des CMRR. Dans le secteur hospitalier, lvaluation neuropsychologique ncessaire la ralisation du diagnostic ne donne, en effet, pas lieu facturation.

me sil nexiste, pour lheure, aucun traitement curatif, il est essentiel de pouvoir poser le plus tt possible un diagnostic afin de mettre en place un plan daide adapt (aides mdicales, techniques, humaines, financires) et un accompagnement efficace. Interlocuteur privilgi des familles, cest vers le mdecin traitant que les personnes malades et leurs proches se tournent en priorit pour faire part de leurs inquitudes lorsque les premiers signes de la maladie apparaissent. Le mdecin traitant effectue un certain nombre de tests, et en fonction des rsultats, oriente ses patients, soit vers un spcialiste libral (neurologue, griatre ou psychiatre), soit vers une consultation mmoire de proximit ou vers un centre mmoire de ressources et de recherche (CMRR). La consultation mmoire est un service hospitalier assur par une quipe multidisciplinaire spcialise dans le diagnostic et le traitement des troubles cognitifs. Lorsque les mdecins de ces consultations sont confronts des diagnostics complexes ou des formes plus prcoces de la maladie, ils peuvent recourir lexpertise des CMRR.

Au sein des consultations mmoire hospitalires et des CMRR, lvaluation neuropsychologique ncessaire la ralisation du diagnostic de la maladie dAlzheimer ou dune maladie apparente ne donne pas lieu facturation. linverse, dans le secteur libral, la consultation dun neuropsychologue pour la ralisation dudit bilan est la charge des patients et nest pas rembourse par lAssurance maladie. Pour faciliter laccs des patients aux bilans neuropsychologiques, un processus de labellisation des consultations mmoire librales a t engage dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012. Cette labellisation permet aux patients des consultations mmoire librales davoir accs aux bilans raliss par les neuropsychologues des consultations mmoires hospitalires et des CMRR. Cet accs se fait dans les mmes conditions que les patients des consultations mmoire hospitalires ou des CMRR : les dlais sont identiques et les valuations neuropsychologiques ne sont pas factures aux patients. Contrairement au secteur hospitalier, lvaluation neuropsychologique ncessaire la ralisation du diagnostic donne lieu facturation si elle est ralise par un neuropsychologue libral.

Au sein des consultations mmoire hospitalires et des CMRR, lvaluation neuropsychologique ncessaire la ralisation du diagnostic ne donne pas lieu facturation

Proposition 3 :
crer une consultation post-annonce du diagnostic de la maladie dAlzheimer et des maladies apparentes
France Alzheimer demande la cration dune consultation post-annonce du diagnostic ralise par un professionnel du secteur mdical et un travailleur social afin dapporter la personne malade et sa famille un soutien psychologique et une prise en charge adapte et personnalise le plus tt possible aprs lannonce du diagnostic de la maladie dAlzheimer ou dune maladie apparente.

annonce du diagnostic de la maladie dAlzheimer ou dune maladie apparente est toujours, pour la personne malade et sa famille, un vritable choc traumatique. Mme si les symptmes observs ont pu laisser supposer une maladie dAlzheimer, mme si laidant sest prpar cette ventualit, le choc est invitable. Il est souvent suivi alternativement par des sentiments de colre, de dcouragement, dinjustice, de tristesse, de dni. Autant dtapes motionnelles que vont traverser la personne malade et sa famille et qui prendront du temps pour tre surmontes. Si on y ajoute la difficult pour la personne malade et sa famille de savoir vers qui se tourner pour obtenir de laide, la dtresse physique et psychologique ne fait que saccrotre, retardant un peu plus la mise en place dune prise en charge adapte. La cration dune consultation postannonce du diagnostic permettrait daider la personne malade et sa famille mieux intgrer lannonce de la maladie, mieux la comprendre et mieux laccepter. Assure par un professionnel du secteur mdical et un travailleur social, cette consultation sera loccasion de reprendre les informations fournies par le mdecin, daborder ce qui na ventuellement pas t entendu ou ce qui reste flou. Cette consultation sera propose par le mdecin traitant ou le mdecin spcialiste ses patients. Afin que le professionnel du secteur mdical et

le travailleur social puissent prparer au mieux cette rencontre, le mdecin devra leur transmettre toutes les informations utiles concernant la personne malade et sa famille. Contrairement au mdecin ayant procd lannonce, le professionnel du secteur mdical et le travailleur social disposeront de plus de temps et dune coute diffrente pour rpondre aux questions que se posent la personne malade et sa famille. La complmentarit de ces deux professionnels est essentielle : lun aide la reformulation du diagnostic et apporte un soutien psychologique, lautre apporte des informations pratiques sur la prise en charge et les aides disponibles (humaines, matrielles, financires). Au terme de la consultation, un compte-rendu sera rdig et adress au mdecin spcialiste ou traitant. En fonction des besoins et des demandes des patients, un suivi psychologique pourra tre propos la personne et/ou son proche. Ces derniers doivent sortir renforcs du processus dannonce et quils disposent des informations suffisantes pour organiser leur vie au quotidien. Enfin, cette consultation permettra de favoriser la coordination et la continuit des soins ds lannonce du diagnostic et de faciliter linsertion de la personne malade dans un parcours de soin le plus tt possible.

La consultation postannonce du diagnostic permettrait daider la personne malade et sa famille mieux intgrer lannonce de la maladie

La prise en soin et laccompagnement domicile

Proposition 4 :
informer les familles sur la ralisation domicile dune visite longue par le mdecin traitant
France Alzheimer demande la publication dune plaquette dinformation destine spcifiquement aux familles, sur la ralisation par le mdecin traitant dune visite longue au domicile de la personne malade et en prsence de laidant.

our amliorer la prise en soin et laccompagnement domicile des personnes atteintes dune maladie neurodgnrative, plus particulirement de la maladie dAlzheimer, une visite longue a t cre dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012. Cette consultation ralise par le mdecin traitant au domicile du patient et en prsence de laidant permet de mieux situer la personne malade dans son cadre de vie habituel et de vrifier ladquation entre ses besoins, ceux de son entourage et les moyens mis en place. Cest galement loccasion de scuriser la vie quotidienne au domicile (voiture, cuisinire gaz, carte bancaire, etc.), de prvenir la iatrognie mdicamenteuse, dinformer sur les dispositifs daide, de conseil et dorientation, de reprer les souffrances et les signes dpuisement de laidant. Inscrite dans la convention entre en vigueur le 26 septembre 2011 entre les mdecins et la CNAMTS, cette consultation a t mise en uvre partir de mars 2012. Rmunre hauteur de 46 euros, rembourss par lAssurance maladie, elle peut tre tarife une fois par an ou plus en cas de modification de ltat de sant du patient ou de son environnement. Pour aider les mdecins gnralistes raliser cette consultation, lINPES a ralis en mai 2012 un document Repres pour votre pratique. Maladie dAlzheimer : raliser une visite longue.

Malgr son utilit reconnue par tous, le rapport dvaluation du Plan Alzheimer 2008-2012 remarque que peu de visites longues ont t, ce jour, ralises par les mdecins traitants (10 200 la fin dcembre 2012). Une plaquette dinformation, cette fois destine aux personnes malades et leur famille, permettrait ces dernires den avoir connaissance directement et de solliciter elles-mmes leur mdecin gnraliste. Lorsque le mdecin traitant est galement celui de laidant, il peut proposer ce dernier une consultation spcifique et entirement ddi son tat de sant. dfaut, il peut inciter laidant consulter son propre mdecin traitant. Cette consultation des aidants doit permettre de dpister des problmatiques de sant inhrentes laccompagnement dune personne atteinte de la maladie dAlzheimer ou dune maladie apparente et de proposer des interventions adaptes. En fvrier 2010, la Haute autorit de sant (HAS) a publi des recommandations de bonnes pratiques destines aux mdecins gnralistes sur le suivi mdical des aidants. Une brochure a galement t ralise, en collaboration avec France Alzheimer, pour informer les aidants de lexistence de cette consultation. Tlchargeable sur le site web de la HAS, cette brochure dinformation na jamais t publie en format papier, puis diffuse auprs des mdecins et des familles.

Cette consultation, permet de mieux situer la personne malade dans son cadre de vie habituel et de vrifier ladquation entre ses besoins, ceux de son entourage et les moyens mis en place.

Proposition 5 :
crer des quipes spcialises Alzheimer supplmentaires pour renforcer lintervention de professionnels spcialiss au domicile
France Alzheimer demande que lintervention de professionnels spcialises domicile soit renforce travers la cration dquipes spcialises Alzheimer supplmentaires ; que linformation des mdecins prescripteurs sur ce dispositif soit amliore ; que davantage dergothrapeutes, de psychomotriciens et dassistants de soins en grontologie soient forms pour pouvoir constituer de nouvelles quipes.

Lintervention domicile de professionnels spcialiss est incontestablement un progrs pour les personnes malades et leur famille.

our permettre aux personnes atteintes de la maladie dAlzheimer ou dune maladie apparente de continuer vivre le plus longtemps possible leur domicile, la mesure 6 du Plan Alzheimer 2008-2012 a prvu la possibilit pour les Services de Soins Infirmiers Domicile (SSIAD) et les Services Polyvalents dAide et de Soins Domicile (SPASAD) de crer des quipes spcialises Alzheimer (ESA). Compose dassistants de soins en grontologie, dun psychomotricien et/ ou dun ergothrapeute, cette quipe pluridisciplinaire a vocation intervenir domicile uniquement sur prescription mdicale et pour un nombre de sance limit : entre 12 et 15 sances, sur une priode de 3 mois maximum par an, renouvelable une fois. La personne malade doit galement se situer au stade dbutant ou modr de la maladie. Concrtement, lors des premires sances, le psychomotricien ou lergothrapeute intervient pour valuer les capacits prserves de la personne malade et dterminer avec elle le ou les objectifs atteindre : shabiller seul, refaire manger, reprendre une activit de loisir, etc. Sur la base de cette valuation et des objectifs assigns, lassistant de soins en grontologie intervient son tour pour raliser des soins de rhabilitation et daccompagnement. Au terme de cette intervention, le psychomotricien ou lergo-

thrapeute ralise un bilan-valuation des rsultats quil transmet au mdecin prescripteur pour assurer la coordination et la continuit des soins. Lobjectif de lquipe spcialise Alzheimer est damliorer ou de prserver lautonomie de la personne malade dans les activits de la vie quotidienne grce au maintien de ses capacits prserves, lamlioration de la relation avec laidant et une adaptation de lenvironnement. Pour favoriser la continuit des soins au terme de son intervention, lquipe spcialise doit dvelopper des partenariats avec les structures sanitaires, les mdecins spcialistes, les mdecins traitants, les rseaux de sant, les CLIC, les MAIA, les associations, les centres de sant, etc. Lintervention domicile de professionnels spcialiss est incontestablement un progrs pour les personnes malades et leur famille. Mais ce dispositif novateur nest pas encore trs rpandu et connu des professionnels de sant, notamment des mdecins prescripteurs. De plus, le nombre encore insuffisant dassistants de soins en grontologie et dergothrapeutes et psychomotriciens forms aux spcificits de la maladie dAlzheimer constitue un frein au dploiement des quipes spcialises Alzheimer sur le territoire. En fvrier 2013, 423 quipes taient autorises et 342 installes sur un objectif de 5001.

1. Indicateurs de suivi du Plan Alzheimer 2008-2012 Copil fvrier 2013

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Proposition 6 :
doter les MAIA dun outil unique dvaluation des besoins pour garantir une galit daccs ce dispositif
France Alzheimer demande que le dploiement des MAIA sur le territoire se poursuive, conformment aux objectifs du Plan Alzheimer 2008-2012 ; que les gestionnaires de cas soient dots au plus vite dun outil unique dvaluation des besoins ; que les missions des gestionnaires de cas soient clairement dfinies en harmonie avec les missions des travailleurs mdico-sociaux des conseils gnraux.

ans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012, des Maisons pour lAutonomie et lIntgration des malades Alzheimer (MAIA) ont t mises en place pour favoriser larticulation des services et des professionnels intervenant auprs des personnes atteintes de la maladie dAlzheimer, et plus largement, auprs des personnes ges en perte dautonomie. Chaque MAIA dispose au moins de deux gestionnaires de cas qui interviennent dans les situations complexes de personnes subissant de graves atteintes cognitives ou de lourdes pertes dautonomie fonctionnelle. Interlocuteur direct de la personne malade et des professionnels, le gestionnaire de cas est notamment en charge de raliser domicile une valuation multidimensionnelle pour identifier les besoins de la personne, dorganiser la concertation des professionnels pour mettre en commun les donnes et coordonner les interventions, dlaborer avec la personne malade un plan de services individualis. Dans le cadre de ses missions, le gestionnaire de cas doit pouvoir sappuyer sur un outil standardis dvaluation multidimensionnelle des besoins et un systme dinformation partag. Exprimentes en 2008 puis dployes sur lensemble du territoire

partir de 2011, les MAIA sont actuellement au nombre de 148 sur un objectif de 5001, objectif repouss en cours de plan 2014. Peu nombreuses, les MAIA ne sont pas encore bien identifies par les diffrents acteurs locaux. Elles sont galement confrontes des difficults en termes de fonctionnement et de capacit runir autour delles lensemble des intervenants. Enfin, loutil unique dvaluation des besoins qui devrait pouvoir tre utilis par tous les gestionnaires de cas pour assurer une galit de traitement nest toujours pas informatis et le systme de partage des donnes personnelles entre professionnels, intervenants ou partenaires des MAIA, nest pas scuris. Pour amliorer le dispositif, le rapport dvaluation du Plan Alzheimer 2008-2012 recommande de mettre en place, pralablement toute ouverture de MAIA, une phase dchanges sur les missions de chacun, leurs limites dintervention et les ramnagements du fonctionnement de chaque structure, notamment en termes de redploiement de personnel. Afin de favoriser lintgration des acteurs locaux, le travail dexplication et de formation auprs des professionnels et des institutions doit galement se poursuivre, avec lappui renforc des ARS.

Le travail dexplication et de formation auprs des professionnels et des institutions doit galement se poursuivre, avec lappui renforc des ARS.

1. Indicateurs de suivi du Plan Alzheimer 2008-2012 Copil fvrier 2013

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Proposition 7 :
poursuivre le dveloppement et prenniser les structures de rpit
France Alzheimer demande que les appels projets pour la cration de places supplmentaires en accueil de jour et en hbergement temporaire soient relancs ; que la cration daccueils de jour autonomes et ceux qui accueillent des personnes malades jeunes ou au stade dbutant de la maladie soit privilgie ; que les plateformes de rpit soient prennises financirement.

D
Linformation auprs des familles et des professionnels sur lexistence de structures de rpit et leur utilit en termes de soutien psychologique et de resocialisation du couple aidant-aid doit tre renforce.

ans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012, des appels projet ont t lancs par les ARS pour lexprimentation et le dploiement de plateformes daccompagnement et de rpit et pour la cration de places supplmentaires en accueil de jour et en hbergement temporaire. Mais les rsultats sont loin dtre la hauteur des objectifs fixs initialement. Au 31 dcembre 2012, 5 250 places en accueil de jour ont t cres alors que lobjectif initial tait de 11 000 places supplmentaires. Quant lhbergement temporaire, les donnes ne sont pas suffisamment fiables mais la cration de places semble tre reste limite1. La sous-ralisation des objectifs sexplique notamment par le gel des appels projets depuis 2011. Dans une circulaire du 15 dcembre 2011, la direction gnrale de la cohsion sociale a demand aux directeurs gnraux des ARS de privilgier la mise en conformit des accueils de jour existants sur la cration de nouvelles structures. Une dcision justifie par le faible taux de frquentation des accueils de jour (60% au 31 dcembre 2011). Mais ce faible taux sexplique par lexistence de nombreux freins laccessibilit des familles. Dune part, le cot restant la charge des familles,

30 euros par jour en moyenne, vient sajouter aux multiples dpenses (emploi dune aide domicile, achat de protections pour incontinence et de produits de soins corporels et dhygine, amnagement du domicile, etc.) quelles assument chaque mois pour la prise en soins et laccompagnement domicile de leur proche malade2. Dautre part, le manque de lisibilit de loffre sur le terrain nencourage pas les professionnels orienter leurs patients vers les accueils de jour existants, ni les familles en avoir connaissance. Enfin, le frein psychologique ne doit pas tre sous-estim. Le sentiment de culpabilit des aidants, la rticence des personnes malades sortir de leur domicile, lapprhension suscite par laccueil de jour implant en EHPAD constituent de vritables obstacles. Cest la raison pour laquelle linformation auprs des familles et des professionnels sur lexistence de structures de rpit et leur utilit en termes de soutien psychologique et de resocialisation du couple aidant-aid doit ncessairement tre renforce. En outre, le doublement du plafond de lAPA, tous GIR confondus, permettrait de mettre un terme la saturation des plans daide et ainsi favoriser laccessibilit financire des familles aux structures de rpit (cf. proposition 9).

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1. Indicateurs de suivi du Plan Alzheimer 2008-2012 Copil fvrier 2013 2. Ltude socio-conomique ralise par France Alzheimer en 2011 a valu le reste charge financier total du couple aidant-aid 1 000 euros par mois en moyenne.

15 propositions

pour amliorer le parcours de soin

Maladie dAlzheimer et maladies apparentes

synthse
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1 2 3 4 5 6 7

Lancer une campagne nationale dinformation

... sur la maladie dAlzheimer pour sensibiliser le grand public sur limportance dinitier une dmarche diagnostique ds les premiers signes de la maladie et pour valoriser les dispositifs daide et daccompagnement existants.

Labelliser les consultations mmoire librales

pour faciliter laccs des patients aux neuropsychologues des consultations mmoire hospitalires ou des CMRR1 o lvaluation neuropsychologique ncessaire la ralisation du diagnostic ne donne pas lieu facturation.

Instituer une consultation post-annonce du diagnostic

ralise par un professionnel du secteur mdical et un travailleur social pour apporter le plus tt possible un soutien psychologique et une prise en charge adapte et personnalise la personne malade et sa famille.

Promouvoir la visite longue ralise au domicile

de la personne malade et en prsence de laidant par le mdecin traitant grce au financement dune plaquette dinformation destine spcifiquement aux familles. Les mdecins peuvent quant eux sappuyer sur le document Repres pour votre pratique. Maladie dAlzheimer : raliser une visite longue poubli par lINPES en mai 2012.

Crer des quipes spcialises Alzheimer supplmentaires

pour favoriser lintervention des ergothrapeutes, des psychomotriciens et des assistants de soins en grontologie au domicile des personnes malades. En fvrier 2013, 342 quipes taient installes sur un objectif de 500.

Doter les MAIA2 dun outil unique dvaluation des besoins

pour garantir une galit daccs ce dispositif. De lvaluation des besoins dpend, en effet, un plan de services individualis labor par le gestionnaire de cas avec la personne malade.

Poursuivre le dveloppement des structures de rpit

en relanant les appels projet pour la cration de places en accueil de jour et en hbergement temporaire ; en privilgiant les accueils de jour autonomes et ceux qui accueillent des personnes malades jeunes et en dbut de maladie ; en prennisant financirement les plateformes daccompagnement et de rpit.

1. Centre mmoire de ressources et de recherche 2. Maisons pour lautonomie et lintgration des malades Alzheimer

8 9 10 11 12 13 14 15

Soutenir les actions de formation des aidants familiaux

par des financements prennes et par le renouvellement dun budget spcifiquement ddi linformation du grand public afin que les aidants familiaux puissent avoir connaissance de cette action.

Doubler le plafond de lAPA3, tous GIR4 confondus

pour mettre un terme la saturation des plans daide et ainsi diminuer le reste charge des familles domicile. Cette mesure permettrait notamment aux personnes malades de bnficier dun volume dheures daide domicile suffisant ou davoir plus facilement accs financirement une structure de rpit.

0,7 pour 1 dans les units gnralistes et 1 pour 1 dans les UHR5 et les units spcifiques qui accompagnent des personnes au stade volu de la maladie.

Augmenter le ratio de personnel en tablissement

Renforcer lintervention des professionnels spcialiss

(assistants de soins en grontologie, psychomotriciens, ergothrapeutes, orthophonistes, psychologues) auprs des personnes malades et former la totalit du personnel en tablissement aux spcificits de la maladie dAlzheimer et des maladies apparentes.

Diminuer le reste charge des familles en tablissement

par le transfert des charges daides-soignants, daides mdico-psychologiques et de psychologues 100% vers le tarif soins des EHPAD financ par lAssurance maladie ; par lexclusion du cot des amortissements mobiliers et immobiliers (autres que le matriel mdical) du tarif hbergement la charge du rsident.

Dvelopper les units cognitivo-comportementales

au sein des services de soins de suite et de radaptation conformment aux objectifs du Plan Alzheimer 2008-2012 afin dappporter une rponse adapte aux personnes malades prsentant des troubles du comportement. Au 31 dcembre 2012, 78 UCC taient oprationnelles sur un objectif de 120.

Amliorer laccompagnement des personnes malades jeunes

en formant les professionnels intervenant en EHPAD6 et en USLD7 aux spcificites de la maladie dAlzheimer touchant les personnes ges de moins de 60 ans.

Accompagner de manire adapte la fin de vie

des personnes malades par une formation adquate des professionnels de sant en EHPAD et une gnralisation de la coordination des EHPAD avec des quipes de soins palliatifs (rseaux et quipes mobiles.

3. Allocation personnalise dautonomie 4. Groupes iso-ressources 5. Unit dhbergement renforce 6. tablissement dhbergement pour personnes ges dpendantes 7. Unit de soins de longue dure

Le poids des mots

Les familles et les acteurs de terrain nont pas oubli vos engagements.

2001
Je souhaite favoriser le diagnostic prcoce qui permet la mise en uvre dun projet de soins mdico-psycho-social. Bernard Kouchner, ministre dlgu la Sant.

Avril 2012
Je doublerai le plafond de lallocation personnalise dautonomie domicile pour les personnes les moins autonomes. Franois Hollande, candidat la prsidence de la Rpublique.

2004
Il faut faire voluer la prise en charge en tablissement et dployer des services innovants comme la garde itinrante de nuit. Philippe Douste-Blazy, ministre de la Sant et de la Protection sociale.

Septembre 2012
Dans un contexte de crise, il y a des priorits et la lutte contre la maladie dAlzheimer en est une. Marisol Touraine, ministre de la Sant et des Affaires sociales.

2007
Il est urgent dagir pour relever le dfi de la dpendance tout en accompagnant les malades dAlzheimer et leurs proches. Xavier Bertrand, ministre de la Sant et des Solidarits.

Juin 2013
La prise en charge de la maladie dAlzheimer et des maladies apparentes est un problme crucial dans nos socits. Pr Jol Ankri, auteur du Rapport dvaluation du plan Alzheimer 2008-2012

2007
Je veux que les personnes atteintes de formes prcoces de la maladie dAlzheimer bnficient de mesures spcifiques. Nicolas Sarkozy, prsident de la Rpublique (2007-2012)

Aot 2013
Alzheimer est la nouvelle frontire de la recherche et de la mdecine, mais aussi de langoisse devant une maladie incurable. Michle Delaunay, ministre dlgue aux Personnes ges et lAutonomie.

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Proposition 8 :
poursuivre et prenniser financirement les actions de formation des aidants familiaux
France Alzheimer demande que les financements lui permettant actuellement de dvelopper des actions de formation des aidants familiaux soient prenniss et quun budget spcifiquement ddi linformation du grand public soit renouvel dans le cadre dune convention signe avec la CNSA afin que les aidants familiaux puissent avoir connaissance de cette action.

ans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012, une formation des aidants familiaux a t mise en place afin dapporter ces derniers les outils essentiels la comprhension des difficults de la personne malade, ladaptation de lenvironnement et lamlioration de la communication. France Alzheimer a jou un rle majeur dans la mise en uvre de cette action puisque, dans le cadre dune convention signe avec la CNSA, lassociation a t reconnue par ltat unique oprateur national pour la formation des aidants entre 2009 et 2011. A partir de 2011, des appels candidature ont t lancs par les ARS afin didentifier dautres oprateurs locaux de formation. Mais France Alzheimer reste, aujourdhui encore, le principal oprateur en nombre dactions ralises. Au 31 dcembre 2012, 1 737 sessions de formation au bnfice de 18 600 aidants familiaux1 ont t ralises en France, tout oprateur confondu. Sur ce chiffre, 1 005 sessions de formation ont t ralises par France Alzheimer, soit 67% de lobjectif rvis. Avec une moyenne de 10 aidants forms par session, lassociation a ainsi form prs de 10 500 personnes. Lune des caractristiques essentielles du programme propos par France Alzheimer est la co-animation de la formation par un binme compos dun psychologue et dun bnvole

de lassociation ayant accompagn ou accompagnant encore un proche dans la maladie. Cette coanimation a pour but de nourrir les apports de connaissance du professionnel par lexprience pratique de laidant-bnvole et dapporter un regard complmentaire sur les situations abordes. Par ailleurs, pour pouvoir adapter la formation au plus prs des besoins des aidants, France Alzheimer sest engage dans un processus dvaluation. Depuis 2010, la satisfaction des aidants est trs leve : plus de 90% dentre eux se dclarent satisfaits ou trs satisfaits. Les valuations montrent galement qu lissue de la formation, les participants ne souhaitent pas rompre le contact avec France Alzheimer et rejoignent ainsi une ou plusieurs activits de soutien proposes par les associations dpartementales. La formation des aidants familiaux a donc constitu un vritable progrs pour les familles touches par la maladie dAlzheimer ou une maladie apparente. Aprs quatre annes dexpertise dans ce domaine, France Alzheimer souhaite promouvoir lutilit dun programme national de formation des aidants, couvrant de faon homogne tout le territoire, mettant en uvre une pdagogie ambitieuse et un haut niveau de qualit.

La formation des aidants familiaux a donc constitu un vritable progrs pour les familles touches par la maladie dAlzheimer ou une maladie apparente.

1. Indicateurs de suivi du Plan Alzheimer - Copil fvrier 2013. Remis lors du comit de suivi du 26 mars 2013.

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Proposition 9 :
doubler le plafond de lAPA, tous GIR confondus, afin de mettre un terme la saturation des plans daide
France Alzheimer demande un doublement du plafond de lAPA, tous GIR confondus, pour mettre un terme la saturation des plans daide et ainsi rduire le reste charge des familles domicile.

i les frais mdicaux de la maladie dAlzheimer sont pris en charge 100% par lassurance maladie au titre de lALD 15, les frais mdico-sociaux sont assums en grande partie par les familles. Or, le cot de la prise en charge mdico-sociale reprsente 90% du cot total de la maladie dAlzheimer. Il sagit de lemploi dune auxiliaire de vie, dune aide-mnagre, des frais daccueil de jour, des quipements permettant dadapter le logement, des dpenses lies aux protections pour lincontinence et lacquisition de produits de soins corporels et dhygine. Ces frais peuvent tre financs par lallocation personnalise dautonomie (APA) domicile dont le montant est dtermin au terme dune valuation des besoins de la personne par les quipes mdico-sociales des conseils gnraux et llaboration dun plan daide individualis. Toutefois, ce montant ne peut excder des plafonds nationaux moduls en fonction du GIR du bnficiaire, cest--dire son niveau de dpendance. En fonction des ressources du bnficiaire, une participation est laisse sa charge, il sagit du ticket modrateur, celui-ci est nul lorsque les ressources mensuelles du bnficiaire sont infrieures 725 euros. Le reste charge du bnficiaire de lAPA domicile est donc constitu de ce ticket modrateur, mais aussi des besoins qui nont pu tre intgrs au plan daide parce que celui-ci est plafonn.

De nombreux bnficiaires se voient en effet attribuer un plan daide satur, cest--dire dont le montant atteint le plafond fix nationalement. En raison de ce plafonnement, lAPA ne permet pas de couvrir lensemble des besoins daide des personnes qui en bnficient. Ces besoins non couverts seront donc financs directement par la personne malade. Une tude ralise par la DREES en mai 2011 APA domicile : quels montants si lAPA ntait pas plafonne ? montre que pour couvrir lintgralit des besoins daide, il faudrait doubler le plafond des bnficiaires de lAPA valus en GIR 2 4, et multiplier le plafond par prs de 2,5 pour les bnficiaires valus en GIR 1. Lors de la campagne prsidentielle, Franois Hollande sest engag, dans une interview accorde au quotidien La Nouvelle Rpublique le 3 avril 2012, doubler le plafond de lAPA domicile pour les personnes les moins autonomes. Aujourdhui, France Alzheimer demande au Prsident de la Rpublique de concrtiser cet engagement en lintgrant au projet de loi sur ladaptation de la socit au vieillissement qui doit tre prsent dici la fin de lanne 2013.

Le cot de la prise en charge mdico-sociale reprsente 90% du cot total de la maladie dAlzheimer.

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La prise en soin et laccompagnement en tablissement

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Proposition 10 :
augmenter le ratio de personnel en tablissement
France Alzheimer demande que le taux dencadrement par rsident soit suffisant, allant jusqu 1 pour 1 dans les UHR et les units spcifiques qui accompagnent des personnes au stade volu de la maladie, et au moins 0,7 pour 1 dans les units gnralistes.

n France, les tablissements entirement ddis lhbergement des personnes atteintes de la maladie dAlzheimer ou dune maladie apparente sont peu nombreux. Dans la majorit des cas, ces personnes rsident dans des tablissements dhbergement pour personnes ges dpendantes (EHPAD) ou des units de soins de longue dure (USLD). Ces tablissements peuvent nanmoins disposer dune ou plusieurs units spcifiques destines laccueil de ces personnes telles que les units dhbergement renforces (UHR) et les ples dactivits et de soins adapts (PASA) crs dans le cadre de la mesure 16 du Plan Alzheimer 20082012. Si ces units spcifiques prsentent un intrt, elles ne rpondent pas toutes les situations et ne doivent pas se substituer lexistant mais venir le complter. Une certaine mixit des personnes accueillies peut prsenter des avantages pour les personnes au stade lger de la maladie, montrer aux familles une vision plus positive de laccueil en tablissement et permettre au personnel de raliser dautres types daccompagnement avec des personnes sans troubles cognitifs. linverse, la mixit peut prsenter des inconvnients. Assez rapidement, le niveau de tolrance des personnes ne prsentant pas de troubles cognitifs va tre atteint. Leurs ractions peuvent alors altrer la qualit de lenvironnement et amplifier les troubles du comportement des personnes souffrant dune maladie dAlzheimer ou dune maladie apparente.

Ce qui est essentielle pour la personne malade, cest quelle soit accueillie au bon moment et dans lunit qui correspond ses besoins spcifiques. Chaque tablissement, chaque unit, doit donc rflchir aux conditions et aux limites de la prise en charge qui peut tre propose et en informer clairement les familles lors de laccueil de leur proche. Pour amliorer la prise en soin et laccompagnement en tablissement, lANESM a publi depuis 2010 quatre recommandations de bonnes pratiques professionnelles sur la qualit de vie des rsidents en EHPAD. Mais le sous-effectif de personnel ne permet pas aux tablissements de mettre en uvre ces recommandations et dapporter une prise en charge de qualit aux personnes malades et leur famille. Selon les rsultats de lObservatoire des EHPAD du cabinet KPMG publis en janvier 2013, le taux dencadrement moyen stablit 0,59 quivalent temps plein (ETP) par lit occup, 0,64 ETP en moyenne dans les tablissements accueillant des personnes ges trs dpendantes. Le taux dencadrement actuel est donc encore loin de lobjectif fix par le Plan Solidarit Grand Age 2007-2012, cest--dire 0,65 ETP par lit occup et mme un professionnel pour un rsident pour les personnes ges les plus malades et les plus dpendantes.

Le souseffectif de personnel ne permet pas aux tablissements de mettre en uvre ces recommandations et dapporter une prise en charge de qualit aux personnes malades et leur famille

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Proposition 11 :

renforcer lintervention des professionnels spcialises et forms aux spcificits de la maladie dAlzheimer

France Alzheimer demande que lintervention des professionnels spcialiss - assistants de soins en grontologie, ergothrapeutes, psychomotriciens, orthophonistes, psychologues - soit renforce auprs des personnes malades et que la totalit du personnel en tablissement soit form aux spcificits de la maladie dAlzheimer.

ans le cadre de la mesure 20 du Plan Alzheimer 2008-2012, une fonction dassistant de soins en grontologie (ASG) a t cre. La formation nest ouverte quaux aides-soignants et aux aides mdicopsychologiques et ne sexerce que dans le cadre des quipes spcialises Alzheimer (ESA), des ples dactivits et de soins adapts (PASA), des units dhbergement renforcs (UHR) et des units cognitivo-comportementales (UCC). Il ne sagit pas dun nouveau mtier, la formation ne dlivre pas de diplme mais permet uniquement de bnficier dune prime de 90 euros par mois. Lintervention des psychomotriciens et des ergothrapeutes a galement t renforce auprs des personnes malades dans le cadre des dispositifs susmentionns. Si plus de 2 000 professionnels supplmentaires ont t forms, ce nombre est encore insuffisant pour pouvoir atteindre les objectifs de cration dESA, de PASA, dUHR et dUCC fixs par le Plan Alzheimer 2008-2012. Bien quils naient pas t viss par le Plan, lintervention des psychologues nen demeure pas moins essentielle auprs des personnes malades. Mais contrairement au secteur hospitalier o la consultation dun psychologue

est prise en charge 100% par lAssurance maladie, en EHPAD, le salaire de ces professionnels est imput sur le tarif dpendance qui est la charge du rsident, et en ville, la consultation dun psychologue libral nest pas rembourse par lAssurance maladie. Les orthophonistes jouent galement un rle majeur tout au long de la maladie. Mais les sances dorthophonie, prises en charge par lAssurance maladie, ne sont pas assez prescrites et lorsquelles le sont, les prescriptions mdicales sont juges insuffisamment explicites, les personnes malades sont souvent adresses trop tardivement1. Concrtement, France Alzheimer demande que la fonction dASG soit ouverte aux auxiliaires de vie sociale, quelle puisse tre exerce au sein des services daide domicile et quelle soit reconnue et valorise par lacquisition dun diplme ; que des ergothrapeutes et psychomotriciens supplmentaires soient forms ; que la prescription de sances dorthophonie rembourses par lAssurance maladie soit favorise le plus tt possible ; que la consultation dun psychologue soit prise en charge 100% par lAssurance maladie aussi bien en EHPAD quen ville.

Les sances dorthophonie ne sont pas assez prescrites et lorsquelles le sont, les prescriptions mdicales sont juges insuffisamment explicites, les personnes malades sont souvent adresses trop tardivement

1. Orthophonistes et maladie dAlzheimer, Fondation Mdric Alzheimer, La Lettre de lObservatoire n20, juin 2011.

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Proposition 12 :
modifier la rpartition des charges entre sections tarifaires dans les EHPAD afin de diminuer le reste charge des familles
France Alzheimer demande que les charges daides-soignants, daides mdico-psychologiques et de psychologues soit transfres 100% vers le tarif soins financ par lAssurance maladie, et que le cot des amortissements mobiliers et immobiliers (autres que le matriel mdical) soit exclu du tarif hbergement la charge du rsident.

Cette rpartition des charges est une spcificit du secteur des EHPAD car dans le secteur hospitalier, ces cots ne sont en aucun cas la charge des patients

tude socio-conomique ralise en 2010 par France Alzheimer montre que le reste charge financier total du couple aidant-aid est de 1 000 euros par mois, montant moyen rapprocher de celui de la retraite mensuelle des femmes qui stablit 900 euros1. Ce reste charge est particulirement lev en tablissement : prs de 2 300 euros par mois ! Si le reste charge est particulirement lev en tablissement, cest notamment en raison dune mauvaise rpartition des charges entre sections tarifaires2. Au titre du tarif journalier relatif lhbergement, le rsident prend en charge lensemble des prestations dadministration gnrale, daccueil htelier, de restauration, dentretien et danimation de la vie sociale de ltablissement, mais galement les amortissements du bti, investissements et amnagements. En 2006, la Mission dvaluation des comptes de la scurit sociale (MECSS) faisait remarquer que cette situation quivaut demander une personne de participer la construction dune maison dont elle ne pourra jamais tre propritaire. Au titre du tarif journalier relatif la dpendance, le rsident prend en

charge lensemble des prestations daide et de surveillance ncessaires laccomplissement des actes essentiels de la vie qui ne sont pas lies aux soins. Ce tarif inclut 100% du salaire des psychologues et 30% du salaire des aides-soignants et des aides mdico-psychologiques, les 70% restants tant pris en charge par lAssurance maladie dans le cadre du tarif affrent aux soins. Cette rpartition des charges est une spcificit du secteur des EHPAD car dans le secteur hospitalier, ces cots ne sont en aucun cas la charge des patients. Les personnes ges en perte dautonomie, notamment celles atteintes de la maladie dAlzheimer ou dune maladie apparente, assument donc des frais qui devraient tre pris en charge, comme dans le secteur sanitaire, 100% par lAssurance maladie. Le transfert des charges de psychologues (100%) et des charges daidesoignant et daides mdico-psychologiques (30%) du tarif dpendance vers le tarif soins des EHPAD financ par lAssurance maladie permettrait de rduire le reste charge consquent des personnes malades en tablissement.

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1. Les retraits et les retraites en 2010, DREES, 12 mars 2012. 2. La tarification des EHPAD est compose de trois sections tarifaires. Le tarif hbergement est entirement la charge du rsident ou de sa famille. Si ltablissement est habilit laide sociale, le conseil gnral, sous condition de ressources, peut prendre sa charge ce tarif. Dans ce cas, il rcupre 90% des revenus de la personne ge et peut faire un recours sur succession. Le tarif dpendance est la charge du rsident mais peut tre compens par lallocation personnalise dautonomie pour les rsidents relevant des GIR 1 4. Le tarif soins comprend les prestations mdicales et paramdicales ncessaires la prise en charge des affections somatiques et psychiques des rsidents. Il est entirement pris en charge par lAssurance maladie.

Proposition 13 :

poursuivre le dveloppement des units cognitivo-comportementales au sein des services de soins de suite et de radaptation

France Alzheimer demande que limplantation des units cognitivocomportementales au sein des services de soins de suite et de radaptation se poursuive conformment aux objectifs fixs dans le Plan Alzheimer 20082012 afin de rpondre aux besoins des personnes atteintes de la maladie dAlzheimer ou dune maladie apparente en situation de crise.

res dans le cadre de la mesure 17 du Plan Alzheimer 2008-2012, les units cognitivo-comportementales sont identifies au sein des services de soins de suite et de radaptation. Ces units comportent entre 10 et 12 lits et accueillent sur un temps limit des patients provenant de leur domicile ou dun EHPAD et qui prsentent des troubles du comportement : agressivit, hypermotivit, hallucination, troubles moteurs, agitation, troubles du sommeil graves. Lobjectif de lunit cognitivo-comportementale est de stabiliser voire de diminuer les troubles du comportement, dassurer les soins prventifs dune situation de crise et de maintenir voire damliorer ladaptation aux actes de la vie quotidienne. Une fois le bilan ralis, la cause identifie et les troubles stabiliss, le patient doit pouvoir retourner vivre dans son lieu de vie habituel. En plus du personnel habituel du service de soins de suite et de radaptation, lunit cognitivo-comportementale ncessite la prsence de professionnels ddis et spcifiquement forms la prise en soin et laccompagnement : mdecin ayant une exprience ou une formation en

rhabilitation cognitivo-comportementale, psychologue, professionnels de la rducation (psychomotricien, ergothrapeute), personnels paramdicaux (assistant de soins en grontologie, aide mdico-psychologique, aide-soignant). Daprs les rsultats de lenqute mene en septembre 2011 par la DGOS-SFGG, le retour au domicile est obtenu dans 42% des cas et le retour en EHPAD dans 12% des cas. Pour les personnes venant du domicile, 27% dentre eux sont dirigs vers des EHPAD. Enfin, le taux de mortalit est relativement faible : 3%. Le Plan Alzheimer 2008-2012 avait pour objectif de crer 120 units cognitivocomportementales sur lensemble du territoire, mais au 31 dcembre 2012, 78 units taient oprationnelles1. Des chiffres peu satisfaisants comptetenu de la totalit des besoins spcifiques des personnes atteintes de la maladie dAlzheimer ou dune maladie apparente. Sans compter les disparits rgionales ne permettant pas une galit daccs ce dispositif.

Lobjectif de lunit cognitivo-comportementale est de stabiliser les troubles du comportement, dassurer les soins prventifs dune situation de crise.

1. Indicateurs de suivi du Plan Alzheimer - Copil fvrier 2013. Remis lors du comit de suivi du 26 mars 2013.

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Proposition 14 :

former les professionnels laccueil et laccompagnement des personnes malades jeunes en tablissement
France Alzheimer demande que les professionnels intervenant en EHPAD et en USLD soient forms laccueil et laccompagnement des personnes atteintes de la maladie dAlzheimer ou dune maladie apparente ges de moins de 60 ans.

E
80% de ces structures sestiment mal adaptes laccueil des personnes atteintes de la maladie dAlzheimer ou dune maladie apparente de moins de 60 ans

n France, le nombre de personnes jeunes atteintes dune maladie dAlzheimer ou dune maladie apparente est imprcis. Aucune donne na officiellement t recueillie mais une estimation est possible partir dtudes menes dans dautres pays europens qui valuent environ 32 000 le nombre de personnes malades de moins de 65 ans en France et entre 15 000 et 25 000 le nombre de personnes de moins de 60 ans. la demande du Centre national de rfrence des malades jeunes (CNRMAJ), la Fondation Mdric Alzheimer a ralis en 2011 une enqute sur lhbergement des personnes malades jeunes. Les rsultats montrent que 3% seulement des personnes malades de moins de 60 ans rsident en institution : 57% dentre elles dans des institutions pour personnes ges, 31% dans des tablissements pour adultes handicapes et 12% en hpital psychiatrique. 80% de ces structures sestiment mal adaptes laccueil des personnes atteintes de la maladie dAlzheimer ou dune maladie apparente de moins de 60 ans, essentiellement en raison du manque de formation des quipes, de linadaptation des locaux, du type danimation propos et des difficults lies la cohabitation entre ces personnes et les autres rsidents.

En raison de labsence de structures ddies, il est difficile pour les personnes malades jeunes de trouver un tablissement adapt et de vivre le passage du domicile ltablissement de faon sereine. Les dmarches administratives sont plus lourdes car laccueil dune personne ge de moins de 60 ans dans une structure griatrique ncessite une drogation. Pour faciliter la recherche dun hbergement adapt, le CNR-MAJ indique sur son site internet les tablissements qui accueillent dans chaque rgion des personnes malades ges de moins de 60 ans. En raison de la faible proportion de personnes malades jeunes en tablissement, la proposition de crer un tablissement spcifiquement ddi ces personnes par rgion na pas t retenue par les pouvoirs publics. Toutefois, des exprimentations sont actuellement en cours et mritent dtre soutenues et encourages. Cest notamment le cas Cesson, en Seine et Marne (77), o un tablissement spcialis dans laccueil des personnes atteintes de la maladie Alzheimer ou maladies apparentes ges de moins de 60 ans, ouvrira ses portes fin 2014. Enfin, en Isre, le projet AMADIEM ouvrira galement ses portes en 2015 avec pour objectif daccueillir 35 personnes malades jeunes.

4. Orthophonistes et maladie dAlzheimer, La Lettre de lObservatoire n20, juin 2011.

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Proposition 15 :

accompagner la fin de vie des personnes atteintes de la maladie dAlzheimer ou dune maladie apparentes

France Alzheimer demande que les professionnels de sant en EHPAD soient mieux forms laccompagnement de la fin de vie des personnes atteintes de la maladie dAlzheimer ou dune maladie apparente ; que la coordination des EHPAD avec des quipes mobiles de soins palliatifs soit gnralise sur lensemble du territoire.

ans le contexte de la maladie dAlzheimer et des maladies apparentes, le stade de la fin de vie est une priode souvent longue car le processus daltrations sinscrit dans la dure. Mme ce stade important des atteintes physiques et psychiques, il est difficile de pronostiquer le dlai de survenu du dcs, ce qui cre un frein ladmission de ces personnes en Unit de Soins Palliatifs. La plupart dentre elles dcdent en EHPAD ou au sein de ltablissement hospitalier dans lequel elles ont t transfres. Or, les professionnels des EHPAD sont encore insuffisamment forms laccompagnement de la fin de vie des personnes atteintes de la maladie dAlzheimer. Cela entrane parfois le transfert aux urgences de lhpital o le manque de disponibilit du personnel et de formation aux outils de communication non verbale exposent les personnes au risque dacharnement thrapeutique et dabandon psychologique. La fin de vie dans le contexte de la maladie dAlzheimer et des maladies apparentes soulve donc de nombreuses problmatiques en termes dorganisation, de formation, dthique, etc. Pourtant, elle na fait lobjet daucune mesure ou rflexion dans le cadre du Plan Alzheimer 20082012, ni dans les plans Alzheimer prcdents.

Cest pour cette raison qu loccasion de la mission prsidentielle de rflexion sur laccompagnement des personnes en fin de vie confie au professeur Didier Sicard en juillet 2012, lEspace de rflexion thique sur la maladie dAlzheimer (EREMA) a souhait apporter sa contribution en organisant un workshop sur les approches de la fin de vie dans la maladie dAlzheimer et les maladies apparentes. LEREMA souligne notamment la ncessit damliorer la formation en soins palliatifs des personnels en EHPAD et en USLD ; de rechercher, autant que possible, lassentiment de la personne malade aux soins mdicaux qui lui sont prodigus ; de tenir compte des prfrences quelle manifeste ou dont elle aurait pu informer ses proches, quel que soit le stade de la maladie ; de prter attention la souffrance sociale et psychologique des familles et des soignants. France Alzheimer estime que cette rflexion doit tre prise en compte dans le cadre dun prochain plan de sant publique ddie aux maladies neurodgnratives expression cognitive et comportementale.

les professionnels des EHPAD sont encore insuffisamment forms laccompagnement de la fin de vie des personnes atteintes de la maladie dAlzheimer

7. La survie moyenne, partir du diagnostic, est de lordre de huit annes pour les personnes ges de 65 70 ans, et de trois ans pour celles ges de 85 ans. Source : Maladie dAlzheimer et fin de vie : aspects volutifs et stratgies thrapeutiques, Bndicte DUZAN, Pascale FOUASSIER, Elsevier Masson, 2011

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Le choc des chiffres

1re 25 millions 850 000 3 millions 225 000 32 000 50% 315 000 2 millions 60% 90% 1 000
26

des maladies neurodgnratives en nombre de personnes malades de personnes atteintes de la maladie dAlzheimer ou une maladie apparente dans le monde personnes atteintes de la maladie dAlzheimer ou une maladie apparente en France de personnes directement concernes par la maladie (personnes malades et aidants) nouveaux cas par an, soit 600 nouveaux cas par jour personnes malades ges de moins de 65 ans des personnes malades ne sont pas diagnostiques personnes malades inscrites en ALD 15 de personnes malades en France en 2040 des personnes malades vivent domicile du cot de la maladie concerne les frais mdico-sociaux qui ne sont pas pris en charge par lAssurance maladie dans le cadre de lALD 15 de reste charge mensuel moyen pour le couple aidant-aid alors que la retraite des femmes est de 900 par mois

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France Alzheimer Union Nationale des associations France Alzheimer et maladies apparentes
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Service communication - Union France Alzheimer - Septembre 2013