L'Ergothrapie Et L'enfant Avec Autisme de La Naissance 6 Ans

Ergothérapie
L’autisme représente une particularité du développement humain qui altère la
L’ergothérapie et l’enfant avec autisme de la naissance à 6 ans

participation sociale de l’enfant dès son plus jeune âge. Mais une intervention
précoce et multidisciplinaire peut modifier positivement le parcours de vie de
ces enfants et de leur famille.
L’ergothérapie
L’ergothérapeute est alors un intervenant essentiel pour favoriser le
développement harmonieux du jeune enfant avec autisme. Les interventions
en ergothérapie se caractérisent par l’analyse des occupations, des
environnements physiques et sociaux (membres de la famille, entourage,
et l’enfant
personnel soignant, accompagnants scolaires, camarades) de l’enfant.
L’implication de tous ces individus dans le suivi de l’enfant permet
à l’ergothérapeute de construire avec eux des solutions réalistes et
respectueuses du potentiel de chacun afin de faciliter leur vie quotidienne.
avec autisme
La démarche ergothérapique auprès d’enfants avec autisme de la naissance
à 6 ans est décrite et illustrée par de nombreux exemples. Dans ce livre,
les pratiques proposées se fondent sur les preuves scientifiques récentes.
La phase d’observation, l’analyse des besoins, l’exploration des différents
de la naissance
espaces de vie ainsi que la mise en place de solutions individualisées sont
détaillées. L’ouvrage examine les différentes retombées des actions en
ergothérapie, tout en abordant des particularités :
à 6 ans
 sensorielles,
 ludiques,
 motrices,
 de la cognition sociale.
Le processus de raisonnement clinique en ergothérapie est illustré par
trois histoires de vie. Elles donnent des exemples concrets de formulation
d’objectifs centrés sur l’occupation et de méthodes d’intervention avec Guide de pratique
l’enfant et son entourage.
Emmanuelle Rossini est ergothérapeute en Suisse italienne. En

plus de son activité d’enseignante et de sa participation à plusieurs recherches, elle Dirigé par Emmanuelle Rossini
dirige un cabinet spécialisé dans l’autisme et les troubles neurodéveloppementaux.
Elle a développé la méthode SAS et travaille selon une approche centrée sur la
famille et la communauté, développant des projets sur les compétences sociales,
Sylvie Tétreault
les émotions, l’inclusion sociale et l’autodétermination.
Sylvie Tétreault a travaillé comme professeure en ergothérapie de Préfaces de Josef Schovanec

1985 à 2019 (Université Laval et à la Haute École de santé de Suisse occidentale). et de Marc-Éric Guisset
Elle a une formation en ergothérapie (1981), une maîtrise en sciences cliniques
(1985) et un doctorat en service social (1992). Elle a publié plus d’une centaine
d’articles et réalisé de nombreuses conférences scientifiques à travers le monde.
E. Rossini & S. Tétreault
Ses intérêts de recherche concernent la personne en situation de handicap, sa

famille et les différentes stratégies pour les soutenir dans leur développement
respectif.
ISBN 978-2-3532-7393-5
www.deboecksuperieur.com
9782353273935_CV_ROSSINI.indd Toutes les pages 20/04/2020 09:29

L’ergothérapie
et l’enfant
avec autisme
de la naissance
à 6 ans
Livre_340155NDB_AUTISME.indb 1 23/04/2020 17:17:15

L’ergothérapie
et l’enfant
avec autisme
de la naissance
à 6 ans
Guide de pratique

De Boeck Supérieur
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© De Boeck Supérieur SA, 2020

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par photocopie) partiellement ou totalement le présent ouvrage, de le stocker dans
une banque de données ou de le communiquer au public, sous quelque forme ou de
quelque manière que ce soit.
Dépôt légal France : juillet 2020

Dépôt légal Belgique : 2020/13647/059
ISBN : 978-2-3532-7393-5

Toutes les étoiles sont étincelantes de nature. Seul le regard désireux de les voir
perçoit leur scintillement. Je dédie ce livre à tous les enfants avec autisme afin que
leur éclat ne soit jamais remis en cause ; ainsi qu’à tous ceux qui, sur mon parcours
de vie, m’ont appris à observer les étoiles.
Emmanuelle Rossini
À Amélianne, de sa grand-mère, Sylvie, qui l’aime.

Sylvie Tétreault

Sommaire
Préface................................................ XI
Joseph Schovanec
Préface.............................................. XIII
Marc-Éric Guisset
Chapitre 1 Préambule................................... 1
Emmanuelle Rossini et Sylvie Tétreault
Chapitre 2 Ergothérapie et autisme : généralités............. 7
Chapitre 3 État des connaissances dans le domaine
de l’autisme........................................ 37
Evelyne Thommen, Delphine Dechambre et Emmanuelle Rossini
Chapitre 4 Particularités sensorielles..................... 81
Myriam Chrétien-Vincent
Chapitre 5 Particularités dans la compréhension d’autrui... 123
Evelyne Thommen et Emmanuelle Rossini
Chapitre 6 Particularités ludiques et motrices............. 167
Sylvie Ray-Kaeser et Emmanuelle Rossini
Chapitre 7 La formulation des objectifs en ergothérapie :
exemples pratiques................................ 203
Sylvie Meyer et Emmanuelle Rossini
IX

Préface
Josef Schovanec
Philosophe, écrivain, France
« La tête sans la main qui réalise reste impuissante », disait Claude
Bernard. Dans le monde de l’autisme, si porté aux théories abstraites
que l’on en oublie jusqu’à l’existence des personnes concernées, la leçon
du père de la physiologie, en d’autres termes de l’introduction de la
dynamique rationnelle dans la médecine à toute action devrait être les
prémices.
Historiquement, l’approche à l’autisme fut aux antipodes des
idéaux de l’ergothérapie. Handicap des lieux clos par excellence, tant par
la crainte que l’autisme inspirait qu’en raison des théories délusoires qui,
en attribuant la cause sinon la faute de l’anomalie supposée aux parents,
justifiaient la mise à l’écart de l’enfant ou de l’adulte, l’autisme a par
ailleurs été associé durant des décennies à l’immobilité, à la permanence
d’un état grave et sans espoir de rémission.
L’ergothérapie, en tant qu’approche par l’activité, a, elle aussi,
durant des années, cherché sa voie. Comme nous en retrace, en des pages
captivantes, le présent ouvrage, ce n’est que suite à plusieurs mutations
de paradigme tout au long de sa genèse que l’ergothérapie s’est pensée
comme action dans l’entourage, dans la communauté au sein de laquelle
se déroule la vie naturelle de la personne. Cette communauté demeure
le cadre, sinon l’horizon, de l’intervention.
Par un heureux hasard, l’ergothérapie devint donc aussi bien
l’antithèse des pratiques désuètes et pernicieuses de séparation ou de
confinement dans l’autisme que l’incarnation par excellence des bonnes
pratiques en la matière, visant à développer, par l’action concrète, les
aptitudes et liens de la personne avec son environnement humain.
XI

N’ayant d’autre formation que celle que me prodigua le cours

tumultueux de l’existence, de la pertinence scientifique des présentes
pages je ne saurais être juge. Cependant, les vicissitudes de celle-ci me
firent ressentir et partager, souventefois dans la douleur des jours, la
pertinence de ces méthodes et objectifs. Ainsi, nombre de pages de
l’ouvrage que vous, ami lecteur, entre vos mains tenez, par leur pro-
fondeur à des professionnels bien au-delà du champ de l’ergothérapie
s’adressent : l’impératif d’une vision dynamique et non point limitative,
statique de la personne, la prise en considération systématique de la
famille ou des personnes proches dans toutes les approches, en particu-
lier s’agissant des enfants, ainsi que, plus globalement, l’accent mis sur
ce qui, concrètement, peut et donc doit être fait, plutôt que d’incessantes
causeries étiologiques sinon ontologiques sur l’autisme.
Que ces quelques lignes, autant qu’elles disent l’admiration de leur
auteur pour la conceptualisation de l’ergothérapie que le présent ouvrage
expose, soient en outre un hommage à l’implication voire la pertinacité
de tant de professionnels et de familles. Ce spectacle, assurément, rend
aussi bien confiance en l’avenir des plus exclus du genre humain qu’il
redonne, par-delà les turpitudes dont l’actualité générale d’un monde
terne n’est que par trop riche, confiance en ses vertus fondamentales.
Peut-être faudrait-il reprendre, en l’élargissant légèrement, l’apophtegme
de John Dewey : l’apprentissage n’est pas tant une préparation à la vie
que la vie elle-même.
XII

Préface
Marc-Éric Guisset
Président de l’Union professionnelle des ergothérapeutes
belges, Belgique
Au début de ma carrière d’ergothérapeute, j’ai été amené à accom-

pagner un enfant avec autisme. Sans référence théorique forte, je me
suis rapidement senti en situation de handicap face à cet enfant que je
trouvais impénétrable et dont je ne comprenais pas les réactions. Il me
fallut un peu (beaucoup) de temps pour me créer un « décodeur » et
ainsi pouvoir utiliser ses modes de communication et comprendre ses
attitudes, que décrit si bien Coline dans le magnifique film d’animation
qu’est Mon petit frère de la lune, de Frédéric Philibert.
Cette première expérience professionnelle fut avant tout une
rencontre, la découverte insoupçonnée d’une personne extraordinaire.
Cependant, à cette époque, j’ai été frappé par la difficulté de me rattacher
à des consensus clairs issus de la littérature. L’autisme était une nébuleuse.
Malgré une description en 1943 par Kanner, la littérature a long-
temps débattu et des zones d’ombre subsistent encore. Sa prévalence,
qui ne connaît pas de frontières, combinée aux avancées scientifiques et
à la pression des associations de parents, a conduit les politiques fran-
cophones, autour des années 2000, à inclure l’autisme dans leurs pré
occupations en matière de santé publique.
Depuis 2013, le terme de « troubles du spectre de l’autisme », qui
insiste sur la pluralité de leurs formes (intensité et retentissement des
particularités sociales et comportementales), rassemble les positions.
Une certaine unanimité se dessine aussi sur la nécessité d’interven-
tions précoces, individualisées, structurées et étendues aux différents
lieux de vie en partenariat actif avec les familles. Mais beaucoup de
questions se posent encore, car il existe une grande diversité de pra-
XIII

tiques d’accompagnement avec peu de consensus dans ce domaine

pour guider les professionnels, les enfants et leurs familles dans leur
choix.
L’ergothérapie, qui s’inscrit dans une pratique centrée sur le
client et sur l’occupation, doit s’approprier des recommandations issues
de la recherche récente en les appliquant à sa propre pratique. Ainsi,
cet ouvrage ouvre le regard encore plus largement aux professionnels
en abordant également les approches centrées sur la famille et sur la
communauté.
Dans le contexte actuel en matière de troubles mentaux de l’enfant,
où les troubles sont trop souvent envisagés en termes purement neuro-
développementaux, cet ouvrage vient à point nommé. En effet, il nous
amène dans la compréhension des facteurs externes propres au dévelop-
pement et les met en perspective avec les paradigmes, croyances et inter-
ventions ergothérapeutiques. On y comprend entre autres comment et
pourquoi les interventions sur l’environnement micro, méso, macro et
sur les occupations sont si importantes.
Pour nous, ergothérapeutes francophones, cet ouvrage qui
applique une méthodologie Evidence-Based permet d’accéder en fran-
çais aux avancées des connaissances scientifiques sur l’autisme qui ont
énormément progressé ces dernières années.
Il apparaît néanmoins très clairement que ces avancées ne sont pas
suffisamment intégrées dans les pratiques des professionnels de terrain
et qu’elles n’alimentent que trop peu les enseignements qui sont donnés
dans la formation des personnels (para)médicaux. Raison pour laquelle
son approche didactique répond pertinemment à une attente du terrain.
En bref, les autrices proposent une vision profonde et nuancée des
troubles du spectre de l’autisme, tout en les mettant en perspective avec
l’évolution de l’ergothérapie. Cet écrit apportera, j’en suis certain, un joli
trousseau de clés aux ergothérapeutes pour habiliter ces enfants extra
ordinaires à l’occupation.
XIV

Chapitre 1
Préambule
1. Avant-propos
Selon les données récentes de l’Organisation Mondiale de la Santé1 de

2017, un enfant sur 160 présente un autisme. Les atteintes sont variables d’un
individu à l’autre. Elles se manifestent durant l’enfance et tendent à persister
tout au long de la vie de la personne. Or, les évidences scientifiques indiquent
que des interventions précoces et structurées peuvent réduire les difficultés
de communication et d’interactions sociales. L’ergothérapie, profession de la
santé, peut favoriser le bien-être de ces enfants et contribuer à accroître leur
participation sociale, ainsi que celle de leur entourage. Ce guide a pour but de
soutenir dans leurs pratiques les ergothérapeutes et les personnes qui s’inté-
ressent aux enfants présentant un autisme.
2. Origine du guide
Le présent ouvrage tire son origine de plusieurs éléments. D’abord, l’autisme
est une particularité développementale, dont la prévalence est similaire partout
dans le monde (French, Bertone, Hyde, & Fombonne, 2013). Ensuite, les parti-
cularités de l’autisme sont nombreuses. Elles ont des répercussions directes sur la
participation sociale des enfants qui présentent cette condition et sur les membres
de leur entourage (Drecq, 2015 ; Kanne, Gerber, & Quirmbach, 2011 ; Larzul,
2010 ; Mesibov & Shea, 2011). Considérant cela, l’ouvrage met l’emphase sur la
contribution de l’ergothérapie auprès de ces individus, comme le recommandent
1. https://www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders

Rodger et Polatajko (2014). Ces chercheurs soulignent combien l’ergothérapie

favorise le bien-être de l’enfant avec autisme et de son entourage, grâce à son
apport constant et spécifique au sein d’un travail interdisciplinaire complexe,
mais fondamental. Par ailleurs, les ressources et les écrits disponibles sur l’autisme
sont principalement en langue anglaise. Cet état de fait peut restreindre l’accès à
ces informations aux parents et professionnels qui ne maîtrisent pas cette langue.
Enfin, cet ouvrage s’intéresse spécifiquement aux enfants de la naissance à 6 ans.
L’intervention en ergothérapie pendant cette période de l’enfance représente un
enjeu important pour tous.
3. Principes directeurs du guide

Le cadre conceptuel sur lequel s’appuie cet ouvrage est celui proposé par
le groupe terminologique de l’ENOTHE (European Network of Occupational
THerapy). Le CCTE2 a été élaboré dans le cadre d’un travail commun entre
divers ergothérapeutes européens afin de clarifier et d’uniformiser la termino-
logie propre à cette profession. Cette démarche, qui s’est déroulée sur plusieurs
années, a permis d’établir des liens entre ces concepts (Meyer, 2013). Le CCTE
représente un outil qui intègre, entre autres, la théorie de la complexité au
sein du raisonnement clinique. Cette théorie recommande de ne pas réduire
les phénomènes à une unique interprétation, mais d’inclure les différents
points de vue afin d’analyser de façon dynamique les situations (Kinsella &
Whiteford, 2009 ; Meyer, 2013). La pluralité des conceptions devient le point
de départ sur lequel s’élaborent les processus de prise en charge. Reconnaître
l’unicité des perceptions des personnes concernées encourage l’ergothérapeute
à diriger son attention sur l’individu dans ses différents contextes de vie,
afin de comprendre sa propre perspective de la situation, mais également de
considérer des approches centrées sur la famille et sur la communauté. Cette
ouverture à la pluralité des perceptions amène l’ergothérapeute à faire plus
d’observations et à avoir davantage de moments de réflexion afin d’agir de
façon efficace.
Plusieurs raisons justifient l’utilisation du CCTE pour l’ergothérapeute
qui travaille auprès de l’enfant avec autisme. Tout d’abord, l’observation de
son comportement facilite la compréhension de l’origine réelle de celui-ci. Cet
aspect sera largement abordé dans le chapitre 4, car il cible les particularités sen-
sorielles de l’enfant avec autisme. Un autre élément à considérer est la nécessité
d’explorer ce que pensent les personnes qui s’occupent de l’enfant : quelles sont
2. Pour une meilleure compréhension du cadre de référence CCTE, la lecture suivante est recom-
mandée : Meyer, S. (2013). De l’activité à la participation. Bruxelles, Belgique : De Boeck.

Chapitre 1 Préambule
leurs compréhensions de la situation ? Comment perçoivent-elles l’autisme ?

Comment interprètent-elles les comportements de l’enfant ? Quelles responsa-
bilités ou tâches sont-elles prêtes à assumer pour améliorer la situation ?
Le présent ouvrage est basé sur les théories et les évidences scientifiques
récentes. Il est en langue française et il se veut un guide pratique pour soute-
nir l’intervention en ergothérapie. L’ouvrage peut être utilisé autant dans un
contexte d’études en ergothérapie que dans la pratique de cette dernière. Il
vise aussi toutes personnes intéressées au monde de l’autisme, mais sans lien
direct avec l’ergothérapie, afin d’en saisir le sens, les objectifs et les valeurs. Il
se concentre sur les occupations humaines ; s’intéresse aux multiples espaces
de vie de l’enfant ; décrit et explique les interventions de l’ergothérapeute pour
soutenir son développement. Afin d’en faciliter la compréhension, le style
choisi est une approche didactique. En effet, les principaux chapitres sont
complétés par une section intitulée « Outils d’apprentissage ». Ces outils per-
mettent au lecteur d’acquérir des mots-clefs, d’avoir un résumé des principaux
éléments et de répondre à des questions pour favoriser la compréhension.
En somme, cet ouvrage encourage l’analyse active et systématique de la
situation de l’enfant, grâce à l’exploration des différents systèmes (familial, édu-
catif, social…) dans lequel il évolue. Il se base également sur le modèle écologique
de Bronfenbrenner (cité dans Fougeyrollas, 2010), qui identifie cinq niveaux :
l’ontosystème, le microsystème, le mésosystème, l’exosystème et le macro
système3. De plus, le Modèle du développement humain – Processus de pro-
duction du handicap (MDH-PPH) (Fougeyrollas, 2010 ; RIPPH, 2018) facilite la
compréhension des interactions entre la personne et les divers environnements
qui l’entourent (micro-personnel, méso-communautaire et macro-sociétal). Ces
deux modèles incitent les ergothérapeutes à aller au-delà du diagnostic. Il s’agit
d’encourager l’auto-détermination de l’enfant et de sa famille, de maximiser
sa participation sociale ainsi que son implication active dans la communauté.
L’ergothérapeute doit se considérer comme un agent de changement et un faci-
litateur du quotidien autant pour l’enfant que pour son entourage.
4. Organisation du guide
Même si les pratiques en ergothérapie auprès de l’enfant avec autisme
peuvent varier d’un pays à l’autre, divers principes et recommandations
doivent être considérés. Premièrement, l’ergothérapeute centre son action sur
3. Les personnes intéressées au modèle de Bronfenbrenner peuvent consulter le livre suivant :

Bronfenbrenner, U. (1979). Ecology of human development: Experiments by nature and
design. Cambridge, Angleterre : Harvard University Press.

les occupations humaines, qui sont significatives et signifiantes pour la per-

sonne. Il tient compte des espaces de vie, vise le bien-être, la santé, l’équilibre
et la justice occupationnels, l’autonomie et l’indépendance.
Le présent ouvrage comporte 7 chapitres. Le chapitre 2, introductif,
propose des informations génériques et d’actualité sur l’ergothérapie auprès
des enfants avec autisme et présente le modèle de pratique EEPPS (Espace
d’Engagement et de Promotion de la Participation Sociale). Le troisième
chapitre résume les connaissances actuelles sur l’autisme et les plus récentes
découvertes. Puis, les autres chapitres abordent des particularités du dévelop-
pement de l’enfant (sensorielle, relationnelle, motrice et ludique) et le sup-
port en ergothérapie qui en découle. Ces chapitres sont structurés de la même
façon, afin de faciliter l’intégration des notions abordées, soit : (1) une des-
cription des particularités de développement ; (2) les retombées dans la vie
quotidienne ; (3) les actions potentielles de l’ergothérapeute en fonction des
différents espaces de vie. Le dernier chapitre aide à la construction d’un rai-
sonnement clinique au travers d’une partie dédiée à la formulation des objec-
tifs en ergothérapie, suivie d’une partie proposant des histoires de vie inspirées
de situations réelles. Il propose ainsi des études de cas afin de consolider le
raisonnement clinique de l’ergothérapeute.
Références
Drecq, E. (2015). Étude exploratoire de la participation sociale et de la cognition sociale
chez le jeune enfant présentant un Trouble du Spectre de l’Autisme (Maîtrise en
arts, Université de Laval, Québec, Canada). Récupéré à https://corpus.ulaval.
ca/jspui/handle/20.500.11794/26449
Fougeyrollas, P. (2010). La Funambule, le fil et la toile. Québec, QC : Presses de
l’Université Laval.
French, L. R., Bertone, A., Hyde, K. L., & Fombonne, E. (2013). Epidemiology of autism
spectrum disorders. The Neuroscience of Autism Spectrum Disorder, 43, 3‑24.
Kanne, S. M., Gerber, A. J., Quirmbach, L. M., Sparrow, S. S., Cicchetti, D. V.,
& Saulnier, C. A. (2011). The role of adaptive behavior in autism spectrum
disorders: Implications for functional outcome. Journal of Autism and
Developmental Disorders, 41(8), 1007‑1018.
Kinsella, E. A., & Whiteford, G. E. (2009). Knowledge generation and utilisation in
occupational therapy: Towards epistemic reflexivity. Australian Occupational
Therapy Journal, 56(4), 249‑258.
Larzul, S. (2010). Le rôle du développement des théories de l’esprit dans l’adapta-
tion sociale et la réussite à l’école des enfants de 4 à 6 ans (Thèse de doctorat,

Chapitre 1 Préambule
Université Rennes 2 ; Université Européenne de Bretagne, France). Récupéré à

http://tel.archives-ouvertes.fr/tel-00505447/document
Mesibov, G. B., & Shea, V. (2011). Evidence-based practices and autism. Autism,
15(1), 114‑133.
Meyer, S. (2013). De l’activité à la participation. Louvain-la-neuve, Belgique : De
Boeck.
RIPPH (Réseau International sur le Processus de Production du Handicap). (2018).
Classification internationale : Modèle de Développement Humain – Processus
de Production du Handicap (MDH-PPH). Québec, QC : RIPPH.
Rodger, S., & Polatajko, H. J. (2014). Occupational therapy for children with autism.
In B. P. Vinood, R. P. Victor & R. M. Colin (Eds.), Comprehensive Guide to
Autism (pp. 2297‑2314). New York, NY : Springer.

Chapitre 2
Ergothérapie et autisme :
généralités
Introduction
Cet ouvrage concerne l’ergothérapie appliquée aux enfants avec autisme.
L’ergothérapie est une profession qui reconnaît la complexité de l’humain et
qui s’intéresse aux occupations humaines. L’occupation est reconnue comme
un droit et un déterminant social de la santé (Pereira, 2017). Elle est modulée
par différents facteurs propres à la personne, mais le point central de l’occu-
pation reste l’environnement (Fougeyrollas, 2010 ; RIPPH, 2018). Law (1991,
citée dans Hammel, 2015) est l’une des premières chercheuses en ergothérapie
à introduire le terme du « droit occupationnel ». Elle invite les ergothérapeutes
à soutenir les individus vulnérables afin de les défendre et de combattre les
inégalités de participation liées aux conditions de vie précaires. Ainsi, le para-
digme contemporain d’une approche centrée sur l’occupation amène les ergo-
thérapeutes à considérer l’occupation humaine comme le principal moyen
et l’unique finalité de leurs actions auprès des personnes, des familles, des
groupes sociaux et des populations (Kielhofner, 2009, cité dans Pereira, 2017).
Le présent chapitre explore d’une part les interventions actuelles de
l’ergothérapie et propose d’autre part des exemples appliqués au domaine
de l’autisme. La première partie décrit le changement de paradigme ayant eu
lieu au cours des dernières années dans le monde de la santé et au sein de
l’ergothérapie. Cette transition a conduit à des modifications dans les services
offerts aux personnes et aux populations. Par ailleurs, le domaine de l’autisme
a connu également des changements paradigmatiques conséquents.
Dans la deuxième partie du chapitre, un accent particulier est mis
sur deux orientations marquantes de l’ergothérapie : l’approche centrée sur

la famille et l’approche communautaire. La nécessité et la pertinence du tra-

vail interdisciplinaire sont aussi abordées. En effet, les théories de la com-
plexité, appliquées à l’ergothérapie, invitent l’ergothérapeute à ne pas voir
les professions de la santé comme des éléments distincts qui travaillent les
uns à côté des autres, mais plutôt comme des savoirs complémentaires au
service des personnes et du bien-être. Enfin, suite à ces concepts généraux,
la démarche écologique orientée à la promotion de la participation sociale
de l’individu est présentée, ainsi que l’outil EEPPS (Espaces d’Engagement
et de Promotion de la Participation Sociale) (Drecq, 2015).
1. État de la situation actuelle
1.1. Changement du paradigme vers une approche centrée

sur l’occupation
Meyer (2013) présente le développement de la profession d’ergothérapeute

à travers trois paradigmes qui ont constitué son histoire. En se basant sur les
réflexions de Kielhofner (2009, cité dans Meyer, 2013), il ressort qu’au fil des
années la profession a interprété la notion d’occupation de différentes façons.
Pour le premier paradigme, nommé « paradigme de l’occupation », les activités
et les occupations proposées ont pour but de distraire les personnes, de leur
donner des occasions de réaliser des occupations agréables, qui correspondent
à leurs intérêts, qui structurent leur temps et qui leur permettent de dévelop-
per des compétences. Par la suite, l’ergothérapie évolue vers le deuxième para-
digme, soit le « paradigme mécaniste ». Celui-ci vise à se conformer à l’idée
biomécanique de la médecine, répandue à cette période, et à répondre aux exi-
gences de mesure des effets des interventions. Ce changement est encouragé
grâce au développement d’une pratique basée sur des preuves scientifiques.
Les interventions visent alors à rééduquer les fonctions atteintes au travers des
activités. Ces approches postulent que l’intervention sur les fonctions permet a
posteriori la reprise des occupations significatives par la personne. Le troisième
paradigme, dit « contemporain », met en relation les deux premiers. Il conserve
l’approche scientifique et intègre la dimension des occupations comme enti-
tés chargées de sens dans la culture d’appartenance et pour la personne elle-
même (Meyer, 2013). Aujourd’hui, la profession d’ergothérapeute se définit
comme une profession holistique, à caractère bio-psycho-social, qui croit aux
interactions complexes entre la personne, les occupations et les environne-
ments. De plus, elle centre son intervention sur le développement, le maintien,

Chapitre 2 Ergothérapie et autisme : généralités
la modification des occupations des personnes en suivant les souhaits et les

aspirations des individus, des groupes et des populations.
De ce fait, des notions nouvelles, comme celle du droit occupationnel,
de la justice occupationnelle ou encore de l’équilibre occupationnel, prennent
place dans les réflexions. Par exemple, Hammel (2015) définit le droit occu
pationnel comme le droit de toute personne à pouvoir s’engager dans des
occupations significatives qui contribuent positivement à son propre bien-
être et à celui de sa communauté. En ce sens, il est reconnu que la qualité de
vie ne dépend pas de façon directe du degré d’incapacité d’une personne. Elle
est plutôt liée à une variété de facteurs, tels que les préjudices, la discrimi-
nation, l’inadéquation des services ou encore le manque d’opportunités pour
être acteur dans les prises de décisions (Hammel, 2015). Cette orientation de
la santé s’articule autour du concept de « capabilities » suggéré par Sen (1999).
Les « capabilities » sont associées aux opportunités que la personne a pour être
elle-même (Hammel, 2015 ; Sem, 1999, cité dans Hammel, 2015). La traduc-
tion de l’anglais au français donne la « capacité », terme qui revêt une conno-
tation bien différente. Néanmoins, Sen exprime au travers de ce concept une
entité plus proche de ce que Pereira (2017) nomme le « potentiel occupation-
nel de la personne ». Ainsi, les capabilities ou le potentiel occupationnel s’arti-
culent autour des opportunités que l’individu possède dans sa vie pour faire
et être ce qu’il peut et veut en étant partie intégrante des prises de décision qui
le concernent.
Pour sa part, Pereira (2017) invite à l’utilisation du concept de « capa-
bilities » afin d’articuler de nouvelles théories en ergothérapie et de guider les
actions des ergothérapeutes. À cet effet, cet auteur propose l’approche CORE
(Capabilities, Opportunities, Resources and Environments). Son idée centrale est
de développer des stratégies d’actions qui partent des occupations pour arri-
ver à l’inclusion sociale. L’inclusion sociale est ici définie comme l’accès à des
opportunités, des ressources et des capacités ou « capabilities » afin de contri-
buer en tant que citoyen à la société et de participer pleinement et dignement
à sa propre vie, dans le respect des autres (Pereira, 2017). L’approche CORE
s’explique par les quatre concepts découlant de son acronyme. Premièrement,
l’ergothérapeute doit comprendre, au regard de la personne qu’ il(elle) accom-
pagne, quels sont ses potentiels, ses capacités (C), ses savoir-faire et ses savoir-
être. Deuxièmement, il(elle) doit comprendre quelles sont les opportunités (O)
pour la personne d’accéder à son potentiel et de le mettre en œuvre dans sa
vie présente et future. Troisièmement, il(elle) doit déterminer quelles sont les
ressources (R) à disposition pour rendre ces opportunités concrètes afin que
les potentiels s’expriment et se développent. Finalement, il(elle) doit identifier
les aspects de l’environnement (E) qui doivent être pris en compte, modifiés ou

enrichis pour promouvoir tous les potentiels de la personne. Cette approche

incite l’ergothérapeute à orienter ses efforts non seulement en tenant compte
des (in)capacités des individus, mais surtout en affrontant les facteurs de non-
équitabilité qui (dé)limitent les possibilités et les opportunités offertes dans le
but de leur permettre de développer et exercer leurs potentiels et leurs droits
occupationnels (Hammel, 2015).
L’inclusion sociale est un concept fortement lié à l’approche centrée
sur les occupations, puisque toutes deux orientent leurs efforts vers l’éga-
lité des chances. Il s’agit d’offrir à la personne des opportunités pour partici-
per à toutes les activités significatives, afin d’avoir une santé optimale et un
bien-être grâce aux occupations humaines (Pereira, 2017). L’inclusion sociale
s’observe concrètement au travers des occupations réalisées par la personne, qui
la caractérisent et suscitent l’acceptation de cette personne par les autres. Ces
occupations rendent l’inclusion sociale et la participation sociale dès lors opé-
rationnalisables, donc mesurables. L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS)
(2001), dans la Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap
et de la santé (CIF), propose de mesurer la participation à partir de la fréquence
d’un éventail d’activités jugées appropriées ou nécessaires. L’instrument docu-
mente aussi le degré de soutien requis pour assister ou atteindre la réalisation
des activités (Imms & Granlund, 2014). Il faut noter qu’il existe souvent une
confusion entre les termes « participation » et « participation sociale ». En fait,
les occupations sont centrales à la participation sociale et permettent à la per-
sonne de se développer et de définir son savoir-être plus que son savoir-faire
(Rossini & Tétreault, 2014). Toutefois, d’autres occupations réalisées avec des
personnes peuvent ne pas mettre l’accent sur le savoir-être, mais uniquement
sur le savoir-faire. Par exemple, l’écoute et la participation passive à un cours
en ergothérapie, sans la possibilité d’une interaction, d’une remise en ques-
tion ou d’une réflexion, amènent l’étudiant(e) à développer une technique, une
connaissance, mais pas à augmenter son savoir-être en lien avec cet apport. Ces
occupations se rattachent plus à la participation qu’à la participation sociale.
En somme, l’engagement avec lequel un savoir-faire doit être mis en action.
Plus récemment, cette mesure de la participation tente d’intégrer aussi bien la
fréquence que l’engagement (implication dans l’activité) (Imms & Granlund,
2014). Pour ces auteurs, un individu pleinement engagé a un niveau d’accep-
tation par les autres plus élevé. L’engagement constitue le résultat ultime en
termes de participation, entendue ici comme « participation sociale ».
Dans le domaine de l’ergothérapie, la notion de participation sociale
est plus fréquemment utilisée que celle de participation. Elle peut se définir
comme l’ensemble des occupations au travers desquelles la personne s ’affirme
face à autrui, dans le respect mutuel des rôles de chacun, au travers de ses choix
10

personnels qui sont à la base de son engagement et de son auto-détermination

(Rossini & Tétreault, 2014). Il est également reconnu en ergothérapie que la
privation du potentiel occupationnel d’une personne porte cette dernière à ne
pas avoir accès aux ressources nécessaires pour être la personne qu’elle désire
être, ni même pour être celle que la société s’attend à ce qu’elle soit, aujourd’hui
mais également dans le futur (Pereira, 2017). De ce fait, les mesures de la par-
ticipation sociale se doivent d’être toujours contextualisées. Il est alors pri-
mordial de combiner les mesures de la participation (sociale) avec celles qui
portent sur les conditions préalables environnementales requises pour cette
participation (Imms & Granlund, 2014). Dans ce contexte, un outil utile à
l’ergothérapeute nommé l’EEPPS (Drecq, 2015) est présenté plus loin dans
le chapitre. Il permet de favoriser une démarche écologique orientée vers la
promotion de la participation sociale de l’individu. À l’aide de ces mesures,
l’ergothérapeute peut élaborer son action afin de donner l’accès au bien-être
occupationnel à toutes les personnes concernées. La notion de justice occu
pationnelle prend dès lors tout son sens pour la profession qui doit favoriser
et stimuler le potentiel occupationnel à travers ses actions centrées sur l’occu-
pation, la personne, la famille et la communauté.
1.2. Retombées de l’intervention en ergothérapie sur le jeune

enfant présentant un autisme
Appliqué aux populations qui présentent des conditions de santé spé-
cifiques, plus particulièrement en santé mentale, le modèle de Sen encou-
rage les ergothérapeutes à tenir compte non seulement des (in)capacités
des personnes, mais également de leurs possibilités d’envisager, de choi-
sir et d’accomplir ce qu’elles souhaitent faire et être (Hammel, 2015). Une
méta-synthèse réalisée par Kramer, Olsen, Mermelstein, Balcels et Liljenquist
(2011) analyse 15 articles qualitatifs en lien avec les retombées des environ-
nements sur la participation des jeunes enfants présentant des situations de
handicap. Ces auteurs partent du principe que, même s’ils ont des conditions
de santé spécifiques, ces enfants sont des acteurs sociaux à part entière. Ils sont
capables de prendre des décisions, ils influencent leurs environnements et ils
possèdent l’expertise de leurs expériences de vie quotidienne (Kramer et al.,
2011). Les résultats identifient trois aspects centraux qui affectent la qualité de
la participation sociale de ces jeunes, soit : (1) le soutien par les adultes et les
pairs pour développer leurs compétences et reconnaître leurs besoins ; (2) la
qualité des services et des politiques ; (3) l’attitude des professionnels quant
à l’autodétermination et le soutien lors de la prise de décision par les jeunes
eux-mêmes. Ces résultats sont en accord avec un modèle social du handicap
11

dans lequel l’environnement, plutôt que le niveau d’atteinte ou la sévérité de

la déficience, module le degré de participation des individus (Fougeyrollas,
2010 ; RIPPH, 2018). Toutefois, il est nécessaire de noter que les critères d’in-
clusion pour la sélection des articles dans l’étude de Kramer sont : (1) être
âgé de 3 à 21 ans ; (2) avoir un diagnostic de trouble du spectre autistique, de
trouble développemental (y compris handicap physique), de surdité ou cécité,
de déficience intellectuelle et/ou de maladie chronique ; (3) être une recherche
effectuée dans les pays occidentaux ; (4) évaluer la participation à la maison,
à l’école ou dans la communauté ; (5) comprendre au moins une composante
environnementale telle que définie par la CIF. Parmi les 15 articles retenus
par Kramer et al. (2011), très peu s’intéressent aux personnes avec des parti-
cularités intellectuelles ou cognitives ; la majeure partie des articles concerne
des enfants ayant une paralysie cérébrale ou un spina-bifida. Considérant
cela, il importe d’intégrer dans des recherches les enfants et adolescents avec
des fragilités cognitives et intellectuelles et de les interroger au sujet de leurs
perceptions et leurs besoins pour valoriser leurs vies et promouvoir leur
participation sociale (Kramer et al., 2011). En somme, les résultats de cette
méta-synthèse indiquent comment la notion d’engagement doit être intégrée
dans les interventions en ergothérapie, comme suggéré par Imms et Granlund
(2014). Ainsi, dans la pratique en ergothérapie auprès d’enfants, l’inclusion
des autres membres de la famille est indissociable de l’intervention. En effet,
l’enfant vit, grandit et s’engage dans les occupations, tout en étant en inter
action constante avec son entourage. Pour le domaine de l’autisme, une pra-
tique contemporaine en ergothérapie consiste à travailler non seulement avec
l’enfant, en répondant à ses besoins occupationnels, mais aussi avec tous les
membres de sa famille et les autres personnes significatives, en fournissant des
stratégies d’adaptation efficaces et en répondant aux exigences des environne-
ments (Swinth, Tomlin, & Luthman, 2015).
Cette façon de faire a d’autant plus de sens que, dans le domaine spé-
cifique de l’autisme, l’annonce du diagnostic est souvent associée à une dimi-
nution des occupations familiales (De Grace, Hoffman, Hutson, & Kolobe,
2016). Les ergothérapeutes doivent comprendre les vécus, les attentes, les
perceptions et les ressentis uniques des familles et des enfants avec autisme
(Swinth et al., 2015). De fait, la naissance d’un enfant avec autisme amène les
membres de la famille à développer des compétences afin de mieux interpré-
ter son fonctionnement, puis de développer des savoir-faire et des savoir-être
spécifiques pour mieux se mettre en relation avec cette personne qui fonc-
tionne si différemment (De Grace et al., 2016).
Afin de mieux saisir la situation des enfants avec autisme, il importe de
documenter leurs besoins et leurs défis occupationnels ainsi que ceux de leur
12

famille. Pour Bagatell et Mason (2015), il s’agit de l’unique voie pour proposer
des interventions en ergothérapie orientées vers des occupations. Néanmoins,
les évidences scientifiques disponibles actuellement pour les professionnels
demeurent encore fortement ancrées dans les anciens paradigmes. En effet,
bien qu’il soit reconnu que les personnes avec autisme et leurs familles ren-
contrent des difficultés dans leurs occupations, celles-ci sont rarement direc-
tement intégrées dans les recherches. À ce propos, les résultats de la scoping
review de Bagatell et Mason (2015) indiquent que l’ergothérapie doit définir
ses interventions en se basant sur le paradigme contemporain auprès des
enfants avec autisme. Une approche centrée sur la famille et l’inclusion de
ces membres dans les recherches portant sur la mesure de l’efficacité sont à
privilégier. Si la famille est un élément fondamental de la prise en charge en
ergothérapie des enfants de façon générale, elle est particulièrement essen-
tielle pour les enfants avec autisme. En effet, de par la présence d’un enfant
avec autisme, elle présente des risques plus importants que des familles sans
autisme quant à l’engagement occupationnel ; cela vaut pour la famille en tant
que groupe, mais aussi pour chacun des membres singulièrement (De Grace
et al., 2016).
Considérant la situation actuelle, il semble fondamental d’entreprendre
des recherches qui évaluent et explorent les effets des interventions en ergo
thérapie sur l’engagement occupationnel. Les interventions intègrent de plus
en plus des actions directes sur les environnements en soutien des inter
ventions sur la personne elle-même. Modifier la société devient aussi perti-
nent et efficace, et parfois même plus, que modifier la personne. Ainsi l’apport
de l’ergothérapie se mesure de plus en plus par rapport à ses retombées sur
la reconnaissance des droits occupationnels et sur l’accès aux opportunités
occupationnelles dans les contextes de vie, autant pour l’enfant avec autisme
que pour son entourage.
2. Approche centrée sur la famille en ergothérapie
2.1. Introduction
La famille représente le milieu de vie naturel de l’enfant. C’est à l’inté-

rieur de ce premier cercle social qu’il apprend à communiquer et à socialiser. Il
est aimé et il offre en retour son affection à sa famille, qui représente un milieu
social sécurisant, rassurant et accueillant. Au fur et à mesure qu’il vieillit, les
règles de fonctionnement en groupe lui sont expliquées par ses parents, ses
13

éducateurs ou ses enseignants. Graduellement, il les intègre et il est capable de

les transférer dans d’autres situations communautaires (p. ex. : crèche, école,
parc, piscine, transport collectif). Lorsque l’enfant rencontre de nombreuses
situations de handicap, qui peuvent être induites par un problème de santé ou
un retard de développement, de nouvelles personnes interviennent et inter
agissent avec lui. Ce vécu peut le rendre inquiet et non participatif. Il ressent
parfois l’anxiété et le stress du parent, ce qui peut contribuer à complexifier les
interactions avec lui. Selon Ho et Keiley (2003), l’approche collaborative avec
la famille représente une pratique exemplaire, qui met l’emphase sur le fait de
travailler ensemble vers un but commun. Ainsi, puisque la vie quotidienne
auprès des enfants avec autisme est remplie de défis, il est nécessaire pour l’er-
gothérapeute de prendre en compte les expériences de vie au cours de l’évalua-
tion et de l’intervention afin d’être mieux informé des besoins des enfants et
de leurs familles (Swinth et al., 2015). Cette partie détaille l’approche centrée
sur la famille, identifie les principes qui la guident et propose deux exemples
d’applications avec des familles d’un enfant avec autisme.
2.2. Définition
L’approche centrée sur la famille a été introduite par Dunst, Trivette et
Deal (1988), qui préconisent l’appropriation du pouvoir d’action (empower-
ment) par la famille. Pour leur part, Bailey et al. (1992) encouragent l’utili-
sation de cette approche, car la famille doit être un membre à part entière
de l’équipe. À ce propos, Rosenbaum et al. (1998) confirment que l’unité
familiale doit être la cible de l’intervention ; que la diversité des parents et
des structures familiales doit être reconnue ; que les services offerts doivent
être flexibles et répondre aux besoins, préoccupations et priorités familiales.
Même si plusieurs études ont examiné les liens entre le stress parental et l’ap-
proche centrée sur la famille, Dempsey et Keen (2008) notent une contro-
verse entre les résultats obtenus, faute de mesures objectives. Toutefois, ils
rapportent des recherches qui confirment une forte relation significative
entre l’appropriation parentale et les pratiques centrées sur la famille. Lors
d’une méta-analyse, Dunst, Trivette et Hamby (2007) observent que le com-
portement du parent est modulé par la croyance en son autoefficacité. Ils
précisent que les pratiques centrées sur la famille influencent l’évaluation
du contrôle que cette dernière a de la situation, qui à son tour influence la
confiance du parent envers lui-même, son sentiment de compétence et de
plaisir. Ces auteurs estiment que l’approche centrée sur la famille amène les
parents à se concentrer sur les qualités de l’enfant et son potentiel plutôt que
sur ses déficiences ou incapacités.
14

2.3. Principes
Selon Dempsey et Keen (2008), quatre principes guident l’approche cen-

trée sur la famille. D’abord, la famille, et non pas le professionnel, représente
un élément de constance dans la vie de l’enfant. Deuxièmement, la famille est le
groupe le mieux placé pour déterminer les besoins de l’enfant afin de lui permettre
d’atteindre un état de bien-être. Troisièmement, la meilleure façon d’aider l’enfant
est de soutenir sa famille, que ce soit par de l’information sur sa condition, sur les
ressources disponibles dans la communauté ou sur la façon d’identifier les besoins
familiaux. Enfin, Dempsey et Keen (2008) insistent sur le fait qu’il faut développer
un partenariat positif et une relation de confiance avec la famille. Cela s’illustre par
le respect des choix familiaux, par leur implication dans le processus de décision et
par la valorisation de leurs forces. Selon ces auteurs, il importe d’amener la famille
à avoir le contrôle sur les services qu’elle reçoit.
Un autre élément clé de l’approche centrée sur la famille demeure
l’implication des parents et des autres membres de la famille dans l’évalua-
tion et la planification des interventions (Hanna & Rodger, 2002). Pour Raver
(2005), plusieurs objectifs guident l’approche centrée sur la famille, soit :
• reconnaître l’expertise de la famille et la considérer comme un

partenaire ;
• établir une relation basée sur la confiance mutuelle et sur la constance
des échanges ;
• communiquer de façon honnête, dans le respect des valeurs de l’autre ;
• s’assurer que la famille reçoit le soutien (émotionnel et concret) néces-
saire pour son bien-être et le maintien de son équilibre de vie ;
• avoir de la patience, offrir des périodes de réflexion et laisser le temps
aux parents de prendre leurs propres décisions ;
• vérifier de façon régulière les attentes, préoccupations et besoins des
membres de la famille ;
• assurer une cohésion d’équipe et une confiance réciproque afin d’infor-
mer et de soutenir la famille si l’un des membres de l’équipe s’absente.
2.4. Illustrations de l’application de l’approche

Pour illustrer l’application de l’approche centrée sur la famille, il est per-
tinent d’explorer la recherche qualitative de Coogle et Hanline (2016) réalisée
auprès de cinq jeunes mères d’enfants avec autisme (âgés de 20 à 30 mois). Ses
objectifs sont d’identifier les habiletés interpersonnelles et l’attitude des inter-
venants qui sont jugées par les participantes comme les plus efficaces. De plus,
15

les chercheurs veulent détailler l’implication des familles lors d’interventions

régulières auprès de l’enfant et documenter les retombées de cette expérience
sur celles-ci. Pour cela, ils ont observé les interactions des familles avec les
intervenants. Puis, ils ont fait des entretiens avec les membres de ces familles
et analysé divers documents reliés aux interventions. Les résultats suggèrent
que l’ouverture et l’implication de la famille dans la prise de décision sont des
éléments favorables à une meilleure collaboration. L’accès à l’information et
à des interventions soutenant le développement de l’enfant sont des variables
importantes à considérer. De plus, les habiletés de communication et de col-
laboration de l’intervenant favorisent des expériences positives, tout comme
une attitude basée sur le potentiel de l’enfant et de la famille.
Un autre exemple provient de Prizant et ses collègues (2006), qui uti-
lisent l’approche centrée sur la famille comme base théorique pour leur modèle
d’intervention intitulé SCERTS™. Le premier objectif de ce programme est
d’améliorer les habiletés de la famille à faire face aux défis et au stress liés à
l’éducation d’un enfant avec autisme. Ils mettent l’emphase sur l’identification
des sources de stress et le développement de capacités d’adaptation familiale
en collaboration avec les professionnels. Le deuxième objectif est de soutenir
la famille dans la compréhension de ses besoins émotionnels et dans l’accès à
des services (autant formels qu’informels) pour y répondre. Cette démarche
implique un accompagnement pour identifier les ressources utiles qui
répondent aux priorités familiales. Le troisième objectif de SCERTS™ porte
sur la consolidation de la capacité parentale à travailler avec les intervenants.
Plus précisément, il s’agit de les aider à développer des stratégies spécifiques
pour établir des relations positives avec les professionnels, particulièrement
lorsqu’il y a des enjeux émotionnels, éducatifs ou de soins. Le quatrième objec-
tif s’intéresse à l’identification des attentes parentales réalistes en lien avec le
développement de l’enfant avec autisme et la vie familiale. Les échanges avec
les parents doivent aborder les objectifs d’intervention et le projet de vie de
l’enfant. De plus, le soutien à la fratrie et le maintien d’une relation conju-
gale harmonieuse doivent aussi être considérés par les intervenants. En fait,
le soutien à la fratrie concerne le cinquième et le sixième objectif. Pour l’un,
il s’agit d’accompagner les parents pour qu’ils puissent donner l’information
sur l’autisme demandée par les frères et sœurs de l’enfant. Ces renseignements
peuvent les aider à comprendre ce qui se passe avec ce dernier. Il s’avère aussi
essentiel de soutenir les parents afin d’établir un climat favorisant les ques-
tions de la fratrie, d’encourager l’expression de leurs émotions ou sentiments
en lien avec la situation familiale. Pour le dernier objectif, il s’agit d’amener la
fratrie à acquérir un éventail de stratégies d’adaptation. Par exemple, l’enfant
ou l’adolescent doit apprendre à expliquer à ses amis la condition de son frère
16

ou de sa sœur. De plus, le programme SCERTS™ propose des occasions d’en

parler avec ses parents afin de développer des moyens pour faire face à des
situations de ce type.
2.5. Conclusion
En somme, les actions des ergothérapeutes sont plus efficaces si elles
sont orientées vers la famille et vers les occupations individuelles et collec-
tives de l’ensemble des membres, enfant avec autisme compris, qu’unique-
ment sur ce dernier (Swinth et al., 2015). Toutefois, Hanna et Rodger (2002)
relèvent que la collaboration avec les parents peut s’avérer un défi pour les
intervenants, car il implique un changement significatif de l’intervention axée
sur l’enfant vers une approche centrée sur la famille. Ces auteurs concluent
que les professionnels, incluant les ergothérapeutes, devront descendre de leur
piédestal et apprendre à reconnaître l’expertise des parents. La construction
d’une relation égalitaire, positive et axée vers un but commun, soit le bien-être
et le développement de l’enfant, représente une composante importante de
l’approche centrée sur la famille.
3. Approches communautaires en ergothérapie

Les approches communautaires (community practice) représentent une
intervention en ergothérapie à développer auprès des enfants avec autisme. Il
s’agit d’agir directement dans le milieu de vie de l’enfant, avec les personnes
qui ont des interactions avec lui et en fonction des objectifs ciblés pour le
groupe, non uniquement pour un seul enfant.
3.1. Introduction
Tout au long de son développement, l’enfant évolue et réalise de nouveaux
apprentissages dans différents milieux de vie, que ce soit à la maison (milieu
naturel), à la crèche ou à l’école (milieu formel), dans les endroits privés hors de
son domicile (p. ex. : résidence des grands-parents ou voisins) ou publics (p. ex. :
centre commercial, hôpital, parc, restaurant, autobus, train). Ces différentes
communautés se composent d’un groupe de personnes qui partagent la même
culture, des normes et des valeurs similaires, souvent dans un même lieu. Elles
possèdent des caractéristiques environnementales qui leur sont propres (p. ex. :
espace disponible pour bouger, pièce étroite, escalier mécanique, porte auto-
matique, garage), sensorielles (p. ex. : luminosité, odeur, bruit, température) et
17

humaines (p. ex. : nombre de personnes présentes, proximité des gens, appa-

rence, interactions, déplacements, communication verbale et non verbale). En
fonction de ces particularités, la famille, et même l’entourage, aura des attentes
vis-à-vis du comportement de l’enfant (p. ex. : il ne doit pas crier, courir, sauter,
pousser, mordre). Selon le milieu, il est possible qu’il doive accomplir certaines
tâches attendues, parfois standardisées (p. ex. : manger proprement, marcher à
un certain rythme, s’asseoir calmement, attendre son tour) ou encore avoir des
responsabilités à assumer (p. ex. : ramasser ses vêtements ou ses jouets, débar-
rasser la table). Or, l’enfant avec autisme peut agir différemment des autres.
Parfois, il peut présenter des comportements inhabituels, pouvant déconcerter
les gens qui l’observent ou l’entourent. Dans bien des cas, l’enfant n’a pas le
choix et il doit fréquenter cette communauté, par exemple pour aller à l’école, se
déplacer en autobus ou aller chez le dentiste.
La plupart des approches communautaires se basent sur la perspe
ctive écologique provenant des travaux de Bronfenbrenner (1979). Cet
auteur explique que les différents systèmes dans lesquels évolue l’individu
interagissent entre eux, s’influencent, mais surtout agissent directement sur
la personne. Ces réflexions quant aux retombées des environnements sur les
comportements humains sont également à la base du modèle MDH-PPH
(RIPPH, 2018). Ce modèle invite à envisager les environnements comme
des contextes favorisant la participation sociale ou la limitant. Une action
directe sur l’environnement plus que sur la personne est alors préconisée
par les auteurs consultés. Le présent texte tente de synthétiser les approches
communau taires et d’identifier les principes qui les guident. Différentes
illustrations d’approches communautaires permettent de saisir leur potentiel
et les retombées sur l’enfant avec autisme. Il faut préciser que l’objectif princi-
pal de l’approche communautaire est d’amener un changement chez les indi-
vidus qui sont des constituants de la communauté (McLeroy, Norton, Kegler,
Burdine, & Sumaya, 2003).
3.2. Définition
Selon McLeroy et ses collègues (2003), les approches communautaires
sont apparues en recherche vers les années 1980 et concernent une diver-
sité de communautés. Ces auteurs identifient quatre façons de concevoir la
communauté, en tant que : (1) milieu de vie ; (2) cible de l’intervention ; (3)
agent de changement (médiateur) ; (4) ressources pour soutenir le dévelop-
pement de l’enfant. Par exemple, Merzel et D’Afflitti (2003) affirment que
la communauté est souvent perçue comme un milieu d’intervention, qui est
définie géographiquement (p. ex. : une ville ou un canton) et qui représente
18

une localisation précise (p. ex. : l’école). Dans ce cas, plusieurs formes d’inter-
ventions peuvent être utilisées, incluant des approches éducatives auprès des
enfants. Les interventions peuvent impliquer l’individu, sa famille, les pairs, le
voisinage, le réseau social, les organisations ou établissements et même les ges-
tionnaires des politiques publiques (McLeroy et al., 2003). Ceci illustre bien
la diversité et la variabilité des approches communautaires auprès des enfants
avec autisme.
3.3. Caractéristiques de l’approche communautaire

L’approche communautaire implique la participation des parents et des
personnes présentes auprès de l’enfant dans le milieu ciblé. Cette approche
collaborative et dynamique permet d’identifier ensemble le problème, de
déterminer les objectifs du programme et de sélectionner les modalités qui le
constituent (p. ex. : intervention, durée, matériel, fréquence). Selon Stahmer
et ses collègues (2016), cela représente un défi, car c’est l’ensemble du groupe
qui est visé, non pas uniquement les enfants avec autisme ou avec un autre
trouble du développement. Pour ces auteurs, il s’agit de maximiser les oppor-
tunités d’apprentissage pour les jeunes enfants dans un milieu donné (p. ex. :
la crèche). Il est alors nécessaire d’impliquer les parents dans la démarche et
d’augmenter leurs sentiments de compétence et d’appropriation (empower-
ment). Stahmer et ses collègues (2016) soulignent la nécessité de bien les
coacher et de leur fournir des modèles de pratique. Il s’avère nécessaire
d’impliquer l’entourage, les éducateurs, les enseignants, les intervenants et les
décideurs, qui sont souvent désignés par le terme community stakeholders.
3.4. Illustrations de l’application de l’approche communautaire

L’étude réalisée par Nahmias, Kase et Mandell (2014) a pour objectif
d’évaluer les retombées de l’intervention précoce offerte à 98 enfants avec
autisme. Ils sont d’âge préscolaire et présentent des composantes cognitives
variées. De plus, ils proviennent de trois milieux différents (1. crèche ayant
uniquement des enfants avec autisme ; 2. milieu fréquenté par plusieurs
enfants avec des déficiences variées ; 3. milieu inclusif). Les résultats indiquent
que les enfants évoluant dans un milieu inclusif présentent les gains les plus
importants sur le plan cognitif. Cette amélioration est plus apparente chez
ceux ayant des atteintes sociales plus sévères, avec des habiletés de compor-
tements adaptatifs plus faibles et avec moins de compétences communica-
tives (autant expressives que réceptives). Même si Nahmias et ses collègues
(2014) reconnaissent des limites à cette étude, ils concluent que les bénéfices
19

observés renforcent l’idée que l’école inclusive offre davantage d’opportuni-

tés pour interagir avec des enfants tout venant. Cette situation peut stimu-
ler le développement cognitif chez certains enfants. Par exemple, le modeling
par les pairs durant les périodes de jeu favorise les capacités d’imitation, les
comportements sociaux et l’engagement non social, tout comme la commu-
nication et les habiletés de jeu. Ces auteurs indiquent que les milieux mixtes
peuvent s’avérer inadéquats pour certains enfants avec autisme, car ils limitent
les opportunités d’interagir avec ceux sans incapacité ou déficience. De tels
résultats justifient la nécessité d’inclure des interventions communautaires en
ergothérapie. Par exemple, il s’avère pertinent d’envisager l’environnement
« classe » comme un endroit sur lequel il est possible d’agir pour promouvoir
les performances occupationnelles de tous les enfants, qu’importe leurs condi-
tions de santé. Il est aussi intéressant d’orienter les actions de l’ergothérapeute
sur l’adaptation de l’espace classe, sur la formation et l’information des ensei-
gnants et des pairs (Dancza, Missiuna, & Pollock, 2017).
Stahmer et ses collègues (2016) ont expérimenté le projet ImPACT
(basé sur les évidences scientifiques) auprès de 11 familles ayant un enfant avec
autisme d’âge préscolaire, qui fréquentaient quatre organisations commu
nautaires distinctes. Les intervenants de ces milieux ont reçu de la formation
sur le programme. Celui-ci met l’accent sur le jeu en lien avec le développe-
ment et les habiletés pré-linguistiques de la communication. De plus, ils ont
eu un entraînement sur les interactions enfant-adulte et sur la reconnaissance
des différences individuelles. Le projet ImPACT vise aussi à enseigner aux
parents comment faciliter le développement de l’enfant lors des activités de la
vie de tous les jours. Il prend ses appuis théoriques dans le manuel de Ingersoll
et Dvortcsak (2010) : Teaching social communication to children with autism.
Ainsi, le parent devient plus attentif aux moyens utilisés par son enfant pour
communiquer et plus sensible à ses besoins sensoriels. Stahmer et ses collègues
(2016) ont documenté le changement de perspectives et de comportements de
la part des parents. Les résultats montrent que les parents ont perçu positi-
vement le programme, qu’ils l’ont trouvé utile et efficace pour soutenir leurs
enfants. Plus précisément, l’étude de Stahmer et al. (2016) fait partie d’une
recherche-action participative et communautaire plus vaste (community-
based participatory), qui implique des chercheurs, différents partenaires de la
communauté, des agences de financements de services et des parents. Ils sont
tous regroupés dans un partenariat nommé « Southern California BRIDGE
Collaborative ». Ils visent à développer une programmation plus large de ser-
vices destinés aux enfants à risque d’autisme.
20

3.5. Conclusion
Les approches communautaires favorisent l’intégration de l’individu

dans sa communauté, en lui fournissant les moyens pour répondre à ses
besoins et se réapproprier son pouvoir d’action. La confiance des uns envers
les autres, le respect mutuel, l’écoute et l’empathie sont des conditions de base
pour utiliser ces approches. Considérant les difficultés que rencontrent les
enfants avec autisme lors de leurs interactions avec les membres des différents
milieux de vie qu’ils fréquentent, l’approche communautaire représente une
avenue à envisager afin d’améliorer leur bien-être et leur participation sociale.
4. Travail en équipe interprofessionnelle
4.1. Introduction
Depuis plusieurs années, la collaboration interprofessionnelle repré-

sente une approche optimale des soins, particulièrement pour les personnes
avec autisme (Summers et al., 2016). Elle permet à des professionnels ayant
des formations différentes de travailler ensemble, d’offrir une approche inté-
grant les spécificités de chacun, d’inclure la famille et la personne concernée
(Milot et al., 2015). En fait, le travail en équipe interprofessionnelle repré-
sente une orientation à privilégier pour répondre aux besoins particuliers de
l’enfant avec autisme, de sa famille et de son entourage (Potvin, Prelock, &
Savard, 2018). Afin d’illustrer la collaboration interprofessionnelle, Potvin
et al. (2018) expliquent que la pratique d’un sport d’équipe nécessite une
bonne maîtrise de diverses habiletés (communication, auto-régulation de
ses émotions, compétences motrices et socio-cognitives). Par conséquent, la
personne avec autisme qui désire faire une activité sportive aura besoin de
l’implication de plusieurs intervenants pour en maîtriser les prérequis. Selon
Summers et al. (2016), la collaboration interprofessionnelle permet d’établir
des interactions dynamiques et collaboratives entre chacun, particulièrement
lors du processus diagnostic et des périodes de prises de décision.
4.2. Définition
L’Organisation Mondiale de la Santé (2010) reconnaît des pratiques
collaboratives au sein des équipes lorsque les membres proposent des inter-
ventions qui sont développées en collaboration avec la personne nécessitant
21

des soins, sa famille et son entourage. Cette collaboration, qui est un processus
complexe, doit être centrée sur les besoins, tout en ayant la possibilité d’être
diversifiée (Careau et al., 2015). La pratique collaborative se base sur des
échanges dynamiques et respectueux des valeurs de chacun. Elle doit évoluer
et s’adapter aux différents défis que rencontrent l’enfant avec l’autisme et sa
famille (Potvin et al., 2018).
4.3. Compétences nécessaires

Dans le domaine de l’autisme, le travail en équipe interprofessionnelle
est souvent associé à l’intervention précoce, qui est destinée aux enfants de
moins de 3 ans avec des besoins spéciaux et leurs familles (Coufal & Woods,
2018). Pour Adams et al. (2013), de nombreuses études ont confirmé les avan-
tages de l’intervention précoce et ont documenté les retombées économiques
pour les gouvernements. L’intervention précoce, qui se base sur l’approche
centrée sur la famille, vise à stimuler le développement de l’enfant et à soutenir
les parents afin qu’ils puissent répondre à ses besoins (Coufal & Woods, 2018).
Plus concrètement, il s’agit d’utiliser une démarche évaluative, efficiente et
interdisciplinaire ; de donner aux parents l’information la plus juste en lien
avec leurs interrogations ; d’offrir des rétroactions sur l’évolution de l’enfant ;
de simplifier la coordination des nombreux services offerts (Adams et al.,
2013). Toutefois, ces auteurs affirment qu’il s’avère essentiel de consolider la
collaboration interprofessionnelle entre les médecins et les intervenants de la
petite enfance impliqués dans les services à domicile ou dans la communauté.
Ils considèrent qu’il faut diminuer les barrières entre les différents systèmes
de soins dans le meilleur intérêt des enfants, des familles et des communautés.
En somme, plusieurs compétences sont nécessaires pour favoriser la
collaboration interprofessionnelle, comme une communication efficace, la
capacité à fonctionner en groupe, la clarification des rôles, la gestion des
conflits, le leadership collaboratif ainsi qu’un intérêt pour le développement
professionnel et de l’équipe (Summers et al., 2016). Selon ces auteurs, la
communication, comme l’écoute active et le partage d’informations, sont
des éléments centraux pour soutenir les pratiques collaboratives.
4.4. Illustrations de l’application de l’approche

Anderson, Self et Carlson (2017) ont expérimenté une approche inter-
disciplinaire destinée aux enfants avec autisme qui vivent de l’anxiété lors de la
visite chez le dentiste. Ces jeunes ont souvent des besoins dentaires non répon-
dus. En collaboration avec des étudiants en médecine dentaire, des hygiénistes
22

dentaires et des parents, ils ont développé des stratégies utilisant des aides
visuelles pour faciliter l’examen et les soins dentaires. Les résultats sont encou-
rageants. En effet, trois enfants sur quatre ont pu participer à l’évaluation de
leur dentition, apprendre comment se brosser les dents et prévenir la carie.
Les membres de l’équipe ont reconnu la complémentarité des rôles de chacun.
Ils ont surtout appris comment soutenir le parent pour préparer l’enfant avec
autisme à recevoir des soins dentaires en cabinet. L’étude d’Anderson et ses
collègues (2017) ainsi que celle de Schaffer, Perry et Dollin (2015) confirment la
nécessité d’un travail interprofessionnel, incluant la participation des parents,
dans la recherche de solution pour des situations complexes, comme l’accès
aux soins dentaires pour les enfants avec autisme.
Pour leur part, Potvin et al. (2018) proposent une intervention orien-
tée vers la famille, culturellement adaptée et basée sur un processus inter
professionnel qui s’intitule Coaching in context (CinC). L’une des premières
actions consiste à identifier les objectifs ciblés par la famille. Pour cela,
l’équipe les aide à choisir des objectifs qui correspondent à leurs besoins. Le
CinC se base principalement sur deux types d’interventions soutenues par
les évidences scientifiques, soit le coaching et la thérapie dans le contexte. Le
coaching amène le parent à devenir un médiateur auprès de son enfant afin
de faciliter la réalisation des activités quotidiennes. Le thérapeute l’appuie
émotionnellement et le guide pour agir adéquatement auprès de son enfant.
Il l’aide à résoudre les problèmes qu’il rencontre. Pour être un bon coach, le
thérapeute doit être à l’écoute du parent, l’encourager, l’amener à s’engager
dans l’activité, être chaleureux et le recadrer si nécessaire. L’autre aspect du
CinC se rapporte à l’intervention en contexte, qui permet d’améliorer la vie de
tous les jours en modifiant un paramètre de l’activité ou de l’environnement
(Potvin et al., 2018). Les stratégies utilisées sont toujours sélectionnées avec
la famille, lors d’un échange sous forme de remue-méninges, ce qui permet
d’identifier les forces et les contraintes. Selon Potvin et al. (2018), la force de
l’approche repose sur la connaissance collective provenant de l’équipe et de la
famille. Elle permet d’implanter un plan d’action qui intègre le contexte de vie
des familles et ses valeurs et qui vise une réussite pour l’enfant avec autisme.
4.5. Conclusion
La collaboration interprofessionnelle permet de partager des connais-
sances et de viser des objectifs communs, dans le respect des spécificités de
chacun (Gittell, Godfrey, & Thistlethwaite, 2012). Ces pratiques collaboratives
considèrent l’enfant avec autisme et sa famille comme partenaires incontour-
nables. Une communication fréquente, efficace et accessible est un élément de
23

base, tout comme la résolution de problème et la gestion des conflits (Gittell

et al., 2012). L’Organisation Mondiale de la Santé (2010) et de nombreux
regroupements de professionnels à travers le monde confirment les bienfaits
de cette collaboration. Ils encouragent les professionnels à l’adopter afin d’of-
frir des services de qualité à l’enfant et à sa famille.
5. Démarche écologique orientée à la promotion

de la participation sociale de l’enfant
et de sa famille
À la vue des évolutions historiques de l’ergothérapie, la démarche
clinique s’oriente de plus en plus vers une démarche écologique visant la
promotion de la participation sociale. Cette orientation amène la profes-
sion à imprégner ses actions des approches centrées sur la famille et sur la
communauté, en y intégrant des corps de métiers qui ne sont pas rattachés à
la santé (p. ex. : employeurs, responsables de structures culturelles, respon-
sables politiques). C’est ainsi que la théorie de la complexité en ergothérapie
invite à l’exploration de phénomènes humains au travers de la multiplicité
des points de vue (Meyer, 2013). L’ergothérapeute doit alors s’ouvrir à la
pluralité des perceptions, des vécus et des attentes, en utilisant la réflexi-
vité pour orienter ses actions vers la promotion du bien-être occupationnel
de tout à chacun. Le modèle de pratique EEPPS (Espaces d’Engagement et
de Promotion de la Participation Sociale), élaboré lors des études de maî-
trise de Drecq (2015), a pour objectif de soutenir l’ergothérapeute dans sa
démarche clinique. Au cours des dernières années, il a été adapté grâce à
une application en continue dans la pratique d’ergothérapeute de Drecq.
Cet ouvrage propose une version améliorée et actualisée du modèle EEPPS.
Comme l’approche CORE (Pereira, 2017), l’EEPPS a pour objectif de guider
les ergothérapeutes dans leurs démarches d’interventions et dans la mise
en place de leurs actions en les centralisant sur le paradigme contemporain
de l’ergothérapie. Son utilisation permet de se concentrer sur la personne
directement concernée et sur les personnes significatives en explorant les
environnements.
L’EEPPS se base sur une démarche écologique orientée vers la pro-
motion de la participation sociale de chacun. Il s’appuie en partie sur les
travaux de Fougeyrollas (2010) ainsi que sur ceux de Levasseur, Richard,
Gauvin et Raymond (2010). Le Processus de Production du Handicap (PPH)
de Fougeyrollas (2010) a été choisi, car il explique la participation sociale en
24

intégrant les habitudes de vie et l’environnement. Le PPH a connu lui-même

une évolution. En effet, il se nomme actuellement MDH-PPH (Modèle de
développement humain – Processus de production du handicap) (RIPPH,
2018). Le lien étroit entre les caractéristiques de l’environnement et l’atté-
nuation des effets sur la situation de handicap représente, tout comme pour
le PPH, toujours le point central du modèle MDH-PPH. Le modèle de pra-
tique EEPPS s’est fortement inspiré des concepts du PPH initialement, et du
MDH-PPH par la suite. En effet, pour ces trois modèles, la famille fait partie
de l’environnement au même titre que les autres personnes significatives ou
que l’environnement physique et matériel. Le MDH-PPH comprend trois
types d’environnements : (1) le micro-environnement personnel (contextes
spécifiques à la personne) ; (2) le méso-environnement (contextes physiques
et sociaux avec lesquels la personne interagit pour réaliser ses habitudes de
vie) ; (3) le macro-environnement (dimensions sociétales des contextes).
En accord avec le paradigme contemporain, les actions de l’ergothérapeute
portent potentiellement sur ces trois environnements. De plus, tel que suggéré
par le CCTE (Cadre Conceptuel du groupe Terminologie de ENOTHE), il est
possible d’appréhender la perspective de la personne à travers huit familles
de concepts centraux à l’ergothérapie : (1) les formes du « faire » ; (2) l’action
du « faire » ; (3) la structure du « faire » ; (4) les frontières du « faire » ; (5) les
dispositions personnelles du « faire » ; (6) l’énergie du « faire » ; (7) le contrat
social du « faire » ; (8) les lieux du « faire » (Meyer, 2013). Le « faire » prend ici
le sens de la performance occupationnelle en tant que soutien à la participa-
tion par l’engagement dans des occupations (Meyer, 2013). En somme, le but
ultime de l’ergothérapie est de promouvoir, au travers de son approche, la
participation sociale de la personne et les opportunités occupationnelles per-
mises par ses contextes de vie, en tant qu’entités qui constituent le lien direct
avec ses rôles sociaux. Il devient nécessaire pour articuler la pratique profes-
sionnelle de mieux concevoir et saisir le concept de participation sociale. Suite
à une exploration des écrits scientifiques, il ressort que Levasseur, Richard,
Gauvin et Raymond (2010) proposent la seule taxonomie des activités liées
à la participation sociale. Pour ces auteurs, la participation sociale comprend
cinq éléments : (1) la personne impliquée ; (2) son degré d’engagement ;
(3) les activités qu’elle réalise ; (4) les personnes avec lesquelles elle s’engage ;
(5) les lieux où elle se trouve. Ces composantes sont en cohérence avec la
définition de la participation sociale et de l’environnement humain du PPH
(Fougeyrollaas, 2010) et du MDH-PPH (RIPPH, 2018). Levasseur et al. (2010)
décrivent six niveaux d’activité en lien avec la participation, la participation
sociale, et l’engagement social, soit : (1) faire des activités pour se préparer à
rencontrer d’autres personnes (p. ex. : s’habiller) ; (2) être auprès des autres,
25

mais sans engagement particulier avec eux ; (3) interagir avec les autres, mais
sans réaliser d’activités ensemble ; (4) faire une activité avec les autres, en col-
laborant ; (5) aider ou soutenir les autres ; (6) contribuer à la société en fonc-
tion de ses capacités et compétences. Selon Levasseur et ses collègues (2010),
les six niveaux permettent de conceptualiser les activités au regard du degré
d’implication de l’individu dans celles-ci. Les niveaux sont différenciés en exa-
minant deux éléments. D’abord, il faut documenter la proximité de la per-
sonne avec les autres (niveau 1 : seul ; niveau 2 : en parallèle ; niveaux 3 à 6 : en
interaction). Puis, il importe de détailler les objectifs de l’activité (niveaux 1 et
2 : orientées vers les besoins fondamentaux ; niveau 3 : orientées socialement ;
niveau 4 : orientées vers la tâche ; niveau 5 : orientées vers le service à autrui ;
niveau 6 : orientées vers la société). Les activités peuvent dès lors être réali-
sées pour soi-même (niveaux 1 et 2), avec d’autres (niveaux 4 et 5) ou pour
les autres (niveaux 5 et 6). Cette taxonomie a été développée principalement
pour les personnes âgées. Sur la base de l’analyse du contenu des définitions,
la taxonomie de Levasseur et ses collègues (2010) offre six niveaux pour hié-
rarchiser les activités et aider à distinguer la participation sociale (niveaux 3
à 6) de concepts similaires, tels que la participation (niveaux 1 à 6) et l’enga-
gement social (niveaux 5 et 6) (tableau 2.1.). Dans ce sens, Levasseur et al.
(2010) proposent que les activités réalisées seul s’intègrent dans le concept de
participation et non de participation sociale. Ce sont des activités qui servent à
se préparer pour la rencontre avec autrui. Ces explications permettent ainsi de
cibler les opportunités offertes à la personne pour réaliser des activités signi-
ficatives et pour développer ou maintenir des relations et des rôles sociaux
chargés de sens.
Tableau 2.1. Tableau synthèse de la taxonomie de Levasseur et al. (2010)

Niveau d’implication
Objectif de l’activité
de l’individu
Participation Engagement
Pour Avec Pour Participation sociale social
En En
Seul soi- les les
parallèle interaction
même autres autres
Niveau 1
Niveau 2
Niveau 3
Niveau 4
Niveau 5
Niveau 6
26

Dans le modèle de pratique EEPPS, tous les niveaux de la taxonomie

de Levasseur et al. (2010) sont intégrés. Par exemple, les activités réalisées seul
sont reconnues comme fondamentales pour assumer les propres rôles sociaux
(p. ex. : je me lave, parce que ma communauté d’appartenance retient que c’est
important pour ma relation à l’autre, pour ma santé et pour ma relation à moi-
même ; se laver est alors une activité dictée par des règles communautaires que
j’ai apprises par transmission de savoir-faire). Cette façon d’interpréter l’occu-
pation prend d’autant plus de sens si la personne est un enfant. En effet, pour le
jeune enfant, les activités de base de la vie quotidienne, telles que l’habillage ou
les soins personnels, ont des implications sociales importantes, puisqu’elles sont
souvent dépendantes de l’adulte. Il apparaît alors clairement que, durant l’en-
fance, les niveaux 1 et 2 sont des activités de participation sociale. Ainsi, l’enfant
est dépendant de l’adulte qui l’accompagne et le stimule dans son quotidien.
Dans le modèle EEPPS, la participation sociale se définit comme l ’ensemble
des occupations au travers desquelles la personne affirme son « être ». En effet,
l’enfant a peu de pouvoir sur les contextes et les activités à faire, souvent suggérées
par l’environnement humain (familles, accompagnant). Toutefois, il peut expri-
mer son potentiel et toute sa personnalité à l’intérieur de ces propositions, via ses
comportements et sa communication socio-affective (Rossini & Tétreault, 2014).
Cette définition de la participation sociale s’applique à toutes les personnes impli-
quées dans l’histoire de vie de l’enfant. Chacun peut alors réfléchir au développe-
ment de sa propre participation sociale, tel qu’illustré à la figure 2.1.
Stimulation familiale
Ligne de volition sociale

communautaire
Stimulation
Ligne de base
de la participation sociale
Enfance Adolescence Âge adulte Vieillissement
Figure 2.1. Illustration théorique du développement de la participation sociale (d’après Rossini

et Tétreault, 2014)
La figure 2.1. décrit comment la participation sociale de la personne débute

dès la naissance et se conclut en fin de vie, en évoluant au fil du temps. Elle est en
27

lien direct avec les rôles sociaux et augmente progressivement jusqu’au début de la
vie adulte. Elle peut diminuer avec le vieillissement ou l’avancée en âge, mais ce n’est
pas obligatoire. En somme, la ligne de base représente les occupations de la personne
dans les différents environnements de sa vie quotidienne alors que la ligne de voli-
tion sociale symbolise les aspirations de cette même personne. La volition se défi-
nit comme la motivation qu’un individu a pour réaliser ses occupations et elle est à
l’origine de l’engagement personnel et de l’autodétermination (Bowyer et al., 2008).
Si, par exemple, un enfant avec autisme doit participer au repas au moment
de la cantine à l’école et qu’il ne s’y engage pas ou demeure en retrait, considérant
ses particularités sensorielles, cette occupation obligatoire pourrait être qualifiée
de « participation » plutôt que de « participation sociale ». Dans cette idée, faisons
l’hypothèse qu’une intervention a eu lieu afin de modifier les aspects sensoriels
de l’espace cantine et d’améliorer les composantes de la communication. Dans
ce cas, ce même enfant pourra s’engager volontairement et avec plaisir dans cette
activité. Il pourra au travers de celle-ci affirmer des choix personnels et son auto
détermination. C’est ainsi que l’occupation « manger à la cantine » s’inscrira dans
sa participation sociale. En fait, une participation sociale satisfaisante pour la per-
sonne est en lien avec la santé et le bien-être alors qu’une personne qui assume des
rôles sociaux uniquement au travers d’occupations au sein d’une simple partici
pation manifestera plus facilement du mal-être (Rossini & Tétreault, 2014). La dis-
tance qui sépare la ligne de base et la ligne de volition sociale correspond à la zone
disponible pour l’ergothérapeute pour intervenir. Cette distance est naturelle. Elle
doit exister, à défaut de quoi la personne est dans une situation où elle ne connaît
plus d’aspirations occupationnelles, ce qui implique une perte de motivation vitale
et par conséquent un ralentissement, puis une extinction de l’engagement person-
nel. La distance entre les deux lignes, si elle est reconnue par la personne elle-même
et/ou par les personnes significatives, comme insatisfaisante en fonction des capa-
bilities, indique la pertinence d’une intervention en ergothérapie. La distance peut
se créer suite à de nombreuses causes, comme des traumatismes, des contextes
défavorables, ou encore des conditions de santé spécifiques. Ceci illustre pourquoi
l’ergothérapie agit auprès de nombreux individus, groupes d’individus ou popula-
tions. L’intervention en ergothérapie vise un état de fait représenté par le constat
qu’une personne ne réussit pas, par ses propres moyens, à vivre avec une distance
entre la ligne de base et la ligne de volition sociale respectueuse de ses potentiels.
À l’aide du modèle de pratique EEPPS, l’ergothérapeute peut interroger
la participation sociale des personnes au travers de cinq espaces de vie. Dans le
cadre de l’enfance, la famille et les personnes significatives participeront égale-
ment à l’entretien, à différents moments. En résumé, il sera possible d’explorer
et de questionner toutes les perceptions en lien avec l’engagement personnel
de l’enfant au sein d’activités spécifiques. L’illustration du modèle de pratique
28

EEPPS (figure 2.2.) guide le premier entretien avec les personnes qui consultent
en ergothérapie, tout en favorisant le raisonnement clinique de l’ergothérapeute.
À cet effet, l’entretien initial s’élabore grâce à cinq dimensions : (1) les différents
espaces de vie ; (2) les activités réalisées (typologie et fréquence) ; (3) le niveau
de plaisir ressenti, donc d’engagement ; (4) les préférences d’activités ; (5) le
niveau d’aide ou de soutien nécessaire pour les réaliser.
Figure 2.2. Illustration du modèle de pratique EEPPS (d’après Rossini et Tétreault, 2019)
Les activités de participation sociale et l’engagement personnel sont docu-

mentés en fonction de cinq espaces de vie dans lesquels la personne évolue :
1. espaces privés : maison, résidence des grands-parents…

2. e spaces communautaires « publics et organisés » : crèche, garderie,
parc de jeux, centre commercial…
3. e spaces de soins « personnels et de santé » : salon de coiffure, cabinet
de santé, clinique…
4. espaces ouverts « publics et naturels » : montagne, plage, forêt…
5. e spaces de mobilité : moyens pour se déplacer d’un espace à l’autre,
comme la voiture, le bus, le train, le bateau, l’avion…
Pour chaque espace de vie, la personne (et/ou son référent) doit iden-
tifier les activités réalisées avec plaisir, celles qui sont préférées et celles
29

réalisées avec plus de difficultés. Elle doit décrire le type d’aide nécessaire
et déterminer le degré d’autonomie réelle pour faire l’activité, de même que
le caractère social de l’activité (individuel ou collectif). Le modèle de pra-
tique EEPPS permet d’élaborer et de formuler des objectifs avec la personne
intéressée (et/ou son référent) en fonction des priorités occupationnelles qui
émergent de l’entretien. La formulation des objectifs en ergothérapie fait
l’objet du chapitre 7.
Dans le cadre spécifique de l’intervention en ergothérapie auprès des
jeunes enfants avec autisme, le modèle EEPPS permet d’interroger l’ensemble
des membres de la famille, et l’enfant lui-même lorsqu’il en a les capacités,
sur les besoins et les désirs occupationnels, sur les occupations réalisées. Cette
démarche n’est pas orientée uniquement vers les spécificités de l’enfant, mais
concerne un recueil des données sur les contextes de réalisation de ses occupa-
tions. L’EEPPS permet de tenir compte, lors de l’évaluation initiale et tout au
long de l’intervention, de l’accès aux services, des occupations et activités quo-
tidiennes ainsi que du fonctionnement global de la famille lors de l’établisse-
ment du profil occupationnel de l’enfant, comme le suggèrent Swinth, Tomlin
et Luthman (2015). Il faut également préciser que la situation de handicap
vécue par le jeune enfant avec autisme amène souvent les parents à rechercher
des contextes et des environnements favorables à son développement harmo-
nieux (De Grace et al., 2016). Cet aspect justifie ultérieurement la pertinence
de l’utilisation du modèle pour cette population.
6. Outils d’apprentissage
6.1. Mots-clefs
• capabilities
• inclusion sociale
• modèle de pratique EEPPS
• paradigme contemporain
• participation sociale
6.2. Résumé du chapitre
• L’ergothérapie a beaucoup évolué au cours des années. Le paradigme

contemporain préconise une approche centrée sur l’occupation.
30

Il confirme la nécessité pour les ergothérapeutes de considérer

l’occupation humaine comme le principal moyen et l’unique fina-
lité de leurs actions auprès des personnes et des groupes qu’ils
accompagnent.
• Afin de promouvoir l’inclusion sociale des personnes vulnérables,
l’ergothérapeute doit orienter ses efforts non seulement sur les (in)capa-
cités des individus, mais également sur les environnements qui limitent
les opportunités de participation à la vie communautaire et aux occu
pations significatives pour la personne.
• La pratique centrée sur la famille considère les parents et les membres
de la famille comme acteurs principaux dans le processus d’inclusion
sociale des enfants avec autisme. Les effets d’une telle approche sont
l’augmentation de l’autodétermination des familles ainsi que le déve-
loppement d’une vision basée sur les qualités de l’enfant et son potentiel
plutôt que sur ses déficiences ou incapacités.
• Le modèle MDH-PPH (RIPPH, 2018) envisage les environnements comme
des contextes favorisant ou limitant la participation sociale. Ainsi, les
approches communautaires amènent des changements chez les membres
de la communauté et non uniquement sur l’individu lui-même, afin de
limiter les situations de handicap provoquées par des environnements non
inclusifs.
• La participation sociale de la personne débute dès la naissance et se
conclut en fin de vie, en évoluant au fil du temps. Le bien-être à travers
la promotion de la participation sociale est un concept qui peut être
représenté à partir de deux lignes distinctes. La ligne de base représente
les occupations de la personne dans les différents environnements de
sa vie quotidienne, la ligne de volition sociale symbolise les aspirations
de cette même personne. La distance entre les deux lignes, si elle est
reconnue par la personne elle-même et/ou par les personnes significa-
tives, comme insatisfaisante en fonction des « capabilities » indique la
pertinence d’une intervention en ergothérapie.
6.3. Questions pour guider la réflexion et les pratiques
1. Q
uelle est la définition de « capabilities » et pourquoi est-elle une notion
fondamentale pour le paradigme contemporain de l’ergothérapie ?
2. D
e quelle manière les approches centrées sur la famille et les
approches communautaires soutiennent-elles le paradigme contem-
porain de l’ergothérapie ?
31

3. Quelle est la place de l’engagement dans la définition de l’inclusion

sociale ? Pourquoi ?
4. Comment le modèle MDH-PPH définit-il les environnements ?
5. Le modèle de pratique EEPPS interroge l’individu et les personnes
significatives sur 5 dimensions au travers de 5 environnements.
Quels sont ces dimensions et ces environnements ?
Références
Adams, R. C., Tapia, C., & Council on Children with Disabilities. (2013). Early inter-
vention, IDEA part C services, and the medical home : Collaboration for best
practice. Pediatrics, 132(4), e1073-e1088.
Anderson, K. L., Self, T. L., & Carlson, B. N. (2017). Interprofessional collaboration
of dental hygiene and communication sciences and disorders students to meet
oral health needs of children with autism. Journal of Allied Health, 46(4),
97E-101E.
Bailey, D. B., McWilliam, P. J., & Winton, P. J. (1992). Building family-centered practices
in early intervention : A team-based model for change. Infant & Young Children,
5, 73‑82.
Bagatell, N., & Mason A. E. (2015). Looking backward, thinking forward: Occupational
therapy and autism spectrum disorders. OTJR: Occupation, Participation and
Health, 35(1), 35‑41. doi: 10.1177/1539449214557795
Bronfenbrenner, U. (1979). The ecology of human development. Cambridge, MA :
Havard University Press.
Bowyer, P. L, Kramer, J., Ploszaj, A., Ross, M., Schwartz, O., Kielhofner, G., & Kramer,
K. (2008). A user’s manual for the Short Child Occupational Profile (SCOPE)
(v.2.2). Chicago, IL : Model of Human Occupation Clearinghouse.
Careau, E., Brière, N., Houle, N., Dumont, S., Vincent, C., & Swaine, B. (2015).
Interprofessional collaboration : Development of a tool to enhance knowledge
translaton. Education and Training, 37(4), 372‑378.
Coogle, C. G., & Hanline, M. F. (2016). An exploratory study of family centred help-
giving practices in early intervention : Families of young children with autism
spectrum disorder. Child & Family Social Work, 21(2), 249‑260.
Coufal, K. L., & Woods, J. J. (2018). Interprofessional collaborative practice in early
intervention. Pediatrics Clinics, 65(1), 143‑165.
Dancza, K., Missuina, C., & Pollock, N. (2017). Occupation-centred practice :
When the classroom is your client. In S. Rodger & A. Kennedy-Behr (Eds.),
Occupation-centred pratice with children: A practical guide for occupational
therapists (pp. 257‑287). Oxford, United Kingdom: Wiley Blackwell.
32

De Grace, B. W., Hoffman, C., Hutson, T. L., & Kolobe, T. H. A. (2016). Families’

experiences and occupations following the diagnosis of autism. Journal of
Occupational Science, 21(3), 309‑321.
Dempsey, I., & Keen, D. (2008). A review of processes and outcomes in family-
centered services for children with disability. Topics in Early Childhood Special
Education, 28(1), 42‑52.
ca/jspui/handle/20.500.11794/26449
Dunst, C. J., Trivette, C. M., & Deal, A. (1988). Enabling and empowering families :
Principles and guidelines for practice. Cambridge, MA : Brookline Books.
Dunst, C. J., Trivette, C. M., & Hamby, D. W. (2007). Meta-analysis of family-
centered helgiving practice research. Mental Retardation and Developmental
Disabilities Research Review, 13, 370‑378.
Fougeyrollas, P. (2010). La funambule, le fil et la toile. Québec, QC : Presses de
l’Université Laval.
Gittell, J. H., Godfrey, M., & Thistlethwaite, J. (2012). Interprofessional collaborative
practice and relational coordination : Improving healthcare through relation-
ships. Journal of Interprofessional Care, 27(3), 210‑213.
Hammell, K. W. (2015). Quality of life, participation and occupational rights: A capa-
bilities perspective. Australian Occupational Therapy Journal, 62(2), 78‑85.
Hanna, K., & Rodger, S. (2002). Towards family-centred practice in peadiatric occu-
pational therapy : A review of the litterature on parent-therapist collaboration.
Australian Occupational Therapy Journal, 49(1), 14‑24.
Ho, K. M., & Keiley, M. K. (2003). Dealing with denial : A system approach for family
system working with parents of individuals with multiples disabilities. The
Family Journal, 13 (3), 239‑247.
Ingersoll, B., & Dvortcsak, A. (2010). Teaching social communication to children with
autism: A practitioner’s guide to parent training. New York, NY: The Guiford
Press.
Imms, C., & Granlund, M. (2014). Participation: Are we there yet… Australian
Occupational Therapy Journal, 61, 291‑292. doi: 10.1111/1440‑1630.12166
Kramer, J. M., Olsen, S., Mermelstein, M., Balcells, A., & Liljenquist, K. (2011). Youth
with disabilities’ perspectives of the environment and participation : A qualita-
tive meta-synthesis. Child: Care, Health and Development, 38(6), 763‑777. doi:
10.1111/j.1365‑2214.2012.01365.x
Levasseur, M., Richard, L., Gauvin, L., & Raymond, É. (2010). Inventory and analysis
of definitions of social participation found in the aging literature: Proposed
taxonomy of social activities. Social Science & Medicine, 71(12), 2141‑2149.
33

McLeroy, K. R., Norton, B. L., Kegler, M. C., Burdine, J. N., & Sumaya, C. V. (2003).
Community-based interventions. American Journal of Public Health, 93(4),
529‑533.
Merzel, C., & D’Afflitti, J. (2003). Reconsidering community-based health pro-
motion : Promise, performance and potential. American Journal of Public
Health, 93(4), 557‑574.
Meyer, S. (2013). De l’activité à la participation. Bruxelles, Belgique : De Boeck Solal.
Milot, E., Dumont, S., Aubin, M., Bourdeau, G., Azizah, G. M., Picard, L., &
St-Germain, D. (2015). Building an interfaculty interprofessional educa-
tion curriculum : What can we learn from the Université Laval experience?
Education for Health, 28(1), 58‑63.
Nahmias, A. S., Kase, C., & Mandell, D. S. (2014). Comparing cognitive outcomes
among children with autism spectrum disorders receiving community-based
early intervention in one of three placements. Autism, 18(3), 311‑320.
Organisation Mondiale de la Santé. (2010). Framework for action on interprofessional
education and collaborative practice. Genève, Suisse : OMS.
Organisation Mondiale de la Santé. (2001). Classification Internationale du
Fonctionnement, du handicap et de la santé. Genève, Suisse : OMS.
Pereira, R. B. (2017). Towards inclusive occupational therapy: Introducing the
CORE approach for inclusive and occupation-focused practice. Australian
Occupational Therapy Journal, 64, 429‑435. doi: 10.1111/1440‑1630.12394
Potvin, M.-C., Prelock, P. A., & Savard, L. (2018). Supporting children with autism
and their families : A culturally responsive family-driven interprofessional
process. Pediatric Clinics of North America, 65, 47‑57.
Prizant, B. M., Wetherby, A. M., Rubin, E., Laurent, A. C., & Rydell, P. J. (2006). The
SCERTS™ model : A comprehensive educationnal approach for children with
autism spectrum disorders (volume II : program planning and intervention).
Baltimore, MA : Paul H. Brookes.
Raver, S. A. (2005). Using family-based practices for young children with special
needs in preschools programs. Childhood Education, 82(1), 9‑13.
RIPPH (Réseau International sur le Processus de Production du Handicap). (2018).
Classification internationale : Modèle de Développement Humain – Processus
de Production du Handicap (MDH-PPH). Québec, QC : RIPPH.
Rosenbaum, P., King, S., Law, M., King, G., & Evans, J. (1998). Family-centred service.
A conceptual framework and research review. Physical and Occupational
Therapy in Pediatrics, 18 (1), 1‑20.
Rossini, E., & Tetreault, S. (2019). Espaces d’Engagement et de Promotion de la
Participation Sociale (EEPPS) : Explorer la participation sociale en ergothé-
rapie. In M-H. Izard, Expériences en ergothérapie : 32e série (pp. 210‑217).
Montpellier, France : Sauramps Medical.
34

Rossini, E., & Tétreault, S. (2014). La participation sociale des enfants âgés de 2 à

4 ans. In M.-H. Izard, Expériences en ergothérapie: 27e série (pp. 145‑152).
Montpellier, France: Sauramps Médical.
Schaffer, R., Perry, M., & Dollin, S. S. (2015). Oral health care and autism : Creating
and implenting training and treatment guidelines – An interprofessional col-
laboration among dentists, parents and autisms professionnals. Journal of
Interprofessional Education & Practice, 1(2), 70‑70.
Stahmer, A. C., Brookman-Frazee, L., Rieth, S. R., Stoner, J. T., Feder, J. D., Searcy, K.,
& Wang, T. (2016). Parent perceptions of an adapted evidence-based practice
for toddlers with autism in a community setting. Autism, 21(2), 217‑230.
Summers, J., Bartha, C., Desarkar, P., Duggan, L., Fineczko, J., Golding, L., …,
Uranis, C. (2016). Inter-professional collaborative care : A way to enhance ser-
vices for adults with intellectual disability and/or autism spectrum disorder
and mental health problems. Journal of Intellectual Disability – Diagnosis
and Treatment & Practice, 4, 17‑24.
Swinth, Y., Tomlin, G., & Luthman, M. (2015). Content analysis of qualitative research
on children and youth with autism, 1993‑2011: Considerations for occupatio-
nal therapy services. American Journal of Occupational Therapy, 69, 1‑9.
35

Chapitre 3
État des connaissances
dans le domaine de l’autisme
Evelyne Thommen, Delphine Dechambre et Emmanuelle Rossini
Introduction
Les connaissances dans le domaine de l’autisme sont de plus en plus
nombreuses. Les évidences scientifiques abordent les thématiques en lien avec
la compréhension des origines de l’autisme, mais aussi les meilleures inter
ventions pour soutenir enfants, adultes et familles dans leur parcours de vie.
Pour Jean Jaurès, « l’histoire enseigne aux hommes la difficulté des grandes
tâches et la lenteur des accomplissements, mais elle justifie l’invincible
espoir ». L’histoire de l’autisme est riche et chargée de douleurs, mais aussi
d’espoir. Comme l’écrit en préface du présent ouvrage Josef Schovanec, « his-
toriquement, l’approche à l’autisme fut aux antipodes des idéaux de l’ergo-
thérapie ». Le chapitre 3 se doit d’approcher l’état des connaissances actuelles
dans le domaine de l’autisme, sans oublier les développements passés. Ainsi
dans un premier temps, la partie 1 de ce chapitre propose un excursus dans
l’histoire de l’autisme. Par la suite, la partie 2 décrit les critères actuels de dia-
gnostic. Ils sont détaillés afin de mieux appréhender les informations sur les-
quelles la médecine moderne articule sa prise de position quant à la présence
ou non d’un autisme chez l’enfant. Dans la partie 3, ce sont les connaissances
actuelles quant à la genèse de l’autisme qui sont précisées. Bien que l’origine
congénitale et biologique de l’autisme soit admise par la communauté scien-
tifique (Yates & Le Couteur, 2016), les questions sont encore nombreuses,
en particulier au regard des fonctions cognitives impliquées. Ces fonctions
cognitives, différentes chez la personne avec autisme que dans le reste de la
population, poussent actuellement les professionnels à se questionner sur
leur lien avec l’autisme. Les hypothèses sont de deux sortes : (1) elles sont
37

à son origine ou (2) elles constituent des troubles associés à l’autisme. Des
éléments de réponse sont discutés dans la partie 4. Une fois appréhendés les
aspects plus étiologiques, la partie 5 explore la dimension évaluative à tra-
vers trois types d’outils : les outils de dépistage, les outils de diagnostic et les
outils pour mesurer le développement de l’enfant. La partie 6 présente par
la suite les trois principales typologies d’approches qui reçoivent actuellement
le plus haut consensus du point de vue des évidences scientifiques. C’est-à-
dire la pédagogie structurée, les approches comportementales intensives et
les interventions comportementales développementales en contexte natu-
rel (Naturalistic Developmental Behavior Interventions ; NDBI). Devant
l’étendue des approches existantes, l’ouvrage décrit dans la partie 7 quelques
approches qui, bien que moins fortes du point de vue des évidences scienti-
fiques, sont présentes dans les écrits et sont donc souvent connues des familles.
Les thérapies d’échanges et de développement (TED) (Barthélémy, Hameury,
& Lelord, 1995), le programme Floor Time (Greenspan & Wieder, 1998) et le
programme Son-Rise (Kauffman, 2016) ont été retenus comme particulière-
ment intéressants pour l’ergothérapie, car ils sont orientés vers le jeu, l’imita-
tion et la motivation sociale, et impliquent de façon importante les familles.
Toutes les informations de ce chapitre sont essentielles pour l’ergothérapeute
afin d’établir le plan d’intervention et d’articuler son diagnostic. En effet, le
diagnostic en ergothérapie se base sur des informations pertinentes, appuyées
par des preuves scientifiques, des observations et des évaluations centrées sur
l’occupation (Dubois, 2017).
1. Historique
Bien que les personnes avec autisme aient certainement toujours fait
partie de l’humanité dans sa neuro-diversité, la reconnaissance de leurs par-
ticularités se retrouve pour la première fois dans les années 1940 (Feinstein,
2010). Asperger, en Autriche, et Kanner, aux États-Unis, détaillent des
enfants aux comportements particuliers, parlant de « psychopathie autis-
tique » (Autistischen Psychopathen) pour le premier et d’« autisme infan-
tile » précoce (Early infantile autism) pour le second (Feinstein, 2010). Les
enfants décrits par ces deux pédiatres présentent les caractéristiques qui
les feraient reconnaître aujourd’hui comme appartenant aux troubles du
spectre de l’autisme. Ils ont relevé la particularité des interactions sociales,
les aspects de comportements restreints ou le besoin de régularité. À noter
que le tableau brossé par ces deux pionniers évoquait déjà le spectre. Il est
connu aujourd’hui que les deux psychiatres avaient bénéficié d’une formation
38

Chapitre 3 État des connaissances dans le domaine de l’autisme
de Frankl (Robison, 2017). Cependant, le terme « Asperger » a été associé his-

toriquement aux personnes avec autisme qui nécessitent un soutien moindre
et le terme « autisme de Kanner » a été lié aux personnes avec autisme qui
présentent de plus amples fragilités dans les domaines de la communication
verbale et des habiletés cognitives.
Dès les années 1940, l’intérêt pour les enfants avec autisme a suscité
de nombreuses recherches sur l’origine du trouble. Alors qu’à l’évidence
Asperger considère le trouble comme inné, Kanner a une vision plus ambiguë,
qui fut poussée à l’extrême par Bettelheim dans les années 1950 (Feinstein,
2010). En effet, celui-ci estime que l’autisme est la conséquence des relations
pathologiques de la mère avec son enfant. Très tôt, cette vision a été contestée
par des psychiatres, dont nombre d’entre eux étaient parents d’un enfant avec
autisme. C’est le cas de Rimland, qui crée en 1965 l’association américaine de
l’autisme (Autism Society of America). Il défend l’idée d’un trouble d’origine
neurologique. À cet égard, l’histoire de l’autisme est marquée par l’implication
graduelle des personnes concernées dans l’évolution des connaissances. À ce
propos, il faut mentionner des parents comme Lorna Wing, mais également
des personnes avec autisme comme Temple Grandin, Donna Williams ou
Josef Schovanec.
Dans le débat historique de l’origine du trouble autistique et des inter-
ventions pour soutenir le développement de ces enfants, l’apport de Schopler
est considérable (Rogé, 2015). Au contact des enfants et de leur famille, il se
distancie du point de vue psychanalytique, qui explique les difficultés des
enfants par les problèmes des parents, pour adopter une position radicale-
ment différente. Selon lui, l’origine de l’autisme est organique et congénitale.
Les parents n’y contribuent pas et la seule intervention possible est éduca-
tive. Il développe ce qui va devenir le standard de l’accompagnement des
personnes avec autisme : Treatment and Education of Autistic and Related
Communication Handicapped Children (TEACCH) (Schopler, Mesibov, &
Hearsey, 1995).
Le programme TEACCH tente de répondre aux besoins des enfants
en apportant des soutiens tout au long de la vie et en développant au maxi-
mum leurs compétences afin de diminuer la situation de handicap (Mottron,
2004). C’est ainsi que, dans les années 1970, la compréhension de l’autisme et
les méthodes d’interventions éducatives ont connu une véritable révolution.
Cette modification a beaucoup tardé dans le monde francophone européen,
réduisant parfois l’approche TEACCH à une simple méthode comportemen-
tale. Dans son documentaire Le Mur1, réalisé en 2011, Sophie Robert retrace
1. Pour visualiser le documentaire il est possible de se rendre sur le lien suivant : https://www.
unifrance.org/film/38459/le-mur-la-psychanalyse-a-l-epreuve-de-l-autisme
39

les effets délétères de l’approche psychanalytique sur le développement des

enfants avec autisme. Par exemple, la conception de l’autisme comme celui
d’un choix exercé par l’enfant de se retirer du monde, choix qu’il fallait res-
pecter à tout prix, a contribué à une absence d’intervention (Danon-Boileau,
2012, p. 70). Il était alors préconisé d’attendre que le désir de communiquer
vienne, ce qui correspond en réalité à un abandon de ces enfants.
2. Descriptions cliniques selon le DSM-5

Les classifications psychiatriques sont utiles pour décrire les particulari-
tés des enfants avec autisme, bien qu’elles se limitent à répertorier uniquement
les déficits ou les difficultés rencontrées par les personnes. Cette partie débu-
tera par un bref rappel des systèmes diagnostiques, pour présenter ensuite en
détail le DSM-5 (American Psychiatric Association [APA], 2015). En pra-
tique, il existe trois systèmes de classification des troubles de la santé men-
tale en Europe francophone : le DSM-5 (APA, 2015), la CIM10 (Organisation
Mondiale de la Santé [OMS], 1992) et la classification française des troubles
mentaux de l’enfant et de l’adolescent (Misès, 2012). Cette dernière classifica-
tion est une particularité française. Elle a été mise au point par les psychiatres
français opposés aux changements diagnostiques des années 1980. À cette
période, le modèle psychanalytique qui servait à décrire les troubles mentaux
a été abandonné pour une description plus objective des manifestations. Il
faut préciser que la classification française n’est pas citée dans les recomman-
dations formulées par la Haute Autorité de la Santé (HAS) en France (2018) et
ne devrait donc plus être utilisée.
Pour le présent chapitre, la dernière version du guide de l’association
américaine de psychiatrie sert de guide : Diagnostic and Statistical Manual
of Mental Disorders (DSM). Une nouvelle édition, le DSM-5, est parue en
mai 2013 (APA, 2015 pour la version française). En résumé, les critères diag
nostiques de l’autisme sont les suivants (APA, 2015, pp. 57‑59) :
A. Déficits persistants de la communication et des interactions sociales

observés dans des contextes variés.
B. Caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou
des activités.
Pour les critères A et B, la sévérité de l’atteinte actuelle doit être spéci-

fiée selon le soutien requis pour accompagner la personne.
40

C. Les symptômes doivent être présents dès les étapes précoces du déve-
loppement (ils ne sont pas nécessairement pleinement manifestes
avant que les demandes sociales n’excèdent les capacités limitées de
la personne ou ils peuvent être masqués plus tard dans la vie par des
stratégies apprises).
D. Les symptômes occasionnent un retentissement cliniquement signi-
ficatif en termes de fonctionnement actuel social, scolaire ou profes-
sionnel, ou dans d’autres domaines importants.
E. Ces troubles ne sont pas mieux expliqués par une déficience intellec-
tuelle (trouble du développement intellectuel) ou un retard global de
développement. La déficience intellectuelle et le trouble du spectre de
l’autisme sont fréquemment associés. Pour permettre un diagnostic de
comorbidité entre un trouble du spectre de l’autisme et une déficience
intellectuelle, l’altération de la communication sociale doit être supé-
rieure à ce qui serait attendu pour le niveau de développement général.
La description des caractéristiques déficitaires A et B se retrouve dans

les sections suivantes.
2.1. Communication et interactions sociales

Les troubles dans la communication et les interactions sociales sont le
noyau des difficultés des enfants avec autisme, entraînant des situations de
handicap tout au long de la vie. Ils rencontrent des problèmes majeurs pour
établir une communication spontanée et en adéquation avec leur environne-
ment social. Cela se manifeste dans trois dimensions. D’abord, les difficultés
dans la réciprocité socio-émotionnelle se remarquent par un manque de par-
tage des émotions, de réciprocité dans la relation, de réponses aux sollicita-
tions, comme l’initiation de la communication. Ensuite, la communication,
verbale et non verbale, est perturbée notamment par une incompréhension
des signaux non verbaux d’autrui. Finalement, les enfants ont des difficultés
à établir des relations sociales typiques de leur âge et à s’adapter aux divers
contextes sociaux. Ils peuvent également manquer d’intérêt pour autrui. Il
convient de rappeler que tous les enfants avec autisme sont différents. Si tous
ont des difficultés dans leur communication sociale, elles sont très variables
d’un individu à l’autre. C’est la raison pour laquelle le DSM-5 (APA, 2015)
introduit la nécessité de rendre compte des besoins de soutien de la personne.
Ce besoin de soutien est identifié selon trois niveaux d’intensité de l’aide :
(1) nécessitant de l’aide ; (2) nécessitant une aide importante ; (3) nécessitant
une aide très importante.
41

2.2. Caractère restreint et répétitif des comportements,

des intérêts ou des activités
Cette deuxième caractéristique de l’autisme a très peu de lien avec la
première. Ainsi, bien qu’il y ait une diversité importante des manifestations
dans l’autisme, le fait qu’il y ait à la fois des difficultés dans les interactions
sociales et des particularités dans la gestion des comportements constitue
le trouble. La timidité et la maladresse sociale ne suffisent pas pour définir
l’autisme. Il faut également que deux des quatre manifestations suivantes
soient présentes. Ces manifestations sont indépendantes de celles du point
précédent.
1. La première caractéristique pouvant apparaître chez les enfants avec
autisme est la présence de comportements stéréotypés, soit : des mou-
vements moteurs répétitifs ; des utilisations particulières du langage,
notamment la présence d’écholalies et de répétitions de phrases ;
la manipulation répétitive d’objets. Des exemples classiques (non
exhaustifs) de cette caractéristique sont le fait de tourner des pailles
au-dessus des yeux ou de faire bouger des allumettes entre les doigts.
2. La deuxième caractéristique est la présence de rituels ou d’habitudes
qui semblent impossibles à modifier. L’enfant peut présenter une très
grande détresse lors de changements minimes de son environnement.
3. Les intérêts de l’enfant peuvent se restreindre à des thèmes précis
ou aspects de l’environnement. L’enfant peut développer un intérêt
pour un sujet qui occupera tout son temps. Par exemple, il centre son
attention sur l’astronomie, développant un savoir encyclopédique,
ou plus prosaïquement regarder tourner le tambour de la machine à
laver pendant des heures.
4. La dernière caractéristique est la présence de perturbations de la
modulation sensorielle. Elles se manifestent principalement par
l’évitement de certains stimuli qui peuvent provoquer une douleur
chez l’enfant ou au contraire par la recherche de stimulations senso-
rielles qui semblent lui procurer de l’agrément. Le chapitre 4 reprend
en détail cet aspect de l’autisme, qui est la cible de nombreuses inter-
ventions en ergothérapie.
Il convient de souligner que ces quatre particularités ont des relations

les unes avec les autres. Par exemple, les comportements stéréotypés peuvent
avoir pour fonction d’augmenter les stimulations sensorielles alors que les
rituels peuvent être mis en place pour éviter les stimulations désagréables ou
42

pour mieux les contrôler. Il faut rappeler que la sévérité du trouble est décrite
en termes de besoin de soutien (nécessitant de l’aide, une aide importante ou
très importante).
Si les difficultés dans les interactions sociales entraînent souvent une
situation de handicap, il convient de souligner que les particularités com-
portementales peuvent représenter des avantages. À titre d’exemple, l’hyper
sensibilité sensorielle peut apporter des retombées positives très utiles dans la
vie des personnes avec autisme. En effet, grâce à cette habileté, des personnes
avec autisme ont pu développer de réels talents dans le dessin ou la musique
(Treffert, 2010). Il en est de même pour les intérêts restreints qui peuvent
devenir l’objet de recherches scientifiques et de découvertes réalisées par des
personnes avec autisme se passionnant sur un sujet, comme les découvertes
mathématiques d’Alan Turing (James, 2010).
3. Causes de l’autisme
L’origine congénitale et biologique de l’autisme est aujourd’hui admise
par la communauté scientifique (Yates & Le Couteur, 2016). Les études sur les
jumeaux monozygotes montrent un risque héréditaire de près de 90 % (Tick,
Bolton, Happé, Rutter, & Rijsdijk, 2016). Néanmoins, les connaissances sont
encore partielles sur les causes de l’autisme. Dans un premier temps, les par-
ticularités du développement cérébral seront présentées, puis les facteurs de
risques congénitaux et environnementaux seront examinés.
3.1. Particularités du développement cérébral

S’il est aujourd’hui admis par la communauté scientifique que le déve-
loppement cérébral des personnes avec autisme est différent de celui des per-
sonnes sans autisme, les nombreuses données à cet égard n’en sont pas moins
complexes. Il convient de souligner ici les progrès qu’il reste à faire concernant
la compréhension des mécanismes cérébraux présents dans l’autisme. Les
recherches récentes apportent des éclaircissements qui permettent d’explorer
quelques hypothèses prometteuses. L’une de ces pistes de recherche concerne
les enfants à risque de présenter un autisme.
Les recherches longitudinales permettent de suivre des nouveaux nés
qui ont un frère ou une sœur avec autisme, et ce jusqu’à l’âge auquel il est pos-
sible d’établir un diagnostic, soit vers deux ou trois ans. Au cours de ces trois
années, des données longitudinales ont été recueillies sur un nombre relati-
vement important de situations. Au Royaume-Uni, une équipe travaille sur
43

un protocole de recherche très élaboré avec de nombreux enfants, il s’agit du

British Autism Study of Infant Siblings Team. À titre d’exemple, Elsabbagh
et al. (2013) examinent à quatre reprises les enfants qui composent la fra-
trie : vers 6‑10 mois, vers 12‑15 mois, à 24 mois et à 36 mois. L’hypothèse
de l’équipe de recherche est que les enfants avec autisme ont une attention
visuelle différente des autres. Trois groupes d’enfants à risque sont différen-
ciés à la fin de l’étude longitudinale, soit ceux : (1) qui reçoivent un diagnostic
d’autisme à 3 ans ; (2) qui ne sont pas diagnostiqués avec un autisme à 3 ans ;
(3) qui présentent un autre trouble du développement. Le niveau d’attention
de ces enfants est également testé, aux âges cités précédemment, de la manière
suivante : un stimulus (un soleil qui s’élargit et se contracte) est présenté au
centre d’un écran et après quelques instants une cible (une balle) apparaît
de manière périphérique. La capacité de l’enfant à désengager son attention
de la première cible pour la rediriger vers la nouvelle est mesurée. Les résul-
tats indiquent qu’il n’y a pas de différence entre les groupes à l’âge de 7 mois.
Toutefois, les enfants avec autisme âgés de 14 mois se différencient des autres,
car ils prennent plus de temps pour désengager leur attention du premier sti-
mulus. Ce résultat est fondamental en ce qui concerne les signes précoces de
l’autisme. Il fait ressortir une modification du développement de l’attention
visuelle des enfants avec autisme. Une approche similaire portant sur l’atten-
tion visuelle vers le visage est développée par Jones et Klin (2013). Ces auteurs
présentent le film d’un visage aux enfants et mesurent leur attention visuelle.
Tous les enfants regardent davantage les yeux au début de leur vie. En ce qui
concerne les enfants qui seront diagnostiqués avec autisme plus tard, Jones et
Klin (2013) rapportent une diminution du temps porté sur les yeux entre 2 et
6 mois alors que les enfants typiques la maintiennent.
Ces deux exemples, parmi d’autres, mettent en évidence des particu-
larités précoces dans le développement des enfants avec autisme, particula-
rités qui pourraient expliquer leurs difficultés. Néanmoins, les mécanismes
qui relient ces particularités neuro-développementales aux conséquences
comportementales restent à établir. D’autres études doivent explorer le lien
entre les facteurs génétiques et environnementaux qui augmentent le risque
de développer un autisme.
3.2. Facteurs de risque de développement de l’autisme

L’aspect héréditaire de l’autisme est accepté aujourd’hui (Tick et al.,
2016). Toutefois, bien qu’ayant mis en évidence de nombreux gènes candi-
dats, les analyses génétiques récentes ne permettent pas encore d’établir des
profils génétiques pouvant être associés à l’autisme. Des auteurs différencient
44

l’autisme syndromique de l’autisme non syndromique ou prototypique

(Mottron, 2016). Selon les écrits de Mottron (2016), le premier correspond
à une cause génétique connue comme le « X fragile ». Les facteurs génétiques
sont ainsi établis dans le cas de l’autisme syndromique. Pour de plus amples
détails sur les gènes concernés par l’autisme syndromique, il est recommandé
de se référer à l’article de Sztainberg et Zoghbi (2016). Concernant l’autisme
prototypique, une quantité considérable de gènes (entre 500 et 1 000), agissant
sur des fonctions diverses telles que le métabolisme ou encore les connexions
neuronales, a été associée à l’autisme (Huguet, Ey, & Bourgeron, 2013).
Il est important de noter qu’une étiologie génétique n’est pas nécessai-
rement associée à un caractère héréditaire, puisque les mutations génétiques
peuvent être des mutations de novo, c’est-à-dire non présentes chez les parents.
Cela signifie qu’il y a, au moment de la fécondation, des microdélétions et
des microduplications accidentelles. Il s’agit alors bien d’une cause génétique,
mais non héréditaire (Ronemus, Iossifov, Levy, & Wigler, 2014).
La génétique, bien qu’apportant des pistes quant à l’origine de l’autisme,
ne semble pas pouvoir totalement expliquer le trouble. L’hétérogénéité cer-
taine qui est observée autant sur le plan génétique que clinique renvoie à la
notion de facteurs multiples, à savoir génétique, épigénétique et environne-
mental (Huguet et al., 2013). Il convient de souligner que les risques envi-
ronnementaux ne sont jamais liés à la relation qu’entretiennent les parents
avec l’enfant ou au milieu social. Il ne s’agit pas non plus de lien avec des
événements traumatiques vécus antérieurement par les parents (Rai et al.,
2013). Il est toujours question de facteurs biologiques intervenant très pré-
cocement pendant la grossesse, comme la prise de médicaments durant cette
période. À ce propos, une molécule utilisée pour lutter contre l’épilepsie
(l’acide valproïque dans le médicament Depakine®) est également incrimi-
née, car le risque d’autisme est multiplié par sept lors de la prise d’acide val-
proïque durant la grossesse (Bromley et al., 2013). La prise d’antidépresseur
pendant cette période est également invoquée comme facteur de risque (Rai
et al., 2013). Ainsi, l’étude de Rai et al. (2013) porte sur une analyse rétros-
pective sur 4 429 enfants suédois. Les résultats confirment que le facteur de
risque est augmenté par la dépression de la mère, mais pas par celle du père.
Le type d’antidépresseur utilisé par la mère jouerait un rôle, les inhibiteurs
sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS) entraîneraient le plus haut
risque d’autisme en comparaison à d’autres types d’antidépresseurs.
L’âge des parents est un autre facteur de risque pouvant entraîner un
autisme chez l’enfant (Idring et al., 2014). Ces auteurs notent que plus les
parents sont âgés, plus le risque augmente, surtout après 35 ans. L’effet de
risque de l’âge de la mère est différent de celui du père. En effet, le risque lié
45

à l’âge de la mère est stable jusqu’à 30‑35 ans, puis il double presque entre 35
et 45 ans. L’une des raisons semble liée aux risques de complications obsté
tricales et périnatales de la grossesse. Une autre raison serait l’exposition de
la mère à la pollution et aux médicaments, ainsi qu’à des facteurs d’auto-
immunité, de métabolisme et de déficience nutritionnelle (Idring et al., 2014).
Le risque associé à l’âge du père est quant à lui plus linéaire, c’est-à-dire qu’il
augmente régulièrement avec l’âge. L’hypothèse de mutations génétiques, qui
s’accroissent à mesure que les hommes vieillissent, explique cette évolution,
qui provoque davantage de mutations de novo.
Concernant les risques familiaux, le pourcentage d’avoir à nouveau
un enfant avec autisme lors d’une future grossesse est de 11,5 % (Risch et al.,
2014). La grossesse suivant directement la naissance d’un enfant avec autisme
est plus à risque que les éventuelles grossesses ultérieures. De plus, l’intervalle
entre les deux naissances semble jouer un rôle dans la récurrence du trouble.
En effet, plus l’intervalle est court, plus le risque que le trouble soit présent
chez l’enfant est important (14 % pour 18 mois d’intervalle ; 7 % pour 4 ans
ou plus d’intervalle) (Risch et al., 2014).
En somme, si les causes de l’autisme ne sont pas strictement connues,
des éléments précis sont définitivement éliminés : les interactions parentales
ou les molécules comme les vaccins (Institute of Medicine [IOM], 2010).
4. Troubles associés
4.1. Généralités
La description des difficultés présentes chez l’enfant avec autisme illustre

la complexité des manifestations du trouble et de ses conséquences sur son
développement. De nombreuses difficultés peuvent cependant n’être que des
conséquences de la spécificité de l’autisme. Par exemple, les problèmes pour
comprendre les interactions sociales associées à une hypersensibilité peuvent
contribuer à des situations de stress considérable. L’enfant peut parfois pré-
senter une anxiété qui ne devrait pas être considérée comme une comorbidité,
puisque l’apport d’une communication efficace et la protection sensorielle
peuvent éliminer ou atténuer cet état anxieux. Ainsi, lorsque l’enfant mani-
feste des troubles de régulations émotionnelles, il convient d’abord de les ana-
lyser comme des conséquences liées à l’autisme. La dépression consécutive à
l’isolement social en est un autre exemple.
46

D’autres difficultés associées à l’autisme peuvent cependant être consi-

dérées comme des comorbidités. D’après Gillberg (2010), les comorbidités
dans les troubles neuro-développementaux seraient la règle plutôt que l’excep
tion. Il propose un nouveau concept, nommé Early symptomatic eliciting
neurodevelopmental clinical examinations (ESSENCE), spécifiquement élaboré
pour évaluer les troubles neuro-développementaux précoces. Sa volonté est de
réunir tous les symptômes observables au plus jeune âge et d’aller à l’encontre
du cloisonnement des troubles. Du point de vue de Gillberg (2010), les asso-
ciations de troubles seraient la règle. Ainsi, les enfants avec autisme présentent
souvent des troubles de la coordination motrice, du développement intellectuel
et des troubles spécifiques des apprentissages. Il peut être assez complexe de
différencier les manifestations comportementales de l’enfant liées à l’autisme
de celles provenant d’un autre trouble associé. Cette distinction n’a cependant
pas un impact sur la prise en charge. En effet, en visant la diminution de la
situation de handicap, l’intervention s’adresse à la difficulté et non à la qualifi-
cation d’un trouble ou d’un autre. Cette philosophie est très proche de l’ergo-
thérapie qui oriente son action, depuis le changement paradigmatique, sur les
besoins et les problèmes occupationnels plus que sur la cause médicale (Meyer,
2013). Ainsi, l’importance est de comprendre l’origine d’un comportement afin
de mettre en place les approches les plus pertinentes, en s’appuyant sur les évi-
dences scientifiques et sur le raisonnement clinique.
Le rapport de la Haute Autorité de Santé (2010, pp. 31‑48) présente
une analyse détaillée des troubles associés à l’autisme, comme l’épilepsie et les
troubles du sommeil et alimentaires. En ce qui concerne l’épilepsie, elle serait
présente dans 20 à 25 % des cas (HAS, 2010). Plus fréquente chez les per-
sonnes avec des besoins de soutien important, elle peut perturber de manière
conséquente la vie des personnes concernées. Un élément doit être mis en
évidence dans ce contexte : si l’épilepsie concerne une personne non verbale
avec autisme, il peut être assez ardu de lui expliquer ce qui lui arrive. Par ail-
leurs, si la personne n’expérimente que des absences, ces dernières perturbent
l’organisation du quotidien, car elle perd le fil des événements. Par ailleurs, si
les professionnels ne repèrent pas ces absences, cela comporte de nombreuses
implications pour la personne elle-même.
Selon les recherches, les troubles du sommeil sont présents chez 45 %
à 86 % des personnes consultées (HAS, 2010). Les difficultés d’endormisse-
ment et les réveils nocturnes sont parmi les difficultés les plus fréquemment
rapportées. À cela s’ajoute la perturbation du rythme circadien avec des ano-
malies dans la sécrétion de mélatonine. Si ce dernier point peut être soulagé
par la prise de mélatonine, les difficultés dans l’endormissement et les réveils
fréquents peuvent être atténués par l’intervention des ergothérapeutes qui
47

proposeront aux parents des stratégies de soutien. Il peut s’agir, par exemple,
d’un scénario pour que l’enfant sache quoi faire lorsqu’il se réveille la nuit
ou d’une action sur l’environnement sensoriel. Les particularités sensorielles,
souvent associées à ces difficultés, sont explorées au chapitre 4.
4.2. Fonctions exécutives dans l’autisme
4.2.1. Généralités
Pour son implication dans la vie quotidienne, une attention est donnée
aux particularités des fonctions exécutives chez la personne avec autisme dans
les deux paragraphes suivants. Les fonctions exécutives englobent un grand
nombre de fonctions neuropsychologiques et sont impliquées largement dans
certains comportements de la personne avec autisme (Demetriou et al., 2018).
Les répercussions de ces particularités en lien avec le développement des fonc-
tions exécutives chez l’enfant avec autisme sont singulièrement visibles dès
l’entrée dans le réseau scolaire. Toutefois, bien que l’ouvrage traite des âges
préscolaires, il apparaît essentiel de connaître ces particularités, puisque les
fonctions exécutives sont engagées dans tous les types d’apprentissage, sco-
laire ou non (Wallisch, Little, Dean, & Dunn, 2018). En effet, dans la pensée
collective, les apprentissages sont traditionnellement reliés à la notion d’intel-
ligence et associés à la capacité du cerveau à raisonner. Or, l’intelligence est un
ensemble de processus complexes, sous le contrôle des fonctions cognitives,
liés à des facteurs biologiques innés, mais également sujette aux variations des
contextes socioculturels dans lesquels évoluent les personnes (Brown, 2018).
Cattell et Hebb sont connus comme les théoriciens qui ont scindé l’in-
telligence en deux types distincts : (1) une intelligence dite « fluide » ; (2) une
intelligence dite « cristallisée » (Brown, 2018). La première correspond à la
capacité de percevoir et discriminer les informations nouvelles et anciennes,
ainsi que leurs corrélations. Elle augmente jusqu’à l’adolescence, puis dimi-
nue progressivement. Elle est fortement associée aux facteurs génétiques et au
développement de la personne. La deuxième évoque la capacité à discriminer
des notions établies précédemment, en particulier par l’intelligence fluide. Elle
est la représentation du niveau de développement cognitif que la personne
atteint grâce à l’influence de l’environnement dans lequel elle évolue. Elle n’est
pas dépendante des facteurs biologiques, mais bien des contextes environne-
mentaux dans lesquels la personne réalise ses apprentissages.
Ces deux types d’intelligence, surtout l’intelligence fluide, sont direc-
tement associés aux fonctions exécutives. Ces dernières sont des fonctions
48

supérieures qui siègent dans le cortex préfrontal (Bizet, Bretière, & Guillet,
2018). Cette zone cérébrale est appelée le « chef d’orchestre » par Mazeau
(2009). Elle joue ce rôle en harmonisant et gérant des fonctions spécifiques
dérivant du reste du cortex, comme les aires motrices, le système limbique,
les différents cortex associatifs sensoriels et de nombreuses zones spécialisées.
Les fonctions supérieures permettent à tout individu d’adapter son compor-
tement vis-à-vis des exigences de l’environnement en faisant le lien entre les
perceptions, l’intégration des informations reçues et le traitement de celles-ci
pour l’émission d’une réponse (Mazeau, 2009). Elles comprennent des fonc-
tions instrumentales, comme la logique, le raisonnement, l’attention ou la
mémoire, et des fonctions exécutives. Ce sont elles qui contrôlent et réalisent
les actions dirigées vers un but et contribuent au succès des tâches complexes
(Mazeau, 2009). Elles englobent différentes compétences, telles que l’inhi
bition, la mémoire de travail, la flexibilité mentale et la planification (Wallisch,
Little, Dean, & Dunn, 2018). C’est ainsi qu’un grand nombre de processus
accompagne les fonctions exécutives et permet à tous de faire face à des situa-
tions nouvelles. Ainsi, il existe un passage progressif d’une situation nouvelle
vers une automatisation. Les situations nouvelles s’opposent aux situations
automatiques ou « routinières » pour lesquelles la plupart des individus n’ont
plus besoin de réfléchir pour engager une action (p. ex. : marcher, ouvrir le
robinet, faire un lacet de chaussure, fermer la porte à clé). Elles ne nécessitent
pas de réflexion, car l’apprentissage permet au fil du temps d’y attacher peu
d’attention. Les nouveaux événements impliquent, quant à eux, de faire des
choix, de prendre le risque que la stratégie engagée laisse place au succès ou à
l’erreur. Il faut prendre des décisions, anticiper et tenir compte du contexte.
Tous ces mécanismes constituent une stratégie : un plan d’action. Ils sont sous
la gouvernance des fonctions exécutives.
4.2.2. Particularités chez la personne avec autisme
Parmi les mythes qui entourent l’autisme, la question d’une déficience

intellectuelle associée est courante. Les importantes disparités retrouvées dans
les différentes études ne peuvent que confirmer l’hétérogénéité du public étudié
et la difficulté à établir des comparatifs (Demetriou et al., 2018). Pourtant,
au fil des ans, la prévalence de la déficience intellectuelle diminue significa-
tivement. La recension des écrits scientifiques réalisée par Fombonne (2003)
estimait à 70 % le nombre de personnes avec autisme concernées par une défi-
cience intellectuelle, comparativement à 30 % en 2010 (Baio, 2014). Cette dif-
férence s’explique par l’avancement des recherches en autisme qui identifient
désormais les cas d’autisme sans déficience intellectuelle. Aujourd’hui, les
49

principales connaissances sur le mode de pensée des personnes avec autisme

proviennent essentiellement d’individus sans déficience, notamment parce
qu’ils s’engagent activement dans les recherches.
L’objet de cette partie n’est pas de considérer la déficience intellectuelle
en tant que telle, mais de comprendre les processus sous-jacents à l’intelli-
gence. Par exemple, les processus de raisonnement agissent directement sur
cette dernière. Il semble alors important de connaître les champs de la cogni-
tion qui influencent le quotidien des personnes avec autisme et qui limitent
leurs apprentissages.
Les travaux de Pennington et Ozonoff (1996) correspondent au début de
l’intérêt pour les fonctions exécutives dans le monde de l’autisme. Ces auteurs
ont réalisé treize études qui font état de différences significatives pour trois
composantes des fonctions exécutives : (1) la planification ; (2) la flexibilité ;
(3) l’inhibition. Dès lors, de nombreuses études ont aussi cherché à mieux
comprendre les interactions entre fonctions exécutives et autisme. Toutefois,
les données restent encore controversées (Demetriou et al., 2018). L’étude de
Barnard, Muldoon, Hasan, O’Brien et Stewart (2008) révèle des déficits de la
mémoire de travail et de la planification chez 75 % des enfants avec autisme.
Les résultats en lien avec la flexibilité, testée par le Wisconsin Card Sorting Test
(WCST) (Heaton, Chelune, Talley, Kay, & Curtiss, 1993) auprès d’adolescents
avec autisme, comparativement au groupe témoin, confirment des particula-
rités de prestation à ce type d’épreuves (Kaland, Smith, & Mortensen, 2008).
Ces auteurs font l’hypothèse d’une implication directe des troubles atten-
tionnels sur les résultats obtenus. Ce manque de flexibilité fournit une expli-
cation cognitive aux activités répétitives et stéréotypées des personnes avec
autisme, ainsi qu’aux difficultés d’adaptation sociale (Gillet, Fiameury, Lenoir,
& Sauvage, 2003). De plus, le déficit de l’attention conjointe, étant un signe
précoce dans le repérage de l’autisme, l’intrication des troubles déficitaires
de l’attention (avec ou sans hyperactivité) en autisme mérite d’être évoquée.
En effet, les difficultés sur les plans sociaux et comportementaux peuvent être
apparentées, rendant difficile le diagnostic différentiel. Si le déficit attentionnel
se retrouve fréquemment chez de nombreux enfants présentant un autisme, il
ne semble pas être de même nature que celui des enfants présentant un trouble
de l’attention, avec ou sans hyperactivité (TDAH). Le niveau de compréhen-
sion est un premier facteur, mais plus encore les difficultés de flexibilité évo-
quées précédemment. Enfin, les aspects du comportement moteur en autisme
sont aussi un signe d’un déficit dans les conduites motrices élaborées (plani-
fication du mouvement, ajustements posturaux, organisation de la séquence
motrice). Ainsi, Green et al. (2009) préconisent une évaluation systématique
des aspects moteurs chez l’enfant avec autisme. Dans leur étude portant sur
50

différents profils intellectuels d’enfants avec autisme (n = 101) âgés entre 10 et

14 ans, 79 % d’entre eux présentent des difficultés motrices mesurées par le test
M-ABC (Movement Assessment Battery for Children) (Henderson & Sugden,
1992). Il apparaît probable que les désordres moteurs observés, dans la coordi-
nation et la planification du geste, relèvent davantage d’une mauvaise récupé-
ration mnésique des actes moteurs complexes, caractéristiques des apraxies des
adultes présentant des lésions cérébrales acquises. Par ailleurs, la méta-analyse
de Demetriou et al. (2018) compare 235 études. Elle conclut qu’il existe une
altération des fonctions exécutives chez la personne avec autisme, par rapport
à la personne sans autisme. En revanche, les données n’ont pas permis d’établir
des prédictions quant à l’existence de profils différentiels des dysfonctionne-
ments exécutifs en lien avec l’atteinte majoritaire de certains sous-domaines
(Demetriou et al., 2018). De plus, la méta-analyse documente la stabilité des
performances des fonctions exécutives tout au long du développement neu-
rologique des personnes avec autisme. Ce résultat soutient la nécessité d’une
intervention précoce, qui offre la meilleure opportunité de modifier les trajec-
toires développementales et d’améliorer les compétences et la qualité de vie des
personnes avec autisme (Demetriou et al., 2018).
En conclusion, la piste d’un déficit des fonctions exécutives permet d’ex-
pliquer plusieurs comportements singuliers des personnes avec autisme. Par
ailleurs, elle ne permet pas de préciser la spécificité du fonctionnement cognitif
en autisme, puisque d’autres groupes cliniques sont également concernés. De
même, elle ne rend pas compte d’un style particulier d’apprentissage, puisque
l’étendue des troubles se déploie au-delà des fonctions exécutives. Toutes ces
extrapolations visent à mieux appréhender le fonctionnement cognitif de la
personne afin de modéliser l’autisme pour en faciliter le diagnostic et pour
mieux cibler les objectifs ainsi que les interventions. Puisque la façon d’ap-
prendre et de raisonner de la personne avec autisme passe par des mécanismes
différents de ceux de l’individu sans autisme, des recommandations relatives à
la mise en place de l’évaluation et de l’intervention doivent s’appliquer.
5. Évaluation dans le monde de l’autisme
5.1. Réflexions générales
L’évaluation est un enjeu de premier ordre pour les familles et les pra-
ticiens. Réalisée pour décrire le profil de l’enfant et ses spécificités, elle aide
à préciser ses besoins et à définir un projet de soutien personnalisé. Comme
51

elle repose sur les regards de professionnels, l’évaluation doit être constituée
d’outils spécifiques pour appréhender les forces et les faiblesses des enfants à
risques ou directement concernés par l’autisme (Baghdadli et al., 2005). Les
objectifs des évaluations, diagnostiques et fonctionnelles, sont multiples :
(1) donner un nom aux préoccupations des parents ; (2) favoriser leur com-
préhension du fonctionnement de leur enfant ; (3) faciliter l’accès aux soins.
Elles contribuent souvent aux avancées de la recherche dans la perspective de
mieux comprendre l’évolution des enfants avec autisme et de modifier favora-
blement leurs trajectoires développementales. Néanmoins, la seule utilisation
de bilans normatifs ne suffit pas à répondre précisément aux objectifs préala-
blement cités. Certes, les évaluations standardisées fournissent des mesures
afin de faire une photographie actuelle des potentialités d’un enfant, mais
leur validité dépend de l’outil lui-même, considérant ses conditions d’ad-
ministration, la spécificité du public ciblé, l’âge et bien d’autres paramètres
(HAS, 2010). Le dépistage initial qui conduit au diagnostic, loin d’enfermer
l’enfant, lui ouvre le droit aux prestations de services. Il convient de considé-
rer l’évaluation comme une démarche à long terme, comprenant l’annonce
du diagnostic d’autisme et l’intervention d’une équipe pluridisciplinaire
(HAS, 2010). Ici, chaque professionnel procède à l’évaluation fonctionnelle
de l’enfant dans son domaine d’expertise (p. ex. : cognition, communication,
développement sensori-moteur, particularités sensorielles, profil occupation-
nel). La procédure diagnostique, pour être complète, comprend la réalisation
d’évaluations spécifiques pour les comorbidités éventuelles, compte tenu de la
fréquence de troubles associés à l’autisme. Ces examens complémentaires sont
divers et non systématiques. Ils peuvent être recommandés dans des situations
pour lesquelles le tableau clinique n’est pas suffisamment évocateur ou pour
préciser un diagnostic clinique encore peu clair.
Le terme d’« évaluation diagnostique » repose sur une démarche noso
logique, une évaluation fonctionnelle et développementale, ainsi que sur des
évaluations complémentaires, non réalisées par le médecin lui-même. Ainsi,
au travers de leur diagnostic en ergothérapie (Dubois, 2017), réalisé grâce à
des évaluations spécifiques à la profession (ces dernières sont abordées tout
au long de l’ouvrage), les ergothérapeutes assument un rôle important de sou-
tien au diagnostic médical dans le domaine de l’autisme (Rodger & Polatajko,
2014).
Les intervenants impliqués dans cette démarche globale s’organisent
en équipes pluridisciplinaires, le plus souvent dans le secteur hospitalier. Les
disparités entre les pays, mais aussi au sein même de ces derniers, rendent
les situations très diverses. En fait, la sensibilisation au dépistage précoce des
médecins généralistes, des pédiatres et des professionnels de la petite enfance
52

est fort importante pour identifier les signes d’un risque d’autisme et orienter
les familles et l’enfant vers les secteurs spécialisés (Yates & Le Couture, 2016).
Dans ce contexte, l’utilisation d’échelles standardisées, telles que la M-CHAT-
R/F (Modified Checklist for Autism in Toddlers, Revised with Follow-up)
(Robins, Fein, & Barton, 2018 ; Beaulne, Jaworski, Luu, & Simard, 2015 ; pour
la version canadienne française) est requise.
Il y a 10 ans, l’âge moyen du diagnostic était entre 5 et 6 ans dans les
pays industrialisés (Kleinman et al., 2008 ; Landa, 2008), ce qui est assez
tardif pour un trouble d’apparition précoce. Des efforts ont été déployés pour
réduire l’âge du diagnostic dans de nombreux pays (Ramelli, 2017 ; Yates & Le
Couteur, 2016). Bien que les parents signalent des préoccupations dès 15 mois
et que des études rapportent qu’un diagnostic à 2 ans est fiable et stable dans
le temps, l’âge moyen du diagnostic reste autour de 4 à 5 ans, avec une sous-
évaluation des filles, surtout celles qui ne présentent pas de retard intellectuel
(Yates & Le Couture, 2016).
Les sous-parties suivantes exposeront les outils les plus couramment
utilisés dans le domaine de l’autisme, en fonction de leurs objectifs princi-
paux : (1) pour le dépistage ; (2) pour le diagnostic ; (3) pour mesurer le déve-
loppement. Ces derniers seront ordonnés selon qu’ils soient spécifiques ou
non à l’autisme.
5.2. Outils pour le dépistage

C’est habituellement aux médecins, plus spécifiquement aux pédiatres,
qu’incombe le recensement plus ou moins exhaustif, des signes en faveur
d’un développement harmonieux des enfants qu’ils accueillent en consulta-
tion. Néanmoins, en l’absence de questions dirigées, il s’avère que le moment
auquel les parents commencent à s’inquiéter arrive bien avant la date de
leur première consultation spécialisée (Santacreu et al., 2012). En Grande-
Bretagne, Baron-Cohen, Allen et Gillberg (1992) ont développé la Checklist for
Autism in Toddlers, premier instrument de dépistage systématique. Les études
concernant sa version révisée (M-Chat) (Robins, Fein, Barton, & Green, 2001)
concluent à la fiabilité de cet outil de dépistage. Actuellement, la version la
plus récente est la Modified Checklist for Autism in Toddlers, Revised with
Follow-Up (M-CHAT-R/F ; Robins, Fein, & Barton, 2018 ; Beaulne, Jaworski,
Luu, & Simard, 2015).
D’autres outils, tels que le Childhood Asperger Syndrome Test (CAST)
(Scott, Baron-Cohen, Bolton, & Brayne, 2002) et le Early Screening of Autistic
Traits Questionnaire (ESAT) (Swinkels, Dietz, van Daalen Kerkhof, van
Engeland, & Buitelaar, 2006), présentent des corrélations positives avec
53

diverses évaluations en autisme. Or, malgré l’existence de ces instruments, le

dépistage précoce est lent à se systématiser dans de nombreux pays, comme
en France (Comité Consultatif National d’Éthique pour les Sciences de la
Vie et de la Santé [CCNE], 2007). En tout état de cause, une écoute attentive
permet de réduire les délais entre les signes d’alerte observés par les parents
et la première consultation auprès de professionnels spécialisés (Santacreu
et al., 2012).
Les consultations pédiatriques des premiers mois devraient inclure des
temps dédiés à des entretiens spécifiques auprès des familles. En effet, des
questionnaires comme la M-CHAT-R/F (Robins, Fein, & Barton, 2018) faci-
litent le recueil des signes d’alerte. L’instrument met en évidence des diffi
cultés pour lesquelles les parents s’inquiètent souvent. Il permet d’objectiver
ces préoccupations parentales, qui ne trouvent pas toujours un écho auprès
des professionnels. La M-CHAT-R/F s’organise autour des arguments très
évocateurs d’autisme. Elle est divisée en deux étapes. La première comprend
20 questions, qui portent, par exemple, sur l’intérêt vis-à-vis des autres enfants,
sur la présence du pointage proto-déclaratif (l’enfant pointe pour partager un
intérêt avec son interlocuteur), sur l’imitation ou encore sur la réponse à son
prénom. La M-CHAT-R/F est une mesure facilement disponible, accessible
au grand public via internet. Néanmoins, son utilisation et son interprétation
doivent être effectuées par un professionnel, tel que le pédiatre (Robins, Fein,
& Barton, 2018).
5.3. Outils pour le diagnostic

Lors de la suspicion de la présence d’un autisme, des outils spécifiques,
validés par des recherches scientifiques, guident les professionnels respon-
sables de l’aspect diagnostic.
L’Autism Diagnostic Interview Revised (ADI-R) (Lord, Rutter, & Le
Couteur, 1994) est probablement le plus utilisé pour obtenir une description
détaillée des comportements de l’enfant durant ses premières années. Il s’agit
d’une entrevue qui permet de confirmer ou d’infirmer des signes évocateurs
d’autisme. Cependant, elle n’est pas suffisante pour porter un diagnostic médi-
cal. Son administration exige un niveau d’expertise important, ainsi qu’un
entraînement spécifique pour mener à bien l’entretien d’une durée approxima-
tive de deux heures avec un parent. L’ADI-R semble plus pertinent pour diffé-
rencier l’autisme d’autres troubles spécifiques du langage chez des enfants d’âge
préscolaire (4‑5 ans), alors que sa sensibilité est remise en question pour les
enfants avant l’âge de 3 ans (Charman & Baird, 2002 ; Risi et al., 2006 ; Ventola
et al., 2006 ; Wiggins & Robins, 2008). Par exemple, les études consultées
54

indiquent que l’observation clinique de professionnels avisés permet d’écarter

l’absence de faux positifs (l’enfant est diagnostiqué autiste alors qu’en réalité il
ne l’est pas) pour les plus jeunes enfants. L’utilisation de l’ADI-R présente plu-
sieurs limites (Charman & Baird, 2002 ; Risi et al., 2006 ; Ventola et al., 2006 ;
Wiggins & Robins, 2008). Par exemple, le temps requis pour enregistrer les
données peut s’avérer incompatible avec le fonctionnement de professionnels
surchargés. De plus, la part de subjectivité des familles, comme dans tout autre
outil de ce type, questionne la fiabilité des résultats obtenus. En conséquence,
l’évaluation basée sur l’observation de comportements observables et mesu-
rables pourrait être davantage plébiscitée (Ayanouglou, 2012).
L’Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS-2) (Lord et al., 2012)
est un outil spécifique à l’autisme, pour lequel l’examinateur doit être formé. Il est
basé sur une observation semi-structurée pour des enfants de 2 ans jusqu’à l’âge
adulte. Il propose des modules standardisés de jeux/activités. Le module approprié
est choisi parmi quatre en fonction de l’âge et du langage expressif. Le module 1
est destiné à des enfants non verbaux. Le module 2 s’adresse à ceux qui accèdent
à un niveau de langage, tandis que le module 3 concerne les enfants et les ado-
lescents ayant un langage courant. Le module 4 s’adresse uniquement à des ado-
lescents et des adultes. L’examinateur cote des items en fonction des altérations
socio-communicatives observées. Il faut spécifier que l’utilisation du module 1
est peu fiable pour les jeunes enfants avec un âge de développement inférieur à
16 mois (Gotham, Risi, Pickles, & Lord, 2007). L’instrument ne semble pas assez
spécifique pour les enfants présentant un retard de développement important (De
Bildt et al., 2004 ; Joseph, Tager-Flusberg, & Lord, 2002).
En dépit des faiblesses évoquées, l’ADI-R et l’ADOS-2 sont des outils
reconnus et recommandés par plusieurs guides de bonnes pratiques (Filipek
et al., 2000 ; HAS, 2018). Leur utilisation combinée facilite l’exercice du juge-
ment clinique. En outre, l’expertise du médecin, qui résume les données
récoltées, permet de faire la distinction entre un autisme et d’autres troubles
apparentés. Par ailleurs, la revue systématique réalisée par Falkmer, Anderson,
Falkmer et Horlin (2013) sur les évidences publiées entre 2000 et 2012 en lien
avec le golden standard pour l’évaluation diagnostique de l’autisme, fait res-
sortir 17 instruments spécifiques. Leur conclusion soutient l’utilisation de
l’ADOS et de l’ADI-R de façon combinée.
Considérant sa large diffusion, il est pertinent de décrire brièvement
l’échelle d’évaluation de l’autisme infantile, CARS (Childhood Autism Rating
Scale) de Schopler, Reichler, DeVellis, et Daly (1980). Il s’agit du troisième
instrument, en plus de l’ADI-R et de l’ADOS, qui s’appuie sur de bonnes évi-
dences (Falkmer, Anderson, Falkmer, & Horlin, 2013). La CARS (Schopler,
Reichler, DeVellis, & Daly, 1980) permet d’estimer le niveau d’atypie des
55

15 domaines comportementaux basés sur les traits décrits par Kanner.

L’instrument permet aussi de documenter d’autres caractéristiques retrou-
vées fréquemment chez les enfants présentant de l’autisme (p. ex. : relations
sociales, imitations, réponses émotionnelles, utilisation du corps, utilisation
des objets). L’évaluateur détermine l’intensité des difficultés observées et peut,
le cas échéant, rapporter des éléments suffisamment évocateurs d’autisme
pour que, associés à d’autres bilans, un trouble du spectre de l’autisme soit
confirmé. En cas d’une déficience intellectuelle nécessitant un besoin de sou-
tien important, l’utilisation de cette échelle tend à augmenter le nombre de
diagnostics (Mesibov, Schopler, Schaffer, & Michal, 1989).
5.4. Outils pour évaluer le développement

Le diagnostic nosologique est une étape fondamentale qui donne peu
d’indications pertinentes pour la mise en place d’un suivi efficace en fonction
de la condition de l’enfant dans ses différents milieux de vie. Les évaluations
fonctionnelles permettent de rendre compte des points forts et des compé-
tences émergentes qui servent au futur projet thérapeutique. À l’inverse
des évaluations qui situent l’enfant dans son développement au regard de
normes attendues et standardisées, les évaluations fonctionnelles cherchent
davantage à relever les forces de l’enfant. En référence à la Classification
Internationale du Fonctionnement du handicap et de la santé, version pour
enfants et adolescents (CIF-EA) (OMS, 2012), les évaluations fonctionnelles
ont pour objectif de soutenir et d’orienter des interventions visant à amélio-
rer les aptitudes adaptatives des enfants avec autisme, dans leurs différents
milieux (HAS, 2010).
Les difficultés décrites dans les classifications sont inévitablement au centre
de la démarche d’évaluation. D’une part, elles concernent la communication
sociale. D’autre part, elles soulignent des comportements restreints et stéréoty-
pés, incluant les atypies sensorielles. La démarche évaluative est alors un pro-
cessus pluridisciplinaire complexe et souvent long. Les outils abordés dans cette
section visent le développement socio-cognitif, cognitif et la communication.
5.4.1. Outils pour mesurer le développement socio-cognitif

Pour mesurer le développement socio-cognitif, deux outils spéci-
fiques aux enfants avec autisme sont retenus, soit : (1) la batterie d’évalua-
tion cognitive et socio-émotionnelle (BECS) (Adrien, 2007) ; (2) la 3e édition
du profil psycho-éducatif (Psychoeducational Profile, PEP3) (Schopler,
Lansing, Reichler, & Marcus, 2008). Grâce à plusieurs séquences de jeux et
56

d’interactions avec l’enfant, ces deux outils font ressortir les compétences
actuelles et les capacités émergentes (pas totalement acquises). Ils utilisent
une cotation à trois niveaux (2 = réussite complète ; 1 = réussite partielle ou
avec étayage ; 0 = échec). Les capacités émergentes doivent être incluses dans
le projet éducatif et elles composent les premiers objectifs à atteindre.
La batterie d’évaluation cognitive et socio-émotionnelle (BECS) fut
élaborée à partir de trois modèles théoriques, soit ceux du développement de
l’intelligence sensori-motrice (Piaget, 1977, cité dans Adrien, 2007), du déve-
loppement social et communicatif du jeune enfant (Seibert et al., 1982, cité dans
Adrien 2007) et du développement affectif et émotionnel (Gouin-Décarie, 1968 ;
Izard, 1982, cités dans Adrien, 2007). Administrée par les psychologues, la BECS
concerne des enfants de 4 mois à 10 ans, présentant un retard tel que leur âge
de développement se situe en dessous de 24 mois. Seize fonctions cognitives et
sociales y sont évaluées, chacune étant hiérarchisée en quatre niveaux. Selon
Thiébaut, Adrien, Blanc et Barthélémy (2010), l’outil présente toutes les quali-
tés psychométriques pour bien documenter le développement de l’enfant avec
autisme. La représentation graphique des résultats en toile d’araignée permet
une lisibilité des progrès longitudinaux en fonction de son évolution.
Le profil psycho-éducatif (PEP-3) de Schopler, Lansing, Reichler et
Marcus (2008) s’adresse à des enfants de 2 ans à 7 ans et 5 mois (ou jusqu’à
12 ans pour ceux présentant un retard de développement). Il évalue sept
domaines de développement à partir d’observations directes. À l’aide d’entre-
tiens avec les parents, il documente les comportements inadaptés. L’observation
porte sur les particularités de comportement, l’autonomie personnelle et les
comportements adaptatifs. Elle permet de compléter les informations prove-
nant de la famille. Le PEP-3 permet de dégager des âges de développement
par domaine et met en évidence l’hétérogénéité des compétences. Il favorise le
discernement des forces de l’enfant pour pouvoir proposer un projet éducatif
à sa portée, tout en compensant ses faiblesses. La procédure d’administration
offre une flexibilité à l’évaluateur (démonstration, restructuration). Elle faci-
lite l’engagement de l’enfant par le jeu ainsi que par la variété des domaines
de développement évalués (p. ex. : propositions d’activités académiques, de
motricité globale, interaction avec l’adulte).
Toujours dans le domaine socio-cognitif, bien qu’elle ne soit pas spéci-
fique à l’autisme, l’échelle des comportements adaptatifs Vineland est souvent
utilisée (Sparrow, Cicchetti, & Saulnier, 2016). Elle permet de déterminer des
âges de développement pour trois domaines de compétences (communica-
tion, autonomie, socialisation) auxquels s’ajoute la motricité pour les enfants
de moins de 7 ans. L’échelle s’administre lors d’un entretien avec la famille ou
avec l’intervenant et ne comporte pas d’observation directe.
57

5.4.2. Outils pour mesurer le développement cognitif
Parmi les tests francophones couramment utilisés pour mesurer le

développement de l’enfant présentant un trouble neuro-développemental, il
est important de citer la NEPSY (NEuroPSYchological assessment), 2e édi-
tion (Korkman, Kirk, & Kemp, 2007). Cette batterie s’adresse aux enfants
âgés entre 5 et 17 ans. Elle porte sur six domaines du développement neuro
psychologique : (1) l’attention et les fonctions exécutives ; (2) le langage ;
(3) la mémoire et les apprentissages ; (4) les fonctions sensori-motrices ; (5) la
perception sociale ; (6) les traitements visuo-spatiaux.
D’autres instruments peuvent aussi servir à évaluer le niveau d’intel
ligence de l’enfant, comme la batterie pour l’examen psychologique de l’enfant
de Kaufman (KABC-II) (Kaufman & Kaufman, 2004) ou encore les échelles
d’intelligence de Wechsler : WISC-IV (Prifitera, Saklofske, & Weiss, 2008)
et WPPSI-III (Wechsler, 2004). Ces outils, bien que fréquemment employés,
n’ont pas pour fonction d’élaborer le plan d’intervention de l’enfant. Ils ne sont
pas spécifiques à l’autisme. Ils nécessitent de prendre en compte son fonction-
nement atypique lors de leur passation afin de ne pas sous-évaluer des compé-
tences présentes mais non exprimées. En effet, l’usage des sections non verbales
de ces tests ne suffit pas à donner des indicateurs fiables quant à l’intelligence
présumée de l’enfant : elles donnent bien souvent de faibles scores, car elles
s’appuient sur des compétences que l’enfant avec autisme n’utilise pas spon-
tanément. Or, il convient de comprendre et de documenter dès que possible
ces compétences afin d’envisager une intervention précoce pertinente, qui soit
favorable à l’enfant dès son plus jeune âge.
5.4.3. Outils pour mesurer le développement des habiletés

de communication
Pour documenter la communication, l’outil ComVoor-2, dit aussi
« ComFor-2 » (Verpoorten, Noens, & Berckelaer-Onnes, 2012) évalue le niveau
de compréhension de son environnement par la personne avec autisme. Les
données fournies par cet outil pourront servir lors de la mise en place éven-
tuelle de systèmes alternatifs à la communication. Il permet d’appréhender la
manière dont l’enfant donne du sens aux situations. Pour cela, quatre stades de
compréhension sont explorés :
1. le stade de la sensation, qui se base sur les expériences sensorielles,
sans compréhension fonctionnelle (p. ex. : l’enfant identifie les toi-
lettes par le contact froid du plastique) ;
58

2. le stade de la présentation, qui permet à l’enfant de mieux appa-

rier des stimuli identiques (p. ex. : l’enfant est capable de mettre
ensemble deux photos identiques, mais il est incapable de faire une
catégorisation) ;
3. le stade de la représentation, qui implique une meilleure compré-
hension de la situation (p. ex. : l’enfant ne se base plus uniquement
sur ses perceptions pour appréhender un stimulus, il peut catégo-
riser les informations. Il attribue un sens à un stimulus et crée de
premiers concepts) ;
4. le stade de la méta-représentation, qui favorise l’association d’expé-
riences personnelles à des symboles. Les premiers concepts se com-
plexifient et s’articulent entre eux (p. ex. : un ciseau peut vouloir
signifier « coiffeur », et pas seulement « couper »).
La prise en compte d’une compréhension sensorielle de l’environne-

ment est fondamentale, puisque les particularités dans le traitement sensoriel
ont une haute prévalence chez les enfants avec autisme. Il importe d’évaluer
les différents effets du traitement sensoriel sur la performance occupation-
nelle, la participation sociale et la vie quotidienne et familiale. Les particulari-
tés sensorielles ainsi que les instruments d’évaluations inhérents sont abordés
dans le chapitre 4.
Bien que non spécifiques à l’autisme, il est intéressant de citer égale-
ment dans le domaine de la communication deux autres instruments.
Premièrement, l’Évaluation de la Communication Sociale Précoce
(ECSP) (Guidetti & Tourrette, 2017). Son utilisation est recommandée en
France pour le diagnostic de l’autisme (HAS, 2018). Cet instrument permet
d’explorer les interactions sociales, l’attention conjointe et la régulation du
comportement chez de très jeunes enfants de 3 à 30 mois. Les trois échelles
qui le composent permettent d’observer les compétences utilisées par l’enfant
lors de l’initiative, de la réponse et du maintien de l’interaction sociale. L’ECSP
permet, entre autres, de mettre l’accent sur la recherche de plaisir dans le lien
créé avec l’autre, de partager l’attention vers une entité extérieure et de voir si
l’autre peut donner de l’aide. Cette échelle est détaillée dans le chapitre 5.
Deuxièmement, le test intitulé Communication and Symbolic Behavior
Scales (CSBS) (Wetherby & Prizant, 2003) aussi nommé la « grille de Wetherby »,
est intéressant. Cette grille évalue les fonctions de communication chez l’enfant
durant ses stades précoces. Comme l’ECSP, elle inclut la description de la commu-
nication sociale, ainsi que les aspects non interactifs (p. ex. : les commentaires pour
soi) et les aspects non verbaux (p. ex. : la réaction émotionnelle, le comportement
vocal non relié à la situation). Cet outil a été conçu initialement pour la recherche,
59

puis il a été adapté pour la clinique. Il est possible de trouver en ligne une adaptation
française pour les enfants en bas âge (CSBS DP2).
5.5. Conclusion
En conclusion, l’évaluation fonctionnelle nécessite de nombreuses
compétences, qui ne sauraient reposer sur la responsabilité d’une seule per-
sonne. Qu’il s’agisse de l’évaluation initiale, qui concourt au diagnostic, ou de
la mesure de l’évolution de l’enfant, cette démarche doit être multidiscipli-
naire, afin de contribuer favorablement aux stratégies éducatives et de soins,
proposées à l’enfant et à sa famille. Il est souhaité que tous puissent avoir
accès au même niveau d’évaluation, et ce quelles que soient les phases du par-
cours de soins. Bien entendu, la composition des équipes multidisciplinaires
dépend des dispositifs locaux. Le recours à des examens spécifiques, à travers
des équipes d’interventions et des experts externes, impose une coordination
optimale des différents professionnels. L’implication active et continue des
familles ainsi que la présence d’une équipe multidisciplinaire coordonnée et
compétente en autisme se révèlent être à la base d’une approche efficace et
personnalisée (HAS, 2010).
Compte tenu de l’hétérogénéité des profils rencontrés dans le domaine
de l’autisme, les différentes recommandations publiées à travers le monde
n’offrent pas de consensus quant aux éventuelles procédures standardisées de
la démarche diagnostique et de l’évaluation fonctionnelle. Par ailleurs, l’exper-
tise spécifique des ergothérapeutes et leur connaissance en neuropsychologie
sont favorables à une meilleure compréhension du fonctionnement global de
l’enfant. Ces compétences permettent aux professionnels de choisir le bon
outil en fonction des ressources de l’enfant.
L’utilisation d’outils non spécifiques n’est pas une contre-indication
pour autant que les modalités de passation soient en accord avec le potentiel et
le profil spécifique de l’enfant concerné. À cet effet, bien que non standardisé,
l’outil provenant du modèle de pratique EEPPS (Espaces d’Engagement et
de Promotion de la Participation Sociale) (Drecq, 2015 ; Rossini & Tétreault,
2019), présenté dans le chapitre 2, est intéressant pour les ergothérapeutes,
puisqu’il permet d’établir un profil occupationnel de l’enfant dans ses diffé-
rents espaces de vie. Il favorise une compréhension, au travers d’un entretien,
des priorités occupationnelles de l’enfant, de celles de l’ensemble de la famille
et des personnes-ressources des différents environnements de vie. D’autres
instruments, spécifiques à l’ergothérapie, sont proposés plus en avant dans
2. https://firstwords.fsu.edu/pdf/CSBSDP_ITC_French.pdf
60

les différents chapitres de l’ouvrage et se réfèrent aux particularités de l’enfant

avec autisme.
6. Pratiques globales basées sur les preuves

et implications en ergothérapie
6.1. Préambule
Les différentes manifestations de l’autisme et les discussions sur son étio

logie attisent l’intérêt des neurosciences. L’état de la recherche permet de confirmer
l’apport de la génétique comme un agent causal majeur, mais ne peut expliquer
la diversité des profils observés chez les enfants avec autisme. Cette hétérogénéité
conduit à une définition fondée sur des déficits qui sont précisés dans les actuelles
classifications nationales et internationales. De plus, elle suscite au fil des ans bien
des variabilités d’opinions. Vues comme un handicap voire comme une condition,
l’absence de marqueurs biologiques généralisables (Barton, Dumont-Mathieu, &
Fein, 2013) et les considérations évoquées amènent différentes instances, telles
que la Haute Autorité de Santé (HAS) en France ou l’Institut National d’Excel-
lence en Santé et en Service Sociaux (INESSS) au Canada, à proposer des recom-
mandations pour l’accompagnement des personnes concernées dès la phase du
diagnostic précoce ainsi que pour les diverses interventions.
Les principales méthodes d’interventions connues et documentées dans
les écrits scientifiques en lien avec l’autisme semblent souvent contradictoires
les unes par rapport aux autres (Tardif, 2010). Toutefois, elles partagent des
principes, objectifs et moyens qui découlent des évidences scientifiques. La
psychoéducation, par exemple, se rapproche des conceptions du béhavio-
risme et du cognitivisme quant à l’importance de l’analyse du comportement
en fonction de l’environnement (Tardif, 2010). Considérant cela, il est néces-
saire de comprendre la pluralité de ces approches, qui ne sont pas exclusives
les unes des autres (HAS, 2012). Ainsi, les interventions, actuellement sou-
tenues par les évidences scientifiques en lien avec la population autiste, ont
toutes pour objet de favoriser les apprentissages et de soutenir les compor-
tements adaptatifs. Elles visent à promouvoir une meilleure qualité de vie en
facilitant la participation sociale et la régulation émotionnelle de la personne
(Anagnostou et al., 2014).
Dans cet ouvrage, le choix de la présentation des méthodes vise à
privilégier une approche didactique stimulante et ouverte à la complexité
de l’être humain. Ainsi, une méthode n’est pas défendue par rapport à une
61

autre. Pour les ergothérapeutes, il s’avère essentiel de connaître les prin-

cipes qui guident les méthodes les plus fréquemment utilisées dans la fran-
cophonie et qui sont soutenues par des évidences scientifiques. Pour cela,
il importe d’acquérir les connaissances nécessaires pour : (1) intégrer ces
principes directeurs dans sa prise en charge spécifique ; (2) développer les
compétences nécessaires pour comprendre et interagir avec les profession-
nels qui mettent en place de telles méthodes auprès des enfants avec autisme
dans le respect de la complémentarité des expertises interprofessionnelles ;
(3) soutenir et guider les familles quant aux multiples interrogations qu’elles
se poseront aux cours des rencontres et des confrontations sur les choix
d’interventions qu’elles devront faire.
La section suivante présente les principales approches les plus documen-
tées dans les écrits scientifiques. Les principes fondamentaux dont toutes ces
interventions s’inspirent sont les suivants : (1) la pédagogie structurée ; (2) les
approches comportementales intensives ; (3) les interventions comportemen-
tales développementales en contextes naturelles (Naturalistic Developmental
Behavior Interventions ; NDBI).
6.2. Pédagogie structurée

La place historique du programme TEACCH (Treatment and
Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children)
(Rogé, 2015), expérimenté dès 1966 par Schopler en Caroline du Nord, en
fait l’une des interventions les plus connues. Selon l’INESSS (2014), elle
est la plus utilisée pour les enfants avec autisme d’âge scolaire. Une for-
mation initiale adéquate au programme TEACCH est nécessaire afin de
comprendre la philosophie de Schopler ; si cette dernière n’a pas lieu,
l’approche risque d’être réduite à la simple structuration du temps et des
espaces. En effet, Mesibov, Adams et Schopler (2000) ont élaboré le concept
de « Culture de l’Autisme » pour aborder le fonctionnement perceptif et
cognitif des personnes avec autisme. Le programme TEACCH illustre ce
concept, car il utilise des modalités visuelles comme canal privilégié compa-
rativement aux autres sens. Le programme intervient sur tous les éléments
possibles de l’environnement, afin de pallier les difficultés de communi-
cation, d’attention, de planification et d’anticipation des personnes avec
autisme. Le projet de l’enfant se veut alors centré sur lui et sa famille. En
premier lieu, il implique la compréhension de son fonctionnement afin de
proposer un environnement physique approprié. Ceci comprend l’usage de
supports visuels pour développer des activités fonctionnelles qui soient pré-
visibles et compréhensibles dans un repère temps. Considérant le fait que
62

les personnes avec autisme ont des difficultés d’organisation et de compré-

hension, l’agencement de la maison, d’une classe, d’un lieu de vie est conçu
de manière à favoriser l’autonomie et les apprentissages, tout en limitant
les stimuli superflus. Cela se fait par une structuration des espaces de vie
et la mise en place d’emploi du temps sous forme visuelle. À ce propos,
divers supports visuels sont nommés « agenda » ou « emploi du temps ». Ils
permettent à l’enfant d’avoir une meilleure prévisibilité des actions à mener
et à venir. D’autres moyens visent à structurer l’activité et à faciliter l’en-
gagement de l’enfant dans une tâche donnée (Quadrelli & Rossini, 2018).
Ainsi, l’intervenant fournit, grâce à une structuration réfléchie initiale, le
matériel visuel pertinent à la personne en fonction des objectifs à atteindre
(Mesibov, Adams, & Schopler, 2000). Par la suite, l’intervenant multiplie
les propositions d’activités qui sollicitent les compétences émergentes
repérées dans l’évaluation initiale à partir du PEP-3 (Schopler et al., 2008).
Cette combinaison structuration/enseignement aboutit à une réduction des
comportements défis, en favorisant la compréhension de l’environnement
(Mesibov et al., 2000). En somme, le programme TEACCH stimule les
compétences en fonction de l’âge de développement, plus que de l’âge chro-
nologique, se proclamant « approche développementale ». Le choix des acti-
vités proposées est, dès le début de l’intervention, réfléchi pour permettre
le transfert des apprentissages dans la vie courante. Les stratégies acquises
par l’utilisation des supports visuels présentés dans les espaces d’apprentis-
sage sont employées en parallèle dans les milieux de vie pour maintenir la
compréhension, soutenir l’action et développer l’autonomie. Par exemple,
des activités classiques de triage de couleurs, réalisées par des enfants dès
leur plus jeune âge, sont accessibles à de nombreux enfants avec autisme
dès lors qu’elles sont proposées dans une pédagogie structurée, comme le
préconise le programme TEACCH. Cette compétence cognitive en lien avec
la classification est enseignée, à l’aide de supports visuels, dans une situa-
tion en face à face. Puis, elle est proposée dans un temps de jeu et mise en
pratique dans sa vie quotidienne lors du développement de son autonomie,
comme pour l’appariement de ses chaussettes. Pour une tâche plus abs-
traite, comme l’acquisition du dénombrement, l’enfant apprend à ranger
un nombre donné de jetons dans une boîte, en les associant terme à terme
(p. ex. : un jeton rouge dans la boîte où est inscrit le nombre 1, deux jetons
rouges dans la boîte du nombre 2 et ainsi de suite) sur le support dédié,
grâce à la mise en place d’une structuration spatio-temporelle développée
par l’intervenant. L’individualisation du programme assure l’efficacité de
l’intervention, parce qu’elle est propre aux besoins et caractéristiques de
l’enfant (Mesibov et al., 2000).
63

6.3. Approches comportementales intensives
Les paragraphes suivants présenteront les méthodes dites « comporte-

mentales », en particulier, l’ABA (Applied Behavior Analysis). Il faut préci-
ser que les interventions dites « NBDI » sont les plus prometteuses pendant
la petite enfance. Toutefois, il convient de saisir historiquement le dévelop-
pement des approches basées sur des preuves dans le monde de l’autisme. La
compréhension des principes à la base des approches intensives est fonda-
mentale pour pouvoir mieux accompagner les familles. Il s’agit dès lors d’har-
moniser les connaissances, puisque de nombreuses approches, bien qu’ayant
des noms différents, sont similaires et s’appuient sur des théories identiques
portant à des résultats comparables (Schreibman et al., 2015). Ainsi, l’ergo-
thérapeute soutient les parents dans la compréhension des mécanismes et des
évidences en lien avec toutes les approches, sans en privilégier une au regard
des autres, afin qu’ils puissent exercer un choix éclairé.
Les approches comportementales débutent dans les 1960 en Amérique
du Nord (Schreibman et al., 2015). Elles reposent sur les théories de Skinner
(1957, cité par Rivière, 2006) en lien avec le comportemental verbal. Le pre-
mier programme mis en place pour l’enfant avec autisme est celui de Lovaas
en 1977 (cité par Rivière, 2006). Il propose une intervention intensive à des
jeunes enfants, basée sur une chronologie d’enseignement des compétences
appelée « curriculum ». Il met l’accent sur l’apprentissage de comportements
socialement acceptables.
Par la suite, d’autres programmes comportementaux émergent et
portent sur différents domaines du développement (p. ex. : langage, moteur,
cognitif, social). Ils se basent tous sur les études pionnières développées par
Lovaas (cité par Rivière, 2006) ; l’ABA (Applied Behavior Analysis) et le
V-ABA (Verbal-Applied Behavior Analysis) sont deux exemples parmi
les programmes les plus connus et les plus répandus pour les enfants avec
autisme. Ils ont favorisé l’arrivée d’autres programmes d’empreinte compor-
tementaliste, qui se regroupent sous le terme générique d’« interventions com-
portementales intensives » (ICI) (Maurice, 2006). Les paragraphes suivants
abordent les ICI au regard de leurs postulats et principes de base, sans détailler
des éléments subtils qui les différencient.
Dans le cadre des ICI, une intervention intensive est proposée en vue de
modifier les antécédents environnementaux ou les conséquences des compor-
tements qui « défient » le quotidien des enfants et de leurs familles (Magerotte
& Willaye, 2010). Pour ce faire, ces approches préconisent la mise en place de
procédures qui visent à contrôler les comportements, à favoriser l’émergence
d’aptitudes socialement recherchées et à diminuer des conduites inadaptées.
64

Pour les ICI, le terme « contrôle du comportement » se réfère à une

manière d’enseigner en utilisant des guidances, qui s’estomperont par la
suite. En fait, les guidances sont des aides apportées par l’adulte dans le but
de permettre l’acquisition de nouveaux apprentissages. Elles sont employées
de façon naturelle et s’atténuent progressivement au fil du temps. Les spécia-
listes parlent alors d’« estompages ». Par exemple, les parents peuvent procé-
der ainsi afin d’enrichir le vocabulaire de leurs jeunes enfants. Ils regardent
un livre avec lui, pointent une image et questionnent : « Qu’est ce que c’est ?
C’est le ballon ! ». Au fil des jours, au regard des tentatives de l’enfant, ils dimi-
nuent leur aide : « C’est le bal… ? » puis « C’est le ba… ? ». Ces parents uti-
lisent une guidance verbale. Or, pour des actions réalisées en plusieurs étapes
notamment, l’usage d’une guidance gestuelle est très courant (Schramm,
2015, p. 277). Pour apprendre à lacer ces chaussures, une aide physique totale
à main sur main peut être faite, alors que d’autres préfèrent guider le geste ou
simplement pointer le lacet. Ces aides sont des guidances qui, associées au sti-
mulus naturel, favorisent l’apparition d’un comportement. Progressivement,
ces guidances sont moins nombreuses, ou remplacées par une autre plus dis-
crète, pour que le contexte lui-même puisse conduire l’enfant au comporte-
ment attendu.
Pour faire apparaître de nouvelles aptitudes (un nouveau comporte-
ment), le façonnement, le chaînage et l’imitation sont les techniques employées
par les approches comportementales (Magerotte & Willaye, 2010). Le façon-
nement peut se définir comme un modelage progressif d’une action vers une
activité dirigée (Esch, Carr, & Michael, 2005). Un enfant peut ainsi être valo-
risé pour un comportement très différent de l’objectif escompté. Par exemple,
il peut commencer par prendre la brosse à dents dans sa main, puis, au fur et
à mesure des expérimentations, il sera félicité pour la porter vers son visage,
puis dans sa bouche, jusqu’à faire un mouvement de gauche à droite.
Le chaînage permet des apprentissages par essais distincts. Il s’agit de
décomposer une tâche en un ensemble d’étapes, autrement dit par des com-
posantes dissociées à acquérir successivement. Ces composantes permettent
de suppléer au manque d’initiative et de motivation intrinsèque des enfants,
pour des tâches du quotidien. Chaque composante acquise de l’enfant est
recensée dans son programme, où les différentes étapes qui composent ses
objectifs d’apprentissage sont détaillées (Jerome, Frantino, & Sturmey, 2007).
L’exemple le plus connu est celui du brossage des dents de Lovaas (fondateur
d’ABA), inscrit dans le programme éducatif individualisé dans « autonomie
personnelle » (1977, cité par Rivière, 2006). Il figure comme une compétence,
elle-même déclinée en 30 éléments distincts. Prenons un exemple : « enseigner
à l’enfant à écrire son prénom ». Il est possible d’envisager qu’il apprenne à le
65

faire par démonstrations répétitives (imitation). L’enfant peut écrire la pre-

mière lettre, être récompensé pour cela, puis être guidé physiquement pour
écrire les autres lettres (chaînage avant). Une autre façon de faire consiste à
amener l’enfant à prendre son stylo, à gribouiller et à être valorisé au fur et à
mesure que son geste se rapproche de l’objectif (façonnement).
Pour augmenter la probabilité de voir émerger un comportement,
différents agents renforçateurs sont déployés. Il existe trois catégories de
renforcements ou d’agents renforçateurs : positif, négatif ou différentiel.
Un renforcement positif est un élément que l’intervenant ajoute au milieu
naturel pour augmenter la probabilité d’apparition d’un comportement. Il
peut s’agir d’un agent renforçateur primaire (il est lié aux besoins élémen-
taires comme la nourriture) ou d’un agent renforçateur secondaire, dit aussi
« conditionné » (il est associé à la motivation de l’enfant comme un objet
agréable ou une valorisation sociale). Les renforçateurs primaires sont les
plus discutés ; ils sont souvent perçus comme des récompenses peu natu-
relles et donnent une impression de « dressage » de la personne (Maurice,
2006). Or, ces auteurs invitent les intervenants et les personnes de l’entou-
rage à évaluer la pertinence de l’introduction d’un agent renforçateur en
fonction de son haut potentiel à modifier le comportement cible, et non de
sa nature primaire ou secondaire.
L’illustration la plus classique est celle d’un parent avec son enfant dans
un magasin. Face aux cris et à la « colère » manifeste de son enfant, le parent
lui donne un bonbon pour arrêter le comportement dérangeant et s’éviter
les regards d’autrui. Les procédures d’analyse appliquée du comportement
(Miltenberger, 2011) proposent dans cette situation d’utiliser un agent ren-
forçateur puissant et prévisible, que l’enfant pourra obtenir à la suite d’un
comportement positif recherché (Martin & Pear, 2003 ; Miltenberger, 2011).
Par exemple, le fait de se comporter calmement pendant les courses (compor-
tement positif recherché) permettra à l’enfant de jouer durant une période de
15 minutes avec sa tablette, une fois à domicile.
ABA se présente comme une méthode scientifique, puisque basée sur
des comportements observables et mesurables et dont l’efficacité a fait l’objet
d’études (Leaf & McEachin, 2006). Les interventions comportementalistes
doivent utiliser des techniques précises et reproductibles, soumises à des éva-
luations régulières et nombreuses (Miltenberger, 2011). En conséquence, la
mise en place d’une approche comme ABA est dirigée et supervisée par des
personnes formées à l’Analyse Appliquée du Comportement et ayant une
expérience avec de jeunes enfants avec autisme (Schramm, 2015). L’approche
ABA mène des interventions dans les différents lieux de vie de l’enfant. Elle
est également proposée de façon intensive. Cela implique la formation de
66

l’entourage (notamment la famille), ce qui représente un atout pour la colla-

boration parent/professionnel, mais accentue le coût financier lié à l’utilisa-
tion de cette intervention.
6.4. Interventions comportementales développementales

en contextes naturels (Naturalistic Developmental Behavior
Interventions ; NDBI)
En parallèle des résultats des approches comportementales, plusieurs

recherches sont faites dans les années 1980. Elles apportent des connaissances
dans le champ de la psychologie du développement. De plus, des chercheurs
dans le champ de l’autisme introduisent de nouvelles notions : le rôle actif
de l’enfant dans ses propres apprentissages ; l’importance des précurseurs de
la communication, comme l’intention conjointe, dans le développement du
langage ; la nécessité d’avoir des échanges affectifs entre adulte et enfant pour
l’apprentissage (Schreibman et al., 2015). Les NBDI proviennent d’années de
recherches et d’expériences dans le domaine de l’autisme, surtout pour les
aspects en lien avec l’importance du diagnostic et de l’intervention précoce
(Schreibman et al., 2015).
Un exemple pertinent concerne le modèle d’intervention précoce de
Denver, qui a été développé en 1981 à l’Université du Colorado par l’équipe de
Sally Rogers (Rogers, Hall, Osaki, Reaven, & Herbison, 2000). Dans les années
2010, ces chercheurs collaborent avec l’équipe de Dawson afin de proposer un
nouveau modèle : l’Early Start Denver Model (ESDM) (Dawson et al., 2010).
L’ESDM est un programme d’intervention précoce destiné aux enfants avec
autisme âgés de 1 à 4 ans. Il emprunte des méthodes d’apprentissage de l’ABA,
telles que l’utilisation de renforçateurs positifs, l’entraînement aux aptitudes
acquises pour les maintenir ou encore l’analyse du comportement. De plus,
l’ESDM se base sur le développement typique de l’enfant et de ses intérêts, ce
qui en fait une approche développementale, comme le programme TEACCH
(Rogé, 2015). L’ESDM suscite un engouement important, car les recherches
montrent des progrès dans les compétences cognitives et les aptitudes de com-
munication sociale chez des enfants avec autisme. D’autres études (Rogers
& Dawson, 2010 ; Dawson et al., 2010 ; Rogers et al., 2012) sont très encou-
rageantes. Elles témoignent d’une amélioration du quotient intellectuel, du
langage et du comportement adaptatif pour les enfants ayant bénéficié du
programme.
Le principe de base de l’approche Denver réside dans la mise en œuvre
de routines d’activités lors d’une situation guidée par les intérêts de l’enfant.
67

Cela permet de favoriser le partage, l’attention conjointe, la communication

et la prise d’initiatives, tout en diversifiant les jeux pour élargir la curiosité
de l’enfant (Rogers & Dawson, 2010). L’adulte choisit une activité (p. ex. :
ballon, chanson, bulles, jeux sensorimoteurs) parmi les intérêts de l’enfant
et l’utilise pour stimuler des compétences émergentes, déterminées au préa
lable au travers des évaluations régulières. La séance est rythmée par des
tours de rôle qui soutiennent l’interaction sociale et l’imitation. Toutes les
12 semaines, le plan d’intervention est révisé pour identifier une vingtaine
d’objectifs et ajuster les techniques proposées aux partenaires qui s’occupent
de l’enfant. Chacun est invité à intervenir en fonction de ses objectifs. Les
situations ludiques sont centrales et les parents jouent un rôle primordial
(Rogers et al., 2012). Bien que les évidences parlent en sa faveur, la forma-
tion des intervenants qui établissent le programme et les autres enjeux,
liés à l’accréditation notamment, en font une intervention coûteuse pour
les familles, ce qui limite possiblement son application (INESSS, 2014).
Néanmoins, elle n’est pas l’unique méthode qui s’articule autour des prin-
cipes de bases des NDBI. Pour mieux organiser les connaissances et per-
mettre aux familles de choisir les services qui peuvent les accompagner dans
l’éducation de leur enfant avec autisme, il est important de comprendre que
les NDBI s’articulent autour de trois aspects centraux : (1) la nature même
des apprentissages ; (2) la nature des contextes d’apprentissage ; (3) les tech-
niques d’instruction utilisées pour favoriser l’apprentissage (Schreiman
et al., 2015). Pour ce qui est de la nature des apprentissages, les NDBI se
basent sur la psychologie du développement et ciblent la zone proximale
de développement comme décrite par Vygotsky (cité dans Schreiman et al.,
2015). L’enfant avec autisme est alors considéré comme celui qui apprend
dans son quotidien de nouvelles compétences, qui sont motivantes car utiles
à ses aspirations. Pour le deuxième aspect des NDBI, la nature des contextes
d’apprentissage, l’accent est mis sur la motivation sociale comme vecteur clef
des apprentissages (Chevallier, Kohls, Troiani, Brodkin, & Schultz, 2012).
Selon ces auteurs, la motivation sociale est possible grâce à la mise en jeu
complexe d’un ensemble de régions cérébrales, telles que l’amygdale et diffé-
rentes zones du cortex pré-frontal. Ces substrats biologiques permettraient
à la personne sans condition de santé particulière d’actualiser trois compor-
tements de façon spontanée : (1) prioriser les « objets » sociaux sur les objets
physiques ; (2) rechercher des rapports sociaux, car perçus comme valori-
sants ; (3) développer des stratégies pour maintenir les contacts interper-
sonnels. Ces aspects sont fragiles chez l’enfant avec autisme. Dans les NDBI,
en partant des plaisirs et des aspirations de l’enfant, l’adulte, qui interagit
avec lui, établit un échange affectif plaisant, favorisant la motivation sociale
68

et le plaisir à être en relation avec l’autre. De ce plaisir relationnel naissent

les nouvelles acquisitions qui s’orientent dans les premières phases d’inter-
vention, principalement vers l’attention conjointe et l’imitation (Schreiman
et al., 2015). Enfin, le troisième aspect central des NDBI, les techniques
d’instruction pour favoriser les apprentissages, préconise la mise en place
de petits objectifs. Ceux-ci proviennent de la vie quotidienne de l’enfant et
ils sont facilement atteignables afin d’avoir un haut potentiel de succès. Les
techniques expliquées précédemment dans les approches comportemen-
tales, telles que le façonnage, le chaînage et l’imitation, sont utilisées alors
dans un contexte quotidien, avec les environnements et les objets ordinaires
de l’enfant, en suivant ses intérêts et ses plaisirs.
Pour conclure, les NDBI proviennent du désir des chercheurs impli-
qués dans l’intervention auprès des jeunes enfants avec autisme d’établir un
consensus entre les différentes approches existantes (Schreiman et al., 2015).
Ces approches se basent sur des principes similaires découlant des théories
de la psychologie comportementale et de la psychologie du développement
(Schreiman et al., 2015). Cette tentative de mieux définir les principes de bases
de ces méthodes, de noms divers mais de qualité similaire, était nécessaire
autant pour les professionnels que pour les familles.
7. Autres pratiques recensées dans les écrits

scientifiques et implications en ergothérapie
Les écrits scientifiques proposent d’autres méthodes qui viennent com-

pléter le panel des offres dans le domaine de l’autisme. Cette partie détaille
quelques instruments basés sur le jeu et sur la communication. Ce choix
s’appuie sur le fait que ces deux éléments, jeu et communication, sont fonda-
mentaux pour entrer en relation avec l’enfant. Ils constituent des informations
utiles à l’ergothérapeute pour son action auprès de cette population. Toute
thérapie destinée à ces enfants doit cependant répondre aux principes de base
énoncés dans les chapitres précédents.
7.1. Thérapies basées sur le jeu et les intérêts de l’enfant

Les thérapies d’échanges et de développement (TED) élaborées par
Barthélémy, Hameury et Lelord (1995) sont centrées sur le développement
cognitif, affectif et émotionnel de l’enfant. Elles proposent des moments de
partage, au travers de sessions individuelles propices à l’interaction et au
69

jeu. Les TED sont guidées selon les propositions de l’enfant à partir d’un
matériel restreint et préalablement choisi par l’adulte en fonction des inté-
rêts repérés du jeune. La sérénité, la disponibilité et la réciprocité sont le
leitmotiv des praticiens. D’autres programmes connus dans les écrits non
scientifiques, incluant la littérature grise, ont également pour objet de sou-
tenir le développement de l’enfant en favorisant la relation ludique avec ce
dernier. Il est possible de citer le Floor Time (Greenspan & Wieder, 1998)
et le programme Son-Rise (Kaufman, 2016). Ces deux approches, compte
tenu du nombre restreint d’études scientifiques et du caractère exclusif de
leur application, ne sont pas recommandées par la HAS (2012). Comme elles
sont connues et appréciées des familles qui les ont expérimentées, elles sont
brièvement expliquées dans cette partie. De plus, elles s’articulent autour du
jeu, élément essentiel de l’action de l’ergothérapeute auprès d’une popula-
tion d’enfants. Ainsi des éléments en liens avec les aspects ludiques peuvent
inspirer la pratique professionnelle, tout en restant vigilant étant donné l’ab-
sence d’évidences scientifiques.
Le programme Floor Time (Greenspan & Wieder, 1998) utilise des
séquences de jeu pluriquotidiennes qui se déroulent au sol et suivent les ini-
tiatives de l’enfant. Le parent devient un compagnon actif, qui favorise un
climat emphatique dans lequel l’enfant franchit des étapes émotionnelles
(p. ex. : autorégulation, entrer en relation, entrer en communication, résoudre
un problème, conceptualiser, faire des liens logiques) afin de lui permettre
de s’engager dans les apprentissages. Le parent est invité par le thérapeute à
passer progressivement de l’observateur au partenaire de jeu, afin de dévelop-
per et d’enrichir les idées de son enfant.
Le programme Son-Rise original a été développé par le couple Kaufman
pour leur fils Ran dans les années 1970, alors diagnostiqué « autiste sévère ». Il
est repris aujourd’hui par Ran Kaufman lui-même, devenu directeur de l’édu-
cation globale pour le centre américain du traitement de l’autisme (Autism
Treatment Center of America, ATCA). Au sein de ce programme, les familles
créent un contact avec leur enfant dans une relation qui s’élabore autour du
jeu. Le point central est la formation des parents pour les aider à établir des
relations motivantes et à maintenir une haute estime des potentiels de l’enfant
(Kaufman, 2016). Le point d’ancrage de la relation parent-enfant concerne le
jeu spontané, même s’il apparaît non compréhensible et/ou stéréotypé. C’est
sur cette base relationnelle que le programme appuie son action. Il favorise
le développement des compétences sociales au travers de quatre principaux
piliers : (1) le contact visuel et la communication non verbale ; (2) la com-
munication verbale ; (3) la durée d’attention interactive ; (4) la flexibilité
(Kaufman, 2016).
70

7.2. Méthodes centrées sur la communication alternative

et augmentative
Compte tenu de la symptomatologie clinique déjà évoquée, le champ de
la communication est l’une des cibles principales de différentes méthodes. Par
exemple, la méthode PECS (Picture Exchange Communication System) (Frost
& Bondy, 1994) est issue d’un programme américain destiné aux enfants avec
autisme. Elle présente un système de communication évolutif, à base d’images.
Son objectif est de proposer aux personnes un outil alternatif et augmenta-
tif correspondant à leurs particularités de communication sociale (Bondy &
Frost, 2011). Le PECS fournit une procédure stricte en six étapes, qui permet
de développer l’échange communicatif, la spontanéité, la discrimination, la
structure de la phrase, la réponse à une question, ou encore l’élaboration de
commentaire. La phase enseignée à l’enfant est ajustée à ses objectifs et évolue
au fil du temps. La priorité est donnée à la communication spontanée de l’en-
fant vers un interlocuteur qui pourra répondre à sa demande, à sa question, ou
encore écouter un commentaire. Pour cela, l’enfant doit apprendre à échan-
ger une image pour obtenir une entité désirée. Or, la mise à disposition d’un
pictogramme ne suffit pas à résoudre la problématique de l’échange. Dans un
premier temps, l’initiative de l’interaction sociale est soutenue par un tiers.
Celui-ci guide physiquement l’enfant pour estomper progressivement son
aide gestuelle. L’usage d’un objet désiré en fait une approche comportemen-
tale incontestable, puisqu’elle utilise le renforcement positif et facilite l’acqui-
sition d’un comportement par répétitions (Howlin, Gordon, Pasco, Wade, &
Charman, 2007).
D’autres instruments de communication alternative et augmentative
font l’objet de publications, en particulier les nouvelles technologies. Pour
un approfondissement sur ce sujet, il est possible de référer à la synthèse de
la revue de littérature accessible en ligne, Autisme et nouvelles technologies3,
réalisée dans le cadre du programme « Autisme et Nouvelles Technologies »
proposé par la fondation FIRAH.
Conclusion
Les connaissances dans le domaine de l’autisme sont en constante évo-
lution. Le nombre important de personnes qui vivent avec cette condition
ainsi que ses retombées sur les occupations humaines font de l’autisme un
3. https://www.firah.org/upload/activites-et-publications/editions-h/2019/autisme-nouvelles-
technologies/maquette-autisme-nouvelles-technologies-vf-bat.pdf
71

domaine où l’ergothérapeute doit apporter ses compétences pour favoriser le

bien-être et l’inclusion sociale.
Il est essentiel de connaître les causes, les évaluations diagnostiques
et fonctionnelles, les instruments de dépistage et les principales approches
basées sur les évidences scientifiques. Ceci représente une condition indispen-
sable pour offrir une intervention en ergothérapie de qualité, dans un esprit
de partenariat avec les familles et avec le réseau socio-professionnel souvent
complexe. Dans le domaine de la petite enfance, les théories développemen-
tales et comportementales sont celles qui soutiennent toutes les interventions
efficaces. Les méthodes globales, telles que TEACCH, ABA, Denver Model,
ont permis au fil du temps de mieux comprendre comment intervenir pré-
cocement et intensivement auprès des jeunes enfants avec autisme. Cette
démarche permet d’améliorer leurs compétences en faveur d’une inclu-
sion sociale satisfaisante et enrichissante. La multitude des approches et des
recherches dans le domaine ont porté récemment au développement du terme
« NDBI » (Naturalistic Developmental Behavior Interventions), qui regroupe
l’ensemble des interventions pertinentes dans le domaine de la petite enfance
en autisme. Les NDBI articulent leurs actions autour des concepts de la
motivation sociale, de la zone proximale de développement et des appren-
tissages en contexte écologique. D’autres interventions viennent enrichir les
NDBI et s’intéressent spécifiquement à une particularité de développement
reconnue comme altérée chez les enfants avec autisme. Ainsi, en ergothéra-
pie, les interventions s’articulent dans les domaines occupationnels afin de
mieux répondre au paradigme contemporain de l’ergothérapie. Toutefois, les
principes de base des approches citées dans ce chapitre doivent être présentes
dans toutes actions de l’ergothérapeute en respect des évidences scientifiques
actuellement disponibles. Ainsi, l’action proposée correspond au fonction-
nement unique de la personne avec autisme. Il faut préciser que des outils
spécifiques en ergothérapie sont également disponibles pour les enfants avec
autisme, comme les approches sensorielles (voir chapitre 4) et de la méthode
SAS (Sviluppo Abilità Sociali) (voir chapitre 5).
Références
Adrien, J. L. (2007). Manuel de la batterie d’évaluation cognitive et sociale (BECS).
Paris, France : Édition du Centre de psychologie appliquée.
American Psychiatric Association (APA). (2015). Manuel diagnostique et statistique
des troubles mentaux (DSM-5). Paris, France : Elsevier-Masson. (Ouvrage
72

original publié en 2013 sous le titre Diagnostic and statistical manual of mental
disorders (5th ed.). Arlington, VA : American Psychiatric Publishing)
Anagnostou, E., Zwaigenbaum, L., Szatmari, P., Fombonne, E., Fernandez, B. A.,
Woodbury-Smith, M., …, Buchanan, J. A. (2014). Autism spectrum disorder:
Advances in evidence-based practice. Canadian Medical Association Journal,
186(7), 509‑519.
Ayanouglou, F. (2012). Évolution de personnes adultes avec autisme et déficience
: étude rétrospective (Thèse de doctorat, Université Paul
intellectuelle
Valéry, Montpellier III, France). Récupéré à https://tel.archives-ouvertes.fr/
tel-00817991/document
Baghdadli, A., Beuzon, S., Bursztein, C., Constant, J., Desguerre, I., Rogé, B., …,
Aussilloux, C. (2005). Recommandations pour la pratique clinique du dépis-
tage et du diagnostic de l’autisme et des troubles envahissants du développe-
ment. Archives de Pédiatrie, 13, 373‑378.
Baio, J. (2014). Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years-
autism and developmental disabilities monitoring network, 11 sites, United
States, 2010. Centers for Disease Control and Prevention, 63(2), 1‑21. Récupéré
à https://stacks.cdc.gov/view/cdc/22182
Barnard, L., Muldoon, K., Hasan, R., O’Brien, G., & Stewart, M. (2008). Profiling
executive dysfunction in adults with autism and comorbid learning disability.
Autism, 12(2), 125‑141.
Barthélémy, C., Hameury, L., & Lelord, G. (1995). L’autisme de l’enfant : La thérapie
d’échange et de développement. Paris, France : Elsevier-Masson.
Barton, M. L., Dumont-Mathieu, T., & Fein, D. (2012). Screening young children
for autism spectrum disorders in primary practice. Journal of Autism and
Neurodevelopmental Diseases, 42, 1165‑1174.
Baron-Cohen, S., Allen, J., & Gillberg, C. (1992). Can autism be detected at 18 months?
The needle, the haystack, and the CHAT. British Journal of Psychiatry, 161,
839‑843.
Beaulne, C., Jaworski, M., Luu, T. M., & Simard, M. (2015). Modified Checklist
for Autism in Toddlers, Revised with Follow-up (M-CHAT-R/F), version
canadienne française. Récupéré à https://mchatscreen.com/wp-content/
uploads/2015/05/M-CHAT-R_F_French_Canadian.pdf
Bizet, E., Bretière, M., & Gillet, P. (2018) Neuropsychologie et remédiations des troubles
du spectre de l’autisme, enfants d’âge scolaire, adolescents et adultes. Bruxelles,
Belgique : De Boeck supérieur.
Bondy, A., & Frost, L. (2011). A picture’s worth: PECS and other visual communica-
tion strategies in autism. Bethesda, MD : Woodbine House.
Bromley, R. L., Mawer, G. E., Briggs, M., Cheyne, C., Clayton-Smith, J., García-Fiñana, M.,
…, Baker, G. A. (2013). The prevalence of neurodevelopmental disorders in children
73

prenatally exposed to antiepileptic drugs. Journal of Neurology, Neurosurgery, and

Psychiatry, 84(6), 637‑643. doi: 10.1136/jnnp-2012‑304270
Charman, T., & Baird, G. (2002). Practitioner review: Diagnosis of autism spec-
trum disorder in 2-and 3-year-old children. Journal of Child Psychology and
Psychiatry, 43(3), 289‑305.
Chevallier, C., Kohls, G., Troiani, V., Brodkin, E. S., & Schultz, R. T. (2012). The social
motivation theory of autism. Trends in Cognitive Sciences, 16(4), 231‑239.
Comité Consultatif National d’Éthique pour les Sciences de la Vie et de la Santé
(CNNE). (2007). Avis numéro 102 : sur la situation en France des personnes,
enfants et adultes, atteintes d’autisme. Récupéré à https://www.ccne-ethique.fr/
sites/default/files/publications/ccne-avisn102_autisme.pdf
De Bildt, A., Sytema, S., Ketelaars, C., Kraijer, D., Mulder, E., Volkmar, F., & Minderaa,
R. (2004). Interrelationship between autism diagnostic observation schedule-
generic (ADOS-G), autism diagnostic interview-revised (ADI‑R), and the
diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM-IV-TR) classifi-
cation in children and adolescents with mental retardation. Journal of Autism
and Developmental Disorders, 34(2), 129‑137.
Danon-Boileau, L. (2012). Voir l’autisme autrement. Paris, France : Odile Jacob.
Dawson, G., Rogers, S., Munson, J., Smith, M., Winter, J., Greenson, J., …, Varley, J. (2010).
Randomized, controlled trial of an intervention for toddlers with autism: the Early
Start Denver Model. Pediatrics, 125(1), e17-e23.
Demetriou, E. A., Lampit, A., Quintana, D. S., Naismith, S. L., Song, Y. J. C., Pye, J. E.,
…, Guastella, A. J. (2018). Autism spectrum disorders: A meta-analysis of exe-
cutive function. Molecular Psychiatry, 23, 1198‑1204. doi: 10.1038/mp.2017.75
art, Université de Laval, Québec, Canada). Récupéré à https://corpus.ulaval.ca/
jspui/handle/20.500.11794/26449
Dubois, B. (Ed.) (2017). Guide de diagnostic en ergothérapie. Bruxelles, Belgique : DeBoeck.
Elsabbagh, M., Fernandes, J., Webb, S. J., Dawson, G., Charman, T., Johnson, M. H.,
& British Autism Study of Infant Siblings Team. (2013). Disengagement of
visual attention in infancy is associated with emerging autism in toddlerhood.
Biological Psychiatry, 74(3), 189‑194.
Esch, B. E., Carr, J. E., & Michael, J. (2005). Evaluating stimulus-stimulus pairing and
direct reinforcement in the establishment of an echoic repertoire of child-
ren diagnosed with autism. The Analysis of Verbal Behavior, 21(1), 43‑58.
doi:10.1007/bf03393009
Falkmer, T., Anderson, K., Falkmer, M., & Horlin, C. (2013). Diagnostic procedures
in autism spectrum disorders: A systematic literature review. European Child &
Adolescent Psychiatry, 22(6), 329‑340.
74

Feinstein, A. (2010). A history of autism: Conversations with the pioneers. West Sussex,
United Kingdom : Wiley-Blackwell.
Filipek, P. A., Accardo, P. J., Ashwal, S., Baranek, G. T., Cook, E. H., Dawson, G.,
…, Levy, S. E. (2000). Practice parameter: screening and diagnosis of autism:
report of the quality standards subcommittee of the American academy of
neurology and the child neurology society. Neurology, 55(4), 468‑479.
Fombonne, E. (2003). Epidemiological surveys of autism and other pervasive
developmental disorders: An update. Journal of Autism and Developmental
Disorders, 33(4), 365‑382.
Frost, L. A., & Bondy, A. S. (1994). PECS training manual. Newark, NJ : Pyramid
Educational Consultants.
Gillberg, C. (2010). The ESSENCE in child psychiatry: Early symptomatic syn-
dromes eliciting neurodevelopmental clinical examinations. Research in
Developmental Disabilities, 31(6), 1543‑1551.
Gillet, P., Fiameury, L., Lenoir, P., & Sauvage, D. (2003). Aptitudes visuo-spatiales
et fonctions exécutives dans l’autisme : Implications pour l’évaluation neuro
psychologique des enfants d’âge préscolaire. ANAE, 72, 75‑82.
Gotham, K., Risi, S., Pickles,
A., & Lord, C. (2007). The Autism Diagnostic
Observation Schedule: Revised algorithms for improved diagnostic validity.
Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(4), 613.
Green, D., Charman, T., Pickles, A., Chandler, S., Loucas, T., Simonoff, E., & Baird,
G. (2009). Impairment in movement skills of children with autistic spectrum
disorders. Developmental Medicine & Child Neurology, 51(4), 311‑316.
Greenspan, S. I., & Wieder, S. (1998). The child with special needs: Encouraging intel-
lectual and emotional growth. Boston, MA : Addison-Wesley.
Guidetti, M., & Tourrette, C. (2017). ECSP: Échelle de la Communication Sociale
Précoce (4th ed.). Paris, France : Giunti psychometrics.
Haute Autorité Santé (2010). Autisme et autres troubles envahissants du développe-
ment : État des connaissances hors mécanismes physiopathologiques, psycho
pathologiques et recherche fondamentale. Récupéré à https://www.has-sante.
fr/upload/docs/application/pdf/2010‑03/autisme__etat_des_connaissances_
argumentaire.pdf
Haute Autorité de Santé (HAS). (2012). Autisme et troubles envahissants du dévelop-
pement : Interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant
et l’adolescent. Récupéré à https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/
pdf/2012‑03/recommandations_autisme_ted_enfant_adolescent_interventions.pdf
Haute Autorité de Santé (HAS). (2018). Trouble du spectre de l’autisme: Signes
d’alerte, repérage, diagnostic et évaluation chez l’enfant et l’adolescent. Récupéré
à https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2018‑02/trouble_du_
spectre_de_lautisme_de_lenfant_et_ladolescent__recommandations.pdf
75

Heaton, R. K., Chelune, G. J., Talley, J. L., Kay, G. G., & Curtiss, G. (1993). Wisconsin
Card Sorting Test manual: Revised and expanded (2nd ed.). Lutz, FL :
Psychological Assessment Resources.
Henderson, S. E., & Sugden, D. A. (1992). The Movement Assessment Battery for
Children. Londres, Angleterre: The psychological corporation.
Howlin, P., Gordon, R. K., Pasco, G., Wade, A., & Charman, T. (2007). The effecti-
veness of Picture Exchange Communication System (PECS) training for tea-
chers of children with autism: A pragmatic, group randomised controlled trial.
Journal of Child Psychology and Psychiatry, 48(5), 473‑481.
Huguet, G., Ey, E., & Bourgeron, T. (2013). The genetic landscapes of autism spec-
trum disorders. Annual review of genomics and human genetics, 14, 191‑213.
Idring, S., Magnusson, C., Lundberg, M., Ek, M., Rai, D., Svensson, A. C., …, Lee, B. K.
(2014). Parental age and the risk of autism spectrum disorders: Findings from a
swedish population-based cohort. International Journal of Epidemiology, 43(1),
107‑115.
Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS). (2014).
L’efficacité des interventions de réadaptation et des traitements pharmaco
logiques pour les enfants de 2 à 12 ans ayant un trouble du spectre de l’au-
tisme (TSA) : Édition révisée. ETMIS, 10(3),1‑67. Récupéré à https://www.
inesss.qc.ca/fileadmin/doc/INESSS/Rapports/ServicesSociaux/INESSS_
InterventionsReadap_TraitementPharmaco_EnfantsAut.pdf
Institute of Medicine (IOM). (2012). Adverse effects of vaccines : Evidence and causa-
lity. Washington, DC : The National Academies Press.
James, I. (2010). Autism and mathematical talent. The Mathematical Intelligencer,
32(1), 56‑58.
Jerome, J., Frantino, E. P., & Sturmey, P. (2007). The effects of errorless learning and
backward chaining on the acquisition of internet skills in adults with develop-
mental disabilities. Journal of Applied Behavior Analysis, 40(1), 185‑189.
Jones, W., & Klin, A. (2013). Attention to eyes is present but in decline in 2‑6-month-
old infants later diagnosed with autism. Nature, 504(7480), 427‑431.
Joseph, R. M., Tager Flusberg, H., & Lord, C. (2002). Cognitive profiles and social‐
communicative functioning in children with autism spectrum disorder.
Journal of Child Psychology and Psychiatry, 43(6), 807‑821.
Kaland, N., Smith, L., & Mortensen, E. L. (2008). Brief report: Cognitive flexibility and
focused attention in children and adolescents with Asperger syndrome or high-
functioning autism as measured on the computerized version of the Wisconsin Card
Sorting Test. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38(6), 1161‑1165.
Kaufman, R. K. (2016). Dépasser l’autisme avec le Son-Rise program (F. Corre
Montagu, trad.). Paris, France : Hachette livre. (Ouvrage original publié en
2014 sous le titre Autism Breakthrought. New York, NY : St. Martin’s Press)
76

Kaufman, A. S., & Kaufman, N. L. (2004). Manual for the Kaufman assessment bat-
tery for children-second edition (KABC-II), Comprehensive form. Circle Pines,
MN : American Guidance Services.
Kleinman, J. M., Robins, D. L., Ventola, P. E., Pandey, J., Boorstein, H. C., Esser,
E. L., …, Barton, M. (2008). The modified checklist for autism in toddlers: a
follow-up study investigating the early detection of autism spectrum disorders.
Journal of Autism and Developmental Disorders, 38(5), 827‑839.
Korkman, M., Kirk, U., & Kemp, S. (2007). NEPSY-II (2nd ed.). San Antonio, TX :
Harcourt Assessment.
Landa, R. J. (2008). Diagnosis of autism spectrum disorders in the first 3 years of life.
Nature Reviews Neurology, 4(3), 138.
Leaf, R., & McEachin, J. (2006). Autisme et A.B.A. : Une pédagogie du progrès
(A. Fonbonne & C. Milcent, trad.). Londres, Angleterre : Pearson.
Lord, C., Rutter, M., DiLavore, P. C., Risi, S., Gotham, K., & Bishop, S. (2012). Autism
Diagnostic Observation Schedule, Second Edition (ADOS-2). Torrance, CA :
Western Psychological Services.
Lord, C., Rutter, M., & Le Couteur, A. (1994). Autism Diagnostic Interview-Revised:
A revised version of a diagnostic interview for caregivers of individuals
with possible pervasive developmental disorders. Journal of Autism and
Magerotte, G., & Willaye, É. (2010). Apprendre un nouveau comportement. In
J. Forget & M. Rivard (Eds.), Intervention comportementale clinique : Se former
à l’A.B.A. (chap. 10., pp. 141‑154). Bruxelles, Belgique : De Boeck Supérieur.
Martin, G., & Pear, J. (2003). Behavior Modification: What it is and how to do it.
Upper Saddle River, NJ : Prentice Hall.
Maurice, C. (Ed.) (2006). L’intervention béhaviorale auprès des jeunes enfants autistes.
Bruxelles, Belgique : DeBoeck.
Mesibov, G. B., Adams, L. W., & Schopler, E. (2000). Autism: A brief history.
Psychoanalytic Inquiry, 20(5), 637‑647.
Mesibov, G. B., Schopler, E., Schaffer, B., & Michal, N. (1989). Use of the child-
hood autism rating scale with autistic adolescents and adults. Journal of the
American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 28(4), 538‑541.
Meyer, S. (2013). De l’activité à la participation. Louvain-la-neuve, Belgique : De Boeck.
Miltenberger, R. G. (2011). Behavior modification: Principles and procedures (5th ed).
Belmont, CA: Wadsworth Cengage Learning.
Misès, R. (Ed.) (2012). Classification française des troubles mentaux de l’enfant et de
l’adolescent – R-2012 (5th ed.). Rennes, France : Presses de l’EHSESP.
Mottron, L. (2004). L’autisme : Une autre intelligence. Bruxelles, Belgique : Mardaga.
Mottron, L. (2016). L’intervention précoce pour enfants autistes : Nouveaux principes
pour soutenir une autre intelligence. Bruxelles, Belgique : Mardaga.
77

Organisation Mondiale de la Santé (OMS). (1992). CIM-10/ICD-10 Classification

internationale des troubles mentaux et des troubles du comportement :
Descriptions cliniques et directives pour le diagnostic (10th ed.). Paris, France :
Elvesier-Masson.
Organisation Mondiale de la Santé (OMS). (2012). CIF-EA : Classification inter
nationale du fonctionnement, du handicap et de la santé, version pour enfants
et adolescents. Rennes, France : presses de l’EHESP. (Ouvrage original publié
en 2007 sous le titre International Classification of Functioning, Disability and
Health: children and youth version)
Pennington, B. F., & Ozonoff, S. (1996). Executive functions and developmental
psychopathology. The Journal of Child Psychology and Psychiatry, 37(1),
51‑87.
Prifitera, A., Saklofske, D. H., & Weiss, L. G. (Eds.). (2008). WISC-IV clinical assess-
ment and intervention. Londres, Angleterre : Elsevier.
Quadrelli, F., & Rossini, E. (2018). L’utilisation des images pour soutenir les occupations
en ergothérapie auprès des enfants avec autisme. In M.-H. Izard, Expériences en
ergothérapie : 31e série (pp. 233‑243). Montpellier, France : Sauramps Médical.
Rai, D., Lee, B. K., Dalman, C., Golding, J., Lewis, G., & Magnusson, C. (2013).
Parental depression, maternal antidepressant use during pregnancy, and risk
of autism spectrum disorders: Population based case-control study. British
Medical Journal, 2013(346), f2059. doi: 10.1136/bmj.f2059
Ramelli, G. P. (2017). La détection et l’intervention précoce chez les enfants atteints
de trouble du spectre autistique : Expérience du Tessin. Paediatrica, 28, 39‑40.
Risch, N., Hoffmann, T. J., Anderson, M., Croen, L. A., Grether, J. K., & Windham,
G. C. (2014). Familial recurrence of autism spectrum disorder: Evaluating
genetic and environmental contributions. American Journal of Psychiatry,
171(11), 1206‑1213.
Risi, S., Lord, C., Gotham, K., Corsello, C., Chrysler, C., Szatmari, P., …, Pickles, A.
(2006). Combining information from multiple sources in the diag nosis
of autism spectrum disorders. Journal of the American Academy of Child
& Adolescent Psychiatry, 45(9), 1094‑1103.
Rivière, V. (2006). Analyse du comportement appliquée à l’enfant et à l’adolescent.
Villeneuve-d’Ascq, France : Presses Universitaires du Septentrion.
Robins, D. L., Fein, D., Barton, M. (2018). Modified Checklist for Autism in Toddlers,
Revised, with Follow-up (M-CHAT-R/F)TM. Récupéré à https://mchatscreen.
com/wp-content/uploads/2015/09/M-CHAT-R_F_NoShade_Aug2018.pdf
Robins, D. L., Fein, D., Barton, M. L., & Green, J. A. (2001). The Modified Checklist for
Autism in Toddlers: an initial study investigating the early detection of autism
and pervasive developmental disorders. Journal of Autism and Developmental
Disorders, 31(2), 131‑144.
78

Robison, J. E. (2017). Kanner, Asperger, and Frankl: A third man at the genesis of the
autism diagnosis. Autism, 21, 862‑871.
Rodger, S., & Polatajko, H. J. (2014). Occupational therapy for children with autism.
In B. P. Vinood, R. P. Victor & R. M. Colin (Eds.), Comprehensive guide to
autism (pp. 2297‑2314). New York, NY : Springer.
Rogé, B. (2015). Autisme, comprendre et agir (3rd ed.). Nanterre, France : Dunod.
Rogers, S. J., Hall, T., Osaki, D., Reaven, J., & Herbison, J. (2000). A comprehensive,
integrated, educational approach to young children with autism and their
families. In S. L. Harris & J. S. Handleman (Eds.), Preschool education pro-
grams for children with autism (2nd ed.). Austin, TX : Pro-Ed.
Rogers, S. J., & Dawson, G. (2010). Early start Denver model for young children with
autism. New York, NY : The Guilford Press.
Rogers, S. J., Estes, A., Lord, C., Vismara, L., Winter, J., Fitzpatrick, A., …, Dawson,
G. (2012). Effects of a brief Early Start Denver Model (ESDM) – based parent
intervention on toddlers at risk for autism spectrum disorders: A randomized
controlled trial. Journal of the American Academy of Child & Adolescent
Psychiatry, 51(10), 1052‑1065.
Ronemus, M., Iossifov, I., Levy, D., & Wigler, M. (2014). The role of de novo muta-
tions in the genetics of autism spectrum disorders. Nature Reviews Genetics,
15(2), 133‑141.
Rossini, E., & Tétreault, S. (2019). Espaces d’Engagement et de Promotion de la
Participation Sociale (EEPPS) : explorer la participation sociale en ergothé-
rapie. In M-H. Izard, Expériences en ergothérapie : 32e série (pp. 210‑217).
Montpellier, France : Sauramps Médical.
Santacreu, P., Lasselin, C., Auxiette, C., Chambres, P., Guérin, P., & Tardif, C. (2012).
Analyse des premières inquiétudes manifestées par les parents d’enfants présentant
un trouble du spectre de l’autisme. Bulletin scientifique de l’ARAPI, 29. Récupéré à
https://centrepsycle-amu.fr/wp-content/uploads/2014/01/Santacreu-et-al2012.pdf
Schopler, E., Reichler, R. J., DeVellis, R. F., & Daly, K. (1980). Toward objective classi-
fication of childhood autism: Childhood Autism Rating Scale (CARS). Journal
of Autism and Developmental Disorders, 10(1), 91‑103.
Schopler, E., Mesibov, G. B., & Hearsey, K. (1995). Structured teaching in the
TEACCH system. In E. Schopler & G. B. Mesibov (Eds.), Learning and
Cognition in Autism (pp. 243‑268). New York, NY : Plenum Press.
Schopler E, Lansing, M., Reichler, R. J, & Marcus, L. M. (2008). PEP-3 : Profil Psycho-
éducatif, évaluation psycho-éducative individualisée de la Division TEACCH
pour enfants présentant des troubles du spectre de l’autisme (3rd ed.). Bruxelles,
Belgique : De Boeck.
Schramm, R. (2015). Motivation et renforcement : Un nouveau regard sur l’autisme.
Grasse, France : Autisme France Diffusion.
79

Schreibman, L., Dawson, G., Stahmer, A. C., Landa, R., Rogers, S. J., McGee, G. G.,

…, McNerney, E. (2015). Naturalistic developmental behavioral interventions:
Empirically validated treatments for autism spectrum disorder. Journal of
Autism and Developmental Disorders, 45(8), 2411‑2428.
Scott, F. J., Baron-Cohen, S., Bolton, P., & Brayne, C. (2002). The CAST (Childhood
Asperger Syndrome Test) Preliminary development of a UK screen for main
stream primary-school-age children. Autism, 6(1), 9‑31.
Sparrow, S. S., Cicchetti, D. V., & Saulnier, C. A. (2016). Vineland Adaptative
Behavior Scales, Third edition (Vineland-3). San Antonio, TX : Pearson.
Swinkels, S. H., Dietz, C., van Daalen, E., Kerkhof, I. H., van Engeland, H., & Buitelaar,
J. K. (2006). Screening for autistic spectrum in children aged 14 to 15 months. I:
the development of the Early Screening of Autistic Traits Questionnaire
(ESAT). Journal of Autism and Developmental Disorders, 36(6), 723‑732.
Sztainberg, Y., & Zoghbi, H. Y. (2016). Lessons learned from studying syndromic
autism spectrum disorders. Nature Neuroscience, 19(11), 1408‑1417.
Tardif, C. (2010). Autisme et pratiques d’intervention. Paris, France : Solal.
Thiébaut, E., Adrien, J. L., Blanc, R., & Barthelemy, C. (2010). The social cognitive
evaluation battery for children with autism: a new tool for the assessment of
cognitive and social development in children with autism spectrum disorders.
Autism Research and Treatment. doi:10.1155/2010/875037
Tick, B., Bolton, P., Happé, F., Rutter, M., & Rijsdijk, F. (2016). Heritability of
autism spectrum disorders: A meta-analysis of twin studies. Journal of Child
Psychology and Psychiatry, 57(5), 585‑595.
Treffert, D. A. (2010). Islands of genius. Londres, Angleterre : Jessica Kingsley
Publishers.
Ventola, P. E., Kleinman, J., Pandey, J., Barton, M., Allen, S., Green, J., …, Fein, D. (2006).
Agreement among four diagnostic instruments for autism spectrum disorders in
toddlers. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36(7), 839‑847.
Verpoorten, R., Noens, I., & van Berckelaer-Onnes, I. (2012). ComFor-2 : Outil d’éva-
luation des précurseurs de la communication. Paris, France : Hogrefe.
Yates, K., & Le Couteur, A. (2016). Diagnosing autism/autism spectrum disorders.
Paediatrics and Child Health, 26(12), 513‑518.
Wechsler, D. (2004). WPPSI-III. Wechsler Preeschool and Primary Scale of
Intelligence-Third Edition Manual. San Antonio, TX : The Psychological
Corporation.
Wetherby, A. M., & Prizant, B. M. (2003). CSBS Manual: Communication and
Symbolic Behavior Scales, Normed Edition. Baltimore, MD : Brookes.
Wiggins, L. D., & Robins, D. L. (2008). Brief report: Excluding the ADI-R behavioral
domain improves diagnostic agreement in toddlers. Journal of Autism and
80

Chapitre 4
Particularités sensorielles
Myriam Chrétien-Vincent
Introduction
Il est essentiel pour l’ergothérapeute de considérer les éléments sen-

soriels lorsqu’il désire favoriser la participation sociale des personnes avec
autisme. En effet, les difficultés de traitement de l’information sensorielle sont
plus fréquentes chez cette population, bien qu’elles ne soient pas spécifiques à
l’autisme (Miller, 2014).
La première partie de ce chapitre détaille plusieurs particularités senso-
rielles et vise à faciliter la compréhension des divers termes utilisés. Chez les
personnes présentant un autisme, les spécificités du traitement des informa-
tions sensorielles ont des effets significatifs sur leur bien-être et leur fonction-
nement en augmentant, entre autres, l’anxiété et l’isolement (Schaaf & Lane,
2015 ; Wigham, Rodgers, South, McConachie, & Freeston, 2015). D’une part,
des manifestations du diagnostic de l’autisme peuvent être associées à une per-
turbation sensorielle (Miller, 2014). Il en est ainsi pour divers comportements
stéréotypés, tels que le flapping (battement des mains) et le rocking (balan-
cement du corps) (Chen, Rodgers et McConachie, 2009 ; Joosten & Bundy,
2010 ; Wigham et al., 2015). D’autre part, les façons dont les personnes avec
autisme réagissent aux stimulations peuvent nuire à l’établissement des inte-
ractions sociales (Schaaf & Lane, 2015).
La deuxième partie de ce chapitre explique les particularités senso-
rielles chez les enfants avec autisme, connaissances nécessaires pour intervenir
auprès de cette clientèle. Dans la pratique actuelle en ergothérapie, il existe
diverses manières de documenter la situation et d’intervenir auprès d’eux.
Ces multiples approches peuvent rendre plus ardue leur appropriation par
les étudiants et les ergothérapeutes débutants. Selon les éléments disponibles
81

dans les écrits scientifiques, plusieurs définitions et approches proposées pour

évaluer et intervenir seront décrites.
La troisième partie de ce chapitre a pour but de présenter leurs princi-
pales composantes et de fournir des lignes directrices pour agir efficacement
en tant que professionnel. Quelques situations cliniques sont analysées afin
de mettre en évidence des pistes d’intervention pertinentes. Elles permettent
de faire le lien entre la théorie et la pratique pour soutenir la participation des
enfants avec autisme qui présentent des difficultés sensorielles.
1. Classification et terminologies générales

Faut-il parler de « trouble de modulation sensorielle » ou bien de « difficul-
tés à traiter les stimulations sensorielles » ? Est-ce de l’hypersensibilité ou un évite-
ment sensoriel ? Ou encore un problème d’enregistrement ou une hyporéaction ?
Les termes utilisés pour désigner les particularités sensorielles varient autant
dans la pratique en ergothérapie que dans les écrits scientifiques. À ce propos,
Schaaf et Lane (2015) ont recensé dans les articles les multiples termes en anglais
pour décrire les mêmes réactions. Or, le problème est similaire en français, car la
nomenclature utilisée par les différentes approches varie et amène une confusion.
Étant donné la divergence majeure d’orientation théorique dans le domaine du
sensoriel, des choix doivent être faits quant au vocabulaire à employer en cohé-
rence avec l’approche choisie. Pour favoriser la compréhension du lecteur, les
principaux termes sont définis et une classification est recommandée.
1.1. Huit sens1

Les multiples stimulations sensorielles de l’environnement sont captées
par de nombreux récepteurs situés un peu partout sur le corps et divisés en
huit sens : le toucher, la proprioception, le vestibulaire, la vue, l’ouïe, le goût,
l’odorat et l’intéroception (Biel & Peske, 2009).
Les récepteurs sensoriels prennent une importance qui change selon
l’âge ou les capacités de la personne. Par exemple, un nourrisson reconnaît sa
mère par l’odorat, alors qu’une personne ayant une déficience visuelle utilise
majoritairement le toucher pour se situer dans l’espace. Lors de son analyse,
l’ergothérapeute doit tenir compte des caractéristiques de la personne et de ses
environnements. C’est ainsi que des rappels visuels (p. ex. : dessins ou sym-
boles) pourront être employés dans une pièce très bruyante pour remplacer les
1. Un sens est un organe récepteur permettant de percevoir les sensations du corps et de l’envi-
ronnement dans lequel il se trouve.
82

Chapitre 4 Particularités sensorielles
instructions verbales données à l’enfant avec autisme, qui ne tolère pas bien les
stimulations auditives fortes. Différencier et analyser la fonction des huit sens
permet à l’ergothérapeute de : (1) bien identifier le sens impliqué dans les dif-
ficultés de la personne ; (2) déterminer des stratégies ou modalités qui misent
sur les sens significatifs pour cette personne. Les huit sens sont présentés selon
leur importance dans le développement de l’enfant.
• Toucher : Sens essentiel pour le développement de la motricité et de la

conscience corporelle, le toucher est constamment stimulé (Biel & Peske,
2009). Par exemple, le tissu du vêtement sur la peau et la température
ambiante sont des informations détectées par des récepteurs tactiles.
Le toucher fin et grossier, la température et la douleur sont des stimuli
perçus par des récepteurs spécialisés situés sur toute la surface du corps.
• Proprioception : Les récepteurs rattachés à la proprioception se retrouvent
dans les muscles et les tendons. Ils informent constamment le cerveau sur
la position des membres dans l’espace. Le toucher profond, provenant de
la vibration ou des massages, est aussi associé à ces récepteurs (Provost
et al., 2018 ; Riquelme, Hatem, & Montoya, 2018 ; Shin & Sung, 2015).
Pour leur part, Reebye et Stalker (2008) dissocient la kinesthésie de la
proprioception. Ils estiment que la kinesthésie réfère exclusivement aux
mouvements conscients du corps, alors que la proprioception concerne
les réponses inconscientes du corps suite à des mouvements. Dans ce
chapitre, la proprioception englobe ces deux termes.
• Vestibulaire : Le système vestibulaire informe le cerveau sur la posi-
tion de la tête dans l’espace (son orientation) et sur les mouvements
du corps, qu’ils soient linéaires, angulaires ou rotatoires (Biel & Peske,
2009). Il est fréquent que les stimulations proprioceptives et vestibu-
laires soient associées. C’est le cas lorsque la personne se déplace volon-
tairement dans l’espace, en courant, en sautant ou en dansant.
• Vue : Bien que l’acuité visuelle ne soit pas arrivée à maturité à la nais-
sance, ce sens prend rapidement une importance dans le quotidien du
poupon. Environ 75 à 80 % des informations provenant de l’environne-
ment viennent de la vision (Bodgashina, 2003). Il est plus facile de pla-
nifier un mouvement en percevant l’environnement autour de soi. Par
exemple, pour ne pas trébucher, la vue renseigne sur la hauteur d’un
objet à enjamber ou sur le relief du sol. De plus, elle permet de repérer les
indices visuels, tels que les limites à ne pas dépasser sur un terrain de jeu.
• Ouïe : Les oreilles captent les sons pour mieux réagir et répondre à
l’entourage (Biel & Peske, 2009). La sonnerie de la cloche indique que
la récréation est terminée, alors que le bruit d’une alarme d’incendie
83

signifie qu’il y a une urgence. Considérant que l’ouïe est constamment

stimulée, et non volontairement dirigée comme la vue, un son envi-
ronnant non utile peut altérer la capacité d’attention de la personne
(Biel & Peske, 2009). C’est le cas si l’enfant ne peut faire abstraction
des bruits dans le corridor lorsqu’il doit réaliser un examen. Il est alors
question de « filtrage auditif », concept qui sera décrit plus loin.
• Goût : Les récepteurs du goût se situent sur la langue. Ils identifient
cinq différents stimuli : le sucré, le salé, l’amer, l’acide et l’umami. Cette
cinquième saveur, moins connue, réfère à des plats appétissants qui
stimulent l’appétit et la sécrétion de salive (Stanska & Krzeski, 2016).
Chaque personne présente des préférences gustatives, qui sont directe-
ment reliées à l’odorat (Biel & Peske, 2009).
• Odorat : L’odorat est un sens particulièrement développé à la naissance
et très sensible. Le bébé est capable de reconnaître facilement l’odeur
du lait de sa mère et il peut trouver le sein en s’y fiant (Biel & Peske,
2009). Toutefois, plus l’enfant apprend à se servir de ses autres sens,
plus il délaisse l’odorat pour se guider. Pendant toute la vie, l’odorat
demeure particulièrement lié aux émotions et aux souvenirs. Il est aussi
sollicité lors des repas où 80 % des informations proviendraient de ce
sens (Walliczek-Dworschak & Hummel, 2017).
• Intéroception : L’intéroception correspond à l’habileté à percevoir ce
qui se passe à l’intérieur du corps (Shah, 2016). Miller (2014) décrit les
sensations2 de faim, de soif, de satiété, l’envie d’uriner ou de déféquer
comme étant reçues par les intérocepteurs. À celles-ci peuvent s’ajouter
la respiration, le battement du cœur, la température interne et d’autres
sensations physiologiques (Noel, Lytle, Cascio, & Wallace, 2018). Selon
Fiene et Brownlow (2015), ces sensations internes seraient associées à
une unique voie sensorielle afférente. Mahler (2015) fait des liens entre
la capacité à percevoir et analyser ces stimulations et le développement
de la conscience de soi et de l’autorégulation.
1.2. Perturbations du traitement sensoriel

Différents termes désignent les particularités observées sur le plan sen-
soriel. Plusieurs ouvrages ont été consultés pour fournir des définitions les
plus précises des étapes du processus de traitement sensoriel. Les six termes
les plus souvent utilisés seront décrits.
2. Une sensation est la perception d’un stimulus par un sens.
84

• Traitement de l’information sensorielle (sensory processing disorder, ou

auparavant sensory integration dysfunction) : il s’agit de l’expression qui
englobe l’ensemble des difficultés liées aux sens, que ce soit la percep-
tion, la discrimination, la modulation, etc. Dans les études, le traitement
de l’information sensorielle est parfois associé à la perception du stimu-
lus et d’autres fois à la réaction à celui-ci (Schaaf & Lane, 2015). Cette
variabilité incite à l’utiliser comme Miller, Anzalone, Lane, Cermak
et Osten (2007). En somme, le traitement de l’information sensorielle
inclut l’ensemble du processus sensoriel, que ce soit celui lié à l’acquisi-
tion motrice (postures, praxies) ou à la réponse immédiate à un stimu-
lus (discrimination, modulation) (Miller et al., 2007). L’ergothérapeute,
qui s’intéresse au traitement de l’information sensorielle, ne doit négli-
ger aucune des composantes de ce processus.
• Perception sensorielle : Percevoir est la première étape du traitement de
l’information sensorielle qui permet de décrire les caractéristiques de la
stimulation (Schaaf & Lane, 2015). Est-elle de forte intensité ? Agréable ?
Connue ? Visuelle ? Tactile ? Si les récepteurs sensoriels sont fonctionnels
et reçoivent les stimuli qui entourent la personne, elle peut réagir adéqua-
tement à ces stimulations et fournir une réponse adaptée. De cette façon,
un individu avec une déficience visuelle est dans l’impossibilité de traiter
les stimulations visuelles, car il ne les perçoit pas. De la même manière,
la perception des personnes ayant le daltonisme ou celle des personnes
malentendantes est affectée. Plus loin, les éléments spécifiques à la per-
ception sensorielle de la personne avec autisme sont discutés.
• Discrimination sensorielle : La discrimination réfère à la capacité de la
personne d’interpréter la stimulation perçue et de distinguer ce qu’elle
signifie en la comparant avec d’autres (Miller et al., 2007). Dès l’enfance,
et en fonction des expériences vécues, chacun développe un répertoire de
stimulations pour pouvoir donner un sens à ce qu’il perçoit. Par exemple,
grâce à des stimulations tactiles, le jeune enfant intègre graduellement
son schéma corporel. Cet apprentissage l’aide à localiser l’endroit où il est
touché. Miller et al. (2007) soulignent que l’altération de la discrimination
sensorielle empêche parfois la personne de déterminer où est le stimulus,
de reconnaître ce qu’il signifie ou de différencier deux stimuli entre eux.
• Intégration multisensorielle3 : Plusieurs auteurs (Donohue, Darling,
& Mitroff, 2012 ; Iarocci & McDonald, 2006 ; Panagiotidi, Overton,
3. Ayres (1972) a introduit le terme « intégration sensorielle » pour décrire la façon dont la
personne organise les informations sensorielles pour ensuite y réagir. Étant donné les
divergences dans l’utilisation de l’expression « intégration sensorielle », il a été décidé pour
le présent ouvrage de l’utiliser uniquement par rapport à l’approche spécifique de Dre Jane
Ayres. L’Intégration Sensorielle® sera discutée au point 4.1.1.
85

& Stafford, 2017 ; Tortora & Derrickson, 2007) font référence à « l’inté-

gration sensorielle » en lien avec la capacité qu’a la personne de perce-
voir de multiples stimulations sensorielles et de considérer seulement
celles qui sont nécessaires pour accomplir l’activité ou réagir adéquate-
ment. C’est ainsi que l’enfant est capable d’intégrer la voix de son ensei-
gnante (stimuli auditifs) et la vision de son écriture au tableau (stimuli
visuels) pour suivre une leçon et la comprendre. Il doit être capable de
ne pas tenir compte des autres stimulations auditives non utiles (p. ex. :
bruit des voitures qui circulent à l’extérieur) pour continuer de mainte-
nir son attention sur sa leçon.
• Modulation sensorielle : Il s’agit du terme le plus commun en ergo
thérapie francophone. Il correspond à la manière dont le système
nerveux régule le message associé à la stimulation sensorielle pour
produire une réponse ou une réaction chez la personne (Miller et al.,
2007). Plus simplement, la modulation sensorielle fait le lien entre
la stimulation et la réaction de l’enfant. Elle correspond à plusieurs
types de réponse, tels l’hyperréactivité, l’hyporéactivité et l’inté-
rêt inhabituel envers un stimulus de l’environnement. Miller et son
équipe (2007) décrivent trois types de désordres associés au trouble
de modulation sensorielle. Il s’agit de l’hyperréactivité (sensory over-
responsivity), de l’hyporéactivité (sensory under-responsivity) et du
besoin sensoriel (sensory craving). Ils définissent l’hyperréactivité
comme un inconfort important ou une réaction forte à un stimulus
jugé faible par la majorité des gens. Ces auteurs font une différence
entre le besoin sensoriel et l’hyporéactivité. Par exemple, le besoin
sensoriel désigne l’enfant qui recherche activement et intensément
les stimulations jusqu’à parfois se mettre en danger, alors que l’hypo
réactivité réfère à une absence de réaction ou une réaction très faible à
un stimulus jugé suffisamment important par la majorité. À ce propos,
la dernière édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles
mentaux (DSM-V ; American Psychiatric Association, 2013) intègre
dans sa description des comportements, activités et intérêts restreints
et stéréotypés des personnes avec autisme deux des termes avancés
par Miller et al. (2007), soit l’« hyperréactivité » et l’« hyporéactivité ».
Il faut noter que le besoin sensoriel est remplacé par « l’intérêt inha-
bituel envers des aspects sensoriels de l’environnement » (American
Psychiatric Association, 2013).
Actuellement, les termes « hypersensibilité », « hyposensibilité » et
« recherche de stimulations » se retrouvent plus fréquemment dans la
pratique des ergothérapeutes francophones. Ils réfèrent aux mêmes
86

types de profils que ceux suggérés par Miller et al. (2007) et le DSM-V.
Toutefois, une uniformité dans l’utilisation des termes s’impose, afin
d’harmoniser les pratiques et de consolider la crédibilité de l’ergo-
thérapeute comme expert de l’aspect sensoriel. Schaaf et Lane (2015)
recommandent que la terminologie du DSM-V soit privilégiée étant
donné qu’il s’agit de la référence pour le diagnostic d’autisme en
Amérique du Nord. Ce livre privilégie les termes « hyperréactivité »,
« hyporéactivité » et « intérêt inhabituel envers des aspects sensoriels de
l’environnement ».
Pour la plupart des auteurs consultés, il est clair que la manière dont
l’enfant réagit aux stimuli se modifie au cours d’une journée ou d’une
semaine. Par exemple, sa fatigue, sa sensation de faim ou son état de
santé peuvent faire varier ses réactions (Reebye & Stalker, 2008). Le
moment de la journée, l’environnement et la stimulation impliquée
modulent aussi sa réponse (Miller, 2014). Ceci explique pourquoi
les termes « hyperréactivité » et « hyporéactivité » doivent être reliés à
un sens pour être complets (p. ex. : hyperréactivité auditive ou hypo
réactivité olfactive) ou encore à un comportement spécifique obser-
vable. Une même personne peut présenter à la fois une hyperréactivité
orale et une hyporéactivité auditive qui perturbent ses comportements
lors des repas. Néanmoins, il faut souligner qu’une personne n’est pas
hyperréactive sur tous les plans et en toutes circonstances. Considérant
cela, il est essentiel de faire attention à généraliser et à bien documenter
la situation de l’enfant. Il est préférable de faire référence à un compor-
tement associé à de l’hyperréactivité tactile à l’habillage, plutôt qu’à un
enfant hyperréactif.
• Régulation sensorielle : Il s’agit d’un terme moins utilisé, autant en
français qu’en anglais. Il concerne à la fois des comportements et des
éléments émotionnels (Reebye & Stalker, 2008). Il se retrouve plus sou-
vent dans le vocabulaire d’autres professions, par exemple les psycho-
logues ou psychiatres. Les ergothérapeutes s’y réfèrent surtout lorsqu’il
est question d’autorégulation, c’est-à-dire la capacité qu’a la personne
de contrôler ses réactions et de générer une réponse adaptée, en fonc-
tion du contexte (Dinsmore, Alexander, & Loughlin, 2008). Le trouble
de la régulation sensorielle se caractérise par la présence de difficul-
tés sensorielles et de problèmes moteurs et comportementaux (Zero
to Three: National Center for Infants, 2005). Reebye et Stalker (2008)
estiment que ce diagnostic, identifié lors de la petite enfance, évolue
fréquemment vers un diagnostic d’autisme ou de trouble déficitaire de
l’attention lorsque l’enfant atteint l’âge scolaire.
87

La figure 4.1. illustre les six termes à l’aide d’une situation spécifique.
DISCRIMINATION : INTÉGRATION
Stimulus : PERCEPTION : Reconnaître que multi-sensorielle :
alarme Entendre c’est le système Comprendre
d’incendie un son fort d’alarme et non l’urgence grâce
et strident le réveil matin à la stimulation
auditive
et aux stimulations
visuelles
des gens
qui se dirigent
vers la sortie.
Ignorer
MODULATION : les stimulations
RÉGULATION :
Figer en raison Mettre ses mains tactiles
de son malaise sur ses oreilles (coutures
causé pour diminuer du chandail)
par la stimulation l’impact de son qui le dérangeaient
auditive trop forte hyperréactivité avant
Figure 4.1. Exemple du traitement de l’information sensorielle par un enfant présentant de

l’hyperréactivité suite à une alarme à incendie
Pour avoir une compréhension commune, il convient de définir le mot

« trouble ». Il s’agit de difficultés significatives qui nuisent au fonctionnement
de la personne dans son quotidien et lui occasionnent de multiples situations
de handicap (Miller, 2014). Souvent, le terme « trouble » est réservé au dia-
gnostic médical. Malgré cela, lors de son analyse clinique, l’ergothérapeute doit
identifier les difficultés sensorielles et spécifier les retombées fonctionnelles y
étant associées. Ces informations permettent à l’équipe interprofessionnelle de
prioriser ses actions, en collaboration avec la famille. Afin de centrer son action
sur l’occupation humaine, il est essentiel que l’ergothérapeute : (1) détermine à
quelle étape du processus du traitement de l’information sensorielle se situe la
problématique (p. ex. : après perception) ; (2) identifie le sens impliqué (p. ex. :
vue) ; (3) considère le contexte de l’activité (p. ex. : lecture).
2. Prévalence et particularités spécifiques

à l’autisme
Les particularités sensorielles sont présentes et se répercutent sur plu-

sieurs plans dans le quotidien de la personne avec autisme (Schaaf et al., 2015).
Selon Miller (2014), l’autisme et le trouble de traitement des informations
88

sensorielles sont deux diagnostics qui se situent sur des continuums. Cela
signifie que le niveau de difficulté varie de léger à sévère et qu’il est parfois
difficile de différencier ce qui appartient à l’autisme ou au système sensoriel
(Miller, 2014). Parfois, des caractéristiques de l’autisme sont associées au trai-
tement de l’information sensorielle et, à l’inverse, des manifestations senso-
rielles peuvent être reliées au diagnostic d’autisme. Cette observation confirme
la nécessité de réaliser une évaluation approfondie et multidisciplinaire, afin
de considérer tous les critères diagnostiques. Néanmoins, Miller (2014) rap-
porte que presque tous les enfants avec autisme présentent des difficultés sur
le plan sensoriel, particulièrement des particularités de modulation sensorielle.
D’ailleurs, le Manuel statistique et diagnostic des troubles mentaux (American
Psychiatric Association, 2013) a inclus l’hyperréactivité, l’hyporéactivité et les
intérêts inhabituels envers un stimulus de l’environnement comme des critères
pouvant mener au diagnostic. Dans cette section, les difficultés sensorielles les
plus fréquentes chez les personnes avec autisme sont décrites. Toutefois, il faut
préciser qu’elles ne sont que des exemples et que l’enfant avec autisme ne pré-
sente pas des difficultés sur tous les plans.
• Perception sensorielle : Les enfants avec autisme semblent généra-

lement bien percevoir leur environnement. En revanche, ce n’est pas
parce qu’ils le discernent en détail qu’ils les analyseront tous simulta-
nément (Bodgashina, 2003). Les multiples stimulations dans l’envi-
ronnement de l’enfant avec autisme sont considérées en fonction de
différents ordres de priorité, ce qui amène des réponses ou des méca-
nismes variant d’un enfant à l’autre. Parfois, dans un contexte surchargé
(p. ex. : une gare ou un centre commercial), ils peuvent être incapables
d’interpréter ce qu’ils perçoivent. La personne avec autisme a souvent
des difficultés à filtrer les informations d’arrière-plan et d’avant-plan,
ce qui peut contribuer à une surcharge sensorielle (Bodgashina, 2003).
Elle peut parfois adopter une façon différente de percevoir les stimuli,
afin de réduire la quantité et l’intensité des informations sensorielles.
Par exemple, l’enfant se concentre sur les stimuli associés à un sens
spécifique à la fois (p. ex. : il perçoit uniquement les mouvements des
voitures à l’extérieur de la fenêtre) ou encore bloque la réception senso-
rielle en ignorant les différents stimuli qui l’entourent (p. ex. : il ne per-
çoit pas les sons environnants alors qu’il exécute une tâche spécifique)
(Bodgashina, 2003). Il faut préciser que l’altération du filtrage auditif
est l’une des difficultés sensorielles les plus fréquentes chez l’enfant
avec autisme (Adamson, O’Hare, & Graham, 2006 ; Tomchek & Dunn,
2007). Celui-ci éprouve de la difficulté à sélectionner et à tenir compte
89

des stimulations auditives importantes. Par exemple, lorsque la fenêtre

est ouverte, les bruits de l’extérieur peuvent altérer sa perception (et sa
compréhension) des consignes de l’enseignante. Dans ce cas, le fonc-
tionnement des différents organes des sens peut être questionné. Ceci
explique pourquoi il importe de les évaluer dans des contextes opti-
maux, idéalement connus de l’enfant, pour avoir une idée juste de sa
capacité à percevoir les différentes informations sensorielles.
• Discrimination sensorielle : Les difficultés associées à la discrimination
sensorielle pour la personne avec autisme ne font pas l’unanimité chez
les auteurs consultés. Quelques-uns parlent d’une discrimination plus
grande que dans la population typique, alors que d’autres évoquent une
discrimination plus faible (Dickinson & Milne, 2014). D’autres études
semblent nécessaires pour avoir des données probantes plus solides.
Étant donné leurs difficultés, les enfants avec autisme peuvent avoir des
problèmes à reconnaître une pièce où les meubles ont été déplacés, par
exemple. Par son analyse des différentes stimulations visuelles, l’enfant
avec autisme peut commencer à dessiner un bonhomme par un pied
ou une auto par une roue (Bodgashina, 2003). Souvent, il peut voir le
dessin partie par partie plutôt que comme un ensemble ou un tout.
• Modulation sensorielle : Différentes études (Adamson et al., 2006 ;
Baker, Lane, Angley, & Young, 2008 ; Baranek, David, Poe, Stone,
& Watson, 2006 ; Ben-Sasson et al., 2008 ; Jasmin et al., 2009 ; Leekam,
Nieto, Libby, Wing, & Gould, 2007 ; Tomchek & Dunn, 2007) rap-
portent que la prévalence des difficultés de modulation sensorielle chez
les enfants avec autisme varie de 58 % à 95 %. Cette variation importante
s’explique par l’âge des participants et les différents outils de mesures
utilisés pour mettre en évidence ces aspects. Malgré cela, il est possible
de conclure que les manifestations associées à la modulation sensorielle
sont présentes chez la moitié des enfants. Plus spécifiquement, l’hypo-
réactivité est particulièrement fréquente chez les enfants avec autisme
(Adamson et al., 2006 ; Tomchek & Dunn, 2007). Souvent, ils sont pas-
sifs et réagissent peu ou lentement à de nouveaux stimuli. La recherche
de stimulations, ou l’intérêt inhabituel envers un stimulus de l’environ-
nement, a été associée à l’autisme (Adamson et al., 2006 ; Tomchek &
Dunn, 2007). Par exemple, un enfant peut lancer un objet dans les airs
pour le regarder tomber ou tourner sur lui-même. L’hyperréactivité
tactile a aussi été identifiée par Tomchek et Dunn (2007) comme une
caractéristique fréquente. Or, comme chaque enfant est unique, une
évaluation approfondie du contexte et du comportement est nécessaire
pour mieux comprendre ses difficultés.
90

• Régulation sensorielle : Trois études en lien avec la régulation sensorielle

et l’autisme ont été recensées (Alli & Yeshuana, 2017 ; Crais, Watson,
Baranek, & Reznick, 2006 ; Kong, 2017). Ces auteurs font référence à
des enfants en bas âge, tel que mentionné par la définition de l’orga-
nisme Zero to Three: National Center for Infants (2005). Toutefois, la
distinction avec la modulation sensorielle n’est pas claire. Ils mettent
en évidence des comportements, des manifestations motrices ou s’inté-
ressent à l’attention de l’enfant. Étant donné le manque de données au
sujet de la régulation sensorielle et l’autisme, elle ne sera pas abordée
dans les sections suivantes.
2.1. Évolution des difficultés sensorielles chez l’enfant

avec autisme
Peu d’études portent sur l’évolution des difficultés sensorielles chez les
enfants avec autisme. Kern et al. (2007) comparent les difficultés sensorielles
de personnes avec autisme âgées entre 3 et 43 ans et celles d’un groupe contrôle
de mêmes âges. Ils concluent que les personnes avec autisme plus âgées ont
des résultats presque similaires à ceux d’un groupe contrôle neurotypique. En
revanche, les plus jeunes enfants avec autisme ont des difficultés sur le plan
sensoriel plus importantes que leurs pairs neurotypiques du même âge. Dans
une méta-analyse, Ben-Sasson et al. (2009) soulignent que les problématiques
sensorielles liées à l’hyperréactivité et à la recherche de stimulations augmen-
tent jusqu’à l’âge de 6 à 9 ans pour diminuer par la suite. L’évaluation et le
suivi rigoureux demeurent les seules manières de juger la diminution des dif-
ficultés sensorielles.
3. Évaluations en lien avec les particularités

sensorielles
Comme ergothérapeute, l’évaluation doit se centrer sur les occupations

de l’enfant. Les outils standardisés et disponibles en langue française pour éva-
luer les problématiques sensorielles sont peu nombreux. Considérant cela, il
est essentiel de rassembler les informations à partir de plusieurs sources, soit :
(1) la perspective des parents, des proches de l’enfant ou de l’enfant lui-même
s’il a la capacité de l’exprimer ; (2) les difficultés observables rencontrées par
l’enfant dans son quotidien ; (3) les réactions de l’enfant lors de nouveaux
contextes sensoriels proposés par l’ergothérapeute.
91

3.1. Entretien
Lorsque l’ergothérapeute désire documenter un problème sensoriel, il

doit d’abord établir un portrait global des manifestations de l’enfant dans diffé
rentes activités et différents environnements. Dans la majorité des cas, il est
nécessaire de faire appel aux parents, à l’enseignant, aux éducateurs ou autres
proches de l’enfant, qui peuvent renseigner sur les difficultés. L’évaluation est
plus fiable si l’enfant est capable de participer à l’entretien avec son parent
et de nommer par lui-même ses inconforts et ses besoins. Pour bien saisir la
situation et déterminer la suite de la démarche d’évaluation, l’ergothérapeute
doit identifier les activités difficiles à réaliser. Par exemple, il faut questionner
le déroulement des repas, les pratiques d’hygiène (toilette, bain, brossage de
dents), les sorties dans les magasins, les périodes de loisirs… Il importe d’avoir
une idée détaillée des activités ardues à effectuer pour l’enfant afin de détermi-
ner où se situe la majorité des défis occupationnels.
En ce qui concerne la perception et la discrimination, il est essentiel que
l’ergothérapeute s’informe auprès des parents sur les évaluations effectuées
par d’autres professionnels. Par exemple, les résultats des examens en opto-
métrie et en audiologie sont essentiels pour s’assurer que l’enfant perçoive
bien les stimulations visuelles et auditives. Dans le cas où ces démarches n’ont
pas été effectuées, l’ergothérapeute peut recommander de prendre les disposi-
tions nécessaires pour que ces examens soient faits.
Le Profil Sensoriel (Dunn, 1999) peut fournir de nombreuses informa-
tions concernant la modulation sensorielle. À ce jour, il semble être le seul
outil standardisé en français et une deuxième édition est disponible (Dunn,
2014). Il permet d’orienter l’ergothérapeute sur les difficultés vécues par
l’enfant selon les quatre profils présentés et les différents sens. Néanmoins, il
ne donne pas d’informations sur le contexte dans lequel les comportements
dérangeants sont présents et pour quelles raisons. Également, il est possible
de comparer les réponses de plusieurs individus impliqués auprès de l’enfant,
comme un parent et l’enseignant, pour mettre en évidence les similitudes et
les différences.
3.2. Observations
Même si l’entretien est riche en informations directes, une observation
dans le milieu naturel de l’enfant est indispensable à la compréhension des
différents paramètres sensoriels de l’environnement et de l’activité (McColl,
1994). Par exemple, voici quelques questions à se poser : est-ce que l’enfant a
des problèmes de comportement à la crèche, car le local est situé à côté de la
92

cuisine et que l’odeur des aliments le gêne ? Est-ce que le matériel utilisé pour
une activité d’apprentissage est trop stimulant et semble nuire au fonctionne-
ment de l’enfant ? En somme, l’observation permet de compléter les informa-
tions obtenues lors de l’entretien avec les parents et permet souvent d’établir
des hypothèses quant aux origines des difficultés.
Parfois, les réactions de l’enfant peuvent différer selon le moment de la
journée, l’environnement, les personnes présentes, etc. L’observation permet
alors d’identifier des limites et facilitateurs sensoriels à l’aide de différentes
questions : est-ce que l’enfant fonctionne mieux lorsqu’il est seul dans une
pièce ? Est-ce qu’il collabore plus avec l’un des parents, car celui-ci le prévient
avant de le toucher lors du bain, alors que l’autre est plus hâtif et n’anticipe
pas ses actions ?
Il est recommandé d’observer l’enfant dans son environnement familier
pour chacune des situations de vie qui nécessitent des interventions. Il peut
être pertinent de répéter les observations si les comportements sont chan-
geants. Il faut effectuer ces multiples observations et considérer chacun des
environnements dans lesquels l’enfant évolue. Si l’enfant fait les courses dans
deux marchés d’alimentation distincts et avec des adultes différents, il vaut
donc mieux l’observer une première fois avec sa mère dans un endroit et une
deuxième fois avec son père dans un autre. Cette façon de faire permet d’éta-
blir un portrait plus précis des caractéristiques des différents contextes et de
leurs conséquences sur l’enfant.
La prise de notes est essentielle lors de la période d’observation, puisque
certains détails peuvent échapper à l’ergothérapeute et avoir des retombées
significatives sur le fonctionnement de l’enfant. Le tableau 4.1. présente un
exemple de grille d’observation complétée à partir d’une difficulté apparais-
sant lors des repas.
3.3. Expérimentations
Suite à la collecte de plusieurs informations, l’ergothérapeute peut
émettre des hypothèses concernant la cause des difficultés fonctionnelles, puis
il doit les tester. Par exemple, dans la situation décrite dans le tableau 4.1., il
est possible d’envisager que la réaction de l’enfant est en lien avec les stimula-
tions tactiles (nourriture) sur sa peau. Considérant cela, l’ergothérapeute peut
proposer de faire un essai et de laver les mains de Jean avant de se lever de
table. Les réactions de Jean permettront de valider l’hypothèse, cependant il
est nécessaire de considérer qu’un changement de routine peut le bouleverser.
Il arrive que plusieurs stimulations sensorielles influencent le fonctionnement
de l’enfant. Il faut demeurer vigilant même si la première hypothèse émise est
93

Tableau 4.1. Exemple d’une grille d’observation des composantes sensorielles
94
Période problématique : Repas à la maison
Situation : Jean, 3 ans, refuse de s’asseoir à table pour manger alors qu’il accepte de le faire à la garderie. Il aime pourtant manger et accepte une grande variété d’aliments.
Les quatre membres de la famille mangent ensemble à table (papa, maman et sa sœur de 8 ans).
Livre_340155NDB_AUTISME.indb 94
Activités Jeu libre La mère appelle La mère apporte les Tout le monde Chacun se lève pour Les parents Les parents
de la routine dans le salon. Jean pour qu’il assiettes. mange. aller porter débarrassent nettoient Jean
en ordre Lors de vienne manger son assiette la table. et le mettent
chronologique l’observation, et l’assoit de force à la cuisine, alors au sol.
Jean fait sur sa chaise haute. que Jean reste
un casse-tête. attaché sur sa chaise
haute.
Comportements Jean est calme Jean ignore sa mère Jean hurle Jean mange comme Jean demande Jean est très Jean réagit
de l’enfant et concentré. au premier appel. et cherche à sortir les autres, à sortir de table en colère et tente d’esquiver
Il va se cacher dans de son siège. mais fait beaucoup et hurle lorsque et pleure. la serviette qui sert
sa chambre jusqu’à Il se calme lorsqu’il de dégâts. les parents lui à le nettoyer.
ce que sa mère reçoit son assiette. demandent Il se calme dès qu’il
l’amène de force d’attendre. est posé au sol
dans la salle à et retourne
manger. à son jeu.
Stimulations dans Peu de bruits. Bruit lointain de sa Jean est exposé Discussion calme Dès qu’une Mouvements. Serviette humide
l’environnement Espace organisé mère à l’odeur autour de la table. personne a fini, il y Bruits. tiède pour
visuellement. qui l’appelle. et au contenu de Bruits des ustensiles a davantage Odeur. le nettoyer.
Jean debout face À sa vue, réagit son assiette. dans les assiettes. de mouvements Stimulations tactiles Pressions fermes
à une petite table. en se cachant. Odeur des aliments. et de bruits autour des aliments sur mais imprévisibles.
Se fait maintenir Aliments sur de la table. sa peau.
de force, afin d’être ses mains et autour
assis. de sa bouche.
23/04/2020 17:17:19
confirmée, et s’attarder sur tous les éléments sensoriels si la participation de

l’enfant n’est pas améliorée.
L’expérimentation est essentielle, car très peu, voire aucune, des données
probantes confirment l’efficacité des interventions sensorielles. C’est pourquoi
le jugement clinique de l’ergothérapeute permet de noter les améliorations et
de procéder à des changements. Le processus d’évaluation est continu à tra-
vers les interventions expérimentées. Il en est ainsi si l’ergothérapeute tente une
désensibilisation4 sur le plan tactile ou s’il propose à l’enfant de manger avec une
serviette de table à ses côtés pour s’essuyer lui-même la bouche. Ces deux inter-
ventions présentent leurs avantages et leurs inconvénients, même si elles ne sont
pas appuyées par des données probantes. L’ergothérapeute doit réévaluer fré-
quemment son intervention pour l’ajuster en fonction des réactions de l’enfant.
4. Différentes approches et cadres de référence

pour l’intervention
Historiquement, les ergothérapeutes ont souvent abordé les probléma-

tiques sensorielles avec des approches centrées sur la fonction, c’est-à-dire en
travaillant la manière dont l’enfant traite les stimulations sensorielles pour arri-
ver à participer à ses activités sans inconfort ou comportement dérangeant. Bien
que certaines de ces interventions aient été jugées efficaces, les retombées sont
généralement notées à moyen-long terme. Pour les enfants présentant de l’au-
tisme, les approches centrées sur l’occupation sont de plus en plus privilégiées.
Plusieurs approches seront définies dans cette section à l’aide d’études récentes.
Il est important de noter qu’elles peuvent être utilisées en complémentarité dans
le but de répondre aux objectifs fonctionnels de l’enfant avec autisme.
4.1. Approches centrées sur la fonction

Dans le but de distinguer les différentes interventions disponibles
de celles associées à l’approche d’Intégration Sensorielle® d’Ayres (2005),
Polatajko et Cantin (2010) suggèrent une classification centrée sur l’incapa-
cité. Ces approches visent à favoriser le fonctionnement afin de permettre à la
personne de participer avec succès à ses occupations (tableau 4.2.). Toutefois,
les résultats sont habituellement obtenus dans un délai plus long, puisqu’elles
visent une progression dans toutes les activités de l’enfant.
4. Intervention qui consiste à exposer l’enfant progressivement à des stimuli moins tolérés
pour le rendre moins réactif à ceux-ci.
95

Tableau 4.2. Résumé des approches centrées sur la fonction

Nom Intégration Sensorielle® Basées sur le sensoriel Sensorimotrice
Définition Intervention réalisée Intervention associée Intervention incluant

retenue principalement en cabinet à un sens spécifique une variété de stimulations
ou salle de thérapie par un pour favoriser le traitement sensorielles à travers
ergothérapeute formé et qui des stimulations associées les mouvements de l’enfant
respecte les dix critères de à ce sens
fidélité
Exemples – Thérapies spécifiques – Brossage et massage – Thérapies intégrant

d’interventions – Enfant participe (tactile) certains éléments
associées au choix des activités – Assises dynamiques de l’intégration sensorielle,
qui représentent pour lui un (équilibre) mais ne respectant pas
juste défi – Matériel lourd ses critères de fidélité
(proprioception) – Hippothérapie
– Coquille antibruit – Yoga
(audition) – Routine d’exercices
4.1.1. Intégration sensorielle®
L’application de l’approche d’Intégration Sensorielle® d’Ayres (2005) se fait

généralement en salle de thérapie. Son but est de modifier la manière dont l’enfant
perçoit les stimulations, d’un point de vue neurophysiologique, pour que celui-ci
présente des comportements plus adaptés. L’enfant doit être engagé dans l’acti-
vité. L’emploi de matériels spécialisés, tels qu’une balançoire, des trampolines, des
murs d’escalade, est fréquent dans le but de fournir de multiples stimulations sen-
sorielles et des situations de défi à l’enfant. Le thérapeute utilise le jeu et les stimuli
pour tenter de modifier les réponses de l’enfant.
Plusieurs études ont évalué l’efficacité de l’approche d’Intégration
Sensorielle®, mais quelques-unes (Devlin, Leader, & Healy, 2009 ; Fazlioglu
& Baran, 2008) n’ont pas tenu compte des différents critères de fidélité pour
s’assurer que l’intervention étudiée référait vraiment à l’approche d’Ayres
(2005). De plus, la terminologie utilisée varie selon les auteurs (Schaaf,
Dumont, Arbesman, & May-Benson, 2018). C’est dans cet esprit que l’approche
a été enregistrée il y a quelques années et qu’elle doit maintenant respecter dix
critères de fidélité (Parham et al., 2011) :
1. s’assurer de la sécurité physique de l’enfant ;

2. présenter une variété d’opportunités sensorielles, particulièrement
tactiles, vestibulaires et sensorielles ;
3. utiliser les activités et l’environnement pour soutenir l’enfant dans
son autorégulation ;
96

4. s timuler les ajustements posturaux, oculaires, oraux ou le contrôle

moteur bilatéral ;
5. stimuler les praxies et l’organisation ;
6. collaborer avec l’enfant dans le choix des activités ;
7. s’assurer que les activités représentent un juste défi en regard des
capacités de l’enfant ;
8. s’assurer que l’enfant est capable d’accomplir les activités proposées ;
9. stimuler sa motivation intrinsèque ;
10. établir une alliance thérapeutique avec l’enfant.
Deux récentes recensions systématiques avec la population avec autisme

rapportent des effets positifs de l’approche d’Intégration Sensorielle® (Schaaf
et al., 2018 ; Watling & Hauer, 2015). Il n’en demeure pas moins que les séances
pour arriver à ces résultats positifs sont généralement nombreuses et que des
combinaisons d’approches sont parfois utilisées. D’ailleurs, les effets immédiats
de l’approche et la généralisation des acquis dans plusieurs contextes demeurent
à documenter (Case-Smith & Arbesman, 2008 ; Watling & Dietz, 2007).
L’utilisation d’objectifs de participation propres à l’enfant et la réévaluation fré-
quente sont recommandées (Schaaf et al., 2018 ; Watling & Hauer, 2015).
4.1.2. Approche basée sur le sensoriel

L’approche basée sur le sensoriel fournit une seule stimulation spécifique
orientée sur un système (p. ex. : veste lourde et système proprioceptif) de l’enfant.
Cela se fait généralement dans son milieu naturel. Cette approche permet de favo-
riser son fonctionnement sur ce plan (p. ex. : diminution de la recherche de stimu-
lations proprioceptives). Ces interventions sont sous la responsabilité de l’adulte et
nécessitent peu d’engagement de la part de l’enfant (Watling & Hauer, 2015). Les
effets attendus sont normalement observables à court terme sur l’attention et l’amé-
lioration des comportements (Watling, Koenig, Davies, & Schaaf, 2011). Les évi-
dences qui appuient l’utilisation de cette approche sont faibles (Watling & Hauer,
2015), un suivi serré et un ajustement des recommandations au besoin sont requis.
4.1.3. Approche sensorimotrice

Pour Polatajko et Cantin (2010), l’approche sensorimotrice inclut une variété
d’activités motrices procurant à l’enfant de multiples stimulations sensorielles,
comme l’hippothérapie ou le yoga. L’intégration de ces périodes d’activités motrices
peut avoir un effet sur le niveau d’éveil de l’enfant et ainsi le rendre plus dispo-
nible à s’impliquer. Pour leur part, Watling et Hauer (2015) préconisent le terme
97

d’« approche basée sur le sensoriel », incluant de multiples stimulations. Ils estiment

que ces interventions peuvent avoir des effets significatifs à court terme sur les com-
portements et le fonctionnement de l’enfant. Ils recommandent de les incorporer
dans la routine quotidienne et dans des programmes d’activités à faire à domicile.
4.2. Approches centrées sur l’occupation

Les orientations actuelles en ergothérapie recommandent que les inter-
ventions soient davantage centrées sur l’occupation que sur la fonction. C’est
dans cette optique que deux cadres de référence ont récemment été propo-
sés par différentes équipes de chercheurs. Le premier, élaboré par Ashburner,
Rodger, Ziviani et Hinder (2014), illustre le raisonnement clinique de l’ergo-
thérapeute lorsqu’il intervient auprès d’un enfant avec autisme présentant éga-
lement des difficultés sensorielles. Ce cadre de référence constitue un excellent
guide pour choisir les interventions pertinentes en lien avec la situation de
l’enfant. Une traduction libre est présentée dans la figure 4.2.
Favoriser la participation des enfants avec autisme et des difficultés de modulation sensorielle
Approches pouvant Soutien à plusieurs enfants

Soutien individuel être utilisées dans un environnement
simultanément partagé
Partage d’information et coaching pour soutenir Quand des

la famille dans l’élaboration de stratégies paramètres
sensoriels
sur son investissement dans la tâche
sont
dérangeants associésà la modulation
Quand les difficultés ont un impact
problématiques
recherche sensorielle interfère
pour
Quand une aversion ou une
Quand les comportements

et ses apprentissages
plusieurs
sensorielle persistent
avec la participation
enfants
Intégration des principes

de design universel pour
optimiser les paramètres
sensoriels
des environnements partagés
Adaptation Intégration Utilisation des stratégies

de la tâche des stimulations comportementales lorsque
ou l’environnement sensorielles dans la routine les comportements
pour favoriser pour favoriser un niveau sont associés
la participation d’éveil optimal à la modulation sensorielle
Si l’enfant est conscient de ses réactions
Accompagnement de l’enfant dans le développement

de ses propres stratégies d’autorégulation
Figure 4.2. Traduction libre du cadre de référence d’Ashburner et al. (2014)
98

Le deuxième cadre de référence plus généraliste, élaboré par Reynolds et

son équipe (2017), constitue une référence pertinente pour intervenir auprès
des enfants ayant des difficultés sensorielles. En plus des éléments mentionnés
par Ashburner et al. (2014), ce cadre considère les interventions basées sur la
fonction et les apprentissages moteurs possibles à l’aide d’approches senso-
rielles. Reynolds et ses collègues (2017) classent les interventions proposées
en trois catégories : (1) adaptation et modification de l’environnement ; (2)
interventions dédiées aux proches ; (3) interventions pour l’enfant. Par ail-
leurs, ces auteurs insistent sur la nécessité d’élaborer des objectifs fonction-
nels et d’évaluer fréquemment les progrès pour réajuster les interventions.
Ces recommandations sont fondamentales étant donné le manque de données
probantes.
Ces deux cadres de référence offrent des éléments pertinents et communs.
Il peut s’agir de l’éducation aux proches, des interventions comportementales
ou des adaptations de l’environnement et de la tâche. Ashburner et son équipe
(2014) suggèrent d’intégrer des stratégies pour favoriser l’autorégulation des
enfants avec autisme lorsque ceux-ci sont conscients de leurs réponses inadé-
quates aux stimuli et qu’ils ont la capacité de les modifier. Par ailleurs, plusieurs
interventions incluses dans les approches centrées sur la fonction sont aussi sug-
gérées par ces cadres de référence (p. ex. : utilisation de matériels sensoriels et
de stratégies sensorimotrices). Toutefois, dans un contexte d’approches « top-
down », l’objectif visé et la manière dont l’intervention est intégrée dans la rou-
tine de l’enfant font la différence. Le tableau 4.3. présente les quatre approches
centrées sur la participation.
Tableau 4.3. Résumé des approches centrées sur la participation

Éducation Approches Approches Stratégies
Nom
aux proches compensatoires comportementales d’autorégulation
Définition Interventions centrées Modification Cibler Intervenir pour

retenue sur les personnes de divers paramètres le comportement que l’enfant
impliquées auprès sensoriels associé à un stimulus puisse réagir
de l’enfant (parents, de l’environnement, sensoriel. L’objectif à un inconfort
fratrie, enseignants, de certaines de ces approches sensoriel
éducateurs…) exigences est d’éliminer en utilisant
qui permettent de l’activité les comportements une stratégie
d’appliquer ou des éléments dérangeants adéquate
des stratégies d’une routine et d’encourager ceux
au quotidien pour faciliter qui sont acceptables
pour favoriser la participation
son fonctionnement de l’enfant
99

Éducation Approches Approches Stratégies

Nom
aux proches compensatoires comportementales d’autorégulation
Exemples – Formation – Lampe de travail – Exposer – Proposer des

d’interventions individuelle pour éclairer la tâche graduellement pictogrammes
associés – Formation effectuée aux stimuli aversifs ou des scénarios
de groupe – Coquilles antibruit – Donner l’exemple sociaux pour
– Coaching lors des examens des comportements illustrer le bon
en classe appropriés à adopter comportement
– Massage avant dans un contexte à adopter
l’heure du coucher – Renforcer – Enseigner des
pour favoriser les comportements façons adéquates
le sommeil adéquats de répondre aux
besoins sensoriels
4.2.1. Éducation aux proches

Plusieurs études récentes se sont intéressées à la pertinence de fournir
aux parents d’enfants ayant des difficultés sensorielles et à leurs enseignants,
des informations pour mieux comprendre certains comportements afin d’y
réagir adéquatement. Ces interventions peuvent être faites individuellement
ou en groupe, dans une salle de thérapie ou dans le milieu naturel. De plus,
leurs contenus peuvent être les mêmes pour tous (p. ex. : formation magistrale
sur les stratégies sensorielles de base) ou centrés sur les besoins spécifiques de
la famille ou de la classe. Selon le milieu de travail de l’ergothérapeute, l’une ou
l’autre des modalités sera privilégiée. Étant donné la complexité du diagnostic
d’autisme et des difficultés de traitement sensoriel, il est essentiel que l’ergo-
thérapeute impliqué auprès de l’enfant prenne le temps de bien expliquer les
résultats des évaluations et les objectifs des interventions.
Reynolds et al. (2017) incluent l’éducation et le coaching destinés aux
proches, ainsi que les interventions pouvant être appliquées par le proche dans
le milieu naturel. Ces interventions peuvent être une routine sensorielle (p. ex. :
adaptation de la routine du soir avec massage et musique douce) ou l’utilisation
de matériel spécialisé (p. ex. : coquille antibruit). Deux études récentes (Dunn,
Cox, Foster, Mische-Lawson, & Tanquary, 2012 ; Hui, Snider, & Couture, 2016)
identifient les bénéfices du coaching visant à augmenter la compréhension
parentale des difficultés sensorielles. Ils ont documenté les bénéfices tant sur la
participation de l’enfant que sur le sentiment de compétence du parent impliqué
dans l’intervention. Comme le diagnostic d’autisme est accompagné de problé-
matiques sur un long terme, il est pertinent d’offrir des outils aux parents, aux
enseignants, aux éducateurs et aux autres personnes qui évoluent dans l’environ-
nement de l’enfant. Ceux-ci seront alors capables de solutionner les problèmes
associés au sensoriel, sans la présence constante d’un professionnel. Dunn et
100

ses collègues (2012) précisent que le rôle de l’ergothérapeute dans la démarche

de coaching est d’amener le parent à faire des liens entre les comportements de
l’enfant et les difficultés sensorielles, et ainsi faciliter la recherche de solution.
4.2.2. Approches compensatoires
Ces approches regroupent l’adaptation de l’environnement, de la routine ou

de la tâche. Les principales interventions comprennent les équipements sensoriels
(p. ex. : coquilles antibruit, assises dynamiques, matériel lourd, objets à manipuler
ou à mâchouiller) (Ashburner et al., 2014 ; Reynolds et al., 2017). D’autres moyens
plus normalisants, comme des lampes de travail, des paravents ou des rideaux,
permettent d’adapter l’environnement pour que l’activité soit plus facile à accom-
plir par l’enfant. Également, des modifications dans la routine peuvent faciliter la
participation à la tâche : l’interruption d’une tâche pour faire quelques exercices
physiques, l’intégration d’un moment de calme à l’écart des autres ou encore l’ar-
rêt des déplacements en autobus scolaire parfois trop exigeants (bruyants et plein
de stimulations) pour l’enfant hyperréactif. La plupart de ces éléments font réfé-
rence aux approches basées sur le système sensoriel et sensorimoteur. Néanmoins,
dans une approche centrée sur l’occupation, ces outils et ces modifications sont
utilisés dans le contexte précis d’une activité. Par exemple, pour que son interven-
tion s’inscrive dans une approche centrée sur l’occupation, l’ergothérapeute peut
recommander : (1) l’utilisation des coquilles antibruit ; (2) un emplacement dans
la classe face au mur ; (3) une lampe de travail pour limiter les stimuli qui pour-
raient déranger l’enfant lors de ses examens. Néanmoins, ces adaptations doivent
favoriser le déroulement d’une activité précise (p. ex. : compléter une évaluation
écrite). Si elles sont utilisées en tout temps avec un objectif global d’attention, l’er-
gothérapeute cherche à soutenir le fonctionnement de l’enfant dans la classe et son
intervention réfère à une approche centrée sur la fonction.
Pour confirmer l’efficacité de ces interventions, ces dernières néces-
sitent d’être documentées, peu importe que leurs utilisations soient faites à
l’aide d’une approche centrée sur la fonction ou l’occupation. De ce fait, l’er-
gothérapeute, qui effectue ces adaptations, doit périodiquement réévaluer les
retombées de ses recommandations pour les ajuster.
Lors d’entretiens avec 34 tuteurs, Pfeiffer et son équipe (2017) ont
identifié six recommandations pour favoriser la participation de l’enfant
avec autisme. Elles font toutes références à des approches compensatoires et
réfèrent peu aux outils ou équipements sensoriels :
1. maintenir ou mettre en place des routines prévisibles ;

2. offrir du contrôle à l’enfant ;
101

3. préparer l’enfant à une activité difficile et planifier une alternative, si

cela ne se passe pas comme prévu ;
4. s’assurer que l’enfant ait accès à des stimulations sensorielles qui le
confortent ;
5. modifier des paramètres sensoriels non essentiels à l’activité ;
6. utiliser des stratégies sensorielles afin de répondre aux besoins de l’enfant.
4.2.3. Approches comportementales

Les approches comportementales sont fréquemment employées auprès de
l’enfant avec autisme et sont détaillées dans le chapitre 3. Toutefois, il est néces-
saire d’être attentif à son confort lors de leur utilisation dans un contexte de diffi-
cultés sensorielles. Trois interventions principales sont proposées, soit l’exposition
graduelle, le modeling et le renforcement (Ashburner et al., 2014). D’abord, l’ex-
position graduelle à un stimulus aversif est fréquemment proposée à l’enfant qui
présente un comportement associé à de l’hyperréactivité. Cette technique permet
de l’amener progressivement à tolérer l’élément dérangeant. Par exemple, il s’agit
d’augmenter doucement le son de la musique ambiante pour laquelle il réagit
négativement ou encore de lui présenter un aliment qu’il refuse : d’abord en le
plaçant sur la table, puis dans son assiette et enfin dans ses mains. Le rôle de l’ergo-
thérapeute est de déterminer jusqu’où l’enfant peut tolérer la situation ou l’objet,
afin que l’activité représente un défi qu’il soit capable de relever avec plaisir.
La deuxième intervention de Ashburner et al. (2014) est le modeling. Il
peut être utilisé avec l’enfant capable d’analyser et de réfléchir à ses comporte-
ments. Cela consiste à lui enseigner une manière acceptable de réagir aux sti-
muli sensoriels pour qu’il prenne exemple sur le thérapeute ou l’adulte. Dans ce
type d’intervention, l’entourage de l’enfant joue un rôle essentiel pour qu’il soit
exposé le plus fréquemment possible à un modèle de fonctionnement accep-
table. Par exemple, si l’enfant réagit au bruit de l’aspirateur par des cris et des
pleurs, le parent peut mettre les mains sur ses oreilles et verbaliser qu’il veut aller
dans sa chambre afin de s’éloigner du bruit. Autre exemple, après un long voyage
en train ou en voiture, plutôt que de laisser l’enfant répondre à son besoin pro-
prioceptif de manière inappropriée, le parent peut dire qu’il a envie de bouger
et proposer à l’enfant des exercices à faire, comme pousser contre le mur ou
sauter sur place. Le rôle de l’ergothérapeute consiste à cibler les situations quoti-
diennes qui posent un problème et à proposer des stratégies acceptables pour la
famille. Le modeling peut être très utile dans les approches éducatives destinées
aux proches et lors d’interventions basées sur l’autorégulation.
La troisième intervention concerne le renforcement, qui est défini diffé-
remment selon les deux cadres de référence proposés. D’abord, Ashburner et ses
102

collègues (2014) recommandent son utilisation pour récompenser l’enfant qui

accepte de s’exposer à un stimulus aversif. Il importe que l’ergothérapeute évalue
correctement le stimulus pour que l’exposition ne soit pas trop confrontante et
qu’elle n’augmente pas les comportements d’hyperréactivité. En effet, si le renfor-
cement est impossible à obtenir pour l’enfant, car le défi est trop grand, des com-
portements dérangeants encore plus importants peuvent émerger en raison de
sa frustration de ne pas pouvoir obtenir sa récompense. Pour leur part, Reynolds
et son équipe (2017) suggèrent d’utiliser les préférences sensorielles de l’enfant
comme récompense à un comportement adéquat. Il est alors essentiel de diffé-
rencier « préférence » et « besoin sensoriel ». D’un côté, si l’enfant avec autisme a
besoin de mâchouiller et que son bijou à mastiquer lui est remis seulement en
récompense, il est possible qu’il mâche les manches de son chandail en rempla-
cement de cet objet. De l’autre côté, l’enfant peut présenter un grand intérêt pour
les stimulations visuelles, par exemple une toupie. Si cet intérêt n’amène pas de
comportements de recherche de stimulations dérangeants, il peut être adéquat de
prendre la toupie comme renforçateur. Ces stratégies s’avèrent très efficaces pour
les enfants avec autisme (Ashburner et al., 2014), mais doivent être utilisées avec
prudence en respectant leurs besoins sensoriels individuels.
4.2.4. Stratégies d’autorégulation

Chaque personne intègre quotidiennement des stratégies d’auto
régulation pour être confortable dans son environnement et dans ses tâches.
Par exemple, la personne change de position afin d’être plus attentive à sa
tâche. Elle peut mâchouiller le bout de son crayon ou se retirer d’une situation
trop bruyante qui la rend nerveuse. Si l’enfant avec autisme a la capacité de
reconnaître ses besoins sensoriels, il est alors pertinent de proposer des straté-
gies d’autorégulation.
Plusieurs auteurs (Karkhaneh et al., 2010 ; Ozdemir, 2008 ; Thiemann &
Goldstein, 2001 ; Vandermeer, Beamish, Milford, & Lang, 2015) considèrent
que les outils visuels sont efficaces pour aider à la compréhension des enfants
avec autisme, particulièrement pour favoriser des comportements adéquats
par rapport aux contextes et aux habiletés sociales. À ce propos, des scéna-
rios sociaux en lien avec des situations qui représentent des défis sur le plan
sensoriel ont été expérimentés par deux équipes de chercheurs (Marr, Mika,
Miraglia, Roerig, & Sinnott, 2009 ; Thompson & Johnston, 2013). Ils se sont
avérés efficaces pour diminuer les comportements dérangeants. La forme des
outils visuels (p. ex. : dessin, photo, vidéo) peut varier selon le niveau de com-
préhension de l’enfant, mais leur objectif doit demeurer le même : remplacer
un comportement perturbateur par un autre plus socialement acceptable.
103

4.3. Approches à privilégier
Pour choisir l’intervention la plus adéquate et efficace, Ashburner et al.

(2014) invitent les ergothérapeutes à tenir compte des évidences scientifiques,
du risque de stigmatisation et du temps consacré à la thérapie. Par exemple,
l’intégration dans le quotidien de l’enfant d’un outil sensoriel, comme une
veste lourde, peut être simple et prendre peu de temps. Seulement, il faut
considérer que cette modalité n’a pas démontré son efficacité et qu’elle peut
entraîner une stigmatisation de l’enfant. Autre exemple, le coaching parental
peut être un travail s’échelonnant sur une longue durée considérant les réper-
cussions importantes des difficultés de l’enfant dans le quotidien. Il importe
de savoir que les premières évidences scientifiques soutiennent cette pratique
et qu’aucun risque de stigmatisation n’est à craindre. Selon le milieu de tra-
vail de l’ergothérapeute, il est possible de rencontrer diverses contraintes. Par
exemple, la pratique dans un établissement public (p. ex. : hôpital, centre de
réadaptation) peut être moins propice à l’approche d’Intégration Sensorielle®.
En effet, cette approche nécessite des installations spécifiques et des thérapies
régulières qui s’échelonnent sur une longue période. Selon la mission de l’éta-
blissement ou du cabinet et les besoins de l’enfant et de sa famille, l’ergothé-
rapeute peut fixer un objectif centré sur la fonction ou sur l’occupation. Son
objectif déterminera ensuite les interventions à privilégier.
La figure 4.3. illustre les liens entre les approches et les différentes inter-
ventions. Elle permet aussi d’introduire les exemples présentés dans les pro-
chaines sections.
Basées sur la fonction Basées sur l’occupation
Coaching aux proches

Hippothérapie Exposition graduelle
Assise dynamique
à un bruit aversif
Interventions appliquées Adaptation
Thérapies d’Intégration par un proche de l’environnement
Sensorielle® dans le milieu de vie pendant les examens
Vêtement compressif (p. ex. : paravents,
Protocole de brossage coquilles antibruit)
de Wilbarger Période d’activités
physiques Modification de la routine
du coucher pour favoriser
Thérapie par le son Balancement linéaire l’endormissement
Yoga Scénario social sensoriel
Basées sur la fonction ou l’occupation,

selon l’utilisation faite et l’objectif visé
Figure 4.3. Exemples de différentes interventions pour pallier les difficultés sensorielles
104

5. Retombées dans la vie quotidienne

et actions de l’ergothérapeute
Plusieurs études (Bar-Shalita, Vatine, & Parush, 2008 ; Cosbey,

Johnston, & Dunn, 2010 ; Hochauser & Engel-Yeger, 2010 ; Ismael, Lawson,
& Hartwell, 2018 ; Ricon, Sorek, & Engel Yeger, 2017) font des liens entre
la sévérité des difficultés sensorielles et une restriction de la participation à
différentes activités. Néanmoins, il faut considérer que tous les enfants avec
autisme sont uniques et réagissent différemment en fonction de leurs pro-
blèmes spécifiques et du contexte dans lequel ils évoluent. Si participer aux
activités quotidiennes est de l’ordre de la routine pour la plupart des enfants,
pour ceux avec autisme il peut s’agir d’un défi constant (Pfeiffer et al., 2017).
Dans les sections suivantes, des éléments spécifiques aux contextes de vie
seront explorés. Plus précisément, deux aspects méritent une attention spé-
ciale, car ils peuvent se répercuter dans tous les environnements de vie : les
comportements répétitifs et/ou stéréotypés ainsi que les interactions sociales.
• Comportements répétitifs et/ou stéréotypés : D’abord, ces comportements,

aussi appelés comportements restrictifs et répétitifs, peuvent se manifester
de plusieurs façons chez l’enfant avec autisme. Le flapping et le rocking en
sont des exemples fréquents. D’autres atypies, telles que les bruits de bouche
ou les mouvements de la main devant les yeux, peuvent aussi être observées.
La prévalence des comportements restrictifs et répétitifs, ou stéréotypies, a
été associée avec les difficultés à traiter les stimulations sensorielles (Chen et
al., 2009), pour les enfants qui présentent des comportements associés à de
l’hyperréactivité autant qu’à de l’hyporéactivité (Joosten & Bundy, 2010). À
ce propos, l’hyperréactivité peut entraîner des stéréotypies en réponse à de
l’anxiété provenant de stimulations aversives ou de l’imprévisibilité de ces
stimuli (Joosten & Bundy, 2010 ; Wigham et al., 2015). L’hyporéactivité,
quant à elle, peut entraîner de la recherche de stimulations dans le but de
s’autoréguler qui sera associée à des comportements restrictifs et répétitifs
(Miller et al., 2007). Pour comprendre quelles interventions non pharmaco
logiques privilégier face à ces comportements, Zarafshan, Salmanian,
Aghamohammadi, Mohammadi et Mostafavi (2017) ont analysé quinze
études impliquant des enfants avec autisme en âge préscolaire. Ces études
présentent des techniques diverses de trois ordres :
1. Compensatoire : Dans ce contexte, il s’agit d’intégrer à la routine

une stimulation sensorielle qui peut diminuer la fréquence du geste
105

stéréotypé. Cela peut avoir comme objectif d’intégrer une stimula-

tion calmante pour diminuer le niveau d’anxiété, et ainsi, le com-
portement. Par ailleurs, il est aussi possible de suggérer à l’enfant
une activité qui répond à son besoin de stimulation (p. ex. : se bercer
dans une chaise berçante plutôt que de faire du rocking).
2. Communicative : Si l’enfant cherche à exprimer un inconfort ou de
l’excitation par ce comportement, il faut lui proposer un système de
communication afin de diminuer la stéréotypie. Souvent, la collabo-
ration étroite avec un orthophoniste est souhaitable.
3. Comportementale : Cette approche permet surtout de travailler sur
des comportements répétitifs et/ou stéréotypés qui nuiraient signi-
ficativement à la réalisation des activités. Le renforcement positif
permet à l’enfant de remplacer une stéréotypie par un geste non
dérangeant et socialement acceptable. Il faut, en revanche, faire
attention de ne pas trop contraindre l’enfant. Ces comportements
peuvent avoir des effets bénéfiques sur l’enfant et tenter de les élimi-
ner peut nuire davantage.
Bien que ces interventions puissent être bénéfiques, il faut préciser

qu’elles ne sont pas appuyées par des données probantes et que leurs effets
doivent être fréquemment documentés par les ergothérapeutes.
• Interactions sociales : Il faut spécifier que les particularités sensorielles

ont été étudiées en lien avec la socialisation et le langage. Miller (2014)
note que le retard de langage peut être associé à un problème auditif et
que la difficulté à lire les émotions sur le visage des gens peut être liée à
une dysfonction visuelle. De nombreuses études se sont intéressées aux
particularités sensorielles et à la socialisation de la personne avec autisme.
Plusieurs corrélations ont été trouvées. Par exemple, Schaaf et Lane (2015)
concluent, à l’aide de leur recension des écrits scientifiques, que l’hypo-
réactivité et l’intérêt sensoriel inhabituel sont particulièrement associés
à une socialisation restreinte. Pour ce qui est des interventions à privi-
légier, l’Intégration Sensorielle® semble réduire le soutien nécessaire du
proche de l’enfant dans les interactions sociales, mais les évidences sou-
tenant l’amélioration des habiletés de langage et du jeu sont insuffisantes.
Par ailleurs, l’éducation des proches pour augmenter leur sensibilité aux
signes de l’enfant représente une approche prometteuse (Case-Smith,
2013). En lien avec les manifestations sensorielles, si l’adulte est plus alerte
aux inconforts et aux besoins sensoriels de l’enfant, il peut plus facilement
y répondre pour favoriser son fonctionnement en groupe. L’utilisation
106

de stimulations sensorielles agréables pour l’enfant peut favoriser le jeu

avec les pairs et l’inciter à effectuer des demandes à l’adulte. Finalement,
placer l’enfant dans un contexte sensoriel connu et toléré peut avoir un
effet bénéfique sur ses interactions sociales.
Il est nécessaire de comprendre que les particularités sensorielles de

la personne avec autisme, qu’elles soient rattachées à de l’hyperréactivité, de
l’hyporéactivité et/ou de l’intérêt inhabituel envers un stimulus de l’environ-
nement, ont des implications directes sur sa participation dans les différents
espaces de vie (Little, Ausderau, Sideris, & Baranek, 2015). Afin d’illustrer
comment l’ergothérapeute peut soutenir l’enfant et sa famille, trois espaces de
l’EEPPS sont abordés : l’espace privé, l’espace communautaire et l’espace de
soin. Les espaces ouverts et les espaces de mobilité ne sont pas traités, bien que
des limitations associées au traitement des informations sensorielles soient
fréquentes. Les prochains exemples permettent de voir ce que peut effectuer
l’ergothérapeute en dehors de la salle de thérapie pour favoriser la participa-
tion de l’enfant avec autisme. Comme expliqué auparavant, ces illustrations
ne peuvent en aucun cas être prises comme des règles à appliquer. En effet,
le processus de raisonnement clinique demeure individuel à chaque histoire
de vie. L’ergothérapeute doit d’abord comprendre la situation de l’enfant, sa
famille et ses contextes de vie avant d’entreprendre une action spécifique.
5.1. Espaces privés

Les défis dans les espaces familiers sont nombreux et prioritaires,
puisqu’ils représentent des activités pour lesquelles les familles veulent trouver
des stratégies efficaces (Pfeiffer et al., 2017). Ainsi, l’ergothérapeute soutient
la famille dans sa compréhension des retombées fonctionnelles causées par les
particularités sensorielles de l’enfant. Ensuite, il l’aide à structurer les activités
et à organiser les espaces, afin que la maison devienne un milieu plaisant d’un
point de vue sensoriel pour l’ensemble des membres de la famille.
5.1.1. Retombées dans la vie quotidienne

Schaaf et al. (2015) ont analysé 160 objectifs formulés par les parents de
32 enfants avec autisme âgés de 4 à 8 ans. Il ressort que la moitié de ces objec-
tifs concernent les activités de la vie quotidienne. En effet, de nombreuses
tâches quotidiennes représentent des situations difficiles en raison de la pré-
sence importante des sens. À ce propos, Jasmin et son équipe (2009) associent
l’hyperréactivité chez les jeunes enfants avec autisme à des limitations dans
107

les activités de la vie quotidienne. Ainsi, des tâches comportant de multiples

stimulations (p. ex. : repas, hygiène) peuvent être difficiles à réaliser pour eux.
La sélectivité alimentaire est d’ailleurs fréquente chez l’enfant avec autisme.
En effet, plusieurs consomment un nombre limité d’aliments, ce qui peut
nuire à leur croissance et à leur santé. Plus les manifestations de l’autisme
sont importantes, plus le risque est grand que l’enfant présente une sélectivité
alimentaire (Postorino et al., 2015). Dans les faits, les hyperréactivités tactile,
orale, olfactive et gustative peuvent expliquer une partie de la sélectivité ali-
mentaire de l’enfant avec un autisme. Autant l’environnement du repas, les
types d’aliments et la manière dont ceux-ci sont présentés doivent être bien
évalués. Il est probable que la réaction aux aliments refusés diffère d’un envi-
ronnement à l’autre ou selon le moment de la journée. Néanmoins, d’autres
éléments doivent être considérés, tels que les problèmes de comportements,
les préférences alimentaires des parents ou encore le déroulement du repas
(Cermak, Curtin, & Bandini, 2010).
Par ailleurs, plus de la moitié des enfants avec autisme présente des
troubles du sommeil et plusieurs sont associés à des difficultés de modulation
sensorielle (Souders et al., 2017). Dans leur étude, Reynolds, Lane et Thacker
(2012) ont établi que des mesures comportementales et physiologiques permet-
taient de prédire la qualité du sommeil, ce qui soutient l’existence d’une relation
entre le traitement des informations sensorielles et le sommeil. En effet, même
chez les enfants neurotypiques, des comportements d’hyperréactivité peuvent
être associés à un endormissement plus long, alors que l’intérêt inhabituel
envers les stimuli de l’environnement correspond généralement à une réduc-
tion du nombre d’heures de sommeil pendant la journée (Vasak, Williamson,
Garden, & Zwicker, 2015). Ces troubles peuvent entraîner des conséquences
importantes sur le comportement de l’enfant (Hirata et al., 2016) et sur le bien-
être des parents (Malow et al., 2014). De ce fait, ils méritent d’être abordés par
l’ergothérapeute.
5.1.2. Actions de l’ergothérapeute

Pour favoriser la participation de l’enfant aux activités quotidiennes,
il convient de préconiser des approches centrées sur la participation, cohé-
rentes avec les difficultés vécues et le niveau de compréhension de l’enfant.
En ce qui concerne la sélectivité alimentaire, l’approche transdisciplinaire
SOS (Sequential Oral Sensory) (Toomey & Ross, 2011) est fréquemment uti-
lisée par les ergothérapeutes ayant reçu la formation, bien que non spécifique
à la clientèle avec autisme. Plus précisément, les principes de base reposent
sur le plaisir de manger en famille et la motivation intrinsèque de goûter à
108

de nouveaux aliments. Dans ce contexte, il convient d’adapter l’environne-

ment du repas pour qu’il soit le plus confortable possible pour l’enfant. Par
ailleurs, il est nécessaire de limiter les comportements non centrés sur le repas
(p. ex. : parler d’un jeu vidéo, jouer avec un objet), car ceux-ci nuisent à l’ex-
ploration des aliments (Stough, Dreyer Gillette, Roberts, Jorgensen, & Patton,
2015). Une exposition graduelle aux aliments non tolérés est à privilégier pour
que le repas demeure un moment agréable pour toute la famille.
Des exemples d’interventions sont présentés en ce qui a trait aux diffi-

cultés de sommeil pour l’enfant avec autisme en se basant sur une approche
centrée sur la participation :
• éducation aux proches : l’entourage de l’enfant doit être informé de

divers principes d’intervention, car l’ergothérapeute ne peut être présent
à chacune des périodes de sommeil. Ils doivent connaître les retombées
positives de la routine sur l’endormissement et l’importance de créer
pour l’enfant une chambre propice au sommeil (Malow et al., 2014).
• Approches compensatoires : des adaptations sont parfois nécessaires en
ce qui concerne la routine. Il est nécessaire que l’enfant ait l’occasion de
dépenser de l’énergie pendant la journée, alors qu’en soirée, les activi-
tés doivent être plutôt calmantes ou relaxantes. Souders et son équipe
(2017) suggèrent 20 minutes d’activités physiques durant la journée
ainsi que des activités calmes et positives avant le coucher, telles que la
lecture, un massage, du yoga ou des respirations profondes. Ils insistent
aussi sur la nécessité de mettre l’enfant au lit lorsqu’il est endormi
pour éviter que son niveau d’éveil limite son apaisement. Ensuite, la
chambre doit aussi être considérée. Elle doit être sombre, silencieuse
et fraîche (Autism Treatment Network, 2018 ; Souders et al., 2017).
Un guide disponible sur Internet propose de veiller à ce que le pyjama
(serré ou ample) et les couvertures (légères ou lourdes) soient adap-
tés aux besoins de l’enfant avec autisme (Autism Treatment Network,
2018). Il suggère aussi l’utilisation de bruits blancs (p. ex. : un ventila-
teur) pour camoufler les bruits environnants. L’adaptation de la maison
peut être nécessaire lorsque l’enfant est confronté à un trop grand défi
sur le plan sensoriel (p. ex. : remplacer des luminaires par des ampoules
plus douces ou ajouter des murs qui absorbent les bruits). Ce travail
peut impliquer de nombreux professionnels, tels les ergothérapeutes,
les infirmiers pédiatriques, les psychologues, les architectes ou encore
les dessinateurs d’intérieurs (Nagib & Williams, 2016), mais n’est effec-
tué qu’en dernier recours.
109

5.2. Espaces communautaires
La décision de participer ou non à des activités dans les domaines com-

munautaires est dictée par l’importance attribuée à ces activités (Pfeiffer et al.,
2017). Elle est aussi influencée par les difficultés de traitement des informa-
tions sensorielles chez les personnes avec autisme.

Il arrive que des familles s’isolent et qu’elles fassent peu d’activités
communautaires ou sociales par peur que les défis soient trop grands pour
l’enfant. En effet, ces environnements sont souvent chargés en stimulations
sensorielles variées, ce qui peut nuire à sa participation. Les musées, les zoos
ou encore les centres culturels sont reconnus comme des espaces d’apprentis-
sages informels. Parfois, ils représentent des environnements impliqués pour
la promotion de l’inclusion sociale des personnes présentant des différences
(Lussenhop et al., 2016). Une étude a analysé les aspects sensoriels des musées
et leurs effets sur la participation des personnes avec autisme (Fletcher, Blake,
& Shelffo, 2018). Il ressort de cette étude que les parents évitent les expositions
comportant de fortes stimulations sonores et préfèrent celles où l’enfant peut
manipuler le matériel présenté.

De plus en plus de mouvements prônent le développement d’espaces
publics décrits comme « autism friendly » ou « sensory friendly ». Entre autres,
il est recommandé de : (1) réduire les stimuli non nécessaires ; (2) intensifier
les stimuli pertinents à l’activité ; (3) répondre aux besoins sensoriels, particu-
lièrement ceux associés au besoin de bouger (Ashburner et al., 2014). D’autres
actions plus individualisées se basent sur les approches centrées sur l’occupa-
tion. En reprenant l’exemple du musée, il est possible de suggérer les actions
suivantes :
• éducation aux proches : Lussenhop et al. (2016) soulignent la néces-

sité d’informer le personnel du musée des spécificités de la personne
présentant un diagnostic d’autisme. Cela leur permet d’accompagner
les enfants et leurs familles, de les conseiller et de les soutenir lors de
leurs expériences dans ce lieu culturel. Lors de leurs expérimentations,
Fletcher et son équipe (2018) ont conclu que la préparation de la visite
était particulièrement importante pour assurer son succès. Considérant
110

cela, il est pertinent pour l’ergothérapeute de préciser avec les parents

les éléments sur lesquels ils devront insister et de quelle manière la pré-
paration serait la plus efficace. Par exemple, il peut les amener à réflé-
chir sur les stimuli qui pourront entraîner une désorganisation de leur
enfant afin d’explorer au moyen d’un scénario social comment éviter ou
anticiper cette situation.
• approches compensatoires : Ghazali, Sakip et Samsuddin (2018)
conseillent d’analyser les espaces physiques en s’attardant sur les
thèmes suivants : acoustique, choix des couleurs, odeurs, type d’éclai-
rage, signalisation, séparation des espaces, présence de salles de repos
et d’espaces verts. Plus concrètement, Fletcher et ses collègues (2018)
ont élaboré deux parcours en lien avec les particularités sensorielles de
l’enfant avec autisme : un premier pour les enfants hyporéactifs (sen-
sory seeker gallery) et un second pour ceux hyperréactifs (sensory avoi-
der gallery). Les conclusions de cette recherche encouragent la mise en
place d’un seul parcours qui prépare les familles aux aspects sensoriels
de l’environnement et des activités. En effet, il apparaît que la distinc-
tion nette entre les deux groupes n’est pas si pertinente. Ce constat est
probablement lié à la variabilité des réactions associées aux stimulations
sensorielles : l’enfant n’est pas uniquement hyporéactif ou hyperréactif
sur tous les plans. Selon le moment de la journée, son niveau d’anxiété,
etc., ses réactions pourront varier. L’éducation offerte par l’ergothéra-
peute s’avère alors le meilleur moyen de permettre aux parents d’antici-
per et de réagir aux difficultés de participation de son enfant.
5.3. Espaces de soins
Les parents rapportent souvent des difficultés dans les espaces de soins,
tels que le coiffeur (Drecq, 2015) ou le dentiste (Cermak et al., 2015) pouvant
être associées aux particularités sensorielles. Dans le contexte spécifique du
dentiste, les enfants qui présentent des comportements associés à de l’hyper-
réactivité sont confrontés aux lumières fluorescentes, aux odeurs fortes des
produits et aux manipulations effectuées dans la bouche. Ces stimulations
augmentent les comportements d’opposition et les difficultés lors de simples
soins de nettoyage (Stein, Polido, & Cermak, 2013).
111

Dans ce cadre des espaces de soins, l’action de l’ergothérapeute gagne à

se centrer sur les contextes plutôt que sur les personnes. Par exemple, il est pos-
sible de s’inspirer du programme SADE (Sensory Adapted Dental Environment)
développé par Cermak et son équipe (2015) pour les enfants avec autisme d’âge
scolaire. L’intervention débute par une histoire sociale envoyée à l’enfant avant sa
visite pour le préparer aux étapes de la situation qu’il y expérimentera. Un tel scé-
nario peut l’aider à élaborer des stratégies d’autorégulation. Par exemple, si l’en-
fant en a les capacités, il peut verbaliser son inconfort lié à la lampe utilisée pour
voir dans sa bouche lors de la lecture de l’histoire. Le parent peut ainsi lui pro-
poser de mettre des lunettes de soleil. Par ailleurs, si une adaptation est difficile,
l’enfant peut choisir une stratégie calmante, telle que la manipulation d’une balle,
pour tolérer l’activité5. Ensuite, des adaptations de l’environnement sont suggé-
rées par le programme SADE : (1) des lumières contrôlées ; (2) des stimulations
visuelles projetées au plafond ; (3) une musique calme et rythmée (Cermak et al.,
2015). Les données recueillies indiquent une diminution du niveau de stress pour
l’ensemble des enfants, avec ou sans autisme, et une répercussion positive sur les
comportements d’opposition pour ceux avec autisme (Cermak et al., 2015).
6.1. Mots-clefs
• Hyperréactivité
• Hyporéactivité
• Intérêt inhabituel envers des stimuli de l’environnement
• Modulation sensorielle
• Traitement de l’information sensorielle
• Les difficultés associées au traitement des informations sensorielles

sont fréquentes. Elles se présentent sous différentes formes chez l’enfant
avec autisme.
5. Les histoires sociales et leur pertinence pour les enfants avec autisme sont détaillées au
chapitre 5.
112

• La compréhension par l’ergothérapeute du processus de traitement de

l’information sensorielle est complexifiée par la diversité de la termino-
logie utilisée par les auteurs et les approches.
• Les retombées des difficultés sensorielles dans la vie de l’enfant avec
autisme et sur sa famille sont importantes et multiples.
• Un processus d’évaluation nécessite une triangulation de plusieurs
sources d’informations (observation, entrevue, mise en situation).
• Différentes approches peuvent être utilisées pour atténuer les diffi-
cultés sensorielles, quelques-unes visent à rétablir la fonction, alors
que d’autres cherchent à favoriser la participation de l’enfant dans ses
occupations.
1. Q
uelles sont les principales difficultés de l’enfant avec autisme qui
sont associées au traitement de l’information sensorielle ?
2. Quelles sont les différences entre le traitement de l’information sen-
sorielle et la modulation sensorielle ?
3. Quelles sont les trois démarches nécessaires pour faire une évalua-
tion complète des retombées fonctionnelles des difficultés senso-
rielles de l’enfant avec autisme ?
4. Comment l’ergothérapeute sélectionne-t‑il la meilleure intervention
pour répondre aux besoins de l’enfant avec autisme qui présente des
difficultés sensorielles ?
5. Quels sont les avantages et les désavantages des différentes approches
d’intervention pour répondre aux difficultés de modulation senso-
rielle de l’enfant avec autisme ?
Références
Adamson, A., O’Hare, A. et Graham, C. (2006). Impairments in sensory modulation
in children with autistic spectrum disorders. British Journal of Occupational
Therapy, 69(8), 357‑364.
Alli, K. et Yeshuana, C. C. (2017). Comparative study of two different weighted vests and its
effect on joint attention in children with Autism spectrum disorder. International
Journal of Pharma and Bio Science, 8(1). doi:10.22376/ijpbs.2017.8.1.b349‑352
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental
disorders (5e ed.). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing.
113

Ashburner, J. K., Rodger, S. A., Ziviani, J. M. & Hinder, E. A. (2014). Optimizing

participation of children with autism spectrum disorder experiencing sensory
challenges: A clinical reasoning framework. Canadian Journal of Occupational
Therapy, 81(1), 25‑38. doi:10.1177/0008417413520440
Autism Treatment Network. (2018). Strategies to improve sleep in children with
autism spectrum disorders. Récupéré à https://www.autismspeaks.org/sites/
default/files/2018‑08/Sleep%20Tool%20Kit.pdf
Ayres, A. J. (1972). Sensory integration and learning disabilities. Los Angeles, CA:
Western Psychological Sevices.
Ayres, A. J. (2005). Sensory Integration and the Child: 25th anniversary edition. Los
Angeles, CA: Western Psychological Services.
Baker, A. E., Lane, A., Angley, M. T. & Young, R. L. (2008). The relationship between
sensory processing patterns and behavioural responsiveness in autistic disor-
der: A pilot study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38(5),
867‑875. doi:10.1007/s10803‑007‑0459‑0
Bar-Shalita, T., Vatine, J. J. & Parush, S. (2008). Sensory modulation disorder: A risk
factor for participation in daily life activities. Developmental Medicine et Child
Neurology, 50, 932‑927. doi:http://dx.doi.org/10.1111/j.1469‑8749.2008.03095.x
Baranek, G. T., David, F. J., Poe, M. D., Stone, W. L. & Watson, L. R. (2006). Sensory
Experiences Questionnaire: Discriminating sensory features in young children
with autism, developmental delays, and typical development. Journal of Child
Psychology and Psychiatry, 47(6), 591‑601. doi:10.1111/j.1469‑7610.2005.01546.x
Ben-Sasson, A., Cermak, S. A., Orsmond, G. I., Tager-Flusberg, H., Kadlec, M. B. &
Carter, A. S. (2008). Sensory clusters of toddlers with autism spectrum disor-
ders: differences in affective symptoms. Journal of Child Psychology and
Psychiatry, 49(8), 817‑825. doi:10.1111/j.1469‑7610.2008.01899.x
Ben-Sasson, A., Hen, L., Fluss, R., Cermak, S. A., Engel-Yeger, B. & Gal, E. (2009).
A meta-analysis of sensory modulation symptoms in individuals with autism
spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(1),
1‑11. doi:10.1007/s10803‑008‑0593‑3
Biel, L. & Peske, N. (2009). Raising a sensory smart child. New York, NY: Penguin
Group.
Bodgashina, O. (2003). Sensory perceptual issues in autism and asperger syndrome.
Londres, Angleterre: Jessica Kingsley Publishers.
Case-Smith, J. (2013). Systematic review of interventions to promote social-emotional
development in young children with or at risk for disability. American Journal
of Occupational Therapy, 67(4), 395‑404. doi:10.5014/ajot.2013.004713
Case-Smith, J. & Arbesman, M. (2008). Evidence-based review of interventions for
autism used in or of relevance to occupational therapy. American Journal of
Occupational Therapy, 62(4), 416‑429.
114

Cermak, S. A., Curtin, C. & Bandini, L. G. (2010). Food selectivity and sensory sen-
sitivity in children with autism spectrum disorders. Journal of the American
Dietetic Association, 110(2), 238‑246.
Cermak, S. A., Duker, L. I. S., Williams, M. E., Lane, C. J., Dawson, M. E., Borreson,
A. E. & Polido, J. C. (2015). Feasibility of a sensory-adapted dental environ-
ment for children with autism. American Journal of Occupational Therapy,
69(3), p1-p10. doi:10.5014/ajot.2015.013714
Chen, Y. H., Rodgers, J. & McConachie, H. (2009). Restricted and repetitive beha-
viours, sensory processing and cognitive style in children with autism spectrum
disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(4), 635‑642.
doi:10.1007/s10803‑008‑0663‑6
Cosbey, J., Johnston, S. S. & Dunn, M. L. (2010). Sensory processing disorders and
social participation. American Journal of Occupational Therapy, 64(3),
462‑473.
Crais, E. R., Watson, L. R., Baranek, G. T. & Reznick, J. S. (2006). Early identification
of autism: How early can we go? Seminars in Speech and Language, 27(3),
143‑160.
Devlin, S., Leader, G. & Healy, O. (2009). Comparison of behavioral intervention
and sensory-integration therapy in the treatment of self-injurious beha-
vior. Research in Autism Spectrum Disorders, 3(1), 223‑231. doi:10.1016/j.
rasd.2008.06.004
Dickinson, A. & Milne, E. (2014). Enhanced and impaired sensory discrimination in
autism. Journal of Neurophysiology, 112(6), 1599. doi:10.1152/jn.00288.2014
Dinsmore, D. L., Alexander, P. A. & Loughlin, S. M. (2008). Focusing the conceptual
lens on metacognition, self-regulation, and self-regulated learning. Educational
Psychology Review, 20, 391‑409. doi:10.1007/s10648‑008‑9083‑6
Donohue, S. E., Darling, E. F. & Mitroff, S. R. (2012). Links between multisen-
sory processing and autism. Experimental Brain Research, 222(4), 377‑387.
doi:10.1007/s00221‑012‑3223‑4
chez le jeune enfant présentant un Trouble du Spectre de l’Autisme. (Maîtrise),
Université Laval, Québec, Canada.
Dunn, W. (1999). The sensory profile. San Antonio, TX: The Psychological Corporation.
Dunn, W. (2014). Sensory Profile 2. San Antonio, TX: The Psychological Corporation.
Dunn, W., Cox, J., Foster, L., Mische-Lawson, L. & Tanquary, J. (2012). Impact of a contex-
tual intervention on child participation and parent competence among children with
autism spectrum disorders: A pretest-posttest repeated-measures design. American
Journal of Occupational Therapy, 66, 520‑238. doi:10.5014/ajot.2012.004119
Fazlioglu, Y. & Baran, G. (2008). A sensory integration therapy program on sensory
problems for children with autism. Perceptual and Motor Skills, 106, 415‑422.
115

Fiene, L. & Brownlow, C. (2015). Investigating interoception and body awareness

in adults with and without autism spectrum disorder. Autism Research, 8(6),
709‑716. doi:10.1002/aur.1486
Fletcher, T. S., Blake, A. B. & Shelffo, K. E. (2018). Can sensory gallery guides for children
with sensory processing challenges improve their museum experience? Journal
of Museum Education, 43(1), 66‑77. doi:10.1080/10598650.2017.1407915
Ghazali, R., Md. Sakip, S. R. & Samsuddin, I. (2018). Preliminary study on sensory
design for autism centre. Environment-Behaviour Proceedings Journal, 3(8).
doi:10.21834/e-bpj.v3i8.1392
Hirata, I., Mohri, I., Kato-Nishimura, K., Tachibana, M., Kuwada, A., Kagitani-
Shimono, K., …, Taniike, M. (2016). Sleep problems are more frequent and asso-
ciated with problematic behaviors in preschoolers with autism spectrum disorder.
Research in Developmental Disabilities, 49‑50, 86‑99. doi:10.1016/j.ridd.2015.11.002
Hochauser, M. & Engel-Yeger, B. (2010). Sensory processing abilities and their rela-
tion to participation in leisure activities among children with high-functioning
autism spectrum disorder (HFASD). Research in Autism Spectrum Disorders,
4(4), 746‑754. doi:http://dx.doi.org/10.1016/j.rasd.2010.01.015
Hui, C., Snider, L. & Couture, M. (2016). Self-regulation workshop and Occupational
Performance Coaching with teachers: A pilot study. Canadian Journal of
Occupational Therapy, 83(2), 115‑125. doi:10.1177/0008417415627665
Iarocci, G. & McDonald, J. (2006). Sensory integration and the perceptual experience
of persons with autism. Journal of Autism Developmental Disorders, 36(1),
77‑90. doi:10.1007/s10803‑005‑0044‑3
Ismael, N., Lawson, L. M. & Hartwell, J. (2018). Relationship between sensory proces-
sing and participation in daily occupations for children with autism spectrum
disorder: A systematic review of studies that used dunn’s sensory processing
framework. American Journal of Occupational Therapy, 72(3), 7203205030p72
03205031‑7203205030p7203205039. doi:10.5014/ajot.2018.024075
Jasmin, E., Couture, M., McKinley, P., Reid, G., Fombonne, E. & Gisel, E. (2009).
Sensori-motor and daily living skills of preschool children with autism spec-
trum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39, 231‑241.
Joosten, A. V. & Bundy, A. C. (2010). Sensory processing and stereotypical and repetitive
behaviour in children with autism and intellectual disability. Australian Occu-
pational Therapy Journal, 57(6), 366‑372. doi:10.1111/j.1440‑1630.2009.00835.x
Karkhaneh, M., Clark, B., Ospina, M. B., Seida, J. C., Smith, V. & Hartling, L. (2010).
Social Stories to improve social skills in children with autism spectrum disorder:
A systematic review. Autism, 14(6), 641‑662. doi:10.1177/1362361310373057
Kern, J. K., Garver, C. R., Carmody, T., Andrews, A. A., Trivedi, M. H. & Mehta, J. A. (2007).
Examining sensory quadrants in autism. Research in Autism Spectrum Disorders,
1(2), 185‑193. doi:10.1016/j.rasd.2006.09.002
116

Kong, M. Y. F. (2017). A call to the senses: The community approach. Frontiers in
Pediatric, 5, 164. doi:10.3389/fped.2017.00164
Leekam, S. R., Nieto, C., Libby, S. J., Wing, L. & Gould, J. (2007). Describing the sen-
sory abnormalities of children and adults with autism. Journal of Autism and
Developmental Disorders, 37(5), 894‑910. doi:10.1007/s10803‑006‑0218‑7
Little, L. M., Ausderau, K., Sideris, J. & Baranek, G. T. (2015). Activity participation
and sensory features among children with autism spectrum disorders. Journal
of Autism and Developmental Disorders, 45(9), 2981‑2990. doi:10.1007/
s10803‑015‑2460‑3
Lussenhop, A., Mesiti, L. A., Cohn, E. S., Orsmond, G. I., Goss, J., Reich, C., …,
Lindgren-Streicher, A. (2016). Social participation of families with children
with autism spectrum disorder in a science museum. Museums et Social Issues,
11(2), 122‑137. doi:10.1080/15596893.2016.1214806
Mahler, K. (2015). Interoception the eight sensory system. Lenexa, KS: AACP
Publishing.
Malow, B., Adkins, K., Reynolds, A., Weiss, S., Loh, A., Fawkes, D., …, Clemons,
T. (2014). Parent-based sleep education for children with autism spectrum
disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(1), 216‑228.
doi:10.1007/s10803‑013‑1866-z
Marr, D., Mika, H., Miraglia, J., Roerig, M. & Sinnott, R. (2009). The effect of sensory
stories on targeted behaviors in preschool children with autism. Physical et
Occupational Therapy in Pediatrics, 27(1), 63‑79. doi:10.1080/J006v27n01_05
McColl, M. A. (1994). Holistic occupational therapy: Historical meaning and comtem-
porary implications. Canadian Journal of Occupational Therapy, 61(2), 72‑77.
Miller, L. J. (2014). Sensational kids – Hope and help for children with sensory proces-
sing disorder (SPD). New York, NY: Penguin books.
Miller, L. J., Anzalone, M. E., Lane, S. J., Cermak, S. A. & Osten, E. T. (2007). Concept
evolution in sensory integration: A proposed nosology for diagnosis. American
Journal of Occupational Therapy, 61(2), 135‑140.
Nagib, W. & Williams, A. (2016). Toward an autism-friendly home environment.
Housing Studies, 32(2), 140‑167. doi:10.1080/02673037.2016.1181719
Noel, J. P., Lytle, M., Cascio, C. & Wallace, M. T. (2018). Disrupted integration of
exteroceptive and interoceptive signaling in autism spectrum disorder. Autism
Research, 11(1), 194‑205. doi:10.1002/aur.1880
Ozdemir, S. (2008). The effectiveness of social stories on decreasing disruptive
behaviors of children with autism: three case studies. Journal of Autism and
Panagiotidi, M., Overton, P. G. & Stafford, T. (2017). Multisensory integration and
ADHD-like traits: Evidence for an abnormal temporal integration window in
ADHD. Acta Psychol (Amst), 181, 10‑17. doi:10.1016/j.actpsy.2017.10.001
117

Parham, L. D., Roley, S. S., May-Benson, T. A., Koomar, J., Brett-Green, B., Burke,

J. P., …, Schaaf, R. C. (2011). Development of a fidelity measure for research
on the effectiveness of the Ayres Sensory Integration intervention. American
Journal of Occupational Therapy, 65(2), 133‑142. doi:10.5014/ajot.2011.000745
Pfeiffer, B., Coster, W., Snethen, G., Derstine, M., Piller, A. & Tucker, C. (2017).
Caregivers’ perspectives on the sensory environment and participation in daily
activities of children with autism spectrum disorder. American Journal of
Occupational Therapy, 71(4). doi:10.5014/ajot.2017.021360
Polatajko, H. J. & Cantin, N. (2010). Exploring the effectiveness of occupational the-
rapy interventions, other than the sensory integration approach, with child-
ren and adolescents experiencing difficulty processing and integrating sensory
information. American Journal of Occupational Therapy, 64(3), 415‑429.
doi:10.5014/ajot.2010.09072
Postorino, V., Sanges, V., Giovagnoli, G., Fatta, L. M., De Peppo, L., Armando, M.,
…, Mazzone, L. (2015). Clinical differences in children with autism spectrum
disorder with and without food selectivity. Appetite, 92, 126‑132.
Provost, C. P., Tasseel-Ponche, S., Lozeron, P., Piccinini, G., Quintaine, V., Arnulf, B.,
…, Yelnik, A. P. (2018). Standing postural reaction to visual and propriocep-
tive stimulation in chronic acquired demyelinating polyneuropathy. Journal of
Rehabilitation Medicine. doi:10.2340/16501977‑2314
Reebye, P. & Stalker, A. (2008). Understanding regulation disorders of sensory proces-
sing in children. Londres, Angleterre: Jessica Kingsley Publishers.
Reynolds, S., Glennon, T. J., Ausderau, K., Bendixen, R. M., Kuhaneck, H. M.,
Pfeiffer, B., …, Bodison, S. C. (2017). Using a multifaceted approach to wor-
king with children who have differences in sensory processing and integration.
American Journal of Occupational Therapy, 71(2), 7102360010p7102360011‑
7102360010p7102360010. doi:10.5014/ajot.2017.019281
Reynolds, S., Lane, S. J. & Thacker, L. (2012). Sensory processing, physiological stress,
and sleep behaviors in children with and without autism spectrum disorders.
OTJR: Occupation, Participation and Health, 32(1), 246‑257. doi:10.3928/153
94492‑20110513‑02
Ricon, T., Sorek, R. & Engel Yeger, B. (2017). Association between sensory pro-
cessing by children with high functioning autism spectrum disorder and
their daily routines. The Open Journal of Occupational Therapy, 5(4).
doi:10.15453/2168‑6408.1337
Riquelme, I., Hatem, S. M. & Montoya, P. (2018). Reduction of pain sensitivity after
somatosensory therapy in children with autism spectrum disorders. Journal of
Abnormal Child Psychology. doi:10.1007/s10802‑017‑0390‑6
Schaaf, R. C., Cohn, E. S., Burke, J., Dumont, R., Miller, A. & Mailloux, Z. (2015).
Linking sensory factors to participation: Establishing intervention goals with
118

parents for children with autism spectrum disorder. American Journal of

Occupational Therapy, 69(5), 6905185005. doi:10.5014/ajot.2015.018036
Schaaf, R. C., Dumont, R. L., Arbesman, M. & May-Benson, T. A. (2018). Efficacy of
occupational therapy using ayres sensory integration®: a systematic review.
American Journal of Occupational Therapy, 72(1), 7201190010p7201190011
‑7201190010p7201190010. doi:10.5014/ajot.2018.028431
Schaaf, R. C. & Lane, A. E. (2015). Toward a best-practice protocol for assessment
of sensory features in ASD. Journal of Autism and Developmental Disorders,
45(5), 1380‑1395. doi:10.1007/s10803‑014‑2299-z
Shah, P. (2016). Interoception: The eighth sensory system: practical solutions for
improving self-regulation, self-awareness and social understanding of indi-
viduals with autism spectrum and related disorders. Journal of Autism and
Shin, M. S. & Sung, Y. H. (2015). Effects of massage on muscular strength and pro-
prioception after exercise-induced muscle damage. Journal of Strength and
Conditioning Research, 29(8), 2255‑2260. doi:10.1519/jsc.0000000000000688
Souders, M. C., Zavodny, S., Eriksen, W., Sinko, R., Connell, J., Kerns, C., …, Pinto-
Martin, J. (2017). Sleep in children with autism spectrum disorder. Current
Psychiatry Reports, 19(6), 34. doi:10.1007/s11920‑017‑0782-x
Stanska, K. & Krzeski, A. (2016). The umami taste: from discovery to clinical use.
Polish Journal of Otolaryngology, 70(4), 10‑15. doi:10.5604/00306657.1199991
Stein, L. I., Polido, J. C. & Cermak, S. A. (2013). Oral care and sensory over-responsivity
in children with autism spectrum disorders. Pediatric Dentistry, 35(3), 230.
Stough, C. O., Dreyer Gillette, M. L., Roberts, M. C., Jorgensen, T. D. & Patton, S. R. (2015).
Mealtime behaviors associated with consumption of unfamiliar foods by young
children with autism spectrum disorder. Appetite, 95, 324‑333.
Thiemann, K. S. & Goldstein, H. (2001). Social stories, written text cues, and
video feedback: Effects on social communication of children with autism.
Journal of Applied Behavioral Analysis, 34(4), 425‑446. doi:10.1901/
jaba.2001.34‑425
Thompson, R. M. & Johnston, S. (2013). Use of social stories to improve self-regulation
in children with autism spectrum disorders. Physical and Occupational
Therapy Pediatric, 33(3), 271‑284. doi:10.3109/01942638.2013.768322
Tomchek, S. D. & Dunn, W. (2007). Sensory processing in children with and without
autism: A comprehensive study using the Short Sensory Profile. American Journal
of Occupational Therapy, 61, 190‑200. doi:http://dx.doi.org/10.5014/ajot.61.2.190
Toomey, K. A. & Ross, E. S. (2011). SOS Approach to feeding. Perspectives on swal-
lowing and swallowing disorders (dysphagia), 20(3), 82‑87.
Tortora, G. J. & Derrickson, B. (2007). Principes d’anatomie et de physiologie.
Montréal, QC : ERPI.
119

Vandermeer, J., Beamish, W., Milford, T. & Lang, W. (2015). iPad-presented social

stories for young children with autism. Developmental Neurorehabilitation,
18(2), 75‑81. doi:10.3109/17518423.2013.809811
Vasak, M., Williamson, J., Garden, J. & Zwicker, J. G. (2015). Sensory processing
and sleep in typically developing infants and toddlers. American Journal of
Occupational Therapy, 69, 6904220040. doi:10.5014/ajot.2015.015891
Walliczek-Dworschak, U. & Hummel, T. (2017). The human sense of olfaction. Facial
Plastic Surgery, 33(4), 396‑404. doi:10.1055/s-0037‑1603828
Watling, R. & Hauer, S. (2015). Effectiveness of Ayres sensory integration® and
sensory-based interventions for people with autism spectrum disorder: A sys-
tematic review. American Journal of Occupational Therapy, 69(5), 690518003
0p6905180031‑6905180012. doi:10.5014/ajot.2015.018051
Watling, R., Koenig, K. P., Davies, P. L. & Schaaf, R. C. (2011). Occupational therapy
practice guidelines for children and adolescents with challenges in sensory pro-
cessing and sensory integration. Bethesda, MD: AOTA Press.
Watling, R. L. & Dietz, J. (2007). Immediate effect of Ayres’s sensory integration-
based occupational therapy intervention on children with autism spectrum
disorders. American Journal of Occupational Therapy, 61(5), 574‑583.
Wigham, S., Rodgers, J., South, M., McConachie, H. & Freeston, M. (2015). The inter-
play between sensory processing abnormalities, intolerance of uncertainty,
anxiety and restricted and repetitive behaviours in autism spectrum disorder.
Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(4), 943‑952. doi:10.1007/
s10803‑014‑2248-x
Zarafshan, H., Salmanian, M., Aghamohammadi, S., Mohammadi, M. R. & Mostafavi,
S. A. (2017). Effectiveness of non-pharmacological interventions on stereotyped
and repetitive behaviors of pre-school children with autism: A systematic review.
Basic and Clinical Neuroscience, 8(2), 95‑103. doi:10.18869/nirp.bcn.8.2.95
Zero to Three: National Center for Infants, T. (2005). DC:0‑3R: Diagnostic classifica-
tion of mental health and developmental disorders of infancy and early child-
hood. Washington, D.C.: Zero To Three Press.
Suggestions de lectures pour aller plus loin
• Bodgashina, O. (2003). Sensory perceptual issues in autism and asperger

syndrome. Londres, Angleterre: Jessica Kingsley Publishers.
• Chrétien-Vincent, M., Tétreault, S. & Rossini-Drecq, E. (2017). Mon
enfant apprivoise ses sens – Stratégies d’adaptation aux particularités
sensorielles. Montréal, QC : Éditions du CHU Ste-Justine.
120

• Côté, S. (2015). Favoriser l’attention par des stratégies sensorielles –

Outils et exercices pour aider tous les élèves. Montréal, QC : Chenelière
Éducation.
• Miller, L. J. (2014). Sensational kids – Hope and help for children with
sensory processing disorder (SPD) (édition révisée). New York, NY :
Penguin Books.
• Reebye, P. & Stalker, A. (2008). Understanding regulation disorders of
sensory processing in children. Londres, Angleterre : Jessica Kingsley
Publishers.
121

Chapitre 5
Particularités
dans la compréhension d’autrui
Evelyne Thommen et Emmanuelle Rossini
Introduction
Jean-Paul Sartre disait « Autrui, c’est l’autre, c’est-à-dire le moi qui
n’est pas moi ». Et si l’autre n’est pas moi, il est donc différent. L’enfant,
dès le plus jeune âge, apprend de façon innée à décoder ces différences afin
d’établir des relations sociales en sachant s’adapter aux besoins et exigences
des autres et de lui-même. Toutefois, certains enfants naissent avec des fra-
gilités dans cette compréhension d’autrui. Ce sont les enfants avec autisme.
Là où l’autre apprend sans s’en rendre compte, au travers des expériences
de vie, l’enfant avec autisme nécessite d’être guidé dans cette découverte
(Thommen, 2010). C’est un parcours qu’il est fondamental de lui faire
entreprendre. S’il est débuté dès le plus jeune âge, cela lui permettra de se
créer des relations enrichissantes, satisfaisantes et significatives. Les diffi-
cultés dans la compréhension d’autrui sont souvent définies comme le cœur
du fonctionnement de la personne avec autisme (Vermeulen, 2009). Elles
ont une implication directe sur de nombreuses occupations humaines et
représentent un domaine dans lequel l’ergothérapeute se doit d’intervenir
(Favaretto, 2019). La partie 1 de ce chapitre aborde ce thème en présen-
tant d’abord le développement de ces habiletés chez l’enfant sans autisme,
puis il rapporte les connaissances actuelles quant aux particularités de
développement de cet aspect chez celui avec autisme. La partie 2 propose
différentes évaluations en lien avec la compréhension d’autrui. Bien qu’il
existe peu d’instruments disponibles en langue française et que ces derniers
soient non spécifiques à l’ergothérapie auprès de très jeunes enfants avec
autisme, leur connaissance est essentielle, car ils font partie de la pratique
123

des psychologues. Le fait de les connaître permet à l’ergothérapeute d’une

part de solliciter leur passation auprès des spécialistes concernés, et d’autre
part de pouvoir saisir les résultats obtenus afin de les discuter avec les pro-
fessionnels et les familles. Enfin, la partie 3 détaille les actions de l’ergo-
thérapeute en mettant l’accent sur les environnements communautaires,
de mobilité et de soins. Des outils spécifiques à l’ergothérapie y sont abor-
dés, comme la méthode SAS (Rossini Drecq, 2011 ; Thommen & Rossini,
2015), ainsi que l’appropriation par l’ergothérapeute d’approches telles que
l’intervention médiée par les pairs.
1. Description des particularités

La compréhension d’autrui se base sur la prise en considération de l’un

des aspects de l’humain, soit le fait que la détermination de ses actes dépend
de ses états internes, pensées, désirs, intentions, émotions. Découvrir ce qu’il y
a derrière les actes d’autrui est un défi pour les personnes avec autisme. Cette
partie examine ces difficultés. Dans un premier temps, quelques éléments du
développement typique sont discutés, puis les difficultés rencontrées par les
personnes avec autisme pour comprendre autrui sont explorées.
1.1. Évolution de la compréhension d’autrui

chez l’enfant typique
1.1.1. Comprendre autrui avant le langage
Dès son plus jeune âge, le bébé interagit avec des humains et des objets
physiques. Il est continuellement confronté à la spécificité des êtres humains
qui expriment leurs états internes par l’expression de leur visage et par le lan-
gage. Pour comprendre autrui, il ne suffit pas d’interagir avec ses congénères
de manière adéquate, il faut aussi construire les opérations permettant d’infé-
rer les états mentaux à partir du comportement des personnes et des circons-
tances qui les entourent (Thommen, 2010).
Le monde construit par le nourrisson résulte des interactions senso-
rimotrices avec son environnement. Ces interactions sont faites de régula-
rités, de corrélations et de contraintes, qui sont constitutives de ce réel. Les
parents du bébé s’adaptent à ses actions, ils les interprètent et leur donnent
124

Chapitre 5 Particularités dans la compréhension d’autrui
des réponses non régulières. Ils initient des actions spontanées vers le bébé, ils
s’adaptent à ses besoins et parlent à l’enfant, liant la parole aux gestes.
Il est possible de s’attendre à voir des comportements très différenciés
du jeune enfant envers les humains. Ainsi, Warneken et Tomasello (2006)
rapportent la capacité des enfants de 18 mois à lire les intentions d’autrui.
Dans une expérience sans langage, un adulte, les bras chargés de livres, tente
de les ranger dans une armoire sans y parvenir (elle est fermée et il a les mains
pleines). L’enfant de 18 mois qui le regarde, s’avance vers lui, ouvre la porte de
l’armoire et regarde son visage, ce qui permet à l’adulte de ranger les ouvrages
dans l’armoire. Ce comportement d’altruisme, spontané, révèle les compé-
tences de l’enfant de cet âge. Il devient capable de se représenter lui-même
et de se représenter autrui. Il est capable de lire les intentions d’autrui, même
si cette lecture n’est pas conceptualisée, en action, il comprend les intentions
d’autrui.
Des recherches documentent cette compréhension précoce des inten-
tions d’autrui chez le jeune enfant. Par exemple, Surian et Geraci (2012) s’inté-
ressent à la capacité du jeune enfant à tenir compte du savoir d’autrui, savoir
obtenu par le fait d’avoir été présent lors de l’événement connu. Ils présentent
aux enfants un petit scénario par le mouvement de figures géométriques.
Par exemple, un cercle bleu chemine dans un parcours avec une bifurcation
menant à une boîte jaune ou une boîte verte. Dans un premier temps, il se
dirige dans la boîte jaune, puis il se déplace dans la boîte verte. Un triangle
rouge prend alors le parcours. Dans un cas, il a assisté à l’ensemble des dépla-
cements du cercle bleu, dans l’autre cas, il était absent pendant le transfert
du cercle bleu de la boîte jaune à la boîte verte. Surian et Geraci (2012) ana-
lysent le suivi du regard de l’enfant. Lorsque le triangle rouge était présent
pendant le changement de boîte, les enfants de 18 mois regardent vers la boîte
verte en anticipant le mouvement du triangle, alors que, lorsque ce dernier
n’était pas présent lors du changement de boîte du cercle rouge, ils anticipent
le mouvement en regardant vers la boîte jaune. L’anticipation du regard qui
tient compte du savoir de la figure géométrique est interprétée par ces auteurs
comme la capacité à attribuer une fausse croyance à une forme géométrique.
L’attribution de croyances et fausses croyances fait partie des compétences en
lien avec la théorie de l’esprit, qui sera décrite dans le point suivant.
Cependant, regarder en tenant compte du regard de l’autre pourrait très
bien être réalisé sans qu’il y ait attribution de croyances ! Prêter des compé-
tences si sophistiquées sur la base d’une simple attention visuelle peut porter
à des biais d’interprétation. Ainsi, Low et Perner (2012) proposent une diffé-
renciation de ces comportements. Lorsque l’enfant doit explicitement inter-
préter le comportement d’autrui en fonction des croyances de ce dernier, il
125

émet un jugement qui n’est pas au même niveau qu’une simple représentation
des faits. Par ailleurs, l’attention visuelle pourrait également être guidée par
une simple association et mémorisation : activer la mémoire de la location
de l’objet lorsque la figure géométrique était présente sans attribution d’états
mentaux ! C’est l’interprétation que suggère Heyes (2017) pour discuter des
compétences en lien avec l’attention visuelle.
Lorsque le tout jeune enfant interagira avec autrui, il sera confronté aux
expressions émotionnelles de ses proches. Il comprendra ainsi une commu-
nication non verbale avant le langage. Les expressions émotionnelles de ses
parents lui indiqueront s’ils sont intéressés par lui, s’ils sont contents d’inter
agir avec lui ou au contraire s’ils sont fâchés, par exemple. Bien que les enfants
distinguent les expressions sur le visage avant un an, c’est vraiment à cet âge-là
qu’apparaissent des comportements du bébé significatifs de sa prise en compte
des émotions de l’autre. Deux expériences sont à cet égard exemplaires.
Le premier exemple concerne le moment auquel les enfants com-
mencent à se déplacer à quatre pattes. Souvent, il leur suffit de quelques jours
pour développer une peur du vide. L’enfant s’immobilisant devant une falaise
visuelle (une vitre transparente est disposée sur un « trou »), il est possible
de tester si celui-ci peut franchir l’obstacle en surmontant sa peur lorsque sa
mère l’encourage par une expression émotionnelle positive ou au contraire
rester bloqué lorsqu’elle exprime une émotion négative. Sorce, Emde, Campos
et Klinnert (1985) ont fait cette expérience avec des enfants de 12 mois. La
situation est très contrôlée, puisque la maman fige son visage sur une émo-
tion. Elle ne manifeste pas d’autres gestes envers son enfant. Une expérience
oppose deux groupes : le premier est face à une mère qui exprime la joie, le
second une mère qui communique la peur. Aucun enfant ne traverse la falaise
visuelle lorsque la maman présente la peur alors que la plupart des enfants la
dépassent lorsqu’elle exprime la joie (75 %). Ces derniers présentent davan-
tage de référenciations sociales (regarder la falaise, puis la maman) dans la
situation de joie. Les enfants d’une année sont donc capables de tenir compte
de l’expression émotionnelle de leur proche pour décider de leurs actions. Ils
sont aussi capables de communiquer des émotions positives avec autrui en
produisant leurs premières blagues. Reddy (1991) présente les données sur les
jeux communicatifs provenant des enfants en direction des parents. Il s’agit
par exemple de l’action du bébé qui tend un objet vers l’adulte, puis le retire
en riant, juste au moment où l’adulte allait s’en saisir. Ces jeux, contrairement
aux routines interactives présentes à 6 mois, sont initiés par l’enfant qui fait
ses premières blagues. Ils supposent de la part du bébé une représentation de
l’action normale (donner un objet) pour produire l’action humoristique et en
rire, il s’agit d’une mise en relation de deux actions (donner/ne pas donner).
126

1.1.2. Évolution de la compréhension d’autrui
Avec le développement du langage, les enfants émettront des jugements

sur les émotions, les intentions, les croyances et les pensées d’autrui. Nous
aborderons la compréhension des émotions dans un premier temps (pour
plus de détails Thommen, 2010), puis celles des jugements sur les pensées
d’autrui dans un deuxième temps (Thommen & Rimbert, 2005).
Compréhension des émotions
Smiley et Huttenlocher (1989) mettent en avant l’âge d’acquisition de

différentes émotions de base selon le développement typique de l’enfant. Ces
auteurs distinguent deux types de reconnaissance émotionnelle : (1) celle en
lien avec la présentation de visages exprimant des émotions ; (2) celle à partir
d’histoires et donc avec la nécessité d’inférer les états mentaux d’une personne
en fonction d’un scénario. La reconnaissance émotionnelle à partir d’histoires
est plus tardive. En effet, les émotions présentées dans cette modalité sont
reconnues entre 3,5 et 5 à 6 ans selon l’émotion (joie, colère, tristesse, peur,
surprise) contre 2,5 à 3,5 ans pour celles présentées sous forme d’expressions
faciales.
L’émotion la mieux reconnue, quel que soit l’âge de l’enfant, est la joie.
Elle est différenciée des émotions négatives entre 2 et 3 ans. La différenciation
des émotions négatives indique clairement une difficulté particulière pour le
dégoût, qui est reconnu le plus difficilement (lorsqu’il est testé !). L’ordre entre
la colère, la peur et la tristesse dépend beaucoup de la situation présentée à
l’enfant. Dans les histoires racontées par Smiley et Huttenlocher (1989), la
peur est comprise par les plus jeunes enfants, même avant la joie. En revanche,
lorsqu’il s’agit de la discerner sur l’expression d’un visage c’est plus difficile.
Dans cette circonstance, c’est souvent la colère qui est le plus rapidement
reconnue. Dans les recherches plus récentes de Widen et Russell (2008), ce
sont la colère et la tristesse qui sont d’abord identifiées, puis la surprise et la
peur pour terminer par le dégoût. L’ordre n’est pas strict, selon les enfants, la
colère précède la tristesse et pour d’autres c’est l’inverse. Les données sur les
enfants plus âgés, hormis la validation de la compréhension plus tardive du
dégoût, ne permettent pas de trancher sur l’ordre de difficulté, tout au plus,
elles indiquent la dépendance des reconnaissances en fonction du type de sti-
mulus. Si la tristesse était représentée avec des larmes, elle serait certainement
reconnue plus précocement !
Le développement de la reconnaissance des émotions peut être mis
en évidence par les items du test de compréhension des émotions (TEC)
127

de Pons et Harris (2000). Le TEC présente une série d’items regroupés en

9 composantes.
1. La reconnaissance des émotions sur le visage.

2. La compréhension des émotions en fonction d’événements
extérieurs.
3. La relation entre les désirs et les émotions.
4. La relation entre les croyances et les émotions.
5. L’attribution d’émotions en fonction de l’évocation d’un souvenir.
6. La compréhension de la possibilité de réguler son émotion en pen-
sant à quelque chose.
7. La possibilité de masquer ses émotions.
8. La compréhension des émotions mixtes (contenant plusieurs com-
posantes contradictoires).
9. La compréhension d’émotions liées à la morale.
Généralement, les enfants de 4 ans sont capables de reconnaître les

4 émotions de bases que sont la tristesse, la joie, la colère et la peur. Néanmoins,
il faut attendre 8‑9 ans pour attribuer des émotions complexes comme le fait
de se réjouir et d’avoir peur en même temps à l’idée d’utiliser pour la première
fois une bicyclette.
Comprendre la pensée des autres
Avec le développement du langage, les enfants sont amenés à produire

des jugements sur ce que pensent les autres et développent leur compréhen-
sion de ce que les autres peuvent savoir ou non. Ces jugements explicites sur
autrui présentent un premier niveau de développement vers 5 ans : la théorie
de l’esprit. La recherche classique permettant d’évaluer cette théorie de l’esprit
consiste à demander aux enfants de prédire l’action d’un protagoniste, qui agit
en fonction d’une fausse croyance. L’un des scénarios classiques est proposé par
Baron-Cohen, Leslie et Frith (1985). Deux poupées, Sally et Ann, qui ont cha-
cune un récipient devant elles, sont placées devant l’enfant. Sally met une bille
dans son panier, puis elle sort. Ann prend la bille et la dépose dans son carton.
Sally revient dans le jeu et l’évaluateur demande à l’enfant : « Où est-ce que Sally
va chercher sa bille ? » Si l’enfant indique le panier de Sally, il lui attribue une
fausse croyance. S’il indique celui d’Ann, il échoue à cette tâche, c’est-à-dire qu’il
ne parvient pas à attribuer à autrui une pensée différente de la sienne.
Avant la réussite à cette épreuve de la théorie de l’esprit, les enfants
réussissent à juger des états mentaux d’autrui dans des situations un peu
128

plus simples. Les états mentaux peuvent se différencier entre les savoirs et les
croyances. Attribuer un savoir à quelqu’un suppose une prise en considéra-
tion des connaissances réelles de la personne ; alors que l’octroi de croyances
ne suppose en rien de leurs véracités. La théorie de l’esprit est précisément la
capacité de différencier des états mentaux, l’enfant qui assiste au scénario est
en position de savoir : il sait où se trouve la bille. En revanche, la protagoniste
de qui il prédit l’action est en situation de croyance. Sally croit faussement
que sa bille est restée là où elle l’avait rangée. Plus simplement, il y a des situa-
tions où tout le monde est en situation de croyance. Par exemple, un objet est
recherché et personne ne sait où il se trouve. Chacun agira en fonction de ce
qu’il croit. Prédire l’action d’autrui lorsque personne ne sait l’état du monde
est plus facile pour les enfants qui réussissent cette épreuve vers 3‑4 ans.
Le développement de la compréhension des états mentaux se poursuit
après 5 ans par la compréhension de la théorie de l’esprit de deuxième ordre.
Dans la recherche de Perner et Wimmer (1985), l’enfant doit anticiper le com-
portement de John en fonction de l’information que John a au sujet de ce qu’il
croit être l’information en possession de Mary. La question posée à l’enfant :
« Où est-ce que John va chercher Mary ? » suppose de sa part une attribution
de croyance de deuxième ordre. Mary sait que le marchand de glace est vers
l’église, John le sait aussi ; mais il ne sait pas qu’elle le sait. Pour lui, Mary
croit que le marchand de glace est dans le parc. Pour décider du lieu correct
vers lequel John va se diriger pour trouver Mary, l’enfant doit lui attribuer la
croyance : « John croit que Mary croit que le marchand de glace est dans le
parc, donc il va chercher Mary dans le parc ». L’enfant doit attribuer à John
une pensée de deuxième ordre sur ce qu’il croit être la croyance de Mary. Les
enfants réussissent cette tâche vers l’âge de 7 ans.
Les enfants de 7 ans, bien qu’ils réussissent une telle attribution, ne sont
pas encore parfaitement à l’aise avec la compréhension des états épistémiques et
notamment lorsqu’il faut interpréter correctement le sens des verbes mentaux.
Johnson et Wellman (1980) ont interrogé les enfants sur leur compréhension de
leurs propres états épistémiques au moyen des verbes mentaux comme « devi-
ner » et « savoir ». L’enfant est confronté à une expérience de changement de
son état de connaissance. Deux boîtes sont présentées à l’enfant et il doit devi-
ner où se trouve un objet (une voiture, par exemple). L’expérimentateur peut
manipuler le contenu de la boîte à l’insu du sujet. Dans le cas de « devine juste »
la boîte magique est déplacée pour que l’enfant trouve l’objet, dans l’autre cas
elle est manipulée pour qu’il ne le trouve pas. Dans les deux cas, l’enfant doit
deviner dans quelle boîte se trouve l’objet. Il ne sait pas dans quelle boîte il se
trouve. Lorsque l’enfant découvre le contenu de la boîte sur laquelle il a « parié »,
l’expérimentateur lui demande quel était son état épistémique au moment du
129

pari : « Lorsque tu as montré la boîte est-ce que tu savais ce qu’il y avait dans la
boîte ? Est-ce que tu devinais ce qu’il y avait dans la boîte ? » Les enfants n’ont
qu’à répondre par oui ou non. Les enfants de 4 ans s’attribuent l’état mental
qui correspond au résultat : lorsqu’ils trouvent l’objet dans la boîte sur laquelle
ils avaient parié, ils affirment qu’ils savaient que l’objet s’y trouvait et qu’ils
l’avaient deviné. À 9 ans, l’état mental ne dépend plus du tout du résultat, tous
les enfants affirment qu’au moment du pari ils ne savaient pas le contenu de
la boîte et qu’ils devinaient. Enfin, les enfants de 7 ans affirment encore qu’ils
savaient lorsqu’ils « devinent juste » alors qu’ils disent deviner dans les deux cas.
Ces quelques données sur le développement du jugement sur les pen-
sées d’autrui témoignent que la théorie de l’esprit n’est pas une compréhension
qui s’acquiert une fois pour toutes. Elle se poursuit tout au long du dévelop-
pement, raison pour laquelle il est préférable de parler de « théorisation de
l’esprit » (Thommen, 2007).
1.2. Comprendre autrui chez les enfants avec autisme

Les difficultés dans les interactions sociales constituent l’une des par-
ticularités du trouble autistique. Ainsi, la lecture des émotions, la compré-
hension du langage non verbal, l’attribution d’états mentaux sont souvent
problématiques pour eux.
En ce qui concerne les émotions, de nombreux témoignages révèlent les
difficultés des personnes avec autisme à décrypter les émotions sur le visage.
Comme le mentionne Vermeulen (2009), cette difficulté n’est pas seulement
de reconnaître les expressions sur le visage, mais surtout de comprendre la
signification des expériences émotionnelles pour la personne en face d’eux.
Les recherches sur les difficultés des enfants avec autisme à comprendre
les émotions offrent des résultats contrastés. Selon la nature de la tâche, selon
le niveau cognitif des enfants, selon l’époque des recherches, les résultats ne
sont pas les mêmes. Les enfants des recherches actuelles bénéficient souvent
d’un entraînement à la reconnaissance des émotions. Il convient néanmoins de
souligner que cette compréhension des émotions est souvent particulière. Par
exemple, dans la recherche de Begeer, Rieffe, Terwogt et Stockmann (2006), les
enfants avec autisme présentent un profil un peu différent de celui des enfants
typiques. Les enfants sont âgés de 7 à 13 ans. Leur tâche consiste à sélectionner
deux images ressemblantes parmi un choix de quatre images. Dans les deux
premiers essais, la consigne est ouverte, il n’est pas précisé sur quel critère
l’enfant doit porter son choix. Par exemple, il peut très bien prendre les deux
photos sur lesquelles le personnage arbore une moustache. Pour le troisième
essai, il doit choisir les personnages qui lui paraissent être le mieux disposés
130

à lui donner un bonbon. Pour le quatrième essai, il doit sélectionner les deux
personnages qui semblent avoir une mauvaise intention envers lui. Lorsqu’on
ne demande pas aux enfants d’identifier les visages en fonction de l’émotion,
la plupart d’entre eux préfère un autre critère. Néanmoins, les enfants typiques
favorisent plus souvent le critère d’émotion que les enfants avec autisme. En
revanche, dès que l’on demande de prendre en considération l’indice social,
dans les essais trois et quatre, la plupart des enfants choisit les deux visages
qui correspondent à l’émotion attendue. Dans les travaux de Thommen
et al. (2010) sur le développement de la compréhension des émotions chez
les enfants avec autisme, il ressort que la reconnaissance des émotions sur le
visage était souvent maîtrisée alors que les situations plus complexes posaient
des problèmes aux enfants. Quelques exemples se retrouvent dans le point 1.3.
Les difficultés des enfants avec autisme du point de vue de la théorie
de l’esprit ont été mises en évidence par Baron-Cohen, Leslie et Frith (1985).
Leur recherche compare les réponses d’enfants avec autisme (entre 5 et
15 ans) à celles d’enfants avec une trisomie 21 (entre 5 et 9 ans) et d’enfants
typiques (entre 3 et 5 ans). Les auteurs indiquent une absence d’attribution
de fausses croyances pour seize des vingt enfants avec autisme alors que la
plupart des autres enfants ont réussi la tâche. Dans cette recherche, quelques
enfants avec autisme réussissent les tâches d’attribution de fausses croyances
de premier ordre. Ainsi, Baron-Cohen (1989) présente, à un groupe de dix
enfants avec autisme (entre 10 et 18 ans) ayant réussi cette tâche, celle de deu-
xième ordre de Perner et Wimmer de 1985 (voir ci-dessus). Aucun des enfants
ne la réussit. Cela amène Baron-Cohen à la conclusion que les personnes avec
autisme seraient aveugles aux états mentaux d’autrui (Baron-Cohen, 1998).
Pourtant des recherches plus récentes soulignent qu’une partie non négli-
geable des personnes avec autisme réussissent les tâches portant sur la théorie
de l’esprit, même celles de deuxième ordre. De plus, lorsqu’il s’agit de per-
sonnes Asperger, les performances observées sont meilleures (Bowler, 1992).
Actuellement, les chercheurs abordent la question des théories de l’es-
prit dans l’autisme par des approches plus implicites visant à tester l’atten-
tion des personnes avec autisme envers des situations sociales. Les possibilités
de développement de ces compétences sont de plus en plus étudiées par des
approches longitudinales.
Particularité de l’attention dans l’autisme
La partie 3 du chapitre 3 présente les particularités du traitement des infor-

mations visuelles par les enfants avec autisme. Afin de la compléter, les recherches
sur l’attention visuelle concernant les situations sociales seront explorées.
131

Les chercheurs ont repris les procédures déjà présentées sur l’atten-
tion visuelle des jeunes enfants. C’est ainsi que Senju, Southgate, White et
Frith (2009) analysent l’attention d’adultes avec autisme à partir d’un scéna-
rio visuel dans lequel ces derniers voient une marionnette ranger une balle
dans une boîte. Une personne assiste à la scène par le dessus, derrière un
paravent, une casquette sur la tête de telle sorte que l’on ne voit pas son
regard. Cette personne peut passer la main par une trappe derrière la boîte
pour se saisir de la balle. Dans la situation de fausse croyance, la marionnette
change la balle de boîte lorsque la personne a la tête tournée. Il importe ici
d’observer vers quelle trappe les spectateurs vont regarder, dans l’attente du
geste de la personne qui cherche sa balle et qui sait ou non où elle se trouve.
Les individus avec autisme ne tiennent pas compte du savoir de la personne
pour orienter leur regard. Celle-ci peut aussi bien se diriger vers l’endroit
attendu en fonction de la fausse croyance que vers l’autre. Ces résultats
sont reproduits de manière similaire (absence d’orientation du regard en
fonction de la fausse croyance) chez les enfants (Schuwerk, Jarvers, Vuori,
& Sodian, 2016) avec une procédure légèrement différente. À noter que
ces chercheurs ont également interrogé les enfants avec un TSA sur leurs
théories de l’esprit par des épreuves semblables à celles de Baron-Cohen
et al. (1985) avec pour résultat une réussite aux tâches de fausse croyance.
Ainsi d’après Schuwerk, Jarvers, Vuori et Sodian (2016), les personnes avec
autisme pourraient présenter une théorie explicite de l’esprit, mais auraient
des difficultés avec la théorie implicite de l’esprit. Comme discuté au début
de cet article, ce résultat met en évidence la difficulté conceptuelle de l’ana-
lyse des tâches présentées aux sujets. En effet, il semble que l’analyse de la
tâche reste à élaborer pour rendre compte des résultats, aussi bien par une
analyse plus fine des processus d’attention visuelle que par la qualification
de théorie de l’esprit implicite. De plus, il manque encore la reproduction de
ces résultats de recherches.
Ceci dit, la question du développement des théories de l’esprit chez les
enfants avec autisme reste ouverte. Différentes recherches apportent quelques
éléments de réponses à la question de ce développement en suivant les enfants
de manière longitudinale (Thommen, 2010).
1.3. Évolution des particularités dans la compréhension d’autrui

Plusieurs recherches (Durrleman et al., 2016 ; Thommen & Guidoux,
2011 ; Thommen, Cartier-Nelles, Guidoux, & Wiesendanger, 2014 ; Thommen
et al., 2016 ; Thommen, Baggioni, & Tessari Veyre, 2017) ont permis de
dévoiler que la cognition sociale, bien que déficitaire chez les personnes avec
132

autisme, est susceptible d’évoluer dans le temps. Sur l’ensemble des enfants
suivis lors de ces recherches, une étude des données longitudinales auprès
de 21 enfants avec autisme de 5 à 15 ans (la plupart des enfants ont entre 8
et 12 ans) est effectuée (données non publiées). Ces enfants ont été évalués à
trois reprises, lors des différentes recherches, au cours d’une année et demie
avec le TEC (présenté plus loin) et par le ToM Storybooks de Blijd-Hoogewys
qui permet d’évaluer plusieurs dimensions de la théorie de l’esprit (Blijd-
Hoogewys, van Geert, Serra, & Minderaa, 2008). Les items sont présentés
aux enfants dans de cahiers contenant de petits scénarios à interpréter. Cette
épreuve présente l’avantage d’interroger les enfants sur leur compréhension
de la pensée des autres selon plusieurs dimensions et avec plusieurs items
pour chaque dimension. Six cahiers comprennent 34 items. Chaque cahier
développe une histoire de Simon (p. ex. : Simon va à la ferme, Simon va à
la piscine). Pour chaque item, il y a trois ou quatre questions constituant
93 questions en tout. Le score maximal est de 111 points. Pour 75 questions,
le score est de 1 ou 0 (correct ou incorrect) et pour 18 questions, le score
est de 1 à 3 selon la qualité de l’explication donnée. Le détail de l’analyse
est présenté dans Bulgarelli, Testa et Molina (2015) et Blijd-Hoogewys et al.
(2008). En prenant l’ensemble des items, y compris ceux de justification des
réponses, le score augmente régulièrement avec l’âge. Dans la recherche
originale, une amélioration du score global apparaît jusqu’à 9 ans, même si
les composantes évaluées sont normalement acquises vers 6 ou 7 ans (Blijd-
Hoogewys et al., 2008).
Cinq domaines de connaissance sont testés dans le ToM Storybooks :
1. la reconnaissance des émotions (attribuer une émotion en fonction

d’un scénario).
2. Les désirs (quelle émotion est la conséquence d’un désir satisfait ou
non).
3. La relation entre la prise d’informations visuelles et la connaissance.
4. Les croyances avec des items sur le changement de croyances, les
fausses croyances, les croyances inférées.
5. La distinction entre les entités réelles et les entités mentales (discus-
sion sur le fait que celui qui pense à quelque chose ne peut pas agir
directement sur la situation à laquelle il pense).
La comparaison des résultats des enfants avec un TSA à ceux des

enfants typiques lors de la première passation illustre les difficultés de ces
enfants, qui obtiennent des scores similaires à ceux des enfants typiques de
4 ans (figure 5.1.).
133

Moyenne score global

100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
Autisme 4 ans 6 ans 7 ans 8 ans 9 ans
Figure 5.1. Moyennes du score global du ToM Storybooks pour les différents groupes d’enfants
(21 enfants TSA, 10 enfants de 4 ans, 15 enfants de 6 ans, 16 enfants de 7 ans, 14 enfants de
8 ans et 14 enfants de 9 ans)
Les résultats longitudinaux sont présentés dans la figure 5.2. Les enfants

avec autisme améliorent leur score de manière significative en 18 mois (Anova
pour variable répétée : F2 ; 20 = 8.4, p = .001). Toutefois, il convient de relever que
cette amélioration ne leur permet pas de dépasser le score des enfants de six ans.
Score global
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
Enfants TSA Enfants TSA Enfants TSA 4 ans 6 ans
Session 1 Session 2 Session 3
Figure 5.2. Évolution des moyennes du score du ToM Storybooks au cours d’une année et
demie en comparaison avec le score des enfants de 4 et 6 ans (21 enfants TSA, 10 enfants de
4 ans, 15 enfants de 6 ans)
134

En ce qui concerne la compréhension des émotions, les composantes

1, 2 et 3 du TEC (figure 5.3.) n’ont pas été prises en compte. Les enfants avec
autisme améliorent également leur compréhension avec l’âge. Cette évolu-
tion n’est significative que pour la compréhension de la relation entre les
désirs et les émotions (figure 5.3.). Il apparaît ici que la reconnaissance des
émotions sur le visage est déjà bien maîtrisée par les enfants avec autisme
(80 à 90 % de réussite). Dès que les émotions à comprendre se complexi-
fient, comme dans la situation de relier les émotions ressenties par un pro-
tagoniste selon ses goûts, la réussite est plus difficile, mais elle s’améliore
avec le temps.
100 %
90 %
80 %
70 %
Autisme session 1
60 %
Autisme session 2
50 %
Autisme session 3
40 % 4 ans
30 % 6 ans
20 %
10 %
0%
Reconnaître Expliquer Désir-émotion
Figure 5.3. Évolution du pourcentage de réponses correctes à trois dimensions du TEC au

cours d’une année et demie en comparaison avec le score des enfants de 4 et 6 ans (21 enfants
TSA, 10 enfants de 4 ans, 15 enfants de 6 ans)
Un regard plus approfondi sur les items de ces tests révèle des nuances
dans les difficultés des enfants avec autisme en ce qui concerne la théorie de
l’esprit. Une moyenne des pourcentages de réussite aux items a été calcu-
lée pour les deux tests qui concernent la compréhension des émotions d’un
côté et la théorie de l’esprit de l’autre. La figure 5.4. montre que les tâches de
théorie de l’esprit sont particulièrement déficitaires par rapport aux tâches de
compréhension des émotions (analyse multivariée avec variable répétée sur
deux groupes effet d’interaction entre les groupes et les tâches : F(4;69) = 7.82,
p < .0001).
135

100 %
90 %
80 %
70 %
autisme
60 %
6 ans
50 %
7 ans
40 % 8 ans
30 % 9 ans
20 %
10 %
0%
Compréhension des émotions Théorie de l’esprit
Figure 5.4. Moyenne des pourcentages de réussite aux items de compréhension des émotions
et de théorie de l’esprit (toutes épreuves confondues) (21 enfants TSA, 10 enfants de 4 ans,
15 enfants de 6 ans, 16 enfants de 7 ans, 14 enfants de 8 ans et 14 enfants de 9 ans)
Les données longitudinales confirment l’amélioration des cognitions

sociales des enfants avec autisme au cours du temps. Cette amélioration
indique que ces enfants ont des ressources pour développer leur compré-
hension des émotions. Ces résultats mettent alors en évidence la possibilité
d’une évolution qui devrait être favorisée par la mise en place d’apprentis-
sages spécifiques pour améliorer la compréhension des émotions et des pen-
sées des autres. C’est en effet ce qui est suggéré par Howling, Baron-Cohen
et Haldwin (2010).
Néanmoins, cette évolution est modeste et doit être soutenue au-delà
des quelques acquisitions mises en évidence. De plus, la compréhension des
états mentaux d’autrui en situation de test ne dit rien de la capacité des enfants
avec autisme à s’en servir dans les interactions sociales de la vie réelle. En
revanche, cette compréhension explicite reste une condition nécessaire, mais
insuffisante pour les soutenir dans leur apprentissage des relations sociales.

Lorsque l’ergothérapeute veut intervenir sur les aspects de la com-

préhension d’autrui, il convient d’évaluer le niveau de compréhension de la
136

personne à qui il s’adresse. Il n’existe pas beaucoup d’outils avec une stan-
dardisation pour des enfants francophones. Des évaluations se trouvent dans
des batteries de tests à l’usage de psychologue. Le plus utile d’entre eux étant
le NEPSY II (Korkman, Kirk, & Kemp, 2007). Cet outil comporte une partie
d’évaluation de la perception sociale dans des subtests de reconnaissance
d’émotion et de théorie de l’esprit. Il pourra être utile à l’ergothérapeute de
demander au psychologue le détail de la passation pour ces subtests.
Dans les lignes qui suivent, quelques tests seront présentés, surtout ceux
qui peuvent s’adapter à la pratique. Ils sont regroupés en fonction du niveau de
développement de l’enfant, du domaine étudié et selon le protocole proposé
(p. ex. : observation directe ou recueil d’informations auprès des référents qui
accompagnent l’enfant, que ce soit les parents ou les professionnels). En ce qui
concerne les niveaux de développement, lorsque l’enfant n’a pas encore acquis
le langage, les outils suggérés documentent la communication. Par la suite,
les instruments disponibles évaluent la compréhension des émotions et/ou la
théorie de l’esprit.
2.1. Évaluations de la communication

avant l’acquisition du langage
Il existe de nombreux outils d’évaluation du jeune enfant avant le lan-
gage. L’Échelle d’évaluation de la communication sociale précoce est à cet
égard la plus complète (ECSP ; Guidetti & Tourette, 2017). Elle évalue les
compétences des enfants de 3 à 30 mois relatives aux interactions sociales, à
l’attention conjointe et à la régulation du comportement. Cet instrument a été
utilisé dans plusieurs recherches en Suisse, incluant des enfants présentant un
TSA (Guidetti, Rossini & Thommen, 2016). La passation comporte 23 situa-
tions pour observer les comportements communicatifs des enfants avant et
au début du langage. Elle comprend trois sous-échelles : interaction sociale,
attention conjointe et régulation du comportement. Pour chacune des sous-
échelles, le rôle de l’enfant dans l’interaction est évalué selon trois aspects :
la réponse, l’initiation et le maintien de l’interaction. Il est alors possible de
décrire le niveau de développement de l’enfant suivant 4 niveaux : simple,
complexe, conventionnel et symbolique.
En résumé, l’ECSP se présente comme suit :
I. Échelle d’interaction sociale

1. Réponse à l’interaction sociale (RIS)
2. Initiation de l’interaction sociale (IIS)
3. Maintien de l’interaction sociale (MIS)
137

II. Échelle d’attention conjointe

4. Réponse à l’attention conjointe (RAC)
5. Initiation de l’attention conjointe (IAC)
6. Maintien de l’attention conjointe (MAC)
III. Échelle de régulation du comportement
7. Réponse à régulation du comportement (RRC)
8. Initiation de régulation du comportement (IRC1)
L’intérêt de l’ECSP est de fournir une description détaillée des compétences

de communication de l’enfant, avec la possibilité de décrire de manière qualitative
un niveau optimal (le comportement le plus élaboré obtenu par l’enfant) et un
score quantitatif global ainsi qu’un âge de développement. Cela permet de décrire
une « zone de développement proximal » entre ce que l’enfant a effectivement pro-
duit (p. ex. : le score) et ce qu’il est capable de faire (p. ex. : le niveau optimal).
Parmi les évaluations standardisées, les tests du développement du
jeune enfant comprennent des items sur les prérequis du langage, sur la com-
munication et sur la socialisation. C’est ainsi que le BSID-III (Bayley Scales
of Infant and Toddler Development, 3rd ed.) (Bayley, 2006) évalue le déve-
loppement des enfants, surtout les aspects cognitif, moteur et langagier. Dans
le développement langagier, la capacité d’attention aux sons du langage et le
début de la production et de la compréhension sont observés.
Il existe également des outils d’évaluations indirectes donnés par les
parents. Le Bayley propose à cet effet une échelle socioaffective et une échelle
comportementale à laquelle répondent les parents. Molina et Bulgarelli (2012)
ont mis au point une évaluation des compétences de communication des
enfants destinées aux parents, qui se rapporte à l’échelle de l’ECSP (Guidetti
& Tourette, 2017). En demandant aux parents de décrire les comportements
de leur enfant, il est possible de repérer les mêmes compétences que l’observa-
tion directe, soit les capacités d’interactions sociales, d’attention conjointe et
de régulation du comportement. L’entretien porte sur des situations de la vie
quotidienne, comme celle qui consiste à faire rouler une balle en direction de
l’enfant. L’évaluateur demande au parent ce qu’il se passe dans ce jeu : l’enfant
renvoie-t‑il la balle avec un sourire et un regard vers le parent ? S’il ne veut pas
jouer, rend-il la balle au parent ou dit-il « non » ?
Finalement, un questionnaire adressé au parent est très régulièrement
utilisé dans la recherche, il s’agit de l’échelle d’Évaluation des Comportements
Adaptatifs de Vineland (Sparrow, Cicchetti & Saulnier, 2016). Ce questionnaire
permet d’inventorier les points forts et les points faibles des comportements
1. Il n’y a pas d’échelle de maintien de la régulation du comportement. Seules les initiatives et
les réponses de l’enfant peuvent être évaluées.
138

adaptatifs de l’enfant, afin de proposer une intervention ciblée. De plus, l’échelle

permet d’évaluer les capacités de communication de l’enfant, sa socialisation et
les comportements inadaptés. Si les deux premiers domaines sont déjà docu-
mentés par les échelles présentées ci-contre, celle portant sur les comportements
inadaptés apporte des informations supplémentaires qui peuvent être utiles
pour mettre en place une intervention plus appropriée aux besoins de l’enfant.
2.2. Évaluations de la compréhension des émotions

Dès que le jeune enfant commence à développer le langage, il est pos-
sible de l’interroger sur sa compréhension des émotions, notamment sa capa-
cité à les reconnaître telles qu’elles s’expriment sur le visage. L’échelle du TEC
(Pons & Harris, 2000) a été présentée plus tôt (p. 135). En ciblant la compré-
hension des émotions des cas les plus simples (reconnaître l’émotion symbo-
lisée sur le visage) aux situations plus complexes, comme les émotions mixtes
(se réjouir de recevoir un vélo, mais craindre en même temps de ne pas réussir
à l’utiliser), elle permet d’étudier le développement de la compréhension des
émotions au-delà de 7 ans.
L’échelle de Reilly et Delahanty (1997) permet d’évaluer la compré-
hension des émotions par une série de 22 items (6 émotions sur le visage et
16 items d’analyse d’émotions dans de courtes scénettes). Elle aborde des
émotions simples et complexes. Elle a permis plusieurs recherches sur la com-
préhension des émotions des enfants avec autisme (Thommen et al., 2010).
Nader-Grosbois (2011) a mis au point une échelle similaire : l’épreuve
ToM-émotions. Elle porte sur quatre émotions (joie, tristesse, peur et colère).
Elle vise une familiarisation de la compréhension de ces émotions sur l’expres-
sion du visage, puis elle propose quatre histoires pour lesquelles l’enfant doit
attribuer une émotion au protagoniste et quatre autres histoires pour lesquels
l’enfant doit imaginer l’action qui va suivre l’émotion ressentie. Cette épreuve
a également été testée avec des enfants du spectre de l’autisme (Mazzone,
2018). Elle a été adaptée pour les personnes avec une déficience intellectuelle
par Hippolyte et Barisnikov (2011). Au lieu de demander aux personnes de
nommer l’émotion en conséquence à un scénario social, elles doivent apparier
un visage émotionnel à une histoire.
2.3. Évaluations de la théorie de l’esprit

L’évaluation de la compréhension par l’enfant des états mentaux
d’autrui est fournie par plusieurs échelles. Diverses échelles francophones sont
présentées. D’abord, il faut mentionner l’échelle de Wellman et Liu (2004)
139

fréquemment utilisée dans les recherches. Une version française a été mise au
point dans la thèse de Larzul (2010). Elle comprend cinq tâches :
1. La tâche des « désirs divers » (Diverse Desire) : l’enfant est questionné
sur la sucrerie qu’il préfère, puis il lui est annoncé que la poupée, elle,
préfère l’autre sorte de sucrerie présentée. La question suivante est
posée : quelle sucrerie la poupée va-t‑elle prendre ? (Réponse atten-
due : celle que la poupée préfère !)
2. La tâche des « croyances diverses » (Diverse Belief) : il s’agit de prédire
l’action en fonction de ce que l’autre croit (qui est différent de ce que
l’enfant croit). Une situation avec deux endroits est utilisée, par exemple
un garage et un buisson, où peut être caché un chien. Il est impossible
de voir l’animal. L’adulte demande à l’enfant où il croit que se cache le
chien. Puis, il lui dit que la poupée croit que le chien est à l’autre endroit,
ensuite il lui demande de prédire où la poupée va chercher son chien.
(Réponse attendue : à l’endroit où l’enfant ne croit pas qu’il est.)
3. La tâche de l’accès au savoir (Knowledge Access) : l’enfant est en
face de la poupée. Des boîtes sont disposées entre eux, dont l’ouver-
ture peut se présenter du côté de la poupée ou du côté de l’enfant.
Alternativement, l’enfant voit ce qu’il y a dans la boîte et la poupée
ne le voit pas, puis c’est l’inverse. L’enfant doit affirmer qu’il sait ce
qu’il y a dans la boîte lorsqu’elle est ouverte de son côté et qu’il ne le
sait pas lorsqu’elle est ouverte du côté de la poupée.
4. La tâche de la fausse croyance sur le contenu d’un récipient (Contents
False Belief) : il s’agit d’une recherche du type de celle des Smarties®
(voir ci-après Épreuve ToM-croyances).
5. La tâche de la différence entre l’apparence et la réalité d’une émotion
(Real-Apparent Emotion) : une histoire est racontée à l’enfant, dans
laquelle Matt est la victime d’une blague faite par ses copains. Matt
ne trouve pas cela drôle du tout, cependant il fait bonne figure, il ne
veut pas que cela se voie sur son visage. L’enfant est alors questionné
sur deux aspects : de quoi a l’air Matt (réponse attendue : il a l’air gai)
et comment se sent Matt (il est fâché).
L’équipe de Nader-Grosbois a également développé une batterie de tests

nommée « Épreuve ToM-croyances » (Nader-Grosbois, 2011). Cette épreuve
contient cinq parties reprises d’expériences de la littérature :
1. Le jeu de tromperie « dans quelle main est le lapin » : Dans son dos,
l’adulte cache un petit lapin dans l’une de ses mains (à l’insu de l’enfant),
140

puis il montre ses deux mains fermées en demandant : « Dans quelle

main est le lapin ? ». Dans un deuxième temps, c’est l’enfant qui doit
cacher le lapin dans une de ses mains. Les très jeunes enfants ne par-
viennent pas à cacher correctement le lapin, ils montrent leurs deux
mains en ouvrant par exemple celle qui ne contient rien !
2. Le jeu de la boîte de Smarties® : L’adulte présente à l’enfant une boîte
de bonbons Smarties® et lui demande ce qu’il croit qu’elle contient :
« Des Smarties® » répond l’enfant, sans hésitation. L’adulte ouvre
alors la boîte, et l’enfant doit constater qu’elle contient, en réalité,
un stylo. Ayant refermé la boîte, l’adulte demande alors à l’enfant ce
qu’un autre enfant qui arriverait dans la pièce après la fermeture de
la boîte croirait qu’elle contient : un stylo ou des Smarties® ?
3. La différence entre l’apparence et la réalité : Trois objets dont l’appa-
rence est trompeuse sont présentés : un téléphone portable qui a l’air
d’une lampe de poche ; une gomme qui a l’air d’une cacahouète ; un
tube de colle qui a l’air d’une longue-vue. L’adulte demande à l’enfant
ce qu’est vraiment l’objet et ce qu’il a l’air d’être. « En vrai, c’est une
gomme ou une cacahouète ? Mais quand tu l’as vu au début cela avait
l’air d’être une gomme ou une cacahouète ? » L’enfant doit répondre
différemment à la question sur l’apparence et sur la réalité.
4. L’épreuve de changement de lieu : Un protagoniste range un objet dans
un lieu, et l’objet change de place en son absence. L’enfant est alors ques-
tionné sur l’endroit où le protagoniste cherchera son objet à son retour.
5. L’épreuve de changement de représentation : L’enfant doit décrire un
objet selon son point de vue et celui de l’expérimentateur qui est en
face. Ainsi, sur une carte biface avec un chat représenté d’un côté et
un chien de l’autre, l’enfant nommera différemment ce qu’il voit et ce
que l’adulte voit. Puis, il sera questionné sur l’orientation d’une tortue,
qui est sur les pattes depuis un point de vue et sur le dos depuis l’autre.
Une dernière batterie d’évaluation à signaler est la ToM Task Battery

(Hutchins, Prelock, & Chace, 2008) traduite en français par Houssa (20162). Elle
comprend neuf tâches. Les six premières reprennent des mesures classiques du
développement de la théorie de l’esprit jusqu’aux fausses croyances. Les trois der-
nières permettent d’examiner des compréhensions plus subtiles et réussies par les
enfants de plus de 7 ans. La septième situation se déroule dans le contexte d’un
cadeau qui est attendu par un enfant dont le papa pense qu’un autre cadeau lui
plaira. Il pense que son père va lui offrir un avion, mais il reçoit un train. Les
2. Il existe un site web pour la version en anglais qui donne de nombreuses informations :
www.theoryofmindinventory.com
141

questions concernent la manière dont se sent l’enfant, puis sur le ressenti du père
lorsqu’il offre le train à son enfant, puis ce que le père pense que le fils ressent
(question sur la théorie de l’esprit de deuxième ordre). La huitième situation est
celle de Paul, qui prépare deux plats, déposés à deux endroits différents (la table
et un meuble). En son absence, une deuxième personne, Jacques, se sert dans les
plats et les change de place. L’histoire se conclut par la demande de la personne
qui a préparé les plats, Paul, à celle qui les a déplacés, Jacques, de lui apporter le
plat qui est posé sur le meuble. On demande alors à l’enfant : « Quel plat va lui
apporter Jacques ? ». La neuvième histoire est celle d’un cadeau d’anniversaire.
L’enfant demande à sa maman un vélo pour son anniversaire, mais cette der-
nière veut lui faire une surprise et répond qu’elle lui a acheté des patins à glace.
En l’absence de sa maman, le fils découvre par hasard le vélo caché dans un pla-
card. Dans la suite de l’histoire, le grand-père demande à la maman ce que son fils
croit qu’il va recevoir comme cadeau d’anniversaire. L’évaluateur demande alors
à l’enfant ce que va répondre la maman. La réponse attendue est : « des patins à
glace », car la maman ne sait pas que son fils sait qu’il s’agit d’un vélo ! Cette bat-
terie de tests peut être obtenue en contactant Nader-Grosbois (Nader-Grosbois &
Houssa, 2016).
2.4. Inventaire d’évaluation indirecte de la théorie de l’esprit

L’équipe de Nader-Grosbois a traduit et adapté le Theory of Mind
Inventory. Il s’agit de l’Inventaire de Théorie de l’Esprit (ToMI-vf ; Houssa,
Mazzone, & Nader-Grosbois, 2014). Il comprend 39 questions posées à une
personne qui connaît bien l’enfant, par exemple les parents. Il évalue la compré-
hension des émotions (p. ex. : mon enfant reconnaît lorsque d’autres sont heu-
reux), des croyances et des fausses croyances (p. ex. : mon enfant comprend que
les gens ont souvent des pensées à propos des pensées des autres) ou encore des
situations de simulations (p. ex. : mon enfant perçoit la différence entre la situa-
tion où un ami taquine gentiment et celle où un enfant se moque de quelqu’un
méchamment). Le questionnaire peut être récupéré dans les documents qui
accompagnent l’article de Houssa, Mazzone et Nader-Grosbois (2014).

Le fait d’aborder les particularités liées à la compréhension des

autres implique des difficultés dans les relations sociales, qui entraînent des
142

conséquences dans différentes aires occupationnelles (Favaretto, 2019). Les

environnements qui présentent un plus grand risque de situation de handicap
sont ceux avec des retombées sociales élevées, comme les espaces privés, les
espaces communautaires et les espaces de mobilité. Cette partie analyse prio-
ritairement ces espaces, bien que de nombreuses notions développées soient
utiles et transposables dans les autres espaces de vie. La diminution des effets des
particularités dans la compréhension d’autrui sur la qualité de vie des enfants
avec autisme et de leur famille représente l’objectif prioritaire de l’équipe inter-
disciplinaire (Drecq, 2015). Il est essentiel de comprendre que les difficultés qui
apparaissent dans les occupations humaines de l’enfant en lien avec la compré-
hension d’autrui sont souvent liées aux difficultés de communication (Althoff,
Dammann, Hope, & Ausderau, 2019). C’est ainsi que le développement de la
théorie de l’esprit est dépendant du langage et des expériences sociales. Elle
s’instaure grâce aux interactions sociales langagières ou non. Le langage et les
expériences sociales sont des éléments suffisants et nécessaires pour le déve-
loppement d’une bonne compréhension d’autrui (Garfield, Peterson, & Perry,
2001). Une collaboration intense avec les familles et avec d’autres professionnels
s’avère nécessaire étant donné l’implication du langage et de la communica-
tion dans la vie quotidienne. En particulier, une coopération avec les ortho-
phonistes (logopédistes) est régulièrement nécessaire. La complémentarité des
approches est source de succès, comme détaillé dans le chapitre 2. Ainsi, bien
que la communication relève étroitement de l’expertise des professionnels du
langage, dans le domaine de l’intervention précoce auprès des enfants avec
autisme l’ergothérapie est perçue comme essentielle pour cet aspect du déve-
loppement (Hébert, Kehayia, Prelock, Wood-Dauphinee, & Snider, 2014). C’est
ainsi que les actions de l’ergothérapeute visent l’augmentation des compétences
sociales et de communication en agissant sur l’enfant lui-même ainsi que sur
ses environnements humains et physiques. En effet, l’ergothérapie apporte des
aspects uniques : (1) le développement des conditions préalables à la commu-
nication non verbale et verbale ; (2) l’adaptation du contexte ; (3) la défense
des intérêts de l’enfant et de sa famille ; (4) l’accent sur une intervention cen-
trée sur l’occupation (Hébert, Kehayia, Prelock, Wood-Dauphinee, & Snider,
2014). Favaretto (2019) a réalisé une recension des écrits sur l’efficacité des
interventions en ergothérapie auprès des enfants avec autisme dans le domaine
des habiletés sociales. Elle ressort la liste des interventions suivantes : (1) la
méthode SAS (Sviluppo Abilità Sociali) (Rossini Drecq, 2011), décrite comme
une thérapie cognitivo-comportementale à orientation sociale ; (2) le DIR-
Floortime, soit une approche comportementale et développementale ; (3) les
interventions basées sur l’activité avec des objectifs spécifiques sur les habiletés
sociales ; (4) les interventions de groupes sociaux ; (5) les interventions médiées
143

par les pairs ; (6) les interventions basées sur les nouvelles technologies ; (7) les
histoires sociales. Favaretto conclut que deux interventions sont destinées aux
ergothérapeutes, soit la méthode SAS et l’approche DIR-Floortime. Elles cor-
respondent le plus aux lignes directrices de l’autisme dans le cadre de la petite
enfance. En effet, elles proposent une intervention structurée, ludique, précoce,
personnalisée et écologique (en lien avec les contextes de vie de l’enfant). Elles
intègrent activement la famille et ne sont pas influencées par un certain niveau
cognitif de l’enfant. De leur côté, Tanner, Hand, O’Toole et Lane (2015) ont fait
une revue systématique des écrits sur l’efficacité des interventions en ergothéra-
pie en lien avec la participation sociale, le jeu, les loisirs et les intérêts restreints
des personnes avec autisme. Ils ont sélectionné 66 articles publiés entre 2006
et 2013. Ils émettent des conclusions concernant l’efficacité des interventions
en ergothérapie pour les aspects des habiletés sociales et de la communication
sociale. D’abord, ils notent des preuves solides qui soutiennent l’utilisation
des groupes d’habiletés sociales en clinique ou dans le contexte de vie. Puis,
ils confirment qu’il y a aussi des preuves solides pour l’utilisation de supports
visuels, afin d’améliorer la communication sociale et d’augmenter les com-
pétences d’attention conjointe. Par ailleurs, ils estiment qu’il y a des preuves
moindres, mais prometteuses en ce qui a trait aux médiateurs technologiques,
tels que la réalité virtuelle, le Video Modelling, ou encore le travail collaboratif
sur ordinateur. Tanner et ses collègues (2015) confirment l’existence de preuves
prometteuses en lien avec les interventions comportementales dans le contexte
écologique et la médiation par les parents. Ils rapportent des preuves mitigées
concernant les interventions médiées par les pairs et l’utilisation des histoires
sociales. Enfin, ils jugent les preuves insuffisantes pour les interventions dans
la classe et pour utiliser des stratégies sensorimotrices afin d’améliorer la com-
munication sociale. Au regard de ces constats, il appartient dès lors à l’ergo
thérapeute d’adopter un raisonnement clinique personnalisé qui s’appuie sur
les évidences scientifiques, mais également sur une compréhension plus fine
des contextes de vie de l’enfant. Il sera alors possible de mettre en place des
actions pertinentes et uniques pour l’enfant avec autisme et les personnes qui
l’accompagnent sur son parcours de vie.
3.1. Espaces privés
Avoir un jeune enfant avec autisme à la maison implique des défis impor-
tants lors des interactions ordinaires parent-enfant de la vie quotidienne, telles
144

que se laver, s’habiller, manger, jouer. Cette situation affecte non seulement le
développement de l’enfant, mais également le bien-être de sa famille (Althoff,
Dammann, Hope, & Ausderau, 2019). Pour leur part, Scorgie, Wilgosh et Sobsey
(2004) proposent un modèle théorique sur les processus de transformations
parentales. Ils estiment que les parents, face à un diagnostic pour leur enfant,
quel qu’il soit, activent trois processus, soit : (1) identitaire (image-making) ; (2)
de signification (meaning-making) ; (3) d’action (choice-making). Dans le pro-
cessus identitaire, la famille se retrouve devant la nécessité de reconstruire une
image de soi individuelle et collective. En effet, la famille en tant que groupe,
ainsi que chacun de ses membres qui la compose, doivent faire face à un change-
ment de représentations et de trajectoires de vie par rapport à ce qu’ils s’étaient
construit avant l’annonce du diagnostic (Scorgie, Wilgosh, & Sobsey, 2004).
Dès lors, l’ergothérapeute doit prendre le temps de comprendre et de connaître
les représentations que la famille a d’elle-même, mais aussi sa représentation
du handicap en général et de l’autisme en particulier. L’utilisation de l’EEPPS,
comme guide pour l’entretien initial avec chacun des membres de la famille,
permet de percevoir et de comprendre leurs conceptions intimes à l’aide de récits
de vie basés sur l’occupation humaine (Rossini & Tétreault, 2019). Cette phase
narrative du récit est primordiale pour soutenir la famille dans son processus de
transformation. À partir des récits de vie, les différentes façons d’attribuer du
sens aux événements passés, présents et futurs peuvent être explorées (Wilgosh
& Scorgie, 2006). L’autre processus, appelé le « processus de signification »,
permet à la famille de trouver des réponses à la question « pourquoi ? ». Dans
la situation spécifique de l’autisme, l’incompréhension de son origine guide
l’ergothérapeute lors de l’accompagnement des membres de la famille durant
cette période d’incertitudes. Souvent des interrogations sur le rôle des vaccins
ou de facteurs environnementaux de divers ordres émergent. L’état des connais-
sances présenté au chapitre 3 aide les ergothérapeutes à fournir des réponses
justes. Toutefois, il est essentiel d’actualiser continuellement ces connaissances
en fonction des progrès de la science. L’objectif visé par l’ergothérapeute est de
permettre à la famille d’aller de l’avant en acceptant progressivement le diagnos-
tic, ou au moins de vivre avec. L’accès aux services de réadaptation et l’évolution
positive de l’enfant dans son quotidien permettent à la famille de mesurer les
progrès acquis, grâce à l’observation objective des comportements de l’enfant.
Ces améliorations suscitent chez les membres de la famille une plus grande séré-
nité, qui contrebalance l’angoisse suscitée par l’absence de causes définies de
l’autisme. Selon les expériences faites auprès de différentes familles, l’utilisation
de l’EEPPS (Rossini & Tétreault, 2019) permet de déterminer immédiatement
des objectifs centraux pour la famille, liés à l’occupation humaine et mesurables,
car ils sont visibles dans les environnements de vie de l’enfant.
145

Le troisième processus de transformation parentale, c’est-à-dire le pro-

cessus d’action, amène la famille à pouvoir faire des choix de vie de façon
informée et réfléchie au regard de l’inclusion de l’enfant et de la participation
sociale de tous. Durant cette phase, l’ergothérapeute joue un rôle fondamen-
tal de manager et de consultant. Il oriente son action sur l’information à la
famille. Plus spécifiquement, il la renseigne sur les ressources à disposition
et les actions à mettre en place afin de rejoindre les objectifs occupationnels.
Dans le cadre spécifique de l’autisme, les interventions fournies par d’autres
thérapeutes, experts dans une méthode globale à orientation comportemen-
tale ou développementale, présentent souvent des coûts élevés qui limitent
leurs accès. Les coûts, souvent excessifs pour une famille, dérivent du nombre
d’heures dispensées par les experts. Voilà pourquoi l’intervention médiée par
les parents offre une alternative qui : (1) réduit les coûts de la santé ; (2) les
implique en tant que partenaire essentiel du processus de soin ; (3) leur
permet une meilleure généralisation des acquis dans les espaces de vie du
jeune enfant (Althoff, Dammann, Hope, & Ausderau, 2019). Ces caractéris-
tiques coïncident avec des principes clefs des théories contemporaines en
ergothérapie. En somme, l’intervention médiée par les parents représente une
intervention de choix. C’est dans ce sens que l’EEPPS (Rossini & Tétreault,
2019) soutient l’évaluation initiale de l’ergothérapeute. Il lui permet de com-
prendre et de percevoir les valeurs et représentations de la famille. Il aide
à sélectionner les priorités occupationnelles dans le quotidien. Il constitue
aussi un instrument de monitorage qui, utilisé régulièrement, permet à la
famille et à l’ergothérapeute d’évoluer constamment dans la construction
d’une trajectoire de vie satisfaisante pour l’enfant avec autisme et pour les
autres membres de la famille.

L’ergothérapeute, qui met en œuvre une intervention médiée par les
parents, doit suivre trois étapes : (1) identifier les interventions potentielles
pertinentes à la situation spécifique de l’enfant ; (2) former les parents à
mettre en œuvre ces interventions dans le contexte familier ; (3) documen-
ter les progrès afin d’accorder le programme avec les parents en l’ajustant à
l’évolution de l’enfant (Althoff, Dammann, Hope, & Ausderau, 2019). Ainsi,
l’ergothérapeute met l’accent sur la résilience familiale, reconnue comme la
qualité primordiale pour les familles des enfants qui vivent une situation de
handicap (Wilgosh & Scorgie, 2006). La figure 5.5. présente l’adaptation du
modèle d’intervention en ergothérapie auprès des enfants avec autisme et de
leur famille, proposé par Rossini (2014) (figure 5.5.).
146

Approches
motivationnelles
Approches sensorielles
SAS1 SAS2 SAS3 SAS4
Rés
il
fam ience
ilial
e
Interventions sur la sphère cognitive (p. ex. Feuerstein)
Approches comportementales
Interventions sur la sphère ludique (p. ex. Learn-to-play)
Interventions sur la sphère motrice (p. ex. CO-OP)
Sorties sociales avec les pairs ou en famille
Intervention en classe pour l’éducation à l’inclusion
Projets communautaires (p. ex. feux verts à la sécurité routière)
Figure 5.5. Modèle d’intervention en ergothérapie auprès des enfants avec autisme et de leur
famille selon Rossini et Tétreault (2019) (d’après Rossini, 2014)
Ce modèle indique comment l’ergothérapeute intervient dès les premiers

instants sur la résilience familiale. Dès l’annonce du diagnostic, la famille est
accompagnée, dans son processus de transformation. L’ergothérapeute soutient
également le processus de transformation de l’enfant lui-même, en utilisant
différentes méthodes reliées à ses besoins occupationnels. L’intervention devient
dès lors essentiellement communautaire (chapitre 2) en agissant directement
dans les contextes de vie de l’enfant et en s’adaptant aux besoins occupationnels
de l’enfant et de son entourage (Watling, Tomchek, & LaVesser, 2005).
Les principes directeurs des méthodes globales (comportementales et
motivationnelles) sont intégrés de façon transversale comme préconisé par les
évidences scientifiques (chapitre 3). Néanmoins, elles ne représentent pas l’ac-
tion spécifique de l’ergothérapeute. Il en est de même des approches orientées
vers les fonctions corporelles (p. ex. : les approches sensorielles) qui doivent
rester des moyens utiles à l’action de l’ergothérapeute, mais ne peuvent pas
devenir l’objectif même de l’intervention ; ce dernier reste en effet l’occupa-
tion humaine (Rodger, Ashburner, Cartmill, & Bourke-Taylor, 2010) (cha-
pitre 7). Par exemple, si les familles d’enfants avec autisme énoncent comme
priorité d’intervention « se faire des amis » (Pituch et al., 2011), le modèle pro-
pose d’agir rapidement sur les répercussions, dans la vie quotidienne de ces
enfants, des particularités de ces derniers dans la compréhension de l’autre.
147

Dans la figure 5.5., la méthode SAS (Sviluppo Abilità Sociali) (Rossini Drecq,

2011 ; Thommen & Rossini, 2015), illustrée transversalement, propose une
intervention spécifique en ergothérapie. Elle vise à soutenir le développement
des habiletés de cognition sociale de l’enfant avec autisme, associée à une for-
mation en continue des parents (Bulgarelli et al, 2013 ; Thommen & Rossini,
2015). Ceux-ci acquièrent des compétences sur cet aspect, afin d’apprendre à
stimuler l’intégration des habiletés de cognition sociale acquises par l’enfant
dans son quotidien. Selon le protocole de la méthode SAS, l’intervention
implique un moment avec l’enfant conjointement avec un moment d’édu-
cation parentale. Durant ce moment, l’ergothérapeute encourage le parent
à identifier l’étape de cognition sociale atteinte par l’enfant et à déterminer
les actions à entreprendre dans le quotidien en fonction du développement
socioaffectif de ce dernier. Des indications pragmatiques sur les difficultés du
quotidien, en lien avec des occupations humaines (p. ex. : laver les cheveux
de l’enfant), sont également abordées durant le groupe parental, profitant
de la présence des autres parents pour partager des stratégies mises en place.
L’efficacité de l’intervention SAS sur les compétences sociales de l’enfant avec
autisme semble prometteuse (Bulgarelli et al., 2013 ; Sessa, Quadrelli, Rossini,
& De Agostini, 2016). Le fait d’intégrer les personnes significatives de façon
proactive explique probablement comment de tels résultats peuvent être
atteints, malgré le peu d’heures prodiguées (en moyenne 1 h 30 par semaine).
Ces résultats sont cohérents avec les recherches actuelles qui soutiennent la
nécessité de former les parents (Althoff, Dammann, Hope, & Ausderau, 2019).
Au-delà de l’intervention spécifique sur les habiletés de cognition
sociale de l’enfant, l’ergothérapeute, dans son approche à l’intérieur de
l’espace privé, invite le parent à stimuler la communication sociale lors des
activités de la vie quotidienne. Dans ce cas, le parent agit sur la qualité de
l’interaction sociale pour toutes les co-occupations partagées avec l’enfant
(Eschenfelder & Gavalas, 2017). Elles sont définies par Dooley (2014, cité dans
Eschenfelder & Gavalas, 2017) comme l’ensemble des activités au cours de
laquelle plusieurs personnes partagent un engagement physique, émotionnel
et intentionnel. Ce concept est central pour l’enfant et pour la définition de sa
participation sociale (Drecq, 2015). C’est par des co-occupations dans l’espace
privé (p. ex. : routines du matin et du soir, moments de jeux, activités de base
de la vie quotidienne) que le parent développe des techniques pour stimuler
l’attention conjointe lors des interactions avec son enfant. Durant sa relation
avec l’enfant, l’ergothérapeute guide le parent à être attentif aux aspects sui-
vants : (1) croiser le regard de l’enfant pour engager l’interaction ; (2) accen-
tuer l’émission des attitudes d’engagement social, telles que le sourire, les
gestes, le pointage ou la prosodie ; (3) attirer l’attention de l’enfant en utilisant
148

des objets de son intérêt, tout en les positionnant devant son propre visage
afin de stimuler l’échange oculaire (Eschenfelder & Gavalas, 2017). Dans leur
expérience auprès de 11 enfants et leur mère, Liao et al. (2016) introduisent les
principes de l’approche DIR-Floortime dans les interventions en ergothérapie
à domicile (Greenspan & Wieder, 1997 ; cités par Liao et al., 2014). Ces
auteurs travaillent avec des mères dans le but de développer des compétences
spécifiques pour stimuler les interactions sociales lors des moments de jeu
partagés avec l’enfant. Le DIR-Floortime fait partie des méthodes dites « DSP »
(Developmental Social Pragmatic Interventions ; interventions développe-
mentales, pragmatiques et sociales). À la suite d’une revue systématique, Binns
et Orman Cardy (2019) concluent que les DSP stimulent des compétences
fondamentales de la communication sociale, telles que l’attention conjointe
des enfants et l’intérêt pour le visage du partenaire social. Ceci se réalise grâce
à trois aspects centraux des DSP. En effet, il est pertinent selon ces approches
de : (1) partir des intérêts et du jeu spontané de l’enfant pour créer une inte-
raction affective ; (2) consolider tous les comportements spontanés de l’enfant
en les considérant comme intentionnels ; (3) éviter de demander à l’enfant,
de façon explicite, de produire une communication guidée qui ne serait pas
initiée intentionnellement par lui-même (Binns & Orman Cardy, 2019). Suite
à l’intervention proposée par Liao et al. (2014), des résultats prometteurs ainsi
que des améliorations dans ses comportements adaptatifs sont observés en
lien avec la qualité et la quantité des interactions sociales de l’enfant dans
l’environnement familial. Des résultats similaires se retrouvent dans l’étude
de Ginn, Clionsky, Eyberg, Warner-Metzger, et Abner (2017). Ils sont perti-
nents avec le concept d’engagement ludique (playful engagement) bien connu
en ergothérapie (voir chapitre 6). L’engagement ludique chez les enfants avec
autisme d’âge préscolaire est mesurable en fonction de la présence ou non des
comportements suivants : manifestation d’affect positif, engagement dans la
relation, imitation et attention conjointe spontanées, initiation à l’interaction
sociale, réactivité sociale telle que rire dans des situations amusantes et lec-
ture des indices non verbaux (Godin, Freeman, & Rigby, 2017). Dans leur sco-
ping review, Godin, Freeman et Rigby (2019) analysent les interventions qui
favorisent l’engagement ludique dans les interactions sociales entre l’adulte
de référence et le jeune enfant avec autisme. Ces auteurs conseillent la mise
en place de neuf stratégies, afin d’augmenter les compétences sociales en sti-
mulant l’engagement ludique enfant-adulte. La première stratégie encourage
l’adulte à suivre l’enfant dans ses propositions de jeu et ses intérêts ludiques.
Il doit s’adapter au niveau de développement de l’enfant et lui donner des
opportunités pour partager ses intérêts ludiques avec lui. La deuxième stra-
tégie invite l’adulte à créer des situations de partage, comme se positionner
149

devant le jouet de l’enfant afin qu’il doive interagir pour pouvoir y accéder.
Il peut aussi instaurer des routines ludiques qui impliquent un tour de rôle,
comme le célèbre jeu du « coucou ». La troisième stratégie préconise d’utiliser
l’environnement afin de faciliter les interactions en plaçant par exemple les
objets hors de portée de l’enfant ou encore en donnant une petite quantité à la
fois de l’objet désiré (p. ex. : un peu de pâte à modeler ou de peinture). Il peut
également interrompre une séquence d’activités, afin que l’enfant en demande
la poursuite (p. ex. : s’arrêter juste avant de souffler pour produire des bulles
de savon et attendre la requête de l’enfant pour le faire). La quatrième stra
tégie est en lien avec la manifestation comportementale de l’adulte. Ce dernier
devrait produire des réponses contingentes, immédiates et positives, manifes-
tant un réel plaisir à tous les actes de communication et de jeu de l’enfant. La
cinquième stratégie invite l’adulte à présenter une brève pause à la suite d’une
interaction initiée avec l’enfant, accompagnée d’un encouragement au travers
d’un regard et d’une mimique positive, afin de faire comprendre à l’enfant
qu’une réponse (réaction) est attendue. La sixième stratégie encourage l’adulte
à imiter les actions de l’enfant, sans le caricaturer, mais pour attirer l’attention
sur lui. La septième stratégie demande à l’adulte de récompenser les actes de
communication et d’engagement social de l’enfant (mimique, vocalisation) en
lui permettant d’accéder à l’objet convoité qui devient dès lors un renforçateur
naturel. La huitième stratégie se base sur le modelling, une technique à utiliser
afin de montrer à l’enfant ce qui est attendu de lui. Finalement, la neuvième
stratégie amène l’adulte à diminuer progressivement le niveau de soutien afin
de permettre à l’enfant de devenir de plus en plus indépendant.
En somme, l’engagement ludique, dans le contexte familial, avec la fra-
trie et/ou avec le parent, représente un objectif prioritaire en ergothérapie dès
le plus jeune âge de l’enfant avec autisme. En effet, l’attention conjointe, l’imi-
tation immédiate et différée ainsi que le jeu fonctionnel et symbolique sont
des prédicteurs de l’acquisition du langage chez l’enfant avec autisme (Toth,
Munson, Meltzoff, & Dawson, 2006). Le chapitre 6 de cet ouvrage offre de plus
amples informations sur les particularités du jeu chez l’enfant avec autisme et
les actions de l’ergothérapeute.
3.2. Espaces communautaires « publics et organisés »
Les politiques préconisent toujours plus l’inclusion des enfants qui pré-
sentent des particularités de développement dans les établissements préscolaires
150

ordinaires (Barton & Smith, 2015 ; HAS, 2012). Les particularités dans la com-
préhension d’autrui que présentent les enfants avec autisme sont cependant sus-
ceptibles de compromettre une inclusion sociale réussie dans ces contextes de
vie (Gunning, Breathnach, Holloway, McTiernan, & Malone, 2019). Toutefois,
interagir avec ses pairs est une activité fondamentale de la vie quotidienne tout
au long de l’enfance et influence les apprentissages scolaires, le développement
socioaffectif, ainsi que la qualité de vie (Watkins et al., 2015). Une interven-
tion auprès des pairs a le potentiel d’aider l’enfant dans son inclusion grâce à
l’augmentation de ses compétences sociales (Whalon, Conroy, Martinez, &
Werch, 2015). L’analyse des écrits scientifiques, réalisée par Sterett, Shire et
Kasari (2017), indique que les interventions médiées par les pairs (IMP) sont
actuellement les plus répandues et les plus prometteuses. Les IMP ont pour
objectif de soutenir les pairs et l’enfant avec autisme dans le développement
d’une communication sociale efficace et valorisante (Sterett, Shire, & Kasari,
2017). Les pairs apprennent à interagir avec l’enfant qui présente un autisme
de manière spécifique afin d’initier les interactions sociales et de consolider les
comportements souhaités, mais ils jouent également le rôle de modèles com-
portementaux et relationnels (Gunning, Breathnach, Holloway, McTiernan,
& Malone, 2019). De plus, les IMP semblent prometteuses pour ce qui est
de la généralisation des acquisitions sociales ainsi que de leur maintien dans
le temps (Watkins et al., 2015). Lors d’une revue systématique en lien avec
l’efficacité des IMP, Gunning, Breathnach, Holloway, McTiernan et Malone
(2019) ont analysé 31 articles, publiés entre 1980 et 2018, qui s’intéressent à
la population d’enfants avec autisme en âge préscolaire. Les résultats confir-
ment la pertinence de l’utilisation des IPM pour l’enseignement de différentes
habiletés dans les domaines de la communication et des compétences sociales,
pour les jeunes enfants avec autisme âgés de 3 à 5 ans.
Considérant les différents résultats des recherches, l’ergothérapeute doit
intervenir directement dans le contexte social inclusif (p. ex. : crèche, école, club
d’activité parascolaire). En effet, l’enfant avec autisme, étant donné ses spécifi-
cités de fonctionnement, ne peut pas apprendre accidentellement au travers de
l’exposition directe à ses pairs, mais nécessite la mise en place d’un soutien spéci-
fique (Gunning, Breathnach, Holloway, McTiernan, & Malone, 2019). Si ceci est
réalisé, il est alors bon d’adhérer aux politiques d’inclusion sociale qui soulignent
l’importance de cette inclusion. Cette dernière représente la solution la plus effi-
cace pour promouvoir le développement social et global, aussi bien des enfants
avec besoins spécifiques que de leurs pairs (Barton & Smith, 2015). En effet, les
études qui portent sur l’efficacité des IMP présentent une forte validité sociale en
rapportant un taux élevé de satisfaction à leurs égards de la part des praticiens,
des participants adultes et des pairs (Watkins et al., 2015).
151

Dans un contexte préscolaire, l’inclusion sociale pour les enfants présen-

tant des besoins spécifiques comprend plusieurs défis, tels que le changement
d’habitudes et de croyances des milieux d’accueil, l’adaptation des programmes
et des espaces, l’accompagnement des personnes impliquées et l’accès à l’école
(Barton & Smith, 2015). Considérant son profil de compétences, l’ergo
thérapeute a les moyens d’intervenir et de répondre à chacun de ces défis. Il
œuvre à l’intérieur d’une équipe pluridisciplinaire afin de promouvoir l’inclu-
sion sociale de l’enfant avec autisme. L’ensemble des interventions portant sur
les particularités liées à la compréhension de l’autre chez l’enfant avec autisme et
offertes à l’école visent l’augmentation (quantitative et qualitative) de l’initiation
des interactions sociales, des interactions et de l’engagement social ainsi que le
développement de réponses sociales adaptées aux divers contextes (Whalon,
Conroy, Martinez, & Werch, 2015). Malgré l’importance de ce sujet, peu de
publications se retrouvent dans les banques de données. Les articles scienti-
fiques retrouvés concernent principalement les approches sensorielles (Rodger,
Ashburner, Cartmill, & Bourke-Taylor, 2010) ou les enfants plus âgés avec
autisme (Drecq, 2015). Dans le domaine communautaire, Harpster, Burkett,
Walton et Case-Smith (2015) publient les résultats d’une intervention durant le
moment du goûter avec six enfants avec autisme, âgés de 3 à 4 ans. Cette étude
a été faite en partenariat avec des enseignants d’écoles maternelles. L’objectif
principal de la démarche était d’augmenter les compétences d’interactions
sociales. Grâce à l’introduction de nouveaux aliments, la réduction de la sélecti-
vité alimentaire était un autre objectif. Durant le goûter partagé avec les pairs,
l’intervention a permis : (1) la modification environnementale ; (2) les routines
ludiques entre les enfants ; (3) l’imitation ; (4) l’encouragement par les pairs.
Cette recherche incorpore plusieurs principes qui régissent l’inter vention
médiée par les pairs (IMP) en les intégrant à une activité de la vie quotidienne, à
haute valeur sociale comme celle du goûter. Dans cette étude, des améliorations
chez les enfants avec autisme ont été documentées pour l’initiation sociale, les
réponses sociales et l’exploration des nouveaux aliments (Harpster, Burkett,
Walton, & Case-Smith, 2015). Toutefois, il est nécessaire de prendre en considé-
ration les indications de Watkins et al. (2015) quant aux caractéristiques de
l’enfant avec autisme et de l’IMP en ergothérapie. Plus précisément, les IMP
incluent un enseignement direct de l’interaction sociale, ainsi que des stratégies
d’encouragement et de renforcement par les pairs. Considérant cela, cette
approche semble plus appropriée pour un enfant avec autisme qui présente un
déficit de compétences sociales (Walkins et al., 2015). En revanche, s’il a un défi-
cit de motivation sociale, les IMP qui encouragent la stimulation du
152

comportement social souhaité semblent plus pertinentes. Ainsi, les pairs sont
encouragés à jouer le rôle d’initiateurs des interactions, en utilisant les intérêts
spécifiques de l’enfant avec autisme (Walkins et al., 2015). Afin d’avoir plus de
réussite lors de l’introduction d’une approche médiée par les pairs, il est néces-
saire d’inclure la formation de ces derniers. Habituellement, les protocoles de
formation utilisent des méthodes d’apprentissage qui incluent : (1) des instruc-
tions compréhensibles pour l’enfant ; (2) un entraînement par imitation pour
devenir un modèle pour l’enfant avec autisme ; (3) des jeux de rôles ; (4) des
corrections in vivo immédiates ; (5) l’introduction et l’utilisation des supports
visuels pour le soutien à la communication ; (6) des explications des techniques
de renforcement des comportements adéquats (Gunning, Breathnach,
Holloway, McTiernan, & Malone, 2019). Il est dès lors difficilement concevable
d’entreprendre une intervention dans le système communautaire sans prendre
le temps de comprendre les caractéristiques du contexte (Harpster, Burkett,
Walton, & Case-Smith, 2015). Pour cette raison, l’intervention dans le système
scolaire implique de soutenir les enseignants et les pairs, afin que chacun puisse
trouver sa place et assumer de façon satisfaisante ses rôles sociaux. Une collabo-
ration active avec le personnel scolaire (direction, administration et enseignant)
devient indispensable pour la mise en place efficace de stratégies et d’adapta-
tions des espaces scolaires et des modalités pédagogiques. Cette collaboration
est à la base du défi provenant de l’inclusion de l’enfant avec autisme (Irvin,
Boyd, & Odom, 2015). À cet égard, l’étude de Chang, Shih et Kasari (2016)
indique que souvent les enseignants utilisent peu de stratégies facilitant les ami-
tiés. Ils préfèrent plutôt des stratégies de gestion du comportement. Pourtant, les
amitiés chez les enfants avec autisme d’âge préscolaire facilitent leur engage-
ment social (Chang, Shih, & Kasari, 2016). À ce propos, Rossini a développé
dans sa pratique professionnelle en ergothérapie, le programme LULI (L’essere
Unico, L’essere Insieme, « Être unique, être ensemble ») (Knobloch, 2017) afin
de promouvoir l’inclusion sociale auprès des enfants âgés de 4 à 7 ans. Dans ce
programme, l’ergothérapeute propose cinq séances d’une heure avec l’ensemble
du groupe classe. Ces rencontres visent à promouvoir avec tous les enfants la
prise de conscience de sa propre personnalité et l’acceptation des différences
interindividuelles. Le matériel de base est composé de : (1) cinq animaux en
peluche qui restent dans l’environnement classe tout le temps du programme ;
(2) un globe terrestre gonflable qui symbolise la classe ou le groupe. L’objectif du
programme LULI est d’aider les enfants à comprendre les principes pro-sociaux
grâce à d’un voyage ludique en cinq étapes. Lors de la première étape, l’enfant
découvre que chaque individu est perçu par l’autre à travers l’image qu’il donne
de lui-même. Pour la deuxième étape, l’enfant réalise que cette image provient
avant tout du comportement et de l’apparence physique. Dans la troisième
153

étape, l’enfant comprend qu’au-delà des apparences, l’individu a des désirs et

des aspirations personnelles. Durant la quatrième étape, il saisit que le bien-être
personnel dépend de sa capacité à répondre, d’une part, aux attentes des autres
et, d’autre part, au respect de ses propres désirs et aspirations. En ce qui a trait à
la cinquième étape, l’enfant apprend que le non-respect de ces deux aspects
conduit à l’isolement du groupe social et donc à un déséquilibre du système
dans son ensemble. Bien qu’aucune étude ne documente l’efficacité de ce pro-
gramme, les retours des enseignants qui l’ont expérimenté sont positifs. En fait,
cette expérience a augmenté la collaboration entre l’ergothérapeute et le person-
nel de l’école. Un autre exemple concerne l’application de LULI dans une classe
inclusive de la Suisse italienne fréquentée par un jeune enfant avec autisme sans
retard intellectuel. Un programme complexe en lien avec les problèmes liés aux
dérégulations émotives est offert à l’ensemble de l’école depuis 2018. Prévu
encore pour toute l’année 2019‑2020, ce programme vise à prévenir la violence
chez les élèves en intervenant sur la compréhension des compétences socio-
émotives. Il favorise aussi la mise en place de stratégies capables de stimuler des
relations sociales positives et de gérer harmonieusement les moments de tension
interrelationnelle. En effet, l’empathie a été définie comme la base du dévelop-
pement de la socialisation et du raisonnement moral. Il contribue également à la
diminution de la violence (Jetha & Segalowitz, 2012). De plus, différentes mani-
festations comportementales peuvent être directement associées à des particula-
rités et à des besoins sensoriels, comme c’est le cas fréquemment chez les enfants
avec un autisme (Chrétien, Tétreault, & Rossini-Drecq, 2017 ; Voss, 2016). En
somme, si les enfants rencontrent, vivent, observent des situations de dérégula-
tion émotionnelle, et ce régulièrement dans leur contexte d’apprentissage,
le risque de développer des mécanismes de défense basés sur l’agression verbale
et/ou physique est élevé. À ce propos, des mesures novatrices, comme LULI,
doivent être proposées par les ergothérapeutes dans les écoles et impliquer tous
les acteurs concernés (enfants, enseignants, famille) en accord avec les principes
de l’approche communautaire, comme décrit dans le chapitre 2.
3.3. Espaces de mobilité
L’espace de mobilité a été intégré dans la version actuelle de l’EEPPS

(Rossini & Tétreault, 2019), puisqu’il est fondamental pour le bien être occu-
pationnel en permettant l’accès aux différents espaces de vie. Pour l’ergo
thérapeute, la mobilité fait partie intégrante des activités instrumentales
154

de la vie quotidienne et englobe des activités telles que se déplacer dans

la ville, utiliser les moyens de transport publics, conduire, marcher, faire
du vélo (American Occupational Therapy Association, 2014). Elle débute
dès la petite enfance avec le déplacement à quatre pattes et évolue avec des
actions précises, comme demeurer assis dans un siège auto, traverser la
route, prendre le bus pour l’école, se déplacer en vélo, conduire une voiture
ou prendre l’avion (Precin, Otto, Popalzai, & Samuel, 2012). Face à la dis-
parité qui touche les populations vulnérables, la notion de « tourisme posi-
tif » a récemment vu le jour. Il s’agit de mettre en évidence les avantages du
tourisme pour les groupes socialement marginalisés (p. ex. : augmentation
de l’estime de soi, élargissement des opportunités sociales et augmentation
des interactions sociales) (Sedgley, Pritchard, Morgan, & Hanna, 2017).
Néanmoins, voyager implique se déplacer, et se déplacer nécessite de com-
prendre et d’interagir. En effet, les règles de sécurité routière demandent
une compréhension du monde environnant, mais aussi de la signalétique.
Prendre un bus ou voyager en train exige une compréhension de différentes
consignes ou règles (p. ex. : utiliser le siège qui nous a été attribué, attacher
sa ceinture) et implique aussi une interaction sociale active. Par exemple, il
faut s’adresser à quelqu’un pour acquérir le billet directement au guichet, ou
encore partager des espaces de mobilité, avec d’autres personnes. Il est pos-
sible que l’enfant avec autisme et sa famille rencontrent fréquemment des
difficultés de performance occupationnelle dans les espaces de mobilité, en
lien direct avec les particularités associées à l’autisme (Precin, Otto, Popalzai,
& Samuel, 2012). Par exemple, la compréhension des règles sociales lors des
périodes d’attente à l’aéroport ou le passage des aires de sécurité se révèlent
être un défi immense pour ces personnes (Sedgley, Pritchard, Morgan, &
Hanna, 2017). Sans parler de longs voyages, un simple trajet maison-école
peut devenir une entreprise complexe pour l’enfant avec autisme. En effet,
la sécurité routière est une des préoccupations majeures des parents. Elle
représente la troisième priorité d’intervention après « se faire des amis » et
« la protection personnelle » (comprendre les intentions bonnes ou mau-
vaises des autres) (Pituch et al., 2011). D’ailleurs, les particularités de la
personne avec autisme dans la compréhension de l’autre compliquent sou-
vent l’accès à la mobilité. Bien entendu d’autres aspects peuvent influencer
la participation à l’intérieur de ces espaces, notamment les particularités
sensorielles. Cependant, pour des raisons didactiques, cette section aborde
uniquement l’aspect de la compréhension d’autrui. Une analyse complète et
exhaustive des conditions et des raisons à l’origine des problèmes occupa-
tionnels reste ainsi une condition sine qua non à une intervention pertinente
en ergothérapie.
155

Quels que soient les résultats de cette analyse, une intervention exhaus-
tive en ergothérapie s’articule autour de trois contextes : (1) l’intervention
sur le micro-contexte comprend une prise en charge spécifique de l’enfant et
de sa famille avec la mise en place d’outils pertinents pour l’individu et pour
son entourage ; (2) l’intervention sur le méso-contexte recommande la diffu-
sion de ces outils et leurs applications dans des environnements plus vastes et
moins familiers en collaboration avec des instances comme la police du quar-
tier ; (3) l’intervention sur le macro-contexte suggère d’élargir les bonnes pra-
tiques individuelles à des bonnes pratiques collectives afin que les outils, qui
soutiennent une mobilité adéquate des personnes avec autisme, deviennent
inclusifs et partie intégrante des politiques territoriales (Rossini, 2014). Dans
cet espace de mobilité, il existe dès lors un énorme potentiel de partenariat
entre les professionnels du tourisme, les organisations gouvernementales et les
professionnels de la santé, afin de créer des solutions innovantes pour réduire
les situations de handicap et favoriser la participation sociale des enfants avec
autisme et de leur famille (Sedgley, Pritchard, Morgan, & Hanna, 2017).

Étant donné les retombées de la mobilité sur l’inclusion sociale, l’ergo-
thérapie s’intéresse de plus en plus à ce domaine. Les programmes, qui visent
à développer les compétences nécessaires à un déplacement sécuritaire et effi-
cace, sont offerts aux populations avec autisme, mais ils intègrent rarement
l’ergothérapeute (Precin, Otto, Popalzai, & Samuel, 2012). Un relevé des
besoins a été effectué durant une étude clinique, nommée « Semaforo verde
alla sicurezza » (Feu vert à la sécurité) auprès de cinq familles d’enfants avec
autisme. Selon ces parents, l’enseignement des règles de sécurité routière en
tant que piétons devrait s’articuler autour de quatre aspects : (1) un enseigne-
ment théorique visuel au travers de bandes dessinées, dessins animés, lec-
tures ; (2) un enseignement théorique interactif au travers de jeux de société,
d’applications pour tablette, de jeux symboliques ; (3) un enseignement pra-
tique en milieu protégé grâce à des simulations dans un espace protégé, simu-
lations au travers d’instruments technologiques comme la réalité virtuelle ;
(4) un enseignement pratique en situations réelles via des expériences médiées
par des adultes avec autisme (Rossini, 2014). De cette façon, les parents de ces
enfants proposent l’utilisation intensive de mises en situations réelles et pro
tégées ainsi que la mise en place de supports visuels, ludiques et informatiques
pour l’apprentissage des concepts théoriques. Ces propositions sont en accord
avec les résultats d’autres études (Dixon, Bergstrom, Smith, & Tarbox, 2010 ;
Wright & Wolery, 2011).
156

Pour ce qui est de la sécurité en voiture, l’étude de Yonkman, Lawler,

Talty, O’Neil, et Bull (2013) rapporte que les enfants avec autisme présentent
souvent des comportements à risque lorsqu’ils voyagent en voiture. Par
exemple, en raison de l’incompréhension des règles sociales et de la présence
de difficultés sensorielles, il arrive que l’enfant n’attache pas sa ceinture de
façon adéquate, ou encore qu’il ne reste pas assis dans le siège auto. Yonkman,
Lawler, Talty, O’Neil, et Bull (2013) ont décidé d’orienter leur réflexion vers
une approche communautaire qui analyse l’efficacité des sièges auto pour les
enfants avec autisme, afin de mieux conseiller les familles. Dès que la sécurité
est assurée en agissant sur l’environnement matériel, il est possible de débuter
un enseignement social des règles de sécurité. Les supports vidéo, la réalité
virtuelle ou encore les histoires sociales sont des outils d’apprentissage inté-
ressants à inclure pour favoriser l’intégration de ces connaissances. Toutefois,
aucune évidence scientifique n’a été retrouvée concernant la sécurité routière
pour les très jeunes enfants avec autisme.
De plus en plus, l’ergothérapie intervient dans la communauté. En
particulier, les ergothérapeutes doivent augmenter leur collaboration avec
les organisations et professionnels qui jouent un rôle clef dans le développe-
ment urbain. Par exemple, le projet de recherche de Cecchini et al. (2018)
vise à déployer différentes politiques de mobilité, afin de concevoir une réalité
urbaine qui offre de réelles opportunités aux personnes avec autisme de se
déplacer efficacement dans la ville. Bien que ce projet ne soit pas mené par des
ergothérapeutes, il part du postulat que les processus d’interaction personne-
environnement sont à l’origine des situations de handicap rencontrées par
la personne avec autisme lors de ses déplacements dans un environnement
urbain (Cecchini, Congiu, Talu, & Tola, 2018). Il est intéressant de noter com-
ment ces auteurs ont intégré dans leurs politiques l’introduction de supports
visuels pertinents pour la sécurité routière dans la ville. Le projet a favorisé
l’introduction d’une signalisation verticale et horizontale spécialement conçue
pour éviter tout risque d’ambiguïté. En effet, cette signalisation est constituée
uniquement de deux couleurs : (1) le bleu, couleur froide et relaxante qui
indique les routes sécuritaires à suivre ; (2) le rouge, couleur chaude, pour
indiquer les zones à risque (Cecchini, Congiu, Talu, & Tola, 2018).
Pour conclure, l’action de l’ergothérapeute dans le domaine de la
mobilité a pour objectif : (1) d’améliorer les compétences de l’enfant dans sa
compréhension des règles sociales ; (2) de conseiller les parents sur le choix
de matériels sécuritaires pour le transport en voiture ; (3) de développer des
actions communautaires pour un enseignement inclusif des règles en lien avec
la sécurité en tant que piéton ; (4) d’élaborer avec les gestionnaires des poli-
tiques urbaines visant des environnements sécuritaires et accessibles à l’enfant
157

avec autisme et sa famille. Les interventions dans ce domaine, en ergothérapie,

pour les jeunes enfants avec autisme, recensées dans les écrits scientifiques
sont actuellement inexistantes. Ce constat indique l’urgence de prendre en
considération cet aspect fondamental pour la participation sociale.
4.1. Mots-clefs
• Cognition sociale
• Intervention médiée par les pairs
• Méthode SAS
• Processus de transformation parentale
• Théorie de l’esprit
4.2. Résumé
• Bébé, l’enfant interagit déjà avec des humains dans des interactions perpé-
tuelles avec autrui. La conscience de soi et de l’autre est sous-tendue par le
développement de la cognition sociale.
• La compréhension des états internes de l’autre passe, entre autres, par
une interprétation du langage verbal et non verbal, par la compréhen-
sion du langage et par l’observation des visages.
• Pour comprendre autrui, il ne suffit pas d’interagir avec ses congénères
de manière adéquate, il faut aussi construire les opérations permettant
d’inférer les états mentaux à partir du comportement des personnes et
des circonstances qui les entourent.
• L’enfant avec autisme présente des particularités dans la compré-
hension de l’autre qui lui demandent de devoir apprendre différem-
ment comment interpréter ces facteurs humains mis en jeu dans la
relation.
• Les nombreuses implications de ces particularités sur la participation
sociale de l’enfant et de sa famille en font une priorité d’action pour
l’ergothérapie.
158

1. Q
uelles sont les étapes développementales effectuées par un enfant
dans sa compréhension de l’autre de sa naissance à 9 ans ?
2. De quelle façon l’attention agit-elle sur la compréhension d’autrui ?
3. P
ourquoi la cognition sociale est-elle directement liée à la partici
pation sociale de l’individu ?
4. Q
uels sont les avantages des approches médiées par les pairs et par
les parents pour l’enfant avec autisme ? Comment correspondent-
elles au paradigme contemporain de l’ergothérapie ?
5. Q
uels outils spécifiques à l’ergothérapie soutiennent le développe-
ment de la cognition sociale et/ou des habiletés sociales de l’enfant ?
Références
Althoff, C. E., Dammann, C. P., Hope, S. J., & Ausderau, K. K. (2019). Parent-mediated
interventions for children with autism spectrum disorder: A systematic review.
American Journal of Occupational Therapy, 73(3), 7303205010p1‑7303205010p13.
American Occupational Therapy Association. (2014). Occupational therapy practice
framework: Domain and process (3rd ed.). American Journal of Occupational
Therapy, 68(Suppl 1), S1 – S48. http://dx doi org/10 5014/ajot 2014 682006
Baron-Cohen, S. (1989). The autistic child’s theory of mind: A case of specific deve-
lopmental delay. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 30, 285‑298.
Baron-Cohen, S. (1998). La cécité mentale. Grenoble, France : Presses Universitaires
de Grenoble.
Baron-Cohen, S., Leslie, A. M., & Frith, U. (1985). Does the autistic child have a
“theory of mind”?. Cognition, 21(1), 37‑46.
Barton, E. E., & Smith, B. J. (2015). Advancing high-quality preschool inclusion:
A discussion and recommendations for the field. Topics in Early Childhood
Special Education, 35(2), 69‑78.
Bayley, N. (2006). Bayley Scales of Infant and Toddler Development (3rd ed).
Antonio, TX : Harcourt Assessment Inc.
Begeer, S., Rieffe, C., Terwogt, M. M., & Stockmann, L. (2006). Attention to facial
emotion expressions in children with autism. Autism, 10(1), 37‑51.
Binns, A. V., & Oram Cardy, J. (2019). Developmental social pragmatic interventions
for preschoolers with autism spectrum disorder: A systematic review. Autism
& Developmental Language Impairments, 4, 2396941518824497.
159

Blijd-Hoogewys, E. M. A., van Geert, P. L. C., Serra, M., & Minderaa, R. B. (2008).

Measuring theory of mind in children. Psychometric properties of the ToM
Storybooks. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38(10), 1907‑1930.
Bowler, D. M. (1992). “Theory of mind” in Asperger’s syndrome. Journal of Child
Psychology and Psychiatry, 33, 877‑893.
Bulgarelli, D., Rossini-Drecq, E., Arduino, G. M, Cattelan, C., Di Fulvio, A.,
Rezzonico, K., …, Molina, P. (2013). Il metodo Sviluppo Abilità Sociali (SAS):
Primi dati di validazione su un campione di bambini con autismo. [La méthode
SAS (Développement des habiletés sociale) : Premières données en lien avec
la validation sur une population d’enfants avec autisme] Autismo e Disturbi
Dello Sviluppo (11), 323‑339.
Bulgarelli, D., Testa, S., & Molina, P. (2015). Factorial structure of the “ToM
Storybooks”: A test evaluating multiple components of Theory of Mind.
British Journal of Developmental Psychology, 33(2), 187‑202.
Cecchini, A., Congiu, T., Talu, V., & Tola, G. (2018). Mobility policies and extra-
small projects for improving mobility of people with autism spectrum disor-
der. Sustainability, 10(9), 3256.
Chang, Y. C., Shih, W., & Kasari, C. (2016). Friendships in preschool children with
autism spectrum disorder: What holds them back, child characteristics or tea-
cher behavior?. Autism, 20(1), 65‑74.
Chrétien-Vincent, M., Tétreault, S., & Rossini-Drecq, E. (2017). Mon enfant appri-
voise ses sens – Stratégies d’adaptation aux particularités sensorielles. Montréal,
Québec : Éditions du CHU Ste-Justine.
Dixon, D. R., Bergstrom, R., Smith, M. N., & Tarbox, J. (2010). A review of research
on procedures for teaching safety skills to persons with developmental disabi-
lities. Research in Developmental Disabilities, 31(5), 985‑994.
ca/jspui/handle/20.500.11794/26449
Durrleman, S., Burnel, M., Thommen, E., Foudon, N., Sonié, S., Reboul, A., &
Fourneret, P. (2016). The language cognition interface in ASD: Complement
sentences and false belief reasoning. Research in Autism Spectrum Disorders,
21, 109‑120. http://doi.org/10.1016/j.rasd.2015.10.003
Eschenfelder, V. G., & Gavalas, C. M. (2017). Joint attention and occupations for
children and families living with autism spectrum disorder: A scoping review.
The Open Journal of Occupational Therapy, 5(4), 5.
Favaretto, S. (2019). Autismo e abilité sociali: il ruolo della terapia occupazionale,
revisione della letteratura sull’efficacio degli interventi. [Autisme et habiletés
160

sociales: le rôle de l’ergothérapie, révision de la littérature sur l’efficacité des

interventions]. Riga, Latvia : Edizioni accademiche italiane.
Garfield, J. L., Peterson, C. C., & Perry, T. (2001). Social cognition, language acquisition
and the development of the theory of mind. Mind & Language, 16(5), 494‑541.
Ginn, N. C., Clionsky, L. N., Eyberg, S. M., Warner-Metzger, C., & Abner, J. P. (2017).
Child-directed interaction training for young children with autism spectrum
disorders: Parent and child outcomes. Journal of Clinical Child & Adolescent
Psychology, 46(1), 101‑109.
Godin, J., Freeman, A., & Rigby, P. (2017). Conceptual clarification of the playful
engagement in social interaction of preschool-aged children with autism spec-
trum disorder (ASD). Early Child Development and Care, 189(3), 430‑440.
Godin, J., Freeman, A., & Rigby, P. (2019). Interventions to promote the playful engage-
ment in social interaction of preschool-aged children with autism spectrum disor-
der (ASD): A scoping study. Early Child Development and Care, 189(10), 1666‑1681.
Guidetti, M., Rossini, E. & Thommen, E. (2016). L’Évaluation de la communication
sociale précoce dans l’autisme: Intérêt de l’ECSP. Rééducation Orthophonique,
265, 191‑202.
Guidetti, M., & Tourrette, C. (2017). ECSP: Échelle de la Communication sociale pré-
coce (4th ed.). Paris, France : Giunti psychometrics.
Gunning, C., Breathnach, Ó., Holloway, J., McTiernan, A., & Malone, B. (2019).
A systematic review of peer-mediated interventions for preschool children
with autism spectrum disorder in inclusive settings. Review Journal of Autism
and Developmental Disorders, 6(1), 40‑62.
Harpster, K., Burkett, K., Walton, K., & Case-Smith, J. (2015). Evaluating the effects of
the engagement-communication-exploration (ECE) snack time intervention
for preschool children with autism spectrum disorder (ASD). American Journal
of Occupational Therapy, 69(Supplement_1), 6911515227p1‑6911515227p1.
Haute Autorité de Santé (HAS). (2012). Autisme et troubles envahissants du déve-
loppement: interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez
l’enfant et l’adolescent. Récupéré à https://www.has-sante.fr/upload/docs/

application/pdf/2012‑03/recommandations_autisme_ted_enfant_adolescent_
interventions.pdf
Hébert, M. L., Kehayia, E., Prelock, P., Wood-Dauphinee, S., & Snider, L. (2014).
Does occupational therapy play a role for communication in children with
autism spectrum disorders?. International journal of speech-language patho-
logy, 16(6), 594‑602.
Heyes, C. (2017). Apes submentalise. Trends in Cognitive Sciences, 21(1), 1‑2.
Hippolyte, L., & Barisnikov, K. (2011). Compétences de traitement et d’attribution des
émotions chez des personnes avec syndrome de Down. In N. Nader-Grosbois
161

(Ed.), Théorie de l’esprit : Entre cognition, émotion et adaptation sociale

(pp. 241‑258). Bruxelles, Belgique : De Boeck.
Howling, P., Baron-Cohen, S. & Haldwin, J. (2010). Apprendre aux enfants autistes à
comprendre la pensée des autres : guide pratique. Bruxelles, Belgique : DeBoeck.
Houssa, M. (2016). Troubles externalisés du comportement et cognition sociale : impact
d’un entraînement en cognition sociale sur les troubles externalisés du compor-
tement et l’(in)adaptation sociale chez le jeune enfant (Thèse de doctorat, UCL-
Université Catholique de Louvain, Belgique). Récupéré à http://hdl.handle.
net/2078.1/172262
Houssa, M., Mazzone, S., & Nader-Grosbois, N. (2014). Validation d’une version
francophone de l’Inventaire de la Théorie de l’Esprit. Revue Européenne de Psy-
chologie Appliquée, 64(4), 169‑179. http://dx.doi.org/10.1016/j.erap.2014.02.002
Hutchins, T. L., Prelock, P. A., & Chace, W. (2008). Test-retest reliability of a theory
of mind task battery for children with autism spectrum disorders. Focus on
Autism and Other Developmental Disabilities, 23(4), 195‑206. http://dx.doi.
org/10.1177/1088357608322998
Irvin, D. W., Boyd, B. A., & Odom, S. L. (2015). Child and setting characteristics affec-
ting the adult talk directed at preschoolers with autism spectrum disorder in
the inclusive classroom. Autism, 19(2), 223‑234.
Jetha, M. K., & Segalowitz, S. J. (2012). Adolescent brain development. Oxford, United
Kingdom : Elsevier.
Johnson, C. N., & Wellman, H. M. (1980). Children’s developing understanding of
mental verbs: Remember, know, and guess. Child Development, 51, 1095‑1102.
Knobloch, L. (2017). Promuovere le attività prosociali nella scuola dell’infanzia con
il programma LULI© [Promouvoir les activités pro-sociales à l’école mater-
nelle avec le programme LULI©] (Bachelor thesis, Scuola universitaria pro-
fessionale della Svizzera italiana, Swiss). Récupéré à http://tesi.supsi.ch/1812/
Korkman, M., Kirk, U., & Kemp, S. (2007). NEPSY-II (2nd ed.). San Antonio, TX :
Harcourt Assessment.
Larzul, S. (2010). Le rôle du développement des théories de l’esprit dans l’adapta-
tion sociale et la réussite à l’école des enfants de 4 à 6 ans (Thèse de doctorat,
Université Rennes 2 ; Université Européenne de Bretagne, France). Récupéré à
http://tel.archives-ouvertes.fr/tel-00505447/document
Liao, S. T., Hwang, Y. S., Chen, Y. J., Lee, P., Chen, S. J., & Lin, L. Y. (2014). Home-
based DIR/Floortime™ intervention program for preschool children with
autism spectrum disorders: Preliminary findings. Physical & Occupational
Therapy in Pediatrics, 34(4), 356‑367.
Low, J., & Perner, J. (2012). Implicit and explicit theory of mind: State of the art.
British Journal of Developmental Psychology, 30, 1‑13.
162

Mazzone, S. (2018). La socialisation parentale des émotions: comment les parents

soutiennent-ils le développement socio-émotionnel d’enfants d’âge préscolaire et
présentant un trouble du spectre de l’autisme (Thèse de doctorat, UCL-Université
Catholique de Louvain). Récupéré à http://hdl.handle.net/2078.1/199158
Molina, P., & Bulgarelli, D. (2012). The contribution of parents in the evaluation of
children’s early communication competence. Today’s Children are Tomorrow’s
Parents, 32, 21‑34.
Nader-Grosbois, N. (2011). Théorie de l’esprit : Entre cognition, émotion et adaptation
sociale. Bruxelles, Belgique : DeBoeck.
Nader-Grosbois, N., & Houssa, M. (2016). La Batterie de tâches de Théorie de
l’esprit : Validation de la version francophone. Enfance, 2, 141‑166.
Perner, J., & Wimmer, H. (1985). « John thinks that Mary thinks that… » attribution
of second-order beliefs by 5-to 10-year-old children. Journal of Experimental
Child Psychology, 39, 437‑471.
Pituch, K. A., Green, V. A., Didden, R., Lang, R., O’Reilly, M. F., Lancioni, G. E., &
Sigafoos, J. (2011). Parent reported treatment priorities for children with autism
spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 5(1), 135‑143.
Pons, F., & Harris, P. (2000). Test of Emotion Comprehension – TEC. Oxford, United
Kingdom : University of Oxford. (Translated into 10 languages: English,
French, Spanish, Italian, Dutch, Quechua, Danish, Arabic, German and Greek).
Precin, P., Otto, M., Popalzai, K., & Samuel, M. (2012). The role for occupational the-
rapists in community mobility training for people with autism spectrum disor-
ders. Occupational Therapy in Mental Health, 28(2), 129‑146.
Reddy, V. (1991). Playing with others’ expectations: teasing and mucking about in the
first year. In A. Whiten (Ed.), Natural theories of mind (pp. 143‑158). Oxford,
United Kingdom : Basil Blackwell.
Reilly, J. S., & Delahanty, M. (1997). Affective Judgment Questionnaire. Document
non publié. San Diego State University.
Rodger, S., Ashburner, J., Cartmill, L., & Bourke Taylor, H. (2010). Helping children
with autism spectrum disorders and their families: Are we losing our occupation
c entred focus?. Australian Occupational Therapy Journal, 57(4), 276‑280.
Rossini Drecq, E. (2011). Le développement de la cognition sociale chez l’enfant
autiste. In E. Trouvé, S. Toupart, P. Guillez, I. Perretant, K. Riguet, L. Jamet &
C. Dandurand. Recherche en ergothérapie : pour une dynamique des pratiques
(p. 241‑249). Marseille, France : Édition Solal.
Rossini, E. (2014). La sécurité routière pour les personnes autistes. In M.-H. Izard,
Expériences en ergothérapie : 27e série (pp. 153‑159). Montpellier, France :
Sauramps Médical.
Participation Sociale (EEPPS) : Explorer la participation sociale en ergothérapie.
163

In M-H. Izard, Expériences en ergothérapie : 32e série (pp. 210‑217). Montpellier,

France : Sauramps Médical.
Schuwerk, T., Jarvers, I., Vuori, M., & Sodian, B. (2016). Implicit mentalizing persists
beyond early childhood and is profoundly impaired in children with Autism
Spectrum Condition. Frontiers in Psychology, 7, 1696.
Scorgie, K., Wilgosh, L., & Sobsey, D. (2004). The experience of transformation in
parents of children with disabilities: theoretical considerations. Developmental
Disabilities Bulletin, 32(1), 84‑110.
Sedgley, D., Pritchard, A., Morgan, N., & Hanna, P. (2017). Tourism and autism:
Journeys of mixed emotions. Annals of Tourism Research, 66, 14‑25.
Senju, A., Southgate, V., White, S., & Frith, U. (2009). Mindblind eyes: An absence
of spontaneous theory of mind in Asperger syndrome. Science, 325(5942),
883‑885.
Sessa, A., Quadrelli, F., Rossini, E., & De Agostini, G. (2016). Il metodo SAS (Sviluppo
Abilità Sociali): esperienza pilota con ragazzi autistici in un centro residen-
ziale [La Méthode SAS (développement des habiletés sociales) : une expérience
pilote auprès de jeunes avec autisme dans un centre résidentiel]. GITO, gior-
nale italiano di terapia occupazionale, (17), 31‑45.
Smiley, P., & Huttenlocher, J. (1989). Young children’s acquisition of emotion
concepts. In C. Saarni & P. L. Harris (Eds.), Children’s understanding of emo-
tion (pp. 27‑49). Cambridge, United Kingdom : Cambridge University Press.
Sorce, J. F., Emde, R. N., Campos, J., & Klinnert, M. D. (1985). Maternal emotional
signaling: Its effects on the visual cliff behavior of 1-year-olds. Developmental
Psychology, 21(1), 195‑200.
Sterrett, K., Shire, S., & Kasari, C. (2017). Peer relationships among children with ASD:
Interventions targeting social acceptance, friendships, and peer networks. In
M.-H. Fisher, International Review of Research in Developmental Disabilities
(Vol. 52) (pp. 37‑74). Cambridge, MA : Academic Press.
Sparrow, S. S., Cicchetti, D. V., & Saulnier, C. A. (2016). Vineland Adaptative
Behavior Scales, Third edition (Vineland-3). San Antonio, TX : Pearson.
Surian, L., & Geraci, A. (2012). Where will the triangle look for it? Attributing false
beliefs to a geometric shape at 17 months. British Journal of Developmental
Psychology, 30(1), 30‑44.
Tanner, K., Hand, B. N., O’Toole, G., & Lane, A. E. (2015). Effectiveness of interventions
to improve social participation, play, leisure, and restricted and repetitive beha-
viors in people with autism spectrum disorder: A systematic review. American
Journal of Occupational Therapy, 69(5), 6905180010p1‑6905180010p12.
Thommen, E. (2007). Le développement des théories de l’esprit. In A. Blaye
& P. Lemaire (Eds.) Le développement cognitif de l’enfant (pp. 65‑94).
Bruxelles, Belgique : DeBoeck.
164

Thommen, E. (2010). Les émotions chez l’enfant: Le développement typique et aty-

pique. Paris, France: Belin.
Thommen, E., Baggioni, L., & Tessari Veyre, A. (2017). Les particularités neuro-
cognitives dans l’autisme. Paediatrica, 28(2), 30‑34.
Thommen, E., Bulgarelli, D., Cattelan, C., Di Fulvio, A., Foudon, N., Molina, P.,
…, Salomone, E. (2016). L’évolution de la cognition sociale chez les enfants
avec un trouble de l’autisme : Approche développementale mixte. A.N.A.E.,
28(144), 527‑537.
Thommen, E., Cartier-Nelles, A., Guidoux, A., & Wiesendanger, S. (2014). Les parti
cularités cognitives dans le trouble du spectre de l’autisme : La théorie de
l’esprit et les fonctions exécutives. Swiss Archives of Neurology and Psychiatry,
165(8), 290‑297.
Thommen, E., & Guidoux, A. (2011). De l’interaction sociale à la théorie de l’esprit :
Aspects du développement typique et atypique. Enfance, 1, 49‑68.
Thommen, E., & Rimbert, G. (2005). L’enfant et les connaissances sur autrui. Paris,
France : Belin.
Thommen, E. & Rossini, E. (2015). Une intervention en ergothérapie pour les très
jeunes enfants atteints d’autisme. Revue Suisse de Pédagogie Spécialisée, 2,
50‑62.
Thommen, E., Suarez, M., Guidetti, M., Guidoux, A., Rogé, B., & Reilly, J. S. (2010).
Comprendre les émotions chez les enfants atteints d’autisme : Regards croisés
selon les tâches. Enfance, 3, 319‑337.
Toth, K., Munson, J., Meltzoff, A. N., & Dawson, G. (2006). Early predictors of com-
munication development in young children with autism spectrum disorder:
Joint attention, imitation, and toy play. Journal of Autism and Developmental
Disorders, 36(8), 993‑1005.
Vermeulen, P. (2009). Autisme et émotions. Bruxelles, Belgique : DeBoeck.
Voss, A. (2016). Capire i segnali sensoriali del tuo bambino [Comprendre les signaux
sensoriels de ton enfant]. Sesto San Giovanni, Italie : LEM libreri.
Warneken, F., & Tomasello, M. (2006). Altruistic helping in human infants and young
chimpanzees. Science, 311(5765), 1301‑1303.
Watkins, L., O’Reilly, M., Kuhn, M., Gevarter, C., Lancioni, G. E., Sigafoos, J.,
& Lang, R. (2015). A review of peer-mediated social interaction interven-
tions for students with autism in inclusive settings. Journal of Autism and
Watling, R., Tomchek, S., & LaVesser, P. (2005). The scope of occupational therapy
services for individuals with autism spectrum disorders across the lifespan.
The American Journal of Occupational Therapy, 59(6), 680.
Wellman, H. M., & Liu, D. (2004). Scaling of theory of mind tasks. Child Development,
75 (2), 523‑541.
165

Whalon, K. J., Conroy, M. A., Martinez, J. R., & Werch, B. L. (2015). School-based
peer-related social competence interventions for children with autism spec-
trum disorder: A meta-analysis and descriptive review of single case research
design studies. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(6),
1513‑1531.
Widen, S. C., & Russell, J. A. (2008). Children acquire emotion categories gradually.
Cognitive Development, 23(2), 291‑312.
Wilgosh, L., & Scorgie, K. (2006). Theoretical model for conceptualizing cross‐
cultural applications and intervention strategies for parents of children with
disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 3(4),
211‑218.
Wright, T., & Wolery, M. (2011). The effects of instructional interventions related to
street crossing and individuals with disabilities. Research in Developmental
Disabilities, 32(5), 1455‑1463.
Yonkman, J., Lawler, B., Talty, J., O’Neil, J., & Bull, M. (2013). Safely transporting
children with autism spectrum disorder: Evaluation and intervention.
American Journal of Occupational Therapy, 67(6), 711‑716.
166

Chapitre 6
Particularités ludiques
et motrices
Sylvie Ray-Kaeser et Emmanuelle Rossini
Introduction
Jouer est la principale occupation libre et spontanée du jeune enfant.
Tout au long de son développement, il faut souligner combien il est néces-
saire pour l’enfant de « jouer pour le plaisir de jouer » (Ray-Kaeser & Lynch,
2017a,b). Le jeu libre participe en effet à l’épanouissement et au bien-être de
l’être humain (Ginsburg, 2007). Jouer est non seulement un besoin, mais aussi
un droit universel, inscrit depuis 1989 dans la convention des Nations Unies
relative aux droits de l’enfant (article 31) (Nations Unies, 2017). Le droit au
jeu et aux loisirs est tout aussi important que celui à la santé et à l’éducation,
en particulier pour les enfants ayant un handicap. Depuis longtemps, les ergo-
thérapeutes reconnaissent la valeur du jeu comme outil thérapeutique et son
rôle essentiel pour favoriser la participation sociale (Parham & Fazio, 2008 ;
Reilly, 1974).
Dans un premier temps, ce chapitre aborde le développement du jeu. Il
décrit les multiples facettes du jeu chez l’enfant avec autisme, ses préférences
ainsi que les possibilités de l’évaluer. Considérant l’importance du jeu dans
la vie, les particularités sensorielles et motrices de l’enfant avec autisme sont
explorées, bien qu’elles influencent également d’autres sphères occupation-
nelles. Les retombées sur la vie quotidienne de l’enfant et sa famille ainsi que
les actions de l’ergothérapeute pour soutenir le jeu comme occupation sont
présentées en fonction des espaces de vie à la fin du chapitre.
167

1. Aperçu du développement ludique

Le jeu émerge de l’interaction entre l’enfant et son environnement
(Law, Baum, & Dunn, 2005), et ce dès les premiers mois de vie. Cette interface
peut prendre de multiples formes, soit avec ou sans objets, seul ou à plusieurs
(Parham, 2008). Le jeu évolue naturellement au cours du développement de
l’enfant (tableau 6.1.), depuis les jeux sensori-moteurs et de découverte avec
les premières manipulations d’objets aux jeux imaginatifs avec absence d’ob-
jets ou substitution (Roberts, Stagnitti, Brown, & Bhopti, 2018). Les jeux soli-
taires évoluent vers des jeux parallèles où le tout petit joue encore seul, tout en
étant attentif au jeu des autres enfants en présence. Graduellement, avec l’aug-
mentation de la participation sociale, l’enfant adopte le jeu associatif avec de
courtes interactions avec les autres enfants, par exemple, il peut échanger des
objets. Puis, le jeu coopératif s’installe, car il joue avec d’autres enfants autour
d’un but commun, comme celui de construire un château de sable (Parham,
2008 ; Boyd & Bee, 2017).
Tableau 6.1. Classification des types de jeu
Exercice : expérimentation du corps, jeu sensori-moteur

Dimension cognitive Symbolique : simulation avec ou sans objet, jeu imaginatif, jeu de rôle
Construction : assemblage et combinaison d’objets
Règle : structure appliquée aux autres types de jeu, jeu de société
Solitaire : l’enfant joue seul avec son propre jeu

Dimension sociale Parallèle : l’enfant joue seul aux mêmes jeux que les autres
Associatif : l’enfant joue seul avec des moments de partage
Coopératif : l’enfant joue avec les autres avec un but commun
Les différents types de jeu, dans leur dimension sociale et cognitive, ne

sont pas mutuellement exclusifs, mais s’enrichissent en se construisant les uns
sur les autres et en se combinant. Ainsi, les premiers jeux moteurs permettent au
jeune enfant d’exercer la maîtrise de ses mouvements et gestes (p. ex. : attraper,
tirer ou encore verser). Chez les plus grands, ces jeux d’exercice se transforment
en jeux d’adresse et s’accompagnent de défis et de multitudes de difficultés à
surmonter (p. ex. : grimper aux arbres). Les jeux d’assemblage du jeune enfant
(par ex., empiler des cubes) se complexifient en jeux de construction de plus
en plus sophistiqués et techniques. Les premiers jeux symboliques sont d’abord
fonctionnels orientés sur la réalité (utilisation d’objets selon leur fonction réelle,
p. ex. : amener une cuiller à la bouche d’une poupée), puis imaginatifs avec sub
stitution d’objet (modification de la fonction première de l’objet, p. ex. : la table
devient un château). Les jeux coopératifs impliquent souvent des règles avec
168

Chapitre 6 Particularités ludiques et motrices
des scénarios élaborés entre enfants pouvant prendre différents rôles. Les règles
prennent aussi progressivement de l’importance à travers les jeux de société et
de compétition (Boyd & Bee, 2017).
Le jeu est avant tout une expérience personnelle, différente d’un enfant
à l’autre et dépendante de l’attitude et des prédispositions de la personne. Il n’y
a pas de définition unique du jeu, car elle dépend du sens attribué par l’enfant
au moment où il joue. Plusieurs auteurs en ergothérapie et spécialistes du sujet
ont tenté de décrire les caractéristiques du jeu de manière à le différencier
du non-jeu (Bundy, 2011 ; Parham & Fazio, 2008 ; Tanta & Knox, 2015). Il
faut citer l’amusement (fun) et le plaisir, le divertissement, la découverte, la
spontanéité, la créativité, l’expression, le libre choix et l’auto-organisation. Ces
caractéristiques sont spécifiques au jeu libre de l’enfant par opposition à celui
dirigé par l’adulte (Skard & Bundy, 2008). Le jeu libre est avant tout dicté
par la motivation intrinsèque de l’enfant et non par des récompenses ou des
bénéfices externes. C’est seulement la satisfaction que l’enfant en retire qui le
motive à continuer de jouer. De plus, le jeu libre implique que le joueur soit
activement engagé dans le processus de jeu ; il n’est pas un observateur passif,
même lorsque cet engagement est de faible intensité (Skard & Bundy, 2008).
Même si plaisir et amusement sont l’apanage du jeu libre, celui-ci n’est
pas pour autant futile. Le jeu est bien plus qu’un passe-temps pour l’enfant ;
il est le moyen naturel pour développer ses habiletés motrices, cognitives,
émotionnelles, relationnelles et de communication. Celles-ci lui sont néces-
saires pour agir et interagir au quotidien, ainsi que pour surmonter des situa-
tions de crise et gérer son stress (Tanta & Knox, 2015 ; Wolfberg, 2009). Jouer
développe, entre autres, les capacités de résilience et de flexibilité mentale
indispensables pour s’adapter aux situations imprévisibles auxquels il peut
être confronté (Dell Clark, 2015). En particulier, les jeux symboliques et ima-
ginatifs mobilisent de nombreuses aires cérébrales impliquées dans les émo-
tions, la cognition, le langage et le développement sensori-moteur, densifiant
ainsi les connexions neuronales pour un développement sain du cerveau
(Bergen, 2002).
2. Description des particularités ludiques

et motrices de l’enfant avec autisme
La classification de référence CIM-10 de l’Organisation Mondiale de

la Santé (OMS, 2000) pour l’autisme infantile permet le diagnostic clinique
en présence notamment d’anomalies ou d’altérations du développement du
169

jeu symbolique et de l’imitation sociale. La difficulté à partager des jeux ima-

ginatifs avec des pairs est également un critère diagnostique du DSM-5 de
l’Association américaine de psychiatrie (APA, 2015). La difficulté à utiliser
les jouets de manière symbolique fait partie des observations nécessaires pour
poser ce diagnostic. L’autisme est un trouble neuro-développemental qui a
des répercussions sur le jeu. Plus précisément, celui des enfants avec autisme
est quantitativement et qualitativement différent du jeu de la plupart de leurs
pairs. En effet, comme beaucoup d’enfants avec un trouble développemen-
tal, ils s’engagent moins souvent et de manière moins performante que leurs
camarades du même âge dans les occupations de jeu et de loisirs, ce qui a des
conséquences sur la santé, le bien-être et la participation sociale (Case-Smith
& Kuhaneck, 2008).
2.1. Évolution du jeu

La différenciation des comportements de jeu de l’enfant avec autisme
avec la plupart des enfants est particulièrement marquée entre 14 et 24 mois
(Landa, Gross, Stuart, & Faherty, 2013). Ceci correspond à la période typique
d’apparition du jeu symbolique fonctionnel orienté sur la réalité. L’enfant
produit des jeux simples et moins riches en séquences ; il va se contenter par
exemple de pousser la voiture dans le garage (Wolfberg, 2009).
Même les premières formes de jeux, les jeux d’expérimentation motrice,
bien que prédominantes chez l’enfant avec autisme, sont décrites comme étant
stéréotypées et peu variées (Dominguez, Ziviani, & Rodger, 2006). Ces jeux
peuvent être répétés par l’enfant pendant des heures sans interactions avec d’autres
personnes et avec de la difficulté à s’en dégager (Wolfberg, 2009). Lorsqu’il mani-
pule des jouets, l’enfant avec autisme le fait avec des gestes peu différenciés et avec
peu de combinaisons. Ses routines de jeu vont de simples mouvements comme
secouer, frapper, à des gestes plus organisés comme aligner par attribut physique
(taille – couleur) ou catégorie (véhicule – dinosaure) (Wolfberg, 2009).
Les jeux symboliques imaginatifs et désengagés de la réalité ou jeu de sub
stitution (p. ex. : prétendre que la banane est un téléphone), apparaissant géné-
ralement entre 2 et 3 ans, sont particulièrement peu présents (Wolfberg, 2009).
Lorsqu’il s’engage dans ce type de jeu, l’enfant avec autisme ne le fait pas spontané-
ment et il montre peu de créativité, d’imagination et de flexibilité (Jarrold, 2003 ;
Rutherford, Young, Hepburn, & Rogers, 2007). Les enfants les plus capables sur
le spectre de l’autisme peuvent cependant s’engager dans des formes de jeu plus
élaborées lorsqu’elles sont proposées de manière structurée (Jarrold, 2003).
En ce qui concerne la dimension sociale du jeu, l’enfant avec autisme a
généralement de la difficulté à interagir de manière ludique et se retrouve le
170

plus souvent à jouer seul (Little, Sideris, Ausderau, & Baranek, 2014). Il tend à
se soustraire des jeux en groupe et à rester en retrait. Il est aussi mis à l’écart, ses
comportements de jeu pouvant être perçus comme socialement peu conformes,
voire indésirables (Wolfberg, 2009). La manière dont les comportements de jeu
d’un enfant avec autisme sont interprétés a une influence non négligeable sur
l’acceptation de l’enfant dans le groupe. Par exemple, le fait de frapper une
poupée de manière répétée sur le sol peut être difficile à interpréter : s’agit-il de
comportements stéréotypés ou d’une manifestation de l’intérêt de l’enfant pour
les éléments non fonctionnels de l’objet (comme sa consistance) pouvant ainsi
s’apparenter à une forme de jeu intentionnelle ?
En ce qui a trait à l’attitude ludique, ou playfulness, l’enfant avec autisme
peut montrer, comme tout autre enfant, le désir de jouer et du plaisir à le
faire selon l’environnement dans lequel il se trouve (Pinchover, Shulman, &
Bundy, 2015). Ces caractéristiques se manifestent surtout dans des situations
où le jeu est organisé par l’adulte (Skaines, Rodger, & Bundy, 2006). Le sens
de l’humour et le désir de relever des défis, deux autres attributs de l’attitude
ludique, seraient cependant moins présents chez les enfants en présence d’une
déficience intellectuelle (Messier, Ferland, & Majnemer, 2008). Néanmoins,
l’attitude ludique d’un enfant avec un retard du développement, incluant
l’autisme, peut évoluer favorablement si l’environnement est soutenant et
bienveillant (Bundy, Waught, & Brentnall, 2009).
En ce qui concerne le genre, une étude s’est intéressée à la différence
entre les compétences de jeu des filles et des garçons avec autisme (Harrop,
Green, & Hudry, 2017). Ces chercheurs notent un développement supérieur
des jeux symboliques et sociaux des filles alors que d’autres recherches n’ont
pas pu documenter cette différence.
Même si l’enfant avec autisme présente des différences dans la façon de
jouer et d’interagir avec les camarades de jeu du même âge, les profils sont très
différents d’un individu à l’autre et la généralisation d’un profil et d’une évo-
lution spécifique s’avère difficile (Wolfberg, 2009). Le profil de jeu de l’enfant
avec autisme ne devrait cependant pas être considéré comme une version altérée
de celui de la plupart des enfants. Comparés aux enfants avec d’autres troubles
neuro-développementaux, il existerait davantage de similarités que de diffé-
rences dans leur développement du jeu, ce qui parle plutôt en faveur d’un retard
que d’une déviance (Rutherford, Young, Hepburn, & Rogers, 2007).
2.2. Influence des facteurs personnels

La sévérité de l’autisme de l’enfant est un des éléments influençant de manière
importante ses comportements de jeu (Parham, 2008). Les comportements et les
171

intérêts de jeux de l’enfant avec autisme sont généralement décrits comme res-
treints, répétitifs, rigides et stéréotypés (Wolfberg, Bottema-Beutel, & DeWitt,
2012). Ces comportements sont le reflet de ses capacités sensori-motrices,
cognitives, émotionnelles et relationnelles (Spitzer, 2003).
Les comportements de jeu de l’enfant avec autisme sont souvent liés
aux particularités qui découlent du traitement central des informations senso-
rielles (Gal, Dyck, & Passmore, 2009). 45 à 95 % des enfants avec autisme pré-
senteraient des réactions particulières à certaines informations sensorielles,
réactions qui ont des répercussions sur la qualité de leur jeu (Tomchek &
Dunn, 2007). Ces particularités semblent rester stables au cours des premières
années et persister au moment de commencer l’école (Perez Repetto, Jasmin,
Fombonne, Gisel, & Couture, 2017). On peut donc penser qu’elles ont des
conséquences à long terme sur le jeu, l’attitude et les préférences ludiques de
l’enfant avec autisme.
Des hyper ou hyporéactivités à certains stimuli sensoriels (p. ex. : les
sons, le toucher, les odeurs, la lumière) sont souvent observées chez ces enfants
(Ben-Sasson et al., 2009 ; Lane, Young, Baker, & Angley, 2010 ; Watling, Deitz
& White, 2001). Ces réponses atypiques ont des conséquences sur la qualité
du jeu et la participation sociale. La bonne modulation des sensations, soit la
capacité du système nerveux à filtrer les informations inutiles ou pernicieuses,
est nécessaire au développement de la capacité de régulation des émotions et
d’adaptation des comportements (Reynolds, Bendixen, Lawrence, & Lane,
2011). Par exemple, des comportements d’évitement face à certains jouets ou
lors de contacts physiques durant des jeux en groupe peuvent être la manifesta-
tion d’une hyperréactivité tactile, aussi appelée « défense tactile », alors que des
comportements répétés, comme le fait de tournoyer sur soi, peuvent être un
signe d’une hyporéactivité vestibulaire (Schaaf, Toth-Cohen, Johnson, Outten,
& Benevides, 2011).
Selon Perrin (2011), des comportements de recherche mono-sensorielle,
en particulier visuelle, expliquent la focalisation fréquente de l’enfant avec
autisme sur les détails d’un objet, comme les roues d’une voiture, ainsi que la
propension à aligner le matériel de jeu selon sa couleur ou sa forme, au détri-
ment d’une utilisation plus fonctionnelle et ludique des jouets. Des capacités
supérieures de discrimination sensorielle, en particulier auditives et visuelles,
peuvent aussi expliquer l’intérêt de l’enfant avec autisme pour ces détails
(Brown & Bebko, 2012).
La simplicité des jeux sensori-moteurs et d’exploration de l’enfant avec
autisme peut être mise en lien avec des difficultés motrices liées au déve-
loppement du contrôle postural et de la coordination (Jasmin et al., 2009 ;
Murnan Stackhouse, 2010). Ces difficultés peuvent s’expliquer par une faible
172

discrimination des informations tactiles et vestibulo-proprioceptives (Roley

et al., 2015). En présence de ces particularités, le contrôle moteur est sur-
tout rétroactif, entraînant des réactions posturales inadaptées et des mouve-
ments incoordonnés et peu automatisés (Murnan Stackhouse, 2010). Pour ces
auteurs, l’enfant s’adapte moins bien aux changements rapides et à l’imprévi-
sibilité des jeux complexes en termes d’anticipation motrice (vitesse et dépla-
cement) et de coordination bimanuelle, comme les jeux de balle.
La variété restreinte de jeux de l’enfant avec autisme peut être l’expres-
sion de problèmes à réaliser des gestes intentionnels, aussi appelés « praxies ».
Des difficultés praxiques sont bien présentes chez l’enfant avec autisme, allant
au-delà d’un défaut d’imitation (Mostofsky et al., 2006 ; Roley et al., 2015).
Celui-ci rencontre des complications à concevoir, planifier, imiter et produire
des gestes, en particulier lorsqu’ils sont abstraits ou non familiers, lorsqu’ils
demandent l’utilisation d’outils ou lorsque leur usage est non convention-
nel (Green et al., 2009). Selon Green et al. (2009), l’enfant a ainsi tendance
à jouer de la même manière avec tous ses jouets et moins volontiers avec du
matériel de jeu qu’il ne connaît pas. Il éprouve de la peine à généraliser ses
apprentissages et à changer son fonctionnement, ainsi qu’à concevoir des
solutions d’utilisation plus performantes du matériel de jeu (Dewey, Cantell,
& Crawford, 2007 ; Green et al., 2009 ; May-Benson, 2010).
Les premiers jeux symboliques fonctionnels, comme amener une cuil-
lère à la bouche d’une poupée, sont moins élaborés en raison de la difficulté
de l’enfant avec autisme à associer un objet réel à sa copie miniature ainsi
qu’à reporter sur les autres (dans cet exemple la poupée) des gestes dirigés
habituellement vers lui-même (Williams, Reddy, & Costall, 2001). La capa-
cité de décentration est, en effet, un prérequis important au jeu symbolique et
d’imitation et d’accès aux représentations mentales qui sont souvent décrites
comme problématiques chez l’enfant avec autisme (Perrin, 2011).
Les formes complexes de jeux symboliques imaginatifs et sociaux se
construisent sur les expériences partagées avec d’autres (Wolfberg, 2009). Afin
de pouvoir y jouer, un enfant doit recourir à un certain nombre d’habiletés
qui sont généralement moins accessibles à l’enfant avec autisme en présence
de faibles capacités cognitives, relationnelles et de communication (Wolfberg,
Bottema-Beutel, & DeWitt, 2012). Il existe en effet un lien significatif entre
l’usage du symbole dans le jeu et les capacités cognitives et sociales d’un enfant
(Roberts, Stagnitti, Brown, & Bhopti, 2018). L’enfant doit pouvoir inhiber des
comportements pour planifier une série d’actions, notamment pour attendre
son tour et gérer les changements de scénarios dans un jeu, habiletés qui
dépendent des fonctions exécutives (Jarrold, 2003). Il faut qu’il puisse com-
prendre et répondre à une demande, entrer en contact avec autrui en utilisant
173

le regard ou les mimiques sociales, ce qui fait appel à de bonnes habiletés langa-
gières et de communication, un niveau d’attention conjointe et de réciprocité
sociale (Schuler, 2003). L’enfant doit aussi saisir le sens des actions simulées
(p. ex., utiliser une banane en guise de téléphone), ce qui nécessite de pou-
voir remplacer la première image d’un objet (monde réel) par une nouvelle
(monde imaginé), puis former des représentations de représentations (méta-
représentations) (Leslie, 1987). Pour Wolfberg (2009), transformer l’usage des
objets est particulièrement difficile pour l’enfant avec autisme.
Les jeux de rôle et collaboratifs impliquent une composante émotion-
nelle et l’accès à une théorie de l’esprit pour que l’enfant puisse ajuster son
comportement à ceux de ses partenaires de jeu (Baron-Cohen, 1997). Il faut
en effet tout à la fois pouvoir prendre un rôle et tenir compte de la perspec-
tive des autres, interpréter leurs intentions et leurs émotions, l’ensemble des
savoirs sur autrui formant les cognitions sociales (Thommen, Cartier-Nelles,
Guidoux, & Wiesendanger, 2014). Il faut faire preuve d’un certain investisse-
ment émotionnel vis-à-vis des autres et pouvoir partager ses états émotionnels
pour un engagement ludique réciproque (Hobson, Lee, & Hobson, 2009). Le
développement de cet engagement réciproque dépend beaucoup de la capacité
d’attention conjointe et de la conscience de l’autre ou de la réceptivité sociale
(Rutherford, Young, Hepburn, & Rogers, 2007). Comprendre spontanément
les signaux sociaux nécessaires à l’engagement ludique réciproque est cepen-
dant particulièrement difficile pour l’enfant avec autisme (Wolfberg, 2009).
Toutefois, diverses caractéristiques de l’autisme, comme la préoccupa-
tion pour des détails, des intérêts particuliers et un attachement spécifique
à des objets ou jouets précis, peuvent aussi devenir des atouts dans diverses
situations de jeu (Ray-Kaeser, Thommen, Baggioni, & Stankovic, 2017). Par
exemple, la fascination des trains peut être l’occasion de jouer avec d’autres
et d’échanger sur un intérêt commun. Même si les caractéristiques du jeu des
enfants avec autisme sont particulières, leurs jeux ne sont pas pour autant
dysfonctionnels si l’environnement est adapté à leurs intérêts et respecte leur
droit de se livrer aux activités de jeu de leur choix (Pinchover, Shulman, &
Bundy, 2015).
2.3. Influence de l’environnement

L’environnement social et physique est un des éléments influençant de
manière importante les comportements et l’engagement dans le jeu de l’enfant
avec autisme (Little, Sideris, Ausderau, & Baranek, 2014 ; Parham, 2008).
Selon l’observation générale n° 17 de la convention des Nations Unies relative
aux droits de l’enfant (ONU, 2013), les enfants ayant besoin d’une attention
174

particulière rencontrent des obstacles au jeu qui peuvent être multiples. Ces
obstacles sont surtout liés à des environnements peu inclusifs ainsi que des
attitudes culturelles négatives voire hostiles vis-à-vis du jeu des enfants. Les
attitudes culturelles jouent en effet un rôle très particulier vis-à-vis de ce qui
peut être considéré comme un jeu « acceptable » (ONU, 2013, p. 13). Dès lors,
les familles d’enfants avec autisme peuvent se sentir exclues ou indésirables
dans les parcs de jeux publics.
De plus, le jeu reste peu utilisé dans sa dimension d’occupation dans
les interventions auprès de l’enfant avec autisme (Wolfberg, 2009). Miller
Kuhaneck, Tanta, Coombs et Pannone (2013) font le constat qu’aux États-
Unis les ergothérapeutes utilisent le plus souvent le jeu comme moyen pour
exercer d’autres habiletés que les habilités ludiques, et plus rarement pour le
plaisir de jouer, et ce même avec les jeunes enfants. Ceci est aussi observé en
Europe, possiblement par manque de formation sur le jeu comme occupation
et sur la manière de le soutenir dans l’intervention (Lynch, Prellwitz, Schulze,
& Moore, 2018).
Des changements sont peut-être en cours, notamment depuis que
l’ONU (2013) ainsi que l’International Play Association (IPA) ont décrété
que des mesures spécifiques devaient être adoptées pour éliminer les obstacles
au jeu et appliquer le droit des enfants à jouer. Le groupe européen de coopé-
ration pour la recherche (COST) LUDI – Play for Children with Disabilities
(www.ludi-network.eu/) a récemment formulé des recommandations en
faveur du droit à jouer des enfants ayant des incapacités (Encarnação, Ray-
Kaeser, & Bianchin, 2018). Ces auteurs mettent en avant le fait que l’accès au
jeu pour tous les enfants ne peut se réaliser sans un soutien politique et un
investissement des gouvernements, notamment dans la conception univer-
selle des parcs publics et des jouets. Cet accès passe aussi par des interventions
de spécialistes avec comme objectif principal le développement des habile-
tés de jeu de l’enfant quel que soit son handicap (Encarnação, Ray-Kaeser,
Bianchin, & Besio, 2018).
Aujourd’hui, les données confirment que l’enfant avec autisme est tout
à fait capable de développer ses habiletés de jeu et notamment accéder à cer-
taines formes de jeux symboliques en suivant des programmes d’entraînement
en groupe (Stagnitti, O’Connor, & Sheppard, 2012). Des programmes propo-
sant des expériences de jeu libre, avec la guidance minime d’un adulte pour ce
qui concerne la mise en relation des enfants, ont montré leur utilité pour per-
mettre à l’enfant d’être compétent dans les jeux sociaux (Wolfberg, 2009). On
observe aussi que les périodes de récréation scolaire, lorsqu’elles sont super-
visées par l’adulte, sont des occasions particulièrement propices au jeu libre
avec d’autres enfants, ce qui a des répercussions positives sur les compétences
175

sociales de l’enfant avec autisme une fois devenu adolescent (McGovern &
Sigman, 2005). Enfin lorsqu’il se retrouve avec un camarade sensibilisé à
l’autisme et attentif à devenir un partenaire de jeu, et lorsque ce partenaire
de jeu utilise des techniques de modelage et d’instruction pas à pas des étapes
de jeu, l’enfant avec autisme s’engage plus activement dans les jeux sociaux et
les discussions de groupe (Kasari, Rotheram-Fuller, Locke, & Gulsrud, 2012).
2.4. Préférence de jeux de l’enfant avec autisme

Décrire les jeux favoris des enfants avec autisme n’est pas simple, en
particulier parce qu’ils varient selon leurs capacités, les exigences de l’environ-
nement et le contexte de jeu. De plus, il est particulièrement ardu d’identifier
les jeux préférés d’un enfant, en particulier lorsque ses moyens de commu-
nication et ses capacités cognitives sont restreints (Doody & Mertz, 2013).
Toutefois, il importe de les définir afin de pouvoir les mettre à sa disposition,
que ce soit dans le contexte familial, à l’école ou en thérapie. Comme le jeu
se développe de façon atypique chez l’enfant avec autisme, le fait de lui pro-
poser des situations de jeu motivantes tenant compte de ses préférences ne
peut qu’optimiser ses habiletés de jeu et favoriser l’émergence d’une attitude
ludique.
Selon Case-Smith et Kuhaneck (2008), les enfants âgés de 3 à 7 ans,
avec des retards de développement dont l’autisme, jouent préférentiellement
avec les objets en fonction de leurs caractéristiques sensorielles. Par exemple,
quelques-uns semblent préférer ceux qui produisent des sons ou des effets
visuels alors que d’autres aiment mieux les jouets qui bougent rapidement ou
tournoient, comme les toupies. Ces auteurs observent que plusieurs enfants
apprécient les objets qui procurent des vibrations. Certains recherchent des
sensations auditives, font du bruit en jouant (chantonnent, tapotent sur les
objets) ou choisissent les jouets musicaux. Plusieurs désirent des stimulations
vestibulaires, c’est pourquoi ils apprécient les jeux nécessitant de la motricité
globale (tournoyer, sauter), activités qui ne requièrent pas nécessairement de
bonnes capacités praxiques.
Les enfants réactifs à certains stimuli sensoriels fonctionneraient mieux
dans des environnements dans lesquels la quantité d’informations sensorielles
est limitée ou contrôlée (Dean, Little, Tomchek, & Dunn, 2018). Ces mêmes
auteurs rapportent que les enfants réactifs aux stimuli auditifs préfèrent fré-
quenter les parcs de jeux lorsqu’il y a moins d’enfants. Ils aiment aussi les
jeux dont ils peuvent eux-mêmes contrôler le flux d’information, comme le
bouton de volume sur les jouets sonores. Les enfants sensibles à certains sti-
muli tactiles ont des préférences pour des jouets procurant des informations
176

sensorielles claires et stables, fabriqués avec des matériaux lisses et à consis-

tance dure, comme des animaux en plastique ou en bois, plutôt qu’avec des
poils (peluches) (Dean, Little, Tomchek, & Dunn, 2018).
Les enfants avec autisme ont souvent une préférence pour les jeux
sensori-moteurs qui génèrent des idées de jeux par leurs propriétés (p. ex. :
petites voitures), comparativement à des jeux plus complexes qui nécessitent
de l’imagination et de la créativité (p. ex. des jeux qui introduisent du brico-
lage ou du dessin) (Doody & Mertz, 2013). Dans cette situation, ils aiment
les jouets dont les effets et les usages sont faciles à saisir (p. ex. : jouets qui
roulent ou jeux de billes avec des labyrinthes). Ces jeux sont particulièrement
prisés par les enfants dont les capacités de concentration et d’abstraction ne
leur permettent pas de finaliser un jeu plus complexe (Dominguez, Ziviani, &
Rodger, 2006).
Les enfants avec autisme de haut niveau jouent également de manière
préférentielle avec des véhicules et des thèmes de jeu très concrets (p. ex. : train),
plutôt qu’à des jeux imaginatifs (Reynolds, Bendixen, Lawrence, & Lane,
2011). Selon ces auteurs, ils affectionnent les jeux avec une certaine prévisibi-
lité et structure (p. ex. : casse-têtes) et jouent plus volontiers à ceux impliquant
des règles détaillées.
L’enfant avec autisme joue autant avec des objets du quotidien
(p. ex. : bouchons, élastiques) qu’avec des jouets populaires et aperçus dans les
médias et séries télévisées dont il est friand (p. ex. : Batman©) (Desha, Ziviani,
& Rodger, 2003). Comme leurs camarades au développement typique, les filles
avec autisme en âge préscolaire s’engageraient plus volontiers et plus longtemps
dans des jeux avec des jouets généralement assimilés au sexe féminin (poupée)
et les garçons avec des jouets de genre masculin (garage et voitures), reprodui-
sant les modèles traditionnels de genre (Harrop, Green, & Hudry, 2017).
Les jeux préférés des enfants avec autisme incluent ceux liés aux techno
logies numériques (Shane & Albert, 2008 ; Wainer & Ingersoll, 2011). Les appli-
cations de jeux sur tablettes tactiles et smartphones sont très appréciées par
ces enfants, car elles offrent des environnements programmables, structurés et
prédictibles ainsi qu’émotionnellement neutres (Ramdoss et al., 2012 ; Shane
& Albert, 2008). Ces technologies captent leur attention grâce à des tâches
clairement définies, qui peuvent alors être source d’apprentissage et de plaisir
(Grossard & Grynszpan, 2015).
Les jeux sur un support numérique leur permettent aussi de jouer de
manière autonome et de développer leurs interactions sociales et de commu-
nication (Brodin & Lindstrand, 2004). Ils peuvent aussi apprendre de leurs
erreurs sans subir les conséquences de ces dernières et assouvir leur besoin
de répéter à l’infini certains comportements (Brodin & Lindstrand, 2004).
177

Le temps d’utilisation de ces jeux doit cependant être supervisé pour éviter
les effets négatifs de renforcement de comportements d’évitement social
(Ramdoss et al., 2012).
Robins, Dautenhahn, Boekhorst et Billard (2005) rapportent que des
enfants avec autisme seraient davantage en interaction avec un partenaire de
jeu lorsque celui-ci est un robot humanoïde ou un jouet robotisé réagissant
à leurs comportements. Ces robots serviraient aussi de médiateurs sociaux
en présence d’un partenaire de jeu et seraient particulièrement aidants pour
stimuler l’attention conjointe, la communication et l’imitation (Wainer,
Dautenhahn, Robins, & Amirabdollahian, 2014).
Enfin, l’enfant avec autisme préfère jouer dans des environnements fami-
liers qui peuvent être l’école ou les espaces de jeu connus, dans lesquels un adulte
peut faciliter les interactions sociales dans le jeu (Wolfberg, Bottema-Beutel, &
DeWitt, 2012), ainsi que les aider à faire des choix et prendre des initiatives
(Seward, Schuster, Ault, Collins, & Hall, 2014).

ludiques
3.1. Généralités
L’évaluation d’un enfant est souvent réalisée par l’entremise du jeu

lorsqu’il s’agit de dépister et poser le diagnostic d’autisme ou encore d’esti-
mer son niveau de développement, et ce notamment en psychologie clinique.
En se basant sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS,
2012), il importe d’évaluer régulièrement les habiletés de jeu des enfants
âgés de 2 à 5 ans. Pierucci, Barber, Gilpin, Crisler et Klinger (2015) estiment
qu’il est essentiel d’évaluer le jeu de l’enfant avec autisme, même si sa façon
de jouer est fluctuante. Ils suggèrent d’obtenir ces informations de plusieurs
sources, que ce soit des évaluations standardisées, des entretiens avec les
parents ou encore des observations des intervenants, de manière à bien cir-
conscrire son potentiel.
Dans une perspective occupationnelle, l’évaluation documente comment
les habiletés et préférences de jeu d’un enfant ainsi que son environnement
social et physique influencent ou altèrent son engagement dans le jeu ainsi que
sa participation sociale (Case-Smith & O’Brien, 2015). Lorsqu’il s’agit d’analyser
l’engagement dans le jeu de l’enfant avec autisme, une approche centrée sur le
client et ses occupations s’applique. C’est ainsi que les ressources et obstacles
178

de l’environnement occupent une place particulière et doivent être considérés

comme influençant la participation (Poulsen & Ziviani, 2017).
De façon générale, les ergothérapeutes sont peu formés à l’utilisation
d’instruments d’évaluation du jeu et celui-ci est rarement évalué en tant
qu’occupation humaine (Lynch, Prellwitz, Schulze, & Moore, 2018), les fonc-
tions corporelles faisant plus fréquemment l’objet d’évaluation (Dunford,
Bannigan, & Wales, 2013). Le jeu est le plus souvent utilisé en ergothérapie
pour motiver ou féliciter l’enfant, pour favoriser son engagement ou encore
pour développer d’autres habiletés (motrices, cognitives) (Miller Kuhaneck,
Tanta, Coombs, & Pannone, 2013). Or, exploiter le jeu pour ses valeurs théra-
peutiques peut le réduire uniquement au champ de la déficience et ne l’élève
pas sur le plan de l’occupation humaine (Ray-Kaeser & Lynch, 2017b).
Néanmoins, promouvoir le jeu pour le plaisir de jouer, faciliter son
accès pour appliquer le droit des enfants à jouer et encourager leur enga-
gement dans le jeu fait légitimement partie des objectifs d’intervention en
ergothérapie (Primeau, 2008 ; Ray-Kaeser & Lynch, 2017a,b ; Reilly, 1974).
Identifier les préférences et habitudes de jeu de l’enfant est nécessaire pour
plaider en faveur du jeu dans sa vie quotidienne. Cela est d’autant plus impor-
tant lorsque l’enfant présente un risque important d’inadaptation au monde et
d’isolement social (Reynolds, Bendixen, Lawrence, & Lane, 2011).
3.2. Méthodes d’évaluation du jeu de l’enfant avec autisme

Il existe plusieurs instruments d’évaluation multidisciplinaires en lien
avec le jeu de l’enfant, ceux-ci ont été répertoriés par le réseau LUDI dans un
ouvrage numérique intitulé : Review of tools for play and play-based assessment
(Bulgarelli, Bianquin, Caprino, Molina, & Ray-Kaeser, 2018). Ces auteurs
constatent que la plupart de ces instruments évaluent les habiletés cognitives,
langagières et relationnelles de l’enfant par le jeu (play-based assessment),
plutôt que ses habiletés à jouer et l’expérience et les préférences de jeu de l’en-
fant (play assessment).
La plupart des instruments fiables, valides et propres à la profession éva-
luant le jeu de l’enfant ont été développés en langue anglaise, aux États-Unis. Ces
outils ne sont pas spécifiques à la population avec autisme, mais peuvent être
utilisés avec elle. Les informations ainsi collectées permettent à l’ergothérapeute
d’établir un plan d’intervention qui vise le jeu de l’enfant comme occupation
essentielle. Il est possible de répartir ces outils en deux groupes :
1. les instruments qui structurent l’observation directe de l’enfant en

situation de jeu, mais qui nécessitent du temps et plusieurs périodes
179

d’observation : Child-Initiated Pretend Play Assessment (ChIPPA)

(Stagnitti, 2007) ; Test of Playfulness (ToP) (Skard & Bundy, 2008) ;
Test of Environmental Supportiveness (TOES) (Skard & Bundy,
2008) ; Évaluation du Comportement Ludique (ECL) (Ferland,
2003) ; Revised Knox Preschool Play Scale (RKPPS) (Knox, 2008).
2. Les questionnaires Pediatric Interest Profiles (PIP) (Henry, 2008) ; My
Child’s Play (MCP) (Schneider & Rosenblum, 2014) ; Children’s Leisure
Assessment Scale (CLASS) (Rosenblum, Sachs, & Schreuer, 2010) et les
guides d’entretiens avec les parents ou/et l’enfant Initial Interview with
Parents (IIP) (Ferland, 2003), qui permettent de recueillir rapidement
des informations, mais de manière indirecte. Ces questionnaires infor-
ment sur les jeux plaisants. Par exemple, les parents peuvent identifier
les manifestations de plaisir sachant que, très jeunes déjà, les enfants
avec autisme sont moins expressifs et présentent peu de comportements
habituellement associés au plaisir (sourires, rires) (Clifford et al. 2013).
Quel que soit l’instrument utilisé, l’évaluation du jeu de l’enfant avec

autisme doit permettre d’obtenir des informations sur les différentes facettes
du jeu de l’enfant, soit :
1. La manière dont l’enfant joue et ses habiletés de jeu :
• Quelles sont ses ressources et ses difficultés à jouer ?

• Quels sont les types de jeu auxquels l’enfant s’adonne avec succès ?
• Est-ce qu’il joue essentiellement à des jeux d’exercice ou peut-il prendre
des rôles et substituer un objet pour un autre ?
• Est-ce qu’il est capable de jouer à « faire semblant » ?
• A-t‑il intégré la causalité et la capacité à anticiper des évènements ?
• Est-ce qu’il est capable de jouer à de nouveaux jeux ?
• Comment utilise-t‑il les jouets ?
• Est-ce qu’il est capable d’appliquer des stratégies de résolution de pro-
blème en cours de jeu ?
• Est-ce qu’il est capable de jouer avec d’autres enfants ?
• Quelle est la qualité de ses interactions dans les jeux en groupe ?
Il importe d’observer les principales manifestations du jeu, et plus préci-

sément la qualité de la performance et de l’engagement dans le jeu de l’enfant.
Comme la performance et l’engagement sont issus de l’interaction entre l’enfant
et son environnement (Law et al., 2005), la méthode d’évaluation utilisant
l’observation du jeu libre en contexte familier est celle qui a le plus de chance de
180

permettre l’émergence du jeu spontané. La spontanéité du jeu est en effet un élé-

ment difficile à évaluer dans une situation « construite » de jeu (Stagnitti, 2007).
De manière à savoir si l’enfant peut s’engager dans un jeu symbolique,
il importe de l’évaluer dans un environnement familier ou comprenant des
jouets et incitateurs qui l’encouragent. Il semble qu’un enfant avec autisme
soit capable de jouer à « faire semblant » lorsqu’il est aidé à le faire (p. ex. lui
demander de montrer comment la poupée mange un biscuit ou ce qu’il peut
faire avec le biscuit et la poupée à disposition) (Jarrold, 2003).
L’observation des interactions entre l’enfant, l’activité de jeu et l’envi-
ronnement par le biais d’un outil structuré permet d’identifier plus facilement
ses forces et faiblesses. Le Child-Initiated Pretend Play Assessment (ChIPPA)
(Stagnitti, 2007) est un instrument qui permet d’évaluer la capacité de l’enfant
de 3 ans à 7 ans et 11 mois à initier et s’engager dans un jeu imaginatif, ainsi
que la qualité de ce jeu. Il se base sur l’observation du jeu libre de l’enfant dans
un contexte familier en présence de jouets et de matériaux pouvant servir au
jeu symbolique (p. ex. une boîte pouvant servir de lit pour une poupée).
2. L’attitude ludique de l’enfant :
• Est-ce que l’enfant est disposé à jouer ?

• Dans quelle situation désire-t‑il jouer ?
• Est-ce que l’enfant fait preuve de spontanéité physique, cognitive et
relationnelle, de manifestations de joie et d’humour qui sont les carac-
téristiques de l’attitude ludique ?
L’attitude de l’enfant permet de déterminer si l’activité est ludique ou

non. Une attitude ludique s’observe par la capacité de l’enfant à initier un jeu,
à décider comment et avec qui il veut jouer, à se construire un monde hors
de la réalité, incluant des actions et des objets propres au jeu, ainsi que des
interactions avec des partenaires de jeu. Le Test of Playfulness (ToP) (Skard &
Bundy, 2008) permet d’évaluer l’attitude ludique d’un enfant âgé entre 6 mois
et 18 ans et son évolution dans le temps. Il ne nécessite aucun matériel ni jouets
spécifiques. L’enfant est observé en train de jouer seul ou avec des partenaires
de jeu. L’intensité, la durée et la qualité du jeu de l’enfant sont évaluées sur
une échelle permettant d’illustrer les forces de l’enfant dans son rôle de joueur.
3. Les préférences de jeu de l’enfant :
• Quels sont les jeux et jouets que l’enfant choisit spontanément ?

• Quels sont ceux qu’il utilise souvent ?
181

Les activités de jeu et de loisirs préférées peuvent être mieux identifiées

en questionnant directement l’enfant, à l’aide d’auto-questionnaires comme le
Pediatric Interest Profiles (PIP) (Henry, 2000). Il existe des versions en français
pour les enfants et adolescents entre 6 et 21 ans. Les PIP renseignent à la fois sur
le type et la fréquence des jeux et loisirs de l’enfant et sur la satisfaction qu’il en
retire. L’entretien avec l’enfant peut être réalisé avec ou sans images. Ceci peut
être cependant difficile à faire avec des enfants qui ont des difficultés de commu-
nication et de métacognition.
Un entretien avec les parents ou un questionnaire parental reste sou-
vent la manière la plus simple d’obtenir ces informations. Par exemple, l’ins-
trument My Child’s Play (MCP) (Schneider & Rosenblum, 2014) demande
aux parents d’enfants âgés de 3 à 9 ans d’identifier les choix et préférences
de jeu de leur enfant, mais aussi ses habiletés de jeu, ses relations inter
personnelles, sa participation sociale et son environnement de jeu.
4. Les activités de jeu et jouets à disposition de l’enfant :
• Est-ce que les activités de jeu et les jouets sont adaptés à ses habiletés de
jeu et son niveau de développement ?
• Quelles sont les exigences motrices, cognitives et sociales du jeu ?
• Est-il simple ou complexe en termes de nombre de séquences ?
• Quelles sont les exigences sur le plan spatio-temporel ?
• Est-ce que le jeu peut être simplifié ? Complexifié ?
• L’utilisation des jouets en tant qu’objets découle-t‑elle de leurs proprié-
tés physiques ?
• Est-ce que les jouets et jeux sont faciles d’utilisation ?
• Leur fonctionnement est-il intuitif ?
• Stimulent-ils l’imagination et la créativité de l’enfant ?
Lorsque l’activité correspond aux capacités de l’enfant et qu’elle offre

un défi adapté, elle a plus de chance d’être reconduite (Rigby & Rodger, 2006).
En effet, la bonne adéquation des propriétés physiques des jouets aux capa-
cités des enfants est nécessaire pour une utilisation appropriée des jouets.
Toutefois, les jouets, même s’ils sont conçus de manière à rendre le jeu pos-
sible, ne deviennent réellement jouets que si l’enfant les investit en tant que
tels dans son quotidien (Sutton-Smith, 2001). Il faut garder en mémoire que
n’importe quel objet peut devenir jouet et que les jouets manufacturés ou les
jeux éducatifs ne garantissent pas le jeu (Brougère, 2013). L’analyse des pro-
priétés sensorielles des jouets est nécessaire pour garantir l’émergence du jeu
chez l’enfant avec autisme. Il importe de se poser les deux questions suivantes :
182

• Est-ce que les jouets sont appropriés aux particularités sensorielles de

l’enfant ?
• Est-ce que les propriétés sensorielles des jouets correspondent à ses pré-
férences en matière de textures, couleurs, sons, odeurs, etc. ?
5. L’environnement social de jeu :
• Est-ce que l’environnement social est propice au jeu ?

• Est-ce que l’enfant a des partenaires pour jouer avec lui ?
• Quel espace l’entourage familial et scolaire laisse-t-il à l’enfant pour
jouer ?
• Quel temps les parents réservent-ils à la relation ludique avec leur
enfant ?
Il est utile de comprendre comment l’entourage perçoit le jeu, sachant

que si les parents croient en la valeur du jeu, ils ont tendance à jouer davantage
avec leurs enfants (Sutton-Smith, 2001).
6. L’environnement physique du jeu :
• L’environnement physique, comprenant les espaces de jeu intérieurs et

extérieurs, est-il bruyant ?
• Est-il encombré ?
• Favorise-t‑il les interactions sociales ?
• Stimule-t‑il la créativité ?
• Offre-t‑il la possibilité de jeux structurés ?
• Est-ce que l’enfant a accès à des espaces de jeu d’extérieur ?
• Ces espaces sont-ils accessibles, sûrs et utilisables par l’enfant ?
Ces espaces (environnement physique) sont nécessaires aux enfants

pour développer leur coordination motrice et leur équilibre, pour prendre
des risques et se dépasser ainsi que pour jouer avec d’autres (Brussoni
et al., 2015). Il faut préciser que la plupart des parcs de jeu publics com-
portent des équipements standards. De ce fait, ils ne proposent pas des
expériences variées et adaptées aux enfants quelles que soient leurs capaci-
tés et n’offrent pas des conditions d’égalité et d’inclusion (Moore & Lynch,
2015).
Lorsqu’il s’agit d’évaluer l’environnement humain (adultes et cama-
rades de jeu) et non humain (objets et espace de jeu) de l’environnement,
l’ergothérapeute peut se référer au Test of Environmental Supportiveness
183

(ToES) (Skard & Bundy, 2008) pour le jeu de l’enfant de 15 mois à 12 ans.
Cet outil d’observation, utilisé en combinaison avec le Test of Playfulness
(ToP), permet d’évaluer les effets d’un changement dans l’environnement de
l’enfant, humain (p. ex. : parents, camarades, enseignants) et physique (maté-
riel de jeu, éléments architecturaux et de la nature) sur l’attitude ludique de
l’enfant (Bundy, Waught, & Brentnall, 2009). Il permet d’observer la bonne
adéquation des défis et opportunités de jeu offertes par l’environnement avec
la motivation et l’habileté à jouer de l’enfant.

Les espaces abordés dans cette section sont les espaces privés et les
espaces publics, en particulier les espaces préscolaires et scolaires. Ces der-
niers concernent les environnements les plus stimulants sur le plan ludique
et moteur. Dans le cadre des espaces de mobilité et de soins, des actions
sont possibles pour améliorer la qualité du jeu, réduire les temps d’attente
et diminuer le stress ou l’anxiété. Le jeu peut alors devenir un outil pour
distraire l’enfant avec autisme lorsqu’il est dans une situation peu confor-
table. Les jeux électroniques représentent des moyens importants de sou-
tien et ils sont souvent utilisés dans ces moments (Drecq, 2015). L’une des
actions essentielles de l’ergothérapie consiste à utiliser les espaces privés et
communautaires pour stimuler l’engagement ludique afin que l’enfant déve-
loppe des compétences dans le domaine du jeu diversifiées et de qualité.
L’ergothérapeute peut également agir dans le domaine des jeux informa-
tiques et électroniques, en travaillant avec des professionnels de ce secteur,
afin de développer des applications ludiques, qui stimulent des habiletés
spécifiques chez l’enfant avec autisme (communicatif, cognitif, créatif) tout
en répondant à ses besoins. Avant d’être un co-concepteur de ces outils,
l’ergothérapeute peut être consultant auprès des parents pour le choix et
l’apprentissage de ces applications. Par exemple, la tablette ou le smartphone
peut aider la famille à faire face à des situations de la vie de tous les jours
qui sont inconfortables pour l’enfant. À ce propos, des parents témoignent
des retombées positives du matériel électronique sur le maintien des activi-
tés indispensables pour eux (repas au restaurant, longs trajets en voiture ou
attente à l’aéroport pour les vacances) (Drecq, 2015).
184

5. Espaces privés
5.1. Retombées dans la vie quotidienne

Le développement atypique du jeu de l’enfant avec autisme entraîne des
conséquences dans l’espace privé de la maison, lieu de prédilection des pre-
mières expériences de jeu durant la petite enfance (Williams, 2003). L’enfant
avec autisme joue dès le plus jeune âge d’une façon différente, contribuant à
l’apparition de difficultés pour la famille à offrir une stimulation ludique. C’est
ainsi que le jeu répétitif du jeune enfant avec autisme est souvent rapporté
dans les récits des parents (Drecq, 2015). Une partie importante de son temps
est dédiée par l’enfant au jeu solitaire à caractère sensoriel. À ce propos, il
peut explorer et même être attiré par les aspects sensoriels de l’environnement
(p. ex. mettre des cubes de même couleur ensemble, aligner des voitures) ou
de son propre corps (p. ex. sauter sur le matelas de la chambre, se cacher sous
les couvertures). Ces mêmes jeux sensoriels sont particulièrement appréciés
de l’enfant si l’adulte sollicite le partage. Parfois, le choix du « bon » jouet pour
l’enfant se pose. En effet, le lien entre le jeu et le développement de l’enfant
est essentiel (Pierucci et al., 2015) tout comme sa nécessité en tant qu’occupa-
tion humaine (Lynch, Prellwitz, Schulze, & Moore, 2018). De nombreux sites
internet pour les familles d’enfants avec autisme développent des propositions
en ce sens. C’est ainsi que HopToys a été un des pionniers dans le domaine
des jeux pour enfants à besoins spécifiques, incluant ceux avec autisme (www.
hoptoys.fr). Le commerce de jeux destinés aux enfants avec autisme est éga-
lement florissant et soulève la question de leur pertinence ainsi que de l’effet
« mode » d’un tel engouement.
Il faut spécifier que l’environnement physique peut favoriser ou non
le jeu de l’enfant. Dans leur étude, Nagid et Williams (2017) interrogent des
architectes, des ergothérapeutes et des familles, afin de mieux comprendre
les besoins et les interventions possibles en lien avec le lieu « maison ». Ces
auteurs relèvent combien les parents doivent faire face au défi constant d’éta-
blir un juste équilibre entre le bien-être de l’enfant, sa libre exploration ludique
et la diminution des risques. Par exemple, l’intérêt pour les jeux à l’extérieur
amène l’enfant à sortir de la maison de façon potentiellement dangereuse : il
peut passer par la fenêtre, enjamber le balcon ou tout simplement sortir sans
avertir. L’ergothérapeute est appelé dès lors à étudier avec les familles et les
responsables des collectivités des adaptations environnementales qui limitent
les risques et facilitent l’accès ludique en toute sécurité.
Les fonctionnements observés lors du jeu spontané peuvent avoir
des conséquences sur le développement de la relation ludique entre parent
185

et enfant (Williams, 2003). Dans son étude comparative, Williams (2003)

analyse les différences dans l’utilisation des jeux et dans la relation ludique
parent-enfant, auprès de familles avec des enfants avec et sans autisme, lors de
leurs 14 premiers mois de vie. Ces chercheurs soulignent que les enfants avec
autisme rencontrent des difficultés pour transformer un objet ludique explo-
ratoire en objet ludique d’attention conjointe (objet qui devient un prétexte
pour stimuler l’échange avec l’autre). Ils répondent moins aux invitations des
parents pour réaliser ces échanges à travers le matériel ludique.
5.2. Actions de l’ergothérapeute

L’intervention de l’ergothérapeute sur les aspects ludiques, dans le
contexte de vie naturel de l’enfant, est de plus en plus étudiée. Ce type d’inter-
vention facilite les opportunités d’apprentissage, les changements durables et
leur généralisation dans les autres contextes de vie (Godin, Freeman, & Rigby,
2017b). Pour un ergothérapeute, il est possible d’intervenir à la maison, soit :
(1) par le coaching parental ; (2) l’adaptation des activités ludiques ; (3) les
modifications de l’environnement physique selon les caractéristiques de
l’enfant ; (4) le développement des habiletés de jeu de l’enfant.
Un aspect à évaluer et sur lequel il faut intervenir précocement à la
maison concerne l’engagement ludique avec le parent. Cet aspect est direc-
tement lié aux apprentissages, à la participation sociale et au bien-être de
l’enfant (Ray-Kaeser & Lynch, 2017b). L’engagement ludique lors des rela-
tions sociales du jeune enfant avec autisme en âge préscolaire implique, entre
autres, des interactions basées sur les émotions positives (Godin, Freeman, &
Rigby, 2017a). L’engagement ludique inclut quatre notions : (1) la motivation
intrinsèque de l’enfant à jouer (indépendamment des attentes externes) ; (2) le
contrôle interne (capacité décisionnelle à l’intérieur du jeu) ; (3) la liberté de
suspendre la réalité (capacité créative et imaginative de l’enfant) ; (4) l’encadre-
ment (capacité à réagir aux stimulations sociales) (Godin, Freeman, & Rigby,
2017b ; Skard & Bundy, 2008). Malgré son importance dans le développement
de l’enfant et son caractère unique et privilégié dans la relation parent-enfant,
l’engagement ludique réciproque est moins fréquent et moins varié dans les
familles avec un enfant avec autisme (Williams, 2003). Proposer des inter-
ventions spécifiques représente une priorité d’actions pour l’ergothérapeute
dans l’environnement privé, puisque les parents souhaitent avant tout déve-
lopper un lien parental et non devenir des thérapeutes (Drecq, 2015). Godin,
Freeman et Rigby (2017b) ont analysé les écrits publiés entre janvier 2000 et
décembre 2015 en lien avec les interventions pour promouvoir l’engagement
dans le jeu des enfants avec autisme âgés de 2 à 5 ans avec des partenaires de
186

jeu adultes. Ils indiquent que les stratégies les plus efficaces pour soutenir le
développement de l’engagement ludique enfant-adulte sont de sept ordres et
les proposent en fonction de leur importance :
1. Soutien contextuel : il s’agit de suivre l’enfant dans les occupations

qu’il choisit et de s’engager dans une relation face à face en fonc-
tion de ses intérêts. L’ergothérapeute, en se basant sur les intérêts
ludiques de l’enfant à la maison, utilise le même matériel et se posi-
tionne en face de l’enfant. Il cherche le regard et le partage émotif
lors du plaisir ludique spontané de l’enfant. Il offre l’opportunité au
parent de participer à la séance de thérapie, d’observer l’interaction
ludique créée grâce à cette technique. Cette façon de faire aide le
parent à la reproduire lors de ses propres échanges ludiques avec son
enfant. Il est également possible, en fonction de l’adhésion du parent
à cette approche, de lui demander d’observer son échange ludique,
directement ou au travers d’enregistrement vidéo. Puis, il est alors
possible d’en discuter a posteriori, d’analyser ensemble les retombées
de la technique sur l’engagement ludique et d’identifier les modifica-
tions à apporter.
2. Prise de tour équilibrée : il s’agit d’élaborer des situations où l’adulte
incite l’enfant à l’observer et à le suivre dans une séquence de jeu,
afin d’établir un tour de rôle entre : (1) l’adhésion de l’adulte à la pro-
position ludique amenée par l’enfant ; (2) l’adhésion de l’enfant à la
proposition ludique proposée par l’adulte. Il s’agit dans ce contexte
d’encourager des tours de rôles en partant des plaisirs de l’enfant.
Si l’enfant aime les bulles de savon, il est possible de proposer à la
maison des séances de jeu où l’ergothérapeute souffle, de façon alter-
née, les bulles de savon en direction du parent, puis de l’enfant. S’il
y a une fratrie, le parent peut le reproduire ce tour de rôle entre les
frères et sœurs. L’ergothérapeute peut aussi suggérer des adaptations
qui encouragent ces échanges. En conservant l’exemple des bulles
de savon, la famille peut aussi se procurer un jouet qui produit des
bulles de savon de façon automatique. En y adaptant un système
on-off, commandé à l’aide d’un bouton-poussoir, il est possible de
stimuler le tour de rôle de la production des bulles, en échangeant le
bouton-poussoir entre les différents participants du jeu.
3. Interaction réactive : cette technique demande à l’adulte de manifes-
ter clairement à l’enfant sa joie face à des actes et des comportements
qu’il fait. Ceci s’appelle la « réponse contingente ». L’ergothérapeute
peut enseigner cette technique afin que le parent puisse l’intégrer
187

dans sa vie quotidienne lors des échanges ludiques avec l’enfant. En

restant dans le domaine du jeu, l’ergothérapeute montre, en le fai-
sant lui-même et en expliquant le principe de son comportement,
comment exprimer à l’enfant avec autisme une réponse contin-
gente. À ce propos, l’expression naturelle, considérant ses aspects
sensoriels, est parfois peu tolérée par l’enfant, par conséquent il faut
être attentif à ne pas produire l’effet inverse comme des cris de joie
trop aigus, des mouvements trop rapides vers l’enfant ou encore un
contact corporel non toléré sur le plan tactile. L’analyse des parti-
cularités sensorielles de l’enfant (chapitre 4) donne des indications
quant à la manière la plus efficace de mettre en place une interaction
réactive pertinente aux besoins de l’enfant.
4. Organisation environnementale : cette technique vise à promouvoir
le plus grand nombre d’interactions ludiques, en agençant l’environ-
nement de façon à ce que les occasions d’échanges soient multipliées.
Si l’enfant aime voir les billes descendre des pistes, l’ergothérapeute
installe au bout de la piste un réservoir que l’enfant ne peut pas
ouvrir. Cette adaptation a pour effet de stimuler une recherche spon-
tanée d’une autre bille de la part de l’enfant afin de retrouver le plai-
sir ludique. Ainsi, l’adulte, détenteur des billes, devient le partenaire
ludique de prédilection pour l’enfant.
5. Imitation contingente : cette technique, proche de la réponse
contingente, amène l’adulte à imiter les actions de l’enfant, celles-ci
deviennent des opportunités d’évolution ludique. Par exemple,
l’enfant joue avec le trampoline de façon répétitive. L’adulte se posi-
tionnant sur le trampoline avec l’enfant, saute à ses côtés et partage
le plaisir ludique. Puis, il saute du trampoline vers le sol et retourne
sur le trampoline en exprimant clairement son plaisir à faire cette
activité. Il invite l’enfant à modifier son jeu stéréotypé en instaurant
une variante à ce dernier.
6. Renforcement naturel : la technique de renforcement ou l’approche
comportementale est largement documentée et soutenue par les évi-
dences scientifiques concernant l’autisme (chapitre 3). Renforcer le
comportement de l’enfant consiste à lui donner accès à un objet, à
une situation ou à une interaction dans laquelle il a du plaisir. Un
renforcement naturel est défini comme un lien direct avec la tâche.
Par exemple, lors des sessions ludiques avec l’enfant l’ergothérapeute
choisit et utilise des renforcements naturels et pertinents, grâce à un
dialogue avec les parents et à l’observation directe. L’engagement
ludique n’étant pas spontanément un renforcement naturel, c’est
188

le plaisir lié à l’environnement sensoriel qui sert souvent de ren-

forcement naturel lors de l’échange parent-enfant. C’est ainsi que
le jeu visant à cacher son propre visage pour amuser l’enfant qui le
découvre grâce à la grimace qui en suit représente un exemple peu
pertinent et ne produit pas toujours l’effet de renforcement attendu.
Il est probablement plus efficace de cacher un jouet sensoriel qui
plaît à l’enfant, comme une toupie, sous un tissu près du visage.
Lorsque l’enfant veut soulever le tissu pour voir la toupie, l’adulte
positionne son visage devant celui de l’enfant, et en souriant, soulève
le tissu afin que celui-ci accède à la toupie. C’est la toupie qui joue
le rôle de renforçateur naturel de l’échange social au travers du sou-
rire de l’adulte vers l’enfant. Pour obtenir nouvellement la toupie,
l’enfant s’habituera à regarder l’adulte qui lui sourit. Ainsi, l’échange
de regard augmente la probabilité pour l’enfant d’obtenir l’objet
ludique « toupie ».
7. Encouragement en donnant des indices et atténuation (prompting et
fading) : ces deux termes anglais représentent des techniques spéci-
fiques d’apprentissage. Le premier, le prompt, implique que l’adulte
donne des indices pour permettre à l’enfant de réaliser la tâche. Il
s’agit d’initier l’activité afin que l’enfant s’inspire de la suggestion
pour la compléter. Ceci s’applique, par exemple, lorsqu’avant de
lancer la balle pour faire tomber les quilles l’adulte regarde l’enfant
et énonce en même temps « À vos marques, prêts… ». Il ne prononce
pas la fin de la phrase, incitant l’enfant à le faire. Lorsque ce dernier
dit « Partez », l’adulte lance la balle, ce qui produit le plaisir ludique
recherché. Pour sa part, le fading est une technique qui consiste
à réduire progressivement le niveau de soutien afin que l’enfant
acquière toujours plus d’autonomie lors de l’échange ludique. En
s’approchant de lui, l’ergothérapeute peut guider l’enfant au travers
d’un geste ou d’un mot afin qu’il demande à son parent de lui faire
des chatouilles ou un autre jeu apprécié. La guidance de l’ergothéra-
peute s’estompe jusqu’à devenir un simple rappel pour que l’enfant
initie et complète sa démarche de requête d’échange ludique.
8. Temporisation : la personne avec autisme nécessite plus de temps
pour élaborer l’information que celle sans autisme et elle perçoit dif-
féremment les mouvements corporels de l’autre (Kaiser & Shiffrar,
2009). L’ergothérapeute et les adultes de référence doivent prendre
leur temps lorsqu’ils transmettent une réponse contingente ou
lorsqu’ils agissent afin de stimuler l’échange ludique avec l’enfant.
D’ailleurs, les interactions sociales et ludiques auprès de l’enfant avec
189

autisme nécessitent des actions plus lentes : mouvements, langages,

sourires. Apprendre à agir de façon plus lente dans la relation avec
l’enfant nécessite un apprentissage que l’ergothérapeute doit encou-
rager et soutenir auprès des membres de la famille.
6. Espaces publics « organisés et communautaires »
6.1. Retombées dans la vie quotidienne
Le jeu est une occupation souvent proposée spontanément par les pairs,
à l’école ou dans les parcs de jeu, ou de façon structurée par les enseignants
dans les contextes de l’école, du jardin d’enfants ou des activités extrascolaires.
Les particularités de l’enfant avec autisme dans ce domaine l’amèneront à ren-
contrer des défis importants dans les contextes publics. Néanmoins, par leur
caractère social et participatif, ces mêmes espaces sont des ressources inesti-
mables pour stimuler les jeux sociaux et collaboratifs. De par sa préférence
pour les jeux solitaires et sensori-moteurs, l’enfant avec autisme utilise spon-
tanément peu les espaces publics dans une intention d’interactions sociales.
Les aspects du jeu en milieu scolaire et préscolaire suscitent des interrogations
similaires au jeu en espace privé, en augmentant de façon exponentielle la
dimension sociale. Pour les parcs de jeux, les parents décrivent comment leur
fréquentation amène plus souvent un malaise pour eux que pour l’enfant.
Dans ce contexte, l’enfant s’isole pour s’adonner à ses jeux favoris et manifeste
clairement son désaccord si une personne le perturbe dans son plaisir ludique.
Ce comportement atypique provoque des regards interrogatifs, parfois répro-
bateurs, des autres personnes présentes au parc sur l’enfant et la famille.
Ceux-ci préfèrent parfois ne plus fréquenter ses espaces pour éviter ces situa-
tions pénibles (Drecq, 2015). Toutefois, les écrits scientifiques abordent clai-
rement les liens positifs entre le jeu libre en plein air, riche en expériences
ludiques et sensori-motrices des enfants (Blake, Sexton, Lynch, Moore, &
Coughlan, 2018). Ces auteurs documentent les expériences de jeu des enfants
avec autisme d’âge préscolaire (entre 3 et 6 ans) dans des espaces extérieurs.
Leur recherche qualitative porte sur six enfants, leurs parents, ainsi que six
professionnels pédagogiques de ces enfants. L’analyse des résultats met en
lumière trois thèmes principaux : (1) le jeu en tant qu’objet de choix et d’auto-
nomie ; (2) la liberté et les opportunités de jeu ; (3) le pouvoir de jouer. Le
premier thème, en lien avec la liberté de choix, se centre sur deux dimensions
pour l’enfant : « la liberté de faire ce que je désire » et « le plaisir d’être avec les
190

autres ». Ces auteurs soutiennent que l’enfant avec autisme regarde et s’inté-
resse spontanément à l’autre de façon plus importante lors des jeux extérieurs.
Le deuxième thème regarde les opportunités du jeu et analyse les possibilités
que les enfants ont de jouer. Quatre facteurs de promotion ressortent, soit :
(1) la disponibilité physique en termes d’espace de jeu ; (2) la disponibilité
structurelle au regard de l’organisation familiale et scolaire ; (3) les valeurs des
adultes de référence quant à l’importance du jeu en extérieur pour le bien-
être et le développement de l’enfant ; (4) les attentes de la société vis-à-vis des
comportements ludiques des enfants dans les espaces de jeux collectifs. Ainsi
pour le quatrième point, la notion de jugement des autres limite l’accès aux
espaces de jeux communautaires. Enfin, le troisième thème, nommé par les
auteurs, soit le pouvoir du jeu, s’articule autour de deux axes : (1) ce que l’en-
fant pense du jeu en plein air et (2) ce qu’un tel jeu provoque chez lui. Souvent,
le jeu en extérieur est particulièrement apprécié par l’enfant avec autisme. En
retour, ce type de jeu le rend plus tolérant par rapport à l’autre, moins impulsif
et plus calme.
6.2. Actions de l’ergothérapeute

Le jeu est souvent proposé, dans le contexte pédagogique en lien avec
l’autisme, comme une récompense à la suite d’une stimulation structurée dont
le but est l’acquisition de compétences spécifiques (motrice, cognitive, compor-
tementale, communicative). Néanmoins, le jeu ne peut pas être réduit à un béné-
fice après un effort requis. Il revêt en effet un caractère intrinsèque fondamental,
en lien avec une des dimensions de l’occupation humaine (Tanner, Hand,
O’Toole, & Lane, 2015). À ce propos, Kossyvaki et Papoudi (2016) ont réalisé
une recension des interventions visant le jeu des enfants avec autisme à l’école.
Quatorze publications ont été sélectionnées entre les années 2000 et 2014. Ces
auteurs soulignent que les aspects les plus étudiés sont le jeu social (6 études sur
14), le jeu symbolique (5 études sur 14) et les scripts ou scénarios spécifiques de
jeu (séquences de jeu structurées et apprises à l’enfant) (3 études sur 14). Pour
les deux premiers aspects, les approches utilisées sont des approches développe-
mentales et relationnelles, alors que pour les scripts de jeu, il s’agit de l’approche
comportementale.
Les évidences scientifiques sont encore restreintes quant aux effets des
actions de l’ergothérapeute, dans le domaine du jeu, dans les environnements
publics. Par exemple, les données obtenues soulignent que l’efficacité est augmen-
tée par une action directement proposée dans le contexte lui-même (Tanner et al.,
2015). Ainsi les écrits scientifiques consultés suggèrent que les enfants avec autisme
réussissent mieux à développer des jeux sociaux grâce à l’animation par des pairs
191

et des adultes (Blake et al., 2018 ; Kossyvaki & Papoudi, 2016). L’ergothérapeute
peut alors orienter son action sur deux axes : (1) l’accompagnement de l’ensei-
gnant et des pairs ; (2) l’aménagement des espaces publics de jeu (classe, parc de
jeux). Blake et al. suggèrent l’enseignement d’une approche souple à la stimulation
ludique. Cette approche implique que l’adulte guide l’enfant dans sa participa-
tion sociale, en lui facilitant les possibilités de jeu, en lui proposant des compor-
tements ludiques à imiter et en lui permettant de choisir avec qui jouer et avec
quoi jouer. Une approche souple semble plus efficace qu’une approche compor-
tementale. Elle augmente les jeux fonctionnels, constructifs et symboliques ainsi
que la persistance et l’attention conjointe (Blake et al., 2018). En conséquence,
l’ergothérapeute peut, intervenir auprès des enseignants et du personnel pédago-
gique afin de les former à l’utilisation d’une approche souple pour la stimulation
ludique. Pour ce qui est du jeu avec les pairs, l’ergothérapeute peut, à l’intérieur
de différents milieux (écoles, maison, cabinet de thérapie), promouvoir des inte-
ractions ludiques entre l’enfant avec autisme et le pair, lors d’une intervention de
groupe. Cette action est particulièrement pertinente dans le cadre d’une interven-
tion qui englobe les frères et sœurs. Il s’agit de faciliter le jeu entre l’enfant avec
autisme et les pairs, en leur donnant des suggestions pour mieux jouer et partager
des plaisirs ludiques ensemble. De ce fait, l’ergothérapeute propose des stratégies
à l’enfant avec autisme, mais également aux pairs pour qu’ils adaptent leurs pro-
positions ludiques aux ressources et plaisirs du compagnon ou de la compagne
avec autisme. À ce propos, il est souvent pertinent de suggérer des jeux sensoriels
(jeux de lumières, de sons, de vibrations) qui plaisent à l’enfant avec autisme. Un
autre aspect souvent vécu comme complexe est la notion du tour de rôle. Son
enseignement dans un espace public comme le parc de jeu se révèle pertinent.
Par exemple, si le tour de rôle pour l’accès au toboggan est un défi pour l’enfant,
l’espace public ouvert devient un espace facilitateur, puisqu’il est source de défi
mais aussi de motivation et de bien-être. Le bien-être et la motivation implicite
liés à ces espaces facilitent le contrôle des frustrations et l’affrontement des défis.
En ce qui concerne l’aménagement des espaces, lors de la conception de
jeux en plein air pour les enfants avec autisme, il importe de prendre en compte les
espaces de transition, les aides visuelles et les éléments sensoriels de l’environne-
ment. Sachs et Vincenta (2011) proposent des lignes directrices afin de rendre les
espaces extérieurs plus inclusifs. Cela favorise un accès ludique à tous les enfants,
en partant des besoins complexes et spécifiques de ceux avec autisme. Ces autrices
expliquent que les espaces doivent être confortables afin de mieux encourager
les enfants à y réaliser des expériences nouvelles et créatives. Plusieurs de leurs
recommandations sont précieuses et donnent des indications sur comment déve-
lopper/élaborer un aménagement correspondant aux besoins ludiques des enfants
avec autisme. Il s’agit de : (1) planifier un espace de retrait, une zone calme afin
192

que l’enfant puisse se soustraire aux nombreuses stimulations pendant un petit

moment ; (2) prévoir une clôture suffisamment haute pour rendre l’espace sûr
afin de laisser à l’enfant la liberté de l’explorer seul ; (3) introduire des indica-
tions visuelles et claires, sous forme de plans, afin que l’enfant s’oriente facilement
dans l’espace ; (4) diminuer au maximum les réverbérations et la luminosité ;
(5) organiser les différentes zones en fonction des activités (zone escalade, zone
exploration tactile, zone aquatique) afin de rendre les activités à faire les plus pré-
visibles possibles ; (6) utiliser des modalités alternatives à la communication écrite,
comme les pictogrammes, afin de donner les consignes d’utilisation du matériel
et d’informer sur les règles de sécurité. Un aménagement des espaces publics qui
respecte les particularités des enfants avec autisme a une influence sur l’interaction
ludique entre pairs et l’initiation de l’interaction sociale (Blake et al., 2018).
7.1. Mots-clefs
• Jeu
• occupation
• droit
• comportement
• préférence
• évaluation
• intervention
• Le jeu occupe une place importante dans le développement, le bien-être

et la participation sociale des enfants.
• L’enfant avec autisme présente des comportements de jeu différents de
ses camarades au développement typique.
• Ses comportements lors du jeu et ses préférences de jeu sont inter
dépendants de ses habiletés, de son fonctionnement et de l’environne-
ment physique et humain dans lesquels il évolue.
• Il faut évaluer le jeu de l’enfant avec autisme afin d’identifier ses besoins
et intérêts pour soutenir son engagement dans le jeu, sa participation
sociale et son bien-être.
193

• Quels matériels de jeu sont essentiels et adaptés à l’enfant avec autisme ?

• Quelles situations de jeu doivent être favorisées pour cette population ?
• Comment aider les parents à favoriser le développement ludique de leur
enfant ?
• Quelles sont les actions de l’ergothérapeute qui soutiennent le jeu libre
et le droit à jouer de l’enfant avec autisme ?
• Pourquoi l’ergothérapie a-t‑elle un rôle critique à jouer dans la promo-
tion du jeu des enfants avec autisme ?
Références
American Psychiatric Association. (2015). Manuel diagnostique et statistique des
troubles mentaux (DSM-5). Paris, France : Elsevier-Masson.
Baron-Cohen, S. (1997). Mindblindness: An essay on autism and theory of mind.
Londres, Angleterre : MIT Press.
Ben-Sasson, A., Hen, L., Fluss, R., Cermak, S., Engel-Yeger, B., & Gal, E. (2009).
A meta-analysis of sensory modulation symptoms in individuals with autism
spectrum disorders. Journal of Autism & Developmental Disorders, 39(1),
1‑11. http://doi.org/10.1007/s10803‑008‑0593‑3
Bergen, D. (2002). The role of pretend play in children’s cognitive development.
Early Childhood Research & Practice, 4(1), n1. Récupéré à https://eric.
ed.gov/?id=ED464763
Blake, A., Sexton, J., Lynch, H., Moore, A., & Coughlan, M. (2018). An exploration
of the outdoor play experiences of preschool children with autism spectrum
disorder in an Irish preschool setting. Today’s Children are Tomorrow’s
Parents, 47‑48, 100‑116.
Boyd, D., & Bee, H. (2017). Les âges de la vie (5e éd.). Montréal, QC : ERPI.
Brodin, J., & Lindstrand, P. (2004). Are computers the solution to support development
in children in need of special support?. Technology and Disability, 16(3), 137‑145.
Brougère, G. (2013). Les jouets et la rhétorique de l’éducation. Le Sociographe, (1), 81‑90.
Brown, S. M., & Bebko, J. M. (2012). Generalization, overselectivity, and discri-
mination in the autism phenotype: A review. Research in Autism Spectrum
Disorders, 6(2), 733‑740. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2011.10.012
Brussoni, M., Gibbons, R., Gray, C., Ishikawa, T., Sandseter, E., Bienenstock, A., …,
Pickett, W. (2015). What is the relationship between risky outdoor play and
health in children? A systematic review. International journal of environmen-
tal research and public health, 12(6), 6423‑6454.
194

Bulgarelli, D., Bianquin, N., Caprino, F., Molina, P., & Ray-Kaeser, S. (2018). Review

of tools for play and play-based assessment. In S. Besio, D. Bulgarellli,
V. Stancheva-Popkostadinova (Eds.), Evaluation of childrens’ play. Tools and
methods (pp. 58‑113). Warsaw/Berlin: De Gruyter Open.
Bundy, A. (2011). Children: Analysing the occupation of play. In L. Mackenzie
& G. O’Toole (Eds.), Occupation analysis in practice (1st ed.) (pp. 133‑146).
Oxford, United Kingdom : Blackwell Publishing ltd.
Bundy, A. C., Waugh, K., & Brentnall, J. (2009). Developing assessments that account
for the role of the environment: An example using the Test of Playfulness and
Test of Environmental Supportiveness. OTJR: Occupation, Participation and
Health, 29(3), 135‑143. https://doi.org/10.3928/15394492‑20090611‑06
Case-Smith, J., & Kuhaneck, H. M. (2008). Play preferences of typically developing
children and children with developmental delays between ages 3 and 7 years.
OTJR: Occupation, Participation and Health, 28(1), 19‑29.
Case-Smith, J., & O’Brien, C. (2015). Occupational therapy for children and adolescents
(7th ed.). St-Louis, MI : Mosby Elsevier.
Clifford, S. M., Hudry, K., Elsabbagh, M., Charman, T., Johnson, M. H., & Team,
T. B. (2013). Temperament in the first 2 years of life in infants at high-risk for
autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders,
43(3), 673‑686. https://doi.org/10.1007/s10803‑012‑1612-y
Dean, E. E., Little, L., Tomchek, S., & Dunn, W. (2018). Sensory processing in the gene-
ral population: Adaptability, resiliency, and challenging behavior. American
Journal of Occupational Therapy, 72(1), 7201195060p1‑7201195060p8. https://
doi.org/10.5014/ajot.2018.019919
Dell Clark, C. (2015). Play interventions and therapy. In J. E. Johnson, S. G. Eberle,
T. S. Henricks & D. Kuschner (Eds.), The Handbook of the Study of Play
(pp. 365‑380). Londres, Angleterre : Rowman & Littlefield Publishers.
Desha, L., Ziviani, J., & Rodger, S. (2003). Play preferences and behavior of preschool
children with autistic spectrum disorder in the clinical environment. Physical
& Occupational Therapy in Pediatrics, 23(1), 21‑42.
Dewey, D., Cantell, M., & Crawford, S. G. (2007). Motor and gestural performance in
children with autism spectrum disorders, developmental coordination disor-
der, and/or attention deficit hyperactivity disorder. Journal of the International
Neuropsychological Society, 13, 246‑256.
Doody, K. R., & Mertz, J. (2013). Preferred play activities of children with autism spec-
trum disorder in naturalistic settings. North American Journal of Medicine
and Science, 6(3), 128‑133.
Dominguez, A., Ziviani, J., & Rodger, S. (2006). Play behaviours and play object prefe-
rences of young children with autistic disorder in a clinical play environment.
Autism, 10(1), 53‑69.
195


chez le jeune enfant présentant un Trouble du Spectre de l’Autisme (Mémoire
de maîtrise, Université Laval, Québec, Canada). Récupéré à https://corpus.
ulaval.ca/jspui/handle/20.500.11794/26449
Dunford, C., Bannigan, K., & Wales, L. (2013). Measuring activity and partici-
pation outcomes for children and youth with acquired brain injury: An
occupational therapy perspective. British Journal of Occupational Therapy
76(2), 67‑76.
Encarnação, P., Ray-Kaeser, S., & Bianquin, N. (2018). Guidelines for supporting child-
ren with disabilities’ play: Methodologies, tools and contexts. Warsaw/Berlin,
Allemagne : De Gruyter Open.
Encarnação, P., Ray-Kaeser, S., Bianquin, N., & Besio, S. (2018). Take home mes-
sages. In P. Encarnação, S. Ray-Kaeser, & N. Bianquin, Guidelines for suppor-
ting children with disabilities’play. Methodologies, tools, and contexts. Warsaw/
Berlin, Allemagne : De Gruyter Open.
Ferland, F. (2003). Le modèle ludique (3th ed.). Montréal, Québec : PUM.
Gal, E., Dyck, M. J., & Passmore, A. (2009). The relationship between stereotyped
movements and self-injurious behavior in children with developmental or
sensory disabilities. Research in Developmental Disabilities, 30(2), 342‑352.
https://doi.org/10.1016/j.ridd.2008.06.003
Ginsburg, K. R. (2007). The importance of play in promoting healthy child develop-
ment and maintaining strong parent-child bonds. Pediatrics, 119(1), 182‑191.
http://dx.doi.org: 10.1542/peds.2006‑2697
Godin, J., Fremman, A., & Rigby, P. (2017a). Conceptual clarification of the playful
trum disorder (ASD). Early Child Development and Care, 1‑11. https://doi.org
/10.1080/03004430.2017.1324437
Godin, J., Fremman, A., & Rigby, P. (2017b). Interventions to promote the playful
trum disorder (ASD): A scoping study. Early Child Development and Care,
1‑16. https://doi.org/10.1080/03004430.2017.1404999
Green, D., Charman, T., Pickles, A., Chandler, S., Loucas, T., Simonoff, E.,
& Baird, G. (2009). Impairment in movement skills of children with autis-
tic spectrum disorders. Developmental Medicine & Child Neurology, 51(4),
311‑316.
Grossard, C., & Grynszpan, O. (2015). Entraînement des compétences assistées par
les technologies numériques dans l’autisme : Une revue. Enfance, 1, 67‑85.
Harrop, C., Green, J., & Hudry, K. (2017). Play complexity and toy engagement in
preschoolers with autism spectrum disorder: Do girls and boys differ? Autism,
21(1), 37‑50. https://doi.org/10.1177/1362361315622410
196

Haute Autorité de Santé. (2012). Recommandations de bonne pratique pour l’autisme.

Récupéré à https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_953959/en/autism-and-
other-pdds-coordinated-education-and-treatment-interventions-in-children-
and-adolescents
Henry, A. (2000). Pediatric Interest Profiles: Surveys of play for children and adoles-
cents. San Antonio, TX : Therapy Skill Builders.
Hobson, R. P., Lee, A., & Hobson, J. A. (2009). Qualities of symbolic play among child-
ren with autism: A social-developmental perspective. Journal of Autism and
Developmental Disorders, 39(1), 12. https://doi.org/10.1007/s10803‑008‑0589-z
Jarrold, C. (2003). A review of research into pretend play in autism. Autism, 7(4), 379‑390.
Jasmin, E., Couture, M., McKinley, P., Reid, G., Fombonne, E., & Gisel, E. (2009).
Sensori-motor and daily living skills of preschool children with autism spec-
trum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(2),
231‑241. https://doi.org/10.1007/s10803‑008‑0617-z
Kasari, C., Rotheram-Fuller, E., Locke, J., & Gulsrud, A. (2012). Making the connection:
Randomized controlled trial of social skills at school for children with autism
spectrum disorders. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 53(4), 431‑439.
Kaiser, M. D., & Shiffrar, M. (2009). The visual perception of motion by observers
with autism spectrum disorders: A review and synthesis. Psychonomic bulletin
& review, 16(5), 761‑777. doi: 10.3758/PBR16.5.761
Knox, S. (2008). Development and current use of the Revised Knox Preschool Play
Scale. In L. D. Parham & L. Fazio (Eds.), Play in Occupational Therapy for
Children (2nd ed.) (pp. 55‑70). St Louis, MO : Mosby Elsevier.
Kossyvaki, L., & Papoudi, D. (2016). A review of play interventions for children
with autism at school. International Journal of Disability, Development and
Education, 63(1), 45‑63. https://doi.org/10.1080/1034912X.2015.1111303
Landa, R. J., Gross, A. L., Stuart, E. A., & Faherty, A. (2013). Developmental trajectories
in children with and without autism spectrum disorders: The first 3 years. Child
Development, 84(2), 429‑442. https://doi.org/10.1111/j.1467‑8624.2012.01870.x
Lane, A. E., Young, R. L., Baker, A. E., & Angley, M. T. (2010). Sensory processing
subtypes in autism: Association with adaptive behavior. Journal of Autism and
Law, M. C., Baum, C. M., & Dunn, W. (2005). Measuring occupational performance: sup-
porting best practice in occupational therapy. Thorofare, NJ : Slack Incorporated.
Leslie, A. M. (1987). Pretense and representation: The origin of “theory of mind”.
Psychological Review, 94, 412‑426. doi: 10.1037/0033‑295X.94.4.412
Little, L. M., Sideris, J., Ausderau, K., & Baranek, G. T. (2014). Activity partici-
pation among children with autism spectrum disorder. The American
Journal of Occupational Therapy, 68(2), 177‑185. https://doi.org/10.5014/
ajot.2014.009894
197

Lynch, H., Prellwitz, M., Schulze, C., & Moore, A. H. (2018). The state of play in

children’s occupational therapy: A comparison between Ireland, Sweden and
Switzerland. British Journal of Occupational Therapy, 81(1), 42‑50. https://
doi.org/10.1177/0308022617733256
May-Benson, T. (2010). Play and praxis in children with autism spectrum disorder.
In H. Miller Kuhaneck & R. Watling (Eds). Autism : A comprehensive occu-
pational therapy approach (3rd ed.) (pp. 383‑426). Bethesda, MA : AOTA
Press.
McGovern, C. W., & Sigman, M. (2005). Continuity and change from early childhood
to adolescence in autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 46(4),
401‑408. https://doi.org/10.1111/j.1469‑7610.2004.00361.x
Messier, J., Ferland, F., & Majnemer, A. (2008). Play behaviour of school age children
with intellectual disability: Their capacities, interests and attitudes. Journal of
Developmental Physical Disability, 20, 193‑207.
Miller Kuhaneck, H. M., Tanta, K. J., Coombs, A. K., & Pannone, H. (2013). A survey
of pediatric occupational therapists’ use of play. Journal of Occupational
Therapy, Schools & Early Intervention, 6(3), 213‑227.
Moore, A., & Lynch, H. (2015). Accessibility and usability of playground environ-
ments for children under 12: A scoping review. Scandinavian Journal of
Occupational Therapy, 22 (5), 331‑344.
Mostofsky, S. H., Dubey, P., Jerath, V. K., Jansiewicz, E. M., Goldberg, M. C.,
& Denckla, M. B. (2006). Developmental dyspraxia is not limited to imita-
tion in children with autism spectrum disorders. Journal of the International
Neuropsychological Society, 12(3), 314‑326. https://doi.org/10.1017/
S1355617706060437
Murnan Stackhouse, T. (2010). Motor differences in the autism spectrum disorders. In
H. Miller Kuhaneck & R. Watling (Eds), Autism : A Comprehensive Occupational
Therapy Approach (3rd ed.) (pp. 163‑201). Bethesda, MA : AOTA Press.
Nagib, W., & Williams, A. (2017). Toward an autism-friendly home environment.
Housing Studies, 32(2), 140‑167.
Nations Unies. (2017). Conventions relatives aux droits de l’enfant. Récupéré à http://
www.ohchr.org/FR/ProfessionalInterest/Pages/CRC.aspx
Organisation Mondiale de la Santé (OMS). (2000). CIM-10 / ICD-10 Classification
internationale des troubles mentaux et des troubles du comportement : Critères
diagnostiques pour la recherche. Paris, France : Masson.
Organisation des Nations Unies (ONU). (2013). Convention relative aux droits de
l’enfant : Observation générale n° 17 sur le droit de l’enfant au repos et aux
loisirs, de se livrer au jeu et à des activités récréatives et de participer à la vie
culturelle et artistique (art. 31). Récupéré à www2.ohchr.org/english/bodies/
crc/docs/CRC.C.GC.17_fr.pdf
198

Parham, L. D. (2008). Play and occupational therapy. In L. D. Parham & L. Fazio

(Eds.), Play in occupational therapy for children (2 ed.) (pp. 219‑249). St Louis,
MO : Mosby Elsevier.
Parham, L. D., & Fazio, L. (Eds.). (2008). Play in occupational therapy for children
(2 ed.). St Louis, MO : Mosby Elsevier.
Perez Repetto, L., Jasmin, E., Fombonne, E., Gisel, E., & Couture, M. (2017).
Longitudinal study of sensory features in children with autism spectrum disorder.
Autism Research and Treatment, 17, 1‑8. https://doi.org/10.1155/2017/1934701
Perrin, J. (2011). Le jeu chez les enfants avec autisme. Journée départementale :
Autisme et Jeu. Tarbes, France. Récupéré à http://www.psychomot.ups-tlse.
fr/perrin2011.pdf
Pierucci, J. M., Barber, A. B., Gilpin, A. T., Crisler, M. E., & Klinger, L. G. (2015). Play
assessment and developmental skills in young children with autism spectrum
disorders. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 30(1),
35‑43. doi: 10.1177/1088357614539837
Pinchover, S., Shulman, C., & Bundy, A. (2016). A comparison of playfulness of young
children with and without autism spectrum disorder in interactions with their
mothers and teachers. Early Child Development and Care, 186(12), 1893‑1906.
https://doi.org/10.1080/03004430.2015.1136622
Poulsen, A. A., & Ziviani, J. M. (2017). Enablement of children’s leisure participa-
tion. In S. Rodger & A. Kennedy-Behr (Eds), Occupation-Centred Practice with
Children: A Practical Guide for Occupational Therapists (2nd ed.) (pp. 289‑310).
Oxford, United Kingdom : Wiley Blackwell.
Primeau, L. (2008). AOTA’s societal statement on play. American Journal of
Occupational Therapy, 62 (6), 707‑708.
Ramdoss, S., Machalicek, W., Rispoli, M., Mulloy, A., Lang, R., & O’Reilly, M. (2012).
Computer-based interventions to improve social and emotional skills in indi-
viduals with autism spectrum disorders: A systematic review. Developmental
Neurorehabilitation, 15(2), 119‑35.
Ray-Kaeser, S., & Lynch, H. (2017a). Enrichir nos points de vue sur le jeu : De l’acti-
vité ludique au jeu pour le plaisir de jouer. ErgOThérapies, 65, 27‑32.
Ray-Kaeser, S., & Lynch, H. (2017b). Occupational therapy perspective on play for
the sake of play. In S. Besio, D. Bulgarelli, & V. Stancheva-Popkostadinova
(Eds.), Play development in children with disabilities (pp. 155‑162). Berlin,
Allemagne : De Gruyter.
Ray-Kaeser, S., Thommen, E., Baggioni, L., & Stankovic, M. (2017). Play in children
with autism spectrum and other neurodevelopmental disorders. In S. Besio,
D. Bulgarelli & V. Stancheva-Popkostadinova (Eds), Play development in
children with disabilities (pp. 137‑146). Berlin, Allemagne : De Gruyter.
Reilly, M. (1974). Play as exploratory learning. Beverly Hills, CA : Sage Publications.
199

Reynolds, S., Bendixen, R. M., Lawrence, T., & Lane, S. J. (2011). A pilot study exa-
mining activity participation, sensory responsiveness, and competence in
children with high functioning autism spectrum disorder. Journal of Autism
and Developmental Disorders, 41(11), 1496‑1506. https://doi.org/10.1007/
s10803‑010‑1173-x
Rigby, P., & Rodger, S. (2006). Developing as a player. In S. Rodger. & J. Ziviani,
Occupational therapy with children: Understanding children’s occupations and
enabling participation, (pp. 177‑199). Oxford, United Kingdom : Blackwell
Publishing.
Roberts, T., Stagnitti, K., Brown, T., & Bhopti, A. (2018). Relationship between sensory
processing and pretend play in typically developing children. The American
doi.org/10.5014/ajot.2018.027623
Robins, B., Dautenhahn, K., te Boekhorst, R., & Billard, A. (2005). Robotic assistants
in therapy and education of children with autism: Can a small humanoid robot
help encourage social interaction skills? Universal Access In the Information
Society 4(2),105‑120.
Roley, S. S., Mailloux, Z., Parham, L. D., Schaaf, R. C., Lane, C. J., & Cermak, S. (2015).
Sensory integration and praxis patterns in children with autism. American
doi.org/10.5014/ajot.2015.012476
Rosenblum, S., Sachs, D., & Schreuer, N. (2010). Reliability and validity of the
Children’s Leisure Assessment Scale. The American Journal of Occupational
Therapy, 64(4), 633‑641.
Rutherford, M. D., Young, G. S., Hepburn, S., & Rogers, S. J. (2007). A Longitudinal
study of pretend play in autism. Journal of Autism and Developmental
Disorders, 37(6), 1024‑1039. https://doi.org/10.1007/s10803‑006‑0240‑9
Sachs, N., & Vincenta, T. (2011). Outdoor environments for children with autism and
special needs. Implications, 9(1), 1‑8.
Schaaf, R. C., Toth-Cohen, S., Johnson, S. L., Outten, G., & Benevides, T. W. (2011).
The everyday routines of families of children with autism: Examining the
impact of sensory processing difficulties on the family. Autism, 15(3), 373‑389.
Schneider, E., & Rosenblum, S. (2014). Development, reliability and validity of My Child’s
Play questionnaire. American Journal of Occupational Therapy, 68 (3), 277‑285.
Schuler, A. L. (2003). Beyond echolalia: Promoting language in children with autism.
Autism: International Journal of Research and Practice, 7, 455‑69.
Seward, J., Schuster, J. W., Ault, M. J., Collins, B. C., & Hall, M. (2014). Comparing
simultaneous prompting and constant time delay to teach leisure skills to
students with moderate intellectual disability. Education and Training in
Autism and Developmental Disabilities, 381‑395.
200

Shane, H. C., & Albert, P. D. (2008). Electronic screen media for persons with autism
spectrum disorders: Results of a survey. Journal of Autism and Developmental
Disorders, 38(8), 1499‑1508.
Skaines, N., Rodger, S., & Bundy, A. (2006). Playfulness in children with autistic
disorder and their typically developing peers. British Journal of Occupational
Therapy, 69(11), 505‑512. https://doi.org/10.1177/030802260606901104
Skard G., & Bundy, A. (2008). A Test of playfulness. In L. D. Parham & L. S. Fazio
(Eds), Play in Occupational Therapy for Children, (pp. 71‑94). St-Louis, MO :
Mosby Elsevier.
Spitzer, S. L. (2003). With and without words: Exploring occupation in relation to
young children with autism. Journal of Occupational Science, 10(2), 67‑79.
Stagnitti, K. (2007). Child-initiated pretend play assessment (ChIPPA). West
Brunswick, Victoria, Australie : Co-ordinates Publications.
Stagnitti, K., O’Connor, C., & Sheppard, L. (2012). Impact of the Learn to Play pro-
gram on play, social competence and language for children aged 5‑8 years who
attend a specialist school. Australian Occupational Therapy Journal, 59(4),
302‑311. https://doi.org/10.1111/j.1440‑1630.2012.01018.x
Sutton-Smith, B. (2001). The Ambiguity of Play. Cambridge, MA : Harvard University
Press.
Tanner, K., Hand, B. N., O’Toole, G., & Lane, A. E. (2015). Effectiveness of inter
ventions to improve social participation, play, leisure, and restricted and repe-
titive behaviors in people with autism spectrum disorder: A systematic review.
American Journal of Occupational Therapy, 69, 5‑36.
Tanta, K. J., & Knox, S. H. (2015). Play. In J. Case-Smith & J. Clifford O’Brien (Eds),
Occupational Therapy for Children and Adolescents (7th ed.) (pp. 483‑495). St.
Louis, MI : Mosby.
Thommen, E., Cartier-Nelles, A., Guidoux, A., & Wiesendanger, S. (2014). Les par-
ticularités cognitives dans le trouble du spectre de l’autisme : La théorie de
l’esprit et les fonctions exécutives. Swiss Archives of Neurology and Psychiatry
165, (8), 290‑297.
Tomchek, S. D., & Dunn, W. (2007). Sensory processing in children with and without
autism: A comparative study using the Short Sensory Profile. American Journal
of Occupational Therapy, 61(2), 190‑200. https://doi.org/10.5014/ajot.61.2.190
Wainer, A. L., & Ingersoll, B. R. (2011). The use of innovative computer technology
for teaching social communication to individuals with autism spectrum disor-
ders. Research in Autism Spectrum Disorders, 5(1), 96‑107.
Wainer, J., Dautenhahn, K., Robins, B., & Amirabdollahian, F. (2014). A pilot study
with a novel setup for collaborative play of the humanoid robot KASPAR with
children with autism. International Journal of Social Robotics, 6(1), 45‑65.
https://doi.org/10.1007/s12369‑013‑0195-x
201

Watling, R. L., Deitz, J., & White, O. (2001). Comparison of sensory profile scores
of young children with and without autism spectrum disorders. American
Journal of Occupational Therapy, 55, 416‑423.
Williams, E. (2003). A comparative review of early forms of object-directed play and
parent-infant play in typical infants and young children with autism. Autism,
7(4), 361‑377.
Williams, E., Reddy, V., & Costall, A. (2001). Taking a closer look at functional play in
children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31(1),
67‑77. https://doi.org/10.1023/A:1005665714197
Wolfberg, P. J. (2009). Play and imagination in children with autism. New York, NY :
Teachers College Press.
Wolfberg, P., Bottema-Beutel, K., & DeWitt, M. (2012). Including children with
autism in social and imaginary play with typical peers. American Journal of
Play, 5(1), 55‑80.
202

Chapitre 7
La formulation des objectifs
en ergothérapie : exemples
pratiques
Sylvie Meyer et Emmanuelle Rossini
Introduction
Établir des objectifs, c’est déclarer ce que l’intervenant désire rejoindre.
Ceci clarifie les raisons des efforts qui sont mis en place. Les retombées sur la
motivation des personnes concernées sont alors conséquentes. Par exemple, si
je sais pourquoi je me mets en jeu, il est probable que l’effort requis soit moins
pénible à fournir. Dans le champ de l’autisme, les enfants doivent apprendre
à fonctionner différemment de la manière dont ils le font naturellement et de
façon innée. Considérant cela, l’effort demandé est immense. Pour réduire cet
effort, ils doivent se concentrer sur des objectifs définis dans le temps et les
formuler afin que la personne impliquée et son entourage puissent les mesurer
par eux-mêmes. Cette façon de procéder favorise l’engagement et le main-
tien de la motivation. Ce dernier chapitre concerne un aspect central de la
pratique en ergothérapie : la formulation des objectifs. Dans la partie 1 de ce
chapitre, la méthode SMART ainsi que la technique qui invite à utiliser pour
l’écriture de l’objectif les critères « qui, quand, quoi, où et comment » sont
exposées. La partie 2 parle de la mesure del’atteinte des objectifs en exposant
l’instrument GAS, bien connu des écrits scientifiques. En effet, savoir écrire
et savoir mesurer l’atteinte représentent deux aspects centraux en lien avec la
formulation des objectifs en ergothérapie. La partie 4 comporte trois histoires
de vie, qui permettent de saisir le raisonnement clinique que l’ergothérapeute
met en place dès la prise de données jusqu’à la planification en passant par la
formulation des objectifs centrés sur les occupations humaines. Les histoires
203

de vie incluent de nombreux renvois aux contenus précédemment exposés.

Ceci facilite les liens entre apports théoriques et applications pratiques.
1. Méthodes pour formuler des objectifs

en ergothérapie
Les objectifs d’intervention représentent la formulation orale ou écrite

d’un ensemble de résultats attendus de la réalisation de cette intervention
(Radomsky, 2014). Ils permettent aux personnes de se faire une idée claire
de ce qui est visé par l’intervention et ainsi de savoir concrètement comment
leurs problèmes ou leurs souhaits vont être gérés (McCullough, 2014). Les
objectifs sont aussi un enjeu dans les démarches d’ergothérapie, parce que ces
dernières sont contextualisées dans des systèmes de santé qui demandent des
interventions efficaces, ou autrement dit dont la réussite peut être évaluée.
Grâce aux objectifs, l’ergothérapeute, le ou la client-e (incluant le parent dans
le cas d’un enfant), mais aussi d’autres partenaires et les prescripteurs savent
à quoi sert l’intervention. Se soustraire à l’établissement des objectifs empêche
de déterminer s’ils ont été atteints et conduit à ignorer si les résultats obtenus
correspondent bien à ce qui était désiré. Intuitivement, l’objectif étant une
cible à viser, son absence ou son invisibilité en rend l’atteinte improbable.
1.1. Objectifs et démarche en ergothérapie

Dans une intervention spécifique à l’ergothérapie, les objectifs définis
doivent demeurer à l’intérieur du champ de compétence de la profession. Ils
sont centrés sur l’occupation. Plus spécifiquement, ils concourent à la réduc-
tion des dysfonctions occupationnelles du ou de la client-e (une personne,
un groupe ou une communauté) (Bowmann, Mogensen, & Lannin, 2017 ;
Chisholm & Boyt Schell, 2014 ; Fisher & Griswold, 2009 ; McCullough, 2014).
Par « dysfonction », il faut comprendre une manière particulière qu’a la profes-
sion de saisir les difficultés d’une personne. Plus précisément, le ou la client-e
rencontre des difficultés quantitatives et/ou qualitatives (p. ex. : impossibilité
totale, dépendance, lenteur, fatigue, inefficacité) à effectuer ce qu’il ou elle
veut ou doit faire. Les dysfonctions peuvent être en lien avec le choix, l’orga-
nisation, l’initiation, la réalisation, la conclusion ou encore l’évaluation de la
nécessité des occupations à réaliser. Elles découlent des caractéristiques per-
sonnelles de l’individu (p. ex. : motrices, perceptives, cognitives, sociales) et
de l’environnement (p. ex. : physique, social, temporel, culturel, économique,
204

Chapitre 7 La formulation des objectifs en ergothérapie : exemples pratiques
politique). Lors de la rencontre avec l’ergothérapeute, ces dysfonctions sont

explorées avec le ou la client-e de manière à comprendre ce qui est important
pour cette personne et comment elle est perturbée par ses problèmes dans la
vie de tous les jours (McCullough, 2014). Elles sont ensuite soigneusement et
méthodiquement mesurées et analysées de manière à mettre en évidence les
limites et les ressources de la personne considérant ses performances, ses habi-
letés, sa participation et son environnement. Dans le cas d’un enfant, ces dys-
fonctions peuvent être avérées, mais aussi anticipées dans le contexte de son
développement. En outre, l’évaluation d’un enfant mettra particulièrement en
évidence des dysfonctions qui existent dans ses environnements familial, sco-
laire, amical (Pollock, Missiuna, & Jones, 2017). Au terme de cette démarche
d’évaluation, qui inclut l’individu, des objectifs fondés sur l’occupation se des-
sinent et sont atteignables dans des conditions environnementales et évène-
mentielles particulières dans lesquelles les difficultés se présentent.
Tous les auteurs consultés en ergothérapie recommandent fortement
l’élaboration d’objectifs occupationnels dans les domaines des occupations de
la vie de tous les jours. Ces objectifs sont exprimés dans un langage acces-
sible et non dans un jargon propre à l’ergothérapie. De cette manière, ils sont
intelligibles par le ou la client-e ou les personnes qui lui sont significatives. Ils
expriment des actions souvent simples et reconnaissables de la vie courante à la
rencontre desquelles une intention émerge facilement : enfiler ses chaussettes,
couper du pain, traverser la route (Bowman et al., 2017 ; McCullough, 2014 ;
Park, 2009, 2011 ; Pollock et al., 2017 ; Sames, 2015). Néanmoins, Radomski
(2014) admet des objectifs établis en rapport à des fonctions corporelles, donc
éventuellement incompréhensibles. Ces fonctions sont alors mises en relation
avec des activités précises, par exemple améliorer la motricité fine afin d’écrire
plus petit et plus rapidement. Sans cet effort de mise en correspondance, les
objectifs exprimés sur les fonctions ne prennent pas sens pour le ou la client-e.
Par exemple, il ou elle peut légitimement se demander à quoi cela sert de récu-
pérer un peu de mobilité d’un membre supérieur si celle-ci ne permet pas de
l’employer efficacement dans ses activités habituelles. Il apparaît alors tout
aussi pertinent d’exprimer l’objectif, par exemple : « écrire avec une vitesse
similaire à ses pairs en utilisant des caractères de grandeurs satisfaisantes pour
son enseignant ».
La formulation des objectifs est aussi précise et claire que possible
(McCullough, 2014 ; Park, 2009, 2011). En effet, des objectifs exprimés trop vague-
ment ne sont pas, ou sont insuffisamment, évaluables (p. ex. : se sentir mieux à
l’école ou s’engager dans une activité parascolaire ou aller à vélo). Les désirs du
ou de la client-e peuvent être souvent confus ou flous, ce qui contraint l’ergo-
thérapeute à suivre une démarche progressive d’élaboration des objectifs avec
205

l’individu pour parvenir à énoncer d’une manière univoque ce qui est attendu
(p. ex. : choisir d’aller tous les lundis au club junior d’échecs de son quartier et s’y
rendre effectivement au moins trois fois sur quatre, ou encore, chaque jour durant
une semaine, enfourcher son vélo 10 minutes et pédaler tout en étant accompagné
par sa grande sœur qui maintient le cadre du vélo pour contrôler l’équilibre). Une
formulation efficace requiert à la fois une évaluation minutieuse de la situation et
un ancrage dans les aspirations du ou de la client-e de manière à ce que les objec-
tifs intègrent son point de vue et ces priorités. Il faut ajouter que la formulation des
objectifs est limitée à l’énoncé d’un résultat attendu et qu’elle ne comprend pas la
stratégie permettant de l’atteindre. Celle-ci fait partie des moyens de l’ergothéra-
peute qui peut les d iscuter avec son ou sa client-e.
Chaque démarche d’intervention comprend un ensemble d’objectifs
(Chisholm & Boyt Schell, 2014 ; Meyer, 2007 ; Park, 2009, 2011). Ceux-ci sont
éventuellement disjoints et juxtaposés (p. ex. : il enlève ses baskets seul ; il a
moins peur d’aller à la garderie). Néanmoins, ils sont organisés le plus sou-
vent dans le temps (p. ex. : rester plus fréquemment calme à table durant les
repas puis, dans un second temps, rester plus fréquemment et plus longtemps
calme à l’école). De plus, il est possible de définir des aspirations à long terme
qui dépassent le cadre de l’intervention, mais qui lui donnent une direction,
des objectifs à long terme qui s’attachent à la fin de l’intervention envisagée
ou prescrite et des objectifs à court terme qui seront rejoints en quelques ren-
contres (McCullough, 2014 ; Park, 2009, 2011). Une autre manière de faire
est de prioriser les objectifs en fonction de leur niveau d ’importance (p. ex. :
traverser la route systématiquement après avoir vérifié que les voitures sont
bien arrêtées pourrait être plus important que mettre toutes les affaires néces-
saires dans son sac d’école). L’intervention se concentre d’abord sur le plus
important. Les objectifs peuvent également se hiérarchiser du global au spé-
cifique (p. ex. : se rendre à son cours de piscine comprend traverser la route
sans prendre des risques et partir à temps). Dans ce cas, l’ergothérapeute vise
les objectifs particuliers qui, lorsqu’ils sont atteints, vont logiquement à la ren-
contre des objectifs plus larges (Meyer, 2007). En somme, du particulier au
général ou du court terme au long terme, l’intervention peut être graduée.
Il faut souligner, et avec vigueur, que si chaque intervention comprend
bien un ensemble d’objectifs soigneusement élaborés et que ceux-ci concourent
à la résolution des problèmes occupationnels du client, cet ensemble n’est en
général pas complètement déterminé. La définition des objectifs comprend
beaucoup d’incertitudes dues à la complexité de l’ergothérapie, particuliè-
rement lorsqu’elle est centrée sur le client et sur les occupations dans une
construction top-down. Une entité complexe implique notamment des pro-
priétés émergentes (Meyer, 2013). Parfois, des objectifs imprévus se révèlent
206

en cours d’intervention, parce que la situation évolue d’une manière non

déterminée, ce qui met en évidence des dysfonctions inattendues. Des solu-
tions nouvelles peuvent aussi surgir (p. ex. : accepter d’être coiffée tous les
matins par sa mère devient : se faire couper les cheveux tous les deux mois).
En cours d’intervention, des objectifs préalablement élaborés sont sujets à dis-
paraître, tantôt parce qu’ils sont atteints, tantôt parce qu’ils perdent leur sens
pour le ou la client-e. Les cibler perd de l’importance et ils sont mis de côté.
L’apparition et l’atteinte des objectifs peuvent être modélisées par la figure 7.1.
(Rossini, Meyer, & Margot, 2014).
Aspiration à long terme
Objectif à court terme
Objectif de fin d’intervention
Temps
Figure 7.1. Objectifs dans le temps
Pratiquement, il est le plus souvent possible de commencer une interven-

tion avec quelques objectifs qui doivent être en mesure de donner une vision de
l’intervention, non seulement au thérapeute, mais aussi au système client – l’en-
fant et ses proches, et le cas échéant à l’équipe interprofessionnelle qui a affaire
avec ces personnes. Cette vision est à long terme et correspond à une aspiration
relativement vague et éventuellement irréaliste (Park, 2011). Les autres objec-
tifs s’insèrent dans cette perspective et vont en quelque sorte lui donner de la
consistance en proposant des étapes concrètes facilitant son accomplissement.
Plusieurs méthodes sont généralement proposées pour soutenir les raisonne-
ments des thérapeutes dans la position des objectifs d’intervention. La méthode
« qui, quoi, comment, quand, où » et la méthode SMART sont exposées ici.
Sames (2015) ou McPherson, Kayes et Kersten (2015) en proposent d’autres.
1.2. Qui, quoi, comment, quand, où

Une première méthode courante se résume à exprimer chaque objec-
tif sous forme d’une phrase comprenant un sujet, un verbe d’action, des
207

compléments d’objets et de circonstances (Park, 2009 ; Rossini, Meyer,

& Margot, 2014 ; Sames, 2015). Ces éléments répondent par ailleurs à une
série de questions :
• « Qui » correspond au bénéficiaire, soit l’enfant. Toutefois, l’entou-

rage familial ou scolaire peut également en faire partie par exemple.
« Qui » n’est, en revanche, jamais l’ergothérapeute (Meyer, 2007). Ainsi,
« l’ergothérapeute prend contact avec l’enseignante pour faciliter l’ac-
cueil de l’enfant » n’est pas un objectif, mais une stratégie d’intervention.
• « Quoi » est la performance occupationnelle visée, exprimée par un
verbe d’action. Les verbes possibles sont innombrables. Sames (2015,
p. 141) en répertorie près de 300, tout en proposant d’en écarter une
trentaine qui sont équivoques, parce qu’ils ne mettent pas en évidence
une performance observable, par exemple : imaginer, percevoir ou déci-
der. Park (2009) formule volontiers les actions au futur, puisqu’il s’agit
de résultats attendus dans l’avenir. Contrairement à Radomsky (2014),
il refuse la formulation « être capable », car justement l’objectif est l’ac-
tion effective dans une occupation et non la capacité à la faire. En effet,
rien n’indique que la personne utilisera effectivement cette capacité en
dehors de la thérapie. Park conseille d’éviter les formulations négatives
(visant la réduction d’un comportement) au profit d’énoncés à la forme
affirmative (ciblant le développement de nouveaux comportements).
Par exemple, « l’enfant ne se met pas en colère à chaque contrariété »
devient « l’enfant maintient son calme face aux contrariétés ». « Quoi »
comprend également les précisions de sens données par les complé-
ments qui accompagnent le verbe d’action, par exemple « ranger son
cartable » ou « rendre les jouets à sa sœur ».
• « Quand » et « où » précisent les conditions spatio-temporelles dans les-
quelles la performance est attendue. Les caractéristiques spatiales sont
en rapport avec l’environnement physique, en particulier l’endroit
dans lequel l’objectif est ciblé et la performance démontrée (p. ex. :
il range son cartable à l’école, dans son casier ; à la piscine, il entre
dans l’eau lorsque l’enseignante le lui demande). Les caractéristiques
temporelles sont en rapport avec la fréquence de la performance et le
moment où elle est attendue. La fréquence ne signifie pas seulement
combien de fois une performance est attendue, mais aussi si c’est tou-
jours, souvent, rarement ou encore jamais (p. ex. : il ne lance plus que
rarement son biberon à travers la cuisine). Le délai dans lequel l’objec-
tif sera rejoint en fait également partie (p. ex. : d’ici 10 jours, elle aura
déterminé la copine à inviter pour un goûter à la maison ; à la fin des
208

quatre séances, elle réussira presque toujours à enfiler son chandail à

l’endroit le matin).
• « Comment », auquel d’autres caractéristiques circonstancielles peuvent
s’ajouter, clarifie un ensemble de conditions matérielles dans lesquelles
l’objectif est imbriqué, par exemple des vêtements avec des boutons ou
un faible éclairage. « Comment » englobe le genre et le degré d’assis-
tance nécessaire pour soutenir la performance occupationnelle ou
encore la qualité de la performance (p. ex. : il lave la gamelle du chien à
l’eau chaude et avec du produit à vaisselle sous le contrôle de sa mère ;
il sort tous les verres du lave-vaisselle et les range précautionneusement
dans le buffet) (Sames, 2015).
1.3. SMART
La méthode SMART est la plus fréquemment retrouvée dans les écrits

scientifiques quant à l’établissement des objectifs dans une intervention, pas
seulement en ergothérapie, mais très largement en réadaptation et même
au-delà, notamment dans le commerce. SMART est un moyen mnémo
technique qui permet de se rappeler que les objectifs doivent satisfaire des
critères c orrespondant à cet acronyme. Celui-ci fonctionne en anglais comme
en français. Toutefois, il faut noter que divers auteurs lui ont donné des sens
différents (Wade, 2009). Il y a donc lieu de choisir ce qui convient le mieux à
l’ergothérapie pour être centré sur l’occupation et sur le client. En fait, il faut
reconnaître que Bowmann et al. (2017) ou McCullough (2014) ne font pas
exactement comme Rossini, Meyer et Margot (2014) tel que présenté ci-après :
• S signifie « spécifique ». Les objectifs sont spécifiques à des occupations, à

des actions et à un ou une client-e dans un contexte déterminé. Autrement
dit, tout ce qui s’attache à qui, quoi, où, comment, dans quelles circons-
tances et avec quelle aide est compris dans cette notion de spécificité (p. ex. :
au supermarché, elle reste assise dans le chariot du supermarché sans hurler
lorsque sa mère s’éloigne tout en restant dans son champ de vision).
• M indique « mesurable ». Le niveau d’atteinte de l’objectif doit être
quantifiable ou qualifiable de manière à ce qu’il soit possible de savoir
s’il est atteint et s’il l’est partiellement ou complètement. Le critère de
quantification est variable : fréquence, durée, distance, quantité (p. ex. :
il joue deux fois par jour avec un puzzle de cinq pièces). La mesure qua-
litative s’exprime à travers des attributs comme l’effort, la douleur, l’ai-
sance, la difficulté, la précision (p. ex. : il manipule ses petites voitures
209

avec précision et rapidité). Mesurable signifie également « observable »,

car la qualité est plutôt observée que mesurée. En somme, mesurable
veut littéralement dire « évaluable dans le contexte de l’ergothérapie ».
De plus, l’évaluation de l’atteinte de l’objectif peut être celle de l’ergo
thérapeute qui observe ou compte, mais aussi celle du client qui juge
de la qualité de sa propre performance (p. ex. : les parents de Marie
mangent au restaurant en ayant confiance dans leur capacité à gérer
ses cris lorsqu’elle communique, et en se sentant à l’aise face aux autres
clients).
• A veut dire « accepté » ou « agréé » par le ou la client-e. En ergothérapie,
accepter signifie, dans la pratique centrée sur le client, plutôt « négo-
cier » qu’« accepter ». Il renvoie à la démarche d’exploration des difficul-
tés occupationnelles et de position des objectifs en partenariat avec la
personne. Si le partenariat est délicat en raison des caractéristiques de la
personne, l’accord demeure souvent réaliste. Il est un facteur favorable
à la motivation, à l’intervention, parce qu’en les acceptant la personne
les trouve pertinents et leur donne sens. Soulignons qu’en anglais, le
A désigne le plus souvent ce qui est « atteignable » (achievable), par
exemple chez Bowmann et al. (2017) et chez McCullough (2014). Ainsi,
le fait qu’ils soient négociés devient implicite.
• R signifie « réaliste ». Un objectif est réaliste lorsqu’il est atteignable et
pertinent dans la situation du ou de la client-e et dans le contexte de
la thérapie. Un objectif doit cependant proposer un certain niveau de
difficulté de manière à ce que l’intervention permette non seulement un
progrès, mais aussi un sentiment de réussite dû au défi relevé. En anglais,
R veut dire « pertinent » (relevant) le plus souvent. Cette pertinence est
aussi en rapport avec l’appréciation du client, ce qui permet d’inclure
la négociation des objectifs dans ce critère. Néanmoins, McPherson et
ses collègues (2015) ne voient pas la nécessité de poser uniquement des
objectifs réalistes. Pour ces auteurs, un objectif exigeant, nécessitant un
temps plus long pour être atteint, peut se révéler plus motivant pour
certaines personnes, car il représente alors un projet ambitieux. De son
côté, Park (2011) introduit un plan, généralement une alternative, lors
de la discussion des objectifs avec le ou la client-e, afin de faire face à un
éventuel échec.
• T signifie « temporellement défini ». L’objectif comprend un délai préci-
sant le moment où il sera atteint ou encore le nombre de séances d’ergo
thérapie nécessaire pour l’atteindre (p. ex. : d’ici trois semaines, il répond
par oui ou par non à l’un ou l’autre de ses parents lorsqu’une question
simple lui est posée). Le délai peut dépasser la fin de l’intervention et
210

donner une finalité à la thérapie (p. ex. : dans un an, il entre à l’école

dans le circuit scolaire normal).
Déterminer en collaboration avec le ou la client-e des objectifs à partir

des difficultés occupationnelles est une démarche exigeante. Toutefois, elle
permet de donner sens à l’intervention et en conséquence de soutenir la moti-
vation. Dans le domaine de la réadaptation des personnes adultes, il y a des
données scientifiques indiquant qu’une telle démarche est propice à l’atteinte
des objectifs, qu’elle influence positivement le rétablissement, améliore la per-
ception de ses capacités dans les soins personnels et soutient l’engagement
dans l’intervention (Sugavanam, Mead, Bulley, Donaghy, & van Wijck, 2013).
Néanmoins, les preuves sont faibles quant à savoir si poser des objectifs dans
une démarche vraiment centrée sur le client favorise leur atteinte. En effet, les
études documentent souvent mal les stratégies d’établissement des objectifs
des thérapeutes (Levack, Dean, McPherson, & Siegert, 2015).
2. Stratégies pour évaluer l’atteinte des objectifs

Lorsque les objectifs ont été établis à l’aide d’une démarche centrée sur
le client et sur l’occupation et qu’ils présentent les caractéristiques SMART
ou répondent aux critères « qui, quoi, où, quand, comment », leur atteinte
est observable par l’ergothérapeute ou par la personne. Si l’objectif posé est
« dans trois mois, l’enfant manipule ses petites voitures avec précision et
rapidité », l’ergothérapeute peut observer l’enfant jouer aux voitures et juger
de ses habiletés ou encore requérir le jugement des parents et de l’enfant.
Il faut souligner que, lorsque l’objectif comporte un critère de réussite qui
renvoie à l’évaluation par le ou la bénéficiaire ou par le système client à l’ins-
tar de ce que propose Park (2009, 2011), objectiver le résultat passe par la
subjectivité de ces derniers (p. ex. : les éducatrices de Marie sont satisfaites
de l’engagement plus fréquent de la fillette dans les activités en groupe). En
fait, accepter de faire valider ou pas l’atteinte des objectifs par les personnes
directement concernées, et non pas par l’ergothérapeute, correspond à une
réelle pratique centrée sur le client.
Savoir si l’intervention a réussi nécessite d’évaluer tous les objectifs
posés. Comme ceux-ci sont hiérarchisés et organisés dans le temps, la mesure
de leur atteinte est progressive et intervient au fil de l’intervention (Chisholm
& Boyt Schell, 2014 ; McCullough, 2014 ; Meyer, 2007 ; Park, 2009, 2011).
Mesurer régulièrement des résultats indique à la personne la progression de
ses réussites. L’ergothérapeute se doit de documenter l’atteinte des objectifs.
211

À cette fin, le Goal Attaignment Scaling (GAS) est un atout précieux (Kiresuk,
Smith, & Cardillo, 1994).
Le GAS est un instrument développé vers 1970 dans le domaine de
la déficience intellectuelle et qui s’est petit à petit implanté en réadaptation
(Kiresuk, Smith, & Cardillo, 1994). Il s’agit d’un système de notation des
objectifs d’intervention fréquemment utilisé en ergothérapie. Adapté à toutes
les clientèles et indépendant des modèles de pratiques ou des cadres de réfé-
rence, il permet de visualiser rapidement les dysfonctions occupationnelles
qui posent un problème et les objectifs à atteindre pour résoudre ce problème
comme l’illustre la figure 7.2. Le GAS est aussi une méthode quantitative
d’évaluation de l ’efficacité de l’intervention dans la mesure où les dysfonctions
occupationnelles évaluées et les objectifs étant notés sur une échelle, le score
de la valeur finale atteint indique l’échec ou le succès pour chaque dysfonction
(Radomsky, 2014).
Résultat
+2 = bien plus ou objectif 2.2
que prévu (délai attendu)
(date effective
d’atteinte)
Résultat Résultat ou
+1 = plus que ou objectif 2.1 objectif 3.1
prévu (délai attendu) (délai attendu)
(date effective (date effective
d’atteinte) d’atteinte)
Objectif 2.0 Résultat ou

0 = objectif / (délai attendu) objectif 3.1
résultat (date effective (délai attendu)
attendu d’atteinte) (date effective
d’atteinte)
–1 = Dysfonction 2 Dysfonction 3 Dysfonction 4 Dysfonction 5
Dysfonction (date) (date) (date) (date)
initiale
–2 = moins Dysfonction 2
que prévu aggravée
Écart en point entre

Valeur finale
le début et la fin
obtenue
de l’intervention
Figure 7.2. GAS adapté de l’Association Suisse des Ergothérapeutes (ASE)
Le GAS permet de noter jusqu’à cinq dysfonctions correspondant pour

chacune à un état que la personne bénéficiaire souhaite dépasser grâce à l’ergo
thérapie (Kiresuk, Smith, & Cardillo, 1994). Cet état dysfonctionnel actuel
reçoit le score –1. Après quoi, il est possible de noter l’objectif comme résultat
attendu et négocié quant à la résolution du dysfonctionnement dans le temps
imparti à l’intervention. Cet objectif, qui devrait être élaboré selon la méthode
SMART, est noté dans une case portant le score 0. Si l’objectif est effectivement
atteint, alors la valeur finale obtenue pour cet objectif est 0. Lorsque tous les
objectifs ont 0 comme valeur finale, alors l’intervention est un succès complet.
212

Au moment de l’évaluation des résultats, il se peut que ceux-ci soient meilleurs

qu’attendus. Dans ce cas, ils sont rédigés dans les cases +1 ou +2.
Il est possible d’employer le GAS légèrement différemment lors des
interventions à long terme ou pour lesquelles des objectifs à court et à plus
long terme sont envisagés dans un même domaine de problème. Dans ces
situations, les cases 0, +1 et +2 peuvent être utilisées pour noter des objectifs
hiérarchisés en inscrivant pour chacun un délai prévu. Au fur et à mesure de
l’atteinte des objectifs, l’ergothérapeute peut noter la date de complétude. De
cette manière, l’ergothérapeute obtient sur un seul document informatisé une
représentation simple et efficace de l’ensemble des objectifs et de leur satisfac-
tion au fil du temps.
Le GAS est un instrument qui permet de soutenir l’élaboration des
objectifs. Il est adapté à une compréhension idiosyncrasique du ou de la
client-e. Il faut noter que la mesure de l’efficacité de l’intervention permise par
le GAS est contingente à l’habileté de l’ergothérapeute à explorer les dysfonc-
tions avec la personne et à négocier les objectifs. Puis, elle permet de formuler
le tout de façon à ce que les résultats attendus répondent aux problèmes et
puissent raisonnablement être atteints dans le temps imparti ou prescrit.
Formuler un objectif centré sur les occupations, qui soit pertinent
pour l’enfant et les environnements dans lesquels il évolue, nécessite des
rencontres, des observations et des discussions avec l’ensemble des per-
sonnes significatives en présence de l’enfant. Par exemple, l’EEPPS (Rossini
& Tétreault, 2019), illustré au chapitre 2, peut représenter un support ulté-
rieur pour la formulation des objectifs en ergothérapie, qui doit prendre
en compte les désirs des personnes, mais aussi les attentes normatives de
la société à son égard. Le recours à divers instruments de mesure permet
une meilleure compréhension de la situation, mais ne peut pas constituer
l’unique moyen pour saisir la complexité de la condition humaine. Ils aident
pour comprendre le fonctionnement de l’enfant et donnent des informa-
tions pour les moyens à mettre en œuvre pour atteindre les objectifs. Ils
sont des instruments pour les ergothérapeutes alors que la formulation
des objectifs centrés sur l’occupation et l’EEPPS concernent les personnes
elles-mêmes. Comme le décrit Fisher et Griswold (2009), l’ergothérapeute
devrait avoir une approche Top-Down durant toute sa démarche de rai-
sonnement clinique. Suite à la compréhension de la perception qu’a la per-
sonne de ses habiletés et difficultés occupationnelles, des observations et des
évaluations de la qualité de ses performances occupationnelles doivent être
faites. Ceci permet d’interpréter les causes qui amènent le(s) problème(s)
occupationnel(s). L’approche opposée, nommée Bottom-up, part des évalua-
tions, souvent plus orientées vers les fonctions, pour établir les conséquences
213

sur les occupations de la personne. Cette approche correspond peu aux

principes proposés par l’approche centrée sur le client, car elle nécessite de
comprendre sa situation spécifique et ses propres attentes occupationnelles.
La troisième approche, moins connue, est appelée par Fischer et Griswold
(2009) l’approche « Top-to-bottom-up ». Elle intègre les évaluations plus
fonctionnelles suite à l’identification du profil occupationnel établi avec la
personne dans le but de comprendre les causes. Cette troisième approche est
probablement une de celles les plus utilisées en ergothérapie, car elle intègre
le paradigme de la complexité dans son raisonnement clinique, centré sur
la personne et sur l’occupation humaine. Il est alors important que l’ergo-
thérapeute comprenne et utilise les instruments à sa portée dans le but pour
lesquels ils sont construits. Les évaluations centrées sur l’occupation doivent
être à la base du diagnostic et de la communication entre les personnes (per-
sonnes impliquées et personnes des réseaux professionnels) alors que les
instruments d’évaluation orientés vers les fonctions servent à augmenter la
compréhension des origines des problématiques et des actions pertinentes à
mettre en place par l’ergothérapeute.
3. Favoriser la participation de l’enfant et

de son entourage dans l’élaboration des objectifs
La démarche générale de définition des objectifs d’intervention centrés

sur l’occupation à partir de l’exploration des ressources et des difficultés ne
diffère pas selon l’âge de la personne. Les objectifs peuvent toujours obéir aux
règles SMART ou être établis avec la méthode « qui, quoi, comment, quand,
où ». Le GAS est également utilisable pour mesurer l’atteinte des objec-
tifs (Wiart, 2015). En revanche, la pratique centrée sur le client ne peut pas
s’appliquer à l’identique lorsque la personne peine, en raison de son âge ou
de problèmes cognitifs, à saisir la complexité de sa propre situation. Pollock
et al. (2017) remarquent que s’auto-évaluer et déterminer des objectifs néces-
sitent des capacités d’abstraction que les enfants n’acquièrent pas avant l’âge
de 8 ou 9 ans. Ces auteurs proposent en conséquence de mener la démarche
avec la famille, sans pour autant exclure l’enfant, qui devrait aussi décider de
ses buts si possible. Vroland-Nordstrand, Eliasson, Krumlinde-Sundholm et
Johansson (2017) rapportent, dans une étude incluant des enfants entre 5 et
11 ans dans des conditions de santé diverses, que les objectifs qu’ils posent
sont très motivants. De plus, ils favorisent les progrès davantage que ce que les
parents avaient anticipé.
214

Pour soutenir l’enfant dans son élaboration des objectifs, il existe des
instruments qui, selon leurs auteurs, ont des qualités scientifiques. Toutefois,
ils ne sont pas disponibles en français. Par exemple, Pollock et Missiuna (2015)
recommandent un outil spécifiquement conçu pour des enfants, le Perceived
Efficacy and Goal Setting System (PEGS). Le PEGS permet à des enfants entre
5 et 9 ans d’auto-évaluer leurs compétences dans les activités de la vie quoti-
dienne et de poser des objectifs d’intervention. Il utilise des paires de cartes
qui illustrent des activités de soins personnels, à l’école et lors des loisirs. Pour
la même activité, chaque paire comprend une carte montrant une compétence
et l’autre des difficultés. L’enfant identifie les activités qui lui posent problème
et choisit celles pour lesquelles il a envie de travailler. Des questions portant
sur les mêmes activités sont posées aux parents ou aux autres partenaires de
manière à tenir compte des divers points de vue pour décider des objectifs.
Pollock et sa collègue présentent également le Family Goals Setting Tools
(FGST), incluant une version FGST-ASD qui s’adresse aux familles dont l’en-
fant présente un autisme. L’instrument couvre la période depuis le diagnostic
médical jusqu’aux premières années d’école (https://autismqld.com.au). Il faut
noter que FGST n’inclut pas directement l’enfant, qui peut être très jeune ou
dans l’incapacité de participer. La version ASD comprend 68 cartes réparties
en 8 domaines : communication, participation sociale, régulation émotionnelle,
jeu et apprentissage, soins personnels, accès à l’espace public et participation,
information et soutien. Les cartes contiennent des dessins et du texte. La famille,
en collaboration avec l’ergothérapeute, répartit les cartes selon les types d’objec-
tifs en trois tas : vert = oui – maintenant ; orange = peut-être ; rouge = non – pas
maintenant. Au cours de la discussion, le tas vert est réduit, puis chaque objectif
est exploré et clarifié de manière à devenir SMART.
Le support visuel de l’EEPPS (chapitre 2), bien que pas encore soutenu
par des évidences scientifiques, s’avère être une alternative française qui intègre
les espaces de vie et les occupations dans chacun d’eux. Il permet d’établir une
ligne de base de la participation sociale, ainsi qu’une ligne de volition sociale
de l’enfant, et de fixer avec lui le système parental et les acteurs ayant un rôle
significatif dans sa vie ainsi que les objectifs occupationnels à atteindre.
4. Vignettes cliniques
Cette partie présente trois vignettes cliniques, qui s’inspirent de situa-
tions de vie réelles. L’anonymat est garanti puisque tous les noms propres, de
personnes et de lieux, sont fictifs. Les situations sont également adaptées afin
de mieux répondre aux objectifs pédagogiques de l’ouvrage. Chaque vignette
215

clinique est présentée au travers de trois sections. La première retrace l’his-

toire de vie de l’enfant et de sa famille, de sa naissance à aujourd’hui. La deu-
xième présente un recueil de données, effectué en ergothérapie, en partant de
l’entretien réalisé avec l’EEPPS. La troisième section propose les trois premiers
objectifs occupationnels en ergothérapie. Elle s’articule autour d’un ensemble
de questions et réflexions. Ces dernières visent à stimuler le raisonnement cli-
nique et à l’orienter en fonction des évidences à la disposition de l’ergothéra-
peute. Cette dernière section est importante pour l’ergothérapeute en cours
de formation ou peu expérimenté(e). En effet, elle permet de mieux saisir les
éléments qui guident le raisonnement clinique et qui mènent à une proposi-
tion d’actions pertinentes, centrées sur l’occupation humaine, sur l’enfant, sa
famille et sa communauté d’appartenance. Des références directes aux cha-
pitres antérieurs de l’ouvrage sont faites afin de créer des liens entre les parties
théoriques et les situations de vie réelles exposées ici.
4.1. Vignette clinique : Arthur, 2 ans
4.1.1. Histoire de vie
Arthur est un enfant de 2 ans. Il est le premier enfant d’une famille ori-
ginaire du Portugal et émigrée en Suisse depuis plus de 10 ans. Le papa est un
ouvrier apprécié de son entreprise et fait des horaires irréguliers, alternant des
périodes nocturnes et diurnes. La maman, bien qu’ayant une formation de
coiffeuse, n’a pas trouvé de travail dans son champ de compétence à son arri-
vée en Suisse. Elle a réalisé des ménages auprès des familles de son quartier,
puis a pris le poste de gardienne d’immeuble dans le bâtiment où la famille
demeure actuellement. Son rôle est d’effectuer l’entretien des espaces com-
muns et de faire le lien entre les locataires et la régie. Pour ce qui est des travaux
de manutention des espaces communs, c’est le papa d’Arthur qui en assume la
responsabilité lors de ses temps libres. La famille est bien intégrée dans la vie
de l’immeuble et elle semble appréciée. Les autres membres (grands-parents,
oncles et tantes) sont tous restés au Portugal. Les parents d’Arthur se rendent
généralement deux fois par an chez leurs proches : à Noël et en été.
La naissance d’Arthur est désirée. La grossesse et l’accouchement se
sont déroulés sans souci particulier. Les premiers jours de vie de famille à trois
sont décrits comme faciles et joyeux. Le papa a reçu la permission de rester
gratuitement une semaine entière avec son épouse et son fils, en reconnais-
sance de sa ferveur au travail. Ainsi, dès les premiers jours, la vie semble se
poursuivre sereinement. Or, rapidement, la situation se dégrade. Si Arthur est
216

un nouveau-né qui ne dérange pas le jour, car il est décrit comme silencieux
et occupé à regarder le plafond, les nuits de l’enfant sont en revanche chargées
de cris et de pleurs interminables durant toute sa première année. Les familles
voisines sont tolérantes et proposent à la famille d’Arthur de s’occuper de lui
le jour afin que la maman puisse se reposer. Celle-ci refuse l’aide, car sa famille
et celle de son mari expriment clairement aux jeunes parents leurs jugements
quant à la non-adéquation de leurs comportements parentaux. Selon eux, si
l’enfant ne dort pas la nuit, la cause réside dans les conduites des parents, qui
sont jugés comme non expérimentés. La première visite au Portugal a lieu
pour les fêtes de Noël. Arthur a alors 6 mois et la situation nocturne ne s’amé-
liore pas. Les conseils des familles sont difficiles pour la maman, car elle se
sent de plus en plus incompétente. Le papa est convaincu qu’ils doivent adop-
ter d’autres attitudes avec Arthur. Par exemple, il estime qu’il ne faut pas le
prendre avec eux lorsqu’il pleure et qu’ils doivent le laisser pleurer dans sa
chambre jusqu’à ce qu’il se calme par lui-même. Dès leur retour en Suisse, les
parents tentent de mettre en œuvre cette stratégie, bien que la maman la vive
très difficilement. Parallèlement, Arthur est intégré dans une crèche-famille
(crèche gérée par l’association des nourrices et qui accueille au maximum
6 enfants à la maison d’une nourrice, en présence d’une éducatrice formée à
la petite enfance), puisque la maman a besoin de se reposer et a retrouvé un
travail à temps partiel. Elle travaille tous les après-midis chez une coiffeuse.
Durant la journée, Arthur reste peu actif et peu attiré par l’environnement
humain ou ludique. Il regarde de longues heures le plafond et ne réagit pas
aux bruits forts environnants. Ces aspects du développement passent inaper-
çus pour les parents qui sont concentrés sur les nuits toujours aussi courtes
de l’enfant. À la consultation de 1 an, le pédiatre constate un retard de déve-
loppement, puisque Arthur ne réagit pas de façon ordinaire aux sollicitations
sociales. Il ne regarde pas la personne qui l’appelle. Il ne prononce pas encore
de mots compréhensibles, bien que la prosodie semble indiquer un début
de langage, mais sans intention communicative. L’enfant déambule, mais
n’explore pas spontanément les espaces. L’humeur dépressive de la maman
d’Arthur inquiète le pédiatre qui conseille une consultation psychologique.
Il attribue le retard de l’enfant à une faible stimulation parentale, due à l’état
psychologique de la mère. La psychologue commence son travail auprès de la
maman à 15 mois de vie d’Arthur. Puisque la maman d’Arthur est seule à la
maison dans la journée quand elle ne travaille pas, il lui arrive de prendre l’en-
fant avec elle pendant les consultations. Cela lui permet d’observer la relation
mère-enfant et également Arthur lui-même. C’est à partir de ses observations
que le doute de la présence d’un trouble du spectre de l’autisme chez Arthur
s’insinue chez la psychologue. Après quatre mois d’observation, elle signale
217

l’enfant et sa famille au service spécialisé dans le diagnostic de l’autisme. Le

diagnostic est posé à l’âge de 2 ans, ce qui amène une prise en charge immé-
diate d’Arthur en ergothérapie.
4.1.2. Recueil de données en ergothérapie

L’EEPPS est soumis à deux moments distincts : dans un premier temps
avec les deux parents simultanément, puis dans un deuxième temps avec la
nourrice responsable de la crèche-famille, en présence de l’éducatrice pour la
petite enfance. Les données suivantes sont recueillies.
Espaces privés
• Arthur est un enfant qui dort quelques heures la nuit. En général, son
endormissement débute vers 23 heures. Puis, après une nuit sans agita-
tions apparentes, le réveil s’effectue autour de 5 heures du matin. Par la
suite, il ne se rendort plus jusqu’à 9 h 30, heure à laquelle il finit sa nuit
jusqu’à midi. Les parents ne sont pas dérangés par cet aspect, car ils ont
pris l’habitude des nuits courtes. Arthur manifeste son besoin de som-
meil en pleurant fortement jusqu’à s’effondrer de fatigue.
• Arthur est nourri de façon ordinaire comme un enfant de 2 ans sans
autisme. Il mange tout ce qui lui est proposé, connaît et manifeste
des préférences avec la mimique. Il fait la moue quand il n’aime pas
beaucoup l’aliment et vocalise un son qui est interprété par les parents
comme « beurk ». S’il y a un aliment qu’il aime particulièrement, il bat
des mains et sourit. Il boit de façon autonome au verre et mastique cor-
rectement les aliments.
• Arthur est totalement dépendant pour les actes en lien avec l’habillage et
le déshabillage. Dans le contexte familial, le désir d’une plus grande auto-
nomie pour les activités de la vie quotidienne est peu prioritaire, bien que
ce point soit reconnu comme important pour la vie extérieure de l’enfant
et pour son développement futur. La mère, qui s’occupe de l’habillage,
dit aimer ces moments avec Arthur, qu’elle qualifie comme des moments
spéciaux dans leur relation. Le papa, qui interagit avec Arthur dans ce
contexte uniquement pour la mise et le retrait des chaussures lors des
sorties en extérieur, mentionne ne pas avoir la patience de le lui faire faire
et que cette habileté arrivera selon lui automatiquement en grandissant.
• Arthur adore le moment du bain à la condition que ses cheveux et sa tête
ne soient pas mouillés. Le contact de l’eau sur sa tête provoque des pleurs
et des cris difficiles à tolérer émotivement par les parents. C’est également
218

un élément de conflit entre les parents. Le papa pense qu’il faut insister
même si Arthur pleure, alors que la maman estime qu’il est préférable de
lui couper les cheveux très courts afin de ne pas devoir les lui laver. Pour
le moment, c’est cette dernière solution qui est mise en œuvre. Ainsi,
pour laver les cheveux rasés et le visage de l’enfant, la maman utilise des
lingettes humides. De plus, elle le fait durant les moments où Arthur
est absorbé par autre chose, comme regarder la télévision, ou durant les
heures du sommeil du matin. Le papa est contrarié par cette solution,
car il aimerait que son fils puisse avoir des cheveux mi-longs comme ceci
est de coutume dans sa famille. C’est en effet un sujet de fort désaccord
entre les parents et leurs familles respectives. Arthur accepte de se faire
laver les dents et participe passivement à cette activité.
• Arthur a encore la couche, même s’il semble qu’il perçoive parfaitement
le stimulus. Il manifeste le besoin d’aller au W-C en s’isolant dans un
coin ou sous une table. Pour ce qui est des selles, après l’isolement, la
couche souvent est vide. Ainsi, Arthur retient ses excréments et pré-
sente souvent des épisodes de constipation qui nécessitent un traite-
ment. Lors des tentatives de le mettre sur le pot, Arthur se laisse faire,
mais ne produit aucune poussée.
• Arthur joue souvent de façon solitaire dans l’espace privé. Il aime mettre
les jouets en désordre pour les remettre en ordre de façon systématique,
souvent par couleur, mais également par thématique (tous les moyens
de transport ensemble). Le jeu avec les parents est absent, la famille
dédiant les temps partagés avec Arthur, mis à part aux activités de vie
quotidienne d’hygiène et de nutrition, à de longues promenades dans le
village et dans les alentours. À la maison, la télévision est constamment
allumée et l’enfant passe ses temps morts devant l’écran s’il ne s’occupe
pas à mettre en ordre ses jouets.
• Durant l’entretien initial, de nombreuses questions quant à l’origine et
aux conséquences qu’implique un diagnostic d’autisme chez l’enfant
sont mises en avant. Les parents disent ne pas être encore bien au clair
sur ces aspects qui, de leur point de vue, ont été discutés rapidement
avec les médecins lors de l’annonce du diagnostic.
Espaces communautaires
• Arthur fréquente une crèche depuis l’âge de 6 mois.

− Dans ce contexte, les adultes de référence parlent d’un enfant tranquille
qui joue le plus souvent de façon solitaire. Dans ce contexte, Arthur
219

privilégie un jeu en lien avec le rangement des jouets. Il s ’approche phy-

siquement des autres enfants, en particulier de Matthieu, qui a son âge.
La relation avec ce compagnon se limite à rechercher un contact corps à
corps avec l’autre (Arthur se positionnant dos à dos avec Matthieu). De
temps en temps, ils jouent de façon alternée à mettre des automobiles
sur la piste des voitures et les regardent descendre. Dans ces moments
de jeux partagés, le plaisir est évident et se manifeste par le sourire des
enfants. Des vocalisations sont émises par Arthur qui semble signifier
son désir de continuer le jeu lorsque l’éducatrice le range pour passer à
une autre activité.
− Arthur mange correctement tout ce qui est présenté à table lors des
goûters et lors des repas qu’il fait de temps en temps à la crèche. Il est
compliqué pour les éducatrices de le faire attendre que tous les enfants
soient prêts avant de manger. Ceci provoque des difficultés, car c’est
une règle importante de socialisation. C’est d’autant plus nécessaire
qu’Arthur mange tout ce qui est sur la table, ne laissant rien aux autres
enfants. Une fois qu’il a terminé de manger, il se lève et va dehors, obli-
geant une des personnes de référence à le suivre et laissant l’autre res-
ponsable avec les autres enfants. Pour cela, l’éducatrice de référence,
en accord avec la nourrice responsable, a décidé d’amener Arthur en
dernier dans l’espace cuisine, afin que les enfants soient prêts à manger
en même temps.
− Arthur ne dort pas à la crèche-famille, puisqu’il la fréquente exclusi-
vement les après-midis, et parfois sur le temps du repas.
− Pour ce qui est de l’hygiène, les adultes de référence rapportent
qu’Arthur n’accepte pas de se laver les mains ni les dents. Les atti-
tudes pour aller à la selle sont similaires à celles observées dans le
contexte familial. Néanmoins, l’éducatrice rapporte une augmen-
tation progressive de l’intolérance à la présence de l’autre. Plus
Arthur est constipé, plus il manifeste le besoin d’être seul durant les
après-midis. L’irritation n’amène pas de gestes agressifs. Cependant,
Arthur pleure s’il est approché par quelqu’un, adulte ou enfant,
qui souhaite le stimuler à participer à une activité, même plaisante
comme la piste des voitures. Ceci le porte à devenir toujours plus
isolé et passif, jusqu’à la résolution par voie médicale de la difficulté
sphinctérienne.
− L es échanges communicatifs avec Arthur sont perçus comme
moins frustrants par les adultes de référence depuis l’annonce du
diagnostic. La nourrice tout comme l’éducatrice de la petite enfance
se disent préoccupées pour le développement de l’enfant. Elles
désirent y participer de façon active, mais se disent non préparées
pour le faire.
220

• Aux parcs de jeux, Arthur s’isole des autres enfants. Il aime être poussé
sur la balançoire, mais n’apprécie pas les autres structures de jeu, telles
que le toboggan. Il pleure si l’adulte l’invite à jouer avec le sable.
• Dans les centres commerciaux, Arthur accepte d’être installé dans le
chariot et présente une attitude calme et relaxée. Il est résistant et reste
calme qu’importe la durée des courses.
Espaces ouverts
• Arthur marche beaucoup et avec plaisir dans les espaces ouverts.

• Il privilégie les bois et forêts. Lors de ces promenades, il observe le
monde environnant. Il explore peu tactilement les objets de la nature,
sauf les cailloux qu’il aime lancer en l’air sans prendre garde à la direc-
tion, aux personnes présentes et à l’endroit probable de leur chute. Ceci
est considéré par les professionnelles de la crèche-famille comme un
comportement problématique. En effet, ce geste aurait pu à plusieurs
reprises provoquer des accidents, en particulier avec les autres enfants,
qui ne prennent pas garde aux cailloux lancés par Arthur.
• Arthur hurle lorsque ses parents tentent de l’emmener à la plage au
Portugal. Cette attitude amène les parents à être en conflit permanent
avec leurs familles réciproques durant les voyages. Afin de réduire
ces confrontations déplaisantes, les parents ont décidé de ne plus fré-
quenter les plages avec leur enfant et de se relayer afin qu’ils puissent
à tour de rôle profiter d’une activité qu’ils aiment chacun depuis leur
enfance.
Espaces de soins
• Considérant son très jeune âge, Arthur fréquente peu d’espaces de soins
personnels. La maman ayant une formation de coiffeuse, elle s’occupe
elle-même de la coupe des cheveux, qu’elle effectue avec une tondeuse.
Dans ces moments, Arthur manifeste un léger dérangement en fronçant
les sourcils et haussant les épaules, mais se laisse faire sans opposition.
• Les visites chez le pédiatre ou autre professionnel de la santé se passent
sans différences notoires avec les autres enfants de 2 ans. Arthur pleure
pour les vaccins de façon ordinaire, sans excès particulier. Il se laisse aus-
culter facilement. Néanmoins, le pédiatre reste sans réponses directes
de l’enfant à ses interrogations. Arthur reste immobile et inactif lors de
221

la présentation des activités ludiques proposées durant la passation des

tests de développement.
Espaces de déplacements
• Aucune particularité n’est reportée dans ces espaces.

• Arthur accepte de se faire mettre la ceinture de sécurité lors des dépla-
cements en automobile ou dans la poussette, qu’il utilise encore lors des
longs déplacements en ville et dans les magasins. Il la maintient tout le
long du trajet.
• Il donne la main à l’adulte qui le lui demande lors des déplacements
à pied et présente une bonne résistance à la marche, qu’il apprécie
beaucoup.
• Il aime prendre le bus, moyen de transport très utilisé par la mère. Il
présente une attitude calme et relaxée dans le bus.
4.1.3. Questions guidant le raisonnement clinique en ergothérapie

Au regard de l’histoire de vie et des données recueillies, les objectifs
suivants sont discutés et concordés.
1. D’ici une à deux semaines, les parents participent à une consultation
spécifique auprès de l’ergothérapeute, en présence du pédiatre, afin de
recevoir toutes les informations nécessaires quant à leurs questions
sur l’autisme et sur ses conséquences sur le développement d’Arthur.
a. Les évidences scientifiques soutiennent un travail interdisciplinaire,

coordonné et orienté vers le bien-être de l’enfant et de sa famille (cha-
pitre 2). L’ergothérapeute joue souvent le rôle de coordonnateur ou
« manager » étant donné ses compétences et sa vision holistique orientée
vers le bien-être occupationnel des individus et des environnements où
il évolue. La connaissance de l’autisme est un prérequis fondamental à
la construction progressive de la résilience familiale. Un objectif tel que
celui-ci représente la priorité à mettre en place pour l’ergothérapeute.
b. Il est choisi d’inclure le pédiatre, car il fait partie du corps médical et
représente une figure de confiance pour les parents.
c. Les professionnels du centre de diagnostic ne sont pas retenus comme
figures à intégrer, puisqu’ils ne peuvent pas garantir une intervention
dans un temps aussi court. Lors du contact avec eux, ils donnent leur
222

accord pour réaliser cette action en leur absence. Ils indiquent leurs
disponibilités aux parents pour les revoir dans trois mois, qui est la
durée imposée par leurs agendas.
d. La psychologue de la mère est avertie, mais tenue à l’écart de la ren-
contre en raison de son rôle important auprès de la figure maternelle.
Elle décide elle-même de ne pas être présente afin de réserver son
espace et son action exclusivement à la maman d’Arthur, qui accepte
cette proposition.
2. D’ici un à deux mois, Arthur se laisse laver les cheveux sans manifes-
ter une réticence excessive.
a. L’aspect en lien avec le lavage des cheveux est retenu comme prio-
ritaire dans l’environnement familial, car il est source de souffrance
aussi bien pour l’enfant que pour les parents.
b. Les informations recueillies soutiennent l’hypothèse d’une hyper
sensibilité du cuir chevelu. Cette hypothèse est confirmée par une
observation structurée dans le contexte de vie de l’enfant (chapitre 4).
c. Si l’hypothèse sensorielle est confirmée, il s’agit de mettre en place
deux types d’approches, soit : (1) une désensibilisation du cuir che-
velu en utilisant des techniques en lien avec les approches senso-
rielles ; (2) une analyse approfondie du contexte environnemental,
comme le type du shampooing (p. ex. : texture, odeur), la tempéra-
ture de l’eau, la force du jet de la douche.
d. Comme Arthur se remémore des souffrances vécues précédemment,
il doit investir à nouveau l’environnement « lavage de cheveux » et
l’associer à un contexte agréable et valorisant. Aimant le bain, cette
étape ne devrait pas se révéler trop complexe. L’adaptation de l’envi-
ronnement « salle de bain », uniquement durant le moment du lavage
de cheveux, rend cet instant unique et potentiellement agréable. Par
exemple, l’utilisation de jet de douche coloré ou encore l’émission d’une
musique plaisante peuvent être à cet effet des atouts pour relever ce défi.
e. Après cette première phase de traitement, il pourrait être nécessaire
d’intervenir avec une approche comportementale. Lorsqu’Arthur
démontrera qu’il est plus apte à tolérer sensoriellement l’acte du lavage
de cheveux, un support visuel pourra être intégré afin d’indiquer clai-
rement à Arthur l’arrivée d’une activité renforçatrice à la fin de la
séquence de lavage (chapitre 3). Par exemple, le support visuel pourra
indiquer à Arthur qu’une fois le lavage terminé, il pourra regarder son
dessin animé préféré.
223

f. Attention, une approche comportementale ne peut en aucun cas être

débutée avant l’approche sensorielle, puisqu’il est nécessaire de s’assurer
qu’Arthur ne perçoit pas le moment du shampoing de façon aversive.
3. D’ici une semaine à un mois, Arthur se lave les mains et se laisse
laver les dents sans opposer de résistance à la crèche-famille.
a. La différence de comportement entre l’espace privé et l’espace com-

munautaire pour ces deux actes de la vie quotidienne, le recueil des
données effectuées, ainsi que la présence fréquente de particularités
sensorielles dans le cadre de l’autisme (chapitre 4) laisse présager une
origine sensorielle à cette difficulté occupationnelle.
b. Une analyse des conditions environnementales est mise en place. Elle
indique des différences notoires dans la qualité du savon (liquide à la
crèche-famille et solide à la maison).
c. Dans la situation d’Arthur, le problème occupationnel du lavage de
main est résolu par la substitution de l’objet « savon ».
d. Pour le lavage de dents, l’analyse sensorielle ne donne aucune clef de
lecture pertinente. Dès cet instant, une hypothèse de difficulté dans
la compréhension des règles sociales de l’environnement crèche-
famille est émise.
e. L’action propose l’introduction d’un support visuel qui indique la
séquence à suivre pour le lavage des dents, ainsi qu’un indicateur de
temps (p. ex. : musique, clepsydre) clair pour Arthur. L’introduction
d’un renforçateur pour valoriser le respect de la séquence d’action est
introduite et représentée visuellement à la fin de la séquence. Dans
la situation d’Arthur, il s’agit d’une caisse spéciale d’objets sensoriels
particulièrement plaisants pour lui, testés au préalable. Cette caisse
est utilisée uniquement pour valoriser le respect de la consigne du
lavage de dents.
f. Cet objectif est choisi en priorité bien que non énoncé comme prio-
ritaire, car il permet de tenir compte de deux aspects fondamentaux
qui ont émergé de l’entretien. En premier lieu, une telle action permet
d’informer, en partant d’actions concrètes, les adultes de référence sur
ce qu’est l’autisme en général, comment il se manifeste chez Arthur
en particulier et comment y faire face dans le quotidien de la crèche-
famille. De plus, le fait que ces occupations soient réalisées à la maison
laisse prévoir qu’elles seront rapidement acquises dans le contexte
communautaire. Cette acquisition rapide donne un sentiment de com-
pétence aux adultes responsables qui peuvent se rendre compte de
224

l’effet positif de leurs adaptations sur les performances d’Arthur. Ce

sentiment de compétence permettra dans le futur de maintenir la moti-
vation lors de la mise en place d’actions, qui seront probablement plus
complexes, comme l’enseignement de ne pas lancer les cailloux en l’air.
4. À moyen terme, il est pertinent de penser à trois autres objectifs.

Ces objectifs sont reconnus comme importants d’un point de vue
développemental, socio-émotif et inclusif. Il en existe d’autres qui ne
sont pas exposés dans ce chapitre. L’aspect de la communication est
considéré transversalement aux objectifs exposés précédemment et
ne fait pas, pour l’instant, l’objet d’un objectif spécifique. C’est au tra-
vers des activités de la vie quotidienne, que les compétences sociales
d’échange, d’imitation des pairs (en particulier avec Matthieu) et
d’attention conjointe sont stimulées (chapitre 5). Les trois objectifs
pour lesquels il est important d’intervenir prochainement sont :
a. Développer des occasions et des routines de jeu dans le contexte fami-

lial et le contexte communautaire : l’âge chronologique et les don-
nées recueillies invitent l’ergothérapeute à utiliser les principes des
interventions médiées par les adultes (chapitre 5) ainsi que des NDBI
(Naturalistic Developmental Behavior Interventions) (chapitre 3).
b. Lancer des cailloux dans des situations non risquées pour soi et pour
les autres : les approches comportementales (chapitre 3) permettent,
par exemple, de valoriser l’action de lancer des cailloux dans un seau.
Pour rendre le résultat de cette adaptation encore plus motivant, il
est possible d’imaginer des effets potentiels du cailloux lors de l’arri-
vée dans le sceau. En mettant au fond du sceau des clochettes, objets
faciles à transporter lors des promenades, les cailloux déclenchent un
son possiblement agréable et attractif pour Arthur. Cette animation
devrait susciter chez Arthur un plus grand intérêt pour le seau et,
par conséquent, exclure l’option de lancer en l’air. Si cela n’est pas le
cas, il est possible de penser également à un renforçateur négatif (qui
réduit la probabilité que lancer en l’air se produise) comme annuler la
promenade.
c. Intervenir sur le contrôle des sphincters : les difficultés comportemen-
tales liées au refus d’expulser les selles amènent à des problèmes de
santé qui obligent la famille à intervenir de façon médicale. De plus,
le mal-être que cela provoque à Arthur le rend moins disponible aux
échanges sociaux à la crèche-famille. Tenter de rendre l’expulsion des
excréments ordinaire pour Arthur devient alors important. Cet aspect
225

nécessite l’analyse d’une diététicienne des apports alimentaires naturels.

Arthur ne présentant pas de particularités dans le domaine alimentaire,
il est pertinent d’envisager qu’une action soit possible dans ce sens-là.
Une analyse sensorielle est mise en place pour comprendre s’il existe
des interventions à entreprendre, en particulier en lien avec la position
assise et la qualité du siège. Une action qui utilise le video-modelling
(chapitre 5) peut aussi permettre à Arthur d’avoir des informations
importantes sur comment affronter le moment de la mise sur le pot.
4.2. Vignette clinique : Victoire, 4 ans
Victoire est une enfant avec autisme qui présente des fragilités cogni-
tives importantes. Elle vit dans une maison avec ses deux parents et sa sœur
aînée, Hélène. Ses grands-parents maternels et paternels sont très présents et
soutiennent la famille pour la garde des deux petites filles. En effet, les deux
parents travaillent. Le papa est musicien et se déplace souvent en tournée. La
maman est homéopathe et travaille à mi-temps. Le diagnostic a été posé dès
l’âge de deux ans et demi, alors que la famille avait déjà émis des préoccupa-
tions auprès du pédiatre dès l’âge de 9 mois. En effet, Victoire se comportait
différemment de sa sœur aînée, et ceci dès son plus jeune âge. Elle regardait
le plafond et non le visage de sa mère durant les moments d’allaitement et
pleurait très souvent. L’unique environnement où l’enfant se calmait était les
trajets en voiture. Les rythmes sommeil-éveil sont irréguliers depuis toujours.
Comme le développement moteur ne présentait pas de retard particulier, le
pédiatre a pris son temps avant de se prononcer sur une particularité de déve-
loppement. L’enfant a été signalée aux services spécialisés suite à l’insistance
des parents. Ces services ont confirmé le diagnostic d’autisme. Sur le plan
moteur, Victoire présente actuellement des fragilités visibles à l’œil nu dans la
coordination motrice, tombant fréquemment sur les terrains accidentés. Ces
chutes ne l’empêchent pas de poursuivre ses explorations. Victoire se relève
sans manifester de douleurs particulières, qu’importe la violence de la chute.
Elle communique en réagissant aux environnements avec des pleurs ou des
rires en fonction de son bien-être. Certains mots sont prononcés avec une
articulation peu compréhensible dans les environnements ouverts ou durant
des auto-stimulations (p. ex. : quand l’enfant joue à tourner sur elle-même ou
marche dans la forêt), rendant leur interprétation complexe. Elle perçoit de
façon très forte certains stimuli (p. ex. : lumières, sons) qui parfois la gênent
226

et parfois l’enchantent. Dès l’âge de 4 mois, Victoria est gardée par sa grand-
mère maternelle et par une jeune femme, Odile, connue par la famille, qui
se propose pour des heures de garde (p. ex. : récupérer les filles à la sortie de
l’école, les faire manger le soir quand les parents sortent).
Victoire a intégré une crèche Montessori dès l’âge de 1 an. Lors de cette
expérience, elle a passé du temps en compagnie d’autres enfants. Elle a déve-
loppé une certaine curiosité à leur égard. Toutefois, elle n’était pas obligée de
réaliser des activités et participait à ce qu’elle voulait, quand elle le voulait. Elle
a aimé en particulier les sessions de musicothérapie. Depuis une année, elle
est intégrée dans la classe d’école maternelle avec le support constant d’Odile
pour douze heures par semaine. Le reste du temps, Victoire évolue entre la
maison et les thérapies. Elle est suivie en ergothérapie depuis l’âge de 2 ans.
Elle est actuellement suivie en physiothérapie pour la coordination motrice et
les chutes.
Aux 4 ans de Victoire, l’EEPPS est à nouveau soumis à toutes les

personnes-ressources de l’enfant, à des moments différents : parents, grande
sœur, Odile, grands-parents, institutrice de l’école maternelle. Un contact
avec la physiothérapeute complète le recueil de données. Les informations
suivantes sont recueillies.
Espaces privés
• Victoire dort de façon très irrégulière. Elle n’a pas d’horaire précis
d’endormissement et se réveille parfois après 10 heures de sommeil,
d’autres fois après 3 heures. Dès qu’elle se réveille, indépendamment de
l’heure, elle vagabonde dans la maison. Les parents s’en rendent compte,
car elle émet des petits bruits continus. Quand les nuits sont courtes,
les journées sont en général difficiles à gérer, car Victoire manifeste sa
fatigue par une forte opposition à toutes les propositions d’activité qui
lui sont faites. Des tentatives de régularisation du sommeil par des sub
stances homéopathiques, puis un traitement pharmacologique prescrit
par le pédiatre, n’ont pour le moment donné aucun résultat satisfaisant.
Les nuits continuellement entrecoupées deviennent de plus en plus diffi
ciles à vivre dans le contexte familial. Après avoir séparé les deux filles,
afin qu’Hélène puisse dormir sans être perturbée durant son sommeil,
les parents ont trouvé un accord : l’un des parents veille sur Victoire la
nuit pendant que l’autre reprend ses forces, et ils alternent les rôles au
227

rythme d’un jour sur deux. Lorsque leurs ressources physiques sont trop
épuisées, les parents font appel à la grand-mère maternelle, qui vient
pour une ou deux nuits surveiller les filles à la maison, pendant que les
conjoints vont dormir chez elle.
• Victoire mange aux heures qui lui conviennent et privilégie les aliments
croustillants, tels que les chips ou la pizza. Elle mange peu et elle ne
semble pas avoir de carence alimentaire. Néanmoins, elle ne boit que
trop rarement, ce qui provoque fréquemment des troubles digestifs
tels que la constipation, ou des signes évidents de début de déshydrata-
tion. Plus petite, elle a été hospitalisée plusieurs fois pour cette raison.
Actuellement, elle boit plus facilement si ses parents lui donnent le
verre rempli d’eau, qui doit être manipulé par eux. Victoire mange de
façon autonome avec ses doigts.
• Victoire est extrêmement dépendante pour l’habillage. Elle possède des
compétences motrices qui lui permettraient de réaliser certaines tâches,
mais l’activité lui déplaît fortement. Elle préfère être nue été comme
d’hiver. Victoire accepte de se faire vêtir pour sortir, car c’est une condi-
tion imposée par les parents. Dans la maison, elle est principalement
nue ou en culotte. Elle est autonome pour se déshabiller, sauf pour les
fermetures de type bouton, qui ont été exclues de la garde-robe. Victoire
endosse principalement des survêtements ou des vêtements amples,
faciles à enfiler.
• Victoire déteste la douche, car elle ne tolère pas la sensation provoquée
par le jet sur son corps. En revanche, elle adore le bain. Elle reste, durant
des heures, immergée dans l’eau même si elle refroidit. La sortie du bain
est complexe, car elle provoque une forte opposition de Victoire, qui hurle
et se débat. Il est également difficile de la coiffer ou de lui laver les dents.
Les parents ont pris le parti de proposer ces activités à Victoire de façon
régulière, mais de ne pas insister si elle refuse de les réaliser. Ils ont essayé
précédemment d’entreprendre une approche comportementale afin de
faciliter ces apprentissages, mais sans succès. La maman était réfractaire
à l’approche dès le départ, car elle ne pense pas qu’elle puisse convenir à
une enfant comme Victoire. Le papa, en revanche, était plus optimiste,
mais il a abandonné étant donné les difficultés rencontrées. Pour la coupe
de cheveux, Victoire ne tolère pas le coiffeur, elle accepte que sa grand-
mère lui coupe les cheveux à la maison. Cette coupe se fait pendant que
Victoire déambule dans la demeure, sa grand-mère la suivant et profitant
d’un moment d’arrêt pour enlever quelques mèches sur la tête de l’enfant.
Pour la coupe des ongles, les parents effectuent cette tâche de nuit, ce qui
limite encore plus les heures de sommeil à leur disposition.
228

• Victoire porte encore la couche. La propreté n’est pas une priorité pour
les parents qui pensent que lorsque Victoire décidera qu’il en est temps,
elle utilisera les toilettes. Toutefois, la grand-mère et Odile commencent
à dire qu’il serait important d’essayer d’éduquer Victoire au contrôle
sphinctérien, car elle n’accepte pas toujours de se faire changer.
• Victoire joue toujours de façon solitaire dans l’espace privé. Elle aime
stimuler ses sens en battant les objets sur son propre corps ou encore
sur d’autres objets. Elle aime faire résonner ou vibrer des objets afin
de pouvoir y apposer son oreille et percevoir les vibrations. Lorsque sa
sœur aînée cherche à jouer avec elle, Victoire s’en va, ce qui blesse pro-
fondément Hélène qui exprime l’envie d’avoir de temps en temps des
moments agréables avec sa sœur, qui est si compliquée à comprendre
et à prévoir.
• Durant ce nouveau recueil de données avec l’EEPPS, les parents
indiquent qu’ils ont l’impression de perdre le contrôle sur Victoire.
Selon eux, ils deviennent de plus en plus tributaires des exigences de
l’enfant. Le papa pense qu’il faut être plus dur et exigeant avec Victoire.
Il aimerait reprendre une intervention plus directrice, comme l’inter-
vention comportementale. La maman s’émeut lors de ce discours. Elle
parle des souffrances qu’elle vit chaque fois que Victoire s’oppose fran-
chement voire agit violemment contre elle et son entourage. En effet,
depuis peu, elle se griffe et tape parfois les personnes proches quand elle
est frustrée par une requête qui ne lui convient pas.
• Victoire est intégrée dans une école maternelle depuis une année.
− Dans ce contexte, la maîtresse et Odile parlent d’une enfant solitaire,
qui aime regarder les autres faire. Elle accepte peu de partager des
moments de jeu ou de suivre des activités proposées. Victoire joue
avec les objets en les battant afin de provoquer des sensations qui lui
plaisent. Elle s’approche des autres enfants et rit parfois en les obser-
vant, sans qu’il soit encore possible de comprendre ce qui cause ce
rire. Une enfant de la maternelle, Carole, cherche souvent à aider
Victoire en lui tendant la main si elle tombe dans la cour ou en lui
proposant des jouets, que Victoire ne prend pas spontanément. Si elle
est guidée par Odile, elle se saisit de l’objet et part avec en le laissant
tomber par terre peu de temps après.
229

− Victoire porte la couche dans le contexte école et cela dérange la maî-

tresse. Elle estime que cela limite l’approche des autres enfants qui per-
çoivent, selon elle, Victoire comme une enfant plus jeune puisqu’elle
porte encore des couches. Elle aimerait proposer des activités où les
enfants percevraient les compétences et les ressources de Victoire. Ce
souhait est partagé par Odile.
− Victoire ne mange pas à l’école maternelle étant donné les difficultés
qu’elle présente lors des repas à la maison. Odile se dit disponible pour
l’accompagner dans cette activité si cela est pertinent pour l’enfant et
pour son inclusion scolaire. Le moment du goûter est réalisé en l’absence
de Victoire, qui fréquente l’école essentiellement le matin. Elle n’aime
pas les fruits (aliments qui composent la collation de la pause matinale).
− Pour ce qui est de l’hygiène de base, Odile réussit à accompagner avec
succès Victoire pour qu’elle se lave les mains lorsqu’elle les a salies
avec des matières telles que la boue ou la peinture. L’enfant participe à
cette activité passivement et sans opposition.
− Odile, avec le soutien de l’ergothérapeute, a installé des supports visuels
à l’école afin que Victoire perçoive clairement ce qui est attendu d’elle :
se rendre à l’espace de lecture, se rendre à la table de travail, sortir dans
la cour, se rendre à l’espace de la distribution de l’encas. Victoire regarde
les images utilisées, et de temps en temps, se dirige vers le bon espace.
• Aux parcs de jeux, Victoire aime explorer les objets, en particulier
le toboggan. Elle passe devant les autres enfants, mais si ceux-ci la
bloquent avec leur main, elle s’arrête et attend patiemment son tour.
Elle joue dans le sable et sur la balançoire. Il est plus compliqué pour elle
de quitter l’espace de jeu. Cela provoque une frustration importante et
elle s’y s’oppose généralement avec des cris et des pleurs. La famille fré-
quente toujours le même parc de jeu, car elle peut compter sur la tolé-
rance des enfants et des parents présents qui connaissent la situation
pour l’avoir observée régulièrement. La maman n’hésite pas à donner
des explications sur les comportements de Victoire aux personnes qui
lui posent des questions ou encore à celles qui regardent l’enfant de
façon interloquée en silence.
• Les centres commerciaux ne sont plus fréquentés en présence de
l’enfant, car ils sont vécus comme trop stressants. En effet, étant
donné les stimulations trop fortes et trop nombreuses, Victoire se
bouche rapidement les oreilles et pleure, désespérée et visiblement en
souffrance.
• La famille aime la mer. Elle fréquentait les plages publiques jusqu’aux
2 ans de Victoire, aux heures d’affluence, car elle aime ces « bains de
foule ». Néanmoins, l’année dernière, l’expérience s’est révélée com-
pliquée puisque Victoire a été retrouvée errante, après 30 minutes de
230

recherche par la police. Les parents avaient relâché leur surveillance un

instant pour répondre à une requête d’Hélène. Durant ce court laps de
temps, Victoire s’est éloignée sans qu’il soit possible de la retrouver,
car elle ne répond pas quand on l’appelle. Les parents sont depuis trop
angoissés et ne désirent pas repartir en vacances à la mer, bien que cette
contrainte les fasse souffrir profondément.
Espaces ouverts
• Victoire aime se trouver dans les bois, mais ne tolère pas les longues
marches. Elle aime rester près des arbres et courir dans un espace res-
treint. Elle s’arrête, prend des feuilles, les lance en l’air. Puis, elle recom-
mence à courir un instant en rond, s’arrête de nouveau. Elle accepte
maintenant de conserver à ses pieds ses chaussures durant toute la
durée de l’activité. L’apprentissage a été effectué avec une approche
comportementale qui a été mise en place par Odile, lors des sorties en
forêt réalisées avec l’école.
• Victoire aime les plages solitaires. Elle y joue volontiers avec le sable et
s’approche peu de la mer, mais la regarde, immobile, pendant de lon-
gues périodes.
• Elle a le même type de comportement avec les lacs en montagne.
Espaces de soins
• Victoire ne tolère ni les docteurs ni les coiffeurs. Heureusement, elle ne

tombe jamais malade et la famille peut s’occuper de la coupe des cheveux.
• L’espace dentaire n’a pas encore été essayé et la famille aimerait que cet
espace devienne accessible à l’enfant sans opposition. Ils craignent énor-
mément pour son hygiène dentaire, étant donné les difficultés rencon-
trées pour lui brosser les dents et la qualité de son régime alimentaire.
• Victoire est imprudente lors des déplacements en tant que piétonne.

Elle ne prend pas en considération les voitures ou les autres dangers
environnants. Elle accepte de donner la main à un adulte de référence
la plupart du temps. Elle a encore tendance de temps en temps à vouloir
enlever ses chaussures pour marcher pieds nus. Lorsqu’elle s’y essaie, il
231

suffit alors de lui indiquer le chemin de la maison, et elle comprend que

si elle ôte ses chaussures, elle ne poursuivra pas sa sortie.
• Elle ne manifeste aucun intérêt pour les véhicules, tels que les vélos ou
les trottinettes.
• Elle aime la voiture et accepte d’être attachée sur son siège auto tout le
temps du trajet, qu’elle passe à observer les paysages qui défilent par la
fenêtre.
• Elle ne tolère pas les autres moyens de transport, car ils imposent trop
de stimulations qui sont hors de son contrôle.

suivants sont discutés et concordés :
1. D’ici à deux mois, les parents fréquentent de façon régulière des espaces
de discussion afin d’être soutenus dans la gestion émotive du quotidien :
a. Il apparaît important à cette étape de vie de la famille de Victoire de

trouver un soutien psychologique qui permette aux parents d’abor-
der, avec des personnes expertes, des solutions face au quotidien,
aussi bien d’un point de vue pratique que d’un point de vue émotif.
Le programme SCERTSTM (Prizant et al., 2006) (chapitre 2) pourrait
être indiqué pour la famille de Victoire, car il comprend aussi bien la
dimension parentale que celle de la fratrie.
b. Une prise de contact et un suivi en psychothérapie semblent impor-
tants à mettre en place, en particulier pour les vécus émotifs très forts
liés à l’expérience traumatisante de l’été dernier.
c. La mise en contact avec d’autres parents au travers des associations
présentes sur le territoire, ainsi que la participation à des journées de
formation et de rencontre orientées vers des jeux sensoriels (fragili-
tés importantes de Victoire) peuvent les aider à créer des liens. Les
personnes « ressources » dans des situations comme celle de Victoire
sont avant tout des personnes qui vivent des conditions très simi-
laires. En effet, cette similitude est un soutien important pour le déve-
loppement de la résilience chez les familles d’enfants avec des besoins
spécifiques (chapitre 5).
d. Un groupe de fratrie peut aussi être suggéré. Un tel groupe utilise
les approches ludiques pour favoriser le lien entre les enfants et
leurs frères et sœurs (chapitre 6). Le groupe de fratrie s’anime en
232

collaboration avec une psychologue, exploitant ainsi les avantages et

les forces du travail interdisciplinaire (chapitre 2).
2. D’ici deux mois, Victoire participe, à la maison, à une activité musi-
cale créative d’une durée minimale de 5 minutes, en répondant à trois
consignes simples (une tâche unique) représentées visuellement, au
moment où la consigne est donnée par un parent.
a. Dans le récit de vie, il apparaît clairement que Victoire commence à

s’orienter dans le temps et dans l’espace grâce à des supports visuels
utilisés à l’école. Toutefois, de tels supports ne sont pas présents dans
la maison, bien qu’ils soient souvent une aide pour le comportement
et la participation de l’enfant (chapitre 3). Les supports visuels uti-
lisés à l’école indiquent des espaces où Victoire doit se rendre. Pour
reproduire à la maison des séquences que Victoire connaît déjà dans
l’espace communautaire scolaire, le parent, lors de courtes sessions
de thérapie, propose à l’enfant de se déplacer dans des espaces où
se retrouvent des objets sonores à manipuler. Par exemple, trois
boîtes transparentes avec à l’intérieur des objets sonores plaisants
pour Victoire sont photographiées. La première est positionnée sur
le divan du salon, la deuxième sur la table de la cuisine et la dernière
sur le meuble de la salle de bain. Lorsque le parent montre la photo
d’une de ces boîtes à Victoire, cette dernière est invitée à se déplacer
vers l’espace où se situe le récipient.
b. L’apprentissage du respect de la consigne visuelle s’effectue grâce à la
mise en place d’une approche comportementale (chapitre 3). En effet,
Victoire comprend les retombées positives de son engagement dans
l’activité, car son déplacement vers la boîte requise s’accompagne de
l’ouverture de cette dernière. Il s’agit d’un renforcement positif immé-
diat. Les contenants comportent tous les mêmes instruments. Ainsi,
Victoire n’a pas une boîte plus attirante qu’une autre. Après une
minute d’exploration du contenu, le récipient est fermé par le parent,
qui donne l’indication de la nouvelle boîte vers laquelle se rendre.
c. Les parents ayant exprimé très clairement une difficulté à gérer les tech-
niques comportementales, mais ayant également conscience qu’elles
doivent être, dans une certaine mesure, réintroduites, l’ergothérapeute
les accompagne dans la mise en place d’une telle intervention en utili-
sant le coaching comme approche éducative (chapitre 2).
d. Le choix d’utiliser les instruments sonores découle des récits de
vie de Victoire, qui soulignent un intérêt sensoriel notoire pour les
233

vibrations. Cette attraction sensorielle est source apparemment de

bien-être. Elle motive Victoire à réaliser la tâche requise, agissant
comme agent renforçateur (chapitre 3). Les instruments choisis sont
en accord avec cette observation. Il est possible de trouver dans le
commerce des objets sensoriels, qui peuvent répondre à ces besoins
spécifiques de l’enfant (chapitre 4).
e. Par la suite, il est possible de limiter l’intervention de la thérapeute,
donnant toujours plus de pouvoir d’agir au parent, en restant vigi-
lant à soutenir ce dernier dans les moments d’opposition de Victoire.
Lorsque le parent se sent suffisamment compétent dans la mise en
place des sessions, il est pertinent d’y intégrer Hélène afin qu’elle
développe, grâce au coaching de ses parents, des stratégies efficaces
pour entrer en relation avec sa sœur.
f. Initialement, il est préférable d’offrir plusieurs interventions de courte
durée dans le but de respecter les rythmes de Victoire. Il aurait pu
être possible d’introduire Odile et la grand-mère maternelle dans les
sessions. Ceci a été estimé comme non pertinent, afin de ne pas ris-
quer de développer un sentiment d’incompétence chez le parent face
à deux personnes qui paraissent plus aptes actuellement à mettre en
place des approches comportementales.
3. D’ici quatre mois, Victoire mange avec ses camarades d’école, durant
la pause de la matinée, des fruits séchés cuisinés par elle-même
durant les heures scolaires :
a.
L’approche communautaire encourage des interventions qui ont
la capacité de promouvoir l’agir de l’enfant avec autisme dans son
contexte communautaire, tout en y intégrant des objectifs pour les
autres membres de l’espace communautaire en question (chapitre 2).
Ici, les objectifs sont multiples.
b. La préparation des fruits séchés se fait, initialement, en collabora-
tion avec Carole, au travers d’une approche d’éducation par les pairs
(voir chapitre 5). Carole trouve des stratégies efficaces pour se mettre
en interaction avec Victoire. Odile, soutenue par l’ergothérapeute,
structure l’activité de façon visuelle (chapitre 2) afin de susciter une
participation active de Victoire.
c. Le partage des fruits séchés durant le moment du goûter du matin
rejoint l’objectif de la maîtresse, qui désire valoriser Victoire et per-
mettre aux enfants de voir ses compétences. Il semble trop compliqué
actuellement d’intervenir sur le contrôle sphinctérien afin d’enlever
234

la couche qui donne une image très enfantine de Victoire. Il est alors
jugé pertinent, au lieu d’enlever la couche, de promouvoir une autre
vision plus valorisante au travers d’une activité où Victoire produit
quelque chose qui sera offert à ses camarades.
d. Victoire, étant donné ses particularités sensorielles (chapitre 4), ne
mange que des aliments croustillants. Les fruits présentés ainsi sous
une forme plus proche de ses besoins sensoriels pourraient éventuel-
lement être appréciés par l’enfant. Si cela ne fonctionne pas, il est
alors plus discret de donner à Victoire un élément croustillant qui
lui plaît. Ce dernier aura une forme proche de celle des fruits séchés
préparés pour les autres enfants.
e. Parallèlement à ces mises en place dans le contexte même de l’école, une
intervention spécifique en ergothérapie pour désensibiliser la sphère oro-
faciale est mise en place. Il est possible qu’une telle intervention soit com-
plexe pour Victoire, car elle s’y opposera probablement. Il sera important
d’essayer une telle intervention en utilisant des stratagèmes de diversion,
par exemple réaliser la session lorsque Victoire se laisse distraire par des
stimulations sensorielles comme les colonnes à bulles. Si l’enfant refuse,
il vaut mieux éviter d’insister afin de ne pas la faire souffrir (chapitre 4).
4. À moyen terme, il est pertinent de penser à aborder trois autres

objectifs. Ces objectifs sont reconnus comme importants d’un point
de vue développemental, socio-émotif et inclusif. Il en existe d’autres
qui ne sont pas présentés dans ce chapitre.
a. Créer des moments d’échanges ludiques entre pairs à l’école : le

développement ludique est un facteur indispensable au bien-être des
enfants (chapitre 6). Une approche médiée par les pairs (chapitre 5)
peut promouvoir chez Victoire des occasions d’interagir avec les
autres enfants en situations structurées à l’intérieur de l’école. Il est
alors possible d’organiser des parcours sensoriels, particulièrement
appréciés par Victoire, à faire pieds nus durant les heures de gym-
nastique. Les enfants sont informés sur la manière dont ils peuvent
accompagner Victoire lors de ces parcours et ils sont invités à jouer
avec elle, en suivant ses façons de faire (imitation de l’enfant avec
autisme) (chapitre 5). Il est probable que les autres enfants, grâce à
une meilleure connaissance des besoins et ressources de Victoire,
deviennent des acteurs stimulants pro-actifs durant des moments
non organisés, comme la récréation, suscitant alors chez Victoire des
moments de partage ludique naturels et déstructurés (chapitre 6).
235

b. Développer des instruments alternatifs à la communication : com-

muniquer est fondamental pour pouvoir participer. Ainsi la commu-
nication chez l’enfant avec autisme est une compétence à développer
(chapitres 2 et 5). Il est important d’introduire en collaboration avec
un orthophoniste (logopédiste) un moyen de communication aug-
mentative et alternative (chapitre 3).
c. Améliorer l’hygiène dentaire : il est important d’évaluer les aspects
sensoriels impliqués dans cette tâche afin de voir si une adaptation
de l’environnement peut la faciliter (marque de pâte dentifrice, de
brosse à dents). Il est intéressant d’utiliser le vidéo-modelling (cha-
pitre 5) pour développer une conscience visuelle des étapes en lien
avec ce geste de la vie quotidienne. Une approche communautaire
(chapitre 2) auprès du dentiste de famille facilite l’apprentissage du
« lieu dentiste » à partir de supports visuels (chapitre 3).
4.3. Vignette clinique : Pierre, 5 ans
Pierre est un enfant de 5 ans qui vit seul avec sa mère. Le père n’a pas
reconnu l’enfant et n’est plus en contact avec eux depuis l’annonce de la gros-
sesse. La mère est enseignante à temps partiel. Les grands-parents maternels
sont très présents et à la retraite. Ils vivent dans l’appartement adjacent à celui
de la famille et ils sont très cultivés. Les appartements respectifs sont remplis de
livres et de tableaux. La famille voyage souvent. Elle visite les grandes villes afin
d’aller voir les musées et d’enrichir leur bagage culturel. Le développement du
langage de Pierre est plus lent que la moyenne des enfants, puisqu’à 5 ans son
langage n’est pas encore fluide. Pierre fréquente l’école de son village depuis
l’âge de 3 ans. Avant, il était pris en charge en journée par les grands-parents,
pendant les heures de travail de la maman. La première année à l’école s’est
faite selon un rythme de trois matinées par semaine. L’enfant présentait des
signes de mal-être (p. ex. : pleurs, isolement dans la classe), ce qui a conduit
la réduction du temps de fréquentation. Il a pu ainsi s’habituer graduellement
à ce nouvel espace de vie. Dès 4 ans, il a fréquenté l’espace classe à temps
plein. Pierre est toujours en mouvement, ce qui pose des difficultés qui ont été
signalées à la maman par la maîtresse dès le début. Initialement, le pédiatre a
rassuré la famille en justifiant les comportements de Pierre par sa constella-
tion familiale particulière (enfant unique, stimulation cognitive et culturelle
importante) et par son retard de langage. Pour lui, l’enfant ne trouvait pas
236

dans l’école les stimuli cognitifs qu’il recevait à la maison, ce qui provoquait
un ennui. Cet ennui, associé aux difficultés langagières, pourrait être la raison
du comportement de l’enfant. Cette interprétation amène Pierre à fréquenter
des séances d’orthophonie (logopédie) afin d’améliorer son langage. Malgré
les progrès observés, cette intervention est arrêtée après une année, en accord
avec l’école, le pédiatre et la famille. Toutefois, Pierre est référé au service
d’ergothérapie pour l’apparente agitation motrice qu’il présente encore et qui
remet en question son inclusion scolaire.

L’EEPPS est soumis aux membres significatifs de la famille : la mère
et les deux grands-parents maternels. L’entretien est réalisé en présence de
Pierre, qui est invité à y participer s’il le désire. Une deuxième soumission de
l’EEPPS est réalisée avec la maîtresse dans le contexte classe après une journée
d’école.
Espaces privés
• Pierre dort bien uniquement dans le lit de la mère. Bien que cette der-
nière ait réussi à le faire s’endormir dans sa propre chambre, l’enfant
se lève régulièrement aux alentours de minuit pour se rendre dans le
lit maternel. Il se couche relativement de bonne heure car il s’endort
vers 20 heures. Le réveil est en revanche matinal puisqu’il s’effectue vers
5 heures. L’enfant se lève spontanément et va jouer aux Lego© dans sa
chambre en attendant que la mère se lève à son tour à 6 heures.
• Pierre mange de façon très sélective. Il respecte les heures des repas,
mais mange peu et nécessite donc d’avoir également des pauses nutri-
tionnelles à 10 heures et à 15 heures. Il mange uniquement des pâtes au
beurre, du jambon blanc, des œufs durs, des frites, des pommes rouges
et tous les laitages. Les légumes le font vomir immédiatement ainsi que
les autres fruits. Malgré cette alimentation sélective, l’enfant ne présente
pas de carences particulières ni de surcharge pondérale. Le transit intes-
tinal est régulier et sans difficultés spécifiques.
• Pierre s’habille et se déshabille seul. Il met uniquement des chaussures
à fermeture velcro. L’utilisation des lacets est trop compliquée pour lui.
La famille aimerait qu’il sache les faire, car l’enfant et ses proches aiment
les longues promenades à l’extérieur. Ainsi, il doit souvent mettre des
chaussures de sport adaptées aux terrains accidentés. Actuellement,
ses lacets sont faits par un adulte, ce qui frustre énormément Pierre.
237

Durant l’entretien, l’enfant lui-même mentionne être capable d’atta-

cher ses souliers, bien que la mère souligne que le laçage n’est pas réalisé
en autonomie. Les petits boutons de chemise sont encore compliqués et
nécessitent une aide.
• Pierre adore l’eau et fait avec grand plaisir de longs bains. C’est une
activité qui lui plaît particulièrement, car il s’y détend. Pierre men-
tionne que dans le bain il joue à se raconter des histoires. La mère
confirme qu’il passe plus de quarante minutes dans l’eau en parlant et
gesticulant seul. Comme il ne se rend pas compte de la température
de l’eau qui baisse, la maman rentre régulièrement dans l’espace afin
de mettre un peu d’eau chaude dans la baignoire. Durant cette opéra-
tion, l’enfant ne réagit pas, trop absorbé par son activité. Depuis l’an-
née dernière, la maman a mis en place une stratégie pour faciliter la
sortie du bain, vécue de façon très frustrante par Pierre. Dix minutes
avant la fin, elle ouvre la porte de la baignoire et lui porte le timer de la
cuisine qu’elle pose sur le rebord de la baignoire. Après cinq minutes,
elle retourne dans la salle de bain et commence à positionner les ser-
viettes et les habits. De cette façon, Pierre sort à la sonnerie du timer
sans s’opposer.
• Pierre prend de temps en temps une douche. C’est la maman qui lui
lave les cheveux pour une meilleure qualité de l’action. Il se lave le reste
du corps de façon satisfaisante. Le brossage des dents reste une activité
compliquée, car l’enfant s’y oppose et pleure. La maman doit le contenir
ce qui lui provoque un sentiment de maltraitance qu’elle exprime avec
les larmes aux yeux.
• Pierre joue des heures durant dans son bain ou encore avec ses Lego©.
Il réalise des constructions en suivant les instructions de façon extrê-
mement minutieuse et précise. Il est intolérable pour lui de défaire une
construction et la maison est remplie de ses créations qui sont expo-
sées sur les étagères. Il aime regarder les livres, en particulier avec son
grand-père, et il lui pose de nombreuses questions. Il a des intérêts et
des connaissances très élevés pour son âge sur les thématiques scienti-
fiques, particulièrement sur les dinosaures et le système solaire. Durant
l’entretien, lorsque le grand-père raconte cette activité, Pierre intervient
et parle de ses connaissances, sans laisser le temps à l’autre d’intervenir.
Puis, après dix minutes de monologue, il s’éloigne de nouveau pour
jouer.
• Durant l’entretien EEPPS, la mère signale qu’elle a du mal à comprendre
pourquoi Pierre est décrit comme un enfant agité à l’école alors que
dans le contexte de la maison, cette agitation motrice n’est pas présente.
238

• Pierre fréquente son établissement scolaire depuis l’âge de 3 ans. Il

connaît bien les espaces et les personnes :
− La maîtresse énonce des difficultés à faire respecter les consignes

par l’enfant. Pour Pierre, participer au moment commun de la lec-
ture d’histoires ou encore au moment dédié au récit du week-end
(moment routinier du lundi matin) est actuellement trop complexe.
Il se lève et va jouer sur le tapis adjacent. Si la maîtresse le rappelle ou
bien si elle va le chercher, il hurle, pleure et la tape. Elle a pris l’habi-
tude de le laisser aller jouer sur le tapis. Néanmoins, elle n’accepte
pas ce comportement, car elle le considère comme provocateur et
signe d’une mauvaise éducation. Selon ses expériences, l’enfant ne
tolère pas l’autorité et refuse de respecter les règles de socialisation
de base de l’école. Elle pense que la famille devrait traiter Pierre plus
comme un enfant et moins comme un petit adulte. La maman per-
çoit la maîtresse comme une personne rigide, qui a un style éducatif
peu stimulant pour les enfants.
− Pierre est autonome à l’école pour le contrôle sphinctérien. Il mange
le goûter proposé à 10 heures, uniquement si ceci est une pomme
rouge. La maîtresse voit ceci comme un caprice de l’enfant parce que,
selon elle, une pomme reste une pomme.
− Pierre participe peu aux activités proposées qui nécessitent l’utilisa-
tion de la motricité fine. Il ne dessine pas, ne fait pas les bricolages. Il
refuse de toucher la peinture ou la colle.
− Pierre ne joue pas avec d’autres élèves ni durant les heures de classes
ni pendant la récréation. Lorsqu’il tente de jouer avec un autre enfant,
cela se termine souvent par une bagarre, car le jeu est essentiellement
physique. Pierre joue à attraper l’autre, ce qui souvent provoque une
chute de l’un ou de l’autre. Lorsqu’il tente de jouer au ballon avec des
camarades, il le fait selon ses propres règles, ce qui exaspère les autres.
La maîtresse souligne que Pierre a des comportements qui montrent
qu’il ne s’intéresse pas aux autres. Par exemple, si un enfant pleure, il
peut venir lui prendre le jouet qui est à côté de lui afin d’y jouer lui-
même sans s’intéresser à ce que ressent l’autre. Pierre dit qu’il n’a pas
de copains et que les autres ne veulent jamais jouer avec lui.
− Durant les heures de gymnastique, Pierre est régulièrement mis à
l’écart. Il a du mal à prendre la balle et à suivre les indications, ce qui
le met dans une colère folle, qui le porte à crier et taper. La maîtresse
lui demande alors d’aller s’asseoir sur le gros tapis et de regarder un
239

livre qu’il apporte de la maison, pendant que les autres continuent

leur activité sportive.
− Pierre ne mange pas à l’école et rentre chez ses grands-parents pour
la pause de midi.
• Aux parcs de jeux, Pierre cherche la présence des autres enfants.
Il instaure un jeu physique qui se termine en règle générale par la
chute d’un des enfants. Il cherche également à participer aux jeux de
ballon, mais les autres enfants, qui sont les mêmes enfants que ceux
qu’il côtoie à l’école, le rejettent et ne l’acceptent pas dans leurs jeux.
Considérant la souffrance que cet espace suscite chez l’enfant comme
chez la maman, la famille fréquente de moins en moins le parc. Ceci
est vécu avec douleur, car la maman aimait voir d’autres mères pour
échanger et souhaiterait, tout comme Pierre, que son fils ait des
contacts avec d’autres enfants.
• Les centres commerciaux ne sont pas fréquentés par la famille qui a
pour habitude de réaliser ses achats en ligne.
• La famille aime aller skier et Pierre pratique ce sport. La maman ayant
été monitrice de ski et de natation dans sa jeunesse, elle se charge elle-
même d’enseigner à Pierre ces deux activités.
Espaces ouverts
• La famille est une adepte des promenades en plein air (forêt et mon-
tagne). Elle désire pouvoir faire plus de sorties, en particulier en
vélo. Or, c’est actuellement trop complexe, car Pierre refuse de tenter
l’apprentissage du vélo. Il dit qu’il n’aime pas cela. La maman pense
qu’il a peur, mais elle n’insiste pas , car elle ne pense pas que ce soit une
approche éducative pertinente. Elle estime qu’avec le temps, le désir
d’apprendre à faire du vélo arrivera.
Espaces de soins
• Pierre va volontiers chez le docteur, car il aime lui poser toutes les ques-
tions sur l’anatomie humaine. Il tolère et participe à tous les actes clas-
siques du pédiatre (p. ex. : vaccins, mensurations).
• L’enfant aime aller chez son coiffeur, car ce dernier est un passionné
de Lego© comme lui. Il y a de nombreuses constructions exposées au
salon de coiffure et Pierre les admire et les commente durant la séance
de coiffage.
240

• L’espace dentaire est très frustrant pour Pierre. Il n’aime pas s’y rendre
bien qu’il se laisse examiner sans trop de résistance. Pierre dit à propos
du dentiste : « ça sent la mauvaise odeur, mais comme c’est important
pour mon fonctionnement et mon bien-être biologique, je dois le faire.
Mais ça sent vraiment la mauvaise odeur, celle du dentifrice. »
• Pierre ne présente pas de difficultés particulières pour l’espace de mobi-

lité, excepté la non-utilisation du vélo.
• Son comportement en tant que piéton est sûr. Il effectue les trajets école-
maison en autonomie, sans accompagnement. La maison est proche et
le chemin à effectuer nécessite de traverser une route principale sur un
passage piéton.
• Les autres moyens de transport sont agréables pour Pierre qui passe
le temps en observant des encyclopédies sans présenter de mal des
transports.

suivants sont discutés et concordés :
1. D
’ici à deux semaines, un approfondissement diagnostic est mis en
place :
a. Le recueil des données donne des indications précises quant à la pré-
sence d’un autisme, car les critères du DSM V sont présents (cha-
pitre 3). L’ergothérapeute, étant donné son profil de compétence, agit
si nécessaire à l’orientation vers les services adaptés (chapitre 2). Pour
la situation de Pierre, une priorité d’intervention est de clarifier la
dimension du diagnostic.
b. Les apparentes difficultés relationnelles qui sont en train de s’instau-
rer entre les personnes significatives pour Pierre (école et famille)
sont une priorité d’action. Un diagnostic clair soutient la collabora-
tion entre les diverses parties impliquées donnant des explications,
basées sur des critères précis, aux comportements de l’enfant.
c. L’interprétation des comportements par la maîtresse et par la famille
sont discordantes. Cette situation limite la mise en place d’un projet
coordonné entre les différents acteurs impliqués (début du chapitre 7).
241

d. Dans cette situation précise, un appel au pédiatre est nécessaire afin

d’aborder avec lui les doutes concernant le diagnostic apparus à la
suite des entretiens EEPPS.
e. Lors de la restitution à la famille des données recueillies, les doutes
sont émis ainsi que la proposition d’action : signaler les doutes aux
pédiatres et demander un approfondissement diagnostic à ce dernier
grâce à l’activation de services spécialisés.
f. Les points d. et e. se réalisent dans une chronologie différente en
fonction du rapport et de la collaboration qui existe avec le pédiatre.
Néanmoins, les deux figures (médicale et parentale) sont informées
des doutes indépendamment de la réaction des uns ou des autres.
2. D’ici à deux mois, Pierre participe à l’activité commune d’écoute

d’histoire pour la durée de cette activité, en restant assis sur le banc
et en attendant la fin de l’histoire pour intervenir (règle sociale de
cette activité collective) :
a. La participation à une activité d’écoute est compliquée pour Pierre

pour différentes raisons. L’histoire racontée dans cet espace n’est
pas en phase avec ses intérêts (chapitre 2) et la compréhension des
règles sociales qui y sont rattachées sont complexes à saisir pour lui
(chapitre 5).
b. Pierre a besoin de trouver une motivation pour respecter des
consignes lors d’une activité non privilégiée (chapitre 3). L’utilisation
d’un support visuel qui clarifie les règles sociales est à privilégier
(chapitre 5). Ces règles sociales rendent visibles les aspects suivants :
(1) rester assis dans l’espace lecture ; (2) rester en silence le temps de
la lecture ; (3) lever la main pour poser une question ; (4) attendre
d’avoir la permission pour parler avant de poser la question. Le
temps de l’activité est rendu perceptible grâce à l’utilisation de timer
visuels (chapitre 3).
c. Ce support est réalisé en collaboration avec la maîtresse afin qu’il soit
utilisé non pas pour Pierre, mais pour l’ensemble des élèves. Ainsi, les
instruments deviennent inclusifs et ne soulignent pas les difficultés
d’un élève en particulier (chapitre 2).
d. Des activités similaires d’écoute sont proposées également à la maison.
Elles sont réalisées dans un premier temps par l’ergothérapeute en
présence du grand-père, puis par le grand-père lui-même coaché par
l’ergothérapeute. Cet entraînement à la maison est utile à la généra-
lisation des acquis mais aussi à la création d’objectifs communs aux
242

deux contextes de vie. Cela facilite le sentiment de collaboration et

crée des synergies entre les parties impliquées (chapitre 2).
3. D’ici à trois mois, Pierre joue avec deux compagnons de façon satis-
faisante pour tous durant la récréation à un jeu de ballons :
a. Le jeu de ballon est probablement complexe pour Pierre autant pour
des raisons de respect des règles sociales que pour des raisons de
coordination motrice.
b. Le travail en séance individuelle en ergothérapie se concentre sur la
prise du ballon en partant du jeu de balle que Pierre aime le plus,
et qu’il aimerait mettre en place avec ses camarades (chapitre 6).
Comme il s’agit d’un jeu collectif, il est pertinent de proposer à Pierre
des séances d’ergothérapie en groupe.
c. Afin de travailler sur les contextes de vie, favorisant ainsi la réus-
site des objectifs centrés sur l’occupation ludique (chapitre 6), des
séances aux parcs de jeux sont planifiées dès que Pierre a développé
des compétences motrices suffisantes pour les mettre en place dans
un contexte social. Il est possible d’intégrer les partenaires de jeux et
de développer une approche médiée par les pairs (chapitre 5).
d. Les règles sociales liées au jeu de balles sont rendues visuelles (cha-
pitre 2) et sont reprises lors d’un moment narratif à la maison avec
la mère (chapitre 5). De même, la présence de la maman durant les
sessions faites au parc de jeu est essentielle afin qu’elle puisse pro-
gressivement répondre à son besoin occupationnel de fréquenter ce
milieu avec d’autres parents en toute sérénité (chapitre 2).
e. Pour une meilleure intégration du jeu de balle dans les contextes
de vie de Pierre, l’implication active de l’enseignante est suggérée
et répond aux principes de la collaboration interprofessionnelle
(chapitre 2). La maîtresse peut par exemple utiliser les adaptations
élaborées en thérapie durant les heures de gymnastique. Des acti-
vités réalisées classiquement durant ces heures scolaires peuvent
être entraînées durant les sessions d’ergothérapie afin d’améliorer
la performance de Pierre.
f. Si le contexte le permet, il est fortement recommandé d’intervenir directe-
ment dans l’école durant les moments de la récréation afin d’aider Pierre
à atteindre son objectif occupationnel avec succès (début du chapitre 7).
4. À moyen terme, il est pertinent d’inclure également trois autres

objectifs. Ils sont reconnus comme importants d’un point de vue
243

développemental, socio-émotif et inclusif. Il en existe d’autres qui ne

sont pas abordés dans ce chapitre. Les trois objectifs sur lesquels il
est important d’intervenir rapidement sont :
a. Développer des compétences de cognition sociale afin de mieux gérer

les relations avec les pairs : une intervention en ergothérapie avec
la méthode SAS© (chapitre 5) est pertinente, puisqu’elle permet de
développer dans un contexte protégé les compétences nécessaires à la
compréhension des interactions sociales en contexte de vie ordinaire.
L’approche SAS©, en partant des récits de vie, offre à Pierre la possibi-
lité de décodifier a posteriori les facteurs qui ont mené aux difficultés
sociales vécues. Les histoires de vie représentent également un instru-
ment important pour la création d’objectifs sociaux en accord avec les
différents acteurs impliqués (enfant, famille et école) favorisant ainsi
une approche centrée sur la famille et sur la communauté (chapitre 2).
b. Augmenter l’autonomie personnelle de l’enfant à la maison, en parti-
culier lors du lavage de dents : les données recueillies par l’EEPPS sug-
gèrent que les difficultés rencontrées lors de l’occupation en contexte
familial liées au lavage de dents découlent des particularités sensorielles
de l’enfant (chapitre 4). Une analyse détaillée de cette activité, réalisée
dans le contexte de vie, permet de mieux orienter l’action à entreprendre
(p. ex. : modifier le dentifrice ou la typologie de la brosse à dents). De
plus, l’utilisation de video modelling et de supports visuels (chapitres 2
et 5), après avoir agi sur les aspects sensoriels, aide à l’autonomie de la
séquence d’actions nécessaires pour la réalisation de la tâche.
c. Développer des compétences de coordination motrice axées sur les
occupations du vélo, des lacets et des boutons de chemise : la mala-
dresse motrice est reconnue comme une caractéristique fréquente
chez l’enfant avec autisme (chapitre 6). Elle a de nombreuses impli-
cations sur la vie quotidienne de ce dernier et de sa famille. Pour
Pierre et ses proches, pouvoir nouer ses lacets est un acte important.
La mise en place d’une approche CO-OP (chapitre 6) est pertinente
à proposer au regard des évidences scientifiques qui la sous-tendent.
L’apprentissage du vélo, bien qu’actuellement, non reconnu comme
une priorité pour Pierre, peut être stimulé en offrant à l’enfant des
véhicules comme le vélo sans pédales lors des sessions en ergothé-
rapie afin qu’il puisse faire des expériences en contexte protégé.
Attacher les boutons de chemise semble être une compétence pos-
sible à acquérir à court terme. En effet, la motricité fine de Pierre lui
permet de réaliser des constructions de Lego©. Il est donc nécessaire
244

d’analyser les raisons qui empêchent Pierre de la mettre en place de

façon satisfaisante lors de la tâche d’habillage afin de pouvoir agir
de façon éclairée sur cette activité.
5.1. Mots-clefs
• Hiérarchisation des objectifs

• Instrument GAS (Goal Attaignment Scaling)
• Objectifs centrés sur l’occupation
• Objectif SMART
• Approche Top-to-bottom-up

• Les objectifs sont un enjeu fondamental dans tous les processus de
soins, puisque le système de santé requiert des interventions efficaces
dont la réussite peut être évaluée. Par la formulation des objectifs cen-
trée sur le paradigme contemporain, l’ergothérapeute, ainsi que tous les
acteurs impliqués (enfant, famille, partenaires et prescripteurs) peuvent
se mettre d’accord sur les enjeux de l’intervention.
• Selon le paradigme contemporain de la profession, les objectifs en
ergothérapie sont établis avec la personne et/ou son entourage signi-
ficatif, avec une démarche centrée sur l’occupation humaine, inter-
dépendante des environnements où la personne réalise ses habitudes
de vie.
• L’atteinte des objectifs est observable par l’ergothérapeute et par la per-
sonne impliquée. Afin de rendre ceci réalisable, il est conseillé dans la
pratique en ergothérapie d’utiliser des techniques pour leur formula-
tion, comme SMART ou les critères « qui, quoi, où, quand, comment ».
• L’utilisation de l’EEPPS, ou d’autres instruments pour documenter les
occupations humaines significatives pour les personnes impliquées,
ainsi que leurs engagements et leurs satisfactions à leurs égards, évite
de se concentrer sur les fonctions de la personne. De tels instruments
guident le recueil des données en favorisant une lecture constante des
habitudes de vie à l’intérieur des environnements (humains et phy-
siques) dans lesquels elles se réalisent.
245

• La connaissance des fonctionnements atypiques des personnes et des

fonctions impliquées dans leurs performances occupationnelles sont
des moyens pour mieux orienter les actions de l’ergothérapeute, à savoir
l’approche de type top-down ou encore top-to-bottom-up.

1. Quelles sont les différences entre les approches top-down et les
approches top-to-bottom-up ?
2. De quelle façon un objectif SMART (ou bien répondant aux critères
« qui, quoi, où, quand, comment ») centré sur l’occupation humaine
modifie-t-il l’implication du client dans le processus en ergothérapie ?
Quelle est la position de la personne lors de l’élaboration d’un objectif ?
3. L’ergothérapeute doit-il(elle) donner la priorité aux besoins occupa-
tionnels de l’enfant sur ceux de la famille ou bien de l’école ? Pourquoi ?
4. Que signifie l’affirmation suivante : « Connaître le fonctionne-
ment et les dysfonctionnements de la personne est utile à l’ergo
thérapeute dans son processus mais ne constitue pas la finalité de
son action » ?
5. Quels outils possède l’ergothérapeute pour évaluer l’occupation
humaine de l’enfant avec autisme dans tous ses contextes de vie ?
Références
Bowmann, J., Mogensen, L., & Lannin, N. (2017). Writing occupation-focused goals.
In M. Curtin, M. Egan, & J. Adams (Eds.). Occupational therapy for people
experiencing illness, injury or impairment : Promoting occupation and partici-
pation (7th ed., pp. 308‑319). Edinburgh, Scotland: Elsevier.
Chisholm, D., & Boyt Schell, B. (2014). Overview of occupational therapy process and
outcomes. In B. Schell, G. Gillen, M. Scaffa, & E. Cohn (Eds.), Willard and
Spacksman’s occupational therapy (12th ed., pp. 266‑280). Philadelphia, PA :
Lippincott, Wiliams & Wilkins.
Fisher, A. & Griswold, L. (2009). Occupational therapy intervention process model :
A model for planning and implementing top down client centered and occupa-
tion based intervention. Fort Collins, CO : The Star Press.
Kiresuk, T., Smith, A., & Cardillo, J. (1994). Goal Attainment Scaling : Applications,
theory and measurement. Hillsdale, MI : Lawrence Erlbaum Associates.
Levack, W., Dean, S., McPherson, K., & Siegert. (2015). Evidence-based goal setting :
cultivating the science of rehabilitation. In R. J. Siegert & W. M. M. Levack
246

(Eds.), Rehabilitation goal setting : Theory, practice and evidence (pp. 21‑44).
Boca Raton, FL : CRC Press, Taylor & Francis.
McCullough, S. (2014). Planning and implementing interventions. In W. Bryant,
J. Fieldhouse & K. Bannigan (Eds.), Creek’s occupational therapy in mental
health (5th ed., pp. 86‑102). Edinburgh, Scotland : Churchill Livingstone.
McPherson, K., Kayes, N., & Kersten, P. (2015). MEANING as a Smarter Approach to
Goals in Rehabilitation. In R. J. Siegert & W. M. M. Levack (Eds.), Rehabilitation
goal setting : theory, practice and evidence (pp. 105‑119). Boca Raton, FL : CRC
Press, Taylor & Francis.
Meyer, S. (2007). Démarches et raisonnements en ergothérapie. Lausanne, Suisse :
Haute école de travail social et de la santé.
Meyer, S. (2013). De l’activité à la participation. Bruxelles, Belgique : De Boeck.
Park, S. (2009). Goal setting in occupational therapy : A client centered perspective.
In E. Duncan (Ed.), Skills for practice in occupational therapy (pp. 105‑122).
Edinburgh, Scotland : Churchill Livingstone.
Park, S. (2011). Setting and evaluating person-centered goals : An outcome of occu-
pational analysis. In L. Mackenzie & G. O’Toole (Eds.), Occupation analysis in
practice (pp. 312‑328). Chichester, United Kingdom : Wiley-Blackwell.
Pollock, N. & Missiuna, C. (2015). PEGS, the Perceived Efficacy and Goal Setting
System (2nd ed.). Hamilton, ON : CanChild.
Pollock, N., Missiuna, C., & Jones, J. (2017). Occupational goals setting with child-
ren and families. In S. Rodger & A. Kennedy-Behr. Occupation-centered prac-
tice with children (2nd ed., pp. 91‑109). Chichester, United Kingdom : Willey
Blackwell.
Prizant, B. M., Wetherby, A. M., Rubin, E., Laurent, A. C., & Rydell, P. J. (2006). The
SCERTS™ model : A comprehensive educationnal approach for children with
autism spectrum disorders (volume II : program planning and intervention).
Baltimore, MA : Paul H. Brookes.
Radomski, M. V. (2014). Planning, guiding, and documenting. In C. Trombly
& M. V. Radomski. Occupational therapy for physical dysfunction (6th ed.,
pp. 40‑63). Philadelphia, PA : Lippincott Williams & Wilkins.
Rossini, E., Meyer, S., & Margot, I. (2014). Recommandations pour la formulation des
objectifs en ergothérapie. Berne, Suisse : Association suisse des ergothérapeutes
(ASE). Récupéré à http://www.ergotherapie.ch
Participation Sociale (EEPPS) : Explorer la participation sociale en ergothé-
rapie. In M.-H. Izard, Expériences en ergothérapie : 32e série (pp. 210‑217).
Montpellier, France : Sauramps Médical.
Sames, K. (2015). Documenting occupational therapy practice (2nd ed.). Boston, MA :
Pearson.
247

Sugavanam, T., Mead, G., Bulley, C., Donaghy, D., & van Wijck F. (2013). The effects
and experiences of goal setting in stroke rehabilitation : A systematic review.
Disability and Rehabilitation, 35,177‑90.
Vroland-Nordstrand, K., Eliasson, A.-C., Krumlinde-Sundholm, L., & Johansson,
U. (2017). Parents’ experiences of conducting a goal-directed intervention
based on children’s self-identified goals, a qualitative study. Scandinavian
Journal of Occupational Therapy, 25(4), 243‑251.
Wade, D. T. (2009). Goal setting in rehabilitation : An overview of what, why and
how. [Editorial Introductory]. Clinical Rehabilitation, 23(4), 291‑295.
Wiart, L. (2015) Goal setting in pediatric rehabilitation. In R. J. Siegert & W. M.
M. Levack (Eds.), Rehabilitation goal setting : Theory, practice and evidence
(pp. 291‑304). Boca Raton, FL : CRC Press, Taylor & Francis.
248

Autrices
Chrétien-Vincent Myriam
Ergothérapeute diplômée de l’Université Laval et travaillant au Centre intégré de santé
et de services sociaux de Chaudière-Appalaches, Québec, Canada. Programme en
déficience intellectuelle et en trouble du spectre de l’autisme et doctorante au Centre
interdisciplinaire de recherche en réadaptation et en intégration sociale, Université
Laval, Québec (Canada).
Ergothérapeute auprès d’enfants avec autisme depuis 2010, elle a œuvré dans des pro-
grammes de dépistage et d’intervention pour les 0‑12 ans. Elle est actuellement doc-
torante en sciences cliniques et biomédicales à l’Université Laval et étudiante affiliée
au Centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation et en intégration sociale au
Québec. Dans ses travaux, elle s’intéresse à l’efficacité des interventions sensorielles
afin de favoriser la participation de l’enfant au quotidien.
Dechambre Delphine
Ergothérapeute diplômée à Paris, France. Diplôme universitaire « Autisme et
troubles apparentés » à l’Université de Tours. Praticienne certifiée par le programme
TEACCH® de l’Université de Caroline du Nord, USA. Exercice en libéral, Cabinet La
Main Tendue, à Montrais (France).
Delphine Dechambre exerce en qualité d’ergothérapeute dans différents établisse-
ments français dédiés à l’accueil de personnes avec autisme. D’influence cognitivo-
comportementale, elle est praticienne certifiée par le programme TEACCH® de
l’Université de Caroline du Nord, USA. Elle intervient pour la supervision des équipes
spécialisées auprès d’enfants et adultes avec autisme. Son expérience l’invite à repré-
senter l’ergothérapie au niveau national, notamment auprès de la Haute Autorité de
Santé lors de l’élaboration des recommandations de bonnes pratiques.
Meyer Sylvie
Professeure associée, filière Ergothérapie, Haute École de travail social et de la
santé (HETSL), Lausanne (Suisse). Haute école spécialisée de Suisse occidentale
(HES-SO).
251

Sylvie Meyer a une longue carrière de professeure en ergothérapie. Elle enseigne

les concepts centraux et les diverses démarches et raisonnements en ergothérapie,
notamment ce qui concerne l’élaboration des objectifs des interventions. Ses travaux
sont orientés sur les théories en ergothérapie. Elle est bien connue pour ses manuels
en ergothérapie et pour ses engagements en politique professionnelle.
Ray-Kaeser Sylvie
Professeure associée, co-doyenne responsable de la filière Ergothérapie de la Haute
École de travail social et de la santé (HETSL), Lausanne (Suisse). Haute école spéciali-
sée de Suisse occidentale (HES-SO).
Sylvie Ray-Kaeser est ergothérapeute. Elle enseigne les modèles et méthodes d’inter
vention s’adressant aux enfants et adolescents. Ses recherches et publications sur le
jeu ont été développées dans le cadre du réseau COST LUDI (www.ludi-network.eu).
Elle s’intéresse en particulier à la participation au jeu des enfants ayant un trouble
neurodéveloppemental comme l’autisme et à l’évaluation de la facilité d’usage et de
l’accessibilité des jouets (www.tuet.eu).
Rossini Emmanuelle
Professeure ordinaire, filière ergothérapie SUPSI (Scuola Universitaria Professionale
della Svizzera Italiana ; École Universitaire Professionnelle de la Suisse italienne),
directrice du centre Ergoterapia3A (Suisse). Maîtrise en art en autisme et intervention
précoce, Université Laval (Canada).
Emmanuelle Rossini est ergothérapeute en Suisse italienne. Au-delà de son activité
d’enseignante et de sa participation à plusieurs recherches, elle dirige un cabinet
spécialisé dans l’autisme et les troubles neurodéveloppementaux. Elle a développé la
méthode SAS et travaille selon une approche centrée sur la famille et la communauté,
développant des projets sur les compétences sociales, les émotions, l’inclusion sociale
et l’autodétermination.
Thommen Evelyne
Professeure honoraire Haute École de travail social et de la santé (HETSL), Lausanne
(Suisse). Haute école spécialisée de Suisse occidentale (HES-SO).
Evelyne Thommen a été professeure dans le domaine du développement de l’enfant
et des troubles du développement. Elle est spécialisée dans la manière dont se déve-
loppent les théories de l’esprit chez l’enfant, sa compréhension et sa régulation des
émotions. Les troubles neurodéveloppementaux comme l’autisme et les troubles du
développement intellectuel sont au centre de ses enseignements. Au bénéfice d’un
doctorat (1990) et d’une habilitation (1997) dans le domaine de la psychologie du
développement, elle est également ergothérapeute. Elle coordonne le certificat de for-
mation continue en autisme et l’Observatoire du trouble du spectre de l’autisme.
252

Autrices Autrices
Tétreault Sylvie
Professeure à la retraite, filière ergothérapie Haute École de travail social et de la santé
(HETSL), Lausanne (Suisse). Haute école spécialisée de Suisse occidentale (HES-SO).
Professeure associée à l’école de criminologie et de Service social, Université Laval,
Québec (Canada).
Sylvie Tétreault a travaillé comme professeure en ergothérapie de 1985 à 2019
(Université Laval et Haute École de santé de Suisse occidentale). Elle a une forma-
tion en ergothérapie (1981), une maîtrise en sciences cliniques (1985) et un docto-
rat en service social (1992). Elle a publié plus d’une centaine d’articles et réalisé de
nombreuses conférences scientifiques à travers le monde. Ses intérêts de recherche
concernent la personne en situation de handicap, sa famille et les différentes stratégies
pour les soutenir dans leur développement respectif.
253

Table des matières
Préface................................................ XI
Préface.............................................. XIII
Chapitre 1 Introduction.................................. 1
1. Avant-propos........................................... 1
2. Origine du guide......................................... 1
3. Principes directeurs du guide................................ 2
4. Organisation du guide..................................... 3
Chapitre 2 Ergothérapie et autisme : généralités............. 7
Introduction.............................................. 7
1. État de la situation actuelle.................................. 8
1.1.. Changement du paradigme vers une approche centrée sur l’occupation.. 8
1.2.. Retombées de l’intervention en ergothérapie sur le jeune enfant
présentant un autisme................................. 11
2. Approche centrée sur la famille en ergothérapie................... 13
2.1..Introduction....................................... 13
2.2..Définition......................................... 14
2.3..Principes.......................................... 15
2.4.. Illustrations de l’application de l’approche.................... 15
2.5..Conclusion........................................ 17
3. Approches communautaires en ergothérapie..................... 17
3.1..Introduction....................................... 17
3.2..Définition......................................... 18
255

3.3.. Caractéristiques de l’approche communautaire................. 19

3.4.. Illustrations de l’application de l’approche communautaire......... 19
3.5..Conclusion........................................ 21
4. Travail en équipe interprofessionnelle.......................... 21
4.1..Introduction....................................... 21
4.2..Définition......................................... 21
4.3.. Compétences nécessaires............................... 22
4.4.. Illustrations de l’application de l’approche.................... 22
4.5..Conclusion........................................ 23
5. Démarche écologique orientée à la promotion de la participation sociale
de l’enfant et de sa famille.................................. 24
6. Outils d’apprentissage.................................... 30
Chapitre 3 État des connaissances dans le domaine
de l’autisme....................................... 37
Introduction............................................. 37
1. Historique............................................ 38
2. Descriptions cliniques selon le DSM-5......................... 40
2.1.. Communication et interactions sociales..................... 41
2.2..Caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts
ou des activités...................................... 42
3. Causes de l’autisme...................................... 43
3.1.. Particularités du développement cérébral.................... 43
3.2.. Facteurs de risque de développement de l’autisme............... 44
4. Troubles associés........................................ 46
4.1..Généralités........................................ 46
4.2..Fonctions exécutives dans l’autisme........................ 48
4.2.1. Généralités..................................... 48
4.2.2. Particularités chez la personne avec autisme................ 49
5. Évaluation dans le monde de l’autisme......................... 51
5.1.. Réflexions générales.................................. 51
5.2.. Outils pour le dépistage................................ 53
5.3.. Outils pour le diagnostic............................... 54
5.4.. Outils pour évaluer le développement....................... 56
5.4.1. Outils pour mesurer le développement socio-cognitif.......... 56
5.4.2. Outils pour mesurer le développement cognitif.............. 58
5.4.3. Outils pour mesurer le développement des habiletés
de communication................................ 58
5.5..Conclusion........................................ 60
6. Pratiques globales basées sur les preuves et implications en ergothérapie.. 61
6.1..Préambule......................................... 61
6.2..Pédagogie structurée.................................. 62
6.3.. Approches comportementales intensives..................... 64
6.4.. Interventions comportementales développementales en contextes
naturelles (Naturalistic Developmental Behavior Interventions ; NDBI).67
256

Table des matières Table des matières
7. Autres pratiques recensées dans les écrits scientifiques et implications

en ergothérapie......................................... 69
7.1.. Thérapies basées sur le jeu et les intérêts de l’enfant.............. 69
7.2.. Méthodes centrées sur la communication alternative et augmentative.. 71
Conclusion.............................................. 71
Chapitre 4 Particularités sensorielles..................... 81
Introduction............................................. 81
1. Classification et terminologies générales........................ 82
1.1.. Huit sens.......................................... 82
1.2.. Perturbations du traitement sensoriel....................... 84
2. Prévalence et particularités spécifiques à l’autisme................. 88
2.1.. Évolution des difficultés sensorielles chez l’enfant avec autisme...... 91
3. Évaluations en lien avec les particularités sensorielles............... 91
3.1..Entretien.......................................... 92
3.2..Observations....................................... 92
3.3..Expérimentations.................................... 93
4. Différentes approches et cadres de référence pour l’intervention........ 95
4.1.. Approches centrées sur la fonction......................... 95
4.1.1. Intégration sensorielle®............................. 96
4.1.2. Approche basée sur le sensoriel........................ 97
4.1.3. Approche sensorimotrice............................ 97
4.2..Approches centrées sur l’occupation........................ 98
4.2.1. Éducation aux proches............................. 100
4.2.2. Approches compensatoires.......................... 101
4.2.3. Approches comportementales........................ 102
4.2.4. Stratégies d’autorégulation.......................... 103
4.3.. Approches à privilégier............................... 104
5. Retombées dans la vie quotidienne et actions de l’ergothérapeute...... 105
5.1.. Espaces privés..................................... 107
5.1.1. Retombées dans la vie quotidienne..................... 107
5.1.2. Actions de l’ergothérapeute.......................... 108
5.2.. Espaces communautaires.............................. 110
5.3.. Espaces de soins.................................... 111
6. Outils d’apprentissage................................... 112
Suggestions de lecture pour aller plus loin........................ 120
Chapitre 5 Particularités dans la compréhension d’autrui... 123
Introduction............................................ 123
1. Description des particularités dans la compréhension d’autrui........ 124
1.1.. Évolution de la compréhension d’autrui chez l’enfant typique...... 124
1.1.1. Comprendre autrui avant le langage.................... 124
257

1.1.2. Évolution de la compréhension d’autrui.................. 127

Compréhension des émotions....................... 127
Comprendre la pensée des autres..................... 128
1.2.. Comprendre autrui chez les enfants avec autisme.............. 130
Particularité de l’attention dans l’autisme................ 131
1.3.. Évolution des particularités dans la compréhension d’autrui....... 132
2. Évaluations en lien avec les particularités dans la compréhension
d’autrui............................................. 136
2.1.. Évaluations de la communication, avant l’acquisition du langage.... 137
2.2..Évaluations de la compréhension des émotions................ 139
2.3.. Évaluations de la théorie de l’esprit........................ 139
2.4.. Inventaire d’évaluation indirecte de la théorie de l’esprit......... 142
3.1.. Espaces privés..................................... 144
3.2.. Espaces communautaires « publics et organisés »............... 150
3.3.. Espaces de mobilité.................................. 154
Chapitre 6 Particularités ludiques et motrices............. 167
Introduction............................................ 167
1. Aperçu du développement ludique........................... 168
2. Description des particularités ludiques et motrices de l’enfant
avec autisme.......................................... 169
2.1.. Évolution du jeu.................................... 170
2.2..Influence des facteurs personnels......................... 171
2.3.. Influence de l’environnement........................... 174
2.4.. Préférence de jeux de l’enfant avec autisme................... 176
3. Évaluations en lien avec les particularités ludiques................ 178
3.1..Généralités....................................... 178
3.2.. Méthodes d’évaluation du jeu de l’enfant avec autisme........... 179
5. Espaces privés......................................... 185
5.1.. Retombées dans la vie quotidienne........................ 185
5.2.. Actions de l’ergothérapeute............................. 186
6. Espaces publics « organisés et communautaires »................. 190
6.1.. Retombées dans la vie quotidienne........................ 190
6.2..Actions de l’ergothérapeute............................. 191
6.3.. Outils d’apprentissage................................ 193
258

Table des matières Table des matières
Chapitre 7 La formulation des objectifs en ergothérapie :

exemples pratiques................................ 203
Introduction............................................ 203
1. Méthodes pour formuler des objectifs en ergothérapie............. 204
1.1.. Objectifs et démarche en ergothérapie...................... 204
1.2.. Qui, quoi, comment, quand, où.......................... 207
1.3..SMART.......................................... 209
2. Stratégies pour évaluer l’atteinte des objectifs.................... 211
3. Favoriser la participation de l’enfant et de son entourage
dans l’élaboration des objectifs............................. 214
4. Vignettes cliniques...................................... 215
4.1.. Vignette clinique : Arthur, 2 ans......................... 216
4.1.1. Histoire de vie.................................. 216
4.1.2. Recueil de données en ergothérapie..................... 218
4.1.3. Questions guidant le raisonnement clinique en ergothérapie..... 222
4.2..Vignette clinique : Victoire, 4 ans......................... 226
4.2.1. Histoire de vie.................................. 226
4.3.. Vignette clinique : Pierre, 5 ans.......................... 236
4.3.1. Histoire de vie.................................. 236
259

Ergothérapie
L’autisme représente une particularité du développement humain qui altère la

participation sociale de l’enfant dès son plus jeune âge. Mais une intervention
précoce et multidisciplinaire peut modifier positivement le parcours de vie de
ces enfants et de leur famille.
L’ergothérapie
L’ergothérapeute est alors un intervenant essentiel pour favoriser le
développement harmonieux du jeune enfant avec autisme. Les interventions
en ergothérapie se caractérisent par l’analyse des occupations, des
environnements physiques et sociaux (membres de la famille, entourage,
et l’enfant
personnel soignant, accompagnants scolaires, camarades) de l’enfant.
L’implication de tous ces individus dans le suivi de l’enfant permet
à l’ergothérapeute de construire avec eux des solutions réalistes et
respectueuses du potentiel de chacun afin de faciliter leur vie quotidienne.
avec autisme
La démarche ergothérapique auprès d’enfants avec autisme de la naissance
à 6 ans est décrite et illustrée par de nombreux exemples. Dans ce livre,
les pratiques proposées se fondent sur les preuves scientifiques récentes.
La phase d’observation, l’analyse des besoins, l’exploration des différents
de la naissance
espaces de vie ainsi que la mise en place de solutions individualisées sont
détaillées. L’ouvrage examine les différentes retombées des actions en
ergothérapie, tout en abordant des particularités :
à 6 ans
 sensorielles,
 ludiques,
 motrices,
 de la cognition sociale.
Le processus de raisonnement clinique en ergothérapie est illustré par
trois histoires de vie. Elles donnent des exemples concrets de formulation
d’objectifs centrés sur l’occupation et de méthodes d’intervention avec Guide de pratique
l’enfant et son entourage.
Emmanuelle Rossini est ergothérapeute en Suisse italienne. En

plus de son activité d’enseignante et de sa participation à plusieurs recherches, elle Dirigé par Emmanuelle Rossini
dirige un cabinet spécialisé dans l’autisme et les troubles neurodéveloppementaux.
Elle a développé la méthode SAS et travaille selon une approche centrée sur la
famille et la communauté, développant des projets sur les compétences sociales,
Sylvie Tétreault
les émotions, l’inclusion sociale et l’autodétermination.
Sylvie Tétreault a travaillé comme professeure en ergothérapie de Préfaces de Josef Schovanec

1985 à 2019 (Université Laval et à la Haute École de santé de Suisse occidentale). et de Marc-Éric Guisset
Elle a une formation en ergothérapie (1981), une maîtrise en sciences cliniques
(1985) et un doctorat en service social (1992). Elle a publié plus d’une centaine
d’articles et réalisé de nombreuses conférences scientifiques à travers le monde.
E. Rossini & S. Tétreault
Ses intérêts de recherche concernent la personne en situation de handicap, sa

famille et les différentes stratégies pour les soutenir dans leur développement
respectif.
ISBN 978-2-3532-7393-5
9782353273935_CV_ROSSINI.indd Toutes les pages 20/04/2020 09:29

L'Ergothrapie Et L'enfant Avec Autisme de La Naissance 6 Ans

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Ergothérapie

L’autisme représente une particularité du développement humain qui altère la

L’ergothérapie et l’enfant avec autisme de la naissance à 6 ans

Emmanuelle Rossini est ergothérapeute en Suisse italienne. En

Sylvie Tétreault a travaillé comme professeure en ergothérapie de Préfaces de Josef Schovanec

Ses intérêts de recherche concernent la personne en situation de handicap, sa

9782353273935_CV_ROSSINI.indd Toutes les pages 20/04/2020 09:29

Livre_340155NDB_AUTISME.indb 1 23/04/2020 17:17:15

Livre_340155NDB_AUTISME.indb 3 23/04/2020 17:17:16

Pour toute information sur notre fonds et les nouveautés

© De Boeck Supérieur SA, 2020

Tous droits réservés pour tous pays.

Il est interdit, sauf accord préalable et écrit de l’éditeur, de reproduire (notamment

Dépôt légal France : juillet 2020

Livre_340155NDB_AUTISME.indb 4 23/04/2020 17:17:16

À Amélianne, de sa grand-mère, Sylvie, qui l’aime.

Livre_340155NDB_AUTISME.indb 7 23/04/2020 17:17:16

Livre_340155NDB_AUTISME.indb 9 23/04/2020 17:17:16

Livre_340155NDB_AUTISME.indb 11 23/04/2020 17:17:16

N’ayant d’autre formation que celle que me prodigua le cours

Livre_340155NDB_AUTISME.indb 12 23/04/2020 17:17:16

Au début de ma carrière d’ergothérapeute, j’ai été amené à accom-

Livre_340155NDB_AUTISME.indb 13 23/04/2020 17:17:16

tiques d’accompagnement avec peu de consensus dans ce domaine

Livre_340155NDB_AUTISME.indb 14 23/04/2020 17:17:16

Selon les données récentes de l’Organisation Mondiale de la Santé1 de

Livre_340155NDB_AUTISME.indb 1 23/04/2020 17:17:16

Rodger et Polatajko (2014). Ces chercheurs soulignent combien l’ergothérapie

3. Principes directeurs du guide

Livre_340155NDB_AUTISME.indb 2 23/04/2020 17:17:16

leurs compréhensions de la situation ? Comment perçoivent-elles l’autisme ?

3. Les personnes intéressées au modèle de Bronfenbrenner peuvent consulter le livre suivant :

Livre_340155NDB_AUTISME.indb 3 23/04/2020 17:17:16

les occupations humaines, qui sont significatives et signifiantes pour la per-

Livre_340155NDB_AUTISME.indb 4 23/04/2020 17:17:16

Université Rennes 2 ; Université Européenne de Bretagne, France). Récupéré à

Livre_340155NDB_AUTISME.indb 5 23/04/2020 17:17:16

Livre_340155NDB_AUTISME.indb 7 23/04/2020 17:17:16

la famille et l’approche communautaire. La nécessité et la pertinence du tra-

1. État de la situation actuelle

1.1. Changement du paradigme vers une approche centrée

Meyer (2013) présente le développement de la profession d’ergo­thérapeute

Livre_340155NDB_AUTISME.indb 8 23/04/2020 17:17:16

la modification des occupations des personnes en suivant les souhaits et les

Livre_340155NDB_AUTISME.indb 9 23/04/2020 17:17:16

enrichis pour promouvoir tous les potentiels de la personne. Cette approche

Livre_340155NDB_AUTISME.indb 10 23/04/2020 17:17:16

personnels qui sont à la base de son engagement et de son auto-détermination

1.2. Retombées de l’intervention en ergothérapie sur le jeune

Livre_340155NDB_AUTISME.indb 11 23/04/2020 17:17:16

dans lequel l’environnement, plutôt que le niveau d’atteinte ou la sévérité de

Livre_340155NDB_AUTISME.indb 12 23/04/2020 17:17:16

2. Approche centrée sur la famille en ergothérapie

La famille représente le milieu de vie naturel de l’enfant. C’est à l’inté-

Livre_340155NDB_AUTISME.indb 13 23/04/2020 17:17:16

éducateurs ou ses enseignants. Graduellement, il les intègre et il est capable de

Livre_340155NDB_AUTISME.indb 14 23/04/2020 17:17:16

Selon Dempsey et Keen (2008), quatre principes guident l’approche cen-

• reconnaître l’expertise de la famille et la considérer comme un

2.4. Illustrations de l’application de l’approche

Livre_340155NDB_AUTISME.indb 15 23/04/2020 17:17:16

les chercheurs veulent détailler l’implication des familles lors d’interventions

Livre_340155NDB_AUTISME.indb 16 23/04/2020 17:17:16

3. Les personnes intéressées au modèle de Bronfenbrenner peuvent consulter le livre suivant :

Meyer (2013) présente le développement de la profession d’ergothérapeute

3. Quelle est la place de l’engagement dans la définition de l’inclusion

A. Déficits persistants de la communication et des interactions sociales