Rapport 2013 Observatoire Societal Des Cancers

OBSERVATOIRE SOCITAL DES
CANCERS
Rapport 2013
RAPPORT 2013 DE LOBSERVATOIRE SOCITAL DES CANCERS
Avril 2014 RAPPORT 2013 DE LOBSERVATOIRE SOCITAL DES CANCERS
Contre le cancer, lobservation socitale peut devenir une arme efficace si elle se conjugue avec laction.
Les travaux de lObservatoire socital des cancers, mesure 30 du Plan cancer 2009/2013, ont t confis la Ligue nationale contre le cancer qui, par son maillage territorial et sa proximit avec la population, est en capacit dtablir des diagnostics sur les impacts sociaux du cancer, tant au niveau de lindividu quau niveau de la socit dans son ensemble. Cest grce ces ralits du vcu, analyses et commentes, accompagnes de tmoignages et de propositions, que les travaux rapports dans ce troisime rapport de lObservatoire socital des cancers doivent nourrir les choix stratgiques en matire de politique de lutte contre le cancer. LObservatoire a ainsi inspir plusieurs orientations du Plan cancer 2014/2019 concernant notamment la continuit de vie pendant et aprs la maladie. Tout au long de ce rapport, le lecteur constatera que la vie des malades est impacte par la crise conomique et par des cumuls dobstacles gnrs par certaines rgles des politiques sanitaires et sociales. Il pourra tre surpris, par exemple, de constater que les contours de la prise en charge, dite 100 %, des malades atteints de cancer sont mal connus et laissent subsister des restes charge coteux pour les familles, en particulier pour celles qui sont dans des situations fragiles au plan conomique et social. De mme, le lecteur pourra stonner que le monde du travail et le cancer soient deux ralits qui ne se comprennent pas toujours. Ce rapport, en dpit du sentiment de dsesprance quil pourrait gnrer, est au contraire un rvlateur de la force de vie qui anime les malades et leurs proches et qui doit mobiliser tous les acteurs sensibles une lutte inconditionnelle et efficace contre le cancer.
professeur Jacqueline Godet prsidente de la Ligue contre le cancer
SOMMAIRE
PARTIE 1 : LOBSERVATOIRE SOCITAL DES CANCERS

1.1 PRSENTATION DE LOBSERVATOIRE SOCITAL DES CANCERS
Les dates cls pour lObservatoire socital des cancers Le primtre dobservation Les rapports de lObservatoire socital des cancers La base de connaissances de lObservatoire socital des cancers
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1.2 - SOURCES DE DONNES POUR LOBSERVATOIRE SOCITAL DES CANCERS

Les donnes et observations faites par la Ligue contre le cancer
Dispositif dobservation pour laction sociale (DOPAS) Commissions sociales des Comits dpartementaux Permanence sociale Service national dcoute et de soutien psychologique Accompagner pour emprunter : le dispositif AIDEA Permanence juridique Groupes de parole Internet et rseaux sociaux Comit thique et cancer Lieux daccueil, dinformation et daccompagnement des personnes
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14
Les autres sources de donnes et dobservations

Les associations de malades ou danciens malades, de proches Le Collectif interassociatif sur la sant La plateforme Cancer info LObservatoire des attentes des patients du groupe Unicancer Les associations daide aux personnes les plus vulnrables Les enqutes et sondages dopinion Les apports de la recherche Les grands producteurs de donnes intressant lObservatoire socital des cancers Une observation au long cours : les tudes de cohorte
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PARTIE 2 : VIVRE AVEC UN CANCER

2.1 - PARCOURS DE SOINS ET INGALITS DANS LA PRISE EN CHARGE
Complexit du parcours des malades et prise en charge mdicale
Un manque dinformation et une communication difficile Un manque de coordination dans lorganisation des soins Des dlais de prise en charge parfois trs longs Lloignement des lieux de soins Plan cancer 2014/2019 : quelles perspectives damlioration dans la prise en charge ?
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41
41
Quand la maladie nest pas, ou ne peut tre, la priorit de ceux qui en sont atteints Les restes charge, source dingalits dans la prise en charge et le vcu de la maladie
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Les restes charge : une dfinition complexe Restes charge et affections de longue dure Les restes charge pour les personnes atteintes de cancer Les restes charge, source dingalits dans la prise en charge et le vcu de la maladie Quelles pistes acceptables pour rduire les restes charge ? Limiter les restes charge : ce que les personnes malades demandent Plan cancer 2014/2019 : quelles perspectives pour rduire les restes charge des personnes atteintes de cancer ?
2.2 IMPACT DU CANCER SUR LA VIE PROFESSIONNELLE

Limage sociale du cancer
Le cancer, un sujet tabou dans lentreprise ? Dire Ou ne pas dire ?
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Le suivi des traitements est-il conciliable avec une activit professionnelle rgulire ?
Continuer travailler par obligation financire
Une double discrimination pour les salaris temps trs partiel La situation des professionnels indpendants Continuer travailler pour ne rien changer Une poursuite dactivit dont les difficults sont gnralement bien comprises Une maladie qui peut modifier le comportement et/ou lactivit des collgues Des salaris atteints de cancer parfois peu accompagns, voire pnaliss Continuer travailler : un choix qui peut savrer pnalisant sur le plan financier
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Pendant larrt de travail, les liens sont maintenus avec lentreprise Une organisation du travail impacte durant labsence du salari malade Aprs les traitements, peut-on reprendre son travail ? Peut-on (re)trouver un emploi ?
Des dispositifs daide la rinsertion dans lentreprise trs ingalement connus et utiliss valuer ce dont on est (sera) capable de faire Pouvoir peser les avantages et les inconvnients des solutions proposes tre inform suffisamment tt pour mrir ses choix Accder aux dispositifs daide au retour lemploi Envisager une reconversion Impact de la maladie sur la situation des demandeurs demploi
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Ce que les personnes malades demandent Plan cancer 2014/2019 : quelles perspectives pour diminuer limpact du cancer sur la vie professionnelle
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2.3 CONCLUSION : LIMITER LA COMPLEXIT SOCIALE DU PARCOURS DE SOINS
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PARTIE 3 LES PERSONNES ATTEINTES DE CANCER EN FRANCE EN 2013

Prs de mille nouvelles personnes malades par jour
volution de lincidence des cancers en France sur la priode 1980/2012 Incidence des cancers en France en 2012
90
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Le cancer : premire cause de dcs prmatur avant 65 ans

volution de la mortalit par cancer en France de 1980 2012 Des ingalits de mortalit par cancer qui saccentuent Une volution inquitante : celle du cancer du poumon chez la femme Mortalit par cancer en France en 2012 Une mortalit prmature (avant 65 ans) importante
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Les dpenses lies aux traitements des cancers

Les bnficiaires du rgime ALD Tumeurs malignes Des traitements coteux
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Ces cancers que lon pourrait viter

Investir dans la prvention
La lutte contre le tabagisme : un enjeu majeur pour la lutte contre le cancer La rduction de la consommation dalcool La lutte contre les infections La rduction de lexposition aux risques professionnels de cancer La lutte contre lobsit, associant une alimentation quilibre et une activit physique quotidienne
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Favoriser des diagnostics plus prcoces

Faire reculer les ingalits face au cancer du col de lutrus
Des traitements plus efficaces

Vie vcue des survivants du cancer : les enseignements de ltude Survican
122
LA LIGUE NATIONALE CONTRE LE CANCER : UNE FDRATION AU CUR DU MOUVEMENT SOCIAL LE PLAN CANCER 2014 / 2019 BIBLIOGRAPHIE
128 132 136
La Ligue contre le cancer tient particulirement remercier : les personnes ayant accept de tmoigner, et tout particulirement les personnes atteintes de cancer ; Jeunes Solidarit Cancer ; les Comits dpartementaux de la Ligue contre le cancer ; les membres de la commission Socit et politiques de sant de la Ligue contre le cancer ; les membres du Comit danalyse du Dispositif dobservation pour laction sociale ; lInstitut national du cancer ; le Collectif interassociatif sur la sant ; lInstitut IFOP ; lInstitut LH2/BVA ; Skma Conseil Lille ; le Comit thique et cancer.
PARTIE 1 LOBSERVATOIRE SOCITAL DES CANCERS
1.1 - PRSENTATION DE
LOBSERVATOIRE SOCITAL DES CANCERS
Depuis 2004, le cancer est la premire cause de mortalit en France. Il frappe tout ge de la vie (enfants, adolescents, adultes, personnes ges), les hommes comme les femmes. Pour tous, le cancer est une preuve dvastatrice, qui fait passer dun monde connu un monde inconnu, o plus rien ne sera comme avant. Car bien souvent le cancer isole, discrimine, appauvrit, rompt le lien social, loigne du monde du travail ou du monde scolaire, met lcart de la socit. Dj, en 1918, le fondateur de la Ligue, Justin Godart, alors secrtaire dtat au service de sant militaire, affirmait : Le cancer est un pril social, une maladie sociale. Et parce que cest un mal social, il convient que ce soit la socit qui le combatte.
LES DATES CLS POUR LOBSERVATOIRE SOCITAL DES CANCERS

Novembre 1998
La Ligue contre le cancer organise les premiers tats gnraux des malades atteints de cancer. En donnant la parole aux personnes malades, ces tats gnraux ont reprsent un tournant, un vnement sociologique. Ils ont contribu aussi nourrir les 70 mesures du Plan cancer 2003/2007 travers le Livre blanc Les Malades prennent la parole1.
Novembre 2008
La Ligue contre le cancer runit la premire Convention de la socit face au cancer, faisant le constat que malgr les avances significatives du Plan cancer 2003/2007 beaucoup restait faire pour que le cancer ne soit pas simplement un problme majeur de sant publique, mais une maladie sociale o interviennent des enjeux culturels, sociaux, conomiques, politiques
Novembre 2009
Le Plan cancer 2009/2013 confie la Ligue contre le cancer le pilotage de la mesure 30 : Crer un Observatoire socital des cancers.
Mars 2012
LObservatoire socital des cancers publie son premier rapport loccasion de la semaine nationale de lutte contre le cancer (cf. page 12).
Juillet 2013
Dans ses recommandations la ministre des Affaires sociales et de la Sant et la ministre de lEnseignement suprieur et de la Recherche, le professeur Jean-Paul Vernant2, propose de conforter lObservatoire socital des cancers, gr par la Ligue nationale contre le cancer, notamment dans son rle visant observer le vcu, le ressenti, les peurs et les doutes, les espoirs et les reprsentations autour du cancer.
1
LNCC (LIGUE NATIONALE CONTRE LE CANCER). Les malades prennent la parole : le livre blanc des 1 tats gnraux des malades du cancer, ditions Ramsay, 05/2000, 261p. 2 VERNANT Jean-Paul. Recommandations pour le troisime Plan cancer. INCa (INSTITUT NATIONAL DU CANCER), 07/2013, 162p. (Documents institutionnels - Plan cancer).
ers
Fvrier 2014
Franois Hollande3, prsident de la Rpublique, prsente officiellement le Plan cancer 2014/2019 (cf. prsentation page 132), lors des 5mes rencontres annuelles de lInstitut national du cancer (INCa). La revendication porte par la Ligue contre le cancer pour un plan de continuit de vie4 a t entendue et inscrite dans lune des 4 priorits du Plan cancer 2014/20195, Prserver la continuit et la qualit de vie des personnes malades. Lun des objectifs de ce troisime plan sera notamment de diminuer limpact du cancer sur la vie personnelle.
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Cest dans ce cadre que lObservatoire socital des cancers poursuivra ses travaux afin de mieux connatre le vcu des patients pendant et aprs un cancer (action 9.17 du Plan cancer 2014/2019). Ainsi, lexpertise de lObservatoire socital des cancers, qui repose sur le vcu tant individuel que collectif va se poursuivre et participer lambition que ce nouveau plan porte dans son titre Gurir et prvenir les cancers : donnons les mmes chances tous, partout en France.
Action 9.17 Conforter et coordonner les dispositifs dobservation et de recherche sur la vie pendant et aprs le cancer
Les dispositifs dobservation et de recherche existants sur la vie pendant et aprs le cancer seront conforts afin de se donner les moyens danalyser les volutions constates au cours des Plans cancer. Ils devront tre mieux coordonns pour veiller la complmentarit des approches. Soutenir des projets de recherche en sciences humaines et sociales et en sant publique exploitant les donnes recueillies dans le cadre des enqutes sur la vie 2 ans aprs un diagnostic du cancer. Renouveler lenqute sur la vie 2 ans aprs un diagnostic du cancer et ltendre sur une dure de 5 ans afin de prendre davantage de recul par rapport au diagnostic. Dvelopper les tudes sur les consquences du cancer pour les personnes atteintes et leurs proches (consquences psychologiques, conomiques, sociales et thiques), notamment dans le cadre de lObservatoire socital des cancers, sous lgide de la Ligue nationale contre le cancer et des appels projets conduits par les institutions de recherche. Renouveler le Baromtre cancer sur les comportements, les attitudes et lopinion de la population vis--vis des cancers.
3 4
HOLLANDE Franois. Prsentation du Plan cancer 2014/2019. lyse : Prsidence de la Rpublique, 20p LNCC (LIGUE NATIONALE CONTRE LE CANCER). Rapport 2012 de lObservatoire socital des cancers. 2013, 124p. 5 INCa (INSTITUT NATIONAL DU CANCER). Plan cancer 2014/2019. 04/02/2014, 140p.
LE PRIMTRE DOBSERVATION
Les problmatiques sociales sont relatives la place de lindividu dans son environnement social et au rapport quil entretient avec celui-ci. La question du retour lemploi dune personne atteinte dun cancer est, en ce sens, une problmatique sociale puisquil sagit de comprendre comment cet individu va retrouver sa place dans le monde professionnel. Les enjeux de socit ou enjeux socitaux concernent la socit dans son ensemble et touchent ses valeurs, ses reprsentations, ses institutions. Des questions sociales peuvent cependant aussi revtir une dimension socitale. Ainsi, le problme du retour lemploi des personnes atteintes dun cancer reprsente galement un enjeu socital car il peut nous amener remettre en question certaines ides largement rpandues comme celle selon laquelle une personne atteinte dun cancer est forcment incapable de renouer avec une certaine productivit. Cette question ne concerne donc pas seulement les personnes vivant cette situation, mais peut toucher lensemble des entreprises, des salaris, qui peuvent tout moment tomber malades, ctoyer un collgue touch ou tre concerns professionnellement par la maladie de lautre. Il ny a donc pas de question strictement sociale ou socitale, mais des problmatiques interdpendantes qui peuvent tre abordes suivant lune ou lautre de ces approches. De ce constat, lObservatoire socital des cancers retient trois axes de travail :
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Linfluence des ingalits conomiques et sociales sur le dveloppement de la maladie cancreuse et son traitement
Cet axe sintresse aux ingalits socioprofessionnelles, gographiques, conomiques, sociales pour dterminer dans quelle mesure certaines catgories de la population sont plus concernes par la pathologie cancreuse et/ou confrontes une moins bonne prise en charge.
Le cancer, facteur dingalits sociales

Cet axe sintresse aux ingalits et discriminations engendres par la maladie cancreuse chez les personnes qui en souffrent ou qui en ont souffert. LObservatoire est particulirement attentif au cot conomique et social du cancer pour les personnes malades et leurs proches : cot des traitements (restes charge) ; impact de la maladie sur la vie sociale (isolement, relations avec la famille, les amis, etc.) ; impact de la maladie sur la scolarit des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer ; discriminations dans laccs au crdit, aux assurances ; aux consquences sur la vie professionnelle quil sagisse de laccs, du maintien ou du retour dans lemploi.
Le cancer, un enjeu pour lensemble de la socit

Cet axe sintresse aux grands enjeux socitaux et transversaux lis au cancer et la manire dont la socit doit y faire face. Il constitue la spcificit de lObservatoire et recouvre des thmes qui engagent la socit dans son ensemble, tels que les reprsentations du cancer dans limaginaire collectif ; les liens entre les cancers et lenvironnement des individus (facteurs de risque, conditions de vie, conditions de travail, comportements risque) ; ltude des politiques de lutte contre le cancer (cot et financement de la lutte contre le cancer ; place de la lutte contre le cancer au sein des politiques de sant) ; les questions thiques. LObservatoire socital des cancers sera amen faire voluer ses axes de travail dans le cadre de la coordination des dispositifs dobservation, prvue dans laction 9.17 du Plan cancer 2014/2019 pour veiller la complmentarit des approches.
LES RAPPORTS DE L OBSERVATOIRE SOCITAL DES CANCERS

Le travail de lObservatoire socital des cancers na pas pour vocation dtre exhaustif, mais souligne, via une analyse indite, les difficults des personnes qui vivent cette maladie, dans une ralit trs loigne des donnes thoriques. La force de lObservatoire est de donner une vision fine des situations vcues face au cancer, dont seule la Ligue contre le cancer peut rendre compte, sur lensemble du territoire, de par ses actions daccompagnement des personnes malades et de leurs proches, dans leur quotidien. Cest cette singularit qui a fait du premier rapport6 de lObservatoire socital des cancers, publi le 30 mars 2012, un document de rfrence, une vritable observation de la ralit du vcu des personnes malades, bien souvent en dcalage avec les reprsentations que la socit en a. Au travers de nombreux tmoignages, il mettait en avant les difficults de la vie quotidienne des personnes malades (pertes de revenus ; augmentation des charges lie de nouveaux besoins gnrs par la maladie ; difficults de la vie quotidienne domicile pendant et aprs les traitements, etc.) et les difficults du maintien ou du retour la vie professionnelle, en insistant sur deux aspects particulirement pnalisants : le cancer est une maladie pauprisante, avec des effets aggravs pour les plus vulnrables ; la vie de la personne malade est jalonne de nombreuses preuves administratives, souvent vcues comme une double peine.
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Fragilises par la maladie, les personnes atteintes de cancer mentionnent souvent limportance des soutiens quelles trouvent, ou non, autour delles. Prs de 8 personnes malades sur 10 citent la prsence des proches comme facteur daide pour faire face la maladie. Cest pourquoi, dans son deuxime rapport, publi le 23 mars 2013, lObservatoire socital des cancers a souhait donner un coup de projecteur fort sur les consquences de la maladie et des traitements sur les relations entre la personne malade et son entourage ; sur les soutiens apports par les proches, ces autres victimes du cancer7 ; sur leurs angoisses, leurs difficults et leurs attentes.
LA BASE DE CONNAISSANCES DE LOBSERVATOIRE SOCITAL DES CANCERS

La veille quotidienne des sujets de socit ayant un lien avec le cancer est la premire source dinformation de lObservatoire socital des cancers. Lintrt de cette veille est double : prendre le pouls de lactualit traitant des facteurs de risque, des reprsentations que la socit a du cancer, des consquences sociales de la maladie sur les personnes malades, leurs proches ou toute personne qui pourra un jour en tre victime, etc. ; utiliser ces grandes tendances pour privilgier des axes de travail pour lObservatoire.
Afin dassurer la diffusion du rsultat de la veille, une base de connaissances a t cre en 2012. Cette base a pour vocation dtre accessible au plus grand nombre. Elle compte prs de 300 rfrences accessibles en ligne8 et est mise jour quotidiennement. Lensemble des lments bibliographiques du prsent rapport (cf. page 136) est enregistr dans cette base, et accessible directement partir de lindication En ligne.
6 7
LNCC (LIGUE NATIONALE CONTRE LE CANCER). Rapport 2011 de lObservatoire socital des cancers. 2012, 140p. Voir en complment louvrage Les proches, ces autres victimes du cancer (FLAYSAKIER Jean-Daniel, GODET Jacqueline, GUERIN Serge et al. ; LNCC (LIGUE NATIONALE CONTRE LE CANCER). ditions Autrement, 12/2013, 204p. (Partenariats). 8 En avril 2014
La base de connaissances de lObservatoire socital des cancers peut tre consulte ladresse suivante http://observatoire.ligue-cancer.net
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1.2 - SOURCES DE DONNES

POUR LOBSERVATOIRE SOCITAL DES CANCERS
LObservatoire socital des cancers rassemble des donnes et observations dissmines au sein de multiples bases dinformations, dans lensemble des domaines de son primtre dobservation.
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Pour recueillir des donnes objectives et subjectives sur les diffrentes problmatiques, lObservatoire socital des cancers mobilise progressivement diffrents contributeurs : dans son rseau de Comits dpartementaux, dans son rseau de partenaires associatifs et institutionnels et dans la communaut scientifique.
LES DONNES ET OBSERVATIONS FAITES PAR LA LIGUE CONTRE LE CANCER

La Ligue contre le cancer mne au quotidien grce ses 103 Comits dpartementaux, de nombreuses actions dinformation, de soutien et de coordination, indispensables ceux qui luttent contre le cancer et ceux qui le vivent au quotidien. Au cur de ces actions, des milliers de bnvoles et des quipes salaries, tant au niveau national que local, constituent un rseau dobservateurs particulirement impliqus pour apprhender les problmatiques sociales et les enjeux socitaux de la maladie cancreuse. Dans le cadre de leurs missions daide aux personnes malades, dinformation, de prvention et de promotion des dpistages, les Comits de la Ligue mnent de trs nombreuses actions vers les populations de leur dpartement, quil sagisse des personnes malades et de leurs proches, du grand public (et ce ds le plus jeune ge), des professionnels de sant ou du secteur social Ces actions visent notamment amliorer la qualit de vie des personnes malades lentre, pendant et aprs les traitements, et rduire les ingalits face au cancer, par exemple : en favorisant une prise en charge globale des personnes malades, par une offre de soins de qualit ; en contribuant la cration de dispositifs innovants de sortie dhospitalisation et de retour domicile ; en facilitant le maintien domicile ; en soutenant les proches par des voies innovantes ; en facilitant le retour la vie quotidienne ; en incitant les populations dfavorises ou fragiles participer aux dpistages organiss ; en communiquant sur les rpercussions sociales de la maladie, afin de lutter contre le dveloppement des ingalits sociales.
Dispositif dobservation pour laction sociale (DOPAS)

La cration de ce dispositif dobservation est issue dun constat de terrain : la Ligue contre le cancer est, au quotidien, le tmoin des ingalits et des difficults sociales croissantes rencontres par les personnes malades et leurs proches. Pour mutualiser ces observations, les objectiver et produire des connaissances la fois quantitatives et qualitatives sur les conditions de vie des personnes malades et sur limpact social du cancer, la Ligue contre le cancer a mis en place, depuis 2010, le Dispositif dobservation pour laction sociale (DOPAS).
Ce projet doit galement aider dfinir les voies damlioration de la prise en charge sociale des personnes malades (actions politiques, actions sociales, partenariats, etc.). En amliorant la connaissance sur les ingalits et les difficults sociales des personnes malades, la Ligue, avec ses partenaires, souhaite : accompagner au mieux les personnes malades et leurs proches dans leur vie quotidienne, professionnelle, familiale et leurs projets de vie ; contribuer lvolution des rponses et dispositifs proposs en direction de ce public, tant au niveau local que national ; promouvoir le droit des personnes malades.
Pour suivre dans le temps les rpercussions sociales du cancer, la Ligue a choisi dobserver de faon prioritaire 9 effets sociaux, regroups en 4 thmatiques9 :
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La baisse des ressources Les ressources et les charges

Les incidents et dlais de versements Les restes charge
La vie professionnelle
La conciliation traitement / travail

Les difficults lies la reprise du travail
Les besoins d'accompagnement domicile La vie quotidienne domicile

Les difficults de dplacements vers les lieux de soins et les dispositifs sociaux
Les relations sociales et familiales
Le besoin de soutien social, familial et psychologique

L'isolement social (changement des liens sociaux)
Le DOPAS nest pas une enqute, un sondage ou un recueil obligatoire : cest un dispositif dobservation deffets reprs par les Comits de la Ligue et leurs partenaires (tablissements et rseaux de soins, CARSAT, CCAS, CRAMIF, associations de malades, etc.) auprs des personnes quils accueillent. La collecte des donnes, ralise tous les 2 ans, se fait grce : un questionnaire sur les besoins sociaux diffus par diffrents intervenants (travailleurs sociaux, psychologues, infirmier(e)s coordinateurs, visiteurs domicile, responsables de commission sociale, etc.). Pour chacune des 4 thmatiques, ce questionnaire, renseign par les personnes malades, permet de recueillir des informations quantitatives et qualitatives sur leurs conditions de vie et leurs besoins. un recueil dexpriences auprs de professionnels (travailleurs sociaux, infirmires, etc.) et de bnvoles. Ce recueil permet daider mieux dfinir certains effets sociaux du cancer et de faire remonter des situations emblmatiques, des dysfonctionnements typiques, y compris lis des territoires ou des statuts particuliers. une intgration des donnes des commissions sociales des Comits dpartementaux (cf. page 16) concernant les demandes daide financire la vie quotidienne, daide financire lie la maladie, les aides humaines et laide la construction dun projet de vie.
Ces effets sociaux ne rsument pas toutes les situations des malades. Ils ont t retenus par les Comits dpartementaux de la Ligue contre le cancer pour les questions quils soulvent sur des problmatiques mal connues ; pour leur frquence et pour la capacit des Comits pouvoir les observer.
Lors de chaque nouvelle collecte, 2 thmatiques complmentaires sont explores qualitativement. En 2013, il sagit des restes charge (cf. page 51) et de la complexit des parcours administratif et social.
Chiffres repres de la collecte 2013 du DOPAS

2 156 questionnaires sur les conditions de vie et les besoins des malades 86 recueils dexpriences renseigns principalement par des travailleurs sociaux (63 %), des infirmires (19 %) 1 297 dossiers daides accordes par les commissions sociales
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Le profil dune personne ayant rpondu au questionnaire

une femme (68 % des rpondants/vs 74 % en 2011) ge de 45 64 ans (47 %/vs 60 % en 2011) vivant en couple, avec ou sans enfants charge (64 %/vs 55 % en 2011) en cours de traitement (63 %) professionnellement active avant le dbut de la maladie (56 %/vs 62 % en 2011)
Origine gographique des rpondants (*)

Ardche, Cher, Corrze, Ctes-dArmor, Doubs, Loire, Loire-Atlantique, Rhne, Yvelines, Haute-Vienne, Essonne et Val-dOise
(*) Dans ces dpartements, le Comit de la Ligue tait volontaire pour participer ltude.
Commissions sociales des Comits dpartementaux

Les commissions sociales qui existent dans chacun des 103 Comits10 de la Ligue contre le cancer attribuent des secours financiers aux personnes conomiquement fragilises par la maladie. En raison de leur proximit, les Comits agissent dans lurgence et avec souplesse, en sadaptant aux situations vcues des personnes. La spcificit des commissions sociales de la Ligue est en effet dintervenir de faon ponctuelle et complmentaire des dispositifs daide sociale de droit commun (le temps que les aides se mettent en place ; pour complter les aides existantes ou pour apporter une aide lorsque les aides institutionnelles ninterviennent pas). Par ailleurs, dans certains dpartements, une fonction de coordination daide la vie quotidienne a t mise en place. Elle permet dinformer les personnes malades et leurs proches sur les droits ; de les orienter vers les bons interlocuteurs ; dvaluer les besoins domicile ; de sassurer que le droit commun est engag ; de solliciter et de mettre en place des aides complmentaires.
10
Les personnes malades et leurs proches peuvent contacter le Comit de leur dpartement pour connatre les modalits des aides proposes. Les coordonnes des 103 Comits dpartementaux sont disponibles sur le site de la Ligue : www.ligue-cancer.net
Chiffres repres 2013

L'anne 2013 est marque par une stabilisation du montant accord aux demandeurs. Mais, du fait de l'augmentation des demandeurs (+ 15 %), les critres d'acceptation semblent se durcir dans les Comits et le nombre moyen de demandes acceptes diminue mcaniquement. Le nombre moyen de demandes acceptes par Comit est de 137 (nombre minimum : 9 / nombre maximum : 523). Le budget moyen accord aux commissions sociales est de 50 863 (montant minimum : 3 125 / montant maximum : 216 405 ).
Profil des personnes sollicitant une aide auprs des Comits de la Ligue contre le cancer
Les demandes (10 296) manent majoritairement de femmes (65 % en 2013 vs 65 % en 2012 et 66 % en 2011) ; de personnes de 30 60 ans (58 % en 2013 vs 59 % en 2012 et 60 % en 2011) ; de personnes vivant seules (55 % vs 45 % de personnes vivant en couple). Parmi les demandeurs vivant seuls, 15 % sont issus de familles monoparentales ; de personnes affilies au rgime gnral de l'assurance maladie ; de personnes en inactivit (retrait, handicap, invalidit, au foyer, tudiant ou scolaris) : 39% (vs 36 % en 2012 et 44 % en 2011) contre 26 % de personnes en activit (arrt maladie, chmage, en poste). 10 % dclarent ne pas avoir de complmentaire sant, chiffre nettement suprieur la moyenne nationale (6 %) (*).
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Nature des aides accordes

Sur la priode 2011/2013, la rpartition des aides par type d'aide reste stable. En revanche, en 2013(**), on constate une diminution du nombre d'aides lies la maladie, et d'aides humaines (aide mnagre, garde, portage de repas, etc.), au profit des aides financires pour la vie quotidienne. Les demandes d'aide gnrale la vie courante et les demandes d'aide pour les factures d'lectricit (augmentation des tarifs, conditions climatiques, etc.) sont en augmentation importante, tmoignant d'une difficult accrue dans le quotidien de nombreuses personnes malades.
(*) Source IRDES (**) et ce malgr une augmentation (75 vs 71 en 2012) des Comits utilisateurs de la base de donnes des commissions sociales des Comits dpartementaux de la Ligue contre le cancer.
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Motifs des demandes acceptes au sein des commissions sociales

2011 Montant moyen Aide financire pour la vie quotidienne Aide financire lie la maladie Aide humaine Frais lis aux obsques Aide la construction dun projet de vie Montant moyen accord par demandeur 52 % 23 % 17 % 6% 2% 362 390 286 349 435 397 2012 Montant moyen 52 % 23 % 17 % 6% 2% 357 384 287 343 432 393 2013 Montant moyen 54 % 22 % 16 % 6% 2% 361 400 297 352 411 415
Source : Ligue contre le cancer, gestion des commissions sociales

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PERRONNIN Marc, PIERRE Aurlie et ROCHEREAU Thierry ; IRDES (INSTITUT DE RECHERCHE ET DE DOCUMENTATION EN CONOMIE DE LA SANT). Complmentaire sant en France en 2008 : une large diffusion mais des ingalits daccs (La) . Questions dconomie de la sant, 01/2011, n161, 6p.
Permanence sociale
Depuis fin 2006 le sige de la Ligue assure une permanence d'information et de conseil sur les droits des personnes pour les Comits dpartementaux et pour toute personne qui sollicite directement la Ligue par courrier, courriel ou tlphone. Cette permanence permet : soit d'apporter une rponse aux questions dont la complexit n'a pas permis de trouver de solution auprs dinterlocuteurs locaux (comit dpartemental, travailleurs sociaux, etc.) ; soit de fournir les premiers lments d'information qui permettront aux intresss de mieux connatre leurs droits, avant de les orienter vers le bon interlocuteur.
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La permanence sociale recherche pour chaque cas les informations appropries la situation expose et aux questions qui se posent. Dans la mesure du possible, ces donnes sont expliques oralement dans le cadre dun appel tlphonique. Elles sont gnralement confirmes par crit avec communication de documents et textes de rfrence. Le temps consacr ces rponses "individualises" varie selon la complexit de la situation et peut ncessiter plusieurs heures de recherche pour une seule demande. Ce service permet de mieux connatre les besoins exprims par les malades et leurs proches, ainsi que leur frquence, ce qui prsente un double intrt : vrifier l'adquation des textes en vigueur face aux situations rencontres par les malades et, ventuellement, reprer les pistes d'amlioration possible ; bnficier d'une proximit avec le terrain pour alimenter, partir de situations concrtes, la rflexion nationale de la Ligue contre le cancer sur l'accs aux droits.
Les sollicitations font tat majoritairement dun besoin dinformation personnalis et dun accompagnement individualis face la mconnaissance et la complexit des dispositifs existants. Depuis le dmarrage de cette permanence, 3 grandes thmatiques ressortent plus spcifiquement : les droits sociaux qui recouvrent en particulier des questions dassurance maladie (indemnits journalires, pension dinvalidit, remboursement des soins dans le cadre de laffection de longue dure, prise en charge des transports, remboursement de petit appareillage, etc.) et des besoins dinformation sur les allocations (allocation aux adultes handicaps, par exemple) ou congs spcifiques (cong pour longue maladie dans la fonction publique, par exemple) auxquels les personnes peuvent prtendre du fait de la maladie. Un besoin plus marqu dinformation et une augmentation des demandes relatives des situations litigieuses ont toutefois caractris les demandes de 2013 ; la vie professionnelle : 90 % des personnes12 qui sollicitent la permanence sociale ont entre 18 60 ans. Parmi elles, 56 % ont une activit professionnelle. Leurs demandes font principalement tat de difficults lors de la reprise du travail (droit et mise en uvre du temps partiel thrapeutique, adaptation de poste, reconnaissance de la qualit de travailleur handicap, licenciement, discrimination, etc.) ; la vie quotidienne et son environnement, plus particulirement les besoins autour de laide domicile, des cartes dinvalidit et de stationnement, ou encore du logement.

La permanence sociale a permis daider 164 personnes, soit une progression de 25 % par rapport 2012. Pour 159 dentre elles, il sagissait dun premier contact. 75 % des personnes concernes sont des femmes. 2 personnes sur 3 appellent pour ellesmmes et environ 1 sur 4 appelle pour un proche.
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dont lge est connu
Service national dcoute et de soutien psychologique

Ce service est directement accessible par tlphone au 0 810 111 10113, du lundi au vendredi (de 9 19 heures) ou via la ligne tlphonique Cancer info (0 810 810 821). Il assure une coute et un soutien psychologique auprs des appelants touchs de prs ou de loin par la maladie. Le service, travers la Ligue contre le cancer, est membre fondateur du collectif de tlphonie sociale en sant (TESS). Ce collectif a t mis en place dans le but de reprsenter les organismes participants ; promouvoir les mtiers et comptences lis la tlphonie et laide distance ; amliorer les pratiques de chacun des membres en facilitant les changes ; informer et sensibiliser lopinion et les pouvoirs publics sur lobjet et les propositions du collectif. Une quipe de 5 psychologues coutent, informent et accompagnent, de faon individuelle, dans le respect de lanonymat et de la confidentialit, toutes les personnes (malades, proches de malade ou professionnels de sant), quel que soit leur parcours dans la maladie (dpistage, annonce, traitement, rmission, fin de vie). Ce service offre lappelant : une coute immdiate par rapport au vcu et au ressenti de la maladie (lors des examens, des traitements [lourdeur des traitements, effets secondaires, squelles, etc.], dans la priode de laprs-traitement o la personne malade a souvent le sentiment dtre lche) ; un accompagnement la verbalisation : libration de la parole, expression des doutes, des souffrances, des angoisses, de la colre, des difficults partager avec son entourage, avec lquipe soignante ; un soutien psychologique personnalis et adapt ; une aide pour mieux se situer par rapport son entourage et mieux apprhender le quotidien de la maladie ; et pour les proches, pour mieux se situer par rapport la personne malade (que dire, quelle attitude avoir, etc.) ; une rupture de la solitude et de lisolement.
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Le service national dcoute et de soutien psychologique a reu 1 920 appels, dont prs de la moiti (47 %) transfre par la plateforme Cancer info (cf. page 28).
Accompagner pour emprunter : le dispositif AIDEA

AIDEA est le premier et unique dispositif tlphonique associatif en France, totalement ddi lassurabilit, joignable au 0 810 111 10114, disposition du grand public du lundi au vendredi, de 9 19 heures. Ce service gratuit, anonyme et confidentiel a t mis en place par la Ligue contre le cancer, en septembre 2006, simultanment la signature de la convention Sassurer et emprunter avec un risque aggrav de sant (AERAS). Dans le cadre de la convention AERAS, des conseillers techniques forms et qualifis informent, conseillent et accompagnent les appelants dans leurs dmarches administratives de constitution de dossiers. Les personnes bnficiant du soutien dAIDEA peuvent ainsi prsenter aux professionnels de lassurance de leur choix un dossier complet augmentant leurs chances de concrtiser leurs projets.15
13 14
Prix dun appel local Prix dun appel local 15 AIDEA ne se substitue pas aux professionnels de lassurance. Il ne fait aucun montage financier, aucune valuation du risque, aucune tarification assurantielle et ne garantit en aucun cas une rponse favorable une demande de prt.

Le service AIDEA a trait 2 200 appels provenant principalement des rgions Ile-de-France, Rhne-Alpes et Provence-Alpes-Cte d'Azur. Les appels proviennent pour 92 % de personnes ayant eu un cancer (principalement cancers du sein, des testicules ; et lymphomes) et pour 8 % de personnes ayant eu une autre pathologie. Le profil d'un appelant est celui d'une femme ge de 40 49 ans, employe, ayant eu un cancer du sein, habitant l'Ile-de-France, souhaitant souscrire une assurance pour un prt immobilier entre 100 000 et 150 000 euros, sur une dure moyenne de 15 ans.
20 Permanence juridique
Une permanence juridique est accessible toutes les personnes touches par la maladie, leurs proches, ainsi quaux professionnels de sant, dans le cadre de laccs au droit en partenariat avec le Barreau de Paris, qui met la disposition de la Ligue 15 avocats volontaires. loccasion de ces permanences, les avocats et les juristes du service saccordent afin de rpondre de la manire la plus adquate aux interrogations des malades. Lobjectif est de leur donner les moyens de grer au mieux, personnellement, leurs difficults ou de les orienter vers les professionnels concerns ou les tribunaux comptents. Il ne sagit pas de traiter le dossier de lappelant, mais de lui apporter un conseil personnalis. La permanence juridique est joignable en composant le 0 810 111 10116, du lundi au vendredi (de 9 19 heures). Elle constitue le deuxime niveau dcoute spcialise, juridique, de la plateforme Cancer info (cf. page 25), qui lui transfert les appels relevant de ce domaine de comptence. En 2013, la permanence juridique a galement contribu linformation et laccompagnement juridique de femmes porteuses de prothses PIP, dans le cadre du procs. Chiffres repres 2013 La permanence a t sollicite par 741 personnes. Plus de 200 appels ont t transfrs par la
plateforme Cancer info. Le profil dun appelant est celui dune femme ge de 45 60 ans, traite pour un cancer du sein, habitant lIle-de-France, salarie, rencontrant des difficults dans le cadre de son activit professionnelle (maintien dans lemploi, reprise en temps partiel thrapeutique, etc.), souvent aggraves par des difficults pour la mise en uvre de ses droits sociaux.
Groupes de parole
Une grande majorit de Comits dpartementaux de la Ligue proposent aux malades et/ou leurs proches de participer des groupes de parole. Ces groupes ont pour vocation de rassembler des personnes ayant en commun une exprience de vie difficile lie la maladie cancreuse. Lobjectif principal est lchange et la communication des expriences individuelles dans un cadre dfini et prdtermin, assur par la prsence dun psychologue. Les personnes peuvent ainsi exprimer des motions, des penses, des tats dme quelles ne peuvent pas exprimer ailleurs (devant un mdecin ou un proche par exemple). Ces rencontres rgulires rpondent aux besoins de soutien psychologique des personnes malades qui se sentent souvent seules.
16
Prix dun appel local
Internet et rseaux sociaux

Internet et les rseaux sociaux sont aujourdhui omniprsents dans la vie des Franais que ce soit pour trouver de linformation ou pour changer, y compris sur leur maladie, ce qui nest pas sans consquence sur les relations personnes malades/mdecins17. En France, on compte 54,4 millions dinternautes, 28 millions dutilisateurs actifs sur Facebook et 2,3 millions dutilisateurs actifs sur Twitter. 7 Franais sur 10 dclarent consulter Internet pour obtenir des informations sur la sant. Interroges sur leurs principales sources dinformation sur le cancer dans le cadre du Baromtre cancer18, 1 personne sur 5 cite Internet. Les 3/4 des personnes consultent uniquement des sites dinformation (INCa/Cancer info [cf. page 25], Inpes, sites des associations de lutte contre le cancer). Les personnes consultant exclusivement des forums dchange sont minoritaires. Sur son site Internet www.liguecancer.net, la Ligue contre le cancer propose diffrents espaces dinformation (pour comprendre la maladie, les traitements ; trouver de laide et du soutien, etc.) et dchanges, ouverts tous (forum de discussion, Facebook et Twitter).
Source : Baromtre cancer 2010
21
Chiffres repres
En janvier 2014, on dnombrait 62 000 fans sur la page Facebook de la Ligue contre le cancer (vs 49 000 en janvier 2013). 24 000 personnes suivaient la Ligue sur Twitter (vs 2 300 en janvier 2013). En 2013, le site de la Ligue a comptabilis plus de 1,2 millions de visiteurs uniques.
Comit thique et cancer

Cr sous limpulsion de la Ligue contre le cancer la suite du colloque thique et cancer du 14 fvrier 2008, le Comit thique et cancer est un organe de recours indpendant compos de 33 membres permanents, personnalits reconnues dans leur discipline. Il est prsid par le professeur Axel Kahn. Le Comit thique et cancer peut tre saisi tout moment, par toute personne et sur toute question lgitime soulevant une problmatique thique concernant la pathologie cancreuse. Le bulletin thique
17
IPSOS et CNOM (CONSEIL NATIONAL DE LORDRE DES MDECINS). Consquences des usages dInternet sur les relations patientsmdecins (Les). 04/2010. 17p. 18 BECK, Franois et GAUTIER Arnaud ; INPES (INSTITUT NATIONAL DE PRVENTION ET DDUCATION POUR LA SANT). Baromtre cancer 2010. 06/2012, 268 p. (Baromtres sant).
et cancer diffuse les avis rendus par le Comit thique et cancer, avis galement disponibles sur le site www.ethique-cancer.fr. Depuis sa cration, le Comit thique et cancer a rendu publics 26 avis. Ces avis portent tout aussi bien sur la faon de dlivrer une information qui soit thique et intelligible pour la personne malade et/ou pour sa parentle que sur des recommandations lattention des professionnels de sant dans des situations cliniques juges difficiles, telle la saisine prsente page 49 Quand la maladie nest pas, ou ne peut tre, la priorit de ceux qui en sont atteints.
Lieux daccueil, dinformation et daccompagnement des personnes 22

LES ESPACES DE RENCONTRES ET DINFORMATION (ERI)
Le premier ERI a ouvert titre exprimental, en mars 2001, linstitut Gustave Roussy (IGR), dans le cadre dun partenariat entre celui-ci, la Ligue contre le cancer et le laboratoire Sanofi-Aventis. En 2013, le rseau se composait de 34 espaces. Situs au cur des tablissements de soins, les ERI sont accessibles tous et sans rendez-vous. Ils constituent : un lieu dcoute permettant au malade ou un de ses proches dexprimer une parole libre, de se poser, et de profiter dun temps hors du temps mdical ; Le soutien psychologique des un lieu dinformation o lon peut trouver notamment accompagnateurs est irremplaable. Ce ne des informations sur la maladie (traitements et leurs sont pas des psychologues, et cest justement effets secondaires) et ses consquences sociales ; ce qui est apprci. LERI permet daccepter un lieu dchange, au sein duquel laccompagnateur plus facilement les dsagrments de la maladie. Cest une bulle doxygne, un lieu en sant organise des runions-dbats sur les thmes neutre et convivial. On y rit, on y pleure sans les plus frquemment abords par les malades et tre jug. leurs familles ; Visiteur dun ERI un lieu dorientation facilitant le lien avec les professionnels de sant de ltablissement (orientation des visiteurs de lERI vers les expertises adaptes leurs besoins ; mise en relation entre les diffrentes structures, les associations, les professionnels de sant, en ville et lhpital).
Les coordonnes des ERI sont disponibles : sur le site de la Ligue contre le cancer : www.ligue-cancer.net ; ou dans la rubrique Cancer info du site de lINCa : www.e-cancer.net.
Chiffres repres 2013 Les 34 ERI ont accueilli prs de 60 000 visiteurs (dont 70 % de personnes malades).
Le profil type d'une personne malade venant l'ERI est celui d'une femme, ge de plus de 50 ans, en cours de traitement pour un cancer du sein et qui vient chercher une coute et des informations sur la maladie, les traitements, les associations d'entraide, les soins de support...
LES ESPACE LIGUE

Ces espaces ont t crs par les Comits dpartementaux. Ils sont regroups sous la dnomination Espace Ligue. On compte aujourdhui 265 Espace Ligue, implants au sein des Comits dpartementaux, des tablissements de sant ou dans des locaux en ville. Outre un service daccueil, information et orientation (permanences dinformation, runions, etc.), 140 de ces espaces proposent aux personnes malades et leurs proches, diffrentes activits autour : de laccompagnement thrapeutique (soutien psychologique, soins esthtiques, activit physique adapte, conseils en nutrition, etc.) ; du soutien moral, de lentraide et du maintien du lien social (groupes de convivialit, etc.) ; dactivits dexpressions (manuelles, artistiques ou culturelles : art floral, dessin, musique, etc.) ; de laccompagnement social (aide aux dmarches juridiques et sociales, aide au retour dans lemploi, etc.).
23

Sur les 265 Espace Ligue, 135 se situent hors tablissements de sant (51 %), dont 80 dans les locaux d'un comit dpartemental et 55 en ville.
LES AUTRES SOURCES DE DONNES ET DOBSERVATIONS

LObservatoire socital des cancers se nourrit galement des donnes et observations publies ou transmises par ses partenaires associatifs et institutionnels, et par la communaut scientifique, et notamment, sans que cette liste soit exhaustive :
Les associations de malades ou danciens malades, de proches 24

Certaines ont une dimension territoriale, dautres une dimension nationale. Certaines agissent pour aider les personnes touches par un cancer en particulier, dautres sintressent au cancer en gnral. Certaines ciblent les enfants ; dautres les adolescents et les jeunes adultes ; dautres encore les personnes ges. La Ligue travaille troitement avec certaines de ces associations, au niveau national, en les faisant participer ses travaux et en les associant aux actions daide aux malades, de prvention, de promotion des dpistages, dinformation et de revendication. Les 103 Comits de la Ligue ont eux aussi un rseau important de partenaires associatifs qui ont des initiatives originales en matire de rduction des ingalits sociales et damlioration des conditions de vie pendant et aprs la maladie.
Le Collectif interassociatif sur la sant (CISS)

Le CISS regroupe aujourdhui 40 associations intervenant dans le champ de la sant partir des approches complmentaires de personnes malades et handicapes, de personnes ges, de consommateurs et de familles. La Ligue contre le cancer en est un des membres fondateurs. Les travaux de la Commission technique permanente du CISS et des diffrents groupes de travail sont autant de contributions sur des sujets divers, tout comme le rapport annuel de lObservatoire du CISS sur les droits des malades. Cet Observatoire, issu de lanalyse des sollicitations traites par la ligne tlphonique Sant info droits, met chaque anne en vidence les questions qui restent traiter pour une plus grande effectivit des droits des usagers. Lquipe de Sant info droits peut tre sollicite par tlphone ou par courrier lectronique sur le site www.leciss.org/sante-info-droits. En 201319, les pathologies cancreuses sont toujours au premier rang des affections cites par les appelants (10 % des 68 % dappelants qui ont voqu leur maladie). Les principaux motifs dappel des personnes atteintes de cancer sont : les questions relatives aux droits des usagers de sant (26,2 % des appels, vs 30,3 % pour les personnes atteintes dune autre pathologie) ; les questions lies aux assurances et lemprunt (20,1 % vs 11,5 %) ; les questions daccs et de prise en charge des soins (16,3 % vs 12,8 %) ; les revenus de remplacement (15,5 % des appels vs 11,4 %) ; les questions relatives lactivit professionnelle (13,2 % des appels vs 11,1 %).
19
Source : CISS
Les coutants de Sant info droits ont galement une mission de veille juridique sur des sujets sensibles qui concernent tout particulirement les malades, tels que : la rforme de la prise en charge des frais de transports pour les personnes en affection longue dure ; les pratiques abusives de certains professionnels de sant (dpassements dhonoraires excessifs, refus de soins discriminatoires, etc.) ; laugmentation du reste charge en matire de sant.
Sur cette dernire problmatique, le CISS, Sant Clair et 60 millions de consommateurs ont dcid, en mai 2013, dunir leurs forces pour mettre en place un Observatoire citoyen des restes charge en sant, afin de disposer de donnes objectives permettant dassurer un suivi document de lvolution des restes charge. Chiffres repres 2013
Sant info droits a trait 8 375 demandes par tlphone (7 264 appels) ou par courrier lectronique (1 111 courriels), soit une augmentation de lactivit de + 11,5 % par rapport 2012. 1 appelant sur 5 a eu connaissance du service par des associations ; et plus de 1 sur 2 par Internet (vs 1 sur 3 en 2012).
25
La plateforme Cancer info20

Ddie aux personnes malades et leurs proches, la plateforme Cancer info propose une information de rfrence sur les cancers et la vie avec un cancer. Cancer info est pilot par lInstitut National du Cancer en partenariat avec la Ligue contre le cancer et un groupe dassociations de malades ou dusagers elles-mmes impliques dans linformation sur les cancers. Conue pour tre la fois un point de repre au sein dun environnement informationnel souvent confus21 et un outil relationnel entre la personne malade et lquipe mdicale qui la prend en charge, la plateforme Cancer info comprend 3 vecteurs complmentaires : une collection de guides, disponibles gratuitement sur www.e-cancer.fr/diffusion ou en appelant la ligne Cancer info ; Cancer info propose une information de rfrence sur les cancers. Fin 2013, la collection comptait 31 rfrences. Ces guides traitent des diffrentes localisations de cancer La mthodologie de production des et de leur traitement (prostate, sein, clon, rectum, contenus est base sur les principes de poumon, mlanome de la peau, ovaire, cerveau, col de la charte dexpertise de lINCa. lutrus, foie, etc.) ou de thmatiques transversales (traitements du cancer et chute des cheveux, 47 socits savantes et associations comprendre la chimiothrapie, comprendre la de patients ont permis de recruter 163 radiothrapie, douleur et cancer, essais cliniques en experts qui ont intgr les 11 groupes cancrologie, vivre pendant et aprs un cancer, de travail pluridisciplinaires constitus dmarches sociales et cancer, vivre auprs dune pour les 6 guides valids en 2013 et personne atteinte de cancer, etc.). les 5 productions amorces.
20 21
Source : Institut national du cancer. titre dexemple, la base de connaissances de lObservatoire socital des cancers a recens plus de 250 brochures sur les cancers.
Ces guides sont diffuss auprs des personnes malades et de leurs proches, principalement par les tablissements de sant, les professionnels de sant, des lieux dinformation du type ERI ou Aires Cancer, les Comits dpartementaux et Espace Ligue. Un peu plus de 265 000 guides ont t commands en 2013. Internet, avec la rubrique Cancer info du site de lINCa, www.e-cancer.fr/cancer-info ; Ddie linformation des malades et des proches, la rubrique Cancer info a vu ses contenus se dvelopper tout au long de lanne 2013, avec une quarantaine de dossiers disponibles. Ont notamment t mis en ligne un dossier complet sur les cancers de la thyrode, et un dossier actualis sur les cancers du sein. Une nouvelle rubrique, axe sur les soins de support, a t cre et sera dveloppe en 2014. Le dictionnaire Cancer info, dfinissant les termes que les personnes malades et leurs proches peuvent entendre tout au long du parcours de soins, compte un peu plus de 1 250 termes. le tlphone, avec la ligne tlphonique Cancer info, 0 810 810 821, du lundi au vendredi, de 9 19 heures et le samedi de 9 14 heures ; Le niveau 1 de la ligne assure une information pratique, mdicale et sociale et une orientation des appelants. 7 appelants sur 10 sont des femmes. Typologie des appels reus par Cancer info en 2013
Questions mdicales (cancers, traitements, effets secondaires)
26
8% 11% 16% 36%
Informations prvention et dpistage Questions juridiques et sociales Besoin de parler
29%
Autres (dont demandes de brochures)
Source : Cancer info / INCa
Cancer info est la mise en application de la mesure 19.5 du Plan cancer 2009/2013 qui prvoit de rendre accessible aux patients une information de rfrence sur les cancers afin den faire des acteurs du systme de soins. Afin de rpondre au mieux aux besoins des personnes malades et des proches, la plateforme Cancer info a t value dans le cadre dune grande enqute de satisfaction : la rubrique Internet, avec une note moyenne de 8/10, est apprcie pour ses informations faciles comprendre (91 %), sa simplicit dutilisation (90 %), son apport en information sur les cancers (90 %), le srieux de ses contenus (88 %) et leur caractre concret et pratique (88 %) ; les guides sont perus comme complets, prsentant les informations essentielles ; ils inspirent une grande confiance aux lecteurs ; enfin 81 % des usagers du niveau 1 de la ligne tlphonique se disent extrmement ou trs satisfaits du service22. Ils se sont sentis compris et soutenus (94 %) et ont apprci la clart des informations reues (80 %), la rapidit de rponse (86 %), lanonymat (86 %) et la confidentialit des changes (86 %).
valuation du niveau 1 de la ligne
22
Selon les usagers, laxe essentiel damlioration concerne la notorit du service, trs utile mais insuffisamment connu et relay, avec comme corollaire laccentuation de la synergie entre les 3 vecteurs.
Chiffres repres 2013 265 007 guides Cancer info commands

10 878 appels tlphoniques reus Plus de 2,9 millions de visites sur la rubrique Cancer info 40 associations partenaires
27 LObservatoire des attentes des patients du groupe Unicancer

Le groupe Unicancer, qui fdre les 20 centres de lutte contre le cancer franais, a cr, en novembre 2011, un Observatoire des attentes des patients23 dont les travaux sappuient sur : ltude des diffrentes donnes existantes et dj identifies dans ces tablissements de soins ; la ralisation dtudes qualitatives auprs des personnes malades, de proches et du grand public (avec des consultations sous forme de dbats en ligne et de focus groupes).
La Ligue contre le cancer est membre du Comit de pilotage de lObservatoire des attentes des patients dUnicancer.
Les associations daide aux personnes les plus vulnrables

LObservatoire socital des cancers se doit dtre attentif limpact de la maladie sur les personnes les plus vulnrables, qui se trouvent exclues des rseaux traditionnels de prise en charge mdicale et sociale. Les observations, donnes et actions des associations daide aux personnes les plus vulnrables sont, ce titre, indispensables ses travaux.
Les enqutes et sondages dopinion

Les enqutes et sondages mettent disposition de lObservatoire socital des cancers une photographie quantitative de lopinion, ou des reprsentations, dune population donne (population gnrale, professionnels de sant, responsables dentreprise, etc.) sur les diffrentes problmatiques tudies. Plus intressantes encore sont les enqutes baromtriques, ralises de faon priodique auprs de diffrentes populations, sur des thmes spcifiques (la plus emblmatique en France est le Baromtre sant [cf. page 32] ralis par lInstitut national de prvention et dducation pour la sant). Au-del des enqutes et sondages que la Ligue commandite, lObservatoire socital des cancers ralise une veille des trs nombreux travaux qui sont raliss par dautres structures ou associations.
23
http://www.unicancer.fr/patients/observatoire
QUELQUES EXEMPLES DENQUTES ET DE SONDAGES COMMANDITS PAR LA LIGUE CONTRE LE CANCER

Sondage LH2 La perception du cancer et de la lutte contre le cancer par les chefs dentreprise, ralis par tlphone, du 18 au 27 juillet 2011 auprs dun chantillon de 405 chefs dentreprise ; Sondage LH2 Le monde du travail face au cancer et les besoins daide domicile des personnes en cours de traitement, ralis par tlphone les 22 et 23 juillet 2011, auprs dun chantillon de 955 personnes, reprsentatif de la population franaise ge de 18 ans et plus ; Sondage LH2/BVA Les salaris et le cancer, ralis par questionnaire auto-administr, du 8 au 22 janvier 2014, auprs dun chantillon de 668 salaris (dont 90 atteints ou ayant t atteints dun cancer) ; Enqute IFOP La notorit et la perception du reste charge, ralise par questionnaire autoadministr en ligne, du 15 au 21 fvrier 2013, auprs dun chantillon de 1 001 personnes, reprsentatif de la population franaise ge de 18 ans et plus ; Enqute Harris Interactive Les prjugs sur le cancer, ralise en ligne du 25 au 28 janvier 2013 en France (auprs dun chantillon de 1 870 individus, reprsentatif de la population franaise ge de 18 ans et plus), et par tlphone au domicile des enquts du 29 au 31 janvier 2013 au Maroc (chantillon de 504 individus, reprsentatif de la population marocaine ge de 18 ans et plus) ; tude IFOP Les Franais et les proches de personnes atteintes de maladie grave, ralise par questionnaire auto-administr en ligne, du 16 au 24 mars 2012, auprs dun chantillon de 1 008 personnes, reprsentatif de la population franaise ge de 18 ans et plus ; Enqute sur les relations des personnes atteintes de cancer avec leurs proches au travers de verbatim recueillis sur des blogs et des forums : veille ralise par le service monitoring de linformation du groupe Global mdia sant, de mai aot 2012 (483 verbatim collects sur 71 sites Internet diffrents) ; Enqute sur les reprsentations des facteurs de risque de cancer chez les internautes, ralise par le service monitoring de linformation du groupe Global mdia sant, de mai aot 2012 (441 articles collects sur 243 sites Internet diffrents) ;
28
COMMANDITS PAR DAUTRES INSTITUTIONS

Sondage VIAVOICE, pour LINSTITUT CURIE, Baromtre cancer, ralis par tlphone, du 8 juin au 3 aot 2013, auprs dun chantillon de 1 008 personnes, reprsentatif de la population franaise ge de 18 ans et plus ; Sondage LH2, pour la FONDATION APRIL SANT QUITABLE ET LASSOCIATION DES ASSURS DAPRIL, Baromtre de lquit en sant, vague 3, ralis par tlphone, les 1er et 2 juin 2013, auprs dun chantillon de 954 personnes, reprsentatif de la population franaise ge de 18 ans et plus ; Sondage LH2, pour le COLLECTIF INTERASSOCIATIF SUR LA SANT Le baromtre des droits des malades 6me vague, ralis par tlphone, les 22 et 23 mars 2013, auprs dun chantillon de 1 003 personnes, reprsentatif de la population franaise ge de 15 ans et plus ; tude Harris Interactive, pour DELOITTE S.A., Baromtre Sant 2013 - Les Franais et le systme de sant : la prise de conscience, ralise par questionnaire auto-administr, du 7 au 18 fvrier 2013, auprs dun chantillon de 2 000 rpondants, reprsentatif des Franais de 18 ans et plus ; tude IFOP, pour CAPITAL IMAGE, Les Franais et linformation sant, ralise par questionnaire auto-administr en ligne, du 17 au 19 juillet 2013, auprs dun chantillon de 1 017 personnes, reprsentatif de la population franaise ge de 18 ans et plus ; tude IFOP, pour LE JOURNAL DU DIMANCHE, Les Franais et le financement de la Scurit sociale, ralise par tlphone, les 20 et 21 septembre 2013, auprs dun chantillon de 1 004 personnes, reprsentatif de la population franaise ge de 18 ans et plus ; Enqute BVA, pour la DREES, Suivi baromtrique de lopinion des Franais sur la sant, la protection sociale, la prcarit, la famille et la solidarit, ralise en face--face, du 14 octobre au 26 novembre 2013, auprs dun chantillon de 4 000 personnes, reprsentatif de la population franaise ge de 18 ans et plus ;
tude IFOP, pour ACTEURS PUBLICS, Observatoire des politiques publiques : les Franais et la politique de sant, ralise par questionnaire auto-administr en ligne, du 14 au 16 mai 2013, auprs dun chantillon de 1 007 personnes, reprsentatif de la population franaise ge de 18 ans et plus ; Sondage IPSOS, pour le SECOURS POPULAIRE FRANAIS, Baromtre Les Franais et la pauvret, ralis par tlphone, les 12 et 13 juillet 2013, auprs dun chantillon de 1 014 personnes, reprsentatif de la population franaise ge de 15 ans et plus ; Enqute Kantar Health, pour le CERCLE DE RFLEXION DE LONCOLOGIE LIBRALE Calista : observatoire sur les trajectoires professionnelles dans le cancer du sein en oncologie librale, mene de mars novembre 2012 auprs de 97 mdecins oncologues libraux et 216 patientes dsireuses de continuer travailler pendant leur traitement pour un cancer du sein.
29 Les apports de la recherche

Les ingalits face la maladie cancreuse sont varies et trs complexes. La gographie de loffre de soins, le milieu socio-conomique, les dterminants individuels ou environnementaux sont autant daspects qui ncessitent de faire appel la collaboration de chercheurs de multiples disciplines. Les rsultats des recherches en sant publique, en sciences humaines et sociales, lpidmiologie, la recherche interventionnelle sont donc indispensables pour alimenter les travaux de lObservatoire socital des cancers. Les recherches en sant publique et lpidmiologie permettent notamment de mieux comprendre les facteurs de risque comportementaux et environnementaux et damliorer les connaissances en pidmiologie descriptive et analytique des cancers.
LA RECHERCHE EN SCIENCES HUMAINES ET SOCIALES

Le dveloppement dtudes en sciences humaines et sociales dans le champ du cancer est relativement rcent et a t acclr par de multiples appels projets lancs dans le cadre des Plans cancer 2003/2007 et 2009/2013 par lINCa, en collaboration avec les associations de lutte contre le cancer ou les grands instituts de recherche. Les recherches en sciences humaines et sociales permettent notamment : de mieux cerner les reprsentations, les attitudes et comportements face au cancer et aux risques de cancer ; damliorer la connaissance de limpact psychologique, conomique et socital de la maladie chez les survivants du cancer.
QUELQUES EXEMPLES DE RECHERCHES EN SCIENCES HUMAINES ET SOCIALES & EN PIDMIOLOGIE (EN COURS)
Approches pidmiologiques pour la rduction des ingalits sociales en cancrologie (Guy Launoy, Inserm U1086, Caen) ; tude de lvolution et des dterminants de la qualit de vie chez les sujets gs atteints de cancer et leurs aidants naturels : une cohorte prospective multicentrique [tude DQolAge] (tienne Audureau, Laboratoire dinvestigation clinique, hpital Henri Mondor, Crteil) ; Ingalits daccs et qualit de la prise en charge initiale des patients atteints de cancers colorectaux en Gironde et dans le Tarn en 2010 (Galle Coureau, registre gnral des cancers de Gironde, Institut de sant publique, dpidmiologie et de dveloppement, Bordeaux) ;
Survivre un cancer : une condition chronique (Marie Mnoret, UMR 7217, Centre de recherches sociologiques et politiques, Paris) ; volution des comportements de prvention/dpistage des cancers ; rle du mdecin gnraliste et impact des incitatifs conomiques (Carine Franc, Cermes 3, UMR 8211, Inserm U988, Villejuif) ; Dterminants sociodmographiques et cliniques de laccs aux soins en cancrologie chez les personnes ges (Fleur Delva, Catherine Helmer, Inserm CR897, Institut de sant publique, dpidmiologie et de dveloppement, Bordeaux) ; Mise en place et valuation dun parcours social accompagn pour les femmes ayant un diagnostic de cancer du sein (William Jacot, Institut rgional du cancer Val dAurelle, Montpellier) ; Contribution des opinions et perceptions aux ingalits sociales de comportements risque de cancer (Patrick Peretti-Watel, ORS Provence Alpes Cte dAzur, Marseille) ; valuation de la sant perue des patients atteints de cancer Mthodes pour lidentification et la prise en compte de ladaptation des patients leur tat de sant dans les tudes longitudinales en prsence de donnes manquantes (Vronique Sebille-Rivain, EA 4275 Bio statistique, pharmacopidmiologie et mesures subjectives en sant, Nantes) ; Cohorte prospective multicentrique daidants informels en Bourgogne et en Franche-Comt (Franck Bonnetain, hpital Jean Minjoz, CHRU, Besanon) ; Information de la parentle en gntique : enjeux et mise en uvre en cas de maladie gntique caractre familial (Sandrine de Montgolfier, Institut de recherche interdisciplinaire sur les enjeux sociaux, Paris) ; Dterminants des ingalits sociales dajustement du patient et de son principal aidant naturel face aux cancers du systme nerveux central (Tanguy Leroy, EA 3279 Sant publique, Universit AixMarseille) ; TRAJAN : valuation du parcours de soins de patientes atteintes de cancers du sein (Gautier Defossez, Registre gnral des cancers de Poitou Charente, CHU, Poitiers)
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LA RECHERCHE INTERVENTIONNELLE
La recherche interventionnelle en sant de populations value, par lexprimentation, les impacts de nouvelles politiques, programmes et rpartition des ressources sur la sant de populations. Cest un domaine de recherche en devenir, dimportance critique pour rduire les ingalits de sant. Ces projets concernent par exemple des interventions visant modifier des comportements ; des valuations dinterventions lors de la prise en charge du cancer ; la mise en place dinterventions autour de laccompagnement social et du retour lemploi.
QUELQUES EXEMPLES DE RECHERCHE INTERVENTIONNELLE (EN COURS)

VISANT LA RDUCTION DES INGALITS SOCIALES FACE AU CANCER
valuation de lefficacit dinterventions visant diminuer lexposition professionnelle des agriculteurs aux pesticides (Pierre Lebailly, Centre Franois Baclesse, Caen) ; Les besoins et le fardeau des aidants familiaux des patients gs atteints de cancer et leurs dterminants sociaux (Cdric Gaxatte, hpital griatrique Les Bateliers, CHRU, Lille) ; P2P, agir par les pairs pour la prvention du tabagisme (Anne Stoebner, Institut rgional du cancer Val dAurelle, Montpellier) ;
Les grands producteurs de donnes intressant lObservatoire socital des cancers
LINSTITUT NATIONAL DU CANCER (INCA)

Louverture du portail des donnes du cancer, en octobre 2011, sur le site de lINCa (http://lesdonnees.e-cancer.fr) offre dsormais un accs une synthse des principaux indicateurs dans le domaine du cancer et de la cancrologie ainsi que les caractristiques des sources de donnes disponibles. Ce portail sappuie sur lensemble des intervenants institutionnels ou associatifs producteurs de donnes. Les informations prsentes portent notamment sur la prise en charge globale (avant, pendant et aprs le cancer) en passant par lpidmiologie, la prvention, le dpistage, les professionnels de sant et la recherche. Depuis 2008, lINCa publie La situation du cancer en France, rapport annuel de synthse des donnes relatives au cancer et des principaux indicateurs de la politique de lutte contre le cancer. Par ailleurs, lINCa ralise de nombreuses tudes et expertises sur les questions relatives la cancrologie et la lutte contre le cancer, publies dans diffrentes collections dont voici quelques exemples les plus rcents : tudes et expertises : Situation de la radiothrapie en 2011 ; tudes et enqutes : tude sur les dlais de prise en charge des cancers du clon et de la prostate dans plusieurs rgions de France, en 2012 ; Dlais de prise en charge des 4 cancers les plus frquents dans plusieurs rgions de France en 2011 et 2012 : sein, poumon, clon et prostate ; Fiches repre24 : Particules fines, dont diesel, et risque de cancer ; Surpoids, obsit et risque de cancers ; Prvention et dpistage du cancer du col de lutrus ; Bilans dactivit & valuations : Synthse de lactivit doncogntique 2012 ; Observatoire national de la radiothrapie ; tats des lieux et des connaissances : Situation de la chimiothrapie des cancers, rapport 2012 ; Cartographie des indicateurs disponibles en France dans le domaine du cancer et de la cancrologie ; Identifier et prvenir les risques de second cancer primitif chez ladulte.
31
LINSTITUT NATIONAL DE VEILLE SANITAIRE (INVS) 25

LInVS est charg de la surveillance et de lobservation permanente de ltat de sant de la population. Dans le domaine du cancer, lInVS assure notamment au sein de ses dpartements Maladies chroniques et Travail et sant : la surveillance pidmiologique des cancers en sappuyant sur les donnes enregistres au sein du rseau des registres du cancer Francim et sur les donnes de mortalit du Centre dpidmiologie sur les causes mdicales de dcs (CpiDc) de lInstitut national de la sant et de la recherche mdicale (Inserm) ; la surveillance pidmiologique des risques professionnels (programme national de surveillance du msothliome (PNSM) ; surveillance post-professionnelle des artisans ayant t exposs lamiante (ESPRI) ; lvaluation des programmes de dpistage des cancers du sein, du clon-rectum et du col de lutrus.
24
Ces fiches prsentent un tat, date, des connaissances sur des sujets lis la prvention ; au dpistage ; aux soins et la vie des personnes malades. 25 http://www.invs.sante.fr
LINSTITUT NATIONAL DE PRVENTION ET DDUCATION POUR LA SANT (INPES)26

Lobjectif du dpartement Enqutes et analyse statistique de lInpes est de dvelopper un dispositif dobservation des attitudes et comportements de la population franaise dans sa diversit, soit par des enqutes ralises par lInpes (dont notamment les Baromtres Sant27 et Cancer28), soit dans le cadre de partenariats avec dautres institutions porteuses denqutes (notamment lIRDES, la DREES, lInVS, lInserm, etc.), dans un souci de mutualisation.
LES BAROMTRES SANT
32
La srie des Baromtres sant a t initie en 1992. Elle comprend aujourdhui 12 enqutes en population gnrale adulte ; une enqute en population gnrale jeune ; 4 enqutes auprs des mdecins gnralistes et de plus en plus denqutes rgionales montes en parallle. En 20 ans, ces enqutes dclaratives rptes ont permis dtablir un tat des lieux, pour chaque thme de sant tudi, des perceptions, attitudes et comportements des personnes rsidant en France, et de suivre leurs volutions dans le temps. Le Baromtre cancer Le Baromtre cancer 2010 est la deuxime vague dune enqute mene en population gnrale. Lance dans le cadre dune collaboration entre lINCa et lInpes, cette enqute a permis didentifier les volutions des perceptions, des risques et des comportements depuis la premire vague de 200529. Un chantillon reprsentatif de 4 000 personnes de 15 85 ans a t interrog sur ses connaissances, attitudes et comportements concernant les facteurs de risque du cancer, mais galement sur ses reprsentations de la maladie et limage des malades. Les personnes ont galement t questionnes sur la qualit perue des soins ainsi que sur les pratiques de dpistage mises en uvre par les pouvoirs publics. Cette 2me dition du Baromtre cancer a galement permis de mesurer les progrs qui restent faire, en particulier dans le domaine des ingalits sociales de sant.
LINSTITUT DE RECHERCHE ET DOCUMENTATION EN CONOMIE DE LA SANT (IRDES)

Producteur de donnes et danalyses en conomie de la sant, lIRDES a pour objectif de contribuer nourrir la rflexion de tous ceux qui sintressent lavenir du systme de sant. Multidisciplinaire, lquipe de lIRDES observe et analyse lvolution des comportements des consommateurs et des producteurs de soins la fois sous langle mdical, conomique, gographique LIRDES ralise notamment lEnqute sant et protection sociale (ESPS)30, enqute de rfrence sur laccs aux soins et la couverture maladie en France.
26 27
www.inpes.sante.fr INPES (INSTITUT NATIONAL DE LA PRVENTION ET DE LDUCATION POUR LA SANT). Baromtre sant 2010. 30/01/2014. 28 BECK, Franois et GAUTIER Arnaud ; INPES (INSTITUT NATIONAL DE PRVENTION ET DDUCATION POUR LA SANTE). Baromtre cancer 2010. 06/2012, 268 p. (Baromtres sant). 29 GUILBERT Philippe, PERETTI-WATEL Patrick, BECK, Franois et al. ; INPES (INSTITUT NATIONAL DE PRVENTION ET DDUCATION POUR LA SANT). Baromtre cancer 2005. 11/2006, 201p. (Baromtres sant). 30 http://www.irdes.fr/EspaceRecherche/Enquetes/ESPS/index.html
LA DIRECTION DE LA RECHERCHE, DES TUDES, DE LVALUATION ET DES STATISTIQUES (DREES) DPENDANT DU MINISTRE EN CHARGE DE LA SANT
La mission de la DREES est de fournir aux dcideurs publics, aux citoyens, et aux responsables conomiques et sociaux des informations fiables et des analyses sur les populations et les politiques sanitaires et sociales. Elle effectue des travaux de synthse, comme les comptes nationaux de la sant, les comptes de la protection sociale, ltat de sant de la population en France, la sant des femmes ; ralise des tudes et des projections et coordonne des tudes menes par les services du ministre en charge de la Sant ou les organismes placs sous sa tutelle.
LA VIE 2 ANS APRS LE DIAGNOSTIC DE CANCER31 UNE ENQUTE SUR LA QUALIT ET LES CONDITIONS DE VIE DES MALADES
Aprs une premire dition ralise en 2004 sous lgide de la DREES, lenqute La vie 2 ans aprs le diagnostic de cancer a t renouvele en 2012, sous le pilotage de lINCa et en partenariat avec lAssurance maladie (CNAMTS, MSA, RSI) et lInserm. Plus de 4 000 personnes, affilies lun des 3 grands rgimes obligatoires, ont t interroges par questionnaire, sur leur consommation de soins, leur tat clinique et leurs conditions et qualit de vie. Lenqute porte sur 12 localisations cancreuses. Ltude Les professions indpendantes face au cancer prsente page 124 est lun des volets de cette seconde dition de lenqute La vie 2 ans aprs le diagnostic de cancer. Les rsultats de cette deuxime dition dsormais dnomme VICAN 2 devraient tre publis dans le courant du 1er semestre 2014.
33
LASSURANCE MALADIE
LAssurance maladie dispose de nombreuses donnes statistiques 32 dans les domaines de la consommation de soins, de la prescription, de lactivit et de la dmographie mdicale, ainsi que des donnes rtrospectives des dpenses. Parmi ces donnes figurent notamment la prvalence, lincidence et le cot des affections de longue dure.
LINSTITUT NATIONAL DE LA STATISTIQUE ET DES TUDES CONOMIQUES (INSEE)

Lobjectif principal de lInsee est dclairer le dbat conomique et social. Pour ce faire, il collecte de nombreuses donnes via des enqutes statistiques auprs de la population sur lemploi, les conditions de vie, le logement partir des donnes collectes, lInsee ralise notamment des tudes, nationales et rgionales, sur la socit franaise. En matire de sant, lInsee dispose de donnes sur les causes mdicales, sur les dpenses de sant, sur les habitudes de consommation des Franais (notamment tabac et alcool).
LES AGENCES RGIONALES DE SANT (ARS)

Les Agences rgionales de sant33 ont t cres par la loi Hpital, patients, sant et territoires du 21 juillet 2009. Elles ont pour objectifs de contribuer rduire les ingalits territoriales de sant ; dassurer un meilleur accs aux soins ; dorganiser les parcours de soins en fonction des personnes malades et dassurer une meilleure efficacit des dpenses de sant. La prvention et la prise en charge
31
CORROLLER-SORIANO Anne-Galle, MALAVOLTI Latitia, MERMILLIOD Catherine. Vie deux ans aprs le diagnostic de cancer (La). La documentation franaise, 2008. 32 http://www.ameli.fr/l-assurance-maladie/statistiques-et-publications/index.php 33 www.ars.sante.fr
des cancers, qui concernent aujourdhui un nombre de plus en plus important de personnes, sont bien entendu inscrites dans les priorits des projets rgionaux de sant. Les ARS sont responsables de la dclinaison du Plan cancer dans leur rgion. Elles organisent la concertation au sein de la confrence rgionale de sant et de lautonomie (CRSA) et des confrences de territoire.
LES OBSERVATOIRES RGIONAUX DE SANT (ORS)

Depuis les annes 1980, il existe un Observatoire rgional de sant dans chacune des 22 rgions mtropolitaines et un dans chacun des 4 dpartements doutre-mer. Lobjectif des ORS est damliorer linformation sur ltat de sant et sur les besoins des populations en rgions. Ils contribuent mettre disposition des informations sur la sant en recherchant les donnes disponibles, les analysant et les validant. Les ORS sont regroups au sein dune fdration 34 qui dveloppe la base de donnes SCORE sant et assure la coordination et la valorisation des travaux mens par les ORS, notamment sur les ingalits socio-sanitaires en France. Dans le domaine du cancer, la Fdration nationale des observatoires rgionaux de sant participe, avec lappui des rseaux rgionaux de cancrologie et des ORS, des tudes inities par lInstitut national du cancer sur les dlais de prise en charge de certains cancers.
34
Une observation au long cours : les tudes de cohorte

Une tude de cohorte recueille, auprs dune population donne et suivie dans le temps, diverses informations qui vont permettre de comparer la survenue dun vnement (par exemple, lapparition dun cancer) dans la population de la cohorte, par rapport la population gnrale, ou de faire des comparaisons entre diffrents groupes de la cohorte. LObservatoire socital des cancers surveille plus particulirement quelques cohortes gnralistes ou spcifiques au cancer, dont certaines trs anciennes, qui devraient permettre de faire progresser les connaissances sur les cancers, sur leurs facteurs de risque, sur les conditions de vie des malades atteints de cancer Plusieurs de ces cohortes ont t slectionnes dans le cadre du programme et des appels projets Investissements davenir mis en place par le ministre de lEnseignement suprieur et de la Recherche.
COSET (COHORTE POUR LA SURVEILLANCE PIDMIOLOGIQUE EN LIEN AVEC LE TRAVAIL)35

Afin damliorer la surveillance pidmiologique des risques professionnels lchelle de la population franaise, le dpartement Sant et travail de lInVS a mis en place un programme national de surveillance de la sant en relation avec le travail : le programme COSET. Les donnes sont recueillies auprs dactifs affilis la MSA et au RSI et via la cohorte CONSTANCES pour les affilis au rgime gnral de Scurit sociale. Lobjectif est de mieux dcrire et surveiller les liens entre les facteurs professionnels et la survenue de problmes de sant (dont les cancers). Ce programme doit contribuer identifier les mtiers et les conditions de travail risque pour la sant.
AGRICAN (AGRICULTURE ET CANCER)
La cohorte AGRICAN36 sappuie sur le suivi de 180 000 assurs agricoles hommes et femmes (en activit et retraits, exploitants et salaris) et constitue aujourdhui une des plus grandes tudes au niveau mondial concernant la sant en milieu agricole. Elle permet dvaluer limpact des effets potentiels des expositions professionnelles (exposition aux pesticides, autres expositions lies notamment aux activits dlevage, etc.) sur la sant des travailleurs du secteur agricole, en tenant compte galement des facteurs de risque de cancers lis au mode de vie (tabagisme, alimentation, histoire reproductive, etc.).
34 35
www.fnors.org GEOFFROY-PEREZ, Batrice, CHATELOT, Juliette, SANTIN, Galle, et al. ; InVS (INSTITUT NATIONAL DE VEILLE SANITAIRE). COSET : un nouvel outil gnraliste pour la surveillance pidmiologique des risques professionnels, Bulletin pidmiologique hebdomadaire (BEH), 06/2012, n22-23, - www.coset.fr 36 CLCC (CENTRE DE LUTTE CONTRE LE CANCER) Franois Baclesse / UNIVERSIT DE CAEN / ISPED (INSTITUT DE SANT PUBLIQUE, D'PIDMIOLOGIE ET DE DVELOPPEMENT) / MSA. Enqute AGRICAN [AGRIculture et CANcer]. 06/2011. 20p.
COSMOP (COHORTE POUR LA SURVEILLANCE DE LA MORTALIT PAR PROFESSION)

Ce programme de surveillance de la mortalit par profession est suivi par le dpartement Sant et travail de lInVS. Il a pour principal objectif de dcrire de faon systmatique et rgulire, lchelle de la population franaise, par profession, la frquence des diffrentes causes de dcs ainsi que leur volution dans le temps.
SUMER (SURVEILLANCE MDICALE DES EXPOSITIONS AUX RISQUES PROFESSIONNELS)37

Lenqute SUMER, lance et gre conjointement par la Direction gnrale du travail et la DARES du ministre du Travail, de lEmploi et de la Sant, dresse un tat des lieux des expositions des salaris aux principaux risques professionnels en France.
CONSTANCES (CONSULTANTS DES CENTRES DEXAMENS DE SANT) 38

Cette cohorte a t lance en janvier 2009 conjointement par lInserm, la CNAMTS et le ministre charg de la Sant. CONSTANCES est une cohorte gnraliste constitue dun chantillon reprsentatif de 200 000 adultes gs de 18 69 ans linclusion, consultant des centres dexamen de sant de la Scurit sociale. Le projet CONSTANCES sintresse un grand nombre de questions de sant, pour mieux comprendre les causes et lvolution des problmes en relation avec le mode de vie, lalimentation, lenvironnement personnel et professionnel Plusieurs grands thmes sont particulirement suivis : les facteurs professionnels, le vieillissement, les ingalits sociales de sant, la sant des femmes
35
E3N (TUDE PIDMIOLOGIQUE AUPRS DE FEMMES DE LDUCATION NATIONALE)39

Ltude E3N sappuie sur une cohorte denviron 100 000 femmes volontaires, franaises adhrentes la Mutuelle gnrale de lducation nationale (MGEN), nes entre 1925 et 1950 et suivies depuis 1990. Cette tude, mene par lUMR 1018 de lInserm constitue la partie franaise dune tude europenne (EPIC) coordonne par le Centre international de recherche sur le cancer, ralise dans 10 pays et concernant 500 000 hommes et femmes. Lobjectif de ltude E3N est didentifier et danalyser le rle de certains facteurs, notamment hormonaux, alimentaires et gntiques, dans la survenue des cancers chez la femme (notamment cancer du sein et cancer du clon-rectum, mlanome).
E4N (TUDE PIDMIOLOGIQUE AUPRS DES ENFANTS DES FEMMES E3N)40

Ltude E4N prolonge ltude prcdente en suivant les descendants des femmes ayant particip E3N. Lobjectif est de mieux comprendre, dans lapparition des maladies, ce qui relve de la gntique, de lenvironnement familial et de lenvironnement extra familial. Les informations collectes auprs des femmes E3N seront compltes par des informations sur les pres, avant de suivre les enfants et petitsenfants qui seront volontaires, pendant au moins 10 ans. Cette cohorte prospective sera unique en France et permettra de nombreuses applications, par exemple en tudiant dans quelle mesure la sant dun individu adulte se trouve influence par lexposition des facteurs environnementaux dans lenfance.
37
DARES (DIRECTION DE LANIMATION DE LA RECHERCHE, DES TUDES ET DES STATISTIQUES). Enqute Surveillance mdicale des expositions aux risques professionnels (SUMER) 2010 Prsentation dtaille. 38 http://www.constances.fr 39 http://www.e3n.fr/ 40 http://www.e4n.fr/
CANTO (CANCER TOXICITS)41

Ltude CANTO va suivre, pendant 10 ans, une cohorte de 20 000 femmes atteintes dun cancer du sein localis dans le but didentifier les toxicits de tous les traitements reus (chirurgie, radiothrapie, chimiothrapie, hormonothrapie), leurs impacts sociaux et conomiques et leurs consquences sur la qualit de vie des femmes suivies. Cette tude doit permettre terme damliorer la qualit de vie des femmes pendant et aprs les traitements, en prvenant les ventuelles toxicits et squelles lies aux traitements.
HOPE EPI
36
Lobjectif est didentifier les risques environnementaux et gntiques lis au cancer infantile, et didentifier les disparits entre traitements et les effets secondaires court et long terme. Cette cohorte permet la mise en commun des travaux conduits pour recueillir des donnes et valider les cas sentinelles ainsi que les informations relatives au cancer infantile (17 000 historiques de cas recenss en 2010). Ce projet constitue le socle dun projet intgr de recherche et de soins dvelopp sous lgide de la Socit franaise de lutte contre les cancers et les leucmies de lenfant et de ladolescent (SFCE). Il devrait permettre doptimiser les traitements et damliorer la qualit de vie des personnes malades suite au traitement.
41
http://www.unicancer.fr/rd-unicancer/letude-canto
37
38
PARTIE 2 VIVRE AVEC UN CANCER
Dans son premier rapport, en mars 2011, lObservatoire socital des cancers insistait sur la pauprisation des malades lorsque survient le cancer, avec des effets aggravs pour les plus vulnrables : arrts maladie, perte de revenus, perte demploi, invalidit, rupture sociale, fracture psychologique Deux ans plus tard, sur les 4 thmatiques investigues par le Dispositif dobservation pour laction sociale (DOPAS)42, les rsultats confirment quelques points prs les effets sociaux du cancer mis en lumire en 2011, bien que lchantillon des rpondants soit un peu diffrent. Lappauvrissement quengendre le cancer est un des effets les plus marqus, qui rsulte la fois dune augmentation des charges directement lies la maladie (frais mdicaux mais aussi aide domicile, garde denfants, etc.) et dune baisse des ressources pour une partie non ngligeable des personnes actives avant le dbut de la maladie (59 %). Parmi elles, 43 % ont vu leurs revenus baisser de plus dun quart ; 59 % disent vivre difficilement ; et 76 % ont d modifier leur mode de vie. Les personnes actives avant le dbut de la maladie sont les plus fragilises par limpact conomique : la baisse des revenus les concerne bien sr en premier lieu. Par ailleurs, elles sont un peu plus nombreuses que les autres constater des restes charge ainsi que des incidents de versements. En effet, les incidents administratifs gnrant des retards ou dlais de versement sont une des manifestations de la complexit administrative et sociale. Presque 1 personne sur 3, dans son parcours dans la maladie, y est confronte de manire plus ou moins prononce. Ces incidents peuvent aggraver nettement, quand ils durent, un quilibre budgtaire dj prcaire ou prcaris par la maladie. Profil des personnes actives avant la maladie, dont les revenus ont baiss La moiti est en arrt de travail au moment de lenqute dont :
51 % n'ont pas de maintien de salaire 7 % n'ont aucune indemnisation
39
Un quart est sans activit professionnelle, dont :

60 % sont en invalidit 20 % sont la retraite. Notons au passage que plusieurs retraits qui travaillaient pour complter leurs ressources sont contraints de renoncer ces salaires d'appoint, du fait de leur tat de sant.
1 sur 5 est en emploi , mais voit ses ressources diminuer :

du fait d'un temps partiel sans indemnisation compensatrice ou d'un changement de poste avec de moindres responsabilits ou encore d'une reconversion professionnelle sans possibilit de faire valoir l'exprience professionnelle passe
5 % sont demandeurs d'emploi.

Source : DOPAS 2013 (715 personnes sur les 2 156 personnes interroges)
42
Cf. prsentation page 14
La maladie fragilise la vie professionnelle. Elle reste synonyme dinterruption de parcours (arrts de travail, changement de projet professionnel, changement de poste, mise en invalidit ou retraite anticipe, etc.). Le retour au travail est un moment crucial, encore insuffisamment anticip et prpar et souffrant dun dficit dinformation. Les personnes qui ont vu leur contrat sarrter au moment du diagnostic ou qui ont t licencies43 du fait de la maladie sont particulirement dsempares.
40
La vie quotidienne domicile se complexifie. Les besoins daide domicile concernent principalement des femmes seules, avec ou sans enfants et des personnes exprimant davantage de squelles physiques durables, de douleurs et de consquences psychologiques de la maladie. Les difficults de dplacement conjuguent une mobilit restreinte (impossibilit de se dplacer seul(e) alors mme que les dplacements lis aux soins sont frquents, etc.) et des difficults daccs aux tablissements ou lieux ressources. La mobilit restreinte concerne davantage les personnes seules et les personnes ges de plus de 75 ans. Les difficults daccs aux tablissements ou lieux ressources concernent davantage les malades rsidant dans des communes rurales. La maladie isole socialement et mobilise les liens familiaux44. L encore, les personnes de moins de 60 ans semblent davantage impactes, loisirs et vie sociale passant au second plan. La maladie sollicite davantage les proches. Prs de 1 personne sur 3 a eu un impact ngatif sur la vie conjugale et familiale sachant que les familles avec enfants sont davantage reprsentes.
Avec cette deuxime enqute, il apparat clairement que limpact social du cancer peut rendre le parcours de vie de la personne malade particulirement complexe, malgr les dispositifs mis en place pour anticiper les difficults sociales. 1 personne sur 4 (1 sur 3 pour les personnes actives avant la maladie) a rencontr un travailleur social pour la premire fois, du fait des consquences de la maladie, ce qui peut tmoigner de la difficult comprendre des dispositifs jusque-l ignors. Cest cette complexit et limpact de la situation sociale des personnes malades sur leur parcours de vie et leur parcours professionnel que le rapport 2013 de lObservatoire socital des cancers souhaite mettre en lumire. Il rend compte galement de 2 enqutes commandites par la Ligue contre le cancer : sur la notorit et la perception du reste charge en sant ; sur la perception et le vcu des situations de cancer par les salaris dentreprise quils aient t ou non confronts la maladie (directement ou indirectement).
43
Le licenciement dun salari en raison de son tat de sant ou dun handicap est en principe interdit. Toutefois, dans certai ns cas (impossibilit de reclassement, perturbation du fonctionnement de lentreprise) le licenciement dun salari inapte est possible. 44 LNCC (LIGUE NATIONALE CONTRE LE CANCER). Rapport 2012 de lObservatoire socital des cancers. 2013, 124p.
2.1 - PARCOURS DE SOINS ET

INGALITS DANS LA PRISE EN CHARGE
COMPLEXIT DU PARCOURS DES MALADES ET PRISE EN CHARGE MDICALE

Les rsultats de la nouvelle dition de lenqute sur la vie 2 ans aprs le diagnostic du cancer (VICAN 2) montrent quen 2010 les personnes interroges ont t majoritairement satisfaites des changes avec lquipe mdicale (36 % sont trs satisfaites, 28 % satisfaites et 27 % relativement satisfaites). Les personnes peu satisfaites reprsentent seulement 10 % des rpondants45. Ce constat peut cependant tre nuanc par les rponses apportes dans lenqute DOPAS 2013, la question avez-vous le sentiment davoir t ballot(e) avant de trouver une rponse votre problme (administratif, aide domicile, retour lemploi, etc.) ? Si oui, pouvez-vous brivement expliquer les principales difficults ?. En effet, 24 % des personnes ayant fait un commentaire citent en premier la complexit de la prise en charge mdicale. Comme pour les questions administratives et sociales, les raisons de cette complexit trouvent leur origine dans la multiplicit des dispositifs, des acteurs ; dans le manque dinformations et de communication ; dans lorganisation de la prise en charge, dans le manque de coordination, dans lloignement des lieux de soins. Les consquences conomiques et sociales de ces difficults apparaissent alors en creux : frais engendrs par la prise en charge (hbergement, dplacement, etc.), souffrance psychologique non prise en compte, difficults pour lentourage dans la gestion du quotidien avec la maladie, isolement
41
Un manque dinformations et une communication difficile
Lcoute des soignants est, pour les personnes malades, le 2me facteur daide pour lutter contre la maladie46. Quand cette coute et la communication qui en dcoule font dfaut, le sentiment dinsatisfaction est manifeste. Lannonce de la maladie est pour certains encore brutale, tmoignant dune absence de mise en place du dispositif dannonce, ou dune application imparfaite. Ainsi dans ltude VICAN 2, lannonce du diagnostic a t juge trop brutale par 18 % des personnes interroges. Savoir ce que lon a, la manire dont les examens et les traitements vont se drouler et surtout les effets secondaires possibles sont des lments dinformation qui semblent encore parfois faire dfaut. Au-del du manque dinformation, cest aussi un manque danticipations, un dfaut dinterlocuteur, un sentiment de solitude qui sont frquemment voqus.
45
Le dispositif dannonce Mesure phare du Plan cancer 2003/2007, le dispositif dannonce comporte actuellement plusieurs temps : un temps mdical et un temps daccompagnement soignant (suivis du temps daccs aux soins de support et du temps dinformation du mdecin traitant). Ce dispositif progresse dans la majorit des rgions, principalement sur le volet des consultations mdicales ddies. 68 % des malades en ont bnfici en 2012 vs 62 % en 2010 et 56 % en 2009). (Source : Les cancers en France 2013)
INCA (INSTITUT NATIONAL DU CANCER), Cancers en France : dition 2013 (Les). INCa, 01/2014,256p. (tats des lieux & des connaissances : pidmiologie). 46 Source : DOPAS 2011
Les tmoignages des personnes malades illustrent cette demande forte dinformations, de dialogue et dcoute et le souhait que les personnels soignants soient plus attentifs.
Jaimerais que le contact malade/soignant soit plus explicite au point de vue de la maladie et des traitements. Cest trop succinct. Avec le choc du diagnostic, on ne retient rien. Un ou deux rendez-vous dexplications franches et explicites avec les diffrents intervenants du traitement... Que lon sache ce que lon a vraiment, le traitement et la suite suivant la gravit du cas. Proposer aux internes des formations psychologiques pour la prise en charge, lcoute des patients. On manque dinformations sur ce qui nous arrive, ce quon va nous faire. On peut sortir angoiss dune consultation car on na pas compris, ou mal compris. Il faudrait dtacher une personne qui connaisse notre cas et assiste aux consultations, si on en prouve le besoin. Les informations donnes en hpital de jour par certains patients peuvent tre dangereuses. On ne prend pas le temps de nous expliquer les effets, les consquences. Je me sens pour ma part compltement dmunie et trs seule.
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Cette proccupation est partage par la majorit des Franais47 : 70 % dentre eux mentionnent le fait dtre bien inform sur sa maladie comme un lment pouvant amliorer la qualit de vie des personnes atteintes de cancer : ils voquent aussi pour 68 % dentre eux la possibilit dchanger avec des professionnels de sant.
Un manque de coordination dans lorganisation des soins

Lorganisation des soins est parfois source dincomprhension, dinsatisfaction, si ce nest proprement parler de complexit. Lorganisation des structures, commencer par les tablissements hospitaliers, amnent les personnes malades se sentir ballotes dun service lautre la recherche dune information claire et non contradictoire.
Il manque une personne centralisant nos demandes lhpital. Jai le sentiment que chaque service est autonome et ne se soucie pas de mon cas en particulier. En 6 ans, depuis le dbut de mon cancer, je constate une dgradation des conditions de travail du personnel qui naffecte pas encore les soins grce leur volont ; mais lavenir ? Il y a trop de mdecins, chacun avec une rponse diffrente. Jai limpression de ne jamais en finir. Ce patient tait suivi pour un mlanome. Il a pass une chographie et un scanner, tous 2 positifs. Aucune information ne er lui a t communique sur les rsultats. 3 mois plus tard, il se plaint de douleurs : rcupration du 1 scanner par son mdecin traitant et ralisation dun nouveau scanner = mme rsultat, avec une tumeur plus volue. La coordination entre les services des diffrents hpitaux serait amliorer. Pour la prescription de soins, il faudrait bien prciser au malade qui fait quoi entre le mdecin traitant et le mdecin rfrent en oncologie, afin dviter au malade dtre constamment ballot entre les services spcialiss et son mdecin traitant. 7 mois de ballotage en neurochirurgie avant le premier rendez-vous en radiothrapie avec le professeur X., qui est exceptionnel tous niveaux. Le diagnostic a t fait lhpital en mars. 6 mois aprs, annonce de 2 cancers supplmentaires sans avoir vu loncologue. Ballote de service en service, alors quon aurait pu voir un oncologue qui aurait centralis.
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Sondage VIAVOICE pour lINSTITUT CURIE. Baromtre cancer ralis par tlphone, du 8 juin au 3 aot 2013, auprs dun chantillon de 1 008 personnes, reprsentatif de la population franaise ge de 18 ans et plus.
Certaines personnes tmoignent aussi de temps dattente pour des examens, des consultations, des sances de chimiothrapie et de radiothrapie, particulirement difficiles vivre pour des personnes fatigues. Derrire ces ressentis, lorganisation des quipes, le manque de ressources humaines et le manque de temps des personnels sont parfois incrimins. La coordination Ville-Hpital (et les changes dinformations entre professionnels de sant), quant elle, est rgulirement pointe du doigt par les personnes malades. Elle lest tout autant par les professionnels de sant qui prennent en charge les personnes malades en dehors de lhpital (mdecins gnralistes, infirmiers, pharmaciens, etc.). Le Plan cancer 2009/2013 a cr plusieurs dispositifs et outils pour favoriser ces changes tout au long du parcours de soins des personnes malades (dispositif dannonce, runion de concertation pluridisciplinaire, programme personnalis de soins, programme personnalis de laprs-cancer, recommandations professionnelles) et coordonner les diffrents acteurs de ce parcours (rseau rgional de cancrologie, centre de coordination en cancrologie [3C]). Mais leur mise en place est encore loin dtre gnralise. Ainsi, en 2011, moins de 1 personne sur 3 (102 000) a reu un programme personnalis de soins48 (soit 28 % des nouveaux cas de cancer). Un autre dispositif pourrait favoriser les changes entre professionnels de sant : le dossier communiquant de cancrologie (DCC), outil de partage dinformations mdicales, dont la mise en uvre rgionale tait inscrite dans le Plan cancer 2003/2007 (mesure 34). Or, son dveloppement est actuellement li celui du dossier mdical personnel (DMP), dont on connat les difficults et les retards dans la mise en uvre. Objectifs et acteurs des outils du parcours de soins
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Runion de concertation pluridisciplinaire
permet diffrents spcialistes de s'accorder sur la meilleure proposition de traitenent faire aux patients les mdecins gnralistes y sont trs peu associs
Programme personnalis de soins
destin au patient transmis au mdecin traitant objectif : rendre le parcours de soins et le calendrier prvisionnel du programme thrapeutique lisibles pour le patient ET informer le mdecin traitant de la prise en charge propose
Programme personnalis de l'aprs-cancer
tabli en concertation avec le mdecin traitant adapt aux besoins du patient et rvisable au fil du temps remis au patient la fin des traitements actifs objectif : intgrer le suivi dans la vie quotidienne du patient, incluant l'accompagnement social, l'accs aux soins de support et la surveillance mdicale conjointe entre le spcialiste hospitalier et le mdecin traitant
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INCA (INSTITUT NATIONAL DU CANCER), Cancers en France : dition 2013 (Les). INCa, 01/2014,256p. (tats des lieux & des connaissances : pidmiologie).
Des dlais de prise en charge parfois trs longs

La complexit du parcours de soins peut rvler des difficults diffrentes tapes (confirmation du diagnostic, annonce, dbut ou en cours de traitement) qui se traduisent alors par un allongement des dlais de prise en charge, qui peut entraner des pertes de chance. Lorsque lannonce du diagnostic tarde, le vcu de la prise en charge est durablement altr. Si des problmes structurels (manque de coordination entre les services) expliquent en partie un allongement des dlais de prise en charge, dautres raisons sont aussi voques par les personnes malades :
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Le diagnostic a t difficile poser compte tenu des signes qui pouvaient correspondre plein de maladies et compte tenu que jtais enceinte, ce qui a rendu les choses compliques pour effectuer les examens ncessaires.
un manque de sensibilisation des mdecins Mdecin traitant et 3 gnralistes consults pour gnralistes aux circonstances de dcouverte des douleurs intercostales : diagnostic problme des cancers, et notamment des cancers de psychosomatique 3 mois de douleurs avant confirmation. lenfant, de ladolescent et du jeune adulte ; des ingalits territoriales daccs aux soins (accs aux tablissements accrdits en cancrologie ; ingale rpartition des oncologues mdicaux et pathologistes ; des appareils de diagnostic [ex IRM] ou de traitement) ; des situations personnelles spcifiques ou particulirement complexes ; une prise en charge mdicale plus ou moins dfaillante.
Certains tmoignages font galement tat du dlai dattente entre le diagnostic et le dbut du traitement. Outre quils gnrent une anxit vitable, les dlais de prise en charge sont pour certains cancers (par exemple le sein) un facteur pronostique. LINCa a ralis, en 2011 et 201249, en collaboration avec la FNORS50 et les rseaux rgionaux de cancrologie un tat des lieux dans plusieurs rgions de France des dlais de prise en charge les plus reprsentatifs du parcours de soins pour les cancers du sein, du poumon, du clon et de la prostate. Ltude a permis danalyser ces dlais en fonction des lments individuels, mdicaux et organisationnels de la prise en charge, selon les rgions. Une variabilit relativement importante a t mise en vidence. Lge, le mode de dcouverte, le stade de la tumeur, et les caractristiques de la structure de premire prise en charge jouent un rle dans les dlais observs. Mais des diffrences importantes entre rgions existent, allant dun facteur 2 4 pour certains dlais.
DLAI MOYEN DE PRISE EN CHARGE POUR UN CANCER DU SEIN

Dans cette tude, pour le cancer du sein, tous parcours confondus, le dlai daccs : au diagnostic tait en moyenne de 17,7 jours (+/- 15,9), entre la mammographie et le diagnostic anatomopathologique ; la chirurgie de 22,9 jours (+/- 13,9) entre le diagnostic (ou la proposition thrapeutique) et lintervention chirurgicale ; la proposition thrapeutique postopratoire de 17,8 jours (+ /- 15,3) la radiothrapie de 108,9 jours (+/-67,7).
La dure moyenne dun parcours avec chirurgie sans chimiothrapie (63,3 % des cas) tait denviron 3 mois et demi entre la date de la mammographie et le dbut de la radiothrapie, alors que la dure moyenne du parcours avec chimiothrapie postopratoire atteignait 7 mois.
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INCa (INSTITUT NATIONAL DU CANCER), Dlais de prise en charge des quatre cancers les plus frquents dans plusieurs rgions de France en 2011 et 2012 : sein, poumon, clon et prostate. 06/2013, 42p. (tudes & enqutes : Soins). 50 Fdration nationale des observatoires rgionaux de sant
Lloignement des lieux de soins

Pour traiter les personnes atteintes de cancer, les tablissements de sant doivent, depuis fin 2009 disposer dune autorisation spcifique dlivre par leur Agence rgionale de sant. Cette autorisation, qui garantit la qualit et la scurit des soins, concerne la chirurgie des cancers51 la chimiothrapie, la radiothrapie externe. De ce fait, le nombre dtablissements prenant en charge des personnes atteintes de cancer est pass de prs de 1 200 sites fin 2008 914 fin 2013. La diminution de loffre de soins en cancrologie a ainsi pu augmenter considrablement les distances domicile/centres de soins et/ou certaines autres prises en charge (consultations avec un psychologue, centre antidouleur, services daide sociale, lieux ddis aux personnes malades et aux proches, etc.). Pour certaines personnes malades cela engendre des difficults et des cots supplmentaires :
Il faudrait que les logiciels des secrtariats soient en relation afin de connatre le suivi des rendez-vous des patients. Quand on habite loin, on pourrait grouper les rendez-vous au lieu de les fixer sur plusieurs jours. Pour les rendez-vous chez les spcialistes, cest au minimum 1h30 2 h de dplacement et le retour est pire. Premiers sances de rayons B. alors que mon domicile est T. ; prochaines sances S. Ouf, car les temps pour le transport vont passer de 1h30 20 minutes. Jai 3 heures de trajets quotidiens pour ma radiothrapie. Je suis fatigue.
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temps de dplacement (parfois plusieurs heures pour une sance de soins de 10 minutes) ; multiplication des dplacements ; absence de coordination entre les grands centres de soins et les centres locaux pour les personnes habitant en milieu rural et se faisant soigner dans plusieurs lieux ; difficult de mise en place de lhospitalisation domicile en zones rurales ; fatigue supplmentaire ; mobilisation de lentourage quand la personne malade a des difficults conduire ; cot du transport, voire de lhbergement ; selon les dpartements, ces difficults sont plus ou moins rcurrentes, les dpartements ruraux et lIle-de-France tant les plus dfavoriss ; frais de garde des enfants (ou des frres et surs quand il sagit dun enfant ou dun adolescent atteint de cancer) durant le temps des dplacements.
Les tmoignages mentionnent souvent le recours aux VSL52 et aux taxis conventionns et indiquent quel point cette aide est prcieuse et facilite grandement laccs aux soins. Mais sans une prise en charge financire, laccs aux soins peut tre impact. Les frais de transport des assurs sociaux peuvent sous certaines conditions tre pris en charge par lAssurance maladie. Mais, depuis quelques annes, leurs modalits de prise en charge ont fait lobjet de modifications successives, amenant une diminution progressive de la prise en charge des frais de transport individuel, augmentant ainsi les reste charge (cf. page 55). On peut citer : en 2007 : les nouvelles rgles de prescription (rfrentiel de prescription des transports) ; en 2009, linstauration de franchises sans aucune possibilit de participation des complmentaires sant (2/transport dans la limite de 4/jour) ; en 2011, la limitation de la prise en charge pour les personnes en ALD. Depuis le 1er avril 201153 la prise en charge des frais de transports par lassurance maladie dans le cadre dune ALD est rserve
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6 spcialits sont concernes : mammaire, digestive, urologique, thoracique, gyncologique et ORL. Vhicule sanitaire lger 53 Dcret n 2011-258 du 10 mars 2011 portant modification des conditions de prise en charge des frais de transport pour les personnes malades reconnues atteintes d'une affection de longue dure.
aux personnes malades dont lincapacit ou la dficience ne leur permet pas de se dplacer par leurs propres moyens. Auparavant, toute personne en ALD bnficiait dune prise en charge de ses frais de transport lis aux soins et aux traitements en rapport avec lALD, sur simple prescription mdicale prcisant le mode de transport ncessaire. Dsormais, les personnes qui sont en capacit de se dplacer de manire autonome ne peuvent plus bnficier dune telle prise en charge systmatique au seul motif dtre en ALD. noter que les autres motifs de prise en charge, identiques pour tous les assurs, sont rests inchangs (entre/sortie dhospitalisation, transports en srie de plus de 50 kms aller, transport de plus de 150 kms avec entente pralable, etc.). Pour rduire les dpenses de transport prises en charge par lAssurance maladie (3,8 milliards deuros en 2012, dont 23 % concernaient des patients atteints de cancer), des dispositifs ont t mis en place pour encourager le transport partag et dvelopper des modes de transport plus efficients.
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Depuis 2003 54 , la convention nationale des transporteurs sanitaires encourage la pratique du covoiturage pour les vhicules sanitaires lgers (VSL). Lobjectif est de rduire le montant des remboursements de lAssurance maladie en incitant les patients qui se rendent dans les mmes structures de soins, des horaires rapprochs, partager le mme vhicule (VSL) ou transport de personnes mobilit rduite). Ce dispositif a t repris dans la loi de financement de la Scurit sociale pour 201055en ltendant aux vhicules de transport de personnes mobilit rduite). La loi de financement de la Scurit sociale pour 201456 prvoit que les tablissements de sant volontaires peuvent mettre en place une exprimentation destine : proposer aux patients le mode de transport le moins onreux compatible avec leur tat de sant ; optimiser l'utilisation par les patients de leur vhicule personnel. Cette proccupation est partage par une partie des personnes malades qui considrent quune meilleure prise en charge des transports individuels (et une simplification des bons de transport) permettrait de rduire les cots pour la socit57.
L'exprimentation est mise en place dans ltablissement de sant par la conclusion d'une convention entre l'tablissement, les organismes locaux d'assurance maladie et l'Agence rgionale de sant. Elle porte sur les transports raliss par des entreprises de transports sanitaires agres et par des entreprises de taxis conventionnes.
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Convention nationale des transporteurs sanitaires privs conclue le 22 dcembre 2002. Loi de financement de la Scurit sociale n 2009-1646 du 24 dcembre 2009, art. 45. 56 Loi de financement de la Scurit sociale n 2013-1203 du 23 dcembre 2013, art. 39. 57 Source DOPAS 2013
Plan cancer 2014/2019 : quelles perspectives damlioration dans la prise en charge ?
Objectif 2 Garantir la qualit et la scurit des prises en charge

Action 2.1 : Garantir aux patients, avec lappui du mdecin gnraliste ou de lquipe de premier recours, un premier rendez-vous avec lquipe de cancrologie la plus adapte leur situation et dans un dlai rapide, et notamment :
Aider le mdecin gnraliste ou lquipe de premier recours adresser rapidement leurs patients vers lquipe de cancrologie adapte en amliorant la lisibilit de loffre locorgionale [] Sensibiliser les mdecins traitants aux circonstances de dcouverte des cancers notamment des enfants et des adolescents et jeunes adultes et leur donner des outils via des recommandations pour une orientation rapide vers les centres spcialiss.
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Action 2.2 : Dvelopper une politique active de matrise des dlais de prise en charge Action 2.3. : Rduire les ingalits territoriales et harmoniser les dlais daccs lIRM et la TEP
(objectif : rduire un maximum de 20 jours (vs 27 actuellement) le dlai moyen daccs lIRM)
Action 2.5 : Rviser et faire voluer les critres dagrment la prise en charge du cancer par lINCa avec lappui de groupes dexperts, pour amliorer notamment lorientation des situations complexes. Action 2.8 : Sassurer quun patient ncessitant une prise en charge complexe soit adress vers une quipe ayant les comptences et la capacit technique adaptes Action 2.12 : Faciliter pour chaque patient laccs un second avis concernant sa prise en charge et les options thrapeutiques, conformment la loi du 4 mars 2002 Action 2.13 : Assurer aux adolescents et jeunes adultes une prise en charge tenant compte de leur spcificit et sattachant au maintien du lien social Action 2.16 : Amliorer la prise en charge des personnes ges atteintes de cancer et la prise en compte de leurs besoins spcifiques, notamment en sappuyant sur une recherche clinique renforce pour cette population Action 2.19 : Gnraliser le dossier communiquant de cancrologie (DCC) et mobiliser les outils de communication numrique au service de la coordination Ville / Hpital Action 2.20 : Faire voluer les programmes personnaliss de soins (PPS) et de laprs-cancer (PPAC), intgrs terme dans le DCC, vers des outils oprationnels de dclinaison de la prise en charge et dinterface Ville / Hpital Action 2.21 : Dvelopper la tlmdecine notamment pour les dpartements doutre-mer dans le cadre de la Stratgie nationale de sant Action 2.22 : Mettre disposition des professionnels de premier recours des outils de bonne pratiques pour lorganisation des parcours de soins en ambulatoire
Objectif 7 Assurer des prises en charge globales et personnalises

Action 7.1 : Garantir aux malades une orientation adquate ds le diagnostic de cancer Action 7.2 : Adapter et renforcer le dispositif dannonce Action 7.3 : Permettre chacun de disposer de programmes personnaliss de soins et de laprscancer prenant en compte lensemble de ses besoins (soins de supports, accompagnement mdicosocial et social)
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Action 7.4 : Garantir au patient larticulation entre lhpital et la ville loccasion de la consultation de fin de traitement Action 7.5 : Structurer sous la responsabilit des ARS une organisation territoriale mobilisant les acteurs sanitaires, sociaux et mdico-sociaux impliqus pour assurer une prise en charge globale et coordonne Favoriser une continuit du parcours de sant Favoriser un accompagnement adapt pour les personnes vulnrables ou en situation de prcarit Action 7.13 : Rendre accessible aux malades et aux proches une information adapte
Gnraliser la remise par lquipe soignante dun support dinformation sur la prise en charge, adapt selon le type de cancer ; Amliorer la communication soignant / soign par la formation des mdecins
QUAND LA MALADIE N EST PAS, OU NE PEUT TRE , LA PRIORIT DE CEUX QUI EN

SONT ATTEINTS
Il nest pas rare pour le corps mdical dtre confront des personnes malades qui ne suivent pas leurs traitements.
En effet, la bonne observance de ces traitements se heurte des ralits bien plus prioritaires pour Professeur Laurent Zelek certains comme celle de subvenir aux besoins Cancrologue quotidiens dans des conditions de vie difficiles. En Hpital Avicenne (Bobigny) somme, leur condition sociale, qui les prouve dj durement sur les plans moral et physique, peut inciter ces personnes malades suspendre ou abandonner un ventuel traitement lourd aux effets secondaires quelquefois dltres et inadapts leur quotidien. Dans ces circonstances, la question est de savoir comment procder et accompagner ces populations.
En France, le corps mdical sous-estime quel point la situation sociale est importante dans le processus de gurison.
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Avis n 26 du Comit thique et cancer58
Force est de constater que les situations sociales dfavorises peuvent avoir un impact sur la capacit des personnes malades suivre les traitements qui leur sont prescrits. Il ne sagit pas de choix dlibrs mais de contraintes qui peuvent conduire des consultations manques, des retards ou des dcalages dans ladministration des traitements, voire des abandons de traitement, du fait des effets indsirables, et de suivi mdical. La question pose est donc de savoir si, dans certaines situations, il nest pas prfrable dadapter un traitement considr comme optimal en modulant les doses ou en proposant un traitement peut-tre moins actif mais exposant moins deffets indsirables mme si cest au prix dun risque de perte de chance. La premire rponse la saisine est dviter davoir arbitrer entre la situation socio-conomique des malades et la prescription dun traitement optimal en amliorant la premire. Si, nanmoins, la question continue de se poser, il ne saurait tre question de dpossder la personne malade du dilemme qui se prsente. Il nest ainsi pas concevable quun mdecin propose un traitement quil pense a priori moins efficace que le protocole standard mais plus compatible que lui avec la vie quotidienne de son patient sans voquer auprs de ce dernier lautre alternative possible. Ainsi, si un choix doit tre opr, cest la personne malade quil revient en dernier ressort de prendre librement la dcision aprs avoir reu du mdecin toute linformation ncessaire pour manifester son libre arbitre.
UNE MDECINE PERSONNALISE

Certes, il nest pas toujours vident didentifier lors dune consultation les difficults sociales dun patient. Silence, pudeur ou gne, sidration, difficults sexprimer, les raisons sont nombreuses. Il existe toutefois des signaux dalerte qui sont aisment perceptibles, que ceux-ci soient de nature psychologique, conomique voire culturelle. En tout tat de cause, toute expression dune difficult sociale de la part dune personne malade doit tre entendue par le mdecin et les soignants, et conduire ceux-ci, sinon proposer eux-mmes des solutions, du moins lorienter vers des acteurs susceptibles de les apporter.
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Rsum de lavis rendu le 10 mars 2014, disponible en intgralit sur le site www.ethique-cancer.fr
UNE EXIGENCE DOBSERVANCE PLUS IMPORTANTE AUJOURDHUI

La situation de la personne malade alite dans sa chambre dhpital et sen remettant entirement ou presque aux soignants nest plus trs actuelle. Aujourdhui, le malade est davantage autonome. Du fait de cette autonomie, la responsabilit de la personne atteinte de cancer dans la conduite de ses traitements sest dveloppe. Cette volution est dautant plus dcisive que lefficacit des traitements actuels samliore constamment mais au prix dune exigence dobservance toujours plus grande. Or, on le sait, il existe une corrlation ngative entre la prcarit sociale et lobservance.
UN NOUVEAU TYPE DAGENT DU SYSTME DE SANT
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Le fonctionnement de lhpital doit tre en mesure de pouvoir rpondre toutes les situations et apporter aux personnes malades toutes les rponses dont elles ont besoin. Pourtant, il manque notamment des interfaces qui permettraient de mobiliser des acteurs extra hospitaliers susceptibles daider surmonter les difficults sociales des personnes malades. Une solution possible, prconise par le Comit thique et cancer, serait que soit cr un nouveau type dagent du systme de sant qui assurerait le lien entre lhpital et le monde extrieur et aurait pour mission de raliser un bilan de la situation des personnes malades socialement fragiles et de les suivre moyen et long termes. dfaut, le Comit thique et cancer prend note dexpriences locales conduisant au sein dtablissements ou de rseaux de soins organiser des runions de concertation pluridisciplinaire (RCP) sociales visant runir soignants et travailleurs sociaux pour amliorer lobservance des traitements en contribuant soulager les malades de leurs difficults sociales, psychologiques et culturelles.
LES RESTES CHARGE, SOURCE DINGALITS DANS LA PRISE EN CHARGE ET LE

VCU DE LA MALADIE
Les Franais sont de plus en plus proccups par les ingalits daccs aux soins. Ils sont en outre de plus en plus nombreux considrer les ingalits daccs aux soins comme les moins acceptables (devant les ingalits de revenus et de logement)59. Seules 4 personnes sur 1060 estiment que le systme de soins en France est quitable, cest--dire quil permet chacun davoir accs une mme qualit de soins, quelle que soit sa situation personnelle (son lieu dhabitation, son milieu social, son travail, etc.). Pour elles, les principaux facteurs qui contribuent cette ingalit sont les revenus (75 % des rpondants) et les complmentaires sant (59 %). Alors que les complmentaires sant pourraient tre considres comme un moyen dattnuer limpact des ingalits daccs aux soins, elles contribuent au contraire leur renforcement, linjustice sociale. Le niveau de revenus, le type de contrat de complmentaire sant et le niveau de protection sont autant dlments qui peuvent crer de vraies diffrences dans ce qui reste ou non la charge des personnes malades. Ainsi, moins on est couvert, plus les frais lis la sant sont importants. Il y a bien l une injustice face au reste charge. Un autre facteur dingalit du reste charge est le montant de frais incompressibles (les franchises par exemple) qui naura pas les mmes consquences selon le niveau de revenus. Limpact sera dautant plus fort que nombre de ces restes charge peuvent tre regroupes sur un laps de temps court, au dbut de la prise en charge, du fait de la multiplication des consultations, des examens, etc., mettant mal un budget limit dans lequel de telles dpenses nauront pas t anticipes.
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Les restes charge : une dfinition complexe

Les restes charge en sant61 correspondent aux frais de sant qui ne sont pas rembourss aux usagers. Ils peuvent tre considrs aprs remboursement par lassurance maladie obligatoire (la Scurit sociale), et sont alors principalement composs des frais suivants : dpassements dhonoraires ; tickets modrateur (30 % non rembourss par la Scurit sociale sur le tarif de la consultation dun mdecin par exemple) ; franchises mdicales (dans la limite de 50 par an : participation financire de 0,50 sur chaque bote de mdicament ou acte paramdical pris en charge par la Scurit sociale, et de 2 sur chaque transport sanitaire pris en charge) ; forfait de 1 sur chaque consultation de mdecin ; forfait de 18 sur les actes lourds (cest--dire ceux qui sont facturs 120 ou plus par acte) ; forfait journalier de 18 en cas dhospitalisation.
Certains de ces restes charge peuvent tre rembourss partiellement par une complmentaire sant lorsque les personnes en bnficient. Ce qui nest pas rembours (ni par la Scurit sociale, ni par la complmentaire sant) constitue le reste charge aprs intervention de lassurance maladie obligatoire ET complmentaire, qui varie
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COPPOLETTA Rosalinda et LE PALUD Vincent ; DREES (DIRECTION DE LA RECHERCHE, DES TUDES, DE LVALUATION ET DES STATISTIQUES). Qualit et accessibilit des soins de sant : quen pensent les Franais ? tudes et rsultats, 02/2014, n866, 6p. 60 Sondage LH2 pour la FONDATION APRIL SANT QUITABLE et lASSOCIATION DES ASSURS DAPRIL. Baromtre de lquit en er sant, vague 3, ralis par tlphone les 1 et 2 juin 2013, aprs dun chantillon de 954 personnes, reprsentatif de la population franaise ge de 18 ans et plus. 61 Source CISS
dun usager lautre, car il dpend du contrat de complmentaire sant dont il bnficie ou pas. Il est ainsi trs difficile de saccorder sur un primtre unique des restes charge.
Restes charge et affections de longue dure

Les cancers sont inscrits sur la liste des affections de longue dure exonrantes (ALD), maladies dont la gravit et/ou le caractre chronique ncessitent un traitement prolong et une thrapeutique particulirement coteuse ouvrant droit une prise en charge 100 % des soins lis cette pathologie. Le dossier de demande de prise en charge 100 % est tabli par le mdecin traitant, sur la base dun protocole de soins. La prise en charge est accorde pour une dure dtermine (gnralement 5 ans). Cependant, la notion de prise en charge 100 %, largement usite dans le langage courant, est trompeuse, car : elle seffectue sur la base du tarif de la Scurit sociale. Or aujourdhui, les mdecins exerant en secteur 2, autoriss facturer des dpassements dhonoraires (parfois trs levs) sont souvent plus nombreux que ceux du secteur 1. En chirurgie par exemple, on compte 77 % (moyenne France entire) de praticiens exerant en secteur 2, mais dans certains dpartements ou villes, ce pourcentage peut dpasser les 90 %62. les prothses (capillaires, mammaires, dentaires, etc.) et autres dispositifs mdicaux (poches, canules, etc.), les complments alimentaires, les frais induits par les effets secondaires des traitements nentrent que partiellement ou pas du tout dans la prise en charge 100 % ; le statut ALD nexonre pas lassur des diffrents forfaits et franchises noncs plus avant. Si le forfait hospitalier peut tre pris en charge par une complmentaire sant, les participations forfaitaires et franchises mdicales ne le sont pas. les soins concernant dautres maladies que laffection de longue dure qui ouvre droit la prise en charge 100 % sont eux rembourss par lassurance maladie obligatoire aux taux habituels (entre 15 et 70 % selon la nature des soins).
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Quand le renouvellement de la prise en charge 100 % nest pas effectu par le mdecin traitant, la personne malade retombe dans le rgime gnral et doit payer les frais lis sa pathologie cancreuse, ne faisant plus partie des bnficiaires de lALD. Concernant les maladies prises en charge 100 % par la Scurit sociale, elles sont diversement identifies comme telles par les personnes interroges dans lenqute La notorit et la perception du reste charge63 : Plus des dentre elles considrent que les maladies les plus lourdes sont concernes : les cancers : 86 % (dont oui certainement : 61 % ; oui probablement : 25 %) ; le SIDA : 79 % ; la mucoviscidose : 78 %. Mais le doute est davantage rpandu pour dautres maladies fortement impactantes comme le diabte (73 %) ou les maladies cardiovasculaires (69 %).
Les rsultats de lenqute montrent que pour une partie de la population les modalits de cette prise en charge 100 % sont mal connues, y compris des personnes elles-mmes en ALD et des personnes exerant une activit dans le secteur de la sant ou de laction sociale.
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Source CISS, Observatoire citoyen des restes charge en sant Enqute Ligue contre le cancer/IFOP La notorit et la perception du reste charge, ralise par questionnaire autoadministr en ligne, du 15 au 21 fvrier 2013, auprs dun chantillon de 1 001 personnes, reprsentatif de la population franaise ge de 18 ans et plus (dont 80 ayant/ayant eu un cancer ; 200 ayant/ayant eu une autre ALD ; 493 ayant/ayant eu un proche atteint de cancer ; 228 nayant connu aucune de ces 3 situations).
Pour certaines maladies de longue dure (diabte, cancer, etc.), on parle de "prise en charge 100 % par la Scurit sociale". Selon vous, qu'est-ce que cela signifie ?
81 % (91 % pour les personnes en ALD ; 88 % pour les personnes atteintes d'un cancer) sont d'accord avec l'affirmation "Seuls les frais de sant en rapport avec cette maladie sont rembourss". 14 % (23 % pour les personnes travaillant dans le secteur de la sant ; 26 % pour les personnes travaillant dans le secteur de l'action sociale ; 34 % pour les personnes bnficiaires de la CMU) sont d'accord avec l'affirmation "Tous les frais de sant sont rembourss, mme s'ils ne sont pas en rapport avec cette maladie". 5 % ne savent pas
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Selon vous, en cas de maladie de longue dure, lorsque les frais de sant sont "pris en charge 100 %" par la Scurit sociale, le sontils dans la limite d'un plafond ? 52 % (61 % pour les personnes qui n'ont pas de complmentaire sant) sont d'accord avec le
fait que les frais sont rembourss dans la limite des plafonds fixs par l'Assurance maladie. 38 % (43 % pour les personnes en ALD ; 45 % pour les personnes travaillant dans le secteur de la sant ; 47 % pour les personnes atteintes d'un cancer) sont d'accord avec le fait que les frais sont rembourss sans limite de plafond (il n'y a pas de montant maximum fix pour les remboursements).
10 % ne savent pas
Source : Enqute La notorit et la perception du reste charge
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Les restes charge pour les personnes atteintes de cancer

Chiffres repres du DOPAS 2013
47 % des rpondants ont dclar avoir subi un reste charge dans les 12 mois prcdant l'enqute (non rponse : 8 %). Niveau de vie et ge sont 2 variables importantes pour expliquer les carts. Ont dclar avoir subi un reste charge : 60 % des personnes vivant difficilement ou trs difficilement ; 53 % des personnes actives avant la maladie ; 39 % des personnes de 61 80 ans.
Source : DOPAS 2013
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Ce chiffre est tout fait comparable celui retrouv dans lenqute La notorit et la perception du reste charge : 47 % des personnes interroges et ayant t/tant soignes pour un cancer dclarent avoir eu des frais de sant rests leur charge, dont 8 % dun niveau important. Cette mme enqute fait ressortir la mconnaissance des proches de malades sur lexistence de tels restes charge. Prs de la moiti dentre eux affirment ne pas savoir si des frais sont rests la charge de leur proche malade. Quant au grand public, 70 % des personnes interroges (73 % des personnes travaillant dans le secteur de la sant, 87 % des personnes travaillant dans le secteur social) considrent quune personne soigne pour un cancer peut avoir des frais de sant non rembourss.
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Sur la base dun chantillon de 1 001 personnes (dont 80 ayant/ayant eu un cancer ; 200 ayant/ayant eu une autre ALD ; 493 ayant/ayant eu un proche atteint de cancer ; 228 nayant connu aucune de ces 3 situations ; et dont 140 travaillant dans le secteur social, 70 dans le secteur de la sant ; 110 bnficient de la CMU ; 90 nont pas de complmentaire sant). 65 Sur la base de2 156 personnes, dont 1 220 actives avant la maladie.
Les sommes restant la charge des personnes soignes pour un cancer sont tout autant des frais dits de confort que des frais mdicaux directement rattachs leur traitement, et notamment les dpassements dhonoraires. Pour les proches, il sagit nettement plus de frais lis au confort que de frais lis au traitement. Quant aux personnes qui ne sont pas confrontes des pathologies lourdes, les forts niveaux de citations mesurs sur cette question laissent penser que les jugements sont peu constitus et quelles ont du mal se prononcer. Leurs rponses sont alors souvent en dcalage avec la situation vcue par les personnes malades : les dpassements dhonoraires par exemple qui, sils restent un problme important pour 32 % des personnes malades, sont perus comme tel par 61 % du grand public ; de mme les frais dhbergement proximit de lhpital (10 % vs 60 %) ; les frais dhospitalisation occasionnent un reste charge pour prs dun malade sur 4, alors que seuls 14 % des proches et 11 % du grand public estiment que ce type de dpenses nest pas rembours.
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Quels sont les frais de sant donnant lieu un reste charge pour une personne traite pour un cancer ? (selon le profil des personnes interroges) Nature des frais Malades proches Grand public Frais de transport 32 % 28 % 34 % Dpassement(s) dhonoraires sur acte de chirurgie (hors 32 % 27 % 61 % chirurgie rparatrice) Mdicaments dits de confort 31 % 46 % 60 % Dpassement(s) dhonoraires sur consultation avec un 27 % 31 % Non pos cancrologue, un radiothrapeute Frais dhospitalisation 24 % 14 % 11 % Complments alimentaires 16 % 28 % 61 % Achat de perruque 15 % 33 % 56 % Frais dhbergement proximit de lhpital lorsque celui-ci 10 % 18 % 60 % est loign du domicile Achat de prothses 9% 14 % 42 % Dpassement(s) dhonoraires sur acte de chirurgie 8% 18 % Non pos rparatrice Soutien psychologique 8% 22 % 38 % Autre 6% 2% 2% NSP 18 % 13 % 10 %
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Prs des 2/3 des personnes ayant dclar un reste charge dans lenqute La notorit et la perception du reste charge ont valu le montant de ces frais non rembourss au cours de leur traitement pour un cancer moins de 1 000 euros.
Au global, combien estimez-vous environ les frais restant votre charge sur la dure de votre traitement contre le cancer ?
< 100 1500 1999
100 499 > 2000 12% 27% 36% 2%
500 999 NSP 18%
1000 1499
23% 2% 3%
Enqute La notorit et la perception du reste charge : base 80 personnes malades

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Sur la base dun chantillon de 1 001 personnes (dont 80 ayant/ayant eu un cancer ; et 493 ayant/ayant eu un proche atteint de cancer).
noter que 2 personnes sur 10 ne savent pas valuer ce reste charge, ou nont pas fait le calcul.
Comment avez-vous financ ces frais qui ne sont pas rembourss, ni par la Scurit sociale, ni par la mutuelle ET qui sont rests votre charge ? (plusieurs rponses possibles) En utilisant vos conomies 75 % En demandant de laide votre famille proche 23 % En contractant un emprunt 9% En demandant une aide supplmentaire votre 9% complmentaire sant (fonds de secours) En demandant de laide une association 4% En demandant de laide votre caisse de Scurit 4% sociale (secours)
Enqute La notorit et la perception du reste charge : base 80 personnes ayant/ayant eu un cancer
Lorsquil sagit de financer ces frais, cest le plus souvent le malade seul qui y fait face. 3 personnes sur 4 les ont financ en utilisant leurs conomies, ou dans une moindre mesure (moins de 1 personne sur 4) avec laide de sa famille proche.
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Le recours des organismes extrieurs mme dapporter une aide (fonds de secours de la complmentaire sant, aide de la caisse de Scurit sociale, aide associative) est trs marginal, mme si ce revenu est crucial pour ceux qui en font la demande. titre dexemple, le montant moyen accord par les Commissions sociales des Comits de la Ligue contre le cancer pour des aides financires lies la maladie est de 297 . Ces aides concernent principalement lachat de prothse (capillaire, dentaire, mammaire, auditive) ou dappareillage. Les donnes du DOPAS apportent un clairage complmentaire aux rsultats de lenqute La notorit et la perception du reste charge, notamment sur le lien entre la situation financire et le niveau de vie des personnes, et la perception quelles ont du reste charge. Prs de 400 personnes ont fait des commentaires sur cette question (soit 18 % de lensemble des personnes interroges) dont les 3/4 ont dclar des restes charge. Plus les personnes malades subissent une situation conomique dgrade (baisse des revenus du fait de la maladie pour les personnes actives ; situation dj difficile ou trs difficile avant la maladie), plus elles dclarent avoir eu des frais lis la maladie restant leur charge. A contrario, les personnes de plus de 60 ans, ayant pour la plupart cess leur activit professionnelle et touchant leur retraite, subissent plus marginalement une baisse de revenus et sont moins sensibles aux restes charge. Les incidents de versements des droits, les squelles physiques et les consquences psychologiques de la maladie, le fait de se sentir isol du fait de sa maladie, de devoir demander de laide (aide domicile, aide sociale), influencent galement la perception que les personnes malades ont de ces restes charge. Nature des frais dclars comme restes charge (Plusieurs rponses possibles)
Soins de confort (crme, alimentation spcifique, etc.) Dpassements d'honoraires Prothses Mdecines complmentaires Frais dentaires Frais de transport lis aux soins Aides domicile Forfait hospitalier Autres frais (protection incontinence, canule, etc.) Consultations psychologues Frais de garde d'enfants Frais de reconstruction
46% 30% 26% 18% 17% 16% 16% 11% 7% 6% 4% 2%
Source : DOPAS 2013 sur la base de 1 004 personnes ayant dclar un reste charge
Principaux postes de restes charge

les soins dits de confort : mdicaments prescrits pour lutter contre les effets secondaires des chimiothrapies, des radiothrapies, de certaines hormonothrapies ; mdicaments pour lutter contre les problmes digestifs, vasculaires ; vitamines et complments alimentaires ; les dpassements dhonoraires ; les frais lis aux prothses et petit appareillage : prothses capillaire ou mammaire mal rembourses ; lingerie adapte pour les prothses mammaires externes ; manchons ; lunettes en cas de modification de la vue induite par les traitements, etc.
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Source : DOPAS 2013
Chez les personnes faisant appel des aides domicile, les frais occasionns constituent le 2me poste de restes charge (36 % vs 16 % pour lensemble des personnes interroges). En effet, les prises en charge sont trs variables en fonction notamment : de lge des personnes ; de leur niveau de dpendance ; de leur rgime de Scurit sociale (ingalit de traitement pour les personnes ne relevant pas du rgime gnral) ; de leur lieu de rsidence ;
Il faudrait pouvoir avoir une aide domicile mme aprs la chimio, car lhormonothrapie cause des douleurs, aux mains notamment. Il est difficile dobtenir une prise en charge financire des aides domicile pour des patients jeunes, ne pouvant pas bnficier de lAPA, et ne rpondant pas aux critres pour une PCH de lallocation CPAM pour les soins palliatifs.
de la nature des traitements : lhospitalisation est Le grand souci tait de ne pas pouvoir bnficier daide domicile pour les tches souvent identifie comme facteur dclencheur des mnagres, car mes revenus taient trop aides existantes, mais ne concerne quune partie des levs. Nanmoins, budgtairement, je ne personnes atteintes de cancer. Lhospitalisation de pouvais pas prendre en charge cette aide. Il jour pour la chimiothrapie ou la radiothrapie nest faudrait pouvoir offrir le service daide domicile pendant la priode o le malade est le pas toujours prise en compte, alors mme que ces moins autonome, sur attestation du mdecin. traitements provoquent de la fatigue et limitent les gestes de la vie quotidienne pour un temps. Ainsi, outre le caractre trs restrictif des critres dattribution des dispositifs daide domicile, leurs conditions doctroi ne sont pas adaptes aux besoins des personnes atteintes de cancer ; de leurs ressources : les plafonds de ressources trs bas (et leurs effets de seuils) expliquent quun certain nombre de personnes malades ne peuvent bnficier des aides, ou que partiellement. Quand les restes charge induits sont trop importants, elles renoncent alors faire appel des aides domicile.
Dans lenqute La notorit et la perception du reste charge, 55 % des personnes interroges (quelle que soit leur proximit avec une maladie de longue dure) affirment que les personnes atteintes dune maladie de longue dure ne devraient pas avoir de frais restant leur charge. Toutefois, parmi les types de dpenses les plus acceptes pour rester la charge dune personne en ALD, sont cits une srie de frais indirects occasionns par la maladie, tels que les mdicaments de conforts (19 %), les frais de transports (18 %) ou encore les frais dhbergements (17 %). Les tmoignages des personnes interroges dans le DOPAS 2013 donnent le ton sur la manire dont elles peroivent ces restes charge. Pour beaucoup, cest un tat de fait accept, certains exprimant mme leur reconnaissance envers un systme de Scurit sociale prenant en charge les traitements lourds.
Pour autant, cela nempche pas lincomprhension du dcalage entre la prise en charge 100 % lie lALD et les frais de soins induits par la maladie, qui pourtant nentrent pas dans cette prise en charge. Les diffrents mcanismes mis en place au fil du temps pour attnuer le dficit de la Scurit sociale (dremboursements, franchises mdicales, forfait hospitalier, etc.) sont vcus comme une injustice, Je me sens privilgie quand je vois ce qua pu coter compte tenu du cumul des consultations, des le traitement dont jai bnfici pour me soigner. Le net interventions chirurgicales, des mdicaments, mme charge pour moi est drisoire compar ce que cela a sil existe des plafonds. d coter la socit. La notion de mdicaments dits de confort est particulirement mal vcue par les personnes malades, car les effets secondaires des traitements lourds ne sont pas tous pris en charge : mdicaments, mais aussi prothses et diffrentes mdecines complmentaires limitant ces effets et offrant une meilleure qualit de vie. Sont galement voqus des restes charge sur des examens de sant : en amont du diagnostic, alors mme qu partir du moment o les personnes sont en ALD, les frais dexamens ou de chirurgie avant le diagnostic sont pris en charge 100 %, rtroactivement. Plusieurs personnes mconnaissant cette disposition ont d prendre en charge ce type de frais ;
Cest tout simplement inadmissible davoir des restes charge pour des frais lis au cancer. Cest dj suffisamment prouvant dtre malade, alors quand en plus il faut payer ou se battre pour des remboursements, cest dplorable ! Laccumulation des participations forfaitaires de la Scurit sociale constitue force une somme, mme si chacune est peu leve, dautant que la limite de 50 par an nest pas globale (mdicaments / actes, transport), mais spare en 2 (50 chacun) et reporte sur lanne suivante en cas de dpassement. Je navais pas prvu de rgler le forfait hospitalier et cela ampute bien ma retraite. Quand on me prescrit des vitamines B1-B6 pour amliorer mon taux de plaquettes, ce nest pas du confort, cest VITAL !!! Les manchons prescrits pour lutter contre le lymphdme sont de moins en moins rembourss par le rgime gnral, et pas du tout par la mutuelle. Est-ce un luxe ? Comment font les personnes modestes lorsquil reste charge 65 sur 100, et quil faut en changer souvent ?
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aprs les traitements, dans les priodes de surveillance mdicale : la tendance lexternalisation de certains examens en dehors de lhpital compte tenu de dlais dattente longs pourrait conduire potentiellement une augmentation des restes charge, notamment pendant la priode de rmission o le renouvellement de lALD nest pas systmatiquement demand par le mdecin traitant ; pour des personnes ayant un risque gntique de cancer, amenes ritrer dans le temps les examens ou faire pratiquer leur charge des oprations chirurgicales prventives.
Par contre, alors mme que 30 % des personnes dclarant avoir des restes charge mentionnent des dpassements dhonoraires, ceux-ci sont relativement peu voqus dans les commentaires, Les reconstructions mammaires peuvent tre faites comme si, l encore, il y avait un tat de fait. en milieu hospitalier, sans dpassement, mais les dlais dattente pour une prise en charge peuvent Quand il en est question, cest essentiellement pour aller jusqu 12 ou 18 mois, les tablissements voquer la chirurgie/la reconstruction et les prenant en priorit les femmes ayant t opres et honoraires des spcialistes (cardiologues, suivies chez eux. gyncologues, dentistes), dont les visites sont rendues ncessaires par les effets des traitements.
MASTECTOMIE, AVEC OU SANS RECONSTRUCTION CHIRURGICALE

En 2014, la Ligue contre le cancer enqute sur les frais laisss la charge des femmes En 2012, on a dnombr prs de 49 000 nouveaux cas de cancer du sein. 30 40 % des femmes qui en ont t atteintes ont subi une mastectomie, suivie, pour un peu plus dun tiers dentre elles, dune reconstruction chirurgicale du sein. Quels sont les frais lis une reconstruction, quelle soit chirurgicale ou non ? combien slvent-ils ? Quel impact ont-ils eu sur la dcision deffectuer ou non une reconstruction mammaire ? Afin de rpondre toutes ces questions, la Ligue mne une enqute auprs des femmes concernes. Les informations ainsi collectes permettront denvisager des amliorations aux dispositifs existants. Lenqute dbutera le 14 avril 2014 et sadresse toutes les femmes ayant eu une mastectomie, suivie ou non dune opration de reconstruction mammaire67.
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Les restes charge, source dingalits dans la prise en charge et le vcu de la maladie
Si dans lenqute La notorit et la perception du reste charge, le montant du reste charge ne semble pas avoir une influence dterminante sur la qualit des soins, et ce malgr les contraintes importantes pesant sur la personne malade, lenqute DOPAS 2013 permet de comprendre en quoi les restes charge participent aux ingalits de prise en charge de la maladie. En effet, sils sont importants, les personnes malades vont : pouvoir accder, ou non, certains types de prises en charge ; avoir recours, ou au contraire renoncer, des mdicaments annexes au traitement ; devoir sacrifier ou non dautres postes de dpenses. 40 % des personnes interroges par le DOPAS 2013 disent avoir modifi leur mode de vie du fait de leur maladie. Chez les personnes qui ont dclar un reste charge, cette proportion passe 52 %. Parmi elles : 70 % ont renonc leurs dpenses de loisirs ; 52 % ont rduit toutes leurs dpenses quotidiennes ; 40 % ont report leurs dpenses dquipement.
Les soins de support regroupent notamment :
la prise en charge et le traitement de la douleur, consquence des traitements ou de la progression de la maladie ellemme. Il existe aujourdhui des solutions efficaces pour la traiter ; la prise en charge des problmes dittiques lis la maladie et/ou aux traitements ; le soutien psychologique. Certains malades peuvent en ressentir le besoin tout au long de leur maladie, dautres des moments plus spcifiques (annonce, rechute, au contraire lorsque tout va mieux, etc.). Le soutien psychologique sadresse aussi aux proches pour lesquels la traverse de la maladie aux cts de la personne malade peut engendrer un besoin daccompagnement ; le suivi social. cancer peuvent difficults dans professionnelle, malade. Les patients atteints de en effet rencontrer des leur vie quotidienne et lies leur statut de Source INCa
recourir ou non la solidarit familiale, leur pargne personnelle (28 %), voire lendettement ; dans certains cas modifier leur parcours dans la maladie, en particulier en changeant dtablissement de soins, de praticiens, de pharmaciens pour limiter les dpenses, avec toutes les difficults que cela peut entraner en particulier pour renouer une relation de confiance avec un nouveau mdecin.
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Pour plus dinformations : www.ligue-cancer.net compter du 14 avril 2014.
La prise en charge des effets secondaires de la maladie ou des squelles est alors variable et impacte, plus ou moins lourdement, la qualit de vie des personnes malades (prise en charge des douleurs, amlioration de limage de soi, etc.). Les soins de support, le recours des mdecines complmentaires ou des cures pour limiter les effets des traitements ne sont pas la porte de tous alors mme que de nombreuses personnes malades tmoignent de leurs bienfaits, et que leur ncessit est reconnue par le grand public. 6 Franais sur 10 accordent en effet une importance majeure au fait de bnficier dun accompagnement psychologique lorsquon est atteint de cancer. De mme, les approches complmentaires sont de plus en plus reconnues et apprcies des Franais pour leur capacit apporter un bien-tre supplmentaire aux personnes malades, et mme soulager certains effets secondaires des traitements68.
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Jai d renoncer certains soins, limiter les contrles annuels (3 pathologies ncessitant des suivis). Je nai pas de suivi psychologique. Les mdicaments annexes au traitement ne sont pas annoncs comme non remboursables par les mdecins. Jai d refuser les mdicaments de confort Pour continuer les soins lis au cancer, jai d me faire arracher plusieurs dents. Les soins dentaires, y compris la proth se, ne sont pas pris en charge dans lALD. Mon mari a d faire un crdit pour que je puisse tre appareille. Maintenant, avant toute intervention quelle quelle soit, je demande le montant du dpassement, ce qui me fait changer dendroit pour les diffrents examens effectuer. Comme me disait une collgue, finalement avec tous ces rendez -vous il faut encore avoir une certaine nergie, et cela est trs fatigant. Les mdecines complmentaires ont un impact trs positif sur le processus de gurison. Elles doivent tre reconnues et finances par la Scurit sociales. La question des restes charge est centrale en ce qui concerne la problmatique financire des personnes soignes en cancrologie : il faudrait remettre plat la liste des frais supplmentaires et rflchir des prises en charge plus justes (dremboursement de certains produits et prestations, au profit dautres) ; dvelopper linformation sur les restes charge pour travailler une volution des perceptions (tout ne peut tre rembours, y compris pour les ALD) et anticiper les besoins.
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Sondage VIAVOICE pour lINSTITUT CURIE. Baromtre cancer ralis par tlphone, du 8 juin au 3 aot 2013, auprs dun chantillon de 1 008 personnes, reprsentatif de la population franaise ge de 18 ans et plus.
Quelles pistes acceptables pour rduire les restes charge ?

Lenqute La notorit et la perception du reste charge a galement cherch tester le degr dadhsion des personnes interroges diffrentes propositions pour amliorer le systme de remboursement.
QUI DOIT PRENDRE EN CHARGE LES FRAIS DE SANT ?

L'assurance maladie
Les Franais adhrent trs majoritairement lide selon laquelle lAssurance maladie ne peut prendre en charge lintgralit des soins et quil est ncessaire dadhrer une complmentaire sant (81 %). Le recours une prise en charge intgrale du cot du traitement par la Scurit sociale concerne un tiers des personnes interroges lorsquil sagit dune maladie de longue dure (33 %) et seulement 15 % dentre eux pour une maladie du quotidien.
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Les complmentaires sant Les assurances prives ddies aux cancers La personne malade
Une implication accrue des complmentaires sant merge comme la solution privilgie par les Franais, et ce qu'il s'agisse d'une maladie du quotidien (61 %) ou d'une maladie de longue dure (57 %). La cration dassurances prives ddies aux cancers reoit un accueil plutt ngatif, seules 37 % des personnes interroges adhrent cette ide contre 63 % qui la rejettent, un rejet encore plus consquent auprs des personnes malades dun cancer.
Le fait de faire participer un peu le malade au rglement des soins est (assez logiquement) nettement mieux accept lorsquil sagit de maladies du quotidien (24 %) que pour des maladies plus longues (10 %).
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LE NIVEAU DE REMBOURSEMENT DES FRAIS DE SANT DOIT-IL DPENDRE

de la gravit de la maladie ? des revenus du malade ? de son ge ?
Plus de 6 personnes sur 10 (62 %, dont 25 % de "tout fait d'accord") se prononcent en faveur de l'tablissement d'une liaison entre la gravit de la maladie et le montant rembours. 46 % des rpondants (dont 14 % de tout fait d'accord) se prononcent en faveur de l'tablissement d'une liaison entre les revenus du malade et le montant rembours.
Seulement 22 % des rpondant se prononcent en faveur de l'tablissement d'une liaison entre l'ge du malade et le montant rembours.
PEUT-ON NGOCIER LE COT DUNE CONSULTATION OU DUN ACTE MDICAL SPCIFIQUE ?

Enfin lexprience dune ngociation avec un mdecin reste peu rpandue : seuls 8 % des personnes interroges indiquent en avoir fait lexprience. Cette proportion passe 14 % chez les personnes malades dun cancer, tout comme chez les professionnels de laction sociale et de la sant. Parmi les personnes ny ayant jamais eu recours, la justification la plus frquemment avance est le fait que cette situation ne sest jamais prsent (38 %), quand 22 % ne savaient pas que cela tait possible et 20%
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Sur la base dun chantillon de 1 001 personnes (dont 80 ayant/ayant eu un cancer ; 200 ayant/ayant eu une autre ALD ; 493 ayant/ayant eu un proche atteint de cancer ; 228 nayant connu aucune de ces 3 situations).
dclarent ne pas y avoir pens. 12 % y sont totalement opposs. On peut ici sinterroger sur les raisons qui freinent ce genre de pratique : syndrome de la blouse blanche ? Peur dtre moins bien pris en charge ? Rserve faire tat de ses difficults financires pour solliciter lapplication dun tarif moins lev ? Frein culturel (marchander, ngocier, nest pas en France une pratique aussi rpandue que dans dautres pays) ?
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QUE RETENIR DE LENQUTE LA NOTORIT ET LA PERCEPTION DU RESTE CHARGE ?

Le fait que lintgralit des frais lis au traitement dune maladie ne peut tre intgralement couverte par lAssurance maladie, mme en cas dun traitement pris en charge 100 % est connu et globalement accept par la population. Nanmoins, les Franais jugent moins acceptable de faire peser cette charge sur la personne malade plutt que sur la complmentaire sant et ce, plus particulirement lorsquil sagit des maladies de longue dure. Ainsi donc, alors mme quils considrent que les complmentaires sont un facteur important dingalits daccs aux soins, le recours aux complmentaires sant reste encore la solution privilgi pour rduire les restes charge. Si le principe gnral de la prise en charge 100 % est connu, son application prcise lest beaucoup moins, et de fortes disparits se font jour selon que les personnes sont ou non directement concernes par la maladie. Mais dans tous les cas, et malgr les contraintes importantes pesants sur la personne malade, le montant du reste charge ne semble pas avoir une influence dterminante sur la qualit des soins reus. Afin damliorer le systme de remboursement, la seule indexation du montant de remboursement juge acceptable par une majorit de Franais est une indexation sur la gravit de la maladie. Le recours des contrats dassurance privs ddis aux cancers ne simpose pas comme une solution privilgier, notamment chez les malades eux-mmes.
Limiter les restes charge : ce que les malades atteints de cancer demandent
La situation des personnes malades du cancer nest gure diffrente de celle vcue par dautres malades chroniques : laccumulation des frais, qui peuvent par ailleurs isolment tre modestes, constitue un poids financier particulirement lourd pour les personnes ayant des ressources modestes. Le sentiment dinjustice ou, en tout cas, dincomprhension est partag. Il est en effet parfois difficile pour les malades de sy retrouver : compte tenu de la prise en charge lie laffection de longue dure (ALD) [faussement dnomme prise en charge 100 %], les restes charge ne sont pas du tout anticips pour certains ; dautres personnes tmoignent de restes charge indus. Pour limiter les ingalits de prise en charge de la maladie induites par les restes charge, 5 pistes peuvent tre explores : 1. 2. Mieux informer les personnes malades sur les restes charge et sur leurs droits ; Permettre aux personnes atteintes de cancer daccder un dispositif daide domicile, en assouplissant les conditions de mise en uvre des aides. Dans les annes venir, du fait des volutions dans les prises en charge (ex : dveloppement de la chirurgie ambulatoire) les personnes malades retourneront plus rapidement leur domicile et auront plus souvent besoin daides extrieures ; Mieux prendre en compte financirement les effets secondaires de la maladie et/ou harmoniser les pratiques : mdicaments dits de confort ; petit appareillage ; frais dentaires quel que soit le type de cancer ; chirurgie de reconstruction Si le contexte semble peu favorable une amlioration des prises en charge par lAssurance maladie obligatoire, dont il faut rappeler la performance globale malgr les failles, faut-il pour autant renoncer faire mieux prendre en compte les effets secondaires des traitements ? Ny aurait-il pas identifier un panier de soins a minima incluant des mdicaments dont lappellation de confort est trompeuse et souvent vcue comme insultante, alors mme quils sont essentiels une prise en charge de qualit de la maladie ? Engager un travail de sensibilisation des complmentaires sant pour a minima les amener rendre leurs contrats plus lisibles et comparables et, en sus, rflchir leurs niveaux de remboursement ou leurs modalits de prise en charge (aide domicile par exemple) ; Encourager les initiatives permettant de diminuer le cot de certains produits (vernis, pansements, prothses, etc.) via des groupements dachat ou des systmes de recyclage des produits ou prothses non utiliss.
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3.
4.
5.
Plan cancer 2014/2019 : quelles perspectives pour rduire les restes charge des personnes atteintes de cancer ?
Objectif 7 Assurer des prises en charge globales et personnalises

Action 7.7 : Amliorer laccs des soins de support de qualit, en facilitant laccessibilit financire aux soins de support en ville comme lhpital [] Action 7.8 : Apporter des solutions de garde denfants pendant les rendez-vous mdicaux et les traitements des parents Action 7.9 : Faciliter laccs des personnes atteintes de cancer qui en ont besoin aux aides domicile
Recenser les besoins actuels et prospectifs daides et daccompagnement domicile des personnes atteintes de cancer Raliser, sous la responsabilit des ARS, une cartographie des dispositifs daides domicile dans chaque territoire Engager une rflexion sur les financeurs actuels pour amliorer laccs des mesures de soutien domicile
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Objectif 9 Diminuer limpact du cancer sur la vie personnelle

Action 9.9 : Attnuer les surcots pour la famille lis laccompagnement dun enfant malade
Dlivrer une information spcifique aux familles denfants atteints de cancer, ds le diagnostic et lannonce, sur les possibilits offertes par lAEEH70, pour compenser les surcots et les besoins lis la maladie et aux traitements, ainsi que sur les dmarches accomplir ; et mieux sensibiliser les professionnels des MDPH sur les spcificits des cancers de lenfant et les besoins des familles ; Simplifier les procdures et les conditions daccs aux diffrents dispositifs daide proposs par les MDP.
Action 9.10 : Permettre un gal accs aux actes et dispositifs de reconstruction aprs un cancer
Inscrire de nouvelles techniques reconnues de reconstruction mammaire la nomenclature des actes [...] Revaloriser les actes lis la reconstruction mammaire [] Favoriser dans les rgions peu couvertes laugmentation de loffre de reconstructions mammaire sans dpassement dhonoraires. Le Plan doit permettre dici 2020, toutes les ARS dorganiser un accs une offre tarif opposable dans le champ de la reconstruction mammaire.
Action 9.11 : Accrotre la prise en charge des prothses externes (capillaires et mammaires)
Doubler le tarif de remboursement par lAssurance maladie obligatoire des prothses capillaires ; Rduire le reste charge support par les malades pour les prothses mammaires externes.
Action 9.12 : Objectiver les restes charge des personnes atteintes de cancer
Mobiliser lobservatoire sur les pratiques tarifaires [] pour analyser les dpassements dhonoraires dans le champ du cancer [] pour valuer lenjeu ventuel de mesures complmentaires permettant de garantir aux patients la rduction de leur reste charge. Soutenir des tudes conomtriques sur les restes charge des personnes atteintes de cancer.
70
Allocation dducation de lenfant handicap
2.2 - LIMPACT DU CANCER SUR LA VIE PROFESSIONNELLE
64
Le cancer atteint majoritairement des personnes de plus de 65 ans. Cependant, chaque anne, un nombre important de personnes (plus de 1 homme sur 3 et prs de 1 femme sur 2) qui apprend sa maladie71 va se trouver confront une vraie difficult : conjuguer traitement de la maladie et activit professionnelle. Or les contraintes du monde du travail et la fragilit induite par la maladie, notamment cancreuse, sont 2 ralits qui ne se comprennent pas toujours. La problmatique de lentre, du maintien, du retour, voire de la sortie dfinitive dune activit professionnelle va plus ou moins rapidement simposer aux personnes malades avec des consquences trs diffrentes selon lge, la profession, le type de cancer : quand la maladie touche les jeunes adultes, elle peut bouleverser un projet professionnel, avec des consquences qui peuvent tre plus ou moins dfinitives sur leur devenir professionnel : choix dorientation par dfaut ; suspension/arrt des tudes ; trou dans le curriculum vitae, aprs une courte priode dactivit professionnelle ; discrimination lembauche ; quand la maladie touche les personnes proches de lge de la retraite, le cancer peut sonner la fin dfinitive dune activit professionnelle.
Les rsultats de VICAN 272 montrent que la situation professionnelle des personnes de 17 57 ans interroges dans le cadre de cette tude sest considrablement dgrade 2 ans aprs le diagnostic dun cancer. Chiffres repres de l'tude VICAN 2 3 personnes sur 10 qui taient en emploi effectif au moment du diagnostic ont perdu ou
quitt leur emploi 2 ans aprs. 92 % des personnes qui ont perdu leur emploi, l'ont perdu dans les 15 mois qui ont suivi le diagnostic. 11 % des personnes qui avaient un emploi au moment du diagnostic se sont senties pnalises professionnellement cause de leur cancer. Seules 30 % des personnes qui taient au chmage au moment du diagnostic ont retrouv un emploi 2 ans aprs.
Une situation dont tmoignent galement les personnes interroges dans lenqute DOPAS 201373, montrant que la maladie impacte fortement leur vie professionnelle, en premier lieu par larrt de travail quelle impose. Ainsi, la trs grande majorit des actifs avant la maladie (68 %) a connu un ou plusieurs arrts de travail (contre 17 % qui ne rpondent pas et 15 % qui disent ne jamais avoir eu darrt). Au moment de lenqute, 44 % des actifs avant la maladie sont encore en arrt de travail. moyen ou long terme, limpact de la maladie peut rendre difficile, voire impossible le retour une activit professionnelle74 (perte demploi, discriminations, changement de projet professionnel, mise la retraite ou en invalidit).
71
76 605 hommes de 15 64 ans et 67 860 femmes Source : Estimation nationale de lincidence et de la mortalit par cancer en France entre 1980 et 2012 tude partir des registres des cancers du rseau Francim. 72 Cf. prsentation page 33 73 Cf. prsentation page 14 74 Fondation ARC pour la recherche sur le cancer et INCa (INSTITUT NATIONAL DU CANCER ). Situations de travail et trajectoires professionnelles des actifs atteints de cancer : Rapport de synthse des recherches de lappel projets lanc en 2006 par la Fondation ARC et l'INCa 2006. 09/2012, 146p. (tat des lieux & des connaissances : Recherche).
Si 72 % des Franais pensent quil est possible de retrouver la mme vie aprs un cancer75, ils sont conscients des difficults rencontres par les personnes malades et des cueils surmonter, notamment pour se rinsrer dans la vie professionnelle. 30 % citent en priorit cette difficult parmi les principales difficults envisages, devant la reprise dune vie sociale et les difficults psychologiques lies notamment au risque de rcidive de la maladie (21 %). Dans son rapport 2013, lObservatoire socital des cancers souhaite donc montrer : dune part, comment les personnes malades en activit rpondent ces 2 questions essentielles dans leur vie quotidienne que sont la poursuite dun travail et la reprise dun travail/de son travail la fin des traitements. En rapportant les tmoignages de ces personnes malades, il souhaite mettre en lumire toutes les difficults auxquelles elles peuvent tre confrontes, faute daccder aux dispositifs daide existants ou de trouver les bons interlocuteurs pour les aider dans les dcisions quils ont prendre.
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dautre part, comment le monde du travail apprhende les difficults de ces actifs atteints de cancer et sadapte une situation qui devient de plus en plus frquente (enqutes La perception du cancer et de la lutte contre le cancer par les chefs dentreprise ralise en juillet 2011 et Les salaris et le cancer, ralise en janvier 2014).
LIMAGE SOCIALE DU CANCER

Malgr les progrs thrapeutiques, le cancer reste, dans lesprit des Franais, la maladie la plus grave. 7 Franais sur 10 (vs 9 sur 10 en 2005) le citent spontanment, au premier rang des 3 maladies quils jugent les plus graves, loin devant le SIDA et les maladies cardiovasculaires 76. Huit Franais sur 10 estiment que Quand on a eu un cancer, on peut encore mener une vie normale. Ce chiffre peut tre relativis, car ils sont plus de 1 sur 2 (52 % vs 43 % en 2005) penser que Quand on a un cancer, on est souvent mis lcart. Plus d1 Franais sur 2 (51 % vs 56 % en 2005) estime que Quand on a eu un cancer, on nest plus capable de travailler comme avant. lautomne 2013, Dominique Bertinotti, ministre dlgue la Famille, choisissait de rvler sa maladie et dvoquer la poursuite de son activit professionnelle pendant les 10 mois de traitement pour aider faire voluer le regard de la socit sur cette maladie dont le nom est terriblement anxiogne ; montrer Le seul fait que tout le monde sen meuve quon peut avoir un cancer et continuer une vie au prouve que le tabou est encore l. Les lignes travail ; faire comprendre aux employeurs que la mise bougent trs lentement. Avant, le dire ou pas tait laffaire du mdecin. Maintenant, cest laffaire du en cong longue maladie nest pas forcment la malade. Mais il est encore trs seul face une meilleure des solutions... socit qui a la trouille. Mme si une personne sur Cette annonce a suscit de nombreuses ractions dans les mdia, mais aussi chez les personnes atteintes de cancer qui nont souvent pas retrouv dans le rcit de Dominique Bertinotti, les difficults qui font leur quotidien, au niveau de la prise en charge et de limpact de la maladie sur leur activit professionnelle.
75
deux gurit du cancer, les gens entendent une personne sur deux en meurt. Marie Mnoret Sociologue Aujourdhui en France, 23 novembre 2013
Sondage VIAVOICE pour lINSTITUT CURIE. Baromtre cancer ralis par tlphone, du 8 juin au 3 aot 2013, auprs dun chantillon de 1 008 personnes, reprsentatif de la population franaise ge de 18 ans et plus. 76 GUILBERT Philippe, PERETTI-WATEL Patrick, BECK, Franois et al. ; INPES (INSTITUT NATIONAL DE PRVENTION ET DDUCATION POUR LA SANT). Baromtre cancer 2005. 11/2006, 201p. (Baromtres sant) ; BECK, Franois et GAUTIER Arnaud ; INPES (INSTITUT NATIONAL DE PRVENTION ET DDUCATION POUR LA SANT). Baromtre cancer 2010. 06/2012, 268p. (Baromtres sant).
Faut-il ou non parler de son cancer sur son lieu de travail ? Si oui, qui ? Lannonce de la maladie modifie-t-elle les relations avec lemployeur, avec les collgues ? Faut-il craindre limpact de la maladie sur son activit professionnelle ? Peut-on continuer travailler durant les traitements ? Quelles sont les difficults pour la personne malade, les rpercussions sur lentreprise et les collgues ? Autant de questions que lObservatoire socital des cancers a cherch explorer au travers de 2 enqutes menes auprs de chefs dentreprise, et de salaris. Les rsultats de ces enqutes mettent en lumire des reprsentations diffrentes de la maladie et de ses impacts sur lactivit professionnelle, selon notamment que les personnes interroges ont t confrontes (directement ou indirectement) ou non la maladie.
66
Le cancer, un sujet tabou dans lentreprise ? 77, 78

OUI, pour plus de 6 salaris sur 10 (61 %, dont 17 % de tout fait), le cancer reste un sujet tabou dans le monde du travail et ce dautant plus : sils ont t concerns par la maladie (63 % [dont 36 % de tout fait] des salaris ayant ou ayant eu un cancer vs 57 % de salaris n'ayant jamais t confronts la maladie) ; sils travaillent dans le secteur public (64 %) ; dans une entreprise de 50 99 salaris (67,5 %) ; sils rsident en Ile-de-France (67 %) et encore plus dans lagglomration parisienne (68,8 %) ; sils sont gs de moins de 35 ans (65 %) ; sils sont dune catgorie sociale suprieure (65,7 %).
NON, pour les employeurs, dont la trs grande majorit estime que le cancer nest pas un tabou dans leur entreprise (92 % des chefs d'entreprise ayant eu au moins un salari atteint de cancer parmi leur salaris ; 79 % des chefs d'entreprise n'ayant pas eu de salaris atteints de cancer dans leurs effectifs). On voit bien ici la diffrence de reprsentation entre les salaris et les chefs dentreprise. Elle montre clairement que le sujet du cancer nest pas compris et vcu de la mme manire par les diffrents acteurs de lentreprise. Ainsi, on observe que lhistoire personnelle des salaris avec le cancer est un facteur prdominant dans les opinions quils ont ce sujet : plus les salaris ont t impacts par la maladie, plus ils considrent quil sagit dun sujet tabou. La tendance est inverse chez les chefs dentreprise et leur rponse presque caricaturale peut tre interprte comme un dni du sujet, dans un environnement o les ennuis personnels ne sont pas la priorit.
Dire
Alors quils sont plus frquemment enclins penser que le cancer est un sujet tabou dans lentreprise, une grande majorit des salaris (83 %) qui ont eu un cancer, en ont parl sur leur lieu de travail, plus souvent pour les salaris du secteur public (89 %), les salaris des entreprises de plus de 100 salaris (89 %), les hommes (89 %), les salaris de 35 ans et plus (87 %) et les cadres et professions intellectuelles suprieures (88 %). Ce rsultat est analogue celui de lenqute ralise auprs des chefs dentreprise, qui affirmaient que dans 84 % des cas, le salari avait inform la direction de la nature de sa maladie.
77
Sondage LH2 La perception du cancer et de la lutte contre le cancer par les chefs dentreprise, ralis par tlphone, du 1 8 au 27 juillet 2011 auprs dun chantillon de 405 chefs dentreprise, dont 57 ont dclar avoir ou avoir eu un salari atteint de cancer dans leur entreprise 78 Sondage LH2/BVA Les salaris et le cancer, ralis par questionnaire auto-administr, du 8 au 22 janvier 2014, auprs dun chantillon de 668 salaris en activit : un chantillon reprsentatif de 600 salaris et un sur-chantillon de 68 salaris atteints ou ayant t atteints de cancer pour disposer au total dune base de 90 rpondants correspondant cette population. Au final lchantillon est constitu de 90 salaris atteints ou ayant t atteints dun cancer ; 185 ayant ou ayant eu un collgue atteint de cancer ; 186 ayant ou ayant eu un proche atteint de cancer ; 280 nayant pas t confront au cancer). chantillon constitu selon la mthode des quotas (taille de la structure/secteur dactivit, rgion) et redress sur ces mmes variables.
Mais, l o les salaris nayant pas eu de cancer imaginent que le mdecin du travail est le premier acteur qui il faut en parler, les personnes concernes citent principalement : leur suprieur hirarchique : 69 % ; leurs collgues en gnral : 60 % ; loin devant le mdecin du travail : 34 % (27 % chez les salaris de lindustrie ou de la construction ; 8 % chez les salaris dentreprises de 10 49 salaris ; 24 % chez les salaries ; 22 % chez les salaris de moins de 35 ans ; 25 % chez les employs, personnels de service, ouvriers) ; ou le responsable des ressources humaines (28 %).
Ainsi, les principaux acteurs du maintien ou de la reprise du travail que sont, au niveau de lentreprise, le mdecin du travail et le responsable des ressources humaines sont les moins bien informs de la situation dun salari atteint de cancer. Les difficults rencontres par ces derniers dans leur parcours professionnel ont certainement en partie pour origine cette mfiance vis--vis du mdecin du travail et du DRH, et un manque dinformation sur leur rle respectif dans les diffrentes dmarches. La majorit des collgues de personnes atteintes de cancer lont appris directement de la bouche de la personne concerne : dans 41 % des cas, la personne malade en a parl personnellement avec la personne interroge, dans 28 % des cas, elle en a parl ouvertement.
Le maintien, tout comme le retour au travail aprs un cancer est une opration complique dans laquelle le mdecin du travail, lassistante sociale et dautres interlocuteurs sont amens jouer un rle. Mais les patients connaissent gnralement mal les arcanes du systme ou les aides dont ils pourraient bnficier. Certains se mfient galement du mdecin du travail en raison de sa proximit avec lemployeur, alors quil est tenu au secret mdical. Docteur Latitia Rollin Mdecin du travail (CHU Rouen)
67
ou ne pas dire ?
Dans lenqute Les salaris et le cancer79, 17 % des salaris atteints de cancer ont prfr garder le silence. Cette proportion passe : 21 % chez les salaris du secteur priv ; 24 % chez les employs, personnels de service, ouvriers ; 35 % chez les salaris de moins de 35 ans ; 40 % chez les salaris dentreprise de 50 99 personnes.
La raison de ce silence est peut-tre une certaine gne ou pudeur parler de son tat. Cest du moins ce que semblent supposer les salaris qui nont pas t confronts au cancer. 58 % dentre eux dclarent ainsi quils naborderaient le sujet avec leur collgue malade que si ce dernier faisait le premier pas, 11 % dclarant quils pourraient laborder eux-mmes, mais avec difficult.
79
Cf. description page 66
LE SUIVI DES TRAITEMENTS EST-IL CONCILIABLE AVEC UNE ACTIVIT PROFESSIONNELLE RGULIRE ?
La majorit des personnes atteintes dun cancer se sentent dans lincapacit de travailler pendant la priode des traitements. Les douleurs, la fatigue, les effets secondaires des traitements sont trs rgulirement cits parmi les raisons de larrt de lactivit professionnelle. Pour prs de 2 salaris sur 3 atteints de cancer qui ont arrt de travailler 80 , cest bien lincompatibilit entre lactivit professionnelle et les traitements qui a motiv leur arrt ; loin devant le fait que leur mdecin les ait dissuad de continuer travailler (13 %) ou quils aient souhait sarrter pour se consacrer uniquement combattre la maladie (13 %).
68
Mais, aujourdhui, les progrs raliss dans les traitements peuvent permettre un nombre croissant de personnes malades de conserver une activit professionnelle durant leur traitement (15 % dans lenqute DOPAS 2013 ; 31 % dans ltude Calista81). Dans lenqute Les salaris et le cancer, pour plus de la moiti des salaris qui ont continu travailler82, la principale motivation voque est la volont de ne pas senfermer dans la maladie, de ne rien changer, dont : 33 % pour ne pas se laisser enfermer par la maladie. Cette proportion passe 50 % chez les salaris du priv ; 55 % chez les salaris des entreprises de 10 49 salaris ; 37,1 % chez les employs, personnels de service, ouvriers ; 25 %, pour ne rien changer (60 % chez les salaris dentreprises de 1 9 salaris ; 57 % chez les moins de 35 ans).
Motivation des salaris atteints de cancer poursuivre leur activit durant le traitement Pour ne pas vous enfermer dans la maladie Pour ne rien changer Par peur de perdre votre emploi Par obligation financire Par envie Autre
33% 25% 15% 13% 12% 2%
Source : Enqute Les salaris et le cancer
Il est intressant de noter ici quil peut exister une grande diffrence de perception entre les mdecins et les personnes atteintes de cancer sur les motivations maintenir une activit professionnelle. Une tude ralise linitiative du Cercle de rflexion de loncologie librale83 montre en effet que pour les mdecins interrogs cette motivation leur apparat principalement financire, alors que pour les personnes malades [femmes traites pour un cancer du sein], elle est avant tout symbolique (continuer vivre normalement).
80 81
Sondage LH2/BVA Les salaris et le cancer : 90 salaris atteints de cancer dont 38 ont arrt de travailler Enqute Kantar Health pour le Cercle de rflexion de loncologie mdicale, Calista : observatoire sur les trajectoires professionnelles dans le cancer du sein en oncologie librale, mene de mars novembre 2012 auprs de 97 mdecins oncologue libraux et de 216 patientes dsireuses de continuer travailler pendant leur traitement pour un cancer du sein. 82 Sondage LH2/BVA Les salaris et le cancer : 90 salaris atteints de cancer dont 52 ont continu travailler 83 Enqute Kantar Health pour le Cercle de rflexion de loncologie mdicale, Calista : observatoire sur les trajectoires professionnelles dans le cancer du sein en oncologie librale, mene de mars novembre 2012 auprs de 97 mdecins oncologue libraux et de 216 patientes dsireuses de continuer travailler pendant leur traitement pour un cancer du sein.
Mais pour certains salaris (15 %)84, cest la peur de perdre leur emploi ou de prserver leur carrire qui les amne poursuivre leur activit : une attitude comprise par une trs large majorit des chefs dentreprise85 et des salaris86 : 8 chefs dentreprise sur 10 dclarent comprendre les personnes malades qui souhaitent continuer de travailler pendant leur traitement et ne pas parler de leur maladie par crainte dventuelles rpercussions. Les chefs dentreprise qui ont t confronts la maladie dans leur entreprise sont quant eux moins persuads (moins de 7 sur 10) que cacher un cancer est le bon choix. Prs de 9 salaris sur 10 (86 %, dont 39 % tout fait) affirment comprendre personnellement une personne atteinte de cancer qui, si mdicalement elle le peut, souhaite ne pas arrter de travailler pendant son traitement par crainte des rpercussions professionnelles quun arrt de travail pourrait occasionner. On peut penser que cest peut-tre la dcision quils prendraient sils taient un jour confronts la situation.
69
Dautres enfin (13 % dans lenqute Les salaris et le cancer) poursuivent leur activit par obligation financire.
Continuer travailler par obligation financire

La question de la vie professionnelle nest pas quune question dactivit mais bien aussi de pertes de revenus qui vont impacter les modes de vie. Les personnes malades tmoignent alors de la difficult de se voir pnaliss conomiquement quand la maladie ne leur permet pas de poursuivre un travail. Mais certaines personnes malades nont pas dalternative et doivent concilier traitements et travail, malgr un tat physique et psychologique fragile, pour pouvoir faire face aux dpenses de tous les jours. Ce sont souvent des mnages dj conomiquement vulnrables (salaris temps trs partiel, ne percevant pas ou peu dindemnits journalires en cas de maladie ; parents isols). Ce sont aussi les jeunes stagiaires et les tudiants qui se voient dans lobligation de travailler pour financer leur scolarit. Ce sont enfin les professionnels indpendants qui sont parmi les plus exposs aux consquences socioconomiques de la survenue dun cancer.
Cette personne tait en contrat unique dinsertion (CUI) lors de lannonce de la maladie. Ce type de contrat ncessite une inscription comme demandeur demploi. Or on est radi lors dun arrt maladie ! En arrt de travail en janvier 2013, elle a t opre 2 reprises dun cancer du sein (janvier et fvrier). Fin fvrier, Ple emploi linforme qutant en arrt de travail, son CUI ne peut tre renouvel. Ne pouvant rester sans emploi, elle met fin son arrt de travail, et reprend son activit professionnelle, suivant ses sances de radiothrapie aprs son travail (entre 20 h et 21 h). Ces contrats temps partiel et leurs conditions dapplication lont oblig supporter la fatigue des oprations, de la maladie, des soins et du travail, sous peine de se retrouver au chmage si elle avait fait le choix de se remettre et de se reposer correctement. Aucune compassion, aucune attention, aucune comprhension de la part de Ple emploi.
84 85
Sondage LH2/BVA Les salaris et le cancer : 90 salaris atteints de cancer dont 52 ont continu de travailler Sondage LH2 La perception du cancer et de la lutte contre le cancer par les chefs dentreprise : cf. description page 66 86 Sondage LH2/BVA Les salaris et le cancer : cf. description page 66
UNE DOUBLE DISCRIMINATION POUR LES SALARIS TEMPS TRS PARTIEL

Pour bnficier dindemnits journalires en cas darrt de travail pour maladie, les salaris (rgime gnral et agricole) doivent justifier soit dune dure minimum de travail, soit dun montant minimum de cotisations87. Les salaris qui travaillent moins dun mi-temps ne remplissent pas ces conditions. Quand ils sont malades, et alors mme quils ont vers des cotisations pendant la priode de rfrence, ils se retrouvent sans revenu. Sauf exception, ils ne peuvent pas non plus bnficier du rgime de prvoyance destin complter les indemnits journalires (IJ) maladie. Ils se retrouvent alors sans revenu de remplacement, aggravant une situation prcarise par la maladie, notamment du fait de dpenses de sant incompressibles et non remboursables auxquelles ils doivent faire face (franchises mdicales, transports, dpassements dhonoraires, etc.). Selon la Ligue contre le cancer, 15 000 salaris atteints de cancer, dont 13 000 femmes, sont concerns par cette absence de revenus de remplacement. Cette situation entrane une double discrimination : diffrence de traitement entre les salaris dune mme entreprise : lanciennet dans lentreprise nest pas un lment pris en compte pour louverture des droits aux IJ maladie. Un salari qui effectue toute sa carrire temps trs partiel dans une mme entreprise naura jamais droit aux IJ maladie, et le cas chant, la pension dinvalidit. Alors quun salari travaillant mi-temps ou plus, nayant que 3 ou 6 mois danciennet (selon la dure de larrt) sera indemnis. discrimination indirecte lgard des femmes : le travail temps trs partiel concerne 4 fois plus de femmes que dhommes. 78,4 % de la population active travaillant moins de 15 heures par semaine sont des femmes.
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Dnonce par la Ligue contre le cancer lautomne 2013, la situation de ces personnes fait lobjet dun article dans la loi de financement de la Scurit sociale pour 201488 et dune action dans le nouveau Plan cancer.
Action 9.8 Permettre un meilleur accs aux revenus de remplacement en cas darrt maladie
Les conditions actuelles dattribution des indemnits journalires et des pensions dinvalidit pnalisent les salaris temps partiel, titulaires de contrats prcaires ou loigns de lemploi du fait de la maladie. Un rapport au Parlement a t prvu par la loi de financement de la Scurit sociale 2014 dont les rsultats sont attendus pour le prochain PLFSS 2015. Le gouvernement a dores et dj annonc quil tait ncessaire de faire voluer les conditions douverture de ces droits pour lever les ingalits daccs aux revenus de remplacement et un groupe de travail a t mis en place. Les objectifs sont de : permettre aux salaris ayant exerc une activit professionnelle restreinte de bnficier dun meilleur accs aux indemnits journalires : assouplir les conditions douverture des droits aux indemnits journalires, qui sont aujourdhui conditionnes un seuil de 200 heures travailles au cours des 3 mois prcdant larrt de travail, pour les arrts de moins de 6 mois, et un seuil de 800 heures travailles au cours de lanne prcdente pour les arrts de plus de 6 mois. Cette rvision des conditions dattribution sappliquera galement aux pensions dinvalidit ; permettre aux salaris ayant un parcours professionnel morcel de bnficier dindemnits journalires : assouplir les conditions douverture des droits aux indemnits journalires pour les arrts de plus de 6 mois en supprimant la condition de 200 heures travailles pendant les 3 premiers mois au cours des 12 mois prcdant larrt (dcret n 2013-1260 du 27 dcembre 2013) ; tudier les conditions dune volution de lattribution de revenus de remplacement dans la fonction publique.
87 88
Code de la Scurit Sociale article R.313-3 Loi n 2013-1203 du 23 dcembre 2013, art. 60 (Journal Officiel du 24 dcembre 2013)
LA SITUATION DES PROFESSIONNELS INDPENDANTS

Les professionnels indpendants sont les artisans, commerants et professionnels libraux relevant du Rgime social des indpendants (RSI). En France, ce sont prs de 3 millions de personnes (cotisants et ayants droit) qui relvent de ce rgime. Ces professionnels sont parmi les plus exposs aux consquences mdicales et socioconomiques de la survenue dun cancer : retard dans lentre du parcours thrapeutique ; contrainte dun retour au travail plus prcoce ; perte de revenus plus importante que pour les autres catgories socioprofessionnelles ; perte de clientle ; voire disparition de lactivit. Des dispositifs existent pour permettre aux salaris atteints de cancer de reprendre une activit professionnelle (reprise progressive du travail, amnagements dhoraire ou de poste de travail, reclassement). Quand ils sont mobilits, ces dispositifs ont un impact favorable sur le retour lactivit et peuvent notamment limiter la survenue des risques psychosociaux lis la maladie. De tels dispositifs ne concernent pas les actifs relevant du Rgime social des indpendants (RSI). Les rsultats de ltude IndepCan 89 , prsente ci-aprs, mettent en lumire les consquences socioprofessionnelles du cancer chez ces professionnels indpendants. Cette tude a port sur les affilis au RSI de moins de 60 ans au moment dun diagnostic de cancer pos 2 ans avant lenqute. Une partie quantitative a t ralise par questionnaire dans le cadre de VICAN 2 (cf. page 33). Pour la partie qualitative comme pour lenqute quantitative de lINCa, un chantillonnage a t ralis partir des bases ALD du RSI. Le taux de participation IndepCan a t de 59,4 % des personnes contactes. 65 entretiens ont rpondu strictement aux critres dinclusion et permettront ultrieurement des comparaisons avec les donnes quantitatives de VICAN 2. Pour amliorer le recul, il est prvu que les indpendants interrogs dans le cadre dIndepCan le soient nouveau un an plus tard. Sur 53 personnes encore en activit un an plus tard, 47 ont accept dtre rinterroges et lont t dbut 2014. La rpartition des 3 groupes professionnels (commerants [44,6 %] ; artisans [29,2 %] ; professions librales [26,2 %]), dans lchantillon IndepCan, tait comparable la population du RSI (lchantillon avait t stratifi sur le groupe professionnel). La moiti des personnes interroges taient des femmes (53,8 %) ; 43,1 % avaient t touches par un cancer du sein (ce qui est li la prvalence du cancer du sein chez les moins de 60 ans). Les rsultats de la premire vague denqute qualitative sont prsents ci-aprs90.
71
The Show must go o n

Pour tous les indpendants rencontrs, lenjeu, pendant la phase aige des traitements, avait t de limiter les effets de la maladie sur leur entreprise. Le plus souvent, le professionnel stait maintenu son poste le plus possible pendant les traitements quitte se replier, dans certains cas, sur les tches moins fatigantes (moins physiques, sans dplacement, etc.). Aucun des professionnels interrogs ne sest arrt de travailler pendant la totalit de la dure des traitements de son cancer.
89 90
Ltude IndepCan a t soutenue financirement par la Ligue contre le cancer et le Rgime social des Indpendants. Pour en savoir plus : Unit de recherche en sciences humaines et sociales (URSHS) de lInst itut Gustave Roussy : Philippe Amiel : philippe.amiel@gustaveroussy.fr ; Agns Dumas : agnes.dumas@gustaveroussy.fr
Maintien de lactivit : les artisans pnaliss

Lorsque lindpendant malade exerait plusieurs (avec son conjoint, un associ, des salaris), il pouvait mobiliser des ressources internes lentreprise auxquelles navaient pas accs les professionnels exerant seuls. Combin au type dactivit (plus ou moins physique), le mode dexercice seul ou plusieurs avait dtermin assez sensiblement les conditions de poursuite de lactivit de lentreprise pendant les traitements. Les commerants et les professionnels libraux avaient, plus souvent et plus facilement que les artisans, organis la poursuite de lactivit. Les professionnels libraux exeraient souvent une activit technique difficile dlguer (impossible dans certains cas de professions rglementes), mais moins physique que dautres catgories de professionnels ; ils avaient une plus grande latitude pour organiser leur emploi du temps ou pour travailler depuis leur domicile, et avaient plus souvent des associs auxquels ils pouvaient dlguer certaines tches. Les commerants exeraient souvent dj plusieurs (entreprises conjugales, notamment) et la prsence en magasin, activit moins technique que dautres, pouvait se dlguer plus facilement des personnes de confiance, en lespce des membres de la famille qui ne travaillaient pas initialement dans lentreprise et qui viennent aider au magasin. Il faut observer, sur ce point, que la dlgation dactivit pouvait, dans le cas des commerants, se heurter des obstacles pratiques infranchissables. Par exemple, le mari de Franoise (atteinte dun cancer du sein), boulanger, ne pouvait remplacer sa femme en caisse pendant quil faisait le pain (ou aprs une nuit passe le faire) ; Didier, restaurateur, avait form son pouse, serveuse, la cuisine, mais pendant son absence, il manquait toujours une personne pour faire tourner lactivit entre la cuisine et la salle. Les artisans, en revanche, taient pnaliss par le fait davoir une activit plus physique que les autres, quils pouvaient plus difficilement dlguer (plus techniques) que dans le cas des commerants, et plus souvent exerce en solo. Dun autre ct, artisans et professionnels libraux pouvaient souvent ngocier des dlais avec leurs clients ou faire appel la sous-traitance, ce qui ntait pas possible pour les commerants de dtail ou les artisans tenant boutique de services (salon de coiffure, par exemple).
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Deux ans aprs le diagnostic de cancer : un retour au travail massif qui masque des situations de vulnrabilit
Deux ans aprs le diagnostic de cancer, prs des trois quarts (73,8 %) des indpendants rencontrs dclaraient avoir repris leur activit professionnelle (ce chiffre rejoint celui des donnes statistiques disponibles). Mais lenqute montre que ce chiffre brut masque une situation beaucoup plus nuance. Ainsi, tous les dparts la retraite entre le diagnostic et le moment de lentretien, avaient t anticips par rapport lge que prvoyait lindpendant avant la maladie. Pour ceux qui taient encore administrativement en activit indpendante au moment de lentretien, le cancer avait t vcu selon des modalits et avec des consquences trs diffrentes. Il tait rapport comme : un simple accident de parcours sans consquence (n=8/65). Il sagissait majoritairement de personnes touches par un mlanome de bon pronostic, et/ou qui avait eu seulement de la radiothrapie ou de la chirurgie mini-invasive ; elles navaient pas ressenti le besoin de sarrter plus de quelques jours ; elles ne rapportaient aucune squelle 2 ans du diagnostic ;
une preuve surmonte plus ou moins compltement sur le plan professionnel (22/65). Il sagissait presque exclusivement de commerants (12/22) et de professionnels libraux (8/22) ; 20/22 avaient pu maintenir leur activit pendant les traitements, soit en organisant leurs conditions de travail, soit en ayant recours un remplacement de courte dure (< 2 mois) titre onreux ou gratuit (famille, dans le cas, principalement, des commerants, ou associ). Il sagissait de personnes plus souvent traites aprs chirurgie par radiothrapie seulement, ou qui staient arrtes de manire seulement intermittente pour suivre une chimiothrapie bien supporte. Linterruption significative de l'activit tait rare (2/22) et elle tait couverte par une assurance volontaire contre la perte de revenu. un vnement fragilisant de la situation socioprofessionnelle (n=11/65). Les professionnels concerns (5 artisans, 3 commerants, 3 professions librales) avaient tous t traits par chimiothrapie. Ils avaient plus souvent interrompu leur activit pendant 3 mois ou plus et ntaient pas couverts par une assurance perte de revenu. On trouve dans cette catgorie les autoentrepreneurs, des professionnels dont lactivit indpendante tait dbutante (femmes, 40-50 ans, profession librale) et des personnes dont les squelles (lymphdme, notamment) rendaient difficiles laccomplissement de diffrentes tches physiques ncessaires lactivit (des demandes de reconnaissance de la qualit de travailleur handicap RQTH taient parfois en cours). un facteur de prcarisation et de grande incertitude sur lavenir professionnel. Pour 10 personnes/65 (majoritairement des commerants [n=6] ou des artisans [n=3]) lavenir dans le statut dindpendant semblait trs compromis : 8/10 souhaitaient le quitter et recherchaient, paralllement la poursuite dune activit souvent trs rduite, un emploi salari ; 2/10 (des femmes) envisageaient dabandonner toute activit professionnelle (sans prendre pour autant une retraite laquelle elles taient trop jeunes pour prtendre). Les motivations des 8 indpendants qui recherchaient un emploi salari taient daccder une plus grande scurit matrielle et la crainte (ou le constat) dune incapacit de travailler au rythme davant. Un repos jug insuffisant pendant et aprs les traitements tait incrimin comme cause de cette bifurcation vers le salariat. En pratique, la difficult pour tous tait de trouver un emploi un ge parfois proche de la retraite.
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Des obstacles cognitifs et culturels la gestion du risque

tre indpendant, tait rapport comme une situation o lon prend plus de risques quun salari en change de plus de responsabilit et de libert. La rsistance larrt de travail tait souvent justifie en termes quasi moraux. Mais le phnomne (assez inattendu cette chelle) que rvle lenqute est la non-connaissance par les travailleurs indpendants de leurs droits et de la ralit des dispositifs assurantiels volontaires. Le sens des dnominations de contrats dassurances offerts sur le march na pas toujours t dcod (confusions entre produits portant sur les accidents de la vie et les assurances sant). Cette mconnaissance ntait pas le fait exclusif de professionnels non diplms. Les procdures de dclaration et les dlais dindemnisation (lorsque quune indemnisation journalire, bien que trs limite en montant, tait possible) taient galement mal connus.
Un avant et aprs
La moiti des professionnels encore en activit rapportaient un avant et un aprs cancer. Aprs cancer, les indpendants pouvaient avoir baiss le nombre dheures travailles, et avoir construit un rapport plus distant lactivit professionnelle. Un professionnel en activit sur 3 interrogs dclarait travailler moins quavant 2 ans aprs le diagnostic, et cela tait indpendant des squelles ou de la lourdeur des traitements. La maladie avait amen envisager dune manire nouvelle le rapport au travail et lorganisation des sphres personnelle et professionnelle.
Continuer travailler pour ne rien changer

La poursuite dune activit professionnelle durant les traitements, mme lorsquelle rpond une motivation forte de la personne malade, nest pas sans difficult pour elle-mme, pour son entreprise et pour ses collgues.
UNE POURSUITE DACTIVIT DONT LES DIFFICULTS SONT GNRALEMENT BIEN COMPRISES
Pour les salaris en traitement, la premire difficult est sans nul doute la capacit physique pouvoir concilier travail et traitement, malgr une plus grande fatigue, les squelles ou les effets secondaires des traitements, lanxit, la dpression
Principales difficults rencontres par un salari atteint de cancer qui continue travailler pendant son traitement (plusieurs rponses possibles)
fatigue, squelles, effets secondaires des traitements anxit, dpression difficults de concentration et de mmoire absences pour examens mdicaux de suivi ou nouveaux arrts maladies difficults relationnelles avec les collgues Autre difficult Aucune difficult Ne sait pas/ne souhaite pas rpondre
74
49% 40% 19% 16% 10% 10% 4% 2%

91
Dans lenqute Les salaris et le cancer92, 97 % des salaris qui nont pas t confronts la maladie estiment quil est difficile de continuer travailler pendant des traitements contre le cancer. Parmi les difficults rencontres par un salari qui poursuit son activit professionnelle durant les traitements, les collgues identifient bien les consquences physiques que sont la fatigue et les effets secondaires des traitements (69 %), mais sont nettement moins conscients de laspect psychologique : seuls 25 % citent lanxit, la dpression, alors quils sont 51 % citer les absences pour examens mdicaux. Cette perception est partage par les salaris qui nont pas t confronts la maladie : 85 % identifient les consquences physiques de la maladie et des traitements comme principale difficult ; puis les absences pour examens mdicaux (49 %), devant l aussi les aspects psychologiques (24 %).
UNE MALADIE QUI PEUT MODIFIER LE COMPORTEMENT ET/OU LACTIVIT DES COLLGUES
La grande majorit des collgues (8 sur 10) dun salari atteint de cancer qui a poursuivi son activit dclare ne pas avoir chang de comportement.
91 92
Sondage LH2/BVA Les salaris et le cancer : 90 salaris atteints de cancer dont 52 ont continu de travailler Sondage LH2/BVA Les salaris et le cancer : cf. prsentation page 66
La majorit des salaris dclare mme avoir aid de diffrentes manires leur collgue malade durant son travail : en le soutenant moralement
Un peu plus de 7 salaris sur 10 (72 %) dclarent avoir aid leur collgue malade en le soutenant moralement. Cette proportion passe 90 % dans les trs petites entreprises (1 9 salaris) et 86 % dans les entreprises de 50 99 salaris, mais tombe 66 % dans le secteur public ; 63 % dans les entreprises de plus de 100 salaris ; 60 % chez les moins de 35 ans ; 58 % chez les employs et personnels de service.
en lui manifestant de la sympathie
Un peu plus de 6 salaris sur 10 (63 %) dclarent avoir manifest de la sympathie leur collgue malade. Cette proportion passe 86 % chez les salaris des entreprises de 50 99 salaris ; 74% chez les femmes salaries, mais tombe 55 % chez les salaris du secteur public ; 52 % chez employs, personnels de service, ouvriers ; 46 % dans lindustrie et la construction.
75
en le secondant dans son travail
Environ 1/3 des salaris (35 %) dclarent avoir second leur collgue malade dans son travail. Cette proportion passe 54 % chez les salaris de l'industrie et de la construction ; 51% chez les cadres et professionns intellectuelles suprieures ; 46% chez les salaris des entreprises de 50 99 salaris ; 45 % chez les salaris de moins de 35 ans mais tombe 29 % chez les salaris hommes ; 28 % dans les entreprises de 10 49 salaris ; 15 % dans le commerce, le transport, l'hbergement, la restauration.
Concernant limpact sur leur activit, 27 % des collgues de salaris atteints de cancer dclarent que leur activit a t un peu perturbe par la maladie de leur collgue ayant continu travailler pendant son traitement93. Les salaris les plus impacts dans leur travail semblent tre les cadres et professions intellectuelles suprieures (38 %), les salaris de lindustrie et de la construction (38 %), les salaris dentreprises dont leffectif est compris entre 50 et 99 personnes (54 %).
DES SALARIS ATTEINTS DE CANCER PARFOIS PEU ACCOMPAGNS, VOIRE PNALISS, DURANT CETTE PRIODE DACTIVIT SOUS TRAITEMENT
Une autre difficult pour le salari malade, mais galement pour son entreprise (employeur, collgues) est la ncessit de jongler sans cesse entre travail et traitements. Cela suppose bien souvent de pouvoir procder certaines adaptations, notamment : allger la charge et la dure du travail ; permettre une moindre pnibilit du travail ; pouvoir faire face des absences rptes.
Je suis en mi-temps thrapeutique, mais les 3 jours de chimio sont perturbants car je suis en arrt ces 3 jours-l. Il est difficile de trouver une solution pour labsentisme dans le cadre du travail, si les traitements fatiguent vraiment.
Mais de telles adaptations sont plus ou moins possibles selon le type dentreprise et le mtier exerc : les petites entreprises nont pas toujours les moyens de prendre en compte les contraintes de la personne et ne disposent pas de la mme marge de manuvre que des entreprises plus importantes.
93
Versus 68 % de salaris qui ont dclar que leur activit navait pas t perturbe par le fait qu un de leur collgue avait continu travailler pendant son traitement pour un cancer
De mme certains mtiers pnibles, ou des postes responsabilit, peuvent dans certains cas tre moins adaptables que dautres. Ainsi, dans lenqute Les salaris et le cancer plus de 1 salari sur 3 atteints de cancer dclare navoir bnfici daucune mesure pour laider durant son traitement ; prs de 1 sur 2 dclare avoir connu des rpercussions de sa maladie sur sa situation professionnelle, dont 1 sur 4 sest vu imposer un travail moins intressant.
Question pose aux 52 salaris atteints de cancer ayant continu travailler pendant leur traitement Votre entreprise vous fait-elle (a-t-elle fait) bnficier de mesures spcifiques pour vous aider durant cette priode ? Question pose aux 185 salaris, collgues dun salari atteint de cancer ayant continu travailler pendant son traitement votre connaissance, quelles mesures spcifiques votre entreprise a-t-elle mises en place pour aider cette personne pendant son traitement ?
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Mesures spcifiques
Amnagement des horaires travail Rduction du temps de travail Amnagement des tches Changement dactivit Tltravail Une autre mesure Aucune mesure
de
29 % 27 % 19 % 12 % 6% 2% 34 %
94
46 % 36 % 28 % 11 % 14 % 1% 19 %
Du ct des chefs dentreprise95, 79 % dentre eux dclarent avoir fait bnficier de mesures spcifiques pour laider, un salari atteint de cancer qui continuait travailler pendant son traitement, et plus prcisment : dun amnagement de ses horaires : 50 % dun amnagement de ses tches : 38 % dune rduction de son temps de travail : 37 % du tltravail : 1 %.
CONTINUER TRAVAILLER : UN CHOIX QUI PEUT SAVRER PNALISANT SUR LE PLAN FINANCIER
Si continuer travailler est pour certaines personnes malades une faon de se maintenir, les possibilits de suivre un traitement tout en travaillant sont complexes administrativement et peuvent aussi tre pnalisantes financirement pour la personne qui fait ce choix : ainsi, mme si en ALD, pour un salari du priv, les jours de carence ne sont normalement compts quau premier arrt, la non prise en compte de cette rgle nest pas rare.
94 95
Cf. prsentation page 66 Enqute Le monde du travail face au cancer : cf. prsentation page 66
PENDANT LARRT DE TRAVAIL, LES LIENS SONT MAINTENUS AVEC LENTREPRISE

Une grande majorit (82 %) des salaris atteints de cancer96 a gard des contacts avec lentreprise pendant larrt de travail, dont : 48 % avec des collgues. Cette proportion passe 70 % chez les salaris du secteur priv (vs 36 % dans le secteur priv) ; 75 % chez les salaris dentreprise de 10 49 salaris (vs 33 % chez les salaris des entreprises de 1 9 personnes) ; 58 % chez les cadres et professions intellectuelles suprieures (vs 39 % chez les employs, personnels de service, ouvriers) ; 39 % avec le suprieur hirarchique. Cette proportion passe 76 % chez les salaris des entreprises de 10 49 salaris (vs 29 % chez les salaris des entreprises de 50 99 salaris) ; 53 % chez les techniciens, agents de maitrise, professions intermdiaires (vs 27 % chez les employs et personnel de service).
77
Comme lors de lannonce de la maladie, le responsable des ressources humaines et le mdecin du travail ne sont pas les personnes avec lesquels les salaris en arrt de travail conservent le plus de liens (respectivement 16 % et 13 %). On peut ici souligner le caractre paradoxale de la situation car mdecin du travail et DRH sont des interlocuteurs essentiels dans la prparation de la reprise du travail (visite de pr reprise avec le mdecin du travail ; ngociation dun temps partiel thrapeutique, damnagement de poste ou des conditions de travail, etc.).
UNE ATTITUDE GNRALEMENT BIENVEILLANTE DES COLLGUES DURANT LARRT DE TRAVAIL

Prs des 2/3 des salaris97 (64 %) dclarent avoir apport un soutien leur collgue atteint de cancer durant leur arrt de travail : en lui manifestant de la sympathie (43 %) ; en le soutenant moralement (41 %) ; en lui tlphonant (51 %).
Moins de 1 personne sur 10 dclare avoir pris ses distances par peur de dranger ou par peur de la maladie.
UNE ORGANISATION DU TRAVAIL IMPACTE DURANT LABSENCE DU SALARI

MALADE
Prs de la moiti des collgues (43 %) jugent que labsence du salari malade a perturb lorganisation de lentreprise, et plus particulirement lorganisation de son service (35 %). Dans la majorit des cas, les salaris du secteur priv ont t remplacs par une personne embauche pour la dure de larrt de travail. Dans le secteur public, le travail du salari absent a majoritairement t rparti sur ses collgues. Comparativement, dans lenqute Le monde du travail et le cancer98, 1 chef dentreprise sur 2 (47 %) dclare avoir pris une personne en contrat temporaire en attendant le retour du salari malade. 1 sur 3 (39 %) avait rparti la charge de travail entre les collgues. Pour 3 entreprises sur 4, labsence du salari
96 97
Sondage LH2/BVA Les salaris et le cancer : 90 salaris atteints de cancer dont 38 ont arrt de travailler Sondage LH2/BVA Les salaris et le cancer : 185 salaris ayant eu un collgue atteint de cancer 98 Cf prsentation page 66
avait occasionn des cots directs (embauche dun autre salari ; recours des prestataires extrieurs, paiement dheures supplmentaire, etc.). Les salaris qui nont pas t confronts la situation sont trs partags sur le fait que, lors dun arrt de travail dune personne atteinte de cancer, lactivit de ses collgues soit perturbe. 20 % ne se prononcent pas sur la question ; 41 % estiment que oui, et 39 % estiment que non. Force est de constater que cette question ne peut tre apprhende que par les protagonistes directement concerns et que se projeter dans une telle situation est un exercice difficile.
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APRS LES TRAITEMENTS , PEUT-ON REPRENDRE SON TRAVAIL ? PEUT-ON RETROUVER UN EMPLOI ?
Sur les 277 personnes qui ont repris une activit aprs leur cancer : 42 % ont bnfici d'une aide la reprise 16 % dclarent s'tre prpares la reprise 18 % sont dmotives 6 % se disent pnalises
Source : DOPAS 2013 : 2 185 rpondants, dont 1 220 personnes actives avant la maladie
Aprs les traitements, le retour la vie professionnelle est souvent attendu comme le signe dun retour une vie normale. Mais les personnes malades sous-estiment souvent les difficults auxquelles elles vont se heurter lors de cette reprise, ou dans les mois qui suivent (fatigue ; ractions de la hirarchie, des collgues ; charge de travail ; suivi mdical ; volution dans lorganisation de lentreprise, dans lorganisation du travail durant labsence pour maladie, etc.). Lors de leur reprise du travail, aprs les traitements, les salaris99 rapportent 2 principales difficults : la fatigue, les effets secondaires des traitements (47 %) et les difficults de concentration et de mmoire (26 %).
Si les collgues de personnes atteintes de cancer100 identifient bien les consquences physiques (50 %), ils sont nettement moins conscients des problmes de mmoire et de concentration (seulement 14 %), alors quils sont 26 % citer les absences pour examens mdicaux, un problme cit seulement par 6 % des salaris ayant eu un cancer. Une autre difficult peut tre celle de retrouver sa place dans lentreprise. Si prs des 2/3 des salaris101 dclarent navoir pas connu de rpercussions sur leur situation professionnelle lors de leur retour dans lentreprise, 12 % se sont vu imposer un travail moins intressant et une proportion quivalente a subi un changement de poste. Ces rpercussions de la maladie sur le parcours professionnel des personnes atteintes de cancer sont peu connues des autres salaris102. Entre 30 et 40 % dentre eux ne se prononcent pas sur le fait que subir un changement de poste, bnficier de conditions particulires facilitant le retour au travail, se voir imposer un travail moins intressant, tre licenci constituent ou non des situations courantes pour des personnes traites pour un cancer, lorsquelles reprennent leur travail.
99
Sondage LH2/BVA Les salaris et le cancer : 90 salaris atteints de cancer dont 38 ont arrt de travailler Sondage LH2/BVA Les salaris et le cancer : 185 salaris ayant eu un collgue atteint de cancer 101 Sondage LH2/BVA Les salaris et le cancer : cf. prsentation page 66 102 Sondage LH2/BVA Les salaris et le cancer : 280 salaris nayant pas t confronts au cancer
100
Limpact moyen ou long terme de la maladie et/ou des traitements sur ltat de sant, physique et psychologique de la personne, rend incertaines les conditions de retour la vie professionnelle et ce diffrentes tapes du parcours : lapproche de la fin des traitements (o les personnes pensent devoir reprendre trs rapidement leur travail) ; lors de la reprise (visites de pr-reprise et de reprise, reprise ou non du poste, licenciement ou non pour inaptitude, rponse de lemployeur en cas de demandes damnagement, etc.) ; aprs la reprise dactivit, surtout si les personnes constatent que leur tat de sant nvolue pas dans le sens souhait ou que leur aptitude occuper tel ou tel poste est mise en cause, du fait de squelles diverses et durables.
Pendant leur arrt, rares sont les personnes qui ont la possibilit, la disponibilit desprit et linformation ncessaire pour prparer leur future reprise. Il y a bien ici deux phases de vie : dun ct le traitement, de lautre laprs traitement. La question de lvaluation de la capacit reprendre une activit (par qui ? suis-je cout(e) ? les mdecins que je rencontre [mdecin conseil, mdecin du travail] tiennent-ils compte de mes intrts ou de ceux de leurs organismes ?) revient souvent dans les commentaires des personnes interroges dans lenqute DOPAS 2013. La question en amont est celle de labsence danticipation de loncologue traitant.
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Les mdecins que jai rencontrs nabordent pas la question des consquences de la maladie sur le travail, les relations sociales et familiales. Ce nest peut-tre pas leur mtier, pourtant cest trs compliqu pour le malade dessayer daborder le sujet car cela prend sur le temps de la consultation, qui est dj trop court, et au cours de laquelle on na dj pas le temps de poser toutes les questions mdicales qui nous proccupent.
La palette des options qui soffrent alors, ou pas (temps partiel thrapeutique, amnagement du poste, invalidit, etc.) nest pas toujours claire, tant du ct des personnes malades que des employeurs. Faute dinformation et danticipation, la personne se retrouve devant le fait accompli, sans en avoir toujours mesur limpact, la fois financier, mais galement sur sa sant.
Des dispositifs daide la rinsertion dans lentreprise trs ingalement connus et utiliss
Confronts ou non la situation dun salari atteint de cancer dans leur tablissement, les chefs dentreprise interrogs dans lenqute Le monde du travail face au cancer103 ne connaissaient que partiellement les dispositifs qui peuvent faciliter la rinsertion dans lentreprise des malades atteints de cancer, aprs leur traitement : la possibilit de bnficier dun temps partiel thrapeutique pour une personne atteinte de cancer est connue de la quasi-totalit des entrepreneurs (96 %) et est galement bien accueillie puisque 95 % se dclarent prts laccepter pour faciliter le retour dun de leurs salaris aprs un arrt de travail suite un cancer. Pourtant, la mise en uvre de ce dispositif est souvent un parcours du combattant pour les salaris qui demandent en bnficier (cf. page 82).
Les progrs thrapeutiques permettent aujourdhui de vivre et de travailler avec la maladie, ce qui est le choix de certains. Mais la socit peine sen rendre compte, elle a du retard sur ces progrs. Dans le monde de lentreprise, on prend un arrt maladie lorsque lon est malade et on revient lorsque lon est guri. On ne sait pas comment accueillir les malades de longue dure, alors que des amnagements sont possibles. Il ne sagit pas de banaliser la maladie mais de lever les tabous et de mieux lintgrer la socit. Anne Sophie Tuszynski Co fondatrice de cancer@work Elle 29 novembre 2013
103
cf. prsentation page 66
En revanche, seuls 49 % des employeurs interrogs savent quune personne qui a ou qui a eu un cancer peut bnficier dune reconnaissance de la qualit de travailleur handicap lorsquelle reprend son travail. Seule une petite majorit (61 %) des chefs dentreprise ayant t confronts au cancer dun de leurs salaris sont au fait de cette possibilit. Bien que le statut soit mconnu, plus des des personnes interroges se dclarent prtes laccepter pour faciliter le retour dun salari aprs un arrt de travail suite un cancer, surtout les entreprises qui ont dj t confrontes la situation.
80
Si 80 % des salaris savent quune personne qui a eu un cancer peut bnficier dun temps partiel thrapeutique lorsquelle reprend son travail, ils ne sont que 26 % affirmer que le statut de travailleur handicap peut tre demand par une personne atteinte de cancer. Ce dispositif est l aussi trs largement mconnu : plus de 40 % des salaris interrogs ne se sont pas prononcs sur la question (vs 18 % pour le temps partiel thrapeutique). On peut penser que cette mconnaissance est en partie lie au fait que les personnes atteintes de cancer sont elles-mmes souvent peu enclines demander bnficier de ce statut, vcu comme une dvalorisation de soi. Il est en effet difficile pour une personne atteinte dun cancer de se considrer comme une personne handicape pouvant bnficier des dispositifs dfinis dans le cadre de la loi du 11 fvrier 2005104.
Certaines personnes refusent de bnficier des mcanismes prvus pour le handicap ou linvalidit car ces mots sont trop difficiles entendre.
Docteur Latitia Rollin Mdecin du travail (CHU Rouen)
Il faut prparer les employeurs au fait que nous sommes de plus en plus nombreux reprendre notre activit aprs un cancer.
La reprise effective dun emploi demanderait donc tre mieux anticipe et mieux accompagne, en amont mais galement aprs la rintgration dans lentreprise. Enfin, reprendre un travail ce nest pas toujours reprendre son travail. Le retour la vie professionnelle exige parfois une reconversion plus ou moins importante, dautant plus difficile que lon est g et que le niveau de formation initial est faible.
valuer ce dont on est (sera) capable de faire

Pour de nombreuses personnes, la reprise du travail ne peut tre envisage du fait de la nature de leur mtier : port de charges, mtiers physiques, difficult accepter une nouvelle image de soi lorsque lon est en contact avec le public, responsabilits et charges de travail incompatibles avec ltat de sant. Pour dautres, cest un projet de vie modifi par la maladie qui rend impossible le retour lactivit professionnelle antrieure. La question est alors de savoir comment aider les personnes malades prendre conscience de leur tat et valuer correctement leur capacit reprendre, dans la dure, une activit professionnelle.
Difficile de savoir comment me positionner par rapport mon emploi davant car je suis consciente que je ne serai plus capable ( court terme en tout cas) de faire ce que je faisais avant la maladie. Dcision prendre par rapport un ventuel changement de cap professionnel.
lapproche du retour la vie normale, et aprs une phase de traitement qui les a fortement mobilises, les personnes prennent conscience, parfois de faon brutale, de ce que la maladie va gnrer pour elles du point de vue professionnel, et ce parfois dfinitivement.
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Comit thique et cancer : avis n 19 du 9 mai 2012 Maintien et retour dans l'emploi : des avantages et des inconvnients pour une personne atteinte de cancer de se voir reconnue comme travailleur handicap - www.ethique-cancer.fr
Diffrents acteurs (mdecin du travail, mdecin conseil, etc.) et dispositifs (visite de pr-reprise, temps partiel thrapeutique) existent et peuvent aider cette prise de conscience. Encore faut-il quils soient sollicits, et suffisamment tt, pour permettre une vritable rflexion de la part de la personne malade. Par ailleurs, la diminution des effets secondaires, la disparition de certaines squelles, tant attendues par les personnes malades ne sont pas toujours au rendezvous. La maladie elle-mme (rechutes, mtastases, etc.) vient parfois contrecarrer le projet de reprise professionnelle court terme, et parfois de faon dfinitive. Cette incertitude pse alors fortement sur la mobilisation des personnes malades.
Lors de mon premier cancer, jai essay de tenir mon emploi, mais trop de squelles ont fait que je suis passe dun temps plein un mi-temps, arrts de travail, reprise en mi-temps thrapeutique, puis, en 2013, licenciement pour inaptitude et refus de lemployeur de me trouver un poste adapt. Tout sest croul. Tous ces changements ont engendr des difficults budgtaires, financires que personne ne prend en compte. [Ils] nont quun seul mot la bouche : moyenne nationale, barmes. Les rels problmes ne sont pas pris en compte.
81
Jai d rapidement arrter mon activit professionnelle. chaque fois que je voulais reprendre mon travail, javais une rcidive au niveau des os : donc retraitements, chimio, rayons Et maintenant je suis tellement handicape que jai fait une croix sur la reprise de mon travail. Pourtant, jadorais mon travail
Les personnes sont parfois prises en tau entre leur propre analyse (capable ou non de reprendre un emploi) et les avis des diffrents mdecins et organismes. Il faut toutefois replacer cette affirmation dans la perspective dun cheminement, pas trs simple, pour les personnes interroges : entre dsir de retravailler, espoir de retrouver plus tard toutes leurs capacits ou bien linverse, sentiment que le prjudice nest pas reconnu alors que lon a dfinitivement fait le deuil dun retour sa/la vie professionnelle. Et, quand les avis des diffrents organismes ne sont pas convergents (ou quils ne sont pas confirms lors de la reprise de lemploi), cela ne fait quajouter de la complexit dans le processus de projection.
Difficults lors du retour lemploi, entre lemployeur, la mdecine du travail et le mdecin de la CPAM qui lui ne reoit pas, mme sur rendez-vous (cest lui qui dcide de convoquer qui il veut). Personne ne voulait prendre la dcision pour mautoriser la reprise du travail. Jai donc d voir avec mon mdecin traitant qui ma dit de prendre, sans justificatif, ni autorisation.
Pouvoir peser les avantages et les inconvnients des solutions proposes

La fin de larrt de travail est donc une priode complique pour les salaris, confronts des difficults pour trouver des informations sres concernant : les consquences en termes dindemnisation ; la possibilit de retrouver leur poste ; la possibilit de bnficier dun temps partiel thrapeutique ; et sur la dfinition mme de termes tels que inaptitude ou invalidit.
La multiplicit des intervenants (mdecin conseil, mdecine du travail, employeur) et leurs intrts propres ne permettent pas la personne malade davoir une visibilit globale des avantages et inconvnients pour chacune des solutions qui lui sont prsentes. Au mieux, elle sinforme et prend les devants. Au pire, elle est mise devant le fait accompli.
tre inform suffisamment tt pour mrir ses choix

Diverses initiatives sont cites comme trs positives cet gard. On voit comment cela peut aider certaines personnes mrir leur choix et prendre, autant que possible, les bonnes dcisions. Ces informations sont dautant plus efficaces quelles interviennent largement en amont de la confrontation avec la possibilit ou la ralit dune reprise demploi. Car il sagit bien pour les personnes de comprendre peu peu que, sauf dans certaines entreprises, le monde du travail ne sadapte qu la marge et pour une dure limite aux situations spcifiques des personnes malades, et que parfois, dautres choix que le retour lemploi sont prfrables pour se prserver (invalidit notamment).
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Lide de runions dinformations gnrales sur larrt de travail et la reprise du travail est une bonne chose. Cela va, je lespre, me donner une base dinformation pour me diriger vers mes possibilits, dro its, personnes contacter pour un retour lemploi. Si je lai si bien prpar, cest incontestablement grce la Ligue et son atelier Maintien dans lemploi qui ma permis dy voir plus clair dans ce vritable chemin de croix labyrinthique quest ladministration franaise ! Aujourdhui, il me semble vident que quelquun disol, sans contact avec la Ligue ni avec les services sociaux de sa ville, ne peut pas retourner travailler dans de bonnes conditions. Chaque cas tant unique, le partage dexprience me parat HYPER important pour se donner une ide des difficults viter. Lexpertise des membres de la Ligue et de la CRAMIF est galement utile pour connatre nos droits Avoir particip un groupe daide au retour lemploi a t trs productif. Je suis plus sereine pour la reprise. Je sais maintenant comment morganiser et mviter langoisse de la reprise.
Accder aux dispositifs daide au retour lemploi
Accs aux dispositifs d'aide au retour l'emploi pour les personnes qui ont repris leur poste
visite de pr-reprise : 37% temps partiel thrapeutique : 33 % amnagement de poste : 6 % reconnaissance de la qualit de travailleur handicap : 6%
Accs aux dispositifs d'aide au retour l'emploi pour les personnes qui ont repris un autre poste
visite de pr-reprise : 14 % temps partiel thrapeutique : 22 % amnagement de poste : 8 % reconnaissance de la qualit de travailleur handicap : 13 %
Source : Ligue contre le cancer DOPAS 2013
105
Pour certaines personnes interroges, la reprise du travail sest bien passe. Mais pour dautres, mmes si les droits existent, rien ne garantit quils soient effectivement mis en uvre, et dans de bonnes
105
Sur 277 qui ont repris repris une activit aprs leur traitement : 124 ont repris leur poste (45 %) ; 153 ont repris un autre poste (55 %)
conditions. Do de nombreuses dconvenues de la part des personnes malades, qui dcouvrent au moment de leur retour dans lentreprise quelles ont t remplaces ; que le temps partiel thrapeutique ou ladaptation du poste ne leur est pas accord. Ceci fait partie de ces prises de conscience brutales qui simposent aux personnes lors de cette tape-charnire. noter que les employeurs ne sont pas toujours au fait des dmarches et possibilits et de nombreux tmoignages soulignent la ncessit de les sensibiliser, de les former (notamment dans la fonction
Jai de bonnes relations avec mes employeurs qui se sont soucis de mon tat durant mon arrt maladie. Depuis ma reprise temps partiel, ils mont propos un changement de poste responsabilit, plus intressant fin ancirement et moins fatiguant. Cest tout fait contraire au processus de soutien et daccompagnement dont jai bnfici depuis le dbut de la maladie. La mise en place du temps partiel thrapeutique est un parcours du combattant en soi ! Les mdecins traitants ne savent pas comment a marche ; les mdecins du travail nen sont pas plus srs. Du coup, les documents ne sont pas remplis correctement et doivent tre refaits. Et enfin les socits napprcient gure ce genre de pratique, et la mise en place du temps partiel dans les services est source de complications multiples : calculs des congs, pourcentage de travail, jours fixes ou flottants, assurances Toute une histoire ! Sans parler du fait que la Scurit sociale se met payer les indemnits journalires terme chu les premiers mois sont trs, trs compliqus ! Il faut tre sacrment fort dans sa tte et trs sr de soi pour ne pas se faire avoir. Or, souvent, la reprise nest pas vraiment un choix, mais plutt une obligation financire, et la personne malade na pas forcment la force de se battre pour conserver tous ses droits. Sans information ni aide, je pense que jaurais laiss tomber !
83
publique). Au-del de linformation, les personnes interroges tmoignent des bienfaits de dispositifs daccompagnement personnaliss mis en place lors de la reprise demploi. Dautres font des propositions dactions quelles souhaiteraient voir mises en place et pour une dure dau moins six mois : accompagnement psychologique pr et post reprise ; soutien et entretiens rguliers avec le mdecin du travail, visites sur le lieu de travail ; coaching ; tutorat par des collgues ; changes entre personnes malades.
Systmatiquement, et pendant une dure de 6 mois aprs la reprise, faire un suivi psychologique. Je souhaite quon propose aux personnes dans ma situation de les rencontrer sur leur lieu de travail. Jai eu la chance davoir pu bnficier grce mon entreprise lors de mon retour, dun support extrieur (coaching) qui ma aid reprendre confiance en moi au moment de ma reprise du travail. Lemployeur devrait reconnatre que nous sommes dconnects du service et avons besoin de temps, dune formation de plusieurs semaines avec des collgues comme tuteurs.
Ces diffrentes propositions pourraient utilement complter des sessions de sensibilisation/formation des employeurs laccueil dun salari aprs une longue maladie.
Linvestissement de collgue(s) dans ce processus permettrait peut-tre damliorer le contexte de retour Le groupe Retour lemploi auquel jai de la personne malade, car le regard de ces derniers, particip ma beaucoup aid surtout grce au leur seuil de tolrance lgard de la fatigue ressentie partage avec dautres malades ou de nombreuses absences pour rendez-vous mdicaux, sont souvent cites par les personnes malades comme des lments de dmotivation qui peuvent les amener tre de nouveau arrtes.
Mais de tels dispositifs devraient galement pouvoir tre proposs par les services daide la recherche demploi (Ple Emploi, Cap Emploi) aux personnes pour qui la maladie a conduit une vritable rupture professionnelle (perte demploi, reconversion).
Envisager une reconversion

Sur les 277 personnes qui ont repris une activit aprs un cancer, 17 % ont modifi leur projet professionnel. Sur les 47 personnes qui taient en recherche d'emploi, 28 % ont modifi leur projet professionnel.
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Que ce soit pour des raisons lies aux squelles physiques de la maladie ou une philosophie de la vie modifie par lpreuve du cancer, ou encore sur lavis dun mdecin, les personnes interroges dans le DOPAS 2013 sont nombreuses voquer un projet de reconversion. Des questions se posent alors : vers quel mtier se tourner ? Quel type demploi faut-il privilgier ? Comme on la vu prcdemment, cest malheureusement souvent au moment de la reprise de lemploi que les personnes prennent conscience quelles doivent se rorienter. Plusieurs tmoignages plaident pour que ces dmarches puissent tre engages pendant larrt de travail.
Jaimerais travailler dans un emploi adapt mon handicap, car avec mon bras gauche, je ne pourrais jamais plus porter ou pousser des choses lourdes. Donc, je ne sais pas quoi faire, car je nai pas de diplme. Jai chang de mtier pour avoir une meilleure qualit de vie, aprs la maladie. Avant, mon travail tait fatiguant, stressant, loign. Aujourdhui, je suis la recherche den emploi proximit. Je pense que mme en arrt de travail on peut commencer les dmarches (bilan de comptences, formations, etc.) pour un retour lemploi rapide.
Les salaris du rgime gnral ayant un contrat de travail au moment de lannonce de la maladie, ont la possibilit dengager un bilan de comptence ou une formation pendant leur arrt de travail. Il est dommage que cette possibilit soit encore largement mconnue. Mais une fois les priorits et les possibilits clarifies, encore faut-il trouver les dispositifs susceptibles daccompagner les personnes dans ces processus de reconversion. Tout cela demande beaucoup de temps, alors mme que la situation conomique des personnes sest aggrave suite un licenciement, une mise en invalidit ou la fin de leur arrt de travail ; et que leur nouveau projet Aprs la maladie, jai chang de vie, jai voulu changer de professionnel ne leur garantit pas de mtier et me reconvertir dans un autre domaine retrouver le niveau de vie qui tait le leur professionnel qui corresponde plus mes attentes aprs la avant la maladie. maladie. Mais la reconversion est lie un choix modeste de
postes car je dbute dans un nouveau domaine et je nai donc pas dexprience. Jai des problmes pour trouver un emploi.
Un suivi pour une rinsertion professionnelle serait bienvenu aprs un long arrt maladie, surtout quand on ne peut pas reprendre le mme travail. Jai obtenu une RQTH, mais je suis dsempare face cette recherche.
Les diffrents commentaires recueillis au sein du DOPAS 2013 mettent en lumire les carts de reprsentations entre les personnes malades et les institutions. Fondamentalement, les personnes malades qui envisagent un retour lemploi se vivent comme convalescentes. Elles ne peroivent pas toujours que la maladie peut gnrer des ruptures profondes dans leur vie professionnelle (licenciement, reconversion, invalidit, mise la retraite) et attendent donc quon leur laisse le temps ncessaire pour gurir et retourner la vie normale.
problmatique pose par plusieurs de nos patientes qui veulent / doivent retravailller par ncessit financire. Elles rencontrent des problmes dadaptation au travail ; de convention collective dans la Fonction publique ; de manque daide et de soutien financier pour une formation de rorientation professionnelle.
linverse, les institutions (Assurance maladie, employeur) estiment une situation un temps t et risquent dobrer les possibilits que peut projeter la personne malade. Mme si la plupart des dispositifs sont mis en uvre pour une dure donne, ils peuvent rsonner comme un couperet dfinitif : apte ou pas reprendre son emploi ; capable ou non de retravailler, daccder un poste lambda ou de bnficier dun emploi protg. Si ces dispositifs sont rversibles, il nen reste pas moins que la ralit professionnelle des personnes sen trouve modifie parfois radicalement. Car ces dcisions impactent des personnes dj avances en ge (en moyenne : 50 ans), qui ont parfois men toute leur carrire au sein dune mme entreprise, et qui se voient contraintes de changer de mtier et de trouver un emploi sans aucune exprience. On peut comprendre leur quoi bon, cela ne changera jamais ! On dsarroi, voire leur colre. Lorsque leur tat de sant leur est foutu et bon rien. Voil ce que nous permet denvisager les suites donner leur vie font comprendre les employeurs ! professionnelle, les personnes malades peuvent se sentir, selon leurs propres mots, dgrades, bafoues par des dcisions quelles peroivent comme injustes, voire arbitraires. Do ce sentiment de double peine si souvent voqu.
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Impact de la maladie sur la situation des demandeurs demploi

Sur les 48 personnes qui taient en demande d'emploi 22 l'taient avant la maladie 23 taient salaris, professions librales 2 taient fonctionnaires 18 personnes ont vu leur contrat de travail rompu ou non renouvel
Les arrts de travail ont plus ou moins dimpact sur le devenir professionnel des personnes. Celles qui sont en priode dessai, en contrat dure dtermine ou en intrim voient trs souvent leurs contrats rompus ou non renouvels. Pour les demandeurs demploi, les modalits administratives, ou du moins leur application au vu des conditions dexercice des missions de Ple Emploi, compliquent encore la situation : en effet, larrt maladie amne trs souvent le refus dinscription et/ou la radiation des listes de Et si les malades bnficiaient dun statut spcifique leur Ple Emploi.
donnant droit plus doffres, plus de chances !
Faiblement, voire non indemnises au cours de larrt de travail, ces personnes narrivent pas prparer une recherche demploi active et/ou bnficier des dispositifs qui pourraient les y aider tant que leur arrt de travail nest pas termin.
Mme en tant au Ple Emploi, avoir la possibilit de trouver un mi-temps thrapeutique pour se rhabituer au monde du travail et avoir un salaire dcent. Personne ne nous aide. Ple Emploi profite de la maladie pour nous dsinscrire et impossible davoir de contacts tant que lon est en arrt maladie. Comment rechercher un emploi sans accs Ple Emploi ?
Elles ne peuvent avoir un accs privilgi aux offres demploi. Elles ont du mal faire valoir leur droit la formation, et peuvent, pour certains, perdre la possibilit de bnficier de contrats aids (ne cumulant plus le nombre de mois dinscription requis).
CE QUE LES PERSONNES MALADES DEMANDENT

Mme si une majorit de personnes malades sarrte pour les traitements, il nempche que pour certaines le parcours professionnel est marqu par une succession darrts de travail et de reprises, compte tenu de lvolution de la maladie ou de la ncessit conomique. Le cancer est une ralit dans le monde du travail, qui impacte la personne malade elle-mme comme son entourage professionnel. Et les personnes atteintes de cancer sont de plus en plus nombreuses dans le monde du travail. Pour diminuer limpact de la maladie sur le parcours professionnel des personnes malades 3 pistes damlioration ont t identifies travers les tmoignages recueillis :
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1.
Limiter les ruptures dans le parcours professionnel
Soit en testant titre exprimental la mise en place dun dispositif qui fonctionnerait sur le mode du cong de prsence parentale, savoir un nombre de jours de congs, indemniss sous certaines conditions, prendre sur une dure maximale de 3 ans, et r-valuable tous les 6 mois. Ce cong offrirait la possibilit aux personnes atteintes dun cancer qui le souhaitent de conserver une activit professionnelle tout en leur permettant de suivre des protocoles de soins ou de suivi, de raliser des examens rguliers, de faire face des moments de fatigue intense, incompatibles avec une activit professionnelle. Soit en favorisant le recours au dispositif priodes de professionnalisation pour les personnes en arrt maladie de longue dure, en particulier celles qui ne peuvent revenir vers leur poste de travail (et pas seulement celles reconnues handicapes). En effet, dans le cas dun changement de poste, dun reclassement, voire dune reconversion, les personnes malades se sentent moins bien prpares la reprise, plus fragilises par un poste auquel elles doivent sadapter alors mme quelles se sentent encore dans un tat de sant vulnrable et quelles nont pas toujours eu le temps de faire le deuil de leur situation professionnelle antrieure.
2.
Mieux anticiper la reprise professionnelle
En informant les personnes malades de leurs droits, comme des dispositifs existants. Une meilleure comprhension des mcanismes de compensation de la perte du travail et des consquences long terme des diffrentes possibilits (invalidit, mise la retraite, etc.) doit aussi tre une composante de linformation dlivrer. Des dispositifs existent aujourdhui pour mrir les choix professionnels, mais restent insuffisamment connus, en particulier la visite de pr-reprise. Il faut aussi que le mdecin du travail, pierre angulaire de la reprise, soit sollicit temps. En accompagnant les personnes malades dans cette reprise, y compris au moment et aprs la reprise (soutien psychologique, coachings, tutorat par les collgues, etc.). En amont de la reprise, les ateliers vie professionnelle / reprise demploi, proposs par les CARSAT et la Ligue contre le cancer, devraient pouvoir tre dvelopps.
3.
Sensibiliser les employeurs et les institutions charges daccompagner les personnes dans le retour lemploi (Ple emploi, Cap emploi)
Sur laccueil dune personne en longue maladie : meilleure information sur les consquences du cancer pour lever les tabous, information sur les acteurs et dispositifs mme daider les employeurs dans la rintgration de leurs salaris
PLAN CANCER 2014/2019 : QUELLES PERSPECTIVES POUR DIMINUER LIMPACT

DU CANCER SUR LA VIE PROFESSIONNELLE

Action 9.4 : Parfaire loffre de solutions adaptes chaque situation des personnes atteintes de cancer
Ouvrir plus largement les droits lamnagement du temps de travail ; largir les possibilits damnagements de poste de travail et daccompagnement social pour tenir compte de ltat de sant ; Accompagner vers lemploi les personnes atteintes de cancer dont le licenciement pour inaptitude naura pas pu tre vit ; Mettre en place les nouveaux droits individuels la formation professionnelle ds 2015 ; Dlivrer aux personnes atteintes de cancer une information plus adapte et individualise.
87
Action 9.5 : Responsabiliser lentreprise dans toutes ses composantes sur lobjectif de maintien dans lemploi ou la rinsertion professionnelle
Organiser [] des rencontres avec les reprsentants des entreprises [] pour valuer les contraintes pesant sur la rinsertion des salaris atteints de cancer ou de maladies chroniques, pour sensibiliser les employeurs la lutte contre les discriminations et la diffusion de bonnes pratiques dans ce domaine ; Mettre la disposition des responsables dentreprises des informations adaptes sur le site Travailler mieux ; Confier lANACT106 le dveloppement exprimental dune approche organisationnelle du maintien en activit et la capitalisation et diffusion des bonnes pratiques sur le maintien des salaris atteints de maladies chroniques dans les entreprises.
Action 9.6 : Progresser dans la coordination territoriale des diffrents acteurs qui interviennent pour le maintien dans lemploi ou son accs tablir un tat des lieux de loffre de service propose par les acteurs et dvelopper une approche
pluridisciplinaire du maintien dans lemploi ; Exprimenter une dmarche globale de coordination sur le maintien dans lemploi et la rinsertion professionnelle des personnes vulnrables ; Dcliner lobjectif de prvention de la dsinsertion professionnelle dans les contrats pluriannuels dobjectifs et de moyens qui seront conclus en 2014 et 2015 par les services sant au travail interentreprises, les CARSAT107 et les DIRECCTE108 partir du diagnostic tabli en commun.
Action 9.7 : Valoriser le travail ralis sur le maintien dans lemploi pour le faire connatre et le dvelopper
106 107
Agence nationale pour lamlioration des conditions de travail Caisse dassurance retraite et de sant au travail 108 Direction rgionale des entreprises, de la concurrence, de la consommation, du travail et de lemploi
CONCLUSION : LIMITER LA COMPLEXIT SOCIALE DU PARCOURS DE SOINS
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La maladie peut tre, on la vu, source de fragilits sociales sur plusieurs plans (ressources et charges, vie professionnelle, vie quotidienne domicile, relations sociales et familiales). Rappelons ici que 1 personne sur 4 interroge dans le cadre du DOPAS 2013 a rencontr un travailleur social pour la premire fois du fait des consquences de sa maladie, ce qui peut tmoigner de la difficult comprendre des dispositifs et des fonctionnements jusqualors ignors. Comment, aujourdhui, les ventuels questionnements administratifs et sociaux des personnes malades sont-ils traits ? Quelles pourraient tre les pistes dans le champ administratif et social pour amliorer le parcours de sant des personnes malades ?
La multiplicit des dispositifs et des acteurs

La premire source de complexit tient la multiplicit des dispositifs concerns et des acteurs. Les difficults des personnes malades se combinent et les amnent chercher de multiples solutions, interroger diffrents acteurs, qui ne sont eux-mmes pas toujours en lien. Certaines thmatiques, dailleurs, posent manifestement plus de questions que dautres : si la prise en charge mdicale arrive en tte, le soin restant au cur des proccupations, elle pose en creux les difficults sociales et financires et rappelle une fois de plus la ncessit dun accompagnement global ; dans le champ social, emploi, indemnits journalires / maintien de salaire et aide domicile sont les thmatiques qui soulvent le plus de commentaires de la part des personnes malades comme des professionnels.
Un difficile accs linformation

La complexit se traduit aussi par des situations derrance administrative, qui sexpliquent dabord, comme lavait dmontr la collecte DOPAS 2011109, par un accs difficile linformation. Il est souvent trs compliqu de trouver des informations fiables, souvent techniques et non contradictoires. Sorienter vers les bonnes personnes en capacit de rpondre aux questions nest pas non plus ais et les accueils tlphoniques standardiss sont particulirement points du doigt (impression de dshumanisation des organismes, manque dcoute, etc.). La question de linformation est donc centrale pour : aider les personnes malades se retrouver dans le maquis des dispositifs et des acteurs ; limiter, par une meilleure information, le recours aux travailleurs sociaux qui ne pourront rpondre toutes les sollicitations et dont on voit les limites.
109
LNCC (LIGUE NATIONALE CONTRE LE CANCER). Rapport 2011 de lObservatoire socital des cancers. 2012, 140p.
Un manque de coordination
Le cloisonnement des acteurs et la fragmentation des rponses est une autre source de complexit : dfaut de transmission des informations, absence de coordination entre acteurs malgr la multiplicit des intervenants, mconnaissance des dispositifs complmentaires assurs par dautres organismes sociaux. La comptence des travailleurs sociaux, entre autres, est galement remise en question. La demande que formulent les personnes malades est de pouvoir tre accompagnes de manire globale, notamment quand leur situation est particulirement complexe. Cela ncessite : damliorer lvaluation des besoins sociaux ; de partager cette valuation entre les professionnels concerns (rfrentiels partags) ; de favoriser la coordination des acteurs sur le territoire (rfrent unique dans le cas de situations complexes, dveloppement de convention de partenariats entre hpitaux et CARSAT via les reprsentants des usagers, etc.) ; de former certains professionnels des secteurs sanitaire et social aux problmatiques des personnes atteintes de cancer.
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Quatre propositions pour amliorer le parcours social des personnes atteintes de cancer
1. Adapter linformation aux besoins des personnes malades

mettre disposition des supports dinformation complets ; qui tiennent compte des spcificits locales ; qui permettent surtout didentifier des contacts cibls ; et enfin qui soient adapts aux diffrentes situations des personnes malades.
2. Prvoir un accompagnement social pour les personnes dont la situation est particulirement
complexe et pour les personnes isoles.
3. Adapter certains dispositifs ou du moins sensibiliser les acteurs aux besoins des personnes
atteintes de cancer. rduire le montant des restes charge en instituant un panier de services, en clarifiant les contrats de complmentaires sant pour une relle comparaison, etc.) ; permettre aux personnes atteintes de cancer de pouvoir bnficier plus facilement des dispositifs daide domicile (modification des vnements dclencheurs, mise en place dun rel plan daide, souple et adaptable, etc.), exprimenter de nouveaux dispositifs daide au retour lemploi (cong maladie chronique) ou adapter des dispositifs existants (largissement des priodes de professionnalisation, etc.).
4. Amliorer la formation de certains professionnels et la coordination entre les diffrents

interlocuteurs de la personne malade en sensibilisant : les soignants, limportance de la vie professionnelle afin que les personnes malades puissent mieux anticiper ; les mdecins du travail et les mdecins conseils, aux problmatiques auxquelles les personnes malades se trouvent confrontes ; les travailleurs sociaux non spcialiss dans le cancer, aux consquences des traitements ; les professionnels de lhospitalisation domicile et des services daide et daccompagnement pour le maintien domicile.
90
PARTIE 3 LES PERSONNES ATTEINTES DE CANCER EN FRANCE EN 2013
Chiffres repres dans le monde en 2012

14,1 millions de nouveaux cas de cancers diagnostiqus dans le monde (+ 11% par rapport 2008) 8,2 millions de dcs par cancer (+ 8,4 %) 32,6 millions de personnes ges de plus de 15 ans ayant eu un diagnostic de cancer dans les 5 annes prcdentes
Source : GLOBOCAN 2012
LOrganisation mondiale de la sant publiait il y a quelques semaines les donnes les plus rcentes de la base de donnes du Centre international de recherche sur le cancer, GLOBOCAN 2012110, et annonait une forte augmentation du nombre de cancers, et de dcs par cancer, dans le monde, depuis 2008. En 2012111, on estime ainsi : 14,1 millions le nombre de nouveaux cas de cancers diagnostiqus (soit une progression de 1,4 million par rapport 2008 [+ 11 %]). Tous cancers confondus112, le taux dincidence estim se situe 205,4 nouveaux cas de cancers pour 100 000 hommes ; et 165,3 nouveaux cas pour 100 000 femmes. Les cancers les plus frquents sont ceux du poumon (1,8 million de cas, soit 13 % du total), du sein (1,7 million de cas, soit 11,9 % du total et 25 % des cancers chez les femmes, en progression de + 20 % par rapport 2008) et le cancer colorectal (1,4 million de cas, soit 9,7 % du total). 8,2 millions le nombre de personnes dcdes dun cancer (en progression de 600 000 dcs par rapport 2008 [+ 8,4 %]). Tous cancers confondus, le taux de mortalit par cancer est de 126,3 dcs pour 100 000 hommes et de 82,9 pour 100 000 femmes. Les causes les plus frquentes de dcs par cancer taient les cancers du poumon (1,6 million, soit 19,4 % du total), du foie (0,8 million, soit 9,1 % du total) et de lestomac (0,7 million, soit 8,8 % du total). 32,6 millions le nombre de personnes ges de plus de 15 ans chez qui un cancer avait t diagnostiqu au cours des 5 annes prcdentes.
91
lchance 2030, lOrganisation mondiale de la sant, sur la base des donnes les plus rcentes disponibles, prvoit une augmentation considrable de lincidence (22 millions de nouveaux cas/an) en raison de la croissance dmographique et du vieillissement de la population mondiale, mais aussi du dveloppement de facteurs de risque au premier rang desquels le tabagisme. Plus de 60 % de tous les cancers et 70 % des dcs par cancer ont t enregistrs en Afrique, en Asie et en Amrique latine et la tendance ne devrait pas sinverser dans les prochaines annes.
Compte tenu de la croissance et du vieillissement de la population, ainsi que du dveloppement des facteurs de risque, la situation devrait saggraver dans les prochaines dcennies, posant un dfi majeur aux systmes de sant dans les pays bas et moyens revenus. Christopher Wild Directeur Centre international de recherche sur le cancer
110
La base de donnes du Centre international de recherche sur le cancer, GLOBOCAN 2012, donne les estimations les plus rcentes (incidence, mortalit, prvalence) pour 28 types de cancers dans 184 pays. Elle est accessible ladresse : http://globocan.iarc.fr 111 STEWART Bernard W., WILD Christopher P., IARC. World cancer report 2014. WHO Press, 2014. 112 Hors cancers de la peau non mlanomes
La situation du cancer en France offre un visage contrast. En 30 ans : le nombre de nouveaux cas de cancers (lincidence) a plus que doubl. 40 % dentre eux sont imputables des facteurs de risque vitables ; les progrs de la prise en charge ont conduit une Cette lente et partielle amlioration ne doit pas baisse importante des taux de mortalit. masquer certains signaux comme laugmentation Cependant, le cancer est devenu la premire cause conjointe de lincidence et de la mortalit par de mortalit chez lhomme, et la seconde chez la mlanome cutan chez les hommes, et plus encore par cancer du poumon chez la femme ; deux femme. Chez lun et lautre, il est la premire cancers pour lesquels nous connaissons cause de dcs prmatur avant 65 ans ; parfaitement les principaux facteurs de risque [] la survie 5 ans sest amliore pour une majorit et sur lesquels nous avons les moyens dagir. de types de cancers.
Professeur Agns Buzyn Prsidente Institut national du cancer
92
Depuis 2005, on observe cependant une diminution du nombre de nouveaux cas de cancers chez lhomme et une stabilisation chez la femme.
Sil est des cancers pour lesquels on a enregistr une diminution de lincidence et de la mortalit, il en est dautres pour lesquels la situation est inquitante. Cest le cas du cancer du poumon chez la femme, et du mlanome chez lhomme pour lesquels le nombre de nouveaux cas et de dcs augmentent plus que la moyenne.
PRS DE MILLE NOUVELLES PERSONNES MALADES CHAQUE JOUR

volution de lincidence des cancers en France sur la priode 1980/2012
Chiffres repres
En France, entre 1980 et 2012, le nombre de nouveaux cas de cancers a augment de + 109 % passant de 170 000 355 000 cas estims.
Selon une rcente tude des registres des cancers du rseau Francim113, entre 1980 et 2012, le nombre de nouveaux cas de cancers a augment de : 107,6 % chez lhomme (passant de 96 506 200 350 cas estims), avec une progression annuelle moyenne de 0,8 % ; 111,4 % chez la femme (passant de 73 314 155 004 cas estims), avec une progression annuelle moyenne de 1,1 %.
Le taux dincidence estim Tous cancers est pass de 283,5 cas pour 100 000 hommes en 1980 362,6 cas en 2012 ; et de 176,4 cas pour 100 000 femmes 252 cas. Sur la priode la plus rcente (2005/2012), on observe cependant : une diminution de lincidence de - 1,3 % en moyenne par an chez les hommes, sous leffet dune baisse trs nette de lincidence des cancers de la prostate (- 6 % de 2005 2009) ; un ralentissement de laugmentation de lincidence chez les femmes (+ 0,2 % en moyenne par an, sous leffet dune diminution de lincidence des cancers du sein (- 1,5 %).
113
BINDER-FOUCARD Florence, BELOT Aurlien, DELAFOSSE Patricia et al. Estimation nationale de lincidence des cancers en France entre 1980 et 2012 : tude partir des registres des cancers du rseau Francim : Partie 1 -Tumeurs solides. Institut de veille sanitaire (InVS), 07/2013.
volution de lincidence Tous cancers de 1980 2012

Femme Taux standardis monde pour 100 000 personnes-annes
450 400 350 300 317,8 250 200 150 100 50 0 1980 1990 2000 2005 2010 2012 203,2 176,4 283,5 234,9 248,8 251,2 252 351,7 396,1 364,6 362,6
Homme
93
Source : Estimation nationale de lincidence et de la mortalit par cancer en France entre 1980 et 2012 tude partir des registres des cancers du rseau Francim
Ces augmentations du nombre de cas de cancers sont lies : aux volutions dmographiques : augmentation de la population (+ 10 millions dhabitants en 30 ans) qui explique 30,8% de laugmentation du nombre de cancers constate chez lhomme ; et 33,8 % chez la femme ; vieillissement de la population : en France, plus de 1 personne sur 5 est ge de plus de 65 ans. Le risque de cancer augmentant avec lge, prs de 60 % des nouveaux cas de cancers sont diagnostiqus chaque anne chez les personnes ges de 65 ans et plus. Le vieillissement de la population contribuerait ainsi pour 33,7 % de laugmentation de lincidence des cancers chez lhomme et 22,5 % chez la femme ; au risque dtre affect par la maladie, qui participe pour 43,1 % laugmentation de lincidence chez lhomme et pour 55,1 % chez la femme. Ce risque est aujourdhui une ralit pour tout un chacun. Cancers ayant le plus augment entre 1980 et 2012
Mlanome Nombre de nouveaux cas
11000 10000 9000 8000 7000 6000 5000 4000 3000 2000 1000 0 1980 1990 2000 2005 Hommes 2010 2012 1980 1990 2000 2005 2010 2012 Femmes
Thyrode
Pancras
Foie
Testicule
Poumon
Les volutions les plus importantes sont constates : chez lhomme pour les cancers de la thyrode (+ 5,2 %), les mlanomes de la peau (+ 4,7%), les cancers primitifs du foie (+ 3,2 %), les cancers du testicule (+ 2,4 %) et du pancras (+ 2,3 %) ; chez la femme pour les cancers du poumon (+ 5,3 %), de la thyrode (+ 5,1 %), du pancras (+ 3,9 %), les cancers primitifs du foie (+ 3,5 %) et les mlanomes de la peau (+ 3,2 %).
Si globalement lincidence des cancers a augment sur la priode 1980/2012, elle a notablement diminu pour : le cancer du col de lutrus (- 2,5 %), dont le nombre a baiss grce au dpistage par frottis qui permet de diagnostiquer et de traiter les lsions prcancreuses ; le cancer de lestomac : la baisse rgulire du nombre de cancers de lestomac, chez lhomme et chez la femme (respectivement - 2,2 % et - 2,6 %), peut sexpliquer par une amlioration des conditions de vie et dhygine et des modifications des habitudes alimentaires lies la consommation de fruits et lgumes frais, la moindre consommation de sel, au mode de conservations des aliments ; chez lhomme, les cancers des lvres, de la cavit orale et du pharynx (- 2,8 %) ; du larynx (- 2,9 %) et de lsophage (- 3 %), moins frquents du fait de la diminution de la consommation dalcool et de tabac depuis les annes 1950/1960.
Cancers dont l'incidence a le plus diminu entre 1980 et 2012
Lvre, cavit orale, pharynx
14000
94
sophage
Estomac
Larynx
Col de l'utrus
12000
Nombre de novueaux cas
10000
8000
6000
4000
2000
0 1980 1990 2000 2005 Hommes 2010 2012 1980 1990 2000 2005 2010 2012 Femmes
Incidence des cancers en France en 2012114

Chiffres repres
En France, en 2012, le nombre estim de nouveaux cas de cancers tait de 355 354 (200 350 chez l'homme et 155 004 chez la femme).
114
Incidence estime des cancers les plus frquents (tumeurs solides) en France mtropolitaine, en 2012 Homme Femme Nombre de Taux annuel moyen Nombre de Taux annuel moyen Localisations
nouveaux cas en 2012 dvolution (%) 1980/2012 2005/2012 nouveaux cas en 2012
dvolution (%) 1980/2012 2005/2012
Prostate * Sein Poumon Clon-rectum Vessie Lvre, cavit orale, pharynx Rein Corps de lutrus Foie Ovaire Pancras Estomac Mlanome de la peau sophage Col de lutrus Larynx Systme nerveux central Testicule Thyrode Tous cancers**
53 465 28 211 23 226 9 549 8 033 7 781 6 867 5 963 4 308 5 429 3 503 2 821 2 814 2 317 2 324 200 350
4,9 0,1 0,3 -0,4 -2,8 2,0 3,2 2,3 -2,2 4,7 -3,0 -2,9 1,1 2,4 5,2 0,8 -
-6 -0,3 -0,3 -1,4 -5,3 1,8 1,3 4,5 -2,2 2,9 -4,4 -4,7 0,4 1,6 5,4 -1,3
48 763 11 284 18 926 2 416 3 283 3792 7 275 1 856 4 615 5 699 2 248 5 747 1 129 3 028 501 2 185 5 887 155 004
1,4 5,3 0,1 -0,4 1,5 1,7 0,1 3,5 -0,6 3,9 -2,6 3,2 1,1 -2,5 1,1 0,9 5,1 1,1 -
-1,5 5,4 -0,3 0,9 1,1 1,4 0,3 3,0 -1,2 5,4 -2,0 1,7 1,1 -1,2 0,5 0,2 2,7 0,2
95
(*) Compte tenu des fluctuations majeures rcentes de lincidence du cancer de la prostate, les chiffres prsents sont ceux de la dernire anne observe dans les registres (2009). (**) Tous cancers = Principales localisations + Hmopathies malignes + Autres cancers Source : Estimation nationale de lincidence et de la mortalit par cancer en France entre 1980 et 2012 tude partir des registres des cancers du rseau Francim
Environ 10 % des nouveaux cas de cancers diagnostiqus en 2012115 sont des hmopathies malignes (19 400 chez lhomme ; 15 600 chez la femme), dont plus des 2/3 sont des hmopathies lymphodes (lymphome de Hodgkin et lymphomes non hodgkiniens). Les 4 localisations les plus frquentes, qui reprsentent 50 % des nouveaux cas dhmopathies malignes sont : le mylome multiple/plasmocytome (4 888 nouveaux cas) ; la leucmie lymphode chronique/lymphome lymphocytique (4 464) ; le lymphome diffus grandes cellules B (4 096) ; et les syndromes mylodysplasiques (4 059). Plus de la moiti des cas dhmopathies malignes sont diagnostiqus avant 60 ans.
Incidence des hmopathies malignes en France en 2012 selon les localisations et le sexe Hommes Nombre de nouveaux cas
20 000 18 000 16 000 14 000 12 000 10 000 8 000 6 000 4 000 2 000 0 Lymphomes de Hodgkin Lymphomes non hodgkiniens Leucmies aigus mylodes Syndromes myloprolifratifs chroniques Syndromes mylodysplasiques Total 1 033 847 1470 1 514 1 464 1 308 2 056 2 003 12 537 9 348 15020
Femmes
18 560
115
MONNEREAU Alain, REMONTET Laurent, MAYNADIE Marc et al. Estimation nationale de lincidence des cancers en France entre 1980 et 2012 : tude partir des registres des cancers du rseau Francim : Partie 2 - Hmopathies malignes. Institut national de veille sanitaire (InVS), 09/2013.
En 2012, les cancers les plus frquents restent : chez lhomme : les cancers de la prostate (28,5 % des cancers chez lhomme) ; du poumon (14,1 %) et du clon-rectum (11,6 %) ; chez la femme : les cancers du sein (31,5 % des cancers chez la femme), du clon-rectum (12,2 %) et du poumon (7,5 %).
Evolution de l'incidence des 3 principaux cancers chez l'homme et la femme entre 1980 et 2012 (*)
Clon-rectum Poumon Sein Prostate
96
Nombre de nouveaux cas
61000
51000
41000
31000
21000
11000
1000 1980 1990 2000 2005 Hommes 2010 2012 1980 1990 2000 2005 2010 2012 Femmes
(*) Pour le cancer de la prostate, lvolution prsente concerne 1980/2009 Source : Estimation nationale de lincidence et de la mortalit par cancer en France entre 1980 et 2012 tude partir des registres des cancers du rseau Francim
Lge mdian au diagnostic est estim 68 ans chez lhomme (36 ans pour le cancer du testicule ; 74 ans pour le cancer de la vessie) et 67 ans chez la femme (51 ans pour le cancer du col de lutrus ; 79 ans pour le cancer de la vessie). La majorit (58,9 %) des cancers sont diagnostiqus chez des personnes de plus de 65 ans. Cependant, comme le montre le tableau ci-aprs, certains cancers (testicule, col de lutrus, etc.), sont diagnostiqus bien avant et le nombre de personnes atteintes bien plus nombreuses dans des tranches dge infrieures.
Incidence des principales localisations de tumeurs solides par tranches dge en 2012 0 - 14 ans
Environ 1 700 nouveaux cas de cancers sont diagnostiqus chaque anne (priode 2006-2010). Un enfant sur 500 sera atteint d'un cancer avant l'ge de 15 ans. Les principaux types de cancers diagnostiqus chez les enfants de moins de 15 ans sont des leucmies (29 % des cas, majoritairement des leucmies aigus lymphoblastiques) ; des tumeurs du systme nerveux central (24 %) et des lymphomes (11 %).
Sources : Registre national des hmopathies malignes de lenfant (RNHE) et Registre national des tumeurs solides de lenfant (RNTSE)
800 nouveaux cas de cancers estims en 2008 chez les 15 - 19 ans

adolescents de 15 19 ans. Les principaux types de cancers diagnostiqus chez les adolescents de 15 19 ans sont la maladie de Hodgkin (22%), les leucmies aigus (12 %), le cancer de la thyrode (9 %), des tumeurs osseuses (8 %), les lymphomes malins non hodgkiniens (7 %).
97
6% des nouveaux cas de cancers estims en 2012 (8 301 20 - 44 ans

chez l'homme ; 14 055 chez la femme) 73% des cancers du testicule 35 % des nouveaux cas de cancers estims en 2012 (68 191 chez l'homme ; 53 447chez la femme)
45 - 64 ans
57 % des cancers de la lvre, de la cavit orale et du pharynx ; 50 % des cancers du larynx chez l'homme 50 % des cancers du larynx et 43 % des cancers du col utrin chez la femme
+ de 65 ans
122 812 nouveaux cas chez lhomme dont : 35 509 cancers de la prostate (2/3 des nouveaux cas) ; (16 167 cancers du clon (70 %) et 15 808 cancers du poumon (56 %) 86 450 chez la femme, dont 22 368 cancers du sein (46 % des nouveaux cas), 3 762 cancers du clon (72 %) et 5 718 cancers du poumon (la moiti des nouveaux cas) 35 928 nouveaux cas chez les personnes de + de 85 ans
LE CANCER : PREMIRE CAUSE DE DCS PRMATUR AVANT 65 ANS

volution de la mortalit par cancer en France de 1980 2012 116
Chiffres repres
En France, entre 1980 et 2012, le nombre de dcs par cancer a augment de 11 % chez l'homme et de 20,3 % chez la femme. Les cancers pour lesquels la mortalit a le plus augment sont le mlanome de la peau chez l'homme (+ 1,9 %/an) et le cancer du poumon chez la femme (+ 3,7 %/an).
98
De 1980 2012, le nombre de dcs par cancer est pass de 129 253 148 378 (de 76 772 85 255 chez les hommes et de 52 481 63 123 chez les femmes). Cette augmentation est lie lvolution dmographique : augmentation de la population, qui explique 16,4 % de laugmentation des dcs par cancer chez les hommes ; et 19,3 % chez les femmes ; vieillissement de la population, qui explique 43,3 % de laugmentation des dcs par cancer chez les hommes ; et 34,5 % chez les femmes ;
En revanche, le risque de dcder dun cancer a diminu notablement (- 48,7 % chez lhomme ; - 33,5 % chez la femme). Sur la priode 1980/2012, le taux de mortalit a baiss en moyenne de : - 1,5 %/an chez les hommes (passant de 214,6 133,6 dcs pour 100 000 hommes) ; - de 1 %/an chez les femmes (passant de 100,4 73,2 dcs pour 100 000 femmes).
Evolution des taux de mortalit par cancer de 1980 2012

Femme 250 Homme
Taux standardiss monde
200
213,4
210,2 179 163,9 142,3 133,6
150
100 99,6 50 92,6 83,6
80,7
75,3
73,2
0 1980 1990 2000 2005 2010 2012 Mortalit observe Mortalit estime
116
Si les taux de mortalit restent plus levs chez les hommes, ils diminuent plus rapidement et cette tendance se renforce sur la priode 2005/2012 o lon observe une diminution annuelle moyenne des dcs de - 2,9 % chez les hommes (- 1,4 % chez les femmes). Ces moyennes cachent cependant de fortes disparits. Les cancers pour lesquels la mortalit a le plus diminu sont : chez lhomme : le cancer du larynx (- 6,4 %/an) ; de la lvre, de la cavit orale, du pharynx (- 3,7 %) et du testicule (- 3,5 %), chez la femme : le cancer de lestomac (- 3,8 %/an) ; de la thyrode (- 3,4 %) et du col utrin (- 3,2%).
Evolution du nombre annuel de dcs par cancer de 1980 2012
Lvre, cavit orale, pharynx Larynx 6000 sophage Thyrode Estomac Col de l'utrus
99
Nombre annuel de dcs
5000 4000 3000 2000 1000 0 1980 1990 2000 2005 Hommes 2010 2012 1980 1990 2000 2005 2010 2012 Femmes
Les cancers pour lesquels la mortalit a le plus augment sont : chez lhomme : le mlanome de la peau (+ 1,9 %/an) ; chez la femme : le cancer du poumon (+ 3,7 %/an).
Des ingalits de mortalit par cancer qui saccentuent

Ces ingalits se sont aggraves en 40 ans. Dans les annes 1970, le risque de dcder dun cancer tait de 1,5 fois plus lev chez les personnes ayant un niveau dtude faible par rapport aux personnes les plus diplmes. Aujourdhui, ce risque est 2,5 fois plus lev. Dans son rapport La situation du cancer en 2012, lInstitut National du Cancer rappelait que La France est un des pays dEurope de lOuest o les ingalits de mortalit par cancer sont les plus importantes. Ainsi, pour les cancers des voies arodigestives, lcart de mortalit est 2 fois plus lev en France quen Belgique ou au Danemark, entre le haut et le bas de lchelle sociale. Chez les hommes, ces ingalits sont observes pour tous les cancers et sont plus marques pour les cancers du poumon et des voies arodigestives suprieures. Chez les femmes, les ingalits sociales sont moins marques, mais ont tendance saccentuer. On observe dsormais une augmentation significative du risque de dcs par cancer du poumon en fonction du niveau dtudes.
Une volution inquitante : celle du cancer du poumon chez la femme

Lanalyse localisation par localisation, des volutions de lincidence et de la mortalit au cours de la priode 1980/2012, montrent des volutions trs diffrentes117, dont la plus proccupante est sans nul doute lvolution du cancer du poumon chez la femme. Sur la priode 2005/2012, incidence et mortalit nont cess daugmenter (respectivement + 5,4 % et + 4,6 % par an), alors que chez lhomme lincidence baisse lgrement (- 0,3 % par an en moyenne pour la priode 2005/2012) et la mortalit plus fortement (en moyenne -2,2 % par an). Cette volution inquitante du cancer du poumon chez la femme a t observe dans dautres pays dvelopps, notamment aux tats-Unis (pic dincidence atteint en 2006).
100
En France, il est peu probable que la tendance puisse sinverser rapidement. En effet, entre 2005 et 2010, la prvalence du tabagisme quotidien chez les femmes de 15 75 ans a augment (25,7 % en 2010 vs 23 % en 2005), et plus fortement encore chez les femmes de 45 64 ans (22,5 % vs 16%)118. En France, la mortalit par cancer du poumon dpassera bientt la mortalit par cancer du sein : une situation annonce depuis longtemps par les pidmiologistes et qui appelle une mobilisation nationale pour rduire la consommation de tabac et viter lentre des jeunes dans le tabagisme.
En tant que professionnel de sant, lon ne peut se satisfaire de voir la mortalit de la plupart des cancers diminuer alors que celle du cancer du poumon augmente chez les femmes. Professeur Christos Chouad Fondation du souffle contre les maladies respiratoires
Mortalit par cancer en France en 2012119
Chiffres repres
En France, en 2012, on dnombre 148 378 dcs par cancer (85 255 dans la population masculine ; 63 123 dans la population fminime), soit plus de 400 dcs chaque jour.
En France, depuis 2004, les cancers constituent la premire cause de dcs chez lhomme et la seconde chez la femme. Durant la priode 2005/2009 : les cancers ont t lorigine de 1 dcs sur 3 chez lhomme : 25 % par cancer du poumon (21 326), 11 % par cancer du clon-rectum (9 275) et 10 % par cancer de la prostate (8 876) ; chez la femme, ils ont t lorigine de 1 dcs sur 4 : 19 % par cancer du sein (11 886), 14 % par cancer du poumon (8 623) et 13 % par cancer du clon-rectum (8 447).
117
INCA (INSTITUT NATIONAL DU CANCER), Cancers en France : dition 2013 (Les). INCa, 01/2014, 256p. (tats des lieux & des connaissances : pidmiologie). 118 INPES (INSTITUT NATIONAL DE LA PRVENTION ET DE LDUCATION POUR LA SANT). Baromtre sant 2010. 30/01/2014. 119 BINDER-FOUCARD Florence, BELOT Aurlien, DELAFOSSE Patricia et al. Estimation nationale de lincidence des cancers en France entre 1980 et 2012 : tude partir des registres des cancers du rseau Francim : Partie 1 -Tumeurs solides. Institut de veille sanitaire (InVS), 07/2013.
Dcs estims par cancer (tumeurs solides) en France mtropolitaine en 2012

Homme Localisations Prostate Sein Poumon Clon-rectum Vessie Lvre, cavit orale, pharynx Rein Corps de lutrus Ovaire Estomac Mlanome de la peau sophage Col de lutrus Larynx Systme nerveux central Testicule Thyrode Tous cancers*
Nombre de dcs en 2012 Taux annuel moyen dvolution (%) 1980/2012 2005/2012 -1,5 -3,7 Nombre de dcs en 2012
Femme
Taux annuel moyen dvolution (%) 1980/2012 2005/2012
8 876 21 326 9 275 3574 2 465 2 651 2 834 954 2 653 783 1 761 85 145 85 255
-0,5 -1,2 -1,1 -3,7 0 -3,4 1,7 -3,4 -6,4 0,4 -3,5 -1,9 -1,5
-2,2 -1,5 -2,4 -6,5 -1,2 -2,8 0,1 -5,0 -9,3 -1,1 -2,6 -2,7 -2,9
11 886 8 623 8 447 1 198 727 1 306 2 025 3 140 1 577 718 791 1 102 123 1 291 230 63 123
-0,6 3,7 -1,4 -1,0 -0,5 -0,9 -1,0 -1,2 -3,8 0,8 -0,5 -3,2 -2,5 0,4 -3,4 -1,0
-1,5 4,6 -1,1 -0,9 -2,2 -2,1 -0,6 -0,6 -2,7 -1,8 -1,1 -2,0 -4,5 -1,9 -4,2 -4,2
101
*Tous cancers = principales localisations + hmopathies malignes + autres cancers Source : Estimation nationale de lincidence et de la mortalit par cancer en France entre 1980 et 2012 tude partir des registres des cancers du rseau Francim
En 2012, tous cancers confondus, lge mdian au dcs est de 73 ans chez lhomme (variant de 48 ans pour le cancer du testicule 83 ans pour le cancer de la prostate) et de 77 ans chez la femme (variant de 64 ans pour le cancer du col de lutrus 83 ans pour le cancer de la vessie). Plus de 7 dcs par cancer sur 10 interviennent chez des personnes de plus de 65 ans (108 980 dcs dont 56 % chez lhomme). Les cancers du poumon et du clon-rectum provoquent chaque anne plus de 14 000 dcs chacun chez les personnes de 65 ans et plus. Cependant, comme le montre le tableau ciaprs, pour certains cancers, cest dans des tranches dge infrieures que le nombre de dcs est bien plus important.
Rpartition des dcs par cancer en fonction de lge 287 dcs par cancer chez les moins de 15 ans en 2010 en
France mtropolitaines Les cancers reprsentent 1 % de la mortalit infantile avant l'ge de 1 an et 22 % de la mortalit entre 1 et 14 ans. Les principaux types de cancers responsables des dcs : tumeurs du systme nerveux central (38 %), les leucmies (19%) et les sarcomes des os et des tissus mous (12 %). Une mortalit en baisse rgulire depuis 1980, notamment pour les leucmies 117 dcs par cancer observs en 2009 chez les adolescents de 15 19 ans (France mtropolitaine) Les leucmies et les tumeurs du systme nerveux central reprsentent 45 % des dcs.
0 - 14 ans
Source : CpiDc/Inserm
102
15 - 19 ans
Source : CpiDc/Inserm
2 % des dcs par cancer (1 490 chez l'homme, 1 587 chez la
20 - 44 ans
femme) 43 % des dcs par cancer du testicule 10 % des dcs par cancer du col utrin 24 % des dcs par cancer (22 360 chez l'homme, 13 699 chez la femme) 50 % des dcs par cancer de la lvre, de la cavit orale et du pharynx chez l'homme 40 % des dcs par cancer du col utrin, 40 % des dcs par cancer du poumon chez la femme
45 - 64 ans
108 980 dcs chez les personnes ges de 65 ans et plus en

2012 en France mtropolitaine, dont 56 % chez l'homme 73 % de l'ensemble des dcs par cancer Causes de dcs les plus frquentes chez l'homme : cancer du poumon (13 200), de la prostate (8 377) et du clon-rectum (7427), soit 47,3 % des dcs par cancer chez les hommes de 65 ans et plus. Causes de dcs les plus frquentes chez la femme : cancer du sein(7 998), du clon-rectum (7 171), et du poumon (4 947) soit 42 % des dcs par cancer chez les femmes de 65 ans et plus.
+ de 65 ans
Une mortalit prmature (avant 65 ans) importante

Chiffres repres
1re cause de dcs prmatur avant 65 ans, chez l'homme et la femme

Plus de 40 % des dcs par cancer du poumon surviennent avant 65 ans.
En France, le cancer est la premire cause de dcs prmatur avant 65 ans, chez lhomme et chez la femme. Pour la priode 2005/2009, les dcs par cancer ont reprsent 37,5 % des dcs chez les hommes de moins de 65 ans, et 47 % des dcs chez les femmes.
Sur la priode 2005/2009120, la premire cause de dcs (toutes causes confondues) entre 45 et 64 ans, a t : le cancer du poumon chez lhomme (34 % des dcs) le cancer du sein chez la femme (26 % des dcs).
Ces dcs prmaturs sont principalement relier aux conditions de vie, aux conditions socioconomiques et lexposition certains facteurs de risques tels que la consommation de tabac et dalcool, ou les dsquilibres nutritionnels. Plus de 40 % des dcs par cancer du poumon interviennent avant 65 ans.
Principales causes de dcs par cancer avant 65 ans pour la priode 2005/2009 (en nombre moyen annuel de dcs) Homme Femme Sein 4 180 Poumon 8 927 2 706 Clon-rectum 1890 1 245 Mlanome 381 272 Lvre, cavit orale, pharynx 1 885 321
103
120
Centre dpidmiologie sur les causes mdicales de dcs (Inserm).
LES DPENSES LIES AUX TRAITEMENTS DES CANCERS

Les bnficiaires du rgime ALD Tumeurs malignes
Chiffres repres
En 2012, 1 988 252 personnes (dont 281 434 admises en 2012) bnficient d'une prise en charge ALD Tumeurs malignes du rgime gnral de l'Assurance maladie.
Source : CNAMTS rgime gnral
104
Le dispositif ALD concerne la prise en charge des patients ayant une maladie chronique comportant un traitement prolong et une thrapeutique coteuse, qui sont exonrs du ticket modrateur. Toutefois, malgr cette exonration, toutes les personnes malades ne demandent pas bnficier de ce dispositif, pour des raisons diverses (couverture par une complmentaire sant qui quivaut quasiment une prise en charge 100 % ; remboursement 100 % obtenu pour des raisons administratives [rgime local en Alsace-Lorraine, pension dinvalidit, etc.] ; dans certains cas, souci de confidentialit, etc.)121. Sur la priode 2006/2012, les admissions pour ALD tumeur maligne ont augment en moyenne de 2,4 % par an. Au 31 dcembre 2012122, le nombre total de personnes bnficiant dune exonration du ticket modrateur au titre dune ALD tait de 9,4 millions (en augmentation de + 2,4 % par rapport 2011), soit 16 % des affilis au rgime gnral. En 2012, 1 250 000 nouvelles personnes ont t admises en ALD, dont 281 434 (vs 285 935 en 2011) pour un cancer. Cest pour les tumeurs malignes que le nombre de nouvelles admissions en ALD est le plus important, en baisse cependant de -1,6 % par rapport 2011.
Nombre d'admissions en ALD30 par affection en 2012
300 000 250 000 200 000 150 000 100 000 50 000
2 129 40 179 48 992 25 804 20 152 281 434
208 926 174 469 148 768 123 817 120 760
Le numro prcdant chaque affection correspond la nomenclature des ALD30 Source : CNAMTS rgime gnral
121
CORROLLER-SORIANO Anne-Galle, MALAVOLTI Latitia, MERMILLIOD Catherine. Vie deux ans aprs le diagnostic de cancer (La). La documentation franaise, 2008. 122 Source : www.ameli.fr
Avec 1 988 252 bnficiaires, les tumeurs malignes reprsentent le deuxime motif de prise en charge pour une affection de longue dure, derrire le diabte.
Rpartition des ALD pour tumeurs malignes, tous cancers confondus et pour les localisations les plus frquentes, selon lanciennet dans lALD au 31 dcembre 2012 Anciennet de lALD < 1 an 1 2 ans 3 4 ans 5 9 ans 10 14ans 15 ans et + Cancer du sein (femme) 8,8 % 17,8 % 15,5 % 29,9 % 16,0 % 12,0 % Cancer de la prostate 8,5 % 20,7 % 18,6 % 35,9 % 12,7 % 3,6 % Cancer du clon (H et F) 12,2 % 22,8 % 17,5 % 25,6 % 12,6 % 9,3 % Cancer des bronches et 27,6 % 33,3 % 13,8 % 15,5 % 6,2 % 3,7 % du poumon (H et F) Tous cancers 12,2 % 22,3 % 16,9 % 27,6 % 12,7 % 8,2 %
Source : statistiques de lAssurance maladie, http://www.ameli.fr
105
La dcomposition de lALD Tumeurs malignes entre les diffrentes localisations reste stable.
Dcomposition des admissions en ALD Tumeurs malignes en 2012
9% 10% 13% 49%
Autres tumeurs malignes Cancer du sein (femme) Cancer de la prostate Cancer colorectal
19%
Source : CNAMTS
Cancers Trache, bronches,poumon
Des traitements coteux

Chiffres repres
En 2011, les dpenses de l'Assurance maladie imputables au traitement des cancers se sont leves 14,5 milliards d'euros, soit 10 % des dpenses totales. Elles sont d'un niveau quivalent celles qui concernent les pathologies cardiovasculaires.
Source : CNAMTS (Rgime gnral extrapol tous rgimes)
123
En 2011, les cancers en phase active, cest--dire ayant ncessit une hospitalisation ou une prise en charge pour ALD dans les 2 ans prcdents, concernaient 1,6 % des bnficiaires dADL30 (923 000 personnes), soit 39 % des personnes identifies comme ayant un cancer. 80 % des dpenses sont lies au traitement de ces cancers en phase active.
123
CNAMTS (CAISSE NATIONALE DASSURANCE MALADIE DES TRAVAILLEURS SALARIS), Amliorer la qualit du systme de sant et matriser les dpenses : propositions de lAssurance maladie pour 2014, 07/2013.
Dpenses de l'Assurance maladie lies au cancer en 2011 en milliards d'euros

Cancers surveills Cancers en phase active
2,9 11,7
Tous cancers Cancer du poumon
14,5 0,6 0,9 1,5 2,7 8,9

Source : CNAMTS (rgime gnral extrapol tous rgimes)
106
Cancer de la prostate Cancer du clon Cancer du sein Autres cancers
En 2011, prs 82 % des dpenses ont t ralises dans les tablissements publics et ESPIC124 (CLCC inclus). Environ de 60 % des dpenses taient concentres sur les CH et CHU.
DPENSES DANS LES TABLISSEMENTS DE COURT SJOUR

En 2011, les dpenses (hors sances de radiothrapie ralises dans le secteur libral) lies la prise en charge du cancer ont t estimes 4,6 milliards deuros : les sjours de chirurgie carcinologique reprsentant prs de 40 % de ces dpenses ; la chimiothrapie (hors molcules anticancreuses) : 24 % ; et la radiothrapie : 11 %.
DPENSES RELATIVES AUX MOLCULES ANTICANCREUSES

Les dpenses relatives aux molcules anticancreuses factures en sus des prestations dhospitalisation de court sjour slevaient prs de 1,46 milliard deuros dont 30 % pour le secteur priv. Les anticancreux reprsentaient 51,1% du cot total des molcules onreuses rembourses en sus des GHS125 toutes pathologies confondues dans le secteur public et ESPIC (dont CLCC) et 75,5 % dans le secteur priv. Les thrapies cibles reprsentent prs de 66 % des dpenses d'anticancreux (inscrits sur la liste en sus) pour le secteur public et 75 % pour le secteur priv. Dans le secteur public, 74 % des dpenses concernaient 5 molcules (Avastin, Mabthera, Herceptin, Alimta et Erbitux) ; dans le secteur priv, 6 molcules reprsentaient 90 % des dpenses (Avastin, Herceptin, Erbitux, Taxotre, Alimta et Mabthera). Les dpenses relatives aux anticancreux facturs en sus des prestations dhospitalisation dans les tablissements HAD126 slevaient 17,2 millions deuros, 59 % de ces cots tant attribuables aux cytotoxiques et 14 % aux thrapies cibles. Les montants des mdicaments anticancreux dlivrs en officine et rembourss par le rgime gnral seul slevaient prs de 779 millions deuros en 2011, 10 molcules reprsentant 68 % de ces dpenses.
124 125
tablissement de sant priv intrt collectif Groupe homogne de sjour 126 Hospitalisation domicile
La prise en charge du cancer induit galement bien dautres dpenses pour lAssurance maladie : soins infirmiers (425 millions deuros en 2011, soit 8 % du total des dpenses en soins infirmiers rembourss par lAssurance maladie) ; transport (plus de 800 millions deuros, soit 23 % des dpenses de transport rembourses par lAssurance maladie) ; actes de biologie, de kinsithrapie ; hospitalisations en soins de suite et radaptation ; indemnits journalires maladie ou maladie professionnelle (en cas de cancer reconnu dorigine professionnelle) ; prestations dinvalidit ; etc.
107
CES CANCERS QUE L ON POURRAIT VITER
La prvention constitue la stratgie long terme la plus efficace pour lutter contre les cancers. Organisation mondiale de la sant
La recherche a permis didentifier un certain nombre de risques majeurs dans la survenue de cancers, dont une part importante est lie nos modes de vie et nos comportements, individuels ou collectifs. Les experts considrent actuellement que 4 cancers sur 10 pourraient tre vits par une modification de certains de ces comportements.
108
Fraction de la mortalit par cancer attribuable aux causes de cancers identifies en France127, 128 Fraction attribuable Causes (en %) Tabac 24 Alcool 7 Infections (VHB, VHC, Papillomavirus, Helicobacter pylori, 4 virus dEpstein-Barr) Expositions professionnelles 2 Obsit et surpoids 2 Inactivit physique 2 Traitement mnopause et pilule 1 Rayonnement ultraviolet 1 Caractristiques de la vie reproductive 0,4 Polluants 0,2 Total 35
Si les Franais sestiment bien informs sur les causes du cancer, leur perception de limportance des diffrents facteurs dans la survenue de la maladie est souvent bien loigne des connaissances scientifiques. Ils relativisent souvent limpact de risques avrs (le tabac, lalcool) par rapport dautres causes perues (lenvironnement, le patrimoine gntique individuel), et nadoptent pas les comportements les plus favorables leur sant129. Pour rduire le fardeau du cancer, les professionnels de sant, les pouvoirs publics, les organisations non gouvernementales doivent donc concentrer leurs ressources et leurs efforts sur la prvention des risques vitables (qui permettrait de faire Face des informations confuses, contradictoires, non hirarchises, voire compltement infondes, la baisser lincidence) et sur le diagnostic prcoce (qui population peut opter pour des stratgies permettrait de faire baisser la mortalit). Par ailleurs, de fortes ingalits sociales sont observes pour la mortalit par cancer. Le risque de dcder dun cancer est multipli par environ 2,5 entre le niveau dtudes le plus lev et le niveau dtudes le plus faible. Pour tre efficaces, les actions (prvention et diagnostic prcoce) doivent tre repenses pour sadresser, avec des mthodes adaptes, aux groupes risque et aux populations les plus vulnrables.
127
individuelles de prvention aux consquences catastrophiques. Communiquer sur les risques de cancer en France est une ncessit.
Docteur Catherine Hill pidmiologiste Institut Gustave Roussy
IARC (INTERNATIONAL AGENCY FOR RESEARCH ON CANCER). Attributable causes of cancer in France in the year 2000. 2007, 177p. (IARC Working Group reports, 3). 128 BOFFETTA Paolo, TUBIANA Maurice, HILL, Catherine. Causes of cancer in France (The). Annals of oncology, 2009, 20(3), pp.550 555. 129 LNCC (LIGUE NATIONALE CONTRE LE CANCER). Rapport 2012 de lObservatoire socital des cancers. 2013, 124p
Le Plan cancer 2014/2019 a pour objectif de rduire de Il sagit de donner tous les mmes chances, moiti, dici 20 ans, le nombre de dcs par cancer partout en France, daccder la prvention, vitables, en faisant le choix de porter un effort majeur aux dpistages des cancers sur la prvention des principaux facteurs de risque. (cf. prsentation des objectifs et des actions en pages 112, Professeur Agns Buzyn Prsidente 115, 116, 120 et 121). Nous avons fait le choix de Institut national du cancer dvelopper ci-aprs les enjeux en matire de lutte contre le tabagisme et de dpistage du cancer du col de lutrus, pour lesquels deux programmes nationaux dactions vont tre mis en uvre dans le cadre du Plan cancer 2014/2019 ; ainsi que ceux concernant la rduction de la consommation dalcool.
Investir dans la prvention

LA LUTTE CONTRE LE TABAGISME : UN ENJEU MAJEUR POUR LA LUTTE CONTRE LE CANCER
La lutte contre le tabagisme doit tre laxe de prvention prioritaire pour laction publique et un enjeu majeur pour la collectivit. Premire cause de morbi-mortalit vitable, le tabagisme tue chaque anne, en France, 73 000 personnes130. Il est lorigine de prs de 44 000 dcs par cancer131 (1 dcs par cancer sur 3) ; de 18 000 dcs par maladies cardiovasculaires ; 8 000 par maladies respiratoires et 2 000 par maladies infectieuses. La consommation de tabac est lorigine de prs de 90 % des cancers du poumon. Le pronostic du cancer du poumon est parmi les plus sombres des cancers. Malgr lamlioration rcente des prises en charge diagnostique et thrapeutique, aucune relle amlioration de la survie na t observe au cours du temps (survie 5 ans en 1990 : 14 % ; en 2002 : 15 %).Tout comme la consommation de tabac, le risque de dcder dun cancer d au tabac est trs marqu socialement : ainsi, le taux de mortalit par cancer du poumon est multipli par 3,5 chez les hommes des classes dfavorises. Actuellement, un Franais sur trois fume, contre un Anglais sur cinq. Et les volutions rcentes sont particulirement proccupantes chez les femmes, les personnes de situation sociale dfavorise et les jeunes, 3 catgories de population chez lesquelles on note une remonte de la prvalence, un niveau trs suprieur aux objectifs fixs par la loi de sant publique daot 2004. Cette situation nest pas une fatalit, comme ont pu le montrer les rsultats favorables obtenus en France lors du Plan cancer 2003/2007 ; ou ltranger (moins de 20 % de fumeurs aux tats-Unis, en Grande-Bretagne, en Australie). En dpit des diffrentes mesures prises notamment depuis une dizaine dannes, la prvalence du tabagisme reste leve et les dommages du tabac sur la sant de la population ne cessent de saggraver, malgr une lgislation protectrice (interdiction de la publicit, interdiction de fumer dans les lieux publics, interdiction de vente aux mineurs, etc.). Cest ce quont dnonc plusieurs rapports, dont celui de la Cour des comptes132 qui fait une analyse critique et dtaille dun manque vident de volont politique pour rduire la prvalence du tabagisme tant dans la population gnrale que chez les personnes socialement dfavorises. La Cour a notamment relev une sous-estimation persistante des risques du tabagisme par la population, malgr des campagnes dinformation rgulires ; une dispersion des acteurs de la lutte contre le tabagisme, des initiatives parcellaires et discontinues ; des objectifs parfois contradictoires ; des intrts conomiques et financiers qui prvalent sur les efforts de la lutte contre le tabagisme ; une application dfaillante et une absence de contrle des rglementations vise sanitaire
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HILL, Catherine. pidmiologie du tabagisme. La Revue du Praticien, 03/2012, vol.62, n3, pp.325-329. Poumon (30 000 dcs par an), cavit buccale, pharynx, larynx, pancras, vessie, reins, cavit nasale, sinus, sophage, estomac, foie, col de lutrus, leucmie mylode, clon, rectum, sein 132 COUR DES COMPTES. Politiques de lutte contre le tabagisme (Les). 13/12/2012, 332p.
Le tabagisme, un marqueur social

Les dernires donnes disponibles 133 montrent le peu dimpact des mesures de lutte contre le tabagisme sur les personnes en situation socio-conomique faible. Le nombre de fumeurs parmi les demandeurs demploi, les ouvriers et les personnes sans diplme ou avec diplme infrieur a connu une forte hausse sur la priode 2005/2010. Ainsi 51% des chmeurs fument en 2010 (vs 44% en 2005). Cette tendance sinverse pour les catgories socioprofessionnelles suprieures. Laugmentation du nombre de fumeuses contribue galement fortement cette hausse. Parmi les raisons identifies 134 laugmentation du tabagisme chez les personnes socialement dfavorises, on peut citer :
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leur moindre sensibilit aux messages prventifs et aux diffrentes mesures mises en place et visant larrt du tabagisme ; leur incapacit se projeter dans lavenir et le dni dun risque qui parat lointain au regard des difficults matrielles qui font leur quotidien ; limage quelles ont de la cigarette, considre comme le dernier plaisir accessible, et qui fait office de bquille usage anxiolytique.
Parmi les fumeurs les plus pauvres, environ 15 % consacrent plus de 20 % de leur revenu au tabac. Cette dpense significative entrane un arbitrage dfavorable dautres consommations notamment pour une alimentation plus saine. Ils sont plus dpendants. Et si certains sengagent dans une dmarche darrt du tabac, ils chouent plus souvent que les personnes en situation plus aise.
La taxation des produits du tabac : lexception franaise

Comme la rappel Anne McNeill 135 , laugmentation des taxes sur les produits du tabac est unanimement considre comme la mesure la plus efficace pour lutter contre le tabagisme. Le relvement de la fiscalit permet en effet dagir sur la prvalence : une hausse du prix suprieure de 10 % linflation fait baisser les ventes de produits du tabac de 4 %136. Cette baisse sexplique par 2 phnomnes : larrt du tabac chez certains fumeurs et une moindre entre des jeunes dans le tabagisme. Les vnements majeurs pour la sant publique que sont la loi Evin et le Plan cancer 2003/2007 ont largement contribu une augmentation des prix137 et une baisse de la prvalence du tabagisme jusquen 2010, o on enregistre une augmentation de 2 points de la prvalence tabagique chez les 15/75 ans (33,6 % de fumeurs vs 31,8 % en 2005)138. Les augmentations de 2002, 2003 et 2004 (8,4 %, 14,4 % et 24,5 %) ont t suivies par 5 annes de moratoire au cours desquelles les seules hausses ont t celles dcides par les fabricants de cigarettes, pour accroitre leurs profits. Depuis 2010, des augmentations annuelles denviron 6 % sont ingalement rparties sur les produits. Les industriels ont ainsi pu faire baisser le prix de leurs paquets les moins chers, plus accessibles aux jeunes et aux personnes les plus pauvres. Cette stratgie leur a permis daugmenter les prix en affichage et de conserver des clients et des marges confortables. Le prix des cigarettes les moins chres et du tabac rouler vient daugmenter en janvier 2014. Cette hausse constitue une mesure forte de sant publique. Elle se fait sur le minimum de perception et non sur les droits de consommation : on augmente le minimum de taxes percevoir par paquet de
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INPES (INSTITUT NATIONAL DE LA PRVENTION ET DE LDUCATION POUR LA SANT). Baromtre sant 2010. 30/01/2014. PERETTII-WATEL P et al, Les ingalits sociales, un obstacle la prvention ? Lexemple du tabagisme. Congrs national des Observatoires rgionaux de la sant 2008 Les ingalits de sant, Marseille, 16-17 octobre 2008. 135 Professeur spcialiste du tabagisme, King College, Londres 136 THE WORLD BANK. Curbing the epidemic : governments and the economics of tobacco control . Tobacco Control, 06/1999, vol.8, n2, pp.196-201 137 HILL, Catherine, IGR (INSTITUT GUSTAVE ROUSSY). Impact de laugmentation des prix sur la consommation de tabac. 09/2013, 95p. 138 INPES (INSTITUT NATIONAL DE LA PRVENTION ET DE LDUCATION POUR LA SANT). Baromtre sant 2010. 30/01/2014.
cigarettes pour pnaliser la pratique des prix dappel et notamment les produits qui ciblent les personnes ayant un faible pouvoir dachat. Laugmentation des prix des produits du tabac pse plus lourdement sur le budget des fumeurs pauvres et des fumeurs les plus dpendants. Cependant, laugmentation du prix des produits du tabac par la hausse de la taxation peut tre considre comme stigmatisante si elle nest pas accompagne de mesures dincitation larrt (accompagnement au sevrage tabagique).
Force et faiblesse dune politique nationale

En France mtropolitaine, en 2013139, les ventes de tabac ont recul de - 6,2 % par rapport 2012. Si les ventes de cigarettes (qui reprsentent 80 % du march) ont baiss en volume de -7,6 %, celles de tabac rouler ont augment de + 2,6 %. Ainsi, laugmentation des prix des cigarettes continue de provoquer le report de la consommation dune partie des fumeurs vers le tabac rouler. Cette baisse globale peut sexpliquer par plusieurs facteurs : les augmentations de prix, lessor de la cigarette lectronique140, les achats transfrontaliers Parmi les pays europens, la France est lun de ceux o le tabac est le plus cher. Elle se situe au 3me rang, derrire lIrlande et le Royaume-Uni. Elle se trouve, de ce fait, entoure de pays proposant des cigarettes un moindre prix. Ces pays sont devenus un recours notamment pour des personnes en situation financire difficile qui sy approvisionnent un prix attractif141 ; et ce dautant plus quen vertu de la libre circulation des marchandises dans lUnion europenne, la France a t contrainte de faire voluer des mesures juges protectionnistes. Depuis le 1er janvier 2014, une personne adulte peut ramener dun pays de lUnion europenne jusqu 10 cartouches (soit 2 000 cigarettes, doublant ainsi le nombre autoris auparavant), 2 kilos de tabac fumer (tabac rouler et autres tabac) et 1 000 cigares ou cigarillos142. Cette dcision dveloppe laccessibilit aux produits du tabac. Elle est videmment contraire la mission de prvention et favorise laccs des produits moins chers. Soumise ce principe de libre circulation des produits, la France sexpose un chec de sa politique de limitation de la consommation de tabac par une politique de hausse des prix et donc, terme, une augmentation des effets sanitaires de la consommation de tabac. De plus, cette politique de libre change est source dingalits, car elle favorise le profit des pays pratiquant un moindre prix des produits du tabac, tout en faisant peser sur le systme de sant franais, les cots induits par le tabac.
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Quelles priorits dactions ?

Les mesures en faveur des personnes socialement dfavorises, dont le niveau de dpendance et la rsistance larrt sont importants, devraient constituer laxe prioritaire des politiques publiques. Il convient notamment dtudier davantage les rsistances larrt du tabagisme afin de proposer des actions de prvention adaptes et des mesures spcifiques daccompagnement au sevrage. Pour renforcer lefficacit de la taxation des produits du tabac comme outil de lutte contre le tabagisme, il convient de lintgrer une politique globale incluant : la mise en uvre du dispositif de traage des produits du tabac prvu par le protocole de lutte contre la contrebande de lOrganisation mondiale de la sant ; la limitation des importations prives de tabac, drogeant pour des raisons majeures de sant publique au droit commun de la libre circulation et uvrant pour une meilleure harmonisation des niveaux de taxation et de prix du tabac notamment avec les pays frontaliers.
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OFDT, Tableau de bord mensuel des indicateurs Tabac, bilan de lanne 2013. OFDT, Rsultats de lenqute ETINCEL-OFDT sur la cigarette lectronique : prvalence, comportement dachat et dusage, motivations des utilisateurs de cigarettes lectroniques. 141 BEN LAKHDAR, Christian /LERMENIER, Aurlie /VAILLANT, Nicolas Estimation des achats transfrontaliers de cigarettes 2004/2007. Tendances, 03/2011, n75, 6p. 142 Source : http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F804.xhtml
Ces mesures doivent tre accompagnes par le dveloppement dactions spcifiques et cibles de prvention et daide au sevrage lgard des publics les plus exposs : les jeunes, les femmes et les personnes socialement dfavorises.
Objectif 10 Lancer le programme national de rduction du tabagisme

Rduire de 1/3 la prvalence du tabagisme quotidien dans la population adulte pour atteindre une prvalence de 22 % de fumeurs la fin du Plan ; et de moins de 20 % dici 10 ans
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Ce programme sinscrit dans la Stratgie nationale de sant et dans le Plan cancer 2014/2019. Il reposera sur 4 grands principes : viter lentre dans le tabagisme, en particulier chez les jeunes : le programme visera notamment garantir leffectivit de linterdiction de la vente aux mineurs, et rduire lattractivit des produits du tabac ; faciliter larrt du tabagisme, grce un renforcement de laide au sevrage ; faire de la politique des prix du tabac un outil au service de la sant publique : les recettes provenant des futures hausses de prix des produits du tabac seront reverses un fonds ddi, destin la recherche, la prvention et lamlioration de la prise en charge du cancer ; mettre en uvre une concertation nationale pour anticiper avec les buralistes limpact, sur leur activit, de la diminution de la prvalence des fumeurs.
LA RDUCTION DE LA CONSOMMATION DALCOOL
La consommation dalcool constitue un facteur de risque majeur pour la sant. En France, chaque anne 49 000 dcs sont lis lalcool, dont 15 000 dcs par cancer (2me cause de cancer, responsable de 9,5 % des dcs par cancer143). Or le risque de cancer li la consommation dalcool est sous-estim par la population144 : peine un peu plus de la moiti des personnes interroges (52 %) est daccord avec laffirmation Boire de lalcool, mme modrment, augmente le risque de dvelopper un cancer ; 89 % des 15/75 ans estiment que le principal risque avec lalcool, ce sont les accidents de la route et la violence ; 55,4 % considrent quaujourdhui, la pollution provoque plus de cancers que lalcool et 52,5 % pensent que ce sont surtout les alcools forts qui sont mauvais pour la sant.
La consommation dalcool en France est lune des plus leve dans le monde, malgr une diminution importante et rgulire depuis les annes 1960. Cette consommation reste encore trop leve (prs de 30 g/jour [3 verres] en moyenne par personne de 15 ans et +)145.
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Cancers de la cavit buccale, pharynx, sophage, clon-rectum, foie, larynx, sein INPES (INSTITUT NATIONAL DE LA PRVENTION ET DE LDUCATION POUR LA SANT). Baromtre sant 2010. 30/01/2014. 145 HILL Catherine et LAPLANCHE Agns. Consommation dalcool est trop leve en France (La). La Presse Mdicale, vol.39, n7 -8, pp.158-164.
Selon le Baromtre sant 2010 : la consommation quotidienne de boissons alcoolises concerne 12 % des Franais de 18/75 ans, et est plus frquente chez les plus de 45 ans146 (6 % des 35/44 ans ; 10 % des 45/54 ans ; 35 % des 75/85 ans) ; les modes de consommation voluent et on assiste une augmentation de la frquence des consommations ponctuelles excessives147. 21 % des 31/45 ans et 10 % des 46/60 ans ont connu au moins une ivresse au cours de lanne ; 18 % des 31/45 ans et 16 % des 46/60 ans dclarent un pisode mensuel dalcoolisation importante (6 verres ou plus en une mme occasion) lors des 12 derniers mois ; 46 % des 18/25 ans ont dclar une ivresse dans lanne et un quart au moins 3. Ces chiffres ont sensiblement augment entre 2005 et 2010. Cette augmentation est plus marque chez les tudiants et les femmes. Les ivresses rptes concernaient prs de 2 fois plus dtudiants en 2010 quen 2005, et plus du double parmi les femmes.
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Lenqute Health Behaviour in School-aged Children (HBSC) 148 rvle quant elle que les annes de collge sont une priode o labus dalcool augmente fortement : lalcool est, durant cette priode, le produit psychoactif le plus souvent expriment (7 collgiens sur 10 dclarent en avoir dj bu au cours de leur vie). Lexprimentation de lalcool, dj leve lentre du collge avec 59 % dexprimentateurs, progresse au cours de ces 4 annes jusqu concerner 83 % des lves de 3me ; 2,5 % des lves de 4me et 7 % des lves de 3me dclarent une consommation rgulire de boissons alcoolises au cours des 30 jours prcdant lenqute (au moins 10 usages). Si lon compare aux autres pays europens, les lves de 15 ans de notre pays ne se trouvent pas parmi ceux qui boivent le plus de manire au moins hebdomadaire et sont largement derrire les pays o cette consommation est la plus frquente, tels que la Grce et la Rpublique tchque, o prs de 4 lves sur 10 sont concerns 15 ans. environ 1 collgien sur 6 dit avoir dj connu une ivresse alcoolique. Cette tendance est plus prsente chez les garons et augmente avec lavance scolaire : 19 % des garons vs 15 % des filles de 4me, et 36 % des garons vs 32 % des filles de 3me affirment avoir dj t ivres.
Malgr limportance du problme en termes de sant publique (et de scurit), les actions menes contre la consommation dalcool et pour la prise en charge des personnes alcoolo dpendantes ne constituent pas une priorit. Ainsi, la rduction de la consommation dalcool napparaissait pas en tant que telle dans une mesure du Plan cancer 2009/2013 mais noye dans la mesure 11 Promouvoir des actions de prvention sur les liens entre lalimentation, lactivit physique et les cancers . Les 3 actions Alcool nont dailleurs t que partiellement ralises149. Dj dans un rapport de 2002150, lAcadmie de mdecine faisait le constat que la prvention de lalcoolisation en France se heurte de puissants intrts conomiques et aux pesanteurs socioculturelles dun pays viticole o le pouvoir a toujours balanc entre laxisme et rpression, faisant de ce thme de prvention celui qui a toujours ligu contre lui le plus grand nombre dintrts particuliers []. Les intrts conomiques lis la production viticole tendent aujourdhui tre remplacs par de puissants lobbies industriels qui, lis aux milieux publicitaires, se sont opposs avec efficacit aux tentatives, souvent modestes, de prvention. Cest ainsi que le versant alcool de la loi Evin du 10 janvier 1991 a t rduit nant au travers de retouches successives qui font que lalcool continue tre promu la radio et par affichage.
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INPES (INSTITUT NATIONAL DE LA PRVENTION ET DE LDUCATION POUR LA SANT). Baromtre sant 2010. 30/01/2014. Alcoolisation ponctuelle importante, ivresse 148 Cette enqute quadriennale en milieu scolaire, centre sur la sant et ses dterminants, est mene sous lgide du bureau Europe de lOMS. Elle est ralise depuis 2002 par le service mdical du rectorat de Toulouse en collaboration avec lInserm et est dite par lInpes. En 2010, le champ de lenqute tait constitu des lves de 11 15 ans scolariss du CM2 la premire anne de lyce. 149 INCa (INSTITUT NATIONAL DU CANCER). Plan cancer 2009/2013 : Rapport final au prsident de la Rpublique : juin 2013. INCa, 08/2013, 240p. (Documents institutionnels : Plan cancer). En ligne. 150 Acadmie nationale de mdecine, Comment dvelopper et amliorer les actions de prvention dans le systme de sant franais ?, Bull. Acad. Natle Md., 2002, 186, n 2, 447-540, sance du 5 fvrier 2002
Dix ans plus tard, dans un rapport sur la prvention sanitaire151, la Cour des comptes affirmait quant elle que /tat affiche une certaine prudence dans la conduite de politiques qui peuvent le conduire simmiscer dans la vie prive des personnes et privilgie le recours des reprsentants de la socit civile pour la conduite de programmes touchant la libert individuelle ou la vie intime ([], la consommation dalcool[] par exemple). Elle dnonait les ambiguts rcurrentes de la prvention des risques lis lalcool qui peinent toujours malgr leur importance tre pleinement pris en compte dans les politiques de prvention, notamment en ce qui concerne les produits vinicoles.
LA LUTTE CONTRE LES INFECTIONS

Des vaccins existent aujourdhui pour radiquer des infections lorigine de certains cancers (virus HPV pour les cancers du col de lutrus ; virus VHB pour les cancers du foie). En France, la couverture vaccinale pour la vaccination anti-HPV, recommande chez les jeunes filles de 11 14 ans est insuffisante, et stagne, avec de fortes ingalits sociales daccs. La vaccination contre lhpatite B recommande chez les nourrissons est galement insuffisante, mais en progression152.
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LA RDUCTION DE LEXPOSITION AUX RISQUES PROFESSIONNELS DE CANCER

En 2010, daprs lenqute SUMER153, 10 % (vs 13 % en 2003) de lensemble des salaris ont t exposs au moins un produit chimique cancrogne au cours de la semaine prcdant lenqute154. Il sagit principalement douvriers et de salaris travaillant dans les secteurs de la maintenance et de la construction. Les expositions sont plus frquentes chez les jeunes et concernent plus souvent les hommes. Plus de 1/3 des situations dexposition sont de dure et/ou dintensit importantes. Dans le milieu agricole, une rcente publication de lInserm155 confirme des liens entre lexposition certains pesticides et la survenue de cancers, notamment dhmopathies malignes. On estime que 8,2 13 % des cancers du poumon chez lhomme (0,4 1 % chez la femme) seraient attribuables une exposition professionnelle lamiante. Depuis 2007, le Centre international de recherche sur le cancer a class comme probablement cancrogne le travail de nuit (travail post entranant une perturbation du rythme circadien). En 2012, le nombre de cancers indemniss au titre du rgime des maladies professionnelles slve 1 902 (vs 1 812 en 2011, et 1 739 en 2010)156. Lexposition ancienne lamiante est lorigine de 83 % des cancers reconnus.
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COUR DES COMPTES. Prvention sanitaire : Communication la Commission des affaires sociales de lAssemble Nationale (art. L.O. 132-3-1 du code des juridictions financires) (La). 15/10/2011, 138p. 152 GUTHMANN Jean-Paul, FONTENEAU Laure et LVY-BRUHL Daniel ; InVS (INSTITUT NATIONAL DE VEILLE SANITAIRE). Mesure de la couverture vaccinale en France : sources et donnes actuelles 10/2012, 98p. (Maladies infectieuses). 153 DARES (DIRECTION DE LANIMATION DE LA RECHERCHE, DES TUDES ET DES STATISTIQUES). Expositions aux produits chimiques cancrognes en 2010 (Les). 10/09/2013, 9p. (DARES Analyses, 054). 154 Selon les dfinitions du Centre international de recherche sur le cancer et de lUnion europenne 155 INSERM (INSTITUT NATIONAL DE LA SANT et DE LA RECHERCHE MDICALE). Pesticides : effets sur la sant : synthse et recommandations, 07/2013, 1001p. (Expertise collective). 156 MINISTRE DU TRAVAIL, DE LEMPLOI, DE LA FORMATION PROFESSIONNELLE ET DU DIALOGUE SOCIAL. Conditions de travail : bilan 2012. 430p
LA LUTTE CONTRE LOBSIT, ASSOCIANT UNE ALIMENTATION QUILIBRE ET UNE ACTIVIT PHYSIQUE
QUOTIDIENNE
Le surpoids et lobsit sont des facteurs augmentant le risque dun certain nombre de cancers (sophage, pancras, clon, rectum, sein [aprs la mnopause], endomtre, rein) ; lactivit physique, un facteur diminuant le risque de cancer du clon et du rectum157. En France, plus de 30 % de la population ge de plus de 18 ans est en surpoids, et 15 % est obse158. Moins de la moiti des Franais gs de 15 75 ans (42,5 %) atteignent un niveau dactivit physique favorable la sant159.
Objectif 11 Donner chacun les moyens de rduire son risque de cancer Diminuer le nombre de cancers lis lalcool
Action 11.1 : Amliorer le respect des mesures dencadrement de loffre
Amliorer linterdiction de vente de boissons alcoolises aux mineurs ; Amliorer le respect des restrictions de publicit et des modalits davertissements sanitaires sappliquant aux boissons alcoolises et adapter les dispositions relatives la publicit et la promotion des boissons alcoolises pour renforcer la protection des mineurs (publicit sur internet et rseaux sociaux).
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Action 11.2 : Aider les personnes larrt de la consommation excessive dalcool Action 11.3 : Amliorer les connaissances sur les liens entre alcool et cancer Action 11.4 : Exprimenter et conduire des actions de prvention de la consommation excessive dalcool
Rduire le risque de cancer par lalimentation et lactivit physique

Action 11.5 : Faciliter les choix alimentaires favorables la sant
Poursuivre le travail engag [] sur la publicit tlvise et renforcer le contrle de la publicit dautres mdias, tels quInternet afin dadapter les messages aux publics cibls en fonction de la plage horaire et de la qualit nutritionnelle des aliments ; []
Action 11.6 : Dvelopper lducation et la promotion de la nutrition et de la pratique physique Action 11.7 : Faciliter pour tous et tout ge la pratique de lactivit physique au quotidien
Matriser le risque de cancers lis aux hpatites virales

Action 11.8 : Amliorer la couverture vaccinale anti-VHB en informant la population et les professionnels de sant sur le ratio bnfice/risque de la vaccination Action 11.9 : Sensibiliser les professionnels de sant lintrt pour leurs patients infects par le VHB ou le VHC de contrler leur consommation dalcool, de tabac et leurs poids afin de rduire le risque de cancer du foie Action 11.10 : Dvelopper le dpistage des personnes exposes au risque dhpatite B et C pour favoriser laccs la prise en charge
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WCRF (WORLD CANCER RESEARCH FUND) et IARC (INTERNATIONAL AGENCY FOR RESEARCH ON CANCER Food, Nutrition, Physical Activity, and the Prevention of Cancer : a Global Perspective. 2007, 517p 158 INSERM (INSTITUT NATIONAL DE LA SANT ET DE LA RECHERCHE MDICALE), KANTAR HEALTH et ROCHE. ObEpi, enqute pidmiologique nationale sur le surpoids et lobsit. 2012, 60p 159 ESCALON Hlne, BOSSARD Claire, BECK Franois et al. ; INPES (INSTITUT NATIONAL DE LA PRVENTION ET DE LDUCATION POUR LA SANT). Baromtre sant nutrition 2008. 12/2009, 419p. (Baromtres sant).
clairer les choix individuels et collectifs pour permettre dadapter les comportements face au cancer
Action 11.11 : Dvelopper lducation la sant en milieu scolaire Action 11.12 : clairer les choix individuels en clarifiant la hirarchie des facteurs de risque de cancers Action 11.13 : Amliorer les connaissances des perceptions et des comportements vis--vis des facteurs de risque de cancers Action 11.14 : Faire de la recherche interventionnelle un vritable outil de prvention et de changement de comportements
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Objectif 12 Prvenir les cancers lis au travail ou lenvironnement Diminuer le nombre de cancers dorigine professionnelle
Action 12.1 : Renforcer la prvention primaire en milieu de travail pour rduire lexposition aux agents cancrognes (biologiques, physiques, chimiques) Action 12.2 : Renforcer le suivi mdical des personnes exposes des risques de cancers professionnels Action 12.3 : Amliorer lidentification des cancers dorigine professionnelle pour permettre leur reconnaissance en maladie professionnelle Action 12.4 : Soutenir la recherche pidmiologique et la recherche pour amliorer les connaissances sur les cancers professionnels
Mieux comprendre les liens entre cancers et environnement et protger les populations des expositions risque
Action 12.5 : Dvelopper lobservation et la surveillance et amliorer la connaissance concernant les cancers lis aux expositions environnementales en population gnrale Action 12.6 : Rduire lexposition de la population aux polluants atmosphriques aux valeurs limites europennes dfinies en 2010 Action 12.7 : Diminuer lexposition de la population aux rayonnements ionisants vise diagnostique Action 12.8 : Diminuer lexposition aux rayonnements ultraviolets artificiels et naturels Action 12.9 : Sensibiliser le public sur la faon de rduire lexposition aux substances classes cancrognes possibles, notamment chez la femme enceinte et les enfants en bas ge (par exemple exposition aux pesticides et biocides usage domestique)
Favoriser des diagnostics plus prcoces

Pour certains cancers (col de lutrus, clon), il est possible dintervenir sur lvolution naturelle de la maladie en dtectant des lsions prcancreuses dont le traitement permettra de faire diminuer lincidence. Pour dautres, un diagnostic prcoce permet gnralement un traitement plus efficace et moins lourd. Ce diagnostic prcoce peut se faire : par le dpistage qui permet de mettre en vidence une anomalie lie la prsence possible dun cancer, avant lapparition de symptme ou de signe clinique ; par une dtection prcoce de symptmes ou de signes cliniques qui peuvent suggrer un cancer (par exemple un mlanome malin, un cancer de la cavit orale).
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Des programmes de dpistage organiss existent pour les femmes (cancers du sein et du clon-rectum) et hommes (cancer colorectal) g(e)s de 50 74 ans. Leur valuation montre que des efforts restent faire pour favoriser la participation des personnes socialement les plus fragiles ces programmes de dpistage et atteindre les recommandations europennes. En effet, en 2012, le taux de participation au dpistage organis du cancer du sein tait de 52,7 % (recommandations europennes : au moins 70 %) ; celui du dpistage du cancer colorectal de 31,7 % (recommandations europennes : au moins 45 %). Un programme national160de dpistage organis du cancer du col de lutrus est inscrit dans le Plan cancer 2014/2019. Les dpistages organiss des cancers du sein et du clon-rectum sont actuellement mis en uvre budgets constants par les structures de gestion dpartementales (ou rgionales). Les budgets accords aux diffrentes actions du Plan cancer 2014/2019 ne sont pas encore connus. Mais on ne peut envisager que le dveloppement dun 3me programme de dpistage organis se fasse sans moyens financiers complmentaires, faute de quoi une ide qui en soi est bonne pourrait se rvler dltre.
FAIRE RECULER LES INGALITS FACE AU CANCER DU COL DE LUTRUS

Le cancer du col de lutrus est lun des rares cancers qui peut tre vit grce une prise en charge prcoce des lsions prcancreuses et une vaccination qui permet de lutter contre les principaux Papilloma Virus Humains (HPV 16 et 18), responsables denviron 70 % des cancers du col utrin161. Dans les pays dvelopps, lincidence du cancer du col utrin, et sa mortalit, ont diminu de moiti en 30 ans. Ainsi, en France, on a observ, de 1980 2012, une diminution moyenne de - 2,5 % par an du nombre de nouveaux cas et de - 3,2 % du nombre de dcs. Mais on dnombre encore en France plus de 3 000 nouveaux cas, et plus de 1 100 dcs, alors que ce cancer pourrait quasiment tre limin grce au dpistage et la vaccination. Recommandations pour la prvention et le dpistage du cancer du col utrin Vaccination anti-HPV pour les jeunes filles de 11 14 ans, avec un rattrapage possible, avant tout contact sexuel, chez celles ges de 15 19 ans, non encore vaccines Un frottis tous les 3 ans (aprs 2 premiers frottis normaux effectus 1 an dintervalle), partir de 25 ans et jusqu 65 ans, pour toutes les femmes, vaccines ou non
Actuellement, moins de 30 % des jeunes filles sont correctement vaccines (respect du nombre dinjections).
160
Depuis 2010, ce dpistage est propos titre exprimental, dans 13 dpartements, aux femmes qui nont pas ralis de dpistage depuis 3 ans. 161 Ces souches de virus HPV haut risque oncogne sont galement responsables de cancers de la vulve, du vagin, de loropharynx, des berges anales et du pnis.
Seul le dpistage permet de dtecter et de traiter localement des lsions superficielles du col, avant quelles ne se transforment en cancer. En France, on dnombre chaque anne environ 90 000 traitements et 25 000 conisations, chez des femmes de plus en plus jeunes. Actuellement, ce dpistage est fait linitiative des femmes ou des professionnels de sant (gyncologues, mdecins gnralistes, sages-femmes). Cet examen de dpistage (frottis) peut tre ralis lhpital, dans un centre de sant, un centre mutualiste, un centre de planification familiale, voire mme dans certains laboratoires danalyse mdicale (sur prescription). Le nombre de frottis raliss en France correspondrait une couverture du dpistage de prs de 90 % si toutes les femmes de 25 65 ans ne faisaient quun seul frottis, tous les 3 ans162. En ralit, on estime que seulement 60 % des femmes de 25 65 ans ralisent ce dpistage, et parmi elles :
118
moins de 10 % suivent les recommandations ; 40,6 % sont dans une situation de sur dpistage (frottis tous les ans ou tous les 2 ans, non justifis) et 51,6 % dans une situation de sous dpistage (intervalle entre 2 frottis suprieur 3 ans).
50 70 % des cancers invasifs du col utrin sont diagnostiqus chez des femmes qui ont eu un dpistage insuffisant ou inexistant. Il existe de fortes disparits de participation selon les territoires et selon lge.
Taux de couverture du dpistage du cancer du col de lutrus pour la priode 2006/2008
Source : Haute autorit de sant
La diffrence entre les dpartements serait lie aux variations du nombre de femmes bnficiant de la CMU-C et de la densit de gyncologues, les dpartements ayant un taux de couverture163 < 50 %, cumulant une faible densit de gyncologues et un nombre lev de bnficiaires de la CMU-C.
162
HAS (HAUTE AUTORIT DE SANTE). tat des lieux et recommandations pour le dpistage du cancer du col de lutrus en France. 07/2010. (Recommandations en sant publique). 163 Proportion de personnes appartenant au groupe dge cible, dpistes selon les intervalles conseills, pendant une priode de temps donne.
Taux de couverture en %
Taux de couverture du dpistage du cancer du col de l'utrus en France, selon l'ge, pour la priode 2006-2008
65 55 45 35 25 25-29 30-34 35-39 40-44 45-49 50-54 55-59 60-64 65-69 59 61,5 61,8 60,9 58,6 52,4 47,3 41,9 34,9
Source : Haute autorit de sant
119
Les freins la participation, dordre culturel et conomique, sont plus importants chez les femmes dorigine migrante et de groupes sociaux faibles revenus. On a pu noter ainsi une participation au dpistage nettement moins leve (43 %) chez les femmes ges de moins de 50 ans bnficiaires de la CMU-C. Le taux de couverture est galement plus bas pour les femmes affilies au Rgime social des indpendants ou la Mutualit sociale agricole (respectivement 54 % et 51 % sur la priode 2007-2009). Les obstacles la participation se cumulent souvent et sont particulirement difficiles lever chez les femmes isoles culturellement et gographiquement.
Obstacles la participation au dpistage du cancer du col utrin
une absence de suivi gyncologique rgulier

notamment chez les femmes mnopauses
une mconnaissance de la maladie, de sa prvention et de son dpistage

les plus jeunes ne se sentent pas concernes par la maladie (absence de symptme) les plus ges, passe la mnopause, se font moins dpister, estimant tort qu'il n'y a plus de risque les femmes ne connaissent pas le frottis, personne ne leur en a jamais parl
une mconnaissance des modalits du dpistage

les femmes ne savent pas o aller pour faire cet examen
une peur, une rticence vis--vis du frottis

examen considr comme gnant, embarrassant, angoissant, inconfortable, voire douloureux
un examen non pratiqu dans le pays d'origine des difficults d'accs aux professionnels pouvant raliser l'examen
faible densit de gyncologues et de gnralistes dans certains dpartements ; dlai d'attente de plusieurs mois pour un rendez-vous, etc.
le cot
9 frottis sur 10 sont raliss par des gyncologues, dont la majorit exerce en secteur 2. Contrairement au dpistage du cancer du sein, le dpistage du cancer du col utrin nest pas rembours 100 % par lAssurance maladie ==> freins majeurs pour les femmes sans complmentaire sant, ou bnficiaires de la CMU-C, certains mdecins refusant de les prendre en charge
Selon la Haute autorit de sant164 la mise en place dun dpistage organis du cancer du col de lutrus pour lensemble des femmes de 25 65 ans permettrait, par rapport la situation actuelle : de rduire lincidence du cancer du col utrin de - 14,2 % (- 20,3 % pour les stades suprieurs 1) et le nombre de dcs 5 ans de - 18,1 % ; daugmenter de 27,5 % le nombre de lsions dpistes, dont prs de la moiti de lsions prcancreuses.
La mise en uvre dun tel programme permettrait en outre damliorer les conditions et les modalits du dpistage (formation des professionnels de sant, amlioration de la qualit des prlvements, nouveaux tests plus sensibles, recherche systmatique dHPV partir de 35 ans), la prise en charge et le suivi des femmes (surveillance des anomalies, des traitements ; suivi de lvolution des lsions).
120
Mais, pour faire reculer les ingalits face au cancer du col de lutrus, dautres actions seront ncessaires pour : amliorer linformation des femmes tous les ges de la vie, pour leur permettre de mieux comprendre les enjeux du dpistage et de la vaccination ; favoriser lducation la sant ; permettre un gal accs au dpistage et la vaccination (diversification des structures de dpistage/vaccination ; implication de nouveaux professionnels de sant ; accs gratuit, etc.)
Dans le cadre du Plan cancer 2014/2019, un programme de sant publique sera mis en uvre, qui sinscrira galement dans la Stratgie nationale de sant, comprenant des actions en faveur de la vaccination et du dpistage.
Objectif 1 Favoriser des diagnostics plus prcoces Faire reculer les ingalits face au cancer du col utrin et rduire son incidence
Rduire de 30 % lincidence et le nombre de dcs par cancer du col de lutrus lchance de 10 ans ; Atteindre un taux de couverture du dpistage de 80 % chez les femmes de 25 65 ans ; Atteindre un taux de couverture de la vaccination par le vaccin anti-HPV de 60 % lchance 2019.
Action 1.1 : Permettre chaque femme de 25 65 ans laccs un dpistage rgulier du cancer du col utrin via un programme national de dpistage
Encadrer le dispositif de dpistage organis du cancer du col utrin en dfinissant un cahier des charges qui prendra en compte les enseignements tirs des exprimentations, en ciblant les femmes ne ralisant pas de dpistage et les populations les plus vulnrables ; Dployer le dispositif, son suivi et son valuation en confortant le rle du mdecin gnraliste et en sappuyant sur les structures de gestion du dpistage des cancers ; Garantir aux personnes concernes une prise en charge totale des actes de dpistage [] ; Assurer, sous la responsabilit des ARS, la diversification des effecteurs et lieux de ralisation des frottis [] ; Positionner dans le dispositif lalternative par auto-prlvement pour les femmes qui ne font pas de frottis ; Dvelopper des actions dinformation et de sensibilisation de la population et cibler [] les dpartements dont les taux de couverture sont infrieurs 50 % de la population cible [].
Action 1. 2 : Amliorer le taux de couverture de la vaccination par le vaccin anti HPV en renforant la mobilisation des mdecins traitants et en diversifiant les accs, notamment avec gratuit, pour les jeunes filles concernes Renforcer la communication vers les jeunes filles et les parents sur lenjeu de la vaccination [] ; Autoriser la vaccination par les infirmier(e)s diplm(e) dtat ; Promouvoir des tudes en sciences humaines et sociales et en pidmiologie descriptive sur lacceptabilit de
la vaccination en milieu scolaire pour les jeunes filles de 11 14 ans.
164
HAS (HAUTE AUTORIT DE SANT). tat des lieux et recommandations pour le dpistage du cancer du col de lutrus en France . 07/2010. (Recommandations en sant publique).
Action 1. 3 : Assurer aux femmes chez lesquelles une anomalie a t dtecte une prise en charge adapte
Actualiser et diffuser les recommandations de prise en charge des lsions prcancreuses et cancreuses [] ; Sassurer de leur application par les professionnels concerns.
Action 1. 4 : Mettre en place une valuation de la stratgie de lutte contre le cancer du col de lutrus pour guide et rajuster les dispositifs
Des actions sont galement inscrites dans le Plan cancer 2014/2019 pour parvenir aux objectifs de participation aux dpistages des cancers du sein et du clon-rectum, grce des programmes rendus plus efficients et accompagns dune information sur les avantages et les inconvnients du dpistage permettant chacun den mesurer les enjeux.
121
Rduire la mortalit et la lourdeur des traitements du cancer du sein et du cancer colorectal grce aux dpistages
Action 1.5 : Proposer, par le mdecin traitant, chaque personne la modalit de dpistage et de suivi adapte son niveau de risque de cancer du sein ou de cancer colorectal, en intgrant les personnes risque aggrav dans les programmes de dpistage, avec lappui des structures de gestion et de lAssurance maladie Action 1.6 : Accrotre lefficacit des programmes de dpistage organis du cancer du sein et du cancer colorectal Action 1.7 : Lutter contre les ingalits daccs et de recours aux programmes de dpistage Action 1.8 : Encourager la mise en place dorganisations territoriales, de coopration entre les diffrents acteurs et dapproches de dpistage rduisant les ingalits daccs Action 1.9 : Amliorer linformation des populations concernes par les dpistages pour leur permettre de faire des choix clairs Action 1.10 : Veiller la pertinence des pratiques en matire de dpistage individuel ; encadrer et limiter les pratiques dont lefficacit nest pas avre voire dltre
DES TRAITEMENTS PLUS EFFICACES

Chiffres repres
En France, le nombre de personnes de 15 ans et plus ayant eu un diagnostic de cancer au cours de leur vie et encore en vie en 2008 est estim prs de 3 millions : 1 600 000 hommes (soit 6,4 % de la population masculine de plus de 15 ans), dont un 1/3 a eu un cancer de la prostate ; 1 400 000 femmes (soit 5,3 % de la population fminine de plus de 15 ans), dont prs de la moiti a eu un cancer du sein.
122
Source : INCa Les cancers en France en 2013
En 1960, on gurissait 1 personne atteinte de cancer sur 5. Aujourdhui, grce en particulier des diagnostics plus prcoces et des traitements plus efficaces, la survie des personnes atteintes de cancers samliore. Le taux de survie est li la localisation du cancer et son stade dvolution au moment du diagnostic. Ainsi, il ny a pas un mais des cancers ; il ny a pas un mais des pronostics diffrents. Certains cancers, de plus en plus nombreux, gurissent ; certains conservent un pronostic sombre ; dautres enfin voluent long terme, telles des maladies chroniques.
65 % des Franais estiment que le cancer est une maladie que lon gurit de mieux en mieux. Baromtre Institut Curie Viavoice 2013
Les rsultats dune tude165 ralise partir des registres des cancers du rseau Francim sur la priode 1989/2007, montrent : des variations considrables selon les localisations cancreuses. La survie nette166 10 ans des personnes atteintes de cancers varie considrablement selon la localisation cancreuse (de 1 % pour le msothliome pleural 93 % pour le cancer du testicule). Les cancers de bon pronostic (thyrode, lvre, mlanome cutan, lymphome de Hodgkin, sein, prostate, etc.) dont la survie 10 ans est suprieure ou gale 66 %, reprsentent 52 % des cancers chez la femme et seulement 28 % chez lhomme. Les cancers de mauvais pronostic dont la survie 10 ans est infrieure 33 % reprsentent 40 % des cancers chez lhomme et seulement 16 % chez la femme. Il sagit en particulier des cancers associs au tabac et lalcool (cancers du poumon, des voies arodigestives suprieures) do limportance des actions de prvention, car les gains potentiels en terme de mortalit seraient considrables si lon parvenait faire baisser le nombre de nouveaux cas de ces cancers. Ces rsultats sexpliquent en grande partie par une frquence plus leve de cancers de mauvais pronostic chez lhomme (cancers du poumon, des voies arodigestives suprieures, du foie). Chez les femmes, le cancer du sein, le plus frquent, est de bon pronostic, ainsi que le cancer de la thyrode. Par ailleurs, pour un mme cancer, les femmes ont souvent une survie suprieure celle des hommes.
165
GROSCLAUDE Pascale, REMONTET Laurent, BELOT Aurlien, et al. Survie des personnes atteintes de cancer en France 1989/2007 : tude partir des registres des cancers du rseau Francim. Institut de veille sanitaire (InVS), 02/2013 166 La survie nette est la survie que lon observerait si la seule cause de dcs possible tait le cancer tudi. Elle permet notamment des comparaisons entre pays et entre priodes.
une amlioration de la survie 5 ans pour la plupart des cancers. Une amlioration de la survie 5 ans est observe pour la plupart des cancers tudis, mais plus particulirement pour les cancers de la prostate, du sein, de la thyrode et les leucmies mylodes chroniques. Elle peut tre attribue au progrs des traitements pour certains cancers, mais aussi pour une grande part un diagnostic plus prcoce facilitant souvent la prise en charge.
Cette tendance est galement observe dans toutes les rgions dEurope, comme la montr la rcente publication de ltude EUROCARE 5167, avec des augmentations significatives de la survie relative168 5 ans entre 1999/2001 et 2005/2007, notamment pour le cancer de la prostate (73,4 % vs 81,7 %), le lymphome malin non-hodgkinien (53,8 % vs 60,4 %) et le cancer du rectum (52,1 % vs 57,6 %). Les cancers affichant les taux de survie 5 ans les plus importants sur la priode 2000/2007 (suprieurs 80 %) sont les cancers du testicule (88 %), de la lvre (88 %), de la thyrode (86 %), de la prostate (83 %), le mlanome cutan (83 %) et le lymphome de Hodgkin (81 %). Ils rassemblent 1/3 de lensemble des cas de cancers. Les cancers du foie, de lsophage, du poumon, du pancras ainsi que le msothliome de la plvre affichent, pour leur part, les taux de survie les plus faibles, infrieurs 15 %. Cependant, malgr des volutions favorables entre 2003 et 2007, des disparits demeurent entre les pays europens : les taux de survie 5 ans les plus levs sont enregistrs dans les pays dEurope du nord et du centre ; dont la France particulirement bien positionne pour les cancers du sein (2me rang avec 86,1 %), le lymphome malin nonhodgkinien (2me rang avec 65,9 %), les cancers de la prostate (6me rang avec 88,9 %) et du rein (5me rang avec 64,1 %) ; les taux de survie en Europe de lest restent souvent ende de la moyenne europenne mme pour des cancers de bon pronostic (par exemple pour le cancer du clon : 47 % vs 57 % en moyenne en Europe) ; le Royaume-Uni, lIrlande et le Danemark ont des taux de survie plus faibles pour certains cancers, qui pourraient tre dus des diagnostics trop tardifs et des ingalits dans laccs certains traitements ; les disparits de survie relative entre les rgions dEurope pourraient sexpliquer par plusieurs facteurs comme le dpistage, le stade au diagnostic, le type de cancer, mais aussi le type de traitement. Les disparits socioconomiques, le mode de vie, la sant gnrale des populations peuvent galement influer sur ces taux.
123
EUROCARE (EUROpean CAncer REgistry) Eurocare est le plus vaste projet de recherche sur la survie aprs un diagnostic de cancer. Lance en 1989, cette tude associe 107 registres du cancer de 29 pays europens. Son objectif est notamment de dcrire les principales tendances et volutions de la survie en Europe. Eurocare 5 fournit des estimations des taux de survie relative pour 46 cancers, issues des donnes de plus de 10 millions de patients gs de 15 ans et plus, diagnostiqus entre 1999 et 2007. Elle prsente galement, pour les 10 cancers les plus frquents, les volutions de ces taux sur les priodes 1999-2001, 2002-2004 et 2005-2007 ; lun des objectifs tant de mieux apprhender limpact des changements majeurs survenus dans le diagnostic et la prise en charge des cancers, ces 10 dernires annes.
EUROCARE 5 a galement dmontr que la situation sest amliore, en Europe, pour les enfants atteints dun cancer, avec un taux de survie 5 ans allant de 70 80 %, selon les pays, en 2007. En France, la survie globale de ces enfants 5 ans est estime 82 % pour la priode 2000-2008, mais elle varie en fonction de la nature et du type histologique de la tumeur et de lge.
167
DE ANGELIS Roberta, SANT Milena, COLEMAN Michel P. et al.; EUROCARE-5 WORKING GROUP, Cancer survival in Europe 19992007 by country and age : results of EUROCARE-5, a population-based study. Lancet Oncology, 01/2014, vol.15, n1, pp.23-34. 168 La survie relative est impacte par la cause de dcs, quelle soit lie un cancer ou une autre raison.
En France, il y a aujourdhui environ 25 000 adultes ayant t traits pour un cancer dans leur enfance. Lpreuve quils ont traverse doit nous interroger dune part sur les consquences long terme de la maladie et des traitements reus dans lenfance, et dautre part sur les trajectoires de vie de ces adultes survivants dun cancer pdiatrique. De nombreux travaux ont dcrit diffrentes rpercussions psychologiques et sociales lge adulte lies la survenue dun cancer pdiatrique (par exemple, syndromes de dtresse psychologique, niveau dtudes infrieur celui de la population gnrale, clibat, divorce plus frquent chez les femmes, difficults la procration, etc.). Au-del des tudes notamment pidmiologiques qui donnent une description fine de la situation actuelle de ces adultes ayant eu un cancer dans lenfance, lUnit de recherche en sciences humaines et sociales (URSHS) de lInstitut Gustave Roussy a cherch documenter leurs trajectoires de vie et leurs processus dajustement social cet vnement, afin den tirer des enseignements pour amliorer la prvention des risques psychosociaux de long terme lis un cancer pdiatrique169.
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Vie vcue des survivants du cancer : les enseignements de ltude SurviCan

SurviCan170 est une tude sociologique mene par entretiens auprs de 80 adultes ayant eu un cancer dans lenfance et participant la cohorte Euro2K171, rsidant en Ile-de-France, traits entre 1970 et 1985 et nayant pas t atteints par une tumeur initiale au cerveau. Les rsultats de cette tude172 ne contredisent pas la vision dresse par les tudes pidmiologiques qui ont dcrit les rpercussions sociales long terme du cancer pdiatrique, montrant parfois un devenir socialement diffrent de celui de la population gnrale (en termes de niveau dtudes, demploi ou de catgorie socioprofessionnelle) et parfois un destin comparable. Ils la compltent en montrant de quelle manire lexprience de la maladie a eu un impact sur la faon de construire leur vie dadulte, notamment leur vie affective et relationnelle. Les rcits des personnes (42 hommes et 38 femmes) ont t analyss autour de quatre catgories de faons de sy prendre pour sajuster lexprience de la maladie.
INTGRER DANS LE RCIT DE SON HISTOIRE DE VIE LE CANCER ET SES CONSQUENCES (PHYSIQUES, RELATIONNELLES, MMORIELLES)
Parmi les 80 personnes interroges, 9 ont dclar vivre et avoir vcu une vie normale, pas diffrente selon elles de la vie de personnes qui nont pas connu la maladie. Pour les autres, leur vie a t marque par cette preuve, dautant plus que, pour la moiti des personnes interroges, le cancer avait t lobjet de non-dits, de tabous, dun manque ou dune absence de communication sur la maladie au sein de la famille, pendant lenfance, et aprs. 8 personnes ont mme appris quelles avaient eu un cancer dans des circonstances plus ou moins accidentelles, non pas par leurs propres parents, mais par un tiers, ladolescence, ou lge adulte. Ce silence a eu des consquences problmatiques pour un 1/3 des personnes concernes.
INTGRER LE CANCER PDIATRIQUE DANS LA VIE ET LES CHOIX SCOLAIRES ET PROFESSIONNELS

Pour la majorit des personnes interroges, les difficults scolaires ont t surmontes. 16 personnes ont cependant rapport des difficults lies selon elles la maladie (absence pour les traitements) ou ses squelles, aboutissant parfois un ou plusieurs redoublements. Parmi elles, seule une minorit (1/4) jugeait que ces difficults scolaires avaient eu un rel impact sur leur parcours scolaire.
169
Un ouvrage aux Presses de Gustave Roussy, dans la collection Sant/Recherche, paratra en 2015 mettant disposition du public et des porteurs denjeux politiques et associatifs, le rapport de recherche complet. 170 tude soutenue financirement par la Ligue contre le cancer 171 La cohorte Euro2k suit 2 400 adultes ayant eu un cancer dans lenfance. 172 Pour en savoir plus : Philippe Amiel : philippe.amiel@gustaveroussy.fr et/ou Agns Dumas : agnes.dumas@gustaveroussy.fr
Limpact de la maladie porte aussi sur les choix de carrire professionnelle. Pour un nombre notable de personnes (plus souvent des femmes), lexprience de la maladie a fortement influenc, directement ou indirectement, leur choix professionnel de travailler dans la sant, avec des enfants, parfois mme distance de la maladie, avec des reconversions tardives. Pour dautres (plus souvent des hommes, et des enfants demploys), les squelles des traitements (parfois invalidantes) les ont amens sorienter vers des carrires sres et des mtiers de col blanc, plutt que vers les professions les plus physiques. Quelques personnes ont vcu les limitations qui leur ont t imposes dans leur orientation professionnelle comme une discrimination lemploi.
INTGRER LE CANCER PDIATRIQUE DANS LA VIE AFFECTIVE ET RELATIONNELLE

Les squelles de la maladie et des traitements impactent de multiples manires la vie affective et relationnelle des anciens malades : dans la construction ou non dune vie affective ; dans le choix du conjoint (recherche dune personne avec laquelle on peut partager sur la maladie). Limage trs ngative dun corps marqu par des squelles visibles importantes engendre chez certains anciens malades un sentiment de diffrence et une peur dtre rejets. Ces squelles sont vcues comme un rappel permanent de la maladie et sont source dune grande souffrance. Pour dautres au contraire ces cicatrices sont une trace de leur combat, de leur victoire sur la maladie, une sorte de marque identitaire quils ne souhaitent pas faire disparatre. Limpact des traitements sur la fertilit a une place importante dans les rcits de construction de la vie amoureuse, particulirement chez les femmes. Face cette difficult, certaines personnes interroges ont fait le choix dun conjoint pour qui linfertilit ne poserait pas de problme (par exemple parce quil avait dj des enfants) ; dautres ont rompu avec un conjoint pour qui linfertilit posait problme et qui ne voulait pas adopter. La parentalit est galement un enjeu essentiel pour nombre de personnes interroges. Lincertitude sur la possibilit davoir un jour des enfants est difficile vivre. Les naissances naturelles, lorsquelles ont pu avoir lieu, sont considres comme une revanche sur la maladie et une sortie symbolique de la maladie. Le recours la procration mdicalement assiste ou ladoption est vcu, par les femmes, comme une preuve supplmentaire (lourdeurs de traitements ; difficults de ladoption). Ces difficults ont conduit 9 des personnes interroges renoncer leur projet davoir un enfant.
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INTGRER DANS SA VIE PERSONNELLE ET PROFESSIONNELLE DE SURVIVANT LES EFFETS SECONDAIRES TARDIFS DE LA MALADIE OU DES TRAITEMENTS.
Le cancer fait reparler de lui dans de nombreuses situations : en permanence par des squelles ; lorsquil fait obstacle la procration ; lorsque des problmes de sant se manifestent, lis aux traitements reus 20 ou 30 ans auparavant ou une usure du corps conscutive aux squelles. Face au risque que faisait courir une grossesse, la rapparition du cancer ou aux retentissements tardifs dautres squelles, certains anciens malades ont limit leurs projets davoir des enfants. Avec le vieillissement et laggravation des squelles, certaines personnes malades sont inquites, voire angoisses au sujet de leur avenir professionnel et voluent vers le statut de travailleur handicap ou dinvalide, avec toutes les difficults de constituer un dossier pour obtenir une compensation ou des aides relatives une maladie qui les a touchs dans lenfance.
Les rsultats de ltude montrent que la mise en place de certains dispositifs pourrait faciliter ceux qui les traversent ou les traverseront certaines situations voques par les personnes interroges, et amliorer la prvention des risques psychosociaux de long terme lis un cancer pdiatrique : mettre disposition permanente les documents utiles (plan de suivi mdical et rsum des traitements) lusage des professionnels de sant qui auront soccuper, dans le futur, de lenfant atteint de cancer (25 % des anciens malades interrogs nont pas de souvenir prcis de leur maladie) ; faire en sorte que les tablissements de soins oncopdiatriques deviennent des centres de ressource permanents pour les anciens malades sur les aspects mdicaux les plus urgents, mais aussi sur lensemble des squelles de la maladie et des traitements ; prvenir le risque psychologique et social : aide spcifique sur la faon de parler du cancer au sein de la famille, lcole ; information sur la vie aprs, sur les choix scolaires et professionnels ; cration dune consultation de fin de traitement et remise dun plan personnalis de suivi.
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Plusieurs actions du Plan cancer 2014/2019 rpondent ces prconisations.
Objectif 8 Rduire les risques de squelles et de second cancer

Action 8.1 : Assurer laccs la prservation de la fertilit Action 8.2 : Structurer le suivi de long terme des enfants et des adolescents
[] valuer limpact psychosocial et mdico-conomique de la maladie aprs gurison des enfants et adolescents atteints de cancer ; Renforcer [] lobservation et le suivi des enfants et adolescents traits par thrapies cibles pour identifier les complications long terme et pouvoir, terme, les anticiper [].
Action 8.3 : Amliorer la prise en compte des squelles physiques des traitements des cancers
Raliser une enqute observationnelle de suivi partir de diffrentes sources (cohortes, registres, etc.) ; Dvelopper des outils de communication et de sensibilisation pour les professionnels de sant, ainsi que des supports dinformation pour les patients ; Soutenir des actions de recherche clinique afin damliorer la connaissance des mcanismes/et ou des circonstances qui sous-tendent le dveloppement de lsions squellaires aprs traitement du cancer.

Action 9.1 : Amliorer laccs aux amnagements pour le maintien de la scolarisation Action 9.3 : Scuriser le parcours des tudiants atteints de cancer dans lenseignement suprieur
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LA LIGUE NATIONALE CONTRE LE CANCER : UNE FDRATION

AU CUR DU MOUVEMENT SOCIAL
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Premier financeur priv et indpendant de la recherche contre le cancer en France, la Ligue accompagne les personnes malades et leurs proches, se mobilise aux cts des soignants, assure la promotion des dpistages, notamment auprs des populations les plus vulnrables et cherche mieux prvenir par linformation, lducation la sant ou encore par des actions sur le terrain. Reconnue dutilit publique ds 1920, la Ligue mne ce combat en toute indpendance depuis sa cration en 1918. La Ligue est membre fondateur du Comit de la charte de dontologie des associations sociales et humanitaires faisant appel la gnrosit du public. Les ressources de Ligue, tant au niveau local que national, proviennent essentiellement de la gnrosit du public, sous forme de dons et de legs. La Ligue est rgulirement contrle par la Cour des comptes et est agre par le Comit de la charte don en confiance.
UN MAILLAGE TERRITORIAL
Chaque Comit dpartemental qui compose la Ligue est une association part entire (loi 1901) disposant dune autonomie de gestion et de fonctionnement. Chacune de ses instances comprend des personnalits extrieures, des personnalits scientifiques et mdicales et un reprsentant du Conseil dadministration national. Au plus prs de la population, les 103 Comits de la Ligue ont pour mission de dployer les actions de lassociation. Chaque Comit comprend des structures dinformation, de soutien et de coordination indispensables ceux qui luttent contre le cancer et ceux qui le vivent au quotidien. Ils sont les dveloppeurs des actions de lutte au niveau local ou rgional et contribuent au financement des quipes et des programmes de recherche. Fin 2013, la Ligue comptait plus de 650 000 adhrents et 13 000 bnvoles rguliers.
LES MISSIONS DE LA LIGUE

Organisation non gouvernementale, la Ligue contre le cancer est le seul acteur avoir une approche globale du cancer en agissant avant, pendant et aprs la maladie : en finanant la recherche par un soutien pluriannuel des meilleures quipes de recherche, en dveloppant des programmes spcifiques de recherche ou en aidant de jeunes chercheurs ; en organisant des actions dinformation, dducation, de prvention et de promotion des dpistages ; en agissant aux cts des personnes malades et des proches pendant et aprs la maladie, mais aussi en soutenant le travail des professionnels de sant et des acteurs sociaux.
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Parce que la connaissance et le savoir sont des armes efficaces contre la maladie, la Ligue organise de nombreuses manifestations, dbats, rencontres permettant au plus grand nombre daccder linformation. Elle a galement cr, en 2002, une cole de formation agre. Rendre la lutte contre le cancer accessible au plus grand nombre est une des priorits de la Ligue qui passe aussi bien par la diffusion de brochures, du magazine Vivre que par son site Internet.
LE CANCER, UN ENJEU SOCITAL MAJEUR

Face aux nouveaux dfis de la lutte contre le cancer, face aux nouveaux espoirs, la Ligue sest rorganise pour favoriser la mobilisation ncessaire de toute la socit, runir tous les acteurs sanitaires, socio-conomiques, associatifs et politiques et intensifier sa participation une cohsion sanitaire et sociale. Avec la cration dune mission Socit et politiques de sant, la Ligue raffirme sa dtermination placer lhumain au centre de toutes les politiques de lutte contre le cancer. Parce quaujourdhui la maladie a des consquences physiques mais aussi sociales, la Ligue contre le cancer veille ne laisser personne dans lignorance, la solitude ou linjustice. Et seule lindpendance financire et politique de la Ligue reposant sur la gnrosit de ses donateurs et la fidlit de ses adhrents, garantit lefficacit dune lutte humaniste sur tous les fronts. Pour faire de la lutte contre le cancer une priorit internationale, la Ligue sattache dvelopper des relations avec des organismes trangers tels que lUnion internationale contre le cancer, lassociation des Ligues europennes contre le cancer et lAlliance des Ligues francophones africaines et mditerranennes contre le cancer. Cest la socit dans son ensemble qui doit se mobiliser et sorganiser pour lutter efficacement contre ce pril social quest le cancer.
La Ligue contre le cancer, partenaire de votre vie www.ligue-cancer.net 0 810 111 101 (prix dun appel local)
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LE PLAN CANCER 2014/2019
PLAN CANCER 2014/2019 GURIR ET PRVENIR LES CANCERS : DONNONS LES MMES CHANCES TOUS, PARTOUT EN FRANCE
Le Plan cancer 2014/2019 sinscrit dans la mise en uvre de la Stratgie nationale de sant et de lAgenda stratgique pour la recherche, le transfert et linnovation, France Europe 2020. Ce nouveau plan cherche rpondre lensemble des enjeux, la fois humains et socitaux, poss par la maladie.
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GURIR PLUS DE PERSONNES MALADES

Objectif 1 : Favoriser des diagnostics plus prcoces
Faire reculer les ingalits face au cancer du col de lutrus et rduire son incidence Rduire la mortalit et la lourdeur des traitements du cancer du sein et du cancer colorectal grce aux dpistages Permettre chacun de mieux comprendre les enjeux des dpistages Identifier de nouvelles opportunits de diagnostics prcoces
Objectif 2 : Garantir la qualit et la scurit des prises en charge

Rduire les dlais entranant des pertes de chance Encadrer et valuer les prises en charge des personnes atteintes de cancer Garantir une prise en charge adapte aux malades ncessitant un traitement complexe Adapter les prises en charge des enfants, adolescents et jeunes adultes Rpondre aux besoins spcifiques des personnes ges Amliorer la coordination ville / hpital et les changes dinformations entre professionnels
Objectif 3 : Accompagner les volutions technologiques et thrapeutiques Scuriser lutilisation des chimiothrapies orales Dvelopper la chirurgie ambulatoire en cancrologie Favoriser le dveloppement de la radiologie interventionnelle Assurer chacun laccs la technique de radiothrapie la plus adapte Objectif 4 : Faire voluer les formations et les mtiers de la cancrologie Crer et reconnatre de nouveaux mtiers Adapter les formations des professionnels aux volutions de la cancrologie Objectif 5 : Acclrer lmergence de linnovation au bnfice des patients Faire voluer la recherche clinique et translationnelle en cancrologie Promouvoir une politique globale du mdicament en cancrologie Crer les conditions dune diffusion rapide de linnovation technologique Objectif 6 : Conforter lavance de la France dans la mdecine personnalise
Permettre un accs large au diagnostic individualis Valider et dployer les nouvelles techniques danalyse des tumeurs
PRSERVER LA CONTINUIT ET LA QUALIT DE VIE

Objectif 7 : Assurer des prises en charge globales et personnalises Fluidifier et adapter les parcours de sant Amliorer la qualit de vie par laccs aux soins de support Faciliter la vie domicile ou offrir des hbergements adapts Permettre chacun dtre acteur de sa prise en charge Objectif 8 : Rduire les risques de squelles et de second cancer
Systmatiser la prvention et la prise en charge des squelles Gnraliser une dmarche de prvention aprs un diagnostic de cancer
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Objectif 9 : Diminuer limpact du cancer sur la vie personnelle Permettre la poursuite de la scolarit et des tudes Accorder une priorit au maintien et au retour dans lemploi Attnuer les consquences conomiques du cancer Amliorer laccs aux assurances et au crdit Mieux connatre le vcu des patients pendant et aprs un cancer (cf prsentation dtaille page 10)
INVESTIR DANS LA PRVENTION ET LA RECHERCHE

Objectif 10 : Lancer le programme national de rduction du tabagisme
viter lentre dans le tabagisme, en priorit chez les jeunes Faciliter larrt du tabagisme Faire de la politique des prix du tabac un outil au service de la sant publique Mettre en uvre une concertation nationale
Objectif 11 : Donner chacun les moyens de rduire son risque de cancer

Diminuer le nombre de cancers lis lalcool Rduire le risque de cancer par lalimentation et lactivit physique Matriser le risque de cancers lis aux hpatites virales clairer les choix individuels et collectifs pour permettre dadapter les comportements face au cancer
Objectif 12 : Prvenir les cancers lis au travail et lenvironnement

Diminuer le nombre de cancers dorigine professionnelle Mieux comprendre les liens entre cancers et environnement, et protger les populations des expositions risque
Objectif 13 : Se donner les moyens dune recherche innovante Sappuyer sur une recherche fondamentale comptitive Promouvoir des parcours professionnels en appui des volutions de la recherche en cancrologie Partager et valoriser les rsultats de la recherche sur le cancer
OPTIMISER LE PILOTAGE ET LES ORGANISATIONS

Objectif 14 : Faire vivre la dmocratie sanitaire
Associer les usagers la dfinition et la mise en uvre de la politique de lutte contre les cancers Soutenir le processus de dmocratie sanitaire par la formation des parties prenantes
Objectif 15 : Appuyer les politiques publiques sur des donnes robustes et partages Mieux apprhender les parcours de sant et les ingalits face aux cancers Se doter dun systme dobservation des cancers performant Objectif 16 : Optimiser les organisations pour une plus grande efficience Renforcer le pilotage et lanimation nationale en favorisant le dcloisonnement Redfinir la place des acteurs rgionaux et territoriaux en appui des ARS
Conforter la structuration de la recherche en rgions Conforter la place de la France dans les cooprations internationales en recherche et sant publique
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Objectif 17 : Adapter les modes de financement aux dfis de la cancrologie Savoir adapter les modalits de financement au rythme des volutions techniques et
organisationnelles
Inciter la fluidit des parcours par des mcanismes financiers innovants Dgager des marges de manuvre pour financer linnovation Maintenir un haut niveau dexigence dans les choix de financement de la recherche
Chiffres repres du Plan cancer 2014/2019

4 priorits 17 objectifs oprationnels 184 actions (non comprises celles du programme national de prvention du tabagisme) 2 programmes nationaux (dpistage organis du cancer du col de lutrus ; rduction du tabagisme) 1,5 milliard deuros sur 6 ans, dont la moiti pour le financement de mesures nouvelles
Pour en savoir plus : www.e-cancer.fr
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Bibliographie
Cette bibliographie est un extrait des rfrences douvrages et de priodiques qui ont permis lObservatoire socital des cancers de guider sa rflexion et ses travaux depuis 2011. Elles sont consultables dans la base de connaissances de lObservatoire socital des cancers en cliquant sur le lien En ligne qui ouvre la fiche du document dans la base de connaissances. Les rfrences douvrages et de priodiques des bibliographies des rapports 2011 et 2012 sont accessibles ladresse http://observatoire.ligue-cancer.net (cf. prsentation page 12).
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LIGUE NATIONALE CONTRE LE CANCER Observatoire socital des cancers Mission Socit et politiques de sant 14 rue Corvisart75013 PARIS Tl : 01.53.55.24.00 Fax : 01.43.36.91.49 missionsps@ligue-cancer.net www.ligue-cancer.net

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PARTIE 2 : VIVRE AVEC UN CANCER

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2.2 IMPACT DU CANCER SUR LA VIE PROFESSIONNELLE

2.3 CONCLUSION : LIMITER LA COMPLEXIT SOCIALE DU PARCOURS DE SOINS

PARTIE 3 LES PERSONNES ATTEINTES DE CANCER EN FRANCE EN 2013

Le cancer : premire cause de dcs prmatur avant 65 ans

Les dpenses lies aux traitements des cancers

RAPPORT 2013 DE LOBSERVATOIRE SOCITAL DES CANCERS

Ces cancers que lon pourrait viter

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PARTIE 1 LOBSERVATOIRE SOCITAL DES CANCERS

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1.2 - SOURCES DE DONNES

LES DONNES ET OBSERVATIONS FAITES PAR LA LIGUE CONTRE LE CANCER

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La baisse des ressources Les ressources et les charges

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Chiffres repres de la collecte 2013 du DOPAS

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Origine gographique des rpondants (*)

Commissions sociales des Comits dpartementaux

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Chiffres repres 2013

Nature des aides accordes

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Service national dcoute et de soutien psychologique

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