Handicap et

Formation IdealCO
maladie 2 mai 2023
d’Alzheimer
Muriel Delporte, sociologue
Conseillère technique CREAI HDF
Coordinatrice scientifique DIMA
 Eléments de contexte

• Emergence de la maladie d’Alzheimer (et maladies apparentées) chez les personnes en

situation de handicap, consécutive à l’allongement de leur espérance de vie.
• Une prévalence particulièrement élevée et une précocité de la survenue de la maladie chez les
personnes avec trisomie 21.
• Mais toutes les catégories de handicap sont concernées et toutes les formes de déficience
intellectuelle.
• Un phénomène récent et encore peu étudié en France.
• D’autres pays (dont Ecosse, Irlande, Etats-Unis) ont développé des travaux de recherche et des
dispositifs de diagnostic et d’accompagnement depuis plusieurs années.
 Historique des actions

• De plus en plus de situations dans les ESMS, des professionnels et des familles démunis
• 2016 : demandes d’accompagnement à l’adaptation des pratiques
• 2017 : expérimentation du Journal de Jenny
• 2018 – 2020 :
• Animation de groupes de travail thématiques et inter établissements
• Recherche en sociologie : Caradec, V., Chamahian, A., Delporte, M., Syndrome de Down et
maladie d’Alzheimer. Un diagnostic sous tensions, des trajectoires d’accompagnement
diversifiées.
• Participation à l’espace multimédia de la FIRAH Handicap et maladie d’Alzheimer
https://www.firah.org/fr/handicap-et-maladie-d-alzheimer.html
• 2022 – 2025 : la communauté mixte de recherche DIMA https://www.social-project.fr/dima
Un outil conçu par une équipe en Ecosse.
Traduit et expérimenté grâce à un financement de la Fondation
de France.

Livret en trois parties :

- Une semaine dans la vie de Jenny,
- Comment annoncer à Jenny le diagnostic de sa maladie,
- Parler de la maladie aux amis de Jenny (George, le
compagnon de Jenny).
+ cartes avec photos.
DIMA : accompagner • AAP IRESP – CNSA, objectif = établir des ponts entre chercheurs
les personnes avec et parties prenantes autour d’une thématique commune.
déficience • Une communauté composée de chercheurs, professionnels de la
gérontologie, du handicap, de la santé, de la formation, des
intellectuelle personnes en situation de handicap, des familles, étudiants,
confrontées à la personnes ressources.
maladie d’Alzheimer • Groupes de travail thématiques : expériences et besoins des
professionnels; expériences et besoins des familles; expériences
et besoins des personnes en situation de handicap; démarches
diagnostiques et sensibilisation des professionnels de santé;
freins à un accompagnement global.
• Séminaires participatifs.
• Observatoire : information et communication. Site, réseaux
sociaux, podcast. https://www.social-project.fr/dima
• Collaborations à l’international.
• Participation d’étudiants.
 Handicap et maladie d’Alzheimer

• Un public « hors cases », exemple des personnes avec trisomie : « personnes handicapées
vieillissantes » et « malades jeunes ».
• Un public « à la croisée » des champs d’interventions :
• Des professionnels du handicap qui ne sont pas formés à la maladie d’Alzheimer et ne
connaissent pas toujours les ressources dédiées,
• Des professionnels spécialistes de la maladie d’Alzheimer qui ne sont pas formés au handicap
et ne connaissent pas toujours les ressources dédiées,
• Segmentation handicap / gérontologie, médicosocial / sanitaire,
• Des cultures professionnelles différentes,
• Des cadres réglementaires complexes et différenciés,
• Des ressources parfois inaccessibles (barrières d’âge, financements, règles de tarification,
etc.).
 HANDICAP GERONTOLOGIE
Culture éducative Culture soignante / médicale
Autonomie Dépendance
Participation sociale, citoyenneté Soins
PCH (+ intéressante à domicile) APA
Habilitation à l’aide sociale Tous les établissements ne sont pas habilités
Orientation MDPH Pas de notification mais barrière d’âge des 60 ans
Reste à vivre 30% de l’AAH, parfois 40 selon les 10% de la retraite et minimum 10% ASPA
départements

Pas d’obligation alimentaire Obligation alimentaire

ESMS médicalisés en tout ou partie / non médicalisés
Besoins de soins croissants ou d’apport d’expertise en EANM : interventions ESA, SAAD et SSIAD parfois complexe
(reste à charge, refus de PEC, nécessité de prescription médicale, etc.).
 Des cloisonnements délétères

• Représentations du handicap, de la maladie d’Alzheimer. Difficultés à

reconnaitre les troubles et à les interpréter en symptômes. Difficultés même à
envisager ce type de pathologie, ordinairement associée à la vieillesse, pour ce
public.
• Des médecins généralistes souvent peu enclins à la recherche d’un diagnostic.
• Méconnaissance des ressources dédiées (centres mémoire, etc.).
Un frein • Des cloisonnements d’âge (gériatres).
au diagnostic • Des outils diagnostiques inadaptés.
• Des démarches diagnostiques adaptées mais peu connues, rareté des lieux de
consultation dédiés entrainant des listes d’attente importantes.
 Des cloisonnements délétères

• Réorientations en raison non pas du projet de la personne mais des limites de

l’établissement / service :
• Accès aux soins,
• Besoins croissants d’aide dans tous les actes de la vie quotidienne,
• Besoin d’un accompagnement de plus en plus personnalisé, difficile dans un
cadre collectif,
• Des professionnels souvent démunis, se sentant parfois illégitimes.
Des ruptures dans les • Question des rythmes, de l’organisation du temps, des espaces, des activités.
parcours de vie • Pourtant :
• La PEC des MNE est non médicamenteuse : adaptation de l’environnement.
• Tout changement est particulièrement difficile à vivre : besoin de maintien
des repères, d’être entouré de personnes connaissant bien les habitudes de
vie.
 Des cloisonnements délétères

• L’accompagnement des personnes en situation de handicap atteintes de la

maladie d’Alzheimer nécessite de construire de nouvelles connaissances en
croisant les expériences et savoirs de professionnels de champs différents.
• Les formations / stages croisés sont très appréciés mais difficiles à mettre en
place.
• En cas de réorientation de la personne vers un nouvel établissement,
importance +++
Des freins à un • de préparer très en amont (AJ, AT, immersion progressive),
accompagnement • de transmettre à la nouvelle équipe les habitudes de vie, modes de
adapté communication, goûts et dégoûts, etc.
• de maintenir l’accompagnement si besoin : réassurance de la personne mais
aussi de la nouvelle équipe
 Un public à la croisée des chemins

Créer des passerelles pour fluidifier les parcours

dans le respect des aspirations et des besoins des personnes
 • Envisager la maladie d’Alzheimer comme une situation de
handicap : sortir d’un modèle essentiellement individuel et
médical pour aller vers un modèle plus social, prise en compte de
l’environnement.
• Une organisation de l’espace souvent plus adaptée dans les
établissements du champ du handicap, plus de repères
permettant de comprendre l’espace et de savoir comment s’y
comporter (ex : la cuisine, le salon, etc.).
Des • Des adaptations pensées pour les uns profitent aux autres (ex :
plages horaires calmes dans les grandes surfaces).
bénéfices • Intérêt +++ à croiser les outils (signalétique, FALC, …).
pour tous ➢ Expérimentation du Journal de Jenny en UVA d’EHPAD : des
résultats immédiats, des équipes remotivées, projet de l’étendre
à l’ensemble de l’EHPAD.
➢ Projet de guide pratique (financement CNSA – Actions
innovantes) : coconstruire des outils adaptés, groupes de travail
professionnels handicap / ESA.
 DECLOISONNER !

• Les dispositifs d’accompagnement qui fonctionnent le mieux sont ceux qui favorisent le
décloisonnement, ex : Pass’âge http://www.passage-dk.fr/, SAVS centre ressources personnes
vieillissantes de l’Apei du Valenciennois https://www.apei-valenciennes.org/etablissement/centre-
ressources-personnes-vieillissantes/).
• Agir sur la formation initiale et continue : apprendre à se connaitre mutuellement pour pouvoir
travailler ensemble (ex : cafés débats, « Vis ma vie »).
• Réfléchir sur l’adaptation des pratiques, croiser les savoirs (et donc les valoriser), en voir les
résultats concrets et souvent rapides, participe à redonner du sens et contribue à la valorisation /
attractivité des métiers.
• Emergence des MNE chez les personnes en situation de handicap : un nouvel enjeu de santé
publique.
• Le phénomène de vieillissement des personnes en situation de handicap n’a pas été suffisamment
anticipé. Ne reproduisons pas la même erreur !
Merci pour votre attention
Muriel Delporte
mdelporte@irtshdf.fr / 07.67.95.06.39