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Article de
recherche
Recherche qualitative en santé
2018, Vol. 28(14) 2239-2249
© L'auteur(s) 2018
Le corps conscient : Une
Directives pour la réutilisation
phénoménologie du corps dans la des articles :
sagepub.com/journals-permissions
sclérose en plaques DOI : 10.1177/1049732318796831
journals.sagepub.com/home/qhr

Hanneke van der Meide1,2 , Truus Teunissen3 ,

Pascal Collard2 , Merel Visse2 , et Leo H Visser2,4

Résumé
Pour les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP), leur propre corps peut ne plus être considéré comme
allant de soi, mais devenir au contraire une présence insistante. Dans cet article, nous décrivons comment
l'expérience corporelle des personnes atteintes de SEP peut refléter une oscillation permanente entre quatre
dimensions expérientielles : l'incertitude corporelle, le fait d'avoir un corps précieux, le fait d'être un corps différent et le
corps conscient. Les personnes atteintes de SEP peuvent s'engager dans un mode de vigilance corporelle
permanente et manifester des réponses adaptatives à leur corps malade. Contrairement à de nombreuses études
sur la santé et la maladie, notre étude montre que la présence du corps n'entraîne pas nécessairement une
aliénation ou un malaise. En concentrant l'attention sur le corps, un sentiment de bien-être peut être cultivé et les
effets négatifs de la sclérose en plaques ne dominent que temporairement l'expérience. Plutôt que de viser la
disparition du corps, les professionnels de la santé devraient donc envisager des moyens de soutenir l'eu-
apparition du corps.

Mots clés
Sclérose en plaques ; phénoménologie ; incarnation ; expériences vécues ; qualitatif ; entretien ; Pays-Bas

Des études phénoménologiques ont décrit comment le

Introduction corps devient présent à travers la maladie. Cette
Parce que le corps est le point de vue sur lequel il ne peut y présence du corps est généralement qualifiée de négative
avoir de point de vue, il n'y a pas, au niveau de la et caractérisée par l'objectivation, l'aliénation et
conscience irréfléchie, de conscience du corps. Le corps l'étrangeté (par exemple, Finlay, 2003 ; Svenaeus, 2000 ;
appartient donc aux structures de la conscience de soi non Toombs, 1987).
thétique (. . .). La conscience non positionnelle est la
conscience (du) corps comme étant ce qu'il dépasse et
nihilise en se faisant conscience - c'est-à-dire comme étant
quelque chose que la conscience est sans avoir à être (. . .)
le corps est le négligé, le "passé sous silence". Et pourtant
le corps est ce qu'est cette conscience, elle n'est même rien
d'autre que le corps. Le reste est néant et silence. (Sartre,
1943/2003, pp. 353-354)

Divers spécialistes de la phénoménologie décrivent le

corps sain en termes de transparence. Habituellement,
l'objet de notre attention n'est pas notre corps mais ce
que nous (pouvons) faire avec notre corps, c'est-à-dire
les tâches dans lesquelles nous sommes engagés.
L'expérience corporelle fondamentale de la santé est une
expérience de har- monie, de contrôle et de prévisibilité
(Carel, 2016, p. 55). Notre corps, pour ainsi dire,
coïncide avec ce que nous faisons et nous avons un
sentiment pré-réflexif de certitude que notre corps,
lorsque nous nous déplaçons dans le monde, va
simplement "suivre" la façon dont nous nous déplaçons.
2240 Recherche qualitative en santé 28(14)

Notre étude porte sur les expériences corporelles des

personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP). La
SEP est une maladie neurologique chronique qui frappe
généralement les personnes entre 20 et 30 ans et qui
peut affecter le fonctionnement de nombreuses parties
du corps (Compston & Coles, 2008). En général, les
personnes atteintes de SEP souffrent de fatigue,
d'engourdissements, de picotements, de faiblesses dans
un ou plusieurs membres, de pertes d'équilibre, de
difficultés cognitives et de problèmes de vessie. La SEP
se caractérise par une évolution variable et généralement
dégénérative. Cette étude se concentre sur les personnes
atteintes de SEP rémittente (RRMS), qui se caractérise
par des exacerbations périodiques de la maladie. Le
moment des poussées est généralement inconnu, et la
mesure dans laquelle elles entraîneront des symptômes
résiduels est souvent tout aussi incertaine (Alschuler &
Beier, 2015).
Jusqu'à présent, la manière dont les personnes font
face à la SEP a été principalement abordée d'un point de
vue (neuro)psychologique. Les concepts psychologiques
tels que l'adaptation, l'humeur et l'espoir sont considérés
comme de meilleurs prédicteurs de l'évolution de la
sclérose en plaques.

1Université de Tilburg, Tilburg, Pays-Bas

2Université d'études humanistes, Utrecht, Pays-Bas
3Amsterdam UMC, Amsterdam, Pays-Bas
4Hôpital Elisabeth-Tweesteden, Tilburg, Pays-Bas

Auteur correspondant :
Hanneke van der Meide, École des sciences sociales et
comportementales de Tilburg, Centre scientifique Tranzo pour les
soins et le bien-être de Tilburg, Université de Tilburg, Warandelaan 2,
Tilburg 5000 LE, Pays-Bas. Courriel : J.W.vdrMeide@uvt.nl
 Article de
recherche
au quotidien. Une meilleure compréhension de ces
L'adaptation à la SEP est plus importante que les facteurs
expériences pourrait fournir des informations précieuses sur
liés à la maladie, par exemple l'état de rémission ou la
le monde quotidien des personnes atteintes de la SEP et
gravité des symptômes (Irvine, Davidson, Hoy, &
pourrait, par conséquent, fournir des orientations pour les
Lowe-Strong, 2009 ; Milanlioglu et al., 2014 ; Soundy,
soins de santé afin d'améliorer le bien-être des personnes
Roskell, Elder, Collett, & Dawes, 2016). Nous
atteintes de la SEP.
reconnaissons la valeur de ces études en ce qu'elles ont
montré que malgré l'impact négatif de la maladie, il est
possible pour les patients atteints de SEP d'influencer
positivement leur bien-être. Cependant, nous
remarquons un inconvénient important. La plupart de
ces études reflètent fortement un dualisme corps-esprit
et abordent les processus d'adaptation à la SEP comme
se déroulant simplement dans l'esprit, sans thématiser la
relation d'une personne avec son propre corps. En fait, le
corps est caractérisé comme un matériau dénué de sens.
Le problème du dualisme est que l'un est toujours
subordonné à l'autre. Dans le cas présent, l'accent mis
sur l'attitude se fait au détriment de l'attention portée au
corps avec la SEP. Cela ne rend pas justice à la réalité
vécue par les personnes atteintes de la SEP-RR qui
doivent faire face à un corps en constante évolution.
Une approche phénoménologique nous permet
d'étudier la manière dont les personnes atteintes de SEP
gèrent leur corps au quotidien. Kay Toombs (1992, 1995,
2001), philosophe influente dans le domaine de la
phénoménologie et de la médecine et atteinte de SEP, a
écrit sur la phénoménologie de la SEP et les
caractéristiques générales de la maladie telle qu'elle est
vécue. Elle affirme qu'une description biomédicale de la
sclérose en plaques ne reflète que très peu, voire pas du
tout, son expérience réelle des troubles corporels :

Je ne ressens pas la ou les lésions dans mon cerveau. En

fait, je ne ressens même pas mon trouble comme une
question de réflexes anormaux. Ma maladie est plutôt
l'impossibilité de faire le tour du bloc, de monter les
escaliers pour atteindre le deuxième étage de ma maison ou
de porter une tasse de café de la cuisine au salon (Toombs,
2001, p. 247).

Miller (1997) a étudié les expériences vécues par les

personnes atteintes de la SEP-RR et a constaté que
l'incertitude est un élément essentiel de ces expériences
ainsi que du processus d'apprentissage de la maladie. La
majorité des études phénom- énologiques sur la SEP
tendent à se concentrer sur la première période de la
maladie : le diagnostic et les premières années de vie
avec la maladie (par exemple, De Ceuninck van Capelle,
Visser, & Vosman, 2016 ; Edwards, Barlow, & Turner,
2008 ; Finlay, 2003). Ces études révèlent un profond
sentiment d'aliénation corporelle. Une synthèse des
résultats de la recherche qualitative montre que la vie
avec une maladie chronique peut être comprise comme
un processus continu, en constante évolution (Paterson,
2001). Cela suggère que les expériences du corps dans la
sclérose en plaques peuvent changer avec le temps. Pour
cette étude, nous nous sommes donc intéressés à la
manière dont les personnes chez qui la SEP a été
diagnostiquée depuis un certain temps vivent leur corps
2242 Recherche qualitative en santé 28(14)
réflexion et la compréhension étant un processus
Méthode continu.
Conception de l'étude
Notre étude a suivi un modèle de recherche Recrutement et entretiens
phénoménologique. La phénoménologie fait
référence à une tradition philosophique née en Le comité d'éthique médicale du Brabant a approuvé
Europe et comprenant les travaux de Husserl, toutes les procédures de l'étude. Le recrutement s'est fait
Heidegger, Merleau-Ponty, Sartre et bien d'autres. par le biais d'un appel à participation qui a été publié sur
Dans notre "pratique" de la phénoménologie, nous la page web de l'Université de Brabant.
nous appuyons principalement sur les travaux de
Max van Manen (2002, 2014) et sur sa
phénoménologie de la pratique. Il s'agit d'une forme
d'enquête interprétative sensible au contexte qui
représente un mélange de philosophie
phénoménologique et de méthodes empiriques
qualitatives. L'approche de Van Manen peut être
caractérisée par son emphase sur l'écriture et
l'utilisation de la littérature phénoménologique dans
le processus de compréhension (van Manen,
2017b). Selon lui, l'écriture est l'acte même d'établir
un contact avec le monde et la réflexion
phénoménologique ne peut donc pas être séparée de
l'écriture phénoménologique (2014, p. 365). La
littérature phénoménologique peut contribuer au
processus d'interprétation réflexive en élargissant
notre horizon d'interprétation (2014, p. 324).
van Manen (2017a) conçoit la méthode
phénoménologique non pas comme un ensemble
contrôlé de procédures, mais comme une voie vers
la compréhension humaine. Par conséquent, il
n'identifie pas une série d'étapes par lesquelles les
chercheurs doivent passer au cours de leur
recherche. Dans ce qui suit, nous décrivons en
détail la manière dont nous avons mené l'étude et
nous illustrons ensuite nos résultats en démontrant
la solidité de nos processus interprétatifs afin de
renforcer la validité de notre étude (van Manen,
2014, p. 348). La réduction est un élément central
de la recherche phénoménologique et se réfère à la
fois à une certaine attitude et à une technique
utilisée pour prendre conscience de manière
réflexive de nos hypothèses et pour les tenir à
distance afin que le phénomène puisse se
manifester. Tout au long du processus de recherche,
nous avons tenu un "journal réflexif" en ligne1 dans
lequel nous avons décrit et réfléchi à nos
expériences d'entretien, à nos hypothèses, à nos
pensées et aux connaissances acquises en lisant la
littérature ou d'autres sources, afin de conserver une
attitude d'émerveillement et d'ouverture. Des
réunions régulières au cours desquelles les idées
étaient discutées ont également contribué à cet
objectif. Le caractère concret a été principalement
recherché dans nos écrits, qui seront décrits plus
loin. Bien que nous décrivions séparément la
collecte et l'analyse des données dans cette section
consacrée à la méthode, dans notre étude, l'acte
d'interviewer, d'écouter les enregistrements audio,
de lire les transcriptions et d'écrire a alterné, la
Meide et al.
Figure 1. Analyse phénoménologique.
Fondation nationale de la sclérose en plaques. Les
participants potentiels ont reçu une fiche d'information
détaillée. Au total, 13 personnes atteintes de SEP-RR
ont été interrogées, toutes des femmes. Ce nombre a été
déterminé progressivement, car la taille exacte de
l'échantillon ne peut être décidée avant le lancement d'un
projet phénoménologique (Dahlberg, Dahlberg, &
Nystrom, 2008, p. 175). La qualité expérientielle des
entretiens est une condition essentielle à la possibilité
d'une réflexion et d'une analyse phénoménologiques
appropriées (van Manen, 2014, 2017). Tous les
participants ont donné leur consentement éclairé par écrit
pour l'étude par entretiens. Les entretiens ont été menés
par Hanneke van der Meide, Truus Teunissen et Pascal
Collard. Les participants pouvaient indiquer leur
préférence quant au lieu de l'entretien. Neuf entretiens
ont eu lieu au domicile des participants, un dans un café
et trois via Skype ou FaceTime. Les entretiens ont duré
entre 35 minutes et 1h55.
Nous avons préparé des questions d'entretien qui ont
servi de guide et ont aidé le participant à rester
concentré sur le phénomène qui l'intéressait (guide
d'entretien en annexe). Pour obtenir des descriptions
concrètes d'expériences vécues plutôt que des
généralisations abstraites, nous avons demandé
comment le corps était vécu dans des événements réels,
invitant les participants à partager un récit expérientiel
détaillé d'un moment à un endroit particulier dans le
temps (Finlay, 2011 ; Slatman, 2014 ; van Manen,
2014). Au cours des conversations et afin d'approfondir
les récits, nous avons posé des questions
complémentaires telles que Que s'est-il passé ? Qu'avez-
vous ressenti ? - Comment cela s'est-il passé ? - Qui était
impliqué et comment ? Une fois les entretiens terminés,
un étudiant assistant les a retranscrits mot à mot en
supprimant toutes les informations permettant
d'identifier les personnes concernées.
2241
Analyse des données
L'objectif de l'analyse phénoménologique est d'ouvrir les
significations. La révélation du sens ne peut être forcée
mais peut être stimulée par des méthodes de réflexion
dans lesquelles un état de passivité réceptive est adopté
(van Manen, 2002, p. 249). Notre analyse a consisté en
quatre méthodes de réflexion qui sont visualisées dans la
figure 1 et qui peuvent être comprises comme des
"mouvements de pensée" qui conduisent à une
compréhension croissante : l'immersion dans les
expériences vécues, la composition de représentations
textuelles, la thématisation phénoménologique et
l'écriture réflexive. L'extrémité ouverte de la figure
reflète le fait que la compréhension acquise est toujours
partielle et que le phénomène reste toujours ouvert à
d'autres interprétations.
L'analyse a été réalisée conjointement par Hanneke
van der Meide, Truus Teunissen et Pascal Collard. Nous
avons cherché à nous immerger dans les expériences
vécues en lisant les transcriptions et en écoutant les
fichiers audio. En ne faisant rien d'actif dans l'immédiat,
nous avons suspendu notre compréhension et nous
sommes restés réceptifs. Après avoir lu les transcriptions
dans leur ensemble, nous avons relu chaque
transcription, mais en nous concentrant sur chaque
phrase ou sur un certain nombre de phrases séparément.
Nous avons noté nos propres pensées, questions et
commentaires dans la marge pour faire remonter à la
surface notre pré-compréhension. Notre pré-
compréhension fait référence à la compréhension que
nous avons déjà du phénomène et comprend, entre
autres, nos présupposés, nos traditions, les attentes et les
espoirs que nous avons à l'égard de l'étude (résultat). Le
type de sensibilité que nous avons recherché n'impliquait
"ni la 'neutralité' par rapport au contenu, ni l'extinction
de notre moi, mais la mise en évidence et l'appropriation
2242 Recherche qualitative en santé 28(14)
de nos significations antérieures et de nos préjugés"
(Gadamer, 1995/2004, pp. 271-272). Notre objectif était
de
 Meide et al. 2243

de prendre conscience de nos propres préjugés, afin que

le texte puisse se présenter dans toute son altérité. Incertitude corporelle
En lisant les transcriptions, il nous est apparu
clairement que tous les textes ne se prêtaient pas à une Pour une personne atteinte de sclérose en plaques, le corps
analyse phénoménologique, qui exige des descriptions peut ne plus fonctionner normalement. Il m'est venu à l'esprit
concrètes de l'expérience vécue. Les participants ont que je
également parlé de questions qui n'étaient pas liées à des
expériences corporelles, ont partagé des informations
factuelles, leurs jugements ou des réflexions sur leurs
expériences. Dans l'étape suivante, nous avons donc
identifié les descriptions d'expériences vécues qui
constitueraient la base de notre analyse. Ces descriptions
d'expériences vécues ont été utilisées pour composer des
représentations textuelles. van Manen (2014) appelle ce
processus de réécriture des descriptions expérientielles
l'élaboration d'anecdotes. Les descriptions textuelles
sont de courts fragments de texte qui décrivent un aspect
de l'expérience dans un langage qui fait appel à notre
imagination et donnent ainsi un aperçu du phénomène. Les
descriptions d'expériences vécues que nous avons utilisées
pour les représentations textuelles ne se sont pas
nécessairement suivies chronologiquement dans la
transcription, car la même expérience a parfois été
abordée à différents moments de la conversation. Le
contenu réel a été modifié par des ajustements tels que
l'insertion de phrases de liaison, la conversion du texte au
temps présent et l'utilisation de pronoms personnels, afin
de rendre le contenu phénoméno- logique plus évocateur
(Crowther, Ironside, Spence, & Smythe, 2016 ; van
Manen, 2014, p. 250).
Les descriptions textuelles ont constitué la base d'une
thématisation phénoméno- logique visant à révéler les
structures de sens des expériences. À cette fin, les
descriptions textuelles ont été lues de deux manières : une
lecture globale et une lecture détaillée. Dans la lecture
holistique, nous nous sommes concentrés sur la
signification de la représentation dans son ensemble.
Dans la lecture détaillée, nous avons cherché des phrases et
des mots qui semblaient particulièrement révélateurs de ce
sens. Bien que ces lectures se recoupent en partie, la double
lecture a favorisé une réflexion approfondie sur le sens. Les
thèmes ont été identifiés et regroupés à l'aide du logiciel
qualitatif ATLAS.ti. (version 1.0.49 Berlin, Allemagne).
Bien que l'utilisation d'un logiciel qualitatif dans
l'articulation de l'analyse phénoménologique de Van
Manen ne soit pas typique, nous l'avons trouvé utile pour
ordonner la grande quantité de données et il nous a permis
d'effectuer une partie de l'analyse à distance. Les thèmes
ont ensuite été finalisés au moyen d'une écriture réflexive,
visant à divulguer le phénomène.

Résultats
Le texte suivant fournit une description détaillée des
expériences corporelles des personnes atteintes de la
SEP dans le cadre d'une discussion avec la littérature
philosophique. Les descriptions textuelles sont
présentées en italique.
2244 Recherche qualitative en santé 28(14)

Soudain, je n'ai plus pu bouger mes jambes. Je suis peur et je me suis demandé si c'était vraiment mon
restée immobile. Je n'avais pas mal, mais tout à corps, car je me sentais totalement déconnectée de mon
coup, ça s'est arrêté, ça ne marchait plus. J'ai dû corps. Aujourd'hui, je sais que les spasmes font partie de
appeler mon mari pour qu'il vienne me chercher. mes rechutes et qu'ils peuvent durer quelques semaines.
Le corps était une certitude inconsciente, le Faire l'expérience d'un symptôme pour la première fois
fondement de toutes les actions. Normalement, est totalement différent de faire l'expérience du même
nous ne nous demandons pas si notre corps va symptôme après de nombreuses années de vie avec la
continuer à fonctionner à la même vitesse que par le SEP. Une personne peut se familiariser avec l'étrangeté
passé (Carel, 2016, p. 89). Dans la SEP, le de son corps. Cependant, la certitude corporelle ne peut
sentiment subtil de "capacité" qui était autrefois à la être retrouvée qu'en partie, car l'attente d'une réapparition
base de toutes les actions, de la marche ordinaire au des doutes modifie sub- stantivement le type
maintien de l'attention sur la conversation, est d'expérience que l'on peut faire avec la SEP.
souvent accompagné d'un sentiment d'incertitude.
Cela est dû à des situations dans lesquelles le corps
agit différemment de ce que l'on attend
(inconsciemment). Je me promenais avec mes deux
chiens. J'étais complètement sobre et les chiens
restaient immobiles. J'ai fait un petit pas en arrière,
mais cela ne s'est pas bien passé et j'ai basculé tout
droit vers l'arrière. Je ne l'ai senti qu'au milieu de
la chute.
La répétition de ce type de situation perturbe la
certitude du "je peux". L'expérience de la chute
soudaine s'est reproduite plus souvent pour cette
femme après cet événement. Quelques mois après
cette chute, j'ai participé à une course de Noël et
j'ai décidé de partir en dernier parce que je ne
voulais pas tomber dans cette foule, je ne le voulais
tout simplement pas. La certitude tacite de la
capacité de son corps à être porté par ses jambes a
donc cédé la place à une incertitude corporelle qui
affecte son sentiment de confiance corporelle. Chez
les personnes atteintes de sclérose en plaques, la
notion de "je peux" peut se transformer en "je
pourrais peut-être", car la possibilité d'une incapacité
est désormais présente dans l'expérience. Après
tout, il y a toujours un risque que le corps se
comporte comme il le souhaite. Ce doute corporel
peut sembler progressif, mais il peut tout aussi bien
survenir soudainement. La fatigue liée à la sclérose
en plaques a toujours été comme une couverture de
fatigue qui s'est soudainement enroulée autour de
moi. Un jour, j'étais dans un bus bondé et il n'y
avait plus de siège, j'ai donc dû rester debout.
Soudain, j'ai été surprise par la fatigue, mais je ne
pouvais pas demander à quelqu'un de se lever pour
moi parce que j'avais l'air tout à fait normal. Cette
femme, comme plusieurs autres dans notre étude,
raconte que les médicaments contre la SEP peuvent
étirer ou ralentir le point de basculement, ce qui
donne l'impression que le corps est devenu
légèrement plus prévisible.
Les expériences corporelles, qui semblent
d'abord bizarres et extraordinaires, peuvent devenir
quotidiennes. Je me souviens encore de la première
fois où j'ai ressenti des spasmes musculaires dans
le bras et la jambe. Je ne pouvais plus marcher ni
m'asseoir normalement. Je ne savais pas ce qui
m'arrivait et ce que faisait mon corps. Cela m'a fait
Meide et al. 2245

chaque cas (Carel, 2016, p. 93). L'incertitude porte sur à la performance, alors que je savais exactement
des aspects spécifiques du fonctionnement corporel sans comment cela devait être fait et quelles étapes je devais
remettre en cause d'autres aspects interdépendants de franchir. Parce que les possibilités du corps ne
l'existence corporelle. C'est le bras qui soudain ne bouge correspondent pas toujours aux aspirations du moi, elles
plus ou la jambe qui tremble, et ce n'est pas le corps ne coïncident plus dans l'expérience. L'ancienne
dans son ensemble mais des parties du corps qui se immédiateté entre le corps et le moi est brisée par la
sentent étranges et hors du contrôle de la personne. En contrainte. Hier, il faisait beau et je me sentais bien
raison de cette spécificité, le corps atteint de SEP n'est
pas constamment ressenti comme une limitation, il se
limite lorsque quelqu'un veut faire quelque chose qu'il
ne peut pas faire.
Mardi prochain, j'ai une journée familiale et
vendredi, c'est l'anniversaire de mon mari. Ce sera un
week-end chargé pour moi et je sais que je le ressentirai
les jours suivants. Je n'ai donc rien prévu pour
dimanche et lundi car je sais que je devrai récupérer.
L'incertitude et l'imprévisibilité du corps incitent une
personne atteinte de SEP à planifier sa vie quotidienne et
même les moments de joie nécessitent une réflexion
consciente au préalable. La planification prend un sens
complètement différent de celui qu'elle avait avant la
SEP. Alors qu'en bonne santé, le projet dominait
l'action, je marche jusqu'à ce que j'en aie assez,
maintenant l'action est déterminée (et souvent limitée)
par le corps, je marche aussi longtemps que mon corps
le peut. Le corps médiatise donc ce qui est fait alors qu'il
était auparavant principalement exécuté. Cette médiation
entraîne une perte de spontanéité. J'avais acheté des
billets pour un concert de Fish sur un coup de tête sans
penser au lieu. J'ai oublié l'EM pendant un certain
temps. Lorsque je suis arrivée dans la salle de concert
avec mon fauteuil roulant, il s'est avéré que le concert
avait lieu dans une salle à l'étage et qu'il n'y avait pas
d'ascenseur. Pour des raisons de sécurité, je n'ai pas été
autorisée à monter dans un premier temps. J'ai fini par y
être autorisé, mais cela reste un mauvais souvenir. Je
me suis sentie terriblement malheureuse et indésirable.
Mais j'ai appris de cette expérience. Depuis, lorsque je
veux aller à un concert, je vérifie tout, si je peux prendre
mon fauteuil roulant ou mon déambulateur, ce genre de
choses. Même les tâches ordinaires exigent maintenant
une planification et une attention aux détails. Hier, je
devais aller faire des courses. Je n'y suis pas allée à
l'heure du déjeuner car je sais qu'il y a beaucoup
d'écoliers à cette heure-là. Une personne atteinte de SEP
peut éprouver des difficultés au supermarché à cause des
bruits de la radio, des gens qui parlent, des enfants qui
crient et de la cacophonie des scanners. Tout cela peut
entraîner une surcharge sensorielle qui se traduit par de
la confusion ou de la fatigue.

Avoir un corps précieux

C'est en dansant que j'ai ressenti pour la première fois
ma sclérose en plaques. Mon corps était bizarre. J'avais
exactement en tête ce que je voulais, mais mon corps
réagissait avec un certain retard. Je ne pouvais plus
faire ce que j'avais en tête. Le plan ne correspondait pas
2246 Recherche qualitative en santé 28(14)

J'ai donc voulu marcher un peu. J'étais en chemin nécessité de contrôle perceptif" (Gallagher, 2005, p. 24).
lorsque j'ai remarqué que mon corps ne voulait pas Gallagher illustre cela par la situation suivante : lorsque
aller plus loin alors que j'avais vraiment envie de nous tendons la main pour attraper un verre, notre main
marcher et que je voulais continuer. J'ai littéralement se forme d'elle-même,
vécu mon corps comme un frein. Je voulais aller plus
vite et plus longtemps que mon corps ne le voulait, et
j'ai donc dû changer d'avis pour suivre le rythme que
mon corps m'indiquait.
Les personnes atteintes de sclérose en plaques
peuvent parler de leur corps comme d'une entité séparée.
Je considère mon corps et mon esprit comme deux
identités distinctes. Mon esprit doit prendre soin de mon
corps, alors qu'auparavant mon esprit se contentait de
donner des ordres et mon corps suivait. Mon corps me
limite maintenant dans ce que je peux faire. Dans cet
exemple, la femme devient consciente de quelque chose
en elle, ce qui donne lieu à "la distinction interne entre
la partie (du moi) qui donne au phénomène le sens de
"contrainte" et la partie (le corps) qui est ressentie
comme étant l'origine ou le site du phénomène vécu
comme une contrainte" (Gadow, 1980, p. 174). Cette
représentation textuelle suggère une opposition entre le
corps et l'esprit. En Occident, il y a eu une tendance à
identifier le moi essentiel avec l'esprit incorporel, le
corps étant relégué à un moment d'opposition (Leder,
1990, p. 69). Cette tendance peut être comprise
phénoménologiquement parce qu'un certain mode de
désapparence est essentiel au fonctionnement du corps
en tant qu'extatique - ce qui est en dehors de l'être-au-
monde. Sartre a décrit notre fonctionnement corporel
par défaut de manière exemplaire dans la citation
présentée au début de cet article.
J'ai fait une rechute et j'ai dû réapprendre à avaler.
La déglutition est une chose à laquelle on ne pense
normalement pas. Et j'ai dû le réapprendre. J'ai dû
appliquer certaines techniques que j'utilise toujours
pour éviter de m'étouffer. La plupart du temps, nous
n'avons pratiquement aucune conscience de la
déglutition. Le corps ne retient l'attention que lorsque
nous ne pouvons plus nous contenter d'agir à partir du
corps, mais que nous devons agir vers lui. Le processus
d'objectivation, qui consiste à se concentrer sur le corps
matériel, peut aboutir à une "re-vision" du corps. Bien
que le corps n'ait jamais été totalement éradiqué de
l'expérience, dans la sclérose en plaques, une personne
peut devenir explicitement consciente de la présence de
son corps. Les concepts phénoménologiques d'image du
corps et de schéma corporel nous permettent de
comprendre cette apparition explicite du corps dans
l'expérience. L'image du corps consiste en un ensemble
complexe d'états et de dispositions intentionnels, de
perceptions, de croyances et d'attitudes, dont l'objet
intentionnel est le propre corps (Gallagher, 2005, p. 25).
Bien qu'un certain degré de conscience soit implicite,
nous ne sommes généralement pas pleinement
conscients de la manière dont nous percevons notre
propre corps. L'image du corps doit être distinguée du
"schéma corporel", qui désigne "un système de capacités
sensori-motrices qui fonctionnent sans conscience ni
 Meide et al. 2247

d'une manière quasi-automatique, pour ramasser le Être un corps différent

verre. Dans le cas où nous suivrions perceptivement Le bas de ma jambe et mon bras gauche sont engourdis.
cette action, la main en mouvement ferait partie de C'est comme si je ne me sentais pas moi-même. Comme si je
l'image du corps. C'est ce qui se passe dans l'exemple de portais d'épaisses chaussettes de ski. Lorsque je sèche
la déglutition. Alors qu'en temps normal, l'image
corporelle et le schéma corporel fonctionnent ensemble
et forment un système intégré, ils divergent dans la
sclérose en plaques.
Mon esprit aime dominer mon corps. Et maintenant,
mon corps a plus de chances de s'exprimer, il y a plus
d'équilibre. Je me suis rendu compte que je devais faire
attention à mon corps. À cause de la sclérose en
plaques, j'ai été obligée de rechercher un meilleur
équilibre. Hier, quelqu'un m'a demandé comment j'allais
et j'ai répondu, à ma grande surprise, que j'étais une
personne heureuse dans un corps chancelant. Nous
remarquons qu'une personne atteinte de SEP, parce
qu'elle s'occupe de son corps matériel, peut (re)valoriser
cette dimension de son corps. Une personne atteinte de
SEP peut (encore) parler de son corps en termes
appréciatifs. Le moi n'agit plus (inconsciemment) sur le
corps, mais en prend soin. Nous pourrions affirmer
qu'une personne atteinte de SEP "divise" son corps pour
se reconnecter à son corps. Cela peut être compris par
une sorte de contenu intentionnel de l'image corporelle,
à savoir l'affect corporel. L'affect corporel fait référence
à l'attitude émotionnelle d'une personne à l'égard de son
propre corps (Gallagher, 2005). En raison des situations
dans lesquelles la personne atteinte de SEP se trouve
dans l'incapacité d'agir comme elle le souhaite, elle
devient consciente de ce que le corps lui permet de faire
(dans toutes ces autres situations) dans la vie de tous les
jours. L'attitude émotionnelle d'une personne atteinte de
SEP à l'égard de son corps peut être décrite comme une
attitude d'attention et elle s'engage à maintenir son corps
en forme, par exemple en faisant de l'exercice et en
faisant attention à son alimentation. Même si certaines
personnes le faisaient déjà avant l'apparition de la
maladie, elles le font aujourd'hui de manière plus
consciente. D'un point de vue phénoménologique, il n'y
a pas de dualisme entre l'esprit et le corps dans la SEP,
mais il semble y avoir une désintégration de l'image du
corps et du schéma corporel.
Une réappréciation du corps n'implique pas qu'une
personne atteinte de SEP soit toujours satisfaite de son
corps et qu'il soit facile de le "faire avancer" (Merleau-
Ponty, 1945/2004). Reconnaître le corps implique qu'il
est un point d'attention délibérée. Une personne atteinte
de sclérose en plaques peut refuser d'être limitée par son
corps et ainsi mettre en œuvre sa liberté malgré les
limites de son corps. Dans certains cas, elle peut même
nuire à son corps pour nourrir son âme. Nous allons au
sauna tous les vendredis soirs. Après le sauna, j'ai
toujours les jambes faibles et je sais que la chaleur n'est
pas bonne pour mon corps, mais mon bien-être spirituel
est également important. Aller au sauna est ma façon de
me détendre.
2248 Recherche qualitative en santé 28(14)

sur d'autres parties de mon corps, la sensation est caissière et aux passants. J'ai commencé à parler et à
différente. C'est comme si j'essuyais la jambe de ma faire des blagues sur mon bras. La visibilité et
voisine, elle me semble loin. C'est comme si je l'invisibilité de la maladie donnent à la personne atteinte
portais un jean autour de mes jambes tout le temps. de SEP le sentiment qu'elle doit se justifier auprès des
Maintenant, après 14 ans de lavage et d'essuyage, autres. Ce sentiment peut être renforcé par la variation
et après avoir reçu l'apport de cette autre sensation des symptômes, car la personne atteinte de SEP
encore et encore, elle commence à devenir comprend que cela peut être déroutant pour les autres.
familière. Lentement, je me dis que mes jambes sont
comme ça, que je perds l'ancienne sensation et
qu'elles deviennent de plus en plus mes propres
jambes. Une personne atteinte de SEP est engagée
dans le processus de construction d'un corps
habituel modifié. Merleau-Ponty (1945/2004)
distingue le corps habituel du corps actuel ou
présent. Le premier signifie le corps tel qu'il a été
vécu dans le passé, en vertu duquel il a acquis
certains modes habituels de relation au monde.
Avec ses "deux couches", le corps est le lieu de
rencontre du passé, du présent et de l'avenir, car il
est le prolongement du passé dans l'esquisse de
l'avenir et le vécu de cet élan corporel en tant que
présent actuel (Langer, 1989). Le corps tel qu'il a
été vécu dans le passé, ce dont il était capable et ce
qu'il ressentait, a changé. Avec le temps,
l'expérience passée du corps s'estompe et la
personne doit se familiariser avec son "nouveau"
corps. Le corps ne se sent pas seulement
différemment qu'avant la maladie, ses possibilités
ont également été modifiées et la personne atteinte
de SEP doit modifier ses actions. Cela peut être
difficile, car le corps n'est pas seulement notre
moyen d'agir dans le monde, mais aussi de nous
exprimer. Pour moi, la danse a toujours été un
moyen de m'exprimer. Comme il y a longtemps que
je sais danser, je ressens plutôt une sorte de
nostalgie du passé. Comme pour la sclérose en
plaques, le corps continue de changer, le processus
de construction d'un corps habituel modifié peut
être considéré comme infini, ce qui implique qu'un
sentiment de familiarité est toujours préliminaire.
En septembre, j'ai dû réapprendre à marcher.
D'abord quelques pas, puis une petite marche et
chaque fois un peu plus loin. Je me suis sentie très
malheureuse cette fois-là parce que beaucoup de
gens dans mon quartier ne savent pas que j'ai la
SEP. J'avais l'impression que tout le monde me
regardait par la fenêtre et me voyait agir
bizarrement. Je marchais comme une femme de 80
ans. Je m'inquiétais vraiment de ce qu'ils pouvaient
en penser, mais oui, je voulais guérir et bouger
était le seul moyen d'y parvenir. Le regard de l'autre
intensifie la subjectivité de quelqu'un. "J'existe pour
moi-même en tant que corps connu par l'Autre",
comme le dit Sartre (1943/2003, p. 375). Le regard
de l'autre réifie ou corporifie le corps vécu.
Récemment, j'étais à la caisse et mon bras s'est mis
à bouger. C'était bien sûr gênant, car je devais
prendre de l'argent et le remettre à la caissière. Je
suis devenu très social, très amical et attentif à la
Meide et al. 2249

Récemment, je suis allé au parc un jour de semaine. diffèrent mais sont souvent caractéristiques de la
Comme je ne travaille pas, je peux faire des choses personne concernée. Une personne atteinte de SEP doit
amusantes. Mais je me suis sentie coupable parce que je réapprendre à sentir son corps et ses signaux et peut
peux aller au parc pour un bon pique-nique un jour de avoir l'impression d'être son corps. Le corps, pour
semaine alors que d'autres sont au travail. Ce n'est pas reprendre les termes de Merleau-Ponty (1945/2004), est
comme ça que ça devrait se passer. Donc, cela semble une unité expressive que l'on ne peut apprendre à
amusant, mais ce n'est pas amusant. La manière dont on connaître qu'en l'assumant activement. En "reprenant
appréhende son corps reflète le monde particulier dans contact avec le corps et avec le monde, nous nous
lequel on se trouve. La notion de " base d'abstraction " de redécouvrirons aussi nous-mêmes, puisque, en percevant,
Schmitz fait référence à un ensemble d'idées ou de nous nous redécouvrons nous-mêmes".
concepts fondamentaux si profondément ancrés dans
l'expérience commune qu'ils fournissent un cadre
d'intelligibilité dans lequel toutes les choses apparaissent
dans l'expérience et façonnent la manière dont elles sont
comprises et interprétées (Schmitz, Mullan, & Slaby,
2011, p. 244). Pour les personnes atteintes de SEP, l'idée
d'être "un corps productif"2 - faire quelque chose d'utile
pour la société - peut être considérée comme une base
d'abstraction contemporaine.

Le corps en pleine conscience

Hier, je me suis promenée dans le centre ville et j'ai fait
quelques achats. J'ai remarqué que mes jambes
commençaient à se balancer et que je m'appuyais de
plus en plus sur la personne qui m'accompagnait. Puis
j'ai réalisé qu'il était temps de rentrer chez moi. C'est
dans ce contexte d'incertitude corporelle, de
(ré)appréciation du corps et de sentiment d'être un corps
différent qu'une personne atteinte de SEP peut se trouver
presque toujours dans un mode de vigilance corporelle
permanente. C'est ce que nous appelons le "corps
attentif", en référence à une attention constante et
réceptive à son corps matériel. Je remarque que je suis en
train de faire une rechute car mon bras droit est très
lourd. J'ai l'impression d'avoir porté des courses
pendant longtemps ou d'avoir tenu un enfant sur mon
bras. Mes épaules me font très mal et cela me gêne
lorsque je fais du vélo. J'ai également des troubles
sensoriels dans les jambes. J'ai l'impression que mes
jambes sont recouvertes de Midalgan et enveloppées
très étroitement avec du ductape. Je sais donc que je
dois me ménager ces jours-ci, voire certaines semaines.
L'attention portée au corps peut permettre aux personnes
atteintes de SEP de vivre aussi bien que possible avec la
maladie, car les limites corporelles sont reconnues à
temps.
Hier soir, j'ai passé un bon moment avec des amis
jusqu'à ce que je remarque que je commençais à avoir
du mal à parler. C'est toujours le premier signe et je
savais que je devais me calmer, qu'il valait mieux que je
ne prenne pas un autre verre et je suis rentrée chez moi.
Une personne atteinte de SEP peut parler d'"écouter son
corps". Elle peut être particulièrement sensible aux
signaux de fatigue, qui se manifestent souvent par le
dysfonctionnement de certaines fonctions corporelles,
telles que les troubles sensoriels, les difficultés de
communication ou de concentration. Les signaux
2250 Recherche qualitative en santé 28(14)

comme nous le faisons avec notre corps, le corps est un alors à mes jambes. Ce jour-là, je me sens complètement
moi naturel et, pour ainsi dire, le sujet de la perception " perdue, comme les personnes en bonne santé le
(p. 239). Nous pourrions affirmer qu'une personne lendemain d'un marathon. Je ne peux pas étudier et
atteinte de SEP est presque constamment en relation j'essaie de me distraire en faisant des bêtises, en lisant
consciente et inconsciente avec son corps. Le matin en quelque chose, en regardant la télévision et en
particulier, il s'agit d'un acte conscient. Chaque matin, je attendant, parce que je ne peux pas étudier.
sens consciemment toutes les parties de mon corps. Je
sens si tout fonctionne encore et si je ressens encore
tout. Chaque matin, c'est le même rituel, dès le réveil. Je
le fais presque automatiquement. Ce n'est que lorsque je
suis convaincu que tout va bien que je sors et que la
journée commence. J'adapte alors mes plans pour la
journée à la façon dont mon corps se sent.
Une personne atteinte de SEP peut tenter de se
(re)connecter à son corps en surveillant et en ressentant
son état. Dans la surveillance, l'attention est concentrée
sur le corps, tandis que dans la détection, l'attention est
attirée sur le corps. Le premier fait référence à un acte
actif, tandis que le second a une qualité plus passive,
comme les sensations physiques qu'une personne subit
et dont elle prend conscience. Les sensations physiques
sont indépendantes de la manière dont on s'y rapporte :
elles vont et viennent (Schmitz, 2008). La vigilance
corporelle implique que la réflexion est impliquée dans
presque tout ce qu'une personne fait.
La semaine dernière, quelqu'un m'a demandé de
décrire la SEP. J'ai répondu que la SEP était comme le
temps, car je ne peux pas prédire comment je me
sentirai dans trois jours, ou demain, ou même dans
quelques heures. Malgré les tentatives de connexion
avec le corps, une personne atteinte de SEP ne pourra
jamais appréhender son propre corps, car "ce qui
fonctionne par effacement, le corps vécu ne peut jamais
être une chose pleinement explicite" (Leder, 1990, p.
17). Une personne atteinte de SEP doit se confier à son
corps (imprévisible). Schmitz (2008, p. 49) affirme que
"l'humanité doit apprendre à se confier au destin de la
physicalité avec toutes ses chances et ses défauts". Il
utilise l'image d'un cavalier sur un cheval pour décrire la
relation entre une personne et son corps, contrairement à
Platon qui parle d'un cavalier et d'un char. Au lieu de
maîtriser le corps, l'image qui apparaît dans les
expériences des personnes atteintes de SEP est celle du
corps en tant que source sensible d'informations.
Schmitz parle du corps comme d'un "conseiller
sensible". Les sensations corporelles ont quelque chose
à dire à la personne. Dans ce qui suit, nous montrerons
que dans certaines situations, le corps attentif peut être
mis en veilleuse, ce qui permet de relâcher
temporairement l'état d'alerte.

Contraction corporelle
Cet après-midi, j'ai de terribles douleurs dans les
jambes, des douleurs nerveuses. Je ne peux pas me
concentrer sur autre chose que mon corps. Cette douleur
ne peut être calmée et je ne sais pas où chercher.
J'endure la douleur et j'attends qu'elle disparaisse. Je
sais que je serai très fatiguée demain. Toute l'énergie va
 Meide et al. 2251

savoir qu'elle va s'arrêter. Dans certaines situations, la SEP. Nous avons décrit les différents modes d'apparition du
personne atteinte de SEP a enduré des sensations corps. Bien que les dimensions soient interdépendantes, le
corporelles erratiques et intenses. A l'instar de Schmitz fait de les décrire séparément nous permet de souligner les
et al. (2011, p. 245), nous appelons cette expérience la différentes significations que le corps peut prendre.
contraction corporelle, car le corps attire toute l'attention
et prend le contrôle. La contraction corporelle se réfère à
un rétrécissement marqué du corps ressenti. Cela peut se
produire en cas de rechute ou de grande fatigue. Dans
l'exemple ci-dessus, la femme est totalement concentrée
sur ses sensations corporelles, qui sont étranges et
intrusives. L'étreinte, symptôme fréquent dans la SEP,
est un autre exemple de contraction corporelle. J'ai
l'étreinte de la sclérose en plaques, qui est une sangle
autour de la poitrine qui s'aggrave pendant la journée.
L'étreinte de la SEP est une sensation dans mon corps.
C'est comme si j'avais un élastique autour du poignet qui
se resserrait. À ce moment-là, mon corps entre dans une
phase d'avertissement, comme s'il me disait : ne fais plus
de folies, sinon nous allons le resserrer encore plus !
J'ai eu des périodes où j'étais chez moi le soir et où
j'avais l'impression que mes poumons étaient serrés et
que je pouvais à peine respirer. J'ai l'impression de ne
pas pouvoir respirer mais cela n'a rien à voir avec mes
poumons, c'est un symptôme sensoriel très persistant.

Expansion corporelle
Je suis complètement détendue en dansant et en faisant
de la physiothérapie. Ce sont des moments très courts où
je ne suis pas consciente de mes plaintes. Je me sens
tellement bien que je ne ressens aucun symptôme. J'en ai
peut-être, mais je ne ressens pas la douleur dans les
jambes ou le mal de tête lancinant. Je mets tout sur pause
et je me repose de mon corps brisé. Une personne atteinte
de SEP peut tout aussi bien ressentir un sentiment de
bien-être à travers son corps. À l'instar de Schmitz et al.
(2011, p. 245), nous appelons cette expérience l'expansion
corporelle, qui désigne "un élargissement marqué de
l'espace ressenti dans la région du corps, se produisant
notamment dans un état de relaxation". Les personnes
atteintes de SEP décrivent des situations de pratique
d'exercices physiques dans lesquelles elles ressentent
consciemment leur corps de manière positive. Nous
pourrions affirmer que dans ces situations, l'image et le
schéma corporels forment à nouveau un système intégré.
Le corps fonctionne temporairement de manière quasi
automatique. Il y a quelques jours, j'ai suivi un cours de
spinning. Pendant la première chanson, mes jambes
étaient lourdes. Mais à un moment donné, j'étais tellement
dans le flux de la leçon et occupée avec le groupe devant
moi, que mon corps s'est relâché.

Discussion
Dans cet article, nous avons présenté une
phénoménologie du corps avec la SEP. Notre étude
montre que le corps est une présence insistante dans les
expériences quotidiennes des personnes atteintes de
2252 Recherche qualitative en santé 28(14)

L'expérience de l'incertitude est largement "absent" est privilégié. Notre étude montre que les
décrite dans les études sur la SEP sous différents personnes atteintes de SEP montrent des réponses
angles (par exemple, Alschuler & Beier, 2015 ; adaptatives à leur corps malade, ce qui leur permet de
Courts, Buchanan, & Werstlein, 2004 ; Dennison, s'habituer à des formes d'incarnation radicalement
Smith, Bradbury, & Galea, 2016 ; Krahn, 2013 ; différentes. Le corps des personnes atteintes de SEP, à
Olsson, Lexell, & Söderberg, 2008). D'un point de l'exception de la contraction corporelle, n'est pas
vue phénoménologique, Toombs (2001) affirme entièrement opaque ou obstructif dans la maladie et le
qu'une partie de l'incertitude ressentie dans les plaisir corporel est toujours possible. Les effets négatifs
maladies dégénératives est liée au fait que l'on doit de la SEP sont
apprendre et réapprendre à négocier le monde qui
nous entoure en permanence. Le "je peux le refaire"
ne peut jamais être considéré comme acquis (p.
251). Finlay (2003) affirme que le diagnostic de SEP
entraîne un sentiment de non-détermination et
d'incertitude globale qui imprègne la vie de
quelqu'un. Nos résultats mettent en évidence
l'incertitude qui se rapporte directement au corps ici
et maintenant et moins à l'incertitude (pronostique)
à long terme. Cela s'explique probablement par
notre approche de l'entretien. Carel (2016) décrit le
doute corporel comme une expérience centrale de
toute maladie grave et suggère que le doute corporel
constitue la transition entre la santé (capacité
corporelle) et la maladie (incapacité corporelle).
Elle souligne que le doute corporel " n'est pas
uniquement cognitif, mais qu'il est vécu comme une
anxiété au niveau physique, une hésitation par
rapport au mouvement et à l'action, et une
perturbation profonde du sentiment existentiel " (p.
96). Elle donne des exemples qui rejoignent nos
conclusions. Elle montre, par exemple, que
l'incertitude corporelle exige une planification
continue, une perte de spontanéité, une perte de
confiance en son corps et qu'elle entraîne un
déplacement de l'attention sur le corps au lieu ou en
plus de l'attention sur le projet réalisé par le corps.
Notre étude ajoute cependant que l'incertitude du
corps et la présence associée du corps ne
s'accompagnent pas seulement de sentiments
négatifs tels que l'anxiété, la peur et l'inquiétude.
L'objectivation du (propre) corps est
généralement évaluée de manière négative et, dans
la lignée de Sartre, décrite comme un processus
d'aliénation de soi. Leder (1990) affirme que la
maladie constitue une apparence négative - une
dysapparition du corps. Le préfixe grec "dys"
signifie "mauvais", "dur" ou "malade" (p. 84). Il y a
dys-apparition lorsque le corps m'apparaît comme
"malade" ou "angoissant". Zeiler (2010) note que
l'on suppose a priori que l'attention portée à son
corps implique principalement ou uniquement
l'aliénation. La plupart des études
phénoménologiques réverbèrent l'idée que moins le
corps est présent, mieux il se porte et plus il est
capable (Slatman, 2016). La multitude d'études
phénoménologiques décrivant la dysapparition du
corps dans la maladie joue ainsi, probablement sans
le vouloir, un rôle dans le renforcement du dualisme
cartésien (Leder, 1990). En d'autres termes, le corps
Meide et al. 2253

Les résultats correspondent à la suggestion de Miller bien-être est ressenti à travers le corps. Les thérapies
(1997) selon laquelle l'incertitude continue et visant à améliorer la conscience du corps peuvent être
imprévisible peut conduire la personne à réévaluer utiles à cet égard. La conscience corporelle fait
l'incertitude comme étant moins menaçante et, avec le généralement référence à l'attention et à la conscience
temps, l'incertitude peut devenir une opportunité pour la des sensations corporelles (Mehling et al., 2009). Il
personne. Nos résultats correspondent à la suggestion de existe des preuves préliminaires que les thérapies de
Miller (1997) selon laquelle une incertitude continue et prise de conscience du corps telles que la pleine
imprévisible peut amener la personne à réévaluer conscience, la danse et le yoga peuvent être utiles dans
l'incertitude comme étant moins menaçante et, avec le la gestion des maladies chroniques telles que la
temps, l'incertitude peut devenir une opportunité d'être fibromyalgie, la douleur chronique et la maladie
en bonne santé plutôt que malade (p. 302). d'Alzheimer.
La conscience du corps est "une chose profondément
sociale, qui naît de l'expérience de la corporéité d'autres
personnes et de leur regard dirigé vers moi" (Leder,
1990, p. 92). Le sentiment d'"être observé par le regard
de l'autre" (Sartre, 1943/2003) se reflète dans notre
étude dans l'expérience d'être "un corps improductif". La
société occidentale contemporaine est caractérisée par
un " hyper rythme " : le travail quotidien exige des
personnes qu'elles accélèrent constamment, avec peu
d'occasions de ralentir (Vosman & Niemeijer, 2017).
Miller (1997) décrit que les personnes atteintes de SEP
cachent souvent leur maladie à une société qui ne les
comprend pas. Nous avons décrit une lutte similaire
entre la dissimulation et la révélation des expériences
corporelles. De nombreuses personnes atteintes de SEP
luttent également contre la nécessité d'écouter leur corps
et de répondre aux attentes de la société. Notre société
est une "société de planification" dans laquelle nous
prenons des rendez-vous des semaines à l'avance. Cela
va à l'encontre de la tendance d'une personne atteinte de
SEP à vivre dans l'instant présent, où les décisions sur ce
qu'il faut faire sont basées sur la façon dont le corps se
sent et sur ce qu'il peut faire plutôt que sur un agenda.
La discussion sur la contraction et l'expansion
corporelles pourrait être typique d'une maladie
épisodique telle que la SEP-RR et il conviendrait
d'étudier plus avant si cette expérience s'applique
également à d'autres types de SEP.
Notre étude a plusieurs implications pour les soins de
santé. Les professionnels de la santé cherchent souvent à
atténuer les dys-apparences corporelles en permettant aux
patients de les faire disparaître (Zeiler, 2010). Dans la
disparition, le corps n'apparaît tout simplement pas. Cela
peut se faire, par exemple, par des médicaments contre
la douleur, mais aussi par des interventions
(psychologiques) qui suggèrent que le soi peut contrôler
ou ignorer le corps, par exemple en changeant d'attitude.
Dans une perspective dualiste, la réponse à un corps
défaillant consiste à trouver des moyens de contrôler le
corps, car l'autre option semble être de céder à la
maladie. Dans les deux cas, la relation entre le corps et
le soi est une relation de lutte implicite (Gadow, 1980).
Les expériences des personnes atteintes de SEP qui ont
participé à notre étude indiquent que les professionnels
de la santé devraient envisager des moyens de soutenir
l'eu-apparition du corps chez leurs patients. Dans l'eu-
apparition, le corps se présente au sujet comme bon et le
2254 Recherche qualitative en santé 28(14)

l'arthrite rhumatoïde (Gard, 2005 ; Loof, Johansson, dimensions. Il conviendrait d'examiner plus avant si cette
Hendriksson, Lindblad, & Bullington, 2014 ; Mehling et dynamique s'applique également à d'autres formes de
al., 2011). Plutôt que de contrôler le corps, ces thérapies SEP.
visent à intégrer l'esprit et le corps. Une étude de Calsius
et al. (Calsius et al., 2015) démontre que l'exercice
physique pourrait également contribuer au bien-être
dans la SEP. Avant de participer à une expédition
d'escalade au Machu Picchu, les personnes atteintes de
SEP considéraient leur corps comme une chose difficile,
voire incontrôlable, qui entravait souvent le
fonctionnement quotidien ou la vie, avec une influence
débilitante sur leur identité personnelle. Calsius et al.
montrent qu'au cours du voyage, cette condition de dys-
apparence a été doucement contrecarrée par des
expériences où le corps est redevenu une source de
plaisir. Les participants à notre étude ont également
donné des exemples de pratiques telles que la marche, la
méditation et la danse, au cours desquelles ils se sont
consciemment occupés de leur corps de manière
positive. Notre étude indique que le bien-être dans la
SEP est possible, non pas malgré mais grâce au corps.
L'expérience du bien-être dans la SEP n'est en ce sens
pas différente de celle des personnes en bonne santé.
La description des différentes manières dont le corps
peut apparaître dans la SEP peut inciter les
professionnels de la santé à réfléchir à la dimension
centrale chez les patients concrets qu'ils rencontrent. Les
professionnels doivent être conscients qu'ils peuvent
aggraver des dimensions telles que le sentiment d'être un
corps différent ou l'incertitude corporelle, par exemple
en mettant l'accent sur un simple dysfonctionnement. En
outre, ils devraient soutenir les patients atteints de SEP
dans leur lutte entre le soin de leur corps et une vie
sociale et agréable. Pour l'instant, l'incertitude corporelle
restera la caractéristique de la SEP et cette expérience
doit donc être abordée dans les consultations avec les
patients dans une perspective existentielle.

Remarques finales
La SEP est une maladie extraordinairement variable en
termes de diversité des symptômes manifestés, de
gravité et d'évolution de la maladie, et nous pouvons
nous demander si nous avons saisi "l'essence" des
expériences corporelles et si nos résultats peuvent être
généralisés. En fournissant un compte rendu
phénoménologiquement sensible des différentes
structures de l'expérience corporelle, nous avons tenté
de conserver intactes la richesse et la diversité des
expériences. Nous reconnaissons le caractère non
partageable de la maladie, car il s'agit d'un événement
intérieur, plutôt qu'extérieur, qui, en grande partie, ne
peut être partagé avec quelqu'un d'autre (Toombs, 1992,
p. 23). Cet article doit donc être considéré comme une
modeste tentative de donner un aperçu des expériences
corporelles de la SEP. En outre, les participants à notre
étude sont atteints de SEP-RR et le caractère épisodique
pourrait expliquer pourquoi leur expérience corporelle
reflète une oscillation permanente entre diverses
 Meide et al. 2255

2. Dans le contexte de la société néerlandaise, on pourrait

Seules des femmes ont participé à cette étude. Nous
également parler d'un "corps participant". Aux Pays-Bas,
supposons que les personnes qui se sont inscrites à cette l'État-providence a été remplacé par une "société de
étude étaient préoccupées par leur corps, peut-être plus participation" dans laquelle les gens doivent prendre en charge
que la "personne générale atteinte de SEP". Nous leur propre avenir et créer leurs propres filets de sécurité
recommandons donc de poursuivre les recherches sur les sociaux et financiers, avec moins d'aide de la part du
expériences corporelles des personnes atteintes de SEP. gouvernement national.
Les dimensions expérientielles de cette étude peuvent
servir de bon point de départ.
En ce qui concerne l'utilisation de représentations
textuelles, quelqu'un pourrait faire remarquer que
différents chercheurs auraient découvert des
représentations textuelles différentes. Nous
reconnaissons que chaque révélation a sa part de
dissimulation. Nous pensons toutefois que la
composition de représentations textuelles est un moyen
utile de rechercher des significations implicites (Finlay,
2014). En outre, les portraits textuels nous permettent de
divulguer l'expérience de manière évocatrice et répondent
ainsi à l'aspect de résonance qui est décrit comme une
expression de rigueur dans la recherche
phénoménologique (De Witt & Ploeg, 2006 ; Finlay,
2011).

Note des auteurs

Hanneke van der Meide, Merel Visse et Leo Visser étaient
responsables de la conception de la recherche et de l'obtention
du financement. Hanneke van der Meide, Truus Teunissen et
Pascal Collard ont réalisé les entretiens et l'analyse. Hanneke
van der Meide était responsable de la rédaction du manuscrit,
tandis que Truus Teunissen, Merel Visse et Leo Visser ont
commenté les différentes versions, qui ont finalement abouti à
cet article.

Remerciements
Nous remercions tous les participants à l'étude. Nous sommes
redevables à Sanne Rodenburg, qui a transcrit de nombreuses
heures d'entretiens enregistrés.

Déclaration de conflits d'intérêts

Les auteurs n'ont déclaré aucun conflit d'intérêt potentiel en ce
qui concerne la recherche, la rédaction et/ou la publication de
cet article.

Financement
Les auteurs ont déclaré avoir reçu le soutien financier suivant
pour la recherche, la rédaction et/ou la publication de cet
article : Cette étude a été soutenue par la National MS
Foundation.

Notes
1. A l'instar de Murray et Holmes (2013), en utilisant la
réflexivité plutôt que la réflexion, nous souhaitons mettre
l'accent sur les dimensions actives et engagées de la
réflexivité. Alors que la réflexion est généralement
caractérisée comme une activité cognitive, la réflexivité
est une activité dialogique et relationnelle. En effet, nous
ne savons souvent pas ce que nous savons et nous avons
besoin des autres pour prendre conscience de nos pré-
compréhensions et de nos hypothèses.
2256 Recherche qualitative en santé 28(14)
Researching the lived world. Oxford : Wiley-Blackwell.
Matériel supplémentaire
Finlay, L. (2014). Engager l'analyse phénoménologique.
Le matériel supplémentaire pour cet article est disponible Qualitative Research in Psychology, 11, 121-141.
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Biographies des auteurs
Hanneke van der Meide, PhD, est chercheuse à l'université de
Tilburg, aux Pays-Bas.
Truus Teunissen, PhD, est chercheur à l'Amsterdam UMC à
Amsterdam, aux Pays-Bas.
Pascal Collard, MSc, MA, est chercheur junior à l'Université
d'études humanistes d'Utrecht, aux Pays-Bas.
Merel Visse, PhD, est professeur assistant à l'Université
d'études humanistes d'Utrecht, aux Pays-Bas.
Leo H. Visser, PhD, est professeur à l'université d'études
humanistes d'Utrecht, aux Pays-Bas.