PROJET DE RECHERCHE - THSE DE DOCTORAT

DELMAS Morgane
Sous la direction de Franois SICOT

Sociologie d'une pathologie scolaire

Les d!s "# o$ la red%&inition des &ronti'res entre %ducation et sant%
Le prsent projet de thse est n de la olont d!tudier le traite"ent scolaire des en#ants prsentant un trou$le de % d&s '() et principale"ent les #aons dont les enseignants apprhendent ces nou elles populations in#antiles* Les % d&s ' sont reconnues en France par les pou oirs pu$lics depuis +,,( co""e des pathologies d!ordre cogniti#) et rentrent dans la trs #lorissante catgorie des % trou$les spci#i-ues des apprentissages '+* C!est . l!cole -ue se r lent les di##icults de l! % en#ant/d&s ') c!est l!institution scolaire -ui la pre"ire parle de l!en#ant en ter"es de di##rence* Cependant) le diagnostic de % d&s ' est produit en dehors de l!cole) par des pro#essionnels du secteur 0para/1"dical* Ces en#ants en di##icult scolaire rentrent alors dans le cha"p du pathologi-ue) et depuis +,,2 et la loi % pour l'galit des droits et des chances, la participation et la citoyennet des personnes handicapes ') ils sont ad"inistrati e"ent reconnus co""e porteurs d!un handicap* Les diagnostics de % d&s ' connaissent dans les annes +,,, une e3pansion rapide) ce -ui nous a"ne . les considrer co""e des trou$les "ergents* Les % d&s ' entrent ici en rsonance a ec la di##usion rcente des diagnostics d!h&peracti it et de prcocit intellectuelle* La lgiti"ation de l!interprtation des di##icults scolaires selon des critres $io/"dicau3 est en France relati e"ent rcente) et suscite des contro erses sociales et scienti#i-ues i"portantes* L!ense"$le de la co""unaut pro#essionnelle prenant en charge ces en#ants/l. est di ise -uant . l!e"ploi de ces ter"inologies pour d#inir les 0in1capacits de l!en#ant) et les % non/spcialistes ' con#ronts . ces trou$les a##ir"ent sou ent rencontrer des di##icults dans l!action* Les pol"i-ues sont nota""ent i es dans le corps enseignant) -ui) d!aprs l!en-u4te e3ploratoire) prsente des pro#ils di##rents #ace . ces nou elles populations d!en#ants* 5our co"prendre les #aons dont les enseignants apprhendent les % d&s ') ainsi -ue leur r6le dans leur prise en charge) il con ient d!a$ord de sa oir co""ent les % d&s ' sont arri es en "asse sur les $ancs de l!cole) de conna7tre les d&na"i-ues -ui les & a introduites* Adopter une perspecti e socio/histori-ue s!est r le indispensa$le . la d#inition de "on o$jet de recherche* Dans les annes (89, les d$ats sur la d&sle3ie taient dj. i#s* Seule"ent) dans ces annes/l.) ce sont les thses ps&chologi-ues d!in#luences ps&chanal&ti-ues -ui do"inent le d$at et se rpandent . l!cole et en dehors) dans une large palette d!institutions prenant en charge les trou$les in#antiles* Le ter"e "4"e de d&sle3ie) -ui ren oie . des conceptions organicistes des di##icults scolaires de l!en#ant) est . proscrire : la d&sle3ie % n!e3isterait pas ') c!est/./dire -u!elle n!aurait pas d!e3istence propre) "ais serait seule"ent le s&"pt6"e de trou$les d!un autre ordre ; d!ordre ps&cho/a##ecti# principale"ent* Dans les annes (88, on o$ser e une rsurgence des contro erses sur la d&sle3ie 0-ui s!acco"pagne alors des autres % d&s '1) et si les d$ats s!e3pri"ent . peu prs dans les "4"es ter"es) c!est alors l!approche $io"dicale de ces % d&s ' -ui s!i"pose dans les "ilieu3 scienti#i-ues et dans l!espace pu$lic* Les sa oirs "dico/ps&chologi-ues au3-uels ces approches ren oient ont entre te"ps gagn en autorit et en lgiti"it* % 5lus -ue la dcou erte de pathologies nou elles) ce
( La d&sle3ie est un trou$le relati e"ent connu depuis -uel-ues annes) "ais depuis) d!autres % d&s ' l!ont rejoint sur les $ancs de l!cole : la d&spra3ie) la d&sphasie) la d&scalculie) la d&sorthographie*** + Selon les classi#ications "ondiales dites par l!Organistion Mondiale de la Sant 0la CIM/(,1 et l!A"erican 5s&chiatric Association 0le DSM1*

sont des nou eau3 regards) de nou elles signi#ications -ui sont "ises en a ant) laissant dans l!o"$re ce -ui tait aupara ant signi#icati#* 0<1 Si les no"s changent) c!est -ue la science -ui apprhende les co"porte"ents change '=* On peut en e##et constater l!a$sence de dcou ertes scienti#i-ues i"portantes au sujet des % d&s '* La di##usion de nou elles ter"inologies r le l!arri e de nou eau3 e3perts>* Dans les annes (8?,) se d eloppent en e##et en France les pro#essions para/"dicales* C!est a ec l!o$jecti# d!tendre leur territoire d!inter ention et d!a"liorer leur statut pro#essionnel -ue ces rducateurs se spcialisent dans les prati-ues de diagnostic2* Ils "o$ilisent pour cela des nou elles #or"es de sa oirs ren o&ant au $iologi-ue 0ils se rcla"ent d!approches neurocogniti es1) ce -ui #a orisera la 0r1"ergence d!une proccupation en ter"es de % d&s ' concernant les di##icults scolaires de en#ants@* Cependant) si les pro#essionnels de la sant sont . l!origine de la d#inition des di##icults in#antiles) les parents 0principale"ent ceu3 regroups en association1 ont t particulire"ent acti#s pour #aire reconna7tre ces diagnostics par les institutions et les pou oirs pu$lics* Ils ont de plus un r6le central dans la construction des dispositi#s de prise en charge de leurs en#ants) tant au ni eau "icro/social dans les dcisions -u!ils prennent pour leur en#ant 0et dont la lgiti"it s!accro7t1) -ue "acro/social par leur capacit . s!organiser et in estir la scne pu$li-ue ; M* Loriol parlera . ce propos de lo$$&ing politico/scienti#i-ue pour d#inir leurs acti its9* Traditionnelle"ent) les associations a&ant trait au3 pathologies in#antiles ont #ait de la ps&chanal&se et des prises en charge -u!elle propose leur che al de $ataille 0les luttes dans le "onde de l!autis"e sont . ce ni eau/l. e3e"plaires?1 A concernant les associations de % d&s ') c!est l!cole -ui est la ci$le des atta-ues et des re endications* L!en-u4te e3ploratoire 0en particulier le tra ail de terrain ralis auprs des parents d! % en#ants/d&s ' et des associations1 ainsi -ue les lectures de tra au3 sociologi-ues sur des th"es oisins8 "!ont conduite . une h&pothse i"portante pour l!orientation des recherches #utures : les % d&s ') plus -u!une -uestion de sant) r lent a ant tout un pro$l"e scolaire* 5ar leur e3prience d!ancien l e "ais surtout par ce -u!ils sa ent de l!tat actuel de l!cole) la d#iance des parents rencontrs lors de la pr/en-u4te est grande is/./ is de cette institution* Il ne lui #ont particulire"ent pas con#iance pour aluer et d#inir les di##icults -ue l!en#ant rencontre . l!cole) et donc pas non plus pour le prendre en charge et l!orienter dans les di##rentes oies -u!o##re l!institution* Le diagnostic de % d&s ') puis la certi#ication du handicap leur donne ici la lgiti"it d!in estir l!cole et de contester ses dcisions* Ces diagnostics apparaissent donc claire"ent orients ers l!usage scolaire : c!est dans les parcours et les stratgies scolaires parentales -u!il prend sens) et -ue se justi#ie cet appel au3 sa oirs "dico/ps&chologi-ues pour d#inir les di##icults de l!en#ant* Ils per"ettent ainsi au3 parents et au3 au3iliaires de sant d!in estir le territoire de la pdagogie et de la trans"ission des apprentissages) terrain -ui tait jus-u!alors co""un"ent et institutionnelle"ent l!apanage des agents de l!institution scolaire*
= F* Sicot) % Sociologie des "aladies "entales ') in La sant cur ouvert 0sous la direction de F* Sicot et M* Drulhe1) Toulouse) 5resses Bni ersitaires du Mirail) +,(() p* @?* > C* Castel) La gestion des risques. De l'anti-psychiatrie l'aprs-psychanalyse, Paris, Les ditions de inuit, !"#! 2 D* 5rud!ho""e) % Diagnostics) pro"otion pro#essionnelle et politi-ues de la sant* Les orthophonistes -u$coises depuis (89, ') $echerches sociographiques) ol* >9) nE +) p* +2=/+92 @ M* M* Fooll en) % Enseigner la lecture et soigner ses trou$les* L!inter ention pu$li-ue en "atire de d&sle3ie en France et au Co&au"e/Bni ') $evue internationale de politique co%pare) Gol* (?) p* >9/28) +,(+*Fooll en) 9 M* Loriol) % Faire e3ister une "aladie contro erse : les associations de "alades du s&ndro"e de #atigue chroni-ue et internet ') &ciences &ociales et &ant) Gol* +() nE>) +,,= ? H* Cha"aI) % Autis"e et "ilitantis"e : de la "aladie . la di##rence ') 'uaderni) nE@?) +,,8) p* @(/9,* Et C* Madel) % Le spectre !!ps&!! rordonn par des parents d!en#ant autiste ') Politi() nE9=) +,,@) p* 29/?+* 8 De pense ici particulire"ent au3 tra au3 prenant pour o$jet des di##icults de l!en#ant rce""ent entres dans le cha"p du pathologi-ue) et pour cela contro erses*

Juels sont les e##ets des diagnostics et de la certi#ication handicap en ter"es de di ision du tra ail entre les enseignants classi-ues et les autres agents du do"aines des di##icults d!apprentissage 0enseignants spcialiss) parents) au3iliaires de sant) pro#essionnels de la MD5K1 L En so""e) en -uoi les % d&s ' red#inissent/ils les ter"es de la lutte contre l!chec scolaire L Jui est co"ptent sur le territoire de la pdagogie) de la trans"ission des apprentissages) -ui est lgiti"e . inter enir L De souhaite a3er "es recherches de thses sur les d&na"i-ues internes . l!Education Mationale et particulire"ent sur la participation de l!enseignant . l!"ergence) la d#inition et la prise en charge des % d&s '* Le r6le) les prati-ues et les sa oirs des enseignants concernant les pathologies "ergentes de l!en#ant ne sont pres-ue ja"ais a$ords co""e o$jet central des tra au3 sociologi-ues* Ces derniers se sont en e##et longte"ps centrs sur le pou oir "dical) et plus rce""ent) sur les % "alades ' eu3/"4"es et leurs proches* 5ourtant) . la "anire des % "aladies du tra ail ' -ui se rpandent depuis -uel-ues annes en occident) les % d&s ' "ritent d!4tre penses co""e des pathologies scolaires ; dans le sens oN elles sont indissocia$les des olutions conte"poraines de l!cole et de sa place dans les rapports sociau3* Bne tude sociologi-ue se proposant de oir co""ent les % d&s ' participent de la red#inition du tra ail de l!enseignant en prenant co""e entre ces derniers pro#essionnels prsente donc toute sa pertinence* Trois pistes de recherche se dgagent alors pour anal&ser participation des enseignants . la prise en charge des % d&s '* En pre"ier lieu) "on tra ail de thse se propose d!anal&ser 0(1 les sa oirs ac-uis par les enseignants sur la di##icult scolaire) et leurs liens a ec les sa oirs lgiti"es 0de t&pe "dico/ps&chops&chologi-ues1 sur les % d&s '* A -uels sa oirs) -uelles r#rences sa antes se r#rent les enseignants L Juels s&st"es de classi#ications des di##icults scolaires participent/ils . construire L Juelles sont les oies d!ac-uisitions des sa oirs des enseignants 0la #or"ation initiale dans les IBFM n!est claire"ent pas la seule au u de la grande htrognit des discours et des prati-ues entre enseignants1* Deu3i"e"ent) il s!agira d!tudier 0+1 les "odalits de la prise en charge des % en#ants/d&s ' au regard des conditions de la prati-ue enseignante* Jui propose et "et en place les a"nage"ents pdagogi-ues en classe L Les "odalits de di##usion de nou elles prati-ues) "thodes et instru"ents tiennent aussi du #ait -u!elles per"ettent ou non de rsoudre des pro$l"es des enseignants(,* Les enseignants aluent donc ces dispositi#s en #onction de ce -u!ils i"pli-uent en ter"es de charge et de rorganisation du tra ail* En#in) 0=1 les "odalits des changes entre partenaires #or"ent le troisi"e et dernier a3e de recherche* La #aon dont les in#or"ations circulent ont une raie i"portance dans le "ar-uage des r6les de chacun et le partage des territoires d!inter ention* C!est particulire"ent la place de l!enseignant -ui para7t sujette . de constantes red#initions tout au long de la scolarit de l!en#ant) du "oins . l!cole pri"aire* C!est une "thodologie principale"ent -ualitati e -ue je souhaite "ettre en Ou re pour ce progra""e de recherche* Les entretiens auprs d!enseignants #or"eront un "atriau i"portant du tra ail de terrain* Il per"ettront nota""ent de "ettre au jour les catgories enseignantes de la di##icult scolaire) ainsi -ue les di erses in#luences et sources -ui participent de leur construction* Il sera cependant intressant de raliser des entretiens a ec les autres partenaires de la prise en charge pour croiser les points de ue sur un "4"e dispositi#* Des "thodes d!entretiens en groupe sont en particulier en isages* Les entretiens se co"plteront ide""ent d!o$ser ations* O$ser ations de te"ps de classe) "ais aussi et surtout des te"ps de runions des di##rents partenaires de la prise en charge de l!en#ant) pour o$ser er) dans la prati-ue) les luttes au3 #rontires du partage des territoires* Dans cet o$jecti#) les di##rents supports s!changeant entre pro#essionnels seront gale"ent un "atriau prcieu3 ; les tests et $ilans des di##rents "decins et rducateurs s!acco"pagnent sou ent par e3e"ple de reco""andations de $onnes prati-ues . l!intention de l!enseignant* La "ise en srie des dossiers scolaires et "dicau3 des en#ants/d&s 0-ue possdent di##rents
(, S* Parcia) ) l'cole des dysle(iques. *aturaliser ou co%+attre l'chec scolaire , 5aris) La Dcou erte) +,(=*

acteurs de la prise en charge1) et nota""ent leur sui i sur plusieurs annes) per"ettront d!une part de co"parer les interprtations de la di##icult scolaire selon l!o$ser ateur) et d!autre part d!anal&ser la construction de ces pathologies scolaires dans une perspecti e longitudinale* En#in) je souhaite "ettre . jour le rseau toulousain d!acteurs 0principale"ent des pro#essionnels1 spcialiss dans la prise en charge dans la prise en charge des % d&s ') ainsi -ue ceu3 constituant un #rein . leur di##usion* Il "!intressera particulire"ent de oir les liens -u!ils entretiennent a ec les agents de l!institution scolaire* L!ancrage de "on tude sur un territoire $ien dli"it per"ettra de oir co""ent une histoire et des d&na"i-ues locales in#luent sur la "ise en #or"e d!une pathologie) et sur la "orphologie de ses prises en charges*