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DOSSIER

18 - LA GAZETTE SANT-SOCIAL N 100 - Octobre 2013


C
ancers, maladies infec-
tieuses, handicaps
loffre de dpistage sac-
crot. La demande galement. So-
citalement, on aspire au risque zro
et linformation 100 %, souligne
Pierre Sonigo, directeur recherche
et dveloppement du laboratoire
Bio-Rad. Les personnes demandent
un dpistage pour tre tranquilli-
ses, elles veulent un rsultat net et
ngatif. Raison de ce recours par-
fois massif ? Une mdecine de plus
en plus prdictive qui peut in-
quiter. Le phnomne se trouve
renforc par lmergence du dpis-
tage de facteurs de risque, tels que les
gnes BRCA prdisposant au cancer
du sein qui peuvent conduire les pa-
tientes une mastectomie prven-
tive. Une mesure drastique pour
une probabilit de risque , estime
Yves Quinchard, prsident du Syn-
dicat de lindustrie du diagnostic
in vitro (Sidiv).
De plus, un rsultat positif lissue
dun dpistage doit toujours tre
conrm par un diagnostic. Aucun
dpistage nest totalement able ,
rappelle le docteur Frdric de Bels,
chef du dpartement dpistage
lInstitut national du cancer (Inca).
En outre, cette incertitude a un im-
pact psychologique : un faux positif
ne laissera jamais indemne le pa-
tient putatif nalement revenu chez
les normaux , met en garde la can-
crologue Nicole Delpine (*).
Outil de la prvention secondaire,
le dpistage sadresse des popu-
lations cliniquement asymptoma-
tiques. Il peut tre ralis indivi-
duellement en fonction des risques
propres au patient, ou tre organis
et sadresser lensemble des indivi-
dus dune population cible.
Terrain incertain
La dimension thique est essentielle.
On engage la personne sur un ter-
rain incertain en matire de niveaux
de risque, explique Frdric de Bels.
Au sein du groupe de rflexion
thique sur le dpistage [Gred] de
lInca, nous avons donc entrepris de
penser, notamment, la manire din-
former, an que chacun puisse choi-
sir de participer ou non au dpistage,
en connaissance de cause.
Lthique ne peut tre respecte
que quand, lafrmation par soi
de la libert, sajoute la volont que
la libert de lautre soit , avanait le
philosophe Paul Ricur. Lenjeu est,
dune part, dhonorer cette injonc-
tion, dautre part, de diminuer la
mortalit et de concourir la sant
de la population.
Le mdecin est aujourdhui en
concurrence avec dautres sources
dinformation. On reconnat une ex-
pertise profane au malade , observe
Emmanuel Hirsch, directeur de les-
pace thique de lAssistance pu-
blique-Hpitaux de Paris (AP-HP).
Ds lors, il faut miser sur la compr-
hension et ladhsion de la personne,
afin dviter des rsistances, voire
une forme de pression envers ceux
qui, refusant le dpistage, seraient
considrs comme hors normes ,
voire irresponsables .
ETHIQUE
Les risques du dpistage
48 763 nouveaux
cas de cancer du sein
ont t diagnostiqus
en 2012.
500 000 personnes
seraient porteuses des virus des
hpatites B ou C ; seule la moiti
dentre elles ont t dpistes.
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DOSSIER RALIS PAR MILIE LAY
N 100 - Octobre 2013 LA GAZETTE SANT-SOCIAL - 19
SUR LE WEB
Retrouvez plus dinformations
sur ce thme
gazette-sante-social.fr
Transcription de cette information,
le consentement clair du pa-
tient (lire lencadr ci-contre). La
notion est nanmoins souvent gal-
vaude, au regard de la ralit. Les
personnes peuvent acquiescer, sans
pour autant comprendre le m-
decin. Les explications mdicales
doivent correspondre un niveau
CM2 , souligne Claude Rambaud,
prsidente du Collectif interassocia-
tif sur la sant (Ciss).
Lors de lannonce du diagnostic,
on doit adapter le discours la fa-
on dont ragit le patient, et parler
normment. Car celui-ci retiendra
toujours ce qui est pjoratif , ajoute
le docteur Jean-Marie Faroudja,
prsident de la section thique et
dontologie du Conseil national
de lordre des mdecins (Cnom).
Surtout, il convient de proposer un
projet thrapeutique. La personne
veut savoir comment elle va lutter
contre la maladie, si elle aura un ac-
cs juste tous les moyens thrapeu-
tiques, dtaille Emmanuel Hirsch. Il
faut galement prendre en consid-
ration son contexte sociofamilial.
Ces impratifs thiques se heurtent
cependant au manque de moyens :
Si les professionnels de sant nont
pas de temps consacrer aux pa-
tients, sils sont eux-mmes vuln-
rables, ils ninformeront pas bien.
Les protocoles dannonce ne servent
rien : soit le mdecin sait faire pas-
ser un message dhumanit, soit il
ne le sait pas. Or les tudiants sont
davantage valus sur leurs com-
ptences biomdicales , indique
Emmanuel Hirsch.
Pralable au dpistage, lexistence
d un traitement defficacit d-
montre est exige par lOrgani-
sation mondiale de la sant (OMS).
Gnralement, plus on diagnos-
tique prcocement, plus le traite-
ment est efcace. Ainsi, nous es-
timons 20 % le nombre de dcs
vits, grce au dpistage organi-
s du cancer colorectal, indique
LOBLIGATION DINFORMER LE PATIENT
Linformation du patient par le mdecin est une obligation lgale,
formule dans larticle L.1111-2 du Code de la sant publique. Elle
doit porter sur les diffrentes investigations, traitements ou ac-
tions de prvention [], leur utilit, leur urgence ventuelle, leurs
consquences, les risques frquents ou graves normalement prvi-
sibles quils comportent, ainsi que sur les autres solutions possibles
et sur les consquences prvisibles en cas de refus . Cette informa-
tion est parfois formalise par le consentement clair, dni lar-
ticle 35 du code de dontologie : Le mdecin doit la personne []
une information loyale, claire et approprie []. Il tient compte de la
personnalit du patient dans ses explications et veille leur com-
prhension []. La remise systmatique dun document dinforma-
tion standardis ne dgage pas le mdecin de son obligation.
>>
DEMANDE EN HAUSSE. Lie une mdecine de plus en plus prdictive, la demande de
dpistage saccrot, non sans consquences sociales et socitales.
IMPRATIF. Concilier les enjeux de sant publique et le respect de lautonomie dun
patient surinform constitue une gageure et un impratif thique.
LAISSS-POUR-COMPTE. Laccs la sant est un droit aujourdhui malmen par une
double crise, conomique et sanitaire. Plus que jamais, le dpistage ne prote pas tous.
679 481 femmes
enceintes ont effectu le
dpistage de la trisomie 21 par
marqueurs sriques, en 2010.
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20 - LA GAZETTE SANT-SOCIAL N 100 - Octobre 2013
DOSSIER THIQUE ET DPISTAGE
PLAN CANCER 3 : LE RAPPORT VERNANT
SATTAQUE AUX INGALITS
Le 31 aot, le professeur Jean-Paul Vernant a remis ses Recom-
mandations pour le troisime plan cancer Marisol Touraine, mi-
nistre des Affaires sociales et de la sant, et Genevive Fioraso,
ministre de lEnseignement suprieur et de la recherche. Le rappor-
teur fait de la lutte contre les ingalits sociales de sant une priori-
t. Il prconise ainsi la suppression du reste charge, en cas
dexamens complmentaires dans le cadre des dpistages organi-
ss, ainsi que lorganisation du dpistage du cancer du col de lut-
rus. Un tiers des femmes est surdpist et un tiers ne fait aucun
dpistage , justie Jean-Paul Vernant. Par ailleurs, le drembour-
sement du dosage des PSA, ralis sans signe dappel clinique
chez les hommes sans risque lev , est demand. Enn, il recom-
mande de favoriser le dpistage organis du cancer du sein , plus
efcace. Limiter le dpistage individuel permettra, en outre, de limi-
ter la surirradiation lie au surdpistage. Le Plan cancer 2014-
2018 devrait tre annonc le 4 fvrier par le chef de lEtat.
Frdric de Bels. Le test Hmoccult
identie 50 % des cancers avant en-
doscopie. Ds le premier semestre
2014, un test immunologique plus
performant sera mis en place.
Cependant, les examens compl-
mentaires (biopsies, etc.) pratiqus
la suite dun dpistage sont parfois
invasifs, voire mutilants. En cas de
doute, il faut faire tout ce qui est
ncessaire, mais seulement ce qui est
ncessaire, plaide Claude Rambaud.
Un acte invasif fait toujours courir
un risque au patient. En outre, il
nexiste pas de rel consensus entre
lInca et une partie des praticiens
sur les effets indsirables des biop-
sies, lesquelles peuvent parfois r-
veiller les cellules cancreuses quies-
centes et faire voluer le cancer qui
dormait en tumeur plus mchante ,
salarme Nicole Delpine. Or les
tests de dpistage deviennent plus
sensibles, mettant en vidence des
tumeurs minuscules (*).
Un surdiagnostic entrane souvent
un surtraitement. Les personnes
sont trop rapidement accules
choisir un traitement car on ne leur
a pas propos toutes les alternatives
thrapeutiques , dplore la doc-
teure Batrice Cuzin, chirurgienne
urologue aux Hospices civils de
Lyon. Face une proportion leve
de surdiagnostics, la Haute Autorit
de sant (HAS) a conclu, en 1999,
labsence de pertinence du dpistage
systmatique du cancer de la pros-
tate par le dosage des PSA (Pros-
tate Specic Antigen, ndlr). Or, se-
lon lassurance maladie, entre 2008
et 2010, plus de 75 % des hommes
gs de plus de 55 ans ont effectu
un dosage des PSA, et une propor-
tion identique dhommes de plus de
75 ans ; le nombre annuel de prosta-
tectomies est ainsi pass de 6 000
22 000. A cet ge, en gnral, il vaut
mieux laisser les gens tranquilles !
regrette Claude Rambaud.
Le problme du surtraitement se
pose particulirement pour les
cancers indolents. Mais quand
on a diagnostiqu un cancer du
sein, faute de pouvoir dterminer
sil progressera ou non, on privil-
gie le traitement, explique Frdric
de Bels. Des recherches sont en
cours sur les marqueurs de pronos-
tic dvolution, mais aucun na t
retenu pour linstant.
Intrt individuel
La maladie dont on recherche les
cas constitue une menace grave pour
la sant publique , rappelle lOMS.
Cela devient pervers, quand lint-
rt suprieur de la sant publique est
privilgi sur lintrt de lindividu ,
estime Emmanuel Hirsch. Le dpis-
tage du cancer du sein, notamment,
est point du doigt. La mammogra-
phie de dpistage, recommande
entre 50 et 75 ans, est souponne
deffets dltres. On ne part pas de
zro : les doses de rayons X se cumu-
lent tout au long de la vie. A chaque
radiographie, on devrait nous indi-
quer la dose que lon reoit et dispo-
ser dune traabilit des doses cumu-
les , suggre Claude Rambaud.
Les risques sont galement aggra-
vs par les mauvaises pratiques. En
2008, 30 % des femmes entre 40 et
49 ans ont ralis une mammogra-
phie. Lorsque le dpistage dbute
40 ans, le bnce est amput par
le risque de cancers radio-induits,
multipli par cinq, indique Frd-
ric de Bels. Or la HAS value main-
tenant lintrt de ltendre partir
de 40 ans.
Lefcacit mme des programmes
de dpistage est parfois remise en
cause. Il faut attendre plusieurs
annes pour en connatre les ef-
fets , relve Pierre Sonigo. Quand
un ministre de la Sant arrive son
poste, on lui demande de rduire
les dpenses de sant, afrme Yves
Quinchard. Dans la mme anne, il
fait face aux charges des traitements
curatifs et aux campagnes prvoir
grande chelle, et dont les bnces
napparatront que dix ans plus tard.
Cest souvent un pari.
Argument conomique
Par enjeu de sant publique , il
faut galement comprendre en-
jeu conomique et sanitaire . Le
dpistage de la trisomie 21 a un
cot, alors que lon ne met pas cet
argent dans la recherche , oppose
Christel Prado (lire p. 24), prsi-
dente de lUnion nationale des as-
sociations de parents, de personnes
handicapes mentales et de leurs
amis ( Unapei), qui a constitu sa
premire commission dthique cet
t. Nous nous prononcerons sur
ce dpistage, en dcembre , car il y
a l un enjeu social et socital.
Dans une socit scientique, on
radique ce qui est non conforme,
constate Emmanuel Hirsch. Mais
on ne peut pas se dfausser de nos
responsabilits sur lEtat. Comment
mobiliser la socit pour quelle soit
non discriminatoire ? Il sagit dune
question vitale pour elle.
Faudrait-il introduire un volet
thique dans les lois de sant pu-
blique ? Pour lheure, la ministre
Marisol Touraine ne la pas voqu.
La prvention est lun des trois ob-
jectifs de la Stratgie nationale de
sant prsente le 23 septembre. Des
priorits de sant publique, des indi-
cateurs de suivi, ainsi que des objec-
tifs chiffrs damlioration de la san-
t des Franais seront dnis dans la
loi qui sera prsente au Parlement
en 2014. Dores et dj, un meilleur
dpistage du cancer du sein dans les
milieux dfavoriss est vis. n
(*) Le Cancer, un au qui rapporte, ditions
Michalon, 2013.

En cas de doute,
il faut faire tout
ce qui est ncessaire,
mais seulement
ce qui est ncessaire.
Un acte invasif fait
toujours courir un
risque au patient.

Claude Rambaud, prsidente
du Collectif interassociatif sur la sant
>>
N 100 - Octobre 2013 LA GAZETTE SANT-SOCIAL - 21
Le dpistage est un march
ENTRETIEN AVEC le professeur Didier Sicard, prsident dhonneur du Comit consultatif
national dthique pour les sciences de la vie et de la sant (CCNE) et prsident du comit
dexperts de lInstitut des donnes de sant.
P
ourquoi le dpistage prend-
il aujourdhui une si grande
place ?
Le salut du corps a remplac le sa-
lut de lme, et la place de la m-
decine dans la socit est devenue
un lment essentiel de lavenir de
chacun. Or le dpistage nest pas
une solution miracle : la confusion
entre dpistage et prvention est to-
tale. La prven-
tion primaire est
nglige alors
quelle est plus
utile , car elle
est moins ren-
table court
terme. Le dpis-
tage est un mar-
ch. Et lthique,
en la matire, in-
tresse peu. Le
dpistage de la
surdit dans la priode nonatale
a t institu sans dbat parlemen-
taire, sous la pression des mdecins
ORL ; pourtant, il nous avait sem-
bl porter une violence mdicale
au nom du progrs. Par ailleurs, les
avances thrapeutiques sont relati-
vement stables depuis vingt ans. La
mdecine aime apporter des inno-
vations. Elle propose donc une offre
de dpistage accrue. La prochaine
loi de sant publique devrait rin-
troduire une rexion conomique
sur la nalit et lefcacit du d-
pistage et insister sur la prvention
primaire.
Justement, les dpistages organi-
ss des cancers sont-ils vraiment
efcaces ? Et pourquoi observe-t-on
autant de surdpistages ?
Rien ne prouve que les femmes qui
neffectuent pas de mammographie
prsentent un taux de mortalit par
cancer du sein suprieur. Lassu-
rance maladie dtient des donnes
sur la sant et sur les rsultats du d-
pistage, quelle refuse de partager. Il
est grave que la Haute Autorit de
sant charge de mesurer lefcacit
du dpistage ne pose pas ces ques-
tions et que les rponses ne soient
pas accessibles. Par ailleurs, les exa-
mens de dpistage constituent la
base de lactivit
de certains sp-
cialistes. Ceux-
ci y trouvent un
intrt intellec-
tuel qui prvaut
sur le bien des
patients. La co-
loscopie devrait
avoir une place
pl us r dui t e
dans le dpistage
du cancer du c-
lon, au prot du coloscanner, moins
traumatisant et moins cher. Mais
elle reprsente une activit majeure
pour les gastro-entrologues.
On voit se dvelopper le dpistage
de facteurs de risques, reposant sur
la connaissance du gnome notam-
ment. A quoi cela sert-il ?
Il sagit de dpister une prdispo-
sition. Lorsque lon dose le choles-
trol ou la glycmie, cest utile en
matire de prvention. Mais dpis-
ter une susceptibilit gntique de
cancer est absurde, car la vie est une
conjonction permanente du terrain
gntique et de lenvironnement.
Cela ne rend service quaux rmes
qui commercialisent des techniques
de dpistage des gnomes. La mde-
cine ne doit pas tre au service des
biotechnologies. Elle doit mettre en
garde contre linterprtation abu-
sive des facteurs de risque.
Chez les femmes porteuses de gnes
BRCA muts, le risque de dvelop-
per un cancer du sein avant 70 ans
est de 65 85 % ; et de 25 60 %, pour
un cancer de lovaire. Nest-il pas
utile de dtecter ces gnes ?
Cela ne change rien pour la per-
sonne dj malade ; en revanche,
pour les femmes de sa famille, lin-
formation risque dtre trs trau-
matisante. En outre, quel bnce
a la patiente dcouvrir quelle est
porteuse de cette mutation, alors
que la seule rponse qui existe est
une mutilation, savoir une mas-
tectomie et une ovariectomie ? On
doit proposer ce dpistage avec pr-
caution, car il renferme une vio-
lence potentielle redoutable. Lin-
formation en elle-mme pose des
problmes thiques.
Selon vous, dans quelle mesure le
dpistage de la trisomie 21 est-il
bnque ?
Rendre ce dpistage obsession-
nel aboutit ce que les triso-
miques 21 deviennent des indivi-
dus qui natraient contre la socit.
On les traque, alors que lon devrait
les accueillir. Je plaide, non pour
lignorance, mais contre cet achar-
nement. Plus on dpiste, plus cela
gnre de lanxit. Nous devons ac-
cepter une part de hasard. n
Propos recueillis par E. L.

Alors quelle
est plus utile,
la prvention
primaire
est nglige,
car elle est
moins rentable
court terme.

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22 - LA GAZETTE SANT-SOCIAL N 100 - Octobre 2013
DOSSIER THIQUE ET DPISTAGE
Un luxe pour les plus prcaires
Laccs aux soins et au dpistage demeure inquitable en France. Au-del de lexplosion
de la prcarit et des ingalits sociales de sant, les obstacles savrent nombreux.
L
e droit la sant ne se
ngocie pas. La lutte
contre les ingalits doit
tre inscrite dans la loi. Le doc-
teur Olivier Bernard, ex-prsident
de Mdecins du monde France,
nhsite pas parler de krach sa-
nitaire , dont lun des symptmes
est le sous-dpistage, en particulier
chez les personnes pauvres.
Premire des prcarits, le mal-
logement touche 3,6 millions de
personnes en 2012, selon la Fon-
dation Abb-Pierre. Un terreau
favorable aux endmies de la mi-
sre, telle que la tuberculose. Par
ailleurs, certaines situations favo-
risent les conduites addictives, en-
tranant la survenue de pathologies
infectieuses. Mais la prcarit nest
que la partie merge de liceberg :
rduire les ingalits sociales de san-
t ne peut pas se traduire unique-
ment par une politique videm-
ment indispensable de lutte contre
lexclusion et la prcarit , souligne
la docteure Mady Denantes, gale-
ment membre du Collectif des m-
decins gnralistes pour laccs aux
soins (Comegas).
Pratiques abusives
Le dpistage du cancer est globale-
ment ingal : Une ouvrire a deux
fois plus de risque quune cadre de
ne pas tre jour dans son dpistage
du cancer du col de lutrus par le
frottis cervico-vaginal. Or celui-ci
nest toujours pas organis. Et 40 %
des gyncologues parisiens en sec-
teur 2, et 17 % en secteur 1, refusent
de soigner les patientes bnciaires
de la couverture maladie univer-
selle , dnonce Mady Denantes.
En outre, la dcouverte dune ano-
malie lors dun dpistage organis
donne lieu des examens compl-
mentaires qui ne sont pas pris en
charge 100 % par lassurance ma-
ladie. Certains radiologues prati-
quent aussi des chographies mam-
maires de manire systmatique,
alors que 7 % des Franais nont
pas de complmentaire sant .
Et mme lorsquil est organis, le d-
pistage reste inquitable, parce que
les campagnes protent dabord aux
publics aiss : la faon de rchir des
cadres ressemble davantage celle
des personnes qui les laborent . Ds
lors, la prvention incombe aux m-
decins gnralistes. Mais ils propo-
sent moins de dpistage aux popula-
tions vulnrables. Les consultations
seraient-elles plus longues et plus at-
tentives avec les cadres ? sinterroge
Mady Denantes.
Pour les personnes en situation de
prcarit, la mconnaissance des
droits et des structures dlivrant
les soins constitue un autre obs-
tacle. Ds louverture des droits
une protection sociale, un bilan de
sant et de prvention gratuit de-
vrait tre propos , plaide Olivier
Bernard. Ce bilan devrait tre
adapt lpidmiologie des mi-
grants, prcise le docteur Arnaud
Vesse [lire son tmoignage], di-
recteur gnral du Comit mdi-
cal pour les exils [Comede]. Il ne
faut pas soccuper uniquement des
maladies infectieuses ; nous devons
nous intresser aux maladies chro-
niques classiques, comme le diabte,
et aux psycho-traumatismes, trs
frquents. Ces bilans ne sont mal-
heureusement pas accessibles avant
louverture des droits et, pour les
migrants, la peur dune arrestation
limite les dmarches.
Mdiation
En outre, il faut aller vers ces
populations, en recourant, par
exemple, des mdiateurs sanitaires
issus de la communaut. Nous
nous rendons dans les camps de
Roms avec des personnes qui par-
lent la langue, connaissent les codes
culturels. Pour les toxicomanes,
nous sommes accompagns dun
ancien usager de drogues , dtaille
Olivier Bernard.
Plus grave, seuls 28 44 % des pa-
tients de Mdecins du monde sont
jour des principaux vaccins obli-
gatoires ou recommands, selon
lONG : cette prvention primaire
doit tre renforce. n
D
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Arnaud Vesse, directeur gnral du Comit mdical
pour les exils (Comede)
Il faut fusionner laide
mdicale de lEtat et la CMU
Les primoarrivants cumulent les obstacles pour accder la
sant. La prcarit administrative 80 % des demandes dasile
sont rejetes entrane une prcarit sociale. La langue aussi
constitue un frein. Les services de sant ont un besoin massif
dinterprtes professionnels. Surtout, 80 % de nos patients pei-
nent accder une protection sociale. La dissociation de laide
mdicale de lEtat [AME] et de la couverture maladie universelle
[CMU] rend la rglementation complexe. Les agents de la Scu-
rit sociale se trompent donc souvent ; cela sajoutent des pra-
tiques abusives. Et depuis 2003, il faut rsider depuis trois mois
en France pour prtendre lAME. Il faut fusionner les droits,
an que chacun ait accs aux services de sant, quelle que soit
sa situation administrative.
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TMOIGNAGE
ACCS LA SANT
N 100 - Octobre 2013 LA GAZETTE SANT-SOCIAL - 23
Le sens dun diagnostic prcoce
C
haque anne, 225 000 cas
dAlzheimer et 14 000 cas
de Parkinson sont diagnos-
tiqus. Les recherches sur les th-
rapeutiques et le dpistage res-
tent balbutiantes. Si la maladie de
Parkinson bnficie dun traite-
ment symptomatique, les mdica-
ments destins ralentir la mala-
die dAlzheimer nont pas fourni
la preuve de leur efcacit. Malgr
cette absence despoir curatif, un
sondage ralis en juillet (*) montre
que 90 % des Franais seraient prts
se faire diagnostiquer une maladie
dAlzheimer plusieurs annes avant
lapparition de symptmes, si un
test able existait.
Est-ce vraiment utile au patient ?
Nous sommes aujourdhui dans
une culture du droit la vrit , es-
time Catherine Ollivet, prsidente
de France Alzheimer 93 et coor-
donnatrice du groupe de recherche
thique et socit-vieillesse et vul-
nrabilits lespace thique de
lAssistance publique-Hpitaux de
Paris. Mais la majorit des malades
de plus de 75 ans ne veulent pas sa-
voir : parce quils pensent quil est
normal, en vieillissant, de perdre ses
facults, mais aussi cause de lano-
sognosie, cette incapacit, frquente
dans la maladie dAlzheimer, de me-
surer limportance de ses troubles.
Le consentement clair de ces per-
sonnes est donc sujet caution. Il
faut plutt sappuyer sur une non-
opposition ritre.
Parfois aussi, les patients veulent
mettre un mot sur leur souffrance ,
constate Mathilde Laederich, di-
rectrice de France Parkinson. Une
enqute mene en 2012 par las-
sociation a montr quil scoule
trois ans, en moyenne, entre les pre-
miers symptmes et le diagnostic.
Un ottement qui engendre des er-
rances thrapeutiques.
Psychologie
Le retard de diagnostic peut sex-
pliquer par le fait que lon associe
ces maladies la vieillesse. Il y a
une incongruit les voquer pour
quelquun g de 40 ans. Il faut sa-
voir reconnatre ces cas , insiste le
professeur Bruno Dubois, directeur
de linstitut de la mmoire et de la
maladie dAlzheimer (Imma) de la
Piti Salptrire.
Dans toutes les situations, lors de
lannonce du diagnostic, il importe
de mnager le patient. Il faut te-
nir compte de sa pathologie et de
sa psychologie, conseille Catherine
Ollivet. Si lon sent que la personne
ne recherche pas cette vrit, il faut
prserver son quilibre en modulant
lannonce. Car ce moment consti-
tue un choc. Quelle que soit la qualit
des explications, la personne nen-
tend rien dautre que Parkinson ,
explique Mathilde Laederich. Une
deuxime consultation est donc in-
dique quelque temps plus tard.
Pour les patients de moins de 60 ans,
le diagnostic tombe souvent alors
que la maladie a dj produit des ef-
fets dltres : Il est frquent que le
patient ait t licenci plusieurs mois
auparavant , tmoigne Mathilde
Laederich. Et les troubles du com-
portement arrivent un ge o la
famille est dj fragilise, cest--dire
celui o lon observe le plus de di-
vorces, o les enfants sont adoles-
cents , constate Catherine Ollivet.
Et de poursuivre : La maladie
triomphe toujours. La seule chose
que lon puisse faire, cest ralentir
la progression de la maladie, dans
les meilleures conditions possibles.
Le diagnostic ne savre donc bn-
que que sil est corrl un projet
de soins et de vie : Il faut organi-
ser la prise en charge, prvenir les
complications, prvoir le maintien
domicile , dtaille Bruno Dubois.
Mais le projet thrapeutique se
heurte parfois une ingalit dac-
cs aux soins et aux dispositifs dac-
compagnement sur le territoire ,
juge Catherine Ollivet.
Il restera ensuite affronter le regard
de lautre. Concernant Parkinson,
il faut combattre la maladie, mais
aussi la honte , souligne Mathilde
Laederich. Dans le cas dAlzhei-
mer, le risque est la ngation de la
personne, y compris par le mde-
cin, qui nit par ne plus sadresser
qu laidant. Et les patients sen ren-
dent parfaitement compte ! assure
Catherine Ollivet. Enn, pour les
deux pathologies, la personne dis-
parat derrire son statut de malade,
aux yeux de la socit. Et tant que
lon naura pas trouv de moyen de
gurison, cela ne changera pas. n
(*) Par lEspace national de rexion thique sur
la maladie dAlzheimer avec TNS Sofres.
Justication thique du diagnostic prcoce des maladies
dAlzheimer et de Parkinson : le projet de soins et de vie.
UN TEST GNTIQUE AU CAS PAR CAS
Certaines formes des maladies dAlzheimer et de Parkinson sont
lies des gnes de prdisposition. Nous avons reu peu de
demandes concernant la maladie de Parkinson, car sa forme gn-
tique est trs rare , explique la docteure Alexandra Drr, gnti-
cienne lhpital de La Piti Salptrire, Paris. Au premier
trimestre de la grossesse, les couples dont le test gntique sest
rvl positif peuvent rclamer un diagnostic antnatal et, si celui-ci
est son tour positif, une interruption mdicale de grossesse. Les
dossiers sont dbattus au cas par cas par les centres pluridiscipli-
naires de dpistage prnatal , prcise lAgence de la biomdecine.
Mais les demandes restent exceptionnelles , insiste Alexandra
Drr. En outre, les limites thiques sont considrables : il nexiste
aucune certitude sur le dclenchement de la maladie ni sur lge
auquel celle-ci pourrait apparatre.
Lorsquaucun
traitement curatif
nexiste, quel est
lintrt dun
diagnostic prcoce ?

.

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MALADIES NEURODGNRATIVES
24 - LA GAZETTE SANT-SOCIAL N 100 - Octobre 2013
DOSSIER THIQUE ET DPISTAGE
Garantir la libert des couples
Le dpistage prnatal systmatique de la trisomie 21 suscite la controverse. Quelle libert est
rellement laisse aux couples et comment les accompagner, quel que soit leur choix ?
D
epuis 2009, le dpistage pr-
natal de la trisomie 21 (ou
syndrome de Down) est sys-
tmatiquement propos au premier
trimestre de la grossesse, et pris en
charge par la Scurit sociale. Selon
lAgence de la biomdecine (ABM),
81 % des femmes enceintes y ont eu
recours en 2010.
En parallle, des voix se sont leves
pour dnoncer une pratique eug-
niste. Or, lorigine, ce dpistage a
t demand par les femmes en-
ceintes. La trisomie 21 a toujours
t leur grande angoisse , rappelle
la docteure Brigitte Simon-Bouy, du
ple diagnostic de la direction
procration, embryologie et g-
ntique humaines de lABM. Avec
une naissance sur 600, la frquence
de cette anomalie chromosomique
en a fait un enjeu de sant publique.
Au-del de ces aspects collectifs, il
est fondamental de bien accompa-
gner les couples, pour garantir leur
libre arbitre face au dpistage. Ce-
lui-ci est propos par les mdecins
gnralistes, gyncologues obsttri-
ciens ou sages-femmes. Une prise
de sang pour doser les marqueurs
sriques, associe la mesure de la
clart nucale lchographie, ainsi
que la prise en compte de lge de la
mre permettent dvaluer des fac-
teurs de risque. Si ce dernier est su-
prieur 1 / 250, une amniocentse
ou une biopsie de cellules placen-
taires est indique pour tablir un
diagnostic. Lintrt est de limiter
le recours ces examens coteux
et responsables de fausses couches
dans 1 % des cas.
Une nouvelle tape sera bientt
franchie, avec ltude de lADN f-
tal dans le sang maternel, qui sera
expriment dans une quinzaine
dhpitaux ds novembre. Dans un
premier temps, ce test sera pro-
pos une femme sur deux ayant
dj effectu un dpistage par les
marqueurs sriques , prcise le pro-
fesseur Yves Ville, chef de service
de la maternit de lhpital Necker-
enfants malades. Cependant, un
rsultat positif devra toujours tre
confirm par une amniocentse,
seul examen sr.
Information dfaillante
Un arrt du 23 juin 2009 rgle-
mente les conditions du dpistage
prnatal de la trisomie 21, notam-
ment en imposant le consentement
clair de la patiente. Mais linfor-
mation est parfois trs incomplte
ou pas toujours donne au bon
TMOIGNAGE
PRNATALIT
Christel Prado, prsidente de lUnion
nationale des associations de parents, de personnes
handicapes mentales et de leurs amis (Unapei)
Une peur de lautre
Le problme des personnes handicapes, cest la
norme quon leur inige. Lapologie de la normalit
est lie une peur de lautre ; ce que fabrique
lcole, qui nous a formats pour russir individuel-
lement. La personne diffrente ne sintgrera pas
car elle inquite. Il faut sensibiliser au handicap ds
lenfance, en expliquant ce que cest. Et surtout,
mlanger les publics, car le handicap ne fait pas
encore partie de notre vie quotidienne. Les per-
sonnes handicapes mentales ont dj fourni des
efforts considrables pour sadapter, en apprenant
lautonomie, les habitudes vestimentaires et les
codes sociaux. A nous daccepter quelles rchis-
sent moins vite. Sadapter est de la responsabilit
de chacun ; de nous, delles, ensemble. Avec nos dif-
frences, nous crerons une socit plus riche.
moment de la grossesse , assure
le docteur Norbert Winer, respon-
sable de la Fdration franaise des
centres pluridisciplinaires de dpis-
tage prnatal (CPDPN). Lorsque le
diagnostic de la trisomie 21 tombe,
plus dun parent seffondre, car
il navait pas imagin cela , relate
Chantal Ducroux-Schouwey, pr-
sidente du Collectif interassociatif
autour de la naissance (Ciane).
Surtout, il ne doit pas y avoir de
harclement pour que les femmes ef-
fectuent un dpistage , avertit Nor-
bert Winer. Cette libert de choix est
inscrite dans la loi de bio thique, or
nombre de patientes croient que cest
obligatoire, dplore Chantal Du-
croux-Schouwey. On prsente les
choses comme allant de soi, alors que
ce geste nest pas anodin ! Il existe
aussi des pressions.
Mais le diagnostic de la trisomie 21
engendre un douloureux dilemme :
interrompre la vie de son enfant
ou se prparer laccueillir avec un
handicap. Nous mettons les pa-
rents face des difcults intellec-
tuelles et cognitives, avec des pa-
thologies associes, et on leur dit :
Choisissez ! Cest cruel , dnonce
Christel Prado (lire son tmoignage
ci-contre), prsidente de lUnion na-
tionale des associations de parents,
de personnes handicapes mentales
et de leurs amis (Unapei).
Relais associatifs
Pour quils puissent prendre leur
dcision, une coute et un accom-
pagnement par des personnes com-
ptentes savrent primordiaux. Le
passage par un CPDPN est, ce
titre, obligatoire. Il ne faut pas
orienter les couples vers linterrup-
tion mdicale de grossesse [IMG], si
P
.

M
A
R
A
I
S
N 100 - Octobre 2013 LA GAZETTE SANT-SOCIAL - 25
Le dpistage de la surdit ds la maternit fait dbat
D
r
Jean Dagron, mdecin signeur
dans lunit daccueil et de soins pour les sourds
de lhpital de la Conception, Marseille
Trop de faux positifs !
Il est dit qu la maternit, nous sommes srs
de pouvoir dpister tout le monde. Mais nous
ne pouvons pas placer un impratif technique
avant lintrt de lenfant. De plus, le nombre
de faux positifs est trop important en nonatal
et le risque diatrognie lest tout autant.
Enn, utiliser le vocabulaire de la maladie,
cest considrer la surdit comme rparable.
Or, avec ou sans implant, elle ne disparatra
pas. Un diagnostic ralis avant un an suft
pour quil ny ait pas de perte de chance.
Le faire au quatrime mois laisse le temps
dinformer les parents sur limplant et sur
la langue des signes, A partir de six mois, len-
fant peut commencer apprendre la langue
les signes. Mais cet apprentissage nest pas
pris en charge par la collectivit. Un sourd qui
vit comme un sous-entendant reste silencieux
pour la socit.
P
r
Bernard Fraysse, chef de service
ORL au centre hospitalier universitaire de
Toulouse, prsident de la Socit mondiale dORL
Agir au plus vite
Actuellement, il nexiste aucun examen obli-
gatoire trois mois. Si nous dcalons ce dpis-
tage, 50 % des gens ne viendront pas. Or il faut
stimuler le plus rapidement possible un enfant
dcient, pour diminuer le risque de handicaps
secondaires. En outre, environ 30 % des surdi-
ts dans lenfance sont associes dautres
pathologies. Le dpistage donne donc loppor-
tunit de raliser un bilan. Pour viter dan-
goisser les parents, il faut se montrer prudent
et plutt parler de dpistage de laudition.
Un rsultat positif est vri six semaines plus
tard. Nous voquons alors les options thra-
peutiques et valuons lindication dun implant
cochlaire, mais ce nest pas la nalit du
dpistage. La majorit des parents entendants
veulent faire oraliser leur enfant. Je respecte
la culture de la langue des signes, mais rien
nempche dtre bilingue.
SUR LE WEB
Retrouvez plus dinformations
sur ce thme
gazette-sante-social.fr
POUR ALLER PLUS LOIN
AGENDA
w Du 17 au 19 octobre, Bordeaux
Cette anne, le congrs de
lAdelf-SFSP sera consacr la
sant publique et la prvention,
dont le dpistage. Pendant trois
jours, les intervenants dbattront
lors de confrences et de tables
rondes, dont le l conducteur
sera la prcarit et les ingalits
sociales de sant.
adelf-sfsp-2013.sciencesconf.org
INTERNET
w Centres pluridisciplinaires
de dpistage prnatal
Ouvert ce mois-ci, le site de la
Fdration nationale des centres
pluridisciplinaires de dpistage
prnatal rpertorie les coordon-
nes des structures membres,
ainsi que les associations de
patients impliques. Sont gale-
ment prsents des textes lgis-
latifs et des protocoles de
recherche.
www.cpdpn.fr
VOIR
w Dpistage prnatal
Un documentaire tourn dans le
centre pluridisciplinaire de dpis-
tage prnatal (CPDPN) du CHU
de Strasbourg prsente la com-
plexit des dcisions prises,
dune part, au sein des CPDPN,
dautre part, au sein des couples.
Natre ou ne pas natre, Eric Lemasson,
Les Productions du moment, 2010.
www.lpdm.tv/?page_id=385
LIRE
w Dpistage du cancer du sein,
thique et sant publique
Une rexion approfondie sur la
dimension thique du dpistage,
entre rappels lgislatifs, prin-
cipes thiques et rexion glo-
bale sur la sant publique et le
dpistage.
Ethique et dpistage organis
du cancer du sein en France , rapport
du Groupe de rexion sur lthique
du dpistage, coll. Etats des lieux &
des connaissances, Inca, octobre 2012.
www.e-cancer.fr/rss-depistage/7219
lon sent que religieusement ou psy-
chologiquement ils ne lintgrent
pas. Mme lorsque lenfant nest
pas viable, cest le couple qui d-
cide , prcise Anne Curat, membre
du Conseil national de lordre des
sages-femmes. Toutes les de-
mandes sont entendables et com-
prhensibles, conclut Chantal
Ducroux-Schouwey.
Mais un choix clair implique de
savoir ce quest la trisomie 21, les-
prance de vie des personnes [qui
en sont] atteintes et les possibili-
ts de dveloppement et dintgra-
tion sociale , prcise la Haute Au-
torit de sant (HAS) [1]. Aider
les familles se projeter avec un en-
fant diffrent nest pas le rle des
mdecins, mais celui des associa-
tions, explique Christel Prado. Nous
devons travailler ensemble. A des
couples dj sidrs par la nouvelle,
il faut que le mdecin dise : Je peux
vous mettre en relation avec des
personnes qui savent ce que cest
que dlever un enfant diffrent. Il
peut alors proposer aux parents de
transmettre leurs coordonnes aux
associations.
Stigmatisation
Enfin, bien que la loi prvoie
sept jours de rexion, il faut lais-
ser autant de temps que nces-
saire aux couples , plaide Brigitte
Simon-Bouy. Certains veulent se
dbarrasser de cette question. Nous
devons entendre leur prcipitation,
mais les accompagner encore plus ,
insiste Chantal Ducroux-Schouwey.
Sils optent nalement pour lIMG,
ils devront tre soutenus dans leur
travail de deuil par les psycholo-
gues des centres pluridisciplinaires
de dpistage prnatal. En 2011, 96 %
des couples ont fait ce choix, selon
lAgence de la biomdecine (2).
Quelle est la marge de libert relle
des parents ? Avec un enfant handi-
cap, on vous annonce une mort so-
ciale, explique Christel Prado. Alors,
si vous pouvez lviter, vous le faites.
En outre, contrairement lIMG, les
professionnels peuvent proposer ou-
vertement labandon de lenfant.
Le dpistage systmatique de la
trisomie 21 risque dentretenir la
stigmatisation du handicap, met
en garde la HAS (1). La premire
question que lon pose aux parents
est : Si vous laviez su, lauriez-vous
gard ? Comme si lenfant avait
moins dimportance, tmoigne
Christel Prado. On pense que les
couples ont choisi davoir un en-
fant trisomique, car ils avaient les
moyens de sen dbarrasser. La so-
cit a tranch pour eux. n
(1) Evaluation des stratgies de dpistage
de la trisomie 21. Recommandation en sant
publique , 2007.
(2) Rapport annuel 2012.
Un arrt du 23 avril 2012 organise le dpistage de la surdit permanente nonatale dans les maternits,
malgr lavis ngatif du Comit consultatif national dthique. La prcocit de ce dpistage divise.