Mdecine palliative Soins de support Accompagnement thique (2009) 8, 213217

PDIATRIE

Lapproche narrative des parents en soins palliatifs pdiatriques : exprience dun travailleur social
Narrative approach with parents in pediatric palliative care: A social workers experience Jean-Pierre Plouffe 1
CHU de Sainte-Justine, pice C-992, 3175, chemin de la Cte-Sainte-Catherine, Montral, Qubec Canada H3T 1C5 Rec u le 19 janvier 2009 ; accept le 31 mars 2009 Disponible sur Internet le 15 mai 2009

MOTS CLS
Soins palliatifs pdiatriques ; Approche narrative ; Parents ; Famille ; Travail social

Rsum tre parent est surtout un processus de transformation et une grande source de joie. Lorsque lenfant prsente un problme, en revanche, cette joie peut se voir interrompue, puis clipse par une profonde inquitude. La sollicitude parentale est en butte aux limites de ce que les parents peuvent apporter lenfant en souffrance. Cette ralit peut saggraver lorsquil ny a plus espoir de gurison, lorsquon a recours aux soins palliatifs. Dans ces circonstances, le sentiment dimpuissance peut augmenter. Le parent peut en venir se sentir incomptent et coupable, comme sil tait responsable de ce dont souffre lenfant. travers leurs vcus respectifs, les parents composent lhistoire du problme de sant de leur enfant et lhistoire de leurs manires de laffronter. Il sagit dun rcit rempli de personnages, dalas, dallis, dantagonistes et dhrosme. Nous rapportons les principaux lments de la manire dont les parents tissent ces histoires dans le contexte des soins palliatifs pdiatriques. Nous prsentons le sens que cette cration narrative peut confrer leur vcu et limpact quelle a sur la vie familiale, notamment en ce qui concerne le deuil, o les premires trames de lhistoire ont une grande rpercussion sur le processus mme de celui-ci. Par ailleurs, nous proposons quelques pistes pour faciliter lintervention auprs des parents sur le plan de leur cheminement narratif. Ces pistes sont mme de promouvoir ladaptation des parents la situation. 2009 Elsevier Masson SAS. Tous droits rservs.

Adresse e-mail : plouffejp@videotron.ca. Travailleur social.

1636-6522/$ see front matter 2009 Elsevier Masson SAS. Tous droits rservs. doi:10.1016/j.medpal.2009.03.012

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J.-P. Plouffe

KEYWORDS
Pediatric palliative care; Narrative approach; Parents; Family; Social work

Summary Being a parent is generally a transformative and joyful experience. When a child has a health problem, however, the joy can be interrupted and overshadowed by a great sadness. Parental caring is confronted with the impossibility of helping the child to heal more quickly, which often gives rise to a feeling of powerlessness. This reality is worsened when there is no hope of recovery, when resorting to palliative care. In these circumstances, the feeling of powerlessness can increase. The parent can come to feel incompetent and guilty, as though responsible for the childs ailment. Each parent weaves through personal experience a story about the childs health problem and a story about how the family is coping with it. The stories are replete with characters, ups and downs, allies, antagonists and heroism. We report the main points with regard to how parents construct their stories in the context of pediatric palliative care. We present the possible meaning that this narrative creativity brings to their life and the impact it has on the family, especially concerning issues of bereavement that are greatly affected by the rst strokes of stories. Furthermore, we propose a few strategies that can support parents on their narrative path. These strategies are likely to help parents to adapt to the situation. 2009 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.

Introduction
Tout le monde raconte des histoires. On les raconte aux autres ainsi qu soi-mme. La narration est la trame autant du quotidien que des moments exceptionnels [1]. Cest ainsi que nous tentons de traduire notre devenir et le devenir des ntres. Les humains, nous rappelle Becker [2], sont les seuls mdiateurs de la signication humaine. Dans nos relations interpersonnelles, cette signication passe surtout par les histoires que nous partageons. Nous rapportons ici une approche que tous pratiquent dj dans une certaine mesure, en soins palliatifs comme dans les contacts sociaux de tous les jours. Nous proposons, cependant, de nouvelles perspectives sur lapproche narrative en mettant laccent sur les aspects relationnels, en dcortiquant les mcanismes de la narration et en identiant des pistes susceptibles de permettre lapproche narrative de faciliter ladaptation des parents la ralit des soins palliatifs pdiatriques.

les diverses notes du dossier qui prsentent lhistoire de la famille sous forme danamnse et de rapports dvaluation. En mme temps, lquipe des soins palliatifs entre dans lhistoire de la famille. Les parents de lenfant malade attribuent des rles aux mdecins et professionnels quils rencontrent. Habituellement, leur espoir confre au mdecin le pouvoir de gurir, tandis que leurs peurs et angoisses lassocient la chute potentielle de leurs esprances. Par ailleurs, les parents se reprsentent frquemment la travailleuse sociale (assistante sociale) soit comme laidante qui rglera leurs problmes instrumentaux par rapport, entre autres, lcole, lemployeur, aux ressources nancires et lhbergement, soit comme lagent qui viendra les juger sur le plan de leurs comptences parentales selon les normes sociales et les lois. Il est donc trs pertinent pour les membres de lquipe non seulement de se prsenter de manire claire en prcisant ce que chacun fait dutile et daidant dans la situation, mais galement de vrier auprs des parents leurs attentes par rapport aux membres de lquipe. Cette intervention permet de vrier lcart possible entre ces attentes et ce que lquipe est en mesure de faire, ainsi que daider les parents adapter leurs attentes aux capacits et limites de lquipe.

Rencontre et narration
tre parent est surtout un processus de transformation et une grande source de joie. Lorsque lenfant prsente un problme de sant, en revanche, cette joie peut se voir interrompue, puis clipse par une profonde inquitude [3,4]. La sollicitude parentale est en butte aux limites de ce que les parents peuvent apporter lenfant en souffrance. Cette ralit peut saggraver lorsquil ny a plus espoir de gurison, lorsquon a recours aux soins palliatifs. Dans le cadre des soins palliatifs, les rencontres avec les parents se droulent particulirement en mode narratif. On se prsente aux parents et on leur raconte comment sorganiseront les soins. On sintresse la fac on dont la famille sy adapte : une adaptation qui reprsente, au fond, une tranche de leur histoire familiale. La famille se raconte nous travers leurs questions et leurs inquitudes : est-ce quil sera labri de la douleur ? , son sommeil sera-til perturb ? , perdra-t-elle son apptit ? . On consulte

Reprer les motions du narrateur

chaque fois que des parents nous racontent leur histoire telle que celle relatant comment ils en sont venus consulter lhpital ou comment la fratrie compose avec la situation , ce rcit est fortement ressenti par le narrateur et les co-narrateurs [5,6] et laisse transparatre des motions. Il peut sagir dune histoire quils ont dj rpte maintes reprises. Les vnements, les personnages et les mots de lhistoire peuvent demeurer inchangs dune fois lautre, mais chaque fois quelle est raconte, cela se

Lapproche narrative auprs des parents en soins palliatifs pdiatriques produit un moment prcis dans lvolution de la famille, dans un contexte particulier et devant un interlocuteur spcique. En ce sens, quand la famille nous parle de ce quils ont fait par rapport la condition de sant de lenfant en dbut de traitement ou au dbut des soins palliatifs, les paroles peuvent tre quasiment identiques, mais les motions qui sy rattachent peuvent tre radicalement diffrentes. Lors de la priode de traitement, lespoir et la combativit ont pu tre davantage au rendez-vous. Tandis que dans le contexte de soins palliatifs, il sagit plutt dacceptation ou de recueillement. Dans lapproche narrative, nous cherchons reprer les motions des parents, vritables points dappui pour les accompagner. Le fait davoir entendu les parents raconter plusieurs reprises une histoire nous permet de relever les diffrences affectives dune fois lautre et douvrir avec les parents sur leur ressenti en racontant lhistoire ce moment compar dautres moments. Ainsi, on pourrait leur dire : Je me suis souvent assis avec vous pour discuter de la situation de Matthieu. Quand vous me parlez de ce que Matthieu vit et de ce que vous vivez ses cts, vous mettez souvent laccent sur limportance pour vous dassurer une prsence pour Matthieu. Je vous coute aujourdhui et jentends un certain dcouragement dans votre voix. Je peux comprendre ce dcouragement. En mme temps, jaimerais vous dire que vous avez toujours assur une prsence pour Matthieu, que cela a t dun grand soutien pour lui et va continuer de ltre . Une telle intervention valide lmotion des parents tout en leur retant une force et leur donnant lespoir quils ont encore un rle positif jouer aux cts de leur enfant. Toujours lafft dune suite, les histoires se nourrissent beaucoup desprances. Cest donc important de souligner avec les parents les lments de leur histoire qui sont source despoir et qui peuvent leur permettre de poursuivre leur cheminement vers lavenir.

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Daprs vous, que ressent votre pouse quand vous parlez des pressions que vous vivez au travail ? . Le but est de mettre en relief la fac on dont les parents se reprsentent les autres membres de la famille et ce quils ressentent les uns envers les autres. Parfois, les histoires identient certaines personnes comme des boucs missaires ou des hros. Parfois, le sentiment de culpabilit du narrateur fait en sorte quil se dpeint dans lhistoire sous un mauvais jour ou accuse dautres travers son rcit an de tenter de djouer son sentiment de culpabilit. En situation de soins palliatifs, ces ractions peuvent servir de dfenses psychiques au narrateur, lui permettant de sadapter au contexte. Il serait donc prfrable de ne sadresser ces ractions que dans la mesure o cela apporte un soutien au parent, par exemple : Jai remarqu que vous avez tendance vous blmer (ou blmer une autre personne) par rapport la maladie de Thrse. Cest tout fait normal de chercher des causes, mais je ne suis pas certain que laccent que vous mettez sur le blme vous apporte un grand soulagement dans cette situation . En explorant avec les parents comment chacun raconte la situation et comment ils reprsentent les acteurs dans lhistoire, les parents en arrivent une narration intersubjective [7,8]. Chaque parent complte la version de lautre, incluant ce qui a t omis, apportant des nuances et prcisions. Quand les deux versions correspondent lune lautre, une sorte de rsonance est mise en place qui peut tre trs validante et soutenante pour eux.

Reprer les reprsentations du narrateur

Les reprsentations de soi, dautrui et mme des tablissements sont exprimes travers la narration. Les histoires sont en fait le creuset de ces reprsentations, car lorsquon se raconte ou lorsquon inclut autrui dans un rcit, le soi et autrui se retrouvent dans lhistoire en situation daction, de raction et dinteraction. Ce sont en quelque sorte des mises en scne. On agit, on ragit, on pause tel ou tel geste. Autrui rpond notre geste ou en initie un autre. Les personnages (soi et autrui) sont en mouvement et montrent ainsi diverses facettes deux-mmes.

Les reprsentations de la maladie

Ce ne sont pas que les personnes qui se retrouvent serties dans les histoires que nous racontent les parents. Les tablissements [9,10] et mme la maladie de lenfant [11] font lobjet dun processus de reprsentation [1214]. On confre souvent la maladie un rle sinistre qui voque, bien entendu, normment dangoisse, de tristesse et de colre chez les parents. Certains parents peuvent se reprsenter la maladie comme un monstre, prt emporter lenfant tout moment. Cette reprsentation peut se traduire par une grande vigilance et une hsitation quitter le chevet de crainte que le monstre ne fasse des ravages en leur absence. Un parent peut, par exemple, refuser de prendre le moindre rpit, ne se permettant mme pas daller boire un caf au casse-crote de lhpital. En fait, les parents et le milieu sociosanitaire partagent le mme paradigme face la maladie. Il sagit dun paradigme en quelque sorte politique, voire martial, dans le sens o ce qui est vis consiste en une hgmonie par rapport la pathologie. On cherche vaincre la maladie. Parents et quipes mdicales sont habituellement la mme page dans cette lutte.

Les reprsentations de soi et dautrui

Dans nos interventions, il peut tre pertinent de reter ce processus narratif aux parents, par exemple : En sadressant la mre, Saviez-vous que votre poux vous voyait comme une femme courageuse ? ou au pre,

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Les reprsentations de la mdecine et de lhpital

tant donn que les soins palliatifs se substituent habituellement une approche curative, le paradigme politicomartial se retrouve fortement estomp, laissant davantage la place aux vises de confort et de rconfort, qui font, par ailleurs, galement partie de la mdecine contemporaine. Lhpital peut effectivement tre vu comme un acteur salutaire dans la situation palliative, mais peut aussi se retrouver la cible dinsatisfactions de la part des parents lorsque leurs attentes ne tiennent pas compte de certaines limites scientiques ou institutionnelles ou lorsquil y a dsaccord au regard du plan de soins. La transparence dans le dialogue avec les parents est la meilleure fac on dviter que de telles insatisfactions mergent. Parfois, il peut tre aidant davoir recours lunit dthique clinique de ltablissement an de faciliter le dialogue.

La narration qui donne sens et aide la reconstruction

La fonction des histoires est de rpondre des besoins de cration de sens et de cohrence dans les vnements. Dans un contexte de soins palliatifs, les parents ont besoin de construire lhistoire du traitement men jusque-l et de savoir que tout fut tent.

Structure narrative
Les parents cherchent intgrer la maladie et le traitement dans la logique narrative des causes et des effets, et dans la chronologie narrative du dbut, du milieu, de la suite ou de la n. Parfois, la situation de sant de lenfant rsiste aux logique et chronologie narratives. Par exemple, une infection a pu avoir eu un impact neurologique dvastateur, mais la source de linfection demeure inconnue et aucun traitement nexiste. Les parents se trouvent alors aux prises avec une situation qui de la logique et les laisse avec un profond sentiment dinjustice et mme dabsurdit, de non-sens. Ils peuvent dire : Pourquoi nous ? Pourquoi le mauvais sort sacharne-t-il sur nous ? Quavons-nous fait pour mriter cela ? . Dans de telles circonstances, les parents peuvent prouver de la difcult construire une histoire cohrente et restent avec une srie dimages horribles et dcousues. Le choc, le dni et le manque de cohrence peuvent aussi faire en sorte quils ont de la misre se reconnatre dans lhistoire. Un effet de ddoublement peut merger, o le parent a limpression de ntre quun personnage dans un lm. Le sens de linjustice et de labsurdit peut occuper une grande place dans lesprit du parent. Il est alors important de ne pas invalider ce vcu chez les parents, tout en ouvrant la porte ce qui persiste dans leurs liens familiaux ainsi qu lavenir de la famille : Il y a effectivement beaucoup de choses dans votre situation qui nont pas de sens. En mme temps, votre famille semble se resserrer et continue davoir un avenir .

Reprer les valeurs thiques en jeu dans une histoire raconte

En fait, la dmarche thique et le processus dcisionnel se structurent un certain niveau de manire narrative [15,16]. Parfois lquipe mdicale a sa propre histoire de la situation et la famille a la sienne. Dans les cas dencphalopathie svre, par exemple, lattachement de certains parents les amne vouloir poursuivre tout prix lhistoire de leur vie commune avec lenfant, tandis que lattachement dautres parents cherche pargner lenfant ce quils considrent tre une pitre qualit de vie. De lautre ct, lhistoire des mdecins peut confrer une importance prpondrante des notions de futilit et dacharnement thrapeutique, qui iraient possiblement lencontre dhistoires parentales tisses partir dun besoin de garder lenfant avec eux. Les mdecins peuvent invoquer dans leur cheminement dcisionnel des principes de droits de lenfant aux soins et de pourcentage defcacit du traitement. Ils peuvent aussi miser sur une dnition de la qualit de vie qui ne correspond pas celle des parents. Par ailleurs, certains parents peuvent attribuer beaucoup dimportance des croyances religieuses qui remettent la dcision de vie ou de mort entre les mains dun pouvoir divin. Il sagit parfois de scnarios qui sopposent svrement. Do limportance pour chaque partie de prsenter toute son histoire, cest--dire dchanger sur les valeurs, croyances, sentiments, vnements, faits, personnes et interprtations qui composent les histoires respectives. Limpasse peut toutefois persister, malgr limplication de diverses instances pour faciliter le dialogue, telles que lunit dthique clinique et mme le mdiateur de ltablissement. Il est alors important de prsenter aux parents toutes les options relatives au processus dcisionnel. Cest une excellente fac on de se montrer transparent envers eux, de respecter leur jugement et de promouvoir leur autonomie dcisionnelle. Cest aussi leur fournir des lments qui sont mme de leur permettre de mieux complter lhistoire quils sont en train de construire, de mieux rchir et de mieux participer au processus dcisionnel.

Restructuration narrative
Les parents recherchent une unit narrative travers la situation pnible quils vivent au regard des soins palliatifs. Toutefois, les vnements se bousculent dans leur souvenir et forment souvent des scnarios angoissants. Il est pertinent de les aider mieux se situer dans lhistoire en les emmenant cerner les lments suivants :

Lapproche narrative auprs des parents en soins palliatifs pdiatriques ce qui est arriv (lhistoire de la maladie de leur enfant) ; ce qui mest arriv (limpact de la maladie sur leur vie) ; ce que jai fait (les gestes quils ont poss) ; ce que jai ressenti (leurs motions). Il sagit de les aider identier travers lhistoire le lon de leur sollicitude parentale en lien lidentit de leur enfant. Lorsque les parents nous parlent de lenfant, de ses forces et qualits, lorsquils nous racontent des anecdotes de leur vie familiale, parfois laide dalbum photos, ils restructurent la narration an dy faire une plus grande place pour eux-mmes et leur enfant. Cette restructuration narrative permet de transcender dans une certaine mesure lemprise de la maladie sur lhistoire familiale [17]. La restructuration narrative peut impliquer galement la famille largie. La prsence de grands-parents ouvre la porte la possibilit danecdotes ayant trait la manire dont la famille a vcu avec des situations difciles similaires [18] : par exemple, la maladie pulmonaire chronique dun grand-oncle maternel ou la phase terminale du cancer de la grand-mre paternelle. Lutilisation dun arbre gnalogique est susceptible de rendre le rcit plus concret et visuel [19]. Ces expriences antrieures peuvent savrer des sources dinspiration par rapport la situation actuelle. Une autre piste de restructuration narrative concerne le parcours de la parentalit savoir, comment sont-ils devenus mre ou pre et comment poursuivent-ils leur devenir parental : quels taient leurs rves et espoirs, ainsi que leurs craintes et comment se perc oivent-ils en tant que parents [20] ? Le fait de les aider changer sur ces questions leur permet de mieux toffer leur cheminement comme parents et dtayer plus solidement leurs identits parentales. On peut aussi aider les parents personnier la maladie : par exemple, ils peuvent dcrire la maladie comme une bte froce dans la chambre de lenfant ou comme une immense roche qui barre le chemin la vie familiale [21]. En prtant ainsi un visage ou une forme plus concrte la maladie, des images comme celles-ci russissent souvent permettre aux parents dexprimer des motions qui sont restes jusque-l ensevelies ou qui leur semblaient ineffables ou inavouables.

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tefois apporter un soutien signicatif et procurer un certain soulagement. Dans tous les cas, il sagit dtre attentif et disponible pour accompagner au mieux les parents travers leur rcit dans une relation daide qui peut aller, si besoin et si possible, jusquau soutien psychothrapeutique [24,25].

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Conclusion
Bien que lapproche narrative puisse tre dun grand secours ladaptation des parents dans un contexte de soins palliatifs pdiatriques, elle ne rpond pas tous les besoins. Il est vrai quen situation dincertitude, de deuil ou de perte, les individus cherchent poursuivre leurs histoires et tendre vers la cration de sens et de cohrence [22]. Toutefois, lhistoire la plus riche de sens et la plus cohrente ne rpare pas ncessairement, de manire absolue, les profondes blessures parentales qui peuvent persister lorsque lenfant vit une maladie grave [23]. Elle peut tou-