Guide Alzheimer AAD

aide
et soins
à domicile
Le travail
travail des
des aides
aides àà domicile
domicile
auprès de
auprès de personnes
personnes atteintes de
la maladie d’Alzheimer et de
maladies apparentées
apparentées ::
les pratiques de prévention
prévention
Novembre 2012
Préambule
Les professionnels de l’aide et des soins à domicile

sont touchés par des risques psychosociaux spécifiques :
contraintes organisationnelles, communication interne, relations entre
professionnels, avec les bénéficiaires, reconnaissance professionnelle,
attachement affectif aux personnes accompagnées, rapport à la maladie et au
deuil…
Les études actuelles montrent l’importance des situations de forte dépendance chez
les personnes âgées à domicile, et le développement de la maladie d’Alzheimer et
d’autres pathologies entraînant des troubles cognitifs graves. Ces phénomènes, auxquels les
professionnels de l’aide à domicile ne sont pas toujours préparés, modifient de façon importante
les conditions de l’intervention au domicile, les conditions de travail des professionnels, et
viennent renforcer ces facteurs de risques psychosociaux.
Les exigences sociales et les contraintes budgétaires qui pèsent sur les métiers de l’aide et du soin,
notamment auprès de personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer, ont des répercussions
sur le travail réalisé par ces professionnels qu’il s’agit de repérer et d’analyser. Par ailleurs, les
professionnels intervenant dans ce domaine, pour la plupart d’entre eux, ne possèdent que peu de
formations adaptées aux spécificités de leur travail auprès de personnes souffrant de la maladie
d’Alzheimer.
03
CIDES, le centre de ressources et d’action de Chorum, et Adessadomicile Fédération Nationale ont
décidé de s’associer afin de développer une action de prévention des risques professionnels liés à la
prise en charge de personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer dans le secteur de l’aide à domicile.
Ce guide est issu de ces travaux. Notre but est qu’il devienne pour vous un outil pratique pour la
mise en place de démarches permettant l’amélioration des conditions d’intervention à domicile des
professionnels, et, par là-même, de leur qualité de vie au travail.
Nous vous en souhaitons bonne lecture.
Lucie Desarbres,
Chef de projet Prévention/Sécurité, Adessadomicile Fédération nationale
Emmanuelle Paradis,
Chef de projet « Prévention des risques professionnels », CIDES
Sommaire
Maladie d’Alzheimer
1 et risques professionnels induits p.08
Recommandations
2 pour les directions
[2.1.] - Mieux connaître la maladie d’Alzheimer et les troubles
du comportement induits p.10
[2.2.] - Informer et préparer les professionnels p.12
[2.3.] - Soutenir en continu les aidants professionnels p.15
[2.4.] - Organiser les relations avec les familles
04 et le soutien aux aidants familiaux p.19
[2.5.] - Constituer et faire vivre un réseau de partenaires p.20
Recommandations pratiques pour

les AVS et autres professionnels
3 intervenant à domicile
[3.1] - Les troubles du comportement au cours
de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées p.24
[3.2] - Comment réagir face à ces troubles du comportement ? p.25
[3.3] - La vigilance nécessaire p.26
[F.1] - L’aménagement du domicile p.27
[F.2] - Les repères spatio-temporels p.28
[F.3] - La communication p.29
[F.4] - Les repas p.30
[F.5] - Les activités quotidiennes p.31
[F.6] - L’habillage p.32
[F.7] - L’aide à la toilette p.33
[F.8] - La nuit p.34
4 Ressources
4.1. Les principaux interlocuteurs institutionnels
et associatifs sur la maladie d’Alzheimer et les maladies
apparentées p.36
4.2. Les contacts et actions en régions p.39
4.3. Les ressources documentaires p.40
4.4. La formation des professionnels p.41
Annexes
[A.1.] - Exemples de fiches réalisées dans une association p.44
[A.2.] - Exemple d’un « recueil d’habitudes » 05
rédigé par une famille p.50
Présentation des partenaires p.54

Remerciements p.55
à L’offre CHORUM « Santé au travail et prévention des
risques professionnels dans l’ESS »
L’économie sociale et solidaire est concernée par la question des risques
professionnels et de la santé. Si les risques dominants sont dus en partie à des
caractéristiques propres aux métiers (contraintes physiques, déplacements, contacts
avec des usagers, un public, horaires atypiques, etc.) et aux modes de financement
des activités (insuffisance de moyens matériels et humains, etc.), des facteurs
atténuant les risques sont également présents (collectifs de travail, association des
salariés au projet de la structure, démarches de prévention, etc.).
C’est pourquoi CHORUM, à travers CIDES, son centre de ressources et d’action pour
l’emploi de qualité, accompagne les employeurs et les salariés de l’ESS
dans leurs démarches de prévention des risques professionnels, et notamment
des risques psychosociaux, par des outils et des services adaptés à la taille des
entreprises et à leurs activités.
Retrouvez plus d’informations

sur le site : Rubrique : Services aux adhérents
prevention@chorum.fr
Parie 11
Partie
Maladie
Maladie d’Alzheimer
d’Alzheimer
et
et risques induits
risques professionnels induits
1. Maladie d’Alzheimer et risques professionnels induits
La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées1 concernent aujourd’hui une importante part de la
population des personnes âgées, et ont un impact important sur les modalités de la prise en charge de
l’accompagnement à domicile de ces personnes, et par conséquent sur les conditions de travail des
auxiliaires de vie sociale.
En 2007, selon la caisse nationale d’assurance maladie (CNAMTS), 400 000 personnes avaient déclaré une
maladie d’Alzheimer ou apparentée, ce qui représentait 2,7 % des plus de 60 ans, avec des évolutions selon les
tranches d’âges (augmentation forte à partir de 75 ans). 14 % des personnes de plus de 90 ans étaient atteintes
de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées.
En tenant compte des difficultés de diagnostics, on estime actuellement que environ 850 000 personnes sont
atteintes, parmi lesquelles 50 % ne sont pas diagnostiquées.
Parmi celles-ci, 40 % des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou apparentée diagnostiquée vivent à
domicile, et probablement 100 % des malades non diagnostiqués.
Dans ce contexte, on estime qu’en moyenne environ 10 % des personnes accompagnées par des services
d’aide à domicile souffrent de maladie d’Alzheimer ou apparentée, et 20 % de troubles de la mémoire.
08 Dans 50 % des cas, ces personnes ne vivent pas seules mais vivent avec un membre de leur famille.
De façon générale, les risques professionnels dans l’aide à domicile sont liés au contexte et à la nature de
l’intervention :
 risques de dorsalgies, lombalgies et TMS liés aux contraintes physiques liées à la manutention
manuelle, au port de charges, aux contraintes posturales (piétinement, position accroupie, torsions,
postures penchées…) ;
 risque routier lié aux trajets sur la voie publique ;
 risques psychosociaux liés à la charge de travail, à l’implication émotionnelle auprès des personnes
aidées qui sont parfois en fin de vie, au manque d’autonomie, à l’isolement, au manque de
reconnaissance ;
 risques pour la santé liés à la fatigue, aux horaires décalés des repas perturbant le rythme alimentaire.
La maladie d’Alzheimer ou les maladies apparentées, pour 80 % des personnes atteintes, amènent des troubles
du comportement : cris, agitation, agressivité, déambulation.
L’intervention d’auxiliaires de vie sociale auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une
maladie apparentée renforce ces risques professionnels en complexifiant les situations d’intervention et en
impactant les conditions de travail.
_______________________
1 : Les maladies apparentées à la maladie d’Alzheimer sont par exemple : démence vasculaire, démence à corps de Lewy, démence associée à la maladie de Parkinson,
dégénérescence lobaire fronto-temporale… Pour aller plus loin : « Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : diagnostic et prise en charge », Recommandation pour la
pratique clinique, Haute Autorité de Santé, décembre 2011, www.has-sante.fr.
Partie 2
Recommandations
Recommandations
pour
pour les directions
directions
[2. 1.] - Mieux connaître la maladie d’Alzheimer et les troubles

du comportement induits p. 10
[2. 2.] - Informer et préparer les professionnels p. 12
[2. 3.] - Soutenir en continu les aidants professionnels p. 15
[2. 4.] - Organiser les relations avec les familles et le soutien
aux aidants familiaux p. 19
[2. 5.] - Constituer et faire vivre un réseau de partenaires p. 20
2. Recommandations pour les directions
2.1. Mieux connaître la maladie d’Alzheimer

et les troubles du comportement induits
2.1.1. La maladie d’Alzheimer
Définition et principaux symptômes

« La maladie d’Alzheimer est une affection du cerveau dite "neurodégénérative" du fait qu’elle
entraîne une disparition progressive des neurones. Elle provoque une altération des facultés
cognitives : mémoire, langage, raisonnement, etc. L’extension des lésions cérébrales entraîne
d’autres troubles qui réduisent progressivement l’autonomie de la personne. Elle apparaît
plus souvent chez les personnes âgées mais elle n’est pas une conséquence normale du
vieillissement »2.
La maladie d’Alzheimer est une maladie dégénérative du système nerveux central. Commencent d’abord les
troubles de la mémoire puis toutes les fonctions cognitives sont affectées.
10
on constate différents types de troubles.
 Amnésie : troubles de la mémoire.
 Apraxie : troubles des gestes (à un stade avancé, même les tâches les plus simples posent problème,
boutonner sa veste, couper sa viande, s’habiller, se laver, etc.).
 Agnosie : troubles de la reconnaissance (la perception sensorielle est intacte mais la personne
malade n’arrive plus à identifier les objets et/ou les personnes). Le trouble peut être visuel, auditif,
tactile ou olfactif.
 Aphasie : troubles du langage. La personne a du mal à parler et/ou à comprendre ce qu’on lui dit.
Au début les difficultés ne concernent que quelques mots, les plus compliqués. Puis même les mots
simples posent problème.
 Troubles de l’orientation : désorientation spatiale (décroissante : la personne ne saura plus quelle
année on est puis le jour puis l’heure) et désorientation temporelle (d’abord dans lieux inconnus puis
dans lieux connus).
 Troubles des fonctions exécutives : attention, raisonnement, planification.
Ces troubles cognitifs ont des conséquences directes sur le comportement de la personne malade, celle-ci
pouvant développer :
 des troubles du comportement perturbateurs « jugés par l’entourage comme dérangeants
perturbateurs, dangereux, que ce soit pour le patient ou pour autrui3 » (agressivité, déambulation) ;
 des troubles du comportement dits déficitaires ou de retrait (apathie, dépression…).
4
_______________________
2 : Association France Alzheimer. La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. Symptômes, évolution, diagnostic, traitement.
3 : « maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : prise en charge des troubles du comportement perturbateurs », recommandations de bonne pratique, hAS, haute Autorité
de Santé, mai 2009, page 4.
4 : Idem.
L’identification des symptômes et la reconnaissance de la maladie
Le diagnostic de la maladie peut être tardif et difficile. Le « temps moyen » de diagnostic de la maladie est de
24 mois. On a vu qu’on estime que 50 % des cas resteraient non diagnostiqués, mais cela recouvre des réalités
différentes : à un stade précoce un tiers des cas seulement sont diagnostiqués, et à un stade sévère 27 % des
cas sont encore ignorés5.
Les causes de ce diagnostic tardif et difficile :

 le manque de formation des médecins généralistes ;
 la grande diversité de manifestation des troubles ;
 des symptômes souvent assimilés à la vieillesse.
2.1.2. Les difficultés particulières liées à l’accompagnement d’une personne

atteinte de la maladie Alzheimer à domicile6
Une maladie évolutive sans traitement curatif

Les traitements proposés ne font en général que ralentir l’évolution de la maladie. Les intervenants se retrouvent
démunis face à la maladie et la souffrance des malades d’autant plus quand la mission est longue, au regard
de l’attachement affectif.
11
La perte progressive d’autonomie entraîne de plus en plus de manipulations physiques, de transferts, et
donc des risques physiques (chutes, etc.). L’écart entre le « travail réel » et le « travail prescrit » augmente,
notamment parce que la maladie d’Alzheimer est évolutive et que le travail de l’intervenant à domicile va lui
aussi devoir évoluer et s’adapter.
L’entourage familial
Les personnes deviennent de plus en plus dépendantes de leurs proches. L’intervenant à domicile est donc
confronté aux difficultés morales et matérielles de l’entourage. De plus, l’entourage a de fortes attentes vis-à-vis
de l’intervenant pour passer le relais et, en même temps, il culpabilise.
Des besoins difficiles à évaluer

La personne a de plus en plus de mal à exprimer ses besoins, ce qui nécessite de l’intervenant qui l’accompagne
[ Recommandations pour les directions ]
d’essayer de les décrypter et de les comprendre.
Les troubles psychologiques et du comportement

Les aidants professionnels sont confrontés à certains troubles psychologiques et comportementaux qui varient
d’un malade à l’autre :
 les troubles dits « productifs » : agitation, agressivité, irritabilité, désinhibition, comportement
d’opposition, déambulation, cris, troubles psychotiques (hallucinations, délires), troubles du sommeil ;
 les troubles dits « non productifs » : dépression, apathie, repli sur soi.
_______________________
5 : Journée Mondiale Alzheimer 21 septembre 2010.
6 : INPES. Pratiques et perceptions des aidants professionnels dans la prise en charge des patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Synthèse de l’étude qualitative sur les
aidants professionnels (EQAP). Janvier 2011.
2.2. Informer et préparer les professionnels
2.2.1. Agir auprès de l’ensemble des professionnels
Dans un contexte où 800 à 850 000 personnes seraient atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies
apparentées, aujourd’hui, en France, sans que ces pathologies ne soient toujours diagnostiquées, les auxiliaires
de vie sociale ont de fortes probabilités d’intervenir auprès d‘une de ces personnes dans le cadre de leur activité
professionnelle.
Il est donc nécessaire d’avoir, pour l’ensemble des aides à domicile, un premier niveau d’information sur
ces pathologies. Les associations ayant participé au projet « Prévention des risques professionnels pour les
aides à domicile intervenant auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer » estiment que, dans le
cadre de la formation des AVS, la sensibilisation est suffisante pour acquérir les principaux repères.
Au-delà de ce premier niveau de formation, il est souhaitable de mettre en place d’autres actions afin d’éviter
des situations d’isolement d’intervenants à domicile confrontés à des pathologies non diagnostiquées.
Une de ces actions est l’organisation d’un échange régulier avec les intervenants sur les situations
12 rencontrées, afin de détecter les situations à risques.
Les encadrants intermédiaires doivent eux aussi être informés et formés car ils sont les maîtres d’œuvre
de la mise en place de procédures de travail permettant de prévenir l’isolement des professionnels.
Dans le cas où des structures repèrent des personnes présentant des troubles de la mémoire, le diagnostic
médical est nécessaire. Plus la prise en charge s’effectue tôt dans le développement de la maladie, plus elle
peut en ralentir le développement. Les services d’aide à domicile peuvent jouer un rôle important dans ce
diagnostic, du fait de la proximité avec les personnes accompagnée. Cela souligne l’importance de la remontée
d’informations par les intervenants à domicile, ainsi que l’importance des relations avec aidants familiaux et
médecin traitant.
Pour sensibiliser les professionnels à l’attention à ces phénomènes, la mise à disposition de plaquettes
d’information, par exemple celles réalisées par France Alzheimer, dans une salle de repos par exemple, peut
être un moyen simple et efficace.
Point d’attention : Les difficultés rencontrées lorsque la maladie n’est pas diagnostiquée
 Lorsque la personne a des troubles du comportement mais qu’aucune maladie n’a été
diagnostiquée, il est difficile de savoir quoi faire.
 Les intervenants ne sont pas préparés : « Ils passent derrière la personne, pour "limiter les
dégâts", faire ce qu’elle a oublié de faire. » (éteindre le gaz, tirer la chasse, ramasser des
choses tombées à terre, raccrocher le téléphone…).
 Le fait que la maladie ne soit pas diagnostiquée peut également faire émerger des tensions
entre la famille et l’intervenant.
 Problèmes de moyens : manque d’heures d’intervention, car la prise en charge n’est pas
adaptée.
 Situations d’agressivité de la personne accompagnée en direction de l’aide à domicile, ou
sentiment d’agression de la part de cette dernière, même si cela est relativement rare.
Zoom sur des pratiques d’associations
L’information et la formation des intervenants à domicile

13
 mise à disposition de documentation de sensibilisation dans la salle de réunion.
 Envoi avec la fiche de paye de « fiches information » réalisées par différents réseaux.
La visite d’évaluation
 Lors de la première évaluation réalisée par la responsable de secteur : questions posées à
la personne aidée, sur ce qu’elle a fait dans sa vie, sur ses habitudes de vie.
 Intervention systématique de la responsable de secteur avec les nouvelles intervenantes à
domicile lors des premières missions.
 Intégration dans la fiche d’évaluation de données telles que les troubles du comportement
(agitation, lenteur, confusion), les troubles de la communication (difficulté à s’exprimer, à
entendre...), et les troubles de la mémoire.
Le suivi des interventions et l’organisation interne

 relations continues et étroites avec les aides à domicile pour identifier les problèmes qui
surviennent éventuellement.
 Information vis-à-vis des aides à domicile, sans trahir le secret médical, sur la situation de
la personne accompagnée, en donnant des conseils pour le comportement en direction de
l’usager et le type d’accompagnement nécessaire.
Les relations avec les familles

 Signalement à la famille seulement lorsque la personne aidée se met en danger (risque de
fugue…).
 C’est l’association, et non l’aide à domicile, qui prévient la famille dans ce type de situation.
2.2.2. Lorsque la maladie est diagnostiquée :

comment bien choisir les intervenants à domicile et les protéger ?
Les associations ayant participé au projet « Le travail des auxiliaires de vie auprès de personnes atteintes
de maladie d’Alzheimer » pratiquent différents modes d’intervention : gardes à demeure (en mandataire), par
trois intervenants (jour, nuit, week-end), ou missions de deux heures maximum (en prestataire), jusqu’à 3 ou 4
passages dans la journée.
Dans tous les cas, ces modes d’intervention sont denses et très impliquants pour les intervenants à domicile.
Le développement d’interventions d’une durée d’une heure amène de fortes contraintes d’organisation, et une
difficulté à se rendre disponible pour répondre aux attentes des bénéficiaires atteints de la maladie d’Alzheimer.
Dans la mesure du possible, la première précaution à prendre est donc de s’appuyer sur des intervenants qui
ont accepté, en connaissance de cause, d’intervenir auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer,
et bénéficient d’une préparation (formation) et d’un accompagnement. Dans les cas les plus difficiles, des
temps d’échanges doivent être prévus pour faire le point sur l’accompagnement et les difficultés rencontrées,
l’objectif étant d’identifier un éventuel mal-être par rapport à l’intervention.
Il est possible, par exemple, qu’une auxiliaire de vie éprouve le besoin de prendre un peu de recul par rapport à
14 l’accompagnement d’un bénéficiaire. Il est alors important de pouvoir répondre à cette demande en lui proposant
de la remplacer pour cette mission. La mise en place d’un binôme pour l’intervention peut également réduire
les risques de se sentir dépassé et d’avoir besoin de recul.
De plus, il faut souligner l’importance de la formation et de l’expérience des auxiliaires de vie sociale qui
interviennent auprès de ces personnes.
La formation des intervenants dispensée dans le cadre de la formation « AVS » représente une première
sensibilisation pour intervenir auprès de personnes dont la maladie n'est pas diagnostiquée. Des formations
complémentaires sont cependant nécessaires pour intervenir auprès de personnes dont la maladie est
diagnostiquée.
Les objectifs de la formation à la maladie d’Alzheimer des intervenants à domicile visent à augmenter le
sentiment d’efficacité, limiter les risques de détresse et d’épuisement, mais aussi éviter les attitudes inadaptées
générant d’autres troubles.
Les contenus portent sur :

 la connaissance de la maladie et de sa prise en charge, de son retentissement sur les capacités de
la personne malade dans les actes de la vie quotidienne, des troubles du comportement (symptômes
et facteurs de risques) et de leur prévention ;
 les principes d’aide, de résolution de situations difficiles, voire de crise ;
 les techniques de relations et de communication au bénéficiaire.
Une fois l’équipe d’intervenants mise en place, il s’agira de leur permettre un échange de pratiques et
d’informations grâce à une organisation et des pratiques adaptées (cahier de liaison, transmissions régulières…).
Point d’attention : Les difficultés rencontrées
 Pour des formations spécifiques sur la maladie d’Alzheimer, certaines structures éprouvent
des difficultés à identifier les financements disponibles.
 Autre difficulté pour la formation : l’organisation des plannings et des remplacements…
Diverses ressources ont été identifiées par des associations

 une association a obtenu un financement pour une formation de 5 jours suivie par
l’ensemble des intervenants à domicile sur la maladie d’Alzheimer : « Pas suffisant, mais un
bon départ ». Tous les professionnels ont été formés y compris les responsables de secteur.
 Selon les territoires, des financements existent notamment dans le cadre des appels à
projets des Conseils Généraux. Au niveau national, les acteurs publiques engagés sur cette
thématique sont notamment la CNSA, ou la Fondation de France.
 un partenariat entre la CNSA et uniformation prévoit la prise en charge de formations sur
la maladie d’Alzheimer.
 Localement, des associations dédiée à la maladie d’Alzheimer proposent des formations, 15
parfois gratuitement, dans le cadre de financements qu’elles obtiennent elles-mêmes.
2.3. Soutenir en continu les aidants professionnels
L’enquête IPSoS sur les aidants professionnels à domicile réalisée en 20107 indiquait que 50 % des
professionnels intervenant à domicile avaient eu une formation sur la maladie d’Alzheimer, tous métiers
confondus (aide et soins). Parmi ceux-ci, 80 % avaient le sentiment d’être « bien informés », mais seulement
9 % « très bien informés ».
Cependant, parmi les aides à domicile, 26 % se sentaient « très mal informés ». Cela souligne la différence
d’accès aux formations sur ce sujet entre les professionnels de l’aide et ceux des soins à domicile.
Cette enquête montrait également qu’il y avait peu de participation des professionnels à des groupes d’échange,
ou groupes de parole. La première source d’information, pour les aides à domicile, venait des formations, tandis
que pour les professionnels des soins il s’agissait plutôt de la documentation professionnelle.
Cette enquête a également révélé les difficultés ressenties par les professionnels pour gérer les différentes
situations rencontrées. Tout en étant globalement satisfaits de leurs conditions de travail, plus de 70 % des
professionnels intervenant à domicile estimaient que leur travail était fatigant nerveusement et physiquement.
_______________________
7 : « Enquête auprès des aidants professionnels du domicile sur la maladie d’Alzheimer et le plan Alzheimer », IPSoS, INPES, rapport d’étude, 2 avril 2010.
Ces éléments de contexte renforcent la nécessité, au-delà de la formation initiale, d’organiser un soutien
continu des professionnels intervenant à domicile auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou
de maladies apparentées. Ce soutien peut prendre diverses formes.
2.3.1. Le suivi et l’accompagnement des professionnels
Lorsque les professionnels interviennent auprès de personnes dont la maladie a été diagnostiquée, il est donc
nécessaire d’organiser a minima un suivi de cet accompagnement.
Les pistes d’action au niveau de l’organisation du travail peuvent être variées :

 visite d’évaluation avant le début de la mission, échange sur les besoins et le projet de vie de la
personne malade, adaptation du logement ;
 adéquation entre la situation de l’usager et les compétences de l’intervenant à domicile ;
 cahier de liaison avec informations sur les comportements de la personne accompagnée et ses
plaintes, à disposition des différents professionnels intervenant au domicile ;
 mise en place de binômes intervenant en alternance pour les situations lourdes ;
 écoute sur les difficultés spécifiques rencontrées ;
 appel à réseaux spécialisés (CLIC, mAIA, plateformes de répit, etc.).

16
Par ailleurs, l’observation au quotidien de la situation des personnes, et des troubles du comportement ou
de l’alimentation, nécessite également des retours d’information de la part des professionnels, et
éventuellement des liens réguliers de la structure avec le médecin traitant.
Point d’attention : Les difficultés rencontrées

 Dans le cadre d’interventions ponctuelles en fin de journée, pour le repas du soir, pas de
vision de la façon dont s’est passée la journée : difficultés possibles dans la relation avec la
personne aidée, qui est très fatiguée ➜ organisation de roulements entre les AVS sur cette
tranche horaire.
 Après une intervention auprès d’une personne ayant d’importants troubles du comportement,
si un AVS refuse de continuer ➜ l’association lui propose d’autres missions et le soutient
dans son choix. La mise en place systématique de binômes est importante pour ce type de
mission permettant une continuité pour le bénéficiaire.
 Situations d’agression de l’AVS : relativement fréquentes dans les cas les plus graves, avec
garde à demeure ➜ les AVS sont formés à répondre à ces situations.
 Les aides à domicile non diplômés et agents qui interviennent pour des petites missions
chez des personnes gravement malades peuvent rencontrer des difficultés : nécessité a
minima d’une information sur la maladie.
 Intervenants affectés à ces situations ayant une expérience du métier d’aide à domicile de
2-3 ans minimum.
 Formation spécifique à la maladie d’Alzheimer.
 Possibilité d’alternance des plages horaires entre les intervenants lors de situations de grande
fatigue de l’intervenant de garde en semaine et en journée, mais pas de remplacement
possible.
 Transmissions entre intervenants par l’intermédiaire du cahier de liaison surtout pour les
missions de garde à demeure.
 Possibilités d’échanges et de dialogue avec l’association importantes.
 Evaluation complète et détaillée avant le début de la mission (si besoin évaluation de la
mémoire et motricité si il n’y a pas de données disponibles à ce sujet).
 rencontres entre responsable de secteur et aides à domicile chaque mois pendant 45
minutes pour faire le point de façon complète.
 responsable de secteur lui-même formé à l’accompagnement de la maladie d’Alzheimer et
en capacité de conseiller les intervenants sur les pratiques et techniques.
 Conception d’outils pratiques avec la participation des professionnels, pour une meilleure
appropriation de ceux-ci. 17
2.3.2. Le travail en équipe
Dans le cadre de l’accompagnement de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies

apparentées, le travail en équipe est nécessaire, tant avec les autres professionnels de l’intervention à
domicile, qu’avec les autres auxiliaires de vie sociale intervenant auprès des bénéficiaires. Il est particulièrement
recommandé qu’aucun AVS ne reste isolé.
Ce travail collectif peut également être complété par la participation à des groupes de parole ou d’analyse de
pratiques. Les groupes de parole ont pour effet à la fois de créer de la cohésion et de soulager les intervenants.
Cependant, ces démarches sont insuffisamment prises en charge par les financeurs.
Il est cependant possible de prendre appui sur la recommandation Anesm8 pour obtenir des financements. En
effet, si l’Anesm préconise la mise en place de groupes de parole dans le cadre des établissements accueillant
des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, cela semble d’autant plus nécessaire lorsqu’ils sont
accompagnés à domicile.
Par ailleurs, certains conseils généraux mettent en place des groupes de parole « inter-associations ». Il est
également possible d’établir des partenariats avec des structures de soins pour permettre la participation des
AVS à des groupes de parole centrés sur la maladie d’Alzheimer…
_______________________
8 : « L’accompagnement des personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou apparentée en établissement médico-social », recommandation de bonnes pratiques
professionnelles, Anesm, Février 2009.
 Le conseil général de Seine-Saint-Denis a mis en place des groupes de parole inter-associations.

 une association met en place des groupes de parole mutualisés avec deux autres associations :
les échanges sont plus intéressants, plus riches, pour les intervenants à domicile.
 Les intervenants ont parfois du mal à participer à ces groupes de parole par peur d’être
stigmatisés, ou peur d’un contrôle des pratiques. une association a choisi de rendre les trois
premières séances obligatoires, puis de laisser le choix de continuer ou non ensuite à chaque
intervenant.
2.3.3. La définition de protocoles, de règles de vie
La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées conduisent les personnes qui en sont atteintes à développer
des troubles du comportement qui sont une source de difficultés pour les intervenants à domicile. Cependant,
certaines techniques (de soins, de communication…) permettent de limiter ces troubles du comportement, par
exemple le fait de faire l’aide à la toilette par bain au lit.
18
L’accompagnement de ces personnes nécessite donc des protocoles, des procédures, pour limiter ces
troubles. Ces protocoles peuvent porter sur différents aspects de l’accompagnement : l’aide à la toilette,
l’habillement (par exemple le libre choix des vêtements par le bénéficiaire, ou le fait de présenter les vêtements
au fur et à mesure de l’habillage), la mise en place d’activités, l’attitude à avoir lors de crises…
La mise en place de ces protocoles nécessite à la fois de repérer les règles de vie du bénéficiaire et de s’y
adapter (lever, toilette, repas, coucher…), d’associer les aidants familiaux à leur définition, ainsi que les aides
à domicile. Cependant, il est important que les intervenants à domicile ne soient pas laissés seuls dans ces
démarches auprès de la famille, mais que ces échanges soient tripartites, entre le bénéficiaire et sa famille
proche, l’association et les intervenants à domicile.
Par ailleurs, ces démarches pourront être renforcées si l’aide à domicile peut bénéficier de formations aux
techniques d’aide à la toilette pour limiter les troubles, et aux techniques de communication.
 Evaluation régulière de la situation de la personne aidée : échanges avec la famille sur les
aménagements du domicile, la nécessité de disposer de matériel complémentaire, de fauteuils…
 Discussion avec la famille pour disposer d’un petit budget pour organiser des jeux, emmener la
personne aidée participer à des ateliers…
 mise en place d’interventions de soins pour la toilette, par des aides-soignants et non des AVS.
2.3.4. La stimulation de la mobilité physique
Dans le cadre de l’accompagnement de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, il est recommandé

d’encourager les personnes à avoir une activité physique quotidienne pour favoriser le maintien de la
mobilité physique et donc l’autonomie fonctionnelle.
L’activité physique peut prendre des formes différentes en fonction des capacités des personnes, de leurs
habitudes, de leurs envies : promenade, jardinage, sortie à l’extérieur…
Pour fournir les aides nécessaires aux personnes, pour faciliter leurs déplacements ou toute autre activité
physique, il peut s’avérer nécessaire que les professionnels soient formés aux techniques d’aide à la marche.
La stimulation de la mobilité physique nécessite la formation des professionnels et peut être facilitée par la
mise en place de partenariats avec d’autres acteurs de l’accompagnement des personnes atteintes de maladie
d’Alzheimer.
La structure peut proposer à la famille l’intervention de professionnels spécialisés (un kinésithérapeute, un

psychomotricien ou un ergothérapeute) si la personne a besoin d’aides spécifiques humaines ou techniques,
ou encore proposer que le bénéficiaire participe à des activités spécifiques : par exemple, gymnastique, danse,
Tai-chi… Ces activités doivent être animées par des professionnels formés et compétents (éducateur en activité 19
physique adaptée, psychomotricien…). En régions, il existe des ESA (équipes spécialisées Alzheimer) qui sont
une ressource dans ce domaine.
2.4. Organiser les relations avec les familles

et le soutien aux aidants familiaux
L’environnement familial de la personne malade joue un rôle majeur, selon qu’il se situe en termes de présence et
accompagnement, d’absence, voire de déni. Il arrive également que les AVS soient confrontés à des demandes
très formelles et non adaptées (faire des actions précises avec les bénéficiaires).
Les relations entre associations et aidants familiaux sont donc très importantes dans le soutien aux professionnels
intervenant à domicile.
Il y a un besoin d’accompagnement de la famille elle-même. La structure peut informer les familles sur les
solutions d’accompagnement (café des aidants, relais des aidants…) ou de répit (accueil de jour, hébergement
temporaire, accueil de nuit, garde itinérante de nuit, séjours de vacances ou de week-ends…).
Cependant, le constat d’une part importante des associations est qu’il est difficile pour les aidants familiaux de faire
la démarche. Dans ce cas, c’est le réseau constitué autour de l’association qui permettra cet accompagnement
des aidants familiaux. De nombreux partenariats peuvent être mis en place, avec des associations, des CLIC
(Centres Locaux d’Information et de Coordination), des MAIA (Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des
malades d’Alzheimer), des plates-formes de répit, des accueils de jour, etc.
Les lieux d’information ou de coordination gérontologique (CLIC, MAIA, réseaux…) proposent essentiellement
une information sur la maladie pour les aidants (réunions publiques, réunions entre familles, groupes de parole
ou de soutien, formations…), mais parfois aussi des activités spécifiques pour les personnes malades (ateliers
mémoire, entretiens avec des psychologues…).
Les lieux de diagnostic (consultations mémoire, hôpitaux de jour gériatriques et géronto-psychiatriques, centres
de diagnostic précoce…) proposent souvent des actions permettant d’accompagner les personnes malades
après le diagnostic (ateliers mémoire, stimulation cognitive…).
2.5. Constituer et faire vivre un réseau de partenaires
Différents professionnels peuvent intervenir dans la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et d’autres
maladies apparentées.
Les orthophonistes peuvent agir sur le maintien et l’adaptation des fonctions de communication de la personne,
l’aide à la communication pour les aidants familiaux et professionnels, la prise en charge des troubles de la
déglutition…
20
Une stimulation cognitive peut être conduite par des psychologues, des psychomotriciens, des orthophonistes,
par une intervention en rapport avec les situations de vie quotidienne. Ces actions sont possibles à un stade
léger ou modéré de la maladie d’Alzheimer et d’autres maladies apparentées, et dans le cadre d’une prise en
charge individuelle uniquement. Pour cela, il existe des possibilités de former les professionnels intervenant
auprès de la personne malade.
Les orthophonistes interviennent quel que soit le stade de la maladie. Ils réalisent des évaluations de la parole et
du langage, des fonctions cognitives et des capacités de communication. La mobilisation de ces capacités peut
permettre aux aidants familiers et professionnels de retrouver des possibilités d’échange. Les orthophonistes
peuvent également intervenir auprès des aidants familiers, voire professionnels, pour faciliter une adaptation
des comportements vis-à-vis de la personne malade.
Les psychomotriciens évaluent les capacités psychomotrices (communication, fonctions motrices, fonctions
cognitives, émotions), et interviennent essentiellement sur la conscience corporelle, l’équilibre, la motricité
générale, la régulation du tonus et de l’émotion, la régulation des troubles psychomoteurs, la régulation
émotionnelle dans la marche et la prévention des chutes. Leur intervention peut se situer dans le champ de la
réadaptation (sollicitation des acquis pour permettre une meilleure utilisation dans la vie quotidienne) ou dans
celui de la rééducation (entraînement pour améliorer la performance des fonctions psychomotrices).
Les interlocuteurs pour ce qui concerne les soins et la vie sociale sont d’abord le médecin traitant, les services
de soins infirmiers à domicile, mais aussi les consultations gérontologiques, les consultations mémoire, des
ergothérapeutes, des assistants de services sociaux…
Les ergothérapeutes interviennent dans la plupart des cas pour aménager l’environnement de la personne
malade, prévenir les risques de chutes et mettre en place des aides techniques. Ils jouent un rôle important pour
développer un environnement favorable au maintien de l’autonomie.
Les interlocuteurs sur les démarches administratives et les droits peuvent être contactés via les lieux
d’information et de coordination gérontologique (CLIC, MAIA), les CCAS, les services sociaux municipaux (par
exemple pour les demandes d’aide sociale ou médicale).
On constate l’enjeu de faire vivre un réseau institutionnel pour faciliter la prise en charge et l’accompagnement
des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de maladies apparentées, tout en préservant les conditions
de travail des intervenants au domicile.
21

communication@chorum.fr
Partie 3
Recommandations pratiques
Recommandations pratiques
pour
pour les AVS et
AVS et
autres professionnels
intervenant à domicile
[3. 1.] - Les troubles du comportement au cours

de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées p. 24
[3. 2.] - Comment réagir face à ces troubles du comportement ? p. 25
[3. 3.] - La vigilance nécessaire p. 26
[F.1] - L’aménagement du domicile p. 27
[F.2] - Les repères spatio-temporels p. 28
[F.3] - La communication p. 29
[F.4] - Les repas p. 30
[F.5] - Les activités quotidiennes p. 31
[F.6] - L’habillage p. 32
[F.7] - L’aide à la toilette p. 33
[F.8] - La nuit p. 34
3. Recommandations pratiques pour les AVS
et autres professionnels intervenant à domicile
Pour accompagner une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, les professionnels doivent avoir le souci
constant de s’adapter à cette personne. Dans un cadre contraint, il s’agit de veiller à ne pas brusquer la personne
et à ne pas aller trop vite, dans un objectif de bientraitance.
Dans le cadre de travaux menés par la Fondation Médéric Alzheimer, les professionnels ont souligné les points
suivants :
 « s’adapter à la lenteur en étant lent soi-même ;
 accompagner en proposant du soutien, par la parole, le geste (non agressif), le ton, l’attitude, la
mimique et le sourire ;
 faire ce que l’on dit et dire ce que l’on fait, voire ce que l’on ressent ;
 accepter les « silences pleins » ;
 veiller à la nécessaire authenticité des paroles partagées. »

9
Le début de la prise en charge d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées
est complexe, car il s’agit d’instaurer une relation de confiance, de surmonter les peurs et les réactions de rejet
de la personne malade.
24
3.1. Les troubles du comportement au cours de la maladie d’Alzheimer
et des maladies apparentées
Les troubles du comportement peuvent impacter la santé mentale et physique des aidants professionnels
qui sont confrontés à la maladie lors de l’accompagnement à domicile de personnes souffrant de la maladie
d’Alzheimer ou maladies apparentées.
Selon l’enquête IPSOS, ce qui est le plus perturbant pour ces aidants professionnels est l’altération de la
personnalité et la souffrance qui l’accompagne, ainsi que le caractère imprédictible des comportements10.
En outre l’attitude des aidants peut elle-même être un des facteurs déclenchant des troubles du comportement,
d’où l’intérêt de donner des clés aux aidants professionnels pour participer à la mise en place d’un climat
sécurisant pour le malade.
_______________________
9 : « Accompagner les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : nouvelle donne », Marie-Jo Guisset-Martinez, Guide repères, Editions Fondation Médéric Alzheimer, Paris,
2006, page 94.
10 : « Enquête auprès des aidants professionnels du domicile sur la maladie d’Alzheimer et le plan Alzheimer », IPSOS, INPES, Rapport d’étude, 2 avril 2010.
La Haute Autorité de Santé propose une liste des troubles du comportement perturbateurs11.
 Opposition
: Attitude verbale ou non verbale de refus d’accepter des soins, de s’alimenter, d’assurer
son hygiène, de participer à toute activité.
 Agitation : Comportement moteur ou verbal excessif et inapproprié.
 Agressivité : Comportement physique ou verbal menaçant ou dangereux pour l’entourage ou la

personne aidée.
 Comportements moteurs aberrants : Activités répétitives et stéréotypées, sans but apparent ou
dans un but inapproprié : déambulations, gestes incessants, attitudes d’agrippement, etc.
 Désinhibition : Comportement inapproprié par rapport aux normes sociales ou familiales :
remarques grossières, attitudes sexuelles incongrues, comportement impudique ou envahissant.
 Cris : Vocalisations compréhensibles ou non, de forte intensité et répétitives.
 Idées délirantes : Perceptions ou jugements erronés de la réalité, non critiqués par le sujet. Les
thèmes les plus fréquents sont la persécution (vol, préjudice), la non-identification (délire de la
présence d’un imposteur ou de sosies), l’abandon, la jalousie.
 Hallucinations : Perceptions sensorielles sans objet réel à percevoir, alors que les illusions sont
des déformations ou des interprétations de perceptions réelles. Elles sont le plus souvent visuelles.
 Troubles du rythme veille/sommeil : Troubles de la durée, de la qualité du sommeil, mais aussi par 25
une inversion du cycle jour-nuit.
3.2. Comment réagir face à ces troubles du comportement ?
Les formes d’agressivité des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont diverses et peuvent aller de
l’irritabilité répétée à l’opposition gestuelle, des débordements verbaux aux agressions physiques.
Il est important de comprendre la signification de ces manifestations, sans pour autant les accepter : des
comportements agressifs peuvent être dus à une difficulté à communiquer ses besoins, à un changement dans
l’environnement… L’enjeu est d’établir une relation de confiance avec la personne accompagnée.
La première chose à faire est de laisser la personne se calmer lorsqu’il existe une agressivité verbale ou
physique déclenchée par la présence de l’aidant, en prenant du recul. L’aide à domicile peut jouer un rôle
[ Recommandations pour les AVS ]
important dans l’accompagnement à l’apaisement, en s’adaptant à ses habitudes et non en lui demandant d’y
renoncer. Certaines habitudes inhabituelles mais qui ne provoquent pas de danger (ranger ses pantoufles dans
le réfrigérateur tous les soirs, par exemple), sont à respecter.
Cependant, il est nécessaire de se référer à la structure en cas de comportements jugés « ingérables ».
_______________________
11 : « Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : prise en charge des troubles du comportement perturbateurs », Recommandations de bonne pratique, HAS, Haute Autorité
de Santé, Mai 2009, page 6.
3. Recommandations pratiques pour les AVS
et autres professionnels intervenant à domicile
3.3. La vigilance nécessaire
L’accompagnement de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer demande une grande vigilance.
Celle-ci peut porter sur plusieurs aspects du suivi de la personne et de son environnement.
 u fait de la déambulation, mettre à l’abri les produits chimiques dangereux, sécuriser le logement,
D
l’accès au balcon…
 Observer au quotidien les personnes, et leurs troubles du comportement, et faire un retour
d’information à la structure, qui pourra éventuellement alerter le médecin traitant.
 Lorsque la maladie est très avancée, la vigilance doit également porter sur les risques de
déshydratation, et même de dénutrition…
Tout changement brusque de comportement doit être signalé à la structure afin qu’il puisse être analysé.
26
[Fiche pratique N°1] 1
L’aménagement du domicile
Pour l’aménagement du domicile, il n’y a pas de « solution-type », la meilleure sera celle qui sera sécurisante
et rassurante pour le bénéficiaire.
Que prendre en compte dans l’aménagement du domicile ? Tout d’abord l’importance des objets familiers.
Il faudra ensuite porter attention à ce qui perturbe la personne malade. Il est souhaitable de d’abord en parler
avec elle, afin de ne pas supprimer systématiquement tous les objets familiers de son environnement, et
seulement ensuite de sortir l’objet de la pièce si besoin.
L’aménagement du domicile doit permettre à la personne de chercher des choses (dans les tiroirs, les placards…)
en enlevant éventuellement le plus fragile : sinon, des risques d’agitation surviennent.
La nuit, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer risquent de tomber du lit. Pour éviter les complications,
il peut être utile de mettre un matelas au sol, après discussion avec la personne accompagnée et sa famille.
Recommandations générales pour le cadre de vie :

 éviter la sur-stimulation (radio, TV…) ;
 éviter l’accès à des produits toxiques ou à des objets pouvant être portés à la bouche ;
 favoriser la lumière naturelle, éviter les lumières trop vives ; 27

 prévoir un éclairage permanent des lieux de passage ;
 éviter les objets potentiellement effrayants (tableaux, miroirs…) ;
 masquer ou protéger les prises électriques, robinets, etc. ;
 installer des horloges, des calendriers visibles…
Exemples, idées et conseils pour l’aménagement du domicile

(A compléter à partir de vos expériences au domicile des bénéficiaires)
[ Fiches pratiques pour les AVS ]
2
[Fiche pratique N°2]
Les repères spatio-temporels
Pour la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, il faut éviter les changements dans l’environnement, qu’il
s’agisse des personnes mais aussi de la place des objets, des meubles, du planning des activités de la journée.
Le but est d’aider la personne malade à conserver au maximum ses repères.
Tout changement provoque des angoisses.
Que faire ?
 lécher les lieux, mettre des étiquettes sur les objets utiles, etc.
F
 Mettre des pendules dans plusieurs pièces.
 Utiliser des pictogrammes pour reconnaître les objets ou les utiliser (robinet, téléphone…).
Exemples, idées et conseils de repères dans le temps et l’espace

28
La communication
Face à une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, il est nécessaire d’adapter la communication : donner
une information à la fois, poser des questions fermées, se placer face aux malades, parler lentement, reformuler
les réponses, communiquer par images, se référer aux besoins fondamentaux : manger, boire, aller aux
toilettes, etc.
La communication est également à adapter selon l’état d’avancement de la maladie.
L’intérêt, l’attention que l’on porte à l’autre sont au moins aussi importants que l’aide elle-même. Lorsque la
communication orale ne peut plus se faire, la communication gestuelle est toujours possible.
Lors d’interventions courtes, pour préparer un repas, il est souhaitable de s’organiser pour préserver malgré
tout un temps d’échange durant le repas, quitte à prévoir un dessert que la personne est capable de manger
seule, après le départ de l’aide à domicile.
Que faire ?
 Attirer l’attention : se placer en face, toucher doucement la main, parler seulement ensuite.
 Eviter les différentes sources de distraction (télévision, radio, etc.) lors de la communication.
 Regarder dans les yeux, se mettre au même niveau.
 Parler doucement et clairement. 29

 Un seul message à la fois, répéter avec les mêmes mots si nécessaire.
 Montrer les choses en parlant.
 Ne pas montrer d’inquiétude ou d’humeur, rassurer.
 Répondre quand la personne aborde elle-même un sujet : c’est le meilleur moment pour en parler.
 Ne pas chercher à avoir raison dans une discussion.
Exemples, idées et conseils pour la communication avec l’usager

4
Les repas
Les repas sont un moment important pour la personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer. Ils peuvent être un
moment de troubles du comportement, ou même un moment de refus de s’alimenter.
Il s’agit donc de favoriser l’envie et le plaisir de manger.
Des problèmes de communication peuvent survenir : une personne demande une tomate mais montre un
citron. Dans ce cas, il est possible de lui montrer le citron, de lui expliquer que c’est un citron, et de lui montrer
ensuite la tomate en lui expliquant que c’est ce qu’elle souhaite manger…
Comment mener des repas calmes et sereins ?

 Tenir compte des goûts et habitudes.
 Faire participer la personne, si elle le souhaite, à l’organisation du repas (courses, cuisine…).
 Eviter les sollicitations extérieures (TV, radio…), préserver un environnement calme.
 Laisser faire la personne (commencer par le dessert, manger avec les doigts…).
 Installer la personne au dernier moment.
 S’asseoir à table avec elle.
 Présenter les plats au fur et à mesure.
30  Présenter uniquement les couverts adaptés (cuillère avec la soupe, fourchette ensuite).
 Relancer l’attention sur le repas au fur et à mesure.
 Favoriser l’autonomie : aliments en morceaux prédécoupés, possibilité de manger sans couverts…
 Faire attention aux motifs perturbants éventuels sur la nappe, la vaisselle…
En dehors des repas, pour faciliter l’alimentation de la personne, il est possible de laisser accessibles des
aliments pouvant être mangés avec les doigts.
Dans le cas de comportements « anormaux » (refus de s’alimenter par exemple), il est important de rechercher
les causes, de faire circuler l’information auprès de la structure d’aide à domicile, éventuellement pour que le
médecin traitant puisse être prévenu.
Exemples, idées et conseils pour l’organisation des repas

Les activités quotidiennes
La maladie d’Alzheimer engendre des difficultés pour réaliser des tâches simples. Pour les accompagner, il est
important de décomposer au maximum les tâches. Cela permet de favoriser au maximum l’autonomie de la
personne.
Dans la vie quotidienne, plusieurs recommandations sont à prendre en compte :

 éviter de faire à la place de la personne ce qu’elle est encore capable de faire ;
 installer une routine adaptée à ses habitudes (ne pas l’obliger à prendre un bain si elle a l’habitude
de se doucher) ;
 laisser à la personne accompagnée la possibilité de faire ses choix (par exemple pour les plats, lors
des repas) ;
 laisser faire les comportements qui ne dérangent pas, à condition qu’ils ne soient pas dangereux.
Les capacités du bénéficiaire diminuent en fonction de l’évolution de la maladie. Il faudra simplifier le quotidien
au fur et à mesure de l’évolution de la maladie (par exemple, éviter les plateaux-repas ou les tables trop
encombrées, etc.).
Des activités sont possibles avec les personnes malades.
Comment mener des activités ?

31
 Impliquer la personne dans le quotidien.
 Organiser des sorties, des promenades.
 Activités « souvenirs » : albums photos, livres, chansons…
 Activités créatives : décorer la table pour une occasion particulière…
Il est recommandé d’encourager les personnes à avoir une activité physique quotidienne pour favoriser le
maintien de la mobilité physique et donc l’autonomie fonctionnelle.
L’activité physique peut prendre des formes différentes en fonction des capacités des personnes, de leurs
habitudes, de leurs envies : promenade, jardinage, sortie à l’extérieur…
Il est possible de proposer une activité lorsque surviennent des comportements agités. Pour une déambulation
qui dérange, on peut proposer une autre activité répétitive comme plier le linge. Pour une agitation, il est
possible de proposer d’écouter de la musique ou regarder un album photo personnel, etc. Attention à ne pas
insister lorsque la personne ne veut pas faire l’action demandée, ne pas la raisonner.
Exemples, idées et conseils pour les activités

6
L’habillage
Parmi les activités quotidiennes, l’habillage et le déshabillage sont importants, et peuvent prendre du temps.
Comme pour les autres activités, il est important de décomposer au maximum les tâches, pour favoriser au
maximum l’autonomie de la personne.
Que peut-on faire ?

 Laisser à la personne accompagnée la possibilité de faire ses choix pour les vêtements.
 Après le choix des vêtements, les présenter dans l’ordre de l’habillage.
 Préférer les vêtements faciles à enfiler, ne présenter que ceux que la personne peut mettre avec une
certaine autonomie.
Comme pour toute activité, il faut faire attention à ne pas insister lorsque la personne ne veut pas faire ce qu’on
lui demande, ou mettre un vêtement particulier.
Exemples, idées et conseils pour l’habillage

32
L’aide à la toilette
Le moment de la toilette peut aussi être un moment de tension. Pour l’éviter, il faut à la fois préserver l’intimité
de la personne, et lui apporter une aide pour les soins d’hygiène corporelle. Certaines personnes atteintes
de la maladie d’Alzheimer refusent de se laver. Il est possible de résoudre cette difficulté par une relation de
confiance, mais différentes techniques peuvent également aider.
Comment faire ?
Tout d’abord veiller à la température de la salle de bains et de l’eau, préparer les objets de toilette à l’avance
(savon, gant, brosse à dents, etc.).
Pour accompagner la toilette, il est important de respecter le besoin de pudeur du bénéficiaire, de lui donner
une instruction à la fois, de ne pas commencer la toilette par le visage, de procéder avec douceur, de le prévenir
avant de lui faire un soin comme lui laver le visage… Tant que c’est possible, il est souhaitable que la personne
fasse elle-même ce qu’elle est en capacité de faire.
Prendre le temps permet à la fois de ne pas faire à la place de la personne mais d’accompagner son geste
tant que cela reste possible et permet aussi de mieux respecter l’intimité des personnes. Nommer les objets,
verbaliser les gestes facilite la relation.
Lorsqu’une toilette peut être à l’origine d’un trouble du comportement, on pourra chercher des alternatives,
33
comme proposer une aide à la toilette au gant plutôt qu’une aide à la douche.
La toilette peut aussi être un moment de détente. on peut par exemple laisser à la personne des possibilités de
choix des modalités (lavabo, douche, toilette avec friction, etc.) et du moment de la toilette (y compris l’après-
midi par exemple). Si une personne demande très souvent de faire une toilette ou un shampoing, il est aussi
possible d’y répondre positivement.
Il est possible de prévenir l’incontinence en proposant d’aller aux toilettes fréquemment, en laissant les toilettes
accessibles, éventuellement en les équipant de barres d’appui.
Attention : lorsque l’intervention n’est plus de « l’aide à la toilette », mais devient la prise en
charge complète de la toilette, il est nécessaire de prévenir la structure.
Exemples, idées et conseils pour l’aide à la toilette

8
La nuit
La nuit est un facteur d’angoisse pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, qui peut provoquer des
troubles du comportement au moment du coucher, le soir, voire dès la fin d’après-midi.
Diverses actions peuvent être mises en place :

 présence humaine au moment du coucher ;
 rituels pour le coucher, par exemple en écoutant un morceau de musique ;
 mise à disposition de petits encas pour les réveils nocturnes ;
 lampe ou veilleuse allumée dans la chambre, ou lumière dans le couloir et porte ouverte ;
 magazines à feuilleter à côté du lit…
Mais, pour préparer de bonnes nuits, il est aussi important de laisser les personnes avoir une activité dans la
journée, de déambuler s’ils le souhaitent ou de faire des activités plus structurées (courses, cuisine, jardinage…).
Exemples, idées et conseils pour la nuit

34
Partie 4
Ressources
[4. 1.] - Les principaux interlocuteurs institutionnels et associatifs

sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées p. 36
[4. 2.] - Les contacts et actions en régions p. 39
[4. 3.] - Les ressources documentaires p. 40
[4. 4.] - La formation des professionnels p. 41
4. Ressources
4.1. Les principaux interlocuteurs institutionnels et associatifs sur la

maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées
4.1.1. France Alzheimer
Créée en 1985, à l’initiative de familles de personnes malades et de professionnels du secteur sanitaire et

social, France Alzheimer est aujourd’hui la seule association nationale de familles reconnue d’utilité publique
dans le domaine de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, maladies qui touchent plus d’un
million de personnes en France. Pour répondre aux besoins et attentes des familles frappées par la maladie,
comme pour toujours mieux informer et sensibiliser l’opinion publique, elle s’appuie sur un réseau de plus de
100 associations départementales et plus de 200 antennes de proximité animées par plusieurs milliers de
bénévoles.
Elle peut également compter sur l’engagement de 150 000 adhérents et donateurs. Plus de 80 % du budget de
France Alzheimer provient de la générosité du public.
De quoi, au final, mettre en place une large palette d’actions relevant de ses quatre missions essentielles.
36  Soutenir les personnes malades et leur famille : Ce soutien prend la forme de groupes de paroles,
cycles de soutien, ateliers pour personnes malades, accueils thérapeutiques de jour autonomes,
séjours vacances répit Alzheimer etc.
 Contribuer à la recherche : Depuis 1988, France Alzheimer a attribué plus de 8 millions d’euros à
la recherche via ses appels à projets en sciences médicales et en sciences humaines et sociales.
 Informer l’opinion et interpeller les pouvoirs publics : France Alzheimer agit pour que la maladie
d’Alzheimer soit mieux connue et les besoins des familles et des personnes malades mieux reconnus.
Cela passe par l’information du grand public et l’action de lobbying auprès des pouvoirs publics.
 Former les aidants familiaux et les professionnels du soin : France Alzheimer est organisme de
formation agréé depuis 1991. Ses formations s’adressent à trois publics : les aidants familiaux, les
bénévoles, les professionnels du soin.
www.francealzheimer.org
4.1.2. Réseau Alzheimer
L’association Réseau Alzheimer a été créée en 2009 pour :

 mener des actions d’information des familles et des aidants (professionnels ou non) de malades
Alzheimer ;
 consolider les liens et créer des coopérations au service des malades Alzheimer (et maladies
apparentées) et de leurs accompagnants (professionnels ou non) ;
 aider à la mise en place d’un réseau de partage des connaissances ;
 organiser des actions de collectes de fonds au niveau national et local ;
 soutenir financièrement les projets en direction des familles et des aidants de malades Alzheimer ;
 et toute autre mission en direction de la maladie d’Alzheimer.
http://reseau-alzheimer.org
4.1.3. Fondation Médéric Alzheimer
La Fondation Médéric Alzheimer a été créée en 1999 par Médéric, un des principaux groupes français de 37
protection sociale. Reconnue d’utilité publique, la Fondation a fait de l’aide aux aidants des personnes atteintes
de la maladie d’Alzheimer, ou troubles apparentés liés au vieillissement, son engagement. Qu’ils soient familiaux,
bénévoles ou professionnels, la Fondation met en relief l’importance des aidants dans l’accompagnement et la
prise en charge des personnes malades ; favorise et valorise les solutions concrètes d’aide et les recherches
en sciences sociales.
La Fondation s’est dotée d’un Observatoire national et international pour mieux identifier les réflexions et
pratiques concernant les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leurs aidants en France et à
l’étranger, mais également pour recenser l’offre existante.
www.fondation-mederic-alzheimer.org
[ Ressources ]
4. Ressources
4.1.4. Association française des aidants
L’objectif de l’Association Française des Aidants, créée en 2003, est de porter une parole sur la place des
aidants dans la société et accompagner les aidants individuellement.
Les missions de l’Association Française des Aidants :
 militer pour la reconnaissance de la place des aidants, agir auprès des pouvoirs publics et des
instances représentatives ;
 orienter les aidants en fonction des besoins, par le biais du site Internet ;
 soutenir les aidants et promouvoir des espaces de soutien, labelliser et animer le réseau des « Cafés
des Aidants » ;
 former les aidants et le personnel médico-social ;
 diffuser l’information et créer des synergies, organiser des rencontres (congrès, débats), être
présents dans les médias, capitaliser les documents, les bonnes pratiques.
www.aidants.fr
4.1.5. Priorité Santé Mutualiste

38
Priorité Santé Mutualiste est un service gratuit proposé par la Mutualité Française : 600 mutuelles de santé
qui protègent 38 millions de personnes. Leur mission : faire vivre un système de solidarité, d’entraide et de
prévoyance.
Sur le site Internet, des informations pratiques et des services : blogs, forums, chats sur lesquels interviennent
des experts, liste des Rencontres santé organisées par des professionnels en régions.
Par téléphone (3935, prix d’un appel local à partir d’un poste fixe, code d’accès mutuelle nécessaire) : une
équipe constituée d’experts (médecins, assistantes sociales, diététiciennes…) est à l’écoute pour répondre à
vos questions et vous proposer des programmes d’accompagnement personnalisés.
http://prioritesantemutualiste.fr
4.1.6. La Fondation de France
La Fondation de France développement des aides pour des actions en direction des personnes vulnérables, en
particulier les personnes âgées.
Dans ce cadre, elle a soutenu des dispositifs locaux d’accompagnement de personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer.
www.fondationdefrance.org ➜ « Nos Actions »

4.2. Les contacts et actions en régions
Plan Alzheimer 2008-2012, sur www.plan-alzheimer.gouv.fr

 Liste de référents en régions, pour nouer des partenariats institutionnels.
 référents dans les Agences régionales de Santé (ArS).
Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des Malades Alzheimer (mAIA)

 Liste des mAIA : http://circulaire.legifrance.gouv.fr/pdf/2012/01/cir_34436.pdf
France Alzheimer
 Soutien aux familles sur www.francealzheimer.org : liste des associations locales (aide aux aidants,
accompagnement, actions locales, informations…).
Priorité Santé Mutualiste, sur http://prioritesantemutualiste.fr

 Informations, accompagnement via plate-forme téléphonique (3935).
 « rendez-vous » thématiques, et notamment : maintien à domicile, aide à l’hébergement, nutrition

personnes âgées.
 Ateliers Fil mauve : dates et lieux. 39
Fil Mauve
C'est un programme d’accompagnement et d’éducation des aidants familiaux de personnes
atteintes de la maladie d’Alzeimer ou de maladie apparentée.
Fil mauve permet aux personnes en situation d’aidants, d’acquérir des compétences pour
mieux vivre avec leur parent malade, de construire leur projet personnel mais aussi de valoriser
leur rôle d’aidant en leur donnant confiance en leur propre capacité à aider. Ce programme
permet à l’aidant de réfléchir à partir de situations de la vie quotidienne, de prendre du recul,
de partager ses expériences mais aussi de trouver des solutions concrètes à ses difficultés.
Ces séances sont proposées par les groupements mutualistes à leurs adhérents dans le cadre
de Priorité Santé mutualiste. Elles se déroulent sur une période de 12 à 16 semaines.
Les animateurs Fil mauve sont des professionnels de santé publique ou exerçant au sein des
groupements mutualistes, spécialement formés au programme.
[ Ressources ]
4. Ressources
4.3. Les ressources documentaires
France Alzheimer
 Documents pour les familles sur www.francealzheimer.org :
 livret « La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées » (24 pages) ;
 plaquette « La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées » (document A4 plié en trois).
Réseau Alzheimer
 Base documentaire sur la maladie d’Alzheimer sur http://reseau-alzheimer.org
 Objectifs : compréhension de la maladie, amélioration des soins et de l’accompagnement.
Association française des aidants

 Fonds documentaire sur www.aidants.fr
ANESM
 « L’accompagnement des personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou apparentée en
40 établissement médico-social », Recommandation de bonnes pratiques professionnelles, Annexe 1,
février 2009.
Haute Autorité de Santé

 « Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : prise en charge des troubles du comportement
perturbateurs », Recommandations de bonne pratique, HAS, mai 2009.
Fondation Médéric Alzheimer

 Publications disponibles en intégralité sur Internet :
 « Accompagner les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : nouvelle donne », Marie-Jo
Guisset-Martinez, Guide repères, Editions Fondation Médéric Alzheimer, Paris, 2006, 168 pages ;
 « Vivre avec la maladie d’Alzheimer. Pistes de réflexion et d’action », ouvrage collectif sous la
direction de Marie-Jo Guisset-Martinez, Editions Fondation Médéric Alzheimer, Paris, 2004, 227
pages ;
 « Vivre avec la maladie d’Alzheimer. L’aide aux aidants en France : identifier, comprendre, agir »,
ouvrage collectif sous la direction de Marie-Jo Guisset-Martinez, Editions Fondation Médéric
Alzheimer, Paris, 2001, 170 pages.
 Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer :
 publication d’une « Lettre de l’Observatoire », plusieurs fois par an ;
 exemples de thématiques abordées : « Sortir de chez soi pour mieux vivre à domicile »,
« Ergothérapeutes et maladie d’Alzheimer », « Psychomotriciens et maladie d’Alzheimer »,
« Orthophonistes et maladie d’Alzheimer »…
4.4. La formation des professionnels
Adessadomicile propose une formation « Accompagner le malade d’Alzheimer et ses proches ».
Renseignements auprès de la Fédération ➜ www.adessadomicile.org
France Alzheimer propose des formations professionnelles sur divers sujets : accompagnement de la personne
malade, approches spécifiques, formations longues…
www.francealzheimer.org ➜ « Agir au quotidien » ➜ « Formation des professionnels »
De nombreuses associations locales ou régionales mettent en place des formations, pour les professionnels et
les aidants familiers, n’hésitez pas à vous renseigner auprès de vos interlocuteurs en régions.
41
[ Ressources ]
CIDES : des outils et des services dédiés aux
professionnels de l’aide et des soins à domicile
CIDES, le centre de ressources et d’action de la Mutuelle

CHORUM, propose aux adhérents Chorum des outils et
services pour soutenir et accompagner l’emploi de qualité
(prévention et santé au travail, ressources humaines, etc.).
Retrouvez l’ensemble des productions de CIDES (études,
guides, séminaires, veille, agenda, etc.) sur le site :
Annexes
[A. 1.] - Exemples de fiches réalisées dans une association p. 44

[A. 2.] - Exemple d’un « recueil d’habitudes » rédigé par une famille p. 50
Annexe 1 : Exemples de fiches
réalisées dans une association
Les bonnes pratiques professionnelleS

Accompagner une personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer
La communication
Cette fiche rappelle les principes de base indispensables pour communiquer avec une personne atteinte
d’une maladie de type Alzheimer.
ATTENTION : ces conseils sont adaptés aux cas généraux, il est possible qu’ils ne soient pas ou peu
efficaces auprès de certaines personnes.
les bonnes pratiques les points d'attention

Pour lui parler : Des paroles à éviter :
1. Placez-vous face à la personne. Soyez assis(e) Dire qu’elle l’a déjà dit.
si elle l’est aussi. Elle ne doit pas avoir à lever les Lui dire qu’elle se trompe.
yeux pour vous regarder. Vouloir à tout prix la raisonner.
2. Prenez le temps de capter son attention : La déconsidérer.
regardez la personne, ne la quittez pas des yeux. Entrer dans le « délire » de la personne.
3. Pour capter son attention, vous pouvez essayer S’énerver si la personne n’a pas compris car cela
de poser votre main sur la sienne ou sur son bras. mène à l’agressivité.
Attention, certaines personnes ne supportent pas Prendre un ton exaspéré.
44 qu’on les touche, dans ce cas n’insistez surtout
pas.
4. Présentez-vous toujours, même si vous venez
souvent, même si vous êtes déjà intervenu(e) ce
jours-là. « je suis Sylvie, votre aide à domicile ».
5. Si la personne se trompe sur votre identité et
vous prend pour quelqu’un d’autre, rectifier sans
vous vexer et sans lui en vouloir.
6. Parlez doucement, utilisez des phrases courtes
et simples.
7. Donnez une seule information à la fois, si
nécessaire répétez là.
8. Parlez avec respect et politesse, en évitant
tout propos infantilisant (ne jamais appeler la
personne « mamie » ou « papy »).
9. Ne posez qu’une question à la fois.
10. Plutôt que de poser une question ouverte (ex. :
Que voulez-vous manger ?) posez des questions
simples (ex. : Voulez-vous de la soupe ?).
11. Laissez toujours à la personne du temps pour
qu’elle vous réponde.
Pour l’aider à s’exprimer

1. Aidez la personne lorsqu’elle cherche ses mots, Ne pas mettre la personne « sous pression ».
en lui proposant des mots, ou en essayant de finir Ne pas interrompre la personne quand elle parle.
sa phrase. Si vous y arrivez, répétez la phrase en
entier, pour que la personne soit bien sûr d’avoir
été comprise.
2. D
onnez-lui un par un les objets (brosse à
cheveux, gant) et dites à quoi ils servent.
Valorisez ses efforts sans infantiliser et sans en
faire trop.
Eviter/limiter les aspects désagréables

et inconfortables
Installez la personne sur un siège, faites attention à
la température de l’eau.
Commencez par laver les mains, puis d’autres Ne pas commencer la toilette par le visage : c’est très
parties (bras) qui sont dans le champs de vision de insécurisant.
la personne.
Si la personne ne parvient pas à « démarrer » seule

la toilette, il faut essayer de lancer l’automatisme du
geste. Vous y arriverez en plaçant le gant préparé
dans sa main, puis selon les actions : la brosse à
dents, la brosse, la crème, etc... Vous pouvez aussi
amorcer le geste en lui prenant le bras et en guidant
les premiers mouvements.
45
Pour ne pas que la personne prenne froid : lavez
d’abord le haut du corps, rincez-la et séchez-la,
posez-lui une serviette sur les épaules avant de laver
le bas du corps.
Tentez de faire de la toilette un moment agréable.

Si la personne se fatigue ou s’impatiente : réduire
la toilette aux parties indispensables (plis, aisselles,
parties génitales).
Une personne est souillée mais le nie : attendre

qu’elle aille aux toilettes pour lui montrer que sa
protection est sale.
Proposez des vêtements/du maquillage qui la

valorise.
Il se peut qu’on n’y arrive pas certains jours : tant pis !

[ Annexe 1 : Exemples de fiches ]

L'aide à la toilette

Avant la toilette :
Préparez la salle de bains

La bonne température de la pièce est primordiale. Ne pas la brusquer/lui dire de se dépêcher (je n’ai
La personne doit se sentir en sécurité. pas que vous).
Ne pas forcer la personne à se laver si elle n’en a
Avoir le souci de la sécurité pas envie.
Le matériel nécessaire (gant, savon, serviette, etc...) Ne pas la laisser trop longtemps sous la douche :
doit être à portée de votre main. risque de refroidissement et d’inconfort.
Ne jamais laisser la personne seule.
Dans la douche : installez le tapis antidérapant, ou un Ne pas mettre en échec en soulignant les erreurs
46 tabouret si c’est l’usage (voir cahier de liaison). ex. : « c’est pas le dentifrice, c’est la crème de jour ».
Utilisez deux gants et commencez par la partie la Ne jamais faire des remarques négatives et
plus propre jusqu’au plus sale. désobligeantes du style « vous êtes sale, vous
sentez mauvais ».
Expliquez
Expliquez ce que vous allez faire.
Laissez-lui le temps de s’habituer à l’idée de la
toilette.
Si la personne refuse : ne pas insister et réessayer
quelque temps après.
Trouver le temps et les paroles nécessaires pour lui
donner envie de faire sa toilette.
Pendant la toilette :
S’appuyer sur les capacités de la personne sans Ne pas lui faire sa toilette sans faire participer ni
mettre en échec. parler.
Observez et faites le point sur ses capacités (ce Ne pas faire à sa place sans lui demander si elle peut
qu’elle parvient à faire seule). le faire.
Généralement, la personne est capable de se laver Ne pas la laisser seule en cours de toilette.
le visage, et certaines parties du corps qui sont dans Ne pas vouloir qu’elle comprenne tout, tout de suite.
son champ de vision (bras, mains…). Éviter de tout préparer sous les yeux de la personne
(inquiétant).
Nommez ce qu’il faut faire et montrez-lui ce que vous
voulez qu’elle fasse.
Donner des consignes simples et claires en
décomposant chaque action.
Aidez-la ou faites à sa place si elle n’est pas capable.
Face à l’agressivité
Cette fiche rappelle les principes de base indispensables pour prévenir ou faire diminuer l’agressivité
d’une personne atteinte d’une maladie de type Alzheimer.
Ne vous sentez pas visée en tant que personne, l’agressivité peut être causée par de nombreux facteurs.
Si vous vous sentez en danger, quittez le domicile et prévenez immédiatement le service.

Adoptez une attitude apaisante Eviter les gestes brusques, l’agitation.
Restez calme.
Parlez doucement et calmement, sachez faire Ne pas répondre à l’agressivité par une attitude et
silence. des propos agressifs.
Rassurez-la : « je suis là pour vous aider, n’ayez pas
peur de moi ». Ne pas perdre son calme et s’énerver.
Ne pas utiliser des mots ou tenir des propos qui 47
Pensez à quitter la pièce pendant un instant, pour pourraient alimenter son agressivité :
laisser la personne exprimer sa colère (votre simple lui dire de se calmer en criant
présence peut être vécue comme agressive). hausser le ton
lui dire « arrêtez de dire toujours la même chose »
Essayez de distraire la personne de cette situation contredire.
Changez de sujet de conversation ou d’activité si Ne pas brusquer.
vous pensez qu’elle est irritée par ce que vous êtes Ne pas surprendre.
en train de faire, ou par ce que vous lui demandez Ne pas contrarier.
de faire.
Parlez de quelque chose qui l’intéresse. Ne pas forcer la personne à faire ce qu’elle ne veut
Emmenez-la dans une autre pièce, proposez de faire manifestement pas faire.
quelque chose de différent.
Faites-la participer et valorisez-la. Eviter une trop grande proximité physique (attention
aux gestes brusque de la personne : gifle, coups).
Si vous voyez la personne devenir anxieuse,
pensez à l’interrogez sur des besoins courants : Ne pas déplacer ses repères familiers.
« Avez-vous soif ? » « Avez-vous envie de faire pipi ».
Si vous vous en sentez capable, soyez dans une

attitude d’écoute active
En invitant la personne à dire ce qui ne va pas (l’aider
à parler, son angoisse, sa colère, etc.) « je vois que
quelque chose ne va pas, que se passe-t-il ? »

L'aide aux repas


La préparation du repas : Ne pas faire autre chose pendant son repas, mais lui
accorder toute votre attention.
Expliquez ce que vous allez faire
Expliquez que c’est le moment de préparer le repas, Ne pas la forcer à manger.
avec des phrases et des mots simples.
Parlez avec la personne de ce qu’elle va manger. Eviter toute pression ou chantage (si vous ne mangez
pas…).
Ayez le souci de la sécurité
Vérifiez les dates de péremption des aliments, leur Si la personne se trompe de couvert : lui donner le
état de fraîcheur. bon sans faire de commentaire, sans jugement, avec
Pendant la cuisson, veillez à ce que la personne le sourire.
48 ne se brûle pas avec la gazinière ou la plaque de
cuisson. Ne pas l’infantiliser et éviter de lui donnez à manger
Vérifiez dans la fiche mission ou dans le cahier de comme à un bébé.
liaison si la personne mange des aliments entiers ou
mixés. N’imposez pas vos convictions et vos goûts
Vérifiez la bonne température des aliments. alimentaires.
Faites participer la personne à la préparation du

repas, et/ou pour mettre la table, selon ses capacités,
sans la mettre en échec.
Montrez-lui ce que vous cuisinez, faites lui sentir les
plats.
Stimulez son appétit

Essayez de connaître ses goûts alimentaires et de
les respecter.
Montrez-lui ce que vous cuisinez, faites sentir les
odeurs.
S’appuyer sur les capacités de la personne sans

mettre en échec
La faire participer à l’élaboration du repas, et/ou pour
mettre la table.
Faire nommer les aliments, ou les nommer si elle ne
s’en souvient plus.
Faire attention aux fausses routes.

Le déroulement du repas :
Vérifiez que la nappe, l’assiette et le verre ne

présentent pas des motifs qui pourraient perturber la
personne, induire une confusion.
Installez la personne au dernier moment, dans un

environnement calme, sans télévision, ni radio.
Servez des portions de quantité raisonnable.
Simplifiez le service : servir un seul plat à la fois,

privilégier des mets aux couleurs appétissantes.
Restez patiente, allez doucement.
Pour l’aider à utiliser le couvert adapté, ne présentez

que celui qu’elle va utiliser, par ex. d’abord la
fourchette.
Si c’est possible, asseyez-vous à la table avec elle

pour partager le repas.
49
Si la personne arrête de manger, oublie qu’elle est
en train de manger, il est nécessaire de l’aider à se
relancer :
D’abord en attirant son attention sur ce qu’elle
mange. Ex. « c’est bon cette quenelle ? ».
En mangeant vous-même, la personne pourra
s’appuyer sur vos gestes pour retrouver ses
automatismes.
Si la personne ne mange que ce qu’il y a dans une

moitié de l’assiette et ne touche pas à ce qui se
trouve dans l’autre moitié, tournez l’assiette en cours
de route.
Il vaut mieux resservir la personne sans lui ôter son

assiette, elle pourrait sinon penser que le repas est
fini.
Si la personne a besoin d’être aidée dans sa prise de

repas, voici quelques conseils :
Coupez la viande avant de lui servir son assiette et
non devant elle.
Si la personne ne « démarre » pas son repas : tentez
de lancer le geste en piquant l’aliment et mettant la
fourchette dans sa main, éventuellement, soulevez-
lui le bras. Parfois quelques mouvements suffisent
pour que la personne retrouve ses automatismes.
Annexe 2 : Exemple d’un « recueil d’habitudes »
rédigé par une famille
MADAME ELODIE M…
Quelques lignes pour vous aider à mieux me connaître

Version Juillet 2009
Elodie M…
Née le 2 août 1925 à Vendôme (84 ans en 2009)
A vécu à Vendôme toute sa jeunesse avec ses parents et ses 6 frères (Younes, Philippe, Guy, Franck, Etienne et
Tanguy).
Pendant la période de guerre, elle passe plusieurs mois dans la Beauce à la Canabière (près de Azé) chez sa
grand-mère et son oncle. Puis y retourne pour des courts séjours assez régulièrement.
C’est une période de sa vie chargée de souvenirs qui effleurent de temps à autre. Elle se souvient notamment des
visites de son futur mari en moto accompagné de son frère Philippe et certains jours elle les attend.
50 De son mariage avec Jean-Baptiste, naîtront deux enfants, Gaëlle et Emmanuelle.
C’est après la naissance d’Emmanuelle, qu’ils décident de s’installer à … Jean-Baptiste en tant qu’artisan
électricien et elle en ouvrant un magasin d’articles cadeaux « sa boutique » dont elle a par moments la nostalgie.
Les années passent, Gaëlle se marie avec Arnaud et Emmanuelle avec Jean-Marc. Ils ont à leur tour des enfants.
Voilà, Elodie M., élevée au grade de Mamy. En quelques années trois petits enfants naissent. Chez Gaëlle, Laurent
et Stéphane et chez Emmanuelle, Vanessa.
A ce jour, Laurent et Vanessa ont 25 ans et Stéphane a 23 ans.
Au niveau santé, c’est l’arthrose qui la fait le plus souffrir. Elle a suivi de nombreuses cures à Vichy et à Pornic pour
essayer d’être soulagée.
Le 15 janvier 2006, son mari décède et depuis elle vit seule avec l’aide des auxiliaires de vie, de l’aide et du soutien
de ses enfants.
Mais malgré tout, la maladie gagne du terrain chaque jour.

lle n’a plus de repères dans le temps (ne sait plus si c’est le jour ou la nuit, si on est lundi ou vendredi, ne sait
E
plus si c’est le moment de déjeuner ou de souper, ne sait plus si c’est l’été ou l’hiver…).
Ne distingue plus les habits de jour et ceux de nuit, c’est pour cela qu’elle peut dormir habillée ou vouloir garder
sa chemise de nuit le jour… Mais ce n’est pas grave.
N’a plus aucune initiative pour s’habiller, se laver, se nourrir… mais en a beaucoup pour « ranger », « emballer »,
« déménager » !
Ne reconnaît plus ses frères ni ses petits enfants et pour les enfants la reconnaissance s’apparente à des
moments très fugaces. Par contre elle reconnaît ses parents (sur photos bien sûr) et parle d’eux au présent.
Au niveau culinaire, elle mange de tout, a des préférences pour la salade verte, les légumes, le poisson, la
brioche + confiture… Attention, tendance à la boulimie.
Ce qui peut l’intéresser

En priorité à ce jour ce sont les magazines qu’elle lit en boucle.
Le coloriage, le plus dur est de retrouver, coloriages et crayons qu’elle cache. A faire avec elle car ne connaît plus
les couleurs, ni le fait qu’il faut copier le modèle…
L’hiver, les oiseaux qui viennent sur le balcon manger des miettes (vous pouvez transformer avec elle les croûtes
de pain en miettes). 51
L’été, les fleurs : descendre avec elle cueillir des fleurs (ou ce qu’elle considère être une fleur, ce peut être pour
vous de la mauvaise herbe, ce n’est pas grave) pour elle ce sera le plus beau des bouquets.
Les chats (il y a d’anciens calendriers), vous pouvez regarder les images avec elle.
Ses tortues qui sont dans le petit parc à l’extérieur, vers le garage, l’hiver elles hibernent mais l’été vous pouvez
leur descendre quelques feuilles de salade ou restes de fruits.
Regarder des cartes postales (elles sont dans une boîte métallique souvent rangée dans l’armoire de sa
chambre).
Elle aime préparer les légumes, si vous le faites avec elle, elle triera convenablement, haricots, carottes, salade…
cela l’entraîne à conserver certains acquis.
Comment pouvez vous l’aider ?

Déjà en intégrant le fait que vous avez en face de vous une personne qui a perdu 75 % de ses acquis (savoirs),
qui redevient une petite fille et qui compte sur vous pour compenser ce déficit. Elle a également perdu certaines
[ Annexe 2 : « Recueil d’habitudes » ]
notions « avoir faim, ne plus avoir faim » a du mal à mettre les bons mots sur les choses, si bien que le chaud peut
bien être le froid, les tortues sont des poules… d’autre part, parfois, elle ne comprend pas vraiment le sens des
mots qu’on lui dit… Donc, il faut être attentif et agir avec bon sens !
Elle peut avoir mal, c’est en l’observant que l’on se rend compte d’un problème car elle ne peut plus mettre de nom
sur ses douleurs. En cas de diarrhées, infections urinaires… prévenir la famille immédiatement, car notamment
dans le cas de la diarrhée, elle panique car elle ne comprend pas ce qui lui arrive et cela devient très vite lourd à
gérer.
Par contre elle reste une personne avec une très grande sensibilité, des angoisses et un grand besoin
d’affection.
Annexe 2 : Exemple d’un « recueil d’habitudes »
rédigé par une famille
Pour qu’elle garde les quelques 25 % des savoirs qui lui restent, il faut la stimuler en insistant pour qu’elle mange
avec la fourchette, utilise elle-même sa brosse à dents, se coiffe elle-même… Ce sont des petits gestes au quotidien
qui lui permettront de garder un peu d’autonomie.
En lui montrant certains gestes oubliés, en lui rappelant le nom des choses. Elle semble très contente de
« re » découvrir tout cela !
Concrètement
Tout d’abord une précision : vous trouverez beaucoup de choses sur le dessus du placard de la cuisine, une
panière avec les couteaux, les médicaments et le cahier de liaison.
Si vous intervenez le matin :

Dans votre temps d’intervention, vous devez aller jusqu’à la prise du repas de midi (elle ne mangera pas si vous la
laissez seule devant son assiette même pleine).
Le petit-déjeuner doit être très léger : 1 verre de jus de pruneau à alterner avec un autre jus de fruits + 1
madeleine ou 1 tranche de brioche + confiture.
Jus de pruneau/orange : hiver dans le placard au-dessus des plaques électriques, en été dans le frigo.
52 Lui donner ses médicaments (ils sont préparés dans le pilulier, lui-même posé sur le placard marron de la
cuisine). Parfois il faut lui expliquer comment faire, les mettre dans la bouche et les avaler avec de l’eau. Ne pas
hésiter à répéter calmement plusieurs fois, lui montrer le geste à faire.
La doucher 1 à 2 fois par semaine. Pour vous aider, vous pouvez argumenter que c’est le souhait de sa fille,
qu’elle doit être belle, ou lorsqu’elle allait en cure, l’eau chaude lui faisait du bien au dos… Ne pas la forcer.
Le repas de midi : le préparer (avec elle pour épluchage des légumes) et assister à sa prise. Attention prévoir du
temps car il lui faut certains jours bien 3/4 d’heures (salade, légumes + viande ou poisson, fromage, fruits). Lui
préparer les fruits, les peler (orange, pêche, kiwi, lui rappeler comment on les mange…) si elle vous dit ne pas
aimer, ne pas s’attarder, le lendemain elle peut adorer.
Trie beaucoup, a la phobie des particules noires dans son assiette. Donc éviter le persil, le thym, le grillé…
Quand vous partez, merci de vous assurer qu’il reste du papier toilette sinon elle utilise ce qui lui tombe sous la
main. Si l’armoire des WC est vide, vous en trouverez certainement dans les toilettes au rez-de-chaussée.
Le linge propre est rangé dans les pièces suivantes :

Les vêtements : dans l’armoire de la chambre de Maman.
Les draps : dans le placard mural de la chambre de Papy (voir plan).
Les serviettes de toilette, placard au fond du couloir.
Les serviettes de table, torchons (placard de la cuisine).
Les protections (en cas de diarrhée, problèmes urinaires) dans le placard mural de la chambre de Papy.
Les vêtements sales sont à descendre dans la buanderie au rez-de-chaussée.
Le soir
Lui donner un repas léger :
En été : une salade composée (tomate/maïs), (tomate/haricots verts), (tomate/pâtes)… + du jambon ou une
quiche ou une petite omelette ou un œuf au plat + un fruit.
En hiver : du lait chaud avec biscotte, du riz, des œufs, de la salade verte, quiche, jambon.
Lui faire laver les dents.
La mettre en tenue de nuit, la coucher, fermer les volets de sa chambre uniquement, laisser sa lampe de chevet
allumée ainsi qu’une applique dans le salon.
Et puis quelques suggestions pour l’occuper le reste du temps

Lui proposer d’arroser les fleurs ensemble sur le balcon.
Lui proposer d’aller faire le tour de la maison pour voir ses fleurs ou si les fleurs vont bientôt pousser ou si les
tortues sont réveillées. Mais attention ne pas la sortir sur la route.
Regarder des magazines avec elle, des photos, des cartes postales…
Le coloriage.
Livret réalisé par les enfants de Elodie M. pour un accompagnement quotidien de proximité. 53
[ Annexe 2 : « Recueil d’habitudes » ]

Présentation des partenaires
CHORUM est la mutuelle de protection sociale

complémentaire dédiée aux acteurs de l’économie
sociale et solidaire (ESS). A ce titre, elle met en œuvre
les garanties de prévoyance collectives de plus de 600 000
assurés du secteur.
Face à cette responsabilité, CHORUM a souhaité aller plus loin dans son engagement en faveur
de l’ESS et contribuer davantage à son développement en créant CIDES, son centre de ressources
et d’action au service des professionnels du secteur favoriser le développement de l’emploi de
qualité.
CIDES a une triple vocation :

 promouvoir les initiatives de l’ESS et renforcer son attractivité ;
 soutenir les structures de l’ESS dans leur développement par un appui à leurs projets porteurs d’emploi ;
 accompagner les organismes de l’ESS dans leur rôle d’employeur (RH, prévention et santé au travail, etc.).
En lien direct avec les branches, les employeurs et les partenaires sociaux, CIDES produit des études pour
mieux prendre en compte les évolutions du secteur, accompagne les expérimentations innovantes des acteurs, et
propose des outils pour faire évoluer les pratiques.
54 Retrouvez nos outils et services sur :
http://cides.chorum.fr
www.chorum.fr
Le réseau Adessadomicile fédération nationale, reconnu d’utilité publique, a

pour ambition de défendre et de soutenir le développement des activités des
associations et des structures gestionnaires à but non lucratif.
Attachée aux valeurs de la solidarité, de la qualité, du professionnalisme et
de la primauté de la personne, Adessadomicile ancre son action dans le
champ de l’économie sociale et solidaire.
Adessadomicile représente quelques 400 associations et organismes gestionnaires à but non lucratif.
Ces structures emploient près de 40 000 salariés. Les structures adhérentes contribuent chaque
jour à l’aide aux familles, à la protection de l’enfance, au maintien à domicile des personnes en
perte d’autonomie et à l’accès aux soins à domicile pour tous. 83% des structures adhérentes
interviennent auprès des personnes âgées et/ou des personnes en situation de handicap.
Depuis 2010, Adessadomicile s’est fortement engagée sur la prévention des risques
professionnels en proposant à ses adhérents aussi bien des formations, des outils que
du conseil juridique et méthodologique.
Retrouvez toute l’actualité des risques professionnels sur :
www.adessadomicile.org
Remerciements
Ce guide a pu être réalisé grâce aux associations et

structures mutualistes ayant participé aux réunions organisées en 2010
et 2011, dans le cadre du projet « Le travail des auxiliaires de vie auprès de
personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ». Les échanges au cours de ces
réunions, tant avec des responsables de structures que des auxiliaires de vie sociale,
ont permis d’identifier les difficultés rencontrées, les actions mises en place et les besoins
des structures.
Enfin, en 2012, ce guide a été relu et commenté par les commissions « Personnes Agées/Personnes
Handicapées » et « Prévention des Risques Professionnels » de Adessadomicile Fédération Nationale.
C’est grâce à cette forte implication que ce guide a vu le jour.
Nous remercions tout particulièrement l’ensemble des personnes qui se sont impliquées dans ce projet, sans
lesquelles nous n’aurions pas pu rassembler l’ensemble des éléments et témoignages présentés ici.
55
Le travail
travail des
des aides
aides àà domicile
domicile
auprès de
auprès de personnes
personnes atteintes de
la maladie d’Alzheimer et de
maladies apparentées
apparentées ::
les pratiques de prévention
prévention
Rédaction :
Lucie DESARBRES, Chef de projet Prévention/Sécurité, ADESSA/ADOMICILE Fédération nationale
Emmanuelle PARADIS, Chef de projet « Prévention des risques professionnels », pour CIDES & CHORUM
Directrice de publication :
Brigitte LESOT, Directrice générale de CIDES & CHORUM
Novembre 2012
Conception :
Florence Philippeau, Havelis communication
Contact :
Mutuelle CHORUM, 56/60 rue Nationale 75013 Paris - contact.cides@chorum.fr

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Les professionnels de l’aide et des soins à domicile

Nous vous en souhaitons bonne lecture.

Recommandations pratiques pour

Présentation des partenaires p.54

Retrouvez plus d’informations

[2. 1.] - Mieux connaître la maladie d’Alzheimer et les troubles

2.1. Mieux connaître la maladie d’Alzheimer

2.1.1. La maladie d’Alzheimer

Définition et principaux symptômes

Les causes de ce diagnostic tardif et difficile :

 la grande diversité de manifestation des troubles ;

 des symptômes souvent assimilés à la vieillesse.

2.1.2. Les difficultés particulières liées à l’accompagnement d’une personne

Une maladie évolutive sans traitement curatif

Des besoins difficiles à évaluer

d’essayer de les décrypter et de les comprendre.

Les troubles psychologiques et du comportement

2.2. Informer et préparer les professionnels

2.2.1. Agir auprès de l’ensemble des professionnels

Zoom sur des pratiques d’associations

L’information et la formation des intervenants à domicile

Le suivi des interventions et l’organisation interne

Les relations avec les familles

2.2.2. Lorsque la maladie est diagnostiquée :

Les contenus portent sur :

 les techniques de relations et de communication au bénéficiaire.

Zoom sur des pratiques d’associations

Diverses ressources ont été identifiées par des associations

2.3. Soutenir en continu les aidants professionnels

2.3.1. Le suivi et l’accompagnement des professionnels

Les pistes d’action au niveau de l’organisation du travail peuvent être variées :

 écoute sur les difficultés spécifiques rencontrées ;

 appel à réseaux spécialisés (CLIC, mAIA, plateformes de répit, etc.).

Point d’attention : Les difficultés rencontrées

2.3.2. Le travail en équipe

Dans le cadre de l’accompagnement de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies

Zoom sur des pratiques d’associations

 Le conseil général de Seine-Saint-Denis a mis en place des groupes de parole inter-associations.

2.3.3. La définition de protocoles, de règles de vie

Zoom sur des pratiques d’associations

Dans le cadre de l’accompagnement de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, il est recommandé

La structure peut proposer à la famille l’intervention de professionnels spécialisés (un kinésithérapeute, un

2.4. Organiser les relations avec les familles

2.5. Constituer et faire vivre un réseau de partenaires

[ Recommandations pour les directions ]

[3. 1.] - Les troubles du comportement au cours

 accepter les « silences pleins » ;

 veiller à la nécessaire authenticité des paroles partagées. »

 Agressivité : Comportement physique ou verbal menaçant ou dangereux pour l’entourage ou la

3.2. Comment réagir face à ces troubles du comportement ?

Cependant, il est nécessaire de se référer à la structure en cas de comportements jugés « ingérables ».

3.3. La vigilance nécessaire

L’accompagnement de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer demande une grande vigilance.

Recommandations générales pour le cadre de vie :

 favoriser la lumière naturelle, éviter les lumières trop vives ; 27

 éviter les objets potentiellement effrayants (tableaux, miroirs…) ;

 masquer ou protéger les prises électriques, robinets, etc. ;

 installer des horloges, des calendriers visibles…

Exemples, idées et conseils pour l’aménagement du domicile

Le but est d’aider la personne malade à conserver au maximum ses repères.

Tout changement provoque des angoisses.

Exemples, idées et conseils de repères dans le temps et l’espace

La communication est également à adapter selon l’état d’avancement de la maladie.

 la grande diversité de manifestation des troubles ;

 des symptômes souvent assimilés à la vieillesse.

 les techniques de relations et de communication au bénéficiaire.

 accepter les « silences pleins » ;

 veiller à la nécessaire authenticité des paroles partagées. »

 Agressivité : Comportement physique ou verbal menaçant ou dangereux pour l’entourage ou la

 favoriser la lumière naturelle, éviter les lumières trop vives ; 27

 éviter les objets potentiellement effrayants (tableaux, miroirs…) ;

 masquer ou protéger les prises électriques, robinets, etc. ;

 installer des horloges, des calendriers visibles…

 Regarder dans les yeux, se mettre au même niveau.

 Parler doucement et clairement. 29

 Montrer les choses en parlant.

 Ne pas montrer d’inquiétude ou d’humeur, rassurer.

 Ne pas chercher à avoir raison dans une discussion.

 Faire participer la personne, si elle le souhaite, à l’organisation du repas (courses, cuisine…).

 Eviter les sollicitations extérieures (TV, radio…), préserver un environnement calme.

 Installer la personne au dernier moment.

 S’asseoir à table avec elle.

 Présenter les plats au fur et à mesure.

 Relancer l’attention sur le repas au fur et à mesure.

 Favoriser l’autonomie : aliments en morceaux prédécoupés, possibilité de manger sans couverts…

 Faire attention aux motifs perturbants éventuels sur la nappe, la vaisselle…

 Après le choix des vêtements, les présenter dans l’ordre de l’habillage.

 rituels pour le coucher, par exemple en écoutant un morceau de musique ;

 mise à disposition de petits encas pour les réveils nocturnes ;

 magazines à feuilleter à côté du lit…

 organiser des actions de collectes de fonds au niveau national et local ;

 et toute autre mission en direction de la maladie d’Alzheimer.

 Objectifs : compréhension de la maladie, amélioration des soins et de l’accompagnement.