Médecine palliative — Soins de support — Accompagnement — Éthique (2009) 8, 213—217

PÉDIATRIE

L’approche narrative des parents en soins palliatifs

pédiatriques : expérience d’un travailleur social
Narrative approach with parents in pediatric palliative care:
A social worker’s experience

Jean-Pierre Plouffe 1

CHU de Sainte-Justine, pièce C-992, 3175, chemin de la Côte-Sainte-Catherine,

Montréal, Québec Canada H3T 1C5

Reçu le 19 janvier 2009 ; accepté le 31 mars 2009

Disponible sur Internet le 15 mai 2009

MOTS CLÉS Résumé Être parent est surtout un processus de transformation et une grande source de
Soins palliatifs joie. Lorsque l’enfant présente un problème, en revanche, cette joie peut se voir interrompue,
pédiatriques ; puis éclipsée par une profonde inquiétude. La sollicitude parentale est en butte aux limites
Approche narrative ; de ce que les parents peuvent apporter à l’enfant en souffrance. Cette réalité peut s’aggraver
Parents ; lorsqu’il n’y a plus espoir de guérison, lorsqu’on a recours aux soins palliatifs. Dans ces cir-
Famille ; constances, le sentiment d’impuissance peut augmenter. Le parent peut en venir à se sentir
Travail social incompétent et coupable, comme s’il était responsable de ce dont souffre l’enfant. À tra-
vers leurs vécus respectifs, les parents composent l’histoire du problème de santé de leur
enfant et l’histoire de leurs manières de l’affronter. Il s’agit d’un récit rempli de personnages,
d’aléas, d’alliés, d’antagonistes et d’héroïsme. Nous rapportons les principaux éléments de
la manière dont les parents tissent ces histoires dans le contexte des soins palliatifs pédia-
triques. Nous présentons le sens que cette création narrative peut conférer à leur vécu et
l’impact qu’elle a sur la vie familiale, notamment en ce qui concerne le deuil, où les premières
trames de l’histoire ont une grande répercussion sur le processus même de celui-ci. Par ailleurs,
nous proposons quelques pistes pour faciliter l’intervention auprès des parents sur le plan de
leur cheminement narratif. Ces pistes sont à même de promouvoir l’adaptation des parents à
la situation.
© 2009 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

Adresse e-mail : plouffejp@videotron.ca.

1 Travailleur social.

1636-6522/$ — see front matter © 2009 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
doi:10.1016/j.medpal.2009.03.012
214 J.-P. Plouffe

KEYWORDS Summary Being a parent is generally a transformative and joyful experience. When a child
Pediatric palliative has a health problem, however, the joy can be interrupted and overshadowed by a great sadness.
care; Parental caring is confronted with the impossibility of helping the child to heal more quickly,
Narrative approach; which often gives rise to a feeling of powerlessness. This reality is worsened when there is
Parents; no hope of recovery, when resorting to palliative care. In these circumstances, the feeling of
Family; powerlessness can increase. The parent can come to feel incompetent and guilty, as though
Social work responsible for the child’s ailment. Each parent weaves through personal experience a story
about the child’s health problem and a story about how the family is coping with it. The stories
are replete with characters, ups and downs, allies, antagonists and heroism. We report the main
points with regard to how parents construct their stories in the context of pediatric palliative
care. We present the possible meaning that this narrative creativity brings to their life and
the impact it has on the family, especially concerning issues of bereavement that are greatly
affected by the first strokes of stories. Furthermore, we propose a few strategies that can
support parents on their narrative path. These strategies are likely to help parents to adapt to
the situation.
© 2009 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.

Introduction les diverses notes du dossier qui présentent l’histoire de la

Tout le monde raconte des histoires. On les raconte aux
autres ainsi qu’à soi-même. La narration est la trame autant
du quotidien que des moments exceptionnels [1]. C’est ainsi
que nous tentons de traduire notre devenir et le devenir des
nôtres. Les humains, nous rappelle Becker [2], sont les seuls
médiateurs de la signification humaine. Dans nos relations
interpersonnelles, cette signification passe surtout par les
histoires que nous partageons.
Nous rapportons ici une approche que tous pratiquent
déjà dans une certaine mesure, en soins palliatifs comme
dans les contacts sociaux de tous les jours. Nous proposons,
cependant, de nouvelles perspectives sur l’approche nar-
rative en mettant l’accent sur les aspects relationnels, en
décortiquant les mécanismes de la narration et en iden-
tifiant des pistes susceptibles de permettre à l’approche
narrative de faciliter l’adaptation des parents à la réalité
des soins palliatifs pédiatriques.
Rencontre et narration
Être parent est surtout un processus de transformation et
une grande source de joie. Lorsque l’enfant présente un
problème de santé, en revanche, cette joie peut se voir
interrompue, puis éclipsée par une profonde inquiétude
[3,4]. La sollicitude parentale est en butte aux limites de ce
que les parents peuvent apporter à l’enfant en souffrance.
Cette réalité peut s’aggraver lorsqu’il n’y a plus espoir de
guérison, lorsqu’on a recours aux soins palliatifs.
Dans le cadre des soins palliatifs, les rencontres avec
les parents se déroulent particulièrement en mode narra-
tif. On se présente aux parents et on leur raconte comment
s’organiseront les soins. On s’intéresse à la façon dont la
famille s’y adapte : une adaptation qui représente, au fond,
une tranche de leur histoire familiale. La famille se raconte à
nous à travers leurs questions et leurs inquiétudes : « est-ce
qu’il sera à l’abri de la douleur ? », « son sommeil sera-t-
il perturbé ? », « perdra-t-elle son appétit ? ». On consulte
famille sous forme d’anamnèse et de rapports d’évaluation.
En même temps, l’équipe des soins palliatifs
entre dans l’histoire de la famille.
Les parents de l’enfant malade attribuent des rôles
aux médecins et professionnels qu’ils rencontrent. Habi-
tuellement, leur espoir confère au médecin le pouvoir
de guérir, tandis que leurs peurs et angoisses l’associent
à la chute potentielle de leurs espérances. Par ailleurs,
les parents se représentent fréquemment la travailleuse
sociale (assistante sociale) soit comme l’aidante qui règlera
leurs problèmes instrumentaux par rapport, entre autres,
à l’école, à l’employeur, aux ressources financières et à
l’hébergement, soit comme l’agent qui viendra les juger sur
le plan de leurs compétences parentales selon les normes
sociales et les lois.
Il est donc très pertinent pour les membres de l’équipe
non seulement de se présenter de manière claire en préci-
sant ce que chacun fait d’utile et d’aidant dans la situation,
mais également de vérifier auprès des parents leurs attentes
par rapport aux membres de l’équipe. Cette intervention
permet de vérifier l’écart possible entre ces attentes et ce
que l’équipe est en mesure de faire, ainsi que d’aider les
parents à adapter leurs attentes aux capacités et limites de
l’équipe.
Repérer les émotions du narrateur
À chaque fois que des parents nous racontent leur his-
toire — telle que celle relatant comment ils en sont venus
à consulter à l’hôpital ou comment la fratrie compose avec
la situation —, ce récit est fortement ressenti par le nar-
rateur et les co-narrateurs [5,6] et laisse transparaître des
émotions. Il peut s’agir d’une histoire qu’ils ont déjà répé-
tée à maintes reprises. Les événements, les personnages et
les mots de l’histoire peuvent demeurer inchangés d’une
fois à l’autre, mais chaque fois qu’elle est racontée, cela se
L’approche narrative auprès des parents en soins palliatifs pédiatriques
produit à un moment précis dans l’évolution de la famille,
dans un contexte particulier et devant un interlocuteur spé-
cifique. En ce sens, quand la famille nous parle de ce qu’ils
ont fait par rapport à la condition de santé de l’enfant
en début de traitement ou au début des soins palliatifs,
les paroles peuvent être quasiment identiques, mais les
émotions qui s’y rattachent peuvent être radicalement dif-
férentes. Lors de la période de traitement, l’espoir et la
combativité ont pu être davantage au rendez-vous. Tan-
dis que dans le contexte de soins palliatifs, il s’agit plutôt
d’acceptation ou de recueillement.
Dans l’approche narrative, nous cherchons à repérer les
émotions des parents, véritables points d’appui pour les
accompagner. Le fait d’avoir entendu les parents raconter à
plusieurs reprises une histoire nous permet de relever les dif-
férences affectives d’une fois à l’autre et d’ouvrir avec les
parents sur leur ressenti en racontant l’histoire à ce moment
comparé à d’autres moments. Ainsi, on pourrait leur dire :
« Je me suis souvent assis avec vous pour discuter de
la situation de Matthieu. Quand vous me parlez de ce
que Matthieu vit et de ce que vous vivez à ses côtés,
vous mettez souvent l’accent sur l’importance pour vous
d’assurer une présence pour Matthieu. Je vous écoute
aujourd’hui et j’entends un certain découragement dans
votre voix. Je peux comprendre ce découragement. En
même temps, j’aimerais vous dire que vous avez toujours
assuré une présence pour Matthieu, que cela a été d’un
grand soutien pour lui et va continuer de l’être ».
Une telle intervention valide l’émotion des parents tout
en leur reflétant une force et leur donnant l’espoir qu’ils
ont encore un rôle positif à jouer aux côtés de leur enfant.
Toujours à l’affût d’une suite, les histoires se nourrissent
beaucoup d’espérances. C’est donc important de souligner
avec les parents les éléments de leur histoire qui sont source
d’espoir et qui peuvent leur permettre de poursuivre leur
cheminement vers l’avenir.
Repérer les représentations du narrateur
Les représentations de soi, d’autrui et même
des établissements sont exprimées à travers la
narration.
Les histoires sont en fait le creuset de ces représenta-
tions, car lorsqu’on se raconte ou lorsqu’on inclut autrui
dans un récit, le soi et autrui se retrouvent dans l’histoire
en situation d’action, de réaction et d’interaction. Ce sont
en quelque sorte des mises en scène. On agit, on réagit, on
pause tel ou tel geste. Autrui répond à notre geste ou en
initie un autre. Les personnages (soi et autrui) sont en mou-
vement et montrent ainsi diverses facettes d’eux-mêmes.
Les représentations de soi et d’autrui
Dans nos interventions, il peut être pertinent de refléter ce
processus narratif aux parents, par exemple :
En s’adressant à la mère, « Saviez-vous que votre époux
vous voyait comme une femme courageuse ? » ou au père,
215
« D’après vous, que ressent votre épouse quand vous par-
lez des pressions que vous vivez au travail ? ».
Le but est de mettre en relief la façon dont les parents se
représentent les autres membres de la famille et ce qu’ils
ressentent les uns envers les autres.
Parfois, les histoires identifient certaines personnes
comme des boucs émissaires ou des héros. Parfois, le sen-
timent de culpabilité du narrateur fait en sorte qu’il se
dépeint dans l’histoire sous un mauvais jour ou accuse
d’autres à travers son récit afin de tenter de déjouer son
sentiment de culpabilité. En situation de soins palliatifs,
ces réactions peuvent servir de défenses psychiques au nar-
rateur, lui permettant de s’adapter au contexte. Il serait
donc préférable de ne s’adresser à ces réactions que dans la
mesure où cela apporte un soutien au parent, par exemple :
« J’ai remarqué que vous avez tendance à vous blâmer (ou
à blâmer une autre personne) par rapport à la maladie de
Thérèse. C’est tout à fait normal de chercher des causes,
mais je ne suis pas certain que l’accent que vous mettez
sur le blâme vous apporte un grand soulagement dans
cette situation ».
En explorant avec les parents comment chacun raconte
la situation et comment ils représentent les acteurs dans
l’histoire, les parents en arrivent à une narration intersub-
jective [7,8]. Chaque parent complète la version de l’autre,
incluant ce qui a été omis, apportant des nuances et préci-
sions.
Quand les deux versions correspondent l’une
à l’autre, une sorte de résonance est mise en
place qui peut être très validante et soutenante
pour eux.
Les représentations de la maladie
Ce ne sont pas que les personnes qui se retrouvent serties
dans les histoires que nous racontent les parents. Les éta-
blissements [9,10] et même la maladie de l’enfant [11] font
l’objet d’un processus de représentation [12—14].
On confère souvent à la maladie un rôle sinistre qui
évoque, bien entendu, énormément d’angoisse, de tristesse
et de colère chez les parents. Certains parents peuvent
se représenter la maladie comme un monstre, prêt à
emporter l’enfant à tout moment. Cette représentation
peut se traduire par une grande vigilance et une hésita-
tion à quitter le chevet de crainte que le « monstre » ne
fasse des ravages en leur absence. Un parent peut, par
exemple, refuser de prendre le moindre répit, ne se per-
mettant même pas d’aller boire un café au casse-croûte de
l’hôpital.
En fait, les parents et le milieu sociosanitaire partagent le
même paradigme face à la maladie. Il s’agit d’un paradigme
en quelque sorte politique, voire martial, dans le sens où
ce qui est visé consiste en une hégémonie par rapport à
la pathologie. On cherche à vaincre la maladie. Parents et
équipes médicales sont habituellement à la même page dans
cette lutte.
216
Les représentations de la médecine et de
l’hôpital
Étant donné que les soins palliatifs se substituent habituelle-
ment à une approche curative, le paradigme politicomartial
se retrouve fortement estompé, laissant davantage la place
aux visées de confort et de réconfort, qui font, par ailleurs,
également partie de la médecine contemporaine. L’hôpital
peut effectivement être vu comme un acteur salutaire
dans la situation palliative, mais peut aussi se retrouver la
cible d’insatisfactions de la part des parents lorsque leurs
attentes ne tiennent pas compte de certaines limites scien-
tifiques ou institutionnelles ou lorsqu’il y a désaccord au
regard du plan de soins. La transparence dans le dialogue
avec les parents est la meilleure façon d’éviter que de telles
insatisfactions émergent. Parfois, il peut être aidant d’avoir
recours à l’unité d’éthique clinique de l’établissement afin
de faciliter le dialogue.
Repérer les valeurs éthiques en jeu dans
une histoire racontée
En fait, la démarche éthique et le processus décisionnel
se structurent à un certain niveau de manière narrative
[15,16]. Parfois l’équipe médicale a sa propre histoire
de la situation et la famille a la sienne. Dans les cas
d’encéphalopathie sévère, par exemple, l’attachement de
certains parents les amène à vouloir poursuivre à tout
prix l’histoire de leur vie commune avec l’enfant, tandis
que l’attachement d’autres parents cherche à épargner à
l’enfant ce qu’ils considèrent être une piètre qualité de
vie. De l’autre côté, l’histoire des médecins peut conférer
une importance prépondérante à des notions de futilité et
d’acharnement thérapeutique, qui iraient possiblement à
l’encontre d’histoires parentales tissées à partir d’un besoin
de garder l’enfant avec eux. Les médecins peuvent invo-
quer dans leur cheminement décisionnel des principes de
droits de l’enfant aux soins et de pourcentage d’efficacité
du traitement. Ils peuvent aussi miser sur une définition de
la qualité de vie qui ne correspond pas à celle des parents.
Par ailleurs, certains parents peuvent attribuer beaucoup
d’importance à des croyances religieuses qui remettent la
décision de vie ou de mort entre les mains d’un pouvoir divin.
Il s’agit parfois de scénarios qui s’opposent sévèrement.
D’où l’importance pour chaque partie de présenter toute son
histoire, c’est-à-dire d’échanger sur les valeurs, croyances,
sentiments, événements, faits, personnes et interprétations
qui composent les histoires respectives.
L’impasse peut toutefois persister, malgré l’implication
de diverses instances pour faciliter le dialogue, telles
que l’unité d’éthique clinique et même le médiateur de
l’établissement. Il est alors important de présenter aux
parents toutes les options relatives au processus décision-
nel. C’est une excellente façon de se montrer transparent
envers eux, de respecter leur jugement et de promouvoir
leur autonomie décisionnelle. C’est aussi leur fournir des
éléments qui sont à même de leur permettre de mieux
compléter l’histoire qu’ils sont en train de construire, de
mieux réfléchir et de mieux participer au processus déci-
sionnel.
J.-P. Plouffe
La narration qui donne sens et aide à la
reconstruction
La fonction des histoires est de répondre à
des besoins de création de sens et de cohérence
dans les événements.
Dans un contexte de soins palliatifs, les parents ont
besoin de construire l’histoire du traitement mené jusque-là
et de savoir que tout fut tenté.
Structure narrative
Les parents cherchent à intégrer la maladie et le traitement
dans la logique narrative des causes et des effets, et dans la
chronologie narrative du début, du milieu, de la suite ou de
la fin. Parfois, la situation de santé de l’enfant résiste aux
logique et chronologie narratives. Par exemple, une infec-
tion a pu avoir eu un impact neurologique dévastateur, mais
la source de l’infection demeure inconnue et aucun traite-
ment n’existe. Les parents se trouvent alors aux prises avec
une situation qui défie la logique et les laisse avec un profond
sentiment d’injustice et même d’absurdité, de non-sens. Ils
peuvent dire :
« Pourquoi nous ? Pourquoi le mauvais sort s’acharne-t-il
sur nous ? Qu’avons-nous fait pour mériter cela ? ».
Dans de telles circonstances, les parents peuvent éprou-
ver de la difficulté à construire une histoire cohérente et
restent avec une série d’images horribles et décousues. Le
choc, le déni et le manque de cohérence peuvent aussi
faire en sorte qu’ils ont de la misère à se reconnaître dans
l’histoire. Un effet de dédoublement peut émerger, où le
parent a l’impression de n’être qu’un personnage dans un
film. Le sens de l’injustice et de l’absurdité peut occuper
une grande place dans l’esprit du parent.
Il est alors important de ne pas invalider ce vécu chez
les parents, tout en ouvrant la porte à ce qui persiste dans
leurs liens familiaux ainsi qu’à l’avenir de la famille :
« Il y a effectivement beaucoup de choses dans votre
situation qui n’ont pas de sens. En même temps, votre
famille semble se resserrer et continue d’avoir un ave-
nir ».
Restructuration narrative
Les parents recherchent une unité narrative à travers la
situation pénible qu’ils vivent au regard des soins palliatifs.
Toutefois, les événements se bousculent dans
leur souvenir et forment souvent des scénarios
angoissants.
Il est pertinent de les aider à mieux se situer dans
l’histoire en les emmenant à cerner les éléments suivants :
L’approche narrative auprès des parents en soins palliatifs pédiatriques
• ce qui est arrivé (l’histoire de la maladie de leur enfant) ;
• ce qui m’est arrivé (l’impact de la maladie sur leur vie) ;
• ce que j’ai fait (les gestes qu’ils ont posés) ;
• ce que j’ai ressenti (leurs émotions).
Il s’agit de les aider à identifier à travers
l’histoire le filon de leur sollicitude parentale en
lien à l’identité de leur enfant.
Lorsque les parents nous parlent de l’enfant, de ses
forces et qualités, lorsqu’ils nous racontent des anecdotes
de leur vie familiale, parfois à l’aide d’album photos, ils
restructurent la narration afin d’y faire une plus grande
place pour eux-mêmes et leur enfant. Cette restructuration
narrative permet de transcender dans une certaine mesure
l’emprise de la maladie sur l’histoire familiale [17].
La restructuration narrative peut impliquer également
la famille élargie. La présence de grands-parents ouvre la
porte à la possibilité d’anecdotes ayant trait à la manière
dont la famille a vécu avec des situations difficiles simi-
laires [18] : par exemple, la maladie pulmonaire chronique
d’un grand-oncle maternel ou la phase terminale du cancer
de la grand-mère paternelle. L’utilisation d’un arbre généa-
logique est susceptible de rendre le récit plus concret et
visuel [19]. Ces expériences antérieures peuvent s’avérer
des sources d’inspiration par rapport à la situation actuelle.
Une autre piste de restructuration narrative concerne
le parcours de la parentalité à savoir, comment sont-ils
devenus mère ou père et comment poursuivent-ils leur deve-
nir parental : quels étaient leurs rêves et espoirs, ainsi
que leurs craintes et comment se perçoivent-ils en tant
que parents [20] ? Le fait de les aider à échanger sur ces
questions leur permet de mieux étoffer leur cheminement
comme parents et d’étayer plus solidement leurs identités
parentales.
On peut aussi aider les parents à personnifier la maladie :
par exemple, ils peuvent décrire la maladie comme une bête
féroce dans la chambre de l’enfant ou comme une immense
roche qui barre le chemin à la vie familiale [21]. En prêtant
ainsi un visage ou une forme plus concrète à la maladie, des
images comme celles-ci réussissent souvent à permettre aux
parents d’exprimer des émotions qui sont restées jusque-là
ensevelies ou qui leur semblaient ineffables ou inavouables.
Conclusion
Bien que l’approche narrative puisse être d’un grand
secours à l’adaptation des parents dans un contexte de
soins palliatifs pédiatriques, elle ne répond pas à tous les
besoins. Il est vrai qu’en situation d’incertitude, de deuil ou
de perte, les individus cherchent à poursuivre leurs histoires
et à tendre vers la création de sens et de cohérence [22].
Toutefois, l’histoire la plus riche de sens et la plus cohé-
rente ne répare pas nécessairement, de manière absolue,
les profondes blessures parentales qui peuvent persister
lorsque l’enfant vit une maladie grave [23]. Elle peut tou-
217
tefois apporter un soutien significatif et procurer un certain
soulagement.
Dans tous les cas, il s’agit d’être attentif et disponible
pour accompagner au mieux les parents à travers leur récit
dans une relation d’aide qui peut aller, si besoin et si pos-
sible, jusqu’au soutien psychothérapeutique [24,25].
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