Rev M&f Inferne 1997;18:809-813

Q Elsevier, Paris
Id&s et d&at

Qu’est-ce qu’une maladie ?

P CathCbras
Service de mtidecine interne, h6pital Nerd, CHU de Saint-ktienne, 42055 Saint-ktienne cedex 02, France

(Rgu le 3 juillet 1997 ; accept6 le 10 juillet 1997)

R6sumC - La notion de maladie est plus complexe qu’il n’y parak La maladie est une categoric de la nature, mais c’est aussi une
construction sociale. L’anttuopologie medicale propose de distinguer trois r&lit& distinctes sous les differents termes dtsignant la
maladie en anglais: les alterations biologiques (disease), le V&X subjectif du malade (illness), et le processus de socialisation des
episodes pathologiques (sickness). La perspective constructiviste en sociologic des sciences montre que chaque connaissance
scientiflque refltte aussi des croyances et des valeurs sociales. Un diagnostic se (( construit B darts l’interaction du patient et du
m&e&, et de leurs reprksentations respectives de la pathologie, t6moignant d’un moment historique et d’un contexte social donn6s.
L’exemple de la fibromyalgie est choisi pour illustrer cette construction sociale d’une categoric diagnostique.

maladie / catkgories diagnostiques / construction sociale / anthropologie mkdicale / sociologic des sciences / fibromyalgie

Summary - What is a disease? The concept of disease is more complex than it may seem. Disease is both a natural category and a
social construction. Medical anthropology distinguishes between three realities under the different words defining “disease”: the
biological abnormalities (disease), the subjective experience of altered physical state (illness), and the process of socialization of
pathological episodes (sickness). The constructivist perspective of the sociology of science shows that scientific knowledge rqflects
cultural beiiefs and social vaiues. A diagnosis is “constructed” in the interaction of patients ana’ physicians, and of their respective
representations of disease, in a given historical and social contex. The example of jibromyalgia has been chosen to illustrate this
social construction of diagnostic categories.

disease / diagnostic categories / social construction / medical anthropology / sociology of science / fibromyalgia syndrome

E(Ne doutons pas de [‘importance du nom,

importance tel!e que, pr&ist!ment, l’essentiel pour
une idie ou an objet c’est le nom que noas aurons B
lui dormer. Repoussons 1 ‘absurde aphorisme : le nom
ne fait pas la chose, si, le nom fait la chose et m&e il la c&e. s [ 1]

S’interroger sur la definition de la maladie ne charges de representations angoissantes sont diffi-

relbve pas seulement de la philosophie. C’est aussi tiles a Cnoncer ; comment la societe s’empare de
un problbme pratique quotidien. L’exercice desor- nos diagnostics pour ltgitimer ou refuser arrets de
mais oblige de coucher les maux de nos patients travail, remboursements et pensions ; et enfin com-
dans le lit de Procuste de la dixibme classification ment nos carribres se construisent parfois sur
internationale des maladies (CIM-10) n’a rien quelques maladies avec lesquelles nous nouons des
d’une speculation abstraite : mCme si nous sommes liens privilegies. Non, nommer une maladie n’a
conscients qu’il s’agit en par-tie d’une contrainte rien d’innocent. C’est un acte aux consequences
formelle, nous savons aussi que de ces <<codages D humaines et sociales considerables, que l’on
decouleront bientot nos allocations de ressources occulte trop facilement. En posant la question:
et l’accreditation de nos Ctablissements de soins. q‘ qu’est-ce qu’une maladie ? >>, que l’on pourrait
Nous savons aussi combien certains diagnostics trouver inutilement provocatrice dans une revue
810 P Cathtbras

mtdicale, nous souhaitons illustrer deux principes vidu a l’autre. Les maladies ont des causes, entrai-
aussi tgalement incontestables qu’ils paraissent nent des symptomes, ont une histoire naturelle, un
contradictoires: la maladie est une categoric natu- pronostic, et repondent a des traite.ments plus ou
relle ; la maladie est une construction sociale. Pour moins specifiques et efficaces. Pour le medecin, la
rtpondre au besoin d’tpistemologie souligne dans maladie est la seule realite objective. En conse-
ces memes colonnes par Bagros et de Toffol [2], quence, la medecine tend a negligler le contexte
nous nous proposons d’exposer ‘bribvement les socioeconomique, la culture et la personnalite du
perspectives concurrentes sur la maladie propokes patient, ainsi que le sens personnel qu’il peut don-
par l’anthropologie mtdicale, avant d’aborder le ner aux troubles. Dans le meilleur des cas, ces fac-
concept de construction sociale de la maladie et teurs, qui Ctaient autrefois inclus dans le champ de
ses consequences pour notre pratique, a partir de la morale ou de la religion, sont de nos jours
quelques exemples. repousses dans celui de la psychologie et de la
psychiatric.
PERSPECTIVES CONCURRENTES En revanche, le patient ressent des symptomes,
SUR LA MALADIE mais ne les decode pas, spontanement, avec la
meme grille que le medecin: les symptomes pro-
L’anthropologie medicale, se basant sur les trois prement dits font partie d’une experience vtcue,
termes anglais traduits en francais par <<maladie >> done avant tout subjective (illness), qui englobe
(disease, illness et sickness), d&it trois perspec- aussi les reactions Cmotionnelles atux modifica-
tives distinctes sur la maladie : celle du medecin, tions corporelles, et les interpretations spontanCes
celle du malade et celle de la societe [3]. des troubles. Cette experience se construit genera-
MCdecins et patients, mCme s’ils appartiennent a lement en interaction avec des personnes proches,
la m$me <<culture >>au sens large, ont de la maladie et leurs representations de la maladie. De plus, le
des visions distinctes. La rencontre mtdecin- sens (meaning) que le patient attribue a son &at de
malade est done le lieu d’une communication plus malade se construit en tentative de reponse a des
ou moins reussie, d’une confrontation, voire d’une questions telles que : <<pourquoi ai-je merit6 @ ? Y,
negotiation entre deux perspectives culturelles : ou dans d’autres cultures : Gqui me veut du mal ? s
celle du medecin (disease) et celle du malade L’anthropologie montre que le modele conceptuel
(illness). du patient lui servant de grille d’interpretation de
La profession medicale peut &tre consideree la maladie est souvent inclus dans un modele plus
comme une sous-culture, avec sa vision particu- large tentant d’expliquer et de donne:r sens au mal-
like du monde, caracteride par : heur, ?I l’infortune, a l’adversite [5]. Ceci est parti-
- la prttention d’agir selon les principes de la culierement manifeste dans les soci&% sans Ccri-
rationalite scientifique (une hypothbse doit pouvoir ture, et explique, dans la nbtre, des recours
etre testee dans des conditions empiriquement therapeutiques a priori &ranges ou archai’ques
contrUes) ; (exorcistes, pretres, sorciers...).
- l’importance accordee a ce qui est mesurable (ce La maladie (disease) et l’experience subjective
qui est objectif est considert comme plus N reel >> de la maladie (illness) ne coincident que partielle-
que ce qui est subjectif) ; ment. II y a des illnesses sans diseases (somatisa-
- le dualisme fondamental du corps et de l’esprit ; tion) et des diseases sans illnesses (anomalies bio-
- la croyance en l’existence 4 ontologique Y d’enti- logiques asymptomatiques).
tCs pathologiques : les maladies (diseases) ; 11 faut enfin, et c’est la sans doute que l’apport
- la prise en compte de l’individu, plutot que de sa des sciences sociales est decisif, envisager le pro-
famille ou de sa communaute [4]. cessus de socialisation de la maladie (‘sickness).
En consequence, la medecine opbre un tri dans La definition de la sante varie grandement selon
l’experience vecue du patient. Elle considbre que les individus, les groupes culturels et les classes
les faits biologiques sont plus reels, plus significa- sociales. Tomber malade est en outre un processus
tifs et plus interessants que les faits psycholo- social, en ce sens qu’il est difficile d’adopter le
giques et socioculturels. Dans l’optique biomtdi- role de malade (sick roEe) saris l’assentiment de
tale, les plaintes du patient ne prennent sens qu’en l’entourage ou sa complaisance. Le role de malade
reference a une anomalie anatomique ou physico- implique une certaine disculpation, permettant
chimique. Le medecin, done, croit a l’existence de d’adopter une conduite dtviante mais non sanc-
ci maladies >>,entites naturelles autonomes se mani- tion&e, et suscitant au contraire aide et soins. Le
festant de fagon peu ou prou identique d’un indi- medecin joue un role important dam: la validation
 Qu’est-ce
de la plainte, et la legitimation du statut de malade :
le G malade >>est presque toujours quelqu’un que la
societt <<excuse >>de son comportement deviant en
imputant sa conduite a un agent (gene, virus ou
sorcier) situ& au-de18 de sa volonte [6].
Chaque societe Cdicte des normes sur le compor-
tement du malade, qui est toujours plus ou moins
un mode de communication. Ce langage de
detresse, verbal et non verbal (idiom of distress),
permet de traduire l’experience subjective en
termes socialement reconnaissables. En somme, la
culture determine les symptomes perGus comme
anormaux, et leur donne forme pour entrainer la
reconnaissance de l’entourage du malade.
Les trois perspectives concurrentes sur la mala-
die que nous venons de d&ire ne sont pas imper-
mtables, et il existe de nombreux crponts>> entre
illness, disease, et sickness. Par exemple, la per-
ception subjective de la maladie (illness) se noun-it
necessairement de representations sociales (l’un
des aspects de sickness), mais aussi des reprtsenta-
tions biomedicales vehiculees par les medias (pont
illness-disease). Celles-ci ne sont pas toujours
detachees des representations populaires (<<pro-
fanes p>) de la maladie (pont disease-illness): il ne
faudrait pas ntgliger ndivement que la medecine
pratiquee au quotidien est t&s differente de la bio-
mtdecine <<ideale >x. Enfin, la question de la legiti-
mation sociale de l’etat de maladie (central dans
sickness), qui passe largement dans nos socittes
par l’etiquetage biomedical, pose le problbme de la
relation entre disease et sickness. C’est justement
ce dernier pont que nous allons maintenant
aborder: comment la sociCtC contribue-t-elle a moins de la souffrance, mais c’est rappeler qu’en
c<construire >> une cattgorie diagnostique, une
<<maladie >>?
LA CONSTRUCTION SOCIALE
DES MALADIES
Les maladies sont-elles des Q chases en soi u ?
Existent-elles dans la nature independamment des
concepts qui set-vent a les d&ire ? Porter un diag-
nostic, est-ce <<dtcouvrir >>une realite plus ou
moins cachee ? Ou est-ce aussi <<construire >>une
explication ?
La perspective constructiviste en sociologic des
sciences [7] remet en question le point de vue
selon lequel les sciences ne feraient que decrire
objectivement des phCnomi?nes de la nature (pers-
pective q<realiste x>). Ceci n’implique pas que ces
phtnomenes seraient moins reels. G Les connais-
sances sont produites au tours d’un processus
social mais elles n’en sont pas sans consistance
qu’une maladie ? 811
pour autant >>, affirment les relativistes ; simple-
ment <<derri&re chaque connaissance, il y a un
empilement de croyances et de conventions
sociales >> [8]. En medecine, cela veut dire que
nommer une maladie revient a extraire du chaos de
la rtalitt des elements jug& signifiants, en fonc-
tion de theories et de croyances preexistantes, pour
donner sens aux observations et les orienter en
retour. Mais la construction des faits scientifiques
n’a pas les memes consequences en astronomie,
par exemple, qu’en medecine et en sciences
humaines: si les astres ne seront jamais changes
par les theories des astronomes, les comporte-
ments, en revanche, peuvent Ctre influences par les
theories qui visent a les expliquer [9]. C’est que la
construction d’un diagnostic medical fait interve-
nir au moins les deux acteurs que sont patient et
medecin. Roger Bastide dcrivait que <<la maladie
n’est pas une entitt en soi, elle rtsulte d’une
confrontation entre deux individus, l’un qui
apporte le mystbre de ses troubles, l’autre qui lui
en propose une explication, qui fait entrer le sub-
jectif darts I’objectivite d’un systeme theorique >x.
La maladie est done <<une construction au bout
dun dialogue, mais une construction qui dtpasse
le dialogue, puisque derriere le malade il y a mutes
les representations collectives des troubles, et der-
riere le mtdecin, des systemes appris dans les
livres et dans les Ccoles >>[lo]. En ce sens, la
construction d’un diagnostic medical est toujours
a sociale >>.
Dire qu’une maladie est socialement construite
n’est pas nier la realitt des symptomes et encore
nommant les chases, en expliquant et en proposant
un pronostic, le praticien va intervenir sur le cours
de la maladie elle-m&me. Nos diagnostics nous
permettent certes de prkdire des Cvtnements et la
medecine scientifique a un t&s grand pouvoir de
prediction, mais les theories, une fois qu’elles sont
diffusees dans le public profane, vont aussi modi-
fier les symptomes et le tours de la maladie. En
retour, les theories medicales sont influencees par
les ideologies en vigueur a un moment historique
et socioculturel don&. Les exemples de cette
construction des categories diagnostiques ne man-
quent pas, en particulier dans le champ de la
pathologie mentale oti elle est plus visible. De
I’hysterie de Charcot au syndrome de fatigue chro-
nique, les symptomes <<psychosomatiques )) sont
modeles par les theories medicales qui veulent en
rendre compte [l 11. Et la description de (<nou-
veaux )) syndromes repose sur certains temps forts
de l’histoire et des ideologies contemporaines :
812 P CathBbras
relectute de la souffrance occult&e des v&&ns du
Vietnam dans le syndrome de stress post-trauma-
tique [12], denonciation des violences sexuelles
faites aux enfants pour la personnaliti multiple [ 131
ou conjonction de la religion du travail (w&&o-
km) et de la crainte des virus (heritee du sida) pour
le syndrome de fatigue chronique [ 141. La construc-
tion sociale touche aussi la pathologie somatique,
meme si elle est plus evidente dans le cas de syn-
dromes dont la causalite est incertaine. Un exemple
nous pan& utile a developper davantage pour l’in-
temiste en 1997 : celui de la fibromyalgie.
La fibromyalgie est un syndrome chronique de
douleurs musculosquelettiques diffuses, sans expli-
cation Ibionnelle, exacerbees au niveau de certains
points d’insertion tendineuse, et plus frequent chez
la femme d’age moyen. Les autres noms dorm& a
ce syndrome (fibrosite, polyenthesopathie ou syn-
drome polyalgique idiopathique diffus : SPID)
temoignent de l’absence de consensus sur cette
condition. La prevalence de la fibromyalgie serait
d’environ 1 a 2 % dam la population gtn&ale, de 2
a 6 % chez les consultants de m&de&e generale,
de 5 a 8 % parmi les patients hospitalids, et attein-
drait 14 a 20 % dans les consultations de rhumato-
logie [ 151. Plus de trois quarts des patients sent des
femmes. La douleur est le symptome predominant.
Elle est exacerbee par l’effort physique, mais aussi
presente au repos. Elle s’associe de faGon constante
a une fatigabilite et souvent a une asthenie mati-
nale, B un sommeil percu comme trop ltger et non
reparateur. L’examen ne r&ele aucun signe aiticu-
laire de rhumatisme inflammatoire mais confirme
l’existence de points douloureux selectifs (au moins
11 des 18 points, dans les parties sup&ieure et infe-
rieure et des deux cot6 du corps, pour remplir les
criteres diagnostiques de 1’American College of
Rheumatology [ 161).
En quoi la fibromyalgie est-elle socialement
construite ? Tout d’abord par l’artifice qui consiste
a extraire d’un cortege de troubles les douleurs
musculosquelettiques, faisant passer une souf-
fiance indifferenciee au statut de maladie rhumato-
logique. En effet, de nombreux symptomes sont
rapport& par les patients fibromyalgiques : dou-
leurs abdominales, troubles du transit, cephalees
d’allure migraineuse ou de tension, syndrome de
Raynaud, paresthtsies des extremites [ 151. Mais
les points douloureux sur les insertions tendineuses
sont jug& plus significatifs. La publication de cri-
tbes diagnostiques donne ainsi l’illusion d’une
coherence aux symptomes et d’une <(rbalite Y>h la
(<maladie B. L’officialisation tient lieu d’authentifi-
cation. Les associations de malades ne s’y trom-
pent pas, qui rappellent inlassablement les criteres
de I’ACR et la <(reconnaissance offcielle B du syn-
drome par I’Organisation mondiale de la same.
En second lieu, la fibromyalgie est une categoric
socialement construite parce qu’elle reproduit une
idtologie sociale : la stigmatisation des troubles
psychologiques. En effet, 1’anxiCtt et la. depression
sont frequentes au tours de la fibromyalgie [17],
mais gtn&alement considerees par les patients
comme secondaires a la douleur chronique. Ceci
est peut-&tre vrai dans de nombreux cas, mais
n’explique que partiellement la resistance a toute
conception psychologique du syndrome (alors que
paradoxalement les seuls traitements - mediocre-
ment - actifs sont des psychotropes). C’est ainsi
que l’on peut lire dans le bulletin de I’Association
des fibromyalgiques un article intitule <<Fibro-
myalgie: les vraies douleurs d’une fausse maladie
imaginaire >>.Ce qui est en jeu ici est l’assimilation
du psychogene a l’imaginaire, ou presque, comme
le propose Kirmayer [ 181, de l’innocence B la cul-
pabilite. D’ou l’insistance sur les anomalies biolo-
giques (de signification contestable) mises en evi-
dence dans le syndrome, au detriment des facteurs
psychologiques, souvent apparents mais remarqua-
blement absents de la liste des ((causes >> de la
fibromyalgie, dans la brochure distribuee par l’As-
sociation des fibromyalgiques [ 191.
Enfin et surtout, le pronostic de la fibromyalgie
est socialement construit. La meme brochure d&it
le syndrome comme extremement invalidant,
dtsesperement chronique et responsable d’une
qualitc de vie lamentable. Or nous connaissons
tous des patients ayant transitoirement presentt
l’ensemble des sympt6mes de la fibromyalgie,
mais semblant en avoir gueri durablement. La
valorisation de la qualitt de vie, plutot que de sa
duree, est une don&e sociale et medicale recente,
mais c’est elle qui donne son sens a la revendica-
tion d’exodration du ticket moderateur exprimte
par 1’Association des fibromyalgiques. MQme si
cette revendication est d’abord une demande de
reconnaissance sociale et montre surtout le dou-
loureux besoin de le’gitimite’ des malades, elle
risque aussi d’enfermer durablement des personnes
dont la souffrance releve partiellement au moins
des causes psychologiques ou dconomique,s [20]
dans un statut de malades chroniques dont ils
auraient avantageusement pu se passer.
CONCLUSION
Nous avons tent& a travers les concepts de l’an-
thropologie medicale et celui, plus sociologique,
 Qu’est-ce qu’une maladie ? 813

de construction sociale d’un diagnostic medical, de 7 Journet N. Comment peut-on etre relativiste? Sc,iences
rappeler cette evidence occultee qu’CnonFait Nor- Humaines 1996;67:3 I-5
8 Vinck D. Sociologic des sciences. Paris: Armand Colin,
bert BensaYd en 1976 : <<La plainte du malade ne 1995: 108-9
devient une “maladie” qu’a partir du moment ou le 9 Eisenberg L. The social construction of mental illness. fsy-
medecin et la medecine interviennent. Mais ce cholMed 1988;18:1-9
n’est que par violence et artifice qu’elle est separee 10 Bastide R. Sociologic des maladies menrales. Paris : Flam-
marion, 1965:266-7
du v&u dans lequel elle s’enferme, qu’elle devient II Shorter E. From paralysis to fatigue. A hisrory of psychoso-
une chose parfaitement definie et circonscrite >> maric illness in the modern era New York: Free Press, 1992
[21]. Certes, nommer la maladie est le prelude a 12 Young A. The harmony of illusions. lnvenring post-rraumaric
tout changement, mais c’est aussi, parfois, le reflet srress disorder. Princeton: Princeton University Press, 1995
13 McHugh PR. Witches, multiple personalities, and other
trompeur des ideaux, des craintes et des lignes psychiatric artifacts. Narure Med 1995; 1: I 1 C4
de fractures de notre societe. 11 serait souhaitable 14 Cathebras P. Du *<bum out >> au ((syndrome des yuppies >>:
que cette irruption du social dans les theories et la deux avatars modernes de la fatigue. Sciences Sociales er
pratique mtdicale ne se fasse pas a l’insu des Sanri 1991;9:65-94
15 Goldenberg DL. Fibromyalgia. In: Klippel JH, Dieppe PA,
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RI~FI~ENCES lege of Rheumatology: 1990 criteria for the classification
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Paris, 1994:23 tibromyalgia with medical and psychiatric disorders. Am J
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