Modification génétique

de l'être humain :
comment légiférer ?
Le 26 novembre dernier, les naissances de deux bébés génétiquement
modifiés par le chercheur chinois He Jiankui (pour les rendre résistantes au virus
du SIDA) ont suscité une désapprobation quasi-générale de la communauté
scientifique. Certes, la presse chinoise les ont qualifiées de Frankenstein et son
université lui a tourné le dos. Mais il n'a pas été juridiquement poursuivi, encore
moins pénalement condamné.

Et c'est bien le défi posé par ces recherches sur l’édition du génome : comment les
encadrer ? Car il n'existe pas de texte international de bio-éthique largement
approuvé.

La crainte de voir la technique utilisée par le chercheur chinois, baptisée "Crispr

Cas 9", susciter une course aux armements en matière de recherche génétique, a
conduit l'Organisation mondiale de la Santé à agir. Elle a réuni un groupe d’experts
des cinq continents qui doit, avant l'été 2020, rédiger une charte de bonne
conduite.

Il est prévu de créer un registre répertoriant tous les essais cliniques de

modification génétique dans le monde. Il s'agit de savoir qui fait quoi et où.
Cette transparence pourrait conditionner l'obtention de financement et la
publication dans les revues scientifiques.

Une autre piste est de lutter contre les états voyous, le "dumping éthique" comme
l'appelle Hervé Chneiweiss, membre de ce groupe d'expert mais aussi président
du comité d'éthique de l'INSERM. Si un pays légifère sur son territoire, il faut
empêcher les équipes d'aller mener leurs recherches ailleurs, là où il n'y aurait pas
de contraintes.

Parce que les citoyens ont leur mot à dire, des chercheurs ont récemment créé en
décembre dernier l'association Arrige (Association for Responsible Research and
Innovation in Genome Editing). Elle vise à promouvoir une gouvernance globale de
l'édition du génome humain. Elle veut mener une réflexion sur l'enjeu
démocratique derrière ces recherches, faire en sorte que le public ait voix au
chapitre.
Oui aux recherches biomédicales mais si elles sont au service de la personne
humaine, dans le respect de la dignité et si le coût du rapport bénéfice/risque est
acceptable pour la société.

Parce que c'est notre nature humaine qui est en jeu, notre devenir génétique,
à nous de dire si nous souhaitons un homme soigné, réparé, modifié ou
augmenté.