Programme UE ALZ

PROGRAMME UNIVERSIT DT ALZHEIMER, THIQUE ET SOCIT 2013
VOULOIR SAVOIR ANTICIPER, DIAGNOSTIQUER, MOBILISER PROGRAMME >> Lille - 17/18/19/20 septembre 2013
Sous le haut patronage de Monsieur Franois Hollande Prsident de la Rpublique
ESPACE NATIONAL DE RFLEXION THIQUE SUR LA MALADIE DALZHEIMER
>> DITO
Mobiliser les comptences et les solidarits
n ouverture de la Journe mondiale Alzheimer notre universit dt Alzheimer thique et socit sest affirme comme un moment exceptionnel dexpression dune parole trop souvent enfouie ou nglige. Ainsi investissons-nous lespace public pour ce temps de rencontre favorable au partage, lchange, lavance des uns et des autres de la sorte renforcs dans leur engagement au service de la personne malade et de ses proches. Aux dfis de maladies complexes, humainement redoutables et justifiant au quotidien des initiatives adaptes, doit rpondre une mobilisation dont il nous faut mieux penser ensemble les dispositifs concrets. La dmarche de lEspace national de rflexion thique sur la maladie dAlzheimer (EREMA) senracine dans la ralit de terrain, au plus prs des pratiques ordinaires dun soin engag, avec les personnes malades, leurs proches, des professionnels ou des membres dassociations. Ceux qui inlassablement, sans toujours bnficier dune reconnaissance publique pourtant justifie, refusent dabdiquer et sattachent prserver la personne malade dans sa dignit, ses valeurs, ses droits et ses choix. Nous raffirmons limportance et la signification profonde du combat men par ceux qui luttent en premire ligne. Mais cela ne suffit plus. La socit ne mesure pas assez la solitude de ce combat, celui que mnent chaque instant les personnes malades mais aussi leurs proches et des soignants. Elle se doit de les soutenir, dexprimer leurs cts son attachement effectif aux valeurs de respect
et de dignit portes par notre dmocratie. Cest aussi pourquoi nous accordons une telle importance cette parenthse dchanges informels, de transmission des savoirs et des expriences, ce temps privilgi, la fois studieux et convivial que reprsente chaque anne luniversit dt Alzheimer thique et socit. Ce rendez-vous nous permet de rassembler des forces qui parfois risquent de spuiser tant la tche est ardue, et lexigence de rponses savre souvent urgente face tant de dtresse. Mobiliser les comptences, les audaces, les imaginations, les talents et les solidarits est pour nous lobjectif prioritaire. lheure o des impratifs de gestion, de rentabilit, defficience, dvaluations imposent leurs rgles, il importe tout autant de reconnatre et de solliciter les intelligences, lesprit dinitiative, les solidarits, lhumanit et la vigilance de tous afin de prserver les valeurs engages l o les vulnrabilits sollicitent notre humanit. En 2011 notre universit dt avait pour thme Choisir et dcider ensemble , en 2012 Aprs lannonce, vivre au quotidien . Il nous semblait ds lors ncessaire en 2013 dinterroger la volont de savoir, ce vouloir savoir qui, ds les premiers signes vocateurs dune maladie possible, provoque, parfois durement, la ncessit danticiper, de diagnostiquer et de mobiliser. Il nest pas vident daborder la fois ce qui motive le besoin dapporter de la clart lorsque le doute devient insupportable, ainsi que ces phases progressives daccs une certaine connaissance. Il sagit de mieux
UNIVERSIT DT ALZHEIMER 2013 / VOULOIR SAVOIR: ANTICIPER, DIAGNOSTIQUER, MOBILISER
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saisir les enjeux dune rvlation qui nest humainement recevable quen bnficiant dun accueil, de conseils, dun accompagnement, dune coute la hauteur denjeux humains dlicats et complexes. Les professionnels se doivent dtre en capacit de mobiliser en quipe des comptences pluridisciplinaires adaptes des circonstances toujours singulires : elles dterminent un parcours de vie et peuvent contraindre des dcisions aux consquences redoutes. Les interventions prcoces doivent trouver un sens, une cohrence, une justesse favorables une relation de confiance, un vritable partenariat dans le soin. Tout cela tient pour beaucoup aux conditions dhospitalit, de disponibilit, de communication, dorientation et de suivi dans la complmentarit dun dispositif en mesure de rpondre et de sadapter de multiples considrations. Sajoutent dsormais cette complexit les rflexions que suscitent les possibilits que la science permet denvisager, ds lors quil serait possible, trs en amont du dveloppement de la maladie, didentifier des facteurs de susceptibilit indicateurs dune maladie future probable. Que faire alors dun savoir incertain dont on ne saurait au juste ce quil signifie et quel avantages effectifs en tirer ? Les personnes malades, leurs proches, les professionnels et plus largement lensemble de notre socit attendent beaucoup de ces temps forts de rencontres, dchanges, de partage dexpriences et dexpertises dans un contexte convivial. Cest ainsi que notre universit dt contribuer renforcer les comptences et cette volont de servir avec plus de rsolution encore le bien commun. Nous sommes heureux de vous accueillir Lille en septembre 2013. Emmanuel Hirsch et lquipe de lEspace national de rflexion thique sur la maladie dAlzheimer
>> LUNIVERSIT DT,

MODE DEMPLOI Le Conseil scientifique de luniversit dt Alzheimer thique et socit 2013 a conu sa programmation autour de thmatiques qui relvent dune approche plurielle des ralits pratiques dun accompagnement responsable : Lorsque la maladie sannonce ; temps des premiers signes et dincertitudes Dmarche diagnostique - Ce que vouloir savoir signifie - Comprendre la demande, proposer une rponse adapte Transmettre un savoir, le temps propice Vivre un savoir, se lapproprier Assumer ensemble, anticiper, respecter Ces approches dans le cadre de tables rondes suivies de discussions seront compltes par dautres temps forts, notamment nos grandes confrences et ces dialogues dsormais traditionnels proposs par Michel Poncet. Pour la premire fois cette anne sera organise le 20 septembre lInstitut Pasteur de Lille, dans le cadre de luniversit dt, une rencontre scientifique. Elle permettra daller plus avant dans la rflexion Diagnostics prcoces : les pratiques interrogent lthique . Autre aspect dans lvolution de notre approche, notre ouverture accentue vers la cit : la soire inaugurale du 17 septembre accueillera le grand public, au mme titre que la projection du film La tte en lair le 18 septembre et notre soire exceptionnelle avec Sciences Po Lille le 19 septembre sur le thme : Notre modle de sant publique lpreuve de la maladie dAlzheimer.
DANS LA LIMITE DES PLACES DISPONIBLES http://www.espace-ethique-alzheimer.org
>> INSCRIPTIONS GRATUITES
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Deux jours avant la Journe mondiale Alzheimer, le 19 septembre 2012 Genevive Laroque nous a quitts avec discrtion, simplement. Nous avons souhait ddier luniversit dt 2013 cette personnalit marquante, engage comme quelques tres dexception dans un combat auprs des plus vulnrables, au nom des valeurs de notre dmocratie. Prsidente de la Fondation nationale de grontologie, la rigueur de ses analyses et la pertinence de ses propositions auront permis des avances dans le respect de la dignit et des droits de personnes trop souvent ngliges et relgues.
ARDI 17 SEPTEMBRE >> M

17H00 - 21H00
SOIRE PUBLIQUE LIEU : ZNITH DE LILLE
17H30
uverture officielle O de luniversit dt 2013
Michle Delaunay
Ministre dlgue aux personnes ges et lautonomie
Martine Aubry
Maire de Lille, prsidente de Lille Mtropole Communaut urbaine
Daniel Lenoir
Directeur gnral de lARS Nord-Pas-de Calais
Marie-Odile Desana
Prsidente de lAssociation France Alzheimer
Bruno Angls dAuriac

Prsident de la Fondation Mdric Alzheimer
dployes dautres formes de savoirs ? Ceux qui tmoignent du souci de notre socit la cause de lautre vulnrable dans la maladie. Anticiper, diagnostiquer, mobiliser relve dune proccupation situe au cur de notre universit dt 2013. Comment, en pratique, permettre la personne malade, ses proches, aux professionnels et associatifs ses cts de sengager ensemble dans cette lutte au quotidien et prserver ainsi des valeurs de respect, de dignit et de libert. En quoi cette mobilisation peut-elle concerner la vie dmocratique et interroge nos conceptions du vivre ensemble, du bien commun ? Confrence de Jean Claude Ameisen
Professeur dimmunologie luniversit Paris Diderot, prsident du Comit consultatif national dthique
Emmanuel Hirsch
Directeur de lEspace national de rflexion sur la maladie dAlzheimer et de lEspace thique/IDF, professeur luniversit Paris Sud, Labex DISTALZ
Discussions Confrence inaugurale Alzheimer : connatre la maladie, soutenir les personnes, mobiliser nos solidarits
18H15 Quelle serait la signification de cette exigence de savoirs mdicaux et scientifiques investis dans la recherche de traitements et de soins personnaliss, sans que ne soient Florence Pasquier
Professeur de neurologie, universit Lille 2, Centre national de rfrence pour les malades Alzheimer jeunes, CHRU de Lille, Labex DISTALZ
Philippe Amouyel
Professeur dpidmiologie et de sant publique, directeur de lUMR 744 Inserm universit Lille 2 Institut Pasteur de Lille et du Laboratoire dexcellence DISTALZ, directeur gnral de la Fondation de coopration scientifique Plan Alzheimer
Prsentation : Emmanuel Hirsch
19H45
DEBOUT
Avant-premire du film documentaire ralis par Clmentine Clari autour de son ami Thierry Monfray Ralisatrice : Clmentine Clari Cameramen : Laurent Clari, Adrien Rappoport, Bruno Tocaben Monteur : Luis Xavier Musique : Balthazar Reichert Danse : Olivier Le franois
En prsence de : Clmentine Clari

Comdienne, prsidente du Comit dhonneur de luniversit dt Alzheimer et socit
Thierry Monfray
Comdien
Par souci douverture sur dautres aspects des ralits humaines et sociales de la maladie, nous avons souhait associer cette soire inaugurale Clmentine Clari (prsidente du comit dhonneur de luniversit dt) et Thierry Monfray qui tmoignent de la SLA. Dans son esprit mme, le Plan Alzheimer 2008-2012 a port une grande attention aux maladies apparentes , ce regard que lon se doit de porter l o les maladies interrogent les solidarits et nous investissent de responsabilits politiques au vif de la socit. Le film que jai ralis sur mon ami Thierry Monfray atteint de la SLA (la maladie de Charcot) sappelle DEBOUT parce que, malgr cette maladie qui sattaque ses muscles volontaires et qui fait que son corps labandonne irrmdiablement, Thierry, mme sil est en fauteuil, est toujours debout. Le grand paradoxe de la maladie de Thierry cest que par sa fulgurance et sa menace
grandissante, elle nous fait vivre tous les deux des choses hors du commun. Cela peut sembler trange de considrer une maladie comme loccasion dvnements, et de lassocier quelque chose de positif, mais en ralit cest Thierry qui fdre ce sentiment. Aujourdhui nous ne pouvons plus lire comme nous le faisions les nouvelles de Maupassant reprises dans ce documentaire, car Thierry ne pourrait pas tenir une heure, cest trop fatiguant et il a maintenant des problmes respiratoires. La maladie avance. Mais nous avons dautres projets. Jaurai toujours des projets avec Thierry... Son corps diminue mais son esprit grandit, et tre son amie est une chance, parce que sa vision des choses est un enseignement passionnant. Thierry est un homme que je considre comme un vritable trsor de vie et dintelligence. Il nous fait oublier quil est en fauteuil, dans la vie et sur scne, il nous fait oublier quil est trs malade, il nous fait oublier que son corps et ses muscles labandonnent de jour en jour, parce quon ne voit que la vie quil y a en lui, la joie, lhumour, le talent dhomme et dacteur, et que finalement il est toujours debout, et ne cessera jamais de ltre. Clmentine Clari
ERCREDI 18 SEPTEMBRE >> M

08H30 - 18H00
LIEU : ZNITH DE LILLE
09H00
rands entretiens G Susceptibilit gntique la maladie
10H00
Michel Poncet dialogue avec Philippe Amouyel

Professeur dpidmiologie et de sant publique, directeur de lUMR 744 Inserm universit Lille 2 Institut Pasteur de Lille et du Laboratoire dexcellence DISTALZ, directeur gnral de la Fondation de coopration scientifique Plan Alzheimer, Philippe AMOUYEL dveloppe des stratgies innovantes pour une approche transdisciplinaire de la maladie dAlzheimer. Il est avec son quipe, lorigine de la dcouverte de plusieurs gnes de susceptibilit.
Confrence inaugurale Que puis-je savoir ? Que dois-je faire ? Que mest-il permis desprer ? Les paradoxes du savoir prcoce
Fabrice Gzil
Philosophe, responsable du ple tudes et recherche, Fondation Mdric Alzheimer
travers ce dialogue il nous expliquera ce quil est important que nous sachions sur la gntique de la maladie dAlzheimer, sur le prsent et lavenir de cette approche. Limplication de facteurs gntiques dans les maladies neurologiques dgnratives, dans les protinopathies, et donc dans la maladie dAlzheimer est un fait qui nest plus discutable. Dire implication de facteurs gntiques ne veut pas dire maladie hrditaire. Les formes hrditaires de la maladie sont rares. La maladie dAlzheimer est une maladie sporadique qui implique des facteurs de susceptibilit gntique. Identifier ces gnes de susceptibilit la maladie est fondamental pour mieux la comprendre et peut-tre mieux la traiter. Michel Poncet est neuropsychiatre, coordonnateur
du CMRR PACA-Ouest de 2005 2008, prsident de lInstitut de la Maladie dAlzheimer
La prcocit est devenue un matre-mot, sinon le matre-mot, en matire de maladie dAlzheimer. Cela est vrai la fois au plan biologique (avec le diagnostic au stade pauci-symptomatique ) et au plan mdical (avec la notion griatrique de fragilit ), mais aussi au plan thique et juridique (avec lide de planification anticipe des aides et des soins et la possibilit de dsigner un mandataire de protection future ). Du fait de cette remonte vers lamont, les enjeux se dplacent insensiblement de la question du diagnostic celle du pronostic ou de lvolution prvisible. Dans la mesure o cette volution sexprime le plus souvent dans un langage probabiliste, il faut se demander quel usage les personnes concernes pourront faire de ce savoir et, plus fondamentalement, ce que savoir signifie dans un tel contexte.
10H45 11H15
Pause Le sens des mots Prcoce
11H25
Table ronde
Lorsque la maladie sannonce ; temps des premiers signes et dincertitudes

La maladie sannonce parfois bas bruit. Cest le temps des premires inquitudes o, de manire subreptice, les premiers signes, des oublis , des modifications du comportement inquitent et drglent le quotidien de lexistence, lactivit professionnelle. Il conviendra, un moment donn, de dcider de prendre une initiative fort enjeu, ce premier acte de ce qui pourrait tre lentre dans la maladie . Prsident de sance Jean Roche
Psychiatre et griatre, responsable Unit psychogriatrie, UCC Alzheimer et consultation mmoire griatrique, CHRU Lille
Armelle Debru
Professeur mrite dhistoire de la mdecine, universit Paris Descartes
Parmi tous les mots qui touchent au thme de cette universit dt, celui qui cristallise nos rflexions est celui de prcoce . Comme un fil dAriane, il nous guide sur un terrain complexe plein de difficults et dambiguts. Quavons nous attendre dun diagnostic prcoce, et mme trs prcoce ? Quels sont les gains ou les pertes dun tel savoir, en image, en confiance, en possibilit daction, en dignit ? Quand les impressions deviennent des indices, que lintuition vive ou floue se renforce et que le soupon pour nous-mmes ou un proche devient lancinant, avons-nous envie de raccourcir le temps du vivre dans une certaine insouciance ? Voulons-nous vraiment savoir pour nous soulager de lincertitude, quitte basculer dans le dsespoir, anticiper le pire ? Question plus intressante encore au-del de la maladie dAlzheimer, quel est ce nouveau savoir mdical qui procde en amont et en aval et, plus profondment encore, quelle est cette nouvelle lecture de notre tre ?
Intervention liminaire Ce que signifie cette premire confrontation avec la maladie Pascale Grardin
Psychologue clinicienne, CMRR Lorraine, CHU de Nancy
Les premiers oublis ou dfaillances dans la vie quotidienne, comme prouvs ou signes annonciateurs de dsordres cognitifs et de dsarrois psychiques, sont un moment sensible de fragilisation pour la personne. Ils interrogent tout la fois son sentiment didentit et son sentiment de cohrence, mais aussi par reprsentation anticipatrice son devenir probable ou possible. Le souci de distinction entre ce qui peut tre peru, ressenti, et vcu et ce qui peut tre objectiv motive souvent les premiers pas vers les consultations mdicales. Entre expressions de la plainte, interrogations, craintes et incertitudes il est question l aussi daccueillir une personne et/ou sa famille avec une importance de lcoute souligner.
Commentaires Reconnatre lexpression dune plainte, laccompagner, y rpondre Thierry Gallarda

Psychiatre, psychothrapeute, responsable du Centre dvaluation des troubles psychiques et du vieillissement, Hpital Sainte-Anne, Paris
Les expressions de la plainte dpose auprs dun psychiatre qui a vocation soccuper de personnes ges varient au gr de la rencontre singulire entre le patient et son mdecin. Elles possdent nanmoins des fondamentaux communs : chape de la solitude, peur de la mort et tristesse dabandonner les siens, douleur de vieillir dans son me et dans son corps, effroi de la rencontre avec ces maladies qui provoquent une dgnrescence du cerveau jusqu la perte inluctable du sentiment de soi, tentation de la dpression et de la rgression voire dune mort volontaire... On concevra quau-del dune coute se devant dtre attentive, bienveillante et empathique, simpose la pratique dun travail multidisciplinaire et pluriprofessionnel pour rpondre aux enjeux de ces pratiques prfiguratives de la mdecine et de la psychiatrie de demain. Lorsque lidentit de la personne est branle Jacques Gaucher
Professeur de psychologie, Laboratoire Sant, Individu, Socit, EAM SIS/HCL 4128, universit Lyon 2
linterdit den dire quelque chose. Lcart entre les reprsentations effrayantes et hostiles qui simposent lors de la prise de conscience des enjeux de la maladie dAlzheimer, dune part, et la convention socitale qui fait tat dune maladie que la science pourrait un jour radiquer, dautre part, est une question qui mrite dtre pose parce quelle est thique. Ce que peroivent les proches Catherine Ollivet
Prsidente de France Alzheimer 93, coordonnatrice du groupe de rflexion thique et socit vieillesse et vulnrabilits, Espace thique/AP-HP
Quand les impressions floues prennent corps et consistance, que lintuition criante dune vie partage au quotidien vous assaille dune pense devenue incontournable : il se passe quelque chose et je crois savoir ce que cest , chacun dentre-nous ragit dune faon particulire, en lien avec son caractre, son histoire de vie personnelle et son histoire de lien avec ce proche, sujet de toutes les inquitudes. Peut-tre faut-il que la torture du doute devienne plus insupportable que celle de linquitude pour passer le pas dune dmarche diagnostique ? Et le point de dsquilibre entre ces deux violences est propre chacun dentre nous.
Lannonce de la maladie dAlzheimer est particulire en ce sens quelle vhicule le spectre de la dmence . Ce vocable est aujourdhui proscrit parce quil est insupportable pour la socit. Mais, la personne concerne, ses proches, ne sont-ils pas confronts la double peine dtre exposs la dmentification, la perte didentit plus ou moins rapide et inluctable et, dans le mme temps,
12H30 12H50
Discussion
14H30
Table ronde
emise du Prix 2013 R thique et socit Vivre avec la maladie dAlzheimer Fondation Mdric Alzheimer /
EREMA Michle Frmontier
Directrice de la Fondation Mdric Alzheimer
1. Dmarche diagnostique Ce que vouloir savoir signifie

Mieux comprendre ce qui incite la personne vouloir savoir cest tenter de mieux cerner des enjeux complexes qui renvoient toujours des circonstance spcifiques dans un parcours de vie. Cette volont de savoir , de disposer dlments de clarification alors que les peurs et les doutent assaillent et dstabilisent la personne et ses proches doit tre accueillie et accompagne. Confrontation avec une maladie possible, premire rencontre dans un contexte incertain et dlicat avec des soignants qui pourraient mettre des mots sur ce que lon redoute tant mais que lon prfre savoir tant le doute est devenu insupportable. Prsident de sance Perrine Malzac
Praticien hospitalier, gnticienne, Coordonnatrice de lEspace thique Mditerranen, Assistance Publique - Hpitaux de Marseille
Virginie Ponelle
Directrice Adjointe, Espace thique/IDF, Labex DISTALZ
13H00 Repas
Intervention liminaire Connatre ou ne pas connatre Florence Pasquier

Professeur de neurologie, universit Lille 2, Centre national de rfrence pour les malades Alzheimer jeunes, CHRU de Lille, Labex DISTALZ Photo extraite du travail de Pascale Lord Lumires de Mmoire, laurate du prix Ethique et socit , en partenariat avec la Fondation Mdric Alzheimer, remis lors de lUniversit dt 2012.
Les personnes qui viennent consulter ont remarqu un dclin de leurs fonctions cognitives ou leur entourage leur a fait remarquer. Elles peuvent soit sen inquiter, soit en douter, et voudraient dans ce cas rassurer leur entourage. Certaines sont sensibilises par une histoire familiale de troubles similaires. Les personnes concernes et les personnes proches qui les accompagnent dans leur dmarche veulent-elles connaitre le diagnostic? Que savent-elles des causes de
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ce dclin ventuel, des maladies possibles ? Quelles reprsentations ont-elles des pathologies quelles redoutent peut-tre ? Sont-elles rsignes ? Veulent-elles un diagnostic prcis quel moment viennent-elles consulter ? Au tout dbut des premiers symptmes, ou aprs mre rflexion, aprs avoir longuement hsit, au gr des oublis frappants et souvenirs tonnamment voqus qui rassurent un moment ? Que va changer le diagnostic ? Pourquoi ces questions se posent-elles pour la maladie dAlzheimer et pas pour dautres maladies ?
un risque de transmission . Comment aborder la situation dans laquelle la personne, aprs stre soumise au diagnostic mdical, refuse den prendre connaissance ? Comment laider affronter sa perte de conscience progressive et inluctable sans linformer de la maladie ? Cest cette question, rarement aborde car correspondant une hypothse relativement peu frquente en pratique, quil convient aussi de rflchir. Partager avec son proche lexigence de savoir Judith Mollard
Psychologue, chef de projet Missions sociales, Association France Alzheimer
Commentaires Dites moi toute la vrit docteur Fabienne Ploskas

Psychologue clinicienne, Service de gronto-psychiatrie, Hpital Bretonneau, AP-HP
Quen est-il de la question du dsir et de la possible vrit qui taraude la personne autant avant quaprs lannonce diagnostique ? Question qui vient aussi interroger et mobiliser lensemble du systme familial. Question qui habite ou qui hante les professionnels qui doivent y rpondre car comme le dit Sigmund Freud : La vrit se cache, elle ne se dit jamais toute. Droit de savoir, droit de ne savoir Valrie Sebag-Depadt
Matre de confrences la Facult de droit, universit Paris 13
Mettre en mots, lintrieur du couple, leffraction de la maladie, faire circuler, au sein de la famille, une parole mme douloureuse, autoriser son proche malade dire les espoirs quil nourrit et les souffrances quil traverse, sont des partages indispensables la survie psychique de la personne malade et de son entourage. Laccs au savoir sur la maladie et ses consquences doit tre libre et adapt chacun pour apprhender progressivement une ralit qui menace. Impact des reprsentations de la maladie dans ce que savoir signifie Latitia Ngatcha-Ribert
Docteur en sociologie, charge dtudes au ple tudes et recherche, Fondation Mdric Alzheimer
Le droit une information claire, prcise et totale est reconnu comme lun des premiers droits du patient, mais daucune faon comme une obligation. Larticle L. 1111-4 du Code de la sant publique dispose que La volont dune personne dtre tenue dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic doit tre respecte, sauf lorsque des tiers sont exposs
partir des rsultats dune tude mene par la Fondation Mdric Alzheimer, nous voquerons les volutions du regard port sur la maladie dAlzheimer, les personnes malades et les aidants au cours de ces cinq dernires annes. En effet, la maladie dAlzheimer donne lieu une production tant mdiatique que culturelle de plus en plus riche, nuance
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et complexe. Le corpus de cette tude est constitu de lanalyse de la revue de presse nationale et internationale de la Fondation ainsi que dune recherche bibliographique complmentaire au niveau des deux types de supports (mdias et culture cest--dire supports fictionnels). Ces lments, lvolution du regard des autres et de limage sociale de la maladie, peuvent savrer importants en arrire-plan quand il sagit notamment de communiquer le diagnostic la personne malade et ses proches.
Regard et tmoignage dune personne malade ou dune famille
15H45
Table ronde
2. Dmarche diagnostique Comprendre la demande, proposer une rponse adapte

Cette dmarche diagnostique a sa temporalit propre. Il convient de la reconnatre et de lclairer, au rythme de ce que la personne exprime et attend sans toujours disposer des repres qui permettent de parfaitement cerner les enjeux. Comment ajuster des dispositifs accessibles et attentifs ce besoin de savoir , cela afin de prendre une initiative et denvisager si ncessaire le suivi et le traitement qui simposeront ? Sur quelle base tablir une relation de confiance, restaurer de lassurance dans ces moments de dstabilisation ? Prsident de sance Franois Puisieux
Griatre, Clinique de Grontologie CHRU de Lille et Universit Lille 2
Intervention liminaire Face lattente Vronique Lefebvre des Noettes

Psychiatre, mdecin expert, Centre hospitalier mile-Roux, AP-HP
Que se noue-t-il dans la salle dattente lors de la consultation dannonce ? Entre incertitude, espoir, colre, crainte, dni, impatience, dj la petite musique de lin-quitude se fait entendre. Quels mots pour dire lindicible, du cot du mdecin qui attend de lautre cot de la porte et quelles questions poser et se poser pour le patient et laidant ? Comment trouver la juste distance entre toucher et tact, entre lapparente douceur de limplicite et le cruel de lexplicite ? Acceptons de danser ce pas de deux o celui qui sait nest pas celui qui est suppos savoir.
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Commentaires Comprendre la personne dans ce qui lprouve Mireille Trouilloud

Psychologue clinicienne, docteur en psychopathologie clinique, Centre de prvention des Alpes, Grenoble
accompagns sur le chemin de la dcouverte dune nouvelle page de leur vie. Entre mdecin de ville et spcialiste, communiquer pour prvenir les malentendus Cdric Bornes
Mdecin gnraliste, praticien hospitalier, Paris
La personne en demande ou en attente de vrit, souhaite savoir ce que pourtant elle redoute. Angoisse, tristesse, doute sur la condition humaine, crainte de laprs, ne font pas relche au ct de cette ambivalence Entendre mouvements psychiques et affects, penser les possibles et les renoncements, partager les impasses, cest proposer cette personne une relation au sein de laquelle sprouver comme un alter ego, partir de laquelle sapproprier ses troubles, en appui sur laquelle poursuivre linvestissement de la vie faite doublis. Approche thique en CMRR Florence Lebert
Psychiatre, CMRR Lille/Bailleul
De la russite de la collaboration entre mdecin de ville et spcialiste dpend le projet dune prise en charge plus efficace, adapte la situation du patient et de son entourage. Cette synergie permet une rponse rapide et approprie aux difficults qui surviennent. Fort de cette conviction, tout devra alors tre mis en uvre pour favoriser ce lien et prvenir les malentendus.
Parmi les missions principales des Centres mmoires ressources (CMRR) il y a laccueil des personnes malades dont le diagnostic est compliqu et ceux dsireux de participer la recherche. Les premiers auront souvent avant darriver dans un CMRR un parcours mdical marqu par la multiplicit des avis et des examens sans malgr tout accder au diagnostic. Leur prsence dans un CMRR malgr ce parcours compliqu renforce notre devoir lgal de tout mettre en place pour rpondre enfin leur demande, savoir , marque du respect de leur autonomie, cet avis tant parfois vcu comme le dernier espoir. Si lattente du diagnostic peut tre pesante, elle doit permettre au malade et ses proches dtre
16H45 17H15
Discussion Conclusion de la journe
Jol Mnard
Prsident du Conseil scientifique de la Fondation Plan Alzheimer
17H30
Pause
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17H45
La tte en lair Un film dIgniacio Ferreras
Aprs une vie professionnelle bien remplie, la mmoire dEmilio lui joue des tours La maison de retraite devient alors une vidence. Il y rencontre Miguel avec qui il se lie damiti. A ses cts, Emilio dcouvre un nouvel univers. Ses nouveaux amis sont pleins de fantaisie, ont des souvenirs aussi riches que varis, mais ont aussi leurs petites dfaillances dues aux effets du temps. Alors que les premiers signes de la maladie dAlzheimer apparaissent chez Emilio, Miguel et ses amis vont se mobiliser pour viter son transfert ltage des causes perdues , le dernier tage tant redout de la maison de retraite. Leurs stratagmes vont rythmer leurs journes et apporter humour et tendresse leur quotidien.
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EUDI 19 SEPTEMBRE >> J

09H00 - 20H30
LIEU : ZNITH DE LILLE
09H00
Grands entretiens
10H00
Confrence inaugurale
La maladie dAlzheimer des personnes jeunes

Michel Poncet dialogue avec Florence Pasquier
Professeur des universits, praticien hospitalier en neurologie au CHU de Lille, Florence Pasquier est responsable du CMRR de Lille. Elle a cr et prside le rseau Motis qui couvre la rgion Nord-Pas-de-Calais. Elle dirige, au sein de lEA 1046, lquipe de recherche Maladie dAlzheimer et pathologie vasculaire lquipe de recherche qui est membre de l European Alzheimers Disease Consortium .
Que pour bien agir il faut agir propos : rflexions sur le juste temps
ric Fiat
Philosophe, matre de confrences, universit Paris-Est
Environ 2 % des patients atteints de MA ont moins de 65 ans. Il y en aurait environ 20 000 en France et parmi ceux-ci 5 000 de moins de 60 ans. Ils ncessitent une approche diagnostique, une annonce diagnostique, une prise en charge mdico-sociale et des aides spcifiques. Cest en tant que coordonatrice du Centre national de rfrence pour les patients jeunes atteints de maladie dAlzheimer (mesure 19 du plan Alzheimer) et pilote de la mesure 18 de ce plan qui concerne lhbergement des malades jeunes, que Florence Pasquier rpondra aux questions que lon se pose tous sur ces formes souvent particulires de cette maladie. Michel Poncet est neuropsychiatre,
coordonnateur du CMRR PACA-Ouest de 2005 2008, prsident de lInstitut de la Maladie dAlzheimer
Montaigne disait que pour bien agir, il faut agir propos . Reprise ici du thme grec et plus prcisment aristotlicien du kairos du moment opportun, de loccasion propice pour agir. Il y a un moment o lannonce serait inutile et prmature, un autre o elle serait trop tardive et pas moins inutile. Mais comment saisir le kairos aux cheveux comme disait Aristote, quand on sait quil est souvent reprsent comme un gros homme nu, enduit dhuile et presque chauve ? Comment saisir ce que Janklvitch appelait une apparition disparaissante, une disparition apparaissante ? Comment faire surtout pour que lannonce soit attentive la singularit du patient, laquelle ne doit pas tre confondue avec la particularit, de sorte que tout protocole, toute procdure, toute technique scientifiques semblent inappropris ? Nous nous mettrons en qute dune thique de l propos, o intuition et raisonnement squilibreront, en un sens rsolument montaignien.
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10H45 11H15
Pause
11H25
Table ronde
Le sens des mots Diagnostic, pronostic, anagnose ?

Armelle Debru
Transmettre un savoir, le temps propice

Le temps du diagnostic est compris comme celui dun parcours qui peut aboutir lannonce de la maladie. Il convient denvisager de manire concerte le juste moment , celui qui autant que faire se peut est le moins dfavorable la communication dun savoir lourd de consquences quil convient de partager avec la personne et parfois, lorsquelle y consent, ses plus proches. Quen est-il de cette mise en commun dune connaissance faite dincertitudes et pourtant de menaces qui touchent lintgrit de la personne ? Prsident de sance Pierre Bonhomme
Psychiatre, rfrent du CMRR de Nice pour la dmarche thique
Diagnostic et pronostic sont tous deux forms sur le radical (gn-) du verbe qui signifie connatre en grec. Le premier consiste reconnatre, ou plus prcisment discerner (-dia) les signes pertinents pour identifier une pathologie ; le second, laborer lavance (pro-) un savoir sur le futur. Le diagnostic porte sur ltat prsent, sur un faisceau de phnomnes existants, tandis que le pronostic porte sur lavenir, sur un dploiement plus ou moins prvisible ou probable, mais quon peut globalement anticiper. Prsent, futur ? Limage est un peu trop claire. Les Anciens dj ne sy trompaient pas, en dfinissant le pronostic comme la connaissance du pass, du prsent et du futur . Cest cette clart temporelle que vient son tour troubler la notion rcente de diagnostic prcoce . Car si il consiste bien en une lecture de signes prsents, dj pathologiques ou susceptibles de le devenir, la recherche porte en amont, remontant aussi haut que possible.
Intervention liminaire Identifier, anticiper, accompagner les fragilits Elisabeth Quignard

Mdecin griatre, unit de soins palliatifs, Centre hospitalier de Troyes
Le concept de fragilit de la personne ge est complexe, en raison de la multiplicit des formes de raction face aux dficiences fonctionnelles qui se rencontrent avec lge. Il est en constante volution et, malgr labsence de dfinition consensuelle, des outils de dpistage de la fragilit sont de plus en plus employs, car il parat important de pouvoir identifier le plus tt possible les facteurs de fragilit physique de la personne, dans son environnement socio-conomique propre, pour pouvoir anticiper les situations de crise et tenter de mettre en place des aides efficaces. Lapproche dynamique de la fragilit sattache
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prendre en compte les capacits de rserve fonctionnelles de la personne et limpact possible des vnements dfavorables au regard de sa vulnrabilit.
Reconstituer des formes dalliance au sein dune famille Genevive Demoures

Psycho-griatre, Le Verger des Balans, Annesse-et-Beaulieu
Commentaires Les justes mots dune annonce Nadine Le Forestier

Neurologue, groupe hospitalier Piti-Salptrire, AP-HP
Au dbut de toute prise en soin, il y a le verbe. Quelle soit prdictive, curative ou palliative, tout au long du soin, la parole mdicale est et reste un acte de socialit. Lorsque lon annonce, il y a action en intentionnalit douverture. Le sens des mots, dans le surgissement des dsignations, trace une destine plurielle o la rencontre pragmatique et rationnelle du langage mdical doit livrer pour lidentit en devenir qui se prsente lui un autre sens existentiel. Temps initial de lengagement et du projet de soin Batrice Le Naour
Mdecin gnraliste, praticien attach en psycho-griatrie, Hpital Bretonneau, AP-HP
Les temps de lannonce, progressifs, prcautionneux et respectueux de la demande de savoir vont interroger les ressources de la dynamique familiale. Au cur dune alliance thrapeutique il nous est demand de rflchir ensemble aux solidarits mystrieuses qui se dcouvrent, au-del des changements de regard, de place, de rle, de lgitimit de parole, entre renoncement et assentiment.
12H30 13H00
Discussion Repas
Lannonce du diagnostic implique la mise en place dun projet thrapeutique, vritable engagement du mdecin accompagner son patient et lentourage de celui-ci tout au long de la maladie. Moment cl de la prise en charge, ce temps initial doit permettre dlaborer, au rythme de la personne malade, un projet de soin qui se construira pas pas...
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14H00
Table ronde
Vivre un savoir, se lapproprier

La phase inaugurale de la rvlation de la maladie porte en elle-mme une puissance deffraction et de dsorganisation quil savre important danticiper et de reprendre par la suite dans le cadre dun suivi personnalis. Comment concevoir une ducation prventive et intgrer un processus de transformation qui touche lidentit et lautonomie de la personne ? Quelles procdures daccompagnement mettre en uvre afin de restaurer aprs cette crise initiale une forme de rassurance favorable la reconstitution dun projet dexistence ? Comment vivre ce temps incertain, encore confus mais dont certains signes semblent annoncer une volution qui menace ce que lon est ? Prsident de sance Federico Palermiti
Charg de mission, Association mongasque pour la recherche sur la maladie dAlzheimer (AMPA), Monaco
les bouleversements venir et quelles sont les modalits du travail de dmence du systme psychique ? Comment le quotidien entre la personne et ses proches se transforme-t-il durant le parcours de soin et quelles en sont les modalits adaptatives, ducatives, relationnelles et dyadiques ? Nous examinerons comment ladaptation aux troubles vient entraver le projet existentiel et nous envisagerons des pistes de son maintien, de sa restauration ou de sa scurisation.
Commentaires Crise systmique et puissance deffraction psychique dune rvlation de la maladie dAlzheimer dans la mmoire vive Cyril Hazif-Thomas
Psychiatre du sujet g, chef de service de lintersecteur de psychiatrie du sujet g, CHRU de Brest, Centre hospitalier Bohars, EA 4686 thique, professionnalisme et sant
Intervention liminaire Parcours de soin, parcours de vie : comment restaurer un projet dexistence ? Pascal Antoine
Professeur de psychopathologie, laboratoire URECA EA 1059, Labex DISTALZ, universit Lille 3
La survenue des premiers signes, lannonce du diagnostic et le suivi forment un parcours de soin qui vient mettre mal sinon se substituer aux projets de vie que la personne malade avait conu pour elle et avec son entourage. Il est ncessaire de considrer simultanment plusieurs systmes interdpendants que les symptmes viennent percuter et dont ils obligent la rorganisation. Comment la personne vit-elle les premiers signes puis
Ltat de tension affective du malade Alzheimer na dgal que le dsarroi de son accompagnant lorsquils apprennent lorigine des troubles de mmoire que daucuns appellent la catastrophe dmentielle. Ce halo traumatique de la rvlation de la maladie fait irruption dans lespace psychique de chacun, depuis les proches jusqu laidant familial. Lorsque la maladie dmentielle fait effraction dans leur quilibre relationnel, cest tout un pan de la mmoire de vie commune qui risque de scrouler. Aprs la crise de lannonce diagnostique, le systme aidant-aid ne peut plus tre ce quil tait auparavant. La question pendante est alors de savoir si lon est fatalement dans un processus dsorganisateur ou si lon peut tre encore lauteur dune histoire de vieillesse, de celle qui enfante un accompagnement annonciateur dun nouvel quilibre ?
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Le temps des renoncements et des ruptures possibles Agns Michon

Mettre un mot sur certaines dfaillances et craintes ou apprendre un statut prdisposant entrane invitablement pour le sujet des modifications dans lapprhension de son futur imagin en possession de ses moyens intellectuels, de sa libert de son autonomie. Y renoncer, renoncer un espoir de gurison, renoncer au contrle de son existence, limage de soi, sont autant de risques ruptures, de menaces de lquilibre psychique et familial. Renoncer peut-il signifier autre chose que perdre et ouvrir une autre construction possible ? Face une position qui semble relever du dni ou de lincomprhension Jean-Luc Nol
Psychologue clinicien, Hpital Sainte-Prine, AP-HP
15H00 Discussion
La relation avec la personne atteinte de la maladie dAlzheimer est parfois difficile par la mconnaissance des troubles par le malade. Cette mconnaissance de ses troubles relve soit de lanosognosie, soit du dni, soit de la ngation voire de lincomprhension lie aux troubles du langage. En tout tat de cause, elle contrarie la relation, les prises de dcision et laide que lon pourrait apporter au malade. Cest pour cette raison quil convient danalyser et de comprendre ce qui se joue prcisment chez le malade afin de trouver les rponses et les modalits dintervention les plus pertinentes. Ainsi, il nest pas impossible de trouver une attitude soignante qui prenne sens pour le malade, mme si celui-ci paraissait premire vue dans le dni ou lincomprhension.
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15H30
Table ronde
Assumer ensemble, anticiper, respecter

Les prfrences et les droits de la personne peuvent tre, eux aussi, progressivement menacs et altrs aprs lannonce, ds les premiers signes vocateurs de la maladie. Comment apprhender ces phases volutives prvisibles et mettre en place les approches et les dispositifs qui prservent les droits au quotidien de la personne, les principes de dignit, de respect et de libert en dpit dune perte progressive des capacits cognitives, des facults de discernement ? Quelles comptences, soutiens, solidarits mobiliser afin de sauvegarder lessentiel et de pouvoir envisager ce temps dentre dans la maladie en prservant la personne dans ses capacits propres, lexercice de ses choix selon ses prfrences ? Quel juste quilibre viser afin que la personne soit reconnue dans la plnitude de ce quelle est et demeure en dpit de la maladie ? Prsident de sance Benjamin Pitcho
Matre de confrences en droit, universit Paris 8, avocat la Cour
Commentaires On ne sait pas o est la lgalit : formaliser ou non la protection dun proche Benot Eyraud
Matre de confrences, universit Lyon 2, Facult de sociologie, danthropologie, de sciences politiques, chercheur au Centre Max Weber - CNRS
Laccompagnement dune personne atteinte de la maladie dAlzheimer implique de raliser un certain nombre dactes de la vie quotidienne et de la vie civile sans que son consentement ne soit toujours vident recueillir. Cette difficult confronte les proches des dilemmes moraux et pose la question de demander louverture dune mesure judiciaire de protection. partir de ltude dun cas, cette communication cherchera souligner la manire dont cette question de la judiciarisation de la protection se pose pour la personne et ses proches. Des malades citoyens dans une socit solidaire ? Michle Frmontier
Intervention liminaire Responsabilits partages Anne Caron Dglise

Magistrat dlgu la protection des personnes, Cour dappel de Paris
En posant un cadre juridique pour reconnatre les droits des personnes atteintes daltrations de leurs facults personnelles, la loi du 5 mars 2007 ouvre un espace de responsabilits partages construire entre les proches et les professionnels, si ncessaire sous le regard du juge garant du respect des liberts individuelles.
Des personnes malades atteintes de troubles cognitifs sont-elles des usagers comme tout le monde ? La notion mme dusager/consommateur de soins qui peut juger du service qui lui est rendu est-elle pertinente en loccurrence ? Nimplique-t-elle pas sur le long terme des aptitudes en matire dabstraction et dvaluation des situations qui ne seront plus ? Faudrait-il accepter ce faisant de partager cette qualit dusager avec son aidant ? Ou bien faudraitil aborder avant tout le statut de la personne malade atteinte de troubles cognitifs comme tant celui dun citoyen ? Parce qualors cest la cit dans le sens de communaut, de proximit, de solidarit qui doit se poser la question du comment faire pour permettre chaque membre de la communaut dexister
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avec les ressources qui sont les siennes, en tenant compte de ses particularits et de ses limites ?
18H00 - 20H30 SOIRE PUBLIQUE SCIENCES PO LILLE
Maladie dAlzheimer : lagir local Jacques Richir

Mdecin gnraliste, coordonnateur EHPAD, adjoint au Maire de Lille
Laccompagnement repose bien sr sur la progression des connaissances, les moyens attribus et la mise au point des outils et organisations mais aussi sur leur mobilisation active, intelligente et personnalise qui vise maintenir le lien social pourtant fragilis. On ne peut qutre frapp au quotidien par la manire souvent inconsciente dont la prise en charge des patients atteints par la maladie les carte rapidement du monde dans un no mans land au sens quasi littral. 16H30 Discussion 17H00
Notre modle de sant publique lpreuve de la maladie dAlzheimer
18H00 Ouverture Pierre Mathiot

Directeur de Sciences Po Lille
Projection de La mmoire de lamour

Un reportage de Dominique Derda, Jean-Marie Lequertier, Siv-An H0 et Brengre Lafont, diffus sur France 2 Lhistoire raconte dans ce reportage est celle dune maison de retraite, un EHPAD (tablissement dhbergement pour personnes ges dpendantes) dont les pensionnaires sont tous, des degrs divers, atteints de dmence. Il se situe en Dordogne, tout prs de Prigueux, et sappelle Le Verger des Balans . Contrairement dautres tablissements, ici, on parle aux personnes accueillies. On les cajole. On les dorlote. On les traite comme des tres humains en respectant leur dignit. Jusquau bout. Dominique DERDA a parl, longuement, avec des personnes malades, avec leurs proches, de la vie qui sen va, de la communication de plus en plus difficile mesure que stendent les ravages irrversibles de la dmence. Ce tmoigne reprsente une belle leon de vie, damour et dhumanit.
Conclusion de la journe
Laurence Serfaty
Ralisatrice des documentairesAlzheimer, jusquau bout la vie, ralis au centre de ressources Alzheimer Carpe Diem, Qubec et lEHPAD de Longuenesse, Pas-de-Calais (Altomedia-France 2) etLe Mystre Alzheimer(Capa-France 3)
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18H30 - 20H30
Notre modle de sant publique lpreuve de la maladie dAlzheimer Dbat

Prsentation Emmanuel Hirsch
Une stratgie thrapeutique optimale Bruno Dubois

Professeur de neurologie, Groupe hospitalier Piti-Salptrire, AP-HP, directeur de lInstitut de la mmoire et de la maladie dAlzheimer, prsident de la Fdration nationale des Centres mmoires des CMRR
Sant publique et pidmiologie : quel impact sur les hommes ? Philippe Amouyel
Parmi les maladies du vieillissement, la maladie dAlzheimer et les maladies apparentes occupent une place particulire. Il sagit daffections organiques, comme les maladies cardiovasculaires ou les cancers, mais ce sont aussi des maladies sociales. Elles touchent lorgane le plus complexe de notre organisme, le cerveau, pour lequel notre connaissance reste encore parcellaire. La progression de ces maladies est troitement lie lge et une personne sur cinq en sera touche au cours de sa vie. Ces trois lments vont avoir des consquences sur nos populations que les pidmiologistes ont dj commenc modliser. Quest ce que ces projections peuvent nous apprendre ? Quel sera limpact de ces affections sur notre vie quotidienne ?
Il est aujourdhui vident quune prise en charge cohrente de la maladie dAlzheimer et des syndromes apparents ncessitent la mise en place, le plus tt possible, dun projet de soin global. Ltape diagnostique ne serait tre une fin en soi. Cest au contraire une moment privilgi pour une rflexion globale qui, pour tre effective,doit reposer sur le principe de la pluridisciplinarit au sein des consultations de mmoire et, dune faon plus large, au sein des rseaux de prise en soin. Ceci tant dit, le mdecin conserve une place centrale et le premier rle du mdecin, ne serait ce que dun point de vue thique, est dassurer le meilleure garantie> diagnostique, de prserver le plus longtemps possible lautonomie du patient et de lui proposer les stratgies de prise en charge thrapeutique optimales. Quelle politique pour les personnes en situation de handicap cognitif ? Fabrice Gzil
La ralit que nous appelons aujourdhui maladie dAlzheimer a longtemps t considre et est encore regarde par beaucoup de nos concitoyens, surtout lorsquelle survient chez des sujets trs gs comme une consquence invitable du vieillissement. Parler de maladie a, de ce point de vue, constitu un changement important : le fatalisme ntait plus de mise ; un effort de recherche tait ncessaire. Il devenait concevable de soigner
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la maladie, ou dfaut de retarder sa survenue ou de ralentir son volution. Sans revenir sur ces acquis, il convient aujourdhui denrichir ce paradigme. Le modle de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la sant peut nous y aider. En distinguant les dficiences, les limitations dactivit et les restrictions de participation, il nous montre que la maladie dAlzheimer peut se lire plusieurs niveaux et faire lobjet dinterventions sur plusieurs plans (biomdical, psychologique et environnemental, social et politique). Action publique et protection des personnes Benot Eyraud
Matre de confrences, universit Lyon 2, Facult de sociologie, danthropologie, de sciences politiques, chercheur au Centre Max Weber - CNRS
Lvaluation des politiques publiques de prise en charge dAlzheimer Thomas Rapp

Matre de confrences, universit Paris Descartes, conomiste de la sant, Dpartement des politiques de sant de Sorbonne Paris Cit, co-directeur du Laboratoire Interdisciplinaire de recherches appliques lconomie de la sant (LIRAES, EA 4470
Une maladie neurologique dgnrative comme lest la maladie dAlzheimer ncessite de procder un certain nombre dactes de la vie quotidienne et de la vie civile sans que le consentement ne soit toujours vident recueillir. Cette difficult conduit de plus en plus dacteurs solliciter des mesures judiciaires de protection : ce sont ainsi plus de 100 000 mesures qui sont ouvertes chaque anne, toutes altrations confondues. Quen est-il des enjeux pour laction publique de cette judiciarisation de la protection de la personne.
Aujourdhui, la maladie dAlzheimer pose trois grandes questions/dfis notre modle de sant publique : favorise-t-il une organisation efficace de la prise en charge domicile ? permet-il une gestion cohrente des parcours de soins des patients ? est-il adapt la prvention de la maladie ? Seront prsents les rsultats de travaux de recherche rcents (chiffrs) permettant dapporter des claircissements ces trois questions. Lefficacit des mesures publiques daide lautonomie et des voies possibles pour des politiques de prvention sera galement aborde. 19H40 Discussion
>> INSCRIPTIONS GRATUITES DANS LA LIMITE DES PLACES DISPONIBLES

http://www.espace-ethique-alzheimer.org
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>> VENDREDI 20 SEPTEMBRE

09H00 - 18H00
LIEU : INSTITUT PASTEUR, LILLE / AMPHITHTRE BUTTIAUX
Diagnostics prcoces : les pratiques interrogent lthique Journe scientifique de luniversit dt Alzheimer, thique et socit 2013
Journe de rflexion organise dans la continuit du workshop organis le 4 avril 2013 Paris Interventions prcoces / diagnostics prcoces. Une approche multidisciplinaire . Les premiers points identifis seront repris, approfondis et discuts, notamment dans le cadre de la dmarche du Laboratoire dexcellence DISTALZ, mais galement en support la constitution dun rseau national de concertation thique consacr ces enjeux.
Confrence introductive Anticiper les devoirs crs par la possibilit dun diagnostic plus prcoce
09H00 Fabrice Gzil
lheure actuelle, cest encore bien souvent le caractre trop tardif du diagnostic qui est cause de difficults dans la pratique clinique courante. Dans ce contexte, parler de diagnostic pr-symptomatique, et mme de diagnostic pauci-symptomatique, parat relever de la science-fiction. Et sinterroger sur les enjeux thiques dun diagnostic trs prcoce parat tout le moins prmatur. Mais on pourrait aussi dfendre le point de vue contraire : que si elle ne veut pas avoir systmatiquement un temps de retard sur les avances de la science, la rflexion thique doit essayer danticiper ces avances.
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09H30
Table ronde
Entre hypothses de recherche et donnes scientifiques avres

Prsident de sance Philippe Amouyel
dy avoir rflchi. Cest cette rflexion qui a t engage au sein du laboratoire dexcellence DISTALZ sur la maladie dAlzheimer tant pour aider au dveloppement dune recherche novatrice que pour favoriser ds prsent de meilleures prises en charge et une meilleure apprhension de la maladie tant par le patient que par son mdecin. Intervenants C onsidrations introductives Bruno Dubois
Professeur de neurologie, Groupe hospitalier Piti-Salptrire, AP-HP, directeur de lInstitut de la mmoire et de la maladie dAlzheimer, prsident de la Fdration nationale des Centres mmoires des CMRR
La recherche de nouveaux traitements contre la maladie dAlzheimer et les maladies apparentes ncessite de connatre ce que lon appelle lhistoire naturelle de la maladie. Quand la maladie dbute-t-elle ? Comment volue-telle ? Peut-elle saggraver ? Si oui comment ? Peut-elle spontanment samliorer ? Toutes ces questions sont essentielles pour savoir quand il est le plus opportun de prendre en charge le patient. Des tudes souvent, prospectives permettent avec des reculs pouvant atteindre une ou deux dcennies, daborder ces questions. Leur principal constat est que la maladie commence plusieurs annes avant lapparition des premiers signes cliniques. Ainsi se dessinent essentiellement deux phases : une phase prsymptomatique, chez une personne bien portante et sans symptme cognitif clinique, avec ou sans histoire familiale ou hrditaire, et une phase prcoce au cours de laquelle les premiers signes commencent apparatre dans un contexte social et relationnel encore prserv, justifiant parfois une consultation mdicale spontane. Aussi cette capacit diagnostiquer ou identifier ces diffrentes phases, au-del de son intrt pour la recherche, nous impose-t-elle davoir des rponses apporter aux individus ou au moins
F aits avrs concernant les phases prcliniques de la maladie et les hypothses justifiant lessai prcoce des traitements aux personnes haut risque Didier Hannequin
Professeur de neurologie, chef du service de neurologie et responsable du CMRR et du centre de rfrence malades Alzheimer Jeune, CHU de Rouen
En prenant lexemple des formes gntiquement dtermines de la maladie dAlzheimer, il importe de prsenter la fois les faits avrs concernant les phases prcliniques de la maladie et les hypothses justifiant lessai prcoce des traitements aux personnes haut risque.
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Q uand les rsultats de la recherche se transfrent prcocement vers le lit du malade... Carole Dufouil
Neuropidmiologiste, directrice de recherche Inserm U708 et CIC-EC, universit Bordeaux 2, co-responsable de la cohorte Memento
11H30
Table ronde
Droit de savoir, volont de savoir, obligation de faire savoir ?

Prsidente de sance Catherine Ollivet
Prsidente de France Alzheimer 93, Espace thique/IDF
Genevive Chne
Professeur de sant publique, directrice dquipe dans le Centre Inserm 897 Coordinatrice du CIC-EC7, universit Bordeaux 2, directrice du Groupe mthodologies Alzheimer, co-responsable de la cohorte Memento
Quand les rsultats de la recherche se transfrent prcocement vers le lit du malade... Devant lmergence, ces dernires annes, de plusieurs nouveaux biomarqueurs potentiels de maladie dAlzheimer, il convient de sinterroger sur les pr-requis dune transition de la recherche vers la pratique clinique dans lutilisation des ces biomarqueurs. 10H45 11H00
Entre demi mensonges paternalistes et vrit pure et dure, le spcialiste doit dterminer la juste place de ce que la personne concerne et ses intimes souhaitent rellement savoir. Mettre seulement un nom sur ce quils ressentent et constatent ? Anticiper, prvoir pour sorganiser ou vivre laventure de la maladie au jour le jour ? Lcoute de lattente et les mots pour le dire constituent un enjeu essentiel du savoir prcoce. Intervenants Lorsque la connaissance contribue soulager les inquitudes Quel intrt pour le diagnostic diffrentiel ? Florence Pasquier
Discussion Pause
Peut-on valuer ce que la personne et ses proches veulent savoir ? Laurence Hugonot-Diener
Psychogriatre, Hpital Broca, AP-HP, consultation mmoire CMRR Paris-Sud et Mmorys (rseau Alzheimer du sud Parisien
Est-il possible dvaluer lexigence de vrit de faon simple et concrte, ainsi que la capacit des patients et de leurs proches avoir
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compris linformation donne et prendre une dcision ? Des variations interviennent ncessairement selon la prcocit du diagnostic. Quels outils sont notre disposition pour intervenir juste escient ? S avoir sur soi : droit de savoir, droit dignorer, droit de transmettre qui ? Julie Lesueur
Psychologue clinicienne, service de clinique gntique et CMRR, CHRU de Lille
13H00
Repas introductive Diagnostic prcoce : le droit de savoir a-t-il toujours un sens ?
14H15 Confrence
Paul-Loup Weil-Dubuc
Chercheur en philosophie, charg de mission, DISTALZ / Espace thique/IDF
Le dsir de savoir, tout comme le dsir dignorer, peut se faire entendre sous diverses formes, diffrents moments, chez un mme sujet. Il en est de notre responsabilit thique de reconnaitre le caractre ambivalent et historique du sujet, afin daccueillir les logiques subjectives luvre chez les patients que nous rencontrons. Cela ncessite du temps, un espace pour penser et des paroles pour accompagner. Cela nest ni quantifiable, ni rentable, ni utile. Les patients nous montrent pourtant quel point cela est essentiel, puisque nous ne sommes pas des machines froidement rationnelles qui sautogrent partir dune information traite. Nous sommes des tres de langage dont le temps psychique, celui qui ne se lit pas sur lhorloge mais se laisse entrevoir dans la relation lautre, est susceptible de se voir boulevers par le savoir sur soi.
Les avances biomdicales confrent nos socits un pouvoir danticipation sans prcdent. ce pouvoir de savoir qui nimplique pas toujours loin sen faut un pouvoir dagir, correspondrait un droit de savoir (et de ne pas savoir). Cette notion soulve nanmoins de grandes difficults, notamment dans le cas de la maladie dAlzheimer ou des maladies qui lui sont apparentes. Elle interroge le statut du savoir en question, auquel on prte parfois une vertu oraculaire et qui peut finalement savrer plus contraignant et lourd porter que librateur. Quen est-il en outre du dsir de savoir lorsque la personne lexprime ? Doiton le considrer comme la condition suffisante dune intervention prcoce ? Ne serait-il pas plus sage de comprendre les forces sociales et psychiques qui le suscitent, mais galement de sinterroger sur les conditions relles de sa satisfaction ?
Q uand et comment informer le patient ? Modalits juridiques Benjamin Pitcho

Matre de confrences en droit, universit Paris 8, avocat la Cour
12H45
Discussion
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14H40
Table ronde
Du diagnostic prcoce laction prcoce : approche des Centres mmoires ressources, recherche (CMRR)
Prsident de sance Michle Frmontier
Ils sont ainsi tout particulirement concerns par une rflexion thique mettant en question le traitement des nombreuses donnes et informations scientifiques quils ont grer et diffuser. Un travail de concertation avec les professionnels des CMRR pourrait permettre de discriminer au mieux ce qui relve : 1- des mthodes dinvestigation et de traitement rcentes et scientifiquement valides pour la prise en soin du patient, 2- des progrs dans la dmarche scientifique qui doit gnrer espoir, mais non illusion, pour le patient et la famille et proposer chacun une possibilit daccs la recherche exprimentale, de faon claire et librement consentie. Et lorsque le diagnostic nest pas prcoce ? Olivier Drunat
Mdecin griatre, chef de service de neuro-psycho-griatrie, Hpital Bretonneau HUPNVS, AP-HP
Intervenants Une logique daction interdisciplinaire Matthieu Ceccaldi

Chef de service de neurologie et neuropsychologie, Ple de Neurosciences Cliniques, coordonnateur du CMRR PACA-Ouest
Les CMRR (Centres Mmoire Ressources Recherche) interviennent linterface de la recherche et de la clinique. Lorsque des patients consultent, spontanment ou par lintermdiaire de CM (Centres Mmoire de proximit), pour une plainte mnsique, des troubles cognitifs dbutants, ou une inquitude en raison dantcdents familiaux de maladie dAlzheimer, les praticiens qui les reoivent ont la double mission dintervention clinique et dactions de recherche. Comment explorer les conditions de possibilit dune rflexion thique au sein des CMRR, en interaction avec les acteurs de la recherche et du soin et comme facteurs de liaison entre ces acteurs ?
Justifier lintervention partir dune demande ou des ressources ? Pierre Bonhomme

Raliser le diagnostic de maladie dAlzheimer pour un patient qui nexprime pas spontanment de plainte cognitive et dont lentourage na pas non plus de demande particulire nest pas rare en griatrie. Ces diagnostics ne sont pas prcoces, mais ils ne sont pas pour autant trop tardifs. Ils sont des lments dcisionnels majeurs dans les choix thrapeutiques. Toutefois, ces situations pratiques nous interrogent fortement sur le plan thique et notamment, de faon apparemment paradoxale, sur la notion mme de diagnostic prcoce.
Les CMRR se voient investis dune mission complexe comportant des charges aussi diverses que la recherche, le soin, la formation des professionnels et linformation du public.
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16H00
Table ronde
Face aux probabilits

Prsidente de sance Perrine Malzac
Praticien hospitalier, gnticienne, Coordonnatrice de lEspace thique Mditerranen, Assistance Publique - Hpitaux de Marseille
Ce que reprsente lincertitude de lvolution pour le patient et ses proches Agns Michon
Intervenants Diversit ditinraires, dacteurs, de termes, de probabilits et de temporalits Pascal Antoine

Si lincertitude peut prolonger une angoisse, empcher le sujet dagir, le bloquer dans une dynamique existentielle, elle peut aussi laisser le temps de certains amnagements psychiques intgrant progressivement lide dun futur possible avec la maladie tout en laissant place un certain espoir, sans enfermer tout de suite dans un statut de malade. Comment accompagner le sujet dans ses interrogations, lui dlivrer les informations dont il a besoin pour tre acteur de son avenir ? quel moment, pour rpondre quelles interrogations et avec quels objectifs ? 17H30
Litinraire des premiers signes aux tapes des investigations cliniques puis de lannonce est cens rduire les incertitudes et permettre lintgration du diagnostic. Toutefois le discours des familles tmoigne dincertitudes qui limitent la valeur du diagnostic et sa capacit susciter ladhsion aux offres de soins venir. Il sagit dexaminer, dans la diversit des itinraires et des rencontres possibles, ce qui participe ce phnomne.
Synthse de la journe
Herv Chneiweiss
Directeur de recherches au CNRS (DR1), neurobiologiste et neurologue, directeur du laboratoire Plasticit Gliale Inserm U752/ universit Paris Descartes/Hpital Sainte-Anne, Paris, Prsident du comit dthique de lINSERM
Imagerie, complexit dune approche diagnostique Franck Semah

Neurologue, mdecin nuclaire, professeur de mdecine nuclaire, universit Lille 2, chef de service de mdecine nuclaire et dimagerie fonctionnelle, CHRU de Lille
17H50
Clture de luniversit dt
Ccile Balandier
Charge de mission en charge du suivi sanitaire du Plan Alzheimer 2008-2012
Emmanuel Hirsch
Limagerie mdicale simpose dsormais dans la dmarche diagnostique en favorisant une nouvelle comprhension de caractristiques indites quelle permet de visualiser. Il convient actuellement de dvelopper cette approche qui, bien que suscitant des attentes fortes, est conditionne par nombre de facteurs qui rendent complexes les analyses et parfois encore incertaines les conclusions.
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>> INSCRIPTIONS GRATUITES DANS LA LIMITE DES PLACES DISPONIBLES

http://www.espace-ethique-alzheimer.org
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>> COMPOSITION DU CONSEIL SCIENTIFIQUE

COORDINATION Emmanuel Hirsch
Directeur, Espace thique/IDF et EREMA, Dpartement de recherche en thique, universit Paris Sud, Labex DISTALZ
DE LUNIVERSIT DT ALZHEIMER, THIQUE ET SOCIT
Armelle Debru
Genevive Demoures
Psycho-griatre, Le Verger des Balans, Annesse-et-Beaulieu
Valrie Depadt-Sebag CONSEIL SCIENTIFIQUE Philippe Amouyel

Professeur dpidmiologie et de sant publique, Directeur de lUMR 744 Inserm universit Lille 2 Institut Pasteur de Lille et du Labex DISTALZ, Directeur gnral de la Fondation de coopration scientifique Plan Alzheimer Matre de confrences la Facult de droit, universit Paris 13
Marie-Odile Desana
Prsidente de lAssociation France Alzheimer
Olivier Drunat
Griatre, chef de service de psycho-griatrie, Hpital Bretonneau, AP-HP
Pascal Antoine
Pascale Grardin
Psychologue, CMRR Lorraine, CHU de Nancy
Jacques Gaucher
Professeur de psychologie, universit Lyon 2
Simon Assoun
Chercheur en neurothique, charg de mission, DISTALZ / Espace thique/IDF
Fabrice Gzil
Nicole Bochet
Aidante
Vronique Lefebvre des Nottes

Psychiatre, mdecin expert, Centre hospitalier Emile-Roux, AP-HP
Pierre Bonhomme
Nadine Le Forestier
Cdric Bornes
Mdecin gnraliste, Paris
Perrine Malzac
Mdecin gnticien, praticien hospitalier AP-HM, coordonnatrice de lEspace thique Mditerranen
Pierre-Emmanuel Brugeron
Charge d mission, Espace thique/IDF, EREMA
Matthieu Ceccaldi
Chef de service de neurologie et neuropsychologie, Ple de Neurosciences Cliniques, coordonnateur du CMRR PACA-Ouest
Judith Mollard
Psychologue, chef de projet Missions sociales, Association France Alzheimer
Valrie Cerase
Griatre, mdecin coordonnateur du rseau grontologique Marseille, directeur de lInstitut de la Maladie dAlzheimer, coordonnateur de la MAIA Marseille
Catherine Ollivet
Prsidente de France Alzheimer 93, Espace thique/IDF
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Federico Palermiti
Juriste, charg de mission, Association Mongasque pour la recherche sur la maladie dAlzheimer
Florence Pasquier
Benjamin Pitcho
Matre de confrences la Facult de droit, universit Paris 8, avocat la Cour
Michel Poncet
Neuropsychiatre, coordonnateur du CMRR PACA-Ouest de 2005 2008, prsident de lInstitut de la Maladie dAlzheimer
Virginie Ponelle
Directrice adjointe, Espace thique/IDF, Labex DISTALZ
Franois Puisieux
Griatre, CHRU de Lille
Elisabeth Quignard
Mdecin griatre, unit de soins palliatifs, Centre hospitalier de Troyes
Jean Roche
Psychiatre et griatre, responsable Unit psychogriatrie, UCC Alzheimer et consultation mmoire griatrique, CHRU Lille
Espace thique Alzheimer

CHU Saint Louis F 75475 Paris cedex 10
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PROGRAMME UNIVERSIT DT ALZHEIMER, THIQUE ET SOCIT 2013

ESPACE NATIONAL DE RFLEXION THIQUE SUR LA MALADIE DALZHEIMER

UNIVERSIT DT ALZHEIMER 2013 / VOULOIR SAVOIR: ANTICIPER, DIAGNOSTIQUER, MOBILISER

>> LUNIVERSIT DT,

DANS LA LIMITE DES PLACES DISPONIBLES http://www.espace-ethique-alzheimer.org

>> INSCRIPTIONS GRATUITES

ESPACE NATIONAL DE RFLEXION THIQUE SUR LA MALADIE DALZHEIMER

 ARDI 17 SEPTEMBRE >> M

 uverture officielle O de luniversit dt 2013

Bruno Angls dAuriac

Prsentation : Emmanuel Hirsch

UNIVERSIT DT ALZHEIMER 2013 / VOULOIR SAVOIR: ANTICIPER, DIAGNOSTIQUER, MOBILISER

En prsence de : Clmentine Clari

ESPACE NATIONAL DE RFLEXION THIQUE SUR LA MALADIE DALZHEIMER

 ERCREDI 18 SEPTEMBRE >> M

 rands entretiens G Susceptibilit gntique la maladie

Michel Poncet dialogue avec Philippe Amouyel

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Pause Le sens des mots Prcoce

Lorsque la maladie sannonce ; temps des premiers signes et dincertitudes

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Commentaires Reconnatre lexpression dune plainte, laccompagner, y rpondre Thierry Gallarda

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1. Dmarche diagnostique Ce que vouloir savoir signifie

Intervention liminaire Connatre ou ne pas connatre Florence Pasquier

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Commentaires Dites moi toute la vrit docteur Fabienne Ploskas

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2. Dmarche diagnostique Comprendre la demande, proposer une rponse adapte

Intervention liminaire Face lattente Vronique Lefebvre des Noettes

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Commentaires Comprendre la personne dans ce qui lprouve Mireille Trouilloud

Discussion Conclusion de la journe

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La tte en lair Un film dIgniacio Ferreras

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 EUDI 19 SEPTEMBRE >> J

La maladie dAlzheimer des personnes jeunes

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Le sens des mots Diagnostic, pronostic, anagnose ?

Transmettre un savoir, le temps propice

Intervention liminaire Identifier, anticiper, accompagner les fragilits Elisabeth Quignard

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Reconstituer des formes dalliance au sein dune famille Genevive Demoures

Commentaires Les justes mots dune annonce Nadine Le Forestier

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Vivre un savoir, se lapproprier

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Le temps des renoncements et des ruptures possibles Agns Michon

Regard et tmoignage dune personne malade ou dune famille

UNIVERSIT DT ALZHEIMER 2013 / VOULOIR SAVOIR: ANTICIPER, DIAGNOSTIQUER, MOBILISER

Assumer ensemble, anticiper, respecter

Intervention liminaire Responsabilits partages Anne Caron Dglise

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18H00 - 20H30 SOIRE PUBLIQUE SCIENCES PO LILLE

Maladie dAlzheimer : lagir local Jacques Richir

Notre modle de sant publique lpreuve de la maladie dAlzheimer

18H00 Ouverture Pierre Mathiot

Projection de La mmoire de lamour

UNIVERSIT DT ALZHEIMER 2013 / VOULOIR SAVOIR: ANTICIPER, DIAGNOSTIQUER, MOBILISER

Notre modle de sant publique lpreuve de la maladie dAlzheimer Dbat

Une stratgie thrapeutique optimale Bruno Dubois

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 Lvaluation des politiques publiques de prise en charge dAlzheimer Thomas Rapp

ARDI 17 SEPTEMBRE >> M

uverture officielle O de luniversit dt 2013

ERCREDI 18 SEPTEMBRE >> M

rands entretiens G Susceptibilit gntique la maladie

EUDI 19 SEPTEMBRE >> J

Lvaluation des politiques publiques de prise en charge dAlzheimer Thomas Rapp

Q uand et comment informer le patient ? Modalits juridiques Benjamin Pitcho

Intervenants Une logique daction interdisciplinaire Matthieu Ceccaldi

Justifier lintervention partir dune demande ou des ressources ? Pierre Bonhomme

Intervenants Diversit ditinraires, dacteurs, de termes, de probabilits et de temporalits Pascal Antoine

Imagerie, complexit dune approche diagnostique Franck Semah