UNIVERSITE PARIS NORD XIII

FACULTE DE MEDECINE DE BOBIGNY

« Léonard de Vinci »

ANNEE 2005 N°

THESE
Pour le

DOCTORAT en MEDECINE
(Diplôme d’Etat)

par

Monsieur SUDRIAL Jérôme

Né le 26 mai 1978 à DRANCY

Présentée et soutenue publiquement le 6 juillet 2005

LE MEDECIN GENERALISTE FACE

AU DON D’ORGANES

Président de thèse : Professeur Dominique PATERON

Directeur de thèse : Professeur Gilles DHONNEUR
Rapporteur de thèse : Docteur Cécile PEYREBRUNE
Membres du jury : Docteur Didier CHALUMEAU
Docteur Jean-Luc SEBBAH
 A mes Parents
et ma petite sœur
pour m’avoir porté et supporté
Pendant toutes ces années et celles à venir
Et le « Quand on veut-on peut !»
A mes grands-parents
 Au « trio », Jess, Anne et Vincent
pour notre amitié quelque soit les vents et m’avoir subi pendant ces études

A Nicolas et boubou, Yannick, Julie, Sarah,

Jessica et Philou pour leur amitié et leur amour dans toutes mes épreuves.
.
 A Monsieur le Professeur Dominique PATERON

Professeur Universitaire-Praticien Hospitalier

Chef de service des Urgences
De l’hôpital Jean Verdier

Pour m’avoir fait l’honneur d’accepter la présidence de cette thèse

 A Monsieur le Professeur Agrégé Gilles DHONNEUR

Professeur Universitaire-Praticien Hospitalier

Chef de service du Département d’Anesthésie et de Réanimation
De l’hôpital Jean Verdier

Pour m’avoir confié, guidé et soutenu dans ce travail et sa disponibilité

 A Monsieur le Docteur Jean- Luc SEBBAH

Praticien Hospitalier
Chef de service du SMUR de Gonesse

Pour son enseignement, sa disponibilité et son paternalisme

Pour son amour pour la médecine et « La médecine pour le malade ! »
 A Monsieur le Docteur Didier CHALUMEAU

Praticien Hospitalier
Du service du SMUR de Gonesse

Pour son aide précieuse pour ce travail,

Pour son enseignement et sa gentillesse au quotidien
 Au jury de thèse

Que je remercie d’accepter de juger ce travail

 A la Famille du SMUR de Gonesse
Pour leur enseignement et leur amitié,
Pour tout ce qu’ils m’apportent humainement à côté
 SOMMAIRE

I – INTRODUCTION……………………………………………………………………. 4

II – BUT DE L'ÉTUDE…………………………………………………………………... 6

III – HISTOIRE DU DON D'ORGANES………………………………………………... 7

III – 1 – Histoire de la greffe……………………………………………………... 7

III – 2 – Les institutions………………………………………………………….. 8

III – 2 – 1 – France transplant……………………………………….…… 8

III – 2 – 2 – L’établissement français des greffes (EFG)……….……….. 9

III – 3 – Aspects législatifs………………………………………………………. 11

IV – ASPECTS CLINIQUES……………………………………………………………. 14

IV – 1 – Etat de mort encéphalique………………………………………………. 14

IV – 1 – 1 – Physiopathologie……………………………………………..14
IV – 1 – 2 – Signes cliniques……………………………………….…….. 15
IV – 1 – 3 – Examens cliniques…………………………………….…….. 16
IV – 1 – 4 – Réglementatio ns…………………………………………….. 18
IV – 1 – 5 – Epidémiologie……………………………………………….. 18

IV – 2 – Organisation du prélèvement…………………………………………….19

IV – 2 – 1 – Centres et réseaux de prélèvement………………………….. 19

IV – 2 – 2 – Les acteurs du système……………………………………… 21
IV – 2 – 3 – Organisation………………………………………………… 22

V – DONNÉES CHIFFRÉES DE L'EFG………………………………………….……. 24

V – 1 – En Europe………………………………………………………….…….. 24

1
 V – 2 – En France………………………………………………………………… 25

V – 2 – 1 – Etat de mort encéphalique et prélèvements………………….. 25

V – 2 – 2 – Registre national des refus…………………………………… 27
V – 2 – 3 – L’opposition au prélèvement………………………………… 28

VI – MATERIEL ET METHODES……………………………………………………… 31

VI – 1 – Conception du questionnaire……………………………………………. 31

VI – 2 – Conception du site internet…………………………………………….... 32

VI – 3 – Sélection de la population des médecins généralistes………………….. 34

VI – 4 – Information des médecins………………………………………..………34

VI – 5 – Analyses statistiques……………………………………………………. 35

VII – RESULTATS………………………………………………………………………. 36

VII – 1 – Recrutement des médecins généralistes………………………………... 36

VII – 2 – Caractéristiques des médecins sondés…………………………………. 37

VII – 2 – 1 – Age………………………………………………………… 37
VII – 2 – 2 – Activité professionnelle……………………………………. 37
VII – 2 – 3 – Patientelle concernée par le don d’organes………………… 39
VII – 2 – 4 – Relation des médecins sondés avec le don d’organes……… 40

VII – 3 – Connaissances des médecins sur le don d’organes……………………. 42

VII – 3 – 1 – Niveau de connaissance…………………………………… 42

VII – 3 – 2 – Besoin d’information……………………………………… 45

VII – 4 – Investissements des médecins sondés dans le don d’organes…………. 46

VII – 5 - Place du médecin de famille face à l’EME d’un de leur patient……….. 47

VII – 6 – Influence de notre expérience sur les médecins généralistes sondés.…. 47

VII – 7 – Résultats statistiques………………………………………………..…. 49

2
VIII – DISCUSSION…………………………………………………………………….. 50

VIII – 1 – Bilan des résultats……………………………………………………... 50

VIII – 2 – Représentativité des résultats………………………………………….. 50

VIII – 3 – Interprétation des résultats…………………………………………….. 51

IX – CONCLUSION…………………………………………………………………….. 57

X – BIBLIOGRAPHIE ………………………………………………………………….. 58

XI – RESUME…………………………………………………………………………… 61

XII – ANNEXES…………………………………………………………………………..62

3
 I - INTRODUCTION

La greffe d’organes a connu depuis ses débuts, il y a 50 ans, un essor spectaculaire du

fait de l’avancée des techniques chirurgicales et des traitements anti-rejets.
Cependant beaucoup trop de malades meurent avant d’être transplantés faute
d’organes. Alors comment faire pour remédier à la pénurie d’organes et que des patients
inscrits en liste d’attente ne décèdent pas ?
Depuis une quinzaine d’années, plusieurs pistes ont été étudiées visant à faciliter et
promouvoir le don d’organes.
La création de l’Établissement Français des Greffes (EFG) en 1994 avec la mise en
place d’une logistique lourde comprenant les agences régionales, les coordinations
hospitalières organisées en réseaux ainsi que la constitution d’un registre national des refus de
prélèvements et l’inscription de l’état de mort encéphalique (EME) clinique à la nomenclature
des diagnostics médicaux, a constitué une mesure importante facilitatrice du prélèvement
d’organes.
Parallèlement, l’EFG a orchestré une communication massive basée sur des
campagnes d’information et de sensibilisation associées à une large diffusion des cartes de
donneur d’organes pour promouvoir le don d’organes.
Malheureusement, alors que les conditions du prélèvement sont optimisées,
l’incidence du don en France reste faible. Alors qu’un pourcentage faible, proche de 10%, de
la population s’oppose à priori au prélèvement d’organes, la présomption systématique du
don ne s’applique pas au reste de la population, rendant ainsi l’avis de la famille du défunt
déterminant. Or les refus familiaux représentent en 2004 la majorité (62%) des causes
d’échecs du prélèvement d’organes sur les patients en EME non inscrits au registre national
des refus.
Dans notre pratique hospitalière nous avons pu observer que les médecins généralistes
pouvaient jouer un rôle facilitateur du prélèvement d’organes lorsqu’ils étaient impliqués, à la
demande de la famille dans sa relation avec la coordination hospitalière. Il nous a semblé que
dans les situations difficiles ou conflictuelles, la relation tripartite entre la coordination
hospitalière, la famille du défunt et le médecin « de la famille » facilitait l’aboutissement de la
démarche du don. Les entretiens a posteriori avec des familles ayant été confrontées à cette
situation démontre que la présence du médecin de famille a restauré une relation de confiance
avec la coordination hospitalière et a été vécu par la famille comme une garantie morale face
au diagnostic d’EME. La qualité du médecin de famille comme soutien psychologique

4
déculpabilisant et apaisant a aussi été soulignée. Tous ces éléments semblent avoir été
déterminant dans l’accord de prélèvement donné par les familles.

5
II - BUT DE L’ETUDE

En France, de nombreux patients en attente de transplantation décèdent alors qu’ils

sont en liste d’attente de greffe. Parallèlement, prés de la moitié des patients recensés en état
de mort encéphalique ne sont pas prélevés. Le refus familial est la première cause d’échec du
prélèvement d’organes. Devant ce paradoxe associant pénurie d’organes et refus familial de
prélèvement, nous avons voulu savoir dans quelles mesures le médecin de famille était prêt à
s’investir dans une relation tripartite le liant à la coordination hospitalière et la famille du
défunt. Notre objectif était de chercher des pistes qui permettraient de diminuer le nombre de
refus familial, de promouvoir le don d’organes et de réduire ainsi le risque de décès en liste
d’attente de greffe.
Avant de présenter la méthode de notre travail nous ferons quelques rappels
historiques sur la transplantation et le don d’organes. Nous aborderons les aspects législatifs
de ces activités. Enfin, nous présenterons l’actualité du prélèvement d’organe et de la greffe
en France.

6
III - HISTORIQUE DU DON D’ORGANES

III – 1 – HISTOIRE DE LA GREFFE :

La greffe concrétise un rêve, né au cours du XVIIIe siècle, de la compréhension

progressive de l’origine des maladies. A cette époque, la déficience d’un organe est reconnue
comme la cause d’une pathologie alors que précédemment, la maladie était comprise comme
l’envahissement du corps par une “mauvaise ombre” qu’il s’agissait de chasser. De cette
constatation naissent des espoirs de guérison en imaginant un acte thérapeutique
révolutionnaire : remplacer, chez un patient, l’organe qui est la cause de sa maladie, grave et
parfois mortelle, par un organe sain et fonctionnel, provenant d’un autre individu.

Les vrais débuts du don d’organes voient le jour au XXe siècle, l’école de Vienne et
Lyon avec CARREL et ULMAN qui pratiquent sans succès les premières greffes animales.
En 1906, JABOULAY effectue la première greffe chez l’homme à partir d’un rein de chèvre
qui se solde par un échec ; puis VORONAY en 1933 publie la première greffe de rein à partir
d’un cadavre qui entraîne le décès du patient dans les jours suivant l’intervention. En 1952,
une mère demande à ce qu’on lui prélève son rein pour le donner à son enfant atteint d’une
hyalinose segmentaire et focale, nouvel échec.
En 1952, Jean DAUSSET permet de faire un grand pas dans le domaine de la greffe
avec la découverte du système HLA expliquant la compatibilité d’un organe et un receveur.
La même année, MERILL et MURRAY réussissent la première greffe de rein entre jumeaux
homozygotes.
En 1956, la première greffe de rein entre jumeaux hétérozygotes est un succès de part
l’adjonction d’un traitement par corticoïdes et irradiation du greffon. La même année, la
première greffe que réalise HUME à partir d’un cadavre est une réussite.
En 1959, MOLLARET décrit la mort cérébrale qu’il nommera coma dépassé (1)
nouvelle grande avancée pour la greffe, on peut désormais prélever sur cœur battant et les
problèmes de conservation d’organes se résolvent, permettant à COLLINS et BELZER de
réaliser la première greffe hépatique, et en décembre 1967 BARNARD effectue la première
greffe cardiaque.

7
 En 1980 l’utilisation de la cyclosporine par SHUMWAY et CABROL limite encore
les phénomènes de rejet et donne un élan supplémentaire aux greffes augmentant nettement la
survie des greffons et de par là même des patients (Figure 1).

Evolution de l'activité de greffe en France

4000
3500
3000
2500
2000 Prélevés
1500
1000
500
0
76

78

80

82

84

86

88
72

74

90

92
19

19

19

19

19

19

19
19

19

19

19

Années

Figure 1

III - 2 - LES INSTITUTIONS

III – 2 – 1 - France transplant :

Les problèmes médicaux notamment le rejet et la compatibilité étant en partie réglés et

devant l’essor grandissant de la greffe qui permet de voir par cet acte un nouvel axe de
traitement de pathologies jusque là incurables, des structures doivent être mises en place, c’est
pour cette raison que Jean DAUSSET en 1969, crée la première organisation non étatique :
France Transplant.
Cette association a pour fonction et mission de promouvoir le don d’organes ; elle
s’organise en sept inter régions qui couvrent l’ensemble du territoire national, chacune dirigée
par un directeur. Par cette organisation le nombre de greffes est répertorié et une liste

8
d’attente de greffe est créée par organe et par priorité. De par cette organisation et
l’engouement pour la greffe, des lois sont promulguées notamment celle du 22 décembre
1976 loi Caillavet du code de la santé publique (annexe 1) sur le consentement présumé lors
du décès d’un patient, première grande avancée sur le plan légal.
Dès lors le problème du don d’organes, qui permet de sauver des vies, devient un réel
problème de santé publique qui incite ainsi l’Etat à créer un établissement public national,
l’établissement français des greffes (EFG) et donc reprendre à son compte cette organisation
qu’était France Transplant.

III – 2 – 2 L’établissement Français des Gre ffes (EFG) :

C’est en 1994, au lendemain de l’affaire du sang contaminé, que l’Etat reprend à son
compte l’organisation de tout ce qui concerne le prélèvement d’organes et fonde l’EFG (qui
remplace France Transplant) s’appuyant sur les lois de bioéthiques du code de la santé
publique (2). L’EFG devient ainsi l’interlocuteur des tutelles, des professionnels du
prélèvement et de la greffe (3) mais également l’interlocuteur de la société civile sur toutes les
questions touchant à ces activités. Avec le temps, l’expérience et à la suite d’une enquête de
l’Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS) (4), un contrat d’objectif et de moyens est
engagé entre les tutelles et l’EFG. Ce dernier recentre ses activités sur l’égalité d’accès à la
greffe, ce contrat engage les deux parties sur la période 2000-2003 et prévoit notamment de
lutter contre la pénurie d’organes, d’assurer la sécurité et l’égalité d’accès à la greffe.
Ainsi l’EFG se doit désormais de répondre à un certain nombre de missions qui
s’orientent selon deux axes.
Le premier est un rôle d’appui aux établissements de santé autorisés à réaliser des
prélèvements ou des greffes. Cette mission se traduit par la prise en charge d’un certain
nombre de fonctions telles que :
• la gestion du registre national des refus,
• la coordination des prélèvements et des greffes 24 h/ 24,
• la répartition des greffons,
• la gestion du système d’informations permettant, notamment l’évaluation des résultats
des greffes,
• la notification des incidents ou dysfonctionnements dans le domaine de la
biovigilance,

9
• le soutien financier des équipes de recherche,
• la formation de personnels hospitaliers.

Le rôle d’appui de l’EFG aux hôpitaux se traduit par : une mobilisation des
établissements de santé afin qu’ils s’engagent dans l’activité de prélèvement en
sollicitant une autorisation et une facilitation à la constitution de réseaux inter hospitaliers
destinés à améliorer l’organisation des prélèvements.

Le second rôle de l’EFG est d’être tourné vers la société française et ses représentants
ainsi que tous ceux qui participent à l’information du grand public afin de promouvoir au
mieux le don d’organes auprès de la population française.

L’EFG est organisée en six inter régions chacune étant le siège d’un service de
régulation et d’appui (carte 1) : Lille, Nancy, Lyon, Marseille, Paris et Rennes toutes en
relation directe et permanente avec l’unité de régulation nationale et de gestion du
registre national des refus.
L’inter région est l’unité territoriale dans laquelle s’organise le prélèvement et se
répartissent les organes selon des règles de répartition et d’attribution élaborées avec les
professionnels et publiées au journal officiel.
Une inter-région comprend de deux à six régions administratives, ce qui se traduit
par une hétérogénéité à la fois en matière de bassin de population, de nombre de décès et
par conséquent de donneurs potentiels. Mais cette organisation a pour objectif de :
diminuer le temps d’ischémie des greffons, assurer un meilleur appariement HLA et
mieux répartir les greffons sur l’ensemble du territoire.

10
 Carte 1 : Carte des Interrégions (EFG 2002)

III – 3 – ASPECTS LEGISLATIFS :

Depuis le milieu du XXeme siècle les lois se succèdent, la première est la loi Laffay de
1949 relative à la greffe de cornée (5)
Puis suite à la description du coma dépassé par Mollaret en 1959, est promulguée en
1968 une circulaire sur le diagnostic purement clinique de mort cérébrale. Dès lors la greffe
devient un acte thérapeutique à part entière, supporté en cela par la création de France
Transplant en 1969 par Jean Dausset.

11
 L’année 1976 représente le grand tournant de la greffe et du don d’organes. En effet,
la loi Caillavet (Annexe 1) fait de toute personne en état de mort cérébrale un donneur
d’organes potentiel en l’absence d’expression d’un refus de son vivant.
En 1978, nouvelle description de la mort cérébrale qui n’est plus simplement clinique
mais qui doit être confirmé par un EEG plat (6).

En 1994 :
Les lois bioéthiques (2) déterminent :
• Les conditions de prélèvement d’organes,
• L’interdiction de toute publicité pour le don d’organes,
• La gratuité et Anonymat du don d’organes,
• La sécurité sanitaire des éléments de prélèvement du corps humain,
• Le respect du corps humain inviolable et qui ne peut faire l’objet d’un droit patrimonial.
Mise en place de l’établissement français des greffes (L 94-43 du 18 janvier 1994), qui
remplace France Transplant et qui reprend pour le compte de l’Etat les missions de gestion et
d’organisation des prélèvements d’organes.

Le 2 décembre 1996, l’état de mort encéphalique est défini par les arrêtés R 671-7-1
(7) et R 671-7-2 (8), qui précisent les trois critères cliniques requis pour ce diagnostic :
- Absence totale d’activité motrice,
- Absence de tous les réflexes du tronc cérébral,
- Absence de ventilation spontanée après une épreuve d’hypercapnie.
Et un des deux examens complémentaires entre l’angiographie bi-carotidienne et deux EEG
plats à 4 heures d’intervalle.
De plus la même année sont définis les examens biologiques nécessaires avant le
prélèvement.
L’arrêté du 2 juillet 1996 et la circulaire D.G.S n° 96-733 du 4 décembre 1996 (9) définissent
les documents nécessaires au constat de mort encéphalique.

En 1997, le registre national automatisé des refus est créé et sa gestion est confiée à
l’EFG (10).

12
 Le 6 Août 2004, une nouvelle loi demande aux médecins généralistes et médecins de
famille d’informer tout patient âgé de seize à vingt cinq ans sur le don d’organes et le registre
national des refus (11). La même loi renomme l’EFG qui s’appelle désormais l’Agence de
Biomédecine qui prend effet le 10 mai 2005.

13
 IV – ASPECTS CLINIQUES

IV – 1 - ÉTAT DE MORT ENCÉPHALIQUE:

IV – 1 – 1 – Physiopathologie :

L’état de mort encéphalique (EME), décrit pour la première fois par MOLLARET, est
défini par un arrêt de la circulation du cerveau et du tronc cérébral. La vascularisation
cérébrale est sous la dépendance des deux artères carotides internes en avant et du tronc
basilaire en arrière formé de la confluence des deux artères vertébrales. L’anastomose entre
ces deux systèmes antérieur et postérieur est réalisée par le polygone de Willis (schéma 1).

Schéma 1

14
Lors de l’EME, l’arrêt circulatoire cérébro-bulbaire conduit à la destruction irréversible de la
substance blanche et de la substance grise. Ces lésions irréversibles se traduisent par la
disparition des fonctions cérébrales et bulbaires. La persistance, pendant quelques heures de
l’activité cardiaque chez un patient en EME est due à l’automatisme cardiaque.

IV – 1 – 2 – Signes cliniques :

Toutes les réglementations européennes, quand elles existent, précisent que le

diagnostic d’EME est clinique. L’examen clinique doit être réalisé chez un patient
hémodynamiquement stable et réchauffé (35°C minimum), l’hypothermie donnant un tableau
clinique proche de l’état de mort encéphalique.
En France, la loi impose une recherche de trois critères (7) :
- Absence de conscience et d’activité motrice traduit par un coma profond,
aréactif et hypotonique. Evalué par les scores de Glasgow ou de Liège
(annexe 2),
- Absence de tous les réflexes du tronc cérébral,
- Absence de ventilation spontanée, confirmée par un test d’hypercapnie (Art
R 671-7-2) (8).

La disparition définitive de la respiration spontanée est la conséquence logique de la

destruction du tronc cérébral. L’épreuve d’hypercapnie ou d’Apnée confirme cet EME, elle
est basée sur le fait que le CO2 est un stimulus de la ventilation. Elle se réalise sur un patient
non sédaté, non curarisé, normocapnique, préalablement réchauffé, et dont la pression
artérielle systolique est supérieure à 90 mmHg. Après une oxygénation en 100 % de FiO2,
pendant une trentaine de minutes, le respirateur est déconnecté du patient et de l’oxygène est
administré par la sonde trachéale à un débit de 5 à 10 L / min ; pendant cette épreuve, le
médecin vérifie l’absence de tout mouvement de la cage thoracique pendant dix minutes
malgré une hypercapnie (PaCO2 > 50 mmHg). L’épreuve est arrêtée si un des critères
suivants survient :
- Patient fait un effort respiratoire,
- Saturation en oxygène diminue en dessous de 90 %,

15
 - Une instabilité hémodynamique ou des troubles du rythme cardiaques
surviennent.
En France, le législateur impose la réalisation d’un examen complémentaire afin de confirmer
la mort encéphalique clinique.

IV – 1 – 3 – Examens complémentaires :

La loi française impose un examen complémentaire afin de confirmer cet EME (12), là
deux choix sont proposées :
- L’électroencéphalogramme (EEG)
- L’angiographie bicarotidienne

L’EEG décrivant un tracé nul durant 30 minutes, à deux reprises à 4 Heures

d’intervalle confirme l’EME, il doit être réalisé dans des conditions recommandées par la
société de neurophysiologie en 1989 (Annexe 3) et toujours sur un patient stable comme
décrit dans le paragraphe précédent mais également après avoir éliminé la présence de toxique
et de trouble métabolique.

L’angiographie carotidienne et vertébrale (4 axes) permet d’authentifier l’arrêt

circulatoire, le cliché tardif permettant de montrer l’absence d’opacification capillaire et
veineuse, avec un arrêt du produit de contraste au niveau de la base du crâne (Photo 1 et 2).
Cet examen doit être réalisé dans des conditions techniques recommandées (Annexe 4).

Les résultats de l’un ou l’autre des examens paracliniques doit immédiatement être
consigné par le médecin l’ayant réalisé (Art R 671-7-3) (13)

16
 Photo 1 :
Angiographie
Normale

Photo 2 :
Angiographie
d’Etat de mort
encéphalique

17
 IV – 1 – 4 – Réglementations :

Le constat de mort encéphalique fait l’objet d’un décret en Conseil d’Etat publié au
journal officiel le 2 décembre 1996. Avant la parution de ce décret, le diagnostic de mort
encéphalique était réglementé par voie de décret N°78.501 du 31 mars 1978.
En 1991, une circulaire précisant les conditions d’autorisation de prélèvement, donne
les conditions du diagnostic et apparaît alors la nécessité de réaliser deux EEG à 6 heures
d’intervalle.
En 1996, le diagnostic de mort encéphalique repose réglementairement sur un examen
clinique (cf III-1-2) et un des deux examens complémentaires, EEG ou angiographie (III-1-
3) ; de plus le constat de mort doit être signé par deux médecins n’ayant aucun rapport avec la
greffe (15) selon un modèle déterminé par un arrêté du 2 décembre 1996 (Annexe 5).
Après la constatation de l’EME, le procès-verbal du constat de la mort, mentionné à l'article
L. 671-7, est établi sur un document dont le modèle est imposé.
Le procès-verbal de constat de la mort encéphalique indique les résultats des constatations
cliniques concordantes des deux médecins répondant à la condition mentionnée à l'article
L. 671-10. Il mentionne, en outre, le résultat des examens définis, ainsi que la date et l'heure
de ce constat. Ce procès- verbal est signé par les deux médecins sus- mentionnés.
Le procès- verbal du constat de la mort doit être signé concomitamment au certificat de décès
prévu par arrêté du ministre chargé de la santé.
Le ou les médecins signataires du procès-verbal du constat de la mort en conservent un
exemplaire. Un exemplaire est remis au directeur de l'établissement de santé dans lequel le
constat de la mort a été établi. L'original est conservé dans le dossier médical de la personne
décédée. Art. R. 671-7-4 (16).

IV – 1 – 5 – Epidémiologie :

En France, on enregistre chaque année environ 500 000 décès. La mort encéphalique
ne représente que 0,3 % du total des décès et 0,9 % des décès survenant à l’hôpital (17). Ces
chiffres de recensement ne sont probablement pas exhaustifs et l’incidence de la mort
encéphalique semble en pratique plus élevée ; en fait, une seule étude faite en Angleterre, qui
possède les même chiffres de recensement des EME que la France, montre que l’incidence
des patients en EME représenterait entre 1,25 et 10 % des décès hospitalier (18).

18
 Pour comparaison, en Espagne, le recensement des EME représente 2 % des causes de
décès hospitalier.

IV – 2 - ORGANISATION DU PRÉLÈVEMENT

IV - 2 – 1 - Centres et réseaux de prélèvement

L’organisation d’un prélèvement d’organes en vue de greffe est obligatoirement

réalisé dans un établissement public de santé. Les activités de prélèvement et de greffe sont
soumises à autorisation. Un texte réglementaire définit les conditions de l’autorisation (19),
un autre structure l’activité de prélèvement au sein d’un établissement (20). L’organisation
actuelle de l’activité du prélèvement ne repose pas sur un schéma sanitaire national, mais sur
la structure propre à chaque établissement ; de ce fait, seule une démarche volontaire médico-
administrative conduit un établissement à en faire la demande.
Fin 2002, 170 établissements publics de santé sont autorisés à effectuer des
prélèvements d’organes, ils représentent 2,8 sites de prélèvements par million d’habitants
(p.m.h). La répartition géographique des autorisations de prélèvement montre que si toutes les
régions administratives ont au moins un établissement autorisé à l’activité de prélèvement,
ceci n’est plus vrai à l’échelon départemental puisque 15 départements n’ont aucun
établissement autorisé fin 2002. De plus l’activité de prélèvement reste hétérogène en régions,
elle varie de 0 à 78 prélèvements en 2002 par site autorisé (carte 2).

19
 Carte 2 :
Taux de donneurs recensés et prélevés par
million d’habitants dans les régions administratives
en France en 2002

20
 Dans l’activité de prélèvement d’organes sur donneurs décédés, plusieurs acteurs,
plusieurs établissements peuvent coordonner leurs efforts pour aboutir à un résultat optimal et
créer ainsi un réseau de prélèvements. Les personnes décédées sont fréquemment identifiées
dans un établissement et prélevées dans une autre structure ; les chirurgiens préleveurs se
déplacent d’un établissement à l’autre. Ces échanges sont fondés sur des relations privilégiées
entre professionnels, sur une organisation territoriale et sur des règles qui conditionnent
l’attribution et la répartition des organes (20). Ainsi, deux réseaux indépendants fonctionnent :
les réseaux de prélèvement dans lesquels des établissements de santé s’associent pour
optimiser le nombre, la qualité et la sécurité des prélèvements et les réseaux de greffe à
l’intérieur desquels se répartissent les organes selon des règles admises de tous et publiés au
journal officiel. Entre ces réseaux, l’interface est assurée par l’EFG qui aide à la mise en place
de réseaux de prélèvement dans lesquels s’organisent les transferts de donneurs et de
personnel compétent, ainsi l’organisation du don d’organes fait appel à d’importants moyens
humains.

IV - 2 - 2 - Les acteurs du système

L’activité de prélèvement est multidisciplinaire faisant intervenir des acteurs très

différents, administrateurs, anesthésistes, réanimateurs, urgentistes, chirurgiens préleveurs,
transplanteurs, personnel soignant paramédical, radiologues, biologistes, transporteurs.
En 1998, l’arrêté de bonnes pratiques de prélèvement a structuré l’organisation du
prélèvement autour d’une unité dite de coordination hospitalière composée d’un médecin et
d’une ou plusieurs infirmières. Les médecins qui occupent ces postes sont pour la grande
majorité des anesthésistes réanimateurs ou des urgentistes. Il leur incombe avec les infirmiers
de recenser des donneurs potentiels, de s’assurer du respect de la sécurité sanitaire, de
recueillir la volonté du défunt auprès de la famille et de maintenir médicalement le donneur
potentiel jusqu’à l’extraction des organes.
En juin 2000, un budget a été accordé pour créer les coordinations de prélèvement
avec ouverture de postes médicaux et paramédicaux dans les établissements de santé autorisés
à l’activité de prélèvement. Ce plan budgétaire appelé « plan greffe » s’est mis en place selon
un dispositif établi conjointement par l’EFG et les Agences Régionales d’Hospitalisation
(ARH).

21
 Fin 2003, la France dispose de 2,8 équivalents temps plein de coordination par million
d’habitants ce qui est au-dessus des estimations de 1998, mais largement en dessous des
moyens humains mobilisés par l’Espagne qui recense 6,5 équivalents temps plein de
coordination par million d’habitants fin 2002.
Mais comment tous ces moyens se coordonnent- ils afin d’aboutir à la greffe ?

IV – 2 - 3 - Organisation :

Lors du diagnostic de mort encéphalique, le plus souvent dans un service de

réanimation, l’équipe médicale et paramédicale prend contact avec la coordination
hospitalière via une permanence téléphonique de l’EFG, celle-ci s’assure via le registre
national des refus que le patient ne s’est pas opposé de son vivant au don de ses organes, ce
qui dans ce cas interrompt immédiatement la procédure. Lorsque l’interrogation du registre
des refus est négative, la coordination doit s’assurer de l’absence d’opposition judiciaire à la
réalisation du prélèvement. La majorité des états de mort encéphaliques secondaires à une
cause médicale ne posent pas de problème judiciaire. Par contre lorsque l’état de mort
encéphalique est consécutif à une cause traumatique ou toxique, il est impératif d’obtenir du
procureur de la république une levée de l’opposition judiciaire. L’annonce du décès est faite à
la famille par la cellule de coordination du prélèvement. Si la famille n’est pas présente pour
l’annonce du décès, la loi stipule que l’on doit la rechercher afin qu’elle témoigne de la
volonté du défunt en ce qui concerne le don de ses organes (2).
Lors de l’entretien d’annonce du décès, la coordination hospitalière explique le
caractère irréversible de l’état de mort encéphalique et informe al famille de la possibilité
pour le défunt de donner ses organes. La coordination hospitalière s’attache à rechercher
auprès de la famille l’expression d’un témoignage ou de la volonté du défunt sur le don de ses
organes.
Avec l’accord de la famille, et s’il n’y a pas d’opposition judiciaire, la coordination
organise le prélèvement (36). Les examens permettant de s’assurer de la sécurité sanitaire du
prélèvement et d’éliminer les contre- indications au don (sérologie VIH, hépatite et CMV)
sont prescrits en urgence.
Si le défunt en état de mort encéphalique est hospitalisé dans une réanimation du réseau,
satellite du centre de prélèvements, la coordination organise le transfert du corps vers le
centre de prélèvements référent. La coordination participe directement au prélèvement
d’organe. Elle s’assure du respect de la volonté familiale concernant d’éventuelles restrictions

22
au prélèvement et contrôle la restitution du corps dans le respect de son intégrité (21). Tous
les actes, gestes et examens réalisés dans le cadre du diagnostic de l’état de mort encéphalique
sont à la charge financière de l’EFG et donc de l’Etat.

23
V – DONNÉES CHIFFRÉES DE L'EFG

V – 1 – EN EUROPE :

La politique de don d’organes en Europe est très variable, ainsi les données sont très
disparates. En 2002, la France, l’Italie et le Portugal ont enregistré un accroissement de leur
activité de prélèvement, la France passant de 16 p.m.h en 1998 à 20 p.m.h en 2002 et l’Italie
de 14 p.m.h à 18 p.m.h durant la même période ; alors que la zone Eurotransplant
(Allemagne, Pays-Bas, Belgique, Autriche, Luxembourg, Slovénie) et le Royaume Uni
connaissent une stabilité de leur activité dans cet intervalle (22).
L’Espagne qui a mis en place une politique très active en faveur du prélèvement est le chef
de rang européen des pays préleveurs. Ce pays démontre une grande stabilité depuis 1998
avec 34 p.m.h., soit une incidence très supérieure à ses voisins européens (22) (Figure 2).

Activité internationale de prélèvement d'organes de

patients en état de mort encéphalique par million
d'habitants de 1996 à 2002

35
prélèvements
(pmh) 30
25
20
15
1996
1997 10
1998 5
1999 0
eurotransplant

Royaume Uni-

Portugal
France

Italie

Espagne

2000
Irlande

2001
zone

2002

Figure 2

24
 Cette différence entre l’Espagne et le reste de l’Europe ne s’explique pas par une
épidémiologie particulière de l’état de mort encéphalique. En effet, la mortalité par accidents
de la voie publique et par AVC qui sont les deux principales origines des états de mort
encéphaliques est comparable à celle de la France (309 accidents mortels de la voie publique
p.m.h en 2002 pour l’Espagne versus 339 par million d’habitants pour la France). D’autre
part, comme dans toute l’Europe, et indépendamment d’un consentement présumé au don
d’organes, l’avis de la famille est aussi recherché et suivi en Espagne.
Le modèle espagnol de prise en charge des patients en état de mort encéphalique
diffère de celui des autres pays européens et notamment celui de la France sur de nombreux
points : les coordinations hospitalières sont plus importantes quantitativement (2,8 p.m.h en
France versus 6,5 p.m.h en Espagne) composées principalement de médecins. Un
intéressement financier à l’activité de prélèvement est versé en complément de salaire à ces
médecins traqueurs des états de mort encéphalique et préleveurs d’organes, ce qui revient à un
paiement à l’acte ce qui est légalement interdit en France. Enfin et surtout il existe des
programmes intensifs de détection de la mort encéphalique et de signalement des donneurs
potentiels avec des formations spécifiques portant sur la communication avec les familles.
L’Espagne a par ailleurs développé un programme de prélèvement sur les donneurs
caractérisés de « limites » en France et notamment des donneurs âgés. 30 % des donneurs
prélevés ont plus de 60 ans en Espagne contre 10 % en France. Certains hôpitaux espagnols
ont mis en place des prélèvements de reins sur cœur arrêté, alors que cette activité reste
marginale en France pour des problèmes théoriques de survie de greffons. Une étude montre
que la survie à long terme des greffons n’est pas différente chez les donneurs à cœur arrêtés
par rapport à celle les donneurs en EME (23).

V – 2 - EN FRANCE :

V – 2 – 1 - Etat de mort encéphalique et prélèvements

En 2002, le nombre de patients en état de mort encéphalique, déclarés par l’EFG est de
2 335 et celui des donneurs prélevés de 1198 soit 39 donneurs recensés et 20 prélevés pmh
(24) (figure 3).

25
 Nombre de sujets en état de mort encéphalique recensés à partir de
1991 et prélevés de 1982 à 2002

3000

2000
recensés
c
prélevés
1000

0
84
85
86
87
88
89
90
91

92
93
94
95
96
97
82
83

98
99
00
01
02
19
19
19
19
19
19
19
19

19
19
19
19
19
19
19
19

19
19
20
20
20
Figure 3

L’augmentation importante depuis 1996 de la détection des patients en EME et du

nombre de prélèvements est le résultat du projet élaboré par l’EFG au travers du contrat
d’Objectif et de Moyens (COM) afin de promouvoir le don à l’hôpital.
Cependant en 2003, l’EFG connaît pour la première fois depuis 1996 une diminution
du nombre des prélèvements de 6,6 % proportionnelle à la diminution des patients en EME
recensés de 2003. L’EFG explique cette diminution par la raréfaction des EME à l’origine des
accidents de la voie publique. La campagne nationale de sensibilisation au risque routier porte
ses fruits en réduisant considérablement le nombre de tués en 2003 mais semble à l’origine de
la baisse du nombre de greffons disponibles (3 632 greffes en 2002 contre 3 410 en
2003 (tableau 1).

Tableau 1 : Nombre de greffes par an de 1997 à 2003

Année 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003

Nombre de
2838 3115 3017 3211 3325 3632 3410
greffes

26
 Cette diminution du nombre de greffons ayant pour conséquence une augmentation du
nombre de décès de patients en attente de greffe qui passe de 248 en 2002 à 252 en 2003.
De manière similaire, il existe une augmentation régulière du nombre de patients en
attente de greffe. Au 1er janvier 2004, 6 592 patients sont en liste d’attente, soit une hausse de
2,6 % par rapport au 1er janvier 2003 (6 425 patients inscrits) (25).

V – 2 – 2 – Registre National des Refus (RNR)

Les inscriptions au registre national des refus ne correspondent qu’à une faible partie
de la population générale, soit moins de 1 % (Tableau 2). Ce chiffre est paradoxalement bas.
En effet, les différentes études sur le don et le refus démontrent que seule une faible
proportion de la population est a priori opposée au don.

Tableau 2 :
Evolution des inscriptions au registre national des refus
et demandes d’interrogations

1998 1999 2000 2001 2002 Cumul

Inscriptions 28 626 12 518 7 389 3 757 2 877 55 227
Demandes
2 047 7 292 6 861 7 236 7 707 31 143
d’interrogations

L’enquête publique nationale fait état en 1998 d’un taux de refus strict (excluant ainsi les
indécis) de 11 % (26), alors qu’il était de 5 % en 2000 (27). Cinquante-quatre pourcents des
personnes interrogées acceptent sans hésitation de donner leurs organes, 41 % des sondés sont
indécis. Cette difficulté à se positionner est confirmée dans d’autres études. Il se dégage de
ces travaux que la greffe, comme moyen thérapeutique des défaillances d’organes n’est pas
intégrée par la population (28) et que le public souffre d’un manque d’information pratique et
compréhensible sur les techniques thérapeutiques de la défaillance d’organe (29). Par
exemple, en 1997, seuls 30% des Français s’estiment bien informés (sondage sofres 1997).
Ces chiffres n’ont pas évolué depuis dix ans (sofres 1987).

27
 V - 2 – 3 - L’opposition au prélèvement

En 2002, 49 % des patients français en EME n’ont pas été prélevés. Plusieurs raisons
expliquent l’absence de prélèvement: les obstacles médicaux et les oppositions judicaires et
familiales. Les contre- indications médicales au prélèvement représentent 5 % (problème de
réanimation, CIVD) des cas, les antécédents du donneur 11 % et les oppositions familiales
32 % des patients recensés en état de mort encéphalique (alors même que le patient de son
vivant ne s’y opposait pas ou n’avait pas pris position) (Figure 4)

Devenir des sujets en état de mort encéphalique

recensés en 2002

32% Opposition familial

Obstacle logistique ou
autre
51%
Antécédents du
donneur
1% Obstacle médical

11% Prélevés
5%

Figure 4

Le pourcentage d’opposition familiale est stable depuis 1996 (30) et participe de façon
active à la pénurie d’organes puisque chaque année 500 donneurs potentiels ne sont pas
prélevés de son fait, ce qui représente en moyenne 1 500 à 2000 organes non greffés (un
prélèvement donnant en moyenne 3,4 organes).
Ce taux d’opposition familiale est comparable aux autres pays européens en dehors de
l’Espagne ou il est divisé par deux. Par contre les enquêtes d’opinion réalisées en France
semblent en complet déphasage avec le chiffre de 32% mesuré en 2002. En effet, la greffe
d’un organe bénéficie auprès de 80 % des sondés d’une image très positive, véritable acte
solidaire et thérapeutique (31).

28
 Plusieurs travaux ont tenté d’analyser les raisons d’un tel taux d’opposition familiale
qui représente tout de même, 65 % des patients éligibles au prélèvement d’organes. Une étude
faite par sondage d’un collectif de médecins généralistes à qui il était demandé de prendre
position : pour ou contre le don d’organe en général, pour ou contre le don de leurs propres
organes et enfin, pour ou contre le don des organes d’un de leur proche. Ce travail démontre
qu’une grande majorité (90%) des médecins généralistes est favorable au don d’organe en
général (figure 5a), que près de 70% accepteraient de donner leurs organes (figure 5b), par
contre seuls 58% d’entre eux approuveraient le prélèvement d’un de leur proche (figure 5c)
(32).

Pour ou contre le don d'organes

5% 5%

Pour
Contre
Je ne sais pas encore

90%

Figure 5a

Favorable pour faire don de ses organes

16%

15% Favorable
Non favorable
Je ne sais pas encore
69%

Figure 5b

29
 Favorable au prélèvement d'organes sur vos
proches après la mort

23%
Favorable
Non favorable
58% Je ne sais pas encore
19%

Figure 5c

Même si ce travail est réalisé sur une population ciblée de professionnels de santé, il
semble refléter une tendance exprimée par la population française qui accepte mal de prendre
position sur le prélèvement d’un proche. Par ailleurs, il ressort de deux autres études que
l’acceptation du prélèvement lors de la rencontre avec la coordination hospitalière dépendrait
de la perception par la famille du professionnalisme démontré par le personnel médical et
paramédical. Il est démontré une augmentation du taux de prélèvement proportionnelle à
l’expérience professionnelle de l’équipe hospitalière de coordination de prélèvement (33).

30
VI - MATERIEL ET METHODES

Afin d’évaluer le niveau d’implication et d’investissement potentiel des médecins généralistes

dans la relation liant la coordination hospitalière et la famille d’un défunt, nous avons décidé
de les sonder au travers d’un questionnaire.
Ce questionnaire devait permettre :
1- De recueillir des informations démographiques et professionnelles permettant de
qualifier le profil du praticien,
2- De connaître les positions du praticien face au don d’organes,
3- D’évaluer le niveau de connaissance du praticien dans les domaines du
prélèvement et du don d’organes,
4- De quantifier le niveau d’investissement du praticien dans la relation entre la
coordination hospitalière et la famille d’un défunt,
5- De fournir au praticien des informations et connaissances concernant les domaines
de l’état de mort encéphalique, du prélèvement et du don d’organes,
6- D’interroger le praticien sur ces attentes et besoins en matière d’information et de
formation continue dans les domaines du prélèvement et du don d’organes,
7- Au praticien de se situer en terme de connaissances par rapport aux autres
médecins interrogés dans le même département.

VI – 1 – CONCEPTION DU QUESTIONNAIRE

Le questionnaire (annexe 6) est conçu en six parties.

Une introduction informative sur la méthode de sélection des médecins généralistes, sur le
principe de l’anonymat, sur le nombre de questions, sur la structure particulière du
questionnaire (une fois validée, la réponse ne peut être modifiée) et sur le fait que le but de
l’étude leur sera dévoilé dans la conclusion du questionnaire.
Le questionnaire proprement dit est composé de quatre chapitres
Le premier chapitre du questionnaire est consacré à la description du profil des
médecins répondeurs, permettant de connaître leur cursus universitaire et leur expérience
professionnelle, de préciser leur activité actuelle et passée et de savoir s’ils se considèrent
comme des médecins de famille ou non. Cette première partie permet aussi de situer le
praticien dans ses rapports personnels (prise de position) mais aussi professionnels avec ses

31
patients, dans les domaines du don d’organe, de la mort encéphalique, du prélèvement et de la
greffe.
La seconde partie du questionnaire nous permet d’évaluer le niveau des connaissances
des praticiens dans les domaines de la mort encéphalique, du don et du prélèvement
d’organes. Les connaissances testées sont d’ordre scientifique, réglementaire mais aussi légal.
Cette partie du questionnaire nous permet de fournir au praticien des connaissances dans les
domaines des questions qui lui sont posées. Ainsi, après avoir répondu à chaque question, le
praticien reçoit les réponses accompagnées d’une explication. À la fin de cette partie, les
praticiens sont interrogés sur leurs désirs de formations et d’information dans les domaines
concernés par notre travail, ils en choisissent les supports.
La troisième partie du questionnaire commence par une information. Le
fonctionnement de la coordination hospitalière est présenté. Les praticiens « médecin de
famille » sont alo rs interrogés sur leur implication potentielle auprès de la coordination
hospitalière. Différents types d’implication leur sont alors proposés.
La dernière partie du questionnaire décrit d’après notre expérience l’intérêt de
l’intervention du médecin de famille lors de la demande de don. Il est alors demandé aux
praticiens si l’exposé de notre expérience est susceptible d’influencer leur investissement
futur dans le cadre d’une relation tripartite : coordination hospitalière, médecin de famille et
famille du défunt, et si oui de quel ordre.
La conclusion est un exposé explicatif des objectifs de l’étude. Elle nous permet de
remercier le praticien pour sa participation et lui donne accès à des statistiques descriptives
sur l’ensemble des réponses du panel de l’échantillon sondé.
Le questionnaire a été soumis pour correction à deux médecins du service de
régulation et d’appui (Ile de France, Centre et Antilles) les Dr Patrice GUERRINI et Dr
Elisabeth LEPRESLE. Leurs remarques ont été prises en compte dans la version définitive du
questionnaire.
Pour réaliser le sondage nous avons décidé de créer un site Internet hébergeant le
questionnaire

VI – 2 – CONCEPTION DU SITE INTERNET

Un site Internet est créé afin de faire un recueil des réponses au questionnaire via
Internet.

32
 Un espace Internet gratuit est souscrit auprès de la société Free. Le nom de
« GenOrg » est choisit pour l’abréviation de Généraliste Organes. Le site est accessible à
l’adresse http://genorg.free.fr.
Les données sont stockées dans une base de données libre de droit «MySQL ». Un
langage de script, libre de droit est utilisé ; le « PHP » pour créer les pages du site, de manière
dynamique et instantanée en fonction des informations stockées dans la base de donnée. Ce
langage véritable outil de programmation permet de respecter les contraintes suivantes :
- Accession sécurisée au site,
- Utilisation de mot de passe et de nom d’identifiant,
- Impossibilité de retour en arrière dans le questionnaire,
- Reprise du questionnaire à l’endroit où il a été arrêté,
- Création des statistiques en temps réel et gestion de leur accès.

Pour fidéliser le médecin interrogé, une correction des questions est donnée au fur et à
mesure de l’avancement dans le questionnaire.
Pour respecter ce choix et obtenir des réponses spontanées fiables, le médecin
interrogé, s’il est influencé par les corrections et le reste du questionnaire, ne doit pas pouvoir
corriger ses réponses.
C’est pour respecter cet objectif que le questionnaire est proposé à travers une
interface « Internet », seul outil permettant au médecin interrogé de ne pas retourner en arrière
dans le questionnaire.
Pour bien montrer que le but de l’étude est d’interroger la population « médecin de
famille » et non d’interroger les connaissances individuelles de chaque médecin le
questionnaire est anonyme. Un système d’attribution de numéro d’identifiant et de mot de
passe aléatoire par ordinateur est effectué pour chaque médecin.
L’accès du site est limité aux médecins ayant un mot de passe et un nom d’identifiant.
Une correspondance entre le numéro d’identifiant et le médecin est gardée en mémoire
pour éviter qu’un même médecin ne puisse répondre deux fois au questionnaire et pour
pouvoir corriger d’éventuelles dysfonctions de l’interface.
Le recours à cette sécurité n’est utilisable que par l’administrateur du site et ne sera
pas nécessaire.
Les médecins répondant au questionnaire doivent pouvoir le faire en plusieurs fois, un
système de reprise automatique du questionnaire à l’endroit où ils avaient arrêté leur sais ie
précédemment est mis en place.

33
 Les statistiques des réponses au questionnaire sont accessibles par les médecins
interrogés dès que ces derniers ont complètement rempli le questionnaire.
Un message de remerciements et d’explication de l’étude fait suite au questionnaire
dès lors que le questionnaire est terminé par le médecin.
Une information auprès de la CNIL a jugé qu’aucune autorisation n’était requise pour
réaliser notre travail.
Une évaluation de faisabilité de ce questionnaire sur Internet est effectuée auprès
d’une dizaine de médecins généralistes préalablement à la mise en route de notre travail. Nous
avons décidé de sélectionner les médecins par téléphone.

VI – 3 - SÉLECTION DE LA POPULATION DE MÉDECINS GÉNÉRALISTES

SONDÉS

L’étude porte sur l’ensemble du département du Val d’Oise qui comprend 986
médecins généralistes. Nous avons décidé de questionner 10 % de ces médecins de ce
département. Les médecins interrogés ont été sélectionnés de manière aléatoire par un tirage
au sort dans les pages jaunes de l’annuaire professionnel. Les quatre derniers chiffres du
numéro de téléphone ont été retenus. Tous les médecins qui avaient le chiffre 2 parmi les
quatre derniers chiffres de leur numéro de téléphone ont été appelés. Il était prévu de réaliser
un second tirage au sort en cas d’inclusions insuffisantes, c’est-à-dire moins de cent
répondeurs sélectionnés par le premier tirage. Les médecins sélectionnés pour le second tirage
devaient avoir le chiffre 9 dans les quatre dernie rs chiffres de leur numéro de téléphone. Les
médecins contactés mais n’ayant pas d’adresse Internet ont été exclus.

VI – 4 – INFORMATION DES MÉDECINS

Les médecins désignés par la randomisation ont été contactés par téléphone afin de les
informer de notre étude, de s’assurer de leur consentement oral de participation, et de fournir
leur adresse Internet. Suite à cette intervention, un courriel leur était envoyé, leur délivrant un
mot de passe, un identifiant choisi de manière aléatoire par l’ordinateur ainsi qu’un lien direct
pour accéder au questionnaire.
Un message Internet de rappel est envoyé chaque semaine à tous les médecins
consentants mais non répondeurs.

34
 Une adresse Internet pointant sur une messagerie a été mise à la disposition des
médecins pour nous informer de leurs difficultés d’accès au site ou de renseignements du
questionnaire. Les messages ont été régulièrement consultés afin de répondre aux problèmes
rencontrés par les médecins répondeurs, problèmes d’accès au site, de mot de passe et
d’identifiant, voire mécontentement des médecins. Un numéro de téléphone portable était mis
à leur disposition afin de répondre au mieux à leurs problèmes.

VI – 5 – ANALYSES STATISTIQUES

Des statistiques descriptives ont été réalisées. Un test de X2 a permis les comparaisons
entre les groupes. Une correction pour les effectifs réduits était appliquée. Les valeurs de
p<0,05 étaient considérés comme significatives.

35
VII – RESULTATS

L’étude a été réalisée sur 9 mois, d’avril 2004 à Janvier 2005.

VII – 1 – RECRUTEMENT DES MÉDECINS GÉNÉRALISTES

Afin de recueillir 100 médecins généralistes sondés, un total de 712 appels

téléphoniques ont été nécessaires concernant 357 médecins dont 272 ont été contactés et 182
ont accepté de donner leur adresse Internet. 175 refusent ou n’ont pas d’adresse Internet. Les
causes évoquées pour ne pas donner d’adresse Internet sont présentées dans la figure 6.

Causes d'absence d'adresse internet

33%
Pas internet
Ne veut pas
49% N'exerce plus
Ordinateur en panne
Non joignable
5%
4%
9%

Figure 6

Dans la rubrique « non joignable » sont comptabilisés les médecins dont l’appel est filtré par
une secrétaire et les médecins ne répondant pas à cinq appels.
À l’issue du premier tirage au sort (chiffre 2 parmi les 4 derniers chiffres du numéro
de téléphone) 147 médecins ont été sélectionnés à partir de l’annuaire téléphonique. Seuls 35
ont répondu au questionnaire. Après des relances sans réponse sur une période de trois mois,
le code d’accès au site devenait invalide. Le second tirage au sort (chiffre 9 parmi les 4
derniers chiffres du numéro de téléphone) a sélectionné 210 autres médecins parmi les 986
médecins généralistes du département. 65 ont répondu.

36
 VII – 2- CARACTÉRISTIQUES DES MÉDECINS SONDÉS

VII – 2 - 1 - Age
L’âge des médecins sondés est répertorié dans le tableau suivant (figure 7).

Age des médecins interrogés

45%
40%
35%
30%
25%
20%
15%
10%
5%
0%
25 - 34 35 - 49 50 - 59 plus de 60
Age (années)

Figure 7

37
 VII – 2 - 2 – Activité professionnelle

Sur 100 médecins généralistes répondeurs, 87 % ont une activité libérale seule en cabinet les
chiffres sont représentés dans le tableau suivant.

Activités des médecins

90%
80%
70% 87%
60%
Réponses 50%
40%
30% 5% 8%
20% 0%
10%
0%
Urgence /

Autres
Réanimation
Pratique en
ville seule

SMUR

Figure 8

Parmi les médecins classés dans « Autres » :

- 5 ont une activité hospitalière,
- 1 est médecin du sport,
- 1 travaille dans un dispensaire,
- 1 fait de la régulation au SAMU.

97 % des médecins sondés se considèrent comme des médecins de famille.

38
 VII – 2 – 3 – Patientelle concernée par le don d’organes :

Les médecins de famille suivent- ils des patients en attente de don ou des patients
ayant bénéficié d’une greffe ? Les réponses à ces deux questions sont répertoriées dans
l’histogramme suivant (figure 9)

Avez vous dans votre clientèle ?

80%
Réponses 70%
76%
60%
50%
Oui
40% 54%
46% Non
30%
20%
24%
10%
0%
Patients en attente de greffe Patients ayant bénéficiés
d'une greffe

Figure 9

39
 VII – 2 – 4 - Relation des médecins sondés avec le don d’organes

A la question, « parlez vous du don d’organes durant votre consultation ? », les médecins ont
répondu de la manière suivante :

De quelle
OUI 51%
façon ?

A votre seule initiative 28,77%

A l'initiative du patient 12,33%
Par un affichage dans votre salle d'attente 58,90%

Pourquoi ?
NON 49%
Difficulté de parler de la mort 13,85%
Manque de temps pendant la consultation 32,31%
Manque de support pour le dialogue 53,85%

40
Les médecins généralistes ont donné leur position sur le don d’organes, à travers les deux
questions représentées dans les figures suivantes (figure 10 et 11).

Etes vous favorables au don d'organes ?

10% 1%

Favorables
Indécis
Opposés

89%

Figure 10

Vous même à ce jour, seriez vous donneur ?

14%

rre Donneurs
Reffus

86%

Figure 11

Parmi les 14 médecins qui ont répondu « Refus » :

- 2 pour causes religieuses,
- 8 pour causes personnelles,
- 4 ont répondu « Autres » avec comme réponse manuscrite :
• « Utile jusque dans la mort »,
• « Dépendrait des circonstances »,
• « Méconnaissance du réseau »,
• « Ne pense pas à la mort ».

41
 VII – 3 – CONNAISSANCES DES MÉDECINS SUR LE DON D´ORGANES

Pour cette partie les réponses justes sont représentées en jaune sur les diagrammes.

VII – 3 – 1 – Niveau de connaissance :

A la question «est-ce que vous pensez que l’absence d’inscription au registre national des
refus signifie que le citoyen est favorable au don de ses organes ? », 76 % des médecins
répondent « non ».

Lorsque l’on demande de choisir le pourcentage de personnes inscrites au registre national

des refus, 56% répondent 1% (figure 12).

Pourcentage de personnes inscrites au registre

national des refus
60%
50%
40% 1%
Réponses 2%
30%
5%
20%
10%
10%
plus de 40 %
0%
1% 2% 5% 10% plus de
40 %
inscrits au RNR

Figure 12

42
Quand on leur demande de choisir parmi trois propositions explicatives du paradoxe existant
entre le peu d’inscriptions au registre des refus et la carence de greffons, les médecins
généralistes répondent en majorité (87 %) « le prélèvement n’aboutit pas », et 13 %
répondent « l’EME devient plus rare ».

Le pourcentage de patients en EME non prélevés selon les médecins généralistes se répartit
selon l’histogramme suivant (figure 13).

Pourcentage de patients en EME non prélevés ?

42
45
40
35 29
30
25 16
Réponses
20
15 8
10 5
5
0
5% 10% 15% 30% plus de
50%
Patients en EME non prélevés

Figure 13

Sur l’ensemble des patients en EME non prélevés le pourcentage de refus familiaux, selon les
médecins généralistes sondés, se répartit selon le diagramme suivant :

43
 Pourcentage de refus familiaux

53%
60%
50%
40% 20%
Réponses 15%
30%
4% 8%
20%
10%
0%
10 20 30 60 ne sais
pas
Pourcentage de refus

Figure 14

Lorsqu’on interroge les médecins sur l’avis de la famille pour un prélèvement d’organes,
voici comment se répartissent les réponses au trois questions ; en violet sont représentées les
bonnes réponses.

OUI NON Ne sais pas

Avis de la famille légalement nécessaire ? 42% 58% 0%

Témoignage de la famille toujours recherché ? 57% 43% 0%

L'avis de la famille est-il toujours suivi ? 64% 36% 0%

A la question « est-ce qu’un mineur peut donner ses d’organes ? », 80 % des médecins
répondent oui.
Si l’on interroge les médecins généralistes sur la notion de mort encéphalique, 69 %
répondent que ce terme leur est familier. A la question : « connaissez vous les deux examens
qui permettent de diagnostiquer l’EME » 32 % répondent oui.

44
 VII – 3 – 2 – Besoin d’information :

Lorsque on interroge les médecins généralistes sur leurs besoins d’information, 35% estiment
avoir besoin d’informations sur l’EME et 79% jugent avoir besoin d’information sur le don
d’organes. (figures 15 et 16).

Mort encéphalique

35%

Oui
Non

75%

Figure 15

Don d'organes

21%

Oui
Non

79%

Figure 16

45
La qualité de l’information que les médecins généralistes souhaitent est présentée dans le
tableau si dessous.

De quel ordre ?

- Légal 41,53 %
- Statistiques, données chiffrées 19,13 %
- Organisation des prélèvements 39, 34 %

Sous quelles formes ?

- CD Rom 27,80 %
- Revue, documentation 30,56 %
- Formation pratique 12,50 %
- Internet 27,28 %
- Autres 1,39 %

VII – 4 – INVESTISSEMENT DES MÉDECINS SONDÉS DANS LE DON

D´ORGANES

Nous avons sondé les médecins afin de savoir s’ils étaient prêts à demander aux patients
de prendre position sur le don d’organes lors de leurs consultations, question à laquelle ils ont
répondu à 77 % « Oui » et 33 % « Non ».
Et si un de leur patient était en EME, seraient- ils d’accord pour témoigner de la volonté de
leur patient, la réponse « Oui » est majoritaire à 79 % contre 21 % de « Non ».

46
 VII – 5 - Place du médecin de famille face à l’EME d’un de leur patient

Les médecins répondent qu’ils pensent avoir une place auprès de la famille dans sa
relation avec la coordination hospitalière pour 84 % d’entre eux, contre 16 % qui ne le
pensent pas.

Leur place auprès de la famille est présentée dans la figure 17.

Quelle place est la plus adaptée à votre position

de médecin généraliste ?

Interlocuteur représentant la
famille auprès de la CH

3,57%
13,10%
Interlocuteur auprès de la CH
en tant que représentant de la
volonté du défunt
44,05%
Médiateur entre la famille et
la CH

39,15%
Conseiller familial en dehors
de toute relation avec la CH

Figure 17

VII – 6 – INFLUENCE DE NOTRE EXPÉRIENCE SUR LES MÉDECINS

SONDÉS POUR LE DON D´ORGANES

Lorsque l’on interroge les médecins de famille qui estimaient ne pas avoir de place dans la
situation d’EME d’un de leur patient, pour savoir si l’exposé de notre expérience a modifié
leur position, ils répondent :

47
 Oui 43,75%
Non 56,25% Pourquoi ?
Ne voit pas l'intérêt 37,50%
N'a pas le temps 25%
Ne se sent pas capable 37,50%

La figure 18 présente les formes d’intervention des médecins de familles dans les situations
d’EME d’un de leur patient

Comment êtes vous prêt à intervenir ?

En vous déplaçant à
25,27% l'hôpital avec la famillle et
28,57%
la CH
En acceptant de recvoir à
votre cabinet famille et
CH
Intervenant par téléphone

46,15%

Figure 18

48
 VII – 7 – RESULTATS STATISTIQUES:

Afin d’avoir si l’âge et l’activité professionnelle influencent les réponses des médecins
sondés trois sous groupes d’âges croissants 25-34 ans, 35-49 ans et 50-59 ans sont comparés.
L’activité professionnelle n’influe pas sur la qualité des réponses. Par contre, il apparaît que
l’âge influence les réponses aux questions suivantes :
- « Vous considérez vous comme un médecin de famille ? », les plus jeunes répondent
Oui à 83 % contre 100 % pour les 50-59 ans,
- « Parlez vous du don d’organes pendant votre consultation ? », les plus vieux
répondent Oui à 62 % contre 38 % pour les 35-49 ans,
- « A votre avis l’avis de la famille prime-t-il toujours sur toute autre considération ? »,
là une différence est révélée entre les 25-34 ans (Oui à 50 %) et les 35-49 ans (Oui à 79%)
- « Connaissez vous les deux examens permettant de confirmer l’EME ? », où les plus
jeunes répondent Oui à 67 % contre 29 % pour les plus vieux.

49
VIII - DISCUSSION

VIII – 1 – BILAN DES RESULTATS

Notre étude démontre que la majorité des médecins généralistes interrogés se

considèrent comme des médecins de famille. Près de 90% d’entre eux expriment un avis
favorable en faveur du don d’organes. Les médecins de famille que nous avons consulté ont
des connaissances limitées sur l’épidémiologie de l’état de mort encéphalique ainsi que sur
ses moyens diagnostics. De manière surprenante, ils n’expriment pas de besoin particulier
d’information sur ce sujet, alors qu’ils sont conscients de la pénurie d’organes et qu’ils ont été
sensibilisés au fait que des malades meurent en liste d’attente.
Une part importante des médecins sondés ignore l’obligation faite à la cellule de
coordination hospitalière de prélèvements de demander l’avis de la famille avec pour
conséquence, une incidence élevée de refus familiaux. Mais pour cela les médecins que nous
avons questionné demandent des informations sur le don d’organes.
Le résultat principal de cette enquête concerne l’investissement potentiel des médecins
interrogés. Une majorité d’entre eux répond qu’ils sont prêts à s’investir de manière active
avec la coordination hospitalière pour faire aboutir la démarche de prélèvement d’organes.

VIII – 2 –REPRÉSENTATIVITÉ DES RESULTATS

Nous nous sommes interrogés sur la qualité de notre échantillon à être représentatif de
l’ensemble des médecins généralistes du Val d’Oise. Plusieurs arguments suggèrent la validité
de notre démarche méthodologique, ce qui nous permettrait alors d’extrapoler nos résultats à
l’ensemble de la population des médecins généralistes de ce département.
La première réside dans la méthode de sélection de la population étudiée. Nous nous étions
fixé pour objectif d’interroger 10% de la population des médecins généralistes du département
qui en compte 985, soit prés de 100 médecins. Nous avons réalisé un tirage au sort des
médecins interrogés dans l’annuaire téléphonique selon une méthode validée. Il est admis en
statistique qu’un échantillon est représentatif d’une population si chaque individu de la
population a la même probabilité connue de faire partie de l’échantillon. Le tirage au sort dans
un annuaire professionnel permet de satisfaire cette exigence. Les impératifs de taille
d’échantillons sont beaucoup moins bien définis, il est admis pour les populations d’effectif

50
moyen (1000 sujets) qu’un échantillon de 10% soit représentatif de la population à étudier.
Nous avons relancé les médecins ayant donné un accord de participation téléphonique, mais
n’ayant pas répondu au questionnaire électronique, et continué de solliciter de nouveaux
médecins généralistes jusqu’à l’obtention de 100 questionnaires dans notre base de donnée.
Pour obtenir 100 dossiers informatiques exploitables nous avons contacté 272 médecins
généralistes, ce qui représente près d’un tiers des médecins du département. D’autre part en
comparant, la distribution des âges déclarés par les médecins questionnés dans ce travail avec
celle de l’ensemble des médecins généralistes du département, il s’avère qu’elle est quasiment
superposable à celle qui nous a été fournie par le conseil départemental de l’ordre des
médecins du Val d’Oise. Finalement, nous avons interrogé un nombre important de médecins
généralistes qui ont été sélectionnés selon une méthode rigoureuse. Cette démarche nous a
permis de cibler une population médicale dont un des paramètres démographiques est
superposable à celle de l’ensemble des autres professionnels du département. Dans ces
conditions, nous assumons de fait que l’échantillon que nous avons étudié est représentatif de
l’ensemble des médecins généralistes du Val d’Oise.

VIII – 3 – INTERPRÉTATION DES RESULTATS

Les caractéristiques professionnelles des médecins généralistes inclus dans ce travail

sont intéressantes. Ils possèdent une expérience professionnelle importante principalement en
exercice libéral exclusif. Presque tous se considèrent comme des médecins de famille. Ces
deux observations donnent un poids supplémentaire au résultat principal de notre enquête, à
savoir que les médecins généralistes sont prêts à s’investir activement pour favoriser le don et
faire aboutir la démarche de prélèvement d’organes. En effet, dans ce travail, il est question
de décès, d’état de mort encéphalique, de don, de prélèvements d’organes et de refus
familiaux. On comprend alors aisément qu’une certaine maturité professionnelle facilite
l’abord de ces problèmes délicats avec les patients et que la position particulière de « médecin
de famille » soit déterminante pour accompagner et guider la famille, à un moment
dramatique de sa relation avec la coordination hospitalière de prélèvements.
Les réponses des médecins généralistes interrogés sur le don d’organes sont riches
d’informations et parfois contradictoires. Prés de la moitié des médecins interrogés suivent
des patients greffés et un quart déclare avoir dans leur patientelle des malades en attente de
greffe. L’essor de la greffe comme arme thérapeutique efficace est certainement à l’origine de
ces chiffres importants. La multiplicité des centres de transplantation en Ile-de-France fait que

51
les médecins généralistes du Val d’Oise sont inévitablement plus impliqués dans la greffe que
certains médecins de départements plus ruraux. D’ailleurs les chiffres que nous avons relevés
concernant les patients greffés et en attente de greffe sont deux fois plus importants que dans
un sondage SOFRES de 1995 portant sur un vaste panel de médecins généralistes européens
(34). Au vu de ces informations, on comprend que les médecins que nous avons sondés soient
massivement favorables au don d’organes. Des résultats similaires ont déjà été retrouvés dans
deux sondages (32)(34).
Alors que les médecins généralistes du Val d’Oise sont tout naturellement sensibilisés
par la greffe et le don d’organes, il est surprenant que la moitié d’entre eux n’abordent pas la
question du don d’organes avec leur clientèle. C’est moins que les 62 % de médecins
généralistes qui déclaraient en 1995 parler du don lors de leur consultation de routine (34).
Deux raisons principales semblent s’y opposer : le manque de temps et l’absence de support
pour discuter de ce sujet.
L’age des praticiens influence l’information qui est donnée à la patientelle. Dans notre
sondage, les médecins les plus jeunes parlent moins du don d’organes que les plus âgés. 62%
des médecins géné ralistes appartenant à la classe d’âge 50-59 ans parlent du don d’organes
contre seulement 38% s’ils sont âgés de 35 à 49 ans. De manière intéressante, 30% des
médecins généralistes qui ont abordé la question du don d’organes avec leurs patients l’ont
fait à leur propre initiative sans support particulier. Prés de la moitié des autres utilisent un
support affiché dans leur salle d’attente existant pour faciliter la communication sur ce sujet.
Notre travail souligne l’intérêt d’un support facilitant la communication sur le don d’organes.
Quand il n’est pas disponible, les médecins interrogés ne communiquent pas, mais quand il
est présent, il sert de support à l’information de la clientèle. À noter que 7% des médecins
interrogés expriment une difficulté à parler de la mort avec un patient et le double
s’opposerait au don de leurs propres organes pour des raisons diverses. Finalement, même
s’ils ne communiquent pas assez, les médecins généralistes du Val d’Oise sont
professionnellement concernés par la greffe et le don d’organes. Ce niveau élevé
d’implication est certainement à rapprocher de l’investissement potentiel qu’ils semblent prêts
à consentir au coté des familles dans leur dialogue avec la coordination hospitalière de
prélèvements.
Malgré cette apparente sensibilisation, les médecins généralistes expriment un besoin
d’informations sur le don d’organes. Cette requête est justifiée au vu des réponses au
questionnaire. En effet, 44% des médecins consultés ne connaissent pas le pourcentage
national de personnes inscrites au registre des refus. Quand les médecins sont appelés à

52
s’interroger sur le paradoxe du faible taux d’inscription au registre national des refus associé à
une pénurie d’organes, ils répondent en majorité que le prélèvement d’organes n’aboutit pas
ou que l’état de mort encéphalique se raréfie. Les causes d’échec du prélèvement ne sont pas
connues. Environ la moitié des médecins interrogés ne connaît pas la première cause d’échec
du prélèvement d’organes. De manière similaire, lorsque l’on analyse les connaissances des
médecins généralistes sur l’importance de l’avis familial pour la décision de prélèvement, la
moitié des réponses est erronée. Près d’un quart des médecins interrogés estiment que
l’absence d’inscription au registre national des refus équivaut à une présomption de don
d’organes, or celle-ci n’existe pas en Europe. Les médecins généralistes du Val d’Oise sont
impliqués dans le suivi thérapeutique de la greffe, ils accompagnent des malades en attente de
greffons et ils sont favorables au don d’organes. Cependant, les connaissances sur la pratique
du don d’organes sont insuffisantes. Ce manque d’information est certainement à l’origine du
défaut de communication sur le don d’organes que près de la moitié des médecins sondés
expriment.
Alors que les médecins qui ont accepté de répondre à notre questionnaire perçoivent
leurs lacunes en matière de connaissance sur le don d’organes, ils semblent beaucoup plus à
l’aise avec la notion de mort encéphalique. Seul un tiers des sondés juge avo ir besoin
d’informations sur l’état clinique de mort encéphalique. Les aspects légaux de l’état de mort
encéphalique ainsi que des renseignements sur l’organisation des prélèvements d’organes se
partagent la majorité des demandes d’information sur des supports variés. Paradoxalement,
les deux tiers des médecins interrogés ne connaissent pas les deux examens qui permettent de
confirmer l’état de mort encéphalique clinique. Ce résultat nous paraît inquiétant. Il témoigne
de la carence en connaissances des médecins généralistes du Val d’Oise dans les domaines de
la mort encéphalique, du don d’organes et du prélèvement d’organes. Il s’agit probablement
d’un manque de formation médicale post-universitaire.
En effet, les connaissances requises pour répondre à notre questionnaire sont
relativement récentes, publiées ces 15 dernières années. Or la pyramide des âges des médecins
généralistes qui ont répondu à notre questionnaire démontre que plus de la moitié d’entre eux
étaient déjà sortis du milieu universitaire lo rs de leur parution. D’ailleurs dans notre travail,
l’âge du praticien influence son niveau de connaissance sur la problématique de l’avis familial
et sur le diagnostic de l’état de mort encéphalique. Les réponses erronées et l’absence de
connaissances sont deux fois plus fréquentes chez les praticiens de la classe d’âge 50-59 que
chez les plus jeunes âgés de 35 à 49 ans. Pourtant le législateur impose à tout médecin de se
tenir informé de l’évolution des pratiques médicales et le texte de loi d’Août 2004 demande

53
d’informer leurs patients de 16 à 25 ans sur le don d’organes et le registre national des refus,
et de les sensibiliser au problème de santé publique qu’est la pénurie d’organes. Les médecins
généralistes du Val d’Oise seraient- ils hors la loi ? Non certainement pas, les impératifs
professionnels ne sont pas toujours compatibles avec les exigences de la formation continue
notamment en matière de temps consacré à cette activité. Nos observations remettent aussi en
question la pertinence des campagnes d’informations ciblées sur les professionnels de santé.
La communication organisée par l’EFG autour de cette problématique semble épargner une
cible importante : le médecin généraliste. Cette catégorie de médecins proches des familles
devrait être le premier maillon d’une longue chaîne de professionnels de santé impliqués dans
le succès de la greffe d’organes.
Si notre objectif était de chercher des pistes qui permettraient de diminuer le nombre
de refus familial, de promouvoir le don d’organes et de réduire ainsi le risque de décès en liste
d’attente de greffe, alors la formation ciblée des médecins généralistes sur la mort
encéphalique, l’épidémiologie du don d’organes et l’incidence des refus familiaux est une
première étape nécessaire. Comment parler sur du don d’organes sans parler de la
mort encéphalique? Comment parler de la mort encéphalique sans en connaître
l’épidémiologie et les critères légaux de diagnostic? Comment parler de greffe d’organes sans
sensibiliser au don d’organes? Comment discuter du don d’organes sans aborder le problème
du consentement familial ? Enfin, comment solutionner la pénurie de greffons sans témoigner
de l’incidence dramatiquement élevée des refus familiaux en France ? Les médecins
généralistes devraient tous êtres capables de formuler et surtout de répondre à ces questions.

Si les médecins généralistes du Val d’Oise démontrent un manque cruel de

connaissance et demandent de l’information sur la problématique du don d’organes, ils
choisissent dans leur grande majorité de se rapprocher des familles pour les assister dans leur
relation avec la coordination hospitalière de prélèvements d’organes. Prés de 80% des
médecins généralistes que nous avons questionnés sont prêts à demander à leurs patients de
prendre position sur le don de leurs organes lors d’une consultation. Ces mêmes praticiens
acceptent de témoigner de la volonté de leurs patients devant les familles ou la coordination
hospitalière de prélèvements. L’exposé de notre expérience hospitalière modifie sensiblement
l’opinion des médecins que nous avons sollicité dans ce travail. En effet, la moitié des
praticiens qui jugeaient que leur implication n’était pas justifiée change d’avis. Parmi eux, il
reste un tiers de médecins généralistes qui ne se sentent pas capables d’assumer cette
responsabilité. Les réponses concernant l’investissement potentiel des médecins généralistes

54
du Val d’Oise pour favoriser le don d’organes constituent certainement le résultat le plus
important de notre étude. Nous n’avions pas imaginé une telle implication potentielle des
médecins généralistes pour cette cause.
Quand on interroge plus précisément les praticiens sur la forme que pourrait prendre
cet investissement si un de leur patient était en état de mort encéphalique, les résultats sont
variables. Si 25% des médecins sondés accepteraient de se déplacer à l’hôpital pour participer
à l’entretien ou la coordination hospitalière annonce le décès et demande le prélèvement
d’organes, la moitié d’entre eux accepteraient de recevoir la coordination hospitalière et la
famille dans leur cabinet de consultation. Enfin, le quart restant ne s’impliquerait qu’en
conseillant la famille à sa demande. Nos résultats diffèrent radicalement des précédentes
enquêtes qui s’étaient intéressées aux médecins généralistes. En 2002 un sondage (34) révélait
qu’une petite majorité (55%) des médecins interrogés étaient prêts à s’investir auprès de leur
clientèle en répondant aux questions des patients mais qu’ils leur semblaient difficiles d’être
sollicité pour jouer un rôle actif. De manière similaire, une autre investigation réalisée en
1995 (36) démontrait qu’une majorité (77%) des médecins généralistes interrogés étaient
prêts à s’investir mais uniquement dans le cadre d’une campagne de sensibilisation. Alors,
comment expliquer une telle différence avec nos observations ? Pourquoi en 2005 les
médecins généralistes du Val d’Oise se disent- ils prêts à s’investir personnellement de
manière active pour la noble cause du don d’organes ?
Nos résultats plaident en faveur d’une véritable prise de conscience des médecins
généralistes qui retrouvent peu à peu leur véritable place au sein des familles. D’ailleurs, ne se
considèrent- ils pas de plus en plus comme des médecins de famille ? Ce sentiment devrait
encore se renforcer avec l’avènement du médecin référent. Le développement de la greffe
d’organes dont les progrès thérapeutiques ont fait l’objet de nombreuses campagnes
d’information toutes plus spectaculaires les unes que les autres. L’arrivée récente des
nouveaux traitements antirejet plus puissants mais avec toujours moins d’effets secondaires
crédibilisent encore plus la greffe d’organe. Il y a encore vingt ans la greffe d’organes était
considérée comme une solution ultime, contraignante et dangereuse témoignant toujours d’un
échec thérapeutique. Les patients étaient greffés tardivement dans l’évolution de leur
déchéance organique. Malheureusement des défaillances viscérales induite par la déchéance
de l’organe transplanté étaient à l’origine de la mortalité postopératoire importante. En 2005,
la greffe d’organe bénéficie d’une image beaucoup plus valorisante. Les patients sont greffés
alors qu’ils sont encore en bonne santé générale. La survie post-greffe est longue et la
morbidité des thérapeutiques immunosuppressives diminue. Le suivi thérapeutique des

55
patients transplantés est devenu simple, accessible à des non-spécialistes. Les médecins
généralistes peuvent actuellement évoquer et discuter de la greffe d’organes avec leurs
patients alors qu’auparavant ce dialogue était principalement une affaire des
« grands» spécialistes. C’est probablement pour toutes ces raisons que les médecins
questionnés se sentent si impliqués dans la problématique du don d’organes. En effet, quel
médecin généraliste pourrait envisager et proposer une greffe d’organe à un patient s’il risque
de décéder en liste d’attente faute de greffon ? Probablement pas un médecin généraliste du
Val d’Oise.
Notre objectif était de rechercher des pistes qui permettraient de diminuer le nombre
de refus familial, de promouvoir le don d’organes et de réduire ainsi le risque de décès en liste
d’attente de greffe. Nous pouvons proposer deux pistes intéressantes. La première consiste à
informer de manière ciblée les médecins généralistes sur les problématiques de la mort
encéphalique et du don d’organes. Les praticiens démontrent des lacunes importantes dans ces
deux domaines. La seconde doit nous faire réfléchir sur l’investissement que les médecins
généralistes sont prêts à consentir envers leur patient. Nous devrons tenter de répondre à ces
questions. Le médecin de famille peut- il officiellement devenir le dépositaire de la volonté de
son patient concernant le don d’organes ? Pourquoi ne pas systématiquement faire appel au
médecin de famille (quand il existe), dès lors qu’un de ses patients est en état de mort
encéphalique. Peut-on missionner et rétribuer un médecin de famille pour assister une famille
dans sa relation avec la coordination hospitalière ?
Nous avons le sentiment que les réponses à ces questions permettront d’apporter des
éléments constructifs pour solutionner ce paradoxe français associant pénurie d’organes et
taux de refus familial de prélèvement élevé.

56
 IX - CONCLUSION

En 2005, en France, si tous les malades en état de mort encéphalique étaient prélevés,
les besoins d’organes liés à la greffe seraient pratiquement couverts et les malades ne
mourraient plus en liste d’attente de greffe. Pourquoi tant d’échecs du prélèvement
d’organes ? Principalement à cause des refus familiaux.
Le but de notre travail était de rechercher des pistes permettant de réduire l’incidence
des refus familiaux en sollicitant les médecins de famille. Vu leur position centrale dans le
système de soins actuel, nous leur avons demandé s’ils étaient prêts à s’investir auprès de leur
patientelle, dans une démarche de promotion du don d’organes, et au coté des familles dans
leur relation avec les équipes hospitalières.
Nous avons pu observer à travers ce travail que les médecins généralistes du Val
d’Oise se considèrent majoritairement comme des médecins de famille. Ils sont sensibilisés
aux problèmes de la greffe mais démontrent certaines lacunes dans leurs connaissances sur la
mort encéphalique et le don d’organes. Ils expriment une réelle volonté de mobilisation pour
la promotion du don et pour l’assistance aux familles.
Notre travail suggère que le médecin de famille pourrait jouer un rôle déterminant
dans l’aboutissement de la démarche de prélèvement d’organes. Par son action
promotionnelle du don, il pourrait être le dépositaire de la volonté de ses patients. En tant que
conseiller familial et témoin personnel de la volonté d’un patient en état de mort
encéphalique, il pourrait simplifier les relations entre les préleveurs hospitaliers et une famille
en détresse.
Dans notre pratique hospitalière nous avons pu observer que les médecins généralistes
pouvaient jouer un rôle facilitateur du prélèvement d’organes lorsqu’ils étaient impliqués, à la
demande de la famille dans sa relation avec la coordination hospitalière. Dans la mesure ou
les médecins généralistes confirment cette volonté d’engagement, cette piste mérite d’être
sérieusement étudiée.

57
X - BIBLIOGRAPHIE

1- Mollaret P, Goulon M. Le coma dépassé (mémoire préliminaire). Rev Neuro

1959 ;101 :3-15

2- Loi n° 94-653 du 29 juillet 1994 du code de la santé publique relative au respect du corps
humain.
Loi n° 94-654 du 29 juillet 1994, relative au don et à l’utilisation des éléments et produits
du corps humain, à l’assistance médicale, à la procréation et au diagnostic prénatal.

3- Loi n° 94- 43 du 18 janvier 1994, relative à la création de l’établissement français des

greffes

4- Rapport de l’Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS) 1998

5- Loi Laffay de 1949, relative à l’utilisation des cornées de patients décédés.

6- Art R 78-501 du code de la santé publique du 31 mars 1978

7- Art R 671-7-1 du code de la santé publique

8- Art R 671-7-2 du code de la santé publique

9- Circulaire de la DGS n° 96-733 du 4 décembre 1996

10- Arrêté 97-704 du code de la santé publique du 10 mai 1997

11- Loi n° 2004-800 du 6 Août 2004

12- Décret 96-1041 du 2 décembre 1996

13- Art R 671-7-3 du code de la santé publique

14- décret N°78.501 du 31 mars 1978

15- Loi n° 671-10 du code de la santé publique

16- Art R 671-7-4 du code de la santé publique

17- Consensus conference on indications of liver transplantation. Paris, juin 1993. Hepatology
1994 ; 20 :1S-68S

18- Gore SM, Cable DJ, Holland AJ. Organ donation from intensive care units in England and
Wales : two year confidential audit of death in intensive care. BMJ 1992 ; 304 : 349-355

58
19- Décret n° 97-306 du 1er avril 1997, relatif aux conditions d’autorisation des établissements
de santé effectuant des prélèvements d’organes et de tissus à des fins thérapeutiques et
modifiant le code de la santé publique.

20- Arrêté du 27 février 1998 du code de la santé publique, portant sur l’homologation des
règles de bonnes pratiques relatives au prélèvement d’organes à finalité thérapeutique sur
personne décédée

21- Art 16 de la loi du 29 Juillet 1994 du code civil ; relative à la primauté de la personne

22- Newsletter Transplant 2002, conseil de l’Europe

23- Weber M, Dindo D, Demartines N, et al . Kidney transplantation from donors without a

heartbeat . N Engl J Med 2002 : 347,4 ; 248-255.

24- Le prélèvement et la greffe en France en 2002. Paris : Rapport de l’EFG 2003

25- Rapport préliminaire EFG 2004

26- Penneau M . La présomption de consentement du don d’organes post- mortem est-elle en

harmonie avec les mentalités dans la société française en 1997 ? Rapport pour
l’Etablissement des greffes, janvier 1998 : 114.

27- Carvais R, Sasportes M. Enquête nationale sur le don et la greffe d’organes. La greffe
humaine : certitudes éthiques : du don de soi à la tolérance de l’autre. PUF. Science
histoire et société 2000 ; 1000-1065

28- Girard A, Verges P. Les représentations du « don » d’organes dans leur rapport avec les
situations de précarité ou d’intégration à la société. Rapport de recherche pour
l’Etablissement de greffes, janvier 1998 ; 114-116

29- Couteau MJ. Les représentations de la mort chez la personne et dans son entourage
familial. Un dialogue familial est- il nécessaire pour « se sentir concerné » par le
prélèvement et la greffe d’organes ? Rapport à l’Etablissement Français des Greffes, mai
2001 ; p 44

30- Rapport d’activité de l’établissement des greffes 2002

31- R . Waissman. Les représentations et les conceptions du don d’organes chez les profanes :
analyse sociologique de comparaison entre deux groupes : les familles effectivement
sollicitées, un groupe de personnes qui n’ont jamais été confrontées à la demande.
Rapport pour l’EFG, 1998 ; p 77

32- Sondage Louis Harris. Bilan d’impact de la campagne du don d’organes sur les médecins
généralistes. Octobre 2002

33- Noury D, Tuppin P, Lesant JN, et al. Facteurs associés au refus du don d’organes et de
cornée : étude prospective dans l’ouest de la France. Presse Med 2003 ; 32 :197-202

59
34- Sondage Sofres. Le Médecin Généraliste en Europe : place, rôle et attentes vis à vis du
don d’organes et transplantations. Sofres Septembre 1995

35- Chalumeau D. Enquête judiciaire et don d’organes, comment préserver les indices
médico- légaux ? Mémoire de Diplôme Universitaire de criminalistique de l’institut
médico légal de Paris 1999

36- Sztil E. Greffe de cornée et service mobile d’urgence et de réanimation. Thèse de doctorat
en médecine 1987

37- Berri N. DEA d’éthique médicale et biologie. Faculté de Lille. sept 2000

38- S. Cohen, A. Dunbavand, C. Hiesse, M. Hummer, C. Boileau, E. Luciolli. De l’état de

mort encéphalique à la greffe. Conférence d’actualisation SFAR 2003 ; 545-566

39- Siminoff LA, Arnold RM, Caplan A. Health care professional attitudes toward donation :
effect on practice and procurement. J Trauma 1995 ; 39 : 553-9.

60
XI - RÉSUMÉ

En France, de nombreux patients en attente de transplantation décèdent alors qu’ils

sont en liste d’attente de greffe et prés de la moitié des patients recensés en état de mort
encéphalique ne sont pas prélevés, le plus souvent pour cause de refus familial. Devant ce
paradoxe associant pénurie d’organes et refus familial de prélèvement, nous avons sollicité
les médecins de famille pour savoir s’ils étaient prêts à s’investir auprès de leur patientelle,
dans une démarche de promotion du don d’organes et au coté des familles dans leur relation
avec les équipes hospitalières.
Nous avons créé un site Internet dédié permettant de sonder 10% des médecins
généralistes du Val-d’Oise. Les questions posées étaient renseignées en ligne. Elles nous ont
permis de caractériser la population de praticiens, d’évaluer leur degré de sensibilisation aux
problèmes de la greffe d’organes, de mesurer leur niveau de connaissance dans les domaines
du don et du prélèvent d’organes, de quantifier leur investissement potentiel auprès de leur
patientelle, dans une démarche de promotion du don d’organes, et au coté des familles dans
leur relation avec les équipes hospitalières.
Nous avons pu observer à travers ce travail que les médecins généralistes du Val
d’Oise se considèrent majoritairement comme des médecins de famille. Ils sont sensibilisés
aux problèmes de la greffe mais démontrent certaines lacunes dans leurs connaissances sur la
mort encéphalique et le don d’organes. Ils expriment une réelle volonté de mobilisation pour
la promotion du don et pour l’assistance aux familles.
Notre travail suggère que le médecin de famille pourrait jouer un rôle déterminant
dans l’aboutissement de la démarche de prélèvement d’organes. Par son action
promotionnelle du don, il pourrait être le dépositaire de la volonté de ces patients. En tant que
conseiller familial et témoin de la volonté d’un patient en état de mort encéphalique, il
pourrait simplifier les relations entre les préleveurs hospitaliers et une famille en détresse.

MOT CLES : Médecin généraliste

Don d’organes
Opposition familiale
Questionnaire internet
Pénurie d’organes

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XII – ANNEXES

Annexe 1 : Loi Caillavet (cf page suivante)

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 Annexe 2 : Score de Glasgow et Liège

Score de Glasgow

Ouverture des yeux - Spontanée 4

- Stimulation verbale 3
- Stimulation douloureuse 2
- Absente 1

Réponse motrice - Sur commande 6

- Réponse adaptée aux stimuli douloureux 5
- Réponse inadaptée 4
- Décérébration 3
- Décortication 2
- Absente 1

Réponse verbale - Orientée 5

- Confuse 4
- Incohérente 3
- Incompréhensible 2
- Absente 1

Score de Liège (ajoute au score de Glasgow les réflexes du tronc cérébral)

Réflexes du tronc - Fronto-orbiculaire 5

- Oculo-céphalogyre vertical 4
- Photo- moteur 3
- Oculo-céphalique horizontal 2
- Oculo-cardiaque 1
- Aucun 0

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 Annexe 3 : Recommandations de neurophysiologie

Recommandations pour l’enregistrement

de l’EEG dans le cadre
du Diagnostic de la mort encéphalique

Société Française de Neurophysiologie, 1989

• Un minimum de 8 électrodes sur le scalp et des électrodes de référence au lobe de l’oreille

• Les résistances inter-électrodes doivent avoir moins de 10 000 ohms mais plus de 100
ohms

• Pour tester le bon fonctionnement du système d’enregistrement, chaque électrode du

montage doit être manipulée doucement pour créer un potentiel artéfactiel

• La distance inter-électrode doit être d’au moins 10 cm

• La sensibilité doit être de 7,0 à 2,0 microvolts par mm pendant la majeure partie de
l’enregistrement

• Des constantes de temps de 0,3 à 0,4 secondes doivent être utilisées pendant une partie de
l’enregistrement

• Des dispositifs de monitoring sont recommandés pour évaluer les artefacts extra-
cérébraux (ECG : électrodes sur le dos de la main droite)

• Des tests pour apprécier la réactivité à la douleur, aux bruits intenses, à la lumière doivent
être appliqués

• La durée de l’enregistrement doit être d’au moins 30 minutes

• L’enregistrement doit fait par un technicien qualifié

• L’enregistrement doit être répété si un doute existe sur le silence électrique cérébral

• Un EEG transmis par téléphone ne convient pas pour la détermination du silence

64
 Annexe 4 : Condition de réalisation de l’Angiographie

Angiographie par voie veineuse

Recommandations Techniques
Picard L et Coll., Bull Acad, Natle.Med., 1995, 179 (1), 27-40

• Veine brachiale

• Catheter veineux court, 14 ou 16 G

• 60 à 80 mL de produit de contraste

• Injection automatique, débit 12 à 15 mL.sec-1

• Durée 60 secondes

• Clichés simultanés en incidence de face et de profil

• Pour la réalisation des clichés, retard de 10 secondes (6 à 8 secondes si fréquence

cardiaque sup 120 battements / min)

• Cadence des clichés : 1 / seconde pendant 15 secondes puis 1/10 secondes pendant
45 secondes restantes

• Mise en apnée pendant la prise des clichés pour diminuer les artéfacts

65
 Annexe 5 : Constat de mort

Procès verbal de constat de mort avant prélèvement

à des fins thérapeutiques ou scientifiques
(Art. R. 671-7-3 du code de la santé publique)

Décédé(e) présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant

Coordonnées précises de l’établissement de santé :

Je soussigné,
Docteur (Nom, prénom, qualité, service) : …………………………………………
Certifie avoir constaté la rélité de la mort de :
M. (Nom, prénom, date et lieu de naissance) : ……………………………………..
Le diagnostic a été porté en tenant compte des circonstances de survenue de l’état de la
personne.

Les 3 critères cliniques suivants étant simultanément présents (à cocher) :

q A- Absence totale de conscience et d’activité motrice spontanée

q B- Abolition de tous les réflexes du tronc cérébral
q C- Absence totale de ventilation spontanée

Date et heure : …………………………………………………………………………

Signature du médecin (Nom, prénom, qualité, service) : ……………………………..

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Annexe 6 : Questionnaire

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Au moment d’être admis (e) à exercer la médecine, je promets et je jure d’être fidèle
aux lois de l’honneur et de la probité. Mon premier souci sera de rétablir, de préserver
ou de promouvoir la santé dans tous ses éléments, physiques et mentaux, individuels et
sociaux.

Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté, sans aucune
discrimination selon leur état ou leur convictions. J’interviendrai pour les protéger si
elles sont affaiblies, vulnérables ou menacées dans leur intégrité ou leur dignité.

Même sous la contrainte, je ne ferai pas usage de mes connaissances contre les lois de
l’humanité. J’informerai les patients des décisions envisagées, de leurs raisons et de
leurs conséquences.

Je ne tromperai jamais leur confiance et n’exploiterai pas le pouvoir hérité des

circonstances pour forcer les consciences. Je donnerai mes soins à l’indigent et à
quiconque me le demandera. Je ne me laisserai pas influencer par la soif du gain ou la
recherche de la gloire.

Admis (e) dans l ’intimité des personnes, je tairai les secrets qui me seront confiés.

Reçu (e) à l’intérieur des maisons, je respecterai les secrets des foyers et ma conduite
ne servira pas à corrompre les mœurs.

Je respecterai l’indépendance nécessaire à l’accomplissement de ma mission. Je

n’entreprendrai rien qui dépasse mes compétences. Je les entretiendrai et les
perfectionnerai pour assurer au mieux les services qui me seront demandé.

J’apporterai mon aide à mes confrères ainsi qu’à leurs familles dans l ’adversité.

Que les hommes et mes confrères m’accordent leur estime si je suis fidèle à mes
promesses ; que je sois déshonoré (e) et méprisé (e) si j’y manque.
XI - RÉSUMÉ

En France, de nombreux patients en attente de transplantation décèdent alors qu’ils

sont en liste d’attente de greffe et prés de la moitié des patients recensés en état de mort
encéphalique ne sont pas prélevés, le plus souvent pour cause de refus familial. Devant ce
paradoxe associant pénurie d’organes et refus familial de prélèvement, nous avons sollicité
les médecins de famille pour savoir s’ils étaient prêts à s’investir auprès de leur patientelle,
dans une démarche de promotion du don d’organes et au coté des familles dans leur relation
avec les équipes hospitalières.
Nous avons créé un site Internet dédié permettant de sonder 10% des médecins
généralistes du Val-d’Oise. Les questions posées étaient renseignées en ligne. Elles nous ont
permis de caractériser la population de praticiens, d’évaluer leur degré de sensibilisation aux
problèmes de la greffe d’organes, de mesurer leur niveau de connaissance dans les domaines
du don et du prélèvent d’organes, de quantifier leur investissement potentiel auprès de leur
patientelle, dans une démarche de promotion du don d’organes, et au coté des familles dans
leur relation avec les équipes hospitalières.
Nous avons pu observer à travers ce travail que les médecins généralistes du Val
d’Oise se considèrent majoritairement comme des médecins de famille. Ils sont sensibilisés
aux problèmes de la greffe mais démontrent certaines lacunes dans leurs connaissances sur la
mort encéphalique et le don d’organes. Ils expriment une réelle volonté de mobilisation pour
la promotion du don et pour l’assistance aux familles.
Notre travail suggère que le médecin de famille pourrait jouer un rôle déterminant
dans l’aboutissement de la démarche de prélèvement d’organes. Par son action
promotionnelle du don, il pourrait être le dépositaire de la volonté de ces patients. En tant que
conseiller familial et témoin de la volonté d’un patient en état de mort encéphalique, il
pourrait simplifier les relations entre les préleveurs hospitaliers et une famille en détresse.

MOT CLES : Médecin généraliste

Don d’organes
Opposition familiale
Questionnaire internet
Pénurie d’organes