I.

INTRODUCTION
Motto: Par sa nature, l'homme n'est pas assez bon pour les exigences e la !ie mo erne" #$onra %orenz&

La science moderne a atteint les plus hauts sommets de l'ingnierie, de la dcouverte et de l'utilisation des processus et des structures les plus intimes de la vie. La BIOTHI !" est en #ait une accumulation de dilemmes $ui partent de la #ragmentation de la ralit % travers les principes &iologi$ues, mdicau', (uridi$ues et thi$ues. Le si)cle dernier a vu des dcouvertes tonnantes $ui ont rvolutionn la science et ont t rcompenses par de nom&reu' pri' *o&el: la transplantation d'organes, de tissus, les manipulations gnti$ues, la survie di##rencie des cellules, l'volution du concept de la mort. +e dernier aspect, de la mort et de son diagnostic scienti#i$ue est un imprati#, surtout maintenant dans l')re des transplantations uni$ues d'organes. Les tats limites de vie , mort o&ligent ainsi % un diagnostic rel de la mort. "n outre, la &iothi$ue cherche % emp-cher la cration d'une #ausse image du mdecin, celle de dcideur . a&solu sur la vie et la mort du patient, en mettant davantage l'accent sur le respect de la $ualit de la vie /la dignit humaine remplace la li&ert de disposer de #a0on illimit . sur la vie1. 2insi, dans toutes ses dmarches, la &iothi$ue tient compte du principe de l'autonomie et e l'auto 'termination dans le conte'te de la disponi&ilit du mdecin de nature intellective /pour le mdecin la comptence est la premi)re #orme d'honn-tet1 et de nature motionnelle. La BIOTHI !", en tant $u3aspiration permanente pour les solutions de conscience de chacun des cas, impose la ncessit des entits (uridi$ues constitues $ui incluent dans la loi les dispositions ncessaires pour ta&lir des rep)res de conduite. 4armi les dilemmes thi$ues prsents dans ce cours nous retrouvons: la ranimation des cas terminau', les lois sur l3euthanasie dans les cas dont le pronostic est sv)re, le consentement et la vraie li&ert, l3$uili&re #ragile des dcisions thi$ues, etc. Tous les th)mes sont a&ords #ont l3o&(et des discussions supplmentaires, o5 l'esprit scienti#i$ue, thi$ue, criti$ue de chacun doit -tre a##ins a#in $ue toute individu puisse avoir ses propres convictions en ce $ui concerne les $uestions tou(ours actuelles de la &iothi$ue.

II.

(IO)T*I+U,- COD,., ORI/IN,.

0Tout ce 1ui est possible u point e !ue m' ical n2est pas permis u point e !ue 'thi1ue, ni n'cessaire u point e !ue 3uri i1ue". #4ristche, 5667& Imaginons une situation $ue nous pouvons rencontrer dans cha$ue h6pital: !ne patiente admise dans une clini$ue d'hmatologie a7ant conserve sa capacit dcisionnelle, avec suspicion ma(eure de leucmie. La patiente re#use les investigations ncessaires pour ta&lir le diagnostic. Les proches insistent pour $ue le mdecin #asse les investigations ncessaires, m-me sans son consentement. "n outre, les proches insistent pour $ue le mdecin ne rvl pas % la patiente $uelle est la suspicion pour la$uelle elle investigue, et au cas o5 la maladie serait con#irme, de ne pas communi$uer d'aucune #a0on le diagnostic % la patiente. +es cas, $ue nous pouvons rencontrer dans la prati$ue $uotidienne, soul)vent des $uestions thi$ues. Ils soul)vent des $uestions sur le comportement et la dcision du mdecin, non pas du point de vue scienti#i$ue ou techni$ue, mais des $uestions sur les valeurs, les droits et les responsa&ilits. +3est (ustement le r6le de la &iothi$ue 8de clari#ier ces dilemmes. a. Codes dontologiques

4our comprendre ce $ue la &iothi$ue il est important de parcourir les tapes de la r#le'ion thi$ue mdicale. +ertaines tapes sont importantes sous ce pro#il: l'thi$ue mdicale dans la 9r)ce anti$ue et surtout de l'thi$ue mdicale d3Hippocrate, la morale mdicale d3inspiration thologi$ue, l3apport de la philosophie moderne, la r#le'ion sur les droits de l'homme en "urope, surtout apr)s la derni)re guerre mondiale.: ;ans les documents anciens de l'thi$ue mdicale se retrouvent trois
1 Medical Ethics Manual, World Medical Association, ISBN 92-990028-0-0, 2005, p 8
2 Elio S!reccia "i #ictor $a%&one, Manual de &ioetic', repu&licat (n re)ista *ro+a%ilia, achi,i-ionare. 20 09 200/0 sursa. Editura Arhiepiscopiei 1o%ano-2atolice Bucure"ti, http.33444 pro5a%ilia ro3cultura)ietii

lments: < les normes thiques $ue le mdecin devait o&server, < les signi#ications morales de lassistance accorde au malade < les dcisions $ue l'"tat devrait prendre pour ses cito7ens en mati)re de sant publique. Il e'iste plusieurs tels documents a7ant le caract)re de co es 'ontologi1ues, $ui sont % la &ase du dveloppement de l'thi$ue moderne: le Co e '*ammourabi o dat d'environ 8=>? av. @.A+. o in#luenc par les prescriptions des Bumriens, o il contient des r)gles $ui dirigeaient l'activit mdicale et la premi)re rglementation des #rais pour les soins de sant.C o "' 8: Bi une personne adopte un en#ant et l'en#ant grandit cheD les parents adopti#s, les parents &iologi$ues ne peuvent plus le rclamer. "' :: Bi $uel$u'un a #rapp une #emme enceinte1 et lui a #ait e'pulser son #Etus, il pa7era 8? sicles. %e serment '*ippocrate /FG?AC=? av. @.A+.1: o Il est l'e'pression t7pi$ue de la culture de l'po$ue o +3est un document % caract)re est pr- lgal spci#i$ue pour la catgorie des mdecins, $ui tait considre en $uel$ue sorte auAdessus de la loi /la pro#ession tait considre comme le roi et pr-tre, une pro#ession #orte., soutenue par une morale #orte .1F o La structure de serment se compose de trois parties: a1 une invocation de la divinit comme introduction distincteH &1 une partie centrale $ui se compose % son tour de deu' #ragments: un sur l3engagement % respecter son maItre, % enseigner gratuitement la mdecine au' en#ants du maItre et % ceu' $ui signent le serment l3autre ddi plus prcisment au traitement: o&ligeant le mdecin % e'clure certaines actions, comme administrer du poison, m-me si on le lui demande, provo$uer l'avortement par une intervention arti#icielle ., l3a&us se'uel contre la personne du malade et sa #amille, le secret mdical
/ "lio Bgreccia Ji Kictor Tam&one, Lanual de &ioeticM, repu&licat In revista 4roNamilia, achiDiOionare:
:?.?P.:??CH sursa: "ditura 2rhiepiscopiei QomanoA+atolice BucureJti, http:,,RRR.pro#amilia.ro,culturavietii 6 Idem C

c1 une conclusion $ui demande des sanctions de la part de la divinit au sens positi# /&ndictions1 pour ceu' $ui respectent le serment et au sens puniti# /damnation1 pour ceu' $ui le violent.> o +ette pense hippocrati$ue a cr la &ase philosophi$ue et thologi$ue de ce $ue nous appelons au(ourd'hui paternalisme mdical.. o le serment soutient la moralit de l3acte mdical par le principe de la &ien#aisance et de la nonAnuisance ., donc du &ien-tre du patientG o la pense hippocrati$ue est reste canoni$ue. pour toute la culture classi$ue du Lo7en 2ge le D'calogue 3u 'o8chr'tien 8C)me si)cle av. @.A+: le Co e e 9anu /les Lois de Lanou1 o comprend 8: livres /LSnavaA;harmaTSstra1 o dat entre le UI)me et le KI)me si)cle av @A+ : o contient des principes de thologie, d3conomie domesti$ue et rurale, de commerce, etc.: des r)gles pour accomplir les actes de culte, des devoirs des principales castes et des mem&res de castes entre eu', des notions de politi$ue interne et e'terne, de stratgie et de tacti$ue, des conseils pour conclure des alliances politi$ues et militaires, et des lois dtaills sur le droit agricole, le droit civil, pnal, commercial, le s7st)me des mesures et des poids etc. Le dveloppement de la r#le'ion thi$ue et philosophi$ue, a t galement in#luenc par les gran s philosophes .ocrate, Platon et :ristote , % travers leurs e##orts pour ta&lir des crit)res de moralit $ui ne soient pas su&(ecti#s, mais &ass sur des vrits o&(ectives A l'e'istence de la conscience du &ien luiA m-me et du respect de la personne auAdel% de ses dsirs su&(ecti#s.=

Le Serment de Aseph Ben Berachyhu en B7rie A KI si)cleH La prire quotidienne du mdecin Lose LaVmonide /88C>A8:?F1 en "g7pteH Les devoirs du mdecin de Lohamed Hasin /8==?1 en 4erse

5 Idem C 7 Idem C 8 Idem C

LOrigine du terme.
%e terme 0bio'thi1ue" a 't' intro uit ans la litt'rature par l2oncologue ;an Potter Renselaer, aux )tats8Unis, dans son ouvrage Bioethics: Bridge to the Nuture ., pu&li en 8P=8. +ui 'ci e e ce 1ui est 'thi1ue< L'thi$ue est pluraliste. Les individus ne sont pas d'accord entre eu' sur ce $ui est &on ou mauvais, et lors$u3ils le sont, cela peut -tre pour des raisons di##rentes. ;ans certaines socits, ce dsaccord est considr comme normal, chacun tait li&re d'agir comme il le souhaite, tant $u3il ne viole pas les droits d'autrui. ;ans les socits traditionnelles, il e'iste un consensus sur l'thi$ue et une pression sociale plus grande, par#ois appu7e par la lgislation, ce $ui o&lige % une certaine action /ici, la culture et la religion (ouent un r6le dominant dans la dtermination du comportement thi$ue1. La rponse % cette $uestion varie d'une socit % l'autre et m-me au sein de la m-me socit. W :spects sur l2,!olution e la '=inition e la bio'thi1ue Le pro&l)me de la d#inition de la &iothi$ue A un pro&l)me $ui ne sem&le pas -tre dpasse (us$u3% au(ourd3hui. Les opinions e'primes au #ur du temps sont les suivantes: un mouvement d'ides, changeant du point de vue histori$ue une mthodologie pour la con#rontation interdisciplinaire entre les sciences &iomdicales et les sciences humainesH une articulation de la philosophie morale une discipline autonome, $ui a un r6le $ui ne s'identi#ie pas avec celui de l'thi$ue, ni avec la mdecine lgale ou les droits de l'homme, 2u(ourd3hui: on inclut sous le nom de &iothi$ue l3thi$ue mdicale elleAm-me, au sens e'tensi# la &iothi$ue comprend aussi les interventions sur la vie et la sant de l3homme c3est une approche multidisciplinaire, ce $ui est l3une de leurs caractristi$ues de la &iothi$ue +uel est l'itin'raire histori1ue u terme (io'thi1ue< 2u d&ut du UUe si)cle: des ides sur la ncessit de crer une thi$ue
8 Ledical "thics Lanual, Xorld Ledical 2ssociation, IBB* P:APP??:WA?A?, :??>, p.8P

>

glo&ale, l'thi$ue &iologi$ue, $ui aurait pour &ut de protger la vie sous toutes ses #ormes, elle place l'homme de la position du maItre de la nature dans le r6le de mem&re et de reprsentant de la communaut &iologi$ue, de la &iosph)reH L3cologiste et crivain amricain %'opol Ol o /8WW=A8PFW1 prsente une nouvelle #orme cologi$ue de l3thi$ue, appele thi$ue de la Terre laurat du 4ri' *o&el pour la pai' :lbert .ch>eitzer /8W=>A8PG>1 a&orde le concept de lthique du respect de la vie, o5 la vie sous toutes ses #ormes d'e'pression, est reconnue comme une valeur #ondamentale, lui o##rant respect et sacralit.P ;.R. Potter est le continuateur des ides sur une thi$ue particuli)re, imprativement ncessaire au' e'igences de l3po$ue contemporaine, lui donnant un nom e'ceptionnel et tressant ses principau' &uts et o&(ecti#s.8? o Il a d#ini la Biothi$ue /8P=81: o "Une nouvelle discipline qui combine la connaissance biologique avec la connaissance du systme des valeurs humaines. ai choisi! crit-il! la racine bio pour reprsenter la connaissance biologique! la science des systmes des vivants" et ethics pour reprsenter la connaissance du systme des valeurs humaines o la science de la survie #science o$ survival%! car il s'est rendu compte $ue l'humanit est en danger si l'homme n3unit pas la connaissance scienti#i$ue /le progr)s de la science, 7 compris de la gnti$ue, % la possi&ilit de crer une &om&e &iologi$ue1 au' valeurs thi$ues o la science $ui ta&lit comment la connaissance scienti#i$ue et techni$ue peut -tre utilise % &on escient a#in de #avoriser la survie de l'esp)ce humaine et -tre utiles % l'homme par la cration d'un pont. entre les deu' cultures, celle scienti#i$ue et celle morale et humanisti$ue o La Biothi$ue ne devait pas se concentrer uni$uement sur les humains, mais elle devait inclure la &iosph)re dans son ensem&le, c'estA%Adire toute intervention scienti#i$ue de l3homme sur la vie en gnral /le sens est plus large $ue dans l'thi$ue mdicale traditionnelle188

9 YIrdea, *. Teodor, 9ramma, Qodica +., Bioetica medicalM In BMnMtate 4u&licM, +asa editorialApoligra#icM Bons O##ices,
IBB* P=WPP=>AW?A?CGA>, +hiJinMu, :??=, p.W 10 Idem P, p.W 11 Idem C

o La &iothi$ue commence % -tre tudie comme domaine scienti#i$ue interdisciplinaire Reich donne di##rentes d#initions de la Biothi$ue % l3occasion des deu' ditions successives de L'encyclopdie de la iothique #&nyclopedia o$ 'ioethics%( ltude systmatique des dimensions morales des sciences de la vie et des soins de sant! avec lutilisation dune varit de mthodologies thiques dans une $ormulation interdisciplinaire.)* *.T. ,ngelhart avec ". 4ellegrino A en 8P=F o ditent le ournal o$ +hilosophy and MedicineH une revue $ui a paru sans interruption pendant F? ans, tant pendant ce temps le principal vecteur pour les valeurs de la &iothi$ue ,.D.Pellegrino: o directeur pendant plusieurs annes, du +entre pour la Biothi$ue /actuellement ;irecteur du +entre pour les tudes avances en thi$ue et du +entre pour l3thi$ue mdicale clini$ue pr)s de l3!niversit de 9eorgetoRn o avec ;.+. Thomasma il a introduit de nouveau' concepts sur la relation mdecinApatient :n r' *ellegers, o&sttricien d3origine nerlandaise o le premier $ui a introduit le terme de Biothi$ue dans le monde universitaire Z structurant de #a0on acadmi$ue cette discipline A et l'a insr dans les sciences &iomdicales, politi$ues et mdiati$ues o consid)re la Biothi$ue une science capa&le de rassem&ler les valeurs par le dialogue et la con#rontation entre la mdecine, la philosophie et l'thi$ue o Le su(et de ce nouveau champ d'tude porte sur les aspects thi$ues lis % la prati$ue clini$ue8C o +ette conception sur la &iothi$ue sera celle $ui prl)vera /une discipline spci#i$ue capa&le de s7nthtiser les connaissances mdicales et celles thi$ues1 Le thologien ?oseph 4letcher /8P?>A8PP81 dans son livre Lorale et la Ldecine /8P>F1 souligne l3importance du patient dans les valeurs de l3thi$ue mdicale. T.%. (eauchamp et ?.4. Chil ress, contri&uent % la cration de la

12 Idem C 1/ Idem C

doctrine de la &iothi$ue au' tatsA!nis, comprise dans la cl)&re Euvre 4rinciples o# Biomedical "thics., $ui trace la thorie du principialisme.. *. ?onas, +rincipio di responsabilit,, auteur allemand, a l'une des plus grandes contri&utions % cette discipline. L'auteur a un point de dpart sem&la&le % celui de 4otter: il ralise la menace $ue peut reprsenter la technologie sur la survie de l'humanit. ;3apr)s @onas, l'humanit % l3o&ligation de survivre, d'o5 la ncessit d'une nouvelle "thi$ue, l'thi$ue $u'il appelle du #utur. /cette thi$ue a le r6le d'tudier $uelles sont les cons$uences possi&les de la techni$ue et des activits de l3homme sur la &iosph)re, $ui peuvent a##ecter les gnrations l'avenir1

2insi, dans l'interprtation contemporaine la &iothi$ue est /81 une nouvelle discipline $ui com&ine la connaissance &iologi$ue avec celle du s7st)me des valeurs humainesH /:1 un domaine de la science $ui tudie les relations dans le s7st)me l'homme A &iosph)re. de positions de l'thi$ue classi$ue, de l'thi$ue normativeH /C1 une science de la survie H /F1 l'tude s7stmati$ue des dimensions morales A 7 compris la vision morale, les dcisions, la conduite, lignes directrices, etc. A des sciences de la vie et des soins de sant, en utilisant une varit de mthodes d'thi$ue dans une approche interdisciplinaireH />1 l3tude de l'impact thi$ue des grandes dcouvertes des sciences de la nature, en particulier de la gnti$ue et de la mdecine, tant intimement lie au progr)s et au' interrogations de ces domaineH 97: un mode de vie.8F

Les ranches de la iothique!

%a (io'thi1ue g'n'rale o s3occupe des &ases thi$ues o traite sur les valeurs et les principes originaires de l'thi$ue mdicale o traite les sources documentaires de la &iothi$ue /droit international, dontologie, lois1 %a (io'thi1ue sp'ciale W

16 Ide% 9, p 10

o anal7se les grands pro&l)mes, a&ordes sous pro#ile morale, tant sur le plan mdical $ue sur le plan &iologi$ue o "'emples de th)mes a&ords: l3ingnierie gnti$ue, l'avortement, l'euthanasie, les essais clini$ues, etc. o ces grands pro&l)mes doivent -tre rsolus dans la lumi)re des mod)les et des #ondements thi$ues $ui ne di##)rent pas de ceu' de la Biothi$ue gnrale : %a bio'thi1ue clini1ue ou 'cisionnelle o "'amine, de #a0on concr)te A dans la prati$ue mdicale et dans le cas clini$ue A $uelles sont les situations $ui conduisent % des con#lits thi$ues et essa7e de trouver les voies (ustes pour respecter les valeurs de la &iothi$ue o les cas concrets, dans la prati$ue, prsentent pres$ue tou(ours une multitude d'aspects % valuer, il est pres$ue tou(ours di##icile de prendre la &onne dcision thi$ue o on ne peut pas sparer la Biothi$ue clini$ue de celle gnrale

BIBLIO9Q24HI" BL"+TIK" 8.Ledical "thics Lanual, Xorld Ledical 2ssociation, IBB* P:APP??:WA?A?, :??> :."lio Bgreccia Ji Kictor Tam&one, Lanual de &ioeticM, repu&licat In revista 4roNamilia, achiDiOionare: :?.?P.:??CH sursa: "ditura 2rhiepiscopiei QomanoA+atolice BucureJti C.YIrdea, *. Teodor, 9ramma, Qodica +., Bioetica medicalM In BMnMtate 4u&licM, +asa editorialApoligra#icM Bons O##ices, IBB* P=WPP=>AW?A?CGA>, +hiJinMu, :??=

III. ?U.TI4IC:TION ,PI.T,9O%O/I+U, @ POUR+UOI %2:PP:RITION D, %: (IO,T*I+U, ,T:IT8,%%, N,C,..:IR, <

". Le conte#te de lapparition de la Biothique! $oments dans l'histoire de la science et de la Biothique!

4armi les dcouvertes de la science $ui ont mar$u le si)cle pass nous rappelons: 8P>C A Xatson et +ric[ A structure de l'2;* $ui donne % l3humanit le #ondement &iologi$ue de la connaissance humaine et la capacit d'intervenir sur la propre vie 8P>F A les techni$ues de ranimation $ui ont in#luenc le cours de nom&reuses maladies ont chang la d#inition de la mort 8P>F Z le coma dpass 8P>F Z la premi)re gre##e de rein entre (umeau' monoD7gotes /@oseph Lurra7 et @ohn Lerrill, tatsA!nis1 8PGW A Le +omit de Harvard A la mort cr&rale 8PGW A +hristiaan Barnard A la premi)re transplantation cardia$ue ralise en 2#ri$ue du Bud Le G? Z l3immunosuppression, ce $ui a conduit % une augmentation des gre##es 8P>P Z russite des premi)res tentatives de #condation in vitro cheD les animau' 8PG? A dcouverte de la pilule contraceptive, la pilule a d'a&ord t e'primente sur des #emmes % 4uerto Qico 8P=W A Louise @o7 BroRn Z le premier &&Aprouvette 8PP8 Z on prouve la thorie de l'hrdit et des modi#ications c7tognti$ues spci#i$ues /chromosome 8=1 dans le cancer du sein 8PP: A "tatsA!nis A techni$ue de test in vitro pour les anomalies gnti$ues /hmophilie1 8PPC A clonage d'em&r7ons humains /9eorge Xashington !niversit71 8PP= Z La &re&is ;oll7 :??:, 4a7sABas A la lgalisation de l'euthanasie active 2 partir de :???, la manipulation gnti$ue a ouvert tant de nouvelles opportunits ... La &iothi$ue a merg comme r'ponse A l''!olution e la technologie et e la m' ecine en gnral, mais aussi comme r'ponse aux abus perp'tr'es 8?

contre l2homme, en violation de ses droits Les di##rents moments de l'histoire de la science ont mar$u le d&ut de la Biothi$ue en tant $ue science, et ont #ond ses principes et ses lois morales. uel$ues e'emples tirs de l'histoire e la m' ecine mo erne: Le %rocs de &urem erg Le :> Octo&re 8PFG, le Tri&unal de *urem&erg a commenc ses travau' $ui ont dur di' mois et se sont termins le :? ao\t 8PF=. On a accus :C mdecins allemands, des savants de per#ormance. Ils ont #ait des e'priences sur des personnes sans leur consentement: la recherche des ractions du corps % l'altitude, l3tude de l3h7pothermie du corps, des e'priences en in#ectant les prisonniers avec .malaire, la &actrie du t7phus, la recherche de la capacit de rgnration de l'organisme /on in#ligeait intentionnellement des &lessures pro#ondes au' prisonniers et on inoculait des cultures &actriennes, de la sciure de &ois ou du verre cass1 , on e'aminait les e##ets des composs phosphors. Les documents #ont mention de #ournir des cr]nes humains pour la collection anthropologi$ue de l'!niversit de Btras&ourg. La plupart des e'priences #inissaient intentionnellement par la mort du prisonnier, dans le &ut de la puri#ication raciale. La condamnation a compris une section spciale appele "'priences mdicales accepta&les. $ui a t la&or par deu' mdecins e'perts amricains. 4lus tard, on l3a appel le Code de &urem erg, il a o&tenu une signi#ication indpendante et il est devenu le premier document international rgissant les e'priences mdicales conduites sur les humains.8> Le Cas de lh'pital (ui) pour les maladies chroniques h reu *the +e,ish Chronic -isease .ospital Case/ "n @uillet 8PGC, trois mdecins de l3h6pital (ui# pour des maladies chroni$ues de Broo[l7n, *eR ^or[, avec l3accord du directeur de l'institut, ont in(ect sousAcutane des cellules cancreuses vivantes % :: patients atteints de maladies chroni$ues et sniles, sans l'accord et sans en in#ormer le patient. 4ar cons$uent, on a retire au' mdecins impli$us les licences de prati$ue mdicale.8G
15 Idem P, p.FP 17 Idem P, p.>:

88

 Le Cas 0illo, roo1 Kers la #in des annes G? du UUe si)cle, % l3institut XilloR&roo[ pour les patients sou##rant d'un retard mental sv)re, *eR ^or[, un virologiste cl)&re a dli&rment e'poss les en#ants au virus de l'hpatite, dclarant comme &ut de dvelopper un vaccin contre la maladie. Les accusations sont parties des parents $ui n'ont pas re0us su##isamment d'in#ormations sur l'e'prience pour donner un consentement clair et, dans certains cas, le consentement #ormel a t donn par l'administration de l'h6pital.8= Le cas 2us1egee ;ans la petite ville de Tus[egee, en 2la&ama on a #ait une tude sur l'volution de la s7philis. L'e'prience a dur F? ans, tant lance en 8PC:. L'tude a t mene sur F?? m]les a#roAamricains atteints de la s7philis /$ui n'ont pas t in#orms du &ut de l'e'prience1 et :?? m]les non in#ects A le groupe de contr6le. Les patients ont t uni$uement tenus sous o&servation, sans aucun traitement, a#in de dterminer l'volution naturelle de la s7philis non traite, latente. ;epuis 8PFC, la pnicilline tait devenue disponi&le, mais cela n'a pas t port % la connaissance des patients inclus dans cette tude. 4ar cons$uent, plus d'une centaine de personnes sont mortes d'une maladie $ui aurait pu -tre #acilement traite. "n 8P=:, l'histoire de l'tude Tus[egee apparaIt dans le *eR ^or[ Times. "n 8P=C, l'tude a t arr-te et le gouvernement amricain a pa7 au' survivants tous les #rais mdicau'. "n 8P=>, le gouvernement a largi ces dpenses au' #amilles de ceu' $ui ont sou##ert, surtout si des en#ants avec la s7philis congnitale sont ns.8W %aboratoires secrets u $/( 2u cours des annes 8PFG Z 8P>C il 7 avait au Linist)re de la Bcurit de l'"tat de Loscou un la&oratoire secret nomm _+amra_. On 7 menait des e'priences sur les prisonniers condamns % mort. La plupart des e'priences visant % dterminer l'e##icacit de diverses to'ines, de l'h7pnose et des stup#iants sur les prisonniers.8P

%a trag' ie e la Thali omi e "n 8P>=, dans les pharmacies de nom&reu' pa7s sont apparu la prparation considre uni$ue et tr)s e##icace A Thalidomide, recommand pour toutes les #emmes enceintes a#in d'liminer l'an'it, l'insomnie les

18 Idem P, p.>: 18 Idem P, p.>: 19 Idem P, p.>C

8:

nauses matinales, etc. "n 8PG8, les mdecins allemands et &ritanni$ues commencent % -tre alarms par le nom&re lev d'en#ants ns avec des mal#ormations graves des os des mem&res /en #orme de pattes de pho$ue A phocomlie1. On a immdiatement entrepris des tudes de recherche, suite au'$uelles on a prouv $ue la prparation a un e##et hautement tratog)ne. On a accus la socit pharmaceuti$ue $ui a sciemment mis sur le march un mdicament insu##isamment test pour prlever de grands pro#its. On a aussi accus de ngligence les organismes de l'tat $ui ont accept le produit sur le march pharmaceuti$ue sans en connaItre les e##ets, mena0ant la sant de milliers de cito7ens.:? Tous ces cas ont crs des courants d'opinion $ui ont conduit au' dcisions sur l'e'istence d'un contrBle s'rieux sur les acti!it's es chercheurs et scienti=i1ues. 2insi est apparue la &iothi$ue. +'est une discipline $ui ne se limite pas seulement % thoriser sur les #ondements de la vie, mais $ui surveille et impose au' scienti#i$ues es rCgles claires e comportement par rapport % ce $ue nous appelons la vie. La mdecine est une science et un art. La science a % voir avec ce $ue nous pouvons voir et mesurer, un mdecin comptent est capa&le de reconnaItre les signes et s7mpt6mes de la maladie et ainsi restaurer la sant du patient. Lais la mdecine scienti#i$ue a ses limites, notamment en ce $ui concerne l'individualit humaine, la culture, la religion, la li&ert, les droits et les responsa&ilits : L3art de la mdecine impli$ue d3appli$uer la science et la technologie mdicale au' patients individuels, % leurs #amilles et au' communauts dans les$uelles ils vivent, en ci&lant le patient dans sa glo&alit, et non seulement le corps $ui a &esoin de gurison.:8

?ean (ernar , connu hmatologue #ran0ais, parlait de eux gran es r'!olutions: la rvolution thrapeutique: la dcouverte des sul#amides /8PC=1 et de la pnicilline /8PFG1, $ui a donn la chance de vaincre les maladies longtemps considrs #atales comme la tu&erculose, la s7philis, les grandes septicmies, les maladies endocriniennes, les trou&les &iochimi$ues humorales. la rvolution biologique: est rcente, depuis la dcouverte du code gnti$ue et d#init la mdecine gnomi$ue.
20 Idem P, p.>C 21 Idem 8, p.8C

8C

Codes et rglements modernes

+omme cons$uence de tous ces a&us et ces rvolutions de la science, sont apparus des codes dontologi$ues modernes, $ui ont concr)tement contri&u % la #ormation des principes et des crit)res de comportement dans le domaine &iomdical: le Co e e Nuremberg /8PF=1 o dvelopp apr)s et pendant le proc)s de *urem&erg o ;ans ce code, pour la premi)re #ois dans l'histoire de l3humanit on avance l3ide de la prvalence du &ien et des intr-ts de chacun sur les tendances de la science et de la socit. 2 partir de ce moment histori$ue /*urem&erg1, $ui pour certains peut coVncider avec la naissance ante litteram . de la &iothi$ue sont apparu: 8. la #ormule les droits de l'homme_ :. l'appro&ation de plus en plus mise % (our des -odes d.thique mdicale. des organisations internationales /2ssociation mdicale mondiale ou le +onseil des Organisations Internationales des Bciences Ldicales1 5. La 0 D'claration uni!erselle es roits e l'homme", pu&li par l'Organisation des *ations !nies /O*!1 /8? ;cem&re 8PFW1 et la -onven/ione di salvaguardia dei diritti dell.umo e delle liberta $ondamentali. /Trait de Qome, le F *ovem&re 8P>?1 o contiennent des engagements pour la d#ense de la vie et de l'intgrit ph7si$ue, la d#ense des li&erts civiles et des droits politi$ues et toute une srie de 0clarations! -onventions! 1ecommandations et -hartres . Z % poids normati# spcial o "' : de Qecommandations. A celle du +onseil de l'"urope: *`. :P,8P=W sur la transplantation de tissus et d'organesH *`.=P,8P=G sur les droits des malades et des mourantsH *`8?FG,8PWG et *`88??,8PWP sur l'utilisation d'em&r7ons et de #Etus humains. 3. Les codes de dontologie mdicale Le 4Code de dontologie mdicale., pu&li % 9en)ve en 8PFW, contenant le Berment de 9en)ve., de l32LL, mis % (our par la m-me association % Londres en 8PFP La -claration d'.elsin1i . sur les e'priences et les recherches &iomdicales tou(ours de l32LL, adopte % Helsin[i en 8PGF et mise % (our % To[7o en 8P=>, Kenise en 8PWC, % Hong aong en 8PWP, Bomerset Xest en 8PPG, % "dim&ourg en :??? et % Boul en :??W, notes de clari#ication % Xashington, :??:, To[7o :??F 8F

o traite la recherche sur des su(ets humains o dit $ue la mission du mdecin est de promouvoir et de prserver la sant de l'-tre humain. Il e'erce ce devoir dans la plnitude de son savoir et de sa conscience o a introduit plusieurs t7pes de recherche, tels $ue les autoA e'priments, les recherches en la&oratoire, les recherches clini$ues et thrapeuti$ues. o Ils e'igent $ue la recherche sur les -tres humains soit prcde par des recherches sur les animau' et ne soit considre comme lgitime $ue si ses o&(ecti#s sont suprieurs au' ris$ues potentiels. La 4-claration de 2o1yo5 sur la recherche mdicale, de 8P=> o recommande l'appro&ation du protocole de recherche par un comit d'thi$ue. La 4-claration de Sydney56 tou(ours par la 2LL, en 8PGW, mise % (our % Kenise en 8PWC A pour dterminer le moment de la mort et les soins dans la phase #inale de la maladie 4%rincipes d'thique mdicale europenne56 pu&li % 4aris le G (anvier 8PW= A -on$rence internationale de l.2rdre des mdecins de la +ommunaut &uropenne #-&&% Le Code islamique de l'thique mdicale. adopte par la +on#rence internationale sur la mdecine islami$ue $ui s'est tenu au aoReVt en @anvier 8PW8 Charte des droits )ondamentau# de l'7nion 8uropenne, :??= , + C?C,?8 Convention europenne des droits de l'homme 4-claration de Lis onne5 sur les droits des patients, :??>

BIBLIO9Q24HI" BL"+TIK" 8.YIrdea, *. Teodor, 9ramma, Qodica +., Bioetica medicalM In BMnMtate 4u&licM, +asa editorialApoligra#icM Bons O##ices, IBB* P=WPP=>AW?A?CGA>, +hiJinMu, :??= :.Ledical "thics Lanual, Xorld Ledical 2ssociation, IBB* P:APP??:WA?A?, :??>

8>

I;.

%,. PRINCIP,. D, %: (IO,T*I+U,

.ur ces 1uatre principes e la bio'thi1ue s'articule toute 'cision ans la bio'thi1ue clini1ue, tout argument ans la bio'thi1ue sp'ciale. Les principes de la Biothi$ue sont les suivants: %, PRINCIP, D, %':UTONO9I,- la souverainet du patient sur son -tre, le droit % l'in#ormation, % la con#identialit, au consentement, % la codcision %, PRINCIP, D, %: (I,N4:I.:NC,- #aire du &ien % des #ins mdicales en minimisant les ris$ues et en ma'imisant les &n#ices. %, PRINCIP, D, %: NON 89:%4:I.:NC,- viter de nuire au' patients %, PRINCIP, D, %2,+UIT,: un traitement $uita&le de tous les patients uni$uement apr)s des crit)res mdicau' 1. Le principe de l'autonomie : signi#ie $ue le droit au choi' li&reH individuel, le droit % l'autodtermination inclut le respect de la relation mdecinApatient, le respect des pr#rences du patient. +'est le droit du patient de prendre des dcisions concernant les soins ou la recherche clini$ue. Les sciences sur l'homme ont le devoir de protger la dignit humaine et son intgrit /!*"B+O 1 la dignit est ce $ui est suprieur et n'a pas d'$uivalent. /aant 1 . Le mdecin ne peut pas s3riger comme (uge des valeurs du patient, mais respectera l' autonomie de la personne $ui a une valeur surlgislative::: L'autodtermination de la personne o Il 7a deu' aspects de l'autodtermination de la personne : Le premier tient % la nature de la dignit humaine: tous les cito7ens sont gau' en droits. La seconde tient % la nature de la relation mdecinA malade, scienti#i$ueA su(et: ta&lir une relation de con#iance entre les deu'. o Le principe de l'autoAdtermination est &ase sur une autonomie de la
22 Bcripcaru 9h, Bioetica intre stiintele vietii si drepturile omului, Qevista Qomana de Bioetica, Kol 8 nr : , :??C,
http:,,RRR.&ioetica.ro,&ioetica,ie:

8G

li&ert humaine /inviola&ilit de la personne1 . Le principe du respect de la vie o e'prime le #ait $ue la vie humaine en particulier a une valeur inestima&le, c3est pour$uoi elle doit -tre d#endue et protge, reconnaissant ainsi son caract)re sacr . o 4our $ue le patient puissent e'primer sa volont en ce $ui concerne les soins mdicau', il est imprati# $u3avant il #ut correctement et compl)tement in#orm sur la maladie, le traitement etc. +3est la base 2un consentement correct. Il #aut prendre des prcautions particuli)res en mati)re de respect de l'autonomie des personnes % capacit de discernement rduite. ;ans cette situation intervient le concept de capacit' 'cisionnelle7D et l3aspect de la protection d3une personne !uln'rable.7E 2. Le principe de la non 9mal)aisance ! +3est le principe connu et prati$u depuis l'anti$uit / Hippocrate 1: primum non nocere A nous devons agir de mani)re % ne pas causer des dommages inutiles ou lser d3autres personnes, en vitant autant $ue possi&le les ris$ues inutiles ;ans l3po$ue moderne, $uand la mdecine est tellement dvelopp techni$uement et du point de vue des mo7ens thrapeuti$ues, il est tr)s di##icile de prvenir % 8??b de lser le patient, par e'emple certains des e##ets secondaires de la thrapie ou de la technologie mdicale. 3. Le principe de la ien)aisance *ous pouvons trouver les racines du principe de la &ien#aisance, dans les r)gles de &ase de la morale $ui #avorise les notions de &ien, de charit, de misricorde, de compassion, de respect et ainsi de suite, envers tous les -tres et dans ce cas, envers les personnes malades, indpendamment de leur statut social, leur race, la religion etc. 4our les pro#essionnels de la sant, ce principe est un devoir. Il signi#ie de tou(ours #aire du &ien % notre patient. Bien s\r, il ne peut -tre port % un sacri#ice de soi o&ligatoire ou % un
2/ Beauchamp TL, +hildress @N. +apacit7 #or autonomous choice. In: 4rinciples o# Biomedical "thics. >th ed. *eR
^or[: O'#ord !niversit7 4ressH :??8:GPZ== Ji In Lo B. ;ecisionAma[ing capacit7. In: Qesolving "thical ;ilemmas. 2 9uide #or +linicians. Crd ed. Baltimore: Lippincott Xilliams c Xil[insH :??>:G=Z=F 26 "uropean Te't&oo[ on "thics in Qesearch, ;irectorateA9eneral #or Qesearch, Bcience, "conom7 and Bociet7 "!Q :FF>: "*, "!QO4"2* +OLIBBIO*, BT!;I"B 2*; Q"4OQTB, :?8?, p.>8, http:,,ec.europa.eu,research,scienceA societ7,documentdli&rar7,pd#d?G,te't&oo[AonAethicsAreportden.pd#

8=

altruisme radical.:> 4. Le principe de l'quit L'$uit signi#ie $ue tous ont les m-mes droits lgau'. Tous les -tres humains sont gau' en droits et en valeurs. Le principe soutient $ue dans les soins mdicau' du patient, il ne doit 7 avoir aucune discrimination sur des crit)res sociau', raciau' ou religieu'. Les carts par rapport au' principes de l'thi$ue mdicale: %e paternalisme m' ical Le terme paternalisme se r#)re % l'action ou % l' attitude d'une personne $ui croit $u'il sait mieu' ce $ui est &on pour une autre personne A une personne $ui a la capacit et les connaissances pour (uger par elleA m-me A aller auAdessus ou ignorant ainsi les pr#rences de cette personne. ;u point de vue &iothi$ue, cela se traduit par considrer $ue le principe de la &ien#aisance est plus prcieu' $ue celui de l'autonomie.:G
BIBLIO9Q24HI" BL"+TIK" 8.Beauchamp TL, +hildress @N. +apacit7 #or autonomous choice. In: 4rinciples o# Biomedical "thics. >th ed. *eR ^or[: O'#ord !niversit7 4ressH :??8:GPZ== Ji In Lo B. ;ecisionAma[ing capacit7. In: Qesolving "thical ;ilemmas. 2 9uide #or +linicians. Crd ed. Baltimore: Lippincott Xilliams c Xil[insH :??>:G=Z=F :.Bcripcaru 9h, Bioetica intre stiintele vietii si drepturile omului, Qevista Qomana de Bioetica, Kol 8 nr : , :??C C."uropean Te't&oo[ on "thics in Qesearch, ;irectorateA9eneral #or Qesearch, Bcience, "conom7 and Bociet7 "!Q :FF>: "*, "!QO4"2* +OLIBBIO*, BT!;I"B 2*; Q"4OQTB, :?8?, p.>8, http:,,ec.europa.eu,research,scienceA societ7,documentdli&rar7,pd#d?G,te't&oo[AonAethicsAreportden.pd#

25 Idem P, p.:C 27 Beauchamp TL, +hildress @N. 4aternalism: +on#licts &etReen &ene#icence and autonom7. In: 4rinciples o#
Biomedical "thics. >th ed. *eR ^or[: O'#ord !niversit7 4ressH :??8:8=GZ8P8

8W

;.

%,. PRINCIP:UF C,NTR,. D, (IO)T*I+U, DU 9OND,. %: .CI,NC, 9,DIC:%, ,T %: (IO,T*I+U,

Les centres de Biothique

)tats Unis :nstitute o) Society6 8thics and the Li)e Sciences: o #ond par +allahan et 9a7lin, avec le si)ge % 3astings on 3udson /*^ 1 immdiatement connu sous le nom de 3astings -entre /8PGP1, pu&lication o##icielle du +entre A 3astings -enter 1eport o a runi des scienti#i$ues, des chercheurs, des philosophes o son o&(ecti# spci#i$ue tait d'e'aminer les aspects thi$ues, sociau' et (uridi$ues des sciences mdicales, l'ducation du pu&lic en gnral sur la pertinence thi$ue de nom&reuses dcouvertes scienti#i$ues, d'tudier et de #ormuler des r)gles notamment en mati)re de recherche et d'e'primentation &iomdicale /au d&ut on n3utilisait pas le terme Biothi$ue1H mais aussi dans les pro&l)mes morau' comple'es de la socit contemporaine 2he +oseph and ;ose <ennedy :nstitute )or the Study o) .uman ;eproduction and Bioethics6 en )45) o % 6eorgeto7n University de 8ashington /;+1 o le premier centre % porter le nom o##iciel d3Institut de Biothi$ue / % la proposition de Hellegers 1, #inanc par la #amille aenned7 o 2pr)s la mort de Hellegers en 8P=P, l'institut a re0u le nom, $u3il garde tou(ours, de <ennedy :nstitute o) 8thics, tant o##iciellement anne'e % lUniversit de 6eorgeto7n o +endant $uel$ues annes son directeur a t "dmund ;. 4ellegrino, un cl)&re d#enseur de la &iothi$ue o % l'intrieur de l' Institut si)ge le -enter $or 'ioethics o Le &ut principal du centre est la recherche % travers une mthodologie interdisciplinaire, ses mem&res sont issus du domaine des sciences humaines, sociales et naturelles, avec une pr#rence pour la sph)re de la philosophie et de la thologie morale et une con#rontation interA religieuse et Ecumni$ue. o L3une des pu&lications les plus importantes de l'Institut et l' &ncyclopdie de biothique. dit en 8P=W par Z X.T.Qeich, rdite en 8PP> en > volumes, contenant C??? pages, FGF articles classs par ordre alpha&ti$ue et rdigs par FC= auteurs 8P

o Le +entre dispose d3un service d3in#ormation &i&liographi$ue en ligne, '92&:39-;<9=& o La revue o##icielle est >ennedy 9nstitute o$ &thics ournal*5 %ope +ohn ==::l Centre au' tatsA!nis, $ui a pu&li de nom&reuses monographies

:ustralie Centre )or .uman Bioethics, rattach % l'!niversit de Lonash % Lel&ourne, en 2ustralie H 2he 2homas $ore Center St >incent's Bioethics Centre ,uropa L:nstitut Bor(a de Biotica, en ,spagne, pendant l'anne scolaire 8P=>A 8P=G , pr)s de la ?acult de :hologie de ;an -ugat del @alles #'arcelone% o ;.9racia, directeur du 0epartamento de Medicina +reventiva, ;alud +Ablica e 3istoria de la -iencia de la Nacult de mdecine de l' !niversit +omplutense de Ladrid, avec l3oeuvre ?undamentos a iotica . A $ui suit la r#le'ion thi$ue % di##rentes tapes de l3anti$uit (us$u3% la pense actuelle au' tatsA!nis. Ba contri&ution reste l'une des plus importantes au niveau international.:W Sociedad Andalu@a de :nvestigaciAn Biotica en "spagne en 8PWC avec la revue 'iotica y -iencias de la ;alud. On signale galement l3ample activit du groupe :nvestigaciAn en Biotica de Balicia /9IB. Centre d'tudes iothiques, cre en 8PWC % (ruxelles, une association % &ut non lucrati# a##ili % l'!niversit de Louvain. :nstitut &ational de la Sant et de la ;echerche $dicale /I*B"QL 1, 4rance, aupr)s du$uel a t cr Le Centre de documentation et d' in)ormation en thique / +;"I 1 :nstituut voor Be@ondheidsethie1 #onde % Laastricht en 8PW> Institute o= 9e ical ,thics, en :ngleterre, depuis 8P=>, si)g % "dim&ourg, pu&lie le priodi$ue trimestriel ournal o$ Medical &thics Centre )or Bioethics and %u lic %olicy , Londres, pu&lie la revue &thics and Medicine d'orientation hippocrati$ue et chrtienne. Linacre Centre )or .ealthcare 8thics de Londres #onde en 8P==, au
28 Idem C 28 Idem C

:?

service de la communaut catholi$ue du Qo7aumeA!ni Centro di Bioetica, est n parmi les premiers en Italie en 8PW> % l3!niversit% Cattolica del Sacro Cuore / !+B+ 1 o si)g % la Nacult de mdecine et de chirurgie 2. 9emelli. de Qome, aupr)s du +entre on a cr l.9nstitut de 'iothique o La revue o##icielle du +entre est Medicina e Morale, $ui pu&lie cha$ue trimestre des articles, notes, commentaires et r#rences &i&liographi$ues sur les $uestions de Biothi$ue, de dontologie et de morale mdicale. %2:nstituto Scienti)ico Ospedale San ;a))aele % Lilan o depuis 8PW> il e'iste un 0ipartimento di Medicina e ;cien/e Umane o pu&lie une revue scienti#i$ue et une autre au caract)re thi$ue sanitaire, ;anare in$irmos %oliteia , centre de #ormation et de recherche pour la politi$ue et l'thi$ue % Lilan / avec des &ureau' % Qome et *aples1 H o d3orientation laV$ue. dans le sens d' une #orte criti$ue de la vision catholi$ue sur la Biothi$ue o la revue du +entre s3appel =oti/ie di +oliteia o la section de Biothi$ue a #ond -onsulta di 'ioetica /Le corps consultati# de &iothi$ue.1, $ui pu&lie la revue 'iothique . Lenseignement acadmique de la Biothique en Italie a t initialement introduit dans de nom&reuses universits ponti#icales surtout avec une perspective thologi$ue. La &iothi$ue a t introduite comme discipline dans les universits pu&li$ues. L'enseignement universitaire de la Biothi$ue a contri&u % une meilleure d#inition de la discipline. ;e m-me, la cration des comits de &iothi$ue appels aussi comits d'thi$ue. ont donn une #orte impulsion % la r#le'ion &iothi$ue.:P ,n Roumanie, il e'iste un centre de Biothi$ue % Iasi, pr)s de l'!niversit de Ldecine et de 4harmacie de Iasi, $ui dite la Re!ue roumaine e bio'thi1ue.

Le r'le de l8glise en iothique

%e christianisme
29 Idem C

:8

o 2 soutenu l3thi$ue d'Hippocrate o il introduit de nouveau' concepts et de nouvelles valeurs tant par l'ducation et $ue par la prati$ue d3assistance. Contributions u christianisme : dans la d#inition du concept d3 -tre humain . pendant au moins 8= si)cles, l'glise catholi$ue et la communaut chrtienne se sont occups de la sant pu&li$ue A h6pitau' et autresC? par le Lagist)re de l'glise catholi$ue et des autres con#essions chrtiennes sur les pro&l)mes $ue la science mdicale a souleves % l'po$ue contemporaine, en particulier les enseignements des discours et des messages radio de 4ie UII au' mdecins par les autres glises chrtiennes et con#essions religieuses, $ui % leur tour ont #ourni des in#ormations au' cro7ants et ont #ait des suggestions au monde mdical et politi$ue. "'emple: Manipulating li$e( ethical issues in genetic engineering #Lanipulant la vie: en(eu' thi$ues dans l3ingnierie gnti$ue1, 9en)ve 8PW: l'glise a notamment d#endu le principe de l'harmonie entre la science et la #oi, entre la raison et la rvlation
BIBLIO9Q24HI" BL"+TIK" 8. "lio Bgreccia Ji Kictor Tam&one, Lanual de &ioeticM, repu&licat In revista 4roNamilia, achiDiOionare: :?.?P.:??CH sursa: "ditura 2rhiepiscopiei QomanoA+atolice BucureJti, http:,,RRR.pro#amilia.ro,culturavietii

/0 Idem C

::

;I.

%: R,C*,RC*,

%es principes 'thi1ues: Le principe de l'autonomie Le principe de la &ien#aisance Le principe de la nonAmal#aisance Le principe de l'$uit / de la (ustice 1

2u cours de l3histoire ... Hippocrate a t celui $ui a soulign le principe de primum non nocere Lors$ue @enner et 4asteur ont #ait leurs dcouvertes rvolutionnaires, les r)gles &iothi$ues n3e'istaient pas encore, mais ils ont t guids par le principe ma(eur de l'intr-t communautaire $ui (usti#ie un intr-t scienti#i$ue. La recherche dans la mdecine moderne, $ui met davantage l'accent sur la preuve mdicale. doit respecter les principes de la &iothi$ue %es 3usti=ications octrinales $ui sont % la &ase de l'intervention de la Biothi$ue dans la recherche mdicale scienti#i$ue actuelle : %es 3usti=ications 2or re 'thi1ue concernent la ncessit de respecter les droits et les li&erts de la personne, du principe de primum non nocere dans les conditions de la technologie actuelle, pour viter de pr(udicier une personne pour l'amour de la science. %es 3usti=ications 'pist'mologi1ues concernent la ncessit du respect a&solu de la vrit scienti#i$ue en appli$uant des mthodes de recherche au niveau du &ut propose, ainsi $ue par un raisonnement scienti#i$ue ad$uat. %es 3usti=ications 2organisation concernent la li&ert de la recherche comme $uivalente % la li&ert de la parole, toute recherch tant supervis et guid par un comit d3thi$ue. %es 3usti=ications p' agogi1ues concernent le &esoin de #ormer la sensi&ilit pour la vrit par l'honn-tet et l'esprit d'autoA criti$ue, par la comptence pour la vrit 5. %es co es et les lois relati!es A l''thi1ue ans la recherche $ui doivent -tre connues et respectes par tous les chercheurs: le +ode de *urem&erg, la ;claration d'Helsin[i /2ssociation Ldicale Londiale1, la ;claration de To[7o /dcrites au chapitre III1 The +ouncil #or International OrganiDations o# Ledical Bciences :C

/+IOLB1 A Lignes directrices internationales d'thi$ue pour la recherche &iomdicale impli$uant des su(ets humains La +harte des droits #ondamentau' de l'!nion europenne +onvention europenne des droits de l'homme Lignes directrices sur les &onnes prati$ues de l'!nion europenne /9ood +linical 4ractice ;irective1 +onvention pour la protection des ;roits de l'Homme et de la dignit de l'-tre humain % l'gard des applications de la &iologie et de la mdecine: +onvention sur les droits de l'homme et de la mdecine /The Oviedo +onvention1 ;irective europenne sur les essais clini$uesC8

D'claration e 9anille depuis 8PW8 recommande de relier les principes de la recherche au' codes d'thi$ue spci#i$ues % cha$ue pa7s D'claration e *a>aii depuis 8PWC dit $ue le mdecin doit -tre le garant des droits humains interdit la recherche sur les mineurs, les malades mentau', les prisonniers condamns % mort. .erment e /enC!e depuis 8PFW lie le mdecin dans les termes suivants: La sant de mon patient sera mon premier souci. Co e international ''thi1ue m' icale depuis 8PFP dit $ue le mdecin doit agir dans le seul intr-t de son patient. Trait' sur l'inter iction u clonage adopt par les pa7s mem&res du +onseil de l'"urope prvoit l3interdiction de rpli$uer toute personne, vivante ou morte, $uelle $ue soit la techni$ue utilise, ni pour des raisons de scurit nationale, ni pour la prvention des crimes, ni pour protger la sant pu&li$ue ou les droits humains. !ne grande importance revient au' comit's ''thi1ue /nationau', au niveau de
/1 "uropean Te't&oo[ on "thics in Qesearch, ;irectorateA9eneral #or Qesearch, Bcience, "conom7 and Bociet7 "!Q
:FF>: "*, "!QO4"2* +OLIBBIO*, BT!;I"B 2*; Q"4OQTB, :?8?, p.8W, http:,,ec.europa.eu,research,scienceA societ7,documentdli&rar7,pd#d?G,te't&oo[AonAethicsAreportden.pd#

:F

l'ta&lissement o5 on enr6le des patients etc.1 avec des codes thi$ues spci#i$ues, tels $ue le +odes d'thi$ue et de conduite pro#essionnelle de l3!niversit de l3Ouest Kasile 9oldis . / RRR. uvvg.ro 1 . %es ob3ecti=s e la recherche biom' icale sur es su3ets humains -tre con0us pour amliorer les mthodes de diagnostic, le traitement et la prvention doivent poursuivre la comprhension de l3tiologie et de la pathologie de la maladie . Il 7a lieu d'ta&lir dans la recherche &iomdicale une distinction #ondamentale entre une recherch au &ut diagnosti$ue ou thrapeuti$ue sur le patient et la recherche dont le &ut est purement scienti#i$ue et sans #inalit diagnosti$ue ou thrapeuti$ue directe pour le patient. 7. .%a recherche m' icale associ'e aux soins clini1ues # recherche clini1ue& Le plus important est le consentement u su3et, et surtout $u'il soit in=orm' et correctement enrBl' /patient avec comptence dcisionnelle1 . uel$ues aspects prati$ues telles $ue, par e'. comment l'in#ormation est rdig sur le #ormulaire de consentement /sans termes mdicau' techni$ues $ue le su(et ne comprends pas1, le respect de la langue maternelle du su(et /traduction du #ormulaire le cas chant1, le temps allou au su(et pour comprendre les in#ormations, poser des $uestions, se documenter en plus etc.C: ;ans le traitement d'un patient, le mdecin doit -tre li&re d'utiliser une nouvelle mthode de diagnostic ou de traitement, s3il estime $ue cela donne au malade l'espoir de sauver sa vie, rta&lir sa sant ou soulager ses sou##rances Le mdecin doit valuer les avantages, les ris$ues et les inconvnients potentiels de la nouvelle mthode par rapport au' mthodes les plus connues de diagnostic et de traitement 2u cours d'une tude A avec ou sans groupe tmoin A le patient doit recevoir les meilleures mthodes de diagnostic et de traitement. Le re#us du patient de participer % une tude ne doit en aucun cas a##ecter la relation entre le mdecin et le patient. Le mdecin ne peut associer une recherche &iomdicale en vue d3ac$urir des connaissances mdicales nouvelles $ue dans la mesure o5 cette recherche &iomdicale est (usti#ie par un intr-t diagnosti$ue ou
/2 Idem C8, p.CW

:>

thrapeuti$ue potentiel pour le patient. D. %a recherche m' icale non th'rapeuti1ue impli1uant es su3ets humains #recherche biom' icale non clini1ue& Toute recherche mdicale est &ase sur un plan et des r)glesH L3intr-t de la personne $ui accepte une recherche doit prvaloir sur les intr-ts de la science et de la socit . Les ris$ues de la recherche doivent -tre limits au ma'imum et ils ne doivent pas -tre disproportionns par rapport au' avantages pour l'individu. uand il 7a une (usti#ication thi$ue et scienti#i$ue pour enr6ler dans la recherche des individus incapa&les de donner leur consentement clair, le ris$ue des interventions de recherche $ui ne sont pas directement dans le &n#ice de l3individu ne peut pas -tre plus grand $ue les ris$ues poss par l3e'amen mdical ou ps7chologi$ue de routine de ces personnes. !ne lg)re augmentation du ris$ue ne peut -tre autorise $ue si il 7a une raison asseD #orte pour #ins mdicales et scienti#i$ues et a t autoris par un comit d'thi$ue.CC
BIBLIO9Q24HI" BL"+TIK" 8.Beatrice Ioan, +ristina 9avrilovici, Kasile 2stMrMstoae, Bioetica, +aDuri cele&re, ed. @unimea, IaJi, :??>, IBB* PFCAC=A 8?G=AP :."uropean Te't&oo[ on "thics in Qesearch, ;irectorateA9eneral #or Qesearch, Bcience, "conom7 and Bociet7 "!Q :FF>: "*, "!QO4"2* +OLIBBIO*, BT!;I"B 2*; Q"4OQTB, :?8? C. International "thical 9uidelines #or Biomedical Qesearch Involving Human Bu&(ects, 9uideline P, 4repared &7 the +ouncil #or International OrganiDations o# Ledical Bciences /+IOLB1 in colla&oration Rith the Xorld Health OrganiDation /XHO1, IBB* P: P?CG ?=> >, 9eneva :??:

// International "thical 9uidelines #or Biomedical Qesearch Involving Human Bu&(ects, 9uideline P, 9eneva :??:,
http:,,RRR.stvincent.org,uploadedNiles,LedicaldBervices,Qesearchdandd+linicaldTrials,International"thical9uidelines# orBiomedicalQesearchInvolvingHumanBu&(ects.pd#

:G

;II.

C%ON:/,

Cu'est9ce que le clonage D Le clonage est la production arti=icielle 2une copie g'n'ti1ue d3un -tre. Comment se produit9il D une #a0on de produire le clonage est par trans#ert du no7au de la cellule somati$ue. le no7au d'un ovule non #cond est retir et remplac : o avec le no7au d'une cellule somati$ue ou o avec tout le corps de la cellule diploVde, prleve sur un em&r7on dvelopp, un #Etus ou un individu adulte . 4ar la suite, l'ovule est stimul chimi$uement ou par des impulsions lectri$ues pour crer un em&r7on humain. tant donn $ue le no7au contient la $uasiAtotalit de l'in#ormation gnti$ue de la cellule, le nouvel em&r7on sera un clone , (umeau de l3organisme humain dont a prlev le no7au. Aspects de lhistoire contemporaine dans le clonage Nvrier 8PP= A la &re&is ;oll7, le premier cas de clonage d'un mammi#)re, $ui a eu lieu % l'Institut Qoslin % "dim&ourg. L'e##ort pour cette russite a compris: :=G tests, on a utilis :== ovules pour o&tenir une grossesse russie, en la rcoltant les ovules d'environ F? &re&is donatrices et la plupart des grosses ont chou, &eaucoup d'agneau' sont mort immdiatement apr)s le v-lage ;oll7 a t suivie par le clonage de vaches, de porcs, de singes et de souris. 4ar e'emple, % l3Institut Qoslin ont t menes des e'priences pour o&tenir des vaches $ui produisent du lait tr)s proche, en termes de composition, du lait 'humain "t % partir du clonage animal, l'attention des scienti#i$ues s3est tourne naturellement vers le clonage humain.

Cuelles sont les connaissances actuelles sur le clonage D tau' de russite tr)s #ai&le pour le clonage des mammi#)res /(us$u3% prsent on a men des e'priences sur cin$ esp)ces 1 La techni$ue actuelle du clonage est encore au d&ut, tant ine##icace. Beulement 8b du clonage animal % ce (our ont eu un rsultat positi#, mais :=

l'crasante ma(orit d'entre eu' ont sou##ert de graves d7s#onctionnements: insu##isance hpati$ue, trou&les hmod7nami$ues, les poumons taient sousA dvelopps, apparition de d#iciences immunitaires graves. Le clonage humain A les recherch de 4ana7iotis eavos, pro#esseur % l'!niversit du aentuc[7 et Beverino 2ntinori "n ce $ui concerne le clonage humain, les ris$ues seraient trop levs pour les #emmes et, &ien s\r, pour l'en#ant, sa sant resterait en permanence prcaire. 2vec les antcdents du clonage de la &re&is ;oll7, il est certain $ue cette procdure causerait des in(ures ph7si$ues au clone humain. Beaucoup de ces -tres humains auraient des dommages gnti$ues graves ou d'autres d#auts $ui ne se mani#esteraient $ue dans les stades avancs de la grossesse. Beaucoup de #Etus seraient avorts spontanment et ceu' $ui viendraient % terme auraient un ris$ue accru de dc)s prmatur ou de pro&l)mes de sant ma(eurs. +es pro&l)mes a##ecteraient tant le #Etus $ue la m)re /&iologi$ue ou porteuse1, % la #ois ph7si$uement et mentalement.CF 2merican 2ssociation o# 4roALi#e O&stretricians and 97necologists /224LO91 s3est prononc contre le clonageC> , soulignant $ue certains gens d'a##aires pourraient envisager de commercialiser la vie humaine, on pourrait m-me arriver % la reproduction de personnes vivantes sans leur connaissance ou leur consentement. "n :??8, l'2ssem&le gnrale des *ations !nies a mis au point une convention internationale interdisant le clonage reproducti# et thrapeuti$ue. au Qo7aumeA!ni est le clonage thrapeuti$ue d'em&r7ons humains est lgal, ils sont utiliss dans la recherche ou comme sources de cellules souches em&r7onnaires. en :??G, dans certaines rgions de l'2ustralie, le clonage thrapeuti$ue est lgal . 2u' tatsA!nis, en 8PPW, :??8, :??F et :??= la +ham&re des reprsentants a vot contre le clonage humain, $ui est donc illgale. On a propos la lgalisation du clonage thrapeuti$ue comme la seule #a0on de recherch avec des chances de succ)s, des domaines (us$ueAl% inaccessi&les % la mdicine ha&ituelle, le crit)re de &ase pour le #inancement de ces programmes tant $ue l'o&(ecti# principal soit de trouver des traitements pour les maladies incura&les. le 8: @anvier 8PPW, 8P tats ont sign % 4aris un document interdisant le
/6 2nthon7 Lc+arth7, +loning, Linacre,+TB "'planations series, :??C, http:,,RRR.linacre.org,clone2L.html /5 http:,,RRR.aaplog.org,positionAandApapers,miscellaneousApositions,humanAcloning,

:W

clonage d'-tres humains.CG Le > Lars :??:, +hristopher Qeeve, le cl)&re acteur amricain, paral7s dans un accident, a comparu devant le +omit sur la sant, l'ducation, le travail et les retraites, en soutenant de nouvelles recherches sur le clonage. %a conclusion es experts est 1ue pour le ni!eau actuel e la technologie, le clonage humain est trCs angereux

+ui peut pren re un tel ris1ue, lors1u2il s'agit ' embrGons humains < Cuest9ce quon poursuit par le clonage D On peut o&tenir des organismes aux 1ualit's 0programm's" . remplacer les animau' de compagnie morts restaures des esp)ces menaces #aire revivre. certaines personnalits un dou&le de l3 homme, comme &an$ue d'organes, $ue l3individu originaire puisse utiliser en cas de maladie grave /ncessitant une transplantation1 ou dans le cas d3un accident avec ncessit d' une transplantation urgente /m-me un organe vital 1. 4ar cons$uent, une autre srie de $uestions thi$ues et morales d'tudier diverses maladies incura&les et de trouver des solutions thrapeuti$ues 2ypes de clonage %e clonage repro ucti= o Kise % donner naissance % un corps pleinement dvelopp, % partir d'chantillons d'2;* provenant de tissus de la personne dcde %e clonage th'rapeuti1ue o On clone des em&r7ons humains pour les utiliser dans la recherch o Le clonage pourrait -tre la solution pour un certain nom&re de maladies actuellement incura&les, une chance pour la mdecine contemporaine. 4ar e'emple, la 9randeABretagne a lgalis l'utilisation d'em&r7ons humains pour la recherche dirige vers la gurison des maladies comme le 4ar[inson et l32lDheimer. o est plus disponi&le du point de vue techni$ue. o une autre direction suggre pour les techni$ues de trans#ert
/7 ;"+Q"T nr.C:F din F octom&rie 8PPP, privind supunerea spre rati#icare 4arlamentului a 4rotocolului adiOional la
+onvenOia europeanM pentru protecOia drepturilor omului Ji a demnitMOii #iinOei umane #aOM de aplicaOiile &iologiei Ji medicinei, re#eritor la interDicerea clonMrii #iinOelor umane, semnat la 4aris la 8: ianuarie 8PPW, http:,,RRR.cdep.ro,pls,legis,legisdpc[.htpdactfidag:=P88

:P

nuclaire, est la prvention de la transmission de maladies hrditaires rares /avec le composant mitochondrial1 $ui traversent le c7toplasme de l3ovule maternelC= o se #ait % partir de l32;* du malade, on o&tient &ase un em&r7onAclone, $ui ensuite n3est pas introduit dans l'utrus, il est utilis comme culture de cellules souches. On esp)re $u3on peut enseigner . % ces cellules % #ormer des tissus d3un certain t7pe: o en plus, % partir des cellules du patient, par le clonage on pourrait liminer le danger de re(et du matriel transplant, celuiAci tant naturellement accept par le corps o La terminologie de clonage thrapeuti$ue peut avoir des lacunes dans le sens $ue les interventions ne sont pas thrapeuti$ues pour l'em&r7on luiA m-me, c'est % dire le #ait $u3on prl)ve des cellules dans les premiers stades de dveloppement n3est pas % intention thrapeuti$ue pour cet em&r7on. 4ar cons$uent, on utilise aussi une terminologie di##rente, % savoir le clonage pour la recherche H le transplant #le clonage exp'rimental& et le clonage pour la naissance #ou le clonage !isant la naissance es Itres !i!ants&.CW Aspects thiques6 morales6 et (uridiques du clonage %es arguments en =a!eur du clonage humain seraient, selon ses partisans: o un avantage pour la race humaine /prolonger la vie et radi$uer les maladies1, les clones peuvent devenir des &an$ues d'organes pour l3organisme originaireH o c'est un acte naturel parce $ue celui $ui le #ait est partie de la natureH o c3est #ia&leH o c3est thi$ue et assure la li&ert de la personne, permettant au couple d'avoir un && et vitant l'adoption au' couples homose'uelsH o ne viole pas la religion: Bi ;ieu a permis % l'homme de le dcouvrir cela signi#ie $u'il le veutH o ce n'est pas dangereu', m-me s3il a des e##ets comme ceu' de l'nergie atomi$ueH Contre8arguments du clonage des -tres humains : o ce n'est pas #ia&le /on a perdu des milliers d3em&r7ons1
/8 @ohn X7att, NiinOM contra #iinOM In era &iotehnologiei, "diOia a IIAa, "d. ;ianoia, Timisoara, :?88, p.8FW /8 Idem C>

C?

o ce n'est pas moral, car peuvent apparaitre des cratures non A humaines /impar#aites par le clonage1 ou surhumaines /armes de clones1 H o c3est dangereu' H o ce n'est pas naturel A une rupture de l3-tre humain de la natureH o c3est contraire % la religion: l'homme remplace ;ieu ;'autres questions d'ordre thique : il est considr comme une #orme de repro uction asexu'e o parce $u3on l3o&tient sans l'apport des deu' gam)tes /le spermatoDoVde et l3ovule1 o dans le clonage on n3utilise pas de spermatoDoVde, donc dans ce processus, la se'ualit masculine ne (oue aucun r6le direct.CP 4ar sa nature de reproduction ase'ue, le clonage remplace l'acte e procr'ation entre un homme et une #emme. L3un des partenaires est compl)tement e'clu de la procration. L3en#ant rsultant de l3acte se'uel entre un homme et une #emme est gnti$uement uni$ue, similaire mais di##rent de ses parents. +es traits transmettent la prcieuses in#ormation $ue l'en#ant est un don $ui doit -tre accepte sans rserve, avec toute ses caractristi$ues non plani#ies. n3tant pas produit ou choisit en #onction d'un certain patron.F? La cration des -tres dans le la&oratoire . onne aux 0 parents" u clone le contrBle total sur le t7pe d'en#ant, $u3 ils veulent avoir comme un #a&ricant a un contr6le complet sur son produit. +ette position de #a&ricant. augmente le ris$ue de n3accorder de la valeur % l3-tre cre $ue s3il satis#ait au' e'igences.F8 ;eu' personnes, m-me gnti$uement identi$ues, sont deu' personnalits distinctes. ;es pro&l)mes peuvent survenir $uand un organisme clone serait cr dli&rment (uste comme rpli$ue d'un individu, une copie 1ui remplace un certain in i!i u , un tel individu ne serait pas original. +ela serait contraire % l'unicit de l'-tre humain, au principe de l'identit individuelle et de l'autodtermination de l3-tre humain.F: Il peut survenir une situation o5 un clone ait une mCre partiellement g'n'ti1ue /dont l' ovule nucl a t #usionn avec une cellule d3un donneur pour crer un em&r7on clone1, une m)re gestatrice /dans l3utrus de la$uelle on a implant et port % terme le clone1 et d'une mCre 1ui a
/9 Idem C> 60 Idem C> 61 Idem C> 62 Idem C>

C8

0 comman ' " le clone. uelles seraient les responsa&ilits de ces personnes envers le clonef uelle serait la vraie m)refFC La di##rence $ui se crerait entre la m)re gestationnelle et celle partiellement gnti$ue, dans le cas du clone montre la limitation et le 'nigrement e la maternit', sans parler de mpris pour la paternit. uels seraient les droits du donateur /l3adulte $ui a #ait don du no7au ou de la cellule1 par rapport % son #r)re , sa sEur gnti$ue f "n ce $ui concerne l'utilisation 'embrGons humains ans la recherche, la premi)re $uestion $ui se pose est de savoir si ces em&r7ons sont ou non des -tres humains. La &ase du concept de droits de l'homme est le #ait $u3% cha$ue -tre humain on doit un minimum de respect tout simplement parce $u'il est humain. +eci re(ette la possi&ilit d'avoir des sousAclasses humaines /esclaves, handicaps, #emmes, en#ants, certaines races ou ethnies1. L'humanit des em&r7ons humains leur accorde au moins un minimum de respect, malgr les di##rences videntes $ui e'istent entre eu' et un corps humain adulte.FF La ;claration d'Helsin[i sur la Qecherche mdicale impli$uant des su(ets humains condamne les recherches sans le consentement des su(ets, $ui sont pr(udicia&les au' intr-ts des su(ets ou $ui su&ordonnent les intr-ts des su(ets au' intr-ts de la science ou de la socit. ,n cas e oute sur l'humanit' es su3ets, la recherche oit Itre trait'e a!ec beaucoup e pru ence. 4ar cons$uent, les em&r7ons devraient -tre prot'g's par la loi.F> Boul)ve des $uestions sur le statut social es potentiels clones . uelle sera leur place dans la socitf Le contr6le gnti$ue est la menace la plus dangereuse pour l'intimit de l3-tre humain. "n perspective, il est possi&le $ue l'avenir de l'esp)ce humaine se trans#orme selon les ides prcon0ues de ceu' $ui contr6lent les mthodes de l'e'cution des manipulations gnti$ues. "n introduisant dans le processus de #condation des in#luences hrditaires ad$uates , le g'n'ticien g'n'rera A comman e es in i!i us A estination concrCte : des travailleurs, des soldats /un scnario commun % Holl7Rood1, des penseurs et ainsi de suite, $ui pourront -tre programm % l'avance, en #onction de l' tat de la nation et des &esoins du march.FG

6/ Idem C> 66 ;avid @ones , 2 Bu&mission to The House o# Lords Belect +ommittee on Btem +ell Qesearch, The Linacre +entre
#or Healthcare "thics, :???, http:,,RRR.linacre.org,stemcell.html 65 Idem F> 67 Teodor *. YIrdea, Qodica +. 9ramma, Bioetica medicalM In BMnMtate 4u&licM, +asa editorialApoligra#icM Bons O##ices, IBB* P=WPP=>AW?A?CGA>, +hiJinMu, :??=, p.8>8

C:

 %es con itions propos'es pour la recherche sur le clonage th'rapeuti1ue humain /celle reproductive tant illgale1 se droulent lgalement: o il est ncessaire $ue les em&r7ons ne soient utiliss $ue dans les premiers stades de leur dveloppement, sans -tre autoriss % se dvelopper davantage H o Tous les programmes de recherche doivent -tre surveills par des organismes gouvernementau' chargs de la #ertilisation et les techni$ues gnti$uesH o Les di##rents programmes de recherche re0oivent un #inancement et l3appro&ation, $ue s'il est scienti#i$uement dmontr $u'il n'7 a pas d'autre mo7en conventionnel pour o&tenir les m-mes rsultatsH o ne seront pas autoriss les recherches o5 on peut com&iner le matriel gnti$ue humain avec celui des animau'H o il doit e'ister une in#ormation permanente du pu&li$ue sur l'tat des recherches entreprises et on doit postuler les limites (us$u3au'$uelles on peut pousser le rapport entre la sou##rance des animau' utiliss dans les e'priences et le &n#ice pour l'homme. Conclusions L3anthropologie thologi$ue chrtienne montre $ue ;ieu a cr le monde % son image et $ue cet acte crati# inclut la li&ert et la responsa&ilit de complter cette ralisation de soi et de ressem&lance au +rateur . h cet gard , la recherche sur l'o&tention de nouveau' mdicaments, la thrapie gni$ue de dtection et de correction des d#iciences gnti$ues, de correction des mal#ormations gnti$ues en respectant la dignit et l'intgrit de la personne humaine sont accepts par l'"glise. Lais les tentatives eugni$ues visant % modi#ier le patrimoine gnti$ue humain $ui peut -tre transmis au' descendants et visent % amliorer ou % crer des races suprieures constituent des violations de la souverainet divine et des droits individuels et sont interdites par l'glise.

La thrapie au# cellules souches +u2est8ce 1ue est la th'rapie aux cellules souches< L'utilisation thrapeuti$ue des cellules souches pour amliorer , gurir des trou&les hmatologi$ues ou non A hmatologi$ues. CC

Les cellules souches reprsentent un grand potentiel thrapeuti$ue pour la rparation et la rgnration des cellules et des tissus endommags.

D2oJ les obtenir < Les cellules souches peuvent -tre o&tenues % partir de di##rentes sources: o etapes prcoces em&r7onnaires o des em&r7ons plus avancs o #Etus o nouveauAn / sang du cordon 1 o en#ant o adulte Les cellules souches embrGonnaires peuvent -tre o&tenues : o % partir d'un em&r7on humain ou un #Etus pendant ou apr)s l'avortement ou spontane. o peuvent galement -tre o&tenus % partir d'un em&r7on au stade prcoce apr)s NIK ou des procdures similaires. Les em&r7ons $ui n3ont pas t implants / con#ormment au' demandes du couple1 dans la NIK peuvent -tre utiliss ainsi. o la variante o5 les em&r7ons sont spcialement con0us pour une utilisation e'primentale.F=

La technologie. elleAm-me est e'tr-mement compli$u pour le corps, % savoir trans#ormer une cellule indi##renci dans une cellule spcialise, caractristi$ue d'un s7st)me particulier: cEur, pancras, nerveu'. Il sem&le $ue plus les cellules souches sont prlevs d3un organisme plus matur, plus elles ont tissuAspci#i$ue.FW

;ariantes e th'rapies par cellules souches : Il e'iste la variante de transplant e cellules souches u sang e cor on ombilical, pour les$uels il e'iste des &an$ues de cellules souches de sang e cor on om&ilical / m-me en Qoumanie1. transplantations intracoronariennes e cellules souches pour la rgnration du m7ocarde apr)s in#arctus du m7ocarde l3utilisation des cellules souches dans les maladies neurologi$ues de l3en#ant /h7po'ie cr&rale sv)re, paral7sie cr&rale, h7drocphalie, craniostnose1 A $uel$ues cas au' tatsA!nis, en cours de recherche dans le dia&)te sucr t7pe I A en cours de recherche
68 Idem F> 68 Idem F>

CF

On n3a pas prouv l3e##icience % long terme dans le dia&)te sucr, les maladies cardia$ues ou neurologi$ue. "n outre, dans la littrature de spcialit il e'iste des rapports sur des tumeurs malignes apparus suite % la thrapie au' cellules souches et sur des tumeurs malignes cheD l3animal animau' d'e'prience apr)s la thrapie au' cellules souches. "n Qoumanie ces derni)res annes il a &eaucoup de pu&licit sur la tendance % rcolter et stoc[er les cellules souches du cordon om&ilical % la naissance des en#ants, en assurant les #emmes $ue les cellules peuvent -tre conserves ind#iniment et peuvent -tre utilises pour traiter plusieurs t7pes d3a##ections dont l3en#ant pourrait sou##rir % un moment donn L'aspect thi$ue $ui devrait -tre strictement suivi dans ce cas est $ue la m)re soit in#orme correctement, $u'on leur dise ce $ui peut et ce $ui ne peut -tre couvert avec des cellules souches, de sorte $u'elle prenne sa dcision en connaissance de cause.

BIBLIO9Q24HI" BL"+TIK" 8.2nthon7 Lc+arth7, +loning, Linacre,+TB "'planations series, :??C :. ;avid @ones , 2 Bu&mission to The House o# Lords Belect +ommittee on Btem +ell Qesearch, The Linacre +entre #or Healthcare "thics, :??? C.Teodor *. YIrdea, Qodica +. 9ramma, Bioetica medicalM In BMnMtate 4u&licM, +asa editorialApoligra#icM Bons O##ices, IBB* P=WPP=>AW?A?CGA>, +hiJinMu, :??= F.@ohn X7att, NiinOM contra #iinOM In era &iotehnologiei, "diOia a IIAa, "d. ;ianoia, Timisoara, :?88 >.;"+Q"T nr.C:F din F octom&rie 8PPP, privind supunerea spre rati#icare 4arlamentului a 4rotocolului adiOional la +onvenOia europeanM pentru protecOia drepturilor omului Ji a demnitMOii #iinOei umane #aOM de aplicaOiile &iologiei Ji medicinei, re#eritor la interDicerea clonMrii #iinOelor umane, semnat la 4aris la 8: ianuarie 8PPW Q"BBO!Q+"B I*T"Q*"T http:,,RRR.aaplog.org,positionAandApapers,miscellaneousApositions,humanAcloning,

C>

;III.

TR:N.P%:NT:TION D'OR/:N,., D, TI..U. ,T D, C,%%U%,.

-)inition activit mdicale par la$uelle , % des #ins thrapeuti$ues, on implante ou on gre##e un organe, un tissu ou une cellule dans le corps d'un patient.FP -)inition des termes 4ar onneur on comprend le su(et vivant ou dcd, dont on prl)ve des organes, des tissus et , ou des cellules d'origine humaine % des #ins thrapeuti$ues le rece!eur est le su(et recevant des gre##es d'organes et , ou tissus et , ou cellules. -ocuments dontologiques relati#s % la transplantation d' organes et de tissus: 4rincipes d' thi$ue mdicale europenne /approuv par la +ommunaut conomi$ue europenne en 8PW=1 2ssociation Ldicale Londiale A 8PW= Z la dclaration sur la transplantation d'organes *ouveau +ode italien de ;ontologie Ldicale A 8PP> ". %rincipes thiques o servs dans la transplantation respecter les droits de l'homme et de la dimension spirituelle de l'e'istence % partir du moment de sa conception Le principe du respect de la dignit humaine /donneur, receveur, mdecin1 respecter les droits du patient /consentement clair des donneurs et de la #amille, le e'pr)s e'prim, etc.1 Le principe de l'anon7mat des donneurs le corps humain est sacr, intoucha&le, doit -tre respect pendant la vie et apr)s la mort le principe de gratuit, le corps humain ne peut #aire l'o&(et d' un commerce. viser un &ut thrapeuti$ue

69 Legea nr. P>,:??G, 4u&licatM In Lonitorul O#icial, nr. C=:,:W apr. :??G,
http:,,RRR.cdep.ro,pls,legis,legisdpc[.htpdactfidagGF?C:

CG

satis#aire le &esoin de son prochain et ne pas -tre dtermin par les opportunits politi$ues ou conomi$ues, par des curiosits mdicales

Le donneur le onneur !i!ant Z la transplantation se #era en respectant les r)gles suivantes: o il doit -tre ma(eur et sain d'esprit o on doit lui garantir $ue sa vie ne sera pas en danger o on doit lui prsenter les ris$ues et les cons$uences sur la sant et la capacit de travail $ue le prl)vement d'organes peut causer o il doit avoir e'prim de #a0on li&re, e'presse, consciente et clair son consentement 'crit pour le prl)vement ou, dans le cas des mineurs, le consentement soit donn par les parents ou les tuteurs lgau' en respectant la li&ert du mineur o l3 acte de donation doit -tre e'pr)s et non prsum o le donneur et le receveur vont signer un document notari attestant $ue le don se #ait en &ut humaniste, il a un caract)re altruiste et ne constitue pas l3o&(et des actes ou de #aits (uridi$ues en vue d'o&tenir un avantage matriel ou d3autre nature o la +ommission $ui approuve le don du donneurs vivants sera compose des mem&res suivants: un mdecin avec #ormation en &iothi$ue, un ps7chologue ou un ps7chiatre et un mdecin emplo7 par l'h6pital et a7ant des responsa&ilits de gestion au sein de l3h6pital, non impli$u dans l'$uipe de transplantation . o les donnes relatives au donneur et au receveur, 7 compris les in#ormations gnti$ues, au'$uels peuvent avoir acc)s des tiers seront #ournis sous anon7mat, de sorte $ue ni le donneur ni le receveur ne puissent -tre identi#ies.>? o Le prl)vement de tissus et d'organes humains % des #ins thrapeuti$ues peut -tre #ait des personnes ma(euresH vivantes, avec pleine capacit mentale, sau# s'il e'iste un danger pour la vie du donneur et avec le consentement crit, li&re, prala&le, et e'pr)s. le onneur 'c' 'o il 7 des crit)res clairs $ui ta&lissent le diagnostic de dc)s du donneur /la con#irmation du donneur dcd sans activit cardia$ue est e##ectu selon le protocole de ranimation1 A voir d#inition de la mort, au chapitre euthanasie C=

50 Idem >?

o l3 $uipe $ui a constat le dc)s ne peut pas -tre la m-me $uipe $ui #era la transplantation o les mdecins $ui constatent le dc)s sont responsa&les pour les situations o5 la mort n3a pas e##ectivement eu lieu ou n'tait pas &ien constate. o Le prl)vement ne peut -tre e##ectue $u'avec le consentement 'crit e la =amille /con(oint, parent, en#ant, #r)re , sEur 1 ou, en leur a&sence, avec le consentement e la personne l'galement autoris'e % reprsenter la personne dcde. Bi le prl)vement se #ait d'un mineur dcd, le consentement crit est e'ige des parents ou du reprsentant lgal. Les organes, les tissus et les cellules d'origine humaine disponi&les peuvent -tre allous par le r'seau international de transplant, % &ase d3une autorisation spciale. Les tissus et les cellules d' origine humaine prlevs peuvent -tre utiliss imm' iatement pour la transplantation ou peuvent -tre traites et stoc[es dans des ban1ues accr' it's e tissus et e cellules. La liste d3attente des patients pour la transplantation comprend des diDaines de milliers de personnes dans di##rents pa7s. ;ans le monde occidental, on a avanc l'ide $ue cha$ue individu est un onneur potentiel, % moins de s'-tre oppos de son vivant au prl)vement post mortem de l'un de ses organes. ;ans certains pa7s occidentau', il 7a une loi $ui, de son vivant, une personne peut choisir de devenir des donneurs en cas d'urgence: permis de conduire par e'emple ou de re#user son consentement ensem&le de support et d'a##ecter l'un de ses organes dans le cas o5 la victime devient un accident.

Le receveur Il devra donner son consentement crit pour la transplantation , tout en tant in#orm o&(ectivement sur les chances de succ)s de la transplantation Lors de la slection des receveurs de la transplantation on doit envisager: o l3 urgence de la transplantation o la possi&ilit de succ)s, avec la prvision $ue l'organe puisse -tre transplant /en prenant en compte principalement la compati&ilit entre donneur et receveur 1 o la priorit de la demande o +omme la transplantation a un caract)re thrapeuti$ue, la slection des patients ne doit pas -tre vici pour des raisons d3ordre racial, social, conomi$ue, religieu', mais sera dtermin par les conditions optimales de russite de la transplantation et par sa #inalit. CW

. Cadre lgislati) 8P=> Z le +ode Qe7[7avi[ , les principes de la trans#usion sanguine +onvention sur les droits de l'homme , la&or par le +onseil de l'"urope, 4ro&l)mes lis % la transplantation de tissus, au prl)vement de tissus et d'organes d'origine humaine /Qec =W,:P , Qec =P,> 1 Loi. P>,:??G, pu&lie au @ournal o##icial *`. C=:,:W avr. :??G *ormes mthodologi$ues pu&lis au @ournal o##icial, 4artie I, n` P8G du 8?,88,:??G , Titre KI>8 2u niveau;ans la +ommunaut europenne depuis :?8?, le 4arlement europen a vot des documents sur la transplantation d'organes, de tissus, de cellules et sur la limitation du tra#ic international d'organes A 091&-:9@& *B)BCDECU& 0U +F1<&M&=: &U12+G&= &: 0U -2=;&9< du 5 Huillet *B)B relative auI normes de qualit et de scurit des organes humains destins , la transplantationE* La lgislation relative au prlvement d'organes et de tissus humains en ;oumanie "'traits de la Loi. P>,:??G A <a r$orme de la sant +omplte par la Loi =8,:?88>C 2rticle 8FF: a1 o&tenir le consentement claire, crit, li&re, prala&le et e'pr)s &1 in#ormer pleinement le donneur, c1 Le donneur a le droit de changer diavis avant le prl)vement d1 l'e'ercice de la contrainte ph7si$ue ou morale est interdite e1 le &ut d3o&tenir un avantage matriel ou autre est illgal H 2rt 8F> : le prl)vement d'organes, de tissus et de cellules provenant de potentiels donneurs mineurs 2rt 8FG : le prl)vement sur le donneur vivant sera #aite avec l3avis de la +ommission pour autorisation du don 2rt 8F= : Le prl)vement d'organes, de tissus et de cellules sur donneur dcd 2rt 8FP : seulement % &ut thrapeuti$ue 2rt 8>? : le consentement crit du receveur 2rticle 8>8: Bi le receveur n'est pas en mesure d'e'primer son consentement 2rt 8>: : le cas des mineurs ou des personnes n'a7ant pas la capacit de consentir 2rt 8>F. . 2rticle 8>W : l3o&tention d3un &n#ice matriel pour le donneur ou le receveur, constitue une in#raction de tra#ic d'organes et , ou tissus et , ou cellules d'origine
51 http.33444 cdep ro3proiecte3200730003603/3le!;pl06/;07 pd5 52 http.33eur-le< europa eu3=e<>riSer)3=e<>riSer) do?uri@AB.=.2010.208.0016.0029.EN.*C+ 5/ http.33444 cdep ro3pls3le!is3le!is;pcD htp;act?ida@760/2

CP

humaine 2rt 8>P: Introduire ou sortir du pa7s des organes, des tissus, des cellules humaines sans autorisation spciale dlivre par l32gence nationale de Transplantation constitue une in#raction Ordre *` 8=GC du 8: Octo&re :??= >F pour ta&lir les e'igences techni$ues pour le don, le prl)vement, le contr6le, la trans#ormation, la conservation, la distri&ution, le codage et la tra0a&ilit des tissus et des cellules d'origine humaine utiliss % des #ins thrapeuti$ues, ainsi $ue la noti#ication des incidents indsira&les sv)res et des ractions indsira&les graves survenus au cours de leur transplantation 2rt. P , 2rt. 8?

BIBLIO9Q24HI" BL"+TIK" 8.Legea P> :??G privind re#orma In domeniul sMnMtMOii, pu&licatM In Lonitorul O#icial nr. C=: din :W aprilie :??G :.;IQ"+TIK" :?8?,F>,"! ON TH" "!QO4"2* 42QLI2L"*T 2*; ON TH" +O!*+IL, = iulie :?8? :.Beatrice Ioan, +ristina 9avrilovici, Kasile 2stMrMstoae, Bioetica, caDuri cele&re, ed. @unimea, IaJi, :??>, IBB* PFCAC=A 8?G=AP Q"BBO!Q+"B I*T"Q*"T http:,,eurAle'.europa.eu,Le'!riBerv,Le'!riBerv.dofurigO@:L::?8?::?=:??8F:??:P:"*:4;N

56 4u&licat In LO*ITOQ!L ONI+I2L *Q. GPW din 8G octom&rie :??= http:,,RRR.transplant.ro,Lege,Ordin8=GCA

:??=.pd#

F?

IF.

%, DI:/NO.TIC PR,N:T:% . :..I.T:NC, 9,DIC:%, : %: PROCR,:TION

2ests gntiques
i. Notions 'thi1ues La demande thi$ue d3un consentement 'clair' est di##rente entre la recherche et la situation mdicale clini$ue. %e /ui e international 2'thi1ue pour la recherche est applica&le dans la tentative de mettre en place de nouveau' tests gnti$ues ou de dvelopper un contr6le de $ualit du test. Le consentement clair pour tout test gnti$ue doit -tre o&tenu si l'chantillon peut -tre li % la personne de la$uelle il a t recueilli.

".

4lus &as sont prsents les eIigences thiques du consentement clair! applica&le % la prati$ue clini$ue mais aussi au' situations de recherche : Dans la prati1ue clini1ue seront e'pli$us : &ut des tests H la chance d3une prdiction correcte H les implications individuelles et #amiliales des rsultats des tests H les options et les alternatives des tests H les ris$ues potentiels et les avantages de tests, 7 compris d'ordre ps7chologi$ue et social H inclure la discrimination par les assureurs et les emplo7eurs /m-me si c'est illgal1 dans les ris$ues sociau' H ne pas mettre de danger les individus ou les #amilles, $uel $ue soit leur dcision. Dans la recherche seront e'pli$us: le caract)re e'primental et le &ut de l'tudeH pour$uoi la personne est invite % participer et le #ait $ue la participation est volontaireH la procdureH l'incon#ort et les ris$ues pour l'individu et la #amilleH l'incertitude des rsultats des tests pour la prdiction et le conseil gnti$ue e'actH les possi&les &n#ices pour les autres, et pour la scienceH F8

la con#identialit des dossiers contenant l'identit des testsH la personne % contacter pour les $uestions concernant la recherche ou la possi&ilit d3une lsion due % la rechercheH le droit de l' individu de se retirer % tout momentH Le droit de l'individu et de la #amille au soin mdical complet, m-me si l3individu se retire >> ;ans $uelles conditions ils seront recontacts % propos des mesures prventives ou thrapeuti$ues possi&les. Bi un en=ant ou un a olescent est test dans un plan de la recherche, l'en#ant ou l'adolescent doit donner son d'accord. !ne e'plication ad$uate pour un en#ant devrait dcrire les ris$ues potentiels et les avantages du test. ii. 2ests prsymptomatiques et tests e suscepti ilit #O9.& %e test pr'sGmptomati1ue o concerne les personnes en &onne sant $ui peuvent avoir hrit des g)nes de maladies d'apparition tardive et, si oui, sont % ris$ue de dvelopper la maladie pendant leur vie /si elles vivent asseD longtemps1 o La maladie de Huntington, par e'emple, o en l'a&sence de thrapeuti$ue, le test prAs7mptomati$ue ne devrait -tre disponi&le $ue si les conditions suivantes sont remplies: L3 in=ormation o&tenue par le test sera utilise pour prvenir les dommages au' personnes testes ou du partenaire, de la #amille, des #uturs en#ants ou des autresH La personne devra -tre pleinement in=orm' au su(et des limites des tests, 7 compris les possi&ilits de rsultats non in#ormati#s et l'impossi&ilit de prdire l']ge e'act du d&ut de la maladie ou de la svrit s7mptomati$ue /par#ois1 H La personne , le tuteur lgal est en mesure de donner son consentement du point de vue mentalH %e test e susceptibilit' o concerne les personnes en &onne sant $ui peuvent avoir hrit d'une prdisposition gnti$ue $ui tom&e dans la catgorie de ris$ue lev de dvelopper des maladies multi$actorielles, mais $ui m-me si

55 2 guide to research ethics, !niversit7 o# Linnesota +enter #or Bioethics, :??C, p.F,
http:,,RRR.ahc.umn.edu,img,assets,:G8?F,Qesearchd"thics.pd#

F:

porteur du mar$ueur peuvent (amais dvelopper la maladie en $uestion>G o par e'emple des maladies cardia$ues, la maladie d'2lDheimer et le cancer %es lignes irectrices pour un comportement thi$ue dans le cas des tests prs7mptomati$ues et de suscepti&ilit sont: %es tests e susceptibilit' g'n'ti1ue doit -tre encourage, % condition $ue l'in#ormation donne par les tests soit utilise uni$uement pour la prvention ou le traitement de la maladie /le bn$ice1 H Tous les tests e susceptibilit' devront Itre !olontaires, prcde d'un consentement correct et clair / autonomie1H Les tests pr'sGmptomati1ues devraient -tre isponibles aux a ultes A ris1ue $ui le dsire , m-me en a&sence du traitement, apr)s consultation approprie et un consentement clair / autonomie1H %e test sur es en=ants ou es a olescents ne se #era $ue s'il 7a des potentiels b'n'=ices m' icaux pour les en#ants ou les adolescents /autonomie ! bn$ice! non - mal$aisance%H "n a&sence de &n#ices mdicau' par la prvention ou le traitementH les tests prs7mptomati$ues ou de suscepti&ilit au' maladies d'apparition tardive sont gnralement retards (us$u'% l']ge adulte, $uand il est (eune peut prendre sa propre dcision. 4endant le counseling, les gnticiens doivent e'pli$uer au' parents les potentiels dangers et les &n#ices du test cheD l3en#ant L'acc)s au' r'sultats es tests e!ra Itre inter it aux emploGeurs, aux assureurs, aux 'coles, aux organismes gou!ernementaux ou aux autres tiers /non - mal$aisance1 H +onnaItre des in#ormations sur la structure gnti$ue d'une personne peut avoir des cons$uences pour la personne concerne et pour les autres mem&res de la #amille parce $u'elle impli$ue aussi des in#ormations sur leur tat de sant et le ris$ue de dvelopper une maladie gnti$ue ou la possi&ilit de la transmettre au' descendants. 4ar cons$uent le test sera accompagn par un programme de counselling, selon la gravit de la maladie.
57
"thical, legal and social aspects o# genetic testing: research, development and clinical applications &7 "r7l Lc*all7 /chair1 and 2nne +am&onAThomsen /rapporteur1 +elia BraDell, @eanA@ac$ues +assiman, 2lastair aent, alaus Lindpaintner, 4aula Lo&ato de Naria, ;etle# *iese, Henriette Qoscam 2&&ing, @an Helge Bol&a[[, Hl)ne Tac[, "ri[ Tam&u7Der, Thomas Q.Xeihrauch, "ri[ Xendel, "uropean +ommission contacts: Bar&ara Qhode and LauriDio Balvi /secretar7 to the 9roup1, Brussels :??F, p.8P, http:,,ec.europa.eu,research,con#erences,:??F,genetic,pd#,reportden.pd#

FC

iii. Aspects thiques pratiques particuliers 9 -ivulgation et con)identialit %es problCmes e i!ulgation et e con=i entialit' sont parmi les dilemmes thi$ues les plus courants lis % la gnti$ue mdicale. "n raison des potentiels dommages % la personne par la divulgation de l'in#ormation gnti$ue % une tiers institution il #aut #aire grande attention % prot'ger la con=i entialit' Un iagnostic g'n'ti1ue peut indi$uer des ris$ues gnti$ues dans sa =amille. ;ans de telles circonstances, celui $ui #ournit le service gnti$ue : o devra encourager la personne pour $u3% son tour il prie sa #amille de demander un conseil gnti$ue . o si la personne re#use, en particulier dans les cas o5 il e'iste des mesures prventives e##icaces et permises ou un traitement, du point de vue thi$ue le conseiller devrait contacter la #amille, en gardant % l'esprit $ue l3in#ormation dtenue ne regarde $ue ceu' prsentant un ris$ue gnti$ue et pas ceu' $ui n'ont pas ce ris$ue ou $ui ne veulent pas -tre in#orms sur leur statut gnti$ue. !ne attention particuli)re devrait -tre accorde % la con#identialit et au respect de l'autonomie /consentement clair1 dans le cas des bioban1ues /chantillons &iologi$ues humains accompagns de donnes personnelles de l'individu1>= Koici plus &as les propositions e l2O9. pour le comportement 'thi1ue en matiCre e i!ulgation et e con=i entialit' KL Les gnticiens devront i!ulguer au' personnes tests les rsultats relati#s % leur sant ou % celle du #EtusH %es r'sultats es tests, 7 compris des rsultats normau' seront communi1u'es % la personne teste sans 'laiH %es r'sultats es tests $ui ne sont pas directement lis % la sant, tels $ue la non A paternit ou le se'e du #Etus /en a&sence de maladie lie au chromosome U1 peuvent -tre retenus si cela est ncessaire pour protger la partie vulnra&le ou est prvu par la lgislation nationaleH %e 'sir e l2 in i!i u ou e la =amille de ne pas connaItre les rsultats des tests oit Itre respect', % l'e'ception des tests des nouveauAns ou des en#ants d'essais pour des a##ections traita&lesH
58 ide% 58 58 http:,,RRR.Rho.int,genomics,elsi,gentesting

FF

L3in#ormation $ui pourrait entraIner des trou&les ps7chologi$ues ou sociau' graves peuvent -tre temporairement retenue. "n vertu de l'o&ligation gnrale de divulguer l'in#ormation, le conseiller doit dcider $uand personne teste est pr-te % recevoir les in#ormationsH Bi un couple envisage d'avoir un en#ant, les individus doivent -tre encourags % partager leur in=ormation g'n'ti1ue avec l'autre partenaireH Il est approprie $ue les conseiller in=orme les personnes $ue l'in#ormation gnti$ue peut -tre utile % sa parent et $u3il invite les personnes % prier leur parent de demander conseil gnti$ue H %a i!ulgation e l'in=ormation g'n'ti1ue % la parent peut Itre possible surtout $uand un pro&l)me srieu' peut -tre vit H %es r'sultats des tests de grossesse, prs7mptomati$ues, de successi&ilit et prnatau' oi!ent Itre gar 's con=i entiels envers les emplo7eurs , les assureurs, les compagnies d'assurance sant, les coles et les organismes gouvernementau' . Les personnes ne devraient pas -tre pnaliss ou (ugs par leur constitution gnti$ue. L3in#ormation sur l' tat s7mptomati$ue peut -tre divulgue dans le cadre de l'in#ormation mdicale gnrale, en con#ormit avec les lois et les prati$ues des di##rents pa7sH Les registres avec les rsultats des tests /le cas chant1 doivent -tre protgs par des normes strictes e con=i entialit' .

-iagnostic prnatal et dpistage

+u2est8ce 1ue le iagnostic pr'natal < Le diagnostic prnatal /;4*1 est un acte mdical comple'e, tr)s instructi#, $ui permet de dtecter de nom&reuses maladies gnti$ues et des anomalies congnitales au cours de la vie #Etale . %e iagnostic pr'natal es mala ies g'n'ti1ues et es anomalies =Mtales a t considra&lement largi % plus de :?? maladies gnti$ues par anal7se de l'2;* des cellules #Etales et l'utilisation croissante de l'chographie et du screening &iochimi$ue du li$uide amnioti$ue /amniocent)se1. +uel est le but u iagnostic pr'natal < liminer la prsence de conditions mdicales spci#i$ues cheD le #Etus et F>

de celles $ui prsentent un ris$ue pour la grossesse Comment < gr]ce % une troite colla&oration multidisciplinaire le mdecin gnticien a un r6le essentiel dans l3valuation, le diagnostic et le conseil gnti$ue le principe utilis dans la slection des #emmes enceintes pour ;4*: le ris$ue d'anomalie du #Etus doit -tre au moins gal au ris$ue de provo$uer l'avortement par l'utilisation de ;4* +uelles sont les in ications u iagnostic pr'natal < ]ge reproductive avance des parents: les #emmes de plus de C> ans et les hommes de plus de >>H signes chographi$ues d3alarme la prsence d' anomalies chromosomi$ues structurelles cheD l'un des parentsH l3e'istence d'un en#ant avec une anomalie chromosomi$ue de novoH des antcdents #amiliau' de maladies gnti$uesH ris$ue d'anomalie du tu&e neuralH parent du Ier degr atteinte de mal#ormations congnitales /notamment cardia$ue1H agressions $ui peuvent causer des anomalies congnitales pendant la grossesse, a##ections maternelles /dia&)te, pilepsie traite avec des anticonvulsivants, la phn7lctonurie1H antcdents o&sttricau' positi# / #ausses couches et , ou mortAn 1>P Cuels sont les en(eu# thiques qui doivent Etre o serves dans -%& D %e conseil g'n'ti1ue < Le conseil gnti$ue est tr)s important: o a!ant le diagnostic prnatal et o aprCs un rsultat $ui indi$ue un #Etus atteint, a#in d'assurer un choi' clair < +u'est8ce 1ue le conseil g'n'ti1ue < o +onseil #ourni par un pro#essionnel de la sant /gnticien ou un conseiller gnti$ue1 pour aider les gens % comprendre le ris$ue de FG

59 RRR.e9inecolog.ro

< <

dvelopper une maladie gnti$ue ou d'avoir un en#ant avec une maladie hrditaire /gnti$ue1 o cette in#ormation est communi$ue au couple pour l3 aider % prendre une dcision concernant les options possi&les, telles $ue mener la grossesse % terme, se prparer % une t]che di##icile pour le soin du nouveauAn ou pour un avortement . %e counselling pr'8test rend le counseling post8test /pour ceu' au' #Etus atteint1 moins di##icile parce $ue les #uturs parents sont d(% in#orms Le counseling devrait comprendre au moins les points suivants : o le nom et les caract'risti1ues g'n'rales des maladies $ue le dpistage permet d'identi#ier devraient #aire partie d'une liste compl)te o Les caractristi$ues des maladies doivent -tre dcrites aussi en ce $ui concerne les e##ets sur le #utur en#ant, les parents et la vie de #amille H o Les possi&ilits de traitement e la mala ie apr)s la naissance et la disponi&ilit des soins de soutien o %a escription e la possibilit' /du ris$ue1 $ue les #Etus soit atteint par la maladie. Le ris$ue doit -tre e'prime de di##rentes mani)res /en pourcentage, en proportion et ver&al1 H o La possibilit' e r'sultats '=a!orables ou des dcouvertes #ortuitesH o %es alternati!es possibles pour ceu' $ui ont un #Etus atteint, % savoir mener la grossesse % terme et de le prendre % la maison, placer l'en#ant dans une institution spcialise, placer l'en#ant dans un programme d3 de placement, l'avortement, le traitement prnatal du #Etus ou peu apr)s la naissance H o %a possibilit' e r'sultats ambigus de la&oratoire ou chographi$uesH o In=ormer $ue la plupart des maladies $ui peuvent -tre diagnosti$ues cheD le #Etus ne peuvent -tre traits avant la naissance, ce $ui #ait $ue m-me si nous connaissons la maladie on ne peut pas aider le #EtusH o %e possible ris1ue m' ical pour le =Mtus et la mCre par la procdure du testHG? o %es ris1ues non m' icaux, le cas chant /assurance sant ou de l'emploi des parents1 H o In=ormer $ue les tests non invasi#s utiliss au d&ut de la grossesse, F=

70 http:,,RRR.personalgenetics.ro,resurseAmedici,rolulAconsilieriiAgenetice

comme le test de l3alphaA#oetoprotVne sri$ue de la m)re A peut -tre la premi)re tape vers un diagnostic prnatal et un possi&le avortement H o %es coNts u test et les sources e remboursement de la m)re ou du couple, si ncessaire. :ndications thiques gnrales: %es cultures, les religions et les lois nationales sont di##rentes en ce $ui concerne l'avortement d'un #Etus atteint. %a r'partition '1uitable es ser!ices g'n'ti1ues , 7 compris le diagnostic prnatal , dus surtout % ceu' au' &esoins mdicau' levs, sans tenir compte de la capacit de pa7er ou d3autre contrepartie / la Hustice1H %e iagnostic pr'natal doit -tre de nature volontaire . Les #uturs parents doivent dcider si une maladie gnti$ue (usti#ie le diagnostic prnatal ou l3avortement du #Etus atteint /autonomie1H Bi le iagnostic pr'natal est mdicalement indi$uH il devrait -tre accessi&le indpendamment de l' opinion du couple sur l'avortement. Le diagnostic prnatal peut, dans certains cas, -tre utile dans la prparation des parents pour la naissance d'un en#ant atteint d'une maladie gnti$ue /autonomie1H %e iagnostic pr'natal est #ait seulement pour #ournir au' parents et au' mdecins des in#ormations sur la sant du #Etus. L'utilisation du diagnostic prnatal pour les tests de paternit, sau# en cas de viol ou d'inceste, ou pour la slection gnti$ue, en dehors des maladies gonosomales, n'est pas autoris /non- mal$aisance1 H %es m' ecins oi!ent i!ulguer toutes choses pertinentes du point de vue mdical % la #emme ou au couple, 7 compris toutes la classe de mani#estations des a##ections en $uestion / autonomie1H %e counseling doit prcder le diagnostic prnatal /non- mal$aisance1 H Le choi' #ait par la #emme ou le couple sur la grossesse % #Etus atteint doit -tre respecte et protge au sein de la structure #amiliale et la structure des lois, la culture et la structure sociale du pa7s. C2est le couple et non les m' ecins $ui devraient prendre la dcision /autonomie1H %e iagnostic pr'natal uni$uement pour apaiser une m)re in$ui)te en a&sence d'indications mdicales, devrait avoir la moindre priorit dans l'allocation des #onds par rapport de l'e'istence d'indications mdicales /Hustice1H FW

Cuestions thiques lies F l'avenir du -%& les techni1ues 1ui sont encore 0en pro3et" et sont sur le point de se trans#ormer en prati$ue clini$ue de dpistage du #Etus: o analyse de l'A-& )Gtal : pourra -tre #aite par une mthode sophisti$ue d'isolement de l'2;* #Etal li&re dans un chantillon du sang maternel on pourra ainsi dtecter des anomalies gnti$ues cheD le #Etus par une mthode compl)tement non invasive 4ar e'emple, en :??=, en 9randeABretagne, il 7a eu une controverse suscite par le lancement d' un service priv $ui o##rait des tests pour le se'e du #Etus % travers un simple chantillon de sang prlev sur le doigt de la m)re, m-me % la maison o le diagnostic gntique primplantatoire consiste % e'traire des cellules d'em&r7ons crs in vitro pour l'anal7se gnti$ue au(ourd'hui, cette procdure est accepte surtout pour la dtection de maladies graves dans l'avenir, on veut l3utiliser pour dtecter des variations gnti$ues % impact moins sv)re sur la vie de l'en#ant, tels $ue la suscepti&ilit % l'o&sit, le dia&)te, les maladies cardia$ues, le cancerG8

la 0 iscrimination chromosomiale" , $ui se r#)re surtout au' pr(ugs sociau' envers les personnes handicapes.G:

Il est vident $ue, (us$u3% ce (our, on n3a pas inventori tous les con#lits thi$ues et (uridi$ues dcoulant de l'application du dpistage gnti$ue et du diagnostic prnatal. Les solutions des con#lits dtermins par la politi$ue sociale et mdicale des tests gnti$ues ne sont $ue des solutions temporaires et provisoires. Ils sont, cependant, des arguments en #aveur d' un retour % une morale authenti$ue et pour d#inir et dlimiter une thi$ue de la gnti$ue.

c.

L'assistance mdicale F la procration *A$%/

71 @ohn X7att, NiinOM contra #iinOM In era &iotehnologiei, "diOia a IIAa, "d. ;ianoia, Timisoara, :?88, p.8:W 72 dem GC, p.8F?

FP

+u2est8ce 1ue l'assistance m' icale A la procr'ation < +on#ormment % la Loi n` PF.G>F du :P @uillet 8PPF relative % l'assistance mdicale % la procration en Nrance , l32L4 s'entend des prati$ues clini$ues et &iologi$ues permettant la conception in vitro, le trans#ert d'em&r7ons et l'insmination arti#icielle, ainsi $ue de toute techni$ue d'e##et $uivalent permettant la procration en dehors du processus naturel.. Qeprsente un concept &iologi$ue, social, gnti$ue et culturel #ond sur la li&ert de procration avec tous ses aspects mdicau', thi$ues, (uridi$ues et religieu'. Comment a8t8elle 't' perOu par la soci't'< une prati$ue contre la nature A ce $ui n'est pas naturel est immoral une ralit socioA(uridi$ue avec la possi&ilit de remplir le dsir d3en#ants des couples in#ertiles )!olution histori1ue le premier && con0u en prouvette a t Louise BroRn, 8P=W /Qo7aumeA!ni1 au(ourd'hui dans le monde C??.??? /Cb1 par an des en#ants sont ns gr]ce % la procration mdicalement assiste /4L21 et leur tau' augmente D'=initions es termes li's A la P9: Btrilit g a&sence de #condation, lors$u3apr)s un an de vie se'uelle rguli)re /CAF rapports se'uels complets , semaine1 et en dehors de toute mthode anticonceptionnelle il ne survient pas de grossesse : In#ertilit g incapacit % maintenir une grossesse au terme de via&ilit du #EtusGC %es con itions g'n'rales impos'es sont /varient en dtail d'un tat % l3autre, mais au #ond sont les m-mes1 : < 4our les couples $ui ne peuvent pas avoir des en#ants % cause de l3in#ertilit de la #emme ou de l3homme < Les considrations humaines (usti#ient l'acte, pas le pro#itH < La #emme doit avoir (us$u'% F? ans, -tre mari et in#orm sur les ris$ues technologi$uesH
7/ ;icOionarul "'plicativ al Lim&ii Qom]ne, http:,,RRR.de'.ro,

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Le consentement clair et e'pr)s des deu' con(oints doit -tre donn devant un comit se compose gnralement d'un mdecin, un ps7chologue et un avocatH Le donneur sera soumis au' m-mes conditions ciAdessus et restera inconnu. !n donneur mari ne #era pas don de sperme sans le consentement de son pouseH On discutera % l'avance des cons$uences ps7chologi$ues de ces technologies, tant pour le couple $ue les implications ps7chologi$ues pour le #utur en#antH la con#identialit est a&solue, la #emme n3a7ant pas le droit de choisir le donneur /$ue par des caractristi$ues spci#i$ues1H Le don sera anon7me et volontaireH Le don sera #ait pour un ma'imum de $uatre en#ants et videmment le donneur sera sain /on va #aire des tests de sperme pour dtecter le BI;21H la procration mdicalement assiste ne se #ait $ue comme acte thrapeuti$ue, donc avec indication mdicale de l'in#ertilit /apr)s un an de coha&itation1 d'tiologies diverses et apr)s avoir puis d3autres thrapies la de strilitH Il est ncessaire de prciser le statut du #utur en#ant avant d3appli$uer la mthode de procration mdicalement assiste en #onction de crit)res tels $ue: o cheD les couples maries s'appli$ue la prsomption de paternit, ainsi $u3 % l'insmination avec le sperme du mari, mais $ui meurt avant C?? (oursH o lors$ue l'en#ant rsult % la suite de dons de sperme, si le p)re a accept, m-me s3il n3est pas le p)re gnti$ue, il le reconnaIt % &ase de la m-me h7poth)se et s3il n3a pas accept, la paternit sera dtermin par voie (udiciaireH o Le droit de l'en#ant d'-tre in#orm sur son identit gnti$ue lors$ue , invita&lement, le donneur est connu "n gnral, la loi des di##rents pa7s interdit: o La #condation des les&iennes, des vierges et des #emmes cli&ataires o la #condation postA mortem /avec le sperme du mari d#unt ou des em&r7ons rsultant d'une #condation1 o 4ar cons$uent les rsolutions interdisent au' m)res d'apprendre le nom du donneur, seule la Bu)de permettant la communication de ce nom % l'en#ant % l3]ge de 8W ans, si le donneur a accept, mais l'en#ant n'aura pas de droit de successionGF

76 4rogram *aOional NertiliDare in Kitro, Qom]nia, octom&rie :?88, OQ;I*

*r. =G> din := mai :?88 privind apro&area *ormelor metodologice pentru realiDarea Ji raportarea activitMOilor speci#ice In cadrul su&programului de

>8

%lus important encore6 le statut de len)ant o tenu ainsi et la protection de ses droits +uelles sont les m'tho es e r'alisation < par insmination arti#icielle par le don de gam)tes par la #condation in vitro par l'e'istence d' une m)re su&stitut par la com&inaison de ces trois #ormes . %es proc' ures utilis'es insmination arti#icielle 2I #condation in vitro NIK 4I; en Roumanie 8 programme national 1ui a commenc' en Octobre 7P55 # !oir le site 9.& L3o&(ecti# du sousAprogramme NIK , trans#ert em&r7onnaire: le traitement de l'in#ertilit du couples par la #condation en vitro et le trans#ert em&r7onnaire cheD un nom&re limit de couples slectionns % &ase de satis#aire % tous les crit)res d'admissi&ilit suivants: a1 couple strile, d#ini comme couple mari $ui n3a pas eu la capacit de se reproduire sans recours % la contraception pendant : ans de vie con(ugaleH &1 couple mari depuis au moins deu' ansH c1 au moins l'un des con(oints a la nationalit roumaine avec rsidence en QoumanieH d1 au moins l'un des con(oints % la $ualit d3assur dans le s7st)me d'assurance maladie depuis au moins : ansH e1 aucun des deu' n'a pas d'en#ant vivantH #1 couple autologue /on e'clut le don d'ovoc7tes , de sperme ou de m)re de su&stitution1 H g1 l3 ]ge de la #emme entre :FAF? ansH h1 l'indice de masse corporelle de la #emme entre :?AC?H i: rserve ovarienne en limites normaleG> Les aspects thiques dlicats de la %$A comprennent!
#ertiliDare in vitro Ji em&riotrans#er, 4!BLI+2T j*: LO*ITOQ!L ONI+I2L *Q. C=W din C8 mai :?88 75 Idem G=

>:

Les dilemmes thi$ues dcoulant de l'utilisation en prati$ue des techni$ues de procration mdicalement assiste sont e'tr-mement varis, touchant plusieurs aspects du socioA humain. On recommande une vision intgratrice, multidisciplinaire du phnom)ne $ui e'amine de di##rents points de vue les implications morales de ces technologies innovantes. *on seulement les techni$ues de reproduction sont une source d3in$uitude, mais en soi, la technologie. !n pro&l)me au moins aussi di##icile, est celui li % ui sont ceu' % $ui on peut permettre d3avoir acc)s % une telle technologief.GG la lgislation de cha$ue tat di##)re en ce $ui concerne la 4L2

Appel F un donneur Il s'agit d'une situation e'tr-me, $uand il n'7 a pas d'autre solution pour le couple Le consentement des con(oints doit -tre e'pr)s peut -tre ralis par: Le don de gamtes ;on de sperme : ;on d'ovoc7tes 2spects thi$ues et (uridi$ues : o le donneur doit rester anon7me o don est volontaire o Les donnes du donneur doivent -tre connus par les mdecins /prvention de l'inceste1 o "n avril :??>, suite % des discussions sur la lgislation relative au' droits de l'homme, la loi a tellement chang, $ue tout individu n gr]ce % un don de gam)tes % partir de l']ge de 8W ans, est en droit de rclamer en vertu de la Loi sur la Nertilisation Humaine et l3"m&r7ologie des, in#ormations sur l'identit des donneursG= o !n autre aspect thi$ue concernant le tiers donneur est celui des couples de les&iennes $ui souhaitent avoir des en#ants . Le don d'em ryons
77 Idem GC, p.8?W 78 Idem GC, p.888

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Z Z

Le don d3em&r7ons se #ait % un couple strile, donc la m)re lgale n'est pas la m)re &iologi$ue et le p)re lgal n3est pas le p)re gnti$ue. Le don d'em&r7ons doit -tre #ait par crit devant un reprsentant lgal o5 les droits de chacun /donneur, receveur, em&r7on1 sont clairement et e'pressment prsums.

L'une des $uestions souleves dans le cas de don d3em&r7on est: les embrGons peu!ent8ils Itre consi 'r's comme Itres humain < o Il 7 a &eaucoup de controverses entre l'glise et la (ustice sur ce su(et. o certains &iologistes ont opt pour une rponse catgori$ue, respectivement Z le moment de la #condation g le d&ut de la vieH o d'autres &iologistes ont choisis des caractristi$ues /poids minimum >??g, :? semaines de grossesse, la #ormation du s7st)me osseu' etc.1 $re porteuse ou de 4su stitution5 *4 location d'utrus5/ +onclusion d3un contrat entre un couple, et une m)re de location . $ui , apr)s la naissance, va donner l'en#ant au' parents $ui vont l3adopter "n a&sence d'un contrat, la m)re de pr-t peut re#user de remettre l3en#ant Il est pr#ra&le $ue la donneuse soit d(% m)re et $ue la receveuse n3ait pas dpass la priode de reproduction normale ;ans ce cas, l'accouchement ne prouve plus et la maternit et pour viter des pro&l)mes (uridi$ues, certains "tats ont recommand $ue les m)res de su&stitution soient de la parent proches % la m)re $ui a donn l3ovule. Il e'iste deu' mthodes de la location d'utrus: o maternit de su&stitution gestationnelle #ull surrogac7. g conception ralise in vitro entre les partenaires, m)re porteuse insmine o maternit de su&stitution partielle. g conception ralise entre le partenaire et la m)re porteuse /au' tatsA!nis cette mthode est largement utilise et a un meilleur l3encadrement lgislati#1 cette mthode de 4L2 a galement soulev de nom&reuses controverses. ;ans ces situations, l'en#ant apparaIt comme un -tre dont les adultes se servent comme d3un &ien et non comme une personne $ui est venu au monde pour le &ien de ses parents. L'en#ant ne sait pas $ui est sa vraie m)re L'-tre humain est &ioArelationnel. !ne #ois &rise la relation cre entre l'en#ant et la m)re $ui l3a port dans son ventre, de graves pro&l)mes se posent pour lui, mais aussi pour la m)re de pr-t >F

 -iagnostic gntique primplantatoire: 4L2 peut -tre appli$ue dans le diagnostic gnti$ue primplantatoire. Il peut #ournir % un couple sou##rant d'une maladie gnti$ue la possi&ilit d3avoir un en#ant $ui ne porte pas la maladie /hmophilie, par e'emple1 . Les dilemmes thi$ues lis % l'Hge ma#imal o5 l3on peut supporter la mise en prati$ue de ces technologies /du point de vue strictement mdical1. Le cas intensment mdiatise de la #emme la plus ]ge dans le monde $ui a donn naissance % un en#ant /le cas Iliescu 1 a relanc les discussions sur le su(et, ce $ui dmontre la ncessit d'ta&lir par la loi de ces limitations pro&a&ilit de grossesses multiples, ce $ui prsente des ris$ues importants pour la sant de la m)re et de l'en#ant /le ris$ue de naissance prmature est lev dans ce conte'te1 le sort es 0 embrGons en excCs" issus de la technologie NIK o le con#lit entre le droit % la procration du couple strile et le droit % la vie de ces em&r7ons est tr)s aigu, en particulier de la part de l'"glise o Il 7a $uel$ues variantes proposes, mais aucune n'est satis#aisante en termes de &iothi$ue la conglation des em&r7ons et leur maintien dans une &an$ue d'em&r7ons . pour un don ultrieur % un autre couple strile H don % des #ins de recherche mdicaleH destruction /$uivalent % un avortement1H utilisation commerciale dans le secteur cosmti$ue etc. Lanonymat du donneur est un autre point de vue thi$ue dlicat, ncessitant le respect e la con=i entialit' ans les eux sens La relation entre le mdecin et les deu# mem res du couple strile soul)ve des $uestions thi$ues: il est essentiel $ue le consentement soit in#orm, connaissant tous les ris$ues encourus par les deu' partenaires. 4L2 peut soulever des pro&l)mes e nature psGchologi1ue: o On a propos des tests ps7chologi$ues pour les mem&res du couple strile a#in de dterminer leur potentiel de parents o On a discut sur le ris$ue de re(et ps7chologi$ue. en dou&le sens Z >>

tant de l3 en#ant par le couple $ue des parents par l'en#ant ainsi con0u /surtout dans le cas des 4L2 e'tracon(ugale1 o un pro&l)me particulier se pose dans le cas du dommage ps7chologi$ue de l'en#ant $ui provient de NIK d3une #emme cli&ataire ou d3un couple de les&iens. On a &eaucoup discut, surtout du point de vue thologi$ue, si la 4L2 avec un tiers donneur n3est pas % encadrer comme adult)re le statut social de la )emme entre en de $uestion lors$ue ces techni$ues de 4L2 sont utilises de #a0on e'cessive et incontr6le iv. %ro lmes de nature (uridique %a =iliation e l2en=ant et son caract)re lgitime ou illgitime: o c'est l'une des $uestions (uridi$ues les plus importantes o "lle survient surtout dans le cas de 4L2 e'tracon(ugale lors$u'on ne respecte pas le principe de l'anon7mat des donneurs o ;es dilemmes (uridi$ues et thi$ues se posent dans le cadre de la maternit de su&stitution en ce $ui concerne la #iliation maternelle et la nature (uridi$ue du contrat entre le couple strile et la m)re porteuse, certains estimant $u'elle viole le principe de la nonAvente du corps humain o !n pro&l)me particulier pose la 4L2 dans le cas de l'pou' donneur A en phase terminale, mourants ou m-me mort. La lgislation de la plupart des pa7s du monde est strictement prohi&itive % ce su(et. Le phnom)ne de !ente e b'b's . o dsigne la vente par les #emmes de leurs ovules contre une somme d'argent, ainsi $ue la location. de l'utrus pour un honoraire pour permettre l3accouchement de l3en#ant d3un couple o +ette prati$ue viole un des principes particuliers applica&les 4L2 selon la$uelle tout acte d'aide est #aite d'un sentiment d'humanit, par gnrosit, en comprenant la situation di##icile de la personne en cause. o !n argument supplmentaire est $u3un reconnait % l'em&r7on au plan international $uel$ues droits comme un -tre humain en devenir ., tant protg contre les a&us. Or, le vendre comme un simple &ien constitue une violation de ces droits >G

 Le pro&l)me dlicat de l'eugnisme o encourager par le diagnostic prnatal la naissance de gar0ons et l'avortement des em&r7ons #emelles o choisir. par NIK seulement les em&r7ons correspondent au' e'igences du couple. o la slection du donneur pour choisir certaines caractristi$ues idales pour le #utur en#ant est compara&le avec le concept de race pure impose par Hitler Il est interdit de crer des -tres humains identi$ues #clonage& par la 4L2 il est interdit de raliser des prog'nitures par la #usion de gam)tes humains avec les gam)tes d'autres esp)ces

tourisme repro ucti= A en :??F, parut une tude europenne sur ce su(et, en disant $ue les pa7s comme la Belgi$ue, o5 il n'7 avait pas de dispositions lgales sur la procration assiste, est une attraction #orte pour ceu' $ui recherchent un don d'ovules ou de sperme provenant d'autres pa7s et pour les couples les&iens ou les #emmes cli&ataires. On a signal $ue G?b des ovules implants en Belgi$ue viennent d'autres pa7s. On a galement dcrit l'a##lu' de touristes . de ce genre dans des pa7s comme l'![raine, o5 les clini$ues spcialises mettent % la disposition des ovules et du sperme, des m)res de su&stitution et des adoptions d'em&r7ons, sous liincidence d3un minimum de restrictions lgales minimales.GW

Conclusions thiques! #condation signi#ie et comporte la en acte d3un nouvel -tre, un nouvel individu H $uand il s'agit de l'homme, la #condation est s7non7me de procration Les interventions &iomdicales et techni$ues sur la procration ne peuvent pas -tre valus comme tout acte ph7siologi$ue et techni$ue, par e'emple, la dial7se rnale la #condation ou la procration humaine est un acte personnel du couple et a comme rsultat un individu humain: ceci remet en cause la responsa&ilit des pou', la structure m-me de la vie con(ugale et de plus le destin de la personne appel % naItre
78 Idem GC, p.888

>=

 %a 1uestion 'thi1ue A clari=ier est la suivante, ans 1uelle mesure l2acte m' ical l'inter!ention u m' ecin ou u biologiste a u caractCre 2ai e th'rapeuti1ue ou e!ient un acte e substitution ou manipulateur < Traiter signi#ie liminer les o&stacles pour aider le dveloppement de processus, ne signi#ie se su&stituer % la responsa&ilit des individus, dans ce cas, la responsa&ilit du couple, par ce $ui lui est propre, e'clusi# et inalina&le Il est ncessaire plus $ue (amais de #aire la distinction entre ce $ui est techni$uement possi&le A ou m-me utile A et ce $ui est moralement licite . Le comportement du couple et de mdecin est particuli)rement important, o5 la moralit doit -tre #onde sur des crit)res d3o&(ectivit thi$ue et pas seulement sur une simple intentionnalit.
BIBLIO9Q24HI" BL"+TIK" 4rogram *aOional NertiliDare in Kitro, Qom]nia, octom&rie :?88, OQ;I* *r. =G> din := mai :?88 privind apro&area *ormelor metodologice pentru realiDarea Ji raportarea activitMOilor speci#ice In cadrul su&programului de #ertiliDare in vitro Ji em&riotrans#er, 4!BLI+2T j*: LO*ITOQ!L ONI+I2L *Q. C=W din C8 mai :?88 8. Beatrice Ioan, +ristina 9avrilovici, Kasile 2stMrMstoae, Bioetica, caDuri cl)&re, ed. @unimea, IaJi, :??>, IBB* PFCAC=A 8?G=AP :. "thical, legal and social aspects o# genetic testing: research, development and clinical applications &7 "r7l Lc*all7 /chair1 and 2nne +am&onAThomsen /rapporteur1 +elia BraDell, @eanA@ac$ues +assiman, 2lastair aent, alaus Lindpaintner, 4aula Lo&ato de Naria, ;etle# *iese, Henriette Qoscam 2&&ing, @an Helge Bol&a[[, Hl)ne Tac[, "ri[ Tam&u7Der, Thomas Q.Xeihrauch, "ri[ Xendel, "uropean +ommission contacts: Bar&ara Qhode and LauriDio Balvi /secretar7 to the 9roup1, Brussels :??F C. @ohn X7att, NiinOM contra #iinOM In era &iotehnologiei, "diOia a IIAa, "d. ;ianoia, Timisoara, :?88 F. 2 guide to research ethics, !niversit7 o# Linnesota +enter #or Bioethics, :??C Q"BBO!Q+"B I*T"Q*"T RRR.e9inecolog.ro http:,,RRR.Rho.int,genomics,elsi,gentesting,en,inde'.html http:,,RRR.personalgenetics.ro,resurseAmedici,rolulAconsilieriiAgenetice ;icOionarul "'plicativ al Lim&ii Qom]ne, http:,,RRR.de'.ro,

>W

F.
".

%2,U/,NI.9,

-)inition du concept Le concept de l'eugnisme a t cr par anthropologue anglais 4rancis /alton /8W::A8P8:1 ltude des in$luences susceptibles dJtre soumises , lautorit sociale et capables damliorer ou de dtriorer les qualits raciques des gnrations $utures! soit physiquement! soit mentalement /"ugen Qeigis1 . Belon le ;ictionnaire e'plicati# de la langue roumaine, l'eugnisme / $ui signi#ie en ancien grec origine noble .1 A est la discipline $ui tudie application prati$ue de la &iologie % l'hrdit dans l'am'lioration g'n'ti1ue es in i!i us. L3eugnisme n3est pas une &ranche des sciences de la nature , mais l'une des sciences sociales. Il sort du domaine des concepts de gnti$ue humaine, m-me si son &ut dclar est d'amliorer la race humaine en amliorant ses $ualits gnti$ues. L3eugnisme vise % tudier la pr'sence e i!ers tGpes et traits h'rit's ans les rangs e la population, et le =ait 1u'ils peu!ent augmenter ou iminuer au =il es g'n'rations, A la suite e la s'lection 8 l'inconsciente ou !olontaire, naturelle ou arti=icielle L3eugnisme essa7era d'utiliser les rsultats de ces tudes pour contrBler la population . L3eugnisme tudie donc, les implications e la s'lection es i=='rences g'n'ti1ues humaines.

Sur quoi est as le concept de l'eugnisme D La notion d'amlioration de l'volution par slection /Dar>in et /alton1 des progr)s signi#icati#s dans l'application des dcouvertes gnti$ues modernes % l3esp)ce humaine dans les annes apr)sA guerre La thorie gnti$ue de la slection naturelle. la science n'est plus une recherche dsintresse et sans valeur de la vrit, mais elle est in#luence % cha$ue tape par des #acteurs inhrents au conte'te socioAconomi$ue et culturel A histori$ue dans le$uel elle e'iste. %a re 'cou!erte es lois e 9en el a t utilise pour soutenir l'argument, &eaucoup utilis au d&ut du si)cle, $ue la r$orme sociale est voue , l.chec en raison de la prdtermination hrditaire des capacits humaines. 4ar cons$uent, seule l'amlioration des individus >P

peut protger les gnrations #utures . La gnti$ue a t considr comme une base scienti=i1ue plausible pour soutenir l''conomie capitaliste e libre entreprise au d&ut de 8P?? .

Aspects lis au dterminisme comple#e des traits humains ;ans l3po$ue actuelle, l'homme est con#ront % la possi&ilit de changer le gnot7pe humain, se rapprochant de plus en plus % ce $ue humanit dsire depuis des millnaires: atteindre l'immortalit. La slection et l'volution naturelle ont perdu de leur importance #ace au' nouvelles technologies dans les sciences comme la &iologie s7nthti$ue, la gnti$ue, la neuro&iologie et les neurosciences en gnral, les technologies de proth)se et de la recherche en intelligence arti#icielle. Le statut de l'esp)ce humaine ris$ue d'-tre une notion compl)tement nouvelle, en crant une humanit privilgie la cartographie du gnome humain, appele 0Nou!elle anatomie", commenc en 8P8C, dans le &ut de connaQtre les in=ormations contenues ans le g'nome et les relations phGsi1ues et =onctionnelles entre ses i=='rentes r'gions . le g'nome e cha1ue in i!i u est uni1ue et ans un processus e trans=ormation continuelle o l3e'pression du gnome est module par l'in#ormation e'trag)ni$ue $ui m)ne % des voies de di##renciation pas tou(ours prvisi&les. o la dtermination gnti$ue est continuellement modi#i de #a0on ar&itraire par l'environnement, par l'e'position % des lments signi#icati#s souvent dtermines par le comportement individuel tout aussi ar&itraire. Le pro(et visant % dvelopper la premiCre cellule a!ec g'nome sGnth'ti1ue va certainement avoir un #ort impact thi$ue % travers les dilemmes thi$ues lis au statut de l'-tre humain luiAm-me. Arguments contre l'eugnisme : o La diversit spontane, mentionn par +harles ;arRin /la vie est un pol7morphisme sans #in1 a ensuite t re#ormule comme un droit #ondamental humain $ui serait viol par les changements induits dans le gnome humain o Les oppositions les plus #ortes en mati)re d3eugnisme positi# par amlioration gnti$ue sont ceu' des gouvernements et des organismes mdicau' nationau' et internationau' dans le pro&l)me G?

du clonage humain. . Comment a9t9on appliqu leugnismeD <.eugnisme a t mis en prati$ue ans le mon e entier ;es milliers de personnes classes comme d#icients mentau' ont t strilises au' )tats8Unis entre 8P:? et 8P>?, la plupart d3apr)s les lois des di##rents tats soutenues par la +our suprieure. !n pourcentage important d'entre eu' appartenaient % des groupes minoritaires ou d#avoriss en termes de dveloppement socioAconomi$ue %e racisme a t le prcurseur de l' eugnisme naDi $ui a e'termine plus de =?.??? des malades mentau' par la Loi sur l'euthanasie, la Loi de 8PCC sur les personnes prsentant des anomalies hrditaires, celle de 8PC= sur la strilisation des &]tards ou de 8PCP de condamnation % la mort de mariages interethni$ues . "n ,urope, les Tri&unau' eugnistes nazis ont demand la strilisation d'un grand nom&re de personnes, estim par certains % plus d'un million entre 8PCCA8PF? "n Chine, depuis 8PWW, % travers les lois provinciales : o la strilisation des handicaps mentau'GP o avortements o&ligatoires apr)s un certain nom&re d'en#ants. o dans la province du Henan certaines lois imposaient la strilisation de tout couple mari avec des maladies hrditaires graves, 7 compris les maladies mentales, incapacit mentale hrditaire, mal#ormations hrditaires. o les (eunes $ui veulent se marier doivent o&tenir un permis gnti$ue montrant $u3ils ont le droit d'avoir un en#ant, et en cas de ris$ue pour la descendance, m-me s3ils se marient, il ne seront pas autoriss % avoir des en#ants o ;e plus, si les (eunes parents ont un handicap, ils ne pourront pas se marier ,n In e, il 7a une e'igence culturelle sur la prdtermination du se'e et de la naissance des gar0ons

c. Les types d eugnisme o positi= $ui #avorise

les

descendants G8

provenant

d'individus

79 http:,,RRR.n7times.com,8PWP,88,:8,Rorld,chineseAregionAusesAneRAlaRAtoAsteriliDeAmentall7Aretarded.html

e'ceptionnellement dous e'emple: en 2llemagne naDie il 7 eu les %ebensborn. !n Le&ens&orn /source de vie.1 tait un centre dans un immeu&le relativement isole, o5 on amen des #emmes &londes au' 7eu' &leus pour procrer avec des o##iciers BB, pour perptuer la race ar7enne. le clonage humain serait aussi une mthode et une #orme d'eugnisme positi# o n'gati= lors$u3on limine les e##ets de la transmission de traits gnti$ues d#avora&les cheD les descendants acti= E e'emple: E l'euthanasie eug'ni1ue. La plus cl)&re et triste intervention (usti#ie par celleAci a t le g'noci e $ui a eu lieu suite % la loi promue par Hitler en 8PCP, par la$uelle ont t limins en $uel$ues mois plus de F????? personnes indsira&les . E On peut encadre dans l' euthanasie eugni$ue le ris1ue e 'cCs par man1ue e m' icaments ou e traitements a '1uats n'cessaires, #avorisant ainsi la slection naturelle des personnes % rsistance accrue % l3impact % l'environnement. passi= E e'emple: E la st'rilisation non !olontaire es mala es mentaux E la consultation et le conseil g'n'ti1ue A reconnus comme documents mdicau' compati&les avec la pro#ession mdicale

La strilisation des handicaps mentau#

La $uestion de la strilisation des personnes handicapes mentalement est tr)s motionnelle pour de nom&reuses raisons surtout les particularits de cha$ue cas. "ntre autres choses, cela impli$ue des #ardeau' idologi$ues lourds, dans la mesure o5 la $uestion de la strilisation a souvent crois les politi1ues eug'ni1ues +es actes de strilisation ont t ralises avant l'introduction de mthodes hormonales #ia&les de contraception, mais cela ne (usti#ie pas le caractCre clairement abusi= de plusieurs de ces interventions en raison de leur handicap Z il est impossible 'obtenir le consentement e G:

la personne , donc de prendre en compte leur acceptation ou leur re#us. +es strilisations sont souvent dsignes dans la littrature mdicale comme st'rilisations non !olontaires ou non consensuelles La strilisation chirurgicale non volontaire des handicaps mentau', hommes et les #emmes : a t tr)s largement prati1u'e ans le mon e surtout dans la premi)re moiti du UUe si)cle +ette prati$ue est ne lors$ue la notion de d#icience mentale tait mal d#ini et dsignait des personnes dans le cadre d3une plus large catgorie de personnes, appeles, 4socialement inadaptes5 /les pauvres, les criminels, les alcooli$ues, les personnes % handicap moteur et sensoriel, les malades mentau'1 La strilisation tait accompagne par d'autres mesures /sgrgation se'uelle dans les institutions, interdiction du mariage, contr6le de l3immigration1 en #onction de l'"tat Les arguments taient #onds sur la conviction $u'un certain nom&re de maladies, de conditions et de comportements tels $ue: l'pilepsie, l3im&cilit., la violence et la dlin$uance A seraient des tats pathologi$ues hrditaires 4ar#ois ces mesures taient accompagnes parall)lement par des mesures de stimulation % la procration des catgories ainsi dites suprieures. . ;ans ce conte'te, un certain nom&re d'tats ont adopt des lois sur la st'rilisation eug'ni1ue. 2u' )tats8Unis o la premi)re loi remonte % 8P?= et sont intresss % Indiana < 2u Cana a o une loi appele strilisation eugni$ue . a t adopte en 8P:W dans la province de l'2l&erta / 2l&erta BteriliDation 2ct 1 < "n ,urope o Les a&us des programmes de strilisation naDis /commencs en 8PCF 1 o ;ans de nom&reu' autres pa7s, avec ou sans lgislation % ce sens / la Buisse, la Bu)de et d'autres pa7s nordi$ues1 il 7 a galement eu des a&us, et en rponse % ces a&us des comits ont t crs, il 7 eu des d&ats et ont a donn diverses dispositions pour lever les o&stacles (uridi$ues % ces prati$ues. < "n :=ri1ue GC

o en 2#ri$ue du Bud, Fbortion and ;terili/ation Fct /loi sur l'avortement et la strilisation1 /8P=>1 a dclar lgale la strilisation chirurgicale des personnes handicapes mentalement, et en 8PWP il 7 avait 8W8= personnes o##iciellement striliss dans ce pa7s. < "n Chine o une loi visant % amliorer les $ualits de la population du nouveauAns. a t adopt en *ovem&re 8PPF /en dpit des nom&reuses protestations de la part des tri&unau' internationau'1 o la Loi prvoit , entre autres: reporter . le mariage si l'un des con(oints sou##re d'une maladie mentale ou d'une maladie se'uellement transmissi&leH la contraception et la strilisation, si un con(oint a une maladie gnti$ue grave . La loi e'ige galement au' mdecins de recommander l'avortement si on constate $ue le #Etus sou##re de mal#ormations ou de maladies gnti$ues graves.=?

Le consentement clair d'une personne ayant une d)icience mentale 4our toutes les #ormes de contraception, $uels $u'ils soient rversi&les ou non , la $uestion cl demeure le consentement libre et 'clair' %'obtention du consentement n'est $u'un aspect, mais appr'cier sa !ali it' est autre chose Il est important de souligner les di##icults, les incertitudes, les limites de comptence et en#in, la #ragilit d3un certain nom&re d'valuations $uelles $ue soient la $ualit et la diversit d'utilisation %a !ali it' du consentement o ;pend de la capacit de la personne au handicap mental de comprendre la nature et les cons$uences de la strilisation $ui lui est propos . o +ela impli$ue $ue la personne a tou(ours une ide de la relation entre les rapports se'uels, la grossesse et la maternit, elle comprend la di##rence entre un tat de #ertilit et de strilit et $u'elle peut se reprsenter ce $ui signi#ie vraiment la grossesse et l3ducation d'un en#ant.

80 LaR o# the 4eople's Qepu&lic o# +hina on Laternal and In#ant Health +are, 2dopted at the Tenth Leeting o# the
Btanding +ommittee o# the "ighth *ational 4eople's +ongress on Octo&er :=, 8PPF, promulgated &7 Order *o.CC o# the 4resident o# the 4eople's Qepu&lic o# +hina on Octo&er :=, 8PPF, and e##ective as o# @une 8, 8PP>, http:,,RRR.china.org.cn,china,:?8?A?C,?F,contentd8P>::PF>.htm

GF

o +e $ui dpend principalement de la capacit de recevoir une in#ormation claire, simple et prcise adapte au niveau intellectuel suppos et transmise par un interlocuteur pr-t % #aire l'e##ort ncessaire pour se #aire comprendre. o Bi l3ensem&le de ces notions plut6t di##iciles sem&lent su##isamment accessi&les pour la personne au handicap mental, nous pouvons admettre $ue le consentement /ou le re#us 1 $ue celleAci e'primer, est suscepti&le d'-tre vala&le . Bi le consentement a t obtenu e maniCre satis=aisante au regard des conditions $ui prc)dent, il reste % dterminer s3il a t donne dans les situations $ue nous pourrions considrer comme compati&les a!ec la libert' e choisir o Le pro&l)me $ui se pose ici est celui des con itions ' obtention u consentement o Il se peut $ue les parents, convaincus $ue l'intervention de strilisation est la meilleure mthode de contraception peuvent in#luencer leur en#ant handicap a#in $u'il e'prime son consentement concernant la proposition o La m-me remar$ue peut -tre vala&le s3il est $uestion des pressions d'une institution, surtout $uand il s'agit d3un pro#essionnel engag depuis longtemps % traiter ces pro&l)mes / cration de liens a##ecti#s $ui peuvent in#luer sur la li&ert d'une personne au handicap mental con#ronte % un choi' 1 o +3est pour$uoi nous pouvons penser $ue les parents #ou les 'tablissements e soins& ne sont pas tou3ours les meilleurs '=enseurs es int'rIts et les roits l'gitimes es han icap's , leur implication intense dans la vie $uotidienne de la personne au handicap mental peut les conduire % ne plus distinguer leurs propres intr-ts % ceu' de la personne $u3ils soignent "n cas d' a&sence d'accord ou de con#lit sur la meilleure solution contraceptive, et en particulier, dans l'h7poth)se d'une strilisation o est ncessaire une =orme e la prise e 'cision collecti!e avec des proc' ures extrImement rigoureuses pour (uger: des conditions de li&ert du consentement et de l3ventuelle ncessit d3une intervention. o +ette #a0on de procder assure une meilleure protection au' personnes handicapes, sans garantie a&solue de $ualit et l'impartialit de la dcision prise. G>

<e -omit consultati$ national d.thique /C.C.N.,. 1 en 4rance prconise la prise de $uel$ues pr'cautions concernant la strilisation: Il s3impose de prciser 1ui =ait l2 '!aluation es con itions. *e peut pas -tre #aite par une seule personne, car la t]che est trop comple'e et trop de responsa&ilits. "lle e'ige des comptences et impli$ue de nom&reuses responsa&ilits $ui impose l'intervention au sein d'un commission, des pro=essionnels sp'cialement =orm's sur les problCmes es han icap's mentaux , % savoir des mdecins /neurologues, g7ncologues, ps7chiatres, gnticiens et pdiatres1, des avocats et des assistants sociau' . ;ans de nom&reu' pa7s, ce genre de pro&l)me est tudi par les tri&unau' surtout $amily courts $ui travaillent en colla&oration avec ceu'A l%. Il est important $ue les gens $ui #ont partie de ces commissions soient choisies en ehors es =amilles ou es tuteurs es personnes au han icap mental . L3indpendance des +ommission par rapport au' #amilles est imprative: ;ans tous les pa7s dmocrati$ues o5 on a prati$u une politi$ue de strilisation des handicaps mentau', la $uestion s'est pose de savoir si les intr-ts m-me lgitimes des parents des personnes au handicap mental ne coVncident pas tou(ours avec ceu' des en#ants. Toute#ois, les dispositions ne garantissent d'aucune #a0on $ue cette commission peut prendre la meilleure dcision. +es pro#essionnels doivent s'e##orcer d' valuer un certain nom&re de donnes et de rpondre % un certain nom&re de $uestions.=8 Le schma suivant a t propos comme /ui e e st'rilisation es personnes han icap'es en 4rance: a. La personne au handicap mental doit -tre reconnue comme potentiellement =ertile. +e point est important dans la mesure o5 un certain nom&re de conditions pathologi$ues associent la d#icience mentale et la strilit. &. La personne au handicap mentale peut avoir une !ie sexuelle acti!e. Il #aut valuer le t7pe de se'ualit individuellement pour cha$ue personne, celuiAci dpend &eaucoup de son niveau d'autonomie. +ependant, le man$ue d'autonomie ne garantit pas l'immunit contre les ris$ues
81 +omit +onsultati# *ational d'"thi$ue pour les Bciences, de la Kie et de la Bant, La sterilisation envisagee comme
mode de contraception de#initive, 8PPG, http:,,RRR.ladocumentation#rancaise.#r,rapportsA pu&lics,PGF?W:P??,inde'.shtmlk&oo[dpresentation

GG

d'agression se'uelle. c. La strilisation ne peut -tre considre $ue si on a prouv avoir =ait appel A toutes les autres =ormes e contraception , et cellesAci ont conduit % un chec. ;ans ce cas, on utilisera la techni$ue de strilisation $ui prsente les meilleures chances de rversi&ilit. d. +ompte tenu des retards de maturation , non seulement intellectuels, mais aussi motionnels, la personne au handicap mental devrait avoir, % titre indicati#, au moins 7P ans. Il devrait -tre clair $ue la notion d' ]ge lgal n'a pas &eaucoup d' importance dans les cas de retard mental. ;ans tous les cas, un e##ort doit -tre #ait pour s'assurer de l' avis de la personne concerne. e. %a '=icience e oit Itre gra!e, cette notion ncessite d'-tre davantage dvelopp . *ous ne pouvons pas -tre satis#aits de la valeur I . On doit galement prendre en compte le comportement de la personne au handicap mental, tels $ue l'utilisation de su&stances to'i$ues /alcool, drogues, mdicaments1 ou d'une activit se'uelle $ui e'pose surtout les #emmes % des ris$ues de violence et donc % une grossesse non dsire Le possi&le ris1ue g'n'ti1ue reste % -tre value au cas par cas

La slection du se#e
:rguments PRO +eu' $ui soutiennent cette action s3appuient principalement sur le droit des parents de dcider. Il 7a &eaucoup de situations $ui peuvent soutenir une telle demande: o des raisons mdicales A maladies gnti$ues lies au se'e, o des raisons culturelles Z les asiati$ues / Inde, +hine1. Il 7a encore de nom&reu' ha&itants de la Terre $ui vivent sous la pression pour produire des en#ants d'un certain se'e / par e'emple en Inde 1. o les #amilles avec plusieurs en#ants . :rguments CONTR,: +e t7pe de choi' pourrait modi#ier l'$uili&re hommes , #emmes, avec une pertur&ation dmographi$ue ultrieure. L'en#ant est un cadeau merveilleu', pas le produit de l'ingniosit G=

humaine. ;ans le conte'te de la mdecine moderne de reproduction mdicalement assiste, la $uestion est de savoir si on e!ait =aire une analGse g'n'ti1ue pr'implantatoire respecti!ement une s'lection es embrGons < :rguments PRO: on slectionne prcocement les maladies telles $ue l3anmie #alci#orme, la #i&rose [7sti$ue etc.. on pourrait slectionner la prdisposition au dia&)te, % l'o&sit, au' maladies cardiovasculaires, au' maladies noplasi$ues / maladies avec pathogen)se multi#actorielle 1 . :rguments CONTR,: +ui ou 1uoi onne A une personne le embrGons < roit e 'ci er sur le choix es

On investit massivement dans cette technologie, mais l'avortement est % la latitude de la #emme .
BIBLIO9Q24HI" BL"+TIK" LaR o# the 4eople's Qepu&lic o# +hina on Laternal and In#ant Health +are, 2dopted at the Tenth Leeting o# the Btanding +ommittee o# the "ighth *ational 4eople's +ongress on Octo&er :=, 8PPF, promulgated &7 Order *o.CC o# the 4resident o# the 4eople's Qepu&lic o# +hina on Octo&er :=, 8PPF, and e##ective as o# @une 8, 8PP>, http:,,RRR.china.org.cn,china,:?8?A?C,?F,contentd8P>::PF>.htm

8.Human ;ignit7, 2utonom7 and Lentall7 Incapacitated 4ersons, a Qesponse to Xho ;ecidesf Bu&mitted &7 the Linacre +entre #or Health +are "thics at the re$uest o# the Qoman +atholic Bishops o# "ngland, Xales, Bcotland and Ireland, 8PPW :. +omit +onsultati# *ational d'"thi$ue pour les Bciences, de la Kie et de la Bant, La sterilisation envisagee comme mode de contraception de#initive, 8PPG Q"BBO!Q+"B I*T"Q*"T http:,,RRR.n7times.com,8PWP,88,:8,Rorld,chineseAregionAusesAneRAlaRAtoAsteriliDeAmentall7Aretarded.html

GW

FI.

%2,UT*:N:.I,

+e n'est pas $ue ('aie vraiment peur de mourir, mais disons $ue (e pr#)re ne pas -tre l% $uand 0a arrivera. / Xood7 2llen1 ;3apr)s la d#inition des c7ni$ues, la vie est une maladie dgnrative, transmissi&le se'uellement avec une mortalit de 8?? b. La mort et le #ait de mourir, ainsi $ue de nom&reu' autres pro&l)mes, ne sont pas seulement des a##irmations thori$ues, mais une ralit % (amais. *ous devons contempler son m7st)re et son &ut, les $uestions et les craintes $u'elle inspire et pas en dernier lieu de mditer sur notre propre mortalit. L'euthanasie est la $uestion la plus controverse de la &iothi$ue, il e'iste des controverses religieuses, mdicales, en particulier, mais aussi culturelles et philosophi$ues. "lle soul)ve actuellement de #ortes opinions pour et contre, des opinions dtermines principalement par le progr)s de la science et la techni$ue &iomdicale et pharmaceuti$ue / suivi des patients avec un $uipement de haute per#ormance, des mdicaments de pointe $ui peuvent prolonger la vie 1.

La principale $uestion $ui se pose est (us$u3% o5 f 1. -)inition du terme euthanasie

t7mologi$uement, en grec : "u g &ien, &on. et Thanatos g mort, donc &onne mort ., mort #acile . signi#ie l'ai e u m' ecin pour mettre #in % la vie des patients sou##rant d'une maladie incura&le le 4etit Larousse Illustr /8PP>1 la d#init, signi#ie l'ensem&le des mthodes $ui procurent une mort sans sou##rance, a#in d'a&rger une longue agonie ou une maladie tr)s douloureuse % l'issue #atale . =:. GP

82 4etit Larousse Illustr, 8PP>

0u point de vue de l.euthanasie , le roit e mourir peut signi#ier: le droit de re#user un traitement de soutien de la vie $ui est lourde ou sans espoirH le droit de re#user un traitement de survie auAdel% de la raisonH le droit au suicide pour des raisons rationnelles.H le droit d'-tre aid % se suicider H le droit d'-tre tu % sa demande par un mdecin. 2. .istoire de l'euthanasie "st connu et prati$u depuis l':nti1uit', lors$ue les Bpartiates liminaient les nouveauAns mal#orms en les (etant dans l'a&Ime, et les tri&us germani$ues et les es$uimau' $ui tuaient leurs patients en phase terminale . est soutenu par Thomas 9ore A UKIe si)cle et Nrancis Bacon Z UKIIe si)cle /d#init et soutient l'utilit de l3Instauralis Lagna .1 les )tats8Unis: o pour la premi)re #ois dans l'histoire de l3humanit, l3euthanasie de a t lgi#re en 8P?G en Ohio, !B2. o %e suici e assist' m' icalement a t lgalis dans l'tat d32mri$ue du *ord Oregon le := Octo&re 8PP=. o On a remar$u $ue pendant la premi)re anne d3application de la loi, la dcision de solliciter et d3utiliser des mdicaments % e##et ltal a t prise par des malades incura&les, $ui craignaient gnralement la perte d'autonomie, et non pas la douleur insupporta&le ou les co\ts d3ordre #inanciers, invita&les dans une telle situation. Le suivi du phnom)ne a conduit % la conclusion $u'il n'7 avait aucune conne'ion entre l'option de &n#icier. du suicide assist et le niveau d'ducation de la personneH ni la situation d'assurance maladie n'a pas t trouve % avoir un impact sur la dcision < ,urope: o "lle a t prati$u ans l':llemagne nazie, o5 ont t tus les nouveauAns avec des handicaps ph7si$ues, les malades incura&les ou les invalides o plus tard dans certains pa7s, l'euthanasie est devenue $uel$ue chose de normal. Beulement en 8PP>, en *ollan e, sont morts par euthanasie Cb des d#unts. "n vertu du droit nerlandais, les mdecins sont con#ronts % la (ustice Z s3ils ne parviennent pas % =?

suivre des r)gles strictes. La nouvelles loi stipule $ue les patients adultes doivent avoir #ait prala&lement une demande volontaire &ienA#ond . et longtemps avant de mourir. 4our -tre lgalement admissi&le, les patients doivent avoir % attendre un avenir de sou##rance insupporta&le et il ne doit 7 avoir aucune autre solution raisonna&le o Le 8er 2vril :??:, au' 4a7sABas est entre en vigueur une loi sur l'euthanasie. L'euthanasie peut -tre d#inie comme l'usage de mdicaments dans le &ut e'plicit de mettre #in % la vie d' un patient % la demande e'presse de celuiAci, celleAci.=C "n termes de la l'gislation actuelle, le suici e m' icalement assist' est l'galis' aux PaGs8(as, en .uisse, en (elgi1ue, aux ,tats8Unis, en Oregon.=F "n :??F, la Nrance a adopt une loi par la$uelle les malades incura&les ont le droit de choisir la mort par arr-t de l'aide mdicale /la ;cision de l'2ssem&le nationale #ran0aise est survenue apr)s le cas motionnel du pompier Kincent Hum&ert, ]g de 8P ans, $ui est rest aveugle, muet et paral7s % partir du cou dans un accident. Ba m)re l3a aid % mourir d'une surdose de sdati#s1 2u Qo7aumeA!ni, o5 l'euthanasie est interdite, une tude pu&lie montre $ue les patients sont aids secr)tement par les mdecins pour mourir. 4r)s de C.??? personnes sont mortes en :??> au Qo7aumeA!ni par l'administration % la demande de doses ltales et plus de 8=?.??? ont t a&andonns % la mort par arr-t du traitement. 3. La d)inition de la mort

La limite entre la vie et la mort n'est pas claire, il #aut des d#initions conventionnelles pour dlimiter la vie et la mort ;ans les conditions du dveloppement de la mdecine moderne, la distinction entre la vie et la mort n'est plus si claire. *ous pouvons a##irmer avec certitude $u3un organisme dans le$uel tous les organes remplissent leur #onction est vivant et avec la m-me certitude $u3un organisme o5 aucun organe ne remplit ses #onctions est mort.

8/ Qurup L.L., Luller L.T., OnRutea[aA4hilipsen B.;., Kan der Heide 2., Kan der Xal 9., Kan der Laas 4.@.,
Qe$uest #or euthanasia or ph7sicianAassisted suicide #rom older persons Rho do not have a severe disease: an intervieR stud7, 4s7chological Ledicine, Kol. C>, GG>AG=8, :??F, http:,,RRR.nc&i.nlm.nih.gov,pu&med,8>P8WCFC 86 ?anssen :., The ne> regulation o= !oluntarG euthanasia an me icallG assiste suici e in the Netherlan s, Int ? %a> PolicG 4amilG. 7PP7 :ugR5S#7&-7SP86

=8

Lais dans la prati$ue clini$ue il 7a des situations, malheureusement asseD nom&reuses, o5 la #ronti)re entre la mort et la vie n'est pas si claire. +e sont ces situations intermdiaires o5, au cadre du m-me organisme certains organes sont morts tandis $ue d'autres continuent de #onctionner . ;ans ce cas, la charge de dterminer le statut de cet organisme revient % des mdecins comptents . 4ar e'emple, au Qo7aumeA!ni , est ncessaire la dcision de deu' mdecins indpendamment l3un de l3autre, pour ta&lir la mort d'un individu Le pro&l)me $ui se pose est $uels sont les critCres, et s'ils sont su##isants pour ta&lir la mort d'un individu. +es crit)res devraient -tre ta&lis clairement dans des gui es $ui puissent -tre utilises dans n'importe $uelle situation commune ou spciale => ;ans la mdecine moderne, si technologis /surtout en raison du dveloppement des soins intensi#s1, sont apparus des cas si comple'es $u'on $uestionne la notion m-me de la mort. La mort n3est pas simplement une autre maladie $ui peut -tre tudi, interprt comme virale ou &actrienne, ou autoAimmune. La mort est la cessation de la vie .=G +ette d#inition de la mort e'ige plus $u3une e'pertise mdicale ou techni$ue: elle ncessite la comprhension de ce $u'est la vie humaine et ce $ui man$ue $uand une personne est dclare morte . 4. Classi)ication de l euthanasie

%es principaux critCres e classi=ication de l'euthanasie %a !olont' u patient %2euthanasie !olontaire o l'e'pression li&re et rpte du dsir d'euthanasie H o le patient est en mesure de donner son consentement o on soutient ainsi le droit de dcider de sa propre mort %2euthanasie in!olontaire o le patient n3est pas consult au su(et de l3acte d'euthanasie ou o m-me on ignore son dsir,
85 Helen Xatt, The +ase 2gainst 2ssisted ;7ing, #irst pu&lished in 9eriatric Ledicine, :??W,
http:,,RRR.linacre.org,+ase2gainst2sst;7ing.htm 87 Xatt H. +ooperation pro&lems in care o# suicidal patients. In: Xatt H, ed. +ooperation, +omplicit7 and +onscience: 4ro&lems in Healthcare, Bcience, LaR and 4u&lic 4olic7. :??>H The Linacre +entre, London: 8CPA8F=

=:

o lui tant en mesure de donner son consentementH o la personne % la$uelle on l3% appli$u, n3a pas t consult, m-me si elle tait en mesure d'e'primer consciemment son opinion. o 4ar#ois cette #orme d'euthanasie est (usti#i. moralement motivant $ue la mort de l3individu a rduit les dpenses sociales %'euthanasie non !olontaire o Lors$u3on met #in % la vie d'une personne qui ne peut pas choisir elle-mJme entre vivre et mourir, o elle ne peut donc pas donner son consentement o par e'emple $uand il s'agit d' un nouveauAn avec un handicap ou une maladie mentale, ou lors$u3une maladie ou un accident ont trans#orm une personne responsa&le en une personne incapa&le de reconnaItre la ralit /le patient dans le coma etc.1 o sans avoir mentionn auparavant si on le souhaite ou non l'euthanasie dans de telles situations . o !n argument cl en #aveur de cette #orme d'euthanasie serait la $ualit de vie, les ressources de la valeur de cette derni)re. %e mo e 'action: acti!e /positive, directe merc7 [illing.1 par mo7ens directs sousAentend la mort #acile du patient, par les mdicaments administrs par un mdecin c'estA%Adire le mdecin va administrer au patient une in(ection $ui produit une mort rapide "n #ait, l'euthanasie signi#ie une d'e'cution . de commun accord avec un patient $ui ne supporte plus la douleur. Le mdecin vient et le tue, dans les conditions dtermins par le patient, % l3heure #i' par celuiAci. Passi!e /ngati# , indirect, letting die .1 arr-t du traitement et interruption des dispositi#s mdicau' de maintien en vie. Le mdecin n3interviendra par aucune action visant % prolonger la vie du patient, sanctionnant, en $uel$ue sorte, la mort / souvent douloureuse 1 du malade. ;ans le conte'te de l'euthanasie passive on avance les notions de d7sthanasie et orthotanasie . =C

o <a dysthanasie est une e'tension de la vie des malades % diagnostic d#avora&le par n'importes $uel mo7ens, m-me tr)s chers. *ous trouvons des arguments en #aveur de cette mthode dans l'thi$ue mdicale traditionnelle dans le sens de la moralit du peuple , dans le principe de vnration et de pro#ond respect pour la vie. o < 2rthotanasie est interruption des dispositi#s mdicau' de maintien en vie l2arrIt ou le retrait es tubes 'hG ratation et l'alimentation ne peut -tre considr comme un choi' moral $ue lors$ue le patient est dans un coma irrversi&le ou $uand il est conscient, &ien $u'il soit vident dans les derni)res tapes de la mort et de demander % plusieurs reprises $ue la nourriture et le li$uide lui soit arr-ts. +e second cas n'est pas euthanasie active ou suicide . Il accepte plut6t la ralit de la mort imminente et laisse la maladie ou les lsions corporelles suivre son cours naturel, la o5 les soins mdicau' ne peuvent plus rta&lir la sant ReT /0 a ult re=usal o= me ical treatment"& 8 est un concept rcent &as sur les droits des patients. *i au' "tatsA!nis ni dans les pa7s europens on n3a pas ta&li une di##rence nette entre ne pas initier /Rithholding1 et interrompre le traitement /RithdraRing1== Il e'iste une #orme de re#us de continuer la vie , au cas o5 celleAci a une $ualit &ien diminue: le terme le plus rcent est DN:R #0 o not attempt resuscitation" A ne pas tenter la ranimation., #ormul aussi comme ;*2+4Q 1 ce $ui montre clairement $ue les &uts de la ranimation ne peuvent -tre atteints. La motivation rside dans l3attente de la mort du patient dans l3avenir proche, la $ualit insupporta&le de la vie, la demande du patient ou de sa #amille.=W 5. Aspects thiques et (uridiques ;'o5 vient ce pro&l)me de l'euthanasie dans notre monde / $ui est &as sur la tradition chrtienne 1 f la morale chrtienne consid)re $ue la vie $ue l'homme ne peut pas donner, ne

88 2ntoniu 4etriJ, ;iana +impoeJu, Irina +ostache, Irinel Qotariu, ;eciDia de a nu resuscita, pro&leme de eticM In
cursul resuscitMrii cardiopulmonare, Qevista Qom]nM de BioeticM, Kol. P, *r. :, 2prilie A Iunie :?88, http:,,RRR.&ioetica.ro,&ioetica,ie:,in#o.(spfitemg8?=W=cnodeg8PG8 88 Idem W8

=F

doit pas -tre prise par l'homme, m-me si c3tait sa propre vie :rguments POUR et CONTR, l'euthanasie acti!e 9oraux: Z +ompassion Z Bien , mal Z &l]mer , valoriser la sou##rance PsGchologi1ues : Z L'e'pression de la li&re volont dans le cadre de maladies incura&les, d&ilitantes ou invalidantes .ociologi1ues Z A Impact de l'euthanasie sur la #amille du patient concern D'ontologi1ues : Z La mission du mdecin est de soigner, pas de tuer 9' icaux: Z Les limites mdicales dans le traitement de certaines maladies ?uri i1ues: la lgislation Religieux: Le droit de vie et de mort comme attri&ut e'clusi# de la ;ivinit "'emple d3attri&ut : contre: la ncessit de respecter le droit % la vie de cha$ue -tre humain. pro: la li&ert individuelle de dcider sur le moment et comment la mort et la prservation de la dignit humaine #ace % la mort Les codes traditionnels de l'thi$ue mdicale n'ont (amais approuv l'euthanasie, m-me si elle avait t demande par compassion. ;)s le serment d'Hippocrate on e'igeait au' mdecins de ne pas de causer la mort du patient par l3empoisonnement ;ans la ;claration de Lar&ella 8PP: l'2ssociation Ldicale Londiale a ra##irm $ue le suicide assist, tout comme l'euthanasie, n'est pas thi$ue et la pro#ession mdicale doit la condamner: $uand un mdecin permet % un individu de #inir dli&rment la vie, l'acte mdical n'est pas thi$ue. +ode de dontologie mdicale de l'Ordre des mdecins de Qoumanie a une section spciale A Bection ; A intitul 2tteintes % la vie et % l'intgrit corporelle du patient . $ui consacre trois articles o5 l'euthanasie et au suicide assist: 2rt 8:?, 2rt 8:8, 2rt 8::.=P

89 http:,,RRR.cmr.ro,codulAdeAdeontologieAmedicalaAalAcolegiuluiAmedicilorAdinAromania,

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Le +ode pnal roumain ne couvre $ue l3assassinat /art. 8=W1W? o +auser ou aider le suicide est incrimin par l'art . 8W: o 2insi, dans la lgislation roumaine il n3est pas admis de tuer une personne e'pose % une mort imminente pour mettre #in % sa sou##rance et lui produire une mort douce / euthanasie 1. uel $ue soit l'tat de sant d'une personne, sa vie est intangi&le. o 4ar cons$uent, le meurtre d'une personne par compassion pour lui produire une mort sans douleur ne soul)ve pas au #ait le caract)re d3assassinat. o Les rserves % considrer l3euthanasie parmi les causes $ui liminent la nature criminelle de l'homicide s'e'pli$ue, d' une part, par la ncessit de prserver intacte l'ide de l'intangi&ilit de la vie humaine, et d'autre part, par le soin de prvenir tout a&us et de produire un crime % l3a&ri de l' euthanasie. %a responsabilit' m' icale se pose principalement sur l'euthanasie active et passive. On a vu $ue l3action visant directe dans le &ut du dc)s du patient est interdite en Qoumanie. Il e'iste cependant des situations o5 le mdecin est autoris A arrIter ou A ne pas instaurer un traitement, laissant le patient mourir / le respect de la vie ne signi#ie pas ncessairement la prolonger ind#iniment, en tout conditions1 Il e'iste des di##rences /#i'es par la loi1 propres % cha$ue pa7s $ui ta&lissent une distinction entre le traitement or inaire et extraor inaire /par e'emple, l3alimentation arti#icielle en 2llemagne g traitement o&ligatoire, ordinaire, mais en Hollande g traitement e'traordinaire1 Le ilemme le plus aigu est celui m' ecin e e!ant le patient en phase terminale 1ui en sou==rance eman e express'ment A Itre euthanasi' et H ou ne pas Itre r'anim' A le dilemme entre les o&ligations mdicales et le principe de l'autonomie du patient +ertains visant % lgaliser l'euthanasie, consid)rent $u3elle #ait partie des droits de l'homme et trans#)rent le pouvoir du mdecin dans les mains du patient pour dcider son sort. "n #ait, le mdecin dlivre non seulement le patient de sa sou##rance, il li&)re la =amille et la soci't' du malade devenu un #ardeau inutile, si derri)re l'euthanasie ne se cache pas des intr-ts personnels mes$uins tels $ue l3hritage !n autre dilemme thi$ue est lie au' coNts pour soutenir ces malades terminau'. h $uel moment les co\ts de maintenir arti#iciellement la vie s3tendent auAdel% des limites morales de la prolongation de la vief +om&ien =G

80 http:,,legeaD.net,codApenalAactualiDatA:?88,artA8=WAcpen

de temps doitAon maintenir la thrapie de soutien cheD les patients comateu' f L'euthanasie, comme #orme de prati$ue mdicale peut avoir un e##et dmoralisant et iatrog)ne sur la socit. Le r6le du mdecin change radicalement dans le com&at % la pathologie. @us$u'o5 vaAtAon traiter et $uand estAce $u3on dcide d'arr-ter le traitement f Il e'iste le danger d'une rupture entre la con#iance de la socit attri&u au' mdecins depuis des si)cles. L'euthanasie tend % devenir l'un des th)mes ma(eurs de ce d&ut de millnaire. +hacun a droit % son opinion, mais il est essentiel $u'il soit e'prim en connaissance. "t , nous devrions penser tous au' cons$uences d3un tel gesteA d#initi#, le seule $ui ne peut plus -tre corrig Z $ui sont encore tr)s loin d'-tre connues . Les aspects rencontrs dans la socit moderne sur l'euthanasie Le suicide mdicalement assist *S$A/ +3est un acte de suici e intentionnel en pr'sence u m' ecin $ui #ournit les mo7ens et , ou de ses connaissances. Il di##)re de l'euthanasie volontaire o5 c3est le mdecin $ui accomplit l3acte. Le patient a un r6le acti# dans les deu' situations. BL2 a t initi par le mdecin @ac[ aevor[ian, l'auteur de la controvers, Buicide Lachine . / Lerc7tron 1 % l3aide de la$uelle le patient dcide du moment de l'administration de la dose d'o'7de de car&one par le mas$ue.W8 Le suicide mdicalement assist sem&le plus accepta&le au' 7eu' de l'opinion pu&li$ue $ue l3euthanasie et les changements lgislati#s dans plusieurs pa7s visant de plus en plus clairement % l3imposer comme procdure (udiciaire. Dr.Philip NitschTe e l':ustralie a invent une machine $ui connecte % un ordinateur, g)re l'administration du mdicament et peut donc -tre utilis pour l'administration de su&stances ltales . Le mdecin connecte la tu&ulure d3administration intraveineuse du patient au dispositi# $ui permet de grer trois s$uences mdicamenteuses de trois mani)res di##rentes. 2insi, le phno&ar&ital et le 4entanil li&rs simultanment provo$uent l3inconscience, suivie apr)s $uel$ues secondes par l3atropine $ui produit la paral7sie des muscles respiratoire et donc une mort rapide par asph7'ie . !ne #ois connect, le patient n'a plus $u3% rpondre % trois $uestions a##iches sur l'cran d'un ordinateur porta&le . La derni)re annonce : l'in(ection ltale sera administre en 8> secondes. Kous vouleD dclencher la s$uencef
81 Q7an, Bernard, @ac[ aevor[ian Trials: 8PPFAPP, 9reat 2merican Trials, 7PP7R
http:,,RRR.enc7clopedia.com,doc,89:ACFPW:??CF8.htm

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4our O!I ., appu7eD sur ^, pour *O* . appu7eD sur * ..W: Le tourisme suicidaire Le tourisme suicidaire signi#ie la demande du suicide assist par une personne $ui n'est pas cito7en de ce pa7s. ;es clini$ues comme ;ignitas et "'it en Buisse sont devenues connues dans le monde entier, car ils permettent % ceu' avec une maladie terminale le suicide mdicalement assiste. Le %rotocole de Broningen Il s'agit d'un document cr en Beptem&re :??F par "duard Kerhagen, un pdiatre de 9roningen, 4a7sABas. Il contient les lignes directrices et les crit)res selon les$uels les mdecins peuvent dterminer la #in % la vie des en#ants. / euthanasie chez l2en=ant1 dans un cadre lgal La #in de la vie d'un en#ant / moins de 8: ans 1 selon ce protocole re$uiert les lments suivants : o le && doit sou##rir de mani)re insupporta&le alors $ue son e'istence est sans espoir o les parents doivent donner leur consentement pour la #in de la vie de l3 en#ant o une consultation mdicale rigoureuse auparavant o La techni$ue de l3euthanasie % proprement parler doit limiter la sou##rance des en#ants. ,n guise e conclusion : ;ans le cas d3un patient sou##rant d'une maladie incura&le, dchirante, % volution invita&lement #atale, le mdecin aurait deu' alternatives: soigner, ce $ui impli$ue de nouvelles sou##rances ou mettre #in au' douleurs et % la vie. +es deu' dcisions sont moralement impar#aites. Le mdecin n'est pas autoris ni % causer une longue sou##rance, ni la mort . L'euthanasie n'est pas un processus naturel, car il impli$ue un choi' /...1. Le traitement ne s'arr-te pas par luiAm-me. Bi nous pouvions -tre s\rs de la date % la$uelle le patient va mourir, le pro&l)me serait moins di##icile. /...1 @e pense $u'il est moral pour le mdecin de traiter le patient en le conduisant vers la sant et la vie. @e considreD galement $ue le mdecin a l'o&ligation de #aire
82
&uthanasia machine! Fustralia! )44E-)44K! http!II,,,.sciencemuseum.org.u1I roughttoli)eIo (ectsIdisplay.asp#DidJK"L"LMimageJN

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tout son possi&le pour sauver la vie du patient /...1 . +eu' $ui pr6nent la lgalisation de l3euthanasie, consid)re $ue cela #ait partie des droits de l'homme et le trans#)rent le pouvoir du mdecin dans les mains du patient % dcider de son destin. / ... 1 "n #ait , le mdecin ne li&)re pas le patient de sa sou##rance , il li&)re la #amille et la socit de celui $ui est devenu un #ardeau inutile .WC .
BIBLIO9Q24HI" BL"+TIK" 8.Helen Xatt, The +ase 2gainst mort assiste , mdecine griatri$ue :??W H. +oopration :.Xatt les pro&l)mes des patients suicidaires. ;ans : Xatt H , d. +oopration , de complicit et +onscience: 4ro&l)mes de sant , des sciences , du droit et des politi$ues pu&li$ues . :??>, le +entre Linacre , Londres: 8CPA8F= . 2lina C.Lihaela BaDiliuc , Qevue Qoumaine de &iothi$ue, Kol : , n ` 8, @anvierA Lars :??F F.Qurup LL, LT Luller , OnRutea[a A 4hilipsen B; , van der Heide 2., Kan der Xal 9, van der Laas 4@ , demande d'euthanasie ou de suicide assist de personnes ]ges $ui n'ont pas une maladie grave : un tude de l'entrevue, 4s7chological Ledicine , Kol C>, GG>AG=8 , :??F >.2ntoniu 4etris , ;iana +impoeJu , Irina +ostache , dcision Qotariu Irinel pas de ressusciter l'thi$ue au cours de ranimation cardioArespiratoire , Qevue Qoumaine de &iothi$ue, vol P, no . :, 2vril A@uin :?88 @uin. @anssen 2. La nouvelle rglementation de l'euthanasie volontaire et le suicide mdicalement assist au' 4a7sABas , Int @ Namil7 LaR 4olic7 . 2o\t :??:, 8G /:1 ::G? AP. @uillet. 4etit Larousse Illustrator 8PP> Q"BBO!Q+"B I*T"Q*"T http:,,RRR.linacre.org,death.html Lachine de l3euthanasie, de l32ustralie, http:,,RRR.sciencemuseum.org.u[,&roughttoli#e,o&(ects,displa7.asp'fidgP8=8=cimagegF 8PP>A8PPG,

Q7an , Bernard, @ac[ aevor[ian essais : de 8PPF % 8PPP , de grandes preuves amricaines :??: http:,,RRR.enc7clopedia.com,doc,89:ACFPW:??CF8.html http:,,legeaD.net,codApenalAactualiDatA:?88,artA8=WAcpen http:,,RRR.cmr.ro,codulAdeAdeontologieAmedicalaAalAcolegiuluiAmedicilorAdinAromania,

8/ Lihaela 2lina BaDiliuc, "utanasia A o pro&lemM de eticM medicalMf, Qevista Qom]nM de BioeticM, Kol :, *r 8, ianAmar
:??F, http:,,RRR.&ioetica.ro,&ioetica,ie:,in#o.(spfitemgPFWPcnodeg8C>>

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FII.

%,. PRINCIP,. D, %: (IO)T*I+U, ,T %,. DROIT. D, %2*O99,

Les droits de l'homme A proclament la primaut de l'individu % l3universalit de la science respectivement la primaut de l3-tre humain au' intr-ts scienti#i$ues La recherche scienti#i$ue aura comme limite le respect de l' -tre humain et le droit % la sant et % la li&ert individuelle emporteront sur les e'igences du progr)s scienti#i$ue Le droit % la vie et % la sant sont au cEur des autres droits de l'homme et de ce #ait ils ont un caract)re imprati# et ne peuvent -tre a##ects $ue dans des cas spci#i$ues prvus par la loi +ha$ue personne a le droit de (uger de la $ualit de sa propre vie, de prendre des dcisions sur sa propre vie, l'"tat ne peut pas imposer une conception uni$ue sur l'e'istence Les droits #ondamentau' de toute personne dcoulent de la reconnaissance du statut d'-tre humain LIBQ" et de L'I*KIOL2BILIT" de sa vie Le principe du respect de l3-tre humain est rglemente par l3art.: de la +onvention europenne sur les ;roits de l'Homme et la &iomdecine L'intr-t et le &ien de l'-tre humain doivent prvaloir sur le seul intr-t de la socit ou de la science..

DROIT. D,. P:TI,NT. ;. . O(%I/:TION. DU CORP. 9,DIC:% ,N ROU9:NI, %es principes e la bio'thi1ue 8. L" 4QI*+I4" ;" L'2!TO*OLI" : la souverainet des droits du patient sur son -tre, le droit % l'in#ormation, % la con#identialit, au consentement, % la codcision :. L" 4QI*+I4" ;" BI"*N2IB2*+" : #aire du &ien % des #ins mdicales en minimisant les ris$ues et en ma'imisant les avantages. C. L" 4QI*+I4" ;" L'" !IT" : l'$uit de traitement de tous les patients uni$uement apr)s des crit)res mdicau'.. W?

F. L" 4QI*+I4" ;" *O* L2LN2IB2*+"H viter de nuire au' patients. La sant pu&li$ue est l'une des valeurs #ondamentales, d#initoire pour l'e'istence m-me de l'-tre humain 4our atteindre cette valeur, les nom&reuses lois rgissant l3activit dans les domaine sanitaire sont consacres au' droits et au' o&ligations corrlati#s tant pour les &n#iciaires des soins de sant $ue pour le personnel mdical ou non mdical des ta&lissements de sant. 4our le patient on cre le cadre institutionnel pour lui permettre de recevoir des soins mdicau' de la meilleure $ualit, et pour le corps mdical , la garantie de prester les services mdicau' en o&servant les r)gles de dontologie et thi$ue mdicale, les normes lgales en vigueur, % l3a&ris des cons$uences indsira&les de toute #orme de responsa&ilit (uridi$ue.

,st8ce 1ue l2'thi1ue m' icale change au =il u temps < *ul doute $ue certains aspects de l'thi$ue mdicale ont volu au #il des ans. @us$u'% rcemment, l' accent tait mis sur le principe de &ien#aisance, le mdecin devait agir dans l'intr-t du patient et son consentement n'tait pas ncessaire. !n autre aspect $ui a chang au #il du temps est celui de la responsa&ilit mdicale. @us$u'% rcemment, le mdecin tait rput responsa&le devant luiA m-me, ses coll)gues et ;ieu. 2u(ourd'hui, le mdecin a de responsa&ilits multiples et doit rendre compte % son patient, % l'institution dans la$uelle il travaille, au' organisations mdicales et par#ois au' cours de (ustice.WF ;ans ce $ui suit, nous proposons une approche des droits consacrs par le lgislateur en #aveur du patient, celui $ui re0oit les soins de sant. Les droits des patients peuvent -tre aussi traits du point de vue des droits du corps mdical versus les o&ligations du patient. Bien s\r, la prmisse essentielle est l3accomplissement par l'tat de l'o&ligation d'assurer le cadre appropri $ui comprend ressources humaines, #inanci)res et matrielles ncessaires. Courte histoire remonte au' principes thi$ues d'Hippocrate cette valeur #ondamentale a t consacre en 8PFW, lors$ue par l'art. :> de la Loi #ondamentale on a e'pressment prvu $ue l'"tat prend soin de la sant pu&li$ue par la cration et le dveloppement des services de sant / ...1.. ;ans l'art . :?, al. : la +onstitution de 8PG> prvo7ait l3o&ligation de l'"tat
86 Ledical "thics Lanual, Xorld Ledical 2ssociation, IBB* P:APP??:WA?A?, :??>, p.:8

W8

d'assurer des soins de sant par le &iais de ses institutions. . ;e ce point de vue, nous pouvons dire $ue la Loi #ondamentale actuelle est suprieure, garantissant ce droit et assumant les o&ligations de l3tat en ce sens . ;ans l'art. CC al. 8 de la +onstitution on prvoit $ue Le droit au' soins de sant est garanti. et par les dispositions de l3al. : L'"tat est tenu de prendre des mesures pour assurer l'h7gi)ne et la sant de la population. Les lois spciales dveloppes dans le domaine ont galement connu une diversi#ication et une amlioration des rglementations. 2insi par la loi n` PWF du 88 avril 8P:= relative % l'organisation de la +aisse de Bant, cette institution a t cre dans le cadre du Linist)re de la Bant et des 2##aires sociales, a7ant comme principales t]ches d'tudier les conditions de sant pu&li$ue et des 2##aires sociales, de centraliser et de grer tous les #onds, dpendant du minist)re . Belon le ;cret n` :8: du 8C mai 8P>C relati# % la rglementation de la pro#ession mdicale, celleAci pouvait -tre prati$ue dans des ca&inets privs ou dans le service de l3tat ;ans la m-me priode, par le ;cret n` :FG du :P mai 8P>W sur la rglementation de l'assistance mdicale et des mdicaments, les &n#iciaires des services mdicau' taient diviss en deu' catgories: la premi)re catgorie comprenait les gens $ui (ouissent de la gratuit des soins mdicau' et des mdicaments, et la deu'i)me catgorie comprenait ceu' $ui &n#iciaient d3une rduction des co\ts de soins de sant et des mdicaments.

La rglementation actuelle 2ctuellement, dans notre lgislation, il e'iste une multitude d3actes normati#s, $ui rglementent l'activit des di##rentes composantes de l3activit sanitaire, en commen0ant par la Loi n` C,8P=W sur l'assurance de la sant de la population, avec les modi#ications ultrieures, (us$u3% la Loi n` FG,:??C sur les droits des patients . 4ar l3la&oration de cha$ue nouvel acte normati#, le lgislateur a cherch: o la clari#ication de certains concepts $ui ont #ait possi&le des approches et des interprtations di##rentes o l3largissement de la sph)re de rglementation o l3amlioration de la $ualit des services de sant pu&li$ue, et non moins o la protection des droits et des intr-ts lgitimes des participants % l3acte mdical. W:

o 4our l'application des principes des ;roits des 4atients en "urope, on a adopt une loi spciale, la %oi nU ESH7PPD sur les droits des patients, instituait les principau' droits suivants: a1 au' soins de sant de la plus haute $ualitH &1 d3 -tre respect comme un -tre humainH c1 % l3in#ormation mdicaleH d1 au consentement sur une intervention mdicaleH e1 % la con#identialit des in#ormations. "n :??G, on a adopt la Loi n` P> de :??G sur la r#orme dans le domaine de la sant, pu&lie dans le @ournal O##iciel n` C=: du :W avril :??G, $ui apporte de nouvelles rglementations concernant les droits et les o&ligations du personnel mdical et du patient.

2rt. C=F alina /81 , l'o&(ecti# de la pro#ession mdicale 2rt. C=> /8 1 l'indpendance et la li&ert pro#essionnelle du mdecin

Le Co e e D'ontologie m' icale de l'Ordre des mdecins de QoumanieW>

%a %OI nU ES u 75 ?an!ier 7PPD, la %oi es roits u patients , pu&lie au @ournal o##iciel *` >8,:P (an. :??C Les dispositions de l3art. C= prvoient $ue le non respect par le personnel mdicoAsanitaire de la con#identialit des donnes des patients et de la con#identialit de l3acte mdical, ainsi $ue des autres droits du patient, prvus par la prsente Loi attire le, le cas chant, la responsa&ilit disciplinaire, administrative ou pnale, con#ormment au' dispositions de la loi.. con#ormment au +hapitre 8, 2rt.8:au sens de cette loi : a1 on comprend par patient une personne en &onne sant ou malade $ui utilise les services de santH &1 on comprend par discrimination la distinction entre des personnes se trouvant dans des situations similaires, en raison de la race, du se'e, de l']ge, de l3appartenance ethni$ue, de l'origine nationale ou sociale, de la religion, des options politi$ues ou de l'antipathie personnelleH c1 on comprend par soins de sant les services mdicau', les services communautaires et les services lis au' soins mdicau' H d1 on comprend par intervention mdicale, tout e'amen, traitement ou autre acte mdical au &ut de diagnosti$ue prventi#, thrapeuti$ue ou de rha&ilitationH e1 on comprend par soins palliati#s les soins dlivrs % un patient avec les
85 http:,,RRR.cmr.ro,codulAdeAdeontologieAmedicalaAalAcolegiuluiAmedicilorAdinAromania,

WC

mo7ens de traitement disponi&les, lors$u3il n'est plus possi&le d'amliorer le pronostic #atal de l3tat de la maladie ainsi $ue les soins dispenss en #in de vie. 2rt. :: le droit au' soins de sant de la plus haute $ualit 2rt. C: Le patient a le droit d'-tre respect comme -tre humain, sans aucune discrimination. %a con=i entialit' es in=ormations Naisant r#rence % la responsa&ilit (uridi$ue, le lgislateur passe au premier plan la con#identialit des donns sur le patient et sur l3acte mdical, apr)s $uoi il #ait r#rence % tous les autres droits numrs par la Loi. Le droit % la con#identialit des in#ormations est l'une des #ormes de protection de la vie prive du patient tant tout % la #ois garanti par l3o&ligation des #ournisseurs de soins de sant de garder le secret pro#essionnel. les dispositions de l3art. 8PG +.p., envisagent le dlit de violation du secret pro#essionnel /$ui est puni d'une peine d3emprisonnement de C mois % : ans ou d3amende1 le #ait tant la rvlation des in#ormations con#identialles le m-me droit % la con#identialit, avec l'o&ligation corrlative du secret pro#essionnel, sous peine de lois pnales, est consacr % : l3art. =W alin. 8 de la loi n` C,8P=W, art. C?, al. : de la loi n` 8??,8PPW, art. 8= de la loi n` FG8,:??8. La Loi FG ,:??C, +hapitre F A Le droit % la con#identialit et % la vie prive du patient 2rt. :8, m-me apr)s la mort. 2rt. :: Les in#ormations con#identielles peuvent -tre divulgues si le patient donne son consentement e'plicite ou lors$ue la loi prvoit e'pressment. 2rt. :C Bi l'in#ormation est ncessaire pour d'autres #ournisseurs de soins mdicau' accrdits 2rt. :F: Le patient a acc)s au' donnes mdicales personnelles. 2rt.:> Qespect de la vie prive, #amiliale du patient La %oi 6K e 7PPS concernant la r'=orme ans le pu&lie dans @ournal O##iciel n`. C=: du :W 2vril :??G :rt.D6 Z les in#ormations sur la sant des personnes %e consentement A une inter!ention m' icale WF omaine e la sant',

La ncessit d'un consentement o li&re et non vici, o o&tenu du patient, o prala&le au service mdical, est une #orme d3e'pression de la li&ert de cha$ue personne de disposer sur les limites et les #ormes d3e'istence, selon les normes d'intr-t gnral. Le consentement est implicite lors$ue le patient demande le service medical. La capacit de dcision du patient est essentielle pour l'o&tention d'un consentement clair.

+on#ormment % l3art. 8:F de la loi n` C,8P=W, Les soins de sant sont e##ectus avec le consentement du patient ou des personnes a7ant droit de donner le consentement selon la loi.. La Loi FG ,:??C, chapitre C A Le consentement du patient % une intervention mdicale 2rt .8C: Le patient a le droit de re#user ou d3arr-ter une intervention mdicale, en assumant % l3crit, la responsa&ilit de sa dcision, les cons$uences d'un re#us ou de l'arr-t des documents mdicau' doivent -tre e'pli$ues au patient. 2rt. 8F et 8> : lors$u3une intervention mdicale d'urgence est ncessaire 2rt.8G Bi le consentement est re$uis du reprsentant lgal 2rt.8= La commission d'ar&itrage 2rt. 8W sur les produits &iologi$ues prlevs sur le patient 2rt.8P Le consentement du patient est o&ligatoire dans le cas de sa participation % l3enseignement mdicale clini$ue et % la recherche scienti#i$ue. 2rt.:?: Le patient ne peut pas -tre photographi ou #ilm dans un ta&lissement mdical sans son consentement, % $uel$ues e'ceptions pr)s %oi 6K87PPS, l2accor 'clair' u patient 2rt.GFP Z l3accord crit L']ge lgal pour e'primer le consentement clair est 8W ans. Les mineurs peuvent e'primer leur consentement en l'a&sence des parents ou du reprsentant lgal, dans certains cas, 2rt. G>8 /81 Le mdecin, l3in#irmi)re , la sageA#emme sont responsa&les lors$u3ils n3o&tiennent pas le consentement clair du patient ou de leurs reprsentants lgau', avec certaines e'ceptions 2rt. C=G Z le mdecin agit en respectant la volont du patient et son droit de re#user ou d'arr-ter une intervention mdicale. W>

%e roit A l'in=ormation m' icale Le droit % l'in#ormation mdicale, droit consacr par le lgislateur en #aveur du patient, est en m-me temps l'o&ligation des #ournisseurs de soins de sant. L'in#ormation e'acte, compl)te et accessi&le du patient par rapport % son niveau de comprhension de son tat de sant et les cons$uences de l'octroi ou le re#us du service mdical, constituent la condition prala&le d'un consentement valide e'prim de la demande d3autres avis mdicau', ou par contre du re#us de recevoir ces services. Il a t vis % l3art. =?A=G de la loi n` C,8P=W, 2rt.>. alin. C de la loi n` :,8PPW Loi FGA:??C, +hapitre : Z le droit du patient % l'in#ormation mdicale 2rt.F A Le patient a le droit d'-tre in#orm sur les services de sant disponi&les et la #a0on de les utiliser. 2rt.> /:1 Le droit d'-tre renseign sur les r)gles et les ha&itudes $u3il doit respecter pendant la dure de l3hospitalisation 2rt.G Le droit d'-tre in#orm en ce $ui concerne son tat de sant, les interventions mdicales proposes, les ris$ues potentiels de cha$ue procdure, les alternatives e'istantes au' procdures proposes, 7 compris en ce $ui concerne la non application du traitement et le nonArespect des recommandations mdicales, tout comme concernant le diagnosti$ue et le pronosti$ue 2rt.= Le droit de dcider s3il veut encore -tre in#orm 2rt.W La #a0on dont l'in#ormation est prsente au patient 2rt.P Le patient a le droit de demander e'pressment de ne pas -tre in#orm et de choisir une autre personne pour -tre in#orme en place. 2rt.8? Les parents et les amis du patient peuvent -tre in#orms sur l3volution des investigations, le diagnostic et le traitement, avec le consentement du patient. 2rt.88 Le patient a le droit de demander et d'o&tenir un autre avis mdical. 2rt.8: Le patient a le droit de demander et de recevoir, lors de la dcharge, un rsum WG

crit des investigations, du diagnostic, du traitement et des soins dispenss pendant l'hospitalisation. %e roit 'Itre respect' comme un Itre humain La relation entre mdecin et patient est particuli)re aussi par la dimension des coordonnes humaines entraInes pendant l3acte mdical. "tant plus vulnra&le, la personnalit du patient doit &n#icier d'une protection supplmentaire et de respect de la part du personnel mdical. ;ans cette perspective, le lgislateur a ta&li e'pressment, le droit du patient d'-tre respect comme -tre humain, o&ligation $ui dcoule en principale du +ode de dontologie ainsi $ue des normes (uridi$ues gnrales. 2rt..C alin. 8 de la Loi n` =F,8PP> 2rt. C de la Loi n`. FG,:??C, le patient a le droit d'-tre respect comme un -tre humain sans aucune discrimination. "n Qoumanie, il e'iste des tudes montrant la prsence du phnom)ne de discrimination des patients /Qecherche TOT"L Le phnom)ne de discrimination en Qoumanie .1. ;ans ce conte'te, on pose la $uestion de protger les groupes vulnra&les de patients /s'ins)re dans cette catgorie le plus souvent les patients KIH positi#s, les patients rroms, les patients handicaps, ceu' d3un milieu socioA conomi$ue d#avoris etc.1, comme approche thi$ue et responsa&ilit pro#essionnelle.WG

%e roit aux soins e sant' e la plus haute 1ualit' Le droit au' soins de sant de la plus haute $ualit est consacr par une multitude de r)glements. 2rt. 88= de la Loi n` C,8P=W, art. 8, al. : de la Loi n` 8??,8PPW, art. : de la Loi n` FG,:??C, les patients ont le droit % des soins de sant de la plus haute $ualit.. La $uestion est de savoir si, et dans $uelle mesure les patients peuvent

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LihaelaA+atalina Kicol, ;eDideriu 9ergel7, *onAdiscriminarea grupurilor vulnera&ile: de la eticM la responsa&ilitate medicalM, Qevista Qom]nM de BioeticM, Kol. P, *r. F, Oct Z ;ec. :?88, http:,,RRR.&ioetica.ro,&ioetica,ie:,in#o.(spfitemg8?W:Gcnodeg8PP>

W=

valoriser pleinement et e##icacement ce droit inscrit dans une #orme agrge. La $ualit des soins est par#ois diminue par le man$uement % la dontologie, mais dans la plupart des cas, par le man$ue de ressources #inanci)res et du matriel ncessaire, a7ant comme rsultat le non atteint du plein potentiel dont dispose corps mdical. +ompte tenu de ce $ui prc)de, nous pensons comme ncessaire : o La valorisation par les patients du droit % l3ducation pour la sant, droit $ui est consacr de #a0on e'presse et $ui est une composante du droit % l'ducationH o sous cet aspect il s3impose un meilleur droulement des programmes nationau' coordonns par le minist)re de la sant, le codage des normes (uridi$ues dans le domaine sanitaire.

La Loi FGA:??C, +hapitre G Z Les droit du patient au traitement et au' soins mdicau' 2rt.:P /81 La slection des patients est &ase uni$uement sur des crit)res mdicau'. 2rt.C? /81 les interventions mdicales sur le patient ne peuvent -tre e##ectues $ue s3il 7a les conditions matrielles ncessaires et le personnel approuv, % certaines e'ceptions pr)s 2rt.C8 Le patient a le droit au' soins terminau' pour mourir dans la dignit. 2rt.C: Le patient peut recevoir le soutien de la #amille, des amis, un soutien spirituel, matriel et des conseils tout au long des soins de sant. 2rt.CC Le patient hospitalis a galement droit % des services mdicau' #ournis par un mdecin accrdit % l'e'trieur de l'h6pital. 2rt.CF /81 rcompenses pour le personnel mdical autres celles prvues par les rglementations de pa7ement lgales dans l3ta&lissement. /:1 Le patient peut o##rir au' emplo7s ou % l3ta&lissement o5 il a t soign des paiements supplmentaires ou des dons, en respectant la loi. 2rt.C> /81 Le patient a le droit % des soins mdicau' de continuer % amliorer son tat de sant ou de gurison. art.CG Le patient a le droit % des soins mdicau' d3urgence, au' soins dentaires d'urgence et au' services pharmaceuti$ues, en programme continu WW

+hapitre > Z Les droits du patient dans le domaine de la reproduction +hapitre = A Banctions: 2rt.C= Z responsa&ilit disciplinaire, administrative ou pnale en con#ormit avec les dispositions de la loi. %oi 6K87PPS, C.A%:2;8 :> Le devoir d3assurer des soins mdicau' Art. OP3 #)% Le mdecin, le mdecin dentiste, l3in#irmi)re , la sageA#emme sont tenus de #ournir l3assistance mdicale, des soins de sant % une personne s'ils l3ont d(% accept comme patient #* % ne peuvent re#user de #ournir l3assistance mdicale, des soins de sant pour des raisons ethni$ues, religieuses et d3orientation se'uelle ou d'crit)res de discrimination interdits par la loi. /C1 sont tenus d'accepter le patients en situation d'urgence Art. OPQ #)% 2n peut mettre $in , la relation( a% avec la gurison de la maladie! b% par le patient! c% par le mdecin! dans certaines situations! Art .OPP #)% &n $ournissant lassistance mdicaleC les soins de sant! le personnel mdical , lobligation dappliquer les normes thrapeutiques. %e m' ecin et son patient - roits et obligations a& %es roits es patients par rapport au mdecin de #amille : Z Le droit de choisir li&rement le mdecin de #amille et de pouvoir changer le mdecin. Z Le droit % l'in#ormation: les patients ont le droit d'-tre in#orms dans une langage comprhensi&le sur leur tat de sant, le traitement et les alternatives thrapeuti$ues possi&les, le degr de ris$ue des en$u-tes et des manEuvres chirurgicales. Z Le droit % la gratuit des actes mdicau' $ui #ont partie du pa$uet assur . b& %es obligations es patients par rapport % leur mdecin de #amille Z L'o&ligation de se prsenter % la consultation annuelle $ui a un r6le proph7lacti$ue /g chercher % emp-cher l'apparition ou l'aggravation de la maladie1 ainsi $ue au' vaccinations au cadre des campagnes de vaccinations o&ligatoiresH Z L3o&ligation d'in#ormer le mdecin de #amille lors$u'ils se sont inscrits cheD un autre mdecin de #amille H WP

Z L3o&ligation des patients de prendre un rendeDAvous pour la consultations mdical ou pour TO!T acte mdical. Art. 3"K Z Les o&ligations des assurs de &n#icier de leurs droits. c& %es roits u m' ecin e =amille par rapport % son patient Z Le droit d'e'clure les patients de sa liste pour de &onnes raisons H Z Le droit de re#user la demande du patient de lui prescrire certains traitements, de #aire certaines investigations, de dlivrer certains documents mdicau' /certi#icats, cong etc.1 lors$u3il e'iste des raisons mdicales pour ce re#us. & %es obligations u m' ecin e =amille par rapport au patient <obligation de con$identialit : Toute in#ormation concernant le patient est considr comme secret de service et ne peut -tre divulgu dans la prati$ueH Z <.obligation de prescrire les traitements ou les investigations $u'il (uge les plus appropris % l3intr-t du patient. Art.L3 Z Le ca&inet de mdecine de #amille peut mener certaines activits Art.LO A ;ervices mdicauI largis. Art.LL A Bervices mdicau' supplmentaires Art.RQ Z Les o&ligations du personnel et des prati$ues de mdecine de #amille sont rgis par les lois

%,. PRINCIP,. D,. DROIT. D,. P:TI,NT. ,N ,UROP, Les relations mdecinApatient sont restructures, tant mis nouvelles, avec une certaine mo&ilit et l'galit. Les documents lgislati#s : %: C*:RT, D,. DROIT. 4OND:9,NT:UF ,UROP,,NN,, le 4arlement europen, le +onseil et europenne, :??=W= :99 # V9:1 %a D'claration e %isbonne sur
88 +arta drepturilor #undamentale a !niunii "uropene, :??=,+ C?C,?8, http:,,eurA
le'.europa.eu,ro,treaties,dat,C:??=U8:8F,htm,+:??=C?CQO.?8???8?8.htm

sur des &ases D, %'UNION la +ommission les roits es

P?

patients /;eclaration o# Lis&on on the Qights o# the 4atient1, adopte par la CFe 2LL Lis&onne /4ortugal1, Beptem&re,Octo&re 8PW8 et amende par la F=e 2ssem&le gnrale Bali /Indonsie1, Beptem&re 8PP> et rvise par la 8=8e Bession du +onseil, Bantiago, +hili, Octo&re :??>WW %: CON;,NTION ,UROP,,NN, D,. DROIT. D, %'*O99,L6 DROIT. 4OND:9,NT:UF D, %'UNION

%: C*:RT, D,. ,UROP,,NN,

;roits de l'homme et les valeurs des soins de sant 2rticle 8 ;ignit humaine La dignit humaine est inviola&le. "lle doit -tre respecte et protge. 2rticle : ;roit % la vie /81 Toute personne a droit % la vie. 2rticle C ;roit % l'intgrit de la personne 8. Toute personne a droit % son intgrit ph7si$ue et mentale. :. ;ans le cadre de la mdecine et de la &iologie, doivent notamment -tre respects : a. le consentement li&re et clair de la personne concerne, selon les modalits d#inies par la loi, &. l'interdiction des prati$ues eugni$ues, notamment celles $ui ont pour &ut la slection des personnes. c. l'interdiction de #aire du corps humain et de ses parties, en tant $ue tels, une source de pro#it, d. l'interdiction du clonage reproducti# des -tres humains. 2rticle = Qespect de la vie prive et #amiliale Toute personne a droit au respect de sa vie prive et #amiliale, de son domicile et de ses communications. 2rticle W 4rotection des donnes % caract)re personnel
88 ;eclaraOia de la Lisa&ona privind ;repturile pacientului,
http:,,RRR.Rma.net,en,C?pu&lications,8?policies,lF,inde'.html 89 2doptatM la Qoma la F noiem&rie 56KP. : intrat Qn !igoare la D septembrie 56KD. , iWia e =aWX, actualizata e :!ocat , uar Dragomir, repro uce textul Con!enWiei ast=el cum a =ost amen at prin Protocolul nr. 55, intrat Qn !igoare la 5 noiembrie 566L, WinYn cont, Qn acelaZi timp e noile protocoale nr. 5E Zi 5E bis, acesta in urmX, intrat Qn !igoare QncepYn cu 5 octombrie 7PP6. RomYnia a rati=icat Con!enWia Zi Protocoalele sale a iWionale prin %egea nr. DP in 5L mai 566E, publicatX Qn 9. O=. nr. 5DK in D5 mai 566ER Protocolul nr. 55 a =ost rati=icat prin %egea nr. [6 in S iulie 566K, publicatX Qn 9. O=., Partea I, nr. 5E[ in 5D iulie 566K. Protocolul nr. 5E bis a =ost semnat e Wara noastrX la ata e 5[ septembrie 7PP6

P8

8. Toute personne a droit % la protection des donnes % caract)re personnel la concernant. 2rticle :8 *onAdiscrimination 8. "st interdite, toute discrimination #onde notamment sur le se'e, la race, la couleur, les origines ethni$ues ou sociales, les caractristi$ues gnti$ues, la langue, la religion ou les convictions, les opinions politi$ues ou toute autre opinion, l'appartenance % une minorit nationale, la #ortune, la naissance, un handicap, l']ge ou l'orientation se'uelle 2rticle C> 4rotection de la sant Toute personne a le droit d'accder % la prvention en mati)re de sant et de &n#icier de soins mdicau' dans les conditions ta&lies par les lgislations et prati$ues nationales. !n niveau lev de protection de la sant humaine est assur dans la d#inition et la mise en Euvre de toutes les politi$ues et actions de l'!nion :99 # V9:& D'claration e %isbonne sur les roits es patients, 7PPK Le droit % des soins mdicau' de $ualit Le patient sera tou(ours trait dans le respect de son meilleur intr-t. L'application du traitement sera con#orme au' principes mdicau' gnralement approuvs La garantie de la $ualit doit tou(ours #aire partie intgrante des soins de sant. Les mdecins, en particulier, devraient accepter la responsa&ilit d'-tre les dpositaires de cette $ualit Le patient a droit % un suivi des soins Le droit % la li&ert de choi' Le patient a le droit de demander % tout moment l'avis d'un autre mdecin. Le droit de dcision Le patient inconscient Le droit % l'in#ormation Le droit au secret pro#essionnel Le droit % l'in#ormation sur l'ducation de la sant Le droit % la dignit Le droit % l'assistance religieuse

P:

%2in=ormation L3in#ormation sur les services de sant et la meilleure #a0on de les utiliser sera mise % la disposition du pu&li$ue pour $ue toutes les parties intresses puissent en &n#icier. Le patient a le droit de recevoir l'in#ormation le concernant contenue dans le dossier mdical et d'-tre pleinement in#orm sur son tat de sant, 7 compris des donnes mdicales se rapportant % son tat "'ceptionnellement, l'in#ormation pourra ne pas -tre communi$ue au patient lors$u'il 7 a de &onnes raisons de croire $u'elle constitue un danger pour sa vie ou sa sant. "'ceptionnellement, l'in#ormation peut -tre re#use lors$u'il 7a des raisons de croire $ue cette in#ormation pourrait crer un danger grave pour la vie ou la sant du patient. L'in#ormation doit -tre donne de mani)re % -tre comprise par le patient, en rduisant l'utilisation de la terminologie techni$ue de spcialit pour $ue le patient puisse comprendre. Bi le patient ne parle pas la m-me langue ou une langue commune on #ournira une #orme de traduction. Le patient a, sur sa demande e'presse, le droit de ne pas -tre in#orm, % moins $ue la protection de la vie d'une autre personne ne l'e'ige. Le patient a, le cas chant, le droit de choisir la personne $ui devra -tre in#orme sur son su(et. Le patient a le droit de demander % tout moment l'avis d'un autre mdecin h l3admission dans un ta&lissement de soins de sant, les patients doivent -tre in#orms sur l3identit et le statut pro#essionnel du personnel de soins de sant $ui leur accorde l3assistance et sur les r)gles et les r)glements $u3ils sont tenus de respecter pendant l'hospitalisation et la thrapie. Les patients doivent avoir le droit de demander et de recevoir par crit le rsultat du diagnostic, le traitement et les soins % la sortie de l3ta&lissement de soins. %e consentement Le consentement clair est une condition prala&le % toute intervention mdicale Le mdecin in#ormera le patient des cons$uences de la dcision du patient Tout adulte comptent a le droit de donner ou de re#user de donner son consentement % une mthode diagnosti$ue ou thrapeuti$ue. Le patient a le droit de re#user de participer % une tude de recherche ou % la PC

prati$ue clini$ue mdicale. Le patient inconscient: o Bi le patient est inconscient ou incapa&le d'e'primer sa volont, le consentement clair doit -tre o&tenu d'un reprsentant lgal. o Bi en l'a&sence du reprsentant lgal, il 7 a ncessit urgente d'intervention mdicale, le consentement du patient sera prsum, % moins $ue sur la &ase d'une conviction ou #erme dclaration prala&le, il ne soit vident et indnia&le $u'il aurait, dans pareil cas, re#us l'intervention. o Lors$ue le consentement du reprsentant lgal est ncessaire et il 7 a ncessit urgente d'intervention mdicale, celleAci peut -tre #ait si il n'est pas possi&le d'o&tenir % temps le consentement du reprsentant. Le patient lgalement incapa&le: o Bi le patient n'a pas encore atteint l']ge de la ma(orit ou s'il est lgalement incapa&le, il est ncessaire d'avoir le consentement du reprsentant lgal dans certaines (uridictions. *anmoins, le patient devra, dans toute la mesure du possi&le, prendre part au' dcisions. o Lors$ue le patient lgalement incapa&le peut prendre des dcisions rationnelles, cellesAci doivent -tre respectes, et il a le droit d'emp-cher la rvlation d'in#ormations % son reprsentant lgal. L'emploi de mthodes contraires % la volont du patient : ne peuvent -tre emplo7es $u'% titre e'ceptionnel, si elles sont e'pressment autorises par la loi et si elles sont con#ormes au' principes d'thi$ue mdicale. Lors$ue le reprsentant lgal re#use un traitement $ui, de l'avis du mdecin, s'av)re -tre dans le meilleur intr-t du patient, le mdecin devrait contester cette dcision devant une institution lgale ou une autre #orme d3ar&itrage. ;ans tout autre cas o5 le patient est incapa&le de donner un consentement clair et o5 il n37 a pas de un reprsentant lgal ou de personne dsign par le patient % cet e##et , des mesures appropries seront prises pour assurer un processus de remplacement de la prise de dcision, en tenant compte autant $ue possi&le de ce $u3on connait sur les souhaits du patient. Le consentement du patient est ncessaire pour la prservation et l'utilisation de toutes les composantes du corps humain. Le consentement peut -tre implicite en ce $ui concerne l'utilisation de ces composants /su&stances1 lors du diagnostic, du traitement ou des soins du respecti# patient. Le consentement clair du patient est re$uis pour la participation % l'enseignement mdical. Le consentement clair du patient est une condition prala&le pour la participation % la recherche. PF

Con=i entialit' et !ie pri!'e Toute in#ormation identi#ia&le concernant l'tat de sant, les circonstances mdicales, le diagnostic, le pronostic, le traitement du patient et toute autre in#ormation le concernant en propre, doit rester con#identielle, m-me apr)s sa mort. "'ceptionnellement, les descendants peuvent avoir un droit d'acc)s au' in#ormations suscepti&les de rvler les ris$ues $u'ils encourent pour leur sant. L'in#ormation con#identielle ne peut -tre divulgue $u'% la condition e'presse $ue le patient en donne le consentement ou $u'% condition $ue la loi l'autorise e'pressment. "lle ne peut -tre divulgue au' autres pourvo7eurs de sant $ue sur la &ase du &esoin de savoir . % moins $ue la patient n'en donne son consentement e'plicite. Toutes les donnes identi#ia&les concernant le patient doivent -tre protges. +ette protection doit correspondre % leur #orme de stoc[age. Les su&stances humaines % partir des$uelles ces donnes sont identi#ia&les doivent -tre galement protges. Les patients ont le droit d'accder % leurs dossiers mdicau' ou au' dossiers concernant le diagnostic, le traitement et les soins et de recevoir une copie de leur dossier mdical et ou des parties de celuiAci. +es donnes ne comprennent pas les donnes relatives % un tiers. Les patients ont le droit de demander la correction, l3a(out, la suppression, la clari#ication et , ou la mis % (our de leurs donnes personnelles et mdicales $ui sont insu##isantes, $uivo$ues ou primes ou non pertinentes pour le diagnostic, le traitement ou les soins. Il n'7 aura aucune ingrence dans la vie prive ou la vie de #amille, sau# si, en plus du consentement du patient, ceci peut -tre (usti#i comme ncessaire pour le diagnostic, le traitement et les soins du patients. Les interventions mdicales peuvent -tre e##ectues uni$uement $uand la vie prive du patient est respecte. +ela signi#ie $u'une intervention ne peut -tre e##ectue $u'en prsence de ces gens $ui sont ncessaires pour celleAci, sau# si le patient a demand autrement. Les patients admis dans les units mdicales ont le droit % des #acilits ph7si$ues pour assurer leur vie prive, en particulier dans les situations o5 ils re0oivent des soins personnels, des e'amens ou le traitement. .oins et traitement Tout le monde a le droit de recevoir des soins appropris au' &esoins de P>

sant, 7 compris des soins prventi#s et d'autres mesures visant % promouvoir la sant. Les services doivent -tre accessi&les en tout temps et de #a0on $uita&le pour tous, sans discrimination et en con#ormit avec les ressources #inanci)res, humaines et matrielles disponi&les dans une socit donne. Les patients ont le droit collecti# % une #orme de reprsentation % tous les niveau' du s7st)me de soins de sant, dans des pro&l)mes sur la plani#ication et la rvaluation des services, 7 compris la gamme, la $ualit et la prestation des soins dispenss. Les patients ont droit % un suivi des soins 7 compris % la coopration % la coordination des prescriptions mdicales avec les autres pourvo7eurs de sant traitant le patient. Lors$ue les circonstances demandent de slectionner des patients potentiels pour un traitement dont la prestation est limite, ces patients ont droit % ce $ue la procdure de slection utilise soit rguli)re. +e choi' doit se #aire sur la &ase de crit)res mdicau' et sans discrimination. Le patient a le droit de choisir et de changer li&rement de mdecin ou un autre pro#essionnel de la sant ou d'ta&lissement de soins de sant, % condition $ue ce choi' soit cohrent avec le #onctionnement du s7st)me de soins de sant. Les patients pour les$uels il n'7 a plus de raisons mdicales pour une prolongation de s(our dans un ta&lissement mdical sont ha&ilits % recevoir des e'plications compl)tes avant d'-tre trans#r dans un autre ta&lissement ou renvo7s cheD eu'. Le trans#ert ne peut avoir lieu $u'apr)s $ue l3ta&lissement de rception a accept de recevoir le patient. Lors$ue le patient est renvo7 % la maison et son tat le re$uiert on assurera des services % domicile. Les patients ont le droit d'-tre traits avec dignit en ce $ui concerne le diagnostic, le traitement et les soins dans le respect de leurs valeurs culturelles. Les patients ont le droit de (ouir du soutien de la #amille, des proches et des amis au cours de la prise en charge et du traitement et de recevoir un soutien spirituel et des conseils tout le temps. Le patient a droit % ce $ue le mode d'apaisement de ses sou##rances soit con#orme % l'tat actuel des connaissances. Le patient en phase terminale a le droit d'-tre trait avec humanit et de recevoir toute l'aide disponi&le pour $ue sa mort soit aussi digne et con#orta&le $ue possi&le /soins palliati#s1

%'application e ces roits entraQne PG

la mise en place des mesures appropries % cette #in Le droit de (ouir de ces droits doit -tre assur sans discrimination ;ans l'e'ercice de ces droits, les patients ne seront soumis $u'au' limitations $ui sont compati&les avec les instruments relati#s au' droits de l'homme et con#ormment % la procdure prescrite par la loi. Bi le patient ne peut pas avoir disposer des droits susmentionns dans le prsent document , ces droits seront e'ercs par son reprsentant lgal ou toute autre personne dsigne par le patient % cet e##et, et s3il n37 a pas un reprsentant lgal ou un remplacement d'autres mesures seront prises pour reprsenter le patient. Les patients ont acc)s % des in#ormations et des conseils $ui leur permettent d'e'ercer leurs droits en vertu du prsent document. Lors$ue le patient se sent $ue ses droits n3ont pas t respects, il #aut lui donner la possi&ilit de dposer une plainte. "n outre, lors$u3il s3adresse au tri&unal, il doit 7 avoir des mcanismes indpendants de niveau institutionnel et % d3autres niveau' pour #aciliter le dp6t, la mdiation ou l'ar&itrage des plaintes. +es mcanismes permettraient d'assurer la procdure de dp6t de rclamation et $u3une personne indpendante accorde des conseils sur la meilleure approche de l'action. Les patients ont le droit d3avoir leur plaintes e'amines et rgles de #a0on $uita&le, e##icace, rapide et d'-tre in#orm du rsultat.

%a 'claration :99 sur les roits u patient a. Le patient a le droit de choisir son mdecin &. Le patient a le droit d'-tre soign par un mdecin li&re % prendre une dcision clini$ue et thi$ue, indpendante de toute intervention e'trieure. c. 2pr)s avoir t in#orm sur le traitement propos, le patient a le droit de l'accepter ou de le re#user d. Le patient a le droit $ue le mdecin respecte le caract)re con#identiel de toutes les donnes mdicales et personnelles le concernant e. le patient a le droit de mourir dans la dignit #. le patient a le droit de recevoir ou de re(eter un soutien spirituel et moral, 7 compris celui d'un pr-tre et de la religion appropri. R'solution e l':99 sur les Droits e l'*omme #Cali=ornie, 566P, mo i=i' en 566D& +onsidrant $ue: 8. L'2ssociation Ldicale Londiale et ses associations mem&res recherchent tou(ours % promouvoir la cause des droits de l'homme pour tous les peuples et prennent souvent des mesures visant % apaiser les violations des droits de l'hommeH P=

:. Les mem&res de la pro#ession mdicale sont souvent les premiers % constater la violation des droits de l'hommeH C. Les associations mdicales ont un r6le capital % (ouer en attirant l'attention sur l'e'istence de ces violations dans leurs pa7sH L'2ssociation Ldicale Londiale invite de nouveau ses associations mem&res %: 8. e'aminer l'tat de la situation dans leur pa7s a#in de s'assurer $u'il n'e'iste pas de violations caches par peur des reprsailles des autorits comptentes et % demander $ue les droits de l'homme soient strictement respects lors$ue des violations sont rvlesH :. donner des conseils thi$ues clairs au' mdecins $ui travaillent dans le s7st)me pnitentiaireH C. prvoir un dispositi# de recherche e##icace des prati$ues mdicales contraires % l'thi$ue dans le domaine des droits de l'hommeH F. #aire tout leur possi&le pour o&tenir des soins de $ualit pour tous les -tres humains sans aucune distinctionH >. s'opposer % toute violation prsume des droits de l'homme par la communication de recommandations demandant le traitement humain des prisonniers et la li&ration immdiate de ceu' dtenus sans (uste causeH Ont t utiliss les termes suivants avec la signi#ication: Patients: les utilisateurs de soins de sant, malades ou en &onne santH Discrimination: la distinction entre les personnes dans des situations similaires #ondes sur la race, le se'e, la religion, les opinions politi$ues, l'origine nationale ou sociale, l'appartenance % des minorits nationales ou des antipathies personnelles H .oins e sant': services mdicau', soins ou de services conne'es, e##ectues par le personnel de sant ou des ta&lissements de soins de sant, 4ournisseur e ser!ices e soins e sant' - mdecins, in#irmi)res, dentistes et autres pro#essionnels de la sant H Inter!ention m' icale : tout e'amen, traitement ou autre acte de rcupration prventi#, diagnosti$ue ou thrapeuti$ue e##ectu par un mdecin ou un autre mem&re du personnel de soins de sant H Unit' e soins e sant': Tous les t7pes d'ta&lissements de soins de sant comme les h6pitau', maisons de retraite ou les centres pour handicapsH .oins terminaux : prestation de soins accords % un patient lors$u'il n'est pas possi&le d'amliorer le pronostic #atal de la maladie dont il sou##re, par les mthodes de traitement disponi&les et de soins avant la mort

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