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ARIBA Bulletin 31 PDF
ARIBA Bulletin 31 PDF
Bulletin ARIBa
n° 31
30
mars
sept
2013
12e Colloque
Éditorial
Éditorial d’Automne ARIBa
La Rochelle
ARIBa et Sisyphe
Économie financière et progrès 17novembre
15
e
colloque 2013de
cliniques… deux mots clés pour
En venant en novembre à La Rochelle, les membres Printemps
Programme et ARIBa
cette
de l’Aribaannée 2013 !
donneront raison à Albert Camus. inscription
Paris • lundipage 152013
13 mai
“
programme et
Pourquoi
Economie?financière, car comme vous avez pu le voir, le routage inscription page 13
Contrairement
et le format utilisé au mythede nosde Sisyphe,
bulletinsqui,ontpuni
étépar les Dieux,
adaptés afin de Sommaire
était condamné
pouvoir continuer à rouler
à voussa pierre jusqu’en
transmettre haut de lales
régulièrement montagne
informa-
sans
tionsjamais
de notre y arriver, les membres
association. de l’ARIBa
Le climat prouvent
financier quoti-
actuellement 2 DMLA, IVT et bilan
diennement
tendu, aussi le contraire.
bien de notre association que de nos partenaires Sommaire
basse vision : parcours
nous pousse à êtrediff
Certes, il est parfois icile de constater
prévoyants que choix
et faire des les idées
maisreçues
tout en de soins dans une
persistent
gardant la :qualité
« on nedu peut plus rien
contenu faireinformations.
de nos pour vous »… 2 maladie chronique
Les génotypes,
les phénotypes
Thomas et
Larrouquère
« la rééducation ne sert à rien » Etc. Etc. la thérapie génique
Je vous
Car c’estépargne cette longue
notre mission de vouslitanie que
offrir unnous entendons
transfert régulierrégu-
des de l’amaurose
3 IVT et réadaptation
congénitale de Leber
lièrement.cliniques et thérapeutiques dans la prise en charge de
avancées basse
Bart P.vision
Leroy
Cependant,
la déficienceCamus visuelle.pensait
Chaque à un Sisyphe
mois heureux, quiapproches,
de nombreuses trouvait Marie-Pierre Beaunoir
sonnouveaux
de bonheur protocoles
dans l’accomplissement
ne cessent de de sa tâche. Le rapport de
se déployer. 3 Quand le spectre
Que
la sommes-nous
Haute Autorité ded’autre que des
Santé publié enSisyphes ?
2012 synthétise entre autre, autistique
4 Entre se mêle
acharnement
Etre membre deconnaissances
l’ARIBa, c’est donner raisonpratiques
à Camus, deet en à la déficience visuelle
l’ensemble des des bonnes la prise et
S.espoir
Moreau, T. Masson,
venant
en charge à notre
de la 12DMLA
e
colloque d’Automne,
par l’ensemble des nous prouverons
professionnels dequesanté. Nathalie
G. CoilliotVan Landeghem
notre action rend heureux nos patients et nous-mêmes.
Ce rapport de référence valorise l’ensemble de nos pratiques. Il
56 Vision
Consultation orientation
et mouvement du
encourage également à poursuivre la recherche et la validation scolairedans
en ophtalmolo-
« C’est qu’en vérité le chemin importe peu,pour
la volonté d’arriver les regard des tâches
scientifique des protocoles cliniques homogéniser gie : un vecteur de
naturelles : une approche
meilleure intégration
pratiques ». Albert Camus
suffit à toutfrançaises et internationales.
sensorimotrice
”
socio-professionnelle
Jean-Franck Neugebauer Colas Authié
S. Fantoni-Quinton,
Nous le Coordinateur
Opticien, savons tous12que e les traitements
colloque d’Automne ARIBathérapeutiques
– La Rochelle sont effi- S. Defoort-Delhemmes,
cients s’ils sont administrés précocément. Nous sommes convain- R. Cornez du champ
11 Évaluation
cus qu’il en est de même pour la prise en charge clinique. C’est
6 de vision
Etude deet essais de
comportement
pour cela, que nous vous invitons à participer à notre prochaine balayage
des patients lors pour
adapté d’un 1er
Conseil
journée d’Administration
de l’ARIBa qui aura lieu, de nouveau, ARIBa en parallèle du salon la locomotion
essai d’aides visuelles
C. Duyck,Guillot
F. Hamès
de la SFO, sur le thème « Injections, rééducation et réadaptation : Grégoire
BUREAU
unPrésidente
accompagnement indissociable
: Béatrice Le Bail ! Comment
• Présidents d’honneur optimiser
: Bernard Arnaud,la prise 10 L’appropriation des
enChristian
chargeCorbédurant la période des injections ? »Françoise
Cette journée sera 12 L’oculomotricité : le pilier
nouvelles technologies
• Vice-Présidents : Christine Aktouche, Gerin Roig,
fonctionnel dans la prise
V. Collin, P. Muraille
riche en informations,
Pierre-Yves en partage
Robert • Secrétaire généralede connaissances
: Anne-Catherine sous
Scherlen • le signe
en charge basse vision
deSecrétaire adjointe : Marie-Odile
la pluridisciplinarité Pataut-Renard
et elle sera comme • Trésorier : Huguesconduite
toujours Paulet
12 Marie-Odile
Et après ? Quel passeur
Pataut-
dans la bonne humeur. Venez nombreux ! entre adolescence
Renard et âge
avec le concours
MEMBRES adulte ? E. Lisack-
Armelle Blaisot-Le Stanguennec, Vincent Brouard, Georges Challe, de Martine Routon
Schwindenhammer
Anne-Catherine Scherlen
Marie-Christine Darieu-Panoff, Bruno Delhoste, Gérard Dupeyron,
Secrétaire Générale
Marie-Cécile ARIBa Orveillon-Prigent, Anne-Françoise Rens,
Geeraert, Laurence
Martine Routon, Marion Sternis, François Vital-Durand 14 Retrouvez la majorité
Nos remerciements
Membre d’Honneur : Jean-Claude HACHE
des communications du
à ESSILOR
9 congrès ARIBa dans
e pour son
Directeur de Publication Nos remerciements à ESSILOR aideformu-
ses actes, voir dans la réalisation
Jean Mergier pour son
Directeur de la publication aideMergier
: Jean dans la laire éditions
de ARIBa 2013
ce bulletin
réalisation de ce bulletin
DMLA, IVT et bilan basse jections fréquentes (mensuelles) imposant aux ophtalmo-
logistes la mise en place de régimes de traitements allégés
vision : parcours de soins permettant de diminuer le nombre d’injection annuelle
d’anti VEGF tout en conservant une efficacité clinique.
dans une maladie chronique
Ainsi, l’allègement du protocole de soins de type régime fixe
Thomas Larrouquère* mensuel décrit dans les étude pivotales (MARINA, ANCHOR)
à celui de type PrONTO permettant de diminuer le nombre
d’injection (régime « Pro re nata » ou PRN , c’est-à-dire injec-
tion d’ anti-VEGF à la demande lors de rechutes exsudatives
Introduction de la pathologie dépistées lors d’un contrôle ophtalmolo-
gique qui doit être mensuel, schéma, le plus pratiqué dans
La dégénérescence maculaire le monde par les ophtalmologistes), cette prise en charge
liée à l’âge (DMLA) représente la en dehors d’études dites « Pro re nata académique » (CATT,
première cause de cécité et de HARBOR), voit son efficacité réduite en pratique courante
malvoyance chez les sujets de plus (études CIL, LUEUR 2, LUMIERE, AURA) en raison de diffi-
de 50 ans en France (Coscas 1991). cultés d’adhésion aux soins sur le long terme par leur trop
Cette pathologie affecte la qualité de vie, grande fréquence des contrôles et/ou des injections. En effet
2 limite de nombreuses activités quotidiennes, et entraîne la
perte de l’autonomie des sujets âgés. L’atteinte est souvent
elle se confronte à la réalité de la vie d’une personne âgée, à
savoir les comorbidités, la perte de mobilité et la lassitude
bilatérale et symétrique. L’apport des nouvelles techniques par une désorganisation mensuelle de leur structure de vie.
d’imagerie a conduit à un phénotypage plus précis, ce qui
Bulletin ARIBa n° 31
amène à distinguer la maculopathie liée à l’âge, (MLA, « early Par ailleurs la démographie ophtalmologique française
age-related macular degeneration »), et la dégénérescence actuelle se voit surchargée par un afflux de patients résul-
maculaire liée à l’âge proprement dite DMLA (« late AMD », tant de la chronicisation de la maladie mais également de
(Klein et al. 1992). La DMLA correspond aux stades des com- l’apport de nouveaux patients dans un contexte d’augmen-
plications. Les tableaux cliniques sont multiples divers et tation de l’espérance de vie.
variés, mais conduisent tous inéluctablement à la destruc- Les ophtalmologistes sont donc confrontés à une impasse
tion des photorécepteurs maculaires et à la perte de la vision médico-épidémio-démographique nécessitant de repenser
centrale. Il en existe deux formes, la DMLA sèche (ou DMLA cette prise en charge.
atrophique, ou atrophie géographique) et la DMLA humide
(encore appelée DMLA exsudative, ou DMLA néovasculaire).
Cette dernière est caractérisée par l’apparition et le déve- Modèle proposé
loppement de néovaisseaux provenant de la choroïde qui Dans ce cadre les CHU de Nîmes et de Montpellier réalisent
envahissent les espaces sous rétiniens maculaires et altèrent une étude ayant pour but de trouver des réponses aux pro-
la fonction visuelle par un mécanisme d’exsudation patho- blématiques contemporaines dans un souci d’optimisation
logique de sang et de fluide. Antérieurement, le traitement de la prise en charge du patient.
aigu par laser (photocoagulation et PDT) des poussées exsu-
datives de ces néovaisseaux aboutissait en quelques années Le protocole consistera à accompagner le patient dans un
à une baisse d’acuité visuelle rapide et irrémédiable, respon- parcours de soins systématisé : injections, rééducation,
sable d’une déficience visuelle souvent profonde. réadaptation tout en comparant différentes modalités
thérapeutiques. Par ailleurs une collaboration pluridiscipli-
L’avènement en 2005 des anti-VEGF (Vascular Endothelial naire précoce (ophtalmologiste, orthoptiste, psychologue
Growth Factor) en injection intra vitréenne, visant à inhiber et opticien), dès les premiers stades de déficience visuelle
les facteurs de croissance participant au développement sera mise en place permettant une meilleure acceptation
et à l’excès d’exsudation de ces néovaisseaux, a constitué puis adaptation du patient à ses déficiences.
une véritable révolution thérapeutique. En effet, pour la
première fois, les patients traités (études MARINA, ANCHOR)
pouvaient non seulement éviter dans leur majorité une défi- Conclusion
cience visuelle profonde à 2 ans de suivi, mais également La DMLA est devenue une maladie chronique à la surveil-
espérer, pour un tiers d’entre eux, un gain visuel. Ainsi, ce lance lourde et aux traitements fréquents responsable d’une
traitement a transformé le concept de prise en charge d’une inflation importante de la prise en charge médicale. Il existe
maladie de pronostic sévère évoluant par pics d’acutisa- donc une nécessité d’intégrer une collaboration pluridisci-
tion , en maladie chronique non guérissable évitant pour plinaire et de repenser les modalités de traitement.
la majorité une déficience visuelle profonde. Les anti-VEGF
actuels à base de Ranibizumab (Lucentis) ou Bevacizumab
(Avastin) ont démontré une bonne efficacité au prix d’in-
Bulletin ARIBa n° 31
marqués source de difficultés pour ces personnes. L’orthoptiste est amené à rencontrer le patient à tous les
stades de son atteinte visuelle : atteinte débutante uni ou
Le débat sur le moment auquel proposer la rééducation bilatérale, atteinte modérée d’un ou des deux yeux, scotome
orthoptique basse vision reste aujourd’hui le même qu’hier. central, dégradation visuelle profonde… Ces situations sont
La conduite généralement adoptée avant l’arrivée des IVT les mêmes qu’autrefois, et leur prise en charge est similaire.
était l’attente d’une stabilisation de la situation visuelle, Cependant on voit plus de formes modérées où coexistent
toutefois les orthoptistes constataient qu’on faisait appel à plages d’atrophie, de fibrose et zones d’hyposensibilité
eux trop tard, souvent lors du constat d’échec par l’ophtal- diverses. Dans ces situations, la fixation reste souvent macu-
mologiste (la présence d’un scotome central). Aujourd’hui la laire ou extramaculaire, et les difficultés sont à rapprocher de
notion de stabilité est encore plus floue du fait de la probabi- celles des patients ayant une DMLA atrophique avec préser-
lité de récidive augmentée par rapport à l’époque de la pho- vation centrale. Chez ces personnes tout particulièrement,
tocoagulation par laser. On ne peut pas orienter le patient les examens de micropérimétrie couplés à l’OCT permettent
vers l’orthoptiste sur ce seul paramètre trop lié aux variation de bien comprendre la situation et de corréler situation réti-
de l’ETDRS et de l’OCT. nienne et difficultés dans la réalisation des taches. La réadap-
Mais peut-on considérer qu’il existe des risques à débuter tation commence par la compréhension. Son orientation se
la réadaptation trop précocement ou tardivement ? Le fait selon les besoins de la personne, les nécessités imposées
patient connaît le risque de récidive et sait qu’il existe un par sa vie quotidienne, et bien sûr son niveau d’atteinte. La
traitement efficace. De ce fait il est moins dans l’inquié- rencontre avec l’orthoptiste doit être proposée dès que le
tude de la dégradation visuelle. On pourrait malgré tout besoin en est ressenti.
imaginer que cette crainte le freine pour s’impliquer dans Il paraît indispensable de garder au sein des services de
la rééducation. La décision de choisir un système grossis- prise en charge par IVT des orthoptistes rééducateurs dont
sant doit être débattue avec le patient, l’ophtalmologiste le regard et l’écoute spécifiques permettent de repérer le
et l’opticien et ce choix adapté ou différé si la situation moment d’orienter le patient vers un professionnel pouvant
est susceptible de modification rapide. D’autre part il est l’aider. Lorsque la réadaptation et le suivi ophtalmologique
clair pour l’orthoptiste que les axes de la rééducation mis s’organisent en parallèle, il est possible de faire coïncider
en place avec le patient ne correspondent pas à une situa- les visites pour n’occasionner qu’un seul déplacement et
tion figée mais s’adaptent au gré de l’évolution de la vision. limiter les voyages de personnes à mobilité réduite. D’autre
C’est la raison pour laquelle la crainte d’une dégradation part, l’orthoptiste rééducateur basse vision intégré dans un
ne doit pas faire reporter la rencontre avec le rééducateur. tel service bénéficie d’outils d’évaluation comme l’OCT et les
Dès que le patient éprouve des difficultés pour réaliser cer- micropérimètres, utiles pour réaliser un bilan initial précis
taines taches il devient nécessaire qu’il soit aidé pour ne corrélant situation organique et gêne fonctionnelle. Et cela
pas les abandonner et se retrouver dans une perte d’auto- en vue de faire le relais vers l’orthoptiste de proximité. C’est
nomie, d’autant plus irréversible que le temps aura passé. au niveau des hôpitaux que les étudiants d’orthoptie sont
Une personne que l’on n’aide pas cherche des solutions, formés, il faut donc garder les moyens de former les orthop-
d’elle-même ou par l’intermédiaire de son entourage. Et tistes de demain qui prendront en charge nos patients près
cela peut la mener à faire des dépenses importantes pour de leur domicile.
Dans ce texte de recommandations, peu d’informations la relation soignant/soigné qui se joue et se construit. Cette
concernent directement le patient, si ce n’est des règles relation, comme toute relation humaine, est fragile, influen-
d’hygiène. Il est recommandé de lui donner une fiche de çable et facilement remise en cause. Elle repose sur un lien
renseignements, sans qu’il soit fait mention du contenu et de confiance qui se tisse au fil du temps et dans une relative
qui, à ma connaissance, ne fait pas encore consensus. Dans réciprocité.
ce texte, il est stipulé qu’il est « indispensable d’informer le
patient des bénéfices et des risques potentiels liés à la pro- Ce qui paraît important également à dire, ce sont les indica-
cédure et au médicament administré. Une fiche explicative tions : pourquoi ce traitement, pour quelle action, quelles
doit être remise au patient pour l’informer et recueillir son améliorations sont attendues et comment, quelles sont les
consentement. » En post-IVT, « remettre au patient la liste alternatives possibles ou non, la nécessité de s’engager dans
des numéros de téléphone à appeler en cas d’urgence : le ce traitement et les risques à ne pas le faire. Tout cela per-
patient doit pouvoir contacter par téléphone l’opérateur ou met à chaque patient d’être un peu plus acteur de son trai-
un autre ophtalmologiste après l’IVT en cas de signes ou de tement, de participer à la décision et de donner son consen-
symptômes évoquant la survenue de complication ocu- tement en connaissant mieux les tenants et aboutissants de
laire (rougeur, douleur, baisse d’acuité visuelle) ». Rien ne ce à quoi il s’engage. De plus, quand on comprend le méca-
concerne le vécu du patient. nisme, on peut mieux faire face.
Sur certaines fiches données avant l’intervention, on peut Informer le patient, veut également dire, la plupart du
lire dans les risques potentiels « il peut apparaître des tâches temps, donner les informations à plusieurs reprises. En effet,
dans le champ visuel, une petite hémorragie au niveau de à l’instar de l’annonce du diagnostic, l’annonce du traite-
l’injection, dans le blanc de l’œil » ou encore « une infection ment peut aussi produire un effet de choc, de sidération. Ces
qui peut conduire à la perte de la vision ou la perte de l’œil ». effets empêchent ou troublent la compréhension, l’écoute,
Certes, il y a entre deux virgules le mot « exceptionnellement l’échange, les interactions. Cela est à l’origine d’informations
» ou on peut lire ailleurs « un risque de 1 sur 1000 ». parcellaires, erronées voire d’incompréhensions.
Cependant, ces mots sont lourds de sens pour la personne Et enfin, il serait utile de parler du stress et des angoisses parfois
déficiente visuelle et éventuellement lourds de consé- très archaïques qui surviennent à l’approche des injections.
quences pour un œil déjà tellement fragilisé. En premier lieu, la hantise de voir s’évanouir le potentiel
Une partie de notre travail de psychologue consiste à inciter visuel déjà si fragilisé, le risque infectieux associé à des peurs
la personne à formuler ses interrogations et les fantasmes irrationnelles entachées de croyances, de superstitions, ou
qui parfois les sous-tendent. Nous savons tous qu’une partie des interprétations privées qu’ils associent à leurs patholo-
importante de l’information vient des forums ou de discus- gies ou encore des angoisses plus archaïques de perte de
sions avec des tiers plus ou moins avertis, des articles gla- substance, d’intrusion au plus profond de soi. Faites le test
nés sur Internet. Mais le discernement est nécessaire pour au tour de vous… la seule évocation ou représentation de
trier le bon grain de l’ivraie ! Dans ces lectures, certains mots l’acte de l’injection intra-vitréenne renvoie quasi-imman-
peuvent avoir un effet de choc et oblitérer une partie du quablement à une réaction d’effroi, de dégoût et de douleur.
* Psychologue, Paris
Toutes ces préconisations devraient être le fait d’équipes hissent la scène. La conscience de la perte n’est plus rejetée,
transdisciplinaires mais dans la « vraie vie » des patients, elle règne en maître et ébranle le sujet, qui peut vivre un
ceux-ci doivent naviguer, souvent à vue, dans les méandres véritable état dépressif avec toute la symptomatologie de la
d’un système compliqué et rarement articulé, entre une dépression. La perte n’est plus extérieure et elle vient mettre
médecine physique, de diagnostic et de soins, une méde- à mal toute l’intégrité de la personne. La perte totale ou par-
cine de rééducation voire de réadaptation. tielle de la vue devient une perte narcissique qui affecte la
personne dans son intégrité physique et psychique.
Aujourd’hui, ces différents concepts ne sont plus vraiment
différenciés. « La réadaptation (pour Claude Hamonet1) La phase de réaction : l’enjeu de cette dernière phase est
est l’ensemble des moyens médicaux, psychologiques et d’appréhender cette perte sans s’y réduire et de recomposer
sociaux qui permettent à une personne en situation de progressivement une image de soi intégrant ses nouvelles
handicap ou menacée de l’être, du fait d’une ou plusieurs limitations.
limitations fonctionnelles, de mener une existence aussi
Il s’agit là d’un processus, toutes ces phases ne sont évidem-
autonome que possible. » Elle comporte deux versants,
ment pas tranchées, limitées. Elles sont interdépendantes et
l’un médical, la médecine dite physique (ou médecine de
vont évoluer au gré des événements de vie, voire se remo-
rééducation ou encore compensation des dysfonctions
biliser dans certaines situations. En effet, de cette perte nar-
humaines, l’ancienne rééducation fonctionnelle) et l’autre
cissique, il restera toujours des lignes de faille2, sensibles et
articulé au premier qui est celui de la réadaptation sociale.
Ainsi, on parle en Europe de médecine physique et de réa-
daptation (MPR). « La médecine physique et de réadaptation
potentiellement réactivables.
Ce long cheminement psychique est fondamental, même si
5
a pour objectifs de mettre en œuvre et de coordonner toutes nous connaissons tous tel patient fixé à l’une ou l’autre de
Bulletin ARIBa n° 31
les mesures visant à prévenir ou réduire au minimum inévi- ces phases sans pouvoir s’en dégager. Mais avoir ce méca-
table, les conséquences fonctionnelles, subjectives, sociales nisme en tête permet de mieux comprendre les patients et
et, donc, économiques d’atteintes corporelles par maladie, les accompagner.
accidents ou, du fait de l’âge. » Initialement, on discernait le
soin, la rééducation qui tentait de réduire la perte puis la réa- L’un des moments où ces lignes de faille peuvent se rani-
daptation qui essayait de la compenser… mer et provoquer des tremblements de terre, est assez typi-
quement ceux de la scène du soin, le rendez-vous médical,
Dans notre pratique, ces espaces de soins se méconnaissent en particulier quand il est question de traitement ou de
la plupart du temps ou interviennent à des moments diffé- moments d’aggravation de la pathologie.
rents sans réelle coordination. Schématiquement, il y a une
scène du soin et une scène de la réadaptation. Que se passe-t-il le plus souvent ? L’angoisse de se voir confir-
mer ce qui est déjà su implicitement, en particulier en ce
La scène du soin où le patient doit être dans une relation qui concerne les pathologies évolutives. Mais aussi le désir
de confiance, oserais-je dire de confiance aveugle, avec son secret qu’un traitement est possible donc qu’une réparation,
médecin, situation de croyance sans faille, presque du côté même partielle, est possible, et l’injection intra-vitréenne
de la pensée magique, et cela est au combien nécessaire. (IVT) est souvent dans ce registre-là.
Le soin pour le patient s’apparente plus ou moins implicite-
ment à la guérison et de ce fait cohabite souvent avec le déni Il est vrai que le discours médical est focalisé sur l’effort de
de sa maladie ou de ses troubles. recherche de solutions thérapeutiques. Le domaine des
avancées scientifiques permet aujourd’hui cet espoir. Même
Souvenez-vous, le mécanisme psychique qui nous permet si on ne sait toujours pas soigner bon nombre de patholo-
tous de faire face à la perte qu’elle s’inscrive dans notre gies, il est possible pour certaines d’entre elles de retarder le
réalité ou dans le symbolique, ce mécanisme est commu- processus. On parle depuis plusieurs années d’implants réti-
nément appelé travail de deuil. Cliniquement, il est décrit niens ou de rétine artificielle. Les patients, souvent très au
comme un processus en trois phases. fait de la Recherche, se prennent à penser que bientôt tout
redeviendra possible. Alors, il ne devient plus si impératif
La phase de déni : face à une annonce brutale, le premier
d’aménager ses limitations si elles sont réversibles…
mouvement est de rejeter ce que cette perte va susciter en
nous « ce n’est pas vrai » « ça va revenir » « les progrès de la Juste l’exemple d’un patient d’une quarantaine d’années,
science me feront revoir comme avant », d’où des attitudes pour illustrer mon propos. Il a conservé une acuité visuelle
comme si la déficience visuelle n’existait pas, de banalisation d’environ 1/50 jusqu’à l’âge de 25 ans et aujourd’hui, il a seu-
ou de minimisation de ce qui s’est passé « c’est transitoire » « lement une perception lumineuse. Dans le cadre d’un proto-
ce n’est pas si gênant ». C’est aussi une phase qui permet de cole de recherche sur l’amaurose de Leber, il a été contacté
se protéger devant la violence, de faire face à la sidération et pour y participer. Dès le premier coup de fil : « J’espère un
de mettre à l’écart les affects douloureux. versant thérapeutique, une amélioration, retrouver la vue.
Je m’en suis arrangé mais je ne l’ai jamais accepté, c’est ce
La phase de dépression : dans cette seconde phase, les
que je désire le plus [de retrouver la vue], j’ai peur mais je
sentiments douloureux ne sont plus mis à l’écart mais enva-
1 Claude Hamonet est Médecin Rééducateur, Docteur en Anthropologie Sociale, Service de Médecine Physique et de Réadaptation, CHU Henri Mondor
(Créteil), Laboratoire d’Éthique Médicale (Professeur Christian HERVÉ), Faculté de Médecine Necker – Enfants Malades – Université Paris 5 René Descartes.
Article « La réadaptation et l’éthique », 2013
2 Terme emprunté à l’écrivaine Nancy Huston
suis content. » Finalement, lors du premier bilan, il n’a pas mais aussi psychologique. Accompagner la personne défi-
été retrouvé de cellules photo-réceptrices. « Je suis renvoyé cience visuelle dans un long cheminement pour métaboliser
à ma déficience visuelle, à un vécu d’impuissance, d’être peu à peu la violence, la rendre plus vivable. Apprivoiser la
injustement atteint ». Survient ensuite une grande baisse de peur, repousser peu à peu la souffrance, reprendre le cours
motivation et un rejet plus ou moins exprimé du milieu spé- de sa vie en désirant, se projetant à nouveau.
cialisé d’études dans lequel il se trouve. On remarque dans
Mais alors comment avancer dans la réadaptation alors
cet exemple, que même si l’espoir est incertain, il devient
qu’une piste thérapeutique est en marche avec une possible
l’unique ambition. Il peut même faire voler en éclat le travail
récupération ? Comment préserver l’espoir en se gardant
déjà accompli ou qu’on croyait accompli…
toujours de la parole oraculaire qui nous rendrait maître du
On voit à quel point il est difficile d’être à mi-chemin entre destin d’autrui ?
ces deux scènes, d’alterner de l’une à l’autre comme la plu-
Comment informer au plus juste pour éviter les désillusions
part de nos patients.
trop grandes ? En effet, on sait souvent que le processus
En effet, dans la réadaptation, il n’est plus question de « répa- inexorable des pathologies dégénératives a souvent le des-
ration » mais de compensation, du « comment vivre au jour sus et que les injections même régulières ne font au mieux
le jour avec ce qui m’arrive ». Comme le dit très justement que freiner les dommages. Un patient nous disait « on traite
Guy Ausloss « le but n’est pas de les aider à redevenir comme mon œil et j’y vois les résultats mais le processus s’accentue
Vision et mouvement du regard Dans cet article, j’espère vous convaincre que l’étude et la
prise en compte des mouvements des yeux sont des élé-
dans des tâches naturelles : ments essentiels à la fois pour la compréhension du fonc-
tionnement des sujets voyants, mais également pour la
une approche sensorimotrice prise en charge des patients déficients visuels. J’y tente tout
d’abord de répondre à la question : pourquoi bouger les
Colas Authié* yeux ? J’aborde ensuite la question des contraintes externes
(environnement) ou interne (état mental) qui influencent les
mouvements du regard. Nous décrirons ensuite les compor-
tements oculomoteurs dans des tâches de plus en plus com-
plexes, depuis des mouvements manuels de blocs colorés
jusqu’au contrôle du mouvement propre, en passant par la
préparation du thé. Nous verrons ensuite quels sont les spé-
cificités liées à différentes pathologies rétiniennes.
Bulletin ARIBa n° 31
ensuite demandée pourquoi les yeux bougeaient autant. Ils
pourraient en effet rester dans une position centrale pendant
toute la tâche. Elle a donc rajouté pour la même tache une
croix de fixation centrale dans une seconde étude (Ballard,
Illustration 1: Reproduction des résultats d’une expérience de Hayhoe, & Pelz, 1995). Lorsque leur regard est contraint, les
Buswell (Buswell, 1935). Une estampe de Katsushika Hokusai a été participants arrivent à faire la tâche mais dans un temps trois
montrée aux sujets pendant que les mouvements de yeux fois plus long. Ces travaux montrent qu’agir là où on regarde
étaient enregistrés. Les fixations sont représentées par des points
(regarder là où on agit) est à la fois rapide et économique
et les lignes permettent de retracer le chemin pris par le regard. La
structure même de l’image contraint la localisation des pour le système (donc efficace). La séquence est importante,
fixations, alors que le chemin suivi par le regard est différent entre mais le timing l’est tout autant : « agir juste à temps » avec
les participants. une fixation procurant l’information pour l’action qui la suc-
cède immédiatement.
Mais pourquoi regardons-nous à un endroit plutôt qu’à un
autre ? Notre regard est-il attiré par certaines caractéristiques Ces coordinations ont également été étudiées dans des
de notre environnement visuel (processus ascendants ou tâches plus complexes comme faire du thé (M. Land, Mennie,
bottom-down) ou est-il guidé par des processus mentaux & Rusted, 1999). Il s’agissait d’effectuer 45 actions pour pré-
(processus descendants ou top-down) ? Dès 1935, Buswell parer le thé, y comprise celle de chauffer l’eau. Les auteurs
avait remarqué que la configuration spatiale des fixations observent une forte homogénéité inter-participant de la
était fortement liée à la structure des images (voir illustration trajectoire du regard et du nombre de fixations par action.
1). La vision moderne de ce phénomène est que la saillance Comme dans les travaux de Ballard, les saccades étaient
des images que l’on montre ou bien celle de l’environnement quasiment exclusivement orientées vers des objets liés à la
visuel explique une grande partie des fixations (Foulsham & tâche. De plus, le regard était positionné sur un seul objet à
Underwood, 2008). La saillance prend en compte toutes les la fois, d’une durée équivalente à celle de la manipulation.
caractéristiques de bas niveau de l’image visuelle comme Enfin, des séquences de coordinations spécifiques étaient
l’intensité, la couleur, le mouvement, les jonctions les termi- visibles : d’abord un mouvement du tronc, puis une fixation
naisons ou bien la disparité. visuelle et enfin la manipulation de l’objet.
Cependant, d’autres études ont montré que des processus
de plus haut niveau influaient sur la position des fixations. Mouvement propre – interactions entre les
Par exemple, Yarbus (Yarbus, 1967) a montré une même mouvements du regard et le flux optique
image à différents participants en leur donnant différentes
Les mouvements du regard sont donc proactifs dans des
consignes comme se souvenir des vêtements portés par les
tâches de manipulation. Mais qu’en est-il lorsque nous
personnages de l’image ou se souvenir de la position des
devons contrôler notre propre déplacement ? Nous avons
objets et des personnages dans la pièce. Différentes confi-
pour cela accès à des informations spécifiquement liées
gurations de fixations étaient observables, clairement liées
au mouvement propre : le flux optique. Le flux optique
à la tâche induite par la question (souvent une disparition de
correspond au mouvement apparent des objets, surfaces
certaines fixations non essentielles). Ces travaux montrent
1 Les photorécepteurs n’envoient d’informations nerveuses que lorsqu’ils reçoivent un changement d’intensité lumineuse. Ainsi, quand les yeux ne bougent
pas et que la scène visuelle est fixe, la perception résultante va être une disparition des contours et des couleurs.
et contours d’une scène visuelle, causé par le mouvement (c-à-d purement perceptive), nous nous sommes attaché
relatif entre un observateur (l’œil) et la scène elle-même. Le à décrire finement l’effet de la variation de la direction du
flux optique intervient dans la sensation de déplacement regard sur la discrimination de la direction du mouvement
visuellement induite, ce que l’on appelle la vection (Dich- propre (C. N. Authié & Mestre, 2012). Nous montrons que
gans & Brandt, 1978). Cette sensation de mouvement propre les seuils de discrimination de trajectoire sont minimaux
correspond à celle que l’on expérimente lors-qu’assis dans lorsque le regard est orienté vers une zone de vitesse de
un train, nous avons l’illusion que notre train commence à flux minimal. Nous proposons finalement un modèle de
se déplacer alors que c’est le train sur le quai adjacent qui est détection de la trajectoire, basé sur une fraction de Weber
en mouvement. Le flux optique peut aussi déclencher des des vitesses de flux fovéales, qui prédit très précisément les
réactions posturales, allant parfois jusqu’à la chute (Lishman seuils expérimentaux. Les stratégies observées d’orientation
& Lee, 1973). Nous savons par ailleurs que le flux optique per- du regard (combinaison des mouvements des yeux et de la
met de percevoir la vitesse relative du mouvement (Larish & tête) vers le point de corde sont compatibles avec une sélec-
Flach, 1990), ainsi que la direction du déplacement (William tion optimale de l’information présente dans le flux optique.
H Warren & Hannon, 1988).
Dans le cas de trajectoires rectilignes, le foyer d’expansion
optique (FEO) spécifie la direction du mouvement (voir illus-
tration 2.A). Le FEO est le seul point dans la scène visuelle
8 qui correspond à une vitesse optique nulle. Détecter, puis
regarder le FEO pourrait donc aider à contrôler la direction
de son déplacement. Cependant, dans le cas de trajectoires
Bulletin ARIBa n° 31
AP N
Complément alimentaire à visée oculaire*
*Le Zinc contribue au maintien d’une vision normale.
Bulletin ARIBa n° 31
Riche en Acides
Gras Oméga-3
NUT AP P 0313
11
Évaluation du champ de vision D’ailleurs, en Mars 2012, dans le cadre de l’ARIBa,
Ludivine Gauthier, instructrice de locomotion à Limoges,
et essais de balayage
Bulletin ARIBa n° 31
vous a présenté le travail conjoint de leur équipe et une
école d’ingénieur, sur une automatisation informatisée de
adapté pour la cette évaluation du champ de vision. (Bulletin ARIBa, n° 28).
locomotion Mais, qu’en est-il de l’exercice de balayage visuel proprement
dit, ce pourquoi l’évaluation avait été créée ?
Grégoire Guillot*
Il est vrai, que personnellement, cet exercice demandait
beaucoup d’efforts dans son apprentissage, sa mise en
place et sa continuité au cours du déplacement de la per-
En 1999 j’intègre le C.R.P.M.
sonne déficiente visuelle.
(Centre de Rééducation pour Per-
sonnes Malvoyantes) de l’A.P.A.M. Les balayages proposés et mis en place étaient graduelle-
(Association pour Personnes Aveugles ment complexes, rapidement des limites apparaissaient car
et Malvoyantes). Je suis là pour remplacer Mme Cécile trop facilement sensibles à des éléments intrinsèques et / ou
Chavanne qui commençait, à l’initiative de patients mal- extrinsèques à la personne.
voyants refusant la canne blanche, d’effectuer un début
d’évaluation de leur champ visuel au sol pour en proposer Ce travail spécifique de balayage, s’est raréfié naturellement,
un balayage visuel. pour sa propre destination. Par contre il était utilisé pour
amener la personne malvoyante à comprendre ses difficul-
Ce travail m’intéresse et j’essaie de le continuer dans sa tés visuelles et ses limites. Elle permettait une justification
forme, sa pratique et sa philosophie. plus aisée et écologique d’une canne blanche de détection.
En impliquant le reste de l’équipe pluridisciplinaire, nous In fine, les balayages visuels spécifiques à la tâche de dépla-
mettons en place une évaluation du champ de vision, une cement se veulent être probablement plus complexes et
grille de résultats et surtout la proposition (au regard de plus adaptés et fonctionnels à ceux qui étaient proposés
l’évaluation) des stratégies visuelles spécifiques à la tâche auparavant.
de déplacement.
Ainsi, au même titre que des ingénieurs se sont intéres-
Par la suite, j’ai pu, enseigner cette pratique à de nombreux sés à une automatisation informatique de l’évaluation de
instructeurs de locomotion dans le cadre de leur formation. champ de vision, il pourrait être passionnant d’essayer de
Car même si cette pratique était empirique, elle avait le comprendre et de réfléchir en équipe (composée de cher-
mérite d’être fonctionnelle et donner la possibilité, à nous, cheurs, de médecins ophtalmologistes, de rééducateurs)
rééducateurs de terrain, de pouvoir disposer d’un outil spé- sur d’autres types de balayage à proposer : les modes de
cifique d’évaluation. mise en place, la pertinence et la continuité dans le temps
pour un trajet dans la rue.
Cette pratique, s’est donc plus ou moins développée, finali-
sée et à été réfléchie pour d’autres populations déficientes « L’appel d’offre » est donc ouvert…
visuelles : enfants, personnes âgées, personnes avec handi-
cap associé.
La fonction optomotrice a pour rôle de situer ce qui est vu : le Sont observées les saccades horizontales, verticales et obliques
« OU visuel » et l’étude de l’oculomotricité est un temps fort (saccades d’attraction visuelle, saccades oculo lexiques, sac-
du bilan orthoptique basse vision. Elle permet d’apprécier la cades mémorisées...) et leur déclenchement, leur trajectoire
qualité du geste visuel nécessaire à l’habileté perceptive et la prise de fixation finale appréciés. Elles sont alors définies
et à la capacité à maitriser la gestion du regard. comme régulières, coordonnées, endurantes ou non.
Bulletin ARIBa n° 31
gêner voir faire échouer l’adaptation à un système
optique grossissant.)
● pour une bonne précision du geste au quotidien
bi oculaire avec variation de l’éclairage et des contrastes, alternativement en cas de réduction de la vison périphé-
sans omettre de prendre en compte que le patient est en rique
situation d’apprenti, « d’apprenant » et que son implica- ● Travailler sur différents supports à différentes distances :
LES RESULTATS
L’évaluation se fait à partir d’une évaluation compara-
tive « bilan initial/bilan final » qui se décomposent en 2
temps, un bilan subjectif et un bilan objectif
L’évaluation subjective prend en compte le ressenti du
Dans notre prochain numéro, à paraître en mars 2014 : compte-rendu 12e Colloque d’Automne, La Rochelle, 15/11/13.
prog Bull31b_bull31 13/09/13 09:09 Page1
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COLLOQUE d’AUTOMNE COORDONNÉ PAR :
Jean-Franck Neugebauer, opticien, La Rochelle
e LA ROCHELLE Hôtel Mercure Vieux Port Sud CONSEIL SCIENTIFIQUE :
Bruno Delhoste, opticien, Bayonne
VENDREDI 15 NOVEMBRE 2013 Béatrice Le Bail, ophtalmologiste, Paris
Laurence Orveillon-Prigent, orthoptiste, Rennes
Bulletin ARIBa n° 31
10h25 PAUSE, VISITE DES STANDS
Mme Mlle M. Dr Pr
Opticien, Tours
Condition d’annulation :
16h45 Caractérisation et impact d’un programme toute annulation devra être signalée par écrit. Les remboursements seront
d’intervention clinique québécois en évaluation effectués après le colloque, aux conditions suivantes :
et en entraînement à la vision excentrique - jusqu’au 30/10/13 : retenue de 20 %
Josée Duquette - à partir du 31/10/13 : retenue de 50 %
Agente de planification, Programmation et Recherches,
CRIR - Institut Nazareth et Louis Braille, Montréal Bulletin à nous retourner complété et accompagné du chèque de
règlement correspondant libellé à l’ordre de : ARIBa
17h30 CLÔTURE DU 12E COLLOQUE D’AUTOMNE 12 chemin du Belvédère - 30900 Nîmes
Le premier assistant de vision
personnalisé 2 en 1