DIRECTIVES

I.
Champ d’application
.
Principes généraux
.
Respect de la dignité humaine
.1.
Respect de l’autonomie
.2.
Equité et participation
.3.
Considération de la qualité de vie
.4.
Assistance et responsabilité
.5.
Traitement médical et prise en charge médicale
.6. adéquats
Prise en charge personnelle et continuelle,
.7. collaboration interdisciplinaire
Collaboration avec le milieu social
.8.
Communication
.
Information concernant le traitement médical et la prise
.1. en charge
Information concernant le diagnostic et le pronostic
.2.
Processus décisionnels
.
Patients capables de discernement
.1.
Patients incapables de discernement
.2.
Prise de décision au sein de l’équipe soignante
.3.
Traitement médical et prise en charge médicale
.
Diagnostic étiologique
.1.
Promotion de la santé et prévention
.2.
Soins aigus
.3.
Traitement des troubles psychiques
.4.
Réadaptation
.5.
 Soins palliatifs
.6.
Fin de vie et décès
.7.
Documentation et protection des données
.
Dossier médical et dossier de soins
.1.
Confidentialité et obligation de fournir des
.2. renseignements à des tiers

Maltraitance et insuffisance de soins

.
Définitions
.1.
Identification des situations à risque et prévention
.2.
Manière de procéder en cas de soupçon tangible
.3.

➞
 Sexualité

Conséquences et risques de l’activité sexuelle

Contraception et stérilisation

Parentalité

Protection contre les abus sexuels

Différentes périodes de la vie et transitions

Passage de l’enfance à l’âge adulte

Passage à l’âge avancé

Entrée dans une institution sociale ou médico-sociale

Recherche

RECOMMANDATIONS

A l’intention des instances politiques et des

prestataires financiers
A l’intention des institutions du secteur de la santé et
de la médecine
A l’intention des institutions sociales ou médico-
sociales pour la prise en charge de personnes en
situation de handicap

ANNEXES

Glossaire

Indications concernant l’élaboration de ces

directives
 Nombreuses 1 sont les personnes de tout â ge qui, au courant de leur vie, sont elles- mê mes
touché es par un handicap.2 Leur place dans la socié té a é té fréquemment examiné e au cours
des derniè res dé cennies et a é té inscrite dans le contexte des droits universels de la personne
humaine.3 Les personnes en situation de handi- cap sont menacé es à plus d’un titre: par une
restriction de leur indé pendance à travers une mise sous curatelle, par des né gligences, des
barriè res sociales ou par une exclusion active. Pour repousser de telles menaces, il est
indispensable de re- connaître et de soutenir leur droit à l’autodé termination et leur
responsabilité personnelle ainsi que de supprimer les obstacles qui empê chent la libre
participa- tion à la vie en société. Il en dé coule é galement la né cessité de prendre des me- sures
efficaces visant à inclure les personnes en situation de handicap dans tous les domaines de
la socié té .

Les handicaps sont extrê mement variables, tant par leur nature, leur gravité et leur
duré e que par leur contexte social. Par consé quent, le traitement mé dical4 et la prise en
charge mé dicale de ces handicaps peuvent également s’avé rer trè s dif- fé rents.

Un handicap peut avoir un lien direct avec le traitement: des mesures pré ventives,
curatives, ré adaptatives et palliatives sont alors né cessaires pour éliminer ou ré- duire les
ré percussions de l’infirmité congé nitale ou acquise.

Toutefois, le handicap peut n’avoir qu’une influence indirecte sur le traitement et la

prise en charge: mê me lorsque la maladie est sans rapport direct avec le han- dicap, celui-ci
peut être significatif pour le dé roulement de la maladie ou les pos- sibilité s diagnostiques et
thé rapeutiques. Il convient par consé quent de procé der en fonction de la situation spé cifique.
Cependant, dans de nombreux cas, le han- dicap n’a aucun lien significatif avec la maladie à
traiter. Dans ces situations, un traitement diffé rent du traitement habituel serait tout autant
injustifié que le se- rait une discrimination pour des raisons de sexe ou de nationalité.
 Les directives ont pour but de
– confirmer le droit de toutes les personnes en situation de handicap à un trai-
tement mé dical et à une prise en charge approprié s;
– rendre attentif au rô le fondamental que jouent un traitement mé dical et une prise
en charge de qualité , pour soutenir les personnes en situation de handi- cap qui cherchent à
s’autodé terminer et à participer à la vie sociale;
– procurer une aide aux médecins, thé rapeutes et soignants5 dans leurs relations
avec les personnes en situation de handicap et leurs proches;
– fournir des recommandations aux institutions sociales et aux instances poli- tiques
sur la maniè re de mettre sur pied des conditions cadres favorables à un traitement mé dical et à
une prise en charge de qualité des personnes en situa- tion de handicap.

Elles comblent ainsi un vide intentionnel laissé par les directives portant sur le
«traitement et la prise en charge des personnes â gées en situation de dé pendance»6
– qui concerne ici le traitement mé dical et la prise en charge de personnes plus
jeunes et en situation de dé pendance. Ces directives pré sentent également de l’in- té rê t pour
les mé decins traitants et le personnel soignant au contact de patients en situation de
handicap qui ne sont pas en situation de dé pendance.

6
 1. Champ d’application
Les présentes directives s’adressent aux mé decins 7, thé rapeutes et soignants, char- gé s du
traitement mé dical et de la prise en charge des personnes en situation de handicap ou
intervenant en tant qu’experts8, que celles-ci se trouvent à leur do- micile ou dans des
institutions mé dicales, mé dico-sociales ou sociales.9

Le «handicap» dé signe ci-aprè s les ré percussions aggravantes d’un problème de santé 10,
congé nital ou acquis, sur les activité s quotidiennes de la personne concer- né e et sur sa
participation à la vie en société. Le handicap est la ré sultante des in- terdé pendances – entre
lé sion corporelle, infirmité fonctionnelle 11 et barriè re so- ciale pour la personne concerné e – et
des circonstances entravantes ou facilitantes et des attentes de la part de son milieu social. Le
degré du handicap et la maniè re subjective dont il est vécu se trouvent modifié s par la
personnalité du patient en situation de handicap.12

C’est dé libé rément que les directives ne se limitent pas à certaines formes de han- dicaps,
mais qu’elles trouvent leur emploi partout où un handicap influence d’une façon dé terminante
le processus de traitement médical et de prise en charge. Cer- tains élé ments de ces directives
peuvent donc avoir une pertinence variable pour les soins à des personnes atteintes de
handicaps de forme et de sévé rité diverses.

2. Principes généraux
Les valeurs fondamentales, attitudes et comportements situé s à la base de ces directives
sont é noncés ci-aprè s.

2.1. Respect de la dignité humaine

La dignité 13 fait partie de la condition humaine et est, de ce fait, indépendante des
infirmité s physiques, mentales ou psychiques d’une personne ou du contexte. Dans ce sens, la
dignité doit ê tre respecté e de maniè re inconditionnelle. Le risque de mé sestimer la dignité est
particuliè rement é levé dans les situations de faiblesse.
 Respecter la dignité du patient 14 signifie pour les mé decins traitants et le per- sonnel
soignant
– qu’ils considèrent la personne handicapé e dans son unicité , individuellement en
tant qu’homme ou femme, et se mettent en adéquation à son â ge et son développement;
– qu’ils considèrent la vulnérabilité particuliè re du patient – tant dans leur atti- tude
que dans leur communication avec lui – et le traitent d’une maniè re em- preinte de respect,
d’empathie et de patience;
– qu’ils soutiennent le patient dans ses efforts pour parvenir à une existence au-
todé terminé e et inté grée;
– qu’ils fassent le point sur les rapports de force et de dé pendance existants;
– qu’ils ré alisent que les notions de normalité et de diffé rence, de participation et
d’exclusion trouvent leur origine dans leurs propres perspectives.

2.2. Respect de l’autonomie

Chaque personne a droit à l’autodétermination. Une capacité d’autonomie limi- té e par
un handicap n’abolit pas ce droit. Une personne est capable d’autonomie lorsqu’elle est en
mesure d’assumer sa situation, de prendre des dé cisions en ac- cord avec ses valeurs et
convictions et d’exprimer sa volonté . Pour l’équipe trai- tante et le personnel soignant, le
respect de l’autonomie revient à
– soutenir, sans contrainte et de manière empathique, les processus partiels né-
cessaires à la capacité d’autonomie (la compré hension de la situation, l’iden- tification des
diffé rentes dé cisions possibles et leurs consé quences, leur appré - ciation en partant des
pré fé rences personnelles, l’expression des dé cisions prises et des souhaits ainsi que leur mise
en pratique);
– dé terminer, chez les patients dont la capacité d’autonomie est réduite, quelles sont
les capacité s partielles et de quelle maniè re elles peuvent être prises en compte au moment de
prendre la dé cision;
– inclure des personnes proches du patient, dans la mesure où ceci correspond au
souhait respectivement à l’inté rêt du patient, dans le but de favoriser la communication;
– investir le temps et les moyens né cessaires à la communication;
– comprendre que la perception de la volonté du patient, à travers l’empathie,
s’accompagne (tant chez l’équipe soignante que chez les proches 15) du risque de projeter ses
propres dé sirs et pré jugé s.

8
 2.3. Equité et participation
Une socié té basée sur le principe d’é quité attache une grande importance à la participation
de tous ses membres à la vie en socié té , avec les mêmes droits pour chacun d’entre eux. Une
lé sion ou une infirmité fonctionnelle entraînant sou- vent une restriction de ces possibilité s
de participation, une telle socié té se doit de mettre des ressources particuliè res à la
disposition des personnes en situation de handicap. Le traitement mé dical et la prise en charge
sont des composantes es- sentielles de cette prestation sociale. Ces derniers doivent toujours
se conformer aux possibilité s de participation du patient. A cette fin, ils peuvent s’appuyer
sur la classification CIF de l’OMS.16

2.4. Considération de la qualité de vie

Le traitement médical et la prise en charge des patients handicapés doivent tou- jours ê tre
é valué s en fonction de leurs ré percussions sur la qualité de vie. Une prise en considé ration
adéquate de la qualité de vie – lorsqu’elle est ré alisé e de maniè re systé matique à l’aide d’un
instrument validé ou qu’elle part simplement de la si- tuation – revient, pour les mé decins
traitants et le personnel soignant, à
– mettre en avant le vé cu subjectif du patient et, en particulier, la satisfaction
qu’il retire de sa situation de vie;
– comprendre les dimensions importantes (de nature physique, é motionnelle,
intellectuelle, spirituelle, sociale et é conomique) incluses dans la qualité de vie;
– pondérer les divers aspects de la qualité de vie, dans l’optique du patient;
– dé gager, autant que possible, chez les patients dont les possibilité s de commu-
niquer sont perturbé es, le vé cu subjectif du patient à l’aide d’observations ob- jectivables;
– prendre conscience du risque de projection de ses propres dé sirs et pré jugés, lors
de l’application légitime de l’observation, dans le but d’accéder au vécu subjectif du
patient;
– aborder de maniè re explicite et é valuer distinctement la qualité de vie des proches
et du personnel soignant, souvent é troitement lié e à celle du patient.

L’appré ciation de mesures médicales, sous l’angle de la qualité de vie, est rendue plus
complexe lorsque le patient n’est pas en mesure d’é valuer lui-mê me les ré - percussions d’une
intervention ou ne peut s’exprimer clairement. Le recours à des mesures mé dicales qui
peuvent amé liorer ou maintenir, à plus long terme, la qua- lité de vie – mais qui la perturbent
momentané ment – est particulièrement dé li- cat. Dans le cas de patients incapables de dé cider
eux-mêmes et dont la volonté pré sumée n’est pas connue, l’é valuation doit avoir lieu en
s’appuyant sur les prin- cipes mé dico-é thiques: «faire du bien» et «ne pas nuire».
 2.5. Assistance et responsabilité
Pour certaines personnes lourdement handicapées, l’autodétermination et la sup- pression
des barriè res à la participation sont insuffisantes. En effet, celles-ci re- quiè rent é galement une
assistance particulière, prodigué e par le personnel soi- gnant. Ce besoin d’assistance cré e des
dé pendances susceptibles de perturber l’estime de soi de ces personnes et de les rendre
vulné rables à la maltraitance. Il importe né anmoins que le personnel soignant et les
personnes en situation de handicap n’oublient pas que les dépendances appartiennent aux
conditions élé- mentaires de la vie humaine.

Le besoin d’assistance des personnes en situation de handicap exige des soignants qu’ils
prennent des responsabilité s, que ce soit au sein de la famille, à travers une assistance
personnelle17, ou dans des institutions sociales ou mé dico-sociales. La prise en charge de
personnes en situation de handicap peut ê tre tantô t gratifiante, tantô t relever du dé fi et ê tre
difficile à assumer. Un sentiment exagé ré de respon- sabilité accentue à la fois la dé pendance
de la personne prise en charge et la vul- né rabilité de celui qui l’accompagne. En outre, l’idé e
d’avoir à assumer seul la responsabilité du bien-ê tre d’une personne peut inciter à surestimer
ses propres forces et mener à l’é puisement. D’autre part, elle peut rendre vulné rable aux vexa-
tions provenant d’un entourage trop peu compré hensif, en apparence ou de ma- niè re tangible.
La situation peut encore se compliquer davantage lorsque la per- sonne handicapé e se met, à
son tour, à exploiter la dé pendance ré ciproque de celui qui l’accompagne et à poser des
exigences inadé quates.

Dans la prise en charge mé dicale, il est né cessaire de prendre en considé ration les
dé pendances des personnes en situation de handicap et la vulnérabilité par- ticuliè re du
personnel soignant pour leur accorder l’importance qui convient.

2.6. Traitement médical et prise en charge médicale adéquats

Chaque personne peut pré tendre à un traitement médical et à une prise en charge mé dicale
adéquats. Cela signifie, d’une part, qu’aucune mesure indiqué e d’ordre pré ventif, curatif ou
palliatif ne peut être refusée sur la base d’une atteinte ou d’une infirmité existante. Toute
discrimination relative à l’accè s aux prestations du système de soins doit être évitée. D’autre
part, un traitement et une prise en charge adé quats imposent é galement de tenir compte des
ré percussions de l’infir- mité préexistante sur le succès possible de la thé rapie et de prendre en
considé ra- tion, de maniè re approprié e, les souhaits et besoins individuels du patient. L’in-
fluence positive du traitement – sur la qualité de vie et la duré e de vie – constitue le critère
déterminant pour une mesure thérapeutique.

1
 2.7. Prise en charge personnelle et continuelle, collaboration
interdisciplinaire
Les personnes en situation de handicap souffrent souvent de problè mes mé di- caux
varié s, ce qui explique pourquoi elles sont fréquemment prises en charge par différents
spécialistes. Des changements réguliers du lieu de sé jour, entre l’ins- titution et la famille,
peuvent entraîner un traitement simultané ou consé cu- tif par diffé rents mé decins. C’est
pourquoi un mé decin de réfé rence, auprè s du- quel convergent toutes les informations
importantes, doit ê tre dé signé . Lors d’un changement de mé decin – par exemple au moment du
passage à l’â ge adulte –, le transfert des informations doit faire l’objet d’une attention
particuliè re, de pré fé - rence dans le cadre d’un entretien direct entre les deux mé decins et en
pré sence du patient.

La prise en charge personnelle et prolongé e telle qu’elle est dé crite, doit inclure les
soins et thé rapies non mé dicales que propose le milieu mé dical. Pour autant que le patient soit
d’accord, il faut veiller à l’information et à la coordination mu- tuelles de tous les mé decins, du
personnel soignant et des thé rapeutes impliqué s. A cette fin, il est souvent nécessaire d’inclure
des professionnels des branches so- ciales et pé dagogiques. Dans des situations de crise, la
coordination interdiscipli- naire peut avoir lieu au cas par cas, par exemple au sein de ce qu’on
appelle des confé rences d’intervenants. Les consultations spé cialisé es, interdisciplinaires et
ambulatoires repré sentent la solution optimale à une prise en charge prolongé e de formes
spécifiques de handicaps.

Pour les patients souffrant d’un trouble cognitif ou psychique, le contact avec un grand
nombre de mé decins diffé rents risque de provoquer la confusion et de se ré - vé ler angoissant,
perturbant ainsi davantage leur capacité, dé jà limitée, d’autono- mie. Il est donc nécessaire
qu’une personne de confiance, familiarisé e avec l’his- toire mé dicale du patient, soit autorisé e à
accompagner celui-ci lors de chaque visite mé dicale.
 2.8. Collaboration avec le milieu social
Lors du traitement et de la prise en charge – en institution sociale et mé dico-so- ciale ou en
hô pital de soins aigus – des patients en situation de handicap, le mé de- cin traitant et
l’interlocuteur du personnel soignant doivent entretenir de bonnes relations avec les
personnes les plus proches du patient. La plupart du temps, les proches de patients handicapé s
en situation de dé pendance ont participé de ma- niè re trè s intense à la prise en charge et
assumé de grandes responsabilité s. Leur expé rience pour interpré ter les symptô mes du
patient et leur connaissance intime de ses habitudes, pré fé rences et aversions sont, de ce fait,
d’importantes aides à la prise de dé cision qui doivent toujours ê tre considé rées.

La prise en charge à domicile de personnes handicapé es en situation de dé pen- dance

repré sente souvent une lourde charge. Le mandat des mé decins, soignants et thérapeutes est
de conseiller et de soutenir les proches et les autres interve- nants.

3. Communication
Une communication ouverte, adéquate et sensible avec le patient repré sente à la fois la
condition pré alable et la composante de chaque traitement optimal et de toute prise en
charge de qualité . Les patients en situation de handicap ne re- quiè rent pas tous un soutien
ou des formes de communication spécifiques. Le fait de sous-estimer les capacité s de ces
patients peut ê tre vexant.

La façon de communiquer avec les patients qui ont des besoins spécifiques doit ê tre
adaptée à chaque situation. Il faut notamment veiller à ce que
– l’entretien ait lieu, dans la mesure du possible, dans un endroit connu du pa- tient,
avec des interlocuteurs qui lui sont familiers;
– les conditions ambiantes (telles que l’é clairage ou le bruit) soient propices à un
entretien et que les moyens né cessaires, pour pallier à un handicap visuel ou auditif, soient
employés de maniè re optimale;
– le médecin ou le personnel mé dical qui assure l’entretien se soit familiarisé avec le
niveau mental du patient – déterminant pour la communication – et qu’il soit en mesure de se
servir, le cas é ché ant, des moyens auxiliaires né ces- saires (tels que pictogrammes, tableaux,
ordinateur, etc.);
– soient pré sents, le cas é ché ant, des tiers tels que des interprè tes (p.ex. pour la
langue des signes), des parents ou des soignants proches qui disposent d’une bonne
compréhension des signes non verbaux du patient ou d’un système de communication
particulier avec lui;

1
 – les besoins en temps, é ventuellement accrus, de la personne handicapé e – en ce
qui concerne l’assimilation, l’inté gration et la transmission d’informations
– soient planifié s dè s le dé part;
– l’on s’adresse toujours au patient de maniè re directe – mê me en cas de com-
munication difficile – et qu’en aucun cas, la discussion et la dé cision n’aient lieu sans tenir
compte de lui.

3.1. Information concernant le traitement médical et la prise en charge

Une information suffisante et compré hensible sur l’ensemble des mesures pré vues
– que celles-ci concernent un traitement, une thérapie ou des soins – est néces-
saire afin que les patients puissent exercer leur droit à l’autodé termination. L’ap- titude à
comprendre des informations transmises de façon routinière ou à recher- cher activement des
informations supplé mentaires peut se trouver limité e par un handicap. En particulier, les
patients souffrant d’un trouble cognitif ou psychique ou ceux dont la capacité de
communiquer est entravée, sont largement dépen- dants de la maniè re dont on les
informe.

La compré hension de l’information ainsi que la prise de dé cision peuvent ê tre fa- cilité es et
procurer ainsi sé curité et orientation au patient, dè s lors que l’interlo- cuteur mé dical
– veille à employer un langage simple (avec des phrases courtes, en é vitant les mots
é trangers et les abré viations ainsi que les appellations diffé rentes pour des notions
identiques);
– parle lentement et d’une maniè re distincte, en conservant un contact visuel et en
restant sur un pied d’é galité avec le patient;
– divise l’information en petites parts;
– ré pète ses propos de maniè re varié e et les appuie à l’aide de gestes, d’images, de
pictogrammes ou autres;
– familiarise le patient avec les mesures mé dicales pré vues, en pré sentant les dé -
roulements, en montrant l’instrumentation et en procé dant à la visite des lieux.

L’implication de tiers (proches, curateurs) ré pond aux rè gles énoncé es au cha- pitre 4. Il
faut tenir compte du fait que ceux-ci peuvent intervenir de diffé rentes maniè res:
– Les tiers peuvent constituer une assistance indispensable dans la communica- tion
concernant la dé termination de la volonté du patient.
– En vertu des règles é noncé es au chapitre 4, les tiers peuvent, en qualité de re-
pré sentants, prendre part à la dé cision, lorsque les patients sont incapables de discernement.
– Les tiers peuvent é galement repré senter leurs propres inté rê ts, qui ne coïn- cident
pas né cessairement avec ceux du patient.
 Selon les cas, il peut ê tre difficile de distinguer ces fonctions. Un entretien en tê te-à -tê te
avec le patient peut, de ce fait, s’avé rer important dans de nombreuses situations.

3.2. Information concernant le diagnostic et le pronostic

Une situation trè s difficile pour tous est celle de l’information du patient ou de ses
proches concernant un diagnostic qui dé bouche ou peut dé boucher sur un handicap. Cette
mission peut ê tre unique, mais il peut ê tre né cessaire de la ré pé - ter plusieurs fois, notamment
si l’affection est é volutive. Une empathie particu- liè re est né cessaire pour transmettre une
repré sentation ré aliste de l’atteinte et de ses conséquences, sans pour autant ané antir tous les
espoirs. Il faut pour cela disposer de suffisamment de temps afin de permettre aux personnes
concerné es d’inté grer la nouvelle et de poser les premiè res questions. Lors du premier entre-
tien, il faudrait é viter de donner trop de conseils, car la capacité d’assimilation se trouve
souvent perturbé e par les é motions. Les personnes concernées doivent ê tre informé es de
maniè re compré hensible sur l’atteinte, ses ré percussions et d’é ventuelles thérapies. En outre, il
faut attirer leur attention sur les aides pro- fessionnelles, les moyens d’entraide et
d’information ainsi que les possibilité s de soutien psychologique. L’attention doit notamment
porter sur les messages non verbaux – conscients et inconscients – qui sont vé hiculé s lors de
tels entretiens, car ils touchent les inté ressé s de maniè re trè s directe. Le souvenir de l’attitude
af- fiché e par l’interlocuteur – dé nigrement, discrimination et dé sespoir ou plutô t estime,
empathie et confiance – reste souvent ineffaçable.

4. Processus décisionnels
Les procé dures dé cisionnelles et les structures doivent tenir compte de la situa- tion
spécifique du patient. Il convient à cet é gard de s’assurer notamment que le patient concerné
et ses é ventuels repré sentants sont informé s d’une maniè re à la fois suffisante et
compré hensible (voir chapitre 3.) et qu’ils puissent prendre leurs dé cisions sans contrainte.

4.1. Patients capables de discernement

Les mé decins, soignants et thé rapeutes ne sont autorisé s à administrer un traite- ment ou à
prodiguer des soins que si le patient, capable de discernement 18 et in- formé , y consent
librement.

1
 Les mineurs et les adultes sous curatelle peuvent é galement ê tre capables de dis-
cernement – relativement à leur problé matique – et peuvent prendre des dé cisions concernant
un traitement mé dical et une prise en charge. Avant une prise de dé - cision, la capacité de
discernement doit ê tre soigneusement clarifié e.

Il est du devoir des professionnels d’inclure, autant que possible, les mineurs et les adultes
sous curatelle, dans la prise de dé cision et d’obtenir leur consentement. Il importe de veiller à
ne pas les surestimer lors de la dé cision; toutefois, aucune dé ci- sion concernant leur
traitement et leur prise en charge ne doit ê tre prise pour eux, s’ils en ont la capacité et la
volonté et s’ils sont disposé s à l’assumer. Les dé tenteurs de l’autorité parentale respectivement
le curateur doivent participer aux décisions dont la porté e est significative, dans la mesure où
le patient ne s’y oppose pas.

Lorsqu’un patient – mineur ou sous curatelle – s’oppose à un traitement et à une prise en

charge proposé s, dont il peut comprendre l’importance et la porté e, ceux- ci ne doivent pas
ê tre effectué s (voir chapitre 7.). Il est toutefois né cessaire de vé - rifier soigneusement si le
refus correspond au libre arbitre du patient.19

Chez certains patients (notamment en cas d’atteinte psychique), la capacité de

discernement peut varier au fil du temps. Lorsqu’un patient est temporairement incapable de
discernement, un traitement ne peut être entrepris que s’il ne peut pas ê tre reporté . La
dé cision doit ê tre prise selon les rè gles é noncées sous 4.2.

4.2. Patients incapables de discernement

Les dé cisions concernant le traitement et la prise en charge de patients qui n’ont jamais é té
capables de discernement 20 doivent exclusivement se conformer à leurs inté rêts objectifs et
ê tre prises d’un commun accord avec les personnes habilité es à repré senter le patient.21 Mais,
mê me dans ce cas, il est souhaitable d’associer, tant que faire se peut, le patient incapable de
discernement à la prise de dé cision.

Si, par le passé , le patient a é té capable de discernement, les personnes habilité es à le

repré senter dé cident conformé ment à sa volonté pré sumé e et à son inté rê t bien compris. S’il
existe des directives anticipé es valables 22, le mé decin dé cide se- lon les instructions contenues
dans ces directives, à moins que des doutes sé rieux laissent supposer qu’elles ne sont pas
l’expression de sa libre volonté ou qu’elles ne correspondent pas à sa volonté pré sumé e. La
volonté pré sumé e doit ê tre éta- blie avec l’aide de personnes proches du patient. En l’absence
de personne ha- bilité e à repré senter le patient, l’autorité de protection de l’enfant et de
l’adulte doit ê tre contacté e.

L’autorité de protection de l’adulte respectivement de l’enfant doit ê tre informé e lorsque

les personnes habilitées à repré senter le patient refusent de donner leur consentement à un
traitement qui serait dans l’inté rê t du patient. Des mesures des- tiné es à sauver la vie du
patient ou à pré venir toute complication grave peuvent et doivent ê tre adopté es, mê me
contre la volonté expressé ment déclaré e du re- pré sentant, lorsque l’information à l’autorité ne
peut avoir lieu, faute de temps et suite à l’urgence.23

4.3. Prise de décision au sein de l’équipe soignante

Certains traitements mé dicaux ou mesures de prise en charge né cessitent un processus
dé cisionnel de nature interdisciplinaire; il faut dé battre de tels traite- ments ou mesures, au
sein de l’é quipe soignante, avant de les proposer au pa- tient. Il s’agit ici de viser une unanimité
dans l’attitude à adopter. Les dé cisions essentielles sont consigné es par é crit et ré guliè rement
ré évaluées et adaptées (voir chapitre 6.).

La né cessité d’une collaboration interdisciplinaire ne libè re pas les mé decins trai- tants,
soignants et thé rapeutes de leur responsabilité face aux dé cisions et me- sures prises dans leur
domaine de compé tence.

1
 5. Traitement médical et prise en charge médicale

5.1. Diagnostic étiologique

Les personnes en situation de handicap ont droit à des investigations adé quates visant à
rechercher la nature et la cause de leur problè me de santé . Une clarifica- tion aussi pré cise que
possible des causes du trouble ou de l’atteinte peut contri- buer à ce que les personnes
concerné es, leurs proches et le personnel mé dical, traitant et soignant
– é tablissent des plans de traitement de nature pré ventive, curative et ré adapta-
tive plus ciblé s;
– pré viennent, reconnaissent et traitent plus efficacement les complications et
autres maladies classiquement associé es;
– intè grent mieux et prennent en compte la ré alité de l’atteinte dans la biogra-
phie du patient;
– bé néficient d’un conseil géné tique.

5.2. Promotion de la santé et prévention

Il faut veiller à ce que les personnes en situation de handicap puissent profiter de toutes les
mesures habituelles en matière de promotion de la santé et de préven- tion. Il y a lieu de
recommander et d’effectuer les vaccinations et les examens de dé pistage pré coce, dans les
tranches d’â ge et selon les critè res de risque reconnus.

Le problème de santé qui se trouve à l’origine du handicap et les conditions de vie qui en
ré sultent peuvent modifier les risques comparativement à la population gé né rale. Il faut, par
exemple, s’attendre à une augmentation des risques dus au manque d’exercice, à la
malnutrition et à la suralimentation, aux problè mes lié s à l’estime de soi, aux phobies, à la
menace par des actes de violence et à la né gli- gence. Les personnes concernées et leurs
soignants doivent ê tre informé s de façon adéquate des risques encourus et des possibilité s
pré ventives ou thé rapeutiques.

Certaines socié té s mé dicales spé cialisé es ont é tabli et publié des programmes de dé pistage
spécifiques concernant de nombreuses affections gé né tiques, malforma- tives ou des maladies
chroniques rencontré es chez des patients en situation de handicap. Les examens ré guliers
recommandé s permettent un dé pistage optimal et une approche thé rapeutique des
complications et maladies associé es. L’accè s à ces prestations fait partie du suivi mé dical et de
la prise en charge de ces patients.
 5.3. Soins aigus
En cas d’affection aiguë , le droit à une intervention mé dicale immé diate, sous forme de
diagnostic pertinent et de traitement adé quat, est le mê me pour tous, indépendamment de la
nature et de l’ampleur d’un handicap. Des particularité s spécifiques au handicap peuvent
compliquer l’anamnèse, l’examen mé dical, l’in- terpré tation des ré sultats ainsi que les choix et
les applications thé rapeutiques. Le problè me de santé à l’origine du handicap ou les conditions
de vie particuliè res peuvent modifier l’effet des thé rapies standards (notamment lors de
l’adminis- tration de mé dicaments) et provoquer des effets secondaires inattendus. Il y a
lieu d’anticiper ces complications, d’une part, en faisant appel à des proches, des soignants ou
des professionnels de la santé ayant traité le patient par le passé , et, d’autre part, par
l’acquisition des connaissances spé cifiques au handicap (littéra- ture, consultation d’experts,
etc.).

La complexité de la pathologie aiguë , les compé tences disponibles sur place, le degré
d’urgence et les conditions gé ographiques dé terminent si des investiga- tions et un traitement
sont ré alisables, là où les premiers soins sont donné s ou s’il est né cessaire d’envisager un
transfert vers un centre spé cialisé . Il convient é galement de tenir compte des soins spé cialisé s,
né cessaires au maintien du de- gré d’indé pendance pré existant. A l’hô pital, les membres de
l’entourage habituel de la personne handicapé e – qu’ils soient issus du milieu familial ou
institution- nel – jouent un rô le de soutien et de conseil, sans toutefois remplacer le person- nel
soignant compé tent.

Après ré solution de la phase aiguë , il est indispensable de clarifier si un retour aux

conditions de vie anté rieures est envisageable ou si, de maniè re transitoire ou dé finitive,
d’autres solutions doivent ê tre é tudiées. A cet é gard, le recours à des experts ou le transfert
vers une institution spécialisée peut s’avé rer judicieux.

5.4. Traitement des troubles psychiques

Des maladies psychiques peuvent entraîner une infirmité passagè re ou persistante ou bien
compliquer un handicap.

Des troubles psychiques peuvent apparaître en réaction à une infirmité phy- sique ou
mentale, respectivement aux conditions de vie qui en dé coulent, mais ils peuvent aussi
survenir indépendamment du handicap pré existant.

1
 Des connaissances spé cialisé es en psychiatrie sont souvent né cessaires pour dif- fé rencier
les affections psychiques des troubles du comportement ré sultant d’une capacité de
communication dé faillante ou de conditions de vie inadapté es. De mê me, un savoir spé cifique
est requis pour poser un diagnostic et prescrire le trai- tement. Il importe tout
particuliè rement de reconnaître les problè mes de commu- nication et de cognition lié s au
handicap et d’é tablir un cadre thé rapeutique adé - quat, conjointement avec le patient, ses
proches et le personnel soignant. Les mé dicaments psychotropes doivent ê tre administré s
selon des critè res mé dicaux et non pas dans le but de ré duire l’ampleur des soins. Leur
efficacité et leurs effets secondaires doivent faire l’objet d’une ré évaluation pé riodique.

Il y a lieu de tenir compte de la situation é prouvante que vivent les proches et les
intervenants, souvent pendant des anné es, et, le cas é ché ant, de leur fournir un soutien adapté.

5.5. Réadaptation
Les mesures de ré adaptation suite à une maladie, à un accident, à une lé sion congé nitale ou
acquise pré cocement, comprennent toutes les mesures médicales qui visent à ré duire les
ré percussions des séquelles. Elles revê tent, de ce fait, une importance toute particuliè re pour
les personnes en situation de handicap; elles visent à retrouver, dé velopper et maintenir les
capacité s physiques, psychiques et sociales maximales. L’é quipe de ré adaptation – avec sa
formation spé cifique – et le patient – avec ses repré sentations et dé sirs personnels face à
l’existence – doivent estimer ensemble le potentiel de ré adaptation et é laborer ainsi des
objectifs de ré a- daptation individuels. De par sa nature, la réadaptation, processus à long
terme, exige du temps. Pour certaines affections, une ré adaptation ciblé e et intensive est
né cessaire et peut ré duire le handicap. De mê me, il faut tenir compte de l’é volu- tion qui peut
ê tre caracté risé e par la progression ou l’amé lioration de la patholo- gie de base, par des
maladies subsé quentes, par le vieillissement ainsi que par des bouleversements ou
transformations psychologiques et sociaux. Des bilans ré gu- liers permettent de prendre en
compte les modifications bio-psycho-sociales é ven- tuelles et d’adapter la prise en charge et
les thé rapies aux besoins actuels.
 5.6. Soins palliatifs 24

La gravité des infirmité s et des atteintes congé nitales ou acquises peut ê tre telle qu’il
n’existe, dè s le dé part ou en raison d’une aggravation progressive, qu’une espé rance de vie
ré duite, sans espoir de gué rison. Par consé quent, il est né ces- saire de prendre des mesures
destiné es à atténuer les symptô mes physiques et de reconnaître les besoins de nature sociale,
spirituelle et religieuse, parallè lement aux efforts de ré adaptation.

Les symptô mes physiques (douleur, contraction musculaire, nausé e, dyspné e) et les
é motions né gatives (peur, solitude, colè re et affliction) peuvent se révé ler dif- ficiles à
interpré ter chez des patients qui ne disposent que d’une capacité limi- té e à communiquer.
Cela complique la mise en place de soins palliatifs adé quats. Le recours à des instruments
d’é valuation adapté s est indispensable à la prise en charge de ces patients.

Lors de l’interpré tation de symptô mes nouveaux ou qui vont en s’aggravant, il est
indispensable de clarifier soigneusement s’il s’agit d’une aggravation de la maladie de base
non traitable ou, au contraire, d’une affection intercurrente traitable. Une concentration
exclusive sur le traitement des symptô mes peut conduire à laisser de cô té des options
curatives utiles. Il faut peser, au sein d’une prise de dé cision é thique fondée, le bé né fice que le
patient pourrait tirer des me- sures diagnostiques et thé rapeutiques possibles, par rapport aux
risques et incon- vé nients qui en dé coulent. Toutefois, des mesures palliatives doivent ê tre
intro- duites lorsqu’elles sont indiqué es.

5.7. Fin de vie et décès 25

Lorsqu’une aggravation de l’é tat de santé rend iné luctable la fin de vie, la mort prochaine
doit ê tre abordé e d’une maniè re adéquate avec le patient et ses proches. La maniè re dont le
handicap a marqué la vie du patient ainsi que le type de communication avec les médecins,
soignants et thé rapeutes, peut procurer des pistes pour é tablir le dialogue durant cette
derniè re phase de l’existence. Il peut parfois ê tre judicieux d’aborder, à un stade pré coce, les
options de fin de vie et la ré daction de directives anticipé es du patient.

La situation émotionnelle difficile des intervenants de longue date – dans la fa- mille ou
dans une institution –, doit ê tre reconnue. Il importe de les inclure dans les amé nagements
rendus né cessaires par la fin de vie imminente et, au besoin, de les soutenir.

2
 6. Documentation et protection des données

6.1. Dossier médical et dossier de soins

Un dossier de soins, continuellement mis à jour, est constitué pour chaque pa- tient.26 Outre
les indications concernant l’anamnè se, le diagnostic et l’é volution de la maladie, les
traitements prescrits, etc., il devrait notamment consigner le dé- roulement et le contenu de
l’information reçue par le patient respectivement par la personne habilité e à le repré senter.
Le dossier des adolescents et des adultes sous curatelle devrait également contenir la dé cision
d’incapacité de discernement et son argumentation. Le cas é chéant, le mé decin consigne
dans le dossier mé dical du patient les motifs pour lesquels il n’a pas respecté les directives
anticipé es. Les mesures limitatives de liberté doivent, le cas é ché ant, é galement être
consigné es dans le dossier du patient. La documentation doit contenir des indications sur le
type de mesures appliqué es, leurs raisons, leur objet et leur duré e ainsi que sur les ré sultats
des ré évaluations ré guliè res.

6.2. Confidentialité et obligation de fournir des renseignements à des tiers

Le mé decin, le personnel soignant et les thérapeutes sont lié s par le secret mé- dical.27 Le
relevé , le classement, l’utilisation et la transmission de donné es ne peuvent se faire qu’en
tenant compte des dispositions lé gales portant sur la pro- tection des donné es. Des
renseignements ne peuvent ê tre communiqué s à des tiers qu’avec le consentement explicite
du patient ou de ses repré sentants, sur la base d’une disposition lé gale ou d’une autorisation
é crite de l’autorité supé rieure ou tuté laire.28
 7. Maltraitance et insuffisance de soins

7.1. Définitions
Les actes de violence physique, psychologique et sexuelle, la maltraitance ainsi que
l’insuffisance de soins sont l’expression de l’abus d’une relation de dé pen- dance. Le droit
protè ge l’inté grité de la personne et considè re, de ce fait, les actes de violence et la
maltraitance comme des dé lits.29

Les personnes qui, suite à des atteintes physiques, cognitives ou psychiques, ne sont pas
suffisamment en mesure de se dé fendre, sont plus souvent exposé es aux actes de violence et de
maltraitance. La situation particuliè re de dé pendance, telle qu’elle existe au sein d’institutions
sociales ou dans la relation avec les mé decins, soignants ou thé rapeutes, agit également à la
maniè re d’un facteur d’augmenta- tion des risques. La vulné rabilité particulière de la victime et
le degré de dé pen- dance ne favorisent pas seulement l’apparition d’actes de violence, mais
rendent aussi leur dé couverte plus difficile.

La né gligence correspond à une exé cution insuffisante du devoir d’assistance exigé de la

part d’une personne soignante, dans le cadre de ses responsabilité s
– accepté es de maniè re légale ou de plein gré – en face d’une personne prise en
charge. Le devoir d’assistance consiste à soutenir la personne qui dé pend de l’as- sistance de
maniè re à ré pondre à ses besoins, dans la mesure où elle n’est pas ca- pable d’y subvenir par
ses propres moyens. Tous les é chelons de la pyramide des besoins peuvent ê tre concernés par
l’insuffisance de soins: besoins existentiels, de sécurité, d’appartenance, de respect, d’estime et
d’é panouissement personnel.30 Paradoxalement, une assistance excessive de la personne prise
en charge peut em- pê cher son é panouissement et le dé veloppement de son autonomie.

L’insuffisance de soins peut être causé e par un manque de ressources matérielles, des
conditions ambiantes dé favorables, un manque de temps, des connaissances et une
expé rience insuffisantes de la part des soignants ainsi que par une relation faussé e avec la
personne prise en charge.

2
 7.2. Identification des situations à risque et prévention
Les mé decins, le personnel soignant et les thérapeutes sont tenus d’ê tre attentifs au risque
de violence, de maltraitance et de né gligence, de reconnaître et d’é viter les situations à risque.
Cela vaut aussi bien pour la prise en charge au sein d’insti- tutions mé dicales, mé dico-sociales
et sociales que pour l’entourage familial. L’at- tention doit porter tout particuliè rement sur
– les situations où l’investissement dans les soins est é levé et les ressources dis-
ponibles proportionnellement faibles;
– les situations de surcharge pour des soignants en formation ou ne béné ficiant
que d’une expé rience ré duite;
– les soignants qui pré sentent des symptô mes de surcharge ou dont le compor-
tement relationnel attire l’attention;
– l’introduction de mesures limitatives de liberté ;
– l’application des rè gles de cohabitation;
– le risque, pour des personnes en situation de handicap, de se retrouver dans
une situation de crise et de devenir particuliè rement vulnérables suite à des changements dans
l’é tat de santé ou la prise en charge.

L’é change ré gulier – en ce qui concerne la possibilité d’actes de violence, de mal- traitance
et de né gligence – et la recherche dé libé ré e d’une conduite respectueuse et empreinte d’estime
à l’é gard des personnes prises en charge, peuvent dé ployer un effet pré ventif. Il convient d’ê tre
attentif au risque d’abus et de garantir la sé - curité des personnes en situation de handicap,
en instaurant des rè gles adaptées et en offrant des possibilité s de soutien dans les situations
dé licates de la vie quo- tidienne en institutions médicales, socio-mé dicales et sociales, telles
que les soins corporels, l’alimentation, l’excré tion et le coucher ainsi que dans le cadre d’exa-
mens mé dicaux ou de l’application de mesures thé rapeutiques.

Il est é galement important d’ê tre attentif aux situations à risques qui se pré sentent dans le
cadre d’une prise en charge au sein de la famille; il convient d’aborder les situations
potentiellement critiques, d’élucider et de satisfaire un é ventuel be- soin de soutien.
 7.3. Manière de procéder en cas de soupçon tangible
En présence d’un soupçon tangible d’abus, de maltraitance ou de né gligence, la priorité est
accordé e à la protection de la personne concerné e afin de lui éviter d’autres dommages, qui
peuvent aussi bien ré sulter de la persistance de la situa- tion constaté e que de mesures
d’information et d’interventions inapproprié es.

Dans le cadre des institutions mé dicales, médico-sociales et sociales, les cas de soupçons
doivent ê tre signalé s à un professionnel indé pendant particuliè rement expé rimenté , à des fins
d’investigations et de mise en place de mesures appro- prié es. Il est é galement recommandé de
ne pas intervenir en qualité de personne, mais de demander conseil à des professionnels
indépendants, en cas de soupçon de maltraitance, dans le cadre d’une prise en charge assumé e
par la famille. Il convient alors de respecter le secret professionnel et, le cas é ché ant, les
disposi- tions cantonales relatives aux droits et aux obligations de dé claration. 31 Un ac-
compagnement psychologique de la victime est, dans tous les cas, né cessaire.

8. Sexualité
La sexualité fait partie inté grante de la personnalité. L’autodé termination sexuelle doit être
protégée. Un handicap peut constituer un pré judice au développement de la sexualité sur
les plans physique, mental ou psychique, dans la mesure où il complique la recherche d’un
partenaire, les relations sexuelles et la prise de conscience des conséquences et des risques
potentiels lié s à une activité sexuelle. Outre le handicap lui-même, les conditions de vie qui
en dé coulent jouent un rô le pré pondérant.

Les mé decins, soignants et thé rapeutes peuvent avoir pour mission de conseiller et de
soutenir les personnes en situation de handicap dans leur conduite, face aux aspects mé dicaux
de leur sexualité et à ses conséquences. Il est important, notam- ment dans le cas des atteintes
physiques, d’aborder activement le besoin de sou- tien dans ce domaine, car souvent le patient,
gé né , ne le verbalise pas. L’infor- mation sexuelle constitue une importante mesure
d’encouragement de la santé sexuelle, en particulier, dans les cas d’atteintes cognitives.

En consultation, il y a lieu de partir du principe que les personnes en situation de handicap

ont droit à un libre é panouissement de leur sexualité. Une limitation de leur activité
sexuelle n’est admissible que si elles-mê mes ou d’autres personnes pourraient ê tre lé sé es ou
en cas de scandale sur la voie publique.

2
 Une vigilance particuliè re s’impose chez les personnes qui ne disposent que d’une capacité
de discernement limité e. Celles-ci peuvent avoir besoin de soutien pour é panouir leur sexualité
et surmonter les é ventuels obstacles. Toutefois, il faut veil- ler à é viter un dé sé quilibre entre le
rythme de dé veloppement de la sexualité et celui de l’é panouissement personnel.

8.1. Conséquences et risques de l’activité sexuelle

L’activité sexuelle – lorsqu’elle ne se limite pas à soi – cré e des liens avec le parte- naire,
voire avec des enfants éventuellement engendré s, et entraîne une prise de responsabilité . Elle
comporte é galement certains risques, comme les infections sexuellement transmissibles et les
abus par le partenaire. Les handicaps peuvent interfé rer avec la prise de responsabilité et la
conduite à adopter face aux risques.

Chez des personnes sexuellement actives et en situation de handicap, le rô le du

médecin est de garantir conseil et soutien dans des domaines aussi divers que la
contraception, le désir d’enfant et la grossesse non désirée, la pré vention des in- fections
sexuellement transmissibles et les abus sexuels. Il importe de penser, chez les femmes
sexuellement actives, aux examens pré ventifs gynécologiques.

8.2. Contraception et stérilisation

Il s’agit, parmi les nombreux moyens de contraception existants, de proposer la mé thode la
mieux adaptée, compte tenu d’é ventuelles limitations lié es au han- dicap lui-mê me. Des
moyens contraceptifs ré versibles doivent être pré féré s à une mesure dé finitive telle que la
sté rilisation.

Lors du choix de la méthode, il faut veiller

– à sa compatibilité avec d’é ventuels problè mes physiques et/ou mé dications;
– à ce qu’elle permette une utilisation autonome et aisé e ou que l’entourage puisse
é ventuellement garantir le soutien né cessaire;
– en ce qui concerne son utilisation et ses effets secondaires, à ce qu’elle corres-
ponde aux attentes et besoins individuels de la personne concerné e, et que celle-ci les accepte.
 La sté rilisation est ré glementé e par la loi.32 Au niveau de l’inté grité physique et mentale, il
s’agit d’une intervention majeure qui ne doit, en principe, ê tre ré a- lisé e que chez des
patients capables de discernement et librement consentants, après avoir é té informé s de
maniè re approprié e.

La constatation de la capacité de discernement revê t, par consé quent, une fonc- tion
centrale. Selon la loi, le médecin qui pratique l’intervention doit consigner dans le dossier
mé dical les é lé ments qui ont fondé son appré ciation de la capa- cité de discernement de la
personne concerné e. Un deuxiè me avis est indispen- sable pour les personnes dont la capacité
de discernement, suite à une atteinte cognitive ou psychique, n’est pas é tablie de maniè re
certaine.

La loi interdit la sté rilisation de personnes mentalement dé ficientes de manière

permanente. Elle pré voit toutefois une exception pour les personnes, â gé es de 16 ans au moins
et incapables de discernement de maniè re permanente
– lorsque l’intervention est pratiqué e, toutes circonstances considé ré es, dans
l’inté rê t de la personne concerné e;
– quand un autre type de contraception est impossible;
– lorsque la conception et la naissance d’un enfant sont à pré voir, et que la
séparation d’avec l’enfant après la naissance est iné vitable.

Cette disposition lé gale est, d’un point de vue mé dical, difficilement applicable. Le
problè me de la constatation, sans pré jugé, de l’inté rê t de la personne concer- né e qui ne peut
pas comprendre le but de l’intervention et percevoir les impli- cations d’une grossesse ou
d’une parentalité , est pratiquement insoluble. La dé - marcation entre les intérê ts de cette
personne et ceux des soignants soulè ve des problèmes supplémentaires et la remarque
suivante s’impose alors: les femmes in- capables de discernement doivent être protégé es non
seulement d’une grossesse non dé sirée, mais é galement des abus sexuels. En effet, le fait de
savoir qu’une femme avec un déficit cognitif ou psychique a été sté rilisée, augmente le risque
d’abus, une grossesse n’é tant, dans ce cas, plus à redouter.

En pratique, cette disposition exceptionnelle ne devrait pas être appliquée dans les faits,
car les efforts né cessaires dé ployés pour assurer la protection d’une per- sonne incapable de
discernement contre les abus sexuels et le risque d’infections contagieuses devraient en mê me
temps permettre une contraception efficace, sans porter atteinte à l’inté grité corporelle.

2
 8.3. Parentalité
Lorsque la capacité à s’occuper de maniè re autonome du bien-ê tre des enfants semble
incertaine ou inexistante en raison d’une infirmité , il faut essayer, grâ ce à un accompagnement,
d’introduire une contraception optimale et d’obtenir un re- noncement volontaire au dé sir
d’avoir des enfants. Parallè lement, les possibilité s de soutien d’une parentalité par l’entourage
doivent ê tre clarifié es et encouragé es.

Les problè mes de santé qui sont à l’origine d’un handicap peuvent perturber la capacité de
reproduction et constituer une augmentation du risque pour la des- cendance. Dans cette
situation, la prise en charge mé dicale doit inclure la possi- bilité d’un conseil géné tique, au
cours duquel le patient sera informé du risque existant, des alternatives et des possibilité s de
diagnostic pré natal.

8.4. Protection contre les abus sexuels

Les abus sexuels à l’égard des personnes en situation de handicap font souvent l’objet d’un
tabou et il existe, dans ce domaine, une proportion probablement é le- vé e de cas non reconnus.
Les personnes souffrant d’un dé ficit cognitif sont plus souvent victimes d’actes de violence
sexuelle que les autres couches de la popu- lation. Il se pourrait toutefois que des personnes
souffrant d’atteintes au niveau moteur, sensoriel ou psychique soient également concerné es.
Les agresseurs pro- viennent souvent du cercle social proche.

Une information simple et une é ducation sexuelle adéquate constituent des moyens
importants de pré vention des abus sexuels. Les personnes dont les ca- pacité s cognitives et
communicatives sont dé ficientes doivent avoir la possibi- lité d’apprendre à parler de leurs
expé riences intimes (dé siré es ou non) et à ap- pré hender l’autodé termination face à leur corps.
Dans les institutions mé dicales, mé dico-sociales ou sociales, les risques d’abus sexuels doivent
ê tre discuté s et des mesures de pré vention pré vues.

Lors de soupçons d’abus sexuels, uniques ou ré pétés, il y a lieu de procé der selon les
instructions du chapitre 7.3. Dans ce cas de figure, le médecin est responsable de la pré vention
d’une é ventuelle infection ou grossesse.
 9. Différentes périodes de la vie et transitions
Dans le traitement et la prise en charge de patients en situation de handicap – comme pour
tout autre patient –, il est né cessaire de tenir compte de l’é volution du patient au cours du
temps. Les processus de maturité et de vieillissement in- teragissent avec le handicap. Si de
nouvelles compé tences peuvent ê tre acquises à tout â ge, contribuant ainsi à la possibilité
d’une existence autodé terminé e, la maladie ou la vieillesse peuvent é galement limiter certaines
faculté s et entraîner une dé pendance accrue.

Selon le type de handicap, il peut y avoir un décalage entre le comportement escompté

au vu de l’â ge et le comportement réel. Les besoins de tels patients doivent ê tre perçus, la
prise en charge et le traitement adaptés en consé quence, en veillant notamment à introduire
une maniè re respectueuse de communiquer.33

9.1. Passage de l’enfance à l’âge adulte

Diffé rents changements caracté risent le passage de l’enfance à l’â ge adulte. Ceux- ci
peuvent marquer fortement le quotidien, repré senter un gain, mais é galement s’accompagner
de sentiments de perte. Sont concerné s, entre autres:
– les changements au sein de relations stables et de longue duré e (en parti- culier
avec les parents, mais aussi avec les collè gues de classe et d’internat);
– les changements dans les conditions de logement;
– les mesures administratives de la protection de l’adulte;
– l’importance croissante de la sexualité;
– l’installation dans une vie de couple;
– la fin de la scolarité ;
– l’entré e dans le monde du travail ou le dé but d’une autre forme d’activité ;
– la comparaison avec les frères et sœurs dans les domaines du travail, de la vie en
couple, etc.;
– le passage de la pé diatrie à la mé decine de l’adulte;
– le changement de prestataires financiers.34

Le passage d’une relation pé dagogique à une relation entre adultes qui ont les mê mes
droits doit s’effectuer d’une manière adaptée et individuelle. Par exemple, les jeunes doivent
ê tre progressivement inclus dans les dé cisions, tandis que la mo- dification du rô le de leurs
parents sera clarifié e de maniè re nuancé e. Des limites d’â ge trop rigides repré sentent des
obstacles dans la prise en charge mé dicale.35

Pour l’adolescent souffrant de troubles cognitifs, au mê me titre que pour les autres
adolescents, le dé veloppement de l’identité sexuelle et de leur rô le de femme ou d’homme est
essentiel et doit ê tre reconnu au niveau de la prise en charge. Les modifications
comportementales lié es à une crise pubertaire doivent ê tre distin- gué es des comportements
lié s à l’infirmité ou dé coulant d’un trouble psychique.

2
 9.2. Passage à l’âge avancé 36

Diffé rents changements marquent le passage à l’â ge avancé et peuvent dé clencher des
sentiments d’anxié té et de peine. Il s’agit plus particuliè rement:
– des changements dans l’entourage et, plus spé cialement, la confrontation avec
la situation de dépendance et la disparition des parents;
– des changements dans les conditions de logement, tels que, par exemple, le
transfert vers un centre de soins;
– de la perte de l’emploi;
– des changements physiques et psychologiques lié s à l’â ge;
– du changement de prestataires financiers.37

Il importe de considé rer, plus spé cialement, les aspects suivants qui se rapportent au
traitement mé dical et à la prise en charge:
– Les personnes â gées en situation de handicap peuvent pré tendre aux mesures de
pré vention, de diagnostic mé dical et de thé rapie usuelles pour leur classe d’â ge. Les
symptô mes doivent ê tre repéré s et traité s de maniè re ciblé e.
– Certaines infirmité s favorisent l’apparition pré coce ou atypique de maladies lié es
à l’â ge, comme par exemple la dé mence.
– La fin de vie et le dé cè s doivent ê tre abordé s de la maniè re qui convient. Il im-
porte ici d’attirer l’attention du patient sur la possibilité d’é tablir une directive anticipé e.
 9.3. Entrée dans une institution sociale ou médico-sociale
Le passage du milieu familial ou d’un habitat indépendant vers une institution sociale
ou médico-sociale correspond, pour chaque patient en situation de han- dicap, à un
changement radical. Des modifications dans les rapports sociaux et des possibilité s
d’autodétermination y sont souvent associé es. Dans ce cas, la per- sonne concerné e se place
toujours sous la protection d’un milieu organisé de ma- niè re professionnelle et qui impose
une autorité.

Les points suivants mé ritent une attention particulière par rapport au traitement mé dical
et à la prise en charge:
– Il est né cessaire de clarifier les possibilité s existantes en matiè re de soins am-
bulatoires (p.ex. Spitex) avant chaque entré e/transfert en institution de soin ou en
institution spécialisée.
– Avant le transfert, le médecin traitant est responsable de vé rifier si le person- nel
de l’institution concerné e dispose du savoir et des capacité s né cessaires à la prise en charge
du patient. En mê me temps, il doit prendre contact avec les personnes chargé es du patient
jusqu’au moment du transfert.
– Une entré e bien organisé e dans une institution sociale ou mé dico-sociale sup- pose
la remise de toutes les informations importantes. En accord avec le pa- tient ou la personne
habilité e à le repré senter, les informations concernant les soins et les anté cé dents du patient
sont transmises à l’équipe soignante de l’institution, et les documents mé dicaux au mé decin
traitant.
– La direction de l’institution doit informer les personnes en situation de han- dicap
ou les personnes habilitées à les repré senter de leur droit au libre choix du mé decin.
L’institution doit se conformer, autant que possible, aux souhaits é mis à ce sujet. Les
é ventuelles restrictions concernant le choix du mé decin doivent ê tre discuté es avant
l’admission.

Pour dé terminer le moment du passage d’une institution pour personnes en si- tuation de
handicap à une institution mé dico-sociale, les mê mes principes que pour les personnes sans
infirmité pré existante s’appliquent.

3
 10. Recherche
Les personnes en situation de handicap ne doivent pas ê tre exclues des projets de
recherche sur la seule base de leur handicap. Les personnes en situation de han- dicap
souffrent souvent de troubles ou de pathologies pour lesquelles les connais- sances et les
thé rapies sont encore limité es, voire inexistantes. Les donné es concer- nant l’interaction entre
maladies et handicap font en partie dé faut. Des besoins existent ainsi en matiè re de recherche
– relatifs à une pré vention, une thé rapie et une ré adaptation spécifiques au handicap – et les
projets correspondants devraient ê tre encouragé s. A cet é gard, il convient toutefois de
respecter des dispositions spéciales pour la protection des sujets de recherche. Notamment la
participation d’enfants ou d’adultes en situation de handicap et incapables de
discernement à des projets de recherche ne devrait ê tre autorisée que si le projet ne peut
pas ê tre ré alisé avec des personnes capables de discernement. Un refus de participer à l’é tude,
qui peut ê tre distingué du refus d’un traitement mé dical né cessaire, doit, dans tous les cas, ê tre
respecté.38
3
 Glossaire

Dignité humaine
Le concept éthique du respect de la dignité part de l’intuition universelle selon laquelle
chaque personne, de par son appartenance à l’espèce humaine, mérite d’être traitée avec
respect. Dès lors, chaque personne a droit, d’une part, à une protection et une assistance et,
d’autre part, au respect de son autodé termination. A ce titre, il ne faut pas confondre cette
notion avec l’emploi du mot «dignité» qui sert à dé crire certaines formes du comportement
humain ou des expressions particulières du statut social ou des capacités particulières.

Handicap
Le handicap dé signe les ré percussions aggravantes d’un problè me de santé , congé - nital ou
acquis, sur les activités quotidiennes de la personne concerné e et sa par- ticipation, illimité e, à
la vie en socié té . Le handicap est la résultante des inter- dé pendances – entre lé sion corporelle,
infirmité fonctionnelle et barrière sociale pour la personne concerné e – et des circonstances
entravantes ou facilitantes et des attentes de la part de son entourage. Le degré du handicap et
la maniè re sub- jective dont il est vé cu se trouvent modifiés par la personnalité du patient en
si- tuation de handicap.

Dans les pré sentes directives, la notion de handicap est dé finie sur la base de la
classification CIF de l’OMS (Classification internationale du fonctionnement, du handicap
et de la santé , é tat octobre 2005). Celle-ci sert de langage univer- sel, international et
interdisciplinaire, et permet de dé crire l’é tat de santé fonc- tionnel, le handicap, l’infirmité sur
le plan social ainsi que les facteurs ambiants importants pour une personne donné e. La
classification peut ê tre consulté e en français sur le site internet
http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/68350/1/ a80933.pdf – change the
version/language.

Institution médico-sociale
On désigne par «institutions mé dico-sociales» les institutions qui proposent aux personnes
en situation de handicap des soins professionnels en plus d’autres prestations.
 Institution sociale
On désigne par «institutions sociales» les institutions qui proposent aux personnes en
situation de handicap des formations, une profession, des activités ou une prise en charge. Il ne
s’agit pas seulement de foyers, mais é galement d’autres structures d’offres (p.ex. des
groupements d’habitations bé néficiant d’une assistance).

Problème de santé
Le «problè me de santé » correspond dans la traduction, à la notion, employée par la
langue anglaise, de «health condition», en l’absence d’un champ lexical cor- respondant dans la
langue traduite. (Definition: «Health conditions include di- seases or illnesses, other health
problems that may be short or long lasting, inju- ries, mental or emotional problems, and
problems with alcohol or drugs.» WHO Disability Assessment Schedule WHODAS II,
http://whqlibdoc.who.int/publica- tions/2000/a80933.pdf, consulté le 31. 8. 2007; en français:
«Les problè mes de santé englobent les maladies ou troubles de la forme, les autres troubles de
santé de courte ou de longue duré e, les blessures, les problè mes mentaux ou é motion- nels
ainsi que les