S’adapter lors du premier épisode psychotique d’un jeune adulte :

perspectives nouvelles pour l’intervention familiale et les

pratiques collaboratives dans le domaine social en santé mentale

Thèse

Marie-Hélène Morin

Doctorat en service social

Philosophiae doctor (Ph. D.)

Québec, Canada

© Marie-Hélène Morin, 2015

 RÉSUMÉ

Il est désormais bien documenté qu’un trouble mental, comme les troubles
psychotiques, a des impacts importants sur la famille de la personne atteinte. Lors d’un
premier épisode psychotique (PEP), ce sont plus particulièrement les parents qui sont
sollicités pour exercer un rôle de soutien pour leur jeune adulte et contribuer aux
interventions précoces favorisant la réadaptation et le rétablissement. Les programmes
d’intervention précoce basés sur les bonnes pratiques de traitement de la schizophrénie
incluent également de l’intervention auprès des familles. Si des interventions familiales
tendent à être offertes, on en connait peu sur les facteurs qui prédisent l’adaptation des
parents lorsqu’ils exercent un rôle de soutien dans ce contexte particulier.

Dans le cadre de la présente recherche, un modèle d’adaptation a été testé sur un

échantillon de 58 parents et beaux-parents qui ont reçu des services d’une clinique
spécialisée dans le traitement des troubles psychotiques en début d’évolution. La posture
initiale qui a guidé le choix des variables était que de s’adapter dans le contexte d’un PEP
peut être une occasion de développement, voire même de croissance personnelle. Les
résultats obtenus aux analyses statistiques permettent de comprendre l’adaptation de
manière systémique en tenant compte de l’interinfluence des facteurs personnels
(certaines caractéristiques des parents) et des facteurs environnementaux
(caractéristiques liées à l’intervention). Le modèle d’adaptation final invite à dégager des
cibles d’interventions qui peuvent entraîner le développement d’un pouvoir d’agir plus
grand chez les parents, de même que le maintien de leur fonctionnement social.

La participation à des stratégies actives d’adaptation comme celle de s’engager

dans l’intervention familiale et de développer une relation de collaboration avec les
travailleuses sociales sont des contributions nouvelles au phénomène de l’adaptation chez
des parents. Miser sur l’intervention précoce, favoriser la participation active des parents
et des personnes atteintes d’un trouble psychotique à des rôles sociaux valorisants et
encourager le recours à une gamme de services offerts en partenariat font partie des
recommandations formulées à la lumière des résultats obtenus dans cette thèse.

iii
 ABSTRACT

It has now been well-documented that mental disorders, like psychotic disorders,
carry significant impacts for the family of the person afflicted. During a first-episode
psychosis (FEP), the parents are the ones who are specifically sought to play a supportive
role for their young adult and to contribute to the early interventions that promote
rehabilitation and recovery. Early intervention programs based on schizophrenia treatment
good practices also include family interventions. Despite the tendency to offer family
interventions, we know little about the factors that can predict the parent’s ability to cope
with their supportive role in this particular context.

For the present research, a coping model was tested with a sample of 58 parents
and in-laws who received services from a clinic specializing in the treatment of psychotic
disorders in the early stages. The initial stance guiding the selection of variables claimed
that coping in a context of FEP provides an opportunity for development, and even
personal growth. The results obtained from the statistical analyses provide a systematic
approach to understanding coping while considering the interinfluence of personal factors
(certain characteristics of the parents), along with environmental factors (characteristics
linked to the intervention). The final coping model invites parents to identify intervention
targets that can help develop empowerment without compromising their ability to function
socially.

Participating in active coping strategies, such as committing to a family intervention

and developing a collaborative relationship with social workers, represents a new avenue
for the parental coping phenomenon. Focusing on early interventions, promoting active
participation in rewarding social roles for parents and for those living with psychotic
disorders, and encouraging the use of the many services offered in partnership are all part
of the recommendations that have been issued in light of the results obtained under this
thesis.

v
 TABLE DES MATIÈRES

RÉSUMÉ ............................................................................................................................ III

ABSTRACT ........................................................................................................................ V

TABLE DES MATIÈRES ................................................................................................... VII

LISTE DES TABLEAUX ................................................................................................... XIII

LISTE DES FIGURES ....................................................................................................... XV

LISTE DES SIGLES ET ABRÉVIATIONS ....................................................................... XVII

REMERCIEMENTS .......................................................................................................... XXI

AVANT-PROPOS .......................................................................................................... XXIII

INTRODUCTION GÉNÉRALE ............................................................................................1

CHAPITRE I – REGARD SUR L’ÉVOLUTION DES CONNAISSANCES SUR LES

TROUBLES PSYCHOTIQUES ET LEURS IMPACTS SUR LA TRANSFORMATION
DES PRATIQUES ET DU ROLE DES MEMBRES DE LA FAMILLE DANS LE
SYSTÈME DE SERVICES EN SANTÉ MENTALE ..............................................................1
1.1 L’objet d’étude de la thèse ..................................................................................... 2
1.1.1 Le premier épisode psychotique (PEP) et l’émergence de la schizophrénie ............... 2
1.1.2 L’importance des interventions précoces dans le contexte d’un PEP .......................... 3
1.2 Des théories explicatives de l’émergence des troubles psychotiques ............... 6
1.2.1 Les théories psychanalytiques ...................................................................................... 7
1.2.2 Les théories systémiques.............................................................................................. 8
1.2.3 Le modèle biopsychosocial ......................................................................................... 10
1.2.4 Le modèle de vulnérabilité au stress .......................................................................... 12
1.3 Des transformations marquant les pratiques en santé mentale, les
personnes atteintes de troubles mentaux et les membres de la famille ........... 13
1.3.1 La transformation du système de soins en santé mentale ......................................... 13
1.3.2 La transformation de l’institution familiale ................................................................... 16
1.3.3 La transformation de la notion de « maladie mentale » .............................................. 18
1.4 L’exercice d’un rôle de soutien dans des pratiques en transformation ............ 20
1.4.1 Le rôle des membres de la famille pendant la période asilaire................................... 20
1.4.2 Les rôles alloués aux membres de la famille dans les pratiques actuelles en
santé mentale........................................................................................................................... 22
1.4.2.1 Des alliés de l’équipe traitante ..................................................................... 23
1.4.2.2 Des revendicateurs de leurs droits et de leurs besoins ............................... 23
1.4.2.3 Des partenaires à part entière ..................................................................... 24

vii
CHAPITRE II – DES REPÈRES THÉORIQUES POUR COMPRENDRE LES ENJEUX
LIÉS À L’ADAPTATION DES MEMBRES DE LA FAMILLE LORS D’UN PREMIER
ÉPISODE PSYCHOTIQUE ................................................................................................27
2.1 L’expérience des parents devant composer avec le PEP de leur jeune
adulte ..................................................................................................................... 29
2.2 Des modèles explicatifs de l’adaptation des membres de la famille ................. 31
2.2.1 Les émotions exprimées ............................................................................................. 31
2.2.2 Le fardeau familial ....................................................................................................... 34
2.2.3 L’expérience de soutien .............................................................................................. 36
2.2.3.1 La notion d’expérience de soutien ............................................................... 36
2.2.3.2 Les aspects gratifiants de l’expérience de soutien ...................................... 38
2.2.4 L’adaptation au stress ................................................................................................. 41
2.2.4.1 Le modèle de stress de Lazarus et Folkman ............................................... 41
2.2.4.2 L’évaluation cognitive ................................................................................... 42
2.2.4.3 Les stratégies d’adaptation .......................................................................... 43
2.2.4.4 Le résultat de l’adaptation ............................................................................ 44
2.3 L’intervention familiale dans le contexte d’un PEP ............................................ 45
2.4 Les objectifs poursuivis par la thèse ................................................................... 48
2.4.1 La proposition d’un modèle d’adaptation des parents ................................................ 49

CHAPITRE III – LA MÉTHODOLOGIE ET LES RÉSULTATS DESCRIPTIFS ...................55

3.1 Le site de la recherche .......................................................................................... 56
3.1.1 La Clinique Notre-Dame des Victoires (CNDV) .......................................................... 56
3.1.2 Les trois phases de l’intervention familiale à la CNDV ............................................... 57
3.1.2.1 La phase I : L’alliance .................................................................................. 58
3.1.2.2 La phase II : Le transfert des connaissances .............................................. 58
3.1.2.3 La phase III : L’intégration des stratégies d’adaptation ............................... 59
3.1.3 La pertinence du site de recherche ............................................................................. 59
3.2 La population et l’échantillon à l’étude ................................................................ 60
3.2.1 Les critères d’admissibilité à la recherche .................................................................. 60
3.2.2 L’échantillon à l’étude .................................................................................................. 61
3.2.3 Le recrutement des participants à l’étude ................................................................... 63
3.2.4 Le déroulement de la collecte de données ................................................................. 66
3.3 Les instruments de mesure .................................................................................. 67
3.3.1 Le degré de préoccupation des parents ...................................................................... 68
3.3.2 L’expérience des parents ............................................................................................ 69
3.3.3 La collaboration parents-travailleuses sociales ........................................................... 70
3.3.4 Le fonctionnement social des parents ......................................................................... 72
3.3.5 Le pouvoir d’agir des parents ...................................................................................... 73
3.3.6 Le questionnaire sociodémographique ....................................................................... 74
3.4 L’éthique de la recherche ..................................................................................... 75
3.4.1 L’approbation du comité d’éthique .............................................................................. 75
3.4.2 Le consentement à participer à l’étude ....................................................................... 75
3.5 La présentation des participants à l’étude .......................................................... 76
3.5.1 Le profil sociodémographique des parents ................................................................. 77
3.5.2 Le profil sociodémographique des jeunes adultes ...................................................... 79

viii
 3.5.3 Les caractéristiques liées aux manifestations du trouble psychotique ....................... 81
3.5.4 L’utilisation de services par les parents ...................................................................... 83
3.5.5 L’utilisation de services par les jeunes ........................................................................ 85
3.6 Les résultats descriptifs aux instruments de mesure ........................................ 87
3.6.1 L’évaluation des aspects négatifs et positifs de l’expérience des parents ................. 87
3.6.1.1 Les aspects négatifs de l’expérience des parents ....................................... 88
3.6.1.2 Les aspects positifs de l’expérience des parents ........................................ 89
3.6.2 Le degré de préoccupation des parents ..................................................................... 90
3.6.3 La collaboration parents-travailleuses sociales .......................................................... 90
3.6.4 Le pouvoir d’agir développé par les parents ............................................................... 92
3.6.5 Le fonctionnement social des parents ........................................................................ 94
3.6.5.1 La satisfaction des besoins de base ............................................................ 95
3.6.5.2 La réalisation des activités quotidiennes et l’exercice des rôles
sociaux ......................................................................................................... 96

CHAPITRE IV – LA PROCÉDURE D’ANALYSE ET LES RÉSULTATS AUX

MODÈLES DE RÉGRESSION .......................................................................................... 99
4.1 Le modèle d’adaptation initial et les variables à l’étude................................... 100
4.1.1 Le modèle d’adaptation initial ................................................................................... 100
4.1.2 Les variables à l’étude .............................................................................................. 102
4.1.2.1 Les caractéristiques contextuelles ............................................................. 102
4.1.2.2 L’expérience des parents........................................................................... 106
4.1.2.3 L’adaptation des parents ........................................................................... 107
4.1.2.4 Les stratégies d’adaptation des parents .................................................... 107
4.2 La procédure d’analyses statistiques ................................................................ 109
4.2.1 Le type d’étude et le choix de la méthode d’analyse ................................................ 109
4.2.2 La transformation des variables à l’étude ................................................................. 111
4.2.3 Les étapes de l’analyse statistique ........................................................................... 113
4.3 La première étape : les analyses corrélationnelles bivariées .......................... 114
4.3.1 L’identification des relations de colinéarité ............................................................... 114
4.3.2 Les relations d’intérêt parmi les caractéristiques des parents et des familles .......... 115
4.3.3 Les relations d’intérêt parmi les caractéristiques des jeunes adultes et des
manifestations du trouble psychotique .................................................................................. 117
4.3.4 Les relations d’intérêt parmi les caractéristiques de l’intervention et des services
utilisés par les jeunes adulte atteints de psychose ................................................................ 121
4.3.5 Les relations d’intérêt parmi les stratégies d’adaptation utilisées par les parents .... 125
4.3.6 La synthèse des résultats obtenus ........................................................................... 129
4.4 La deuxième étape : les modèles de régression prédisant les aspects de
l’expérience des parents .................................................................................... 129
4.4.1 L’analyse corrélationnelle de l’Échelle d’expérience de soutien ............................... 130
4.4.2 Modèle de régression I : les variables qui prédisent l’évaluation des aspects
négatifs de l’expérience des parents (ECI-Négatif) ............................................................... 130
4.4.3 Modèle de régression II : les variables qui prédisent les aspects positifs de
l’expérience des parents (ECI-Positif) ................................................................................... 131
4.4.4 La synthèse des résultats obtenus ........................................................................... 132
4.5 La troisième étape : les modèles de régression prédisant l’adaptation des
parents ................................................................................................................. 133
4.5.1 L’analyse corrélationnelle de l’Échelle de pouvoir d’agir familial .............................. 133
4.5.2 Modèle de régression III : les variables qui prédisent le pouvoir d’agir .................... 134

ix
 4.5.3 L’analyse corrélationnelle de l’Échelle fonctionnement social .................................. 135
4.5.4 Modèle de régression IV : les variables qui prédisent le fonctionnement social ....... 136

CHAPITRE V – FIRST-EPISODE PSYCHOSIS: FACTORS PREDICTING HOW

PARENTS OF YOUNG ADULTS WILL ADAPT .............................................................139
Models for understanding how parents adapt during a first-episode psychosis .... 142
The Study Site ........................................................................................................................ 145
Participant Recruiting and Data Collection............................................................................. 145
Measuring Instruments ........................................................................................................... 146
Statistical Analysis Procedures .............................................................................................. 147
Results .......................................................................................................................... 147
Profile of Study Participants ................................................................................................... 147
Results of Measuring Instruments .......................................................................................... 147
Results and Interpretation of Regression Models...................................................... 148
Variables That Predict Parents’ Experience .......................................................................... 148
ECI-Negative Predictors ............................................................................................ 149
ECI-Positive Predictors ............................................................................................. 150
Variables That Predict Parents’ Adaptation ........................................................................... 151
Predictors of Empowerment ...................................................................................... 154
Social Functioning Predictor ...................................................................................... 155
The Mutual Influence of Factors for Predicting the Parents’ Experience ............................... 155
The Intervention Strategies That Must Be Deployed to Promote the Adaptation of
Parents During an FEP .......................................................................................................... 156
Issues Related to Offering Services during an FEP ............................................................... 156

CHAPITRE VI – LA COLLABORATION ENTRE LES PARENTS ET LES

TRAVAILLEUSES SOCIALES ŒUVRANT DANS UNE CLINIQUE SPÉCIALISÉE
POUR LES PREMIÈRES PSYCHOSES : UNE VOIE PROMETTEUSE POUR
ÉTABLIR UN RÉEL PARTENARIAT ..............................................................................159
Un changement de paradigme : des pathologies familiales aux compétences
familiales.............................................................................................................. 163
De la thérapie familiale aux interventions familiales .............................................................. 164
Au cœur du paradigme sur les compétences : la notion de collaboration ............................. 165
Les objectifs de l’étude ................................................................................................ 166
La méthodologie........................................................................................................... 167
Le recrutement des participants et la collecte des données .................................................. 167
L’Échelle de collaboration parents-travailleuses sociales ...................................................... 168
La procédure d’analyses ........................................................................................................ 169
Les résultats et l’interprétation ................................................................................... 170
Le profil des parents et des jeunes atteints d’un PEP ........................................................... 170
Le contexte marquant la relation entre les parents et les travailleuses sociales ................... 170
Résultats descriptifs à l’échelle de collaboration ................................................................... 171
Les dimensions de la relation de collaboration ......................................................... 172
D’autres facteurs qui font obstacle ou facilitent la collaboration ............................. 177
Des suggestions pour améliorer les pratiques collaboratives avec les familles ..... 182

x
 La co-construction comme moyen pour partager le pouvoir avec la famille ......................... 182
Des pratiques collaboratives : une philosophie qui nécessite de développer de
nouvelles compétences chez les intervenants ...................................................................... 183
Les implications pour une pratique du travail social axée sur la réponse aux besoins des
familles 184

CHAPITRE VII – CONCLUSION GÉNÉRALE ................................................................. 187

7.1 Les constats liés aux principales variables de la thèse ................................... 189
7.2 Le modèle d’adaptation final .............................................................................. 193
7.3 Les principales recommandations à la lumière des résultats de l’étude ........ 194
7.3.1 Une gamme de services variés pour les parents qui exercent un rôle de soutien
dans le contexte d’un trouble psychotique en début d’évolution ........................................... 195
7.3.2 La détection d’un premier épisode psychotique et l’intervention précoce ................ 196
7.3.3 L’intervention familiale en clinique spécialisée ......................................................... 197
7.3.4 La formation en travail social .................................................................................... 198
7.4 Les limites de l’étude et les considérations futures ......................................... 201

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES ........................................................................... 205

ANNEXE A – LETTRE DE RECRUTEMENT ........................................................................... 221

ANNEXE B – CONTACT TELEPHONIQUE ............................................................................ 223

ANNEXE C – FICHE D’IDENTIFICATION .............................................................................. 225

ANNEXE D – QUESTIONNAIRE DE RECHERCHE .................................................................. 227

ANNEXE E – FORMULAIRE DE CONSENTEMENT ................................................................. 257

ANNEXE F – CODIFICATION DES VARIABLES A L’ETUDE ..................................................... 261

xi
 LISTE DES TABLEAUX

Tableau 1 : Synthèse de la transformation du rôle des membres de la famille dans

les pratiques en santé mentale (Morin, 2012) .......................................... 26
Tableau 2 : Synthèse des trois phases d’intervention familiale de la CNDV ............. 58
Tableau 3 : Répartition des répondants à l’étude selon leur année de participation
au groupe multifamilial de la CNDV ......................................................... 62
Tableau 4 : Synthèse des instruments de mesure utilisés dans l’étude ................... 68
Tableau 5 : Caractéristiques des parents et des familles (N = 58) ............................ 78
Tableau 6 : Caractéristiques des jeunes adultes (N = 46) .......................................... 80
Tableau 7 : Caractéristiques liées aux manifestations du trouble psychotique des
jeunes (N = 46) ........................................................................................... 81
Tableau 8 : Estimation du délai entre le PEP et le début des services spécialisés à
la CNDV ...................................................................................................... 83
Tableau 9 : Utilisation des services par les parents depuis l’émergence du trouble
psychotique de leur jeune adulte (N = 58) ............................................... 85
Tableau 10 : Utilisation des services de la CNDV par les parents (N = 58) ................. 85
Tableau 11 : Utilisation de services par les jeunes adultes (N = 46) ........................... 86
Tableau 12 : Synthèse des résultats obtenus à l’ECI (N = 58) ..................................... 87
Tableau 13 : Résultats à l’échelle de préoccupation des parents (N = 58) ................. 90
Tableau 14 : Résultats à l’échelle de collaboration parents-travailleuses sociales
(N = 54) ....................................................................................................... 91
Tableau 15 : Synthèse des scores moyens obtenus à l’instrument FES (N = 58) ...... 93
Tableau 16 : Synthèse des scores moyens obtenus au WBS (N= 58)......................... 95
Tableau 17 : Les variables du regroupement A incluses dans le modèle initial ...... 104
Tableau 18 : Les variables du regroupement B incluses dans le modèle initial ...... 105
Tableau 19 : Les variables du regroupement C incluses dans le modèle initial ...... 106
Tableau 20 : Les variables du Regroupement F incluses dans le modèle initial ..... 108
Tableau 21 : Illustration du processus de transformation pour la variable âge des
parents (N = 58) ....................................................................................... 111
Tableau 22 : Matrice I: Corrélations entre les caractéristiques sociodémographiques
des parents et des familles (N= 58) ........................................................ 116
Tableau 23 : Matrice II-A : Corrélations entre les caractéristiques
sociodémographiques des jeunes adultes atteints de psychose (N= 58)
.................................................................................................................. 118
Tableau 24 : Matrice II-B : Corrélations entre les caractéristiques
sociodémographiques des jeunes adultes et les manifestations du
trouble psychotique (N= 58) ................................................................... 119

xiii
Tableau 25: Matrice III : Corrélations entre les caractéristiques de l’intervention et
des services utilisés par les jeunes atteints de psychose (N= 58) ...... 122
Tableau 26 : Matrice IV : Corrélations entre les stratégies d’adaptation utilisées par
les parents (N = 58) ................................................................................. 126
Tableau 27 : Matrice V : Corrélations entre le score total et les deux sous-échelles de
l’Échelle d’expérience de soutien .......................................................... 130
Tableau 28 : Modèle prédisant les aspects négatifs (ECI-Négatif) de l’expérience des
parents (N = 56) ....................................................................................... 131
Tableau 29 : Modèle prédisant les aspects positifs (ECI-Positif) de l’expérience des
parents (N = 56) ....................................................................................... 132
Tableau 30 : Matrice VI: Corrélations entre le score total du pouvoir d’agir et les trois
sous-échelles de l’instrument ................................................................ 134
Tableau 31 : Modèle expliquant le développement du pouvoir d’agir (N = 53) ......... 135
Tableau 32 : Matrice VII: Corrélations entre le score total à l’et les deux sous-
échelles de l’instrument .......................................................................... 136
Tableau 33 : Modèle prédisant le fonctionnement social des parents (N = 53) ........ 136

CHAPITRE VI :

Tableau 1 : Synthèse des trois phases d’intervention familiale de la clinique ..... 166
Tableau 2 : Les compétences relationnelles qui ont favorisé la collaboration
parent-travailleuse sociale .................................................................... 171

Tableau 3 : Le partage de l’information comme seconde dimension de la

collaboration .......................................................................................... 172

Tableau 4 : Les facteurs qui font obstacle à la collaboration entre les parents
et les travailleuses sociales .................................................................. 176

Tableau 5 : Les facteurs qui facilitent la collaboration entre les parents et les
travailleuses sociales ............................................................................ 178

xiv
 LISTE DES FIGURES

Figure 1 : Modèle d’adaptation initial ........................................................................ 54

Figure 2 : Étapes et stratégies utilisées lors du recrutement des participants à
l’étude ......................................................................................................... 68
Figure 3 : Modèle d’adaptation initial chez les parents de jeunes adultes
atteints d’un PEP ..................................................................................... 104

CHAPITRE V :

Figure 1 : Initial Adaptation Model in Parents During an FEP of a Young Adult .. 143
Figure 2 : Predictors of Positive Aspects (ECI-Positive) and Negative Aspects
(ECI-Negative) of the Parents’ Experience ............................................. 148
Figure 3 : Final Adaptation Model ........................................................................... 151

CHAPITRE VI :
Figure 1 : Résultats à l’échelle de collaboration parents-travailleuses sociales
(N = 54) ..................................................................................................... 170

xv
 LISTE DES SIGLES ET ABRÉVIATIONS

ACFTS Association canadienne pour la formation en travail social

AQPPEP Association québécoise des programmes pour premiers épisodes

psychotiques

CLSC Centre local de services communautaires

CNDV Clinique Notre-Dame des Victoires

CRULRG Centre de recherche Université Laval-Robert Giffard aujourd’hui dénommé

Centre de recherche de l’Institut universitaire en santé mentale de Québec
(CRIUSMQ)

CTR Centre de traitement et de réadaptation

DPNT Durée de la psychose non traitée

ECI Experience of Caregiving Inventory

FES Family Empowerment Scale

FFAPAMM Fédération des familles et amis de la personne atteinte de maladie mentale

IEPA International Early Psychosis Association

IUSMQ Institut universitaire en santé mentale de Québec

NAMI National Association for Mental Illness

OC Organisme communautaire

OTSTCFQ Ordre des travailleurs sociaux et des thérapeutes conjugaux et familiaux du

Québec

PACT Program of Assertive Community Treatment

PASM Plan d’action en santé mentale

PEP Premier épisode psychotique

WBS Well-being Scale

xvii
 À ma marraine et grand-mère, Irène… qui
aurait tant voulu aller à l’école longtemps.

À mes parents, qui m’ont transmis le goût

d’apprendre et qui m’ont appris la ténacité.

xix
 REMERCIEMENTS

Cette thèse a été réalisée grâce au soutien financier du Fonds québécois de

recherche sur la société et la culture (FQRSC), de même que celui de l’Université du
Québec à Rimouski.

Mes premiers remerciements s’adressent à ma directrice de thèse. Depuis 2005,

elle a su me guider par ses conseils précieux et constructifs. Merci Myreille d’avoir cru en
moi, de m’avoir « attendue » dans les périodes où j’étais moins présente à mon doctorat
pour investir d’autres sphères de ma vie et un grand merci pour ta présence et ta
disponibilité dans ce sprint final qui nous aura menées à la fin de ce parcours doctoral. Je
t’avais choisie pour ta rigueur, ta grande qualité de chercheure et, vraiment, je n’ai jamais
été déçue !

La démarche d’analyses statistiques empruntée dans cette étude a été encadrée

tout au long du processus de réalisation. Tour à tour, ce sont trois consultants statistiques
(Hans Ivers, Denis Lacerte et Jean Dubé) qui ont accompagné ce processus
d’apprentissage et qui ont contribué à guider, puis valider la réalisation des analyses
statistiques. Pour votre patience, votre soutien et votre disponibilité, je vous suis
entièrement reconnaissante.

Mes remerciements s’adressent ensuite aux parents qui ont participé à mon étude
et qui m’ont généreusement partagé des pans de leurs vies. Différentes motivations les
animaient, mais souvent celles d’être reconnus et entendus, accompagnées d’un désir
profond de briser le silence et les préjugés. Merci de vous être livrés à moi avec la même
authenticité et le même dévouement que vous déployez pour votre enfant.

La réalisation d’une thèse de doctorat, c’est avant tout un défi personnel et

professionnel que je me suis lancée il y a maintenant près de neuf ans. Un défi initié par la
présence de professeurs-chercheurs inspirants qui m’ont donné le goût d’appartenir à leur
communauté et qui m’ont aussi donné mes premières chances d’apprendre à faire de la
recherche : je pense ici à Marie-Christine Saint-Jacques, Daniel Turcotte et Patrick
Villeneuve. Merci de m’avoir insufflé « le goût de chercher ».

Puis, il y a eu des travailleuses sociales de cœur et de conviction, qui constituent

des exemples de dévouement pour les familles. Elles sont devenues mes mentors et mes
sources d’inspiration depuis déjà plus de 10 ans. Diane et Hélène, j’ai autant d’admiration

xxi
pour vous aujourd’hui qu’au premier jour pour vous être engagées si fermement envers les
familles. Sans vos préoccupations cliniques, votre soutien, votre participation et votre
engagement, cette recherche de doctorat n’aurait pu se réaliser. De la même façon, je
remercie l’ouverture de tous les intervenants dévoués et engagés de la CNDV pour
m’avoir permis de les côtoyer sur le terrain. J’espère que mes constats pourront nourrir
votre pratique au quotidien.

C’est ensuite la proximité avec des personnes dédiées, de près ou de loin, à la

recherche qui m’a inspirée et nourrie dans la découverte de ce monde si singulier. Mais
attention, il ne s’agit pas ici de n’importe quelle recherche : il s’agit de celle dévouée à la
pratique, qui fait sens dans la pratique. Je pense ici aux personnes merveilleuses que j’ai
côtoyé comme étudiantes associées-de-cœur au Jefar, soit Lyne Champoux, Rachel
Lépine, Karoline Blais et toutes les autres!

Puis, tout au long de ce parcours, il y a eu des rencontres, des amitiés, des liens,
qui ont contribué à forger ce que je suis devenue comme personne, comme chercheure et,
éventuellement, comme professeure en travail social. Des liens qui m’ont amenée à me
dépasser, à continuer et à persévérer jusqu’à la fin. Je pense ici à mes collègues de
maîtrise et de doctorat Caro et Sacha, à Christiane qui m’a convaincue de me lancer dans
cette aventure (!) sans oublier les collègues de la cohorte de doctorat 2005, Annik et
Marianne.

Un doctorat, c’est une course de fond, marqué par des sprints, notamment celui de
fin de course. Dans ces moments intenses, des personnes ont été là pour me soutenir,
m’encourager et croire en moi. Je tiens donc à remercier :

 L’UQAR, mon employeur, pour l’octroi de conditions exceptionnelles, de même

que des collègues du département et du module pour leur soutien, tout
particulièrement Catherine, Louise et Marc.
 Ma famille : ma sœur jumelle, mon frère, maman et papa, de même que ma belle-
famille qui m’ont toujours suivie et encouragée dans mes aventures académiques.
 Les membres de mon repère tranquille, jamais si tranquille que ça finalement,
Simon et Alexis. Merci pour votre présence dans ma vie, pour la femme et la
maman que vous m’amenez à devenir. Un doctorat, c’est un bel accomplissement,
mais ce qui m’importe vraiment dans la vie, c’est ma famille avec vous deux.

xxii
 AVANT-PROPOS

Cette thèse de doctorat, qui porte sur l’adaptation des parents qui composent avec
le premier épisode psychotique (PEP) de leur jeune adulte1, est construite en sept
chapitres. Les quatre premiers prennent la forme de chapitres traditionnels et tiennent lieu
d’introduction générale à la thèse. La présentation de l’état des connaissances et de l’objet
de la thèse se fera dans les chapitres 1 et 2. Le troisième expose les aspects
méthodologiques de l’étude, tandis que le quatrième documente la procédure d’analyse et
les résultats obtenus aux analyses statistiques. Puis, les chapitres 5 et 6 sont constitués
de manuscrits d'articles ayant été soumis à des revues scientifiques aux fins de
publication.

Le premier manuscrit (chapitre 5), soumis à la revue Early Intervention in

Psychiatry le 28 mai 2014, a été écrit en français, puis traduit en anglais. Cette publication,
de portée internationale, a été lancée en 2006 par des chercheurs réputés du domaine de
la santé mentale et de la psychiatrie. Elle aborde plus particulièrement les questions de
l’intervention précoce, spécialement lors de l’émergence d’un trouble mental dont la
psychose et la schizophrénie; la détection et l’intervention précoce bénéficiant d’un intérêt
et d’un développement marqués depuis le début des années 2000. Il est important de
spécifier que c’est la revue officielle de l’International Early Psychosis Association (IEPA).
Elle est dotée d’un comité scientifique et est publiée en langue anglaise quatre fois par
année. L’étudiante-chercheure est l’auteure principale de cet article, alors que Myreille St-
Onge est la co-auteure. En plus d’avoir dirigé les travaux de recherche, elle a apporté une
révision critique du manuscrit qui traite des facteurs qui prédisent l’adaptation des parents
qui composent avec le PEP de leur jeune adulte et qui ont reçu des services d’une clinique
spécialisée dans le traitement des troubles psychotiques en début d’évolution. Cet article
est une contribution à la réflexion conceptuelle sur l’adaptation des membres de la famille
puisqu’il ouvre vers la proposition d’un modèle d’adaptation qui tient compte à la fois des
aspects difficiles de cette expérience, mais aussi des aspects pouvant être positifs et des
stratégies d’adaptation qui ont été mises de l’avant par les parents. L’opérationnalisation
du concept d’adaptation en termes « positifs » a tenu compte de cette perspective et le

1 Dans cette thèse, les termes « jeune adulte » ou « jeune » sont utilisés pour désigner l’enfant d’âge adulte
atteint de psychose des participantes et participants à l’étude.

xxiii
modèle d’adaptation final amène à découvrir des cibles d’intervention porteuses d’espoir
autant pour les parents que pour les jeunes adultes atteints de psychose.

Le deuxième manuscrit (chapitre 6) a été écrit en français et il a été soumis à la

Revue canadienne de service social le 3 avril 2014. Il s’agit d’une revue scientifique
bilingue avec arbitrage ayant une diffusion nationale. Elle vise « à faire progresser le
savoir, la pratique et l’enseignement, en publiant des travaux de recherche originaux ainsi
que des analyses critiques qui contribuent à enrichir ou à remettre en question les
connaissances actuelles » (Association canadienne pour la formation en travail social,
ACFTS). Marie-Hélène Morin est l’auteure principale de cet article qui a été rédigé en
collaboration avec Myreille St-Onge, directrice de recherche et co-auteure. Cet article
porte un regard sur l’état actuel des lieux concernant l’intervention familiale dans le
contexte d’un PEP. Il documente la nature des interventions dans ce champ d’intervention,
lesquelles misent de plus en plus sur des pratiques collaboratives avec les membres de la
famille. Un but incontournable de nos interventions comme intervenants sociaux est de
rendre les familles compétentes à s’adapter à une situation difficile. Pour ce faire, ces
interventions doivent viser l’établissement d’une réelle relation de collaboration et
permettre aux membres de la famille de se reconnecter avec leurs compétences, ou en
développer de nouvelles, appropriées aux circonstances de l’émergence du trouble mental
chez l’un des leurs. Des pratiques axées sur la collaboration nécessitent des changements
dans les savoir-être et les savoir-faire en intervention. Cet article vise à mettre de l‘avant
les compétences que les travailleuses et travailleurs sociaux doivent développer pour
établir un réel partenariat avec les membres de la famille engagés dans un rôle de
soutien.

Enfin, le dernier chapitre (chapitre 7) présente une synthèse des principaux

résultats obtenus dans la thèse et les limites y sont exposées. On y explique aussi la
contribution de cette thèse, des recommandations sont faites pour d’autres recherches et
on y fait une présentation de la pratique en service social.

xxiv
 INTRODUCTION GÉNÉRALE

CHAPITRE I

–
REGARD SUR L’ÉVOLUTION DES CONNAISSANCES SUR LES TROUBLES
PSYCHOTIQUES ET LEURS IMPACTS SUR LA TRANSFORMATION DES
PRATIQUES ET DU ROLE DES MEMBRES DE LA FAMILLE DANS LE
SYSTÈME DE SERVICES EN SANTÉ MENTALE

1
1.1 L’objet d’étude de la thèse

1.1.1 Le premier épisode psychotique (PEP) et l’émergence de la schizophrénie

Cette thèse a pour objet l’adaptation des parents de jeunes adultes qui ont vécu
une première psychose. L’expression « premier épisode psychotique (PEP) » désigne la
situation de ces jeunes qui ont expérimenté les manifestations de la psychose, mais qui
n’ont pas eu de diagnostic formel. Le recours à cette expression laisse présumer qu’un
diagnostic probable de schizophrénie, de trouble affectif ou d’abus de substance pourra
être établi, puisque la psychose est reconnue comme une manifestation principale de ces
troubles (Weiden, Buckley, & Grody, 2007).

La psychose est caractérisée par une perte de contact avec la réalité. Parmi ses
principales manifestations, on compte une pensée désorganisée, des idées délirantes qui
renvoient à des croyances erronées ou irrationnelles, des hallucinations auditives ou
visuelles, une absence de motivation, une diminution de l’autocritique et le retrait social
(Kingdon & Turkington, 2005; Lines, 2000). La prévalence des troubles psychotiques est
évaluée à 3 % dans la population en général, celle-ci serait sensiblement la même partout
dans le monde. On attribue respectivement une prévalence de 1 % à chacun des trois
types de psychoses : il s’agit des psychoses apparentées à la schizophrénie, des
psychoses associées aux troubles bipolaires et des autres types de psychoses dont font
partie les psychoses brèves et à composantes toxiques. Par ailleurs, environ 1 % de la
population souffrira de schizophrénie à un moment ou un autre de sa vie (Gouvernement
du Canada, 2006; Kingdon & Turkington, 2005). Les hommes seraient affectés de façon
plus précoce que les femmes, soit entre 18 et 23 ans, comparativement à 22 et 27 ans
chez les femmes. Conséquemment, l’apparition des psychoses associées à la
schizophrénie se fait en moyenne de 3 à 4 ans plus tôt chez les hommes que chez les
femmes (Kingdon & Turkington, 2005). Par ailleurs, l’incidence annuelle, soit le nombre de
nouveaux cas diagnostiqués par année, se situe entre 10 et 20 cas par 100 000 de
population pour ce qui est d’une première psychose, qu’elle soit apparentée ou non à la
schizophrénie. Pour ce qui est d’un diagnostic de schizophrénie, l’incidence serait de
20 nouveaux cas par 100 000 de population (Birchwood & Jackson, 2001; Kingdon &
Turkington, 2005; Lines, 2000).

Des données tirées du rapport de l’Office canadien de coordination de l’évaluation

des technologies de la santé (OCCETS) indiquent que 300 000 Canadiens et

2
Canadiennes âgés de 16 à 30 ans ont un diagnostic de schizophrénie (Lines, 2000 : 2).
D’importants coûts sociaux sont associés à ce trouble mental : « […] on estime à 2,3
milliards de dollars par année les coûts directement imputables à la maladie (surtout des
séjours à l’hôpital) et à 2 milliards de dollars les coûts annuels indirects. Au Canada, un lit
d’hôpital sur 12 est occupé par une personne schizophrène » (Lines, 2000 : 2). D’autres
données indiquent que 52 % des hospitalisations effectuées en raison de la schizophrénie,
qui ont lieu en hôpitaux généraux, le sont pour des adultes de 25 à 44 ans, reflétant la
forte proportion de jeunes adultes touchés par cette problématique (Gouvernement du
Canada, 2006). Les jeunes atteints de schizophrénie sont également plus à risque de faire
une tentative de suicide ou de décéder par suicide. On estime qu’entre 40 et 60 % des
personnes atteintes de schizophrénie tentent de se suicider, des tentatives qui sont de
15 à 25 fois plus susceptibles d’être complétées comparativement à la population en
général. De plus, environ 10 % des personnes atteintes de schizophrénie décèdent par
suicide (Gouvernement du Canada, 2006), ce qui rappelle à nouveau la pertinence de se
préoccuper du bien-être de ces jeunes. Par ailleurs, des études longitudinales sur
15 et 25 ans ainsi que des récits de personnes utilisatrices de services en santé mentale
tendent à démontrer que de 46 à 80 % des personnes qui ont reçu un diagnostic de
schizophrénie peuvent se rétablir et retrouver une vie productive et satisfaisante (Bellack,
2006; Kingdon & Turkington, 2005; Provencher, 2007). De même, les lignes directrices
internationales de traitement des premières psychoses (International Early Psychosis
Association, 2005) indiquent que des interventions précoces effectuées dès le premier
épisode psychotique peuvent influencer positivement l’évolution du trouble en prévenant et
en limitant les impacts sur le fonctionnement social de la personne atteinte, favorisant
ainsi la réadaptation et le rétablissement de la personne (Barrowclough, 2005; Ehmann,
Gilbert, & Hanson, 2004; Leavey et al., 2004; Malla, Norman, & Joober, 2005; Weiden et
al., 2007).

1.1.2 L’importance des interventions précoces dans le contexte d’un PEP

Depuis le début des années 2000, un intérêt plus marqué à l’égard de l’intervention
précoce auprès des personnes nouvellement confrontées aux troubles psychotiques est
observable afin de leur offrir, ainsi qu’à leur famille, un traitement et des services
appropriés le plus tôt possible. De fait, plusieurs lignes directrices liées aux bonnes
pratiques de traitement de la schizophrénie à travers le monde soulignent l’importance

3
d’instaurer une intervention optimale dès le PEP (Barrowclough, 2005; Blondeau, Nicole,
& Lalonde, 2006; Ehmann et al., 2004). Le but de ces interventions est d’influencer
l’évolution du trouble psychotique et ses conséquences en prévenant et en évitant une
détérioration du fonctionnement social associé à la schizophrénie (Laporta, 2004; Leavey
et al., 2004; Malla et al., 2005). De même, les interventions précoces visent à agir le plus
tôt possible pour diminuer la durée de la psychose non traitée (DPNT), cette période étant
associée à des conséquences plus marquées sur le fonctionnement social des personnes
atteintes lorsqu’elle se prolonge, en plus d’être une source de souffrance pour la personne
atteinte et les membres de sa famille (Malla et al., 2005). En effet : « […] les longues
périodes de psychose non traitée [sont] associées à un rétablissement plus lent et moins
complet, à davantage d’anomalies biologiques, à des rechutes fréquentes et à une
aggravation de la maladie à long terme » (Ehmann et al., 2004, p. 2). De fait, les
conséquences de la psychose seraient plus marquées dans les cinq années suivant un
premier épisode psychotique (Malla et al., 2005), permettant dès lors d’établir la gravité du
trouble (Linszen & Dingemans, 2002) et soulignant à nouveau la pertinence de
l’intervention précoce.

Les interventions offertes dans le contexte des troubles psychotiques en début

d’évolution s’échelonnent sur une période de dix-huit mois à deux ans selon les
programmes et elles sont réalisées en fonction des stades qui précèdent et suivent un
épisode psychotique (Malla et al., 2005). À titre d’exemple, pendant le prodrome, c’est-à-
dire le stade précédant la psychose, des facteurs de risque associés au développement
de la psychose tels qu’un état dépressif, de l’irritabilité, un retrait social et de l’anxiété, s’ils
sont détectés, peuvent prévenir un épisode psychotique. À ce sujet, une revue
systématique récente des recherches sur le sujet (Matheson et al., 2013) montre un lien
robuste entre le retrait social durant l’enfance et le développement de la schizophrénie.

L’identification précoce des signes avant-coureurs demeure toutefois difficile,

notamment parce qu’il s’agit de signes pouvant être associés à des comportements liés à
l’adolescence, de sorte que leur détection se fait souvent par les services médicaux et
sociaux de première ligne (Tuck, du Mont, Evans, & Shupe, 1997). Néanmoins, la
sensibilisation et l’éducation des intervenants et des familles au sujet de la psychose,
notamment par la diffusion d’informations sur les signes avant-coureurs d’un épisode
psychotique et l’établissement de collaborations entre les établissements scolaires, les
services de première ligne et les services psychiatriques sont nécessaires et peuvent

4
permettre d’intervenir de manière précoce (Birchwood, 1998; Ehmann et al., 2004;
Laporta, 2004).

Lors de l’émergence d’un PEP, un traitement pharmacologique et psychosocial est

d’abord prévu pour résorber la phase aiguë du trouble. Puis, des interventions de soutien
à la personne atteinte et à la famille, ainsi que de la psychoéducation concernant le
trouble mental et la façon d’éviter des rechutes sont également prévues (Dingemans,
Linszen, & Lenior, 2002; Laporta, 2004). C’est souvent lors de la première crise
psychotique que débute l’intervention, bien que des programmes aient été mis sur pied
afin d’intervenir avant le PEP (Blondeau et al., 2006). Suivant la période de crise, les
interventions subséquentes ont comme objectifs la réadaptation et le rétablissement de la
personne; tout en prévoyant la gestion des manifestations du trouble et la prévention de la
rechute, ces interventions visent à améliorer et à maximiser la performance de la
personne dans ses rôles sociaux, professionnels et familiaux (Laporta, 2004). Par
conséquent, un traitement pharmacologique combiné aux interventions psychosociales
telles que la psychoéducation et la thérapie cognitivo-comportementale sont les modalités
d’intervention privilégiées lors d’un PEP (Blondeau et al., 2006). Plusieurs études
concernant l’efficacité de ces interventions sont recensées dans une revue systématique
effectuée par Abdel-Baki et Nicole (2001). Ces chercheurs québécois mettent en évidence
l’efficacité des thérapies cognitivo-comportementales en ce qui concerne l’amélioration de
l’ajustement social et la qualité de vie de la personne atteinte de psychose, ainsi que la
diminution des manifestations du trouble et de la détresse entraînées par la psychose
(Abdel-Baki & Nicole, 2001). De même, des interventions de groupe visant l’entraînement
aux habiletés sociales, le soutien à l’emploi et la réinsertion aux études sont également
des interventions prévues pour améliorer la qualité de vie et le bien-être de la personne
atteinte (Birchwood & Jackson, 2001; Penn, Waldheter, Perkins, Mueser, & Lieberman,
2005).

De la même manière, les recensions effectuées par Malla et ses collaborateurs

(2005), ainsi que par Penn et ses collaborateurs (2005), concernant les interventions
précoces dans le contexte d’un PEP, avancent que ces interventions ont démontré leur
efficacité concernant les taux de rechute, le contrôle des manifestations du trouble,
l’adhésion à l’intervention ainsi qu’en ce qui concerne certaines dimensions du
fonctionnement social, de la qualité de vie et de la satisfaction de la personne atteinte. Si
les taux de rechute dans le cas d’un PEP varient de 30 % dans la première année jusqu’à

5
80 % dans les cinq années suivantes lorsque les personnes reçoivent une intervention
individuelle en dehors d’une clinique spécialisée, ce taux diminue respectivement à 17 %
et 29 % aux suivis d’un an et de deux ans après l’intervention spécialisée dans le contexte
d’un PEP (Malla et al., 2005). D’une part, le traitement pharmacologique constitué d’une
médication antipsychotique contribue à ces résultats, où une rémission des manifestations
du trouble est observable chez 50 % des personnes à l’intérieur des trois premiers mois
de traitement médicamenteux, augmentant à 75 % dans les six premiers mois, puis à plus
de 80 % après un an (Penn et al., 2005). D’autre part, les interventions éducatives brèves,
les approches orientées sur la gestion de la crise et la résolution de problèmes ainsi que
l’accent sur la prévention des rechutes sont des composantes essentielles des
programmes d’intervention (Leavey et al., 2004).

Par ailleurs, l’efficacité des interventions précoces en ce qui concerne la diminution

de la DPNT demeure difficile à établir, notamment en raison de la façon de comprendre le
concept de délai qui peut être défini différemment selon les études. Les mécanismes
d’accès aux services ainsi que les procédures de référence vers les services appropriés
sont également des facteurs à considérer lorsque vient le temps de juger de l’efficacité
des interventions précoces visant la diminution de la DPNT (Malla et al., 2005). En outre,
l’efficacité concernant l’intervention dans la phase du prodrome demeure à être évaluée et
des questions essentiellement éthiques doivent être abordées. Entre autres, il n’y a pas de
preuve concernant l’efficacité de la détection précoce. Conséquemment, l’étiquetage
précoce d’un jeune comme pouvant présenter des manifestations d’un trouble psychotique
doit être pris en compte considérant qu’il peut être lourd de conséquences (Malla et al.,
2005).

1.2 Des théories explicatives de l’émergence des troubles psychotiques

Selon leur ordre d’émergence dans le temps, trois principaux courants explicatifs
permettent de comprendre le développement des troubles psychotiques et plus
particulièrement de la schizophrénie. Le premier prend racine dans une perspective
psychanalytique dite « orthodoxe » en ciblant la mère comme étant à l’origine de la
schizophrénie. Le second, d’inspiration systémique, cible les modes de communication
considérés comme pathogènes dans la famille. Puis, le troisième considère les

6
interactions au sein de la famille comme une source de stress environnemental jouant
potentiellement un rôle dans le développement de la schizophrénie.

1.2.1 Les théories psychanalytiques

Les interactions familiales ont d’abord été retenues comme une explication au
développement de la schizophrénie. Des chercheurs d’inspiration psychanalytique ou
psychodynamique, notamment Levy (1943) et Fromm-Reichman (1948), ont ciblé la
relation mère-enfant comme la principale cause du développement de la schizophrénie
(Bawin-Legros, 1996). Le premier propose que les troubles de comportement chez l’enfant
sont liés à la surprotection de la mère (Elkaïm, 2003; Maisondieu & Métayer, 2001), tandis
que Fromm-Reichman a élaboré la théorie de la « mère schizophrénogène », dont
l’attitude qualifiée de froide, d’intrusive et de rejetante (Blanchet & Messier, 1999;
Paquette, 1995) aussi bien que dominatrice et agressive (Maisondieu & Métayer, 2001)
serait à l’origine de la schizophrénie. Bien que cette théorie fut adoptée rapidement à
l’époque, elle a été fort critiquée et non soutenue empiriquement par la suite, ne
minimisant pas pour autant le tort qu’elle a causé aux mères. D’autres chercheurs ont
poursuivi l’étude des interactions familiales en s’intéressant plus particulièrement au
couple parental dans les familles de personnes atteintes de schizophrénie. Theodore Lidz
(1957) a étendu ses observations de la mère vers le père afin de déterminer si ce dernier
aurait un rôle à jouer dans le développement de la psychose. Ses observations l’ont mené
à décrire le père comme passif, indifférent et inadéquat (Maisondieu & Métayer, 2001). Il
dégagea ensuite deux principales dynamiques au sein des interactions conjugales de ces
familles, soit le schisme conjugal et la distorsion conjugale. Lidz avança que ces
dynamiques de couple peuvent être associées au développement de la schizophrénie
chez l’enfant en influençant l’atmosphère familiale et en menant à une forme de folie à
deux, voire même de folie familiale (Elkaïm, 2003). Dans la même perspective, Lyman
Wynne (1958) a élaboré les concepts de pseudo-mutualité et de pseudo-hostilité pour
décrire les interactions au sein des familles de personnes atteintes de schizophrénie,
familles qui seront alors décrites comme fermées sur le monde extérieur et nuisibles au
processus d’individuation de chacun des membres (Côté, 1999; Maisondieu & Métayer,
2001; Villeneuve & Toharia, 1997).

7
1.2.2 Les théories systémiques

Au début des années 1950, des chercheurs de l’école de Palo Alto en Californie,
influencés par la théorie des systèmes, la cybernétique et les théories de la
communication, ont eu pour objet d’étude les modes de communication au sein des
familles de personnes atteintes de schizophrénie. Se situant toujours dans une
perspective causaliste, ces chercheurs ont rapidement établi un lien direct entre la
présence de problèmes de communication et le développement de la schizophrénie (Côté,
1999). Historiquement connu pour ses travaux sur la communication dans les familles dont
un membre est atteint de schizophrénie, Gregory Bateson, anthropologue et ethnologue
de formation, s’est greffé à l’école de Palo Alto peu après ses débuts et aidé de
collaborateurs dont Jay Haley, spécialiste de la communication et Don Jackson,
psychiatre, élaborèrent une théorie explicative de la schizophrénie. Leur théorie publiée en
1956 s’appuie sur le principe de la double contrainte et avance essentiellement que la
schizophrénie repose sur une communication pathologique dans la famille (Anaut, 2005).
La schizophrénie prendrait alors racine dans les interactions entre les membres de la
famille et pourrait être considérée comme un trouble de la communication (Nadeau, 2000;
Villeneuve & Toharia, 1997). Plus spécifiquement, la théorie de la double contrainte
propose que l’enfant qui est soumis à des messages contradictoires sur le plan du
contenu logique et relationnel peut développer la schizophrénie. Le lien paradoxal familial
créé par la répétition de messages contradictoires expliquerait la schizophrénie de l’un des
membres de la famille (Anaut, 2005; Carpentier, 2001; Côté, 1999). Bien que cette théorie
ait consisté en la principale contribution de Bateson à la thérapie familiale et aux théories
explicatives de la schizophrénie, elle n’a aujourd’hui qu’une valeur historique se situant
essentiellement dans une perspective de causalité linéaire (Villeneuve & Toharia, 1997).

Dans un autre ordre d’idées, Murray Bowen s’intéressa à l’étude de l’ensemble du

groupe familial en étant l’un des premiers à impliquer tous les membres de la famille dans
l’intervention (Anaut, 2005). Il proposa une explication différente du développement de la
schizophrénie en formulant l’hypothèse de la transmission intergénérationnelle du
processus schizophrénique. Bowen avança alors qu’un trouble mental peut apparaître à la
troisième génération d’une même famille comme conséquence des perturbations
familiales intergénérationnelles répétées et cumulées (Anaut, 2005). La contribution de
Bowen réside donc en l’identification d’un processus familial potentiellement à l’œuvre
dans le développement de la schizophrénie, élargissant l’explication causale de la

8
schizophrénie aux facteurs familiaux, délaissant la responsabilité attribuée à un seul
membre de la famille.

Par ailleurs, la thérapie familiale a trouvé un terrain fertile pour se développer et

être diffusée lorsqu’elle a intéressé les travailleurs sociaux déjà sensibilisés à l’importance
des aspects sociaux et environnementaux. Marie Anaut, psychothérapeute familiale
française, précise qu’en France, le développement des thérapies familiales s’est fait par
les assistantes sociales engagées dans le secteur psychiatrique (Anaut, 2005). De même,
Maisondieu et Métayer (2001) soulignent que cette nouvelle approche a d’abord intéressé
les travailleurs sociaux et les psychiatres des services publics qui, confrontés à des
situations familiales difficiles, y ont vu le recours à une approche prometteuse pour rendre
compte de la complexité des situations (Maisondieu & Métayer, 2001). Selon ces auteurs,
les thérapeutes familiaux ajoutent une richesse à la conception traditionnelle de la
« maladie mentale » issue du modèle médical en proposant une conception optimiste et
dynamique faisant appel aux ressources de la famille toute entière, délaissant ainsi une
conception figée et statique où le trouble mental est perçu uniquement comme un déficit
(Maisondieu & Métayer, 2001).

En somme, bien que ces pionniers des thérapies familiales d’inspiration

psychanalytique ou systémique aient contribué au développement de ce champ de
recherche, ils ont également participé à entretenir l’idée selon laquelle les membres de la
famille, tant par leurs attitudes que leurs modes d’interaction et de communication, ont un
rôle à jouer dans l’étiologie ou le maintien de la schizophrénie (Carpentier, 2001; Haouzir,
Bernoussi, & Pedinielli, 2005). Ces théories, qui n’ont pas été soutenues empiriquement
notamment en raison des petits échantillons sur lesquels elles se basent et parce qu’elles
ne tiennent pas compte des autres variables pouvant influencer le développement de la
schizophrénie (Maisondieu & Métayer, 2001), n’ont désormais qu’une valeur historique,
bien que non négligeable quant à leurs impacts sur la perception entretenue à l’égard des
familles. De fait, ces travaux ont causé beaucoup de tort et ils n’ont pas favorisé la
confiance des membres de la famille envers le système de soins psychiatriques (Paquette,
1995). Christian Côté, travailleur social québécois, résume bien l’esprit à l’œuvre à ce
moment :

9
 Cette période fut marquante pour le passage de l’attention à l’individu dans
les relations humaines, surtout dans le traitement de la schizophrénie, à
l’attention aux relations qui l’entourent et le modèlent […]. Les concepts
développés durant cette période furent tous utilisés dans les périodes
suivantes, mais les applications à la famille se faisaient en limitant l’étude
au système familial vu comme problématique (Côté, 1999, p. 24).

Ainsi, le rôle des interactions familiales en tant que principales causes dans le
développement de la schizophrénie a été remis en question, ouvrant la porte à l’étude des
facteurs de stress présents dans l’environnement.

1.2.3 Le modèle biopsychosocial

Les limites associées à une compréhension linéaire et causaliste de la

schizophrénie, combinées au constat de la diversité des facteurs pouvant être impliqués
dans le développement et l’évolution de ce trouble mental, ont mené à adopter le modèle
biopsychosocial. Ce modèle, élaboré par Engel en 1977, défend l’idée qu’un modèle
médical qui se veut scientifique devrait tenir compte du contexte psychosocial dans lequel
survient un trouble physique ou mental pour en arriver à une compréhension exhaustive
de la situation vécue par la personne, tant sur le plan émotionnel qu’en ce qui concerne le
contexte social dans lequel elle vit (Pereira & Edward, 2006). Ce modèle, qui propose de
tenir compte de l’influence réciproque et non linéaire des facteurs biologiques, tout autant
que psychologiques et sociaux, guide actuellement une bonne partie des pratiques en
santé mentale. L’émergence d’un trouble mental est donc expliquée en faisant référence à
ces trois champs d’expertises ou de connaissances. Ainsi, chaque discipline, tout en
s’appuyant sur son modèle dominant, se réfère également aux dimensions sociales pour
donner un sens au trouble mental (Sévigny, 1994). À cet égard, le service social se
positionne de façon favorable en ayant adopté le modèle d’analyse biopsychosocial dans
le tournant de sa professionnalisation, prenant en compte l’ensemble des facteurs en
cause dans les situations problèmes. Alary, cité dans Nadeau (2000), souligne que « […]
la force et l’originalité de la lecture analytique des problèmes propre au service social est
ce qui lui donne une longueur d’avance par rapport aux autres disciplines de
l’intervention » (Nadeau, 2000, p. 17).

Bien qu’une tendance actuelle soit à l’intégration de ces trois aspects, un accent
important est placé sur la dimension biologique, s’inscrivant dans une perspective de
médicalisation des problèmes sociaux. Cohen précise que la « médicalisation » réfère aux

10
processus par lesquels des comportements ou des phénomènes posant problème pour
les individus ou la société sont définis ou redéfinis en termes médicaux, se voient attribuer
des causes médicales et sont pris en charge selon des procédures ou des moyens
médicaux. Ce terme est présent dans les écrits en sciences sociales depuis les années
1970 en réaction à la contribution de la psychiatrie à définir en termes médicaux des
conduites considérées comme déviantes (Cohen, 2001). Le champ de la santé mentale
n’échappe pas à cette tendance et encore moins le domaine spécifique de la recherche
sur la schizophrénie. À cet égard, plusieurs acteurs importants dans le champ de la santé
mentale (des chercheurs, des médecins, des familles regroupées en associations, etc.)
affirment que la dernière décennie a été celle du cerveau (Sluzki, 2007). De fait,
l’explication actuelle de la schizophrénie avance qu’une vulnérabilité sur le plan biologique
entraînerait une perturbation du fonctionnement biochimique du cerveau. Ainsi, une partie
des recherches menées depuis le milieu des années 1990 visent à identifier les anomalies
cérébrales pouvant expliquer la schizophrénie, de même que l’étude du fonctionnement de
certains neurotransmetteurs, dont la dopamine et la sérotonine, pouvant être impliqués
dans le développement de la schizophrénie (Grivois & Grosso, 1998; Hirvonen & Hietala,
2011). Si certaines recherches ont permis d’identifier des facteurs génétiques pouvant être
en cause dans l’apparition de la schizophrénie, aucun gène spécifique n’a été identifié
jusqu’à maintenant. Les données ne sont actuellement pas suffisantes pour expliquer le
mode de transmission et de développement du trouble (Hirvonen & Hietala, 2011). De
même, les études faites à partir des théories de l’hérédité ont contribué à alimenter
l’explication relative à une prédisposition génétique pouvant mener au développement de
la schizophrénie. Des études réalisées auprès de jumeaux monozygotes et d’enfants
adoptés, nés d’une mère atteinte de schizophrénie, partent du principe que si un facteur
prédisposant transmis génétiquement existe, le risque de développer la schizophrénie est
plus grand dans les familles où un membre est atteint. Ces recherches ont permis
d’identifier que le risque de développer la schizophrénie est d’environ 1 % dans la
population en général, et ce, de façon équivalente partout dans le monde. Toutefois, il
augmente à 10 % pour l’enfant ayant un père, une mère ou un membre de la fratrie atteint
de schizophrénie et il est de 20 % à 40 % lorsque les deux parents sont atteints (Lines,
2000; Birchwood & Jackson, 2001). Bien que ces études aient permis d’éclairer une partie
des facteurs explicatifs de la schizophrénie, elles ont également mis en évidence que
d’autres facteurs jouent un rôle dans l’étiologie de ce trouble mental, notamment des
facteurs sociaux et environnementaux.

11
1.2.4 Le modèle de vulnérabilité au stress

Prenant racine dans le modèle biopsychosocial, une troisième hypothèse

explicative a été proposée vers la fin des années 1970 avec le développement du modèle
de vulnérabilité au stress. En effet, à défaut de cibler le rôle parental, les chercheurs se
sont positionnés dans une perspective de causalité circulaire en étudiant la schizophrénie
sous l’angle des facteurs de stress présents dans l’environnement de la personne atteinte.
Zubin et Spring (1977) ont élaboré le modèle de vulnérabilité-stress où la schizophrénie
est vue comme le résultat de l’interaction de facteurs biologiques, environnementaux et
comportementaux (Lines, 2000). Ainsi, certaines personnes qui présentent une
vulnérabilité sur les plans biologique (certaines prédispositions génétiques, telles que le
risque plus élevé de transmission de la schizophrénie d’une génération à l’autre dans des
familles où un membre est atteint), psychologique (certaines caractéristiques de la
pensée, telles que les distorsions cognitives) ou social (vivre dans un milieu urbain plutôt
que rural où les risques d’abus et de stress sont plus grands), sont plus sensibles aux
sources de stress présents dans leur environnement et donc plus susceptibles de
développer la schizophrénie (Birchwood & Jackson, 2001; Kingdon & Turkington, 2005).
Par conséquent, tout en reconnaissant le rôle possible mais insuffisant des facteurs
biologiques et génétiques pour expliquer le développement de la schizophrénie, qui
compteraient pour environ 50 % de l’hypothèse explicative, ce modèle avance que cette
vulnérabilité doit être combinée à l’exposition à des stresseurs environnementaux pour
qu’il y ait développement de la schizophrénie (Kingdon & Turkington, 2005; Yank, Bentley,
& Hargrove, 1993).

En somme, c’est par le développement du modèle de vulnérabilité-stress que les

interactions familiales ont été identifiées comme une source potentielle de stress dans
l’environnement de la personne atteinte. Les recherches menées à l’époque et une bonne
partie de celles réalisées aujourd’hui se sont donc détournées de la recherche de la cause
de la schizophrénie pour plutôt s’attarder à mieux comprendre l’évolution de ce trouble, en
ayant comme principal but la prévention des rechutes (Paquette, 1995).

12
1.3 Des transformations marquant les pratiques en santé mentale, les personnes
atteintes de troubles mentaux et les membres de la famille

1.3.1 La transformation du système de soins en santé mentale

Au Québec, on assiste à une transformation du système de soins en santé mentale

depuis les années 1960. À la fois attribuables à l’adoption de politiques sociales et au
développement des connaissances dans ce champ de recherche et d’intervention, ces
changements ont considérablement modifié l’offre de services faite aux personnes devant
composer avec un trouble mental, dont celles atteintes de troubles psychotiques. S’il y a
d’abord eu une période de désinstitutionnalisation visible par une diminution du nombre de
lits dans les hôpitaux psychiatriques, c’est la non-institutionnalisation des personnes
nouvellement atteintes d’un trouble mental et le développement de modes de traitement
appliqués dans la communauté qui caractérisent l’organisation du système de soins et de
services sociaux en santé mentale depuis les années 1960 (Comité de la santé mentale
du Québec, 1997; Lecomte, 1997).

C’est notamment la commission d’enquête sur les hôpitaux psychiatriques menée

par Bédard, Lazure et Roberts (1962) qui a provoqué une rupture dans la manière d’offrir
les services psychiatriques, en dénonçant le nombre important de personnes traitées en
institution et les coûts sociaux élevés liés à ce type de pratiques. Une réforme du système
psychiatrique et une première vague de désinstitutionnalisation sous l’égide d’une
politique d’humanisation des soins ont donc vu le jour au début des années 1960 (Bédard,
Lazure, & Roberts, 1962). À partir des années 1970, les pratiques interventionnistes de
l’État ont eu pour conséquence d’augmenter considérablement les dépenses du système
de santé. La récession du début des années 1970, combinée au choc pétrolier du début
de la décennie suivante, a rapidement entraîné l’État-providence dans une crise à la fois
fiscale et sociale. En réponse à cette crise, la Commission Rochon a été mandatée pour
étudier le système de santé en profondeur. Les recommandations de cette commission
ont mené à limiter les coûts du système et elles ont entraîné un désengagement de l’État
dans le domaine social ainsi qu’une réduction considérable des institutions publiques
(Tremblay, 1996). Puis, des mesures de non-institutionnalisation relancées à la fin des
années 1990 par le virage ambulatoire ont mené à d’autres compressions budgétaires et
la fermeture d’établissements, toujours dans une visée de réduction des coûts de
l’appareil sociosanitaire.

13
 Le secteur des pratiques psychosociales en santé mentale n’échappe pas à ce
virage et de plus en plus, les services sont octroyés dans la communauté, tandis que les
hospitalisations de longue durée sont devenues des interventions de dernier recours
(Lecomte, 1997). Par conséquent, une bonne partie des pratiques psychosociales en
santé mentale qui s’adressaient aux personnes traitées en milieu institutionnel, privé ou
public, sont transférées vers la communauté (Lecomte, 1997; Tremblay, 1996). Par
ailleurs, tout en reconnaissant la difficulté, voire la dureté de ces changements et de leurs
conséquences pour les personnes vulnérables ainsi que pour les membres de la famille
qui les soutiennent, Lesemann (2002) propose d’envisager le virage ambulatoire comme
une source d’innovation et de découverte de liens sociaux et de nouvelles formes de
solidarité. Tout en reconnaissant les impacts négatifs, il propose de comprendre cette
restructuration du rôle de l’État comme une ouverture sur :

[…] des espaces de critique du monopole étatique et professionnel sur la

santé et sur la vie des individus et de nouveaux espaces de participation
démocratique et, pour l’individu, de ‘déprise’ de la normativité
institutionnelle, et donc d’un possible exercice de sa liberté d’acteur et de
ses choix de vie. (Lesemann, 2002, p. XI)

Bien qu’il s’agisse d’un point de vue somme toute positif, qui ne fait pas l’unanimité,
Lesemann amène à percevoir le virage ambulatoire comme une façon de permettre aux
membres de la famille de reprendre du pouvoir sur leur manière d’exercer leur rôle de
soutien, à la condition bien entendu qu’ils reçoivent le soutien nécessaire.

À la fin des années 1980, l’adoption de différentes politiques sociales a permis de

redéfinir l’organisation des soins et des services en santé mentale. D’abord, la Politique de
santé mentale au Québec de 1989 a fait en sorte que les personnes avec des troubles
mentaux doivent maintenant recevoir la majorité des soins de santé et des services
sociaux dont elles ont besoin dans la communauté. La consolidation du partenariat,
notamment avec les membres de la famille des personnes atteintes de troubles mentaux,
ainsi que la recherche de solutions dans le milieu de vie des personnes constituent deux
des cinq grandes orientations de cette politique (Tremblay, 1996). Puis, le ministère de la
Santé et des Services sociaux, dans le Plan d’action pour la transformation des services
de santé mentale paru en 1998, avait annoncé un transfert de ressources vers la
communauté. Plus spécifiquement, il souhaitait que 60 % des budgets soit attribué aux
services communautaires et que 40 % soit destiné aux services institutionnels (Ministère
de la Santé et des Services sociaux, 1998). Bien qu’amorcé, ce transfert de ressources
n’a pas été complété de sorte que l’amélioration de l’accessibilité et de la continuité des

14
services en santé mentale s’est retrouvée à nouveau dans les principes directeurs du Plan
d’action en santé mentale 2005-2010 (Ministère de la Santé et des Services sociaux,
2005). Comme en fait état ce plan d’action, les problèmes d’accessibilité et de continuité
sont particulièrement vécus par les jeunes atteints d’un trouble mental. Pour cette
population, les services sont peu développés dans la plupart des régions du Québec et,
lorsqu’ils le sont, ils sont morcelés, peu intégrés et répartis inégalement dans la province
(Ministère de la Santé et des Services sociaux, 2005).

Mises à part les préoccupations budgétaires des décideurs, d’autres facteurs

influencent la façon dont ont été et sont toujours octroyés les soins et les services en
santé mentale au Québec. Le courant de la psychiatrie communautaire étasunienne est de
ceux-là puisqu’il a influencé le système québécois en favorisant des modes de traitement
dans la communauté, en restreignant considérablement le recours aux hospitalisations
(Comité de la santé mentale du Québec, 1997; Lecomte, 1997; Tremblay, 1996). La
Politique de soutien à domicile (Ministère de la Santé et des Services sociaux, 2003) et le
Plan d’action en santé mentale (Ministère de la Santé et des Services sociaux, 2005)
interpellent de plus en plus les membres de la famille afin qu’ils assurent un rôle de
soutien à leurs proches. Par ailleurs, ces politiques reconnaissent le besoin des membres
de la famille d’être soutenus et parfois même soulagés temporairement de leur rôle de
soutien, notamment par l’entremise de mesures de répit. Le plan d’action en santé
mentale (PASM) énonce également la demande des familles qui souhaitent se rapprocher
des équipes traitantes et participer autant aux mécanismes de concertation, qu’aux prises
de décisions dans l’organisation des services. Par contre, les actions concrètes pour y
arriver demeurent floues. De même, des lacunes sont toujours présentes quant à l’offre de
services qui demeure insatisfaisante pour les membres de la famille, tant sur le plan de
l’accessibilité et de la continuité des services (Perreault, Provencher, St-Onge, &
Rousseau, 2002), que sur le plan de la reconnaissance réelle de leur rôle de partenaire.

Au Québec, la Fédération des familles et amis de la personne atteinte de maladie

mentale (FFAPAMM) est un acteur politique actif qui se veut la voix des familles. Elle
représente les familles regroupées en associations et elle milite en revendiquant une
reconnaissance du rôle des membres de la famille comme source de soutien, une
meilleure allocation des ressources communautaires et la mise sur pied de services
répondant réellement à leurs besoins. Les associations membres de la fédération sont
déployées dans toutes les régions du Québec et œuvrent afin de sensibiliser et d’informer

15
la population sur les troubles mentaux, tout en luttant contre les préjugés entretenus à
l’égard des personnes atteintes et les membres de leur famille (FFAPAMM, 1998). Lors de
l’élaboration du plan d’action en santé mentale 2005-2010, elle a émis des commentaires
et des pistes de solutions tout en déplorant le manque d’actions concrètes pour en arriver
à un réel partenariat, le peu de considération à l’endroit du mouvement communautaire et
l’irréalisme des échéanciers proposés (FFAPAMM, 2005).

En somme, après 50 ans de transformation, le système actuel de soins et de

services sociaux en santé mentale est caractérisé par la cohabitation des systèmes
médicaux, sociaux et communautaires. Plus que jamais, il existe une volonté de créer des
programmes et des ressources visant à favoriser le retour et le maintien dans la
communauté des personnes institutionnalisées et à éviter aux plus jeunes qui vivent un
trouble mental pour la première fois les longs parcours d’hospitalisation en psychiatrie
(Rodriguez, 2006). Bien qu’une gamme de services s’adressant particulièrement aux
personnes qui vivent avec un trouble mental soit en voie d’implantation dans toutes les
régions du Québec, l’offre de services correspondant à des standards reconnus n’est pas
encore atteinte; l’accès aux services demeure difficile et les ruptures entre les différents
services sont fréquentes (Ministère de la Santé et des Services sociaux, 2005). En
revanche, le partenariat entre les fournisseurs de soins et les ressources de la
communauté fait partie des principes directeurs du plan d’action en santé mentale 2005-
2010 comme gage de succès pour doter le Québec d’un système de soins et de services
sociaux en santé mentale efficient. Quant au Plan d’action en santé mentale 2014-2020, il
fait l’objet de consultations depuis janvier 2014. Le lancement de ce nouveau plan
d’action, qui mettra notamment l’accent sur la santé mentale des jeunes est prévu, en
principe, à l’automne 2014.

1.3.2 La transformation de l’institution familiale

L’institution familiale a subi des transformations importantes par rapport à ses

valeurs, à ses normes et à sa structure. Pour certains, l’institution familiale est en crise,
voire même en déclin, en référence au fait que la famille est désinstituée, puisqu’elle met
de plus en plus de côté les aspects institutionnels liés à la vie familiale (Tahon, 1995). Par
cette désinstitutionnalisation, on désigne plus spécifiquement les transformations qui se
vivent au sein des familles occidentales et qui sont observables par plusieurs réalités
concrètes, telles que la diminution des mariages légaux, l’augmentation des unions libres,

16
l’augmentation du nombre de divorces et de l’instabilité conjugale ainsi que l’augmentation
des naissances hors mariage et de la diversification des formes de familles (Lacourse,
2004). Évidemment, ces transformations sont étroitement liées au contexte sociopolitique
qui marque la société québécoise. En effet, à partir des années 1960, les familles ont
évolué dans un contexte où les fonctions qui leurs étaient quasi exclusivement dévolues
(la socialisation, l’éducation, les soins à ses membres, etc.) soient partagées avec l’État
(Valois, 1993). Depuis la crise de l’État-providence, le recours à la solidarité collective au
sein des familles et des communautés est chose courante pour pallier au manque de
ressources institutionnelles. L’État tente maintenant de revaloriser le potentiel des
membres de la famille dans la prise en charge des personnes malades, des personnes qui
ont des incapacités et des personnes en perte d’autonomie, à la suite d’une période de
dévalorisation de ces mêmes compétences familiales et parentales (Lacourse, 2004). De
même, dans un contexte où l’État souhaite diminuer les coûts de l’appareil sociosanitaire,
il se tourne vers le bénévolat et la prise en charge des problèmes par la communauté et la
famille : « La réduction des services étatiques s’accompagne de l’énoncé d’une Politique
de maintien à domicile, de responsabilisation des citoyens et d’un appel au bénévolat
comme substitut de l’intervention des employés de l’État » (Mayer, 2002). Une conception
résiduelle des interventions étatiques s’est donc installée au détriment des principes
universels qui caractérisaient les services jusqu’alors.

Dans ce contexte de mouvance et d’incertitudes sociales, politiques et

économiques, le recours aux solidarités familiales est favorisé pour assurer des fonctions
providentielles que l’État n’assume plus. Les solidarités familiales désignent l’ensemble
des pratiques de soutien à la fois domestiques, affectives et financières que s’accordent
les gens par des affinités (Bawin-Legros, 1996). Cette forme de soutien comporte la
particularité d’être plus souple, accessible et permanente lorsqu’elle est comparée à
d’autres formes de soutien, comme celle en provenance des services étatiques
(Dandurant & Saillant, 2003). Un important paradoxe marque donc la société actuelle,
puisque pendant que la famille se transforme par des ruptures familiales et la
diversification de sa structure, on a recours à elle, plus particulièrement par l’entremise
des femmes, sous le mode du soutien affectif et d’une économie cachée (Bawin-Legros,
1996). Ce recours n’est toutefois pas toujours accompagné d’une reconnaissance formelle
de ce rôle et des responsabilités qui y sont rattachées, pas plus qu’il y a reconnaissance
des besoins des personnes engagées dans un rôle de soutien (Guberman, Maheu, &
Maillé, 1991, 1993). Il est également paradoxal de faire appel aux solidarités familiales

17
dans un contexte sociétal où les valeurs dominantes traduisent un individualisme
croissant. De fait, si les liens sociaux sont précaires et affaiblis, ils sont aussi plus
exigeants parce qu’ils laissent une plus grande place aux choix individuels. Une
redéfinition de liens sociaux et familiaux s’avère donc nécessaire, dans la mesure où la
famille contemporaine est marquée par une logique d’autonomie et d’épanouissement
personnel (De Queiroz, 1998). Plus encore, cette redéfinition doit être cohérente avec les
nouvelles réalités familiales, visibles par des familles dont la taille est réduite et dont les
réseaux de soutien sont plus restreints, entraînant alors un potentiel de solidarité réduit
(Dandurant & Saillant, 2003). La perspective plutôt optimiste amenée par Lesemann
(2002) prend alors tout son sens dans la mesure où le virage ambulatoire, en revalorisant
le recours aux solidarités familiales, peut permettre aux membres de la famille de
reprendre du pouvoir sur leur situation, à condition qu’elles redéfinissent les modalités de
leurs solidarités familiales et que le partenariat avec les intervenants devienne une réalité.

1.3.3 La transformation de la notion de « maladie mentale »

La conception de la « maladie mentale » a également subi des transformations au

fil des ans. À partir de la Commission Castonguay-Nepveu, l’idée que la maladie mentale
soit guérissable a été mise de l’avant; amenant le recours aux notions de maladie et de
santé, considérant dès lors la santé mentale de façon plus globale (Tremblay, 1996). La
notion de santé mentale peut être définie comme :

La capacité qu’a chacun de ressentir, de penser et d’agir de manière à

améliorer son aptitude à jouir de la vie et à relever les défis auxquels nous
sommes confrontés. Il s’agit d’un sentiment positif de bien-être émotionnel
et spirituel qui respecte l’importance de la culture, de l’équité, de la justice
sociale, des interactions et de la dignité personnelle (Gouvernement du
Canada, 2006, p. 2).

Ainsi, la santé mentale ne se réduit pas à l’absence de maladie, puisqu’une

personne atteinte d’un trouble mental peut avoir une « bonne santé mentale ».
L’expression « maladie mentale » prend plus particulièrement racine dans une perspective
biomédicale où elle est utilisée pour désigner, par opposition à la maladie physique, des
difficultés significatives au fonctionnement mental (Sévigny, 1994) et au fonctionnement
social. À cet égard, la langue anglaise offre une distinction intéressante entre les termes
« illness » et « disease », ces deux termes référant à des réalités différentes : « Illness is
the patient’s experience of disease, disease is the biomedical aspect of the illness »
(Janssen, 2008; Pereira & Edward, 2006). En ayant recours à l’expression « trouble

18
mental », on réfère à l’expérience subjective de la maladie pour la personne atteinte tandis
que l’utilisation du terme « maladie mentale » renvoie à l’aspect biomédical du trouble.
Thierry Janssen distingue également deux types de sens pouvant être attribués à ces
notions :

L’affection-disease est le résultat de causes objectives; elle possède donc

un sens biologique, une explication matérielle et organique. Le malaise-
illness, quant à lui, exprime une réalité éprouvée de manière intime et
individuelle dans un contexte particulier; on peut donc lui attribuer un sens
symbolique, une interprétation personnelle et subjective, culturelle et
historique (Janssen, 2008, p. 54).

Pour rendre compte de l’expérience globale des jeunes atteints d’un trouble
psychotique, le « trouble mental » est défini comme : « […] une affection reconnue
cliniquement […] caractérisée par des altérations de la pensée, de l’humeur ou du
comportement (ou une combinaison des trois) associées à un état de détresse et à un
dysfonctionnement (social) marqués » (Gouvernement du Canada, 2006, p. 2).

Par ailleurs, la conception de la personne atteinte d’un trouble mental s’est

également modifiée parallèlement aux changements vécus dans le système de soins en
santé mentale : le fou ou l’aliéné de la phase asilaire, devenu un patient dans le système
médical psychiatrique, est désormais considéré comme un client ou un utilisateur de
services dans le système de soins et de services actuel2 (Rodriguez, 2006; Tremblay,
1996). Cette modification entraîne une meilleure reconnaissance du point de vue des
personnes atteintes de troubles mentaux dont le PASM reconnaît la capacité de faire les
choix de participer activement aux décisions qui les concernent ainsi qu’à la planification
des services de santé mentale (Ministère de la Santé et des Services sociaux, 2005). En
plus de favoriser la participation des personnes utilisatrices des services ainsi que des
membres de la famille dans les structures de décision tout en réaffirmant le souhait d’un
partenariat avec eux, les orientations politiques mises de l’avant par le PASM sont
fortement teintées par la perspective du rétablissement. En effet, le rétablissement a été
intégré dans les principes directeurs de ce plan d’action, entendu ici comme la capacité
des personnes de prendre le contrôle de leur vie et de participer activement à la vie en
société (Ministère de la Santé et des Services sociaux, 2005). De même, l’énoncé de
principe de l’intervention sociale individuelle en santé mentale inclue le pouvoir d’agir ainsi
que le rétablissement comme des principes directeurs en reconnaissant la capacité des

2 L’utilisation de l’expression « personne directement concernée par les services » serait plus appropriée et
cohérente avec les principes de pouvoir d’agir et de rétablissement mis de l’avant par l’OTSTCFQ.

19
personnes souffrant d’un trouble mental de faire des choix et de participer activement aux
décisions qui les concernent et cela, en dépit de la présence chez elles de certains
symptômes ou d’incapacités (Ministère de la Santé et des Services sociaux, 2005;
OTSTCFQ, 2013). Même s’il ne s’agit que d’un aperçu de ce que pourraient être des
services basés selon cette perspective, cela porte à croire que cette vision est porteuse
d’espoir pour l’avenir, tant pour les personnes utilisatrices de services de santé mentale,
que pour les membres de leur famille.

1.4 L’exercice d’un rôle de soutien dans des pratiques en transformation

L’évolution des connaissances concernant les troubles psychotiques et la

schizophrénie, l’adoption de différents paradigmes de soins et les transformations des
pratiques psychiatriques et psychosociales ont entraîné des modifications importantes
dans la façon de concevoir le rôle et la place alloués aux membres de la famille dans le
traitement des troubles mentaux. Ces différentes transformations ont contribué à élargir la
façon de comprendre la réalité vécue autant par les personnes atteintes d’un trouble
mental, que par les membres de leur famille engagés auprès d’elles dans un rôle de
soutien.

1.4.1 Le rôle des membres de la famille pendant la période asilaire

Le contexte social de l’époque traditionnelle combiné aux théories explicatives sur

la schizophrénie en vogue pendant cette période ont eu des impacts sur le rôle joué par
les membres de la famille. Cette époque est qualifiée de « traditionnelle » parce que son
mode d’organisation des soins et des services sociaux s’inscrit dans une perspective
d’assistance médicale et sociale ayant plus particulièrement pour cible les années 1850 à
1950. Se caractérisant par la présence d’un système d’aide basé sur la charité privée et
sociale, cette période est marquée par le rôle important joué par les élites religieuses dans
la dispensation de l’assistance. L’organisation des soins et des services sociaux en santé
mentale qui prédomine alors se résume au recours aux asiles comme principale modalité
d’intervention pour les personnes atteintes de troubles mentaux. De fait, le recours massif
à l’internement sera la modalité de soins retenue jusqu’à la fin du 19e siècle, avant que

20
soient instituées la période asilaire et la structure sociosanitaire des hôpitaux généraux
(Lecomte, 1997; Mayer, 2002).

Combinée aux connaissances de l’époque concernant les causes des troubles

mentaux, cette organisation des soins a entraîné deux principales perceptions à l’endroit
des membres de la famille. D’une part, en cohérence avec les valeurs dominantes de
solidarité et d’entraide présentes dans le système d’aide traditionnel, la famille, au même
titre que la communauté prise au sens large incluant la paroisse et le voisinage, est vue
comme la principale source de soutien aux personnes considérées comme déviantes en
raison de leurs conditions de santé (trouble mental, déficience intellectuelle, invalidité,
etc.). Avec l’avènement de l’industrialisation et de l’urbanisation, ces réseaux de soutien
informel ont néanmoins été relégués à un rôle secondaire, tandis que celui des
professionnels issus des champs médicaux et sociaux s’est accentué (Mayer, 2002).
Ainsi, pendant la période asilaire, bien que les membres de la famille aient pu maintenir un
rôle de soutien à l’endroit de l’un des leurs, ils ont été considérés comme un élément
nuisible au traitement de la personne atteinte de schizophrénie. La perception à l’effet que
les membres de la famille soient une source de perturbation pour la personne atteinte est
en grande partie attribuable aux théories explicatives de la schizophrénie de l’époque.
Plus souvent qu’autrement, ils ont été tenus à l’écart de l’asile et les rares contacts avec la
personne atteinte étaient surveillés et limités. Blanchet et Messier (1999) précisent que
lorsqu’une personne était placée en institution : « […] on limitait les visites de la famille de
peur que celle-ci ne vienne perturber le malade en lui fournissant des nouvelles de
l’extérieur » (Blanchet & Messier, 1999). De même, certains courants explicatifs laissent
alors croire que la schizophrénie peut être causée par la société elle-même, une thèse qui
sera reprise par le mouvement antipsychiatrique des années 1970. Dans cette
perspective, la famille est blâmée pour avoir échoué à protéger un de ses membres des
conditions malsaines de la société (Terkelsen, 1990). Par conséquent, il s’avère plus
efficace de retirer la personne atteinte de son milieu naturel afin qu’elle soit traitée dans
une institution adéquate (Blanchet & Messier, 1999). On prétend alors qu’en étant confiée
à des médecins et étant isolée de sa famille, la personne est protégée contre elle-même et
contre un environnement perturbateur (Maisondieu & Métayer, 2001; Terkelsen, 1990).
Dans certaines pratiques plus radicales de l’époque, il est même prévu d’éviter la visite
des membres de la famille si cela perturbait la personne atteinte, ne voulant pas que des
contacts avec l’extérieur viennent altérer les progrès faits (Terkelsen, 1990). Il va sans dire

21
que ces courants de pensée ont contribué à jeter une part de blâme sur les familles tout
en créant une distance entre eux et la personne atteinte.

Par la suite, les études menées sur les facteurs biologiques et héréditaires, bien
que démontrant leur influence partielle dans l’explication de la schizophrénie, ont contribué
à cibler les membres de la famille comme une cause dans le développement du trouble
par la transmission d’un bagage génétique (Carpentier, 2001). À partir de ce moment, la
famille a été identifiée comme étant pathologique, laissant croire qu’elle jouait un rôle dans
l’étiologie de la schizophrénie et qu’elle pouvait même être à l’origine de la pathologie
individuelle (Anaut, 2005). Ce contexte a alors contribué à mettre les membres de la
famille à l’écart de la personne atteinte, n’étant pas informés ou consultés par l’équipe de
soins et étant peu ou pas aiguillés sur le rôle qu’ils pouvaient jouer dans le processus
d’intervention. Les pratiques sociales en psychiatrie étant à leurs débuts pendant la
période asilaire, des modalités de liaison entre la personne atteinte d’un trouble mental,
les membres de la famille et l’équipe traitante n’étaient pas la norme. Néanmoins,
certaines interventions sociales et familiales avaient exceptionnellement lieu par le
concours de médecins et d’assistantes sociales sensibles aux aspects sociaux des
troubles mentaux (Villeneuve & Toharia, 1997).

1.4.2 Les rôles alloués aux membres de la famille dans les pratiques actuelles en
santé mentale

La mise en œuvre de la désinstitutionnalisation et surtout, de la non-institutionna-

lisation par des hospitalisations de courte durée, a modifié la perception entretenue à
l’égard des membres de la famille, notamment en considérant l’importance de leurs
interactions avec la personne atteinte d’un trouble mental. Comme le souligne Carpentier,
cette approche en santé mentale « […] contraste avec les pratiques d’institutionnalisation
qui créaient une distance grandissante entre le patient et sa famille à mesure que les
années s’écoulaient » (Carpentier, 2001, p. 85). Qui plus est, cette approche a ouvert la
porte à une toute autre perspective où une attention particulière est accordée au vécu des
membres de la famille lorsqu’ils ont à partager leur quotidien avec la personne atteinte. En
considérant que les membres de la famille réagissent aux impacts du trouble mental d’un
des leurs, plutôt que d’en être la cause (Carpentier, 2001), les chercheurs ont favorisé des
avancées importantes, cette fois-ci sur le plan des interventions sociales et familiales.
Actuellement, il est possible de dégager trois conceptions différentes quant au rôle des

22
membres de la famille : des alliés de l’équipe traitante, des revendicateurs de leurs droits
et de leurs besoins et des partenaires à part entière dans l’intervention.

1.4.2.1 Des alliés de l’équipe traitante

La non-institutionnalisation des personnes nouvellement atteintes d’un trouble

mental a fait en sorte de mettre de plus en plus les membres de la famille à contribution
dans la réadaptation de ces personnes. Bien souvent, ils sont vus comme des alliés de
l’équipe traitante, voire même comme une extension des services offerts dans le réseau
public et communautaire (Maurin & Boyd, 1990; Tessier et al., 1991). D’ailleurs, ce rôle
d’allié est plus particulièrement présent dans le paradigme biopsychosocial où « […] le
partage d’informations entre les soignants et la famille constitue le premier moyen à
utiliser pour diminuer les pressions qui s’exercent dans et sur la famille » (Tessier &
Clément, 1992, p. 168). Comme le rapportent Collette et ses collaborateurs (2004): « La
collaboration entre les familles et les équipes de soins est capitale à la réussite du
traitement de la maladie et de la réadaptation du client […]. La famille constitue une
source d’information précieuse pour l’équipe traitante en ce qui a trait à l’évolution des
symptômes, à la réponse à la médication et à l’observance du traitement » (Collette,
Lalonde, & Jalbert, 2004, p. 236). Même si les tenants de cette conception reconnaissent
le rôle crucial des membres de la famille dans l’intervention, il n’est pas rare que ce rôle se
limite à les « utiliser » pour fournir des informations à l’équipe traitante (Maisondieu &
Métayer, 2001), plutôt que de les considérer comme des partenaires dans l’intervention.
En effet, le rôle d’allié peut être essentiellement utilitaire et s’exercer à sens unique, où
l’information n’est pas partagée de manière réciproque entre l’équipe d’intervenants et les
membres de la famille. Il y a alors un risque que les membres de la famille soient tenus à
l’écart du processus diagnostique et thérapeutique et qu’ils soient négligés dans le
processus d’intervention, notamment en omettant de répondre à leurs besoins de soutien
et d’information.

1.4.2.2 Des revendicateurs de leurs droits et de leurs besoins

L’émergence du mouvement associatif des familles a contribué à faire valoir les

droits des membres de la famille ainsi qu’une reconnaissance réelle de leur apport dans la
réadaptation des personnes atteintes. Le mouvement des familles est un phénomène qui
a émergé au milieu des années 1980 au Québec et à la fin des années 1970 aux

23
États-Unis. Entre autres, la FFAPAMM, qui s’est constituée en 1983, est organisée en
différentes associations qui se sont donné comme objectifs l’éducation de leurs membres
et la création de groupes d’entraide. Ces regroupements ont permis aux familles de
prendre conscience de leurs forces, de sorte qu’ils se retrouvent de plus en plus aux
mêmes tables que les spécialistes à titre de partenaires dans la conception et la
planification de services en santé mentale (Tessier & Clément, 1992). L’une des
organisations les plus influentes aux États-Unis, la National Alliance on Mental Illness
(NAMI), qui regroupe 203 000 membres en 2014 dans 50 états (www.nami.org), a
notamment lutté pour contrecarrer une perspective dominante chez les intervenants en
santé mentale, perspective selon laquelle les parents et particulièrement les mères,
seraient les principales responsables du trouble mental. En réaction aux forts sentiments
de blâme et de discrimination à l’endroit des membres de la famille, cette organisation a
lancé une vaste campagne pour mettre de l’avant le rôle crucial des familles dans la
gestion des troubles mentaux (Kaufmann, 1999).

Ces différentes associations partagent l’explication biomédicale des troubles

mentaux, à savoir que la schizophrénie serait une maladie du cerveau, ce qui explique en
partie pourquoi les membres militent sur les plans local et provincial pour accroître les
connaissances et les recherches qui portent sur les causes et les traitements des troubles
mentaux (Kaufmann, 1999). L’adhésion des familles à ce courant explicatif permet
d’éliminer le blâme longtemps entretenu à leur endroit, tout en diminuant la culpabilité et
l’impuissance qu’elles peuvent ressentir et ce, à l’instar d’autres situations où des parents
doivent composer avec la maladie de leur enfant (Aviram, 2002; Terkelsen, 1990; Trainor,
1996). En outre, tout en étant actif sur le plan de la mise sur pied de ressources
communautaires, le mouvement associatif des familles a entrepris des actions
revendicatrices qui visent à défendre les droits des familles en tant que ressources
essentielles à la réadaptation de la personne atteinte dans la communauté.

1.4.2.3 Des partenaires à part entière

Au-delà d’occuper un rôle d’alliés des intervenants dans la réadaptation de la

personne atteinte, les membres de la famille souhaitent une réelle reconnaissance de leur
rôle comme partenaires à part entière dans l’intervention. Ce souhait est présent depuis le
rapport Harnois, produit en 1987, qui recommandait alors d’adopter une stratégie de
partenariat élargi à la fois avec les utilisateurs des services, les familles et les groupes

24
d’entraide et communautaires, puis de façon plus explicite depuis l’adoption de la Politique
de santé mentale de 1989. Comme le soulignaient St-Onge et Lavoie (1997), les membres
de la famille doivent être reconnus comme des interlocuteurs valables ainsi que des
agents de première ligne dans le traitement de la personne atteinte. Ainsi, il importe de
reconnaître leur apport lorsqu’ils sont engagés dans un rôle de soutien, mais également
leur participation à l’élaboration des politiques, des programmes et des services qui
s’adressent à la personne atteinte, tout en visant également à répondre à leurs propres
besoins. Cette reconnaissance de la participation des membres de la famille en tant que
partenaires a d’ailleurs été réitérée dans le PASM 2005-2010 du MSSS. Malgré cela, un
écart existe toujours entre ce qui est énoncé sur le plan du discours politique et ce qui se
fait concrètement dans la pratique. Les familles ne se retrouvent pas aussi souvent aux
tables décisionnelles que les utilisateurs de services et certains intervenants demeurent
méfiants quant à l’implication des membres de la famille dans l’intervention, refusant de
partager les informations dont ils disposent sous le couvert de la confidentialité (Bogart &
Solomon, 2006).

Essentiellement, ce chapitre a permis de dégager que l’évolution des

connaissances concernant les troubles psychotiques dont la schizophrénie, l’adoption de
différents paradigmes de soins et les transformations des pratiques psychiatriques et
sociales ont entraîné des modifications importantes dans la façon de concevoir le rôle
alloué aux membres de la famille dans l’intervention. Le tableau suivant présente une
synthèse des facteurs ayant influencé le rôle des membres de la famille dans les pratiques
en santé mentale.

25
Tableau 13 : Synthèse de la transformation du rôle des membres de la famille dans
les pratiques en santé mentale (Morin, 2012)

Années Type Rôle de Théorie Type de Rôle attribué ou

d’assistance l’État principale pratiques ayant exercé par les
aux qui guide influencé le rôle membres de la
personnes en les des membres de famille
situation de pratiques la famille
vulnérabilité
La fin du 19e siècle
1850- Charité privée Interventions Théorie de Recours massif à Source de soutien
1900 et sociale limitées de la déviance l’internement informel non
Prédominance l’État dans le indifférencié reconnue
du système domaine du
d’entraide social
informel
La première moitié du 20e siècle
1900- Logique Interventions Théories sur Période asilaire Agent causal par la
1950 d’assistance de l’État en l’hérédité transmission
sociale dernier Théories génétique
recours ou psychanaly- Théorie de la mère
en cas de tiques « schizophréno-
crise gène »
La seconde moitié du 20e siècle
1960- Logique État- Théorie des Remise en Agent causal par
1970 d’assistance Providence systèmes question du des modes de
publique Pratiques Théorie de système asilaire communication et
Premières intervention- la communi- Début de la des interactions
mesures nistes et cation désinstitutionna- familiales
sociales paternalistes lisation « pathologiques »
de l’État
1980- Assistance Crise fiscale Modèle bio- Mesures de Allié de l’équipe
2000 publique en et sociale de psycho- désinstitutionna- traitante
crise l’État- social lisation et de non- Revendicateur de
providence Recherches institutionnalisation droits et de besoins
Désengage- sur la notion
ment de de fardeau
l’État (virage familial
ambulatoire)
Le 21e siècle
2005 Recherche Interventions Théorie Services Allié de l’équipe
jusqu’à d’équilibre résiduelles axée sur les dispensés dans la traitante
ce jour entre de l’État forces et le communauté Revendicateur de
l’assistance Crise des pouvoir Hospitalisations en droits et de besoins
publique et solidarités d’agir dernier recours et Partenaire de
sociale de courte durée l’équipe de soins

3 Ce tableau synthèse a été publié dans la revue Le partenaire en mars 2012 dans le cadre d’un numéro
thématique sur la famille et l’entourage en santé mentale (Morin, 2012).

26
 CHAPITRE II
–
DES REPÈRES THÉORIQUES POUR COMPRENDRE LES ENJEUX LIÉS À
L’ADAPTATION DES MEMBRES DE LA FAMILLE LORS D’UN PREMIER
ÉPISODE PSYCHOTIQUE

27
 « Caregiving can be perceived as a self-
actualization process too - a basic drive
toward growth, completeness, and
fulfillment. It is a common belief that the
strain of caregiving can drain the parent of
his or her strengths, but it is also possible
that having to cope with difficult situation
allows some parents to become more
aware of their inner resources, to learn new
things about themselves, and to change
priorities in life, so that they learn to
appreciate even small achievements »
(Schwartz & Gidron, 2002, p. 152).

28
2.1 L’expérience des parents devant composer avec le PEP de leur jeune adulte

Les parents qui composent avec le PEP de leur jeune adulte vivent une situation
qui se distingue de celle des familles confrontées au trouble mental d’un des leurs depuis
plus longtemps. Non seulement sont-ils devant une situation nouvelle générant de la
détresse où ils n’ont pas de repères, mais ils sont également confrontés à l’incertitude et
l’ambiguïté entourant la condition de leur enfant qui est une préoccupation particulière
dans le contexte de l’émergence d’un trouble psychotique (Barrowclough, 2005; Grivois &
Grosso, 1998). Cet état d’incertitude et de stress est particulièrement lié au pronostic
incertain concernant la situation de leur enfant, l’établissement d’un diagnostic clair étant
particulièrement difficile lors de l’émergence d’un PEP (Askey, Gamble, & Gray, 2007;
Malla et al., 2005). Dans l’éventualité de l’annonce d’un diagnostic psychiatrique, les
parents qui ne sont habituellement pas familiers avec les pratiques en psychiatrie et en
santé mentale vivent cette situation comme un événement traumatique (Collette et al.,
2004). Par la nature incertaine de la condition de leur jeune adulte et de l’évolution
imprévisible du trouble mental, la réaction des parents sera complexe et non linéaire, étant
ponctuée d’incertitudes, d’espoirs et de déceptions, prolongeant alors leur processus
d’adaptation (Maurin & Boyd, 1990). On estime d’ailleurs que 80 % des personnes qui
vivent un PEP verront leur fonctionnement social altéré à différents degrés de manière à
influencer leur processus de rétablissement (Birchwood & Jackson, 2001).

Sur le plan des impacts vécus par les parents, un PEP semble associé à des
difficultés importantes. D’une part, le jeune âge de la personne au moment de l’apparition
des premières manifestations du trouble peut entraver l’affirmation de l’identité, de
l’autonomie ainsi que des valeurs personnelles, des étapes propres à la période de
l’adolescence et au début de l’âge adulte, ayant alors pour conséquence d’alourdir la
tâche des parents (Ehmann et al., 2004). De fait, pendant que les enfants au même stade
du cycle de leur vie acquièrent progressivement de l’autonomie, ceux qui vivent les
premières manifestations d’un trouble psychotique peuvent se retrouver dans une situation
de dépendance par rapport à leurs parents et cela, même s’ils ont atteint un certain degré
d’autonomie avant leur PEP (Collette et al., 2004; Malla et al., 2005). D’autre part, dans la
perspective où le trouble mental se développe lorsque l’enfant est d’âge adulte, les
parents ont également à revoir et redéfinir leur façon d’exercer leur rôle parental dans ces

29
circonstances particulières (Milliken & Northcott, 2003; Tuck et al., 1997). Ceux-ci sont
notamment appelés à se replonger dans des responsabilités parentales qui ne
correspondent pas nécessairement aux tâches de développement attendues à cette
période du cycle de la vie familiale, qui correspond habituellement à un processus
d’individualisation vers l’âge adulte qui amène le jeune à se détacher peu à peu de sa
famille (Marsh, 1998; Tuck et al., 1997). De même, si les parents croyaient être en mesure
de se dégager quelque peu de leurs responsabilités familiales et ainsi accorder davantage
de temps à leur carrière, à leur vie conjugale et à leurs projets de retraite, il en est tout
autrement lorsqu’émerge un trouble mental (Marsh, 1998). Les parents doivent alors
adapter la réponse aux besoins de leur enfant en fonction de sa nouvelle condition, ce qui
peut entraîner beaucoup d’incertitudes pour ces derniers, qui peuvent être perplexes
devant la posture à adopter dans l’exercice de leur rôle parental (Collette et al., 2004;
Tuck et al., 1997).

De la perspective des membres de la famille, l’apparition des premières

manifestations du trouble psychotique est vécue comme un choc (Fadden, Bebbington, &
Kuipers, 1987; Marsh, 1998). Ces réactions peuvent être liées au fait que les parents sont
en mesure de comparer leur enfant avec ce qu’il était avant, en situant les changements
amenés par le trouble mental dans l’historique personnel et familial (Collins, 1996; D. L.
Johnson, 1990). Par ailleurs, une étude visant à connaître le vécu de neuf parents
engagés dans un rôle de soutien auprès de leur jeune adulte atteint de schizophrénie
révèle que le diagnostic psychiatrique est perçu comme quelque chose qui a radicalement
transformé la trajectoire « normale » de la vie familiale, les parents interrogés étant
généralement en mesure de distinguer une période pré et post-diagnostic dans l’histoire
familiale (Tuck et al., 1997). Une fois le choc passé, certains parents vivent une période de
déni où ils tentent de remettre le diagnostic en question, recherchant alors d’autres
explications à ce qui leur arrive. La recherche d’explications rationnelles pour comprendre
ce qui se passe dans la famille sera alors teintée par la culpabilité ressentie par les
parents. Ces derniers s’interrogent alors sur ce qui a pu causer le trouble mental,
cherchant pourquoi c’est arrivé à leur enfant, se demandant aussi ce qu’ils ont pu faire
pour en arriver là ou ce qu’ils auraient pu faire pour éviter cette situation (Collins, 1996;
Marsh, 1998). Les parents traverseront une phase où ils se demanderont si certaines de
leurs pratiques parentales, telles que des attentes élevées à l’endroit de leur jeune, l’octroi
de permissions ou certaines punitions auraient pu contribuer au développement du trouble
mental (Lefley, 1987). En outre, si par le passé les familles se sont senties coupables

30
d’avoir causé le trouble mental d’un des leurs, elles se sentent désormais davantage
coupables de ne pas en avoir reconnu les manifestations plus tôt ou de ne pas avoir
demandé de l’aide assez rapidement (Lefley, 1987; Milliken, 2001; Milliken & Northcott,
2003).

2.2 Des modèles explicatifs de l’adaptation des membres de la famille

Les membres de la famille devant composer avec le trouble mental d’un des leurs
ne s’adaptent pas à cette situation de façon simple et linéaire (Maurin & Boyd, 1990). Leur
processus d’adaptation est plutôt ponctué d’incertitudes, d’espoirs et de déceptions,
compte tenu de l’évolution souvent imprévisible de la condition de la personne atteinte
(Ricard, Fortin, & Bonin, 1995) Les recherches réalisées depuis les années 1960 et qui
s’intéressent aux membres de la familles de personnes atteintes de troubles mentaux ont
permis d’en savoir davantage sur les impacts de cette situation pour eux, tout en ayant un
portrait de leurs besoins dans ces circonstances (Grad & Sainsbury, 1968; Hoenig &
Hamilton, 1966). Elles ont mis de l’avant le concept de fardeau familial pour désigner la
charge que peut représenter le rôle de soutien exercé par les membres de la famille. Puis,
des approches d’intervention familiale, reposant sur des assises théoriques différentes,
notamment le concept d’émotions exprimées, ont vu le jour dans le but de prévenir les
rechutes chez la personne atteinte et également pour répondre aux besoins évoqués par
les membres de la famille. Avec les années, certaines critiques ont été émises à l’égard
des concepts issus de ces recherches. Dans les prochains paragraphes, les modèles
théoriques qui ont marqué ce champ de recherche et d’intervention sont présentés tout en
relevant les limites qui leurs sont associées.

2.2.1 Les émotions exprimées

Un important courant de recherche mené par les chercheurs britanniques Brown,

Birley et Wing (1972), suivis de Vaughn et Leff (1976), a porté sur l’étude des interactions
familiales et plus particulièrement sur l’intensité émotive au sein des familles des
personnes retournées vivre dans leur milieu familial à la suite d’une hospitalisation. Tout
en reconnaissant une prédisposition génétique pouvant mener certaines personnes à
développer la schizophrénie, ce modèle, qui repose sur la théorie de la vulnérabilité au

31
stress, postule que l’intensité des émotions des membres de la famille peut être une
source de stress pour la personne atteinte qui se retrouve alors davantage à risque de voir
ses symptômes resurgir (Brown, Birley, & Wing, 1972; Hatfield & Lefley, 1987;
Rungreangkulkij & Gilliss, 2000; Vaughn & Leff, 1976, 1981). Le concept d’émotions
exprimées est utilisé pour classifier les familles en deux catégories selon la nature de leurs
interactions familiales : les familles à faible intensité émotive et les familles à forte intensité
émotive. Les chercheurs se basent sur un questionnaire, le Camberwell Family Interview
(CFI) qui permet d’évaluer trois principaux facteurs dans les interactions familiales, soit la
surimplication émotionnelle, les commentaires critiques émis à l’endroit de la personne
atteinte ainsi que la présence d’hostilité dans les échanges familiaux (Brown et al., 1972).
Ce questionnaire mène à l’établissement d’un score qui reflète le degré global d’intensité
émotive au sein de la famille (Brown et al., 1972). Selon cette classification, les membres
des familles à faible intensité émotive sont considérés comme étant davantage
chaleureux, compréhensifs et tolérants; tandis que ceux des familles à forte intensité
émotive sont davantage surprotecteurs ou critiques à l’endroit de la personne atteinte ou
présentent une combinaison de ces deux caractéristiques (Rungreangkulkij & Gilliss,
2000). Les études menées à partir de ce concept, notamment celles de Brown et al.
(1972) ainsi que de Bebbington et Kuipers (1994), ont démontré que le taux de rechute
dans les neuf premiers mois suivant le retour dans le milieu familial est plus élevé lorsque
les interactions familiales sont considérées comme étant à forte intensité émotive. En
effet, le taux de rechute est évalué à 56 % dans ces familles, comparativement à 21 %
chez celles à faible intensité émotive (Brown et al., 1972; Vaughn & Leff, 1981). Par
ailleurs, Vaughn et Leff ont dégagé que deux facteurs sont déterminants dans la prédiction
des rechutes. Il s’agit de la prise de neuroleptiques et l’intensité émotive dans le milieu
familial. Selon ces études, les neuroleptiques protègeraient les personnes d’une rechute.
Pour ce qui est des personnes qui vivent dans une famille à faible intensité émotive, elles
rechuteraient moins, soit 13 % de rechutes comparativement à 51 % dans les familles à
forte intensité émotive (Paquette, 1995).

Si ce modèle a été très populaire et s’est disséminé rapidement, la principale

critique émise à son endroit repose sur le fait qu’il ne prend pas en considération les
autres variables présentes dans l’environnement social et familial, étant également
susceptibles de générer du stress (Hatfield & Lefley, 1987). À ce titre, la recherche de
Brown a été pionnière en interprétant le taux de rechute en fonction du contexte
socioéconomique de la famille (Brown et al., 1972). De fait, si ces variables liées au

32
contexte de vie familiale et sociale ne sont pas contrôlées, il devient difficile de distinguer
le stress lié au trouble mental et celui généré par les événements de la vie quotidienne
(Rungreangkulkij & Gilliss, 2000). En effet, d’autres sources de stress attribuables aux
conditions socioéconomiques des membres de la famille ou à des événements familiaux
(décès, perte d’emploi, conflits, etc.) peuvent interférer dans l’environnement familial. Le
fait de ne pas les considérer dans l’analyse de la situation familiale peut entraîner une
vision réductrice des sources de stress auxquelles sont confrontées les personnes
atteintes de troubles mentaux et les membres de leur famille. Il est également réducteur
de résumer l’analyse de la dynamique familiale au classement des interactions familiales
dans deux pôles opposés : les bonnes et les mauvaises familles. Selon Hatfield (1987),
cette polarisation ne permet pas de rendre compte de la complexité des dynamiques
humaines et familiales, tout en mettant essentiellement l’accent sur les caractéristiques
négatives des familles. De même, en fournissant une vision limitée des membres de la
famille et de leurs interactions, le concept d’émotions exprimées ne favorise pas une
attitude compréhensive et empathique de la part des intervenants (Hatfield & Lefley,
1987). En outre, ce modèle est critiqué pour son caractère blâmant à l’endroit des familles,
puisqu’il place implicitement la responsabilité des rechutes, voire même du trouble mental,
sur les membres de la famille (Carpentier, 2001; Trainor, 1996; Yank et al., 1993).

Malgré ces critiques, ce modèle a grandement contribué au développement

d’interventions familiales visant à diminuer le stress dans l’environnement familial.
L’approche psychoéducative4, l’une des approches les plus utilisées auprès des membres
des familles dont l’un des leurs est atteint de schizophrénie, est basée sur le concept
d’émotions exprimées en visant l’acquisition de connaissances et d’habiletés de
communication chez les membres de l’entourage. Misant davantage sur le bien-être des
personnes atteintes que celui des membres de leur famille, ces interventions visent
principalement la prévention des rechutes et des réhospitalisations (Anderson, Reiss, &
Hogarty, 1986; Falloon, 1988). Des revues systématiques réalisées afin de documenter
l’efficacité de ce type d’intervention, dont celles de Barbato et D’Avazo (2000), Biegel,

4 Dans cette thèse, le recours à la notion de « psychoéducation » ne renvoie pas au champ disciplinaire de la
psychoéducation, ni au titre réservé et aux activités réservées à ceux qui sont membre de l’Ordre des
psychoéducateurs du Québec. Cela renvoie plutôt à l’une des principales approches servant d’assises aux
interventions qui s’adressent aux familles de personnes atteintes de schizophrénie, soit l’approche
psychoéducative développée notamment par Anderson, Reiss et Hogarty (1986).

33
Robinson, Kennedy et Joseph (2000), Dixon et Lehman (1995) ainsi que de Lamb (1991)
confirment que des données probantes soutiennent l’efficacité de cette approche.

Biegel et al. (2000) se sont spécifiquement penchés sur les études qui ont eu
recours à certains indicateurs d’efficacité relatifs à la famille, tels que le degré de stress,
de fardeau et de détresse dans la famille, le fonctionnement familial, l’état de santé
mentale de l’aidant principal et les stratégies d’adaptation utilisées. Ils ont recensé neuf
études qui ont évalué l’efficacité des interventions basées sur une approche
psychoéducative en ayant recours à ce type d’indicateurs. Les seuls résultats probants
qu’ils ont obtenus concernent la réduction du fardeau familial et l’amélioration du
fonctionnement familial (Biegel et al., 2000).

Concernant les personnes atteintes, Hogarty et ses collaborateurs ont évalué

l’efficacité de l’approche psychoéducative en ce qui a trait au taux de rechute chez
103 personnes vivant dans un milieu familial considéré à forte intensité émotive. Ces
dernières prenaient toutes une médication et elles ont été assignées au hasard dans
quatre groupes, dont trois groupes de traitement qui comprenaient : 1) de la
psychoéducation seulement (n = 22); 2) de l’entraînement aux habiletés sociales
seulement (n = 23); 3) une combinaison de psychoéducation et d’entraînement aux
habiletés sociales (n = 23) ainsi qu’un groupe contrôle constitué de trente-cinq personnes
recevant seulement une intervention de soutien individuelle (Barbato & D'Avanzo, 2000;
Dixon & Lehman, 1995; Lamb, 1991). Au suivi un an après, les trois groupes de traitement
ont démontré une meilleure efficacité quant au taux de rechute, le groupe offrant une
combinaison de psychoéducation et d’entraînement aux habiletés sociales ayant une
meilleure efficacité, soit 9 % de rechute, comparativement à 49 % dans le groupe contrôle
(Lamb, 1991). Au suivi deux ans après, ces mêmes résultats se sont maintenus où un
taux de rechute de 25 % était observé dans le groupe offrant une combinaison
d’interventions psychoéducatives et d’entraînement aux habiletés sociales,
comparativement à 66,7 % chez les personnes du groupe contrôle recevant seulement de
l’intervention individuelle (Dixon & Lehman, 1995).

2.2.2 Le fardeau familial

Si le modèle basé sur le concept d’émotions exprimées a entraîné les chercheurs

sur la piste de l’influence du stress sur la personne atteinte de schizophrénie, les

34
recherches basées sur le concept de fardeau familial ont principalement visé à décrire les
impacts d’un trouble mental sur les membres de la famille (Ricard et al., 1995). Les
recherches menées à partir de cette notion ont permis de mettre en évidence les
importantes tensions auxquelles sont soumis les membres de la famille lorsqu’ils sont
engagés dans un rôle de soutien, venant alors normaliser leurs réactions lorsqu’ils font
face à une situation jugée particulièrement difficile, voire traumatique (Fadden et al., 1987;
Maurin & Boyd, 1990). Le concept de fardeau familial désigne les impacts du trouble
mental sur les membres de la famille qui, lorsqu’ils doivent composer avec cette situation,
sont amenés à placer leurs besoins après ceux de la personne atteinte (Maurin & Boyd,
1990). De plus, avec le concours des chercheurs Hoenig et Hamilton (1966) qui ont
contribué à raffiner le concept, une distinction est habituellement faite entre le fardeau
objectif et le fardeau subjectif. Le premier renvoie aux conséquences concrètes et
observables du trouble mental sur les membres de la famille, notamment les impacts sur
la vie quotidienne, tandis que le fardeau subjectif correspond à l’évaluation individuelle de
la situation familiale, à savoir jusqu’à quel point les membres de la famille perçoivent qu’ils
vivent un fardeau (Fadden et al., 1987; Maurin & Boyd, 1990; Platt, 1985). Plus
spécifiquement, le fardeau objectif regroupe les impacts sur la vie quotidienne, les
relations familiales et sociales, le temps alloué au travail et aux loisirs, les conséquences
financières et les impacts sur les enfants et la fratrie (Atkinson & Coia, 1995a; Schene,
1990). Le volet subjectif du fardeau renvoie à l’ensemble des impacts émotifs en réaction
au trouble mental d’un des membres de la famille, tels que la peur, la culpabilité,
l’inquiétude, un sentiment de perte, etc., s’y ajoutant les impacts sur la santé physique et
mentale (Schene, 1990).

Si ce concept a permis de se dégager peu à peu des attitudes blâmantes et

culpabilisantes à l’endroit des membres de la famille, des limites lui sont reconnues
notamment parce qu’il ne repose pas sur un cadre théorique précis (Maurin & Boyd, 1990;
Rungreangkulkij & Gilliss, 2000). À l’instar du concept d’émotions exprimées, il peut être
difficile de distinguer le fardeau attribuable aux événements de la vie familiale et celui
entraîné par le trouble mental de la personne atteinte (Szmukler, Burgess, Benson,
Colusa, & Bloch, 1996). De plus, la distinction entre le fardeau objectif et le fardeau
subjectif est également discutable dans la mesure où elle repose sur l’évaluation faite par
les chercheurs, qui attribuent et classent les impacts observés et mentionnés par les
membres de la famille dans l’une ou l’autre de ces deux catégories (St-Onge, 1993).
Compte tenu qu’il s’agit essentiellement d’une évaluation subjective des impacts liés au

35
trouble mental, les aspects couverts par le concept de fardeau familial peuvent alors être
considérés comme subjectifs, remettant en question la validité de la distinction entre ce
qui est de l’ordre du fardeau objectif ou subjectif (Maurin & Boyd, 1990; Schene, 1990; St-
Onge, 1993). Néanmoins, le concept de fardeau familial occupe une place prépondérante
dans les écrits qui portent sur les impacts d’un trouble sur les membres de la famille et il
demeure une variable importante dans le champ des recherches qui portent sur les
familles de personnes atteintes de schizophrénie (Provencher & Dorvil, 2001).

À partir du milieu des années 1990, certains auteurs ont contribué à poursuivre la
réflexion théorique sur ce concept et ont mis en perspective que la notion de fardeau
familial peut être péjorative, puisqu’elle comporte une connotation de blâme pour les
personnes atteintes en risquant de les stigmatiser davantage (Ricard et al., 1995;
Szmukler, 1996 ; Szmukler et al., 1996). De fait, ce concept peut laisser entendre que les
membres de la famille considèrent la personne atteinte comme un poids lourd à traîner et
qu’elles n’ont aucune prise sur la situation (Szmukler et al., 1996). De même, il ne faut pas
négliger l’impact de ce choix terminologique et conceptuel pour les personnes atteintes
qui, en plus de sentir qu’elles sont un poids pour les membres de leur famille, laisse croire
qu’elles sont passives dans cette situation de vulnérabilité et qu’elles ne peuvent pas
participer activement à leur rétablissement. Tout en portant préjudice à la personne
atteinte et aux membres de sa famille, l’utilisation de ce concept peut empêcher de
reconnaître les aspects potentiellement positifs et satisfaisants associés au fait d’être
engagé dans un rôle de soutien auprès de la personne atteinte (Addington, Coldham,
Jones, Ko, & Addington, 2003; Rungreangkulkij & Gilliss, 2000). Avec le temps, cette
notion a donc été de plus en plus remise en question, tant du point de vue des personnes
atteintes, que des membres de la famille, puisqu’elle comporte le risque de restreindre leur
expérience à quelque chose de négatif (Lavoie et al., 2002 ; Szmukler, 1996; Szmukler et
al., 1996).

2.2.3 L’expérience de soutien

2.2.3.1 La notion d’expérience de soutien

Les limites associées au concept de fardeau familial ont entraîné une remise en
question de l’utilisation de cette notion au profit d’une conceptualisation plus nuancée et
globale de l’expérience des membres de la famille qui exercent un rôle de soutien. En

36
réaction à ces limites, Szmukler et ses collaborateurs se sont basés sur le modèle de
stress de Lazarus et Folkman (1984) pour conceptualiser l’expérience d’aide dans un
cadre plus large où le fait d’être engagé dans un rôle de soutien n’est pas considéré
comme un fardeau, mais comme une expérience qui s’inscrit parmi toutes celles pouvant
être vécues dans la vie familiale, comportant à la fois des dimensions négatives et
potentiellement positives (Szmukler et al., 1996). Ils ont alors remplacé le concept de
fardeau par l’expression caregiving pour désigner l’expérience d’aide ou de soutien. De la
perspective de cette équipe de chercheurs, l’expérience liée à l’exercice d’un rôle de
soutien est considérée comme une source de stress. Ceux-ci proposent un modèle
interactif et circulaire où l’évaluation de la situation (appraisal) influence le bien-être
physique et psychologique, considérés comme le résultat du processus d’adaptation
(Szmukler et al., 1996).

Des études récentes ont tenu compte de la perception des parents concernant
leur expérience en considérant les dimensions négatives et positives telles que définies
par Szmukler et al. (1996). L’étude de Martens et Addington (2001), qui porte sur le bien-
être psychologique des membres de la famille de personnes atteintes de schizophrénie,
est du nombre. Plus spécifiquement, ces chercheurs ont visé à déterminer si la mesure de
l’expérience de soutien est un meilleur déterminant du bien-être psychologique des
membres de la famille de personnes atteintes de schizophrénie, que la mesure du
fardeau. Leur étude a été menée auprès de 41 membres de familles qui ont tous rempli
trois instruments, soit : 1) une mesure de fardeau, le Family Concerns Questionnaire
(FCQ) de (Smith, Birchwood, & Cochrane, 1993); 2) une mesure de l’expérience d’aide,
Experience of Caregiving Inventory (ECI) de Szmukler et al. (1996); 3) une mesure de
bien-être psychologique, le Psychological General Well-Being Schedule (PGWS). Les
résultats obtenus à la suite des analyses de régression, une fois que la durée écoulée
depuis le début du trouble mental ait été contrôlée, mettent en évidence que l’utilisation de
l’ECI, plus particulièrement la sous-échelle mesurant les aspects négatifs, est un important
déterminant de la détresse psychologique des familles, expliquant 22 % de la variance.
Quant aux résultats obtenus à la sous-échelle positive, ils ne se sont pas révélés être
associés significativement à la détresse psychologique; alors que le pourcentage de
variance expliqué par la mesure de fardeau est négligeable et non significatif (Martens &
Addington, 2001). Par ailleurs, les résultats obtenus aux analyses de régression
hiérarchique permettent aux chercheurs de conclure que les aspects négatifs de l’ECI sont
un meilleur prédicteur de la détresse psychologique, que la mesure de fardeau familial. De

37
fait, c’est la sous-échelle mesurant les dimensions négatives de l’expérience qui constitue
la seule variable significativement associée au bien-être psychologique et ce, peu importe
l’ordre dans lequel elle est entrée dans le modèle de régression hiérarchique. Notons
toutefois que les dimensions négatives mesurées par la sous-échelle négative de
l’instrument et l’échelle de fardeau familial sont des notions qui s’apparentent sur le plan
conceptuel, ce qui peut expliquer la forte corrélation positive et significative obtenue entre
la sous-échelle négative et l’échelle de fardeau (r = .72, p < 0.01). En outre, l’apport
intéressant de l’ECI réside dans sa capacité à évaluer les deux côtés de l’expérience des
membres de la famille, en allant au-delà de la simple identification de comportements ou
d’impacts dérangeants, particulièrement dans le contexte de l’émergence du trouble
psychotique (Martens & Addington, 2001).

2.2.3.2 Les aspects gratifiants de l’expérience de soutien

Si les recherches menées depuis les années 1960 ont permis de documenter les
impacts négatifs vécus par les membres de la famille lorsqu’ils sont engagés dans un rôle
de soutien, quelques études font également état des aspects positifs pouvant être
associés à cette expérience, laissant entendre qu’elle n’entraînerait pas invariablement et
uniquement un fardeau (Lefley, 1996). En effet, l’expérience de soutien peut comporter
des sources de satisfaction et de valorisation pour les membres de la famille (Lefley, 1996,
p. 75). Les études, qui portent à la fois sur les dimensions négatives et positives de
l’expérience de soutien, sont toutefois récentes. Elles ont émergé dans les années 1990,
ce qui est cohérent avec l’arrivée de paradigmes délaissant la vision pathologique des
problématiques, au profit d’une vision accordant de l’importance aux forces et aux
compétences développées dans l’adversité.

Bulger et ses collègues (1993), ainsi que Greenberg, Greenley et Benedict (1994)
sont reconnus comme les premiers chercheurs à s’être intéressés aux aspects positifs
vécus par les membres de la famille qui exercent un rôle de soutien auprès de personnes
atteintes de troubles mentaux. D’une part, l’équipe de Bulger a étudié l’expérience de
soutien de soixante parents de personnes atteintes de schizophrénie afin de dégager les
éléments de satisfaction liés à leur expérience. Au moment où ils entreprenaient leur
recherche, les études sur les gratifications liées à cette expérience avaient principalement
été réalisées auprès de conjoints de personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer
(Bulger et al., 1993). Pour les fins de leur étude, cette équipe de chercheurs a utilisé

38
quatre grands thèmes relatifs au fardeau, mais également ceux relatifs aux aspects
positifs pouvant être liés à leur rôle de soutien. Les parents ont identifié que cette
expérience les a rendus plus forts, patients et tolérants envers la personne atteinte, ainsi
que plus sûrs d’eux dans leurs relations avec les intervenants de la santé. D’autres ont
noté que leur capacité à comprendre et à s’occuper d’autrui avait augmenté et qu’ils
étaient maintenant moins portés à juger les autres (Bulger et al., 1993).

De leur côté, Greenberg et al. (1994), qui ont mené une vaste enquête auprès de
725 membres de familles de personnes atteintes de troubles mentaux, ont obtenu des
résultats similaires. Selon ces chercheurs, c’est plus particulièrement la contribution des
personnes atteintes à la vie familiale qui est une source de satisfaction pour les parents.
De fait, la personne atteinte peut contribuer aux activités de la vie familiale par l’entremise
de tâches instrumentales (tâches ménagères, emplettes) ainsi qu’être une source de
soutien pour les membres de la famille, en offrant son écoute et sa présence, devenant à
l’occasion le confident des membres de la famille (Greenberg et al., 1994). D’autres
études se sont aussi intéressées à documenter les aspects positifs liés à l’exercice d’un
rôle de soutien auprès d’une personne atteinte d’un trouble mental et leurs résultats vont
dans le même sens (Cohen, Colantonio, & Vernich, 2002; Schwartz & Gidron, 2002;
Veltman, Cameron, & Stewart, 2002).

L’étude de Schwartz et Gidron (2002), qui a été effectuée auprès de 93 parents

de personnes atteintes de schizophrénie, révèle que l’assistance pratique dans la vie
quotidienne et le soutien émotionnel sont des sources de satisfaction pour les parents
(Schwartz & Gidron, 2002). De même, une importante source de satisfaction repose sur le
caractère valorisant de cette expérience, qui entraîne un sentiment de croissance sur le
plan personnel. Bien que la contribution de la personne atteinte par l’entremise de son
aide concrète et de son soutien soit importante et liée à la satisfaction des aidants, il
semble que ce soit la satisfaction obtenue dans la réalisation du rôle de soutien ainsi que
les apprentissages faits sur soi-même qui soient davantage significatifs dans l’évaluation
des dimensions positives de leur expérience (Schwartz & Gidron, 2002). De même, ce
serait le sentiment d’être utile, de s’accomplir à travers la relation d’aide et voire même le
don de soi vécu à travers cette expérience, qui seraient une source de valorisation pour
les aidants (Lavoie et al., 2002).

Pour leur part, Veltman et al. (2002) ont réalisé une étude qualitative auprès de
20 aidants familiaux. Des entrevues en profondeur ont permis aux participants de

39
s’exprimer au sujet des dimensions négatives et positives liées à leur expérience de
soutien auprès de leur proche atteint d’un trouble mental. Les chercheurs rapportent que
des sentiments d’amour, de compassion et d’espoir ressortent des propos des
participants. En effet, au-delà de la perte ressentie par les membres de la famille à la suite
de l’annonce du diagnostic, certains ont ressentis de l’admiration et du respect pour la
personne atteinte, qu’ils voient rivaliser avec la souffrance liée à son trouble mental. Par
ailleurs, certains membres de la famille ont constaté une amélioration dans leur relation
avec la personne atteinte après l’annonce du diagnostic (Veltman et al., 2002). Enfin, tous
les participants à cette étude ont traité des apprentissages qu’ils retirent de cette
expérience. Pour certains, ce fut d’apprendre à mieux connaître les rouages du système
médical, tandis que pour d’autres, leurs apprentissages ont eu une plus grande portée et
les ont amenés à changer leurs conceptions de la vie. En effet, certains ont mentionné
que cette expérience leur a appris à être plus altruistes, non seulement avec la personne
atteinte qui doit composer avec un trouble mental, mais aussi dans leur vie en général. En
outre, Veltman et ses collaborateurs concluent que les membres de la famille qui exercent
un rôle de soutien peuvent apprendre de leur expérience en prenant conscience de la
force intérieure qu’ils détiennent, en devenant plus confiants en eux-mêmes et en
grandissant sur le plan personnel (Veltman et al., 2002).

Faisant consensus chez les chercheurs recensés dans le cadre de cette thèse,
ces résultats vont au-delà des recherches précédentes, en ajoutant du poids aux données
qui émergent peu à peu au sujet des aspects positifs liés à l’expérience de soutien. Ces
résultats contribuent à mettre l’accent sur les compétences que détiennent les membres
de la famille pour composer avec une situation difficile, des éléments que Marsh et Lefley
(1996) ont également souligné en traitant du potentiel de résilience des familles, en
réponse à un événement qu’elles qualifient de dévastateur (Marsh & Lefley, 1996). Dans
le contexte des troubles psychotiques en début d’évolution et donc, dans le cas de jeunes
adultes composant nouvellement avec un trouble mental, ces résultats sont cruciaux et
doivent être soulignés afin de mettre en évidence le potentiel de rétablissement détenu
aussi bien par les personnes atteintes, que par les membres de leur famille qui exercent
un rôle de soutien auprès d’eux.

40
2.2.4 L’adaptation au stress

Les modèles basés sur la notion d’adaptation au stress permettent de comprendre

l’adaptation des membres de la famille de manière différente. C’est notamment la
documentation des impacts d’un trouble mental sur les familles qui a amené les
chercheurs à comprendre les réactions des membres de la famille devant composer avec
le trouble mental d’un des leurs comme une réponse au stress engendré par la situation.
La notion de stress peut être définie comme une demande résultant de l’interaction
personne/environnement qui est évaluée comme excédant les ressources dont dispose la
personne pour y faire face et qui menace son état de bien-être physique et psychologique
(Joyce et al., 2003). Dans le contexte de l’émergence d’un trouble mental, le caractère
nouveau et unique de cet événement dans la famille, les difficultés de fonctionnement et
les comportements qui y sont associés, le risque de rechute et de résurgence des
manifestations du trouble, aussi bien que l’ambiguïté marquant le trouble en début
d’évolution, illustrent en quoi cette situation est stressante et interpelle les capacités
d’adaptation des membres de la famille (Hatfield & Lefley, 1987). Tenant compte de la
perspective théorique de l’adaptation au stress plutôt que du fardeau familial, les réactions
des familles peuvent être normalisées dans la mesure où elles sont comprises comme des
efforts faits pour résoudre une situation stressante qui sollicite grandement leurs capacités
d’adaptation (Doornbos, 1996; Hatfield & Lefley, 1987). De même, les modèles basés sur
l’adaptation au stress permettent de considérer les forces, les capacités et les stratégies
d’adaptation des membres de la famille, en s’éloignant des courants théoriques qui
mettent l’accent sur l’influence potentiellement négative des familles dans l’émergence ou
l’exacerbation des manifestations du trouble (Doornbos, 1996). Marsh souligne qu’un
modèle d’adaptation au stress permet de reconnaître les efforts d’adaptation ainsi que le
courage et la ténacité que les membres de la famille doivent déployer pour composer avec
le trouble mental d’un des leurs (Marsh, 1998).

2.2.4.1 Le modèle de stress de Lazarus et Folkman

Le modèle proposé par Lazarus et Folkman (1984) est probablement celui qui est
le plus détaillé et opérationnalisé lorsqu’il est question de comprendre l’adaptation au
stress. Cela n’est sans doute pas étranger au fait qu’on y a fréquemment recours dans le
cadre des recherches portant sur l’adaptation à un trouble physique ou mental (Ricard et

41
al., 1995; Samson, Siam, & Lavigne, 2007; Schwartz & Gidron, 2002; Szmukler et al.,
1996). Le modèle de Lazarus et Folkman présente l’adaptation comme un processus qui
résulte de l’interaction entre l’évaluation de la situation faite par la personne soumise à
une situation potentiellement stressante et les stratégies d’adaptation utilisées pour
composer avec celle-ci, le cas échéant. Ainsi, il s’agit d’un modèle interactif et circulaire où
l’évaluation cognitive (appraisal) influence le recours à certaines stratégies d’adaptation
(coping skills), dans un processus d’adaptation dont les résultats sont opérationnalisés par
l’état de bien-être physique et psychologique. L’évaluation cognitive, les stratégies
d’adaptation et les résultats de ce processus d’adaptation étant des concepts centraux de
ce modèle, ils sont expliqués plus en détails dans les prochains paragraphes.

2.2.4.2 L’évaluation cognitive

De façon générale, l’évaluation cognitive permet d’apprécier si une interaction

donnée entre la personne et son environnement est jugée stressante. Lazarus et Folkman
définissent deux types d’évaluation cognitive, soit l’évaluation primaire (primary appraisal)
et l’évaluation secondaire (secondary appraisal). L’évaluation primaire représente le
processus par lequel la personne fait une évaluation des impacts de la situation sur son
bien-être. La situation peut alors être évaluée comme étant peu importante (irrelevant),
sans gravité (benign) ou stressante (stressfull). Dans le cas où la situation est jugée
stressante, la personne attribuera l’une ou l’autre des significations suivantes à la
situation, à savoir si elle est perçue comme une blessure ou une perte, une menace ou un
défi. La blessure ou la perte renvoie aux conséquences déjà subies par la personne; la
menace désigne la blessure ou la perte anticipée, tandis que le défi correspond à un
événement ayant la possibilité d’être maîtrisé et pouvant favoriser la croissance (Joyce et
al., 2003). Selon la signification donnée, les réactions adaptatives des personnes seront
différentes. Par exemple, si la situation est perçue comme un défi, la personne pourra
davantage se mobiliser pour y faire face, étant alors plus susceptible d’avoir un sentiment
de contrôle sur la situation :

« Presumably families coping with mental illness do see mental illness as

a threat to their needs and integrity and thus react with anxiety; they also
see mental illness as a loss or loss of an ideal and therefore react with
grieving and depression. To the extent that families can be helped to see
the problems as a challenge, they will be able to mobilize their resources
and actively seek solutions. » (Hatfield & Lefley, 1987, p. 68)

42
 Que la situation soit perçue comme une menace ou un défi, la seconde
évaluation vise à examiner ce qui peut et doit être fait en réaction à cette situation
stressante. Ainsi, une évaluation des ressources pouvant favoriser l’adaptation et la
gestion des demandes imposées par cette situation est réalisée; la personne évalue
quelles stratégies ou combinaisons de stratégies sont disponibles et peuvent être
efficaces pour faire face à la situation (Joyce et al., 2003). Ainsi, l’évaluation cognitive
amène la personne à évaluer la signification de l’événement stressant, à prendre
conscience des impacts de celui-ci sur son bien-être et à évaluer ce qui peut être fait pour
y faire face. C’est sur cette base que l’évaluation cognitive est considérée comme un
facteur influençant la réponse au stress. Par conséquent, la façon dont une personne juge
ou évalue une situation influence l’effet stressant, ses efforts pour l’affronter ainsi que ses
réactions émotives, physiologiques et comportementales (Ricard et al., 1995).

2.2.4.3 Les stratégies d’adaptation

Lazarus et Folkman proposent le concept de coping (gestion du stress), qui

provient du verbe to cope et qui signifie « composer avec ». Ils définissent le coping
comme : « Un processus par lequel une personne gère les demandes jugées comme
stressantes dans l’interaction personne-environnement et les émotions qu’elles
entraînent » (Joyce et al., 2003, p. 29). Le concept de stratégies d’adaptation (coping
skills) est utilisé pour désigner l’ensemble des efforts destinés à gérer, tolérer et réduire
les difficultés et les demandes associées à la situation stressante qui menace ou dépasse
les ressources de la personne (Anaut, 2005). Différents types de stratégies peuvent être
utilisées, notamment des stratégies centrées sur les émotions, des stratégies centrées sur
la résolution de problème, des stratégies passives ou d’évitement et des stratégies actives
(Anaut, 2005). Les stratégies centrées sur l’émotion consistent à réguler la détresse
émotionnelle, notamment par le partage d’émotions avec les autres. Les personnes
peuvent également avoir recours à des stratégies passives, par exemple l’évitement, la
minimisation, la distanciation, etc. Quant à elles, les stratégies centrées sur la résolution
de problème visent à gérer la situation en définissant le problème, en cherchant des
solutions, en faisant un calcul coût/bénéfice, etc. (Joyce et al., 2003). Puis, les stratégies
actives sont utilisées pour affronter la situation, notamment par la recherche d’information,
le recours au soutien social et aux services d’aide (Anaut, 2005). De la même manière,
Provencher et Dorvil (2001) identifient un ensemble de stratégies adaptatives qui visent à

43
ce que la personne soumise à une situation stressante maintienne une ouverture sur le
monde extérieur : se renseigner sur l’existence d’un groupe d’entraide, adhérer à ce type
de groupe, établir des liens de collaboration avec les intervenants qui participent au
traitement de la personne atteinte et contribuer à l’amélioration des conditions de vie des
membres de la famille et des personnes atteintes de troubles mentaux en jouant un rôle
de revendication de droits, sont du nombre des stratégies dites « actives » définies par
ces chercheurs (Provencher & Dorvil, 2001).

Par ailleurs, le soutien social est considéré comme ayant un effet atténuant sur la
réponse au stress (stress buffering-effect) en modifiant la perception de la situation
menaçante, en rendant ses conséquences moins importantes ou en fournissant des
ressources pour s’y adapter (Joyce et al., 2003). Il en est de même pour les stratégies
d’adaptation qui sont considérées comme ayant un effet modérateur sur la réponse au
stress; elles viennent modifier la relation entre la situation stressante et les résultats de
l’adaptation (Aneshensel, Pearlin, Mullan, Zarit, & Whitlatch, 1995; Lazarus & Folkman,
1984; Pearlin, Mullan, Semple, & Skaff, 1990). En effet, les facteurs modérateurs
diminuent les impacts du stress en ayant un effet direct et bénéfique sur l’interaction
stress/adaptation, agissant alors à la manière d’un facteur de protection. De même,
Pearlin, Mullan, Semple et Skaff ainsi que Aneshensel et al., mentionnent que ces facteurs
expliquent en partie pourquoi des personnes soumises au même événement stressant
s’adaptent différemment (Aneshensel et al., 1995; Pearlin et al., 1990), dans la mesure où
elles n’ont pas recours aux mêmes stratégies d’adaptation.

2.2.4.4 Le résultat de l’adaptation

Les modèles d’adaptation au stress mesurent généralement le résultat de

l’adaptation par des indicateurs tels que l’état de bien-être des personnes, l’état de santé
physique et mentale ainsi que les habiletés à occuper leurs rôles sociaux (Pearlin et al.,
1990). Globalement, ces indicateurs permettent de mesurer la qualité de vie de la
personne soumise à un stress, ce qui est directement lié à sa façon d’évaluer et de
s’adapter à une situation stressante (Joyce et al., 2003). Selon Lazarus et Folkman, la
présence d’un stress ne mène pas nécessairement à une détérioration de ces indicateurs,
des stress majeurs pouvant aussi amener les personnes à utiliser des ressources
adaptatives qu’elles ne croyaient pas posséder. De même, certaines personnes peuvent
acquérir des forces dans une situation stressante qui pourront être mises à profit

44
lorsqu’elles auront à nouveau à composer avec un stress (Joyce et al., 2003). Ces auteurs
soulignent l’importance de tenir compte de plusieurs indicateurs à la fois afin d’avoir une
vision plus large du résultat de l’adaptation (Joyce et al., 2003).

2.3 L’intervention familiale dans le contexte d’un PEP

Le contexte d’un premier épisode psychotique amène les parents à composer avec
les mêmes impacts et ils ont souvent les mêmes besoins que ceux confrontés depuis un
certain temps au trouble mental d’un des leurs. Néanmoins, leur expérience revêt tout de
même un caractère particulier qui repose sur le caractère récent de la situation.

Tout en tenant compte du stade de développement de la psychose, l’intervention

qui s’adresse aux parents vise principalement à prévenir l’alourdissement de l’exercice du
rôle de soutien ainsi que la diminution de certains impacts vécus par ces derniers,
notamment sur le plan des risques sur leur propre santé mentale stress, dépression,
anxiété (Addington, Collins, McCleery, & Addington, 2005; Johnson, 1990). Dans la
mesure où une bonne proportion, soit de 60 à 70 % des jeunes adultes hospitalisés en
raison de la psychose retournent vivre au sein de leur famille à la suite d’une
hospitalisation (Birchwood & Jackson, 2001), les interventions familiales qui s’adressent
aux parents sont d’une grande utilité. À ce titre, Johnson (1990) souligne que les
estimations faites concernant les membres de la famille engagés dans un rôle de soutien
au quotidien ne tiennent pas compte des personnes qui ne sont pas hospitalisées ou qui
vivent de façon intermittente dans leur famille, laissant entendre que ces estimations
statistiques pourraient être, en réalité, davantage imposantes (Johnson, 1990).

Par ailleurs, au même titre que les interventions offertes à la personne atteinte de
psychose, les interventions qui s’adressent aux membres de la famille varient selon le
stade de développement de la psychose (Grivois & Grosso, 1998). De fait, l’apparition des
premières manifestations du trouble psychotique n’entraîne pas nécessairement une
demande d’aide de la part des parents. Dans la plupart des cas, ceux-ci associent d’abord
les comportements considérés comme bizarres à la période de l’adolescence ou à des
traits de personnalité, niant dans une certaine mesure la présence des manifestations du
trouble mental en raison de leur méconnaissance (Atkinson & Coia, 1995a; Johnson,
1990). C’est le maintien des comportements jugés dérangeants et leur exacerbation qui
vont amener les parents à entrer en contact pour la première fois avec des intervenants en

45
santé mentale (Tuck et al., 1997). Qui plus est, lorsque les parents initient une demande
d’aide, c’est souvent dans le contexte d’une situation de crise, notamment lors d’une
décompensation psychotique. Dans ces circonstances, l’établissement d’une alliance
thérapeutique peut parfois être difficile, surtout lorsque la personne atteinte refuse de
recevoir de l’aide (Atkinson & Coia, 1995a), mais elle pourra toutefois être facilitée par
l’alliance créée avec les membres de la famille. Par ailleurs, les premiers contacts avec les
services offerts par le système de santé mentale revêtent une signification particulière
pour les familles en marquant une rupture dans la trajectoire familiale, où ces dernières
prennent alors conscience que les choses ne seront plus jamais « comme avant »
(Atkinson & Coia, 1995a). Un certain mouvement de recul peut alors être observé où les
membres de la famille peuvent hésiter à s’engager dans l’intervention. Plutôt que
d’interpréter cette attitude comme de la résistance, il faut alors mettre en perspective
qu’elles n’ont pas été préparées à ce choc et qu’elles tentent tant bien que mal de
s’adapter à une situation inhabituelle et traumatisante pour elles (Johnson, 1990).
Rappelons que les parents ont d’abord dû s’adapter à des comportements jugés bizarres
ou inhabituels pendant le prodrome, les amenant à vivre de la souffrance, de la confusion
et parfois même de la peur, à mesure qu’ils voyaient leur enfant changer de comportement
et adopter des attitudes qu’ils ne lui connaissaient pas (Johnson, 1990; Lefley, 1987).

L’étude menée par Addington et ses collaborateurs auprès de 238 membres de la

famille a d’ailleurs démontré qu’ils vivent de la détresse lorsqu’ils sont confrontés au PEP
de leur enfant (Addington et al., 2003). En effet, cette période est particulièrement
prenante pour les familles et peut s’échelonner sur une ou deux années avant la crise
psychotique. Lorsque la situation se solde par une hospitalisation, les familles peuvent
parfois avoir besoin de cette forme de « répit » pour récupérer (Lefley, 1987). Par ailleurs,
d’autres trouveront du soulagement et du réconfort en étant rapidement intégrés dans un
programme d’intervention. Par la suite, bien que pouvant être traumatisante, l’annonce
d’un diagnostic psychiatrique peut aussi avoir un effet rassurant où les parents ont alors
une réponse à leurs inquiétudes et une confirmation concernant leur intuition que quelque
chose n’allait pas (Tuck et al., 1997). Tenant compte des besoins particuliers de chacune
des familles et de leur ambivalence en début de processus, les intervenants en santé
mentale doivent amener les membres de la famille à s’engager peu à peu dans le
processus d’aide. Des interventions de soutien, de la psychoéducation et de l’éducation
sur le trouble mental sont de mise dès le PEP afin qu’ils aient l’information adéquate sur la
situation, tout en respectant les besoins et le rythme de chacun.

46
 En ce qui concerne l’efficacité des interventions familiales offertes par des
programmes spécialisés dans le contexte d’un PEP, l’étude menée par Addington et ses
collaborateurs auprès de 185 membres de la famille participant à un tel programme a
démontré une amélioration de leur bien-être psychologique (Addington, Collins, et al.,
2005). Avant l’intervention, 24 % et 23 % des familles présentaient respectivement un
degré de détresse psychologique élevé et modéré. À la suite de leur participation au
programme d’intervention s’échelonnant sur trois ans, leur état psychologique s’est
significativement amélioré, les résultats obtenus dans cette étude démontrant que le degré
de détresse psychologique a diminué à 14 % pour les familles présentant une détresse
élevée et à 12 % pour les familles ayant une détresse modérée, ces dernières ayant déjà
une amélioration au suivi après un an, leur degré de détresse passant de 23 % à 15 %
(Addington, Collins, et al., 2005). Ces résultats laissent entrevoir la pertinence d’une
intervention précoce effectuée auprès des membres de la famille dans le but de réduire
leur degré de détresse. Par ailleurs, l’efficacité des interventions précoces dans le
contexte particulier des programmes de PEP doit être évaluée à l’aide de devis rigoureux
de recherche (Askey et al., 2007; Penn et al., 2005). Actuellement, l’intégration d’un volet
d’intervention familiale à l’intérieur des programmes s’adressant aux personnes devant
nouvellement composer avec un PEP se base essentiellement sur les données issues des
programmes d’intervention s’adressant aux familles de personnes atteintes de
schizophrénie depuis un certain temps et qui ont démontré leur efficacité concernant la
diminution du taux de rechute (Addington, Collins, et al., 2005; Ehmann et al., 2004;
Leavey et al., 2004). Par conséquent, des recherches rigoureuses sont nécessaires pour
démontrer l’efficacité des interventions familiales dans le contexte spécifique d’un PEP
ainsi que les composantes essentielles de ces interventions (Askey et al., 2007; Penn et
al., 2005). L’engagement des membres de la famille, bien que plus facile pendant une
crise en raison de l’exacerbation des manifestations du trouble, peut être favorisé en
offrant une flexibilité dans les modalités d’intervention, notamment en tenant compte des
besoins spécifiques ainsi que du lieu de l’intervention (Ehmann et al., 2004; Fadden,
1998).

Dans ce chapitre, un portrait de l’expérience des parents dans le contexte

spécifique de l’émergence d’un trouble psychotique chez leur jeune adulte est proposé. Il
est possible de constater que les lignes directrices de traitements propres aux premiers
épisodes psychotiques fournissent des repères pertinents pour développer des
interventions précoces qui s’adressent autant à la personne atteinte qu’aux membres de la

47
famille. Si les modèles explicatifs de l’adaptation des familles se sont modifiés au fil du
temps en fonction de l’évolution des connaissances sur les troubles psychotiques, ils
doivent être revus en tenant compte du contexte particulier dans lequel se vit une
première psychose et ce, en s’intéressant à l’expérience des parents engagés dans un
rôle de soutien pour leur enfant d’âge adulte.

2.4 Les objectifs poursuivis par la thèse

Cette thèse porte sur l’adaptation des parents qui ont bénéficié des interventions
familiales offertes par un programme spécialisé dans le traitement des troubles
psychotiques en début d’évolution. Il s’agit de la Clinique Notre-Dame des Victoires
(CNDV), une ressource externe de l’Institut universitaire en santé mentale de Québec
(IUSMQ), qui offre des services aux jeunes adultes qui ont vécu un PEP ainsi qu’aux
membres de leur famille. Si les recherches menées depuis les années 1960 nous
permettent d’en savoir davantage concernant les impacts sur le système familial d’un
trouble mental dont la psychose, les connaissances sont encore restreintes en ce qui
concerne l’expérience et l’adaptation des parents dans ce contexte spécifique. De fait, la
réalité des parents devant nouvellement composer avec le trouble psychotique est une
problématique récente et actuelle dans le champ de la santé mentale, dans la mesure où il
n’est pas question d’un « trouble chronique », mais plutôt de son émergence à un moment
crucial du développement de jeunes adultes.

La question au cœur de cette thèse est la suivante :

« Quels sont les facteurs qui prédisent l’adaptation des parents devant
composer avec le premier épisode psychotique de leur enfant d’âge
adulte? ».

Dans le volet principal de l’étude, un modèle d’adaptation est proposé, puis dans le
but de mieux comprendre le contexte de l’intervention auprès des familles, un volet
secondaire de l’étude permet de s’intéresser à la relation de collaboration qui a pu s’établir
entre les travailleuses sociales de la CNDV et des parents au moment où ils ont reçu des
services d’intervention familiale lors du premier épisode psychotique (PEP) de leur jeune
adulte.

48
 Bien que cette recherche ne vise pas à évaluer le programme d’intervention
familiale offert à la CNDV, la contribution de l’intervention familiale par l’entremise de la
notion de collaboration à titre de stratégie d’adaptation des parents a été retenue comme
objet d’étude pour ce volet de la thèse en me basant sur les travaux de Provencher,
Perreault, St-Onge et Vandal (2001) qui ont retenu la collaboration comme une stratégie
active d’adaptation lors d’une étude menée auprès de 154 aidants familiaux de personnes
atteintes d’un trouble mental.

2.4.1 La proposition d’un modèle d’adaptation des parents

Il est généralement admis que les réactions des membres de la famille doivent être
normalisées dans la mesure où elles sont comprises comme des efforts d’adaptation
(Hatfield et Lefley, 1987 ; Fadden, Bebbington et Kuiper, 1987 ; Maurin et Boyd, 1990 ;
Doornbos, 1996). Le modèle de stress et coping mis de l’avant par Lazarus et Folkman
(1984) propose que l’adaptation résulte de l’interaction entre l’évaluation d’une situation
potentiellement stressante et les stratégies d’adaptation utilisées (Lazarus et Folkman,
1984). Selon Hatfield et Lefley (1987), l’émergence de la psychose est une situation qui
comporte un important potentiel de stress qui interpelle grandement les capacités
d’adaptation des parents. Le caractère nouveau et unique d’un PEP, la détérioration du
fonctionnement social de la personne atteinte, le risque de résurgence des manifestations
du trouble, aussi bien que l’ambiguïté qui marque le trouble mental en début d’évolution,
démontrent ce potentiel de stress.

Dans les années 2000, des modèles d’adaptation au stress, basés sur le modèle
vulnérabilité-stress ou sur les travaux de Lazarus et Folkman ont été utilisés pour
comprendre l’adaptation des personnes atteintes de schizophrénie (Betensky et al., 2008;
Delawalla, 2011; Ritsner et al., 2006) ou de troubles psychotiques en début d’évolution
(Phillips et al., 2007; Pruessner et al. 2011). La recension effectuée dans le cadre de cette
étude a révélé que les modèles d’adaptation testés spécifiquement auprès des membres
de la famille sont peu représentés dans les écrits scientifiques de la dernière décennie à
l’exception de certains études menées par des chercheurs en sciences infirmières,
notamment les travaux de Doornbos (2001; 2002a, 2002b, 2007) et Harvey et al. (2001)
ainsi que de Rungreangkulkij et Gilliss (2000) de même que (Knafl et Gilliss, 2002).

49
 Les travaux de Rungreangkulkij et Gilliss (2000) ont permis de porter un regard
critique sur des modèles basés sur les notions de fardeau familial, d’émotions exprimées
et de stress. En sol québécois, l’étude de Provencher, Perreault, St-Onge et Vandal
(2001), basée sur le modèle de stress de Aneshensel et Pearlin est une importante
recherche qui a été menée auprès de 154 aidants familiaux de personnes atteintes d’un
trouble mental recrutés dans les associations de familles affiliée à la FFAPAMM et qui a
mis en évidence la détresse vécue par les familles. De plus, l’étude populationnelle auprès
de proches-aidants de personnes atteintes de problèmes de santé mentale de Lavoie,
Lemoine, Fournier et al. (2002) a permis de dégager un modèle des déterminants de
l’expérience d’aide en se basant sur l’instrument de mesure développé par Szmulker et al.
(1996) afin de dégager les aspects négatifs et positifs pouvant être associés à l’exercice
d’un rôle de soutien.

La réalisation de cette étude vise donc à contribuer au développement des

connaissances en apportant un éclairage nouveau sur les facteurs pouvant prédire
l’adaptation des parents dans le contexte spécifique d’un PEP. L’apport de cette thèse sur
le plan théorique repose donc sur la proposition d’un modèle d’adaptation au stress qui
permet de se distancer des modèles considérés comme étant blâmants à l’endroit des
membres de la famille, visant plutôt à normaliser leurs réactions dans le contexte où
l’émergence du trouble psychotique met leurs capacités d’adaptation à rude épreuve.

Le modèle initial a été élaboré à partir de l’état des connaissances sur les modèles
explicatifs de l’adaptation des familles recensés dans le cadre de cette thèse. Plus
spécifiquement, trois modèles ont servi de base à la construction du modèle initial, soit le
modèle d’adaptation au stress de Lazarus et Folkman (1984), le modèle d’Hatfield et
Lefley (1987), de même que le modèle des déterminants de l’expérience d’aide de Lavoie
et al. (2002). Les principaux concepts et dimensions de chacun de ces modèles sont
présentés ici de manière synthétisée.

o Le modèle de Lazarus et Folkman (1984)

 Ce modèle conçoit l’adaptation comme un processus résultant de

l’interaction entre l’évaluation de la situation faite par la personne soumise à

50
 une situation potentiellement stressante et les stratégies d’adaptation
qu’elle utilise pour composer avec celle-ci. Il s’agit d’un modèle interactif et
circulaire, non linéaire.
 Il permet de considérer les forces, les capacités d’adaptation en s’éloignant
des modèles qui mettent l’accent sur l’influence négative des familles dans
l’émergence ou l’exacerbation des manifestations du trouble.
 Ce modèle été utilisé dans différents contextes d’adaptation à un trouble
physique ou mental. Bien que développé dans les années 1980, il s’agit
d’un modèle toujours pertinent pour étudier l’adaptation à des événements
stressant.

o Le modèle de Hatfield et Lefley (1987):

 Ce modèle repose sur le modèle de Lazarus et Folkman sur le plan de sa

structure et de ses composantes. L’adaptation résulte de l’interaction entre
l’évaluation et les stratégies d’adaptation.
 L’utilisation de ce modèle dans la situation spécifique de l’adaptation des
aidants dans le contexte du soutien à une personne atteinte d’un trouble
mental est une contribution importante de ces auteures qui a orienté le
choix de ce type de modèle dans cette thèse.
 L’opérationnalisation de l’adaptation en tenant compte de la santé physique
et psychologique de l’aidant en mettant l’accent sur la santé plutôt que sur
la maladie est un apport de ces chercheures qui a inspiré la perspective du
modèle initial.
 Ce modèle propose de tenir compte des caractéristiques de la personne
atteinte (caractéristiques personnelles et manifestations du trouble),
éléments qui ont été également retenus dans le modèle initial.

o Le modèle de Lavoie et al. (2002):

 Basé sur les travaux de Lazarus et Folkman, ces chercheurs ont élaboré un
modèle des déterminants de l’expérience de soutien en utilisant l’échelle
d’expérience de soutien de Szmukler et al. (1996) qu’ils ont traduite dans le
cadre d’une étude populationnelle auprès d’aidants familiaux.

51
  Le modèle de Lavoie et al. a permis de guider le choix des variables
contextuelles du modèle initial, ceux-ci ayant documenté quatre catégories
de déterminants pouvant influencer l’expérience de soutien.
 Le recours à l’échelle d’expérience de soutien en sol québécois a mené au
choix de cette variable, dans son aspect positif et négatif dans le modèle
initial.

En résumé, le modèle proposé dans cette étude s’appuie sur le fait que
l’adaptation mène à la croissance et au développement des parents qui peuvent s’adapter
en développant du pouvoir d’agir et en maintenant un bon fonctionnement social. De plus,
le recours à des variables telles que le fonctionnement social et le pouvoir d’agir pour
opérationnaliser l’adaptation des parents apportera un éclairage nouveau sur le
phénomène de l’adaptation. Puis, l’utilisation d’une mesure de l’expérience vécue par les
parents permettra de mieux connaître leur évaluation de la situation en documentant les
aspects potentiellement négatifs et positifs associés à l’exercice du rôle de soutien,
fournissant un portrait nuancé de leur expérience en misant sur l’espoir qu’il est possible
d’entretenir par rapport à l’avenir.

La figure 1 illustre le modèle d’adaptation initial qui propose que l’adaptation des
parents (E) résulte de l’interaction entre l’évaluation des aspects négatifs et positifs de leur
expérience (D) et des stratégies d’adaptation utilisées (F). Le contexte particulier dans
lequel les parents exercent un rôle de soutien auprès de leur enfant d’âge adulte est défini
par trois types de caractéristiques (A, B et C), qui sont mises en relation avec l’évaluation
de l’expérience des parents (D). Puis, l’adaptation (E) est opérationnalisée par deux
variables dépendantes : le fonctionnement social et le pouvoir d’agir. Enfin, des stratégies
d’adaptation relatives à l’intervention familiale et aux services utilisés par les parents (F)
sont positionnées de sorte à avoir un effet modérateur sur la relation entre l’évaluation et
l’adaptation.

52
Figure 1 : Modèle d’adaptation initial5

Caractéristiques des D E
A parents et des familles

L’évaluation de L’adaptation des parents

l’expérience des
parents Pouvoir d’agir
Caractéristiques des
jeunes adultes et des
B manifestations du trouble
Fonctionnement social
psychotique

Les stratégies d’adaptation

Caractéristiques de
des parents
C l’intervention et des
services utilisés par les
Collaboration
jeunes

Sources : Lazarus et Folkman (1984), Hatfield et Lefley (1987) et Lavoie et al. (2002).

Par ailleurs, un large consensus émerge des lignes directrices pour le traitement
de la schizophrénie, c’est-à-dire de miser sur des interventions précoces afin de prévenir
d’autres épisodes et limiter une détérioration du fonctionnement social de la personne
vivant une psychose pour la première fois (Ehmann et al., 2004; Malla et al., 2005).
D’ailleurs, la nécessité d’offrir des services appropriés aux membres de la famille est une
priorité dans le cas des parents devant composer avec un PEP où des interventions
précoces sont souhaitées. À cet égard, les lignes directrices d’intervention, déterminées et
votées par un regroupement international intéressé par le traitement précoce des
premières psychoses, l’IEPA, sont éloquentes. Elles accordent une importance cruciale au
travail en partenariat avec les personnes atteintes, aussi bien qu’avec les membres de la
famille, dans le but de développer de meilleures interventions en mettant à profit
l’expertise respective de chacun (International Early Psychosis Association, 2005).

Cette étude s’inscrit dans ce créneau de préoccupations actuelles et vise à

apporter des recommandations concrètes qui contribueront à l’amélioration des
interventions précoces offertes des personnes qui doivent composer avec un PEP ainsi
que des membres de leur famille. Cette étude s’inscrit également dans le champ de
pratique du travail social, puisque la réalité des membres de la famille qui exercent un rôle

5 Une description plus exhaustive du modèle et des variables à l’étude est présentée dans le chapitre IV de la
thèse.

53
de soutien dans ces circonstances fait partie des réalités sociales pour lesquelles notre
profession a un important rôle à jouer. De fait, le recours aux membres de la famille à titre
de source informelle de soutien fait partie des problématiques sociales avec lesquelles un
bon nombre de travailleurs sociaux doivent composer, plus particulièrement depuis
l’adoption de politiques sociales favorisant ce recours. L’engagement des intervenants
sociaux auprès des membres de ces familles vise aussi bien la réponse à leurs besoins,
que la mise en place d’actions favorisant une plus grande reconnaissance sociale de ce
rôle ainsi que la création de ressources visant leur mieux-être, notamment par l’entremise
de mesures de répit adéquates. En outre, les recherches effectuées en sol québécois à
partir d’une population issue de programmes pour premiers épisodes psychotiques sont, à
ma connaissance, inexistantes en service social. Ultimement, cette thèse est une
contribution à l’amélioration des pratiques auprès des personnes atteintes de troubles
psychotiques et des membres de leur famille, en valorisant le rôle spécifique du travail
social dans ce champ de recherche et de pratique.

54
 CHAPITRE III
–
LA MÉTHODOLOGIE ET LES RÉSULTATS DESCRIPTIFS

55
3.1 Le site de la recherche

Cette étude a été réalisée à la CNDV, une clinique affiliée à l’IUSMQ qui se
spécialise dans le traitement des troubles psychotiques en début d’évolution. Le choix de
ce milieu de recherche repose principalement sur le fait que cette clinique offre des
services d’évaluation et d’intervention à des enfants d’âge adulte qui composent avec un
PEP ainsi qu’aux membres de leur famille. Les parents étant considérés comme la
principale source de soutien dans cette situation, notamment en raison du jeune âge
auquel survient habituellement le PEP, ce site de recherche donnait accès à un bassin
potentiel de participants quant à l’une des caractéristiques recherchées, soit celle d’être
nouvellement confrontés à la psychose. Bien que l’étude n’ait pas pour objet l’évaluation
du programme d’intervention de la CNDV, certaines composantes de l’intervention6 ont été
intégrées dans le modèle d’adaptation initial.

3.1.1 La Clinique Notre-Dame des Victoires (CNDV)

S’inscrivant dans un modèle biopsychosocial et adhérant au modèle explicatif de

vulnérabilité-stress, l’équipe interdisciplinaire composée de psychiatres, de travailleuses
sociales7, d’infirmières, de pharmaciennes, de psychologues et d’une ergothérapeute
travaille de concert dans le but d’offrir des services d’intervention susceptibles de prévenir
le développement de situations de handicap associées aux psychoses apparentées à la
schizophrénie. L’entrée dans le programme est marquée par une intensité de services qui
vise à stabiliser l’état mental de la personne atteinte. Puis, l’intervention réalisée dans ce
programme-clientèle vise la réadaptation du jeune adulte dans différentes sphères de sa
vie, dont le retour à un degré de fonctionnement social optimal, notamment par l’entremise
d’interventions en partenariat avec les organismes communautaires8 dédiés à la
réinsertion sociale, scolaire et socioprofessionnelle. Les travailleuses sociales soutiennent
et croient au potentiel de rétablissement des jeunes adultes et favorisent l’espoir d’un

6 Pour avoir un aperçu des composantes de l’intervention qui ont été considérées dans l’étude, le lectorat peut
se référer au chapitre IV, section 4.1.2, où sont présentées les variables à l’étude (voir plus spécifiquement
les regroupements de variables C et F).
7 L’emploi du féminin sera privilégié lorsqu’il est question de ces intervenantes, puisque les détentrices de ces

deux postes étaient des femmes au moment de la collecte de données. Bien qu’elles soient maintenant
retraitées, ce sont, à ce jour, toujours des travailleuses sociales qui occupent ces fonctions. Il en est de
même pour les infirmières et les pharmaciennes de cette clinique.
8 En 2008-2009, les principaux organismes communautaires de Québec qui intervenaient en partenariat avec

l’équipe de la CNDV étaient Le Pavois, La Maisonnée et le programme PECH (Programme d’encadrement

clinique et d’hébergement).

56
mieux-être en travaillant en collaboration avec ces jeunes ainsi qu’avec les membres de
leur famille. Plus spécifiquement, les objectifs du programme-clientèle de la CNDV
visent à :

 Améliorer l’état mental de la personne présentant un premier épisode de

psychose majeure par un traitement intensif et une intervention clinique en
externe;
 Maintenir la plus grande stabilité possible de l’état mental de la personne
présentant une psychose apparentée à la schizophrénie et donc, prévenir
les rechutes de psychose;
 Rétablir un degré satisfaisant d’adaptation sociale pour la personne atteinte
d’une psychose apparentée à la schizophrénie;
 Améliorer les connaissances sur l’évolution des psychoses apparentées à
la schizophrénie;
 Diffuser dans le réseau des services en santé mentale les connaissances et
les habiletés cliniques de traitement des psychoses apparentées à la
schizophrénie (Gosselin & Viau, 2004).

3.1.2 Les trois phases de l’intervention familiale à la CNDV

L’intervention offerte par l’équipe de cette clinique comporte un protocole

d’intervention familiale qui a été initié et développé par les travailleuses sociales qui ont
œuvré à la CNDV dès ses débuts, en 1998, jusqu’en 2009, moment de la collecte des
données. Ces dernières ont élaboré un programme d’intervention familiale en trois phases
inspirées d’une part, de l’approche développée par Anderson, Reiss et Hogarty (1986) en
ce qui a trait à l’alliance avec le système familial et le partage des connaissances sur la
psychose et d’autre part, de l’approche de Falloon, Boyd et McGill (1982) qui vise
l’apprentissage par les parents de nouvelles stratégies d’adaptation dans ces
circonstances. C’est d’ailleurs l’une des travailleuses sociales de la CNDV, Madame Diane
Gosselin, qui a effectué les travaux de recherche lors de ses études de maîtrise en service
social et par le fait même, qui a mené à la consolidation de la troisième phase du
programme d’intervention (Gosselin, 1998).

Le tableau 2 présente une synthèse des trois phases d’intervention familiale et il

est suivi d’un court descriptif de chacune d’elles basé sur le Guide d’intervention Famille et

57
psychose (Gosselin & Viau, 2004). Précisons que l’intervention auprès des parents débute
dès l’entrée du jeune dans le programme de la CNDV, ceux-ci étant invités à
accompagner leur enfant dès la première rencontre.

Tableau 2 : Synthèse des trois phases d’intervention familiale de la CNDV

Phase I Phase II Phase III

But visé Créer une Transmettre des Intégrer les stratégies
alliance connaissances sur la d’adaptation
thérapeutique psychose

Modalités Rencontres Groupe multifamilial Interventions familiales

d’intervention familiales individualisées

Approche Approche Approche psychoéducative Approche de

d’intervention systémique modification du
comportement familial

Auteurs de Anderson, Reiss et Hogarty Falloon, Boyd et McGill

référence (1986) (1982), Gosselin (1998)

Source : Tableau inspiré du Guide d’intervention « Famille et psychose » (Gosselin et Viau, 2004, p. 26).

3.1.2.1 La phase I : L’alliance

La première phase de l’intervention familiale a pour but de rejoindre le système

familial et de créer une alliance thérapeutique avec les membres de la famille et le jeune
adulte atteint de psychose. Les objectifs spécifiques de l’intervention sont d’identifier les
travailleuses sociales comme « l’ombudsman » de la famille, de faire émerger les
réactions de chacun des membres de la famille par rapport à la psychose, de mobiliser
leur intérêt et d’établir une entente sur l’intervention. Les rencontres familiales, en
présence de la personne atteinte, peuvent s’échelonner sur une période de deux à quatre
mois et débutent dès l’intégration du jeune adulte à la CNDV, se synchronisant avec les
évaluations multidimensionnelles effectuées par les intervenants et intervenantes de
l’équipe interdisciplinaire de la clinique.

3.1.2.2 La phase II : Le transfert des connaissances

La phase II vise le transfert de connaissances aux familles par l’entremise d’un

groupe multifamilial mis sur pied en se basant sur l’approche psychoéducative élaborée

58
par les chercheurs anglo-saxons Anderson, Hogarty et Reiss (1986). Ces rencontres de
groupe prennent la forme de cinq rencontres sur une base hebdomadaire d’une durée de
deux heures qui ont lieu à la CNDV. À cette occasion, six à huit familles se réunissent, en
l’absence de la personne atteinte de psychose, dans le but de briser l’isolement et de
partager le vécu des membres de la famille concernant les impacts de la psychose. Ces
rencontres ont pour objectifs d’augmenter les connaissances sur les troubles psychotiques
et d’accroître le pouvoir d’influence des familles sur la situation en les informant sur les
stratégies d’adaptation à privilégier dans ces circonstances (Gosselin & Viau, 2004).

3.1.2.3 La phase III : L’intégration des stratégies d’adaptation

La phase III du programme d’intervention familiale vise l’intégration des

connaissances acquises et l’expérimentation de stratégies adaptatives. Cette phase
consiste plus particulièrement en des rencontres familiales post-groupe, en présence du
jeune atteint de psychose, qui visent à réviser et partager les connaissances acquises, à
identifier des stratégies d’adaptation susceptibles d’influencer positivement le cours de la
réadaptation et à évaluer l’intervention. Cette phase se poursuit minimalement pendant
deux ans et peut aller jusqu’à cinq ans.

3.1.3 La pertinence du site de recherche

Ce sont plus spécifiquement les parents ayant participé aux deux premières
phases de l’intervention familiale qui ont été recrutés dans le cadre de cette étude. Ces
deux premières phases ont été ciblées, car la dernière phase n’est pas offerte
systématiquement aux parents. Bien que cette étude n’évalue pas le programme
d’intervention familiale de la CNDV, elle vise à documenter la relation de collaboration qui
peut s’établir entre les parents et les travailleuses sociales, souhaitant mieux connaître les
mécanismes qui s’opèrent dans l’intervention et qui peuvent avoir une influence sur la
manière dont les parents s’adaptent à cette situation difficile et stressante. Le choix de
s’arrêter spécifiquement sur la collaboration entre les parents et les travailleuses sociales
repose sur le fait qu’à la CNDV, ce sont plus particulièrement les travailleuses sociales qui
interviennent auprès des membres de la famille en ayant développé une intervention
spécifique auprès d’eux. Cette spécificité permet à ces intervenantes d’avoir des contacts
réguliers avec les parents des jeunes adultes suivis à la CNDV.

59
 Par ailleurs, cette clinique est tout à fait indiquée pour y mener une recherche
doctorale, puisqu’aucune recherche en service social n’y a été réalisée. Plus encore, la
faisabilité d’une recherche dans ce milieu d’intervention était indéniable en raison du
bassin de participants potentiels, mais surtout grâce au soutien de l’équipe d’intervenants
et de leur intérêt pour la réalisation d’une recherche en service social. En outre, l’expertise
que j’ai acquise à titre de travailleuse sociale auprès des parents et de leurs jeunes
atteints de psychose ainsi que les collaborations établies avec l’équipe ont facilité la
réalisation de cette recherche. De surcroît, le choix de ce site de recherche est justifié par
le fait que cette clinique est activement engagée dans l’atteinte des objectifs d’une mission
universitaire, puisque le Centre hospitalier Robert-Giffard (CHRG) a obtenu son statut
d’institut universitaire en devenant l’Institut universitaire en santé mentale de Québec en
2009. Avec l’obtention de ce statut, la clinique et l’institut poursuivent leur contribution à
l’avancement des connaissances en faisant la promotion de la recherche et en participant
à plusieurs études menées par des chercheurs et des étudiants provenant de plusieurs
disciplines. Plus encore et tel que le stipule le PASM :

« Un institut aura comme rôle déterminant d’innover dans le développement

des pratiques de soins partagés, de contribuer au meilleur arrimage
possible des soins spécialisés et des services de santé mentale offerts
dans les services de première ligne, et de soutenir la mise en place de
mesure d’intégration sociale. » (Ministère de la Santé et des Services
sociaux, 2005)

Qui plus est, la CNDV fait partie de l’Association québécoise des programmes pour
premiers épisodes psychotiques (AQPPEP) ainsi que d’une communauté internationale de
programmes-cliniques qui offrent des services similaires en Grande-Bretagne, en Australie
et aux États-Unis. Bien que la généralisation des résultats de cette thèse soit limitée, ils
trouveront néanmoins un écho dans les programmes nationaux et internationaux qui
offrent des interventions familiales et des interventions précoces dans le contexte de
l’émergence d’un PEP.

3.2 La population et l’échantillon à l’étude

3.2.1 Les critères d’admissibilité à la recherche

L’échantillon à l’étude a été constitué à partir de la population de parents et de

beaux-parents ayant reçu des services à la CNDV. Pour être admis au programme de la

60
CNDV, le jeune adulte doit avoir vécu au moins un PEP. Ainsi, le fait d’être admis dans le
programme de la CNDV confirme qu’il s’agit des manifestations d’une psychose et que le
diagnostic probable pourra faire partie de la catégorie schizophrénie et autres troubles
psychotiques telle que décrite dans le manuel diagnostique et statistique des troubles
mentaux (DSM-IV-TR), soit : la schizophrénie, le trouble schizophréniforme, le trouble
schizoaffectif, le trouble délirant et le trouble psychotique bref (American Psychiatric
Association, 2003). Pour pouvoir participer à l’étude, les participants devaient
correspondre aux critères suivants :

1. Être le parent (père ou mère) ou le beau-parent (nouveau conjoint du parent) d’un

enfant âgé de 18 ans et plus;
2. Avoir participé minimalement aux deux premières rencontres du groupe
multifamilial offert dans la deuxième phase du programme d’intervention familiale
de la CNDV;
3. Avoir participé au groupe multifamilial pendant la période située entre 2003 et
2007 inclusivement.

3.2.2 L’échantillon à l’étude

La méthode d’échantillonnage par choix raisonné ou typique (Fortin, 2006) a été

utilisée pour constituer un échantillon non probabiliste de répondants. Ce plan
d’échantillonnage est intentionnel, puisque l’objectif était de recruter des participants ayant
des caractéristiques connues (Fortin, 1996; 2006). La population visée pour l’étude devait
avoir participé aux rencontres du groupe multifamilial entre 2003 et 20079, en ayant été
présents minimalement à deux des cinq séances du groupe multifamilial offert par les
travailleuses sociales. Le choix de sélectionner les participants après la phase II de
l’intervention familiale a été fait de manière à s’assurer que les parents aient tous eu accès
au volet psychoéducatif sur la psychose qui est offert lors des premières rencontres du
groupe multifamilial. Si la majorité des parents qui ont participé à l’étude ont poursuivi les
interventions en phase III, le critère pour participer à la recherche était d’avoir complété les
deux premières phases de l’intervention familiale. De plus, la participation minimale à deux
rencontres sur cinq visait à s’assurer que les participants à l’étude aient assisté à la

9 Ces groupes ont lieu deux fois par année et ils rejoignent, en moyenne, entre dix et douze parents par
session. En ciblant les parents des groupes couvrant la période de 2003 à 2007, il était possible de rejoindre
un bassin potentiel de participants se situant entre 100 et 120 parents, selon l’estimation faite à partir des
données compilées à la suite de chacune des sessions du groupe multifamilial.

61
portion psychoéducative sur la psychose et donc, qu’ils aient reçu une information
commune sur le trouble, ses manifestations et les interventions possibles.

L’étendue de la période couverte pour le recrutement (les cinq dernières années)

est justifiée par le fait que les cinq années qui suivent le PEP sont jugées comme une
période critique (Lines, 2000). Cette durée est toutefois approximative, puisque le temps
nécessaire au rétablissement et le risque de résurgence de la psychose sont variables et
demeurent en grande partie inconnus (International Early Psychosis Association, 2005).
Au moment de l’entrevue de recherche réalisée avec leurs parents, certains jeunes
recevaient donc toujours des services à la CNDV ou en avaient reçu à l’intérieur des cinq
dernières années.

Par ailleurs, la période ciblée pour solliciter les parents a été étendue au cours du
recrutement dans le but d’élargir le bassin de participants potentiels à l’étude. Les parents
qui ont été intégrés au programme de la CNDV en 2008 ont aussi été sollicités dans le
cadre de cette étude. Le tableau 3 permet de constater une répartition somme toute assez
égale des participants à la recherche selon l’année à laquelle ils ont participé au groupe
multifamilial pendant la période s’échelonnant de 2003 à 2008.

Tableau 3 : Répartition des répondants à l’étude selon leur année de participation

au groupe multifamilial de la CNDV

Année N %

2003 8 13,8
2004 11 19,0
2005 13 22,4
2006 10 17,2
2007 11 19,0
2008 5 8,6
Total 58 100,0

La lecture du tableau 3 permet de constater que la proportion de participants qui

ont été recrutés à partir du groupe multifamilial offert en 2008 est plus faible. Cette
observation est attribuable au fait que ce sont seulement les parents du groupe offert à
l’hiver 2008 qui ont été sollicités pour participer à la recherche. De fait, d’un commun
accord avec l’équipe d’intervenants de la CNDV, il a été convenu de ne pas solliciter les
parents qui ont participé au groupe de l’automne 2008, puisque leur admission récente
dans le programme et la situation sur le plan clinique ne permettaient pas de les intégrer

62
dans le processus de recherche à un moment aussi hâtif de leur processus d’aide.
L’échantillon final à l’étude est donc composé de 58 participants.

3.2.3 Le recrutement des participants à l’étude

Le recrutement s’est fait à partir du mois de juin 2008 et s’est terminé en février
2009. Différentes stratégies ont été utilisées pour recruter les participants à l’étude. Dans
un premier temps, la collaboration des travailleuses sociales de la CNDV a été sollicitée
afin qu’elles invitent les parents à participer à l’étude. Une lettre (annexe A) expliquant les
objectifs visés par la recherche et fournissant des précisions quant à la participation
attendue a d’abord été envoyée aux 124 parents qui ont participé au groupe multifamilial
entre 2003 et 2007. La liste d’envoi a été constituée à partir de la compilation faite à la
suite de chacune des sessions de groupe et les coordonnées des parents ont été vérifiées
systématiquement avant l’envoi postal afin d’éviter, autant que possible, des retours
postaux. Dès la réception de la lettre, les parents pouvaient procéder de deux manières
pour signifier leur intérêt ou non à participer à la recherche : en communiquant
directement avec l’étudiante-chercheure ou en remplissant le coupon-réponse joint à la
lettre. Ce coupon-réponse permettait de préciser leurs coordonnées ainsi que le moment
où il était souhaitable de les rejoindre pour leur fournir des précisions sur la recherche.
Dans le cas où ils souhaitaient participer, ils utilisaient l’enveloppe préaffranchie qui
accompagnait la lettre d’invitation lors de l’envoi afin de retourner leur coupon-réponse
ainsi qu’une des deux copies du formulaire de consentement signé. Dans le cas où ils ne
souhaitaient pas participer, ils retournaient seulement le coupon-réponse. L’enveloppe-
réponse avait été préalablement adressée à l’attention de l’étudiante-chercheure et elle
était acheminée à une boite postale à l’École de service social de l’Université Laval. Cette
façon de procéder permettait d’assurer l’anonymat des parents participants à la recherche,
compte tenu du fait que les travailleuses sociales ou les autres intervenants de l’équipe de
la CNDV ne pouvaient pas avoir accès à leur identité. Dès la réception du coupon-
réponse, un premier contact téléphonique (annexe B) était effectué afin de vérifier
l’admissibilité à la recherche puis, le cas échéant, la fiche d’identification du participant
était remplie (annexe C). Une question critère était systématiquement posée afin de
s’assurer du degré de préoccupation du parent ou du beau-parent à l’égard du jeune et ce,
en cohérence avec le modèle d’adaptation testé dans l’étude. Le moment à privilégier pour
réaliser l’entrevue de recherche était alors déterminé à la convenance du participant ou de

63
la participante. Le questionnaire de recherche (annexe D) leur était ensuite acheminé par
la poste afin qu’ils puissent suivre le déroulement de l’entrevue lors du rendez-vous
téléphonique. Dans le cas où le formulaire de consentement (annexe E) n’avait pas été
retourné préalablement, il fut joint à cet envoi accompagné d’une enveloppe préaffranchie
afin de s’assurer du retour postal du document dûment rempli avant qu’ait lieu l’entrevue
de recherche.

Cette stratégie de recrutement a permis de rejoindre et de recruter plus d’une

trentaine de participants dans le mois qui a suivi le premier envoi postal. Un mois plus
tard, un deuxième envoi de lettres d’invitation a été acheminé aux parents (n = 13) qui ont
participé au groupe multifamilial de l’hiver 2008. L’ajout de cette cohorte de parents a
permis d’augmenter le bassin de participants potentiels, passant de 124 à 137 parents
sollicités. Puis, une relance postale a été acheminée à 46 des 124 parents ayant reçu des
services entre 2003 et 2007. Parallèlement, les travailleuses sociales ont été invitées à
parler de l’étude aux parents avec qui elles avaient des contacts réguliers, essentiellement
des parents dont le suivi du jeune était toujours actif (n = 17). Enfin, des participants
potentiels, qui ne faisaient pas partie de la liste initiale, ont émergé grâce à la technique de
recrutement « boule de neige10 ». En effet, des mères (n = 4) ayant accepté de participer à
la recherche ont parlé de celle-ci à leur nouveau conjoint (beau-père de l’enfant d’âge
adulte atteint de psychose). Puis, des relances téléphoniques ont été effectuées par
l’étudiante-chercheure en début d’année 2009 afin de recruter d’une part, les parents du
groupe multifamilial de 2008 qui n’avaient pas indiqué leur intention concernant la
recherche et d’autre part, d’autres participants qui avaient manifesté leur intérêt. En
somme, 141 parents correspondant aux critères pour participer à l’étude ont été sollicités.
L’échantillon final est composé de 58 parents qui ont un lien parental ou beau-parental
avec le jeune adulte, ce qui représente 41,1 % de la population à l’étude. La figure 2
illustre les différentes étapes du recrutement et le nombre de parents recrutés par
chacune des stratégies utilisées.

10 Cette technique consiste à avoir recours à des personnes qui peuvent suggérer le nom d’autres personnes
susceptibles de participer à l’étude (Mayer, Ouellet, Saint-Jacques, & Turcotte, 2000).

64
Figure 2 : Étapes et stratégies utilisées lors du recrutement des participants à
l’étude

Première étape du recrutement des participants à l’étude

Envoi postal initial

Parents 2003-2007

N=124

34
PARENTS
RECRUTÉS
Deuxième étape du recrutement

Technique Envoi postal Relances Relances

initial postales téléphoniques
«boule de neige » par les t.s.
Parents 2008 Parents 2003-
N=4 2007 N=17
N=13
N=46

2 parents 3 parents 9 parents 6 parents

recrutés recrutés recrutés recrutés

Troisième étape du recrutement

Relances téléphoniques

2009

N=16

4 parents
recrutés

Total de parents sollicités N=141

Total de participants à l’étude N=58

65
3.2.4 Le déroulement de la collecte de données

La collecte de données s’est échelonnée de juin 2008 à février 2009. L’ensemble

des entrevues de recherche, d’une durée moyenne de 90 minutes et variant entre
46 minutes et 200 minutes, a été réalisé par l’étudiante-chercheure. Bien
que « L’administration en face à face de questionnaires demeure à la fois la façon la plus
populaire et considérée comme la plus rigoureuse de faire remplir un questionnaire »
(Sabourin, Valois, & Lussier, 1998, p. 279), les entrevues téléphoniques ont été
privilégiées en raison du nombre de participants (N = 58) qui, dans le cas d’entrevues de
recherche en face à face, auraient augmenté substantiellement le temps et les coûts
associés à la collecte de données. Dans quelques cas exceptionnels (n = 6), l’entrevue a
été réalisée en face à face au bureau de la CNDV et seulement à une reprise, au domicile
du participant afin d’accommoder un parent qui n’était pas à l’aise au téléphone ou qui
présentait une nette préférence pour une rencontre en personne. Dans un cas ou l’autre,
l’administration du questionnaire a été effectuée de façon standardisée, notamment en
fournissant une copie de ce dernier préalablement à l’entrevue de recherche, en
fournissant les mêmes explications sur les différentes parties qui le composent et en lisant
à haute voix chacun des énoncés. Cette façon de procéder a permis d’éviter que des
questions ne soient pas répondues. L’administration lors d’une entrevue téléphonique a
également assuré un taux de réponse plus élevé comparativement à l’administration
uniquement par la poste, qui comporte un taux de réponse se situant entre 25 et 30 %
(Fortin, 1996). L’administration combinée de l’envoi par la poste suivi de l’administration
par téléphone a finalement permis de contrôler, jusqu’à un certain point, les conditions
dans lesquelles le questionnaire de recherche a été rempli, réduisant par exemple les
sources d’interférence ou de confusion pouvant être présentes lorsque le participant le
remplit seul.

D’une part, des instruments de recherche standardisés ont été utilisés pour
mesurer les différentes variables à l’étude permettant d’obtenir des informations de façon
rigoureuse et de s’assurer d’un meilleur contrôle des sources de biais (Fortin, 1996).
D’autre part, des questions ouvertes auxquelles les parents ont été invités à répondre lors
de l’entrevue téléphonique ont été ajoutées de manière complémentaire aux échelles de
mesure. Le recours aux questions ouvertes a favorisé une libre expression des
participants, qui ont eu l’occasion de préciser leur pensée en discutant de certains aspects
de leur adaptation qu’ils n’auraient pas nécessairement abordés dans les questions

66
fermées des instruments de mesure standardisés. Les réponses à ces questions ouvertes
ont fait l’objet d’un enregistrement audio et d’une retranscription mot à mot. Ce contenu
qualitatif a fourni des précisions quant au point de vue des parents, tout en bonifiant
l’interprétation des résultats en alimentant la réflexion concernant les retombées de
l’étude, tant sur le plan de l’intervention que sur celui des recherches à poursuivre dans le
futur.

3.3 Les instruments de mesure

Une description synthétisée des cinq instruments utilisés dans le cadre de l’étude est
présentée au tableau 4. Le questionnaire a fait l’objet d’un pré-test auprès d’un parent
volontaire dont les caractéristiques correspondaient à celles recherchées pour constituer
l’échantillon à l’étude. Ce pré-test a permis de détecter tout problème dans l’administration
des instruments ainsi que d’estimer le temps nécessaire pour répondre au questionnaire
de recherche lors de l’entrevue téléphonique (Fortin, 1996). Les données colligées lors de
ce pré-test ont par la suite été conservées dans l’échantillon à l’étude, puisque le pré-test
n’a pas révélé de difficulté particulière dans l’administration du questionnaire.

67
Tableau 4 : Synthèse des instruments de mesure utilisés dans l’étude

Variables Instruments Instruments utilisés dans l’étude

originaux

Le degré de  Filial Anxiety Items Préoccupation face au bien-être de votre proche

préoccupation (FAI) – factor B  Version traduite et adaptée par St-Onge (1993).
des parents (Cicirelli, 1988).  6 énoncés.
 Échelle de réponse à quatre points.
 Experience of
L’expérience L’échelle d’expérience de soutien
Caregiving
des parents  Version traduite par Lavoie et al. (2002).
Inventory (ECI)
 66 énoncés.
(Szmukler et al,1996)
 Échelle de réponse en cinq points.
 Ajout d’une question ouverte à la fin de l’échelle.
La  Family/Professional L’échelle de collaboration familles/intervenants
collaboration Collaboration Scale  Version traduite et adaptée par St-Onge et al.
parents – (DeChillo et al., (2002).
travailleuses 1994)  20 énoncés.
sociales  Échelle de réponse à quatre points.
 Ajout de trois questions ouvertes et deux
questions fermées.
Le  Well-Being Scale L’échelle d’état de bien-être
fonctionnement (Tebb, 1995).  Échelle traduite dans le cadre de la présente
social des étude.
parents  45 énoncés.
 Échelle de type Likert en cinq points.

Le pouvoir  Family L’échelle de pouvoir d’agir familial

d’agir des Empowerment  Version traduite par Beaudoin et al. (2005).
parents Scale (FES)  34 énoncés.
(Koren et al., 1992).  Échelle de type Likert en cinq points.

3.3.1 Le degré de préoccupation des parents

L’instrument Filial Anxiety Items (FAI) – Factor B, élaboré par Cicirelli, a été utilisé
afin d’obtenir une mesure du degré de préoccupation des parents à l’égard de leur enfant
d’âge adulte atteint de psychose. La version originale de cet instrument comporte
13 énoncés qui ont été construits pour évaluer la préoccupation filiale par rapport aux
besoins de parents vieillissants (Cicirelli, 1988). Cicirelli définit l’anxiété filiale comme un
état d’inquiétude ou de préoccupation, aussi bien à l’égard de l’anticipation du décès d’un
parent âgé, qu’en ce qui concerne la capacité à rencontrer les exigences du rôle d’aidant
(Cicirelli, 1988). Conformément à cette définition, les énoncés de l’instrument

68
correspondent à deux construits différents soit : l’anxiété relative à la capacité à s’engager
dans un rôle de soutien (facteur A, sept énoncés) et l’anxiété par rapport au bien-être du
parent âgé (facteur B, six énoncés). Dans le cadre de sa thèse de doctorat, St-Onge a
utilisé cet instrument en le traduisant et en l’adaptant en tenant compte de la situation des
troubles mentaux plutôt qu’à l’âge (St-Onge, 1993). C’est cette adaptation des six énoncés
du Filial Anxiety B (FAB) qui a été utilisée dans cette étude, un alpha de Cronbach de 0,75
pour les six énoncés était alors obtenu auprès d’un échantillon de 99 mères d’une
personne atteintes d’un trouble schizophrénique. La cohérence interne de l’instrument est
également bonne dans le cadre de la présente étude, puisque le coefficient obtenu est de
0,83.

3.3.2 L’expérience des parents

L’instrument Experience of Caregiving Inventory (ECI) permet d’évaluer les

dimensions négatives et positives de l’expérience de soutien des parents. L’expérience
des parents est ainsi évaluée selon dix dimensions11, soit huit dimensions négatives et
deux dimensions positives, auxquelles sont associé des énoncés spécifiques de mesure
(Lavoie et al., 2002; Szmukler et al., 1996). L’interprétation des résultats aux différentes
dimensions tient compte de ce fait, puisqu’un résultat élevé aux dimensions négatives de
l’échelle signifie que le parent rapporte plus d’impacts négatifs, alors qu’un résultat élevé
aux dimensions positives traduit plus d’impacts positifs. Sur le plan des propriétés
psychométriques, cet instrument a fait l’objet de plusieurs étapes de validation (Lavoie et
al., 2002; Reine, Lancon, Simeoni, Duplan, & Auquier, 2003). D’abord, il a été développé à
partir de données recueillies auprès d’un échantillon de 626 aidants de personnes aux
prises avec un trouble mental dont 80 % avaient un diagnostic de schizophrénie. Les dix
dimensions expliquent 60 % de la variance totale et chacune d’entre elles montre une
bonne cohérence interne, les alphas de Cronbach se situant entre 0,74 et 0,91 (Szmukler,
1996; Szmukler et al., 1996).

La version traduite et adaptée par Lavoie et ses collaborateurs (2002) dans le

cadre d’une enquête destinée à des proches-aidants de personnes aux prises avec des

11 Ces dix dimensions sont : (1) les comportements difficiles, (2) les comportements de retrait, (3) la
stigmatisation, (4) les problèmes liés à l’utilisation de services, (5) les effets sur les relations familiales, (6) le
besoin de soutien du jeune, (7) l’état de dépendance, (8) les pertes vécues par le jeune, (9) les
apprentissages personnels faits par le parent et (10) les aspects positifs liés à la relation parent-jeune
(Lavoie et al., 2002).

69
problèmes de santé mentale a été utilisée dans cette étude. Cette équipe a d’abord
effectué une rétro-traduction pour les réponses obtenues aux 302 questionnaires français
et 103 questionnaires anglais ; les comparaisons faites pour éviter tout biais pouvant
provenir de la traduction n’ont révélé aucune différence significative (Lavoie et al., 2002).
Par la suite, ils ont procédé à la validation de construit de l’échelle au moyen d’analyses
factorielles. Ils ont également adapté les énoncés en remplaçant systématiquement les
termes « maladie mentale » par « problèmes de santé mentale » (Lavoie et al., 2002).
Enfin, bien qu’ils n’aient retenu que 45 des 66 énoncés de la version originale de l’échelle
développée par Szmukler et al. (1996), les 66 énoncés ont été conservés dans le cadre de
cette étude, puisque cette première version de l’instrument a été développée
exclusivement auprès de proches-aidants de personnes atteintes de troubles
psychotiques, ce qui correspondait exactement à la population cible visée par cette étude.
Des choix terminologiques ont également été faits pour adapter les énoncés au contexte
de la recherche afin qu’il soit question du jeune plutôt que de la personne aidée. Les
énoncés de l’instrument ont obtenu une bonne cohérence interne dans le cadre de cette
étude, l’alpha de Cronbach pour l’échelle totale est de 0,92, les sous-échelles des impacts
négatifs et positifs ont obtenu respectivement des coefficients de 0,95 et de 0,81, alors
que les dix sous-échelles de l’instrument ont obtenu des coefficients variant entre 0,70 et
0,90.

3.3.3 La collaboration parents-travailleuses sociales

L’instrument retenu pour mesurer la collaboration entre les parents et les

travailleuses sociales est le Family/Professional Collaboration Scale de DeChillo, Koren et
Schultze (1994). La version française a été traduite et adaptée par (St-Onge & Morin,
1998) dans le cadre d’une étude menée auprès de familles et d’intervenants œuvrant
auprès de jeunes enfants ayant des incapacités physiques en centres de réadaptation.
Une autre équipe de chercheurs québécois l’ont également utilisé dans le cadre d’une
étude réalisée auprès d’aidants familiaux membres d’associations-membres de la
FFAPAMM (Provencher, Perreault, & St-Onge, 2001). Cette échelle, constituée de
vingt énoncés, mesure différentes dimensions de la relation de collaboration pouvant
s’établir entre les intervenants et les familles. En plus de la collaboration globale, les
énoncés ont été développés autour de quatre grandes dimension de la collaboration, soit :
1) adopter une attitude compréhensive et soutenante, 2) faciliter l’accès aux services,

70
3) partager l’information avec les familles et 4) utiliser les rétroactions des familles pour
modifier les interventions (DeChillo et al., 1994).

La première dimension mesure des aspects relationnels entre les intervenants et

les familles qui contribuent à l’établissement d’une relation de collaboration. La deuxième
évalue jusqu’à quel point les intervenants ont travaillé à ce que l’accès aux services soit
facilité pour les familles, plus particulièrement dans le cas où l’accès en était limité en
raison d’un manque de ressources financières, d’informations ou de liens avec les
ressources. La troisième réfère au partage d’informations et à la dispensation
d’explications par les intervenants aux membres de la famille dans une perspective
d’échange réciproque. Enfin, la quatrième dimension renvoie à l’utilisation des
commentaires provenant des familles pour amener des modifications dans l’intervention,
alors que la cinquième est constituée d’énoncés qui mesurent la collaboration de manière
globale.

Dans l’étude de Koren et al. (1992), les répondants devaient identifier l’intervenant
avec qui ils ont eu le plus de contacts durant la dernière année et répondre aux énoncés
en se basant sur une échelle de réponses en quatre points, allant de « pas du tout » à
« beaucoup » (Koren et al., 1992). Le score global de l’échelle peut varier de 20 à 80, où
un score élevé correspond à un degré plus élevé de collaboration perçue par les parents.
Les énoncés de l’instrument original ont d’abord fait l’objet d’un test pilote auprès de
40 parents d’enfants ayant des troubles émotifs, puis 29 d’entre eux ont participé à des
groupes focalisés visant à aborder la compréhension, la clarté et le contenu des énoncés,
ce qui a permis d’amener quelques modifications mineures à l’instrument (DeChillo et al.,
1994). Par la suite, cette échelle a été utilisée dans le cadre d’une enquête postale menée
auprès de 455 parents d’enfants âgés de 21 ans et moins ayant des troubles émotionnels,
de l’attention et du développement (Koren et al., 1992).

Dans cette étude, les parents devaient répondre en pensant à la travailleuse

sociale avec qui ils ont eu le plus de contacts pendant le suivi de leur jeune à la CNDV.
Pour des raisons éthiques, les parents n’avaient pas à nommer ou à identifier de quelle
travailleuse sociale il s’agissait, mais plutôt à répondre aux énoncés en pensant à la
relation qu’ils ont eue avec celle-ci. Enfin, quelques questions ouvertes ont été ajoutées
afin d’interroger plus particulièrement les parents sur leur point de vue quant à
l’établissement ou non de liens de collaboration avec les travailleuses sociales ainsi que
sur les facteurs qui ont pu faciliter ou nuire à l’établissement de la collaboration. Dans le

71
cadre de cette étude, l’échelle totale a obtenu un alpha de Cronbach de 0,97, tandis que
les quatre sous-échelles ont obtenu des coefficients se situant entre 0,83 et 0,94.

3.3.4 Le fonctionnement social des parents

Le Well-Being Scale a été développé par Suzan Tebb, professeure en travail social
à l’Université St.Louis, située dans l’État du Missouri aux États-Unis. Cette échelle a été
développée en se basant sur le modèle de pratique centré sur la santé qui met l’accent sur
les forces et le potentiel à développer chez des personnes engagées dans un rôle de
soutien. Plus spécifiquement, l’instrument mesure les capacités des personnes qui
exercent un rôle de soutien à répondre à leurs besoins de base et à accomplir leurs rôles
sociaux. L’instrument a été élaboré dans le contexte spécifique des aidants de personnes
en perte d’autonomie afin d’aider les intervenants sociaux à promouvoir et à soutenir le
bien-être de ces derniers. Il sert aussi à bien identifier les sphères de leur vie où les
aidants réussissent à combler leurs besoins, avec ou sans aide, ainsi que celles qui
doivent être améliorées (Tebb, 1995). Cet instrument est constitué de 45 énoncés qui sont
répartis en deux sous-échelles. La première sous-échelle (22 énoncés) est basée sur la
hiérarchie des besoins de Maslow et elle évalue la réponse aux besoins de base, tandis
que la deuxième sous-échelle (23 énoncés) mesure jusqu’à quel point la personne arrive à
accomplir ses différents rôles sociaux et les activités de la vie quotidienne (AVQ) de façon
satisfaisante (Tebb, 1995). Le score global de l’échelle peut varier de 45 à 225, où un
score élevé correspond à un état de bien-être plus élevé.

Les analyses de cohérence interne menées par Tebb ont révélé des coefficients de
Cronbach de 0,94 pour l’échelle totale, tandis que les sous-échelles ont respectivement
obtenu des coefficients de 0,91 et de 0,92 (Tebb, 1995). Une étude de validation a été
menée ultérieurement auprès d’un échantillon de 142 membres de familles jouant un rôle
de soutien et des résultats similaires ont été obtenus (Berg-Weger, Rubio, & Tebb, 2000).
Une traduction de l’instrument a été faite dans le cadre de cette étude doctorale. Les
énoncés ont d’abord été traduits de l’anglais au français par une traductrice
professionnelle, puis une validation a été effectuée par l’étudiante-chercheure et la
directrice de recherche (Morin & St-Onge, 2008). Sur le plan des analyses de cohérence
interne réalisées dans le cadre de cette étude, un alpha de Cronbach de 0,94 a été obtenu
pour l’ensemble des énoncés de l’instrument, tandis que les sous-échelles « besoins de

72
base » et « accomplir ses rôles sociaux et ses activités de vie quotidienne » ont obtenu
respectivement des coefficients de 0,91 et 0,89. Les neuf sous-échelles12 qui permettent
de détailler de manière plus précise les besoins de base et l’accomplissement des rôles
sociaux ainsi que des activités de la vie quotidienne ont obtenu des coefficients se situant
entre 0,45 et 0,91.

3.3.5 Le pouvoir d’agir des parents

Le Family Empowerment Scale (FES), développé par Koren, DeChillo et Friesen

(1992), est un instrument souvent retenu dans les recherches menées auprès des familles
qui vivent des difficultés. L’instrument est construit de manière à évaluer deux volets du
pouvoir d’agir, soit le degré de pouvoir d’agir et la façon dont il est exprimé. Le deuxième
volet est toutefois peu retenu par les chercheurs qui ont recours à cet instrument, sa
validité n’ayant pas été démontrée (Beaudoin et al., 2005; Koren et al., 1992). Par contre,
le premier volet permet, conformément aux données empiriques disponibles pour définir
ce concept, d’évaluer le pouvoir d’agir selon trois dimensions distinctes, soit : 1) la
dimension intrafamiliale (12 énoncés), 2) la dimension du système de services
(12 énoncés) et 3) la dimension politique et communautaire (10 énoncés) (Koren et al.,
1992). La dimension « intrafamiliale » réfère à la gestion par le parent des situations
immédiates de la vie quotidienne impliquant son enfant et elle renvoie à la perception qu’a
le parent de ses compétences, de son efficacité et de son pouvoir d’action. La dimension
« système de services » renvoie à l’interaction de la personne avec son environnement,
plus particulièrement les connaissances des ressources nécessaires à l’atteinte d’un but.
Plus spécifiquement, cette dimension mesure jusqu’à quel point le parent s’implique et
participe dans le système de soins et services en santé mentale afin d’obtenir les services
dont son jeune a besoin. Enfin, la dimension « politique et communautaire » réfère aux
lois, aux décideurs politiques, aux organisations et aux membres de la communauté qui
sont concernés ou qui influencent l’offre de services destinés aux jeunes adultes atteints
d’un trouble mental et aux membres de leur famille. Cette dimension mesure plus
particulièrement l’implication des parents dans l’amélioration des services offerts en santé

12 Les neufs sous-échelles sont les suivantes : (1) exprimer ses sentiments, (2) s’occuper de sa santé
physique, (3) avoir un sentiment de sécurité, (4) avoir une bonne estime de soi, (5) avoir du temps pour soi,
(6) faire l’entretien de la maison, (7) avoir du temps pour des activités de loisirs, (8) maintenir des fonctions
à l’extérieur de la maison et (9) obtenir du soutien familial (Tebb, 1995).

73
mentale et non seulement à leur propre enfant (Koren et al., 1992; Zimmerman &
Warschausky, 1998).

Les participants répondent aux 34 énoncés de l’instrument à partir d’une échelle de

type Likert en cinq points, allant de « tout à fait faux » jusqu’à « tout à fait vrai ». Tout en
obtenant un score pour chacune des trois dimensions du pouvoir d’agir (résultat maximal
de 60 pour les deux premières et de 50 pour la dimension communautaire et politique), la
combinaison des trois résultats permet de constituer un score total de pouvoir d’agir
pouvant varier entre 24 et 170. Les propriétés psychométriques de la version anglaise de
l’instrument ont été évaluées auprès d’un échantillon de 440 parents. Les résultats pour
chacune des dimensions révèlent une bonne cohérence interne, les alphas de Cronbach
étant de 0,87 (familiale), 0,87 (système de services) et de 0,88 (communautaire et
politique) (Koren et al., 1992). Des résultats similaires ont également été obtenus dans le
cas de la version française de l’échelle, qui a été traduite dans le cadre de l’étude menée
par Beaudoin et al. (2005). Cette équipe de chercheurs a évalué la cohérence interne de
l’instrument qui présente un alpha de Cronbach de 0,91 pour le pouvoir d’agir total et des
alphas se situant entre 0,79 et 0,88 pour chacune des trois dimensions du pouvoir d’agir
(Beaudoin et al., 2005). La version traduite par ces chercheurs a été utilisée dans cette
recherche en remplaçant systématiquement, dans chacun des énoncés, le terme enfant
par jeune afin de l’adapter au contexte spécifique de l’étude. Les coefficients suivants ont
été obtenus : 0,94 (pouvoir d’agir total), 0,89 (dimension familiale), 0,86 (dimension
système de services) et 0,85 (dimension communautaire et politique).

3.3.6 Le questionnaire sociodémographique

Un questionnaire permettant de recueillir des données sociodémographiques a été

construit dans le cadre de cette étude. Ce questionnaire compte 36 questions fermées et
deux questions ouvertes. Les deux premières sections de celui-ci ont permis d’obtenir des
données relatives aux parents ainsi que sur la composition de la famille. La section
suivante a questionné les parents quant au recours à des services médicaux et
psychosociaux depuis le PEP de leur enfant d’âge adulte. Enfin, les autres parties du
questionnaire ont recueilli de l’information sur le jeune atteint de psychose, tant en ce qui
concerne ses caractéristiques sociodémographiques, qu’à son état de santé mentale. De
plus, des questions ouvertes visant à obtenir les propos des répondants au sujet des

74
facteurs pouvant faciliter ou nuire à leur adaptation ont été abordées pour conclure
l’entrevue de recherche.

3.4 L’éthique de la recherche

3.4.1 L’approbation du comité d’éthique

Conformément aux procédures éthiques dans le cas de recherches faisant appel à

des sujets humains, le devis de l’étude a été déposé au comité d’éthique du Centre de
recherche Université Laval Robert-Giffard (CRULRG) afin d’obtenir l’approbation
permettant de débuter le recrutement ainsi que la collecte de données. Relevant d’un
comité d’éthique de la recherche (CÉR) autre que celui de l’Université Laval, l’étudiante-
chercheure s’est prévalue d’une exemption en fournissant au Comité d’éthique de la
recherche de l’Université Laval (CÉRUL) les formulaires requis dans ces circonstances
ainsi qu’une copie de l’approbation obtenue et émise par le CRULRG (annexe E).

3.4.2 Le consentement à participer à l’étude

Les parents qui ont participé à l’étude ont été invités à prendre connaissance du
formulaire de consentement (annexe E) et à le signer à titre d’accord formel pour participer
à la recherche. Deux copies de ce formulaire leurs étaient envoyées par courrier postal.
Lors du contact téléphonique avec les parents, une attention particulière était portée sur
ce formulaire afin de préciser les objectifs de la recherche ainsi que la participation
attendue de leur part. Les parents étaient informés de leur droit d’accepter ou de refuser
de participer à l’étude ainsi que de leur droit de se retirer à tout moment, sans que cela ne
leur porte préjudice. Advenant leur accord, les participants retournaient l’une des deux
copies du formulaire de consentement signé à l’aide de l’enveloppe préaffranchie. Ils
étaient invités à conserver l’autre copie envers eux, puisqu’elle contenait les informations
sur la recherche ainsi que les coordonnées à utiliser en cas de besoin.

Par ailleurs, bien que les parents n’étaient pas exposés à des risques en
participant à l’étude, ils étaient néanmoins informés de l’aide qu’ils pouvaient recevoir s’ils
en ressentaient le besoin à la suite de leur participation. Une feuille présentant les
coordonnées d’organismes (Centre de crise, FFAPAMM, etc.) pouvant leur venir en aide a

75
été insérée dans l’enveloppe contenant le questionnaire de recherche qui leur était envoyé
par la poste avant la réalisation de l’entrevue. Un rappel des ressources disponibles a été
effectué à la fin de l’entretien téléphonique et une attention particulière a été accordée
pour permettre aux parents de prendre des moments d’arrêt pour verbaliser leurs
émotions pendant la réalisation de l’entrevue de recherche. À quelques occasions, une
liaison avec l’équipe de la CNDV a dû être faite afin de signaler un besoin d’intervention à
la lumière des propos rapportés par les parents lors de l’entrevue de recherche.

Enfin, les participants détenaient également les coordonnées de l’étudiante-

chercheure ainsi que celles de la directrice de recherche, qu’ils pouvaient utiliser en cas
de questions sur l’étude ou s’ils avaient besoin d’informations supplémentaires. Des
précisions ont été également fournies concernant la procédure à suivre pour formuler une
plainte au bureau de l’ombudsman de l’Université Laval. Enfin, le matériel de recherche
(fiches d’identification, questionnaires de recherche, enregistrements audio, etc.) a été
traité de façon confidentielle. Pour ce faire, un numéro d’identification a été attribué à
chacun des participants à l’étude de façon à préserver leur anonymat. La fiche
d’identification des participants, comportant leur nom et leur numéro d’identification, a été
conservée séparément du matériel de recherche. Quant aux instruments de recherche, ils
ont été archivés dans un endroit verrouillé et ils seront détruits lorsque la recherche sera
terminée. Aucune compensation financière n’a été versée néanmoins, un résumé des
principaux résultats sera acheminé aux parents à titre de reconnaissance pour leur
généreuse participation. De même, les parents seront conviés à la présentation des
résultats de la recherche.

3.5 La présentation des participants à l’étude

Des analyses univariées ont été menées afin de procéder à la description des
participants à l’étude. Ces analyses ont été réalisées en ayant recours aux statistiques
descriptives, soit la distribution de fréquence, la moyenne et l’écart-type. Quatre types de
résultats sont présentés dans cette section. Le profil sociodémographique des 58 parents
et beaux-parents qui ont participé à l’étude est d’abord présenté. Puis, le profil
sociodémographique des jeunes adultes atteints de psychose est exposé, suivi d’un
aperçu des caractéristiques des manifestations du trouble des jeunes. Enfin, une
description des services médicaux et psychosociaux utilisés par les parents et leur jeune

76
est présentée. Notons que les informations recueillies sur les jeunes l’ont été à partir du
point de vue des parents et des beaux-parents qui se sont prononcés au mieux de leurs
connaissances. Les informations sur les jeunes ainsi que sur leur dossier médical n’ont
donc pas fait l’objet de vérifications auprès de l’équipe traitante. De plus, si dans douze
des cas, les parents ou beaux-parents se sont exprimés en fonction du même jeune (dans
le cas où les deux parents ont participé à l’étude), c’est la perception individuelle des
parents qui fait l’objet de cette étude. Ainsi, aucune corrélation n’a été faite entre les
données des parents et des jeunes, ni entre les données des parents d’un même jeune.
C’est donc l’ensemble de l’échantillon à l’étude (N = 58) qui a servi de base aux analyses
subséquentes.

3.5.1 Le profil sociodémographique des parents

Comme l’illustre le tableau 5, l’échantillon à l’étude est principalement composé de

femmes (n = 42), essentiellement les mères des jeunes atteints de psychose (41 mères et
une belle-mère). Seize hommes, dont deux beaux-pères, ont participé à la recherche. La
majorité des répondants sont mariés et sont sur le marché du travail. Concernant le
revenu familial, 48,3 % des parents ont un revenu se situant entre 70 000 et 90 000 $
tandis que 13,8 % ont un revenu de moins de 29 000 $. Parmi les huit parents faisant
partie de cette dernière catégorie de revenu, sept sont des femmes dont l’état civil est
divorcée (n = 4), célibataire (n = 2) ou mariée (n = 1). Une majorité de parents (60,3 %)
considèrent que leur revenu permet tout à fait de composer avec les problèmes
occasionnés par le trouble mental de leur jeune. L’échantillon à l’étude est représentatif de
la population ciblée puisque la proportion de mères et de pères, de parents et de beaux-
parents, de femmes et d’hommes, de même que l’âge et le niveau de scolarité de ceux qui
ont participé à l’étude est proportionnelle à ce que l’on retrouve dans la population à
l’étude, soit des caractéristiques des parents qui reçoivent des services lors de
l’émergence d’un PEP. Le tableau 5 présente l’ensemble des caractéristiques des parents,
de même que des informations relatives à la composition des familles.

77
Tableau 5 : Caractéristiques des parents et des familles (N = 58)

Caractéristiques des parents Fréquence

N %
Sexe
Féminin 42 72,4
Masculin 16 27,6
Lien
Parent 55 94,8
Beau-parent 3 5,2
Âge moyen : 55,9 ans
41-50 ans 12 20,7
51-60 ans 32 55,2
61 ans et plus 14 24,1
Statut civil
Marié 30 51,7
Union de fait 10 17,3
Divorcé 10 17,3
Célibataire 6 10,3
Veuf 2 3,4
Scolarité
Primaire non complété 1 1,7
Études primaires 1 1,7
Études secondaires 15 25,9
Études collégiales 17 29,3
Études universitaires 24 41,4

78
Tableau 5 : Caractéristiques des parents et des familles (N = 58) (suite)

Caractéristiques des parents Fréquence

N %
Occupation principale
Marché du travail 43 74,1
Retraité 9 13,8
Maison 5 10,3
Recherche d’emploi 1 1,7
Moyenne des heures de travail effectuées par semaine (N = 43) 39,3 heures
Moins de 20 heures 4 9,3
Entre 21 et 50 heures 34 79,1
Plus de 51 heures 4 9,3
Ne sais pas 1 2,3
Nombre total d’enfants dans la famille
Enfant unique (jeune atteint de psychose) 8 13,8
2 enfants 35 60,3
3 enfants 10 17,2
4 enfants et plus 5 8,6
Cohabitation avec le jeune atteint
Non 37 63,8
Oui 21 36,2
Cohabitation avec d’autres personnes
Oui 49 84,5
Non 9 15,5
Nombre de personnes vivant sous
le même toit
Vit seul 9 15,5
2 personnes 25 43,1
3 personnes 20 34,5
4 personnes 4 5,9

3.5.2 Le profil sociodémographique des jeunes adultes

Les informations recueillies sur les jeunes atteints de psychose (n = 46) permettent
de dégager leur profil sociodémographique. Les résultats obtenus montrent que les
enfants des participants à l’étude sont majoritairement des jeunes hommes (n = 42). Le
tableau 6 présente l’ensemble des caractéristiques des jeunes adultes.

79
Tableau 6 : Caractéristiques des jeunes adultes (N = 46)

Caractéristiques des jeunes Fréquence

N %
Sexe
Masculin 42 91,3
Féminin 4 8,7
Âge moyen : 26,3 ans
Moins de 20 ans 4 8,7
20-24 ans 10 21,7
25-29 ans 26 56,5
30-34 ans 5 10,9
35 ans et plus 1 2,2
Statut civil
Célibataire 43 93,5
Union de fait 2 4,3
Divorcé 1 2,2
Scolarité terminée (n = 45)
Études primaires 11 23,9
Études secondaires 20 43,5
Études collégiales 10 21,7
Études universitaires 4 8,7
Occupation principale
Sans travail rémunéré 20 43,5
Marché du travail 13 28,3
Aux études 4 8,7
Recherche d’emploi 2 4,3
Autres13 7 15,2
Statut d’emploi (n = 13)
Permanent 1 7,7
Occasionnel 7 53,8
Contractuel 4 30,8
Travailleur autonome 1 7,7
Moyenne des heures de travail effectuées par semaine (n = 13)
10 h et moins 1 7,7
Entre 11 h et 20 h 2 15,4
Entre 21 h et 30 h 3 23,1
31 h et plus 6 46,1
Ne sait pas 1 7,7

13 Sept jeunes ne faisaient pas partie de l’une de ces quatre catégories, puisque deux étaient hospitalisés, un
était détenu, un était en arrêt de travail et un autre au chômage, tandis qu’un jeune était considéré itinérant.

80
3.5.3 Les caractéristiques liées aux manifestations du trouble psychotique

D’autres informations recueillies auprès des parents permettent d’en savoir

davantage sur les caractéristiques des manifestations du trouble psychotique des jeunes.

Tableau 7 : Caractéristiques liées aux manifestations du trouble psychotique des

jeunes (N = 46)

Manifestations du trouble psychotique Fréquence

N %
Diagnostic
Schizophrénie 32 69,6
Psychose 9 19,6
Trouble bipolaire 2 4,3
Trouble de personnalité limite 1 2,2
Ne sait pas 2 4,3
Durée depuis le PEP
1 an 3 6,5
2 ans 8 17,4
3 ans 5 10,9
4 ans 7 15,2
5 ans et plus 23 50,0
Période critique PEP
Moins de 5 ans 23 50,0
5 ans et plus 23 50,0
Durée depuis l’admission à la CNDV
1 an et moins 13 28,3
2 ans 2 4,3
3 ans 12 26,1
4 ans 9 19,6
5 ans et plus 10 21,7
Estimation du délai entre le PEP et le début de l’intervention à la CNDV
M = 1,33 É.-T.= 1,62
La même année 15 32,6
1 an après 18 39,1
2 ans après 8 17,4
4 ans après 5 10,9

D’abord, les parents ont été amenés à préciser le diagnostic psychiatrique qui a été
attribué à leur jeune. La majorité d’entre eux ont précisé qu’il s’agit de schizophrénie
(69,6 %) ou de psychose (19,6 %). Les parents devaient ensuite préciser le temps qui
s’est écoulé depuis l’émergence du PEP de leur enfant. La durée varie entre un an et cinq

81
ans et plus. L’analyse des résultats permet de distinguer deux groupes, équivalant à la
période critique pouvant être considérée après un premier épisode psychotique. Ainsi,
23 jeunes (50 %) se situent dans la période critique, puisqu’ils ont fait leur premier épisode
psychotique il y a moins de cinq ans, tandis que pour l’autre moitié de l’échantillon, cinq
ans et plus se sont écoulés depuis leur première psychose. La durée, qui est calculée à
partir du moment où ils ont commencé à recevoir des services spécialisés à la CNDV,
varie entre un an et moins et cinq ans et plus. Ainsi, 28,3 % des jeunes (n = 13) reçoivent
des services à la CNDV depuis moins d’un an, 30,4 % (n = 14) depuis deux ou trois ans,
tandis que 41,3 % (n = 19) en reçoivent depuis plus de quatre ans.

Par ailleurs, la différence entre la durée depuis le PEP et la durée depuis

l’admission à la CNDV permet d’estimer le délai approximatif entre la première psychose
et le début d’intervention et donc, d’estimer la durée de la psychose non traitée (DPNT).
Bien que les informations recueillies dans le cadre de cette étude ne permettent pas
d’affirmer hors de tout doute que les jeunes et les parents n’ont pas eu accès à d’autres
services en lien avec les premières manifestations du trouble, elles fournissent tout de
même une estimation appréciable du délai perçu par les parents entre le PEP et l’accès
aux services spécialisés de la CNDV, ce qui est une donnée d’importance dans le
traitement précoce des troubles psychotiques en début d’évolution14. Le tableau 8 donne
un aperçu de ce délai pour l’ensemble des 46 jeunes qui, en moyenne, ont reçu des
services spécialisés 1,3 an après leur premier épisode psychotique (É.-T. = 1,62).

14 La DPNT est une donnée d’importance dans l’intervention précoce lors de l’émergence d’un trouble
psychotique, puisqu’une DPNT qui se prolonge est associée à des conséquences marquées sur le
fonctionnement social des personnes atteintes de psychose, en plus d’être une source de souffrance autant
pour la personne, que pour les membres de sa famille (Malla et al., 2005). De même, « les longues
périodes de psychoses non traitées sont associées à un rétablissement plus lent et moins complet, à
davantage d’anomalies biologiques, à des rechutes fréquentes et à une aggravation du trouble à long
terme » (Ehmann et al., 2004).

82
Tableau 8 : Estimation du délai entre le PEP et le début des services spécialisés à
la CNDV

Délai Fréquence
N %
Dans la même année que le PEP 15 32,6
1 an après le PEP 18 39,1
2 ans après le PEP 8 17,4
4 ans et plus après le PEP 5 10,9
Total 46 100

Ce tableau permet de constater que 32,6 % des jeunes (n = 15) ont reçu des
services spécialisés à l’intérieur de la même année que leur premier épisode psychotique;
26 jeunes (56,5 %) à l’intérieur des deux premières années qui ont suivi leur premier
épisode de psychose et 5 jeunes ont été admis à la CNDV entre 4 ans et 6 ans après leur
première psychose. Concernant ceux qui ont eu accès aux services 6 ans après leur
première psychose (n = 3), il faut préciser que deux d’entre eux ont eu recours à ceux de
la pédopsychiatrie ainsi qu’à ceux du traitement des dépendances avant de bénéficier des
services spécialisés à la CNDV. Ces motifs, pouvant expliquer ce délai plus important,
n’ont toutefois pas été explorés plus précisément avec les participants.

Concernant le nombre de fois où les jeunes ont été hospitalisés depuis leur
premier épisode psychotique, cinq jeunes (10,9 %) l’ont été qu’une seule fois et six jeunes
(13 %) ne l’ont jamais été. Par ailleurs, 27 jeunes (58,7 %) n’ont pas été hospitalisés dans
la dernière année, tandis que 18 (39,1 %) l’ont été. Parmi ces 18 jeunes, 13 ont vécu une
seule hospitalisation dans la dernière année, tandis que les autres en ont vécu entre deux
et cinq et plus. La durée moyenne des hospitalisations pour ces jeunes varie entre une
semaine et plus d’un mois. Parmi ceux qui ont déjà été hospitalisés (n = 40), 70 % l’ont été
à l’intérieur des deux dernières années.

3.5.4 L’utilisation de services par les parents

Les parents qui ont participé à l’étude (N = 58) ont utilisé pour eux-mêmes des
services médicaux et psychosociaux depuis l’émergence du trouble psychotique de leur
jeune. Le tableau 9 présente l’ensemble des résultats en distinguant les services qu’ils ont
utilisés et ceux auxquels ils avaient toujours recours au moment de l’entrevue de
recherche.

83
 En somme, les parents ont utilisé cinq principaux types de services, soit : 1) un
suivi médical, 2) un suivi psychosocial ou psychologique en pratique privée, 3) un suivi
psychosocial ou psychologique en CLSC, 4) les services d’un groupe d’entraide pour les
parents et amis d’une personne atteinte d’un trouble mental et 5) un suivi par l’entremise
d’un organisme communautaire.

D’abord, le suivi médical est un service qui a été utilisé par 44,8 % des parents
(n = 26), dont 15 d’entre eux (25,9 %) y ont toujours recours au moment de l’entrevue.
Puis, la participation à un groupe d’entraide s’adressant aux parents et amis d’une
personne atteinte d’un trouble mental a été mentionnée par 24 parents (41,4 %) dont huit
(13,8 %) qui y ont toujours recours au moment de l’entrevue. Parmi les parents qui ont
utilisé le groupe d’entraide, douze d’entre eux, essentiellement des femmes, sont
membres d’une association de familles. Ces parents ont été amenés à qualifier leur type
de participation à leur association. Si certaines ne fréquentent pas l’association (n = 3) ou
considèrent que leur participation est faible (n = 3), d’autres qualifient leur participation
comme étant moyenne (n = 3) ou grande (n = 3). Par ailleurs, le recours à un suivi
psychosocial ou psychologique en pratique privée et en CLSC a été utilisé respectivement
par 27,6 % des parents et 15,5 % des parents. De ce nombre, cinq parents ont toujours
recours à ce type de suivi en pratique privée et en CLSC au moment de l’entrevue de
recherche. Enfin, treize parents ont utilisé d’autres services qui ne correspondent pas aux
catégories présentées précédemment. La catégorie « autres services » renvoie aux
services du Centre jeunesse ou de la pédopsychiatrie qui ont été utilisés par les parents
dans le cas où l’émergence du PEP a eu lieu lorsque l’enfant était âgé de 18 ans et moins.
Cette catégorie regroupe aussi d’autres types des services utilisés par le parent, tels que
des rencontres ponctuelles au CLSC ou le recours à la médecine alternative (acuponcture,
ostéopathie).

84
Tableau 9 : Utilisation des services par les parents depuis l’émergence du trouble
psychotique de leur jeune adulte (N = 58)

Types de service Utilisation du service Recours au moment de

l’étude
N % N %
Suivi médical 26 44,8 15 25,9
Suivi psychosocial ou psychologique en
16 27,6 5 8,6
pratique privée
Suivi psychosocial ou psychologique en
9 15,5 1 1,7
CLSC
Participation à un groupe d’entraide 24 41,4 8 13,8

Services d’un organisme communautaire 4 6,9 1 1,7

Utilisation d’autres services 13 22,4 2 3,4

Le tableau 10 permet de visualiser la durée qui a été calculée à partir du moment

où les 58 parents ont commencé à recevoir des services à la CNDV. Notons que parmi les
parents, 17 d’entre eux n’ont pas eu recours à d’autres services que ceux de la CNDV
depuis l’émergence du trouble psychotique de leur jeune.

Tableau 10 : Utilisation des services de la CNDV par les parents (N = 58)

Durée depuis l’admission à la CNDV

1 an et moins 14 24,1
2 ans 2 3,4
3 ans 14 24,1
4 ans 16 27,6
5 ans et plus 12 20,7
Total 58 100,0

3.5.5 L’utilisation de services par les jeunes

Les données recueillies auprès des parents permettent d’abord de constater que
près de la moitié des jeunes (n = 22) ont un suivi médical au moment de l’entrevue. Une
minorité de jeunes reçoivent des services psychosociaux ou psychologiques, tandis que
quatorze jeunes (28,3 %) utilisent les services d’un organisme communautaire. Plus
précisément, ces organismes ont été regroupés en quatre catégories selon le type de
services offerts, soit : 1) des services de soutien à la réinsertion socioprofessionnelle,
2) des services d’hébergement et de soutien à la réinsertion socioprofessionnelle, 3) des

85
services d’hébergement et de dépannage alimentaire et 4) des services d’aide à la
recherche d’emploi.

Concernant les services de la CNDV, notons d’abord que parmi l’ensemble des
jeunes (n = 46), neuf (19,6 %) ont utilisé seulement les services de la CNDV depuis leur
première psychose. Puis, la moitié de l’échantillon (n = 23) reçoit toujours des services à la
CNDV au moment de l’entrevue. Parmi les 23 jeunes qui ne reçoivent plus de services à la
CNDV, dix d’entre eux sont suivis dans un autre programme-clientèle de l’IUSMQ (Centre
de traitement et de réadaptation, CTR de Nemours ou l’équipe PACT, un programme de
suivi intensif dans la communauté).

En outre, onze jeunes utilisent d’autres services dans des situations particulières.
Ainsi, cinq jeunes sont sous l’égide d’une autorisation de soins et, dans trois de ces cas,
cela s’accompagne d’une autorisation de traitement afin de recevoir leur médication
antipsychotique par injection. D’autres jeunes utilisent également des services en lien
avec leur médication par injection (n = 5) mais ce, sans autorisation de soins, tandis qu’un
jeune reçoit les services d’un CLSC pour faire le suivi nécessité par son traitement
pharmacologique. Enfin, au moment de l’entrevue avec les parents, six jeunes ne
recevaient aucun service institutionnel ou communautaire. Le tableau 11 donne un aperçu
de l’ensemble des services utilisés par les jeunes adultes.

Tableau 11 : Utilisation de services par les jeunes adultes (N = 46)

Type de service Fréquence

N %
Suivi médical 22 47,8

Suivi psychosocial ou psychologique en CLSC 2 4,3

Suivi psychosocial ou psychologique en pratique

2 4,3
privé

Suivi dans un organisme communautaire 14 30,4

Suivi actif à la CNDV au moment de l’entrevue 23 50,0
Suivi exclusif à la CNDV 9 19,6

Suivi dans un autre programme-clientèle de

10 21,7
l’IUSMQ

Utilisation d’autres services 11 30,4

Ne reçoit aucun service 6 13,0

86
3.6 Les résultats descriptifs aux instruments de mesure

Dans cette section, les résultats descriptifs aux instruments de mesure sont
présentés en ayant recours aux statistiques descriptives, soit la distribution de fréquence,
la moyenne, l’écart-type et finalement, les scores minimum et maximum (théoriques et
obtenus).

3.6.1 L’évaluation des aspects négatifs et positifs de l’expérience des parents

Le tableau qui suit présente les résultats moyens obtenus à chacune des douze
sous-échelles de l’Experience of Caregiving Inventory (ECI). Considérant que les parents
sont engagés dans un rôle de soutien auprès de leur jeune adulte atteint d’un trouble
psychotique, cet instrument mesure l’évaluation des aspects négatifs et positifs associés à
leur expérience de soutien. Lors de l’entrevue de recherche, les parents ont répondu en
évaluant leur expérience au cours des six derniers mois. Les huit premières sous-échelles
permettent de mesurer les aspects négatifs de leur expérience, tandis que les deux
dernières mesurent les aspects positifs pouvant être associés à cette expérience. Les
scores moyens doivent être interprétés comme suit : un score élevé aux dimensions
négatives signifie que le parent rapporte plus d’effets négatifs, alors qu’un score élevé aux
dimensions positives indique que le parent identifie des effets positifs. Les scores peuvent
varier de 1 à 5; l’ensemble des scores moyens obtenus dans cette étude se situe entre
1,93 et 3,45.

Tableau 12 : Synthèse des résultats obtenus à l’ECI (N = 58)

Score moyen Écart-type

Les aspects négatifs (ECI-négatif) 2,57 0,59
Comportements de retrait 3,14 0,81
État de dépendance 2,99 0,81
Comportements difficiles 2,84 0,87
Besoin de soutien du jeune 2,83 0,89
Pertes vécues par le jeune 2,65 0,72
Effets sur les relations familiales 2,24 0,81
Stigmatisation de la famille 2,14 0,74
Problèmes avec les services 1,93 0,68
Les aspects positifs (ECI-positif) 3,17 0,60
Aspects positifs de la relation parent/jeune 3,45 0,69
Apprentissages personnels faits par le parent 2,96 0,73
Score total 2,70 0,46

87
3.6.1.1 Les aspects négatifs de l’expérience des parents

Ce sont d’abord certains comportements de leur jeune, plus particulièrement des

comportements de retrait (M = 3,14) et des comportements qualifiés de difficiles
(M = 2,84) qui marquent plus négativement l’expérience des parents. Plus spécifiquement,
au cours des six derniers mois, les parents rapportent souvent ou presque toujours15 que
leur jeune était renfermé (51,8 %), qu’il était lent à faire les choses (50 %), qu’il était
indécis (46,5 %) et peu communicatif (43,1 %). Pour ce qui est des comportements
difficiles, les parents ont mentionné que leur jeune était d’humeur changeante (46,5 %),
méfiant (39,7 %), imprévisible (37,9 %) ou irritable (34,4 %). Puis, ce sont des éléments
qui influencent directement leur rôle de soutien qui sont évalués plus négativement par les
parents. En effet, l’état de dépendance du jeune et son besoin de soutien sont des
dimensions de l’expérience des parents qui ont obtenu des scores moyens élevés,
respectivement de 2,99 et 2,83. Plus spécifiquement, aider son jeune à occuper ses
journées est un aspect auquel 55,2 % des parents ont fait au cours des six derniers mois.
De même, 53,5 % des parents ont mentionné que leur jeune est trop présent dans leur
esprit et 41,4 % ont pensé à l’état de dépendance du jeune envers eux. Puis, le besoin de
soutien et plus particulièrement, des aspects qui touchent au soutien financier que les
parents apportent à leur jeune sont perçus négativement, où 56,9 % des parents ont aidé
leur jeune lorsqu’il manque d’argent, 48,3 % sont au fait qu’ils doivent subvenir aux
besoins de leur jeune et 48,3 % aux difficultés de leur jeune à s’occuper de son argent.

Puis, ce sont les pertes vécues par le jeune qui sont un aspect de leur expérience
que les parents vivent plus difficilement (M = 2,65). Ce qui touche plus particulièrement les
parents renvoie aux pertes que peut vivre leur jeune en raison du trouble mental. Ainsi, au
cours des six derniers mois, 63,8 % des parents ont pensé au genre de vie que leur jeune
aurait pu avoir s’il n’avait pas fait de PEP, 60,3 %, se sont demandé si leur jeune se
remettra un jour de son problème et 48 % ont pensé aux occasions que leur jeune a
manquées dans sa vie. Le risque que leur jeune se suicide demeure une préoccupation
pour les parents, puisque 44,8 % de ces derniers y ont souvent ou parfois pensé au cours
des six derniers mois. Enfin, 56,9 % des parents n’ont jamais ou rarement pensé qu’ils
auraient peut-être fait quelque chose qui aurait pu causer le problème de leur jeune, tandis
que 20,6 % des parents y ont pensé souvent ou presque toujours.

15 Les pourcentages rapportés réfèrent principalement aux catégories de réponse « presque toujours » et
« souvent » de l’échelle de mesure.

88
3.6.1.2 Les aspects positifs de l’expérience des parents

En ce qui concerne les dimensions potentiellement positives de l’expérience des

parents, ce sont particulièrement les aspects positifs de la relation parent/jeune qui ont
obtenu le score moyen le plus élevé (M = 3,45) et ce, parmi toutes les sous-échelles de
l’instrument de mesure. Les parents ont mentionné qu’ils contribuent au bien-être de leur
jeune (70,7 %), qu’ils ont le sentiment d’être utile dans cette relation (65,5 %) et que leur
jeune est de compagnie agréable (55,2 %). De même, 50 % des parents ont pensé que
leur enfant démontre des forces pour composer avec son problème.

Quant à la sous-échelle qui mesure les apprentissages personnels du parent

dans le contexte de l’exercice du rôle de soutien, le score moyen de 2,96 est également
élevé, surtout lorsqu’il est comparé aux scores moyens obtenus aux sous-échelles
négatives, qui varient entre 1,93 et 3,14. Huit énoncés permettent d’avoir un aperçu des
apprentissages faits par les parents et leurs scores moyens varient entre 2,04 et 4,0. Fait
à noter, c’est le fait d’être devenu plus compréhensif à l’égard d’autres personnes qui ont
des problèmes qui a obtenu le score moyen (M = 4,0) le plus élevé de tous les énoncés de
l’instrument de mesure, où 82,7 % des parents ont indiqué qu’ils ont pensé à cet aspect de
leur expérience au cours des six derniers mois. Parmi les autres éléments perçus
positivement par les parents, 62 % des parents ont mentionné qu’ils avaient rencontré des
personnes capables et prêtes à les aider, 51,8 % ont beaucoup appris sur eux-mêmes et
37,9 % ont aidé d’autres personnes à comprendre le problème de leur jeune.

En somme, l’observation des scores moyens obtenus pour l’ensemble des

dimensions négatives (M = 2,57, É.-T. = 0,59) et positives (M = 3,17, É.-T. = 0,60) permet
de dégager que ce sont les aspects positifs qui obtiennent les scores moyens les plus
élevés. Le score moyen total à l’échelle (M = 2,70) laisse entrevoir l’équilibre possible
entre les deux types de dimensions lorsque les participants témoignent de leur expérience
dans l’exercice de leur rôle de soutien pour leur jeune. Ces résultats sont néanmoins
assez « neutres », offrant un résultat sensiblement homogène parmi les participants à
l’étude, aucun parent ne qualifiant son expérience comme particulièrement négative ou
positive, y posant plutôt un regard nuancé.

89
3.6.2 Le degré de préoccupation des parents

Le score moyen obtenu par les 58 participants à l’entrevue de recherche est

de 3,24 (É.-T. = 0,65), révélant une préoccupation élevée à l’égard du bien-être de leur
jeune adulte. Les scores moyens obtenus pour chacun des six énoncés sont également
élevés, variant entre 2,83 et 3,78. Plus précisément, 84,5 % des participants sont tout à
fait préoccupés par les besoins de leur enfant, 69,0 % des parents s’inquiètent de ce qui
adviendra de leur jeune dans l’avenir et 65,5 % des parents ont le sentiment qu’ils doivent
rester en étroit contact avec leur jeune pour s’assurer que tout va bien. Le tableau 13
présente les résultats pour les six énoncés de l’instrument de mesure.

Tableau 13 : Résultats à l’échelle de préoccupation des parents (N = 58)

Énoncés de l’instrument Score Écart-type

moyen
2,83 1,13
Je me sens mal à l’aise de m’éloigner trop longtemps
de mon proche depuis qu’il/elle est malade.

Je m’inquiète de ce qu’il adviendra de mon proche 3,47 0,90

dans l’avenir.

J’ai le sentiment que je devrais rester en étroit contact 3,38 0,97

avec mon proche pour m’assurer que tout va bien.

Cela me bouleverserait de voir mon proche dans le 3,78 0,59

besoin.

J’ai un sentiment d’inquiétude constant envers mon 3,05 1,02

proche.

J’ai de la difficulté à me faire à l’idée que mon proche 2,93 1,14

soit malade pour une longue période.

Score total 3,24 0,65

3.6.3 La collaboration parents-travailleuses sociales

Le score moyen obtenu à l’échelle de collaboration parents-travailleuses sociales

(M = 4,17, É.-T. = 0,80) démontre que les parents (N = 54)16 qui ont reçu des services à la

16 Parmi les 58 participants à l’étude, 4 parents n’ont pas été en mesure de remplir l’Échelle de collaboration
parents-travailleuses sociales. Les contacts qu’ils ont eu avec ces intervenantes se sont limités à la
participation au groupe multifamilial, ce qui ne leur permettait pas de pouvoir répondre aux énoncés de
l’instrument de mesure.

90
CNDV ont été en mesure d’établir des liens de collaboration. De fait, douze énoncés sur
vingt ont obtenu un score moyen de 4 et plus sur un score maximum possible de 5, les
résultats obtenus variant entre 3,37 et 4,65. À ce sujet, cinq éléments qui permettent
d’établir une relation de collaboration entre les parents et les travailleuses sociales de la
CNDV ont obtenu des scores moyens très élevés. D’abord, 92,6 % des parents croient
que les travailleuses sociales ont pris au sérieux leurs préoccupations (M = 4,65), ils
considèrent que ces intervenantes ont été aidantes pour eux-mêmes et leur jeune
(M = 4,61) et ils affirment qu’elles leur ont donné de l’information à propos du trouble
mental de leur jeune (M = 4,57). De plus, les parents estiment que ces intervenantes ont
travaillé avec eux dans l’intérêt de leur jeune (M = 4,52) et ils mentionnent que les
travailleuses sociales leur ont fait savoir que leurs idées et leur opinion étaient importantes
(M = 4,50).

Tableau 14 : Résultats à l’échelle de collaboration parents-travailleuses sociales

(N = 54)

Composantes de la collaboration Score Écart-type

moyen
Adopter une attitude compréhensive et soutenante 4,56 0,61
Partager l’information avec les familles 4,29 0,77
Collaboration globale 4,12 0,96
Faciliter l’accès aux services 3,98 1,04
Utiliser les rétroactions des familles pour modifier les 3,84 1,00
interventions
Score total 4,17 0,80

Parmi les cinq composantes de la collaboration, c’est d’abord l’attitude

compréhensive et soutenante des travailleuses sociales à l’égard des parents qui a obtenu
le score moyen le plus élevé (M = 4,56). La majorité des parents considère que les
travailleuses sociales de la CNDV ont été aidantes pour eux-mêmes et leur jeune
(94,4 %), qu’elles les ont pris au sérieux (92,6 %) et qu’elles leur ont fait savoir que leurs
idées ainsi que leurs opinions étaient importantes (87,04 %). Le partage d’information
avec les familles est une composante qui a également obtenu un score moyen élevé
(M = 4,29). En effet, 92,6 % des parents qui ont participé à l’étude mentionnent que les
travailleuses sociales leur ont donné de l’information à propos du trouble mental de leur
jeune, qu’elles leur ont dit pourquoi certaines informations leur étaient demandées
(75,5 %), qu’elles leur ont expliqué les étapes à suivre dans l’évaluation des difficultés de
leur jeune (75,5 %). Vient ensuite la collaboration globale, qui a obtenu un score moyen de

91
4,12. Parmi les résultats obtenus, 87,1 % des parents mentionnent que les travailleuses
sociales ont travaillé avec eux dans l’intérêt de leur jeune, alors que 58,5 % des parents
ont mentionné que les travailleuses sociales leur avaient donné la possibilité de participer
autant qu’ils le voulaient aux décisions concernant le traitement de leur jeune.

Par ailleurs, la composante visant à faciliter l’accès aux services a obtenu un score
moyen de 3,98. Parmi les quatre énoncés qui permettent de mesurer cette composante,
deux d’entre eux ont obtenu une appréciation intéressante des parents, puisque 73,5 %
des parents mentionnent que les travailleuses sociales ont travaillé avec eux afin que leur
jeune reçoive les services dont il avait besoin et 62,3 % des parents croient que ces
intervenantes les ont aidés à résoudre les problèmes liés aux difficultés d’obtenir des
services pour leur jeune. Deux éléments ont par ailleurs obtenu des résultats modérés. En
effet, 57,4 % des parents croient que les travailleuses sociales les ont aidés à résoudre les
problèmes d’ordre pratique afin que leur jeune obtienne les services dont il avait besoin et
50,9 % des parents mentionnent que ces intervenantes les ont aidés avec la paperasse,
les contacts avec les organismes, les questions d’argent ou toute autre contrainte relative
à l’obtention de services pour leur jeune; précisons toutefois que pour dix parents, cela ne
s’appliquait pas à leur situation. Enfin, la composante visant à mesurer l’utilisation des
rétroactions des familles par les travailleuses sociales afin de modifier leurs interventions a
obtenu un score moyen de 3,84, demeurant élevé bien qu’il soit le score le plus faible
parmi les quatre composantes de la collaboration. Ainsi, 81,5 % des parents considèrent
que les travailleuses sociales ont été flexibles et ouvertes à modifier leurs interventions si
nécessaire, 58,5 % des parents croient que ces intervenantes ont fait des modifications
dans leurs interventions en se basant sur leurs commentaires et 57,4 % des parents
mentionnent que les travailleuses sociales leur ont demandé si les services offerts à leur
jeune répondent bel et bien à ses besoins. L’énoncé qui a obtenu le score le plus faible
est : « Les travailleuses sociales vous ont encouragé à suggérer des façons d’améliorer
les services offerts à votre jeune » (M= 3,37).

3.6.4 Le pouvoir d’agir développé par les parents

Le score moyen global obtenu au Family Empowerment Scale (FES) ainsi que les
scores moyens obtenus à chacune des trois sous-échelles qui composent cet instrument
sont présentés dans le tableau 15. Les scores pour chacune des sous-échelles varient
entre 1 et 5, les résultats obtenus dans cette étude se situant entre 2,43 et 3,54. Un score

92
élevé signifie que le parent perçoit qu’il a un degré de pouvoir plus élevé sur cette
dimension du pouvoir d’agir.

Tableau 15 : Synthèse des scores moyens obtenus à l’instrument FES (N = 58)

Dimensions du pouvoir d’agir Score Écart-type

moyen
Intrafamilial 3,54 0,78
Système de services 3,40 0,84
Politique et communautaire 2,43 0,82
Score total 3,17 0,72

La dimension « intrafamiliale » du pouvoir d’agir est celle qui a obtenu le score

moyen le plus élevé (M = 3,54) parmi les trois dimensions mesurées par cet instrument, ce
qui reflète le sentiment de compétence parentale des parents. Les scores moyens obtenus
aux douze énoncés permettant de mesurer cette dimension du pouvoir d’agir sont tous
élevés, car ils varient entre 3,09 et 4,04. Les données laissent voir certains aspects de la
vie familiale où les parents semblent détenir davantage de pouvoir d’influence. Entre
autres, 77,6 % des parents considèrent qu’ils sont de bons parents, 67,2 % sont d’avis
qu’ils portent attention aux bons côtés autant qu’aux problèmes lorsqu’ils sont en
interaction avec leur jeune, 62 % sont capables d’obtenir l’information qui les aidera à
mieux comprendre leur jeune et 60,4 % des parents font des efforts pour apprendre de
nouvelles manières d’aider leur jeune à grandir et à se développer. Malgré ces constats,
seulement 37,9 % des parents ont le sentiment d’avoir leur vie familiale bien en main.

La dimension « système de services » a elle aussi obtenu un score moyen élevé

(M = 3,40) reflétant une bonne participation des parents au système de services destinés
à leur jeune aux prises avec un trouble mental. Douze énoncés permettent de mesurer
cette dimension du pouvoir d’agir, leur score moyen variant entre 2,66 et 4,04. Quatre
éléments permettent de préciser dans quelle sphère du système de services les parents
détiennent davantage de pouvoir d’agir. D’abord, 69 % des parents affirment qu’ils sont
capables de travailler en collaboration avec les organismes et les professionnels pour
décider des services dont leur jeune a besoin (M = 4,04). De même, 60,3 % des parents
s’assurent de demeurer en contact régulier avec les professionnels offrant des services à
leur jeune. Par ailleurs, 58,6 % des parents prennent l’initiative, lorsque nécessaire, de
rechercher des services pour leur jeune et leur famille. Puis, 51,7 % des parents
s’assurent que les professionnels comprennent leur point de vue quant aux services dont
leur jeune a besoin. Enfin, deux éléments ont obtenu un score moyen plus faible, laissant

93
voir que les parents maîtrisent moins certains aspects du système de services. Il s’agit de
savoir de quels services leur jeune a besoin (M = 2,98) et de connaitre les étapes à
franchir s’ils ont des doutes quant à la qualité des services de santé mentale offerts à leur
jeune (M = 2,66).

Enfin, la dimension « politique et communautaire » est la dimension qui a obtenu le

score moyen le plus faible parmi les trois dimensions du pouvoir d’agir (M = 2,43). Les dix
énoncés qui permettent de mesurer cette dimension ont aussi obtenu un score moyen
plus faible, variant entre 1,41 et 3,36; néanmoins, les parents semblent détenir du pouvoir
d’influence sur l’amélioration des services lorsqu’ils tiennent compte de leur expérience
comme parents, seuls ou regroupés avec d’autres parents qui vivent la même situation.
En effet, 46,5 % des parents croient que leurs connaissances et leur expérience comme
parent peuvent servir à améliorer les services de santé mentale offerts aux jeunes et aux
familles et 41,4 % des parents croient que d’autres parents, ainsi qu’eux-mêmes, peuvent
avoir une influence sur les services de santé mentale pour les jeunes adultes. Par ailleurs,
ils détiennent un pouvoir plus faible par rapport à des actions politiques plus directes,
telles que dire au personnel des organismes et du gouvernement comment les services
pour les jeunes aux prises avec un problème de santé mentale pourraient être améliorés
(M = 1,86), savoir comment amener les administrateurs des organismes ainsi que les élus
à les écouter (M = 1,76) et communiquer avec les élus lorsque d’importants projets de lois
ou des enjeux concernant les services en santé mentale sont à l’étude (M = 1,41).

En outre, le score moyen global obtenu à l’instrument (M = 3,17) montre que les
parents détiennent un degré de pouvoir d’agir moyennement élevé. À notre connaissance,
il n’y a pas de seuil connu pour cet instrument de mesure déterminant ce qui constituerait
un pouvoir d’agir « optimal ».

3.6.5 Le fonctionnement social des parents

Les résultats obtenus au Well-Being Scale (WBS) donnent un aperçu du

fonctionnement social des parents depuis les trois derniers mois. L’instrument est
composé de sous-échelles qui mesurent jusqu’à quel point les parents réussissent à
combler leurs besoins de base, à réaliser leurs activités quotidiennes et à exercer leurs
rôles sociaux de manière satisfaisante. Le tableau 16 donne un aperçu des scores

94
obtenus pour l’ensemble des sous-échelles. Le score peut varier de 1 à 5 et les résultats
obtenus dans cette étude se situent entre 2,87 et 4,67. À notre connaissance, il n’y a pas
de seuil connu pour cet instrument de mesure pouvant déterminer ce que serait un
fonctionnement social « optimal ».

Tableau 16 : Synthèse des scores moyens obtenus au WBS (N= 58)

Dimensions de l’instrument Score Écart-type

moyen
Satisfaction des besoins de base 3,93 0,54
Avoir un sentiment de sécurité 4,24 0,58
S’occuper de sa santé physique 4,04 0,65
Avoir une bonne estime de soi 3,87 0,74
Exprimer ses sentiments 3,72 0,67
Accomplissement des rôles sociaux et des activités
3,92 0,52
de la vie quotidienne
Maintenir des fonctions à l’extérieur de la maison 4,67 0,53
Faire l’entretien de la maison 4,59 0,51
Avoir du temps pour soi 3,80 0,64
Avoir du temps pour des activités de loisirs 3,52 0,77
Obtenir du soutien familial 2,87 1,17
Score global 3,92 0,50

3.6.5.1 La satisfaction des besoins de base

De façon générale, le fonctionnement social des parents est très bon si l’on se
base sur le fait que sur un score maximum de 5, les parents ont obtenu un score moyen
total de 3,92 et des scores moyens de 3,93 et 3,92, respectivement aux sous-échelles de
satisfaction des besoins et de réalisation des activités de la vie quotidienne. Précisons
qu’il n’y a pas de seuils à partir desquels il est possible d’établir ce qui est bon ou
mauvais. Deux dimensions plus spécifiques de la satisfaction des besoins de base
révèlent que les parents sont en mesure de répondre à leurs besoins concernant leur
sentiment de sécurité (M= 4,24) et leur santé physique (M= 4,04). Plus spécifiquement, la
majorité des parents se sentent en sécurité parce qu’ils ont un logis (98,3 %) et qu’ils
considèrent qu’ils ont assez d’argent (81,0 %). De façon plus modérée, 65,5 % des
parents font des projets pour l’avenir et 60,3 % se sentent en sécurité par rapport à
l’avenir. Concernant leur santé physique, la majorité des parents ont une alimentation bien

95
équilibrée et 87,9 % s’occupent de leur santé physique. De plus, 62 % mentionnent avoir
souvent ou presque toujours du temps pour des loisirs et 53,4 % des parents considèrent
qu’ils ont assez de sommeil.

3.6.5.2 La réalisation des activités quotidiennes et l’exercice des rôles sociaux

D’une part, il a été possible pour la majorité des parents de réaliser les différentes
activités de la vie quotidienne, notamment des tâches se rapportant à l’entretien de la
maison comme acheter de la nourriture, préparer les repas, faire le ménage de la maison,
etc. D’autre part, ils ont été en mesure d’exercer leurs rôles sociaux. De fait, la majorité
des participants ont été en mesure de maintenir des fonctions à l’extérieur de la maison,
puisque 67,2 % des parents ont maintenu un emploi ou une carrière, tandis que 19,0 %
étaient à la retraite ou à la maison. Par ailleurs, une majorité avait accès à des moyens de
transport adéquats (93,1 %) et prenaient le temps de soigner leur hygiène et leur
apparence (93,1 %). Les parents ont également obtenu des scores moyens élevés aux
sous-échelles avoir du temps pour soi (M = 3,80) et avoir du temps pour des activités de
loisirs (M = 3,52). Dans le premier cas, 77,6 % des parents disent être émerveillés par ce
qui les entoure, 75,9 % ont mentionné qu’ils prennent le temps de réfléchir, 74,2 % de rire
et 65,5 % accordent du temps à la détente. Par ailleurs, les parents qui ont des intérêts
d’ordre spirituel représentent une plus faible proportion (31 %). En ce qui concerne le
temps accordé aux activités de loisirs, 62,1 % prennent plaisir à un passe-temps, se
gâtent ou se récompensent, tandis que 53,4 % des parents font de l’exercice et que
41,4 % assistent à des événements sociaux (41,4 %).

En outre, la sous-échelle permettant de mesurer si les parents sont en mesure

d’obtenir du soutien familial a obtenu le score moyen le plus faible de l’ensemble des
sous-échelles (M = 2,87). Il faut dire que cette sous-échelle est composée de seulement
deux énoncés. Le premier permet de constater que 48,3 % des parents ne demandent
jamais ou que rarement du soutien à leur famille et à leurs amis, tandis que le deuxième
révèle que lorsqu’ils le demandent, 41,4 % des parents obtiennent souvent ou presque
toujours le soutien demandé.

Dans ce chapitre, l‘état de la méthodologie utilisée pour mener à bien l’étude a

été exposée. Le milieu clinique où ont été recrutés les participants offre des services
spécifiques au contexte d’un PEP et se préoccupe de rejoindre les parents qui doivent
composer avec un trouble psychotique en émergence en leur offrant des services

96
d’intervention familiales. Puisque les variables évaluées au moyen des échelles de
mesure renvoient aux concepts clés du modèle proposé dans l’étude, les résultats
obtenus aux instruments servent de base aux analyses statistiques afin de tester le
modèle initial. Les données descriptives sur les parents et les jeunes, les services utilisés
de même que les stratégies d’adaptation mises de l’avant par les parents sont également
intégrés dans le modèle, notamment à titre de variables contextuelles de l’expérience de
soutien des parents.

97
 CHAPITRE IV
–
LA PROCÉDURE D’ANALYSE ET LES RÉSULTATS AUX MODÈLES DE
RÉGRESSION

99
4.1 Le modèle d’adaptation initial et les variables à l’étude

4.1.1 Le modèle d’adaptation initial

Le modèle d’adaptation proposé et testé dans cette étude a été construit en se

basant sur l’état actuel des connaissances pour comprendre l’adaptation des familles ainsi
qu’en s’inspirant des modèles conceptuels proposés par Lazarus et Folkman (1984) et
Hatfield et Lefley (1987) ainsi que le modèle des déterminants de l’expérience d’aide de
Lavoie et al. (2002). Ainsi, un modèle d’adaptation a été élaboré en intégrant des variables
qui proposent un regard renouvelé sur l’adaptation des parents qui composent avec le
PEP de leur enfant d’âge adulte. Dans cette proposition théorique largement inspirée des
travaux de Lazarus et Folkman, l’adaptation à une situation stressante est en fonction de
l’interaction entre l’évaluation de l’expérience des parents (évaluation cognitive) et les
stratégies d’adaptation utilisées (gestion du stress) (Lazarus & Folkman, 1984). Le modèle
d’adaptation initial est présenté à la Figure 3 et il est expliqué par la suite.

100
Figure 3 : Modèle d’adaptation initial chez les parents de jeunes adultes atteints d’un PEP

Caractéristiques des parents D E

A et des familles

L’évaluation de L’adaptation des parents

l’expérience des parents Pouvoir d’agir
ECI (Szmukler et al., 1996) FES (Koren, DeChillo, &
Friesen, 1992)
Caractéristiques des jeunes
Fonctionnement social WBS
adultes et des
B manifestations du trouble
(Tebb, 1995)
psychotique
Les stratégies d’adaptation
des parents
Caractéristiques de
Collaboration
C l’intervention et des services
Family/Professional
utilisés par les jeunes
collaboration scale (DeChillo,
Koren, & Schultze, 1994)

Sources : Lazarus et Folkman (1984), Hatfield et Lefley (1987) et Lavoie et al. (2002).

101
 Le modèle d’adaptation initial est composé de six regroupements de variables17. Le
contexte particulier dans lequel les parents exercent un rôle de soutien auprès de leur
jeune est défini par trois types de caractéristiques (regroupements de variables A, B et C).
Ces caractéristiques sont ensuite mises en relation avec l’évaluation de leur expérience
(regroupement de variables D). Puis, l’adaptation (regroupement E) est opérationnalisée
par deux variables, soit le fonctionnement social et le pouvoir d’agir qui constituent les
variables dépendantes de l’étude. Enfin, des stratégies d’adaptation (regroupement de
variables F) sont mises en relation entre l’évaluation et l’adaptation des parents.

En se basant sur la logique opérationnelle du modèle de Lazarus et Folkman

(1984) et la perspective corrélationnelle descriptive de cette étude, les objectifs suivants
ont été formulés :

1. Identifier parmi les variables contextuelles, soit les caractéristiques des

parents, des jeunes atteints d’un PEP, des manifestations du trouble
psychotique ainsi que de l’intervention et des services utilisés, celles qui
prédisent les aspects négatifs de l’expérience des parents;
2. Identifier parmi les variables contextuelles, soit les caractéristiques des
parents, des jeunes atteints d’un PEP, des manifestations du trouble
psychotique ainsi que de l’intervention et des services utilisés, celles qui
prédisent les aspects positifs de l’expérience des parents;
3. Identifier les aspects négatifs et positifs ainsi que les stratégies d’adaptation
qui prédisent le pouvoir d’agir;
4. Identifier les aspects négatifs et positifs ainsi que les stratégies d’adaptation
qui prédisent le fonctionnement social.

4.1.2 Les variables à l’étude

4.1.2.1 Les caractéristiques contextuelles

Un ensemble de caractéristiques permettent de définir et de décrire le contexte

dans lequel les parents exercent un rôle de soutien auprès de leur enfant d’âge adulte
atteint de psychose. Basés sur les travaux de Pearlin et al. (1990) ainsi que ceux de
Lazarus et Folkman (1984), il a été documenté que des facteurs liés aux circonstances

17 Une description plus exhaustive des variables comprises dans chacun des six regroupements est présentée
à partir de la section 3.1.2.1 du présent chapitre.

102
dans lesquelles survient un stress influencent l’évaluation de la personne qui doit
composer avec cette situation. À partir des modèles proposés dans les écrits scientifiques
pour comprendre l’expérience des membres de la famille du point de vue d’une analyse
basée sur le fardeau familial et de ceux qui ont émergé des modèles d’adaptation au
stress, certaines caractéristiques ont été ciblées afin d’être intégrées dans le modèle
d’adaptation initial. Des prédicteurs du fardeau familial ont été identifiés et ils réfèrent
autant aux caractéristiques des personnes engagées dans un rôle de soutien, telles que
l’âge, le statut socioéconomique, l’ethnie, la situation de cohabitation et l’état de santé;
qu’aux caractéristiques de la personne atteinte telles que l’âge, le sexe, la durée depuis le
début du trouble, le nombre d’hospitalisations, le fonctionnement social et la gravité des
manifestations du trouble (Cook et al., 1994; Jones et al., 1995; Reinhard, 1994; Solomon
et Draine, 1995). À l’instar du modèle proposé par Pearlin et ses collaborateurs, une
contribution nouvelle de ce modèle d’adaptation est d’ajouter des variables qui permettent
de circonscrire les caractéristiques de l’intervention et des services qui ont été utilisés par
les jeunes adultes depuis l’émergence du trouble psychotique (Pearlin et al. 1990).

Compte tenu de l’absence de modèle d’adaptation testé spécifiquement auprès

des parents qui exercent un rôle de soutien lors d’un PEP, il a été convenu, sur une base
exploratoire, de ne pas arrêter de choix a priori sur certaines caractéristiques plutôt que
sur d’autres. La stratégie retenue a alors été d’inclure les données colligées à partir du
questionnaire sur les données sociodémographiques. Ce sont donc 42 variables qui ont
été, initialement, rassemblées en trois grands regroupements : (A) les caractéristiques des
parents et des familles, (B) les caractéristiques des jeunes adultes et des manifestations
du trouble psychotique et (C) les caractéristiques de l’intervention et des services utilisés
par les jeunes. Les variables18 incluses dans le modèle initial sont présentées dans les
prochains paragraphes de manière à donner un aperçu détaillé de chacun des trois
regroupements des caractéristiques contextuelles.

Regroupement A : Les caractéristiques des parents et des familles

Les 14 variables comprises dans le regroupement A correspondent à certaines

caractéristiques des parents et des familles. Les neuf premières variables (1 à 9) renvoient
aux caractéristiques sociodémographiques des parents qui ont participé à l’étude telles

18 En complément aux tableaux 17 à 20 présentés dans cette section du chapitre, on peut se référer à
l’annexe G inscrite à la fin du chapitre pour prendre connaissance de la codification de chacune des
variables incluses dans le modèle initial.

103
que l’âge, le lien avec le jeune atteint de psychose, le niveau de scolarité, etc. Puis, les
cinq variables suivantes (10 à 14) fournissent des informations sur la composition de la
famille, telles que la situation de cohabitation, le nombre de personnes qui composent la
famille et le nombre d’enfants dans la famille. Le tableau 17 présente l’ensemble de ces
variables.

Tableau 17 : Les variables du regroupement A incluses dans le modèle initial

Regroupement A Variables
Les caractéristiques des 1. Sexe
parents et des familles 2. Âge
3. Lien avec le jeune atteint de psychose
4. Statut civil
5. Niveau de scolarité atteint
6. Occupation
7. Statut d’emploi
8. Nombre d’heures de travail par semaine
9. Revenu familial
10. Cohabitation avec le jeune
11. Cohabitation avec d’autres membres de la famille
12. Nombre total de personnes dans la famille
13. Autres enfants dans la famille
14. Nombre total d’enfants dans la famille

Regroupement B : Les caractéristiques des jeunes adultes et des

manifestations du trouble psychotique

Les 13 variables comprises dans le regroupement B renvoient à certaines

caractéristiques sociodémographiques des jeunes atteints de psychose ainsi qu’aux
manifestations du trouble psychotique. Tandis que les sept premières variables (1 à 7)
renvoient à des caractéristiques sociodémographiques, notamment le sexe et l’âge, le
niveau de scolarité et l’occupation principale; les variables 8 à 13 fournissent de
l’information sur les manifestations du trouble psychotique, entre autres, la durée depuis le
PEP ainsi que le nombre et la durée des hospitalisations. Le tableau 18 fournit un aperçu
de l’ensemble de ces variables.

104
Tableau 18 : Les variables du regroupement B incluses dans le modèle initial

Regroupement B Variables
Les caractéristiques des 1. Sexe
enfants d’âge adulte et des 2. Âge
manifestations du trouble
3. Statut civil
psychotique
4. Niveau de scolarité atteint
5. Occupation
6. Statut d’emploi
7. Nombre d’heures de travail par semaine
8. Durée depuis le PEP
9. Nombre total d’hospitalisations
10. Nombre d’hospitalisations dans la dernière année
11. Durée moyenne des hospitalisations de la dernière
année
12. Durée depuis la dernière hospitalisation
13. Durée de la dernière hospitalisation

Regroupement C : Les caractéristiques de l’intervention et des services

utilisés par les enfants d’âge adulte atteints de psychose

Les 15 variables qui composent le regroupement C, présentées dans le tableau

19, renvoient aux caractéristiques de l’intervention et des services utilisés par les jeunes
adultes atteints de psychose. Les variables (1-2-12-14-15) correspondent à des
caractéristiques de l’intervention reçue à la Clinique Notre-Dame des Victoires (CNDV)
telles que la durée depuis l’admission dans le programme, l’état du suivi au moment de la
recherche et une estimation de la DPNT, soit le délai entre le PEP et le début des services
à la CNDV. D’autres variables (3 à 11) documentent les services qui ont été utilisés par les
jeunes adultes depuis le PEP, qu’il s’agisse d’un suivi médical, psychosocial ou
psychologique dispensé dans un contexte institutionnel ou communautaire, tandis que la
variable 13 permet d’identifier les jeunes qui n’ont aucun service au moment de la
participation à la recherche.

105
Tableau 19 : Les variables du regroupement C incluses dans le modèle initial

Regroupement C Variables
Les caractéristiques de 1. Durée depuis l’admission à la CNDV
l’intervention et des services 2. Suivi actif à la CNDV
utilisés par les enfants d’âge
adulte atteints de psychose 3. Suivi médical actif
4. Type de professionnel qui assure le suivi médical
5. Suivi psychosocial ou psychologique en CLSC
6. Suivi psychosocial ou psychologique en privé
7. Suivi d’un autre programme-clientèle du CHRG
8. Programme-clientèle du CHRG
9. Suivi dans un organisme communautaire
10. Types de services dans l’organisme communautaire
11. Suivi dans un autre organisme
12. Suivi seulement à la CNDV
13. Aucun service
14. Période critique
15. Délai entre le PEP et l’admission à la CNDV

4.1.2.2 L’expérience des parents

Regroupement D : L’évaluation des aspects négatifs et positifs de

l’expérience des parents

Les variables du regroupement D permettent de dégager l’évaluation des aspects

négatifs et positifs associés à l’expérience de soutien des parents. L’expérience est
mesurée au moyen de la version traduite par Lavoie et al. (2002) de l’Experience of
Caregiving Inventory (ECI) de Szmukler et al, 1996. Le regroupement D est donc composé
de deux variables, qui correspondent aux deux sous-échelles de l’instrument soit : l’ECI-
Négatif, qui renvoie aux aspects négatifs perçus par les parents, notamment les
comportements difficiles ou de retrait de leur enfant d’âge adulte atteint de psychose, la
stigmatisation, les effets sur les relations familiales, l’état de dépendance de leur enfant,
etc. ainsi que l’ECI-Positif, qui renvoie aux apprentissages personnels faits par le parent
dans cette expérience ainsi qu’aux aspects positifs qui peuvent se dégager de la relation
avec leur jeune.

106
4.1.2.3 L’adaptation des parents

Regroupement E : L’adaptation des parents

L’adaptation des parents est opérationnalisée par deux variables dépendantes :

le fonctionnement social et le pouvoir d’agir, qui se retrouvent dans le regroupement E.
Ces deux variables sont respectivement mesurées par : (1) la version traduite par Morin et
St-Onge (2008) du Well-Being Scale (Tebb, 1995) et (2) la version traduite par Beaudoin
et al. (2005) du Family Empowerment Scale (Koren, DeChillo et Friesen, 1992). Ces
variables permettent de mesurer la capacité des parents à répondre à leurs besoins de
base, à accomplir les activités quotidiennes et à exercer leurs rôles sociaux
(fonctionnement social) ainsi qu’à détenir un plus grand contrôle sur l’atteinte d’objectifs
importants pour eux (développement du pouvoir d’agir) (LeBossé & Dufort, 2001).

4.1.2.4 Les stratégies d’adaptation des parents

Regroupement F : Les stratégies d’adaptation des parents

Le dernier regroupement du modèle est constitué de 20 variables qui

correspondent à des stratégies d’adaptation qui ont été utilisées par les parents. Dans le
modèle initial et selon la conceptualisation de Lazarus et Folkman (1984), ces stratégies
d’adaptation sont considérées comme ayant un effet modérateur (atténuant ou
« tampon ») sur l’adaptation des parents, plus particulièrement sur la relation entre
l’évaluation de leur expérience (variables du regroupement D) et leur adaptation (variables
du regroupement E).

Les deux premières variables (1 et 2) concernent l’adhésion à une association de

19
familles et la manière dont les parents qualifient leur participation aux activités de cette
association. Puis, les deux variables suivantes (3 et 4) désignent l’utilisation et le recours à
un groupe d’entraide de parents devant composer avec le trouble mental d’un des leurs.
Les variables 5 à 14 renvoient à différents services utilisés par les parents, pour eux-
mêmes, depuis le début du trouble psychotique de leur enfant ainsi que ceux auxquels ils
ont toujours recours au moment de leur participation à l’étude. Puis, les variables 15 à 20
correspondent à l’utilisation des services de la CNDV par les parents et plus
particulièrement, au type de contact avec les travailleuses sociales, à la réponse de ces

19 Les associations de famille renvoient ici à l’adhésion du parent à l’une des 38 associations-membres de la
Fédération des familles et amis de la personne atteinte de maladie mentale (FFAPAMM).

107
intervenantes à l’égard de leurs attentes et à l’établissement d’un lien de collaboration. La
version traduite par St-Onge et al. (2002) du Family/Professionnal Collaboration
Scale (Koren et al., 1992) est utilisée pour mesurer la collaboration entre les parents et les
travailleuses sociales de la CNDV.

Le tableau 20 présente les 20 stratégies d’adaptation incluses dans le modèle

d’adaptation initial :

Tableau 20 : Les variables du Regroupement F incluses dans le modèle initial

Regroupement F Variables
Les stratégies 1. Membre d’une association de familles
d’adaptation des parents 2. Type de participation à l’association de familles
3. Utilisation d’un groupe d’entraide
4. Recours au groupe entraide
5. Utilisation d’un suivi médical
6. Recours au suivi médical au moment de l’étude
7. Utilisation d’un suivi en pratique privée
8. Recours au suivi en pratique privée au moment de l’étude
9. Suivi psychosocial ou psychologique en CLSC
10. Recours au suivi en CLSC au moment de l’étude
11. Utilisation d’un organisme communautaire
12. Recours à un organisme communautaire au moment de l’étude
13. Utilisation d’un autre service par le parent
14. Recours à un autre service au moment de l’étude
15. Utilisation des services de la CNDV seulement
16. Établissement de liens de collaboration avec les travailleuses
sociales
17. Type de contact avec les travailleuses sociales
18. Durée depuis le dernier contact avec les travailleuses sociales
19. Réponse des travailleuses sociales envers les attentes des
parents
20. Collaboration parents-travailleuses sociales

108
4.2 La procédure d’analyses statistiques

4.2.1 Le type d’étude et le choix de la méthode d’analyse

Basée sur la classification des types d’études proposée (Fortin, 1996; Fortin,
Côté & Fillion, 2006), cette étude s’inscrit dans la catégorie des recherches explicatives-
prédictives, puisqu’elle vise à explorer, expliquer, prédire et chercher la nature des
relations. Plus particulièrement, en tenant compte du degré de connaissance associé aux
modèles d’adaptation chez des parents lors de l’émergence d’un trouble psychotique chez
leur jeune adulte, cette étude est de type descriptif-corrélationnel.

Elle est de type descriptif parce qu’elle vise à explorer et décrire des relations entre
des variables qui n’ont pas été étudiées auprès de la population des parents devant
nouvellement composer avec un PEP. Elle est aussi de type corrélationnel, puisqu’elle
vise à prédire l’adaptation des parents en étudiant la nature (force et direction) des
relations entre certaines variables pouvant expliquer ce phénomène (Fortin, 1996; Fortin
et al., 2006). Comme le souligne Fortin :

Le but principal de l’étude descriptive-corrélationnelle est la découverte de

facteurs reliés à un phénomène. […] Le chercheur tente d’explorer et de
déterminer l’existence de relations entre des variables en vue de décrire
ces relations. Il est souvent en présence de plusieurs variables dont il ne
sait pas lesquelles peuvent être mutuellement reliées. Des questions de
recherche, et non des hypothèses sont formulées à cette étape de l’examen
des relations entre les variables. (Fortin, 1996, p.174)

Toutefois, cette étude ne se limite pas à la description, puisqu’au-delà de

l’exploration des relations entre des variables, elle vise aussi à vérifier la nature des
relations qui existent entre des variables données, soit sa force et sa direction, puis à
expliquer des relations entre les variables qui peuvent prédire l’adaptation des parents. En
utilisant les corrélations, il est possible d’identifier quels prédicteurs varient simultanément,
sans toutefois permettre d’affirmer des liens de causalité entre ces prédicteurs ainsi que
les variables dépendantes. Aussi, certaines des variables incluses dans le modèle initial le
sont sur une base exploratoire, d’autres ont été choisies en fonction de l’état des
connaissances basées sur des travaux de recherche antérieurs et du cadre conceptuel
proposé.

Conséquemment, le modèle proposé dans cette étude est testé à partir des
analyses de régression, sans avoir recours à des techniques telles que l’analyse de pistes

109
causales ou l’analyse d’équations structurales, qui sont souvent utilisées dans les études
de vérification de modèles théoriques (Fortin, 1996; Fortin et al., 2006). Si ce type
d’analyses permet de vérifier une hiérarchie ou un ordre d’apparition des variables et de
déterminer si les données empiriques donnent lieu de soutenir ou de rejeter le modèle
théorique, il nécessite aussi un échantillon de grande taille et un ensemble de variables
qui ont été, dans les études antérieures, associées au phénomène. Compte tenu du petit
échantillon à l’étude (N = 58) et du grand nombre de variables incluses dans le modèle
initial sur une base dite exploratoire, ce type d’analyse n’a pu être retenu dans le cadre de
cette étude. Le plan d’analyse statistique20, plus spécifiquement le recours à la méthode
de régression pas à pas (stepwise), a été retenu afin de conserver seulement les variables
qui ont une valeur prédictive dans le modèle final. L’ensemble des analyses statistiques a
été réalisé au moyen du logiciel SPSS 13.0 pour Windows.

La méthode de régression pas à pas (stepwise) consiste à évaluer la valeur

prédictive de chacune des variables indépendantes qui sont entrées dans le modèle de
manière progressive, comme l’exprime l’expression « pas à pas ». La sélection des
variables à inclure est basée sur un critère mathématique, puisqu’une fois les variables
indépendantes choisies, leur inclusion dans le modèle dépendra de leur contribution
mathématique à son amélioration21. En somme, cela signifie que si une variable contribue
significativement au modèle par sa corrélation partielle, elle est retenue. Autrement, elle
est retirée, faisant en sorte de conserver un nombre minimal de variables prédictives dans
le modèle de régression final.

La méthode « pas à pas » (Stepwise) s’apparente à la méthode progressive

mais elle introduit à chaque étape un contrôle supplémentaire permettant
de renvoyer certaines variables du fait qu’elles sont devenues
« provisoirement superflues » lors de l’ajout de nouvelles variables. Le
processus s’arrête lorsqu’il n’est plus possible de faire entrer une variable
capable d’améliorer de manière « statistiquement significative » la
performance de la régression [telle que mesurée par le] R2. (Stafford,
Bodson & Stafford, 2006, p. 196)

En outre, comme le soulignent ces auteurs, « ces méthodes peuvent se révéler

utiles lorsqu’on ne dispose pas d’un modèle théorique clairement défini, mais de bases de

20 La démarche d’analyses statistiques a été encadrée tout au long de son processus de réalisation. Tour à
tour, ce sont trois consultants statistiques qui ont accompagné ce processus d’apprentissage et qui ont
contribué à guider, puis valider la réalisation des analyses statistiques.
21 http://spss.espaceweb.usherbrooke.ca/pages/stat-inferentielles/regression-multiple.php [site consulté le
20 octobre 2013].

110
données comportant une gamme diversifiée de variables potentiellement explicatives »
(Stafford, Bodson, & Stafford, 2006).

4.2.2 La transformation des variables à l’étude

Préalablement à la réalisation des analyses et comme cela est parfois nécessaire,

les catégories de réponse des variables des regroupements A, B, C et F ont été modifiées.
Dans un premier temps, le nombre de catégories de certaines variables ont été réduites
en regroupant les valeurs afin d’obtenir une répartition plus équilibrée de leur distribution
de fréquence (Campbell, 2004 ; Plaisent, Bernard, Zuccaro, Daghfous, & Favreau, 2009).
Cette transformation de variables est illustrée par l’exemple suivant : dans le
regroupement de variables A, les catégories de réponse quant à l’âge des parents qui en
comportait initialement six ont été modifiées de sorte à en avoir quatre, ce qui a permis
d’équilibrer la distribution de fréquence, notamment en évitant un nombre de répondants
trop faible pour chacune des catégories d’âge. Le tableau 21 illustre ce processus de
transformation. Notons que ce même processus de transformation a été fait pour
l’ensemble des variables, modifiant substantiellement les celles présentées dans les
tableaux 17 à 20. La transformation détaillée pour chacune d’elles se retrouve à
l’annexe F.

Tableau 21 : Illustration du processus de transformation pour la variable âge des

parents (N = 58)

Variable : Âge des parents

Six N (%) Réduction à N (%) Transformation en N (%)
catégories quatre variable binaire
initiales catégories (1 = oui, 0 = non)
41-45 ans 1 (2) 41-50 ans 12 (21) Âge 1 = 41-50 ans 1 = 12 (21)
0 = 46 (79)
46-50 ans 11 (19) 51-55 ans 17 (29) Âge 2 = 51-55 ans 1 = 17 (29)
0 = 41 (71)
51-55 ans 17 (29) 56-60 ans 15 (26) Âge 3 = 56-60 ans 1 = 15 (26)
0 = 43 (74)
56-60 ans 15 (26) 61 ans et plus 14 (24) Âge 4 = 61 ans et plus 1 = 14 (24)
0 = 44 (76)
61-65 ans 11 (19) Total 58 (100)
3 (5)
66 ans et plus

Total 58 (100)

111
 Cette transformation a mené à l’obtention d’informations plus spécifiques et
résumées sur les variables à l’étude. Puis, dans l’intention d’uniformiser l’échelle de
mesure des variables et ainsi être capable d’intégrer l’ensemble d’entre elles dans les
analyses corrélationnelles, les variables des regroupements A, B, C et F ont été codifiées
de manière dichotomique (ou binaire). Rappelons ici que :

Lorsqu’on effectue des analyses statistiques, il est nécessaire de distinguer

les différents types d’échelles de mesure. Les différents tests possibles
dépendront de la nature des données ainsi que leur échelle de mesure. Par
exemple, on n’utilisera pas la même méthode pour étudier la relation entre
des variables nominales, ordinales ou d’intervalle/ratio. (Plaisent et al, 2009,
p. 28).

Comme la réalisation de matrices corrélationnelles consiste en des analyses

bivariées (corrélations de Pearson) qui nécessitent des variables quantitatives (continues)
(Harel, 1996 : 299 ; Rose, 1993 : 178), l’ensemble des variables contextuelles dont
l’échelle de mesure était nominale ou ordinale a été transformé afin que celles-ci soient
codifiées de manière dichotomique, soit « absence » ou « présence » de la condition
(oui/non). Cette uniformisation de la codification des variables, en plus de faciliter la
réalisation des analyses bivariées, permet de les utiliser dans les modèles de régression.
Les corrélations doivent donc être interprétées en tenant compte qu’un coefficient de
corrélation qui présente un signe positif désigne la présence de la condition (codification
1 = oui), tandis qu’un coefficient avec un signe négatif renvoie à l’absence de la condition
(codification 0 = non). Autrement dit, dans l’interprétation des corrélations, il faut tenir
compte de l’appartenance (ou non) à la condition mesurée plutôt qu’à la progression d’une
catégorie à l’autre de la variable, comme cela serait le cas avec des variables dont
l’échelle de mesure est ordinale. Par exemple, la corrélation sera positive si le plus haut
niveau de scolarité atteint par le parent correspond effectivement à des études
secondaires.

Rappelons aussi que la corrélation est une mesure de lien linéaire qui s’effectue
lorsque les deux variables sont métriques (Plaisent et al., 2009). Le coefficient de
corrélation précise la force de ce lien entre deux variables quantitatives, qui peut varier
entre -1.0 et 1.0. L’hypothèse nulle (H0) du test est qu’il n’existe pas de relation entre les
deux variables (r = 0). La règle de décision du test se base sur un degré de signification
statistique, soit la valeur du p. Si p (signification) est inférieur à .05, on rejette H0 et on
conclura qu’il semble y avoir un lien entre les deux variables (Plaisent et al, 2009, p. 103).
La force de ce lien sera évaluée à partir de la valeur du coefficient de corrélation. Bien qu’il

112
n’existe pas de consensus formel à ce sujet, on s’entend habituellement pour dire qu’une
corrélation faible correspond à un coefficient pouvant se situer entre .10 à .30, une
corrélation modérée de .40 à .60, tandis qu’une corrélation forte peut être observée
lorsque le coefficient se situe entre .70 à .90 (Fox, 1999).

4.2.3 Les étapes de l’analyse statistique

Les analyses statistiques ont été faites à partir de l’ensemble de l’échantillon des
parents à l’étude (N = 58) pris individuellement. Ce choix est justifié par le fait que le
modèle vise à tester l’adaptation des parents à partir de la perception de leur expérience
avec leur jeune atteint d’un PEP. Bien que dans douze cas, les parents ou les beaux-
parents se sont prononcés au sujet du même jeune, il s’agit des perceptions individuelles
des parents qui pouvaient diverger, même s’ils ont répondu en fonction du même jeune.
Comme la collecte de données a été effectuée individuellement avec chacun des
participants et qu’aucune stratégie d’analyses statistiques n’a pas conduit à lier les
données des parents et des jeunes entre elles, ce sont les données des 58 participants
qui ont été utilisées pour mener les analyses statistiques.

Les analyses statistiques ont été faites en trois étapes. La première étape a
d’abord conduit à des analyses de corrélation bivariées effectuées à partir de l’observation
des matrices de corrélations réalisées avec les principales variables contextuelles (A-B-C)
du modèle d’adaptation initial, après avoir été transformées. Dans la deuxième étape,
deux modèles de régression ont été effectués afin de dégager les variables contextuelles
qui prédisent les aspects négatifs de l’expérience des parents (premier modèle de
régression), de même que celles qui prédisent les aspects positifs de l’expérience des
parents (deuxième modèle de régression). Enfin, à partir des résultats obtenus à la
deuxième étape des analyses, la troisième étape a mené à d’autres modèles de
régression afin d’identifier les facteurs qui prédisent l’adaptation des parents. Comme
cette adaptation est opérationnalisée par deux variables dépendantes distinctes, deux
modèles de régression ont été réalisés : le premier sur la variable dépendante Pouvoir
d’agir et le second, sur la variable dépendante Fonctionnement social.

En somme, ce sont quatre modèles de régression multiple réalisés au moyen de la

procédure pas à pas, qui ont été effectués afin de dégager les variables d’influence à

113
conserver dans le modèle d’adaptation final. Les prochaines pages détaillent la procédure
utilisée ainsi que les résultats22 obtenus à chacune de ces trois étapes d’analyse.

4.3 La première étape : les analyses corrélationnelles bivariées

4.3.1 L’identification des relations de colinéarité

Une fois les variables contextuelles transformées pour les fins des analyses,
l’ensemble des variables susceptibles de prédire l’évaluation des aspects négatifs et
positifs de l’expérience des parents ont d’abord fait l’objet d’analyses de corrélations
bivariées. Pour chacun des trois regroupements de variables contextuelles, soit : (A) les
caractéristiques des parents et des familles, (B) les caractéristiques des jeunes adultes et
des manifestations de leur trouble psychotique et (C) les caractéristiques de l’intervention
et des services utilisés par les jeunes atteints de psychose, des matrices de corrélation ont
été calculées. De même, une matrice de corrélation a été construite entre les variables du
Regroupement F, qui correspond aux stratégies d’adaptation des parents.

Ces matrices corrélationnelles ont été produites a priori aux analyses de régression
afin de vérifier la colinéarité et potentiellement retirer certaines variables redondantes du
modèle initial, c’est-à-dire celles fortement corrélées entre elles. De fait, la présence de
colinéarité statistique peut perturber les estimations des paramètres du modèle, créant
ainsi des difficultés importantes dans l’interprétation des résultats (Foucart, 2006). La
méthode pas à pas est également reconnue pour limiter ce type de difficulté, puisque cette
méthode de régression, en limitant le nombre de variables explicatives suivant leur
coefficient de corrélation partielle avec la variable dépendante, permet de réduire les
colinéarités éventuelles (Hocking, 1976, dans Foucart, 2006).

Dans le cas des premières matrices calculées23 à partir des trois regroupements de
variables contextuelles (A, B et C), peu de relations de colinéarité ou de proximité
statistique, soit des variables présentant une forte colinéarité (r ≥ .75), ont été observées
(Stafford et Bodson, 2006, p. 147). Ces résultats ont amené à conserver la majorité des

22 L’interprétation des résultats obtenus est présentée au chapitre V.

23 Ces matrices imposantes, qui présentent les corrélations entre toutes les variables de chacun des
regroupements, ne sont pas présentées ici par souci d’alléger le texte. Seules les matrices retenues pour
les fins des analyses descriptives sont présentées à partir de la section 4.3.2., dans ce chapitre.

114
variables du modèle initial, à l’exception de quelques corrélations fortes entre certaines
variables. Ces résultats sont présentés pour chacun des regroupements.

Dans le regroupement de variables A, deux corrélations parfaites sont observées

entre « le nombre de personnes total dans la famille » et « la cohabitation avec d’autres
personnes » (r = 1.00, p < .01) ainsi qu’entre les variables mesurant « le nombre d’enfants
total dans la famille » et « la présence d’autre enfants dans la famille » (r = 1.00, p < .01).
Ce constat a mené au retrait des variables « nombre de personnes total dans la famille »
et « nombre d’enfants total dans la famille » du modèle initial. Dans le regroupement de
variables B, une colinéarité parfaite a été observée (r = 1.00, p < .01) entre les variables
qui mesurent le temps écoulé depuis le PEP, soit « 4 ans et moins » et « 5 ans et plus ».
Comme ces variables ont été codifiées de manière dichotomique (présence ou absence
de la condition), elles renvoient à la même information. Conséquemment, la variable « 4
ans et moins » est retirée du modèle initial. Enfin, l’observation des relations entre les
variables du regroupement C permet d’identifier une forte relation entre le fait « d’être suivi
en clinique externe » et « d’être suivi par le CTR » (r = .84, p < .01). Comme ce résultat
indique que ces variables sont redondantes, il est convenu de retirer la variable « suivi en
clinique externe » afin de conserver la variable « suivi au CTR » qui fournit une information
plus spécifique en précisant de quel type de service il s’agit.

4.3.2 Les relations d’intérêt parmi les caractéristiques des parents et des familles

Parmi les caractéristiques représentées par les variables du regroupement A, les

corrélations dont la signification est égale ou inférieure à .05 (p ≤ .05) sont rapportées ici
et sont interprétées seulement lorsqu’elles présentent un intérêt sur le plan descriptif.
C’est notamment le cas lorsqu’il est question du niveau de scolarité des parents, de leur
occupation, du revenu annuel familial et de la cohabitation avec le jeune. Ces corrélations
calculées à l’aide du coefficient de Pearson (r) sont présentées dans le tableau 22.

115
Tableau 22 : Matrice I: Corrélations entre les caractéristiques sociodémographiques des parents et des familles (N = 58)

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15
1. Études primaires -.11 -.12 -.16 -.32* .56** -.08 -.19 -.15 -.14 .09 .08 -.14 -.14 .08
2. Études secondaires24 - - -.01 .06 -.04 -.12 -.06 -.01 .31* -.31* -.12 .29* .04
3. Études collégiales - .03 -.09 .04 .04 -.03 .17 .00 .22 -.17 -.01 -.04
4. Études universitaires .10 -.17 .03 .14 .14 -.09 -.31* .04 .31* -.20 -.03
5. Marché du travail - - .59** .38** .43** .03 -.11 .12 .03 .18
6. Sans travail rémunéré -.15 - - -.25 .03 .14 .14 -.02 -.01
7. Retraité - -.24 - -.07 .02 .07 -.03 -.21
8. Emploi permanent .21 .29* -.04 -.07 .18 -.11 -.05
9. 35 heures et moins - .12 .01 -.07 -.22 .14
10. 36 heures et plus -.07 -.09 .21 .21 .01
11. 49 000 $ et moins - - -.01 -.35**
12. Entre 50 000-89 000$ - .19 .08
13. 90 000$ et plus -.27* .22
14. Cohabitation jeune .32*
15. Cohabitation autres

*p ≤ 0.05 **p ≤ 0.01

24 Les corrélations significatives obtenues (en caractères gras), mais non pertinentes sur le plan conceptuel parce qu’elles réfèrent à des associations de l’ordre de
l‘évidence, par exemple, un coefficient de corrélation significatif entre les études secondaires et les études collégiales, sont présentées par un tiret (-). Ces
corrélations ne sont pas retenues pour des fins de description et d’interprétation. Un coefficient de corrélation qui présente un signe positif désigne la présence
de la condition (codification 1 = oui), tandis qu’un coefficient avec un signe négatif renvoie à l’absence de la condition (codification 0 = non).

116
Faits saillants – Caractéristiques des parents et des familles

Les corrélations significatives observées à partir du tableau 22 permet de dégager

que le plus haut niveau de scolarité atteint par les parents engagés dans un rôle de
soutien auprès de leur jeune atteint d’un PEP a une influence sur leur occupation et leur
revenu familial.
De fait, les parents dont le plus haut niveau de scolarité correspond à des études
primaires sont moins sur le marché du travail (r = -.32) et ils sont plus susceptibles d’être
sans travail rémunéré (r = .56). Par ailleurs, les parents dont le plus haut niveau de
scolarité correspond à des études secondaires ont un revenu annuel familial se situant
davantage dans la catégorie de 49 000 $ et moins (r = .31), alors que ceux ayant un
diplôme d’études universitaires ont un revenu annuel familial se situant davantage dans la
catégorie de 90 000 $ et plus (r = .31).
D’autres résultats montrent que les parents qui sont sur le marché du travail sont
plus susceptibles d’avoir un statut d’emploi permanent (r = .59), et de travailler 36 heures
et plus par semaine (r = .43).
Enfin, des relations significatives sont observées quant à la cohabitation avec leur
le jeune. Si les parents qui ont un revenu annuel de 49 000 $ et moins (r = -.35) et ceux
qui ont un revenu de 90 000 $ et plus (r = -.27) cohabitent moins avec leur enfant, ce sont
les parents dont le plus haut niveau de scolarité atteint correspond à un diplôme d’études
secondaires qui ont plus tendance à cohabiter avec ce dernier (r = .29).

4.3.3 Les relations d’intérêt parmi les caractéristiques des jeunes adultes et des
manifestations du trouble psychotique

Parmi les caractéristiques représentées par les variables du regroupement B, des

relations significatives (p ≤ .05) sont observées et elles présentent un intérêt sur le plan
descriptif. Deux matrices de corrélations ont été calculées. La première (tableau 23)
présente les corrélations entre les caractéristiques des jeunes adultes, notamment l’âge,
le niveau de scolarité et l’occupation, alors que la seconde (tableau 24) montre les
corrélations entre certaines caractéristiques des jeunes et les manifestations du trouble
psychotique, notamment, la durée du trouble, le nombre d’hospitalisations, la durée depuis
la dernière hospitalisation et la durée de la dernière hospitalisation. Les corrélations sont
interprétées dans les paragraphes qui suivent ces deux matrices de corrélations.

117
Tableau 23 : Matrice II-A : Corrélations entre les caractéristiques sociodémographiques des jeunes adultes atteints de
psychose (N = 58)

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12
1. Sexe .19 -.05 .13 -.09 .00 .16 -.02 .01 -.09 .09 -.04
2. Moins de 20 ans - -.09 -.09 -.15 -.08 -.02 -.13 .13 .09 -.04
3. 25-29 ans - -.08 .23 .13 -.03 -.03 .17 -.07 -.16
4. 30 ans et plus .06 -.19 .10 .17 .01 -.11 -.14 .39**
5. Études secondaires - - .11 .03 -.17 -.03 -.11
6. Études collégiales - -.17 -.06 .20 .12 -.07
7. Études universitaires .22 -.30* .30* -.12 .43**
8. Marché du travail - -.21 -.25 .21
9. Sans travail rémunéré -.33** -.39** -.13
10. Aux études -.14 -.04
11. Autre situation25 -.05
12. Travailleur autonome

*p ≤ 0.05 **p ≤ 0.01

25 Cette variable regroupe des statuts particuliers occupés par les jeunes au moment où le parent a participé à l’étude. Par exemple, le jeune est soit hospitalisé,
détenu, en arrêt de travail ou considéré en situation d’itinérance. Un coefficient de corrélation qui présente un signe positif désigne la présence de la condition
(codification 1 = oui), tandis qu’un coefficient avec un signe négatif, renvoie à l’absence de la condition (codification 0 = non).

118
Tableau 24 : Matrice II-B : Corrélations entre les caractéristiques sociodémographiques des jeunes adultes et les
manifestations du trouble psychotique (N = 58)

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18
1. Sexe .19 -.05 .13 -.05 .00 .16 -.09 .09 .11 -.10 .12 .03 -.11 .03 .08 -.06 .32*
2. Moins de 20 ans - -.09 -.05 -.15 -.08 .13 .09 -.30* .11 -.02 .03 -.11 .20 -.06 .24 .32*
3. 25-29 ans - .16 .23 .13 .17 -.07 .16 -.01 -.08 -.09 .23 -.26* .05 -.12 -.23
4. 30-36 ans -.06 -.19 .10 .01 -.11 -.15 -.13 .09 -.03 .03 .11 -.02 -.08 .22
5. En couple .11 -.06 .01 .25 -.02 -.07 -.20 -.10 .47** -.10 -.14 -.04 -.07
6. Collège - .20 .12 .26* .04 -.04 .11 -.11 -.29* .50** -.13 -.21
7. Université .30* -.12 .15 -.11 .29** -.16 -.12 -.16 .15 -.07 .07
8. Aux études -.14 -.03 .40** -.14 -.17 .03 -.17 .21 -.08 .05
9. Autre situation26 -.04 -.15 -.03 .30* -.16 .29* .11 .36** -.15
10. 5 ans et plus -.20 -.01 .12 .06 -.39** .03 .28* -.10
11. Une seule27 - -.19 -.15 -.19 .05 -.09 .02
12. Entre 2 et 4 - - .13 .13 -.09 .24
13. 5 et plus -.20 .16 .06 .26* -.19
14. Aucune -.20 - -.09 -.15
15. 1 an et moins - .26* .07
16. 2 ans -.01 -.06
17. En cours -.09
18. Durée 2-3 mois

*p ≤ 0.05 **p ≤ 0.01

26 Ibid, voir note précédente.

27
Les variables 11 à 18 concernent les hospitalisations.

119
Faits saillants – Caractéristiques des jeunes adultes atteints de psychose

L’observation du tableau 23 met en lumière l’influence de la scolarité sur

l’occupation des jeunes adultes.

Les résultats montrent d’abord que les jeunes adultes qui sont âgés entre 30 et
36 ans sont plus souvent travailleurs autonomes (r = .39), de même que ceux ayant
obtenu un diplôme d’études universitaires (r = .43); ces derniers sont également moins
sans travail rémunéré (r = -.30) et ils ont plus tendance à poursuivre un programme
d’études au moment où le parent participe à l’étude (r = .30). D’ailleurs, ces jeunes qui
sont aux études au moment de la participation à la recherche, sont moins susceptibles
d’être sans travail rémunéré (r = -.33).

Faits saillants – Manifestations du trouble psychotique

L’observation du tableau 24 met en évidence, par l’entremise des données liées

aux hospitalisations, la gravité du trouble et son impact sur le fonctionnement social des
jeunes.

D’abord, les résultats montrent que les jeunes filles (r = .32) et les enfants âgés de
moins de 20 ans (r = .32) ont plus tendance à avoir été hospitalisés pendant 2 à 3 mois
lors de leur dernière hospitalisation, tandis que ceux âgés entre 25 et 29 ans ont moins
tendance à voir été hospitalisés dans la dernière année (r = -.26). Ceux qui n’ont été
hospitalisés qu’une seule fois ont plus tendance à poursuivre un programme d’études au
moment où le parent participe à la recherche (r = .40), tandis que les jeunes adultes qui
sont en couple sont plus susceptibles de ne jamais avoir été hospitalisés depuis le début
de leur trouble (r = .47).

Les jeunes qui ont été hospitalisés récemment (1 an et moins au moment de

l’étude) sont plus susceptibles de ne pas avoir obtenu un diplôme d’études collégiales
(r = -.29) et d’être hospitalisés ou détenus, en arrêt de travail ou itinérants au moment de
l’étude (r = .29), alors qu’ils ont moins tendance à se situer en dehors de la période
critique suivant un PEP (r = -.39). De même, ces jeunes, ont plus tendance à être
hospitalisés lorsque les parents ont été rencontrés (r = .26). Enfin, témoignant de la gravité
du trouble et de ses manifestations, les jeunes qui sont hospitalisés au moment de l’étude
sont plus susceptibles d’avoir été hospitalisés 5 fois et plus depuis le début de leur trouble
(r = .30) et que 5 ans et plus se soient écoulés depuis le PEP (r = .28).

120
 En outre, lorsque l’hospitalisation est moins récente (2 ans et plus), les jeunes ont
tendance à avoir obtenu un diplôme d’études collégiales (r = .50) et le début du trouble se
situe il y a plus de 5 ans (r = .26), les plaçant en dehors de la période critique des cinq
premières années suivant un PEP.

4.3.4 Les relations d’intérêt parmi les caractéristiques de l’intervention et des

services utilisés par les jeunes adulte atteints de psychose

Parmi les caractéristiques représentées par les variables du regroupement C, des

relations significatives (p ≤ .05) entre certaines variables de ce regroupement présentent
un intérêt sur le plan descriptif, particulièrement trois types d’informations : la durée depuis
l’admission à la CNDV, l’estimation de la durée de la psychose non traitée (DPNT) ainsi
que la période critique. Enfin, les autres variables de la matrice indiquent les types de
services utilisés par les jeunes adultes depuis l’émergence du trouble. Les corrélations qui
présentent un intérêt sont interprétées dans les paragraphes qui suivent le tableau 25.

121
 Tableau 25: Matrice III : Corrélations entre les caractéristiques de l’intervention et des services utilisés par les jeunes
atteints de psychose (N = 58)

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19
1. 1 an et -28 -.11 - .31* -.32* -.24 -.13 .05 .11 .41* .04 -.05 - .26 .56** -.16 .31* .13 .38**
2. 2 ans -.10 -.10 .11 -.08 .38** .38** -.04 -.04 -.07 .07 .15 -.06 .00 -.05 .10 -.11 .21
3. 5 ans + .16 .31* .13 .26* -.12 .14 -.12 .07 .01 .19 -.00 -43** .19 -.01 -.30* -.46**
4. Généraliste29 -.29* .02 .07 -.12 .37** .26* .07 .10 -.03 .30* .08 -.14 .28* -.30* -.12
5. Psychiatre .09 .23 .23 -.11 -.13 .16 -.05 .03 -.03 -.48** .32* .12 -.24 -.18
6. Suivi CTR - .11 .18 -.10 -.01 .00 .28* -.13 -.43** -.12 .07 -.25 -.19
7. Suivi PACT .30* -.04 -.05 -.09 .00 .09 -.07 -.23 -.06 .04 -.14 -.05
8. OC130 -.04 -.05 -.09 .00 .09 -.07 -.08 -.06 - -.14 .10
9. OC2 -.04 -.07 .07 -.09 .28* .00 -.05 - -.11 -.17
10. OC3 -.09 .17 -.11 -.07 .23 -.06 - -.14 .26*
11. OC4 -.03 .09 .07 -.05 .32* - -.22 -.01
12. Même année31 - -.21 -.18 .10 .08 -.08 .48**
13. 2 ans après -.15 -.13 .21 .01 -.08 -.35**
14. 4 ans et plus .06 -.07 .15 -.18 -.28*
15. Suivi actif -.14 .03 .51** .21
16. Suivi CLSC .15 -.16 .02
17. Suivi OC - -.17
18. CNDV32 .02
19. Période critique

*p ≤ 0.05 **p ≤ 0.01

28 Les variables 1 à 3 désignent la durée depuis l’admission à la CNDV.

29
Les variables 4 et 5 indiquent si les jeunes sont suivis par un médecin généraliste (omnipraticien) ou un psychiatre.
30 Les variables 8 à 11 désignent les organismes communautaires (OC), regroupés en quatre catégories selon les services offerts, qui ont été utilisés par les
enfants d’âge adulte atteints de psychose. La signification des acronymes est la suivante : OC1 = dépannage alimentaire et hébergement, OC2 = aide à la
recherche d’emploi, OC3 = hébergement et soutien à la réinsertion socioprofessionnelle et OC4 = soutien à la réinsertion socioprofessionnelle.
31 Les variables 12 à 14 désignent la durée estimée entre le PEP et l’accès aux services de la CNDV, il s’agit d’une estimation de la DPNT.
32 Suivi exclusif par la Clinique.

122
Faits saillants – Caractéristiques de l’intervention et des services utilisés par
les jeunes

La durée depuis l’admission à la CNDV

Certaines données témoignent de l’influence du temps depuis l’admission à la

CNDV sur l’utilisation des services par le jeune adulte atteint de psychose.

D’une part, les jeunes qui ont été admis à la CNDV depuis 1 an et moins sont plus
souvent suivis par un médecin généraliste (r = .31) que par un psychiatre (r = -.32). Ces
jeunes utilisent plus les services d’un organisme communautaire (r = .31), plus
particulièrement des organismes qui offrent des services d’hébergement et de soutien à la
réinsertion socioprofessionnelle (r = .41). Comme l’entrée dans le programme de la CNDV
est récente, leur suivi a tendance à être actif au moment de l’étude (r = .56). Ces jeunes,
qui reçoivent des services à la CNDV depuis 1 an et moins, se situent davantage dans la
période critique suivant un PEP (r = .38).

D’autre part, les jeunes qui reçoivent des services de la CNDV depuis une plus
longue période (2 ans) sont plus susceptibles de participer à un programme de suivi
intensif dans la communauté (r = .38) et ils utilisent plus les organismes communautaires
qui offrent des services de dépannage alimentaire et d’hébergement (r = .38). Il en est de
même pour les jeunes qui ont eu accès aux services de la CNDV 4 ans et plus après le
PEP (r = .28) et qui ont plus tendance à utiliser les organismes offrant des services d’aide
à la recherche d’emploi, alors que ceux qui ont été admis à la CNDV depuis cinq ans et
plus ont tendance à bénéficier d’un suivi intensif dans la communauté (r = .26) et à être
plus souvent suivis par un psychiatre (r = .31).

Enfin, cinq ans et plus après l’admission à la CNDV, les jeunes n’utilisent plus
exclusivement les services de ce programme (r = -.30) et leur suivi par cette équipe a
tendance à ne plus être actif (r = -.43). Par l’effet du temps depuis le PEP, ces jeunes ont
tendance à ne plus se situer dans la période critique (r = -.46).

La durée de la psychose non traitée (DPNT) et la période critique

Les jeunes adultes qui ont eu accès aux services de la CNDV la même année que
l’émergence de la psychose ont tendance à être davantage dans la période critique
suivant un PEP au moment de l’étude (r = .48). De même, ces jeunes ont plus tendance à

123
utiliser les services des organismes qui offrent une combinaison d’hébergement et de
soutien à la réinsertion socioprofessionnelle (r = .26).

En revanche, ceux qui ont eu accès aux services de la CNDV deux ans après le
PEP (r = -.35) et 4 ans et plus après le PEP (r = -.28) ne sont plus considérés dans la
période critique.

Le type de professionnels qui assure le suivi médical

Concernant le suivi médical, les résultats montrent que les jeunes atteints de
psychose qui sont suivis par un médecin généraliste utilisent plus souvent les services des
organismes communautaires (r = .28), plus particulièrement des organismes qui offrent de
l’aide à la recherche d’emploi (r = .37) ainsi qu’une combinaison de services
d’hébergement et de soutien à la réinsertion socioprofessionnelle (r = .26). Ces jeunes, qui
sont suivis par un médecin généraliste, ont moins tendance à être suivis par un psychiatre.
(r = -.29) Ils n’utilisent pas exclusivement les services de la CNDV (r = -.30) et ils ont plus
tendance à avoir été admis à la CNDV 4 ans et plus après le PEP (r = .30).

Enfin, les jeunes qui reçoivent des services du CLSC sont plus souvent suivis par
un psychiatre (r = .32) et ils ont plus tendance à utiliser les services des organismes
communautaires qui offrent du soutien à la réinsertion socioprofessionnelle (r = .32). Les
jeunes adultes, qui sont suivis par un psychiatre, ont tendance à avoir un suivi moins actif
par l’équipe de la CNDV (r = -.48), laissant entendre que ce suivi avec le psychiatre a lieu
en externe.

Programmes-clientèles de l’IUSMQ

Lors de l’étude, certains jeunes adultes recevaient des services d’autres

programmes-clientèles de l’IUSMQ, notamment le Centre de traitement de Nemours
(CTR) et l’équipe de suivi intensif dans la communauté. Les résultats obtenus montrent
que ce sont les jeunes qui ont été admis à la CNDV deux ans après le PEP qui ont
tendance à être suivis davantage au CTR (r = .28) et par l’équipe du suivi intensif dans la
communauté (r = .38). De même, les jeunes qui ont des services de la CNDV depuis 5 ans
et plus ont tendance à être plus souvent intégrés dans un programme de suivi intensif
(r = .26). Enfin, ceux qui ont ce type de suivi sont plus susceptibles d’utiliser des services

124
communautaires de dépannage alimentaire et d’hébergement (r = .30), témoignant de la
vulnérabilité de leur état.

4.3.5 Les relations d’intérêt parmi les stratégies d’adaptation utilisées par les
parents

Parmi les variables incluses dans le regroupement F, des relations significatives

(p ≤ .05) présentent un intérêt sur le plan descriptif. Ces corrélations sont interprétées
dans les paragraphes qui suivent le tableau 26.

125
 Tableau 26 : Matrice IV : Corrélations entre les stratégies d’adaptation utilisées par les parents (N = 58)

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24
1. Membre asso. - - - .52** .54** .39** .18 .45** .25 .03 .26* .13 .37** -.33* .20 .38** -.22 -.07 -.07 -.12 .20 .18 .35*
2. Ne participe pas33 -.05 -.05 .12 -.09 .26* .04 .20 .11 -.06 -.03 -.13 -.04 -.15 .14 .25 -.14 -.03 -.03 -.11 .14 .08 .14
3. Moyenne -.05 .28* .58** .10 .04 .20 .33* .24 .57** .06 -.04 -.15 .14 .09 -.14 -.03 -.03 -.11 .14 .08 .20
4. Grande .28* .58** .26* .22 .20 .11 -.06 -.03 .25 .38** -.15 .14 .25 -.14 -.03 -.03 -.11 .14 .08 .08
5. Groupe entraide .48** .30* .22 .19 .22 .05 .16 -.03 .22 -.54* .18 .13 .03 -.11 .16 -.20 .18 .06 .12
6. Rec groupe34 .34** .33* .20 .24 .29* .33* .14 .20 -.26 .12 .23 -.13 -.05 -.05 -.18 .12 .13 .17
7. Suivi md .65** .45** .19 .03 .15 .26* .21 -.58** .14 -.01 -.09 -.12 .15 -.04 .06 .20 .06
8. Recours suivi md .16 -.14 -.00 -.08 .25 .32* -.38** .08 -.08 .08 -.08 .22 -.06 -.01 .07 -.00
9. Suivi en privé .05 -.17 -.08 .32* .09 -.40** .01 .04 -.12 -.08 .21 .02 .01 .10 .02
10. Suivi au CLSC .07 .31* -.00 -.08 -.28* .14 .17 -.05 -.06 -.06 -.20 .14 .14 .19
11. Suivi OC .49** .02 -.05 -.17 .00 .02 -.02 -.04 -.04 .06 .00 .10 .11
12. Recours OC -.07 -.02 -.08 .08 .14 -.08 -.02 -.02 -.06 .08 .05 .12
13. Autre service35 .35** -.25 -.06 -.09 .13 .25 -.07 .08 -.06 -.08 -.04
14. Rec autre serv. -.12 -.10 .01 .09 -.02 -.02 -.09 .11 .07 .21
15. CNDV seulement -.22 .16 -.06 -.08 -.08 .01 .03 -.16 .03
16. Type contact t.s.36 .31* -.43** -.22 -.22 .06 .19 .35** .10
17. 6 mois et moins37 - -.12 -.12 -.15 .31* .34* .35**
18. 3 ans et plus .21 .21 .13 -.34** -.33* -.49**
19. Pas du tout38 -.02 -.06 -.22 -.39** -.29*
20. Un peu -.06 -.22 -.39** -.32*
21. Moyennement - .01 -.37**
22. Tout à fait .24 .55**
23. Lien collabo.39 .39*
24. Collaboration40
*p ≤ 0.05 **p ≤ 0.01

33 Les variables 2 à 4 qualifient le type de participation à l’association de famille : 2 = ne participent pas, 3 = participent moyennement et 4 = participation qualifiée de grande par les parents.
34 Les variables 6, 8, 10, 12 et 14 indiquent que les parents ont recours au service indiqué au moment de leur participation à l’étude.
35 La variable 13 réfère à d’autres services qui ont été utilisés par les parents, pour eux-mêmes, depuis le début du trouble psychotique de leur jeune. Par exemple, dans certaines situations, le PEP a eu lieu lorsque l’enfant
était âgé de moins de 18 ans. Ces parents ont pu avoir recours aux services des Centres jeunesse et de la pédopsychiatrie depuis le début du trouble psychotique. Cette variable regroupe également le recours, par le
parent, à la médecine alternative (acupuncture, ostéopathie).
36 La variable 16 précise si les parents ont eu des contacts avec les travailleuses sociales exclusivement lors du groupe multifamilial ou s’ils en ont eu d’autres parallèlement au suivi de leur jeune à la CNDV.
37 Les variables 17 et 18 précisent le temps depuis le dernier contact des parents avec les travailleuses sociales de la CNDV.
38 Les variables 19 à 22 indiquent jusqu’à quel point les parents considèrent que les travailleuses sociales ont répondu à leur attentes lors du suivi à la CNDV.
39 La variable 23 indique si les parents ont été en mesure d’établir des liens de collaborations avec les travailleuses sociales lors du suivi à la CNDV.
40 La variable 24 correspond au score global obtenu par les parents à l’Échelle de collaboration parents-travailleuses.
126
Faits saillants – Stratégies d’adaptation utilisées par les parents

Le suivi avec un médecin généraliste

Les parents qui ont reçu des services de la CNDV et qui ont été suivis par un
médecin généraliste sont davantage membres d’une association de familles (r = .39) ou
d’un groupe d’entraide pour les parents d’une personne atteinte d’un trouble mental
(r = .26). Ces parents ont plus souvent eu recours à un suivi psychosocial en pratique
privée (r = .45) et ils ont plus utilisé d’autres types de services, tels que la médecine
alternative pour eux-mêmes ou les services des Centres jeunesses et de la
pédopsychiatrie lorsque leur enfant avait moins de 18 ans (r = .26).

La participation à une association de familles

Les parents qui sont membres d’une association de familles ont eu des contacts
récents (six mois et moins) avec les travailleuses sociales de la CNDV (r = .38) et ils ont
plus tendance à avoir établi une relation de collaboration avec ces intervenantes
(r = .35). Par ailleurs, ces parents ont moins tendance à utiliser exclusivement les
services de la CNDV (r = -.33). En effet, ils ont plus souvent eu recours à un suivi
psychosocial en pratique privée (r = .45) et ils ont utilisé plus souvent les organismes
communautaires (r = .26) ainsi que d’autres types de services (r = .37).

Le type de participation à une association de familles

Les parents qui évaluent leur participation à l’association de familles comme

étant grande ont eu plus souvent recours à un suivi d’un médecin généraliste (r = .26),
ils ont plus utilisé d’autres services (r = .38) et ils ont eu davantage recours aux groupes
d’entraide (r = .28); ce service ayant été plus utilisé par des parents qui sont membres
d’une association de familles (r = .52).

Les parents qui évaluent leur participation à l’association de famille comme étant
moyenne ont tendance à avoir plus utilisé les services du CLSC (r = .33), d’organismes
communautaires (r = .57) ainsi que ceux d’un groupe d’entraide pour parents (r = .28).
Ceux qui considèrent qu’ils ne participent pas à l’association de familles ont été plus
souvent suivis par un médecin généraliste depuis l’émergence du trouble psychotique
de leur enfant (r = .26).

127
Le suivi psychosocial

Le type de suivi psychosocial utilisé (en pratique privé ou en CLSC) semble avoir
une influence sur l’utilisation d’autres services. En effet, les résultats obtenus montrent
que les parents qui ont eu un suivi psychosocial en pratique privée ont eu recours à
d’autres types de services (r = .32), alors que ceux qui ont eu un suivi psychosocial en
CLSC ont plus tendance à avoir utilisé les services d’organismes communautaires
(r = .31). Au moment de l’entrevue, des parents ont tendance a toujours avoir recours à
certains services. C’est le cas du groupe d’entraide (r = .48), du suivi médical (r = .65),
des organismes communautaires (r = .49) ainsi que d’autres services (r = .35).

Le type de contact avec les travailleuses sociales de la CNDV et la collaboration

Les résultats montrent que la fréquence des contacts avec les travailleuses
sociales joue un rôle dans la perception des liens de collaboration avec ces
intervenantes et la réponse aux attentes des parents.

De fait, les parents qui ont établi plus de liens de collaboration avec les
travailleuses sociales (r = .34) sont ceux qui ont eu plus de contacts avec elles pendant
le suivi, de même que des contacts au courant des six mois précédant leur participation
à l’étude (r = .31). Ceux qui ont eu des contacts récents avec les travailleuses sociales
évaluent qu’elles ont tout à fait répondu à leurs attentes (r = .31) et leur score à l’échelle
de collaboration parents-travailleuses sociales a tendance à être plus élevé (r = .35). De
même, les parents qui considèrent avoir été en mesure d’établir des liens de
collaboration avec ces intervenantes sont ceux ayant indiqué un score plus élevé à
l’échelle de collaboration (r = .39).

Par ailleurs, les parents dont les contacts avec les travailleuses sociales sont
moins récents (3 ans et plus) ont tendance à considérer qu’ils ont moins établi des liens
de collaboration (r = -.33) et que ces intervenantes ont moins répondu à leurs attentes
(r = -.34). Ces résultats se reflètent également dans les scores à l’échelle de
collaboration qui ont tendance à être moins élevés pour ces parents (r = -.49).

128
La réponse aux attentes des parents et la collaboration

Par ailleurs, les résultats montrent que l’appréciation de la collaboration est liée à
la perception des parents à l’égard de la réponse des travailleuses sociales par rapport
à leurs attentes.

Lorsque les parents considèrent que les travailleuses sociales ont tout à fait
répondu à leurs attentes, ils ont tendance à indiquer des scores plus élevés à l’échelle
de collaboration (r = .55), tandis que ceux qui estiment qu’elles n’ont pas du tout
répondu à leurs attentes ont tendance à avoir établi moins de relations de collaboration
(r = -.39) et leur score est donc moins élevé à l’échelle de collaboration (r = -.29). Les
résultats vont dans le même sens lorsque les parents évaluent que les travailleuses
sociales ont un peu ou moyennement répondu à leurs attentes : ils ont moins tendance
à avoir établi de relations de collaboration (r = -.39) et les scores à l’échelle de
collaboration sont moins élevés (r = -.32).

4.3.6 La synthèse des résultats obtenus

Sur une base exploratoire, plusieurs variables contextuelles ont été intégrées dans
le modèle d’adaptation initial. La première étape des analyses a consisté à effectuer des
analyses bivariées (matrices de corrélation I à IV) afin d’identifier les relations de
colinéarité et éventuellement, retirer les variables redondantes de ce modèle ainsi que
dégager les relations d’intérêt entre ces variables. Si ces analyses n’ont pas permis de
retirer un grand nombre de variables, elles ont mené à dégager plusieurs relations
d’intérêt qui, en plus d’avoir une pertinence sur le plan descriptif, seront utilisées pour
interpréter les résultats aux modèles de régression.

4.4 La deuxième étape : les modèles de régression prédisant les aspects de

l’expérience des parents

La deuxième étape des analyses vise à identifier les variables contextuelles qui
prédisent l’évaluation des aspects négatifs et positifs de l’expérience des parents. Une

129
fois les résultats de l’analyse corrélationnelle de l’Échelle d’expérience d’aide présentée,
les résultats aux deux modèles de régression seront exposés41.

4.4.1 L’analyse corrélationnelle de l’Échelle d’expérience de soutien

L’observation du tableau 27 permet d’identifier des relations de colinéarité entre

les facteurs de l’instrument. De fait, on observe une forte relation de colinéarité entre le
score total et la sous-échelle qui mesure les aspects négatifs (ECI-Négatif)
(r = .96, p ≤ .01). Cette forte corrélation entre les aspects négatifs et le score global peut
être potentiellement expliquée par le fait que le score global est obtenu à partir de la
compilation des scores aux deux sous-échelles. Comme la sous-échelle « aspects
négatifs » comporte un plus grand nombre d’énoncés, il est possible que la mesure
globale mesure davantage les aspects négatifs et que cela puisse teinter la perception
des aspects positifs. Tenant compte de cette observation et des limites associées à
l’interprétation du score total de l’instrument, notamment parce qu’il ne permet pas de
distinguer les deux pôles (aspects négatifs et positifs) de l’expérience des parents, il est
convenu d’utiliser les scores des sous-échelles dans les analyses de régression, soit
l’ECI-Négatif et l’ECI-Positif.

Tableau 27 : Matrice V : Corrélations entre le score total et les deux sous-échelles

de l’Échelle d’expérience de soutien

1 2 3
1. ECI-Négatif -.17 .96**
2. ECI-Positif .10
3. ECI Total

**p ≤ 0.01

4.4.2 Modèle de régression I : les variables qui prédisent l’évaluation des

aspects négatifs de l’expérience des parents (ECI-Négatif)

Le premier modèle de régression réalisé à partir de la méthode pas à pas permet

d’expliquer 39 % de la variance des aspects négatifs perçus par les parents (R2 = .39).
La valeur du test F montre que le modèle est significatif (F3, 53 = 11.31, p ≤ .001). Les

41 Les résultats obtenus aux modèles de régression sont présentés ici, tandis que l’interprétation plus
étoffée est abordée dans le chapitre IV (manuscrit d’article I qui porte sur le modèle d’adaptation).

130
résultats obtenus indiquent que parmi toutes les variables contextuelles qui ont été
entrées dans le modèle à partir des regroupements A, B et C, ce sont seulement trois
d’entre elles qui permettent de prédire, de façon significative, les aspects négatifs
perçus par les parents. Les coefficients standardisés Bêta (β), la statistique t associée à
chacune des variables retenues dans le modèle ainsi que leur signification respective
dans le modèle sont présentés au tableau 28.

Tableau 28 : Modèle prédisant les aspects négatifs (ECI-Négatif) de l’expérience

des parents (N = 56)

Modèle I Coefficients standardisés t p

Bêta
β
Études secondaires du parent -.484 -4.28 .000
PEP il y a 5 ans et plus -.515 -.4.42 .000
Suivi intensif dans la communauté .289 2.60 .012

R2= .39; F3, 53 = 11.31, p < 0.000

Les résultats montrent que c’est l’effet combiné d’avoir atteint une scolarité
secondaire comme diplôme le plus élevé (β = -.48), du premier épisode psychotique il y
a 5 ans et plus (β = -.51) et le fait que le jeune adulte reçoive les services d’une équipe
de suivi intensif dans la communauté (β = .29) qui prédit les aspects négatifs de
l’expérience des parents.

4.4.3 Modèle de régression II : les variables qui prédisent les aspects positifs de
l’expérience des parents (ECI-Positif)

Le deuxième modèle de régression au moyen de la méthode pas à pas permet

d’expliquer 51 % de la variance des aspects positifs perçus par les parents (R2 = .51). La
valeur du test F démontre que le modèle est significatif (F6, 50 = 8,68 p ≤ .001). Les
résultats obtenus montrent d’abord que parmi toutes les variables contextuelles qui ont
été entrées dans le modèle à partir des regroupements A, B et C, ce sont cinq d’entre
elles qui permettent d'expliquer, de façon significative, les aspects positifs perçus par les
parents. Les coefficients standardisés Bêta (β), la statistique t associée à chacune des
variables retenues dans le modèle ainsi que leur signification respective dans le modèle
sont présentés dans le tableau 29.

131
Tableau 29 : Modèle prédisant les aspects positifs (ECI-Positif) de l’expérience
des parents (N = 56)

Modèle II Coefficient t p
standardisé Bêta
β
Dernière hospitalisation = 2-3 mois .335 3.32 .002
Lien parental .408 3,95 .000
Études secondaires du parent -.373 -3,67 .001
Statut d’emploi permanent du parent -.335 -3.11 .003
Travail = 36 heures et + par semaine .296 2.76 .008

R2 = .51; F6, 50 = 8.68, p ≤ 0.001

C’est l’effet combiné d’être le parent42 du jeune adulte (β = .41), que ce dernier
ait atteint une scolarité secondaire comme diplôme le plus élevé (β = -.37), qu’il travaille
36 heures et plus par semaine (β = .30) et qu’il ait un statut d’emploi permanent (β = -
.33), et que la dernière hospitalisation du jeune ait été d’une durée variant entre deux et
trois mois (β = .33) qui prédit les aspects positifs de l’expérience des parents.

4.4.4 La synthèse des résultats obtenus

Cette deuxième étape des analyses visait à identifier les caractéristiques

contextuelles qui prédisent les aspects négatifs et positifs de l’expérience des parents.
Les deux modèles de régression ont permis de conserver seulement les variables qui
prédisent significativement l’expérience des parents.

En somme, il ressort que les aspects négatifs de l’expérience des parents sont
expliqués par des prédicteurs issus des trois regroupements de variables contextuelles
(A, B et C), soit une caractéristique des parents, des manifestations du trouble
psychotique et des services utilisés par les jeunes adultes atteints de psychose. En
revanche, les aspects positifs de l’expérience sont principalement expliqués par quatre
prédicteurs liés à des caractéristiques personnelles des parents (variables du
regroupement A) et un prédicteur lié aux manifestations du trouble psychotique du jeune
(variable du regroupement B).

42 Rappelons que des beaux-parents (N = 3), soit le nouveau conjoint ou conjointe du parent, ont aussi
participé à l’étude.

132
4.5 La troisième étape : les modèles de régression prédisant l’adaptation des
parents

Les deux premiers modèles de régression ont permis de créer deux nouvelles
variables, soit une variable qui prédit les aspects négatifs de l’expérience des parents
(Predneg) et une seconde, qui prédit les aspects positifs (Predpos). Ces « nouvelles »
variables ont été créées à partir de la valeur prédictive (le coefficient bêta) des aspects
négatifs de l’expérience des parents (Predneg) et des aspects positifs de celle-ci
(Predpos). Ce sont donc les valeurs calculées, et donc prédites par les premiers
modèles de régression, qui ont été sauvegardées pour en faire deux nouvelles variables
dans la base de données. Ainsi, les prédicteurs des aspects positifs et des aspects
négatifs ont été conservés, puis entrés avec les stratégies d’adaptation dans le modèle
de régression afin de prédire le pouvoir d’agir. La même procédure a été faite pour le
modèle de régression afin de prédire le fonctionnement social.

En incluant ces variables prédites, la contribution de l’ensemble des

regroupements de variables dans le modèle a été prise en compte dans la réalisation
des autres modèles de régression calculés sur les variables dépendantes, afin de
s’assurer de porter un regard global sur l’explication de l’adaptation des parents. En
conservant ces prédicteurs, on s’assure de tenir compte des résultats obtenus aux
analyses précédentes et ainsi d’évaluer l’adaptation de manière plus systémique. Par
conséquent, comme l’adaptation est opérationnalisée au moyen de deux variables
dépendantes, pouvoir d’agir et fonctionnement social, une analyse de régression
multiple a été réalisée pour chacune de ces variables. Une fois que les résultats aux
analyses corrélationnelles effectuées pour les instruments de mesure auront été
présentés, les résultats obtenus pour ces deux modèles de régression sont exposés
dans les prochaines sections.

4.5.1 L’analyse corrélationnelle de l’Échelle de pouvoir d’agir familial

Le tableau 30 permet d’observer de fortes corrélations entre le score total du

pouvoir d’agir et chacune des trois sous-échelles de l’instrument, soit : le pouvoir d’agir
intrafamilial (r = .89, p ≤ .01), le pouvoir d’agir lié aux services (r = .93, p ≤ .01) et le
pouvoir d’agir politique et communautaire (r = .84, p ≤ .01). Ce constat est somme toute
relativement normal si l’on tient compte que le score global est obtenu à partir de la

133
 compilation des scores aux trois sous-échelles. Comme l’objet de l’étude porte sur
l’adaptation opérationnalisée par le concept de pouvoir d’agir « global » développé par
les parents, les analyses de régression sont menées à partir du score total obtenu à
l’instrument.

Tableau 30 : Matrice VI: Corrélations entre le score total du pouvoir d’agir et les
trois sous-échelles de l’instrument

1 2 3 4
1. Pouvoir d’agir familial (score total) .89** .93** .84**
2. Pouvoir d’agir Intrafamilial .75** .60**
3. Pouvoir d’agir Services .69**
4. Pouvoir d’agir Politique-communautaire

**p ≤ 0.01

4.5.2 Modèle de régression III : les variables qui prédisent le pouvoir d’agir

Dans le troisième modèle de régression qui porte sur la variable dépendante

pouvoir d’agir, les variables agrégées qui prédisent les aspects négatifs (Predneg) et les
aspects positifs (Predpos) de l’expérience des parents ainsi que les variables
correspondant aux stratégies d’adaptation utilisées par ces derniers ont été introduites
encore une fois en utilisant la méthode pas à pas.

Ce troisième modèle explique 60 % de la variance du pouvoir d’agir développé

par les parents (R2 = .60). La valeur du test F démontre que le modèle est significatif
(F5, 48 = 14.25 p ≤ .001). Les résultats obtenus indiquent que parmi les variables entrées
dans le modèle à partir des regroupements D et F, ce sont cinq d’entre elles qui
permettent d'expliquer, de façon significative, le développement du pouvoir d’agir chez
les parents. Les coefficients standardisés Bêta (β), la statistique t associée à chacune
des variables retenues dans le modèle ainsi que leur signification respective sont
présentés dans le tableau 31.

134
Tableau 31 : Modèle expliquant le développement du pouvoir d’agir (N = 53)

Modèle III Coefficient t p

standardisé
Bêta
β
Collaboration familles/travailleuses sociales .649 6.78 .000
Pas du tout répondu aux attentes .300 2.99 .004
Utilisation exclusive de la CNDV -.266 -2.72 .009
Fréquence des contacts avec les travailleuses sociales -.293 -2.95 .005
Caractéristiques qui prédisent les aspects positifs .216 2.27 .028

R2 = .60; F5, 48 = 14.25, p ≤ 0.001

Ce sont les effets combinés de percevoir un degré de collaboration plus élevé

(β = .649), de considérer que les attentes n’ont pas été répondues par les travailleuses
sociales (β = .300), d’avoir utilisé exclusivement les services de la CNDV (β = -.266) et
d’avoir eu plusieurs contacts avec les travailleuses sociales (β = -.293) ainsi que les
caractéristiques qui expliquent les aspects positifs de l’expérience (β = .216) qui
prédisent que certains parents s’adaptent en développant du pouvoir d’agir. Les
résultats montrent que ces prédicteurs correspondent essentiellement aux stratégies
d’adaptation utilisées par les parents.

4.5.3 L’analyse corrélationnelle de l’Échelle fonctionnement social

Le tableau 32 présente les corrélations entre le score total de l’échelle et les

deux sous-échelles de l’instrument. On observe de fortes corrélations entre le
score global et les scores aux deux sous-échelles, soit la satisfaction des besoins de
base (r = .95, p ≤ .01) et la réalisation des activités de la vie quotidienne et des rôles
sociaux (r = .95, p ≤ .01), indiquant que les sous-échelles et le score total sont
intimement liés. Devant ces observations, c’est l’utilisation du score global de
l’instrument qui est retenu pour les analyses, puisque c’est le fonctionnement social
global des parents qui est utilisé pour opérationnaliser l’adaptation dans le modèle initial.

135
Tableau 32 : Matrice VII: Corrélations entre le score total à l’et les deux sous-
échelles de l’instrument

1 2 3
1. Score total .95** .95**
2. Satisfaction des besoins de base .79**
3. Réalisation des activités de la vie
quotidienne et des rôles sociaux

**p ≤ 0.01

4.5.4 Modèle de régression IV : les variables qui prédisent le fonctionnement

social

Le dernier modèle de régression porte sur la variable dépendante qui mesure le

fonctionnement social des parents. Les variables agrégées qui prédisent les aspects
négatifs (Predneg) et positifs (Predpos) de l’expérience des parents ainsi que les
variables correspondant aux stratégies d’adaptation qu’ils ont utilisées ont été introduites
dans le modèle de régression toujours en utilisant la méthode pas à pas.

Ce quatrième modèle permet d’expliquer 14 % de la variance du fonctionnement

social des parents (R2 = .14). La valeur du test F démontre que le modèle est significatif
(F1, 52 = 8.35 p ≤ .006). Le modèle permet d’identifier une seule variable qui influence
significativement le fonctionnement social et il s’agit de la grande participation des
parents à une association de familles. Le coefficient standardisé Bêta (β), la statistique t
associée à cette variable ainsi que sa signification sont présentés dans le tableau 33. Le
résultat obtenu indique que lorsque les parents ont une grande participation à
l’association de familles, leur fonctionnement social est moins élevé.

Tableau 33 : Modèle prédisant le fonctionnement social des parents (N = 53)

Modèle IV Coefficient t p
standardisé
Bêta
β
Grande participation association de familles -.372 -2.89 .006

R2 = .14; F1, 52 = 8.35, p < 0.006

136
 Dans ce chapitre, la procédure d’analyse statistique a été présentée, de même
que les résultats obtenus aux quatre modèles de régression. Réalisés au moyen de la
procédure pas à pas, ces modèles ont permis de dégager les variables d’influence sur
les aspects négatifs et positifs de l’expérience de soutien des parents. Puis, en
conservant ces résultats, les deux modèles de régression suivants ont amené à dégager
les facteurs qui prédisent le développement du pouvoir d’agir chez les parents, de même
que leur fonctionnement social. L’interprétation des résultats obtenus fait l’objet du
prochain chapitre.

137
 CHAPITRE V
–
FIRST-EPISODE PSYCHOSIS: FACTORS PREDICTING HOW PARENTS OF
YOUNG ADULTS WILL ADAPT

139
Résumé
Objectif de l’étude :
L’objectif est de tester un modèle d’adaptation visant à dégager les facteurs qui
prédisent l’adaptation chez des parents qui exercent un rôle de soutien lors du premier
épisode psychotique (PEP) de leur enfant d’âge adulte.
Méthodologie :
L’étude a été réalisée à Québec auprès de 58 parents et beaux-parents qui ont
reçu des services d’une clinique spécialisée dans le traitement des troubles
psychotiques en début d’évolution. Les participants ont rempli quatre instruments de
mesure lors d’une entrevue téléphonique standardisée. À partir du modèle proposé, des
analyses bivariées et des modèles de régression linéaires ont été effectués afin de
dégager les facteurs qui prédisent l’adaptation des parents.
Résultats :
Les analyses ont permis d’identifier que ce sont les facteurs qui témoignent de la
gravité du trouble et de la vulnérabilité du jeune qui prédisent les aspects négatifs de
l’expérience des parents (R2 = .39, p ≤ .000), alors que ce sont essentiellement des
facteurs personnels qui en prédisent les aspects positifs (R2 = .51, p ≤ .001). Le pouvoir
d’agir des parents est prédit par l’effet combiné des aspects positifs de leur
expérience et des stratégies d’adaptation, particulièrement celles liées à l’intervention
familiale (R2 = .60, p ≤ .001); alors que le fonctionnement social est lié à la participation
active à une association de familles (R2 = .14, p ≤ .006).
Conclusion :
Cette étude est une contribution à la réflexion à l’égard de l’adaptation des
parents, puisqu’elle ouvre vers la proposition d’un modèle qui tient compte des aspects
positifs associés à l’exercice d’un rôle de soutien, combinés aux stratégies liées à
l’intervention familiale offerte par des travailleuses sociales. L’adaptation conceptualisée
au moyen de deux variables dépendantes, le pouvoir d’agir et le fonctionnement social,
permet de dégager des cibles d’intervention porteuses d’espoir, autant pour les parents
que pour les jeunes atteints de psychose, tout en encourageant l’intervention précoce
ainsi que les pratiques de collaboration entre les services et auprès des membres de la
famille.
Mots-clés :
Familles, adaptation, premier épisode psychotique, expérience de soutien, pouvoir
d’agir, fonctionnement social.

140
Abstract

Study Aims:
The objective is to test an adaptation model in order to identify the factors that predict
how well parents will adapt when supporting their adult child experiencing first-episode
psychosis (FEP).
Methods:
The study was conducted in Quebec with 58 parents and step-parents who received
services from a specialized clinic for treating psychotic illness in the early stages.
Participants filled in four measuring instruments during a standardized telephone
interview. Based on the model being proposed, bivariate analyses and linear regression
models were carried out to identify factors that predict how parents will adapt.
Results:
The analyses allowed to determine that it is the factors that reveal the severity of the
illness and vulnerability of the young person that predict the negative aspects of the
parents’ experience (R2 = 0.39, p ≤ 0.000), whereas it is essentially the personal factors
that predict the positive aspects (R2 = 0.51, p ≤ 0.001). The ability of the parents to act
can be predicted by the combined effect of the positive aspects of their experience and
the adaptation strategies, more specifically those related to family intervention
(R2 = 0.60, p ≤ 0.001); whereas social functioning is linked to the active participation in a
family association (R2 = 0.14, p ≤ 0.006).
Conclusion:
This study is a contribution to our thinking on how parents adapt since it suggests a
model that takes the positive aspects into account associated with the role of support,
along with family intervention strategies offered by social workers. Adaptation that is
conceptualized using two dependent variables, empowerment and social functioning,
allows to identify intervention targets that will be beacons of hope for both the parents
and young people with psychosis, while encouraging early intervention and partnership
practices between services and family members.
Key words:
Families, adaptation, first-episode psychosis, caregiving experience, empowerment,
social functioning

141
Introduction

In 60% to 70% of cases, it is the parents who are the main source of support for
their young adult children in the early stages of psychotic illness (Birchwood & Jackson,
2001). Historically, the concepts of emotions expressed (EE) and family burden have
allowed us to understand what family members go through when called on to play a
supportive role for schizophrenia. The studies based on these ideas have contributed to
developing family interventions based primarily on a psycho-educative approach
(Anderson et al., 1986; McFarlane, 1994; Vaughn & Leff, 1976) as well as the approach
to behavioural intervention with families (Falloon, Boyd, & McGill, 1984; Tarrier et al.,
1988).
.
The purpose of these family interventions is essentially to reduce relapses and
hospitalizations for the person affected. Their effectiveness in the specific context of a
FEP was studied more recently in terms of reducing stress and distress in parents
(Addington, Collins, et al., 2005; Addington, McCleery, & Addington, 2005; McCleery,
Addington, & Addington, 2007). Despite their effectiveness, these interventions only go
so far, especially when it comes to ensuring the wellbeing and specific needs of family
members with the support role (Hatfield, 1994, 1997; Provencher & Dorvil, 2001) as well
as fostering hope in people dealing with psychotic illness in its early stages. Some
people criticize EE for implicitly placing the responsibility for relapses, and even mental
disorders, on the shoulders of family members (Carpentier, 2001; Trainor, 1996; Yank et
al., 1993), whereas the concept of family burden can be pejorative since it has the
connotation of blaming the people affected, which could lead to further stigmatization
(Ricard et al., 1995; Szmukler, 1996; Szmukler et al., 1996). In response, researchers
have put forth the idea of the caregiving experience to refer to the overall experience of
family members (Aggarwal, Avasthi, Kumar, & Grover, 2011; Jorge & Chaves, 2012;
Lavoie et al., 2002; Szmukler, 1996; Szmukler et al., 1996).
.

Models for understanding how parents adapt during a first-episode psychosis

The reactions of family members are seen as efforts of adaptation (Doornbos,

1996; Fadden et al., 1987; Hatfield & Lefley, 1987; Maurin & Boyd, 1990). For Lazarus

142
and Folkman (1984), adaptation results from the interaction between the evaluation of a
potentially stressful situation and the adaptation strategies used. The novel and unique
character of FEP, deterioration in the social functioning of the person affected, the risk of
the reappearance of the outward signs and symptoms of the disorder, as well as the
ambiguity, which is the hallmark of the early stages on the mental disorder, reflect a very
stressful situation that greatly challenges the parent’s adaptation capacities (Hatfield &
Lefley, 1987).

In the 2000s, models for adapting to stress were used to understand the
adaptation of people with schizophrenia (Betensky et al., 2008; Delawalla, 2011; Ritsner
et al., 2006) or psychotic disorders in the early stages (Phillips, Francey, Edwards, &
McMurray, 2007; Pruessner, Iyer, Faridi, Joober, & Malla, 2011). However, few
adaptation models were specifically tested with family members except in studies
conducted by researchers in the nursing sciences (Doornbos, 2001, 2002a, 2002b,
2007) (Harvey, Burns, Fahy, Manley, & Tattan, 2001) (Knafl & Gilliss, 2002). The work of
Rungreangkulkij and Gilliss (2000) allowed to take a critical look at models based on the
concepts of family burden, expressed emotions and stress. In Quebec specifically, the
study by (Provencher et al., 2001) based on the stress model (Aneshensel et al., 1995)
is a major study conducted with 154 family caregivers, which revealed the distress
experienced by families. Moreover, the population study with family caregivers of people
with a mental disorder carried out by Lavoie et al. (2002) identified a model of
determining factors for the caregiver experience based on the Experience of Caregiving
Inventory by Szmulker et al. (1996). These researchers first developed a model
comprising four groupings of determining factors for the caregiver experience that refers
to variables linked to the characteristics of the caregiver, his or her state of mental
health, the characteristics of the person being cared for, and the context of the care. The
results obtained show that the model explains a significant portion of the variations in the
caregiver experience, the negative aspects, in particular the variables related to the
characteristics of the person being cared for and the care context, explaining 50.4% of
variance (Lavoie et al., 2002).

Based on the adaptation models identified in the study (Knafl & Gilliss, 2002;
Lavoie et al., 2002; Provencher et al., 2001; Rungreangkulkij & Gilliss, 2000), a stress
adaptation model is proposed. Figure 1 illustrates the initial model for parent adaptation

143
(E), which results from the interaction between the evaluation of negative and positive
aspects of their experience (D) and the adaptation strategies used (F). The specific
context in which parents carry out a support role with their young adult is defined by
three types of characteristics (A, B and C), which are related to the evaluation of their
experience (D). Next, adaptation (E) is operationalized using two dependent variables:
social functioning and empowerment. Adaptation strategies related to family intervention
and the services used by parents (F) are positioned in such a way that there is a
moderator effect on the relationship between evaluation and adaptation.

Figure 1: Initial Adaptation Model in Parents During an FEP of a Young Adult

Characteristics of the D E
A parents and families
D
A
D of the
Evaluation Parents’ adaptation
A
parents’ experience Empowerment
Social functioning
Characteristics of young
people and signs and
B symptoms of the first-
B episode psychosis

B adultes et des
Characteristics
manifestations of
du trouble
Parents’ coping strategies
C intervention and services
psychotique
used by young people
C Collaboration
C
F

Source: Lazarus and Folkman (1984), Hatfield and Lefley (1987), Lavoie and coll. (2002) and Provencher
and coll. (2001).

The purpose of this study is to identify the factors that predict how well parents
who are carrying out a support role with a young adult adapt in the specific context of the
onset of an FEP. It is intended to contribute to the conceptual reflection in this area of
intervention and research by focusing on the development of the empowerment and on
the social functioning of the parents.

144
The Study Site

This study was conducted in cooperation with a clinic specialized in treating

psychotic illness in the early stages affiliated with the Institut universitaire en santé
mentale de Québec (IUSMQ). This clinic offers evaluation and intervention services to
young adults, on average for the first two years after a FEP. Since 1998, a three-stage
family intervention program has been systematically offered to parents in conjunction
with the interventions of an interdisciplinary team. Although this study does not aim to
evaluate this intervention program, components of family intervention offered were
integrated into the initial model.

Participant Recruiting and Data Collection

Parents and step-parents of a young adult who took part in the first two phases of
family intervention offered at this clinic, that is, who attended at least the first two
meetings in the multifamily group, were recruited. The choice of recruiting parents after
the first two phases was based on the reliability of this milestone to ensure that parents
received equivalent intervention, since the third phase was offered based on the needs
expressed by the parents, and therefore could not guarantee a comparable intensity of
services. Consistent with the inclusion criteria for receiving services, their adult child had
experienced at least one FEP, and his or her probable diagnosis fell into the category of
Schizophrenia and Other Psychotic Disorders in the DSM-IV-TR (American Psychiatric
Association, 2003).

Parents (N = 141) meeting the inclusion criteria were contacted by mail. The total
response rate (acceptance and refusal to participate in the study) was 71.6%. The final
sample was made up of 58 parents or step-parents, which represented 41.1% of the
study population. Data was collected from June 2008 to February 20091. All interviews,
each an average of 90 minutes long, were carried out by the first author in order to fill in
the questionnaire that the participants had previously received in the mail at their home
address. This study received approval from the Ethics Committee of the Centre de
recherche de l’Institut universitaire en santé mentale de Québec (CRIUSQM). Parents
who participated in the study signed an informed consent form.

145
Measuring Instruments

In addition to the sociodemographic questionnaire, four measuring instruments

were used that show good psychometric qualities, since the internal coherence of this
study was very good (Cronbach’s alpha between 0.92 and 0.97). These results are
comparable to the values of the original instruments.

The evaluation of the parents’ experience was measured using the Experience of
Caregiving Inventory (Szmukler et al., 1996), for the past six months. The version
translated into French by Lavoie et al. (2002) was used, keeping the 66 statements in
the original version. This instrument can identify both the negative aspects
(52 statements) and the positive aspects (14 statements) of the parents’ experience.

The social functioning of parents was measured using the Well-Being Scale
(Tebb, 1995), for the past three months. The original instrument, which had
45 statements, was translated into French for this study (Morin & St-Onge, 2008).
Initially, it was developed to measure the abilities of people involved in a support role to
meet their basic needs (22 statements) and to carry out their activities of daily living and
their social roles satisfactorily (23 statements). In this study, the overall score was used
to measure the social functioning of parents.

The empowerment developed by the parents was measured by the Family

Empowerment Scale (Koren et al., 1992). The version translated by Beaudoin et al.
(2005) was used in this study. The instrument is comprised of 34 statements.

Collaboration between parents and social workers was measured using the
version translated and adapted by (St-Onge, Béguet, & Fougeyrollas, 2002) of the
Family/Professional Collaboration Scale (DeChillo et al., 1994). Participants answered
while having in mind the social worker with whom they most often had contact while their
child was being followed up at the clinic. This is an instrument with 20 statements

The measuring instrument scales are Likert type, ranging from 1 to 5, with a high
rating meaning a high score.

146
Statistical Analysis Procedures

Given the small sample size (N = 58), the large number of variables integrated
into the initial model and the correlational-descriptive process used in the study, the
stepwise regression analysis method was selected to retain only the variables that had a
predictive value in the final model. The variables were transformed dichotomously so as
to standardize the measuring scales and integrate them into the regression analyses.
Bivariate correlational analyses were first carried out on the variables for groups A, B, C
and F to identify the colinearity relationships and remove any redundant variables. Two
regression models were first calculated to identify the ECI-positive and ECI-negative
predictors. Next, two final regression models were carried out to identify the predictors of
parent adaptation: Social Functioning and the Empowerment. All analyses were carried
out using the SPSS 13.0 software for Windows.

Results

Profile of Study Participants

Participants in the study were an average of 56 years of age, and were mainly
the mother of the adult child with psychosis (N = 42, 72%). Step-parents2 (N = 3), i.e.,
the current spouse of the parent, also participated in the study. Most participants have
completed university studies (N = 24, 41%) or college studies (N = 17, 29%). They are
married (N = 30, 52%) and work (N = 43, 74%) an average of 39 hours a week. Nearly
half of the participants (48%) have a family income of between $70,000 and $90,000,
and 36% live with a child with FEP.

Results of Measuring Instruments

The results obtained using the Experience of Caregiving Inventory show that
participants can identify both negative aspects (M = 2.57, SD = 0.59) and positive
aspects (M = 3.17, SD = 0.60) for their experience, with a higher weight being given to
the positive aspects. Regarding collaboration, 84.5% of parents (N = 49) believe that
they were able to establish collaborative relationship with the social workers. Parents

147
reported high scores on the Family/Professional Collaboration Scale, with results varying
between 3.82 and 4.53 (M = 4.17, SD = 0.11).The result obtained using the Well-Being
Scale and Family Empowerment Scale revealed that, in general, parents adapted well.
On the one hand, parents retained a good level of social functioning with scores varying
between 2.87 and 4.67 (M = 3.92, SD = 0.50). As well, they perceived having a relatively
high empowerment (M = 3.17, SD = 0.72), although the range of scores obtained show a
major deviation of between 2.43 and 3.54.

Results and Interpretation of Regression Models

Variables That Predict Parents’ Experience

The main objective of the study is to identify contextual characteristics, which

predict parents’ experience. Given the large number of characteristics, correlation
matrices were produced a priori to the regression analyses between the variables of
each of the three groupings of contextual characteristics (A, B, C) and the grouping of
adaptation strategies (F) in order to check the colinearity and remove redundant
variables from the model. The first regression model (R2 = 0.39; F3, 53 = 11.31, p < 0.001)
identifies the combined effect of three ECI-Negative predictors, whereas the second
model (R2 = 0.51; F6, 50 = 8.68, p ≤ 0.001) shows a combination of five ECI-Positive
predictors (Figure 2). Note that high school education of the parents is a variable that
has a predictive effect on both the negative and positive aspects of the experience.

1 Although there was a delay between the end of data collection and the submission of this article, please
note that the final data analysis and interpretation was carried out more recently between 2012 and 2013.
2 The term “parents” is used when presenting the results, but it also includes step-parents, who participated

in the study.

148
Figure 2: Predictors of Positive Aspects (ECI-Positive) and Negative Aspects (ECI-
Negative) of the Parents’ Experience

D
Parent (mother or father) β= 0.41

Parent’s high school education β= -0.37 ECI-Positive

A
Parent’s permanent job β= -0.33 R2 model = 0.51
β= 0.30
Parent working 36 hours or longer
per week β= 0.33

Duration of last hospitalization of

B young person = 2 to 3 months β= -0.48
ECI-Negative
Time since the illness began =
β= -0.51 R2 model = 0.39
5 years or longer

β= 0.29
C Recourse to intensive services
within the community by young
person

ECI-Negative Predictors

The ECI-negative is predicted by the combined effect of three variables; we see

that intensive services within the community predicts more negative aspects (β = 0.29),
whereas the duration of the illness for more than five years (β = -0.51), and the fact that
the parents have a high school diploma (β = -0.48) predict less negative ’aspects.

The correlations43 calculated between certain characteristics of the intervention

and services used by young people show that it is especially the young people who have
been receiving services from the clinic for two years (r = 0.38, p ≤ 0.01) or for five years
or more (r = 0.26, p ≤ 0.05), and use community housing services and food assistance
(r = 0.30, p ≤ 0.05), who use intensive services within the community. Given the
precariousness of the situation of these young people and their vulnerability, the
situation is probably also more difficult for the parents. This result is consistent with the
results of Lavoie et al. (2002), who pointed out that “[…] the more severe the problem of

43 Correlations must be interpreted by taking into account of the dichotomous coding of variables, namely a
correlation coefficient that presents a positive sign (+) means the presence of the condition measured and
its positive influence on the dependent variable, whereas a negative coefficient (-) refers to the absence of
the condition measured and therefore its negative effect on the dependent variable.

149
the person being supported, the greater the negative aspects of the caregiver’s
experience” (p. 79).

As for the effect of time, Lavoie et al. (2002) emphasize that the more prolonged
the problem, the more the difficult aspects affect parents. If the results of our study show
that the duration of the illness is indeed a predictor of negative aspects, they reveal that,
when this duration goes beyond five years, parents perceive fewer negative aspects in
their caregiving experience. Beyond this critical period of five years, the difficulties are
probably less marked, and the condition of the young person is more stable in terms of
mental state, outward signs and symptoms of the illness and social functioning.
Concerning the effect of the parents’ education, correlation analyses show that it is the
parents who have high school who live the most with their child (r = 0.29, p ≤ 0.05). The
proximity link with the young person probably leads the parents to see in a more
nuanced light the impacts of the illness and its outward signs and symptoms in day-to-
day life. This factor is also selected among the positive aspect predictors. In fact, the
results of the regression analyses show that education corresponding to high school,
when it is combined with other factors (Figure 2), contributes to predicting fewer positive
aspects in the parents’ experience. Parents with this level of education potentially
perceive their experience in a more nuanced light, by being more neutral or even more
tolerant regarding their evaluation of the situation. For these parents, the cognitive
evaluation that they do regarding experience does not necessarily represent to them an
injury of a loss, or does not necessarily represent a challenge or an event that can be
mastered or can foster growth (Lazarus & Folkman, 1984), but rather is a neutral
evaluation, shared between the two extremes of this experience.

ECI-Positive Predictors

Figure 2 shows that it is the combination of five factors that predict the positive
aspects of the parents’ experience. In the study conducted by Lavoie et al. (2002),
parents or members of the family (close or extended) perceived more negative aspects
especially when they were the main caregiver and that they carry out many types of
assistance. In our study, being the parent (mother or father) involved as a caregiver
leads to perceive more positive aspects than the step-parent (β = .41). The parent,

150
having through the close emotional relationship with the young adult, probably manages
to identify positive aspects to this experience, whereas the step-parent may experiment
more through the support provided by the spouse. Combined with the parental bond,
maintaining a full-time job, 36 hours or more per week (β = 0.30), and a duration of last
hospitalization of between two and three months (β = 0.33) also contributes to predicting
more positive aspects in the experience. By continuing their professional activities, these
parents can be fulfilled in another area of their life, thus fostering a balance between
their role as caregiver and other fulfilling social roles. Then, the hospitalization of a
young person for a period of two to three months can be a way of reducing the worries of
the parents, reassuring them while stabilizing the state and condition of the young
person affected. This hospitalization period may help establish a “healthy” distance
between the parent and child, offering the parent respite as a caregiver. The combined
effect of requirements related to permanent job status (β = -0.33) and parents’ education
being high school (β = -.37) lead them to perceive fewer positive aspects in their
experience. The type of job associated with their education can result in work conditions
that are not necessarily favourable to carrying out the requirements as a caregiver. Work
and caregiver responsibilities may exceed their abilities, and cause them to see fewer
positive aspects to their experience. It is possible that these parents see the caregiver
situation as being a loss, referring to the consequences of the illness for them, especially
in terms of the possible investment both professionally and in the family environment.

Variables That Predict Parents’ Adaptation

The second step in statistical analyses allowed to identify the predictors of

adaptation in the parents. The first model identifies a combined effect of five predictors
of empowerment (R2 = 0.60; F5, 48 = 14.25, p ≤ 0.001), whereas the second model
(R2 = 0.14; F1, 52 = 8.35, p ≤ 0.006) helped identify a single predictor of social functioning.
Although the moderator effect of the adaption strategies on the relationship between
evaluation and adaptation was not measured, all strategies used by the parents were
integrated to identify their effect on adaptation. In fact, the first regression models led to
the creation of two new variables from the predictive value (beta coefficient) of the
negative aspects of the parents’ experience (Predneg) and the positive aspects of their
experience (Predpos). By including these aggregated variables, we ensure that we take
into account the contribution of all groups of variables in the model. Figure 3 presents a

151
summary of the results obtained in the four regression models, while only retaining the
significant predictor.

152
 Figure 3: Final Adaptation Model

Contextual Characteristics Evaluation of Experience Adaptation

Parent (mother/father)
Empowerment
ECI-Positive Aggregate β= 0.22
Parent’s high school education variable
(Predpos) R2 = 0.60
R2 = 0.51
Parent’s permanent job

Parent works 36 hours or longer

Last hospital duration = 2-3

months Social functioning
Aggregate
Parent’s high school education variable R2 = 0.14

ECI-Negative (Predneg)
Time since the illness began =
5 years or longer R2 = 0.39
β= 0.65 β= -0.37
Recourse to intensive service
within the community by young Parent/SW collaboration
person β= -0.29
Several contacts with SW Major participation
β= 0.30 in a family
Unfulfilled expectations by SW association
β= -0.27
Exclusive services by the
CNDV

Coping strategies

153
Predictors of Empowerment

These predictors are a combination of five factors, i.e., the aggregated variable of
the positive aspects of the experience as well as the four adaptation strategies used by
parents, which predict 60% of variance in empowerment.

The predictive effect of the aggregate ECI-positive variable refers to the

composition of this variable, which essentially groups together the personal characteristics
of the parents. This means that these are the characteristics that predict the perception of
positive aspects combined with the effect of collaboration and meeting the parents’
expectations, which are related to a greater empowerment. When the parents evaluate the
situation as being a challenge or an event that can be mastered and can thus foster
growth, they are more likely to adapt by developing empowerment (Lazarus & Folkman,
1984).

The collaboration relationship with social workers (β = 0.65), as well as the

response of these social workers to the parents’ expectations (β = 0.30) also contributes to
predicting adaptation, namely that the more parents perceive a high level of collaboration,
the more they develop empowerment. This is also true for parents who believe that social
workers have not met their expectations, since they tend to adapt by developing a greater
empowerment. If the FEP situation in a young adult leads them to feel a loss of control in
their personal and family lives, the real recognition of their role of support and their
contribution to the intervention may lead them to have more control over the situation
(Atkinson & Coia, 1995b). It should be mentioned that the specific nature of the parents’
expectations was not specified in this study. However, it is likely that these parents had
major difficulties that required other interventions that the clinic social workers could not
provide during the two first phases of the intervention. To meet their expectations or
unfilled needs, these parents had to use other resources explaining how this has led them
to develop greater empowerment. Lastly, the fact of having had several contacts with
social workers (β = -0.29) as well as the exclusive use of clinic services (β = -0.27)
contributes concomitantly to explain the development of lesser empowerment. With a
broad consensus, the use of social support is recognized as having a counteracting effect
on adaptation to stress (Fonseca-Pedrero et al., 2010; Hatfield & Lefley, 1987; Pearlin et
al., 1990). By “limiting” themselves to a single type of service, these parents may not

154
benefit from all the support available that they could be receiving by using other services.
Then, with the high number of contacts with social workers, the parents may come to rely
exclusively on them.

Social Functioning Predictor

The adaptation strategy that refers to participation in a family association indicates

that parents who actively participate in this type of association are those whose social
functioning is less, showing that they do not adapt as well. Correlational analyses show
that parents who participate in a family association (regardless of their level of
participation) more often have psychosocial services, especially in private practice
(r = 0.45, p ≤ 0.01) and they have a greater tendency to use community services
(r = 0.26, p ≤ 0.05). This result suggests that parents who turn to a family association are
the ones who have lower social functioning and that may need additional interventions to
have satisfactory participation in their activities of daily living and social roles.

The Mutual Influence of Factors for Predicting the Parents’ Experience

Like in other studies on the caregiving experience (Harvey et al., 2001; Ricard et
al., 1995; Samson et al., 2007), the results of this study show that certain contextual
characteristics predict the parents’ experience.

According to the participants in the study, the young people were admitted to the
clinic an average of 1.3 years after the FEP, some up to four years after the signs and
symptoms after the first onset of the illness. For these parents and those whose children
receive intensive services within the community, the caregiver experience presents greater
challenges and may be perceived more negatively. Since the results obtained in this study
also show that the negative aspects of the experience are related to lower adaptation by
the parents, interventions based on beliefs, perceptions, the meaning given to the
caregiver experience would be possible areas to look into to help the parents identify the
positive and even negative aspects of this situation. Moreover, the fact of reconciling a
caregiver role with a professional commitment is linked to positive aspects of the
experience. This positive view may be partly based on the search for a balance between
the different fulfilling social roles carried out by the parents. The positive experiences at

155
work and the feeling of accomplishment professionally, personally and in the family may
have a positive mutual influence on the caregiver experience.

The Intervention Strategies That Must Be Deployed to Promote the Adaptation of

Parents During an FEP

This study indicates that it is especially the effect of the “active” adaptation
strategies that predicts empowerment. The family intervention program offered by social
workers stresses the importance of collaboration, especially during the first two phases of
intervention, as well as promotes a more therapeutic partnership. Moreover, knowing that
social support plays a fundamental role on the quality of life of people carrying out a
caregiver role (Caron, Mercier, Martin, & Stip, 2005) and that it may be associated with the
identification of positive aspects related to this role (Chen & Greenberg, 2004), the support
provided by social workers has the advantage of being diversified and complementary with
other services. Once the interventions based on a psycho-educative approach have been
carried out, it would be appropriate to encourage support and counseling approaches in
order to bring parents to take care more of their own needs under the circumstances
(Mottaghipour & Bickerton, 2005). By directing parents to family associations and fostering
their participation in a support group based on an educational approach rather than a
psycho-educational one, parents can focus more on caring for their own needs. Lastly,
specific situations or the emergence of specific needs may also require the contribution of
specialized services when they exceed the intervention scope being proposed for an FEP
in the early stages. Ultimately, by encouraging the use of diversified formal and informal
support sources, parents who play a caregiver role will depend less on the actions of
social workers and use their own adaptation strategies to develop greater empowerment
(Villeneuve, 2006).

Issues Related to Offering Services during an FEP

Although access to specialized services must be promoted and facilitated when

they are required, it is also important to plan for the transition to general services once the
specialized service period has ended. This observation means the different types of
services must work as a partnership. The support players working in specialized services
are being asked more and more to provide support to those working in general services.

156
This brings us back to the fundamental mission of these “lines” of service, emphasizing the
limits and strengths of each of them, and showing that not all missions can be embraced at
the same time. The possible advantage for this type of partnership is sharing the
responsibility of the intervention, as well as its challenges and successes. This suggestion
also applies to the service route between pediatric psychiatry and adult psychiatry to avoid
having service vacuums for parents.

Conclusion

Based on the proposal of an adaptation model, this study aimed to identify factors
that predict how parents adapt during the FEP in their young adult. Conducted with 58
participants who received specialized services for FEP, this study used regression models,
which made it possible to identify variables that predict the development of empowerment,
as well as the social functioning of the parents. The results obtained support the relevance
of having recourse to ECI in order reflect the negative and positive aspects of the parents’
caregiver experience. The use of a stress-management model based on the work of
Lazarus and Folkman remains relevant today, especially the use of variables that reflect
psychosocial adaptation. The use of variables for social functioning and empowerment
brings about a positive outlook and a message of hope for young adults with psychosis
and their parents. These results must however be interpreted by taking into account
certain limits such as the small sample size, which, along with the large number of
variables in the study, introduced certain constraints in the statistical analyses. The fact
that recruiting was carried out in a single site also limits the generalization of the results,
and the cross-sectional nature of the research design limits the possibility of knowing
whether adaptation will continue and be maintained over time. Other studies are required
to validate this model, especially by using a larger sample and recommending an analysis
plan with repeated measurements to evaluate the maintenance of or deterioration in
adaptation.

157
 CHAPITRE VI
–
LA COLLABORATION ENTRE LES PARENTS ET LES TRAVAILLEUSES
SOCIALES ŒUVRANT DANS UNE CLINIQUE SPÉCIALISÉE POUR LES
PREMIÈRES PSYCHOSES : UNE VOIE PROMETTEUSE POUR ÉTABLIR UN
RÉEL PARTENARIAT

159
Résumé

Cet article porte un regard sur l’état des lieux concernant l’intervention familiale
dans le contexte d’un premier épisode psychotique (PEP). Il vise à documenter les
composantes de la relation de collaboration entre 54 parents et des travailleuses sociales
œuvrant dans une clinique spécialisée pour les premières psychoses à Québec. Il vise
également à dégager, du point de vue des parents, ce qui a favorisé ou contraint la
relation de collaboration. Les résultats indiquent qu’une grande partie de la collaboration
repose sur les compétences relationnelles des travailleuses sociales, de même que leurs
connaissances et leur expérience auprès des familles et des jeunes. Plus encore, le
discours de parents a permis de dégager que l’engagement profond des intervenantes a
un important rôle à jouer sur l’établissement de pratiques collaboratives. Par ailleurs, les
résultats obtenus lèvent le voile sur certaines contraintes rencontrées dans la pratique,
notamment la question de la confidentialité, de même que la manière d’engager le
système familial dans l’intervention, à tout le moins, ceux qui exercent un rôle de soutien
pour la personne atteinte. Des recommandations à l’égard de l’intervention familiale et la
pratique du travail social sont discutées.

Mots-clés :
Intervention familiale, première psychose, collaboration, compétences parentales, travail
social.

160
Introduction

Les meilleures pratiques dans le contexte de l’intervention auprès des personnes

atteintes de schizophrénie ou d’une première psychose recommandent l’engagement des
familles dès le début du processus d’intervention (International Early Psychosis
Association, 2005; Lines, 2000). Cette recommandation repose sur le fait que les
interventions familiales ont un effet favorable sur l’état de la personne atteinte d’un trouble
mental, plus particulièrement sur le taux de rechute, qui peut être réduit de 20 %
(Addington & Burnett, 2004; Solomon & Marshall, 2002). Les principales approches
d’intervention familiale en santé mentale sont basées sur les travaux de (Anderson et al.,
1986; Falloon et al., 1984; Tarrier et al., 1988; Vaughn & Leff, 1976) et de Tarrier,
Barrowclough et Vaughn (1988). Ces travaux ont mené au développement de l’approche
psychoéducative. En parallèle, le mouvement associatif des familles (en particulier la
NAMI aux États-Unis) a joué un rôle important dans le développement de programmes
fondés sur une approche éducative répondant spécifiquement aux besoins des familles
(Hatfield, 1994). Ces deux types d’approches comportent des distinctions importantes. Si
l’approche psychoéducative est offerte aux familles afin d’augmenter leurs habiletés à
composer avec le trouble mental, de diminuer le stress dans l’environnement familial et
ultimement de réduire le taux de rechute de la personne atteinte, l’approche éducative est
conçue pour répondre aux besoins spécifiques des familles, qu’il s’agisse de besoins
d’information sur les troubles mentaux, sur la façon de composer avec ces troubles, sur
les ressources du système de santé et communautaires (St-Onge & Tessier, 2004). Les
programmes éducatifs ont été développés à partir d’un savoir scientifique, mais aussi d’un
savoir expérientiel, car la création de la NAMI est l’œuvre de personnes qui sont à la fois
des intervenants du domaine de la santé mentale et des parents de personnes atteintes
de schizophrénie.

À ce jour, ce sont majoritairement à des interventions familiales prenant appui sur

l’approche psychoéducative auprès de ces familles qui sont disséminées (Linszen &
Dingemans, 2002), celles-ci ayant démontré leur efficacité (Barbato & D'Avanzo, 2000 ;
Dixon & Lehman, 1995; Lamb, 1991; Mari & Streiner, 1994; Penn & Mueser, 1996).
L’approche psychoéducative a fait en partie ses preuves concernant l’acquisition de
connaissances sur le trouble mental, l’amélioration des stratégies d’adaptation des
personnes engagées dans un rôle de soutien, la réduction du fardeau familial ainsi qu’une
plus grande satisfaction à l’égard des soins (Barbato & D'Avanzo, 2000; Falloon, 2005;

161
Mottaghipour & Bickerton, 2005; Penn & Mueser, 1996). L’intervention auprès des familles
a été évaluée par des programmes d’intervention précoce bien établis en Australie, au
Canada et au Royaume-Uni comme une composante essentielle de ces programmes afin
de maximiser le fonctionnement des familles et diminuer les risques de difficultés à long
terme (Fadden & Smith, 2009).

Bien que l’engagement des familles dans l’intervention soit crucial au

rétablissement des personnes atteintes d’un trouble mental, peu d’études se sont
attardées à la relation entre les familles et les intervenants; la majorité s’intéressant à la
condition de la personne atteinte, plus particulièrement le taux de rechute (Addington,
2007; Corcoran et al., 2007; Solomon & Marshall, 2002). Plusieurs études démontrent que
ce sont souvent les familles qui initient la demande d’aide lors d’un premier épisode
psychotique (Addington, 2007; Morgan et al., 2006; O’Callaghan et al., 2010; Sharifi et al.,
2009; Wong et al., 2008); elles seraient à l’origine de 30 à 50 % des demandes d’aide
pour un membre de leur entourage (O’Callaghan et al., 2010; Sharifi et al., 2009). La
pertinence de l’intervention dédiée aux familles est justifiée par Fadden et Smith (2009),
des leaders de l’intervention familiale dans les programmes de premiers épisodes
psychotiques au Royaume-Uni :

Working with the family and others who are important in the young
person’s social network ensures that their difficulties are
understood in a social context. It facilitates the establishment of
effective collaborative working relationships between the individual,
family and healthcare services. Offering help at this early stage
supports the family’s understanding, the way in which they relate to
each other, and their adjustment to the major changes they face in
their lives. It also helps to minimize the risk of problems developing
for individuals and for the family as a whole. (Fadden & Smith,
2009, p. 23)

Le changement de perspective à l’endroit des familles, l’organisation actuelle des

pratiques en santé mentale mettant un accent plus marqué sur leur engagement ainsi que
l’importance accordée à des interventions reposant sur des résultats probants justifient
l’intérêt grandissant à l’égard de l’intervention familiale (Fadden, 1998; Marsh, 1998). À ce
titre, la Commission de la santé mentale du Canada (CSMC) a lancé récemment des
lignes directrices en faveur d’un système de prestations de services pour les proches
aidants d’adultes ayant un trouble mental (MacCourt, 2013). Parmi les valeurs et les
principes évoqués, on retrouve l’engagement actif de la famille, le respect et la dignité à
l’égard des proches aidants ainsi que la reconnaissance des besoins distincts de la famille

162
de ceux de la personne atteinte (MacCourt, 2013, p. 12). Les recommandations formulées
par la commission visent à soutenir les membres de la famille afin qu’ils puissent offrir le
meilleur soutien possible, sans toutefois compromettre leur propre bien-être (MacCourt,
2013).

La CSMC s’est basée sur les travaux de Mottaghipour et Bickerton (2005) qui ont
construit un modèle, la pyramide des soins familiaux, comprenant cinq ordres
hiérarchiques d’intervention comme guide à la mise en œuvre de bonnes pratiques auprès
des familles engagées dans un rôle de soutien. Cette pyramide représente une synthèse
entre les approches éducatives et psychoéducatives, car l’évaluation des besoins des
familles est au cœur de ce modèle. Les trois premiers ordres sont (1) l’établissement du
lien et l’évaluation des besoins, (2) l’éducation générale et (3) la psychoéducation. Ils
correspondent à un degré minimal de services devant être offerts aux familles afin qu’ils
soient considérés comme des bonnes pratiques. Le recours aux ordres supérieurs ne se
fait pas systématiquement. La consultation (4e ordre) est requise lorsque la « connexion »
entre la famille et l’intervenante principale présente des défis supplémentaires ou que la
famille est encore en détresse à la suite des interventions précédentes, alors que la
thérapie familiale (5e ordre) est envisagée lorsque la famille présente des besoins
complexes devant être répondus par un spécialiste de la thérapie familiale (Mottaghipour
& Bickerton, 2005).

Le présent article propose de jeter un regard sur les interventions familiales dans le
contexte particulier d’un PEP en traitant des liens de collaboration établis entre des
parents et des travailleuses sociales44 œuvrant dans une clinique spécialisée dans le
contexte d’un premier épisode psychotique.

Un changement de paradigme : des pathologies familiales aux compétences

familiales

Depuis les années 1990, on assiste à l’émergence d’un paradigme axé sur les
compétences plutôt que sur la pathologie des familles. Ce changement est attribuable aux
facteurs élaborés plus haut, mais aussi au développement des modes d’intervention dans
la communauté, de même qu’aux associations de familles qui militent pour faire

44 Le féminin est utilisé, car ce sont des femmes que les parents ont rencontrées dans le cadre de leur suivi à
la clinique.

163
reconnaître leur rôle, notamment par l’entremise d’une meilleure reconnaissance de leur
savoir expérientiel.

Ce paradigme renvoie à la valorisation des compétences et des forces des

familles, mais aussi à celles des personnes ayant un trouble mental. De manière générale,
la notion de compétence (Beckers, 2007) peut se définir comme « la capacité à agir
efficacement, en mobilisant spontanément, correctement et de façon organisée des
ressources internes et externes » (p. 81-82). Ce « savoir agir » ou ces « savoirs d’action »
sont construits de connaissances, d’habiletés et d’attitudes. Dans cet ordre d’idées, les
familles ne peuvent être catégorisées selon le fait qu’elles soient compétentes ou non,
rappelant l’importance d’apporter toutes les nuances nécessaires lorsqu’il est question
d’analyser le système familial. Marsh et ses collaboratrices proposent plutôt une
perspective qui tient compte de la spécificité de chaque famille en les positionnant sur un
continuum de compétences (Marsh, Lefley, & Husted, 1996). Les familles sont donc vues
comme ayant des compétences pour composer avec leurs difficultés ou à tout le moins,
comme détenant un potentiel pour développer les compétences nécessaires (Early &
GlenMaye, 2000).

De la thérapie familiale aux interventions familiales

Dans le cadre de ce paradigme, Villeneuve (2006) distingue l’intervention familiale

et la thérapie familiale en préconisant l’emploi des termes « interventions familiales » ou
« travail familial » qui mettent davantage en évidence la diversité de ce type d’intervention
et le travail systémique qui lui est sous-jacent :

Le travail auprès des familles peut être conceptualisé comme une

recherche de moyens concrets et pratiques pour traiter les problèmes
humains dans une perspective interpersonnelle systémique. Le clinicien n’a
pas à s’en tenir à une intervention familiale basée sur une approche
connue. Il peut adopter plutôt un modèle ouvert, une approche familiale au
sens large […] Nous sommes ainsi loin de la thérapie familiale
conceptualisée comme étant uniquement une approche spécifique [et
spécialisée] avec un ensemble de méthodes et de techniques. Cette
intervention est généralement plus codifiée et s’inscrit davantage dans un
processus à plus longue échéance. Il faut toutefois que la perspective
systémique soit maintenue dans l’intervention familiale prise au sens large.
(p. 31-32)

164
 Les changements récents dans la pratique du travail social, dans le contexte de
l’adoption de la Loi modifiant le Code des professions et d’autres dispositions législatives
dans le domaine de la santé mentale et des relations humaines (Projet de Loi 21, 2009,
chapitre 28), ont également contribué à définir les contours des champs de l’exercice
professionnel dans le domaine de la santé mentale et des relations humaines, incluant le
champ de l’intervention auprès des familles. Si les travailleuses et travailleurs sociaux
peuvent intervenir auprès des familles en s’inspirant d’approches diversifiées, notamment
des approches systémiques et écosystémiques, la thérapie familiale est dorénavant
réservée aux thérapeutes conjugaux et familiaux formés pour ce type d’intervention plus
spécialisé (OTSTCFQ, 2011a). D’ailleurs, peu de familles engagées dans un rôle de
soutien nécessitent une thérapie familiale (MacCourt, 2013; Mottaghipour & Bickerton,
2005).

Au cœur du paradigme sur les compétences : la notion de collaboration

La relation entre les familles et les intervenants est marquée par des antécédents
historiques qui peuvent nuire à l’établissement d’une réelle relation de collaboration
(Hatfield, 1986; Lefley, 1996). Des documents d’orientation ministériels (Commissaire à la
santé et au bien-être, 2012; Ministère de la Santé et des Services sociaux, 2005) révèlent
en effet que les pratiques collaboratives avec les familles sont à un état embryonnaire.
Mais qu’est-ce que signifie adopter des pratiques collaboratives avec les familles?

Selon Hatfield (1994, p. 53), la collaboration signifie le partage de la définition du

problème, de la prise de décision et des responsabilités concernant la décision finale,
reflétant un équilibre entre les besoins de toutes les personnes engagées dans cette
décision. Comme base à cette définition se trouve le principe démocratique à l’effet que
« chaque personne touchée par une décision devrait avoir une part dans le processus de
prise de décision. » Lacharité, Moreau et Moreau (1999), s’appuyant sur la définition
proposée par Hatfield, renchérissent en ajoutant que :

La collaboration signifie [de] travailler avec les gens plutôt que de faire les
choses à leur place. L’idée de la collaboration nécessite l’abolition de la
relation hiérarchique dans laquelle les professionnels détiennent le pouvoir
et les familles jouent un rôle plus passif. La collaboration requiert donc le
changement de modèles thérapeutiques, qui auparavant concevaient les
familles en termes [pathologiques], pour maintenant les concevoir selon un
modèle de compétence qui se concentre sur leurs forces et leurs habiletés.
(Lacharité, Moreau, & Moreau, 1999, p. 298)

165
 DeChillo, Koren et Schultze ont documenté les composantes essentielles à
l’établissement d’une relation de collaboration qui les ont amenés à élaborer un instrument
pour la mesurer. Des attitudes de soutien et d’empathie à l’endroit des membres de la
famille, le partage d’information concernant le trouble mental, la reconnaissance du rôle
des familles à titre de ressource indispensable et la réponse aux préoccupations des
familles font partie de ces dimensions. Plus encore, le principe de réciprocité, basé sur le
partage des responsabilités et du pouvoir, notamment en impliquant les familles dans les
décisions prises pendant l’intervention, sont des éléments indispensables pour favoriser
l’établissement d’une relation de collaboration (DeChillo, 1993; DeChillo et al., 1994). Les
dimensions multiples incluses dans la relation de collaboration ainsi que les ingrédients
essentiels à l’établissement de ce type de relation sont cohérents avec ceux du travail
social, puisque l’autodétermination est valorisée, les compétences des personnes sont
mises de l’avant et soutenues dans leur développement, alors qu’une interaction mutuelle
et réciproque est valorisée entre les travailleurs sociaux et le système client.

Les objectifs de l’étude

Cet article s’attarde à la relation de collaboration qui a pu s’établir entre des

travailleuses sociales et des parents au moment où ils ont reçu des services d’intervention
familiale lors du premier épisode psychotique (PEP) de leur jeune adulte45. Bien que cette
recherche ne vise pas à évaluer le programme d’intervention familiale offert à cette
clinique, la contribution de l’intervention familiale par l’entremise de la notion de
collaboration avec les travailleuses sociales a été retenue comme objet d’étude.

À partir des résultats descriptifs de l’Échelle de collaboration parents-travailleuses

sociales et de l’analyse du contenu qualitatif provenant des réponses aux questions
ouvertes ajoutées à ce questionnaire, les dimensions de la relation de collaboration entre
les parents et les travailleuses sociales ainsi que les facteurs qui facilitent ou entravent
l’établissement de ce type de relation ont été dégagés. Nous visons à formuler des
suggestions pour l’intervention familiale et le travail social.

45 Il est à noter qu’un modèle d’adaptation testé dans le cadre de la thèse de la première auteure, la
collaboration parents-travailleuses sociales s’est révélée être, combinée à d’autres stratégies d’adaptation,
un prédicteur de l’adaptation des parents, à savoir que plus les parents établissent une relation de
collaboration avec ces intervenantes, plus ils développent du pouvoir d’agir.

166
La méthodologie

Cette étude a été réalisée dans une clinique spécialisée dans le traitement des
troubles psychotiques en début d’évolution affiliée à l’Institut universitaire en santé
mentale de Québec (IUSMQ). Cette clinique offre des services d’évaluation et
d’intervention à des jeunes adultes, en moyenne pendant les deux premières années qui
suivent un PEP. Un programme d’intervention familiale en trois phases (tableau 1) a été
développé par les travailleuses sociales en complémentarité aux interventions de l’équipe
interdisciplinaire.

Tableau 1 : Synthèse des trois phases d’intervention familiale de la clinique

Phase I Phase II Phase III

But visé Créer une alliance Transmettre des Intégrer les stratégies
thérapeutique connaissances sur la d’adaptation
psychose
Modalités Rencontres Groupe multifamilial Interventions familiales
d’intervention familiales individualisées

Approche Approche Approche psychoéducative Approche de

d’intervention systémique modification du
comportement familial
Auteurs de Anderson, Reiss et Hogarty Falloon, Boyd et McGill
référence (1986) (1982)
Gosselin (1998)

Source : Gosselin et Viau (2004, p. 26).

Le recrutement des participants et la collecte des données

Ce sont les parents et les beaux-parents46 d’un enfant d’âge adulte ayant participé
entre 2003 et 2008 aux deux premières phases de l’intervention familiale qui ont été
sollicités dans le cadre de cette étude. Les deux premières phases étaient visées, car la
dernière phase n’est pas offerte de façon systématique à tous les parents. Les participants
avaient donc en commun d’avoir reçu de la psychoéducation lors du groupe multifamilial.
En cohérence avec les critères d’admissibilité aux services de la clinique, leur enfant
46 Les beaux-parents (nouveau conjoint du parent) ont également été recrutés afin d’élargir le bassin de
répondants potentiels et de recueillir le point de vue de ces acteurs pouvant exercer un rôle de soutien
important lors du PEP du jeune adulte.

167
devait avoir vécu au moins un PEP et le diagnostic probable devait faire partie de ceux
regroupés dans la catégorie de la schizophrénie et autres troubles psychotiques telle que
décrite dans le DSM-IV-TR (American Psychiatric Association, 2003).

Les parents (N = 141) correspondant aux critères d’inclusion ont été sollicités par
un envoi postal afin de participer à la recherche. L’échantillon (N = 58) représente 41,1 %
de la population à l’étude. L’ensemble des entrevues, d’une durée moyenne de 90
minutes, a été réalisé par téléphone par la première auteure, afin de remplir un
questionnaire que les participants avaient préalablement reçu par la poste à leur
domicile47. Conformément aux procédures éthiques dans le cas de recherches faisant
appel à des sujets humains, cette étude a obtenu l’approbation du comité d’éthique du
Centre de recherche de l’institut universitaire en santé mentale de Québec (CRIUSQM).
Les parents qui ont participé à l’étude ont signé un formulaire de consentement éclairé.

L’Échelle de collaboration parents-travailleuses sociales

L’instrument retenu pour mesurer la collaboration entre les familles et les

intervenants est le Family/Professional Collaboration Scale traduit par (St-Onge & Morin,
1998) et adapté dans le cadre d’une étude réalisée auprès de 99 aidants familiaux
membres de la Fédération des familles et amis de la personne atteinte de maladie
mentale (FFAPAMM) (Provencher et al., 2001). Cette échelle, constituée de vingt énoncés
de type Likert allant de 1 « pas du tout » à 5 « tout à fait » mesure cinq dimensions de la
collaboration pouvant s’établir entre les intervenants et les familles : adopter une attitude
compréhensive et soutenante à l’égard des parents, partager l’information avec les
familles, faciliter l’accès aux services, utiliser les rétroactions des familles pour modifier les
interventions, de même que la collaboration globale (DeChillo et al., 1994). Un score plus
élevé dénote une perception de collaboration plus élevée. Seules les quatre premières
dimensions sont traitées dans cet article.

Les parents devaient répondre en pensant à la travailleuse sociale avec qui ils ont
eu le plus de contacts pendant le suivi de leur enfant à la clinique. Quelques questions
ouvertes ont été ajoutées afin d’interroger plus particulièrement les parents sur leur point
de vue quant à l’établissement ou non de liens de collaboration avec les travailleuses
sociales et sur les facteurs qui ont pu faciliter ou nuire à l’établissement de la

47 À noter que plusieurs variables étaient mesurées dans le cadre de cette thèse.

168
collaboration. Le calcul des coefficients de Cronbach a montré une très bonne cohérence
interne de l’échelle globale (alpha de 0.97), tandis que les coefficients des cinq sous-
échelles se situent entre 0.87 et 0.92, des valeurs qui s’apparentent à celles obtenues par
d’autres chercheurs ayant utilisé cet instrument (DeChillo et al., 1994; Provencher et al.,
2001).

La procédure d’analyses

Deux types d’analyses complémentaires ont été utilisés dans le cadre de ce volet
de l’étude. Des analyses statistiques univariées (distribution de fréquences, moyennes,
écart-types) ont d’abord été réalisées afin de dégager les résultats au questionnaire global
pour les 54 parents qui l’ont rempli. Puis, en complémentarité aux résultats descriptifs, une
analyse du contenu des réponses aux questions ouvertes faisant suite à l’échelle de
collaboration a été réalisée à partir de 42 entrevues où des réponses ont été obtenues afin
de préciser et raffiner le point de vue de parents au sujet de la collaboration. Les réponses
aux questions ouvertes ont donc fait l’objet d’une retranscription mot à mot, puis les
étapes habituelles de l’analyse de contenu ont été réalisées. Une première lecture
flottante du matériel a été faite, puis une codification ainsi qu’une catégorisation des unités
de sens a été réalisée. Enfin, l’analyse et l’interprétation des résultats ont été dégagés à
partir des propos des participants (L’Écuyer, 1987 ; Mayer et al, 2000). Les catégories ont
été construites en tenant compte des dimensions de la collaboration comme étant définies
par l’échelle de mesure, alors que d’autres catégories relatives aux facteurs qui facilitent
ou font obstacle à la collaboration ont émergé du discours des parents.

Par conséquent, les propos qualitatifs des parents ont servi à illustrer les résultats
quantitatifs, alors que d’autres éléments de leur discours ont permis d’approfondir le
regard porté sur la collaboration et ont alimenté la réflexion concernant les retombées de
l’étude, tant sur le plan de l’intervention que sur celui des recherches à poursuivre dans le
futur. Ce faisant, le recours au contenu qualitatif a eu pour but de pallier en partie une
limite associée à l’utilisation d’un devis quantitatif, soit celle de négliger des aspects qui
pourraient émerger spontanément lors des entrevues et permettre d’approfondir la réalité
des participants, ce qui n’est pas possible par le recours aux questions fermées.

169
Les résultats et l’interprétation

Le profil des parents et des jeunes atteints d’un PEP

L’échantillon initial est composé de 42 femmes, essentiellement les mères des

jeunes atteints de psychose (une belle-mère) et de seize hommes, dont deux beaux-pères
(N = 58). L’âge moyen des répondants est de 55,9 ans, la majorité sont en couple (69 %)
et occupent un emploi régulier sur le marché du travail (74,1 %). Concernant le revenu
familial, 48,3 % des parents ont un revenu se situant entre 70 000 et 90 000 $, tandis que
13,8 % ont un revenu de moins de 29 000 $. Le tiers des répondants cohabitent avec leur
enfant atteint d’un PEP. Leurs enfants (N = 46) sont majoritairement des jeunes hommes
célibataires, âgés en moyenne de 26 ans. Ils détiennent un diplôme d’études secondaires
(N = 20, 43,5 %) ou collégiales (N = 10, 21,7 %). Près de la moitié d’entre eux sont sans
travail (43,5 %). Parmi ceux qui sont sur le marché du travail, sept occupent un emploi
occasionnel et six travaillent 31 heures et plus par semaine.

Le contexte marquant la relation entre les parents et les travailleuses sociales

Les participants se sont prononcés sur l’établissement d’une relation de

collaboration au cours des contacts qu’ils ont eus avec les travailleuses sociales de la
clinique. La notion de « contacts » renvoie aux différentes activités cliniques lors
desquelles ils ont été en relation avec ces intervenantes. Il peut s’agir de rencontres
individuelles, familiales ou de groupe ainsi que de réunions d’équipe, notamment lors de
l’élaboration et de la révision des plans d’intervention.

Parmi l’ensemble des répondants, 43 parents ont eu plusieurs contacts avec les
travailleuses sociales depuis le début du suivi de leur jeune à la clinique, alors que
15 parents ont seulement eu des contacts lors du groupe multifamilial. C’est donc dire que
la majorité (74,1 %) a poursuivi les contacts avec ces intervenantes tout au long du suivi
de leur jeune. Concernant la durée s’étant écoulée depuis leur dernier contact, pour
70,7 % (N = 41), celui-ci se situait à l’intérieur des deux dernières années, dont 46,6 %
dans les six derniers mois. Enfin, la majorité des participants (74,1 %, N = 43) affirment
que les travailleuses sociales ont tout à fait répondu à leurs attentes, tandis qu’une
faible proportion (3,4 %) considère que ce fut peu ou pas le cas. Enfin, 84,5 % des parents
(N = 49) considèrent qu’ils ont été en mesure d’établir un lien de collaboration avec les

170
travailleuses sociales. Parmi les autres répondants, quatre parents disent ne pas avoir
établi des liens de collaboration et n’ont pas été en mesure de remplir l’Échelle de
collaboration famille-travailleuses sociales. Les contacts qu’ils ont eus avec ces
intervenantes s’étant limités à leur participation au groupe multifamilial, ils n’étaient pas en
mesure de répondre aux énoncés de l’instrument de mesure. Ces quatre questionnaires
ont donc été retirés des analyses pour un échantillon final de 54 parents.

Résultats descriptifs à l’échelle de collaboration

Le score moyen obtenu à l’échelle de collaboration parent-travailleuse sociale

(M = 4.17 É.-T. = 0.80) démontre que les parents qui ont reçu des services à la CNDV ont
établi une relation de collaboration élevée avec les travailleuses sociales; douze énoncés
sur vingt ayant obtenu un score moyen de 4 et plus, sur un score maximum possible de 5.
Les scores moyens variant entre 3.37 et 4.65. La figure 1 présente les résultats pour
chacune des dimensions de la collaboration. Ces résultats seront interprétés par la suite
en les illustrant à l’aide d’extraits d’entrevues.

171
Figure 1 : Résultats à l’échelle de collaboration parents-travailleuses sociales
(N = 54)

Résultats pour chacune des dimensions de collaboration

N = 54
4,8

4,6

4,4

4,2

4 4,56
3,8 4,29
4,12
3,98
3,6 3,84

3,4
L'attitude des t.s. Le partage La collaboration L'accès aux L'utilisation des
d'informations générale services rétroactions des
familles

Les dimensions de la relation de collaboration

La première dimension de la collaboration renvoie à l’adoption d’une attitude

compréhensive et soutenante à l’égard des parents. Elle est mesurée à l’aide d’énoncés
qui qualifient la relation qui s’établit entre les parents et les travailleuses sociales ainsi
qu’aux activités cliniques qui reflètent un esprit fondamental de partenariat (DeChillo et al.,
1994). Cette dimension de la collaboration a obtenu le score moyen le plus élevé
(M = 4,56, É.-T.= ,61). De fait, la majorité des parents considèrent que les travailleuses
sociales ont été aidantes pour eux-mêmes et leur jeune (94,4 %), qu’elles les ont pris au
sérieux (92,6 %) et qu’elles leur ont fait savoir que leurs idées et leurs opinions étaient
importantes (87 %). Cette dimension se retrouve aussi au premier plan dans le discours
des parents lorsqu’ils évoquent ce qui a facilité l’établissement d’une relation de
collaboration et elle renvoie plus particulièrement aux compétences relationnelles des
intervenantes, incluant leur savoir-être. Le tableau 2 présente des extraits d’entrevues qui
illustrent ces éléments.

172
Tableau 2 : Les compétences relationnelles qui ont favorisé la collaboration
parents-travailleuses sociales

Compétences relationnelles Extraits d’entrevues

L’accueil « C’est l’accueil que j’ai eu (…) je me sentais

accueilli, je me sentais capable de m’exprimer
comme [j’en] avais le goût » (père # 27)

« La façon dont la travailleuse sociale nous

reçoit, c’est très aidant, sa compréhension »
(père # 05)

L’écoute réelle « Elles ont de l’écoute (…) J’ai jamais senti

que je n’étais pas écouté, j’ai jamais senti
qu’elles ne prenaient pas attention à ce que je
leur disais (…) » (mère # 28)

« C’était deux personnes qui ont à cœur de

nous prendre au sérieux, puis de vraiment
nous écouter » (mère # 03)

L’attitude empathique « La disponibilité pour écouter (…) puis aussi,

j’ai trouvé une oreille compatissante. On sent
qu’on comprend ma difficulté, puis les
émotions qui vont avec, qu’on vit par rapport à
ce problème-là, j’ai senti une compassion »
(mère # 20)

L’intérêt manifeste « L’intérêt porté à [son enfant]. Ils ont un

intérêt, je le sais, pour améliorer la situation du
jeune » (père # 30)

« On a l’impression d’être reçu, de faire affaire

avec des gens qui prennent en compte notre
situation, qui comprennent puis qui veulent
nous aider » (père # 05)

Le savoir-être « C’est d’abord et avant tout, ce

qu’elles sont. [C’est] beaucoup
beaucoup ce qu’elles sont : elles
croient en leur approche, elles
persévèrent dans cette approche-
là » (mère # 55).

173
La personnalité « C’est beaucoup la personnalité
de la travailleuse sociale. D’abord
sa voix, elle a une de ses voix
tellement pacifiante (…) elle a une
voix qui nous calme
immédiatement… puis la façon de
s’exprimer, elle est d’un calme
olympien, puis on se sent toute de
suite bien avec elle » (mère # 06).

La deuxième dimension de la collaboration se base sur le principe de la réciprocité,

où l’échange ouvert d’informations favorise l’établissement d’un partenariat, tandis que sa
rétention peut devenir une barrière à la collaboration (DeChillo et al, 1994, p. 568-569). Le
score à cette seconde dimension est élevé (M = 4,29, É.-T= 0,77); 92,6 % des parents
mentionnant que les travailleuses sociales leur ont donné de l’information à propos du
trouble mental de leur jeune, 77,3 % des parents considèrent qu’elles leur ont donné
l’information à propos des services pouvant être envisagés pour leur jeune, qu’elles leur
ont dit pourquoi certaines informations leur étaient demandées (75,5 %) et qu’elles leur ont
expliqué les étapes à suivre dans l’évaluation des difficultés de leur jeune (75,5 %). Le
tableau 3 présente des extraits d’entrevues qui illustrent cette dimension de la
collaboration.

Tableau 3 : Le partage de l’information comme seconde dimension de la

collaboration

Extraits d’entrevues

Le savoir des travailleuses sociales « La grande, grande compétence

Le savoir d’expérience des
travailleuses sociales
de ces femmes-là… elles savent
c’est quoi la maladie mentale, puis
elles savent précisément c’est quoi
la schizophrénie, puis elles nous
aidaient à faire le départage entre
la maladie et l’individu et à
développer des réactions
appropriées, des actions
appropriées à la maladie » (belle-
mère # 22).
« L’impression générale qui nous
est restée, c’est que la travailleuse
sociale avait énormément
d’expérience, elle en avait vu
d’autres » (père # 47).

174

L’effet favorable de la combinaison
des connaissances théoriques et
expérientielles
La rapidité des rétroactions
Le partage d’informations et la
participation aux décisions
En somme, le fait de se sentir reconnus, d’avoir un échange réciproque
d’informations et de pouvoir donner leur opinion a favorisé l’établissement de la
« La travailleuse sociale avait une
grande compréhension des rôles
des parents dans la maladie. On
sentait qu’elle comprenait bien
notre rôle, notre position, nos
inquiétudes (…) c’est une
personne d’expérience aussi,
expérience avec les parents, avec
les jeunes (…) elle savait trouver
les mots justes, mettre le doigt sur
le bobo qui nous achalait à ce
moment-là, elle savait déceler
pourquoi on se sentait comme ça,
puis nous soutenir là-dedans »
(mère # 07).
« [Ce sont] leurs connaissances,
puis leur expérience qui nous ont
été bien pratiques, puis qui ont fait
en sorte que ça crée des liens »
(mère # 12).
« Quand j’appelais pour dire que
j’avais un problème, elles me
rappelaient tout de suite (…) ça ne
prenait pas quelques jours pour
qu’elles me rappellent et ça, c’est
extrêmement précieux. (…) elles
prennent le temps de t’écouter
d’abord, puis aussi de te donner
rapidement un feedback et ça,
c’est de l’or en barre » (mère # 28).
« Elles ne faisaient rien sans me
mettre au courant de ce qu’elles
allaient faire… elles ne prenaient
pas de décision sans m’en parler…
elles me mettaient au courant de
tout, puis elles me demandaient si
ça faisait mon affaire, si j’acceptais
ça. Elles ne faisaient rien sans me
demander (…) elles ne prennent
pas de décision sans nous en
parler, si elles ont l’intention de
faire quelque chose avec notre
jeune, bien elles nous demandent
si elles peuvent le faire »
(mère # 26).
175
collaboration, tout en instaurant un climat de confiance mutuelle ainsi qu’un « pont » avec
l’équipe traitante :

« C’est le contact privilégié que j’ai… je trouve qu’on peut dire nos
préoccupations... comment est-ce que ça va avec notre garçon, nos
impressions, nos observations, on les dit parce qu’on sait qu’elle va les
communiquer. Elle est le pont, je trouve qu’on a des liens de collaboration
qui sont très bien. (…) on sait que l’on peut dire ce qu’on pense, ce qu’on a
à dire, puis on sait que ça va être communiqué aux autres intervenants »
(père # 38).

La troisième dimension de la collaboration évalue jusqu’à quel point les

intervenantes ont travaillé à ce que l’accès aux services soit facilité pour les parents. Le
principe à la base de cette composante est l’accès aux services, plus particulièrement
dans le cas où il est limité en raison du manque de ressources financières, d’informations
ou de liens avec les ressources (DeChillo et al, 1994, p. 568). Le score moyen obtenu
pour cette dimension est de 3,98 (É.-T. = 1,04). Cinq énoncés permettent de la mesurer,
dont certains ont obtenu une appréciation élevée des parents, puisque 73,5 % d’entre eux
mentionnent que les travailleuses sociales ont travaillé avec eux afin que leur jeune
reçoive les services dont il avait besoin et que 62,3 % des parents croient que ces
intervenantes les ont aidés à résoudre les problèmes liés aux difficultés d’obtenir des
services pour leur jeune. Sur le plan de l’analyse de contenu, cette composante n’est pas
ressortie dans le discours des parents lorsqu’ils ont été questionnés sur les éléments qui
facilitent ou font obstacle à l’établissement d’une relation de collaboration. Il semble que
pour l’échantillon à l’étude, les aspects plus techniques liés aux services ne sont pas
perçus comme des ingrédients de premier plan dans l’établissement de la collaboration
avec les intervenantes. Il est aussi possible que pour les parents qui recevaient des
interventions de la clinique au moment de la participation à l’étude, la question de l’accès
aux services n’était pas un enjeu majeur.

La quatrième dimension renvoie à l’utilisation de la rétroaction provenant des

familles pour amener des changements dans l’intervention. Cette dimension a obtenu un
score moyen de 3,84 (É.-T. = 1.00), un score qui demeure élevé, bien qu’il soit le score le
plus faible parmi les cinq composantes de la collaboration. Ainsi, 81,5 % des parents
considèrent que les travailleuses sociales ont semblé flexibles et ouvertes à modifier leurs
interventions si nécessaire; 58,5 % des parents croient que ces intervenantes ont fait des
modifications dans leurs interventions en se basant sur leurs commentaires et 57,4 % des

176
parents mentionnent que les travailleuses sociales leur ont demandé si les services offerts
à leur jeune répondent bel et bien à ses besoins. Un énoncé relatif à cette composante a
obtenu le score le plus faible de l’échelle (M = 3,37, É.-T. = 1,39), soit celui concernant
l’encouragement des travailleuses sociales à suggérer aux parents des façons d’améliorer
les services offerts à leur jeune.

Les résultats obtenus mettent en lumière que la dimension de la collaboration qui

vise à utiliser les rétroactions des familles pour modifier les interventions doit être
développée davantage dans une optique de collaboration. Cette composante réfère plus
particulièrement à l’importance qui est accordée aux compétences et à l’expertise des
parents dans l’intervention et, par conséquent, à leur implication comme partenaires réels,
à part entière, dans l’intervention. L’analyse du discours des parents a permis de dégager
des extraits en lien avec ces aspects :

« Elles nous font beaucoup sentir qu’on est la personne qui connaît au
mieux notre proche et que à cause de ça, on est importante » (mère # 55).

« Elles avaient vraiment l’ouverture pour nous dire de prendre notre place
là-dedans, elles nous donnaient du pouvoir, nous redonnait notre pouvoir
de parent (…) elles ont redonné ce pouvoir-là de dire “oui, vous êtes
important comme parent, puis oui, on va vous aider à être des bons
parents” » (mère #19).

D’autres facteurs qui font obstacle ou facilitent la collaboration

D’autres éléments ont émergé du discours des parents en ce qui a trait à

l’établissement ou non d’une relation de collaboration avec les travailleuses sociales de la
clinique. Les facteurs pouvant nuire à l’établissement de liens de collaboration sont
présentés, puis ceux qui facilitent sont exposés par la suite.

Parmi les obstacles mentionnés par les participants, on retrouve des éléments en
lien avec le partage de l’information avec les parents. D’une part, certains parents ont
évoqué le fait que leur enfant soit autonome dans l’intervention et que, tout en lui faisant
confiance, ils ont accès à certaines informations par leur jeune ou en sont arrivés à
respecter que celui-ci ne leur partage pas toute l’information. D’autre part, la question de
la confidentialité est l’obstacle qui a été mentionné le plus fréquemment par les parents.
Certains ont mentionné que le fait que leur enfant soit majeur, que son consentement soit
nécessaire afin qu’ils puissent s’engager dans l’intervention ainsi que la confidentialité

177
évoquée par les intervenantes, ont entraîné des réticences à partager l’information entre
les parents et les travailleuses sociales. Le tableau 4 illustre ces propos.

Tableau 4 : Les facteurs qui font obstacle à la collaboration entre les parents et
les travailleuses sociales

Obstacles Extraits d’entrevue

L’autonomie du jeune dans « Vu l’âge et l’état de santé, mon fils allait

l’intervention quand même mieux, il était capable de prendre
des décisions (…) il était quand même capable
de collaborer, puis ils m’ont toujours dit qu’il
collabore beaucoup et qu’il veut des services
(…) [son enfant] était autonome » (mère # 21).

« Quand on voulait savoir quelque chose, on

L’âge majeur du jeune
La confidentialité
Le consentement nécessaire
demandait à [son enfant] comment ça va, puis
quand il téléphonait pour ses rendez-vous pour
une prise de sang ou ses rendez-vous avec la
travailleuse sociale, c’est lui qui s’occupait de
ça, c’est lui qui prenait ses rendez-vous, puis
c’était lui qui y allait par ses propres moyens »
(mère # 09).
« Il est adulte on ne pouvait pas avoir accès à
tout, c’est ça qui complexifie l’affaire je pense,
c’est à ce niveau-là moi que j’ai trouvé ça
difficile » (mère # 17).
« Ils ont des règles sur les lois de la
confidentialité, puis ils doivent les appliquer, ça
je l’ai compris, ils me l’ont bien fait
comprendre » (père # 12).
« S’il avait eu 17 ans ce n’est pas un
problème, mais quand tu as 19 ans, 20 ans, ils
ne sont pas plus tenus de donner l’information,
c’est si [son enfant] le veut » (mère # 17).

« Il ne voulait pas du tout, je suis certaine que

c’est lui qui ne voulait pas… Il ne voulait pas
nous impliquer là-dedans. Il y a sûrement des
choses qu’il a dit à la travailleuse sociale qu’il
ne voulait pas nous dire à nous autres, puis
c’est correct » (mère # 09).

On constate que des zones d’inconfort persistent, notamment lorsque vient le

temps d’avoir accès à des informations qui concernent la personne atteinte et d’engager
les parents dans l’intervention et les décisions (St-Onge, Lavoie, & Cormier, 1995). La

178
confidentialité a aussi été ciblée comme une barrière à la collaboration dans l’étude de
Bonin et al. (2012), qui se sont intéressés aux liens de collaboration dans le contexte de
l’implantation du Plan d’action en santé mentale du MSSS (2005) (Bonin et al., 2012). À
cet égard, la CSMC a formulé des recommandations invitant notamment l’élaboration de
protocoles clairs pour divulguer des renseignements, pour encourager systématiquement
la participation des familles, tout en respectant la confidentialité de la vie privée de la
personne atteinte ainsi que la formation nécessaire afin de parfaire les connaissances des
intervenants sur les questions de la vie privée, la confidentialité des renseignements ainsi
que sur les lois et règlements (MacCourt, 2013, p. 26). À ceci, nous ajouterions la
systématisation de l’utilisation de ces protocoles par de la formation. L’application de ces
recommandations pourrait grandement contribuer à répondre aux besoins des parents
d’avoir toute l’information nécessaire dans l’exercice du rôle de soutien.

Par ailleurs, cela implique de reconnaître que le « client » est l’ensemble du

système familial et que l’intervention s’adresse alors à tous les membres de la famille
engagés auprès du jeune. Les meilleures pratiques recommandent d’évaluer et de
répondre aux besoins des parents et de leur offrir des services, même si le jeune est
moins présent (Mottaghipour & Bickerton, 2005), autrement cela peut devenir une
contrainte à la collaboration comme l’illustre l’extrait suivant :

« On en a eu [des contacts], mais par la suite on en a moins eu parce

qu’effectivement, notre garçon ne se présentait pas régulièrement à ses
rencontres. Alors, par après c’était plus difficile, en tout cas, [sur le plan]
des liens avec les intervenantes, parce qu’il n’était pas vraiment là »
(mère # 32).

Enfin, nous avons eu accès aux beaux-parents qui, sans nécessairement exercer
un rôle de soutien principal pour le jeune, étaient suffisamment engagés auprès de lui et
du parent pour nécessiter des services, à tout le moins d’être invités à participer à
l’intervention. Dans cette perspective, il serait pertinent d’établir un protocole systématique
pour engager les membres de la famille qui sont plus distants et qui peuvent néanmoins
exercer un rôle important dans le rétablissement du jeune. Les extraits suivants
témoignent des enjeux quant à la clarification du rôle et aussi de la place légitime que ces
personnes peuvent avoir dans l’intervention, malgré qu’ils n’exercent pas le rôle principal
de soutien :

179
 « Je n’ai pas eu de contacts avec les travailleuses sociales, peut-
être plus mon épouse, mais pas moi (…) Je crois que mon épouse
était plus “intervenante”, elle s’impliquait beaucoup plus peut-être
(…) » (père #13).

« Je pense que j’avais peut-être un rôle nébuleux dans l’affaire (…)

Je pense que mon rôle était comme pas vraiment bien élaboré, si
on veut » (beau-père #56).

Par ailleurs, parmi les facteurs facilitant la collaboration mentionnés par les
parents, certains éléments renvoient au contexte de l’intervention, alors que d’autres sont
liés au climat de l’intervention, notamment la réponse aux besoins exprimés par le parent
lui-même en dehors de ceux du jeune, l’engagement des intervenantes auprès des
parents et du jeune, de même que l’effet de modelage de la collaboration sur la manière
d’exercer le rôle de soutien (voir le tableau 5).

Tableau 5 : Les facteurs qui facilitent la collaboration entre les parents et les
travailleuses sociales

Facilitateurs Extraits d’entrevue

La continuité « J’avais toujours la même travailleuse sociale,

alors dès qu’il y avait quelque chose, je
n’hésitais pas à demander conseil, à
demander qu’est-ce qui allait moins avec mon
garçon (…) toujours parler ou rencontrer la
même personne, il se crée automatiquement
un contact avec la personne, parce qu’on sent
qu’elle est là pour nous appuyer » (mère # 03)
Le travail en équipe interdisciplinaire « On a eu 2-3 rencontres avec l’équipe, le
psychiatre, les infirmières, la travailleuse
sociale, la pharmacienne, puis notre jeune était
là, puis nous aussi (…) on s’attaque au
problème en équipe (…) c’est un travail
d’équipe bien important, puis c’est une bonne
stratégie pour faire face à la maladie, c’est une
maudite bonne stratégie … » (père # 05).
La réponse aux besoins des parents « (…) il y a beaucoup d’empathie aussi (…)
dans le sens de comment tu te sens là-
dedans… il n’y a pas juste [son garçon], de
savoir aussi comment moi je me sentais là-
dedans, puis comment je vivais ça aussi, ils
s’occupaient de moi aussi » (mère # 23).

180
 « Quand elle voit que je manque de gaz, bien
des fois, juste un petit mot des fois ça me
remonte un petit peu, puis je suis capable…
une petite tape, puis là je reviens, puis j’essaie
de garder le cap, parce que des fois moi aussi,
j’ai ma vie, moi aussi j’ai mes petits bobos, moi
aussi j’ai mes affaires, alors des fois on ne
parle pas juste de [son garçon]. (…) elle me
conseille sur l’attitude à avoir, sur ma façon
d’aborder les problèmes qui se présentent,
alors moi de ce côté-là, je pense que c’est une
grande forme de collaboration » (parent # 48).
L’engagement des travailleuses « [Elles ont] une détermination à améliorer le
sociales dans l’intervention sort de la personne atteinte et puis aussi, le
bien-être des familles… elles sont engagées,
un engagement profond auprès des familles,
on le sent, on le sent toujours, c’est toujours
présent, ce n’est pas juste à l’occasion »
(mère # 55).

« C’est l’impression d’amour par rapport aux

jeunes, c’est peut-être pas le bon mot, mais
c’est le sens général qui me revient (…) C’était
évident dans toutes les interventions, puis les
discussions, qu’elle aimait le jeune »
(père # 47).

La notion d’engagement envers les familles a été définie par Blue-Banning et al.
(2004) comme : “a committed professional [is] as one who values the relationship with
individuals he or she serves as much or more than the tangible career rewards of the job”
(p.175). Pour qualifier cet engagement, ces chercheurs sont même allés jusqu’à évoquer
la notion de dévotion et de loyauté envers l’enfant et les parents. Plus concrètement, les
parents rencontrés dans le cadre de leur étude traduisent l’engagement ressenti chez
l’intervenante en mentionnant qu’elle leur faisait sentir que « c’était plus qu’un travail » et
que leur enfant était plus « qu’un cas parmi tant d’autres ». Dans notre étude, certains
parents ont exprimé cette même idée, qui illustre que l’intérêt et l’engagement des
travailleuses sociales dépassait le « descriptif de l’emploi » :

« (…) non seulement c’est leur travail de faire ça, mais je pense qu’elles ont
pris un intérêt particulier… » (père # 36).

181
 « Je sens que [son garçon] est connu pour ce qu’il est… il n’est pas un
numéro, il est traité comme un être humain » (mère # 53).

En somme, cet engagement profond peut avoir eu l’effet non attendu de servir de
modèle pour les parents qui exercent un rôle de soutien pour leur jeune. Un effet de
modelage, qui peut parfois être utilisé en intervention. Comme si l’engagement, la
dévotion des travailleuses sociales, fournissaient un modèle aux parents, les amenant à
agir de la même manière avec leur jeune :

« C’est un peu comme un effet miroir… nous autres, comme on est une
personne aidante auprès de notre proche, on prend modèle sur elles… on
devient comme aussi humaine, aussi tenace, aussi confiante, aussi
respectueuse, aussi engagée (…) alors j’ai appris beaucoup de cet effet
miroir-là… à devenir comme elles. Donc, autant elles sont engagées, autant
je le suis devenue, je suis certaine que c’est à cause de ça… si elles
avaient été distantes ou bien plus ou moins impliquées, peut-être que moi
j’aurais été moins impliquée… c’est grâce à elles que je suis devenue
comme je suis devenue auprès de mon proche » (mère # 55).

Des suggestions pour améliorer les pratiques collaboratives avec les familles

La co-construction comme moyen pour partager le pouvoir avec la famille

Les éléments du discours des parents amènent à préciser ce qui doit faire partie
des pratiques d’intervention qui favorisent la collaboration. Au cœur de ces éléments se
trouvent les notions de confiance et de partage du pouvoir. À l’instar de Lacharité et al.
(1999, p. 307), il est important de reconnaitre les compétences des parents en les aidant à
développer et à maintenir un sentiment de contrôle. L’adhésion à un paradigme
d’intervention qui mise sur les compétences entraîne une redéfinition et un
repositionnement de la relation qui s’établit entre les familles et les intervenantes et
intervenants. Les pratiques d’intervention reposent trop souvent sur une posture où ces
derniers occupent un rôle d’expert de la situation.

Dans cette optique, nous adhérons au changement de posture préconisé par

Mongeau, Asselin et Roy (2013,) qui proposent de co-construire avec les familles, un
principe bien présent dans l’approche systémique de seconde cybernétique (Mongeau,
Asselin, & Roy, 2013). En se dégageant d’un rôle d’expert, les intervenants élaborent leur

182
compréhension du trouble mental et de ses impacts en collaboration avec les personnes
atteintes et les membres de leur famille (Villeneuve, 2006). Qui plus est, en acceptant de
partager le pouvoir avec les familles, une place de choix leur est accordée dans
l’intervention (Fadden, 2006). Cela peut leur fournir l’occasion de mettre leur savoir
d’expérience à profit dans le cadre de leur propre processus de rétablissement comme
parent exerçant un rôle de soutien.

Des pratiques collaboratives : une philosophie qui nécessite de développer de

nouvelles compétences chez les intervenants

Une approche de collaboration basée sur les compétences relève davantage d’une
façon de voir et de penser l’intervention familiale, que d’un programme d’intervention
proprement dit. Cette approche propose l’engagement des intervenants, de la personne
atteinte et des membres de sa famille sur une base égalitaire, où le point de vue de
chacun est entendu et considéré (Johnson, 2001; Marsh, 1998). On peut l’intégrer dans
tous les types de services en santé mentale et ultimement, entraîner une meilleure
satisfaction à l’égard de l’intervention autant pour les personnes atteintes, que pour les
membres de leur famille. Cette intégration repose néanmoins sur la flexibilité des
intervenants dans leurs pratiques, qui doivent faire preuve de souplesse et d’ouverture afin
de permettre l’établissement d’un réel partenariat. Des voies pour soutenir cela reposent
sur l’accès à une formation appropriée en intervention familiale ainsi que sur la
consultation et la supervision dans le cadre de la pratique clinique et à la formation
continue (Fadden, 2006). Si les parents qui exercent un rôle de soutien ont besoin de
développer de nouvelles compétences parentales dans ces circonstances, il en va de
même pour les intervenants qui doivent intervenir auprès d’eux. À cet égard, le Référentiel
de compétences de l’OTSTCFQ (2012) est un appui pertinent pour orienter le
développement de compétences requises par la profession, mais aussi par des pratiques
en collaboration avec les membres de la famille. À ce sujet, la compétence relative à la
capacité d’agir selon une démarche réflexive dans sa pratique (compétence 1.3), de
même que celle qui vise à créer et maintenir des liens sociaux de collaboration avec les
acteurs concernés par les situations-problèmes (compétence 2.1) pourraient être des
leviers pour développer des pratiques collaboratives chez les intervenants (OTSTCFQ,
2012). Par ailleurs, une volonté organisationnelle est requise pour permettre la mise sur
pied de programmes d’intervention familiale correspondant aux standards des bonnes

183
pratiques, de même que l’établissement de mécanismes prévoyant l’évaluation de ces
programmes.

Les implications pour une pratique du travail social axée sur la réponse aux besoins
des familles

Au-delà de la reconnaissance du rôle essentiel des membres de la famille dans le

rétablissement de la personne atteinte, leurs propres besoins de soutien et d’assistance,
notamment en raison de la détresse qu’ils peuvent vivre par moment, doivent être
entendus et reconnus (Jones, 2009). Dans le contexte des interventions effectuées au
sein d’équipes de soins où la discipline médicale est représentée de façon majoritaire, le
travail social joue un rôle important afin de rappeler les besoins psychosociaux des
familles, pour normaliser leurs réactions à l’égard de la situation et pour leur accorder une
place de premier plan dans l’intervention (OTSTCFQ, 2012, 2013). Plus encore, les rôles
de facilitateur, parfois même de défenseur de droits et « de pont » avec l’équipe
d’intervention, comme l’exprimait un parent qui a participé à l’étude, font partie des rôles
que les travailleuses sociales doivent exercer dans l’intérêt des membres de la famille.
Dans la visée de correspondre aux standards de meilleures pratiques et dans le but de
répondre aux besoins spécifiques des familles, le modèle de la pyramide des soins
pourrait être une avenue prometteuse à appliquer dans ce type de clinique.

Conclusion

Cet article avait pour but de documenter les dimensions de la relation de

collaboration qui s’est établie entre des parents et beaux-parents ainsi que des
travailleuses sociales dans le contexte du PEP de leur jeune adulte. Il visait aussi à
dégager les facteurs qui ont facilité et qui ont contraint cette relation et à identifier, à partir
du discours des parents, sur quoi reposent des pratiques collaboratives.

Les résultats mettent en évidence que la collaboration repose sur le savoir-être des
travailleuses sociales, de même que leurs savoirs théorique et d’expérience. Nous avons
pu identifier que l’engagement profond de ces intervenantes, voire même leur dévotion à
l’égard du jeune atteint de psychose et des parents, a eu un rôle important à jouer sur
l’établissement d’une relation de collaboration. Les résultats obtenus lèvent également le
voile sur certaines contraintes rencontrées dans la pratique, notamment la question de la

184
confidentialité, qui peut nuire à l’établissement de liens de collaboration ou à tout le moins,
à la réponse aux besoins des membres de la famille qui exercent un rôle de soutien. Ces
résultats doivent néanmoins être interprétés en tenant compte de certaines limites. D’une
part, il s’agit d’un regard unidirectionnel sur la collaboration, mettant de l’avant le point de
vue des parents, celui des travailleuses sociales n’ayant pas été collecté. D’autre part,
l’effet du temps doit également être pris en considération, car il a pu créer un biais,
puisqu’il s’agissait de poser un regard rétrospectif sur la collaboration, qui demandait à
certains parents de se rappeler une relation établie il y a quelque temps. D’autres études
sont nécessaires pour offrir un regard bidirectionnel sur la collaboration et pour dégager
des voies communes pour arriver à développer de telles pratiques. Plus encore,
l’évaluation des pratiques d’intervention familiale, de même que des pratiques déployées
dans les cliniques spécialisées dans le traitement des premières psychoses, doit être
valorisée dans une visée d’amélioration continue.

185
 CHAPITRE VII
–
CONCLUSION GÉNÉRALE

187
 Cette recherche de doctorat avait comme objet d’étude l’adaptation des parents qui
exercent un rôle de soutien dans le contexte d’un premier épisode psychotique (PEP).
Plus spécifiquement, cette étude visait à mieux comprendre cette expérience en
dégageant les facteurs qui prédisent l’adaptation des parents et des beaux-parents, qui
composent avec le PEP de leur jeune adulte et qui ont reçu des services d’une clinique
spécialisée dans le traitement des troubles psychotiques en début d’évolution. Si le
phénomène des premières psychoses retient l’attention des chercheurs depuis une
quinzaine d’années (International Early Psychosis Association, 2005; Lines, 2000), il
demeure une réalité somme toute nouvelle dans le champ des pratiques en santé
mentale, plus particulièrement celles du domaine social. Des lignes directrices liées à des
bonnes pratiques de traitements spécifiques aux premières psychoses ont vu le jour
(IEPA, 2005) et tendent à se disséminer sur la scène internationale, tout aussi bien qu’à
l’échelle nationale et régionale, en accordant une place aux interventions familiales; le
travail en partenariat avec les personnes atteintes et les membres de la famille étant de
plus en plus souhaité, notamment pour son impact favorable sur l’évolution et l’état des
jeunes atteints de PEP (Addington & Burnett, 2004; Solomon & Marshall, 2002). Malgré
ces constats, force est de constater que beaucoup reste à faire pour répondre aux besoins
spécifiques des parents qui sont particulièrement sollicités comme source de soutien pour
leur enfant d’âge adulte. Depuis une quinzaine d’année, des leaders de l’intervention
familiale ne comptent pas leurs efforts pour justifier la pertinence d’une intervention
systémique documentant les impacts positifs de l’intervention pour toutes les personnes
qui gravitent autour de la personne atteinte (Fadden & Smith, 2009). Par ailleurs,
l’adaptation des parents a été peu étudiée, plus particulièrement en s’intéressant aux
facteurs liés à l’émergence d’un trouble psychotique. Avec le temps, certains modèles
théoriques de l’adaptation ont été proposés et développés, mais peu dans le domaine des
pratiques sociales, encore moins en travail social spécifiquement.

L’objet central de cette thèse a donc été d’étudier l’adaptation à partir de la

proposition d’un modèle élaboré à la suite des travaux de Lazarus et Folkman (1984),
Hatfield et Lefley (1987) et de Lavoie et al. (2002). Sur une base exploratoire, plusieurs
variables contextuelles ont été intégrées dans le modèle initial afin de bien circonscrire le
contexte dans lequel est vécu cette expérience et vérifier jusqu’à quel point ces variables
prédisent l’adaptation. L’expérience de soutien des parents a été retenue afin de
documenter tant les aspects négatifs que positifs associés à l’exercice du rôle de soutien
auprès des jeunes atteints de psychose. Puis, le concept d’adaptation a été

188
opérationnalisé en ayant recours aux variables de fonctionnement social et de pouvoir
d’agir. Le choix de ces variables fondamentales du modèle initial est un aspect novateur
pour étudier le phénomène de l’adaptation des parents dans le contexte d’un PEP,
puisqu’il propose un regard nuancé et potentiellement porteur d’espoir pour les parents et
les jeunes atteints d’un trouble psychotique.

Dans le second volet de l’étude, les pratiques collaboratives entre les parents et les
travailleuses sociales qui ont fourni une intervention familiale basée sur des approches
systémiques et psychoéducatives, ont été explorées en étant intégrées au modèle initial
en tant que stratégie d’adaptation utilisée par les parents. Bien que cette étude ne visait
pas à évaluer le programme d’intervention familiale offert à cette clinique, la notion de
collaboration a été retenue comme second objet d’étude dans le but d’en documenter les
dimensions, de même que les facteurs qui ont favorisé ou contraint ce type de relation
dans l’intervention. Répondant à une préoccupation clinique des travailleuses sociales qui
interviennent auprès des familles, le regard posé sur la collaboration contribue à mieux
comprendre les contours des pratiques collaboratives qui peuvent s’établir avec les
parents dans le contexte de l’intervention lors d’un PEP.

Basée principalement sur une méthodologie quantitative, cette étude de type

descriptif-corrélationnel a été réalisée dans une clinique de Québec qui se spécialise dans
le traitement des troubles psychotiques en début d’évolution. Ce sont 58 participants
(55 parents et trois beaux-parents) recrutés à partir du critère commun d’avoir reçu les
deux premières phases du programme d’’intervention familiale offert par les travailleuses
sociales de la clinique, qui ont participé à l’étude. Leur participation a consisté à remplir un
questionnaire lors d’une entrevue téléphonique standardisée. Ce questionnaire comportait
des échelles de mesure correspondant à des variables incluses dans le modèle initial. Les
résultats obtenus à ces instruments de mesure sont repris dans les prochains
paragraphes afin d’en dégager les principaux constats.

7.1 Les constats liés aux principales variables de la thèse

L’exercice d’un rôle de soutien par les parents lors du PEP de leur jeune

Les résultats obtenus à l’Experience of Caregiving Inventory (ECI) de Szmukler et

al. (1996) montrent que les parents sont en mesure de dégager à la fois des aspects

189
négatifs et positifs de leur expérience permettant ainsi de poser un regard nuancé sur
l’exercice de leur rôle de soutien pour leur jeune adulte dans les circonstances
particulières de l’émergence d’un PEP. Ce premier résultat affirme la pertinence d’avoir
recours à une mesure globale pour décrire l’expérience des familles lorsqu’elles doivent
composer avec le trouble mental d’un des leurs, en dépassant la seule évocation des
impacts difficiles, comme le proposaient, entre autres, des instruments de mesure
construits à partir de la notion de fardeau familial. En ayant recours au concept
d’expérience de soutien, les parents peuvent identifier les aspects difficiles liés à cette
expérience, tout en ayant l’opportunité de se connecter sur des aspects plus positifs,
notamment la relation avec leur jeune, de même que les sources d’apprentissage
personnel.

D’un point de vue clinique, le recours à un construit de la notion d’expérience de

soutien permet d’atteindre différents objectifs. Le premier est d’identifier des cibles
d’intervention à poursuivre avec les parents et avec les jeunes atteints de psychose. De
fait, les résultats contribuent à identifier des aspects de l’expérience des parents qui sont
sources de préoccupations, voire même de détresse. Le point de vue des parents,
notamment lorsqu’il est question de documenter les comportements difficiles ou de retrait
chez leur jeune, est non négligeable, puisqu’il contribue à détecter des situations à risque
et à ajuster l’intervention proposée. Le deuxième est qu’une mesure basée sur
l’expérience de soutien comme l’ECI favorise l’espoir de jours meilleurs, tant pour les
parents que pour les jeunes, en misant sur ce qui va bien et en renforçant les aspects
positifs dans la relation parent-enfant, par exemple, la complicité et la présence d’intérêts
communs. Enfin, les résultats obtenus à l’échelle de mesure contribuent également à
révéler aux parents des aspects d’eux-mêmes, des forces et des compétences qu’ils
ignoraient ou ne croyaient pas détenir. Ces constats peuvent les amener à prendre
conscience de la croissance possible lors d’une telle expérience, à mieux se connaître et à
voir leur capacité à surmonter les aspects plus difficiles de cette expérience.

Le pouvoir d’agir et le fonctionnement social des parents

Les résultats obtenus à l’instrument Family Empowerment Scale (FES) et au Well-

Being Scale (WBS) ont révélé que les parents s’adaptent bien. D’une part, les parents
perçoivent qu’ils détiennent un degré de pouvoir d’agir global moyennement élevé, ce
sentiment étant plus particulièrement ressenti dans la sphère intrafamiliale, qui renvoie à

190
la gestion des situations immédiates au quotidien, de même qu’à la perception de leurs
compétences, de leur efficacité et de leur pouvoir d’action en lien avec leur enfant (Koren
et al., 1992). Ce résultat laisse voir que les parents se sentent compétents et
qu’ultimement, ils ressentent un sentiment de contrôle plus grand sur leur situation
familiale, qui est modifiée par l’émergence d’un PEP. À ce sujet, Lacharité, Mongeau et
Mongeau (1999) précisent l’impact possible du sentiment de compétence des parents sur
l’intervention :

« En se sentant reconnus dans leurs compétences, les parents développent

et maintiennent un sentiment de contrôle; ils apprécient la relation avec
l’intervenant ainsi que ses pratiques d’aide, parce que celles-ci facilitent
l’atteinte des buts qu’ils se fixent pour eux-mêmes et leur enfant » (p. 307).

Par ailleurs, qu’en est-il des conditions qui doivent être instaurées afin de favoriser
le développement des autres dimensions du pouvoir d’agir, soit à l’égard du « système de
services », de même qu’en ce qui a trait à la dimension « politique et communautaire »
cotée la plus faible parmi les trois dimensions du pouvoir d’agir ? Si les parents sont en
mesure de collaborer avec les intervenants qui travaillent auprès de leur jeune, il leur
semble plus difficile de connaître les services dont il a besoin, de même que les étapes à
suivre s’ils ont des doutes quant à la qualité de ces services. De fait, les parents
détiennent un pouvoir d’agir plus faible concernant des actions politiques directes,
néanmoins, ils croient au pouvoir d’influence qu’ils peuvent détenir lorsqu’ils se regroupent
avec d’autres parents. Ce résultat invite à diriger les parents vers le mouvement associatif
des familles, qui peut être un lieu pour développer ce type de pouvoir d’agir, en ayant
accès à l’information nécessaire, de même que par la force liée au regroupement avec
d’autres parents qui vivent la même situation.

D’autre part, le recours au Well-Being Scale (WBS) a permis de mesurer le

fonctionnement social des parents. Les résultats suggèrent que de façon générale, les
parents arrivent à répondre à leurs besoins de base de manière satisfaisante et à réaliser
leurs activités de la vie quotidiennes et de maintenir l’exercice de rôles sociaux valorisants
pour eux. Cet aspect renvoie davantage à une mesure du fonctionnement social telle que
nous la concevons en travail social (OPTSQ, 1999; OTSTCFQ, 2011b). Par ailleurs, ces
résultats ne contribuent pas à dégager des tendances ou à nuancer jusqu’à quel point le
fonctionnement social des parents peut être altéré par l’exercice du rôle de soutien auprès
de leur enfant devant composera avec un PEP. Néanmoins, le recours au fonctionnement

191
social comme variable pour opérationnaliser le concept d’adaptation apporte un éclairage
nouveau. Plutôt que de vérifier l’adaptation selon un indicateur de détresse psychologique
comme cela a été fait dans des études antérieures (Addington, McCleery, et al., 2005;
Provencher et al., 2001), ce concept a été exploré dans toute sa complexité en tenant
compte à la fois des habitudes de vie, et de l’exercice des rôles sociaux. Sur le plan de
l’intervention en service social, le recours à ce type de variable fournit un indicateur
précieux afin de mesurer jusqu’à quel point l’exercice d’un rôle de soutien peut nuire ou
contribuer à maintenir l’exercice de rôles sociaux valorisants. À cet égard, les résultats
obtenus suggèrent que des pratiques qui favorisent et encouragent une recherche
d’équilibre dans l’exercice des différents rôles sociaux valorisants peuvent être des
avenues à privilégier avec les parents engagés dans un rôle de soutien lors d’un PEP. De
fait, dans cette étude, l’investissement dans la vie professionnelle semble jouer un rôle de
protection à l’égard de l’exercice du rôle de soutien, les parents qui maintiennent l’exercice
de ce rôle percevant plus d’aspects positifs à leur expérience.

La collaboration entre les parents et les travailleuses sociales de la CNDV

Enfin, les résultats obtenus au Family Collaboration Scale indiquent que les
parents perçoivent un degré de collaboration élevé avec les travailleuses sociales. Parmi
les cinq dimensions de la collaboration mesurées par cet instrument, l’adoption d’une
attitude compréhensive et soutenante, de même que le partage d’informations avec les
familles, notamment la qualité et la quantité des communications ainsi que le partage de
savoirs théoriques et expérientiels, sont celles qui ont davantage contribué à favoriser
l’établissement d’une relation de collaboration entre les parents et les travailleuses
sociales. Sur le plan de l’analyse de contenu de ces dimensions, il ressort que
l’engagement profond de ces intervenantes envers les parents et leur jeune, voire même
la dévotion exprimée par les travailleuses sociales envers les parents et les jeunes atteints
d’un PEP ont été des facteurs facilitant la collaboration. Ces éléments mettent en lumière
l’importance du développement de compétences relationnelles chez les intervenants et
soulèvent des enjeux liés à la formation en travail social, qui seront développées un peu
plus loin (voir section 7.3.4). Par ailleurs, la dimension qui tient compte des compétences
des parents et de l’ouverture des intervenantes à modifier leurs interventions en fonction
des suggestions des parents a obtenu des résultats plus faibles, mettant en évidence que
c’est une dimension de la collaboration qui doit être développée davantage chez les

192
intervenants. Une manière d’y arriver repose sur un changement de posture en
intervention, notamment un passage d’un rôle d’expert à un rôle de collaborateur, comme
le suggère le paradigme d’intervention axé sur les compétences (Marsh et al., 1996;
Simon, Murphy, & Smith, 2005). Des facteurs ont également été identifiés comme des
obstacles à la collaboration. Au cœur de ces éléments se retrouvent la question de la
confidentialité et du consentement du jeune à ce que des informations soient partagées
aux parents dans l’intervention. Si des directives récentes invitent à systématiser les
pratiques afin que ce partage d’informations se fasse dans le respect de la vie privée de la
personne atteinte (MacCourt, 2013), cette barrière aux pratiques collaboratives renvoie
également à l’importance de tisser des liens de collaboration entre tous les acteurs
concernés et plus particulièrement, la personne atteinte elle-même. De même, ce constat
appelle à adopter des pratiques systémiques, où l’ensemble du système-client, de même
que les différents services et organismes concernés, puissent travailler ensemble afin de
répondre aux besoins des jeunes, mais aussi des parents engagés dans un rôle de
soutien auprès d’eux.

7.2 Le modèle d’adaptation final

Le modèle d’adaptation élaboré dans le cadre de cette thèse suggère que ce sont
des facteurs qui témoignent de la gravité du trouble et de la vulnérabilité des jeunes qui
prédisent les aspects négatifs de l’expérience de soutien des parents, alors que ce sont
essentiellement des facteurs personnels du parents qui en prédisent les aspects positifs.
Concernant l’adaptation, le pouvoir d’agir des parents est prédit par l’effet combiné des
aspects positifs de l’expérience et des stratégies d’adaptation utilisées, particulièrement
celles liées à l’intervention familiale telle que la collaboration avec les travailleuses
sociales. L’adaptation opérationnalisée par la variable du fonctionnement social est prédite
par la participation active à une association de famille.

Un apport intéressant de ce modèle est de prendre en considération un amalgame

de facteurs d’influence sur l’adaptation. De fait, le modèle initial a été construit a priori de
façon assez large afin de permettre l’inclusion de plusieurs variables contextuelles liées
tant aux caractéristiques sociodémographiques des parents et des jeunes, qu’aux
caractéristiques des manifestations du trouble psychotique de même qu’à l’intervention et
aux services utilisés autant par les parents que par les jeunes. Les stratégies d’adaptation

193
actives incluses dans le modèle initial ont permis de considérer l’ensemble des efforts
déployés par les parents pour s’adapter. Le modèle final suggère une lecture systémique
de l’adaptation en tenant compte de l’effet et de l’interaction entre des facteurs personnels
(état du jeune, caractéristiques personnelles des parents), mais aussi de facteurs
environnementaux (facteurs liés à l’intervention). Il montre la complexité des facteurs en
jeu lorsqu’il est question d’adaptation. En somme, le modèle final propose de mettre
l’accent sur les pratiques collaboratives entre les parents et les travailleuses sociales,
mais également entre les acteurs et les organismes concernés par le mieux-être des
parents et des jeunes devant composer avec un PEP. Sur le plan clinique, ce modèle
n’apporte pas une réponse unique à l’adaptation, mais favorise plutôt plusieurs cibles
d’intervention, particulièrement pour favoriser le développement d’un pouvoir d’agir chez
les parents, de même que le maintien d’un fonctionnement social optimal. D’autres études
sont néanmoins nécessaires pour poursuivre l’effort de validation de ce modèle et ce, à
partir d’un plus large échantillon de participants.

7.3 Les principales recommandations à la lumière des résultats de l’étude

Cette thèse a été réalisée en se positionnant dans un paradigme qui vise à

reconnaître les compétences des parents à s’adapter à une situation particulièrement
difficile, soit celle du PEP de leur enfant d’âge adulte. Sans vouloir nier la gravité de cet
événement pour le jeune adulte et ses parents, le modèle d’adaptation a toutefois été
construit en choisissant des variables qui posent un regard nuancé, voire même positif sur
cette expérience. La trame de fond qui a guidé cette étude était que s’adapter dans le
contexte d’un PEP peut être une occasion de développement et de croissance personnelle
pour les parents qui exercent un rôle de soutien pour leur jeune adulte même si cet
événement peut, a priori, être perçu négativement. Si les résultats obtenus vont
effectivement dans ce sens et permettent d’envisager une adaptation porteuse d’espoir,
certains enjeux liés à l’adaptation des parents ont également émergé et ils conduisent à la
formulation d’un certain nombre de recommandations. Celles-ci s’articulent autour de
quatre principaux thèmes et sont exposés dans les prochains paragraphes, sans toutefois
être présentés en ordre de priorité.

194
7.3.1 Une gamme de services variés pour les parents qui exercent un rôle de
soutien dans le contexte d’un trouble psychotique en début d’évolution

Les résultats obtenus dans cette étude tendent à favoriser une gamme de services
variée aux parents qui exercent un rôle de soutien dans le contexte d’un trouble
psychotique en début d’évolution. Si des services spécialisés, comme ceux offerts par les
programmes pour premiers épisodes psychotiques sont pertinents à juste titre dans le
contexte de l’émergence du trouble, les résultats obtenus montrent également la
pertinence des services généraux comme offre de services complémentaires afin de
contribuer au développement du pouvoir d’agir des parents. Si l’intensité des interventions
familiales dispensées à partir d’un service comme celui de la CNDV est de mise au
moment de l’émergence du trouble, cette intensité doit être circonscrite dans le temps afin
de permettre aux parents de poursuivre leur cheminement par l’entremise de services de
première ligne notamment, et ainsi favoriser la complémentarité des services offerts aux
familles. Cette complémentarité aurait l’avantage d’éviter l’exclusivité à un seul type de
services et favoriserait la recherche d’autres formes de soutien par les parents.

À ce titre, les associations de familles qui sont déployées à travers le Québec sont
une avenue à favoriser comme source de soutien formel qui contribue à la reconnaissance
de l’expertise de ce type de ressource détenant une expertise indéniable à l’égard des
familles engagées dans un rôle de soutien. De fait, ces groupes représentent souvent un
lieu d’échanges où les parents peuvent obtenir du soutien (Provencher & Dorvil, 2001), en
plus d’être un type de services qui met l’accent sur l’adaptation et le bien-être des familles,
plutôt que sur celui de la personne atteinte. Dans ce contexte, le contact direct avec des
parents qui vivent la même situation peut être une voie à privilégier afin de partager des
stratégies gagnantes entre pairs et favoriser le maintien du fonctionnement social ainsi
que le développement du pouvoir d’agir.

De même, l’émergence des services « par et pour », notamment la mise en place

de pairs aidants, est une autre avenue à favoriser. Prochainement, ce sera au tour des
membres de la famille d’avoir accès à de la formation pour développer les compétences
nécessaires à l’exercice du rôle de « pairs aidants familiaux », des pairs aidants habiletés
à soutenir d’autres familles qui vivent la même situation. Cette initiative conjointe du
programme panquébécois Pairs aidants Réseau et de la Société québécoise de
schizophrénie (SQS) contribuera au développement de pratiques créatives où le potentiel
de reconnaissance des compétences des parents est au cœur de ces pratiques.

195
Ultimement, de telles implications peuvent contribuer au rétablissement des parents eux-
mêmes, dans un cheminement qui leur est propre. L’intégration de pairs aidants familiaux
est une avenue intéressante pour donner une place aux compétences expérientielles des
parents dans les équipes interdisciplinaires des services spécialisés, tout comme dans les
services généraux. Villeneuve (2006) rappelle qu’en reconnaissant les compétences des
familles, celles-ci ont tendance à s’attribuer le mérite du changement et se sentent plus
confiantes dans leur capacité à résoudre les problèmes. Ultimement, en encourageant le
recours à des sources de soutien formelles et informelles diversifiées et en permettant aux
parents de se connecter à leurs compétences, ils dépendront moins des actions des
intervenants et auront recours à leurs propres stratégies d’adaptation pour développer un
pouvoir d’agir plus important et ce, potentiellement dans toutes ses dimensions.

7.3.2 La détection d’un premier épisode psychotique et l’intervention précoce

Le modèle d’adaptation final élaboré dans cette thèse met en évidence que le
recours à un programme de suivi intensif dans la communauté influence négativement la
perception des parents à l’égard de leur expérience de soutien. Ce résultat lève le voile
sur l’interinfluence de l’état du jeune et celui du parent, plus particulièrement lorsque le
jeune présente un état de vulnérabilité plus grand. Tout en réitérant la pertinence
d’intervenir dès les premières manifestations du trouble afin d’éviter une détérioration de
l’état des jeunes, ce résultat amène à remettre en question l’efficacité de la détection
précoce, puisque certains jeunes de notre étude se sont retrouvés dans les services de
suivi intensif dans la communauté réservés aux personnes dont l’état mental s’est
détérioré, malgré leur passage dans une clinique spécialisée dans le traitement des
troubles psychotiques en début d’évolution. Si la présente étude fournit une voix aux
parents et leur a permis de documenter l’état de leur jeune de leur point de vue, l’état des
manifestations du trouble des jeunes n’a pas été mesuré au moyen d’instruments
standardisés. Il n’est donc pas possible de savoir si dès l’entrée dans le programme, ces
jeunes présentaient une situation de plus grande vulnérabilité.

Néanmoins, ce lien entre un état de vulnérabilité plus grand des jeunes et la

perception d‘aspects négatifs de l’expérience de soutien par les parents amène à remettre
en question la détection des troubles psychotiques. Comment s’assurer que la détection
se fasse de façon suffisamment « précoce »? Sur quels critères cette détection a-t-elle ou
aurait-elle pu être effectuée ? Faudrait-il revoir ces critères ou indicateurs afin de détecter

196
les jeunes les plus à risque ? Ces questions méritent d’être explorées afin de mieux cibler
les jeunes les plus vulnérables et éviter une détérioration de leur état mental et de leur
fonctionnement social. Inévitablement, cette détection précoce aura un effet favorable
pour les parents qui, par le fait même, auront accès à des services de façon précoce,
obtenant rapidement l’information et le soutien dont ils ont besoin, évitant ultimement de
se retrouver dans une zone d’incertitude et d’ambiguïté, voire même dans un vide de
services. Ce constat appelle à la nécessité d’évaluer les programmes offerts dans les
cliniques spécialisées en se basant sur des indicateurs liés à l’état des jeunes, mais
également sur des indicateurs liés à l’expérience des parents.

7.3.3 L’intervention familiale en clinique spécialisée

Si cette étude ne visait pas à évaluer le programme d’intervention familiale comme

tel, une recommandation incontournable est d’encourager la réalisation d’études
évaluatives afin de baser les pratiques d’intervention familiales sur des données probantes
et ainsi contribuer à la construction des meilleures pratiques destinées aux familles.
Néanmoins, le regard que cette thèse a permis de poser sur l’intervention familiale faite
par les travailleuses sociales contribue à affirmer la pertinence de ce protocole
d’intervention pour les parents qui composent avec le premier épisode psychotique de leur
jeune adulte. En ayant participé aux deux premières phases de l’intervention offerte dans
cette clinique spécialisée, les parents ont été en mesure d’établir une alliance
thérapeutique, de participer à un groupe psychoéducatif et même, d’établir des liens de
collaboration avec les travailleuses sociales, ce qui a contribué jusqu’à un certain point au
développement de leur pouvoir d’agir.

Par ailleurs, bien que l’intervention familiale offerte corresponde aux ordres
essentiels de services devant être offerts aux familles pour être considérées comme des
bonnes pratiques (Mottaghipour & Bickerton, 2005), il ne s’agit pas d’une « intervention
spécialisée » à proprement parler. De fait, l’intervention familiale de la CNDV s’inscrit dans
une offre de services spécialisés, mais correspond essentiellement aux services de base
devant être offerts aux familles selon Mottaghipour et Bickerton (2005). Si le contexte d’un
PEP nécessite des interventions familiales basées sur des connaissances et un savoir-
faire adaptés aux besoins des familles exprimés spécifiquement lors de l’émergence d’un
trouble psychotique, il ne s’agit pas de dispenser des services spécialisés, comme la
thérapie familiale qui nécessite une formation spécifique et qui est nécessaire dans le

197
cadre de besoins particuliers. À ce titre, la pyramide de soins familiaux proposée par
Mottaghipour et Bickerton (2005) est une base de réflexion solide pour former les
intervenants et pour dispenser les services de base essentiels tout en répondant aux
besoins des parents engagés dans un rôle de soutien auprès de leur jeune adulte.
D’ailleurs, cette pyramide de soins a été adoptée comme cadre « à la mise en œuvre de
soins et de programmes d’aide intégrés et coordonnés pour les proches aidants » dans les
récentes lignes directrices pancanadiennes en faveur d’un système de prestations de
services pour les proches aidants d’adulte ayant un trouble mental (MacCourt, 2013,
p. 19).

Le recours de manière complémentaire aux approches psychoéducatives et

éducatives est également une voie à privilégier afin d’assurer une réponse aux besoins
des parents. Si l’approche psychoéducative apporte de l’information pertinente aux
parents, elle vise davantage le mieux-être de la personne atteinte que celui des parents,
en ayant comme objectif principal la prévention des rechutes. De fait, en se centrant
davantage sur la personne atteinte, on entraîne un plus grand investissement et un plus
grand engagement dans le rôle de soutien et potentiellement, un risque plus élevé de
dépendance aux services. Le recours à l’approche éducative peut encourager une
recherche d’équilibre entre l’engagement et le détachement (Harvey et al., 2001) et
favoriser le mieux-être des familles et également, celui de la personne atteinte.

Enfin, la question de l’accès à des services spécialisés demeure un enjeu

important dans le système de services actuel, de même que l’organisation d’une transition
claire vers le retour à des services généraux de première ligne, par exemple, à la suite
d’un épisode de services spécialisés. Le développement de pratiques collaboratives entre
les différentes lignes de services est donc de mise afin d’éviter des vides de services pour
les familles.

7.3.4 La formation en travail social

L’adoption d’une perspective biopsychosociale conduit à prendre en compte

l’interaction des aspects biologiques, psychologiques et sociaux du trouble mental. À cet
égard, l’analyse des impacts sociaux d’un trouble mental est la spécificité du service social
dans le champ de la santé mentale. Effectivement, analyser les contextes sociaux,
familiaux et environnementaux qui sont en jeu lorsqu’une personne est atteinte d’un

198
trouble mental est cohérent avec le descriptif de l’acte professionnel du travail social en
milieu hospitalier (OPTSQ, 1999) qui stipule que :

L’objet de l’acte professionnel est l’interaction entre le fonctionnement social

des personnes et les causes et conséquences sociales et émotives de leurs
problèmes de santé. L’intervention du travailleur social a pour objectif la
restauration de l’équilibre des conditions personnelles, familiales et sociales
de l’individu, afin de favoriser le maintien de la santé ou le retour à la santé
et de renforcer ses capacités d’adaptation et de réinsertion sociale.
(OPTSQ, 1999, p. 5).

Puis, dans le contexte de l’adoption de la Loi modifiant le Code des professions et

d’autres dispositions législatives dans le domaine de la santé mentale et des relations
humaines, une nouvelle définition du champ d’exercice des travailleurs sociaux est
précisée (OTSTCFQ, 2011b) :

Évaluer le fonctionnement social, déterminer un plan d’intervention et en

assurer la mise en œuvre ainsi que soutenir et rétablir le fonctionnement
social de la personne en réciprocité avec son milieu dans le but de favoriser
le développement optimal de l’être humain en interaction avec son
environnement (Loi 21, 2009, p.4, cité dans OTSTCFQ, 2011, p. 5).

Plus récemment dans un énoncé de position concernant l’intervention sociale

individuelle en santé mentale proposé par l’Ordre des travailleurs sociaux et des
thérapeutes conjugaux et familiaux du Québec (OTSTCFQ), il est formulé que :

L’intervention sociale en santé mentale, telle que l’entendent les travailleurs

sociaux, agit sur le rapport dynamique entre la personne et son
environnement au-delà des diagnostics et des symptômes, en s’appuyant
sur ses forces, dans une perspective de pouvoir d’agir, de rétablissement,
de lutte à la stigmatisation et de développement social. (OTSTCFQ, 2013,
p. 27).

Déjà en 1985, Meloche avançait que pour la discipline du service social, un trouble
mental et ses manifestations n’est pas un événement médical, mais plutôt un événement
social où les intervenants sociaux s’intéressent principalement à comprendre la
signification et les différents impacts de la condition médicale sur les personnes et leur
entourage (Meloche, 1985). Cette posture a été actualisée dans le nouveau cadre de
référence de l’évaluation du fonctionnement social (OTSTCFQ, 2011b), puis également
dans cet énoncé de principe sur l’intervention sociale individuelle en santé mentale
(OTSTCFQ, 2013).

Ultimement, l’exercice du service social dans ce champ de pratique consiste à faire

valoir les compétences des membres de la famille lorsqu’ils sont engagés dans un rôle de

199
soutien. Tout en favorisant la reconnaissance auprès des autres intervenants, les
travailleuses sociales doivent mettre de l’avant la pertinence de répondre aux besoins des
familles. Les principes et les valeurs du travail social sont d’ailleurs fort cohérents avec
des pratiques collaboratives. En reconnaissant la capacité d’autodétermination des
membres de la famille en croyant en leurs compétences, on leur redonne leur pouvoir et
on leur permet de développer du pouvoir d’agir (Lemay, 2009), une finalité au cœur de
l’exercice de la profession.

Les résultats obtenus dans le second volet de l’étude, qui porte sur les pratiques
collaboratives, laissent voir l’importance des compétences relationnelles sur
l’établissement de telles pratiques. À ce titre, la co-construction avec les familles et le
développement de pratiques réflexives peuvent donner l’occasion aux intervenants d’avoir
conscience de leur pouvoir d’influence et de l’utiliser à bon escient dans l’intervention. La
coconstruction suggère qu’il n’y a pas un modèle unique et que celui proposé par les
intervenantes et les intervenants, s’il peut être inspirant pour les parents, n’est pas une
finalité en soi, c’est plutôt aux parents de définir leur propre façon d’être et d’agir avec le
jeune atteint, sur la base de leurs compétences et de leur expertise expérientielle.

Le développement de ces compétences relatives au savoir-être doit être une visée

des programmes de formation en travail social en s’intéressant tôt à leur apprentissage
dans le parcours universitaire. Si le volet de la formation pratique contribue à développer,
à apprendre, puis à évaluer ce type de savoirs dans le cadre des stages, des stratégies
pédagogiques visant plus spécifiquement le développement du savoir-être doivent être
mises de l’avant dans les cours de base. Rattacher nos programmes de formation à des
référentiels de compétences, notamment celui proposé par l’OTSTCFQ (2012) qui met
l’accent sur l’ensemble des compétences tant relationnelles que relatives au savoir-faire et
aux savoirs nécessaires à l’exercice du travail social, et favoriser le recours aux petits
groupes-classe pour l’enseignement des cours qui portent sur la méthodologie de
l’intervention, sont des avenues pertinentes à explorer.

Les recommandations qui découlent de ces résultats suggèrent l’enseignement

d’un changement de posture en intervention qui favoriserait une relation plus égalitaire où
le pouvoir est partagé avec le système-client. Inévitablement, cette posture entraine une
reconnaissance des compétences et l’établissement d’une confiance réciproque. Pour ce
faire, le développement de compétences chez les intervenantes et les intervenants, de
même que l’accès à de la formation continue et de la supervision clinique, peuvent être

200
des moyens concrets pour adopter ce virage. Présentées comme une philosophie
d’intervention, les pratiques collaboratives sont cohérentes avec l’exercice du travail
social, puisqu’elles mettent de l’avant l’autodétermination des parents engagés dans un
rôle de soutien et encouragent le développement de leur propre pouvoir d’agir sur le
chemin du rétablissement comme membres de la famille. À ce titre, le soutien et l’appui
des gestionnaires est requis, voire même essentiel afin de favoriser et d’encourager
l’accès à de la formation continue et à la supervision clinique et ce, plus encore pour les
praticiens et praticiennes en région.

7.4 Les limites de l’étude et les considérations futures

La démarche de recherche de cette thèse, de même que les résultats obtenus,

comportent certaines limites qui doivent être exposées ici.

D’abord, le choix d’un devis de recherche comportant un seul moment de collecte

de données n’a pas permis de documenter le processus d’adaptation des parents, qui se
mesure selon une trajectoire. Il a plutôt été question de poser un regard sur l’adaptation, à
un moment donné, circonscrit dans le temps. Conséquemment, il n’est pas possible de
documenter si cette adaptation se maintient ou se détériore dans le temps. Dans des
recherches futures, le recours à un devis longitudinal, comportant plusieurs moments de
collecte de données, permettrait de suivre le processus d’adaptation des parents dans le
temps et idéalement, de lier ce processus à celui de l’adaptation des jeunes afin de vérifier
l’hypothèse d’une interinfluence entre ces deux processus d’adaptation.

Puis, la collecte de données a été effectuée exclusivement auprès des parents

fournissant un regard unidirectionnel sur les variables à l’étude, notamment sur la
collaboration. Des recherches futures sur les pratiques collaboratives auraient avantage à
s’intéresser aux points de vue des intervenants, de même qu’à celui des jeunes afin d’offrir
un regard complet sur l’établissement de relations de collaboration dans l’intervention.
Cela contribuerait sans doute à dégager des pistes d’amélioration des pratiques variées
correspondant aux besoins de chacun des acteurs concernés.

Ensuite, l’échantillon final composé de 58 parents et beaux-parents comporte des

limites, plus particulièrement dans le contexte d’un devis quantitatif. Initialement,
l’échantillon visé était de 80 participants, basé sur un bassin potentiel d’environ
140 parents ayant participé aux deux premières phases de l’intervention familiale entre

201
2003 et 2008. Le nombre final de participants (N = 58), qui représente 41,1 % de la
population à l’étude, combiné à un grand nombre de variables dans le modèle initial a
substantiellement limité le plan d’analyse. Si au départ des analyses de pistes causales ou
des analyses d’équations structurales avaient été envisagées afin de soutenir ou de
rejeter le modèle théorique proposé, il a fallu faire preuve de créativité afin de développer
un plan d’analyse adapté à l’échantillon final et à la démarche descriptive-corrélationnelle
proposée dans cette thèse. La méthode de régression pas à pas a donc été retenue,
permettant de composer avec ces limites. Dans le cadre de recherches futures, le recours
à plusieurs sites de collecte de données pourrait être une avenue à privilégier pour pallier
cette limite. Évidemment, il faudrait s’assurer que ces autres sites cliniques offrent le
même type de services aux familles afin de rendre possible les comparaisons. Le
développement de programmes d’intervention familiale dans les cliniques pour premiers
épisodes psychotiques est en expansion et permet d’envisager des études multicentriques
dans le futur.

Le temps est également une limite à mentionner. D’une part, le temps écoulé entre
les services reçus à la clinique et la participation à l’étude peut avoir influencé la
perception des parents, notamment en ce qui concerne la réponse à leurs attentes par les
travailleuses sociales, de même que leur opinion sur la collaboration avec ces
intervenantes. Au plus court, certains parents recevaient toujours des services lors de leur
participation à l’étude, alors que pour d’autres, ils avaient eu un dernier contact avec les
travailleuses sociales il y a près de cinq ans. D’autre part, le temps écoulé entre
l’élaboration du devis de recherche et la production finale de la thèse est également une
limite à mentionner. Si les connaissances et les pratiques continuent de se développer, la
préoccupation d’être connectée à ce développement a été constante tout au long du
processus de réalisation de cette étude doctorale. Bien qu’amorcée en 2008, cette
recherche s’inscrit toujours dans les préoccupations actuelles sur les pratiques auprès des
familles et elle arrive à point nommé dans la poursuite de la réflexion sur la place à
accorder aux membres de la famille et aux proches aidants devant exercer un rôle de
soutien pour l’un des leurs, comme le montre la parution récente de lignes directrices
pancanadiennes à cet égard (MacCourt, 2013).

En outre, des études évaluatives rigoureuses portant sur les programmes

d’intervention familiale, de même que sur les programmes pour premiers épisodes
psychotiques, devront être menées ou se poursuivre plus activement dans les prochaines

202
années. Les intervenants et les chercheurs chevronnés, qui œuvrent au sein des cliniques
qui offrent des programmes pour premiers épisodes psychotiques affiliés à l’AQPPEP,
sont des acteurs de premier plan pour mener de telles études évaluatives et ainsi
contribuer à la réflexion sur les meilleures pratiques dans ce domaine en sol québécois.
Ces cliniques sont également bien réseautées sur le plan international et sont aux
premières loges pour avoir accès aux connaissances les plus récentes, de même qu’aux
nouvelles pratiques d’intervention ayant fait leurs preuves.

En somme, adopter des pratiques collaboratives est une voie pertinente pour
développer le pouvoir d’agir. De plus en plus, dans le champ des pratiques en santé
mentale, on tente d’établir différents liens de collaboration, celle entre les familles et les
intervenants n’y échappe pas. De même, on se tourne de plus en plus vers des pratiques
collaboratives interprofessionnelles et intersectorielles. Si le PASM reconnaissait la place
des utilisateurs de services et des proches dans l’intervention (Ministère de la Santé et
des Services sociaux, 2005) et que les lignes directrices pour des soins de collaboration
avec les proches aidants (MacCourt, 2013) vont dans le même sens, il sera intéressant de
voir quelle place sera accordée aux pratiques collaboratives dans le prochain plan d’action
en santé mentale qui sera officiellement lancé lors des Journées annuelles du MSSS en
mai 2014. Selon le document de consultation qui a circulé dans le cadre du forum national
sur ce prochain plan d’action, les soins de collaboration feront partie des principes
directeurs (Ministère de la Santé et des Services sociaux, 2013).

Mais au-delà des principes directeurs mis de l’avant dans le cadre de nos
politiques et plans d’actions nationaux et internationaux, c’est la complémentarité des
compétences des différents acteurs en présence qui est souhaitable dans une visée de
pouvoir d’agir, comme le synthétise bien Lemay : « [Il faut] reconnaitre les compétences
des personnes, des familles, et des groupes les plus vulnérables, valoriser la diversité
d’expression de ces compétences et reconnaître la complémentarité des compétences
professionnelles et des compétences expérientielles » (Lemay, 2009, p. 103). En fait, la
mise en place concrète de pratiques collaboratives qui peuvent entraîner un pouvoir d’agir
plus grand se base essentiellement sur une reconnaissance des compétences mutuelles
et sur l’établissement d’une confiance réciproque. Si cela peut sembler plus facile à dire
qu’à faire, pourquoi ne pas s’en inspirer pour nourrir les réflexions sur la pratique en santé
mentale, notamment dans le domaine social.

203
 Cette étude s’inscrit comme base à l’élaboration d’une programmation de
recherche qui en est qu’à ses débuts. Cette thèse invite à réfléchir à des projets de
recherche qui auront comme trame de fond l’établissement de pratiques de recherche
collaboratives, favorisant le point de vue de tous les acteurs concernés et la mise en
valeur des compétences complémentaires. Si la co-construction est de mise dans les
pratiques d’intervention, il en est de même dans l’élaboration, puis la réalisation de projets
de recherche. Ce principe fondamental, porteur de sens, guidera l’élaboration de mes
recherches futures, de même que ma contribution à la formation de la relève en travail
social.

204
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218
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family: issues and trends (pp. 38-45). Toronto: University of Toronto Press.

Tremblay, L. (1996). La personne d'abord : l'intervention en santé mentale. Montréal:

Éditions Saint-Martin.

Tuck, I., du Mont, P., Evans, G., & Shupe, J. (1997). The experience of caring for an adult
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Villeneuve, C., & Toharia, A. (1997). La thérapie familiale apprivoisée. Montréal: Les
presses de l'Université de Montréal.

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Zubin, J., & Spring, B. (1977). Vulnerability: a new view of schizophrenia. Journal of
Abnormal Psychology, 86, 103-126.

219
 ANNEXE A
–
Lettre de recrutement

Québec, le 2008

Nom, prénom
Adresse postale
Québec (Qc)
Code postal
Téléphone (au domicile) :
Téléphone (au travail ou autre) :

Objet : Participation à un projet de recherche à la Clinique Notre-Dame des Victoires

(CNDV)

Chers parents,

Par la présente, nous souhaitons vous inviter à participer à la recherche de Marie-Hélène

Morin, travailleuse sociale et étudiante au doctorat en service social à l’Université Laval.
Marie-Hélène s’intéresse à l’intervention familiale et aux parents qui sont confrontés à la
psychose de leur jeune adulte. Son intérêt se concrétise notamment par ses implications à
titre de travailleuse sociale contractuelle à la CNDV pendant ses études, ainsi que par sa
participation aux activités scientifiques de la Clinique.

Dans le cadre de son doctorat, Marie-Hélène souhaite s’entretenir avec des parents et s’il
y a lieu, des beaux-parents, qui ont reçu ou qui reçoivent des services à la Clinique Notre-
Dame des Victoires, afin de mieux comprendre comment les parents qui vivent cette
situation s’y adaptent.

La participation à la recherche consiste à remplir un questionnaire lors d’une entrevue

téléphonique d’une durée d’une heure, qui sera réalisée au moment de votre choix. Pour
vous permettre de bien suivre le déroulement de l’entrevue, le questionnaire vous sera
envoyé par la poste avant l’entretien téléphonique. Notez que toute information obtenue
dans le cadre de cette recherche sera traitée de façon confidentielle.

Pour pouvoir participer à la recherche vous devez :

 Être le parent ou le beau-parent (nouveau conjoint du parent) d’un jeune qui a

bénéficié des services à la Clinique Notre-Dame des Victoires dans le contexte
d’une première psychose ;

221
  Avoir participé aux rencontres multifamiliales (rencontres de groupe) offertes par
les travailleuses sociales de la Clinique entre 2003 et 2007.

Voici la procédure à suivre pour signifier votre intention concernant cette

recherche :
 Remplissez le coupon-réponse au bas de page ;

 Retournez-le par courrier postal à l’aide de l’enveloppe pré affranchie reçue avec
cette lettre.
Pour obtenir des informations sur cette recherche, communiquez directement avec
Marie-Hélène Morin aux coordonnées suivantes, elle se fera un plaisir de vous fournir des
précisions :

Marie-Hélène Morin, T.S.

Téléphone : ______ (possibilité de laisser un message)
Adresse électronique : ______

Soyez assurés que votre participation contribuera à améliorer les services offerts aux
familles.
Nous vous remercions à l’avance pour votre précieuse collaboration!

Diane Gosselin, T.S., M.S.S. Hélène Viau, T.S.

Clinique Notre-Dame des Victoires Clinique Notre-Dame des Victoires

Coupon-réponse à compléter et à retourner par la poste, Merci!

Nom :

 Je ne suis pas intéressé-e à participer à la recherche.

 Oui, je suis intéressé-e à participer à la recherche et je suis d’accord à ce qu’on

communique avec moi.

Précisez le ou les numéros pour vous rejoindre :

 Maison :
 Travail :
 Cellulaire :

Précisez le moment de la journée où il est préférable de vous rejoindre :

 En avant-midi :
 En après-midi :
 En soirée :

222
 ANNEXE B
–
Contact téléphonique

No. d’identification :

Bonjour Madame ou Monsieur , mon nom est Marie-Hélène

Morin. Je vous rappelle au sujet de la recherche que je réalise dans le cadre de mes
études de doctorat en service social à l’Université Laval. Cette recherche vous a été
présentée par Diane Gosselin et Hélène Viau, travailleuses sociales à la Clinique Notre-
Dame des Victoires (CNDV). Je vous contacte, puisque vous m’avez laissé un message
(par courriel ou sur ma boite vocale) pour manifester votre intérêt à participer. Est-ce
toujours le cas ? (Si non, demander le motif du refus).

Vous savez déjà que par cette recherche, je souhaite mieux comprendre le processus
d’adaptation des parents et des beaux-parents, qui ont bénéficié des services spécialisés
à la Clinique Notre-Dame des Victoires (CNDV). En acceptant de participer à la recherche,
vous pourrez contribuer à améliorer les services offerts aux parents qui vivent la même
situation que vous et aussi, vous m’aiderez à franchir une étape importante du doctorat en
service social.

Avant d’aller plus loin et d’établir le moment où nous pourrions remplir le questionnaire
ensemble lors d’un rendez-vous téléphonique, je dois d’abord vérifier si vous répondez
bien aux critères pour pouvoir participer à ma recherche :

(1) Êtes-vous le parent ou le beau-parent (nouveau conjoint du parent) d’une jeune qui
a bénéficié des services spécialisés à la CNDV dans le contexte d’une première
psychose ?
 Oui, précisez le lien parental :
 Non

(2) Avez-vous participé (entre 2003 et 2007) minimalement à deux rencontres

multifamiliales (rencontres de groupe) offertes par les travailleuses sociales de la
Clinique ?
 Oui
 Non

(3) Jusqu’à quel point la condition actuelle de votre jeune vous préoccupe-t-elle? (Les
parents, qui situent leur degré de préoccupation entre 2 et 5, sont admissibles à
participer à la recherche).

Pas du Un peu Moyennement Beaucoup Énormément

tout préoccupé préoccupé préoccupé préoccupé
préoccupé
1 2 3 4 5

223
 No. d’identification :

 Si le parent ne correspond pas aux trois critères :

Vous ne pouvez malheureusement pas participer à la recherche, puisque je dois
m’assurer que les parents qui participent à ma recherche correspondent bien aux critères
établis. En effet, tous les participants doivent correspondre aux mêmes critères afin que
ma recherche soit standardisée. De plus, cette standardisation me permettra de rendre les
comparaisons valides et de m’assurer de pouvoir faire des analyses statistiques valides.
Je suis donc vraiment désolée que vous ne puissiez pas participer. Je vous remercie pour
l’intérêt que vous avez montré à l’égard de ma recherche.

 Si le parent correspond aux trois critères :

Nous savons que vous correspondez aux critères pour participer à la recherche. Il est
maintenant possible de compléter la fiche d’identification et de déterminer le moment
d’un rendez-vous téléphonique. Avez-vous une préférence concernant le lieu et l’heure
à laquelle vous souhaitez que je vous appelle (maison/travail, jour/soir) ? (Noter la date et
l’heure du rendez-vous téléphonique sur la fiche d’identification et demander à la personne
de noter le rendez-vous).

L’entrevue devrait durer environ une heure (1 h) et elle servira à remplir le questionnaire
que je vous enverrai bientôt par la poste.

Vous devrez avoir le questionnaire en main lorsque nous procéderons à l’entrevue

téléphonique. Je vous lirai alors chacun des énoncés au téléphone et que je m’occuperai
de noter vos réponses. Vous serez aussi amené à répondre à quelques questions
ouvertes (sans choix de réponse). Pour être certaine que je serai en mesure de tout noter
ce que vous allez me dire, je vais enregistrer notre conversation, afin de ne pas perdre
des informations importantes pour ma recherche. Vous n’avez toutefois pas à vous
inquiéter concernant cet enregistrement, puisque les informations qui s’y trouveront seront
traitées de façon strictement confidentielle.

Enfin, si jamais vous avez un empêchement, j’aimerais que vous me contactiez pour me le
laisser savoir. Nous pourrons alors reporter notre rendez-vous à un moment qui vous
conviendra mieux. Avez-vous mes coordonnées pour pouvoir me rejoindre par
téléphone ou par courriel ? (Redonner mes coordonnées au besoin).

Avez-vous des questions sur la recherche ou souhaitez-vous des précisions concernant

certains aspects de l’étude ? Je vous remercie d’avoir accepté de participer à ma
recherche. C’est grandement apprécié! On se reparle donc le à
heures pour compléter le questionnaire. Merci et à bientôt.

224
 ANNEXE C
–
Fiche d’identification

No. d’identification :

Nom et prénom du parent :

Lien parental avec la personne atteinte de troubles psychotiques:

Adresse complète :

Numéros de téléphone :
Résidence :
Travail ou cellulaire (s’il y a lieu) :

Date à laquelle le consentement verbal du parent à participer à la recherche a été obtenu

(date du contact téléphonique) : __ __/ __ __ / __ __ __ __ (jour/mois/année)

Le parent cohabite-t-il avec son jeune atteint de psychose ?  Oui  Non

Date d’entrée dans le programme de la CNDV (selon l’information contenue au dossier):

Session à laquelle le parent a participé aux rencontres multifamiliales :

 Hiver 2003  Hiver 2005  Hiver 2007

 Automne 2003  Automne 2005  Hiver 2007
 Hiver 2004  Hiver 2006
 Automne 2004  Automne 2006

Commentaires:

* Date et heure de l’entrevue téléphonique avec le ou la participant(e) :

Date : __ __ / __ __ / __ __ __ __

Heure :

225
 ANNEXE D
–
Questionnaire de recherche

FAMILLES ET PREMIÈRES PSYCHOSES :

Les facteurs influençant l’adaptation des parents ayant bénéficié d’interventions
familiales spécialisées.

No. d’identification du participant :

Date de l’entrevue téléphonique :

227
 Partie A
L’expérience d’aide vécue par les parents
(Szmukler et al., 1996, traduit et adapté par Lavoie et al., 2002)

Les parents dont un de leurs enfants est atteint de psychose sont souvent amenés à jouer
un rôle de soutien auprès de ce dernier. Par conséquent, ceux-ci peuvent être considérés
comme des aidants à l’égard de leur proche. L’échelle suivante a été élaborée pour
décrire l’expérience des aidants engagés dans un rôle de soutien auprès d’un proche
atteint d’un trouble psychotique, en tenant compte à la fois des impacts négatifs et
potentiellement positifs entraînés par cette situation. Je vais vous lire chaque énoncé et
chaque catégorie de réponse. En pensant à votre jeune qui a fait une première psychose
et en vous référant aux six (6) derniers mois, répondez en indiquant dans quelle mesure
chacun des énoncés s’applique à votre situation.

Jamais Rarement Parfois Souvent Presque

toujours
1 2 3 4 5

Au cours des six derniers mois, Jamais Rarement Parfois Souvent Presque
avez-vous pensé… toujours
1 2 3 4 5
A1 au fait que vous cachiez
1 2 3 4 5
son problème ?

A2 que vous vous sentiez

incapable de parler de son 1 2 3 4 5
problème?

A3 à devoir subvenir à ses

1 2 3 4 5
besoins?

A4 que vous aviez beaucoup

1 2 3 4 5
appris sur vous-même?

A5 que vous aviez aidé

d’autres personnes à
1 2 3 4 5
comprendre son
problème?

A6 que vous étiez incapable

de faire les choses que 1 2 3 4 5
vous vouliez faire?

228
Au cours des six derniers mois, Jamais Rarement Parfois Souvent Presque
avez-vous pensé… toujours
1 2 3 4 5
A7 que les professionnels de
la santé ne vous prennent 1 2 3 4 5
pas au sérieux?

A8 à l’aider à occuper ses

1 2 3 4 5
journées?

A9 que vous aviez contribué à

1 2 3 4 5
son bien-être?

A10 aux conséquences sur vos

finances si jamais son 1 2 3 4 5
problème s’aggravait?

A11 comment traiter avec des

1 2 3 4 5
psychiatres?

A12 au fait que votre jeune est

trop présent dans votre 1 2 3 4 5
esprit?

A13 que vous avez peut-être

fait quelque chose qui lui a 1 2 3 4 5
causé son problème?

A14 que vous aviez plus

d’assurance dans vos 1 2 3 4 5
relations avec les autres?

A15 que les membres de votre

famille ne comprenaient 1 2 3 4 5
pas votre situation?

A16 que vous étiez devenu

plus compréhensif face à
1 2 3 4 5
d’autres personnes qui ont
des problèmes?

A17 à la façon de traiter avec

les professionnels de la 1 2 3 4 5
santé mentale?

229
Au cours des six derniers mois, Jamais Rarement Parfois Souvent Presque
avez-vous pensé… toujours
1 2 3 4 5
A18 que vous vous sentiez
incapable d’avoir de la 1 2 3 4 5
visite à la maison?

A19 à l’aider quand il manque

1 2 3 4 5
d’argent?

A20 que vous vous étiez

rapproché de certains 1 2 3 4 5
membres de votre famille?

A21 que vous vous étiez

1 2 3 4 5
rapproché de vos amis?

A22 au fait que vous partagiez

1 2 3 4 5
certains de ses intérêts?

A23 que vous aviez le

sentiment d’être utile dans 1 2 3 4 5
votre relation avec lui?

A24 que les professionnels de

la santé ne comprennent 1 2 3 4 5
pas votre situation?

A25 que vous vous sentiez

étiqueté(e) parce qu’un
1 2 3 4 5
membre de la famille a un
tel problème?

A26 à la manière d’expliquer

1 2 3 4 5
aux autres son problème?

A27 au fait que d’autres quittent

la maison à cause de son 1 2 3 4 5
problème?

A28 à lui trouver un logement? 1 2 3 4 5

A29 à la manière de porter

plainte par rapport aux 1 2 3 4 5
soins qu’il reçoit?

230
Au cours des six derniers mois, Jamais Rarement Parfois Souvent Presque
avez-vous pensé… toujours
1 2 3 4 5
A30 que vous aviez rencontré
des personnes capables et 1 2 3 4 5
prêtes à vous aider?

A31 que vous vous étiez

1 2 3 4 5
découvert des forces?

A32 que vous vous sentiez

incapable de le laisser seul 1 2 3 4 5
à la maison?

A33 à vous renseigner sur le

fonctionnement des
1 2 3 4 5
hôpitaux ou des services
de santé mentale?

A34 à la connaissance qu’ont

les travailleurs sociaux des
1 2 3 4 5
services disponibles aux
familles?

A35 à la difficulté d’obtenir des

informations sur son 1 2 3 4 5
problème?

231
Au cours des six derniers mois, Jamais Rarement Parfois Souvent Presque
avez-vous pensé à votre jeune toujours
comme étant…
1 2 3 4 5
A36 d’humeur changeante? 1 2 3 4 5

A37 imprévisible? 1 2 3 4 5

A38 renfermé? 1 2 3 4 5

A39 peu communicatif? 1 2 3 4 5

A40 intéressé à rien? 1 2 3 4 5

A41 lent à faire les choses? 1 2 3 4 5

A42 pas fiable pour accomplir

1 2 3 4 5
des tâches?

A43 indécis? 1 2 3 4 5

A44 irritable? 1 2 3 4 5

A45 sans égard pour les

1 2 3 4 5
autres?

A46 insouciant dans sa façon

1 2 3 4 5
d’agir?

A47 méfiant? 1 2 3 4 5

A48 embarrassant dans son

1 2 3 4 5
apparence?

A49 étrange dans sa façon

1 2 3 4 5
d’agir?

232
Au cours des six derniers mois, Jamais Rarement Parfois Souvent Presque
toujours
avez-vous pensé…
1 2 3 4 5
A50 à ses difficultés à
1 2 3 4 5
s’occuper de son argent?
A51 au genre de vie qu’il aurait
1 2 3 4 5
pu avoir?
A52 au risque qu’il se suicide? 1 2 3 4 5
A53 à son état de dépendance
1 2 3 4 5
envers vous?
A54 qu’il contribue pour
beaucoup à la vie de la 1 2 3 4 5
maison?
A55 qu’il montrait des forces
1 2 3 4 5
face à son problème?
A56 qu’il était de compagnie
1 2 3 4 5
agréable?
A57 qu’il songeait beaucoup à
1 2 3 4 5
la mort?
A58 aux occasions qu’il a
1 2 3 4 5
manquées dans sa vie?
A59 à la manière dont il
s’entend avec les autres 1 2 3 4 5
membres de la famille?
A60 au fait que les membres
de la famille ne
1 2 3 4 5
comprennent pas son
problème?
A61 au fait qu’il essaie
délibérément de se faire 1 2 3 4 5
du mal?
A62 à si oui ou non, il se
remettra un jour de son 1 2 3 4 5
problème?
A63 à l’effet de son problème
sur les autres enfants de la 1 2 3 4 5
famille?

233
A64 que son problème
entraînait la rupture de la 1 2 3 4 5
famille?
A65 au fait qu’il fréquente des
1 2 3 4 5
gens peu convenables?
A66 que son problème affectait
1 2 3 4 5
les rencontres familiales?

A67.Pouvez-vous me dire, en quelques mots, ce que vous retenez de votre

expérience d’aide auprès de votre jeune concernant : (a) les aspects négatifs et
(b) les aspects positifs?

234
 Partie B
La préoccupation face au bien-être de votre proche
(Cicirelli, 1988, traduit et adapté par St-Onge, 1993)

Les six énoncés suivants décrivent le degré de préoccupation que vous pouvez ressentir
actuellement face à votre jeune. Je vais vous lire chaque énoncé et chaque catégorie de
réponse. Pour chacun d’eux, indiquez la réponse qui correspond le mieux à votre situation
actuelle en précisant la réponse à encercler :

Pas du tout vrai Un peu vrai Moyennement vrai Tout à fait vrai
1 2 3 4

Énoncés Réponse

B1 Je me sens mal à l’aise de m’éloigner trop longtemps de mon

1 2 3 4
proche depuis qu’il/elle est malade.

B2 Je m’inquiète de ce qu’il adviendra de mon proche dans l’avenir. 1 2 3 4

B3 J’ai le sentiment que je devrais rester en étroit contact avec

1 2 3 4
mon proche pour m’assurer que tout va bien.

B4 Cela me bouleverserait de voir mon proche dans le besoin. 1 2 3 4

B5 J’ai un sentiment d’inquiétude constant envers mon proche. 1 2 3 4

B6 J’ai de la difficulté à me faire à l’idée que mon proche soit

1 2 3 4
malade pour une longue période.

235
 Partie C
Le pouvoir d’agir développé par les parents
(Koren, DeChillo et Friesen, 1992, traduit et adapté par Beaudoin et al., 2005)

Les parents confrontés à des difficultés, dont la maladie mentale d’un jeune adulte,
peuvent se sentir de différentes façons par rapport à cette situation. Les questions qui
suivent ont été élaborées pour mieux comprendre comment vous pouvez vous sentir en
tant que parent dans ces circonstances.

Je vais vous lire chaque énoncé et chaque catégorie de réponse. En pensant aux services
offerts à votre jeune ayant vécu une première psychose et pour certaines questions, aux
jeunes en général, répondez en indiquant dans quelle mesure chacun des énoncés
s’applique à votre situation.

Pas du tout Un peu vrai Plutôt vrai Assez vrai Tout à fait
vrai vrai
1 2 3 4 5

Pas Un Plutôt Assez Tout

Énoncés du tout peu vrai vrai à fait
vrai vrai vrai
1 2 3 4 5
C1 Je pense que j’ai le droit d’approuver tous les
1 2 3 4 5
services destinés à mon jeune.

C2 Lorsque des problèmes surviennent au sujet

1 2 3 4 5
de mon jeune, je m’en sors assez bien.

C3 Je pense que je peux prendre part à

l’amélioration des services pour les jeunes
1 2 3 4 5
aux prises avec des problèmes de santé
mentale dans ma communauté.
C4 J’ai confiance en ma capacité d’aider mon
1 2 3 4 5
jeune à grandir et à se développer.
C5 Je connais les étapes à franchir lorsque j’ai
des doutes quant à la qualité des services de 1 2 3 4 5
santé mentale offerts à mon jeune.
C6 Je m’assure que les professionnels
comprennent mon point de vue quant aux 1 2 3 4 5
services dont mon jeune a besoin.

236
C7 Je sais quoi faire quand je rencontre des
1 2 3 4 5
problèmes avec mon jeune.
C8 Je communique avec les élus lorsque
d’importants projets de lois ou enjeux
1 2 3 4 5
concernant les services en santé mentale
sont à l’étude.
C9 J’ai le sentiment d’avoir ma vie familiale bien
1 2 3 4 5
en main.
C10 Je comprends la manière dont le système de
services de santé mentale pour les jeunes 1 2 3 4 5
adultes est organisé.
C11 Je suis capable de prendre de bonnes
décisions au sujet des services dont mon 1 2 3 4 5
jeune a besoin.
C12 Je suis capable de travailler en collaboration
avec les organismes et les professionnels
1 2 3 4 5
pour décider des services dont mon jeune a
besoin.
C13 Je m’assure de demeurer en contact régulier
avec les professionnels offrant des services à 1 2 3 4 5
mon jeune.
C14 J’ai des idées de ce que serait le système
idéal de services de santé mentale pour les 1 2 3 4 5
jeunes.
C15 J’aide les autres familles à obtenir les
1 2 3 4 5
services dont elles ont besoin.
C16 Je suis capable d’obtenir l’information qui
1 2 3 4 5
m’aidera à mieux comprendre mon jeune.
C17 Je crois que d’autres parents et moi-même
pouvons avoir une influence sur les services 1 2 3 4 5
de santé mentale pour les jeunes adultes.
C18 Mon opinion est tout aussi importante que
celle des professionnels quand il s’agit de
1 2 3 4 5
décider des services dont mon jeune a
besoin.
C19 Je dis aux professionnels ce que je pense
1 2 3 4 5
des services offerts à mon jeune.

237
 Pas Un Plutôt Assez Tout
du tout peu vrai vrai à fait
Énoncés vrai vrai vrai
1 2 3 4 5
C20 Je dis au personnel des organismes et du
gouvernement comment les services pour les
1 2 3 4 5
jeunes aux prises avec un problème de santé
mentale pourraient être améliorés.
C21 Je crois que je peux résoudre des problèmes
1 2 3 4 5
avec mon jeune lorsqu’ils surviennent.
C22 Je sais comment amener les administrateurs
1 2 3 4 5
des organismes et les élus à m’écouter.
C23 Je sais de quels services mon jeune a besoin. 1 2 3 4 5

C24 Je connais les droits des parents et des

usagers de services en santé mentale en vertu
1 2 3 4 5
de la Loi sur les services de santé et les
services sociaux.
C25 Je pense que mes connaissances et mon
expérience comme parent peuvent servir à
1 2 3 4 5
améliorer les services de santé mentale offerts
aux jeunes et aux familles.
C26 Lorsque j’ai besoin d’aide à propos de mes
problèmes familiaux, je suis en mesure de faire 1 2 3 4 5
appel aux autres.
C27 Je fais des efforts pour apprendre de nouvelles
manières d’aider mon jeune à grandir et à se 1 2 3 4 5
développer.
C28 Lorsque nécessaire, je prends l’initiative de
rechercher des services pour mon jeune et ma 1 2 3 4 5
famille.
C29 Lorsque je suis en interaction avec mon jeune,
je porte attention aux bons côtés, autant qu’aux 1 2 3 4 5
problèmes.
C30 Je comprends bien le système qui offre des
1 2 3 4 5
services de santé mentale à mon jeune.
C31 Lorsque je fais face à un problème concernant
mon jeune, je décide de ce qu’il faut faire, puis 1 2 3 4 5
je le fais.
C32 Les professionnels devraient me demander
quels sont les services que je veux pour mon 1 2 3 4 5
jeune.

238
C33 Je comprends bien les problèmes de mon
1 2 3 4 5
jeune.
C34 Je pense que je suis un bon parent. 1 2 3 4 5

Actuellement, êtes-vous membre d’une association ou d’un regroupement de

parents de personnes atteintes de maladie mentale (par exemple, La
Boussole)?

1 Oui
2 Non (passez à la partie D du questionnaire)

C36. Comment qualifiez-vous votre participation à cette association?

1 Très grande
2 Grande
3 Moyenne
4 Faible
5 Je n’y vais jamais

C37. Votre adhésion à cette association a-t-elle un lien avec l’intervention familiale
reçue à la Clinique Notre-Dame-des-Victoires?

1 Oui
2 Non

Expliquez votre réponse :

* Je vous propose de prendre un temps d’arrêt de quelques minutes, si vous le

souhaitez *

239
 Partie D
La collaboration famille - travailleuses sociales
(DeChillo, Koren et Schulze, 1994, traduit et adapté par St-Onge et al., 2002)

Les familles confrontées à la première psychose de leur jeune adulte ont souvent à utiliser
les services de plusieurs intervenants. Cette échelle a été élaborée pour connaître votre
expérience au sujet de l’intervention familiale et des autres types d’interventions offerts par
les travailleuses sociales de la Clinique Notre-Dame des Victoires (CNDV). La
collaboration entre les familles et ces intervenantes se rapporte ici aux contacts que vous
avez eus avec les travailleuses sociales pendant la durée du suivi de votre proche à la
Clinique. Par contacts, on entend toute rencontre individuelle, familiale ou de groupe,
réunion, conversation téléphonique ou réception de documents écrits.

*Notez que vous n’avez pas à identifier ou à nommer les travailleuses sociales, mais
plutôt à répondre aux questions en pensant à ces dernières.

a) D’abord, je vais vous lire deux énoncés. Répondez en indiquant celui qui représente le
mieux votre situation lors du suivi de votre proche à la CNDV :

 Votre seul contact avec les travailleuses sociales de la CNDV a eu lieu lors de
votre participation au groupe multifamilial.

 Vous avez d’autres contacts avec les travailleuses sociales (en dehors du
groupe) au cours du suivi de votre jeune à la CNDV.

b) Mentionnez la durée écoulée depuis votre dernier contact avec les travailleuses
sociales de la CNDV :

c) Je vais vous lire chacune des questions suivantes. Répondez en indiquant jusqu’à quel
point vous avez remarqué les aspects suivants chez ces intervenantes au cours du
suivi à la Clinique Notre-Dame des Victoires (CNDV). Utilisez le choix de réponse
suivant pour indiquer la réponse qui correspond le mieux à votre situation.

Pas du tout Un peu Assez Beaucoup Tout à fait

1 2 3 4 5

240
Au cours du suivi à la CNDV, jusqu’à Pas du Un peu Assez Beaucoup Tout à
quel point les travailleuses tout fait
sociales… 1 2 3 4 5
D1 Ont-elles pris au sérieux vos
1 2 3 4 5
préoccupations?
D2 Ont-elles été aidantes pour
1 2 3 4 5
vous-même et votre jeune?
D3 Ont-elles travaillé avec vous
1 2 3 4 5
dans l’intérêt de votre jeune?
D4 Ont-elles compris vos
problèmes et ceux de votre 1 2 3 4 5
jeune?
D5 Vous ont-elles considéré
comme partenaire dans la
1 2 3 4 5
prise de décision concernant
le traitement de votre jeune?
D6 Ont-elles semblé flexibles et
ouvertes à modifier leurs 1 2 3 4 5
interventions, si nécessaire?
D7 Vous ont-elles fait savoir que
vos idées et votre opinion sont 1 2 3 4 5
importantes?
D8 Vous ont-elles donné de
l’information à propos de la
1 2 3 4 5
maladie mentale de votre
jeune?
D9 Ont-elles fait des modifications
dans leurs interventions en se 1 2 3 4 5
basant sur vos commentaires?
D10 Vous ont-elles expliqué les
étapes à suivre dans
1 2 3 4 5
l’évaluation des difficultés de
votre jeune?
D11 Vous ont-elles donné la
possibilité de participer, autant
que vous le vouliez, aux
1 2 3 4 5
décisions concernant le
traitement de votre jeune?

D12 Vous ont-elles aidé à résoudre

les problèmes liés aux
difficultés d’obtenir des 1 2 3 4 5
services pour votre jeune?

241
Au cours du suivi à la CNDV, jusqu’à Pas du Un peu Assez Beaucoup Tout à
quel point les travailleuses tout fait
sociales… 1 2 3 4 5
D13 Vous ont-elles dit pourquoi
certaines informations vous 1 2 3 4 5
étaient demandées?
D14 Vous ont-elles donné de
l’information à propos des
1 2 3 4 5
services pouvant être
envisagés pour votre jeune?
D15 Ont-elles travaillé avec vous
afin de s’assurer que votre
1 2 3 4 5
jeune recevait les services
dont il avait besoin?
D16 Vous ont-elles aidé avec la
paperasse, les contacts avec
les organismes, les questions 5
1 2 3 4
d’argent ou toute autre
contrainte relative à l’obtention
de services pour votre jeune?
D17 Vous ont-elles demandé si les
services offerts à votre jeune 5
1 2 3 4
répondent bel et bien à ses
besoins?
D18 Vous ont-elles expliqué
comment vous pouvez
participer aux décisions se 1 2 3 4 5
rapportant aux services offerts
à votre jeune?
D19 Vous ont-elles encouragé à
suggérer des façons 5
1 2 3 4
d’améliorer les services offerts
à votre jeune?
D20 Vous ont-elles aidé à résoudre
les problèmes d’ordre pratique 5
1 2 3 4
afin que votre jeune obtienne
les services dont il a besoin?

242
D21. Au cours des contacts avec les travailleuses sociales de la CNDV, diriez-vous
que vous avez établi des liens de collaboration avec ces intervenantes?

1 Oui (répondez à la question D22, puis passez à la question D24).

2 Non (passez à la question D23).

D22. Selon vous, qu’est-ce qui vous a permis d’établir des liens de collaboration
avec ces intervenantes?

D23. Pouvez-vous identifier ce qui a pu empêcher l’établissement de liens de

collaboration avec ces intervenantes? Y avait-il des contraintes de votre part
ou de leur part?

D24. Au cours du suivi à la CNDV, jusqu’à quel point les travailleuses sociales ont-
elles répondu à vos attentes? Indiquez votre réponse selon le choix de
réponses suivant :

1 Pas du tout

2 Un peu

3 Moyennement

4 Tout à fait

D25. Finalement, si vous aviez à rencontrer un parent nouvellement confronté à la

psychose de son jeune, que lui diriez-vous au sujet de ce qui a été le plus
aidant concernant l’intervention familiale et les interventions faites par les
travailleuses sociales à la CNDV?

243
 Partie E
L’état de bien-être des parents
(Tebb, 1995, traduit et adapté par Morin et St-Onge, 2008)

Vous trouverez ci-dessous une liste de plusieurs besoins de base. Je vais vous lire
chaque énoncé et chaque catégorie de réponse. Veuillez m’indiquer dans quelle mesure
chacun de ces besoins a été satisfait dans votre vie au cours des trois derniers mois.
Mentionnez la réponse correspondant le mieux à votre situation :

Jamais ou Rarement, Quelques Souvent, Presque

presque à l’occasion fois fréquemment toujours
jamais
1 2 3 4 5

Dans quelle mesure ces Jamais Rarement, Quelques Souvent, Presque

besoins ont-ils été satisfaits ou à fois fréquemment toujours
dans votre vie, au cours presque l’occasion
des trois derniers mois? jamais
1 2 3 4 5
E1 Avoir assez d’argent 1 2 3 4 5

E2 Avoir une
alimentation bien 1 2 3 4 5
équilibrée
E3 Avoir assez de
1 2 3 4 5
sommeil
E4 S’occuper de sa
santé (besoins
1 2 3 4 5
médicaux et
dentaires)
E5 Avoir du temps pour
1 2 3 4 5
des loisirs
E6 Se sentir aimé 1 2 3 4 5

E7 Exprimer de l’amour 1 2 3 4 5

E8 Exprimer de la colère 1 2 3 4 5

E9 Exprimer de la joie
1 2 3 4 5
de vivre
E10 Exprimer de la
1 2 3 4 5
tristesse

244
 Dans quelle mesure ces Jamais Rarement, Quelques Souvent, Presque
besoins ont-ils été satisfaits ou à fois fréquemment toujours
dans votre vie, au cours presque l’occasion
des trois derniers mois? jamais
1 2 3 4 5
E11 Jouir d’une intimité
1 2 3 4 5
sexuelle
E12 Apprendre de
1 2 3 4 5
nouvelles habiletés
E13 Se sentir comme
1 2 3 4 5
ayant de la valeur
E14 Se sentir apprécié
1 2 3 4 5
des autres
E15 Se sentir bien avec
1 2 3 4 5
sa famille
E16 Se sentir bien dans
1 2 3 4 5
sa peau
E17 Se sentir en sécurité
1 2 3 4 5
par rapport à l’avenir
E18 Avoir des relations
1 2 3 4 5
d’amitié intimes
E19 Avoir un logis 1 2 3 4 5

E20 Faire des projets

1 2 3 4 5
pour l’avenir
E21 Avoir des gens qui
pensent beaucoup 1 2 3 4 5
de bien de vous
E22 Avoir un sens à votre
1 2 3 4 5
vie

Voici maintenant une liste d’activités de la vie quotidienne. Certaines de ces activités
peuvent être réalisées avec l’aide d’une autre personne, comme le ménage de la maison
et l’entretien extérieur. Je vais vous lire chacun des énoncés. Répondez en pensant aux
trois derniers mois, en évaluant dans quelle mesure chacune de ces activités a été
réalisée, soit par vous ou pour vous, dans un délai opportun. Indiquez la réponse qui
correspond le mieux à votre situation :

245
 Dans quelle mesure, ces Jamais Rarement, Quelques Souvent, Presque
activités ont-elles été ou fois
satisfaites au cours des à fréquemment toujours
presque
trois derniers mois? l’occasion
jamais

1 2 3 4 5

E23 Acheter de la
1 2 3 4 5
nourriture

E24 Préparer les repas 1 2 3 4 5

E25 Faire le ménage de

1 2 3 4 5
la maison

E26 Faire le ménage à 1 2 3 4 5

l’extérieur (cour,
balcon)

E27 Faire l’entretien de la 1 2 3 4 5

maison (grand
ménage)

E28 Avoir des moyens de 1 2 3 4 5

transport adéquats

E29 Acheter des

1 2 3 4 5
vêtements

E30 Laver et entretenir

1 2 3 4 5
les vêtements

E31 Se détendre 1 2 3 4 5

E32 Faire de l’exercice 1 2 3 4 5

E33 Prendre plaisir à un

1 2 3 4 5
passe-temps

E34 Commencer un
nouvel intérêt ou 1 2 3 4 5
passe-temps

E35 Assister à des

1 2 3 4 5
événements sociaux

246
 Dans quelle mesure, ces Jamais Rarement, Quelques Souvent, Presque
activités ont-elles été ou fois
satisfaites au cours des à fréquemment toujours
presque
trois derniers mois? l’occasion
jamais

1 2 3 4 5

E36 Prendre le temps de

1 2 3 4 5
réfléchir

E37 Prendre le temps

pour des intérêts
d’ordre spirituel
1 2 3 4 5
(pratiques
religieuses,
méditation, etc.)

E38 Être émerveillé par

1 2 3 4 5
ce qui vous entoure

E39 Demander du
soutien à votre 1 2 3 4 5
famille et vos amis

E40 Obtenir du soutien

de vos amis et de 1 2 3 4 5
votre famille

E41 Rire 1 2 3 4 5

E42 Vous gâter ou vous

1 2 3 4 5
récompenser

E43 Avoir un emploi ou

1 2 3 4 5
une carrière

E44 Prendre le temps de

soigner son hygiène 1 2 3 4 5
et son apparence

E45 Prendre le temps

d’avoir du plaisir
1 2 3 4 5
avec la famille ou
des amis

* Nous allons maintenant passer à la dernière section du questionnaire *

247
 Partie F
Questionnaire sociodémographique

INFORMATIONS RELATIVES À L’UTILISATION DE SERVICES MÉDICAUX ET

PSYCHOSOCIAUX

F1. Outre les services reçus par l’entremise de la Clinique Notre-Dame des
Victoires, quel(s) autre(s) service(s) d’aide avez-vous utilisés (pour vous-même)
depuis le début de la maladie de votre jeune?

Utilisation du Y avez-vous
service recours
Nature des services actuellement?
Oui Non Oui Non
1 Suivi médical avec un médecin (généraliste,
psychiatre)

2 Suivi psychosocial ou psychologique en pratique

privée

3 Suivi psychosocial ou psychologique en CLSC

4 Aide d’un groupe d’entraide pour les parents et

amis d’une personne atteinte d’une maladie
mentale

5 Aide d’un organisme communautaire (précisez

lequel ou lesquels) :

6 Autres (précisez) :

7 Aucun autre service

INFORMATIONS RELATIVES À LA COMPOSITION DE LA FAMILLE

F2. Avez-vous d’autres enfants que votre jeune atteint de psychose?

1 Oui
2 Non (passez à la question F4)

248
F3. De combien d’enfants se compose votre famille (précisez le nombre)?

F4. Indiquez le rang de votre jeune atteint de psychose dans la famille :

1 Aîné
2 2e
3 3e
4 Cadet de la famille
5 Autre (précisez) :

F5. Actuellement, cohabitez-vous avec votre jeune atteint de psychose?

1 Oui
2 Non

F6. Vivez-vous avec d’autres personnes actuellement?

1 Oui
2 Non (passer à la question F8)

F7. Quel est le lien que vous avez avec ces personnes qui vivent avec vous
actuellement?

Nombre de personnes :

Précisez le lien :

INFORMATIONS RELATIVES À VOTRE JEUNE ATTEINT DE PSYCHOSE

F8. Quel est le sexe de votre jeune?

1 Féminin
2 Masculin

F9. Quelle est l’âge de votre jeune ?

Âge : ans

249
F10. Quel est le statut civil de votre jeune?

1 Marié(e)
2 En union de fait
3 Séparé(e)
4 Célibataire

F11. Quel est le plus haut niveau de scolarité atteint par votre jeune?

1 Études primaires non complétées

2 Études primaires complétées
3 Études secondaires (général) – (D.E.S)
4 Études secondaires (professionnel) – (D.E.P)
5 Études collégiales (général) – (D.E.C)
6 Études collégiales (professionnel) – (techniques)
7 Études universitaires de 1er cycle (baccalauréat)
8 Études universitaires de 2e ou 3e cycle (maîtrise, doctorat)

F12. Quelle est l’occupation principale de votre jeune (celle qui occupe la majeure
partie de son temps)?

1 Sur le marché du travail

2 À la maison (passez à la question F10)
3 Aux études à temps plein (passez à la question F16)
4 Aux études à temps partiel (passez à la question F16)
5 À la recherche d’un emploi (passez à la question F15)
6 Autres (précisez) :

F13. Quel est le statut d’emploi actuel de votre jeune?

1 Emploi permanent
2 Emploi contractuel
3 Emploi occasionnel
4 Travailleur autonome
5 Autres (précisez) :

F14. Combien d’heures par semaine travaille-t-il?

F15. Quel type d’emploi occupe-t-il actuellement? S’il est en recherche d’emploi,
indiquez dans quel domaine il oriente ses recherches.

250
F16. Dans quel champ d’études (niveau et discipline d’étude) votre jeune est-il
inscrit?

INFORMATIONS RELATIVES À L’ÉTAT DE SANTÉ MENTALE DE VOTRE JEUNE

F17. À votre connaissance, quel est le diagnostic actuel de votre jeune?

F18. Combien de temps s’est-il écoulé depuis la première psychose de votre jeune?

1 1 an
2 2 ans
3 3 ans
4 4 ans
5 5 ans
6 Autres (précisez la durée) :

F19. Quel est, selon vous, le nombre de fois où votre jeune a du être hospitalisé en
raison d’une psychose? (précisez le nombre d’hospitalisation depuis le début
de la maladie).

1 Une seule hospitalisation

2 Entre 2 et 4 hospitalisations
3 Entre 5 et 7 hospitalisations
4 8 hospitalisations et plus

F20. Votre proche a-t-il été hospitalisé à l’intérieur de la dernière année?

1 Oui
2 Non (passez à la question F22)

251
 F21. Précisez le nombre d’hospitalisation(s) à l’intérieur de la dernière année et la
durée moyenne de celle(s)-ci.

Nombre d’hospitalisation : Durée moyenne des hospitalisations :

1 Une 1 24 heures
2 Deux 2 Entre 36 et 48 heures
3 Trois 3 Une semaine
4 Quatre 4 Entre deux et trois semaines
5 Cinq et plus 5 Un mois

F22. À quel moment votre jeune a-t-il été hospitalisé pour la dernière fois? Précisez
la durée de cette dernière hospitalisation.
Moment de la dernière hospitalisation :
Durée de la dernière hospitalisation :

F23. Actuellement, quel(s) service(s) d’aide votre jeune utilise-t-il? Indiquez le ou les
service(s) correspondant à la situation actuelle de votre jeune.

Utilisation du Depuis quand

Nature des services service l’utilise-t-il?
Oui Non (mois/années)
1 Suivi à la Clinique Notre-Dame des Victoires

2 Suivi médical avec un médecin (généraliste,

psychiatre), autre qu’à la CNDV

3 Suivi psychosocial ou psychologique en CLSC

4 Suivi psychosocial ou psychologique en pratique

privée

5 Suivi dans une autre Clinique ou Centre affilié au

CHRG (ex. : Centre de traitement et de
réadaptation de Nemours, Suivi intensif dans la
communauté, etc.)
6 Aide d’un organisme communautaire (précisez
lequel ou lesquels) :

7 Autre (précisez) :

8 Aucun autre service

252
F24. Quelle est votre perception du fonctionnement social actuel de votre jeune?
Par exemple, dans quelle mesure est-il possible pour lui de jouer ses rôles
sociaux (étudiant, travailleur, etc.) et d’accomplir ses activités de la vie
quotidienne?

1 Faible
2 Moyen
3 Bon
4 Très bon

F24a. Expliquez votre réponse :

INFORMATIONS RELATIVES AU PARENT PARTICIPANT À LA RECHERCHE

F25. Quel est votre sexe?

1 Féminin
2 Masculin

F26. Quel est votre lien avec la personne atteinte de psychose?

1 Mère
2 Père
3 Belle-mère (nouvelle conjointe du père du jeune)
4 Beau-père (nouveau conjoint de la mère du jeune)
5 Autre (précisez) :

F27. Quel est votre âge?

Âge : ans

253
F28. Quel est votre statut civil?

1 Marié(e)
2 En union de fait
3 Divorcé(e
4 Séparé(e)
5 Célibataire
6 Veuf / veuve

F29. Quel est le plus haut niveau de scolarité que vous aviez atteint?

1 Études primaires non complétées

2 Études primaires complétées
3 Études secondaires (général) – (D.E.S)
4 Études secondaires (professionnel) – (D.E.P)
5 Études collégiales (général) – (D.E.C)
6 Études collégiales (professionnel) – (Techniques)
7 Études universitaires de 1er cycle (Baccalauréat)
8 Études universitaires de 2e ou 3e cycle (Maîtrise, doctorat)

F30. Quelle est votre occupation principale (celle qui occupe la majeure partie de
votre temps)?

1 Sur le marché du travail

2 À la maison (passer à la question F34)
3 Aux études à temps plein (passer à la question F34)
4 Aux études à temps partiel (passer à la question F34)
5 À la recherche d’un emploi (passer à la question F33)
6 Retraité(e) (passer à la question F33)
7 Autre (précisez) :

F31. Quel est votre statut d’emploi actuel?

1 Emploi permanent
2 Emploi contractuel
3 Emploi occasionnel
4 Travailleur autonome
5 Autre (précisez) :

F32. Combien d’heures par semaine travaillez-vous?

254
F33. Quel type d’emploi occupez-vous actuellement? Si vous êtes retraité(e) ou en
recherche d’emploi, indiquez quel a été votre type d’emploi principal ou dans
quel domaine vous dirigez votre recherche d’emploi.

F34. Dans quelle tranche de revenus se situe votre revenu familial pour la dernière
année fiscale (tous les revenus bruts, avant déductions)?

1 Moins de 29 999 $
2 Entre 30 000 $ et 39 999 $
3 Entre 40 000 $ et 49 999 $
4 Entre 50 000 $ et 59 999 $
5 Entre 60 000 $ et 69 999 $
6 Entre 70 000 $ et 79 999 $
7 Entre 80 000 $ et 89 999 $
8 Entre 90 000 $ et 99 999 $
9 Plus de 100 000 $

F35. Quelle est la principale source de revenu de votre ménage?

1 Revenu de travail
2 Prestations d’assurance-emploi
3 Prestations de la sécurité du revenu
4 Prestations de la sécurité de la vieillesse
5 Autre (précisez) :

F36. Votre revenu familial vous permet-il de faire face aux problèmes occasionnés
par les problèmes de votre jeune?

1 Pas du tout
2 Un peu
3 Assez
4 Tout à fait

* En terminant, j’aimerais vous poser deux questions auxquelles vous êtes invités à
répondre librement, sans choix de réponse *

255
F37. Selon vous, qu’est-ce qui facilite l’adaptation des parents qui sont confrontés à
la première psychose de leur jeune?

F38. Selon vous, qu’est-ce qui complexifie ou qui peut rendre l’adaptation à cette
situation plus difficile?

F39. Y a-t-il autre chose que vous voudriez ajouter ou préciser?

L’entrevue de recherche est maintenant terminée. Je vous ai envoyé les

coordonnées de certaines ressources qui s’adressent aux familles qui ont un
proche atteint d’une maladie mentale, ainsi que d’autres ressources d’aide que vous
pouvez contacter si vous en ressentez le besoin.

Je tiens à vous remercier d’avoir généreusement accepté de participer à cette

recherche. Votre collaboration me permettra de mener à bien mon doctorat en
service social. Plus encore, votre participation contribuera à une meilleure
compréhension de l’expérience des familles qui reçoivent des services des
cliniques spécialisées dans le traitement des premières psychoses. Cette
compréhension pourra conduire à des suggestions d’amélioration de ces services.

Merci infiniment !

Marie-Hélène Morin, T.S., M. Serv. Soc.

256
 ANNEXE E
–
Formulaire de consentement

No. d’identification :

Titre de la recherche :
« Familles et premières psychoses : les facteurs influençant l’adaptation des parents ayant
bénéficié d’interventions familiales spécialisées ».

Dans le cadre de mon doctorat en service social, j’effectue une recherche auprès de
parents qui ont vécu la première psychose de leur jeune adulte et qui ont reçu des
services à la Clinique Notre-Dame des Victoires (CNDV). Cette recherche est
subventionnée par le Fonds québécois sur la société et la culture (FQRSC) et elle est
réalisée sous la supervision de Myreille St-Onge, professeure agrégée à l’École de service
social de l’Université Laval.

Les objectifs de la recherche et la nature de la participation :

Cette recherche vise à mieux comprendre le processus d’adaptation des parents
confrontés à la première psychose en mesurant l’état de bien-être et le pouvoir d’agir
développé dans ces circonstances. De plus, cette étude vise à identifier les facteurs qui
peuvent influencer ce processus. Plus spécifiquement, l’influence de la perception
entretenue à l’égard de la situation et les stratégies d’adaptation utilisées sont abordées
afin d’évaluer si elles ont une influence sur l’adaptation.

Votre participation à cette recherche consiste en une entrevue téléphonique d’une durée
d’environ une heure afin de remplir des questionnaires qui portent sur votre expérience en
tant que parent. Une partie de cette entrevue téléphonique sera enregistrée sur une
cassette audio, puisque vous serez amenés à répondre à quelques questions ouvertes. Le
questionnaire vous amènera à vous prononcer sur les aspects suivants :

 Votre perception des impacts négatifs et positifs de la psychose de votre jeune sur
votre vie personnelle, sociale et familiale
 Votre état de bien-être relativement à la réponse à vos besoins de base et aux
activités de la vie quotidienne
 Votre perception du pouvoir d’agir que vous détenez, notamment eu égard à votre
capacité à faire face à cette situation, ainsi que votre influence sur les intervenants
et les services offerts à votre jeune dans ces circonstances;
 Les liens de collaboration entre vous et les travailleuses sociales de la CNDV.

Initiales :

257
ANNEXE E : FORMULAIRE DE CONSENTEMENT (SUITE)

No. d’identification :

Cette recherche est l’occasion de réfléchir de façon individuelle et avec discrétion sur
votre expérience en tant que parent. Votre participation est volontaire. Vous n’êtes pas
obligés de répondre à toutes les questions de l’entrevue et vous pouvez vous retirez de la
recherche à tout moment sans que cela vous porte préjudice. Bien que vous ne couriez
aucun risque en participant à cette recherche, je vous fournirai les coordonnées de
certaines ressources que vous pourrez contacter à la suite de votre participation à la
recherche si vous en ressentez le besoin. Les intervenants de la Clinique Notre-Dame des
Victoires (CNDV) demeurent également disponibles pour vous en cas de besoin. Aucun
autre bénéfice ne découle de votre participation à la recherche, excepté celui de
contribuer à l’amélioration des services qui sont offerts aux familles qui sont confrontées à
la première psychose d’un proche.

Confidentialité :
Votre participation à l’étude est confidentielle. Dans le but de conserver le caractère
confidentiel des informations que vous me transmettrez, les mesures suivantes seront
utilisées :

1. Votre nom n’apparaîtra jamais dans la thèse de doctorat, ni dans les

communications qui découleront de cette recherche;
2. Un numéro d’identification sera attribué à chaque participant et il sera utilisé sur les
différents documents de la recherche. Personne d’autre n’aura accès à la liste des
noms et aux numéros d’identification;
3. Lors de la transcription des cassettes et de la saisie des questionnaires, tous les
noms et les informations qui pourraient vous identifier seront modifiés;
4. En aucun cas, les résultats individuels des participants ne seront communiqués à
qui que ce soit;
5. Enfin, le matériel de recherche (questionnaires, enregistrements audio, etc.) sera
conservé dans un endroit verrouillé pendant cinq ans, puis détruit conformément
aux procédures habituelles.

En reconnaissance de votre participation, un résumé des principaux résultats de ma

recherche pourra vous être envoyé un an après la fin de la recherche si vous en
manifestez l’intérêt :

 Oui, veuillez me faire parvenir un résumé des principaux résultats de la recherche à

l’adresse suivante :

 Non, je ne souhaite pas recevoir le résumé.

Initiales :

258
ANNEXE E : FORMULAIRE DE CONSENTEMENT (SUITE)

No. d’identification :

Pour toute question ou information additionnelle, vous pouvez me contacter ou

communiquer avec ma directrice de thèse, Myreille St-Onge, Ph.D, professeure à l’École
de service social :

Marie-Hélène Morin, t.s. Myreille St-Onge, Ph.D

Étudiante responsable de la recherche
École de service social
Pavillon Charles De-Koninck
1030, avenue des sciences humaines
Local DKN-2453
Université Laval, Québec (Qc) G1V 0A6
marie-helene.morin.2@ulaval.ca
Professeure, directrice de thèse
École de service social
Pavillon Charles De-Koninck
1030, avenue des sciences humaines
Local DKN-6419
Université Laval
myreille.st-onge@svs.ulaval.ca

Toute plainte ou critique peut être adressée à l’Ombudsman de l’Université Laval :

Pavillon Alphonse-Desjardins, Bureau 3320
Téléphone : 656-3081
Courriel : ombuds@ombuds.ulaval.ca

Consentement :
Je reconnais avoir lu et compris ce formulaire et considère que les explications qui
m’ont été données sont suffisantes et claires. Je consens à participer à la recherche
dans les modalités décrites plus haut et je reconnais avoir reçu une copie de ce
formulaire.

Nom du participant (en lettres carrées) Date

Signature du participant Date

Signature de l’étudiante-responsable de la recherche Date

Ce projet de recherche a été approuvé par les comités d’éthique du Centre de recherche
Université Laval Robert-Giffard (CRULRG) et de l’Université Laval (CERUL).

No. d’approbation du CÉR du CRULRG et date d’approbation : Attestation de conformité

éthique #206, obtenue le 6 mai 2008.

259
 ANNEXE F
–
Codification des variables à l’étude

Note : Les corrélations doivent être interprétées en tenant compte qu’un coefficient de
corrélation qui présente un signe positif désigne la présence de la condition (codification
1 = oui), tandis qu’un coefficient avec un signe négatif, renvoie à l’absence de la condition
(codification 0 = non).

Regroupement A : Codification
Caractéristiques des parents
1. Sexe du parent 1. Femme
(Sexeparent_recode) 0. Homme
Âge du parent
(ageparent_regroup3)
2. Âge 1 = 41-50 ans 1. Oui
0. Non
3. Âge 2 = 51-55 ans 1. Oui
0. Non
4. Âge 3 = 56-60 ans 1. Oui
0. Non
5. Âge 4 = 61 ans et plus 1. Oui
0. Non
6. Lien parental 1. Parent
(Lien_binaire) 0. Beau-parent
7. Statut civil du parent 1. En couple
(Statutparent_binaire) 0. Seul
Scolarité principale du parent
(Scolparent_regroup3)
8. Scolparent1 = Études primaires 1. Oui
0. Non
9. Scolparent2 = Études secondaires 1. Oui
0. Non
10. Scolparent3= Études collégiales 1. Oui
0. Non
11. Scolparent4 = Études universitaires 1. Oui
0. Non
Occupation principale du parent
(Occuparent_regroup)

12. Occuparent1 = Marché du travail 1. Oui

0. Non
13. Occuparent2 = Sans travail rémunéré 1. Oui
0. Non
14. Occuparent3 = Retraité 1. Oui
0. Non

261
 Statut d’emploi du parent
(Statutemploiparent_regroup)
15. Statutemploiparent1 = Permanent 1. Oui
0. Non
16. Statutemploiparent2 = Occasionnel 1. Oui
0. Non
17. Statutemploiparent3 = Travailleur autonome 1. Oui
0. Non
Nombre d’heures de travail du parent
(heuretravparent_regroup3)
18. Heuretravparent1 = 35 heures et moins 1. Oui
0. Non
19. Heuretravparent2 = 36 heures et plus 1. Oui
0. Non
Revenu familial
(revenuparent_regroup3)
20. Revenuparent1 = 49 000 $ et moins 1. Oui
0. Non
21. Revenuparent2 = entre 50 000 $ et 89 000 $ 1. Oui
0. Non
22. Revenuparent3= 90 000 $ et plus 1. Oui
0. Non
23. Cohabitation avec le jeune atteint 1. Oui
(cohab_recode) 0. Non
24. Cohabitation avec d’autres membres de la 1. Oui
famille (cohabautre_recode) 0. Non
25. Nombre total de personnes dans famille 1.Vit avec d’autres
(Nbrperstot_regroup3) membres de la famille
0. Vit seul
26. Autres enfants dans la famille 1. Oui
(Autreenf_recode) 0. Non
27. Nombre total d’enfants dans la famille 0. 1 seul enfant
(Nbrenftotal_regroup3) 1. 2 enfants et plus

262
 Regroupement B : Codification
Caractéristiques des jeunes et des manifestations du
trouble psychotique
1. Sexe du jeune 1. Femme
(Sexejeune_recode) 0. Homme
Âge du jeune
(Agejeune_regroup3)
2. Âgejeune1 = Moins de 20 ans 1. Oui
0. Non
3. Âgejeune2 = 20-24 ans 1. Oui
0. Non
4. Âgejeune3 = 25-29 ans 1. Oui
0. Non
5. Âgejeune4 = 30 ans et plus 1. Oui
0. Non
6. Statut civil du jeune 1. En couple
(Statutjeune_regroup3) 0. Seul
Niveau de scolarité atteint par le jeune
(Scoljeune_regroup3)
7. Scoljeune1 = Etudes primaires 1. Oui
0. Non
8. Scoljeune2 = Etudes secondaires 1. Oui
0. Non
9. Scoljeune3 = Etudes collegiales 1. Oui
0. Non
10. Scoljeune4 = Etudes universitaires 1. Oui
0. Non
Occupation principale du jeune
(Occupjeune_regroup3)
11. Occupjeune1 = Marché du travail 1. Oui
0. Non
12. Occupjeune2 = Sans travail rémunéré 1. Oui
0. Non
13. Occupjeune3 = Aux études 1. Oui
0. Non
14. Occupjeune4 = Autre 1. Oui
0. Non
Statut emploi du jeune
(Statutemploijeune_regroup3)
15. Statutemploijeune1= Permanent 1. Oui
0. Non
16. Statutemploijeune2 = Occasionnel 1. Oui
0. Non
17. Statutemploijeune3 = Travailleur autonome 1. Oui
0. Non
Nombre d’heures de travail du jeune
(Heuretravjeune_regroup3)
18. Heuretravjeune1 = Moins de 20 heures 1. Oui
0. Non
19. Heuretravjeune2 = 21 heures et plus 1. Oui
0. Non

263
 Diagnostic psychiatrique du jeune
(Dxjeune_regroup3)
20. Dxjeune1 = Trouble psychotique 1. Oui
0. Non
21. Dxjeune2 = Trouble bipolaire 1. Oui
0. Non
22. Dxjeune3 = Trouble de personnalité limite 1. Oui
0. Non
Durée écoulée depuis le premier épisode de psychose
(tempsxpep_regroup3)
23. TempsxPEP1 = 4 ans et moins 1. Oui
0. Non
24. TempsxPEP2 = 5 ans et plus 1. Oui
0. Non
Nombre total d’hospitalisations vécues par le jeune depuis PEP
(Nbrhosp_regroup3)
25. Nbrhosp1= une seule hospitalisation 1. Oui
0. Non
26. Nbrhosp2 = entre 2 et 4 hospitalisations 1. Oui
0. Non
27. Nbrhosp3 = 5 hospitalisations et plus 1. Oui
0. Non
28. Nbrhosp4 = aucune hospitalisation 1. Oui
0. Non
29. Hospitalisation du jeune à l’intérieur de la dernière 1. Oui
année (Hospdernan_recode) 0. Non
Nombre d’hospitalisations vécues à l’intérieur de la dernière année
(Nbrhospderan_regroup3)
30. Nbrhospderan1 = une seule hospitalisation dans la 1. Oui
dernière année 0. Non
31. Nbrhospderan2 = deux hospitalisations et plus dans 1. Oui
la dernière année 0. Non
Durée moyenne des hospitalisations de la dernière année
(Dureehospdernan_regroup3)
32. Dureehospderan1 = une semaine et moins 1. Oui
0. Non
33. Dureehospderan2 = un mois et moins 1. Oui
0. Non
34. Dureehospderan3 = un mois et plus 1. Oui
0. Non
Durée écoulée depuis la dernière hospitalisation
(dureexdernhosp_regroup3)
35. Dureexdernhosp1= 1 an et moins 1. Oui
0. Non
36. Dureexdernhosp2 = 2 ans 1. Oui
0. Non
37. Dureexdernhosp3 = 3 ans et plus 1. Oui
0. Non

264
 Durée de la dernière hospitalisation
(dureedernhosp_regroup3)
38. Dureedernhosp1 = hospitalisation en cours 1. Oui
0. Non
39. Dureedernhosp2 = 1 semaine et moins 1. Oui
0. Non
40. Dureedernhosp3 = 2-6 semaines 1. Oui
0. Non
41. Dureedernhosp4 = 2-3 mois 1. Oui
0. Non
42. Dureedernhosp5 = 4 mois et plus 1. Oui
0. Non

265
 Regroupement C : Codification
Caractéristiques de l’intervention et des services
utilisés par les jeunes
Durée écoulée depuis l’entrée dans le programme CNDV
(dureexentree_cndv)

1. Dureexentree_cndv1 =1 an et moins 1. Oui

0. Non
2. Dureexentree_cndv2 = 2 ans 1. Oui
0. Non
3. Dureexentree_cndv3 = 3 ans 1. Oui
0. Non
4. Dureexentree_cndv4 = 4 ans 1. Oui
0. Non
5. Dureexentree_cndv5 = 5 ans et plus 1. Oui
0. Non
6. Suivi actif à la CNDV 1. Oui
(SuiviCNDVjeune_recode) 0. Non
7. Suivi médical actif 1. Oui
(Suivimedjeune_recode) 0. Non
Type de professionnel qui effectue suivi médical
(Suivimedjeune2_regroup3)
8. Suivimedjeune2_regroup31 = généraliste 1. Oui
0. Non
9. Suivimedjeune2_regroup32 = psychiatre 1. Oui
0. Non
10. Suivi psychosocial ou psychologique en CLSC 1. Oui
(SuiviCLSCjeune_recode) 0. Non
11. Suivi psychosocial ou psychologique en pratique 1. Oui
privée 0. Non
(Suiviprivejeune_recode)
12. Suivi dans un autre programme-clientèle du CHRG 1. Oui
(Suivicliextjeune_recode) 0. Non
Identification du programme-clientèle du CHRG
(Suivicliniqueextjeune2_regroup)
13. Suivicliniqueextjeune2_regroup1 = CTR 1. Oui
0. Non
14. Suivicliniqueextjeune2_regroup2 = PACT 1. Oui
0. Non
15. Suivi dans un organisme communautaire 1. Oui
(Suiviorgcommjeune_recode) 0. Non

266
 Type de service reçu dans un organisme Codification
communautaire
(Suivirorgcommjeune2_regroup)
16. Suiviorgcommjeune2_regroup1 = Dépannage 1. Oui
alimentaire et hébergement 0. Non
17. Suiviorgcommjeune2_regroup2= Aide à la recherche 1. Oui
d’emploi 0. Non
18. Suiviorgcommjeune2_regroup3 = Hébergem + 1. Oui
soutien réinsertion socio-prof. 0. Non
19. Suiviorgcommjeune2_regroup4 = Soutien réinsertion 1. Oui
socio-prof. 0. Non
20. Suivi dans un autre organisme 1. Oui
(Autresuivijeune_recode) 0. Non
21. Jeune suivi seulement à la CNDV 1. Oui
(Cndvseul_recode) 0. Non
22. Jeune n’a aucun service 1. Oui
(Aucunserv_recode) 0. Non
23. Période critique 1. Oui (moins de 5 ans depuis
(periodcritique_recode) PEP)
0. Non (plus de 5 ans depuis
PEP)
Délai entre le PEP et l’entrée à la CNDV
(DPNT_recode)

24. DPNT_recode1 = La même année que PEP 1. Oui

0. Non
25. DPNT_recode2 =1 an après PEP 1. Oui
0. Non
26. DPNT_recode3 =2 ans après PEP 1. Oui
0. Non
27. DPNT_recode4 =4 ans et plus après PEP 1. Oui
0. Non

Regroupement D :
L’expérience des parents
1. Score total aspects négatifs/ ECI- négatif Continue
(Totaspectsnegatifs)
2. Score total aspects positifs / ECI-positif Continue
(Totaspectspositifs)

Bloc E :
L’adaptation des parents
1. Pouvoir d’agir total Continue
(Totpouvagir)
2. Score total État de bien-être des parents Continue
(Totbienetreparent)

267
 Regroupement F : Codification
Les stratégies d’adaptation utilisées par les
parents

1. Membre d’une association de parents 1. Oui

(Membreassoparent_recode) 0. Non
Type de participation à l’Association de parent
(Typeparticipasso_recode)
2. Particip1 = Ne participe pas 1. Oui
0. Non
3. Particip2 = Participation faible 1. Oui
0. Non
4. Particip3 =Participation moyenne 1. Oui
0. Non
5. Particip4 = Participation grande 1. Oui
0. Non
6. Utilisation d’un groupe d’entraide 1. Oui
(Groupentparent_recode) 0. Non
7. Recours au groupe entraide actuellement 1. Oui
(Recgrouparent_recode) 0. Non
8. Utilisation d’un suivi médical 1. Oui
(Suivimedparent_recode) 0. Non
9. Recours au suivi médical actuellement 1. Oui
(Recmedparent_recode) 0. Non
10. Utilisation d’un suivi en pratique privée 1. Oui
(Privéparent_recode) 0. Non
11. Recours au suivi en pratique privée 1. Oui
actuellement 0. Non
(Recprivéparent_recode)
12. Suivi psychosocial ou psychologique en 1. Oui
CLSC 0. Non
(CLSCparent_recode)
13. Recours au suivi en CLSC actuellement 1. Oui
(RecCLSCparent_recode) 0. Non
14. Utilisation des services d’un organisme 1. Oui
communautaire 0. Non
(Orgcomparent_recode)
15. Recours aux services d’un organisme 1. Oui
communautaire actuellement 0. Non
(Recorgcomparent_recode)
16. Utilisation d’un autre service par le parent 1. Oui
(Autservparent) 0. Non
17. Recours à un autre service actuellement 1. Oui
(Recautservparent_recode) 0. Non
18. Utilisation des services de la CNDV 1. Oui
seulement 0. Non
(CNDVseulem_recode)
19. Établissement liens collaboration 1. Oui
(Liencollabo_recode) 0. Non

268
20. Type de contact avec les travailleuses 1. Plusieurs contacts
sociales 0. Un seul contact
(Typecontact_regroupe)
Durée écoulée depuis le dernier contact avec
les travailleuses sociales
(Dureexderncontact_ts_regroup)
21. Derncontact_ts1 = moins de 6 mois 1. Oui
0. Non
22. Derncontact_ts2 = entre 6 mois et 2 ans 1. Oui
0. Non
23. Derncontact_ts3 = 3 ans et plus 1. Oui
0. Non
Satisfaction des parents envers les travailleuses sociales
(Satisfact_ts)
24. Satisfact_ts1 = Pas du tout 1. Oui
0. Non
25. Satisfact_ts2 = Un peu 1. Oui
0. Non
26. Satisfact_ts3 = Moyennement 1. Oui
0. Non
27. Satisfact_ts4 = Tout à fait 1. Oui
0. Non
28. Score total échelle collaboration Continue
(collab)

269