Sexualit et sclrose en plaques

par Michael Barrett, Ph.D.

Sexualit et sclrose en plaques par Michael Barrett, Ph.D. Dpartement de zoologie Universit de Toronto Prsident du Conseil canadien de linformation et de lducation sexuelle Socit canadienne de la sclrose en plaques 250, rue Bloor Est, bureau 1000 Toronto (Ontario) M4W 3P9

Sexualit et sclrose en plaques

Troisime dition revue et augmente, 1991, 1999 Publi dabord en 1976 et revu en 1982

Socit canadienne de la sclrose en plaques La Socit canadienne de la sclrose en plaques est fire dtre une source dinformation fiable sur la sclrose en plaques. Les renseignements fournis dans la prsente brochure sont bass sur les conseils de professionnels de la sant, les publications scientifiques et lopinion dexperts ; cependant, ils ne constituent pas une recommandation thrapeutique ni une prescription mdicale. Consultez votre mdecin pour toute question particulire.

Illustrations : Alfred Wong (416) 424-2680 Traduction : Andre Maisonneuve

Table des matires

Remerciements.................................................................................................................... 2 Prface ................................................................................................................................ 2 Sexe et sexualit ................................................................................................................. 3 Changements sexuels observs chez les personnes atteintes de SP................................... 5 Clibataires et SP................................................................................................................ 6 Homosexualit et SP........................................................................................................... 8 Changements dans la rponse sexuelle de lhomme atteint de SP................................... 10 Changements dans la rponse sexuelle de la femme atteinte de SP ................................ 11 Cycle de la rponse sexuelle et SP ................................................................................... 12 Phase du dsir ............................................................................................................... 12 Phase dexcitation......................................................................................................... 13 rection et lubrification vaginale ............................................................................. 14 Systme nerveux et rponse sexuelle....................................................................... 15 Effets sur lexcitabilit provoqus par langoisse lie au dsir de performer ......................................................................................... 17 Orgasme ............................................................................................................................ 18 Communication et sexe .................................................................................................... 19 Quelques ides pour communiquer sur le plan sexuel ..................................................... 22 Moyens de composer avec les troubles sexuels ............................................................... 23 Traitement de la dysfonction rectile ............................................................................... 23 Mdicaments vendus sous ordonnance ............................................................................ 24 Contrle vsical et intestinal et autres questions dhygine............................................. 25 Amlioration des rapports sexuels.................................................................................... 26 Fertilit et contraception................................................................................................... 29 Grossesse et SP................................................................................................................. 30 Risques pour les enfants davoir la SP ............................................................................. 31 Mdicaments..................................................................................................................... 32 tat dpressif et autres facteurs psychologiques influant sur la sexualit..................................................................................................... 32 Thrapie ............................................................................................................................ 34 Lectures suggres............................................................................................................ 36 Ressources ........................................................................................................................ 36 Bibliographie .................................................................................................................... 37 Bureaux des divisions de la Socit canadienne de la sclrose en plaques ......................................................................... Couverture arrire

Remerciements
De nombreuses personnes ont collabor directement et indirectement la prsente brochure, par leurs commentaires sur le manuscrit, les amliorations apportes la deuxime dition de Sexualit et sclrose en plaques ou simplement par des discussions sur le sujet. Je vous remercie tous et en particulier Ann Barrett, Pamela Boyle, Cook Friedman, Dre Virginia Griffin, Linda Huber, Frank Huber, Dr William J. McIlroy et Cecilia Quaal. Je tiens galement remercier Deanna Groetzinger, directrice nationale des communications, la Socit canadienne de la sclrose en plaques, pour son aide prcieuse la rdaction, et Beverley Brown, directrice nationale des services individuels et familiaux, la Socit canadienne de la sclrose en plaques, pour sa patience, sa bonne humeur et son fidle soutien au cours de la rvision plutt longue de la troisime dition. Il me fait plaisir de voir que la Socit canadienne de la sclrose en plaques favorise la diffusion d'informations d'ordre sexuel par la publication de la prsente brochure. Enfin, je dois beaucoup aux chercheurs, thrapeutes et autres auteurs de documents sur la sexualit dont je me suis grandement inspir.

Prface
Jespre que la rvision de la prsente publication apportera aux personnes atteintes de sclrose en plaques et leur partenaire, information, encouragement et rconfort quant aux effets possibles de la sclrose en plaques sur leurs rapports interpersonnels et sexuels. Mon but est de fournir des rponses gnrales, empreintes doptimisme et dhumour, aux questions les plus souvent poses par les femmes et les hommes atteints de SP et leur partenaire. Je suis conscient quil y a beaucoup de choses qui ne vous concernent pas personnellement dans le prsent document et, en fait, certaines pourront vous sembler simplistes, venant dune personne qui nest pas atteinte de sclrose en plaques et qui n prouvera jamais vraiment ce que vous prouvez. Jai donc demand des personnes atteintes de la maladie, clibataires, maries, spares, divorces, jeunes, moins jeunes, htrosexuelles, homosexuelles, de me donner des exemples pour illustrer mes propos et de me faire partager leurs ides sur le sujet. Je me suis galement beaucoup inspir de la documentation disponible sur la sexualit et le handicap physique. Etant donn que je parle ici de tous les troubles sexuels auxquels peuvent tre confrontes les personnes atteintes de SP au cours de leur vie, il vaudrait peut-tre mieux les prendre petites doses, en particulier si vous venez dapprendre votre diagnostic. Autrement, vous pourriez tre perturb par ce qui vous paratra une source potentielle dinnombrables difficults . Noubliez pas que tout le monde peut prouver ce

genre de problmes, quil nest pas exclusif aux personnes atteintes de SP. Voyez plutt les cts positifs que les cts ngatifs de la sexualit. Voici comment une femme, parfaitement consciente des sentiments de culpabilit, de la colre et de la fatigue quelle et son mari prouvent parfois, dcrit la situation : Si les circonstances ne nous avaient pas forcs dvelopper notre vie sexuelle, nous naurions peut-tre jamais dcouvert lintensit et la varit des sentiments et des expriences qui font maintenant partie de notre vie et non seulement de notre sexualit. Jai imprgn la prsente brochure de ce message positif.

Sexe et sexualit
Au cours dun examen de routine, le nouveau mdecin de Johanne lui a demand : Est-ce que quelque chose a chang dans votre vie sexuelle depuis que vous avez la sclrose en plaques ? Mme si elle se sentait laise de parler de sexe et tait satisfaite des relations quelle avait eues avec son mari, avant et aprs leur mariage, cette question la quelque peu dcontenance. Sa rponse peu compromettante : Eh bien, nous avons des hauts et des bas les a fait rire tous les deux, en raison du double sens de ses paroles, mais a clos la discussion sur le sujet. En y repensant, elle sest rendu compte quen fait il y avait pas mal de choses de changes dans sa vie sexuelle depuis quelle avait appris son diagnostic, cinq ans plus tt. Ses relations avec son mari taient moins frquentes, en partie parce quelle se sentait souvent trs fatigue, mais aussi parce quils ne semblaient plus ni lun ni lautre aussi

disposs quavant faire les premiers pas. Ils staient toujours beaucoup embrasss et caresss lorsquils faisaient lamour de sorte que son rcent besoin de caresses plus directes pour atteindre lorgasme navait pas vritablement pos de problmes. Elle craignait cependant les petites pertes durine et souponnait cette inquitude et les changements survenus dans ses sensations gnitales, son quilibre et son niveau dnergie de la rendre moins rceptive sexuellement. Jean se montrait comprhensif, mais elle ne pouvait sempcher de penser que sa maladie devait refrner les lans de son mari. Elle devait donc faire des efforts supplmentaires pour se sentir bien dans sa peau face ces changements et, particulirement, en raison de ses sautes dhumeur et de sa fatigue. la rflexion, elle se demandait si la question du mdecin portait sur ses sentiments relis la sexualit ou sur les effets des changements physiques sur sa rponse sexuelle. Elle se demandait aussi si dautres femmes et hommes atteints de SP prouvaient la mme chose quelle et comment ils arrivaient composer. Les questions auxquelles Johanne fait face touchent divers aspects de la sexualit, terme qui englobe les rponses sexuelles (dont la capacit dtre excit sexuellement et datteindre lorgasme), la fertilit et la procration, limage de soi, le sentiment dtre attirant ou pas pour son partenaire (ou des partenaires potentiels, dans le cas de clibataires), la capacit de se livrer des activits sexuelles (diminue par la fatigue, les troubles de lquilibre, la spasticit, etc.), la communication et les relations entretenues avec son partenaire
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(modifies par les changements dhumeur), sa capacit de poursuivre les activits de la vie quotidienne et le sentiment dtre intgr la famille largie, aux amis et la socit, dy tre accept et den tre membre part entire. Tout a est li limage et lestime que Johanne a delle-mme, lments abstraits de la sexualit qui sont fonction de la valeur que nous nous accordons et des ractions des autres notre endroit.

continuer maimer ? Et si je perds mes urines pendant une relation ? Que devrais-je dire un partenaire ventuel et quand devrais-je aborder le sujet ? Puis-je avoir un enfant ? Si je suggre de changer nos habitudes sexuelles, vais-je crer de linscurit chez mon partenaire ? Comment sintresser au sexe lorsquon doit composer avec tous les autres problmes relis la SP ? Comment obtenir que les autres me voient comme un tre avec des capacits sexuelles et non seulement comme un handicap ? Compte tenu du fait que le sexe, dans notre socit, est troitement li lestime de soi, notre performance ce niveau peut avoir des effets assez directs sur limage quon a de soi-mme. Pouvoir changer sur ce sujet avec son partenaire ou des partenaires ventuels ouvre la porte des discussions sur des aspects plus vastes et plus profonds de la sexualit, notamment lacceptation de soi, la confiance et lamour. Les personnes atteintes de SP qui ne dsirent pas sengager dans une relation sexuelle peuvent nanmoins tre vraiment proccupes par cette question et la faon dont elles sont parfois perues et strotypes par les autres, en raison de leur maladie. Dans les trois prochaines sections, je traiterai des changements sexuels qui peuvent survenir chez les personnes atteintes de SP, des causes possibles de ces changements et des moyens damorcer le dialogue sur ces questions.

Le Dr George Szasz, thrapeute et chercheur de lUniversit de la Colombie-Britannique, a remarqu que les changements dans lestime et limage de soi entrans quelquefois par les maladies invalidantes proviennent souvent daltrations de certains aspects de la vie sexuelle ou sociale. Nos sentiments envers nous-mmes dpendent des ractions des autres notre gard et de ce que nous pensons que nous devrions tre capable de faire. Me trouvera-t-elle quand mme sduisant ? Puis-je toujours tre un bon partenaire sexuel ? Pourquoi est-ce que a demande autant de temps pour mexciter sexuellement ? Pourrai-je maintenir mon rection ? Pourrai-je atteindre lorgasme ? Comment penser lamour quand on est si fatigu ? Mon partenaire va-t-il
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Changements sexuels observs chez les personnes atteintes de SP

Il est normal que les personnes aux prises avec linscurit relie la SP connaissent une diminution de leur libido, de la frquence de leurs relations et du plaisir sexuel. On suppose que ces effets peuvent tre : 1) directs, soit attribuables la maladie (c.--d. effets sur les sensations, le mouvement, etc.), 2) indirects, attribuables au stress psychologique et social et aux proccupations entrans par tout changement majeur dans la vie ou 3) combins, attribuables aux deux types deffets mentionns plus haut (Barrett, 1984). Il nest pas tonnant que les partenaires des personnes atteintes de SP soient aussi perturbs par de comprhensibles sentiments de colre, de culpabilit, de frustration et de dpression face aux changements imposs par la maladie. On peut stonner cependant de lampleur des effets directs que peuvent avoir sur le dsir, lexcitation, lorgasme ou toute activit sexuelle une attitude et des croyances autodestructrices sur le sexe en gnral, sur la performance sexuelle et, en particulier, les rles sexuels. quels genres de changements sexuels les personnes atteintes de SP doiventelles faire face ? George Szasz et ses collaborateurs ont valu 73 hommes et femmes atteints de SP par rapport une chelle de fonctionnement sexuel (EFS) dans le but de dterminer la proportion des malades qui avaient diminu ou cess leurs activits sexuelles (Szasz et coll., 1984a). La moiti des personnes

interroges avaient moins de 40 ans, les femmes composaient 64 p. cent du groupe, les personnes maries, 62 p. cent, les clibataires, divorcs, veufs ou spars, 38 p. cent et la moiti du groupe tait atteinte de SP depuis moins de dix ans. Au total, 55 p. cent des sujets ont dit tre aussi actifs sur le plan sexuel quavant leur diagnostic ou ne pas prouver de difficults telles quune altration des sensations gnitales ou des problmes drection et djaculation chez les hommes, et de lubrification vaginale et dorgasme chez les femmes . Les autres reconnaissaient quils taient moins actifs quavant ou quils prouvaient certaines difficults ou quils avaient renonc au sexe (depuis plusieurs semaines, mois ou annes). Plus de la moiti de ce groupe sinquitait de cette situation et dsirait retrouver une vie sexuelle normale . Les principaux sujets de proccupation de ces personnes taient : lincapacit de satisfaire son partenaire ou dtre satisfait, linsensibilit personnelle ou du partenaire aux caresses et lincapacit de se comporter comme un homme (Szasz et coll., 1984a,b). Un grand nombre des difficults sexuelles le plus frquemment dcrites par les personnes atteintes de SP sont galement prouves par la population en gnral, et quelle quen soit leur origine, elles ont des rpercussions sur les sentiments. Il ne faut donc pas ngliger les facteurs psychologiques dans ce domaine et accorder de limportance au seul problme physique , par exemple, incapacit dobtenir une rection ou datteindre lorgasme. Considrez galement les facteurs sociaux qui limitent lexpression sexuelle des
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personnes handicapes physiquement. Bien que jaie t tent daborder en premier lieu les aspects physiques de la sexualit, soit ceux qui intressent dabord les personnes qui constatent des changements dans leur rponse sexuelle, je commencerai plutt par la dimension sociale de la sexualit qui, mon avis, revt tellement dimportance quelle dfinit le contexte dans lequel devrait tre abordes les questions fonctionnelles. Et puisque nombre dexemples dans le prsent texte mettent en prsence des couples engags dans des relations long terme, je parlerai dabord des clibataires.

Clibataires et SP
Le terme clibataire , qui signifiait autrefois non mari , a volu pour dsigner tous ceux qui ne sont pas engags dans une relation de couple durable. Tout est organis en fonction du couple dans notre socit o on sattend ce que vous en formiez un, ou que vous aspiriez en former un. La publicit vise vous vendre de l attrait pour les autres. Etant donn quun diagnostic de SP est habituellement pos chez les personnes dont lge varie entre 20 et 40 ans, certaines dentre elles vivent une sparation ou un divorce. Si vous dsirez vous engager dans une nouvelle relation ou dvelopper une relation naissante, certains effets de la SP peuvent vous inquiter. Les nombreux changements physiques mentionns plus haut et dcrits plus en dtail ci-dessous ncessiteront des ajustements physiques et psychologiques. Si vous vous dplacez en fauteuil roulant ou avez des troubles locomoteurs ou de lquilibre, les personnes bien portantes peuvent se sentir mal laise face vous.
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Elles ne savent pas toujours comment ragir ou apprhendent les rapports intimes avec une personne handicape. Vous pouvez aussi craindre dtre rejet si vous dcidez de faire les premiers pas. Auriez-vous oubli lart de la communication verbale qui ferait de vous une personne intressante et vous permettrait de faire passer votre message ? Par ailleurs, vos conditions de vie peuvent restreindre votre intimit ou vos possibilits de rencontres si vous vivez en institution, par exemple, quoique certains tablissements disposent maintenant de comits chargs des questions sexuelles, de chambres prives et dautres politiques destines faire valoir le droit la sexualit des personnes handicapes. Si vous recevez des soins domicile, il peut alors tre difficile pour vous davoir une vie sexuelle, moins que vous soyez en confiance avec votre aidant et puissiez communiquer librement avec lui. Cette situation nest pas facile pour les personnes timides, celles qui dsirent garder leur vie sexuelle confidentielle ou celles qui ont du mal se voir comme une personne digne davoir une vie sexuelle et den retirer du plaisir. Si votre partenaire est aussi votre aidant, vous vous demandez peut-tre quand et comment lui parler de vos besoins et de vos attentes en matire de sexualit. De mme, si vous avez dj not des changements dans votre rponse sexuelle lors de relations antrieures, vous craindrez peut-tre dprouver encore des difficults ou hsiterez parler de sexe. Voici dautres sources de difficults frquentes : laltration de limage et de lestime de soi, les attentes sexuelles, les prjugs face au handicap et le manque de communication efficace, en particulier

entre hommes et femmes de milieux diffrents qui peuvent ne pas avoir les mmes conceptions de la sexualit et avoir vcu des expriences sexuelles diffrentes. Par exemple, Jeannette, 39 ans, a la SP depuis 10 ans et a divorc il y a quatre ans aprs une priode de critiques qui a vraiment altr son estime delle-mme. Elle avait toujours accord beaucoup dimportance son apparence et son allure athltique, en tant qulments de sa sexualit, mais son attitude extravertie cachait son dsir dintimit et de scurit dans le mariage. Depuis son divorce, elle a eu deux hommes dans sa vie, mais tous les deux ne semblaient intresss quau sexe. Elle sentait aussi quils avaient limpression de lui faire une faveur et quelle devait leur en tre reconnaissante. Elle a de la difficult trouver un partenaire avec qui elle pourrait communiquer sur le plan psychologique et intellectuel aussi bien que sur le plan sexuel. Satisfaite sur le plan professionnel et social, elle commence se demander si le genre de relation de couple quelle recherche est raliste et si les efforts quelle devra dployer pour lobtenir en valent la peine. Robert a 47 ans. Il a eu plusieurs partenaires sexuelles bien que ses symptmes, en particulier les troubles de lquilibre et la fatigue, lui rendent tous les aspects de la vie plus difficiles. Il saperoit maintenant que limage de dominant, sr de lui, quil a affiche jusquici dans son travail et sa vie sociale ne cadre plus trs bien avec ses sentiments grandissants dinscurit, face sa rponse et sa performance sexuelles. Il dclare : Avec toutes les

proccupations actuelles au sujet du SIDA et dautres maladies transmises sexuellement ainsi que les changements survenus sur le plan des relations entre hommes et femmes dans notre socit, la situation nest plus du tout la mme . Joseph Nowinski (1984) souligne que le fait de reconnatre les difficults cres par la socialisation sexuelle de lhomme ne signifie pas que Robert doive rejeter toutes les dimensions traditionnelles de sa virilit. Le problme vient de notre tendance confiner les hommes et les femmes dans un comportement sexuel unique et prcis . Les problmes surviennent frquemment chez les hommes lorsquils tentent de raliser limpossible, de se comporter selon des strotypes qui nient leur sensibilit et quils sen tiennent lexpression sexuelle de type machiste . Il souligne : ... nous amenons les femmes avoir les mmes attentes envers nous que nous avons envers nous-mmes . Si vous tes clibataire, voici quelques questions que vous vous tes peut-tre dj poses. Quest-ce que jattends dune relation de couple et que suis-je prt y apporter ? Est-ce que je veux quelquun qui soccupe de moi et rponde mes besoins physiques ou estce que jaspire davantage une relation dgal gal ? Est-ce que je cherche un ami ? Ai-je peur de vieillir seul ? Suis-je optimiste ou pessimiste face mes possibilits dexprimer ma sexualit ou mes chances de vivre une relation de couple durable ? Trouverais-je plus de bonheur auprs de bons amis que dans une relation intense avec une seule personne ?
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Les sections locales et les cliniques de la Socit de la SP organisent parfois des rencontres de personnes atteintes de sclrose en plaques o vous pourriez discuter de ces questions avec des gens qui sont passs par l . Ce genre dchanges peut souvent tre suscit par un confrencier, un film ou tout autre activit qui permet aux participants de parler de ce sujet. Lorsque je prends la parole des runions sur la sexualit, je rencontre des gens qui accepteraient volontiers de partager leur riche bagage dides et dexpriences, dans des circonstances appropries. Il est intressant de voir que certaines personnes atteintes de SP vitent de telles rencontres simplement parce quelles ne veulent pas tre associes un groupe de handicaps . Il serait bon aussi dexplorer cette attitude dans le contexte largi des attentes sur le plan sexuel et interpersonnel.

atteints de sclrose en plaques. Bien que vous partagiez probablement nombre dexpriences dcrites ici avec les autres hommes et femmes atteints de SP, je crois quune personne homosexuelle atteinte de sclrose en plaques peut quelquefois se sentir membre d une minorit dans une minorit (Stewart, 1979). Par exemple, il peut vous tre difficile de trouver des professionnels de la sant qui connaissent la SP et comprennent les homosexuels. De mme, les associations de sclrose en plaques peuvent manquer dexprience dans ce domaine et tre incapables de vous mettre en contact avec des gens dans votre situation. Un nouvel organisme (Education in a Disabled, Gay Environment, Box 305, Village Station, New York, N.Y. 10014) vient de se joindre aux rares organismes que je connais pour les homosexuels handicaps. Elizabeth, ge de 31 ans, a avou ses parents quelle tait gaie, il y a quelques annes, peu de temps avant dapprendre quelle avait la sclrose en plaques. Ses parents ont eu de la difficult accepter son homosexualit, mais lont aide sadapter aux consquences physiques de la maladie sur son travail et sa vie sociale. Ses expriences sexuelles ont dbut plus tard que chez les autres homosexuels handicaps, en gnral, et elle commenait seulement se sentir pleinement satisfaite de sa vie sexuelle lorsquelle sest mise prouver des troubles de la vision et de lquilibre ainsi que des engourdissements dans les jambes. Il lui est difficile, depuis quelque temps, de se dtendre durant les rapports sexuels et datteindre lorgasme. Elle ne sait trop quoi attribuer ces changements : la mdication qui laffaiblit parfois, aux

Homosexualit et SP
Dans la deuxime dition de la prsente brochure (1982), jcrivais : Lhtrosexualit prconise dans notre socit prvaut galement dans la documentation sur le sexe et le handicap. Par consquent, si vous tes homosexuel et atteint de sclrose en plaques, vous aurez beaucoup de difficults trouver des documents qui traitent des problmes sexuels et des besoins des homosexuels handicaps. Hlas, la situation ne sest que trs lgrement amliore depuis 1982. Bien que de nombreux volumes abordent les relations homosexuelles, jen ai trouvs fort peu sur lhomosexualit chez les handicaps et aucun sur les homosexuels
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spasmes musculaires occasionnels qui la font se sentir peu attrayante, linquitude quant la possibilit que ses partenaires se lassent de sa lenteur ou un effet direct de la sclrose en plaques ? Elle sen veut de se sentir incomptente ou de se critiquer comme si elle tait responsable de son tat. Le livre dYvonne Duffy (1981) All things are possible, prsente un chapitre sur les sentiments et les expriences des lesbiennes handicapes. Bien que certains tmoignages relatent des situations ngatives (rejet de la famille qui naccepte pas cette orientation sexuelle ou embarras cr par le handicap devant des partenaires ventuelles), dautres rvlaient des sentiments de comptence, de satisfaction et de force et une acceptation de soi qui proviennent de rapports intimes satisfaisants. Madame Duffy recommande un livre (Sapphistry: The Book of Lesbian Sexuality, crit par P. Califia 1980) qui, ma connaissance, est lun des seuls qui aborde la sexualit des homosexuelles handicapes. Denis ne pouvait plus se dbrouiller seul son appartement, et son amoureux, Philippe, ne pouvait pas sabsenter de son travail aussi souvent quil aurait fallu pour bien soccuper de lui. Ltablissement de soins prolongs o il vit depuis quatre mois ne prvoit aucune possibilit de vie sociale, chre Denis, ni dintimit que lui et Philippe ne cessent de rclamer. Non seulement cette situation est-elle frustrante pour Denis sur le plan sexuel, mais elle le prive du plaisir de se blottir contre Philippe et dchanger des caresses. Ils remarquent dailleurs que leurs moindres touchers mettent certains bnficiaires et soignants

manifestement mal laise. Denis voudrait galement poser des questions sur les changements survenus dans sa rponse sexuelle au cours de la dernire anne, en particulier la diminution de sensibilit de son anus qui lui avait toujours procur beaucoup de plaisir. Il ne savait trop qui en parler ni quel genre de raction sattendre sil abordait le sujet. Il savait, pourtant, quil ntait pas le seul dans cet tablissement avoir ce type de proccupations. Le manque dintimit et la quasiimpossibilit de rapports intimes sont des problmes communs pour les personnes qui vivent en institution. Je crois que les barrires comportementales et administratives qui entravent lexpression de la sexualit des personnes handicapes physiquement sont encore plus imposantes pour les homosexuels. Cependant, jai vu suffisamment de compassion chez les professionnels de la sant, aussi bien lintrieur qu lextrieur des tablissements de sant, pour continuer desprer des changements concrets dans les attitudes et les politiques institutionnelles. Outre le genre de problmes dont il a t question dans lanecdote ci-dessus, les homosexuels atteints de SP, leur famille et leurs amis doivent parfois faire face aux consquences personnelles et sociales du SIDA. Il peut sagir du chagrin caus par la perte dun tre cher, dinquitudes face son propre bien-tre et de colre devant les obstacles poss par la discrimination. Mme si toute la socit est sensibilise au SIDA, je crois que les homosexuels et les personnes handicapes connaissent mieux que les autres les effets ngatifs que peuvent avoir des attitudes discriminatoires sur
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tous les aspects de la vie, dont lestime de soi. La British Columbia Coalition for the Disabled (Coalition de la ColombieBritannique pour les personnes handicapes) a rcemment mis sur pied un programme daide conu spcialement pour les personnes handicapes physiquement qui sont aux prises avec le SIDA (Sands, 1988).

Changements dans la rponse de lhomme atteint de SP

La proportion des hommes atteints de SP qui prouvent des difficults rectiles varie de 26 75 p. cent, suivant lge des sujets et la dure de la maladie ainsi que la gravit des symptmes (Vas, 1969 ; Lilius et coll., 1976 ; Goldstein et coll., 1982 ; Smith, 1976 ; Minderhoud et coll., 1984 ; Valleroy et Kraft, 1984). On rapporte galement des problmes djaculation prcoce et de dysfonctionnements sur le plan de lorgasme et de ljaculation associs ou non des problmes drection, comme on le verra plus loin (voir Schover et coll., 1988). Ltude rcente de Stenager et coll. (1990) a fait ressortir une baisse dans la frquence des rapports sexuels ou la prsence de troubles sexuels chez 33 des 52 participants sudois atteints de SP. Ces hommes se plaignaient de dysfonction rectile et orgasmique, djaculation prcoce, de changements dans les sensations pniennes et dune baisse de libido. Il est intressant de noter que seulement 45 p. cent de ceux qui prouvaient des changements dans leur rponse ou leurs activits sexuelles sinquitaient de cette situation.
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Je crois que limportance accorde lrection et lorgasme dans la documentation sur la sexualit des hommes handicaps reflte non seulement lintrt suscit par les troubles sexuels techniques qui peuvent tre expliqus et traits mdicalement, mais galement la valeur que nous attribuons la virilit dans notre socit. Voici comment D.H. Hall (pseudonyme), cit par Robin Frames (1989) illustre ce fait : Javais honte de mon impuissance. Ma virilit en prenait un coup - je ne fais pas seulement allusion au ct macho, performant ou comptitif de lhomme, mais lessence mme de son identit. a vous atteint au plus profond de vousmme et cest trs difficile accepter. Ce nest certainement pas une chose dont on irait parler son voisin, par exemple. Un autre homme exprimait comme suit ses sentiments face ses difficults rectiles et orgasmiques : Ntant jamais certain du rsultat de nos tentatives de rapports sexuels, je ne me sens plus la hauteur sur ce plan qui peut pourtant tre une source de grande satisfaction. Je sais comment je pourrais amliorer ma rponse sexuelle, mais je nen parle presque jamais ma femme. Elle considre mes checs comme ses checs... Son angoisse face mon tat me rend davantage conscient de la frustration quil provoque et nous fait perdre tous les deux notre spontanit et notre enthousiasme... (Pulton, 1975).

Changements dans la rponse sexuelle de la femme atteinte de SP

Les changements dans la rponse sexuelle de la femme atteinte de SP nont pas reu autant dattention que ceux de lhomme atteint de cette maladie. Selon Lundberg (1978), 52 p. cent des 25 femmes atteintes de SP qui ont particip son tude prouvaient certaines difficults sexuelles. Elles taient ges entre 20 et 42 ans et leur handicap variait de 1 2 sur une chelle de 6 points. En gnral, leurs difficults staient manifestes de faon soudaine aprs lapparition de la sclrose en plaques. Les plus frquentes taient : linsuffisance de lubrification vaginale (chez les deux tiers de celles qui ont dclar quelles prouvaient des difficults), des changements dans les sensations gnitales qui rendaient parfois la stimulation du clitoris ou du vagin trs dsagrable, et de la difficult atteindre lorgasme. Toutes, sauf une, taient demeures actives sexuellement quoique la frquence de leurs relations avait diminu. la lumire des rsultats de quatre tudes distinctes, Schover et Jensen (1988) concluent que de 33 p. cent 50 p. cent des femmes atteintes de SP peuvent prouver certaines difficults atteindre lorgasme (Lilius et coll. 1976 ; Lundberg, 1981 ; Minderhoud et coll., 1984 ; Valleroy et Kraft, 1984). Dans ltude rcente de Stenager et coll. (1990), 32 des 65 participantes sudoises atteintes de SP ont constat une diminution de la frquence de leurs rapports sexuels ou la survenue de troubles sexuels. Cependant, seulement 12 p. cent de ces 32 femmes se sont dites

inquites de leurs difficults, notamment de changements dans les sensations au plan des organes gnitaux, dune diminution de la lubrification vaginale et dune baisse de la libido. Les femmes souffrant daffections neurologiques qui entranent des symptmes semblables ceux de la SP dcrivent le mme type de difficults sexuelles que les femmes atteintes de sclrose en plaques (Bregman, 1978). Ce fait peut sexpliquer, en partie du moins, par leffet qua la SP sur la fonction nerveuse (expliqu plus loin). Il ne faut cependant pas ngliger le rle important que peuvent aussi jouer les effets indirects de la maladie. Par exemple, Szasz et coll. (1984b) dcrivent lexprience dune femme de 32 ans qui avait lhabitude datteindre lorgasme lorsquelle tait stimule par un vibrateur, avant dapprendre quelle tait atteinte de SP, soit deux ans plus tt. Une fois son tat stabilis, elle prsentait toujours des troubles de la coordination, de la spasticit, de lgers troubles visuels et une certaine inscurit face au contrle de ses intestins. Elle a avou quelle stait dsintresse du sexe peu aprs avoir appris son diagnostic et quelle navait plus utilis son vibrateur pendant plus dun an. Lorsquelle a recommenc lutiliser, elle sest rendu compte quelle pouvait toujours atteindre le stade de lexcitation, mais non lorgasme. Elle se dcourageait, pensant que son problme tait attribuable la SP : Jen voulais mon corps, pourquoi ne ragissait-il pas normalement ? Aprs quelques consultations et explorations de ses nouvelles sensations, elle a pu atteindre lorgasme nouveau. Les effets de la SP sur le systme nerveux peuvent avoir contribu ses difficults ; toutefois, la

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colre, langoisse, un tat dpressif ou un sentiment d chec face sa rponse sexuelle peuvent aussi tre en cause. Bon nombre de changements dans la rponse sexuelle des personnes atteintes de SP sont attribuables des facteurs physiques, psychologiques et sociaux. Mme si le problme vous semble caus directement par la SP, vos sentiments et proccupations (ou la raction de votre partenaire votre maladie) peuvent affecter votre vie sexuelle. Si les effets neurologiques de la SP entranent des problmes temporaires relis lrection, la lubrification vaginale ou lorgasme, ny attachez pas trop dimportance, au risque de faire de langoisse face la performance recherche. Cette angoisse peut freiner vos lans ou vous empcher de jouir des caresses qui vous seraient autrement trs agrables. Si la SP altre dj la conduction nerveuse, alors langoisse ne fera quaggraver la situation. Pour pouvoir mieux comprendre ces questions, et en parler, il faut reconnatre que la SP comporte des aspects physiques, psychologiques et sociaux qui interagissent les uns avec les autres.

quatre phases : le dsir, lexcitation, lorgasme et la rsolution (retour ltat pr-dsir).

Phase du dsir
Certaines personnes diront : le sexe, a ne mintresse plus ou je narrive pas me mettre dans lambiance ou jy pense tout le temps, mais a ne mne rien ou jaimerais prouver ce que jprouvais auparavant, mais il me semble que rien ne peut plus mexciter . Le dsir peut se manifester de toutes sortes de faons, allant dune timide envie d essayer et de voir ce que a donne un besoin dvorant et passionn de rapports sexuels. Pour dautres, il signifie davantage lenvie de rapprochements physiques, dintimit et dharmonie qui peuvent ou non aboutir au cot. On peut dire quune personne a des dsirs sexuels selon ses penses et ses actes (fantasmes sexuels, amorces de rapports sexuels ou rponses aux avances dun partenaire, masturbation, lecture de romans rotiques, etc.). videmment, certaines personnes cdent aux avances de leur partenaire sans vraiment prouver de dsir. La baisse de la libido constitue lun des problmes les plus rpandus dans la population en gnral auxquels les thrapeutes doivent tenter de remdier. Elle peut avoir une cause physique directe : dpression clinique, lsions crbrales, diminution du taux de testostrone sanguin, augmentation du taux de prolactine, effets secondaires des mdicaments, etc. Les effets de la SP sur la libido sont probablement indirects et relveraient plutt dun tat dpressif, de la fatigue, etc. que de lsions dans les centres nerveux rgissant la fonction

Cycle de la rponse sexuelle et SP

Bien que les modes dexpression du dsir sexuel puissent varier considrablement dune personne lautre, les changements et les processus physiques associs la rponse sexuelle sont trs prvisibles. la lumire des premiers travaux de Masters et Johnson (1966), et de ceux, plus rcents, de Helen Singer Kaplan (1979, 1983) et dautres, nombre de chercheurs croient maintenant que le cycle de la rponse sexuelle comprend
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sexuelle ou dune diminution de la production dhormones sexuelles. tant donn que le dsir met en jeu la mmoire et la conceptualisation, il est possible que les changements neurologiques qui atteignent les facults intellectuelles (voir plus loin) influent galement sur la libido. ma connaissance, cette relation na pas fait lobjet dtudes approfondies dans la sclrose en plaques, bien quon connaisse les effets cognitifs de la SP (Stenager et coll., 1989a, b). De mme, personne ne sest pench sur les effets que peut avoir la maladie sur le dsir et la rponse sexuelle des partenaires des personnes atteintes de SP. Jai limpression que le dsir doit diminuer avec 1) la fatigue cause par lventuel surcrot de travail impos par la maladie au partenaire dune personne atteinte de SP, 2) le sentiment de culpabilit engendr par la nonexpression des sentiments ou 3) ltat dpressif entran par ces deux raisons. Je prsume que dautres aspects (abords plus loin) de la rponse sexuelle des partenaires de personnes atteintes de SP peuvent tre touchs, comme le seraient ceux de quiconque dans le mme contexte interpersonnel et social. En outre, certains partenaires peuvent minimiser limportance des changements de crainte de paratre gostes ou geignards ou de menacer lego peut-tre fragile dun tre cher. De toute faon, nous en savons vraiment trop peu sur ce que vivent les partenaires des personnes atteintes de sclrose en plaques.

Phase dexcitation
Certains soirs, jai le got de faire lamour, mais jai limpression que je nobtiendrai jamais drection, mme si ma femme me stimulait jusqu demain. Je regarde des magazines rotiques et je fantasme pour mexciter mentalement. Le rsultat nest pas toujours le mme quavant, mais japprends me dtendre et moins centrer mon attention sur la raction de mon pnis. Mes mamelons sont trs rognes de mme que certaines zones autour de mon clitoris. Jai donc explor ces rgions moi-mme et jai montr mon partenaire o il devait me caresser. Pendant un certain temps, il voulait tellement que jatteigne lorgasme que nos rapports devenaient mcaniques. Plus on sappliquait, plus lexcitation diminuait. Je ne suis pas certaine aujourdhui que mon absence de rponse tait attribuable la SP ou sil tait d mon apprhension face un ventuel chec. Revenons au ct purement physique de lexpression sexuelle pour dire que lexcitation produit certains changements physiques : la vasocongestion (le sang engorge les vaisseaux sanguins dans une rgion donne) et la myotonie (contraction de certains muscles). Les deux phnomnes rsultent dimpulsions nerveuses, soit des impulsions transmises par le cerveau aux parties gnitales (ou autres parties du corps) ou transmises au cerveau par les zones rognes du corps (parties gnitales, mamelons, peau). Nous allons nous concentrer en premier lieu sur
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la lubrification vaginale et lrection pour dcrire les effets possibles de la SP sur lexcitation sexuelle. Cependant, il ne faut pas perdre de vue le fait que tout le corps peut tre rogne et non seulement les parties gnitales. Noubliez pas non plus que ces parties gnitales appartiennent un tre humain.

physique ou natteignent pas lorgasme rejettent ce terme avec raison parce quil semble nier chez elles, toute chaleur, toute sensibilit et toute amabilit. Bien que les femmes atteintes de SP qui se disent moins rceptives sexuellement aient tendance donner comme symptme spcifique un dfaut de lubrification vaginale, je crois quelles considrent davantage leur problme comme une diminution de leur excitabilit. La perte ou la diminution de la sensibilit du clitoris, des lvres, du vagin, etc., nest pas perue comme la dysfonction dun organe en particulier (comme dans la dysfonction rectile), mais comme une altration gnrale de la rponse sexuelle. Certaines personnes atteintes de SP sont rassures de savoir que les changements dans leur rponse sexuelle ont des causes physiques . Par exemple, si vous savez que la SP peut lser les nerfs qui contrlent lexcitabilit (rection ou lubrification vaginale), vous serez peuttre frustr ou du de ces changements, mais au moins vous naurez pas le sentiment dtre un rat ou responsable de ce qui vous arrive . Lexcitation sexuelle est rgie par les nerfs qui, dans lrection, stimulent les vaisseaux sanguins du tissu spongieux du pnis. Ces vaisseaux se dilatent : le sang y pntre donc plus rapidement et en sort plus lentement, provoquant une accumulation de sang dans les vaisseaux du pnis qui grossit et se dresse. Cest le mme processus qui entrane la lubrification vaginale : le sang afflue dans les vaisseaux de la paroi vaginale et la

rection et lubrification vaginale

Certains dentre vous doivent se demander pourquoi je traite toujours ensemble lrection et la lubrification vaginale. Disons que ces phnomnes constituent tous deux les premires manifestations de lexcitation sexuelle. Ils semblent toutefois avoir des significations et une importance sociale trs diffrentes. Lorsque lrection est entrave par langoisse, les distractions, la fatigue, les lsions neurologiques ou une combinaison de ces causes, nous avons tendance considrer cette dysfonction comme le problme . Le terme impuissance est souvent utilis pour dfinir une absence drection. Je crois, pour ma part, quil comporte maintenant une connotation injustifie, la fois trompeuse et inutilement stigmatisante. Les hommes qui prouvent ce genre de difficults peuvent quand mme tre actifs, intresss (et intressants) sexuellement et tre comptents sur le plan social et professionnel. Le terme pourrait peut-tre perdre sa connotation ngative si on favorisait les discussions sur le sujet et quon arrivait se sentir plus laise face ce problme. En attendant, je suis port viter le terme impuissance comme on vite aujourdhui le terme frigidit . Les femmes qui ne ragissent pas intensment aux activits sexuelles sur le plan
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pression quil exerce pousse les scrtions lextrieur de cette paroi pour en lubrifier la surface. Le clitoris et les lvres, galement engorgs, se gonflent durant la phase dexcitation. La plupart dentre nous ne nous arrtons pas ces dtails physiologiques, mais la connaissance du rle du systme nerveux dans la rponse sexuelle peut calmer lanxit provoque par la crainte de ne pas tre la hauteur que nombre dentre nous ressentons en prsence de difficults.

central qui transmet au cerveau les sensations ressenties par toutes les parties du corps.

Cervicale 1-7

Systme nerveux et rponse sexuelle

La sclrose en plaques sattaque la gaine de myline qui entoure le systme nerveux central (substance blanche du cerveau et moelle pinire). Ses effets sur la rponse sexuelle peuvent varier selon la gravit et la localisation des lsions. Nous savons que les changements gnitaux touchant lrection et la lubrification vaginale durant la phase dexcitation peuvent tre psychogniques (messages mis par le cerveau, circulant le long de la moelle pinire jusquaux organes gnitaux), rflexogniques (messages mis par les organes gnitaux, atteignant la moelle pinire et revenant aux organes gnitaux) ou, habituellement, une combinaison des deux. Ces aspects de lexcitation sexuelle, entre autres, sont presque tous rgis par le systme nerveux parasympathique, partie du systme nerveux involontaire (autonome) qui nous permet de nous relaxer et de refaire nos forces. Y participent galement, dans une certaine mesure, le systme nerveux sympathique (autre moiti du systme nerveux autonome qui joue un rle important dans lorgasme) ainsi que la composante sensitive du systme nerveux

Thoracique 1-12
Vhicule : rection psychognique et lubrification vaginale

T11-L2

Phase dmission de ljaculation Fermeture du sphincter conduisant la vessie pendant ljaculation Vhicule : rection rflexe et lubrification vaginale limination rflexe des contenus de lintestin et de la vessie Phase djaculation chez lhomme

Lombaire 1-5

Sacre 1-5

S2-S4

Rle probable dans lrection psychognique et la lubrification vaginale Contractions vaginales durant lorgasme chez la femme

Fig. 1.

Rgions de la moelle pinire illustrant les deux parties impliques dans la rponse sexuelle gnitale et dans le contrle des fonctions intestinale et vsicale.

Dans lrection, par exemple, la stimulation du pnis ou de la rgion gnitale transmet des impulsions aux fibres parasympathiques du nerf honteux qui atteignent la rgion basse (sacre) de la moelle pinire (S2-S4, fig. 1). Les connexions nerveuses (synapses) situes dans cette rgion de la moelle pinire permettent la transmission directe des messages de la moelle, au nerf pelvien et
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provoquent la dilatation des vaisseaux sanguins du pnis, soit lrection. De mme, la stimulation du clitoris, des lvres, du vagin et de la vulve entrane la lubrification vaginale et lengorgement du clitoris et des lvres. Cette rponse rflexognique ne requiert aucune intervention du cerveau. Par exemple, certains hommes et femmes dont les lsions la moelle pinire se situent au-dessus de la rgion sacre peuvent obtenir ces ractions rflexes. Les personnes atteintes de SP le peuvent aussi lorsque les plaques de sclrose, qui peuvent apparatre nimporte quel endroit de la moelle pinire, ne se situent pas dans la rgion sacre. Cette possibilit empche le mdecin de prdire les effets quaura la SP sur la rponse sexuelle des patients (certains tests disponibles sont dcrits plus loin). Le terme rflexognique est quelque peu droutant parce que la rponse sexuelle nest pas un rflexe semblable au rflexe rotulien ou au clignotement la menace, mais il voque la non-intervention de la volont . Lorsque les nerfs de la moelle pinire sont intacts, les impulsions produites par la stimulation gnitale cheminent jusquau cerveau o les sensations sont perues et interprtes ( cest bon , plus vite , plus lentement , pas l , etc.). Ces perceptions mentales font partie de la composante psychognique de lexcitation durant laquelle les impulsions nerveuses mises par le cerveau descendent le long de la moelle pinire vers les organes gnitaux. Celles-ci se propagent au nerf hypogastrique (composante du systme sympathique) la jonction des portions

dorsale et lombaire de la moelle (D11 L2, fig. 1) et aussi, probablement, au nerf pelvien dans la rgion sacre (S2 S4), tel que dcrit plus haut. Ces deux influx atteignent les vaisseaux sanguins des organes gnitaux, qui contrlent lrection et la lubrification vaginale. Toute lsion attribuable la SP dans ces rgions de la moelle ou dans les liaisons de ces dernires avec le cerveau peut altrer la rponse sexuelle. Le mcanisme psychognique ne ncessite aucune stimulation gnitale. Lexcitation peut alors tre produite par des penses ou des fantasmes rotiques tels que des images, odeurs, gots, paroles ou touchers qui veillent le dsir sexuel. Une rponse psychognique peut tre obtenue en labsence de rflexe. Par exemple, les personnes qui prsentent des lsions de la rgion sacre, mais dont les rgions thoracique et lombaire sont intactes, peuvent tre excites sexuellement, mme en labsence de sensibilit gnitale. Le mme phnomne est observ dans la sclrose en plaques, bien que la possibilit de lsions dissmines dans la moelle complique ce genre dtude, comme je lai mentionn plus haut. En gnral, les rponses psychognique et rflexognique surviennent en mme temps et se renforcent lune lautre. Si lune delles ou les deux sont altres par des plaques de sclrose, il faudra peuttre explorer divers types de stimulation avant de trouver le plus efficace. Cette situation nest pas toujours facile rsoudre, en particulier si on considre les ractions gnitales comme uniques sources de jouissance. En fait, de nombreuses autres parties du corps peuvent tre rognes. De plus, les

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touchers et les caresses prodigues sans intention de rapports sexuels se rvlent, pour les deux partenaires, denrichissants aspects, trop souvent ngligs, de la relation sensuelle. La section sur lamlioration des rapports sexuels traite de ces aspects et propose des moyens de se librer de l obsession de la performance dans les interactions sexuelles.

peu parl de ces effets chez la femme, mais ils sont probablement semblables. Masters et Johnson ont parl de spectatoring pour dcrire lattitude de certaines personnes angoisses qui observent leurs ractions et sen inquitent parfois. Cette attitude, associe des penses ngatives Pourquoi est-ce quil ne se passe rien ? peuvent diminuer, voire inhiber lexcitabilit, mme en labsence de troubles neurologiques. Par ailleurs, certaines ractions de la part du partenaire peuvent compliquer davantage la situation. Jacques est conscient que sa frustration, engendre par limprvisibilit de ses rections, altre ses rapports avec Jeanne. Elle dit quils peuvent tre heureux ensemble sans relations sexuelles, mais Jacques sent quelle nose pas toucher son pnis pour ne pas quil croit quelle exerce de la pression sur lui. Jacques a raison, mais elle agit ainsi parce quil a dit aprs leur dernire relation : cest comme fouetter un cheval mort . Dailleurs, il font lamour de moins en moins souvent. Bien quils sachent tous les deux que la SP peut altrer la rponse sexuelle, ils nont pas trouv de moyens dexprimer leur sexualit sans passer par lrection. Laura et Grard ont tous deux remarqu que Laura rpondait moins bien quavant la stimulation de ses parties gnitales. Elle semblait plus lente ragir et une stimulation prolonge lincommodait. Etant donn quelle avait dj souffert dincontinence, elle se demandait si ce ntait pas l la raison de ses difficults. Ne voulant pas la blesser et se demandant
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Effets sur lexcitabilit provoqus par langoisse lie au dsir de performer

Si certaines expriences passes vous font douter de vos qualits de partenaire sexuel ou de vos possibilits sur ce plan, il ne faut pas vous tonner que votre angoisse ait des effets ngatifs sur votre degr dexcitabilit. Dabord, ces penses peuvent inhiber votre rponse psychognique en vous empchant de vous concentrer sur les sentiments et les sensations qui, autrement, vous exciteraient. En second lieu, de telles inquitudes dclenchent la libration dadrnaline, soit la rponse au stress du systme nerveux sympathique. Lactivation de ce systme nous permet de faire face au combat ou de fuir devant le danger. Ladrnaline inhibe le systme nerveux parasympathique puisque le sang afflue alors aux muscles plutt quaux organes gnitaux. Etant donn que langoisse, y compris celle quentrane le dsir de performer , provoque galement la libration dadrnaline, elle peut altrer lexcitabilit sexuelle. La plupart des hommes ont subi un moment ou un autre les effets de cette angoisse sur lrection. On a cependant

si elle aimait toujours ses caresses, Grard sest mis pier les moindres expressions de Laura. videmment, leurs relations ont ds lors perdu de leur spontanit. Il voulait quelle lui dise ce quelle ressentait, mais ses questions rappelaient sans cesse Laura quelle ne rpondait plus aussi bien quavant ses caresses. Ils savent que la SP peut altrer la sensibilit au toucher et le contrle vsical, mais ils ne savent pas si cest l lorigine des difficults de Laura. Et mme si ctait a, ils ne sauraient pas pour autant comment y remdier.

les contractions des muscles du pnis et de la rgion des aines (contrles par les nerfs des segments mdullaires S2 S4, voir fig. 1) entranent lexpulsion du sperme. Au mme moment, les nerfs du systme sympathique des segments D11 D12 se contractent pour fermer le col de la vessie afin que le sperme ne pntre pas dans celle-ci. Les contractions qui permettent lexpulsion du sperme correspondent, chez la femme, aux contractions rythmiques des muscles du tiers infrieur du vagin et de lutrus, au moment de lorgasme. Certaines femmes constatent lmission dun peu de liquide durant lorgasme. On a cru pendant longtemps quil sagissait durine alors quil pourrait trs bien sagir de scrtions des glandes de Skene situes autour de lurtre. Ce liquide semble plus clair et plus visqueux que les scrtions vaginales et est libr avec plus de force . Il est mis le plus souvent par les femmes dont une certaine rgion du vagin est trs sensible (point de Grafenberg) et pourrait dclencher lorgasme (Davidson et coll., 1989). Cette explication est cependant controverse (Alzate et Hoch, 1986, 1988), mais suscite un intrt autre que thorique chez les femmes atteintes de SP qui souffrent parfois dincontinence (voir plus loin). Ce liquide ne ressemblerait pas lurine et, pour certaines femmes, ferait partie de leur rponse sexuelle. Il ne serait donc aucunement attribuable un ptit accident (Belzer, 1981). Les hommes atteints de SP ou dautres troubles neurologiques peuvent avoir des expriences orgasmiques sans jaculation, prouver moins de plaisir au moment de lorgasme, ne plus pouvoir atteindre

Orgasme
Chez lhomme, ljaculation (mission du sperme) et la perception mentale de lorgasme surviennent habituellement en mme temps. Mme si nous dissocions trs rarement ces deux phnomnes, ils nen constituent pas moins deux rponses distinctes qui peuvent se produire indpendamment lune de lautre. Ljaculation se produit en deux phases : mission du liquide prostatique et sminal, dabord, puis mission du liquide provenant des testicules, plus riche en spermatozodes. Elle saccompagne de contractions rythmiques des muscles des canaux dfrents (conduits qui amnent le sperme au pnis), des glandes sminales et de la prostate (qui met la plus grande partie du sperme). Ces contractions involontaires, contrles par les fibres nerveuses du systme sympathique) du nerf hypogastrique (segments D11 L2 de la moelle pinire, voir fig. 1), favorisent lexpulsion du sperme dans lurtre prostatique. Cest alors que dbute la seconde phase, lmission du sperme ou jaculation, durant laquelle
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lorgasme ou jaculer sans prouver le moindre plaisir. Dre Leslie Schover et ses collaborateurs la Cleveland Clinic Foundation soulignent que certains hommes atteints de SP qui narrivent pas avoir drections pourraient nanmoins atteindre lorgasme par une stimulation manuelle ou orale ou avec un vibrateur sils savaient la chose possible. Malheureusement, dit-elle, les urologues et les cliniciens en sant mentale ngligent les dysfonctions orgasmiques lorsquun patient les consulte pour des problmes drection (Schover et coll., 1988). ma connaissance, on ne dispose pas dautant de donnes sur les changements orgasmiques spcifiques des femmes atteintes de SP.

plus grande souplesse quant aux rles de chacun (qui fait les premiers pas, choisit les positions, etc.), la diminution de limportance accorde au cot et lorgasme, laugmentation des marques daffection et de gentillesse en dehors des relations sexuelles, laccroissement de la confiance en soi et de la passion, le fait dtre pris pour acquis , louverture dans les changes sur les sujets ci-dessus et le besoin de se faire dire quon est aim et utile.

Communication et sexe
Si lintimit se cre par une bonne communication (Masters et Johnson, 1986), il est bien dommage que la plupart dentre nous napprennent pas ds lenfance bien communiquer. Les difficults qui se posent aux personnes atteintes de SP et leur partenaire sexuel (Kalb et coll., 1987 ; Carrera et Kelley, 1979) ne peuvent se rsoudre sans une bonne communication. On peut viter de parler, de crainte dtre rejet, daltrer la spontanit des relations ou daccrotre la tension dans des relations dj tendues. Peut-on exprimer son insatisfaction une personne perturbe, sans quelle le prenne comme une critique ? Voici les sujets dont vous pourriez discuter ou que vous devriez aborder : la frquence et le type de relations dsir (par exemple, lessai de nouvelles techniques), le recours des fantasmes, une intimit plus affectueuse ou une

Les personnes atteintes de SP qui nont pas de relations sexuelles actuellement, soit en raison dun manque dintrt ou doccasions, doivent considrer en outre dautres questions en rapport avec la communication, qui seront traites plus loin. Les couples aux prises avec la sclrose en plaques, comme tous les couples dailleurs, se font souvent dire quils doivent dialoguer, comme si le seul fait dexprimer son insatisfaction pouvait suffire rgler les conflits. Mais alors comment y arriver ? Que faire quand nos tentatives de dialogue passes ont chou ? Ou quelles ont abouti une dispute plutt qu une meilleure comprhension ? Ou lorsque la relation nest pas assez
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solide pour quon se sente capable de parler de problmes sexuels. dfaut de solutions miracles, voici quelques suggestions de conseillers oeuvrant auprs de couples dont lun des partenaires est atteint dune maladie chronique. Schover et Jensen (1988) proposent quatre faons de favoriser la bonne entente dans le couple : lattribution de rles, le respect des territoires de lautre, une bonne communication et le respect de rgles de conduite interpersonnelle, tablies par le couple. 1. Lattribution de rles. Dans ce domaine, il faut surtout faire preuve de souplesse, viter de crer une relation parent-enfant avec votre partenaire et se mnager des instants dintimit en oubliant la routine quotidienne. Que vos relations soient bases sur la complmentarit (c.--d. que lhomme et la femme se compltent il a ses tches, elle a les siennes), sur l galit (vous partagez les tches galement, par exemple, tour de rle) ou sur une combinaison de ces types de relations, la SP peut chambarder vos habitudes au point dentraner directement ou indirectement des problmes sexuels. Dans les relations de type complmentaire, il peut tre plus difficile de changer de rle. Par exemple : Benoit avait lhabitude damorcer les rapports sexuels, mais depuis quil a la SP, il le fait moins souvent . Certaines personnes ont tendance materner leur partenaire atteint de SP. Voici deux exemples fournis par Schover et Jensen (1988). Lhomme peut penser quil doit prendre en

charge le plan de soins de sa femme et soccuper du bien-tre de la famille cette attitude surprotectrice et le fait que la femme se peroive comme une handicape peuvent entraner une diminution de lactivit sexuelle... . La femme peut soccuper des moindres dtails de la vie quotidienne de son partenaire au point quils perdent tous les deux de vue quil est son amant. Enfin, si lun des partenaires assume toutes les responsabilits seul, disent Schover et Jensen, en particulier dans les familles o il y a de jeunes enfants , les moments dintimit se feront rares, au dtriment de la vie sexuelle. On peut valuer les changements survenus sur ce plan dans un couple, suggrentils, en comparant le nombre dheures quils passaient, avant le diagnostic, laccomplissement de leurs diverses tches et leur vie intime, au nombre dheures quils passent maintenant ces activits. Le couple pourra ensuite chercher des solutions ses difficults. Sil ny arrive pas seul, des conseillers et des thrapeutes pourront laider. 2. Le respect des territoires de lautre. Les couples tablissent un quilibre variable entre les moments quils vivent ensemble et les moments quils vivent sparment. La maladie peut perturber cet quilibre en forant les partenaires tre plus souvent ensemble, en changeant leur faon de se divertir, en couple et individuellement, ou mme en obligeant les partenaires se prouver leur amour en tant plus affectueux quavant (Schover et Jensen, 1988). Par exemple, Denis a peur de perdre laffection de Gisle parce quil a la SP. Il se fait donc moins entreprenant sur le

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plan sexuel. Gisle ragit cela en se montrant plus attentionne, surveillant constamment les sentiments et lhumeur de Denis. Pour eux, la dlimitation des territoires ne pourra se faire que par une bonne communication. 3. Formes de communication. Bien que la plupart dentre nous recourrions diverses formes de communication, Schover et Jensen (1988) ont observ quil y en avait une ou deux qui pouvaient prdominer chez les personnes soumises au stress que peut entraner une maladie comme la sclrose en plaques. Ils reconnaissent quatre mcanismes de dfense qui peuvent influer sur la communication : le dni ( tout va bien ), la projection ( si je ressens a, mon partenaire le ressent srement aussi ), lacceptation passive ( cest comme a, on ny peut rien, ni moi ni personne ), le retrait ( je sais ce quil pourrait dire si je me montrais intresse lui, alors je ne prends pas de risques ). En les modifiant quelque peu, ces mcanismes peuvent devenir des mthodes dadaptation la maladie. Le dni Attitude ngative : je ne vois pas comment je pourrais amliorer ma vie sexuelle en buvant moins. Jai toujours bu et a na jamais pos de problmes. Attitude positive : je ne suis pas prt diminuer ma consommation dalcool pour le moment. Jai besoin de prendre un verre avec mes amis. Si ma vie sexuelle sen ressent, jy verrai lorsque je me sentirai plus sr de moi.

La projection Attitude ngative : il ma laiss tomber cause de ma maladie. Attitude positive : il y a bien des facteurs qui ont contribu notre sparation et la SP en tait peut-tre un. Lacceptation passive Attitude ngative : de toute faon, je ne peux pas avoir drection cause de la SP. quoi bon penser au sexe. Attitude positive : jaimerais bien avoir des rections, mais si cest impossible, je vais essayer de trouver dautres moyens de me satisfaire sexuellement. Le retrait Attitude ngative : il ny a pas un homme qui pourrait tre attir par une femme qui a de la difficult marcher et des pertes dquilibre comme moi. Je ne me donne mme plus la peine de sortir. Attitude positive : jai besoin dun peu de temps pour mhabituer mon nouveau moi, je penserai chercher quelquun aprs. Schover et Jensen (1988) ont tabli des rgles visant favoriser des changes fructueux sur les sujets dordre sexuel, lintention des personnes handicapes. 1. Lengagement ferme que la relation ne sera pas menace par un conflit. 2. Nous sommes sur un pied dgalit. Il ny a pas de responsable dans notre couple. 3. Si un conflit clate, nous le rsoudrons. 4. Chacun de nous se sent accept sans condition. 5. Le plus important est ici, maintenant .
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6. Il faut beaucoup defforts pour tablir et maintenir une relation de couple, y compris une relation sexuelle. Penser que a se ralise de faon naturelle relve de la pure fantaisie.

Quelques ides pour communiquer sur le plan sexuel

Masters et coll. (1986) donnent les trois raisons principales du manque de clart dans les communications sur le sexe. Premirement, on ne sexplique pas bien, de peur de blesser la personne quon aime. Deuximement, nos messages sont contradictoires, c.--d. quon ne dit pas toujours la mme chose, que le ton de notre voix et notre expression ne correspondent pas ce quon dit. Troisimement, on nest pas prcis. Le commentaire : notre vie sexuelle semble avoir perdu de limportance dernirement peut soulever des questions (est-ce ma faute ? est-elle malheureuse ? notre relation est-elle menace ? que veut-il ?) plutt quamorcer le dialogue. Voici quelques suggestions visant clarifier les communications sur le sexe (Masters et coll., 1986 ; Brenton, 1973). 1. Pensez ce que vous voulez dire et demandez lautre quand il serait le mieux dispos pour parler de sexe. Pour certains, ce ne sera pas immdiatement aprs une relation insatisfaisante, pour dautres, oui. 2. noncez vos priorits clairement. Soyez bref et parlez de votre point de vue (utilisez le je ou lieu du tu ) et vitez de critiquer ou daccuser lautre. Si vous dites : tu sembles

press de me pntrer, tu ne penses pas beaucoup moi , vous recevrez peuttre une rponse moins positive que si vous dites : jaimerais quon passe plus de temps sembrasser et se caresser avant le cot . Le thrapeute Stephen Treat (1987) souligne que certains messages utilisant le je savrent des critiques dguises ( je crois que tu te fiches pas mal de ce que je ressens ) tandis que dautres expriment une relle vulnrabilit ( je me sens proche de toi , je souffre de cette situation ). 3. Si vous songez proposer un peu de varit dans vos relations ou ladoption de nouvelles activits sexuelles, vous prouverez peut-tre une certaine inscurit ( est-ce que je ne risque pas dtre rejet ou dtre considr comme vicieux ? ). Ninsistez pas cependant et ne portez pas daccusations. Noubliez pas quun non vos demandes ne signifie pas quon vous rejette, vous. 4. vitez les monologues. Donnez la chance lautre de parler. La rponse ne doit pas faire sentir que la demande est ridicule, ni tre un refus catgorique de discuter, ni faire regretter son partenaire davoir exprim ses dsirs. 5. Nengagez pas la discussion sous le coup de la colre ou si vous tes ivre, press ou en compagnie dautres personnes. 6. Si vous dsirez que votre partenaire change sa faon de vous caresser, ne vous contentez pas dexplications verbales, montrez-lui concrtement comment faire, de sorte quil nait pas deviner ce que vous voulez dire.

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7. Ne vous attendez pas ce que ce soit toujours parfait. Voici ce que disent Masters et coll. (1986) : Les relations sexuelles peuvent provoquer beaucoup de dception si on sattend, chaque fois, une exprience inoubliable et passionne. Tout comme votre humeur et vos sensations physiques peuvent changer, vos relations sexuelles peuvent passer de lextase la plus pure au fiasco le plus complet. Il nest pas ncessaire de soumettre lanalyse chacune des expriences rates . Vous devriez plutt vous assurer que vous avez tous les deux des attentes ralistes face votre sexualit et que vous ne poursuivez pas des rves qui ne peuvent vous apporter que dception.

Traitement de la dysfonction rectile

La prothse pnienne est probablement bien connue des hommes qui prouvent des difficults physiques obtenir une rection. Lun des modles les plus rpandus comporte deux btonnets qui sont implants chirurgicalement dans les corps caverneux droit et gauche du pnis qui, normalement, sengorgent de sang pour produire lrection. Ces implants procurent une rigidit permanente suffisante pour permettre la pntration, mais doivent tre dissimuls dans des sous-vtements trs ajusts. On a rcemment mis sur le march une prothse articule qui facilite la dissimulation. Il existe aussi une prothse quon implante dans les corps caverneux, munie dun rservoir insr sous la peau. En pressant les valves de ce rservoir places dans le scrotum, juste au-dessus des testicules, la prothse se remplit de liquide. On apporte toutes sortes de modifications ces prothses dont limplantation peut entraner diverses complications postchirurgicales de courte dure (voir Schover et Jensen, 1988 ; Pedersen et coll., 1988). Certains hommes atteints de SP ont eu recours ces implants. On ne dispose toutefois pas de donnes dtailles sur les consquences longue chance de telles interventions. Les rsultats dtudes sur la chirurgie elle-mme (Pedersen et coll., 1988) ainsi que sur la satisfaction des patients et de leur partenaire (McCarthy et McMillan, 1990) sont gnralement positifs, bien quon reproche ces tudes de navoir pas prolong le suivi et davoir interrog les patients de manire superficielle (Tiefer et coll., 1988). Schover et Jensen (1988) signalent que

Moyens de composer avec les troubles sexuels

La plupart des difficults sexuelles des personnes atteintes de SP peuvent probablement tre rsolues par 1) la connaissance des moyens damliorer leur vie sexuelle et leur communication, 2) la diminution des exigences strotypes de performance , 3) laide psychologique occasionnelle de conseillers professionnels ou dautres personnes dans la mme situation, 4) ladoption dactivits sexuelles agrables et 5) labandon de pratiques frustrantes. En outre, une intimit approprie, des revenus convenables et laide de la socit sont des facteurs non ngligeables qui viennent complter le tableau que javais dabord cru plus simple. Je veux dire par l que le recours au sexologue ne savre pas la solution immdiate ce quon peroit comme une difficult sexuelle bien que la consultation et la thrapie sexuelles fassent partie des ressources offertes.

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ces interventions ne peuvent augmenter la sensibilit cutane du pnis, ni modifier la fonction jaculatoire du patient, ni laider atteindre lorgasme . Une tude rcente, effectue environ deux ans aprs lintervention, porte sur 52 hommes (dont lge moyen tait de 60 ans) et les partenaires de certains dentre eux (n=22). Ses auteurs, Tiefer et coll. (1988), concluent que : Les prothses ont eu un effet positif en raison de leurs bienfaits psychologiques : diminution de linquitude et du sentiment de culpabilit, regain de lestime de soi en tant quhomme, amlioration des rapports fondamentaux. Parmi les ractions ngatives, on notait la douleur postopratoire, linquitude relie la visibilit de la prothse, des dfauts mcaniques, la rduction de la dimension du pnis et, par consquent, une restriction dans le choix des positions. Dans lensemble, le taux de satisfaction tait plus lev chez les patients que chez leur partenaire. Ce fait tend prouver leffet psychologique bnfique quont ces dispositifs sur lestime de soi . On a rcemment lanc sur le march un dispositif constriction pneumatique comprenant un cylindre de plastique dont on recouvre le pnis retenu fermement contre le pubis. Une pompe manuelle permet de retirer lair contenu dans le cylindre, crant un vide partiel lintrieur de celui-ci. Ceci provoque un afflux sanguin dans les vaisseaux du pnis ; lorsque lrection est complte, un anneau lastique est gliss du cylindre jusqu la base du pnis. Le cylindre est ensuite retir et lanneau maintient lrection (on recommande de ne pas le laisser en place plus de 30 minutes). Lavantage de cette mthode est quelle
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est non effractive (non chirurgicale) et cote moins cher quune chirurgie. Les tudes sur le degr de satisfaction des patients et de leur partenaire sont limites (Cooper, 1986). Notons quil importe de bien suivre les instructions qui accompagnent ce dispositif et dtablir une bonne communication avec son partenaire. Vous pourrez obtenir de plus amples renseignements sur les dispositifs de ce genre auprs de votre mdecin ou du service durologie des grands hpitaux. On a rcemment tent de traiter la dysfonction rectile par linjection de papavrine et de phentolamine directement dans les corps caverneux du pnis (Szasz, 1986). Ces mdicaments permettent la dilatation des vaisseaux sanguins du pnis et en dtendent les muscles lisses, produisant une rection dans les minutes qui suivent linjection. On enseigne aux hommes sadministrer eux-mmes le mdicament (voir les rsultats des tudes menes sur lautoinjection dans Althof et coll., 1989). Les effets de cette mthode sur les patients ainsi que sur leur partenaire semblent positifs. Cependant, le taux dabandon demeure trs lev (environ 50 p. cent) en raison des rticences de lhomme lauto-injection ou des effets secondaires potentiels de cette technique (Althof et coll., 1989).

Mdicaments vendus sous ordonnance

Un nouveau mdicament vendu sous ordonnance pour le traitement de la dysfonction rectile est offert au Canada depuis mars 1999. Lors dun vaste essai clinique mettant contribution des hommes atteints de maladies diverses,

le citrate de sildnafil (Viagramd)sest montr capable damliorer de faon significative la fonction rectile chez les sujets traits, comparativement aux tmoins qui prenaient un placebo. Il pourrait savrer utile aux hommes atteints de SP si on en juge par ses effets positifs sur les hommes atteints de lsions mdullaires. Les rsultats dune tude dans la SP devraient tre connus bientt. Les effets de Viagra sur les femmes souffrant de troubles sexuels sont actuellement ltude au Canada et ltranger. Ce mdicament nest vendu que sous ordonnance. Viagra nest pas recommand ceux qui prennent des nitrates, sous quelque forme que ce soit, dont la nitroglycrine employe pour le traitement des maladies du coeur. Lassociation de telles substances peut entraner une chute de pression sanguine potentiellement dangereuse. La dcision de recourir lune ou lautre des mthodes dcrites ci-dessus demande mre rflexion. 1. Vous attendez-vous ce que votre relation de couple en soit amliore ? Sachez que cest peu probable, bien que ces mthodes puissent reprsenter un atout pour les couples qui ont dj une relation satisfaisante. 2. Pensez-vous avoir trouv un moyen de maintenir des relations sexuelles centres sur le cot, au lieu dexplorer dautres modes dexpression sexuelle qui pourraient dailleurs savrer plus satisfaisants pour votre partenaire ? 3. Avez-vous pass en revue tous les

aspects de la question avec votre partenaire ? Croyez-vous augmenter ainsi vos chances de trouver une partenaire ? 4. Vous tes-vous soumis suffisamment de tests neurologiques de la fonction drection (test de la tumescence pnienne nocturne, rflexe bulbocaverneux, test de Doppler, etc.) avant denvisager le recours lune de ces mthodes (Goldstein, 1983). Certains hommes prfrent ces moyens techniques la consultation et la thrapie sexuelles qui pourraient leur tre plus utiles en les aidant composer avec les autres difficults interpersonnelles qui peuvent passer inaperues si on attribue entirement le problme la dysfonction rectile.

Contrle vsical et intestinal et autres questions dhygine

Javais trs peur de perdre le contrle de ma vessie ou de mes intestins quand je faisais lamour, et je suis persuade que mon angoisse mempchait de jouir. Je parle au pass, non pas parce que les symptmes ont chang, mais parce que je pense que nous sommes en train de rgler le problme, entre autres, en vidant ma vessie le plus possible avant de faire lamour. Nombre de personnes atteintes de SP connaissent bien le problme de cette femme. Celle-ci a dcid den parler son partenaire et de prendre ses prcautions avant les rapports sexuels. Dautres vont plutt diminuer leur consommation de liquides dans les heures qui prcdent la relation, font lamour avant le souper aux chandelles plutt

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quaprs, adoptent des positions qui rduisent les possibilits de pertes involontaires durine, prvoient la prise dantispasmodiques, dans le mme but, et se munissent de serviettes et dune bonne dose dhumour, tout hasard. Les couples qui changent ouvertement sur ce sujet se prservent dune source potentielle dapprhension et dincertitude dans leur vie sexuelle. Si vous venez de rencontrer quelquun, vous vous demandez peut-tre quand et comment aborder le sujet. Est-ce que je ne risque pas de la refroidir et de la perdre avant mme davoir commenc quoi que ce soit ? Que puis-je dire pour que a nait pas lair trop technique ou que a ne refrne pas ses lans ? Il ny a pas de rponses toutes faites ces questions. Certaines personnes sen tirent avec honneur en disant : si je mouille le lit, cest que jai atteint le septime ciel ! Dautres prfrent adopter une approche plus subtile. Prvoir des mesures dhygine peut se rvler rassurant pour les partenaires dont le plaisir pourrait tre attnu par certaines odeurs ou certains gots. Il y a des couples qui prennent un bain ou une douche ensemble avant les rapports sexuels, se parfument ou utilisent des lubrifiants ; toutes ces habitudes peuvent contribuer intensifier le plaisir sexuel. Etant donn que la plupart dentre nous sommes habitus, depuis lenfance, percevoir comme sales lurine et les selles, lincontinence requiert une comprhension et une communication particulires.

Il peut aussi tre utile de connatre les effets de la SP sur ces fonctions naturelles si on veut clairer le sujet et dstigmatiser les personnes incontinentes. Les activits rflexes lies llimination intestinale et vsicale dpendent des nerfs des segments sacrs de la moelle pinire, soit ceux qui rgissent lexcitation sexuelle (fig. 1). Les impulsions provenant du cerveau descendent le long de la moelle pinire et dclenchent les mcanismes dlimination qui sont habituellement contrls par la volont. Une atteinte des neurones moteurs suprieurs (situs audessus de la rgion sacre dans la moelle) peut entraver ce contrle tout en laissant les mcanismes intacts. Ltat qui en rsulte, appel vessie automatique ou spastique , peut provoquer lincontinence par une simple pression de labdomen, des clats de rire, une stimulation gnitale ou anale. Dautre stimuli semblables peuvent provoquer la perte durine. Ceux qui utilisent une sonde peuvent lenlever avant la relation sexuelle ou la fixer sur le ct de la cuisse. Certains hommes replient la sonde sur leur pnis et se mettent un condom bien lubrifi.

Amlioration des rapports sexuels

Mme si vous navez aucun des problmes physiques dcrits plus haut, vous aimeriez peut-tre quand mme amliorer votre vie sexuelle, lui apporter un peu de varit ou la rendre plus satisfaisante sur le plan affectif. Pour certains, il sagit simplement de sadapter une altration fonctionnelle cause par la SP. La documentation sur le

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sujet sadresse la plupart du temps aux professionnels de la sant qui doivent, en principe, la transmettre leurs clients ou patients (voir Neistadt et Freda, 1987). Par exemple : 1. Les troubles locomoteurs et lincoordination peuvent ncessiter des changements au niveau de la position ainsi que du type de stimulation ou dactivit sexuelle, lorsquils saccompagnent de spasticit, de troubles de lquilibre ou de fatigue. On sen tient souvent ses anciennes mthodes en se disant que a va finir par marcher, quand il suffirait de prvoir quelques petites adaptations. Les spasmes de Gisle rendait le cot douloureux et quelquefois impossible, et son manque de coordination et dquilibre la faisait se sentir moins active dans ses relations avec Jean. Aprs avoir constat que certaines mesures facilitaient leurs rapports sexuels, elle a dcid de les adopter : 1) elle prend ses mdicaments antispasmodiques de faon ce que leffet maximal concide avec leurs relations, 2) sinstalle sur le ct plutt que sur le dos, 3) place des oreillers autour delle pour se maintenir en quilibre, 4) demande une stimulation manuelle ou orale prolonge et 5) utilise un lubrifiant vaginal hydrosoluble. Elle a galement demand Jean de ralentir un peu son rythme et, ensemble, ils ont trouv des positions qui permettaient Gisle de toucher et de caresser Jean beaucoup plus facilement. 2. Les personnes atteintes de SP souffrent parfois dune altration des sensations et de la dextrit.

Dans les ateliers que janime sur la sexualit, je vois beaucoup dhommes et de femmes qui attribuent des troubles physiques leur difficult sauto-stimuler. Pour un grand nombre, y compris ceux qui ont un partenaire, la masturbation est une faon relaxante de se dcouvrir soi-mme et de librer les tensions. Pour les personnes atteintes de SP qui ont perdu de leur sensibilit au niveau gnital, cette pratique constitue une forme dexploration importante. Par ailleurs, le vibrateur savre un moyen pour les femmes dintensifier leurs sensations et de connatre lorgasme si ce nest dj fait (Barback, 1975 ; Heiman et coll., 1976). Lincorporation du vibrateur ou de la masturbation dans votre vie sexuelle deux peut savrer un sujet dlicat aborder. Une femme qui craignait que son partenaire se sente rejet, incapable de la satisfaire, ou en concurrence avec un vibrateur, a quand mme abord le sujet avec lui pour dcouvrir quil trouvait lide plutt bonne et croyait que a pourrait les exciter davantage. En raison de la diminution de la sensibilit de ses parties gnitales et de son incapacit sauto-stimuler, Martin devait compter sur une longue stimulation manuelle et orale de sa partenaire pour atteindre lorgasme. Ceci constituait une source de frustration pour ce couple qui sest mis explorer les zones rognes de Martin : mamelons, cou, fesses, cuisses. Ils ont oubli lorgasme pour se concentrer sur la jouissance sensuelle en recourant des fantasmes et la stimulation psychologique. Comme le dit Martin : je suis stimul bien davantage par mon
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imagination que par mon pnis et japprcie ce plaisir. videmment, la rvlation de mes fantasmes na pas t facile puisque je croyais que ma partenaire les interprterait comme un signe dinsatisfaction de ma part. Heureusement, on a pu amliorer la situation en en parlant. La communication savre essentielle dans ladaptation aux limites imposes par la SP. Voici ce que nous a crit une femme dont le diagnostic de SP tait rcent : Nous nous sommes attards aux prliminaires et avons dcouvert de nouvelles faons de me stimuler (dont la manipulation du mamelon). Il arrive quune partie de mon vagin ou une zone prcise soit plus sensible quune autre, alors, on fait un peu dexploration jusqu ce que la sensation soit agrable. Nous nous sommes entendus pour quil ne me demande pas constamment si cest bon. Je trouve cette attitude trs inhibitrice, aussi, je lui dis seulement ce que je ne trouve pas bon et quand je ne dis rien, il prend pour acquis que a va. Je crois que le dialogue est trs important ici, et chaque couple doit laborer son propre systme de communication. Certaines personnes considrent la gamme des possibilits sexuelles non seulement comme des activits rserves aux prliminaires ou des solutions de rechange au cot, mais comme des sources de partage et de plaisir sexuel parfaitement valables et acceptables. On peut aussi amliorer ses rapports sexuels si on est suffisamment ouvert lexploration des modes dexpression sexuelle. La documentation des dix dernires annes ne se borne pas la

mcanique des rapports sexuels, mais traite galement du maintien ou de la ranimation du dsir, de la varit dans les relations sexuelles et amoureuses (Nowinski, 1988 ; McCarthy et McCarthy, 1989, 1988 ; Barbach, 1982 ; Stubbs, 1988) et de ladaptation certains troubles sexuels (Kaplan, 1989 ; Mason et Norma, 1988). On met aussi laccent sur la sensualit, le plaisir sexuel en dehors du cot et sur dautres pratiques sexuelles sans risque pour la sant (Stanway, 1989 ; Peters, 1988). Les massages et le toucher sont aussi prconiss comme dimportantes formes de communication physique (Stubbs, 1989 ; Hooper, 1988). Je tiens le souligner pour les personnes atteintes de SP, en particulier celles qui vivent en institution, et leur partenaire. Le toucher a des proprits thrapeutiques dont on se prive beaucoup trop de nos jours. La maladie peut vous exposer tre touch davantage, mais il ne sagit pas de touchers intimes, chaleureux et rconfortants. Certaines personnes ne sont touches que dans un contexte sexuel. Par consquent, lorsquelles cessent de faire lamour, leurs chances dtre touches deviennent presque nulles. Or, le fait de se toucher en dehors des rapports sexuels peut savrer une importante source dencouragement et de calme. Il faut faire preuve de patience lorsquon veut apprendre donner et recevoir ce type de toucher. Demander quon nous touche peut aussi savrer difficile, quoique le personnel des hpitaux et des centres de soins est de plus en plus sensibilis au besoin des patients sur ce plan et aux bienfaits du toucher pour les personnes qui se sentent seules et isoles.

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Fertilit et contraception
Les femmes atteintes de SP continuent tre menstrues. Leur fertilit nest absolument pas altre par la maladie. Elles doivent donc recourir une mthode de contraception si elles ne dsirent pas avoir denfants. La sclrose en plaques ne vous impose pas une mthode en particulier, mais il y a certains facteurs considrer avant de faire son choix. Par exemple, les contraceptifs peuvent attnuer leffet des antibiotiques (telle la ttracycline) tout comme certains barbituriques, somnifres ou autres mdicaments qui lvent le taux des enzymes du foie, contribuant une chute dhormones (Birk et Rudick, 1986). Les femmes qui ne prennent pas souvent dantibiotiques peuvent recourir aux contraceptifs oraux doses leves doestrogne et changer de mthode contraceptive lorsquelles doivent prendre des antibiotiques. Les immunosuppresseurs employs dans le traitement des symptmes de SP peuvent accrotre les risques dinfection pelvienne relie au strilet. Celui-ci peut galement tre dconseill aux femmes atteintes de violents spasmes dans les jambes ou dont la sensibilit du bassin est diminue, car dans ce dernier cas, la femme pourrait ne pas ressentir les malaises annonciateurs de problmes causs par ce dispositif. Des documents tels que The New Our Bodies Ourselves (1984) et Toward Intimacy (Shaul et coll., 1978) offrent aux femmes handicapes des conseils prcieux sur la contraception et la sexualit. Birk et Rudick (1986) recommandent galement des examens gyncologiques priodiques (tous les six mois), y compris une mammographie et un frottis vaginal,

aux femmes traites la prednisone, lazathioprine ou autres immunosuppresseurs. Les femmes handicapes qui dsirent se responsabiliser davantage face aux examens gyncologiques devraient lire la brochure Table Manners (Ferreya et Hughes, 1982). Vous pourriez loffrir votre mdecin, tout hasard. Les femmes qui ont subi une perte de dextrit ou de sensibilit des mains peuvent prouver de la difficult manipuler les mousses, un diaphragme ou un condom. De mme, les hommes souffrant de telles atteintes auront de la difficult utiliser un condom. Cependant, les risques de contracter des maladies transmises sexuellement, dont le SIDA, doivent amener les partenaires aborder srieusement et la contraception et la prvention des MTS. Les condoms sont trs efficaces comme mthode de contraception lorsquils sont utiliss avec une mousse spermicide. Ceux qui contiennent du nonoxynol-9 assurent une protection accrue contre le SIDA. Les hommes atteints de SP ne perdent pas non plus leur fertilit, quoique certains troubles relis lrection, ljaculation et la pntration peuvent empcher le sperme, par ailleurs sain et viable, dtre dpos dans le vagin. Plusieurs techniques de rcupration du sperme ont t exprimentes en vue de linsmination artificielle, par exemple : la stimulation lectrique, capable de dclencher le rflexe djaculation chez les hommes atteints de certaines lsions neurologiques (Brindley, 1980) ou la stimulation vibratoire du gland du pnis qui produit le mme effet (Szasz et coll., 1986). Chez certains hommes prsentant des lsions du systme nerveux
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sympathique, le sperme est achemin dans la vessie plutt qu lextrieur du corps. Ce sperme peut tre recueilli (par cathtrisme) et utilis pour linsmination artificielle aprs avoir subi un traitement appropri. Les couples qui ne peuvent concevoir denfants peuvent aussi envisager ladoption ou linsmination artificielle avec le sperme dun donneur. Ceux qui pensent ladoption apprcieront sans doute la lecture des publications de Dr Alexander Burnfield, mdecin anglais atteint de SP, et de sa femme Penny, galement mdecin. Ils ont publi une brochure sur la sexualit et la SP (Burnfield, 1978 ; Burnfield et Burnfield, 1978), mais la dernire publication de Dr Burnfield (Burnfield, 1988) est un tmoignage plus personnel sur sa vie en tant que personne atteinte de SP o il parle de ladoption de ses deux filles. Chez ce couple, linfertilit ntait aucunement lie la SP. Une partie de son livre, trs intressant dailleurs, raconte sa vie en tant que pre et les ractions de ses filles face sa maladie, y compris leurs inquitudes quant aux risques d attraper la SP.

Il est peu probable que la SP soit dclenche ou aggrave au cours de la grossesse et des six mois qui suivent laccouchement. Le taux de frquence des pousses chez les femmes enceintes, suivies la clinique de Vancouver, ne sest pas rvl suprieur celui que ces femmes prsentaient avant leur grossesse ni celui dautres femmes atteintes de SP chez qui la maladie voluait de faon semblable. La frquence des pousses durant la grossesse et au cours des mois suivant laccouchement demeure sensiblement la mme quavant la grossesse. Votre propre histoire mdicale savre donc le meilleur guide dans la prvision des pousses et de lvolution de la maladie durant la grossesse. Vous demeurez, en fin de compte, la meilleure juge de vos capacits porter et lever un enfant. Toutefois, sil vous faut habituellement des strodes au moment des pousses, sachez que ces substances peuvent nuire au foetus, de sorte que si vous avez une pousse durant la grossesse, votre mdecin devra dcider de la conduite adopter aprs avoir valu les risques que reprsente le traitement aux strodes pour le bb et ceux que vous courez en retardant le traitement. Les donnes de ltude de Vancouver rvlent que la frquence des pousses est moindre que la frquence prvue, au

Grossesse et SP
Nombre de femmes apprennent leur diagnostic lge o elles songent avoir des enfants. Cette dcision ne doit jamais tre prise la lgre, mme quand on nest pas atteinte dune maladie. Mais si on est aux prises avec la SP, il y a plus de facteurs prendre en considration. Voici un rsum des donnes actuelles provenant principalement dune tude mene rcemment la clinique de SP de Vancouver, en Colombie-Britannique (Sadovnick et coll., 1990).
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cours du troisime trimestre de la grossesse. On croit que la suppression naturelle du systme immunitaire observe durant la grossesse peut rprimer lhyperractivit de ce systme laquelle on attribue la dmylinisation des fibres nerveuses. En rgle gnrale, la SP ne semble pas avoir de consquences fcheuses sur la grossesse. On nenregistre pas plus denfants mort-ns ou atteints de malformations congnitales, davortements spontans ou de grossesses ectopiques chez les femmes atteintes de SP que chez les femmes en gnral. Cependant, comme on la dj soulign, certains mdicaments prescrits pour la SP, notamment la corticotrophine, la prednisone, lazathioprine et la cyclophosphamide ou une association de ces substances, peuvent nuire au dveloppement normal du foetus et leurs effets doivent tre valus dans chaque cas. De plus, les femmes qui dsirent participer un essai clinique doivent tre informes des effets que le mdicament tudi pourraient avoir sur le ftus, de sorte quelles soient en mesure de prendre une dcision claire. Les femmes enceintes atteintes de SP devraient tre suivies par un mdecin tout au long de leur grossesse. Quant lallaitement maternel, il nest pas recommand lorsque la femme prend certains mdicaments. Cependant, on encourage cette pratique si ltat de sant de la mre le permet. Il faut aussi surveiller de prs lapparition dinfections urinaires dont le taux de frquence est plus lev chez les femmes enceintes et chez les personnes atteintes de SP (Birk et Rudick, 1986). La SP interdit

galement le recours certains anesthsiques durant laccouchement, mais le suivi mdical gnral durant la grossesse et laccouchement demeurent les mmes pour toutes les femmes. Si vous souffrez de fatigue relie la SP, il serait peut-tre bon de demander votre mdecin de passer quelques jours de plus lhpital aprs laccouchement. Vous seriez ainsi plus repose et donc mieux prpare pour prendre soin du bb. Les femmes qui envisagent une grossesse ne doivent pas oublier que lducation dun enfant stale sur environ 18 ans et quil faut bien mrir sa dcision. tant donn que la sclrose en plaques demeure imprvisible long terme, les parents potentiels doivent tenir compte des incapacits que la maladie peut entraner et des difficults que peut poser la fatigue constante lorsquon duque des enfants.

Risques pour les enfants davoir la SP

En plus de vous inquiter au sujet du taux de frquence des pousses durant la grossesse, vous craignez peut-tre de transmettre la maladie votre enfant. Bien que la SP ne soit pas hrite, au sens gntique strict du terme, certains gnes semblent plus frquemment prsents chez les personnes atteintes de cette maladie. Le rle spcifique du ou des gnes de susceptibilit la SP nest pas encore bien dfini et pourrait nous permettre didentifier avec plus de prcision les personnes risque dans les familles touches. lheure actuelle, nous ne pouvons nous fier quaux donnes recueillies auprs des membres des familles de personnes
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atteintes de SP pour valuer le taux de risque des personnes concernes. En nous basant, par exemple, sur les donnes de la clinique de SP de Vancouver, on peut dire que 5 p. cent des filles de femmes atteintes de SP seront probablement atteintes de la maladie (Sadovnick et coll., 1988). Ce taux est trs faible, bien quil soit plus lev que celui de la population en gnral (0,1 p. cent), et diminue avec lge. Par exemple, si vous avez 28 ans, nprouvez aucun symptme de SP et tes la fille dune personne atteinte de cette maladie, votre taux de risque tombe 2,5 p. cent. Et si la maladie ne sest pas encore dveloppe lorsque vous atteignez 40 ans, votre taux ne sera alors plus que de 1 p. cent. Cette diminution reflte le fait que la SP frappe habituellement les personnes entre 20 et 40 ans, bien quelle se soit dj manifeste chez des enfants dune dizaine dannes et des adultes de prs de 60 ans (Poser et coll., 1984). Cest donc dire que si vous dpassez la priode critique , soit le cap des 40 ans, votre taux de risque dtre atteint de SP diminue considrablement. Le taux de risque des fils de personnes atteintes de SP varient selon le sexe du parent atteint. Si cest la mre qui a la SP, il est de 3 p. cent, soit un peu moins que celui des filles qui se situe 5 p. cent. Ce taux demeure toutefois lev par rapport au taux de 0,1 pour cent de la population en gnral (Sadovnick et coll., 1988 ; Sadovnick et coll., 1991). Si cest le pre qui est atteint, le taux du fils est sensiblement le mme que celui de la population en gnral moins quil sagisse de familles cas multiples de SP (deux membres atteints ou plus). On ne sait pas encore pourquoi le taux de
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transmission de la maladie du pre au fils est si faible, mais cest un fait observ dans toutes les familles canadiennes tudies (Sadovnick et coll., 1991).

Mdicaments
Parmi les mdicaments prescrits quelquefois aux personnes atteintes de SP, les antispasmodiques peuvent rduire la libido, les tranquillisants peuvent entraner des troubles de ljaculation, et certains antidpresseurs peuvent inhiber lrection, la lubrification vaginale et lengorgement des organes gnitaux. Les femmes qui prennent des antidpresseurs se plaignent aussi de difficults atteindre lorgasme (Segraves, 1988). Certains relaxants musculaires et analgsiques peuvent galement produire ces effets. Les patients qui ressentent ces effets secondaires occasionnels risquent de cesser de prendre des mdicaments qui leur sont ncessaires alors quil pourrait suffire den changer le type ou la dose.

tat dpressif et autres facteurs psychologiques influant sur la sexualit

Une dpression ou un sentiment daccablement semblent se manifester un moment ou un autre chez de nombreuses personnes atteintes de SP, particulirement loccasion dune aggravation de leur maladie (Bezkor et Canedo, 1987 ; LaRocca, 1984 ; Kelly, 1985). Ce type de dpression na rien voir avec ces cafards passagers quon connat tous. Il dure plus longtemps que ceux-ci et saccompagne dautres changements (troubles du sommeil, perte de lapptit, etc.). Cet tat se caractrise par un dsintressement total, y compris pour la sexualit, ce qui peut renforcer les sentiments disolement. Si on cherche

uniquement, dans ces cas, traiter la perte de libido, on sattaque au symptme plutt qu la cause du problme. La psychothrapie, associe parfois ladministration dantidpresseurs, constitue un traitement efficace de cet tat souvent observ chez les personnes atteintes de SP, mais peu reconnu. En fait, si le stress psychologique engendr par la SP peut ncessiter lintervention de thrapeutes, on peut facilement imaginer quel genre de contraintes sont soumis les mcanismes dadaptation du patient (Stenager et Jensen, 1988). En parcourant la documentation sur les facteurs psychologiques et le stress relis la SP, LaRocca (1984) en vient la conclusion quil nexiste pas de personnalit type dans la SP. Il note que : Lestime de soi peut tre srieusement altre par la maladie , mais sans atteindre un niveau infrieur celui de la population en gnral. De plus, la connaissance de la maladie semble favoriser le processus dadaptation . Le stress reste nanmoins le pire ennemi du plaisir sexuel et les mthodes de gestion du stress peuvent donc parfois savrer aphrodisiaques. La fatigue, symptme courant dans la SP, peut galement avoir un effet important sur la libido et lactivit sexuelle. Elle nest pas dorigine musculaire ni psychosomatique (Freal et coll., 1984), et les moyens de la combattre, tout comme pour le stress, peuvent grandement contribuer au maintien dune vie sexuelle satisfaisante. tant donn que ce symptme se manifeste le plus souvent en fin daprs-midi et en soire et quil peut tre aggrav par la chaleur, il convient de choisir le moment de vos

relations sexuelles en fonction de vos capacits plutt que de lheure. La SP peut altrer les facults intellectuelles (Rao, 1986 ; Sullivan et coll., 1989), particulirement le processus de la pense qui exige une attention soutenue, de la concentration et de la mmoire ainsi que certaines facults lies au raisonnement abstrait (Stenager et coll., 1989a, b). Dans ces cas, il est plus difficile de rsoudre les conflits crs par des malentendus ou une mauvaise communication. La situation se rvle alors plutt dlicate. En effet, sil nest pas facile davouer quon a de plus en plus de difficults planifier, organiser, etc., il est encore plus pnible de se le faire dire par dautres. Dans la SP, lintelligence et la capacit dutiliser le langage ne semblent pas gravement altres. Toutefois, si un mot vous chappe au cours dune conversation, vous serez peut-tre tent dattribuer votre trou de mmoire la SP alors que cela arrive tout le monde, avec lge, du moins. Le traitement des troubles intellectuels revt une importance primordiale dans le dveloppement et le maintien de relations sexuelles satisfaisantes. Ces troubles nont reu que trop peu dattention dans la documentation sur la sexualit. Heureusement, il existe des moyens de composer avec eux (Sullivan et coll., 1989). Ces moyens peuvent faciliter la vie de tous les jours, rduire le stress et peut-tre amliorer indirectement la vie sexuelle menace par des difficults de communication relies aux modifications intellectuelles.

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Thrapie
Les troubles sexuels contribuent largement laugmentation du stress personnel et interpersonnel. Nombre de personnes ont tendance laisser faire , alors que quelques sances de thrapie pourraient suffire dissiper leurs inquitudes ou identifier les problmes sexuels qui ne se rgleront pas deuxmmes . Certaines dysfonctions sexuelles spcifiques la SP, dcrites plus haut, pourraient tre ainsi corriges, en particulier si elles ont dj cr des conflits ou si vous avez de la difficult les aborder avec votre partenaire. Demander de laide un thrapeute ou un sexologue ne fait pas de vous un malade , et ne signifie pas que vous vous engagez dans une thrapie prolonge ou intense. On ne vous demandera pas non plus de faire une dmonstration de vos techniques . Votre sexologue devrait cependant tre expriment dans la thrapie individuelle et conjugale, atout important dans le traitement des troubles sexuels. Il commencera peut-tre par vous donner la permission de parler de sexualit et dexplorer vos sensations en mettant de ct la performance . Il vous clairera quelque peu sur votre situation et vous proposera des moyens de composer avec elle. Certains professionnels autres que les sexologues peuvent aussi vous aider sur ce plan, bien quune thrapie intensive require des services spcialiss que seul un sexologue au fait des diverses mthodes de traitement peut offrir. Vous pouvez vous entendre avec lui ou elle (ou les deux si vous voyez une quipe thrapeutique mixte) sur les problmes que vous voulez rsoudre, ainsi que sur le
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cot et la dure approximative du traitement. Si vous vous sentez mal laise face au recours ce genre de spcialistes, souvenez-vous quen tant que client, vous tes toujours parfaitement libre de cesser ou de poursuivre la thrapie.

A mesure que les gens comprennent limportance de la sexualit dans leur vie, ils semblent davantage prts chercher de laide lorsque des difficults surgissent. Ne vous laissez surtout pas arrter par la gne. Je dois admettre cependant quil nest pas toujours facile de trouver un conseiller ou un thrapeute expriment en sexualit et en SP. Vous vous apercevrez dailleurs peut-tre que vous le renseignez sur la sclrose en plaques, du moins sur ses effets sur vous, tandis quil vous aide rsoudre votre problme particulier.

Voici certaines ressources : 1. votre mdecin prparez vos questions lavance et posez-les au dbut de la consultation afin de ne pas vous sentir bouscul ; 2. la section locale de la Socit de la SP ou la clinique de SP ; 3. lassociation mdicale locale ; 4. le dpartement de sexologie de lUniversit du Qubec, au (514) 987-3639, noffre pas de services de consultations, mais peut vous mettre en communication avec des sexologues ; 5. le Programme de sexualit humaine de lHpital gnral de Montral, au (514) 655-7115 ; 6. lAssociation des sexologues du Qubec, 6915, rue Saint-Denis, Montral (Qubec), au (514) 270-9289 cet organisme offre des services de consultation sur rendez-vous et peut vous adresser un sexologue. La plupart dentre vous navez pas besoin de thrapie et ne dsirez pas y recourir. Cependant, vous avez peut-tre connu ou connatrez probablement les difficults et les inquitudes dcrites dans la prsente brochure qui, je lespre, vous permettra de maintenir ou retrouver une vie sexuelle active.

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Lectures suggres
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Bureaux des divisions de la Socit canadienne de la sclrose en plaques

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