Ethique et Descendance

SOCIETE INDIVIDU

LOI (F.) MORALE

(LAÏ
(LAÏQUE) (RELIGIEUX / UNIVERSEL)

PERMIS / INTERDIT BIEN / MAL

DEVOIR DIAGNOSTIC VERTU

PRENATAL

PRATICIEN

de
RESPONSABILITE
ETHIQUE de
CONVICTION
(CULTUREL)

CONVENABLE / CONTESTABLE

DEONTOLOGIE
PRAXIS EPISTEME
---------- ----------
compé
compétence connaissance
Du diagnostic anténatal:
• Egypte Pharaonique
• Grè
Grèce antique Platon - Aristote
• Moyen-
Moyen-age
• Renaissance Ambroise Paré
Paré
XIX° Siè
• XIX° Siècle Geoffroy Saint-
Saint-Hilaire --->
---> Té
Tératologie

1970 / Avè
Avènement du diagnostic pré
prénatal nouvelles technologies
• Biologie : cytogé
cytogénétique / gé
génétique molé
moléculaire
• Imagerie : ultrasons / IRM
• Pharmacologie / maî
maîtrise de la parturition

Fœtus patient Mé
Médecine fœ
fœtale de type hippocratique

• Rassurer
• Dépister
• Informer
• Traiter --------->
---------> Thé
Thérapie Gé
Génique
• Organiser une prise en charge nénéonatale et postnatale adapté
adaptée
• Interrompre la grossesse lorsqu’
lorsqu’il existe une forte probabilité
probabilité que l’
l’enfant
à naî
naître pré
présente une pathologie lé
létale et/ou incurable au moment du diagnostic

Ce nouvel aspect de la pratique mé

médicale engage des implications Lé
Légales et Morales ……
provoque un souci Ethique chez les praticiens.
De la Légalité Française:
Les bases biologiques sont incertaines, les concepts symboliques flous, les pré
préceptes moraux
contradictoires dans une socié
société multiculturelle et mouvante ----->
-----> où
où le Droit s’
s’aventure t’
t’il ?

Définitions des circonstances et conditions de l’

l’interruption de grossesse
( Article L.162-
L.162-12 Code de la santé
santé publique)
Article L. 162-
162-19

Instauration du ré
régime juridique du diagnostic pré
prénatal
( Loi du 29 juillet 1994) Art L.162-
L.162-16
… « obligation de pratiquer les activité
activités de DIAGNOSTIC PRENATAL
dans des établissements publics de santé santé et des laboratoires autorisé
autorisés » …
… « Pratiques mé médicales ayant pour but de dé détecter in utero chez l’
l’embryon ou le fœ
fœtus
une affection d’ d’une particuliè
particulière gravité
gravité »…

Instauration des centres pluridisciplinaires de diagnostic pré

prénatal :
(Loi du 29 juillet 1994 - Article L 162-
162-16 du code de la santé
santé publique)
Décret du 28 mai 1997 fixant les missions et la constitution des CPDPDP
CPDPDP
Equipe : mé
médecins exerç
exerçant dans l’é
l’établissement
tablissement qualifié
qualifiés en:
Gyné
Gynécologie-
cologie-Obsté
Obstétrique/Echographie/Gé
trique/Echographie/Génétique mé médicale/Né
dicale/Néonatalogie

+ Psychiatre ou Psychologue / Fœ
Fœto-
to-pathologue
+ Cytogé
Cytogénéticiens et Biologistes
+ Spé
Spécialistes
 INTERRUPTION de GROSSESSE

ARTICLE L. 162 - 12 CODE SANTE PUBLIQUE

1975 LOI VEIL

VOLONTAIRE MEDICALE
< 12 sa 13 - FIN G

« … L ’interruption de grossesse peut à toute époque être pratiquée si

deux médecins* attestent, après examen et discussion, que la
poursuite de la grossesse met en péril grave la santé de la femme …

… ou qu ’il existe une forte probabilité que l ’enfant à naître soit atteint
d ’une affection d ’une particulière gravité, reconnue comme incurable
au moment du diagnostic … et si la femme enceinte en fait la demande »
Interruption de grossesse

Loi 2001-
2001-588 4 juillet 2001
Volontaire Décret 2002-
2002-796 3 mai 2002
Amenant le terme de l’
l’IVG à 14 sa

Médicale
Loi 2001-
2001-588 4 juillet 2001
Maternelle Décret 2002-
2002-788 3 mai 2002
Motif:Mise en pé
péril grave de la santé
santé de la femme
Gyné
Gynécologue-
cologue-obsté
obstétricien / mé
médecin choisi
Assistant social ou psychologue
(avis d’
d’un mé
médecin spé
spécialiste )

Fœtale Centres pluridisciplinaires de DPN

(+/-
(+/- médecin choisi par la patiente)
 REFLEXIONS

La responsabilité morale et la responsabilité juridique obéissent à

deux logiques distinctes.

La responsabilité morale est d ’appréciation incertaine, elle est

d ’essence individuelle et d’aspiration universelle

Le droit est d ’essence sociale, propre à chaque civilisation donc

inscrit dans le temps

Les divergences entre les deux ordres de responsabilités situent

le champs des problèmes éthiques ...
 LA LOI

… la loi assure la primauté de la personne, interdit toute atteinte à la dignité

de celle-ci et garantit le respect de l’être humain dès le commencement de

sa vie !… (CODE CIVIL - LIVRE I. ART 16)

COMMENCEMENT DE LA VIE ?

FECONDATION ? NIDATION ?
ANIMATION ? VIABILITE ? NAISSANCE ?

… la loi n ’a pas d ’autre force que l ’usage …

Viabilité légale (circulaire N° 2001/576 - 30/11/01) = Terme ≥22 sa ou
poids de naissance ≥ 500 g

IL EST MAUVAIS de S ’HABITUER A CHANGER LES LOIS (ARISTOTE)

 La MORALE

v Les bons sentiments ne font pas une Morale …défions nous d’une compassion éperdue
v L’enfant PRE et POST - NATAL, fœtus et nouveau-né, supporte:
- Un MOI ontologique = Appartenance à homo sapiens
- Un MOI probable = Projet parentale
- Un MOI juridique = Statut social
- Un MOI psychique = Emergence d’une Conscience Humaine
v la procréation exprime et symbolise la seule réponse naturelle à la mort inéluctable

v Le respect de la vie dans une perspective laïque concerne t’il:

- L'Etre Humain : Embryon, Fœtus , Nouveau-né
- La Personne Humaine : ayant statut juridique (état civil)
v La naissance est-elle un symbole moralement significatif ?

v Dans un sens moral, La vie commence - t’elle

lors de la conception?
Une fois la viabilité atteinte ?
A la naissance ?
Ou lorsque l’humain prend conscience de sa propre existence dans le temps
 La MORALE (2)
v Le DROIT à la VIE doit il être accordé par ceux qui sont à l’origine de la conception ?
ou par la SOCIETE ?
v Le fœtus est un « homme probable » dans un monde incertain … Qui décide que
certaines vies ne valent pas la peine d’être vécues?

v Où fixer les limites au-delà desquelles ne se reconnaît plus la condition humaine ?

v Qui peut et doit apprécier le degré de souffrance des handicapés vivants ?

v Qui pourrait reprocher à certains de nos contemporains le refus d’être soumis aux
cruautés de la Nature, à la fatalité de destins misérables ?

v « Permettre » à un enfant de ne pas vivre n’est-ce pas parfois la seule attitude humaine
acceptable ? N’est ce pas également de l’amour ?

v La dépendance d’un fœtus encore non viable, à l’égard de sa mère, donne-t-elle à celle-ci
le droit de le faire disparaître ?
Le diagnostic prénatal conduit - il à :
Un EUGENISME
( société )
≠ ORTHOGENIE
( famille )

EUGENISME =
. SOUMISSION DE TOUS à des REGLES , des NORMES…

. SUBSTITUTION de la SELECTION NATURELLE ( DARWINIENNE)

par une SELECTION ARTIFICIELLE

ORTHOGENIE =
. LIBERTE DE CHOISIR A L ’ECHELON INDIVIDUEL …
. LA MEDECINE N ’EST PLUS SEULEMENT CURATIVE, ELLE VISE
UN BIEN ÊTRE INDIVIDUEL, UN EPANOUISSEMENT PHYSIQUE

ET PSYCHIQUE … ( BASES O M S ) --->Vaine

--->Vaine espé
espérance de l’
l’enfant parfait
 Réponses religieuses

Judaïsme :
Talmud = 40°jour l’âme est mise dans l’embryon à partir de l’heure de la formation…
et non à partir de l’heure de la « visitation »…
Lorsqu’il y a danger pour la mère, la législation talmudique, permet l’IMG…
.. ou qu’il soit avéré qu’il soit insupportable pour la mère, pour les parents
d’élever cet enfant…
Grand rabbin Israélien: …Lorsque les parents considèrent qu’il leur est strictement
Impossible de faire face à ce défi que constitue l’arrivée d’un enfant avec une
malformation grave … l’interruption est licite… (Rabbin J. Eisenberg)

Chrétienté romaine :
Dès que l’ovule est fécondé se trouve inaugurée une vie qui n’est ni celle du père, ni
celle de la mère mais un nouvel être humain…
Le catholicisme refuse l’application d’un « principe de normalité » parce-que la vie
humaine trouve son origine dans un projet créateur de DIEU… tout être humain
doit être respecté
..toutefois, nul ne peut s’instaurer juge de la décision d’autrui bien que le rejet du
fœtus handicapé soit une transgression…. ( B. Matray)
Chrétien Orthodoxe :
- L'homme est éphémère et éternel…
- Il est créé à l’image et à la ressemblance de DIEU
- Opposition de l’église orthodoxe à l’avortement…
- Mais « où sont tes juges » (Jésus à la samaritaine)
- « PRIER » afin de discerner la volonté de DIEU… (D.Malvy)

Islam : ( Coran et Hadyths)

… L’esprit (Rouh) est mis en l’homme en gestation le 100° jour…
… L’esprit est inaltérable et c’est ce qui fait l’homme .. (Coran Sourate II-Verset 228)

L’action est bonne quand elle ne contrarie pas la conscience…

Chacun agit selon ce qui l’imprègne… (Coran sourate XVII- Verset 84)

Dans un cas qui t’importe, songe à ses conséquences: s’il améliore un état, fais-le….
s’il est douteux, annule-le… (Hadj Eddine Sari Ali)
Chrétien Protestant:

.. »La reconnaissance de l’être humain ne se réduit pas à des processus biologiques »..

Le projet parental est l’élément clé du statut relationnel de l’embryon. Les parents
ne sont pas des pourvoyeurs de cellules germinales auxquelles DIEU devrait ajouter
une âme de son cru…Les parents sont des procréateurs… Ils créent pour DIEU
des êtres nouveaux …

… »Tu aideras ton prochain comme toi-même »… accompagnement au mieux,

avec simplicité, des couples quel que soit leur choix… (T. Harvey)
les religions doivent être respectées (faites pour ceux qui en ont besoin ou qui ont reç
reçu la foi)
Le monde est multiculturel (Chaque culture entretenant des croyances et illusions non scientifiques)
scientifiques)

La science étudie comment fonctionne le ciel….

La religion comment faire pour le gagner…..

La nature et la génétique sont moralement neutres.

C’est le monde de l’ HOMME qui fait l’ HOMME.

SCIENCE et RELIGION n’appartiennent pas au même Magistère, pour comprendre

l’homme il est insuffisant de séquencer le génome…

Contrairement au scientifique, le médecin praticien ne peut négliger le côté humain et

culturel de son activité professionnelle…..
En toute circonstance, il doit accompagner le patient , le soutenir et s’appuyer
sur tout ce qui peut faire renaître L’ESPOIR… (Hippocrate)
 ETHIQUE (1)
… doit être soutenue par la Loi et être interpellée par la Morale…

… un principe ETHIQUE qui ne vaut rien en pratique doit certainement souffrir

de quelque défaillance théorique car tout l ’intérêt d ’un jugement éthique
est justement de guider la pratique … (PETER SINGER)

… pratique médicale = « ... une compétence et une conscience rencontrant

une confiance… » (LOUIS PORTES)

… où est le « patient » dans le Diagnostic Prénatal :

FŒTUS ? MERE ? PARENTS ?

OUVERTE
ÊTHIQUE de RESPONSABILITE COLLECTIVE (délibération)
ration
VALIDEE par les PAIRS

L ’ETHIQUE C ’EST CHOISIR … CE N ’EST PAS OBEIR (C. SUREAU)

 ETHIQUE (2) L ’ ENFANT

… la potentialité humaine du fœtus impose sinon le respect

du moins la convenance :
PAS D ’IMPRUDENCE / PAS DE DESINVOLTURE

… RESPECT absolu pour une potentialité biologique ?

… I. M. G. = homicide volontaire de « L ’ENFANT à NAITRE »

dans la perspective du « meilleur des mondes » …

… Eviter toute souffrance physique , Tout acharnement thérapeutique

Respecter la DIGNITE humaine
FŒTUS
MERE
PARENTS
 Pour conduire à la DECISION
ETHIQUE (3) 3 Principes

1. Se reposer sur des connaissances (scientifiques) renouvelées et sur la compétence

(médicale) : Analyse par spécialistes expérimentés dans la pathologie concernée.

2. Synthèse structurée, transparente, collégiale, pluridisciplinaire, d’apparence solide

malgré les incertitudes) pour préparer l’information aux parents.
(malgré
Les doutes doivent être révélés mais non exhibés comme dans certains « messages »
confus de la jurisprudence et des médias.

3. La difficile, pénible et embarrassante Information des Parents doit être:

• CLAIRE et INTELLIGIBLE ( donc parfois relativement simple)
• PRUDENTE ( appropriée, parfois approximative voire incertaine :
« forte probabilité »
• COMPLETE et LOYALE ( toujours)

La décision finale appartient à la mère … ou aux parents ….dans les limites du cadre légal
soumise à l’acceptation des médecins experts.
Toutes les dimensions doivent être prises en compte : médicales, humaines, psychologiques,
sociales pour aboutir à une décision du couple reposant sur une conviction sans faille.
 ETHIQUE (4)
Malgré que la LOI prévoit « … et si la femme enceinte en fait la demande … »
Il nous paraît plus convenable et plus humain que la décision obstétricale
d’interruption, élaborée par une collégiale médicale, soit proposée à la mère, au couple
qui accepte ou écarte cette intention…. (poids de la décision d’une demande d’homicide..)
v Relativement facile, éthiquement simple :
- Maladies ou malformations incompatibles avec une survie brè brève.
- Quasi certitude d’
d’une alté
altération dé
définitive des potentialité
potentialité neuro-
neuro-motrices,
neuro-
neuro-sensitives ou cognitives.
- Malformations non ré réparables, de thé
thérapeutiques palliatives, multiples et
transitoires --->
---> vie brè
brève, dé
désastreuse - Soins lourds, prolongé
prolongés et douloureux.

v Moins aisé
aisé pour des pathologies graves pas forcement incompatibles avec une
une vie partiellement
autonome :
- Trisomie 21 et son retard mental
- Atteintes du squelette (Nanisme)
- Pathologies gé
géniques (Dré
(Drépanocytose, Mucoviscidose…
Mucoviscidose….)
Question de la tolé
tolérance sociale de l’
l’individu « hors normes »
v Difficile dans les situations soumises aux doutes:
- Pronostics incertains ( Phé
Phénotypes variables)
- Risques relativement faibles de handicaps majeurs … sachant qu’
qu’aprè
après la naissance
l’infanticide sera hors la loi!
Et le refus d’IMG à la demande des parents
 S’appuyer sur les concepts juridiques flous de « risque avéré » ou de « forte probabilité »
reste incommode.

Dans l’analyse pré décisionnelle s’expriment et parfois se heurtent les diverses

sensibilités philosophiques, morales et religieuses du corps médical ……

La décision issue (dans le cadre de la Loi) d’une démarche collégiale, rationnelle,

et laïque scellera le sort de cette « probabilité » que reste toute grossesse…. Et permet
le dialogue avec les parents clair, honnête et intelligible.

Les sources de l’éthique résident dans l’empathie, la sympathie, la bienveillance ,

la compassion… une action est probablement bonne si elle produit plus de bonheur ou
moins de malheur que toute autre action alternative.

Il faut cependant rester lucide: des décisions optimistes d’option naissance peuvent
s’avérer parfois, en post natal, funestes voire désastreuses
---> Rassurer sur l’absence d’acharnement thérapeutique

Respecter le refus d’IMG des parents et leur option pour une naissance
---> accompagner la grossesse, la naissance, le post-natal…
Ne pas nuire, éviter les souffrances inutiles,
- Accepter pour les parents et le corps médical de respecter la nature.
- Eviter l’acharnement thérapeutique parfois contre la demande parentale pour le
respect de l’enfant.
 Le concept d’IMG d’indication maternelle peut s’envisager même en cas de
pathologie fœtale de pronostic favorable, mais la décision et l’indication
doivent être claires et à la demande exclusive du couple (de la mère…).
C’est aux médecins ensuitede l’accepter sur des éléments parfois non pas
seulement médicaux mais aussipsycho-sociaux qui peuvent faire vaciller les
bases fondamentales de la mission du soignant, du respect de la vie…..

L’Ethique pour être crédible doit partir de situations concrètes…..

Je crois avant tout à une éthique de la pratique qui s’élabore, se vérifie, évolue…
Je crains les abstractions de l’éthique théorique …. Georges David