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GESTION ET POLITIQUES DU HANDICAP

Executive Master

Promotion Denis DIDEROT


2013 - 2014

Direction :

Marc MAUDINET, Dlgu Pdagogique

DOSSIER DE SOUTENANCE PUBLIQUE

Florence LOMBARD

Date de la soutenance : 2 Juillet 2015

Reprsentations sociales du handicap lhpital :


Propositions pour amliorer laccs aux soins
Je tiens remercier en tout premier lieu Marc MAUDINET mon directeur de mmoire
pour son appui et ses conseils tout au long de mon travail.

Je remercie galement lAFIPAEIM (Association Familiale de lIsre pour enfants et


adultes handicaps intellectuels) qui ma donn les moyens de suivre ce master et
aussi de raliser le questionnaire, lment essentiel de ma recherche.

Je remercie galement les 200 professionnels qui ont rpondu cette enqute, les
cadres et directeurs du CHU de Grenoble et de lIFSI de Chambry qui ont accept de
me rencontrer ainsi que les participantes au groupe de parole handicap.

Enfin, je remercie tous ceux qui mont conseille et soutenue tout au long de ce
mmoire, en particulier, Etienne, Adlade, Dominique, Marc, Denis, Christophe,
Sophie, Lopoldine et Camille.

1
Mmoire Gestion et politique du handicap F. Lombard
2014/2015

Sommaire
Introduction 5

Premire partie

1. Les premires reprsentations du handicap 6


1.1. Les mythes et lgendes 6
1.2. La figure de ltrange 6
1.3. La personne handicape, mi-homme, mi-bte. 7
2. Notion de reprsentations sociales en sant 9

3. Reprsentations sociales du handicap 10


3.1. Reprsentations du handicap pour les soignants 12
3.2. Reprsentations bases sur la vulnrabilit 13
3.3. Reprsentations mdicales 14
4. Evaluation de la qualit de vie des personnes en situation de handicap 16

A LES DETERMINANTS POLITIQUES 17

1. Construction des identits professionnelles de la sant 17

2. Apport des grandes organisations sur les politiques du handicap 18


2.1. Rle de lOMS et lONU 18
2.2. Classification du handicap 18
2.3. Union Europenne 19
3. Politiques publiques en France depuis 1970 20
3.1. Rorganisation des structures et des territoires et encadrement des dpenses 20
3.2. Droits des patients 20
3.3. Loi de 2005 20
4. Les agences gouvernementales 21
4.1. ANAP, ANESM, HAS 21
4.2. CNSA 22
5. Modes de financement des structures sanitaires 23
6. La dmarche de certification 24

B LES DETERMINANTS PROFESSIONNELS 26

1. Concepts sanitaires 26
1.1. Concept de la Sant 26
1.2. Serment dHippocrate 27
1.3. Code de dontologie mdicale 28
1.4. Thorie des soins infirmiers 28
2. Concept du Care 30

3. Pratiques professionnelles 32

2
3.1. Concept diagnostic/traitement 33
3.2. Judiciarisation de la mdecine 33
3.3. Evaluation des pratiques professionnelles 34

C DIFFICULTES DACCES AUX SOINS DES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP 36

1. Ingalits sociales en sant 36


2. Audition Publique de la HAS 2008 37
3. Discrimination dans les soins 39
4. Rapport P. Jacob 2013 40
5. Rapport mondial OMS 2011 41
6. Parole des personnes en situation de handicap 42
7. Enqute HandiCHU38 43

D CONCLUSION DE LA PREMIERE PARTIE 44

Deuxime partie

A METHODOLOGIE 45
1. Questionnaires des professionnels de soins 46
2. Entretiens cibls professionnels 46

B RESULTATS ET RECUEIL DES DONNEES 48

1. Tmoignages des personnes en situation de handicap 48


1.1. Groupe de parole Sclrose en plaque (mai 2014) 48
1.2. Enqute Office Dpartemental des Personnes Handicapes de lIsre 2006 48

2. Questionnaires 51
2.1. Thmatique 1 : Reprsentations du handicap 51
2.2. Thmatique 2 : Formation professionnelle 54

3. Entretiens 55
3.1. Thmatique 1 : Reprsentations du handicap 56
3.2. Thmatique 2 : Formation professionnelle 58
3.3. Thmatique 3 : Reprsentation du mtier 60

C ANALYSE 62

1. Interactions entre les reprsentations du handicap et les reprsentations des mtiers 62

2. Impact du contexte sociopolitique rcent 63


2.1. Mconnaissance du problme daccs aux soins des personnes handicapes 64
2.2. Difficults budgtaires des hpitaux 64
2.3. Les recommandations et axes prioritaires de la politique de sant 65
2.4. Former ou informer ? 66
2.5. Quels sont les acteurs pour une volution favorable de laccs aux soins. 67

D CONCLUSION DE LANALYSE 73

3
Conclusion

TRAVAIL PREALABLE SUR LES CONCEPTS 75

TRAVAIL PERSONNEL DE RECHERCHE 76


RECOMMANDATIONS 76
PROPOSITIONS ET CONCLUSION 77
Actions nationales 77
Actions locales 79
CONCLUSION 81

ANNEXES

Annexe 1
Textes de rfrences
Annexe 2
Bibliographie
Annexe 3
Sites internet
Annexe 4
Rsultats du questionnaire dcembre 2014
Annexe 5
Groupe de parole Sclrose en plaque mai 2014
Annexe 6
Entretien Mme A (cadre de sant)
Entretien Mme M (formatrice IFSI / Master politiques de sant)
Entretien Mme B (responsable Ple Formation)
Entretien M. J (Coordonnateur Gnral des soins)
Entretien M. P (Directeur des soins)
Annexe 7
Grille danalyse des entretiens
Annexe 8
Glossaire
Annexe 9
Champs smantiques

4
INTRODUCTION

Une des principales difficults laquelle nous sommes confronts lorsque nous parlons de
handicap est notre vision de ce monde, issue de nos reprsentations sociales que ce soit sur le
plan collectif et sur un plan personnel. Bien videmment la question du handicap est touche par
cette ralit complexe des reprsentations de multiples niveaux, sociologiques, mdico-sociaux
mais aussi sanitaires.
Le point de dpart de ce travail se situe la croise de mon parcours professionnel comme
soignante et plus particulirement comme cadre suprieur de sant, et de mon engagement comme
responsable associative au sein dune importante association familiale pour laccompagnement de
personnes dficientes intellectuelles tant moi-mme parent dune enfant handicape. Ces deux
fonctions se sont toujours compltes enrichissant mon parcours de responsabilits professionnelles
mixtes comme une mission de rfrent des soins aux personnes en situation de handicap et des
actions de formations auprs des professionnels de sant sur les thmatiques du handicap
galement. Ds lors, jai eu loccasion de constater les difficults daccs aux soins que rencontrent
les personnes handicapes et de percevoir galement les difficults que les soignants expriment
dans ces situations. Au-del des obstacles concrets et objectivables, mon regard mdico-social
autant que sanitaire ma conduit minterroger sur les interactions entre les reprsentations du
handicap quont les professionnels du soin et leurs pratiques professionnelles afin de comprendre en
quoi les reprsentations sociales du handicap que les professionnels de sant ont acquises pendant
leur formation impactent-elles sur laccs aux soins des personnes en situation de handicap ?
Pour cela il est ncessaire de remonter trs rapidement lre des mythes et des dieux autant
pour les reprsentations du handicap qui y ont trouv leurs racines, que pour resituer les rles des
premiers soignants, fondant ainsi leur identit professionnelle actuelle. Il me fallait galement
revisiter un certain nombre de concepts, et rappeler les dispositifs qui rgissent le secteur sanitaire.
Cette recherche prliminaire a t le fruit du travail collectif men autour de la question des
dispositifs qui prsident aujourdhui llaboration des politiques en faveur des personnes en
situation de handicap.
La deuxime partie de mon travail est base sur une recherche auprs des soignants1 du
secteur hospitalier par le biais de questionnaires et dentretiens afin didentifier les reprsentations
sociales du handicap quont les soignants, de mettre en lien ces reprsentations avec les difficults
daccs aux soins pour les personnes handicapes et de mesurer limpact des formations initiales ou
formations complmentaires sur ces reprsentations.
Enfin je mettrai en lien cette recherche et mon exprience de formateur pour revisiter les
priorits des actions denseignement, et proposer de nouveaux dispositifs qui pourraient aider les
professionnels soignants ouvrir leur regard vers le secteur mdico-social, et acqurir vis--vis des
personnes en situation de handicap, un savoir tre relationnel la hauteur de leur savoir-faire
technique.
Ce mmoire abordera donc une analyse pralable des reprsentations, puis un travail
personnel pour conclure par des recommandations fondes sur une validation des hypothses

1 Dans la suite de ce travail le mot soignant dsigne les infirmires, aides-soignantes, puricultrices, auxiliaires de
puriculture, sages-femmes, rducateurs.

5
Premire partie

1. LES PREMIERES REPRESENTATIONS DU HANDICAP

1.1. Les mythes et lgendes

La priode du mythe couvre des millnaires de lhistoire de lhomme et nous avons pu en


reprer diffrentes approches par les traces que nous ont laisses les civilisations passes :
- Le mythe peut se comprendre comme un effort maladroit rsoudre des problmes
scientifiques de faon non scientifique,
- Le mythe structure la vie ; il nest pas simplement une petite histoire pour combler un
manque de connaissance scientifique, mais une parole qui organise le monde, qui le cre, qui
situe lhomme, et sans quoi le monde ne serait pas viable.
- Le mythe qui sinterprte en fonction dun souvenir historique rel, devenant ainsi le
vecteur de limitation et de la transmission.

Le mythe peut donc se penser comme une composition qui organise le monde et qui agence
toute la vie sociale des hommes par le rite, lui permettant de lutter contre ses peurs et de limiter ses
dsirs. Nous devons donc regarder le mythe comme un transformateur qui adapte lnergie du sacr
aux besoins de lhomme pour lui permettre de spanouir. A ce stade du mythe o lhomme
sapproprie son inclusion dans ce monde de manire amalgame, tout semble soud : lhomme et le
monde, la divinit et le terrestre.

1.2. La figure de ltrange

En labsence de toute explication rationnelle, le mythe relie les phnomnes naturels


inexpliqus au sacr et au fait religieux. Ainsi, mme avant notre civilisation, nos anctres ont laiss
des traces qui nous interrogent aujourdhui encore. Que dire de certaines cratures humaines
reprsentes dans les grottes prhistoriques pourvues dattributs inhumains, queue, antennes,
oreilles danimaux ? Nous ne savons pas, faute de documents crits notamment, comment les
auteurs de ces uvres les percevaient, ni mme la fonction quils attribuaient ces formes. Leur
caractre anthropomorphe laisse cependant penser quil sagissait de dfinir une altrit et donc
simultanment lidentit humaine. 2
Plus tard, nous disposons de nombreuses reprsentations picturales plus explicites et de
textes qui donnent sens ces images. Nous ne reviendrons pas en dtail sur le sens que les
premires civilisations ont donn au handicap ; elles se rejoignent le plus souvent autour des notions
dpreuve, de chtiment, de drame personnel ou collectif, et trouvent une explication que ce soit
dans le mythe, le sacr, la magie et la religion. Par contre les dispositions que les socits prennent
divergent au fil du temps et au gr des cultures. Les socits bannissement, comme lAntiquit
grecque, chassent et exilent les non conformes. Les socits rachat ou rparation compensent,
convertissent en une dette le dommage subi par la personne exclue. Les socits massacrantes ou

2Stphane AUDEGUY (2007) Les monstres, Si loin et si proches Dcouvertes Gallimard, culture et socit. Imprim
en France 2007 p.19

6
purifiantes, comme en Occident la fin des sicles mdivaux, punissent, torturent, tuent ou
pratiques des rituels purificatoires. Les socits enfermantes, linstar de celles des XVIe et XVIIe,
() crent des institutions de squestration et incarcrent. 3.

Ainsi, travers les sicles, si lorigine du mythe semble oublie, la forme quil prend de nos
jours est bien relle. Les paroles transmises par Charles GARDOU sont sans quivoque : la
csure entre les connaissances et lexistence gnrent des formes de slection eugniques. Elles
rappellent les coutumes spartiates, les prconisations de Platon, au nom de la prservation de la
puret de la race des gardiens, et celles dAristote affirmant que la loi devra dfendre dlever un
enfant qui apporterait en naissant quelques difformits ou imperfections corporelles. Si les
pratiques ont vari, les prescriptions normatives et les flures de la communaut humaine sont
prennes. Dfiant le temps, elles traversent les sicles, parce que persistent les mmes peurs et de
semblables manires de sen dfendre. Le devoir de conformit ne cesse de rudoyer lidentit. 4.
Une telle affirmation prend toute sa force lorsque lon entend M. Marcel NUSS nous dire Sciences
Po Paris en 2013 quil aurait pu ne pas natre cause des avances de la mdecine et de la loi, lui
si bouillonnant de vie.
Mais si ces reprsentations ancestrales semblent toutes voues lanathme, ne
gnralisons pas : Certaines civilisations mritent de notre point de vue une mention particulire :
ce sont celles qui ; comme lEgypte et lInde, croient en la transmigration des mes et ont des dieux
hybrides comme lEgyptien Anubis (divinit tte de chacal), lIndien Ganesha (divinit tte
dlphant). () Il semble que les Egyptiens, contrairement la plupart des cultures, naient pas
considr les naissances denfants anormaux comme de mauvais prsages. 5 .
Malgr ces approches et les nuances que les sicles et les cultures ont imprimes dans les
reprsentations vhicules du handicap, il reste un point commun : la personne diffrente ne peut
accder au pouvoir, ni au plus haut degr de la socit. Lautre diffrent doit tre limin, cach ou
rpar afin que le groupe social saffranchisse de la reprsentation mortifre quil reprsente.

1.3. La personne handicape, mi-homme, mi- bte

Au de-l de ce constat de vie et de mort qui caractrise le handicap, le XVIIIe sicle va rvler
une nouvelle approche il faudra attendre le sicle des Lumires pour que soit prononc le divorce
entre monstres rels et monstres imaginaires et que naisse la division moderne entre lexistant
naturel (lanormal) et lexistant mtaphysique (limmoral). Quant la mdecine, elle va
progressivement abandonner le terme de monstre, ou le rserver des nouveau-ns non
viables 6 . Mais si la socit admet petit petit le principe que lautre diffrent ne doit pas tre
supprim, se pose dans le mme temps la question de son tat, homme, bte ou place indtermine
entre ces deux statuts ?

3
GARDOU Charles (2012) La socit inclusive, parlons-en ! Il ny a pas de vie minuscule , Toulouse, Eres, p. 27
4GARDOU Charles ibid. p. 41.
55
Stphane AUDEGUY (2007) Les monstres, Si loin et si proches Dcouvertes Gallimard, culture et socit.
Imprim en France 2007 p.20
6 Stphane AUDEGUY (2007) Les monstres, Si loin et si proches Dcouvertes Gallimard, culture et socit. Imprim

en France 2007 p.37

7
John Locke (XVIIe) place limbcile dans la mme catgorie quun ne qui serait dot de raison,
cest--dire dans un espace mi-homme, mi-bte. Henri-Jacques STICKER expose en dtail les
atermoiements de la pense de Locke : Malgr cette hsitation Locke est net, car il rpond
directement la conviction que nous partageons : mais un imbcile vient de parents raisonnables,
et, par consquent, il faut quil ait une me raisonnable () John Locke est emblmatique de toute
une tradition rationaliste. Cest pourquoi, bien quil appartienne au XVIIe sicle et non au ntre, sa
manire de raisonner habite encore la pense contemporaine. 7 .
La raison apparait donc comme la caractristique principale de lhumain. Cette approche est
enseigne de nos jours comme une vrit indiscutable soutenue par la plus connue des Penses de
Blaise PASCAL : Lhomme nest quun roseau, le plus faible de la nature; mais cest un roseau
pensant. qui affirme ainsi que la grandeur de lhomme vient de sa capacit de raisonner. Cette
affirmation apparait dans notre modernit puisque lassemble des Nations Unies souligne dans
larticle 1 de la Dclaration universelle des droits de lhomme : Tous les hommes naissent libres et
gaux en dignit et en droit. Ils sont dous de raison et de conscience et doivent agir les uns envers
les autres dans un esprit de fraternit .
Dautres caractristiques sont troitement lies aux reprsentations sociales de lhomme de
nos jours. Un homme adulte est autonome, il est capable de subvenir ses besoins, et mme
ceux de ses proches. Lhomme est dot de la parole, il sait crire. Lhomme a des capacits
intellectuelles suprieures : la mmoire, lapprentissage, lhumour, le rire Ces vrits interrogent
nos reprsentations de la personne en situation de handicap et entretiennent lillusion dune possible
perfection du corps et de lesprit La socit se rve ternellement jeune, belle, riche et bien
portante pendant que ses membres emplissent les charters de la relgation lorsquils ne satisfont
plus ces critres. 8
Face ces reprsentations, Robert MURPHY, anthropologue lui-mme handicap, reprend le
concept de liminalit, jusque-l associ aux rites de passage qui accompagnent la transition dun
statut social un autre, pour apporter un clairage sur la place de la personne en situation de
handicap dans la socit nord-amricaine des annes 1980 : Les handicaps long terme ne sont
ni malades ni en bonne sant, ni morts ni pleinement vivants, ni en dehors de la socit ni tout fait
lintrieur . Si la maladie comme exemple dtat liminal non crmoniel et non religieux est un tat
de suspension sociale, une transition vers la vie ou vers la mort, linvalide, lui, passe sa vie dans
un tat analogue : il nest ni chair ni poisson ; par rapport la socit, il vit dans un isolement partiel
en tant quindividu indfini et ambigu Pour Robert F. Murphy, le schma de la liminalit compar
celui de la dviance sociale rend mieux compte de la situation de linfirme. 9.
De la reprsentation de monstres humanodes, des mythes de nos anctres jusquaux
reprsentations du handicap comme un tat liminal, le regard port sur les personnes en situation de
handicap est donc fortement marqu par les allgories de vie et de mort, de maladie et daccident,
justifiant alors lapproche mdicale qui a prvalu pendant des sicles de cette question et des
rponses y apporter.

7Henri-Jacques STICKER (2009) Les mtamorphoses du handicap de 1970 nos jours PUG, Grenoble p. 30
8GRIM Olivier Rachid, De Caroline Robert F. Murphy , Ethnologie franaise 3/ 2009 (Vol. 39), p. 415-423
URL : www.cairn.info/revue-ethnologie-francaise-2009-3-page-415.htm. DOI : 10.3917/ethn.093.0415
9GRIM Olivier Rachid, De Caroline Robert F. Murphy , Ethnologie franaise 3/ 2009 (Vol. 39), p. 415-423

URL : www.cairn.info/revue-ethnologie-francaise-2009-3-page-415.htm. DOI : 10.3917/ethn.093.0415

8
2. NOTION DE REPRESENTATIONS SOCIALES EN SANTE

Les reprsentations sociales actuelles sont donc fortement marques par le mythe, lhistoire,
la religion et tout ce qui fait culture pour nous, ainsi que lexplique Pierre MANNONI : Les
reprsentations sociales sont la base de notre vie psychique. Cest elles que nous faisons le plus
facilement et le plus spontanment appel pour nous reprer dans notre environnement physique et
humain. Situes linterface du psychologique et du sociologique, elles sont enracines au cur du
dispositif social .10
Ainsi, avant de tenter dclaircir les reprsentations sociales en sant ou celles du handicap, il est
bon de rappeler que Denise JODELET prsente les reprsentations sociales comme une forme de
connaissance, socialement labore et partage, ayant une vise pratique et concourant la
construction dune ralit commune un ensemble social. Egalement dsigne comme savoir de
sens commun () cette forme de connaissance est distingue entre autre de la connaissance
scientifique. 11
Dans la France contemporaine cest limage de la maladie qui sous-tend les reprsentations
de la sant, du malade et du thrapeute. Mais tudier limage de la maladie est chose complexe, du
fait des diffrentes approches possibles : une approche sociale partir de groupes socio-
conomiques identifis, une approche scientifique partir des connaissances mdicales, une
approche conomique partir des dispositifs de sant Pour autant quelle que soit lapproche et
au-del de la culture biomdicale, la perception que lindividu a de sa sant, est un lment essentiel
de toutes les reprsentations de la sant : Il nest gure de reprsentations de la sant qui ne se
construise son contact (la science) et sous son influence, mme si le malade procde un tri
slectif et une rinterprtation du discours savant, voire sil refuse de sinsrer dans les systmes
de mdicalisation officiels. 12 Le malade donne un sens sa maladie et surtout aux symptmes
ressentis, cette signification tant ancre au plus profond de chacun. Ainsi la douleur
rdemptrice dorigine religieuse a longtemps t conforte par une pratique mdicale qui identifie
cette douleur comme un lment de diagnostic clinique quil ne fallait pas masquer ou par le sens de
cette douleur que certains patients eux-mmes expriment comme un signe de vie (tant que je souffre
cest que je suis encore vivant).
La langue anglaise a bien intgr les diffrentes reprsentations de la maladie en utilisant
trois mots pour la traduire : disease pour lapproche scientifique, illness pour le vcu de cette
maladie par le patient et sikness pour parler dune maladie dans un contexte particulier ambiant (mal
des transports, mal de la montagne). Sans oublier que, dans une approche philosophique la
maladie nest pas le contraire de la sant, car il nexiste pas de sant en soi, mais des ractions
heureuses ou malheureuses, gnratrices de plaisir ou de douleur () A ces interprtations du
pathologique comme dysfonctionnement de ltre humain, correspondent des thrapies fondes sur
une action rgulatrice qui accordent la priorit aux potentialits propres du sujet malade. 13

10Pierre MANNONI (2012), Les reprsentations sociales , Presse Universitaire de France, Paris, 6me dition, p. 3
11 Denise JODELET dir. (2003) Les reprsentations sociales Sociologie daujourdhui, 7me dition, Presses

Universitaires de France, Paris, p . 53


12 Franois LAPLANTINE, JODELET Denise dir (2003) Les reprsentations sociales Sociologie

daujourdhui, 7me dition, Presses Universitaires de France, Paris, p 300.


13Ibid. p. 302

9
Ainsi les reprsentations sociales en sant vont influer sur les thrapies choisies, quelles soient
reconnues de longue date en occident (mdecine allopathique14), ou plus rcemment (acupuncture,
homopathie, ostopathie) mais aussi les pratiques non reconnues des mdecines parallles
(rebouteux, magntiseurs).
Mais les reprsentations que le malade se forge de sa sant ou de sa maladie se construisent
aussi par linteraction avec les professionnels de la sant : Ce que rencontre le patient, ce nest
pas une pure intelligence ou une habilet technique, mais une femme ou un homme, personne
globale avec ses dsirs multiples en train dcrire lui-aussi lhistoire de sa vie 15. Ainsi le philosophe
R. HARRE se penche sur les lexiques, vecteurs de reprsentations sociales et en particulier le
langage de la sant et citant une tude de J. Smith (1975) : Smith oppose de faon tranche la
manire dont les gens parlent deux-mmes et la manire dont les jugements seraient ports sur eux
par le personnel hospitalier. Une condition minimale pour signifier la bonne sant est labsence de
symptmes () Smith remarque quun type de conversation sur la sant ne porte que sur ce thme :
y-a-t-il ou non des symptmes ? 16.
Aujourdhui, mme si cette approche clinique de la maladie perdure, une autre simpose : celle
des personnes en situation de handicap qui tmoignent que lon peut prsenter des symptmes et
ne pas se sentir malade, celle qui intgre une autre symptomatologie lie lenvironnement plus
qu la personne et qui nous amne aborder en particulier les reprsentations du handicap dans la
socit et plus particulirement pour les professionnels de sant.

3. REPRESENTATIONS SOCIALES DU HANDICAP

Quelle est donc limage, la reprsentation de lautre handicap, communment partage par
le commun des mortels dans notre socit ? Isabelle VILLE, psychosociologue qui sest penche sur
cette question nous explique que dans les cultures occidentales, les individus surestiment le poids
des caractristiques personnelles et ngligent les facteurs externes lis la situation dans
lexplication des comportements humains. Cest la raison pour laquelle les approches du handicap
se sont majoritairement centres sur lindividu plutt que sur lenvironnement 17.
Ce constat confirme donc lapproche mdicale du handicap qui cherche dcrire un tat individuel-
plutt que lapproche sociale qui se rfre plutt un concept collectif o lindividu est au cur dun
processus volutif multifactoriel.
Denise JODELET aide notre rflexion en posant le constat de la complexit dune telle
recherche : On sait que le terme de handicap est difficile dfinir et que toute tentative de

14Le terme allopathie dsigne la mdecine classiquement employe dans les pays occidentaux. Cette faon de soigner
se base sur l'administration de mdicaments contenant des substances actives et destines contrer les troubles du
fonctionnement de l'organisme. De fait, le terme allopathie englobe galement les traitements base de plantes.
Nanmoins, par abus de langage, le terme est rserv la mdecine conventionnelle et exclut les mdecines douces.
http://sante-medecine.commentcamarche.net/faq/19082-allopathie-definitionconsult le 2.02.2015
15 Walter HESBEEN (2005) La qualit du soin infirmier, penser et agir dans une perspective soignante , Masson 2me

d. p73.
16
Denise JODELET dir (2003) Les reprsentations sociales Sociologie daujourdhui, 7me dition, Presses
Universitaires de France, Paris, p . 162
17 Isabelle VILLE, (2002) Identit, reprsentations sociales et handicap , Revue Dficiences motrices et

handicap p. 48 article consult en ligne le 2.09.14 sur http://www.moteurline.apf.asso.fr/spip.php?article1147

10
dfinition claire n'a que peu de porte pratique. On sait que le choix du terme correspond en partie
au besoin d'carter des dsignations dvalorisantes ou infamantes () On voit donc que,
historiquement et socialement s'est dvelopp tout un travail de construction du handicap qui, en
dpit d'une volont d'approche unifiante, nous oblige considrer diffrents cas de figure dans
l'articulation conceptuelle des processus et phnomnes relatifs la reprsentation et au
handicap .18
Depuis cette citation de Denise JODELET en 1990, les crits ne manquent pas pour aborder
le thme des reprsentations du handicap. Ainsi : De nos jours ces images issues de la littrature,
la peinture, le cinma, la photographie, les sries tlvises trahissent souvent l'ambivalence faite
d'attirance et de rpulsion que nous entretenons avec l'autre si diffrent. 19 . Cette rpulsion lie
au handicap a t dcrite par E. Goffman, cit par P. MANNONI les individus stigmatiss doivent
porter leur tat comme un brassard et dautre part on demande lindividu stigmatis de nier le
poids de son fardeau , en dautres termes, on lui demande de saccepter et de nous accepter, en
remerciement naturel dune tolrance premire que nous ne lui avons jamais tout fait
accorde. 20Quant au sentiment dattirance ,il reste li une fascination ancre dans les mythes
et les reprsentations ancestrales, et sapparente rarement un sentiment dadmiration ou de
reconnaissance sociale, image encore trs peu partage bien que dfendue par les thoriciens et
chercheurs de notre poque. Ecoutons HJ STICKER dfendant lide que la personne handicape
est contributive de notre socit : elle (la personne handicape) a un rle, elle montre les barrires
faire tomber, elle nous rappelle notre condition humaine fondamentale. Personne nest inutile,
personne nest surnumraire. 21
Le sentiment de rpulsion est lui bas sur les strotypes des reprsentations sociales :
Une des premires questions est d'tudier la logique de ces strotypes en termes de contenu, de
processus, en fonction du contact handicaps, valides, de l'ge, du sexe(). Les handicaps sont
ainsi systmatiquement dcrits comme moins audacieux, plus inquiets, timides, motifs, parlant

18On sait que le terme de handicap est difficile dfinir et que toute tentative de dfinition claire n'a que peu de porte
pratique. On sait que le choix du terme correspond en partie au besoin d'carter des dsignations dvalorisantes ou
infamantes (infirmit, alination, etc...), compte tenu du rle de l'tiquetage dans la cration des ralits sociales et de
celui du milieu environnant dans l'tablissement des significations et valeurs prtes aux handicaps. On sait aussi que la
volont du lgislateur d'homogniser le concept du handicap -quel que soit le type d'atteinte pour un niveau de gravit
quivalent- se fait en rfrence des critres fonctionnels et sociaux engageant la relation du handicap son
environnement. On sait enfin que les ractions psychologiques, les attitudes sociales aux diffrents types de handicaps
et de handicaps (piti, mfiance, crainte, agressivit, etc ...) ne se recouvrent pas totalement et qu'il en va de mme
pour les laborations symboliques qui les concernent comme l'a montr, entre autre, l'tude de J.S. Morvan sur les
reprsentations des situations de handicaps et d'inadaptations. On voit donc que, historiquement et socialement s'est
dvelopp tout un travail de construction du handicap qui, en dpit d'une volont d'approche unifiante, nous oblige
considrer diffrents cas de figure dans l'articulation conceptuelle des processus et phnomnes relatifs la
reprsentation et au handicap Denise JODELET Reprsentations et handicaps : vers une clarification des concepts
et des mthodes extrait des actes du colloques Edit par le C.T.N.E.R.H.I. Octobre 1990
http://classiques.uqac.ca/contemporains/handicap_et_inadaptation/documents_CTNERHI/CTNERHI_183/CTNERHI_183.pdf
19Blanc Alain et Stiker Henri-Jacques, Le handicap en images, Toulouse, ERES Connaissances de la diversit , 2003,
288 pages. En ligne sur http://www.cairn.info/le-handicap-en-images--978274920174.htm
20
Pierre MANNONI (2012), Les reprsentations sociales , Presse Universitaire de France, Paris, 6me dition, p.96
21 Henri Jacques STICKER, confrence dans le cadre du Cycle Pour une universit non discriminante organise par

Yann Echinard en 2009.http://www.uoh.fr consult le 02.02.2015.

11
moins avec les autres, ayant moins confiance en eux, mais galement moins gostes, agressifs,
colreux et plus obissants et consciencieux que les valides .22
I. VILLE dans larticle dj cit, voque une tude mene par Henri PAICHELER dans les
annes 90 Leurs rsultats montrent deux reprsentations divergentes des personnes se dplaant
en fauteuil roulant : Lune majoritairement exprime, leur attribue anxit et introversion : lautre, au
contraire, associe la dficience un type de personnalit calme, contrle, rationnelle . Lauteur
rapproche cette vision des reprsentations de lhomme dans la socit : inadapt ou qui a
russi et prcise que la reprsentation bien dans sa peau, confiante, insouciante nest
quasiment jamais utilise pour dcrier les personnes handicapes. Les rsultats de cette tude
mettent en vidence le processus de stigmatisation : tiqueter une personne comme handicape
ce nest pas seulement dcrire un type de dficience, cest lui attribuer un ensemble de
caractristiques qui sont culturellement associes cette dficience. 23

Il nest gure tonnant que ce soit un auteur handicap lui-mme (Grand Corps Malade) qui
rsume tous ces concepts reprsentatifs de limage de la personne en situation de handicap.
On met du temps accepter ce mot, cest lui qui finit par simposer,
La langue franaise a choisi ce terme, moi jai rien dautre proposer,
Rappelle-toi juste que cest pas une insulte, on avance tous sur le mme chemin,
Et tout le monde crie bien fort quun handicap cest dabord un tre humain. 24

3.1. Reprsentations du handicap pour les soignants

Dans ce pome, Grand Corps Malade nous livre galement sa vision du monde du monde
hospitalier et des ractions des soignants face au handicap :
Alors jai dcouvert de lintrieur un monde parallle,
Un monde o les gens te regardent avec gne ou avec compassion,
Un monde o tre autonome devient un objectif irrel,
Un monde qui existait sans que jy fasse vraiment attention.

A travers cette gne et cette compassion , nous retrouvons lapproche ambivalente


rencontre dans la socit largie et explique par I. VILLE : Une autre tude, ralise auprs de
professionnels de la radaptation (mdecins, kinsithrapeutes, ergothrapeutes), fait merger des
reprsentations trs proches des prcdentes pour dcrire les personnes handicapes qui ont
surmont leur handicap et celles qui nont pas surmont leur handicap 25

22
Reprsentations du handicap chez lenfant et ladolescent Jean-Franois RAVAUD INSERM, extrait des actes du
colloque, Edit par le C.T.N.E.R.H.I. Octobre 1990.
http://classiques.uqac.ca/contemporains/handicap_et_inadaptation/documents_CTNERHI/CTNERHI_183/CTNERHI_183.pdf
23 Isabelle VILLE, (2002) Identit, reprsentations sociales et handicap , Revue Dficiences motrices et handicap
p. 49 article consult en ligne le 2.09.14 sur http://www.moteurline.apf.asso.fr/spip.php?article1147
24 Fabien MARSAUD, Grand Corps Malade, (2012), Patients , ditions Points, Seuil, Paris, prambule Sixime Sens.
25
Isabelle VILLE, (2002) Identit, reprsentations sociales et handicap , Revue Dficiences motrices et
handicap p. 49 article consult en ligne le 2.09.14 sur http://www.moteurline.apf.asso.fr/spip.php?article1147

12
Comme le rappelle Marie-Franoise COLLIERE, thoricienne franaise contemporaine des
soins infirmiers Soigner se situe au carrefour de ce qui fait vivre et de ce qui fait mourir, cette
interrelation permanente entre ce qui appelle la vie et ce qui peut faire basculer vers la mort a de
tous temps faonn la trame des soins, trame que lon retrouve dans toutes les cultures. 26
Cette conception du soin est proche de limage de la personne handicape de R. MURPHY
ni malade, ni en bonne sant, ni vivant, ni mort et explique par-l, la gne des soignants forms
partir dune approche mdicale et rationnelle o tout bnficiaire des soins est un malade :
Les conceptions des soins issues des courants dvelopps par lanthropologie du salut et de la
mort et par lanthropologie de la maladie ont plac les infirmires dans la situation daborder toute
personne quelles sont amenes soigner comme des malades, mme si ces personnes ne le sont
aucunement : ce qui est le cas des femmes enceintes toujours perues comme des grossesses
risque en puissance- , des nourrissons, des enfants scolariss ainsi que de personnes ges ,
encore valides mais dont les capacits diminuent. 27
Il est, de ce fait, intressant de regarder quelle a t la construction des reprsentations
professionnelles du handicap dans le pass dans le cadre des premiers manuels de formation des
infirmires. Et l les exemples sont nombreux car au-del les descriptions anatomiques et
symptomatologiques des maladies, apparat la stigmatisation massive de ces malades :
- Les troubles mentaux les plus couramment observs sont la paresse intellectuelle, le
dsquilibre du caractre, les perversions du sens moral (syndrome parkinsonnien)
- Il est frquent que les pileptiques aient un caractre difficile () il peut mme arriver quils
se livrent des actes antisociaux : fugues, attentats la pudeur, homicide, cest l le
danger social de lpilepsie
En plus de cette stigmatisation, un message deugnisme apparait dans la description de la
puriculture science ayant pour but la recherche, lapplication des connaissances relatives la
multiplication, la conservation et lamlioration de lespce humaine . Pour cela il faut lutter
contre les maladies des parents qui sont la base de nombreuses malformations ou
monstruosits 28. Bien sur ce manuel date de 75 ans, mais comme le dit Charles GARDOU- notre
culture est lourde des restes dune histoire judo-chrtienne qui nona les rgles les plus
drastiques dexclusion envers ceux que lon considrait comme impurs 29.

3.2. Reprsentations bases sur la vulnrabilit

Les professionnels du soin gardent donc toujours une approche trs mdicale du handicap.
Ces reprsentations mdicales dont les limites sont videntes dans les maladies chroniques ou
volutives- ont t compltes la fin des annes 1970 par la notion de dpendance.
Lautre champ, celui de la dpendance a longtemps t considr comme annexe du
prcdent (celui de la culture mdicale), et lest sans doute encore dans les reprsentations sociales
courantes et chez les professionnels eux-mmes. Sadressant aux personnes atteintes de
pathologies incurables, de handicaps svres, le plus souvent ges, ce champ rappelle les limites

26 Marie-Franoise COLLIERE (2001) Soigner le premier art de la vie , 2me dition, ed. Masson, Paris, p. 60
27 Marie-Franoise COLLIERE (2006) Soigner Le premier art de la vie , Inter Editions Masson, Paris, 2meed. p 151.
28 Pr LEGUEU dir (1937) Manuel de linfirmire , d Croix Rouge Franaise, Paris, 10me d. p 424 433 et 501.

29 Charles GARDOU (2012), La socit inclusive, parlons-en ! Il ny a pas de vie minuscule , Toulouse, Eres, p115.

13
de la mdecine triomphante, ses checs et son impuissance dans certains cas. Cest le revers de la
mdaille, la part dombre, celle quon nose pas imaginer pour soi ou pour les siens, celle dont on
naime pas parler. 30Ces reprsentations ngatives des personnes dpendantes encore largement
partages, ont un impact majeur sur les professionnels : dsintrt pour les soins
daccompagnement et de nursing, dsaffection pour les services de soins de longue dure ou de
radaptation et image dvalorisante des professionnels eux-mmes.
De nos jours, au-del de la dpendance, les soignants explorent une nouvelle approche de la
personne en situation de handicap travers le concept de vulnrabilit. Ce concept valorise la
reprsentation du soin comme prservation de la vie , protection des plus faibles. Et la personne
handicape rpond trop bien cette vision : De plus en plus dlments tendent indiquer que les
personnes handicapes, considres dans leur ensemble, sont en moins bonne sant que le reste
de la population. On les dcrit souvent comme ayant un capital sant plus faible ou plus
fragile 31
Pourtant lapproche mdicale de la personne vulnrable est trs rductrice : le soignant
compense les points de vulnrabilit physique, retrouvant par l le sens premier du mot latin
vulnerabilis , qui peut tre bless ; plus rarement il reconnait la vulnrabilit psychique, mais
la finalit des soins ne cherche pas ou peu diminuer cette vulnrabilit dans sa dimension sociale.
En fait la notion de patient vulnrable est proche de patient fragile, cest--dire, patient risque.
Cest une vulnrabilit biomdicale qui sinsre dans les concepts de soins modernes. Ainsi, prive
de sa dimension sociale, la reprsentation de la vulnrabilit reste pour les soignants, trs proche de
celle de la dpendance.

3.3. Reprsentations mdicales

Jusqu rcemment, lobjectif des soins mdicaux tait avant tout de gurir, cest--dire de
revenir un tat de sant considr comme normal : La personne handicape tait bien souvent
relgue dans ce groupe htrogne et peu recommandable des chroniques nagure souvent
qualifis dincurables 32
Aujourdhui, du fait de la complexit des diagnostics, des traitements complexes et des enjeux
majeurs pour la personne soigne, la mdecine sappuie sur la biologie, la chimie, limagerie, la
pharmacologie et sur une dmarche scientifique rigoureuse, visant lexactitude, tant dans la pratique
que dans la recherche. En cela la mdecine sloigne du concept de handicap, marqu lui de plus
en plus par les sciences humaines, les interactions, lenvironnement (par dfinition changeant)
Vers la fin des annes 1960, aprs la rducation apparait le concept de la radaptation dans
une approche toujours mdicale et individuelle : Le handicap se trouve en consquence imput
aux individus. Il devra tre trait mdicalement, essentiellement par la radaptation, en cherchant
obtenir des personnes victimes dinfirmits un fonctionnement aussi normal que possible 33

30 Marie-Annick DELOMEL (Dcembre 2009) Promouvoir la relation de soins dhygine : un dfi pour la communaut
soignante, notamment en milieu dpendant Revue Perspective soignante N 36, SeiArslan d. P.28
31 Rapport Mondial Handicap OMS 2011 p 68/384.

32 HAMONET Claude (2006), Les personnes handicapes , P.U.F., Paris, Que sais-je ? , (5e d.) p. 128

33 Jsus Sanchez Limpact de lvolution conceptuelle du handicap sur les politiques publiques Centre National de la

Fonction Publique Territoriale.

14
Puis, en 1992 la Mdecine physique et de radaptation (MPR) devient une spcialit mdicale
en France : lapproche du patient handicap intgre alors les notions denvironnement. Mais
lvolution des concepts professionnels est lente puisquen 1995 la radaptation est encore
prsente comme un ensemble de mesures visant restaurer la capacit du patient mener une
existence autonome et reprendre ventuellement une activit professionnelle 34 ce qui confirme
que les soins aux personnes handicapes doivent avant tout rparer . Claude HAMMONET nous
propose en 2012 une approche sociale moins normative car pour lui la radaptation dsigne le
versant social incontournable de cette pratique mdicale (la mdecine de rducation) incluant la
notion de compensation, mais aussi sa dimension ducative 35.Pour autant cette discipline
mdicale na pas acquis la notorit dautres spcialits attractives (cardiologie, ranimation,
traumatologie). Ainsi face aux besoins en augmentation, cette discipline subit plus que les autres
le vieillissement des mdecins et enregistre plus de mdecins sortants que de mdecins
entrants 36
Cette dsaffection sexplique sans doute en partie par les reprsentations du malade
handicap. Comme pour les professionnels paramdicaux, les mdecins oscillent entre rpulsion et
attirance, gne et compassion, entre le bon malade handicap (celui qui surmonte son handicap) et
le malade difficile qui ne suit pas les prconisations mdicales, sans compter les reprsentations
mortifres que les plus lourdement handicaps vhiculent. S. TOMKIEWICZ, mdecin auprs
denfants polyhandicaps les reconnait en ces termes Mon exprience de mdecin me conduit
affirmer que la mort dun enfant handicap, plus encore celle dun enfant polyhandicap, apparat
comme un scandale, car cest laccomplissement indpendant de notre volont, de nos fantasmes,
de nos dsirs de mort () Pour les familles, comme pour les quipes, la mort vient combler nos
dsirs, plus ou moins conscients, inavouables, inexprimables aux autres et soi-mme. 37

Mais alors, comment dpasser les reprsentations sociales individuelles ou collectives - du


handicap dans les relations de soins ? La rponse est peut-tre dans une approche moins
dveloppe en France quau Canada qui se dcline autour du concept de sant communautaire que
D. JODELET prsente ainsi : La sant communautaire cherche dpasser les limitations des
perspectives rgissant la sant publique sur la base du modle biomdical (). La sant
communautaire met les professionnels de sant au service de la communaut et de ses membres,
les usagers deviennent coresponsables et assument un rle de participation active, srigeant en
lments fondamentaux du systme de sant, les professionnels jouant un rle de promotion,
incitation, canalisation des activits sanitaires. Il sagit dun systme ouvert, favorisant travers des
programmes dducation lacquisition daptitudes une gestion autonome des soins. 38
Une telle approche rpond certainement mieux aux attentes des personnes en situation de handicap
qui ne cessent de crier au fond deux-mmes Ecoutez-moi, je connais ma maladie, cela fait trente

34 Ren MAGNON et Genevive DECHANOZ dir, (1995) Dictionnaire des soins infirmiers , d AMIEC, Lyon, p 165
35Claude HAMONET (2012), Les personnes handicapes , P.U.F., Paris, Que sais-je ? , (7e d.), p.113
36 Conseil National de lOrdre des Mdecins (2008) suite une enqute du Syndicat Franais de Mdecine Physique et

de Radaptation (2005)
37Stanislas TOMKIEWICZ, Charles GARDOU dir. (2010), Professionnels auprs des personnes handicapes ,

Toulouse, Ers, p 175.


38 JODELET Denise (2006) Culture et pratiques de sant , Nouvelle Revue de Psychologie, n1, p 230

15
ans que je vis avec 39 mais pour autant, la sant communautaire ne se dcrte pas, elle ne pourra
simplanter que sur la base dune culture professionnelle rinvente et partage par tous les acteurs
du systme de soins.

4. EVALUATION DE LA QUALITE DE VIE DES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP

Pour en terminer avec ce rapide survol des reprsentations sociales, nous nous devons
daborder la question de la qualit de vie, tellement prgnante dans le regard port sur les
personnes en situation de handicap et dans les situations de soins o le prsent et surtout lavenir
de ce patient est rinterrog.
On livre, je le sais, dans les institutions, une lutte admirable pour la vie et contre la mort.
Cependant, lors de discussions informelles, on entend dire : ils sont fous ces mdecins, ils sont
cruels de lutter pour la survie de cet enfant, ils auraient mieux fait de la laisser mourir. Quel plaisir a-
t-il de vivre ? Quel est le sens de sa vie ? Sexpriment ainsi, dune manire simple et honnte, des
paroles dont les nazis ont fait leur doctrine : certaines vies ne vaudraient pas la peine dtre
vcues. 40S. TOMKIEWICZ montre ainsi que lapprciation dune qualit de vie suppose est le
vecteur par lequel certains soignants expriment des reprsentations ancestrales par ailleurs
refoules, mconnues ou contenues. Dans les phases volutives ou lors de prises de dcisions
thrapeutiques ces prjugs peuvent tre lourds de consquences car le jugement dune
mauvaise qualit de vie saccompagne invitablement de la question est-ce que cela vaut la
peine ? (sous-entendu de faire tel soin, dappliquer telle thrapie ou geste chirurgical) . La question
peut mme tre justifie par une argumentation emprunte de piti, visant ne pas faire souffrir
davantage le patient handicap.
Pourtant la dfinition mme de la qualit de vie ne devrait pas permettre de telles
reprsentations. En effet la qualit de vie cest la perception qua lindividu de sa situation de vie
dans le contexte des systmes culturels et de valeurs dans lequel il vit, et en relation avec ses
objectifs, ses attentes et ses intrts 41 , il sagit bien dune auto-valuation et seule la personne
concerne peut donner un avis sur sa qualit de vie.
Il est intressant de citer ltude europenne SPARCLE (2007) car elle a concern 500 enfants
infirmes moteurs crbraux pour tudier les valuations des enfants, des parents et des
professionnels et de reprer les dterminants du dsaccord entre rpondants. Le premier constat est
clair : la qualit de vie rapporte par les enfants handicaps est similaire celle des jeunes issus de
la population gnrale. Le deuxime, mettant en parallle les rponses des enfants avec celles de
leurs parents, permet de constater les enfants cotent leur qualit de vie plus haut que leurs
parents42. Et sil on tudie simplement le sentiment de sant des personnes en situation de
handicap, le constat est du mme ordre : Notons dailleurs que de nombreuses personnes
handicapes ne se considrent pas comme en mauvaise sant (45). Par exemple, 40 % des per-

39 Tmoignage recueilli lors de lenqute ralise par lOffice Dpartemental des Personnes Handicapes de lIsre en
2006.
40 Stanislas TOMKIEWICZ, Charles GARDOU dir. (2010), Professionnels auprs des personnes handicapes ,

Toulouse, Ers, p 177


41 Dfinition de la Qualit de vie par lOMS 1993.

42 Rsultats de ltude SPARCLE http://www-rheop-scpe.ujf-grenoble.fr/rheop/SPARCLE/QualitevieenfantsIMCCP.pdf

16
sonnes svrement ou lourdement handicapes qui ont particip lenqute nationale de 2007-2008
sur la sant en Australie jugeaient leur tat de sant bon, trs bon ou excellent 43
Ces tudes confirment bien que les reprsentations de la qualit de vie dune personne
handicape, construites par des soignants dans des situations o le patient handicap est affaibli
par la maladie ou lhospitalisation, ont toutes les chances dtre errones. Nos travaux de recherche
en exploreront la porte dans la deuxime partie de cette tude.

Cette approche des reprsentations sociales nous laisse donc penser que la reprsentation
du handicap, identifie comme une image inconsciente de lautre diffrent , reste marque par la
peur de linconnu, la dissemblance tant toujours perue comme drangeante, ngative, voir
dangereuse. En cela les professionnels de sant ne diffrent gure des autres citoyens, mme si les
valeurs professionnelles auxquelles ils adhrent et leur propension la bienveillance les amnent
plutt vers des reprsentations du handicap bases sur la vulnrabilit, cette approche
correspondant galement au sentiment de pouvoir que donnent le savoir et les multiples
connaissances professionnelles quils matrisent.

A LES DETERMINANTS POLITIQUES

1. CONSTRUCTION DES IDENTITES PROFESSIONNELLES DE LA SANTE

En labsence de connaissances mdicales et dans un contexte o le mythe et le sacr taient


les seules explications possibles aux atteintes corporelles, lhomme sest longtemps cantonn
chercher prserver la vie. Ds la prhistoire cette priorit se dcline sur deux objectifs : assurer les
meilleures conditions possibles autour de la naissance et de la protection des enfants et gurir les
blesss la guerre ou la chasse. Ce sont ces deux branches qui vont structurer notre mdecine
moderne, celle des femmes autour de la naissance, des soins corporels, de lalimentation mais aussi
des soins aux mourants, qui prsage des mtiers dinfirmire, de sage-femme et celle des hommes,
autour des tentatives de rparations, des plaies et des fractures qui donnera la branche des
rebouteux, des mdecins et des chirurgiens. Et si les traces des premiers soins sont rares, certaines
peintures rupestres montrent pourtant les blessures graves des hommes du clan associant ce drame
aux dimensions sacres reprsentes sur le site.44 .

Lhomme chasseur qui se sdentarise devient aussi cueilleur, et dans le mme temps les
femmes dcouvrent les vertus des plantes et les diffrentes faons de les utiliser. Mais lhomme ne
matrise pas encore lcriture, la transmission des connaissances est donc uniquement orale, ce qui
cantonne ce savoir au rang des traditions, du bon sens rural et des pratiques populaires fortement
marques par les rites et les mythes, dfaut daccs la connaissance.
Larrive de lcriture accompagne une approche radicalement diffrente de la maladie et des
soins. Les congrgations religieuses prnent une reprsentation de la souffrance base sur la

43 Rapport Mondial handicap OMS 2011 p. 7/384.


44 Peintures rupestres de la valle des Merveilles dans le Mercantour (homme bless la tte par une pointe de lance)

17
rdemption : les souffrances de ce monde servant expier ses pchs et gagner le salut ternel.
Les soins spirituels sont la raison dtre des soins dans les institutions. Tandis que les vieilles
femmes , gurisseuses, condamnes comme sorcires , et gurisseurs sont brls sur les
bchers de linquisition, les femmes consacres deviennent le modle des femmes soignantes.45
Une volution fondamentale des professions de soignants est engage, les progrs de la mdecine
et la technicit ne feront que renforcer cette nouvelle identit professionnelle La fonction
soignante, le prendre soin cde petit petit le pas au faire des soins cest--dire de faon
purement technique. . Cette mutation du rle des soignants va soprer tout au long du XXe sicle
depuis les premires coles dinfirmires, jusquaux revendications dune identit propre chaque
mtier de la sant et dun statut professionnel qui na plus rien voir avec les matrones ou les
rebouteux.

2. APPORT DES GRANDES ORGANISATIONS SUR LES POLITIQUES DU HANDICAP

2.1. Rle de lOMS et lONU

Prserver la sant des populations a souvent t un objectif des gouvernements. Ainsi ds


leur cration, les grandes organisations mondiales ont contribu par leurs constats, par laffirmation
de leurs valeurs, par des recommandations et des directives llaboration des politiques modernes
sociales, mdico-sociales et de sant publique. Cette partie ayant t dveloppe dans le premier
travail collectif de ce mmoire, nous renvoyons le lecteur cette partie en annexe de notre travail
pour le dtail des textes fondateurs de lONU, de lOMS ainsi que pour les prconisations sociales
qui sappuient sur le droit du travail et les recommandations de lOIT.
Toutefois il est indispensable de rappeler que :
LONU utilise, ds 1945 les mots-clefs caractristiques des valeurs et des politiques venir en
faveur des personnes en situation de handicap : droits fondamentaux, dignit, galit.
La sant est un droit fondamental pour tout tre humain et Les gouvernements ont la
responsabilit de la sant de leurs peuples, ils ne peuvent y faire face quen prenant les
mesures sanitaires et sociales appropries. 46
Ds 1978 lOMS runit les tats autour de confrences internationales de la sant. Chaque
rencontre produira un texte qui prcise les orientations de la politique de sant et les
prconisations qui en dcoulent, affirmant en particulier limportance de lenvironnement
dans la sant et les dispositifs qui sy rattachent.

2.2. Classification du handicap

Au-del de ces textes fondateurs, lOMS a mis en place ds 1945 une Classification
Internationale des Maladies, la CIM. Depuis 1992 cest la dixime version de cette classification qui
rpertorie les diagnostics par appareil (respiratoire, digestif, locomoteur). De par son approche
45
Marie-Franoise COLLIERE (2001) Soigner le premier art de la vie , 2me dition, ed Masson, Paris, p. 71 (454
pages)
46 Constitution de lOrganisation mondiale de la Sant, adopte le 22 juillet 1946 par la Confrence internationale de la

sant qui sest tenue New York.

18
anatomo-pathologique la CIM a trs vite montr quelle ne permettait pas de classer les
handicaps. Ds 1975, lOMS sintresse aux travaux de P. Wood : une premire Classification
Internationale des Handicaps : dficiences, incapacits et dsavantages (la CIH en 1980) sera
exprimente dans plusieurs pays mais ne sera jamais intgre la CIM par lOMS. En effet la CIH
correspond un modle mdical qui explique le handicap par des caractristiques individuelles alors
qumerge dj une nouvelle approche qui prsente le handicap comme linteraction entre les
caractristiques individuelles et lensemble des facteurs environnementaux de cette personne. Ce
modle Social du handicap va permettre lvolution de loutil de classification pour aboutir
ladoption en 1997-2001 de la CIF Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et
de la sant par lAssemble mondiale de la sant.

2.3. Conseil de lEurope

LEurope sest construite sur la volont dune communaut conomie commune. Lobjectif de
cette communaut tait la construction du March commun et la prservation de la paix. Mais ds
1950, le Conseil de lEurope avait sign la Convention de sauvegarde des droits de lhomme et
des liberts fondamentales qui se rfre la Dclaration universelle des Droits de lhomme
approuve deux ans plus tt par lONU. Il faudra attendre les annes 70 pour que lEurope adopte
les premiers textes en faveur des personnes handicapes ouvrant alors une priode o les traits,
les confrences, les recommandations en faveur des personnes en situation de handicap vont se
succder jusqu nos jours47.

En 2011, le Comit des Ministres du Conseil de lEurope adopte une rsolution concernant
les comits intergouvernementaux et en particulier le Comit europen pour la cohsion sociale,
la dignit humaine et lgalit (CDDECS). Le CDDECS contribue promouvoir la solidarit et
protger la dignit humaine, lgalit entre tous et lgalit des chances pour tous, ainsi qu prvenir
et combattre la violence et la discrimination, fondes sur quelque critre que ce soit. 48. Ainsi ds
2012, est adopte la Dclaration Btir un avenir sr pour tous qui raffirme quil faut ()
augmenter la participation active en particulier des personnes ges, des jeunes, des migrants et
leur famille et des personnes handicapes, et, par consquent, prvenir leur prcarit et permettre
tous denvisager un avenir sr .
Les engagements de ce texte rsument bien le trajet parcouru depuis la cration de la
Communaut Europenne dont lapproche des droits sociaux tait trs restreinte, dans un contexte
daprs-guerre et de reconstructions multiples. A laube du XXIe sicle, et malgr des diffrences
notables dans les dispositifs sociopolitiques de chaque pays, malgr une situation conomique
tendue, une volont dEurope sociale existe, participative et inclusive pour les personnes en situation
de handicap.

47VoireAnnexe Mmoire collectif Apport des grandes organisations politiques autour du handicap
48Mandat du Comit europen pour la cohsion sociale, la dignit humaine et lgalit (CDDECS), tabli par le Comit
des Ministres en vertu de larticle 17 du Statut du Conseil de lEurope et conformment la Rsolution CM/Res(2011)24
concernant les comits intergouvernementaux et lesorganes subordonns, leur mandat et leurs mthodes de travail.

19
3. POLITIQUES PUBLIQUES EN FRANCE DEPUIS 1970

Depuis la loi du 21 dcembre 1941 qui marque la fin de lhospice et cre juridiquement
lhpital49,
les diffrentes volutions lgislatives ont eu trois finalits : la rorganisation des structures
sanitaires et des territoires, lencadrement des dpenses hospitalires et le droit des patients.

3.1. Rorganisation des structures et des territoires et encadrement des dpenses

Les principaux textes sur la rorganisation et le financement sont50 :


La loi du 31 dcembre 1970 et celle du 31 juillet 1991 portants rforme hospitalire,
Les ordonnances Jupp de 1996,
Les Plan hpital 2007 et 2012 de restructuration du systme hospitalier
La Loi HPST du 21 juillet 200951
Sans oublier la Loi du 30 juin 197552 qui en crant le secteur social et mdicosocial retire aux
hpitaux leur rle daccompagnement social des populations vulnrables en recentrant les
missions hospitalires sur les soins et laccueil de courte dure.

3.2. Droits des patients

La loi de 1970 nonce un grand principe de notre systme de sant : le droit des patients au
libre choix du praticien et de ltablissement de sant. Certains textes qui suivront vont plus loin :
En 1991 apparait la notion de droit linformation et lindemnisation des patients53.
Les ordonnances de 1996 instaurent les commissions de conciliations, le livret daccueil dans
les hpitaux et actualisent la Charte du patient hospitalis.
Plusieurs lois concernent la biothique mais aussi le droit des patients en fin de vie.54
La loi de 2002 relative au droit des malades et la qualit du systme de soins raffirme les
droits des malades, cre les CRUQPC55, instaure la personne de confiance, nonce le droit
daccs au dossier mdical et institue le droit compensation des alas thrapeutiques.
Enfin la Loi HPST (2009) qui vise un meilleur accs aux soins pour tous, renforce la
reprsentation des usagers dans le systme de sant rorganis (ARS) et dans les
instances de la gouvernance hospitalire.

3.3. Loi handicap du 11 fvrier 2005

La loi de 2005 qui est considre comme la grande loi en faveur des personnes en situation
de handicap, aborde la question de laccs aux soins des personnes en situation de handicap dans

49Loi du 21 dcembre 1941 Rorganisation des hpitaux et des hospices civils consult sur http://www.vie-
publique.fr/politiques-publiques/politique-hospitaliere/chronologie le 5.05.14
50Voire Annexe Apport des grandes organisations politiques autour du handicap

51 Loi HPST portant rforme de lhpital et relative aux patients, la sant et aux territoires.

52 Loi du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et mdico-sociales

53 Indemnisation des patients contamins par le VIH, suite une transfusion sanguine.

54 Loi de 1999 sur les soins palliatifs, loi Leonetti 2005 relative aux droits des malades et la fin de vie.

55 CRUQ Commission de Relation avec les Usagers et de la Qualit de la Prise en Charge.

20
le Titre II : Prvention, recherche et accs aux soins. Mais cest par une approche encore trs
mdicale que cette question est traite : Article 4, la prvention ; Article 6, la recherche ; Article 7, la
formation des professionnels ; Article 8, les objectifs de sant publique. Ainsi, si cette loi de 2005
nest pas proprement parler une loi du secteur sanitaire, elle recentre lusager au centre du
dispositif le concernant, lusager en situation de handicap pouvant tre aussi bnficiaire de soins.
Cette loi a donc pleinement sa place dans la liste des droits des malades, mme si elle est peu
connue des professionnels du secteur sanitaire.
Le constat actuel est donc mitig. Plusieurs lois rapprochent le secteur sanitaire et le
mdicosocial soit par les valeurs quelles affirment, soit par les dispositifs oprationnels,
rglementaires, financiers ; la loi HPST a mme prcis les outils de coopration et les articulations
politiques sur les territoires. Et si la dmarche dvaluation interne et externe des structures, la place
des usagers et leur reprsentation dans la gouvernance sont deux lments fondamentalement
proches, cela ne suffit pourtant pas lever le dcloisonnement entre les deux secteurs, face aux
freins dordre financiers et culturels.

4. LES AGENCES GOUVERNEMENTALES

Notre but nest pas de faire une prsentation dtaille des missions de chacune, mais plutt
didentifier ces agences. Car si lANAP et la HAS sont reconnues par lencadrement hospitalier de
par leur rle dans le secteur sanitaire, lANESM et la CNSA qui uvrent majoritairement dans le
domaine mdico-social, sont le plus souvent mconnues et ignores des professionnels de sant56.

4.1. ANAP, ANESM, HAS

La cration des trois agences est rcente, et leurs actions sappuient sur les travaux
prexistants, en facilitant ainsi lappropriation par les professionnels : par exemple la HAS a pris la
suite des dmarches daccrditation menes par lANAES57 instaurant dans la continuit la
certification dans les tablissements sanitaires.
Les agences ont galement tiss des collaborations entre elles, ainsi la HAS collabore avec
lINPES, lANSM ou lINVS58 dans les domaines spcifiques de la sant qui leur sont confis. Il nous
semble intressant de citer le guide sur lautisme Autisme et autres troubles envahissants du
dveloppement : interventions ducatives et thrapeutiques coordonnes chez lenfant et
ladolescent qui a t labor conjointement par lANESM et la HAS en 2012 marquant en
particulier la fin dune approche psychiatrique59 de lautisme pour une approche mdico-sociale du
mme ordre que les autres dficiences intellectuelles.

56 Voire Annexe Apport des grandes organisations politiques autour du handicap


57ANAES Agence Nationale dAccrditation et dEvaluation en Sant.
58INPES : Institut national de prvention et d'ducation pour la sant ANSM : Agence Nationale de Scurit du

Mdicament et des produits de sant ; INVS : Institut de veille sanitaire.


59 Ce guide 2012 sinscrit dans la continuit de ltude de 2010 Autisme : Etat des connaissances qui prcise que

les caractristiques psychologiques des parents ne sont pas un facteur de risque dans la survenue des TED. () Le
projet personnalis dinterventions est dfini dans ses modalits de soins, dducation et daccompagnement.

21
A contrario, lANESM a dit en 2012 une recommandation sur Laccompagnement la
sant de la personne handicape qui se limite au seul secteur des tablissements sociaux et
mdicosociaux, cette recommandation nayant pas t labore avec la HAS. Ainsi la
recommandation initialement annonce sur laccs aux soins sest recentre sur laccompagnement
et aborde la place de la sant seulement dans le projet personnel et le projet dtablissement, et les
cooprations pluridisciplinaire favorisant le projet de sant, sans traiter des difficults daccs aux
dispositifs de soins ni des carences du secteur sanitaire en ce domaine.
De ces constatations merge une question largement partage : la fusion des agences ne
serait-elle pas souhaitable pour accompagner le rapprochement sanitaire et mdicosocial ? Le
rapprochement entre HAS et ANESM semble intressant. Lune uvrant dans le domaine sanitaire
et lautre dans le domaine mdicosocial, leur union permettrait de traiter en transversalit certaines
questions (laccs aux soins cit plus haut) ou dharmoniser les dmarches et les pratiques
(lvaluation en particulier). La fusion de lANAP avec les deux autres interroge : lANAP intervient
dj dans les domaines sanitaires et mdicosociaux60 et ses missions sont spcifiques, dans la
performance et la contractualisation. La fusion de lANAP et de lANESM entranerait une confusion
entre qualit des pratiques (ANESM) et qualit des organisations (ANAP) au dtriment de
lapplication des recommandations et des programmes damlioration de la qualit.

4.2. CNSA

La CNSA61, cre initialement pour grer les fonds dgags par la journe de solidarit, a
vu son action tendue par la fonction de rpartition de certains crdits de lassurance maladie ddis
loffre mdico-sociale de la dpendance. En plus de ce rle de Caisse, la CNSA remplit aussi les
missions dune agence, apportant son expertise aux ARS, aux MDPH, aux Conseils Gnraux, mais
aussi aux fdrations gestionnaires dtablissements mdico-sociaux.
Ainsi la CNSA, cre en 2004, dont le rle a t renforc et tendu par les lois de 2005 et
62
2009 reprsente un chelon majeur de la mise en uvre des politiques actuelles en faveur des
personnes en situation de handicap, mais aussi de lvolution de ces politiques. Mais lannonce dun
redcoupage territorial, rduisant de vingt-deux quatorze les rgions, de la suppression des
dpartements et de fait, des Conseils Gnraux lhorizon 2021, risque de bouleverser
lorganisation des actions en faveur des personnes handicapes et des personnes ges.

Ainsi, parmi les dterminants des organisations, les agences gouvernementales ont un rle
primordial, tant vers les institutions que vers les acteurs politiques. Les agences et en premier lieu la
CNSA auront un rle majeur tenir pour laccompagnement du changement des politiques de
dcentralisation, tout en uvrant pour le maintien et la qualit des dispositifs oprationnels, tant au
niveau individuel que pour les institutions sanitaires, sociales et mdicosociales.

60 LANAP nintervient pas dans le domaine social, il pourrait tre intressant dlargir son champ daction ce secteur.
61CNSA Caisse Nationale de Solidarit pour lAutonomie
62 LOI du 30 juin 2004 relative la solidarit pour lautonomie des personnes ges et des personnes handicapes

LOIdu 11 fvrier 2005 pour l'galit des droits et des chances, la participation et la citoyennet des personnes
handicapes. LOI du 21 juillet 2009 portant rforme de l'hpital et relative aux patients, la sant et aux territoires

22
5. MODES DE FINANCEMENT DES STRUCTURES SANITAIRES

Le mode de financement des tablissements de sant a profondment chang depuis une


dizaine danne, que ce soit dans le domaine public (hpitaux publics ou tablissements participant
au service public (PSPH) ou pour les tablissements privs but lucratif.
Jusquen 1983, dans le domaine public ou PSPH, le financement tait bas sur une dotation
globale annuelle calcule en fonction du nombre de journes de soins ralises. Ce financement
reconductible danne en anne nincitait pas les tablissements sengager dans une dmarche de
rduction des dures de sjour, bien au contraire. Pour les structures prives but lucratif, le
financement se composait dune part, dun forfait correspondant au fonctionnement de
ltablissement et dautre part de la prise en charge des honoraires des praticiens directement par
lassurance maladie. Il sagissait dune forme de tarification lactivit, mais entre le praticien et
lEtat, sur des bases htrognes selon les territoires.
Dans un contexte dexplosion des dpenses de sant, lie au vieillissement de la population,
aux progrs technologiques et une demande toujours croissante des usagers, il devient ncessaire
de mieux dfinir lactivit des tablissements, par une approche quantitative de la production de
soins et de dconnecter le financement de la dure du sjour. Un outil existe pour cela, cest le
PMSI63. Cet outil dtermine des Groupes Homognes de Malades (GHM). Il devient alors possible
de relier chaque sjour hospitalier un GHM et donc den dterminer le cot. Ainsi le PMSI
contribuera la matrise des dpenses hospitalires en harmonisant les cots de production des
soins en fonction des pathologies prises en charge dans les diffrents tablissements 64.
A partir de 2002 le PMSI nest plus seulement un indicateur dactivit, mais devient la base
du financement des tablissements de sant par le biais de la T2A65 quils soient publics ou privs :
Depuis, la T2A constitue le mode unique de financement pour les activits de mdecine, chirurgie
et obsttrique des tablissements publics et des tablissements privs. Dsormais, les ressources
sont calcules partir dune mesure de lactivit produite conduisant une estimation de
recettes. 66
La T2A mise en uvre progressivement dans le cadre du Plan Hpital 2007 entre 2004
et 2008, constitue un changement de paradigme fondamental qui va conduire une volution de la
gouvernance hospitalire. La rforme du systme de tarification mise en place depuis 2004 a
considrablement renforc les contraintes de gestion dans les tablissements de sant, quel que
soit leur statut () Les financements sont dsormais lis lactivit, ce qui induit dans la gestion des
tablissements une forte logique concurrentielle : plus un tablissement est attractif, plus il a de
clients et plus il obtient de ressources financires.67 Valrie LEYS confirme ainsi la contrainte
des dclarations dactivit et les enjeux de rentabilit auxquelles sont soumis les tablissements de
sant, tel point que mme les hpitaux publics ont adopt le terme de reporting . Cet anglicisme
directement issu du milieu de lentreprise qui fait rfrence aux transmissions de donnes est

63 Programme de Mdicalisation du Systme dInformation


64 Dr G. NISAND PMSI et systmes dinformation hospitalires p. 4 consult le 11.03.2014 sur http://www-ulpmed.u-
strasbg.fr/medecine/cours_en_ligne/e_cours/medecine_sociale/Systemes_information_013.pdf
65 Tarification lActivit

66http://www.sante.gouv.fr/financement-des-etablissements-de-sante,6619.html#modes

67 LEYS Valrie De la gouvernance des tablissements la gouvernance des territoires Revue Travail-Emploi-

Formation N 9- 2010 p 44-61 sur http://www.ulb.ac.be/socio/tef

23
dailleurs largement employ dans le Guide lusage des tablissements sur la T2A rdig en 2005
par le GMSIH et que lANAP diffuse sur son site.68
Ainsi, le PMSI puis la T2A au lieu de gnrer une dmarche vertueuse dconomies et de
recherche defficience ont plutt mis en place un systme o les activits (et les patients) sont
apprhendes selon leur rentabilit. Il existe ainsi les malades rentables , ceux qui ncessitent
des soins techniques bien valoriss sur un sjour le plus court possible et les malades pour lesquels
ltablissement risque dtre dficitaire : les patients dpendants pour lesquels le sjour trop long ne
sera pas valoris la hauteur du cot rel.
Il devient alors vident que le patient g ou handicap est considr comme non rentable69.
Apparait alors de faon officieuse un autre anglicisme le skimming (crmage) pour qualifier la
slection de patients pour viter les plus lourdsBien videmment les associations salarment et
dnoncent un mode de financement qui risque de rduire encore laccs aux soins des personnes
en situation de handicap70.
Pour clore ce survol rapide, nous pouvons faire un point sur les rflexions actuelles. Il est
vident que les points faibles de la T2A sont connus et peuvent tre analyss en rapport avec les
effets positifs attendus. Il est donc noter que le dploiement a t suspendu jusqu 2015 pour les
hpitaux locaux qui devaient adopter ce mode de financement ds 2013, dans lattente des tudes
permettant dvaluer limpact dune telle rforme et les modalits de financement adaptes sont en
cours et quune rflexion plus large sur le financement des tablissements de sant est ltude.
Ainsi, le Rapport dEdouard COUTY "Le pacte de confiance pour lhpital", remis madame la
Ministre le 4 mars 2013 a entran lannonce dun troisime acte, la tarification au parcours
reconnaissant que la T2A ntait pas toujours adapte. Pour la personne en situation de handicap, la
notion de parcours est une notion extrmement forte, inscrite dans les volutions conceptuelles
lgislatives, inscrite au plus profond de son histoire et de ses attentes.

6. LA DEMARCHE DE CERTIFICATION

Que ce soit dans le secteur social, mdico-social ou sanitaire la dmarche dvaluation


sinscrit dans la dmarche qualit, plus souvent prsente comme Dmarche damlioration
continue de la qualit faisant ainsi rfrence au concept qualit tel que la dvelopp W.E.
DEMING71 au milieu du XXe sicle. Sans revenir sur lintgralit du processus, il est cependant
indispensable de prciser que cette dmarche doit impliquer lensemble des acteurs concerns,
ncessitant didentifier le responsable de la dmarche et de former chaque professionnel.

68 Groupement pour la Modernisation du Systme dInformation Hospitalier (GMSIH) Rapport d'tude de l'organisation
et du systme d'information cibles et des niveaux dvolution proposs pour la mise en uvre de la T2A Incidences de
la T2A sur le recueil des actes et des donnes de sjour 2005 p. 88
69 Surtout le patient handicap car pour un malade g de plus de 75 ans, la T2A reconnait la charge en soins et prvoit

une cotation supplmentaire.


70 Les difficults daccs aux soins des personnes en situation de handicap seront dtailles dans la deuxime partie du

mmoire (F. LOMBARD)


71 Concept de la roue de Deming (ou cycle damlioration continue) qui illustre lvolution continue de la qualit,

base sur quatre temps : la planification de laction, la mise en uvre, lvaluation des rsultats, lajustement, toutes ces
actions tant fondes sur lexpertise dans le domaine concern.

24
La premire dmarche daccrditation des structures sanitaires, mise en uvre en 1999, a
ncessit un important travail de formation des professionnels et dappropriation des concepts. La
deuxime valuation (nomme V2) a dbut en 2005, sur les mmes modalits, cest--dire un
rfrentiel dvaluation interne unique et commun tous les tablissements sanitaires qui reprend la
plupart des exigences du premier, insistant plus particulirement sur lvaluation professionnelle et la
gestion des risques.72
La V3, nomme V2010, voit ce rfrentiel voluer, en particulier dans le prolongement dun
mouvement qui a vu le jour au sein du secteur mdicosocial, il a paru ncessaire, dans le cadre des
travaux sur la V2010, daller au-del dexigences en matire de prvention de la maltraitance,
limites aux faits dlictuels et individuels, en incitant les tablissements mettre en place des
dmarches permettant de rendre les organisations plus respectueuses des besoins et des attentes
des personnes. 73 Pour autant le manuel nincite pas les tablissements sanitaires une
dmarche qualit spcifique en faveur des personnes en situation de handicap puisque ceux-ci se
trouvent dans le critre 19a qui concerne les personnes ges, les adolescents, les personnes
dmunies, les dtenus et les personnes en situation de handicap : un seul sous critre pour tous les
patients fragiles, alors que le rfrentiel identifie 37 sous-critres dans le chapitre Prise en charge
du patient Cette carence nest pas rectifie dans la dmarche actuelle puisque la demande
des tablissements de sant qui souhaitaient une continuit dans la dmarche la HAS a reconduit
le mme rfrentiel pour la version V2014.
Un rapide constat nous amne penser que si la dmarche dvaluation est maintenant bien
intgre dans la gouvernance des structures sanitaires, les professionnels la vivent encore comme
une contrainte et ses modalits ne sont pas totalement acceptes. En effet, cette dmarche
dvaluation des pratiques, de certification des structures et daccrditation des professionnels est
perue comme une forme de contrle jug artificiel et loign des ralits professionnelles, et non
pas comme une dmarche vertueuse, visant amliorer la qualit finale des prestations.

Pour conclure cette approche des dterminants politiques, nous il nous semble important den
souligner deux lments forts :
Laspect multidimensionnel des dterminants politiques et des dispositifs qui en dcoulent
Lvolution marque des concepts et des paradigmes qui prsident llaboration de ces
dispositifs.
Cet aspect volutif et multidimensionnel confirme la complexit de lensemble de ces dterminants
politiques, et par l mme, la difficult pour les personnes en situation de handicap et pour les
professionnels de sant de trouver leur place et dinscrire leurs actions dans cette complexit.

72 HAS : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_436560/fr/manuel-de-certification-ex-accreditation-des-etablissements-de-
sante-deuxieme-procedure-de-certification-v2-septembre-2004
73 HAS : manuel V2010 nouvelle maquette

25
B. LES DETERMINANTS PROFESSIONNELS

1. CONCEPTS SANITAIRES

1.1. Concept de la Sant

Au dbut du XXe sicle, le chirurgien Ren LERICHE aborde le concept de sant dune
faon novatrice. La sant nest plus prsente comme un don divin en opposition la punition
divine qui jusqu la dcouverte des microbes tait lexplication populaire des flaux, maladies,
handicaps. Ren Leriche spcialiste son poque de la douleur, rfute la notion de douleur
salvatrice et propose une dfinition de la sant (1936) :
La sant, cest la vie dans le silence des organes .
Cette dfinition prsente la perception du malade lui-mme : je ne ressens rien, donc je ne
suis pas malade. Quoique souvent critique car trop succincte et loigne des connaissances
mdicales, cette approche est intressante car elle montre la subjectivit de cette notion de sant.74
Dix ans plus tard, le prambule de la constitution de lOrganisation Mondiale de la Sant pose
neufs principes comme tant la base du bonheur des peuples, de leurs relations harmonieuses et
de leurs scurit . Le premier de ces principes donne la dfinition de la sant :
La sant est un tat de complet bien-tre physique, mental et social, et ne consiste pas
seulement en une absence de maladie ou dinfirmit. 75
En quelques mots cette dfinition introduit deux lments essentiels qui restent la base de
toutes les approches de la sant jusqu ce jour : Le bien-tre comme approche positive et
subjective en opposition la maladie, la dpendance, linfirmit et laspect tridimensionnel de la
sant : pas seulement physique, mais aussi mental et social. Pour autant cette dfinition interroge :
quest-ce quun tat complet de bien-tre ? Comment le mesurer ? La sant est-elle vraiment un tat
statique individuel ? Cette dfinition interroge aussi pour les personnes en situation de handicap.
Linfirmit est-elle incompatible avec un sentiment de bien-tre ?
En 1986, dans la Charte dOttawa, lOMS complte les concepts sans pour autant changer la
dfinition de la sant :
Pour parvenir un tat de complet bien-tre physique, mental et social, l'individu, ou le
groupe, doit pouvoir identifier et raliser ses ambitions, satisfaire ses besoins et voluer avec
son milieu ou s'y adapter. La sant est donc perue comme une ressource de la vie
quotidienne, et non comme le but de la vie; c'est un concept positif mettant l'accent sur les
ressources sociales et personnelles, et sur les capacits physiques.
La sant est prsente comme une ressource de la vie, ce nest plus un tat statique. La
sant concerne lindividu, mais aussi le groupe. Lenvironnement est prsent comme un lment
essentiel prendre en compte.
Enfin, il est intressant de citer la dfinition propose par Ren DUBOS en 1971 76 :

74BEZY Olivier (2009), La sant c'est la vie dans le silence des organes ,La revue lacanienne2009/1, n 3, p. 47-50.
75Prambule la Constitution de l'Organisation mondiale de la Sant, tel qu'adopt par la Confrence internationale sur
la Sant, New York, 19-22 juin 1946; sign le 22 juillet 1946 par les reprsentants de 61 Etats. 1946; (Actes officiels de
l'Organisation mondiale de la Sant, n. 2, p. 100) et entr en vigueur le 7 avril 1948.
76DUBOS R. (1971), LHomme interrompu, Paris, Seuil, pp. 199

26
La Sant est un tat physique et mental relativement exempt de gne ou de souffrance qui
permet lindividu de fonctionner aussi efficacement et aussi longtemps que possible dans
le milieu ou le hasard ou le choix lont plac
En faisant rfrence au fonctionnement, la subjectivit, au milieu environnant, cette
dfinition correspond bien aux situations de handicap. Le parallle avec la dfinition du handicap
donn par la Loi de 2005 est rel : le concept de gne relative proche de celui de limitation
dactivit ; la possibilit de fonctionner aussi longtemps que possible en lien avec laltration
durable ou dfinitive A noter que la notion de hasard (hasard du milieu, de la naissance)
introduite par Ren Dubos se retrouvera dans le dbat autour de laffaire Perruche qui donnera
lieu larticle 1 de la Loi de 2002 relative aux droits des malades et la qualit du systme de
sant : Nul ne peut se prvaloir dun prjudice du seul fait de sa naissance 77

Le concept de la sant reste un lment sensible des reprsentations que les professionnels
du secteur sanitaire ont de la personne dont ils ont la charge, troitement li la notion de
vulnrabilit qui caractrise le patient ces deux notions (sant et vulnrabilit) entachant
fortement lide que les soignants se font de la qualit de vie des personnes accompagnes et en
particulier des personnes en situation de handicap.

1.2. Serment dHippocrate

La mdecine occidentale a construit la dontologie mdicale sur les principes noncs dans
le serment dHippocrate. Cependant lvolution des valeurs fondamentales de nos socits
modernes ainsi que des lois qui les rgissent ont impos des modifications du texte initial. Ainsi, en
1966, linterdiction faite par Hippocrate de pratiquer lavortement a t supprime du texte, signe de
lvolution des mentalits et prcdant ainsi la Loi du 17 janvier 1975 dite Loi Weil sur
linterruption volontaire de grossesse.
De mme, dans la version franaise actuelle de ce texte (1996) concernant la question de la
fin de vie, le prcepte Je ne prolongerai jamais les agonies a ouvert la porte la Loi Leonetti du
22 avril 2005 relative aux droit des patients en fin de vie. Il faut noter toutefois que la formule Je ne
provoquerai jamais la mort dlibrment est incompatible avec une ventuelle loi sur leuthanasie,
dbat engag depuis quelques annes en France
Dautres versions du serment dHippocrate existent bases sur les principes dontologiques
qui rappellent luniversalit et le but non lucratif des soins, le secret professionnel, et le respect des
pairs : noter en particulier le serment de la facult de mdecine de Montpellier, plus ancienne
facult de mdecine du monde. Certaines versions francophones introduisent une approche plus
sociale et relationnelle qui ouvre la porte laccompagnement et aux soins des personnes en
situation de handicap. Cest le cas du serment dHippocrate Canadien qui dit explicitement : Je jure
de toujours me souvenir quun patient nest pas seulement un cas pathologique, mais aussi un tre
humain qui souffre. A celui qui entrera chez moi pour chercher simplement un rconfort, ce rconfort
ne sera jamais refus.

77Loi n 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualit du systme de sant dite Loi
Kouchner . Cet article est maintenant intgr dans le Code de laction sociale et des familles (article L 114-5)

27
1.3. Code de dontologie mdicale

LOrdre National des Mdecins, cr en France en 194578 sest dot depuis 1947 dun Code
de dontologie, qui simpose tous les mdecins. Ce code, rgulirement actualis est publi au
Journal Officiel sous la signature du premier ministre, il comporte 112 articles dans sa version
actuelle de 2012. Il prcise ainsi les rgles professionnelles dans tous les domaines de la pratique et
en lien avec lvolution de la socit, des lois, de la jurisprudence et des avances mdicales.
Plusieurs articles peuvent se rapporter plus particulirement aux soins aux personnes en situation
de handicap bien que cette population ne soit prcisment cite que dans larticle 7, article
interdisant toute forme de discrimination dans les soins79. Il est important de citer galement les
articles abordant le consentement :
Larticle 42 concernant les mineurs ou les majeurs protgs,80
mais aussi larticle 41 : Aucune intervention mutilante ne peut tre pratique sans motif
mdical trs srieux et, sauf urgence ou impossibilit, sans information de lintress et sans
son consentement car cet article interdit en particulier la strilisation des adultes
handicapes, jadis pratique pour rpondre au risque de grossesse de ces jeunes femmes.
Toutefois, si la notion de dignit est largement prise en compte dans ce Code de dontologie, la
notion dautonomie napparait pas, contrairement au serment dHippocrate81. De plus larticle 47 qui
affirme la rgle de continuit des soins autorise aussi une clause de conscience qui permet au
mdecin de refuser ses soins : Hors le cas durgence et celui o il manquerait ses devoirs
dhumanit, un mdecin a le droit de refuser ses soins pour des raisons professionnelles ou
personnelles. 82.Le Code de dontologie mdicale qui est un document de rfrence pour les
pratiques et lthique professionnelle devra donc encore voluer pour contribuer rellement un rel
accs aux soins quitable pour tous et en particulier aux personnes en situation de handicap

1.4. Thorie des soins infirmiers

Longtemps infode au pouvoir mdical, linfirmire a conquis au sicle dernier son identit
propre. Comme nous lavons voqu prcdemment, les femmes soignantes se bornaient aux actes

78 Lordre national des Mdecins actuels succde au "Conseil suprieur des mdecins qui s'avre un effecteur zl de la
priode indigne de la discrimination. Cet organe de l'"Etat Franais" sera dissous par une ordonnance du gouvernement
provisoire de la Rpublique Franaise Alger prsid par le Gnral de Gaulle le 18 octobre 1943. L'Ordre des
mdecins actuel sera cr par une ordonnance du Gnral de Gaulle du 24 septembre 1945. Vu sur
http://www.conseil-national.medecin.fr/historique-1209 le 21.05.2014
79Article 7 du Code de dontologie Mdicale Le mdecin doit couter, examiner, conseiller ou soigner avec la mme

conscience toutes les personnes quels que soient leur origine, () leur handicap ou leur tat de sant, (). Il doit leur
apporter son concours en toutes circonstances. Il ne doit jamais se dpartir dune attitude correcte et attentive envers la
personne examine. .
80Article 42 Sous rserve des dispositions de larticle L. 1111 - 5, un mdecin appel donner des soins un mineur

ou un majeur protg doit sefforcer de prvenir ses parents ou son reprsentant lgal et dobtenir leur consentement.
En cas durgence, mme si ceux-ci ne peuvent tre joints, le mdecin doit donner les soins ncessaires. Si lavis de
lintress peut tre recueilli, le mdecin doit en tenir compte dans toute la mesure du possible.
81 Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volont, sans aucune discrimination selon leur tat ou

leurs convictions. Serment dHippocrate.


82 Article 47 du Code de dontologie mdicale.

28
de prservation de la vie, laissant aux mdecins dtenteurs dun savoir le diagnostic et les gestes
techniques. La pnurie de mdecins lors de la premire guerre mondiale impose pourtant aux
infirmires de prendre en charge certains gestes techniques et dacqurir les connaissances
ncessaires ; le premier diplme dinfirmire en France (1922) identifie alors la fonction comme
lexcution des prescriptions mdicales. Lvolution de ce diplme dans notre pays se fera pendant
un demi-sicle sur cette base, les infirmires recherchant toujours plus de savoirs mdicaux, de
responsabilits et revendiquant le droit de raliser les actes techniques toujours plus complexes.
Cette qute aboutit au Dcret de comptence83qui dans sa version actuelle regroupe les rgles
dontologiques mais aussi une liste prcise des gestes techniques que linfirmier peut raliser seul,
ou en prsence du mdecin.
Cette volution trs mdicale de la profession na pas favoris la recherche en soins
infirmiers ni lmergence de concepts spcifiques en France. Tel nest pas le cas en Amrique et au
Canada, o les missions centres sur la notion de nursing, ont permis de nombreuses
thoriciennes en soins infirmiers de mettre en vidence des paradigmes fondamentaux, quil est
intressant de revisiter brivement.

Les courants de pense autour du soin ont volu conjointement avec le concept de sant, et
lapproche socitale de lassistance aux plus faibles partir de plusieurs coles : lEcole des
besoins, de linteraction, de la promotion de la sant, de ltre humain unitaire, des effets souhaits
et enfin du Caring.
Lcole des besoins, bien que datant du dbut du XXme sicle, est encore une rfrence
pour les infirmires franaises et souvent reprise dans les formations initiales. Virginia HENDERSON
ayant identifi 14 besoins fondamentaux elle dfinit les soins comme le moyen de satisfaire ces
besoins et de rpondre aux difficults rencontres par la personne soigne. Le Soin est ax sur la
maladie et il sagit pour les professionnels de faire pour , la place de la personne tant que le
malade nest pas en capacit de fonctionner de faon indpendante. Dorothea OREM enrichira ce
concept par la notion dauto soins (selfcare) et par la prise en compte de lenvironnement comme
facteurs externes favorables ou non.
Lcole de linteraction reprend ces notions denvironnement en particulier la culture et les
murs du patient- et dinteraction avec autrui considrant la sant comme un tat dquilibre et de
dveloppement de la personnalit de lhomme le soin est un processus interactif entre une
personne ayant besoin daide et une autre capable de lui offrir cette aide. () Le soin est donc une
action humanitaire et non mcanique. 84. Hildegarde PEPLAU promeut le faire avec en
interaction et en devenir.
Lcole de la promotion de la sant concerne autant lindividu que sa famille et se base sur
lapprentissage des comportements favorables au meilleur tat de sant possible. Moyra ALLEN
place linfirmire comme un rle dagent facilitateur, stimulateur et motivateur face
lapprentissage 85
Lcole de ltre humain unitaire : Selon Martha ROGERS la sant et la maladie sont des
expressions du processus de la vie et ne sont ni opposes, ni divises. Le but poursuivi par

83
Dcrets Relatif aux actes professionnels et l'exercice de la profession d'infirmire 1993, actualis en 2002 et 2004
84
http://rechercheensoinsinfirmiers.com/ article consult le 20.01.2015
85
http://www.reseau-asteria.fr/CADCI/CRREFIDETHEORIES.PDF

29
linfirmire est de promouvoir la sant et le bien-tre de toute personne, quel que soit le contexte
dans lequel cette dernire vit 86Ce courant de pense, bas sur les sciences humaines mais aussi
la philosophie, la sociologie et lastronomie, est peu connu des professionnels de sant, sans doute
plus sensibles au pragmatisme de Virginia Henderson.
Lcole des effets souhaits reprend lide que lhomme est un tre biopsychosocial en
interaction permanente avec lenvironnement qui lui est propre, linfirmire participant la recherche
dquilibre de ce systme en mouvement. Callista ROY, principale thoricienne de cette cole a
initi, en reprenant onze modes fonctionnels de sant trs proches des besoins fondamentaux,
llaboration des outils professionnels actuels :la programmation des actions - le Plan de soins- et le
concept des diagnostics infirmiers - Dmarche de soins- .
Lcole du Caring Le caring constitue une pratique infirmire et une philosophie intgrant la
science et lart orient en vue daccompagner la personne soigne, promouvoir son harmonie corps-
me-esprit afin de maintenir ou rtablir sa sant 87. Porte principalement par Jean WATSON dans
les annes 1970, le care trouvera cho en France par la voie de Marie-Franoise COLLIERE
thoricienne incontournable des annes 90 Il faut souligner que pour de nombreux soignants (et
particulirement les infirmires) ce mot tait dj connu et utilis. Marie Franoise Collire grand
nom de la profession sil en est diffrenciait ainsi le care comme les soins coutumiers et habituels
lis aux fonctions dentretien, de continuit de la vie, et le cure comme les soins de rparation lis au
besoin de rparer ce qui fait obstacle la vie. Schmatiquement, le care sest ainsi apparent au
prendre soin des infirmires et le cure sest retrouv associ lactivit thrapeutique des
mdecins.88 .

Mais lcole du Caring mrite aussi une approche particulire du fait quelle reprend plusieurs
aspects prcdemment tudis, et par le fait que cette idologie du soin sinscrit dans un courant de
pense beaucoup plus large le Care .

2. CONCEPT DU CARE

Au-del de la pratique infirmire, le concept du Care a t dcrit au dbut des annes 80 par
Carol GILLIGAN philosophe et psychologue fministe partir de ses tudes sur la psychologie
morale. C. GILLIGAN propose de concevoir la diffrence dorientation morale des filles en fonction
dun paradigme moral alternatif, lthique du care 89.Selon elle les garons dans leurs activits
quotidiennes tmoignent davantage dune thique fonde sur des principes moraux abstraits et
universels, que les filles qui, elles, paraissent plus attentives au contexte relationnel, au maintien et

86
http://rechercheensoinsinfirmiers.com/ article consult le 20.01.2015
87http://www.cairn.info/zen.php?ID_ARTICLE=RSI_102_0059Pawel KROL (2010) L'apprentissage du caring chez les
tudiantes infirmires au baccalaurat dans un programme de formation par comptences , Revue Recherche en
soins infirmiers N 102, d A.R.S.I. p. 59-72
88
Philippe SVANDRA (2009) Le care, entre disposition morale et pratique sociale en ligne sur http://svandra.over-
blog.com/article-33681864.html consult le 25/09/14
89
Marie GARAU (2008), Care (thiques et politiques du) , in V. Bourdeau et R. Merrill (dir.), DicoPo, Dictionnaire de
thorie politique P3. .http://www.dicopo.fr/spip.php ?article101 consult le 12/12/14.

30
la prservation des relations interpersonnelles 90.Malgr les objections lies une approche qui
identifie le care comme une morale fminine, le modle sera repris et tendu aux domaines de
lthique, de la sociologie et de la philosophie politique.
Il est important de saisir la richesse de ce concept et de ne pas le rduire la notion de
sollicitude. La varit des termes franais utiliss pour rendre compte du concept de care
traduit la diversit des contextes thoriques mais aussi pratiques o il est aujourdhui utilis et la
polysmie intrinsque de la notion 91. En effet la traduction franaise conduit aux notions de soin,
de souci, de soccuper de care for - mais aussi vers la dimension affective dans le sens de tenir
, sintresser - to care about .
Plus rcemment, Joan TRONTO, professeur de thorie politique lUniversit du Minnesota,
auteur de nombreuses tudes sur le care et le genre, prsente le care comme une activit
caractristique de lespce qui inclut tout ce que nous faisons en vue de maintenir, de continuer ou
de rparer notre monde, de telle sorte que nous puissions y vivre aussi bien que possible 92Cette
dfinition, tout en cartant labord sexiste dvalorisant reste proche du prendre soin : Le care
renvoie ainsi, traditionnellement, tout un champ dinterventions sociales, plus ou moins techniques,
visant soulager la souffrance humaine et assurer la meilleure qualit de vie possible, y compris
environnementale. Mais, pour Joan TRONTO, il inclut galement toutes sortes de gestes quotidiens
qui concourent son propre bien-tre et celui de sa communaut de vie 93
Mais au-del du concept, qui sont les acteurs du care ? Diemut BUBECK, philosophe
contemporaine, prsente le care sous cet angle spcifique, ouvrant ainsi la rflexion au rle des
personnes engages Lactivit de care (caring for) crit-elle, consiste dans la satisfaction des
besoins dune personne par une autre, dans le cadre dune interaction en face--face entre le
donneur de care et le bnficiaire de care, et o le besoin est tel quil ne peut tre satisfait par la
personne elle-mme. 94. Une vision simpliste pourrait placer le donneur de care en position de
pouvoir face au receveur, lui-mme en situation de dpendance. Mais dans une relation de care la
dpendance est bilatrale car le donneur de care est lui-mme dpendant, conomiquement lorsquil
sagit dun professionnel, motionnellement de par lengagement affectif lorsquil sagit dun aidant
familial ou dun bnvole, et dans tous les cas physiquement et psychiquement par la charge des
soins prodigus. Face au vcu des donneurs de care qui ressentent leur travail la fois comme
trs difficile, mais trs enrichissant J. TRONTO voque la non reconnaissance sociale de ce travail,
le rduisant souvent la sphre de la vie prive qui renforce la dvalorisation du care comme
thique et son invisibilisation comme pratique. () rduisant par l-mme le care un avatar de
charit 95. Ainsi, entre les reprsentations persistantes du receveur de care, vulnrable et

90 Philippe SVANDRA (2009) Le care, entre disposition morale et pratique sociale en ligne sur http://svandra.over-
blog.com/article-33681864.html consult le 25/09/14.
91Ibid..p1.

92 Patricia PAPERMAN, Travail et responsabilits du care : questions autour du handicap Actes du Colloque

international Thories et pratiques du care, comparaisons internationales. (juin 2013) Universit Paris Descartes p 99-
105
93Bruno PERREAU, TRONTO Joan, Un monde vulnrable. Pour une politique du care , Genre, sexualit & socit, mis

en ligne le 05 dcembre 2010, consult le 23 janvier 2015. URL : http://gss.revues.org/1699


94
Marie GARAU (2008), Care (thiques et politiques du) , in V. Bourdeau et R. Merrill (dir.), DicoPo, Dictionnaire de
thorie politique p 9. .http://www.dicopo.fr/spip.php ?article101 consult le 12/12/14.
95
Ibid p11.

31
dpendant et celles du donneur de care, invisible et charitable , il nest gure tonnant que les
professionnels soignants restent mfiants vis--vis de ce concept.
Toutefois cette vision restrictive du care ne doit pas occulter lapproche sociale et politique qui
est base sur le fait que nous sommes tous vulnrables et dpendants dune faon ou dune autre
Enfin ces relations (le care) sont susceptibles de se drouler des chelles diverses, de la relation
de face face aux relations entre collectifs, voire celles qui existent entre un Etat et ses citoyens ,
et dans des contextes diffrents, familiaux, amicaux, professionnels ou politiques. 96. En cela le
care se rapproche de lesprit de fraternit auquel larticle 1 de la Dclaration universelle des
droits de lhomme fait rfrence pour qualifier les actes des hommes les uns envers les autres.
Cette approche sociale du care est taye par le concept de capabilits qui reconnait
chaque homme des potentialits que ce soit dans le domaine du faire mais aussi de ltre .
M. NUSSBAUM labore une liste de dix capabilits humaines centrales, quelle conoit comme le
fondement des principes dune politiques pour une socit juste, librale et pluraliste. 97. Ses
capabilits sont exprimes comme des droits fondamentaux et des besoins vitaux.
1. Etre capable de mener sa vie dune longueur normale,
2. Etre capable dtre en bonne sant,
3. Etre capable de profiter de lintgrit corporelle.
4. Etre capable dutiliser ses sens, son imagination, sa pense,
5. Etre capable de ressentir des motions, de lattachement aux choses et aux personnes.
6. Etre capable de se former une conception du bien et de participer une rflexion critique sur
lorganisation de sa propre vie
7. Etre capable de vivre avec et pour les autres
8. Etre capable de dvelopper une attention pour vivre en relation avec les animaux les plantes
et le monde actuel
9. Etre capable de rire, de jouer, de jouir de loisirs
10. Etre capable de contrler son environnement (participer efficacement aux choix politiques,
jouir de droit de proprit et de ne pas tre expos aux arbitraires)

Le paradigme des capabilits rejoint donc les anciennes thories de soins infirmiers bases
sur les besoins (Maslow, Henderson) mais au lieu de prsenter le soin comme une action qui
cherche combler les manques et les dficits dune personne vulnrable (logique mdicale), ce
modle prsente la pratique comme un ensemble dactions qui visent prserver et renforcer les
potentialits concrtes, identifies et ressenties de chacun (logique socioducative). Il reste pourtant
adapter les outils professionnels des infirmires (Dmarche de soins, Plan de soins, Diagnostics
infirmiers) crs partir de lEcole des effets souhaits cette approche positive du care

3. PRATIQUES PROFESSIONNELLES DU SECTEUR SANITAIRE

Force est de constater que les progrs technologiques et laugmentation des connaissances
dans les domaines de la sant ont boulevers les pratiques dans le secteur sanitaire. Nous en

96
Ibid p11
97Ibid p 18.

32
prsenterons trois aspects : lvolution du concept diagnostic/traitement , la judiciarisation de la
sant et lvaluation des pratiques professionnelles.

3.1. Concept diagnostic/traitement

Le concept symptme/diagnostic/traitement qui correspond un modle simple (type


maladies infectieuses) a volu depuis quelques dcennies vers un modle complexe o le patient
est souvent polypathologique, atteint de maladies chroniques ou invalidantes. La maladie se
caractrise alors par un cortge de symptmes (que lon nomme syndrome, symptomatologie
multiple) et une thrapeutique qui se dcline plusieurs niveaux :
Le traitement mdicamenteux prescrit, niveau pharmacologique.
Le changement des habitudes de vie du patient, niveau comportemental.
Ladaptation de lenvironnement de la personne, niveau social.
Le programme thrapeutique peut ainsi associer lducation thrapeutique, la radaptation
fonctionnelle, laccompagnement psychologique, les appareillages, les aides humaines et/ou
techniques le tout ncessitant une coordination et un suivi dans la dure. Les dterminants en
sant du niveau comportemental et du niveau social ncessitent des connaissances spcifiques,
trop peu ou trop rapidement abordes pendant la formation professionnelle. La coordination
ncessite elle, du temps qui manque souvent dans les tablissements hospitaliers et qui est peu
reconnu dans lexercice libral.
A cette complexit sajoute limpact des progrs de la science et des dcouvertes dans le
domaine du gnome humain. Il sagit de la mdecine prdictive qui pourra (qui peut dj)
permettre didentifier chez un individu en bonne sant un gne de prdisposition pour une maladie,
cancer, maladie neurodgnrative, diabte... Il devient alors possible dviter la maladie, de
retarder son apparition, dadapter lducation thrapeutique ou de prescrire des traitements
individualiss. Le bnfice pour la sant future des individus semble vident, pourtant nous
percevons trs vite les multiples drives thiques et biothiques, ainsi que limpact psychologique
que de telles annonces peuvent avoir sur les personnes identifies . Les enjeux sont
considrables et les pratiques mdicales en sont dj impactes puisque la simple ordonnance est
remplace par une stratgie prventive et par un programme thrapeutique pluridisciplinaire .

3.2. Judiciarisation de la mdecine

Cest certainement la judiciarisation de la mdecine qui a le plus impact les rgles


professionnelles des mdecins et des paramdicaux depuis vingt ou trente ans.
En effet, laffaire du sang contamin , et larrt Hdreul (1997)98 -confirm par larrt
Guilbot99- renforcent la notion de consentement du patient, imposant aux mdecins et aux
tablissements de sant lobligation dapporter la preuve de linformation. Ainsi le consentement crit

98 M. H se pourvoit en cassation car le risque potentiel de complication pour lintervention quil a subit ne lui avait pas
t expliqu . Larrt de la Cour (25 fvrier 1997) dcide que : le mdecin est tenu d'une obligation particulire
d'information vis--vis de son patient...il lui incombe de prouver qu'il a excut cette obligation .
99 Larrt Guilbot du 5 janvier 1999, le Conseil dEtat confre clairement lhpital la charge de prouver que le devoir

dinformation du malade par le mdecin na pas t mconnu

33
qui existait depuis 1975 pour les interruptions volontaires de grossesses ou dans le cadre de la
recherche clinique (loi Huriet) est tendu tous les actes mdicaux. La Loi Kouchner100 prcise
qu aucun acte mdical ni traitement ne peut tre pratiqu sans le consentement libre et clair de
la personne et ce consentement peut tre retir tout moment . La relation mdecin patient
devient de fait une relation contractuelle et le patient est reconnu comme acteur au sein de cette
relation, mais aussi interlocuteur incontournable des tablissements de sant. Les dcrets qui ont
suivi (la loi Kouchner) ont instaur la mise en place des CRUQPC101 en 2005, ont confort le rle
des reprsentants des usagers en 2006 () La Loi HPST va encore plus loin en donnant plus de
poids aux reprsentants des usagers dans la nouvelle gouvernance des tablissements de
sant. 102.
Les jurisprudences ont profondment marqu le corps mdical. La crainte de poursuites a
entran une hausse importante des primes dassurance, confortant ainsi la peur dune drive
lamricaine de notre sant. Pourtant une tude parue en dcembre 2012 montre que les
procdures judiciaires restent rares et les procdures lamiable sont devenues les plus courantes.
et malgr cela les mdecins restent inquiets face cette judiciarisation, sans doute cause de la
mdiatisation des affaires PIP, Mdiator ou encore cause de la possibilit ventuelle dautoriser les
actions de groupe (class-actions) 103.
La judiciarisation a galement impos des rgles strictes en matire de traabilit : chaque
acte, chaque soin doit tre suivi, depuis la prescription jusqu la dispensation du traitement ou
depuis le prlvement biologique jusquau rsultat de lanalyse. La traabilit a modifi les pratiques
des professionnels paramdicaux en multipliant les obligations rglementaires et les tches
administratives. Nous pouvons citer, la traabilit des produits drivs du sang, des mdicaments
opiacs, de lvaluation de la douleur mais aussi des actes relevant du rle propre infirmier, nursing
ou prventions descarres.

3.3. Evaluation des pratiques professionnelles

Lvolution des connaissances, la judiciarisation ont donc conduit la mise en place dune
dmarche qualit base sur llaboration de process et de rfrentiels de bonnes pratiques.
Lactivit mdicale fait lobjet de nombreuses dmarches damlioration des pratiques () Cette
activit par essence par et pour lhumain est, tout niveau de ltablissement de sant, oriente vers
la performance et la qualit. 104

100LOI n 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualit du systme de sant : la loi distingue
laccident mdical fautif de laccident mdical non fautif, ce dernier pouvant tre indemnis par la solidarit nationale".
101Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualit de la Prise en Charge

102 Danielle Gimenez, Directrice Adjointe, Hospices Civils de Lyon, Regards croiss, la Loi Kouchner 10 ans aprs

www.sham.fr/content/.../Sham_Reperes_02_Juin+2012_Web070612.pdf
103 Le Monde Sant dcembre 2012 http://www.lemonde.fr/sante/article/2012/12/12/une-etude-bat-en-breche-le-

sentiment-de-judiciarisation-de-la-sante_1804960_1651302.html
104 Isabelle BRIL Gestion des risques et responsabilit mdicale dans les tablissements publics de sant Revue

franaise d'administration publique 2013/3 (N 147) pp. 270.


consult sur www.cairn.info/resume.php?ID_ARTICLE=RFAP_147_0611

34
La loi du 13 aot 2004 relative lassurance maladie cre la HAS et confie cette agence les
missions dvaluation et daccrditation des tablissements105 ainsi que lvaluation des pratiques
mdicales et des processus diagnostiques et thrapeutiques Tout mdecin, libral ou salari, doit
sengager dans une dmarche dEvaluation individuelle de sa Pratique Professionnelle (EPP),
ventuellement dans le cadre de groupe de pairs, sous peine de sanctions ordinales.106. En 2009,
larticle 59 de la loi HPST introduit la notion de Dveloppement Professionnel Continu (DPC) des
professionnels de sant, runissant ainsi les notions de formation professionnelle continue et
dvaluation des pratiques professionnelles.
Mais si le concept valuation/formation semble indiscutable, la mise en place du dispositif est
loin dtre vidente tant elle bouscule les pratiques et les organisations107. La formation doit tre
base sur une valuation des pratiques et dispense puis trace par des organismes habilits108. Il
faut noter par contre que dans les tablissements de sant, le dispositif des EPP renforce la
collaboration au sein des quipes mdicales et paramdicales : les EPP prenant souvent la forme de
runions de concertation, autour dun audit clinique, du suivi dindicateurs, de la revue de pertinence
des soins ect.
Ainsi, au-del des obstacles rencontrs, nous pouvons remarquer que ces volutions
correspondent bien aux besoins des personnes en situation de handicap dans leur projet de soins.
Une approche diagnostique prenant en compte la complexit du handicap (polypathologique,
gntique), un projet thrapeutique incluant ladaptation de lenvironnement, un projet de soin pluri
professionnel, une meilleure collaboration entre mdical et paramdical toutes ces volutions
participent de fait la mutation dune approche thrapeutique qui dfinit seulement un plan de soins,
vers un rel parcours de soin sinscrivant dans un Projet de vie.

Le regard port sur les dterminants professionnels peut se rsumer ainsi :


Les concepts professionnels sont forts, mais parfois inadapts au concept social actuel du
handicap. Dautre part les soins infirmiers ont donn lieu une conceptualisation des
pratiques mconnue des professionnels paramdicaux ce qui les prive des rfrences
thoriques fondamentales.
Les volutions socioconomiques rcentes ont un impact majeur sur lvolution des pratiques
professionnelles, mdicales en particulier, laquelle volution se situant loppos des
origines ancestrales du soin identifies au dbut de notre travail.
Ces lments confirment la porte des dterminants professionnels sur les soins et plus
particulirement sur laccs aux soins, surtout lorsque ces aspects professionnels sont mis en
tension avec les aspects politiques prcdemment explors.

105 La HAS remplace lANAES qui assurait ces missions dvaluation et daccrditation.
106http://www.securite-sociale.fr/Presentation-de-la-reforme-de-l-Assurance-maladie-de-2004

107 Ne pouvant pas dvelopper les nombreux textes du DPC, ni lensemble des organismes professionnels concerns.
Nous renvoyons le lecteur au site de la HAS http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1288567/fr/les-acteurs-du-dpc
108 OGDPC : Organisme Gestionnaire du Dveloppement Professionnel Continu

35
C DIFFICULTES DACCES AUX SOINS DES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP

1. INEGALITES SOCIALES EN SANTE

Nous avons vu prcdemment que la rduction des ingalits sociales en sant est depuis
longtemps un objectif majeur de lOMS ; pour autant comment dfinir les ingalits en sant ? Le
critre principal est celui de la mortalit avec son corollaire dure de vie. Dautres critres comme les
comorbidits, la frquence et le type de maladies associes, ltat gnral en sant (sant bucco-
dentaire par exemple) viennent affiner ces tudes et mettent en vidence des disparits entre les
catgories socioculturelles ou socioconomiques. Ainsi ds le XIXme sicle JJ Rousseau identifie
les conditions de vie des riches et des pauvres comme facteurs dingalits en sant :
Lextrme ingalit dans la manire de vivre, lexcs doisivet dans les uns, lexcs de travail
dans les autres, la facilit dirriter et de satisfaire nos apptits et notre sensualit, les aliments trop
recherchs des riches, qui les nourrissent de sucs chauffants et les accablent dindigestion, la
mauvaise nourriture des pauvres, dont ils manquent mme le plus souvent, et dont le dfaut les
porte surcharger avidement leur estomac dans loccasion, les veilles, les excs de toute espce,
les transports immodrs de toutes les passions, les fatigues, et lpuisement desprit, les chagrins,
et les peines sans nombre quon prouve dans tous les tats, et dont les mes sont perptuellement
ronges.. 109
De nos jours le constat des carences relie toujours les ingalits en sant aux ingalits
sociales et Pierre AACH sinterroge sur la perception que nous en avons : Au fond, tout se passe
comme si les ingalits en sant taient plus scandaleuses et inacceptables que les autres. () Non
seulement les pauvres, les ouvriers, les dmunis, souffrent dingalits dans leur vie de tous les
jours, connaissent des conditions de logement et de travail difficiles et occupent des emplois peu
valoriss et peu rmunrs, mais en plus ils ont une vie plus courte 110
La personne en situation de handicap est-elle forcment en condition ingalitaire pour sa
sant ? Le rapport mondial sur le handicap 2011 identifie les problmatiques de sant, comme
causes des situations de handicap, mais aussi comme risques daggravation et de discrimination,
tout en posant la difficult de ces tudes : La relation entre problmes de sant et situation de
handicap est complexe. Un problme de sant en interaction avec des facteurs contextuels peut
dboucher, ou non, sur un handicap : cela dpend de plusieurs facteurs interdpendants. () Il est
impossible dtablir des statistiques mondiales concluantes sur la relation entre handicap et
problmes de sant. Les tudes qui essaient de corrler ces deux lments, sans prendre en
compte les effets des facteurs environnementaux, risquent fort de prsenter des lacunes. 111
Pierre AACH pose le mme constat : Les ingalits sociales de sant sont pour lessentiel
dues des facteurs indpendants du systme de sant, cest--dire aux conditions et aux modes de
vie des personnes. Elles rsultent donc en large part des choix de socit en matire demploi et de
logement, dducation et de fiscalit. Nanmoins, les ingalits sociales face la prvention et aux
soins viennent renforcer les ingalits devant la maladie, en redoublant les dsavantages des

109 JJ ROUSSEAU Discours sur lorigine et les fondements de lingalit parmi les hommes. Paris : Garnier
Flammarion, 1992 :p. 80/179
110 Pierre AACH Les ingalits sociales de sant Paris, Economica Anthropos, p 276

111 Rapport Mondial Handicap OMS 2011 chapitre 2 Le handicap : tour dhorizon. p. 36/384

36
catgories dfavorises en termes daccs et de qualit .112 Ainsi, sans mentionner les personnes
en situation de handicap, P. AACH aborde les problmes de laccs et de la qualit des soins,
principaux obstacles rencontres par eux dans leur parcours de soins.

LUnion Europenne qui lutte contre les ingalits sociales a aussi rcemment travaill la
question des ingalits sociale en sant, en prcisant les freins socio-conomiques spcifiques pour
les personnes en situation de handicap : Les groupes vulnrables et victimes dexclusion sociale
tels que les migrants, les personnes appartenant une minorit ethnique, les handicaps ou les
sans-abri ont un tat de sant moyen particulirement mdiocre. () La combinaison de la pauvret
et dautres facteurs de vulnrabilit (tels lenfance ou la vieillesse, le handicap ou lappartenance
une minorit) accrot encore les risques pour la sant. Les conditions conomiques peuvent
influencer de nombreux aspects des conditions de vie et avoir ainsi des rpercussions sur la sant.
(). Un grand nombre de rgions, en particulier dans certains des nouveaux tats membres,
peinent fournir leur population des services de sant indispensables. Laccs aux soins de sant
peut tre entrav par, entre autres, labsence dassurance, le cot lev des soins, le manque
dinformations sur les services disponibles, ainsi que des obstacles linguistiques et culturels. Selon
certaines tudes, les groupes sociaux plus pauvres ont moins recours aux soins de sant que les
groupes plus riches pour des besoins mdicaux quivalents. 113
Mais les ingalits en sant de la personne handicapes ne se rsument pas leur
dimension politique et conomique. Il sagit le plus souvent de difficults daccs aux soins dont les
causes sont autant collectives quindividuelles et pour lesquelles, la personne handicape, les
professionnels de sant, les dispositifs ou les tablissements sont tour tour aidant ou entravant.

2. AUDITION PUBLIQUE DE LA HAS 2008

En 2008, la Haute Autorit de Sant, cre depuis 2004, se penche sur la problmatique
mergeante de laccs aux soins des Personnes en situation de handicap. Les travaux de ces deux
jours dAudition publique sappuient sur la politique du handicap puisque la loi de 2005 prsente
laccessibilit pour toutes les formes de handicap et dans toutes les activits de la cit (y compris
laccs aux soins). Pourtant cette date les donnes statistiques trs rares et les tudes trangres
sont souvent inexploitables car trop lies aux systmes de sant du pays. Nanmoins tous les
indicateurs montrent que les personnes handicapes ont des besoins plus levs en soins et quils
ont un accs plus limit aux soins que le reste de la population.
Les travaux de la HAS vont pour la premire fois aborder la question en permettant aux
personnes handicapes de tmoigner elles-mmes des difficults quelles vivent dans leur parcours
de soins et en compltant ces tmoignages par une tude de lensemble des obstacles rencontrs,
quils soient conomiques, sociopolitiques, et mme psychosociologiques : Certains obstacles
importants laccs aux soins sont de lordre de linvisible : le handicap, dans son vcu

112
Pierre AACH, Didier FASSIN Lorigine et les fondements des ingalits sociales de sant consult le 8.03.15 sur
http://inegalites.fr/IMG/pdf/rdp20-aiach_-2221-7.pdf
113Communication de la Commission au parlement europen, au conseil, au comit conomique et social europen et au

comit des rgions Solidarit en matire de sant: Rduction des ingalits de sant dans lunion europenne.
Bruxelles 20.10.2009. p. 3&4/12.

37
potentiellement douloureux et son image sociale redoute, envahit le champ des proccupations de
la personne concerne, des familles, des soignants et quipes daccompagnement. Ces lments
obrent souvent la reconnaissance du droit la sant globale et la ncessit dy accder pour les
personnes concernes. Beaucoup dautres obstacles trouvent leur racine dans le manque
daccessibilit (architecturale, informationnelle) de notre socit, dans le manque de formation et
dinformation des acteurs, enfin dans une organisation complexe et cloisonne de loffre de services
et de soins dveloppe au bnfice des intresss 114

La HAS propose en 2008, un certain nombre dactions mettre en uvre, mais les effets
tardent encore se faire sentir car ces actions restent localises, peu connues, et dans un paysage
en constante mutation, leur prennit nest pas toujours assure. Lanalyse des difficults
rencontres par les diffrents rseaux de soins bucco-dentaires pour personnes dficiente
intellectuelles en est un parfait exemple. Malgr un besoin reconnu par tous li au dfaut de soins
majeur que subissent ces patients, les solutions tardent toujours exister, les rseaux se crent de
faon diverses selon les rgions et les dpartements, leur financement ne permet pas les mmes
prestations (certains rseaux financent les actions de prvention, dautres pas ; certains favorisent
les soins sur place grce aux bus dentaires , dautres ont abandonn ces antennes
mobiles) et en 2015, la couverture de lensemble du territoire est loin dtre oprationnelle, laissant
toujours de nombreuses personnes handicapes prives des soins bucco-dentaires indispensables.

La HAS se penche aussi sur les obstacles humains, le manque de communication mais
galement sur les strotypes dont le retentissement sur laccs aux soins est pleinement reconnu.
Il existe notamment un dficit dcoute de la personne en situation de handicap et de sa
famille par les soignants, des difficults de communication au sein des tablissements et
services spcialiss, entre les soignants et les aidants, ainsi quun cloisonnement entre le
sanitaire, le mdico-social et le social.115
Prsentation lors de lAudition publique dune tude (2002) auprs de 600 gnralistes de la
rgion PACA sur les connaissances, attitudes, et pratiques vis--vis des personnes
handicapes. Les rsultats montrent : le manque dinformation (62,8%) manque de temps
(50,2%) ; 22% des mdecins se sentent mal laise vis--vis des personnes handicapes
mentales, plus de 25% des gnralistes dclarent ne pas valuer le degr de dpendance
ou raliser moins frquemment certains actes de dpistage (ex : K du sein, vaccination).

Enfin la HAS voque les dispositifs de mdiation et de recours de la mdiation jusqu' la


saisine de la Haute Autorit de Lutte contre les Discriminations et pour lEgalit (HALDE)
confirmant ainsi que le dfaut de soins, et mme le dfaut daccs aux soins pour les personnes en
situation de handicap peut relever de discrimination et peut donc tre trait par lautorit comptente
(la HALDE depuis 2004 et depuis 2011, le Dfenseur des droits)

114 HAS, Audition publique Accs aux soins des personnes en situation de handicap Paris, 22 & 23 octobre 2008
Synthse des principaux constats et prconisations p3/8.
115Ibid p 5/8

38
3. DISCRIMINATION DANS LES SOINS

En France, le Dfenseur des Droits, dont la mission est la lutte contre les discriminations et la
promotion de lgalit, est trs peu saisi de questions concernant laccs aux soins116. En effet si 20
25% des saisines concernent des situations lies au handicap, les plaintes concernent le plus
souvent lemploi, le logement, laccessibilit et les difficults rencontres par les parents denfant
handicap dans leur parcours et dmarches117. Il semble que les personnes en situation de
handicap ne vivent pas leurs difficults daccs aux soins comme une discrimination et ne dposent
pas de plaintes directement pour ce motif.

Pourtant la question mrite dtre pose, ainsi que le montre une tude sur le lien entre la
discrimination dans les soins et la charge de travail des professionnels Notre tude vise
interroger dautres causes probables de la discrimination de la part des soignants envers les
patients, telles que la charge de travail. Les comportements qualifis de discriminatoires sont-ils la
consquence dune volont discriminante et/ou le moyen quont les soignants de rguler leur activit
professionnelle ? 118. Les auteurs rappellent les deux causes de refus de soins identifies : une
rationalisation temporelle et conomique : lhpital les professionnels de sant voquent la
pression temporelle tandis quen consultation prive ils mentionnent davantage les frais non pris en
charge par les caisses dassurance maladie.
Dans un deuxime temps, ltude cherche identifier les patients concerns : SDF,
toxicomanes, patients trangers non-francophone, mais aussi les patients psychiatriques et les
personnes ges. Les premiers sont discrimins car ils font peur , les professionnels de sant ne
se pensent pas assez forms et comptents pour se confronter ces patients. Les seconds car ils
constituent une charge supplmentaire de par leur dpendance. 119.

En conclusion : Nos deux tudes tendent montrer que la discrimination en milieu mdical est
dpendante de la charge de travail des acteurs de sant et donc que lactivit professionnelle agit
comme un facteur rgulateur des conduites discriminantes. () Intensification du travail,
densification des tches, impratifs de rentabilit, pression temporelle sont autant de facteurs de
charge qui rduisent les changes communicationnels et conduisent des attitudes de
discrimination. 120. Si ce travail ne cite pas directement les patients handicaps comme victimes de
ces discriminations, les critres reconnus comme facteurs de charge de travail importante sont
pourtant directement en lien avec les particularits de leur prise en charge : difficults de
communication, dpendance et troubles du comportement des malades tant le plus souvent cits.

116 Question pose Mme M. LYAZID, SciencesPo Paris le 14 mai 2013.


117 Rapport annuel 2013 du Dfenseur des Droits.
118 La discrimination dans le secteur du soin comme expression de laugmentation de la charge de travail : enqutes

prospectives en milieu hospitalier et libral. Sandrine SCHOENENBERGER, Pierre MOULIN, Eric BRANGIER
Laboratoire ETIC-INTERPSY, Universit Paul Verlaine, Metz et INSERM Unit 822, Kremlin Bictre
119Ibid, les auteurs de ltude citent de nombreux travaux sur lesquels ils fondent leur recherche
120
Ibid p. 15/16

39
4. RAPPORT P. JACOB SUR LACCES AUX SOINS ET A LA SANTE DES PERSONNES HANDICAPEES

Missionn en 2013 par le ministre des Affaires sociales et de la Sant (M. Touraine), Pascal
JACOB entreprend la rdaction de ce rapport par une double approche : une concertation trs large
des acteurs (soignants, personnes handicapes, familles) qui donnera lieu un film qui expose le
constat121et les travaux de groupes thmatiques de personnes qualifies, certaines ayant dj
travaill lors de lAudition Publique de la HAS prcdemment cite.
Introduit par cette phrase Il ny a pas de bons soins sans bon accompagnement, il ny a
pas de bon accompagnement sans bons soins. , ce rapport largit le constat aux difficults
rencontres par les aidants (aidants naturels ou professionnels) mais aussi au financement, la
recherche La loi de Fvrier 2005 a introduit une approche du handicap radicalement nouvelle
dans notre socit. Cette approche na pas encore dvelopp toutes ses consquences.
Paralllement, nous avons constat quun problme reste rgler : cest celui de laccs aux soins.
Au-del des obstacles gographiques, dun rationnement par la file dattente et des renoncements
aux soins pour des raisons financires, on constate aujourdhui, dune manire gnrale, que les
professionnels de sant nont pas t prpars accueillir et prendre en charge les personnes
handicapes dans leurs spcificits. 122
Ce rapport propose douze axes damlioration123 et envisage des objectifs quantifis de qualit et
de sant publique tels que :
- lamlioration de lesprance de vie des personnes lourdement handicapes ;
- lamlioration de la qualit de vie des personnes handicapes (indicateur quantitatif) ;
- la rduction de 50% des hospitalisations urgentes lies une dgradation progressive de
l'tat de sant par non suivi mdical ;
- la rduction de 50% des dplacements complexes et longs des personnes handicapes ;
- la baisse dau moins 50% des examens redondants donc inutiles (carnet de sant) ;
- la rduction de 50% de la iatrognie mdicamenteuse (aide de logiciels spcialiss) ;
- la rduction de 90% des escarres chirurgicales de la personne lse mdullaire.
Il est vident que tous ces indicateurs seront particulirement difficile suivre : premirement de par
la difficult de mener toute enqute sur le handicap du fait de lapproche sociale base sur un
modle systmique individualis, mais aussi par lapproche subjective qui risque dentraver certaines
questions (lamlioration de la qualit de vie en particulier).

Pourtant ce rapport reste le document de rfrence -pour les professionnels, les familles, les
quipes, les associations- et qui prsente des propositions dans tous les domaines comme les
exemples ci-dessous en tmoignent.
o Domaine des structures et dispositifs crer ou dvelopper : le dispositif
Handiconsult dAnnecy.

121 Film Si tu savais prsent le 15 janvier 2013 au Ministre de la Sant loccasion dune journe dchanges.
122 Pascal JACOB, Synthse du Rapport Sur laccs aux soins et la Sant des Personnes handicapes avril 2013
123La sensibilisation, la motivation, la formation ; Aider les aidants ; La Prvention ; La coordination mdicale ;

Linformation mdicale le carnet de sant ; La fin de vie ; Les urgences, un nouvel accueil ; Les rseaux les astreintes ;
Proximit, disponibilit, accessibilit, mobilit ; Les soins courants et la mdecine de ville ; La tarification en milieu
hospitalier comme en ville ; La recherche applique du soin et de laccompagnement conjugu.

40
o Domaine des volutions dontologiques : Introduire une phrase sur le handicap dans le
serment dHippocrate dont la lecture clture la soutenance de la thse dEtat donnant le titre
de docteur en mdecine. Par exemple : Jintgrerai aux soins donns une personne
confronte une pathologie chronique ou en situation de handicap, la dimension de
laccompagnement 124
o Domaine des dispositifs politiques : Inscrire une exigence de facilitation de laccs aux
soins des personnes handicapes dans le cadre des valuations interne et externe des
tablissements et services sociaux et mdico-sociaux et dans le cadre de la certification des
tablissements de sant par la Haute Autorit de Sant (HAS). 125

En conclusion de ce rapide survol nous voulons souligner laxe majeur qui se dgage de ces
travaux et qui est dvelopp tout au long de ce rapport, quelle que soit la partie analyse : il sagit de
laxe formation / information. En effet ce mot (cit 250 fois) concerne aussi bien la formation initiale
et la formation continue des professionnels, la formation des aidants, et bien sr, la formation des
personnes handicapes elles-mmes, acteurs de leur parcours de sant comme de leur parcours de
vie. Et les besoins en formation prsents se situent dans le domaine mdical et scientifique, les
rfrentiels de bonnes pratiques, mais surtout dans la connaissance du secteur mdico-social, les
reprsentations sociales du handicap ; la formation tant trs souvent propose comme une
sensibilisation lautre diffrent, dans le but damliorer le vivre ensemble , le prendre soin .

5. RAPPORT MONDIAL SUR LE HANDICAP OMS 2011

Au-del des constats franais ou europens, il est indispensable de citer le rapport mondial
sur le handicap 2011, ralis par lOMS qui met en lumire les divers obstacles auxquels les
personnes handicapes sont confrontes, au niveau des attitudes comme sur le plan physique ou
financier. 126
Ainsi, ds le chapitre 1 les difficults daccs aux soins sont voques : En Europe, ltude
de laccs aux services de sant a montr que certains obstacles lis lorganisation (listes
dattente, impossibilit de prendre rendez-vous, systmes dorientation complexes) taient
problmatiques pour les personnes handicapes, qui peuvent avoir des difficults tre lheure,
patienter toute une journe dans une salle dattente ou comprendre toutes les subtilits du
systme. Ainsi, bien quil ne soit pas dlibrment discriminatoire, le systme exclut indirectement
ces personnes en ne tenant pas compte de leurs besoins. () 127
Mais cest le chapitre 3 de ce rapport qui aborde rellement les obstacles aux soins de sant. Nous
citerons en particulier :
Ltude mene au Royaume-Uni entre 2004 et 2006 : Le manque de contacts sociaux
contribue notablement ces ingalits de sant, () Labsence de promotion de la sant,
daccs aux services et lingalit de traitement ont galement t cits parmi les principaux

124 Pascal JACOB Rapport sur laccs aux soins et la sant des personnes handicapes proposition 22, p 105/ 265
125 Pascal JACOB Rapport sur laccs aux soins et la sant des personnes handicapes proposition 9, p 51/ 265
126 Rapport Mondial sur le Handicap 2011. OMS publi en 2012. Avant-propos du Professeur Stephen W HAWKING.

127Ibid chapitre 1 Comprendre le handicap : lenvironnement p 6/384.

41
obstacles. Les personnes handicapes ont mentionn la peur et la mfiance, laccs limit
aux listes de mdecins gnralistes, la difficult de ngocier des rendez-vous, linformation
inaccessible, les problmes de communication et le diagnostic erron. Les prestataires de
services ont identifi des problmes tels que la peur, lignorance et linadquation de la
formation. 128
Une valuation chiffre des Personnes demandeuses de soins de sant, ne recevant
pas les soins ncessaires: lcart montre de 1,5 fois 3 fois moins de soins reus pour les
personnes en situation de handicap que pour la population gnrale.129
Les raisons du manque de soins
o Navait pas les moyens de payer la consultation chez le mdecin
o Pas de moyen de transport / Navait pas les moyens de payer le transport
o Matriel inappropri du personnel de sant
o Comptences inappropries du personnel de sant
o A t mal soign auparavant
o Na pas trouv le temps ncessaire / Ne savait pas o aller
o Ne pensait pas quelle/que son enfant tait suffisamment malade
o A essay dobtenir des soins qui lui ont t refuss
L encore, les carts entre Personnes handicapes et population gnrale sont trs
signifiants : selon les causes, lge, le sexe, la personne handicape ne reoit pas les soins
requis (de 1,5 4 fois moins souvent que la population gnrale).130

6. PAROLE DES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP

Ecouter les personnes en situation de handicap - et leurs aidants naturels est une tape
indispensable dans ce travail car ces tmoignages viennent renforcer les constats des rapports
prcdemment cits avec toute la douleur psychologique qui accompagne leur tat, et qui pse sur
leur perception des soins reus.
En partant par exemple, des changes recueillis lors dun groupe de parole de personnes
atteintes de sclrose en plaque et myopathes131, quatre types de paroles sont identifiables :
Les faits objectifs, noncs dans toute leur vrit : Ma gnraliste ma avou quelle na
jamais lu mon dossier les soignants ne demandent jamais comment sy prendre, pour le
coucher par exemple
Les faits qui donnent lieu une analyse personnelle, avec une prise de recul trs
difficile parfois : Maintenant je ne prends plus de mdicaments, cest du poison. Je
nai pas de tlalarme, jai mes deux enfants qui savent faire le 15 ou le 18 dix ans
heureusement, les auxiliaires de vie passent aussi, et puis je me dis que je naurai pas
besoin (du 15)

128Ibid chapitre 3 Soins de sant gnraux : surmonter les obstacles p 67/384.


129Ibid p 67/384.
130Ibid p 71/384
131 Groupe de parole du 17.05.2014, dans les locaux de lAPF, Grenoble. Annexe

42
Les motions brutes : Quand on est fatigu on abandonne, on dit oui parce quon en a
ras le bol Cela veut dire quils nont aucune raison de nous garder, autant nous tuer, ils
nont qu nous piquer .
Les reprsentations (des personnes handicapes ou des professionnels) : les
professionnels associent handicap physique et handicap mental : on est ralenti, donc on est
dbile Avec les aides il y a toujours le problme de la hirarchie, du pouvoir : qui est-ce
qui va prendre le pouvoir sur lautre ?

Il est clair quau travers de ces tmoignages, transparait toute la difficult danalyse de la
parole des usagers, qui vhicule une souffrance souvent impossible entendre par des soignants en
qute defficacit et de reconnaissance, dans un environnement professionnel difficile tant
physiquement que psychologiquement.

7. ENQUETE HANDICHU38

Lorsque lon prsente ces constats aux acteurs du soin en milieu hospitalier, il nest pas rare
que ceux-ci se sentent peu concern, car disent-ils- les patients handicaps sont rares
lhpital . Pour objectiver cette ralit une tude a t ralise au CHU afin dvaluer
quantitativement et qualitativement les patients handicaps hospitaliss un jour donn. Ainsi
lvaluation des situations de handicap, faite partir des domaines dactivits et selon les critres de
gravit reconnus par la CIF montre bien la ralit de ces patients hospitaliss.
Sur les 1301 patients prsents le jour de ltude (dans tous les secteurs de soins hors pdiatrie) :
52% vivent une ou plusieurs limitations dactivits graves ou totales (pour les limitations
dactivit lgres ou modres, ce chiffre est de 82% des patients hospitaliss.)
Le handicap prdomine pour les fonctions motrices et dentretien personnel (50 60% des
patients quel que soit le secteur de soins, les autres domaines dactivits se retrouvant
hauteur de 20% des patients prsents)
35% des 1301 patients taient dj en situation de handicap avant leur hospitalisation,
soit 452 malades handicaps prsents chaque jour.
Enfin laggravation des situations de handicap antrieur est confirme avec des limitations
majores de 27% dans tous les domaines dactivits.

Nous pouvons donc retenir que les difficults daccs aux soins des personnes en situation de
handicap sont reconnues depuis moins de dix ans. Les causes de ces empchements sont
multifactorielles, sociologiques, conomiques, et politiques ce qui ne facilite pas lmergence de
solutions adaptes. Il est noter enfin que si jusqu la fin du sicle dernier, ces entraves taient
ignores, tel nest plus le cas depuis 2008, laudition publique de la HAS ayant ouvert la porte de
nombreux travaux, rapports ou recherches dans ce domaine, que ce soit au niveau national ou local,
ports par les acteurs politiques, associatifs ou par les personnes handicapes elles-mmes.

43
Conclusion premire partie

Ltude des difficults daccs aux soins des personnes en situation de handicap passait donc
en premier par lidentification des reprsentations sociales du handicap et des patients handicaps,
mais aussi par lapproche de certains concepts professionnels et enfin du contexte sociopolitique
porteur des dispositifs sociaux et mdicosociaux ainsi que sanitaires.
Tous ces aspects sont fortement lis aux connaissances professionnelles et la formation
des acteurs du soin, car la formation initiale ou continue, apporte les savoirs thoriques et pratiques
ncessaires aux soins mais construit aussi en partie ces reprsentations, et forge les valeurs
professionnelles quelles soient dontologiques ou thiques.

Le modle social du handicap est devenu depuis une trentaine danne le modle sur lequel
sont envisages les compensations, quelles soient individuelles (aides humaines, techniques,
financires) ou collectives (accessibilits, politiques). Les professionnels de sant sont
certainement ceux pour qui ce changement de paradigme est le plus difficile assimiler car il impose
dabandonner leur conception du handicap ou tout du moins, de prendre beaucoup de recul avec ce
qui fonde leur connaissance et leurs pratiques, lapproche mdicale.
Ainsi, mme si les constats de carence en soins identifient le manque de connaissances et le
manque dinformation des professionnels comme une cause principale des difficults lies aux
soins, lapport dun savoir supplmentaire ne peut suffire car au-del de lapport de
connaissances sanitaires pour les soignants, cest lvolution de leurs reprsentations du
handicap qui semble indispensable pour lamlioration de laccs aux soins des personnes
en situation de handicap.

44
Deuxime partie

Aprs nous tre interrog sur les diffrentes reprsentations sociales des professionnels face
au handicap, dautres questions plus pragmatiques simposent. Ces reprsentations sont-elles
confirmes de nos jours ? Quels lments prcis viennent tayer le tmoignage des
professionnels ? Les volutions rcentes des lois en particulier la loi de 2005- nincitent-elles pas
de nouvelles reprsentations ? Et face au manque de formation dnonc, quel apport de
connaissance faudrait-il construire permettant la prise en compte des dimensions environnementales
prioritaires dans le parcours de soins de ces patients ?!
Il nous a donc sembl ncessaire dapprofondir ces questions directement auprs de
soignants en poste de nos jours ainsi quauprs dacteurs de la formation professionnelle et de
lencadrement des quipes.

Pour autant, identifier les reprsentations sociales est toujours chose complexe et ce dautant
plus lorsquil sagit de reprsentations sociales sensibles cest--dire proches des ides reues,
des prjugs ou mme des ractions stigmatisantes pour le groupe social tudi. Dans le cas de
notre recherche cette difficult tait majore par le poids des valeurs professionnelles et dune
dontologie qui exige un positionnement sans faille et thoriquement dpouill des strotypes ou
reprsentations discriminantes. Cest pourquoi, nous avons choisi plusieurs approches possibles,
approches directes par des entretiens vers des professionnels dencadrement, indirectes par le biais
dun questionnaire auprs des professionnels de sant exerant en milieu hospitalier, mais aussi
une approche par tmoignages directs des personnes en situation de handicap (groupe de parole)
que nous complterons par le rappel dune enqute mene auprs des personnes handicapes il y a
quelques annes.

A/ Mthodologie et recueil de donnes

1. QUESTIONNAIRES DES PROFESSIONNELS DE SOINS.132

1.1 Objectifs :
Identifier les ractions le plus souvent observes lhpital, dans les situations de soins
envers une personne handicape.
Evaluer succinctement les connaissances du handicap quont les professionnels
paramdicaux, leurs perceptions de ces connaissances et des vecteurs de formation.
Donner, anonymement, la possibilit aux professionnels dexprimer leur ressenti profond,
ainsi que de tmoigner de situations vcues.
Le questionnaire -labor avec laide mthodologique dune psychologue-chercheur, collgue de
promotion du Master Gestion et politiques du handicap - a t test auprs dun chantillon de

132
Les rsultats complets du questionnaire sont joints en annexe.

45
soignants et cadres de sant puis distribu au CHU de Grenoble en octobre 2014. Les rponses
taient attendues pour fin novembre 2014, une enveloppe T tant jointe au questionnaire133.

1.2. Distribution des questionnaires


Les questionnaires ont t distribus dans un chantillon dunits de soins reprsentatif du CHU.
14 units de mdecine (135 questionnaires)
13 units de chirurgie (125 questionnaires)
3 units de pdiatrie (35 questionnaires)
3 units obsttrique gyncologie (30 questionnaires)
4 units durgences dont le SAMU et les urgences pdiatriques,1 unit de ranimation (50
questionnaires)
Dans chaque unit, la distribution des questionnaires a t faite de faon alatoire, vers les
professionnels paramdicaux et les sages-femmes. Certains rducateurs, cadres et mdecins ont
souhait rpondre, mais le nombre de ces rponses nest pas reprsentatif.

1.3. Rponses

375 questionnaires distribus 200 rponses (= 53%)

IDE Aide- Sage- Aux. de Interne


Total Puricultrice Rducateur Cadre Mdecin
(infirmier) soignant femme Puriculture /externe
200 99 53 12 6 9 2 8 5 3

La moyenne dge des professionnels ayant rpondu est de 36,7 ans pour une mdiane 35
ans. Les infirmires qui ont rpondu sont majoritairement plus jeunes que les aides-soignantes (63%
des IDE ont moins de 35 ans contre 34% des AS134) ce qui est conforme la pyramide des ges
professionnels du CHU de Grenoble et confirm lors des entretiens avec les cadres de sant
rencontrs.
Les rsultats de ce questionnaire sont bass sur des variables obtenues partir des
questions sur les connaissances et les reprsentations du handicap et des variables concernant
lidentification du professionnel ayant rpondu. La mise en relation de ces variables (identification /
reprsentations) a t un lment danalyse important que nous avons pu mettre en corrlation avec
les entretiens et les tmoignages.

2. ENTRETIENS CIBLES PROFESSIONNELS

Nous avons ralis des entretiens semi-directifs auprs de Cadres de sant et Directeurs de soins
engags dans le management dquipe, la formation ou la mise en uvre du projet de soins. Le

133Jaifait le choix de ne pas nommer lauteur du questionnaire. Ladresse de retour des questionnaires tait donc une
association de personnes handicapes mentales Isroise.
134 IDE et AS sont les abrviations couramment utilises pour dsigner les infirmires et les aides-soignantes, ainsi que

AP pour les auxiliaires de puriculture et SF pour les sages-femmes. Nous nous autoriserons lusage de ces acronymes
dans la suite de notre travail.

46
guide dentretien tait construit partir des thmatiques reprsentations et formation ,
complt par des relances et des questions dinformations complmentaires en fonction des propos
exprims.

2.1. Objectifs :
Complter le recueil de donnes du questionnaire sur les thmatiques reprsentations et
formation
Identifier ventuellement de nouvelles thmatiques.
Interroger les hypothses et les constats du questionnaire lclairage de situations relles
et de lanalyse quen font les acteurs dencadrement.
Interroger les priorits et la politique des soins dans lenvironnement hospitalier actuel.

2.2. Choix des interlocuteurs


Mme A. : Cadre de sant en unit de soins. Cette unit accueille trs rgulirement des personnes
en situation de handicap pour des courts sjours le plus souvent en situations aiges.
Mme M. : Cadre de sant formateur en IFSI135. Mme M est titulaire dun Master politiques
publiques de sant , elle a une longue exprience de la formation initiale.
Mme B. : Cadre suprieur de sant, responsable du service de formation continue dun CHU. Elle a
un pass dencadrement dun ple de mdecine avec en particulier, la gestion des secteurs de
griatrie et de lunit daccueil des sourds.
M. J : Coordonnateur Gnral des soins. M. J. pilote le projet de soins du CHU depuis de
nombreuses annes, il a valid les actions de lencadrement suprieur en faveur de laccs aux
soins des personnes en situation de handicap et valu leur impact, notamment lors des dmarches
de certification. Il est engag au niveau national dans lassociation des directeurs de soins.
M. P : Directeur des soins tmoigne de la place de cette problmatique dans la formation des
directeurs de soins. Il a une vision neuve de la problmatique et des actions mettre en uvre en
qualit de directeur mais qui sappuie sur son exprience dencadrement des quipes soignantes.

Nous voquerons aussi les remarques recueillies auprs du Dr AM, mdecin de rducation
fonctionnelle, que nous avons rencontre hors entretiens semi-directifs, mais pour affiner lanalyse
des rponses du questionnaire. Le Dr AM a particip lenqute HandiCHU38 voque en premire
partie de ce travail.

135IFSI : Institut de Formation en Soins Infirmiers. Les IFSI forment les infirmiers et les Aides-soignants. Dans la suite de
nos propos lacronyme IFSI sera souvent employ, comme cest le cas dans le vocable professionnel des soins.

47
B/ Rsultats et recueil des donnes

1. TEMOIGNAGES DES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP

1.1. Groupe de parole Sclrose en plaque (mai 2014)136


Le tmoignage de personnes en situation de handicap, dj cit en premire partie de ce
travail, apporte des lments complmentaires pour comprendre les difficults daccs aux soins ou
plutt les freins aux soins pour les personnes en situation de handicap.

1.1.1. Reprsentations :
Le sentiment dtre stigmatis est omniprsent dans les tmoignages : En fait on drange :
elle (la personne handicape) est ralentie au niveau physique, donc elle est ralentie au niveau
psychologique . On ne nous considre pas comme des personnes, on nous considre comme un
malade, comme une maladie .
Parfois cette perception sexprime avec toute la souffrance que leur situation gnre : ils nont qu
nous piquer mais parfois la personne handicape reconnait lautre dans son humanit maladroite
mon mdecin avait les larmes aux yeux, elle sen voulait de mavoir fait attendre tellement
longtemps alors que je ne supporte pas de rester sur une chaise dans une salle dattente .

1.1.2. Connaissances professionnelles :


Cest sans doute ce niveau que le foss est le plus marqu. Les personnes handicapes
multiplient les exemples de situations o leurs symptmes nont pas t compris : mon kin ne
comprend pas quil y a des exercices que je ne peux pas faire, de tout petits exercices que je
narrive pas faire mme les neurologues ne connaissent pas la fatigue dans la SEP137
En plus, ils sont persuads que cela va forcment en saggravant ; ce nest pas vrai, parfois on va
mieux, suivant les pousses. Cela prouve quils ne comprennent pas la maladie. Ils sont dans la
toute-puissance du savoir, pour eux cest moi qui prescris Ce sont des techniciens .

1.1.3. Carence en soins :


La carence en soins est la cause ou la consquence de ces reprsentations. Pourtant ce
dfaut de soins nest pas une plainte directe des personnes handicapes, il transparait dans leurs
propos plus quil nest rellement dnonc.
Par exemple, la machine respirer : lhpital elle est installe trs haut. A la maison je me
dbrouille toute seule. La deuxime nuit, en plus le masque tait rang, jai eu la flemme de
demander la machine, et je ne lai pas eue.
Moi la mammographie, on ne men parle pas.
Certains mdecins nous disent ne revenez pas me voir . Le Dr G me la dit je ne peux pas
vous aider .

136 La transcription de lentretien collectif de ce groupe de parole est prsente en annexe.


137 SEP, Sclrose En Plaques

48
Mais ce qui transparait massivement dans les changes entre les participantes cest leur refus de
soins bas sur des reprsentations fortes mais surtout sur leur volont marque de matriser leur
parcours de soins.
On a toujours voulu me mettre sous antidpresseurs, mais jai refus
Maintenant je ne prends plus de mdicaments, cest du poison
Les mdecins se contredisent les uns les autres, ce qui fait que je ne prends plus rien. Je ne
vais pas trop mal, part que je reste couche, je passe mon temps couche. Ds que je suis
un peu fatigue, je prends des vertiges, mme parler me fatigue
Etc.
Les personnes handicapes en refusant les soins marquent leur volont de garder leur libert de
choix, leur autonomie mme au prix de symptmes majors ou dun quotidien plus difficile ( jai
refus catgoriquement le fauteuil ). Ces refus se comprennent partir de lide-force dveloppe
par Charles GARDOU : le handicap est une situation de privation de libert () Etre handicap
cest encourir la menace dtre dtermin par sa seule blessure et soumis par celle-ci et par le
comportement des autres, des formes de captivit et dasservissement 138. Quoi de plus vrai si on
imagine les participantes de ce groupe de parole, enfermes dans le carcan dun fauteuil roulant
extrmement contraignant dans leur cas, et dpendantes du soignant, omniscient et press
Mais cette volont de rester libre nest pas comprise par les professionnels ( de toute de
faon, comme ce que je prescris vous ne le prenez pas, donc ce nest plus la peine de
venir ).Labsence de dialogue ou de recherche dun compromis entre les soins requis et les soins
accepts, peut aboutir des situations de rupture et donc de carence en soins : ce qui fait que je
ne vois plus de neurologue , la mammographie cest tellement douloureux que je suis tombe
dans les pommes. Jai demand ne faire que des chographies, ils nont pas voulu .

1.1.4. Maltraitance :
Enfin, la lecture de ces tmoignages ne serait pas complte sans voquer des situations
vcues par les patients handicaps comme une forme de maltraitance de la part des professionnels
soignants.
Une fois, une aide-soignante ma dit vous tes sure que vous voulez aller aux toilettes,
parce que moi je ne veux pas avoir daccident
Moi lhpital, la sonnette tait dache (loin de moi, loigne), parce que si je sonnais,
je les embtais, surtout la nuit. On est vite expdi. .
La question de la sonnette qui drange est une ralit partage par les professionnels eux-mmes
mais les soignants eux, expriment leur malaise par le fait de patients qui sonnent de faon
intempestives (ingrables, inexpliques). Et l encore labsence ou les difficults de dialogue
renforcent le clivage et les incomprhensions mutuelles : Le kin ma dit un jour, vous nallez pas
mapprendre mon mtier , moi je lui ai rpondu vous nallez pas mapprendre ma maladie
Lors de cet change, le groupe de parole rencontr nous a montr quel point le manque
dialogue reste la difficult majeure, solidement ancre dans les certitudes des professionnels qui se
heurtent celles des patients. Alors, certes, la parole des personnes en situation de handicap est
incontournable, mais elle est aussi complexe analyser et exploiter tant elle est porteuse
dmotions et de douleur brute.

138 GARDOU Charles dir. (2009), Le handicap par ceux qui le vivent , Toulouse, Ers, p.9.

49
1.2. Enqute Office Dpartemental des Personnes Handicapes de lIsre 2006
Le groupe de travail Handicap et Hpital de lODPHI, a cherch il y a quelques annes
recueillir les dires de personnes handicapes, ou de leur entourage, concernant des vnements
survenus au dcours dune hospitalisation, dune consultation ou dexamens. Une cinquantaine de
tmoignages ont ainsi permis dengager une rflexion sur laccs aux soins des personnes en
situation de handicap. Que nous apprend cette tude ?

Les personnes handicapes sont souvent accompagnes lors dune hospitalisation (4 fois sur
5) et les informations sont transmises (dossier mdical, courriers, fiches de liaison)
La prsence dun aidant pendant le sjour hospitalier est jug ncessaire par la personne
handicape ou son entourage Je nose jamais le laisser seul cause de son pilepsie ; je
suis toujours avec lui Ncessit dune tierce personne pour rpondre aux diffrentes
questions lors de laccueil et de lexamen mdical Difficults vivre une hospitalisation,
ce qui ncessite la prsence dun parent ses cts et du coup, a se passe bien
Majoritairement le handicap est considr par le patient ou son entourage comme un lment
qui rend les soins plus difficiles, mais heureusement la majorit des rponses prcisent quil
ny a pas eu de complications suite lpisode de soins dcrit.

1.2.1. Problmes identifis


Les problmes identifis par les patients sont trs majoritairement le manque de
connaissances, le manque dinformation et le dfaut de communication. Il y a des
reprsentations ngatives sur lpilepsie ; avec une grande peur du grand mal ; mais aussi une vraie
mconnaissance : le mdecin a prescrit des mdicaments per-os alors que mon fils narrivait pas
manger, il a eu de grosses crises, stouffait un enfer Leur manque de connaissance du
handicap a entran escarre et infection Les infirmires ou aides-soignantes ne comprenaient
pas que notre fille soit plus craintive quune adulte normale.
Les autres problmes sont laccessibilit, la prise en compte de la douleur, les dlais
dattente : deux heures dattente aux urgences pour fracture du bras La non-communication
entre le malade et les soignants rend les choses difficiles pour la douleur .

Parfois, il est difficile de prendre en compte certaines plaintes qui dpassent largement la
problmatique du handicap et qui se retrouvent aussi dans lensemble des questionnaires de
satisfaction de lensemble des patients : douleur, dlais dattente, respect de lintimit, prestations
htelires Il importe alors dassocier la plainte, le contexte du handicap et en particulier les
troubles du comportement- qui vient exacerber le vcu de lpisode de soins, tant par le patient
handicap que par son entourage prsent et tmoin, pour tenter dobjectiver ce qui pourrait tre
imput la situation de handicap et ce qui malheureusement relve des difficults rcurrentes dans
la mise en uvre des soins.

50
2. QUESTIONNAIRES139

2.1. Thmatique 1 : Reprsentations du handicap

2.1.1. Connaissance du handicap


51,3% des rponses tmoignent dune connaissance mdiocre ou mauvaise du handicap
48,7 % des rponses tmoignent dune connaissance bonne ou excellente.

La connaissance annonce du handicap impacte sur les reprsentations que les professionnels
ont des patients handicaps : mauvaise ou mdiocre connaissance du handicap allant de pair avec
les reprsentations les plus ngatives ou errones, voir avec les strotypes et les approches
stigmatisantes.
Ainsi les professionnels qui estiment avoir une mdiocre connaissance :
Citent plus souvent les adjectifs ngatifs pour qualifier les soins aux patients handicaps.
Pensent majoritairement que la qualit de vie des personnes handicapes nest pas bonne
Sont plus enclins envisager leuthanasie sils devenaient eux-mmes handicaps.
Se sentent mal laise devant le visage dune personne handicape et ont peur que le
handicap affecte leur entourage.140

2.1.2. Dfinitions dune personne handicape


Incapacits physiques et mentales :
La grande majorit des rponses citent les dficiences et le plus souvent uniquement les
incapacits physiques et mentales. Les mots-clefs ciblant lincapacit sont cits par une
infirmire sur deux, trois mdecins sur quatre (petit chantillonnage non reprsentatif) et un
peu moins souvent par les aides-soignants (4/10)
Besoin daide au quotidien :
Le besoin daide est galement cit largement dans les dfinitions exemple : Personne
ayant des difficults effectuer les gestes de la vie quotidienne sans aide extrieure .
Toutefois les mots-clefs de la compensation (adaptation, aide, compensation) sont rarement
choisit : seulement 16% des professionnels font rfrence cette notion, qui sont le plus
souvent des aides-soignantes (17).
Mots-clefs :
Les mots-clefs des dfinitions proposes sont trs majoritairement des qualificatifs ngatifs :
Dficience (44 fois), incapacit (43 fois), pathologie rfrence la classification de Wood
Dpendance, perte dautonomie : approche en lien avec un besoin dassistance
Diffrence : les deux dfinitions qui utilisent ce mot tentent une approche valorisante de la
personne handicape Personne diffrente mais avec de nombreuses richesses et choses
dire et faire

139Lintgralit des rponses au questionnaire, ainsi que lanalyse croise des donnes est jointe en annexe de ce travail.
140Impact de la connaissance marque pour les questions 4 et 5 du questionnaire.

51
Limitation : le mot cit 23 fois nest pas forcment employ dans le sens de la dfinition du
handicap de la loi de 2005.
 Personne dont la pathologie limite ses comptences physiques et psychiques :
approche sur le modle mdical du handicap.
 Quelques dfinitions se rapprochent du modle social : Personne qui du fait d'une
anomalie congnitale, d'un traumatisme ou d'une maladie, voit sa sphre d'action
limite peu ou prou par rapport la majorit des gens qui l'entourent (mdecin)
Environnement : le mot est trs peu cit (8 fois).
Social : galement trs peu cit et parfois contresens : Personne ayant une dficience
moteur physique psychique ou social, ncessitant une aide partielle ou totale selon la
personne et le degr du handicap

Les tentatives de dfinition dune personne handicape tmoignent de la difficult que les
professionnels ont eue dans cet exercice. Dfinitions stigmatisantes -sans le vouloir sans doute-,
phrasologie lourde trs souvent, tentatives rares dune approche thique
La question tait dlicate, mais nous en tirons quelques lments intressants :
- La situation de handicap est trs souvent dcrite comme un problme moteur ou mental, et les
handicaps sensoriels, cognitifs et psychiques sont le plus souvent absents. Cela vient confirmer
des lments recueillis dans lenqute HandiCHU38 cit dans la premire partie de notre travail
et qui mettait en vidence des formes de handicap invisibles pour les professionnels
hospitaliers.
- Deux professionnels proposent une dfinition positive de la personne handicape :
 Personnes comme vous et moi mais qui ont besoin d'aide pour certains gestes de la vie
quotidienne et plus en fonction du degr du handicap de la personne (AS 40 ans)
 Le terme "handicap" tant gnant, je prfre l'appellation "personne capacits
fonctionnelles rduites". (interne)
- Lge, la connaissance du handicap ou la profession nont pas dimpact significatif sur les
dfinitions proposes (en particulier sur les dfinitions stigmatisantes), ni sur les mots clefs.

Enfin nous pouvons nous arrter sur deux dfinitions, la premire parce quelle donne une vision
inhabituelle de la personne handicape en ce sens quelle peut se divertir :
 Personne qui a besoin d'aide pour les actes de la vie quotidienne, pour se divertir sans pour
autant tre dpendante . (AS 36 ans)
et la deuxime parce quelle induit la notion de projet de compensation :
 Personne qui a une incapacit partielle voire totale vivre normalement. Il suffit de cibler ce
handicap afin de pouvoir y pallier et ainsi lui rendre une certaine autonomie (AS 38 ans).

2.1.3. Pratique professionnelle, soin et handicap :


Les professionnels estiment trs largement que soigner un patient handicap cest compliqu ,
enrichissant et du travail en plus .

Sur lensemble des rponses, 313 adjectifs ngatifs ont t choisis et 256 adjectifs positifs, mais
deux approches tranches existent pour quelques rponses :

52
Une reprsentation idalise de la relation avec un patient handicap pour les 8
professionnels qui ont cit fascinant car ils ont aussi cit enrichissant (6 fois) et
motivant (3 fois)
Une reprsentation ngative o la personne handicape est considre comme une
contrainte supplmentaire pour les 8 professionnels qui ont cit dcourageant mais
aussi compliqu (6 fois), stressant (4), du travail en plus (3).

2.1.4. Ractions observes vis--vis des patients handicaps


La premire lecture de ce classement semble plutt conforme aux bonnes pratiques
professionnelles dans les soins : bont/empathie en premier ; moquerie/mpris en dernier.
Toutefois ce classement dclaratif doit tre nuanc par des exemples cits librement (questions
ouvertes) ou recueillis lors dentretiens individuels ou de groupe.
De mme lanalyse de ce classement en lien avec les qualificatifs recueillis dans la question
prcdente, met en vidence des nuances significatives.
Reprsentation ngative o la personne handicape est perue comme drangeante, voire
dangereuse puisque les professionnels qui ont choisi dcourageant comme vcu
personnel des soins aux personnes handicapes ont aussi identifi peur/rpulsion
comme la raction la plus frquente observe.
Reprsentations charitable pour les professionnels qui ont choisi fascinant et qui ont
identifi piti/compassion comme la raction la plus frquente, suivie de
bont/empathie et solidarit : cette reprsentation charitable de la personne
handicape maintient la personne handicape sous la dpendance de lautre, soignant,
aidant, bienfaiteur, protecteur
Reprsentation approprie pour les professionnels qui ont choisi habituel ou du travail
en plus pour qualifier leur vcu personnel des soins aux personnes handicapes, ils ont
aussi plac la peur en 9me position ce qui confirme une approche de type
professionnel et peu marque par laffect.

2.1.5. Que pensez-vous des affirmations suivantes ?


Qualit de vie des personnes handicapes : Plus de la moiti des professionnels pensent que la
qualit de vie des personnes handicapes nest pas bonne (52%).
Choix de leuthanasie: Un professionnel sur quatre (24%) avoue quil pourrait demander leuthanasie
sil devenait handicap.
Les personnes handicapes ont besoin avant tout de soins: 48% des professionnels de sant
pensent que les personnes en situation de handicap ont besoin avant tout de soins mdicaux,
paramdicaux ou rducatifs. Cela confirme une approche trs mdicale du handicap (que lon
retrouve dans les dfinitions de la personne handicape).
Le systme de sant permet de rpondre aux besoins des personnes handicapes : 59% des
professionnels reconnaissent que le systme de sant franais ne rpond pas aux besoins des
personnes handicapes.

53
2.1.6. Impact de lge sur les rponses aux dix affirmations de la question 5
Lge est un dterminant fort des reprsentations, les plus jeunes professionnels ont une meilleure
connaissance du handicap (meilleures rponses aux questions qui abordent les connaissances) et
tre moins marqus par les strotypes.

La personne handicape mentale na pas conscience de sa diffrence. Les professionnels les plus
jeunes pensent que cest faux (96% pour les moins de 30 ans) ; ce chiffre diminue chez les
professionnels plus gs (seulement 83% des plus de 50 ans reconnaissent que la personne
handicape mentale est consciente de sa diffrence).
La peur du handicap vient du fait que lon ne veut pas de cela chez soi. Les professionnels les plus
gs sont daccord (65% rpondent vrai) contre seulement 41% pour les plus jeunes.
Le visage des personnes handicapes drange, cest un frein la communication. L encore ce sont
les professionnels les plus gs qui sont daccord (52%) contre 43% pour les plus jeunes.

Ces deux questions attestent que les professionnels les plus jeunes acceptent mieux le handicap, ce
sont les plus gs qui redoutent le handicap et le vivent comme un obstacle.

Globalement la qualit de vie des personnes handicapes nest pas bonne. Les professionnels les
plus jeunes ne sont pas daccord (52% pour les moins de 30 ans), ce chiffre sinverse pour les
plus gs (43% pour les plus de 50 ans).
Personnellement si je devenais handicap, je demanderai leuthanasie. Quel que soit leur ge les
professionnels rpondent non cette affirmation, mais de faon beaucoup plus majoritaire chez
les jeunes (78% pour les moins de 30 ans et 65% pour les plus de 50 ans)
Les personnes handicapes ont besoin avant tout de soins mdicaux, paramdicaux ou rducatifs.
Les professionnels les plus jeunes sont daccord (55% pour les moins de 30 ans contre
seulement 35% pour les plus de 50 ans). Ce qui met en vidence une prise de conscience des
professionnels expriments qui reconnaissent que la personne handicape a dautres besoins
prioritaires que les soins. Cette affirmation est la seule o la maturit favorise une approche plus
sociale et moins strotype de la situation de vie des personnes handicapes.

En conclusion, au-del des reprsentations qui se dessinent, le questionnaire nous apprend que
lge des professionnels et la connaissance annonce du handicap sont les deux variables qui
influent sur les rponses et les reprsentations des personnes handicapes.
Pourtant il ny a pas de corrlation entre ces deux variables elles-mmes (ge et connaissance
annonce) en effet, ces deux variables ne sont pas lies puisque lon retrouve les mmes
rpartitions en ge quel que soit le niveau de connaissance exprim.

2.2. Thmatique 2 : Formation professionnelle

2.2.1. Comment avez-vous acquis cette connaissance ?


177 professionnels rpondent sur les 200 questionnaires (donc 23 professionnels nidentifient aucun
vecteur de formation sur la thmatique du handicap).

54
148 rponses citent la formation initiale formation thorique et/ou stage (43 fois)
7 professionnels disent avoir bnfici dune formation dans le cadre de la Formation
continue.
72 rponses citent un autre mode dacquisition de connaissances soit :
 44 professionnels citent leur exercice professionnel (actuel ou pass)
 22 professionnels citent leur vie prive comme source de connaissance
 7 professionnels citent dautres modes dacquisition de connaissances : tudes
suprieures, cours dans le service, culture personnelle, sur le tas

Les professionnels qui citent leur activit professionnelle comme mode de formation pensent que
leur connaissance du handicap est bonne (66%).
Les professionnels qui citent la formation continue pensent aussi que leur connaissance du handicap
est bonne.
Les professionnels qui citent leur vie prive comme mode de formation pensent 72% que leur
connaissance du handicap est bonne.

2.2.2. Que pensez-vous des affirmations suivantes ?


Les questions 1, 8, 9 et 10 interrogent la connaissance du handicap autour des ides reues les
plus couramment rencontres. Il est noter que pour ces questions, les professionnels de sant
donnent majoritairement la bonne rponse. Mais ces rponses sont variables suivant lge du
professionnel qui rpond (cf. analyse par ge 1.1.6)

En conclusion : la finalit du questionnaire ntait pas dvaluer prcisment le niveau de


connaissances que les soignants ont du handicap. Toutefois la perception que les professionnels ont
de leur culture handicap et leur connaissance des vecteurs de formation est essentielle pour la
dynamique dquipe, et pour laccompagnement des professionnels lors des situations de soins.

3. ENTRETIENS141
Les cinq entretiens devaient permettre de vrifier les donnes recueillies par les
questionnaires, lclairage de situations factuelles et de lexpertise des cadres et directeurs des
soins, dans leurs domaines spcifiques. Au-del de la thmatique reprsentation du handicap et
formation professionnelle , la thmatique reprsentation des mtiers sest trs vite impose
comme un lment incontournable dans la rflexion : Je pense que ce qui pose problme cest
moins la reprsentation de la personne handicape - o on a comme dans la socit des prjugs,
des clichs, mais qui tombent quand ils ont t au contact de cette population - non le problme
cest la reprsentation de leur rle, de leur mtier .
Ce constat que Mme M., formatrice en IFSI dveloppera au cours de lentretien, nous a ainsi permis
daborder notre travail sous un angle plus vaste, confirmant ainsi la complexit de notre sujet.

141 La retranscription des entretiens est jointe en annexe.

55
3.1. Thmatique 1 : Reprsentations du handicap

3.1.1. Impact de lge et des mtiers


- Les cadres interroges confirment que le panel des rponses est reprsentatif des
professionnels quelles encadrent et de la rpartition en ge des infirmires et aides-soignantes
dans la structure.
- Lvolution des comportements est largement partage : les jeunes sont plus ouverts (Mme
B) moins de strotypes grce la mixit sociale (Mme M) meilleure acceptation chez
les plus jeunes car ils ctoient le handicap depuis lenfance dans la vie sociale (Mme A) .

3.1.2. Reprsentations marques


- Ractions nuances puisque Mme A. dit ne pas ressentir de reprsentations marques dans
son quipe, mais que le classement des mots clefs cits correspond bien son quipe. Mme M.
(formateur) prcise que les reprsentations sont plus marques vis--vis des personnes ges,
plutt quenvers les personnes handicapes Je pense quils sont plus tolrants, moins enclins
se moquer en tout cas.
- Mme B. reconnait que moquerie et mpris cela existe chez les professionnels ce qui est
confirm dans un tmoignage libre dune infirmire qui raconte Jai failli recadrer verbalement
et violemment un interne qui se moquait dans le couloir dune personne polyhandicape. Cet
interne se moquait de son jouet parce que ctait une soucoupe en plastique. Je regrette de ne
pas tre intervenue .

3.1.3. Reprsentation de la qualit de vie et question de leuthanasie


Ces deux affirmations ont t largement commentes lors des entretiens.
- Un professionnel sur quatre demanderait leuthanasie sil devenait handicap et la moiti estime
que la qualit de vie des personnes handicapes nest pas bonne. Pour les cadres rencontrs
ces rponses ont certainement un impact sur les soins: ils ne croient pas aux soins quils
donnent ou au fond ils croient que ce quils font est inutile (M. J.), mais on peut esprer que le
professionnalisme prend le dessus .
- A noter que M. P. pose lhypothse que les professionnels cherchent compenser cette
mauvaise qualit de vie en surjouant la prise en charge Cet avis nest pas forcment
partag par les autres managers et doit tre nuanc par le fait que M. P avoue une mauvaise
connaissance du sujet et aucune exprience en ce domaine. Mais Mme A. confirme les
ractions possibles en lien avec lide de qualit de vie : Si tu sais que la personne que tu es
en train de soigner, spanouit lextrieur, tu vas encore plus te battre pour le soigner. Cela
engendre derrire la motivation du professionnel se battre. Si on estime que la personne nest
pas heureuse, inconsciemment on a moins envie de se battre, si on estime que cela ne vaut pas
le coup, inconsciemment peut-tre
- Les ractions ambivalentes existent aussi en ce qui concerne leuthanasie : Mme A. tmoigne :
Certains professionnels viennent me dire en bureau ferm si je dois arriver ce stade, deux
stomies, en fauteuil roulant, de loxygne, et bien cest pas la peine, faites-moi leuthanasie tout
de suite . Ils sont dans cette image-l que pour eux cest une perte, ils ne voient pas despoir

56
derrire. Et tout de suite aprs on retombe dans le sentiment dadmiration moi je les admire, je
ne sais pas comment ils font, moi je ne pourrai pas .

3.1.4. Identification et implication


- M. J. estime que les jeunes (professionnels) ne se sentent pas concerns par le handicap et
sinterroge sur le taux lev de rponses positives laffirmation la peur du handicap vient du
fait que lon ne veut pas de cela chez soi .
- Mme A explique Il y a un dclic qui sest fait partir dun contact, quelque chose qui sest
pass, avec un patient X ou Y. Tant que cela ne sest pas fait, ils font les soins parce quils nont
pas le choix, mais ils se protgent. Cest trop lourd motionnellement. Quand il y a eu le dclic,
aprs ils vont me demander des apprentissages, me demander de faire des formations, deux-
mmes, mais avant, non. .

3.1.5. Questions thiques


Ces questions se retrouvent dans tous les tmoignages, mais sont plus ou moins bien identifies.
- Mme A. cadre de proximit La question revient rgulirement pour les gastrostomies dans les
staffs pluri professionnels est-ce que cela vaut le coup ? . Heureusement on peut encore
revenir la volont du patient, quest-ce que veut le patient ou sa personne de confiance sil ne
peut pas sexprimer. La question qui sous-tend cela cest la question de lacharnement et cest
bien de se la poser. Moi je veux que lon se la pose : que veut le patient dans un projet de soins
et de parcours du patient ? Il ne faudrait pas quil y ait de dcision sans que lon se soit pos la
question. Un patient handicap a le droit de dire, je ne veux pas, jen ai marre, je ne veux pas
tre gav (gastrostomie).
- Mme B. explique le projet de sensibilisation / formation en cours sur le CHU sur le thme de la
bientraitance. M. J. prcise lorganisation de ce projet en plusieurs phases, un questionnaire en
2014, des formations et des confrences en 2015.
- Mme M. parle des valeurs humaines des jeunes tudiants : Mais aussi un peu de rvolte :
quand ils ont lu Grand corps malade ou Le scaphandre et le papillon cela les a fait ragir.
Rvolte par forcment au handicap, mais par rapport au regard de la socit. Ces jeunes qui
entrent dans la profession dinfirmier, ils ont encore des valeurs, des valeurs humaines, ils
seraient facilement indigns.

3.1.6. Autres
Lors des entretiens, certains interlocuteurs ont insist sur un point particulier.
- Mme A parle du sentiment de peur. Elle explique quil ny a pas de peur de la personne
handicape elle-mme, mais une vraie peur de mal faire : Ils vont me dire jai peur de mal
faire , jai peur de ne pas comprendre ce quil veut , jai peur de lui faire mal , jai peur
quil stouffe et que je ne men aperoive pas parce quil ne peut pas sonner , jai peur parce
quil est devenu agressif et que je ne comprends plus , il crie sans arrt, est-ce quil a mal ?
Je ne comprends plus en fait leur peur cest tout le temps en lien avec un problme de
communication. Pas une peur du malade ou de la maladie

57
- Mme B. pointe la responsabilit des cadres dans lvolution des reprsentations, ce que Mme A
confirme Moi jai une vision extrieure avec ce que jobserve, ce quils me donnent observer
aussi. Ma position est une barrire. Ils savent quavec moi il faut avoir de la retenue, cest une
barrire pour certaines expressions : ils savent que je ne peux pas accepter certaines
expressions. Rien que par le fait de ce que je veux impulser comme valeurs professionnelles. Ils
savent que je ne peux pas accepter un extrme comme un autre, ils ne pourront pas lexprimer
devant moi, ils savent que cela ne passera pas. .
- M. P insiste beaucoup sur ce quil attend des cadres, la proximit, le contrle, je dis aussi aux
cadres de ne pas sloigner de leur mission premire qui est de contrler les activits de soins.
Et quand on contrle les activits de soins, on nest pas dans le flicage, on est dans la
pdagogie. Donc si on est l-dedans pdagogiquement, on va aussi reconcentrer son quipe.
On a beaucoup trop intellectualis les formations des infirmires et des cadres aussi, mais
attention il ne faut pas trop upgrader , pas oublier quel est le rle propre des infirmires et
quelle est la mission premire des cadres qui est dtre auprs des patients. Connatre son
patient, les patients que les soignants ont prendre en charge.

3.2. Thmatique 2 : Formation professionnelle

3.2.1. Connaissance du handicap


La connaissance annonce du handicap est perue de faon trs diffrente dun interlocuteur
lautre : Mme A cadre de proximit, est tonne du rsultat mdiocre, Mme B responsable du
service de formation continue est rassure car elle pensait que le rsultat serait encore plus faible et
les trois derniers nont pas davis sur cette rponse
Lavis du Dr AM. Mdecin de Mdecine physique et radaptation, interroge sur les rsultats du
questionnaire, prend du coup toute sa place car elle sinquite et pointe le faible niveau de
connaissance ce sont des soignants qui rpondent, cest quand mme grave quils ne connaissent
pas mieux le handicap .

3.2.2. Impact de lge


- Pour Mme A les professionnels nidentifient pas le besoin de se former, les infirmires sont plutt
jeunes, elles sappuient sur leur formation initiale. Cest difficile de dire combien, 2, 4, 6 ans
pour arriver lexcellence ? En fait cest vraiment compliqu pour comprendre toute la sphre
de la prise en charge : dabord il faut comprendre les facteurs mdicaux et paramdicaux qui
sont multifactoriels et trs complexes pour ces patients et quand cela a t intgr, on peut
passer au stade au-dessus, qui est la psychologie du patient et de sa famille et latteinte au
niveau social, lamnagement de la maison, la rencontre avec des associations, essayer que le
patient puisse travailler et tout cela a les dpasse. Moi quand jtais infirmire jai bien d
mettre 4 ans comprendre toute la sphre autour de ce patient et ne pas seulement marrter
on est arriv ne pas lui faire faire de fausse-route ce matin .
- Mme B. confirme la ncessit de la formation continue car elle trouve que les chiffres
stigmatisants sont encore trs levs dans les rponses (mots-clefs) quel que soit lge.

58
- M. P. pointe le problme du turn-over lev des professionnels, surtout chez les infirmires et
conclue quil faut former en permanence.

3.2.3. Formations prioritaires et vecteurs de formation


Toutes les rponses soulignent que les priorits en matire de formation sont techniques, mdicales
et cibles. Le constat est de ce fait unanime : les formations autour du handicap ne sont jamais
prioritaires car elles sont transversales, multidimensionnelles et multidisciplinaires, ce qui explique
aussi que les professionnels demandent plus rarement ce type de formation complmentaire.
- Mme A : dans son unit les infirmires doivent assurer des soins techniques qui ne sont pas
enseigns en IFSI, ces formations sont donc incontournables et prioritaires. Les formations pour
le handicap se font aprs quand elle peut .
- Mme B. explique que le plan de formation est construit partir des priorits nationales et
rgionales, et partir des demandes des professionnels. Le handicap nest jamais une
thmatique pose dans les textes , de ce fait ltablissement a peu de marge de manuvre. M.
J. pose la question : Aprs tout la question se poser cest : est-ce que le handicap est
vraiment une priorit pour le ministre ?
- Mme M. formateur en IFSI regrette que le programme sappuie sur la demande des hpitaux
vers une formation trs technicise et mdicalise. Lintrt des terrains de stages en secteur
social et mdicosocial est reconnu bien que leur nombre soit insuffisant.
- M. J. confirme les priorits et les difficults contextuelles qui ne favorisent pas les formations
transversales.
- M. P. insiste sur limportance de la formation initiale Je pense aussi que cest en formation
initiale quil faut mettre le paquet. mais la question en tant que formateur, avez-vous trait
ce sujet ? il rpond : Moi personnellement non, mais jtais surtout sur les formations lies
mon parcours de ranimation. Mais je nai pas souvenir que cela ait t vraiment trait en tant
que tel.
- M. J. coordonnateur des soins, se positionne pour des actions de formations diversifies,
utilisant tous les vecteurs possible de formation, mais aussi de sensibilisation et dinformation au
personnel.

3.2.4. Autres
Sur la thmatique formation les entretiens nous ont permis didentifier deux lments
complmentaires et intressants :
- La ncessit de passerelles entre le secteur sanitaire et le secteur social et mdicosocial,
confirme par Mme A et M. J. en particulier : Quand jai fait lcole des cadres jai fait des
stages lextrieur et je pense quil faut faire des passerelles avec les coles dducateurs. Pour
comprendre Moi je pense que des ponts, on peut en faire partout ; il y a des choses que le
mdical peut apprendre du mdicosocial, mais aussi le mdical peut peut-tre leur apporter des
choses. Tant quon naura pas cr un lien, la prise en charge sera dans un statu quo avec des
difficults samliorer. (Mme A)

59
- Limportance de la formation des formateurs et leur responsabilit (Mme B. et Mme M.) : Mais
il faut faire trs attention ce quon raconte (en IFSI) parce quon a nous mme t forms dans
le pass et on peut vhiculer des prjugs, des faons de faire On a t formats et parfois je
me dis non, l on ne peut plus dire cela . (Mme M.)

3.3. Thmatique 3 : Reprsentation des mtiers

3.3.1. Impact de lge


Lensemble des interlocuteurs confirme une volution des reprsentations du mtier chez les jeunes
professionnels. Besoin de rponses immdiates (Mme A), les jeunes sont dans le faire (M. J).
- Mme B : On est pass dun extrme lautre dans la faon de voir le mtier : quand jtais
jeune on tait toutes bonnes surs, le technique cela nous passait au-dessus, on le faisait
parce quil le fallait. Et maintenant cest linverse, la technique en priorit. Il y a sans doute une
part de responsabilit des sries tlvises, les reprsentations ils se les font bien quelque part,
mais en plus cela correspond une petite perte de lintrt social des individus des uns pour les
autres. .

3.3.2. Reprsentations prioritaires et technicit


La reprsentation fortement mdicale du mtier dinfirmire est reconnue par tous lors des
entretiens.
- Mme A Typiquement les infirmiers vont voir en priorit son tat mdical et son mode de
communication (ils trouvent un moyen de communiquer parce quils en ont besoin pour les soins
et pas parce que cest important pour rendre service au patient). Alors que les aides-soignants
au staff vont parler beaucoup plus de lenvironnement du patient handicap et quils vont le
prendre en compte.
Ce qui diffre se remarque par la position que chacun a face ce constat. En effet certains
responsables trouvent cela normal et invitable, dautres estiment que cette reprsentation est
rductrice et met la profession en pril pour lavenir.
- Mme M. Je suis assez ngative, mais franchement je suis trs due par la faon dont les
choses voluent. Des fois je ne suis mme pas fire dtre infirmire
- M. P. Le basique, plus on sloigne de cela, plus on est technique, plus un jour le DG142
pourrait trs bien dire je nai plus besoin dun directeur des soins, puisque je ne sais pas ce qui
se passe .
- Mme M. Je ne dis pas quil ne faut plus de techniciennes, loin de l, il en faudra toujours et il
faut bien les former parce quen plus la technique est de plus en plus complique et complexe.
Mais il faut aussi soccuper des plus vulnrables, les personnes ges, les handicaps, les
personnes psychologiquement fragiles

142
Directeur Gnral

60
3.3.3. Accompagnement et caring
Cette dimension professionnelle interroge les responsables des soins : laccompagnement est
reconnu comme un aspect fondamental du soin et pourtant il est dconsidr par les soignants ; le
prendre soin est peu abord en formation, mais peu demand aussi
- Mme M Les besoins spcifiques ils les ont laisss aux aides-soignants. Sauf que laisser les
soins dhygine de confort aux aides-soignants, OK ; mais lanalyse de la situation clinique cest
quand mme du rle infirmier.
- Mme B Pour les infirmires il y a un peu plus de demandes autour de laccompagnement, mais
toujours les mmes, la douleur, la fin de vie en dehors de ce qui est dj en place, il y a trs
peu de demandes spcifiques, sur le handicap en particulier. Les cadres ne demandent jamais
un thme particulier sur le handicap, cest un thme orphelin
- Mme M Cest ma conception du rle infirmier et je nai pas limpression que la majorit de la
profession la partage aujourdhui. La preuve cest quon napporte pas le service complet
attendu, cest vident pour les personnes handicapes. Le Caring cest a, cest prendre en
compte les besoins de la personne () Louverture de la formation vers le social et le
mdicosocial cest le point faible de la formation. On ne forme pas vraiment les infirmiers leur
vrai rle, il manque vraiment le mdicosocial
- M. J. Quand jai fait lcole des cadres on avait une formation sur les concepts infirmiers, mais
maintenant cela ne se fait plus. On estime que ces notions sont connues et acquises. Qui
connait Virginia Henderson ? On connat le nom, mais rien de plus. Virginia Henderson est
associe aux diagnostics infirmiers et le concept de diagnostic infirmier ninspire vraiment pas
les professionnels. Les jeunes gnrations sont plus dans le faire, dans la technique.

Face aux ides fortes exposes par ces tmoignages, une question simpose. Ces
explications que cherchent les cadres, les directeurs, les formateurs, ces inquitudes qui
transparaissent dans leurs propos, ne sont-elles pas le reflet dune certaine gnration de
soignants ? Ne sont-elles pas lexpression des responsables hospitaliers expriments face aux
jeunes professionnels ?

En fait lge et lanciennet des managers interrogs nous permet de penser que leurs avis
concernant lvolution des reprsentations professionnelles ne sont pas spcifiques des plus gs.
En effet Mme A, 39 ans, cadre de proximit en poste depuis moins de deux annes, a un point de
vue trs proche de celui de Mme M, 52 ans, enseignante depuis 11 ans et cadre depuis 18 ans et M.
P. 48 ans, bien que trs rcemment form comme directeur des soins, sest montr trs attach au
rle propre des soignants143 bien plus qu lexpertise de ranimation qui caractrise pourtant son
parcours infirmier.

143 Le rle propre des infirmires regroupe tous les soins non prescris, cest--dire les soins en lien avec les fonctions
vitales, le confort, laccompagnement. Pratiquement tous les soins techniques ne font pas partie du rle propre et
relvent du rle infirmier sur prescriptions mdicales.

61
C/ Analyse

1. INTERACTIONS ENTRE LES REPRESENTATIONS DU HANDICAP ET LES REPRESENTATIONS DES METIERS.


La complexit des reprsentations vient du fait quelles ne sont pas simplement une ide que
lon se serait construite pour soi-mme, sans incidence sur lautre : les reprsentations ont toujours
un impact sur lautre malgr tous les efforts mis en uvre pour neutraliser cette reprsentation,
la dpasser ou la contrler dans les gestes, paroles et attitudes vers lautre. Ainsi les reprsentations
marques du handicap, identifies dans les rponses au questionnaire des soignants
(reprsentation ngative, reprsentation charitable) sont parfaitement perues par les personnes
handicapes : Pour une majorit de gens valides, tre handicap cest dabord souffrir
physiquement et moralement () mener une existence morne, malheureuse, inactive, solitaire et
renferme () Mais quand cette vision dmesurment ngative est abandonne, elle se trouve
remplace par une vision exagrment positive. Lide quune personne handicape qui a russi
sextraire de sa misrable condition est forcment dote de qualits exceptionnelles. A dfaut de
pouvoir susciter la compassion, elle doit donc mriter ladmiration. 144
Elisa Rojas prcise Je pense que beaucoup de personnes handicapes aspirent non pas
la normalit, qui nexiste pas, mais la banalit. Cest mon cas .
Comment le soignant peut-il percevoir ce malade comme un patient banal alors que tous
ses besoins, tous les soins requis, tous les lments de laccompagnement sont si spcifiques,
uniques et peu reproductibles dans dautres situations ? Par nature le patient en situation de
handicap est tout sauf un patient banal .
Pour autant la majorit des questionnaires et les propos recueillis par nos entretiens montrent
que si ce patient nest pas banal il ne sagit pourtant pas de stigmatisation : pour les
professionnels le patient en situation de handicap est un patient hors du commun, un patient
extra ordinaire, et parfois mme il devient extraordinaire dans les reprsentations charitables que
nous avons identifies. Force est de constater quil existe un rel dcalage entre la perception que le
professionnel a du patient handicap et celle qui est ressentie par le patient lui-mme.

Nous pouvons aussi nous interroger sur un des axes de notre questionnaire (qualit de vie /
euthanasie) en rapprochant cette thmatique des propos douloureux recueillis dans le groupe de
parole :
- 24% des professionnels demanderaient leuthanasie sils devenaient eux-mmes handicaps et
52% pensent que la qualit de vie des personnes handicapes nest pas bonne
- Ds que vous tes chronique, comme cela ne changera rien, quoi a sert ? . Cela veut
dire quils nont aucune raison de nous garder, autant nous tuer, ils nont qu nous piquer .
Et pourtant, cette patiente ne souhaite pas mourir et elle na pas fait tat dun souhait deuthanasie
ou que le sujet aurait t abord par un professionnel. Les deux reprsentations se rejoignent et
dpassant la simple concidence, elles confirment quel point les reprsentations inexprimes des
professionnels sont pourtant ressenties par des malades la sensibilit exacerbe, mme si M. J
(Coordonnateur Gnral des soins) avait ajout ce commentaire On peut esprer que malgr tout
le professionnalisme prenne le dessus. ou reprendre lhypothse partage par M. P (Directeur des

144 Elisa ROJAS, C. GARDOU dir (2009), Le handicap par ceux qui le vivent , Toulouse, Ers, p 73.

62
soins) et Mme A (cadre de proximit) sur un effet dattention accrue. Ce que M.P qualifiait de
surjouer les soins alors que Mme A explique Si tu sais que la personne que tu es en train de
soigner, spanouit lextrieur, tu vas encore plus te battre pour le soigner

La multiplicit des besoins loccasion dun sjour hospitalier ou dune squence de soins
vient invitablement renforcer la reprsentation mdicale qui est lapproche majeure des
professionnels soignants : Les professionnels se rassurent comme ils peuvent par leurs savoirs
thoriques et techniques (Mme A) . Et loppos, se situent les attentes des personnes en situation
de handicap hospitalises cest dire de la reconnaissance et de lcoute. Le foss est vident, le
manque de communication laggrave, le manque de temps aussi ce qui conduit les professionnels
qualifier les soins aux personne handicapes de compliqus et du travail en plus et les
patientes dnoncer cette incomprhension On a toujours voulu me mettre sous antidpresseurs,
mais jai refus, je ne suis pas dprime, je suis fatigue et cest cela qui mhandicape
Alors, plus encore que les perceptions stigmatisantes du handicap, cest le dcalage entre les
reprsentations des mtiers de la sant et surtout leurs volutions rcentes et les attentes des
patients handicaps hospitaliss, qui rendent difficiles les prises en charge lhpital, impactant
laccs aux soins et le parcours de soins qui reste pourtant un lment majeur du parcours de vie
pour tous.

2. IMPACT DU CONTEXTE SOCIOPOLITIQUE RECENT.


Les entretiens sont venus complter les lments contextuels identifis dans la premire partie de
ce travail. En particulier :
- La mconnaissance du problme daccs aux soins
- Les difficults budgtaires actuelles des hpitaux
- Les recommandations et axes prioritaires de la politique de sant

2.1. Mconnaissance du problme daccs aux soins des personnes en situation de


handicap.
La mconnaissance du handicap lui-mme existe pour un professionnel sur deux, qui du coup
ne peuvent pas connatre les problmes spcifiques daccs aux soins
Mais plus prcisment presque la moiti des professionnels pensent que le systme de soins
rpond aux besoins des personnes en situation de handicap (41% pour tre prcis) et ce chiffre ne
varie gure, mme chez les professionnels qui ont une bonne connaissance du handicap.
Ceci confirme que les soignants ignorent la ralit des difficults rencontres par les personnes
handicapes pour se faire soigner : soins dentaires, gyncologiques, dpistages divers,
prvention
Cette mconnaissance qui pourrait presque tre comprhensible au niveau des acteurs du
soin est quand mme un problme au niveau de lencadrement et des managers. Or lensemble des
responsables rencontrs a avou avoir une mdiocre ou mauvaise connaissance de la question,
part M. J, directeur des soins qui a montr une bonne connaissance du handicap -mme sil a
reconnu avoir peu dinformations sur laccs aux soins et les recommandations en particulier- et

63
Mme A, cadre de proximit mais dont les possibilits dactions se limitent son unit. Mme A
explique quelle a acquis cette exprience quand elle tait infirmire dans cette mme unit qui
accueille de nombreux patients handicaps. Il est vident que les quipes qui accueillent
rgulirement des patients lourdement handicaps acquirent des connaissances spcifiques. Et si
le cadre de proximit remplit son rle de guide et de conseiller dans les situations difficiles ou
thiques comme le fait Mme A lquipe monte en comptences et en positionnement adapt :
Ma position est une barrire. Ils savent quavec moi il faut avoir de la retenue, ils savent que je ne
peux pas accepter certaines expressions. Rien que par le fait de ce que je veux impulser comme
valeurs professionnelles () ils savent que cela ne passera pas [par contre] ils savent quils peuvent
venir me dire l je nen peux plus, je vais devenir maltraitant . Ils viennent me le dire comme
cela. .
Lunit de Mme A reprsente donc un bon exemple de ce quil faudrait arriver mettre en
place pour lensemble des units, mme si rien nest parfait puisque lors du groupe de parole la
situation concernant la machine respirer que la patiente na pas eu une nuit sest droule dans
cette mme unit

2.2. Difficults budgtaires des hpitaux


Les difficults budgtaires nont pas t mises en avant de faon premire lors des entretiens,
laissant ainsi la place la rflexion sur les reprsentations et les mtiers. Pourtant chaque
interlocuteur a quand mme voqu cet aspect qui ne peut pas tre nglig.
M. P explique Ici comme dans tous les CHU de France, on est la dite. On demande aux cadres
de se recentrer sur les projets. Et en plus on modlise. On recalcule les effectifs en fonction du
modle de lunit. Dans le plan de retour lquilibre on a encore rduit pas forcment en ce qui
concerne les possibilits de formation, mais cela impacte quand mme . Le plan de retour
lquilibre impose de revoir les effectifs des quipes et de rduire les possibilits de remplacement
des absences. Invitablement ces restrictions rendent encore plus difficiles les prises en charge qui
ncessitent du temps en plus et des soins relationnels. Ltude cite en premire partie de ce
travail (page 35) rsonne donc de faon inquitante par ses conclusions de discriminations possibles
dans les soins ( La discrimination dans le secteur du soin comme expression de laugmentation de
la charge de travail Universit Paul Verlaine, Metz et INSERM Kremlin Bictre), mme si aucun
des managers interrogs na imagin ce lien possible.
Concernant la formation continue : Mme B Sur le terrain les freins pour les bnficiaires,
cest le facteur temps, lactivit. Lanne dernire on a eu 15% de baisse de dparts en formation par
rapport 2013. Cette anne on a plus de demandes, cela ne veut pas dire que les cadres vont les
accorder , et en effet, les cadres sont en difficult pour accepter des demandes de formation,
privilgiant les formations techniques et cibles au dtriment des formations sociales et
transversales on a des obligations prioritaires en matire de formation : la Ventilation Non Invasive
niveau 1 et 2 sont obligatoires et aprs on na plus la possibilit de faire dautre formation. Cest
compliqu mais la formation handicap cest comme la formation VNI, ils savent quil faudra la
faire dans les trois ou quatre ans aprs leur embauche dans le service. (Mme A).

64
Plus largement il faut aussi reconnatre que les restrictions budgtaires participent aux difficults
que rencontrent certains projets. Ainsi le projet dquipe mobile handicap , valid dans les deux
derniers Projet dEtablissement du CHU est-il rest lettre morte. Difficult de trouver le budget dans
un cadre o tout programme doit tre autofinanc, et surtout quand il semble quaucun mdecin ne
se soit vritablement investi dans ce projet : il y avait un projet dquipe mobile, mais il a t
stopp parce quil y avait une problmatique mdicale : il ny avait pas de mdecin porteur du projet.
Je ne suis pas certain que cela sera repris dans le prochain projet dtablissement (M. P)
Parfois certains projets se concrtisent, mais restent fragiles budgtairement. Tel est le cas de
lunit Handiconsult du Centre Hospitalier dAnnecy, cr il y a trois ans pour offrir une plateforme de
consultations adapte aux personnes lourdement handicapes et qui malgr des rsultats
reconnus par tous les acteurs du soin et du handicap- reste financ par des crdits exprimentaux,
non prennes. Les conclusions de la rcente Confrence Nationale du Handicap semblent
rassurantes pour cette structure : Le dploiement de consultations spcialises lhpital sera
encourag ds 2015 avec les concours du fonds dintervention rgional des ARS tant une
prconisation de laxe Faciliter laccs aux soins de sant .

2.3. Les recommandations et axes prioritaires de la politique de sant


Comme nous lavons not dans les entretiens, lencadrement des soins avoue avoir fort peu
dinformations sur les problmatiques de laccs aux soins des personnes en situation de handicap.
Aucun des cinq responsables na eu connaissance du rapport Pascal Jacob (2013), ni de laudition
publique de la HAS plus ancienne (2008).
M. J prcise : Mais pour avoir ces informations, cela dpend de la publicit qui en est faite. Ils
en diffusent beaucoup, on est trs sollicits dans diffrents domaines, mais ce nest pas simple. Il
faut aller chercher linfo, cest un peu normal Cest comme cela que je dcouvre certains rapports.
Encore que certaines infos pourraient descendre plus rapidement Aprs tout la question se
poser cest : est-ce que le handicap est vraiment une priorit pour le ministre ?

Mme B qui nous a expliqu que le Plan de Formation continue quelle pilote est bas sur des
recommandations nationales ou rgionales, avoue dans le mme temps navoir jamais eu
connaissance de recommandations pour mettre en place des formations sur les questions du
handicap. Pourtant le troisime Plan Autisme (2013 2017) est trs clair sur ce sujet : Du ct de
la formation continue, les orientations nationales du Dveloppement Professionnel Continu (DPC)
vont permettre de dvelopper des programmes consacrs lautisme en prenant appui sur les
mthodes et des modalits valides par la HAS et lANESM 145. Lorsque nous avons voqu ces

145 Du ct de la formation continue, les orientations nationales du Dveloppement Professionnel Continu (DPC) vont
permettre de dvelopper des programmes consacrs lautisme en prenant appui sur les mthodes et des modalits
valides par la HAS et lANESM Ainsi, parmi ces orientations, celles concernant lamlioration de la prise en charge
des patients comme lamlioration de la relation entre les professionnels de sant et leurs patients correspondent tout
fait aux objectifs viss dans ce plan. Le cadre du DPC va donc permettre de dployer des formations 27 continues o les
professionnels de sant vont dvelopper des connaissances, acqurir des comptences et disposer dun temps ddi
aux analyses des pratiques professionnelles sur lautisme chez lenfant comme chez ladulte. De plus, les programmes
seront ouverts diffrentes catgories de professionnels de sant permettant ainsi un change pluri-professionnel,
avantage important du DPC pour une meilleure coordination des soins dans le parcours de vie des personnes. (Fiche
action N30) http://www.social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan-autisme2013-2.pdf

65
recommandations avec Mme B, elle nous a confirm navoir jamais eu connaissance de ces
lments : On est cent lieues de la ralit, mme avec les consignes prcises.

Il est donc vident que linformation circule mal entre les dcideurs politiques qui fixent les
priorits et leurs modalits de mise en uvre, et les acteurs locaux en charge des actions. De mme
les recommandations et guides de bonnes pratiques labors par les agences ont du mal
descendre et tre pris en compte par les professionnels. Fort heureusement, les responsables
des soins identifient eux-mmes un grand nombre de priorits, ce qui conduit dans les
tablissements de soins la mise en uvre dactions qui pallient en partie ce manque de
communication : Cette anne on a mis laccompagnement en soins , et laccompagnement cest
large, accompagnement des personnes ges, des handicaps, des femmes enceintes (Mme B).
Actuellement on a mis laccent sur le thme de la bientraitance, avec une trs bonne participation
des professionnels. Mais on a fait cela sous forme de confrences, pas de formation
classiquedeux heures maximum, cest un autre cadre, ils nont pas limpression dtre en
formation, mais cela les fait rflchir et cela rsonne chez eux plus tard (M. J.)

2.4. Former ou informer ?


Cette dernire formulation de M. J ils nont pas limpression dtre en formation, mais cela
les fait rflchir et cela rsonne chez eux plus tard interroge les modes de formation ou de
transmission. En effet, les professionnels qui reconnaissent plus dune fois sur deux avoir une
mauvaise ou mdiocre connaissance du handicap et qui se sentent mal laise dans les situations
de soins (mots-clefs ngatifs choisis, tmoignage de Mme A sur des situations prcises)
demandent pourtant peu souvent se former dans ce domaine. Nous pouvons identifier deux
raisons principales cette contradiction :
- Lattrait majeur pour les formations techniques, lies aux reprsentations du mtier et aux
attentes de solutions immdiates face aux difficults rencontres au quotidien : Ils veulent
de limmdiatet, du tout de suite et du maintenant Pour du travail de fond, du long
terme () on sest heurt des murs. Cest une question gnrationnelle, les anciennes
infirmires taient partantes, mais les plus jeunes ont refus (Mme A). Le besoin de
formation correspondant clairement un besoin de savoir-faire .
- La crainte de se confronter lors de cette formation leurs propres reprsentations, leurs
peurs, leurs limites face au handicap, renforce par la mconnaissance de lintrt dune
formation base sur le savoir-tre.

Les propos recueillis montrent une volution des actions de formation, moins scolaires et sans
doute plus adaptes au contexte socioconomique actuel et aux attentes des professionnels ou des
tudiants.
- Mme M, formatrice : On a aussi un TD qui sappelle dcouverte du handicap o on les
met en situation, fauteuils roulants, foulards pour leur bander les yeux, casques pour la
surdit, attelles pour les limitations de mouvements. On leur a fait lire Grand Corps malade
( Patients ) et cette approche-l les fait cheminer Pour les TD dexprimentation ils ont

66
exprim que ce serait bien quils puissent sortir pour exprimenter dehors, la ville adapte au
handicap et surtout le regard des autres. .
- M. J Directeur des soins : Il faut toujours des formations, mais si on veut toucher un public
plus large, avec une confrence de deux heures maximum. on arrive crer dans lesprit des
gens un besoin, ils iront peut-tre aprs vers la formation. () il faut que les formateurs soient
sensibles la question du handicap, mais il me semble ncessaire que ce soit des personnes
ressources qui interviennent. Pour les cadres, vous narriverez jamais les former tous, Par
contre on peut les sensibiliser pour quils accompagnent les quipes dans les prises en
charge.
Il est donc vident que le ncessaire travail de formation passe dabord par une approche
dinformation et de sensibilisation des professionnels aux multiples problmatiques du handicap qui
se joue tous les niveaux. M. J, par son expertise et sa connaissance pousse a conclu notre
entretien par ces mots : Il faut faire feu de tout bois. Cest comme cela que lon montrera aux
soignants limportance de lintrt du sujet.

2.5. Quels sont les acteurs pour une volution favorable de laccs aux soins ?
De prime abord, la rponse cette question semble vidente : laccs aux soins, tout comme
la qualit des soins relve des soignants. Mais bien sur nous ne pouvons pas nous arrter ce
constat simpliste ni cder la facilit en rejetant sur lautre les actions mettre en uvre. Au vu
du recueil de tmoignages et des liens qui peuvent tre fait certains lments semblent plus
marqus et peuvent ouvrir des pistes de rflexion si ce nest des actions.

2.5.1 Les hospitaliers, y compris lencadrement, les mdecins


Nous ne reviendrons pas sur le manque de connaissance spcifique du handicap. Par contre les
reprsentations du mtier simposent comme une cause relle des difficults daccs aux soins des
personnes en situation de handicap. Il sagit l encore dun point de convergence des
problmatiques handicap et grand-ge puisque ces reprsentations du mtier impactent encore plus
les patients gs que les personnes handicapes :
- Et moi je pense que cest moins la reprsentation de la personne handicape o on a
comme dans la socit des prjugs, non le problme cest la reprsentation de leur rle, de
leur mtier. () Les strotypes quils ont cest surtout envers la vieillesse, plus que sur le
handicap. Ce nest pas du tout bas sur des faits scientifiques, mais cest une impression que
le public jeune qui est dpendant cause dun handicap les rebute moins. (Mme M)
- Cest la mme problmatique pour la griatrie. Lapproche que les soignants ont de la
personne ge a des impacts vidents sur leur faon de prendre en charge. Cest les
vulnrables, les non actifs et je ne parle mme pas des dments, parce que l cela devient
vraiment trs trs compliqu. La personne handicape tout type de handicap- avec un
soignant est dans la mme problmatique : cest vraiment linconnu ou une reprsentation que
lon sen fait, des reprsentations trs simplistes o on oublie lhumain derrire. (Mme B)

67
Parmi les acteurs hospitaliers, les cadres de sant ont un rle majeur. Porteurs du projet de
formation et garants des valeurs thiques de leur quipe, ils doivent imprativement tre sensibiliss
aux questions qui touchent le handicap, dfaut dtre eux-mmes forms ou experts car si Mme A
(cadre de proximit rencontre) tmoigne dune trs bonne connaissance des problmatiques, ce
nest pas le cas de lensemble des cadres de sant
- Les cadres ne demandent jamais un thme particulier sur le handicap, cest un thme
orphelin. Parfois suite une situation, on peut avoir une salve de demande dans un service
particulier, puis aprs plus rien (Mme B)
- Pour les cadres, vous narriverez jamais les former tous, lheure o on leur demande de
se recentrer davantage sur les projets. Par contre par le biais des confrences on peut les
sensibiliser pour quils accompagnent les quipes dans les prises en charge. Aprs eux de
faire appel des personnes ressources. (M. J)

Il est aussi ncessaire dvoquer la place des mdecins dans la prise en charge et laccs aux
soins des personnes handicapes, mme si cette catgorie de soignants ntait pas notre cible
de recherche. Le recueil de donnes a toutefois voqu :
- Les reprsentations possibles : Jai failli recadrer verbalement et violemment un interne qui
se moquait dans le couloir dune personne polyhandicape. Cet interne se moquait de son
jouet parce que ctait une soucoupe en plastique. Je regrette de ne pas tre intervenue .
(question ouverte du questionnaire, rponse dune infirmire 32 ans)
- Le risque de dfaut de soins : M. J confirme que les reprsentations de la qualit de vie
peuvent avoir un impact sur des dcisions thrapeutiques. Ce point tant confirm par un
exemple donn par le Dr AM qui explique quelle a d intervenir pour obtenir que le handicap
lourd dune patiente ne soit pas un frein la mise en uvre de la thrapie adapte. Mais la
question de lacharnement est aussi pose avec sa dimension thique et pluriprofessionnelle
(entretien Mme A).
- Le besoin de formation : Dr AM (mdecin de rducation fonctionnelle) rencontre pour
lanalyse du questionnaire et qui cette occasion dplore le peu de place laiss aux notions
de handicap dans la formation des mdecins.

2.5.2. Les instituts de formation


La formation initiale tient une place majeure dans lacquisition des savoirs et dans la construction
identitaire des professionnels. Mais cest cette deuxime mission qui semble la plus dlicate
remplir pour plusieurs raisons :
- Les formateurs nont pas forcment tous la mme vision du mtier Apprendre les
techniques, tu lapprends en six mois, ya beaucoup de mdical, les infirmires on en fait
des petits mdecins et ce nest pas oblig. a cest mon avis, tout le monde ne partage pas
forcment mon avis (Mme M formatrice)
- La construction identitaire des professionnels est lourdement freine par les reprsentations
du mtier que les jeunes tudiants ont ds leur entre en IFSI.

68
- La formation des professionnels doit rpondre aux attentes des recruteurs, les hpitaux en
grande majorit. lhpital on attend des gens efficaces, des techniciennes qui vont vite,
qui soccupent de ce qui ne va pas et cest tout. Et cest de pire en pire (Mme M)

La thmatique du handicap doit tre aborde en IFSI, cest une vidence. Mais comment ? Le
programme actuel (depuis 2009) comme lancien aborde toujours les pathologies laissant peu de
place aux enseignements transversaux et encore moins aux approches sociales et mdicosociales.
Concernant la dfinition mdicale du handicap que donnent les infirmires, cest normal, on les
a formes pour a. Cest notre faute. (Mme B)
La place de lenseignement en IFSI pour construire des reprsentations professionnelles
adaptes en particulier le handicap nest pas perue par tous de la mme faon.
- M. P (directeur des soins) insiste sur la formation initiale Je pense aussi que cest en
formation initiale quil faut mettre le paquet. tout en reconnaissant que lorsquil tait
formateur lui-mme ce sujet ntait pas vraiment abord dans cet IFSI
- M. J et Mme B ciblent aussi la formation continue ils ne sont pas forms : mme si la
premire lecture des rsultats du questionnaire tait plutt rassurante, ds quon creuse, on
saperoit que ce nest pas terrible (Mme B) Ces ractions sont bizarres et cela prouve
bien tout le travail qui reste faire, mme si on a dj avanc. (M. J)
- Mme A et le Dr AM pensent que la formation initiale ne peut pas suffire et quune formation
plus tardive est ncessaire, lorsque les professionnels ont acquis une certaine exprience et
une maturit professionnelle.

2.5.3. Dmarche de certification


La place des dispositifs et des pouvoirs publics a t largement voque en premire partie,
nous ny reviendrons pas quoique toute politique mrite un suivi et des rajustements. Ainsi Alain
CORVEZ expert lors de lAudition publique de la HAS en 2008 et qui traite de lArticulation sanitaire-
social nhsite pas dire : Pour autant, ainsi quen fait tat le rapport du snateur Blanc, et parce
que le handicap se gre en spcificit, beaucoup des mesures systmiques apportes par les
diffrentes rformes de notre systme de sant napportent pas les rponses escomptes dans le
domaine du handicap. Trop de prconisations ne sont pas mises en uvre ou trop mollement. 146

Lors des diffrents entretiens raliss, le problme particulier de la communication entre les
instances, les dispositifs dcisionnels, gestionnaires ou de rfrence et les dispositifs oprationnels
que sont les hpitaux, jusquaux acteurs du soin ou de la formation a t mis en vidence.
- Mconnaissance des textes de rfrences traitant de laccs aux soins des personnes en
situation de handicap.
- Complexit tablir une veille documentaire complte, entre ministre, ARS, agences...
- Filtrage possible des informations en fonction des priorits retenues par chaque niveau de
comptence et de gestion.

146Audition Publique de la HAS sur laccs aux soins des personnes handicapes, tome 2 p97. Rfrence au rapport de
M. Paul BLANC Loi handicap : pour suivre la rforme dpos le 3 juillet 2007

69
- Poids des normes et priorits sur le projet institutionnel et toutes ses composantes (Projet
soins, Projet de formation) ainsi que sur les programmes de formation des professionnels.
Cette mconnaissance est regrettable plusieurs titres car en plus de limiter la prise de conscience
du problme par les acteurs, elle bloque des axes davances possibles comme par exemple cette
recommandation de la HAS en 2008 Optimiser laccueil des personnes en situation de handicap et
des aidants par la cration dune cellule handicap dans chaque tablissement de sant. . Mais
peut-tre tait-il difficile de comprendre cette prconisation ? Une cellule handicap, est-ce une
quipe mobile telle que celle dont nous ont parl les directeurs lors des entretiens ? Ou plutt une
Commission handicap, compose de professionnels et de praticiens telle quelle fut dfendue par
lUNAPEI et le rapport Pascal Jacob quelques annes plus tard ?

Il est donc vident que les pouvoirs publics ont un rle majeur dans laccs aux soins des
personnes handicapes. M. J a en particulier fortement insist sur la dmarche de certification
comme levier damlioration interne :
Je nen reviens pas quil ny ait rien sur ce sujet. On pourrait se pencher sur la question du
handicap Si on veut que cela avance, cest langle dattaque. Il faut vraiment travailler l-dessus et
avec eux. Faire en sorte que dans la certif il y ait quelque chose sur prise en charge du
handicap . Il y a quelque chose dfinir () Je crois beaucoup la certification comme bras de
levier pour faire bouger les choses.
Face ces difficults et aux dispositifs faire voluer, A. CORVEZ reste pourtant confiant :
Pourtant, des raisons desprer existent : laugmentation dsormais perceptible de la prvalence
des maladies chroniques et le vieillissement de la population font voluer positivement les mentalits
vers un souci plus grand des qualits de prises en charge alors que les trois dernires dcennies
avaient plutt privilgi le soin.147

Sur cet axe politique les entretiens mis en lien avec les constats de carence, permettent donc de
retenir deux lments essentiels :
- La difficult faire circuler linformation, que ce soit la connaissance des rapports qui pointent
linsuffisance sur laccs aux soins, mais aussi les prconisations et recommandations de
bonnes pratiques, ces deux sujets tant invisibles dans la masse des informations
rglementaires ou juges prioritaires par les acteurs du soin.
- La dmarche de certification est devenue en quinze ans un levier fondamental de la qualit et
du changement des pratiques pour les tablissements de sant. Cette dmarche est perue
comme le guide qui oriente les priorits mettre en uvre y compris jusqu faire voluer
les concepts et les valeurs professionnelles.

2.5.4. Les patients eux-mmes acteurs


Les patients en situation de handicap sont bnficiaires des soins, ils se sentent parfois
victimes comme le montrent leur propos, et les constats nationaux (HAS, rapport P. Jacob) ont
parfois confirm des situations de dfaut de soins avrs. Il existe aussi bien des raisons de

147 Audition Publique de la HAS sur laccs aux soins des personnes handicapes, tome 2 p97

70
renoncements aux soins de la part du patient handicap lui-mme que nous ne pouvons dtailler
ici148 mais qui transparaissent dans certains propos des personnes rencontres :
Quand on est fatigu on abandonne, on dit oui parce quon en a ras le bol. (Groupe de
parole)
Mais les patients en situation de handicap sont aussi acteurs de leur parcours et ils
revendiquent fortement cette place. Ce qui signifie quils peuvent aussi faciliter ou rendre plus
difficile leur propre prise en charge et leur accs aux soins. En abordant cette dimension nous
frlons la ligne rouge car il est alors facile de qualifier certains patients handicaps de mauvais
malades , ceux qui refusent les soins ou rclament sans fin des soins que les professionnels
estiment tre abusifs.
Mme A nous parle du problme des sonnettes :
Pour ce qui est des soignants, je peux avoir grer des ractions du style Faites quelque
chose, il narrte pas de sonner, on en a marre puis ils reviennent me dire non mais en fait le
problme cest quil sonne et quon ne comprend pas pourquoi et aprs ils reviennent une
troisime fois et ils me disent Bon, il faut quon fasse quelque chose, et quon en parle au
prochain staff . En fait ils arrivent tout seuls la conclusion quil faut en parler ensemble pour
prendre du recul.

La position du patient handicap est pourtant bien particulire : il tient tre considr comme une
personne et non pas comme un diagnostic, une dpendance. A partir de l et souvent aussi cause
dexpriences antrieures douloureuses, ce patient fera tout pour viter ou refuser lHpital (et ses
soignants).
- On ne nous considre pas comme une personne, on nous considre comme un malade,
mme pas, comme une maladie. Je vais lhpital tous les 5 ou 6 mois pour des
injections. Je reste juste heure. (Groupe de paroles)
- JC PARISOT explique en France, le statut de handicap dpend de la place de la maladie,
du statut du malade et de leurs interactions quand il y a handicap () Le handicap est un tat
qui doit se dfaire des blouses blanches. Il correspond un statut propre, non une situation
dgrade 149
Les professionnels, convaincus quils sont aidants pour les personnes hospitalises, comprennent
difficilement les ractions qui en dcoulent, dans un contexte o le dsir de se protger de la part du
soignant aggrave aussi le manque de communication.
Cest pareil, tant quil ny a pas eu de contact qui stablit, ils vont se protger, cest trop
lourd motionnellement (Mme A)
Et rciproquement le patient handicap ne peut pas entendre quil y ait lieu de se protger de lui
si dpendant, si vulnrable, lui qui ne demande qu tre un malade banal . Bien souvent un
accompagnement psychologique est ncessaire comme le confirme une des patientes du groupe de
parole dj cit Je suis suivie par une psychologue lhpital.

148 La part et les raisons des choix personnels qui participent au renoncement aux soins pour certaines personnes
handicapes est analyse dans toutes ses composantes dans le rapport complet de lAudition Publique de la HAS 2008.
149 JC PARISOT, C. GARDOU dir. (2009), Le handicap par ceux qui le vivent , Toulouse, Ers, p52

71
Face ce dfaut de dialogue, un travail de supervision est ncessaire mais souvent refus
comme nous la dj expliqu Mme A : Javais obtenu une supervision avec la psychologue du
travail, les infirmiers et les aides-soignants ont refus. En fait ils disent que cela ne sert rien que
cest au moment ou survient la difficult quils auraient besoin den parler.
De ce fait, entre un patient en souffrance et qui ne peut comprendre les reprsentations et certaines
ractions des soignants contraints eux-aussi, le cadre de sant tient donc une place extrmement
prcieuse entre technicit et relationnel, fortement impliqu par la dimension mdicale des soins,
mais aussi par laspect social des situations.

Rinventer chaque jour de nouvelles approches pour construire lidentit professionnelle et


respecter le patient accueilli, est un souci permanent de certains cadres ainsi que Mme A en a
tmoign lorsque nous avons voqu une suggestion en fin dentretien :
Cela pourrait tre une piste de recherche : identifier les causes qui peuvent expliquer le fait quun
patient lourdement handicap sonne tout le temps. Sous forme dun arbre dcisionnel
Oui, cest vraiment une bonne ide. Mais la recherche en soins infirmier ce nest pas encore
pass dans les habitudes et les sujets sont difficiles trouver. Pour le handicap, cela pourrait
vraiment tre intressant, je vais noter lide pour en parler lquipe. .

2.5.6. Les personnes ressources, les associations


Si le patient est lui-mme acteur de son parcours de soins, il lui est souvent difficile dtre aussi
acteur du changement. Il existe pourtant des personnes vecteurs de ce changement qui ne sont ni
les professionnels en charge du malade, ni les patients eux-mmes : ceux que M. J. identifie comme
les personnes ressources .
La premire personne ressource dune personne en situation de handicap est le plus souvent un
proche, un familier. Ceux que les professionnels soignants dsignent par aidants naturels pour
les distinguer des aidants professionnels qui sont les auxiliaires de vie, les professionnels du
secteur mdico-social, mais aussi les soignants eux-mmes.
Les aidants familiaux sont trs prsents lors des hospitalisations comme le confirmait lenqute
ODPHI (page 45 et 46). Le plus souvent la famille facilite les soins, participe, et peut mme tre
garant de la bonne qualit des soins. Laudition publique de la HAS ainsi que le rapport P. Jacob
sappuient sur de nombreux exemples prcis qui en attestent.
Pourtant cette famille ne facilite pas toujours les soins : parfois cest conflictuel. Certaines
familles veulent absolument que lon fasse comme elles ont toujours fait, mme si la situation a
volue ou si le patient exprime quil est content quon fasse autrement. Par exemple si le patient
handicap et content dtre mis au fauteuil alors que la famille demande ce quil reste assis dans le
lit Ce sont des conflits avec les familles que jai le plus souvent rgler. (Mme A).
Mme A prcise aussi que les familles peuvent tre en souffrance, angoisses et bien souvent
aussi puises.

En amont des soins, dans le domaine de la formation, les personnes ressources sont souvent
sollicites, confirmant ainsi que les formateurs ont conscience de ne pas avoir une connaissance
suffisante mais aussi parce que la formation des tudiants passe par les tmoignages : En fait ils
narrivent pas se projeter, la ccit, la surdit, la limitation de mouvement pour eux cest la

72
vieillesse et cest trop loin deux. En fait quand on leur parle dun accident de voiture 40 ans, avec
fracture des vertbres, ils voient cela autrement. Il y a une vraie question de projection pour eux.
(Mme M formatrice). Par contre, faire tmoigner des personnes handicapes reste toujours difficile.
A la question Vous est-il arriv de faire intervenir des personnes en situation de handicap
pour les cours ? Mme M rpond en deux temps :
Cela dpend ce quon appelle handicaps, on fait intervenir des malades, quelquun pour le
sida, des gens colostomiss. On fait surtout intervenir des associations de malades plutt que
des personnes handicapes elles-mmes.
Pourquoi pas les personnes elles-mmes ?
Bonne question. On avait envisag de faire intervenir Mme X. par rapport son fils
(handicap) et aussi par rapport elle-mme, et puis on ne la pas fait. Parce quon a eu peur
On a eu peur que cela la catalogue. Cest dlicat, il y a aussi la peur du voyeurisme.
Effectivement, le tmoignage des patients en situation de handicap manque parfois de recul, comme
le montrent bien les propos recueillis lors du groupe de parole. Les Instituts de formation prfrent
donc faire appel des personnes qualifies, souvent des professionnels du secteur mdicosocial
pour aborder la lgislation du handicap et les prises en charge ou les associations.

Les associations sont, en effet, des ressources et souvent acteurs du changement. Nous ne
dtaillerons pas leurs missions de soutien aux personnes handicapes et leur famille, leur rle de
communication et dinformation, les actions groupe de pression, et enfin leur poids dans lconomie
actuelle. Par contre ces associations restent encore souvent inconnues des soignants. Notre
questionnaire demandait aux professionnels de citer une ou des associations lies au handicap :
- 83 rponses sur 200 ne citent aucune association dans aucun domaine.
- les associations sont trs souvent cites dans un domaine erron (par exemple Vaincre la
Mucoviscidose dans le handicap physique) et les acronymes utiliss sont souvent faux
- Certaines associations sont cites majoritairement et dans tous les domaines : APF, Tlthon,
Sidaction, mais toujours des associations nationales, les associations locales sont peu cites.
Par contre, les professionnels connaissent mieux les associations de maladies invalidantes (Vaincre
la Muco, France Alzheimer, Association Sclrose en Plaques) ce qui tmoigne de la place de ces
associations lintrieur mme de lhpital, auprs des patients, mais galement des quipes
soignantes. Mais dans les reprsentations quelles vhiculent, ces associations de maladies
invalidantes relient encore la personne en situation de handicap une maladie confirmant lapproche
mdicale du handicap pour les soignants.

Conclusion de lanalyse

Comme nous lavions pressenti le recueil des lments de cette recherche ncessitait une approche
multidimensionnelle : tmoignages des soignants et des usagers handicaps, et regard des
professionnels du soin, de la formation professionnelle et du management.
Lensemble de ces lments ma ainsi permis de schmatiser ci-dessous le positionnement des
attentes et de lvolution des mtiers perus par les acteurs des situations de soins :
- la multiplicit des besoins loccasion dun sjour hospitalier ou dune squence de soins
venant invitablement renforcer la reprsentation mdicale : Les professionnels se
rassurent comme ils peuvent par leurs savoirs thoriques et techniques (Mme A) .

73
- Et loppos, les attentes des personnes en situation de handicap hospitalises se situant
vers un projet, vers de la reconnaissance et de lcoute150.

Nous retiendrons trois lments majeurs de cette analyse :


- Sur bien des aspects, les tmoignages recueillis confirment et compltent les aspects
identifis par les questionnaires. En particulier les reprsentations que les soignants ont du
handicap peuvent avoir un impact ngatif sur les soins et ncessitent de ce fait un travail
dencadrement et de supervision attentive.
- Les entretiens ont mis en vidence limportance de la reprsentation des mtiers au-del de la
seule reprsentation du handicap ce qui claire certains lments du questionnaire et
surtout donne du sens aux tmoignages des personnes en situation de handicap sur leur
vcu des pisodes dhospitalisation.
- La formation des professionnels est un vecteur essentiel du changement, mais qui ne peut
tre envisag hors du contexte conomique et politique des dispositifs sanitaires, et doit se
concevoir comme un moyen parmi dautres de lvolution des pratiques.

Il apparait donc que lhypothse nonce comme rponse notre question initiale en fin de premire
partiemrite dtre complte. Car certes lamlioration de laccs aux soins des personnes en
situation de handicap doit passer par lvolution des reprsentations du handicap quont les
soignants, mais elle ncessite aussi lacquisition dun nouveau paradigme du soin, qui
valoriserait le caring autant que la technicit.

150Grace mes recherches bibliographiques et les connaissances acquises tout au long de ce masterjai pu positionner
certains acteurs qui ntaient pas directement cibls par mes recherches, en particulier les mdecins de Mdecine
Physique et Radaptation dont le positionnement est sensiblement diffrent des autres disciplines mdicales.

74
Propositions et Conclusion

Cette conclusion propose une synthse rapide de notre travail pralable sur les concepts, les
dispositifs, les difficults daccs aux soins des personnes en situation de handicap, et de notre
travail de recherche introduisant nos recommandations et la place plus personnelle de leur mise en
uvre.

Travail pralable sur les concepts


Les reprsentations ancestrales du handicap ont imprim dans linconscient collectif un regard
ngatif de lautre diffrent, vhiculant par l mme lenvie de cacher ou supprimer cet indsirable.
La notion de handicap reconnue comme tant rellement un construit social ne se dfait pas de
lapproche mdicale. Face ces images, les professionnels de sant ne diffrent gure des autres
citoyens mme si leur propension la bienveillance oriente plutt leurs reprsentations du handicap
vers limage dune personne vulnrable. Mais ces deux notions (sant et vulnrabilit) ternissent
rellement lide que les soignants se font de la qualit de vie des personnes accompagnes et en
particulier des personnes en situation de handicap, confirmant aussi un certain sentiment de pouvoir
que leur donnent le savoir et les multiples connaissances professionnelles quils matrisent de nos
jours.
Pourtant les politiques sociales, ont affirm la dimension sociale du handicap, soulignant ainsi
lvolution des concepts et des paradigmes, et la ncessit dactions qui privilgient la
compensation dfaut dune impossible rparation . Plus rcemment, la loi HPST confre aux
ARS une double mission vers le secteur sanitaire et le secteur social et mdicosocial, visant
rapprocher ces dispositifs pour faciliter le parcours patient, en particulier celui des personnes en
situation de handicap ou de pathologies chroniques.
Mais cette approche sociale du handicap est mconnue dans les hpitaux, de mme la notion
de handicap qui est une notion transversale, ne se retrouve dans aucun des axes de rorganisation
des hpitaux : pas de Ple handicap, pas de dimension handicap dans le financement lactivit,
pas de critre handicap dans le rfrentiel de certification
Pour tudier cette culture professionnelle soignante, au-del des reprsentations et des
concepts fondamentaux, il tait ncessaire de revenir aux thories fondamentales des soins
infirmiers et en particulier au concept du care qui permet de prsenter le soin non plus comme
une action qui cherche combler les manques et les dficits dune personne vulnrable (logique
mdicale), mais comme un ensemble dactions qui visent prserver et renforcer les potentialits
concrtes, identifies et ressenties de chacun (logique socioducative). Le regard port sur les
dterminants professionnels peut donc se rsumer ainsi : les concepts professionnels sont forts,
mais parfois inadapts au concept social actuel du handicap. Dautre part les soins infirmiers ont
donn lieu une conceptualisation des pratiques mconnue des professionnels ce qui les prive des
rfrences thoriques fondamentales. Enfin, les volutions socioconomiques rcentes ont un
impact majeur sur lvolution des pratiques professionnelles, mdicales en particulier, laquelle
volution se situant loppos des origines ancestrales du soin identifies au dbut de notre travail.
Ce travail pralable sur les concepts montre donc que lapproche du handicap et les pratiques
soignantes initialement proches - ont volu de faon divergente depuis quelques dcennies, de
par les reprsentations sociales, mais aussi par la formation des soignants qui a port et mme
encourag lapproche mdicale et la technicit des soins. Ltude des difficults daccs aux soins

75
des personnes en situation de handicap montre que les ingalits en sant des personnes
handicape ne se rsument pas leur dimension politique et conomique. Il sagit de difficults
dont les causes sont multifactorielles, sociologiques, conomiques, et politiques.

Travail personnel de recherche


Le travail de recherche a permis de valider les reprsentations que les professionnels ont du
handicap, des soins aux personnes en situation de handicap, mais aussi de leur positionnement
dans ces situations de soins. Le recueil des lments de cette recherche ncessitait une approche
multidimensionnelle. Nous retiendrons trois lments majeurs de cette analyse :
- Les reprsentations que les soignants ont du handicap et qui peuvent avoir un impact ngatif sur
les soins ncessitant un travail dencadrement et de supervision attentive.
- Limportance de la reprsentation des mtiers indissociable de la reprsentation du handicap.
- La formation des professionnels qui est un vecteur essentiel du changement, mais qui doit se
concevoir comme un moyen parmi dautres de lvolution des pratiques.
Notre recherche a donc confirm le fait que lamlioration de laccs aux soins des personnes en
situation de handicap passera ncessairement par lvolution des reprsentations du handicap
quont les soignants, mais aussi par lvolution de leur vision du mtier, confirmant aussi
limportance de la formation des professionnels, quelle soit initiale ou continue.
Ce travail personnel a galement mis en vidence des lments contextuels qui participent
la recherche de solutions pour amliorer les soins aux patients handicaps. En particulier :
- La problmatique tudie qui est sous-estime tous les niveaux des acteurs hospitaliers.
Les donnes nationales (recommandations, tudes, rapports) ne sont pas connues, tout
comme les concepts et lgislations spcifiques du handicap.
- Le manque de formation des professionnels nest pas identifi par les soignants eux-mmes,
ou par lencadrement, comme le sont des carences plus mdicales (besoin de formation sur
la douleur, le diabte, les transfusions sanguines).
- Il existe deux courants de pense concernant lvolution des mtiers de la sant : les
professionnels (et encadrement) qui valorisent avant tout le soin technique pour accompagner
une mdecine toujours plus performante et ceux qui pensent que laccompagnement reste
primordial du fait dun nombre de plus en plus important de maladies chroniques et de patients
dpendants.

Recommandations
Les rapports ministriels et des agences ont dj parfaitement analys lensemble de la
problmatique, notre propos nest donc pas de paraphraser leur contenu, mais plutt denvisager et
dinterroger le rle que les acteurs de proximit peuvent avoir en aval de ces textes.
Ce travail sinscrit dans les missions de lobbying que portent le plus souvent les associations, mais
aussi des personnes ressources uvrant dans un champ daction cibl.
Je me propose donc de mettre en parallle certaines actions prioritaires identifies par ce
travail, avec certains travaux ou dmarches personnelles pour lesquelles les connaissances
acquises lors de ce master contribueront la poursuite de mon engagement. On lira
successivement mes recommandations nationales puis locales, dans deux tableaux qui sorganisent
ainsi : 1re colonne, les recommandations, 2me colonne ce que pourrait tre ma contribution
personnelle et 3me colonne quelques explications ou illustrations.

76
ACTIONS NATIONALES

Principales actions identifies Engagement personnel Lgende

Poursuivre les actions auprs des (1) La Confrence nationale du handicap sest appuye sur les contributions de
pouvoirs publics quatre forums en rgions, destins susciter des dbats et valoriser les initiatives
Elaborer des textes de rfrence : Textes et rfrentiels : locales, lobjectif tant que chaque loi devrait comporter un volet handicap .
 Consultations publiques, Participer aux consultations nationales Pourtant ce principe est loin de se dcliner comme en tmoigne un des axes
soins de la confrence :
rfrentiels autant que de besoins
Dans le 3me plan Cancer, lobjectif de rduction des ingalits intgre la
(1)
problmatique des personnes handicapes . Cet objectif est considr comme
fait dans le relev de conclusions et pourtant la rcente campagne
dinformation sur le nouveau test de dpistage du cancer colorectal, comme
dautres supports de sant publique, ne comporte aucun volet de communication
vers les personnes en situation de handicap

Recherche et pidmiologie : (2) Il existe peu de recherches franaises en ce domaine, et les tudes ralises
Mettre en uvre un systme sont peu relayes. Les contenus de formations sappuient souvent sur des donnes
dinformation permettant les travaux de trangres ou datant de plusieurs annes151.Labsence dun systme dinformation
permettant des tudes exhaustives est donc un frein rel aux programmes de
recherches
recherches, dautant plus que le partage dinformations entre le secteur sanitaire et
(2)
mdico-social est ncessaire dans la plupart des tudes.

151
Comme lexplique B. AZEMA en 2003 : les tudes de ces trs grandes cohortes ne sont rendues possibles que par lexistence de bases de donnes exhaustives issues de
registres de handicaps comparables en terme de reprsentativit aux registres des dcs. Les Pays-Bas, le Danemark, la Finlande, lEtat de Californie par exemple possdent de
tels registres de recours aux soins, de consommations de ressources par diagnostics, analogues au PMSI en France.() Une telle possibilit rend ralisable des tudes
inenvisageables en France une telle chelle. Cest dans les pays de culture anglo-saxonne ou europens du Nord quont t publis la plupart des travaux concernant les
calculs de mortalit et desprance de vie des personnes handicapes. B. AZEMA, N. MARTINEZ Les personnes handicapes vieillissantes : esprances de vie et de sant ;
qualit de vie , Revue franaise des affaires sociales2/2005, p. 295-333. Consult le 20.05.2015 surwww.cairn.info/revue-francaise-des-affaires-sociales-2005-2-page-295.htm.

77
Dcisions politiques attendues : (3) Il sagit dune revendication qui est lgitime et indispensable dans un esprit
Le Financement (en particulier la de compensation de la surcharge de travail par un meilleur cot pour permettre un
prise en compte de la charge en gal accs aux soins.
soins lie la dpendance dans la - Le PMSI a t adapt pour les secteurs de soins o la prise en compte de la
dpendance est incontournable (Soins de suite, Soins de longue dure,
tarification des actes, quils soient
psychiatrie). Les comorbidits (caractristiques le plus souvent de la chronicit),
hospitaliers ou en activit librale)
ainsi que les lments de cette dpendance, sont pris en compte dans le calcul
(3) des moyens ncessaires la prise en charge et donc leur cot. Pourtant la mise
en application de cette T2A spcifique aux soins de suite a t maintes fois
repousse et ne devrait pas tre applique avant 2016152.
- Le financement prenne de solutions nouvelles. Par exemple, le service
Handiconsult de lhpital dAnnecy, dj cit dans la premire partie de ce travail,
ou lappui sur des dispositifs innovants, comme le projet dEquipe mobile
handicap du CHU de Grenoble cit par M. J.

La certification Conseils et mise en uvre la (4) Le rapport Pascal Jacob proposait entre autres solutions que la dmarche de
(4) demande des personnels et certification des tablissements de sant comporte un volet handicap . Nous
tablissements pour la mise en uvre avons vu que ce ntait pas le cas actuellement et que M.J. directeur des soins le
des critres identifis dans le nouveau regrettait. Les conclusions de la Confrence nationale du handicap annoncent ce
changement la fin de lanne 2015. Sans connaitre les dtails de cette
rfrentiel.
prconisation, la porte de cette volution ne peut pas tre apprcie ce jour
mais ncessitera dtre accompagne.

152 J. de KERVASDOUE LHpital (2013), PUF, Paris, pp 33 - 37

78
Communiquer et sensibiliser (5) Le changement de paradigme de notre socit vers une socit inclusive
Favoriser les actions de ncessite des ides, des dcisions politiques, des acteurs, mais aussi des
communication permettant de conditions socitales favorables, de nouvelles reprsentations sacqurant dans un
environnement lui-mme ouvert lautre diffrent.153 Lorsque les valeurs de ce type
reconnatre et de valoriser la
seront devenues videntes pour la majorit des citoyens, les reprsentations
personne handicape dans notre
volueront favorisant les conditions dune relle socit inclusive.
socit (5)

ACTIONS LOCALES

Principales actions identifies Engagement personnel Lgende

Diffusion des textes et rfrentiels Participer la diffusion des (1) Assurer une veille documentaire sur les textes relays par lARS et participer
(1) informations lchelon local (en lien leur diffusion lchelon local est une des difficults identifies lors des
avec les dispositifs existants, agences entretiens. Par exemple :
nationales, ARS, Conseil La note de la DGOS du 28 juillet 2014 qui fixe les axes prioritaires pour le
dveloppement des comptences des personnels des tablissements relevant de
dpartemental)
la fonction publique hospitalire. Cette note ministrielle prsente 32 annexes154
dont deux annexes concernent les actions de formation dans le domaine du
handicap.
Les conclusions de la Confrence nationale du handicap mise en place aprs la loi
de 2005 et qui a lieu tous les trois ans. La dernire en date du 11 dcembre 2014
comportait un volet Accs aux soins .

153
Nous pouvons trouver des exemples dans bien des domaines, les mdias en particulier, je citerai celui dune publicit pour un assureur qui a choisi comme argument le respect des places de
stationnement pour personnes mobilit rduite. En faisant ce choix lannonceur valorise ce comportement des conducteurs et par l mme celui de lensemble de la socit.
154 Instruction DGOS N DGOS/RH4/2014/238 du 28 juillet 2014 relative aux orientations en matire de dveloppement des comptences des personnels de la fonction publique hospitalire.

Annexe 26 Prise en charge de lautisme.

79
Former les professionnels Adapter le contenu des formations (2) Nous avons dmontr combien la formation des professionnels est ncessaire
(2) existantes en particulier sur :- les tant sur le champ du handicap que sur les reprsentations professionnelles. Nos
reprsentations, les notions de sant et recommandations lchelon local sont donc largement orientes vers cette
de qualit de vie. thmatique. Pourtant il ne sagit pas seulement de proposer des modules de
formation thoriques, il est ncessaire dutiliser tous les vecteurs de formation, en
- la notion de vulnrabilit, la
particulier les stages en secteur mdico-social, les confrences et les runions
bientraitance.
dquipe. Car au final ces formations doivent permettre dacqurir un savoir-
- les reprsentations des mtiers, les tre avec la personne en situation de handicap plus encore quun savoir-
thories des soins infirmiers. faire .
Mettre en place les visites en
tablissements mdicosocial

Communiquer, sensibiliser Dvelopper : (3) Notre recherche a mis en vidence la ncessit de mener des actions de
(3) - Confrences en libre accs communication locales. En effet nous avons mesur limpact limit des seules
secteur sanitaire et mdicosocial - Journe des Soins Infirmiers actions de formation (formation initiales et continues) et les personnes
- Contact avec les lus reprsentants des rencontres ont confirm que linformation est tout aussi importante que la
actions de lobbying
formation.
usagers au Conseil de Surveillance
- Contacts avec la Direction des soins
Cration dune Commission Handicap (4) Demander la cration dune Commission Handicap au CHU afin de relayer les
(4) informations nationales (et/ou locales), de participer aux projets qui seront
retenus, daider laccessibilit des services et de prparer les tapes de
certification. Rechercher les personnes ressources interne, y compris dans le
corps mdical, valoriser leurs actions pour les soutenir.
Actions innovantes de sensibilisation (5) Proposer des actions innovantes de sensibilisation : expositions dans les locaux
(5) publics de lhpital, invitations aux journes portes-ouvertes des tablissements
et services sociaux et mdico-sociaux, manifestation de communication pour la
journe nationale du handicap

80
Une conclusion qui mengage

Laccs aux soins et la qualit des soins prodigus aux personnes en situation de handicap
passeront par une formation cible, ouverte sur la dimension sociale du handicap, mais aussi par un
contexte social et professionnel porteur des valeurs de la socit inclusive en construction. Ces
actions seront certainement mener conjointement dans les structures sanitaires de recours mais
aussi de proximit du secteur public ou priv. Certains jalons sont dj poss, en particulier par la
Commission Sant soins et handicap de lassociation dont je suis responsable (AFIPAEIM155). Des
contacts le sont galement, avec lARS et avec des structures sanitaires locales
Pour qualifier le travail venir, je dirai que mes actions seront plus locales que nationales, plus
orientes vers la formation et la sensibilisation que vers les dcisions. La recherche, lanalyse des
concepts et lattention porte une socit en mutation seront le fil conducteur de ces actions. La
collaboration avec dautres acteurs de missions associatives - accessibilit, citoyennet, thique, en
particulier est galement indispensable pour permettre de crer le contexte socital favorable au
changement.
Mais si nous pouvons compter sur les forces vives associatives locales, aucune action pour
amliorer laccs aux soins des personnes en situation de handicap ne pourra se faire sans les
professionnels du soin eux-mmes. Le nombre lev de rponses au questionnaire atteste de
lintrt quils portent ces questions, malgr lenvironnement hospitalier o les soins techniques
sont souvent la priorit.
Lhpital doit concilier les missions de recours, mais aussi de proximit, alliant
accompagnement et technicit. Les professionnels sont fiers juste titre de cette technicit, il sagit
donc de conduire avec eux un autre projet multidimensionnel : Savoir les rendre heureux, valoriss,
voir fiers de soigner les patients en situation de handicap.

155 AFIPAEIM : Association Familiale de lIsre pour enfants et adultes handicaps intellectuels

81
ANNEXES

Annexe 1
Textes de rfrences

Annexe 2
Bibliographie

Annexe 3
Sites internet

Annexe 4
Rsultats du questionnaire dcembre 2014

Annexe 5
Groupe de parole Sclrose en plaque mai 2014

Annexe 6
Entretien Mme A (cadre de sant)
Entretien Mme M (formatrice IFSI / Master politiques de sant)
Entretien Mme B (responsable Ple Formation)
Entretien M. J (Coordonnateur Gnral des soins)
Entretien M. P (Directeur des soins)

Annexe 7
Grille danalyse des entretiens

Annexe 8
Glossaire

Annexe 9
Champs smantiques

2
Annexe 1 Textes de Rfrences

Dcret n 2004-802 du 29 juillet 2004 relatif aux parties IV et V (dispositions rglementaires) du code de la
sant publique et modifiant certaines dispositions de ce code

Loi n75-534 du 30 juin 1975 dorientation en faveur des personnes handicapes et Loi n75-335 relative aux
institutions sociales et mdico-sociales.

Loi n 86-17 du 6 janvier 1986 adaptant la lgislation sanitaire et sociale aux transferts de comptences en
matire d'aide sociale et de sant

Loi n 86-33 du 9 janvier 1986 portant dispositions statutaires relatives la fonction publique hospitalire

Loi n 99-477 du 9 juin 1999 visant garantir le droit l'accs aux soins palliatifs

Loi 2002-2 du 2 janvier 2002, rnovant laction sociale et mdico-sociale

Loi n 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualit du systme de sant

Loi n 2004-626 du 30 juin 2004 relative la solidarit pour l'autonomie des personnes ges et des
personnes handicapes

Loi n 2005-102 du 11 fvrier 2005 pour l'galit des droits et des chances, la participation et la citoyennet
des personnes handicapes

Loi n 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et la fin de vie

Loi n 2009-879 du 21 juillet 2009 portant rforme de l'hpital et relative aux patients, la sant et aux
territoires

Ordonnance n 96-346 du 24 avril 1996 portant rforme de l'hospitalisation publique et prive

CIRCULAIRE N DGCS/SD3B/ CNSA/2013/381 du 22 novembre 2013 relative la mise en uvre dune


procdure de prise en compte des situations individuelles critiques de personnes handicapes enfants et
adultes

3me Plan Autisme 2013 - 2017

Instruction DGOS N DGOS/RH4/2014/238 du 28 juillet 2014 relative aux orientations en matire de


dveloppement des comptences des personnels de la fonction publique hospitalire. Annexe 26 Prise en
charge de lautisme

3
Annexe 2 Bibliographie

AACH Pierre (2010) Les ingalits sociales de sant Paris, Economica Anthropos, pp 304

ALLEMANOU B. (2001), Histoire du handicap, enjeux scientifiques, enjeux politiques , Bordeaux, Les
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de vie , Revue franaise des affaires sociales2/2005, p. 295-333. Consult le 20.05.2015 sur
www.cairn.info/revue-francaise-des-affaires-sociales-2005-2-page-295.htm

BAILLY A., Abrg du dictionnaire Grec-Franais , Paris, Hachette, Huitime dition, 1012 p.

BARREYRE Jean-Yves et BOUQUET Brigitte (2006), Nouveau dictionnaire critique daction sociale ,
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BAUDURET Jean-Franois (2013), De lesprit des lois la transformation des pratiques , Paris, Dunod, pp.
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BALANC Paul, Loi handicap : pour suivre la rforme , rapport dinformation fait au nom des la commission
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Blanchard-Laville C. et Fablet D. (2000), Pratiques d'intervention dans les institutions sociales et


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6
Annexe 3 Sites Internet

Site Bibliographie mmoire collectif : http://www.memoires.pro

Site de lANESM http://ansm.sante.fr/

Site des ASH : http://www.ash.tm.fr/

Site de lAssociation de superviseurs indpendants europens : http://www.asies.org

Site du conseil de lordre national des mdecins : http://www.conseil-national.medecin.fr/

Site de la facult de mdecine de Strasbourg : http://www-ulpmed.u-strasbg.fr

Site du FEGAPEI : http://www.fegapei.fr/

Site Film Streaming: http://www.purevid.com/

Site de la Haute Autorit de Sant : http://www.has-sante.fr/

Site Les classiques des sciences sociales : http://classiques.uqac.ca/

Site le service public de la diffusion du droit : http://www.legifrance.gouv.fr/

Site Cours philosophie : http://coursphilosophie.free.fr/

Site du GRETHA : http://cahiersdugretha.u-bordeaux4.fr/WP/index.php

Site IREPS : http://www.craes-crips.org/ind/m.asp

Site Lien social : http://www.lien-social.com/

Site Portail de la solidarit : http://www.portail-solidarite.org/

Site du ministre des affaires sociales et de la sant : http://www.social-sante.gouv.fr

Site sant du ministre des affaires sociales et de la sant : http://www.sante.gouv.fr/ ;

Site des Nations Unies : http://www.un.org/

Site posie franaise : http://www.poesie.webnet.fr/home/index.html

Site Persee : http://www.persee.fr

Site le portail du service public de la scurit sociale : http://www.securite-sociale.fr

Site vouloir : http://vouloir.hautetfort.com/

Site de lUnaforis : http://www.unaforis.eu/

Site de lUniopss : http://www.uniopss.asso.fr

Site de lencyclopdie libre Wikipdia : http://fr.wikipedia.org/

7
Annexe 4

Rsultats du questionnaire sante / handicap dcembre 2014

8
QUESTIONNAIRE SANTE / HANDICAP

Ce questionnaire sinscrit dans une recherche universitaire concernant la sant


des personnes en situation de handicap. Il ne vous faut que quelques minutes
pour y rpondre.
Votre rponse doit tre renvoye grce lenveloppe T ci-jointe (envoi gratuit
et anonyme)

Votre profession :... Votre ge : Cochez la bonne


rponse

1/ Quelle connaissance avez-vous du handicap ? (une seule rponse possible)


Excellente  Bonne  Mdiocre  Mauvaise 

2/ Comment avez-vous acquis cette connaissance ?(plusieurs rponses possibles)

Formation professionnelle initiale Formation thorique 


Stage(s) 

Formation continue (prciser) : ..

Autre (prciser)

3/ Pour vous quelle est la dfinition dune personne


handicape ?........................................................................................................................................
................................................................................................................................................................
................................................................................................................................................................
........................................................................................................................................................

4/ Dans votre pratique professionnelle, soigner une personne handicape cest


forcment :

Enrichissant  Compliqu 
Du travail en plus  Motivant  Cochez trois rponses
Stressant  Dcourageant  parmi ces propositions.
Habituel  Fascinant 
Coteux (cher)  Simple 

9
5/ Que pensez-vous des affirmations suivantes ?

Une personne handicape mentale na pas conscience de sa diffrence Vrai  Faux 


Les personnes handicapes ont besoin avant tout de soins mdicaux,
Vrai  Faux 
paramdicaux ou rducatifs.
La peur du handicap provient essentiellement du fait que lon ne veut pas
Vrai  Faux 
de cela chez soi.
Le visage des personnes en situation de handicap mental drange ; cest un
Vrai  Faux 
obstacle pour entrer en communication.
Globalement, la qualit de vie des personnes handicapes nest pas bonne Vrai  Faux 
Personnellement, si je devenais handicap, je demanderai leuthanasie Vrai  Faux 
En France, le systme de sant permet de rpondre aux besoins des
Vrai  Faux 
personnes handicapes.
Un quart des personnes handicapes le sont du fait dune maladie
Vrai  Faux 
invalidante.
Les personnes non voyantes vivent dans le noir. Vrai  Faux 
Les personnes atteintes de paralysie crbrale sont retardes mentalement. Vrai  Faux 

6/ Parmi vos collgues de travail, quelles sont les ractions que vous avez le plus
souvent observes vis--vis des patients handicaps ?
(classer de 1 10 les ractions observes, 1 = le plus frquent 10 = le moins frquent)

Curiosit
Moquerie / mpris
Piti / compassion
Surprotection
Peur / rpulsion
Admiration
Fuite
Solidarit
Bont / Empathie
Etonnement / surprise

7/ Pouvez-vous citer une ou des associations uvrant dans le champ du handicap dans
les domaines suivants :
Handicap mental :.....
Handicap physique :....
Handicap sensoriel :....
Handicap psychique :
Maladies invalidantes :

10
8/ Vous pouvez complter ce questionnaire par un tmoignage personnel concernant les
soins aux patients handicaps (facultatif) :

Merci de renvoyer ce questionnaire dans les meilleurs dlais dans lenveloppe T ci-jointe (au
mieux deux jours aprs lavoir reu et au plus tard le
Nous vous remercions de votre participation et de lintrt port cette tude.

QUESTIONNAIRE SANTE / HANDICAP dcembre 2014

377 questionnaires distribus 200 rponses (= 53%)

Les questionnaires ont t distribus dans les units de soins du CHU de Grenoble
14 units de mdecine (135 questionnaires)
13 units de chirurgie (125 questionnaires)
3 units de pdiatrie (35 questionnaires)
3 units obsttrique gyncologie (30 questionnaires)
4 units durgences dont le SAMU et les urgences pdiatriques, 1 unit de ranimation (50
questionnaires)
Soit 38 units de soins. 10 12 questionnaires par unit (en fonction de leffectif de lquipe soignante)

Profession

Auxiliaire
IDE Aide- Sage- Interne
Total Puricultrice de Rducateur Cadre Mdecin
(infirmier) soignant femme /externe
Puriculture
200 99 53 12 6 9 2 8 5 3

ge

Interne
IDE AS SF Puer Auxipuer Reduc. Cadre Mdecin Total
/ext
< 30 ans 48 12 4 0 4 0 0 1 3 72
entre 30 et 35 ans 15 7 1 3 3 0 0 0 0 29
entre 36 et 49 ans 20 26 4 1 1 1 7 1 0 61
50 ans 16 10 3 2 1 1 1 3 0 37
tout ge 99 55 12 6 9 2 8 5 3 199

La moyenne dge des professionnels ayant rpondu est de 36,7 ans pour une mdiane 35 ans.

11
Quelle connaissance avez-vous du handicap ? (une seule rponse possible)

Excellente Bonne Mdiocre Mauvaise


IDE 0 49 44 3
AS 2 26 24 2
SF 0 4 7 1
Puer + Auxi 0 6 6 2
Rduc 1 1 0 0
Cadre 0 2 4 0
Mdecin 1 2 2 0
Interne/ext 0 0 2 1
Total 4 90 90 9

51,3% des rponses tmoignent dune connaissance mdiocre ou mauvaise du handicap


48,7 % des rponses tmoignent dune connaissance bonne ou excellente.

La connaissance du handicap annonce par les professionnels est quilibre entre bonne et mdiocre. Ce
niveau de connaissance impacte sur les reprsentations et sur la perception que les professionnels ont des
patients handicaps ainsi que le montrent les qualificatifs choisis en question 5.
Bonne connaissance (90 rponses) : dcourageant stressant compliqu et couteux sont
nettement moins cits.
Inversement Mdiocre connaissance (90 rponses) est en lien avec les qualificatifs ngatifs.
A noter que les professionnels se retrouvent autour des adjectifs enrichissant et du travail en
plus qui ont t cits autant par ceux qui connaissent le handicap que par les autres.

Comment avez-vous acquis cette connaissance ? (plusieurs rponses possibles)

177 rponses
148 rponses citent la formation initiale en prcisant formation thorique (47 fois) et/ou stage (43
fois)

12
Parmi les professionnels qui ont cit leur formation thorique (47) 16 professionnels disent galement avoir fait
un stage. 7 professionnels disent avoir bnfici dune formation dans le cadre de la Formation continue.

72 rponses citent un autre mode dacquisition de connaissances concernant le handicap soit :


44 professionnels citent leur exercice professionnel (actuel ou pass)
22 professionnels citent leur vie prive comme source de connaissance (dont 1 personne qui
cite lexercice professionnel et la vie prive)
7 professionnels citent dautres modes dacquisition de connaissances : tudes suprieures (2),
cours dans le service (1), culture personnelle (2), sur le tas (2)

Les professionnels qui citent leur activit professionnelle comme mode de formation pensent 66% que leur
connaissance du handicap est bonne.
Les professionnels qui citent la formation continue pensent aussi que leur connaissance du handicap est bonne
(4 rponses bonne pour 2 mdiocre)
Les professionnels qui citent leur vie prive comme mode de formation pensent 72% que leur connaissance
du handicap est bonne.

Pour vous quelle est la dfinition dune personne handicape ? 187 professionnels ont rpondu.

Incapacits physiques et mentales :


La grande majorit des rponses citent les dficiences et le plus souvent uniquement les incapacits
physiques et mentales (exemple : Personne souffrant d'une diminution de ses capacits
physiques ou intellectuelles puricultrice 36 ans)

Besoin daide au quotidien :


Le besoin daide est galement cit trs largement dans les dfinitions (exemple : Personne ayant
des difficults effectuer les gestes de la vie quotidienne sans aide extrieure , IDE 59 ans).

Mots-clefs :
Les mots-clefs des dfinitions proposes sont trs majoritairement des qualificatifs ngatifs :
Dficience (44 fois), incapacit (43 fois), pathologie : rfrence la classification de Wood
Dpendance, perte dautonomie : approche en lien avec un besoin dassistance
Diffrence : les deux dfinitions qui utilisent ce mot tentent une approche valorisante de la personne
handicape Personne diffrente mais avec de nombreuses richesses et choses dire et faire
Limitation : le mot cit 23 fois nest pas forcment employ dans le sens de la dfinition du handicap
de la loi de 2005.
 Personne limite d'un point de vue mental ou moteur personne dont la pathologie limite
ses comptences physiques et psychiques : approche sur le modle mdical du handicap.
 Personne limite dans l'excution des gestes de la vie quotidienne
 Plusieurs dfinitions se rapprochent du modle social : Personne qui du fait d'une anomalie
congnitale, d'un traumatisme ou d'une maladie, voit sa sphre d'action limite peu ou prou
par rapport la majorit des gens qui l'entourent (mdecin), Limitation d'interaction d'une
personne avec son entourage en raison d'une incapacit physique et/ou mental (auxiliaire
de puriculture)
Environnement : le mot est trs peu cit (8 fois).
Social : galement trs peu cit et parfois contresens : Personne ayant une dficience moteur
physique psychique ou social, ncessitant une aide partielle ou totale selon la personne et le degr du
handicap

13
A noter que deux professionnels proposent une dfinition positive de la personne handicape :
 Personnes comme vous et moi mais qui ont besoin d'aide pour certains gestes de la vie quotidienne
et plus en fonction du degr du handicap de la personne (AS 40 ans)
 Le terme "handicap" tant gnant, je prfre l'appellation "personne capacits fonctionnelles
rduites". (interne)

Lge ou la profession nont pas dimpact significatif sur les dfinitions proposes, ni sur les mots clefs.

4/ Dans votre pratique professionnelle, soigner une personne handicape cest forcment :

Choisir 3 qualificatifs parmi les dix proposs, 5 positifs, 5 ngatifs.


193 rponses, dont 166 ont choisi 3 qualificatifs et 27 rponses qui ont choisi 1, 2 ou 4 qualificatifs

Travail
enrichissant Stressant habituel coteux compliqu motivant dcourageant fascinant simple
en +
Enrichissant 125 59 34 76
travail en plus 59 108 35 69
Stressant 34 23 60 47
Habituel 33 35 69 25
Coteux 5 6 10
Compliqu 76 69 47 127
Motivant 26 13 12 35
Dcourageant 3 4 6 8
Fascinant 6 3 8
Simple 8 8 12 19

Les professionnels estiment trs largement que soigner un patient handicap cest compliqu ,
enrichissant et du travail en plus .
Sur lensemble des rponses, 313 adjectifs ngatifs ont t choisis et 256 adjectifs positifs.
Sur ce panel quitable de 10 qualificatifs, positifs et ngatifs, la majorit des rponses sont nuances (2
adjectifs positifs et un ngatif (55) ou 2 ngatifs et un positif (76).
24 professionnels ont choisi trois rponses ngatives.
11 professionnels ont choisi trois rponses positives.

14
Les 8 professionnels qui ont cit fascinant ont aussi cit enrichissant (6 fois) et motivant (3
fois) ce qui dnote une reprsentation idalise de la relation avec un patient handicap. (5 IDE, 2
AS, 1 auxipuer)

Les 8 professionnels qui ont cit dcourageant ont aussi cit compliqu (6), stressant (4),
du travail en plus (3) . (1 IDE, 3 AS, 1 SF, 2 auxipuer, 1 Cadre).

6/ Parmi vos collgues de travail, quelles sont les ractions que vous avez le plus souvent observes
vis--vis des patients handicaps ?

(classer de 1 10 les ractions observes, 1 = le plus frquent 10 = le moins frquent)

Bont / Empathie 1
Piti / compassion 2 Ordre de choix du plus frquemment observ
Solidarit 3 (Bont/empathie) au moins frquemment
Surprotection 4 observ (Moquerie/mpris). Toutes rponses
Curiosit 5 confondues.
Peur / rpulsion 6
Admiration 7
Etonnement / surprise 8
Fuite 9
Moquerie / mpris 10

La premire lecture de ce classement semble plutt conforme aux bonnes pratiques professionnelles dans les
soins (bont/empathie en premier ; moquerie/mpris en dernier).
Toutefois ce classement dclaratif doit tre nuanc par des exemples cits librement (questions
ouvertes) ou recueillis lors dentretiens individuels ou de groupe.

De mme lanalyse de ce classement en lien avec les qualificatifs recueillis dans la question prcdente, met
en vidence des nuances significatives. Ainsi :
Les 8 professionnels qui ont choisi dcourageant comme vcu personnel des soins aux personnes
handicapes ont identifi peur/rpulsion comme la raction la plus frquente. Ces rponses
correspondent aux reprsentations o la personne handicape est perue comme drangeante, voire
dangereuse.
Les 8 professionnels qui ont choisi fascinant ont identifi piti/compassion comme la raction la
plus frquente, suivie de bont/empathie et solidarit : ce choix confirme une reprsentation
charitable de la personne handicape (laquelle reprsentation maintient la personne handicape sous
la dpendance de lautre, aidant, bienfaiteur, protecteur.)
Les professionnels qui ont choisi habituel ou du travail en plus pour qualifier leur vcu personnel
des soins aux personnes handicapes, ont plac la peur en 9me position ce qui confirme une
approche professionnelle et peu marque par laffect.

15
5/ Que pensez-vous des affirmations suivantes ?

Nbre
Vrai Faux
rp.
1 Une personne handicape mentale na pas conscience de sa diffrence 200 10% 9O%
Les personnes handicapes ont besoin avant tout de soins mdicaux,
2 200 48% 52%
paramdicaux ou rducatifs.
La peur du handicap provient essentiellement du fait que lon ne veut pas
3 195 51% 49%
de cela chez soi.
Le visage des personnes en situation de handicap mental drange ; cest
4 199 47% 53%
un obstacle pour entrer en communication.
Globalement, la qualit de vie des personnes handicapes nest pas
5 199 52% 48%
bonne
6 Personnellement, si je devenais handicap, je demanderai leuthanasie 185 24% 76%
En France, le systme de sant permet de rpondre aux besoins des
7 192 41% 59%
personnes handicapes.
Un quart des personnes handicapes le sont du fait dune maladie
8 177 63% 37%
invalidante.
9 Les personnes non voyantes vivent dans le noir. 194 19% 81%
Les personnes atteintes de paralysie crbrale sont retardes
10 184 13% 87%
mentalement.

Les questions 1, 8, 9 et 10 interrogent des ides reues qui dcoulent dun manque de connaissance autour
du handicap. Il est noter que pour ces questions, les professionnels de sant donnent majoritairement la
bonne rponse. Mais ces rponses sont variables suivant lge du professionnel qui rpond (cf analyse par ge
plus loin)

Questions 5 : Plus de la moiti des professionnels pensent que la qualit de vie des personnes handicapes
nest pas bonne (52%). Cette rponse monte 63% parmi les professionnels qui dclarent avoir une mauvaise
connaissance du handicap (99 rponses).

Question 6 : Un professionnel sur quatre (24%) avoue quil pourrait demander leuthanasie sil devenait
handicap. Ce chiffre monte 31% parmi les professionnels qui estiment que la qualit de vie des personnes
en situation de handicap nest pas bonne.

Question 2 : 48% des professionnels de sant pensent que les personnes en situation de handicap ont besoin
avant tout de soins mdicaux, paramdicaux ou rducatifs. Cela confirme une approche encore trs mdicale
du handicap, que lon retrouve en analysant les dfinitions du handicap formules en dbut du questionnaire.

Question 7 : 59% des professionnels reconnaissent que le systme de sant franais ne rpond pas aux
besoins des personnes handicapes.
Les rponses sont trs proches que ce soit des professionnels ayant une bonne connaissance du handicap ou
pas.
La qualification professionnelle ne semble pas influencer ces rponses sauf pour les quelques mdecins qui
ont rpondu (5) et qui pensent tous que le systme de sant permet de rpondre aux besoins des personnes
handicapes.

16
Impact de lge sur les rponses aux dix affirmations de la question 5

1/ La personne handicape mentale na pas conscience de sa diffrence :


Les professionnels les plus jeunes pensent que cest faux (96% pour les moins de 30 ans) ; ce chiffre diminue
chez les professionnels plus gs (seulement 83% des plus de 50 ans reconnaissent que la personne
handicape mentale est consciente de sa diffrence).

2/ Les personnes handicapes ont besoin avant tout de soins mdicaux, paramdicaux ou rducatifs.
Les professionnels les plus jeunes sont daccord (55% pour les moins de 30 ans) contre seulement 35% pour
les plus de 50 ans. Ce qui met en vidence une prise de conscience des professionnels expriments qui
reconnaissent que la personne handicape a dautres besoins prioritaires que les soins.

3/ La peur du handicap vient du fait que lon ne veut pas de cela chez soi.
Les professionnels les plus gs sont daccord (65% rpondent vrai) contre seulement 41% pour les plus
jeunes.

4/ Le visage des personnes handicapes drange, cest un frein la communication


L encore ce sont les professionnels les plus gs qui sont daccord (52%) contre 43% pour les plus jeunes.

Ces deux questions attestent que les professionnels les plus jeunes acceptent mieux le handicap, ce sont les
plus gs qui redoutent le handicap et le vivent comme un obstacle.

5/ Globalement la qualit de vie des personnes handicapes nest pas bonne.


Les professionnels les plus jeunes ne sont pas daccord (52% pour les moins de 30 ans), ce chiffre sinverse
pour les plus gs (43% pour les plus de 50 ans).

6/ Personnellement si je devenais handicap, je demanderai leuthanasie.


Quel que soit leur ge les professionnels rpondent non cette affirmation, mais de faon beaucoup plus
majoritaire chez les jeunes (78% pour les moins de 30 ans et 65% pour les plus de 50 ans)

Lge des professionnels na pas dimpact sur les autres affirmations.

7/ Pouvez-vous citer une ou des associations uvrant dans le champ du handicap dans les domaines
suivants :

Globalement le monde associatif est trs mal connu par les professionnels du secteur sanitaire.

83 rponses sur 200 ne citent aucune association dans aucun domaine.


Dautre part les associations sont trs souvent cites dans un domaine erron (par exemple Vaincre la
Mucoviscidose dans le handicap physique).
Les acronymes utiliss sont souvent faux (AFF au lieu de APF, ABBA au lieu de ABA pour lautisme)

17
Certaines associations sont cites majoritairement et dans tous les domaines : APF, Tlthon,
Sidaction.
Les professionnels connaissent plusieurs associations de maladies invalidantes (Vaincre la Muco,
France Alzheimer, Association Sclrose en Plaques)
Certains professionnels citent des associations uvrant hors Isre dans dautres rgions ou pays
tranger (exemple association ONCE pour le handicap visuel en Espagne).

8/ Vous pouvez complter ce questionnaire par un tmoignage personnel concernant les soins aux
patients handicaps
Cette question facultative a permis 11 professionnels de complter leurs rponses par un tmoignage vcu,
le plus souvent pour expliquer les difficults rencontres.
A noter en particulier les tmoignages suivants :
- Une infirmire de 51 ans prcise avoir de lexprience fait quon a plus de facilit prendre en charge
(les personnes handicapes). Pas de peur ni de craintes en ce qui me concerne .
Pourtant cette infirmire cite la peur comme la raction la plus souvent observe chez ses collgues
(question 6) et confirme que personnellement elle demanderai leuthanasie si elle devenait
handicape . Sa connaissance du handicap a t acquise sur le tas .
- Une aide-soignante explique Je naime pas moccuper des personnes handicapes, je les assimile
des malades chroniques trs demandeurs. De plus le handicap me fait peur, je suis souvent rticente
pour men occuper
- Une infirmire raconte Jai failli recadrer verbalement et violemment un interne qui se moquait dans le
couloir dune personne polyhandicape. Cet interne se moquait de son jouet parce que ctait une
soucoupe en plastique. Je regrette de ne pas tre intervenue .
Cette infirmire qui a une connaissance personnelle du handicap cite la peur comme raction la plus
souvent observe chez ses collgues, la fuite en deuxime raction et la piti/compassion en
troisime.

18
Annexe 5

GROUPE DE PAROLE SCLEROSE EN PLAQUES

14 mai 2014 Grenoble

19
GROUPE DE PAROLE SCLEROSE EN PLAQUES

14 mai 2014 Grenoble

Les participantes ce groupe de parole se prsentent tour de rle156 :


4 personnes atteintes de Sclrose en plaques depuis plusieurs annes (> 10 ans)
1 personne myopathe.
Une animatrice, cadre de sant qui accompagne les participantes depuis plusieurs annes.

Florence Lombard se prsente et explique le sens de sa prsence. Cette participation est perue positivement
car les participantes du groupe expriment avoir besoin de sexprimer et dtre entendues par les professionnels
soignants.

Le dialogue commence par une des participantes qui explique quelle a eu une panne de respirateur et quelle
a failli mourir. Elle exprime langoisse ressentie ce moment

Mme A se prsente en premier par sa situation familiale (3 filles, divorce), malade depuis 30 novembre 2007.
Je marchais, jai eu le fauteuil en 2010. Je naurai jamais d prendre le manuel, jaurai d me forcer marcher
le plus longtemps possible. On ne ma pas bien conseill.
Il y a un avant et un aprs (la date dannonce).
Je vais lhpital tous les 5 ou 6 mois pour des injections. Je reste juste heure.
Je nai pas de tlalarme, jai mes deux enfants qui savent faire le 15 ou le 18 dix ans heureusement, les
auxiliaires de vie passent aussi, et puis je me dis que je naurai pas besoin (du 15)

Echange avec le groupe sur le fait que le fauteuil roulant manuel na peut-tre pas chang lvolution de la
maladie. A associe le fait quelle se dplaait avant davoir le fauteuil et qu partir du fauteuil roulant pour
aller plus vite , elle ne se dplaait plus.

Mme B se prsente :
jai 55 ans et jai eu ma premire pousse 16 ans. Jai dmarr avec des pousses trs rgulirement. Il y
quinze ans je nai plus eu de pousses. Je refusais tous les traitements. Jtais de plus en plus fatigue, il y a
quinze ans est arriv un nouveau traitement et maintenant je vais de mieux en mieux, je nai mme plus besoin
de dambulateur. Jai refus catgoriquement le fauteuil.
Lanne dernire une ergothrapeute ma propos le fauteuil parce quil faut shabituer , je trouve cela
aberrant de prsenter les choses comme cela.
Je ne parle jamais de ma maladie, je dteste dire que jai cette pathologie : jai toujours eu des pousses qui
sont passes en trois ou quatre jours, avec ou sans cortisone. Mon ex-mari voulait que jen parle tout le
monde, jen ai parl mes enfants en mme temps que le divorce, ils ont tout eu en mme temps. Jai toujours
beaucoup fait de sport et de rducation. Le problme cest la fatigue.
Je suis suivie par une psychologue lhpital.

156 Deux des cinq participantes ont des difficults dlocution importantes. Le groupe respecte leur difficult et adapte
lcoute et les prises de parole leurs capacits.

20
Mme C : Moi mon tiquette a t mise le 23 dcembre 1994, cause du vaccin hpatite B. Javais des
problmes avant mais je ne men tais jamais souci.
Mme C raconte le sjour de lhospitalisation dannonce et les diffrents symptmes quelle ressentait.
Jtais infirmire, un mdecin ma dit vous tes infirmire, vous devez prendre vous-mme votre maladie
je ne savais toujours pas ce que javais jusqu ce quun neurologue me dise vous ne vous tes toujours pas
aperu que vous avez une sclrose en plaque . Je suis tombe des nues. Ma fille qui tait lve infirmire
avait pens tout de suite la SEP je ne te lai pas dit, mais jy ai pens tout de suite .
Mme C explique la succession de mdecins et les diffrentes approches thrapeutiques (les mdecins qui se
contredisent les uns les autres).
Ce qui fait que je ne prends plus rien, je ne vais pas trop mal, part que je reste couche, je passe mon
temps couche. Ds que je suis un peu fatigue, je prends des vertiges, mme parler me fatigue.
Mon neurologue ma dit tout de faon comme ce que je vous prescris vous ne le prenez pas, donc ce nest
plus la peine de venir . Ce qui fait que je ne vois plus de neurologue. Jai un gnraliste et je sais ce que je
dois prendre. Ce qui me convient cest le repos et un peu de cortisone quand cela ne va pas.
En 2000 je me suis retrouve en fauteuil, la Scu a t oblige de moffrir un fauteuil.
Quand jai connu mon mari (en 1993) javais dj des symptmes, je lui ai demand et si je suis malade, est-
ce que tu pourrais me soigner ? Il a dit oui et cela a compt dans notre relation, sinon je ne me serai jamais
mise avec ce mec. Et cela fait vingt ans que a dure.

Echange autour de la fatigue ressentie : Tout est ralenti ; cest une fatigue que lon ne peut pas expliquer.
On a toujours voulu me mettre sous antidpresseurs, mais jai refus, je ne suis pas dprime, je suis fatigue
et cest cela qui mhandicape. On est en train damnager la maison parce que remonter dans ma chambre
ltage cest trop difficile, parfois je ne redescends pas parce que je sens que je ne pourrai pas remonter. Jai
tout sur ma table de nuit, et jai tout le temps mon tlphone avec moi, cest une recommandation de mon fils
qui me le dit tout le temps, mme si je sors pour fermer les volets.

Mme B prcise : mon kin ne comprend pas quil y a des exercices que je ne peux pas faire. Il y a des tout
petits exercices que je narrive pas faire.

Mme D : diagnostique depuis 1983, mais javais dj des symptmes avant, ds 25 ans. En 83 je mettais mas
fatigue sur le compte dune opration du genou que javais eu en 82.
Jtais prof, jai travaill jusquen 2000. Mais je marchais tout doucement, pour monter les escaliers, je me
tranais. Les collgues me disaient cest bien tu es toujours relax, toujours tranquille
Mais en fait je nai su ce que javais quen 1989 : entre 83 et 89 je ne sais pas si le mdecin savait, mais moi
jai compris en lisant un article dans un journal.
Cest quand je suis retourne voir le mdecin quil ma dit on ne vous a jamais parl de sclrose en
plaques ?
Maintenant je ne prends plus de mdicaments, cest du poison.
Mme D parle dune plaie quelle sest faite depuis 8 mois qui ne cicatrise pas.
Je suis rentre en clinique pour faire des examens, mais le chirurgien ma dit quil ne pouvait rien faire. En plus
ils taient tous affols la clinique cause du fauteuil. Elles avaient peur : ds que je demandais pour
les toilettes, ils venaient plusieurs chaque fois, alors que je fais mes transferts seule et que javais juste
besoin dune petite aide. Ils ne mont jamais demand comment je fais habituellement. Pour me coucher je me
dbrouille, je me dcale en hauteur dans le lit et aprs jai juste besoin que lon mette mes pieds sur le lit. L ils
ont voulu faire eux-mmes, et du coup il a fallu appeler de laide pour me remonter.
Une fois une aide-soignante ma dit vous tes sure que vous voulez aller aux toilettes, parce que moi je ne
veux pas avoir daccident . Simplement ils savent pas faire. Cest quand mme pas compliqu de demander.
Moi jai vraiment limpression quils avaient peur, pourtant il y avait des post-it partout.

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Mme C raconte quelle est all voir une amie (handicape) lhpital et que dans la chambre d ct il y avait
une personne ampute dun bras qui arrivait bien manger seule. Mon amie ne pouvait pas manger seule, et
bien les aides-soignantes ne comprenaient pas : la personne d ct y arrive avec un seul bras, vous devez
bien y arriver . Mais on sen fout de ce que fait lautre on est tous diffrents. En Neuro, ils savent peu prs
mais dans un autre service, cest pas possible
En fait dans notre quotidien on arrive sadapter, mais personne ne vous donne les astuces, on perd
beaucoup de temps.

Animateur : Les soignants ne connaissent pas ces trucs, en tout cas les infirmires et les aides-soignantes. En
fait avec une mme maladie, vous tes toutes tellement diffrentes, les soignants ils ne peuvent pas savoir sils
ne demandent pas.

On nous dirige trs tard vers lergothrapeute. Et mme les neurologues ne connaissent pas la fatigue dans la
SEP. Heureusement que lon ma parl du Dr B qui venait de faire une confrence sur la fatigue dans la SEP.
Moi jai connu une jeune femme hospitalise en gynco, il ny avait pas de lve-malade, pas de bassin, cest
comme si elle ntait pas attendue. Et elle restait l, personne ne passait.

Animateur : est-ce que vous pensez que les soignants ne passent pas car ils se demandent quest-ce quelle
va nous demander ?

Confirmation des participantes. En fait on drange : elle (la personne handicape) est ralentie au niveau
physique, donc elle est ralentie au niveau psychologique.
Exemple de linstallation de la machine respirer, trs haut. Je ne pouvais pas latteindre, il fallait absolument
que je demande alors que chez moi la machine est ct de mon lit, je me dbrouille. La deuxime nuit en
plus le masque tait rang, jai eu la flemme de demander la machine, et je ne lai pas eue.

Moi mon dossier, il y a marqu grande dpendance et il ny a plus que cela qui compte et cela ma choqu.
Jamais on ne me demande si je travaille encore, si jai travaill, si jai des enfants, comment je morganise.
Vous navez plus de vie, pas de vie avant, on se rsume votre encombrement bronchique.
On ne parle que de votre machine. Et en plus il ny a mme pas de sacoche pour transporter la machine, il
nest pas imaginable dtre mobile avec la machine. Cest comme les fauteuils, il ny a rien pour poser quelque
chose, le fauteuil cest pas fait pour vivre, cest fait pour tre pose dessus cest tout.

En plus les dmarches cest aussi compliqu et on ne sait pas quand il faut les faire. Je connais des gens qui
sont rest trs longtemps sans faire les dossiers MDPH. En fait les mdecins ny connaissent rien aux
dmarches et ils ne soccupent que de la maladie, on nest plus que cela pour eux, une maladie. Et en plus ils
sont persuads que cela va forcment en saggravant, ce nest pas vrai parfois on va mieux, suivant les
pousses.
Cela prouve quils ne comprennent pas la maladie. Ils sont dans la toute-puissance du savoir, pour eux cest
moi qui prescris . Ce sont des techniciens.
Ils sen foutent ! Moi ma gnraliste ma voue rcemment quelle na jamais lu mon dossier (je viens de
changer de mdecin gnraliste). Par contre elle me fait tous les dpistages, mammo, ect mais cest parce
quelle le fait pour tout le monde.

Rponse des participantes en fauteuil : moi la mammographie, on ne men parle pas.


Moi cest tellement douloureux que je suis tomb dans les pommes, cela les affole. Jai demand faire que
des chographies, ils nont pas voulu.

22
Moi je ne le dit pas forcment, tant que cela ne se voit pas. Du coup on peut avoir un contact avec un
gyncologue comme si de rien ntait.

Ds que vous tes chronique, comme cela ne changera rien, quoi a sert ? . Cela veut dire quils nont
aucune raison de nous garder, autant nous tuer, ils nont qu nous piquer. Moi lhpital la sonnette tait
dache , parce que si je sonnais, je les embtais, surtout la nuit. On est vite expdi.
A lhpital cest le malade qui doit sadapter.

Animatrice : je me mets la place du soignant : il faut tre cratif car il y a la bonne faon de faire que lon a
apprises et en mme temps la bonne faon que supporte le malade. Et ce nest pas simple ; on forme les
soignants tre observants, de plus en plus dailleurs avec les procdures, du coup cest impossible dtre
cratif.

En fait on pourrait comprendre plein de choses si on nous expliquait. Mais on ne nous explique pas comme si
on ntait pas capable de comprendre. On ne nous considre pas comme une personne, on nous considre
comme un malade, mme pas, comme une maladie.

Peut-tre que les professionnels pensent inconsciemment quils nattraperont jamais le handicap, comme la
myopathie, parce que cest de naissance. Alors quils pensent quils attraperont peut-tre le cancer, du coup ils
se sentent concerns.
On les met en situation dchec car ils ne peuvent pas nous gurir, on leur pose des questions et cela les
drange. Certains mdecins nous disent ne revenez pas me voir , le Dr G me la dit. Ou je ne peux pas
vous aider : mon mdecin avait les larmes aux yeux, elle sen voulait de mavoir fait attendre tellement
longtemps alors que je ne supporte pas de rester sur une chaise dans une salle dattente.
On nest pas de bons malades , du coup ils ont envie de nous lcher.

Animatrice : ce qui se passe cest que vous tes devenues expertes de votre maladie.

Le kin ma dit un jour, vous nallez pas mapprendre mon mtier , moi je lui ai rpondu vous nallez pas
mapprendre ma maladie
Quand on est fatigu on abandonne, on dit oui parce quon en a ras le bol.

Le handicap cest loin dtre accept. Moi jai vcu longtemps en Allemagne, toutes les piscines ont un plan
inclin dans leau. Cest pens pour.

Exemples divers des participantes


Sur des situations de non accessibilits et sur les solutions quelles ont d trouver pour compenser.
Sur les refus de transports, la recherche de praticien qui peuvent de les recevoir (accessibilit des cabinets
dans leur conception, leur mobilier)

La sance se termine sur les conseils que les participantes veulent donner aux professionnels :
Communiquer, savoir que lautre est une personne.

Animateur : en fait il faut savoir que les professionnels devraient cultiver lempathie envers les personnes
soignes.

23
Ractions : ce nest pas vrai, cest faux, cela nexiste pas. En fait ils disent des choses en ils nen pensent pas
moins parce quil ne faut pas sattacher. La relation est fausse.
Cest un truc qui a t mis en place pour palier quelle difficult ?
Les auxiliaires on leur reproche dtre trop proches. Cest liberticide, cela les empche dtre libres dans la
relation deux. Pourtant une fois que lon est face face

Avec les aides il y a toujours le problme de la hirarchie, du pouvoir : qui est-ce qui va prendre le pouvoir sur
lautre ?

Animatrice : Vous avez le sentiment que les auxiliaires de vie prennent le pouvoir ?

Il ny aura pas de rponse claire cette question, certaines participantes sont visiblement fatigues et
dautres soccupent dj de servir la collation habituelle quelles ont apport.

La rencontre se termine par ce moment convivial o lon ressent le plaisir que les participantes ont de se
retrouver, le respect mutuel quelles se portent malgr des histoires et des volutions de leurs maladies trs
diffrentes.

Dure de la sance 1h 45.

24
Annexe 6

Retranscriptions des entretiens

25
Entretien Mme A

Entretien le 26 fvrier 2015.


Cadre de sant
Unit de mdecine accueillant trs rgulirement des patients en situation de handicap lourd.

Grille dentretien

Concernant la connaissance exprime du handicap


1. Quelle est votre avis sur ce rsultat ?
2. Dans votre quipe quel niveau auriez-vous estim la connaissance du handicap ?
3. Comment qualifiez-vous les 40% qui nont pas une bonne connaissance du handicap ?
4. Combien de temps faut-il selon vous pour quun soignant connaisse trs bien ce quest le handicap ?

Concernant le mode de formation :


1. Est-ce quil y a des professionnels qui acquirent plus vite cette exprience, ces connaissances ?
2. Est-ce que cela veut dire quil faut un facteur motionnel ?

Dfinitions du handicap
1. A travers ces dfinitions, que pensez-vous de la manire dont les professionnels peroivent la personne
handicape ?

Mots-clefs autour des ractions observes


1. Est-ce que vous identifiez ces deux approches ?
2. Que pensez-vous du classement de lensemble des mots-clefs (du plus frquent au moins frquent) ?
3. Avez-vous une supervision ?

Phrases vrai ou faux :


1. Que pensez-vous de ces rponses ?

Question sur la qualit de vie


1. Que pensez-vous de ces rponses ?

Impact de lge
1. Que pensez-vous de ces rponses ?
2. Est-ce quils veulent sauver le monde par la technicit ?
3. Est-ce que les diffrences de ractions lies lge crent des tensions ou de lmulation ?

Quelles sont les reprsentations professionnelles du mtier dinfirmire ?

Dure de lentretien 1h 10 y compris interruptions tlphoniques.

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26
Entretien Mme A.

26.02.2015

Concernant la connaissance exprime du handicap


51,3 % connaissance mauvaise ou mdiocre / 48,7 % connaissance bonne ou excellente :

1. Quelle est votre avis sur ce rsultat ?


En fait jai t tonne du rsultat mdiocre : ils ont tous la base des cours, un enseignement. Je pensais
quil y aurait plus de rponses bonnes . Je me demande pourquoi ce rsultat mdiocre ? ou alors cest
quils ntaient pas intress et ils ont zapp les cours. Plus srieusement je pensais plutt que les
rponses seraient assez bien .
Dans le milieu de la sant cela me surprend un peu. Je vais peut-tre prendre du recul par rapport lunit
o je travaille parce que chez nous on accueille beaucoup de personnes handicapes, et puis cela dpend
des mtiers, mais quand mme
Ce sont majoritairement des Infirmires et des aides-soignantes qui ont rpondu.
Cela conforte encore plus le fait quils devraient avoir une meilleure connaissance du handicap parce
quelles ont eu une formation initiale au moins.

2. Dans votre quipe quel niveau auriez-vous estim la connaissance du handicap ?


Avant de voir les rsultats jaurai dit 70% de bonne connaissance, tous professionnels confondus. Mais au
vu des rsultats de ce questionnaire, cela mamne revoir la baisse mon valuation, donc plutt 60%.

3. Comment qualifiez-vous les 40% qui nont pas une bonne connaissance du handicap ?
Ce sont principalement les nouveaux arrivants, qui nont pas encore eu le temps de faire les formations
spcifiques. Ils ont juste leur formation initiale. Certains ne sont pas de nouveaux diplms et ont dj
acquis des connaissances antrieures, mais cela ne suffit pas.

4. Combien de temps faut-il selon vous pour quun soignant connaisse trs bien ce quest le
handicap ?
Pour moi cela se compte en anne. Cest difficile de dire combien, 2, 4, 6 ans pour arriver
lexcellence ? Franchement je ne sais pas. Malheureusement je ne peux pas confier un seul patient pour
un soignant, et nous navons pas que ces patients handicaps, il y a beaucoup dautres pathologies
connatre. Nous avons environ un ou deux patients handicaps sur les 34 lits tous les jours dans lunit,
donc certains professionnels ne vont pas sen occuper. Du coup cela ne revient pas si souvent cette
problmatique pour un soignant.
En fait cest vraiment compliqu pour comprendre toute la sphre de la prise en charge Ils vont se jeter
sur la premire chose cest--dire la prise en charge mdicale et paramdicale.
Ils nont pas conscience la base que le handicap se reflte sur le rseau social et familial. Il ny a pas que
le patient qui en souffre. Ils nont pas conscience de beaucoup de choses comme -par exemple- pour
traverser une route cest toute une affaire.
Ils ne voient que leur petit monde de lunit de soins et pour moi cest trs difficile de leur ouvrir lesprit :
dabord il faut comprendre les facteurs mdicaux et paramdicaux qui sont multifactoriels et trs
complexes pour ces patients et quand cela a t intgr, on peut passer au stade au-dessus, qui est la
psychologie du patient et de sa famille et latteinte au niveau social, lamnagement de la maison, la
rencontre avec des associations (et pourquoi il le faut par apport la vie sociale), essayer que le patient
puisse travailler et si ce nest pas le cas est-ce quil peut aller dans des hpitaux de jour et pourquoi et
tout cela a les dpasse.

27
Maintenant je ne me suis jamais penche sur la question de combien de temps cela prend.
Moi quand jtais infirmire jai bien d mettre 4 ans comprendre toute la sphre autour de ce patient et
ne pas seulement marrter on est arriv ne pas lui faire faire de fausse-route ce matin .

Concernant le mode de formation :


11% nidentifie aucun axe de formation (ni initiale, ni continue, ni autre).

1. Est-ce quil y a des professionnels qui acquirent plus vite cette exprience, ces connaissances ?
Lacquit vient aussi de lintrt port, cela rejoint les motions. Tant que les soignants narrivent pas
rentrer, crer le contact et bien ils ne vont pas sinvestir dans cette prise en charge ; ils ne vont pas
apprendre au-del de leur formation initiale.

2. Est-ce que cela veut dire quil faut un facteur motionnel ?


Oui, jai vu loccasion du renouvellement de lquipe, 40% de nouveaux professionnels. Il y a un dclic
qui sest fait partir dun contact, quelque chose qui sest pass, avec un patient X ou Y. Tant que cela ne
sest pas fait, ils font les soins parce quils nont pas le choix, mais ils se protgent. Cest pareil pour
dautres pathologies de notre unit, la mucoviscidose, la greffe ect... Cest pareil, tant quil ny a pas eu de
contact qui stablit, ils vont se protger, cest trop lourd motionnellement. Quand il y a eu le dclic, aprs
ils vont me demander des apprentissages, me demander de faire des formations, deux-mmes, mais
avant, non.
En plus dans une unit comme la pneumologie, on a des obligations prioritaires en matire de formation :
la Ventilation Non Invasive niveau 1 et 2 sont obligatoires et aprs on na plus la possibilit de faire dautre
formation. Il y a aussi leur intrt personnel Cest compliqu mais la formation handicap cest comme
la formation VNI, ils savent quil faudra la faire dans les trois ou quatre ans aprs leur embauche dans le
service.

Dfinitions du handicap
Dficiences et incapacits, (Mme A connat la classification de WOOD). Les professionnels sarrtent aux
dfinitions mdicales, mots clefs environnement, compensation

1. A travers ces dfinitions, que pensez-vous de la manire dont les professionnels peroivent la
personne handicape ?
Cest en effet trs mdical. Pour rejoindre cela : on va recevoir cet aprs-midi un patient myopathe, donc je
me renseigne pour savoir ce quil amne de son environnement de vie (matriel, fauteuil). Quand jai
annonc quon allait bloquer un lit pour laccueillir seul dans une chambre double. Les infirmires ont ragi
en disant tant mieux cela fera un malade de moins les aides-soignantes ont dit Ah parce quil vient
avec son fauteuil, son matelas, ect
Typiquement les infirmiers vont voir en priorit son tat mdical (pneumopathie, soins requis) et son
mode de communication (parce quils en ont besoin) ils trouvent un moyen de communiquer parce quils en
ont besoin pour les soins et pas parce que cest important pour rendre service au patient dans sa vie
future. La dmarche nest pas tout fait la mme. Alors que les aides-soignants au staff vont parler
beaucoup plus de cet environnement et quils vont le prendre en compte. Ce sont eux qui vont vers les
familles pour dire, il ne va pas bien, ramenez un doudou par exemple.

Mots-clefs autour des ractions observes


Compliqu / enrichissant / du travail en plus. Rponses super-positives ou super-ngatives.

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1. Est-ce que vous identifiez ces deux approches ?
Moi je nai pas observ de reprsentations aussi tranches, que ce soit vers le quasi-mystique ou le rejet
total. Jose esprer que ce nest pas le cas de faon aussi extrme. Mais ma perception est peut-tre
fausse car devant moi, ils nexprimeront pas de ractions aussi tranches. Je ne lai peut-tre pas du tout
peru.
Moi jai une vision extrieure avec ce que jobserve, ce quils me donnent observer aussi. Ma position est
une barrire. Ils savent quavec moi il faut avoir de la retenue, cest une barrire pour certaines
expressions : ils savent que je ne peux pas accepter certaines expressions. Rien que par le fait de ce que
je veux impulser comme valeurs professionnelles. Ils savent que je ne peux pas accepter un extrme
comme un autre, ils ne pourront pas lexprimer devant moi, ils savent que cela ne passera pas.
Ils savent quils peuvent venir me dire l je nen peux plus, je vais devenir maltraitant . Ils viennent me le
dire comme cela.

2. Que pensez-vous du classement de lensemble des mots-clefs (du plus frquent au moins
frquent) ?
Je trouve que le classement des mots-clefs correspond bien mon quipe, cest ce quils me montrent.
Au-del de lempathie simple qui est la base du mtier, je ne me retrouve pas dans Piti/compassion et
Moquerie/mpris. En fait ce sont les ractions du milieu qui me parlent le plus (Mme Phanatzis me
montre sur le tableau rcapitulatif les mots solidarit / surprotection / curiosit / admiration / tonnement)

Et la peur ?
Oui, la peur elle y est mais ils nont pas peur de la maladie. Ils vont me dire jai peur de mal faire , jai
peur de ne pas comprendre ce quil veut , jai peur de lui faire mal , jai peur quil stouffe et que je
ne men aperoive pas parce quil ne peut pas sonner , jai peur parce quil est devenu agressif et que je
ne comprends plus , il crie sans arrt, est-ce quil a mal ? Je ne comprends plus en fait leur peur
cest tout le temps en lien avec un problme de communication. Pas une peur du malade ou de la
maladie
Peur du comportement ?
Oui parfois, il est agressif, je ne matrise plus il a pris des objets, il balance tout Cest toujours en
lien avec un problme de comprhension. Sauf quand ils se sont fait frapper ou mordre parce que cela
arrive, alors l il peut y avoir du rejet je nai pas envie de le voir, je comprends quil ne puisse pas
sexprimer autrement, mais moi je nai pas envie de me faire mordre, je ne suis pas l pour cela .
Quand il se passe cela, on en parle en quipe pluri professionnelle, parce que ce professionnel a pu ne
pas comprendre, mais on cherche quelquun dautre qui a russi comprendre, on fait intervenir le
mdecin.
Si je sens le professionnel en difficult, je vais lui dire : bon, prend du recul, pose-toi, cest Mme X qui va
sen occuper aujourdhui . On essaye de comprendre ce qui na pas fonctionn, je laide comprendre. Je
ne veux pas le mettre en inscurit avec le patient. Mais cest trs rare, cest super rare quon en arrive l.

3. Avez-vous une supervision ?


Javais obtenu une supervision avec la psychologue du travail, les infirmiers et les aides-soignants ont
refus. En fait ils disent que cela ne sert rien que cest au moment ou survient la difficult quils auraient
besoin den parler. Ils sont dans limmdiatet. cest possible pour un vnement grave, un trauma,
mais je ne peux pas appeler la psychologue en urgence chaque fois quun soignant a peur dun patient.
Ils veulent de limmdiatet, du tout de suite et du maintenant cest en lien avec cette nouvelle
gnration, ils sont dans limmdiatet Du travail de fond, du long terme : la psychologue, les mdecins

29
et moi on a tout essay pour faire comprendre aux professionnels que cest un travail de fond, cela fait les
bases dune maison et aprs on construit, on ne voit pas le rsultat tout de suite, mais on a en nous les
billes pour ne pas reproduire une situation, mme si lon rencontre nouveau cette situation, mais ils ne
veulent pas lentendre. On a tout essay, faire venir diffrentes personnes, on sest heurt des murs ; la
psychologue ma dit on ne peut pas les forcer .
Cest une question gnrationnelle, les anciennes infirmires taient partantes, mais comme il ny en a que
deux ou trois, les plus jeunes ont refus.

Phrases vrai ou faux :


Quelques rponses plutt rassurantes (sur les connaissances proches de strotypes)
Rponses qui priorisent les besoins en soins et la bonne qualit du systme de sant pour les personnes
handicapes (donc mconnaissance par une approche trs mdicale)

1. Que pensez-vous de ces rponses ?


Par rapport laccs aux soins, est-ce que Grenoble est mieux plac ? Je rponds que non et que lon
retrouve Grenoble les mmes freins.
Oui, quand on voit quil y a encore des mdecins gnralistes, ou des coiffeurs, ou autres qui sont encore
ltage sans ascenseur

Question sur la qualit de vie


52% estiment que la qualit de vie nest pas bonne.
24% des professionnels disent quils demanderaient leuthanasie.

1. Que pensez-vous de ces rponses ?


Cest des strotypes, ils se basent par rapport leur vie, ils doivent se dire, moi je peux aller au cinma,
la montagnealors queux (les personnes handicapes) ne peuvent pas le faire
Certains professionnels viennent me dire en bureau ferm si je dois arriver ce stade, deux stomies, en
fauteuil roulant, de loxygne, et bien cest pas la peine, faites-moi leuthanasie tout de suite . Ils sont
dans cette image-l que pour eux cest une perte, ils ne voient pas despoir derrire. Et tout de suite aprs
on retombe dans le sentiment dadmiration moi je les admire, je ne sais pas comment ils font, moi je ne
pourrai pas .

On nest jamais dans une approche avec des reprsentations normalises ou communes ?
Ils y en a qui vont me dire il est n comme cela, il na pas connu autre chose, cest pour cela quil
spanouit . Cela me fait rflchir, cela fait cho effectivement quand on a toujours vcu comme cela,
mais peut-tre que cest la capacit humaine dadapter sa perception de qualit de vie. La qualit de vie
cest vraiment soi avec soi. On se rfre toujours par rapport ce que lon vit nous, on a une image
dforme.
Si tu sais que la personne que tu es en train de soigner, spanouit lextrieur, tu vas encore plus te
battre pour le soigner. Cela engendre derrire la motivation du professionnel se battre. Si on estime que
la personne nest pas heureuse, inconsciemment on a moins envie de se battre, si on estime que cela ne
vaut pas le coup, inconsciemment peut-tre.
La question revient rgulirement pour les gastrostomies dans les staffs pluri professionnels est-ce que
cela vaut le coup ? . Heureusement on peut encore revenir la volont du patient, quest-ce que veut le
patient ou sa personne de confiance sil ne peut pas sexprimer. On en revient cette volont du patient et
jespre que cela va encore durer. La question qui sous-tend cela cest la question de lacharnement et

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cest bien de se la poser. Moi je veux que lon se la pose : que veut le patient dans un projet de soins et de
parcours du patient ? Il ne faudrait pas quil y ait de dcision sans que lon se soit pos la question. Un
patient handicap a le droit de dire, je ne veux pas, jen ai marre, je ne veux pas tre gav
(gastrostomie).

Impact de lge
Les plus jeunes stigmatisent moins la qualit de vie mais estiment quil faut avant tout des soins.
Les plus gs reconnaissent que les besoins ne sont pas forcment dans les soins, par contre ils valuent plus
que la qualit de vie nest pas bonne, comme sils ny croient plus.

1. Que pensez-vous de ces rponses ?


Il y a une diffrence gnrationnelle. Il y a un changement de ltat desprit : je lai remarqu parce que
cela fait quelque temps que je travaille, ne veux pas avoir lair de juger, mais jai limpression que les
personnes plus jeunes sont plus tolrantes que ceux qui ont dj un vcu. Cela peut paratre paradoxal
Est-ce quil y a un ras le bol ? Est-ce quil y a aussi une volution des murs ? Avant on stigmatisait sans
doute beaucoup plus ou elles taient sans doute plus rejetes (les personnes handicapes).
Les jeunes professionnels qui arrivent ce sont les premiers qui ont eu des handicaps dans leurs coles :
moi je vois avec mes filles, cest devenu pratiquement une normalit et elles ragissent compltement
diffremment, elles sont habitues. Moi quand javais leur ge, javais peur, jai des souvenirs davoir eu
peur de la diffrence corporelle, elles pas du tout, elles ne voient mme pas la diffrence parce que elles y
sont habitues, elles les ctoient au quotidien dans leur cole. Je pense quon a cette gnration qui est
arrive.
Les jeunes professionnels veulent sauver le monde : quand on sort du diplme on veut sauver le
monde et cest trs bien. Aprs ils vont apprendre.

2. Est-ce quils veulent sauver le monde par la technicit ?


Cela dpend, les infirmiers plus que les aides-soignants, mais cela dpend aussi du got de chacun, il y a
des professionnels qui sont trs axs relationnel, parfois il faut mme que je leur cours aprs pour un
minimum de technique. Et inversement certains se cachent derrire la technique, dautre derrire le
relationnel

3. Est-ce que les diffrences de ractions lies lge crent des tensions ou de lmulation ?
Cela commence par un protectionnisme de la personne qui par exemple- sest fait mordre puis aprs cela
va stayer par un repositionnement, un questionnement sur la cause, pourquoi il a fait cela .
Aprs il y a des conflits, toi tu en as marre de lui, cest vrai cest difficile, mais prend du recul, imagines-
toi sa place, essaie de comprendre pourquoi il sonne tout le temps ce sont des conflits constructifs, jai
trs peu intervenir.
L o cest plus problmatique, cest avec les familles parce que l parfois cest conflictuel. Les familles
sont exigeantes, en souffrance, angoisses Les professionnels comprennent quune famille soit
angoisse, mais parfois ce nest pas cela. On fait intervenir la psychologue, et parfois ce nest pas de
langoisse, cest seulement de lexigence. Certaines familles veulent absolument que lon fasse comme
elles ont toujours fait, mme si la situation a volue ou si le patient souhaite autre chose. Parfois
certaines familles refusent que leur proche handicap dcide ou fasse des choix : elles peuvent maintenir
la personne handicape en situation infantilisante (cest peut-tre un langage abusif, mais nous, on le voit
comme cela).
Le soignant va faire comme la famille demande, mais sil saperoit que lon peut faire autrement, si le
patient exprime quil est content quon fasse autrement, cest inadmissible pour les familles. Par exemple si

31
le patient handicap et content dtre mis au fauteuil alors que la famille demande ce quil reste assis
dans le lit
Ce sont des conflits avec les familles que jai le plus souvent rgler.
Pour ce qui est des soignants, je peux avoir grer des ractions du style Agns faites quelque chose, il
narrte pas de sonner, on en a marre puis ils reviennent me dire non mais en fait le problme cest
quil sonne et quon ne comprend pas pourquoi et aprs ils reviennent une troisime fois et ils me disent
Bon Agns, il faut quon fasse quelque chose, et quon en parle au prochain staff . En fait ils arrivent
tout seuls la conclusion quil faut en parler ensemble pour prendre du recul.

Cela pourrait tre une piste de recherche : identifier les causes qui peuvent expliquer le fait quun
patient lourdement handicap sonne tout le temps. Sous forme dun arbre dcisionnel
Oui, cest vraiment une bonne ide. Mais la recherche en soins infirmier ce nest pas encore pass dans
les habitudes et les sujets sont difficiles trouver. Pour le handicap, cela pourrait vraiment tre intressant,
je vais noter lide pour en parler lquipe.

Quelles sont les reprsentations professionnelles du mtier dinfirmire ?


Les professionnels se rassurent comme ils peuvent par leurs savoirs thoriques et techniques. Ils sont
quand mme lchs rapidement juste aprs le diplme et ils se rassurent par ce quils savent. Du coup
les reprsentations plus larges viennent aprs, quand ils matrisent leur mtier.
Il faut les aider rflchir en termes de parcours patient. Heureusement lhpital sy met un peu, avec la
nouvelle certification et par le biais de lARS.

Pourtant le rfrentiel 2014 est le mme que la V3 de 2010 ?


Oui, mais abord par le biais du parcours patient. Il faut quils aient une connaissance largie du parcours
patient.
Certains me disent moi je ne suis pas assistante sociale et puis ils dcouvrent ce que cest que le
parcours patient, ils se disent mais au fait comment cela se passe chez lui ? Tu crois quil peut faire ses
courses ? . Mais a cest une approche qui vient aprs le mdical. Ils ont dcouvert cela il y a quelques
mois.
Le problme cest aussi la formation initiale, parce que les tudiants, concernant la dmarche de soins, ils
ne comprennent pas le but de cela. Cest fastidieux. Il faut repartir de l : quest-ce quun patient ? Et aprs
faire des rappels en formation continue. Ne pas sarrter le patient a une angine on va lui donner des
antibios . Ce qui manque cest dtudier un homme dans son environnement.
Quand jai fait lcole des cadres jai fait des stages lextrieur et je pense quil faut faire des passerelles
avec les coles dducateurs. Pour comprendre En fait si tu nas pas dans ta vie personnelle une
personne handicape, tu ne peux pas comprendre cette population qui est diffrente avec une prise en
charge diffrente.
Et si tu ne fais lcole des cadres, tu nas pas la possibilit de dcouvrir cela.
Mais quand je suis alle dans le mdico-social, on ma dit mais quest-ce que vous venez faire chez
nous ? Le sanitaire, vous allez prendre nos mtiers
Moi je pense que des ponts, on peut en faire partout ; il y a des choses que le mdical peut apprendre du
mdicosocial, mais aussi le mdical peut peut-tre leur apporter des choses. Tant quon naura pas cr
un lien, la prise en charge sera dans un statu quo avec des difficults samliorer.

Dure de lentretien 1h 10 y compris interruptions tlphoniques.

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Entretien Mme M

Entretien le 24 fvrier 2015


Cadre enseignante en IFSI depuis 2004
Master Politiques Publiques de Sant

Grille dentretien

Commentaires sur les rsultats du questionnaire :

Concernant la connaissance exprime du handicap


1. Quelle est votre avis sur ce rsultat ?
2. Est-ce que les tudiants daujourdhui sont marqus par des reprsentations ?
Ce sont des scnettes qui voquent les soins ?
Quels genres de clichs ?
3. Avez-vous combattre des strotypes chez les tudiants ?
4. Quelle connaissance les tudiants acquirent-ils du secteur mdicosocial ?

Dfinitions du handicap
1. Y-a-t-il une prise de conscience des besoins spcifiques et de leur rle ?

Les ractions observes


4. Que pensez-vous de ces rponses ?

Impact de lge
1. Que pensez-vous de ces rponses ?

Programme de formation en soins infirmiers

1. Y-a-t-il dautres possibilits de traiter les problmatiques du handicap ?


2. Au-del de lapproche mdicale, comment intgrer une approche sociale ?
Quel impact dans ce nouveau programme dtudes, des travaux de groupes qui sont plus nombreux ?
3. Vous est-il arriv de faire intervenir des personnes en situation de handicap pour les cours ?
Pourquoi pas les personnes elles-mmes ?
4. Avez-vous connaissance dautres IFSI qui auraient mis en place des modalits innovantes ?
5. Comment est-ce que les tudiants abordent les stages en secteur mdicosocial ?
6. Quelle approche des concepts de soins ?
7. Est-ce quil faudrait engager une dmarche dacculturation professionnelle ?
Pourquoi pas un tronc commun de formation entre les paramdicaux et le secteur mdicosocial ?

Clture de lentretien

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Entretien Mme M.

24 fvrier 2015

Commentaires sur les rsultats du questionnaire :

Prsentation de la mthodologie de lenqute en particulier des modalits de distribution des questionnaires,


des retours (200 rponses / rpartition par ge, par profession)

Concernant la connaissance exprime du handicap


51,3 % connaissance mauvaise ou mdiocre / 48,7 % connaissance bonne ou excellente :
1/ Quelle est votre avis sur ce rsultat ?
Quest-ce qui est voqu avec cette question ? Pour moi ce chiffre ne veut rien dire, parce que la
connaissance du handicap est tellement large : est-ce que cest les diffrents types de handicap, est-ce
que cest la prise en charge ? Pour moi je ne peux pas en tirer des conclusions. Par contre ce qui me
frappe cest la parit la moiti disent quils connaissent, lautre moiti quils ne connaissent pas.
Mais je nai pas compris le sens de la question : je me demande est-ce que lon veut savoir si lagent
connait au niveau pidmiologique ? au niveau physio-pathologique ?

Cest une auto valuation qui visait savoir ce que les agents disent moi jai limpression de connatre, ou de
ne pas connatre en mettant derrire ce quils veulent. Certains allaient rpondre sur des aspects mdical,
dautres social, ou sur dautres approches quelles quelles soient.
OK, en fait est-ce que vous pensez que vous y connaissez quelque chose en handicap ou pas ? Je
comprends mieux.

2/ Est-ce que les tudiants daujourdhui sont marqus par des reprsentations ?
Sans doute oui, je pense. Au dbut de lanne on leur fait faire des petites scnettes pour se prsenter et
ce qui est assez tonnant cest quils se dguisent en malade et ce qui ressort cest le handicap. Pas
forcment le handicap chez les gens jeunes, mais ils imitent plus les personnes ges, ils nous demandent
des protections (dincontinence), des choses comme cela. Ils se dguisent et ils jouent la dpendance
physique, aussi parfois la dsorientation le trouble de mmoire.
Les strotypes quils ont cest surtout envers la vieillesse, plus que sur le handicap.
Ce sont des scnettes qui voquent les soins ?
Non cest plutt une faon un peu rigolote de mettre en scne et de prsenter leur groupe. Je ne
comprends pas bien pourquoi cest a qui est le plus parlant pour eux pour prsenter leur groupe.
Aprs on a aussi un TD qui sappelle dcouverte du handicap o on les met en situation, fauteuils
roulants, foulards pour leur bander les yeux, casques pour la surdit, attelles pour les limitations de
mouvements. Et cest vrai que l cela drape toujours, cest--dire quils rigolent.
Nest-ce pas un rire jaune ?
Oui cest un mcanisme de dfense. Ceci dit ils sont trs intresss par dcouvrir ce que cela fait.
Moi je leur mets cette minerve que jai porte pendant six mois (Mme Homerin me montre une
minerve/corset assez contraignante).
En fait ils narrivent pas se projeter, la ccit, la surdit, la limitation de mouvement pour eux cest la
vieillesse et cest trop loin deux. En fait quand on leur parle dun accident de voiture 40 ans, avec
fracture des vertbres, ils voient cela autrement. Il y a une vraie question de projection pour eux.
En tout cas les clichs ils y sont, les mcanismes de dfense aussi.

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Quels genres de clichs ?
Ce ne sont pas de clichs sociaux. On leur fait dcouvrir plusieurs types de dpendances (physique,
psychique). On leur a fait lire Grand Corps malade ( Patients ) et cette approche-l les fait cheminer.
Je pense quils se moquent -je ne sais pas si cest le bon mot- dnigrer , il y a une diffrence pour
eux entre les personnes ges et les personnes handicapes.
Ils valorisent beaucoup moins la personne ge, il na qu voir lorsquils sont en stage en griatrie, a leur
plait pas la majorit (soupir) alors que les MAS, FAM.
Ce nest pas du tout bas sur des faits scientifiques, mais cest une impression que le public jeune qui est
dpendant cause dun handicap les rebute moins.

Quel que soit le handicap ?


Physique oui, au niveau psychique la psychiatrie fait toujours peur, mais cela dpend des tudiants. Ils
sont moins confronts la dficience intellectuelle ; parfois ils y sont confronts en psychiatrie. Mais je
pense quils ont moins cette attitude de rejet (vers le handicap mental), cest comme cela que je le ressens
dans la prparation des stages.

Les troubles du comportement ?


Cela leur fait peur et justement ils sont agrablement surpris parce quils simaginent que cela va tre
lhorreur et que finalement cest gr et il ny a pas tellement de dbordements.

3/ Avez-vous combattre des strotypes chez les tudiants ?


Du style le cancer du poumon, il navait qu pas fumer
Trs peu. Je me souviens dun cas concret dune personne dans le nord de la France qui tait alcoolique,
et bien ils ont ragi, ils ont trouv que ctait stigmatisant.
On a eu un cours sur le refus de soins : la plupart des tudiants taient bien empathiques avec le patient,
et un tudiant qui avait fait larme avant- et bien lui, il disait moi, il veut pas le soin, il veut pas. Je ne
vais pas me bagarrer cela le heurtait que lon puisse refuser son soin. On a discut, aprs il tait un peu
moins catgorique, plus ouvert.
Je pense quil y a des profils dtudiants, plus gs ou qui ont fait dautres choses avant et qui peuvent
avoir ces ractions il navait qu pas fumer . Mais cest trs trs faible.
Pour le Sida par exemple dans les services comme ici lcole, cest la peur. Il y a encore des ractions
inappropries par rapport des reprsentations qui nont pas lieu dtre, comme les personnes ges a
sent mauvais .
Mais il faut faire trs attention ce quon raconte (en IFSI) parce quon a nous mme t forms dans le
pass et on peut vhiculer des prjugs, des faons de faire On a t formats et parfois je me dis
non, l on ne peut plus dire cela .

4/ Quelle connaissance les tudiants acquirent-ils du secteur mdicosocial ?


Louverture de la formation vers le social et le mdicosocial cest le point faible de la formation. On ne
forme pas vraiment les infirmiers leur vrai rle, il manque vraiment le mdicosocial.
Le rle infirmier aujourdhui, quest-ce quon veut ? Moi je me pose beaucoup de questions. Quest-ce
quelle fait une infirmire ? Quest-ce quelle est ? Moi je ne pense pas quon forme vraiment les infirmiers
leur complet rle : il manque cet aspect mdicosocial.

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Dfinitions du handicap
Dfinition trs mdicale : dficiences, incapacits surtout pour les infirmires. Les aides-soignantes citent
assez bien le besoin en compensation.
Cest par rapport la conception de leur rle et pas de la perception de la personne handicape. Cest une
question du public que je soigne : je soigne des malades. Le public-cible des infirmires, ce sont les
malades. Pourtant cest la population saine aussi, mais les tudiants quand ils arrivent lcole et quon
leur parle des personnes ges, des personnes handicapes, de lducation thrapeutique, de la sant
publique : ce nest pas pour cela quils sont venus.
Et moi je pense que cest moins la reprsentation de la personne handicape o on a comme dans la
socit des prjugs, des clichs, mais qui tombent quand ils ont t au contact de cette population, non le
problme cest la reprsentation de leur rle, de leur mtier.

1/ Y-a-t-il une prise de conscience des besoins spcifiques et de leur rle ?


Pour cela il faut analyser la situation et faire un projet de vie. Il faut que je joue mon rle propre fond.
Cest--dire que janalyse la situation, que je pose un diagnostic infirmier et que je fasse un projet de
soins/projet de vie. Et a cest le fait de la profession, ce nest pas a qui est mis en valeur dans leur rle
qui est les soins curatifs. Du coup ils ont limpression de ne pas tre dans leur rle. Les besoins
spcifiques ils les ont laisss aux aides-soignants. Sauf que laisser les soins dhygine de confort aux
aides-soignants, OK ; mais lanalyse de la situation clinique cest quand mme du rle infirmier.
Cest ma conception du rle infirmier et je nai pas limpression que la majorit de la profession la partage
aujourdhui. La preuve cest quon napporte pas le service complet attendu, cest vident pour les
personnes handicapes. Le Caring cest a, cest prendre en compte les besoins de la personne.

Les ractions observes


Du plus frquent au moins frquent, par mots clefs.
Difficile de dire si les tudiants ragiraient comme cela. Solidarit , oui, par rapport des grandes
causes, peut-tre pas une solidarit directe.
Je ne suis pas sure que la Bont/empathie soit en premier, 18 ans, ils nont pas forcment rencontr
de personnes handicapes, leur raction peut tre la curiosit .
Mais aussi un peu de rvolte : quand ils ont lu Grand corps malade ou Le scaphandre et le papillon
cela les a fait ragir. Rvolte par forcement au handicap, mais par rapport au regard de la socit.
Ces jeunes qui entrent dans la profession dinfirmier, ils ont encore des valeurs, des valeurs humaines, ils
seraient facilement indigns.

Impact de lge
Les plus jeunes stigmatisent moins la qualit de vie mais estiment quil faut avant tout des soins.
Les plus gs reconnaissent que les besoins ne sont pas forcment dans les soins, par contre ils valuent plus
que la qualit de vie nest pas bonne, comme sils ny croient plus.
Le visage de la personne handicape drange : les jeunes disent non, les plus gs disent oui.
Je pense que les jeunes sont beaucoup plus habitus cette mixit sociale, culturelle, mdicale et je
pense quils sont plus tolrants, moins enclins se moquer en tout cas.
Je pense que la moquerie pour les jeunes elle est pour tout le monde, ils se moquent deux-mmes, ils
senvoient des photos deux-mmes trs peu lgantes quelque part la moquerie est une forme de
reconnaissance pour eux. Mais cela va trop loin, ils seraient facilement indigns Mais cest une
impression pour moi

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Programme de formation en soins infirmiers

Dans le nouveau programme les enseignements sont organiss en Unit dEnseignement. Il ny a pas dUE
spcifique handicap part lUE 2.3. Sant, handicap, accidents de la vie .

1/ Y-a-t-il dautres possibilits de traiter les problmatiques du handicap ?


Oui en lgislation, on aborde la lgislation concernant le handicap
En sciences humaines, on aborde aussi le Normal et le Pathologique
On aborde toutes les questions de relation soignant / soign et aussi la relation avec la famille, le rle, la
place.
Et aussi dans lunit 2.3, la Qualit de vie : la notion de qualit de vie qui est aborde la fois sous langle
la fois physique, psychologique, environnemental, on essaye de voir quest-ce que cest que ce concept
de qualit de vie et comment on value la qualit de vie.
Sinon, on a dans les Processus dgnratifs on a aussi le handicap, dans les Processus traumatiques, en
fait dans tous les processus on peut avoir une consquence de handicap.
Mais voil cest touch cest abord, mais on na pas vraiment un grand chapitre handicap, sauf dans cette
unit-l (lUE 2.3)

2/ Au-del de lapproche mdicale, comment intgrer une approche sociale ?


Ce nest vraiment possible en fait.
Jtais en enseignement clinique hier dans un Foyer dAccueil Mdicalis qui accueille des patients
souffrant de schizophrnie, de troubles maniaco-dpressifs et linfirmire me disait vous tes axs sur la
pathologie, sur la crise, sur les mdicaments et trs peu sur les activits socio-thrapeutiques, sur tout ce
qui est la radaptation, la rinsertion sociale . Ce nest pas suffisamment rentr dans nos formations. Et
moi je le dplore.
Les IFSI restent adosss des hpitaux et du coup on reste trs hospitalo-centrs avec des attentes
trs hospitalo-centres. Or le boulot infirmier va tre de plus en plus extrahospitalier mais cela on ne sen
rend pas bien compte.
Je pense que cest cela, moi en tout cas jai limpression que le nouveau diplme il a t fait pour rpondre
aux besoins daujourdhui, mais je pense que lon se trompe encore, on nest pas encore vraiment dedans.
La sant des exclus, la sant des immigrs, on a beaucoup faire dans ce domaine. Pareil pour les
personnes ges : tous ces gens qui vivent domicile et qui se dbrouillent comme ils peuvent On est
pris dans lengrenage de cet hospitalo-centrisme et quon nest pas dans le bon. On pourrait mieux faire.
On a des Units qui sappellent sant publique et conomie de la sant et on reste centr sur les
sujets comme le cancer, le diabte, le handicap nen fait pas vraiment partie. Les grandes causes
nationales mais mdicalesor il me semble que lon pourrait tre plus enfin moins hospitalo-centrs.
Apprendre les techniques, tu lapprends en six mois, ya beaucoup de mdical, les infirmires on en fait
des petits mdecins et cest pas oblig. a cest mon avis, tout le monde ne partage pas forcement mon
avis. Il faudrait tre plus orient vers les besoins actuels de sant et quil ny a pas que les maladies
maladies .

Quel impact dans le nouveau programme dtudes des travaux de groupes qui sont plus nombreux ?
Les travaux en petits groupes, peut-tre que les tudiants se permettent un peu plus de dire les choses,
dtre plus natures. Comme lorsque lon aborde le normal et le pathologique des choses de lordre
des reprsentations et qui sont un peu plus vraies. Mais par rapport au handicap je ne sais pas si cela
change grand-chose.

37
Ce qui change cest plutt les moyens modernes de diffusion de films, de vidos etc.qui permettent
finalement de monter les choses et den discuter aprs.

Et puis aussi les tmoignages, moi je pense que cest surtout cela qui permet aux tudiants de toucher du
doigt que ce soit vido ou livres, des tmoignages de gens qui ont t trs dpendants pendant une
priode de leur vie et a ca les marque normment. Le scaphandre et le papillon videmment, en fait
des choses comme cela qui marchent bien avec les tudiants.

3/ Vous est-il arriv de faire intervenir des personnes en situation de handicap pour les cours ?
Cela dpend ce quon appelle handicaps, on fait intervenir des malades, quelquun pour le sida, des gens
colostomiss. On fait surtout intervenir des associations de malades plutt que des personnes
handicapes elles-mmes.

Pourquoi pas les personnes elles-mmes ?


Bonne question. On avait envisag de faire intervenir Mme X. par rapport son fils et aussi par rapport
elle-mme, et puis on ne la pas fait. Parce quon a eu peurCtait aussi une ancienne collgue ctait un
peu tronqu aussi. On ne la pas fait. On a eu peur que cela la catalogue.
Cest dlicat, il y a aussi la peur du voyeurisme.
Par contre les tudiants sont trs volontaires pour participer au Tlthon par exemple. Ils sengagent
beaucoup dans les causes comme cela, ils sont militant engags dans les causes qui leur paraissent
importantes. Les handicap en est une qui pourrait les faire se bouger de la mme faon que la course
Odyssea .
Pour les TD dexprimentation ils ont exprim que ce serait bien quils puissent sortir pour exprimenter
dehors, la ville adapte au handicap et surtout le regard des autres.

4/ Avez-vous connaissance dautres IFSI qui auraient mis en place des modalits innovantes ?
Non pas particulirement, part je ne sais plus o- un IFSI qui a mis en place les ateliers de mise en
situation, mais lextrieur. Sinon, non je ne vois pas trop
A lIFSI de La Tronche il y a un module langue des signes qui est juste une premire approche parce
quil nest pas vraiment possible dapprendre totalement la LSF si on ne la pratique pas.

5/ Comment est-ce que les tudiants abordent les terrains de stage en secteur mdicosocial ?
On a eu quelques refus, cest rare, mais on en a. Ils se demandent ce quils vont faire, o est le rle
infirmier. On a eu des tudiants qui ont arrt leur stage. Et ils disent quils napprennent rien, en IME par
exemple.
Ils veulent quon change de stage, mais dans la mesure o il y a une infirmire, on confirme le stage.

Mais comment est-ce possible quun tudiant dcide darrter un stage ?


Ils sont trs stratgiques, ils se font arrter pour maladie. Mais maintenant ltudiant qui est arrt pour
maladie, il refait son stage dans le mme service. Cela reste trs minoritaire, deux ou trois cas. On a eu le
cas pour une tudiante, mais elle posait aussi beaucoup dautres problmes.
Cest un peu le mme problme que pour les stages en secteur griatrique, o les tudiants nous
renvoient quil ny a pas de soins techniques. Ce nest pas le handicap ou la vieillesse qui les drange,
cest surtout quils ont une reprsentation des stages et du boulot infirmier qui est fausse, ils se voient
comme Zorro, les urgences, les actes techniques et ils sont focaliss l-dessus. Ce ne sont pas les
malades qui les drangent, cest labsence dactes techniques.

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6/ Quelle approche des concepts de soins ?
On est toujours dans le paradigme de la caractrisation des besoins, les dficiences, les manques.
Linfirmier est l pour pallier les manques, faire pour , faire avec la limite et aussi (Mme Homerin
hsite) je ne sais pas comment le dire faire la place Je suis en train de relire La pense
infirmire . Et en plus ce nest pas ce quon attend lhpital, on attend des gens efficaces, des
techniciennes qui vont vite, qui soccupent de ce qui ne va pas et cest tout. Et cest de pire en pire
Et du coup on a beaucoup de mal, nous les ramener cet aspect-l, cette prise en charge globale
parce que ce nest pas ce quils voient dans les services.

7/ Est-ce quil faudrait engager une forme dacculturation professionnelle ?


Vous parlez du concept qui amne abandonner une partie de sa culture propre pour senrichir dune
autre culture ? (oui, avec en particulier la culture mdicosociale)
Les enseignants qui ont t forms avec lancien programme essayent de reproduire ce quils ont connu et
cest dommage. Il y a un virage que lon na pas pris, cest mon avis, cest dommage. On perptue un peu
cette faon de faire qui nest pas dans lair du temps.
Et comme les concepts viennent dailleurs (Amrique du nord), les thories qui viennent dailleurs, elles ne
sont pas adaptes. On en parlait encore midi, pour la plupart des collgues cela ne leur parle pas et on
nest pas daccord. Quelle est la culture infirmire : on nest pas daccord sur le rle et la culture infirmire.
Les diagnostics infirmiers par exemple, ceux qui sont dans le livre, il y en a trop, du coup on se focalise sur
ceux qui ne nous concernent pas : par exemple changes gazeux perturbs ce nest pas notre rle.
Poser un diagnostic dhyperthermie une personne qui vient pour une infection, quest-ce que cela
apporte ? Ce nest pas un diagnostic infirmier pertinent, cest un symptme de la maladie. Ce nest pas
parce quon ne va pas le poser en diagnostic infirmier quon ne va pas le prendre en compte : on a une
prescription.

Alors on est loin de lacculturation. Pour sacculturer il faut dj avoir une culture. Je suis assez ngative,
mais franchement je suis trs due par la faon dont les choses voluent. Des fois je ne suis mme pas
fire dtre infirmire
Il y a une dimension politique de notre mtier que lon na pas du tout perue, intgre. Quand il ny a pas
de leadership infirmier, on nen sort pas. Si on veut entrer dans le mdicosocial, il faut faire marcher notre
raisonnement clinique.
Quand on est pass au nouveau programme, on sest pos la question : quelle facult on va intgrer ? La
Fac de mdecine a paraissait vident, mais Sciences Humaines ctait pas mal aussi.

Mais je ne dis pas quil ne faut plus de techniciennes, loin de l, il en faudra toujours et il faut bien les
former parce quen plus la technique est de plus en plus compliqu et complexe. Mais il faut aussi
soccuper des plus vulnrables, les personnes ges, les handicaps, les personnes psychologiquement
fragiles

Pourquoi pas un tronc commun de formation entre les paramdicaux et le secteur mdicosocial ?
Je crois quil y a dj eu une rflexion l-dessus. Il faudrait que je retrouve cela date de quelques
annes.
Comme les gens restent trs peu de temps lhpital et rentrent chez eux, il y a beaucoup faire en
dehors de lhpital.
Je ne sais pas si les dcideurs simaginent que linfirmire peut avoir sa place dans le mdicosocial. Je
pense quil y a de nouveaux mtiers qui vont arriver et qui vont prendre la place de linfirmire dans le
mdicosocial et l on sera encore plus techniciennes.

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Les tudiants oublient toujours dans leurs travaux et dans les dmarches de soins, la suite : quest-ce
quon fait aprs (aprs lhpital) ?
Je me souviens dun cas que lon a tudi la semaine dernire dun patient ttraplgique de 60 ans qui
avait des escarres plus ou moins volutives depuis dix ans. Il est lhpital pour une surinfection de ces
escarres et il se cramponne sa peau de mouton (support inefficace pour les escarres et qui peut
entretenir les risques de surinfections).
Les tudiants ont trouv le projet de soins court terme : il faut lui enlever sa peau de mouton, a OK,
faire baisser la fivre, OK. Mais au-del a t trs difficile de leur faire comprendre des choses comme
le risque dpuisement de sa femme qui laccompagne depuis 40 ans et qui vieillit, ladaptation inefficace
du domicile puisquil navait pas de lit mdicalis. Et en plus pas de regard critique vis--vis de linfirmire
qui vient domicile pour faire les pansements et qui na rien fait pour cet amnagement du domicile, pour
la peau de mouton Elle se contente de faire le rle prescrit (le pansement) et rien dautre.

Clture de lentretien

Dure de lentretien 1h 20.

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40
Entretien Mme B.

Entretien le 25 mars 2015


Responsable du Service de Formation continue
Cadre Suprieur de sant
Master Politiques Publiques de sant

Grille dentretien

Gestion du service de formation continue du CHU


1. Quelle sont les missions dun service de formation continue ?
2. Quels en sont les principes et les valeurs ?
3. Quelle est la marge de manuvre pour llaboration du Plan de Formation ?
4. Jusquo vont les consignes de la DGOS ? Quel niveau de prcisions dans ces consignes ?
5. Lors de la dernire Confrence nationale sur le handicap, les conclusions rendues annoncent fait
dans la catgorie formation des professionnels de sant llment de preuve tant quun axe de
formation Autisme a t pos et un axe Personne ges dpendantes, quen pensez-vous ?
6. Les formations sont-elles organise en formations cognitives, formation techniques ( savoir-faire ),
formations sur les valeurs et reprsentations, formation sur le savoir-tre ou autres ?
7. Quels sont les freins pour llaboration des plans de formations et la participation des professionnels ?

Thmatique du handicap
1. La thmatique du handicap est transversale, elle sloigne du savoir-faire , par contre il faut aborder
dautres problmatiques, notamment les reprsentations : cette approche est-elle possible en
formation ?
2. Concernant le handicap, les professionnels ressentent-ils le besoin de se former ?
3. Un prcdent entretien auprs dun formateur IFSI met en vidence que le problme de reprsentation
nest pas tant des reprsentations du patient handicap que des reprsentations du mtier. Quel
constat faites-vous concernant ces reprsentations du mtier ?
4. A-t-on dj imagin des formations sur les concepts de soins infirmiers, pour des professionnels en
poste et qui ont dj un peu de recul ?
5. Spontanment, que demandent les professionnels et Cadres en matire de formation ?

Commentaires sur les rsultats du questionnaire :


1. Concernant la connaissance exprime du handicap.
2. Concernant le mode de formation.
3. Dfinitions du handicap
4. Mots-clefs autour du soin.
5. Les ractions observes
6. Phrases vrai ou faux.
7. Question sur la qualit de vie et sur leuthanasie
8. Impact de lge sur les rponses.

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41
Entretien Mme B.

25.03.2015

1/ Quelle sont les missions dun service de formation continue ?


La formation continue des hpitaux publics est carrment soumise des rgles de lois crites, en termes
de fonctionnement et de missions. Donc on na pas trop le choix.
Ce qui dcrit le mieux cest le dcret Formation tout au long de la vie 157 o on dcrit lintgralit des
missions qui sont dvolues aux services de formation continue des grosses entreprises de la fonction
publique, fonction publique hospitalire en particulier. Il y a un dcret spcifique pour la fonction publique
hospitalire.

2/ Quels en sont les principes et les valeurs ?


Il dcrit surtout le fait que les organismes de Formation internes aux tablissements, ne peuvent pas
financer par le biais de leur OPCA158, nimporte quelle formation. Il y a des thmes nationaux, rgionaux
puis locaux avec des orientations qui sont dcrites dans des textes (nationales et rgionales). Cest la
DGOS qui nous transmet les textes nationaux et lARS les textes rgionaux. Les franais ont est trs trs
forts sur les textes.
Les projets dtablissements sont censs se saisir de ces informations et les intgrer dans leur plan de
formation continue.
Fort heureusement pour nous ce sont des listes qui sont trs globales.
Mais on est quand mme dans un cadre contraint et on a lobligation de monter un plan de FC et le
financement ne se fait qu partir de ce plan de formation continue. Tout ce qui nest pas dans le plan nest
pas pris en charge par notre OPCA (organisme financeur, lANFH en ce qui nous concerne).
Quand une formation est annule, on rcupre largent pour faire du hors plan .

Dans le plan de formation on a un classement en trois grandes catgories (classement pour toute la
France) :
Formations institutionnelles : grandes orientations
Formations transversales qui sont le fruit du recueil des besoins de formation
Formations polaires qui sont spcifiquement destines un ple.
Donc on fait un recueil des besoins tous les ans (qui nous prend des plombes ). Chaque agent reoit
une fiche de recueil dans sa feuille de paie de janvier pour quil cite ce quil a envie de faire dans le futur.
Tout est enregistr, tout est chiffr, tout est class dans ces trois catgories et aprs tout passe dans des
commissions institutionnelles et transversales, ce sont les commissions de formation continue avec le
directeur et commissions polaires avec chaque directeur de ple pour faire larbitrage de ce que lon garde
Ce sont des rgles nationales, mais chaque tablissement est organis en termes de commissions locale
et de prises de dcisions, cela ne se fait pas toujours au mme niveau.
Ce quil faut savoir cest quil y une chose qui est obligatoire dans la formation publique cest que le plan de
formation continue et le suivi du budget de la formation continue est vot en CTE.

157
Dcret n 2008-824 du 21 aot 2008 relatif la formation professionnelle tout au long de la vie des agents de la fonction publique
hospitalire
158
OPCA : Organisme Paritaire Collecteur Agr

42
3/ Quelle est la marge de manuvre pour llaboration du Plan de Formation ?
Pas grand-chose. Aprs on fait du lobbying et au moment du tri tout ce quon peut faire cest rappeler
nos directeurs quils ont oubli tel ou tel thme qui est trs important (cela arrive trs rgulirement),
rajouter quelque chose ou faire monter du transversal linstitutionnel un thme qui sont trs demands
par les quipes et que nous estimons du devoir du financement institutionnel (ou linverse).
Et puis nous notre marge de manuvre cest que la rpartition financire de lensemble des cotisations de
ltablissement est faite aprs dcision du CTE. L nous navons parl que du Plan, mais il y a aussi la
deuxime partie cest les tudes promotionnelles. Le budget est peu prs quivalent, 1% pour le plan,
1% pour les tudes promotionnelles.
Du coup lintrieur de on peut se crer si on a envie des sous-comptes dans le transversal ou
dans linstitutionnel. Par exemple on a sorti un budget pour les diplmes universitaires de la partie
institutionnelle

4/ Jusquo vont les consignes de la DGOS ? Quel niveau de prcisions dans ces consignes ?
Parfois il y a des consignes trs prcises de la DGOS et on ne peut pas toujours appliquer, il faut le dire
clairement.
Il y a des choses que lon essaye de faire en interne (par exemple la scurit des soins que lon a pass en
e-learning), pour former de plus en plus de gens, mais on na pas de moyens, on na pas de plateforme, il
faut passer par la FAC, passer par des marchs, du coup cette anne on na form que les nouveaux
arrivants la scurit des soins, personne dautre, on ny est pas arriv.
Les consignes de la DGOS peuvent tre donnes loccasion dun plan, par exemple on a former les
IBODE sur leurs tches dlgues.

5/ Lors de la dernire Confrence nationale sur le handicap, les conclusions rendues annoncent
fait dans la catgorie formation des professionnels de sant llment de preuve tant quun axe
de formation Autisme a t pos et un axe Personne ges dpendantes, quen pensez-vous ?
On est cent lieues de la ralit, mme avec les consignes prcises.
Par contre je dirai quon a quand mme une petite libert locale : tout est gr par une nomenclature, on
est en train dessayer de modifier cette nomenclature, pour avoir des sous-thmes plus prcis et pour avoir
droit de lancer des appels doffres sur des sous-thmes plus prcis
Cette anne on a mis laccompagnement en soins , et laccompagnement cest large, accompagnement
des personnes ges, des handicaps, des femmes enceintes On est dans le comportemental. a on
arrive le faire passer par ce biais-l.

6/ Les formations sont-elles organise en formations cognitives, formation techniques ( savoir-


faire ), formations sur les valeurs et reprsentations, formation sur le savoir-tre ou autres ?
On na pas de consignes nous imposant une forme ou une proportion de formations cognitives et de
formation sur le savoir-faire et le savoir-tre. On a un peu de tout, par habitude et parce que les agents le
demandent, y compris des formations qui font les trois.
Dans les textes de lois et dans le texte de la formation tout au long de la vie, les formations sont classes,
non pas en contenu, mais en apport vis--vis de la position de lagent. Cest--dire, elles sont classes A B
C D E

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Presque toutes les formations quon appelle adaptation lemploi courant cest une catgorie, et cest
la majorit du plan de formation, puis il y a les formations de prparation aux concours cest une
catgorie spcifique, aprs les formations pour soutenir une carrire (ce nest tout fait ce nom) voil
comment sont classes les diffrentes formations.
Par contre on na aucune ni imposition ni consigne pour la construction des thmes.

7/ Quels sont les freins pour llaboration des plans de formations et la participation des
professionnels ?
Trs prcisment cest la cellule des marchs. On a le cadre rglementaire, et cela prend beaucoup de
temps. Avant il suffisait davoir trois devis, cela avait le mrite dtre rapide. Maintenant on doit tout mettre
en appel de march : il faut faire des accords-cadres qui rentrent dans la nomenclature par thme (4 mois)
puis des appels doffre qui mettent en concurrence les organismes slectionns...
On est au mois de mars, on a encore plus de la moiti des formations pour lesquelles on na ni date ni
organisme. Dans les services cela rle
Sur le terrain les freins pour les bnficiaires, cest le facteur temps, lactivit. Lanne dernire on a eu
15% de baisse de dparts en formation par rapport 2013. Cette anne on a plus de demandes, cela ne
veut pas dire que les cadres vont les accorder, mais en tout cas les agents demandent, ils ont besoin de
respirer, pour pouvoir soccuper de ces patients, de trouver de lnergie ailleurs et je pense quil faut quon
les aide.

1/ La thmatique du handicap est vraiment transversale, elle sloigne du savoir-faire (soigner


les personnes handicapes cest comme soigner nimporte quel patient en matire de technicit du
soin), par contre il faut aborder dautres problmatiques, notamment les reprsentations : cette
approche est-elle possible en formation ?

Oui, et cest la mme problmatique pour la griatrie que je connais bien (probablement la pdiatrie, mais
je ne suis pas spcialise dans ce domaine). Les deux extrmes de la vie ont la mme problmatique.
Lapproche que les soignants ont de la personne ge a des impacts vidents sur leur faon de prendre en
charge. Ce nest pas seulement la faon de voir les patients, cest vrai pour toute la socit. Cest les
vulnrables, les non actifs et je ne parle mme pas des dments, parce que l cela devient vraiment trs
trs compliqu.
La personne handicape tout type de handicap- avec un soignant est dans la mme problmatique : cest
vraiment linconnu ou une reprsentation que lon sen fait parce que lon a connu quelquun et que lon
pense que cest pareil dans les autres situations. Des reprsentations trs simplistes, simplification
loutrance o on oublie lhumain derrire.

2/ Concernant le handicap, les professionnels ressentent-ils le besoin de se former ?


Non, ils nexpriment pas forcment le besoin, a t longtemps le cas pour la griatrie. Il a fallu des
actions nationales extrmement fortes qui sont partie du terrain, des acteurs comme le Pr C. qui sest battu
au niveau national pour faire reconnatre le problme des soins pour les personnes ges. Mais il a fallu
un temps fou.

3/ Un prcdent entretien auprs dun formateur IFSI met en vidence que le problme de
reprsentation nest pas tant les reprsentations du patient handicap que les reprsentations du

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mtier (reprsentation de linfirmire technicienne, qui ne va faire que du soin technique). Quel constat
faites-vous concernant ces reprsentations du mtier ?
On est pass dun extrme lautre dans la faon de voir le mtier : quand jtais jeune on tait toutes
bonnes surs, le technique cela nous passait au-dessus, on le faisait parce quil le fallait.
Et maintenant cest linverse, la technique en priorit. Il y a sans doute une part de responsabilit des
sries tlvises, les reprsentations ils se les font bien quelque part, mais en plus cela correspond une
petite perte de lintrt social des individus des uns pour les autres.
Pourtant en parallle ils sont beaucoup moins consumristes que nous -peut-tre aussi parce quils nont
jamais manqu- beaucoup moins intresss parce qui est matriel, ils sont prts partager,
Par contre laide aux personnes physiques cest beaucoup moins spontan.
Cela ne mtonne pas que cela se ressente chez les lves infirmiers, cette remarque est intressante.

4/ A-t-on dj imagin des formations sur les concepts de soins infirmiers, pour des
professionnels en poste qui ont dj un peu de recul ?
Dans ce qui est laccompagnement gnral, il ny a pas de piste trs franche parce quon est sur
lapproche par thme particulier : accompagnement de fin de vie, accompagnement de la femme enceinte
ect
Il y a une nouveaut, qui est arrive par les textes de lois il ny a pas moyen de faire autrement- cest la
notion de bientraitance. Du coup cela a t institu comme devant tre fait et on essaye de faire
bouger les mentalits sur laspect moi je fais quoi ? Moi je suis peru comment ? parce quon
saperoit que cest toujours les autres qui maltraitent ou qui ne traitent pas bien.
Ici il a t vot que lon ferait le questionnaire de lHAS, mais la formulation est tellement accusatrice que
les gens ne peuvent pas rpondre. Au dbut on voulait juste que ce soit un premier impact dintrt qui
arrive dans les units. En parallle on a fait des confrences, on a form le comit technique de ce groupe-
l la notion de base de bientraitance.

Cette anne on va monter une formation ladresse de tous les professionnels : quest-ce que cest que la
bientraitance ? On a complt une formation existante avec un psy pour monter une nouvelle formation
linstitution, la bientraitance et le professionnel on va commencer avec celle-ci qui est trs gnraliste
et aprs on verra si besoin de complter.
On a aussi une formation par le toucher et la relation au corps Corps dansant, corps soignant, corps
soigns 2h, avec un mdecin danseur qui fait une approche qui plait normment. On va amener un peu
de bientraitance aux soignants pour quils aient ce ressenti dans leur corps, afin de les engager dans ce
sens pour les patients. Mais ce type de formation est difficile faire reconnatre : tout ce qui nest pas
formation active cognitive pure est regard de manire trs suspicieuse par nos directions.

5/ Spontanment, que demandent les professionnels et Cadres en matire de formation ?


Nous recevons 12.000 demandes, mais beaucoup de demandes de soins techniques, voire purement
cognitif pour tout ce qui est mdicotechnique (telle technique, tel matriel). Pour les infirmires il y a un
peu plus de demande autour de laccompagnement, mais toujours les mmes, la douleur, la fin de vie en
dehors de ce qui est dj en place, il y a trs peu de demandes spcifiques, sur le handicap en particulier.
Les cadres ne demandent jamais un thme particulier sur le handicap, cest un thme orphelin. Parfois
suite une situation, on peut avoir une salve de demande dans un service particulier, puis aprs plus
rien

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Commentaires sur les rsultats du questionnaire :
Prsentation de la mthodologie de lenqute en particulier des modalits de distribution des questionnaires,
des retours (200 rponses / rpartition par ge, par profession)
Mme Biguenet reconnait que cest un trs bon taux de rponses, les rponses par ge et mtiers sont le
reflet de la ralit des quipes soignantes en poste

1/ Concernant la connaissance exprime du handicap (51,3 % connaissance mauvaise ou mdiocre


/ 48,7 % connaissance bonne ou excellent) :
Ce rsultat est plutt une agrable surprise. En tout cas au regard de la formation continue on pouvait
sattendre pire, peut-tre que le travail ralis depuis quelques annes (mme si les actions sont rares)
porte un peu ses fruits.

2/ Concernant le mode de formation :


11% nidentifie aucun axe de formation (ni initiale, ni continue, ni autre)
Les agents qui citent la formation thorique initiale estiment avoir une mauvaise ou mdiocre
connaissance.
Globalement ils estiment que nest pas suffisant, mais au moins la formation initiale laisse des traces. Moi
je nai pas du tout le souvenir davoir eu une formation sur le handicap dans mes tudes dIDE (vers les
annes 1970/80)
Commentaire : cest assez positif, mme si les proportions ne sont pas importantes. Je suis quand mme
contente de voir que les diffrentes formes de formation ont un petit impact. Formation continue, cest trs
peu, mais je men doutais, il y a tellement peu de thmes handicap.
La partie toucher du doigt en service, en stage, ou dans sa vie personnelle, en plus dun cours, fait que
lon retient bien mieux.

3/ Dfinitions du handicap
Dfinition trs mdicale (je rexplique Mme Biguenet la classification de WOOD et la notion de concept
social du handicap).
Pourtant moi je sens que les jeunes (de la gnration Y) sont beaucoup plus ouverts. Quand jtais gamine
les enfants handicaps ils ntaient jamais avec nous, maintenant ils sont dans les coles.
Concernant la dfinition mdicale du handicap que donnent les infirmires, cest normal, on les a
formes pour a. Cest notre faute.

4/ Mots-clefs autour du soin


Compliqu / enrichissant / du travail en plus. Rponses super-positives ou super-ngatives :
Cest reprsentatif de la socit, dans les associations caritatives daide on retrouve des bnvoles quasi-
mystiques (le ravi de la Vierge ) qui veulent sauver le monde et dautres qui ne tiennent pas le coup et
trouvent cela insupportable. Le fait de rencontrer cela chez les soignants qui sont thoriquement forms, si
leurs ractions ne sont pas meilleures que la socit cest quils ne sont pas forms, mme si la premire
lecture des rsultats du questionnaire tait plutt rassurante, ds quon creuse, on saperoit que ce nest
pas terrible.

5/ Les ractions observes


Commentaires sur les ractions les plus frquentes et les liens entre ces rponses et les autres mots-clefs,
ou les rponses en questions ouvertes.
Moquerie-mpris : de toute faon cela existe, je lai vcu dans ma vie professionnelle avec des moqueries
sur les gros sils sont malades, cest bien de leur faute .

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Pour ce qui est de ces reprsentations, cela pose aussi la question de la formation des formateurs :
comment sont-ils forms eux-mmes ? Comment accdent-ils aux postes de formateurs, sur quels
critres ?

6/ Phrases vrai ou faux :


Quelques rponses plutt rassurantes (sur les strotypes)
Rponses qui confirment les besoins en soins et la qualit du systme de sant pour les personnes
handicapes.
Le problme cest toujours la connaissance : si on fait le parallle avec les sourds : moi la premire, quand
jtais cadre en hmodialyse, je passais mon temps crire pour les patients sourds suivis. Quand jai
travaill avec le ple daccueil des sourds je suis tombe de haut.

7/ Question sur la qualit de vie 52% estiment que la qualit de vie nest pas bonne.
Cest un jugement de valeur, et cela veut dire que plus de la moiti des soignants thoriquement forms
fonctionnent avec des jugements de valeur et des strotypes.
24% des professionnels disent quils demanderaient leuthanasie
Cest les mmes qui une fois concerns ne demanderont pas, comme dans les soins palliatifs.

8/ Impact de lge
Les plus jeunes stigmatisent moins la qualit de vie mais estiment quil faut avant tout des soins.
Les plus gs reconnaissent que les besoins ne sont pas forcment dans les soins, par contre ils
valuent plus que la qualit de vie nest pas bonne, comme sils ny croient plus.
Cest intressant et cela confirme ce que disait le cadre formateur.
Peut-tre quil y a un dbut dvolution favorable chez les plus jeunes professionnels. Mais mme chez les
plus jeunes, les chiffres stigmatisants sont quand mme encore levs. Il faut vraiment les former.
Comment faire pour travailler sur ces reprsentations

Clture de lentretien

Echange informel partir de lintrt de connatre les reprsentations du handicap de nos jours mais
aussi travers les ges :
Les professionnels sont demandeurs de ce type de prsentations. En fait les reprsentations ancestrales
font cho de nos jours dans le monde moderne. On la expriment sur le thme de la bientraitance o
nous avons eu beaucoup beaucoup de monde lors de la premire confrence. En plus les gens sont
repartis frustrs car ils en voulaient plus.
Vu la crise (ou le malaise gnral de la socit avec cet emballement qui sest fait sur largent), on a un
petit pied de lautre ct quand on regarde les nouveaux liens sociaux de partage (covoiturage, habitat
partag) et en mme temps une rflexion sur la recherche des valeurs. Du coup quand on parle de la
bientraitance jentends cela de la part des professionnels. Cest peut-tre le moment de travailler la
question du handicap.

Dure de lentretien 1h 20 y compris interruptions tlphoniques.

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Entretien M. J.

Entretien le 22 avril 2015


Coordonnateur gnral des soins
Anciennet dans les fonctions de Directeur des soins : 27 ans

Grille dentretien

Questions en lien avec les rsultats du questionnaire

1/ Prsentation des principaux rsultats du questionnaire : Quel est votre avis sur ces rsultats ?
Concernant la connaissance annonce du handicap
Dfinitions de la personne handicape
Reprsentation de la qualit de vie,
Question de leuthanasie,
Mots clefs des ractions observes parmi leurs collgues.

Questions en lien avec la politique de soins hospitaliers

1/ Les problmes daccs aux soins des personnes en situation de handicap sont-ils identifis
dans la politique des soins hospitaliers ?
2/ Les agences, lARS ou le ministre donnent-ils des lments cibls sur les actions mettre en
uvre pour amliorer laccs aux soins des personnes handicapes ?
3/ Quel est limpact des dmarches de certification pour amliorer laccs aux soins des
personnes handicapes ?
4/ Pensez-vous quils seraient pertinent de crer des quipes mobiles comme les quipes de
soins palliatifs ou plutt identifier une unit de mdecine spcialise handicap ?

Questions en lien avec la formation des professionnels

1/ Formations identifis par les rponses du questionnaire, Quel est votre avis sur ce rsultat ?

2/ Pour les tudiants et les jeunes professionnels, la reprsentation du mtier est de plus en plus
hyper technique, quelle vision avez-vous de cette volution ?

3/ Selon vous quels sont les difficults pour former les professionnels ?

4/ Que pensez-vous de lide dun tronc commun dans la formation des professionnels soignants
et mdico-sociaux ?

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Entretien M. J.

22.04.2015

Questions en lien avec les rsultats du questionnaire

1/ Prsentation des principaux rsultats du questionnaire (connaissance du handicap, impact de cette


variable, impact de lge, perception du soin la personne handicape, dfinitions, mots-clefs)

Quel est votre avis sur ces rsultats ?

L o je suis tonn cest enrichissant 125 fois cit, je me demande ce que cela vient faire l.
Compliqu je peux comprendre parce quelles peuvent se dire que linjection va tre plus complique selon
le handicap bien videmment, du travail en plus aussi, parce que le soin va prendre plus de temps.
Stressant oui parce que le handicap peut faire peur, mais enrichissant en fait on senrichit toujours
par le contact avec les autres, mais tous, quels quils soient, pas seulement le patient handicap. En quoi le
patient handicap est particulirement enrichissant .

Concernant la connaissance annonce du handicap : il y a tellement de handicaps possibles en fait


quest-ce qui tait demand ?
Explication sur cette question large qui visaient laisser le soignant libre de son approche, quelle soit
mdicale, sociale, personnelle Prcision sur les avis dj obtenus (Mme B, Mme P, Mme H) lune trouve que
ce rsultat est plutt rassurant, lautre plutt mauvais, la troisime ne peut rien en dire.
Cela prouve que la notion de handicap nest pas claire aussi, plus que la nature du handicap.

Dfinitions de la personne handicape : dfinition trs mdicale, cest normal puisquon sadresse aux
infirmires. Si vous aviez interrog dautres professionnels, vous auriez eu dautres rponses. Les soignants
sappuient sur leurs repres professionnels.
Prcision sur les dfinitions aides-soignantes qui sont plus ouvertes vers laide, la compensation

2/ Plus de la moiti des professionnels pensent que la qualit de vie des personnes handicapes
nest pas bonne (52%).
Un professionnel sur quatre (24%) avoue quil pourrait demander leuthanasie sil devenait
handicap.

Reprsentation de la qualit de vie


Cest la leur, en effet cela questionne
Ce que je nai pas trouv cest le mot infantilisant. Il me semble par exprience quon a parfois ce type de
comportement. Mais si cela ne ressort pas tant mieux.
Prcision sur la notion dinfantilisant qui nest pas apparue dans lentretien avec le cadre dunit, plutt la
personne handicape qui drange, qui sonne trop
Ce que vous dites l, cela avait t envisag dans le projet dtablissement puisquon avait bien repr que les
quipes avaient besoin dun accompagnement et on avait envisag une Equipe mobile Handicap. On tait

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persuads quils taient capables de bien prendre en charge, la plaie, laccouchement, mais mal les
problmatiques de la personne et on avait repr que les quipes avaient besoin dinformer et de former.

Question de leuthanasie
Cest vrai que cela minterpelle. Cest bien parce quils ne savent pas ce que cest que la vie dune personne
handicape, ils ne simaginent pas pouvoir vivre autrement que debout, ne pas marcher, vivre comme leur vie
actuelle. 24% disent quils demanderaient leuthanasie, mais cest peut-tre les mmes qui une fois concerns
changeraient davis.

Qualit de vie et euthanasie : les rponses de ces soignants posent la question de limpact de ces
reprsentations sur les soins. Quen pensez-vous ?
Pour ces personnes-l, on peut se poser la question de quels soins ils apportent ? . Je ne vais pas dire
quils vont mal faire leurs soins, mais quelque part ils ne croient pas aux soins quils donnent ou au fond, ils
pensent que ce quils font est inutile. Donc forcment cela pourra avoir un impact sur la qualit des soins :
quand on se dit cela ne sert rien ce que je fais, on le fait pas bien ou moins bien. Cest cela qui est plus
embtant, parce quils mme si ils changeraient sans doute davis sils taient concerns, en tout cas au
moment prsent, quand ils font le soin, ils sont dans cette reprsentation. Finalement cela sert quoi que je
fasse cela ? quand on en est penser cela, cela na pas de sens ce que je fais, puisque moi je ne
supporterai pas. On peut esprer que malgr tout le professionnalisme prenne le dessus.
Cette question est dautant plus cruciale chez les mdecins car l on peut rencontrer des manques
dans les prescriptions ou les dcisions thrapeutiques ?
Cest certain, le risque cest a : aprs on ne creuse pas, on ne voit pas le sens de nos dcisions dans les
situations de handicap. Cest clair est-ce que cela vaut le coup ?
Ce qui minterpelle beaucoup cest aussi la rponse majoritaire le handicap fait peur parce que lon ne veut
pas de a chez soi : comment est-ce quon peut se dire je ne veux pas de cela chez moi ? Bien sr
personne na envie davoir un enfant handicap, ce nest pas pour autant que cela fait peur. Evidemment
quand on est confront au problme on na pas le mme regard que ceux qui se portent bien : en fait, cest
quoi se porter bien ?
Mais cette phrase est terrible Ces ractions sont bizarres et cela prouve bien tout le travail qui reste faire,
mme si on a dj avanc.

Le chiffre de la connaissance annonce par les professionnels cest le verre moiti vide, moiti
plein : suivant la personne qui regarde ce chiffre on peut trouver cela dj bien.
Oui et encore : ils connaissent, mais quest-ce quils font de cette connaissance ? Cest la manire dont ils
ragissent par rapport aux autres questions que vous posez ? Bonne connaissance est-ce que cela suffit ?

Les professionnels qui connaissent le handicap sont moins marqus par les strotypes.
Oui a cest important en effet.

Mots clefs des ractions observes parmi leurs collgues : la peur narrive pas en premier
contrairement ce que qui se dit dans les groupes de travail sur le sujet au niveau national.
Mais de quelle peur sagit-il ? Cela peut tre la peur de ne pas savoir faire, mais peut tre aussi de la peur de
rpulsion : a je lai dj vu.
Cest pour cela que lon avait envisag un dispositif pour former et accompagner les soignants qui ne savent
pas toujours.

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Questions en lien avec la politique de soins hospitaliers

1/ Les problmes daccs aux soins des personnes en situation de handicap sont-ils identifis
dans la politique des soins hospitaliers ?
Oui, nous lavions intgr dans les deux prcdents Projets dEtablissement. Nous avions imagin crer une
quipe mobile, mais cela na pas t possible, en partie parce que lon na pas trouv de mdecin pour porter
le projet.

2/ Les agences, lARS ou le ministre donnent-ils des lments cibls sur les actions mettre en
uvre pour amliorer laccs aux soins des personnes handicapes ?
Oui, on reoit des consignes que lon prend en compte. Cest au niveau de la Direction Gnrale que ces
consignes sont reues puis diffuses aux collaborateurs concerns. Mais pour avoir ces informations, cela
dpend de la publicit qui en est faite. Ils en diffusent beaucoup, on est trs sollicits dans diffrents domaines,
mais ce nest pas simple. Il faut aller chercher linfo, cest un peu normal Encore que certaines infos
pourraient descendre plus rapidement
Aprs tout la question se poser cest : est-ce que le handicap est vraiment une priorit pour le ministre ? Ils
ont leurs marottes par exemple la semaine des patients , cest le fait de certains lobbyings aussi.

Avez-vous en tte des consignes que vous auriez reues spcifiques sur la prise en charge des
personnes en situation de handicap ?
Non je nai pas souvenirnon.
Avez-vous en connaissance du Rapport de M. Pascal Jacob en 2013 sur laccs aux soins et la
sant des personnes handicapes ?
Non cela ne me dit rien En fait cest moi assurer une veille rglementaire et chercher les textes sur le site
du ministre ou des agences. Cest comme cela que je dcouvre certains rapports.

3/ Quel est limpact des dmarches de certification pour amliorer laccs aux soins des
personnes handicapes ?
Alors l cest un trs bon exemple : moi je nen reviens pas quil ny ait rien sur ce sujet. Quand on voit quel
point ils sont polariss sur le dpistage du suicide par exemple Quand on regarde les statistiques, le risque
suicidaire dans les hpitaux cest peanuts . Et je pense que lon reoit plus de personnes handicapes que
de patients qui veulent se suicider chez nous. Et pour autant cela a fait lobjet de la certification, pour voir si on
prend bien en charge le dpistage du risque suicidaire. On pourrait se pencher sur la question du handicap
Si on veut que cela (le handicap) avance, cest langle dattaque. Il faut vraiment travailler l-dessus et avec
eux. Encore un coup je ne vois pas pourquoi ils nous cassent les pieds avec cela (le risque suicidaire).
Faire en sorte que dans la certif il y ait quelque chose sur prise en charge du handicap Il y a quelque
chose dfinir.
Mais quand mme il y a quelque chose dintressant dans la certification, cest la notion de parcours
patient . Est-ce quil ny a pas proposer quelque chose : parcours patient dune personne prsentant un
handicap je pense que cela serait intressant. Je crois beaucoup la certification comme bras de levier pour
faire bouger les choses.
Il faudrait rencontrer les gens de la HAS pour savoir Ils ont des causes nationales et puis cest tout, il y a eu
la cause autisme. Et puis peut-tre quils ne savent pas vraiment quil y a un problme pour soigner les
personnes handicapes dans les hpitaux : ils pensent peut-tre que lon sait faire.

4/ Pensez-vous quils seraient pertinent de crer des quipes mobiles comme les quipes de soins
palliatifs ou plutt identifier une unit de mdecine spcialise handicap ?

51
Une quipe mobile plutt comme lducation thrapeutique, pas uniquement comme les soins palliatifs. Si on
fait ce rapprochement avec les soins palliatifs, on peut entretenir une connotation de la personne handicape.
Pour ce qui est dune unit spcialise, je vous dis tout net non. Pas ici, cela ne marcherai pas. Si vous
regroupez les personnes handicapes, vous narriverez pas les faire correctement soigner. Ici les patients qui
ont un problme urinaire, il faut absolument quils soient en urologie ; les patients cardio en cardio... Sinon ils
sont mal pris en charge. Cest le problme des urgences : quand un patient nest pas hospitalis dans la bonne
unit, quand ils sont dissmins ils ne sont pas bien pris en charge.
Vous allez avoir une unit, mais vous recrez un ghetto, personne ne voudra sen charger, les autres vont se
dsintresser compltement du handicap ce qui nest pas une bonne chose. Pour le coup cest comme pour
les soins palliatifs, on na longtemps pas voulu dunit de soins palliatifs pour faire en sorte que tous les
services prennent en charge les soins palliatifs.
Lide que lon avait cest : le patient handicap qui a un problme cardiaque, il va en cardiologie, mais cest
vrai quil faut sans doute aider les quipes et cest pour cela quon avait imagin une quipe mobile. Selon le
type de handicap il faut les aider, lautisme par exemple, on ne connait pas, il faut leur expliquer, les rassurer,
pour comprendre pourquoi il ragit comme cela Il ne faut pas mettre lcart le patient handicap, cela serait
renforcer lide que les personnes handicapes ne sont pas comme les autres, et quil faut les mettre part
alors que cest un patient comme un autre.
Lide dune quipe mobile cest une quipe pluri professionnelle qui puisse apporter la bonne comptence au
bon moment lquipe confronte un problme particulier.

Questions en lien avec la formation des professionnels

1/ Pour les tudiants et les jeunes professionnels, la reprsentation du mtier est de plus en plus
hyper technique, quelle vision avez-vous de cette volution ?
Cest peut-tre normal : beaucoup de soignants viennent l pour sauver le monde. Cela ne rsonne pas
comme on le souhaiterait mais pour autant cest indispensable de poursuivre cette formation sur le handicap au
niveau initial.
Pour ce qui est de la formation continue, cest difficile de partir en formation et du coup les professionnels ne
cherchent pas forcment se former, surtout sils ont le sentiment quils ne sont pas confronts aux handicaps.
Pourtant lenqute mene en 2010 montrait quun tiers des patients hospitaliss taient en situation de
handicap (limitation dactivit) avant son hospitalisation. Dont probablement les soignants nidentifient
pas un grand nombre de patient handicaps.
Oui cest certain et du coup ils ne se sentent pas concerns.
Actuellement on a mis laccent sur le thme de la bientraitance, avec une trs bonne participation des
professionnels. Mais on a fait cela sous forme de confrences, pas de formation classiquedeux heures
maximum, cest un autre cadre, ils nont pas limpression dtre en formation, mais cela les fait rflchir et cela
rsonne chez eux plus tard.
Pour le handicap il faut peut-tre faire cela aussi : de la formation et des confrences. Il faut toujours des
formations, mais si on veut toucher un public plus large, avec une confrence de deux heures maximum. on
arrive crer dans lesprit des gens un besoin, ils iront peut-tre aprs vers la formation. On pourrait proposer
la prise en charge du handicap lhpital, parlons-en .

2/ Est-ce quil ne faut pas aussi former les formateurs et former les cadres ?
Je ne sais pas, il faut que les formateurs soient sensibles la question du handicap, mais il me semble
ncessaire que ce soit des personnes ressources qui interviennent. Pareil pour les cadres, vous narriverez
jamais les former tous, lheure o on leur demande de se recentrer davantage sur les projets. Par contre

52
par le biais des confrences on peut les sensibiliser pour quils accompagnent les quipes dans les prises en
charge.
Aprs eux de faire appel des personnes ressources.
Et que pensez-vous de lintrt de former les cadres aux concepts de soins infirmiers ?
Quand jai fait lcole des cadres on avait une formation sur les concepts infirmiers, mais maintenant cela ne se
fait plus. On estime que ces notions sont connues et acquises. Qui connait Virginia Henderson ? On connat le
nom, mais rien de plus. Virginia Henderson est associe aux diagnostics infirmiers et le concept de diagnostic
infirmier ninspire vraiment pas les professionnels. Les jeunes gnrations sont plus dans le faire, dans la
technique.

3/ Que pensez-vous de lide dun tronc commun dans la formation des professionnels soignants
et mdico-sociaux ?
Rien ninterdit cette approche pluri professionnelle. Cela serait enrichissant pour les deux parties. Cest la
rflexion de la responsable du projet pdagogique. Ce nest pas une ineptie, cela peut se discuter. Et les
mdecins aussi pourraient en bnficier.
Cest en parlant avec les IFSI, les coles quon verra ce que lon peut faire. Mais encore une fois il faut que les
formateurs soient sensibiliss. On vise la mutualisation des enseignements, mais on peut aussi imaginer un
intervenant extrieur qui vienne parler de ses approches.
Et aussi la journe des Soins ici : on accueille les quipes extrieures. Si une quipe est prte prsenter un
sujet ou un poster, cela participera la communication. Il faut faire feu de tout bois. Cest comme cela que lon
montrera aux soignants limportance de lintrt du sujet.

Dure de lentretien 1h 05

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

53
Entretien M. P.

Entretien le 22 avril 2015


Directeur des soins

Grille dentretien

Introduction pralable lentretien

Prsentation du Master, de la recherche.


Prsentations rciproques, formations, parcours professionnels.

Questions en lien avec les rsultats du questionnaire


1/ Connaissance du handicap, Quel est votre avis sur ce rsultat ?
2/ Avez-vous dj eu des chos de comportements stigmatisants chez les soignants ?
3/ Mots-clefs qui ressortent du questionnaire : que pensez-vous de ces rponses ?
4/ Questions sur la qualit de vie et euthanasie. Quel est votre avis sur ce rsultat ?
5/ Quel impact sur les soins prodigus aux patients en situation de handicap ?
6/ Reprsentation du mtier marque par la technicit, quen pensez-vous ?

Questions en lien avec la formation des professionnels


1/ Quels obstacles identifiez-vous pour former les professionnels ?
2/ Avez-vous trait la thmatique du handicap quand vous tiez formateur ?
3/ Quelle formation avez-vous eu de cette problmatique lEHESP ?

Questions en lien avec la politique de soins hospitaliers


1/ Selon vous quelles seraient les actions prioritaires si vous en aviez la possibilit ?
2/ Quel est limpact des dmarches de certification pour amliorer laccs aux soins des
personnes handicapes ?
3/ Le projet dtablissement du CHU avait retenu un projet dquipe mobile handicap. En avez-
vous eu connaissance ?

Dure de lentretien 1h 10

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54
Entretien M. P.

22.04.2015

Questions en lien avec les rsultats du questionnaire

1/ 51,3% des rponses tmoignent dune connaissance mdiocre ou mauvaise du handicap


48,7 % des rponses tmoignent dune connaissance bonne ou excellente.

Quel est votre avis sur ce rsultat ?


La rpartition entre IDE et AS et leur ge est reprsentative des quipes actuelles, cest une bonne
reprsentativit des rponses et ce que sont les ressources humaines sur ltablissement.
Sur le qualitatif et les connaissances, cela ne mtonne gure et je pourrai minscrire l-dedans. Le handicap ce
nest pas la priorit, dans les formations, de base ou en continu ; mme sil y a eu des avances sur
lintgration du handicap lintrieur de ltablissement.
Donc, cela na pas engag lorganisation par le ple formation dune volont de faire monter en comptence les
professionnels sur ce sujet-l. Autant le recrutement dun quota de professionnel handicaps a t pris en
compte autant la prise en charge des patients handicaps na pas t une priorit. Donc le rsultat mtonne
fort peu.
Et cest pareil pour les formations initiales de cadres et cadres sup. Et mme, moi qui sort de lEHESP depuis
2013 cest quand mme plus que faible : quand on dit cela cest pour ne pas dire zro.

On ne vous en parle pas, ce nest pas une thmatique identifie ?


Il peut y avoir une approche dans le cadre du MIP (Module Inter Professionnel). A lintrieur du MIP cest 15
jours qui sont mis inter filires, cest--dire un directeur de soins, un directeur social et mdicosocial, un
directeur dhpital qui doivent produire un mmoire dune quarantaine de pages sur un sujet donn. Dans
ces sujets il y a deux ou trois sujets sur la politique du handicap. Et tous les sujets sont choisis par lun ou
lautre des groupes donc ces deux ou trois sujets seront forcment traits par un groupe. Mais en dehors de
cela, cest silence radio .
Je ne pourrai plus vous dire les thmes prcis, mais on doit les retrouver sur le site de lEHESP.

En 2013 pendant votre formation, il y a eu la remise du rapport Pascal Jacob sur laccs aux soins des
personnes handicapes. Est-ce que lon vous en a parl ?
Non absolument pas et dailleurs si vous me demandez si je le connais, cest non je ne pourrai mme pas vous
dire ce quil en est.
Est-ce que les problmes identifis font suite la politique des villes ?
Cela en fait partie, mais laccessibilit est une toute petite partie des difficults daccs aux soins.

2/ Peu de reprsentations stigmatisantes sur le H, mais des comportements stigmatisants qui perdurent.
Comment expliquer ces comportements stigmatisants pour des soignants ? Avez-vous dj eu
des chos de situations ?
Non pas de retours, ni de courriers.
Et en ranimation, vous navez pas eu des questions dordre thique pour des patients handicaps ?

55
Si, videmment, plutt en ranimation mdicale. Je repense des staffs de ranimation mdicale o on
abordait des questions autour de linterruption thrapeutique pour des patients atteints de myopathie. Mais est-
ce que la prise en charge tait diffrente ?...
Lors de lentretien avec Mme P. elle ma confirm quelle doit rgulirement accompagner lquipe par
rapport des patients dont le handicap dclenche chez les professionnels des ractions du type est-
ce que cela vaut le coup ?
Oui cela me parle en effet cest bien cela. Des sentiments de rejet.

3/ Dans les mots clefs des reprsentations, on retrouve compliqu , enrichissant , du travail en
plus de faon majoritaire. Et dans les ractions observes, la peur narrive pas en premire position mais
dans les tmoignages libres la peur est trs prsente.
Que pensez-vous de tout cela ?
Le chiffre de la fuite ne mtonne pas trop. La peur, oui
(M. O. reste silencieux un long moment) Je lui donne dautres prcisions sur les rsultats du questionnaire.

4/ Questions sur la qualit de vie des personnes handicapes et sur leuthanasie.


Quel est votre avis sur ce rsultat ?
Pensez-vous que ces rsultats peuvent avoir un impact sur les soins prodigus aux patients en
situation de handicap ?
Que vous dire : ils estiment que la qualit de vie des personnes handicapes nest pas bonne.
Peut-tre dans la priorisation des soins Partant de quelque chose de ngatif, ils vont peut-tre surjouer la
prise en charge, peut-tre en faire trop Je suis un peu coll sur cette prise en charge
Le fait de penser que cette personne a une mauvaise qualit de vie : en tant que soignant est-ce que je ne vais
pas surconcentrer mes soins ou surjouer mes soins pour essayer de compenser cette mauvaise qualit de vie.
Quelque part combler ce manque avr

Mais pour la question de leuthanasie, ce nest pas forcment lapanage du professionnel de sant, car une
personne lambda venant visiter un service pourrait dire la mme chose je ne veux pas de cela , sans avoir
pourtant le ct stress On est quand mme encore vraiment dans le reprsentatif.

5/ Pourtant les professionnels semblent avoir une reprsentation du mtier totalement marque par
la technicit et pas par la compensation.
Les cadres qui disent cela ont oubli de rajouter cest le directeur de soins qui parle - que cela cest ce quils
ont sur le terrain et aussi leur reprsentation du mtier, leur approche.
Ils ont raison de dire que les professionnels sloignent de leur fonction premire qui est le rle propre, mais
moi je dis aussi aux cadres de ne pas sloigner de leur mission premire qui est de contrler les activits de
soins. Et quand on contrle les activits de soins, on nest pas dans le flicage, on est dans la pdagogie. Et la
pdagogie cest aussi de rappeler quelles sont les rgles de base.
Donc si on est l-dedans pdagogiquement, on va aussi reconcentrer son quipe. Ce que lon cherche cest
faire monter son quipe, individuellement et collectivement. Si la comptence collective de son quipe nest
pas trop dans les soins de base, du rle propre, et bien on reconcentre son management ce niveau. Parce
quon la vu.
Alors oui il y a une recherche de technique, mais tout le monde ny va pas. Il y a les populations handicapes,
mais aussi les personnes ges. Et bien du coup je vais essayer de travailler ma comptence collective et
reconcentrer mes agents sur le rle propre.
On a beaucoup trop intellectualis les formations des infirmires et des cadres aussi, mais attention il ne faut
pas trop upgrader , pas oublier quel est le rle propre des infirmires et quelle est la mission premire des

56
cadres qui est dtre auprs des patients. Connatre son patient, les patients que les soignants ont prendre
en charge.
Si chacun se reconcentre sur sa mission normalement on devrait arriver ce quon souhaite.

Les cadres que jai rencontrs ont tous dit on a une responsabilit l-dedans y compris le cadre
formateur qui dit nous il faut quon fasse attention ce quon dit .
Il ne faut pas oublier quand quelquun passe le concours dentre lcole dinfirmire, ou daide-soignant ou
de cadre, il y a des choses basiques.
Ce qui mimporte cest quau lit du patient un cadre saperoive que quand un aide-soignant distribue les repas
si cest un patient hmiplgique, il ne laide pas pareil pour la distribution des mdicaments ou le nettoyage
de la chambre.
Le basique, plus on sloigne de cela, plus on est technique, plus un jour le DG pourrait trs bien dire je nai
plus besoin dun directeur des soins, puisque je ne sais pas ce qui se passe .
La fonction contrle : cest ce que jattends deux et cest ce que je fais mon niveau. Contrler la fonction
cadre. En ra on entend lquipe dire je peux bien faire ce que je veux de toute faon il (le cadre) ny
connait rien .

Questions en lien avec la formation des professionnels

1/ Les entretiens confirment quil y a des difficults multiples pour former les professionnels aux
problmatiques du patient handicap (terrains de stages, priorits) Quels obstaclesidentifiez-vous
?
Si on regarde la dure de vie professionnelle des infirmires, avec le turn-over des professionnels, il faut
former en permanence les professionnels, les infirmires surtout. Je pense aussi que cest en formation initiale
quil faut mettre le paquet.
Et concernant la formation continue ?
Cest difficile, certaines formations ne sont pas connues. En plus ici comme dans tous les CHU de France, on
est la dite. On demande aux cadres de se recentrer sur les projets. Et en plus on modlise On recalcule les
effectifs en fonction du modle de lunit. Dans le plan de retour lquilibre on a encore rduit pas
forcment en ce qui concerne les possibilits de formation, mais cela impacte quand mme.

Avez-vous trait la thmatique du handicap vous-mme ou vos collgues quand vous tiez formateur ?
Moi personnellement non, mais jtais surtout sur les formations lies mon parcours de ranimation. Mais je
nai pas souvenir que cela ait t vraiment trait en tant que tel.

Questions en lien avec la politique de soins hospitaliers

1/ Selon vous quelles seraient les actions prioritaires si vous en aviez la possibilit ?
(silence)
Compte-tenu de ce que vous mavez dit, un certain moment si on ne veut pas tre dans linterprtation, il
faut faire tomber les reprsentations : il faut former le personnel, non pas sur quest-ce quest le handicap, mais
quest-ce que le soin ? Comment on sestime tre bientraitant face une personne qui a un handicap ? Ce qui
pourrait contribuer faire tomber un certain nombre de reprsentations

2/ Quel est limpact des dmarches de certification pour amliorer laccs aux soins des
personnes handicapes ?

57
La certification a forcment un poids dans ces questions. Avec dautres approches aussi. Notre travail sur la
bientraitance a t bien soulign par les experts visiteurs le mois dernier.

1/ Le projet dtablissement de votre CHU avait retenu un projet dquipe mobile handicap. En
avez-vous eu connaissance ?
Oui, dans le projet qui se termine, il y avait un projet dquipe mobile, mais il a t stopp parce quil y avait
une problmatique mdicale : il ny avait pas de mdecin porteur du projet.
Je ne suis pas certain que cela sera repris dans le prochain projet dtablissement. Je sais que le prochain
projet dtablissement et le projet de soins qui y sera accol, la direction gnrale le veut trs simple et
essentiellement ax sur le parcours de soins dans le territoire, y compris GHT*.

M. O minterroge sur ce projet dquipe mobile : vous le verriez comment ce projet dquipe mobile ? .
Connaissant bien le projet initial, jen profite pour lui donner les informations quil na pas sur la finalit de cette
quipe, son rle sa composition ventuelle.

Dure de lentretien 1h 10

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

*GHT : Groupement Hospitalier de Territoire, en projet dans la future loi sant, pour remplacer les CHT actuels
(Communaut Hospitalire de Territoire)

58
Annexe 7

Grille danalyse des entretiens

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thmatiques sous-thme Cadre unit de soins Cadre sup Formation continue Cadre enseignante IFSI Coordonateur gnral des soins Directeur des soins
les plus jeunes ont moins de strotypes les jeunes ne se sentent pas concerns
impact de l'ge meilleure acceptation chez les plus jeunes les plus jeunes sont + ouverts
(mixit sociale) par le handicap
df. Mdicale pour les IDE : elles ont t df. Mdicale : c'est normal ce sont des df. Mdicale : c'est ce qu'on leur
impact des mtiers oui, diffrence entre IDE et AS
formes pour cela IDE demande
reprsentations tous les patients ne sont-ils pas
non moquerie / mpris cela existe oui mais plutt sur vieillesse et psychiatrie non
marques "enrichissants" ?
reprsentations reprsentation jugement de valeur pour 50% des les professionnels peuvent surjouer la
oui impact sur la qualit des soins
personne handicape qualit de vie professionnels prise en charge (mauvaise Q de vie)
identification / oui en particulier sur notions besoin de s'identifier. Mcanismes de l'identification majore le rejet (pas de cela
implication d'acharnement projections. chez moi)
les jeunes tudiants ont des valeurs on peut esprer que malgr tout le exemples de l'interruption thrapeutique
thique encadrement indispensable Projet institutionnel bientraitance.
humaines professionnalisme prenne le dessus en ra.
stress, peur de mal faire, peur en lien avec responsabilit des cadres dans volution mcanismes de dfense. Peurs troubles
autre infantilisant n'apparait pas, tant mieux.
pb de communication des reprsentations du comportement.
connaissance
tonne du rsultat mdiocre plutt agrable surprise difficile d'avoir un avis difficile d'avoir un avis pas d'avis
handicap
formation initiale, n'identifient pas le besoin ncessit de former, chiffres stigmatisants ne se sentent pas concerns, donc ne turn-over +++ des IDE : insister sur
impact de l'ge rarement car tudiants jeunes.
d'autres formations encore levs cherchent pas se former. formation initiale
formation formations sur priorits nationales, attente des hpitaux = technicit et utiliser tout vecteurs de formation et
priorits formations techniques obligatoires
professionnelle rgionales et tablissement connaissances mdicales d'information.
vecteurs de F. Continue si possible / impact d'un le handicap n'est jamais une thmatique Pb terrains de stage. Dif. intgrer envisager d'autres modes : confrences,
rle +++ du cadre sur le terrain
formation lment motionnel dterminant. pose dans les textes thmatiques transversales journe des soins
ncessit de passerelles avec secteur les formateurs doivent se questionner
autre question de la formation des formateurs intrt de passerelles SSMS
social et mdicosocial (responsabilit)
refus supervision programme, besoin de volution marque de la reprsentation du volution normale : les jeunes sont dans
impact de l'ge
rponses immdiates mtier "le faire"
technicit priorit pour les IDE technicit = mtier aujourd'hui priorit +++ pour les tudiants technicit ncessaire hypertechnicit pas partout
reprsentations mtiers beaucoup de demandes de FC pour soins mdicales mais c'est ce qu'on leur les professionnels s'loignent de leur
priorits mdicales et paramdicales mdicales et paramdicales
techniques demande fonction premire

accompagnement / OK pour aides-soignantes. Difficile pour les peu de demandes de FC pour perte de cette approche / programme qui 2014-15 Projet bientraitance. Formation responsabilit des cadres : se
care IDE accompagnement (IDE) aborde trs peu le social sur les concepts professionnels obsolte reconcentrer sur sa mission
Projet arbitrage du Plan de formation par besoin identifi pour quipe mobile
projet abandonn
d'tablissement directions + com. institutionnelles handicap, difficults oprationelles
pas connaissance de consigne cible Non pour une unit spcialise qui
Politique des soins Projets cibls
handicap (DGOS ou ARS) stigmatiserait le PH
hospitaliers
parcours patient : lien avec le handicap certification = bras de levier pour faire
Certification
faire bouger les choses
contexte co. compliqu +++ frein pour formation peu de marge de manuvre. le handicap est-il vraiment une priorit ? impact du contexte de retour l'quilibre
connaissance classification de wood. Connaissance bonne connaissance : vcu familial + mauvaise connaissance. Thme inexistant
connaissance mdiocre connaissance mdiocre

60
Connaissance du concepts secteur mdicosocial intrt professionnel l'EHESP
handicap
rapport P. Jacob non non non non non
(interlocuteurs)
textes, rfrences non non non non non
Annexe 8

GLOSSAIRE

81
GLOSSAIRE

AAH Lallocation aux adultes handicapes assure un revenu minimum aux personnes handicapes pour quelles
puissent faire face aux dpenses de la vie courante. Elle est attribue partir dun certain taux dincapacit, sous
rserve de remplir des conditions de rsidence et de nationalit, dge et de ressources.

Accessibilit "Est considr comme accessible aux personnes handicapes, au sens de la loi du 11 fvrier 2005, tout btiment
ou amnagement permettant, dans des conditions normales de fonctionnement, des personnes handicapes,
avec la plus grande autonomie possible, de circuler, d'accder aux locaux et quipements, d'utiliser les
quipements, de se reprer, de communiquer et de bnficier des prestations en vue desquelles cet tablissement
ou cette installation a t conue. Les conditions d'accs des personnes handicapes doivent tre les mmes que
celles des personnes valides ou, dfaut, prsenter une qualit d'usage quivalente."

ADAPT Association pour l'insertion sociale et professionnelle des personnes handicapes www.ladapt.net

AEEH Lallocation dducation de lenfant handicap est une prestation familiale, destine compenser les frais
dducation et de soins apports un enfant en situation de handicap. LAEEH nest pas soumise des conditions
de ressources.

AFORTS LAssociation Franaise des Organismes de formation et de Recherche en Travail Social est ne en 2000, de la
volont des associations grant des centres de formation prparant aux mtiers du travail social. Association de la
loi de 1901, elle runit ce jour 150 associations qui sont agres par le Ministre de lEmploi, du Travail et de la
Cohsion Sociale.

AGEFIPH Association de gestion des fonds pour linsertion professionnelle des personnes handicapes. www.agefiph.fr

AGGIR Autonomie Grontologique Groupe iso-ressources (voir GIR)

Aidant familial L'aidant familial ou de fait est la personne qui vient en aide titre non professionnel, pour partie ou totalement,
une personne dpendante de son entourage, pour les activits de la vie quotidienne

AIS Acte Infirmer des soins. LAIS est lunit de cotation des soins de base pour lactivit librale. (Voir NGAP)

ALD Affection de Longue Dure : maladie reconnue comme ncessitant un suivi et des soins prolongs. Cette
reconnaissance ouvre droit dans certaines conditions- une prise en charge 100% des soins par lassurance
maladie obligatoire.

AMO Assurance Maladie Obligatoire : rgime obligatoire de protection sociale (Scurit Sociale)

AMC Assurance Maladie Complmentaire : Garanties assurant la prise en charge de tout ou partie des frais lis la
sant en complment de lassurance maladie obligatoire.

ANAP Agence Nationale dAppui la Performance des tablissements de sant et mdico-sociaux. LANAP a t cre
par la loi HPST (Hpital, Patients, Sant et Territoires) qui lui confie la mission dappuyer les tablissements de
sant et mdico-sociaux et les ARS(Agences Rgionales de Sant) afin damliorer leur performance.

ANESM Agence Nationale de lEvaluation et de la qualit des tablissements et services sociaux et mdico sociaux.
LANESM cre en 2007 a pour mission daccompagner les tablissements et services sociaux et mdico-sociaux
dans la mise en uvre de lvaluation interne et externe institue par la loi du 2 janvier 2002.

ANSM Agence Nationale de Scurit du Mdicament et des produits de sant (ANSM). LANSM remplace lAgence
Franaise de Scurit Sanitaire des Produits de Sant (Afssaps) depuis 2012

ANSP Agence Nationale des Services la Personne

APA Allocation Personnalise dAutonomie. LAPA est destine couvrir en partie les dpenses de toute nature
concourant l'autonomie des personnes ges ayant besoin d'aides pour accomplir des actes essentiels de la vie

APAJH Association pour Adultes et Jeunes Handicaps www.apajh.org

APF Association des paralyss de France www.apf.fr

ARS Agences Rgionales de Sant. Les ARS ont t cres par la loi HPST afin dassurer un pilotage unifi de la sant
en rgion, de mieux rpondre aux besoins et daccrotre lefficacit du systme (en particulier dans le champ du
parcours de soins et de laccompagnement mdico-social). Elles sont le pilier de la rforme du systme de sant.

62
AS Aide-soignant. Le diplme daide-soignant est obtenu aprs un an dtude en IFSI (voir IFSI)

ASE Aide sociale lenfance

ASIP Sant Agence des Systmes dInformation partags. Cre en 2009, ASIP Sant a vocation de dvelopper les systmes
dinformation dans le domaine de la sant et en particulier ceux qui se rattachent aux nouvelles technologies
numriques.

AT Autorit de Tarification.

ATIH LAgence Technique de lInformation sur lHospitalisation est un tablissement public de lEtat charg de la collecte
et lanalyse des informations mdico-conomiques des tablissements de sant. LATIH intervient dans le domaine
sanitaire mais galement en lien avec lANAP pour le dploiement du tableau de bord de pilotage du secteur
mdico-social.

AVS Auxiliaire de vie sociale

AVSI Auxiliaire de vie scolaire individuel

CA Compte Administratif

CAF Caisse dAllocation familiale

CAMSP Les Centres daction mdico-social prcoce reoivent des enfants, de la naissance 6 ans, prsentant ou
susceptibles de prsenter des retards psychomoteurs, des troubles sensoriels, neuro-moteurs ou intellectuels,
avec ou sans difficults relationnelles associes.

CAFDES : Certificat dAptitude aux Fonction de Directeur dEtablissement ou de Service dintervention Sociale

CASF Code de lAction Sociale et des Familles

CES Carte Europenne de Stationnement La carte europenne de stationnement remplace depuis le 1er janvier 2000,
les cartes GIC (grand invalide civil) et GIG (grand invalide de guerre).

CCAH Le Comit National de Coordination de lAction en faveur des personnes Handicapes rassemble des groupes de
protection sociale, des mutuelles, des entreprises et comits dentreprise, ainsi que lesprincipales associations
nationales du secteur du handicap. Fond en 1971, il participe llaboration de rponses concrtes sur tous les
champs du handicap.

CCAM Classification Commune des Actes Mdicaux

CCAS Centre Communal d'Action Sociale. Le CCAS est un tablissement public qui met en uvre la politique sociale de
la commune. Le CCAS dispose d'un budget autonome qui permet dassurer son fonctionnement et
laccomplissement de ses missions (actions sociales).

CCN Convention Collective Nationale. La Convention Collective est un accord ngoci entre syndicats de salaris et
employeur rglant les conditions de travail de chaque catgorie professionnelle.

CDAPH La Commission des droits et de lautonomie des personnes handicapes succde la CDES et la COTOREP
depuis le 1er janvier 2006 et sige au sein des MDPH. Elle prend les dcisions relatives lensemble des droits de
la personne handicape, notamment en matire dattribution de prestations et dorientation.

CDCPH Conseil Dpartemental Consultatif des Personnes Handicapes. Le CDCPH donne un avis et formule des
propositions sur les orientations de la politique du handicap dans tous les domaines de la vie sociale et sur les
mesures mettre en uvre au plan local.

CFGA Le certificat de formation la gestion associative (CFGA) est dlivr aux personnes qui ont suivi une formation
thorique et pratique en vue de lexercice de responsabilits bnvoles dans la gestion administrative, financire et
humaine dune association.

CI Carte d'invalidit La carte dinvalidit civile a pour but dattester que son dtenteur est handicap. La demande est
instruite par la CDAPH, au sein de la MDPH. Dlivre pour une dure dun dix ans, son attribution est rvise
priodiquement en fonction de lvolution de lincapacit.

CIH Le Comit interministriel du handicap est plac sous lautorit du Premier ministre. Il est compos par tous les
ministres concerns par la politique du handicap (logement, culture, recherche, travail, sport, dfense, anciens

63
combattants, collectivits territoriales.) Ainsi, tous les membres du Gouvernement peuvent tre appels siger
au comit.

CIM Classification Internationale des Maladies

CISS Collectif Interassociatif sur la Sant. Le CISS cr en 1996, regroupe 40 associations uvrant dans le champ de la
sant. Le CISS a vocation dfendre les intrts des usagers du systme de sant. Le CISS participe aux
instances nationales et rgionales et assure par ses dlgations locales- la reprsentation des usagers dans les
tablissements de sant publics ou privs.

CLIC Centre Local dInformation et de Coordination en grontologie.

CMP Un Centre Mdico-Psychologique est compos d'une quipe pluridisciplinaire (psychiatre, pdiatre, psychologue,
assistante sociale, psychomotricien etc.) qui assure des consultations mdicales et des soins, mais aussi des
temps thrapeutiques et ducatifs.

CMPP Le Centre Mdico-Psycho-Pdagogique est un tablissement mdico-social qui dispense des soins aux enfants et
aux jeunes jusqu 20 ans, prsentant des difficults scolaires, de comportement, de langage... Il propose
diffrents types de comptences telles que la psychomotricit, lorthophonie, la mdecine, la psychologie et laide
scolaire.

CMU Couverture Maladie Universelle

CMU-C Couverture Maladie Universelle complmentaire : La CMU-C donne droit une assurance maladie complmentaire
gratuite. Elle est accorde sous conditions de ressources.

CNESMS Conseil National de lEvaluation Sociale et Mdico-Sociale

CNSA Caisse Nationale de Solidarit pour lAutonomie a t cre par la loi du 30 juin 2004. Elle a pour rle danimer la
politique de compensation de la perte d'autonomie et den garantir lapplication gale sur tout le territoire dans le
cadre dune convention dobjectifs et de gestion passe avec ltat. selon le Ministre de la Sant. www.cnsa.fr

CPAM Caisse Primaire dAssurance Maladie.

CPOM Contrat Pluriannuel dObjectifs et de Moyens. Le CPOM consiste passer un contrat entre une association
gestionnaire et lautorit de tarification sur plusieurs annes (5 ans maximum) sur la base ddes objectifs
atteindre et des moyens affecter aux structures

CREAI Le Centre Rgional de lEnfance et lAdolescence Inadaptes a pour mission, selon une note interministrielle du
13 janvier 1984 d'tre un lieu de reprage et d'analyse des besoins, de fournir des analyses et des avis techniques
aux dcideurs, ainsi qu'aux gestionnaires des tablissements et services. Il a un rle important comme outil
technique au service des responsables de l'laboration et de la mise en uvre de la politique en faveur des
personnes handicapes.

CRUQ Commission de Relation avec les Usagers et de la Qualit de la prise en charge.

CRSA Confrence Rgionale de Sant et de lAutonomie. Cres par la loi H.P.S.T. les C.R.S.A. sont des organismes
consultatifs qui participent la politique rgionale de la sant dans le domaine sanitaire et mdico-social.

CSA Contribution de Solidarit pour lAutonomie. La CSA est une contribution due depuis 2004 par tous les employeurs
afin de participer au financement de la dpendance, personnes ges et personnes handicapes. La CSA est
gre par la CNSA.

CSP Code de la Sant Publique

CT Confrence de territoire. Cres en 2010 les Confrences de territoire ont pour missions de participer
llaboration du Projet Rgional de Sant en formulant les besoins locaux au directeur de lARS.

CTNERHI Centre Technique National dtudes et de Recherches sur les Handicaps et les Inadaptations. Cr en 1975 le
CTNERHI constitue un dispositif original conu par les pouvoirs publics afin d' clairer le ministre des affaires
sociales, notamment sur les besoins des enfants et adultes handicaps ou inadapts, les mthodes de prvention
et d'observation en matire de handicap ou d'inadaptation, l'efficacit des politiques publiques . Le Centre
rassemble, diffuse et tient jour une documentation franaise et trangre concernant les tudes et les diverses
politiques en direction des personnes handicapes. www.ctnerhi.com.fr

Curatelle La curatelle est une mesure judiciaire destine protger un majeur qui, sans tre hors dtat dagir lui-mme, a
besoin dtre conseill ou contrl dans certains actes de la vie civile.

64
CVS Le Conseil de la Vie Sociale a t cr par la Loi 2002-2 rnovant laction sociale et mdico-sociale qui raffirme la
participation des usagers. Le CVS formule des avis et des propositions sur toute question intressant le
fonctionnement de ltablissement ou du service. Le CVS est obligatoirement consult sur le rglement de
fonctionnement et le projet dtablissement.

Dfenseur des Le Dfenseur des Droits est une autorit administrative indpendante qui remplace lancien Mdiateur de la
droits rpublique. Le rle du Dfenseur des droits est inscrit dans la Constitution Franaise depuis 2008, il est charg de
dfendre les droits des citoyens et de lutter contre les discriminations.

Dficience Perte de substance ou altration dfinitive ou provisoire, d'une structure ou fonction psychologique, physiologique
ou anatomique.

Dpendance La dpendance est l'impossibilit partielle ou totale pour une personne d'effectuer sans aide les activits de la vie,
qu'elles soient physiques, psychiques ou sociales, et de s'adapter son environnement.

DGCS Direction Gnrale de la Cohsion Sociale.

DGS Direction Gnrale de la sant

DGOS Direction Gnrale de lOffre de Soins

DREES Direction de la Recherche, des Etudes, de lEvaluation et des Statistiques. La DREES est un service de statistiques
de ltat qui fournit des donnes et des analyses sur les populations et les politiques sanitaires et sociales.
www.drees.sante.gouv.fr

DT-ARS Dlgation Territoriale des ARS (niveau territoriale)

EA Lentreprise adapte remplace latelier protg. Cest une entreprise du milieu ordinaire du travail offrant des
conditions de travail et un environnement adapts aux travailleurs handicaps ayant des capacits de travail
rduites. Elle est constitue au moins de 80 % de travailleurs handicaps.

EFTS Les units ducation, Formation, Travail, Savoirs sont des units denseignement et de recherche concernant
les processus dducation et de formation, plus particulirement partir des concepts : action , cognition et
dveloppement .

EPHAD tablissement d'hbergement pour personnes ges dpendantes

EPRD Etat Prvisionnel des Recettes et des Dpenses

ES ducateur spcialis. L'ducateur spcialis aide les personnes inadaptes (enfants, adolescents, adultes)
devenir autonomes pour mieux s'insrer dans la socit. Le diplme d'tat d'ducateur spcialis (DEES) se
prpare aprs concours en 3 ans aprs le bac.

ESAT Les tablissements ou services daide par le travail remplacent les CAT (Centres daide par le travail). Ce sont des
tablissements mdico-sociaux dans lesquels les personnes handicapes exercent une activit professionnelle
adapte leurs capacits.

ESMS Etablissements et Services Mdico-Sociaux

ESSMS Etablissements et Services Sociaux et Mdico-Sociaux

EVS Les Emplois de Vie Scolaire sont des postes proposs dans les coles, collges et lyces.

FAHVF La Fdration des aveugles et handicaps visuels en France, http://www.faf.asso.fr

FEGAPEI Fdration nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapes
http://www.fegapei.fr

FAM Le Foyer dAccueil Mdicalis est destin recevoir des personnes adultes handicapes physiques, mentales ou
atteintes de handicaps associs, dont la dpendance totale ou partielle les rend inaptes toute activit
professionnelle et rend ncessaires lassistance dune tierce personne. Cet tablissement est soumis la double

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tarification (scurit sociale et conseil gnral).

FH Foyer dHbergement

FEHAP Fdration des tablissements hospitaliers et d'aide la personne privs non lucratifs www.fehap.fr

FHF Fdration Hospitalire de France www.fhf.fr

FHP Fdration de lHospitalisation prive www.fhp.fr

FIPHFP Le Fonds pour lInsertion des Personnes Handicapes dans la Fonction Publique, mis en place depuis le 1er
janvier 2006, peroit la contribution annuelle de lobligation demploi des travailleurs handicaps des
tablissements de la fonction publique dtat, Territoriale et Hospitalire. Les contributions sont utilises pour
financer des actions ou projets engags par tout employeur public en faveur de la personne handicape pour une
meilleure insertion professionnelle.

FMC Formation Mdicale Continue

FNATH Fdration Nationale des Accidents du Travail et Handicaps. www.fnath.org

FNEHAD Fdration Nationale des Etablissements dHospitalisation Domicile. www.fnehad.fr

GCS Groupement de coopration sanitaire

GCSMS Groupement de coopration sociale et mdico-sociale

GEM Groupe dEntraide Mutuelle. Les GEM sont des groupement associatifs crs par la loi de 2005 dont le but est de
mettre relation des personnes en situation de handicap psychique afin de crer des liens sociaux, lutter contre
lisolement et soutenir les adhrents.

GEVA Guide d'valuation des besoins de compensation des personnes handicapes. Le GEVA est loutil prvu par
larticle L.146-8 du Code de l'action sociale et des familles pour permettre aux quipes des MDPH dvaluer les
besoins de compensation de la personne handicapes. Le GEVA comporte plusieurs volets et permet un support
commun au recueil et au partage des informations rsultant de l'valuation par les membres de l'quipe
pluridisciplinaire.

GIC Grand Invalide Civil. Voir Carte GIG et GIC.

GIG Grand Invalide de Guerre. Voir Carte GIG et GIC.

GIR Groupes Iso-Ressources. Les groupes iso-ressources permettent de classer les personnes en fonction de leur
autonomie. Le classement dans lun des six groupes se fait par une valuation mdico-sociale sur les critres de la
grille Aggir (Autonomie Grontologie Groupe Iso-Ressource) qui permet de pondrer diffrentes variables

GMP GIR moyen pondr

GNI Le Groupement National des Instituts Rgionaux du Travail Social, est une association qui regroupe 22
tablissements de formation sur le territoire franais

HAD Hospitalisation domicile. Lhospitalisation domicile est une alternative lhospitalisation classique qui permet de
raliser domicile des soins techniques et coordonns.

HAS Haute Autorit de Sant. La HAS a t cre en 2004, elle remplace lANAES. La HAS est une autorit publique
indpendante qui a pour missions la rgulation du systme de sant par la qualit, lvaluation des produits de
sant, des pratiques professionnelles de lorganisation des soins et de la sant publique.

Handicap "Constitue un handicap, au sens de la loi du 11 fvrier 2005, toute limitation d'activit ou restriction de participation
la vie en socit subie dans son environnement par une personne en raison d'une altration substantielle,
durable ou dfinitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un
polyhandicap ou d'un trouble de sant invalidant."

HPST Hpital, Patient, Sant et Territoires. Concerne la loi HPST du 21 juillet 2009. La loi HPST, en particulier,
rorganise la gouvernance hospitalire, dfinit les missions des ARS et conforte le dispositif de rapprochement
entre sanitaire et mdico-social.

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IAO Infirmier dAccueil et dOrientation

IDE Infirmier Diplm dEtat. Le diplme dtat est obtenu aprs trois ans dtudes alternant enseignement thorique et
stages pratiques.

IEM Les Instituts d'ducation Motrice accueillent des enfants prsentant une dficience motrice ou physique importante.
Les enfants qui ont en gnral entre 3 et 20 ans sont orients vers ces tablissements par la CDAPH.

IFSI Institut de Formation en Soins Infirmiers. En France, les Instituts de Formation en Soins Infirmiers (IFSI) dpendent
du Ministre de la Sant dont ils reoivent un agrment. Les IFSI assurent les formations aux diplmes dinfirmier
et daide-soignant, ils peuvent tre publics ou privs.

IGAS Inspection Gnrale des Affaires Sociales

IGF Inspection Gnrale des Finances

IME Instituts Mdico-Educatifs : Les IME ont pour mission daccueillir des enfants et adolescents handicaps atteints de
dficience intellectuelle quel que soit le degr de leur dficience pour leur proposer une ducation et un
enseignement spcialiss en fonction de leur handicap. Les Instituts Mdico-Educatifs regroupent les "Instituts
Mdico-Pdagogiques" (IMP) et "Instituts Mdico-Professionnels"(IMPro).

INJA Institut National des Jeunes Aveugles. www.inja.fr

INJS Institut National des Jeunes Sourds. www.injs-paris.fr

INPES LInstitut National de Prvention et dEducation pour la Sant est un organisme public cr par la loi du 4 mars
2002 relative aux droits des malades et la qualit du systme de sant. LINPES met en uvre les politiques de
prvention et dducation pour la sant selon les orientations de la politique de sant publique fixes par le
gouvernement. www.inpes.sante.fr

INSEE Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques

IREPS Institut de Recherche en Sant Publique

INSERM Institut National de la Sant et de la Recherche Mdicale. L'Inserm est un organisme public franais entirement
ddi la recherche biologique, mdicale et en sant des populations. Ses chercheurs ont pour vocation l'tude de
toutes les maladies humaines des plus frquentes aux plus rares. www.inserm.fr

IPP Incapacit Permanente Partielle.

ITEP Les Instituts Thrapeutiques ducatifs et Pdagogiques accueillent des enfants ou adolescents prsentant des
troubles de la conduite et du comportement qui ont entre 6 et 18 ans. Les ITEP remplacent les instituts de
rducation (IR). Les enfants sont orients vers ces tablissements par la CDAPH.

LFSS Loi de financement de la Scurit sociale. La loi de financement de la Scurit sociale (LFSS) est une catgorie de
loi cre par la rvision de la Constitution du 22 fvrier 1996. Elle vise matriser les dpenses sociales et de
sant. Elle dtermine les conditions ncessaires lquilibre financier de la Scurit sociale et fixe les objectifs de
dpenses en fonction des prvisions de recettes.

LOLF Loi Organique des Lois de Finances promulgue en 2001. La LOLF rforme les rgles budgtaires et comptables
de ltat. Elle vise moderniser la gestion de lEtat et instaurer une gestion plus dmocratique des dpenses
publiques. Elle est entre en vigueur progressivement et sapplique toute ladministration depuis 2006.

LPC Le Langage Parl Complt est un code qui rend visible le message verbal aux enfants sourds ou malentendants.
La personne qui parle complte ce quelle dit par une reprsentation visuelle des lettres, en dcrivant syllabe par
syllabe: la main se positionne prs du visage et reprsente simultanment les voyelles et les consonnes.

LSF La Langue des Signes Franaise est une langue franaise part entire. Utilise pour communiquer avec les
personnes sourdes, elle associe un signe un mot, mais elle sappuie galement sur la lecture labiale, la
dactylologie, les mimiques et lexpression du visage.

MAD Maintien domicile. Le maintien domicile cest la possibilit pour les personnes dpendantes de continuer vivre

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chez elles. Le maintien domicile ncessite des aides humaines et/ou techniques.

MAP Modle dAccompagnement Personnalis. Outil labor par lUNAPEI pour valuer et adapter les
accompagnements destins aux personnes handicapes mentales afin de dterminer les actions et les
propositions daccompagnement mettre en uvre pour rpondre le plus exactement possible leurs attentes.

MAIA Maison pour lAutonomie et lIntgration des malades Alzheimer. La MAIA a pour mission de faciliter le parcours et
de coordonner les soins domicile des personnes atteints de la maladie dAlzheimer.

MAS Les Maisons dAccueil Spcialises reoivent des personnes adultes quun handicap intellectuel, moteur ou
somatique grave, rendent incapables de se suffire elles-mmes dans les actes essentiels de lexistence et donc
tributaires dune surveillance mdicale ainsi que de soins constants. La prise en charge de cet tablissement se fait
par la scurit sociale.

MDA Maison de lAutonomie. Dans le cadre des rflexions sur loptimisation des politiques destination des personnes
ges et des personnes handicapes, la CNSA a apport son appui plusieurs dpartements qui se sont engags
dans lexprimentation dun rapprochement des dispositifs des personnes ges et des personnes handicapes,
sous la forme de maisons de lautonomie (MDA).

MDPH Maison Dpartementale des Personnes Handicapes. Il existe une Maison Dpartementale des Personnes
Handicapes par dpartement sous la direction du Conseil Gnral. Elle a une mission d'accueil, d'information,
d'accompagnement et de conseil des personnes handicapes et de leur famille, ainsi que de sensibilisation de tous
les citoyens au handicap. Chaque MDPH met en place entre autres une quipe pluridisciplinaire qui value les
besoins de la personne handicape, et une Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapes
qui prend les dcisions relatives l'ensemble des droits de la personne.

Mobilit Capacit de se dplacer par ses propres moyens avec, au besoin, une prothse, une canne ou quelque autre aide
technique.

MPR Mdecine Physique et Rducation

NGAP Nomenclature Gnrale des Actes Professionnels. La nomenclature gnrale des actes professionnels tablit la
liste et la cotation des actes professionnels (mdecins, chirurgiens-dentistes, sages-femmes et auxiliaires
mdicaux), qui sont pris en charge par l'Assurance Maladie. Depuis le 30 Mars 2005 elle a t remplace par la
CCAM (Classification Commune des Actes Mdicaux)

OMS Organisation Mondiale de la Sant.LOMS a t cre en 1945. Elle est charge de diriger laction sanitaire
mondiale, de dfinir les programmes de recherche en sant, de fixer des normes et des critres, de prsenter des
options politiques fondes sur des donnes probantes, de fournir un soutien technique aux pays et de suivre et
dapprcier les tendances en matire de sant publique.

ONDAM Objectif National des Dpenses dAssurance-Maladie

ONFRIH Observatoire National pour la Formation, la Recherche et lInnovation sur le Handicap

ONU Organisation des Nations Unies, fonde en 1945 aprs la seconde guerre mondiale pour remplacer la Socit des
Nations (SDN) afin darrter les guerres. Actuellement compose de 193 tats membres lONU uvre galement
envers les plus pauvres pour amliorer leur sort, vaincre la faim, la maladie, lanalphabtisme et pour le respect
des droits et liberts.

PA-PH Personnes ges-personnes handicapes

PATHOS Outil dvaluation des niveaux de soins ncessaires pour les personnes ges en tablissement. La grille Pathos
croise 50 pathologies avec 12 niveaux de soins (donc 240 situations possibles) et dtermine des groupes iso-
ressources. Cet outil est le plus souvent utilis en lien avec la grille Aggir.

PCH Prestation de compensation du handicap : allocation verse aux personnes handicapes depuis le 1er janvier
2006. Elle prend en compte les besoins de la personne handicape (charges lies un besoin daides humaines,
daides techniques, lamnagement du logement et du vhicule, et/ou un besoin daides exceptionnelles ou

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animalires). Lvaluation et la dcision dattribution de la prestation sont effectues au sein de la MDPH.

Plurihandicap Association de plusieurs dficiences physiques sans atteinte intellectuelle importante.

PLFSS Projet de Loi de Financement de la Scurit Sociale (voir LFSS)

PMR Personne Mobilit Rduite

PMSI Programme de Mdicalisation des Systmes dInformation. Le PMSI est un indicateur dactivit la base du
financement des tablissements de sant (T2A)

Polyhandicap Atteinte motrice associe un retard mental svre entranant une grave restriction de l'autonomie.

PPA Plan Personnalis dAccompagnement

PPS Le Plan Personnalis de Scolarisation sadresse aux lves handicaps. Il prcise les modalits de droulement
de la scolarit de l'enfant handicap (orientation, amnagements, matriel pdagogique, accompagnement, etc...).
Le PPS est labor par l'quipe pluridisciplinaire de la MDPH en collaboration avec les parents, l'quipe de suivi de
la scolarisation, l'enseignant rfrent.

PPC Plan Personnalis de Compensation. Le Plan de compensation est labor par lquipe pluridisciplinaire en tenant
compte des besoins et des attentes de la personne exprime dans son projet de vie. Le plan de compensation peut
faire des propositions sur lorientation, les aides techniques ou humaines

PRIAC Programme Interdpartemental dAccompagnement des handicaps et de lautonomie cr par la loi du 11 fvrier
2005 (PRIAC)

PRS Projet Rgional de Sant

RQTH La Reconnaissance de la Qualit de Travailleur Handicap est attribue par la CDAPH aux personnes
handicapes. Cette reconnaissance ouvre droit un certain nombre d'avantages pour la personne handicape
(orientation professionnelle par la CDAPH ou formation, aide des Cap emploi, aides de lAgefiph ou du Fiphfp, etc.)
et pour lemployeur (obligation d'emploi, aide au poste, etc.).

RSDAE Restriction Substantielle et Durable pour lAccs lEmploi

SAAD Service dAide A Domicile. Les services daide et daccompagnement domicile assurent au domicile des
personnes des prestations de services mnagers et des prestations daide la personne pour les activits
ordinaires de la vie et les actes essentiels, en dehors des actes de soins raliss sur prescription mdicale, qui
relvent des services de soins infirmiers domicile (SSIAD).

SAJ Service dAccompagnement de Jour. Le SAJ sadresse aux adultes dficients intellectuels qui nont pas la capacit
de travailler en ESAT.

SAMSAH Service d'Accompagnement Mdico-Social pour Adultes Handicaps. Le SAMSAH prend en charge les adultes
handicaps ayant besoin : 1- dune assistance ou dun accompagnement pour tout ou partie des actes essentiels
de l'existence 2- dun accompagnement social en milieu ouvert et un apprentissage l'autonomie et galement
dans des proportions adaptes aux besoins de chaque usager : 3- de soins rguliers et coordonns 4- dun
accompagnement mdical et paramdical en milieu ouvert. Les SAMSAH accompagnent des personnes
handicapes sur dcision de la CDAPH.

SAMU / SMUR Service dAide Mdicale Urgente / Service Mobile dUrgence et de Ranimation

SAU Service dAccueil et de traitement des Urgences.

SAVH Service Auxiliaire de Vie pour Handicaps.

SAVS Service d'Accompagnement la Vie Sociale. Ces services ont pour vocation de contribuer la ralisation du projet
de vie de personnes adultes handicapes par un accompagnement adapt. Les SAVS prennent en charge des
personnes adultes, dont les dficiences et incapacits rendent ncessaires un accompagnement pour tout ou
partie des actes essentiels de l'existence, un accompagnement social en milieu ouvert et un apprentissage
l'autonomie. Les SAVS accompagnent des personnes handicapes sur dcision de la CDAPH.

SESSAD Service d'ducation Spciale et de Soins A Domicile. Ce service assure grce une quipe pluridisciplinaire : une

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prise en charge prcoce de lenfant, laccompagnement des familles, un soutien spcialis aux enfants et
adolescents dans leurs diffrents lieux de vie et d'activits (domicile, crche, cole,...). Les enfants sont admis sur
dcision de la CDAPH. Le financement est assur par la Scurit sociale.

SFG Socit Franaise de griatrie et Grontologie http://www.sfgg.fr/

SIPAPH Systme dInformation Partage pour lAutonomie des Personnes Handicapes. Le sipaPH est un systme
permettant la mise disposition de donnes aidant au pilotage des politiques en faveur des personnes en situation
de handicap. Le sipaPH est un outil de la CNSA dploy dans les MDPH.

SPASAD Service Polyvalent dAide et de Soins Domicile

SROMS Le Schma Rgional dOrganisation Mdico-Sociale (S.R.O.M.S.) est une composante du Projet Rgional de
Sant, document unique et transversal, qui regroupe les soins hospitalier et ambulatoire, la prvention et la prise
en charge mdico-sociale. Le SROMS est labor par lARS pour une dure de 5ans, il tient compte des besoins
de dveloppement locaux mais aussi des orientations politiques nationales.

SSAD Le Service de Soins et d'Aide Domicile est un centre qui regroupe des professionnels de sant et des
intervenants sociaux pour assurer le suivi moyen terme denfants prsentant un handicap. Il est spcialis dans
laccompagnement denfants polyhandicaps, il existe aussi des SSAD spcifiques pour dficients visuels,
dficients auditifs, etc (SESSAD)

SSIAD Service de Soins Infirmiers A Domicile.

SSR Soins de Suite et Radaptation fonctionnelle.

TCI Le Tribunal du Contentieux de l'Incapacit est une juridiction de premier degr qui statue sur les litiges relatifs : 1-
l'tat ou le degr d'invalidit en cas d'accident ou de maladie. 2- l'tat d'inaptitude au travail (ex : en cas de
dsaccord avec les dcisions de la Scurit sociale, pension invalidit, IPP), de la CDAPH (orientation en
tablissement spcialis, taux dincapacit). La dcision du TCI peut tre conteste dans un dlai d'un mois
compter de la date de la notification devant la Cour Nationale de l'Incapacit et de la tarification de l'assurance des
accidents du travail.

TED Troubles Envahissant du Dveloppement. galement appels troubles du spectre autistique, les troubles
envahissants du dveloppement regroupent diverses maladies, dont la plus frquente est l'autisme infantile. Ils se
traduisent par trois principaux lments : des troubles des interactions sociales, des troubles de la communication
verbale et non verbale, et la prsence de comportements strotyps et rptitifs.

TH Travailleur Handicap.

TIPS Tarif Interprofessionnel des Prestations Sanitaires.

TOC Trouble obsessionnel compulsif. Le sujet atteint de trouble obsessionnel compulsif souffre d'obsessions ou de
compulsions. Les obsessions sont des penses ou des images rcurrentes envahissantes qui crent de l'anxit.
Les compulsions sont des comportements rptitifs mis en raction aux obsessions ou pour prvenir ou rduire
un malaise, ou encore pour prvenir un vnement malheureux.

TUTELLE Rgime de protection judiciaire sous lequel peut tre plac un majeur qui, en raison dune altration de ses facults
personnelles, a besoin dtre reprsent dune manire continue dans tous les actes de la vie civile. Cest un
rgime dincapacit complte. Ainsi, le majeur protg, qui perd ses droits civiques, voit son patrimoine et ses
revenus grs par un tuteur dsign par le juge. La tutelle des majeurs est distinguer de la tutelle aux prestations
sociales o celles-ci sont verses une personne physique ou morale qualifie, charge pour elle de les utiliser
au profit des bnficiaires.

UEROS Unit dEvaluation, de Rentrainement et dOrientation Sociale et professionnelle pour personnes crbrolses.

UNAF Union Nationale des Associations Familiales. LUNAF est ne de la volont dorganiser le dialogue entre les
associations de familles et les pouvoirs publics. LUNAF et les UDAF (Unions dpartementales) sont les
partenaires des pouvoirs publics dans tous les domaines de la politique familiale. http://www.unaf.fr/

UDAPEI Union dpartementale des associations de parents, de personnes handicapes mentales et de leurs amis

UNAPEI Union Nationale des Amis et Parents dEnfants Inadapts. LUnApei est la premire fdration dassociations de

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reprsentation et de dfense des intrts des personnes handicapes mentales et de leurs familles. Reconnue
dutilit publique, LUNAPEI est un mouvement de proximit qui rassemble 600 associations. Rgionales,
dpartementales et locales (URAPEI, ADAPEI, APEI), elles peuvent galement porter des noms divers et sont
gnralistes ou spcialises dans certains types de handicaps. LUNAPEI rassemble galement les associations
tutlaires (ATI) dont les missions sont plus spcifiques. http://www.unapei.org

UE Union Europenne. LUnion Europenne est une association conomique et politique de 28 tats du continent
europen dans le but de promouvoir la paix et le bien-tre de ses peuples.

UEROS Units dEvaluations de rentrainement et dOrientation Socioprofessionnelle. LUEROS ralise le bilan de situation
sociale et professionnelle dune personne crbrolse. Leurs missions sont : diagnostic, rducation, centre de
ressources, insertion professionnelle.

UNAFAM Union Nationale des Familles et amis de personnes malades et/ou handicap psychiques http://www.unafam.org

UNIFAF Fonds d'assurance formation du secteur sanitaire, social et mdico-social priv but non lucratif. Unifaf est un
organisme paritaire collecteur agr par lEtat (OPCA) pour collecter et grer les fonds de la formation
professionnelle continue des entreprises de la Branche professionnelle sanitaire, sociale et mdico-sociale, prive
but non lucratif.

UNIOPSS Union Nationale Interfdrale des uvres et organismes Privs non lucratifs Sanitaires et Sociaux. LUNIOPSS
regroupe plus de cent fdrations, unions et associations nationales dans le secteur de laction sanitaire et sociale.
LUNIOPS fait le lien entre les pouvoirs publics et ces associations, valorise le secteur de solidarit et lui apporte
un appui technique. www.uniopss.asso.fr/

UPI Unit Pdagogique d'Intgration. Ancienne appellation des ULIS.

URIOPSS Union rgionale interfdrale des uvres et organismes privs non lucratifs sanitaires et sociaux (voir UNIOPSS)

USLD Unit de Soins de Longue Dure : une unit de soins longue dure, est un tablissement sanitaire destin
l'hbergement des personnes ges ayant perdu leur autonomie et dont l'tat ncessite une surveillance et des
soins mdicaux constants

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Annexe 9

Champs smantiques

72
Annexe 9

Champs smantiques

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LOMBARD Florence

Directeur de mmoire : MAUDINET Marc

Reprsentations sociales du handicap lhpital :


Propositions pour amliorer laccs aux soins

Les reprsentations ancestrales du handicap ont imprim dans linconscient collectif un regard
ngatif de lautre diffrent, vhiculant par l mme lenvie de cacher ou supprimer cet indsirable.
La notion de handicap ne se dfait pas de lapproche mdicale en particulier chez les
professionnels de sant, mme si leur propension la bienveillance oriente plutt leurs
reprsentations du handicap vers limage dune personne vulnrable. Mais ces deux notions (sant
et vulnrabilit) ternissent rellement lide que les soignants se font de la qualit de vie des
personnes en situation de handicap.
Pour tudier cette culture professionnelle soignante, au-del des reprsentations, il tait
ncessaire de revenir aux thories fondamentales des soins infirmiers -et en particulier la notion
du care - et de porter un regard sur les dterminants professionnels parfois inadapts au
concept social actuel du handicap.
Ce travail pralable sur les concepts montre donc que lapproche du handicap et les pratiques
soignantes initialement proches - ont volu de faon divergente depuis quelques dcennies, de
par les reprsentations sociales, mais aussi par la formation des soignants qui a port et mme
encourag lapproche mdicale et la technicit des soins. Ltude des difficults daccs aux soins
des personnes en situation de handicap montre que les ingalits en sant des personnes
handicape ont des causes multifactorielles, sociologiques, conomiques, et politiques.
Le travail de recherche a permis de valider les reprsentations que les professionnels ont du
handicap, des soins envers ces patients, mais aussi de leur positionnement dans ces situations de
soins particulires. Ainsi lamlioration de laccs aux soins des personnes en situation de handicap
passera ncessairement par lvolution des reprsentations quen ont les soignants, mais aussi par
lvolution de leur vision du mtier, confirmant limportance de la formation des professionnels, qui
doit se concevoir comme un moyen parmi dautres de lvolution des pratiques.

Mots clefs : Reprsentations sociales, accs aux soins, formation professionnelle, bientraitance,
volution des pratiques.

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