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UNIVERSITE RENNES 2 HAUTE BRETAGNE

LE HANDICAP COMME EPREUVE DE SOI


POLITIQUES SOCIALES, PRATIQUES INSTITUTIONNELLES ET EXPERIENCE
tel-00485504, version 1 - 26 May 2010

Mmoire pour lobtention de lHabilitation Diriger des recherches Sociologie

Isabelle VILLE
Direction Scientifique : Marcel Calvez

Soutenance le 25 novembre 2008 Composition du jury : - Vololona Rabeharisoa, Professeure, Ecole des Mines-ParisTech (Rapporteur). - Michel Chauvire, Directeur de Recherche CNRS, CERSA-Universit Paris 2 (Rapporteur). - Anders Gustavsson, Professeur, Universit de Stockholm - Sude (Rapporteur). - Martine Bungener, Directrice de Recherche CNRS, CERMES-Universit Paris 11. - Michel Deleau, Professeur, Universit Rennes 2. - Marcel Calvez, Professeur, Universit Rennes 2.

LE HANDICAP COMME

EPREUVE DE SOI

POLITIQUES SOCIALES, PRATIQUES INSTITUTIONNELLES ET EXPERIENCE

SOMMAIRE

SOMMAIRE .................................................................................................................................. 0 Introduction ................................................................................................................................... 3 Le handicap comme question sociale contemporaine .............................................................. 4

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Les significations du handicap ................................................................................................... 6 Les grandes lignes de ma dmarche ........................................................................................ 11 Plan du mmoire ....................................................................................................................... 12 1. De linaptitude au travail la radaptation : un hritage de catgories et de significations................................................................................................................................. 15 1.1. Dune distinction parmi les pauvres la naissance de laction sociale ........................ 16 1.1.1. Lexaltation du pauvre comme nouvelle signification ............................................. 17 1.1.2. La catgorisation des pauvres comme procd de contrle social .......................... 19 1.1.3. Les significations associes aux catgories de pauvres ........................................... 20 1.2. Du grand enfermement la rducation ................................................................... 22 1.2.1. Les ducables : une catgorie fonde sur lempirisme ............................................ 23 1.3. Responsabilit collective, sens de la dette : la naissance de la radaptation ............... 26 1.3.1. Premiers collectifs, premires revendications .......................................................... 31 1.3.2. Une catgorie de lexprience : le handicap comme preuve de soi....................... 34 1.4. La loi dorientation en faveur des personnes handicapes du 30 juin 1975 : lunification du champ .............................................................................................................. 37 Conclusion ................................................................................................................................. 43 2. Du soi structurel au soi en praxis : autre mthode, autre lecture ..................... 46 2.1. La psychologie sociale des annes quatre-vingts : tensions et controverses ............... 47 2.2. Les reprsentations des personnes stigmatises par lusage dun fauteuil roulant ...... 52 2.3. Reprsentations de soi et modalits historiques du traitement des dficiences ............ 55 2.3.1. Les trois poques du soi en psychologie sociale .............................................. 55 2.3.2. Tentative de conciliation ............................................................................................ 62 2.3.3. Vers une approche objective et historiquement situe ............................................ 64 2.3.4. Rflexion sur les mthodes dexploitation ............................................................... 70 2.4. Lacteur dans la construction du sens de soi : le soi en praxis ...................................... 72 1

2.4.1. Controverses autour du concept de reprsentation sociale ..................................... 73 2.4.2. Vers une approche comprhensive de donnes quantitatives .................................. 76 En conclusion : de lpreuve pour le soi lpreuve de soi ..................................... 78 3. De lexonration du travail linsertion professionnelle .................................................. 82 3.1. Entre intgration et assistance : le dplacement des frontires de linaptitude ............ 83 3.1.1. Les deux registres de la loi de 1975 : intgration professionnelle et assistance ... 84 3.1.2. Quand le droit lassistance se transforme en choix de vie .................................... 86 3.1.3. Significations du travail et parcours dactivits ....................................................... 88 3.2. La question du travail dans les sciences sociales des annes quatre-vingt-dix ........... 92 3.2.1. Un contexte deffritement du plein emploi et des valeurs qui sy rattachent ......... 93 3.3. Le renforcement du dispositif : la loi de 1987 et la cration de lAgefiph ................... 95 3.3.1. Les nouveaux acteurs des secteurs sanitaire et mdicosocial .................................. 96 3.3.2. Vers la co-production de nouvelles rgles ................................................................ 97 3.4. Projet professionnel et parcours de vie......................................................................... 100 3.4.1. Lappropriation de ses activits et le travail biographique .................................... 102 3.4.2. Lpreuve de soi prise dans les contraintes de lorganisation du travail des professionnels de la radaptation ....................................................................................... 105 Conclusion ............................................................................................................................... 107 4. Quand linvention devient la norme : subjectivit et gouvernance ............................. 110 4.1. Des institutions aux trajectoires individuelles .............................................................. 111 4.1.1. Le travail subjectif dans la statistique publique ..................................................... 113 4.1.2. Les phnomnes de transcendance des expriences de sant en population . 115 4.2. Le travail rflexif de lpreuve ou lmancipation dans le rcit................................... 120 4.2.1. Lapproche biographique en sociologie de la sant ............................................... 122 4.2.2. Le travail biographique : mancipation ou injonction ? ........................................ 124 4.3. De lexprience individuelle lexprience collective et retour .................................. 127 4.3.1. La mobilisation des personnes handicapes et les disability studies : la monte en gnralit ........................................................................................................................ 128 4.3.2. Le cas franais .......................................................................................................... 132 4.3.3. Retour sur les personnes : tentatives dobjectivation empirique ........................... 134 En conclusion : le retournement de lpreuve , un bilan mitig ..................................... 139 Conclusion .................................................................................................................................. 141 La nouvelle politique du handicap ......................................................................................... 143 Le rle du chercheur en sciences sociales ............................................................................ 148 Rfrences................................................................................................................................... 151

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INTRODUCTION

Mon activit de recherche porte sur la question du handicap, question multiples facettes inscrite dans une histoire dj ancienne. Pour lheure, le han dicap renvoie plusieurs notions mobilises dans diffrents registres. Le terme apparat en France dans la seconde moiti du 20me sicle pour dsigner une catgorie administrative qui dfinit un statut et des droits aux personnes. Depuis la fin des annes soixante-dix, le handicap fait en outre lobjet, sur la scne internationale, dune rflexion conceptuelle qui se traduira par deux tentatives de taxinomie labores dans un contexte de forte mobilisation collective des personnes concernes, de mise en cause de la suprmatie de la mdecine, de dnonciation de la sgrgation institutionnelle et

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du non respect des droits lmentaires des personnes handicapes, associs une volont de revaloriser lexprience du handicap. Les dbats qui ont aliment cette priode ont eu un impact tant symbolique, en transformant les significations du handicap, que politique, par leur traduction dans diverses lgislations et recommandations. Cependant, ces changements notables restent durablement enclavs dans les milieux activistes ou spcialiss, et les catgories traditionnelles, accroches une conception mdicale du handicap en termes de dficits - moteurs, sensoriels ou mentaux, sont encore trs prgnantes. Mais, le handicap est aussi une question sociologique qui exc de ces acceptions contemporaines et dont lhistoricit remonte la fin du Moyen ge avec lmergence de la question sociale. Elle se traduit par une succession de catgorisations, de dispositifs lgislatifs, de modalits de prise en charge des populations les plus faibles1 et des significations qui leur sont associes, ces diffrents aspects se cumulant au cours du temps. Avant dexposer la dmarche et les choix qui ont prsid la rdaction du mmoire qui permettront de retracer mon parcours de recherche, il apparat utile de dcrire brivement le cadre gnral du traitement social contemporain du handicap et les glissements rcents qui font passer dun traitement reposant sur une mesure objective des incapacits un traitement o les choix de vie des personnes deviennent dterminants.

Les critres dinclusion dans ces catgories ont bien sr volus hist oriquement selon un dosage mouvant entre des dimensions sociales et des dimensions corporelles - pauvret cause par linaptitude au travail, incapacit rsultant de dficience ou encore de la participation une activit dutilit publique (mutils de gue rre ou du travail), dsavantage social ou limitation de la participation sociale causs par une dficience -, la relation entre corps et socit savrant toutefois constante.

Le handicap comme question sociale contemporaine La notion de handicap sest impose au 20me sicle, dans la lgislation, pour dsigner une catgorie administrative qui unifie sous un mme statut des personnes qui, du fait des incapacits quelles prsentent, sont justiciables de certains droits et modalits de prise en charge. Louverture de ces droits dpend de lobjectivation des incapacits sur la base de barmes standardiss. A laube du 21 me sicle, la notion de handicap a pris un nouvel essor, pour devenir un concept vocation universelle destin valuer la sant des populations. Lintrt des instances internationales pour une conceptualisation consensuelle du handicap a t stimul par les transformations du paysage sanitaire lies la transition pidmiologique quont connue les pays occidentaux, transition qui combine leffacement progressif des maladies infectieuses aigus au profit des maladies chroniques, grce lamlioration des systmes de soins et lapparition des antibiotiques, une baisse de la natalit, une baisse de la mortalit et une augmentation de l'esprance de vie associe au vieillissement des populations (Omran, 1971). Lobjectif se dplace progressivement de la lutte pour la vie lam lioration de la qualit de la vie. En effet, l'augmentation de l'esprance de vie a amen des interrogations sur la qualit des annes de vie gagnes (en bonne ou mauvaise sant, avec ou sans incapacits). Il en va de mme pour le recul des limites de la survie permis par les progrs de la ranimation, en nonatalogie en particulier, ou encore des effets iatrognes de certains traitements mdicaux. Cette transformation des socits contemporaines s'accompagne dune rflexion

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internationale, mene sous lgide de lOrganisation Mondiale de la Sant (OMS), visant lharmonisation des concepts et llaboration dune taxinomie applicable lchelle mondiale laune de laquelle il serait possible dapprhender la sant et la qualit de vie des nations. Dans ce contexte, une premire classification, la Classification Internationale des Dficiences, Incapacits et Handicaps (CIDIH 2, OMS, 1988 1980) distingue trois niveaux dexprience du handicap : celui des dficiences ou niveau lsionnel, celui des incapacits ou niveau fonctionnel et un niveau social, celui du dsavantage. La CIDIH a fait lobjet de critiques manant principalement des personnes handicapes pour les motifs suivants : les facteurs environnementaux physiques et sociaux y sont insuffisamment pris en compte, la
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Dans sa version franaise, la CIDIH devient CIH (Classification Internationale des Handicaps) (OMS, 1988), le terme handicap tant conu comme englobant les trois niveaux.

terminologie en est ngative, la conception gnrale reste individuelle et mdicale ; en supposant une relation de cause effet entre les dficiences organiques et les dsavantages sociaux, cette premire classification fait de l'exprience du handicap une consquence quasi naturelle des dficiences et des incapacits. Un premier glissement est opr suite sa rvision qui aboutit une deuxime classification : la Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Sant (CIF, OMS, 2001). Dans une perspective universaliste, le handicap y est dsormais dfini comme une restriction de la participation sociale rsultant de l'interaction entre une limitation d'activit, conscutive un problme de sant, et des obstacles de le nvironnement physique et social. Les activits de la personne, sa participation, sont dsormais au centre des proccupations et deviennent la cible des interventions de la mdecine et de la socit. Dans la mme optique, lide selon laquelle il ny a pas de personnes handicapes mais des situations de

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handicap3 dplace le curseur de lincapacit individuelle linteraction entre la personne et son environnement physique et social. Ces dbats conceptuels ont eu des traductions en termes de lgislations nationales et internationales qui toutes se rfrent la dernire classification. Trs rcemment, en 2006, lOrganisation des Nations Unies a adopt une convention internationale sur les droits des personnes handicapes. Au niveau europen, le Trait d Amsterdam a intgr ds 1997 une clause de non-discrimination des personnes handicapes. La politique sociale franaise sur le handicap a dict le 11 fvrier 2005 la loi pour lgalit des droits et des chances, la participation et la citoyennet des personnes handicapes . Cette dernire, tout comme la plupart des politiques europennes rcentes, franchit un pas, marqu par le passage dun traitement catgoriel un traitement personnalis du handicap (Winance, Ville & Ravaud, 2007). Elle instaure en effet un droit compensation concrtis par une prestation dont le montant svalue en fonction du projet de vie de la personne. Ces volutions, visibles dans les textes et dbats officiels des cinquante dernires annes, ne peuvent tre comprises et analyses quen les resituant dans le contexte plus large de la production des significations du handicap, des faons dont notre socit a, au cours du temps, construit la ralit sociale des corps imparfaits ou contrefaits.

Notion mergeant dans le dbat public franais loccasion de la rvision de la loi de 1975 dorientation en faveur des personnes handicapes . Voir en particulier le rapport du Conseil conomique et Social Situations de handicap et cadre de vie (Assante, 2000) : http://www.ces.fr/rapport/doclon/00091310.PDF

Les significations du handicap Cest sous langle cognitif et symbolique que jai abord la question du handicap, travers les significations qui en sont produites, en les saisissant dans les contextes sociopolitiques qui encadrent son traitement social et, plus largement, dans les contextes cognitifs et moraux qui dfinissent les relations entre les individus et leur rapport au monde. Plus prcisment, cest la relation entre sens et significations qui mapparat aujourdhui tre la plus clairante en ce quelle opre le passage de la rflexivit et de lintersubjectivit aux institutions sociales. Les significations4 renvoient des savoirs ou des connaissances

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socialement tablis et partags, lesquels alimentent notre stock de connaissance . Elles rsultent dun travail de typification qui permet de les dtacher dun contexte spcifique et de les actualiser nimporte quel moment, dans diverses situations (Schtz, 1967 1932). Vritables institutions du sens (Descombes, 1996), elles organisent le monde social, orientent les activits et librent lindividu du poids des dcisions (Berger & Luckmann, 1986, 1966). Elles ne suffisent toutefois pas comprendre une situation ou une activit concrte; encore faut-il en saisir le sens vis subjectivement par les acteurs (Weber, 1971 1921), un sens produit dans lactivit rflexive applique un contexte particulier. Le sens est un moment de crativit personnelle ou collective, c'est aussi l'ouverture de la pense et du langage sur une situation ou un vnement qui questionne et enrichit les significations tablies (Zarifian, 2003). Ainsi, la production de sens se situe-t-elle la fois en aval et en amont des significations : en aval, quand l'usage de significations gnriques est replac dans un contexte spcifique et prend en compte les motifs concrets des acteurs. En amont, quand des sens singuliers sont peu peu dgags de leur contexte et atteignent un degr de gnralit suffisant pour produire de nouvelles significations. Les acteurs sociaux sont les mdiateurs du passage du sens aux significations. Ils recourent aux dernires pour organiser et faire sens
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Je recours plus volontiers aujourdhui au terme de signification qu celui de reprsentation a uquel je me rfrais dans mes premiers travaux, avec la mme acception du reste. Comme je le dvelopperai dans le deuxime chapitre, le concept de reprsentation a t critiqu pour son ambigut en ce quil prsuppose lexistence dun objet rel , diffrent de ce qui est reprsent. Si le terme tait adapt au travail princeps de Serge Moscovici sur la psychanalyse, il lest moins pour le handicap qui na dautre ralit que socialement construite. Les significations dont je parle sont donc produites et partages par des acteurs dans des contextes particuliers et non des significations qui seraient objectivement ou ontologiquement justes ou fausses . Elles sappliquent dans mon propos tant des catgories de personnes qu des types dexprience.

leurs expriences personnelles (descente en singularit) ; dans le mme temps, ils participent, plus ou moins activement et collectivement selon les priodes et les contextes, la production de significations nouvelles (monte en gnralit), lesquelles peuvent, dans certains cas, tre mobilises comme outil de revendications et dactions publiques. Les significations remplissent ainsi une double fonction personnelle et politique ; ltude de leur production se situe la charnire entre la subjectivit et la ralit sociale. Sintresser aux significations actuellement partages du handicap conduit donc interroger lexprience des personnes dites handicapes sous la double perspective dune problmatique du sujet et dune gestion sociopolitique et symbolique du problme. En effet, le handicap engage de plus en plus fortement, par le biais des significations collectivement produites, la qualification des personnes, les reprsentations vhicules leur gard et le sens quelles donnent leur propre histoire. Cest la raison pour laquelle la plupart de mes travaux ont

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crois les questions du soi , de lidentit, du travail biographique des personnes qui y ont particip, en les articulant aux conditions historiques et institutionnelles de leur prise en charge. Cependant, la manire dont jai apprhend lexprience et la subjectivit sest modifie au fil de mon parcours suivant en cela les rorientations apparues au sein des disciplines des sciences sociales.

Un premier objectif de ce travail consistera donc prsenter les vingt annes de ma trajectoire de recherche en la resituant dans le contexte des grandes orientations des sciences sociales, en particulier, la psychologie sociale, ma discipline de formation, et la sociologie. Cest la lumire des disputes et des nouvelles propositions thoriques qui se sont fait jour durant cette priode, touchant en particulier aux conceptions du soi comme objet de connaissance, que je propose danalyser mes propres options et les dplacements conceptuels que jai oprs. Cette contextualisation de mes travaux ouvre une rflexion plus large sur la participation des sciences sociales aux volutions sociales et culturelles rcentes concernant en particulier la monte en puissance de la subjectivit dans la sphre publique et son appropriation par les politiques. Les inflexions de mon parcours peuvent schmatiquement se rsumer comme suit. Les premiers travaux, inscrits dans le champ des reprsentations sociales, analysent les effets des modalits du traitement social du handicap et de leur volution sur les conceptions de soi des personnes handicapes. La perspective adopte situe lexprience du handicap au sein des 7

institutions sociales, dans les pratiques de la radaptation qui encadrent les conduites et les modes de vie des personnes qui ont des dficiences motrices. Les reprsentations que ces personnes ont delles-mmes y sont tudies, selon les standards de lobjectivisme et de la mthode exprimentale, posture traditionnelle de la psychologie, comme un discours sur soi, prenant la forme dune configuration de traits de personnalit. Les rsultats empiriques illustrent la dtermination de ces reprsentations par les dispositifs institutionnels de la radaptation, les pratiques et les discours qui laccompagnent auxquels il nexiste gure dalternative, du moins jusqu la fin des annes soixante -dix. Dans les annes quatre-vingt-dix, la sociologie pragmatique connat un grand succs en France (Cefa & Qur, 2006). Cette orientation mest apparue comme une voie complmentaire ncessaire pour restituer la part de lexprience, non plus impose par les institutions mdicosociales, mais inscrite dans la gestion quotidienne des limitations des

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actions rsultant des dficiences5. Elle ma dans le mme temps confront e des choix de mthode, les sociologues engags dans cette voie ayant traditionnellement recours des mthodologies qualitatives. Davantage motive par la recherche de complmentarit des approches que par une conversion disciplinaire 6, jai tent de mettre mes acquis mthodologiques au service dune lecture pragmatique de lexprience du handicap. Jai ainsi montr, en revisitant des donnes anciennes, comment les limitations quotidiennes des actions contribuaient la production de significations singulires du soi . Plus rcemment, une poque o les personnes handicapes ont acquis la lgitimit ncessaire pour imposer une expertise inconteste sur leur p ropre condition, lclairage que ces premiers travaux apportent apparat partiel et le dplacement de la focale sur les acteurs eux-mmes, la manire dont ils travaillent leur exprience, semble dsormais incontournable. Lintroduction de la dimension temporelle dans lanalyse sest alors impose comme un moyen de dpasser le dualisme structure sociale/agentivit 7. Il ne sagit plus dopposer les sujets et les institutions, ni de les analyser sparment, mais dobserver les transformations conjointes des acteurs individuels et collectifs au cours du temps. La prise en compte de la temporalit ma conduit dvelopper une approche biographique du handicap qui sancre dans les contextes tant matriels et institutionnels que cognitifs et symboliques pour tudier
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Mon intgration en 1996 au Cermes (Centre de Recherche Mdecine, Sciences, Sant, Socit, dirig alors par Claudine Herzlich, a contribu cette inflexion.
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Ces conversions ntaient pas rares dans le contexte de controverses qui animaient la psychol ogie sociale dans les annes quatre-vingts.
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Je traduis le terme anglais agency par agentivit. Il renvoie la capacit des acteurs agir dans le monde et faire leurs choix.

comment les personnes construisent le sens de leur propre histoire. L encore, ce second dplacement doit tre situ dans le contexte dune double mouvement : celui, franais, du dbat autour du dclin des institutions qui incite dplacer lintrt de la structure sociale vers les trajectoires individuelles et le travail subjectif des acteurs, et celui, international, du courant narratif qui dfinit le soi comme un rcit.

Mais la prsentation de mon parcours dbouche sur un second projet, actuel celui-l et inachev. Produit de lanalyse rtrospective et de leffort de synthse conceptuelle ncessits par lcriture de ce mmoire, il retrace lmergence et le devenir, en tant quoutil politique, dune nouvelle signification du handicap typique de la seconde modernit (Beck, 2001 1986), comme une exprience au travers de laquelle le sens de lpreuve et le sens de soi so nt coproduits. Jen rfrerai sous lexpression du handicap comme preuve de soi . La notion dpreuve apparat en effet heuristique par son intressante polysmie qui pointe tout autant le vcu singulier de lexprience que les aspects structurels qui la faonnent. Au plan subjectif, lpreuve renvoie le plus souvent une exprience subie, douloureuse, assortie parfois de qualits morales ou psychologiques secondaires. Mais, prouver, dans son sens factitif, cest faire subir quelque chose quelquun . Lpreuve est alors contrle par un autre acteur que le sujet lui-mme. Il sagit pour ce dernier dtablir, vrifier, faire la preuve des qualits de ce qui est mis lpreuve, personne ou objet. La conjonction de ces deux sens me semble reflter prcisment ce quest lexprience du handicap dans le contexte sociopolitique de ltat providence. En effet, si le handicap peut tre pens comme un accident de la vie, un ala qui survient distance de la structure sociale 8, lexprience qui sen suit nen est pas moins encadre par les institutions sociales dans une mise lpreuve normalisatrice 9. Le rsultat est alors binaire, en termes de russite ou dchec. Pourtant, la notion d preuve renvoie galement, dans un sens plus technique, en gravure ou en photographie notamment, un autre type de rsultat de lexprience, celui dune production susceptible dtre retouche, rvise. Cette troisime voie qui dpasse le dualisme du succs ou de lchec pour faire de lpreuve le produit dun travail me semble parfaitement reflter la rflexivit luvre dans la modernit tardive.
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Ce qui est dj discutable, car chacun sait que ces expriences sont ingalement distribues selon les catgories sociales.
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De ce point de vue, je me rapproche du projet de Martuccelli (2006) dune sociologie de lindividuation dans lequel lpreuve, analyse au travers des biographies individuelles, sert de support la nalyse des transformations historiques de la structure sociale et de la fabrique contemporaine du sujet.

La relecture de mes travaux en vue danalyser le handicap comme preuve de soi se doit dtre inscrite dans le double contexte des transformations structurelles qui entourent lexprience du handicap et de lvolution des grandes orientations des sciences humaines et sociales qui ont inflchi mon propre parcours. Le matriau empirique de mes recherches sera rgulirement convoqu pour tenter de donner de la chair linterprtation du handicap comme une preuve, mme si le recueil na pas t ralis cette fin. Il sagira en premier lieu dinscrire cette signification du handicap dans une histoire suffisamment longue, dont le dbut concide avec lmergence de la question sociale au 14 me sicle, pour en montrer le caractre novateur. Jen arriverai alors la signification du handicap comme preuve de soi qui apparat la fin des annes vingt du sicle dernier et dont loriginalit consiste dplacer le sens du handicap de son contexte de survenue (la guerre ou le travail) lexprience pour elle -mme. Elle mane des tous premiers collectifs de

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personnes alors catgorises comme invalides civils et recouvre des modalits dexpression de lexprience du handicap qui ont en commun de contribuer lidentit des personnes, leurs valeurs, leur regard sur lexistence et la qualit de leur s relations avec les autres. Ce qui est nouveau, ce nest pas tant le contenu de ces expressions que le travail collectif sur lexprience singulire, sa mise en forme et sa diffusion par les acteurs en vue daccder certaines revendications considres comme justes et lgitimes. La signification du handicap comme preuve de soi sera durablement dtourne de sa proposition originelle pour prendre un sens psychologique, mieux en adquation avec la volont radaptative de normalisation. Lpreuve est alors dfinie de lextrieur comme le parcours qui permet daccder une normalit commune. Elle simpose soi et doit tre surmonte dans leffort. Cest une preuve pour le soi en quelque sorte, un soi prexistant, capable ou non dy rsister. Le han dicap comme une exprience travers laquelle le soi sprouve et se transforme, acception dynamique de lpreuve quil est possible de travailler pour construire du sens, ne simposera que beaucoup plus tard dans lespace public. Cependant, le succs de cette signification et sa mdiatisation seront tel s quelle parviendra tre institue dans les politiques sociales et les pratiques daccompagnement, sous la forme dune injonction tre soi , construire sa vie. Le parcours, tout au long du 20 me sicle, de cette signification du handicap comme preuve de soi mest apparu exemplaire en ce quil illustre parfaitement le mouvement de rflexivit et de subjectivit qui anime notre modernit tardive. Je mintresserai au rle quy ont jou les sciences humaines et sociales en cherchant comprendre partir des thories dominantes 10

les raisons pour lesquelles elles sont restes si longtemps sourdes aux expressions du handicap comme preuve de soi, dont certains chercheurs ont pourtant t les tmoins, et en reprant les changements et les conditions qui ont fait, qu un moment donn, cette nouvelle signification sest rvle au chercheur comme acceptable et pouvant sintgrer dans un systme gnral du fonctionnement de lhomme et de la socit, au point que lui-mme se positionne en tant que relais de sa diffusion et de sa pntration dans lespace public.

Les grandes lignes de ma dmarche Les controverses qui ont travers les disciplines des sciences sociales au cours des dernires dcennies et les divisions quelles ont suscites mont conduit me distancier des paradigmes

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unifiants. Ma dmarche ne senferme donc pas dans un cadre thorique unique mais est imprgne dinfluences et demprunts manant de diffrentes sources qui ont nourri ma rflexion. Venant de la psychologie sociale, mes premiers travaux se sont naturellement inscrits dans les propositions thoriques de cette discipline, avec un intrt particulier pour ltude des processus cognitifs manant des travaux nord-amricains, la psychologie sociale europenne tant traditionnellement porte sur ltude des relations entre groupes. Le projet , initi la fin des annes cinquante par Heider, dune analyse de la psychologie quotidienne a rencontr trs tt mon intrt. La thorie de s reprsentations sociales, dans la conception quen offrent en particulier Claudine Herzlich (1969 2005) et Denise Jodelet (1984, 1986) dune pense sociale gnrant un ensemble de connaissances partages, puis la psychologie culturelle propose par Jerome Bruner (1991) ont constitu pour moi un largissement du projet initial de Heider en le sortant dune psychologie cognitive individuelle pour louvrir la comprhension intersubjective. La tradition interactionniste, en particulier les travaux de Mead, Strauss et Goffman, le courant constructiviste, avec notamment, lessa i de Berger et Luckmann plaant ltude de la connaissance ordinaire au cur de la sociologie de la connaissance, et ses dfenseurs ardents, dont Kenneth Gergen, dans une psychologie s ociale dmantele, la thorie sociale dAlfred Schtz qui propose dtudier le sens commun comme source dune sociologie alternative engage dans les affaires de la vie quotidienne sont autant de sources qui ont galement stimul et orient mon cheminement. Elles ont en commun de placer la connaissance 11

ordinaire comme objet principal de la recherche, la considrant comme la ressource principale de laction pratique et, de l, des procdures qui tablissent lordre social. Elles mont conduit adopter une approche holiste, en rupture avec les dualismes hrits de la philosophie classique, qui opposent en particulier la structure sociale la participation individuelle, lesprit la socit, ou encore les cognitions aux actions. Tous ces ples sont constitu tifs tant du fonctionnement des socits que du fonctionnement des individus ; lorganisation sociale est en mme temps un tat desprit (Dumont, 1979). La question nest alors pas tant de connatre le lieu de constitution des savoirs, la part de l esprit et des mcanismes psychocognitifs et la part des institutions sociales, encore moins de chercher rduire les uns aux autres, mais plutt de se demander dans quel monde social les individus peuvent former tel type de signification et, inversement, quelle signification renvoie quel type de relation sociale (Descombes, 2000). Ces diverses sources dinfluence affirment enfin lhistoricit de la

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pense et la ncessit dune sociologie de la connaissance par laquelle lobjet de la pense devient progressivement plus clair grce laccumulation des diffrentes perspectives qui sattachent lui (Berger & Luckmann, 1986 1966 : 19). Je tenterai, dans le travail qui suit, dexplorer le handicap comme un ensemble de significations. Les catgories qui se sont succdes dans lhistoire dfinissent en mme temps des relations sociales, des statuts et des formes de savoir qui senracinent dans des systmes explicatifs englobants. Elles encadrent et organisent lexprience des acteurs, lesquels peuvent en retour, sous certaines conditions, participer leurs transformations en travaillant collectivement leur exprience pour en faire un levier politique.

Plan du mmoire Le premier chapitre sera loccasion de contextualiser le handicap, mon objet, en lui restituant sa profondeur historique. Je remonterai aux anciennes catgorisations lorigine de la notion (diffrenciation entre les bons et les mauvais pauvres, les ducables et les inducables , les invalides de guerre et les invalides civils). Jen dcrirai les conditions de possibilit matrielles et contingentes mais aussi les conditions de possibilits cognitives et symboliques. Car les catgories ne se fondent pas sur les proprits naturelles des objets ou des personnes que lon y inclut mais su r des critres tablis par des paradigmes prexistants ; elles doivent en quelque sorte tre compatibles avec le climat des ides (Douglas, 2004 12

1986). Je montrerai ainsi que la diffrenciation entre les pauvres qui institue la notion dinaptitude au travail trouve une lgitimation dans les rgles des Pres de lglise , tandis que la reconnaissance du caractre ducable des dficiences sensorielles fonde sur la diffrenciation entre incurabilit et inadaptation sappuie sur lempirisme des Lumires et la primaut accorde aux sens sur la raison. Cette plonge dans lhistoire illustre, sil en tait besoin, le caractre situ des significations du handicap. Je dcrirai ensuite lmergence de la signification du handicap comme preuve de soi qui constitue le fil rouge de mon texte, en prenant soin de lancrer dans le contexte des lgislations et des pratiques institutionnelles qui se dploient dans la premire moiti du 20 me sicle et sont concrtises par deux lois votes en 1975. Dans les chapitres suivants, je dtaillerai mon parcours de recherche et montrerai en quoi les rsultats obtenus en rponse aux diffrentes questions et perspectives dcrites permettent

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dclairer cette nouvelle signification du handicap et ce quelle rvle des vo lutions du traitement social du handicap. Jaurai cur de situer mes propres questions et orientations de recherche dans le contexte des volutions et des controverses des disciplines de sciences humaines et sociales que jai mobilises savoir , la psychologie et la sociologie. Le second chapitre sera rserv la description de mes premiers travaux sur les reprsentations sociales et les reprsentations de soi des personnes handicapes et de la manire dont ils mont permis de construire mon objet. Je montrerai un processus dextrmisation du handicap luvre dans les pratiques de radaptation et plus gnralement dans le sens commun, qui conduit une reprsentation dichotomique des personnes qui parviennent ou non surmonter lpreuve, entre hros et victimes. Je montrerai les intrts mais aussi les limites la fois conceptuelles et mthodologiques de ces premiers travaux et les replacerai dans le contexte intellectuel de mes dbuts dans la recherche marqu par une crise profonde de la psychologie sociale, crise lorigine du regain dintrt pour le soi comme objet central de la discipline. Je dcrirai comment, pour satisfaire lobjectif dtudier la production de sens du handicap en lien avec les volutions structurelles de sa gestion, jai t conduit me frayer un chemin entre une psychologie sociale cognitive nord amricaine et une psychologie sociale franaise centre sur les conflits entre groupes en mobilisant plusieurs courants : le domaine de la perception sociale, la thorie des reprsentations sociales et linteractionnisme symbolique, puis la champ de la sociologie pragmatique. Dans le troisime chapitre, jtudierai les liens entre handicap et travail en analysant les incidences du dplacement des frontires de linaptitude au tra vail, qui est au fondement de la 13

catgorie du handicap, sur lexprience des personnes, notamment sur leur parcours dactivit. Jy dcrirai deux recherches ralises auprs dusagers de fauteuil roulant et de professionnels de la radaptation. Lune quantitative a port sur les significations et fonctions du travail, lautre qualitative, sur la construction des parcours dactivits, professionnelles et non professionnelles. Ces travaux seront ana lyss dans un double contexte. Dune part, le contexte structurel caractris par la lgislation concernant lemploi des personnes handicapes et la rorganisation des pratiques p rofessionnelles quelle opre. Dautre part, l e contexte cognitif de la remise en cause des valeurs et fonctions du travail et la controverse qui a anim les sciences sociales dans les annes quatre-vingt-dix. Je montrerai notamment comment lambigut de la loi de 1975 qui, tout en faisant de lemploi des personnes handicapes une obligation nationale, instaure une garantie de ressource pour celles considres inaptes au travail, a offert lopportunit pour certaines de construire des parcours dactivit sur mesure

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leur permettant dchapper la normalisation de la radaptation. Les changements induits par la lgislation de 1987 semblent en revanche rduire le champ des possibles. Les phnomnes de subjectivation dans lexprience du handicap et, plus gnralement, dans les expriences de sant seront au cur du quatrime et dernier chapitre. Ils seront situs dans le constat gnralis du dclin des institutions du lien social et de linvitation qui sen suit considrer les biographies individuelles plus que les institutions sociales pour comprendre la condition humaine moderne. Largement tudis, partir des annes quatrevingts, en sociologie de la sant, au travers de lanalyse de rcit de vie, l es phnomnes de subjectivation dans lexprience de la maladie et du handicap mettent en exergue les possibilits de retournement de lpreuve par le travail rflexif des acteurs. Un tel retournement ne serait toutefois pas possible sans lappropriation de nouvelles significations du handicap produites par des contemporains, sous limpulsion de la mobilisation collective des personnes handicapes et lmergence des disability studies aux tats-unis et en Grande Bretagne dont je donnerai un aperu. Jvoquerai la question des modalits de transmission de ces significations du handicap en distinguant une transmission en actes, mdiatise par les corps, au sein dactivits partages dans de s collectifs de personnes handicapes dune transmission cognitive, ralise dans le travail rflexif, par lamnagement de ces significations et leur intgration lhistoire personnelle. Enfin, je soulverai la question du bnfice pour les personnes de ces phnomnes de subjectivation, notamment en termes de sant et de satisfaction personnelle, dans le contexte dune nouvelle gouvernance de laction sociale marque par une captation de la subjectivit par les pouvoirs publics. 14

1. DE LINAPTITUDE AU TRAVAIL A LA READAPTATION :


UN HERITAGE DE CATEGORIES ET DE SIGNIFICATIONS

Lanalyse de la question sociale propose par Robert Castel (1995) offre un cadre heuristique permettant dinscrire le handicap dans sa dimension historique. Toute socit, en tout temps, doit traiter la question de ses membres les plus vulnrables, ceux qui ne peuvent participer la production (quelle soit domestique, agricole, artisanale ou industrielle) et, en cas de ressources limites, doit dfinir des critres dligibilit pour laccs au secours afin den contenir le champ. De ce point de vue, le handicap est une catgorie anthropologique. A son origine, la mobilit massive des pauvres la fin du Moyen ge et la menace quelle fait peser sur lordre social provoque une premire catgorisation. Lenjeu est alors de distinguer, au sein de la diversit des conditions de pauvret, les critres lgitimes dune rponse charitable permettant de fixer les individus dans leur communaut. Partant de cette premire distinction et de la dfinition dune catgorie de pauvres mritants , un champ de plus en plus spcialis se constitue, assorti de dispositifs de prises en charge qui ne cesseront de se diversifier, pour aboutir la moiti du 20me sicle, la catgorie du handicap, laquelle excde la question sociale en la reliant au corps abm (Calvez, 2000). Jen dcrirai grands traits les volutions dans ce chapitre, en insistant, au-del de laspect cumulatif des catgories qui se sont succdes, sur deux priodes, historiquement trs loignes, qui illustrent deux moments de crativit collective, dinnovation de sens. Il sagit, dune part, du brillant 13me sicle10 , thtre dun amnagement du sens de la pauvret et des relations de dpendance qui permet de contenir le risque de dstabilisation des villes, et dautre part, de lmergence, au dbut du 20me sicle, dune nouvelle signification du handicap dfinie par lexprience, et non plus, par lorigine dacquisition de linvalidit. A ce point dbutera le r cit de la signification contemporaine du handicap comme preuve de soi .

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Expression que jemprunte Michel Mollat (1978). Cette priode couvre la seconde moiti du 13 me sicle.

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1.1. Dune distinction parmi les pauvres la naissance de laction sociale La pauvret est une condition gnrale au Moyen ge, mais la sociabilit primaire qui caractrise la fodalit a longtemps absorb les accrocs, les alas, susceptibles de menacer la cohsion sociale. Des rapports horizontaux de lignage et de voisinage, soumis un rgime de solidarit et de contraintes, et des rapports verticaux de vassalit, assurant protection et scurit, apportent les ressources suffisantes pour une autorgulation. Quand la famille ne suffit pas amortir les accidents, la communaut territoriale intervient pour assurer aux plus dmunis une prise en charge minimale. Ds le 12me sicle cependant, la conjonction dune srie de catastrophes naturelles, de guerres, dune croissance dmographique importante, cre une situation indite : lmergence dune pauvret de masse, de plus en plus mobile. A la pauvret, personnalise si lon peut dire, des

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ruraux encadrs dans leur paroisse et secourus par les monastres sest ajoute la pauvret anonyme dune population urbaine plus ou moins dracine de son terroir natal (Mollat, 1978 : 80). En effet, si les villes ont pu tre, prcdemment, un lieu dchanges privilgi, elles ont rapidement atteint, du fait dune organisation du travail fonde sur des rgulations traditionnelles rigides, les limites de leur capacit accueillir ce flux. Il faut encore prciser que cette pauvret rassemble des situations trs htrognes. Elle concerne, outre les malades, les infirmes, les vieillards, veuves et orphelins, des paysans contraints de quitter les campagnes, des nobles dchus, des jongleurs, des marchands et des intellectuels et tudiants libertins11. Ce phnomne de pauprisation menace la structure de lancien rgime. Cette volution rsume lextrme va progressivement offrir les conditions de possibilit contingentes de ce que Robert Castel appelle le social-assistantiel en rfrence un premier type dinterventions spciales pour la prise en charge des plus dmunis qui procde au traitement particulier (spcial et spcialis) de problmes qui dans des socits moins diffrencies taient pris en charge sans mdiation par la communaut (Castel 1995 : 43). Un des critres essentiels qui fondent la ligne de partage entre les candidats potentiels ce nouveau systme et ceux qui en sont exclus est linaptitude au travail. Vieillards indigents, enfants sans parents, estropis de toutes sortes, aveugles, paralytiques, scrofuleux, idiots lensemble est htroclite comme un tableau de Jrme Bosch - mais tous ces types ont en commun de ne pas subvenir par eux-mmes leurs besoins de base parce quils ne peuvent pas
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Il en est ainsi des Goliards qui chantent , dans leurs pomes, le jeu, le vin, lamour et se moquent de lordre traditionnel. Ablard fut un reprsentant de ce vagabondage scolaire qui prfigure lhumanisme de la renaissance (Le Goff, 1985).

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uvrer pour le faire. Ils sont de ce fait ddouans de lobligation de travail. (Castel, 1995 : 29). La population ainsi dfinie va pouvoir entrer dans les nouveaux dispositifs de lassistance qui ne constituent pas proprement parler une innovation mais plus exactement une systmatisation et une spcialisation des prises en charge qui existaient sous des formes plus frustres dans les couvents et les municipalits. En revanche, le choix du critre dincapacit physique occulte dautres formes dindigence et les exclut de la p ossibilit dtre prises en charge (Castel, 1995).

1.1.1. Lexaltation du pauvre comme nouvelle signification


Toutefois, la catgorisation des indigents selon linaptitude au travail ne sera opre qu la

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fin du 13me sicle. La situation de crise dj bien installe trouve dabord une autre rponse. On peut ici avancer lhypothse de lmergence dune nouvelle signification de la pauvret qui va permettre, pour un temps du moins, le maintien de lordre existant. Dun point de vue gnral, les priodes de trouble social et d'instabilit forcent la provocation du sens (Zarifian, 2003). Les significations traditionnelles se trouvent affaiblies ; les actions qui sy rattachent ne sont plus adaptes. La situation problmatique engage les acteurs rechercher du sens, pour, sur cette base, reconstruire de la signification. A cette poque, la signification de la pauvret est ancre dans la chrtient mdivale. Les uvres de misricorde, moyen de rachat des pchs, ncessitent pour pouvoir sexercer, la prsence de pauvres . Toutefois, linstrumentalisation de la pauvret saccompagne jusqualors de mpris, dhumiliation et de dpendance. La pauvret est une indignit, sinon une dchance ; les pauvres sont rsigns leur sort, font montre dhumilit et de soumission (Mollat, 1978). La menace que constitue lafflux massif de pauvres dans les villes va provoquer une nouvelle manire de penser la pauvret et le statut des pauvres qui sexternalisera par la transformation des relations entre les riches et le s pauvres. Lenseignement patristique du devoir de charit sera certes raffirm mais pour unir les riches et les pauvres, tous cratures de Dieu, dans un rapport de complmentarit. Le riche devient un dispensateur davantage quun dominus dot du droit duser et dabuser. [] Ainsi, la position du pauvre est celle de lattente de laccomplissement envers lui dun devoir, qui lui ouvre un droit sur autrui, envers qui, en contrepartie, il doit son tour remplir une fonction de prire (Mollat, 1978 : 135). Lobligation de laumne se gnralise et le 13 me sicle verra le pauvre sanctifi. Cest aux Ordres Mendiants, dont Franois dAssise fut lun des fondateurs, 17

que lon doit cette transformation du sens de la pauvret. Voil la nouveaut : lestime du pauvre et de lafflig pour sa valeur spirituelle propre, et non plus en tant quinstrument, servile encore, du salut du riche (Mollat, 1978 : 149). Ds lors, il ne sagit plus de se pencher sur les indigents mais de slever jusqu eux. Cette nouvelle signification de la pauvret renforce les solidarits horizontales des milieux urbains. Au schma vertical et hirarchique, traditionnel, de la prdication du prlat qui descend vers ses ouailles, se substitue la contagion exemplaire de la rciprocit du partage charitable de la pauvret (Mollat, 1978 : 154). Cette innovation symbolique permet de contenir la pauvret tout en prservant lordre tabli ; Franois dAssise et ses compagnons, grce au relais quils trouvent auprs des thologiens, sont parvenus faire admettre la marginalit comme une valeur positive en lieu et place du mpris et de lhu miliation qui y taient attachs (Stiker, 1997 1982 : 88). Elle se traduit en acte par le renoncement des frres mendiants leurs

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origines privilgies pour endosser le statut le plus bas de la hirarchie sociale 12. Cest parce quil sinscrit dans une thorie gnrale prexistante que le sens de la pauvret propos par les Ordres Mendiants parvient tre transport dans un horizon de significations. Les lois des Pres de lglise sont amnages la marge en mme temps quelles sont raffirmes. Une modification dun lment de la thorie (ici les relations entre les riches et les pauvres) loin daffaiblir la force de la loi (ici lconomie du salut) lui donne au contraire un nouveau souffle. Cet amnagement smantique vite en outre tout traitement spcialis puisquil permet de transposer aux villes un mode de solidarit base communautaire qui reproduit les anciennes relations familiales et de voisinages des campagnes et permet dabsorber cette nouvelle pauvret. La brve parenthse du brillant 13me sicle est, je crois, un bel exemple de production dune signification nouvelle dans laquelle la cration de sens 13, provoque par une situation problmatique, parvient se dtacher de lvnement qui la suscit e pour acqurir une porte plus gnrale en senracinant dans une conception partage des relations sociales. Elle objective la ralit sociale en instituant de nouveaux rapports et de nouveaux statuts.

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Cest un acte fort dans une structure sociale encastre o les positions sont assignes une fois pour toutes et par la volont divine. Il na rien voir avec la prise de distance des ermites qui choisissent de vivre dans lisolement, ou encore avec la provocation des Goliards, qui se marginalisent pour mieux sopposer lordre tabli et finalement reprennent parfois leur rang, tel Abelard. Il sagit bien pour les frres mendiants dendosser le statut de pauvre.
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Le rle de la communaut des frres mendiants dans le passage de la cration de sens la signification, est videmment difficile cerner.

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1.1.2. La catgorisation des pauvres comme procd de contrle social

Mais, si cette nouvelle signification a permis une gestion communautaire de la pauvret, la rponse quelle institue ne rsiste pas aux nouvelles difficults socia les et conomiques qui surgissent la fin du 13 me sicle. Cest prcisment cette poque quintervient la distinction entre les pauvres linitiative de scolastiques qui, contrairement aux frres mendiants, sont loigns de lexprience de la pauvret et craignent que laumne nencourage loisivet (Mollat, 1978). En effet, lexercice de la charit sest gnralis partir de la fin du 13 me sicle devenant une sorte de service social local auquel collaborent toutes les instances qui partagent une responsabilit dans le bon gouvernement de la ville. (Castel, 1995 : 53). Mais tous les pauvres mritent-ils dtre pareillement secourus ? Nest -il pas lgitime de distinguer entre les faux pauvres, simulateurs, les sectateurs et hrtiques, les malades et les

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infirmes ? Ce qui se joue alors ne relve pas dune innovation de sens mais dinterventions des pouvoirs publics pour tenter dendiguer la dcomposition entame de lordre fodal. Sans mettre en cause lconomie du salut, une forme de contrle sinstaure qui passe par la raffirmation de la condamnation des pauvres au travail et des dangers de loisivet comme gnratrice de vice. Avec la catgorisation en pauvres mritants et vagabonds sur le double critre de linaptitude au travail et de lancrage territorial, la signification de la pauvret va senrichir dune nouvelle donne qui prend en compte la cause de cette pauvret et en dtermine la responsabilit. Un long processus est entam, objectiv par des dispositifs qui aboutiront, sur un front, la gnralisation et la spcialisation du social-assistantiel avec la multiplication des lproseries et des maisons hospitalires et, sur lautre front, la rpression de la mendicit et du vagabondage. La peste noire engendre une nouvell e situation de crise. Un tiers de la population de lEurope est ananti entre 1347 et 1348, surtout les plus pauvres. La pnurie de main duvre qui en rsulte autorise les paysans et ouvriers rclamer une augmentation de leur rtribution, et, en cas de refus, quitter leur territoire pour proposer leurs services ailleurs. Dans les villes, des meutes clatent. La mobilit saccrot, mais il sagit cette fois dune mobilit de travailleurs qui menace lorganisation traditionnelle du travail. Des mesures sont prises qui imposent un code du travail rigide visant bloquer cette mobilit et maintenir les personnes la place qui leur est assigne dans la division du travail. Cette crise provoque un durcissement du mouvement entam et le recours des mesures coercitives. Une premire ordonnance en 1349 19

condamne loisivet en Angleterre. Et parce que plusieurs mendiants valides, aussi longtemps quils puissent vivre des aumnes, refusent de travailler, en passant le temps aux loisirs et pchs, et parfois aussi aux vols et dautres mauvaises actions, on ordonne sous peine demprisonnement prvu que nul ne doit secourir sous prtexte de la pit ou de laumne ni soutenir en oisivet tous ceux qui pourraient utilement travailler, et ainsi, il seront amens travailler pour gagner leur vie [] (Geremek, 1980 : 72). Dautres suivront bientt qui visent rprimer le vagabondage en condamnant la prison les ouvriers et laboureux qui ne veulent pas travailler ou discutent les salaires. Lordonnance de Jean Le Bo n de 1351 enjoint ainsi les religieux dire en leurs sermons que ceux qui voudront donner aumnes nen donnent nulles gens sains de corps et de membres, ni gens qui puissent besogne faire, dont ils puissent gagner leur vie, mais les donnent gens contrefaits, aveugles impotents ou autres misrables personnes (ibidem : 73). Le vagabond est donc celui qui ne travaille pas

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alors mme que son statut social ly condamne ; il est galement caractris par son absence dancrage communautaire : sans paroisse, sans feu ni lieu, son mode de vie est lerrance. A partir de cette poque, vont se dployer les moyens de la rpression du vagabondage sous diffrentes formes : la prison et les chtiments corporels, en cas de rcidive parfois la pendaison, le travail forc et ds le 15 me sicle lenvoi aux galres. Cette priode de rpression qui aboutira au grand enfermement au 16me sicle est analyse comme une raction des autorits au risque peru danomie associ lerrance. A linnovation symbolique des ordres mendiants fait place la coercition. La rpression contre le vagabondage sinscrit en outre dans une continuit entre tradition et modernit, en remplissant deux objectifs, lun, idologique, en rappelant que le travail manuel est une obligation propre la condition des classes populaires ; lautre, conomique, en utilisant larme de rserve de la main-duvre pour faire pression sur le march du travail et sur les salaires (ibidem : 75).

1.1.3. Les significations associes aux catgories de pauvres


Au centre de la catgorisation des pauvres se trouve la raffirmation de lobligation de travailler dans sa communaut dorigine comme condition incontournable pour les personnes qui ne possdent pas de biens. Pour autant, la volont des pouvoirs publics enrayer la mobilit ne suffit pas instituer la distinction entre pauvres mritants et vagabonds. En effet, la 20

ligne de partage ne repose sur aucune caractristique ontologique des pauvres. Organiser le principe de lassistance suppose que soient dfinis, pour circonscrire les populations ligibles, les critres de lgitimation du secours. Mais ces derniers ne sont pas donns dans la situation elle-mme. Les ressorts en sont ailleurs, dans une vision du monde partage laquelle le nouveau problme doit tre intgr pour devenir socialement signifiant. Car, toute production dune nouvelle catgorie prcde un systme thorique qui oriente la slection des proprits de similitude ou de ressemblance des objets ou des phnomnes que lon veut rassemb ler (Douglas, 2004 1986). La chrtient mdivale constitue le support thorique sur lequel vont se greffer les nouvelles catgories. Lassociation au devoir de charit dune autre signification sculaire qui associe loisivet au mal, dfinit les nouveaux contours dune cible lgitime de lassistance. Elle repose sur linaptitude au travail qui dnote une pauvret subie, consquence du destin ou de

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la volont divine. Linaptitude au travail excde dailleurs son acception mdicale actuelle pour inclure des situations sociales o la faiblesse physique naturelle nest plus compense par la communaut (enfants orphelins, veuves, vieillards). Cest sur ce support cognitif et moral que vont sadosser et se dployer les dispositifs de lassistance. Les crit res de la pauvret secourable seront appuys par des procds symboliques de mise en scne du corps souffrant dans liconographie et les hagiographies des Saints de lglise, la dchance des corps donnant voir le caractre subi de la pauvret. Si la catgorie des vrais pauvres inaptes au travail nest pas conteste, la figure ngative du vagabond , indigent valide qui erre en qute de quoi survivre, en revanche, peine trouver sa lgitimit. La multiplication des ordonnances ne parvient pas faire admettre lopinion publique la distinction entre les vrais et les faux mendiants et reflte plutt le caractre circonstanciel de la politique urbaine en ce domaine. Les recommandations des autorits ne suffisent pas pour que seffectue imm diatement une mutation des attitudes profondment enracines lgard de la pauvret et des pauvres, qui assuraient labondance des aumnes aux mendiants tant faux que vrais (Geremek, 1980 : 83). La reprsentation du vagabond qui choisit de vivre dans le vice plutt que de gagner honntement sa vie en travaillant et qui se voit considr comme un criminel, nest pas partage par le peuple, lequel se montre plutt indulgent lgard du pauvre valide et prend parfois sa dfense contre des mesures rpressives perues comme injustes (Castel, 1995). On peut penser que la difficult faire respecter les mesures dinterdiction de la mendicit provient du dcalage entre dune part, un discours officiel qui recourt la responsabilisation 21

et la stigmatisation du pauvre indigent et, dautre part, les niveaux pragmatiques de la ralit quotidienne et thoriques des lois patristiques. En effet, il est facile dobserver que la pauvret peut sabattre sur quiconque ne possde que sa force de travail louer au jour la journe . Par ailleurs, la stigmatisation du vagabond et, plus gnralement la distinction parmi les pauvres, nont pas de lgitimit dans une conomie du salut qui ne statue pas sur lorigine de la pauvret. Elles prendront tout leur sens un peu plus tard, dans la thorie naissante de lconomie, qui fera des vagabonds des inutiles au monde (Geremek, 1980)

1.2. Du grand enfermement la rducation Le dbat public sur la pauvret est relanc, au 16 me sicle, par une nouvelle conjoncture

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conomique dfavorable associe une importante reprise dmographique. Les autorits urbaines vont procder la rforme de lassistance publique. Les villes se dotent dun bureau et dune police des pauvres (Geremek, 1980). Une spcialisation sopr e, caractrise par le dnombrement et la classification des indigents (Castel, 1995). Ces derniers sont identifis, lists sur la porte des glises, parfois affubls dune marque, signe du statut qui leur est attribu comme condition de leur prise en charge par les paroisses. La question de leur mise au travail est souvent dbattue par les autorits mais peine se mettre en place. Peu peu, cependant, des mesures locales puis nationales vont conduire au grand enfermement des mendiants dans toute lEu rope du 17me sicle, concrtis par la cration de lhpital gnral en France (1656). Lenfermement est dabord le dispositif qui permet la gnralisation et la spcialisation du secours de proximit . Le critre dligibilit est en effet davantage la domiciliation que linaptitude au travail ; les trangers et les vagabonds en sont exclus et continuent relever de mesures de police. Dans son intention profonde, lenfermement est dabord un instrument de gestion de la mendicit, lintrieur dun cadre urbain, pour les indigents autochtones (Castel, 1995 : 57). La nouveaut est que le secours est assorti dune volont de relever , d duquer . En ce sens, les techniques qui se dploient au sein de lHpital gnral reprsentent une stratgie dinclusion et non point dexclusion. La discipline de lHpital gnral, le travail forc entrecoup de prires incessantes, lapprentissage de lordre et de la rgularit [] doivent permettre au reclus, aprs cette priode de rducation, de reprendre sa place dans sa communaut dorigine et dtre dsormais une membre utile ltat (Castel, 1995 : 57). Stratgie de dtour , donc, par linstitution, pour duquer

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puis rinsrer qui prfigure le modle de la radaptation et les dispositifs institutionnels et lgislatifs qui laccompagnent et qui se mettront en place au long du 20 me sicle. Dans le mme temps que le sort des pauvres tend se gnraliser toutes les catgories, lexception des vagabonds, la distinction entre eux saf fine avec un dbut de spcialisation. Des tablissements anciens vont tre ddis plus spcifiquement aux infirmes et malades tels les Htels-dieu, ou encore lHpital des Incurables Paris qui accueillent boiteux, manchots et hydropiques (Stiker, 1997 1982), dautres aux aveugles tel lHpital des Quinze -Vingts, dautres encore seront construits pour certaines catgories de personnes comme lHtel des Invalides, ouvert en 1674 aux soldats mutils. Cette concentration dindividus spcifiques vise vraisemblablement une meilleure efficacit de la rducation qui simpose tous, en contrepartie de lassistance prodigue. En effet, la

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rpression et la mise au travail finissent par toucher ceux qui en taient auparavant exonrs. Mme si les conditions taient incontestablement moins dures qu lHpital gnral, les soldats interns aux Invalides travaillaient (Stiker, 1997 1982).

1.2.1. Les ducables : une catgorie fonde sur lempirisme


Lempirisme du 18me sicle constitue plus dun titre un tournant da ns la connaissance et la signification du handicap. Avec les Lumires, en effet, lobservation et la description des phnomnes prvalent sur leur explication mtaphysique. On se passe dsormais de lordre divin pour apprhender la nature. En premier lieu, cette volution est illustre dans le domaine du handicap, par lavnement de la tratologie moderne comme science. De tous temps, les monstres ont nourri limaginaire collectif. Depuis lantiquit et encore au 16 me sicle, larrive dun enfant monstrueux est vue comme un prsage ou une punition divine. Le Trait des monstres et prodiges dAmbroise Par (1575) fait encore la part belle la thologie et rvle la fascination du chirurgien pour les prodiges produits par une Nature toute puissante disposant de pouvoirs magiques14. Dsormais, et linstar des autres domaines de la nature, les difformits et autres anomalies du corps humain sont dcrites et inventories pour donner naissance une vritable science consacre l'tude des monstruosits des tres vivants et reposant sur le dveloppement de
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Voir le site de la BIUM http://www.bium.univ-paris5.fr/monstres/debut2.htm

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l'anatomie compare et des recherches embryologiques qui verra sa conscration avec louvrage de Isidore Geoffroy Saint-Hilaire15 : Histoire gnrale et particulire des anomalies de l'organisation chez l'homme et les animaux ou Trait de tratologie publi en 1832. Ce changement dans la faon dapprhender la monstruosit donne une nouvelle illustration de la faon dont les catgories sociales prennent leur sens dans des thories plus gnrales, dsormais empiriques (fondes sur lobservation et lexprience), et non plus thologiques. On ne parlera dailleurs bientt plus des monstres mais des anormaux (Foucault, 1999). Par ailleurs, les conceptions empiristes offrent un nouveau cadre thorique pour penser les dficits sensoriels. La connaissance nest pas inne mais provient de lexprience ; elle a une base sensible. Les ides gnrales et les concepts sont produits partir de sensations primitives mdiatises par le langage (Locke). Les philosophes vont notamment dbattre du

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rle de la vision dans lacquisition des connaissances, suite aux questions souleves par le recouvrement de la vue dsormais permise par le traitement chirurgical de la cataracte ; dbat auquel Diderot participera avec sa fameuse Lettre sur les aveugles lusage de ceux qui voient en 1749. Dans son Trait des sensations, Condillac (1754) dcrit l'opration du jugement et de lacquisition des connaissances partir de la mtaphore d'une statue qui serait progressivement pourvue des diffrents sens. Il enjoint ainsi le lecteur de considrer sparment nos sens, de distinguer avec prcision les ides que nous devons chacun d'eux, et d'observer avec quels progrs ils s'instruisent, et comment ils se prtent des secours mutuels . De la notion dune supplance mutuelle des fonctions sensorielles peut merger le dveloppement de techniques adaptes pour lducation denfants sourds et aveugles. Ainsi Pereire, fondateur de loralisme des sourds, conoit lide de substituer le toucher loue en mettant notamment la bouche en contact avec la main pour faire ressentir les vibrations mises par la parole (Allemandou, 2001). Quelques annes plus tard, labb de lEpe, sappuie, quant lui, sur la vue pour apprendre aux sourds lire et crire. Ayant observ que ces derniers communiquaient par gestes, il dveloppe et systmatise la langue des signes dans le dernier quart du 18 me sicle. A la mme priode, Valentin Hay dveloppe une technique tactile pour permettre aux aveugles daccder la lecture, principe repris par Louis Braille pour laborer une mthode plus simple qui fait toujours rfrence.

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Fils du naturaliste.

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La vise est humaniste ; il sagit de permettre ces enfants daccder la culture au moyen de techniques adaptes. Et, si les premires tentatives sont gnralement limites quelques lves choisis dans les couches suprieures de la socit et doivent tre valides devant les plus hautes instances du royaume, de premires coles ouvertes aux catgories moins favorises verront bientt le jour. La premire cole pour enfants sourds ouvre Paris en 1760 et, ds 1785, un enseignement collectif et gratuit pour les enfants aveugles indigents est mis en place. Nationaliss aprs la Rvolution, l'Institut des Jeunes Aveugles de Paris et l'Institut des Jeunes Sourds de Paris, puis ceux de Bordeaux et de Chambry sont, aprs la dcision du Directoire de ne pas gnraliser la prise en charge par l'tat de l'enseignement des sourds et des aveugles, complts par un rseau d'institutions prives caractre confessionnel. Lintrt pour lducation des enfants sourd s et muets va slargir celle des enfants rputs idiots . Ce dplacement initi par Itard supposait au pralable que soient distingues la

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surdit et la mutit. Itard, mdecin des sourds-muets, sest vu confi en 1800, lducation de Victor, enfant sauvage de lAveyron. Victor ne parle pas, mais il apparat vite quil nest pas sourd. Malgr un diagnostic sans appel dune commission de la Socit des Observateurs de lHomme16 qui considre Victor comme un idiot inducable , Itard met sur pieds un programme dducation inspir du sensualisme 17 de Condillac et bas sur lobservation et lexprience, inaugurant ainsi la pdagogie nouvelle dveloppe par ses successeurs Seguin en France, Montessori en Italie et Decroly en Belgique (Allemandou, 2001). Les six annes dentranement passes auprs de Victor furent considres par Itard comme un chec en dpit de la progression certaine du dveloppement intellectuel et de la socialisation de son lve, car ce dernier naccda pas au langage 18. Entre 1828 et 1834, plusieurs coles pour enfants anormaux vont se mettre en place dans les hpitaux parisiens. Des coles prives verront galement le jour. Un demi sicle plus tard, en 1890, Bourneville cre le premier institut mdico-pdagogique priv Vitry, o matres et lves vivent ensemble, puis, ouvre Bictre en 1892, un service pour enfants idiots qui aura une rputation internationale. Maria Montessori viendra dailleurs sy for mer19.

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La Socit des Observateurs de lHomme, considr e comme le berceau de lanthropologie est fonde en 1799.
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Nom donn avec une connotation pjorative par ses adversaires lempirisme de Condillac.

Jean Itard : Mmoire (1801) et rapport sur Victor de lAveyron (1806). Document s tlchargeables : http://classiques.uqac.ca/classiques/itard_jean/victor_de_l_Aveyron/victor.html

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Dans la suite de lexpos, jcarterai le secteur dit de lenfance inadapte et les dispositifs dont il a fait lobjet depuis les coles spciales inities par Seguin au milieu du 19me sicle, la cration des CMPP (centres

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De faon parallle, conjuguer soins et ducation des enfants infirmes moteurs devient l'impratif d'institutions qui, comme celle de Saint Jean de Dieu (1852), se consacrent leur rducation (Ravaud & Lang, 1998). A la premire distinction parmi les indigents entre vrais infirmes et vagabonds sajoute, au 18me sicle, une nouvelle, qui spare les personnes ducables de celles qui ne le sont pas. Cette dernire catgorie rvle la dissociation entre incurabilit dun ct et inadaptation de lautre, entre ce qui relve dun dficit (physique, sensoriel ou mental) irrductible, et linadaptation qui en rsulte, mais sur laquelle il est possible dagir. Reste que les personnes considres comme non ducables sont confines dans lespace asilaire qui sest tendu aux grabataires, dbiles et autres infirmes. Bien que les vieillards et les incurables soient destins lhospice et les malades lhpital, on trouve des infirmes partout : dans les hospices mais aussi dans les hpitaux et les asiles dalins. Car, malgr les avances de la Rvolution qui fit de lassistance un devoir social et tablit le Comit de Mendicit , lequel insistait sur le secours port domicile, lhospitalisation se poursuit faute de dcrets. Le 19me sicle reste domin par lassistance sous la forme de la rclusion assortie du souci de rduquer par le travail qui a davantage une valeur morale quconomique. Il faudra finalement attendre 1905 pour que lassistance publique devienne une obligation lgale pour les vieillards, infirmes et incurables. Cette assistance gratuite reste destine aux individus sans ressources qui ne peuvent travailler. Les personnes qui travaillent sont censes recourir la prvoyance individuelle, sous la forme de lpargne, pour se p rserver contre linscurit et lindigence.

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1.3. Responsabilit collective, sens de la dette : la naissance de la radaptation Deux vnements se conjuguent pour renouveler le champ du handicap, en transformer substantiellement le sens et orienter les interventions sociales lgard des nouvelles populations dfinies, amorant ainsi la constitution dune catgorie administrative de travailleurs handicaps puis de personnes handicapes . Il sagit des vagues successives

mdico-psycho-pdagogiques en 1945 en passant par les classes de perfectionnement de lducation Nationale, cres en 1909 pour absorber les enfants qui ne peuvent sintgrer lcole ordinaire rendue obligatoire en 1882). Je renvoie notamment aux travaux de Michel Chauvire et Jean-Claude Tricart. Je me limiterai au contexte qui entoure lexprience des adultes et que seuls jai tudis. Les deux domaines se trouveront runis par la volont du lgislateur en 1975.

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dindustrialisation mal contrle, dune part, des consquences dvastatrices de la premire guerre mondiale, dautre part (Winance et al., 2007). Ces deux vnements prennent place dans le contexte plus gnral de la solidarit nationale qui se met en place au cours de la troisime rpublique (Blais, 2007). Aprs 1848 et plus encore aprs la Commune, il apparat clairement que ni lgalit et la souverainet de tous, ni le suffrage universel masculin ne sont en mesure dapporter des solutions aux disparits conomiques criantes. La question de lintervention de ltat pour une socit plus galitaire est dbattue. Pour les libraux, cette dernire doit tre limite au minimum, c'est--dire, au maintien de lordre, la rsolution des problmes sociaux tant laisse linitiative prive base sur la prvoyance. Pour les socialistes, ltat devrait totalement encadrer lactivit conomique sous le contrle des masses laborieuses. La solution cet antagonisme radical entre individualisme libral et socialisme collectiviste

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rsidera dans le solidarisme propos par Lon Bourgeois, homme politique radical modr, juriste de formation. Trois ans plus tt, Durkheim analysait le passage dune forme de solidarit mcanique , propre aux socits traditionnelles, une solidarit organique , caractrise par la dpendance de chacun envers tous, source de la cohsion sociale et consquence de la division du travail et de laccroissement de la spcification de tches qui laccompagne. Cette solidarit prcde lindividu qui en est en quelque so rte redevable la socit. Lhomme ne devient pas seulement au cours de sa vie dbiteur de ses contemporains ; ds sa naissance, il est un oblig (Bourgeois, 1902). La dette sociale a une double origine : celle de lhritage des gnrations passes et celle de lassociation entre contemporains. Mais cest surtout dans luvre dAlfred Fouille que Bourgeois puise son inspiration, en lui empruntant le principe dune justice rparative . Il y a un droit qui nat de la violation mme du droit, cest celui de rparation. Il y a toujours une certaine somme dinjustice gnrale qui est imputable non tel ou tel homme en particulier, mais la socit toute entire et qui est souvent le legs du pass. De l, la ncessit de la justice rparative (Fouille, 1880, cit dans Blais, 2007 : 31). Les ides de dette sociale et de justice rparative vont favoriser lmergence dun droit social charg de rparer les carences de la socit, de la corriger en quelque sorte, sur la base du contrat entre individus gaux. Ds la fin du 19 me sicle, la technique assurantielle deviendra loutil dapplication du solidarisme (Donzelot, 1984). Les nouvelles conditions de travail interdisent une majorit de travailleurs de se prmunir contre linscurit sur la base de lpargne individuelle. Le contrat de travail est alors un 27

contrat civil de louage de services. La misre laborieuse est criante et les accidents du travail sont frquents dans ce contexte. Or, le Code Civil nindemnise les ouvriers qui en s ont les victimes que si une faute de lemployeur a pu tre tablie. Dans la majorit des cas, nayant pu apporter la preuve dune faute, louvrier victime et souvent invalide , reste sans ressources et sans possibilit de retrouver du travail. La notion de responsabilit collective pntre les consciences et un dbat lAssemble aboutit la loi du 9 avril 1898 sur les accidents du travail20. Cette loi institue la notion de responsabilit pour risque (sans quil y ait ncessairement faute) et fait merg er lide de rparation sociale du dommage. Linvalidit qui dcoule de laccident, rfre la perte de la capacit travailler. Elle est conue non plus comme la consquence dune faute, mais comme le produit dune activit collective. En tant que telle, elle doit tre prise en charge par la collectivit (Ewald, 1986). En rupture avec la tradition librale fonde sur le principe de la libert et de la responsabilit individuelle, cette

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loi marque une transformation dans la manire de penser et dorganis er les relations sociales en introduisant lide dune rpartition collective des charges lies aux accidents du travail. Ds lors, linaptitude au travail rsultant dun accident survenu dans le cadre du travail sort du champ de lassistance charitable pour entrer dans celle du droit social, droit en mergence, qui prvoit une rparation sous la forme dune indemnisation. Lemployeur devra souscrire une assurance obligatoire pour garantir sa solvabilit. La logique de socialisation des risques comme fondement dune forme de protection sociale dpasse de loin le champ du handicap. On aurait dailleurs pu sattendre ce que, en stendant dautres risques (maladie, vieillesse), et en rglant ainsi, du moins sur le plan des ressources financires, le sort dun nombre croissant dindividus concerns par linaptitude au travail, elle limite le champ du handicap aux seules personnes exclues de ces droits savoir, celles qui nont jamais travaill. Il en sera tout autrement. Quelques annes plus tard, la Grande guerre causera des dommages incommensurables, par le nombre des mutilations21 quelle produit. En 1919, le ministre des anciens combattants met en place un barme dvaluation des invalidits permettant de dterminer les montants des pensions verses. Louverture de droits une pension militaire d invalidit garantie par ltat, passe donc par lvaluation quantifie des incapacits individuelles. Mais lindemnisation financire nest quune rparation partielle, elle ne compense pas le manque.

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En tant que prsident de la commission dassistance et de prvoyance sociale, Lon Bourgeois a particip la prparation de ce projet de loi sur les accidents du travail (Blais, 2007).
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1,5 million de mutils en trois ans (Montes, 2000).

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La guerre a t, il va falloir rendre (Stiker 1997 1982 : 128). Il sagira de remplacer, par la prothse, mais aussi de re-placer, de remettre dans la situation davant. Dans un contexte de pnurie de la main duvre, lobjectif est de permettre le retour au travail des soldats devenus invalides par la compensation de leurs incapacits, par leur r-adaptation. LOffice National des Mutils et Rforms, organisme interministriel cr en 1916, est en charge de la rducation professionnelle, du fonctionnement des centres et des coles de rducation. La solidarit, la situation du march du travail et la pression des anciens combattants et de leurs organisations concourent ce passage de lassistance la rinsertion (Romien, 2005). En effet, la radaptation comme nouvelle forme dintervention sociale nat du contexte particulier dune conomie de guerre pour laquelle toutes les forces de la nation sont mobilises, assorti de sentiments moraux de responsabilit, voire de culpabilit, des dommages infligs. Clmenceau dira des invalides de guerre : Ils ont des droits sur nous . La radaptation

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raffirme donc la distinction fondamentale entre aptes et inaptes au travail puisquelle ne concerne que les seconds. Elle inaugure en mme temps la fin de lexon ration du travail des personnes invalides puisque quelle vise prcisment leur remise au travail. La radaptation cest tout dabord un dispositif lgal dont on peut rsumer les principales tapes. La loi du 17 avril 1916 institue des emplois rservs aux mutils de guerre dans les administrations publiques22. La loi du 2 janvier 1918 leur ouvre des droits laide de ltat pour leur rinsertion professionnelle et celle du 31 mars 1919 leur accorde une pension dinvalidit associe leur rinsertion. Le 26 avril 1924, est instaur lemploi obligatoire des mutils de guerre, sous la pression des associations danciens combattants. Il impose aux entreprises prives de plus de dix salaris, demployer des bnficiaires dune pension dinvalidit, dans la limite de 10 % de son personnel. Cette mesure sera tendue aux victimes daccidents du travail le 30 mars 1929. Ces dernires pourront galement tre admises gratuitement dans les coles de rducation professionnelle cres par les militaires partir du 14 mai 1930. La radaptation cest aussi un ensemble de dispositifs techniques dploys dans des institutions. Ils visent la compensation des incapacits et le dveloppement des capacits restantes23.
22

Cette loi a t complte par les lois des 30 janvier 1923 et 21 juillet 1928, puis tendue par la loi du 26 octobre 1946 aux victimes civiles de la guerre de 1939-1945 et largie aux entreprises nationalises par la loi du 19 aot 1950 (Romien, 2005).
23

Ainsi, lhpital militaire de Bonsecours inaugur Rouen en 1916 comprend outre ses 1600 lits dhospitalisation, un service de chirurgie, un institut de physiothrapie dans lequel sont pratiques gymnastique

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Mais, nous lavons vu, la rducation-radaptation est la rponse une situation o la responsabilit collective est engage. A ce titre, elle se limite aux victimes de la guerre et aux accidents du travail. Ces derniers, runis en une fdration puissante, la FNAT24 (Fdration Nationale des Accidents du Travail) ont en effet rebondi sur les acquis des mutils de guerre pour asseoir leurs propres revendications, nhsitant pas assimiler laccident du travail un sacrifice pour la nation au mme titre que la blessure de guerre (de Blic, 200725). En revanche, les infirmes civils , ceux qui gardent des squelles de maladies (tuberculose, poliomylite), qui prsentent des troubles congnitaux ou qui sont victimes daccidents domestiques, ne bnficient pas de ce champ dintervention et restent sous le coup de la loi de 1905 de lassistance publique aux vieillards, infirmes et incurables. Quand leur famille ne peut les prendre en charge, ils sont placs dfinitivement dans des hospices. Cette situation apparat ds lors intolrable aux yeux de quelques personnes qui,

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malgr leur appartenance aux couches sociales privilgies, nont pas t pargnes de la maladie. Comme le note Andr Dessertine (2001 : 15) 26, il faut bien dire que les mesures prises pour favoriser la rinsertion des mutils et victimes de guerre taient de nature susciter lenvie des infirmes civils . Cest le dbut dun vaste mouvement associatif qui prend naissance dans les annes vingt, une chelle trs locale, mais dont lefficacit et la propagation seront telles quil devie ndra un acteur incontournable des politiques publiques qui ont marqu le 20me sicle (Barral, 2007).

mdicale, mcanothrapie, lectrothrapie, hydrothrapie, un service de rducation fonctionnelle dans lequel des appareils sont utiliss tant pour les exercices de rducation que pour la mesure des progrs raliss et des incapacits, des ateliers de rducation par le travail (vannerie, menuiserie, jardinage), un atelier de prothses orthopdiques qui sont fabriques par les mutils eux-mmes. La supriorit de la formation de Bonsecours rsidait surtout dans le fait de la runion dans un mme tablissement de tous les moyens destins assurer aux blesss amliorables une radaptation fonctionnelle aussi complte que possible. Depuis les interventions chirurgicales ncessaires pour assurer les restaurations anatomiques possibles jusqu lappareillage prothtique ou orthopdique pour suppler aux impotences dfinitives, en passant par tous les moyens physiothrapiques que la science a mis notre disposition pour rduire au minimum les consquences des blessures, tous ces lments dordre mdical taient runis (Wilmaers, 1919). Une fois la rducation acheve, les blesss qui sont inaptes aux services de campagne et aux services auxiliaires sont dirigs vers des coles de radaptation en vue dun reclassement professionnel.
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Cette fdration cre en 1921 assure toujours la dfense des intrts et des droits de ses membres qui se sont progressivement largis aux invalides civils. Elle a t rebaptise en 2003 association des accidents de la vie .
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Travail en cours prsent au sminaire Le handicap : histoire politique, pratiques sociales et expriences intersubjectives de lEHESS le 27 novembre 2007.
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Prsident de lADEP de 1957 2007 (Association dEntraide des Polios et Handicaps).

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1.3.1. Premiers collectifs, premires revendications


La mobilisation des infirmes civils part dun tablissement pour malades atteints de tuberculose osseuse situ Berk-sur-mer. La mdecine, alors impuissante face cette maladie, propose, ou plus exactement impose, pour seul traitement, en dehors dactes chirurgicaux invasifs, de longues cures de repos allong, souvent associes limmobilisation dans des pltres. Les premires actions de ces allongs de Berck consisteront surtout organiser, dans les centres de cure et les sanatoriums, des bibliothques, des cours, et des confrences afin de permettre aux malades de sinstruire tout en rendant plus supportables les heures de repos contraint. Puis, face aux carences des pouvoirs publics, les infirmes civils vont organiser leur propre radaptation. Avec la cration en 1929 de lADAPT (Ligue pour lAdaptation du Diminu Physique au Travail), a ssociation toujours active 27 qui rencontra

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demble un franc succs, des formations professionnelles seront mises en place (stnoda ctylo, reliure, couture) dans des centres de rentranement au travail et des premiers placements professionnels mi-temps, puis temps plein seront raliss. Tout cela bien sr sur la base du bnvolat et du soutien de personnes acquises la cause. La principale revendication du collectif est celle dun droit pour les diminus physiques daccder lindpendance c onomique par le travail. Le moteur est la rvolte. [] tre ainsi lesclave, non seulement de son corps mais dun appareil mdicosocial qui soctroie le droit de dcider pour vous, de disposer de votre vie, sans explications, sans recours autre que le r efus dont on pressent quil mnerait la mort. [] La rducation professionnelle et lemploi rserv ntaient alors accords quaux mutils de guerre depuis 1919 et aux accidents du travail depuis 1924. Rien ntait prvu pour nous aider repartir da ns la vie [] (Fouch, 1979)28. A loccasion de la premire confrence internationale du service social qui se tient en juillet 1928, et qui runit des leaders du service social naissant de vingthuit nations Paris, Suzanne Fouch, principale reprsentante du collectif en annonce le programme. Au nom des infirmes et pour la prvention du chmage, nous demandons au service social de sintresser activement la reprise du travail des diminus physiques et de vouloir bien

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Elle sappelle aujourdhui association pour l'insertion sociale et professionnelle des personnes handicapes .

Suzanne Fouch est une des allongs de Berck . Elle sera linitiative de la cration de lADAPT avec Robert Buron qui deviendra plusieurs fois ministre sous la IVme et la Vme rpublique. Militante active, elle participera aux dbats sur la scurit sociale, puis la prparation des lois de 1957 et de 1975.

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semployer la solution des problmes suivants : 1/ que tout infirme relevant de lAssistance publique soit soign et appareill, non au rabais et selon les meilleures mthodes ; 2/ quune commission dorientation professionnelle en union troite avec lhpital guide linfirme dans le choix []. Grce ces mesures, linfirme consoliderait sa gurison, vitant la rechute qui encombre dincurables les hospices. Mais surtout, reprenant lui -mme la responsabilit de sa vie et ayant reconquis son indpendance conomique, non seulement il dgrverait les budgets dassistance, mais il deviendrait un contribuable, collaborant pour sa part la prosprit de son pays (Fouch, 1981 : 117). Ces premires initiatives sont rapidement suivies par dautres. La mme rvolte est exprime par des personnes victimes de la poliomylite, maladie qui avec la tuberculose sont alors considres comme les flaux du sicle. Compar au traitement rserv aux invalides de guerre et aux accidents du travail, le sort des invalides civils est peru comme injuste. Les

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personnes sont caches dans leur famille, lesquelles, accables par la honte craignent que le stigmate nclabousse leurs autres enfants. Pire encore, elles vgtent dans des mouroirs o lon compte sur les attards mentaux physiquement valides pour dispenser les soins lmentaires aux personnes grabataires (Tranoy, 1993). Dune petite amicale nat, en 1933, lAssociation des Paralyss de France. Ses objectifs : lutter contre lisolement et loisivet, contre linactivit et le dsarroi o la maladie nous a jets. Ensemble, obtenir de chacun un rendement humain maximum. Aider chacun tre le moins possible la charge de la socit. pargner ceux qui viendront aprs nous les peines que nous avons endures. Ensemble, rendre plus fcondes nos souffrances et nos vies plus belles (Tranoy, 199329, citation dpoque). Comme pour la ligue, ce sont dabord des actions pratiques , bases sur le bricolage et la solidarit, qui seront mises en place : informations changes par lintermdiaire de rseaux l ocaux et dune revue, cotisations des membres pour procurer untel un tricycle, tel autre les soins ncessaires, puis viendront les premires institutions installes dans des btiments de fortune donns ou lgus. Des ateliers seront crs, dispensant diverses formations, ainsi que des centres de vacances, des foyers de vie et des centres de rducation fonctionnelle. Cependant, malgr la mobilisation prcoce des premires associations de personnes handicapes pour revendiquer le droit la radaptation professionnelle, ou peut-tre cause de leur efficacit assumer la prise en charge de leurs membres, linvalidit civile restera longtemps ignore par le lgislateur et ne fera vritablement lobjet de ses initiatives quaprs
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Andr Tranoy fonda avec quelques amis lAMIH, puis lAPR qui deviendra APF en 1933.

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la seconde guerre mondiale, notamment avec la loi de 1957 sur le reclassement professionnel. Pendant la premire moiti du 20 me sicle, la radaptation se dclinera selon deux programmes parallles, rpondant chacun aux mmes objectifs et vhiculant la mme idologie, mais lun financ par les pouvoirs publics et lautre par les associations prives. Dans les deux cas toutefois, elle sera la seule rponse sociale, accepte et partage, la question du handicap.

La radaptation a contribu renouveler en profondeur le champ du handicap sur les deux fronts des significations et des dispositifs de prise en charge. Elle remet en cause la classification qui fondait les dbuts du social-assistantiel en marginalisant la notion dinaptitude au travail. Le climat des ides est bien sr diffrent. Avec le

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dsenchantement du monde , le corps souffrant a perdu sa connotation spirituelle et, mme sil na pas totalement disparu, le paradigme de lconomie du salut sest affaibli. Ds la fin du 19me sicle, la diffusion dune nouvelle science, la psychologie, donne un cadre pour penser autrement la souffrance 30. Alors que dans le domaine public, avec lmergence du droit social, la gestion moderne de la pauvret est devenue avant tout politique. Dans ce contexte gnral, la premire guerre mondiale engendre une situation socioconomique toute particulire qui favorise cette nouvelle modalit de traitement des infirmes. Ces derniers, radapts grce la complmentarit de diffrentes techniques appliques dans des lieux spcifiques, sont nouveau aptes au travail. Mais, une chose est luniversalit du principe (potentiellement applicable toute infirmit, quel quen soit le contexte de survenue), une autre, la dsignation de ceux qui auront accs aux dispositifs de sa mise en uvre. Une nouvelle diffrenciation se fait jour qui trouve son fondement cognitif dans le paradigme de la responsabilit collective, de la dette sociale et de la justice rparative. Diffrentes catgories dinvalides sont alors identifies selon le contexte dans lequel est survenue linvalidit : une activit collective comme la dfense ou la production nationale ou une autre situation qui nimplique pas de service rendu la nation. Seules les premires sont justiciables dune dette de la collectivit leur gard. Or, les contextes, de guerre ou de travail, dans lesquels surviennent les blessures sont essentiels ; ils sont la fois pourvoyeur de sens et de ressources (compensation, rparation) en rponse la dette ; ils dterminent le statut des personnes concernes. Les infirmes civils ne sont civils que par dfaut de contexte signifiant. Ils
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Dans Malades dhier, malades daujourdhui , Claudine Herzlich et Janine Pierret observent ds cette priode une vision de la maladie lie la vrit profonde du malade, sa personnalit individuelle assimile sa destine (1984 : 187).

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nont rien attendre de lorigine de leur dficience pour donner un sens leur histoire, tant simplement les victimes de la nature et du hasard. En labsence de c ause lgitime, leur situation ne trouve pas de rsolution dans le droit social de cette poque.

1.3.2. Une catgorie de lexprience : le handicap comme preuve de soi

Obtenir une reconnaissance quivalente celle attribue aux mutils de guerre et aux accidents du travail suppose de dpasser la catgorisation base sur lorigine des dficiences, de faire prvaloir une perspective largie sur la situation des infirmes qui ne repose plus sur la valeur impute la situation qui est lorigine du handicap, mais qui fasse sens pour tous. Tout en mettant en place les dispositifs devant suppler leur exclusion du droit social, les premiers collectifs dinfirmes civils vont proposer une nouvelle signification du handicap qui dplace lattention de la situation collective de survenue de linfirmit en valorisant lexprience de linfirmit pour elle -mme. Une telle signification inaugure, lchelle collective, lintroduction dune perception subjective. Aucune attention porte au sujet napparat dans le traitement social des mutils de guerre 31. Cest collectivement que les soldats ont uvr pour la patrie ; cest galement collectivement (et le plus souvent anonymement) quils sont glorifis pour les sacrifices consentis. De la mme faon, la stratgie adopte par la fdration des accidents du travail de mise en quivalence des situations de guerre et de travail, a mis en exergue la dimension sacrificielle de laccident li luvre collective de production (de Blic, 2007, voire note 24). Sa russite, co nsacre par lassimilation des accidents du travail aux mutils de guerre pour laccs aux dispositifs de la radaptation, ne donne pas lieu une mise en question de cette catgorisation de linvalidit par sa situation dorigine. En revanche, le manque de rfrentiel pour linfirmit civile , qui se trouve donc exclue des dispositifs de reconnaissance et de prise en charge, va provoquer la production du sens du handicap comme preuve de soi . Cette conception se fond dans lidologie de la radaptation, le discours du dpassement quelle vhicule et les pratiques dentranement des corps quelle promeut. Lacception du handicap comme preuve de soi marque donc le passage de la valorisation dune situation collective, la source dune exprience individuelle, la valorisation de lexprience individuelle elle-mme. Le handicap devient, indpendamment de sa cause ou de
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Elle peut exister bien sr titre priv. Dun point de vue sociopolitique cependant, on valuera la perte de lintgrit ses consquences matrielles, les consquences pour la personne ne pouvant tre que ngatives.

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son contexte de survenue, une exprience que lon peut travailler de manire rflexive, dont on peut apprendre sur soi mme, sur les valeurs de lexistence et dont on peut sortir grandi. Autrement dit, le handicap peut se concevoir comme constitutif du sujet, cest --dire, comme une exprience travers laquelle le soi sprouve, se dveloppe et se transforme. De nombreuses illustrations existent notamment dans les tmoignages des pionniers du mouvement associatif. Robert Buron crit : Cest l, en faisant mon entre dans le royaume des allongs 18 ans [en 1928] que jai accd une forme de conscience rflchie qui ma permis de savourer pleinement le got de la vie, de mveiller moi -mme. A Berck, jai dcouvert moi -mme dabord, les autres ensuite, et le fait, surtout, que lindividualisation invitable dans le domaine affectif ntait quune contre-preuve de lamour quon peut et doit prouver pour tous, cest --dire, le prochain en gnral (Cit par Jean Savy, 2003 : 16)

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On en trouve dautres exemples, en particulier dans les travaux de psychosociologues qui se sont intresss la question du handicap. Ainsi, Goffman dans Stigmate , cite le tmoignage dune personne handicape : Mais maintenant, loin de ma vie lhpital, je peux valuer ce que jai appris. Car il ny avait pas que la souffrance : il y avait aussi ce que japprenais par la souffrance. Je sais qu e ma conscience des autres sest accrue, que ceux qui me sont proches peuvent compter sur moi pour tourner vers leurs problmes toute mon intelligence, tout mon cur et toute mon attention (Goffman, 1975 1963 : 22). Ce sens de lpreuve est encore perceptible dans lditorial du premier numro paru en 1933 de Faire Face , la revue de lAPF. On peut y lire : Nous voulons tre des hommes au sens plein et sublime du mot malgr - ou grce ? - notre infriorit physique, des hommes qui ont compris le sens, le prix de la vie malgr - ou grce ? - la souffrance. Les hommes dont le programme est faire face toutes les souffrances et en particulier la ralit, si dsagrable quelle soit, de leur tat physique. Faire face tout devoir et en particul ier au devoir de fraternit, de charit. En un mot, faire face la vie et ses possibilits infinies . Le sens du handicap comme preuve de soi rend compte de ce type dexpressions qui, au del de la difficult laquelle il faut faire face, allie rflexivit - ce que la personne apprend de sa situation, les nouvelles valeurs et conceptions quelle dveloppe et intersubjectivit la richesse des changes, les qualit de lcoute et du partage avec les autres, ces deux aspects semblant indissociabl es. Elle rsulte dune typification ralis par les acteurs des premiers 35

collectifs de personnes malades et handicapes, dune construction sociale produite dans des conditions locales et contingentes. Lune de ces conditions rsulte du traitement diffrentiel entre les catgories dinfirmes prcdemment expos. La distribution ingale de la radaptation conue comme un bien permettant daccder lindpendance conomique et la matrise de sa propre vie, induit un sentiment diniquit. Laspiration tre responsable de soi et le refus dtre assist ont sans doute favoris le dplacement de lintrt du contexte de survenue de linfirmit son exprience en tant que telle. Cette condition ne suffit toutefois pas produire une nouvelle signification. Encore faut-il que les personnes se rencontrent et changent. Car, si elle fait appel la subjectivit des acteurs, la production de signification est un phnomne collectif. Cest partir des cas empiriques, par la comparaison des expriences singuli res et le reprage de similitudes et dinvariants que seffectue la monte en gnralit. Ce processus

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appelle, en retour, loccurrence de cas similaires en offrant une ressource signifiante permettant dautres personnes danalyser leur exprience dans cette nouvelle perspective. Cette seconde condition est ralise par le rassemblement dans les centres de cure 32 et les sanatoriums qui permet aux pionniers dinventer, de valider, puis de diffuser, une signification du handicap comme preuve. Pour tre partage, une signification nouvelle doit encore trouver un ancrage dans un systme englobant et tre en harmonie avec le climat des ides (Douglas, 2004 1986). Si les catgories de pauvres trouvaient leur lgitimit dans la chrtient mdivale, celles des ducables dans lempirisme, celles des invalides de guerre et des accidents du travail dans le solidarisme, le handicap comme preuve de soi , catgorie de lexprience et du sujet, trouvera un tayage dans diffrentes vulgates des sciences humaines et sociales : thorie de la personnalit, thorie du stigmate, thorie biographique ou thorie narrative du soi. Il me semble quon touche l un moment important de la transformation de la question sociale et de sa gestion. Avec la proposition des premiers collectifs, le sujet fait son entre dans le dbat collectif. Au-del des faits qui le caractrisent, de sa situation objective, son exprience, jusqualors du domaine de lintime et du priv, est dsormais digne dintrt, partage, value. Elle peut constituer le socle didentits particulires aujourdhui revendiques. Elle inaugure la monte du traitement subjectif des phnomnes sociaux qui se gnralisera partir des annes quatre-vingts. Le processus ne sera pas linaire cependant et diffrentes
32

Cest dans un centre de physiothrapie de Lausanne que germe lide du regroupement qui deviendra lAPF (Tranoy, 1993)

36

acceptions de lexprience, psychologique et sociologique, prvaudront selon les arnes et les priodes. Quoi quil en soit, cest partir du dplacement opr dans la conception du handicap, de la situation dorigine lexprience elle -mme, que les volutions ultrieures de la gestion sociale du handicap vont tre inities. Ce dplacement sortira progressivement de lespace associatif pour stendre dautres arnes. Le lgislateur consacrera lunification du champ par la loi de 197533.

1.4. La loi dorientation en faveur des personnes handicapes du 30 juin 1975 : lunification du champ

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Beaucoup a t dit et crit sur la loi du 30 juin 1975 dite loi dorientation en faveur des personnes handicapes . Quil sagisse dune tape importante dans le s politiques sociales ne fait pas de doute. Tenter den faire lanalyse dpasserait le cadre de ce travail 34. Je me contenterai den donner les grandes lignes et de la relier aux aspects cognitifs et symboliques qui viennent dtre voqus. En fait, deux lois ont t votes le mme jour. La seconde, relative aux institutions sociales et mdicosociales, apparat plus claire dans ses intentions et son application a dailleurs t immdiate. Jy reviendrai. Quant la loi dorientation, elle nonce lobligatio n nationale dintgrer les personnes handicapes dans la socit. Pour rpondre cet objectif, elle cre un statut de personne handicape et met en place le dispositif politique, juridique et administratif permettant la fois de dfinir cette catgorie d e personne, dorganiser le systme visant en identifier les membres, leur attribuer des droits spcifiques et les intgrer dans la socit (Winance et al., 2007). Ce faisant, elle se veut unificatrice puisquelle runit sous un mme statut les diffr entes catgories prcdemment identifies daprs lorigine des dficiences, dont les mutils de guerre, les accidents du travail, les infirmes civils. Son champ
33

Il ne sagit pas de surestimer le pouvoir des premiers collectifs en instaurant un lien de causalit entre le discours des associations et lunification du champ du handicap institue par la loi de 1975. Il est sans doute plus juste dapprhender lensemble de ces phnomnes dans une perspective holiste et dynamique. Les reprsentants des associations ont t des partenaires part entire du dbat public, mais seuls certains aspects de leur conception du handicap ont t retenus et la proposition initiale de lexprience sen est trouve dforme dans le sens dune psychologisation queux-mmes ont souvent appuye (cf. Suzanne Fouch).
34

Je renvoie pour cela notamment aux travaux de Ebersold (1992), Tricart (1981), Castel (1981), Chauvire (2000), Chapireau (1988).

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dapplication stend galement lenfance inadapte. En sont exclus les incapacits qui relvent de la sphre sociale35 et les mineurs traduits en justice. Le statut va ouvrir des droits qui tous concourent une meilleure intgration dans la socit. La loi affirme ainsi le rle de la prvention et du dpistage, le droit lducation des enfant s handicaps36. Concernant lemploi, elle attribue la qualit de travailleur handicap en vue de faciliter linsertion professionnelle en milieu ordinaire ou protg et cre une garantie de ressources pour le travailleur 37 ; elle prcise galement les modalits favorisant la vie sociale des personnes. Enfin, elle instaure un rgime spcifique daide sociale qui ne se substitue pas aux prcdents rgimes (accident du travail, invalidit de lAssurance Maladie, mutil de guerre), mais sy ajoute pour ceux qui ne pouvaient y prtendre (Allocation Adulte Handicap qui relve de laide sociale). Ce rgime permet en outre laffiliation la scurit sociale des personnes handicapes ne travaillant pas (Winance et al., 2007).

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Fait exceptionnel dans la lgislation franaise, le lgislateur renonce dfinir sa cible. Comme lindique lexpos des motifs du projet, il convient de souligner dabord que cest volontairement que la loi na pas donn de dfinition du handicap. Une telle dfinition est en effet largement impossible. [] En outre, toute dfinition risquait de figer dans des classifications rapidement inadquates ou dpasses des catgories dont la principale caractristique est dtre mouvantes et relatives (cit par Chapireau, 1988 : 4). Le statut de personnes handicapes est attribu par des commissions dpartementales 38 qui rassemblent sous une forme paritaire des reprsentants des divers secteurs concerns (direction du travail et de lemploi, de laction sociale, ducation Nationale, Scurit Sociale , associations), et sont charges dvaluer les incapacits des individus partir dune expertise mdicale. Puis, les commissions dfinissent, en rapportant lvaluation mdicale

35

Ce quon appellera plus tard les handicaps sociaux associs des conditions sociales dfavorables, tels lillettrisme par exemple.
36

Elle met en place la gratuit de lducation spciale et cre une prestation permettant aux fa milles de couvrir les surcots lis lducation de lenfant et engendrs par son handicap.
37

Cette garantie compense la perte de gain due au moindre rendement de la personne dont la capacit de travail est faible.
38

Les COTOREP (Commissions Techniques dOrientation et de Reclassement Professionnel) instruisent les dossiers concernant les adultes et les CDES (Commissions Dpartementales dducation Spcialise), ceux des enfants.

38

des guides barmes39, un taux dincapacit, taux dterminant louverture des droits et le mode de prise en charge. La loi a connu une longue priode de gestation, ce qui explique en partie certaines ambiguts. Huit annes riches en vnements sparent le dbut des dbats suite au rapport Bloch-Lain (1969 1967) tude du problme gnral de linadaptation des personnes handicapes demand par Georges Pompidou alors premier ministre, et la promulgation de la loi sous la prsidence de Valry Giscard dEstaing . Elle sinscrit alors dans un contexte de modernisation de la socit et de rationalisation des choix budgtaires. Au cours des huit annes de dbats des changements importants se sont produits. Dun point de vue gnral, tout dabord, le contexte est marqu par la fin des trente glorieuses et le dbut de la crise conomique. Plus directement en prise avec la loi, le modle de la radaptation

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commence tre mis mal, par certains professionnels, des psychiatres essentiellement, et certaines personnes handicapes. En fait, et paradoxalement, le statut de personne handicape simpose une poque o le savoir mdical le met prcisment en cause, pour ce qui est du retard mental tout du moins. Au dbut du sicle, avec la psychomtrie et par analogie aux dficiences sensorielles, le retard mental, considr comme incurable, tait valu et cod en dbilit lgre, moyenne et profonde et considr comme stable . Cest sur cette base que se sont dvelopps, dans les annes cinquante et soixante, de nombreux tablissements pour enfants handicaps. Or cette notion fixiste est remise en cause dans les annes soixante-dix par certains psychiatres et psychanalystes qui insistent sur les aspects psychogntiques et relationnels des retards intellectuels. A la mme poque, les personnes handicapes commencent sorganiser pour dnoncer, entre autres, lidologie du modle radaptatif, la sgrgation et la normalisation que ses pratiques imposent (Barral, 1998; Turpin, 2000). Sur le versant acadmique, de nouvelles conceptions du handicap commencent tre diffuses par la voie internationale, telle le modle social du handicap qui soppose au traditionnel modle biomdical et marque lmergence des disability studies. Cest donc dans un milieu en pleine effervescence que le texte finit par paratre. Il est la fois la conscration de la radaptation, qui repose sur une politique catgorielle, mais il contient galement en germe, des ides neuves, comme celle daccessibilisation gnralise des btiments et des transports.

39

Le Guide barme pour lvaluation des dficiences et des incapacits des personnes handicapes na remplac quen 1993 celui des anciens combattants datant de la premire guerre mondiale et donc encore en vigueur en 1975.

39

Le recours au terme handicap est lui-mme ambigu. Emprunt au domaine du turf, il y dsigne la charge supplmentaire quon impose aux meilleurs chevaux en vue dgaliser les chances. Sil est synonyme de dsavantage pour les chevaux comme pour les humains, la diffrence tient au fait que, pour les derniers, il dsigne les faibles comme en tmoigne la dfinition quen donne Franois Bloch -Lain [] ceux qui subissent par suite de leur tat physique, mental ou caractriel, ou de leur situation sociale, des troubles qui constituent pour eux des handicaps, cest --dire des faiblesses, des servitudes particulires par rapport la normale ; celle-ci tant dfinie comme la moyenne des capacits et des chances de la plupart des individus qui vivent dans la mme socit (Bloch-Lain, 1969 : 111). Lide dun dsavantage caus par les barrires environnementales et sociales qui sera le fondement du modle social des disability studies est absente de cette dfinition dans laquelle le handicap reste directement li un dficit attach la personne.

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La seconde loi, vote le mme jour, porte sur lorganisation des institutions sociales et mdico-sociales. Il faut prciser que le nombre des institutions a littralement explos dans les annes soixante avec le cadre rglementaire de 1956 qui fixe les conditions dagrment de ce type d tablissements et assure leur fonctionnement grce au remboursement du prix de journe par la Scurit sociale. La dlgation par ltat de la gestion des institutions aux uvres prives sest faite en dehors de toute planification, leur cration rsultant de ngociations entre associations et pouvoirs politiques locaux plus sensibles au fait de laisser des traces visibles de leur action (ce qui a pu tre qualifi de politique de la pierre) qu la problmatique de lintgration (Barral, 2007; Winance et al., 2007). En 1974, au moment des dbats parlementaires, quatre-vingts pour cent des tablissements accueillant des enfants en difficult et quatre-vingt-dix pour cent de ceux prenant en charge des adultes handicaps sont ainsi de gestion prive (Castel, 1981). La loi relative aux institutions sociales et mdicosociales sinscrit dans le cadre de la rationalisation des choix budgtaires qui marque les annes soixante-dix. Linitiative prive nest pas remise en cause, elle est mme encourage mais ltat veu t reprendre en main ce secteur jug disparate quant loffre dquipement et aux cots, et dont lefficacit doit tre mieux value (Tricart, 1981 , Chauvire, 1981). Des commissions nationales ou rgionales sont mises en place qui dcident ou non de louverture dinstitutions nouvelles, planifient la cration dtablissements en fonction des besoins, peuvent dcider de la fermeture dun tablissement. Elles illustrent, selon Castel (1981) un mode de gestion caractristique dun tat no -libral qui tente de conjuguer la planification centralisatrice et linitiative prive, lautoritarisme des technocrates 40

et la convivialit des associations spontanes de citoyens, lobjectivit quon prte aux professionnels et les bons sentiments qui sont censs tre lapanage des bnvoles (Castel, 1981 : 136).

En dpit de critiques parfois svres, les politistes saccordent voir dans ladoption de la notion unifiante de handicap, un changement majeur de rfrentiel (Jobert et Muller, 1987 ; Chauvire, 2000; Guyot, 2000). Lide selon laquelle les personnes handicapes sont rducables, quelles possdent des capacits quil convient de dvelopper par des techniques appropries permettant leur intgration la socit en constitue loprateur intellectuel. Ce rfrentiel du handicap a t construit conjointement par les associations et une lite administrative dans les annes soixante 40 (Guyot, 2000).

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En faisant de lintgration sociale une obligation nationale, le lgislateur a bien dp lac lattention de lorigine du handicap son exprience objectivable en termes de consquences. Lintervention au Snat de Simone Veil, alors ministre de la sant lillustre bien. [] Si lon ne considre plus lorigine du handicap mais seulement les difficult s de rinsertion sociale dont il est la cause, on se rend compte que linstitution dun rgime de protection sociale commun tous les invalides serait non seulement possible mais souhaitable []. Cette proccupation na pas cess dinspirer les solutions arrtes par le g ouvernement. Dans tous les domaines, que ce soit celui des allocations ou celui des aides spcifiques, le souci constant a t de rapprocher le rgime des handicaps de naissance des autres rgimes. Jexprime ici le souhait que dans un avenir proche cette harmonisation se poursuive (3 avril 1975, cit par Chapireau, 1988). Le statut de handicap ouvre les mmes droits pour toutes les catgories dinfirmes, quelle que soit lorigine de linfirmit, mme si cette harmonisation ne remet pas en cause les prcdents rgimes bass sur lorigine des dficiences. . Et si la valeur subjective du handicap ne concerne pas directement le lgislateur, elle nest toutefois pas absente des dbats qui entourent la prparation de la loi. Seront mises en avant
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Les grandes associations gestionnaires dtablissements ont effectivement t des partenaires trs act ifs de la prparation de la loi, contrairement aux professionnels du secteur mdical et social. Si elles ont pu se montrer globalement satisfaites du texte de la loi dorientation, elles ont parfois critiqu la lenteur de son application et certains aspects de ses dcrets comme le mode de calcul de la garantie de ressources considr comme un frein lintgration ou encore lorganisation du travail protg qui reste sgrgatif quand il devrait constituer un tremplin vers lintgration en milieu ordinaire de travail.

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les qualits de courage et de persvrance des personnes handicapes, qualits valorisables dans le cadre de lexercice professionnel. Ce type de discours sera dailleurs dnonc par certains politistes comme une technique de pouvoir, une volont normalisatrice de la part des politiques et des professionnels, un lment de contrle s ocial. Cest ainsi que Tricart voque les rcits complaisants et difiants qui, la faon des Vies de saints, en appelle la vertu des hros pour lgitimer et clbrer les pratiques et les institutions auxquelles ils ont attach leurs noms (Tricart, 1981 : 578). Dans la mme logique, Ebersold dnonce la dmarche normalisatrice structure autour des qualits morales des personnes dficientes qui au-del dinculquer un savoir -faire, inculque un savoir-tre handicap (Ebersold, 1992). Jusque dans les dbats prparatoires la loi, le handicap apparat comme une preuve. Cette dernire ne retient toutefois quun aspect du sens de lexprience propos par les premiers collectifs la fin des annes vingt. Il sagit moins de se construire travers elle que dy faire

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face et de la surmonter en dployant les qualits psychologiques requises. Un glissement est opr. Dune preuve de soi que lon peut travailler et qui permet de s prouver soimme, elle devient une preuve pour le soi impose et subie. Cette conception dominera longtemps les discours politiques, professionnels et scientifiques vhicule par les personnes handicapes elles-mmes lorsque, quelques annes plus tard, elles sont devenues des reprsentants influents impliqus dans le dbat public. Suzanne Fouch crira ainsi en 1984 jai t confirme dans la certitude que le dommage physique natteint pas la valeur profonde de lhomme et que, bien au contraire, il peut laccrotre par les compensations quil suscite : conscience pratique des limites exigeant meilleures utilisations des puissances ; patience pour tourner les difficults et les maladresses ; courage constamment mis lpreuve pour supporter la souffrance et surmonter lobstacle, tout cela peut forger une personnalit solidement assise que ne doit pas cacher la dficience du corps. [] Cest sur ce qui reste en lui dintact et sur les valeurs nouvelles , nes de sa rsistance au mal 41, que le diminu physique doit construire sa vie. (Fouch, 1984 :150). Et cest bien ce type de reprsentations qui seront mises jour, chez les profanes comme chez les professionnels de la radaptation, dans les premires recherches que jai menes la mme poque.

41

Cest moi qui souligne.

42

Conclusion La perspective historique adopte dans ce chapitre claire les deux versants, cognitif et symbolique, dune part, politique et pratique, dautre part, de la constitution dun nouveau problme social, celui des personnes qui ne peuvent subvenir leurs besoins. Son objectivation est initie par la division morale de lindigence fonde sur laptitude/inaptitude au travail. Cette dernire dfinit une catgorie de pauvres ligibles pour les dispositifs dassistance qui se mettent paralllement en place. Elle englobe les conditions de dficits physiques, sensoriels et mentaux sans toutefois les identifier comme des situations spcifiques. Car, comme le souligne Stiker (1997 1982), la question de linfirmit nest pas pense au Moyen ge ; elle est fondue dans celle de la pauvret et ses diffrentes formes. Au cours des sicles suivants, une segmentation de la catgorie princeps sopre, selon lorigine de linaptitude, associe une spcification croissante des dispositifs et des structures. Le devoir dassistance se double en outre dune volont dducation, morale tout dabord, et dispense le plus souvent sous une forme coercitive. La question de lorigine se dcline selon plusieurs registres qui en viennent se cumuler. Organique, dune part, conduisa nt des techniques dducation et dentranement adaptes aux types de dficiences ; sociale, dautre part, justifiant ou non dune dette de la socit en fonction de la situation dans laquelle le dficit est survenu. La segmentation et la spcification du champ saccompagnent dun recul progressif des frontires de linaptitude au travail jusqu la naissance de la radaptation qui vise sa correction totale. Le secours a chang de forme ; il ne sagit plus de fournir ce que lindividu ne peut se procurer par lui-mme, mais dagir sur lui pour quil retrouve une capacit de travail. La dimension universelle du nouveau rfrentiel saccommode mal de la diversit des traitements catgoriels. La catgorie englobante de personnes handicapes lactualisera sans craser totalement les catgories prcdentes. Elle est depuis peu concurrence, nous le verrons, par une catgorie dun genre nouveau, celle de situation de handicap , qui dsigne non plus des personnes mais des interactions entre les personnes et leurs environnements. Lhistoricit de la notion de handicap se retrouve galement dans les diffrentes significations qui accompagnent les catgories institutionnelles. Car lacte dobjectivation dun phnomne est indissociable de la production de sens. Sans prtendre avoir puis, dans les pages prcdentes, la diversit des significations produites en huit sicles sur la question, jen ai propos des illustrations en insistant sur les conditions de leur production : celles qui

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provoquent le sens et celles qui autorisent la transformation dune innovation de sens en une signification institue. Une situation perue comme menaante est souvent lorigine de la mise en cause des significations traditionnelles et de la qute dun nouveau sens. Cest l'vnement qui problmatise le rel. Il doit tre construit dans son contexte, il doit trouver sa valeur, avant quune rponse puisse tre invente (Zarifian, 2003). La mobilit des pauvres, la peste noire, la grande guerre, comptent au nombre des vnements contingents provocateurs de sens pour les situations de faiblesse ou dinaptitude. Les acteurs de la production de sens sont divers. Il peut sagir des instances du pouvoir, comme dans le cas de la signification associ au vagabondage ; de personnes jouis sant dune certaines audience, comme les frres mendiants pour la pauvret ou les intellectuels des Lumires pour lducabilit ou encore, de personnes directement concernes par la question, comme les infirmes civils. Il nen reste pas moins que tout sens ne produit ses effets, que dans un horizon social de signification, qui le conceptualise et le stabilise en mme temps (Zarifian, 2003). Une autre condition est ncessaire cette tape dinstitution du sens propos par les acteurs. Il doit se fonder sur une thorie gnrale partage qui, une poque donne, dans une culture donn, dfinit les modalits de lorganisation sociale, des relations entre les individus, du fonctionnement humain, bref une psychologie au sens de Berger et Luckmann (1986 1966). Ces thories orientent et contraignent les possibilits dinnovation cognitive et symbolique en ce quelles canalisent nos perceptions vers des formes compatibles avec le type de relations quelles autorisent (Douglas, 2004 1986). Lamnagement de la signification de la pauvret propos par les ordres mendiants pouvait se couler dans les lois de la chrtient mdivale ; lducabilit des dficits sensoriels, dans lempirisme, laccident envisag comme un risque dans le solidarisme. En revanche, la figure ngative du vagabond peine sancrer dans la tradition chrtienne de la charit. Cest le capitalisme naissant qui donnera voir le caractre a-fonctionnel de cette catgorie d inutiles au monde dans la vie conomique (Geremek, 1980 ; Castel, 1995). Si la rvision dune signification traditionnelle ncessite la prsence dacteurs, dune thorie gnrale, ainsi que la conjonction dune certains nombre de conditions, le mode opratoire peut diffrer. Par exemple, aucun vnement particulier ne pro voque lintrt pour lducation des sourds et des aveugles, lesquels ne constituent pas une menace. Cest dans la conjonction dune nouvelle interprtation des phnomnes naturels, de ses applications dans le champ de la mdecine (premires oprations de la cataracte) associes la pratique du mcnat 44

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scientifique42 que naissent les conditions du changement de la reprsentation de la surdit et de la ccit. Quant au sens du handicap comme preuve , il est produit dans un autre contexte. Les dindividus, librs de leurs appartenances, individus hors du monde , sont dsormais exercs se penser rflexivement et construire le sens de leur existence (Dumont, 1983). Linstauration progressive dun droit social participe en outre des conditions qui favorisent lexpression dun sentiment dinjustice gnr par une diffrence de traitement entre catgories dinfirmes. La reconnaissance des associations, enfin, favorise la production du sens dans le cadre de lactivit collective. Cest dans ce contexte que lexprience devient signifiante ; en se substituant progressivement aux conditions objectives, elle devient un ressort politique, source de rassemblement et dactions. La question du handicap apparat exemplaire pour suivre cette transformation caractristique de notre modernit tardive. Dans les parties qui vont suivre, je montrerai, en mappuyant sur mes propres travaux de recherche,

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lvolution de la conception du handicap comme preuve de soi , au travers des diffrentes acceptions de la relation preuve/soi et du rle des diffrents acteurs qui les mobilisent et les diffusent.

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Sans lintervention de certains nobles riches confronts au dficit dun proche pour accepter de financer les exprimentations des nouveaux philosophes-scientifiques , les techniques adaptes nauraient pu tre dveloppes.

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2. DU SOI STRUCTUREL AU SOI EN PRAXIS :


AUTRE METHODE, AUTRE LECTURE

Ce chapitre comme les suivants aborde les significations du handicap, non plus sous langle conceptuel et sociohistorique, mais en plongeant cette fois au coeur du travail empirique. Il sagira de retracer les tapes significatives de mon parcours ; significatives certes par ce quelles ont produit mais galement par les inflexions, dplacements , rorientations dont elles tmoignent et quil me faudra situer dans le contexte plus large des volutions des sciences humaines et sociales au cours des vingt dernires annes.

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Quels sont les cadres thoriques disponibles en psychologie sociale, ma disci pline dorigine, pour penser la production des significations au moment o je dbute dans la recherche ? En voquant les tensions et controverses qui partagent le champ, je montrerai dans la premire partie du chapitre quaucune orientation ne parvient i ntgrer de manire satisfaisante lintentionnalit et la subjectivit des acteurs, dune part, la ralit des institutions sociales et des valeurs quelles vhiculent, dautre part. Il me faudra alors tenter de fondre une tradition nord-amricaine centre sur les processus cognitifs individuels et une approche europenne o prdomine la question des rapports entre groupes. Mes premiers travaux de recherche, qui font lobjet de la seconde partie de ce chapitre, ont port sur la faon dont le traitement du handicap par la radaptation marque les reprsentations que les personnes se forgent delles -mmes, leur identit. Lobjectif de normalisation des personnes handicapes, de leur intgration dans la vie ordinaire et la productivit, implique que les obstacles inhrents la restriction des capacits soient surmonts . Les pratiques de rducation passent par lentranement leffort pour que les capacits restantes en viennent compenser les dficits. Je montrerai comment cette notion de surmonter son handicap , au cur mme des pratiques cliniques, saccompagne dune psychologisation qui conduit extrmiser les reprsentations des personnes. Par la voie des expriences quelle impose, la radaptation modle les significations que les personnes produisent delles-mmes en sancrant dans une psychologie populaire qui fait correspondre des types de conduites des traits de personnalit.

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Dans un troisime temps, jillustrerai, partir dun travail empirique, un premier dplacement la fois conceptuel et mthodologique de mon approche de lexprience du handicap. Les premiers travaux taient orients par une conception dterministe des institutions mdicosociales qui tend cantonner les acteurs sociaux dans un rle de reproduction. Les volutions amorces dans les annes soixante-dix invitent revoir cette position et considrer lagentivit des acteurs dont la marge de manuvre se trouve largie tant objectivement, notamment par lapplication de la loi de 1975, que subjectivement, avec les nouvelles grilles de lecture du handicap produites dans lintersubjectivit des collectifs de personnes handicapes. La sociologie pragmatique et certaines orientations rcentes du champ de la psychologie sociale offrent un cadre pour penser lexprience non pl us comme une carrire plus ou moins subie et/ou un rle social intrioris, mais comme tant situe localement et distribue dans les (inter)actions quotidiennes. Cette nouvelle orientation ma

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conduit tudier la production des significations de soi en prenant en compte la cration du sens de soi dans lexprience quotidienne de limitations des actions gnres par des dficiences motrices svres. Sans minimiser le poids des institutions, cette inflexion restitue lexprience et aux significations leur dimension praxologique.

2.1.

La

psychologie

sociale

des

annes

quatre-vingts :

tensions

et

controverses Le champ de la perception sociale qui sest dvelopp dans les annes cinquante aux tats unis a indniablement t une source dinspiration. Consacr ltude des procdures mises en uvre par les individus pour interprter leur environnement social et leurs interactions, il sinscrit dans une approche cognitive qui rompt avec le behaviorisme ambiant. Lintrt pour les processus mentaux et lintentionnalit des acteurs est au coeur mme de la psychologie sociale, mme sil a t plusieurs reprises dtourn par le paradigme objectiviste et mcaniste au fondement de la psychologie comme discipline scientifique (Paicheler, 1992a). Durant lapoge du behaviorisme, certains psychosociologues, sous l'influence de Kurt Lewin et de la phnomnologie, poursuivent le projet des pionniers de la discipline en s'intressant l'exprience des individus, aux motivations et intentions qui soustendent ce qui est directement observable. Recourant la mthode exprimentale pour 47

lanalyse des phnomnes sociaux, Lewin et plusieurs de ses collgues et tudiants, dont Heider, Festinger ou encore Schachter, lappliquent diffrents objets comme les formes de leadership, les changements dattitude, les processus dinfluence et de conformit. Cette tradition sera importe en Europe dans laprs -guerre. Lintrt pour les processus mentaux et lintentionnalit des acteurs sintensifie dans les annes cinquante, priode laquelle on date traditionnellement le tournant cognitif en psychologie sociale. Il conduit interroger la faon dont les personnes interprtent et anticipent les actions des autres, leur prtent des intentions, leur font endosser certains rles et responsabilits Un nouveau courant de recherche se dveloppe dans le champ de la perception sociale qui pose les premiers jalons de ltude dune psychologie populaire (Bruner, 1991), ou dune pistmologie du sens commun (Paicheler, 1984) comme savoir partag permettant la fois de comprendre et de guider ses propres actions et celles des

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autres. Fritz Heider, psychologue autrichien migr aux tats-unis et pionnier de ce courant, se donne pour projet danalyser les processus par lesquels les individu s attribuent des causes aux situations, vnements et actions dautrui. A partir dune srie dexprimentations qui montrent une propension des individus attribuer des intentions des mouvements alatoires dobjets sans signification, suggrant ainsi qu e la qute de sens est une activit humaine essentielle, il dfinit le processus dattribution comme une analyse nave de laction caractrise par la recherche causale de liens entre des comportements continuellement changeants et des intentions ou sentiments qui leur confrent stabilit et cohrence. Ces intentions sont infres en relation avec les valeurs et les rles sociaux (Heider, 1958). Lobservateur engag dans cette activit dexplication quotidienne, mobilise des rgles dinfrence et se comporte en quelque sorte comme un psychologue naf (Leyens, 1983). Linfrence causale repose sur des connaissances implicites de configurations simples, connaissances socialement transmises et prouves dans les interactions. Sagissant des proprits stables des personnes (Bruner & Tagiuri, 1954), sinspirant des travaux de Asch, (1946) sur la formation des impressions, proposent le concept de Thorie Implicite de la Personnalit, qui sera mobilis dans mes premiers travaux de recherche, pour rendre compte de reprsentations mentales sommaires , de formes de catgorisations, apprises dans les interactions sociales et intgres au sens commun, qui permettent dapprhender les caractristiques dautrui et dorienter les conduites.

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La force de ce tournant cognitif nest pas tant lintrt quil porte aux processus cognitifs euxmmes que la primaut quil accorde aux intentions et la responsabilit morale des acteurs, lesquelles motivent et orientent les oprations cognitives. Or, les notions dintentionna lit et de responsabilit sont inscrites dans un univers de valeurs socialement dfinies et partages. Il est vrai que les relations entre valeurs, intentions et cognitions nont gure t approfondies par les chercheurs de ce champ davantage attachs au r ecueil de donnes empiriques qu llaboration thorique. Les deux dcennies qui ont suivi les prmices dune psychologie quotidienne ont vu rabattre lanalyse des processus tudis sur un individu rationnel qui, linstar dun microprocesseur, traiterait des informations en recourant aux rgles formelles de la logique. Toute forme dintentionnalit est de nouveau abandonne au profit de mcanismes adaptatifs inhrents la ncessit de mettre de lordre dans un environnement complexe et changeant. Une t elle

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ncessit conduit des simplifications qui engendrent des distorsions systmatiques dans le traitement des informations. Un exemple en est fournit par la dite erreur fondamentale (Ross, 1977), laquelle rend compte dune tendance privilgier, dans lattribution des causes dune action, celles qui relvent de facteurs individuels celles qui relvent de facteurs contextuels ou structurels. Cette distorsion est conue comme une consquence directe des limites des capacits humaines traiter correctement les informations et donc comme tant naturelle et universelle43. Cette orientation va permettre dasseoir, au milieu des annes quatre-vingts, un nouveau domaine de recherche, celui de la cognition sociale, qui se fondra progressivement dans le champ plus large des sciences cognitives. Cette drive cogniviste (Bruner, 1991 ) tmoigne en fait dun retour en force des conceptions bhavioristes. La volont de rintroduire dans la recherche un sujet dot dintentions, de motivations et interprtant les situations, qui stait manifeste dans les annes cinquante, est dtourne vers ltude du traitement de linformation en analogie avec les dveloppements de lintelligence artificielle. La mtaphore computationnelle nautorise quun type dopration mentale dtermin par le choix rationnel quun processeur est capable doprer partir de critres dutilit. La tradition bhavioriste a conserv toute son emprise. La rvolution cognitive [] avait lambition de ramener lesprit dans le giron des

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Une telle interprtation a t rfute par les travaux de Miller (1984) et de Schweder et Bourne (1991) qui montrent de fortes diffrences culturelles dans les attributions causales. Si lerreur fondamentale est montre de manire rcurrente dans les exprimentations menes aux USA, en Inde notamment, les sujets ont davantage recours des facteurs contextuels dans lexplication des causes des comportements. Des recherches trs prometteuses se poursuivent dans cette direction (voir Heine et al., 1999, pour revue).

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sciences humaines do lavait chass le long hiver glac de lobjectivisme [] cette rvolution sest maintenant fourvoye dans des chemins de traverse, loin de llan qui lui a donn le jour. [] le triomphe technique de la nouvelle science, rejeton de c ette rvolution, na t acquis quau prix dune dshumanisation du concept mme desprit quelle prtendait rintroduire dans la psychologie. Cette dernire naura jamais t plus loigne des autres sciences humaines et des humanits (Bruner, 1991 : 18). Les travaux nord-amricains sur lattribution causale sont reus de manire critique de lautre ct de latlantique. Les psychosociologues franais, notamment, dnoncent leur caractre a social, leur focalisation troite sur lindividu qui conduit, en naturalisant les processus cognitifs, la reproduction des rapports sociaux (Apfelbaum & Herzlich, 1971). Sous limpulsion de deux personnalits du champ, Serge Moscivici 44 et Henri Tajfel 45, la psychologie sociale europenne tente daffirmer sa spcificit comme ltude du conflit plutt

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que du consensus, du changement plutt que du statu quo, et propose de sortir le social des relations interindividuelles pour analyser les rapports entre les groupes, la hirarchisation des rapports sociaux et les rgulations qui les organisent. Cette position oriente la recherche europenne vers ltude de la catgorisation sociale, des strotypes, de la communication, des processus dinfluence, autant de domaines dans lesquels les individus sont considrs comme pris dans des collectifs, des appartenances sociales, lesquels orientent leurs actions et leurs perceptions. Ce faisant, la psychologie sociale europenne ne laisse gure plus de place lintentionnalit et lagentivit des acteurs. La thorie des reprsentations sociales, cependant, offre un nouveau cadre susceptible de dpasser la controverse en restituant aux mcanismes cognitifs leur dimension sociale. Reprenant le concept durkheimien de reprsentations collectives , Moscovici (1961) cherche dgager les mcanismes psychologiques et sociaux de leur production, leurs oprations et leurs fonctions. A partir dune tude sur la faon dont la psychanalyse pntre le sens commun, il met en vidence deux processus majeurs de la transformation sociale dune connaissance scientifique en une reprsentation : lobjectivation, opration imageante et structurante par laquelle des concepts abstraits sont matrialiss (Jodelet, 1984) et lancrage qui rend compte des modalits de lintgration de lobjet ainsi obje ctiv dans les thories populaires existantes. Les reprsentations peuvent prendre des formes varies (images, catgories, thories permettant de statuer sur les individus et des situations...) et renvoient la
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Directeur dtudes lEHESS , Paris Professeur lUniversit de Bristol

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fois une manire de penser la ralit, u ne forme de connaissance sociale et lactivit cognitive dploye par les individus et les groupes pour les construire (Jodelet, 1984). A la fois processus et contenu, elles sont partages par les membres dune mme communaut, orientent les conduites et assurent le maintien de lordre social. La thorie a t applique diffrents objets, notamment la sant (Claudine Herzlich, 1969) et la maladie mentale (Jodelet, 1986). La thorie des reprsentations sociales a connu un vif succs en Europe en raison de sa capacit intgrer en un cadre conceptuel cohrent des approches auparavant fragmentes de la psychologie sociale. La construction de reprsentations met en oeuvre les mcanismes cognitifs gnraux traditionnellement tudis, comme les processus de catgorisation, la perception sociale et lattribution causale. Elle leur restitue en outre leur dimension sociale occulte par la psychosociologie nord-amricaine en rinterprtant les distorsions ou biais

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cognitifs comme des modalits de la pense sociale. Elle offre ainsi une alternative aux modles de la cognition sociale et une nouvelle spcificit la tradition europenne. Les thories implicites de la personnalit et la thorie de lattribution [...] sont des approches essentiellement cognitives, troitement centres sur lindividu. Ce sont des domaines de recherche trs la mode dans la psychologie sociale amricaine, alors que ltude des reprsentations sociales, correspondant une tradition europenne et surtout franaise, est dune nature plus explicitement sociale (Farr, 1984 :389). La thorie des reprsentations sociales prsente mon sens dautres avantages. Elle permet la psychologie sociale europenne de sortir du cadre restrictif de ltude des groupes, dune part, et une ouverture dautres mthodes que lexprimentation, telles les enqutes par questionnaires, les entretiens et lobservation ethnographique, dautre part. Mes premiers travaux se sont inspirs la fois du champ de la perception sociale et de la thorie des reprsentations sociales. Du premier, jai retenu les contributions lanalyse des procdures cognitives (attributions, infrences causales) par lesquelles les individus interprtent et donnent sens aux situations quotidiennes. La seconde largit la perspective en ancrant ces procdures dans des systmes plus larges de croyances et de valeurs partages. Jai notamment emprunt le concept de thorie implicite de la personnalit comme modalit de connaissance organise et partage pour lappliquer aux personnes ha ndicapes, en lanalysant toutefois comme une reprsentation sociale produite dans les rapports de domination prsents dans les pratiques institutionnelles de la radaptation.

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2.2. Les reprsentations des personnes stigmatises par lusage dun fauteuil roulant Au milieu des annes quatre-vingts, jai particip un programme de recherche dvelopp par Henri Paicheler et son quipe 46 visant tudier les modalits gnrales des reprsentations des personnes et la faon dont les reprsentations de personnes stigmatises par lusage dun fauteuil roulant sarticulent avec ces reprsentations gnral es-typiques. Le programme sinscrit dans une double perspective : la tradition des travaux de Bruner et Tagiuri (1954) sur lexplication quotidienne en empruntant le concept de Thories Implicites de la Personnalit (TIP) ; la tradition de la psychologie sociale europenne en confrant aux TIP une fonction

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de maintien de lordre social. Ces dernires sont ainsi redfinies comme ntant ni le reflet de la ralit, ni le fruit de distorsions cognitives systmatiques, mais comme des modalits normales du fonctionnement dune pense sociale ayant pour effet de contrler, de produire et reproduire les comportements interpersonnels [] . Elles vhiculent, travers leurs schmas de causalit et leur vision du monde social, des modles normatifs et idaux de par leur caractre naturel (Paicheler, 1984). Les thories implicites de la personnalit sont donc des reprsentations sociales, des thories de sens commun, dont la mobilisation dans les interactions quotidiennes ne se limite pas une fonction adaptative. En fournissant les rgles dinfrences qui permettent de les dcliner dans des situations particulires, notamment auprs de groupes stigmatiss, elles remplissent galement une fonction de lgitimation de la place sociale assigne ces groupes (Paicheler et al., 1987). Du point de vue de la mthode, la recherche emprunte aux outils psychomtriques de la psychologie diffrentielle et aux mthodes factorielles traditionnellement utilises pour mettre en vidence les structures de personnalit 47. La perspective adopte suppose en effet que les outils et mthodes mis au point par les thoriciens de la personnalit pour objectiver les caractristiques stables des personnes permettant de les diffrencier et de prdire leur

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Au sein du GRIFS (Groupe de Recherche sur lIdo -logique et les Fonctionnements Sociocognitifs, Universit Paris 8), dirig par Henri Paicheler.
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Ce choix rsulte de discussions exploratoires au cours desquelles nous avions observ que lvocation de handicaps de types moteur ou sensoriel saccompagnait dattributions spcifiques en termes de caractristiques de personnalit. Un matriel denqute a t construit comprenant une version rduite du test 16 Personality Factors de Cattell ; chaque item correspond une chelle ordinale de rponses partir de laquelle les personnes interroges devaient dcrire un groupe ou une personne cible.

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comportement, font en fait merger les Thories Implicites de la Personnalit luvre dans le contexte des annes quatre-vingts, priode laquelle les notions de personnalit et de ralisation personnelle trouvent un cho important dans les discours populaires. Une premire tape de lanalyse met en exergue deux reprsentations types des personnes luvre cette poque48, qui ont servi de grille de lecture pour la comparaison de diffrents groupes (Ville & Ravaud, 1994 ; Ville, 1995). Lune regroupe des caractristiques du contrle de soi (assurance, contrle et persvrance), associes au pragmatisme et la rationalit. Lautre regroupe des caractristiques d authenticit (spontanit, confiance en soi et crativit), associes linsouciance. Les usagers de fauteuil roulant font lobjet de reprsentations trs contrastes. L'une, majoritairement exprime, concide avec le modle gnral de linadaptation sociale , et

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attribue ces personnes anxit, introversion et dpendance psychologique; l'autre, au contraire, associe la dficience une personnalit contrle, volontaire, rationnelle. La reprsentation-type qui valorise lauthenticit ne sapplique pas, dans les repr sentations du moins, aux utilisateurs de fauteuil roulant. Les TIP, par la personnalisation quelles oprent, associent la dficience une organisation particulire de la personnalit et nautorise quune forme de valorisation sociale. Goffman lavait da illeurs bien dcrit de celui qui se conforme la ligne ici prconise, on dit quil est mr et a su sadapter. De celui qui sen carte, quil est atteint, anxieux, raide, sans ressour ces intrieures (Goffman, 1975, 1963 :137). Les deux reprsentations dichotomiques - inadaptation sociale oppose la volont, au contrle de soi - organisent galement les pratiques de la radaptation. Elles distinguent les patients considrs par les professionnels comme nayant pas surmont leur handicap de ceux qui lauraient surmont. En outre, la reprsentation de la personne volontaire, qui surmonte les obstacles, est endosse par des personnes handicapes elles-mmes49. Cette observation tait lpoque interprte comme le fruit dune conformit aux attentes normatives prenant place dans les rapports sociaux, une forme dintriorisation des TIP appliques aux personnes handicapes (Ravaud & Ville, 1986). Plus gnralement les premires tudes auxquelles jai contribu montrent un phnomne dextrmisation des

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A partir des rponses de plusieurs centaines de personnes tout-venant auxquelles on demandait de dcrire une personne de leur entourage proche (aime ou non).
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Javais spcifiquement en charge cette partie de la recherche mene auprs des usagers de fauteu il roulant laide du mme questionnaire.

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reprsentations des usagers de fauteuil roulant, ces derniers tant perus plus positivement que les personnes valides quand elles se conforment aux normes attendues (vivre en couple et gagner sa vie) et plus ngativement dans le cas inverse (Ravaud & Ville, 1985). Les traits de personnalit , outils culturels que les personnes mobilisent dans lexplication quotidienne pour interagir avec leurs semblables semblent bien tre organiss de manire non alatoire, selon des combinaisons socialement signifiantes et largement partages. Ces dernires constituent, cette poque, un organiseur puissant de la perception et des relations sociales, des formes de typifications des personnes ou encore des identits-types mergeant de conditions historiques spcifiques et reconnaissables dans des cas individuels (Berger & Luckmann, 1986 1966). Bien plus que de simples contenus, elles offrent un systme cohrent qui inclut les procdures permettant darticuler reprsentations -types et reprsentations spcifiques, soit de passer du cas gnral au cas particulier.

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Cependant, lhypothse de la fonction de reproduction et de maintien de lordre social remplie par le jeu des TIP et la personnalisation quelles oprent, peine trouver une validation compte tenu des limites de ce type dapproche. Le dispositif exprimental ne permet pas dtablir une connexion entre les TIP attaches aux diffrents groupes tudis et les rapports sociaux qui existent rellement entre ces groupes. Le statut de dviant des personnes handicapes est pos a priori ainsi que leur assignation dans des positions sociales marginales. Plus gnralement, sil est admis que les TIP sont situes historiquement, les conditions sociohistoriques de leur mergence et de leurs transformations ne sont pa s analyses. Or, tudier les fonctions sociales des TIP ou des reprsentations attaches aux personnes handicapes suppose de pouvoir les analyser en relation avec les situations objectives que connaissent ces personnes. Il est donc lgitime de se demander quelle est la place assigne, sil en est une et une seule, aux personnes handicapes et quelles volutions sociohistoriques y ont particip. Il faut enfin souligner que, dans cette recherche, le handicap, apprhend travers lusage du fauteuil roulant nest pas lobjet central mais est mobilis comme une caractristique distinctive dun groupe social considr comme marginalis ou dviant. Dans la tradition de la psychologie sociale europenne, ce travail est centr sur les relations entre les groupes minoritaires et la majorit et non sur lexprience des sujets.

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2.3. Reprsentations de soi et modalits historiques du traitement des dficiences Dans le cadre de la prparation de mon doctorat qui a suivi ces premiers travaux, jai choisi de poser le handicap comme vritable objet de ma recherche en dplaant lintrt du stigmate sur lexprience. Jabordais alors lexprience des personnes sous langle des contraintes institutionnelles qui psent sur elles en la situant dans le contexte structurel large des lgislations et des pratiques mdicosociales de la radaptation. Ces dernires impliquent un rtrcissement et une orientation des choix des acteurs. Les institutions, par le simple fait de

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leur existence, contrlent la conduite humaine en tablissant des modles prdfinis de conduite, et ainsi la canalisent dans une direction bien prcise au dtriment de beaucoup dautres directions qui seraient thoriquement possibles (Berger & Luckmann, 1986 1966: 79). Mon projet tait alors danalyser de quelles manires les modes de vie plus ou moins imposs par les modalits du traitement social des dficiences taient construits subjectivement par les personnes. En continuit avec mes premiers travaux, je choisissais dapprhender cette part de subjectivit des acteurs par le biais des reprsentations de soi . Les choix thoriques qui sous-tendent cette option doivent tre situs dans les mouvements de balanciers et le contexte de tensions qui traversent la psychologie sociale depuis ses origines et qui ont abouti deux approches inconciliables.

2.3.1. Les trois poques du soi en psychologie sociale


Linvestigation du soi comme objet de la psychologie sociale est tour tour passe du centre de lintrt la relgation, au gr des conceptions thoriques dominantes. On distingue schmatiquement trois priodes dintrt pour le soi 50. La premire remonte aux origines mmes de la discipline. Dans Principles of Psychology (1952 1890), James consacre un chapitre la conscience de soi. Dveloppant la thse de Kant, il distingue entre le soi comme source de l'exprience et le soi empirique que lon observe propos de soi-mme, quil dnomme respectivement le Je et le Moi. Le soi
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Ces diffrentes tapes des thories du soi en psychologie sociale ont t dveloppes dans ma thse (Ville, 1995).

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empirique se compose du soi matriel - connaissance de ce que l'on possde, y compris son propre corps -, du soi social - conscience des rles que l'on joue - et du soi spirituel croyances concernant la moralit et le sens de la vie. Le soi comme sujet, le je, est la source de la rflexivit. Il fournit le sens d'unicit et de continuit et la motivation pour l'engagement dans l'action (Scheibe, 1985). Baldwin (1897) prolonge la pense de James en inscrivant la formation du soi dans l'interaction sociale. Le jeune enfant devient progressivement conscient des autres, de leur comportement et reconnat les diffrences entre ces autres signifiants. Conscience de soi et conscience des autres se dveloppent simultanment ; il n'y a pas d'opposition entre le soi et la socit, le soi tant un simple participant au sein des relations sociales. La personne n'est pas un individu socialis mais une socit individualise. Enfin, Cooley (1968 1902), avec la mtaphore du looking-glass self, raffirme la constitution du soi dans l'interaction sociale, au travers des images que les autres nous renvoient de nous-mmes,

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en insistant sur le rle du langage. Le soi est social de deux faons : d'une part parce que le sens que nous lui donnons nous est fourni par le langage, d'autre part, parce que les conceptions de soi drivent des reprsentations que les autres ont de nous. Aprs la premire guerre mondiale, l'tude des mcanismes gouvernant le comportement social dans un but de contrle, notamment de limmigration, devient une priorit et la psychologie sociale est sollicite. On lui reproche alors le retard pris sur la psychologie dans l'adoption du behaviorisme et de la mthode exprimentale, et on laccuse de continuer vhiculer des thories vagues et non vrifiables. A cette poque, la psychologie sociale nordamricaine s'est spare en deux branches distinctes avec chacune leurs mthodes et leurs centres d'intrt (Collier et al., 1991). La branche psychologique, qui vise appliquer aux relations humaines les concepts et les mthodes de la psychologie, rapidement dominante, s'est dveloppe, dans un climat de conservatisme, sous l'impulsion de Floyd Allport (1924), dont la contribution majeure peut se rsumer par la conjugaison de trois grandes orientations : l'exprimentation, le bhaviorisme et l'individualisme. La socit y est rduite une portion indiffrencie et non spcifique de lenvironnement humain ( Paicheler, 1992b). La branche sociologique est reprsente essentiellement par le courant interactionniste qui se dveloppera surtout dans les annes cinquante sous lim pulsion de George Herbert Mead, lequel sinspirera de James, Baldwin et Cooley.

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Cest linteractionnisme symbolique qui fournira le terreau de la seconde priode dintrt pour le soi . Pour Mead qui en est le fondateur, l'esprit, le soi et la socit 51 (1934), sont les produits des processus sociaux et ce sont leurs interrelations qu'il dfinit comme tant l'objet de la psychologie sociale. La socit est continuellement cre et recre par des personnes qui agissent en prenant la perspective dAutrui gnralis. Dans cette conception holiste en rupture avec le dualisme traditionnel individu/socit, sprouver soi-mme est une opration dobjectivation situe dans un environnement social, dans un contexte dexprience et de conduite o tous sont enga gs , et travers laquelle certains types dexprience que nous qualifions de subjectives parce quelles ne sont accessibles qu nous seuls , peuvent se transformer en proprits communes (Mead, 2006 1934 : 210). Ainsi, le soi en tant quobjet pour soi est essentiellement une structure sociale (ibidem : 211). Il slabore partir dun processus social qui implique dabord linteraction des individus dans

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le groupe ainsi que la prexistence de ce groupe. Il implique aussi certaines activits coopratives o sont engags les diffrents membres du groupe. Il implique enfin que puisse se dvelopper une organisation plus complexe que celle qui a donn naissance au soi, et que les soi puissent tre les organes, tout au moins les parties essentielles de cette organisation trs complexe dans laquelle ils mergent et existent (ibidem : 237) De James, Mead reprend les deux aspects du soi : le Je et le Moi. Il distingue ce faisant lindividu qui fait quelque chose du moi qui lui pose le problme (ibidem : 241). Le Je reprsente laction de lindividu. On ne le saisit quaprs -coup, lorsqu'il devient Moi, c'est-dire, objet de connaissance. En effet, le Moi n'apparat la conscience que quand il est confront un problme ou un choix. Le Je rpond ce problme mais le Je qui se prsente au Moi est toujours celui de la situation prcdente. La rponse du Je aux attitudes et aux attentes dautrui gnralis peut tre source de crativit et de changement. Dans le processus de conversation, lindividu na pas seulement le droit, mais aussi le devoir de parler la communaut dont il fait partie, et de provoquer ces changements qui se produisent grce linteraction des individus. Cest de cette manire que la socit se transforme, prcisment par des interactions semblables celles o une personne rflchit srieusement un problme. Nous changeons toujours dune faon ou dune autre notre systme social, et nous sommes capables de le faire intelligemment parce que nous pensons (ibidem : 234).

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Selon Faris, lve de Mead, le titre de louvrage a t invers, lordre, la socit, le soi, lesprit refltant mieux la pense de lauteur pour lequel sans socit il ny a pas de self et sans self il ny a pas desprit (Cfa & Qur, 2006).

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Mead sloigne en revanche, de James et Cooley en insistant sur le caractre cognitif du soi. Ce dernier ne se forme pas partir des expriences sensitives et motionnelles. tre conscient de soi, cest devenir un objet de connaissance pour soi -mme. La pense y joue un rle central. Lessence du soi est dordre cognitive. Elle rside dans la conversation de gestes qui, une fois intriorise, constitue la pense ou la rflexion de lindividu. Les fondements du soi, comme ceux de cette pense ou de cette rflexion, sont sociaux ( ibidem : 237). Mead se dmarque ainsi du nominalisme subjectiviste de James et Dewey. Pour autant, les auteurs qui se rclament de lui dfendent des conceptions variables de la relation dialectique entre individu et socit, entre agentivit et structure. Sans entrer dans le dbat autour de la filiation meadienne de linteractionnisme symbolique 52, ni prsenter de manire exhaustive les diffrentes conceptions du soi et de lidentit produite dans ce courant, je voudrais citer brivement deux auteurs qui en ont largement trait et, qui plus est, ont

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travaill dans le champ de la sant et ont, chacun leur manire, crois la question du handicap. Il sagit de Strauss et de Goffman. Dans Miroirs et Masques, son essai sur lident it, Strauss (1992 1959) raffirme la prsance du langage et des concepts dans la constitution de lidentit 53. Cette dernire est le fruit dune srie de classifications dont la premire est le nom donn lenfant sa naissance. Aux premires diffrenciations imposes de lextrieur vont se substituer les concepts que lindividu va lui -mme dcouvrir et sapproprier. Nommer, cest la fois identifier et valuer. Mais, si classification, connaissance et valeurs sont indissociables (ibidem : 26), les valeurs ne sont pas dans les objets mais rsident dans la relation entre lobjet et celui qui le nomme. Il faut donc faire ses propres expriences, prouver , pour tre en mesure dvaluer. Des situations confuses et mal dfinies seront alors sources dinnovation en ce quelles provoquent et font dcouvrir de nouvelles valeurs et significations. Strauss insiste en outre sur le rle des activits coopratives dans la dfinition des objets et des situations. Dans la mesure o classification et valuation ne sont pas simplement des actes individuels mais sinscrivent couramment, sinon frquemment, dans un contexte collectif, les situations problmatiques et leurs consquences sont lobjet la fois de dbats publics et de conflits intrieurs (ibidem : 29).

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Voir ce propos la prface Lesprit, le soi et la socit de Cfa et Qur, 2006.

Strauss ne parle pas de soi mais de Moi et didentit ou encore de personnalit sans vritablement dfinir ces termes.

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Strauss identifie des priodes critiques 54 qui ncessitent de faire de nouvelles valuations de soi, des autres, des situations, des actions et des objets. Ces changements sont souvent institutionnaliss dans des trajectoires fixes lavance : dpart du foyer familial, sanction des tudes, changements de statut professionnel et familial Certains cependant nont pas lieu dans lorbite de la structure sociale, mme sils sont ncessairement associs aux membres qui la composent. Ces moments critiques semblent tre des affaires personnelles, mais il sagit de processus socialiss et socialisant. Les formes dincidents qui prcipitent la remise en question dune identit ont de larges chances de se produire et davoir la mme signification pour dautres personnes appartenant la mme gnration, profession ou classe sociale. Les expriences et leurs interprtations sont socialement structures, le dveloppement des identits lest galement (ibidem : 106). Lappartenance des groupes qui fonde la struct ure sociale est essentiellement symbolique, les mots naissent de laction collective laquelle ils

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retournent ( ibidem :156). Tout comme Mead, Strauss plaide pour une psychologie sociale qui serait une spcialit de la sociologie et dont le projet sera it dassocier une perspective symbolique ltude des organisations sociales, elles-mmes ancres dans un contexte historique. Goffman privilgie quant lui le niveau danalyse que constituent les rencontres de la vie ordinaire. Dans Presentation de soi dans le vie quotidienne (Goffman, 1973 1959), publi la mme anne que Miroirs et masques, il compare les interactions en face face des scnes de thtre avec leurs acteurs, leurs publics, leurs coulisses et leurs dcors. Durant la reprsentation, les partenaires cherchent contrler limpression qu'ils donnent aux autres. Les stratgies mises en uvre pour convaincre, tenir son rle et garder la face quand un faux pas vient rompre la dfinition commune de la situation, y sont dcrites avec une tonna nte acuit. Les interactions face face sont les lieux de production de soi dans le jeu de lactualisation de codes de conduite propres chaque position sociale et intrioriss au cours de la socialisation, et du style personnel chaque acteur qui rvle son identit relle en tant capable de maintenir une certaine distance par rapport au rle prescrit. Ainsi, si le soi de Mead se dveloppe dans l'interaction sociale selon un processus stable et continu, Goffman dcrit, quant lui, des formes de soi court terme qui changent une fois le script jou, mme si un vrai soi sexprime entre les scnes, en coulisses, auprs dun public initi.

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La conception des priodes critiques chez Strauss sont proches de la notion dpreuve chez Martucelli (2006)

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Dans les interactions quotidiennes, nous anticipons l identit sociale virtuelle des acteurs en prsence en leur infrant des attributs partir des informations que nous possdons les concernant. Le plus souvent cette identit sociale concide avec leur identit sociale relle . Il arrive cependant quun attribut dune personne entre en contradiction avec les exigences que nous avions formes son gard, introduisant un dsaccord entre son identit sociale virtuelle et son identit sociale relle. Le mot de stigmate servira donc dsigner un attribut qui jette un discrdit profond (Goffman, 1975, 1963 : 13). Un tel attribut contamine les autres et fait que nous dnions la personne qui le possde les droits que ses autres attributs lui confraient. Cest la personne entire qui est interprte la lumire du stigmate. La prsence dun stigmate gnre de lincertitude que les acteurs cherchent rsoudre en faisant comme si ( as if ) il ny avait pas de stigmate. La personne afflige tenter a de cacher ce dernier pour prendre lapparence dune personne normale tandis que son interlocuteur fera sembl ant de ne pas voir

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le stigmate. Tout en donnant croire que linteraction suit un cours normal, cette stratgie du faux-semblant , produit une diffrence qui ne tient pas lobjectivit du stigmate mais la distance irrductible quil impose dans la relation. Goffman parle alors de normalit fantme . Dans la perspective goffmanienne, le faux-semblant domine les interactions. Les acteurs, bien que conscients des attributs ngatifs attachs la prsence du stigmate ne peuvent y chapper. Ces interactions biaises auront pour consquence d abimer lidentit du porteur de stigmate (spoiled identity). Lexprience du stigmate qui, des degrs divers, concerne tout un chacun un moment donn de sa trajectoire, est donc constitutive de lidentit sociale et personnelle et de ce que Goffman appelle lidentit pour soi 55. Les versions du soi proposes par Mead puis Strauss et Goffman sa suite sancrent directement dans les rapports sociaux. Il ne saurait y avoir de soi, ou didentit, sans une organisation sociale pralable qui dfinit des rles et des conduites normatives. Le sens de ce que lon est drive de la relation dynamique de chacun cette organisation, mme si la forme et les contours de la relation diffrent selon les auteurs. La troisime vague dintrt pour le soi aurait pu tre loccasion de rconcilier les deux branches de la psychologie sociale. Elle concide avec la mise en cause, dans les annes soixante, de la mthode exprimentale dans la branche psychologique, et la dnonciation des artefacts quelle produit. Le laboratoire de psychologie ne peut tre conu comme un lieu

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Par identit sociale et personnelle, Goffman entend les informations de la sphre publique et de la sphre prive que nous possdons sur une personne donne. Lidentit pour soi correspond ce que je nomme soi, cest--dire, au sens que la personne produit delle-mme.

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neutre de toute influence sociale, comme si les sujets de la recherche avaient pu dposer leur culture au vestiaire avant dy pntrer. Cette leve d e boucliers devait conduire rhabiliter les intentions et les motivations des participants que le behaviorisme avait occultes. Et puisque la situation exprimentale est une situation sociale comme les autres, dans laquelle se jouent des relations interpersonnelles ancres dans des rles et des rapports de domination, il convient de rinterprter les rsultats exprimentaux des dcennies antrieures et les mini-thories (Hales, 1985) qui ont fleuri dans cette branche de la psychologie sociale, comme les consquences de la motivation des sujets donner une image favorable deux-mmes et non plus comme des lois gnrales du fonctionnement humain 56. La reconnaissance de lintentionnalit des acteurs offrait alors lopportunit de confrer une cohrence un champ de recherche jusqualors fragment dans lequel chaque nouvelle thorie parvenait toujours vrifier ses hypothses sans jamais infirmer celles des thories

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concurrentes. Mais plutt que de chercher une orientation thorique en harmonie avec cette nouvelle perspective, en se tournant vers leurs voisins de la branche sociologique, en particulier les auteurs prcdemment cits, ou en revisitant les prcurseurs de la discipline, les psychosociologues se sont majoritairement contents dune rvision moindre cot sans questionner les fondements (Collier et al., 1991). Le concept de soi (et ses drivs : image, estime, cohrence de soi.) est devenu lobjet central dune approche mcaniste du traitement de linformation. Le soi y est considr comme la structure de connaissance la plus riche de la mmoire conceptuelle (on a engrang beaucoup plus dinformations sur soi -mme que sur tout autre objet de connaissance) et donc suppos tre plus ou moins directement reli toute linformation accessible en mmoire. Cette centralit du soi implique son activation dans toutes les activits cognitives. Les distorsions observes dans le traitement de linformation ont une fonction adaptative destine protger le soi ( self-serving bias). Deux de ces biais ont fait lobjet de nombreuses exprimentations. Le premier, qui vise maintenir une image positive de soi, se traduit par une tendance gnrale se dcrire de manire favorable, sattribuer la cause de ses succs et imputer aux autres ou des facteurs externes la cause de ses checs ou encore, estimer contrler les situations, mme quand elles sont manifestement

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Un certain no mbre dexprimentations ont t reproduites montrant qu'il est possible de prdire le comportement du sujet quelle que soit lorientation thorique de la recherche dans le cadre des stratgies de prsentation de soi. Autrement dit, le sujet choisira systmatiquement la rponse qui le prsentera sous le meilleur jour tant donne la situation et indpendamment des hypothses du chercheur (Alexander et Knight, 1971).

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dues au contexte ou au hasard. Le second, ddi au maintien de la cohrence du soi, se traduit par la tendance ne retenir que les vnements consistants avec les conceptions que nous avons de nous-mmes et oublier les informations discordantes ou encore mettre en uvre des stratgies de prsentation de soi pour induire chez les autres une impression qui converge avec la ntre. Si ces distorsions, engendres par des motivations naturelles, conduisent des conceptions de soi illusoires et irralistes , elles sont ncessaires car elles favorisent la capacit tre heureux, sengager dans des activits cratives, fai re face des vnements traumatisants (Taylor & Brown, 1988). Dans une synthse originale des nombreux rsultats empiriques concernant les stratgies du soi, Greenwald, (1992 1980) compare le soi un historien peu conventionnel la fois gocentrique (le soi est peru comme tant davantage au centre des vnements qu'il ne l'est en ralit), adepte de lauto -apologie (le soi est peru comme tant l'origine des issues heureuses et non des autres) et de l'auto-justification (le soi

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recherche la consistance et rsiste au changement) et propose la mtaphore de l'ego totalitaire pour rendre compte de ces trois biais cognitifs . Une telle version totalitaire et mcaniste du soi, systme clos sur lui-mme et entirement vou sa maintenance, marque un pas de plus dans lirrductibilit des approches psychologique et sociologique du soi.

2.3.2. Tentative de conciliation


Que linteractionnisme symbolique soit considr en France comme un courant sociologique et la psychologie sociale, un sous-domaine de la psychologie, na pas t sans consquence dans la faon dont jai men ma recherche doctorale. En effet, sur le plan conceptuel, cest sans ambigut une conception sociologique de la production du soi que je me proposais de dfendre. Les lectures de Mead, de Goffman, de Strauss, mais aussi de Berger et Luckmann ny taient pas trangres ; elles convergeaient du reste avec les orientations de certains psychosociologues de la branche psychologique qui se sont loigns des versions mcanistes du soi pour adopter une approche plus constructiviste. Je pense en particulier Jerome Bruner et Kenneth Gergen. Dans le mme temps, je rejetais la conception du soi adopte dans le champ de la cognition sociale et plus gnralement le tournant pris par la psychologie sociale. Les processus mcanistes qui sous-tendent le traitement des informations ne mintressaient pas, pas plus que ne me convainquait lide dun soi isol et indpendant, une sorte dentit qui existerait en elle-mme (Mead, 2006 1934 : 231). Cest bien la co-fabrique sociale des identits ou des 62

significations de soi et des institutions qui tait dj alors au cur de mon questionnement sur lexprience du handicap. Or, cette co -fabrique implique des personnes qui vivent au quotidien des expriences plus ou moins encadres par des pratiques objectives de rentranement des corps, de normalisation sociale - lesquelles orientent les conduites jusque dans les choix de vie - et par des significations partages de ce quest une vie avec un handicap qui df inissent des rles en partie prdtermins. En effet, la radaptation seffectue dans des centres ddis 57 au cours de sjours qui stendent sur plusieurs mois, voire plusieurs annes. Elle peut tre assimile un processus dinitiation, tel que Strauss la dcrit (1959) dans lequel le mdecin de rducation joue le rle de linitiateur : il connat, organise, planifie pour liniti les squences daction, linstar dun metteur en scne. Or, linitiation conduit des changements de lidentit ou du soi. Malgr ces choix thoriques, je restais, ce stade de mon parcours, attache aux mthodes que

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javais acquises au cours de ma formation de psychologue. Je pensais - et je pense toujours du reste - que les attaques contre lexprimentation en psychologie sociale staient trompes de cible et quau-del de la mthode, ce sont les conceptions sous-jacentes du fonctionnement humain quil convenait de questionner 58. Cest donc une dmarche objectiviste que jadoptais, du type vrification dhypothse , mme sil sagissait dune hypothse trs large selon laquelle les techniques et lidologie de la radaptation transforment les reprsentations de soi et les identits. Tester cette dernire imposait une approche comparative permettant dobserver les effets des variations des modalits du traitement mdicosocial des dficiences sur une variable dite dpendante que sont les reprsentations de soi . Ainsi, et contrairement la tradition interactionniste, mon projet ntait pas dobserver ce qui se faisait dans les centres de radaptation, mais, plus gnralement, les effets, a posteriori, de ce que les modalits du traitement des dficiences provoquent, travers les expriences et les interactions quotidiennes, en matire de subjectivit et didentit.

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La premire tape en est la rducation fonctionnelle qui prend place dans les centres de Mdecine Physique et de Radaptation, spcialit mdicale homologue en 1965. Suit la radaptation professionnelle.
58

La mthode exprimentale en psychologie sociale a fait ses preuves mme si elle nest pas sans poser de vritables problmes thiques. Lewin et certains de ses collgues et tudiants affirmaient lintrt de lexprimentation pour lanalyse des phnomnes sociaux et lappliquaient ltude de diffrents objets comme les formes de leadership, les processus dinfluence et de conformit, les s trotypes. Cette tradition a t importe en Europe dans laprs-guerre. On peut citer, parmi les exprimentations clbres, celle de Rosenthal, (1966) qui met en vidence l'effet Pygmalion dans le milieu scolaire (mais aussi auprs de rats de laboratoire !) ou encore la clbre exprience de Milgram, (1974) sur la soumission lautorit ; trs mdiatises, elles ont agi comme de vritables rvlateurs du fonctionnement psychosocial.

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2.3.3. Vers une approche objective et historiquement situe


Lobjectif tait donc dobserver les effets sur la production du soi des variations des modalits de prise en charge des personnes ayant des dficiences motrices svres. Ne pouvant faire varier ces modalits de prises en charge exprimentalement, il fallait trouver un moyen indirect de les apprhender. Lhistoire rcente, avec notamment la promulgation de la loi de 1975 dorientation en faveur des personnes handicapes aborde dans le premier chapitre, permet de distinguer deux priodes dans la prise en charge mdicale et sociale des handicaps. Cette dernire marque en effet un point dinflexion dans les pratiques institutionnelles et professionnelles. Depuis la premire guerre mondiale, tous les efforts ont port vers la radaptation

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professionnelle. A dfaut de prise en charge par les pouvoirs publics, les infirmes civils ont eux-mmes organis leur propre radaptation jusqu ce que la scurit sociale, puis la loi de 1957 sur le reclassement professionnel, ne sintressent leur sort. La volont dintgrer les personnes handicapes sur le march du travail fait alors lobjet dun vritable consensus de la part de tous les acteurs impliqus politiques, professionnels, collectifs de personnes handicapes. Jusqu la fin des annes soixante dix, lgislations, institutions et pratiques professionnelles convergent dans ce sens, encourages par une situation conomique de croissance et de plein emploi. La loi de 1975 intervient comme une tape importante dans cette dynamique, directement par ce quelle institue, mais aussi indirectement, par la priode dans laquelle elle prend place, savoir, la fin des trente glorieuses et le dbut de la crise conomique et institutionnelle qui a suivi. Le plein emploi ne va plus de soi et les personnes handicapes sont les premires touches par le chmage. Par ailleurs, et bien quelle fasse de lintgration professionnelle une obligation nationale, la loi reconnat le cas des personnes inaptes au travail et leur ouvre des droits, quelle que soit lorigine de leurs dficiences, notamment des ressources compensatoires59. On peut penser quen permettant, grce ces ressources, dautres alternatives au travail que lassistance de la famille ou le placement asilaire, cette nouvelle modalit du traitement social va ouvrir le champ des expriences et des modes de vie diversifis, associs des reprsentations de soi contrastes.

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Allocation pour Adulte Handicap (AAH) et lAllocation Compensatrice p our Tierce Personne (ACTP)

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Tester cette hypothse supposait de comparer des personnes ayant acquis leurs dficiences avant la loi de 1975 - la radaptation et lintgration professionnelle tant pour elles le seul choix de vie acceptable - dautres, qui ont acquis leurs dficiences plus tardivement et ont pu bnficier des avances de la loi. Il savre que les personnes qui ont connu lune ou lautre situation se distinguent galement par le type et lorigine de leurs dficiences. En effet, la premire priode correspond la dernire vague de lpidmie de poliomylite. Le vaccin a t dcouvert au milieu des annes cinquante et la vaccination est obligatoire en France depuis 1964. En revanche, les progrs importants dans le champ de la ranimation et de la mdecine durgence, survenus partir des annes soixante, ont fait reculer les limites de la survie. Les personnes qui, suite un accident, ont subi un traumatisme de la moelle pinire, ont dsormais de bonnes chances de dpasser le stade aigu et les complications immdiates de la blessure au prix de squelles gnralement importantes.

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Pour toutes ces raisons, je dcidais de comparer les reprsentations de soi exprimes par des personnes ayant gard des squelles de la poliomylite celles exprimes par des personnes paraplgiques. Dans les deux cas, les dficiences saccompagnent de limitations des capacits motrices, diffuses et sporadiques et de svrit variable pour les premires, localises la moiti infrieure du corps pour les secondes et ncessitant le plus souvent lusage dun fauteuil roulant. Un groupe de rfrence compos de personnes sans dficience venait complter le montage selon les standards de lapproche exprimentale . Cette partie de mon travail de doctorat a fait lobjet dun article dans la revue Sociology of Health & Illness (Ville et al., 1994, annexe 1 du document joint). La conjoncture historique dcrite plus haut constituait nanmoins une double entrave la dmarche objectiviste qui tait la mienne. Dune part, le fait que les modalits de traitement social du handicap se soient succdes dans le temps introduit ce que les mthodologistes appellent un biais de gnration . En effet, les personnes qui ont bnfici de la loi de 1975 sont ncessairement plus jeunes que celles qui nen ont pas bnfici. Or, les reprsentations de soi voluent avec lge et/ou les gnrations. A cela sajoute le fait que lorigine et le type de dficience tant diffrents aux deux priodes, dautres facteurs que les seules modalits de traitement mdicosocial du handicap sont susceptibles dinfluer sur les reprsentations de soi, comme en particulier lge dacquisition des dficiences, plus prcoce en moyenne pour la poliomylite que pour la paraplgie. A dfaut de pouvoir les contrler, il me fallait tenir compte de tous ces paramtres dans linterprtation des donnes.

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Les rsultat s de lenqute, ralise entre 1990 et 1991, montrent que les personnes qui ont eu la poliomylite expriment des reprsentations delles -mmes uniformes, quels que soient leur ge et leur sexe60. Elles confirment en cela le constat de lanthropologue Robert Murphy : l'invalidit exerce sur le sens de qui on est et de ce qu'on est une emprise bien plus forte que n'importe quel rle social, mme les rles cls comme l'ge, le mtier et l'appartenance ethnique (Murphy, 1990 1987 : 150). Ces reprsentations sont caractrises par la matrise de soi, le sens du devoir, la prudence et la mticulosit. En revanche, les reprsentations de soi des personnes paraplgiques ne se distinguent pas de celles de personnes sans dficiences ; comme pour ces dernires, elles sont essentiellement structures par les appartenances sociales de sexe et dge (Ville et al., 1994). Quels sont les lments de lexprience des personnes des deux groupes susceptibles dexpliquer ces diffrences ? Les premires ont contract la poliomylite au dbut des annes cinquante en moyenne et ont

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t confrontes aux pratiques de la radaptation souvent depuis leur plus jeune ge. La maladie touche en effet surtout de jeunes enfants (dix ans en moyenne dans la population tudie). La prise en charge mdicale est longue, un suivi tout au long de la croissance est ncessaire, souvent associ des interventions chirurgicales destines prvenir ou corriger des dformations du rachis ou des membres. De ce fait, les sjours lhpital sont frquent s et durent souvent plusieurs mois, parfois plusieurs annes. Il nest pas rare que les enfants soient scolariss dans lenceinte mme de lhpital. On peut penser que lge dacquisition prcoce de la maladie et la dure de la prise en charge contribuent renforcer les effets de la normalisation. En effet, limmersion dans les institutions de radaptation ds la priode de socialisation primaire favorise probablement ladoption des conduites et des normes qui les rgulent. Il sen suit que la plupart des personnes interroges (70%) assument (ou ont assum) une activit professionnelle normale.

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La structure des reprsentations de soi a t dgage des rponses des trois groupes de personnes (paraplgiques, polios , valides) en recourant une analyse factorielle. Des ajustements ont t raliss sur lge et le sexe pour neutraliser les diffrences entre les groupes concernant ces deux variables. Une premire dimension oppose le contrle des motion limpulsivit et lanxit ; une seconde, dcrit un caractre entreprenant associant audace, imagination, volont et confiance en soi ; une troisime dnote une forme danticipation de lengagement dans laction caractrise par la prudence, la mticulosit et le sens du devoir opposs linsouciance. Compares aux personnes qui ont eu la polio mylite, les personnes paraplgiques obtiennent des scores infrieurs, non diffrents des personnes valides, sur les dimensions du contrle des motions et de lanticipation de lengagement dans laction. On nobserve pas de diffrence significative entre les deux groupes de personnes handicapes concernant lesprit dentreprise , tous deux obtenant des scores infrieurs celui des personnes valides.

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Les secondes ont acquis une paraplgie vingt-cinq ans plus tard en moyenne. La prise en charge institutionnelle est gnralement moins longue - un peu plus dune anne en moyenne pour la rducation fonctionnelle initiale qui suit immdiatement laccident - et tend dailleurs tre courte. Certaines complications (infections urinaires, escarres) imposent parfois des sjours lhpital, le plus souvent de courte dure. En outre, la survenue des dficiences est moins prcoce (vingt-cinq ans en moyenne dans la population dtude) ; les personnes alors adultes ont dj forg un sens delles -mmes dans une varit didentits et de postures. Une minorit dentre elles exercent un emploi (42%) le plus souvent temps partiel. Les autres peuvent bnficier des avances de la loi de 1975, en particulier des allocations mises en place pour compenser linactivit professionnelle. Mais, de toutes ces diffrences, cest la priode dacquisition du handicap (avant ou aprs 1975) qui semble marquer le plus les reprsentations de soi 61. La loi de 1975 et lattribution

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dallocations ne suffisent toutefois pas caractriser la seconde priode. En effet, outre la crise conomique, la fin des annes soixante-dix voit natre la mise en cause du modle radaptatif et de la conception du handicap comme une caractristique attache lindividu. Les proccupations commencent se tourner davantage vers la participation sociale et la citoyennet que vers linsertion professionnelle (Ebersold, 1991). Et, si les personnes handicapes continuent se rfrer, dans certaines situations, aux normes consensuelles de la radaptation, elles envisagent de plus en plus dadapter l'environnement leu rs besoins, de rengocier les dfinitions sociales de la normalit et mme dinverser les reprsentations et strotypes attachs au handicap (Phillips, 1985). Ainsi, aux modifications des conditions de vie permises par les avances lgislatives, mais aussi lies la crise de lemploi, sajoutent les prmices dun changement assez radical de la signification du handicap 62. En revanche, dans la premire priode, les pratiques de radaptation des personnes handicapes et le processus de normalisation quelle s imposent sont gnralises et considres comme allant de soi. Elles semblent pourtant mener un tonnant paradoxe : en appliquant aux personnes handicapes les normes et attentes communes, en les traitant
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Cest en effet ce que montre le calcul de rgression logistique qui intgre ces diffrents facteurs. La variable date dacquisition du handicap en deux modalits (avant ou aprs 1975) a un effet propre plus important que le type de handicap (paraplgique ou poliomylite) dans le modle de rgression visant tudier les effets propres de ces facteurs sur la dimension du contrle des motions. La date dacquisition du handicap napparat pas significative dans le modle relatif la dimension anticipation des actions mais son introduction annule la diffrence observe entre les deux groupes de personnes handicapes (Ville, 1995).
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En 1990 et 1991, annes o le recueil des donnes a t ralis, tant les mouvements des personnes handicapes que les dbats conceptuels sur le handicap ont acquis une certaine visibilit. Il est cependant difficile den estimer limpact sur lexprience quotidienne des personnes.

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comme les autres , elle contribue faire merger des reprsentations de soi particulires. Ces dernires sinterprtent non comme lintriorisation dun statut social stigmatis mais comme le reflet de lnergie dploye et des capacits dveloppes pour se conformer aux attentes de la radaptation. En effet, puisque quaucune alternative ne soffre elles, les personnes touches par la poliomylite vont s'efforcer de rpondre, dans leurs actions quotidiennes, aux attentes de linstitution leur gard. Cette dernire met ses initis lpreuve de la normalisation. Or, si on sest troitement identifi linstitution, certaines preuves ont dimportantes rpercussions sur la considration de soi. Les russir montre aux yeux de tous que lon a relev le dfi (Strauss, 1959), que lon est devenu un hro de ladaptation pour reprendre lexpression de Goffman (1975 1963). Cependant, la marche vers la normalisation est coteuse (Phillips, 1985) ; elle impose de lourds efforts qui se rsument, dans notre psychologie quotidienne, par la grande volont, la matrise delles-

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mmes et la capacit faire face des personnes handicapes qui ont russi leur radaptation . Ainsi, si elles se nichent dans des identits-types largement partages, les reprsentations de soi ne sen construisent pas moins dans lexprience, laquelle est, pour les personnes qui ont eu la poliomylite, largement dtermine par des parcours institutionnaliss ds le plus jeune ge et la ncessit de travailler comme les autres pour ne pas tre assistes . Lindividualisme vhicul dans les reprsentations des personnes (Sampson, 1981) aboutit au renversement suivant : les traits de personnalit , termes gnriques rsumant certains comportements, deviennent explicatifs de ces mmes comportements : cest grce ma volont, ma capacit de matrise que je suis parvenu mener une vie normale . Cette psychologisation qui nglige les attentes sociales au profit des qualits individuelles confre une lgitimation au traitement social des dficiences par la radaptation. Par la suite, les transformations de la situation des personnes handicapes amorces, tant sur le plan matriel que cognitif, dans la seconde moiti des annes soixante-dix permettent ces dernires daccder , ou de conserver, une diversit de modes de vie et, de l, une diversit didentifications qui ncrasent plus les appartenances traditionnellement structurantes du soi. Cest du moins ce que semble indiquer la similitude des rponses entre personnes paraplgiques et personnes valides aya nt particip lenqute. Comme nous le verrons dans les chapitres suivants, certaines personnes choisissent en effet des modes de vie proches des normes traditionnelles, alors que dautres affirment des formes alternatives dutilit sociale et de ralisation personnelle. 68

Les rsultats de lenqute interpellent lanalyse goffmanienne du stigmate. En effet, si lon examine les attributs potentiels de discrdit dans les deux groupes, les personnes paraplgiques, plus que les anciens polios , sont a priori susceptibles d'tre stigmatises et discrdites dans leurs interactions quotidiennes. Toutes se dplacent en fauteuil roulant, tandis que la marche est prserve pour la majorit des personnes qui ont eu la poliomylite (70% marchent sans ou avec des cannes). Par ailleurs, ces dernires ont, comme la majorit des personnes, un statut professionnel, statut en moyenne plus lev que dans la population gnrale, alors que six personnes paraplgiques sur dix sont inactives. Si ces dernires sont plus loignes des normes communment attendues, elles nexpriment pas didentit abime , ni mme spcifique. Il semble que la notion de stigmate doive tre saisie dans le contexte mme de lidologie de la radaptation et, plus gnralement, dans celui dun paradigme de la normalit moyenne o domine linjonction tre comme tout le

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monde .

Lanalyse comparative des reprsentations de soi dans les deux groupes illustre le caractre historiquement situ de ces reprsentations, leur relation avec des modalits particulires du traitement mdicosocial du handicap et de la structuration sociale globale. Ce rsultat constitue indniablement une avance par rapport aux approches prcdentes non contextualises. Plus gnralement, je crois pouvoir dire que la dmarche adopte, qui concilie une conceptualisation large prenant en compte les aspects historiques du phnomne tudis et une mthodologie quantitative et objectiviste, est, lpoque, originale en psychologie sociale. Cependant, le point de vue reste extrieur aux individus ; il nenvisage lexprience quen ce quelle est faonne par les institutions (radap tation, lgislations) et obre la ralit pragmatique des limitations corporelles telles que les personnes les vivent au quotidien. Il est important de prciser que cet tat de fait tient en partie au choix de la mthode dexploitation. Lhypothse selon laquelle les exigences portes par la radaptation faonnent les identits des personnes qui y sont engages supposait, pour tre valide, de mettre en vidence un effet de structure sur les reprsentations de soi. Dans cette perspective, jai t amene adopter implicitement, parmi diffrentes options, la mthode la plus susceptible de montrer un tel effet de structure. Or, comme je lexposerai plu s loin, une autre mthode applique aux mmes donnes, offre un autre clairage du phnomne en mettant en exergue la diversit des modalits de production des reprsentations de soi. 69

L encore, la discordance, au moins apparente, entre ma formation dori gine dans laquelle objectivisme et aspects mthodologiques occupent une place centrale, souvent dailleurs au dtriment de la rflexion thorique, et mes propres orientations qui veulent prendre en compte la complexit, le caractre dialectique et situ des phnomnes tudis, ma conduit trs tt un questionnement sur les liens entre problmatiques et mthodes. Et puisque je dcidais de ne pas adopter de faon routinire les associations traditionnelles entre approche hypothticodductive et mthodes qu antitatives, dune part, entre approche comprhensive et mthode qualitative, dautre part, je me devais de maintenir une rflexion pointue sur cette question, laquelle a accompagn les inflexions de mon parcours et contribue sa singularit.

2.3.4. Rflexion sur les mthodes dexploitation


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On sait grce la philosophie des sciences que les postures thoriques et les mthodologies de la recherche se nourrissent et se renforcent mutuellement. En psychologie notamment, la dtermination des thories par les mthodes a largement t dnonce (Danziger, 1985; Paicheler, 1992a). La relation entre les deux est complexe et doit tre pense dialectiquement. Prenons lexemple de lanalyse factorielle, mthode danalyse descriptive

multidimensionnelle utilise dans le travail prcdemment dcrit et laquelle je recours encore pour tenter de rpondre un certain type de questionnement. Cette dernire a t initie dans la premire moiti du 20 me sicle par Spearman qui cherchait identifier les facteurs de l'esprit, c'est--dire, les agents participants aux diverses activits mentales (Martin, 1997). Elle a t largement utilise par les psychologues, partir des annes cinquante, en vue de dterminer la structure gnrale de la personnalit et de pouvoir comparer les individus les uns par rapport aux autres sur une grille de lecture commune ou rfrent standard. On connat limmense succs et les utilisations nombreuses de ces techniques. Nul doute que cette diffusion jusque dans les pratiques professionnelles - de recrutement, notamment - a contribu alimenter le savoir commun dune forme de reprsentation des personnes, caractrise par une configuration relativement stable de dispositions. La force de linstrumentation tient au fait que lutilisation dun instrument particulier oriente la dfinition de lobjet concern par linstrument et cre de ce fait une ralit tangible. Il devient alors extrmement difficile de repenser lobjet lui -mme en dehors de linstrument qui lui est associ. Le couple objet/instrument est indissoluble du fait de la pola risation sur linstrument (Paicheler, 1992a). Linstrument construit donc lobjet et le naturalise. 70

A la mme poque cependant, la technique factorielle a une autre rsonance auprs de certains psychosociologues. Elle est mise en analogie avec les oprations mentales quotidiennes. Dans son ouvrage de 1958 o il expose son projet dtudier la psychologie nave, Heider assimile la tche cognitive dinterprtation causale du monde social une sorte danalyse factorielle implicite (Deschamps & Clmence, 1987). On retrouve la mme ide avec la notion de thorie implicite de la personnalit de Bruner et Tagiuri (1954). La relation entre posture et mthode peut alors se lire inversement. Si les techniques factorielles ont pu tre imagines et mises au point, cest quelles prsentent une forme danalogie avec les oprations mises en uvre implicitement et en pratique dans les activits mentales quotidiennes. La technicit serait alors une forme dabstraction et de gnralisation dun raisonnement pratique vise adaptative et donc spcifique un environnement socioculturel donn. Cest dailleurs selon Wagner (1996 :100), la raison du grand succs de la psychologie

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cognitive que davoir su se modeler sur une conception partage du fonctionnement de lesprit. Dans cette perspective, loutil technique est une manation du sens commun ; une fois raffin, systmatis et habill des atours de la scientificit, il contribue renforcer les explications quotidiennes. Il apparat alors douteux de chercher maintenir une sparation entre une psychologie dite scientifique et une psychologie culturelle, et plus judicieux de les concevoir comme se nourrissant mutuellement dans une mme entreprise de construction de la ralit situe du fonctionnement humain. Revenons-en aux analyses descriptives multidimensionnelles et leur utilisation dans le travail prcdemment voqu. Ces dernires, qui organisent un ensemble de donnes en fonction des co-occurrences qui y sont observes, sont gnralement appliques des donnes quantitativement importantes pour faire merger une structure gnrale facteurs de personnalit ou dimension des TIP sur laquelle seront compars des sous-groupes dfinis par des caractristiques particulires (les hommes versus les femmes, les personnes jeunes versus les personnes ges, les ouvriers versus les cadres, les handicaps versus les valides). Ce qui revient projeter des individus ou des groupes sociaux sur une carte moyenne ou une norme , dfinie partir de lagrgation de leurs rponses, et les comparer selon leur position sur cette carte. Trs largement utilis, ce type dexploitation peut savrer utile pour mettre en exergue des effets gnraux (les femmes expriment davantag e dmotivit que les hommes, les jeunes davantage dinsouciance que les plus gs). Mais produisant une grille de lecture commune, qui simpose en extriorit, il gomme ce qui est 71

propre chaque individu et chaque groupe et contribue au renforcement des classifications pr-tablies. Cette approche a t utilise dans le travail qui vient dtre prsent pour lequel une analyse factorielle a t ralise sur les donnes agrges des trois groupes ltude 63. Ce choix dapplication nest pas neutre ; il rpond parfaitement la problmatique de ltude et lhypothse selon laquelle le traitement mdicosocial des dficiences marque les identits des personnes. Si la dmarche gnrale admet une comptence cognitive et discursive des personnes interroges, ce qui est cherch, cest davantage un effet de structure sur les reprsentations de soi que la diversit des modalits de leur production. Les rsultats illustrent bien une forme de dterminisme structurel mais obrent une partie de linformation conten ue dans les donnes, que la mthode carte a priori .

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2.4. Lacteur dans la construction du sens de soi : le soi en praxis

Le travail qui suit tmoigne dun changement de perspective la fois conceptuel et mthodologique qui ma conduit relire ces mme s donnes, quelques annes plus tard, en leur appliquant une autre mthode. La question nest plus tant de savoir si les modalits de traitement social des dficiences, en particulier les exigences de la radaptation, ont faonn les reprsentations de soi des personnes handicapes mais plutt dtudier comment lexprience, prouve au quotidien, dtre limit dans ses actions contribue structurer le sens de soi. Laccent se dplace alors dune exprience conue comme structurellement dtermine une exprience du corps prouve dans laction, lexpression de ltre en situation, au sens de soi en praxis, pour reprendre lexpression de Bruner (1991). A nouveau, il me faut, avant daborder cette inflexion de ma dmarche, linscrire dans le mouvement plus gnral de la psychologie sociale des annes quatre-vingt-dix et son engagement dans ce que certains nomment le post-modernisme.

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Mme si au pralable des analyses ont t menes sparment dans chaque groupe pour sassurer que les diffrences de structure ntaient pas trop marques et justifier ainsi lagrgation des donnes.

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2.4.1. Controverses autour du concept de reprsentation sociale

Aprs avoir rencontr un immense succs qui a largement dpass les cloisonnements disciplinaires, la thorie des reprsentations sociales a, son tour, essuy la critique. On a notamment reproch au concept de reprsentation son caractre ambigu en ce quil introduit une distance lobjet. La distinction entre reprsentation et objet a une implication ontologique forte. Elle place les reprsentations et les objets dans des positions diffrentes. Tandis que la reprsentation renvoie limaginaire, lunivers symbolique situ dans un sujet gnralis, lobjet reste au dehors, comme une partie du dit monde rel. Un tel postulat impose une correspondance ou une thorie instrumentale de la vrit (Wagner, 1996 : 103). Mme si les pionniers nadoptaient pas cette perspective, concevant les reprsentations comme une production sociale64, la difficult na pas chapp aux tenants les plus radicaux du

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constructivisme social, en particulier aux dfenseurs dune psychologie discursive, qui ont assimil les reprsentations sociales un construit hypothtique de plus, de nouvelles catgories rifies de la psychologie cognitive dominante (de Rosa, 2006). Cependant, lassimilation des reprsentations sociales aux reprsentations mentales de la psychologie cognitive est rductrice et ne rend pas justice lavance in contestable de cette approche en regard de la psychologie nord-amricaine. Mais il faut bien admettre lambigut du concept de reprsentation du fait de la dualit quil contient. Il ny a pas dobjets spars de leurs reprsentations mais des significations construites et partages qui ralisent notre monde et cest bien sur cette base que se sont dvelopps les travaux princeps. Cependant, pour plus de clart, jai abandonn le concept de reprsentation, lui substituant celui de signification, sans tre tout fait convaincue du reste davoir lev la difficult. Quoi quil en soit, lambigut inhrente au concept de reprsentation a ouvert la voie des interprtations et des applications varies de la thorie au sein mme de la psychologie sociale europenne. Certains chercheurs, dans la tradition de la cognition sociale, se centrent effectivement sur les aspects cognitifs des reprsentations, analysant leur structure interne, en proposant une modlisation qui les dcomposent en un noyau central impermable au changement et des composantes priphriques plus flexibles. Alors que dautres adoptent une posture ethnomthodologique pour mettre jour les processus sociaux de constitution de ces

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Dans les premiers travaux sur les reprsentations sociales, lobjet ntait pas considr comme ayant une existence autonome, mais tait demble apprhend comme enchss dans un ensemble de reprsentations qui lui confrait un sens partag par les individus et les groupes dans les interactions sociales.

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savoirs communs, dans la tradition des travaux fondateurs de Claudine Herzlich et de Denise Jodelet. Dune certaine manire, la thorie des reprsentations sociales semble payer le cot de sa tentative dintgration des diffrents segments de la discipline, engendrant un laxisme conceptuel, qui se traduit notamment par une utilisation incohrente du paradigme dans lapplication de la thorie des reprsentations sociales la pratique de recherche. Ce tte situation a provoqu une nouvelle leve de critiques qui ne sadressent pas tant la thorie des reprsentations elle-mme qu la manire dont les chercheurs lont banalise, imposant la ncessit dune thorie de la mthode et dune analyse mtathorique de toute la production scientifique reposant sur ce paradigme (de Rosa, 2006 : 185). La principale critique tient au fait que le caractre dialectique, au fondement de la thorie, est

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mal servi dans la pratique de la recherche. On observe en particulier un dsquilibre flagrant en faveur dun intrt pour la fabrique des reprsentations au dtriment dun intrt pour la fabrique du monde social par le biais des reprsentations. La plupart des travaux traitent des reprsentations de quelque chose , dissociant ainsi la reprsentation de leur objet, et portent davantage sur les aspects cognitifs des reprsentations que sur les relations entre reprsentations et actions. Lentreprise vise alors identifier les ventuelles distorsions des reprsentations par rapport l objet rel et identifier leurs effets et leurs fonctions. La difficult apprhender les reprsentations comme des units de croyances et dactions ouvre en outre une brche pour lintroduction dune causalit entre reprsentation et action (Wagner, 1994). Dans les travaux empiriques, les reprsentations font alors office de variables indpendantes dterminant le comportement. Ces critiques ont conduit la raffirmation des fondements de la thorie, voire certaines reformulations plus congruentes avec le courant constructiviste. Un numro spcial de la revue Journal for the Theory of Social Behaviour y est consacr en 1996, suivi darticles rguliers sur ce thme65. Ces diffrents essais thoriques partagent le rejet de lobjectivisme et lindividualisme luvre dans le champ de la cognition sociale, la volont de transcender les dualismes traditionnels reprsentation/objet, cognition/action, structure/agentivit, en apprhendant les reprsentations sociales comme des totalits dynamiques, conues la fois comme des rpertoires de sens qui simposent aux acteurs et contraignent le champ de leurs
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On peut dplorer que la France, berceau de la thorie, ne soit que marginalement reprsente dans cette tentative de rhabilitation de la thorie des reprsentations sociales, cdant la place au Royaume Uni (particulirement les travaux manant de la London School of Economics initis par Robert Farr)

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actions et comme des configurations de sens innovantes mergeant de lexprience des actions et interactions quotidiennes. Ces reformulations du concept de reprsentation sociale convergent avec les propositions de la psychologie culturelle dveloppe par Jerome Bruner qui accorde une place centrale la construction des significations. Ces dernires sont donnes en extriorit aux acteurs du prsent et sont ngocies et re-ngocies dans les pratiques quotidiennes. Il en va de mme pour le sens de soi qui se ralise en pratique. Pour tre viables dans une psychologie culturelle, les concepts (et parmi ceux-ci celui du self) doivent spcifier comment ils doivent tre utiliss dans laction et dans le discours qui entoure laction (Bruner, 1991 127). Ainsi, le soi peut tre conu non comme un noyau dur mais, dans un sens distributif, comme le produit des situations dans lesquelles il opre, comme le fourmillement de ses participations (Perkins, cit dans Bruner, 1991). De ce point de vue, il

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ne saurait y avoir dinterprtation ontologique du soi, pas de cause saisir l o la cration de signification est en jeu : il ny a que des actes, des expressions et des contextes interprter (Bruner, 1991: 127)

Les dveloppements de la psychologie culturelle et les reformulations de la thorie des reprsentations sociales ont suscit lintrt dapprhender les relations entre handicap et soi moins sous langle de leffet des modalits de prise en charge institutionnelles que sous celu i des actions quotidiennes et du sens qui leur est associ. Sans ngliger le poids des premires, il sagit alors dclairer comment lexprience des limitations des actions intervient dans la dfinition des situations, des autres et de soi-mme. En effet, et moins de sen tenir des activits totalement routinises, lengagement dans laction lorsquon vit avec des dficiences motrices svres implique incertitudes et prises de risque (concernant notamment laccessibilit de lieux, les attitudes des autres face au handicap dans les interactions nouvelles). On peut penser que lexprience de la gestion quotidienne des ces incertitudes et de ces risques participe structurer le sens de soi. Ce dplacement vers une approche pragmatique du soi va dabord tre concrtis par une relecture distance des donnes recueillies au cours de mon travail de doctorat, expos prcdemment, en mobilisant une autre mthodologie dexploitation. Ce travail a t publi en 2000, dans les Cahiers Internationaux de Psychologie Sociale (Annexe 2 du document joint).

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2.4.2. Vers une approche comprhensive de donnes quantitatives


En revisitant ces donnes anciennes, jai voulu initier une approche comprhensive applique des donnes quantitatives. En effet, il ne sagit plus de rechercher, partir des techniques statistiques multidimensionnelles, une grille de lecture commune des donnes qui simpose comme rfrence de comparaison du fait de son statut moyen , mais, au contraire, de rechercher la diversit des structures des reprsentations de soi, caractrise par des formes dagencement originales entre les diffrentes caractristiques de personnalit proposes dans le matriel denqute. Autrement dit, les comparaisons entre les groupes tudis ne se font plus sur la base dun cart une moyenne impose par le chercheur via loutil quil utilise. Il ny a plus de construction pralable, quand bien mme elle proviendrait des donnes elles mmes et non des prsupposs du chercheur. Lenjeu est alors dorganiser, de manire les

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rendre lisibles, des diffrences objectives par la comparaison directe entre les groupes tudis66. Les caractristiques utilises pour recueillir les reprsentations de soi sont conues comme des outils culturels que les personnes mobilisent pour construire limage structure quelles choisissent doffrir dans la situation denqute. Lanalyse a consist observer les associations entre ces caractristiques dans les descriptions de soi fournies par trois groupes de personnes : rappelons quil sagit de personnes paraplgiques, de personnes ayant des squelles de la poliomylite et de personnes sans dficience. Lanalyse montre des diffrences dans la manire mme dagencer ces caractristiques, soit, dans la structure des reprsentations de soi (Ville & Paicheler, 2000). Lobservation des associations que les personnes font entre lmotivit et les autres caractristiques du matriel denqute en donne une bonne illustration. Dans les trois groupes tudis, lmotivit est lie lanxit, limpulsivit et au manque de confiance en soi. Chez les personnes handicapes, quelle que soit lorigine du handicap, elle est en outre associe la prudence, la mticulosit, la rserve et la dpendance. Or, si les personnes handicapes de notre tude ont connu des expriences institutionnelles diffrentes selon le contexte sociohistorique de la survenue des dficiences, elles ont en commun un mme type dexprience : celle des limites imposes aux actions quotidiennes, voire leur impossibilit et la ncessit davoir recours des aides

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Une bonne illustration dune approche comprhensive de donnes quantitative est fournie dans un travail rcent que jai ralis partir de donnes trs riches concernant les trajectoires professionnelles dun chantillon de plus de huit mille personnes reprsentatives de la population de France (Ville & Ruffin, 2006, Rapport Dares)

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(techniques ou humaines) pour pallier ces difficults et maintenir le cours des actions. La signification particulire de lmotivit confre par ces associations spcifiques doit tre comprise dans le contexte pragmatique de s limitations des actions, des affects qui sy rattachent et des moyens mis en uvre dans leur gestion quotidienne. La prudence et la mticulosit que les personnes handicapes associent lmotivit ne semblent pas reflter une tendance lourde ou caractristique stable des personnes mais bien plutt une faon dapprhender les situations, un mode dengagement particulier dans laction. On peut proposer ici un enchanement de type dactions qui permet de relier ces diffrentes caractristiques dans une causalit situe. La dpendance, consquence directe des limitations des actions, marque frquemment les interactions et peut tre la source dune charge motionnelle importante dans une culture o lautonomie est fortement valorise. Une premire rponse la gne frquemment ressentie dans les interactions entre personnes

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handicapes et valides (Altman, 1981) peut consister adopter une attitude rserve, contrler les sentiments et les motions causs par lincertitude de la situation. Par ailleurs, afin dviter des situations potentiellement pnibles, des stratgies sont souvent mises en place pour permettre leur anticipation et leur planification : sinformer, par exemple, de laccessibilit des lieux avant de se dplacer, sassurer laide ncessaire a uprs de proches, vrifier le bon tat de fonctionnement des aides techniques indispensables, autant dactions qui, si elles permettent de limiter la dpendance aux autres et la charge motive qui y est associe, tmoignent dans notre psychologie culturelle dune bonne dose de prudence et de mticulosit. Car, si les reprsentations de soi reposent sur des logiques propres la particularit des situations et des actions, leur production mobilise des connaissances partages ; cest de lalchimie des expr iences singulires et des savoirs communs qumergent, sous certaines conditions, des significations nouvelles. Lintrt de replacer ltude des reprsentations de soi dans les contextes des pratiques et actions quotidiennes permet de restituer lagentivit des acteurs dans la constitution dune connaissance partage. En effet, les significations du soi sont construites partir dexpriences situes dans des contextes dactions spcifiques qui peuvent, dans des conditions favorables, tre ngocies dans les interactions quotidiennes pour finalement tre reconnues comme des modalits de soi recevables pour peu quelles sintgrent dans les thories plus gnrales du dveloppement des identits. Cette lecture pragmatique du lien entre handicap et soi qui confre au soi un sens singulier lorsquil est apprhend dans le contexte des limitations des actions nannule en aucune faon 77

la lecture prcdente dune forme de dterminisme structurel, mais apporte un clairage nouveau et complmentaire selon moi, une ralit multiforme. Le choix de la mthode oriente le projecteur tantt vers le rle de la structure, tantt vers le ple de lagentivit, les limites des mthodes utilises empchant dapprhender les deux versants simultanment.

En conclusion : de lpreuve pour le soi lpreuve de soi Un premier constat se dgage de mes premiers travaux : lexprience de dficiences motrices natteint pas seulement la personne dans son intgrit corporelle, sa capacit faire, mais touche galement sa su bjectivit, son tre, cest --dire sa production du sens de soi. Tout le monde saccorde sur ce point : le grand public qui qualifie les usagers de fauteuil roulant de certains attributs psychologiques, les professionnels de la radaptation qui encouragent surmonter lpreuve dans leffort et la persvrance, les personnes handicapes qui valorisent pour elles-mmes ces mmes qualits psychologiques. Il ny a pas de doute, la survenue dun handicap est socialement conue comme une preuve pour le soi indissociable de lpreuve du corps. Elle constitue un dfi relever. Une constitution psychologique forte et volontaire autorise laccs une vie normale notamment, en travaillant et fondant une famille. A dfaut des qualits personnelles ncessaires pour surmonter lpreuve, la personne est perue comme anantie et socialement inadapte. La rponse lpreuve est binaire : on la surmonte ou pas. Cette perspective conduit catgoriser les personnes handicapes en hros ou en victimes. Au marquag e du corps, au stigmate, sassocie donc une psychologie ou un soi handicap . Goffman, avec une approche toute diffrente centre sur lobservation des interactions en face face, lavait bien montr. Lindividu stigmatis peut sefforcer de rpondre aux normes sociales et sil parvient trouver un emploi et fonder une famille, on dit de lui quil a su faire quelque chose de sa vie (Goffman, 1975 1963 : 133). Ces hros de ladaptation se rapprochent, en dpit du stigmate, dune certaine n ormalit. Normalit fantme cependant, puisque leurs actions sont interprtes la lumire du stigmate et quainsi leurs russites les plus insignifiantes prennent lallure de capacits remarquables et dignes dloges du fait des circonstances (ibidem : 26). Quelle est lorigine dune telle preuve et quelle forme prend -elle ? 78

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Elle semble prendre sa source dans le caractre paradoxal des attentes sociales lgard des personnes handicapes, attentes caractrises par une exigence de normalit impossible atteindre. La nature de ce paradoxe peut toutefois se lire de deux faons. Pour Goffman, la contradiction est dordre symbolique ; elle passe essentiellement par la communication dans les interactions quotidiennes. Elle est au cur des codes d e conduites que lindividu acquiert travers la socialisation. La socit demande lindividu stigmatis de nier le poids de son fardeau et de ne jamais laisser croire qu le porter il ait pu devenir diffrent de nous ; en mme temps, on exige quil s e tienne une distance telle que nous puissions entretenir sans peine limage que nous nous faisons de lui. En dautres termes, on lui conseille de saccepter et de nous accepter, en remerciement naturel dune tolrance premire que nous ne lui avons jamais tout fait accorde. Ainsi, une acceptation fantme est la base dune normalit fantme ( ibidem : 130). L identit pour soi rsulte ainsi de

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lincorporation plus ou moins matrise, plus ou moins distancie, de ces codes conventionnels et de la manire dont ils sont manis dans les interactions face face. Lune des phases du processus de socialisation ainsi engag est celle durant laquelle lindividu stigmatis apprend et intgre le point de vue des normaux, acqurant par l les images de soi que lui propose la socit , en mme temps quune ide gnrale de ce quimpliquerait la possession de tel stigmate . Puis vient la phase o il apprend quil possde ce stigmate et connat, cette fois en dtail, les consquences de ce fait ( ibidem : 45). Il devra alors composer avec cette connaissance et la contradiction qui lhabite pour en tirer une identit pour soi, la plus acceptable. Cette conception me semble toutefois faire limpasse sur la mdiation des actions dans la construction du soi. Car, si le stigmate est le signe dune diffrence qui marque les interactions, il tmoigne galement de diffrences en pratique et en situations, de modes de vie et de comportements particuliers. La radaptation en est un bon exemple pour les personnes atteintes de dficiences motrices. Les personnes qui ont eu la poliomylite ne se montrent pas volontaires et persvrantes seulement parce quil est de bon ton quelles le fassent, o parce que cest la seule image acceptable par autrui compte tenu de leur situ ation, mais parce que ces attributs psychologiques refltent la manire dont elles sengagent dans laction. Le soi handicap nest pas le simple produit de lintriorisation dattentes normatives que les personnes endossent mais plutt lexpression ps ychologique de formes daction induites par les attentes institutionnalises et que les personnes ralisent

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quotidiennement, dans une certaine mesure, selon les alternatives qui soffrent elles. Et cest justement le dfaut dalternative qui donne voir un soi handicap . Dans la mme logique, les itinraires moraux des personnes stigmatises sassocient des itinraires praxiques. Et si les personnes affliges dun stigmate acquirent en gnral une mme exprience de leur sort et connaissent des volutions semblables quant lide quelles on delles-mmes, parcourent, en dautres termes, un mme itinraire moral , cest aussi quelles sont, un moment donn, engages dans des formes dactions similaires, en rponses la pression sociale, dans des situations o les normaux ont davantage dopportunits. De l, lattribution de qualits psychologiques autrui ou soi -mme passe par lobservation des types de conduites auxquelles elles sappliquent, quelles dnotent, quelles rsument en quelque sorte. Dans cette perspective, la connaissance de soi et des autres drive des actions en situation et non directement de lassimilation de rles prdfinis, comme lillustre lanalyse

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compare du sens de lmotivit. Le paradoxe relatif aux attentes normatives voqu plus haut rside alors dans un amalgame consenti entre actions et rsultats des actions. Faire comme les autres , savoir participer la vie sociale selon les critres traditionnellement admis, suppose que les personnes qui ont des limitations fonctionnelles dploient, en pratique, dans les situations quotidiennes, un nombre dactions spcifiques que ne font pas les autres - pour leur permettre datteindre cet objectif. Do la production dun soi diffrent , accroch des expriences pratiques diffrentes. L o je rejoins tout fait lanalyse de Goffman cependant, cest que ces actions particulires sont rendues invisibles dans les interactions quotidiennes, bien que tous les protagonistes en soient plus ou moins conscients.

Second constat issu de mes premiers travaux : les formes de soi handicap sont historiquement situes en lien avec les institutions qui gouvernent le handicap. En fait, le soi handicap qui vient dtre voqu et que Goffman analyse avec beaucoup de finesse dans Stigmate67 doit tre situ dans un contexte particulier o domine le paradigme de ce quon pourrait appeler la normalit moyenne , caractris par une injonction forte se rapprocher du plus grand nombre, se fondre dans les standa rds de la masse dominante. Cest une priode o les institutions sont fortes, les conduites ordinaires cadres, o un grand nombre de caractristiques distinctives, telles lhomosexualit, la monoparentalit, une dficience, sont susceptibles de jeter un discrdit sur la personne et mritent de ce fait dtre tenues
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Stigmate est publi en 1963 mais une bonne part du matriel mobilis pour lanalyse date des annes cinquante.

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secrtes. Goffman pointe dailleurs le caractre situ de la rfrence la normalit. Cette notion dhomme normal trouve peut -tre son origine dans la vision mdicale de ltre humain, ou bien encore dans la tendance quont les grandes organisations bureaucratiques telles que ltat National, traiter tous les membres comme gaux sous certains aspects. Quoi quil en soit, elle est, semble -t-il, la source de toute limagerie travers la quelle se voit actuellement la majorit des gens (ibidem : 17). Dans ce contexte, la notion de stigmate prend tous son sens. Elle suppose que les individus partagent la mme aspiration la normalit quils aient ou non un attribut de discrdit (Calvez 2004 : 61). Le principe de la radaptation exemplifie, en lexacerbant mme, le paradigme de la normalit moyenne . Tous les efforts convergent pour que les personnes handicapes puissent tre assimiles au lot commun, quel quen soit le prix paye r. Une diffrence - ou un attribut particulier - quand elle reprsente un risque de manquement

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la normalit de lhomme moyen, est en mme temps le signe quun traitement spcifique est luvre, que des actions et des efforts particuliers sont entrepris pour tenter de rentrer dans le rang. Elle devient le stigmate dune autre diffrence, quon pourrait qualifier de secondaire, qui, elle, sacquiert dans le parcours de la normalisation. Mais quadvient -il si la paradigme de la normalit moyenne est remis en cause, car dautres alternatives se prsentent, si linjonction nest plus tant tre comme tout le monde qu tre soi-mme , construire un parcours de vie singulier ? La notion de stigmate devrait perdre alors sa valeur heuristique, tout attribut particulier, quel quil soit, devenant potentiellement valorisable, ou du moins, singulirement amnageable dans lentreprise de production du sens de soi. Si les travaux empiriques prsents plus haut ne permettent pas de rpondre pleinement cette question, le fait que des personnes dont le handicap est survenu deux dcennies plus tard nexpriment pas de soi handicap , suggre quun certain nombre de changements ont eu lieu dans les modalits du traitement social des handicaps dont certains ont dailleurs t voqus. Il convient maintenant de les analyser finement dans le contexte plus large des transformations des ides et des institutions pour comprendre comment la priode actuelle est parvenue dpasser laporie qui fonde le stigmate.

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3. DE LEXONERATION DU TRAVAIL A LINSERTION


PROFESSIONNELLE

Le rapport au travail est constitutif de la notion de handicap laquelle, nous lavons vu, est historiquement fonde sur linaptitude au travail. A une poque o le travail requiert toutes les capacits et lnergie physique des individus, o il est synonyme deffort et de peine, la moindre faiblesse, quelle quen soit lorigine, se traduit directement en inaptitude au travail . De ce fait, la catgorie des bons pauvres englobe, outre des personnes impotentes, les vieillards, les enfants orphelins et les veuves, dont la force physique ne suffit pas leur permettre de subvenir leurs besoins. Une faiblesse avre exonre ainsi de lobligation de travailler en mme temps quelle ouvre un droit moral puis lgal lassistance. Le travail a connu, depuis lapparition des premiers dispositifs dassistance, des transformations profondes, tant dans sa forme et son organisation que dans ses significations et ses fonctions sociales, transformations qui conduisent un dplacement des frontires de linaptitude. Aujourdhui, la relation entre dficience physique et inaptitude au travail est beaucoup plus distendue et fluctue selon le type de dficience et le type dactivit. Le lien entre handicap et travai l nen reste pas moins prsent dans les politiques publiques et dans les modes de prises en charge. Il constitue en quelque sorte un paradigme au long cours dont linaptitude au travail est la pierre angulaire autour de laquelle vont osciller deux registres de rponses : lexonration du travail et le droit lassistance, dun ct ; la mise au travail et lobligation nationale dintgration professionnelle, de lautre. En instituant lobligation nationale dintgration professionnelle, la loi de 1975 conc rtise une orientation entame depuis le dbut du 20me sicle et partage par tous les acteurs du champ, orientation fonde sur la solidarit et la valeur forte du travail comme socle de la vie sociale. Toutefois, les effets de la crise conomique qui se font rapidement sentir vont contribuer un dtournement de lobjectif premier de la loi, par lutilisation du droit lassistance comme moyen dchapper la normalit moyenne en dfendant des modes de vie sans travail. Dans une premire partie, je dcrirai les conditions de ce dtournement et montrerai, partir de mes propres travaux empiriques, quelle saccompagne, chez les personnes handicapes qui en font usage, dune rvision des significations et fonctions associ es au travail et aux 82

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autres types dactivits. Une telle rvision doit tre situe dans le climat des ides caractris par la controverse sur le rle et les valeurs du travail qui partage les sciences sociales dans les annes quatre-vingt-dix et qui fera lobjet de la deuxime partie. Une nouvelle loi, vote en 1987, prcise les conditions de lobligation demploi des personnes handicapes. Elle est lorigine dune rorganisation des pratiques du champ de la radaptation dcrite dans la troisime partie. Une nouvelle forme de gouvernance du handicap se dessine qui vient redresser leffet pervers de la loi prcdente en faisant du droit lassistance une solution par dfaut. Elle est concrtise par lintervention de nouveaux acteurs et une standardisation des pratiques professionnelles ; elle est en outre assortie dun objectif de rentabilit en termes de placements professionnels. Le retour lempirie effectu dans la dernire partie analysera les nouvelles contraintes qui simposent aux professionnels dans ce contexte en lien avec le travail biographique qui entoure la question du projet professionnel. Tout en tmoignant dune

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orientation plus sociologique de mes travaux, le travail prsent illustre les diffrentes acceptions de lpreuve du handicap qui renouent avec la propo sition des premiers collectifs de personnes handicapes.

3.1. Entre intgration et assistance : le dplacement des frontires de linaptitude

Pour les premiers collectifs de personnes handicapes, le travail reprsente avant tout lindpendance financire, la possibilit dchapper lassistance de leur famille et de la collectivit, cette dernire se rduisant le plus souvent un hbergement asilaire. Cest dans lespoir de travailler quils revendiquent laccs aux dispositifs de radaptation mis en place pour les mutils de guerre et accessibles aux accidents du travail. Il est vrai quavec lmergence de ltat social et la gnralisation du plein emploi salari, associe nombre de protections et de droits sociaux, le travail devient progressivement un bien, une activit fortement valorise du moins jusquau dbut annes quatre -vingts. Cependant, les fonctions matrielles du travail sagrmentent au fil du temps de valeurs morales et psychologiques. Lexercice professionnel en confrant reconnais sance et sentiment dutilit sociale devient le principal vecteur dpanouissement et de ralisation personnels. La normalisation des personnes handicapes saccompagne dune valorisation accrue des

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dimensions morales et psychologique du travail. Ce qui est bnfique pour tout un chacun le serait davantage pour les personnes handicapes. Jusquaux annes quatre -vingts, les diffrents acteurs du champ du handicap partagent le mme point de vue sur les vertus du travail et de linsertion professionnelle. Pour les reprsentants associatifs, cest par le travail que linfirme peut prouver sa valeur et retrouver sa dignit. LADAPT a notamment lutt contre le dsuvrement inflig au x patients dans les sanatoriums et montr que le rentranement progressif au travail constitue une prvention efficace contre les rechutes de la tuberculose et participe la gurison physique et mentale. Ce type de discours saccompagne dune exigence de russite, voire dexcellence, trs rpandue dans les associations de personnes handicapes et les centres de formation. Loin de se limiter aux professionnels, elle est prsente dans lesprit dune majorit de cadres du mouvement. [] La personne handicape, jeune ou non, dans ltude ou le travail, ne doit pas seulement sastreindre faire

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comme les personnes valides, mais mieux que celles-ci (Breen, 2003 : 141).

3.1.1. Les deux registres de la loi de 1975 : intgration professionnelle et assistance

La forte valorisation du travail, exacerbe par les diffrents acteurs du champ du handicap conduit relguer la logique de lassistance comme un dernier recours et promouvoir celle de laccs gnralis la formation et lemploi. Cest dans ce contexte que la loi de 1975 dorientation en faveur des personnes handicapes inscrit dans son premier article la prvention et le dpistage des handicaps, les soins, lducation et la formation professionnelle, lemploi, la garantie dun minimum de ressources, lintgration sociale et laccs aux sports et aux loisirs des mineurs et des adultes handicaps physiques, sensoriels ou mentaux comme des obligations nationales. La volont est clairement linsertion professionnelle gnralise. Comme le souligne le rapport Bloch-lain, premire tape de la prparation de la loi, il est tabli que le travail est llment essentiel de ladaptation la socit. Le handicap qui na pas pu trouver ou retrouver un emploi reste en marge, mme sil parvient subvenir ses besoins et ceux de sa famille par des pensions ou des rentes. Rejet de la collectivit, il en vient se considrer comme un tre part auquel la fatalit a pour toujours ferm les possibilits dpanouissement personnel dont peuvent bnficier les travailleurs normaux (Rapport Bloch-Lain, 1969 1967, Annexe B : 5). Toutefois, pour rpondre lensemble de ses objectifs, la loi mobilise deux registres daction distincts. Dun ct, le droit la formation professionnelle et lemploi rend en quelque sorte 84

caduque la notion dinaptitude au travail. Toute personne handica pe peut en principe bnficier du dispositif dinsertion professionnelle mis en place par la loi. Lentre dans ce dispositif est conditionne par lobtention de la reconnaissance de la qualit de travailleur handicap (RQTH) attribue par la COTOREP 68 laquelle se prononce galement sur lorientation professionnelle en milieu protg ou ordinaire de travail. Il arrive cependant que la RQTH soit refuse au motif de linaptitude au travail 69. Le dispositif dorientation professionnelle implique lAgence Nationale Pour lEmploi (ANPE) qui assure le placement des demandeurs demploi handicaps avec laide de prospecteurs placiers spcialiss , des centres de pr-orientation qui fonctionnent en lien avec les COTOREP et lANPE et valuent les capacits professionnelles des travailleurs handicaps, les Equipes de Prparation et de Suite au Reclassement (EPSR), structures publiques ou prives sous convention de ltat, qui accompagnent les personnes dans leurs dmarches et assurent la liaison avec les employeurs.

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Dun autre ct, la loi garantit un revenu minimum de subsistance 70 aux personnes dont le taux dincapacit est suprieur ou gal quatre -vingts pour cent, reconnues inaptes au travail par la COTOREP, et qui ne sont pas couvertes par les rgimes dj en place. Cette disposition qui relve du champ de lassistance entre en tension avec lobligation demploi puisquelle admet que certaines personnes ne pourront bnficier des dispositifs dinsertion en raison de leur inaptitude au travail. Ainsi, si le champ couvert par linaptitude tend se rduire, la notion mme dinaptitude reste un organiseur central des politiques publiques. Si le revenu de subsistance est insuffisant pour remplacer les revenus dun travail, dans le cas dincapacits juges svres, comme la perte de la marche, une ccit totale ou une surdit profonde, la possibilit de cumul avec dautres allocations permet effectivement aux personnes concernes denvisager un mode de vie sans travail. LAAH apparat comme une mesure de rattrapage de laccs lemploi des personnes handicapes pour les cas o des incapacits irrductibles feraient chec la volont affiche dune intgration gnralise. On attend bien des personnes handicapes quelles travaillent. Comme le stipule encore le rapport Bloch-Lain, mais quand ces possibilits [de trouver un emploi] leur sont rellement offertes [aux handicaps], la socit est en droit dattendre deux et cest dailleurs leur intrt bien compris quils reprennent une activit (Rapport
68

Commission Technique dOrientation et de Reclassement Professionnel institue par la loi de 1975 pour les personnes handicapes adultes dans chaque dpartement ;
69

Pour donner un ordre de grandeur, 6% des demandes de R QTH ont t rejetes en raison dune inaptitude au travail au cours de lanne 1992 (Ravaud & Velche, 1996).
70

LAllocation aux Adultes Handicaps (AAH)

85

Bloch-Lain, 1969 1967, Annexe B : 13). Pourtant, le revenu de subsistance ouvre une brche aux acteurs usagers de fauteuil roulant autorisant des voies alternatives la normalisation dans un contexte de pnurie demploi et de mises en cause des valeurs et fonctions du travail. Un certain nombre dentre elles ont saisi cette opportunit pour construire des modes de vie qui sortent du cadre de la normalit moyenne .

3.1.2. Quand le droit lassistance se transforme en choix de vie


Cette situation indite reprsente un nouveau dfi pour les responsables de lAssociation des Paralyss de France (APF). Aprs stre pleinement engags dans le combat pour la radaptation et linsertion professionnelle, ils doivent constater que de plus en plus de jeunes

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adhrents mettent en cause ces pratiques et revendiquent un choix de vie sans travail. Lassociation se tourne alors vers les sciences sociales pour tenter dclairer ce dilemme avec le lancement dun appel doffre en 1997 ( Travail et emploi : quels choix pour les personnes atteintes de dficiences motrices ? ) . La question est pose en ces termes lors dune runion prparatoire des chercheurs dont le projet a t retenu : faut-il respecter le choix de ces jeunes et les accompagner dans sa ralisation ou au contraire continuer soutenir les discours et les pratiques de la radaptation et de linsertion professionnelle ? Autrement dit, dans quelle mesure cette revendication est-elle fonde, recevable par le collectif ? Ne doit-on pas plutt suspecter un recours de leur part une solution de confort immdiat prjudiciable long terme au bien-tre des personnes concernes et aux intrts plus gnraux des personnes handicapes ? Les responsables de lassociation sont partags sur la question. Dans ce contexte idologiquement marqu, il me semblait important de restituer, dans ma rponse cet appel doffres, le point de vue des acteurs sur leur propre situation 71. Quelles travaillent ou non, les personnes donnent sens aux vnements, elles ont des projets et des attentes qui orientent leurs actions. On ne peut donc, sur ce point, faire limpasse sur les valeurs qui sont dsormais vhicules par les personnes et donc par consquent se passer dune interrogation de leurs vcus et de leur subjectivit, ce qui est rarement fait lorsque lon voque les vertus du travail (Schehr, 1997 : 29). Le projet que jai propos visait analyser, partir dune dmarche comprhensive, la situation objective de personnes handicapes
71

Les travaux existant alors sur ce thme se limitaient le plus souvent tudier les dterminants individuels du retour ou non lemploi aprs lacquisition de dficiences motrices dans une perspective objectiviste. Il sagissait de dterminer le poids respectif de caractristiques cliniques, sociodmographiques ou, plus rcemment, de facteurs subjectifs comme la qualit de vie et le bien-tre, sur linsertion professionnelle.

86

concernant lemploi, la formation professionnelle et un certain nombre dautres activits dans lesquelles elles ont choisi ou non de sengager en relation avec les significations quelles produisent de ces diffrents types dactivit et les fonctions quelles leur imputent 72. La situation particulire des usagers de fauteuil roulant mest apparue exemplaire pour ce type dinvestigation. En effet, la personne, usager permanent dun fauteuil roulant, tait jusqu une priode rcente considre par les commissions administratives comme inapte au travail. Comme le fait remarquer une assistante sociale officiant dans une COTOREP : en 1984, les demandes de RQTH manant de personnes paraplgiques ntaient pas mme considres, comme toutes les demandes de personnes qui avaient un taux dincapacit suprieur 80%. [] Leur dossier ne passait mme pas en commission car leur inaptitude tait considre comme incompatible avec la demande. Maintenant les choses sont tout fait diffrentes (cite dans Flin-Chavernac, 2002 : 86). Lusager de fauteuil roulant est donc

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dgag, grce aux ressources venant compenser linaptitude au travail, de lobligation de travailler pour vivre. A titre indicatif, les utilisateurs de fauteuil roulant bnficiaient, en labsence dautres sources de revenus, dun montant dallocations qui slevait en janvier 2002 1300 euros mensuels73. Le SMIC la mme poque slve 912 euros et le RMI 411 euros. Rien nempche cependant lusager de fauteuil roulant de faire une demande de RQTH74. Il doit de fait choisir entre deux logiques : celle de la compensation des incapacits ou celle dun accompagnement linsertion professionnelle. Plus gnralement, il lui faudra faire un choix de vie, avec ou sans travail, qui tienne compte de ses possibilits

72

Ce travail fait suite dautres tudes sur le thme de lemploi des personnes handicapes. Une premire visait vrifier empiriquement l'existence d'une discrimination le mbauche des personnes handicapes si souvent invoque comme cause principale de leur sous emploi (Ravaud et al., 1992). Recourant une exprimentation en milieu naturel, nous avions adress un chantillon reprsentatif de plus de 2000 entreprises des candidatures spontanes d'une personne fictive dont le curriculum vitae diffrait selon les modalits de deux variables : dficience motrice (usage ou non dun fauteuil roulant) et niveau de qualification (faible-lev) : soit quatre types de candidature. L'analyse des rponses positives (rendez-vous propos) a montr l'existence d'une discrimination d'autant plus marque que le niveau de qualification tait faible. Ce plan exprimental a t repris rcemment par dautres chercheurs dans diffrentes tudes sur la discrimination. Une autre recherche a port sur les reprsentations du travail en lien avec la satisfaction du travail chez des personnes handicapes actives et la satisfaction de ne pas travailler chez des personnes handicapes inactives (Ville & Ravaud, 1996, 1998). Larticle de 1998 publi dans la revue Disability and Rehabilitation est prsent en annexe 3 du document joint).
73

Cette somme reste toutefois insuffisante pour les personnes les plus dpendantes qui doivent assumer la charge financire dun aidant. Je suis consciente du caractre relatif de lalternative travail/non travail et des disparits qui existent entre individus compte tenu du degr de dpendance et des diffrents rgimes de compensation en vigueur.
74

Toutefois, comme lobserve Flin-Chavernac (2002), les personnes qui ont acquis une paraplgie traumatique et qui sont professionnellement actives mobilisent le plus souvent leurs propres rseaux pour trouver un emploi sans passer par les COTOREP.

87

fonctionnelles, des obstacles environnementaux, des pressions normatives et de ses propres valeurs et aspirations, ces diffrents aspects pouvant entrer en conflit. De ce point de vue, la situation des usagers de fauteuil roulant est quasi exprimentale en ce quelle permet dtudier, au-del de lexprience du handicap, la diversit des modes dadaptation aux volutions contemporaines des formes de travail. En effet, les tudes traditionnelles sur les valeurs et fonctions du travail se heurtent limpossibilit de distinguer entre les caractristiques instrumentales du travail et les valeurs morales et psychologiques qui sy rattachent.

3.1.3. Significations du travail et parcours dactivits


Ltude a repos sur lanalyse qualitative dune srie dentretiens raliss auprs dusagers de fauteuil roulant et sur lexploitation dune enqute par questionnaire selon une mthodologie proche de celle dcrite au chapitre prcdent 75 (Ville, 1999). Dun point de vue descriptif, les sphres dactivits des usagers de fauteuil roulant se distinguent de celles des personnes valides. Les premiers sont effectivement moins nombreux occuper un emploi ; ceux qui travaillent sont en moyenne plus diplms que ceux qui ne travaillent pas, lesquels sont dailleurs rarement demandeurs demploi, constat qui tmoigne dun renoncement au travail ou dun souhait de ne pas travailler. En revanche, les usagers de fauteuil roulant sont majoritairement engags dans des activits associatives et dans la pratique de loisirs. Il est intressant dobserver que laccs aux activits non professionnelles est indpendant, chez les usagers de fauteuil roulant linverse des personnes valides 76, du niveau de diplme et de ressources. La plus grande quit dans ce domaine dactivit tmoigne, me semble-t-il, dune rduction des ingalits sociales imputable en partie aux systmes de compensation.

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Lenqute a recueilli les significations et fonctions du travail auprs dusagers de fauteuil roulant et de personnes sans dficiences, partir dun ensemble de propositions concernant le travail et les activits bnvoles, propositions extraites des entretiens pralablement raliss et pour lesquelles les personnes interroges devaient donner leur degr daccord au moyen dune chelle de rponse. Lenqute fournit en outre une description dtaille de lensemble des activits professionnelles, bnvoles et de loisirs des personnes interro ges, limportance de ces activits et la satisfaction prouve dans leur ralisation.
76

Chez ces dernires, ce sont les plus diplmes et celles qui ont le plus de revenus qui sont plus souvent engages dans des activits bnvoles et de loisirs.

88

Lanalyse des significations et fonctions du travail a permis de dgager trois principales dimensions77. Une premire considre que le travail est ncessaire laccomplissement personnel, lquilibre psychologique et la reconnaissance sociale . Le fait de ne pas travailler est peru comme un chec ; il contribue lisolement et lexclusion et engendre un appauvrissement de la personne. Ce type de reprsentation tait, il y a encore peu de temps, largement vhicul par les professionnels de la radaptation et les cadres du mouvement associatif. Une deuxime dimension affirme la possibilit de ralisation de soi en dehors du travail. Dans cette perspective, les activits bnvoles et de loisirs offrent une meilleure voie pour laccomplissement personnel. Ne pas travailler quand les ressources sont suffisantes est alors considr comme une chance permettant de consacrer le temps libr des activits plus enrichissantes. Ces reprsentations sont lies la situation face lemploi la premire tant

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prfrentiellement exprimes par les actifs, la seconde par les inactifs. Cest cependant parmi les usagers de fauteuil roulant, et tout particulirement chez les plus jeunes, que les divergences sont les plus marques. En effet, si les plus gs 78 dfendent massivement les valeurs traditionnelles du travail, quils travaillent ou non et quel que soit leur statut socioprofessionnel, une ligne de clivage apparat chez les plus jeunes en fonction de leur niveau dducation. Les plus diplms, plus souvent actifs, sont davantage attachs aux fonctions traditionnelles du travail tandis que les moins diplms voient comme une opportunit la possibilit de sengager dans des activits alternative s au travail. Une troisime dimension dfinit le travail comme une ncessit contraignante pour gagner sa vie et ne pas tre exclu. Dans cette perspective, lactivit professionnelle nuit lquilibre psychologique et lpanouissement personnel, mais r este importante pour la reconnaissance qui passerait dabord par le salaire. Cette signification instrumentale du travail est associe certaines contraintes objectives tant majoritairement exprime par des personnes valides, ayant des enfants charge, dont les conditions de travail apparaissent peu propices laccomplissement de soi (peu de diplmes et de ressources) et nayant pas dautres activits (manque de temps et de moyen). Les usagers de fauteuil roulant actif sloignent nettement de cette reprsentation.

77 78

Ces dimensions sont issues dune Analyse en Composante Principale. Les personnes qui ont particip lenqute avaient entre 18 et 65 ans.

89

Lanalyse des entretiens complte cette premire approche. Elle a fait lobjet dun article rdig avec Myriam Winance et paru en 2006 dans la revue Disability and Rehabilitation (annexe 4 du document joint). Elle visait la construction dune typologie des parcours dactivit taye sur ltude de lenchanement des dcisions et actions qui fabrique ces parcours, en les situant dans leur contexte la fois matriel et symbolique. Elle montre la grande diversit des expriences doccupations, pr ofessionnelles et non professionnelles, relates par les usagers de fauteuils roulant, associe une non moins grande diversit de discours sur les valeurs et fonctions du travail, et, au-del, sur les moyens dune vie accomplie. On y observe la mme polarit que prcdemment voque. Pour certaines usagers de fauteuil roulant, le travail est un domaine essentiel de la vie qui concentre toutes les aspirations : il contribue lquilibre psychologique en occupant le temps, ralise la socialit par les contacts quil procure, confre un sentiment dutilit et une reconnaissance sociale,

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participe lpanouissement personnel. Vritable qute pour les uns qui peinent sintgrer, il occupe tout lespace pour dautres, au point de ne pouvoir se rsoudre le quitter au moment de la retraite. Les fonctions quon lui attribue saccompagnent dune reprsentation ngative des ressources de lassistance. On est fier davoir pu sen dispenser ou amer de dpendre des subsides de ltat . Pour dautres en revanche, les fonctions

traditionnellement imputes au travail ne sont pas spcifiques et peuvent tre remplies par dautres types dactivits, le plus souvent lengagement associatif ou une activit lective. Elles sont dailleurs souvent assimiles un travail e t conues comme une contrepartie lallocation de ressources compensatoires. Dautres personnes encore, nenvisagent pas de substitut au travail qui leur confrerait sentiment dutilit et reconnaissance sociale. Pour elles, la reconnaissance passe par ce que lon est, pas par ce que lon fait . Elles aspirent un enrichissement personnel, une forme dhdonisme travers un mode de vie convivial et des activits artistiques et intellectuelles. Les ressources compensatoires sont alors conues comme un droit obtenu de longue lutte dont on na pas ce sentir redevable 79. Les mmes caractristiques du travail peuvent, en outre et selon les personnes, tre considres comme salutaires ou alinantes. Il en va ainsi du cadre impos de lexercice professionnel que constituent les horaires fixes dans un mme lieu o lon rencontre les
79

En tmoigne cet extrait dun entretien ralis auprs dune femme de 43 ans, accidente lge de 15 ans. Cest un systme. La socit elle est comme a, si elle indemnise ce genre de choses pourquoi jen profiterais pas ! Cest aussi la lutte, cest aussi des gens qui se sont battus pour a, qui ont fond a, qui a t accept, je veux dire cest comme le samedi libre, cest comme les congs pays, est-ce quon est redevable des vacances ou du 1er mai ? .

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mmes personnes. Pour certains, ce cadre est ncessaire en ce quil structure la vie et fournit les repres sans lesquels on pourrait tre tent de se laisser aller, de sapitoyer sur son sort. Pour dautres, il est synonyme de routine et dennui. La plupart des fonctions du travail tiennent dailleurs davantage ses aspects instrumentaux qu ses aspects intrinsques. Lorsque la ralisation dune activit professionnelle est conue comme un besoin pour laccomplissement de soi, cest le plus souvent travers lexpression dun manque de la part de personnes inactives qui vivent cette situation comme un chec. Le travail ne semble donc pas dans labsolu tre une condition ncessa ire un parcours de vie satisfaisant. Un peu plus de la moiti des participants aux entretiens qui ne travaillent pas dclare avoir choisi une vie sans travail. Lengagement sportif, associatif, politique, la ralisation d'occupations diffrentes et complmentaires (comme, par exemple, un travail temps partiel, associ des activits associatives et de loisirs, et/ou une vie familiale et

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relationnelle) ou encore une existence fonde sur laccomplissement personnel travers la sociabilit et la convivialit, constituent autant de possibles. Des trajectoires doccupations sur mesure , composes dun bricolage subtil de ces diffrentes activits, offrent pour certains les conditions sociales dune vie accomplie. Il en rsulte que le critre dactivit/inactivit autour duquel se cristallisent les dbats et les pratiques des professionnels de la radaptation, se rvle tre un oprateur non pertinent pour comprendre et organiser des types de parcours dactivit. Plus que de connatre la situation des personnes face lemploi, il importe de savoir si, et comment, elles ont pu (ou non) sapproprier leurs activits ; lappropriation tant entendu comme un processus qui sinscrit dans le temps, comme un travail au sens de Corbin et Strauss (1988) dont la finalit est la mise en cohrence de sa biographie, la production dun sens positif de soi et de son histoire (Ville & Winance, 2006). La forte polarit des significations du travail et de lassistance reflte la grande diversit des parcours dactivit des usagers de fauteuil roulant, diversit permise par les ressources compensatoires. Elle tmoigne souvent dune consonance entre significations des activits et situation objective face lemploi, mais pas toujours 80. Une telle consonance suppose lexistence dalternatives tant dans les type s dactivits susceptibles dtre ralises que dans les significations qui y sont attaches.

80

Si certaines personnes qui ne sont pas parvenues construire une vie professionnelle continuent le vivre comme un chec, dautres, actives, tmoignent de trajectoire subie, dcide par dautres, professionnels ou proches, sur laquelle elles semblent navoir jamais eu prise.

91

La loi de 1975, grce aux ressources compensatoires, permet un choix dactivit. Aprs huit annes de gestation, elle est finalement promulgue une poque charnire qui marque le dbut de transformations importantes du contexte socioconomique et de lorganisation sociale. Elle arrive en quelque sorte en porte--faux et aura de ce fait un effet paradoxal. Dune part, elle consacre, grce au dispositif dinsertion professionnelle quelle met en place, un premier mouvement entam depuis la premire guerre mondiale, caractris par la radaptation et linsertion professionnelle et reposant sur les valeurs fortes et consensuelles du travail. Conformment aux revendications des collectifs de personnes handicapes, les frontires de linaptitude se sont sensiblement dplaces. Des personnes avec un taux dincapacit maximal peuvent dsormais occuper une activit professionnelle. Ma is, dans le mme temps, la loi offre les conditions de possibilit dun second mouvement qui branle son fondement cognitif et symbolique en questionnant lidologie du travail, un nombre non

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ngligeable dusagers choisissant de recourir lassistance au nom dune inaptitude au travail parfois questionnable. Toutefois, l encore, les conditions locales et matrielles permises par le revenu de subsistance cumul dautres prestations ne suffisent pas promouvoir des significations alternatives du travail et des modes de vie. Ces dernires doivent sarticuler des modles plus gnraux susceptibles de les accrditer. Les significations et fonctions du travail vhicules par les usagers de fauteuil roulant trouvent un ancrage dans le climat des ides caractris par les dbats virulents qui divisent les sciences sociales dans les annes quatrevingt-dix.

3.2. La question du travail dans les sciences sociales des annes quatre-vingt-dix A lpoque o jai men cette recherche, soit la fin des annes qua tre-vingt-dix, les sciences sociales sont traverses par une mise en cause parfois radicale des fonctions intgratives du travail. La controverse sappuie sur lanalyse des transformations rcentes de la situation conomique et des conditions de travail.

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3.2.1. Un contexte deffritement du plein emploi et des valeurs qui sy rattachent


Lvolution de lorganisation du travail au cours des trente dernires annes (flexibilit, rduction du temps de travail, contractualisation...) et ses consquences, gnralement analyses en termes de prcarit et dexclusion, ont largement t dcrites et partagent les sociologues quant aux fonctions du travail. Pour les uns, le travail reste un lment essentiel du lien social (Schnapper, 1997), le moyen dexister par et pour soi-mme (Castel, 2001). Ainsi, pour Schnapper [] le travail reste central pour ceux qui travaillent comme pour ceux qui nont plus demploi. Cest le moyen dassurer la vie matrielle, de structurer le temps et lespace, cest le lieu dexpressio n de la dignit de soi et des changes sociaux. Le temps de travail professionnel donne leur sens aux autres moments de la vie (1997 : 17). Le rle central accord au travail par rapport aux autres espaces sociaux, telles les sphres familiale et relationnelle, saccompagne chez certains auteurs dune lecture monolithique du chmage et de la prcarit comme facteurs dexclusion sociale (telle quelle transparat dans le concept de dsaffiliation propos par Castel, 1994). Sur le plan cognitif et symbolique, l'association entre chmage et exclusion fait cho au misrabilisme qui entache souvent lexprience du handicap , misrabilisme dailleurs dnonc par les disability studies et les personnes handicapes. Le chmeur et le handicap , individus dsocialiss et marginaliss, serviraient-ils tous deux de figures repoussoirs, se substituant au vagabond du Moyen ge, exemplifiant les vertus thrapeutiques du travail, frquemment voques auprs des jeunes chmeurs et des personnes handicapes sans activit professionnelle ? Les tudes des reprsentations et fonctions du travail recueillies en population gnrale fournissent des rsultats en apparence contradictoires. En effet, pour une forte majorit de franais comme d'europens, le travail demeure effectivement une valeur trs importante, passant juste aprs la famille (Ashford & Timms, 1992; Riffault, 1994). Toutefois, une opinion aussi gnrale reflte peut-tre davantage l'importance d'avoir un travail que l'importance du travail lui-mme (Sue, 1994). Dautres sociologues questionnent le travail comme mode principal de socialisation ainsi que sa capacit remplir aujourdhui le rle d'intgrateur (Gorz, 1997; Mda, 1995; Schehr, 1997). Ces derniers replacent le dbat dans sa dimension historique, rappelant que les fonctions symboliques du travail comme source de ralisation personnelle et de reconnaissance sociale nont merg que rcemment dans lhistoire des cultures occidentales 93

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(Gorz, 1988; Mda, 1995). Les reprsentations du travail se sont enrichies au fil de l'histoire d'un certain nombre d'lments la fois objectifs et subjectifs (facteur de production, libert cratrice, moyens de distribution des revenus, statuts et protections), rassemblant dans une notion unique des activits considres antrieurement comme diversifies (Mda, 1995). Pourtant, l'panouissement personnel semble contraire aux exigences de la production que sont l'efficacit et le rendement. Et, seule une petite frange de la population active a la possibilit d'exercer un travail panouissant . L'idal du travail la fois libert individuelle et uvre collective reste pour certains aujourd'hui une illusion (Gorz, 1997; Mda, 1995). Dans le mme temps, les fonctions traditionnelles du travail semblent bel et bien avoir disparu. Source essentielle de lactivit sociale, source majeure de revenus, source de la hirarchie sociale et de son organisation, valeur prdominante, lment central du statut social, principe mme de lidentit dans la grande majorit de s cas, vritable producteur de la socit

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dans son ensemble : toutes ces fonctions seffondrent les unes aprs les autres, nen reste quun discours, une idologie de plus en plus coupe de la ralit sociale vcue (Sue, 1994 : 14). De son ct, Gorz, faisant rfrence plusieurs tudes menes auprs de diplms de lenseignement suprieur de diffrents pays, montre la dsaffection vis vis de la carrire et la faveur dont jouissent la multiactivit et le travail temps partiel [] le dsir dquilibrer le travail-emploi par des activits autodtermines, le dsir dtre matre de son temps, de sa vie, du choix et de la ralisation de ses fins (1997 : 106). Ce constat tmoigne dun changement majeur dans les aspirations des jeunes des classes privilgies : il sagit moins de faire comme les autres , de se fondre dans une forme de normalit gnralise que de construire au cas par cas, selon ses gots et ses opportunits, son propre parcours dactivits. Pourtant, le mme auteur observe que, si la mutation est dj entame, caractrise par le passage de la domination du temps de travail celle du temps libre jamais la fonction irremplaable, indispensable du travail en tant que source de lien social, de cohsion sociale, dintgration, de socialisation, didentit personnelle, de sens na t invoque aussi obsessionnellement que depuis quil ne peut remplir aucune de ces fonctions ( ibidem : 98). Quoi quil en soit, de ces analyses ressort un consensus appelant la revalorisation dautres formes dactivits bases sur le lien social, la solidarit et lchange non marchand. Cest dans ce contexte de crise et de redfinition des fonctions et valeurs du travail relayes par les sciences sociales et fortement mdiatises que des parcours de vie alternatifs qui ne reposent plus sur les valeurs du travail trouvent une lgitimit cognitive. Les jeunes diplms qui choisissent leur temps de travail et ont les moyens de sinvestir dans dautres sphres 94

dactivits sy essayent avec satisfaction ; de mme certains usagers de fauteuil roulant qui parviennent se dtacher de lidologie de la normalisation. De la conjonction de conditions de possibilits matrielles et symboliques rsultent, pour ceux qui sen emparent, des constructions innovantes hors du cadre de la normalit moyenne . Pourtant, il est intressant de constater que ces dbats nont pas pntr le champ de la radaptation. Lentreprise dintgration professionnelle initie par le rapport Bloch -Lain, promulgue par les lois de 1975 puis de 1987 et encadre par un dispositif complexe poursuit sa logique en restant relativement impermable aux assauts de la crise conomique et aux controverses sur les rles et les valeurs du travail. Une double conjoncture peut expliquer cet tat de fait : lintervention dun nouvel acteur central dans le dispositif dinsertion professionnel mis en place par la loi de 1987 sur lobligation demploi des personnes handicapes, associe une rorganisation de la prise en charge. Une nouvelle forme de

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gouvernance du handicap se met en place qui illustre le dclin du programme institutionnel dcrit par Dubet (2002), caractris par le recul de la vocation et des valeurs qui fondaient les pratiques au profit dun souci defficacit et de rentabilit.

3.3. Le renforcement du dispositif : la loi de 1987 et la cration de lAgefiph La loi du 10 juillet 1987 en faveur de l'emploi des travailleurs handicaps rglemente les conditions dobligation demploi pour les entreprises dau moins vingt salaris, imposant un quota de travailleurs handicaps de six pour cent de l'effectif total des salaris 81. Les entreprises peuvent s'acquitter partiellement de l'obligation d'emploi en passant des contrats de sous-traitance ou de prestations de services avec des ateliers protgs, des centres de distribution de travail domicile ou des centres d'aide par le travail. Elles peuvent encore verser au fonds de dveloppement pour l'insertion professionnelle des personnes handicapes, cr par la loi, une contribution annuelle pour chacun des bnficiaires qu'elles auraient d employer. Un nouvel acteur simpose alors dans lorganisation de linsertion professionnelle des personnes handicape : lAgefiph (Association nationale de Gestion du Fonds pour lInsertion Professionnelle des Handicaps), association administre par des reprsentants des salaris,
81

La loi de 1957 imposait dj un quota de travailleurs handicaps aux entreprises mais sous forme dune obligation de procdure (dclarer des postes vacants) et non sous forme dobligation de rsultats.

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des employeurs et des personnes handicapes ainsi que par des personnalits qualifies, et agres par le ministre du travail et de lemploi. Poursuivant sa logique de dlgation de l a gestion du handicap au domaine priv, ltat confie lAgefiph la mission de grer les ressources du fonds en vue de dvelopper l'emploi des personnes handicapes dans les entreprises du secteur priv82. Ces ressources sont destines favoriser toutes les formes d'insertion professionnelle des personnes handicapes en milieu ordinaire de travail. Elles sont affectes notamment des actions de formation, la compensation du handicap en milieu professionnel, au financement d'actions d'innovation et de recherche dont bnficient les intresss dans l'entreprise ainsi qu' des mesures ncessaires l'insertion et au suivi des travailleurs handicaps dans leur vie professionnelle 83. Les bnficiaires de la loi de 1987 et, de l, des mesures daccompagnement, de formation et de compensation, progressivement mises en place par Agefiph sont les personnes ayant

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obtenu la qualit de travailleur handicap auprs de la COTOREP, les victimes daccidents du travail ou de maladies professionnelles, les titulaires d une pension dinvalidit, les mutils de guerre et assimils.

3.3.1. Les nouveaux acteurs des secteurs sanitaire et mdicosocial

Par ailleurs, les acteurs professionnels engags dans la gestion mdicosociale des dficiences ne cessent de se diversifier 84. En 1965 est institue une nouvelle spcialit mdicale de rducation et de radaptation fonctionnelle 85 qui nobit plus une stricte logique curative mais largit au contraire le champ de ses interventions au domaine social. La radaptation est en effet dfinie par lOrganisation Mondiale de la Sant, en 1968, comme un usage combin et coordonn de mesures mdicales, sociales, ducatives et
82

Si les quotas simposent galement aux employeurs du secteur public ces derniers ntaient pas soumis contribution jusqu la loi de 11 fvrier 2005 qui cre alors le Fonds pour lInser tion des Personnes Handicapes dans la Fonction Publique (FIPHFP).
83

Pour donner une ide du volume daction de lAgefiph, prcisons quen 2005, seule la moiti des tablissements assujettis lobligation demploi atteignent le quota. Lautre moiti contr ibue donc au fonds de dveloppement pour l'insertion professionnelle, 23% nembauchant aucune personne handicape. Les ressources de lAgefiph nont cess de crotre depuis sa cration. Elles slvent 422 M en 2005 ralisant une augmentation de 34% en cinq ans. Plus de 80% de cette somme a t rinvestie dans des interventions en faveur de lemploi des personnes handicapes dont 23% pour la formation, 16% pour la compensation du handicap, 31% pour linsertion et le maintien dans lemploi (AGEFIPH : Rapport annuel dactivit 2005).
84

Ebersold avait dj not quentre 1967 (date de publication du rapport Bloch -Lain) et 1972, cinq nouvelles professions ducatives ont t cres.
85

Rebaptise en 1995 Mdecine Physique et de Radaptation .

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professionnelles pour entraner et rentraner lindividu son plus haut niv eau de capacit fonctionnelle . De son ct lAgefiph va contribuer au dveloppement local sur lensemble du territoire de structures associatives destines accompagner la personne handicape pour favoriser son maintien dans lemploi, son reclassement ou son recrutement, en considra nt les besoins en main-duvre des entreprises . Elle co-finance les Equipes de Prparation et de Suite au Reclassement mises en place en 1975 par ltat pour relayer lANPE dans linsertion des travailleurs handicaps et cre, en partenariat avec le CNPF, des Organismes dInsertion et de Placements. Ces deux types de structures seront fdrs sous le label commun de Cap Emploi en 2000. Le rseau Cap Emploi est entirement financ par lAgefiph. Il est compos en 2006 de 119 organismes de placement spcialis, prsents dans chaque dpartement. Ces structures sont tenues une obligation de rsultat caractrise par trente

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placements annuels de travailleurs handicaps par quivalent temps plein employ dans la structure86. Les moyens mis en uvre sont considrables tant en termes de volumes financiers que de cration de nouvelles professions et demplois.

3.3.2. Vers la co-production de nouvelles rgles

Les diffrents acteurs des secteurs mdical (centres de mdecine physique et de radaptation), et socioprofessionnel du rseau Cap Emploi , coordonn par lAgefiph , vont rapidement se concerter et raliser des oprations conjointes. Lune delles nous intresse au premier chef en ce quelle contribue une rorganisation de la prise en charge des per sonnes ayant des dficiences motrices. Il sagit de lassociation 87 COMETE France (COMmunication Environnement Tremplin pour lEmploi) qui runit en 2006, vingt-huit centres de mdecine physique et de radaptation sur quatorze rgions de France. Lactio n principale de cette association a t de mettre sur pieds, de promouvoir et de standardiser une dmarche de radaptation centre sur linsertion professionnelle prcoce des personnes prises en charge dans les centres adhrents88. Dans chacun de ces centres une unit COMETE France se
86 87 88

Sont considrs comme des placements les CDI, mais aussi les CDD de plus de six mois. Association rgie par la loi de 1901.

Personnes prsentant une pathologie lourde et complexe, principalement reprsente par les atteintes mdullaires, les lsions crbrales (traumatismes crniens, accidents vasculaires crbraux, tumeurs...), les sclroses en plaques, les poliomylites, les infirmits motrices crbrales, les lsions orthopdiques et rhumatologiques....

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met en place, unit compose de professionnels des champs sanitaire et mdicosocial (mdecins, assistantes sociales, ergonomes, ergothrapeutes, psychologues, ducateurs spcialiss...). Leur mission est consacre la construction du projet professionnel de la personne handicape qui peut se traduire par la reprise dtudes ou une formation professionnelle, ou le retour lemploi grce notamment des adaptations du poste de travail et la mise en accessibilit de l'entrepr ise. Il sagit galement de favoriser le retour au domicile et lautonomie dans la vie quotidienne (permis de conduire adapt, amnagement du logement, aides techniques, humaines...). Ces units sont finances par lAgefiph, partenaire incontournable avec lequel chaque centre adhrent signe un contrat dobjectifs de rinsertion professionnelle en milieu ordinaire de travail . Ce dernier comporte quatre phases codifies, les trois premires tant assorties dune obligation de rsultats : 1/ accueil du patient et valuation de la demande (100 personnes par an) ; 2/ laboration du projet et valuation de

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sa faisabilit (50 personnes par an) ; 3/ mise en uvre du proj et (20 personnes par an) et 4/ suivi du devenir des personnes accompagnes. La mise en place des actions concertes inities et finances par lAgefiph et la co -production de nouvelles rgles ont provoqu une rorganisation profonde de la prise en charge des personnes handicapes. Autrefois orchestre par le mdecin rducateur dans le colloque singulier, elle est dsormais distribue dans une quipe pluridisciplinaire o chaque intervenant a une tche dfinie et codifie correspondant une tape dun protocole visant lefficacit value au nombre de placements effectus. Paralllement ce passage dune mdecine clinique traditionnelle la modernit thrapeutique (Dodier, 2003), la dmarche dinsertion prcoce illustre le dclin du programme institutionnel (Dubet, 2002). En effet, lobjectif affich par les promoteurs est d'viter l'exclusion due une dsinsertion lente, progressive et insidieuse en gagnant un temps considrable (parfois plusieurs annes) entre le moment de l'apparition des dficiences et celui du retour l'emploi en milieu ordinaire de travail et en permettant le retour la vie ordinaire dans des dlais brefs avec une qualit de rsultats exceptionnels 89 . La prcocit de la prise en charge des problmes socioprofessionnelles vise davantage prvenir le risque dexclusion et ses consquences 90
89

Extraits du site de lassociation (http://www.cometefrance.com/methode_fonctionnement_ok.htm)

90

Les discours professionnels prsentent frquemment les consquences de la perte du travail sous un mode dramatique, comme en tmoigne lextrait suivant dun entretien avec un mdecin de rducation impliqu dans la dmarche dinsertion prcoce : A lpoque, les gens qui venaient, venaient parfois sept ans aprs leur accident. Alors, en plus des squelles de leur accident, ils taient divorcs, alcooliques, toxicos, sans famille, sans le sou. Ils taient compltement dmolis et je trouvais que ctait compltement dlirant de laisser des gens attendre aussi longtemps avant de soccuper de leur rinsertion professionnelle.

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qu favoriser laccs des personnes concernes un bien commun : le travail. Dans ce nouveau contexte, les valeurs du travail ne sont pas questionnes puisquelles ne constituent plus le ressort des pratiques professionnelles. Les discours humanistes entourant les pratiques de radaptation qui insistaient sur la dignit des personnes et sur les valeurs intrinsques du travail que sont lutilit, la reconnaissance sociale et laccomplissement personnel, se sont effacs au profit dun discours sur la prvention de lexclusion et de la marginalisation. La finalit reste inchange - il sagit toujours de mettre les personnes handicapes au travail ; son ancrage cognitif sest toutefois subtilement transform. Le motif nest plus de garantir la dignit des personnes au moyen dun sta tut professionnel et des bnfices qui lui sont associs mais bien dviter la dgradation que provoquerait linactivit. On est pass dun modle thique un modle rationnel de rduction des risques dans lequel les dbats sur les valeurs et fonctions du travail ne trouvent gure de lgitimit. En effet, les actions des professionnels

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nobissent plus tant la morale et aux principes unificateurs qui ont fond les disciplines de la radaptation et du travail social qu un souci de rsultat. Un tel dpla cement marque, selon Franois Dubet (2002), le dclin du programme institutionnel. [] la lgitimit en valeur, celle qui repose sur le caractre sacr de linstitution cde le pas devant une lgitimit rationnelle, fonde sur lefficacit du travail a ccompli et sur des comptences estampilles par de procdures lgales (p. 62). Les arguments de lgitimation passent dun registre vocationnel et individuel un registre technique et collectif. Mme si elles ne remettent pas en cause dans les faits la possibilit de choisir une vie avec ou sans travail, les nouvelles orientations de la prise en charge ne sont pas sans interfrer avec les projets de vie que construisent les personnes passant par ces dispositifs. En tudier les effets supposait de recourir dautres mthodes que celles qui mtaient jusqualors familires. Il fallait pouvoir tenir compte de la complexification des procdures et de la multiplication des acteurs, du travail accompli par chacun, pour apprhender les diffrents registres de laction dans leur dimension diachronique. Lapproche biographique qui connat alors un essor important et le recours des mthodes qualitatives marque une deuxime inflexion de mon parcours de recherche.

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3.4. Projet professionnel et parcours de vie Le travail qui va suivre constitue une tape du programme de recherche financ par lassociation des Paralyss de France (Ville, 1999, 2005a). Il se centre sur les personnes ayant subi un traumatisme mdullaire et analyse la faon dont se construisent les parcours dactivit (professionnels ou non) dans linteraction entre les personnes et les diffrents professionnels Il se positionne clairement dans le champ de la sociologie de la sant et sinspire largement du travail de Corbin et Strauss (1988) sur la gestion de la maladie chronique. La tradition interactionniste dans laquelle linstitution se dfinit comme le produit mergeant des stratgies dacteurs et de la ngociation continue entre des groupes et des personnes (Dubet, 2002) a ouvert la voie lanalyse continue de laction (Strauss, 1993). Dans le champ de la sociologie de la sant en particulier, les travaux qui fleurissent dans les annes quatre-

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vingts montrent que, si la maladie ou le handicap simpose aux personnes, ces dernires, contrairement ce que supposait la thorie fonctionnaliste de Parsons, ne se cantonnent pas un rle de victimes passives, mais ngocient, au contraire, avec les professionnels de sant et leurs proches, apprennent grer au quotidien la maladie et les incapacits qui en rsultent, tentent de redonner du sens leur vie, innovent parfois en construisant et revendiquant de nouvelles reprsentations et de nouvelles valeurs (entre autres, Bury, 1982; Charmaz, 1999, 2000; Lawton, 2003; Pierret, 2003; Strauss & Glaser, 1975; Williams, 1984). Lexprience des dficiences saccompagne de la perte de certains aspects du soi et affecte lidentit. La personne entame alors un long cheminement au cours duquel elle tente de restaurer une continuit entre les diffrents aspects passs et prsents de sa biographie. On ne peut concilier les identits passes, leur donner une cohrence vraisemblable en dpit de leur apparente diversit qu'en les regroupant sous une interprtation homogne. Un fort sentiment d'unit repose sur une ngociation avec soi-mme (Strauss, 1992 1959 : 154). Parvenir ce que Corbin et Strauss appellent restaurer la vie suppose quun certain nombre de changements se produisent dans les trois dimensions cruciales que sont le corps, le soi et le temps biographique. Les anciennes dfinitions du corps, du soi, des activits, des autres, des interactions, des vnements et des relations doivent tre remplaces par de nouvelles dfinitions qui sont dcouvrir (Corbin & Strauss, 1988 : 68). Dans les cas favorables o les ressources sont disponibles et o le contexte joue un rle facilitant, le travail biographique permet aux personnes de transcender leur pertes, de se rconcilier avec elles-mmes, et de construire un soi plus positif et plus fort (Charmaz, 1999 : 72). Des concepts tels celui de transcendance (Charmaz, 1999), de rsilience (Cyrulnik, 2000), d piphanie 100

(Denzin, 1989) ou encore de disability paradox (Albrecht & Devlieger, 1999), sont alors proposs pour rendre compte de ce phnomne qui va lencontre des reprsentations culturelles de la maladie et du handicap. Dans cette perspective, le projet professionnel participe du processus de (re)construction biographique au cours duquel les personnes avec des dficiences vont chercher mettre en place des activits sociales signifiantes pouvant contribuer la ralisation personnelle et lidentit. En effet, lirruption de la maladie et des incapacits quelle engendre vient souvent rompre le cours des activits sociales jusqualors non questionnes. La planification, lorganisation et la ralisation de nouvelles activits, professionnelles ou non, participent du travail de mise en cohrence du sens de soi et de sa propre histoire. Il convient alors danalyser dans sa dimension temporelle, le jeu des acteurs qui participent llaboration dune trajectoire dactivits sans pour autant perdre de vue les diffrents niveaux de contextes,

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structurel et interpersonnel, qui contribuent largir ou restreindre le champ des actions possibles.

Cette partie du programme de recherche questionne plus directement les nouvelles orientations des pratiques de rducation/radaptation qui se sont mises en place dans les annes quatre-vingt-dix avec le financement de lAgefiph. Larticle dont elle a fait lobjet, publi dans Sociology of Health and Illness en 2005, est prsent en annexe 5 du document joint. Il sagit de mettre en relation le travail biographique des personnes devenues paraplgiques avec lorganisation du travail professionn el dans les centres de rducation. Lanalyse a port sur dix -sept entretiens raliss auprs de personnes qui toutes sont devenues paraplgiques suite un traumatisme (accident de la circulation pour la plupart dentre elles) et ont fait un sjour dans un centre de mdecine physique et de radaptation. Ltude se centre sur la faon dont est pose la question du projet professionnel, quels en sont les acteurs et quelles suites y sont donnes durant la priode de rducation et aprs la sortie du centre. Des professionnels ont galement particip lenqute. Cinq appartenaient la mme quipe Comte dun centre de pointe de mdecine physique et de radaptation pratiquant la dmarche dinsertion prcoce expose plus haut (mdecin de rducation, ergothrapeute, ergonome charge demploi, assistante sociale et psychologue) et quatre travaillaient dans un

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centre plus petit ne pratiquant pas alors la mthode dincitation prcoce 91 (deux mdecins de rducation, une assistante sociale et une ergothrapeute).

3.4.1. Lappropriation de ses activits et le travail biographique


Lanalyse des entretiens mens avec des personnes blesses sest inspir e du travail ralis par Corbin et Strauss (1988) auprs de personnes atteintes de maladies chroniques. Jai notamment emprunt ces auteurs le concept de travail biographique . Cest dans cette optique, que jai analys les modalits de lmergence de la question du projet professionnel dans les parcours des personnes. Lanalyse montre notamment que la question du projet professionnel aprs lacquisition de

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dficiences svres est indissociable du travail biographique que les personnes ont mener (Corbin & Strauss, 1988). Suite au traumatisme, lensemble, des activits ralises antrieurement sont remis es en cause. Toute lnergie physique, psychologique et motionnelle des rpondants est focalise sur lvaluation des dommages que leur corps a subis, les consquences de ces dommages et les moyens mettre en uvre pour regagner lautonomie perdue. Ce pr emier travail de reconnaissance dun corps abm seffectue travers les activits organises par le centre qui visent essentiellement les performances fonctionnelles. Les rpondants sont absorbs par leur rducation qui, par son organisation trs structure, remplit le temps et contribue repousser toute forme danalyse introspective. La question du projet professionnel est aborde par les professionnels de la radaptation durant le sjour dans le centre. Ces derniers font une proposition allant, si possible, dans le sens dune continuit avec lactivit antrieure, savoir, reprise des tudes pour les plus jeunes qui ntaient pas encore entrs sur le march du travail ; retour chez lemployeur pour les personnes qui taient en activit. Les personnes handicapes tendent dlguer la question aux professionnels et acceptent gnralement les propositions qui leurs sont faites. Dans certains cas cependant, aucun projet nest effectif la sortie du centre. Ultrieurement, certaines personnes parvienne nt sapproprier le domaine de leurs activits sous diffrentes formes (professionnelle, associative, loisirs) et refondre leur biographie. Le projet initial peut tre remis en cause et abandonn. Cette seconde rupture distance de laccident
91

Ce centre a ralli Comte-France peu de temps aprs lenqute.

102

tmoigne du travail rflexif des personnes. Elle saccompagne de labandon de significations antrieures considres jusqualors comme allant de soi et de ladhsion de nouvelles valeurs, dun changement de point de vue sur sa propre situation, dune nouvelle identit. Laccident et ses consquences sont alors interprts comme une opportunit de changement, une seconde naissance . Dautres personnes, en revanche, ont poursuivi le projet construit par les professionnels, quelles ont accept passivement, sans jamais le questionner. Elles se rfrent alors souvent un pass rvolu, mettant en exergue ce qui est devenu impossible. La gestion quotidienne du handicap semble dominer le champ de lexprience gnrant un sentiment de frustration et interdisant tou te projection dans lavenir. Devant limpossibilit de reconstruire un sens leur biographie, certaines personnes mettent au premier plan une identit au travail. Cest notamment le cas de personnes qui ont repris, sitt la phase de rducation acheve, l e mme emploi quavant laccident.

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Les personnes qui rentrent chez elles aprs le centre de rducation sans projet dactivit dcrivent gnralement une priode de vide et de mal-tre. Il nest pas rare alors quelles se rapprochent de personnes semblables en adhrant une association, le plus souvent pour pratiquer un sport 92. Aprs un laps de temps variable, la question du travail resurgit sous la forme soit dune opportunit dont la personne se saisit, soit de la volont de mettre fin une priode insatisfaisante en reprenant une formation puis un emploi, soit encore en faisant le choix dcisif de vivre sans travail et de simpliquer dans des activits alternatives . Le plus souvent, les personnes construisent un parcours dactivit sur mesure en accord avec leurs aspirations, qui associe un travail temps partiel, un engagement associatif fort et des activits de loisir. Ces activits se compltent quant leurs fonctions 93. Que les personnes reprennent ou non une activit sitt sorties du centre de rducation, le projet dactivit participe au travail biographique quelles ont poursuivre et qui leur permet de donner du sens leur histoire. Plusieurs facteurs y contribuent favorablement. Le temps en est une dimension essentielle ; si les temporalits varient dune personne lautre, il faut

92

Le sport, le basket en particulier, tient une place importante dans la rducation ; les personnes y sont donc dj entranes.
93

Comme en tmoigne lextrait suivant de lentretien avec une jeune femme atteinte dune sclrose en plaque qui travaille mi-temps et est responsable dune association en lien avec la maladie. L'activit salarie me permet de me sentir comme tout le monde. Ca fait partie de lintgration sociale proprement dite. [] Quand vous tres en fauteuil roulant, que vous tes relativement jeune et que vous pouvez dclarer que vous travaillez un entourage familial, les gens ont quand mme limpression que vous existez, que vous ntes pas seulement une petite chose handicape qui ne peut rien faire par elle-mme [] a fait du bien mon Ego en tous les cas ! [] Mais, en matire de contacts humains et dans ce que je donne et ce que je reois, mon activit bnvole est au-del de lautre .

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gnralement plusieurs annes, soit beaucoup plus que la dure de la rducation, pour parvenir sapproprier un parcours dactivit satisfaisant. Les ressources compensatoires sont un moyen de temporiser, de tenter des expriences et parfois de construire un projet dactivit mixte, adapt et satisfaisant, en dpit de nombreuses contraintes. De plus, un espace relationnel privilgi dchanges notamment avec des personnes ayant une exprience similaire, espace apport par le milieu institutionnel, mais aussi trs largement, par le milieu associatif, est frquemment rapport comme tant propice la rflexivit et au changement 94. En offrant un lieu de parole et dchanges, un tel contexte facilite le quest ionnement de valeurs considres jusque l comme videntes et la construction de significations nouvelles. Ce constat concorde avec dautres travaux qui analysent le rapprochement communautaire comme une tape essentielle du processus qui conduit une vritable intgration sociale dans le respect de la diffrence (Gill, 1997; Marcelllini et al., 2000). Un autre facteur tient la

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flexibilit des activits. La reprise dtudes, surtout lorsque son organisation est adapte aux difficults des personnes, en est une bonne illustration. Elle procure un objectif et un cadre structurant tout en laissant lavenir ouvert. Un engagement dans une activit associative bien structure ou encore une participation lective, peuvent galement tre un moyen efficace de sadapter progressivement un cadre structurel en vue dune insertion professionnelle ultrieure. En revanche, le retour prcoce lemploi antrieur noffre aucune de ces conditions. Cest pourtant lorientation privilgie aujourdhui par les professionnels de la radaptation.

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Cet extrait dun entretien avec un homme de 43 ans, accident lge de 20 ans illustre trs clairement leffet conjugu du temps et des changes entre pairs. Depuis [la rducation] jai chang ! A B. [centre de radaptation professionnelle], jai rencontr plein de gens diffrents, qui mont ouvert les yeux. Des gens que jestime super, qui sont toujours mes amis maintenant. [] Et puis, le travail tu fais comme tu veux mais cest pas obligatoire [] Parce que avant moi jtais pas grand chose, je ntais quun un petit voyou qui ne pensait qu faire le con et eux, ils mont mis plein de choses dans la tte intressan tes et je suis vachement content de les avoir rencontrs, ils mont ouvert les yeux. Mais a, cest parce que dans les hostos, dans les centres on a beaucoup de temps ! [] Je trouve a dommage ceux qui rentrent chez eux directement aprs Garches [] ils sont rests dans le pass. Le problme au dbut de laccident, cest quon se dit : avant je faisais ci, avant je faisais a, on pense a tout ce que lon peut plus faire . Il tait dans le centre avec un groupe dune vingtaine de garons du mme ge. On sest aussi vachement aids, on se remontait le moral parce que cest une priode assez difficile, le dpart! [] cest les autres qui mont aid et qui mont fait ce que je suis quoi! [ ] Je vis une autre vie qui est trs intressante. Il ma fallu quand mme trois, quatre ans pour a. Il faut du temps, cest pas dun seul coup ! .

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3.4.2. Lpreuve de soi prise dans les contraintes de lorganisation du travail des professionnels de la radaptation
De leur ct, les professionnels ont dvelopp un savoir-faire de laccompagnement des personnes quils ont en charg e qui reconnat et codifie certaines tapes de leur exprience: travail de deuil, retour la vie sociale, insertion professionnelle. Cependant, cette conscience dune temporalit incompressible du patient entre en conflit avec un sentiment durgence de plus en plus pressant qui fait cho une perception ngative de leffet du temps sur la russite de linsertion professionnelle. Nous lavons vu, linsertion professionnelle ne se fait plus au motif des fonctions dutilit sociale et de reconnaissance tradi tionnellement imputes au travail, discours longtemps dominant dans le champ de la radaptation mais, se dfinit en creux, comme moyen dviter les effets ngatifs de linactivit professionnelle qui prcipiterait dans la marginalisation et lexclusion. Cette signification de leffet du temps conduit certains centres dvelopper une nouvelle doctrine qui consiste inciter les personnes quils prennent en charge construire trs tt, ds la phase aigu dhospitalisation, un projet dactivit professionnelle. Ce faisant, les professionnels organisent leur travail dans une temporalit qui bouscule leur savoir-faire et est difficilement conciliable avec celle du cheminement des personnes handicapes. Ils sont alors amens jongler avec des temps diffrents associs de nouvelles contraintes (procdures administratives de plus en plus longues et complexes, dure de la rducation courte) 95. Il leur faut faire concider le temps des procdures et celui de la rducation afin que tout soit prt quand les patients quitteront le centre ; aprs ils nont plus prise. La tension entre les temporalits des personnes et celles de leur propre travail, les professionnels lvacuent en considrant implicitement quil sagit de deux logiques parallles qui ninterfrent pas entre elles. Si elles doivent se rencontrer, cest au bnfice des personnes, au moment o elles seront prtes envisager la question de leur insertion professionnelle. Tout semble se passer comme si le travail de radaptation des professionnels tait invisible pour les personnes, agissant retardement sous la forme dune opportunit saisir le moment venu.
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Comme lillustre cet extrait dun entretien avec une ergonome engage dans la dmarche dincitation prcoce au projet professionnel. Quand on essaie de rendre les choses oprationnelles et quon ne veut pas perdre deux ans, il faut jongler! On y arrive mais on est souvent trs juste dans les dlais. [...] On essaie de mobiliser tous les rseaux, mdecins du travail, direction du personnel et les mdecins ici pour leur donner le maximum de moyens de reprendre dans de bonnes conditions.[] Tout a, a se programme. Cest vraiment un accompagnement spcifique et si les dmarches sont faites en temps et en heure, on aura toutes les chances que a se passe bien [] Cest dj donner beaucoup plus de chances aux personnes dviter la dsinsertion si ce nest de russir leur insertion (ergonome).

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Dans cette logique, ils tendent privilgier ce quils appellent le maintien dans lemploi , cest--dire, le retour chez le mme employeu r, solution selon eux la plus raliste. Cest en tout cas celle qui peut tre ralise dans les meilleurs dlais. La rhtorique du temps comme facteur de dsinsertion senrichit alors dun volet psychologique dans lequel le maintien dans lemploi permet de garder un minimum de continuit dans la rupture, continuit cense rendre lexprience moins pnible96. Dans lautre centre de mdecine physique et de radaptation, non encore engag dans la dmarche dinsertion prcoce, les professionnels interviennent b eaucoup moins activement sur la question du travail et acceptent le droulement du temps comme quelque chose dinluctable, le laissant scouler dans une attitude dcoute et de respect 97. Ils reconnaissent que le travail na pas que des vertus et peut mm e avoir des effets nfastes sur la sant, en particulier quand les personnes investissent tellement leur travail quelles ngligent leur sant

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et dveloppent des complications, parfois svres, qui auraient pu tre vites. Cette dmarche attentiste peut cependant masquer une forme de scepticisme de la part des professionnels quant aux capacits de leurs patients reprendre une activit professionnelle 98. Les promoteurs de linsertion prcoce dnoncent dailleurs lattitude parfois attentiste, voire misrabiliste, observe dans certains centres de rducation vis vis des patients paraplgiques pour lesquels on estime quil y a peu faire. Il est vrai que dans le second centre, le taux de retour lemploi est moins lev que dans le centre pilote. La faon daborder la question des activits dans les pratiques de la radaptation est complexe et gagnerait sans doute ouvrir le champ des possibles diffrents types dactivit en partenariat avec le secteur associatif.

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Il y a dj le handicap accepter. Il y a le changement de contexte ou le changement de vie quotidienne, s'il y a en plus le changement de cadre professionnel, a fait beaucoup de choses. Donc, on essaye, quand on peut, de laisser la personne dans l'activit professionnelle antrieure. (mdecin de rducation)
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Jessaie de respecter la personne, de tenir compte de o elle en est sur le plan psychologique de lacceptation de sa situation. Il est vrai que cest faire le plus tt possible [les dmarches auprs de lemployeur en vue de la rinsertion dans lentreprise] de telle sorte que, pendant que la rducation se poursuit, sil y a des adaptations faire, on commence les envisager. Mais il faut aussi que sur le plan de la prise de conscience, la personne suive. Il est bien vident quon ne va pas faire casser des murs si la personne na pas encore intgr le caractre dfinitif de son atteinte. [] Donc, l, cest les limites de notre action. Moi, je respecte a. Jai des confrres qui refusent de rentrer dans ces considrations et qui obligent les gens sadapter. [] Les contraintes conomiques actuelles quon nous impose vont dans ce sens-l, malheureusement. a va pas dans le sens de lhumanisation, mais dans le sens dun forcing (mdecin).
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Le mdecin du centre donne dailleurs lexemple dune femme policire pour laquelle il ne voyait pas de solution sur le plan professionnel et qui a finalement repris un emploi de bureau dans son commissariat.

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Quoi quil en soit, la reprise prcoce de lactivit professionnelle semble interfrer avec le travail biographique des personnes, lui tant les conditions facilitant sa ralisation que sont le temps, un contexte ouvert offrant des opportunits ngociables et un espace relationnel dchanges entre pairs. Dune manire gnrale, et pour tout un chacun, le march de lemploi constitue un contexte plus ferm que celui des tudes ou du milieu associatif. Mme si des perspectives dvolution de carrire existent, elles sont souvent lies la mobilit des salaris et donc rduites pour les usagers de fauteuil roulant. Par ailleurs, lamnagement des locaux et du poste de travail gnralement indispensable sont des contraintes supplmentaires qui contribuent fixer davantage le contexte et limiter le champ des alternatives possibles. Pour toutes ces raisons, il semble que la solution du retour lemploi dans un dlai proche de laccident, peut constituer un frein au changement et lvolution favorable des parcours de vie. En revanche,

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les ressources compensatoires sont un moyen de diffrer la mise sur pieds dun projet professionnel donnant certains lopportunit de construire des activits sur mesure adaptes leur choix de vie et qui respectent la gestion de leurs dficiences. En outre, lincitation prcoce linsertion professionnelle risque de limiter les dveloppements du travail biographique et renforce les pressions la normalisation dont le cot payer pour les personnes a t dnonc (Anspach, 1979; Davis, 1972; Phillips, 1985; Ville & Ravaud, 1994). Elle tend enfin rduire laccompagnement des personnes paraplgiques au seul objectif dinsertion professionnelle, cartant celles et ceux, actifs avant laccident, dont la profession est devenue matriellement incompatible avec les dficiences et encore, celles et ceux qui, ayant rvis leur rapport au monde la lumire de lexprience du handicap, ont choisi une autre voie dinsertion que le travail.

Conclusion En interrogeant lexprience des usagers de fauteuil roulant, le programme de recherche prsent dans ce chapitre fournit une illustration des possibilits dapplication de ma dmarche qui se sont concrtises dans le contexte des changes privilgis avec les professionnels qui y ont contribu et avec les membres de lassociation qui lont financ. Les observations empiriques qui en rsultent suggrent un changement de perspective dans laccompagnement des personnes handicapes qui, au lieu de considrer la question de 107

linsertion professionnelle comme une fin en soi, l a penserait comme un moyen de favoriser le processus dappropriation de ses activits. Lobjectif premier viserait alors lamlioration des conditions entourant le travail biographique des acteurs et pourrait utilement associer aux professionnels de la radaptation, les bnvoles du milieu associatif particulirement riche et structur dans le champ du handicap en France. En reconnaissant la diversit des expriences, professionnels et bnvoles peuvent contribuer enrichir les significations des modalits dengagement dans des activits. Llargissement du champ des possibles par la valorisation d'autres voies d'insertion que le travail ouvre le contexte cognitif des actions et offre une plus grande marge de manuvre aux diffrents acteurs . Ce nest toutefois pas la tendance observe au cours des vingt dernires annes. Au plan politique, en effet, lensemble du dispositif dcrit dans ce chapitre, qui associe professionnels des secteurs sanitaire et mdicosocial sous lgide de lAgefiph, conduit en quelqu e sorte

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redresser les mfaits de la loi de 1975 et le laxisme potentiel permis par le choix laiss aux personnes avec des dficiences svres entre une logique dassistance et une logique dinsertion par le travail. De nombreux acteurs publics, y compris du champ associatif, ont du reste et maintes reprises, critiqu le rle des allocations dans le renoncement au travail. Largument dune trappe inactivit est souvent avanc pour expliquer le bilan dcevant des politiques dinsertion 99 (Fardeau et al., 1992; Triomphe, 1997). Une mise au point semblait ncessaire qui sest traduite par une rorganisation des pratiques de la radaptation dans le sens dune gestion managriale caractrise par une codification et une standardisation pour une rentabilit immdiate en terme de placements (Chauvire, 2007). Les pratiques dinsertion prcoce oprent une rduction cognitive qui semble devoir signifier symboliquement les conditions requises pour le droit lassistance. En faisant reculer les limites de linaptitude au travail, ce dispositif rappelle que lassistance ne peut tre assimile un choix de vie100. Elle doit rester la solution par dfaut, celle du pis-aller, quand la personne

99

Le taux demploi des personnes handicapes reste stable en France depuis plusieurs annes, proche de 4% des effectifs de salaris (Amar & Amira, 2003; Letourmy & Ravaud, 2005), certaines catgories restant trs majoritairement en marge du march de du travail. Le rle dsincitateur des allocations est souvent dnonc comme reprsentant une trappe inactivit , maintenant les bnficiaires dans une situation dexclusion de toute activit rmunre dclare. Peut sajouter ce frein , pour les victimes daccident, les effets du systme assurantiel et judiciaire qui incite les victimes faire preuve dune inaptitude au travail, le prjudice tant valu partir de lincapacit reprendre un travail et ce jusqu la retraite (Fardeau et al., 1992). Cependant, Dubet et Vrtout (2002) mettent en cause la rationalit utilitariste qui sous-tend le modle des trappes inactivit, davantage idologique quopratoire pour rendre compte des parcours de chmeurs.
100

Il est noter que depuis le dbut des annes deux mille, des personnes paraplgiques se voient attribuer, dans certains dpartements, un taux dinvalidit infrieur 80%, seuil dobtention de lACTP dont le montant avoisine lpoque les 900 euros. Le choix de vivre sans travail sen trouve naturellement compromis.

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nest dfinitivement pas employable, solution assortie dune dval orisation de la personne et de son parcours. Les pendules sont remises lheure. La raison conomique, rarement affiche ouvertement en France, contrairement aux pays anglo-saxons, a incontestablement pes dans la balance. Pour toutes ces raisons, le champ de la radaptation est rest impermable la controverse sur les valeurs et fonctions du travail qui sest dveloppe dans les annes quatre -vingt-dix. Pourtant, le cas des usagers de fauteuil roulant illustre bien la mise en uvre dune rvision cognitive des significations du travail et de lutilit sociale, rejoignant en cela lexprience dautres catgories de personnes, comme les chmeurs ou les jeunes en situations de prcarit. Des analyses qualitatives des parcours de vie de ces catgories illustrent galement la diversit des expriences, les significations et des rponses nouvelles qui y sont apportes. Elles montrent notamment que le passage de la prcarit et du chmage lexclusion nest pas

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une fatalit ; des rponses alternatives sont possibles (entre autres, Grell, 1986; Schnapper, 1994 ; Rouleau-Berger, 1999; Schehr, 1999, Dubet & Vrtout, 2002). De ce point de vue, mon travail et lapproche biographique que je dfends ont une porte plus gnrale que la seule application au domaine du handicap. Laccent port sur les transformations du sens de soi et de son histoire en relation avec les contextes cognitif et symbolique, dune part, structurel et interpersonnel, dautre part, permettent dclairer les modes d'adaptation des personnes aux diffrents types dpreuve quelles sont susceptibles de traverser dans une socit en mutation (chmage, prcarit, sparation, migration) (Martucelli, 2006).

109

4. QUAND LINVENTION DEVIENT LA NORME :


SUBJECTIVITE ET GOUVERNANCE

A partir des annes quatre-vingts, trois orientations distinctes du champ des sciences sociales convergent pour placer au centre de lanalyse sociologique les preuves de la vie et les ruptures quelles imposent : une sociologie de lexprience en Europe, le courant narratif au x tats-unis et, pour le domaine qui nous intresse, les disability studies, en Grande Bretagne et aux tats-unis. Ces trois mouvements concourent lgitimer le sens de lpreuve comme le lieu de constitution conjointe du sujet et de la ralit. La proposition des premiers collectifs de

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personnes handicapes a dsormais trouv un ancrage thorique fort. Elle peut se dployer et pntrer la sphre publique, via les travaux de la sociologie de la sant et les disability studies. Avec le dclin du programme institutionnel qui socialisait les a cteurs par lintriorisation de normes et de principes communs aux individus et au systme (Dubet, 2002), le sens de soi et de son histoire nest plus donn mais doit se constituer au travers les preuves qui jalonnent le parcours de vie. Les individus se forment davantage travers elles quils ne sont forms par les institutions ou lappartenance un groupe social. Cest parce que dsormais les changements sociaux sont mieux visibles partir des biographies individuelles que des sociographies de groupes ou de classes sociales (Martucelli, 2005) quune sociologie de lexprience a pu se dvelopper particulirement en Europe. Le rcit biographique comme objectivation du travail rflexif des acteurs devient un outil pr cieux danalyse. Lappel dplacer lintrt des institutions sociales vers les trajectoires individuelles a eu un cho important jusque dans la statistique publique o il a inspir la ralisation dune enqute dun genre nouveau, enqute dont jai t lun des principaux concepteurs. Dans la premire partie de ce chapitre, je montrerai, aprs avoir dcrit le contexte et les motifs qui ont prsid sa ralisation, comment elle ma permis dapprhen der, en population gnrale, les modalits de lexprience de la maladie et du handicap mises jour dans les travaux en sociologie de la sant. De son ct, le courant narratif, qui sest essentiellement dvelopp outre -atlantique, a ouvert la voie une conception diachronique du soi caractrise par sa mise en intrigue, sans cesse rvise, dans le flux des situations et des preuves de la vie. Ce courant a eu des applications 110

dans le domaine de la sant reposant sur lanalyse des rcits dexprience de la maladie et du handicap. Elles semblent montrer, pour certaines personnes tout au moins, les vertus libratrices du travail rflexif des preuves. Je consacrerai la deuxime partie du chapitre cette tradition de recherche en en pointant les apports et les limites. Jvoquerai en particulier la question du bnfice pour les personnes, implicitement admis mais non dmontr, du travail cognitif de construction du sens de lpreuve et proposerai, partir dune tude exploratoire, des pistes pour lvaluer. Lmergence des disability studies qui se sont adosses la mobilisation des personnes handicapes au Royaume-Uni, aux USA et dans les pays scandinaves, feront lobjet dune troisime partie. Elles offrent de nouvelles grilles de lecture de lexprience du handicap qui, tout en contrant les significations ngatives traditionnelles, engagent retourner lpreuve pour en faire le support dune identit positive, ralisant ainsi lmancipation individuelle par

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la subjectivation collective. Lexprience permise par certains collectifs qui sont le lieu dune transmission en actes de ces nouvelles significations, tmoigne dune autre modalit, pragmatique cette fois et non plus cognitive, du retournement de lpreuve . Dans les activits partages et les changes avec les pairs, les personnes handicapes y dveloppent des comptences qui, mobilises ensuite dans les interactions quotidiennes, permettent de retourner le discrdit attach au stigmate. Il nen reste pas moins que, ce retournement de lpreuve peine se gnraliser, comme le montre les rsultats dune tude que jai mene en France, lidentification une communaut de personnes handicapes rvlant davantage un cumul de difficults quune exprience positive.

4.1. Des institutions aux trajectoires individuelles Un certain nombre de transformations des institutions traditionnelles du lien social ont conduit de nombreux sociologues dplacer le projecteur de lanalyse de la structure sociale celle des biographies individuelles. La crise conomique, la monte conscutive du chmage, les changements dans lorganisation du travail du fait de la mondialisation de lconomie, sont autant dlments de dstabilisation des trajectoires individuelles et de brouillage de lordre social. Nombre de sociologues y ont vu l effacement des classes sociales au prix dune moyennisation et dune uniformisation des ressources et des modes de vie du plus grand nombre et de lexclusion des autres. 111

Lintrt sest alors tourn vers les processus dexclusion de certaines populations (RMiste, jeunes prcaires, chmeurs de longue dure). Paralllement aux transformations du travail, on observe un affaiblissement des idologies (Dubar, 2000) marqu par une diminution importante de la pratique religieuse (Dongani, 1998), une chute de lengagement politique et syndical et un moindre attrait des urnes, affaiblissement qui saccompagne de lmergence de nouvelles formes dengagement collectifs. Ces dernires sont caractrises par un dtachement des appartenances traditionnelles et le rejet des identits assignes au profit dun engagement autonome dans laction. Sengager, cest avant tout rpondre de soi (Ion & Ravon, 1998 : 65). Elles seffectuent plus souvent sur la base dexpriences communes (homosexualit, handicap , sans-papiers) que sur des appartenances de fait et permettent de se constituer une identit propre, distance des appartenances communautaires. Le clivage traditionnel entre sphres

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prive et publique sestompe, laction collective apparaissant la fois comme un moment de ralisation personnell e et dobjectivation du monde social. Cest dans le passage lespace public que lacteur se constitue, quil se dote dune appartenance collective, quil lassume et la vit pleinement (Wieviorka, 2001: 119). La famille est galement un lieu de reconfigurations majeures. La baisse de la fcondit, laccroissement du taux dactivit des femmes et la diversification des formes de vie prive en sont des indicateurs objectifs (Dubar, 2000). La squence mariage, fcondit, dpart des enfants, veuvage est dsormais concurrence par dautres profils o le divorce constitue le principal facteur de diversification (Roussel, 1989 : 111). Ces volutions ont t interprtes comme les consquences dun triple processus dindividualisation, de privatisation et de pluralisation (Thry, 1998). Lindividu tant la nouvelle rfrence, la famille se dfinit aujourdhui non plus comme un groupe a priori, mais comme le rseau qui se dessine autour de lui. Consquence de cette individuation, la norme collective est dvalue et vcue comme une intrusion dans lespace priv de lautonomie individuelle. Enfin, la recherche de laccomplissement de soi travers lchange lectif et intersubjectif saccompagne dun pluralisme des modles familiaux. Lensemble de ces transformations institutionnelles est lorigine dune diversification et dune complexification des trajectoires individuelles plus frquemment marques que par le pass par des ruptures et des ajustements successifs susceptibles de remettre en question les liens sociaux pralablement tablis. Lappartenance une catgorie sociale, un groupe politique ou religieux, ne semble plus suffire aujourdhui dcrire lattachement de lindividu 112

la socit ni fournir les bases de sa socialisation. Lindividu, laiss lui-mme, devrait alors trouver les ressources pour construire le sens de sa propre histoire. Cest linterprtation qui ressort de la plupart des analyses. Dans cet ensemble social htrogne, tant dun point de vue culturel que fonctionnel, la subj ectivit de lindividu et lobjectivit du systme se sparent, [...] les rles, les positions sociales ne suffisent plus dfinir les lments stables de laction, parce que les individus naccomplissent plus un programme, mais visent construire une unit partir des lments divers de leur vie sociale et de la multiplicit des orientations quils portent en eux. Ainsi, lidentit sociale nest pas un tre mais un travail (Dubet, 1994 : 16). Les problmatiques du sujet, acteur de sa biographie, qui ngocie sa place et construit son identit, ont pris le pas sur les analyses institutionnelles et le dvoilement de leurs effets structurels. Cest lhistoire individuelle plus qu la sociologie quil faut de plus en plus faire appel pour analyser le social (Rosanvallon, 1995 : 200).

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Bien quelle ait pu tre controverse 101, cette lecture sest impose bien au -del de la discipline, comme en tmoigne son appropriation par la statistique publique.

4.1.1. Le travail subjectif dans la statistique publique

Il est intressant de constater que le principe selon lequel les individus ont construire le sens de leur histoire et leur identit partir de leurs diverses appartenances et des vnements qui jalonnent leur existence sest impos l o on lattendait le moins savoir, dans lempire de lobjectivation et de lvaluation : lInstitut National de la Statistique et des tudes conomiques (INSEE). A linitiative de Franois Hran, alors directeur du dpartement des statistiques dmographiques et sociales, lInsee va promouvoir une enqute dune mouture peu conventionnelle visant objectiver ce phnomne. Inspire initialement par les tudes sur les populations immigres, elle opre un premier dplacement qui tend la question de lintgration dautres types dexpriences susceptibles dinterfrer avec les parcours de vie, telle lexprience de la maladie et du handicap, et de -l, toutes les fractions de la population susceptibles de rencontrer des difficults trouver leur place dans la socit, lintgration des immigrs ntant quun cas particulier. Un second dplacement, caractris par le passage
101

Depuis le dbut de ce sicle, on assiste un regain dintrt pour les aspects structurels. Le balancier est sans doute all trop loin. Des analyses montrent notamment la prennit du rle structurant des classes sociales, mme sil est plus complexe et moins visible que par le pass (Boltanski & Chiappello, 1999; Bosc, 2003; Bouffartigue, 2004).

113

dune approche objectiviste des groupes, dfinis a priori par leur statut et leurs appartenances, un dtour par le sujet acteur des liens sociau x qu'il tisse, suppose dtudier lintgration par son versant subjectif : lidentit. Dabord appele Construction des identits , puis rebaptise Histoire de Vie (intitul plus facilement recevable par les enquts), elle est constitue dune int rication complexe dindicateurs traditionnels des appartenances sociales et des modes de vie - savoir-faire de la statistique publique - et dapprciations subjectives, dopinions et de valeurs, de donnes biographiques rtrospectives ainsi que didentits en actes, comme notamment les engagements bnvoles et associatifs. Jai t sollicite pour participer la conception de lenqute102, tant en charge des parties relatives la sant, au corps et aux conceptions de soi. Pralablement la construction du questionnaire denqute, une srie dentretiens semi -

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directifs a t mene pour rpondre deux objectifs spcifiques : inventorier les formes identitaires spontanment adoptes par les rpondants et apprhender la diversit des thmes d'identification, les modalits selon lesquelles ils se dclinent et leurs interactions ventuelles Larticle prsent en annexe 6 du document joint, rdig avec France Gurin-Pace de lIned et publi dans la revue Population en 2005, expose la gense de lenqute, les choi x qui ont prsid la construction du matriel de collecte, lorganisation du questionnaire denqute et la mthode dchantillonnage. Lanalyse identifie trois formes typiques de prsentation de soi. Une forme statutaire formelle, plus souvent exprime en dbut dentretien, situe la personne dans son espace social en dcrivant un soi public dfini par des appartenances et des rles sociaux. Une forme essentialiste dcrit un soi priv qui restitue les caractristiques singulires du rpondant, en termes de traits de personnalit et dinclinations personnelles susceptibles dexpliquer sa manire dtre au monde et ses relations aux autres 103. Une forme narrative,
102

Le groupe de conception a t constitu fin 1999 et les donnes recueillies en avril 2003 auprs de 8403 personnes vivant en mnage ordinaire. Diffrentes quipes exploitent ce jour les donnes avec des questionnements divers en lien avec les transformations voques plus haut. Un numro spcial de la revue conomie et Statistique (n394-395, 2006) prsente des premiers rsultats. Sont analyss notamment les transformations du sentiment dappartenance une classe sociale, les nouvelles formes dengagement, les formes didentification la famille, lidentit professionnelle des femmes, linscription spatiale et les formes dattachement un territoire, la subjectivation au travers de lexprience de la maladie ou du handicap.
103

Ainsi se dcrit un homme de 42 ans, ducateur. Je me dfinirais comme quelquun proche de la nature. a a normment dimportance pour moi qui a besoin de prendre son temps pour tre bien! [] La vie parisienne ne me convient pas parce que je suis quelquun qui a un rythme de Il ne faut pas que les choses aillent vite. J e suis quelquun qui doit prendre son temps Le temps de rflchir, le temps de faire les choses. Quelquun de proche de la nature, euh, trs attach lenvironnement, dans la mesure o. je trouve quon saccage tout. On va parler des gens maintenant. Par rapport aux gens, je naime pas le monde... Je ne suis pas asocial du tout

114

construite dans la chronologie des actions et interactions quotidiennes, correspond une mise en rcit de soi. Les entretiens refltent alors un enchanement dvnements relis par des relations de causalit et de consquence situes dans leur contexte 104. Lexploitation du matriau qualitatif a orient llaboration du questionnaire den qute ; il fallait donner la possibilit aux enquts de se situer sur chacun des registres identifis pour pouvoir saisir les identits issues de la sphre publique comme de la sphre prive. Linventaire des appartenances et des rles sociaux devait alors permettre dune part, de distinguer entre appartenances de fait, appartenances revendiques et appartenances subies ou assignes, dautre part, dapprhender les relations que la personne tablit entre ses diffrentes appartenances. Lintroduction dans le questionnaire dune partie rtrospective en termes de trajectoire, reprant les vnements et priodes-cls des biographies, permettait dapprocher les formes identitaires narratives. Quant la forme essentialiste , elle devait merger dun

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questionnement sur les conceptions de soi, selon une mthode proche de celles utilises dans mes premiers travaux.

4.1.2. Les phnomnes de transcendance des expriences de sant en population


Ma participation la conception de lenqute ma donn une latitu de suffisante pour tenter dtudier , lchelle de la population gnrale , lampleur des processus mis jour dans les tudes qualitatives en sociologie de la sant concernant, en particulier la possibilit de transformer la maladie ou le handicap en une exprience positive, et de tenter de cerner les diffrents facteurs qui contribuent ce phnomne.
dans la mesure o jaime bien avoir des Par exemple jaime bien les petits groupes, jai horreur daller dans les grands groupes []
104

Lextrait suivant dun entretien ralis avec une femme de 90 ans, laborantine retraite et trs engage, en offre une bonne illustration. Ce que jai toujours t, cest une combattante parce que mme si cela parat un peu dur, jai eu la chance de perdre mon pre dix ans. [] Il est mort et partir de ce moment l, jai t leve, entre autres, par mon frre dans un foyer trs uni, par un frre an qui avait dix ans de plus que moi. Ce qui fait qu partir de cet ge, jai eu une formation dune gnration plus volue que la mienne. Ce que jai fait en premier, cest du sport, toujours des sports individuels : natation, marche, montagne, descente de rapides. Dj dans ce milieu, on ne voyait pas beaucoup de femmes. Dans le milieu o jtais et parmi tous les copains du mme ge, dj je me bagarrais pour avoir ma place et mon mot dire. a a donc commenc trs tt une poque o cela ntait pas tellement admis. Il faut se rappeler qu ce moment -l les filles ne sortaient pas seules, obissaient aux parents. Ce ntait pas exactement mon cas. Cela ma amen tre en lutte avec le front principal, la reconnaissance des femmes. Cela ma amen ds les annes 1933 -1934, avec les mouvements politiques quil y avait en Allemagne et la monte de lHitlrisme, avec la femme au foyer, les trois K [Kinder, Kche, Kirch : enfants, cuisine, glise] faire partie dorganisations fminines de lutte contre la guerre et pour le droit des femmes. Cela ma amen en 1939 rentrer dans la rsistance

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Un questionnement original a t introduit pour dcrire la diversit des expriences de sant. Quatre informations correspondant diffrents niveaux dexp rience permettaient de reprer dans lenqute les personnes concernes par un problme de sant : la prsence de limitations susceptibles dentraver les activits quotidiennes ; lexistence dun traitement ou dun suivi mdical rgulier ; lexistence dvnements de sant survenus dans le pass et ayant occasionn des atteintes encore prsentes au moment de lenqute ; une apprciation subjective de ltat de sant et notamment le fait de se considrer comme une personne malade ou handicape (Ruffin & Ville, 2006). Ont t galement introduits dans lenqute des outils permettant de reprer le sens attach ces vnements de sant105. Compte tenu de lacception extensive des problmes de sant adopte, la moiti de la population gnrale (53%) se trouve tre concerne. Dans plus dun cas sur deux (57%), ce problme de sant est considr comme ayant (ou ayant eu) des consquences sur la faon

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de voir les choses, la personnalit ; ces consquences se rpartissent alors, dans une proportion presque quivalente, entre des consquences perues comme tant ngatives, des consquences perues comme tant positives et des consquences perues comme tant ngatives et positives la fois. Ces premiers rsultats descriptifs montrent que le fait dapprcier les expriences de sant de manire positive nest pas un fait marginal (Ville & Ruffin, sous presse). Une typologie des consquences perues des tats de sant 106 sur les principaux domaines biographiques (vie professionnelle, familiale, affective, faon de voir les choses/personnalit, relation avec les autres) fourni un outil synthtique qui, analys en lien avec dautres variables, permet didentifier plusieurs types de facteurs associs aux significations de lexprience de la maladie et du handicap. Pass un certain ge, la maladie semble avoir globalement moins de consquences sur une trajectoire dans laquelle ce qui devait avoir lieu est souvent derrire soi. Lactivit professionnelle, le couple et le rle de parent sont raliss et parfois achevs. Le champ des consquences apparat ds lors plus restreint. Il se limite essentiellement la sphre familiale, quand, par exemple, la dpendance ne permet plus de rendre visite ses enfants. De plus, la survenue dun problme de sant peut sembler normale , comme faisant presque partie de
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Consquences perues de ltat de sant (ngati ves, positives ou les deux la fois) sur diffrentes sphres de la vie, reprsentations de soi (en reprenant la mthodologie utilise dans mes travaux antrieurs), sentiment de libre-arbitre.
106

Cette typologie a t construite partir des rponses des personnes ayant dclar un problme de sant dans lenqute en ayant recours une mthode de classification hirarchique.

116

lordre des choses, quand on a atteint un certain ge. On comprend alors pourquoi les personnes plus ges dclarent moins souvent de consquences de leur tat de sant et pourquoi, quand elles le font, ces dernires portent davantage sur la vie familiale. Toutefois, le domaine plus intime de lidentit, du sens donn sa propre vie, chappe ces considrations, ntant pas born a priori par une horloge sociale ou biologique. Or, les personnes de soixante quatre ans et plus conoivent moins facilement que les plus jeunes lventualit de consquences identitaires positives de la maladie ou du handicap, ces derniers tant considrs comme une preuve subie, dont il apparat peu envisageable dapprendre quelque chose, de tirer des bnfices. Au mieux peut-on sy rsigner et faire avec . Cette diffrence par rapport aux plus jeunes trouve plusieurs interprtations complmentaires. Les opportunits de rebondir et de se projeter dans lavenir deviennent rares dans un parcours dj bien entam ; la socit attend dailleurs peu des capacits dadaptation et de

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compensation des personnes ges en rponse un handicap 107. Sajoute cela un facteur gnrationnel li aux volutions du sens culturel de la maladie et du handicap auxquelles les personnes les plus ges sont peu familiarises. La position sociale, indique par le niveau dtudes, de revenus et la catgorie professionnelle, est galement lie aux significations des expriences de sant. On le constate dj en creux, les personnes les plus dmunies exprimant plus souvent des consquences ngatives. Ces dclarations illustrent sans aucun doute un cumul dingalits qui contribue amplifier les consquences des problmes de sant (Mormiche & Boissonnat, 2003). Le manque de ressources, quelles soient financires, affectives ou symboliques, accrot le handicap : les personnes des classes populaires sortent plus frquemment que les autres du march du travail du fait de leur tat de sant (Ville & Ruffin, 2006), leurs revenus ne leur permettent pas de compenser leurs incapacits et leur participation la vie sociale se restreint souvent considrablement, saccompagnant de lexpression de consquences ngatives multiples. Inversement, une position sociale favorable saccompagne plus souvent dune perception positive de lexprience de la maladie, mme si cette condition ne suffit pas pargner les personnes de retentissements ngatifs dordre plus intime sur le sens donn soi mme et son histoire. On peut penser que, l aussi, facteurs matriels et facteurs cognitifs se
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En tmoigne notamment la sparation entre handicap et dpendance et les dispositifs diffrents mis en place pour la gestion des deux questions. On observe souvent une rsistance aux dveloppements des aides techniques pour les personnes ges dont on estime les capacits dadaptation limites, la solution de laide humaine tant gnralement privilgie. Une volution semble cependant samorcer avec la volont dharmoniser les dispositifs. Il est vrai que de plus en plus de personnes ges ont connu lre de linformatique et sont mieux mme de sadapter ce type daide.

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conjuguent pour favoriser ou non la possibilit de retourner lpreuve , de rebondir positivement sur une exprience de sant a priori adverse. Dun ct, des ressources financires et linclu sion dans un rseau social permettent de compenser les limitations imposes par la maladie ou le handicap, de lautre, des ressources symboliques facilitent lappropriation des nouvelles significations associes ces expriences. Un autre type de facteurs associs limpact de ltat de sant sur lhistoire personnelle relve de la svrit des atteintes. Lenqute ne permet pas de lvaluer directement, mais un certain nombre dinformations relatives notamment la restriction des activits quotidiennes, au besoin daide dun tiers ou dun objet technique, et la reconnaissance administrative de ltat de sant permettent de lapprocher. Rien dtonnant ce que cette svrit, en termes de limitations et de dpendance objectives, saccompagne de lexpression dun impact pjoratif de la maladie sur lhistoire de vie. De fait, les personnes qui dclarent des consquences

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ngatives multiples ont des atteintes plus svres que les autres. Toutefois, des atteintes relativement svres peuvent parfois tre relies des consquences positives sur lidentit, le plus souvent chez des personnes jeunes et de milieu social favorable. Enfin, la spiritualit, frquemment associe aux phnomnes de transcendance des expriences de sant, semble jouer un rle complexe. La pratique religieuse rgulire qui relve de la tradition et concerne davantage les personnes ges ne semble pas influer sur la valorisation des expriences de sant contrairement au fait de se sentir proche dun autre mouvement spirituel ou dun e autre forme de croyance 108. Il nest pas exclu que ladhsion ces nouvelles formes de spiritualit et le fait de positiver les expriences de sant participent dun mme phnomne propre lindividualisme contemporain et au mouvement de subjectivation qui laccompagne. Si les trois dimensions de lge, biologique ou gnrationnel, de la position sociale et de la svrit de ltat de sant semblent se combiner pour borner lespace dans lequel peut sexprimer une expression positive de la maladie ou du handicap, lobservation des pathologies vient complexifier la donne. En effet, certaines dentre elles donnent lieu des expriences trs contrastes en termes de consquences identitaires, ces dernires pouvant tre totalement ngatives ou totalement positives. Cest notamment le cas des maladies neuromusculaires, pour certaines volutives, telles la sclrose en plaques, les myopathies, la polyarthrite rhumatode, et des troubles mentaux dont la dpression. Plus surprenant

108

Malheureusement, lenqute ne permet pas de dcrire ces formes non traditionnelles de spiritualit.

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encore, lexprience dun cancer est majoritairement considre comme ayant un impact positif sur la personnalit, la faon de voir les choses . Cela tient sans doute la maladie elle-mme et au fait que les personnes qui ont particip lenqute sont le plus souvent guries ou en rmission . La priode critique passe, la possibilit dentrevoir nouveau un avenir aussi incertain soit-il, engage au travail rflexif. Et ce d'autant que, en dehors des priodes de traitements intensifs, les retentissements en termes de limitations des activits quotidiennes sont gnralement peu marqus. Lanalyse des descriptions de soi109 permet dclairer les significations attaches aux expriences de sant. De manire gnrale, ces dernires sont associes lexpression danxit et dmotivit, et ce dautant quelles sont perues comme ayant des consquences ngatives sur lidentit. Plus prcisment, la mise en perspective des descriptions de soi et des consquences perues des tats de sant confre un sens culturel au retournement de

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lexprience de la maladie ou du handicap. Dune manire gnrale, rebondir de manire positive , estimer tre transform par lexprience pour le mieux, cest en partie parvenir grer les motions qui sont associes ces expriences. Cest galement, pouvoir sengager activement dans lexistence, participer et mme oser prendre des risques. Ce constat est particulirement intressant en ce quil connote fortement la manire de positiver . Il ne sagit pas datteindre une certaine srnit ou une forme de sagesse traditionnelle, mais bien de maintenir un bon niveau dactivit, de dynamisme.... Positiver cest encore acqurir une bonne matrise des situations et, de l, un certain degr dautonomie, grce la persvrance et lanticipati on ; cest enfin, tre plus ouvert et tolrant, ce qui rvle peut -tre la rflexivit sur sa propre situation. Certaines expriences de sant semblent plus propices que dautres ce type de processus. On la vu, les expriences de cancer apparaissent exemplaires cet gard. En revanche, quand la maladie ou le handicap sont perus ngativement, ils saccompagnent de lexpression dune forte motivit, de passivit et de repli sur soi. Ces expressions concident avec les significations traditionnelles de la maladie et du handicap, lesquels sont perus comme une fatalit, une tragdie aprs laquelle rien ne pourra plus tre comme avant. Lenqute en population gnrale est riche dinformation. En premier lieu, elle confirme les observations issues de travaux qualitatifs mens dans le champ de la sociologie de la sant et dont ma propre recherche, prsente au chapitre prcdent, est une illustration. Sous certaines
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Une analyse factorielle a t ralise sur lensemble de la population enqute partir des donnes issues des descriptions de soi sur vingt caractristiques de personnalit.

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conditions du moins, les personnes semblent parvenir retourner lpreuve que constitue la survenue dune maladie ou dun handicap en une exprience positive. Le caractre non exceptionnel du phnomne est encourageant ; il laisse esprer quil devienne accessible tous par la mise en place dactions favorisant ses conditions de possibilits. Cependant, ltude des facteurs qui y sont associs nincite pas loptimisme. Le phnomne, nouveau de par son ampleur, se distribue selon la structure sociale traditionnelle et contribue de ce fait reproduire, voire renforcer, les ingalits sociales. Cest un rsultat important qui invite ne pas opposer les facteurs subjectifs aux facteurs structurels mais penser plutt leurs relations et leur participation conjointe au phnomne tudi. Si la complexification des trajectoires individuelles a conduit les acteurs travailler rflexivement leur parcours de vie et leur identit, des diffrences structurelles se manifestent dans laccs, non seulement aux ressources matrielles, mais galement aux ressources symboliques ncessaires

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laccomplissement de ce travail. A ce stade ou le retournement de lpreuve a pu tre objectiv, il est ncessaire de tenter den comprendre plus finement et plus frontalement les modes opratoires. Cest dans cette voie que je suis engage actuellement en poursuivant deux pistes danalyse. Dune part, le travail de lpreuve travers des mcanismes cognitifs et symboliques et la rflexivit des acteurs sur leur propre exprience. Cette premire piste conduit se tourner vers le courant narratif et ses application s dans le champ de la sociologie de la sant. Dautre part, un travail de retournement de lpreuve qui passe par lappartenance et lidentification des collectifs et llaboration, dans le cadre dactivits partages, de pratiques et de comptences nota mment corporelles. Cette seconde piste ouvre vers la mobilisation collective des personnes handicapes et le champ des disability studies.

4.2. Le travail rflexif de lpreuve ou lmancipation dans le rcit Lintrt pour ltude de la production du se ns a ouvert la voie au courant narratif , essentiellement dans les pays anglo-saxons, courant qui a travers toutes les humanits, y compris la psychologie sociale. Lacte de mise en rcit, par la signification quil produit, permet lobjectivation des faits sociaux. Il repose sur lintersubjectivit des expriences et des actions et est born par le langage et les systmes de significations culturellement partages.

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A travers le rcit, subjectivit et objectivit se rejoignent. Le rcit devient la matire par excellence qui permet de mettre en lumire la rflexivit des acteurs sociaux. Une nouvelle conception du soi comme une construction narrative se pose alors en alternative la conception traditionnelle dun soi naturel ayant une existence propre (Bruner, 1991; Freeman, 1993; Shotter & Gergen, 1989; Somers, 1994; Vollmer, 2005). Le grand rcit de la psychologie populaire selon lequel une bonne identification de ses tats internes, conus comme des entits naturelles, est suppose contribuer l adaptation et au bien -tre, a t fortement branl. Les termes dcrivant les motions ne renvoient pas des tats psychologiques indpendants de l'interprtation du contexte de leur apparition, un mme tat physiologique pouvant tre interprt selon le s contextes comme le reflet dmotions variables (Schachter, 1964). Autrement dit, le vocabulaire diversifi des significations des motions ne reflte pas la nature mais est le produit de conventions sociales. L'individu n'est

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pas au centre de la connaissance sur lui-mme; c'est le groupe social qui en fournit le vocabulaire et les rgles d'utilisation. Le soi se fonde dans la ncessit sociale (Douglas, 2004 1986). Diffrentes versions partagent en commun lide que la construction du soi et de la vie quotidienne repose sur le recours un mode de langage spcifique : la narration (Brockmeier & Carbaugh, 2001). Pour le dire autrement, le sens de soi et le sens des situations dans lesquelles il prend forme sont co-construits dans lactivit narrative, laquelle puise dans notre rserve de significations communes. Nous tentons de construire une unit notre parcours de vie, rvisant sans cesse lintrigue pour y incorporer de nouveaux vnements ou de nouvelles preuves. Ainsi conu, le soi est une confi guration dvnements personnels dans une unit historique qui inclut ce que lon a t mais aussi des anticipations de ce que nous serons (Polkinghorne, 1988; Ricur, 1984). Dans cette perspective, la fonction est de construire une histoire de vie qui convienne la condition prsente. Toutefois, les versions de ce soi narratif varient selon la position du curseur sur laxe structure/agentivit. Le tournant linguistique ne porte nullement en lui les germes dune approche subjectiviste. Au contraire mme, son projet initial fut de dconstruire les ides dautonomie et dauthenticit []. Une fois que tous les attributs de lexpression individuelle identifiable ont pu tre rattachs leur contexte culturel, lindividu semble ntre quun point de fuite, un rsidu qui se maintient au-del de toute explication ou spcification (Rustin, 2006 : 42). La dclinaison propose par Rom Harr (1983) et sa grammaire de laction, privilgie clairement le rle des codes culturels. Envisag comme un rcit qui suit des rgles et 121

des conventions, le soi n'est plus conu comme l'origine de l'action mais comme une explication de l'action. La position dfendue par Jerome Bruner admet, elle, une participation active du sujet dans la production du sens de soi. Par l'analyse de rcits de soi, il entend dcouvrir d'une part, les significations par lesquelles le soi est dfini la fois par l'individu et par la culture, d'autre part, les pratiques au sein desquelles se ralise le sens de soi et o il est mis en oeuvre.

4.2.1. Lapproche biographique en sociologie de la sant

Le courant narratif a eu des applications dans le domaine de la sant. Et, de faon qui peut sembler paradoxale, ce sont les sociologues, plus que les psychologues, qui ont mis laccent

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sur les biographies individuelles en analysant la manire dont les personnes relatent leurs expriences de sant, identifiant diffrentes formes de rcits pour leur caractre exemplaire. Par exemple, Robinson (1990) montre que des personnes atteintes de sclrose en plaques expriment plus souvent quattendu des rcits de vie progressistes , selon une typologie emprunte Gergen & Gergen (1986), associs laccomplissement de projets valoriss, une vue positive de soi, lexpression du contrle sur la maladie. L exprience de la maladie reprsente une crise et cause des perturbations dans la continuit et la cohrence interne de la biographie. Mettre la maladie chronique en rcit dans le cadre de sa propre histoire de vie permet de donner un sens aux vnements qui ont fait irruption et ont chang le cours de sa vie (Bury, 1982; Hydn, 1997; Williams, 1984). Ainsi, travers les rcits quelles font de leur exprience de cancer, les femmes parviennent rduire langoisse de linconnu et construire un langa ge despoir [ ] et ainsi se tenir distance de la peur du cancer (Murray, 1997). Jai voqu dans le chapitre prcdent diffrents concepts venus caractriser le type dexpriences nouvelles dcrites dans ces rcits (transcendance, disability paradox, piphanie). La capacit mettre en rcit lexprience de la maladie et du handicap, comme les autres preuves de lexistence, constituerait une source dmancipation en ce quelle permet aux individus de slectionner, dans un horizon de significations partages, celles qui sont les mieux mme de construire une biographie et un soi potentiellement valorisables qui chappent aux reprsentations ngatives (Frank, 1995). Certaines pratiques rcentes du champ de la sant sappuient dailleurs sur lide qu e la production de sens et de cohrence de sa

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propre histoire amliore la sant et le bien-tre110. Une telle observation semble cependant relever davantage de limplicite ou de la priori que de la preuve. Une importance exagre accorde au rcit peut en effet conduire des interprtations angliques. Le rcit en tant que mise en forme de lexprience destination du chercheur opre des slections, des raccourcis, laisse des zones dombre en cherchant le plus souvent donner la part belle son auteur. Le travail des preuves a une temporalit longue et comporte diffrentes phases, dont certaines, particulirement douloureuses, peuvent tre occultes. Comme le montre Janine Pierret partir dun matriau trs riche recueilli sur dix ans auprs de personne s atteintes du VIH, mme lorsquelles parviennent retourner lpreuve de linfection, dans tous les cas, la lutte est incessante et intense, pour combattre limage de soi et le mode de vie davant et se (re)construire sur la base dun nouveau projet de vie (Pierret, 2006 : 185). Or, il faut bien reconnatre avec Murray, psychosociologue recourant aux mthodes narratives que, si les

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rcits de personnes malades laissent penser que lacte de mise en rcit est bnfique, la dmonstration empirique de ce bnfice reste limite (1997 : 17). Une telle dmonstration relve probablement du dfi. Elle est pourtant cruciale, mon sens, en ce quelle permettrait de dterminer la nature du bnfice attendu, sil en est un. En effet, la sociologie de lexprience considre le travail biographique comme une ncessit pour sadapter au dlitement progressif des institutions sociales traditionnelles et la complexit croissante des trajectoires individuelles. Dans cette perspective, la mise en cohrence de son histoire faciliterait le cheminement au sein de cette complexit et permettrait danticiper le futur ; le bnfice se comprendrait alors comme un regain de matrise, une attnuation du stress gnr par lincertitude, que des travaux bien mens devraient permettre dobjectiver. Dun autre ct, on observe depuis quelques annes, notamment dans le domaine de laction sociale, un phnomne de captation de la subjectivit par les pouvoirs publics (Zarifian, 2004), caractris par des injonctions rptes tre soi , se projeter, construire un projet de vie cohrent et socialement acceptable 111. Dans ce nouveau contexte, on peut se demander si les phnomnes de retournement de lpreuve dcrits dans la littrature ne constituent pas le mode actuel dhrosation, emblme dune nouvelle forme de normalisation acheve, non plus centre sur lalignement aux comportements de lhomme moyen (comme
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De nombreuses thrapies se centrent sur la (re)construction biographique. La clinical holistic medicine propose de rconcilier le corps et lesprit. Un article rcent dun de ses promoteurs sintitule Seizing the meaning of life and getting well again (Vandergodt, Scientific World Journal, 2003).
111

La notion de projet de vie est dailleurs inscrite dans la loi du 11 fvrier 2005 dite Loi sur lgalit des droits et des chances, la participation et la citoyennet des personnes handicapes .

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dans le cas de la radaptation), mais sur la capacit produire ses propres normes et valeurs (Winance, 2004). Et, si la conformit aux normes sociales est potentiellement source de satisfaction, elle a gnralement un cot payer qui peut avoir des retentissements, ngatifs cette fois, sur la sant.

4.2.2. Le travail biographique : mancipation ou injonction ?


Le travail biographique reflte-t-il ladaptation des individus une socit en mutation ou leur conformit une norme sociale dun genre indit caractrise par la capacit devenir sujet dans lpreuve (Cantelli & Genard, 2007) ? Ltude de la relation entre ce type dactivit cognitive et ltat de sant est susceptible dclairer la question.

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Cest la vocation de la psychologie de la sant que dtudier, lchelle des populations, la mdiation du sujet entre les preuves de la vie et les diffrents aspects de son tat de sant. Il est dailleurs frappant de constater que les travaux qui y sont mens mobilisent des concepts proches de ceux utiliss dans les approches biographiques de la sant, comme le sense of coherence (Antonovsky, 1987, 1993) et le meaning in life (Zika & Chamberlain, 1992). Les conceptions en sont toutefois diffrentes, la tradition bhavioriste et lapproche psychomtrique qui continuent de marquer la psychologie ne facilitant pas la restitution, dans un modle mcaniste, dun sujet qui interprte et agit. Les quelques tentatives dapproches dynamiques de la mdiation de lindividu entre vnements de vie et tat de sant (Antonovsky, 1987; Lazarus & Folkman, 1984) se sont perdues dans leur oprationnalisation mthodologique. Il en rsulte que le sense of coherence et le meaning in life sont conus comme des constuits hypothtiques refltant les dispositions personnelles qui peuvent tre tudis en relation avec diffrents indicateurs de sant en recourant des chelles psychomtriques. Le caractre circulaire des analyses qui en rsultent et la trivialit des rsultats obtenus ont maintes reprises t dnoncs 112 (Coyne & Racioppo, 2000 pour revue; Geyer, 1997).
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Ces outils psychomtriques recueillent des opinions trs gnrales des personnes sur elles-mmes en dehors de tout contexte. Parmi les instruments les plus utiliss, on peut citer le Purpose In Life Test (Crumbaugh & Maholic, 1964) qui comporte 20 propositions antonymiques pour lesquelles les personnes doivent se positionner laide dune chelle en 7 points, parmi lesquelles : My personal existence is : utterly meaningless, without purpose/very purposeful and meaningful ; As I view the world in relation with my life, the world : completely confuses me/fits meaningfully with my life; I regard my ability to find a meaning, a purpose, or mission in life as : practically none/ very great. Diverses tudes ont fait tat de corrlations significatives entre cet indicateur et diffrentes mesures de dpression, de bien-tre et de qualit de vie. Lobservation des items suffit toutefois sinterroger sur lindpendance des indicateurs tests.

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Dans un travail rcent, ralis avec Myriam Khlat, biostatisticienne lIned, jai initi, une rflexion sur la manire de concevoir des tudes empiriques qui, plutt quapprhender les dimensions de sense of coherence ou de meaning in life comme des traits de personnalit, dterminants internes de ltat de sant, saisi raient la production du sens directement dans la forme des rcits. A partir des caractristiques des liens que les narrateurs tablissent entre les vnements, situation ou priode de leur histoire, il est en effet possible didentifier des critres permettant de qualifier les rcits selon leur degr de signification et de cohrence. Ce travail a t publi dans la revue Social Science and Medicine en 2007 ; larticle est prsent en annexe 7 du document joint. Lanalyse de vingt -sept rcits dvnements marquants met en exergue deux

caractristiques essentielles de ces liens. Dune part, ils sont organiss sur la base de relations de causalit/consquence inscrites dans un rapport diachronique ; dautre part, ces relations de

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causalit/consquences se fondent sur des connaissances partages situant la cohrence et la signification du rcit dans un espace/temps particulier. A partir de trois caractristiques des liens (stabilit et fondement de la causalit, transversalit des relations causales) que les narrateurs tablissent entre les vnements, situation ou priode de leur histoire, il est possible de discriminer les rcits selon leur degr de signification et de cohrence. A un ple, se trouvent des rcits caractriss par des relations de causalit stables qui intgrent diffrents vnements et situations pouvant concerner une longue priode de temps et diffrents domaines biographiques. En outre, le sens de ces relations sancre dans un savoir partag, le plus souvent une psychologie populaire. A lautr e ple, on observe des rcits dans lesquels les relations causales sont instables, variables diffrents temps du rcit, et mme conflictuelles. Ces relations sont parfois inexpliques, non fondes par une connaissance culturellement sanctionne. Enfin, l es vnements, situations ou priodes voques ne sintgrent pas dans un droulement logique et apparaissent juxtaposes. A partir de la qualit des liens tablis par les narrateurs, nous proposons des pistes pour llaboration dun outil lequel, substitu aux traditionnelles chelles psychomtriques, au cours de suivi de cohortes pidmiologiques, par exemple, pourrait tre mis en relation avec diffrents aspects, objectifs et subjectifs, de ltat de sant et du bien -tre. Un tel outil, qui reste construire, pourrait permettre, la suite des travaux de Pennebaker et al. (1997)113,
113

Ces auteurs ont tudi, travers plusieurs exprimentations, le processus de construction narrative en reprant les changements cognitifs qui apparaissent dans des rcits dvnements marquants crits diffrents moments. Ces changements taient mis en relation avec des indicateurs de sant objectifs (visites chez le mdecin, prsence de symptmes, dans les mois qui suivent lexprience). Des premiers rsultats prometteurs nont

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dtudier les effets du travail rflexif des preuves sur la sant. Dans cette perspective, le choix et la pertinence des indicateurs qui recoupent les diffrentes facettes de la sant sont capitaux. Car, si la construction narrative de soi est propice la satisfaction et la valorisation personnelle, comme le suggrent les tudes prcdemment cites, il nest pas assur quelle le soit galement pour la sant telle quon peut lapprhender objectivement, travers des actes (consultations mdicales, consommation de soins), ou des marqueurs biologiques (de dfenses immunitaires, par exemple). Une ventuelle discordance entre les indicateurs subjectifs et objectifs de la sant pourrait dnoter les effets ngatifs des efforts raliss pour tenter de se conformer aux attentes sociales en mme temps que la satisfaction dy tre parvenu 114. Quoi quil en soit, et mme si elle na pas dmontr l es bnfices du travail rflexif de la

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maladie, la sociologie de la sant et son intrt pour lexprience, a permis de dpasser le modle mdical traditionnel en restaurant lactivit crative des personnes dans le contexte interpersonnel des interactions quotidiennes. Initie en France par Claudine Herzlich dans les annes soixante-dix, elle a donn lieu de nombreux travaux empiriques qui visent restituer la parole des malades en contrepoint du discours mdical. Cependant, lapproche comprhensive de la maladie chronique dfendue dans ce s travaux est essentiellement reste centre sur lexprience individuelle de la maladie et lagentivit des patients qui cherchent restaurer le sens de leur biographie. Comme le rappelle Bury, une des figures de cette tradition, en revenant sur ce corpus de recherches, lintrt tait port sur lintrusion [] des symptmes dans la fabrique et la qualit de la vie quotidienne et sur les tentatives des patients pour les contrler. Le maintien du sens dune continuit, dune identit personnelle et des relations sociales en constituaient les thmes majeurs (Bury, cit dans
cependant pas t confirms, peut-tre en raison de limites mthodologiques. Les changements cognitifs taient en effet valus sur la base dun reprage et dun compta ge informatiss des occurrences de certains mots dans les rcits, lesquels, sortis de leur contexte ne fournissent quune vision approximative des dimensions de cohrence et signification de la narration.
114

Cest une hypothse forte que mont, maintes reprises, inspire des tmoignages de personnes qui avaient eu la poliomylite et qui, tout en exprimant une grande satisfaction avoir travaill normalement toute leur vie , manifestaient une dgradation de leur tat de sant qui pouvait tre rapporte une forme de surmenage. Le fameux syndrome post-polio dont on a beaucoup parl dans les annes quatre-vingt-dix, caractris par une dgradation des capacits motrices quelques trente annes aprs latteinte initiale et pour lequel on a invoqu la ractivation du virus, sans parvenir la vrifier, peut fort bien tre interprt comme une consquence des efforts rpts pour rpondre lentreprise de normalisation. Cest ce quindique le tmoignage dun patient : il semble que l'un des problmes psychologiques les plus importants remonte notre rducation initiale. En effet, au dbut de notre rducation-radaptation, on nous a demand volont, combativit, endurance, persvrance, etc., et on a dvelopp en nous ces qualits. Elles nous permettent d'hypercompenser, c'est bien, mais au bout de 30, 40 ans de ce rgime, le moteur, le physique surchauffe, fatigue, et pourtant, nous avons toujours ce mme temprament, d'o problmes nouveau d'adaptation, et ncessit d'un appui psychologique." (Laurie et al., 1991).

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Thomas, 2007 : 25). Cependant, menes le plus souvent dans le cadre restrictif des interactions et des ngociations avec les proches, elles ignorent le contexte structurel plus large ainsi que les mouvements collectifs qui ont acquis durant cette mme priode une visibilit et un rle prpondrant dans la construction la fois politique et identitaire du sens de la maladie et du handicap (Scambler, 2004). Dans une revue consacre vingt-cinq ans dtudes sur lexprience de la maladie, Janine Pierret (2003) relaie la ncessit, pointe par diffrents chercheurs du domaine, de relier plus largement les phnomnes subjectifs observs la structure sociale, notamment par le biais des associations de malades et des mdias. Car, si cette tradition de recherche met bien en exergue un patient actif, gestionnaire de sa maladie (Barbot, 2002), elle rate, mon sens, dautres modalits de lagentivit associes aux formes dengagement dans des collectifs. Plus que des inventions personnelles, ce qui sexprime dans les rcits de personnes malades ou handicapes semble illustrer

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lappropriation par des acteurs singuliers de typifications forges par des contemporai ns et qui constituent larrire-plan de la constitution du sens de soi et de son histoire (Schtz, 1967 1932). On peut penser que les acteurs singuliers oprent une descente en singularit (Qur, 1994) permise par la structure de typicalit des nouvelles significations du handicap construite dans lintersubjectivit des collectifs.

4.3. De lexprience individuelle lexprience collective et retour Le collectif semble bien en effet constituer aujourdhui lpicentre de la construction de nouvelles significations. Lieu dchang es dexpriences singulires sur lesquelles peut sappuyer un travail de typification en vue de llaboration dune connaissance partage, il favorise le passage dune typicalit dordre personnel une typicalit de sens commun, ou encore, le passage du sens la signification, soit linstitution du sens. Le collectif constitue alors le pivot dun double mouvement : une monte en gnralit caractrise par une universalisation de lexprience, destine porter dans lespace public des revendications, et une descente en singularit, par laquelle les membres du collectif sapproprient et retravaillent la signification en lintgrant leur propre histoire 115. Une part

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La descente en singularit, qui suppose de sapproprier et dajuster sa propre histoire les significations collectivement construites, dpasse le cadre de la participation aux collectifs dans la mesure o ces derniers ont trouv dautres canaux de diffusion, notamment par le biais des mdias.

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dinventivit est en effet toujours requise mme dans les situations standardises (Cfa, 1994). Les mouvements de personnes handicapes qui mergent dans cette mme priode charnire des annes quatre-vingts en donnent une bonne illustration.

4.3.1. La mobilisation des personnes handicapes et les disability studies : la monte en gnralit
Je ne chercherai pas faire lhistoire de la mobilisation collective des personnes handicapes. La tche est beaucoup trop complexe, et ce plusieurs titres. Une premire difficult apparat exemplaire en ce quelle reflte parfaitement les nouvelles formes dengagement dont il tait question plus haut : cest limbrication entre revendications politiques et thories mergentes, entre actions pratiques visant l empowerment 116 des acteurs et linstitution de

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significations, visant contrer les modles explicatifs traditionnels du handicap. De ce fait, une histoire factuelle de lorganisation des diffrents mouvements nationaux et internationaux de personnes handicapes ne peut tre comprise quen relation avec une histoire parallle, qui reste faire, de lmergence et de la constitution des disability studies. Or, ce champ a t trs prolifique, tout du moins dans les pays anglo-saxons. Les textes sont gnralement marqus des dbats idologiques qui laniment et le recul manque pour en dgager un e synthse clairante et impartiale. A de rares exceptions prs (Gustavsson, 2001, 2005), les auteurs qui ont cherch en dresser un panorama ont davantage opt pour un travail de compilation, illustrant les diffrentes facettes de ce courant par limplication dun grand nombre dauteurs117, que pour une approche analytique. Les disability studies ont jou un rle prpondrant dans la production de significations alternatives du handicap. On y distingue schmatiquement deux courants selon les fondements thoriques et idologiques qui prsident au travail de mise en forme de lexprience et aux revendications qui laccompagnent : lapproche culturaliste aux tats-unis et lapproche matrialiste au Royaume Uni.

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Ce terme difficile traduire, renvoie la capacit reprendre le contrle des vnements (autonomisation, capacitation). Lempowerment dsigne la fois un transfert de pouvoir et de comptence qui permet un groupe de mieux contrler son environnement, et la lgitimation politique de ce transfert (Rabeharisoa et Callon, 2000)
117

On peut notamment faire rfrence au Handbook of disablity studies dit par Albrecht, Seelman, Bury, Sage Publications, 2001.

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La premire puise ses racines dans la convergence de trois grandes sources dinfluence : le mouvement sel-help , le mouvements pour les droits civiques et le mouvement consumriste qui amnent porter conjointement trois types de revendications (Rabeharisoa & Callon, 2000). Une premire, dordre pistmologique, confre lexprience des personnes une forme de savoir, irrductibles aux connaissances savantes. Une seconde, dordre politique, met en exergue les causes structurelles des problmes auxquels les personnes ont faire face. Un troisime type de revendications, identitaires, repose sur lempowerment des acteurs, leur volont dtre impliqus dans les activits et de peser dans les dcisions qui les concernent. A linstar des femmes, des noirs et des homosexuels, les personnes handicapes se d finissent comme un groupe minoritaire. Le cas des sourds est cet gard exemplaire. La surdit nest pas conue comme une limite mais comme une caractristique biologique qui a favoris le

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dveloppement dune culture particulire (Ravaud & Stiker, 2000). Cest laspect culturel de la diffrence qui est valoris travers notamment la notion de disability pride (Anspach, 1979). Les singularits et les intrts catgoriels des diffrents groupes (sourds, aveugles, vtrans) vont progressivement seffacer a u profit de la recherche et la mise en valeur dune communaut dexprience constitutive mme du handicap. Irving Zola est, sans aucun doute, la grande figure de ce courant. Sociologue de la tradition interactionniste, il a eu un impact considrable tant dans la sphre acadmique que dans son engagement en faveur des droits civiques (Williams, 1996). Prcurseur puis dfenseur de lIndependant Living Movement, Fondateur de la Society for Disability Studies qui dite toujours le Disability Studies Quarterly , il est dcrit comme un penseur novateur dans le champ de la sociologie de la sant et un pionnier de la sociologie du handicap (Conrad, cit par Williams, 1996). Il incarne en outre lclatement des frontires entre sphre publique et sphre prive, entre individu et socit, entre sens de soi (identit) et institution du sens 118. Les commentaires et descriptions le concernant suggrent en effet, quil ny a pas, dans son uvre, de segmentation entre vie personnelle, acadmique et politique. Le handicap fournit une arne dans laquelle Zola pouvait crire politiquement propos de lui-mme et biographiquement propos de la socit et des politiques (Williams, 1996:116). La mise en rcit de sa propre exprience, dans Missing pieces (Zola, 1982), est alors un moyen de mettre en exergue limpact des forces sociales et conomiques sur la vie quotidienne des
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Zola a lui-mme fait lexprience du handicap, touch enfant par la poliomylite puis victime 19 ans dun grave accident de voiture.

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personnes. Enfin, et malgr un antidualisme profond et une conception universaliste du handicap119, Zola admet cependant que, un moment historique donn, il est stratgiquement important de faire reconnatre loppression des personnes handicapes en revendiquant un statut de groupe minoritaire. Ce dernier point illustre sa volont de restituer la complexit du phnomne, en articulant et contextualisant les diffrents points de vue. Cest une conception matrialiste du handicap, distincte de lapproche culturaliste nord amricaine, qui est affirme dans les mouvements protestataires de personnes handicape 120 au Royaume Uni, dans les annes soixante-dix. Leur analyse de loppression sociale que connaissent les personnes handicapes repose sur lide -force que les handicaps, y compris les limitations fonctionnelles, sont entirement crs par lenvironnement physique, social et culturel (Albrecht et al., 2001 : 49). Le modle social du handicap propose un renversement conceptuel ; en opposition au modle mdical traditionnel, il le dfinit comme

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la consquence des obstacles de lenvironnement physique et sociopolitique (Finkelstein, 1980; Oliver, 1990). Contrairement lapproche culturaliste, lapproche britannique repose sur un dualisme revendiqu entre dficiences et handicap, les premires tant causalement dissocies du second, produit de la socit. Sy ajoute une opposition implicite entre sphre publique et sphre prive rsultant de la volont dcarter de la dfinition du handicap tout le champ de lexprience et des motions. Une autre diffrence tient au fait que les disability studies britanniques se sont constitues en opposition la sociologie de la sant tout en acqurant une reconnaissance acadmique, avec une chaire Leeds tenue par Mike Oliver et une revue scientifique Disability, Handicap and Society rebaptise, en 1994, Disability and Society121 . La sociologie de la sant sest vue reprocher davoir analys la maladie et le handicap sous le prisme de la dviance et du stigmate, entrinant la passivit et le caractre subi de lexprience. Les not ions de dpendance et de besoin, socialement construites, y sont considres comme allant de soi, les sociologues de la sant rservant leur rflexion critiques aux rponses du corps mdical (Thomas, 2007). Sur le plan politique enfin, une polmique sest engage entre des sociologues de la sant attachs dfendre un systme de welfare mis mal par la politique
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Le fait que le handicap concerne un nombre croissant de personnes avec lavance en ge, et qua siment tout un chacun un moment de son exprience, est exprim avec humour par les disability studies en qualifiant les personnes valides de not yet disabled ou temporary able-bodied .
120

Ces dernires militrent en particulier pour lobtention dun revenu du handicap et contre linstitutionnalisation.
121

Le terme handicap tant considr dans les pays anglo-saxons comme ngativement connot.

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Thatcherienne et les activistes des disablitity studies, ardents dfenseurs de la vie autonome et du paiement direct 122 , les premiers voyant dans les revendications des seconds un appui aux politiques librales qui risquaient de se retourner contre les plus dmunis (Thomas, 2007; Davis, 1984 ; Williams, 1983; Williams, 1991). Cest donc dans un climat conflictuel que les disability studies britanniques se sont constitues. Et, si la position radicale quelles ont dfendue a eu incontestablement des vertus pdagogiques, la mise lcart de lexprience personnelle et du corps a suscit en leur sein mme une intense controverse qui a donn lieu une seconde orientation, apparue dans les annes quatre-vingt-dix, directement centre sur lexprience des personnes handicapes (Morris, 1992 ; Swain & French, 2000, Gustavsson, 2001, pour une revue critique). En proclamant que lexprience parle delle -mme, que cest directement travers elle, et non partir de modles thoriques gnraux, que le handicap doit tre analys et compris, ses tenants rejoignent lapproche narrative en sociologie de la

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sant. Les controverses sont aujourdhui en partie dpasses. En tmoigne le passage dun intrt strictement conomique une reconnaissance de lexprience et de lutilit dune approche biographique du handicap (Priestley, 2003). Ce qui conduit Carol Thomas (2007) penser que le climat est maintenant propice une convergence entre disability studies des deux bords et sociologie de la sant pour amorcer une vritable sociologie du handicap.

Quoi quil en soit, si elles sont plurielles, les significations forges dans les mouvements collectifs et leurs thorisations dans le champ des disability studies permettent le rapprochement, sur la base dune exprience commune, de personnes vivant avec des dficiences diverses et de porter collectivement dans lespace public un certain nombre de revendications visant combattre les barrires auxquelles ces personnes sont confrontes. Dire je suis handicap est alors une affirmation politique. Cela revient se rapprocher dautres personnes handicapes pour lutter pour lgalit, lintgration et la pleine citoyennet (Branfield, 1999: 399). Dans cette perspective, il ne sagit plus dopposer mais plutt darticuler le particulier et luniversel, la reconnaissance du premier devant permettre de procurer le moyen datteindre le second. On retrouve l le projet de subjectivation collective pour lmancipation des individus cher au marxisme. Le rapprochem ent communautaire offre les ressources symboliques qui permettent de construire une identit
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Dispositif qui alloue directement la personne handicape une somme forfaitaire pour financer ses besoins dont elle assume lentire gestion.

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positive en renversant le stigmate (Wieviorka, 2001). En dautres termes, les caractristiques individuelles qui ont dabord aliment la stigmatisation et la dis crimination doivent tre redfinies comme porteuses de dignit et de fiert. Le succs de cette entreprise favorisera en retour lmergence dun sens de cohsion et didentification aux aspirations du groupe dsavantag. Il existe donc une dynamique forte entre les dimensions personnelles et politiques de ce processus (Hahn, 1997: 33).

4.3.2. Le cas franais

En France, comme ailleurs, des mouvements contestataires ont vu le jour dans les annes soixante-dix. Mettant en cause le modle de la radaptation et la sgrgation dans les institutions spcialises, leurs revendications sarticulent autour de lintgration dans le milieu ordinaire et du droit des personnes disposer de leur vie (Galli & Ravaud, 2000). On peut schmatiquement distinguer trois tendances parmi ces divers groupes minoritaires (Ville, 2005b) : - les mouvements radicaux de lutte contre lassistance, groupes politiquement engags dans la mouvance extrmiste de gauche, sassocient dautres groupes minoritaires (immigrs, femmes, prisonniers) pour lutter contre la charit publique, la ghettosation institutionnelle, et sopposent au lobbying des grandes associations qui soutiennent le projet de loi dorientation finalement promulgue en 1975 (Turpin, 2000). Ces mouvements, faute de parvenir nouer des alliances avec le milieu associatif et le secteur de la recherche, disparaissent au dbut des annes quatre-vingts (paradoxalement avec larrive de la gauche au pouvoir) ; - les premires associations dusagers comme lassociation Vivre debout qui inaugure, en 1977, le premier foyer de vie autogr par des adolescents myopathes, bientt suivi par deux autres. Tourns vers laction concrte, les fondateurs ne se proccupent pas de llaboration des politiques, mais cherchent utiliser les services existant pour construire des lieux de vie o les personnes sont autonomes et responsables ; - lintermdiaire se situent des associations proposant des services visant lintgration en milieu ordinaire tel le Groupement pour lInsertion de Pers onnes Handicapes Physiques (GIHP), fond par des tudiants handicaps au milieu des annes soixante, spcialis dans le transport et laide domicile. Dfendant une position pragmatique, cette association a

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particip au dbat entourant la prparation de la loi de 1975, cherchant obtenir des mesures correspondant ses aspirations (Galli & Ravaud, 2000). Vingt ans aprs, seul le GIHP reste en activit. Depuis les annes quatre-vingt-dix, toutefois, la mobilisation est ravive par la voie internationale. Une branche franaise de lOrganisation Mondiale des Personnes handicapes (Disabled Peoples International) est cre en 1993. De nouvelles associations dusagers se fondent sur les principes dfendus par l Independent Living Movement : advocacy, peer-emulation et empowerment (Simon, 2000). Ces initiatives restent toutefois marginales. De leur ct, les grandes associations ont volu. Certaines, comme lAssociation Franaise contre les Myopathies (AFM), se sont tournes vers la recherche mdicale quelles financent par des moyens quelles ont mis en uvre comme le Tlthon. Dautres, comme lAssociation des Paralyss de France, ont pris le tournant de lintgration et de laide la personne en instaurant des services ambulatoires. Plusieurs se

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sont dotes dun comit dthique o sont dbattues les questions souleves par le traitement social des dficiences. En France, contrairement aux pays anglo-saxons et scandinaves, la mobilisation des personnes handicapes nest pas entre en rsonance avec les milieux intellectuels. Ce constat nest pas spcifique au domaine du handicap mais sapplique lensemble de ce quon rassemble sous le chapeau des cultural studies. Des analyses sociologiques de lactivit collective dans le domaine de la sant ont toutefois t produites, essentiellement au Cermes, dans la ligne des travaux initis par Claudine Herzlich, portant sur le rle des associations de malades. Stimules par lorganisation et lengagement des personnes atteintes du VIH et du sida (Barbot, 2002; Rosman, 1994), ces tudes se sont tendues des associations voues dautres pathologies, comme lhmophilie (Carricaburu, 2000; Fillion, 2006), la

mucoviscidose (Bachimont, 2002), les myopathies (Rabeharisoa & Callon, 1999). Cependant, inscrites dans le champ de la sociologie de la sant, elles dirigent la focale sur les rapports de ces associations au corps mdical et la recherche, ce qui en limite la porte pour le champ du handicap. En effet, les associations de personnes handicapes ont essentielleme nt uvr hors du champ mdical et scientifique, plus proccupes par lintgration la socit de leurs membres que par leur relation aux professionnels de sant. Ce nest que trs rcemment, avec les avances de la gnomique, que certaines, comme lAFM, ont fait le choix de financer la recherche mdicale123. Il est dailleurs intressant dobserver que ces travaux ont davantage
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Ce qui nest pas sans provoquer des tensions au sein mme des membres entre personnes malades et parents denfants atteints.

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construit leur analyse en empruntant aux influences nord-amricaines des mouvements du self-help et du consumrisme quen sappuyant sur une histoire nationale, pourtant longue, des mouvements collectifs dans le champ de la maladie et du handicap.

4.3.3. Retour sur les personnes : tentatives dobjectivation empirique


Les activistes handicaps relays par les disability studies ont ou vert lespace public de nouvelles significations du handicap qui rompent avec les notions de dviance, de stigmate ou encore de tragdie personnelle. A partir des annes quatre-vingts, une abondante littrature dnonce les reprsentations ngatives du handicap et les mcanismes qui mnent loppression, la discrimination et lexclusion des personnes handicapes. En revanche, trs peu de travaux interrogent les modalits de transmission de ces nouvelles significations, quil sagisse dune transmissio n en actes, travers les activits proposes par les collectifs ou dune transmission symbolique par la voie mdiatique. Lengagement dans un collectif de personnes handicapes semble pourtant constituer une tape importante dun processus dintgration qui passe par la construction dune identit positive124 (Gill, 1997). Par le contact avec dautres personnes handicapes et le soutien quelle procure, la communaut est un lieu dchanges unique qui autorise lmergence dune culture du handicap et per met de retrouver lunit de soi mise mal par les attentes de la normalisation. Le regain de lintgrit personnelle permet alors lintgration la socit plus large dans le respect de la diffrence. Le processus qui permet aux personnes handicapes de trouver une place satisfaisante au sein de la socit dcrit un mouvement de prise de distance par rapport la socit puis de retour vers elle, qui, partant dun dsir dintgration sociale, passe toutefois par un loignement de la socit globale pour se concentrer la fois sur laffiliation au groupe et lintgration personnelle qui permettent dtablir un nouveau rapport la socit partir dune identit renforce (Gill, 1997 : 45). Dans la mme perspective, Anne Marcellini (Marcellini, 2005 ; Marcellini et al., 2000) montre comment lengagement collectif, par le biais de la pratique sportive, permet des personnes, usagers de fauteuil roulant, de parachever un processus dintgration comportant plusieurs tapes. Le collectif issu du rapprochement entre pairs se dfinit initialement par la remise en cause des reprsentations sociales dominantes qui lui sont associes. En mme
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Cest bien ce qui ressort de lenqute que jai mene auprs des usagers de fauteuil roulant paraplgiques.

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temps quil sapproprie lespace sportif et quil invente des modalits de pratique qui lui sont spcifiques, le groupe dconstruit les images ngatives par des apprentissages sociaux formels et informels de techniques du corps. Les membres intgrent ainsi un habitus de groupe, et plus particulirement une hexis corporelle spcifique (Marcellini, 2005 : 106)125. Dans un jeu de don et de contre-don entre anciens et novices , les derniers acquirent un savoirfaire, ou savoir-rouler , lart de la mise en scne du corps dans diffrents contextes sociaux, acquisitions renforces par le cadre organis des activits sportives. Ces comptences mobilises dans les interactions sociales ordinaires permettant de figurer comme interactant valable , d duquer les valides , voire de les sduire par une mise en scne valorise du corps en fauteuil. Elles remplissent une fonction assertive en renforant lidentit du groupe et une fonction intgrative. Cette tude illustre bien les qualits performatives du collectif qui, tout en produisant de nouvelles manires de concevoir lexprience du handicap, se dote des

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outils qui permettent de les objectiver. Cependant, loptimisme qui mane de ces tudes doit sans doute tre relativis . Pour intressantes quelles soient, elles ne disent rien de la faon dont lensemble des personnes handicapes se positionnent vis--vis de ces collectifs. Celles qui sont impliques dans une association de pairs sont loin de reprsenter la majorit 126. En effet, il existe des limites la participation aux activits collectives, notamment aux activits sportives. Les associations, en France du moins, correspondent souvent des regroupements catgoriels. Certains types de dficiences y sont bien reprsents, dautres non127. Par ailleurs, certaines personnes refusent tout rapprochement avec dautres aux conditions semblables ce qui, pour elles, tmoig nerait
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Le processus dcrit dans cette tude peut tre rapproch des rites de passages caractriss par la succession de trois stades : la sparation, la marge et lagrgation. Le stade de la marge occupant la fonction essentielle de gommer les attributs du premier statut et de permettre lacquisition dun second statut (Calvez, 1994 : 146)
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Si les usagers de fauteuil roulant de ltude mene pour lAPF taient pour 63% dentre eux engags dans une association, lenqute Ttrafigap qui concerne des personnes ayant une ttraplgie traumatique (il en sera question plus loin) rvle une proportion nettement infrieure : 30% sont engags dans une activit bnvole et 20% dans le secteur du handicap. Dans lenqute Histoires de Vie, reprsentative de la population gnrale, 26% des personnes dont le problme de sant a eu des consquences sur leur biographie dclarent rencontrer rgulirement ou parfois des personnes malades ou handicapes comme elles , et 3% seulement font partie dune association de personnes malades ou handicapes. Par ailleurs, 9% considrent que les personnes malades/ handicapes forment un groupe social, une sorte de communaut dont la moiti estiment ne pas faire partie.
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Les personnes paraplgiques font plutt figure dexception. Entranes certains sports durant le temps de la rducation, elles sont nombreuses avoir adhr une association sportive. Il nest dailleurs pas rare quelles entrent dans la comptition, le milieu handisport ayant acquis une visibilit internationale dont tmoignent les jeux paralympiques. En revanche, des dficiences aux consquences multiples et htrognes, conscutives notamment une paralysie crbrale ou un traumatisme crnien, sont plus difficilement compatibles avec la pratique dun sport. Cest encore plus vrai quand sy ajoutent des complications et des douleurs chroniques, ce qui est relativement frquent. Plus gnralement, la participation des activits collectives suppose lexistence dun collectif proximit du domicile et la possibilit de sy rendre de faon rgulire, ce qui est dautant moins facile que lautonomie est rduite.

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dune mauvaise intgration. Enfin, ladhsion une association nquivaut pas toujours lidentification un groupe social ou une communaut 128 et, inversement, des formes didentification symbolique peuvent exister sans saccompagner dun acte dengagement collectif. En effet, compte tenu de limpact important du mouvement de s personnes handicapes et des disability studies, tant dans le dbat public que sur les lgislations et les modes de reconnaissances, grce en particulier au relais des mdias, les personnes peuvent directement sapproprier les nouveaux points de vue sur lexprience du handicap. Ds lors, lidentification une communaut de personnes ou dexprience peut tre davantage idelle que pratique, rsultant dun travail rflexif qui articule les nouvelles significations du handicap lhistoire personnelle. Dans ce contexte et indpendamment du mode de transmission et dappropriation des ressources permettant de valoriser lexprience du handicap, il apparat important davoir une

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ide gnrale de la faon dont les personnes handicapes se positionnent par rapport leurs semblables, des ressorts qui contribuent une identification ou un dmarquage vis--vis du groupe de pairs. Lenqute Tetrafigap129, laquelle jai particip, a permis dtudier les formes daffiliation une communaut, relle ou symbolique, de personnes avec des dficiences motrices svres, en France, en relation avec la situation objective, sociale et clinique, des personnes interroges. Ce travail est dcrit dans un article publi en 2003, dans la revue Social Science and Medicine, prsent en annexe 8 du document joint. Les rsultats montrent que prs de la moiti des personnes interroges considre que les personnes handicapes ne forment pas un groupe social particulier. Parmi les personnes qui reconnaissent lexistence dun tel groupe, un tiers dclare en faire partie et une personne sur cinq sen dmarque clairement.

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Il est frquent par exemple que des personnes adhrent une association de personnes handicapes pour se tenir informes, par lintermdiaire du bulletin ou de la revue quelle dite, de nouveaux matriels ou techniques, ou encore pour connatre leurs droits dans une situation particulire. Une telle adhsion nimplique pas la participation aux activits de lassociation, pas plus que lidentification aux autres membres.
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Lenqute Ttrafigap sur le devenir long terme des blesss mdullaires, pilote au Cermes par Jean -Franois Ravaud, a port sur une population de 1574 personnes blesses mdullaires ttraplgiques . Lobjectif tait dtudier leur devenir tant mdical que social une fois acheve la phase de rducation initiale. Ralise en 1995 1996, avec la participation de 35 centres ou services de rducation, cette enqute ayant recours un questionnaire auto-administr, a couvert lensemble du territoire franais ainsi que quelques centres en Suisse et en Belgique (voir Ravaud et al., 1998, pour la mthodologie gnrale de lenqute).

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Les personnes qui sidentifient une communaut de personnes handicapes cumulent des difficults dordre la fois social et clinique 130. Les rsultats montrent en effet que des ressources considres comme insuffisantes ou justes, le fait dtre chmeur ou inactif, dune part, de ne pas conduire, de subir des complications de la ttraplgie (douleurs, incontinence, escarres), de sestimer lourdement handicap, dautre part, sont autant de facteurs qui vont de pair avec un sentiment dappartenance communautaire. Ce sentiment sassocie en outre lengagement militant et une concepti on structurelle du handicap comme relevant de mesures sociales et politiques. En revanche, le fait que les dficiences soient moins svres (autonomie pour la toilette, absence daides techniques, possibilit de conduire, absence de complication et un handicap valu comme peu svre) contribue reconnatre lexistence dune communaut de personnes handicapes tout en estimant ne pas en faire partie. Les personnes bien intgres ne semblent pas considrer leur diffrence comme justifiant de

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laffiliation un groupe dintrt. Les rsultats semblent ainsi indiquer que, en 1995, quand on vit en France avec une ttraplgie, lassimilation par la voie de la normalisation est prfre une identification qui met laccent sur le handicap. Lidentification c ommunautaire, affirme plus frquemment par les personnes les plus svrement touches qui nont pu raliser le dur parcours de la normalisation, semble alors davantage reflter un choix par dfaut , la recherche dun soutien dans lentre -soi, auprs de compagnons dinfortune, quune valorisation de lexprience du handicap associe une identit positive 131. Un long chemin reste parcourir pour parvenir au retournement gnralis du stigmate et laffirmation dune disability pride promus par les activistes anglo-saxons. Cest un clairage bien diffrent de celui des tudes qualitatives dcrites plus haut qui ressort de ce travail. En labsence de donnes comparatives, il faut toutefois se garder dinterprter ce rsultat comme une spcificit franais e. Certes, lhistoire singulire de la France pourrait constituer un frein au renversement du stigmate. La forte structuration du milieu associatif franais, antrieur aux mouvements internationaux des personnes handicapes, organis de faon catgorielle par type dorigine, puis par type de dficiences, a pu retarder le
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Linclusion dans lenqute supposait lexistence pralable dun diagnostic de ttraplgie . Cette entit nosographique ouvre en fait une grande diversit de consquences fonctionnelles. La lsion peut tre complte ou incomplte, autorisant parfois une rcupration spectaculaire. A titre indicatif, 10% des personnes interroges se dplaaient sans recourir une aide technique.
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Le soutien semble bien effectif si lon en juge par les meilleures valuations du bien -tre (en rponse la question comment vous sentez-vous ) fournies par les personnes qui expriment un sentiment dappartenance communautaire, situation clinique comparable.

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dploiement dinitiatives qui ont abouti, dans dautres pays, une spectaculaire mobilisation collective. Une autre raison tiendrait luniversalisme rpublicain la franaise - qui relgue lespace priv lexpression des particularismes et interdit laffirmation dune identit politique - et la stigmatisation concomitante dun multiculturalisme lamricaine, lesquels contribueraient freiner lintrication des sphres publique et prive qui permet de transformer lexprience singulire en une identit politique (Wieviorka, 1997). Parce quelle a pour idal de faire accder tout un chacun lgalit, en faisant fi des particularismes, quels quils soient [...], la France est un pa ys o la socit est moins capable que dans dautres de construire les groupes de pression et les acteurs collectifs susceptibles de peser pour obtenir des changements (Wieviorka, 1998 : 26). Mais, si le contexte franais apparat peu propice au renvers ement de lpreuve, il nexiste pas, ma connaissance, de donnes qui permettent daffirmer lampleur de ce processus

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lchelle des populations dans les pays anglo -saxons. Une tude sur la satisfaction de la vie mene auprs dun grand nombre damricains rapportant des incapacits dorigines diverses (Mehnert et al., 1990) rapporte des rsultats proches des ntres : les personnes qui expriment un fort sentiment didentit communautaire se dclarent moins satisfaites de leur existence, suggrant que linsatisfaction, probablement associe des conditions de vie difficiles, pourrait tre le ressort dune identification communautaire. Et mme si le contexte outre atlantique admet plus volontiers lexpression des diffrences, la valorisation dune identit handicape peine se gnraliser. Comme lcrit Harlan Hahn, activiste amricain, peu aprs que lenqute Ttrafigap ait t ralise, beaucoup de personnes handicapes hsitent faire de leur handicap le support dune prise de position politique ou dun engagement militant. Leurs rticences refltent lchec dvelopper une alternative positive aux reprsentations culturelles du handicap qui restent terriblement ngatives (Hahn, 1997 : 32). La transmission et lappropriation dun point de vue valoris sur le handicap sont loin dtre ralises, la fin du 20 me sicle, en France comme ailleurs. Seule une minorit de personnes, qui ne sont probablement pas parmi les plus dfavorises, parviennent retourner lpreuve du handicap leur avantage. Quelles sont alors les conditions de ce retournement ? Tout type dpreuve est -il retournable ? Certains collectifs semblent jouer une part importante dans ce processus ; les nouvelles significations de lexprience sy prouvent de manire sensible . Leur transmission est situe, pragmatique, mdiatise par le corps au travers des activits partages. A un nouveau sens de lexprience correspond un nouveau langage du corps susceptible dtre export hors du groupe en imprimant diffremment les intera ctions 138

quotidiennes. La mdiation pragmatique dans les changes entre pairs qui ralise en quelque sorte lincorporation des nouvelles si gnifications du handicap serait-elle une des conditions du succs du retournement de lpreuve ?

En conclusion : le retournement de lpreuve , un bilan mitig Quelques cinquante ans aprs ses premires expressions, les conditions de possibilits sont runies pour renverser le sens de lpreuve, pour que les personnes puissent travailler lexprience de la maladie et du handicap de manire rflexive en puisant dans ce rservoir commun de significations dsormais enrichi par le travail collectif, publicis et scientifiquement sanctionn. Le phnomne existe bien ; il a pu tre objectiv dans la

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population franaise. Pourtant, force est de constater que lmancipation dans la subjectivation, si elle nest plus un fait remarquable, ne parvient pas se gnraliser. Le retournement de lpreuve nest pas accessible tous et sa distribution ne fait que reflter les traditionnelles ingalits sociales. De ce point de vue, le phnomne nest ni novateur, ni librateur ! Sa porte savre plus limite quon ne lavait espr dans leuphorie suscite par lampleur des mouvements collectifs 132. Une majorit de personnes handicapes restent confrontes des difficults quotidiennes et lisolement. Analyser les causes de ce semi chec suppose de progresser dans ltude des modes de transmissions des nouvelles significations du handicap, des diverses faons quont les personnes de se les approprier. Pour ce faire, il parat utile de distinguer ce qui me semble relever de deux mcanismes diffrents et den tudier les interrelations. Dune part, un retournement de lpreuve qui se ralise, en pratique, dans les activits entr e pairs, o le corps est en jeu, et o les nouvelles significations du handicap sont directement traduites en schmes daction et prouves de manire sensible. Dautre part, un retournement de lpreuve ralis dans llaboration cognitive, dans la recherche personnelle dun sens de soi ou dun souci de soi, pour paraphraser Michel Foucault. Dans le premier cas, le ressort du changement se trouve conjointement dans les motions et les actions, dans lempathie et la praxis, dans le second, le ressort rside dans une mise en forme intellectuelle. Si les deux

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Cest lanalyse que fait Claudine Herzlich (2004) propos de la mobilisation autour de lpidmie de sida et de son dclin depuis larrive des antirtroviraux.

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mcanismes sont susceptibles daboutir un type de renversement de lpreuve, ils ncessitent des ressources diffrentes. Le premier suppose la prsence de collectifs organiss autour dactivits pouvant tre le support dune transmission de manires dtre et de faire. Certaines activits sont sans doute plus propices que dautres ce type dexprience et supposent que leur ralisation soit compatible avec les dficiences, ce qui cre une slection dans laccs au retournement de lpreuve. Le second qui consiste chercher, de manire singulire, sa propre technique de vie requiert un minimum de ressources cognitives et symboliques, en particulier, laccs aux significations alternatives du handicap et la capacit de les faire siennes. Ces deux mcanismes peuvent se complter et reprsenter des tapes successives ou conjointes dun mme processus. Enfin, si retournement il y a, et sans mettre en cause lexpression des personnes en la taxant de rationnalisation a posteriori ou dillusion comme lont fait longtemps les sciences

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sociales, il serait intressant didentifier les formes de bnfices, qui peuvent tre plurielles, que les personnes en tirent.

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CONCLUSION

La complexification des trajectoires, caractristique de la seconde modernit, a plac le travail des vnements, des alas et des ruptures de lexistence au centre de la constitution du sujet (Martuccelli, 2006). On est pass dun modle de statuts un modle dpreuves. Le premier suppose que socialisation et subjectivation rsultent dun mme mouvement, linaire et continu, inscrit dans les institutions sociales ; dans le second, au contraire, le sujet se construit dans la discontinuit, pouss par les vnements qui provoquent la rflexivit et la qute de sens, ce dernier ntant ni donn, ni univoque, mais se dclinant selon un grand nombre de conditions et de points de vue. Il y a toujours eu des preuves et il y aura toujours des statuts, mais la signification des unes comme des autres a chang ; lpreuve a dtrn le statut dans

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la faon dont nous concevons la fabrique du sujet contemporain. Elle semble constituer de ce fait une unit danalyse heuristique pour le sociologue. Parmi les preuves de la vie, la maladie et le handicap apparaissent exemplaires. Penss injustement comme indpendants de la structure sociale, consquences de la malchance susceptible de sabattre sur quiconque, les diffrentes manires de les traverser rvle nt, dans le sens commun mais pas uniquement, les seules qualits des acteurs apprhends sous le mode pique. Constitue en archtype, lpreuve de la maladie ou du handicap est facilement transposable dautres situations, consquences celles-l des transformations structurelles (prcarit, chmage, sparation, chec scolaire). Cest pourquoi lanalyse de lvolution historique, au cours du dernier sicle, de la signification du handicap comme une preuve, que jai propose dans ce travail, me semble clairante, bien au-del du domaine concern. Jai voqu dans lintroduction trois sens de lpreuve qui se conjuguent des degrs divers selon les priodes, pour rendre compte de lexprience du handicap. Cest dabord le sens factitif ou registre institutionnel de lpreuve qui simpose dans le conte xte de la grande guerre . Les mutils de guerre puis, progressivement, les autres catgories dinvalides, sont mis lpreuve de la normalisation qui sancre dans les dispositifs de la radaptation. Ils doivent parvenir entraner leur corps, compenser leurs manques, pour regagner la condition commune, considre alors comme normale. Cest le prix payer pour leur rintgration. Paralllement, des voix timides slvent des collectifs naissants, o elles resteront longtemps enclaves, pour tmoigner dun autre sens de lpreuve, dynamique celui -l, rsultant dune 141

mise en forme collective des expriences individuelles et de la production de nouvelles valeurs. preuve constitutive des identits et des histoires individuelles, dterminant un registre politique o dimensions publique et prive sont inextricablement mles. Car, si elles sont appropries dans les biographies individuelles, les valeurs collectivement mises jour ont une porte universelle. Cest paradoxalement le registre intime de lpreuve qui est le plus publicis. Le handicap quivaut une exprience douloureuse, voire tragique, assortie dune dimension morale et psychologique. De lpreuve vue sous cet angle, on se remet ou on ne se remet pas. Dans le premier cas, on fait montre d e capacits de rsistance, de volont et deffort dont on est susceptible de tirer certaines gratifications ; dans lautre, la faiblesse, la passivit, le caractre subi dominent.

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Le registre intime de lpreuve constitue en quelque sorte le versant priv de la radaptation. Tous deux sont axiologiques - ils dfinissent le bien et le mal, ladaptation et linadaptation et binaires ils svaluent en termes de russite ou dchec, de surmont ou pas surmont . Le registre politique en revanche comporte davantage de degrs de libert, fonction des conditions de possibilits offertes, une priode donne, la production de significations. Ces conditions sont multiples et exigeantes, le retournement de lpreuve rsultant dune alchimie complexe. Matrielles, avant tout, elles doivent permettre dexister comme un individu positif pour reprendre lexpression de Robert Castel, cest --dire, un individu dbarrass des proccupations lies sa survie par laffiliation des rseaux et des protections sociales. Cognitives et symboliques, elles doivent fournir le terreau permettant dinventer de nouvelles significations libres du carcan des traditions. En me centrant sur ces diffrents niveaux de condition s, jai montr lmergence du registre politique de lpreuve du handicap dans les premiers collectifs de personnes handicapes la fin des annes vingt. Plus prs de nous, jai analys comment la conjonction de linstauration de ressources compensatoires, par la loi de 1975, et dun questionnement gnral sur les valeurs et fonctions du travail, phnomnes survenus paralllement lmergence de nouvelles conceptions du handicap, a permis certains usagers de fauteuil roulant de retourner lpreuve du handicap en construisant des modes de vie alternatifs et satisfaisants. La production collective dune valeur subjective du handicap semble bien avoir rempli, pour un temps du moins, une fonction dmancipation par deux voies indissociables. Dune part, le travail politique de monte en gnralit et duniversalisation de lexprience a contribu 142

porter dans lespace public et faire aboutir un certain nombre de revendications ; dautre part, lappropriation par les personnes, selon des modalits pragmatiques et/ou cognitives des nouvelles gr illes de lecture de lexprience du handicap leur a permis de les traduire en actes et/ou de les travailler rflexivement pour valoriser leur propre histoire (descente en singularit). Quen est-il aujourdhui ? Quelles sont les inflexions des politiques, des dispositifs et des pratiques relatifs la question du handicap susceptibles dinfluer sur les processus de retournement de lpreuve ?

La nouvelle politique du handicap

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La loi de 1975, aprs avoir t pendant trente ans le socle de la politique sociale du handicap, a t rvise pour aboutir la loi du 11 fvrier 2005 dite pour lgalit des droits et des chances, la participation et la citoyennet des personnes handicapes . Cette loi et les dbats qui ont accompagn sa prparation apportent certains indices sur les volutions futures du traitement social des dficiences. En premier lieu, et contrairement la loi de 1975, la loi de 2005 dfinit le handicap afin den circonscrire le champ dapplication. Il sagit, dune part, dendiguer laugmentation importante du nombre de bnficiaires133, lie notamment au recours, devenu frquent dans certaines COTOREP, au statut de personne handicape pour rpondre des problmes sociaux (prcarit, chmage, dpression) sans que des incapacits soient clairement objectives ; dautre part, de contrer lhtrognit observe sur lensemble du territoire quant lattribution des droits. La dfinition du handicap a fait lobjet de controverses entre les diffrents acteurs participant aux dbats. Si les associations de personnes handicapes se rejoignaient pour rejeter lide dune harmonisation des minima sociaux sur la base du Revenu Minimum dInsertion 134, ce qui impliquait de conserver un lien de causalit entre dficiences et handicap, un bon nombre dentre elles souhaitait, contrairement au gouvernement, abandonner une dfinition catgorielle pour une dfinition interactive qui recourt la notion de situation de handicap
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Une premire mesure dans ce sens avait t adopte en 1994, instaurant un taux minimum dincapacit de 50%, en cas de difficult trouver un emploi, pour ouvrir le droit lAAH. La loi de 2005 y ajoute deux conditions supplmentaires en lien avec la dure de linactivit profes sionnelle : tre inactif depuis au moins un an, tre dans une situation de restriction substantielle et durable daccs lemploi .
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Comme nous lavons vu, les ressources compensatoires alloues aux personnes handicapes sont plus leves que le RMI.

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(Winance et al., 2007). Cette notion prsente lavantage dchapper la stigmat isation puisque le handicap nest pas dfini partir dune caractristique de la personne, mais comme linteraction entre la personne et son environnement 135 (il ny a pas de personnes handicapes, il ny a que des situations de handicap). Elle ne sera toutefois pas incluse dans le texte dfinitif qui proclame que : Constitue un handicap, au sens de la prsente loi, toute limitation d'activit ou restriction de participation la vie en socit subie dans son environnement par une personne en raison d'une altration substantielle, durable ou dfinitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de sant invalidant. (Art. L. 114). Si le handicap ne dsigne pas directement la dficience, la causalit est prserve. Le dfaut

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de participation sociale nest en effet considr comme un handicap que sil rsulte dune altration substantielle et durable, cette dernire se dclinant selon les catgories traditionnelles auxquelles sajoute une nouvelle : le handicap psychique , la demande des associations136 qui marquent ainsi leur volont dextraire les malades mentaux dune prise en charge exclusivement psychiatrique. Il ny a plus de confusion possible entre les diffrents champs de laction sociale, les nouvelles frontires ntant pas sans rappeler celles tablies entre les bons et les mauvais pauvres. Par ailleurs, le rle de lenvironnement est rduit au cadre de vie de la personne. Cette conception va contribuer un traitement personnalis du handicap qui prend forme avec la prestation de compensation (Winance et al., 2007). En effet, la loi de 2005 instaure, pour toute personne, un droit la compensation des consquences de son handicap quels que soient l'origine et la nature de sa dficience, son ge ou son mode de vie . Cette prestation permet de financer en particulier les aides techniques, humaines, les amnagements du logement ou de linstitution. Les besoins de compensation sont inscrits dans un plan labor en considration des besoins et des aspirations de la personne handicape tels qu'ils sont exprims dans son projet de vie,

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Lambigut de la notion reste cependant souligner. Elle peut sinscrire dans une approche universaliste ou personne et environnement sont des lments gnriques comme elle peut identifier une personne dans son environnement singulier. Au cours des vingt dernires annes, on observe un dplacement du premier sens vers le second.
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Notamment, lUnion Nationale des Adultes et Familles de Malades mentaux (UNAFAM) et la Fdration Nationale des Associations d(ex) patients en psychiatrie (FNAP -PSY).

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formul par la personne elle-mme ou, dfaut, avec ou pour elle par son reprsentant lgal lorsqu'elle ne peut exprimer son avis. (Art L114-1-1). Le plan de compensation, tabli par lquipe pluridisciplinaire de la Maison Dpartementale des Personnes Handicapes (MDPH), vise mettre en adquation le cadre de vie et le projet de vie de la personne. Il est encore tt pour engager des observations sur ces nouvelles pratiques qui se mettent lentement en place dans chaque dpartement sous lgide de la Caisse Nationale de Solidarit pour lAutonomie (CNSA), cre en 2004 et dont les missions, renforces par la loi de 2005, en font la fois une caisse charge de rpartir les moyens financiers et une agence danimation, dexpertise et dappui technique. La dlimitation du champ du handicap et le traitement personnalis qui ressortent de la loi doivent tre situs dans un contexte plus gnral dvolution des politiques et de laction

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sociales dont ils sont le reflet. On peut en dgager deux caractristiques essentielles. Lintrusion du march dans le champ de la protection sociale concrtis par les politiques dites dactivation 137 qui visent le passage dun tat social passif un tat social actif, en cherchant notamment rendre le travail plus attractif, en luttant contre les trappes inactivit et en mettant en place des mesures incitatives auprs des employeurs et des personnes bnficiaires. Le dispositif mis en place par lAGEFIPH, dcrit au troisime chapitre, sinscrit dans cette orientation. Il rinjecte les fonds issus des contributions des employeurs partir dune logique managriale, base sur un lobbying auprs des entreprises, assorti daides laccessibilisation des postes de travail, et sur un coaching auprs des clients-usagers, leur indiquant la manire de se prsenter, quand cacher ou dvoiler leur handicap , assorti daides la formation. Des mesures rcentes ont en outre t prises pour que le retour lemploi ne pnalise pas les personnes bnficiaires de laide sociale en permettant , pour un temps dtermin, le cumul des allocations et des revenus du travail. Lors de la confrence nationale du handicap qui sest tenu e le 10 juin 2008, a t annonce, entre autres mesures, la revalorisation de lallocation aux adultes handicaps, effort de la solidarit nationale qui saccompagnera dune clarification des conditions daccs lallocation . On peut
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Il y a activation quand est introduit un lien explicite (souvent rglementaire) entre la protection sociale et les politiques de lemploi et du march du travail. Cette liaison donne l ieu une redfinition critique des programmes sociaux, sous la double justification de lefficacit et de lquit, dans le sens dune prfrence systmatique accorde lengagement des bnficiaires sur le march du travail (lactivit) voire dune condition plus ou moins contraignante dactivit introduite pour lligibilit une prestation (Barbier, 2002)

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sattendre ce quune contrepartie soit exige : acceptation des offres de travail proposes pour ne pas risquer de se voir supprimer tout ou partie des a ides financires, comme cest le cas dans les pays scandinaves, voire acceptation d un travail bnvole dintrt gnral comme cest le cas dans les pays anglo -saxons. LANPE et le rseau Cap Emploi sont renforcs dans leur mission daccompagnement linsertion 138. La tendance engage depuis le dbut des annes quatre-vingt-dix se renforce. La controverse sur les valeurs et fonctions du travail a bel et bien t tranche par les pouvoirs publics et aussi vite dsaffecte par les sciences sociales. La brche ouverte par la loi de 1975 certaines catgories de personnes handicapes se referme, les privant des conditions permettant de construire une vie satisfaisante, compatible avec leurs aspirations et leurs dficiences, et dont lutilit sociale tait loin dtre ngligeable. La pression linsertion professionnelle ne cesse de sintensifier , un moment o le travail continue de manquer et o les conditions de son exercice sont de

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moins en moins compatibles avec la prsence de dficiences ou dincapacits. La solidarit nationale devrait sous peu se limiter aux personnes juges dfinitivement inemployables . Cette fermeture apparat peu favorable la provocation de sens et au retournement de lpreuve et semble entrer en tension avec la prise en compte des aspirations de la personne promulgue par la nouvelle loi. Que le projet de vie exprim par la personne constitue le support de lvaluation de ses besoins et du calcul de la prestation qui sen suit soulve la question de la conciliation entre les contraintes managriales139 qui psent de plus en plus sur les professionnels et les organismes de prise en charge (Chauvire, 2007), et les qualits de disponibilit et dempathie requises pour crer les conditions de lexpression des attentes et des aspirations profondes de chaque personne140. Comment comprendre alors laffichage conjoint de deux logiques concurrentes : lune reposant sur la dfense de valeurs thiques universelles et lautre sur lefficacit et la rationalit, tendance observe dans tous les champ s de laction sociale, sinon
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La personne handicape capable daller vers lemploi pourra bnficier dun parcours accompagn avec laide dun rfrent et de lappui projet , nouvelle prestation propose par les MDPH compose dun bilan professionnel approfondi. Pacte pour lemploi, http://www.travail.gouv.fr/actualite-presse/dossierspresse/conference-nationale-du-handicap-plan-pluriannuel-50-000-places-supplementaires-etablissements.html
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Selon les standards de qualit en vigueur, les MDPH seront bien sr values. Un des critres de cette valuation concerne les dlais des interventions des quipes.
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Sil nexiste pas encore de travaux sur les applications locales et concrtes de la loi, de premires informations recueillies dans le cadre de ma participation une commission de la CNSA, laisse prsager que la prise en compte des aspirations et des attentes des usagers risque fort dtre nglige dans lvaluation des besoins et llaboration du plan de compensation. Des premires obs ervations montrent que la majorit des valuations sont pratiques linsu des personnes dans le cadre de runion des membres de lquipe sur la base dobservations informelles. Nombre de professionnels semblent considrer lintroduction du projet de vie et/ou ses modalits de recueil dans le dispositif comme une aberration. Leur dsarroi est aisment comprhensible !

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comme un moyen supplmentaire de faire porter sur lindividu la responsabilit de sa propre condition ? Depuis peu et de faon marque, en effet, la protection des personnes et lexercice de la solidarit sont assortis dune injonction tre soi, se projeter, construire un projet de vie cohrent et socialement acceptable. Les allocations perdent leur caractre inconditionnel et automatique ; elles sont conditionnes la dmonstration par lindividu de ses qualits morales et relationnelles (Cantelli et Genard, 2007 : 19). Il en va de mme quand les travailleurs sociaux valuent les demandeurs du RMI laune de leur capacit se mettre en rcit et laborer des projets (Astier, 1995). Par-del leur htrognit, ces dispositifs ont en commun leur logique de traitement et de projet individualis, la poursuite dobjectif dautonomisation des usagers, des formes de contractualisation de laide impliquant que lusager soit co-producteur du service, laccent mis sur le milieu de vie. (Franssen, 2006 :

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76). Cette nouvelle forme de gouvernance menace, par un possible renversement de lautonomie en obligation dtre libre (Astier & Duvoux, 2006 : 16), la possibilit de se construire dans lpreuve, quil sagisse dune maladie, dun handicap ou dautres vnements de la vie comme le chmage, dans la mesure o son retournement et sa traduction dans la production du soi et du sens de sa biographie deviennent la norme. Comme le pointent Cantelli et Gnard (2007 : 19) de la subjectivation lassujettissement lespace est quelquefois tnu . La formule aportique du hros ordinaire utilise par linstitut national du cancer (Inca) pour dsigner les personnes atteintes de cancer, au cours dune vaste campagne publicitaire, est exemplaire cet gard. Si traverser sans faillir les preuves telles lexprience du cancer tient de lhrosme, cest bien ce qui est attendu de tout un chacun. De lgalit entre les individus, caractrise par laccs de tous aux mmes idaux, qui contribuait une identit au sens dune similitude entre les individus, o u encore, une normalit moyenne , on est pass lgalit des chances, ou gale possibilit dtre singulier, de mener bien son propre projet, de faire de sa vie quelque chose. La norme est monte en abstraction : il ne sagit plus de se conduire d e manire conforme ce que prescrivent les institutions ; lindividu a dsormais sa charge la conduite de ses conduites. Or, nous lavons vu, la construction du sens de soi et de son parcours par la voie du travail rflexif des preuves ncessite des ressources matrielles et symboliques qui sont ingalement rparties. Pour le dire autrement, tout processus de subjectivation est par essence social. Lignorer permet de tenir lindividu pour responsable de ses checs, par insuffisance de son projet, ou encore, par son incapacit se constituer comme sujet dans lpreuve . La 147

captation de la subjectivit par les pouvoirs publics et la libralisation des modes dtre et de faire contribuent ainsi renforcer, tout en les lgitimant, des ingalits sociales de plus en plus marques. Les possibilits du retournement des preuves semblent ainsi se restreindre et ce dautant que les collectifs perdent de leur emprise. La prise en compte de leurs revendications et leur reprsentation dans les arnes du dbat public ont contribu affaiblir leur lgitimit. Les disability studies semblent galement sessouffler, au Royaume Unis tout du moins. Dautres porte-parole, plus consensuels, comme les grandes organisations reconnues dutilit publique et les milieux acadmiques traditionnels, se sont fait le relais du message quelles portent, accompagnant sa diffusion dune sorte de dilution, voire de banalisation 141. Face ce constat, on peut se demander si la sortie de lentre-soi des collectifs et la

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publicisation des phnomnes du travail des preuves et des significations qui en sont produites ne portent pas en elles le risque dannuler ce quelles ont initialement permis.

Le rle du chercheur en sciences sociales Les sociologies contemporaines ont particip ce phnomne. Se faisant, dans un premier temps les porte-parole des sans voix , elles ont sans nul doute permis dveiller les consciences et, indirectement, damliorer les conditions matrielles et citoyennes des groupes concerns. Mais cette visibilisation peut connatre des revers notamment en priode de raidissement conomique et politique. On a ainsi reproch aux interactionnistes davoir nui aux groupes opprims quils se proposaient de dfendre : en dcrivant finement les faons dagir de ces personnes et en livrant des ouvrages et des articles, ils rompent le secret protecteur qui enveloppe ces populations domines et les rendent plus accessibles la manipulation et au contrle (Nicolaus, cit dans Reynolds et Reynolds 1973 : 274). Plus rcemment, le dplacement de lanalyse sociologique sur les singularits individuelles suscite son tour la critique. Lintrt accru port aux histoires individuelles a parfois

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Lors du sminaire le handicap : un moteur pour les sciences sociales que plusieurs collgues et moi-mme avons organis lEHESS le 12 juin 2008, Colin Barnes, un des pionniers des disability studies, voquait les difficults que traverse actuellement le mouvement des personnes handicapes au Royaume Uni. Il observe que, paralllement la publicisation de la question du handicap et aux avances notamment en matire de droits, le mouvement activiste dcline et les financements vont aux grandes associations caritatives gres par des personnes non handicapes. Cette volution aurait des implications dans le champ des disability studies qui, tout en se gnralisant, perdent leurs liens avec les personnes handicapes et les activistes.

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contribu occulter le cadre institutionnel de leur production, surestimant ainsi le pouvoir des acteurs142. Dans le champ des disability studies particulirement, nombre de travaux se sont contents de relayer la parole des personnes, considre comme scientifiquement valides en elle-mme (Gustavsson, 2004). Or, ce que les gens disent de ce quils font et ce quils sont ne suffit pas produire une connaissance sociologique de leur exprience (Calvez, 2001 : 54). Les approches ncessitent dtre renouveles en cherchant articuler les diffrentes dimensions, politique, pragmati que et rflexive, de lexprience. Plus gnralement, la reprsentation du social comme un ensemble de destins individuels tient dune posture idologique et les sociologues qui la dfendent participent activement son renforcement (Boltanski & Chiappello, 1999). Abraham Franssen, dans son tude sur lvolution de laction sociale dnonce les relations circulaires entre les paradigmes et mthodes de lintervention sociale et ceux des sciences humaines []. Les affinits lectives

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entre fabrique sociale et fabrique sociologique du sujet contemporain ne sont pas sans interpellation pour le discours-savoir des sociologues (Franssen, 2006 : 75). Ces remarques interpellent directement le positionnement des sciences sociales et lengagement personnel du chercheur. Ce dernier, en effet, semble bien, comme tout acteur de la vie ordinaire, puiser ses orientations dans le climat des ides , dans des systmes thoriques antrieurs et partags. Depuis lpoque moderne en effet, les chercheurs en sciences sociales transmettent des thories gnrales du fonctionnement des hommes et des socits dans lesquelles de nouvelles significations sont susceptibles ou non de senraciner. Ils participent dans le mme temps la diffusion de significations nouvelles en les intgrant ou non leurs rflexions et leurs analyses. Comme le souligne Giddens, la relation entre la sociologie et son objet relve dune double hermneutique . Dune part le savoir sociologique se dveloppe en parasitant les concepts des agents profanes ; dautre part, les notions forges par les mtalangages des sciences sociales sont systmatiquement rinjectes dans lunivers des phnomnes quils taient initialement chargs de dcrire ou dexpliquer (Giddens, 1994 1990 : 24). Cette rflexivit sest accentue dans les dernires dcennies, depuis quelle est intgre la rflexion thorique. Il en rsulte une indistinction parfois revendique entre courants des sciences sociales et mouvements sociopolitiques comme lillustre lmergence des disability

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Selon les types dapproches, la focale troite porte sur lexprience de la maladie, distance des politiques et des pratiques institutionnelles, a conduit des rsultats discordants allant de la perte de soi la renaissance (Herzlich, 2004).

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studies qui se positionnent comme une recherche vise dmancipation. Ces dernires, tout comme la sociologie de la sant, offrent de nouvelles grilles de lecture de lexprience de la maladie et du handicap, en rupture avec les reprsentations traditionnelles, que les acteurs peuvent sapproprier pour travailler rflexivement leur propre histoire. En ce sens, elles ont une fonction potentiellement libratrice. Mais ne doit-on pas se poser la question des effets de la diffusion des rsultats de la recherche dans un contexte de rflexivit marque ? Si le chercheur est clairement engag dans une perspective de changement social, le risque nest -il pas grand que ce jeu rflexif retourne le changement en contrle social ? On peut craindre en effet que la diffusion et la pntration dans la sphre publique des nouvelles modalits de rponse lexprience de la maladie et du handicap mises jour par le travail de la recherche ne contribuent les riger en normes.

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