PROJET DE RECHERCHE À L'APPUI D’UNE DEMANDE D’UN CONTRAT DOCTORAL AUPRÈS DE L’ED 356

Présenté par Gabriela DIAS BATISTA MONTICELLI sous la direction de Carole TARDIF

Titre de la thèse envisagée : Effets de la pratique de la Langue des Signes Bébés sur le développement de la
communication de jeunes enfants avec un Trouble du Spectre de l’Autisme : une étude longitudinale et
comparative. 1

1. Résumé du projet

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA, DSM-5, APA, 2013) est un trouble neurodéveloppemental
dont l'incidence a augmenté de 15% entre 2016 et 2020, et les dernières données épidémiologiques
estiment qu’au moins 1 % de la population mondiale est atteinte d’un TSA, et que la prévalence du TSA
chez les enfants de 8 ans peut même atteindre 1 sur 36(Centers for Disease Control and Prevention, 2023).
Comme ce trouble est diagnostiqué en moyenne à l'âge de 3 ans, de nombreux parents consultent leur
pédiatre parce qu'ils s'inquiètent des anomalies du développement de la parole, et plus généralement de la
communication, fréquentes dans le TSA puisque 25 à 35% des enfants ne développent pas de langage à des
fins de communication (Rose et al., 2016). C'est pourquoi des modes de communication alternative et
améliorée (CAA, Beukelman & Mirenda, 2013 ; Charlop et al., 2011) ont été proposés, tels que des supports
imagés (PECS, pictogrammes, etc) ou des outils numériques. La Langue des Signes (LS) a également pu être
utilisée, mais la complexité de l'apprentissage est incompatible avec l’usage que pourraient en faire de
jeunes enfants non verbaux ayant un TSA.
Aussi, afin de surmonter ces limites, l'utilisation de la Baby Sign Language (Acredolo et Goodwyn, 1988,
1990) ou Langue des Signes Bébés (LSB) pourrait être pertinente car ne nécessitant aucune manipulation de
supports, simple à apprendre en direct, et facilitant la communication avec des enfants qui ne savent pas
encore, ou ne peuvent, parler. Cependant, les preuves de l’efficacité de la LSB dans la population avec TSA
font défaut car elle n’a pas été étudiée alors qu’elle donne des résultats chez de très jeunes enfants au
développement typique, notamment des garçons aux performances langagières faibles (Kirk, 2013).
Face à ces constats, l’objectif de notre recherche est double : (1) améliorer la communication entre le
jeune enfant non verbal avec TSA et son partenaire d’interaction grâce à la LSB, (2) réduire le niveau de
stress parental. En effet nous faisons l’hypothèse que la LSB va améliorer la communication (augmentation
des scores aux items des tests de communication), et, en cascade, diminuer le stress parental induit par les
troubles communicatifs de leur enfant (diminution des scores aux inventaires de stress parental).
Dans cette perspective, nous avons conçu un dispositif expérimental qui sera mis en place durant une
année scolaire (étude longitudinale), auprès de trente enfants avec TSA âgés de 3 à 6 ans scolarisés dans
des Unités d’Enseignement Maternelle Autisme (étude écologique car ces UEMA sont des classes
spécialisées dans une école ordinaire). Ces enfants seront répartis en deux groupes : le groupe
expérimental travaillera avec la LSB et le groupe de contrôle travaillera avec les modes de communication
habituels de la classe (CAA).
L’expérimentatrice (doctorante) formera les parents et les enfants à la LSB pour les aider à
communiquer à la maison, et elle utilisera la LSB en classe pour le groupe expérimental. Au début (T0) et à
la fin de l’étude (T0+10 mois), une évaluation du niveau de communication de l’enfant et du niveau de
stress parental seront effectuées.
Cette étude, qui s’inscrit dans les préconisations de la communauté internationale pour mener des
recherches avec bénéfice direct pour les enfants avec TSA et leur famille, teste un protocole original
utilisant la LSB pour favoriser une meilleure communication, permettant de réduire les troubles du
comportement de l’enfant et diminuer le niveau de stress du parent.

1
Baby Sign Language (BSL) est le terme initialement employé par Acredolo & Goodwyn, Child Development, 1988, 1990, et
classiquement traduit par Langue des Signes Bébés (LSB) que nous utiliserons ici, de même que TSA (pour Trouble du Spectre de
l’Autisme), ou, plus simplement, autisme.

1
 2. Contexte scientifique et objectifs du présent projet

2.1. Quelle est la question de recherche posée ?

La LSB est-elle une alternative pertinente pour améliorer les capacités de communication de jeunes
enfants non verbaux avec TSA, et aider ainsi à réduire le stress parental engendré par l’absence de
communication entre l’enfant et ses parents.

2.2. Description des objectifs poursuivis

L'objectif de la recherche est double :

- Mesurer les effets de l’apprentissage de la LSB auprès d’enfants avec TSA afin d’améliorer leur
communication avec leurs partenaires d’interaction.
- Évaluer si l'amélioration de la communication entre parents et enfants a permet une réduction
du niveau de stress des parents.

2.3. Résumé de ce que l’on sait dans la littérature sur cette question

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA, DSM-5, APA, 2013) est un trouble neurodéveloppemental
qui concerne 75 000 000 de personnes dans le monde (CDC, 2023), dont 700 000 en France (rapport
INSERM, 2017). L’autisme constitue donc un problème de santé publique et représente un enjeu sociétal
majeur.
Le TSA a pour critères diagnostiques des déficits des interactions sociales et de la communication et des
intérêts spécifiques, restreints, voire stéréotypés (DSM-5, APA, 2013). Les altérations de la communication
et du langage sont souvent remarquées avant même l’annonce du diagnostic (Richards et al., 2016) car
elles constituent un des premiers signes d’inquiétude des parents, puisque l’absence ou la pauvreté du
langage et de la communication non verbale freinent considérablement les interactions (Connolly, &
Wilczynski, 2015). La préoccupation parentale est fondée car la capacité à communiquer efficacement est
essentielle et sa perturbation a des impacts négatifs majeures et durables (Brignell et al., 2018). Parmi les
enfants autistes, entre 25 et 35% sont considérés comme fonctionnellement muets (Rose, 2016), n’utilisant
donc pas le langage et ayant très peu recours à la communication non verbale pour compenser ce déficit
langagier (Delehanty et al., 2018). En outre, ces enfants autistes non verbaux ont des difficultés pour traiter
les informations auditives, notamment lors des interactions ayant recours à la parole, car la vitesse des
productions verbales émises par leurs partenaires d’interaction est souvent trop rapide pour eux (Tardif et
al., 2017). Par conséquent, ces déficits ont un impact sur la trajectoire développementale de l’enfant,
pouvant freiner son intégration sociale, son inclusion scolaire, et affecter sa qualité de vie et celle de la
famille (Sikora et al., 2013), notamment en augmentant le seuil de stress parental (Yorke et al., 2018). Ces
facteurs jouent un rôle important dans la manière dont ces enfants seront perçus par les autres (Lyons,
2021), ce qui génère également des répercussions sur le vécu des parents et la qualité de vie de la famille
(Vasilopoulou & Nisbet, 2016).
C'est pourquoi, depuis des décennies, diverses alternatives de soutien à la communication de
l’enfant avec TSA ont été proposées et sont appelées systèmes de « communication alternative et
améliorée » (CAA, Beukelman & Mirenda, 2013 ; Charlop et al., 2011). Parmi ces modes de communication,
l'utilisation de pictogrammes, du PECS, ou du Makaton est recommandée (Adam & Cruveiller, 2021) ainsi
que l'utilisation de facilitateurs tels que les outils numériques ou les applications et logiciels spécifiques
(LogiralTM, Tardif & Gepner, 2012, 2014). Cependant, l'inconvénient est que, si l'outil utilisé n'est pas
disponible, l’enfant avec TSA peut se sentir frustré et avoir des accès de colère, des conduites socialement
inadaptées, ce qui le conduit souvent à une exclusion des cursus et des activités proposés aux enfants
typiques. En outre, bien que l'utilisation de ces ressources (CAA) ait le potentiel de réduire les troubles du
comportement (Dinh, 2018), il existe encore des limites à leur utilisation spontanée et à leur généralisation
dans les différents milieux de vie d’enfant (Adam & Cruveiller, 2021).

2
 Pour pallier les difficultés d’expression verbale, la langue des signes (LS) est une autre ressource
suggérée pour les enfants qui ne peuvent pas acquérir la capacité de communiquer en dépit de diverses
thérapies vocales (Carr, 1979). Cette langue est un système complexe de communication visuo-gestuelle
qui possède, comme les autres langues, ses propres caractéristiques (Dinh, 2018). La LS associée à des
vocalisations concomitantes a permis d'améliorer la capacité de communication gestuelle chez des enfants
autistes non verbaux et la capacité de communication verbale chez des personnes ayant de bonnes
capacités d'imitation verbale (Prizant & Wetherby, 1993). En outre, des données suggèrent que les
personnes avec TSA présentent moins de troubles du comportement et davantage de communication
spontanée et de complexité dans les interactions sociales après avoir utilisé la LS (Adam & Cruveiller, 2021).
Cependant, le partenaire d’interaction doit avoir reçu une formation spécifique à cette modalité de
communication, ce qui peut limiter le processus (Sundberg, 1993).
Par conséquent, une version simplifiée de ce langage, appelé Baby Sign ou Langue des Signes pour
Bébés (LSB dans ce projet), pourrait être une solution car elle utilise des mots clés supprimant les mots
fonctionnels et vise à favoriser la communication des enfants avec les adultes qui l'utilisent en même temps
que le langage verbal (Goodwyn et al., 2000). Ainsi, les enfants sont capables d'exprimer des demandes ou
des besoins et l'acquisition de cette capacité entraîne une amélioration du comportement, de l'interaction
sociale et du développement cognitif. En outre, la stimulation précoce des gestes utilisés pour signer aurait
l'avantage d'améliorer les capacités de motricité fine, qui peuvent être altérées chez les enfants autistes
(Dinh, 2018). Comme la LSB a été développée pour être facile à exécuter par les enfants qui n'ont pas
encore développé leur motricité fine, cette forme de langage avec des signes simplifiés semble
parfaitement adaptée pour les jeunes enfants avec TSA.

2.4. Résumé de ce que l’on ignore sur cette question

Actuellement, très peu d’études ont été réalisées auprès de la population avec autisme en utilisant
la Langue des Signes et les données sont anciennes et très générales (Wilbur, 1985). Les études sur la LS
auprès d’enfants autistes sans langage sont encore plus rares, et les travaux sur la Langue des Signes pour
Bébés et ses effets sur de jeunes enfants autistes non verbaux n’ont pas été recensés dans la littérature
scientifique internationale à ce jour. Nous ne connaissons donc pas les effets de la LSB sur ces jeunes
enfants autistes qui ne parviennent pas acquérir le langage et présentent, de facto, des déficits
d’interaction et de communication sociales. Or, grâce à de nombreuses études, nous savons que ces déficits
communicatifs dans le TSA peuvent être atténués si des interventions précoces sont mises en place (pour
une revue, voir la méta-analyse de Fuller & Kaiser, 2020). Néanmoins, parmi ces interventions précoces
pour enfants autistes, la LSB n’y figure pas. Pourtant, des études ont été menées sur l'utilisation de la LSB
auprès d’une population de très jeunes enfants typiques afin d'accélérer le développement du langage, et
des résultats positifs de la LSB ont été relevés chez des garçons aux performances langagières faibles (Kirk,
2013). Nous ne savons pas non plus si, comme la langue des signes (LS), la langue des signes pour bébés
(LSB) permettrait une diminution des comportements atypiques des enfants autistes (accès de colère,
agitation, troubles du comportement auto- ou hétéro-agressifs, tristesse, repli sur soi, dysrégulation
émotionnelle, etc.) liés à la frustration de ne pas se faire comprendre, entraînant une dégradation de la
qualité de vie de l’enfant et de sa famille, et une augmentation du stress parental.
C’est pourquoi, dans cette recherche, il s’agit de mesurer l’impact de la LSB sur la communication de
très jeunes enfants autistes sans langage, et conséquemment sur le niveau de stress parental. D’une part, la
LSB n’est actuellement ni étudiée auprès d’enfants autistes, ni en comparaison à d’autres systèmes ou
modes de communication alternative ou augmentative (CAA, outils numériques, applications) que ces
enfants (encore trop peu nombreux) utilisent dans certaines prises en charge (encore trop peu répandues),
et qui restent encore trop peu généralisés.
Pourtant le retard ou l’absence de langage est l'une des premières préoccupations des parents
d'enfants avec TSA et des professionnels les accueillant dans les structures, notamment à l’école dans les
nouveaux dispositifs spécialisés et dédiés aux jeunes enfants avec un TSA, à savoir les Unités

3
d’Enseignement en Maternelle pour l’Autisme (UEMA : création de ces unités dans le cadre de la stratégie
nationale pour l’autisme) 2.
Ces UEMA accueillent 7 à 10 enfants avec TSA âgés de 3 à 6 ans, dans une classe au sein d’une école
maternelle ordinaire, et disposent d’une équipe pluridisciplinaire (enseignant et éducateur spécialisés,
psychologue, psychomotricien, orthophoniste…) intervenant auprès des enfants et travaillant en
collaboration avec les parents des enfants TSA (soit dans l’UEMA soit au domicile des familles). Une des
limites majeures dans ces UEMA est justement le manque d’outils de communication ajustés au profil de
jeunes enfants autistes sans langage, et le manque de généralisation d’un tel mode de communication
auprès des parents, ces derniers étant très demandeurs afin de réduire leur stress, généré par cette
communication si difficile avec leur enfant, altérant inévitablement la qualité de vie de la famille.

3. Description du projet

3.1. Description précise des travaux envisagés

Compte tenu de l’état de l’art actuel (brièvement exposé dans les paragraphes 2.3 et 2.4) sur la
question de l’utilisation des modes de communication comme alternative à l’absence de langage dans le
TSA, et plus spécifiquement de la nécessité de permettre aux jeunes enfants avec TSA sans langage de
communiquer par un moyen simple et possiblement adapté au vu des intérêts recensés concernant la
Langue des signes bébés (LSB) que nous voulons tester auprès d’enfants de 3 à 6 ans sans langage
fréquentant une UEMA (classe spécialisée autisme en milieu scolaire ordinaire), l’objectif de cette étude est
double : 1) améliorer la communication entre le jeune enfant non verbal avec TSA et son partenaire
d’interaction grâce à la LSB, (2) réduire le niveau de stress parental. En effet nous faisons l’hypothèse que la
LSB va améliorer la communication (augmentation des scores aux items des tests de communication décrits
plus loin), et, en cascade, diminuer le stress parental induit par les troubles communicatifs de leur enfant
(diminution des scores aux inventaires de stress parental décrits plus loin).
Plus globalement, la spécificité du présent projet qui s’inscrit dans les mesures actuelles prises pour
l'autisme (Stratégie Autisme, comme indiqué précédemment) pourrait permettre de (1) faire avancer l’état
des connaissances sur le développement de la communication de jeunes enfants avec TSA sans
langage, âgés de 3 à 6 ans, et scolarisés dans des Unités d’enseignement Maternelle pour Autisme (UEMA,
décrites précédemment) ; (2) contribuer à la recherche de systèmes de communication adaptés à cette
population spécifique en testant la Langue des Signes pour Bébés (LSB) qui ne l’a pas été auprès de cette
population alors que l’on sait qu’elle peut améliorer des enfants typiques en difficultés langagières ; (3)
apporter une contribution pour améliorer les prises en charge précoces des enfants avec TSA qui ont pour
conséquence, comme nous le savons et l’avons exposé précédemment, de réduire le stress parental ; (4)
poursuivre les travaux menés sur le TSA et la qualité de vie des enfants et des familles, en diminuant le
niveau de stress parental et en augmentant les possibilités d’échanges des parents avec leur enfant,
facilitant d’une part la communication intra familiale, et d’autre part la communication avec les
professionnels trop souvent démunis pour accompagner le développement de ces jeunes enfants, malgré
des dispositifs dédiés (UEMA).
Dans le cadre de cette problématique de recherche, la population étudiée sera composée de 30
enfants âgés de 3 à 6 ans diagnostiqués avec un TSA (selon les critères du DSM-5 ou de la CIM-11), recrutés
en milieu scolaire dans les UEMA (Unité d’Enseignement Maternelle Autisme, enfants TSA de 3 à 6 ans) de
la région PACA. Le groupe expérimental de 15 enfants bénéficiera d’un apprentissage de la LSB avec la
doctorante. Le groupe témoin, également composé de 15 enfants avec TSA appariés sur l’âge réel, l’âge de
développement (testé avec PEP-3 et Vineland-II), le degré de sévérité d’autisme (testé avec CARS,
ADI/ADOS) et le sexe, bénéficiera de l’apprentissage du mode de communication utilisé habituellement
dans l'UEMA qu’ils fréquentent (voir précédemment les modes de communication alternative et
augmentative, CAA).

2
Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neurodéveloppement, mars 2022 :
« multiplier les dispositifs d’UEMA pour accueillir les jeunes enfants avec TSA à l’école ».
4
 Les critères d'exclusion sont les suivants : enfant TSA avec un langage efficient évalué par une
orthophoniste ; déficience auditive (car dans la langue des signes pour bébés, le parent ou le professionnel
utilise la parole associée aux signes) ; déficience visuelle empêchant la visualisation des signes ; déficience
motrice sévère des membres supérieurs empêchant la pratique des signes ; apprentissage préalable de la
langue des signes pour bébés ou du MAKATON (cet outil utilise des signes de la main associés à d'autres
outils, Margaret Walker 1972, Makaton Vocabulary Development Project).

Nous commencerons par présenter le projet au Comité Ethique d’AMU, puis après accord nous
poursuivrons avec la présentation de la recherche (lettre d’information remise aux parents et rencontre
des parents pour leur expliquer la recherche avec les partenaires des UEMA) et la demande de
consentement (formulaire de consentement éclairé remis aux parents).

Le protocole de cette étude longitudinale sur une année scolaire est le suivant :
A T0, au début de l’étude : après une anamnèse avec les parents retraçant la trajectoire de
développement de l’enfant et son profil actuel (prenant en compte entre autres la
communication, le langage, les comportements inadaptés…), nous procéderons à une
évaluation des niveaux de communication de l’enfant par des mesures d’évaluation directe
(auprès de l’enfant) et indirecte (par recueil auprès des parents et/ou des professionnels).
 Évaluation indirecte de la communication avec :
-IFDC (Inventaire Français du Développement Communicatif, adapté des MacArthur-Bates
communicative development inventories, Bovet et al., 2005, portant sur le développement des gestes et du
langage à 12, 18 et 24 mois. Le développement du langage est évalué en termes de mots compris et
prononcés, ainsi qu'en termes de capacité à former des phrases).
-IDE (Inventaire du Développement de l’Enfant) (adaptation française du Child Development Inventory,
Duyme et al., 2010). Ce questionnaire parental permet d'évaluer l'âge de développement dans plusieurs
domaines tels que le langage expressif et global, l'autonomie et les capacités d'interaction sociale).
-Vineland (Vineland-II, échelle d’évaluation du comportement socio adaptatif. Adaptation française de
Sparrow et al., 2015, questionnaire destiné aux parents pour évaluer la communication, l'autonomie et la
capacité d'adaptation de l'enfant dans diverses situations).

 Évaluation directe de la communication avec :

-ECSP (Evaluation de la Communication Sociale Précoce, Guidetti & Tourrette, explore les compétences
communicatives d’enfants typiques de moins de 3 ans et d’enfants TSA de moins de 6 ans)
-PEP-3 (Profil psycho-éducatif de l’enfant de Schopler et al., 2021 pour la 3e éd., conçu pour mesurer
l’âge de développement de l’enfant avec TSA de 2 à 7 ans, et notamment ses capacités en communication
pré-verbale, motricité fine, imitation – utiles pour la LSB)
-EVIP (Échelle de vocabulaire en images Peabody, Dunn 1993, évalue le développement langagier de
l’enfant à partir de 2ans ½ , notamment le vocabulaire passif ou communication réceptive, et permet un
test- re test aisément).

 Évaluation du niveau de stress parental avec :

-Parenting Stress Index (Abidin, 1995)
-ABSI (Autism Parenting Stress Index, Silva & Shalock, 2012).

Ainsi, au début de l’étude à T0, une première collecte de données sera réalisée : mesure des
niveaux de communication de l’enfant TSA et de stress parental testés lors d’une évaluation réalisée par la
doctorante au moyen des tests psychométriques, questionnaires et échelles pré-cités.

Puis, une formation sera assurée par la doctorante : 5 séances d’environ 1h30 (une séance par
semaine effectuée par la doctorante) auront lieu avec les parents et l’enfant du groupe expérimental pour
réaliser la formation à la langue des signes pour bébés. Les parents et leur enfant recevront, au début de
chaque session, une version imprimée des signes qui seront utilisés, ainsi qu'une explication du
déroulement de la session et des suggestions pour l'application des signes dans la vie quotidienne avec leur
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enfant. Ces signes seront présentés et feront l'objet de démonstrations en vue de leur apprentissage
(compréhension et exécution des signes). Les parents auront ainsi l'occasion (avec l'aide de la doctorante)
d'appliquer les signes appris à leur enfant qui bénéficiera de ces apprentissages médiatisés. Les séances
porteront sur des thèmes spécifiques tels que: la famille et les salutations ; l'alimentation et les verbes
associés ; les parties du corps, la douleur et les besoins physiologiques ; les émotions et les routines ; les
signes demandés par les parents et les professionnels ; les signes liés aux intérêts spécifiques de l'enfant.
Au début de la session suivante, les signes appris précédemment seront revus et augmentés. Au cours des
séances, des objets ou des images représentant le signe à apprendre peuvent être utilisés. A la fin de
chaque session, les parents seront éclairés sur l’observation à mener concernant les effets de la pratique
constante des signes et de l'observation du comportement de l'enfant. Ils recevront également un support
détaillé contenant la liste des signes, les lacunes à combler au fur et à mesure qu'ils les utilisent au cours de
la journée et de la semaine, ainsi qu'un espace réservé aux suggestions sur les signes qu'ils souhaitent
apprendre au cours de la séance suivante. Au terme des 5 séances, les parents sont compétents en LSB
pour communiquer avec leur enfant (durée classiquement admise pour acquérir la LSB par le parent).

Les signes enseignés aux parents seront également appliqués par la doctorante aux enfants TSA,
trois fois par semaine durant des séances de 20 minutes pendant 10 mois (période de scolarisation des
enfants dans les UEMA). Ces signes visent toujours à encourager l'indépendance individuelle et l'inclusion
sociale des enfants. Si l'équipe de l'UEMA est intéressée par l'apprentissage et l'application de la LSB, elle
recevra également une formation dispensée par la doctorante, mais qui aura lieu seulement à la fin de la
passation du protocole de recherche afin de ne pas interférer avec le dispositif expérimental mais en
permettant à ce que ce mode de communication puisse être poursuivi après la fin de l’étude si nécessaire.

Pendant la même durée (10 mois), et à la même fréquence (trois fois par semaine), des séances de
communication par CAA d’une durée de 20 minutes seront proposées aux autres enfants TSA des UEMA
constituant le groupe contrôle.

Au terme des 10 mois de scolarisation, à T1, les trente enfants et les parents seront ré-évalués avec
la même batterie de tests, échelles et questionnaires qu’à T0 (évaluation des niveaux de communication et
de stress parental). Les parents et les enfants du groupe de comparaison seront soumis à la même
procédure d’évaluation à T0 et T1, avec la même batterie, mais au lieu de la LSB ils auront utilisé la CAA
préconisée par l’équipe de l’UEMA.
En effet, nous faisons l’hypothèse que les performances en communication augmenteront entre
T0 et T1 quel que soit le groupe d’intervention (LSB, CAA) et nous nous attendons à ce qu’au T1 les
performances en communication du groupe expérimental (LSB) soient supérieures à celles du groupe
contrôle (CAA) si la LSB s’avérait être plus appropriée à cette population de jeunes enfants TSA non
verbaux. D’autre part, puisque qu’une amélioration des performances en communication devrait être
associée à une réduction du stress parental, nous faisons l’hypothèse d’une réduction du stress parental
entre T0 et T1 pour le groupe expérimental et contrôle (CCA et LSB), mais là aussi nous nous attendons à ce
qu’au T1, les parents d’enfants du groupe expérimental (LSB) voient leur niveau de stress parental diminuer
davantage que celui des parents d’enfants du groupe contrôle (CAA) si la LSB s’avérait faciliter
significativement la communication et les interactions avec leur enfant. Nous nous attendons donc à un
effet d’interaction entre le temps d’observation (T0 et T1) et le mode d’intervention (groupe
expérimental/LSB, groupe contrôle/CAA) sur les performances en communication et le niveau de stress
parental.

Une fois le recueil de données effectué à T0 et à T1, le traitement des données reposera sur une
comparaison des données des 2 groupes sur les indicateurs de communication des enfants et les
indicateurs de stress des parents. Les statistiques descriptives et inférentielles seront réalisées :
comparaison des scores obtenus aux évaluations (tests-retests à T0 et à T1) entre les deux groupes pour
mesurer l’effet de la pratique de la LSB sur les scores en communication qui devraient augmenter, tandis
que les niveaux de stress parental devraient diminuer. Les variables dépendantes étudiées dans ce projet

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sont numériques (ou ordinales) et répétées (puisqu'il y a plusieurs temps de mesures), tandis que les
variables indépendantes sont (1) soit catégorielles (groupe LSB ou groupe CAA), (2) soit continues (score de
communication et de stress parental). Ainsi, les analyses statistiques d'ANOVA, ou ANCOVA (si on rajoute
des covariables), et de GLMM (Generalized Linear Mixed Model – forme de régression mais avec des
données brutes) seront utilisées.

3.2. Originalité de la présente proposition et importance du travail envisagé par rapport à l’état
de l’art
L’originalité de ce travail réside dans le fait que les articles existants sur les modes de
communication alternative ne portent que peu sur la Langue des Signes (LS), ou sont anciens et se limitent
à des études de cas (Adam & Cruveiller, 2021), et aucun n’a testé la LS Bébés dans un dispositif
expérimental avec 2 groupes de comparaison d’enfants TSA. En outre, le jeune âge des enfants est
intéressant car beaucoup de travaux portent sur des enfants d’âge scolaire (> 7ans), et l’originalité de les
tester dans les UEMA est grande car ces dispositifs récents sont novateurs en matière d’accompagnement
au développement des enfants TSA à l’école. Et s’il existe quelques travaux récents sur ces jeunes enfants
scolarisés dans les UEMA, ils visent plus à mesurer le développement global des enfants face aux
apprentissages scolaires. De surcroît, les parents sont rarement étudiés en parallèle des enfants TSA, pour
voir leur interaction avec leur enfant lorsqu’ils signeront en LSB. Les travaux portent plus classiquement sur
les enfants ou sur les parents mais plus rarement sur les interactions des deux. Les mesures du niveau de
stress parental ont fait l’objet de nombreux travaux mais essentiellement pour comparer la détresse des
parents d’un enfant avec TSA par rapport à un enfant typique et/ou un enfant avec un autre trouble. Ces
résultats montrent d’ailleurs de façon robuste que le TSA est, parmi les troubles du neurodéveloppement,
celui qui engendre le niveau de stress parental le plus élevé. Or, ce qui nous intéresse ici n’est pas tant de
remontrer ceci, déjà largement documenté dans la littérature, mais de montrer qu’un mode de
communication simple et efficace déployé sur une année scolaire peut alléger cette détresse parentale, qui
plus est parce que les parents seront accompagnés dès le départ: dispositif de formation à la LSB par la
doctorante.

Le besoin d'améliorer la communication des, et avec les, enfants autistes non verbaux est urgent au
vu des statistiques concernant l’absence de langage (25 à 35% des enfants avec TSA) et au vu des
nombreux moyens existants pour communiquer mais trop rarement utilisés et/ou adaptés au profil de
l’enfant et à son milieu de vie ou de scolarisation (les outils de CAA le sont mais ils comportent des limites
recensés précédemment et ne sont pas toujours faciles d’accès pour les parents les moins avertis ou les
moins accompagnés). En outre, l’augmentation croissante de la prévalence de l'autisme (au moins 1% de la
population), impose de considérer très sérieusement la situation, et notamment en termes de scolarisation
adaptée, et d’implication à redonner aux parents dans l’éducation de leur enfant différent.
Sachant que la stimulation auditive n'est peut-être pas la méthode préférée, le fait de prouver que
l'utilisation d'un langage visuel et gestuel, comme la langue des signes pour bébés, est une alternative pour
améliorer les capacités de communication des enfants atteints de TSA serait une solution très pertinente
pour de nombreuses familles et pour les professionnels trop souvent démunis.

La LSB a déjà été testée dans l'étude d'Urquidi (2015) sur des enfants typiques afin de tester ses effets
sur leur développement global (mesuré à l'aide du Developmental Assessment of Young Children) avant et
après l'apprentissage de la langue des signes (au cours de 5 séances de 2h chacune). Les résultats n'ont pas
montré d'impact de la LSB sur le développement global des enfants, cependant, cette étude a pu montrer
que les parents qui se sont engagés dans cette pratique ont connu une amélioration de la relation avec
leurs enfants. Ainsi, il nous semble très pertinent de tester l’application de la LSB en l’utilisant de façon
systématique et contrôlée chez les enfants autistes non verbaux car il est également prouvé qu'il existe une
relation entre le développement de la parole et des gestes (Powell, 1999), et que les enfants comprennent
mieux la parole lorsqu'elle est accompagnée de gestes (Kirk et al., 2013).

7
 La communication visuo-gestuelle par l’ASL (American Sign Language) a déjà montré des effets positifs
sur l'inclusion sociale d'enfants présentant divers troubles de l'apprentissage et du langage dans l'étude de
Heslinga et Nevenglosky (2012) menée aux Etats-Unis. Or, aucune étude n’a été réalisée avec la LSB
appliquée aux jeunes enfants avec TSA non verbaux qui pourrait, semble-t-il, en bénéficier. Et, s’il s’avère
que la LSB est une alternative efficace, nous mettrions ainsi à disposition des enfants TSA, des familles et
des professionnels, un moyen de communication accessible, relativement peu coûteux, facile à apprendre,
voire ludique, et ne nécessitant pas de dispositifs externes. Il s’agirait donc de faire bénéficier les usagers
(atteints de TSA) et les aidants (familles et professionnels) des retombées directes de notre recherche.

3.3. Échéancier (plan de travail sur les 3 ans de la thèse, depuis le début jusqu’à la soutenance)

3.4. Compétences requises par le projet et compétences du candidat

Le projet nécessite une expérience dans la prise de contact avec les parents d'enfants avec TSA, la
réalisation d'anamnèses et l’évaluation de leur niveau de stress parental ainsi que la passation des tests
psychométriques avec les enfants TSA, ce que la doctorante maîtrise à ce jour.
J’ai plus de 10 ans d'expérience en tant que pédiatre au contact fréquent avec des patients atteints
de TSA et leurs parents. En plus des deux stages que j'ai effectués pendant mon master en neurosciences
auprès d’enfants TSA, dont certains étaient en UEMA en région PACA, j'ai eu l'occasion d'appliquer la
plupart des tests qui seront utilisés dans le cadre du projet.
Le projet nécessite également la maîtrise de la langue des signes pour bébés (LSB), ce que je
maîtrise, de même que langue française pour dialoguer avec les parents et les professionnels.
Pour trouver la population, ma directrice a déjà des partenariats (qui seront officialisés par des
conventions signées) avec plusieurs UEMA de la région (Aix-Puyricard, Marseille, Miramas, Manosque) et je
n’aurai pas de difficultés pour y être accueillie. Les parents de ces enfants sont habitués à collaborer avec
les professionnels des UEMA puisque ceci fait partie de la charte de ces nouveaux dispositifs où les
éducateurs peuvent se rendre à domicile et les parents être reçus dans l’école. J’ai d’ailleurs pu, pour mon
TER de M2, aller moi-même régulièrement dans une UEMA (à Bollène) recueillir des données et réaliser
mon stage de master.
Le projet nécessite des compétences en recherche, que j’ai pu acquérir durant mes deux années de
Master en Neurosciences cognitives à AMU et que je poursuivrai au sein des séminaires et ateliers du
Centre PSYCLE et de mes formations auprès de l’ED 356 si je suis acceptée en thèse.
Le projet nécessite aussi des traitements statistiques ajustés à ces populations à forte variabilité
inter et intra individuelle et aux études longitudinales avec mesures répétées et test de l’incidence d’une
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pratique (ici la LSB). Ces statistiques (ANOVA, ANCOVA, GLMM) sont utilisées dans les études
précédemment menées par ma directrice de recherche auprès de telles populations et l’ingénieur de
recherche (PhD) de Psyclé ainsi qu’un statisticien spécialiste des GLMM au laboratoire Psyclé pourront venir
en appui à ce projet et m’aider à me perfectionner dans le maniement de ces tests statistiques. J’ai donc là
un encadrement optimal pour réaliser cette étude.

4. Implication des résultats attendus de ce projet

4.1 Conséquences sur l’avancée de nos connaissances théoriques et empiriques

En testant en milieu écologique (domicile et école de l’enfant) la pertinence d’un mode de

communication (LSB) pour des enfants avec TSA de 3 à 6 ans, n’utilisant pas le langage à des fins de
communication, nous pourrons contribuer à enrichir les connaissances théoriques sur le développement
complexe du répertoire communicatif, mimo-gestuel, sensori-moteur et émotionnel de l’enfant avec TSA,
et contribuer à approfondir également les connaissances sur ses spécificités développementales au regard
de ce que l’on sait du développement de ces fonctions chez le jeune enfant typique. Il s’agit d’un travail qui
repose aussi sur l’expérience et sur l’observation, participant ainsi à l’avancée des connaissances
empiriques. Un tel principe s’intègre dans le paradigme de la psychopathologie développementale
(Developmental psychopathology, Cicchetti, 1984 ; Cicchetti & Cohen, 2006 ; Rutter & Sroufe, 2000) qui est
notre cadre de référence et qui favorise ce va-et-vient constant entre les données issues de la recherche
scientifique, utilisées pour nourrir les pratiques, et les données issues des pratiques de terrain au plus près
des populations concernées, pour alimenter des questions de recherche guidées par le souci qu’elles
puissent bénéficier aux usagers ou leurs proches aidants. Les transferts de connaissances « de la recherche
à la pratique » pour mieux éclairer les pratiques à la lumière des résultats des recherches les plus actuelles,
qui elles-mêmes peuvent être guidées par les interrogations issues des terrains d'observation et
d'expérimentation nous semblent féconds (Tardif et al., 2017).

4.2 Conséquences pratiques

Les conséquences pratiques sont nombreuses.

i) Pour l’enfant autiste : favoriser son autonomie dans les tâches simples de la vie quotidienne en le
rendant capable d'exprimer des besoins et des souhaits fondamentaux au moyen de signes (‘enfants-
signeurs’) ; améliorer sa communication, et, en cascade, diminuer l'anxiété et les crises de colère ou autres
troubles du comportement très fréquents dans la petite enfance faute de langage expressif et rendant alors
la vie de famille et l’accès à l’école très difficile.

ii) Pour le parent : bénéficier d’une meilleure communication avec son enfant en utilisant un mode
d’expression (LSB) auquel il peut être formé rapidement et sans investissement excessif, ce qui le rendra
actif dans ses interactions et lui permettra de regagner en confiance, ce qui, en retour, aura une incidence
sur le niveau de stress parental puisqu’il devrait se sentir mieux à même de comprendre son enfant.

iii) Pour les professionnels du soin et de la santé : avoir un mode supplémentaire de

communication adaptée, simple, transposable et généralisable, ce qui aura impact sur leur pratique,
notamment dans les UEMA, où le travail est complexe et mène souvent à un turn-over important au sein
des équipes en raison de burn-out ou de problèmes de santé liés au stress des équipes face à l’absence de
communication des enfants qui développent alors immanquablement des comportements de violence
(auto ou hétéro agressivité) ou de retrait et d’isolement, ce qui est contraire à l’objectif visé par leur
inclusion dans ces classes (UEMA) situées au sein d’écoles maternelle ordinaires afin qu’ils puissent
bénéficier d’interactions avec d’autres enfants et d’autres adultes dans des procédures de tutorat, dans
l’optique, in fine, de pouvoir envisager, en primaire, une inclusion scolaire pérenne.

4.3 Dispositions particulières (éthiques)

Le projet s’inscrit dans les exigences éthiques de la recherche et un avis au comité éthique d’AMU
sera demandé. La lettre d’information aux parents sera présentée et explicitée en direct avec eux par moi-

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même lors d’un entretien et lorsque j’aurai répondu à toutes leurs questions, je leur soumettrai le
formulaire de consentement éclairé.

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