Dossier Handicap, dépendance et citoyenneté

Thème :
Les maladies invalidantes et accompagnement dans « la
parentalité, la vie familiale »
plus spécifiquement la maladie d’Alzheimer

Lysa ABID
Katia AIT KACI
Zineb AZIZI
Bertille FORTIN
 Sommaire

I. Présentation d’un maladie invalidante : Alzheimer ........................................................... 1

A. La maladie d’Alzheimer .............................................................................................. 1
B. Politiques mise en œuvre ............................................................................................. 1
C. Questionnement concernant la dépendance et la citoyenneté ..................................... 4
1. Alzheimer et dépendance ............................................................................................ 4
2. Alzheimer et citoyenneté ............................................................................................. 5
3. Alzheimer et vie de famille ......................................................................................... 5
II. Les pratiques d’accompagnement d’Alzheimer en lien avec la vie de famille ............... 6
A. Présentation de la prise en charge de la maladie d’Alzheimer .................................... 6
B. Présentation d’un mode d’accompagnement innovant ................................................ 8
III. Présentation d'une recommandation de bonnes pratiques professionnelles .................... 9
IV. Sources .......................................................................................................................... 12
 I. Présentation d’un maladie invalidante : Alzheimer
A. La maladie d’Alzheimer
La maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative, c’est-à-dire qu’elle entraine une
destruction progressive et irréversibles des neurones. Son principal symptôme est la perte de
mémoire : en premier la mémoire à court terme, et au fur et à mesure du développement de la maladie
la mémoire à long terme est également affectée. Plus rarement on peut observer des troubles du
langage ou de la vision. C’est une maladie qui peut être héréditaire, mais cela ne représente que 2%
des cas.
En France, cette maladie n’est que rarement présente chez les moins de 65 ans. En revanche en 2018
on estimait 1 millions de personnes de plus de 65 ans porteuse d’Alzheimer. Environ 225 000
nouveaux cas sont recensés chaque année. Cette maladie affecte un peu plus fréquemment les femmes
que les hommes, en particulier passé 80 ans (environ 2 patients sur 3 sont des femmes).
A ce jour, il n’existe pas de traitement qui permette de guérir cette maladie, mais un diagnostic réalisé
tôt permet une prise en charge permettant de ralentir sa progression.

B. Politiques mise en œuvre

L'État français ainsi que les départements ont mis en place plusieurs politiques et mesures pour
soutenir les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et leurs proches. Voici quelques-unes des
actions entreprises:
❖ Plan Alzheimer
Face à l'augmentation de la prévalence de la maladie, le gouvernement français a lancé un Plan
Alzheimer s'échelonnant entre 2014 et 2019. Ce plan concerne les malades atteints d'Alzheimer mais
aussi de Parkinson, de sclérose en plaques, et est élargi à l'ensemble des maladies neuro-
dégénératives. Il fait suite au plan Alzheimer lancé par décision du gouvernement français lors de la
présidence de Nicolas Sarkozy entre 2008 et 2012.
Ce plan contient 96 mesures visant à améliorer le diagnostic, la prise en charge des malades, la qualité
de vie des patients et de leurs aidants, ainsi que la coordination de la recherche. Il s'articule autour de
quatre axes principaux : la santé, la vie quotidienne, la recherche, et la gouvernance du plan maladies
neuro-dégénératives. Certaines mesures phares incluent la promotion d'un diagnostic de qualité,
l'accès à des soins de qualité tout au long de la vie avec la maladie, l'adaptation de la formation des
professionnels de santé, le soutien aux proches-aidants, et le renforcement de la recherche sur les
maladies neuro-dégénératives
Dans le cadre de ce Plan, les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et leurs aidants peuvent
bénéficier de plusieurs structures en cours de mise en place :
• Les Maisons pour l'Autonomie et l'Intégration des malades Alzheimer (MAIA) coordonnent
la prise en charge personnalisée du malade (accompagnement, évaluation de sa situation,
prestations, soins et services disponibles localement...), notamment par la mise en place d'un
interlocuteur unique. Elles offrent aussi un accompagnement des aidants.

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• Les accueils de jour et structures de répit accueillent les malades pour une certaine durée. Ils
permettent de relayer les aidants dans la prise en charge de leur proche atteint par la maladie
d'Alzheimer.
• Les Pôles d'Activités et de Soins Adaptés (PASA) sont des espaces aménagés au sein des
établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD). Ils proposent aux
résidents ayant des troubles du comportement modérés des activités sociales et thérapeutiques.
• Les Unités d'Hébergement Renforcées (UHR) sont implantées au sein des EHPAD. Elles
accueillent des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ayant des troubles du
comportement sévères et proposent des activités adaptées.
• Les Services Polyvalents d'Aide et de Soins à Domicile (SPSAD) et les Services de Soins
Infirmiers à Domicile (SSIAD) permettent une prise en charge médicale et paramédicale
adaptée aux patients atteints de la maladie d'Alzheimer et vivant à leur domicile.

❖ Dispositifs d’aide aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer :

➢ Les dispositifs d’accompagnement :
L’entourage de la personne malade peut faire appel à différents services d’accompagnement en vue
d’aider cette dernière dans les actes de la vie quotidienne et de prendre en charge les divers troubles
auxquels elle est confrontée. Ces services concernent la vie à domicile comme en dehors de celui-ci.
Parmi les services d’accompagnement à domicile qui peuvent être mis en place, on compte
notamment :
- L’orthophonie
- L’ergothérapie
- La kinésithérapie
- L’équipe spécialisée Alzheimer
- Les soins à domicile/les infirmières libérales
- Les services d’aides à domicile
- Les services polyvalents d’aide et de soins à domicile
Il existe également des dispositifs pour accompagner les personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer à l’extérieur de leur domicile :
- L’accueil de jour
- L’hébergement temporaire
- L’unité cognitivo-comportementale
- L’hospitalisation court et moyen séjour
- Les séjours vacances
- L’accueillant familial
➢ Les dispositifs destinés aux aidants
En plus du droit au répit de l’aidant mentionné ci-dessus, tout proche aidant qui réside avec l’aidé et
entretient des liens étroits et stables avec lui peut demander à son employeur un “congé de proche
aidant” qui lui permet d’interrompre temporairement son activité professionnelle pour s’occuper
d’une personne en situation de handicap ou en perte d’autonomie.

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Outre ces options, les aidants peuvent, à l’instar des personnes malades, s’adresser aux associations
départementales France Alzheimer et maladies apparentées pour accéder à des ressources sur la
maladie, à un espace de soutien, d’écoute et d’information bienveillant ainsi qu’à plusieurs
dispositifs :
- La formation des aidants
- Le café mémoire
- Le groupe de parole
- La Halte Relais
- Les séjours vacances
➢ Les dispositifs juridiques
Lorsque la démence apparaît et que les facultés cognitives de la personne malade ne lui permettent
plus de pourvoir seule à ses intérêts, il est parfois nécessaire de recourir à l’arsenal juridique. Plusieurs
mesures peuvent être adoptées, plus ou moins incapacitantes pour la personne malade selon les
difficultés qu’elle rencontre :
- L’habilitation judiciaire pour représentation du conjoint
- Le mandat de protection future
- L’habilitation familiale
- La sauvegarde de justice
- La curatelle
- La tutelle
➢ Les dispositifs financiers :
Une fois le diagnostic de maladie d’Alzheimer confirmé, la première étape pour recevoir une prise
en charge adaptée des prestations de santé par l’Assurance Maladie est de demander la reconnaissance
ALD (Affection longue durée) pour le patient. Cette démarche s’effectue en collaboration avec le
médecin et permet de bénéficier d’une prise en charge à 100% des soins, traitements et examens
relatifs à la maladie .
Il est également essentiel de faire rapidement la demande d’une Carte Mobilité Inclusion (CMI)
auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). Cette carte, venue
remplacer les cartes d’invalidité, de priorité et de stationnement, reconnaît à son détenteur un
handicap lié à la maladie et lui ouvre droit à certains avantages.
Il existe par ailleurs d’autres aides financières auxquelles les personnes malades ou leurs proches
aidants sont éligibles :
• L’allocation personnalisée d’autonomie à domicile (APA) ;
• L’allocation de solidarité spécifique aux personnes âgées (ASPA) ;
• L’aide sociale pour l’hébergement (ASH) et hébergement temporaire ;
• Les aides fiscales à domicile ;
• Les aides des mutuelles et des caisses de retraite ;
• La prise en charge des frais de transport ;
• Les aides au logement à domicile : l’Aide Personnalisée au logement (APL), l’Allocation de
Logement Familiale (ALF) ou l’Allocation de Logement Sociale (ALS) ;

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 • Le droit au répit de l’aidant, (aide financière pour faire appel à des dispositifs tels que l’accueil
de jour, l’hébergement temporaire ou l’aide à domicile).
• Le congé pour maladie de longue durée et les indemnités journalières
• La pension d’invalidité
• La prestation de compensation du handicap
• Le passage à la retraite
• L’allocation adulte handicapée (AAH)
• Les compléments à l’allocation adulte handicapée
• Aides au transport

C. Questionnement concernant la dépendance et la citoyenneté

1. Alzheimer et dépendance
En 2019, 40 % des résidents d’EHPAD (établissement d'hébergement pour personnes âgées
dépendantes) étaient malades d’Alzheimer ou de maladie apparentée, ce qui représente environ 33
000 personnes. Pourtant, seuls 14 % des résidents d’EHPAD sont dans un service spécifique à cette
maladie.
La maladie d’Alzheimer va causer une perte progressive des capacités cognitives. La personne garde
néanmoins une certaine autonomie, quel que soit son stade de la maladie.
En France, il existe un système pour mesurer la dépendance : la Grille Agir, avec des niveaux appelés
Gir de 1 à 6, qui déterminent l’allocation personnalisée pour l’autonomie (APA).
Demandeur confiné au lit ou au fauteuil, dont les fonctions mentales sont gravement
Gir1
altérées et qui nécessite une présence indispensable et continue d'intervenants
Demandeur confiné au lit ou au fauteuil, dont les fonctions mentales ne sont pas
totalement altérées et dont l'état exige une prise en charge pour la plupart des activités
Gir 2 de la vie courante
Ou demandeur dont les fonctions mentales sont altérées, mais qui est capable de se
déplacer et qui nécessite une surveillance permanente
Demandeur ayant conservé son autonomie mentale, partiellement son autonomie
Gir 3 locomotrice, mais qui a besoin quotidiennement et plusieurs fois par jour d'une aide
pour les soins corporels
Demandeur n'assumant pas seul ses transferts mais qui, une fois levé, peut se déplacer
à l'intérieur de son logement, et qui a besoin d'aides pour la toilette et l'habillage
Gir 4
OU demandeur n'ayant pas de problèmes locomoteurs mais qui doit être aidé pour les
soins corporels et les repas
Demandeur ayant seulement besoin d'une aide ponctuelle pour la toilette, la
Gir 5
préparation des repas et le ménage
Gir 6 Demandeur encore autonome pour les actes essentiels de la vie courante

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On constate donc qu’en France la maladie d’Alzheimer est particulièrement vue sous le prisme de la
dépendance, en essayant de quantifier la dépendance des personnes, en créant des structures pour
personnes dites dépendantes.
2. Alzheimer et citoyenneté
On peut définir comme citoyenneté « la qualité qui permet à une pers d’être reconnue comme membre
de la société ». Ce statut de citoyen permet d’accéder à des droits, mais confère aussi des obligations.
Dans un article publié dans « Gérontologie et société », Armelle Debru et Catherine Ollivet considère
la citoyenneté sous 3 angles :
- Appartenir ( à la société)
Cette question de l’appartenance soulève la question de l’inclusion des personnes malades, en
particulière d’Alzheimer, dans des structures ouvertes à tous, en oppositions aux structures
spécialisées, plus isolées.
Par ailleurs, les proches aidant la personne malade peuvent s’invertir dans ce soin de telle manière
qu’ils se mettent à part de la société. Ainsi la maladie d’une personne peut indirectement affecter la
citoyenneté de ses proches.
- Exercer (ses droits)
Comme dit dans la partie précédente, le droit français offre plusieurs possibilités d’aides financières.
Mais l’exercice des droits englobe aussi le droit à la dignité, au respect de la vie privée. Or certains
aspects de la prise en charge de la maladie peuvent mettre à l’épreuve ses droits.
Un droit qui peut être exercé par les personnes souffrant de maladies neuro-dégénérative est le droit
d’écrire des directives anticipées. Elles permettent à la personne d’indiquer ses préférences
concernant sa prise en charge future, voire sa fin de vie. Elle peut les écrire avant que son état ne
s’aggrave. En dehors des directives anticipées, la personne est en droit d’être impliquée dans sa prise
en charge, cela comprend notamment le fait d’être écouté par les soignants, de pourvoir participer à
ses décisions de santé, aux actes de la vie quotidienne.
- Déclarer (citoyenneté vécue publiquement)
Dans ce point l’article questionne une certaine tendance des établissements de prise en charge de la
maladie de ne pas être accueillants des personnes extérieures, de peut-être vouloir cacher une partie
de la réalité. Cela nous ramène à l’exclusion des personnes de la société.

3. Alzheimer et vie de famille

Il est fréquent pour les personnes malades ou en perte d’autonomie de bénéficier d’une aide familiale
en plus de la prise en charge médicale. On parle alors de proches aidants ou d’aidants familiaux.
Concernant la maladie d’Alzheimer on compte en 2022 environ 2 millions de proches aidants, pour
1 million de personnes malades.
La survenu d’Alzheimer risque de créer une nouvelle dynamique dans la vie de famille, d’autant plus
si la famille (conjoint ou enfant) s’implique dans la prise en charge de son proche. On peut penser à
une sorte de « renversement des rôles » lorsque qu’un enfant s’occupe de son parent.
Les aidants familiaux peuvent ressentir une charge de travail importante concernant
l’accompagnement de leur proche malade, pouvant affecter leur propre santé, physique ou mentale.
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Une enquête a estimé le temps hebdomadaire consacré au soin du malade par un proche aidant à
environ 55h. On comprend alors comment la vie de famille peut être affectée par la maladie. Les
relations familiales évoluent, vers une relation soignant/soigné.
II. Les pratiques d’accompagnement d’Alzheimer en lien avec la vie de famille
A. Présentation de la prise en charge de la maladie d’Alzheimer
1. Prise en charge des patients:
La prise en charge de la maladie d’Alzheimer repose essentiellement sur des traitements non
médicamenteux elle comprend principalement des soins du corps, des traitements de réadaptation et
la mise en œuvre de techniques cognitives et comportementales qui permettent de préserver l’activité
physique, les capacités sensorielles, la communication, une alimentation saine et aisée, la vie
sociale…
En résumé la prise en charge de cette pathologie vise à préserver un certain niveau d'autonomie et de
bien-être de la personne malade.
-Lorsque la maladie d'Alzheimer s'aggrave et selon les possibilités de l'entourage familial, la prise en
charge du patient devient plus complexe, ainsi le placement en établissements d'hébergement pour
personnes âgées dépendantes (EPHAD) devient nécessaire.
• Alzheimer et EHPAD :
Tous les EHPAD sont normalement en mesure d’accueillir des personnes atteintes de maladie
d’Alzheimer, (sous réserve des possibilités d’accueil de l’établissement). Certains EHPAD proposent
des solutions adaptées : activités en journée dans les PASA (pôles d’activités et de soins adaptés) ou
un hébergement dans les unités Alzheimer et les UHR (unités d’hébergement renforcé).
➢ Les pôles d’activités et de soins adaptés :
C’est un espace aménagé dans l’EHPAD dédié à l’accueil des résidents atteints de la maladie
d’Alzheimer ou de maladies neuro-dégénératives durant la journée, c’est un espace conçu pour créer
un environnement confortable, rassurant et stimulant pour les résidents. Il offre aussi des lieux de vie
sociale pour le groupe, notamment pour l’accueil des familles et propose une ouverture sur l’extérieur
par un prolongement sur un jardin ou sur une terrasse sécurisés, librement accessibles aux résidents.
Un PASA accueille au maximum 14 résidents pour proposer un accompagnement personnalisé.
Les objectifs du PASA sont multiples :
o Maintien des capacités et facultés,
o Promotion des relations et liens sociaux,
o Réduction des troubles du comportement,
o Respect de la personnalité du résident.
Les PASA proposent des activités individuelles ou collectives. Le programme d’activités est élaboré
par un ergothérapeute ou un psychomotricien, sous la responsabilité du médecin coordonnateur. Il a
pour objectif d’offrir un accompagnement spécifique et personnalisé en fonction des besoins des
résidents, notamment pour faire diminuer les manifestations de l’humeur et les troubles du
comportement.

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Des professionnels spécialement formés aux techniques de soins et de communication adaptées aux
personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies neuro-dégénératives interviennent dans
le PASA. L’équipe est composée d’un psychomotricien ou d’un ergothérapeute, d’assistants de soins
en gérontologie, et d’un psychologue pour les résidents et leurs familles.
Le PASA accompagne quotidiennement les résidents dans le bon déroulement d’une journée «
comme à la maison » : cuisine, préparation de la table, jardinage…
Des animations thérapeutiques et occupationnelles sont également organisées pour maintenir les
acquis, préserver l’autonomie et favoriser le bien-être des résidents comme des ateliers mémoire,
chants, peinture, massage…
➢ Les unités d’hébergement renforcées :
Une UHR (unité d’hébergement renforcée) est un espace aménagé dans un EHPAD (établissement
d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) afin d’héberger des personnes âgées ayant la
maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée entraînant d’importants troubles du comportement
qui altèrent leur sécurité et leur qualité de vie.
Contrairement aux PASA (pôles d’activités et de soins adaptés) qui accueillent les résidents à la
journée, les UHR proposent un accompagnement nuit et jour. En moyenne, 12 à 14 personnes y sont
accueillies.
L’unité d’hébergement renforcée propose sur un même lieu : l’hébergement, les soins et les activités
sociales et thérapeutiques, qu'elles soient individuelles ou collectives.
Des professionnels soignants spécialement formés à l’accompagnement de personnes ayant des
troubles du comportement liés à la maladie d’Alzheimer ou apparentée interviennent dans l’UHR :
un médecin, un infirmier, un psychomotricien ou un ergothérapeute, un aide-soignant, une aide
médico-psychologique, un assistant de soins en gérontologie, un psychologue pour les résidents et les
familles.
Le projet d’accompagnement et de soins est élaboré avec chaque personne hébergée en lien avec la
famille et l’équipe soignante : participation à certaines activités thérapeutiques (atelier mémoire,
musicothérapie…), respect des habitudes de vie de la personne et de son rythme…
Les activités au sein des UHRs sont articulées autour de trois grands axes :
o Les capacités physiques et cognitives : travail sur la mémoire, maintien des repères spatio-
temporels (travaux manuels, expression corporelle, relaxation…),
o Les fonctions sensorielles (musicothérapie, espace Snoezelen…),
o Le lien social (activités en commun, chant, sorties, repas…).

2. Ressources pour les familles des malades

Pour connaître tous les dispositifs de soutien dont peuvent bénéficier les personnes malades et leurs
aidants, France Alzheimer et maladies apparentées a mis en place un site gratuit et adapté à tous :
aides.francealzheimer.org. C’est le premier outil de ce type consacré à la prise en soin de la maladie
d’Alzheimer et des pathologies apparentées. Destiné en premier lieu aux aidants familiaux, mais plus
globalement à tout l’entourage non-professionnel de la personne malade, le site est entièrement gratuit
et accessible sans inscription.

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Le site Aides Alzheimer est construit sur le modèle d’une « ville » divisée en quatre « quartiers », qui
représentent chacun quatre grands types d’information ; les dispositifs d’accompagnement,
financiers, juridiques et ceux concernant l’aide aux aidants. Pour chaque dispositif sont proposés : un
descriptif de l’aide, des vidéos, des fiches pratiques, des liens vers les sites d’information et des
conseils ciblés issus de l’expertise et de l’expérience de France Alzheimer et maladies apparentées.

B. Présentation d’un mode d’accompagnement innovant

1. Présentation du « village Landais »
Le Village Landais offre une alternative novatrice aux établissements médicalisés pour les personnes
atteintes de la maladie d'Alzheimer. En recréant un environnement de village traditionnel, sécurisé
tout en favorisant l'autonomie et le bien-être des résidents, il se compose de quartiers comprenant des
habitations, des commerces, une brasserie, une médiathèque, une place centrale et un parc ouvert au
public. Cette disposition vise à offrir un cadre de vie plus ordinaire, où les résidents sont encouragés
à participer à des activités quotidiennes normales telles que faire leurs courses, préparer les repas et
interagir socialement.
Le Village Landais a pour objectif d'améliorer la qualité de vie des personnes âgées tout en préservant
leurs capacités cognitives et pratiques, aligné sur la stratégie nationale "Vieillir en bonne santé 2020-
2022". L'accent est mis sur la participation sociale des résidents, avec l'implication de bénévoles dans
des activités collectives variées, incluant des activités physiques, artistiques et créatives, du jardinage,
des installations culturelles et des lectures.
Pour évaluer et rendre reproductible le modèle à l'échelle nationale voire internationale, plusieurs
axes de recherche ont été définis, notamment la participation sociale des villageois, le stress au travail
des professionnels, le sentiment de culpabilité des familles lié au placement de leur proche, et le
maintien du lien avec leur proche. Des indicateurs de santé psychologiques, cognitifs, sociaux et
physiques sont régulièrement relevés, et la perception sociale de la maladie d'Alzheimer est analysée.
Une partie du projet s'intéresse aux aspects médico-économiques en collaboration avec des
économistes de la santé de l'Université de Bordeaux. Cette démarche vise à chiffrer précisément le
coût de la prise en charge, tout en évaluant les bénéfices potentiels tels que la réduction
d'hospitalisations en Ehpad avec un suivi différent des patients. Les résultats attendus sont cruciaux,
étant donné les enjeux majeurs de soulager le poids d'une maladie redoutée, dans un environnement
plus doux et convivial. Cependant, des réponses solides nécessiteront un suivi prolongé et une
observation approfondie pour évaluer et comparer les bénéfices par rapport aux Ehpad classiques.

2. Entretien avec une professionnelle

J'ai récemment échangé avec une auxiliaire de vie travaillant au sein d'une structure proposant une
assistance spécifique aux seniors et aux personnes en situation de handicap. La durée de l'entretien
était d'environ 30 minutes. Cette auxiliaire de vie intervient auprès d'une patiente âgée de 82 ans,
Madame X, qui est atteinte de la maladie d'Alzheimer.

Nanou, l'auxiliaire de vie, a partagé son expérience en accompagnant Madame X dans ses gestes
quotidiens, y compris les tâches ménagères. Depuis trois ans, Nanou a observé que Madame X répète
régulièrement les mêmes histoires, présente des signes d'oubli fréquent, et éprouve des difficultés à
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la reconnaître. Ces symptômes ont incité Nanou à contacter le fils de Madame X, qui a ensuite réalisé
des bilans médicaux, dont une IRM, pour distinguer les maladies d'Alzheimer et de Parkinson.

Chaque jour, Nanou assure le bien-être de Madame X en se présentant avec bienveillance et en l'aidant
à prendre son petit déjeuner et son traitement, à effectuer sa toilette et à accomplir des tâches
ménagères. Elle s'engage activement à stimuler Madame X en rangeant des objets ensemble pour lui
rappeler sa responsabilité dans sa maison.

Nanou fait preuve de patience en écoutant attentivement Madame X, cherchant à comprendre les
causes de son anxiété et de son agitation. Elle utilise des gestes apaisants, tels que des caresses, et
parfois, elle admet de devoir mentir pour éviter des moments d'agitation.

Pour faciliter les repas, Nanou indique dans le frigo les repas du jour avec des dessins. Elle motive
Madame X à sortir de chez elle, à faire des courses pour rompre la routine, et lui montre que ses choix
sont importants. Elle évoque également des jardins magnifiques pour stimuler son intérêt.

Dans le but d'améliorer la mémoire de Madame X, Nanou utilise différentes techniques, notamment
des voyages dans le passé, des activités de souvenir avec des photos familiales, la revue d'albums et
le visionnage de films marquants. Elle travaille également avec la famille pour établir un planning
d'activités préférées de Madame X avant la maladie, encourageant notamment le jardinage.

III. Présentation d'une recommandation de bonnes pratiques

professionnelles :
Dans : Guide parcours de soins des patients présentant un trouble neurocognitif associé à la maladie
d’Alzheimer ou à une maladie apparentée, Mai 2018, Haute autorité de la santé.
Page 17, 18, 19
Préserver un niveau d’autonomie et de bien-être :
Le handicap lié aux MA est multiple. La prise en charge est cognitive, psychique, fonctionnelle ou
sociale et centrée sur le patient et son environnement. Elle est multidimensionnelle (patient,
entourage, environnement) ; elle associe thérapies de réadaptation (fonctionnelle, orthophonique,
motrice) et thérapies psycho comportementales. Elle est graduée en fonction des comorbidités et du
stade de gravité de la maladie. Elle se fonde sur le diagnostic et le bilan neuropsychologique de la
consultation mémoire, les compétences préservées chez le patient, la motivation et la capacité
d’adaptation de l’entourage.
-Différentes compétences et métiers sont susceptibles d’intervenir pour compenser les symptômes et
les troubles (ergothérapeute, infirmier(e), kinésithérapeute, orthophoniste, psychologue,
psychomotricien…), et maintenir une vie sociale (assistant(e) en soins gérontologie, auxiliaire de vie
sociale, …) et une activité physique adaptée en individuel ou en groupe (rôle notamment des
associations sportives de proximité).
-La finalité des interventions est centrée sur les préférences et les habitudes de vie du patient. Le
patient et l’entourage sont informés des bénéfices cliniques attendus de ces interventions. Leur
«engagement thérapeutique » est soutenu, notamment par le médecin traitant. L’acceptabilité et

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l’utilité de ces interventions sont régulièrement évaluées avec le patient, son l’entourage et les
professionnels qui participent aux soins.
Le médecin traitant, en tant que prescripteur, a un rôle central dans la mise en œuvre des soins et
aides nécessaires au maintien de l’autonomie fonctionnelle et du bien- être :
-Expliquer au patient et avec son accord, à l’entourage, les bénéfices cliniques attendus de chaque
intervention.
-Encourager, en lien avec le psychologue, le patient et son entourage à s’engager dans les soins
(acceptation et utilité des aides et soins).
-Discuter dans un cadre pluridisciplinaire et en lien avec les spécialistes des TNC, le psychologue,
l’ergothérapeute ou le cadre infirmier en charge des soins à domicile, les bénéfices cliniques et des
limites des interventions.
-Soutenir l’entourage et notamment les aidants dans la recherche d’information et de formation et de
soutien face au handicap.
-Entretenir le dialogue avec son patient malgré les troubles cognitifs et du langage.
La prise en charge est globale avec des objectifs thérapeutiques définis pour le patient, l’aidant et
l’environnement.

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 IV. Sources
• Fondation Vaincre Alzheimer
o https://www.vaincrealzheimer.org/la-maladie/quelques-chiffres/
o https://www.vaincrealzheimer.org/avoir-un-proche-malade/aidants-familiaux/
• https://www.inserm.fr/dossier/alzheimer-maladie/
• «Des résidents de plus en plus âgés et dépendants dans les établissements d’hébergement pour
personnes âgées » enquête de 2019 par la DREES
• « Vivre à domicile avec la maladie d’Alzheimer » article mis à jour en septembre 2023
o https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/vivre-a-domicile/vivre-a-domicile-avec-une-
maladie-ou-un-handicap/vivre-domicile-avec-la-maladie-dalzheimer
• « Apa : qu'est-ce que le Gir 1, 2, 3 ou 4 de la grille Aggir ? » octobre 2021
o https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F1229
• Armelle Debru, et Catherine Ollivet. « Citoyenneté et Alzheimer », Gérontologie et société, vol.
30/120, no. 1, 2007, pp. 115-126.
• Fabrice Gzil. « Maladie d’Alzheimer et droits de l’Homme », Gérontologie et société, vol.
39/154, no. 3, 2017, pp. 9-17.
• Feuille de route maladies neuro-dégénératives 2021-2022
o https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan_pmnd.pdf
• Le plan contre les maladies neuro-dégénératives 2014-2019 (Mis à jour le 4 février 2021)
o https://www.gouvernement.fr/action/le-plan-contre-les-maladies-neuro-degeneratives-2014-
2019
• France Alzheimer et maladies apparentées
o https://www.francealzheimer.org/comprendre-la-maladie/la-maladie-dalzheimer/aides-
sociales-financieres/
• Vivre avec la maladie Alzheimer, 21 avril 2021
o https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/maladie-alzheimer/vivre-maladie-
alzheimer#text_6113
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