Qualité de vie et aspects psychosociaux

chez les jeunes femmes ayant

un syndrome de Turner
M. Devernay-Lefort et J.-C. Carel

Mots clés : Qualité de vie ; Estime de soi ; Adaptation sociale

Le syndrome de Turner a un retentissement sur différents aspects de la

croissance, du développement, de la puberté et de la fertilité, entraînant
des conséquences sur le vécu psychosocial. La qualité de vie est un concept
difficile à mesurer, mais important à formaliser pour l’évaluer de façon
structurée. Cette évaluation permet en effet d’essayer de mieux cerner les
aspects prioritaires à prendre en compte pour améliorer la qualité de vie des
femmes ayant un syndrome de Turner, et de mesurer l’impact de la prise en
charge médicale, notamment le traitement par hormone de croissance et
l’induction pubertaire.

Évaluation de la qualité de vie

Les scores de qualité de vie sont nombreux, il existe 70 instruments diffé-

rents utilisés dans la littérature internationale. Ces différents instruments
varient en fonction du mode d’administration (autoquestionnaires ou non)
et en fonction du choix des dimensions de la qualité de vie à évaluer. Les
données peuvent être comparées par rapport à un groupe contrôle ou à
une population de référence. Bien que ces instruments aient leurs limites,
pour tenter d’évaluer la qualité de vie, les scores de qualité de vie liée à la
santé, d’estime de soi, de dépression et d’adaptation sociale seront étudiés,
dans une population dont les facultés intellectuelles permettent une compa-
raison à la population générale. Ensuite nous analyserons les déterminants
de ces scores.
152 Le syndrome de Turner

Scores de qualité de vie liée à la santé

Les études qui comparent les scores de qualité de vie des femmes ayant un syndrome
de Turner aux femmes de même âge de la population générale ne trouvent pas de
différence entre les scores moyens des deux groupes.
L’étude StaTur (1, 2) est la seule étude de population de femmes ayant un syndrome
de Turner, effectuée de façon prospective grâce à la collaboration de différents centres
d’endocrinologie pédiatrique français. Ainsi, il a été possible d’étudier la qualité de vie
à partir d’un groupe de 891 jeunes femmes âgées de 22,6 ans en moyenne (± 2,6 ans),
traitées par hormone de croissance et ayant eu, pour la majorité d’entre elles, une
induction pubertaire. Ces patientes proviennent d’une base de données nationale, qui
a recensé tous les patients traités par hormone de croissance de 1985 à 1997. En utili-
sant une échelle de qualité de vie liée à la santé : SF-36 (3), il n’a pas été retrouvé de
différence de qualité de vie perçue liée à la santé entre les femmes ayant un syndrome
de Turner et les femmes du même âge de la population française (fig. 1) (2).

Valeurs de SF36 (DS)

Activités Douleur Vitalité Limitations

physiques physique dues à l’état
psychique
Limitations Santé Vie et relations Santé
dues à l’état perçue sociales mentale
physique

Fig. 1 – Qualité de vie des femmes ayant un syndrome de Turner dans l’étude STATUR (2). L’échelle
de qualité de vie liée à la santé : SF-36 (3) issue de Medical Outcome Study a été utilisée. Les résultats
sont exprimés en déviations standard (DS) avec pour référence la population générale française âgée
de 18 à 24 ans.

Dans un essai clinique mené en Hollande, Bannink et al. (4) ont retrouvé,
chez 49 femmes ayant un syndrome de Turner, des scores de qualité de vie
(SF-36 et TAAQOL) similaires à la population de référence. Ces patientes avaient été
traitées par hormone de croissance, avaient eu une puberté induite à un âge moyen
de 12,9 ± 1,1 ans et étaient âgées de 19,6 ± 3 ans.