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Diagnostic partagé

de la prise en charge
de l’insuffisance rénale chronique
dans la région Nord-Pas-de-Calais

Rapport réalisé par :


Dominique FERNAGUT (ARS Nord-Pas-de-Calais)
Dr Anne VERFAILLIE (ELSM Hainaut)
Hafida RAOUI (ARS Nord-Pas-de-Calais)

ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 1 / 42
Méthode utilisée pour la réalisation de l’état des lieux et le diagnostic partagé
Description de la méthode choisie

La réalisation de l’état des lieux s’est d’abord appuyée sur les rapports du REIN des années 2005 à 2008 par
le travail conjoint entre l’ARS (pilote) et l’Assurance Maladie (co-pilote).
er
Une première version a été élaborée en décembre 2010. Au cours du 1 trimestre 2011, elle a été amendée
des données du rapport du REIN 2009, des éléments du rapport des prélèvements et greffes 2009, de
données complémentaires obtenues du SRA Nord-Est sur la greffe, de données de démographie médicale et
d’offre hospitalière, et de données de consommation obtenues par requêtage sur les bases de l’Assurance
Maladie et du PMSI.
L’annonce par l’instruction du 17/12/2010 de livrables en début d’année 2011 a retardé le contact des
professionnels pour le diagnostic partagé afin d’avoir tous les éléments pour conduire à bien la réalisation du
diagnostic partagé. Ces éléments ont été envoyés le 15/02/2011. Dans le délai restant jusqu’au 31/03, seuls
les membres du comité technique régional (ex-coter) ont pu être contactés pour une réunion le 13/04/2011
par l’intermédiaire du Professeur Noël (CHRU Lille) et Dr Lahoute (ARS).

Articulation de la démarche avec l’élaboration du SROS-PRS

L’état des lieux a été élaboré de telle manière qu’il puisse être également utilisé pour le bilan du SROS 3. Le
diagnostic partagé est également destiné à présenter le bilan du SROS 3, préparatoire à l’élaboration du
SROS PRS.

Modalités retenues pour faire participer les acteurs impliqués dans la démarche

Une réunion de discussion autour de l’état des lieux proposé, et réflexions par les professionnels de l’IRC
des points forts/faibles, des freins/leviers et des solutions envisageables pour améliorer la prise en charge
actuelle, l’enjeu étant de faire remonter les problèmes au niveau national.

Description de la mise en œuvre de la démarche

L’état des lieux a été envoyé préalablement aux médecins spécialistes de cette maladie pour recueillir leurs
avis. Le Professeur Noël a été missionné par la directrice adjointe de la DSEE, responsable de la gestion du
risque, pour réunir les néphrologues (des secteurs public et privé) et ainsi établir, avec l’ARS, un diagnostic
de la prise en charge de l’IRCT.
La réunion du 13/04/2011 a donc rassemblé un représentant des néphrologues de chaque centre de prise en
charge sur la région, soit une vingtaine de personnes, le pilote de l’action IRC pour l’ARS et le médecin
actuellement référent sur la thématique pour l’ARS.

Afin de compléter cette vision de la prise en charge de l’IRCT dans la région, la Commission Régionale de
l’IRC est en cours de réactivation. Le diagnostic (pour le SROS PRS) sera donc complété des éléments des
autres professionnels de santé et des usagers.

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Etat des lieux de la prise en charge de
l’insuffisance rénale chronique
dans la région Nord-Pas-de-Calais

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Sommaire pour l’état des lieux

1 Incidence de la maladie :................................................................................................................................ 5


2 Prévalence de la maladie : ........................................................................................................................... 11
3 Prise en charge de la maladie :.................................................................................................................... 17
3.1 L’hémodialyse ........................................................................................................................................ 17
3.2 La dialyse péritonéale ............................................................................................................................ 18
3.3 Les transports ........................................................................................................................................ 18
3.4 L’IMC...................................................................................................................................................... 18
3.5 Albuminurie ............................................................................................................................................ 19
3.6 L’hémoglobine........................................................................................................................................ 19
3.7 ASE ........................................................................................................................................................ 19
4 Nouveaux dialysés : ..................................................................................................................................... 20
4.1 Caractéristiques des nouveaux patients dialysés.................................................................................. 20
4.2 Modalités de traitement.......................................................................................................................... 22
4.3 Fonction rénale résiduelle à l’initiation de la dialyse.............................................................................. 23
4.4 Voie d’abord et contexte de prise en charge initiale en hémodialyse ................................................... 24
4.5 L’état nutritionnel initial .......................................................................................................................... 25
4.6 Prise en charge de l’anémie .................................................................................................................. 26
5 Démographie des professionnels de l’IRC en Nord-Pas-de-Calais ............................................................. 27
5.1 Les néphrologues .................................................................................................................................. 27
5.2 Les établissements de soins en 2009.................................................................................................... 28
6 Données de consommation issues des bases de l’Assurance Maladie en 2009 ........................................ 29
6.1 Activité des établissements privés ......................................................................................................... 29
6.2 Activité des établissements publics ....................................................................................................... 29
7 Bilan des activités de prélèvements et de greffes........................................................................................ 30
7.1 Ressources humaines ........................................................................................................................... 30
7.2 Bilan des activités de prélèvement d’organes ....................................................................................... 30
7.3 Bilan des activités de greffe d’organes .................................................................................................. 35

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Le Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie (REIN) alimente chaque année un système d’information
permettant l’exploitation des données à des fins épidémiologiques. L’organisation du REIN repose sur une
collaboration étroite entre les professionnels de santé, l’Assurance Maladie, le Ministère de la Santé, l’Agence de
la biomédecine, l’Institut de Veille Sanitaire, la Haute Autorité de Santé, l’Inserm, les Universités, les Sociétés
Savantes et les patients tant au niveau national qu’au niveau régional. Les néphrologues du réseau Néphronor
participent à la collecte de données du REIN. Le support institutionnel du réseau repose sur l’Agence de
Biomédecine et de ses Services de régulation et d’Appui régionaux. Cette agence est une agence publique
nationale créée par la loi de bioéthique de 2004 dont les travaux portent sur les prélèvements et les greffes
d’organes, de tissus et de cellules, mais également sur la procréation, l’embryologie et la génétique humaine.

1 Incidence de la maladie :

Une progression de 1 % du nombre de nouveaux cas, traités principalement dans la région en 2009

En 2009, 724 nouveaux patients résidant dans la région ont débuté un premier traitement de suppléance (dialyse
ou greffe préemptive) pour insuffisance rénale terminale. Encore peu de greffes préemptives (1,4 %) sont réalisées
dans la région (3,4 % en France). Un taux élevé (96,4 %) de ces traitements sont réalisés dans la région (contre 93
% en France).

Evolution du nombre de nouveaux cas dans le Nord-Pas-de-Calais (en effectif et en %)

740

720 +1,3

700

680 +11,4

660

640 +1,3

+4,3
620
+0,7
600

580

560

540
2004 2005 2006 2007 2008 2009

Source : Rapports annuels du REIN 2004 – 2009

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Evolution de la proportion de résidents dialysés dans la région (en %)
98,0

97,0

96,0

95,0

94,0

93,0
Région
France

92,0
2004 2005 2006 2007 2008 2009
Région 97,0 95,4 96,5 97,0 96,1 96,4
France 94,2 94,6 94,2 93,7 92,9 93

Source : Rapports annuels du REIN 2004 – 2009

Résidents dialysés dans Résidents dialysés hors Résidents avec greffes


Total
la région région préemptives
n % n % n % n
2009 698 96,4 16 2,2 10 1,4 724
2008 687 96,1 17 2,4 11 1,5 715
2007 623 97 11 1,7 8 1,2 642
2006 612 96,5 14 2,2 8 1,3 634
2005 580 95,4 20 3,3 8 1,3 608
2004 583 97 11 1,8 10 1,7 604
Source : Rapports annuels du REIN 2004 - 2009

Quelque soit l’âge, la quasi-totalité des nouveaux patients est dialysée

Près de 40% des patients de la région, ayant débuté pour la première fois une dialyse en 2009, ont entre 18 et 64
ans, 21,8% ont entre 65 et 74 ans et 39,2% ont plus de 75 ans. Très peu de patients ont bénéficié d’une greffe
préemptive (10), la totalité bénéficiant d’une dialyse à partir de 65 ans.

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Incidence de l'insuffisance rénale terminale traitée par dialyse ou greffe, par tranche d'âge en 2009, dans le
Nord-Pas-de-Calais

Age au premier traitement


Total
de suppléance (ans)
00-17 18-64 65-74 75+ 00-75+

Nombre de patients résidents dans la région ayant débuté pour la


6 272 156 280 714
première fois une dialyse en 2009
% dialysés dans la tranche d'âge par rapport à l'ensemble des
85,7% 96,8% 100,0% 100,0% 98,6%
nouveaux malades en IRCT de la tranche d'âge
Nombre de patients résidents dans la région ayant bénéficié d'une
1 9 0 0 10
greffe préemptive en 2009
% greffés préemptifs dans la tranche d'âge par rapport à l'ensemble
14,3% 3,2% 0,0% 0,0% 1,4%
des nouveaux malades en IRCT de la tranche d'âge
Total 7 281 156 280 724

Source : Réseau Néphronor

Les taux d’incidence de dialyse et de greffe préemptive, brut comme standardisé, augmentent avec l’âge. En 2009,
le taux brut est de 7,2 pmh pour les moins de 18 ans (idem pour le standardisé) et de 928,3 pour les 75 ans et plus
(955 pmh pour le standardisé). Pour chaque tranche d’âge, les taux standardisés régionaux sont, à l’exception des
moins de 18 ans, toujours plus élevés que les taux nationaux.

Taux d’incidence brute et standardisée pour la dialyse et la greffe préemptive en 2009,


dans la région et en national

Age au premier traitement


Total
de suppléance (ans)
00-17 18-64 65-74 75+ 00-75+

Taux d'incidence brute dialyse et greffe préemptive en 2009 (pmh) 7,2 111,5 593,0 928,3 178,3

Taux d'incidence standardisée dialyse et greffe préemptive en 2009 7,2 116,7 595,6 955,0 201,9

Taux d'incidence standardisée dialyse et greffe préemptive en


7,2 93,9 432,6 667,1 150,4
2009, national (20 régions)
Source : Réseau Néphronor
pmh : pour million d’habitants

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Une incidence plus élevée (+ 34%) qu’en France, une surreprésentation des femmes

En 2009, le taux brut de l’incidence des insuffisances rénales


chroniques terminales s’élevait à 178 pmh (pour million
d’habitants) contre 150 pmh en France.
Le taux standardisé accentue cet écart avec une valeur de 202
pmh pour la région contre 150 pmh pour la France.
L’indice comparatif d’incidence s’élève à 1,34, soit 34 % de
plus de nouveaux cas dans la région qu’en France.
Pour les hommes le taux standardisé atteint 252 pmh contre
194 pmh pour la France. Chez les femmes, l’écart est plus
important avec un taux standardisé de 155 pmh dans la région
contre 109 pmh en France. Ce constat est retrouvé dans le
rapport Hommes/Femmes qui atteint 1,4 pour la région contre
1,7 en France, sachant que les ratios pour la population
globale sont les mêmes en France et dans la région (0,9).

L’âge moyen des personnes traitées est de 66,5 ans dans la


région contre 66,4 ans en France. Hormis la classe d’âge des
moins de 45 ans, l’incidence standardisée de l’insuffisance rénale terminale par âge et par sexe est la plus élevée
de France métropolitaine.

Le diabète, premier facteur d’incidence de la maladie rénale, en progression

Près de 30% des nouvelles néphropathies sont liées à un diabète contre 22 % en France. Par contre, les
néphropathies hypertensives sont moins élevées qu’en France avec 16 % des nouveaux cas contre 23 % en
France. A noter que le taux standardisé de l’incidence due au diabète (52 pmh) est très supérieur à celui au niveau
France (33 pmh), notamment pour les diabète de type 2 où l’écart est très important (93 en région contre 51 en
France). Cette différence n’est pas retrouvée pour les hypertensions (35 en région contre 36 en France).

Distribution des cas incidents selon la maladie rénale initiale


35
R é g io n
F ra n c e

30

25

20

15

10

0
G lo m é r u lo - n é p h rite P y é lo n é p h rit e P o ly k y s t o s e D ia b è te H y p e rt e n s io n V a s c u la ir e A utr e

Source : Rapport annuel du REIN 2009

ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 8 / 42
Sur les 5 dernières années, chez les patients de moins de 65 ans, une tendance à la stabilisation de l‘incidence de
l‘insuffisance rénale terminale est constatée sur la région. Chez les plus de 75 ans, après avoir fortement
augmenté en 2006 puis en 2008 (surtout chez les plus de 85 ans), l‘incidence est cependant restée stable entre
2008 et 2009.

L‘âge médian des malades non diabétiques a augmenté de près de 2 ans et demi entre 2004 et 2008, alors que
celui des malades diabétiques a augmenté de moins d‘un an. Cela pourrait suggérer que chez les malades non
diabétiques, les mesures de prévention semblent parvenir à ralentir la progression de la maladie. La
complexité de prise en charge multifactorielle des patients diabétiques expliquerait le moindre succès des mesures
de prévention. Parallèlement, l‘incidence de l‘insuffisance rénale terminale associée au diabète semble de nouveau
progresser, après avoir stagné entre 2006 et 2007

Un tiers des nouveaux patients diabétiques dialysés ont plus de 75 ans

En 2009, un peu plus d’un tiers des nouveaux patients diabétiques dans la région a entre 18 et 64 ans, un autre
tiers a 75 ans et plus, et 26,4 % a entre 65 et 74 ans. La totalité est dialysée à partir de 65 ans.

Incidence des patients en IRCT traités avec diabète associé dans le Nord-Pas-de-Calais

Age au premier traitement de


Total
suppléance (ans)
00-17 18-64 65-74 75+ 00-75+

Nombre de patients diabétiques résidents dans la région


0 126 91 127 344
ayant débuté pour la première fois une dialyse en 2009
% dialysés dans la tranche d'âge par rapport à l'ensemble
des nouveaux malades diabétiques en IRCT de la tranche - 98,4% 100,0% 100,0% 99,4%
d'âge
Nombre de patients diabétiques résidents dans la région
0 2 0 0 2
ayant bénéficié d'une greffe préemptive en 2009
% greffés préemptifs diabétiques dans la tranche d'âge par
rapport à l'ensemble des nouveaux malades en IRCT de la - 1,6% 0,0% 0,0% 0,6%
tranche d'âge
Total 0 128 91 127 346

Source : Réseau Néphronor

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Les taux d’incidence, brut et standardisé, de dialyse et de greffe préemptive, les plus élevés s’observent pour les
75 ans et plus (respectivement 421,1 pmh et 422 pmh). Les taux standardisés régionaux sont, supérieurs à ceux
de la France quelque soit l’âge.

Taux d’incidence brute et standardisée pour la dialyse et la greffe préemptive chez les diabétiques en 2009,
dans la région et en national

Age au premier traitement


Total
de suppléance (ans)
00-17 18-64 65-74 75+ 00-75+

Taux d'incidence brute dialyse et greffe préemptive en 2009 chez


0,0 50,8 345,9 421,1 85,2
les diabétiques (pmh)
Taux d'incidence standardisée dialyse et greffe préemptive en 2009
0,0 54,0 345,6 422,0 96,5
chez les diabétiques
Taux d'incidence standardisée dialyse et greffe préemptive en 2009
0,1 29,6 212,8 260,0 57,2
chez les diabétiques, national (20 régions)
Source : Réseau Néphronor

Un nombre de dialyses péritonéales en hausse, un taux de transplantation en hausse mais encore faible.

La première modalité de traitement dans la région est l’hémodialyse (86 % contre 86,4 % en France), stable entre
2008 et 2009. Par contre, le nombre de dialyses péritonéales est en hausse (13 %) et représente 12,6 % des
traitements. Le nombre de transplantations est en hausse (1,4 % contre 1,2 % en 2006) mais reste très inférieur à
celui au niveau de la France (3,2 %).

Peu de patients résidant dans la région sont traités hors région, et peu de patients hors région sont traités
en Nord-Pas-de-Calais

Parmi les patients ayant démarré un traitement de suppléance par dialyse dans la région en 2009, 0,4% résidaient
hors région (3 patients de Picardie). Concernant la greffe préemptive, la totalité des bénéficiaires résidaient en
Nord-Pas-de-Calais.
2,2% des patients résidant dans la région ont débuté, en 2009, un premier traitement de suppléance par dialyse
hors région (16 patients dont 7 en Picardie, 4 à l’étranger, 1 en Provence-Alpes-Côte d’Azur et 4 cas dont le lieu
n’est pas connu). Un seul patient a débuté un traitement par greffe préemptive hors région (en Ile-de-France).

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Incidence : nombre de patients hors région suivi en Nord-Pas-de-Calais et nombre de patients résidant en
Nord-Pas-de-Calais suivi hors région

Patients résidant en Patients résidant Total


région hors région
Patients traités en • 698 en dialyse • 3 en dialyse • 701 en dialyse
région • 9 greffés préemptifs • 0 greffés préemptifs • 9 greffés préemptifs
Patients traités hors • 16 en dialyse
- -
région • 1 greffés préemptifs
• 714 en dialyse
Total - -
• 10 greffés préemptifs
Source : Réseau Néphronor

2 Prévalence de la maladie :

Plus d’hémodialysés, moins de transplantés

En 2009, 4 377 personnes sont atteintes d’une insuffisance rénale chronique terminale dans la région. La
prévalence brute s’élève à 1 077 pmh sur la région contre 1 094 pmh en France. Le taux standardisé est de 1 184
pmh pour la région contre 1 099 pmh en France, soit un indice comparatif de 1,07.
61,6 % des patients sont traités par hémodialyse, 33,4 % par transplantation et 5,0 % par dialyse péritonéale. Au
niveau de la France cette répartition est assez différente avec 49,7 % d’hémodialysés, 46,5 % de transplantés et
3,8 % en dialyses péritonéales.
Cet écart se traduit par un indice comparatif de prévalence de l’IRC traitée par dialyse en 2009 très supérieur
(1,37).

ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 11 / 42
Avec l’âge, plus de dialysés et moins de porteurs de greffons

Un tiers des patients en dialyse dans la région a plus de 75 ans en 2009, 22,1% a entre 65 et 74 ans, et 44,3%
entre 18 et 64 ans. La quasi-totalité (97,8%) des 75 ans et plus en insuffisance rénale chronique terminale sont
dialysés. Cette proportion est de 80,7% pour les 65-74 ans et de 50,8% pour les 18-64 ans.
85,5% des porteurs d’un greffon rénal fonctionnel dans la région, en 2009, a entre 18 et 64 ans, 2,4% a moins de
18 ans, 10,5% a entre 65 et 74 ans, et moins d’un pourcent a plus de 75 ans.
La part des greffés parmi les malades en insuffisance rénale chronique terminale diminue avec l’âge : 81,8 % des
moins de 17 ans sont greffés contre 2,2 % des plus de 75 ans.

Prévalence de l'insuffisance rénale terminale traitée par dialyse ou greffe, par tranche d'âge en 2009, dans
le Nord-Pas-de-Calais

Age au 31/12/2009 (ans) Total


00-17 18-64 65-74 75+ 00-75+

Nombre de patients résidents dans la région en dialyse au


8 1292 643 971 2914
31/12/2009
% dialysés dans la tranche d'âge par rapport à l'ensemble des
18,2% 50,8% 80,7% 97,8% 66,6%
malades en IRCT de la tranche d'âge
Nombre de patients résidents dans la région porteurs d'un greffon
36 1251 154 22 1463
rénal fonctionnel au 31/12/2009
% greffés dans la tranche d'âge par rapport à l'ensemble des
81,8% 49,2% 19,3% 2,2% 33,4%
malades en IRCT de la tranche d'âge
Total 44 2543 797 993 4377

Source : Réseau Néphronor

A l’exception de la tranche d’âge 0-17 ans, les taux de prévalence standardisée pour la dialyse et la greffe sont
plus élevés pour la région que pour le national.

Taux de prévalence brute et standardisée pour la dialyse et la greffe en 2009 dans la région et en national

Age au premier traitement


Total
de suppléance (ans)
00-17 18-64 65-74 75+ 00-75+

Taux de prévalence brute dialyse et greffe en 2009 (pmh) 45,2 1007,5 3044,4 3267,1 1077,1

Taux de prévalence standardisée dialyse et greffe en 2009 45,2 1047,0 3072,6 3350,5 1183,4

Taux de prévalence standardisée dialyse et greffe en 2009,


47,1 1008,1 2810,0 2874,6 1098,2
national (20 régions)
Source : Réseau Néphronor

ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 12 / 42
Une proportion plus importante de femmes qu’au niveau France

Avec un taux standardisé de 969 pmh, la prévalence des hommes est supérieure à celui des femmes 653 pmh,
soit un ratio Hommes/Femmes de 1,3. Par contre, le ratio au niveau France (721 pmh pour les hommes et 463
pmh pour les femmes) atteint 1,5.

L’âge moyen d’un patient atteint d’une IRC est de 65,5 ans dans la région, inférieur à celui de la France (67,1 ans),
l’écart-type étant proche.

Plus de diabétiques moins d’hypertendus (comme pour l’incidence)

25 % des patients avaient un diabète comme maladie initiale (30 % pour l’incidence) alors qu’en France on
dénombre 20,7 % des cas (22 % en incidence), 95 % de diabète de type 2. A l’inverse de l’incidence, la seconde
origine des insuffisances rénales chroniques sont les glomérulonéphrites (18,3 %) puis les hypertensions (13,7 %).

Pourcentage de cas prévalents dialysés au 31/12/2009 par maladie rénale initiale

30
Région
France

25

20

15

10

0
Glomérulo- néphrite Pyélonéphrite Polykystose Diabète Hypertension Vasculaire

Source : Rapport annuel du REIN 2009

ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 13 / 42
Quelque soit l’âge, la grande majorité des patients diabétiques sont en dialyse
Un peu plus d’un tiers des patients diabétiques en dialyse a entre 18 et 64 ans, 28,6 % a entre 65 et 74 ans, et un
autre tiers a plus de 75 ans. La grande majorité (81,7%) des patients diabétiques porteurs d’un greffon rénal
fonctionnel a entre 18 et 64 ans.
83,9% des 18-64 ans, diabétiques, en insuffisance rénale chronique terminale sont dialysés, le reste a bénéficié
d’une greffe (16,1%). Pour les autres tranches d’âge, les proportions de dialysés sont plus importantes (95,8%
pour la tranche d’âge 65-74 ans et 99,3% pour les 75 ans et plus).

Prévalence des patients en IRCT traités avec diabète associé en Nord-Pas-de-Calais

Age au 31/12/2009 (ans) Total


00-17 18-64 65-74 75+ 00-75+

Nombre de patients diabétiques résidents dans la région en dialyse


0 395 317 397 1109
au 31/12/2009
% dialysés dans la tranche d'âge par rapport à l'ensemble des
- 83,9% 95,8% 99,3% 92,3%
malades diabétiques en IRCT de la tranche d'âge
Nombre de patients diabétiques résidents dans la région porteurs
0 76 14 3 93
d'un greffon rénal fonctionnel au 31/12/2009
% greffés dans la tranche d'âge par rapport à l'ensemble des
- 16,1% 4,2% 0,8% 7,7%
malades diabétiques en IRCT de la tranche d'âge
Total 0 471 331 400 1202

Source : Réseau Néphronor

Les taux de prévalence standardisé de dialyses et de greffes augmentent avec l’âge et sont, dans la région, à tout
âge, excepté pour les moins de 18 ans, supérieurs aux taux nationaux.

Taux de prévalence brut et standardisé pour la dialyse et la greffe chez les diabétiques en 2009, dans la
région et en national

Age au premier traitement


Total
de suppléance (ans)
00-17 18-64 65-74 75+ 00-75+

Taux de prévalence brut dialyse et greffe en 2009 chez les


0,0 186,6 1264,4 1316,0 295,8
diabétiques (pmh)
Taux de prévalence standardisé dialyse et greffe en 2009 chez les
0,0 198,1 1268,5 1330,2 335,9
diabétiques
Taux de prévalence standardisé dialyse et greffe en 2009 chez les
0,2 137,0 809,2 914,1 226,5
diabétiques, national (20 régions)
Source : Réseau Néphronor

ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 14 / 42
Un traitement qui dure depuis plus trois ans en moyenne

Un patient atteint d’IRC est traité en


moyenne depuis 3,3 années dans la
région. En France, la durée de
traitement moyenne est de 3 ans.
38 % de l‘ensemble des patients
avaient une durée totale de
traitement strictement inférieure à 2 ans
(en France).

SoSource : Rapport annuel du REIN 2009

Parmi les porteurs d’un greffon fonctionnel, 20,6% sont suivis hors région

0,8% des cas prévalents dialysés dans la région résidaient hors région en 2009 (21 patients de Picardie et un
patient de Midi-Pyrénées). De même, 2,1% des porteurs d’un greffon fonctionnel résidaient hors région.
Parmi les patients résidant dans la région et traités par dialyse, 1,9% l’étaient hors région (14 patients traités en
Picardie, 41 à l’étranger, un patient en Haute Normandie et un autre en Midi-Pyrénées). Quant aux porteurs d’un
greffon fonctionnel, habitant le Nord-Pas-de-Calais, 20,6% d’entre eux sont suivis hors région, pour la majorité en
Ile-de-France (158 patients) et en Picardie (118 patients).

Prévalence : nombre de patients hors région suivi en Nord-Pas-de-Calais et nombre de patients résidant en
Nord-Pas-de-Calais suivi hors région

Patients résidant en Patients résidant hors Total


région région
• 2857 en dialyse • 22 en dialyse • 2879 en dialyse
Patients traités en
• 1161 porteurs d’un • 24 porteurs d’un greffon • 1185 porteurs d’un
région
greffon fonctionnel fonctionnel greffon fonctionnel
• 57 en dialyse
Patients traités hors
• 302 porteurs d’un greffon - -
région
fonctionnel
• 2914 en dialyse
Total • 1463 porteurs d’un - -
greffon fonctionnel
Source : Réseau Néphronor

ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 15 / 42
Un nombre de donneurs vivants de greffons plus faible que la moyenne nationale

1 463 patients portent un greffon rénal fonctionnel. 6,3 %


proviennent de donneurs vivants contre 7,1 % en France.
Le taux standardisé en région est de 377 pmh contre 510
pmh pour la France.

Ces différences de prévalence sont le reflet d‘une forte


dynamique de prélèvements et de greffes depuis longue
date ou une forte «attractivité» des régions.

Plus d’hommes greffés que de femmes, un âge moyen plus jeune

Le ratio Hommes/Femmes est de 1,5 pour les personnes greffées. L’âge moyen d’un greffé est de 49,8 ans dans
la région contre 53,1 ans en France. L’ancienneté de la greffe est de 6,4 ans dans la région (de 7,3 ans en France)
indépendamment du délai éventuel passé en dialyse ou avec un autre greffon rénal antérieur.

Chez les greffés, plus de glomérulonéphrites, moins d’affections liées à l’âge


30
Cette population plus jeune accède à la Région
France
greffe avec des pathologies moins liées à
l’âge. Ainsi, la maladie initiale la plus 25

fréquente est la glomérulonéphrite avec 25,3


% des cas dans la région (27,5 % en
20
France), puis la pyélonéphrite et la
polykystose.
15

Depuis au moins 5 ans, on note une


augmentation quasi linéaire de la prévalence
10
au sein des classes d‘âge les plus élevées
(plus de 75 ans) depuis 2005.
5
L‘augmentation de la prévalence reflète
l‘augmentation de l‘incidence parmi ces
mêmes classes d‘âge et probablement une 0
Glomérulo- néphrite Pyélonéphrite Polykystose Diabète Hypertension Vasculaire
meilleure survie chez ces patients.
Pourcentage de cas prévalents greffés par maladie rénale initiale

Source : Rapport annuel du REIN 2009

ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 16 / 42
3 Prise en charge de la maladie :

91 % des dialysés ont bénéficié d’un point annuel ou un changement de traitement sur l’année 2009 (+/- 3 mois)
contre 83 % en France. 92,5 % étaient en hémodialyse et 7,5 % en dialyse péritonéale.

3.1 L’hémodialyse

Plus d’autodialyse, moins d’hémodialyses en centre qu’au niveau national

Parmi les personnes ayant bénéficié d’hémodialyse, 57,2 % étaient en centre (63,3 % en France), 34,7 % en
autodialyse (22,1 % en France), 7,1 % en unité de dialyse médicalisée (12,6 % en France) et 0,7 % à domicile (0,7
% en France).
Ces mêmes personnes étaient en hémodialyse conventionnelle pour 78,5 % (88,8 % en France) et 21,5 % en
hémodiafiltration (10,7 % en France).
Le nombre moyen de séances est de 3 par semaine (comme en France) pour une durée moyenne de séance de
249 minutes (239 minutes pour le France).

Le Kt/V (concentration urée en début de séance / concentration urée en fin de séance) des patients recevant 3
séances d’hémodialyse par semaine est de 1,5 contre 1,4 en France.
La voie d’abord est principalement la fistule artério-veineuse (FAV) native pour 86 % des cas (78,4 % en France).

Voie d’abord vasculaire des patients en hémodialyse au 31/12/2009 selon la région de traitement

Source : Rapport annuel du REIN 2009

ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 17 / 42
3.2 La dialyse péritonéale

Les personnes en dialyse péritonéale utilisaient un système automatisé pour 37 % (41,4 % en France) et un
système continue et ambulatoire pour 62,9 % (58,6 % en France).

Le volume d’échange quotidien pour les patients en dialyse péritonéale continue ambulatoire (DPCA) est en
moyenne de 7,3 litres par jour dans la région contre 6,9 litres par jour pour la France. Les volumes d’échange
quotidien pour les patients en dialyse péritonéale automatisée (DPA) sont en moyenne de 11,3 l/j en région (même
moyenne en France).

3.3 Les transports

Les patients en hémodialyse utilisent l’ambulance pour 21,7 % en région (17,2 % en France), le VSL ou taxi pour
72,6 % (74,6 % en France) et un autre mode de transport pour 5,7 % en région (8,2 % en France). La durée
moyenne du transport est de 18 minutes (24 min pour la France) avec un écart-type de 10 minutes (15,5 min pour
la France). 1,3 % des transports dure plus de 45 minutes (7,3 % en France).

3.4 L’IMC Distribution de l’indice de masse corporelle chez les patients


en dialyse au 31/12/2009
L’IMC médian des patients en dialyse pour 35
Région
la région est de 24,9 contre 24,4 en France. France

30
La tranche des IMC supérieure à 30 est
supérieure dans la région par rapport à la 25

France.
20

15

10

0
<18,5 [18,5-23[ [23-25[ [25-30[ > 30

Source : Rapport annuel du REIN 2009

ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 18 / 42
3.5 Albuminémie Niveau d’albuminémie chez les patients en dialyse au 31/12/2009
45
Région
Le niveau d’albuminémie chez France
40
les patients en dialyse dans la
35
région est identique à celui en
France : 36 g/l 30

25

20

15

10

0
<25 [25-30[ [30-35[ [35-40[ >40

Source : Rapport annuel du REIN 2009

3.6 L’hémoglobine Distribution du taux d’hémoglobine chez les patients en dialyse


au 31/12/2009
La distribution du taux 35
Région
d’hémoglobine chez les patients France

en dialyse est proche de la 30

médiane française : 11,6 g/dl


25
contre 11,4 g/dl.
20

15

10

0
<10 [10-11[ [11-12[ [12-13[ >13

Source : Rapport annuel du REIN 2009

3.7 ASE Pourcentages de patients sous et sur-traités par ASE au


31/12/2009
Les pourcentages de patients 9
Région
traités par agents stimulant France
8
l'érythropoïèse (ASE) sont
également proches : 86,1 % en 7

région, 88,6 % en France. 6

0
Patients sans ASE avec Hb<10g/dl Patients sans ASE avec Hb<11g/dl Patients sous ASE avec Hb>=13 g/dl

Source : Rapport annuel du REIN 2009

ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 19 / 42
4 Nouveaux dialysés :

La région Nord-Pas-de-Calais dénombre 705 nouveaux dialysés en 2009.

4.1 Caractéristiques des nouveaux patients dialysés


48,9 % d’entre eux étaient atteints d’un diabète contre 40,8 % en France. Parmi eux, 96,2 % avaient un diabète de
type 2 contre 92,2 % en France.

61 % des nouveaux malades avaient une comorbidité cardiovasculaire (57 % en France). Pour l’ensemble des
pathologies cardiaques, la région a un taux supérieur à la France.

Pourcentage de comorbidités cardiovasculaires parmi les nouveaux cas


45
Région
France
40

35

30

25

20

15

10

0
Pathologie dont infarctus Insuffisance dont stade III-IV Troubles du Artérite des dont stade III-IV Accident Anévrysme de
coronarienne du myocarde cardiaque rythme membres vasculaire l'aorte
inférieurs cérébral

Source : Rapport annuel du REIN 2009

ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 20 / 42
Parmi les facteurs de risque, le surpoids est largement supérieur dans la région qu’en France. A noter que le
facteur de risque prédominant dans la région et en France est la présence d’antécédents d’hypertension artérielle.
Pourcentage des facteurs de risque cardiovasculaire parmi les nouveaux cas
90
Région
France
80

70

60

50

40

30

20

10

0
IMC > 30 kg/m2 Fumeurs Ex fumeurs Antécédent d'hypertension artérielle

Source : Rapport annuel du REIN 2009

Parmi les autres comorbidités, l’insuffisance respiratoire représente 11,3 % des nouveaux malades, puis le cancer
pour 7,1 % des cas, les cirrhoses pour 4,5 % , les hépatites B et C pour 2,5 %, et le VIH pour 0.2%.

Pourcentage de nouveaux cas par comorbidités non cardiovasculaires


14
Région
France

12

10

0
Insuffisance respiratoire Cancer VHB VHC Cirrhose VIH

Source : Rapport annuel du REIN 2009

ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 21 / 42
73,2 % des nouveaux malades étaient autonomes pour la marche à l’initiation du traitement (81,3 % en France). 20
% avaient l’aide d’une tierce personne, 6,8 % étaient en incapacité totale.

Pourcentage de nouveaux cas selon la capacité à la marche


90
Région
France
80

70

60

50

40

30

20

10

0
Incapacit é t ot ale Tier ce per sonne Marche aut onome

Source : Rapport annuel du REIN 2009

4.2 Modalités de traitement

Dans 87,1 % des nouveaux cas, la première modalité de traitement était l’hémodialyse (88,4 % en France). 12,9 %
débutaient leur traitement par la dialyse péritonéale.

ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 22 / 42
4.3 Fonction rénale résiduelle à l’initiation de la dialyse

La fonction rénale résiduelle est un indicateur sur lequel est évalué le besoin de dialyse. Le seuil auquel l‘ANAES
recommande de débuter le traitement dans tous les cas, chez l’adulte, est une fonction rénale résiduelle inférieure
à 5 ml/min/1,73m² de surface corporelle, lorsqu’apparaissent les premières manifestations d’IRC soit
habituellement lorsque la clairance de la créatinine devient inférieure à 10 ml/min. Ce n’est pas le seul critère car
l’état clinique et les pratiques médicales sont également pris en compte.

Dans la région, 8 % des nouveaux malades étaient sous ce seuil (11,6 % en France). 4,4 % avaient une fonction
rénale supérieure à 20 ml/min/1,73m² (contre 4,0 % en France). Les patients pris en charge en dialyse péritonéale
avaient une fonction rénale plus élevée que les patients pris en charge en hémodialyse (p<0,0001), de même que
les patients pris en charge de façon programmée par rapport à ceux qui ont démarré une hémodialyse en urgence

Pourcentage de nouveaux cas par classe de niveau de la fonction rénale à l’initiation (DFG estimé par
l’équation du MDRD)

60

Région
France

50

40

30

20

10

0
<5 5à9 10 à 14 15 à 19 >= 20

Source : Rapport annuel du REIN 2009

ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 23 / 42
4.4 Voie d’abord et contexte de prise en charge initiale en hémodialyse

35,6 % des nouveaux cas traités par hémodialyse l’ont été en urgence (contre 33,5 % en France). Parmi eux,
55,1 % ont une voie d’abord par un cathéter.

L‘urgence caractérise un risque vital n‘excluant pas une prise en charge antérieure adéquate et la création d‘une
fistule artério-veineuse (FAV) en temps utile (décompensation aiguë par exemple). L‘utilisation d‘un cathéter
d‘hémodialyse et non d‘une fistule artério-veineuse peut, par ailleurs, être un choix de première intention, chez
certains patients, en particulier les personnes âgées ou ceux avec des comorbidités cardiovasculaires.

Dans 24,7 % des hémodialyses en urgence dans la région cette fistule artério-veineuse n’était pas créée ou créée
depuis moins d’un mois (37,0 % pour l’ensemble de la France).

Hémodialyse en urgence, utilisation d’un cathéter comme première voie d’abord et création de la fistule
artério-veineuse (FAV), chez les nouveaux cas
60
Région
France

50

40

30

20

10

0
Hémodialyse en urgence Hémodialyse sur cathéter FAV non créée ou créée depuis moins d'un
mois au moment de la 1ère HD

Source : Rapport annuel du REIN 2009

ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 24 / 42
4.5 L’état nutritionnel initial

Deux indicateurs permettant de juger de l‘état nutritionnel des malades font l‘objet d‘un enregistrement dans REIN :
l‘indice de masse corporelle calculé à partir du poids et de la taille du patient et l‘albuminémie. Ils sont mesurés à la
prise en charge initiale et mis à jour lors du point annuel.

L’Indice de Masse Corporel (IMC) médian à l‘initiation du traitement de suppléance était de 25,8 dans la région
contre 25 en France. 55,5 % des nouveaux malades ont un IMC supérieur à 25 dont 26,1 avec un IMC de plus de
30 (contre 20,5 % en France).

Distribution de l'indice de masse corporelle chez les nouveaux patients dialysés


35

Région
Fr ance
30

25

20

15

10

0
<18,5 [18,5-23[ [23-25[ [25-30[ >=30

Source : Rapport annuel du REIN 2009

Le niveau du taux d’albumine dans la région est identique à celui de la France (34 g/l ). La distribution par niveau
est proche mais avec un taux supérieur pour les niveaux élevés pour la région.

Distribution du niveau d’albuminémie chez les nouveaux patients dialysés


35
Régi on
Fr ance

30

25

20

15

10

0
<25 [25-30[ [30-35[ [35-40[ >=40

Source : Rapport annuel du REIN 2009

ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 25 / 42
4.6 Prise en charge de l’anémie

Les patients sans ASE (agent stimulant de l‘érythropoïèse) avec un taux d‘hémoglobine inférieur à 10 g/dl et à 11
g/dl doivent bénéficier une prise en charge appropriée. 53,9 % des nouveaux patients étaient traités sous ASE
dans la région (51,3 % en France). 31,8 % étaient sous-traités par ASE (31,9 % en France) et 3 % étaient sur-
traités par ASE (2,5 % en France).

Pourcentages de nouveaux patients sous et sur-traités par ASE (Agent Stimulant de l’Erythropoïèse) en
2009
35
Régi on
Fr ance

30

25

20

15

10

0
Pati ents avec Hb<10 g/ dl sans ASE Patients avec Hb<11 g/ dl sans ASE Patients avec Hb>=13 g/ dl sous ASE

.
Source : Rapport annuel du REIN 2009

Les patients débutant par une hémodialyse en urgence étaient plus souvent anémiés et sans ASE que les malades
en hémodialyse programmée ou en dialyse péritonéale.

ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 26 / 42
5 Démographie des professionnels de l’IRC en Nord-Pas-de-Calais

5.1 Les néphrologues


er
Au 1 janvier 2009, 65 néphrologues exerçaient dans la région Nord-Pas-de-Calais dont 31,9 % de femmes. 18
exerçaient en cabinet, 44 dans un établissement de santé public, 2 dans un hôpital privé PSPH non lucratif et 1
dans un hôpital privé PSPH à but lucratif (source ADELI).

La moyenne d’âge des néphrologues de la région est de 44,4 ans (48,1 ans pour la France).

Répartition des néphrologues selon l’âge


25
Région
France

20

15

10

0
< 30 ans 30-34 ans 35-39 ans 40-44 ans 45-49 ans 50-54 ans 55-59 ans 60-64 ans 65-69 ans > 70 ans

Source : ADELI 2009

En Nord-Pas-de-Calais, la
densité de néphrologues est de 1,8
pour 100 000 habitants,
inférieure à celle de la France
métropolitaine (2,1 pour
100 000). Ce sont les zones de
proximité de Lille et du
Boulonnais qui présentent la
densité la plus importante (3,4 pour
100 000), suivies des zones de
Roubaix-Tourcoing et du
Valenciennois (respectivement avec
une densité de 2,4 et 2,3). Par
contre, le Calaisis et la Flandre
Intérieure ont une densité nulle de
néphrologues. Concernant les territoires de santé, c’est la Métropole - Flandre intérieure qui détient la densité de
néphrologue la plus élevée (2,6 pour 100 000), suivi du Hainaut-Cambrésis (1,6 pour 100 000). Le Littoral et
l’Artois-Douaisis ont des taux de 1,3 et 1,2 pour 100 000.

ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 27 / 42
5.2 Les établissements de soins en 2009

L’hémodialyse en centre, celle en unité de dialyse médicalisée et l’autodialyse font partie des modalités de dialyse
disponible dans la région.

En Nord-Pas-de-Calais, les établissements


pratiquant des hémodialyses en unité de dialyse
médicalisée sont au nombre de 19 (260 en France
métropolitaine). Sur les 19, 8 se situent en
Métropole-Flandre Intérieure, 5 en Artois-Douaisis, 4
dans le Littoral et 2 dans le Hainaut-Cambrésis.
Lille est la zone de proximité avec le plus grand
nombre d’établissements proposant des
hémodialyses en unité de dialyse médicalisée (5),
suivi par Roubaix-Tourcoing (3). Le Calaisis, le
Cambrésis, la Flandre Intérieure, le Montreuillois et
le Valenciennois n’ont pas ce genre d’équipement.

Dans la région, 25 établissements ont un centre


d’hémodialyse (433 en France métropolitaine). 8 se
trouvent en Métropole-Flandre Intérieure, 6 dans le
Littoral et le Hainaut-Cambrésis, et 5 en Artois-
Douaisis.
La zone de proximité la plus fournie en centre est
Lille (6), puis suivent l’Audomarois et la Sambre
Avesnois (3). Le Montreuillois, la Flandre Intérieure
et le Calaisis ne présentent aucun centre
d’hémodialyse

Le nombre d’établissements pratiquant l’autodialyse


dans la région est de 44 (612 en France
métropolitaine). La Métropole-Flandre Intérieure et
le Hainaut-Cambrésis en détiennent 13 chacun,
l’Artois-Douaisis 10 et le Littoral 8. Lille et la Sambre
Avesnois sont les zones de proximité où les
établissements proposant une autodialyse sont les
plus nombreux (respectivement 8 et 7). Le
Montreuillois, le Dunkerquois, le Calaisis et le
Boulonnais sont les moins fournis (1).

Les cartes ont été réalisées avec le code commune de l’entité juridique et non géographique. Elles seront mises à
jour dès l’obtention des données.

ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 28 / 42
6 Données de consommation en 2009

L’exploitation des bases de données de l’Assurance Maladie permet d’avoir des informations de consommation de
soins pour les assurés résidant dans la région.
Le croisement des données du SNIIRAM et du PMSI permet d’avoir une vision des soins réalisés dans le secteur
privé, celui entre le PMSI et e-PMSI permet d’approcher la prise en charge par les établissements publics.

6.1 Activité des établissements privés (issue des bases de l’Assurance Maladie)

L’activité des établissements privés est obtenue à partir des facturations des forfaits pour dialyse (code D01 à
D19). Ainsi, sur l’année 2009, 105 établissements privés ont réalisé au moins une dialyse pour un résidant du
Nord-Pas-de-Calais dont 50 implantés
Forfait d'autodialyse
dans la région. Ces établissements ont assistée
D13
reçu 3720 patients pour la réalisation de 52% Forfait d'hémodialyse A
domicile
260429 forfaits, soit une dépense totale D14
3%
d’environ 69 750 000 €. 99 % des actes
a été réalisé pour des patients de la
Forfait de dialyse
région. péritonéale
automatisée (DPA)
La répartition des forfaits se présente D15
2%
comme ci-contre. Plus de la moitié
(52 %) a été réalisé pour de
Forfait hémodialyse en Forfait de dialyse
l’autodialyse assistée, 36 % en unité de dialyse péritonéale continue
médicalisée ambulatoire (DPCA)
hémodialyse en centre, 4 % en UDM. D11 Forfait hémodialyse en D16
4% centre 3%
Quant aux dialyses péritonéales, elles D09
36%
représentent 5 % de l’ensemble.

6.2 Activité des établissements publics (issue du PMSI)

L’activité de dialyse en établissement public est extraite de la base PMSI en ciblant le GHM 28Z04Z (hémodialyse
en séances).En 2009, 76 établissements publics ont accueilli au moins un habitant de la région lors d’un séjour
pour la réalisation d’une dialyse dont 36 situés dans la région. 3 033 patients ont bénéficié d’une dialyse dans un
de ces établissements, pour 140 751 séjours et un montant de près de 49 millions d’€. 99 % des séjours a été
réalisé dans un établissement de la région.
Les données issues du PMSI ne semblent pas assez exhaustives
pour apprécier correctement la consommation d’actes des
6%
94 % des séjours a été réalisé pour des personnes en insuffisance
1% rénale.
hémodialyses en centre (dont 1% pour les Une étude spécifique en collaboration avec les néphrologues est
prévue.
enfants). 6 % concerne des dialyses en UDM.
patient est pris en charge dans
une unité d'hémodialyse en
centre
patient est pris en charge en
centre pour enfants

patient est pris en charge dans


une unité de dialyse
médicalisée.

93%

ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 29 / 42
7 Bilan des activités de prélèvements et de greffes

7.1 Ressources humaines

2,4 ETP médecins, 12,25 ETP infirmiers et 1,5 ETP TEC ont été dédiés en 2009 aux prélèvements et au suivi des
patients greffés dans le Nord-Pas-de-Calais.

Ressources humaines dédiées au prélèvement et au suivi des patients greffés : postes effectivement
pourvus au 31 décembre 2009

Région Médecin (ETP*) Infirmier (ETP*) TEC (ETP*)


Nord-Pas-de-Calais 2,4 12,25 1,5
Source : Rapport 2009 d’activité de prélèvement et de greffe de l’agence de la biomédecine
*ETP : Equivalent temps plein

7.2 Bilan des activités de prélèvement d’organes

Sujets en état de mort encéphalique

Le nombre de sujets en état de mort encéphalique recensés en 2009 dans la région est de 214 (3081 en France),
celui des sujets prélevés est de 96 (1481 en France) Entre 2008 et 2009, le nombre de sujets recensés a diminué
de 3,6% (de 3,1% en France) et celui des prélevés de 20,0% (de 5,2% en France).

Evolution du recensement et du prélèvement des sujets en état de mort encéphalique

3000

2750

2500

2250

2000

1750
Région Recensement des SME

1500 Région Prélèvement des SME


France Recensement des SME

1250 France Prélèvement des SME

1000

750

500

250

0
2004 2005 2006 2007 2008 2009

Source : Rapport 2009 d’activité de prélèvement et de greffe de l’agence de la biomédecine


SME : sujets en état de mort encéphalique
Depuis janvier 2005, le nombre de sujets recensés comptabilise les personnes ayant fait l’objet d’un diagnostic clinique de mort encéphalique
avec ou sans confirmation par examen para clinique

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Le taux de recensement des sujets en état de mort encéphalique par million d’habitants est de 53,2 en Nord-Pas-
de-Calais contre 48,2 en France. Le taux de prélèvement des sujets en état de mort encéphalique par million
d’habitants est de 23,7, chiffre légèrement plus élevé qu’en France (23,2). Le ratio donneurs prélevés / recensés
est de 44,4% dans la région (48,1% en France).

Source : Rapport 2009 d’activité de prélèvement et de greffe de l’agence de la biomédecine

En 2009, le CHRU de Lille représente près de la moitié des sujets en état de mort encéphalique et cela dans le cas
du recensement comme du prélèvement. Le CH de Lens vient juste après avec respectivement 16% des
recensements et 22% des prélèvements de la région.

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Source : Rapport 2009 d’activité de prélèvement et de greffe de l’agence de la biomédecine

Ainsi en 2009, 55,6% des sujets en état de mort encéphalique n’ont pas fait l’objet de prélèvement dans la région
(51,6% dans le service de régulation et d’appui Nord-Est). Cela est dû, dans 36,6% des cas, à une opposition au
prélèvement, dans 4,6% des cas à un obstacle médicale et dans 14,4% des cas à des antécédents médicaux.
Depuis 2007, les oppositions au prélèvement sont en forte hausse (25,6% des causes de non prélèvement en
2007, 36,6% en 2009) et les obstacles médicaux en forte baisse (15,1% des causes de non prélèvement en 2007,
4,6% en 2009).

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Source : Rapport 2009 d’activité de prélèvement et de greffe de l’agence de la biomédecine

Sur les 216 sujets en état de mort encéphalique en 2009, 20 ont été des sujets dont le décès a été déclaré dans un
autre établissement que celui dans lequel le diagnostic a été réalisé. Parmi ces 20 sujets, seuls 5 non pas été
prélevés. Parmi les 196 sujets non transférés dans un autre établissement, 115 n’ont pas fait l’objet de
prélèvement.

Source : Rapport 2009 d’activité de prélèvement et de greffe de l’agence de la biomédecine

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Evolution, par organe prélevé, de la part des SME prélevés de cet organe parmi l’ensemble des SME
prélevés, au Nord Pas-de-Calais

100,0 %

90,0 %

80,0 %

70,0 %

60,0 % CŒURS
POUMON
FOIES
50,0 %
REINS
PANCREAS
40,0 % INTESTINS

30,0 %

20,0 %

10,0 %

0%
2004 2005 2006 2007 2008 2009

SME : sujet en état de mort encéphalique


Source : Réseau Néphronor
Organe entier au sens anatomique du terme, prélevé chez un seul donneur (de type SME) quel que soit son devenir (greffé ou
non) et son mode d'utilisation, entier, réduit, partagé, utilisé en bloc.

Les donneurs décédés après arrêt cardiaque

Sur le site du CHRU de Lille en 2009, 10 cas de donneurs décédés après arrêt cardiaque ont été recensés, 6
donneurs ont été prélevés et 6 greffons ont été prélevés et greffés.

Source : Rapport 2009 d’activité de prélèvement et de greffe de l’agence de la biomédecine

ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 34 / 42
7.3 Bilan des activités de greffe d’organes

Dans les zones interrégionales de prélèvement et répartition des greffons Nord-Ouest et Est, la greffe de rein est
beaucoup plus importante que la greffe d’autres organes : en 2009, 582 greffes de rein ont eu lieu (178 greffes de
foie, 76 de cœur, 31 de poumon, 6 de pancréas, une de cœur poumons et une d’intestin).
L’activité de greffe rénale a fortement baissé entre 2008 et 2009 (de 10,1%), se rapprochant ainsi du niveau de
2004 (563 greffes).
En 2009, dans la région, 110 greffes de rein ont été pratiquées (2826 en France). En 2008, ces chiffres étaient plus
élevés : 132 en Nord-Pas-de-Calais et 2937 en France.

Source : Rapport 2009 d’activité de prélèvement et de greffe de l’agence de la biomédecine

La grande majorité des greffes rénales effectuées l’ont été à partir d’un donneur en état de mort encéphalique (en
2009, 94 greffes sur un total de 103). Peu de greffes sont issues de donneurs vivants (5 en 2009).

Source : Rapport 2009 d’activité de prélèvement et de greffe de l’agence de la biomédecine

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En 2009, 439 candidats sont inscrits sur liste d’attente pour une greffe rénale, dont 194 sont des nouveaux
candidats.

Source : Rapport 2009 d’activité de prélèvement et de greffe de l’agence de la biomédecine

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Diagnostic partagé
dans la région Nord-Pas-de-Calais

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Forces et faiblesses de la prise en charge de l’IRCT
Les points forts :

 Le Réseau Néphronor
o Fédère l’ensemble des néphrologues de la région, publiques comme privés dans des
actions de type prévention (éducation thérapeutique, information patient, recherche et
développement, registre et interface avec l’association FNAIR). Les patients greffés sont
suivis en réseau.
o Pas de captation des patients
o Les patients hors centre sont pris en charge sans problèmes en centre lourd en cas
d’aggravation
 Un maillage des implantations des centres bien réparti, offrant une réelle offre de proximité
 Plus d’autodialyse en Nord – Pas-de-Calais qu’en moyenne française, malgré une comorbidité plus
importante que les autres régions
 Une prise en charge de qualité réalisée
 Existence de la procédure des assistants partagés et chef de clinique en région entre le CHRU et les
centres hospitaliers
 Développement important des prélèvements d’organes dans le cadre de l’ORP avec les hôpitaux
généraux autorisés (Organisation Régional de Prélèvement) ; le nombre de prélèvements hors CHRU
dépassent maintenant le nombre de prélèvements au CHRU.

Les points faibles :

 Une démographie médicale inférieure au niveau France


o Ouverture l’année prochaine de 5 places au concours d’internat au lieu de 4 mais cela reste
insuffisant
o L’attractivité de la région en terme de démographie médicale n’est pas parfaite
o La dialyse péritonéale demande plus de temps de néphrologue, notamment à l’initialisation du
traitement, pour la mise en place au sein de la structure de soins ; elle nécessite également un
personnel infirmier formé
 Des difficultés à augmenter le nombre de transplantations (environ 100/an alors que pour atteindre la
moyenne nationale il faudrait en faire 160/an)
 La comorbidité dans la région avec le diabète (incidence et prévalence plus élevée qu’en moyenne
nationale)
 L’inégalité constatée de prise en charge en dialyse péritonéale entre les différents centres de la région
avec cependant une bonne répartition par secteur sanitaire

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Eléments de blocage organisationnels et/ou financiers de l’IRCT
En UDM

 Forfait pour le public inférieur au forfait pour le privé pour les UDM

La dialyse péritonéale

 Valorisation T2A de la dialyse péritonéale pas avantageuse, notamment dans le privé (pas d’honoraire
pour le néphrologue comme pour les séances d’hémodialyse)
 Mauvaise publicité autour de la dialyse péritonéale
o Intervention des médecins traitants pour orienter leurs patients vers les hémodialyses en
centre ou vers l’autodialyse
o Pression des ambulanciers dans certains cas
o La dialyse péritonéale est une modalité de traitement qui peu paraître contraignante pour
certains patients ce qui engendre des refus.
 Difficulté à maintenir une file active importante en DPCA pour justifier l’investissement d’un centre alors
que la durée de vie de la méthode peut être très courte (en moyenne deux ans), soit chez les patients
jeunes (accès à la greffe) soit chez les patients âgés (décès), soit du fait de l’échec de la méthode.

L’hémodialyse en maison de convalescence

 Cumul non autorisé de la prise en charge de certains frais engendrés par la dialyse et des prix de
journée en maison de convalescence
 Non prise en charge des frais de transport par les maisons de convalescence

L’éducation thérapeutique de patients

 Des critères de la loi HPST trop stricts pour les cahiers des charges, qui obligent à reprendre toute
l’organisation mise en place ce qui alourdi une démarche proactive déjà problématique (40 h de
formation pour les IDE, évaluation et dossier lourd à monter).

La greffe rénale

 Un frein « culturel » est peut être à mettre en avant mais, l’information aidant (film réalisé et diffusé
cette année dans les centres en amont), ainsi que la pratique régulière de cette activité devrait
améliorer cet aspect des choses (comme en témoigne la hausse du nombre de patients inscrits).
 Dans le contexte d’une activité non programmée venant surcharger les activités programmées des
chirurgiens, le retard prévisible pour réaliser une greffe (délai d’ischémie froide nécessairement court)
peut engendrer des refus de greffons lorsqu’ils proviennent de donneurs âgés dits « limites », ou à
cœur arrêtés, ce qui est de plus en plus fréquent.
 Les greffons successifs (foie et reins) ne sont pas par définition programmables, ce qui nécessite une
disponibilité importante des équipes réalisant ces greffes de façon successive, souvent la nuit ou les
week-ends. De ce fait, il existe un manque d’attractivité pour les jeunes chirurgiens qui hésitent à
s’engager dans les équipes de greffe (un nouveau poste de chirurgien budgétisé en 2010, démission
de l’urologue parti dans le privé).
 La nécessité de déprogrammation ou de travail en heures supplémentaires rend l’activité de greffe
moins « rentable » (compte tenu de la ressource humaine nécessaire).

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 Maintenir un bloc opératoire spécifique 24h/24, 7j/7 (décret contraignant l’autorisation des centres de
greffe) nécessite non seulement une mise à disposition des chirurgiens mais aussi d’IADE et d’IBODE
ainsi que d’anesthésistes. Compte tenu du problème démographique énorme concernant ces derniers
(départ dans le privé+++) la situation est devenue critique.
 Lorsque les greffons ne peuvent pas être implantés (impossibilités techniques), ils partent vers d’autres
régions (40 en 2009).
 Pour la greffe préemptive, des modifications des règles par l’ABM (score incluant le délai de dialyse)
vont freiner ce type de greffes qui ne sera réellement possible ou facilitée que par les procédures de
greffe avec donneur vivant.
 Le suivi en réseau (suivi de proximité par les centres de néphrologie du réseau) implique une expertise
annuelle au CHRU de Lille obligatoire 1 fois/an (Charte du réseau NEPHRONOR). Cette expertise ne
rentre plus dans la circulaire frontière pour les hospitalisations de courte durée (HCD) destinées à cette
expertise annuelle (perte de recettes).

Leviers identifiés pour améliorer la prise en charge de l’IRCT

Dialyse péritonéale

 Création d’un honoraire pour les néphrologues pour la prise en charge de la dialyse péritonéale
 Revaloriser les forfaits de prise en charge de la dialyse péritonéale
 Apporter une meilleure image de la dialyse péritonéale aux médecins traitants et aux patients
 Augmenter le personnel infirmier formé (d’ailleurs déficitaire dans certain centre)
 Alléger le cadre réglementaire de l’éducation thérapeutique dans ce domaine

Greffes

 Avoir une réflexion sur la chirurgie non programmée au niveau du pôle médico-chirurgical d’Huriez
accueillant le centre de transplantation. Dans le cadre du nouveau projet d’établissement du CHRU de
Lille, des moyens supplémentaires sont demandés pour créer une astreinte supplémentaire de
chirurgie, l’ouverture de plages horaires supplémentaires au bloc opératoire en heures ouvrables, du
personnel (IBODE, IADE) pour cela. Un secteur de soins intensif pour accueillir les patients en
néphrologie pour le post opératoire immédiat des greffés rénaux est demandé afin d’accueillir plus tôt
les greffés qui proviennent de l’unité de transplantation chirurgicale afin d’y libérer des places. Une
meilleure rémunération des astreintes pour les chirurgiens préleveurs et greffeurs ainsi que les
anesthésistes serait importante à considérer pour attirer les plus jeunes.
 La création d’un forfait pour le suivi à 1 an des greffés serait le bienvenu d’autant qu’on imagine les
économies faites dans ce contexte, notamment en terme de frais d’ambulance.
 Faire la promotion du don chez des personnes vivantes (film NEPHRONOR en cours de diffusion)

ARS/DSEE/Etudes– 15/04/2011 40 / 42
Hémodialyse

 Création de consultations avancées permettant d’améliorer la proximité du dépistage et de la prise en


charge tout en évitant l’implantation de nouveaux sites, cela nécessite l’ouverture de cabinet
secondaire (dans des maisons de santé pluridisciplinaires, centres de santé, …) qui nécessite un
accord des conseils de l’ordre.
 Proposer une dialyse quotidienne en cas de bénéfice avéré pour les patients volontaires
 Proposer une étude sur les coûts réels, directs et indirects, des diverses modalités de traitement de
l’IRCT. En effet, en dehors du coût séance, il existe un cout pour le repli en cas de nécessité
(complications) qui pourrait être évalué par les DIM de chaque établissement. Les coûts transports
pourraient être étudiés de même que les coûts de consultations d’autres spécialistes, biologies ou
radiologiques.
 Proposer une expérimentation de prise en charge des hémodialysés en moyen séjour (convention
entre un service de moyen séjour et un centre d’hémodialyse)

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Conclusions
Axes d’orientation à privilégier
Moyens à mobiliser

Mieux valoriser les modalités de prise en charge autres que l’hémodialyse en centre

La valorisation des autres modalités de prise en charge passe par une révision de la nomenclature des actes
(revalorisés et adaptés au parcours de soins du patient) pour arriver à un seuil de rentabilité acceptable pour
les structures et les professionnels, mais aussi par la diffusion d’une information tout public (médecins et
patients) pour inciter à la greffe rénale et surtout au don, à la dialyse péritonéale (surtout auprès des
médecins traitants).

Promouvoir la greffe rénale, contrôler l’utilisation des dépenses fléchées pour la greffe

La promotion de la greffe est un axe important pour cette action, encore faut-il que les moyens humains pour
réaliser ces greffes soient disponibles et financés. Un axe financier pour cette action pourrait être le contrôle
de la bonne utilisation des enveloppes prévues pour la greffe par les établissements. Il existe un risque que
certains établissements utilisent ces fonds pour financer d’autres activités.

Alléger le cadre réglementaire de l’éducation thérapeutique dans ce domaine

Promouvoir les consultations avancées dans des lieux de proximité (MSP, centres de santé)

Sensibiliser les conseils de l’ordre à l’intérêt des consultations avancées en néphrologie pour améliorer le
dépistage, le suivi et le traitement des personnes atteintes de cette maladie.

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