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Voici l'histoire vraie d'Aya Kiyou qui apprend à 15 ans qu'elle est atteinte de l'ataxie
spinocérébelleuse, une maladie qui empêche peu à peu les gens de bouger, sans qu'il y ait d'atteinte
mentale de la personne.
A travers son journal qu'elle a tenu jusqu'à la fin de sa vie, Aya nous parle de sa vie, de son combat
contre cette maladie, en nous montrant une incroyable envie de vivre ainsi que la volonté de rester
utile à la société.
Son journal a été publié en version abrégée au Japon où il fut écoulé à 1 300 000 exemplaires. On
peut y voir d'une manière tout à fait fidèle et réaliste l'évolution de sa maladie, les bouleversements
que cela a entraîné, ainsi que son courage de vivre au mieux avec cette maladie.
Une série du même nom retraçant la vie de la jeune fille a également été réalisée. Je la recommande
particulièrement : on suit la maladie et le handicap qui découle qui s'installent, ainsi que le regard des
autres qui change. Et toujours cette volonté d'Aya de vivre au mieux sans être un poids pour les
autres.
J’ai besoin d’obtenir de meilleurs résultats aux examens, d'être en meilleure santé pour ne pas les
rendre tristes. C’est pourquoi je vais vivre pleinement ma jeunesse, sans aucun regret.
Je vais camper dans deux jours. Je dois finir mes devoirs pour ne plus avoir à m’en occuper.
Go ! Go ! Go ! Aya !
Mari qui était si petite, s’était approché du monstrueux Tigre en frétillant gentillement la queue.
J’ai crié de toutes mes forces : « Mari, non ! Reviens ici », mais…
Mari doit être frustrée : être morte sans être capable de parler. Si elle n’avait pas été un chien, elle ne
serait pas morte si tôt. Mari, je souhaite que tu sois heureuse où que tu sois !
Les grandes pièces du côté Est au deuxième étage sont les chambres de ma sœur et moi. Le plafond
est blanc. Les murs sont marron, comme le tronc des arbres. Le paysage à la fenêtre semble différent
de d’habitude. Je suis heureuse d’avoir ma propre chambre, mais elle est trop spacieuse et je m’y
sens seule. Je me demande si je vais pouvoir dormir cette nuit.
Je vais me changer et mettre un T-shirt et un pantalon (c’est plus facile pour bouger)
Ensuite, faire les tâches ménagères quotidiennes : arroser la pelouse, arracher les mauvaises herbes,
vérifier qu’il n’y ait pas de cancrelat sur les feuilles des chrysanthèmes, et si j’en trouve, les enlever.
(3/3) : Ma famille
Moi : 14 ans. Au tout début de mon adolescence. L’âge qui est difficile à gérer. Si je dois me décrire
en un mot, ce serait « pleurnicharde ». Je suis très émotive. Je suis naïve, et je m’emporte et je ris
facilement.
Ma petite sœur : 12 ans. Nous sommes complètement opposées, tant sur la personnalité qu’ à
l’école…bien que récemment elle ait déteint sur moi.
Mon petit frère : 11 ans. Il fait beaucoup de farces, dont certaines sont vaches. Il est plus jeune que
moi, mais il se conduit parfois comme un grand frère. Il est comme un parent pour Koro (notre chien).
Mon plus jeune frère : 10 ans. Il a une imagination débordante, mais aussi insouciant.
Ma plus jeune sœur : 2 ans. Elle a les cheveux bouclés de notre mère, et le visage de mon père
(surtout les yeux). Elle est très mignonne.
Ce matin, dans la cuisine, alors qu'une une faible lumière et une petite brise soufflait au dehors de la
fenêtre avec le rideau en dentelle jaune, je me suis mise à pleurer.
"Pourquoi suis-je la seule fille non athlétique ?"
Aujourd'hui il va y avoir un contrôle sur la poutre.
Ma mère a fermé les yeux et a dit : "Aya, ça ira toujours car tu es intelligente. Tu n'as qu'à t'intéresser
à quelque chose que tu aimes pour ton avenir. Tu es bonne en anglais, alors tu devrais essayer de le
maîtriser. L'anglais est une langue internationale, je suis sûre que c'est un bon choix. Alors ne
t'inquiète plus si tu as un D en sport..."
Mes larmes se sont arrêtées. Un poids venait de me quitter.
J'aimerais tellement ne plus être pleurnicharde.
Mon corps ne bouge pas comme je veux. Est-ce l'anxiété, à cause du fait que je doive enchaîner mes
devoirs après avoir fini les cours à cinq heures tous les jours ? Non, ce n'est pas ça, quelque chose
dans mon corps a commencé à se casser. Ca me fait peur !
Mon coeur se serre. Je vais m'entrainer. Je vais courir. Je vais étudier. Je vais écrire soigneusement.
"Namida no Toka-Ta (A tear's toccata), est une bonne chanson. J'en suis tombée amoureuse. Quand
je mange en l'écoutant, la nourriture a un bien meilleur goût.
I go to the hospital in Nagoya with my mother. (Je vais à l'hôpital de Nagoya avec ma mère en anglais
dans le texte)
9 heures : Départ de la maison. Ma petite soeur ne se sentait pas bien. Cependant, elle a dû aller à sa
prérentrée, contrairement à moi qui suis allée voir le docteur.... Ma pauvre soeur.
11 heures : Arrivée à l'hôpital Kokuritsu Nagoya Daigaku Fuzoku Byouin. Pendant les trois heures
d'attente, j'avais emmené un livre, mais j'étais trop nerveuse : je n'ai pas pu me concentrer comme
d'habitude, car j'étais trop inquiète et trop effrayée. Ma mère a essayé de me rassurer en me disant :
« J'ai appelé le Docteur Eitsurou, il n'y a aucune raison de s'inquiéter.. », mais...
Plus j'écoutais, plus cela me terrifiait. Ma mère qui était si occupée m'avait observé
méticuleusement...Dire qu'elle avait tout remarqué...mais cela me soulageait peu.
Maintenant, le docteur savait ces petites choses qui me tracassaient. Et elles seraient bientôt parties.
J'étais assise sur un tabouret et je regardais le visage du médecin. Je me sentais en confiance car
elle portait des lunettes et avait un très beau sourire. J'ai fermé les yeux et je suis venue touché mon
nez avec mon index. Je me suis mise sur un pied. Je me suis allongée sur la table d'examen et j'ai
plié et tendu mes jambes plusieurs fois. Puis le docteur a frappé mon genou avec un marteau.
L'examen médical était terminé.
« On va faire un scanner du tronc cérébral. Aya, ne t'inquiète pas, ça ne fait pas mal. C'est juste une
machine qui va faire des coupes de ta tête pour qu’on puisse regarder à l’intérieur. »
C’est très important pour moi, alors je n’ai trouvé drôle ce que ma mère a pu dire. La grosse machine
s’est avancée tout doucement. Ma tête était prête, mais mon esprit avait l’impression de flotter dans
l’espace.
« Tu vas t’allonger ici, et ne plus bouger » m’a dit une dame en blouse blanche. Alors, je me suis
allongée ici, mais je me suis sentie endormie.
J’ai dû attendre longtemps, puis on m’a donné des médicaments, et je suis rentrée à la maison.
Une autre tâche venait de s’ajouter. Si je pouvais aller mieux en prenant ces médicaments, alors ça
m’était égal de devoir m’en remplir l’estomac. Je vous en prie, Docteur. Si je suis une fleur, aidez le
bourgeon qui n’a pas encore donné de fleur à éclore.
L’hôpital étant loin, et ayant cours, le médecin m’a dit que je ne viendrai qu’une fois par mois. Je
promets de venir et de faire tout ce que vous direz, alors s’il vous plaît, faites que j’aille mieux. Vous,
la meilleure médecin de Nagoya Daigaku ! Docteur Eitsurou! Je vous en prie!
(3/11) : Repentance
Les seuls arbres plantés au collège Seiryou Junior sont des citronniers épineux.
Quand j'allais arracher les mauvaises herbes au pied de ses arbres, les garçons se sont moqués de
ma façon de marcher.
Ils riaient de chaque chose qui me rendait folle. Je les ai ignoré, bien sûr. Si je supportais ça, l'eau des
océans s'évaporerait. Bien que ce fût très dur de ne pas pleurer, j'ai heureusement réussi à empêcher
mes larmes de couler...
Le professeur a dit : «Aujourd'hui, nous allons aller courir dans le parc sur un kilomètre. Puis, nous
nous entraînerons à dribbler au basket. »
Mon coeur a cogné fort dans ma poitrine. Courir, dribbler.... Je ne pouvais faire ni l'un ni l'autre.
J'ai baissé la tête, et le professeur a continué :« Bon, tu n'as qu'à aller en salle d'études avec O-san. »
(O-san avait oublié sa tenue de sport).
Juste après ça, j'ai entendu mes camarades de classe soupirer : « En études, oh ! La chance ! »
Je bouillais de colère.
« Si vous tenez tant à aller en études, j'échange de place avec vous. Même si ce n'est que pour un
jour, on échange nos corps. Et peut-être que vous finirez par comprendre ce que ça fait de ne rien
pouvoir faire comme les autres. »
Chaque fois que je marche, chaque pas que je fais, je peux sentir mon corps en déséquilibre. Je me
sens faible, humiliée et misérable d'être incapable de faire ce que tout le monde fait. Les autres sont-
ils donc incapables de le comprendre à moins d'en faire l'expérience ? Si cela est impossible, essayez
au moins de voir les choses de mon point de vue.
Je crois que j'ai attrapé froid. J'ai de la fièvre, mais je me sens bien et j'ai bon appétit. Mais je ne fais
plus confiance à mon corps maintenant.
Je ne sais pas où se trouve le thermomètre, depuis que j'ai cassé le précédent. Je dois mettre des
chiffres sur mon état de santé. Je vais demander à mon père.
Aya est souvent malade. Elle coûte plus chère à soigner que tous ses frères et soeurs réunis. Quand
je serai adulte et que je serai plus forte, vous vivrez tous plus facilement. Je prendrais bien soin de
vous, comme vous avez pris soin de moi.
Voilà à quoi je pense quand je m'endors.
C'est une chose qu'a dit mon professeur d'histoire.
Voir le bon côté des choses est important, car cela me permet de devenir quelqu'un de plus fort.
Les devoirs du collège sont vite faits, si j'étudie un peu chaque jour. Ce n'est pas trop tard pour
commencer maintenant. Allez! Je vais travailler très dur...
D'un autre côté, ma mauvaise santé m'inquiète beaucoup.
"Ne pleure pas, petit bébé". Les temps deviennent durs quand on grandit. Si je surmonte cette crise,
les beaux jours viendront nombreux. Des beaux jours avec des aurores lumineuses et apaisantes,
accompagnées du chant des oiseaux et du parfum d'une rose blanche...
Je me demande où est le bonheur.
Je me demande ce qu'est le bonheur.
"Aya, es-tu heureuse en ce moment ?"
"Bien sûr que non. Je suis au fond du trou de la tristesse. C'est épuisant. Mentalement et
physiquement..."
La vérité, c'est que je suis à deux doigts de devenir folle !
C'est parce que le corbeau qui pleurait est maintenant en train de rire.
(5/11) : Personnalité
Je recherche des personnes avec une personnalité très forte, parce que pour ma part, je n’ai rien de
spécial. J’aime l’idée que chaque personne ait son caractère propre. Peut-être que dans le monde où
nous vivons, notre unicité et nos talents sont là pour nous aider à nous dépasser, comme dans les
« James Bond ».
Cependant, la personnalité est quelque chose qui nous appartient, ce n’est pas quelque chose qu’on
peut arrêter d’être ou cacher aux autres.
Quand j’ai quitté l’école primaire, j’ai rencontré Eiko devant son garage avec son vélo. Comme je
portais les disques « Yamato » et « dernier concert », Eiko a posé mon sac lourd dans son porte-
bagage avant.
Nous avons fait un bout de chemin ensemble, puis Eiko a dit avoir quelque chose à faire, aussi nous
nous séparés au passage clouté.
J’ai beaucoup admiré la façon d’Eiko aller à l’essentiel des choses, mais les autres gens trouvent
qu’elle est froide.
Il y a eu une réunion entre le professeur, ma mère et moi à propos du choix de mon lycée.
1. Possibilité : Je peux toujours aller dans un lycée public.
2. Concernant mon corps : jusqu’à présent, seule ma démarche est instable, mais nous ne savons
pas si la situation va changer, donc je vais choisir un lycée près de la maison. Notre collège a des
partenariats avec un certain nombre de lycées, je dois donc écrire un lettre expliquant que je ne vais
pas pouvoir aller dans un lycée trop loin.
3. Je vais devoir passer le concours d’entrée d’un lycée privé. Même si ma mère et moi préfèrons un
lycée public, mon professeur a dit que c’était bien d’avoir le choix important de d’écoles. C’est que
nous allons faire.
(7/11) : Quitter le nid
Kouji
C’est écrit au dos du diplôme que j’ai brillamment obtenu, pour le jour de leur remise.
C’est le professeur Okamoto qui l’a écrit pour moi, rien que pour moi… J’en ai été très heureuse.
Il était un peu effrayant, mais c’était un gentil professeur qui aimait les fleurs.
Je l’ai remercié de tout mon cœur et lui ai souri avec gratitude. Mon maître m’a appris le sens de cette
chanson :
« Etre une fourmi signifie être occupé, mais franc et honnête. Il y a de nombreuses choses que les
humains appellent une fleur. C’est parce qu’ils volent, que les hommes les appellent oiseaux. »
Je trouve que cela fait trembler le bleu du ciel, les tuiles du toit de l’école, et le vert foncé des arbres.
J’avoue n’avoir compris que la moitié du sens de cette chanson, mais je peux dire que mon professeur
essayait de m’encourager. Un sentiment de réussite s’est éveillé en moi.
Le professeur a souri et m’a dit : « En fait, j’ai écrit cela avec un cure-dent machouillé, et de l’encre de
tampon encreur. »
J’étais stupéfaite.
« Ouais. »
Je n’oublierai jamais notre magnifique rencontre pendant la remise de diplôme. S’il vous plait,
continuez à m’encourager mentalement !
D’habitude, je prends une soupe miso « daikon » au petit-déjeuner chaque matin. Mais aujourd’hui,
c’est le jour de l’examen d’entrée du lycée public. Aussi, je n’ai pas déjeuné car je n’avais pas faim.
J’espère réussir ces examens, c’est tout ce que j’ai demandé ce matin : avoir la chance de réussir.
Je suis allée deux fois dans la salle de bain, et ma mère m’a conduite au lycée où les examens
avaient lieu.
Alors que je montais les escaliers, je suis tombée et me suis foulée la cheville. J’ai passé le test seule
à l’infirmerie. C’est nul, archi-nul !
J’ai pressé la montre de ma mère contre mon oreille, et j’ai essayé de me détendre.
(9/11) : Nouveau départ
Yeah ! J’ai réussi l’examen !!! Ma mère et moi en avons pleuré de joie.
Je vais rassembler toutes mes forces, et donner le meilleur de moi-même pour me faire plein d’amis,
et surtout faire attention de ne pas tomber !
J’ai oublié tout : oubliée la souffrance d’avoir un corps incontrôlable, fini d’étudier comme une malade.
Oh, c’est un sentiment fantastique.
Mais il y a toujours cette solitude. Je commence avec un handicap. Mon incapacité à me contrôler
devient de plus en plus évidente. Même marcher devient difficile. Quand je suis sûre le point de
bousculer quelqu’un, je n’arrive pas à réagir rapidement.
Je vais devoir marcher en longeant les murs des couloirs. Je vais probablement devenir le centre
d’attention de mes nouveaux amis. Puisqu’il y a certaines choses que je ne peux pas cacher, je vais
devoir me montrer telle que je suis dès le début. Plus j’y pense, plus je m’inquiète. Je ne sais pas
combien je vais pouvoir continuer ainsi. Pire, je me demande ce qui va se passer pour le sport.
« Ta vie de lycéenne ne va pas être facile. Il y aura probablement plus de difficultés que pour les
autres personnes : tu devras sans doute renoncer à certaines activités et tu seras soumise au regard
des autres. Mais tout le monde doit surmonter des épreuves dans la vie. Ne pense pas que tu es
malheureuse. Tu trouveras toujours quelqu’un de plus malheureux que toi, si tu regardes bien autour
de toi. »
J’y ai bien réfléchi, et j’ai vu. Ma mère souffre sans doute plus que moi. Son travail consiste à aider les
gens en difficulté et dans le besoin. Quand j’ai pensé à ces personnes, j’ai chassé mes soucis. Pour
mes parents, pour moi-même et pour la société, j’ai décidé de continuer à faire de mon mieux avec
l’espoir d’être capable de vivre heureuse.
(11/11) : L'hospitalisation
Mes premiers examens de contrôle a eu lieu après mon entrée au lycée. Cela a pris deux heures pour
y aller en prenant l'autoroute, aussi nous nous sommes levés tôt le matin.
Je pense que je devrais écrire les choses dont je souhaite parler au médecin :
3. Je ris beaucoup de moi-même, avec un sourire idiot (ça, je m'en suis rendue compte quand mon
frère m'a demandé qu'est-ce qui était si rigolo, alors que c'était toujours une de mes maladresse)
Après avoir longtemps attendu (comme d'habitude ! ), un vieux professeur et trois internes m'ont fait
passé les examens. Je crois qu'ils ont voulu vérifier mes capacités sportives, car j'ai dû plier et tendre
les jambes, et marcher normalement. Ils ont tapé sur mes genoux avec un marteau pour déclencher
des réflexes.
Ma mère a rapidement parlé de ce que j'avais écrit pour le médecin et lui a aussi dit que je suivais les
cours dans un lycée normal grâce à l'aide de mes très bonnes amies.
A la fin des examens, le médecin a dit : « tu vas être hospitalisée pendant les vacances d'été, pour le
traitement et on en profitera pour faire plus d'examens. Pensez à organiser les formalités
d'hospitalisation avant de partir, s'il vous plaît. »
Quoi ?!? Je dois être hospitalisée ?? Oh, mon dieu ! Vivement que j'en sois débarrassée pour guérir !
J'ai accepté ça facilement, mais je continue à me demander ce qui arrive à mon corps.
Les choses semblent sur le point d'empirer. Ça va aller de mal en pis à moins que nous réparions ça
aussi vite que possible. Ça me fait peur de penser que je dois attendre l'été pour avoir la réponse à
ma dernière question.
« Est-ce que Nagodai (Nagoya Daigaku Fuzoku Byouin) est un bon hôpital ? Ils vont me guérir ? Ce
sera les premières vacances d'été du lycée, et j'aurais plein de choses à faire, alors j'aimerais être
hospitaliser le moins de temps possible. »
« Aya, il faut que tu continues à bien écrire ce que tu remarques de différent avec ton corps. Même si
c'est un tout petit changement. Ça va permettre d'améliorer ton traitement, et ça rendra
l'hospitalisation plus courte. Pense bien que cette hospitalisation va être un très court moment dans ta
vie, quand tu y repenseras, tu y verras une bonne expérience. Dans tous les cas, je ne pourrais venir
te voir que le dimanche, donc tu devras apprendre à te débrouiller seule, en particulier pour la lessive.
Ne t'inquiète pas et ne te surmène pas. Je vais t'acheter plein de sous-vêtements, et dès qu'on
arrivera à la maison, tu me fera une liste des choses dont tu as besoin, comme ça tu seras bien
préparée.
Sur le chemin, nous avons fait un détour par chez ma tante à Okazaki. Il s'agit d'une de ses sœurs
cadettes. J'ai pleuré en écoutant ma mère lui expliquer ma situation.
« Je veux la guérir par n'importe quel moyen. Si Meidai Byouin ne peut pas y arriver, alors j'irai à
Tokyo ou en Amérique, je chercherai partout pour trouver quelqu'un qui en soit capable. »
Ma tante a répliqué : « Ma petite Aya, ça ira mieux bientôt ! De nos jours, on guérit la plupart des
maladies, et puis tu es jeune. Mais surtout, tu dois garder confiance et te dire « je vais tout faire pour
aller mieux ». Si tu te contentes de pleurnicher sur ton sort, alors même la meilleure médecine ne
pourra rien faire. Je passerai te voir à l'occasion; et si tu as besoin de quoi que ce soit, appelle-moi, je
volerais à ton secours. Alors ne t'inquiète pas et accroche-toi; »
Elle a sorti un kleenex et m'a dit : « Mouche-toi un grand coup et bois ce nectar jusqu'à plus soif...Sauf
que tu risques de le trouver salé à force d'avoir pleuré au-dessus. »
Je sais très bien que ce ne sont que deux petits mois, s'il te plait, Dieu du Temps, arrête vite la
maladie d'Aya !
Je suis en chambre double, avec une dame qui a l'air d'avoir cinquante ans. Ma mère lui a dit :
« enchanté de vous rencontré », alors j'ai incliné la tête avec elle. Elle m'a semblé être une femme
tranquille,mais ses yeux montrent qu'elle est seule. J'étais nerveuse car je ne savais pas ce qui
m'attendait.
Dans l'après-midi, je suis allée me promenée avec elle. Nous nous sommes assis sous un sakura
(cerisier du Japon) en fleurs. La lumière du soleil dansait à travers les feuilles de l'arbre. Depuis que je
suis devenue myope, je vois pas les choses clairement, mais là, j'ai ressenti la beauté à travers les
couleurs et les lumières. Puis je « vu » l'étrange ballet des feuilles soufflées par le vent.
Je me suis un peu habituée à la vie de l'hôpital, mais l'extinction des feux à 21h et le dîner à 18h sont
trop tôt à mon goût. Le rythme de la vie change ici, et chaque jour semble passer à toute allure.
J'ai dû faire une quantité de tests incroyable, tels qu'un électromyogramme (qu'est-ce que ça fait mal
!!), un électrocardiogramme, des radios et des tests d'audition.
On m'a trimbalé d'un bout à l'autre de ce grand hôpital, où il est si facile de se perdre...Brrr, je ne
supporte pas les couloirs sombres. Ça déteint sur mon humeur.
Mon médecin, le docteur Hiroko Yamamoto (qui a été promue professeur à l'université Fujita
Hokeneisei Daigaku, dans la région de Shikeinaika) m'a annoncé qu'on allait me vacciner, mais que
cela allait sûrement me faire du bien. Afin de bien voir les effets avant et après les injections, on a
filmé ma marche, ma façon de monter et descendre les escaliers...Et hop dans la boîte dernier cri 16
mm.
je me demande comment je serais quand je serai grande, ou plutôt qu'est-ce que je serai ? Les trois
critères que je veux pour mon avenir :
1. Un métier qui ne blesse pas mon corps.
2. Un métier intelligent où je puisse utiliser mon cerveau.
3. Une grosse paye.
Ça va être dur de trouver un travail qui contienne tous ces critères. Je me demande même si ça
existe...
Plusieurs des jeunes internes ont joué autour de moi. Mets toi sur la pointe des pieds ! Ferme les yeux
! Tu peux faire ça ? Et puis quelque chose avec mon bassin... Après tout ça, ils m'ont questionné :
« c'était marrant, hein ? ». Je ne pouvais pas répondre à cette question. J'avais envie de hurler : « je
ne suis pas un cobaye, alors arrêtez-ça ! »
Le dimanche est le jour que j'attends avec impatience. Ma mère et mes sœurs sont venues. Nous
sommes toutes allées sur le toit pour faire la lessive. Le ciel était d'un bleu éclatant, parsemés de
magnifiques nuages blancs. Le vent était un peu chaud, mais c'était très agréable. Je me sentais
revivre. On m'a fait une ponction lombaire. J'ai mal à la tête. Très mal. Est-ce à cause du vaccin ?
La famille de Michan (un de mes oncles du côté de ma mère ) est venue. Mon grand-père avait les
yeux rouges. Je voulais lui demandé pourquoi, mais je n'ai pas réussi, je me suis contentée de le
regarder fixement. Il s'en est aperçu et m'a demandé : « Ai-je un air bizarre ? Ça ne m'étonnerait pas
étant donné que j'ai bronzé en travaillant sous le soleil et que j'ai veillé tard hier soir. »
En entendant sa voix sévère, je me suis sentie coupable. Il me regardait avec ses yeux de lapin, et il
semblait sur le point de pleurer.
«Aya, fais de ton mieux pour guérir. Je t'apporterai de la bonne nourriture la prochaine fois. Y a-t-il
quelque chose qui te ferait envie ? »
« J'aimerais beaucoup lire « Bonjour Tristesse » de Sagan. J'ai très envie de le lire depuis
longtemps.»
A un moment, j'ai dit une bêtise. Je n'arrivai pas à croire que je leur ai dit que j'aimais le japonais et
l'anglais, et que j'étais douée et que j'étais parmi les meilleures dans ces matières. Je jure que c'est la
dernière fois que je me vante de mon classement...C'est trop prétentieux et ça me fait autant
culpabiliser que si j'avais braqué une banque. Dans tout les cas, on ne peut montrer son intelligence
qu'en montrant son bulletin scolaire.
Le kiné Kawabashi m'a confié qu'il était indiscipliné quand il était étudiant.
Cette pensée m'a tellement attristée que mes larmes ont commencé à couler.
Je devrais plus rien dire à l'avenir. Maintenant que j'ai écrit tout ça, ça va beaucoup mieux.
La raison pour laquelle j'étudie aussi durement, c'est parce que c'est la seule chose pour laquelle je
sois douée. Si on me l'enlève, alors je ne suis qu'un corps inutilisable. Je ne veux surtout pas être ce
corps inerte. C'est horrible à dire, mais c'est la réalité.
J'aimerais être une idiote et être en pleine forme.
(2/17) : La recherche
Les tests : j'ai dû bougé les mains en même temps que la chanson « scintille, scintille petite étoile ».
La rééducation :
1° exercice : je suis censée me tenir sur les mains et les genoux; je dois garder mon équilibre en
dessinant des cercles avec mon bassin, puis je dois tendre une jambe, dessiner un cercle, puis lâcher
une main et re-faire un cercle avec le bassin, puis je fais l'autre côté.
En réalité : mon pied ne devrait pas retomber par terre, et mon omoplate devrait rester immobile.
2° les réflexes : dès que je lève une jambe quand je marche, je dois avancer la main opposée. Ça
doit m'aider en cas de chute.
En réalité : mes omoplates bougent toujours anormalement, et mon poids me pousse en arrière.
En fait, c'est très simple ; je dois alterner les mains et les pieds quand je marche :
4° : Après avoir été à genoux (en tenant sur les genoux et sur les jambes), je dois tenir uniquement
sur les genoux.
5° : Voici un exercice que je fais bien : je suis dos à un mur, mais mes pieds ne sont pas collés, et je
dois décoller tout mon corps en restant apppuyée au niveau des épaules.
6° : je m'entraîne à faire du crawl allongée : je lève la main droite, je lève le pied gauche, je lève la
main gauche, puis je lève le pied droit.
7° : Se lever.
Dr Yamamota m'a dit : “Il y a un garçon nommé K.-kun qui va être hospitalisé à partir d'aujourd'hui. Il a
une maladie qui ressemble à la tienne.”
Il est tout maigre, et il semble être en 6° ou en 7° année. Il a l'air d'être un garçon innocent et joyeux,
qui ne se laisse pas abattre par sa maladie.
J'ai prié pour lui dans mon coeur : “J'espère que le vaccin va t'aider. Guéris vite.”
Après chaque piqûre, j'ai un fort mal de tête et des nausées, mais ça doit être parce que ça fait effet,
ou alors, il faut que je m'habitue pour que ça fasse moins mal.
En ce moment, on enregistre ma voix. J eme demande si ce n'est pas pour tester ma gorge et ma
langue.
La rééducation est très importante. C'est le docteur Yamamoto qui l'a dit. J'essaie de faire de mon
mieux, mais c'est très dur. Je ne suis pas normale,...j'en pleurerai presque.
Nous sommes à nouveau allées sur le toit, et les médecins ont pris des photos de moi avec leur
caméra 16mm. Mon corps semblait tellement triste.
Monsieur le kiné Kawabashi, je ne sais marcher que comme un robot. C'est pathétique. Pendant que
nous faisions une pause, Kawabashi m'a raconté une de ses histoires d'enfance.
“J'ai pissé sur la tête d'un prof du haut d'un toit, et j'ai été battu pour ça.” Wouah ! Ça, c'est une farce
qui change ! Je suis incapable de faire ça, mais la volonté de faire quelque chose bouillonne en moi. Il
m'a aussi expliqué comment attraper les cigales sur les arbres. Il m'a aussi appris qu'une cigale qui
mue, et donc qui perd sa peau est une cigale à demi-nue... C'est sûr,c'est bien un garçon !
J'ai eu de la fièvre. 39°C. Est-ce que je vais mourir ? Non, je ne veux pas perdre contre une maladie !
Ma mère et ma famille me manque.
Chaque fois que j'essaie de faire un pas en avant, un imprévu arrive toujours ! Il me semble que ce
déséquilibre physique et mental va durer toujours. J'ai peur de vieillir, mais je ne veux pas mourir non
plus. Je n'ai que 16 seize ans.
Il ne me reste que quelques injections avant de partir. Je vais finalement pouvoir sortir de l'hôpital...en
théorie.
Habituellement, c'est une nouvelle qui fait plaisir, mais c'est différent avec moi. Quand j'ai
commencé les piqûres, je souffrais des effets indésirables (maux de tête, nausées). Le médecin a dit
que ce traitement allait m'aider, mais mon désir d'être capable de marcher comme avant ne s'est pas
réalisée. Maintenant, j'ai un nouveau journal, différent d'un journal intime d'école. Un journal pour les
handicapés physiques. Ma maladie se trouve dans les cellules de mon cervelet et me vole toute ma
force physique, m'empêchant de bouger correctement, et cette malaide a été découverte il y a environ
cent ans.
L'enseignement de ma mère : ce n'est pas grave d'aller lentement ni de faire des erreurs, le plus
important est de faire de son mieux.
J'ai envie de dire, je suis toujours sérieuse ! Mon comportement est peut-être... quand je regarde au
fond de moi... je me sens un peu piquée au vif par cette réflexion.
1.Acheter les livres scolaires et amener uniquement les pages nécessaires. Prendre un seul cahier
et mettre des post-it pour séparer les différentes matières.
3.Prendre le taxi pour me rendre à l'école le matin, car les heures de pointe le matin sont
dangereuses pour moi. Pour rentrer, je prendrai soit le bus, soit le taxi, en fonction de ma condition
physique.
« Ne fais rien d'imprudent. J'ai déjà appelé la compagnie de taxi, alors ne te préoccupe de rien pour
l'argent. »
Mon dieu ! Quelle gaspilleuse d'argent je vais être... Je cause tellement de tort, j'en suis désolée.
J'ai pris le bus à la porte du lycée. Je devais changer pour un autre bus, je suis donc descendue à
Asahabashi, j'ai traversé la rue pour aller jusqu'à l'autre arrêt de bus. Le feu est passé au vert pour les
voitures. Elles allaient nous éclabousser. Un écolier partageait son parapluie avec moi. J'ai essayé de
marcher plus vite pour rester à l'abri. Mais je suis brusquement tombée sur le sol. Le sang a jailli de
ma bouche et a teinté l'asphalte mouillé en rouge. Le sang ruisselait tellement que je me suis
demandée si je n'allais pas mourir d'une hémorragie, je me suis mise à pleurer. La boulangère au coin
de la rue s'est précipité hors sa boutique et m'a aidé à me relever. Elle m'a fait rentrée dans sa
boutique et a essuyé mon bouche avec un mouchoir. Puis elle m'a emmené dans voiture pour me
déposer à l'hôpital le plus proche. En voyant mon carnet de correspondance, elle a appelé l'école et
mon professeur est venu. Après qu'on m'ait soigné, ce dernier m'a reconduit chez moi. Madame la
Boulangère, Professeur, merci.
Verdict pour Aya : une lèvre ouverte et ses trois dents de devant sont cassées et parties. Quand je les
touche avec mon hankerchief, cela se teinte toujours de rouge. Je suis un fille, j'ai trois dents
essentiels pour le sourire qui sont cassées, et maintenant je suis enlaidie comme jamais.
Si je n'avais pas cette étrange saleté, je pourrais avoir un amoureux... Je voulais juste quelqu'un sur
qui je puisse compter. Je ne peux même plus avoir ça maintenant !
Dans le manga Très cher frère d'Ikeda Riyoko, Kaoru/Danièle avoue son amour, puis quitte la
personne qu'elle aime. Ne puis-je pas avoir la liberté d'aimer ou d'être aimé ?
Dans mes rêves, je suis capable de marcher, de courir, et de me mouvoir librement...En réalité, je ne
peux rien faire de ça.
Quand je lis le passage où Nanako commence à courir, ça me fait penser combien j'aimerais
connaître ces choses. Est-ce servile ?
J'ai dormi tout le jour en ruminant ces sombres pensées. K-ko-san a téléphoné chez moi : “Tu vas
bien ?”. ça m'a fait très plaisir. Mais je devrais sans doute être absente pour un moment.
Je me réveillée à 7h30. Ma sœur Ako partait pour Nagoya. Elle était si mignonne, ça m'a mise de
bonne humeur.
Ça fait du bien de se lever tôt. J'ai fini le dernier pot de glace. Sentir la glace fondre dans ma bouche
m'a fait beaucoup de bien. C'est très dur de manger sans dent de devant. Je n'ai plus qu'à garder la
bouche fermée dès que je sors.
Je dois aller chez le dentiste demain. J'ai enlevé le miroir qui était habituellement posé sur mon
bureau. Je dois me dépêcher pour redevenir l'ancienne Aya.
J'étais en train de feuilleter un livre de tricot avec ma mère. La robe en laine blanche que portait
habituellement ma mère quand j'étais enfant était dessus. "Maman, tu veux pas m'en faire une ?"
"D'accord... Tu souviens quand tu la portais chaque Nouvel An avec ce joli bandeau dans les cheveux
et que tu avais insisté pour qu'on te prenne en photo avec devant la porte d'entrée ?"
Si j'avais été en bonne santé, nous aurions continué gaiement à évoquer de vieux souvenirs; mais
c'est douloureux maintenant, alors nous avons arrêté de parler de ça.
« Contrairement aux gens qui sont aveugles ou qui sont nées handicapées, tu ne dois surtout pas
oublier les choses que tu pouvais faire avant. Tu penses trop à la raison pour laquelle tu ne peux plus
les faire, et tes émotions explosent. C'est comme ça que commence le combat avec ton esprit. Même
si les autres ne peuvent pas voir cette lutte intérieure, c'est un combat permanent avec ton esprit, c'est
un entrainement... Aya, je pense que tant que tu vis chaque jour pleinement, tu auras un bel avenir.
Tu pleures beaucoup, et quand je te vois pleurer, ça me fait beaucoup de peine. Mais tu dois rester
réaliste, et comprendre où tu en es maintenant et profiter de la vie, sinon tu ne vivras jamais les pieds
sur terre. Nous t'aiderons pour les choses que tu ne peux absolument pas faire. Mais quand nous
discutons, nous donnons notre avis et nous n'hésitons pas jusqu'à nous disputer si nous ne sommes
pas d'accord, n'est-ce pas ? C'est parce que nous pensons que tu es une vraie personne normale et
une vraie fille, et une vraie soeur. Alors j'espère que le fait de te dire notre amour t'aidera à devenir
plus forte mentalement. Si tu t'entraînes correctement, alors tu sera capable de passer outre les
réflexions des autres. Apprends à aimer, ce qui est facile car tu es entourée par l'amour, à commencer
par la signification de ton nom, Aya chérie. » (ndlr : Aya vient de Ai, l'amour).
Pendant que j'écoutais et prenais en considération ma maladie, je pense que je devrais commencer à
réfléchir à mon avenir.
« J'aimerais être bibliothécaire. Pour cela, j'aimerais aller à l'université. Et puis je pourrais monter en
grade dans la société en travaillant. »
« C'est difficile pour toi de sortir. Tu devrais considérer quelque chose que tu peux faire à la maison.
Par exemple, traductrice. »
« J 'aimerais bien écrire un livre, mais ma vie au sein de la société est si pauvre que je crois que ce
sera impossible. »
« Tu pourras te décider plus tard, mais pour l'instant fais tout ce que tu arrives à faire, et fais des
efforts ! Oui, beaucoup d'efforts. »
« Pas de problème, je suppose que les seules choses sur lesquelles je puisse me reposer sont mes
facilités à l'école. »
Il est descendu rapidement comme un feu d'artifice qui retombe dans le ciel, mais la lumière était plus
brillante. La couleur était très belle. Il avait la couleur d'une pomme. Y-ko-chan et moi avons dit : “
N'est-ce pas merveilleux ?” en même temps, puis nous nous sommes tus. Nous avons vu la trace d'un
avion luire dans ce coucher de soleil écarlate.
Quand je lui ai annoncé que j'allais étudier à la maison, elle a clairement dit non. J'étais presque
certaine qu'elle allait approuver.
Si j'étais à sa place, je serais incapable de la rejeter, et je serais incapable d'étudier à mon propre
rythmne, sans regret.
Si je disais que cet handicap physique et mon self-control sont reliés; serait-ce une excuse valable ?
Ca me rend heureuse de savoir qu'il existe une personne qui peut dire ce qu'elle pense et capable
d'écouter ce qu'on a dire.
S-chan m'a dit : "J'ai commencé à lire grâce à toi.” Ca m'a rendu heureuse. Tout va bien tant que je ne
gêne pas mes amies, non ?
“Vraiment ? Wouah... Personne ne me l'avait jamais encore dit. Mais je me suis vue dans un miroir un
jour où je pleurais...Et ce n'étais pas beau à voir.”
“Eh bien, je ne parlais pas de ton visage. Mais de la façon dont tu pleures.”
Ce qui était mignon, ce n'était pas mon visage, mais l'atmosphère qui m'entourait quand je pleurais.
Nous avons ri. Mes amies sont adorables. Je veux être avec elles pour toujours.
(7/17) : L'agonie
Une femme qui avait pris de la thalidomide a donné naissance à une petite fille en bonne santé. Elle
lui change la couche et l'allaite, en utilisant son pied. Je ne suis peut-être pas supposée être heureuse
pour elle, mais seul un soucis me travaille.
La chose la plus difficile pour moi est d'aller d'une classe à l'autre. Je dois me faire aider de mes
camarades de classe ou me tenir à quelque chose quand je marche dans les longs couloirs ou dans
les escaliers. Ça me prend beaucoup de temps, et mes amies arrivent en retard en cours.
Le déjeuner est aussi une source de troubles. Tout le monde mange en moins de cinq minutes. Je
peux manger une ou deux bouchées maximun en cinq minutes. En plus de ça, je dois avaler des
médicaments. Quand je vois que je ne pourrais pas finir de manger à temps, je prends mes
médicaments, je scrute les alentours, et si je vois un élève qui est encore en train de manger, je
continue en allant le plus vite possible. Je me demande combien de fois j'ai réussi à finir mon déjeuner
à l'heure. Je me sens mal pour être incapable de finir le repas préparé spécialement pour moi, et que
ce ne soit dû qu'à une question de temps.
Quand j'essaie de finir le reste à la maison, on me dit : « donne-le à Koro. Tu mangeras plus ce soir. »
« Les amies sont égales. » Mais pas toujours. Spécialement lorsque ça concerne. On doit prendre
soin de moi ou je ne pourrais pas suivre la vie à l'école.
Finalement, je comprends pourquoi les professeurs me disent aigrement de faire plus d'effort pour
marcher seule.
Je ne peux choisir parmi les chemins qui s'offrent à moi. Je n'irai jamais sur le même chemin que mes
amies.
Si je me force à penser que je suis la même voie que mes amies pour aller mieux, mon propre chemin
va disparaître...
J'aimerais taper partout très fort, hurler et crier comme une folle, et m'écrouler en riant....
À la bibliothèque, au cinéma, dans un café (m'asseoir sur une banquette dans un coin et boire une
limonade). Mais malgré toutes mes envies, je ne peux me déplacer nulle part toute seule. Je suis
pathétique, malheureuse, et il n'y a rien que je puisse faire pour y remédier, juste pleurer.
Je suis un grand bébé. Mais je ne peux pas m'en empêcher. Une pleurnicheuse qui existe depuis
bientôt deux ans. Une si petite créature brisée et déchirée.
Ce qui a changé, c'est que je pleure sans faire de bruit maintenant, et que mon nez ne rougit plus
aussi longtemps, comme si j'ai moins pleuré. Verser des larmes ne m'apporte rien de bon. Ça ne fait
que me fatiguer, gonfler mes yeux, me bouche le nez, et me coupe l'appétit...
Plus tard, je choisirais les conflits avec les gens. Les relations entre humains sont compliquées. Ce
n'est pas comme si quelqu'un se trompait, c'est juste le fait de ne pas réaliser les choses les aggrave.
Ça ressemble à ma maladie. * larmes *
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